Ha cerca duas semanas fomos avisados, por uma mensagem parao grupo de pais do qual fazemos parte, que uma crianca americana com delecao nomesmo cromossomo que o Antonio o cromossomo 6 nao resistiu as complicacoesda sindrome.Nao se pode dizer que ela tinha a mesma sindrome que o nossofilho. Delecoes sao partes apagadas do codigo genetico. Se a crianca nasce comum determinado pedaco apagado, as complicacoes podem ser problemas renais,respiratorios, entre outros. Porem, se o bebe nasce com outro pedaco perdido,embora do mesmo cromossomo, as questoes de saude podem ser completamentediversas, como problemas cardiacos, convulsoes e assim por diante. Cada geneperdido e responsavel pela formacao de algum sistema diferente. E ja que osgenes apagados nas criancas raramente sao coincidentes, pode-se dizer que asindrome do Antonio (que nao tem nome, e chamada apenas de Delecao doCromossomo 6) dificilmente apresenta as mesmas consequencias de saude para ascriancas ou o mesmo padrao de desenvolvimento. A unica caracteristica constantee o grave atraso motor e o retardo mental. As complicacoes de saude e suagravidade variam imensamente de crianca para crianca.De toda maneira, a perda de uma crianca com uma sindromeparecida, mesmo que minimamente, com a do meu filho, me comoveu de forma semigual. Especialmente porque a mae da menina relatou os ultimos dias dessa luta,numa forma de compartilhar a dor, ou de refletir sobre tudo o que estavaacontecendo. Nao sei os motivos. So sei que nao foram dias faceis para aquelafamilia. Depois de inumeras cirurgias sem grande sucesso e de incontaveistentativas de tratamentos com medicamentos, foram avisados pelos medicos quenao havia mais o que fazer para ajudar o coracao da crianca a funcionar. Aindahavia uma possibilidade de uma nova cirurgia, mas o bebe estava cansado, e teriapoucas chances de sobrevivencia. Os medicos dividiram que respeitariam qualquerdecisao da familia, mas emitiram a opiniao que talvez o melhor fosse convivercom aquela crianca da melhor maneira possivel, pelo tempo que fosse possivel.Por respeito a vida daquela pequena crianca, talvez fosse a hora de parar detentar salva-la.Nao posso imaginar o quao dificil deve ter sido para essespais tomar uma decisao tao dura. A bebe, chamada Cora, era a terceira de umafamilia completamente saudavel. Sua irma e irmao, poucos anos mais velhos, naoviam a hora de voltar com a cacula para casa, quando seus pais tinham quepensar sem perder a cabeca na possibilidade de autorizar que aquele bebenunca mais voltasse.Com uma dor transmitida a cada frase, a mae relatou que elesdecidiram pela felicidade do bebe. Sentiam que sua filha estava cansada.Sentiam que haviam tentado de tudo. Decidiram tirar os tubos de respiracao.Decidiram interromper a medicacao. Decidiram deixa-la viver melhor, mesmo queisso fizesse o coracaozinho dela parar.Cora ainda sobreviveu 48 horas. Sorria sem parar. Trocavacarinhos com a mae. Recebeu visitas de inumeros amigos da familia. CantaramThree Little Birds para ela. Ganhou ultimos beijos dos irmaos. O relatodeixou claro que foram momentos inesqueciveis. Ve-la sem enjoar por causa dosmedicamentos. Ve-la bem, sorridente, brincando com as maozinhas, mesmo que com oaviso dolorido dado pela sua respiracao, cada vez mais curta e dificil.Depois de muito lutar e de ganhar de presente dois dias devida normal, Cora faleceu