Foto: Fabia Guimaraes/SPNo ultimo dia 28 de setembro, na Camara Municipal de Sao Paulo, foi realizado o III Encontro Latino Americano de Doencas Raras e Medicamentos Orfaos (ER 2013 LA), o qual tive a oportunidade de participar como um dos organizadores do evento no Brasil, atraves do Instituto Canguru.Realizado pela Fundacion Geiser, instituicao que representa as doencas raras na America Latina, o encontro tem como finalidade a criacao de identidade regional, a construcao de redes, acordos e o compartilhamento do conhecimento de cada um dos paises latino americanos no que tange as enfermidades raras.Em 2010 , participei do II Encontro, em Buenos Aires, realizado em conjunto com o VI ICORD (Conferencia Internacional de Doencas Raras e Medicamentos Orfaos). Na epoca, muitos dos assunto tratados nos evento eram novidades para mim, o que foi um grande aprendizado para me posicionar em relacao a situacao no Brasil, na America Latina e no Mundo. Alem disso, foi possivel conhecer e fazer contato com pessoas que passam pelas mesmas dificuldades que nos.No encontro deste ano, tivemos a participacao de delegados de paises como Argentina, Chile, Panama, Uruguai, Colombia, representados por associacoes de pacientes e seus governos. Infelizmente, representando o Brasil, havia somente as associacoes de pacientes e instituicoes de pesquisas e laboratorios e nenhum representante do Ministerio da Saude nem das agencias reguladoras de saude e medicamentos. Isso e uma vergonha imensa para nos brasileiros: em um evento internacional, nao ser representados pelos agentes publicos de saude.No que diz respeito a presenca da Abraphel no evento, apesar de os hemangiomas e linfangiomas nao serem considerados doencas raras, a participacao se deu por conta das sindromes hemangiomatosas, que ja tem classificados mais de 50 tipos diferentes, cujos diagnosticos e tratamentos sao complexos, sendo necessarios muitos investimentos por parte das entidades de pesquisa e laboratorios.Sabe-se que existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doencas raras, das quais cerca de 80% sao de ordem genetica. Os investimentos em pesquisa nos paises da America Latina sao baixissimos, o que cria uma dependencia de tecnologias desenvolvidas na Europa e Estados Unidos custos exorbitantes. Isto, faz com que os pacientes e familiares dependam das vias judiciais para sua compra, uma vez que nao existem protocolos e outros mecanismos que permitam trazer tais tratamentos por conta do SUS.Estes encontros servem justamente para que possamos fazer um raio X da situacao nos paises da America Latina, para que, juntos, possamos cobrar das entidades publicas, o que reza a cartilha de direitos humanos. Recentemente, foi noticiado que o Brasil investira US$2,37 milhoes em uma acao em parceria com a FAO/ONU - presidida atualmente pelo ex-ministro do governo Lula, Jose Graziano - em um projeto semelhante ao Fome Zero - idealizado pelo mesmo Graziano. Nao entrarei no merito se a iniciativa e boa ou nao, mesmo porque este projeto tem como base um programa que popularizou demasiadament o ex-presidente Lula, mas no frigir dos ovos e na minha opiniao - nao teve um resultado significativo, e em nenhum momento foi diferente dos programas que os governos anteriores adotaram, para tamanho sucesso mundo afora. No