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segundo antibiotico. Desde entao uma fraqueza, um cansaco que nao passa, hormonios descontrolados, vertigem que vai e que vem, o nariz que nao parou de pingar e minha rotina que mudou. Sera que e mais dificil se curar tomando um imunossupressor ? Ou e so coincidencia ? Eu nao posso reclamar, ele se mostrou eficaz nesse ultimo exame de ressonancia magnetica, porem nao e essa mil maravilhas que as pessoas pensam, e que pedem pelo amor de Deus pra trocar de medicamento. Costumo dizer que se o seu medicamento esta indo bem para voce, controlando a sua EM, nao piorando suas limitacoes, pense muito bem em mudar, porque pra uma pessoa que em quase 40 anos nunca tinha pego uma gripe, ja pegou duas, e porque a bagaca e potente....rs Ah sobre o botox, a Dra Roberta ficou curiosa quanto a proibicao dele, porque pode ser por dois motivos o primeiro que foi o que minha dermatologista para estetica me disse , o botox e uma toxina que vai atravessar o cerebro e a medula espinhal podendo assim causar alguma novidade na EM e em segundo e porque o botox esta sendo muito usado e com otimos resultados em casos piores de espasticidade, porem nas pessoas que ja utilizaram a toxina botulinica, nao fara efeito de melhora. Por isso migas da EM, pensem muito bem em se arriscarem em esticar as ruguinhas....rsBem meus queridos, nao vou mais ficar alongando com a minha saga. Terminei sabado o antibiotico e ainda estou sentindo aquela canseira e um pouco de vertigem!!! Mas hoje pelo menos consegui terminar esse post e treinar o piano que tinha dias que sentava la e nao dava pra tocar que as teclas estavam rodopiando.... Afff Mandarei noticias !!!Amanha nosso dia de conscientizar sobre a EM. Mil beijinhos e ate mais.
nos Estados Unidos, e um membro integral do Grupo Roche. A Roche e acionista majoritaria da Chugai Pharmaceutical, no Japao. Para mais informacoes, visite www.roche.com.br. " Agora e aguardar que nao demore muito para a Anvisa liberar por aqui e entao a esperanca se multiplica. Mil beijinhos e ate mais....
que uma anestesia de dentista. Mas foi nesse exato momento, que comecei a perceber que estava me dando vertigem, pensei que podia ser encanacao da minha cabeca, e foi aumentando a sensacao enquanto a Dra cortava minha pele com bisturi e comecou a costurar, eu estava deitada e achei que tinha passado. Porem, na hora que ela ergueu a maca senti tontura, mas era de levinho que imaginei que havia ficado nervosa. Entao, sai da sala de cirurgia e como e no mesmo local do pronto Socorro da Unimed fui autorizar o material pra analise e comecei a passar muito mal, tudo rodava, eu tremia, nao conseguia ficar em pe e gracas a Deus minha mae que me acompanhou chamou a enfermeira que me carregou pra salinha pra medir minha pressao, estava 9:4, a anestesia despencou minha pressao e eu havia tomado cafe da manha. Fui pra casa de meus pais que fica proximo, e comi umas azeitonas e depois almocei. Infelizmente eu nao melhorava, tinha uma sensacao de cansaco muito forte, muita sede, fraqueza e muita tontura. A pressao ja havia subido. Liguei pra dermatologista, que ficou assustada com a minha reacao, pois achei que poderia ser uma anestesia diferente daquelas que ja havia usado em outras cirurgias dessas. Foi ai que ela me disse que e fraquinha, igual ao do dentista e que usou 1ml apenas, nao sabe o que pode ser. Entao, finalmente mandei msg aos meus neurologistas, primeiro Doutorzinho, depois meu anjinho de medica, Dra Roberta. Prontamente os dois responderam a mesma coisa, o Gilenya causa bradcardia (reducao dos batimentos cardiacos) e mexe com a pressao arterial tambem, ou seja, se tivesse os comunicado antes, no dia da cirurgia, nao tomava o #gilenya. Fiquei dois dias para melhorar, bebi muita, mas muita agua, porque com doutorzinho descobri que se baixar a pressao, temos que nos hidratar ainda mais. Na epoca, fiquei inconformada, como que alguem que comunica tudo que esta relacionado a saude aos meus medicos, dessa vez nao comunicou. Foi porque achei que como sempre fiz esse procedimento e e tao simples, nunca tive problemas, seria igual. Porem, nao me toquei que antes eu nao tomava o Sr Gila..... Vivendo e aprendendo! Mais para o meio de Dezembro, chegou a sobrinha mais velha Stella, que dessa vez veio sozinha, sua irma Beatriz quis ficar com a mae no fim do ano, infelizmente pois sentimos muito sua falta. Depois foi a Manu, minha terceira sobrinha que se formou do pre e entrou de ferias. Entao juntou a pequenina Cecilia 1 aninho e 5 meses, Manu 5 anos e Stella 12 anos e a bagunca esta amada. Tivemos um Natal bem tranquilo e com mesa nova, para caber toda a familia, uns dias antes eu e o Baby saimos procurando uma mesa de oito lugares, custo beneficio valido....rs E nao e que chegou para o Natal? Depois passamos o reveillon na minha irma mais nova, ai a festa foi mais agitada e divertida. Com toda a familia, excecao da Bia, e amigos tambem, brincando e brindando o ano que
ia chegar. Entao, tiveram dias que as pequenas dormiram aqui com a gente. Minha irma mais velha, deu a luz, ao primeiro menininho da segunda geracao Barbosa, Lucas nasceu no dia 3 de Janeiro, enchendo ainda mais a familia de alegria. Foi ai que dormimos com a pequena Cecilia e ela passou a ser minha companheirinha tambem, vira e mexe ela esta aqui ou eu estou la, tentando ajudar a minha irma e seu marido, porque nao sou mae, mas meu curriculo de tia, me diz que e muito trabalhoso dois bebes em casa, ainda mais quando existe essa diferenca de idade. A sorte deles, e que Cecilia e muito boazinha, apesar de ser um curisco e nao parar um minuto. Manu e Stella tambem ajudam brincando e aprontando com ela, enquanto todo o cuidado esta voltado ao petico Lucas. Assim estou dividindo o meu pique, com todas essas minhas riquezas e meu Baby. Ainda tem que sobrar um pouquinho pra passear de vez em quando. Do piano e frances estou de ferias, o pilates retomei ontem. Outro dia falei pro Baby, que me sinto como o celular, carrega e vai perdendo a bateria so de estar ligado, assim como eu, acordo, levanto, entao ja vai consumindo minha bateria. Se tiver mais atividades naquele dia, a energia vai falhando senao, ela durara mais. Porem infelizmente nao temos como marcar o numero de carga dessa bateria. Seria bom se fosse assim, comecava o dia, se ja marcasse 42% a gente ja saberia que nao podemos abusar, devemos maneirar no ritmo. Entao quando chegasse nos 30% era hora de parar e repousar, tentar repor a bateria..... Nao nos pegaria de surpresa, nao seria otimo? Ja que e assim que me sinto.??? um perfeito celular, e por falar nisso ta acabando a minha bateria.Vou deixar voces por aqui meus queridos!!!! Desejando a todos um 2017 mais leve e cheio de saude!!! Milhoes de beijinhos e ate mais. Fabi
Oie amigos tudo bacaninha com voces ? Comigo esta sim tudo bacaninha, tirando o drama que esta dando com minhas licencas saude. Bem, recebi algumas mensagens perguntando por que estou tao sumida? Sumi do blog e nunca mais gravei um video pro canal no YouTube.E quando fui responder, tambem me perguntei, por que? Por que essa moleza toda? Esse cansaco....Logo, fui percebendo que tenho uma triste mania de me alto sabotar ou entao a coisa nao vai bem mesmo. Mas nao e bem assim, acho que muitas coisas estao acontecendo esse ano e tudo de uma vez, talvez eu nao esteja com tamanha disposicao para conseguir levar tudo a diante. Eu estive em tratamento para a colite com um antinflamatorio e como voces sabem, nao basta ter a EM aparece uma outra inflamacao ou infeccao que ficamos so o po..... Afff e horrivel. Porem, ate agora estou com esperanca que foi apenas uma bendita bacteria que peguei e nao foi causada pelo gilenya, pois faz uns 15 dias que terminei o tratamento e nao estou percebendo nada anormal. Depois foi minha mae que esta com uma artrose muito feia nos joelhos e exigindo cuidados. E meu pai que cuida dela, mas temos que ficar em cima, porque com a Cecilia aprendendo a andar ela nao consegue ficar de repouso e sai agachando pra pegar a pequena e saio gritando : - Mae, levanta nao pode ficar dobrando o joelho. E ela diz que sou brava....rs Quando nao, estou com as duas sobrinhas a Cecilia Petite e Manu de 5 aninhos, fazemos uma farra, cantamos, brincamos, dancamos ate .... Mas cansa....rs Mas e uma delicia de cansaco. Ainda tenho que cumprir com as obrigacoes, piano, psicologa, frances e pilates. No pilates pude conhecer pessoalmente minha amiga a nossa companheira de luta Cris que havia me procurado porque estava migrando para o gilenya e estava com aquele temor que passamos sempre. Quando a vi fazendo aula de pilates em turma, com uns exercicios super dificeis, achei incrivel e me deu vontade de aplaudir. Muito legal ver alguem com o mesmo problema que voce, super bem daquele jeito!!! Foi uma motivacao para deixar de ser mole nos exercicios....rs Agora no frances, e que vou chegar no ponto que quero tratar esse post com voces. Desde o dia que passei a ter duas horas consecutivas de aula, foi que desanimei e percebi uma queda tremenda no meu desempenho no curso. Je vous explique.....kkkkLhes explico, em primeiro lugar percebo nitidamente que consigo prestar atencao e guardar as informacoes obtidas, nos primeiros 60 minutos de aula, quando o relogio marca 7:15 ( entramos 6:00) noto que me bate um cansaco mental, sinto vontade de espairecer, bem mas esta so comecando, respiro fundo e tento seguir a explicacao da professeur, agora pedindo toda hora pra ela voltar, entao digo, pardon j'ai perdi! ....(desculpe, perdi) e ela retorna, as vezes consigo entender de onde parou as vezes me sinto tao " lesada" que finjo que sei do que esta falando. E ai no auge da minha falha de concentracao, meu
cansaco mental, no fim da aula, ela coloca um cd, dvd, ou video com todo mundo falando frances. Frances aquela lingua que estudo ha anos, assisto mil filmes, vejo a TV francesa, ouco milhares de musicas, e estou ali no curso so ouvindo e falando frances e boom o que eles estao falando? Isso e grego? Ainda se pegar o carro, corro o risco de virar na contramao..... AfffMon Dieu, qu'est-ce qui se passe? E onde penso nela, na bonitona, na feiosa e sinto o que pode ser esclerosada? Sera que e isso? Me lembro da ultima consulta que tive com o doutorzinho e toquei nesse assunto http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/08/ainda-se-sentindo-doente.html?m=1Sempre que conversamos sobre o deficit cognitivo, ele me diz que existe um teste psiconeurologico em que mede suas perdas exatas causadas pela EM e me pergunta se eu acho que saber se eu estou mais esquecida, menos atenta mais distraida, com falha no pensamento logico e etc vai me ajudar em alguma coisa? E sempre respondi que nao, que isso deve causar uma angustia, uma tristeza profunda desnecessaria e ele dizia que e exatamente o que ele como medico acha, so no caso de te ajudar. Bem pessoal, estou falando muito disso, porque uma querida amiga aqui de Sao Carlos descobriu uma psiconeurologista que faz esse teste e ela fez, pelo seu relato, nao deve ser muito facil, pois dependendo da pessoa divide em numeros de sessoes para nao comprometer o teste devido a fadiga e gera mesmo um estado de angustia e ansiedade muito grande. Inclusive comecou com um blog bem bacana que deixo aqui o link sobre o assunto http://estoriasdalia.blogspot.com.br/2016/11/avaliacao-neuropsicologica.html?m=1Contudo, como minhas licencas estao sendo sempre julgadas e pedem pra serem justificadas alem do relatorio medico, pensei se esse teste ajudaria numa possivel aposentadoria, mas pelo que entendi e que na EM ja e esperado uma porcentagem de 40% a 70% de deficit cognitivo e o mais comum e exatamente essa lentidao que sinto no raciocinio, para entender uma piada preciso do gabarito.... Affff Mas o que importa e que com a Lia ganhei coragem pra enfrentar esse drama que ela chama de fantasma, que sempre foi o meu tambem. So que hoje entendo porque na primeira consulta, o doutorzinho foi perguntado qual era meu nivel escolar, para possiveis problemas nao poder terminar o ja comecado....affffAmanha estarei conversando com um advogado para saber se o que esta acontecendo com minhas licencas esta correto? Uma vez que a medica explica que a doenca e imprevisivel, que na ultima ressonancia magnetica apresentou nova lesao, na coluna dorsal e estou apresentando deficit cognitivo, perda de memoria, problemas de concentracao, raciocinio lento. Estao me causando um transtorno enorme, um nervoso desnecessario, muita vertigem e fadiga. Poxa vida sera que nao podemos cuidar da nossa saude em paz? Esse ano esta dificil..... Para entender melhor o assunto gostei muito desse texto do Programa BIA da Biogen Idec : "Cognicao e o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva estuda os processos de aprendizagem e de aquisicao do conhecimento.A importancia dos problemas, cognitivos e afetivo-emocionais na
as sinapses (comunicacao entre um neuronio e outro);- Usar sempre o computador para fazer pesquisas, jogar, conversar com amigos distantes;- Praticar exercicios fisicos como caminhada, natacao, hidroginastica, respeitando sempre suas limitacoes. O exercicio fisico melhora a oxigenacao cerebral, sendo bom para o coracao e para o corpo.- Evitar bebidas alcoolicas, cigarros e drogas, pois estes vicios proporcionam a morte neuronal prejudicando as cognicoes;- Fazer novos amigos, conversar, divertir, passear;- Procure sempre estar feliz, pois a felicidade proporciona uma vida melhor;Texto da Dra Elizabeth Ferreira Guimaraes Zenha (CRP: 09/2060). Especialista em Neuropsicologia pela PUC ( Pontificia Universidade Catolica de Goias)Trabalha como Neuropsicologa em consultorio particular e no CRIEM (Centro de Reabilitacao Investigacao e Pesquisa em Esclerose Multipla), desde maio de 2008, retirado do Programa BIA dos medicamentos Biogen Idec."Meus amigos muito obrigada por tudo!!!Mil beijinhos e ate mais.....
" Por muito tempo pessoas com esclerose multipla (EM) foram orientadas a reduzir seu nivel de atividade fisica. Esse tipo de orientacao pretendia promover a conservacao de energia, evitar o aumento da temperatura corporal e, assim, controlar a fadiga e diminuir o risco de exacerbacao dos sintomas da doenca. A implicacao da adocao de um estilo de vida sedentario repercutiu em um risco maior de doencas cardiacas e em outras condicoes associadas a inatividade fisica e a disturbios caracteristicos da EM, como espasticidade, ataxia, fraqueza muscular, problemas de equilibrio e fadiga. Contrariamente a esse panorama, nos ultimos anos grupos de pessoas com EM tem se envolvido em programas com exercicios fisicos e alcancado beneficios similares aqueles obtidos por pessoas saudaveis. Alem disso, nao foram observados casos de exacerbacao dos sintomas da doenca relacionados a pratica de exercicios fisicos. O conhecimento cientifico relacionado ao tema exercicio fisico e EM e fundamental para uma orientacao adequada de atividades fisicas para pessoas com essa doenca. " O texto acima foi retirado do estudo feito sobre " Orientacoes de Exercicios Fisicos para Pessoas com Esclerose Multipla" e e perfeitamente comprovado depois que voce tem o diagnostico de EM e seu medico lhe indica fazer um exercicio fisico, uma fisioterapia ou uma terapia de reabilitacao, dependendo do caso. No meu caso por exemplo, o meu doutorzinho ja sabia que eu era uma pessoa sedentaria que nao gostava muito de fazer uma atividade fisica, entao me indicou qualquer atividade que nao tenha impacto. Comecei com a yoga e gostei muito, porque alem de me ajudar a fazer a atividade fisica, contribuia muito com o meu estado de espirito, meu emocional, ajudava. Mas entao fiquei sabendo, que um amigo querido que e fisioterapeuta, trabalhou com o pilates na EM na faculdade e estava dando aulas. Fui logo atras dele, minha irma ja fazia o pilates com ele, ou seja, foi so juntar o util ao agradavel. Comecamos a tratar as minhas sequelas e insegurancas, atraves do pilates. Bom, ate o dia que perguntei ao meu doutorzinho o que era melhor, a yoga ou o pilates? E ele prontamente respondeu, que era o pilates, porque trabalhava com alongamentos, forca muscular, equilibrio, concentracao e muito mais. A partir desse dia, o pilates virou mais uma parte do meu tratamento, como mais um remedio que nao posso deixar de usar. No ano passado, meu pai por um motivo de saude tambem precisou fazer o pilates e por recomendacao do medico, foi conhecer a Clinica Plenitude onde encontrou muito acolhimento e experiencia. Entao ele me indicou a fazer a minha atividade fisica, o pilates na Clinica Plenitude, junto com ele. E posso dizer que realmente e um lugar de profissionais muito competentes, comecando com a simpatia das meninas e a grande preocupacao com o nosso bem estar. Gosto muito do olhar clinico que recebo por la. Quando chego, a minha fisioterapeuta nota que estou com a postura ruim, ombros tensionados, coluna arqueada e ombros fechados, entao imediatamente, me pega para alongarmos antes de comecarmos os exercicios. Sinto a preocupacao que ela tem por
nossa saude. Por isso gostaria de indicar a Clinica Plenitude a todos voces amigos queridos que sao de Sao Carlos, a aqueles que tem EM e aos que nao o tem tambem mas prezam por sua saude! No dia 03 de marco a Clinica estara promovendo um dia bem animado para quem quiser conhecer os seus servicos. Comprando um convite a R$35,00 podera fazer 1 hora de exercicios fisicos e ainda desfrutar de um delicioso coquetel. Sera um dia super bacana para poder conhecer o trabalho da fisioterapeuta Juliana e sua super equipe e se apaixonarem. Um trabalho pela saude e bem estar! Nada como um trabalho serio, para fazer a diferenca! Espero que voces possam ter a oportunidade de conhecer. Mil beijinhos e ate mais....
ao desenvolvimento cientifico e tecnologico da area."Essa mudanca no protocolo da EM, e uma das conquistas mais importantes que havera se caso conseguirmos, afinal aumentar as opcoes de medicamentos a cada paciente conforme o seu perfil, seria um importante avanco no tratamento. Ja que hoje, muitas vezes temos que seguir experimentando remedios que nao estao agindo para passar para o mais agressivo. Outra questao que resolveria muitos casos da doenca, que avancou devido a demora do diagnostico, seria resolver o problema de deixar a ressonancia magnetica como um exame acessivel a todos e o mais rapido possivel. Ha casos que a demora e irreversivel, dependendo da gravidade do surto. Enfim, essa audiencia publica foi muito importante para nos conseguirmos conquistar nossos direitos. Bem meus queridos, vamos acompanhar o desenrolar dessa historia, fazendo nossa parte que e compartilhando o que esta acontecendo e o que nos ajudaria com esse novo protocolo, programas de reabilitacao e acessibilidade ao exame. Mil beijinhos e ate mais. Fonte: Suzanne Tanoue
Oi meus amores, tudo bacaninha com voces? Estou um tantinho sumida aqui do nosso cantinho. Algumas coisas aconteceram desde o ultimo post que estive contando para voces sobre a minha aposentadoria, que foi no mes de fevereiro. Bem, os tramites da aposentadoria, processo e regulamentacao ainda estao em andamento, como a minha escola sede e em Piracicaba, vou precisar ir para la, por esses dias. Para quem acompanha @AVidacomEscleroseMultipla_ no Instagram, ou no face facebook.com/avidacomesclerosemultipla acompanhou que no inicio do mes de marco, comemorei e festejei as minhas 41 primaveras, com uma reuniao de familia e amigos bem gostosa, regada de muito amor, decorada de luz, brilho e animada com muita musica boa. Foi um dia completo de muita alegria! Com toda a familia reunida e alguns amigos que nao deixaram de me privilegiar. Nesse dia bem corrido o cansaco ficou de lado para nao atrapalhar a diversao.Porem, alguns dias depois, tive uma sensacao tao estranha na cabeca. Vou tentar explicar pra saber se voces ja sentiram isso. De repente, parece que entra um furacao dentro do coco e bate tudo num liquidificador, ou seja um vendaval dentro da cabeca que chacoalha tudo la dentro e continua chacoalhando. Explicar essas sensacoes para o meu doutorzinho, me faz dar umas boas risadas, de tao esquisitas que sao e o duro e que ele ainda responde : - Eu entendo, mas nao sei o que e. Minha colega Dra Roberta precisa te examinar. E ai quando o meu anjo em forma de medica, Dra Roberta Lorenzato arrumou um horario para me ver, me passou um zap e a tonta aqui estava offline, perdeu a chance.Apos ter tido essa sensacao, fiquei muito estranha, numa nhaca geral, com zoeira na cabeca e moleza. Nao estava conseguindo ir ate na aula de piano, porque fiquei com receio de dirigir.Foi ai que minha sobrinha pequenina pegou uma virose gastrointestinal e foi passando de um por um. Logico que a tia que toma imunossupressor foi uma das primeiras a contrair e a ultima a melhorar.Puxa vida como explicar pra quem nao tem EM, que ter algum virus, bacteria ou sei la o que no nosso organismo e como ter um tubarao dentro da piscina, o bicho se transforma num monstro de tanto estrago que nos provoca. Se o outro fica mole, nos ficamos fraco, se outro fica com dor, nos parecemos moidos, se as pernas do outro ficam bambas, nem consigamos ficar em pe.... Parece a brincadeira de quem e pior! O duro que e mais ou menos assim, enquanto minha irma ficou ruim 2 dias, meu marido 1, o marido dela 2 e a pequena 1 tb, eu fiquei com enjoos e dor no estomago por 7 dias...... Afff, sem exagero. Realmente fiquei bem ruizinha, doutorzinho orientou colher um hemograma, para ver como estavam os linfocitos e leucocitos, mas constatou que nao estavam tao baixos, apenas as plaquetas, mas Dra Roberta disse que pode ser por conta da virose..... Mandou repetir o exame daqui um mes. So que a sensacao furacao e liquidificador na cabeca, retornaram e a