doenca e principalmente disparada por stress e causa uma vasculite sistemica grave. Ataca primariamente a retina, coclea e sistema nervoso central (SNC). Cada um dos poucos casos registrados ate hoje tem um perfil bastante diferente e peculiar para cada individuo, tornando a doenca, alem de tudo, de dificil diagnostico. No meu caso especifico, tive alguma degradacao na visao (alteracao na visao periferica, sensacao de ofuscamento, etc.) Tive serios disturbios no SNC, incluindo perda de coordenacao motora, equilibrio, memoria, raciocinio, concentracao e habilidade de leitura. E finalmente, minhas cocleas foram afetadas de tal maneira que houve morte de praticamente todas as celulas receptoras, resultando na perda total da audicao (perda neurosensorial bilateral definitiva). Como pensador, perdi a habilidade de raciocinar propriamente. Minha condicao me impossibilitava de sequer realizar operacoes aritmeticas insignificantes, ou exercicios basicos de linguagem, como soletrar palavras comuns. Como escritor, mal conseguia ler coerentemente um texto, quanto mais desenvolver e escrever ideias. Como musico, nao conseguia ouvir sequer minha propria voz, barulhos do ambiente, sons da natureza, quanto mais as notas musicais, timbres, acordes e melodias que tanto me deram prazer no passado. Adentrei um mundo assustadoramente silencioso, introspectivo e incerto. Esperanca Apos a estabilizacao de minha condicao, durante dois meses de internacao em quatro hospitais diferentes, doses macicas de medicamentos, incontaveis exames e interminaveis doses de preocupacao, nao so minha mas tambem (e talvez, principalmente) de meus familiares e amigos, deu-se um incansavel processo de recuperacao. Atraves de exaustivo e continuo treino (fisico e mental), muita determinacao, paciencia, e uma boa dose de forca de vontade, que vem durando todo este ultimo ano e meio, quase todos estes obstaculos foram transpostos. Houve total recuperacao da retina e hoje minha visao encontra-se normal. Meu poder de raciocinio foi gradativamente retornando ate a total recuperacao. O mesmo com minha coordenacao motora, habilidade de concentracao e leitura, e praticamente todos os lapsos de memoria. Meu equilibrio, apesar de ainda nao estar cem por cento, recuperou-se de tal forma que tornou-se imperceptivel as demais pessoas qualquer degradacao aparente. Infelizmente, a morte das celulas receptoras no interior das cocleas nao e reversivel naturalmente. De forma que ainda me encontro no introspectivo mundo do silencio. Contudo, fui capaz de encontrar paz nesta nova condicao. Tornei-me extremamente observador, meus sentidos tatil, olfativo e visual apuraram-se imensamente. Encontrei prazer em outras areas e atividades. Tenho aprendido muito sobre mim mesmo e sobre as pessoas, atraves de um ponto de vista que jamais tivera acesso. Aprendi o verdadeiro valor da familia e dos verdadeiros amigos. E aprendi que a vida e muito mais do que, normalmente, nos damos conta. Vitoria Minha vitoria veio de varias formas. Minha paz interior tem sido a maior e mais significante delas. A recuperacao da minha independencia e auto-confianca, e a nao-perda de minha personalidade (uma das coisas que mais me preocupava) tambem contaram bastante. Contudo, a maior vitoria veio atraves de uma noticia totalmente inesperada e repentina. Ja faz um ano que venho levando o processo para conseguir a cirurgia do implante coclear atraves do SUS (Servico Unico de Saude). Venho tambem, paralelamente,