Ministerio da Saude incluira na assistencia a esses pacientes o acompanhamento por especialistas pela internet, telefone e videoconferenciaMinistro da Saude, Arthur Chioro: medida faz parte da politica de atencao as doencas raras, criada no mes passado.Brasilia O Ministerio da Saude incluira na assistencia a pacientes com doencas raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referencia do pais pela internet, por telefone e por videoconferencia. Profissionais de saude da Atencao Basica vao poder usar a ferramenta Telessaude, que permite a troca de dados e orientacoes com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Segundo a pasta, a implementacao ocorre ate o final do primeiro semestre de 2014 e deve auxiliar no conhecimento sobre sinais e sintomas das cerca de 8 mil doencas raras, que afetam aproximadamente 15 milhoes de brasileiros.A medida faz parte da politica de atencao as doencas raras, criada no mes passado. Hoje o Telessaude e usado para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensao, diabetes e outras doencas cronicas. E uma ferramenta que utiliza a internet , telefone e videoconferencia como ferramentas para trocar informacoes entre profissionais a distancia. Atualmente, o programa funciona em mais de 3 mil municipios, com mais de 5 mil pontos em todo o pais.Dentro do processo de implementacao da Politica Nacional de Atencao Integral as Pessoas com Doencas Raras, o Ministerio da Saude publicara nova portaria neste mes que atualiza e define as regras para o aconselhamento genetico, que vai poder ser feito por equipe multiprofissional habilitada. Quando se tratar de diagnostico medico, tratamento clinico e medicamentoso, sera obrigatoria a presenca de um medico geneticista. E obrigatoria tambem a elaboracao de laudo pelo profissional que faz o aconselhamento genetico e que ele seja anexado ao prontuario do paciente.Entre as mudancas trazidas pela nova politica esta a organizacao da rede de atendimento para diagnostico e tratamento para as doencas raras, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas caracteristicas. Tambem foram incorporados 15 novos exames de diagnostico em doencas raras, alem da oferta do aconselhamento genetico no Sistema Unico de Saude (SUS) e o repasse de recursos para custeio das equipes de saude dos servicos especializados. De acordo com o Ministerio da Saude, atualmente, existem mais de 240 servicos para promover acoes de diagnostico e assistencia completa, com a oferta de tratamento adequado e internacao nos casos recomendados Imagine percorrer mais de dez medicos em busca de um diagnostico e ao final da jornada ouvir que seu filho e portador de uma doenca rara. Mais: que as opcoes de tratamento sao escassas, ou ate mesmo nulas. Nao se engane pela designacao de raras. Cerca de 13 milhoes de brasileiros sofrem de alguma delas. Somente no estado de Sao Paulo sao 2,5 milhoes. No mundo, esse numero pula para 560 milhoes de pessoas, segundo pesquisa recente da Interfarma (Associacao da Industria Farmaceutica de Pesquisa).Rara se aplica as doencas com cinco casos diagnosticados para cada grupo de 10 mil habitantes. Cerca de 80% delas sao de origem genetica, o restante engloba tipos raros de tumor