'Afeta tudo', diz mulher que convive com lupus ha 3 anos em MacapaPacientes reclamam de atrasos e custos com tratamentos e exames. 300 casos foram diagnosticados no AP; pacientes querem divulgar doenca.09/05/2016 16h36 - Atualizado em 09/05/2016 16h36Fabiana Figueiredo, em Do G1 APAna Debora Hage convive com a doenca ha 3 anos; diagnostico levou 7 meses (Foto: Fabiana Figueiredo/G1)Afeta tudo. Menos a esperanca. A gente nao pode perder a vontade de viver, de jeito nenhum, diz a tecnica em cozinha Ana Debora Hage, de 44 anos. Ela foi diagnosticada com lupus ha 3 anos, e participou nesta segunda-feira (9), em Macapa, de um encontro para discussoes sobre as principais dificuldades no diagnostico e tratamento da doencano Amapa.Encontro reuniu pacientes de lupus e especialistas(Foto: Fabiana Figueiredo/G1)A tecnica lembra que no caso dela, o diagnostico de lupus foi confirmado 7 meses apos o inicio dos sintomas. Ana Debora contou que achava que estava com alergia, ate surgirem dores nas articulacoes e ate mesmo arritmia cardiaca.Nossa dificuldade maior e o apoio da rede publica. Senti muita dificuldade no diagnostico, que levou uns 7 meses. Era algo novo. Desabou meu mundo. Eu nao posso pegar sol, porque faz mal. Recebi orientacoes e estou ha 3 anos fazendo o controle. Gracas a Deus estou bem melhor. Minha autoestima foi la embaixo e voltou, lembrou Ana, que perdeu parte da visao e da audicao por causa da doenca.O evento em Macapa denominado 1o Encontro Estadual de Conscientizacao ao Lupus reuniu especialistas, pacientes e sociedade em geral em uma mesa redonda sobre a realidade da doenca no estado. A intencao e estimular a criacao de politicas publicas para melhorar a realidade de pacientes no estado, informou uma das mobilizadoras Maria Luiza Rocha.Maria Luiza Rocha, voluntaria em associacao deportadores de lupus (Foto: Fabiana Figueiredo/G1)Essa doenca, quando ela nao esta controlada, elas [as pessoas] nao podem estar resolvendo os problemas delas. A ideia e discutir e, num futuro proximo, garantir politicas publicas para que elas possam ter um melhor tratamento, garantia de remedio e dignidade dentro do processo, falou Maria Luiza, que e voluntaria na Associacao de Amigos e Portadores de Lupus no Amapa (AAPLAP).Segundo ela, 300 pessoas foram diagnosticadas com a doenca no estado. A programacao segue na terca-feira (10), quando, a partir das 17h, a caminhada Lupus: Saindo do Silencio vai marcar o Dia Mundial de Consciencia ao Lupus, na Praca Barao do Rio Branco, no Centro de Macapa.LupusEssa e uma doenca cronica, que se caracteriza por atingir a pele, as articulacoes, os rins, pulmoes e o sistema nervoso. Os pacientes apresentam inflamacoes nas articulacoes, manchas na pele exposta ao sol, febre e cansaco. A doenca e autoimune e acontece quando o sistema imunologico ataca tecidos saudaveis do corpo por engano. Ela nao tem cura, mas o tratamento pode ajudar, melhorando a qualidade de vida. Trabalho e PrevidenciaA Camara analisa o Projeto de Lei 7797/10, do Senado, que inclui o lupus e a epilepsia entre as doencas cujos portadores sao dispensados de cumprir prazo de carencia para usufruir dos beneficios de auxilio-doenca e aposentadoria por invalidez.O projeto altera a