Lei 15669/15 Lei de Raras em Sao PauloO Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora e lei em Sao Paulo. Aproveitamos para agradecer as nossas associacoes aliancadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva, ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simoes, alem dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiuza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.Obrigado. Agora e lei.Lei 15669/15 | Lei no 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de Sao PauloDispoe sobre a Politica de Tratamento de Doencas Raras no Estado e da outras providencias.O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:Faco saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, 8o, da Constituicao do Estado, a seguinte lei:Artigo 1o Institui a Politica de Tratamento de Doencas Raras no Estado. Ver topicoArtigo 2o Entende-se por doenca rara aquela que afeta um numero limitado de pessoas dentre a populacao total. Ver topicoArtigo 3o O servico de saude especializado em pessoas com doencas raras sera oferecido nos termos da Convencao Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiencia. Ver topicoArtigo 4o A Politica de Tratamento de Doencas Raras, no ambito da saude do Estado, devera ser executada em Centros de Referencia em Doencas Raras. Ver topicoArtigo 5o Os Centros de Referencia em Doencas Raras tem como objetivo: Ver topicoI prestar assistencia medica, de reabilitacao e farmaceutica plena aos usuarios do Sistema Unico de Saude (SUS); Ver topicoII diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doencas raras; Ver topicoIII promover o uso responsavel e racional de medicamentos de dispensacao excepcional fornecidos pela Secretaria da Saude; Ver topicoIV proceder a avaliacao e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver topicoV avaliar a dispensacao de orteses, proteses, meios auxiliares de locomocao e dispositivos medicos; Ver topicoVI servir como um centro de pesquisa, ensino e extensao em doencas raras na area da saude; Ver topicoVII encaminhar o paciente para internacao, com prescricao medica, em leito de reabilitacao em hospital geral ou especializado; Ver topicoVIII prover diagnostico e intervencao precoce para reduzir ao maximo as deficiencias adicionais. Ver topicoParagrafo unico Vetado. Ver topicoArtigo 6o A atuacao dos Centros de Referencia em Doencas Raras deve seguir os principios da Medicina Baseada em Evidencias e os protocolos do Ministerio da Saude para as doencas raras identificadas. Ver topicoParagrafo unico Vetado. Ver topicoArtigo 7o O Centro de Referencia em Doencas Raras sera composto por: Ver topicoI Corpo medico; Ver topicoII Equipe multidisciplinar; Ver topicoIII Vetado. Ver topicoParagrafo unico O dirigente devera, independentemente da sua formacao, ter experiencia profissional em tratamento de doencas raras. Ver topicoArtigo 8o Vetado. Ver topico 1o Vetado. Ver topico 2o Vetado. Ver topico 3o Vetado. Ver topicoArtigo 9o Vetado. Ver topicoArtigo 10 Vetado. Ver topicoArtigo 11 Os equipamentos existentes no Estado poderao ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver topicoArtigo 12 As despesas decorrentes da execucao desta lei correrao a conta de dotacoes orcamentarias proprias, suplementadas se necessario. Ver topicoArtigo 13 O Poder Executivo regulamentara esta lei. Ver topicoArtigo 14 Esta lei entra em vigor na data