remedios, contando com ajuda de meus amigos. Ha um ano, entrei com um mandado de seguranca para obter a medicacao, e um direito que ela tem, mas na pratica, ate eu conseguir os remedios demora muito. Ja chegamos a ficar dois meses sem receber a medicacao. Durante esse tempo, como minha filha nao pode ficar sem, deixei de pagar minhas contas para comprar o que ela precisava", lamenta a mae. Muito alem da "dermia"O orgao afetado com maior frequencia na forma sistemica da doenca e o esofago (90% dos casos). A estrutura liga a boca ao estomago, sendo responsavel pelo transporte de comida. Para isso, conta com movimentos conhecidos como peristalticos. "Quem tem esclerodermia possui disfagia, que e uma dificuldade para engolir", diz Percival.Os pulmoes tambem sao acometidos com regularidade (40% a 50% dos casos). "Ha uma falta de ar progressiva, o paciente passa a ter o orgao endurecido - e a fibrose pulmonar. Alem disso, existe o problema da hipertensao, causada pelo acometimento da arteria pulmonar. E necessaria uma maior pressao para bombear o sangue nos pulmoes", explica o medico. Complicacoes tambem podem surgir no estomago (lentidao na digestao), intestino (diarreias, prisoes de ventre), rins (insuficiencia renal aguda) e coracao (insuficiencia cardiaca, inflamacao nas membranas que recobrem o orgao e arritmias), cada uma em menos de 15% dos casos.Quanto ao rosto, e comum que os pacientes parecam ter a pele esticada, com diminuicao dos labios e da boca e o afilamento do nariz. "Os pacientes relatam que estao com uma especie de 'mascara' na cara, com a pele endurecida", diz Percival. Por fim, as maos tambem sofrem com a rigidez do orgao, ficando em forma de garra, com movimento reduzido. Dermatologia com reumatologiaNa modalidade localizada, a esclerodermia se manifesta apenas na pele, deixando o orgao mais espesso. Essa e uma consequencia da producao exagerada de colageno. Apesar de aparecer em cremes de rejuvenescimento, no caso dos esclerodermicos, a dose extra da substancia nao traz bem nenhum. Os transtornos sao confirmados por Fernanda Savarege, portadora de esclerodermia localizada ha cinco anos. Comecou na minha coxa. O primeiro medico a que fui disse que era mancha de sol e passou um clareador a base de acido, explica. "Foi dificil no inicio, pois na internet ha umas fotos horriveis. Pesquisei um pouco para tentar entender. E uma doenca que varia muito de pessoa para pessoa. Quanto aos medicos tambem foi complicado, fui a cinco dermatologistas e a dois reumatologistas." Como muitos pacientes sao normalmente encaminhados a dermatologistas, especialistas dessa area precisam trabalhar em parceria com reumatologistas para os casos mais severos. "Os dermatologistas, normalmente, fazem o diagnostico e trabalham com as formas localizadas segmentares, mas e preciso trabalhar em conjunto para os pacientes que apresentam manifestacoes em todo o corpo", explica Aldo. Divulgacao e prevalenciaA luta dos portadores da doenca resultou na criacao da Associacao Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistemica (Abrapes), fundada por Percival para divulgacao e para promover acoes que melhorem a condicao dos pacientes. Ha tambem uma comunidade na rede social Orkut que conta com 700 membros. Nela ha informacoes sobre