Rio de Janeiro na conscientizacao das doencas raras..Mais uma vez o Rio de Janeiro recebe uma programacao muito especial para o Rare Disease Day! Este ano sera realizada pela primeira vez a Jornada Rara do Rio e conta com a adesao de dezenas de representantes de associacoes, entidades educacionais, gestores e membros da sociedade. Acoes serao organizadas nos dias 5, 14, 16, 20 e 22 na cidade do Rio de Janeiro e na Baixada Fluminense, confira os detalhes: III Caminhada das Doencas Raras do Rio de JaneiroData: 05/03/2017Local: Aterro do Flamengo. Em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.Horario: 9h00Primeira Feira Rara CariocaData: 14/03/2017Local: CinelandiaHorario: 8h00 as 17h00 CONTATOS: Maria de Fatima Benincaza dos Santos: fatima.benincaza@gmail.comTel.: 21 3371 29 41 / 21 99962 8281e-mail: fatima.benincaza@gmail,comhttps://www.facebook.com/fatima.benincazadossantosCelia Regina Vieira Bastos: Tel.: 85 9991 4287e-mail:crbastos@secrel.com.brhttps://www.facebook.com/celiaregina.vieirabastos?fref=ts Norte Rondonia Erica LozarioTel.: 69 99955 3505 e-mail. ericalozorio@gmail.com AcreFrancisca Vitoria Ferreira Tavares Tel.: 68 99907 8144e-mail: franciscavitoria608@gmail.com Roraima Kelly Renata de Souza PassosTel. 95 99117 2162e-mail: normagendi@hotmail.comPara Kelly Cristina de Almeida PiresTel.91 98118 5032e-mail. perolanegrabencoada@gmail. Nordeste MaranhaoNara SilvaTel. 98 98206 9147 e-mail: naevelyn@hotmail.com Piaui Jucara VaraoTel.: 89 9981 1138e-mail: jucaravarao@hotmail.com Ceara Celia Regina Vieira Bastos: Tel.: 85 9991 4287e-mail:crbastos@secrel.com.br BahiaFrediana Silva de Lima Tel.: 75 991846784 e-mail: fredianalima@gmail.comJessica PachecoTel.: 75 8192 8146 Sudeste Rio de JaneiroFabiana MartinsTel. 21 99613 4569e-mail.: bianario@hotmail.com Sao Paulo Jose Silvio da Silva BarretoTel. 11 99157 0196Simone Urbanoe-mail: simonerbn8@gmail.com Sul Parana Kelly LimaTel. 41 9949 2118 / 41 3274 2044 E-mail: kellynlima@yahoo.com.brJoao Carlos Bandeira dos SantosTel. : 41 9634 6249e-mail: jhonnyjoca@hotmail.comSanta Catarina Rio Grande do Sul Lilian Martins Taddaytel.: 51 9897 3242e-mail: liliantadday@hotmail.com Centro-Oeste Goias Vanessa Araujo Tel.: 64 99284 0833e-mail: van_iub@hotmail.com Exercicio e atividade : Elementos chave na gestao da OIOsteogenese imperfeita (OI) e um disturbio do tecido conjuntivo caracterizado por ossos frageis, musculos fracos e ligamentos soltos. Problemas osseos podem incluir a inclinacao dos ossos longos, escoliose (curvatura da coluna vertebral), um peito barril e problemas nas articulacoes. Varios graus de baixa estatura e diminuicao da massa muscular e forca tambem podem estar presentes.Nao muito tempo atras, os pais foram aconselhados a "proteger" seus filhos com este transtorno, levando-os em almofadas e evitando atividades recreativas. Mas essa abordagem bem-intencionada nao protegeu as criancas de fraturas (ossos quebrados) e pode ter impedido seu desenvolvimento e realizacao de funcionamento independente.O crescimento osseo depende do musculo puxar, bem como o carregamento (suporte de peso) atraves de pe, andando e levantando. A imobilizacao pode resultar em perda de massa muscular e esqueletica. Pode levar ate um ano para restaurar esta massa ossea apos um periodo relativamente curto de imobilizacao. Ao longo dos anos, tornou-se claro que a atividade fisica e uma parte importante do gerenciamento de OI em criancas e adultos.Pesquisas indicam que a atividade fisica e importante porque promove:Saude geral atraves de:fitness cardiovascularalerta mentalcontrole de pesoQualidade do sono melhoradaCapacidade melhorada de lidar com a infeccaoRisco reduzido para alguns cancrosDensidade ossea maximaFuncao fisica ideal para apoiar a independencia nas atividades diariasMelhor o bem-estar psicologico e social, melhorando a autoconfianca e a capacidade de interagir socialmente com os colegas.Criancas e adultos com OI irao beneficiar de um programa