Ola! boa tarde.Agradeco sua visita. Hoje venho relatar um pouco sobre um achado que me ajudou muito ha dois anos atras, depois que passei por uma grave cirurgia toracica para retirada de um aneurisma e colocacao de um tubo na aorta acendente. Ate o momento, nao entendia bem o que havia acontecido, nao tinha conhecimento de outros portadores de Marfan, pensava ser unico, pois em minhas pesquisas na internet vi que esta Sindrome era rara, entao passei um bom tempo me sentindo sozinho e diferente, pois ninguem entendia os sintomas que eu apresentava. Ate que em um belo dia resolvi encontrar Marfans pela rede social, entao me deparei com um grupo no Facebook, Sindrome de Marfan Brasil, que maravilha!!! era disto que eu estava precisando, de pessoas como eu, quanta historia de vida de sobreviventes desta Sindrome, pessoas lindas que passaram por momentos piores que o meu e mesmo assim continuavam a sorrir e lutar. Pessoas inteligentes, determinadas e corajosas em busca de seus objetivos ... um exemplo de vida. Grandes amigos que me ajudaram muito no momento em que mais precisei, me mostraram que nao estou sozinho nesta luta. Como foi bom poder ver cada relato, sonhos,superacao... A responsavel por unir alguns de nos Marfans com sua iniciativa,foi nossa querida Eliane Oliveira, tambem portadora da sindrome de Marfan, que infelizmente veio a obito uns dois meses atras por conta de complicacoes graves na aorta.So tenho que agradecer por tudo. Vamos continuar nossa luta, pois ainda temos muitos desafios pela frente.Somos uma grande familia. Boa noite, fico feliz por sua contribuicao com este espaco, pois e de pequenas acoes que em um futuro proximo portadores da sindrome de Marfan possam colher os frutos daqueles que um dia plantaram uma semente de esperanca.Continuem participando e ajudando a divulgar VIDA de MARFAN. Desde ja agradeco.Aconteceu no dia 03 de outubro de 2015, o 5 Encontro de Portadores e Equipe Multidisciplinar da Sindrome de Marfan, organizado pela Associacao Marfan Brasil, realizado em Sao Paulo/SP.Contou com a participacao de especialistas da area medica (multidisciplinar), como:Profa Dra. PHD Ana Beatriz Alvarez Perez (Geneticista)Doutor Victor Oporto (Cardiologista)Prof Dr. Antonio Carlos de Camargo Carvalho (cardiologista)Profa Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum (Oftalmologista)Paulo Alberto Tayar Peres (fisioterapia)Falando um pouco mais sobre a sindrome de Marfan e esclarecendo duvidas.Os videos foram divididos em tres partes:1- Abertura e Cardiologia.2- Oftalmologista e Terapeuta.3- Perguntas.https://youtu.be/GoM2UsG_EYY (video parte 01)https://youtu.be/7UgSWRC1vn8 (video parte 02)https://youtu.be/WifolAAHBjE (video parte 03)Que encontros como este possam ocorrer mais vezes, e muito importante para nos Portadores de Marfan e a sociedade em geral.Gostaria aqui de parabenizar todos os profissionais da area medica especialistas em Marfan que dedicaram algumas horas para estar participando e compartilhando informacoes importantes para todos...Tambem gostaria de agradecer e parabenizar o esforco que a associacao Marfan Brasil tem feito para promover encontros e buscar recursos para que no futuro a sindrome de Marfan possa ser reconhecida aqui no Brasil de forma mais ampla.Parabenizo a Flavia Heumann que e uma das idealizadoras da Associacao Marfan Brasil pela grande contribuicao para a realizacao deste evento. Ola! boa noite, muito obrigado por sua visita,