thegoodfellas/blogset-br huggingface dataset:
que seja afetada a capacidade intelectual do individuo.E de anotar que, os primeiros sintomas sao quase sempre odesequilibrio e as alteracoes na marcha.As primeiras manifestacoes da doenca surgem de formavariavel pelo que nao se pode apontar a idade como um aspecto revelador do seuaparecimento. No entanto, e raro que a doenca se inicie nos primeiros anos devida ou apos os setenta anos de idade.De referir ainda que, a maioria dos casos estudados,manifestou os primeiros sintomas entre os 25 e os 55 anos, sendo a media de 40anos.Tratamento:A DMJ ainda se encontra em fase de estudo pelo que, ate aomomento nao existe um tratamento para a controlar. No entanto, um grandeesforco cientifico tem sido levado a cabo a ponto de permitir afirmar que, setrata de uma das muitas doencas geneticas que resulta de uma alteracao nasequencia de nucleotidos.E uma consequencia da repeticao de um tripleto CAG que emuito variavel nos individuos normais, encontrando-se repetido sempre abaixo de41 vezes. No caso dos individuos doentes, e quase sempre superior a 60 vezes epode chegar a atingir 87 repeticoes.Esta anomalia leva a sintese de uma proteina aindadesconhecida, que tem influencia no cerebelo, orgao que controla o equilibriomotor, provocando a maioria dos sintomas da doenca.A partir destas constatacoes, e possivel que mais dadossurjam e, com eles novos avancos e esperanca para quem sofre desta patologia.Os seus portadores devem no entanto ser acompanhados e devidamente encaminhadosde forma a melhorar a sua qualidade de vida e a forma de encararem a doenca.Nota:Entenda este artigo como meramente informativo e um ponto departida para procurar apoio medico especializado, sabendo que, no nosso pais, oPorto esta a dar resposta a este estudo de uma forma continua e muito exigente. Fonte: Algarve Primeiro
Depoimento de um jovem afetado pela Sindrome de Machado Joseph Ola, pessoal! Meu nome e Danilo, irei contar um pouco de mimdepois que comecei a ter sintomas.A Ataxia MDJ SCA3 (Sindrome de Machado Joseph- Ataxia Espinocerebelar do tipo 3) comecou a se manifestar afetando meu equilibrio, em seguida, afetou minha voz, logo depois comecei a ter dificuldades de mobilidade; ate que afetou minha coordenacao motora; dai em diante comecei a fazeras coisas de forma mais lenta.Tive depressao no inicio da doenca (Machado de Joseph); tudo isso foi um choque para mim, eu nao aceitava ter esse problema, pois ate entao eu era normal e tinha uma vida normal.Com o tempo tive que me acostumar, me adaptar e me aceitar... Eu tinha 16 anosno inicio dessa doenca; hoje tenho 26 anos. Ja sao 10 Anos de superacao.Nesta situacao o apoio da familia tem sido fundamental; e ate costumo dizer que o carinho deles me faz vencer uma batalha a cadadia!Quanto a acessibilidade, moro em Votorantim/SP, e aqui muitos estabelecimentos comerciais nao tem rampa, ha muitas calcadas comburaco, rampa do onibus quando nao funciona nos, cadeirantes, nos sentimos menosprezados pelos governantes, prefeit(a)os e vereadores. Mas quando tudo ecumprido segundo a Lei, com acessibilidade, nos sentimos mais uteis e com mais liberdade para ir e vir. Minhaexpectativa de vida, ou seja, minha meta hoje e VIVER! Enquanto eu tiver possibilidade de retardaro processo dessa doenca eu o farei! Esta fotografia mostra o momento de um dos exames realizados para investigar a Sindrome. Danilo e meu sobrinho, e e assistido por especialistas no Hospital de Clinicas da Universidade Estadual de Campinas-UNICAMP, e estao sendo testados nele alguns tratamentos de tecnologia importada. (Em breve acrescentarei a este Post mais detalhes do depoimento do Danilo, bem como o resultado que ele ja experimenta apos este tratamento e mais detalhes do mesmo. Aguardem). Este ao lado do Danilo e seu pai, Jose, meu irmao, o qual tambem e acometido da Sindrome. O Jose tambem tem sofrido muito por causa da degeneracao do Sistema Nervoso Central acarretado pela Ataxia. Inclusive, a atrofia impediu a circulacao sanguinea nos seus pes, e ele teve alguns dedos amputados, infelizmente. A Sindrome de Machado Joseph ceifa a vida de mais uma pessoa muito querida e capaz. Desde 2005 Guilherme Karan estava sofrendo com o agravamento da Sindrome, a qual herdou da mae, assim como seus irmaos. Ele lutou bravamente ate a manha desta quinta-feira, 07/07/2016, e deixara saudades aos que admiravam seu carisma e seu talento.Ha uma frase que diz: "Me de flores em vida". Eu concordo com esta frase, pois apos a morte, de forma alguma isto nos acrescentara alguma coisa ou nos causara algum prazer, pois ja nao estaremos aqui. Felizes os que puderam abraca-lo e dizer o quanto ele era especial!Que Deus console cada membro da familia enlutada neste momento de perda!Fico triste ao saber da noticia, pois na minha familia tambem ha esta Sindrome, e tenho alguns dos meus ente queridos que estao sofrendo com a mesma. E, ao saber diso, revivo a perda dos meus tambem, e me coloco
no lugar da familia dele, pois a sensacao e de impotencia. Trata-se de um conjunto de sintomas, que sao transmitidos de forma hereditaria, e uma sindrome genetica rara, neurologica, degenerativa do sistema nervoso central, para a qual ate agora, a Ciencia ainda nao encontrou a cura, infelizmente.O Guilhetme Karan morre aos 58 anos, ainda muito novo... planos que nao vieram a concretizar-se... AQUI no Blog, ele adoeceu muito novo, desde os dezesseis anos, e seus sonhos foram roubados por esta terrivel sindrome.Digo isto, porque, no caso do meu irmao, como ja falei O que fica para nos do Guilherme Karan e aquele rosto que o publico aprendeu a admirar, sempre com personagens marcantes e muito alegres. Com certeza, para seus familiares, ele e bem mais que um ator de teatro e TV. Que Deus derrame balsamo em cada coracao que sofre esta perda.Resta-nos continuar pedindo do governo mais empenho mediante investimentos para as pesquisas e experimentos geneticos em busca da cura para esta Sindrome! Pois nos somos apenas alguns dos inumeros casos espalhados pelo Brasil e em outros Paises.Saudades eternas.Para relembrarmos, escolhi uma cena dele, esta e do ultimo capitulo da novela O Clone (veja exatamente a partir do tempo do video 0:59).
Jovem de 15 anos e aluna da Escola Estadual Professor JoseMendes da Silva, em TimbaubaAtendendo uma solicitacao especial feita pela estudanteSilmara Maria de Souza, 15 anos, o secretario de Educacao, Anderson Gomes,entregou, nesta terca-feira (07/08), um tablet e um equipamento de tecnologia assistiva(que substitui o teclado) para a jovem, portadora da sindrome Machado Joseph. Adoacao foi feita no gabinete do gestor, na sede da SE, no bairro da Varzea.A estudante, que cursa o 1o ano do ensino medio na EscolaEstadual Professor Jose Mendes da Silva, em Timbauba, sonha em prestarvestibular para Ciencias da Computacao. Para sua mae, Sonia Maria de Souza,esse e um momento de felicidade. Estou me sentindo muito feliz. Essesequipamentos vao ajudar muito no desempenho escolar da minha filha, ela e umapessoa muito inteligente e eu sei que vai saber aproveitar bastante essematerial, diz.Sindrome -A doenca de Machado Joseph e umadoenca rara que provoca a degeneracao do sistema nervoso e que nao tem cura.Ela compromete inicialmente a capacidade motora do paciente provocando a faltade coordenacao de movimentos (ataxia). Fonte: Secretaria de Educacao de PernambucoEsta e minha sobrinha, Silmara, filha do meu irmao Luiz Carlos (falecido em agosto/2011). De fato, ela e uma menina super inteligente, e uma guerreira, nao desanima facilmente diante das dificuldades. Tenho por ela muito carinho e admiracao, pois ela e um exemplo de que vale a pena continuar vivendo e aproveitando cada oportunidade que temos para sorrir, lutar, amar, e se superar. Amo voce, Silmara! Que Deus continue abencoando voce, e que Ele possa mostrar aos pesquisadores o caminho da cura, e que estes pesquisadores tenham do governo o investimento necessario, e todo apoio na busca por ela, pois ate aqui vemos muita vontade nos pesquisadores, mas pouco investimento e apoio por parte do governo quanto a essa questao, infelizmente. Quem nao conhece a famosa historia de Sherlock nao e mesmo? E seu fiel parceiro Watson que nunca o abandona por toda sua historia! Eu amo-a, historias de ~misterios~ sempre me chamam a atencao, desde o querido Scooby Doo ao CSI, e muito legal acompanhar investigacoes, mesmo sendo elas fakes, diga que quando voce nao descobre algo antes da pessoa no seriado voce nao fica se sentindo o detetive ou o policial? xDPara quem e tao fa da historia como eu, pode assistir a dois seriados, o que possui o mesmo nome do detetive, Sherlock e Elementary.Sao historias baseadas no Sherlock Holmes, uma que e Elementary, mas tem suas diferencas uma se passa em Nova York nos dias atuais e Watson e Joan, uma mulher que era medica e perdeu sua licenca apos a morte de um paciente que ela iria operar e outro se passa em Londres e Watson conheceu-o apos ser acertado por uma bala e teve que voltar da Guerra do Afeganistao para Londres, nao tendo onde morar foi dividir o lar com nosso detetive. Nao contarei mais ne, para nao estragar a historia, so acho que sao muito boas!Todas as series que eu recomendar eu assisto nesse site, versao online: http://www.seriesvideobb.com/ Hoje irei estrear uma nova tag onde eu mostrarei situacoes que
eu passei ou quem eu conheco passou e dar dicas de como encarar.No post vou falar uma coisa que eu tenho propriedade para falar, pois eu comecei a faculdade a 3 anos e estou terminando, era em outra cidade e eu nao conhecia ninguem la, me afastei do meus amigos e enquanto eles se encontravam em suas respectivas faculdades, infelizmente eu estava isolada em outra cidade, tendo que ir todos os dias de manha sozinha e sem conhecer ninguem, entao semestre comecando... gente entrando... e darei dicas de como passar por isso.Ja postei aqui que eu fiquei com muito medo de eu nao me encaixar,como era aterrorizante a ideia de que minha vida estava comecando e sentia essa pressao, entao darei dicas dividida em partes e para facilitar em topicos tambem.Hoje na primeira parte falarei sobre amizades da faculdade, acho que ainda tem gente insegura sobre isso.1. Voce nao e a unica(o) sozinha(o)Todo mundo esta comecando em um lugar novo, voce nao ficara isolada se nao quiser(isso serve para os meninos tambem!), tente conversar com quem sentar do seu lado, nao seja timida e pergunte algo sobre a faculdade e a aula para se enturmar.2. Voces podem ter mais em comum do que pensaNao apenas o curso, quando eu entrei na minha faculdade eu percebi que nos possuiamos muitos gostos em comum, claro que com suas diferencas so que eu e meus amigos tinhamos o que conversar.3. Nao deu certo na sua sala, nao se preocupe!Se voce nao conseguiu se enturmar na sua sala, relaxa! Eu tenho muitos amigos de outros semestres de jogos, outras salas, que eu acabei me aproximando sem querer, no primeiro dia de aula e ate nos semestres seguintes sendo "a veterana".4. Seus amigos da faculdade nao sao seus concorrentes!Ai antes de eu comecar a faculdade tinha uma ideia louca que colocaram na minha cabeca de que quem sentava do seu lado hoje poderia amanha ser seu concorrente no mercado de trabalho! Eu quando entrei percebi que era baboseira, bobagem mesmo! Porque os amigos te ajudam sempre e eles estarao com dificuldades em algumas materias que voce vai ajuda-los, alem de que se voce conseguir um bom emprego, tambem vai indica-lo e vice-versa!5. Amigos sao para te ajudar a encarar as dificuldadesEu enfrentei muitas coisas na faculdade por causa das materias e como eu disse, amigo sempre ajuda! Eles passaram para mim as provas e eu tive uma ideia do que estudar e fui bem em algumas materias por isso, fiz o mesmo por meus amigos que entraram depois e ensinei-os as materias para que eles passassem tambem e absorvesse a materia.Tem mais alguma dica sobre amigos na faculdade? Comente para quem ler!
O blog tem recebido visitas diarias e eu agradeco a todos, porem o blog ficou .com.br e agora se chama estrelas de papel, quem conhece e curte a pagina no facebook viu a novidade! Ja estou postando la semanalmente e sobre varias coisas, inclui mais topicos para que eu pudesse abranger outras coisas que eu gosto, conto com o seu acesso no blog, pois criei esse e aquele com muito carinho e amor, quero compartilhar tudo com voces, inclusive as fotos com minha autoria! www.estrelasdepapel.com.br Hoje vou escrever sobre uma coisa que aconteceu ja faz 3 dias e eu acho a experiencia incrivel! A dois dias atras eu "descobri" um grupo chamado Japan Friends, adicionei e fui aceita no grupo, quando isso aconteceu eu me apresentei e veio varias pessoas (a quantidade de homens era bem maior), me adicionaram e desejaram boas-vindas, eu realmente fiquei feliz.Comecei a conversar com alguns em ingles e foi bem confuso, senti incomodada com alguns comentarios e queriam que nossa conversa seguisse o rumo de sua cultura que eu agisse de acordo com sua cultura, ja outros entederam que eu realmente nao sei muito sobre seu pais e que eu sou diferente, possuo outros habitos, simplesmente tivemos conversas agradaveis.O maior problema e pensar em ingles, eu realmente fiquei com dor de cabeca esses 3 dias, nao e meu costume ficar falando em ingles 24 horas por dia e ainda recebi muita ajuda do google tradutor. As pessoas do grupo mesmo me ajudaram tambem, achei engracado varias coisas e me senti realmente chateada com o comportamento de alguns.Com essa divergencia cultural eu percebi que existem chatos brasileiros como existem chatos de outros paises! E que tem gente inconveniente tambem, nao importa a nacionalidade... E a verdade e so estou relatando-a, ate fui chamada de rude, porem e mais rude escutar a pergunta que nem quero mencionar aqui. Ate aprendi que nao e Rio Ganje na India, e sim Ganga. Quero aprender mais sobre as outras culturas e conversar mais com eles, apesar que alguns eu penso em excluir pois me sinto pressionada por seu jeito e sua cultura imposta a mim como se fosse uma regra universal, mas outros eu quero mesmo manter contato e aprender mais, conversar mais sobre e sinceramente, quero que eles aprendam mais sobre nosso pais tambem. Nao e uma experiencia perfeita dependendo de quem voce conversa, afinal sao pessoas... Mas tirando isso eu me divirto e as vezes fico assustada com algumas coisas. Bom, no facebook o assunto que mais fez sucesso durante dois dias foi "quanto uma blogueira ganha".E muito complicado isso pois, a blogueira para calcular seu salario coloca o valor de cada hora trabalhada, soma essas horas trabalhadas e soma quanto que e com um preco fixo para cada coisa que faz, um texto, uma frase, etc... exemplificando: a hora de uma blogueira e R$ 30,00 + R$ 100,00 de um texto, ela trabalhou nele durante tres horas entao ficaria 3 x R$30,00 + R$100,00 = ao valor total daquele trabalho.Porque? Isso e conteudo gerado por uma pessoa e esse
conteudo vale algo, e uma propriedade intelectual dela, tem que ser cobrada, esse custo e cobrado a empresa que contrata ela para diversos fins, seja ele para produzir texto ou participar de uma campanha usando a imagem da blogueira e cada convite que ela recebe e aceita soma, ate que no fim do mes ela tem um valor que nao e fixo. Dito isso nao da pra dizer quanto ela ganha por mes.As pessoas acham que as blogueiras nao trabalham, o que elas ganham vem do trabalho delas e nada e de graca nessa vida, enquanto ela escreve um texto que voce ama, tem alguem pagando ela para isso, bancando a hora dela.Muitas leitoras acham que so porque elas leem seu blog voce deve fazer o que elas querem, isso esta errado. Claro que existe um comportamento esperado, mas as pessoas tem que entender que a vida da blogueira nao te pertence, ela faz o que quer, se ela nao quer fazer faculdade de letras ou moda e sim faculdade de biologia o que isso tem a ver com voce? Exatamente, nada... Se ela nao fala com tal pessoa, ela nao gosta de tal pessoa, voce tem algo com isso? Nao.Entao por favor, deixem de cuidar da vida dos outros, isso e feio e a pessoa nao teve satisfacoes, a vida publica e diferente da vida privada e mostra coisas que acontecem no seu dia-a-dia como blogueira nao da o direito as pessoas de se meterem e acharem que voce tem que fazer o que elas querem. Depois dessas duas coisas esclarecidas espero que alguns leitores amadurecam e entendam que nao e facil ter um blog e ser uma pessoa publica e tambem nao e facil dizer quanto se ganha para ser blogueira.
Todo final de ano e aquela mesma retrospectiva, o balanco de tudo o que aconteceu de bom e de ruim, o que valeu a pena no final das contas e se o ano foi feliz, ou nao.Sinceramente muitas coisas aconteceram na minha vida esse ano de 2013, antes disso tambem, senti muitas vezes a tristeza bater, me senti desmotivada e achando que nada daria certo, eu senti varias vezes que minha vida era uma merda, essa frase pode ser a mais cliche mas ha tempo certo pra tudo e pra quem se esforca as coisas boas acontecem. Antes eu nao tinha consciencia nenhuma disso, alias eu estava tao triste, eu perdi meu primeiro emprego(e quero fazer uma postagem sobre), voltei com o blog, me desapontei com relacionamentos e com amizades, tive o PIOR aniversario da minha vida, fiquei perdida com tantas materias para fazer, chorei porque nao consegui tirar minha carteira de motorista e sofri demais porque parecia que tudo estava tendendo para dar errado.Depois disso tudo meu ano fechou com chave de ouro, eu arranjei um emprego melhor, passei em uma materia que eu nao pensei que passaria por ser completamente dificil e adiei por 2 semestres, porque tinha receio.Queria fazer um post de fechamento de ano, so que eu so consigo pensar em fazer um de abertura, porque meu 2014 esta comecando melhor do que eu poderia imaginar, morrendo de ansiedade pelas coisas que estao por vir e hoje, dia 01/01/2014, eu desejo a todos voces, que leram cada post desse ano e me deram forcas pra continuar a escrever, aos meus amigos e pessoas que eu amo, um feliz ano novo tanto quanto o meu sera! Quando nao temos nada para fazer sempre queremos descobrir algo para passar o tempo, eu gosto de jogos e jogar no celular enquanto esta tudo paradao, chato e otimo para se distrair.Essa semana eu pensei em indicar um jogo que e a "sensacao do momento", pelo menos com as pessoas que eu conheco.O Flappy Bird e um jogo para Android, Windows Phone e iOS, voce deve ir clicando na tela para o passarinho subir e parar para que ele desca, na medida para que ele passe pelos caninhos que se encontram pela fase. O jogo parece facil, mas nao e! Voce tem que controlar o impulso para nao bater nos canos e morrer, ou deixar seu passaro cair no momento certo para que ele passe pelo cano mais abaixo na fase, e bem complicado. A tela me lembrou muito o Mario da nintento! O que voces acham?Eu consegui ate agora, passar por somente 23 caninhos! Tenho amigos que conseguiram 37 canos!!E voce quantos canos conseguiu passar? Gostou do Flappy Bird? E da nova categoria no blog? Comenta ai!Obs: O jogo foi tirado do ar pelo desenvolvedor, mas ha variacoes. Faz tempo que eu nao atualizo essa tag, na verdade ela so foi usada uma vez, porem eu adoro arte e gosto de fotografia. Quem nao gosta alias ne? Ela e um espelho da alma, mostra o que nos sentimos e quais as nossas
intencoes ao tira-la, foto e tudo.Entao eu vi as fotos de um fotografo chamado Jonathan Icher e achei incrivel, ele tirou fotos de pessoas pintadas com a bandeira de seu pais e a comida respectiva em sua boca, infelizmente sao so cinco fotos dos Estados Unidos, Franca, Inglaterra, Italia e Japao!E ai, qual comida acha que o fotografo escolheria para o Brasil?
Aviso de postagem longa, eu nao costumo fazer postagens assim, mas leia porque de vez em quando nao mata ninguem! :]Quando eu era mais nova, nao me lembro como isso comecou, o que houve, enfim... meu avo me deu algumas edicoes da revista witch, ele incentivava minha leitura, pois sabia que eu gostava, so que foi impossivel manter o gasto mensal na revista ja que minha irma tambem quis.Eu tinha muito ciumes dessa revista, era algo so meu e intocavel, eu nao queria dividir pois e algo que minha irma nao tinha e ninguem entendia porque eu as escondia, mas eu as escondia por nao querer dividi-las e que ninguem mais tivesse, tambem sabia que se tivesse que dar para as duas eu nao as ganharia mais, pois eram revistas caras, alem de que eram so minhas e as unicas coisas que por uns meses foram exclusivas so para mim, eu tinha 12 anos e isso foi em 2005... Olha como faz tempo!Egoismo? Talvez, eu era crianca e tinha que dividir tudo com ela, so queria algo que fosse so meu e por isso eu nao queria que ela tivesse.Passando a fase explicacao da minha historia com as revistas, vou dizer meu amor por elas, um dia sonho em completar minha colecao delas incluindo os livros e as edicoes especiais, que terminou na edicao #95, que pelo que eu entendi foi o porque da revista caiu de qualidade e ficou com o passar do tempo mais cara. A HQ era a minha parte favorita, sempre fui fa de historias em quadrinhos, a primeira vez que eu via uma voltada para meninas, com um traco mais feminino e nao tao "pesado" como Homem Aranha por exemplo.A historia e italiana e foi adaptada para o Brasil pela Abril, que eu agradeci por ter feito isso todos os meses que eu ganhei uma.Sei que comprei diario, o caderno, adorava os brindes, o perfume que eu ganhei era da Hay Lin e eu adorava ele, queria uma versao grande daquele frasco e ate o desenho eu acompanhava! Alem que ela mal falava de relacionamentos, como o resto das revistas e eu as guardo ate hoje dentro do plastico em uma pasta para que nao estraguem, eu tenho um cuidado com as minhas edicoes que e incrivel.Agora algumas fotos para voces verem as revistas, o diario e a minha edicao favorita e a especial que tem foto aqui tambem. Minha edicao favoritaInterior da edicao acimaUma das capas da revistaA pasta Um dos brindes da revistaO diarioEspero que tenham gostado das fotos e da postagem!Obs.: Essas imagens sao de minha autoria, so pode usa-las com autorizacao e creditos. Hoje venho escrever a segunda parte do "guia"(se e que pode ser chamado assim) para o comeco da faculdade, eu sei que muitos ja comecaram so que ainda nao pensaram no material e outros ainda nao comecaram e quem ja comprou deveria ter esperado minhas dicas(meio tardias) hahahaha.Brincadeiras a parte, esse assunto aqui nao e para voce comprar 'x' bolsa ou quanto custa um estojo fashion demais e canetas coloridas,