Demoraem agendar consultas, falta de cobertura em exames geneticos , falta detratamento basico especialista como fisioterapia, fonoaudiologia, equoterapia,hidroterapia, pedagogia, musica terapia e medicos especialistas credenciadossao alguns dos problemas enfrentados por pacientes de doencas raras egeneticas, estamos falando de pacientes com TDAH, Autismo, Angelman, Asperger, Cornelia deLange, Estocolmo, Panico, Tourette, Bipolar, esclerose lateral amiotrofica(doenca degenerativa dos neuronios motores), o hipotireoidismo congenito, adoenca de Pompe (mal genetico que causa hipertrofia cardiaca na infancia), afibrose cistica do pancreas ou do pulmao e ate mesmo a doenca celiaca(intolerancia ao gluten) e Mucopolissacaridosee Paralisia Cerebral.Comotoda crianca, a crianca com deficiencia precisa de muito amor, atencao,cuidados e protecao. Precisa tambem brincar com outras criancas para aprender ese desenvolver. Os direitos fundamentais da crianca portadora de deficienciaestao previstos na Lei n.o 8.069/1990(Estatuto da Crianca e do Adolescente) e das inovacoes trazidas quanto aotratamento da crianca, e discorre sobre os Principios da Protecao Integral e daPrioridade Absoluta.NoBrasil as Leis no papel sao lindas o problema e tirar do papel. A promocao deacoes preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, aoaconselhamento genetico, ao acompanhamento da gravidez, do parto e dopuerperio, a nutricao da mulher e da crianca, a identificacao e ao controle dagestante e do feto de alto risco, a imunizacao, as doencas do metabolismo e seudiagnostico e ao encaminhamento precoce de outras doencas causadoras dedeficiencia. A criacao de uma rede de servicos especializados em reabilitacao ehabilitacao.Oque pouco se propaga e que as despesas mensais dessas familias giram em tornode 5 mil/mes, sendo que a maioria possui planos de saude e desconhecem que osmesmos devem custear tudo por tempo indeterminado.Atravesdas acoes judiciais conduzidas por advogados especialistas em direito e saude,como o escritorio Porto, Guerra &Bitetti Advogados representada pela AdvogadaGabriela Guerra e suas socias que obtiveram grandes decisoes que garantem atranquilidade para familias. Sao processos realizados no Estado de Sao Paulo,Santa Catarina, Minas Gerais. Para conhecer o teor das decisoes judiciais bastaentrar em contato com a ONG Portal Saude.AONG Portal Saude traz a historia damenina Helena de Vasconcellos, que mora em Canoas e tem quadro de HIPOPLASIACEREBELAR. A menina Heleninha atualmente faz todo tratamento medico custeadopela Unimed e obteve tudo autorizado e custeado em apenas 10 dias apos oingresso da acao.EmSao Paulo capital temos as decisoes judiciais conduzidas pela advogada Elza Ferraz e o advogado CleytonVieira. A fundadora da ONG PortalSaude Adriana da Cunha Leocadio relata que infelizmente tem alguns casosque o direito nao sai do papel, sendo a maior parte por falta de dominio processualdo advogado. O importante e nao desistirna luta. Se o seu processo esta complicado consulte uma segunda opiniao,destaca Adriana.Agarantia de acesso das pessoas portadoras de deficiencia aos estabelecimentosde saude publicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normastecnicas e padroes de conduta apropriados.Atualmentesao mais de 50 milhoes de vidassob a responsabilidade das operadoras de saude e nos atendemos na sede da ONGPORTAL SAUDE por mes mais de 30 familias que pagam verdadeiras fortunas paraoperadoras de saude e na hora que precisam realizar exames geneticos, quenecessitam e realizar tratamentos para evolucao da vida, so recebem a famosafrase: NAO FAZ PARTE DO ROL DA ANS ou ESSE