Esses videos foram criados com o intuito de esclarecer e conquistar novos doadores voluntarios de medula. Vale a pena conferir. DOE MEDULA OSSEA!!! Depois de muitos meses, me lembrei do blog.Pois e... Nao fomos para consulta de agosto, em Curitiba.E todo esse tempo sem ir ao hospital nos distancia um pouco da realidade.Andei relendo alguns relato e historias que me fizeram relembrar o que vivemos depois de descobrir a doenca das criancas.Tenho mantido contato com outras maes que tem filhos com Fanconi e isso, mesmo que virtualmente, tem sido muito bom. Temos uma historia rara em comum, nao estamos sos, " estamos no mesmo barco e ele ainda flutua" (H.G.). A proxima consulta sera no fim de novembro. Acredito que nessa consulta saberemos quem sera o doador do L.M. (Mae ou pai)Novembro tambem esta previsto o TMO do Enzo (que tambem tem fanconi). A mamae Claudia sera a doadora da nova vida desse guerreiro.Espero que de tudo certo!!!Ficaremos torcendo por voces!P.S. Quando tivermos mais noticias, volto aqui para postar. Ola!Faz muito tempo que nao escrevo nada. A verdade e que nem sei mais o que e preciso ser dito. Algumas noticias nos tomam de assalto e nos tiram o chao por um tempo.Quando criei o blog, a ideia era escrever tudo que estivesse acontecendo com LM e a procura por um doador compativel, mas acabei descobrindo que, nessa caminhada dolorida e que parece nao ter fim, existem e acontecem coisas que e preciso passar sozinho ou compartilhar poucas pessoas. E e nesse momento que acho que perdi o foco.Talvez seja a hora de escrever novamente, mas ja aviso que transformar em texto, o que esta acontecendo, nao e facil.Na ultima consulta em Curitiba (que ja nao lembro quando foi) descobrimos uma dificuldade de achar um doador compativel, nao sei dizer tecnicamente, mas o LM tem o HLA "dificil", ou seja, meu pequeno principe e mais raro que imaginavamos. Assim sendo, os medicos me disseram que sera necessario fazer o transplante "Haploidentico"... e e ai que vem o balde de agua fria...Haploidentico = 50% compativel"A vantagem do transplante haploidentico e que ele pode ser realizado mais rapidamente, ja que virtualmente 100% das pessoas possuem um doador haploidentico (em geral a mae e o pai ou algum dos irmaos), o que facilita muito a busca por um doador. Desta forma, pode-se expandir o acesso ao transplante de medula ossea para todos aqueles pacientes que nao apresentem doador 100% compativel na familia, sem necessidade de busca de doador nao-aparentado. No entanto, e importante lembrar que a tecnica de transplante de medula ossea haploidentico e diferente de um transplante de medula ossea convencional, havendo uma maior chance de complicacoes de maior gravidade, como infeccoes e doenca do enxerto-contra-hospedeiro. Alem disso, o transplante haploidentico ainda e realizado hoje em carater experimental, nao sendo considerado procedimento padrao e nao sendo indicado para todas as doencas em que se realiza transplante de medula ossea convencional.."Fonte: http://www.einstein.br/tbox/hospital/hematologia/tmo_haploidentico.html?quedques=1&KeepThis=true&TB_iframe=true Balde de agua fria, pois acreditavamos que o doador estava por ai, esperando para ser convocado para a doacao, enquanto na verdade e