Fotos do dia 05/11/2014 - Dia Nacional da Cultura...Creditos de Andre Pinto Promovida por entidades de pacientes, Industria Farmaceutica, Governo e Sociedade Civil no DIA MUNDIAL DE DOENCAS RARAS a realizar-se em 28 de fevereiro de 2010, em Sao Paulo com repercussao em todo o pais. Trata-se de evento, sem fins lucrativos e de grande importancia social. A organizacao no Brasil l vem atraves da Fundacao GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que e uma organizacao nao governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).Estas organizacoes tem como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmaceuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doencas raras e suas familias, apoiando a pesquisa, discutindo politicas publicas e cooperacao internacional e usando os meios de comunicacao para divulgacao e conscientizacao da populacao em geral.O evento esta sendo organizado pela Fundacao GEISER, Grupo de Estudos de Doencas Raras , Instituto Canguru, Alianca Brasileira de Genetica e FOPPESP Com apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida e Subprefeitura Santana Tucuruvi O QUE SAO DOENCAS RARAS?As doencas raras sao aquelas que afetam um pequeno numero de pessoas na populacao geral.Sao conhecidas cerca de sete mil doencas raras e afetam entre seis a oito por cento da populacao mundial. A lista destas doencas e seu numero variam em cada pais.A maioria das doencas raras 80% e de origem genetica. Existem ainda doencas raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alergica e profissional.O diagnostico das doencas raras, muitas vezes e feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas e pouco tanto na sociedade como na propria comunidade medica. Ha pouca investigacao, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um numero limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa. Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro e o Dia Mundial de Doencas Raras.Em 2010, como em todo ano que nao e bissexto, este dia raro nao ocorrera e assim mundialmente ele e comemorado no dia 28. Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relacao a este tema tao desconhecido.O local escolhido em Sao Paulo e o Parque da Juventude onde a propria arquitetura e disposicao geografica nos permite realizar um encontro com as proporcoes que pretendemos.O evento sera organizado com caminhada, workshops, manifestacoes culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida, Shows, atividades ludicas e esportivas . Umas das maioresfeiras internacionais de tecnologia em: reabilitacao, inclusao e acessibilidade(Reatech) ocorreu dos dias 12 a 15 de abril de 2012 no Expo Imigrantes. Comgrande espetaculo direto no local do evento.AF MedicalQuemparticipou da feira pode perceber que o mercado e grande para as pessoasportadoras de deficiencia fisica. Para as diversas dificuldades, existemtecnologias, sendo desenvolvidas a cada dia para ajudar as pessoas queprecisam. Comisso, a empresa Beds Medical esta a frente dos melhores equipamentos para asnecessidades de cada pessoa. Caso precise de cadeiras de rodas motorizada,andadores entre outros produtos aqui