IMUNODEFICIENCIA PRIMARIACARTA ABERTAAOS BRASILEIROS, PROFISSIONAIS DE SAUDE,GESTORES E PODER PUBLICO As imunodeficiencias primarias sao doencas que atingem milhares depessoasem todo o pais. Brasileiros que, quando corretamente tratados,conseguem levar uma vida normal, em todos os seus compromissos sociais e profissionais. Asituacao nacional, no entanto, leva esses pacientes a uma peregrinacao entre osservicos de saude em busca de seu diagnostico, as constantes mudancas nas suasprescricoes medicas devido a falta de medicamentos corretamente distribuidos peloSistema Unico de Saude (SUS) e a busca na Justica para garantir terapiasreconhecidas e utilizadas mundialmente, mas indisponiveis na rede publica. A mobilizacao dos mais de 3.000pacientes representados neste documentobusca, portanto, as condicoespara o diagnostico e acompanhamento destas doencas, a adequada oferta demedicamentos ja previstos pelo SUS, a incorporacao de tratamentos que beneficiem aqualidade de vida dessa populacao e a apropriada disseminacao de conhecimento aosprofissionais de saude, seja ao longo de sua formacao, seja na educacaocontinuada dentro dos servicos de saude. As imunodeficiencias primariassao transmitidas geneticamente e, com umaproducao pequena ou nenhuma dealguns anticorpos, o corpo nao consegue dar uma resposta adequada as infeccoesque todos estamos sujeitos. Ela envolve aproximadamente 180 tipos dedefeitos geneticos, sendo que a maior parte deles e bem estudada e registradacientificamente. Apos surgirem os primeiros sintomas, segue pelo restante da vidadessas pessoas. REGISTRO NACIONAL Atualmente, asinformacoes sobre o numero de pacientes portadores daimunodeficiencia primaria edemais doencas raras sao conflitantes, com baixa referencia de dados oficiais. Amelhoria das informacoes e a identificacao dessa populacao trarao como resultadoa adequacao do planejamento de politicas publicas e da organizacao da atencao aospacientes. Esse conhecimento tambem contribui para o avanco nos estudos e pesquisasobre o setor, e o entendimento sobre as suas necessidades. Trata-se de umainiciativa que conta com exemplos nacionais, os quais podem ser expandidos econsolidados. Vale observar tambem que novasimunodeficiencias tem sido reconhecidas,sendo necessaria uma atualizacaodo CID, que e a classificacao das doencas utilizadas no Brasil, paracontemplar um registro adequado e o diagnostico mais preciso de um maior numero depacientes. FORMACAO PROFISSIONAL Entre os pacientes comimunodeficiencia primaria, nao sao poucos os relatosde pessoas que iniciam o corretotratamento apos anos do surgimento dos primeiros sintomas. Essa falta decompreensao dos profissionais de saude e o consequente atraso no inicio do tratamentotrazem sequelas permanentes para os pacientes, que nao poderao ser revertidas. Um dos pontoscentrais para solucionar essa situacao e uma mudanca decultura na formacao ainda nagraduacao dos profissionais de saude, em especial os medicos. Nesse ponto, enecessario um movimento dos ministerios da Saude e da Educacao para a reorientacao e ainclusao de temas especificos na grade curricular dos programas de graduacao ebolsas de residencia. Ainda, um programa de educacao continuada e desejavelpara todo o restante da rede publica, em especial na atencao basica, porta de entradado sistema de saude. GARANTIA DO PODER DE ESCOLHA DO TRATAMENTO 1 - Ha dois pontos importantesde atencao relacionados ao poder de escolhamedico/paciente do tratamentodas imunodeficiencias primarias. O primeiro e referente a imunoglobulina humana. OMinisterio da Saude realiza licitacoes para a compra de marcas e apresentacoescomerciais adequadas ao tratamento. Na distribuicao, muitos centros de referencia recebemapenas: I - uma unica apresentacao, o que gera situacoes como a