Excelente livro do Dr. Drauzio Varella, onde ele relata varios casos de pacientes dele, como cada um encara sua patologia, como a familia compartilha a dor da doenca, da perda, da superacao. No capitulo entitulado FERNANDO, ele relata que sua mae faleceu vitima de Miastenia Gravis, aos 32 anos de idade, por volta de 1948. O direito de receber o Mestinon (Brometo de Piridostigmina) pelo SUS e valido para todo o Brasil.Se voce encontrar alguma dificuldade, entre em contato com a ABRAMI via e-mail contato@abrami.org.br ou telefone (11) 2769-5059, informando nome, farmacia do SUS onde que nao conseguiu receber o medicamento, data e nome do funcionario que o atendeu.Algumas pessoas estao encontrando dificuldade para receber o Mestinon pelo SUS nas Farmacias de Componentes Especializados (FME) em Sao Paulo.A ABRAMI, lutando pelos direitos de todos os miastenicos, conseguiu, em acordo com a Secretaria Municipal de Saude, centralizar a disponibilizacao do medicamento em duas unidades na Capital:Maria Zelia Rua Jequitinhonha, 360 - Belenzinho - Setor 7 - CEP 03021-040 - Sao Paulo - no AME Maria Zelia Telefone: (11) 3583-1843Varzea do Carmo Rua Leopoldo Miguez, 327 - Cambuci - Portao 6 - CEP 01518-020 - Sao Paulo - no NGA Varzea do Carmo Telefone: (11) 3555-1155 Se ninguem informa onde ha problemas de disponibilidade de medicamento, deduz-se que todos os direitos estao sendo respeitados. Faca valer seus direitos! FONTE ABRAMIINFORME-SEDIVULGUE Com uma semana de tratamento com o salbutamol, jovem britanico com miastenia congenita volta a andar sozinhoLONDRES Um remedio usado para o tratamento da asma pode ser uma nova esperanca para pacientes que sofrem de miastenia congenita, doenca genetica caracterizada pela producao de anticorpos que agem contra o proprio organismo, especificamente nos componentes responsaveis pelo sistema motor. Em alguns casos, a sindrome pode causar problemas de locomocao. O britanico Jimmy Webster, de 18 anos, passou os ultimos sete sem conseguir andar sozinho. Em apenas tres dias com o tratamento em teste, ja conseguia se levantar sem a ajuda de ninguem e, em uma semana, ja estava andando.A droga magica e o salbutamol, presente em sprays para o tratamento da asma, como o Aerolin e Pulmoflux. O componente age diretamente sobre as comunicacoes nervosas dos musculos, alvo da miastenia. Ja era sabido que drogas similares, como a efedrina estimulante encontrado em medicamentos contra a gripe -, tambem tinham efeitos positivos no tratamento da miastenia. O professor David Beeson, da Universidade Oxford, testou o salbutamol para o tratamento de Webster.- Eu esperava ficar mais forte, mas nao tinha ideia de que poderia andar novamente disse o jovem ao Daily Mail.A miastenia pode ser congenita ou adquirida. A dificuldade no tratamento da doenca herdada geneticamente e que ela e causada por uma variedade de mutacoes geneticas, sendo que cada uma precisa de uma combinacao diferente de drogas. As pesquisas buscam a melhor terapia para cada tipo de desordem.No caso de Webster, Beeson receitou o salbutamol com a piridostigmina, droga padrao utilizada no tratamento de miastenia.- Ele ainda nao esta licenciado para uso nessas condicoes, mas os medicos estao felizes em prescreve-lo disse Beeson.Webster, que esta planejando um