Fui com Joao Victor ao VI Congresso Brasileiro Sobre Sindrome de Down. Obviamente nao deu pra assistir as palestras nem participardas oficinas. Joao, como sempre, nao parava quieto nem me deixava parar. Ele seesbaldou na correria, aproveitou aomaximo aqueles espacos amplos do Centro de Convencoes. E eu, feito um tonto, feliz,acompanhei seu pique, ao passo que dava suporte a Valeria que se inscreveu eestava participando das oficinas e conferencias na qualidade de congressista.Mesmo assim, ainda dei umaespiada rapida em duas palestras. Das duas, a que mais gostei foi a proferidapor Amanda Moraes(na foto com a gente). Ela e pedagoga e portadora da Sindrome de Down. Para uma plateia quelotava o Teatro Tabocas, ela contou a sua historia de lutas e superacoes.Fez-se prova viva de que, mesmo quando todas as circunstancias sao desfavoraveis,e possivel superar qualquer obstaculo que nos separa da felicidade, que lutarpelo que acreditamos e sonhamos e, ainda, a melhor forma de viver. Mas o melhor do Congresso nao estavanas salas, com os conferencistas. O melhor eu encontrei fora delas: as pessoascom sindrome de Down, principalmente os adolescentes. Andavam em bandos, detudo faziam motivo para dar um abraco, particular ou coletivo. Encontrei Down reporter,ator, massagista, professor de educacao fisica, capoeirista, jardineiro etc etodos eles conscientes da condicao de ser Down e, mesmo assim, com a felicidadeestampada no rosto. Com a mesma alegria que Joao Victor demonstra no dia a dia.Aproveitei para, tambem, trocarpalavras com alguns pais e maes de criancas com Down, formar uma teia, agora decontatos, para, quem sabe no futuro, nos tornarmos amigos e nos apoiarmosmutuamente.Gracas a Joao Victor, estou tendoa oportunidade de entrar num mundo diferente, singular, especial. Um mundo queeu ignorava ou fingia nao perceber. Que idiota eu era. Ainda acho impossivel desvincular Joao Victor da cardiopatia. As vezes penso que e dele que Manuel Bandeira fala quando retrata a si mesmo em Andorinha, Andorinha. Alias, o verso/prosa a historia da minha adolescencia e a historia de minha doenca, trocando adolescencia por infancia, se saisse da boca de Joao Victor nao seria recitacao de lavra alheia, mas uma confissao, um desabafo, pessoal.Mas nao queremos que seja verdadeira a frase de Bandeira na vida do Joao. Precisamos descobrir e acreditar que pra ele existe vida, e muita vida, alem da doenca.Tem mais.Semana passada Valeria me falou de um rapaz down, com quase 30 anos de idade que so come comida pastosa e ainda precisa de auxilio de outra pessoa antes e depois de realizar suas necessidades fisiologicas. A mae dele, ja cansada de tanta luta, desistiu de mudar essa realidade. Tirou o rapaz da escola, ele nao tem nada pra fazer, fica. E vai deixando o tempo consumir a vida, a pouca que ainda resta.Foi principalmente por causa desse caso que acordamos para necessidade, urgente, de esquecer a cardiopatia e nos concentrarmos na sindrome.Ate agora, cuidamos de Joao Victor como se ele fosse um bebe, parece que nao enxergamos que ele esta crescendo e o melhor cuidado que podemos dar a ele e investir na sua autonomia. Sobre isso, ha tempos, o pessoal da APAE nos vinha abrindo