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muito!E continua na casa de Gui!Lu e tambem, alem de mae de Gui e outras coisas, uma das socias de uma casa de brincadeiras chamada Malubambu (amamos!). Um lugar em que Lucas e muito feliz!Por isso, eles criaram uma intimidade ainda maior. Lucas e frequentador da casae muitas vezes depois da tarde na casa de Gui, encerram o dia por la. Ah, Guitambem ja foi em nossa casa e agora, esporadicamente, participara das sessoes defono com Lucas (ja foi uma vez e ja temos outra agendada). Um parceiro e tanto. E uma amizade que emociona. Uma amizadeque eu espero que seja para a vida toda, mas se nao for, em virtude doscaminhos de cada um, eu preciso dizer que sou muito grata pelo amor sincero queLuciana, Gui e toda a familia deles tem por meu filhote. Ja foi convidado atepara passar a tarde na casa da vovo de Gui!Brincando juntos na MalubambuQualquer alegria e pequena junto deles!Gui e um excelente motivador!E disso que precisamos... Amizades sinceras e leves. Pessoasque estao por perto simplesmente porque gostam de estar. E e por isso queestamos juntos tambem. Porque somos cheios de amor por eles... Obrigada e Felizdia do Amigo para todos!Gui prestigiando o amigo na exposicao de marco.Nos quatro no carnaval na ilha - momentos felizes!Aniversario de Lucas na Malubambu Quem resiste a esses olhares?
suas caracteristicas especiais e nem sempre elas correspondem ao que idealizamos). Isso faz com que eu me sinta colaborando para acalentar o coracao delas, como eu gostaria que tivessem feito comigo.Quando eu olho para ele e para o desenvolvimento dele, eupercebo o quanto o nosso amor o faz bem. Tantos amigos e terapeutas que naocansam de mencionar o quanto o amor e importante na vidinha dele... Eu ficolisonjeada, mas por outro lado eu penso: e podia ser diferente?; "Podia naoexistir amor"? O respeito as caracteristicas dos meus dois filhos, o aprendizadodiario que eles me trazem, o carinho que sinto e o quanto esse amor preenche omeu coracao so me faz ter a certeza de que estou trilhando o caminho certo.E apesar de ainda sentir um aperto no peito quando lembro daqueles momentos, daquela aflicao, daquela angustia, da falta de sensibilidadede alguns profissionais, de toda aquela conversa confusa sobre estimulacao, detodas aquelas frases de consolo e conforto, eu sigo em frente tendo a certezade que era essa a minha historia e da minha familia. E que juntos, nos quatro,vamos construir um caminho de amor e de luz.Nos quatro!*Esta e a foto que me fez suspirar!* *Fotos: Betina Valente
Pois e... Mais um dia internacional da sindrome de Down. E depois que eu sai da instituicao, de que um dia fiz parte, e precisei me afastar presencialmente da militancia, acabei nao mais fazendo parte da concepcao de acoes de inclusao. Presencialmente, seja bem claro! Porque continuo ativa no movimento e sempre muito atenta!Mas, foi isso. E muitas vezes eu sinto falta, porque a minha mente inquieta e cheia de ideias precisa dividir alguns conteudos, assuntos. Sempre penso que precisamos romper paradigmas que nos levam para tras, sempre penso em construir juntos! Mas, infelizmente, por questao de incompatibilidade de pensamentos, eu precisei me afastar. Mas, tai, ja chorei as minhas lamurias, vamos em frente!O fato e que mais uma vez fomos convidados por um shopping da cidade para expor belas imagens de criancas com sindrome de Down. Ops! Fomos convidados, nao, Betina foi convidada! Ela mesmo: Betina Valente. Minha amiga de sempre. Caminhos cruzados, coracoes focados no amor, nas oportunidades, no respeito e em mostrar como sao lindas as criancas com sindrome de Down. Pois e. Conheci essa mulher ha tres anos, naquela confusao do ensaio com o Bahia e o Vitoria que acabou resultando em tristes rompimentos. Mas, foi tambem o inicio de uma parceria e mais do que isso, foi o inicio de uma bela amizade que so se fortalece. E ela, Betina, que com suas ideias mirabolantes (algumas vezes eu ate fico assustada) me fez convidar o Canela Fina para fazer um som na abertura da exposicao. Eu chamei, toda sem jeito, e eles toparam (pra variar!) e a gente conseguiu tudo o que era preciso no momento, e foi lindo, foi lindo, foi lindo de viver! E, Beti, sonhar ate concretizar, amiga. O tempo nos mostra!Oi?! Voce nao ia escrever sobre o dia 21 de marco? Vou tentar! Mas, e que essa e a epoca do ano em que, por conta da exposicao, os nossos cerebros entram em curto! Literalmente! As ideias afloram, se misturam e acabam com um resultado magico. E sempre assim... Coracoes apaixonados fazem isso!E desde a nossa segunda exposicao que eu sempre penso que precisamos fortalecer o que realmente importa. E foi assim na exposicao de 2015 "Nao precisa mudar" e em 2016 com "Alegria e a melhor coisa que existe" - foco no que realmente importa, no que e essencial. Nada de fingir que as dificuldades nao existem, que nao ha preconceito. Helloooooooo!!! Fazemos parte das cotas de matriculas escolares (apesar da ilegalidade), esqueceram? Mesmo que seja em uma bolha, people! Estamos atentos a tudo e um pouco mais. Em alguns varios momentos precisamos nos defender e insistir, persistir, gritar, se for preciso! Mas, a vida nao e feita so disso. E se nos, que fazemos parte de uma classe dita abastada da sociedade, enfrentamos dificuldades (que sao infimas), imagina as classes mais pobres?Pois e, a gente sabe. Alias, a gente nao esquece. Mas, eu nao consigo tirar da minha cabeca que muitas das dificuldades comecam dentro de casa e nao estou aqui julgando ninguem, ta, e so porque eu sou mae tambem
e sei que nem tudo sao flores e nem tudo esta demonstrado nas redes sociais. Ou alguem aqui posta fotos chorando? E por saber disso, eu penso que quanto mais a gente fala do que a gente teme, mais o medo cresce, entende?! A gente atrai aquilo que a gente acredita! Obvio que nao estou querendo dizer que somente coisas lindas acontecerao se voce apenas pensar em coisas belas. A vida e feita de alegrias, mas tambem de tristezas. Exercita: lembra agora de uma situacao ruim que voce ja viveu e percebe como voce se sente. Agora, respira, fecha os olhos e lembra de uma coisa boa. Diga ai se a sensacao nao e outra? Se nao preenche o coracao e acalma a alma?E isso. Eu acredito que precisamos aproveitar uma data como essa em que a midia busca materias vitoriosas sobre o assunto para mostrar ao mundo a beleza de viver, independente da quantidade de cromossomos que voce tem. Nao significa desprezar as dificuldades, mas fortalecer a autoestima e se sentir preparado e acolhido para enfrentar as dificuldades. Foi pensando nisso que decidimos as fotos e o tema da exposicao de 2017: "Inspira-me". Porque o nosso objetivo e inspirar a nos mesmos e a quem olhar com atencao para as nossas criancas e jovens. Nosso objetivo e tornar essas maes fortes e orgulhosas dos seus filhos. Sao elas que nos inspiram. Alias, quando estamos juntas, e pura inspiracao mesmo!E o que a gente quer e ecoar amor, beleza, alegria, inclusao, oportunidades. Lutar por igualdade e uma luta diaria, ardua e muitas vezes sofrida para todas as minorias. Essa luta e minha tambem. E muitas vezes tem que ser na base do grito e da forca mesmo. Mas, vamos, sempre que possivel, mostrar o lado bom. Isso fortalece muito mais e rende frutos bem gostosos!Mas, olha so, uma amiga escreveu em uma publicacao em rede social algo muito importante e aqui transcrevo porque concordo integralmente: "E hoje o dia de lembrar que nao devemos esquecer nem um dia sequer" - e isso. Dia de celebrar as vitorias, de respeitar as diferencas, de aceitar os desafios e de mostrar para o mundo a lindeza que e viver!Ta esperando o que? Se mora ou esta em Salvador, vai la no shopping Barra, Piso L1 Sul, conhecer as nossas joias preciosas. Mas, se prepara, voce pode se apaixonar e sair de la cheio de inspiracao, como eu estou!Estamos presentes nesse lindo projeto de Beti!
programa, para as familias identificarem os progressos alcancados, assim como entregamos orientacoes para casa com instrucoes para mante-los. Nossos Principios 1. O tratamento deve focalizar a crianca como um todo dentro de seu ambiente natural.2. O tratamento deve ser apropriado de acordo com o nivel de desenvolvimento, levando em consideracao a sua cultura e ser relevante para a crianca e sua familia.3. A terapia deve ser sempre divertida e trazer uma experiencia agradavel para a crianca.4. As criancas, em especial aquelas com disturbios do movimento, frequentemente tem barreiras ou dificuldades secundarias que muitas vezes nao sao levadas em consideracao, e que devem ser tratadas para nao dificultar ou interferir em seu desenvolvimento Candidatos ao Programa Criancas clinicamente estaveis de aproximadamente 3 - 10 anos de idade que tenham condicoes clinicas de (mas nao limitadas a): Paralisia Cerebral; Infarto neonatal, prematuridade e/ou outra condicao neonatal; Sindrome de Down ou outros disturbios geneticos; Criancas com deficiencias multiplas como disturbios motores e disturbios de atencao e hiperatividade, disturbios de processamento sensorial, baixa visao ou deficits cognitivos e Criancas em processo de reabilitacao intensiva para ganho de forca muscular e controle postural, apos procedimentos clinicos para o tratamento de espasticidade como: alongamento de tendoes, bloqueios quimicos (aplicacao de toxina botulinica) ou rizotomia dorsal seletiva. Mais informacoes:info@neuroreadytherapy.comwww.neuroreadytherapy.com
Ontem foi o seu dia, filho. Seis anos da sua presenca eenergia em nossas vidas. Seis anos de uma nova vida para mim. Seis anos deaprendizado, transformacoes, realizacoes. E obvio que qualquer filho traz tudoisso na vida de seus pais. Nao foi diferente comigo. Mateus me trouxe uma novaforma de olhar para o mundo, novas conviccoes, novos desejos, medos, angustias.Nao poderia ser diferente com voce. Mas, o seu nascimento me fez refletir novasperspectivas. A sua presenca em minha vida me fez enxergar novaspossibilidades. E todas elas muito mais simples e leves do que antes, embora acaminhada nao seja tao facil assim. Tenho plena certeza de que Mateus foi umdos maiores beneficiados com a sua chegada, mesmo que ele ainda nao saibadisso!A sua chegada movimentou a minha vida em muitos aspectos enao apenas nos aspectos relacionados a maternidade. Voce trouxe reflexoesrelacionadas a minha atuacao profissional, ao meu proposito de vida, voceacredita nisso, filho? E nao sinta em nenhum momento peso por isso. Muito pelocontrario, Lucas, voce me libertou. Voce me libertou de amarras que sem vocetalvez eu ate sentisse depois, mas acredito que levasse um pouco mais de tempo. A suachegada me fez querer andar mais rapido para realizar algumas coisas. A suachegada me fez perceber que eu estava estacionada em uma zona de desconforto,acomodada em uma vidinha vazia. Por isso que eu reitero que a sua chegada foimagica e mesmo tendo recebido voce daquela forma tao repentina, fria e triste,como eu nunca gostaria que tivesse sido, acredito que foi como teve que ser, emvirtude de todas as limitacoes humanas envolvidas e presentes naquele momento.Porque ninguem imaginava que naquele dia, 12 de abril de 2011, muito alem de vida voce trazia. Voce trazia paz, serenidade e muita luz. Voce traziajunto toda a alegria e vontade de viver que nenhum de nos em nossas rotinasmediocres temos contato. Porque o seu nome e Lucas e o seu sobrenome e Desejo.Voce e perseverante, voce insiste, voce nao desiste do que voce deseja.E, nos ultimos dias eu te confesso que a sua dificuldade coma fala, em virtude da dispraxia, me angustiou mais do que antes. Porque eupercebi que a falta de entendimento do outro daquilo que voce comunica esta, dealguma forma, te fazendo aceitar e acomodar. E isso, definitivamente, naocombina com voce. E eu, na qualidade de sua mae, com todo amor e toda a fe queeu sinto, me senti angustiada em te ver aceitando e se acomodando com respostas quenao eram as que voce esperava em diversos contextos fora de casa... Lu, meufilho, seu caminho e de luz. Isso e muito claro para mim. A sua presencairradia alegria e contagia de amor qualquer pessoa que te percebe. Quando voce chegou com toda aquela serenidade e sobriedade,voce me ensinou a desacelerar. Voce me ensinou a compreender melhor o tempo dooutro. Ate entao eu tinha um menino de pouco mais de dois anos em casa quecrescia normalmente e ainda nao o exigia nada alem de ser ele proprio. E eu tenhocerteza de que foi voce que fez com que eu respeitasse, na pratica, todos ostempos de seu irmao.
Foi voce que me ensinou a compreender no silencio coisasque nao precisam ser ditas. Na sua chegada na Terra, nos vivemos momentos dificeis parate manter saudavel. Voce nao conseguia mamar direito e por conta disso, perdeumuito peso, meu leite diminuiu muito e nos travamos uma batalha a cada mamadapara te fazer crescer. A minha primeira licao. E hoje voce esta ai, lindo e forte, conquistando cadacoracao que encontra o seu.Eu desejo para voce, meu filho, sabedoria para viver todosos momentos mais complicados. E toda sua serenidade para suportar asdificuldades intransponiveis. Desejo que voce nunca perca a sua vontade e que acapacidade de sonhar e realizar te acompanhe a cada dia da sua existencia. Eu desejochuva de bencaos em sua vida e que a gente tenha muita saude e disposicao paraenfrentar as batalhas do dia a dia. Eu te amo. E estarei sempre ao seu lado(mesmo que voce se jogue nos bracos de seu pai!), acredito em voce e farei oimpossivel, se for preciso, para te auxiliar na sua caminhada. Sou grata. Sou muito grata por esse novo olhar que vocetrouxe para mim.Eu te amo, meu peixinho dourado!**Foto Betina Valente e Marcelo Tanajura (amo mais que chocolate, muito mais!)
(Lucas tinha seis meses) e considerando os resultados dos exames, dr. Zan nao indicou, mas, confesso que nao lembro o motivo exato. Lembro dele ter dito que nao era indicado. Hoje penso que pode ter sido apenas devido aos resultados de seus exames, todos normais. Porque nao acredito que ele desaconselhasse a suplementacao no caso de uma crianca com anemia, por exemplo. Prometo que da proxima vez que o encontrar, conversarei melhor sobre o assunto. A gente tenta proporcionar umaalimentacao saudavel em casa que e seguida por todos. Acreditamos que ela e abase de um bom desenvolvimento fisico e cognitivo. Tudo com leveza, semrigidez.
ne?! Trabalhar esses medos, essas angustias, essasdores e tarefa complicada... Ainda mais considerando a nossa dificuldade emolhar para os nossos defeitos e para os de quem amamos...Bom, o fato e que a pessoa aquique vos escreve tambem sente muitos medos, tambem tenta curar tantos outros,tambem se incomoda com coisas pequenas, ta?! Eu digo isso antes que voce ai dooutro lado pense que eu nao tenho conhecimento das minhas dificuldades, ok?! Ee por causa disso que eu digo com toda a certeza e com toda a reviravolta que sucederamos meus dias depois do nascimento de Lucas que a mais importante de todas asmudancas nao diz respeito a minha rotina (embora isso ainda me atormentemuito). A maior reviravolta depois da chegada de Lucas diz respeito a mim. Podeate ser que muitos nao saibam, nao enxerguem e tenham ate a bondade de dizerque eu sempre fui assim. Fato e que eu me conheco bem e sei dos meus defeitos(pelo menos de alguns muitos deles) e sei tambem o quanto eu mudei, o quanto euamadureci (minha dinda, que sabia muito das coisas, disse uma vez que eu amadureci alem da idade), o quantoeu cresci e evolui para mim mesma. As conquistas foram minhas em mim mesma,sabe?! Entende?!Eu acho que esse papo esta pra lade complexo, mas em resumo, o que eu quero dizer e que gostaria muito que aoinves de um diagnostico, de uma cruz, me trouxessem as seguintes informacoes: seu filho e lindo, nasceu bem e vai apenas precisar de algumas avaliacoes paragarantir o seu crescimento forte e saudavel, alem de uma estimulacao extra euma dose a mais de paciencia e toda sua disposicao para receber o amor puro eleve que ele tem para te dar.Enfim, eu continuo dizendo (eacharei lindo demais se algum medico, enfermeiro, etc. ler essetexto com os olhos do amor): de a noticia como se fosse para voce mesmo ou quem sabe para alguem que voce ama. Ate porque "a verdade sem amor doi, a verdade com amor cura".
Eu tinha me prometido que neste ano ficaria quieta, quenao movimentaria nada em torno do dia 21/03... Por alguns motivos. Primeiro,porque desde o ano passado, eu me desvinculei da associacao, e penso que asacoes devem ser iniciadas e executadas por instituicoes... Assim da mais forca!O que nao significa que eu nao divulgaria ou que nao participaria. Apenas naoachei pertinente movimentar e iniciar as ideias como fiz nos ultimos dois anos.Mesmo que a minha cabeca fique fervilhando (eu sou assim, fazer oque?!).Mas, foi dificil resistir ao chamado de Betina (nemtentei, rs) para uma nova exposicao. Primeiro porque sou fa do trabalho dela,segundo porque ela se tornou uma amiga e parceira muito querida e terceiroporque eu sou assim mesmo, ja disse isso! E a minha cabeca ferve mesmo, eu nao consigo concordar com alguns discursos isolados e a minha voz fica presaquerendo gritar! Pois e... Alguns podem pensar que eu quero me promover (so naosei ao que mesmo!) ou que quero expor meu filho, que apesar de lindo, no meuintimo, prefiro resguardar... Criei um blog, e verdade, e muitas vezes ja mequestionei sobre ele... Ja pensei ate em descontinuar... So nao faco issoporque eu lembro os motivos que comecei e de tanta gente que se aproximou demim, e de tanta gente que, de alguma forma, eu ajudei. Ai eu declino da vontadede desistir... Mesmo com o tempo tao escasso, com a vida tao corrida, taosozinha que me sinto em tantas situacoes, quando escrevo aqui, essa solidao dealguma forma e preenchida. Uau! Acho que preciso mesmo de terapia, rsrsrsrs!Continuando, Betina recebeu uma ligacao de uma maezinhalinda, Anne, que quis saber se ela iria fazer alguma exposicao neste ano.Betina Valente e a fotografa que fez as fotos da campanha do ano passado, queoriginou uma exposicao no shopping Barra e que estacirculando por escolas da cidade! Dai, Betina ligou para Mani mae deMel, perguntando se nao iriamos fazer nada. Bastou isso para aminha mente agitada despertar e comecar a pensar no tema da exposicao. Depoisde algumas conversas e viagens, em uma fala de Cy mae de Arthur, eladesabafou da dificuldade que tem em acolher alguns discursos (que nao precisam ser transcritos aqui, certo?!) e mencionou o trecho da musica de Saulo (esse trechoque foi escolhido como titulo da exposicao). Pronto, uma viagem (nem queiram saberqual!) resolvida e fomos embora para casa. Nao dormi naquela noite, pensandoque o tema que tinhamos escolhido era muito dificil de organizar, de conciliaragendas, etc. Quando levantei, ainda com a mente em extase, veio bem nitidopara mim o titulo nao precisa mudar, vou me adaptar a seu jeito e imagens demaes com filhos. Era isso! O discurso de Cy resolveu as minhas inquietacoes!Viva! Pronto, falei com a galera, com Betina e nos empolgamos de vez com o tema escolhido que foi ampliado de maes com filhos para imagens defamilias, afinal de contas, a familia e o nucleo!Foi assim que concebemos o nosso tema e convidamosalgumas mamaes e familias para participarem da nossa exposicao. O resultado,nao podia ser outro, foi incrivel! Olhando para cada uma das fotos e possivelsentir o amor e mais do
que isso: aceitacao, respeito!Nao, os nossos filhos nao sao normais ou tipicos oucomuns como queiram denominar, nossos filhos sao criancas COM sindromede Down. E isso nao tira nem um pouco do valor que eles tem para nos. Isso naomuda nada! Quer dizer, isso traz uma rotina um tanto quanto diferente a qual precisamos nos adaptar...Eu poderia passar horas escrevendo sobre o tema, fazendocada um refletir um pouco sobre os proprios discursos (independentede sindrome de Down, ou qualquer outra deficiencia), sobre as tantas expectativasque criamos e que se tornam um peso para nos, pais, e para as criancas tambem!Que trazem frustracao, ansiedade e inseguranca para ambas as partes. E muitobacana olhar, minha gente, para o lado cheio do copo e nesse lado investir eoportunizar!21 de marco dia internacional da sindrome de Down diade celebrar as diferencas, dia para exibir tantas vitorias e conquistas,dia de encher as midias sociais de fotos dos nossos rebentos e mostrar que sim,o ceu e o limite para qualquer pessoa que esteja disposta a mostrar o seuvalor! Mas, para mim, todo dia e dia de exigir respeito!Visite-nos! A exposicao esta no piso L1 do Shopping Barraate o dia 05 de abril
O ultimo final de semana foi de festa em meu coracao... Hatempos que eu quero escrever sobre isso, mas acho que ainda nao tinha caido aficha! Parece simples, facil, ate bobo de minha parte, talvez ate seja piegas oque eu sinto. Mas, o fato e que eu sinto. Sinto uma alegria imensa dentro demim... Ha quase quatro meses, eu e Marcelo recebemos um convitemagico. E de uma forma linda, singela... Acho que assim como eu, Marcelo tambemnao esperava. E foi emocionante. Naquela cartinha estava escrito um texto deamor e de confianca. Tanta confianca que transbordou o meu coracao de alegria.Fomos convidados para batizar Raul, filho cacula de Verena e Dinha. Verena e prima de Marcelo. A mais nova de todos os netos dafamilia da mae dele. Verena e Dinha ja eram pais de Joao. Naquele dia, Raulainda estava curtindo o "bem-bom" da vida no ventre da mamae. E antesmesmo de receber aquele convite, eu ja estava com uma intuicao diferente.Acredite. Senti o tempo todo uma doce e suave companhia ao meu lado. Como sequisesse me contar um segredo. Que poucos minutos depois foi revelado.Eu sou madrinha de Hanna, minha sobrinha. Ela e como umafilha para mim. Mas, acho que por ser filha de minha irma e por todo a nossahistoria de amor de irmas, fosse tudo mais previsivel... Mas, so concretizamoso ato religioso ha quase tres anos. So para registrar, o batismo para mim emuito alem de um ato religioso. E um ato de amor e de muita confianca. Independenteda fe. Essa foi a primeira vez que recebi um bebezinho assim... RecebiRaul naquele dia como meu filho... Eu nao fazia ideia da nossa conexao. Sim,uma conexao incrivel. Raul nasceu no dia do meu aniversario... Foi sim. E,infelizmente, meu dindinho passou por algumas dificuldades em sua "aterrisagem" aqui na terra... Muitos resultados de exames fora do padrao, muitas duvidas emedo... Um aperto no peito encontrar Veu e Dinha naqueles dias... Eu demorei a escrever. Nem combinei com os papais... Mas,eu ja nao consigo mais segurar tanta emocao. Raulzinho, meu amor, temos umcaminhar cheio de surpresas e boas noticias. Como a que voce me trouxe antesmesmo de nascer. Hoje, meu dindo esta com quase quatro meses de vida e ja trazum sorriso no rosto que expressa toda a felicidade que certamente ele sente porter um lar de luz, de amor, de felicidade. Uma mamae forte, corajosa, aguerridae persistente. Um papai dono de uma alegria que contagia, de uma energia queacalma e acolhe. Um irmao lindo, parceiro, super engracado e inteligente. Raulchegou em uma familia unida e cheia de amor.E eu... Eu sou uma dinda babona... Rezo pelo meu afilhadotodos os dias... Arrepio so de chegar perto dele... Fico com os olhos marejadosso de receber aquele sorriso. Cheia de orgulho da forca que ele tem e cheia defelicidade em perceber nele uma alegria de viver.Para Veu e Dinha... Nem sei exatamente o que dizer... Eudisse que o meu coracao transbordou de alegria, mas acho que foi de muito amormesmo. Exatamente assim: minha gratidao nao tem fim. Veu e Dinha, obrigada. Amovoces. E verdade. Mais uma