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o cateterismo ainda nao aconteceu, por burocracias de medico cateterista versus plano de saude.nao sei se isso e bom ou ruim, Fernando tava bem esoterico achando que era porque nao tinha que ter acontecido mesmo, mas toda a briga com a sulamerica deixou ele muito cansado. novamente nao me envolvi nessa briga. por mais que o doutor cardiologista queira que eu acredite que o resultado do procedimento vai ser bom pra ele, nao consigo nem imaginar como vou conseguir passar por isso.esse tem sido meu jeito de lidar, nao pensando. ate porque eu sei que pensar muito, nesse caso, vai me fazer perder as estribeiras de um jeito que nao vai ser bom pra ninguem. acho que isso explica meu afastamento do blog. quanto menos eu penso em cardiopatia, menos penso no cateterismo iminente, e assim e possivel acordar de manha (quando consigo dormir, claro) e fazer o que tem que ser feito. e tem muita coisa pra fazer, ainda bem.ate porque pra nao pensar, so ocupando o tempo mesmo. de dia e facil. alias, de dia nao da pra pensar em nada cuidando quase sozinha dos dois. de noite e que a porca torce o rabo, quando todos dormem e eu fico sozinha com as minhocas. tenho dormido dia sim dia nao. nas noites impares sei que se deitar a cabeca no travesseiro as minhocas vao dominar, e entao invento todo o tipo de coisa pra fazer. nao tenho conseguido trabalhar oficialmente, porque com essa fase 'mae profissional' nao tenho como lidar com prazos. ainda bem que nao me faltam talentos inuteis, ideias muito doidas, papeis pra cortar e lapis pra desenhar. nas noites pares desabo tao cansada na cama antes de todo mundo que nao sei como levanto pra amamentar de madrugada. em ambos os casos acordo exausta, moida e sem a menor condicao. e ai comeca tudo outra vez.tenho estado muito feliz com o desenvolvimento dele. luto muito contra os sentimentos do tipo 'nao queria que ele fosse assim' pra poder aproveitar o meu filho ao maximo. e tem sido tao gostoso, todas as besteirinhas de bebe, conversinhas, palmas, beijinhos, rosnados e passeios pela casa segurando nas paredes. por mais cansativo que seja passar o dia tentando evitar que ele caia de cara no chao (e nem sempre conseguindo, claro), fui tao aterrorizada durante a internacao por um suposto problema neurologico (por causa, claro, do parto domiciliar) que e um alivio enorme cada coisinha nova que ele aprende.e ele e um menino tao feliz. o que me move e a certeza de que ele ta passando por essa vidinha dele, por mais dificil que esteja sendo, da melhor maneira possivel. e eu vou fazer o possivel e mais um pouquinho pra ajudar ele nisso. sempre. sao dificeis esses dias pos-hospital.apesar de ter toda essa felicidade de termos conseguido fechar a valvula e de ter uma nova situacao aparentemente bem mais tranquila, e fato que o coracao dele foi mexido e que ele ta diferente e a gente tem que se acostumar com isso. entao e xixi que muda, a
cor dele mudou, a respiracao, tudo isso deixa a gente muito sobressaltado.e tem uma coisa minha mesmo, de medo. um fantasma de nao merecer que ele esteja bem, de que as coisas tenham dado certo pra ele, eu so penso nas maes da UTI que perderam seus filhos ou em como poderia ter sido tudo muito diferente.e claro que eu sei que nao devia pensar em nada disso. que ja foi e e dificil por umas tres encarnacoes. mas e uma situacao tao complexa, ja falamos nisso, nao da pra sentir uma unica coisa o tempo todo. quando eu penso nesse, vamos dizer, milagre, por falta de palavra melhor, de ele estar tao bem mesmo tendo nascido com uma anatomia tao adversa, e tao maravilhoso que chega a ser assustador, sera que da pra entender? eu passei tanto tempo rezando e torcendo e acendendo vela e inventando rituais muito loucos de crescimento de ventriculo, pedindo tanto pra isso acontecer e era tao dificil e aconteceu. o que voce faz com isso? acho que nao pensa ne. vai la e vive a vida e cuida da criatura, e da banho e comida e embala e roda essa ciranda maluca.o engracado e me pegar agradecendo por ter passado por isso. e LOGICO que eu nao queria que ele tivesse nascido assim, nem que ele sofresse nem que tivesse a saude instavel nem nada disso. mas e um privilegio ter a oportunidade de assistir a essa recuperacao tao bonita e essa luta pela vida de uma criatura tao miudinha. e isso que eu to tentando dividir aqui com voces, pra que voces tambem possam participar. as dificuldades da vida sao foda, mas tambem enriquecem de um jeito incrivel. ok, chega de riponguisse, mas e tudo verdade, hein, eu to muito doida aqui com medo, feliz, impressionada com o rumo tao enorme que a minha vida tomou. meio perdida, ne. mas vamo la.
e que fala de um jeito simples sobre coisas que eu nao consegui explicar direito:"Eu nao tenho a menor duvida de que o q aconteceu foi milagre, como tu ja disseste. Independente de escolhas religiosas ou de qualquer tipo de conviccao, o que mais me emociona e perceber como algumas pessoas conseguem encarar a vida corajosamente, abracando cada momento que se sucede, seja ele bom ou ruim, mas de um jeito que fica muito claro que cada instante deve ser recebido e aproveitado.Nas poucas vezes em que encontrei Matias ele me passou essa impressao: de ter nascido ha pouco tempo, mas ja ter uma expressao de quem encara as coisas cada uma no seu tempo. Tem aquela frase cliche 'o milagre da vida' que me da a impressao de que existe essa instituicao muito seria chamada Vida e que se voce for muito obediente e nunca fizer nada errado vai poder ter o direito de entrar na aula onde um pessoal mais velho vai ensinar do que se trata, provavelmente aplicando prova pra deixar a coisa ainda mais divertida - deve ser parte dos meus traumas de escola de freira. Isso nao existe! Milagre e isso ai, a pessoa nascer e ja comecar a entender, com uma boa vantagem em relacao aos outros, que e tudo uma questao de aproveitar, aceitando tanto o perigo quanto a alegria, com calma e bom humor."Aceitar tanto o perigo quanto a alegria.Sera esse o sentido da vida? Por todo esse tempo sempre tive pudores de falar sobre parto natural e domiciliar por aqui. Tenho um certo trauma, sabe? De ter feito uma escolha que pra mim foi tao dificil, mas tao libertadora, de ter sido um parto tao bonito e tranquilo, de ter conseguido fazer uma coisa que ha oito anos tinha fracassado, e de isso tudo que era tao bom ter sido engolido no dia seguinte por uma cardiopatia surpresa, assustadora e maldita.Mas eu nao posso mais fingir que nao e comigo, mesmo que esse dia tenha sido enterrado e esquecido durante muito tempo. Meu parto foi fruto de uma escolha dificil, e de muito estudo e preparacao. Felizmente eu tive o direito de fazer essa escolha. E agora estamos num momento politicamente crucial pra quem quer escolher a mesma coisa, ou alguma coisa parecida, ou escolher qualquer coisa que seja, e eu preciso contar como foi comigo e porque eu ainda acho que foi a melhor coisa que eu podia ter feito, mesmo que tenha sido tao condenada depois que descobrimos a cardiopatia.Antes de um relato cronologico, eu vou explicar mais didaticamente a nossa ignorancia da cardiopatia. Eu fui em muitos medicos quando tava gravida. Muitos mesmo, porque eu demorei ate entender como funcionava a logistica mercadologica de botar um filho no mundo e saber que voce tem que escolher os profissionais que sejam defensores, quase militantes do tipo de parto que voce quer ter pra poder conseguir parir assim. Enfim, tem um momento na gravidez em que voce tem que fazer um ultrassom morfologico, que mede mais coisas e mostra melhor o desenvolvimento
da pessoa dentro de voce do que os outros ultrassons normais. Nesse ultrassom o medico da clinica que fazia ultrassons me disse que nao tava conseguindo ver o coracao do Matias direito, e que, por formalidade, ele ia colocar no laudo que indicava um ecocardiograma fetal, mas que ele achava que era so a posicao da pessoa na minha barriga que tava atrapalhando a visualizacao. Foi justamente na epoca em que eu tava decidindo qual tipo de parto eu queria ter e, por isso, tava indo em um monte de medicos ao mesmo tempo. Nenhum deles disse que eu fosse mesmo fazer o eco depois que eu mostrei o exame. Nenhum. E eu, que nao gosto de exageros de exames e ultrassons, decidi nao fazer. E eu assumo essa decisao, jamais sairia apontando o dedo pra qualquer profissional que me atendeu. Sei que nao fiz, e que depois nada mais apareceu em outros ultrassons normais e que, sendo teoricamente uma gravidez de baixo risco, optei pelo parto domiciliar.Volta pra 2001. Fiquei gravida da Julia e nao tinha medico. Ia numa gineca hype de vez em quando, mas tinha que marcar consulta com 4 meses de antecedencia e peguei banzo. Entao quem acompanhou a minha gravidez foi o medico da minha mae, que tinha me tirado da barriga dela 22 anos antes. E eu tinha 22 anos e tinha uma vontade muito vaga de ter um parto normal e uma impressao mais vaga ainda de que tinha alguma coisa errada nesse mundo pra todas as mulheres que eu conhecia fazerem cesareas. Eu lembro de perguntar pra minha avo sobre os nascimentos dos filhos dela e de nao entender como eu tinha mae e tios, porque todos eles tinham tido "complicacoes" que hoje em dia implicariam em cesareas, como cordao umbilical em volta do pescoco e bebes na posicao "errada", e mesmo assim todos eles tinham nascido na cama dela e estavam vivos.O medico dizia o que todos eles dizem, que claro que o parto normal e melhor, e que vai ser normal se tiver tudo bem ou se nao passar de 40 semanas, essas coisas. Eu nao tinha ideia de como as coisas realmente funcionam e segui achando que era isso mesmo. Entao fiz alguns exercicios de fisioterapia e ioga no fim da gravidez e aguardei. No bendito dia a coisa evoluia razoavelmente bem ate que eu tive que ir pro hospital. Ai tudo parou. Me agoniei com o cheiro de eter, as paredes verdes (os cobertores verdes, as portas do armario verdes, o sofa de acompanhante verde), com ter que ficar deitada o tempo inteiro e em pouco tempo ouvi as palavras que normalmente precedem as cesareas, mas que nunca seriam discutidas ali naquele ponto: "vamos cortar senao o bebe vai entrar em sofrimento".Mesmo que eu tivesse todo o conhecimento que eu tenho hoje, jamais nessa vida discutiria com alguem que me dissesse isso no meio de um parto, entao fui pra faca e senti a maior dor que ja tinha sentido ate entao. Foi na hora em que ela saiu da
minha barriga e que eu fiquei ouvindo ela chorar do outro lado da sala de cirurgia enquanto faziam aqueles testes e limpavam ela e eu ficava amarrada na cama sem poder nem ver a minha filha. Por muitos anos eu achei que era uma dor que toda mae sentia quando nao era mais um so com seu filho. Uma "dor da separacao", e que era normal. E foi por causa dessa dor inesquecivel que eu fui atras de um parto humanizado na proxima chance que eu tive. Eu nao sabia que ia sentir de novo essa dor elevada a enesima potencia quando tirassem o meu filho de mim direto pra uma cirurgia cardiaca, mas eu precisava tentar.Entao quando eu tava escolhendo como seria o parto do Matias analisei tudo o que me aconteceu naquele dia em que a Julia nasceu e achei que, como a evolucao do parto foi totalmente bloqueada quando eu cheguei no ambiente hospitalar, eu tinha que ficar em casa. E ai eu descobri que eu confiava totalmente nas pessoas que eu tinha escolhido pra acompanhar esse processo, e sabia que elas nao me deixariam correr nenhum risco desnecessario, que eu morava num lugar de super facil acesso a um hospital e que a unica coisa que me assustava num parto domiciliar era o que as outras pessoas iam pensar ou dizer.Nessa situacao, sem saber da cardiopatia, eu nao sei que desculpa existiria pra o Matias nao nascer de parto normal, porque nao aconteceu nada, a minima coisa fora do normal. Eu perdi o tampao na sexta a noite, tive algumas colicas durante a madrugada, que se diluiram durante o dia do sabado mas apertaram na madrugada. Domingo de manha resolvemos fazer acupuntura pra diminuir um pouco o ritmo, ja que eu estaria muito cansada caso precisasse passar mais uma noite em claro, ou apressar, se o Matias assim quisesse. E ele quis. A acupuntura foi depois do almoco e sete da noite ele nasceu. Foi muito rapido. Muito tranquilo (sim, doi, doi pra caralho e eu quis morrer, mas estarei mentindo se disser que tenho alguma lembranca dessa dor, enquanto por outro lado lembro de todas as sensacoes da expulsao de do nascimento propriamente dito. Alem disso tinha estudado muito e sabia exatamente o que cada dor significava, entao quando ficou insuportavel, eu sabia que tava no fim).Quando ele nasceu, tava tudo bem. Eu ainda nao entendo nada de cardiologia e durante todo esse processo assumi o papel que era meu, de mae sofredora, entao nao sei explicar essas coisas direito. O que eu entendi e que as ligacoes coracao-pulmao sao diferentes quando a pessoinha ta na barriga, e vao mudando pra o que e pra ser depois que ela nasce. Por isso as medicoes que foram feitas quando ele nasceu (e sim, todos os exames necessarios foram feitos, tinha uma pediatra especialista em reanimacao acompanhando o nascimento) deram resultados normais. Ele chorou, mamou, fez coco. As coisas comecaram a acontecer algumas horas depois que ele nasceu e e nesse ponto que eu quero chegar. E por isso
que eu acho que o parto domiciliar e possivel desde que se tenha uma equipe competente acompanhando. Algumas horas depois do parto o Matias comecou a ficar mal e algumas horas depois do parto a pediatra e a parteira estavam la em casa de novo, fazendo o acompanhamento de rotina e encaminharam o Matias para o hospital e tudo o que teria sido feito se ele tivesse nascido no hospital foi feito do mesmo jeito, provavelmente ao mesmo tempo.O que eu quero dizer no final das contas e que, hoje, eu acredito no direito de escolha. Do mesmo jeito que, apesar de nao ser o que eu faria, acho que a mulher tem todo o direito de nao querer amamentar pros peitos nao cairem ou fazer escova antes da cesarea pra sair bem na foto, se isso for o que ela quer. E acho que e preciso dizer, mesmo nos casos mais adversos, como o meu, que parto domiciliar nao e bruxaria, nao e doidice, nao e coisa de hippie. Tem gente muito seria fazendo isso, gente que sabe o que ta fazendo mas nao deixa de te respeitar por isso.Um beijo pra todos os envolvidos.
E quero mostrar pra voces como ele esta.Depois do ultimo cateterismo, esse de que falo logo abaixo, nao tivemos mais intercorrencias, so cardiologista de rotina e preocupacoes normais com escola, gripes etc.Nao consigo expressar o quanto sou agradecida por isso, mas sempre que ele vai no hospital por qualquer tosse que seja, lembramos de tudo. Os medicos se assustam porque ele e cardiopata, se assustam com a oxigenacao um pouco mais baixa do que o normal, se assustam com o raioX que mostra o quanto ele ja foi mexido por dentro. Sempre ficamos la por horas e horas. Sempre nos assustamos e odiamos o ambiente. Mas seguimos em frente.Durante esse ano conheci e felizmente fiquei amiga de muitas maes que passaram ou passam por dificuldades quaisquer que sejam em relacao a saude dos filhos. Resolvi que me colocaria a disposicao delas e iria atras mesmo, me apresentando e deixando a pessoa em questao bem a vontade pra me responder ou nao. Porque eu tambem entendo que tem hora nessas situacoes em que voce nao quer falar com ninguem, muito menos uma louca que voce nem conhece. Mas ai eu conto toda a minha historia com o Matias e a dureza que foi passar por tratamentos e incertezas e lutos que ninguem reconhece como tais, e normalmente a conexao e feita e se eu consigo minimamente ajudar essa mae, entao eu fico genuinamente feliz.Essa coisa do luto e engracada. Conversando com uma dessas maes, falei das minhas ideias de que ter um filho que nao e perfeito (e obviamente falo de um tipo de imperfeicao que vai alem de ter um filho com olho azul ou castanho) e uma especie muito forte e muito perigosa de luto. Nao, seu filho nao morreu, mas voce perdeu o bebe perfeito com o qual voce sonhou durante toda a gravidez, as vezes toda uma vida. Sei que e impactante ter um filho pela primeira vez e encarar aquele animalzinho chorao e totalmente dependente que mastiga o seu peito e regurgita leite no seu cabelo. Mas encarar uma realidade de UTI e cirurgia, e ate morte acaba com qualquer mae, mesmo que ela nao seja das mais sonhadoras. E ai voce sofre junto com o seu filho real, mas tambem sofre a perda do seu bebe sonhado e imaginado, mas ninguem entende isso, e voce anda de maos dadas com a culpa por muito, muito tempo. Essa amiga tambem falou que as pessoas costumam nao entender como se deve o luto da perda de um bebe. E o quanto e surreal ouvir coisas como "nao fique triste, logo logo voce tem outro", como se fosse tudo bem falar pra uma viuva nao ficar triste porque em pouco tempo ela vai arrumar outro marido.Esses assuntos tabus precisam ser discutidos e vivenciados, pra que possa ser menos solitario pra cada uma das maes que esta agora mesmo sem conseguir dormir de preocupacao ou dor por um filho.Pretendo contar em breve sobre a dificuldade que foi pra mim mesma deixar o Matias na escola. E tambem como e desafiador educar
e nao superproteger uma crianca com o historico dele. Por agora deixo voces com uma fotinho dele e da Rafaela, a primeira amiga do Matias, uma coisa linda que nasceu com menos de meio quilo e que veio pra festinha dele ontem e me deixou tao feliz com suas unhas pintadas que eu nem sei dizer. Um beijao.
vamos amanha pro hospital.era pra ser semana passada, mas na hora em que saiamos de casa, ligaram dizendo que o equipamento ia ser usado em uma emergencia e que seria adiado por uma semana.e sendo assim, um mes depois da primeira data marcada, assim sera.me parece. mas acho que dessa vez e mesmo.fiquei tao nervosa semana passada que nao consigo mais ficar. o fim de semana passou como se nada demais.espero nao desabar antes da hora. ele precisa de mim. estamos todos bem, inclusive o matias.ta dificil escrever aqui porque o trabalho parece que vai aumentando. agora estamos no momento comidinhas, que ta um pouco complicado. eu penso que, como ele demorou mais de um mes pra vir pro peito, deve ter um pouco de medo de sair dele, mesmo que so em algumas refeicoes. sei la se ele nao pensa que vai voltar pro tubo. tem todo um funcionamento do juizinho dele que e diferente dos outros bebes e que por algum motivo e tao dificil de arrumar alguem que entenda isso. as coisas com ele nao podem ser abordadas da mesma maneira dos outros bebes. mas ninguem sabe como fazer.fato e que to exausta. ter que fazer comida, passar horas tentando dar a comida e depois ainda dar o peito me consome. juntando isso a aparente impossibilidade de se achar uma baba nesse planeta. achava que talvez outra pessoa conseguisse faze-lo comer, ja que comigo, alem de toda a preocupacao, bem, eu tenho o peito, ne. mas nao foi assim. entao vamos procurando.o que apertou meu coracao esses dias e que no comeco do ano ele vai ter que fazer outro cateterismo. que e por um bom motivo, aparentemente ele vai conseguir viver sem a valvula e esse cat vai examinar e, se for o caso, fazer isso. mas eu entro em panico em ve-lo daquele jeito de novo. sedado, entubado, monitorado.pra falar a verdade, desde quando ele comecou a melhorar eu penso nisso. antes dos primeiros procedimentos eu nao tinha ideia do que ia acontecer. nao sabia a dificuldade. nem imaginava que ia passar pela metade do que passei. nao sabia o que era um pos-operatorio cardiaco. e, apesar de toda a gravidez e todo amor incondicional que se sente por um filho, nao tinha tido tempo de me apegar.agora e tudo diferente. agora existe todo um amor construido, e que nem e so meu, e de tantas outras pessoas que convivem com ele e se apaixonaram pelo menino feliz e sapeca que ele e. o que eu espero e que, se ele se saiu bem ali tao pequenininho e sem ainda conhecer ninguem, so minha barriga, que agora ele tenha muito mais forca pra passar pelo que ele vai ter que passar.acho que antes ele so sentia, mas que agora ele sabe com certeza que o nosso amor por ele mais o amor todo que ele sente ali naquele coracaozinho peculiar dele, isso e suficiente pra superar qualquer coisa. Ah, ta... Recebo, faz, cinco anos, medicamentos de alto custo. Sempre realizando os mesmos exames e procedimentos, no mesmo
intervalo de tempo e variando apenas alguns tipos de exame. Pra voce ter uma nocao de como funciona este recebimento de remedio, tentarei explicar, mas nao sei se vou conseguir.Existe um documento padrao chamado APAC, Autorizacao de Procedimento de Alto Custo, que e usado para que os usuarios de medicacoes de alto custo o retirem nos postos medicos ou locais autorizados para fazer a entrega do mesmo. Este documento deve ser renovado de 3 em 3 meses para evitar o desvio do dito medicamento, ou venda por vias outras, que como o proprio nome diz, custa muito caro. Uma caixa com 100 capsulas pode ate custar R$ 5.000,00 e durar 15 dias. Mas, pensar em desvio de um material como esse no Brasil???? Ah, que isso, pode acontecer na Belgica, Suica, ate na Noruega, que diga-se de passagem e o pais com maior qualidade de vida do nosso planeta, mas no Brasil? Ah, isso e que nao. Dai o formulario para ser preenchido e anexado a um processo, este ser entregue a alguem na secretaria de saude do estado e ali ser dado o veredictum: deferido ou indeferido.Como disse, ha cinco anos atras , cumpri todas essas etapas e ganhei um grande SIM do governo.Inicialmente retirava minha parte na Vila Mariana, SP, o que denodava tempo e paciencia, pois saia cedo de Sao Jose dos Campos, eu/e/ou minha esposa. Lembrem-se que estamos falando do famigerado SUS que inunda nossas televisoes com manchetes atrozes e ainda ressalto que a razao de submeter-nos a tanto sacrficio tem um motivo nobre: As pessoas que fazem uso de tais farmacos NAO sobrevivem sem elas.Passado o periodo de um ano de uso veio a descentralizacao da entrega, quer dizer, cada um receberia em sua cidade. Mas, sabe, foi melhor, embora temesse que meu processo pudesse sumir, desaparecer, escafeder-se, mas ele veio parar direitinho no NAC (Nucleo de Avaliacao e Controle). Otimo! Pegar o remedio perto de casa, menos estresse. Ai, ano passado, ele veio pra bem mais pertinho de casa, da pra ir a pe no postinho, bem mais tranquilo, ate que...(Ja viu nessas estorias quando surge um "ate que"? Alguem vai se dar mal.)Bom, ate que, hoje, sem nenhum aviso previo recebi, pelo telefone, que todo esse processo que e nossa rotina ha cinco anos corre o risco de ser CANCELADO!Entendeu? Nao? Eu repito...Bom, ate que, hoje, sem nenhum aviso previo recebi, pelo telefone, que todo esse processo que e nossa rotina ha cinco anos corre o risco de ser CANCELADO!Motivo: Os exames nao estao completos?!?!?!Mas, como? Como nao estao completos? Entregos os mesmos exames ha cinco anos e nunca ninguem reclamou e agora eles querem cancelar?Amigos, isso e um desabafo, por que devido a isso, por nao ter como recorrer de um processo sobre o qual nao tenho dominio e cujos medicamentos tenho que pegar entre os dias 15 e 27 do mes vigente, terei que fazer com urgencia, urgentissima, um montao de exames amanha para que sejam entregues daqui a um mes (observem que ai o prazo ja expirou) para que nao perca essa