Caros amigos,Conversando com algumas pessoas, e com base em minha propria experiencia, descobri que muitos dos portadores de Miopatia Mitocondrial (MM) desconhecem a legislacao brasileira vigente sobre os direitos do Portador de Deficiencia/Portador de Necessidades Especiais, e que muitos ainda sequer sabem que a MM e considerada por lei uma deficiencia fisica.Voce sabia que empresas com mais de 100 funcionarios tem cotas de empregos para Portadores de Deficiencia/Portadores de Necessidades Especiais? Voce sabia que tem direito a comprar um carro com isencao/reducao de IPI para voce mesmo dirigir ou para ser dirigido por outra pessoa que seja responsavel pelo seu transporte? Pois e. Esses sao apenas alguns exemplos, e muita gente nao sabe, mas tem direitos garantidos por lei. Por isso, relaciono abaixo alguns sites uteis nos quais voces poderao encontrar as informacoes as quais me referi acima.Bem, por enquanto e isso. Espero voltar logo com novas e boas!Fiquem, como sempre, na paz de Deus!Abracos, Larissa.Sites que oferecem vagas de emprego para Portadores de Deficiencia/Portadores de Necessidades Especiais:http://www.deficienteonline.com.br/http://www.isocial.com.br/http://www.trabalhoespecial.com.br/http://emprego.catho.com.br/vagas/portador-de-deficiencia/Sites que publicam Leis, Decretos e Normas sobre Portadores de Deficiencia/Portadores de Necessidades Especiais:http://www.deficienteonline.com.br/leis-e-normas-conheca-as-leis-normas-cotas-e-adaptacoes-para-o-deficiente___36.htmlhttp://www.isocial.com.br/legislacao-leis.phphttp://www.isocial.com.br/legislacao-decretos.php Ola, queridos seguidores e visitantes do blog!Venho aqui pelo motivo obvio, a vespera do Natal, para lhes deixar uma mensagem de fe, paz e esperanca. Mas antes, vou contar uma historia.Quando eu fui, em 1995, erroneamente diagnosticada como portadora de Miastenia Grave, vim a saber que o famoso milionario grego Aristoteles Onassis havia falecido 1975, um ano antes do meu nascimento, justamente por causa da MG. Na epoca pensei: "Que loucura! Se eu tivesse nascido alguns anos antes e me tornasse portadora de MG na adolescencia, poderia ter morrido como Onassis!"Porem, dezenove anos apos Onassis ter morrido e eu ter nascido, ja haviam sido descobertos o Mestinon (medicamento que trata, mas nao cura a MG) e a timectomia (cirurgia para retirada do timo, glandula que produz os anticorpos que atacam o proprio corpo do paciente e causam a MG), entre outros tratamentos alternativos como a Azatioprina e os Corticoesteroides. Portanto, se realmente tivesse MG eu nao morreria!Contei isso a voces para trazer uma reflexao: apenas 19 anos se passaram entre a morte de Onassis e a minha possibilidade de ser tratada com terapias comprovadas cientificamente e adequadas a doenca que os medicos pensavam que eu tinha. Apenas 19 anos! Para alguns, pode parecer demais, e de fato, muitos ainda perecerao sem tratamento adequado, mas esse tempo e uma grande esperanca para os portadores de Miopatia Mitocondrial. Assim como a ciencia descobriu um tratamento comprovado para MG, podera descobrir para MM!Pensando nisso, minha mensagem para este Natal e:TENHAMOS FE, pois, segundo o filosofo Mario Sergio Cortella, "a fe e improvavel, mas nao impossivel" - isto e, nao podemos ter certeza de que a ciencia descobrira a cura para MM, mas podemos acreditar na existencia dessa cura, pois nao e impossivel de se realizar!TENHAMOS PAZ, pois ficarmos o tempo todo perturbados pelo fato de termos uma limitacao permanente e, ate o momento, incuravel, impedir-nos-a de viver plenamente o que de bom Deus nos proporciona todos os dias.TENHAMOS ESPERANCA! Novamente, como diz Mario Sergio