Esta em exposicao na Doce & Pastel, Rua Major Capile, 2363 Centro - Tel: (67) 3421-3800 AMIGOS:O ganhador da 1a Tela, revoada, foi o Sr. Abrano Loro Neto, da cidade de Dourados/MS, com o no 100.A ganhadora da 2a Tela, flores, foi a Sra Sandra Regina Franca da cidade de Pereira Barreto/SP, com o numero 011.Obrigado a todos!!!! Que Deus os ilumine imensamente...Aparecido, Lilian, Maria Laura e Marianinha Mari dando uma volta de bike.... Sindrome de Ondine ou sindrome da hipoventilacao central congenita (CCHS), esta entre as 10 doencas mais raras do mundo, e uma doenca genetica rarissima causada por uma mutacao no gene PHOX2B localizado no cromossomo 4, que gera uma desordem no sistema nervoso central desativando o controle automatico da respiracao durante a fase REM do sono, ou seja, assim que a pessoa que tem a sindrome dorme ela para de respirar.Ao dormir, os receptores quimicos que recebem sinais (baixa de oxigenio ou aumento de dioxido de carbono no sangue) nao chegam a transmitir os sinais nervosos necessarios para que se de a respiracao.Em 2006 havia apenas 200 casos conhecidos em todo o mundo, mas na realidade estima-se que o numero de casos seja muito maior (cerca de 1 bebe a cada 200.000 nascimentos), por ser causa de morte de morte subita, a maioria dos bebes morrem sem que muitas vezes saiba da causa.O nome e uma referencia a Ondina, ninfa das aguas na mitologia germanica. Uma vez, existia uma sereia chamada Ondine. Sereis sao as filhas de Poseidon (Netuno), o Deus do Mar. Elas sao imortais, mas perdem sua imortalidade caso se casem com um mortal. Um dia, Ondine se apaixonou por um cavaleiro chamado Hans, casando-se com ele e consequentemente perdendo sua imortalidade. Com o passar do tempo, Hans cansou-se de Ondine, trocando-a por outra mulher. Poseidon ficou tao furioso com Hans que lancou uma maldicao contra ele, de tal maneira, que nenhuma de suas funcoes vitais automaticas funcionariam corretamente a nao ser que conscientemente ele as realizasse. Assim Hans cai no sono, sabendo que iria morrer, pois, esqueceria de respirar. A difusao de informacoes sobre a Sindrome de Ondine atraves desse (http://www.ondine.com.br/) e de outros sites, nacionais e internacionais, e comunidades virtuais sao os instrumentos com os quais esperamos ajudar a melhorar esse quadro. Dessa forma, mais casos poderao ser diagnosticados, mais precocemente, com menor sofrimento para pais e criancas e maior seguranca e clareza para profissionais conduzirem o tratamento. ESTAMOS MAIS UMA VEZ AGRADECENDO A TODOS QUE SE UNIRAM A LUTA DE NOSSA FAMILIA, EM PRO DA PEQUENA MARIANINHA (http://marianinhapequena.blogspot.com), NOSSA FILHA QUERIDA E AMADA...QUE DEUS ILUMINE A TODOS!O SORTEIO SERA DIA 15 DE OUTUBRO...BOA SORTE!!!OBS: AOS AMIGOS QUE ESTAO NOS AJUDANDO COM AS VENDAS DOS NUMEROS, ESTAREMOS RECOLHENDO OS BLOQUINHOS (MESMO QUE NAO TENHAM SIDO VENDIDOS TODOS OS NUMEROS) ATE DIA 07/10/2011 SEXTA FEIRA.BEIJOSSSAPARECIDO; LILIAN, MARIA LAURA E MARIANA(CONTATO / 67-92227854) AMIGOSESTAMOS INICIANDO MAIS UMA CAMPANHA PARA NOS AUXILIAR COM OS CUSTOSMEDICOS PARA A MANUTENCAO DA VIDA DE NOSSA AMADA FILHA MARIANINHA (03ANINHOS)...ELA TEM FEITO INCONTAVEIS PROGRESSOS!!...ESTAMOS VENDENDO O "FRICASSE DA MARIANA", QUE SERA DISTRIBUIDONO