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pela rua com pessoas chorando, assustadas. Resisti ate as cinco e vinte da manha do domingo, quando entao apanhamos alguns documentos pessoais e resolvemos sair da nossa casa. Coloquei nossa cadelinha fox dentro da jaqueta, abracei minha esposa e com os olhos cheio de lagrimas fomos caminhando pela agua barrenta que na rua ja nos tomava a cintura. Uma cena de horror, vendo animais se protegendo sob os carros, sob os telhados. Muitas pessoas como eu e minha esposa tambem rumavam desoladas.Lembro naquele momento que eu esqueci de tudo o que de material tinha e supliquei a Deus que protegesse a todos. Eu estava com medo !Caminhamos pela Nilo Simas e conseguimos uma carona de um caminhao que nos levou ate a rodoviaria. La uma amiga nos levou ate a casa de familiares que ja nos esperavam assustados. Naquele momento ate a cachorrinha procurava o calor humano, uma toalha seca. Ainda naquele dia procuramos um barco e naquela tarde conseguimos uma batera a remo (emprestada pela Associacao Nautica de Itajai situada na beira rio). E de la esperancosos que pudessemos recuperar algo em nossa casa seguimos ao desconhecido. Eu nao esperava encontrar aquilo, era cena triste, desoladora e aterrorizante. Ao pular do barco na calcada da minha casa, fiquei somente com o pescoco para cima de fora da agua. Fui subindo o terreno e ao entrar na minha casa, tudo que tinhamos erguido estava debaixo da agua ou boiando. Pouco se recuperou, nao podiamos tambem levar muitas coisas. A batera era pequena. Lembro que no trajeto de volta dei um adeus aquele nosso cantinho. Descarregamos o barco e com forcas celestiais fomos salvando as pessoas que encontravam-se ilhadas, fazendo muitas viagens pelas ruas do Promorar.Aquele dia ficou registrado em minha mente. Senti-me a melhor das pessoas ao ajudar o proximo. A tristeza tinha dado espaco para a solidariedade.A agua porem continuou a subir ate a segunda-feira e so pude retornar a minha casa na quinta-feira para limpar e recuperar alguns pertences. Amigos verdadeiros nestas horas apareceram de tudo quanto e lado e nos prestaram ajuda na limpeza e doacao de alimentos, agua e colchao.Hoje nos estamos reerguendo nossas vidas com muita vontade, solidariedade e trabalho. Agradeco a Deus por possuir um emprego, por ter conduzido minha familia em seguranca e por ter conhecido meus verdadeiros amigos._______________Rafael Espindola
Intolerancia a Lactose. Ha estudos que relacionam maior frequencia de intolerancias alimentares.Ultrassonografia Abdominal anual - Risco aumentado de colecistopatia.Avaliacao Hematologica e BioquimicaESCOLARES - Dos 6 aos 13 anosAvaliacao do Crescimento e Desenvolvimento Exame Otorrinolaringologico e Oftalmologico anuais Risco de Hipotireoidismo aumenta em 3 a 5% Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional. Considerar Equoterapia e praticas esportivas, mesmo antes dos 6 anos de idade.Avaliar mais intensamente a socializacao e relacionamento familiarDesenvolvimento do senso de responsabilidade - delegar tarefas a crianca Desenvolvimento de cuidados pessoais (higiene pessoal) Considerar o desenvolvimento fisico e sexual, com contracepcao, conforme o casoExame GinecologicoUltrassonografia Abdominal anualAvaliacao Hematologica e BioquimicaADOLESCENTESAvaliacao do Crescimento e Desenvolvimento - Fixacao especial nas medidas de cuidados pessoaisAvaliacao da TireoideExame Otorrinolaringologico e Oftalmologico anuais Cuidados Dermatologicos, Gineco e UrologicosAvaliacao Vocacional - Transicao para a Vida Adulta Prevencao da Gravidez e Educacao sobre drogas, fumo e alcoolAvaliacao Hematologica e Bioquimica anuaisExame anual das mamas e Papanicolau, nas meninas com atividade sexualArtigo Original:Health supervision for children with Down syndrome
anteriores, crencas e estilo de vida da crianca e sua familia, traz importantes subsidios para o trabalho. E a partir desse saber que as estrategias sao construidas. Saber o que a crianca sabe, de onde esta partindo, para saber o que aprende, em que areas esta crescendo.As limitacoes de uma crianca com deficiencias podem ser faceis de identificar, mas e a professora, sabe de si? Se pergunta quais sao as suas proprias limitacoes, suas dificuldades ao ensinar cada aluno? E tambem e importante saber que saber sobre a SD de uma crianca, nao significa saber sobre a SD de outra, pois cada uma tera seus talentos, suas preferencias, seus jeitos de aprender.E a familia, o que sabe sobre a escola de seu filho?E a familia? Como ela participa dessa vida academica? Basta deixar a crianca no portao e busca-la no final do periodo, esperando aprendizagens e evolucoes?A familia que espera aprendizagem, que nao se contenta com socializacao, precisa assumir seu papel neste processo, no qual a escola nao pode ser a unica responsavel pelos resultados. A aprendizagem e favorecida quando ha a formacao de uma parceria, uma troca constante de informacoes entre pais e professores.Inclusao requer esforcos: a escola precisa investir na informacao, no conhecimento, na adequacao a crianca com NEE. Mas a familia tambem deve se comprometer. Os pais sao aqueles que melhor conhecem seu filho, sabem como e com o que despertar seu interesse, sabem se acordos e combinados funcionam positivamente, se conflitos frontais valem a pena. Pai, mae e irmaos sabem se recompensas ou castigos surtem efeito, que tipo de estrategias obtem resultados, sabem como driblar maus humores, birras e a resistencia a mudanca. Sabem como dar significado a conteudos e funcionalizar aprendizagens, sabem usar o caminho do afeto, e sabem que as respostas podem demorar a aparecer... Muitas vezes, os pais, durante as licoes de casa, acabam tendo ideias, descobrindo macetes e estrategias para a realizacao de tarefas, e poderiam passar essas dicas para a escola. TODAS as criancas aprendem melhor quando estimuladas em casa e quando suas aprendizagens transcendem o contexto escolar. Pais podem e devem ser envolvidos pela escola na aprendizagem da crianca, podem ter um espaco para trazer estrategias que tem bom resultado em casa, mesmo que nao haja garantias de que essas mesmas estrategias tenham o mesmo efeito no ambito escolar.A escola, por sua vez, sabe como a crianca se coloca no grupo, como pratica os valores e expressa a educacao que recebe em casa. Essa troca de informacoes enriquece a todos. Ter conhecimento sobre as prioridades e expectativas de ambos, escola e familia, ajuda a reformular os conteudos de aprendizagem quando necessario, de acordo com cada crianca: o que pode ser deixado de lado, o que e vital no contexto familiar ou no escolar, o que parece nao ter sido aprendido em um ambiente, mas se manifesta no outro.O saber da crianca tambem e importante. Quando ela sabe que tem SD, tem menos dificuldades para lidar com as limitacoes impostas pela sindrome, e pode compreender melhor o porque das estrategias adaptadas. Ela sofre
mais com as pressoes e reacoes a que e submetida quando nao existe este conhecimento e nem sao respeitadas suas reais caracteristicas.A evolucao do aluno sera o resultado da sintonia e da soma dos esforcos da familia e da escola. Enquanto a escola culpa os pais e os pais culpam a escola, ou se todos culpam a Sindrome de Down pela nao-aprendizagem da crianca, e ela quem sai perdendo. Nao ha movimento, nao ha transformacao, o que ha e uma crianca estacionada, sendo puxada por forcas opostas. A aprendizagem do aluno com SD nao precisa ser vista como uma batalha, mas certamente como um desafio, onde cada conquista tem seu valor. Ambos, escola e familia, devem olhar a crianca antes e alem da Sindrome, e admitir que apenas trabalhando unidos, de forma compartilhada e coerente, alcancarao resultados.A crianca que percebe que escola e familia caminham em uma parceria coerente, se sentira a vontade para desempenhar seu papel de personagem principal nesse cenario, o de aprendiz que tambem precisa fazer sua parte nesse processo: como qualquer pessoa, ele precisa querer, ele precisa se interessar e se esforcar para aprender. (fonte: Josiane Mayr Bibas, Maria Izabel Valente - Grupo AprendizDown)
Esta frase se tornou uma experiencia de vida para mim como pessoa e Psicologa. Durante os 5 anos de graduacao do curso de Psicologia, nunca tive contato com SD, a unica experiencia que posso dizer que tive foi em sala de aula quando a professora falava da sindrome, mas se referindo como Deficientes Mentais, entao isto era a base que eu tinha sobre uma pessoa que tivesse Sindrome de Down. Eu sempre tive claro na minha cabeca que trabalhar com portadores de alguma sindrome ou deficiencia, era a area que nao desejava para mim, mas quando voce comeca a se envolver, conhecer, participar e ter convivio com essas pessoas maravilhosas, voce percebe que eles nao sao diferentes que nos, apenas levam consigo uma sindrome e com ela algumas dificuldades que com muita dedicacao e estimulo nada e impossivel, e agora posso dizer de coracao e com alegria, uma sindrome maravilhosa, especial, amavel, querida, amigos, e muitas outras caracteristicas...A proposta para estar atuando na Associacao Amor pra Down era primeiramente na area de Psicologia Organizacional, mas o tempo passou, o pensamento mudou, a convivencia com as criancas e com as pessoas da Associacao me fizeram ver tudo de outra forma. O contato com as criancas no dia a dia despertou em mim um desejo enorme em estar trabalhando juntamente com elas, estar ajudando e compartilhando coisas boas e ruins tambem na vida delas. A sinceridade, amizade, o amor, o carinho, companheirismo e muito mais me levaram a querer cada vez mais a presenca deles ao meu lado para juntos fazermos um bom trabalho.O que mais me encanta e a historia de vida de cada um, a relacao familiar, o convivio com as pessoas e amigos, a alegria de viver. O sorriso de cada um, com seu jeito especial de ser, me faz cada dia mais adora-los e admira-los.Os profissionais e pais maravilhosos que estao presentes na Associacao me ensinam muito a entender a Sindrome, todas as caracteristicas. Fico impressionada com o amor e o carinho de todos eles pelas criancas que frequentam a Associacao. Com isto com certeza minha satisfacao de estar contribuindo com eles aumenta e a minha alegria de estar podendo ajudar e fazer parte da vida de cada um, seja profissional, pais e as criancas.O receio que tinha em estar presente com a SD foi demolido, pois muitas coisas boas aconteceram, foi desmistificado para mim atraves de muitas conversas com a Educadora Especial Fabiana, com os pais e com as proprias criancas, e agora so tenho a agradecer e muito por estar presente neste circulo maravilhoso de puro amor e amizade.Josiely F. BertolloPsicologa e amiga da Associacao Amor pra Down. A ASSOCIACAO AMOR PRA DOWN ENCONTRA-SE EM NOVO ENDERECO, NA RUA 916, No466, CENTRO BALNEARIO CAMBORIU, ENTRE A 3a E 4a AVENIDA. VISITE-NOS E CONHECA NOSSAS NOVAS INSTALACOES. Macarronada do dia das Maes da ASSOCIACAO AMOR PRA DOWNO Restaurante Pharol ficou repleto de gente queria e muito especial. Uma noite agradavel onde cada participante saiu mais rico, sem falar que a comida estava uma delicia! Vou transcrever aqui as palavras
que o presidente da entidade, Luiz Kappel proferiu em discurso durante a noite, assim voces entendem um pouco mais da entidade e seus anjos. Palavras do Presidente Querido amigo Claudio Dalvesco, nosso querido vice-prefeito. Muito obrigado por sua presenca.Amigos! Muito obrigado mesmo pela presenca de todos, mas muito 0brgiado mesmo e principalmente pelos quinze reais que estao dando para associacao amor pra Down. Ao comprarem o ingresso para esta macarronada. Voces nao tem ideia da importancia deste dinheiro! A situacao da associacao e dificil, mas com esta entrada poderemos dar uma respirada e continuarmos assim dando suporte as nossas criancas Down.. Agora, podem ter certeza, no momento em que voces entenderem esta importancia, voces estarao definitivamente integrados a Associacao Amor pra Down.Gente! Nao vou fazer discurso nao, pois tambem estou morrendo de fone. Mas me permitam contar uma historia, que aconteceu ha muitos anos atras, mas muitos anos mesmo. Alias, eu nem era deste tempo. Mas a historia e fantastica.Contaram-me que Deus, ha muitos anos mandou um anjo para terra para salvar a alma dos homens. Um anjo que se eu nao me engano se chamava Jesus! Voces lembram-se desta historia? E, a gente esquece muito facil as historias que nos contam. Mas esta e verdadeira. Jesus veio, com o intuito de salvar a alma de todos os homens. Pois o cassino estava grande de mais.Mas o que foi que nos fizemos com o homem que veio nos salvar. Enchemos o cara de bordoadas, demos-lhe uma tremenda surra com um chicote cheio de ganchinhos nas pontas que ao tocar no corpo tirava pedacos de seu couro, e nao contentes com a maldade, colocamos uma coroa de espinhos em sua cabeca e para terminar crucificamos o cara. Tche loco! Matamos o cara.!! Mas antes morrer, ele disse PAI PERDOE-OS, POIS ELES NAO SABEM O QUE FAZEM.Tres dias depois, Deus o levou de volta. Nossa! Jamais deixaria seu filho no meio destes loucos varridos. Eu mando meu filho para protege-los e eles o matam!!! Caracas! Pensou Deus.Mas com sua infinita bondade e lembrando-se das palavras do seu filho antes de morrer, Ele continuou por mais de 2 mil anos, alias, ate hoje, nos mandando anjinhos a todo momento. E assim como Jesus, nos podemos toca-los e enxerga-los. Como Jesus eles veem para nos proteger, orientar e principalmente fazer com que a gente pense!!! Nos mostram que temos que ser protagonistas de nossas existencias e nao morrer na plateia comandados pelos que os outros acham ou dizem.. Assim como Jesus eles sao carinhosos, amaveis e muito queridos. Eu particularmente sou um privilegiado, pois um destes anjinhos veio para dentro da minha casa! tche, mora comigo!Fantatico!Meus amigos!Errar uma vez, faz parte, mas errar duas vezes e muita burrice.ENTAO! POR FAVOR, NOS AJUDEM A CUIDAR DESTES ANJINHOS, QUE COMO JESUS VIERAM PARA NOS PROTEGER, CUIDAR, AMAR E ENSINAR A BONDADE DIVINA.
Bem! Penso que nos todos somos uma estrela com uma missao nesse mundo! Certa vez um homem ao chegar em casa, viu sua esposa com uma doenca rara, deitada em uma cama, sem dinheiro sua familia foi perdendo o rumo. A filha adolescente acabou se prostituindo, ja o filho mais velho, de apenas vinte anos se envolveu com drogas. O pai diante de tantos fatos novos pensou: O que devo fazer? Ir embora? Deixar tudo pra tras? Matar-me? Ou matar os tres? O que fazer nessa hora?!Com certeza a noticia e os fatos tudo ao mesmo tempo sem saber como lidar com a situacao e o conflito com o proprio EU? Imagine o grande sentimento de culpa, frustracao, decepcao e angustia que passaram pela cabeca desse homem, que idealizava uma familia perfeita...Mas, afinal? O que e perfeito? Como chegar a perfeicao se nos somos tao limitados e presos ao nosso EU? Se olhassemos em volta, veriamos que Deus nos deu tudo pra desfrutarmos... A praia, a natureza, a vida!E o principal sentimento... AMOR!Uma estrela so nasce quando uma morre tudo tem seu preco... Pode ser bom ou ruim! Depende da forma que encaramos a cada situacao.Se vejo um mundo com esperanca e amor,colherei meus sonhos. Se vemos desgraca e terrorismo ao nosso redor, colheremos guerra. Se quero paz e respeito, devo acreditar em dias melhores e lutar para que haja igualdade e solidariedade! Desistir? Nunca! Lutar sempre...Bem, voltando para o pai, o fim e tragico, pois ele nao acreditou na sua estrela, nem na diferenca que ele fizera na sua familia, onde todos esperavam dele uma pequena atitude... Pedir ajuda... Mas fraco, largou mao de seus sonhos seus propositos e se matou! Um fim triste, que poderia ter sido feliz! Com a noticia a midia e populacao conseguiram pois cientistas descobriram cura para a mae. A filha deixou a prostituicao voltou a estudar e o filho foi para uma clinica e hoje esta curado e recuperado, trabalha ajudando os outros viciados .Todos temos uma missao de brilhar aqui na terra!BeijosMarcia mae de Laura Carollo Sindrome de Down.Sei que voces nao me conhecem por isso vou me apresentar:Meu nome e Marcia tenho uma filha de 3 anos, ela nasceu em 04/03/2005 em Balneario Camboriu- SCA gravidez foi tranquila, tudo normal e essa historia aconteceu comigo ( eu seria o pai da historia), mas do contrario do pai eu fui a luta e tive a humildade de pedir ajuda, estudei sobre o caso da minha filha, pesquisei e percebi como sou ignorante e como o universo e rico em conhecimento pelo qual achamos que sabemos tudo e cheguei a conclusao que nao sabemos nada. Quando a Laura nasceu ouvi no parto uma voz bem alta dizendo tua filha e DOWN!!!!!!, eu cheia de aparelhos numa cesaria olhei e ninguem falou comigo. Os medicos continuavam fazendo o parto e eu pensava. Sera que vou ter uma filha especial? Ah Deus por que? Me perdoa te perguntar, devo estar louca em pensar estas coisas. De repente colocaram minha filha nos meu bracos e percebi que nao
estava louca, acho que estou certa. Fui para o quarto, minha familia me apoiou me bajulavam , mas nao me contavam e a Laura nada de vir. E entao mandei chamar a medica Dra. Mariana e ela toda meiga e delicada me perguntou o que foi maezinha? Eu disse: minha filha e DOWN por que? Ela olhou em meus olhos e disse por que mamae? Eu disse pelas caracteristicas! Entao ela confirmou, e eu respondi : Deus me deu ela como um presente, vou ama-la como for, confesso estava assustada. Ao sair do hospital levei minha filha para um pastor pedi oracao, forca, e a cura para ela, entao oramos e senti algo muito forte e uma forca muito grande e Deus abencoou minha filha entao sabendo que Deus estava comigo e tinha um proposito, com tudo isso eu comecei a lutar por ela. Sabia que ela tinha direito a se aposentar e hoje ela recebe o beneficio , sei que posso comprar um carro com disconto e comprei uma casa em camboriu por causa dela. Sozinha nunca teria conseguido essas conquistas, Nao desisti com 4 meses de gravidez fiz um concurso para agente de transito em B.C. e passei hoje sou concursada e trabalho 6 horas todos os dias no periodo das 18:00 as 24:00 hs. Durante o dia levo ela na Fonoaudiologa na Associacao Amor Pra Down, na creche , APAE e Equoterapia. Todos ajudam no processo de desenvolvimento da Laura com cada profissional e uma estrela e brilha muito, por isso agradeco a Deus por esses anjos , que sao anjos escolhidos por Deus, todos os medicos, professores, especialistas, fundacoes, associacoes, entidades, prefeitura, governo pelo apoio fica meu muito obrigada! Mas nao e a estrela principal e voce PAPAI E MAMAE , nao deixe ela se apagar e morrer.A Laura e minha alegria e minha realizacao de poder ser mae de uma princesa, tao inteligente e amorosa. Nao olhe com preconceito pois voce e o espelho de seu filho e tudo o que voce fizer vai refletir em vc! Acredite, teu filho e um anjinho iluminado fundamental para o equilibrio no mundo pois com eles aprendemos ter pureza e amar o proximoMarcia Laura JoseBalneario Camboriu, 05 de novembro de 2008
Manha, tarde e noite, ao mesmo tempo, estampados em um unico e singular ceu.Uma estacao, isolada, permanece como um colo que abriga e protege.No banco desta estacao, uma mulher com um grande e lindo chapeu de Sol e vestido leve esta sentada.Seus cabelos, compridos e negros,parecem dancar enquanto o vento silencioso os convidam para a valsa.O menino que enxergava todos estes detalhes,olha rapidamente para tras. Volta-se pra frente e, antes de correr em direcao a moca sentada na estacao, diz para si mesmo: Logo mais o trem estara chegando. Nao posso perder mais tempo...COMPRESSAO DO TEMPOO menino nao estava nem a cem metros da estacao, e ainda sim poe-se a correr. Distante, e parecia ser a unica coisa que fazia som ou barulho naquele estranho lugar de ceu misturado, era um grilo, escondido no mato muito verde.O lugar tinha maravilhosas tonalidades de acetato. Fora muito bem pintado. A mao... O ceu, principalmente, nao tinha concorrentes pela pintura magnifica que lhe dera vida.O menino nao estava nem a cem metros da estacao mas, assim que subiu o pequeno lance de escadas ( cerca de cinco degraus) para a unica plataforma do local, colocou a mao nos joelhos e dobrou-se, ligeiramente ofegante. A mulher nao tinha, ate aquele momento, virado o rosto na direcao do moleque. O chapeu cobria os olhos. Dava a impressao que tinha um sutil e enigmatico sorriso no rosto. Um pouco triste tambem, como de costume...O menino aproximou-se vagarosamente do banco. Em pe, olhando em direcao a mulher que a esta altura ja tinha virado o rosto para receber a companhia, comecou: Entao e isso? Me diga voce retrucou a moca para o menino Tudo isso foi voce quem fez? Acho que sim... Nao sei bem ao certo. Gostou? Nunca tinha visto ceu mais lindo que este. So nos seus desenhos... Sem essa! O que eu consigo passar pro papel e infinita vezes inferior. Nao se menospreze advertiu a mulher. Nao estou, na verdade. Aparentemente, consegui fazer, veja so. Apenas usei uma outra fonte, ou uma outra natureza para concretizar isso. E realmente muito bonito! Obrigado... agradeceu o menino. Porem lembrou como comecou a conversa e retomou Entao, e isso? E...acho que sim Ela respondeu como se tudo fosse obvio, virando o rosto para frente, na direcao dos trilhos.E era. Apesar daquelas cores serem tao bonitas e nao se parecer com nada pintado daquela forma, todos os surreais detalhes diziam que era real. A paleta de cores beirando o infinito num ceu estacionado com seus tres periodos, bem homogeneo, as estrelas, o por do sol, tudo, tudo, era prova de que era inacreditavel. E por ser inacreditavel, ali, naquele momento, fazia todo o sentido.Ele hesitou em comecar. A mulher voltou-se e perguntou: Esta com medo de falar? Sim... Por que? Porque sei que posso nao estar dizendo isso de verdade. Quer dizer, estarei sendo sincero, mas dependo de alguem que me de vida aqui. Como assim? Corro o risco de estar sendo manipulado por alguem num futuro distante. Ou nem tao distante. Como se alguem escrevesse ou digitasse todo meu