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e digo a voces que ou uma das coisas mais maravilhosas que aconteceram nestes ultimos anos. Qualquer dia faco um post falando sobre isso e como foi bom poder mudar radicalmente, alem de trabalhar em casa, eu posso conciliar horarios e ainda eu mesma cuidar das criancas, principalmente da Camila.Bom... depois de muito tempo sem escrever, hoje nao vou me empolgar... vamos deixar para a cada dia contar algo novo. E por falar em novo, logico que neste tempo conhecemos muita gente nova e sei que muita gente vai passar por aqui para conhecer um pouco mais da nossa realidade.Vou compartilhar um texto que acho lindo... que explica mais ou menos como tudo comecou.Uma fabula de Emily Pearl Kingsley, escrita em 1987.Uma linda fabula para ajudar pais e professores melhor acolherem e compreenderem seus filhos diferentes. BEM-VINDO A HOLANDA Quando voce vai ter um bebe, e como planejar uma fabulosa viagem de ferias para a Italia. Voce compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o Davi, de Michelangelo. As gondolas de Veneza. Voce pode aprender algumas frases uteis em italiano. E tudo muito empolgante.Apos meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Voce arruma suas malas e parte. Varias horas depois, o aviao aterrissa. A comissaria de bordo diz: Bem-vindos a HolandaHolanda? Como assim Holanda? Eu escolhi a Italia. Deveria estar na Italia. Toda minha vida sonhei em ir para a Italia.Mas houve uma mudanca no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e la voce deve ficar.O mais importante e que nao levaram voce para um lugar horrivel, repulsivo, imundo, cheio de pestilencia, fome e doenca. E apenas um lugar diferente.Entao voce precisa sair e comprar novos guias de viagem. E deve aprender todo um novo idioma. E vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que voce nunca teria conhecido.E apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Italia e menos vistosa que a Italia. Mas depois de estar la por algum tempo e respirar fundo, voce olha ao redor... E comeca a perceber que a Holanda tem moinhos de vento... E tem tulipas. A Holanda tem ate Rembrandts.Mas todo mundo que voce conhece esta ocupado indo e voltando da Italia... E todos se gabam de quao maravilhoso foram os momentos que la passaram. E pelo resto de sua vida voce vai dizer: Sim, era para onde eu deveria ter ido. E o que eu tinha planejado.E a dor que isso causa nao ira embora nunca mais... Porque a perda desse sonho e uma perda extremamente significativa.Porem... Se passar a vida lamentando o fato de nao ter chegado a Italia, voce nunca estara livre para aproveitar as coisas muito especiais, as coisas adoraveis... Da Holanda.
Muitas emocoes nas duas ultimas semanas por aqui.Na sexta-feira da semana retrasada, dei minha primeira palestra com o tema Paralisia Cerebral, diagnostico da minha Camila.Cerca de dois meses atras, fui convidada pela professora Priscila, professora de Pedagogia na disciplina de Educacao Inclusiva para contar um pouco da nossa vivencia na Faculdade FAE, em Curitiba.Que experiencia unica! Que incrivel que foi!!!!Pedi tanto a Deus que ao menos uma frase do que eu tenha dito, possa fazer a diferenca na vida de futuros profissionais que tem o dom de ensinar.Fui dormir EXTREMAMENTE feliz e agradecida.Poder falar de como sao os filhos especiais, pra mim e um privilegio, uma oportunidade de mostrar que podemos ser felizes mesmo com tanta diversidade, com tantas lutas.Agradeco a Deus pela vida que tenho, do jeitinho que ela e, por hoje poder entender seus planos e designios. Por sempre ter aceito a minha filha do jeito que ela veio e entender que tudo e um aprendizado e crescimento.Passada uma semana, mais emocoes a vista.Minha amigaca/mana/cumadi Haona nos convidou para passarmos o final de semana em Sao Francisco, no litoral Norte do estado de Santa Catarina.Ficamos na Praia do Forte, mais exatamente no Forte Marechal Luz.Os mais proximos sabem da minha paixao por antiguidades e por historia, logo, imaginei que muita coisa boa viria num final de semana.O nome e uma homenagem ao Marechal Francisco Carlos da Luz (1830-1906), militar da epoca imperial e inicio da Republica.A historia do local tem origem no inicio do seculo dezoito, quando os portugueses instalaram na ilha em posicao dominante no topo do chamado morro do forte, a primeira bateria de artilharia para defender a entrada de invasores estrangeiros.A atual fortificacao foi erguida, a partir de 1909, sobre o local da primitiva bateria, com a mesma funcao de defesa do ancoradouro. O forte foi inaugurado em 21 de dezembro de 1915 e desativado por Decreto de agosto de 1954.Atualmente esta bateria e palco da cerimonia de troca da Bandeira nacional, todos os Sabados as 08:00 hrs, efetuada pela guarnicao de servico em uniformes de epoca, quando e feito o disparo de uma salva de canhao. Esta Bateria de Artilharia de Costa, artilhada com quatro canhoes, apresenta planta semelhante a do Forte Marechal Hermes, em Macae, no litoral do Rio de Janeiro, que lhe e contemporanea.As criancas se divertiram muito na praia e com a historia do local.Apos a desativacao final em 1976, as instalacoes destinadas aos alojamentos de soldados e oficiais foram convertidas em uma colonia de ferias para as forcas armadas. Atualmente os alojamentos e salao de eventos tambem sao alugadas, sendo que o Forte se converteu em importante atrativo turistico da Ilha de Sao Francisco do Sul, especialmente durante a temporada de verao.A visitacao a antiga fortificacao no alto do morro e aberta ao publico durante o ano todo, sete dias por semana, mas somente durante o dia. O acesso ao alto do morro e feito por uma estrada em boas condicoes, com bom tempo pode ser transitada por veiculos de passeio.Ha alem dos antigos canhoes um pequeno museu militar no alto do
morro. Este museu conta com inumeras pecas e fotos ligadas a historia do lugar.Camila foi ao museu junto com os irmaos e as amiguinhas. Todos muito solicitos com ela.Foi incrivel poder levar nossa Camila la no alto do morro, poder proporcionar a ela mesmo com suas limitacoes, a alegria de fazer algo novo e diferente. Onde estamos, ela esta. Onde estaremos, ela estara.
A grande maioria aqui sabe que estou esperando bebe.Estou de 29 semanas e 4 dias.Reta final! Rsrsrs...Na empresa onde trabalho, estou participando do curso de gestantes.Hoje foi a palestra com o obstetra Mauricio Grillo e eu logico, nao deixei passar a oportunidade de perguntar assuntos relacionados a parto nomal. Sempre que posso, procuro ouvir opinioes de outros medicos ate para saber melhor a respeito do assunto e tentar entender o que houve no dia que a Camilinha nasceu.Claro que tudo vai continuar a mesma coisa e a opiniao de cada um e diferente.Mas eu gosto de participar desse tipo de palestras e tentar afastar os fantasmas que as vezes querem aparecer nos pensamentos.Nao vou expor ou explicar mais uma vez o meu medo do parto normal pois sei que muitos que me leem tem ja a opiniao formada sobre o assunto e quem sou eu para tentar mudar a opiniao de alguem, nao e mesmo? Temos que respeitar a opiniao de cada um e e justamente isso que ento fazer.Hoje, para mim restou o trauma e nao faco parto normal nem a pau!Ate rimou!:)E por falar em parto, hoje tambem foi dia de mais uma ecografia e vai tudo bem com a Monique, gracas a Deus!36 centimetros e pesando 1.434 kg.Levei meu filho junto para ver a maninha na TV como ele diz e ele presenciou a irmazinha segurando o pezinho. Nao sei quem estava mais bobo: ele ou meu esposo!Ela esta sentadinha ainda... mas mesmo que encaixe, vamos para a cesarea, provavelmente na semana do dia 20 de junho.Camilinha passou muito bem o dia. Cheguei do trabalho e ela no maior sono.Ai ai esses nossos filhos...E por falar em filhos, deixei um texto bem realista aqui no blog para compartilhar com vcs! Filhos:Eles sao o no no meu cabelo. O esmalte descascado na minha unha, as olheiras no meu rosto.Eles sao o brinquedo na gaveta de roupas, o amassado nas paginas do meu livro, o rasgado no meu caderno de anotacoes.Eles sao o melado no controle remoto, o canal de televisao, o filme no DVD.Eles sao o farelo no sofa, as tesouras no alto.Eles sao o backup no computador, o mouse escondido, as cadeiras longe da janela.Eles sao a marca de mao nos moveis, o embacado nos vidros, o desfiado nos tecidos.Eles sao o ventilador desligado, a porta do banheiro fechada, a gaveta da comoda aberta.Eles sao o coque na minha cabeca, o amarrotado nas roupas, as frutas fora da fruteira, os panos de prato amarrando os armarios.Eles sao o meu shampoo cheio de agua, a espuma no chao do banheiro, o brinquedo dentro da privada.Eles sao o interruptor nas tomadas. Eles sao o peixe no aquario, a arvore de natal,os "pisca-pisca" de todas as casas.Eles sao o circulo, o susto....A primeira visao da lua no comeco da noite....O valor do trabalho, a vontade de aprender, a minha forca, a minha fraqueza, a minha riqueza.Eles sao o aperto no meu peito diante de uma escada, a ausencia de sono diante de uma febre.Eles sao o meu impulso, o meu reflexo, a
minha velocidade.O cheirinho no meu travesseiro, o barulho, a metade, o azul.Eles sao o vazio triste no silencio de dormir, o meu sono leve durante a noite.Eles sao o meu ouvido agucado enquanto durmo. A minha pressa de levantar da cama, a minha espera de bom dia.Eles sao o arrepio quando me chama, a paz quando me abraca, a emocao quando me olha.Eles sao meu cuidado, a minha fe, o meu interesse pela vida, a minha admiracao pelas criancas, o meu respeito pelas pessoas, o meu amor por Deus.Eles sao meu ontem, o meu hoje, o meu amanha.Eles sao a vontade, a inspiracao, a poesia. A licao, o dever.Eles sao a presenca, a surpresa, a esperanca.A minha dedicacao. A minha oracao. A minha gratidao. O meu amor mais puro e bonito. A minha vida!
Hoje, 03 de dezembro, e o Dia Internacional do Portador de Deficiencia.Por coincidencia (ou nao para que houvesse esse post), me deparei com uma materia envolvendo o querido apresentador Luciano HucK (sim, eu acho ele boa gente, nao estou hironizando...).O falatorio que foi sobre a declaracao um tanto quanto forte, do Rafinha Bastos.Ok, ok... ele nao chegou a atropelar ninguem, gracas a Deus, pois a estatistica poderia aumentar e no dia 03 de dezembro de 2013, o mundo poderia ter um deficiente fisico a mais!Mas, ao mesmo tempo, a pessoa aqui pensa: nao sao obrigados a concordar comigo, ta gente?Algumas vezes chego ate a desconfiar daqueles que "curtem" tudo o que falo e escrevo... Mas, tentem entender minha linha de raciocinio.Analisem o exemplo da Cissa Guimaraes, quando um motorista alcoolizado atropelou e matou o filho dela.Houve uma mobilizacao em MASSA por parte de grande emissora (eu nao mensionei a Globo, certo?).E hoje, 03 de dezembro, o super pai de familia, o bom moco, o cidadao exemplar Luciano, tem um compotamente um tanto quanto estranho: bebeu antes de dirigir e ainda se negou a fazer o teste do bafometro.Vao fazer vista grossa e tratar como um leve desvio de conduta?Queria eu saber se ele iria se conformar com um mero pedido de desculpas em uma rede social de um cidadao qualquer que tivesse apenas tomado "uma unica taca de vinho" e atropelasse um membro da familia dele.E agora, no entanto, para botar "panos quentes", vao pegar o Rafinha Bastos como "laranja" e fazer dele o grande vilao dessa historia toda.E um falso moralismo que enoja!!!Luciano teve seu momento Ai Ai Ai que Coisa Feia!!!!E eu como mae de uma deficiente fisica, fiquei um tanto quanto decepcionada com seu comportamento...Mas como ele nunca ira conhecer minhas palavras e o que pensei a respito, usei esse texto como introducao para desejar a todas as amigas e amigos que seguem o blog que sao maes e pais de criancas deficientes fisicas, forca e garra para voces!E dizer que voces sao tao guerreiros quanto seus filhos!E dizer ainda que um dia nossa recompensa vira! E se nao vier, nosso maior presente foi ter a oportunidade e nao ter fugido dela, de aprender com quem o mundo julga nao fazer nada...Aos meus amigos deficientes fisicos que estao aqui tambem, saibam que sao motivo de orgulho, pra mim, suas familias e muitos dos que lhe rodeiam. As pessoas podem ate nao dizer, mas sentem isso em relacao a voces.As vezes voces ensinam sem mesmo abrir a boca...E que o nosso amado apresentador de todo sabado a tarde (se bem que prefiro o Rodrigo Faro), as portas da minha casa estarao sempre abertas para o Lar Doce Lar e meu carro doidinho da Silva para participar do Lata Velha. Depois de exatos 50 dias sem poder sair da cama, heis que conseguimos colocar a Camila na cadeira de rodas pela primeira vez. Desconsiderem a carinha fechada... isso e o que menos importou, afinal, ainda deveria sentir um pouco de dor/desconforto e fora que ja havia se desacostumado a ver o
mundo na vertical. Camila passou por mais um procedimento cirurgico no dia 21 de fevereiro, onde dessa vez retirou a cabeca femoral. Pensem numa boneca de pano. Suas pernas agora sao "molengas" como as dessa mesma boneca por nao ter mais o encaixe do femur com a bacia. Explicando assim de uma forma muito grotesca para os que nao estao acostumados com o termos mais tecnicos. Uma vez ouvi de uma pessoa tao insignificante a tal pergunta: porque sua filha tem que passar por tanta coisa? Tantas cirurgias se nunca vai andar, falar e esses procedimentos nao servem para nada? Bom... para comecar, isso nao e problema algum para esse "ser". Quem cuida da Camila sou eu e meus esposo e quem deve tomar as decisoes sobre ela somos nos, certo? Foi uma cirurgia digamos que sofrida. Talvez ate mais do que a Artrodese de Coluna que ela se submeteu ano passado, mas com toda a certeza do mundo digo que o resultado foi excelente e que minha conciencia esta tranquila mais uma vez por ter entregue minha filha nas maos de profissionais que sempre nos orientam quanto a mais qualidade de vida a ela. Nao gosto que pensem que sou uma pessoa infeliz por ter uma filha especial. Tenho meus momentos de perguntas sem respostas, tenho sim, nao vou negar. Onde as vezes choro e ninguem nem fica sabendo. Mas como ser humano evolui e cresci muito depois de anos de lutas com ela. Nao sou mais a mesma de 11 anos atras. Nao me rotulem! Nao marquem uma mae especial onde so ela sabe o quanto nao e facil cuidar de uma crianca com tantas limitacoes, mas vejam a nos, essas maes, que somos guerreiras e so lutamos pelo que e melhor (e direito) de nossos filhos. E ontem, pela primeira vez, pudemos ver ela sentade de uma forma mais correta. E sendo minha companheira na cozinha, na hora de preparar o jantar... #Feliz
A Perda de um Filho (Dor que nao tem explicacao)E da semente do amor que floresce a saudade...E da colheita do fruto que surge algo que chamamos de lacos.E e quando a vida os desata que chamamos de perdas.Perdas irreparaveis.Perdas que nao tem nome.Dor que doi so de pensar.Dor que um dia ouvi ser equiparada a um parto inverso.Devolver o filho. Sem ao menos nos perguntar se damos essa permissao.Lagrima que nao sai. Choro que nos falta o ar.Medo de viver.Medo que o medo nunca saia de nosso coracao.Medo do medo.Vontade louca de voltar segundos, ou talvez milesimos dele, para gritarmos para nosso filho: saia dai! , ou desvie o carro, ou nao ande por essa rua.Mas nada e possivel.O chao e roubado, o coracao parece parar, e borboletas voam angustiadas pela nossa alma.O sonho de que tudo seja mentira... Que a noticia recebida foi engano.... Que o nome dito era homonimo.A mentira se faz verdade.O nome querido pensado com tanto carinho antes mesmo do nascimento, e trocado por alguem que ja o chama de corpo.Seu leito se torna forrado de flores, flores estas que sonhavamos para sua formatura ou casamento. E agora o acompanha para emoldurar seu semblante que parece estar em um sono profundo.Olhos que nao abrem mais. Maos que nao nos afagarao mais. Voz que nao nos dira "Mae Te Amo"....No caso de um filho especias, algumas maes nao puderam nem ouvir a voz do filho dizer mamae. Algumas criancas tem multiplas deficiencias e entre elas, o nao falar...Mas o mamae vem com o olhar, com o sorriso.E me pergunto como sobreviver sem esse olhar, sem esses gemidos, sem a presenca deste filho.Hoje meu coracao esta em luto. Perdemos mas uma das nossas criancas especiais. So esse ano foram cinco! Joyce, Erika, Maria Eduarda, Ana Clara e agora a Duda.Nossas princesas partiram... nossas filhas!Dudinha... sentiremos muitas saudades...Nossa amiguinha, nosso anjo e porque nao dizer, um pouco filha tambem!Sim!!! Criancas especiais, tem muitas maes... Nos compartilhamos, uma a dor da outra.Nos nos ajudamos... nos compreendemos.Que o Ceu te receba em festa! Em alegria!Que voce adentre os portoes celestiais, nao mais numa cadeira de rodas cor de menina, mas saltitando, correndo, dando os gritinhos que voce dava nesta Terra.Meu coracao esta partido, mas quando imagino a cena que descrevi acima, e como se fosse um consolo.Que Papai do Ceu te mostre o Paraiso, onde nao existe mais dor, sofrimento e doencas.Um dia vamos nos reencontrar e poder brincar! De bonecas, de bicicleta, de patinete... sim, serao outras rodas na sua vida!Tenho fe! Eu me sinto mal quando largo o blog. Ele comecou como meu espaco de desabafo, de terapia, de compartilhamento, de amizades, de experiencias, de troca de informacoes... Quando oabandono, me corta o coracao, mas ultimamente andei sem inspiracao e muito cansada.O finalzinho da gestacao acaba com a gente e quem ja passou por isso, sabe que nao estou exagerando.Pois bem: estamos nos adaptando a nova rotina.Monique, a irmazinha da Camilinha, nasceu dia 20/06.Hoje, com 13 dias, algumas noites em claro, e nao havia inspiracao que viesse com a canseira.Prometo
ser mais dedicada e nao prometer tanto deixar o blog de lado.Camilinha esta bem, na medida do possivel. Os dias tem sido frios e umidos e com isso as secrecoes aumentam, mas ela continua com fisioterapia todos os dias.O sentar na cadeira e fundamental, mas hoje dei folga para a baba dela pois estava muito gripada e como nao estou podendo ergue-la ainda devido a cesarea, ela ficou o dia todo na cama.Mas fomos presenteados hoje com um lindo dia e o sol voltou para nossa alegria!!!Por falar em irmazinha, ela aceitou muito bem a ideia. Diferente de quando tive o Emanuel, cinco anos atras.Chegamos com a Monique do hospital e fomos apresenta-la a irma mais velha.Chega ser engracado tudo isso que compartilho com vcs... eu que tive tanto medo de ter outro filho depois de tudo o que aconteceu no parto com a Camila e hoje me vejo tendo o segundo bebe depois dela.Deus e bom! Foi bom comigo quando me permitiu ser mae de uma crianca saudavel quando deu tudo certo no parto do Emanuel e pude ver o outro lado de ser mae. Quando vi que poderia ter um um filho da forma que sempre sonhei. Poder parir e levar o filho pra casa e nao deixar a crianca num hospital. E como se parte de voce partisse e a outra ficasse ali na maternidade.Camilinha ao mesmo tempo que e tao fragil e tao forte... E agora, mais uma vez fui presenteada por Deus quando pude ter outra menininha...Creio que nada e por acaso e esses meus filhos vieram com uma missao especial: poder acrescentar nessa nossa familia que ja era feliz, ainda muito mais alegrias e o fato de poderem conhecer o amor incondicional que a Caca nos transmite.Eles serao adultos melhores por esse motivo.Eu creio! Sempre pensei assim!E mesmo com tantas lutas, noites em claro, internamentos, as vezes tendo que nos separar quando a Camilinha exige mais atencao que os outros dois, sei que nosso papel tem sido muito bem feito e vejo nos seus olhos o quanto esta feliz... Ela diz obigada mamae com o olhar.So damos um desconto, as 03:00 da manha quando alguem acorda com aquele chorinho desesperador querendo mamar, Camilinha se espanta...Na proxima postagem, vou trazer uma foto do trio. Prometo!
segura-la para que ela nao caisse e literalmente, de maneira sobrenatural esse homem e morto, porque ele toca onde nao poderia tocar. Davi fica assustado e temeroso com aquilo (2 Samuel 6:9). Sempre que nos fazemos do nosso jeito, da nossa maneira, nao observando principios que estao dentro da Palavra de Deus, nos entao acabamos ferindo alguem, sendo feridos, ou ate mesmo destruindo coisas e atingindo pessoas inocentes, as vezes causando um enorme desastre. Terceiro perigo: Confusao Davi se afastou confuso e por muitos dias ele esteve triste. Ele depositou a Arca em uma casa , ate receber a noticia que na casa que ele havia deixado a Arca, que era de um levita, tudo prosperava, tudo ia bem (2 Samuel 6:9-13). Ele ficou pensando muito nisso, ate o momento que ele entende que falhou em cumprir a Palavra. Entao ele descobre quea Arca teria que ser levada em varais, que seriam colocados nos ombros de homens e nao sobre lombos de animais (1 Cronicas 15:2,13,15). Quando nao lemos a Palavra, fatos como esse certamente acontecerao, pessoas com boas intencoes, tentando acertar, mas sempre errando, desiludidas com Deus nao porque Ele falhou, mas porque nao entendem o proposito de Deus para suas vidas, e a unica maneira de termos isso, e atraves da Palavra. No Novo Testamento iremos encontrar o Senhor Jesus nos ensinando que se quisermos aprender sobre Ele, temos que meditar nas Escrituras, temos que examinar as Escrituras (Mateus 22:29 Joao 5:39). Hoje muitas pessoas nao conhecem a Jesus. Conhecem sim, o Jesus da televisao, do radio, da internet, da revista, do filme, mas nao conhecem o Jesus que e o Senhor, porque elas nao tem o habito de estar todos os dias buscando-o em sua Palavra, deixando que o Espirito Santo (Joao 16:14) revele quem e Jesus dia a dia para nossa vida. Por acharmos que ja sabemos quem e Jesus, as vezes erramos. A unica maneira de conhecermos Jesus, e atraves da sua Palavra e da revelacao do seu Espirito Santo. O Apostolo Paulo teve essa experiencia, ele procurou em todo o Antigo Testamento conhecer e ver Jesus. Porque ler a Biblia. Vivendo numa epoca em que riquezas estao acima de conhecer a Deus, apesar da Biblia dizer o contrario, ou seja, nao e pelo fato de buscarmos riquezas que o conhecimento de Deus e revelado. Ler a Biblia para conhecer a Deus e a chave para prosperar e recebermos provisao para todas as nossas necessidades. O Senhor Jesus conta a parabola do rico e Lazaro. O homem rico vivia de maneira abastada, nao pensando em outras coisas, e vivia em sua porta um mendigo chamado Lazaro. Um dia os dois morrem, sendo que Lazaro vai para o seio de Abraao e o rico para o sofrimento eterno. O homem rico entao pede para voltar, para avisar aos seus irmaos para nao seguirem o seu caminho em vida e serem salvos. Ai o Senhor Jesus diz de uma maneira bem clara que eles tem a Palavra de Deus para lhes fazer isso, seria necessario apenas ler e praticar,(Lucas