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aquele vao. Para um parkinsoniano as coisas pequenas sao as que dao mais trabalho.Dentro do vagao com o trem em movimento fui surpreendido pela feira que iniciou-se no recinto. De uma hora para a outra surgem pessoas com varios produtos na mao para serem vendidos. Entre eles: Balas de gengibre que ajudam no combate a gripe, fones de ouvido que aumentam e diminuem o volume do seu aparelho por R$ 5.00 e sao originais e testes sao realizados no local com o seu celular, logico, para certificar que o produto e original. Tambem sao vendidos torresmos no formato de salgadinho, pipoca, carteira de coro que acomoda 10 cartoes e que na rua e 15 e com eles e 5. Quando e aberto as portas de qualquer estacao onde os fiscais permanecem de olho nessa venda proibida, os vendedores simplesmente somem e reaparecem quando as portas se fecham.Saindo de uma estacao e indo para o local onde pegariamos outra linha, utilizamos o elevador, no qual reparei que e tratado da mesma forma que o metro. Entram no elevador quantas pessoas puderem ocupar aquele espaco. Ninguem verifica a mensagem de passageiros ou peso maximo. O elevador nada mais e que um trem (metro) em vertical.Tudo e tratado com muita pressa e quando eu paro com a minha sobrinha para tirar fotos da estacao as pessoas acham estranho, mas nao ligam, logico se voce nao atrapalhar o caminho delas que alias e onde voce precisa tomar cuidado, principalmente usando as escadas rolantes. Fique, por sua seguranca, no lado direito da escada porque ao contrario voce sera atropelado pelo pelotao que vem a sua esquerda.Ao entrar no vagao ou ser empurrado pela multidao para dentro dela reparei que o espaco, seja qual for o tamanho, e conquistado bravamente. Eu estava em pe com as duas maos para cima para me segurar dos solavancos do transporte e ao meu lado em menos de um metro quadrado mais 5 pessoas, e enquanto eu estava pensando em como viver assim todos os dias me veio a resposta observando atentamente uma garota. Ela estava com o braco para cima segurando-se e com o celular em outra mao. Nao havia espaco entre ela e as 7 pessoas que a rodeava naquele momento. Foi nessa hora que ao olhar para o rosto dela, a garota estava com o semblante tranquilo e calmo, se segurando com uma mao pra cima e a outra digitando normalmente no celular, como se aquilo fosse um momento natural e comum.Ai esta o problema. Acostumar com a situacao. Deixar que coisas que normalmente te aborreceriam entrassem em sua rotina. Talvez a aceitacao seja o melhor caminho. Aceitar as situacoes nos ajuda a lidar com os infortunios do dia a dia.Vendo isso voce me pergunta:Ta bom, entao me fala o que eu tenho que fazer para nao aceitar essa situacao e mudar a minha rotina e sair de minha zona de conforto para ter uma qualidade de vida melhor-Resposta:- Nao sei! Me diga voce.Enquanto voce tiver duvida sobre seus sonhos, eles serao apenas expectativas tolas que nada significam; entao
tao expansivos que acho que eles colocam na bulatodas os efeitos possiveis e imaginaveis porque se ocorrer algum deles comalguem a farmaceuteca estara resguardada. Porque estoufalando de descricoes de bula? Bem, porque estive no shopping semana passada, depois que ja tinha recebido o meu salario e estava feliz, pois diferentementede varios dias do mes, aquele momento eu estava em condicoes de comprar o queeu quisesse e comer e se esbaldar. Ja sabendo quedepois de pagar as dividas mensais, em menos de 10 dias, voltaria para a estacazero. Mas tudo bem, deixe-me aproveitar os meus pequenos momentos de prazer. Infelizmenteeu tenho um serio problema em administrar o meu dinheiro. Quando tenho dinheirona mao se torna um vendaval. Acho quepreciso comprar tudo o que aparece pela frente. Varias vezes vou aosupermercado, pego todos os produtos que poso, desde a um chips doritos ate umcaderno de capa mole fraseado. Quando chego no caixa para pagar, paro e mepergunto: Eu realmente preciso disso? Isso realmente e necessario? Nesse momentoeu vou retirando tudo do carrinho que e superfulo e adivinhem: So sobrou opepino e dois tomates. Deixo tudo la e levo as verduras. Isso porque esaudavel. Quando vouno shopping com dinheiro no bolso eu fico imaginando a sensacao que uma mulhertem quando entra em um lugar daqueles (mas elas tem essa sensacao com ou semdinheiro) e fico vendo nas vitrines tudo o que eu queria comprar que nao tem amenor necessidade. As vezesestou em casa e gosto de assistir ao shoptime, (aquele famoso canal de comprar Da-lhe Botine) nesse momento fico observando quanta coisa diferente existe, que eunao sabia e fico mais atordoado ainda quando vejo que aquilo que eu nao conhecia eessencial para minha cozinha agora.]Eles tentam lhe convencer que voce precisade um acessorio, que voce nunca precisou mas agora voce nao consegue maiscozinhar direito sem ele. E voce precisa compra-lo, porque o tempo de promocaoesta se esgotando, ja foram vendidas 33 unidades e sao apenas 40 no estoque.Quando olhoja estou no "canal do boi' vendo cabecas de gado para comprar para uma fazenda queeu nao tenho e no sofa segurando uma faca "Ginso", que corta tudo desde um tomateate um cano de cobre, e fazendo pipoca naminha nova pipoqueira "SunKitchen".Minhafamilia sempre me pressiona a nao gastar dinheiro a toa. A ser controlado, atentar guardar mais um pouco por mes. Tudo o que eu compro desde coisas pequenase criticado por minha familia, perguntando: Pra que voce precisa disso?Eu nuncatenho uma resposta. Por que nao ha uma resposta certa para isso.A poucosdias atras, estava eu no banheiro, utilizando-o, quando me deparei com uma caixado remedio que eu tomo para o Parkinson muito conhecido que se chama SIFROl.Bem, como todo o ser humano faz quando esta no banheiro, e nao tem nada pra fazer, voce normalmente pega um desodorante, um shampoo, umcondicionador ou qualquer produto que estiver perto para ficar lendo aquelasletrinhas escritas no verso da embalagem. Sempre com aquele fabricado na Argentina. Como jahavia lido todos os rotulos decidi ler a bula do remedio, evidentemente com umapitada de curiosidade antiga. Enquanto lia a parte de efeitos colaterais
medeparei com o seguinte efeito: Compulsao para compras.Quer dizer,tudo estava explicado. Aquela resposta que eu nao tinha quando perguntavamporque eu gastava a toa, agora estava respondida.:- Desculpa,mas e efeito colateral do meu remedio. Nao posso parar de toma-lo. Mas tambempercebi que esse efeito tambem passam rapidinho quando voce nao possui dinheiropra gastar.E um circulo vicioso mal escrito pelo universo que os parkinsonianos tem de enfrentar.E uma frase otima que eu ouvi sobre "vaidade": E voce comprar uma coisa que voce nao quer com um dinheiro que voce nao tem, para mostrar a uma pessoa que voce nao gosta aquilo que voce nao e.
Uma das coisas mais gravadas em minha memoria da epoca daminha infancia era a convivencia que tinha com a minha vizinhanca. Moravamos em uma rua sem saida onde proporcionava que brincassemosao ar livre. O asfalto ja era pintado com as marcacoes de uma quadra defutebol. Mais acima na rua tinha a marcacao para volei. E assim todos os finaisde semana a vizinhanca toda saia na rua para brincar, praticar esportes,conversar e ficar a toa. Era maravilhoso. Sempre tinha alguem que trazia agua geladaou da mangueira para refrescarmos do calor de jogar bola. Quando chegava anoite brincavamos de pique esconde. Quando naotinha nada para fazer, principalmente, para nos que eramos criancas a solucaoeram duas: ou ver TV ou ir pra rua e conversar com os amigos. Quer dizer, tinhamosvideo-game e quando eu digo video game quero dizer atari ou micro system com ofamaso Sonic. Logico, o video game nao era nada comparado ao que e hoje mas, mesmo assim, nao era mais forte do que jogar uma brincar na rua.Um das coisas que eu mais sinto saudade daquela epoca, e quenao tinhamos internet via celular, e por isso quando faltava a Luz todos saiamna rua para conversar e matar o tempo e quando a luz voltava tinha ate aquelesentimento de : Poderia ter durado mais, que pena!!!Hoje gosto quando a luz acaba. E o momento que mesmo dentroda familia temos a chance de conversar um com o outro sem estarmos conectados.Nao estou dizendo isso porque nao gosto de tecnologia, eu trabalhocomo analista de TI. E porque esses momentos de comunhao e de desfrutar dapresenca de outros esta cada vez mais incomum.Eu sei, eu sei.zHoje temos acesso a todo tipo de informacao.Quando temos uma duvida, nao perguntamos a ninguem, pegamos o nosso celular e aresposta direto no Google. Temos muito mais acesso a informacao e melhor, todosas classes sociais tem acesso a este mundo digital de conhecimento.Quando cumprimentamos uma pessoa qualquer, falamos: Ola, como vai? , automatico,impensavel e desprovido de qualquer interesse pelo outro. Quando e que queremos saber comorealmente a pessoa esta? O que ela esta sentindo naquele momento e o que vocepode fazer para ajuda-lo. Quando e que mostramos real interesse pelo nossoproximo?Temos 500 amigos adicionados no nosso whatsup mas quantossao realmente amigos. Quando voce tem realmente o interesse de como ele esta sesentindo. Hoje ganhamos na tecnologia e acesso a informacao mas esquecemos quemuitas experiencias aprendidas sao por conversarmos com pessoas proximas a nos,familia ou nao. Quantas vezes ja conversamos com desconhecidos no ponto de onibusem que a historia de vida dela lhe da um exemplo de vida quando vocemenos esperava; e te ajudou de alguma forma que o google nao te ajudaria?.Eu fico vendo todas as pessoas com o telefone na mao epenso: Legal!!! A tecnologia e pra isso mesmo. Cada vez mais vem para diminuiro tempo de desperdicado e nos faz ganhar tempo em atividades que demorariamosmuito para executar. Por exemplo, nao precisamos mais ir no banco. Nao e fantastico,quem diria que eu deixaria de pegar onibus ou carro, estacionar, enfrentar umafila no banco e conseguir fazer isso hoje
tudo pelo celular que esta no meubolso. Quem diria que eu nao precisariasair de casa para comprar passagens areas, fazer compras, pedir comida. Digoate mesmo pelo proprio celular. Quemdiria que cada um teria o seu proprio telefone e cada um pode ser achado 24horas por dia sem voce perder tempo.Tempo. E isso que buscamos e nos deixa um paradoxoatualmente. Hoje, temos a tecnologia para encurtar nosso trabalho. E qual e oobjetivo de diminuir nosso trabalho! - Ganhar tempo!!!E o que fazemos com o nosso tempo:- Ficamos cada vez mais utilizando a tecnologia, distraidos comjogos e redes sociais.E um circulo viciante.Em uma noite bucolica de um final de novembro, fui jantar nacasa do meu irmao. E quando eu cheguei estava 7 pessoas na mesa, distribuidas geometricamentee todos usando o celular e utilizando o whats.Silencio, Era unica coisa que ouvia.Risadas. Foi o que ouvi logo em seguida. Mas, notei quetodos riram ao mesmo tempo e depois de poucos segundos percebi que todosestavam no mesmo grupo...Fiquei bestificado.Minha familia, em volta da mesa, conversando entre si pelowhatsup. O que eu poderia fazer:Pedi para me adicionarem no grupo pois queria almocar comeles.
Quandomudamos nos tornamos mais fortes. Essa e uma verdade que eu sempre discurseimesmo antes do aparecimento do Parkinson. Eu acredito fielmente que toda amudanca e pra melhor. Sim, exatamente. Voce deve estar pensando:- Haaa ta, ate parece,nem toda a mudanca e pra melhor. Quando digoque toda mudanca e para melhor eu digo em questao pessoal em crescimento,madurez, sabedoria. Sempre, todas as mudancas, nos fortalece. Eu vou ainda maislonge: Toda a mudanca e para melhor.Como disseDarwin: Sobrevivem apenas aqueles que se adptam-se a mudancas.Quando nosconfrontamos com situacoes dificeis ou quando somos atingidos pelos reverses davida temos a tendencia de aceitar a situacao e continuar em frente. As vezesenfrentando uma depressao ou mesmo fingindo e nao reagindo ao problema que tecorroi.E isso quetemos de fazer. Quanto antes nos adaptarmos as mudancas mais sera facil deevoluirmos para o proximo estagio da nossa vida. Se voce foidiagnosticado com Parkinson nao entre em conflito com Deus ou com o universoconspirador ou pragueje sobre seus amigos. Tente entender que a vida continua.Que o mundo nao vai parar para sua doenca. O transito vai continuar a existir,o padeiro da esquina da sua casa vai continuar a fazer pao todos os dias, a suasecretaria nao vai deixar de sempre dar um bom dia risonho mesmo sabendo que efalso. O mundo continua rodando.Por isso quem e diagnosticado com o Parkinson passa certamento no processo que chamamos de " 5 estagios do luto". 1 - Raiva2 - Negacao3 - Barganha4 - Depressao5 - AceitacaoCertamente voce passara por esses estagios. E uma coisa que e muito importante nao confunda "aceitacao" com "depressao". Nao ache que talvez o fato de voce nao se importar com nada seja um quadro de "aceitacao". Trate sua depressao.A depressao e um problema fisico e neurologico. E tratado com remedios. E nao me venha com a "historinha" de que voce ja toma muitos remedios para o Parkinson e nao vai tomar mais um remedio. Trate sua teimosiaNao pare de tomar medicacao e tome-a nos horarios indicados pelo seu medico. Eu compreendo que voce acha isso uma bobagem, mas nao e. Seguir com a medicacao correta e nos horarios e um grande fator para a estagnacao da doenca. Trate de sua soberbaNao acredite que voce sabe tudo. Nao mude a medicacao ou ache que sua doenca nao esta evoluindo e que voce pode diminuir a medicacao. A modificacao e a mudanca do processo sem consultar seu medico pode lhe trazer consequencias irreversiveis.Eu sei, eusei. E dificil fazer. Falar e facil. Mas lembrem-se: voce se tornara mais fortese adaptar-se a mudancas.O Parkinsoncom o tempo lhe da a oportunidade de se adptar com varias situacoes. Eu jatenho problema de coordenacao o que as vezes faz com que o meu toque de violaoseja indecifravel. Quando isso acontece saio do violao e vou para a meia lua(instrumento igual um pandorim) porque e muito mais facil para quem estatremendo tocar um pandeiro. Tenho puxoes na rosto, que sao movimentosinvoluntarios, que eu disfarco como se fosse um bocejo. Devido a enrijecimentodas pernas que aconteceu nesses ultimos meses nao consigo jogar futebol, masconsigo ser um otimo goleiro.
Infelizmenteproblemas de limitacao vao surgir e talvez voce deixe de fazer coisas que antesgostava de fazer.Aqui eufriso: Nao estou dizendo que voce deve desistir de fazer o que voce gosta porcausa do Parkinson. Estou querendo dizer que o seu mundo nao precisa pararporque voce nao consegue mais fazer isso ou aquilo. Se voce ja lutou, jaenfrentou corajosamente os desafios e mesmo assim nao conseguiu, nao seentregue. Nao deixe seu mundo parar porque voce nao consegue fazer algo. Facaalguma coisa que compense isso e lhe deixe feliz.CitandoShakespeare: Plante o seu jardim e faca o seu trabalho, ao inves de esperar quealguem lhe traga flores.
defalar. Lembre-se que conhecer historias de vida diferentes o ajudara acentralizar a sua. Nao julgue, nao condene, nao de sua opiniao baseado nos seusvalores ou experiencia, nao de conselhos (pois conselhos sao uma forma denostalgia. E como pegar o seu passado em uma lata de lixo, limpa-lo e vende-lopor um preco muito maior do que ele vale). Apenas ouca .
ando mal? O Sr. Sente bem?Para qualquer parkisoniano essapergunta e uma das mais realizadas pelas pessoas. Nao sei se e de conhecimentode todos que o Parkinson tem como uma das suas grandes caracteristicas amudanca na expressao facial. Muitos vao perdendo com o tempo a expressao normale passam a ter uma expressao apatica. Problema tranquilamente controlado comexercicios especificos.Quando fui viajar para Sao Paulo emminha ultima ida a cidade resolvi viajar de onibus de BH para SP. Logico. Apassagem e quase o mesmo preco do aviao. mas para a data que eu estava querendoviajar o preco nao compensava. Tambem tem a questao de praticidade, pois BH aSP fica a mais ou menos 5 horas de distancia. Entao as vezes nao compensaviajar de aviao.Bem, mas o que isso tem haver com ahistoria?- Nada.Entao, voltemos a minha viagem deonibus que foi tranquila e muito rapida alem do onibus ser muito silencioso.Eu ainda nao sabia andar em SPcapital, pois nunca tive interesse em aprender todas aquelas linhas amarelo quecruza com a vermelha, que pega a roxa e no final voce ja andou por 2 trens e 3metros. Mas nao estou reclamando, pelo menos o sistema funciona. Entao, como eunao sabia o que fazer quando chegasse a rodoviaria de SP pedi para que meu irmaofosse me buscar.Quando cheguei a SP, desembarquei ecoloquei minhas malas em um carrinho. Minha bolsa estava extremamente pesada,pois resolvi colocar todas as roupas em uma unica mala. Subi um andar e aochegar ao terreo, resolvi sentar, mas fisicamente nao sabia onde estava. Naosabia onde terminava a rodoviaria e comecava a estacao do metro. Fui entao parauma lanchonete para passar o tempo.Coincidentemente era uma lanchoneteespecializada em pao de queijo. Quando perguntei o preco me lembrei doaeroporto, pois o preco estava igual.Enquanto minha cunhada nao chegavafiquei andando pelo local mas tomando cuidado para nao perder um ponto dereferencia. A rodoviaria de SP e a maior da America latina, dessa forma, existemmuitas lojas no terreo desde livrarias a perfumaria. No momento em que estou procurandoalguma coisa pra fazer ou comer, com as pernas doendo uma pessoa chegou pertode mim, uma e Senhora me fez as duas perguntas que iniciam este texto. OParkinson e a medicacao deixam as pernas um pouco fracas e sem coordenacao oque acaba interferindo na sua forma de andar. Principalmente se voce tiverandado muito.Entao imaginem a cena, eu comParkinson, perdido na estacao, olhando para todos os lados com a cara de nadae tropecando na mala. E logico que as pessoas acham que voce nao esta bem.Mas o que mais me impressionou naofoi a pergunta dela, porque essa pergunta estamos cansados de ouvir, mas foi apreocupacao de uma estranha comigo. Falei com ela que estava bem mas que estavaperdido e se ela podia me ajudar a sair dali porque queria ir para fora daestacao, em um ponto de referencia para minha cunhada me achar. Ela meperguntou:-Voce quer ir para ondeEu disse:- eu nao sei!!! Eu so quero e sairdesse predio. So isso. Estou aqui a 1 hora e ainda nao encontreii a saida.Ela gentilmente me mostrou a saida efui para um ponto de onibus local.
Pouco temo depois minha cunhada me ligaperguntado onde eu estou e entao nos encontramos dentro da estacao do metro.Naquele mesmo momento fiquei sabendoque ela nao tinha ido de carro me buscar e sim de metro.Deu-se a desgraca.Dor nas pernas, falta de coordenacaoe metro lotado para embarcar e com uma mala gigante seria uma bela viagem. Oque me leva a uma pergunta: Quem falaria para voce que vou te te pegar no metro e me aparece a cunhadapara voltarmos a pe. Por mais que nao pareca eu sou adulto e so porque eu tenhoParkinson nao quer dizer que eu nao sei perguntar as coisas, que eu naoconseguiria ir sozinho.Estou divagando dinovo.Essa historia da Sra. Perguntando se eu estava bem me fezpensar com muitas pessoas ainda sao boaspelo simples fatos de serem boas. Algumas pessoas se importam com voce porque simplesmentese importam com o ser humano.Quando perguntei, por curiosidade, quala religiao dela: ela disse que nao segue nenhuma religiao. O que me fez pensar.Esse tipo de pessoa que vive ou tenta viver em funcao do bem e nao em funcao domal. O que quero dizer?Bem, infelizmente muitas pessoasfazem o que e certo pois a religioes pregam um certo tipo de punicao que umDeus faria caso ele nao o faca, Quer dizer, se voce nao fizer o bem voce seracastigado. Se voce nao seguir as regras voce sera enviado ao inferno de fogo.Essas pessoas vivem em funcao do mal.Eu nao vou prejudicar o meu amigo pelo motivo que eu nao quero prejudica-lo enao pelo fato de eu ser punido. Eu vou faze-lo porque isso me faz bem.Nossa sociedade nao pode ser movidapela motivacao de nao ser punido por fazer ou deixar de fazer o que e certo esim pelo amor, Pregar um Deus que pune ou que interfere em nossas vidas medeixa duvidoso sobre a que deus as pessoas estao servindo.
Existe no mundo parkinsoniano que a maioria das pessoas nao entendem. Quando tive os primeiros sintomas que e tremor leve em um dos membros, boca sempre entreaberta, lentidao ao se movimentar entre outros sintomas que nao sao assintomaticos.Um dos sintomas mais curioso que estou tendo e o movimento involuntario da face. Simplesmente isso. Voce comeca a falar e subitamente vou rosto repuxa. E nao e um repuxado qualquer nao, e um repuxao que ate sua cabeca balanca. Consequentemente a sua frase vem com aquele som do repuxao.Comecei a pesquisar quando e que esses repuxoes na face se tornavam aparentes e percebi que poderia ser por dois motivos. Ou era a medicacao fraca ou era a ansiedade. Acabei descobrindo que era os dois. Cuidado com a medicacao. Ela e importantissima. Tem que ser usada. Nao me venha com a "historinha" de que voce nao quer atingir o seu estomago com tanto remedio, ou que esses remedios fazem mal para a cabeca ou que sao simplesmente produtos que originam-se de uma corja de empresas farmaceuticas querendo vender o seu material. Parkinson, e uma doenca neurologica, fisica. Precisa de remedios. Caso contrario nao vai viver com qualidade. Remedios sao feitos para curar e para dar alivio. Nao deixa ficar no ostracismo devido a sua doenca. Tome os remedios solicitados pelo seu medico. Se tiver achando estranho va em dois ou trez ou quatro especialistas na area, mas va!Eu descobri que o Parkinson e uma doenca e nao um mal. Mas ela e muito sorrateira. Ela e um velho lobo do mar. Voce acha que esta bem, que voce esta controlado? Voce entao comeca negligenciar alguns remedios.. Acha que pode por quanta propria diminuir a medicacao so um pouquinho. Esta feliz, realizado e exuberante criando uma falsa ideia que voce esta com a doenca controlada. Voce sai, se diverte, encontra os amigos, voce chora vendo um filme e ri, mesmo nao entendo a piada, de qualquer besteira que alguem conte. Nesse momento voce esta vencendo a doenca.Vem a ressaca. Aquela medicacao que voce diminuiu agora esta fazendo diferenca. Voce se torna mais lento, movimentos involuntarios, problemas em caminhar e desenvolver uma fala. Comecam a aparecer sintomas que nao existiam. Entao, o que voce faz?Volta a tomar toda a medicacao novamente. E pior, volta tomando um comprimido a mais achando que isso vai melhorar. A partir daquele momento aquele novo sintoma vai continuar com voce. Nunca, eu disse: Nunca tente parar a medicacao. As consequencias podem ser irreversiveis. Esse "vai e vem! de confianca aconteceu comigo e hoje possuo algumas consequencias do meus atos e aprendi que devemos fazer qualquer alteracao com a indicacao do medico. Se nao esta satisfeito com o seu medico, procure outro em que voce confie.E aproveitem enquanto voce pode. Utilize esse tempo para descobrir coisas novas, melhorar a qualidade de vida e facam coisas que te deixem feliz. E o que te deixa feliz? O que te faz acordar motivado? Descubra. E entao parta para essa jornada. Lembre-se. Tudo passa, tudo sempre passara. O mundo comeca agora. NAO!!!NAO!!!Nao e ai tio Rui!!!Eu