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Eu Taua Colares mae de Kleber Siqueira Campos. Aviso aos nevegantes. Estou de volta! E nossa batalha continua! Procurei outro titulo, mas nao encontrei. Essa palavra ja carrega sua forca, preferi dispensar complementos. E sabido que as criancas sofrem com dores fisicas e psicologicas do cancer. Mas ainda tenho a impressao de que as maes carregam em dobro essas dores, as potencializam, sentem por elas e pelos filhos. E, de tantas que ate hoje conversei, posso dizer que dona S.M.O., de 52 anos, e prova viva disso. Residente em Mataraca PB, cidade fronteira com o Rio Grande do Norte, S.M.O. conviveu durante nove anos com o cancer de seu cacula, sem apoio de nenhum familiar, Os tempos que meu filho passou foram de muito sofrimento. Quando ele veio (para a capital) se tratar, era muito pequeno, tinha 12 anos, agora esta com 21 anos, conta. O filho de S.M.O. era portador de Osteossarcoma, um tipo de tumor maligno dos ossos, frequente em criancas/adolescente e idosos, que tende a se propagar rapidamente para os pulmoes e, com menos frequencia, para outros orgaos. Foi descoberto um ano e meio depois de uma fratura na perna, resultado de uma queda, O primeiro medico descobriu, mas nao me contou. A enfermeira, chorando ao meu lado, me disse que estava muito grave, que tinha subido para o pulmao, completa. Nesse tempo todo de espera, a perna do jovem foi inchando, as costas estavam necrosando, porque ele nao tinha como sair da cama. Entao, devido ao agravamento do quadro, sua perna teve que ser amputada, Antes de amputar a perna, ele sofria, gritava. Eu chorava toda noite, me emociono quando lembro, chorando, S.M.O. contou com detalhes o processo cirurgico. Atualmente, seu filho esta praticamente curado, faltando apenas a ultima consulta, que sera feita ainda este ano. Com a ajuda de uma protese doada pelo medico, ele ajuda os pedreiros e com o dinheiro que junta, presenteia a mae. Tambem vai a Natal RN para jogar futebol, e goleiro. Mesmo com a recuperacao do filho, as sequelas continuam. Dona S.M.O. foi a doadora de medula do seu filho e, apos a cirurgia, a lesao infeccionou e ela, agora, trata de um caroco decorrente desse quadro. Alem disso, vem todas as segundas-feiras para fazer tratamento psicologico, pois, devido aos anos de sofrimento e luta, desenvolveu depressao. O apoio da associacao e muito bom, uma ajuda muito grande. Se nao fosse o apoio daqui a gente nao tinha como resistir. Aqui temos carinho, alimentacao na hora certa, tudo que a gente precisa. Elas (funcionarias e voluntarias) gostam da gente, eu gosto demais delas, umas vao, outras vem, mas eu vou gostando. Gostei muito de voce, que nem as meninas, disse S.M.O., me deixando emocionada com o carinho instantaneo. Mae e filho sozinhos no mundo, com tantas lutas, tantas vitorias, me fez lembrar as palavras do Papa Francisco I, Nao existe mae solteira, existe mae!FOTO: Renata Medeiros Toda vez que findamos etapas existe um misto de lagrimas e sorrisos, de medo e coragem, de duvidas e satisfacao. Estou encerrando mais esta fase
da minha vida, estou concluindo o curso que tanto ansiei e todos esses sentimentos me invadem. Foram quatro anos de muita batalha, o curso de jornalismo e a propria profissao passaram por diversas mudancas, mas nada disso abalou minha vontade de seguir. Os tres meses de realizacao deste projeto foram intensos e valeram o tempo que passei nas salas de aula, me fazendo entender que fora delas tambem existem ensinamentos. Aprendi muito a valorizar a vida, a familia e a amar o proximo. Tenho certeza que sou uma pessoa melhor a cada dia. Creio que poucas pessoas tiveram/tem a oportunidade de viver o que vivi na Donos dos Amanha e na pediatria do hospital, uma experiencia unica. Agradeco a todos que possibilitaram a concretizacao deste sonho. Finalizo este projeto com o sentimento de dever cumprido e vontade de fazer mais. Espero que ele sirva de fonte de estudos, nao so em jornalismo, mas tambem em psicologia, pedagogia, servico social etc. Atraves disso, sinto que meu sonho de ser jornalista e uma comunicadora competente, preocupada com causas sociais e, acima de tudo, sensivel as condicoes humanas, esta proximo. A semente foi plantada e colhera bons frutos. Nao direi adeus, este e apenas um ate logo. A unica certeza e de que sentirei saudades.
Desde a primeira vez que fui a Associacao Donos do Amanha, em 2011, nao houve um dia sequer que eu nao fosse recepcionada com um belo sorriso e uma simpatia sem igual. E, mesmo agora que minhas visitas sao semanais, tudo isso continua (e esta ainda melhor). Durante esse periodo de trabalho, pude perceber que as pessoas que fazem parte dessa causa sao muito solicitas, sentem prazer em ajudar. Dai voce pensa, Logico, ne, Thais?! Voce mesma ja disse que voluntarios sao assim!. Acontece, caro leitor, que, desta vez, nao estou falando de voluntarios, mas de uma funcionaria. Estou falando de quem trabalha todos os dias, o dia todo em prol da causa. Especificamente, estou falando do primeiro rosto que vejo ao entrar na casa da Donos do Amanha. Hoje, lhes apresento Clara.Nome: Maria Clara Costa de Deus CunhaIdade: 33 anosCargo: AtendenteTempo de Servico: 3 anosComo e a funcao que voce desempenha? Eu recebo as doacoes, atendo maes, criancas e doadores, libero cestas basicas,... Entre outras palavras, costumo dizer que onde houver necessidade de fazer faca, mas faca o melhor.O que e preciso para desempenhar esta funcao?Os principais pontos sao amor, dedicacao, comprometimento naquilo que faz e respeito. Sem esses principios de nada adianta, pois nao e um trabalho, digamos, teorico, e humano. Todos os dias recebo pessoas de diversos lugares do Estado, pessoas humildes, sofridas. Claro que a parte pratica e importante, mas nao e so isso, e preciso ser, acima de tudo, humana.O que lhe motiva a trabalhar na Donos do Amanha?O amor pela vida, vontade e forca de caminhar e vencer a doenca. Todos os dias quando acordo, venho trabalhar na Donos do Amanha com perseveranca e fe, sabendo que ha algo mais precioso: o amor pela vida. Quando vejo a garra diaria para que esta instituicao permaneca firme e inabalada, eu digo Eis-me aqui, Senhor, onde me colocastes como soldado. Por esse projeto, permaneco firme, vestindo esta armadura (aponta para a camisa da ONG) e a minha maior arma e a vontade de fazer o melhor. Levantando essa bandeira, vamos tentar e conseguir, atender e apoiar as criancas e adolescentes, juntamente com suas familias.Como e o seu relacionamento com as criancas e adolescentes?Sou amiga, conselheira, tia, baba, mae e, as vezes, tudo junto. Estas referencias me levam a ouvir e entender que ainda ha amor para e com o proximo. E uma pratica seguida de uma necessidade de estar presente.Defina em poucas palavras a importancia da Donos do Amanha no seu dia a dia. Nas segundas-feiras, a casa fica cheia de diversas criancas e adolescentes, formando uma grande familia, necessitando de apoio e atencao. Na faculdade da vida, ou voce sai formado em carater, coracao e diversos outros sentimentos que o dia a dia tenta distorcer, ou voce para no tempo e nao amadurece, como costumo falar, apodrece. Esse e um projeto de Deus que se cumpriu, que ate tento ver a dimensao, mas nao consigo ir tao alem, apenas tenho certeza de que e um grande salto na faculdade da minha vida, chamada Donos do Amanha, especializada
na formacao de um dom: o combate contra o cancer.Qual a historia mais impactante que ja acompanhou? Conte.Sao diversas historias todos os dias, mas posso destacar uma recente de um menino em estado terminal, porem consciente, interno no hospital. Ele pediu aos pais que me chamassem aqui na ONG para ve-lo. Eu fui. Chegando la, ele comecou a dizer que estava com saudades, que me amava e que estava esperando minha visita. Com isso, fiquei surpresa, meu coracao disparou. Ja falando com dificuldades, ele pediu que eu o abracasse e pediu a mae para dormir comigo, para que eu ficasse proxima a ele, respondi que eu nao podia, apenas a familia e autorizada. Dois dias depois fui novamente visita-lo. Ouvindo louvores, ele pediu que eu orasse e juntos oramos. O momento mais doloroso foi quando fiquei apenas o observando, deitado naquela cama, e, de repente, ele segurou na minha mao e orou sozinho, Senhor, entrego meu corpo, a minha alma e o meu espirito, continuei parada e contive o choro. Fiquei surpresa com o crescimento daquele menino. Ao lado da cama estava a mae, chorando e agradecendo pelo amor e pelo carinho dedicados ao seu filho. No terceiro dia ele faleceu, deixando uma licao na minha vida: amar o meu proximo sem esperar nada em troca, so seguindo na certeza de que estou no caminho certo.
e desorientacao, consta no site do INCA. Logo em seguida que a doenca se aloja, tende a progredir rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado imediatamente apos o diagnostico e a classificacao da leucemia. Diagnostico De acordo com o INCA, Na analise laboratorial, o hemograma (exame de sangue) estara alterado, porem, o diagnostico e confirmado no exame da medula ossea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as celulas ali encontradas.Tratamento A finalidade do tratamento e destruir as celulas leucemicas, para que a medula ossea volte a produzir celulas normais. Para obter a cura da leucemia foi preciso um grande avanco, alcancado com a associacao de medicamentos (poliquimoterapia), controle das complicacoes infecciosas e hemorragicas e prevencao ou combate da doenca no Sistema Nervoso Central (cerebro e medula espinhal). Para alguns casos, e indicado o transplante de medula ossea. Pesquisas comprovam que ainda restam no organismo muitas celulas leucemicas apos as etapas do tratamento, o que obriga a continuacao para nao haver recaida. O tratamento varia de acordo com o tipo de celula afetada pela leucemia. Sao tres fases: consolidacao (tratamento intensivo com substancias nao empregadas anteriormente); reinducao (repeticao dos medicamentos usados na fase de inducao da remissao) e manutencao (o tratamento e mais brando e continuo por varios meses).
Docura e algo que nao falta nas pessoas da Donos do Amanha, seja nos funcionarios, voluntarios, criancas, familiares, visitantes, enfim, estou quase achando que e algum pre-requisito de entrada. A personagem da vez, alem de ser um doce de pessoa, tambem e super timida, mas nao hesitou em me ajudar quando pedi para entrevista-la. Ela chegou a ONG praticamente na mesma semana que eu. Fomos igualmente bem recebidas e acolhidas, temos isto em comum. Entao, ja que lhes apresentei o primeiro rosto que vejo quando chego, nada mais justo do que lhes apresentar o segundo, Luana, a minha Lua. Nome: Luana Ferreira MunizIdade: 23 anosCargo: AtendenteTempo de Servico: 2 mesesComo e a funcao que voce desempenha? Eu entrego cestas basicas, atendo os nossos colaboradores e parceiros, presto assistencia as maes ou responsaveis pelas criancas, tudo conforme as necessidades.O que e preciso para desempenhar esta funcao?Nao e apenas agir com profissionalismo. O trabalho e fruto do nosso esforco, mas para lidar com esse ambiente em especifico, e preciso muito mais. E fazer aflorar um sentimento de amor, de compreensao, de dedicacao e atencao para com o proximo. E realmente se envolver.O que lhe motiva a trabalhar na Donos do Amanha?A esperanca de dias melhores e, acima de tudo, a luta pela vida, o bem mais precioso que se pode ter. Isto, sim, e o que me motiva a continuar onde estou. Acredito que para tudo ha um proposito e se hoje eu tenho a oportunidade de proporcionar o bem, quero permanecer fazendo sem olhar a quem, assim colherei bons frutos em um futuro proximo.Como e o seu relacionamento com as criancas/adolescentes?Pelo curto periodo de tempo que estou na Donos do Amanha, e apesar do contato frequente, nao tenho muita intimidade com eles, mas, aos poucos, os lacos estao se formando e se firmando. Varias amizades estao comecando a ser construidas.Defina em poucas palavras a importancia da Donos do Amanha no seu dia a dia. As experiencias e licoes que tenho adquirido aqui na ONG tem me tornado uma pessoa melhor a cada dia. Valorizo mais as pequenas coisas e aprendo muito com tudo e todos.Qual a historia mais impactante que ja acompanhou? Conte.Nao tenho muito relatos, nem detalhes de historias das criancas, ate pela questao do pouco tempo, como ja disse antes, mas, gracas ao meu bom Deus, eu tive a felicidade de poder conhecer um ser incrivel. Um menino, que apesar de estar em uma situacao bem critica, fraco, debilitado, nao se deixava abater. Ele tem o poder de transmitir uma paz sem igual. Uma paz tao grande que invade o coracao. E e isso que ele me passa todas as vezes que esta presente, uma sensacao divina. Em aproximadamente um mes e meio de trabalho, ainda fico admirada com a minha sorte de chegar a ONG ou ao hospital nos dias mais prosperos, onde conheco exemplos de solidariedade e me deparo com boas historias. Realmente esse tempo esta sendo marcado por surpresas. O cenario da vez foi a brinquedoteca. Cheguei bem cedo para tirar fotos de um grupo de jovens voluntarios,
que brincam com as criancas enquanto elas esperam ser atendidas. De repente, a sala foi invadida por varias pessoas carregando sacolas com fraldas, brinquedos e fantasias. A curiosidade em mim, ja agucada, esperou que todos entrassem, ansiosa para ver o que ia acontecer.Wanderley Silva, coordenador do grupo(FOTO: Thais Garcia) Um rapaz tomou a frente do grupo e os apresentou. Era o grupo Amigos Em Acao, vindos de Mari PB. O jovem lider era Wanderley Silva dos Santos, de 20 anos, que logo contagiou o local, juntamente com seus companheiros, fazendo brincadeiras, tirando fotos, tudo ao som de musicas infantis e catolicas. Enquanto isso, me aproximei de uma das integrantes do grupo e perguntei quem era aquele rapaz, E meu irmao, ele que coordena o grupo, em seguida ela o chamou para conversar comigo. Mais uma vez: sorte! A ideia das visitas comecou quando Wanderley descobriu que seu pai (falecido ha nove meses) estava com cancer, Eu percebi o quanto a gente deve amar o proximo, porque uma vida significa tudo. A gente sabe que a morte um dia vai chegar, mas com o cancer as chances sao maiores, entao temos que valorizar a vida, ainda mais quando se trata de uma crianca com essa doenca, explicou. Ele acrescenta que e um prazer imenso realizar esse ato, que nao importa a distancia, as horas de viagem, o que importa e a satisfacao no sorriso de quem recebe carinho. E a segunda vez que Wanderley vem a pediatria do hospital fazer esse trabalho, anteriormente com um grupo da cidade de Sape PB e agora com aproximadamente 20 jovens, dos 27 que compoem o Amigos Em Acao, grupo formado ha dois anos, que se reunem uma vez por semana. O convite e feito, primeiramente pela rede social Facebook, onde o coordenador inicia a campanha, arrecadando o material necessario e recrutando voluntarios, Dou meu telefone, vou a radio, vou de casa em casa, no comercio, aos amigos mando mensagens, nao meco esforcos para construir essa alianca. Apos uma manha inteira de muita diversao, fui para casa cansada, porem feliz. Nao existe idade, classe social, distancia ou credo que nos impeca de levar alegria aos que precisam. Torno-me repetitiva ao dizer que pessoas como Wanderley dao sentido ao meu TCC, mas e a pura verdade, o tema Humanizacao do Tratamento do Cancer Infantojuvenil esta tomando forma.Grupo Amigos Em Acao, de Mari - PBAjudar ao proximo nao tem coisa melhor. Compartilhe amor, alegria, nao tem coisa melhor do que doar o nosso tempo pra quem realmente precisa. Wanderley Silva dos Santos
Nao sei o que tem em mim, ou veem em mim, que chama tanto a atencao das criancas. Elas me lacam de uma forma tao natural... Parece que nos conhecemos de uma vida. Era um dia chuvoso, mas muito apressado. Eu precisava fazer muitas coisas nesse dia, so nao planejava fazer entrevistas na Donos do Amanha. Tive que ir la somente para deixar uns papeis com Clara e, imediatamente, iria embora, mas fui lacada outra vez. Tia!, escutei baixinho. Era um menino, de aproximadamente tres anos, tentando chamar minha atencao para o painel de super-herois, que fica na entrada da recepcao. Olhei em sua direcao e sorri, para me certificar de que a tia era realmente eu.- Tia, quem e esse? apontando com uma mao para o painel, enquanto a outra me puxava pelo braco.- E o Homem-Aranha! respondi- Homalanha! repetiu, com a dificuldade de quem esta aprendendo a falar E esse?- E o Super-Homem!- Supelomi! E assim ele continuou perguntando o nome de todos os personagens e repetindo, do seu jeitinho, a cada resposta minha. Fomos interrompidos. A mae dele viu nosso entrosamento, depois de ja termos repetido os nomes dos herois umas tres vezes, e pediu que ele se apresentasse. Vou chama-lo de Thor*, fazendo referencia ao super-heroi mais falado daquele momento. Recebi um abraco em volta do pescoco, depois fui trocada por Dona Bene, voluntaria de muitos anos, a quem Thor chama de vovo. Aproveitei para conversar com a jovem dona E.Q.P., de 30 anos. Ela, o marido e os tres filhos residem em Alhandra PB. Descobriu que Thor estava com Tumor de Wilms (mesmo cancer de Estrela) quando ele tinha apenas sete meses de vida. A barriga dele era crescida, estranha. Um dia me incomodei e o levei numa medica, la em Alhandra mesmo. Ela pediu uma ultrassonografia urgente. Assim que saiu o resultado ela pediu que eu mostrasse a uma medica daqui (Joao Pessoa). Dai por diante, comecou minha luta, conta. Thor foi operado aos 11 meses. Eu insisto em perguntar como as maes ficam quando recebem a noticia, talvez na esperanca de uma resposta diferente, mas e compreensivelmente inevitavel ouvir a mesma coisa. Com E.Q.P. nao foi diferente, Eu fiquei sem chao, jamais imaginei que ia acontecer comigo. Apesar de ter um marido, morar com ele, a jovem mae nao conta com seu apoio, Nao tenho ajuda de ninguem, so encontrei apoio aqui! Pra ele (o marido) e tudo normal, eu tenho que segurar a barra sozinha, eu e Deus, e assim vou levando. Aqui (na ONG) tudo e bom, parece uma familia, melhor do que a que eu tenho em casa, explica. Thor esta em manutencao ha dois anos e a cada resultado que chega a melhora e evidente.- Thor vem ca! chamou dona E.Q.P.- Vou nao! respondeu com um sorriso sapeca.- Diga a tia o que voce ganhou hoje.- Nada! dando uma risada.- Ele ganhou uma bicicleta explicou a jovem mae, olhando para mim.- Tu ganhou uma bicicleta? perguntei, num tom de felicidade que parecia que eu era a ganhadora do presente.- Foooi! E
buto dua odinha pneu! respondeu Thor, com um tom ainda mais feliz que o meu, explicando que puseram duas rodinhas no pneu (traseiro) da bicicleta. Muito timida e com respostas breves, ainda consegui, felizmente, que E.Q.P. contasse esse breve capitulo da historia de sua familia. Desliguei o gravador e apenas ouvi suas queixas, angustias e tambem vitorias. Ela me olhou como uma amiga e desabafou seus problemas conjugais e pessoais. Ela so precisava ser ouvida.*Nomes de criancas e responsaveis serao preservados
De todas as vezes que fui ao hospital, notei a presenca frequente de uma doutora em especial, sempre conversando com as criancas, observando suas atividades e falando com uma voz bastante agradavel. Da ultima vez que fui a brinquedoteca a avistei e pensei: preciso saber quem e ela. Mas estava visando entrevistar a psicologa que avaliava as criancas. Perguntei a nutricionista Josephine e, por coincidencia, ou nao, aquela doutora era a psicologa que eu procurava. Dra. Rossana Alvarenga e psicologa do hospital do cancer de Joao Pessoa desde 2010 e acompanha criancas e pais durante todo o processo da doenca. Quando a crianca vem para a primeira consulta, receber o diagnostico, a gente recepciona o responsavel, na maioria das vezes a mae. Fazemos um acolhimento, explicamos que cancer nao e contagioso, muito tipos tem cura, mostramos a importancia de vir as consultas, que e um tratamento serio, explica. Apos confirmacao do diagnostico, e iniciada a segunda etapa da avaliacao psicologica: o suporte para o tratamento. E um processo chato, demorado, sofrido. A maioria das maes e do interior, entao, e preciso internar a crianca. Temos que prestar atencao na parte do financeiro. Familias pobres que nao querem receber alta (da internacao) porque tem as tres refeicoes que em casa nao tem, diz Rossana, e a partir dai comecam os conflitos a serem amenizados atraves da avaliacao. Nesse periodo sao tratados tambem conflitos pessoais e conjugais. Tudo isso a gente tem que administrar, trazer o maximo de tranquilidade pra mae, porque a mae e o suporte da crianca, se a mae ta ruim, a crianca tambem fica, conclui. Ha participacao da assistente social do hospital que, sinalizada pela psicologa, ve toda a problematica e a real necessidade, para depois tomar as providencias cabiveis. As criancas e os adolescentes tambem tem acompanhamento, sem restricoes de idade. No caso das criancas, existe a ludoterapia. A brinquedoteca nao e somente para brincar, existe um fundamento, faz parte do tratamento. Brincar e terapeutico, e a valvula de escape, conta. Todas as atividades feitas, a exemplo das pinturas, sao aproveitadas para conversar com os pacientes. Essas coisas que parecem ser bobagem, sao muito importantes para o enfrentamento da doenca, possibilita ao paciente colocar pra fora seus sentimentos. E um momento para introduzir o assunto. A diferenca entre as familias que aceitam acompanhamento psicologico e as que nao aceitam e notavel, o sofrimento e dividido, inclusive na reacao diante da morte. Rossana tambem faz analise para saber como lidar com essas questoes tao delicadas, Nos nos deparamos com a morte o tempo todo, ainda mais na pediatria. Se voce me perguntar como eu consigo, eu nao sei, mas sinto que me fortalece, me faz bem, pontua. O primeiro projeto elaborado, antes mesmo de a ONG ser fundada oficialmente, foi a campanha Padrinhos, na qual pessoas da sociedade civil de Joao Pessoa, que tivessem a possibilidade de fornecer mensalmente cestas alimenticias, sao cadastradas como padrinhos ou madrinhas de uma determinada crianca. Este projeto, ainda em vigor, tem como objetivo o equilibrio nutricional das criancas e adolescentes em razao do processo
de perda de peso, muito frequente durante o tratamento, o qual provoca a falta de apetite. A possibilidade de melhora dessa depressao proteica dependera tanto do grau da doenca ou da desnutricao, como tambem da reacao do paciente e que tipo de cancer. O planejamento nutricional e feito pela nutricionista do Hospital Napoleao Laureano, Josephine Simoes, de acordo com a necessidade do uso do alimento em uma determinada faixa etaria. O tratamento requer uma nutricao e um suporte nutricional a mais, por isso a importancia do suplemento alimentar que esta presente na cesta basica, apesar da resistencia da crianca, devido aos efeitos colaterais que o tratamento causa, principalmente nauseas e enjoos, explica a nutricionista. Alem da cesta basica mensal, os portadores tem acompanhamento a nivel ambulatorial, tambem com a Dra. Josephine, Nao e simplesmente entregar a cesta basica, a orientacao do uso de todos os alimentos e feita no hospital. Inclusive, para aliviar efeitos colaterais, como diarreia, constipacao, falta de apetite, completa. De acordo com Andrea Gadelha Nobrega Lins, especializada em Pediatria e Oncologia (Cancerologia), Conseguimos mudar a expectativa de tratamento dessas criancas, elas comecaram a vir menos desnutridas para o tratamento. Pesagem, medicao de altura e avaliacao do grau de desnutricao fazem parte do acompanhamento nutricional.Como Ajudar? (clique aqui)