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eles ficaram nesses dias todos de chuva? Sei que nao posso tira-los das ruas, mas e importante fazer as coisas andarem.A crenca na Humanidade se refaz com homens e mulheres assim! Dao nos impetos e intento de seguir as batalhas sem muito chororo. Parafraseando o comentarista e aumentando a sofisticacao de nossas sutilezas.Ha tres meses no Rio, (desde novembro) Melinda mora numa republica na Lapa com outros brasileiros, faz trabalho voluntario na ONG Urere, da sociologa Yvonne Bezerra de Mello, no Complexo da Mare, e tambem na favela Julio Ottoni, em Santa Teresa, onde morou inicialmente. Em outubro, resolveu tambem dar aulas na Rua Gomes Freire.Melina Cardinal, Mandela/Madiba,Willian Van Gohge os outrostodos bons companheiros e encrenqueiros da estradashttp://www.youtube.com/watch?v=LRIm5ufzMd4&list=FLk9pBjjtJt5jfZBP6MV8ofg
vida do Povo, basicamente Trabalhador, a coisa so piora eme mostra como somos coordenados eficientemente pelos controladores de nossodinheiro, energia, economias arduamente suadas de nosso rosto ou de nossosparentes sei que isto evidencia a ela em seu trono de certezas que nao e elanem Outra Mulher quem Controla elas apenas criam os monstros e eles no sexooposto se mostram destruidores.Me coloco novamente diante da proximidade dosdialogos com a melhor amiga, a intermitente. E quando o assunto e essa Mulher elasempre fala muito alto comigo. Nao tenho meios para nega-la, nem sua voz ou asideias.Enquanto houver Vida ha despedida.Enquanto ha Vida ha o que Perder.Mas se nao ha Vida, havera encontro.Alguns dizem que e com o N A D A, nao creio!No Trabalho de Conclusao Academica que nao conseguifazer sobre o tema, mas que conversei com meu pai antes dele casar com asenhora Morte, nos dialogos com este Outro, que tambem nao conseguia deixar deescuta-la, me desviei, atraves do afastamento de uma otima Supervisora para aOutra otima Supervisora que me conduziu atraves do assunto IDENTIDADE. A condicao de Mulher e MUITO MAIS complexa queIdentidade e Morte...
Para quem nao sabe, a doenca de Crohn tem diversas manifestacoes extra-intestinais, porem, no meu ponto de vista, os efeitos psicologicos e emocionais causados pela doenca sao bem piores. Infelizmente quando ficamos cansados, exaustos, irritados, de mau-humor, depressivos, magoados, ou qualquer coisa do genero, sempre descontamos nas "pessoas" que mais gostamos e que sao mais importantes pra nos...Antes de operar eu estava numa crise brava, ja nao saia de casa, nao fazia nada e estava de saco cheio da minha rotina de vida que estava levando e descontava minha raiva toda nos meus pais, irmaos e outras pessoas queridas. Eles sempre aguentaram tudo, na maioria das vezes calados, e as vezes soltavam um "nao temos culpa", "nao precisa ficar assim ou nos tratar assim".E e a mais pura verdade, eu sempre me arrependia depois, sempre pedia desculpas e dizia que os amava, mas que minha situacao estava dificil e pedia compreensao, e eles sempre me deram essa compreensao, gracas a Deus, sabia que nao estava sozinha, e por mais chata que eu estivesse tinha eles ao meu lado.Tive que aos poucos aprender a "controlar minha raiva", porque as vezes passava dias com raiva deles por eles nao fazerem coisas pra mim que as vezes eles nem sabiam que eu queria. As vezes a gente quer algo e acha que os outros tem obrigacao de adivinhar, ai os outros nao adivinham e agente e que se frustra.O ruim e que agente tambem se machuca porque ao inves de tratar bem e fazer coisas legais a quem sempre esta do nosso lado acabamos machucando eles.So queria dizer para aqueles que passam por essa situacao para TENTAR (eu sei muito bem que nao e facil) nao ficar ressentidos com os familiares, amigos e amores, pq com certeza eles devem estar fazendo o melhor para voces, e a gente sempre quer ficar bem com quem ama.Quando a paciencia acabar, tentem contar ate mil antes de liberar a raiva, rezar para tentar se acalmar, eu sempre chorava, se estava frustrada com eles e eles me perguntavam o que eu tinha, eu preferia nao responder e chorar porque ai aliviava, o importante e arrumar uma valvula de escape que nao seja descontar os nossos problemas em quem nos ama, e importante desabafar, falar do seu dia, como as coisas tem sido dificeis, como ficamos cansados (nao so fisicamente), mas sem culpar aqueles que estao ao nosso lado por isso... Claro que ninguem fica feliz por ter que usar uma bolsa de colostomia, mas e possivel ficar feliz pelas oportunidades que a vida nos proporciona. E a bolsa, naquele momento, me proporcionava viver, sim, porque foi gracas a possibilidade de utiliza-la que sobrevivi, sai da UTI, sai do hospital e retomei a minha vida normal.Voltei para minha casa, minha filha, minha familia. Demorei 1 mes, aproximadamente, para conseguir fazer minhas atividades diarias sozinha, mas consegui.O triste era nao poder carregar minha filha e fazer algumas tarefas para ela, ja que quando se esta ostomizado e recomendavel que nao se esforce demais, nao carregue muito peso, para que nao ocorram
problemas com o estoma.O legal e que apesar de toda tristeza por estar ileostomizada eu me adaptei, passei a carregar a bolsa sem dor, ardor, coceira e eventos desagradaveis. Sai de casa, passei inclusive o natal e o ano novo de 2009-2010 fora e deu tudo certo.Adaptada a bolsaSabe, as vezes e realmente dificil encarar e aceitar uma doenca que chega de uma hora para outra, sem motivo nem causa aparente, e que sabemos que nao vai mais embora pois infelizmente ainda nao tem cura.E dificil sim, mas temos que trabalhar a aceitacao disso, porque sei que desde o momento em que descobri que tenho crohn ele faz parte de mim, tenho que buscar mante-lo em remissao pelo maior tempo que conseguir e assim viver como se nao tivesse nada.A vida nem sempre e do jeito que a gente quer, a gente se frustra, mas temos que ultrapassar as frustracoes pois a vida continua e a superacao depende de nos mesmos.Ficamos limitados? Muitas das vezes, eu por exemplo, como contei acima, fiquei ileostomizada e nao podia carregar minha bebezinha (que na epoca tinha uns 8 meses de vida) quando ela chorava no berco, imagina quao triste isso e para uma mae? Fiquei muitos dias dentro de casa, sentia que sacrificava aqueles que amava, isso incluia minha filha, que apesar de ser novinha, eu gostaria muito de sair com ela para passear...
Como meu caso nao tinha mais jeito, a solucao era a cirurgia.Passei por 2 cirurgias, uma pra desobstrucao do intestino dia 15/07, onde tiraram a valvula ileo-cecal e o uma porcao do ileo terminal e a segunda de urgencia, por uma perfuracao pos-cirurgica, dia 22/07.Acordei na UTI e estava ileostomizada. Para quem nao sabe o que e uma ileostomia: Numa ileostomia, o orificio (estoma) situa-se ao nivel do intestino delgado (ileon), sendo suprimido o intestino grosso na sua totalidade.Pela ileostomia saem fezes muito liquidas, agressivas para a pele. Estas passariam ao intestino grosso, onde seria absorvida a agua e as fezes ficariam mais grossas. Como, nao tem o colon, ou nao esta funcionante, o proprio intestino delgado vai, com o passar do tempo, assumir em parte essa funcao.Assim, as fezes da ileostomia, que inicialmente sao muito liquidas passam mais tarde a ser menos liquidas ou mesmo moles. Os gases e os cheiros como resultado do processo digestivo, sao reduzidos.E frequentemente nos casos intrataveis de colite ulcerosa, na doenca de Crohn (enterite regional) e no carcinoma de colon. Pelo fato de ileostomia drenar constantemente conteudo liquido intestinal, a absorcao de gordura e de vitamina B pode se apresentar reduzida. Perdas de sodio e potassio sao aumentadas.Fonte: http://viverbemcomostomia.blogspot.com/2008/03/o-que-uma-ileostomia.html No meu caso, minha ileostomia era formada por 2 estomas, e por causa da distensao abdominal causadora da 1a cirurgia meu delgado estava gigantesco.Eu usava as bolsas do hospital no tamanho maximo, mas perdia bolsa atras de bolsa porque as tecnicas nao estavam muito preparadas e colocavam mal as bolsas que sempre estouravam ou vazavam, cheguei a usar 6 bolsas em um dia, quando o certo deveria ser uma bolsa durar pelo menos 4 dias, minha pele feriu, cocou bastante, ardeu, mas eu sobrevivi e me adaptei. Assim estava apos ficar ileostomizada: Quando parece que tudo esta muito bom parece que alguma coisa tem que acontecer para te dar um chacoalhao e te fazer "acordar do sonho encantado", como se a realidade nao pudesse ser perfeita, na concepcao de cada um e claro.Enfim, o que quero dizer e que minha alegria durava pouco, meu querido Crohn resolveu mostrar que ainda estava em mim, e assim, eu entrava na minha crise mais violenta desde a descoberta da doenca.Comecou com muita dor abdominal, evoluindo para um quadro de vomitos e diarreias interminaveis, alem de febre, falta de apetite, perda de peso e outras coisinhas desagradaveis que so quem tem a doenca sabe como e.Iniciei entao novamente a tomar corticoide, e em tentativas frustradas cheguei a tomar 60mg/dia, a maior dose para meu peso.Varias vezes no momento da dor insuportavel tinha que ir ao Pronto Atendimento receber doses de buscopan na veia.Durante essa crise meu abdomem comecou a ficar distendido, e a cada dia que a dor aumentava o tamanho dele tambem aumentava junto. Como se nao bastasse o tamanho que a barriga chegou a ficar (quase como estava minha barriga com 7 meses de gravidez) ela mexia bastante, ficava irregular, como se tivesse realmente algo la dentro. Qualquer pessoa que via se assustava.Conheci um medico muito bom (gastro)
que estava fazendo uns testes de um medicamento na Santa Casa (era o cimzia - certulizumab) e me convidou depois de varios exames, de estar corticodependente e de me enquadrar no perfil para fazer parte desse teste.Porem nao obtive resultados, e apos 6 meses de crise BRAVA, de passar quase 1 semana sim e 1 semana nao no hospital e de um abdome parecendo que ia explodir a qualquer momento acabei me submetendo a minha primeira cirurgia por causa do Crohn.Segundo o meu medico meu caso era refratario e nao respondia mais a tratamento clinico, tinha uma semi-obstrucao de fibrose e tive que ressecar a parte estreitada do intestino, acho que foram uns 30cm...o grande problema e que como estava muito fraca e debilitada, uma das minhas medicas disse que era provavel que tivesse que usar bolsa de colostomia por um tempo, e isso me deixou bastante chateada...mas e assunto para outro post.Assim como muitas pessoa,s durante a crise, eu tambem pensava em desistir, reclamava muito e agia de maneira egoista, mas e que nessas horas so quem E ou ESTEVE doente e cheio de problemas sabe quao dura e a vida.Sorte a minha que tinha o meu bebe, e sim, ela sempre foi a minha forca! Deus realmente sabe a hora certa para tudo, talvez, se nao tivesse ela...So eu sei o quanto foi sofrido nao dar conta de fazer as coisas para ela, vivia passando mal, internando e consequentemente dependendo de ajuda alheia.3 dias que eu ficasse no hospital, quando voltava via transformacoes enormes na minha filha ja que os primeiros meses sao os de maiores evolucoes.Eu so desejava estar saudavel para ela.
Gostaria de agradecer a alguns recados desejando o bem a mim e dizer que os posts passados sao relatos do que passei com a doenca e nao dizem respeito ao meu estado de saude atual.Hoje estou muito bem, com a doenca de Crohn em remissao, gracas a Deus.E aproveitando a deixa queria dizer que passei por 3 cirurgias num periodo de 6 meses, fiquei com a barriga cheia de cicatrizes principalmente porque tenho o problema de ter queloide, fiquei com uma onda na barriga no lugar onde ficava a bolsa de ileostomia, mas estou BEM, na verdade OTIMA, e isso nao e nem um pingo suficiente para abalar a auto-estima que conquistei amadurecendo depois de varias crises.Sou muito melhor do que isso...Para os que ainda nao conseguiram entrar em remissao recomendo: medico bom, tomar os remedios de maneira correta, cuidar da alimentacao e observar a restricao alimentar adequada para o momento, psicologo, atividades fisicas, lazer e AMOR, muuuuuito AMOR.E tenham a certeza de que se o problema hoje te consome, amanha quando voces vencerem essa etapa pensarao: nossa, como fui forte, valente, corajosa, dou conta mesmo e terao orgulho. Vivo hoje como se nao tivesse doenca alguma e so lembro do Crohn a noite quando tenho que tomar meu imunossupressor.Agora que estou em remissao faco de tudo, estudo, saio, namoro, bebo e como de tudo tambem, estou sem nenhuma restricao alimentar. E ninguem, a nao ser que eu conte, sabe que tenho uma doenca cronica.Forca pessoal, qualquer que seja o seu problema, pensamento positivo. Sabe, se tem alguma coisa que as pessoas devem fazer quando estao diante de obstaculos e SUPERAR, SUPERAR SEMPRE! A fraqueza se da quando desistimos da luta por determinados objetivos. Com a doenca de crohn, ou qualquer outra doenca, tambem nao e diferente.E eu mais do que ninguem sei disso, o quanto nao estar saudavel pode afetar a vida de uma pessoa, eu sou jovem, fazia faculdade, tenho uma filha que na epoca era um bebe, me afastei dos amigos porque nao tinha condicoes de sair, mal namorava e o pior para mim era nao poder corresponder a altura o amor da Leticia.Realmente se pensarmos nas coisas ruins da doenca ficaremos tristes, sem expectativas, desanimados, mau humorados, desesperados e muitas vezes depressivos. Mas tudo tem o outro lado, por mais que e um sofrimento SIM, tenha certeza que voce da conta, acredito firmemente que Deus nao nos da cruz maior do que podemos suportar. Ta certo que nao temos que ficar sempre pensando por esse lado, queremos sempre estar bem, mas tem muuuuita gente que ja passou coisa beeeem pior e ta ai, firme, forte e feliz.Entao depende da gente saber se vai buscar essa felicidade ou se vai passar toda uma vida se lamentando. A doenca e desgastante quando esta ativa, tem que ter muita forca de vontade, apoio familiar, dos amigos e dos amores, e um medico bom que nos ajude a vencer as varias etapas que virao junto com cada crise que surgira. Mas outras coisas na vida tem que ser suficientes para nos ajudar
a manter o equilibrio, se agente condiciona a nossa vida so na doenca fica muito mais dificil, muito mais duro. A nossa doenca e so parte de nos, temos todo um resto para viver e curtir e agradecer. Depende de cada um fazer da doenca ser uma parte pequenininha na sua vida ou uma parte gigante que te impossibilite de ser feliz. E por varios dias estaremos tristes, afinal quem consegue ficar alegre quando se esta passando mal, com dores, diarreia, vomitos, perdendo peso absurdamente, qualquer que seja o sintoma. Mas ser feliz, pelas outras coisas que se tem na vida e uma opcao. E eu, particularmente, me permito ficar com raiva, chorar, entristecer, reclamar, as vezes ate "amaldicoar" nessas horas de crise, mas opto por ser feliz sempre pelas outras coisas que a vida ainda me deixa desfrutar. Sim, minha barriga ficou feia e deformada Mas eu superei, porque minha vida e muito mais do que uma barriga
Depois de bem adaptada a minha condicao de ileostomizada precisava me recuperar tanto na saude quanto fisicamente. Meu peso normal era uns 55 kilos, mas nesse momento cheguei a pesar 38 kilos. Sim, 38 kilos, e tenho 1,69m de altura, ou seja, era um esqueleto.Estava tao fraca e magra que demorei 1 mes para conseguir me levantar da cama sozinha sem ajuda alguma. Antes disso me levantava com ajuda das enfermeiras, minha irma, mae, pai.Para piorar a magreza, o que tambem era meio obvio, os exames de sangue acusavam anemia e desnutricao.Eu precisava me fortalecer, me reestabelecer. Afinal, minha medica tinha sido otimista e disse que se eu me recuperasse bem faria minha cirurgia de reconstrucao intestinal em 6 meses (janeiro/2010).Para quem nao sabe as bolsas de colostomia sao carissimas, as boas, acho que nao sao menos que 20,00. E se troca de bolsa de 3 em 3 dias aproximadamente. A sorte e que o SUS fornece essas bolsas para as pessoas, ta certo que as vezes falta a bolsa que voce usa e voce e obrigado a trazer outra pra casa, mas voce as recebe.E foi la no lugar em que eu recebia as bolsas que eu consegui uma nutricionista com conhecimento de ostomias e doenca de crohn. E ela, um anjo, passou a me acompanhar todo mes, me forneceu uma dieta especial para ganho de peso. E em 6 meses eu havia recuperado 10 kilos.Estava pesando 48 kilos e agora nao tinha mais anemia nem estava desnutrida. Era hora de voltar na minha medica e ver se estava pronta ou nao para fazer a reversao. Desde quando me vi gravida desejei o melhor para o meu bebe, e isso incluia o momento do seu nascimento. Depois de muitas leituras descobri um mundo onde me senti a vontade: o do parto natural. E eu queria mais que um parto normal hospitalar, queria um parto sem intervencoes. Entao, durante a gestacao, mudei varias vezes de Ginecologista ate achar um que fosse a favor dos meus pensamentos. Construi um plano de parto para ter minha menina em uma casa de parto num hospital publico humanizado de Belo Horizonte: o Sofia Feldman.Tive que lutar muito, principalmente contra meu pai que achava um absurdo pagar plano de saude para mim e eu desperdicar "esse luxo" tendo filho no SUS.Deixo aqui o relato do meu parto, para quem interessar: Fazia 6 meses que eu estava ileostomizada, tinha conseguido recuperar 10 kilos, mas ainda estava abaixo do meu peso pois estava pesando 48kg.Mas estava bem, sem desnutricao, sem anemia, fiz exames de sangue com resultados positivos e minha medica resolveu que ja era possivel fazer a cirurgia para reconstrucao intestinal, retirando assim a minha bolsa.Foi uma cirurgia relativamente tranquila, nao precisei abrir minha barriga toda pela 3a vez, a medica fez pela abertura do estoma e finalizou com alguns pontinhos para ajudar a fechar logo. Segundo ela, poderia ter deixado aberto que fechava sozinho mas me avisou que se desse algum problema, como por exemplo um abcesso (acumulo de pus) ela teria que deixar aberto. Nao entendi
isso muito bem, mas na hora nem queria entrar em detalhes, nao queria pensar que nada pudesse dar errado, havia prometido a mim mesma que dessa vez nao teria nenhuma complicacao.A cirurgia foi feita num sabado, na segunda feira foi liberada a dieta liquida, na quarta feira a dieta branda e na quinta-feira ja estava em casa. Com o curativoSem o curativoFui embora feliz, sentindo so dores no corte e as vezes de gases, ja que quando voce opera nao consegue andar e fica muito deitada.No mais tive uma otima recuperacao, quando voltei a me alimentar normalmente esperei 3 meses apos a cirurgia e procurei uma academia para continuar ganhando massa. Estava nessa fase com 50kg.___________________________Acabo de me dar conta que tem 01 ano que estou sem bolsa, bem, com a doenca de Crohn em remissao e muito feliz. Obrigada Senhor pela graca alcancada.
Como minha filha nasceu de parto normal me recuperei super rapido. Com 3 dias ja estava otima, fazendo tudo normalmente, meu pai por varias vezes me chingava dizendo que eu deveria respeitar o resguardo.Leticia nasceu em 12/12/08 e em 30/12/08 meu corpo ja tinha voltado ao normal, entao recomendo pra todo mundo.Minha filha mamou exclusivamente por somente 40 dias, pois apos esse periodo minha doenca "acordou", fato que contarei no proximo post.Ela sempre foi uma crianca tranquila, so chorava quando tinha fome e quando tirava a roupa dela pra tomar banho.Mamava de 2/2 horas, como um reloginho. E eu amava amamentar, essa foi minha grande decepcao maternal, a de nao ter podido amamentar minha filha por pelo menos 6 meses.Era super gostoso ter aquela bonequinha tao ligada a mim, ela fazia carinho em mim enquanto mamava, sentimento inexplicavel, e tao sublime imaginar que temos a capacidade de nutrir completamente outro ser. 1 - Palavra e oracao de introducao ao Culto pelo Pr. Santos e Sem. Wallace. Ministracao do louvor com a direcao do Ir. Gustavo Borges nos canticos: E tao bom Te conhecer e ninguem e como o Nosso Deus!2 - Continua ministracao com o Ir. Gustavo e irmas do grupo de louvor nos canticos: Ponha tua fe em Meu Nome (Jesus) e Estou apaixonado por Ti (Jesus), boas vindas aos visitantes e leitura da carta de gratidao da Igreja Batista Gaucha pelo apoio na busca de seu novo pastor, a saber o irmao James Farias.3 - Palavra pastoral acerca do privilegio que esta Igreja Local teve de abencoar outras Igrejas como a de General Camara, Segunda de Guaiba e a Gaucha anteriormente citada com obreiros oriundos de passagem por suas fileiras. Foi destacado tambem a gentileza da Cruzada Mundial de Literatura (CML) em nos franquear folhetos especiais de Natal de forma personalizada a fim propiciar os irmaos entregarem aos seus contatos este periodo em suas felicitacoes. Assim procurando contribuir para resgatar um pouco do verdadeiro espirito do Natal, que para muitos e apenas Papai Noel. Por fim tivemos a oracao pelo casal Reci e Laci que completaram bodas de ouro no ultimo sabado 14/12/2009. Louvado seja Deus por estas coisas maravilhosas e em especial o exemplo deixado para os casais mais novos!4 - O Pr. Santos chama e apresenta o Miss. Samuel, bem como ora por ele para que Deus o use nesta noite. Tivemos entao o cantico: o meu coracao sera sempre Teu e o inicio a pregacao baseada em Is 43:1 e 2. A mesma versa sobre o cuidado de Deus para com o seu povo ao longo da historia ate os dias de hoje. A preocupacao Dele e constante e nao apenas ocasional por causa da virada do ano, por exemplo. A palavra foi sendo desenvolvida ate aonde conta que o povo de Israel atravessou o Mar Vermelho e foi dito a eles e a nos tambem hoje que nao ficaremos confundidos de maneira nenhuma, se confiarmos em Sua direcao!5 - Pode ate apertar e aguas nos cercarem, mas o Senhor se revela e promete acalmar a tempestade.
Segue esta preciosa mensagem ate aonde diz que vale a pena nao se envergonhar declarar oportunamente que somos Dele aos outros.6 - Comeca com infelizmente alguns servos do Senhor se envergonham de declara-Lo diante da multidao e segue ate aonde e entoada a cancao Deus cuida de mim e antes de iniciar mais um testemunho pessoal de edificacao do Miss. Samuel.7 - Finaliza a tocante mensagem de hoje com um testemunho do cuidado deste Deus Maravilhoso para com o seu servo missionario e termina com a cancao os sonhos de Deus jamais vao morrer!