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fonoaudiologa que com um jeito bonito e educado disse a ele sobre as imperfeicoes que vao ficar depois da cirurgia e tambem falou que ele vai ter que aprender a falar, talvez colem um tecido para emendar a parte da lingua que sera retirada,tera que fazer uma cirurgia plastica, o caminho da cura sera bem longo, e vai depender muito dele,eles faziam perguntas para ele o tempo todo, se ele sabia sobre as deformacoes, para que ele nao sentisse um trauma depois da cirurgia, passamos pela psicologa e pela nutricionista que disse que o leite que eu estou dando esta corretissimo, nao consegui uma carta para levar na pericia do INSS, mas depois eu vejo isso, eu estou tao cansada que nao estou conseguindo pensar.Hoje eu descobri que se voce tem um filho com uma doenca grave e esta esperando a boa vontade de algum hospital, va ate o conselho tutelar, explique a situacao, um hospital negar um tratamento medico para uma crianca, e uma agressao, e o conselho tutelar esta la para corrigir nao so as falhas dos pais , mas tambem fazer justica para nossas criancas.DEUS ME MOSTRE O CAMINHO28 de agosto 2011Amanha e dia decorreria, eu dei entrada no pedido de ajuda pela prefeitura, para conseguir a alimentacao enteral, foi negado, segundo eles, o medico nao especificou a quantidade, e mesmo achando a alimentacao necessaria, ela nao faz parte do itens disponiveis a distribuicao, na secretaria da saude., TUDO BEM, entao vou procurar a medica, (ja estou ate com vergonha de procura-la), e pedir uma nova carta, com as quantidades e vou levar para o advogado da defensoria publica, ja aproveito a deixa, e levo todos os documentos em que eu provo, que meu irmao nao esta recebendo tratamento com a urgencia, que se deve dispensar ao tratamento do cancer ,uma vez que nem quimioterapia ou radioterapia e nem sequer a cirurgia esta marcada, e nestes 6 meses o cancer esta ficando cada vez mais avancado, deixando bem claro aqui, que todos os medicos , enfermeiros , seja no SUS de Mogi ou no Hospital Ipiranga ou nas Clinicas , todos me atenderam de maneira cordial e foram muito dedicados , so que assim, adianta eles fazerem tudo , ficar pedindo tantos exames e no final me dizerem que nao tem UTI, ou que nao aceitam exames de outro hospital? O tempo esta passando, na minha ignorancia de gente humilde eu pergunto, O cancer espera? , ele nao vai enraizando e tomando ,comendo as estruturas osseas, e partes moles ? Entao, o que estao esperando? Que ele morra no meu quarto , com uma unica sonda nasal, que so foi colocada devido a minha insistencia ,senao nem com isso ele estaria.Mas confesso que ainda assim, devido ao respeito que tenho pelos profissionais da saude eu me sinto muito confusa.Eu estou precisando da ajuda de uma psicologa, pois alem de cuidar dele ,eu tenho que cuidar das obrigacoes de uma casa e tambem tenho que correr o tempo todo atras da papelada, e ainda o meu querido paciente e POUCO
COOPERATIVO, mas vou orar pedir que Deus me de sabedoria para aceitar as coisas que eu nao posso mudar, coragem para mudar aquelas que eu posso e discernimento para saber quando eu posso, e quando eu nao posso mudar.Hoje eu descobri que se voce tem um filho com uma doenca grave e esta esperando a boa vontade de algum hospital, va ate o conselho tutelar, explique a situacao, um hospital negar um tratamento medico para uma crianca, e uma agressao, e o conselho tutelar esta la para corrigir nao so as falhas dos pais , mas tambem fazer justica para nossas criancas.31 DE AGOSTO QUARTA FEIRAVamos EM busca de isencao tarifaria( VIAJAR SEM PAGAR NOS ONIBUS) HA DIAS EM QUE E IMPOSSIVEL, IR DE AMBULANCIA, PORQUE AGENTE CORRE O RISCO DE PERDER O HORARIO DA CONSULTA,PORQUE A AMBULANCIA VAI PEGANDO AS PESSOAS QUE NECESSITAM DE CASA EM CASA E ISSO DEMANDA TEMPO.COMO FAZER A CARTEIRINHA: Primeiro nos fomos na isencao tarifaria do banco do povo, Para levar os documentos para dar entrada , Uma vez feito isso, voltamos la para pegar o dia da pericia, com a pericia marcada nos iremos ao metro e desceremos na estacao Bresser ,Depois pegaremos o metro novamente e descemos na estacao marechal Deodoro. Espero que de certo, pois ele nao esta aguentando andar muitoDetalhe tem que levantar as 4 da manha, porque marcarao pericia para as 8:00 hs, mas faz parte do pacote,e assim mesmo,nao e? , como diz minha mae, tem dia que assim, e tem dia, que nem assim nao e. Resposta: palmas para o nosso sistema, sabe qual foi a resposta? negativa, disse que se ele nao faz quimio nem radio, nao tem direito, perguntei a perita:--- ,a senhora sabe que existem estagios na doenca que nao se faz nem quimio nem radio, justamente por estar muito avancado? e que mesmo assim precisa de um acompanhamento medico constante?nao esperei a resposta e fui embora, e mais digno lavar banheiroSEXTA FEIRA 02/09/2011Hoje eu fui a defensoria publica, na fila eu e mais 3 mulheres,de religioes diferentes nos demos as maos e rogamos a Deus por socorro, pedindo a ele que entrasse em nossa frente ,abrindo as portas, levei um monte de documentos, quando a moca da recepcao me chamou eu estava tao nervosa, que deixei todos os documento cairem no chao, ela me pediu RG , conta de luz, carteira profissional de todos da familia, e eu, so tinha a minha(desempregada) e a do meu irmao , mas ela queria de todos que morassem em casa, liguei para minha casa e pedi que viessem de carro o mais rapido possivel , trazer os documentos restantes, so que antes deles chegarem, Deus me abencoou e o advogado me chamou e eu contei a situacao, entao ficou assim: Em primeiro lugar a questao do leite que eu necessito, ele fez um pedido de urgencia para que fosse entregue mesmo antes do Juiz assinar a papelada, ( eu nao entendo essa parte) mas foi isso que eu entendi.Quanto a carteirinha de isencao de tarifaria, esta eu devia
ter procurado a administracao e trazer a negativa por escrito, a proposito, quando alguem te dizer nao,nao se irrite, pecas que escreva esse NAO em um papel e assine , com essa negativa, eles poderao entrar com o pedido.Quanto ao hospital ,lembra que no meu blog tem uma parte que o hospital encaminha o meu irmao para outro lugar, por falta de UTI, eu poderia, se soubesse , pegar esses papeis e levar na defensoria publica,com um pedido de internacao, essa UTI ia aparecer de qualquer jeito.Mas , nos nao sabemos dos direitos que temos, acho que todo mundo devia ter um curso basico de direito e de enfermagem, mas nem sempre isso e possivel.Gente que vergonha na volta ,resolvi passar na santa casa pegar uns exames do meu marido, acabei ficando nervosa com o resultado ,e simplesmente cai no meu da rua, como uma jaca podre, e...... Acho que estou mesmo , ficando velha, mas teve um lado romantico na historia meu marido estava, ha um quarteirao de distancia ,acredita que mesmo com o joelho doendo ele correu pra me ajudar, que lindo, fiquei tao feliz que ao inves de curar os machucado eu dei foi um beijo nele.A vida e assim, tristezas e alegrias, invadindo os nossos diasNos fazendo sentir VIVOS.Ontem vi, meu irmao bem desanimado, NOS NAO VAMOS CAIR, VAMOS VENCER PORQUE ESTAMOS JUNTOS, a sua garganta comecou a soltar sangue e ele ficou desesperado, lavou com soro fisiologico e parou de sangrar ,ele esta bem desanimado, e eu...bom, eu tambem pra falar a verdade, nessa semana eu nao consegui nada do que fui buscar, e como se Deus nao me desse permissao, mas quem sou eu para julgar Deus, ele tudo sabe e tudo ve.Na minha visao de Deus, ele nao e um homem bom, ele e justo, e implacavel, voce so recebe dele o que merece, Platao ja dizia, reminiscencias do passado, alguma coisa fizemos, estamos recebendo agora a nossa paga, eu prefiro pensar que eu sou apenas, o Simao Cirineu, que esta ajudando a carregar a cruz, facil pensar assim NE?Ele esta muito magro, estou comecando a dor comida ou melhor caldo, tambem pela boca, porque o leite que eu estou podendo comprar e mais barato , logo, e mais fraco.segunda 5/09/2011Hoje eu fui marcar ambulancia para o mes 10/2011. Quando voce nao pode com seu inimigo,una-se a ele, nao da para matar um leao por dia.Deixei meu irmao em casa , com o meu filho, mas, ja deixei as seringas todas prontas e alimentacao tambem, estou aguardando a resposta da defensoria publica , depois eu conto como foi, tomara que de certo o meu pedido da alimentacao enteral, porque e dificil , dar uma alimentacao mais fraca ,quando agente sabe, que existe uma bem mais forte, que o faria resistir a cirurgia, mas estou entregando tudo nas maos de Deus.Amanha iremos para a pericia no INSS, imagine, o laudo do hospital das clinicas so vai ficar pronto daqui uns 15 dias, por falta de dados perigoso ele perder o beneficio, a medica do posto de
saude que o atende, escreveu uma bela carta, contando o que se passa com ele, o estagio e o Cid da doenca, vai depender do que o perito disser , eles vivem perguntando ,como,tem cancer e nao faz nem radioterapia nem quimioterapia?Como agente vai explicar? Um medico esta empurrando para o outro, e que as clinicas esta fazendo todos os exames de novo. So entregando para Deus mesmo, pedir que amanha ele va a frente e seja meu super heroi, va derrubando todas as muralhas para que eu possa alcancar o objetivo, que e, nao perder o beneficio, se perder, nao sei como vou comprar o alimento enteral, mas eu conheco Deus, ele proveraQuinta feira, 3:50 hs da manha, 08/09/2011Estamos saindo, para pegar a ambulancia, mochila cheia de papeis, de exames antigos, na esperanca que tenham alguma serventia, mas vazia de esperanca, pois, vamos passar pelo anestesista das clinicas, sem nenhum resultado de exames em maos, ha uns poucos exames realizados, e esta no banco de dados do hospital das clinicas.Vamos passar pela psicologa, ou melhor, ele vai passar, vamos ver o que Deus prepara para nos, de momento, bem na verdade, eu estou irritada, com sono, mas vai passar, principalmente quando a ambulancia chega, porque la ha uma pequena menina, de nome Isabelle, + ou- 5 anos, carequinha, por causa da quimioterapia, que sempre nos cumprimenta, com o sorriso de quem esta indo passar um dia na praia, Deus te abencoe Isabelle, Deus nos abencoe IsabellePS* Conseguimos o beneficio do INSS ate dezembro, gloria Deus por isso.09 de setembro 2009 Finalmente conseguimos a tao sonhada internacao, gloria Deus por isso.Foram feitos varios exames hoje, e o resultado foi bom e ruim tambem,O lado bom, e que nao vai ser preciso tirar o osso da perna na reconstrucao do maxilar,O lado ruim e que o cancer esta tomando o outro lado do rosto, vamos confiar no poder de Deus, agradecer a sabedoria dos medicos e enfermeiros, com todo respeito e carinhos aos medicos, aos enfermeiros eu tenho um carinho especial, nao e facil, trabalhar com medicamentos, sendo apenas um ser humano, eles tem seus problemas em casa, sofrem suas desilusoes amorosas e tambem as vezes nao se sentem justicados no trabalho e mesmo assim, eles nao tem permissao para errar, um erro pode ser fatal, entao oremos ao senhor pelos enfermeiros do Brasil e do mundo, pedindo a Jesus quer de a eles ,uma mente sa, que eles possam realmente deixar os problemas do lado de fora do hospital, e focar sua atencao apenas no seu trabalho, no doente, e muito dificil isso, e o sono, e a irritacao por uma palavra mal falada, a conspiracao de alguns colegas de trabalho, eu imagino a trilha sofrida desses profissionais.Tenho dois motivos para estar feliz, a internacao do meu irmao e a Decisao do Juiz de me fornecer o sustento do meu irmao atraves da sonda enteral, gloria Deus por isso tambem.,eliz, a internacao do meu irmao e a Decisao do Juiz de me fornecer o sustento do meu irmao atraves da sonda enteral,
gloria Deus por isso tambem.,vou ficar esta semana ,longe do blog, pois estarei em Sao Paulo, la e mais perto para eu visita-lo, no hospital ."as vezes e preciso dar as costas para as flores, quando voce sabe que nao adianta sonhar com uma primavera, se voce esta vivendo em pleno inverno, preciso tirar as pedras do caminho, estou ficando cansada de tropecar, no meu proprio meu presente"Prece de CaritasDEUS, nosso Pai, que sois todo poder e bondade, dai forca aquele que passa pela provacao; dai luz aquele que procura a verdade, pondo no coracao do homem a compaixao e a caridade. Deus, dai ao viajor a estrela guia; ao aflito a consolacao; ao doente o repouso. Pai, dai ao culpado o arrependimento, ao espirito a verdade, a crianca o guia, ao orfao o pai. Senhor, que a vossa bondade se estenda sobre tudo que Criastes. Piedade Senhor, para aqueles que nao vos conhecem, esperanca para aqueles que sofrem. Que a Vossa bondade permita aos espiritos consoladores derramarem por toda parte a paz, a esperanca e a fe. Deus, um raio, uma faisca do Vosso amor pode abrasar a terra. Deixa-nos beber nas fontes dessa bondade fecunda e infinita e todas as lagrimas secarao, todas as dores acalmar-se-ao. Um so coracao, um so pensamento subira ate Vos como um grito de reconhecimento e amor. Como Moises sobre a montanha, nos Vos esperamos com os bracos abertos, oh! Poder... oh! Bondade... oh! Beleza... oh! Perfeicao, e queremos de alguma sorte alcancar a Vossa misericordia. Deus, dai-nos a forca de ajudar o progresso a fim de subirmos ate Vos. Dai-nos a caridade pura; dai-nos a fe e a razao; dai-nos a simplicidade que fara de nossas almas, o espelho onde deve refletir a Vossa Santa e Misericordiosa imagem. Terca Feira 20/09/2011Meu irmao esta enfrentando tudo com muita coragem, estou surpresa com sua valentia,Estou me sentindo muito cansada , mas recompensada e agradecida pela graca que Deus me concede a cada dia.Ele esta passando ainda por uma fase muito critica, mas esta com a alegria de uma crianca, Que sorri quando ganha o presente que tanto esperou, nestes dias, que estou no hospital, Como eu sou a unica mulher no quarto dos homens, fico das 7:00hs as 19:00hs, tento ajudar a todos, da maneira que eu posso e da maneira que me e permitida, conto historias verdadeiras, Quase sempre, as vezes invento historias de mentiras, para salva-los do medo da morte.Deus esta comigo, e cada palavra que sai da minha boca, sera sempre abencoada por ele, e tera sempre a intencao de consolar, amparar , socorrer, em seu nome.Assim que eu puder, escreverei com detalhes sobre a cirurgia e tudo o que aconteceu nesses dias.Determinacao coragem e auto confianca sao fatores decisivos para o sucesso.Se estamos possuidos por uma inabalavel determinacao conseguiremos supera-los.Independentiment das circustancias,devemos ser sempre humildes, recatados e despidos de orgulho.Dalai Lama
diagnostico e estudo da evolucao da doenca.Essa conjuncao da a capacidade de o equipamento gerar imagens de estruturas adjacentes as vias aereas, que e por onde a canula e introduzida no corpo. "E essa condicao que propicia ao Ebus guiar puncoes para biopsia", explica Dr. Tedde.Aplicacao O Ebus e utilizado com otimos resultados no diagnostico de diversos tipos de canceres que afetam a regiao - como, por exemplo, o de pulmao. Estima-se que surjam por ano no Brasil cerca de 20.000 novos casos de cancer de pulmao - 7.000 deles apenas em Sao Paulo. Aproximadamente 20% deles teriam indicacao de fazer o exame ao inves de cirurgia exploratoria.O exame tem duracao de aproximada de 40 minutos e e realizada em paciente sob sedacao, em sistema ambulatorial. O acesso do equipamento ao corpo ocorre pela vias aereas: boca, garganta e traqueia.FONTES ;---http://www.saopaulo.sp.gov.br/spnoticias/lenoticia.php?id=202129&c=5021&q=hc-testa-nova-tecnologia-de-diagnustico-em-doenuas-no-turaxMogi das Cruzes,05/05/2014Fomos ao medico ontem, o exame que era para durar,40 minutos acabou por levar 5 horas, o procedimento deve levar mesmo uns 40 minutos, so que o paciente toma soro, depois um sedativo e por ultimo uma anestesia geral, a medica disse que era possivel que quando tossisse, poderia encontrar um pouco de sangue ao escarrar e que de forma alguma poderia ter febre, caso isso acontecesse teriamos que voltar imediatamente ao hospital, dificil foi voltar para casa, ele estava muito palido e na estacao do Bras sentido Calmom Viana, nao conseguiamos sequer entrar no trem, que dira encontrar um lugar para ele sentar, ninguem da lugar para o idoso, penso que se no futuro o Brasil tera mais idosos que jovens, como sera a vida desses idosos que hoje nao respeitam os mais velhos, mas enfim, nao cabe a mim julgar, cada um colhe o que planta, entao, aceitar as provas e a unica coisa que nos cabe, orando pra que passemos por ela segurando na mao de DeusMogi das Cruzes, 20 de junho 2014Meu irmao esta bem, dentro do possivel, fez varios exames e esta esperando resultado, tem problemas na traqueia, no pulmao e no esofago, pensa que ele esta para baixo por conta disso, ta nada. vive cada segundo sempre pronto a me ajudar, e eu tambem sempre estou pronta a ajuda-lo, gente ele colocou dentadura na parte de cima, acho que nao ficou muito bom, como diz ele e so para tirar fotografia.Ser irmao de verdade e carregar o outro no ombro, mesmo quando suas pernas bambeiam.
( Os dados aqui contidos tem o objetivo estritamente humanitario. deixando bem claro que nao sou medica nem enfermeira. Em hipotese alguma pretende substituir a consulta medica, a realizacao de exames e ou, o tratamento medico. Ao menor sinal de lesao na boca, ou alteracao na fala, aftas que demoram a sarar, procurem o medico, mas, o direito a informacao pertence a todos) FAMILIA, nao se pode excluir uma familia, ela ja faz parte do nosso patrimonio historico, imutavel, se nao a tem, invente uma, se tem e nao a possue, resgate-a, se tem ao seu lado, estime-a."DIARIO DO CANCER DE BOCA" Tudo nessa vida passa, a cirurgia foi um sucesso O guerreiro da luz aprendeu que Deus usa a solidao para ensinar a convivencia. Usa a raiva para mostrar o infinito valor da paz. Usa o tedio para ressaltar a importancia da aventura e do abandono. Deus usa o silencio para ensinar sobre a responsabilidade das palavras. Usa o cansaco para que se possa compreender o valor do despertar. Usa a doenca para ressaltar a bencao da saude. Deus usa o fogo para ensinar sobre a agua. Usa a terra para que se compreenda o valor do ar. Usa a morte para mostrar a importancia da vida.19/10/2011 NAO FOI POSSIVEL FAZER A RADIOTERAPIA, TEM UMA INGUA NO PULMAO QUE PRECISA SER INVESTIGADA.20 DE OUTUBRO, QUINTA FEIRAEstivemos no ICESP para fazer avaliacao para a quimioterapia, a medica preferiu comecar a quimioterapia , quando der inicio as radioterapias , eu as ouvi dizendo , que possivelmente ele podera ter um tumor no pulmao e ate no esofago. Vai ser investigadoFez uma avaliacao, disse que possivelmente ele fara radioterapia por dois meses seguidos e sera feito apenas 3 ciclos de quimioterapia, dando um espaco de 25 dias, ja passou os remedios para enjoos e para estomago.Tambem disse que o tumor estava grande demais quando foi retirado, resolveu passa-lo num cirurgiao De pulmao, vamos esperar para ver ,como fica a situacao para fazer uma tomografia do torax.A cirurgia dele ficou tao perfeita que um senhor da cidade de Ourinhos pediu o nome dos medicos que o operaram, vou ficar devendo por enquanto nao encontrei o carimbo deles em nenhum receituario, mas prometo no dia 25 deste, perguntar no centro de cabeca e pescoco das clinicas, o nome de todos da equipe.Estou pensando seriamente em abandonar o servico de ambulancia e ir para Vila Maria na casa da minha sogra, pois esta muito dificil esperar e aguentar o balanco das ambulancia.Que Deus nos de forca e coragem para enfrentar o que esta por vir, esperemos em Deus um milagre.Mogi das Cruzes, 28/10/2011 Meu irmao fez uma arte ontem, sabe a sonda nasogastrica? Ela esta presa em seu nariz por um ponto, este ponto o estava incomodando, ao inves de pedir para alguem cortar um pedaco do fio, sem mexer no ponto, ele resolveu cortar sozinho acabou por cortar a mangueira da sonda rente ao nariz, levamos ao hospital, ficamos umas cincos horas La dentro para conseguir retirar e colocar uma sonda nova, demorou tudo isso porque
teve que ver o RX , para ver o posicionamento da sonda antes de nos irmos embora.Quanto a radioterapia, estamos esperando o dia sete de novembro quando sera feita uma mascara , Mogi das Cruzes, 01/10/2011Meu irmao esta bem, tao bem que cheguei a pensar, na importancia da quimioterapia e da radioterapia, como seria maravilhoso se ele, nao precisasse fazer nada disso, mas apesar dos momentos dificeis que a radioterapia e a quimioterapia oferece, conheci pessoas que hoje estao curadas e vive por ai sorrindo e agradecendo a Deus a nova chance que tais tratamentos lhes ofereceram..Temos que enfrentar todos os obstaculos, tentar encontrar as coisas boas que aparecem pelo caminho, e o saber olhar, ver alem, nao apenas enxergar, e a forma como vamos ver estes acontecimentos e que fara a diferenca, quanto a mim, estou meio perdida, tenho encontrado consolo e sossego, nas palavras da minha sogra e das meninas que a olham, sei que querem o meu bem e rezam por mim, tenho muita certeza disso.Quando eu estiver so com ele, no quartinho pensarei como Clarice Lispector, farei da minha solidao a minha melhor companhia, que me ensinara a enfrentar a mim mesma, os meus medos , os meus erros e acertos, tanto um como outro , so devem fazem diferenca pra mim, que posso crescer com eles, ou me diminuir ao olhos de Deus, no momento ando muito preocupada com o que Deus pensa a meu respeito, o resto pertence ao mundo, ja nao faz parte do meu contexto.Que essa solidao, se torne sossego e que eu me sinta plena e cheia de mim, com isso, aprenderei o significado da palavra " CORAGEM'Hoje e domingo, pe de cachimbo.....Dia missa, Dia igreja, Dia reza ,Dia de oracao,Mas, quantos vao? Esses que vao ,Vao porque vao? Ou vao porque sao?Estou indo para igreja, procurar a palavra de Deus , em outro lugar, onde Deus possa ter um particular comigo, ha muito, agente nao tem uma conversa seria, coisa de pai e filho, preciso pedir seus conselhos de sabio anciao, para que meu caminho, minha luta, nao seja em vao, pedir que a Luz dele brilhe nessa nova semana, tao cheia de compromissos que nem eu mesma sei por onde comecar e todos os compromissos, sao um misterio para mim... de nenhum, eu consigo prever uma resposta, todas estao em suas maos, e nelas deposito a confianca do vitoria. Mogi das cruzes,07/11/2011Realmente eu, tive as respostas que fui procurar, vindas da boca de um velho anciao, que nao era Deus, quem nem me conhecia.Resumindo, levei um puxao de orelha eu nao sou o dono das respostas, farei a minha parte e o senhor e quem deve decidir os meus caminhos, nao serei eu, o Deus da vida de ninguem, cada pessoa, deve fazer as suas escolhas, se Deus que e Deus, permite , que nos tenhamos o livre arbitrio, de escolher o certo ou o errado, porque eu devo decidir pelo outro? Mesmo quando penso que estou fazendo o melhor, eu estou impedindo o outro de ter a sua escolha de