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Como eu perdi o meu primeiro transplante (Continuacao do post 458)Entao, como comentei no penultimo post, Sessao de Hemodialise 458, aos 15 anos eu tinha, notoriamente, o desenvolvimento emocional de uma crianca de 10. Fiz o meu primeiro transplante renal nessa epoca, em dezembro de 1995 (ver fotos no post 458). A equipe medica que me acompanhava na ocasiao testou meus pais, divorciados, e acabou escolhendo minha mae como doadora. Depois de passar tres semanas no hospital, recuperando-me, tive alta e fui para casa com uma perspectiva de vida como nunca tivera, a oportunidade de finalmente conhecer o que e ser uma pessoa saudavel. Sentindo-me curado, em outras palavras, da minha enfermidade.Meses depois que me doou o rim, minha mae, que e medica-veterinaria, foi tratar da vida dela, indo morar sozinha com o meu padrasto (citado no post 448) e me deixou com os meus avos, que, embora maravilhosos, naquele momento comecavam ja a apresentar sinais de senilidade e debilidade fisica (inclusive, eu ajudava a limpar as escaras da minha avo, presa ao leito), e a Chiquinha, uma alma de ouro, porem, humilde e iletrada, incapaz, portanto, de compreender a complexidade da medicacao imunossupressora que eu deveria tomar apos o transplante (falo sobre eles no post 437). Assim, fiquei com a responsabilidade de tomar sozinho os remedios para a conservacao do rim.Ora, que responsabilidade pode ter uma crianca para coisa tao importante? O proprio nefrologista que recomendou meu transplante se referiu a mim na ocasiao como crianca (ver carta de encaminhamento, reproduzida no post 415). E, mesmo nao se levando em conta a minha patente imaturidade, e considerando-se apenas a minha idade cronologica, ainda assim, se naquela epoca eu nao era apto a dirigir, votar, casar, assinar cheque nem nada importante, muito menos tinha eu condicoes de assumir sozinho essa vital incumbencia, sem a vigilancia do adulto responsavel por mim no caso, minha mae , cuja responsabilidade deveria, e logico, englobar minha integridade fisica e, em ultima analise, minha propria sobrevivencia. Definitivamente, nao era tarefa para ser deixada nas maos de uma crianca que nao entendia direito que o transplante nao era a cura, e sim mais um tratamento (infinitamente melhor do que a hemodialise em todos os sentidos principalmente porque possibilita uma expectativa de vida quase equivalente a de uma pessoa sa , mas, ainda assim, um tratamento), e que aqueles remedinhos nao eram simples vitaminas ou analgesicos, que podem ser esquecidos que nao faz mal. Naquele tempo, o remedio mais importante, Sandimum, que evitaria a rejeicao, era ainda mais complicado de ingerir, pois era liquido e tinha um gosto ruim, e os 2 ml que eu tomava da droga precisavam ser dosados com precisao, com uma seringa especial, que vinha junto com ela. A medicacao imunossupressora e algo tao serio que se a pessoa nao segue religiosamente a quantidade e o horario, ja coloca o enxerto em risco. Se esquecer de tomar alguns dias, entao, ja era. Tem inicio a perda irreversivel do rim transplantado, a rejeicao por nao aderencia a medicacao, como chamam os medicos.E foi o que aconteceu
comigo: estava tao deslumbrado com o que eu achava ser a cura que me iludi, pensando que finalmente era um menino como todos os outros, como os meus amigos. Por falta da vigilancia de um adulto capaz, perdi o rim transplantado, tao precioso, que poderia estar comigo ate hoje. E essa perda resultou numa deterioracao progressiva de minha saude sendo que o mais grave foi o comprometimento serio de meu coracao ao longo dos anos e desencadeou varias complicacoes que colocam minha vida em risco continuamente, ainda mais agora que estou na hemodialise. Acho que minha mae pensou que, ao doar o rim, seu papel ja estava cumprido, que ja havia feito a parte dela; mas, nao creio que toda e qualquer mae pensaria ou agiria da mesma forma. As vezes, fico vendo o caso de maes de filhos com paralisia cerebral, por exemplo, mulheres com muito menos instrucao e condicoes do que ela, que se dedicam a cuidar dos filhos com desvelo, muitas vezes carregando no colo os filhos ja adultos, pra cima e pra baixo, pegando varias conducoes, acompanhando-os em seu tratamento; maes em situacoes muitissimo mais dificeis do que a dela e que mesmo assim nunca desistem dos filhos. No caso de minha mae seria tao facil me ajudar a tomar a medicacao corretamente (2 vezes por dia, apenas) e ela nao fez isso... Fico imaginando se eu fosse um desses casos que citei. A verdade e que, no final das contas, essa postura dela acabou resultando no desperdicio de um transplante excelente, em muito sofrimento e infelicidade para mim durante esses anos todos, e na reducao de minha expectativa de vida. E hoje vivo o drama da hemodialise e nem precisaria necessariamente estar nesta situacao e por mais de uma razao: para comecar, se minha mae fosse mais atenta, eu sequer seria renal cronico (ver post 410). Mas isso e outra historia, que ficou no passado. O problema e que essas coisas continuam acontecendo; recentemente, depois que minha saude se agravou e eu comecei a sofrer convulsoes e tive uma parada cardiaca, precisando ser ressuscitado, ela teve a frieza de cortar deliberadamente o meu plano de saude que me garantia atendimento de emergencia nos hospitais e remocao por ambulancia, alem de exames mais complexos e consultas e nao por falta de dinheiro, pois tem um emprego razoavel e estavel; e, se a questao fosse essa, como explicar que ela nao tenha procurado fazer economia cortando antes coisas superfluas, como mensalidade de clube ou viagem para a Argentina, por exemplo? Talvez porque tais coisas para a minha mae sejam mais prioritarias do que a vida do proprio filho. Diferente das maes que citei antes. E e naquelas maes que penso quando julgo verdadeiras as expressoes instinto materno ou coracao de mae.E o mais perverso nisso tudo e que minha mae fez uma verdadeira lavagem cerebral (talvez por vergonha da gravidade do que resultou dos lapsos de atencao dela) no menino inocente e maleavel que eu era para que eu me sentisse o unico culpado e responsavel pela perda do
transplante. E, durante muitos anos, ironicamente, alem de arcar com todos os prejuizos fisicos e morais dessa perda, eu ainda carreguei comigo um torturante sentimento de culpa e a pecha de inconsequente, como se EU fosse o irresponsavel na historia... So muito recentemente, apos o episodio do plano de saude que mencionei antes, e que comecei a refletir sobre tudo isso e meus olhos se abriram.E agora que as mascaras cairam, a verdade esta escancarada e ja nao ha pudores, minha mae faz o seguinte comentario sobre a minha doenca, a hemodialise, a perda de meus rins biologicos (que comecaram a se deteriorar quando eu era bebe, aos cuidados dela) e dos transplantes, e, por conseguinte, sobre este blog: Chega dessa babaquice.Como o personagem Neo, de Matrix, eu despertei para o pesadelo de minha realidade.
Na sessao de hemodialise dessa ultima quinta-feira a enfermeira resolveu mudar o local de enfiar a agulha (ver foto do post 405) no meu braco, porque na area que tem sido furada ha anos formou-se um amontoado de cicatrizes que deixou a parede da fistula dura, dificultando a penetracao da agulha. Assim, para enfia-la, deve-se empregar muita forca, o que as vezes chega ate a impressionar os enfermeiros, o fato de um negocio pontudo e afiado simplesmente nao atravessar a pele, como se ela estivesse protegida por um campo de forca ou talvez em greve, revoltada por ser constantemente agredida.Furar num lugar novo com uma agulha desse calibre, que mais parece um canhao, e aterrorizante. Foi assim tambem quando voltei a hemodialise e recomecei a usar a fistula, que ficou sem uso enquanto estive transplantado (eu a tenho ha 11 anos, ver post 400). Ainda internado no hospital, porque havia perdido o rim do meu segundo transplante, ficava com muito medo de ir para a sessao, como se, a caminho da ala onde o tratamento era realizado, na verdade eu estivesse enfrentando o corredor da morte. Um pavor nao apenas por nao saber o que esperar da sessao, mas, principalmente, pela dor certa que me aguardava: duas agulhadas daquelas na pele virgem. Pois, quando ha cicatriz sobre cicatriz na pele, de tanto que ja foi perfurada e sofreu regeneracao, forma-se uma especie de couraca caso do meu braco , e a dor ali nao e tao intensa como quando se fura num ponto pela primeira vez. Entao, la foi a enfermeira buscar um novo angulo para meter aquelas lancas no meu braco, o panico conseguindo tornar as coisas ainda piores do que ja sao, evocando impressoes desagradaveis antes mesmo de sentir qualquer desconforto ou dor. Naquele momento, pedi a ela um instante para me preparar psicologicamente. O que eu queria mesmo com aquela conversa era adiar o meu sofrimento, mesmo que por 2 ou 3 segundos. Afinal, escapar seria impossivel. Ou nao. Eu poderia ter-lhe dito: Ah... fura no mesmo lugar, vai? Doi pra caramba num lugar novo, mas fiquei quieto, e deixei que ela fizesse seu trabalho. Ela e a enfermeira e eu, o paciente. Entao, ela perfurou... uma, duas vezes; duas vezes pes se contorcendo, duas vezes punhos cerrados, duas vezes olhos apertados; a angustia por desejar ter outra vida e nao poder um tipo de sentimento sobre o qual artificios usados para distrair da dor fisica nao surtem o minimo efeito, ja que ele tudo abarca e permeia, fere e machuca mais do que qualquer agulha poderia.Nesse dia, nao bastasse suportar as perfuracoes em regioes tenras do braco (perfuracao nao seria bem o termo, pois a agulha de hemodialise e tao larga que sua extremidade e chanfrada, cortada em angulo para simular uma ponta, e as laterais dessa abertura rasgam a pele; tanto que, quando ela e retirada, o que fica nao e a marca de um furo, e sim, a de um pequeno corte, como uma mini facada), ainda sofri uma infiltracao. Quando 30 minutos a mais parecem
uma eternidadeNa sessao passada, quinta-feira, a medica se aproximou de mim, sentou-se em uma cadeira ao meu lado com meus exames de rotina na mao, e, depois de conversarmos sobre os resultados, ela me disse que, devido a minha ureia muito alta, tanto pre como pos-sessao, de agora em diante eu passaria a ficar 4 horas na maquina.Outros pacientes receberam a mesma sentenca.Assim, a probabilidade de estar sujeito a todos os riscos que o tratamento oferece aumentou 12,5%. Eu ja estava me preparando para ganhar perder mais 30 minutos (ou 1.800 segundos, ja que o tempo na hemodialise nao passa em minutos, ou horas, muito menos em um periodo do dia). Minha ureia vinha com taxas alem do limite aceitavel ha meses, entao, nao foi um choque. Entretanto, agora que estou prestes a ir para minha agora e oficial e definitivo, pelo menos ate fazer um transplante primeira sessao de hemodialise de 4 horas, no sabado (ironicamente, um dia de descanso), sinto falta dos 30 minutos de liberdade que a maquina me tomou.Em 30 minutos, da para fazer muita coisa: passear com seu cachorro; escutar um CD bem alto; cozinhar o almoco; namorar um pouquinho; tomar banho e fazer a barba; assistir um episodio do seriado favorito; jogar videogame... um tempo precioso que passara a ser consumido por angustia e dor.
Eu era tao pequeno quando os meus pais se separaram que nem me lembro deles juntos. Sei, no entanto, que eu e minhas duas irmas crescemos ouvindo uma versao unilateral sobre a separacao, carregada de ressentimento e vitimizacao. Que resultou, como nao poderia deixar de ser quando uma historia e martelada a exaustao em mentes virgens e impressionaveis, em um alheamento dos filhos em relacao ao pai. No caso de minha irma mais velha, bem mais do que isso: simplesmente nao fala com ele. Minha outra irma ainda fala uma vez na vida e outra na morte, mas, como adota com todas as pessoas e em todas as situacoes uma civilidade estudada, nunca se sabe o que realmente pensa. Eu mesmo ja fui muito ludibriado por essa, digamos assim, diplomacia dela. Contudo, como na maior parte das vezes as atitudes nao acompanham o discurso (o que descobri nos ultimos tempos e da pior maneira), chega um dia que, por mais ingenuo e credulo que se seja, a ficha cai.Quando perdi o primeiro transplante, deveria ter ficado um tempo na hemodialise antes de fazer outro. O organismo estava um tanto sensivel. Um segundo transplante assim tao em cima de uma rejeicao me parece hoje em dia muito precipitado. E por que foi feito, entao? Ha quase doze anos, com certeza, sabia-se menos sobre transplantes do que hoje. Alem disso, meu pai ja havia sido testado junto com a minha mae para o primeiro e a equipe medica, que era a mesma (a inicial; atualmente, estou sendo acompanhado por uma terceira equipe), ja tinha, portanto, praticamente tudo que precisava. Last but not least, rolou uma certa pressao de minha mae e irmas para a realizacao do segundo transplante. E nao exatamente, devo dizer, por estarem preocupadas com a minha saude. Como assim?, poderia se perguntar quem me le, achando-me maldoso ou ate paranoico. Respondo com a tranquilidade que me dao as evidencias de entao e acontecimentos recentes: o meu segundo transplante parece ter sido usado como uma especie de punicao ao meu pai, do tipo se a mamae doou, ele tem de doar tambem. Lembro-me que minha irma diplomatica, a unica que falava com ele, foi procura-lo para pedir que ele doasse. E ate hoje ela se diverte relembrando com a outra irma e a mamae, que meu pai, que morre de medo de hospital, segundo elas, nao teve saida senao se apresentar aos medicos. Se fosse zelo pela minha saude, preocupacao com a minha sobrevivencia, como explicar que hoje, que eu preciso de um transplante mais do que nunca por causa do aneurisma na fistula e o problema no coracao (ver Sessao de Hemodialise 400), cheguei a implorar as minhas irmas que me doassem e... nada? Minha mae se opos terminantemente a que eu fizesse um novo transplante (como assim? poderiam perguntar de novo, e eu esclarecerei adiante); minhas irmas, ou por que a ouviram e obedeceram, ou por que tambem nao fazem questao, mesmo podendo, de me livrar do sofrimento e do perigo da hemodialise, nem de prolongar minha vida, foram colocando
obstaculos sucessivos ate eu perceber que nao doariam e finalmente desistir. No principio, recebia uma enxurrada de e-mails contestadores, em que queriam que eu explicasse por que precisava de um transplante, como se ja nao soubessem. Depois de receberem minhas pacientes respostas ate com fotos da fistula e a opiniao das medicas, muito contrariadas e colocando um preco na possibilidade de me doarem, coletaram sangue para o exame inicial de compatibilidade (preco entre aspas porque nao se trata, nesse caso, de um valor em dinheiro, embora elas o prezem tanto bem mais, eu diria, do que prezam o irmao doente cronico, tanto e que me fizeram assinar os papeis da venda do belo apartamento que meu avo paterno doou para nos tres antes de falecer, e dividiram o dinheiro entre elas duas apenas, alguns anos atras; mas isso e assunto, talvez, para um proximo post).As duas sao compativeis, se eu fizer um tratamento primeiro. O hospital em que fazia o acompanhamento antes de perder o segundo transplante nao faz esse tipo de tratamento, a dessensibilizacao. Alem disso, nao aceita mais casos complicados: a diretriz vigente e a de se ocupar principalmente de primeiros transplantes, para realizar o maior numero possivel de cirurgias com rapidez e alto indice de sucesso casos complicados demandam mais tempo com apenas um paciente e cumprir metas. Expliquei-lhes isso tudo. Minhas irmas se agarraram a negativa desse hospital e mudaram de tatica, passando a dizer que eu nao poderia fazer um novo transplante, nunca, em lugar algum. O que nao e absolutamente verdade e elas tambem sabem muito bem disso. Mudei de equipe, para um hospital que dispoe desse tratamento, e onde fui extremamente bem acolhido. Minhas irmas e mae se opuseram a mudanca de hospital. Se o atual hospital e o acompanhamento do meu caso sao excelentes, qual a razao disso? Acaso deveria acatar a orientacao do anterior, conformar-me, e permanecer condenado a hemodialise? A mim nao interessaria isso. So posso supor que interessaria a elas. Contra-argumentei com a opiniao de minha atual medica, uma autoridade incontestavel na area de transplantes renais, pioneira da dessensibilizacao no Brasil, uma sumidade de renome internacional. Minhas irmas quiseram conhece-la para por a prova o que eu dizia e ouviram dela o que nao queriam: o transplante nao apenas e viavel, como indicado, e nao seria nenhum bicho-de-sete-cabecas; minha irma mais velha, aquela que me chama de Sr. Coitadinho, no auge da frustracao, pois com certeza esperava ouvir que o transplante nao seria possivel, chegou a ironizar a medica depois, referindo-se a ela num e-mail, de maneira desdenhosa, como a sua medica maravilhosa... Nessa primeira (e unica) entrevista, entretanto, a doutora solicitou a elas mais alguns testes simples, como exames de sangue, de urina e ultrassom, e elas os fizeram. Entretanto, sem a menor intencao de prosseguir com a doacao. Em vez de me entregarem os resultados, retiveram-nos como isca, esperando que eu, que tanto preciso de um transplante, va ate elas busca-los e seja obrigado a me encontrar com a minha mae e com elas duas novamente, so que nao
em publico, desta vez entre quatro paredes, para elas tentarem me coagir a fazer coisas que nao quero, na base dos gritos, discussoes e ameacas. Ou seja, usaram a possibilidade (nao a intencao) de me doar um rim como uma cenoura na frente do burro, como moeda de troca, do tipo voce quer mesmo um rim, entao.... Querem me forcar, entre outras coisas, a terminar meu namoro com minha namorada (que e uma pessoa sensacional, que eu amo profundamente, cuja dedicacao a mim e o zelo por minha saude sao testemunhados por todos os meus amigos, e que nao tenho a menor duvida disso ja teria me doado um rim ha seculos se nossos tipos sanguineos fossem compativeis) simplesmente por que a minha mae queria que ela me bancasse e minha namorada nao tem condicoes de faze-lo (sem contar o disparate que e isso, pois minha mae tem posses e um emprego estavel e a obrigacao legal para comigo, enquanto eu e minha namorada nao temos vinculo algum); querem me forcar a voltar a falar com a minha mae, querem que eu, com 30 anos na cara, me submeta a ser tratado novamente como sempre fui tratado por elas, como um moleque, com autoritarismo e sem o menor respeito por mim: ja que dependo delas para certas coisas, exigem subserviencia. Querem me forcar a achar que elas sao otimas pessoas e que se preocupam comigo e com a minha saude (creio eu, para que a imagem que os outros fazem delas nao fique arranhada), quando os seus atos para comigo desmentem isso a todo instante e descaradamente. O grau de destempero de minha mae chegou a tal ponto, que ela inventou coisas cabeludas de mim para os meus primos a fim de lhes conquistar a solidariedade (entre as quais, que eu estava falando mal neste blog dos nossos avos falecidos, justamente o contrario do que foi a comovida homenagem que fiz a eles e a Chiquinha, no post 437, como todos podem ver), incitando-os a violencia cega contra mim e minha namorada. O meu primo mais velho, que nao vejo ha muito tempo, pois nao moramos no mesmo Estado, enrolado dessa forma por ela, foi longe demais e escreveu que viria a Sao Paulo me surrar, estapear, e me dar um recado, que seria surrar a minha namorada, que ele chamou, sem conhece-la, de FDP maldita, com base apenas nas mentiras despeitadas e rancorosas que ouviu. E ainda se colocou a disposicao de minha mae e irmas pra fazer o que tiver que ser feito, quando e como quiserem, se precisarem de mim, como num filme de mafia. Diante de tais ameacas, fui obrigado a nos proteger e registrei um BO contra minha mae e meu primo na 36a DP. E por isso que nao volto a me encontrar com elas tres pessoalmente: com a saude cada vez mais fragil, hipertenso como estou, nao posso ficar metido em discussoes insanas, sendo atacado e agredido verbalmente ou quem sabe ate mesmo fisicamente, como o episodio das ameacas graves que acabo de relatar demonstra
ser este um recurso que elas nao descartam.Mas, voltando a falar da epoca em que minhas irmas chegaram a fazer os primeiros testes com objetivos outros que nao a doacao no final (de doacao se pode desistir ate na mesa de operacao), o fato e que as duas irmas, entao, recomecaram com o numero habitual a que ja me acostumei ao longo dos anos, que consiste, como em certos filmes policiais, de uma bancar o tira mau (a mais velha) e a outra, o tira bonzinho (a diplomatica), antes de finalmente ficar claro para mim, que nao me doarao um rim, nao importa quanto eu precise. Depois do post em que reproduzi uma conversa minha com uma amiga, a Renata, em que mencionei que elas haviam sido testadas, porem nao com a intencao de doar, elas comecaram a protestar, dizendo que e mentira, que sempre estiveram a disposicao para doar e tal, frisando sempre, entretanto, que e so eu ir la buscar os resultados com elas. Nao me iludo mais. Ainda mais que a doacao de orgaos e essencialmente um ato de amor e generosidade. Quem deseja doar mesmo, procura espontaneamente o receptor e se oferece. Nada parecido com essa verdadeira batalha de e-mails, acusacoes, chantagens, argumentacoes. Essa longa espera que deu em nada foi muito cruel e angustiante para mim e desgastou minha saude ainda mais.Curioso que tenham forcado meu pai a doar tao rapidamente e quando chega a vez de as duas me ajudarem, o que tenho e um show de frieza, cinismo, mentiras, agressividade, engabelacao minha irma diplomatica, no inicio, chegou a me enviar um e-mail em que apelava ate para frase tirada de livro de autoajuda, na expectativa de que pudesse negar a doacao e ao mesmo tempo continuar bem na fita comigo e perante a sociedade (pois se preocupa muito em ser politicamente correta), e dava a explicacao de que, na verdade, eu nao preciso de um transplante, preciso e perdoar para me sentir melhor... Em outra ocasiao, ja me havia dito, tambem, que sonhara comigo, que me viu morrendo por causa da fistula (entao, significa que ela sabe muito bem como a fistula com aneurisma e perigosa), mas nao por uma questao fisica: o que me levava a morte em seu sonho eram os meus sentimentos, que precisavam mudar... Minha irma mais velha, aquela que me chamou de filho da puta em caixa alta (ver post 449), nem chegou propriamente a tentar disfarcar que jamais teve a intencao de me doar um rim nos e-mails que me escreveu com a costumeira meiguice...Mas, voltando ao assunto deste post, o segundo transplante. Meu pai fez bonito. Doou um rim para mim, sem hesitacao: veio de outra cidade, fez a cirurgia e, dois dias depois, teve alta e deixou o hospital. Doou pelo meu bem, por instinto paterno, porque eu precisava. Com a mesma presteza e naturalidade com que ajudaria a levantar alguem que tivesse levado um tombo.Infelizmente, talvez porque o segundo transplante tenha sido realizado muito em cima da perda do primeiro, sofri uma rejeicao aguda logo de