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Por aqui alguem estava muito ansioso! Sexta ele descobriu o esconderijo dos "apetrechos" para montar os ninhos e ai ja viu. Sabia que nao podia mexer em nada, ele frequentemente respeita as regras de forma muito tranquila, principalmente quando bem explicadas, mas passou desde entao pulando de um lado pro outro. Tinhamos um demonstrador de movimentos "coelhicitos" por aqui, tagarela que so ele tambem, e quando pediamos para que se acalmasse ele soltava -"e que eu to muito feliz porque e Pascoa"! Dava gosto de ver.Aproveitando o finalzinho da noite e, o fato de que meu menino saltitante se entregou ao cansaco...me vejo aqui, "renascendo"...! Eu realmente estava com muita saudade de escrever alguma coisa por aqui, mas os acontecimentos dos ultimos meses me deixaram por vezes sem inspiracao, por vezes sem tempo...O primeiro e, mais dificil, a falta de inspiracao, veio da maior ausencia da minha vida, meu paizinho, que em setembro do ano passado passou a ser um brilho a mais no Ceu...muita dor...ainda doi, saudade malvada!O segundo, a falta do tempo, veio do trabalho, muito trabalho...la na estetica e aqui por casa! Faz parte, nao reclamo, sou muito feliz com minha vida, bem do jeitinho que e! Agora retorno, das ferias que nao tirei!Muita gente ja estava cobrando texto novo, e isso e bem legal. Milhares de ideias pairavam sob minha mente, ainda estao ali, numa cruza desenfreada de sentimentos prontos para formarem textos. Como ja falei antes, normalmente escrevo mais sobre o que sinto do que sobre o que penso.O dia de hoje e muito especial, o Renascimento de Cristo, momento de reflexao. Ele deu a vida por nos, e renasceu! Renasce tambem diariamente no peito de cada Cristao.Quando se tem contato com uma crianca especial, principalmente com este contato familiar, continuo e muito ativo, renascemos a todo momento. Nada e do mesmo jeito nunca. E o mundo sendo ressignificado a cada dia. Um diario "Renascimento multiplo" de valores e saberes.Quando eu agradeco por conhecer o Autismo de perto, penso constantemente que devo estar enlouquecendo, mas e serio, vem do fundo do meu coracao, e logico que se me perguntassem la atras, como voce quer seu bebe? Pode ser autista? Eu negaria, claro, mas depois...depois tudo muda, a vida nos ensina algo novo a cada instante. Tudo passa a ser tao parte da nossa vida que nao se sabe onde foi o comeco e o que desejamos do fim. Quando converso com outros pais de criancas com autismo percebo neles, na maioria deles, um sentimento bem parecido. Ufa! Se eu endoidei pelo menos nao foi sozinha!Certa vez, com o "nosso" diagnostico bem recente ainda, lembro de uma mae em uma entrevista dizendo " Meu filho e minha vida, minha vida com autismo, eu amo meu filho, eu amo minha vida, eu amo o autismo" era mais ou menos isso, e eu pensei que ela so podia ser louca, nao podia bater bem, imagina falar uma coisa dessas?! Hoje faco das dela as minhas palavras.O Carlos Eduardo e uma crianca muito feliz, ele vibra com quase tudo e entende
quase tudo tambem, ele aceita seus desafios e, ao mesmo tempo que pode parecer uma crianca bem pequena em determinadas atitudes, tambem da um verdadeiro "show" quando questionamos determinados assuntos para ele. Imaginem entao se da para reclamar disto. Nem pensar.Hoje enquanto ele fazia o Tema com a vovo, eu observava aquela maozinha gordinha,que enfim aprendeu a segurar o lapis de forma correta, depois de tres anos de muita insistencia (nao e a primeira vez que cito aqui no blog meu amor pela mao gorda do meu garotinho) eu realmente renasci feliz e orgulhosa como mae de um garoto com autismo que me da aulas diarias de que e em frente que temos que seguir...que tudo pode ser superado...que quando nao passa a gente adapta...e que felicidade nao e chegada...felicidade e percurso! Olha isso! Apaixonante!A minha reflexao inspirada no dia de hoje e que nao a nada de anormal em aceitar e amar os desafios que Deus coloca nas nossas vidas... Jesus foi Crucificado para salvar a humanidade e o fez simplesmente por amor! Que o amor de Jesus Cristo faca parte da sua vida!Feliz Pascoa!
PortoAlegre, 15 de Setembro de 2003. 00:33 hs.Boa Noite menino franzino! A gente ja seconhecia, mas ainda nao tinhamos nos visto antes. Confesso que te achei umpouco estranho, diferente das imagens nas pilhas de revistas Pais e Filhos que li enquanto teesperava, te imaginava. Mas isso nao e problema meu menino, ja sou capaz de darminha vida por ti. Teu choro, que tambem e muito diferente dos nascimentos denovela, parece dizer que preciso te proteger. Tenha certeza, farei isso sempre,com todas as minhas forcas, por toda minha vida. Ainda nao entendi que amor e esse que esta tomando conta demim. Estou nervosa, temo pela tua saude e pela tua vida. Nossa gestacao estasendo abreviada, faltariam 43 dias para completar os nove meses. Tu e bem grande e posso sentir tambem que tem muita forcaespalhada nos teus 2,775 kg e 51cm...La fora e noite, esta escuro e venta umpouco, faz frio. Aqui dentro tens todo calor que vai te fazer ficar bom, ocalor da incubadora e o calor humano, esse segundo, a gente precisa para vidainteira.Te escrevo do futuro, sei de tudo que a gente vai enfrentarjunto, e sei tambem que tudo isso vai fazer nosso amor mais forte a cada dia!Nos separaremos por doze horas, serao dias de muita aflicao,viverei pra ti daqui pra frente. As dores da cesariana nao serao suficientespara que eu poupe de afundar o corredor que separa meu quarto do teu leito naUTI Neonatal...as escadas que levam ate o terceiro andar tambem ja nao me metemmedo nenhum.Sei que te segurarei em meus bracos aos teus 25 dias e tedarei meu seio, meu calor e todo meu amor...sei que vai olhar no fundo dos meusolhos e que nunca mais vou esquecer sequer do cheiro desse momento.Sei que te levarei para casa dentro de um mes e quinze dias eque nada vai ser muito facil na nossa caminhada, mas sei, tenho certeza, quejuntos vamos vencer todos os nossos desafios.Cresceras lindo e, muito esperto. Sera carinhoso e encantaratodos que te rodeiam tamanho carisma. Carregara o nome e os tracos do teu avo, talvez seja Deusfazendo uso da genetica para homenagear uma pessoa muito especial em nossasvidas.Sei que em um momento da tua vida descobriremos o autismo,algo que te torna tao diferente e especial, sei tambem que isso vai ser dificil,mas que sera tao nossa vida quanto o primeiro dente que caiu ou os primeirospassinhos na calcada da Onze de Agosto... Nao precisamos ter medo, tudoficara bem. O azul dos teus olhos fara com que todos os meus anseios eminha angustia desaparecam, e o amor sera sempre a mais sublime sensacao, capazde eliminar todo resto.Sei que tens uma familia que te ama demais, que agregaras maisfamilia ao longo da vida, esta, igualmente se dedicara e estara torcendo porti. Sei que estaremos rodeados de amigos, que faras teus propriosamigos, da tua maneira, ira te preocupar com eles e eles contigo e, queestaremos todos juntos comemorando teu 9o Aniversario, tua vida e o presenteque es pra quem tem a oportunidade de conviver contigo!Meu filho querido, Te amo desde Sempre, pra sempre e com umamor
Amor de mae e uma coisa bem intensa! Penso que isso seja unanimidade no que se refere a opiniao das pessoas! Existem maes que se dedicam mais, outras amam e se dedicam pouco, se dedicam nada, mas amar, amar e instinto materno, o primeiro deles. Amor de "Mae Especial" e um pouco diferente. Entendam, nem maior, nem melhor do que nenhuma outra mae...so diferente mesmo! Mae especial trabalha sentimentos o tempo inteiro, precisa de "Yoga" emocional constante! A gente chora querendo engolir o choro, a gente pensa coisa ruim, acha que isso atrai coisa ruim e, tem vontade de se estapear por isso, a gente gostaria que tudo fosse diferente, mas se culpa por querer. E nessa hora que vem o maior amor de nossas vidas e...nos salva de qualquer loucura!!! Nos mostra que TUDO vale a pena...e que para o amor nao existe diferenca! Eu so tenho o Carlos Eduardo de filho, embora tenha os grandalhoes la de casa que tambem amo muito...mas ja cheguei em uma fase que precisam muito pouco de mim. Nao consigo comparar o amor por um filho especial ou um filho Neurotipico. Conheci uma mae em um aniversario que tinha uma menina de mais ou menos cinco anos, e um menininho de um, o Joao, que tem Sindrome de Down, e comecamos a debater justo isso...ela disse que amor de filho e amor de filho, mas um filho especial a dedicacao e mais intensa, e o vinculo acaba ainda mais forte...Acredito! Eu digo "Eu te Amo" pro Carlos Eduardo 366 vezes ao dia mais ou menos, e as vezes penso que nao disse que chegue...quando eu largo ele no colegio e me interto conversando com a professora, ele entra e eu nao disse que o amo parce que ficou faltando alguma coisa.Eu tenho um caderno que fiz ainda na gestacao, bem no comecinho, e escrevo nele ate hoje...sao conversas que gostaria de ter com ele, mas que ainda sao dificeis para determinadas fases...quero muito que ele goste de ler um dia (atualmente nao gosta nem um pouquinho) pra que ele sinta como foi amado por mim, desde "sementinha"... De vez em quando olho para o Cadu e tenho vontade de transformar o que sinto por ele em poesia...Tudo nele e tao perfeito que fico literalmente "babando". E ele e um doce de menino, quem conhece sabe...arteiro tambem, logico tem oito anos e como dizia minha mae "Sinal que tem saude", mas e muito querido mesmo! Sou bem "bucolica", se nao fosse uns choques de realidade pintaria o mundo de cor-de-rosa e retrato de felicidade seria casa no campo! Acho, sempre achei, que o amor cura tudo...! E e assim, quando estou a ponto de ficar louca com avaliacoes, diagnosticos, manejo, terapia, remedio e tudo mais que no cerca, o amor dele "me cura de uma loucura qualquer, e se isso for algum defeito por mim tudo bem"! Um belo dia, o melhor dia de todos, um casal e abencoado com um filho. Filho da barriga ou do coracao, uma bencao indiscutivel.Ja nessa hora comecamos a sonhar...Como
vai ser o rostinho, como vai ser o cabelinho...Quero que seja como o da mamae, do papai, da vovo...O primeiro chutezinho determina: Vai ser craque!Nasce o bebe e tudo nele e o melhor, ele e o mais esperto (a), o choro e o mais bonito e o coco o mais cheiroso, brincadeirinha, so para dramatizar um pouco.Depositamos sobre um Serzinho angelical e fragil, tudo aquilo que desejamos pra ele...e ate o que desejavamos para nos mesmos. Nada de errado nisso, todo mundo faz e tem que fazer mesmo, sempre fazendo uso da sanidade para nao ultrapassar limites e evitar frustracoes para voce mesmo, ou para sua crianca. Desejar o melhor para aqueles que amamos muito e nato, e humano, quase instintivo. O melhor, e determinacao cultural, se forma por nossos saberes e nossos valores acumulados. Pode ser traduzido atraves de esporte, cognicao, beleza. Nao importa como, porque ou para quem, todo mundo faz. Hoje penso que nao deve ser assim. Isso nao e o mais importante. Ja no dia mais dificil de nossas vidas, o mesmo casal, ou so a mae, ou so o pai, recebe um diagnostico que desmorona qualquer sonho, abre um buraco no peito e faz com que a gente nao saiba mais nada de nada.Inicia-se uma formalizacao de luto. Sim ele so se formaliza, de certa forma ja estavamos vivendo algum tipo de luto, um diagnostico nao acontece de uma hora pra outra, apenas se confirma.No nosso caso, como cursei pedagogia e durante a faculdade discutiamos um pouco sobre o tema, quando o Cadu ainda era pequeno, por volta dos 4 anos, questionei a medica sobre a possibilidade, temos a mesma medica desde sempre, e ela disse que nao tinhamos o suficiente para fechar um diagnostico, mas ela achava que nao seria o caso de autismo. Nem preciso dizer que fiquei feliz!Eu ja tinha superado tantos diagnosticos dificeis para meu garotinho e a resposta da medica me deixou tao feliz e satisfeita que eu simplesmente comecei a NEGAR que meu filho tivesse qualquer coisa. Outro sentimento comum, natural, e muito dificil. A negacao faz com que fiquemos cegos para quase tudo, eu chegava inclusive a mentir para mim mesmo que meu filho fazia tudo exatamente igual as outras criancas da idade dele, e as vezes mentia para os outros. Abandonei a Neuropediatra, por que ja estava tudo bem, e olha que sempre confiei em seu trabalho, apenas pensei que nao seria mais preciso.Quando ele iniciou no Primeiro Ano, apos algumas avaliacoes, comecamos a tratar como Deficit de atencao, apesar de igualmente dificil, em virtude da medicacao, e bem mais comum e mais facil de encarar. Eu ainda nao estava certa de que seria aquilo, e a falta de resposta ao tratamento me deixou com "a pulga atras da orelha". Nesse periodo qualquer diagnostico seria mais facil de aceitar porque eu precisava de uma resposta. Um questionario encaminhado pelo consultorio onde o Cadu faz terapias com Fono e Psicopedagoga para professora da turma dele, novamente me despertou para minhas tao antigas hipoteses...nesse momento mesmo com a incerteza que se
confirmaria, chorei muito...No aniversario do filho de uma amiga desabafei com alguem de fora, meu marido (padastro do Cadu) ate entao, me apoiava sozinho...e era no ombro dele que eu chorava toda minha dor de mae. Conversando com minha amigona do peito, alguem com quem eu desabafafa tudo de tudo, falei de minha suspeita e ela falou que a filha dela, amiguinha do meu, tinha uma coleguinha Autista, que a pequena havia dito para professora que tinha um amigo muito parecido com a "Mi", me falou que a mae da menina tinha um blog (http://mundodami.zip.net/), mandou eu dar uma olhada. Foi a primeira coisa que fiz quando cheguei e casa, a cada linha uma nova semelhanca, mas foi uma fotografia que fez eu dizer para mim mesma: E isso! A mae da Mi, um verdadeiro anjo esclarecedor que, abracou a causa da filha e auxilia milhares de pais, professores, escolas, falava da dificuldade de tirar fotos quando se solicitava um sorriso, as fotos sorrindo tinham que ser sempre espontaneas. Obvio que tinham mais fatores, mas esse foi o que abriu minhas portas. Naquela semana, quando levei o Cadu na psicopedagoga, na recepcao mesmo despejei, acho que e autismo, ela me encaminhou para o Consultorio e disse que ia realmente me falar sobre isso, estava esperando o momento certo, que havia chegado, e pediu para eu focar em Sindrome de Asperger. Minha primeira reacao foi, ate que enfim, alguem concordou comigo, agora eu sabia o caminho a seguir. Na verdade acho que nos duas nos olhamos aliviadas.Passado o alivio, confirmei tambem o diagnostico com a Neurologista, e cai em dor. A dor mais profunda que eu ja senti, quase indescritivel pelo tamanho. Eu chorava e pensava nisso o tempo todo, passava todo meu tempo pesquisando sobre o tema. A cada nova informacao um novo sofrimento sem fim, chorava com meu marido horas a fio, nem choro era, era pranto, um pranto que queimava minha alma e que eu nao acreditava que teria fim. Por vezes, no caminho do trabalho, eu chorava dirigindo, uivava, gritava uma dor que naquele momento era so minha. Eu, que sempre procurava o lado bom de tudo, estava sem chao. So me mantinha de pe por que precisava cuidar do meu pequeno. Bastava ele adormecer que eu me sufocava em um choro silencioso porque eu nao queria que os guris percebessem. Comecei a contar para todo mundo, devagar, para familia e para os amigos mais chegados. Comecei a trocar aquela energia ruim e sofrida, pela forca que recebia dos amigos e da familia. Nao sei ao certo quando me dei conta de encarar esse desafio de frente e pensar, se veio pra mim e porque tinha que ser assim. Foi um santo remedio. A gente se prepara uma vida inteira para perfeicao, apesar de sabermos que nao existe e, e exatamente isso que torna o "diferente" tao dificil.Hoje tudo que o Carlos Eduardo faz me orgulha demais, reconheco todo o esforco dele, meu amor por ele e infinito, sempre foi. Ainda tenho momentos de dor, eles vem e vao
a cada nova fase e nosso diagnostico e recente (julho de 2011). O Autismo e tratavel. Os resultados do tratamento, das terapias e formidavel. A capacidade que temos de reconstruir nossas expectativas e muito boa. O Autismo nao nos impede de continuar sonhando com o melhor que o futuro possa reservar para nossos pequenos, apenas modifica nossos anseios. Nao e uma sentenca. Com autismo temos uma ambicao para nossas criancas, e ela sobrepoe qualquer outro sonho de pai e mae, queremos filhos felizes fazendo o que lhes faz bem. Sonhamos com eles ao inves de "sonhar por eles". E esta tarefa nem e tao dificil assim. Doi, doi muito. La no fundo. Queima como brasa...Mas Passa!
que pode seconfirmar em Ressonancia Magnetica. A Psicomotricista era renomada,carerrima, tinha um consultorio imenso e cheio de brinquedos, 20 anos depratica. Pediu fotos e detalhes de toda a gestacao do Cadu, fez umainvestigacao minuciosa, me fazia participar dos atendimentos e se eu dizia praela que o Cadu sabia uma determinada coisa, embalar sozinho o balanco, por exemplo,mas ela nao via ele fazer la ( e o espertinho nao fazia...) ela dizia que euestava mentindo... nossa antipatia era mutua, eu tentava mas ha ha...nao tinhajeito....por filho vale tudo e eu insistia...foram quatro meses deacompanhamento, ela visitou a escola, tinha mais criancas de la...Retornozero...e ela tambem nao chegou no Autismo...Convenhamos, vinte anos deprofissao e pra ver tudo e mais um pouco, hoje eu sei que da pra ver Autismo nomeu filho de forma bem clara para quem conhece ou investiga tais sinais, masela nao viu...falava que a falta de habilidade motora vinha da falta deestimulos...Pensem em como me senti! O importante e continuar! Com meucasamento novo veio tambem uma nova vida, mudamos novamente de cidade e o Cadude escola. Como eu sou bem a favor de praticidade, arrastei o tratamento pra ca,mantendo apenas a Medica. Chegando a escola falei que meu filho precisava de acompanhamentocom Psicopedagoga e Fonoaudiologa, me indicaram um lugar... MAGICO! Encontrei oConsultorio da SER e, nele a Sandra e a Gleice, encontrei a tranquilidade deuma escolha acertada! Ja sao um ano e meio de terapia.Considero-me uma pessoa muito acessivel,mas penso que o minimo que se busca quando vamos TRATAR pessoas que amamosmuito, e encontrar profissionais comprometidos com o que fazem. Neste caso umbom curriculo e importante, mas o mais importante e o grau de envolvimentodestes profissionais com seus pacientes e com seu trabalho. Elas foram as primeiras pessoas que pensaramno Autismo, foi ao mesmo tempo em que eu me dei conta que era isso. Elas sabemo que estao fazendo, fazem por dinheiro, porque e o trabalho delas, e por amor,porque nasceram para isso!Eu sei que tudo que descrevi aquiforam situacoes vividas por mim. Muitos pais boicotam o tratamento de seusfilhos, eu fiz, e claro que ninguem faz isso por mal, mas minha dica e: procureprofissionais que se envolvam com seu filho, com sua familia e ate mesmo com asua vida... Sua vida faz parte do tratamento, voce nao pode exigir isso, maspode desejar...modifique quando necessario, mas faca...o tempo que eu perdi boicotandoas consultas da Neuropediatra foi precioso e nao vai voltar...Agora luto contrao tempo para buscar cada vez mais alternativas para meu pequeno. Nao busque milagre, envolva-se.Voce e sua familia sao parte da terapia. Terapia acontece o tempo todo, na horado banho, na hora do brinquedo e na hora de preparar um bolinho...E existe uma formula basica paratratar uma crianca com necessidade especial que so se encontra em voce: O AMORPOR SEU FILHO! Vale muito a pena!
Amigos leitores,Hoje, 12 de junho, iniciamos uma enquente em nosso blog para saber de voce, que nos acompanha, o que mais gostaria de ver por aqui. Vote! Sua opiniao e importante e bem-vinda. Voce tem ate o dia 30 para votar. Nos ajude a tornar o blog melhor!Pedro Francisco CamposUniversitario e Secretario da Igreja Luterana Volta Redonda A internet possui, hoje, otimas ferramentas para a traducao de textos. Pode ate ouvir o texto na lingua original da qual se quer traduzir. Porem, esses servicos de traducao rapida nao sao novidade. Quando se trata de traduzir o Evangelho, o Pentecostes foi pioneiro.O profeta Joel havia profetizado e Deus cumpriu essa profecia no Pentecostes. Os seguidores de Jesus receberam do Espirito Santo um dom especial para falar em idiomas estrangeiros, para que os varios judeus turistas, que estavam em Jerusalem para comemorar a Festa da Colheita, pudessem ouvir o evangelho de Cristo em sua propria lingua. A Biblia diz que todos ficaram cheios do Espirito Santo e comecaram a falar em outras linguas, de acordo com o poder que o Espirito dava a cada pessoa (At 2.4).O Pentecostes marca o dia em que a Igreja comecou o seu trabalho de evangelizacao. Sem o Pentecostes, isso e, sem que Deus tivesse traduzido a mensagem salvadora, poucos poderiam ter tido acesso a mensagem que salva, transforma, liberta e renova.Hoje e tambem o Dia dos Namorados. Nesta data fala-se muito de amor e de paixao, assim como do sentimento de dividir uma mesma vida e de compartilhar as mesmas coisas. A mensagem anunciada no Pentecostes provoca justamente isso no coracao de cada cristao: amor e cumplicidade. Nos versiculos 43 a 47 do livro de Atos, capitulo 2, vemos os cristaos repartindo tudo, vivendo em uniao, compartilhando o que tinham. E, certamente, nao deixavam de repartir entre todos o melhor que tinham: a Salvacao por meio de Jesus, que Deus havia enviado para salvar as pessoas.Feliz dia de Pentecostes! Feliz Dia dos Namorados! Desfrute do amor de Jesus Cristo que a mensagem do Pentecostes traz ate voce! E compartilhe essa realidade com quem voce ama!Reverendo Tiago Albrecht Em abril do ano passado foram as cinzas do vulcao islandes que cairam sobre minha massa cinzenta e rendeu o artigo Se Deus quiser. Agora elas vem de mais perto, literalmente encobrem nosso ceu colorido, e me devolvem o assunto. A incomoda nuvem que circunda o planeta obriga na reflexao da imprevisibilidade dos projetos humanos. Afinal, se o cuspidor de fogo dormiu 50 anos, entao, apos 8 horas, despertamos sem prever o que podera atrapalhar nossa agenda. O Sabio ja advertiu que as pessoas podem fazer seus planos, porem e o Senhor Deus quem da a ultima palavra (Proverbios 16.1).Por isto os conselhos de Tiago (4.13-15): Agora escutem, voces que dizem: Hoje ou amanha iremos a tal cidade e ali ficaremos um ano fazendo negocios e ganhando muito dinheiro! Voces nao sabem como sera a sua vida amanha, pois voces sao como uma neblina passageira... O que voces deveriam dizer e isto: Se Deus quiser, estaremos vivos e faremos isto ou
aquilo. Portanto, antes de agendar qualquer coisa, sempre se Deus quiser. Alias, humildade e o principio da sabedoria. Algo que nos falta quando somos orgulhosos e vivemos nos gabando (4.16). As cinzas do vulcao, sem duvida, sao a oportunidade para escapar do pior. Elas caem dos ceus, congestionam aeroportos e consciencias, e lembram aquilo que diz a Biblia: tu es po e ao po tornaras. Fruto do fogo que devora, aparecem nas Escrituras acompanhadas de vestes grosseiras, jejuns, lamentacoes, em sinal de arrependimento. Se hoje sao simbolos num rito religioso do passado e lembradas de maneira equivocada numa quarta-feira apos o Carnaval forcam nestas horas a refletir sobre os limites das intencoes humanas. No entanto, do cancelado, as cinzas podem indicar confirmado. Afinal, ainda e tempo para fazer o check in. O procedimento para seguir viagem permanece por meio daquele que disse: Eu sou o Caminho. Foi pensando nele que o Sabio recomendou: Peca a Deus que abencoe os seus planos, e eles dao certo (Proverbios 16.3). E assim, incrivelmente as cinzas ficam coloridas.Reverendo Marcos Schmidt