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Tem dia em que voce esta mal, tem dia que voce esta se sentido a pior pessoa do mundo, esta pesando que voce e a unica pessoa do mundo com muitos problemas, tem dia tediante que a pessoa que voce ama brigou com voce, enfim, tem dias que nao e o seu dia. Mas tem uma coisa que pode resolver tudo isso: A MUSICAA musica e o unico meio que voce tem pra se livrar de pesadelos. Cada momento tem sua musica (Percebe - se em filmes,novelas e seriados). Cada pessoa tem liberdade de escolher seu estilo musical, eu por exemplo, gosto de Rock classico, rock e pop.So a musica tem o poder de te levar a qualquer lugar. Hoje em dia tudo pode ser explicado atraves da ciencia e por outras coisas. Mas uma coisa eu sei, a saudade e algo que nao pode ser explicado pela ciencia e sim por quem ja sentiu. Voce nao pode esta percebendo mas pode esta sentido saudades de alguem, de alguma coisa que vez, de alguma coisa que fez com alguem. A saudade e um sentimento que todo mundo ja sentiu ou ainda vai senti ou esta sentido. Nao sei por quanto tempo a saudade dura, mas sei que ela demora muito. Observo as pessoas a minha volta e logo percebo que cada uma senti saudades de alguma coisa, so nao sei o que. Gosto de observar tudo, as pessoas, os animais, as flores, os jardins, as ruas, as cidade, as estradas, as musicas... enfim. Quanto tempo dura o amor? tambem nao sei... pode ser por toda a vida ou por alguns minutos ou horas, depende da pessoa. Receio que muitas pessoas sao idiotas pra abrir a boca e dizer que nunca sentiu saudade mas sempre sei que sao apenas palavras pequenas vindas de pessoas pequenas. Olha, so sei que nunca vou deixar de sentir saudades de alguem e dos tempos em que eu era feliz e nao sabia: Infancia. Nao sei o que estou sentido hoje, acho que sao apenas ideias confusas ou talvez... nao sei explicar. Estou ficando com saudades de tudo. Espero que voces tambem estejam com saudades dos bons tempos.Rafael Sousa Araujo Ferreira. Pensamos que todos os humanos sao diferentes, mas muito pelo aucontrario, tudos sao iguas, tudos sao Hipocratis, idiotas, estupidos, patetas e inracionais.Zoao de mim por que sou diferente, Zoao de tudos por serem iguais, os imutaveis !Todos os humanos tem seus medos, suas felicidades, suas tristesas e seus momentos de descontracao.Mas muitas pessoas na hora de enfrentaram a realidade, acabam por ser escravo !Os Humanos gostam de julgar as pessoas como se nao ouvesse amanha, por que a verdade nao exite. Humonos, pobres humanos sem virtude, sem esperaca de posperidade e luz !Todos eles sao IGUAIS isso e uma realidade que nao pode ser mudada. Uma Civilizacao sem sauvacao, sem alegria, vidas desperdicadas. pensamos que os problemas dos outros nao vao nos afetar, mas de certa forma, os problemas da pessoas que amamos acabam sendo nossos problemas. Pessoas com problemas sao capaces de fazer loucas para tentar
solucionar seus problemas. Pessoas sem problemas nao sao pessoas!Problemas sao como doencas: chega de repente, deixa as pessoas maus e some de pouco a pouco. Nao existe problema sem solucao existe problema controle, por mas que tentamos comntralar mais sempre foge.
Um dia desses estava eu pensando na minha infancia. Estava pensando se eu soube aproveitar ela bem ou se ela foi interrompida por algum fato ridiculo.Todos os dias eu acordava 6:00 horas da manha junto com meus irmaos e com minha mae. Mamae fervia o leite para nos tomarmos para irmos pra escola escola. Minha irma e a mais velha, sempre eu ia com ela pra escola, alegres e felizes. Na escola ia brincar com os brinquedos da escola, lanchava, estudava e chorava. Quando chegava em casa, sempre ia direto pro meu quarto brincar com os meus brinquedos que tinha ganhado dos meus pais. Fui crescendo e crescendo, comercando a conhecer o computador que minha irma tinha. Abria o print e ficava desenhando e escrevendo qualquer besteira e salvava, depois fazia outro desenho ate chegar onde eu queria, ate que criei um flog e msn sobre influencia dos meus irmaos que ja eram mais velhos, comecei a tirar fotos com minha irma e postar no flog, rs. Ate que chegou o Orkut e criei logo o meu junto com os meus irmas, mas nunca deixava de lado minha parte infantil de brincar com brinquedos. Enfim, como voces podem perceber, nao tinha tempo pra preocupacoes como nada. O melhor de tudo e ficar com saudade do tempo em que tudo era melhor e mais simples, sem problemas com amigos, com notas de escola e nem com familia. Poderia passar a noite toda escrevendo tudo sobre minha infancia, mas o que importa e que eu fui muito feliz em tudo que fiz. Sabe, sinto muito falta da Tais .... Ela sempre me faz feliz mesmo longe !Fico com muitas saudades delas, de todo que nos passamos juntos, de todos nossos momentos que vao ficar pra sempre. Foi so ela ir embora, que eu aprendi o que realmente e a saudade, o que realmente importa. Passo o dia todo sem falar com ela, mas quando chaga anoite, eu sempre falo com ela e sempre ela me faz feliz durante anoite. Minha escolha foi vivar sempre do lado dela pra todo o sempre, e .... Tempos bons. Sera que vao voltar ? nao. Porisso voce e uma das minhas melhores amigas que nao quero perder. E VOCE QUE ME COMPRETA E ME FAZ QUERER VIVER ! Bom dia!!!Bem, eu to prometendo pra mim mesma que vou postar no blog desde o dia que eu comecei a fazer a radioterapia. Ja tem uma semana. Hoje farei a 6a sessao de 20. Aconteceram varias coisas nesse tempo todo sem escrever.Eu consegui uma nova hematologista, Dra. Carla. Gostei dela. E segura, humana, atenciosa.Comecei a fazer dieta da nutricionista, super facil, nada de extraordinario. Ela fez um cardapio bem dentro da minha realidade. So e dificil cumprir os horarios com essa vida louca que eu tenho.E fica dificil fazer exercicios tambem. Mas vai ficar corrido assim so ate terminar a radioterapia, que se correr tudo certinho, acaba dia 18 de dezembro.Eu tava morrendo de medo da radio, sei la, eu pensava que ia doer, que ia me torrar a pele
e eu ia ficar cabulosa, que eu nao ia conseguir comer. Sabe quando a gente fica na espreita esperando pra ver sabendo que vem algo ruim? Mas nao veio nada. Nao doi, nao me queimou a pele, to comendo normalmente. So to tomando muito cuidado, nao tomo sol por nada no mundo e abuso da Radiaplex. A unica coisa ruim e a mascara. Uso uma mascara assim o:Me causa muita claustrofobia e chega a dar taquicardia, tenho que fazer um trabalho psicologico bem serio comigo mesma pra aguentar os cerca de 10 minutos presa a isso. Sim, a mascara e presa e nao da nem pra abrir os olhos de tao justinha. E so respirar. Mas nao e nenhum bicho de 7 cabecas. O problema e comigo.E, sei la.... aconteceu tanta coisa, mas e isso. Eu tenho tirado um tempinho pra me divertir, pra ver amigos, pra sair dessa realidade de hospital, hospital e hospital. Cansa. Resolvi viver mais minha vida.Tem muita gente que nao tem nada a ver querendo dar opiniao, sabe? Muita gente esperando coisas de mim que eu jamais poderei corresponder. Tem gente que pensa que eu sou santa porque to doente.Ontem eu fiquei pasma com uma coisa que um amigo me contou. Ele disse que certa feita fez um comentario numa foto minha, careca, e ele sempre me chamou de Princesa Caralampia (mesmo antes de eu ser careca), tenho certeza que nao foi nenhum comentario ofensivo porque com a gente e so amor (te amo, viu Rafa), e diz que uma pessoa foi excomungar ele por ter feito aquele comentario, se ele nao tinha pena de ficar falando comigo daquele jeito. Fiquei bege. Seja la quem for que fez isso, ele e meu amigo ha mais de 10 anos e me conhece melhor do que eu mesma me conheco, sabe de coisas sobre mim que eu jamais ousaria contar pra qualquer outra pessoa. E, ao contrario do que disse a colega Heloisa nos comentarios do post anterior, eu tenho certeza que estou muito bem servida de amigos. Tenho poucos, mas sao bons.Mas o que nao falta e gente nada a ver pra dar opiniao e isso ja me irritou faz um tempinho. Quem me conhece sabe o quanto eu sou uma pessoa meio sistematica (tipo chata pra caralho). Tem muita gente bem intencionada, que realmente quer o meu bem. Outro dia encontrei uma moca no mercado que me fez chorar, Elaine (e isso mesmo, ne? sou pessima com nomes). Ela disse que ficou muito feliz quando me viu entrando no mercado, bem, com uma cara boa, que ela le o blog e torce muito por mim. Eu, derretidona, chorei, ne? Esse tipo de pessoa me faz um bem danado.Mas, infelizmente, tem aqueles que ficam so urubuzando, ne? Mas sao as consequencias. Eu resolvi expor minha vida aqui pra todo mundo, estou sujeita a isso.E pra quebrar um pouquinho meu estigma de reclamona, queria parabenizar aqui a agilidade do servico do pessoal da 14a Regional de Saude. Entrei com o pedido da Eritropoetina na sexta, na segunda estava liberada.
Agora nao preciso mais de transfusoes de sangue tao frequentes. Mas participei de uma campanha outro dia, apareci na tv (olha que chique). Ces querem ver? Taqui o link, o Doacao de SangueOutro lugar que o servico e muito bem organizado e o INSS. Fui atendida la pelo nosso futuro vereador Walter, e ele disse que vai tentar transferir essa organizacao pra saude do municipio. Espero de todo meu coracao que ele consiga, e dou todo meu apoio. Porque dizer que o caos da saude e culpa do paciente que nao comparece as consultas e exames e tao... ai... nem tenho palavras. E a gente ve que o pessoal ta se esforcando, que nem as meninas do PSF da ZL, que vieram aqui em casa outro dia. Muito queridas, atenciosas.E, ne, gente, vamos continuar lutando pra que as coisas melhorem, pra que ocorra uma humanizacao na saude publica, para que os pobres sejam tratados como seres humanos. Ouvi boatos de que a secretaria de saude vai mudar, espero que entre uma pessoa competente e comprometida la, a realmente fazer alguma coisa pelos cidadaos.Acho que e isso, ne, gente. Duvidas, reclamacoes, sugestoes, postem ai nos comentarios.Beijocas brilhantes pra quem merece.Forca e fe sempre sempre (apesar dos meus maus humores, nunca perco a forca e a fe, mas nao vou ficar bem humorada so porque to doente, ne?).
Oi, gente.Eu estou bem, e voces? Ontem fiz minha 13a radioterapia, e pra quem pensava que ia sair da maquina frita ja na primeira, eu estou muito bem. Minha pele esta boa, uma coceirinha de leve, e os cabelos da nuca (onde pega a radio) caindo. O que tem incomodado um pouco mais e a garganta, que esta meio fechada e muito seca, mas nada que me impeca de comer. So tenho que optar por coisas mais molinhas e menos secas.Mas meu objetivo nao e falar da radioterapia hoje, mas de mim.Daqui uns dias e meu aniversario, se o mundo nao acabar, porque e um dia depois do fim do mundo. Mas nao e so um aniversario, nao e so mais um ano. E um ano divino e maravilhoso. Porque, apesar de tudo, eu estou viva!Ano passado no dia do meu aniversario eu pensei que ia morrer. Foi facinho o pior dia da minha vida. Entao, este ano, mais do que todos os outros, tenho que comemorar. Comemorar pela vida. E so. Foi um ano dificil, de muita luta, muito sofrimento, mas eu estou viva e cheia de coragem pra vencer, pra que eu possa comemorar ainda por muitos anos.Bem, era so isso que eu queria dizer. E a minha voz continua a mesma, mas os meus cabelos... quanta diferenca:Beijos brilhantes pra quem merece. Sabe, eu fico muito feliz de ter recebido um monte de mensagens, de ver que tem um monte de gente torcendo por mim e para que tudo fiquei bem logo, e que tenha ficado feliz com a possibilidade de boas noticias.Mas eu preciso explicar direitinho as coisas como elas aconteceram.Nao, eu nao estou curada. Na verdade os medicos so consideram cura depois de 5 anos de remissao da doenca, porque esse periodo de 5 anos e critico. E o que e remissao? E um periodo pos-doenca em que nao ha mais atividade da doenca no organismo.E o que aconteceu comigo? Eu estou em provavel remissao. E isso. Provavel. Nada confirmado ainda.Logico que eu quero pensar no melhor e quero pensar que eu estou sim em remissao, mas nao quero dar pulos de alegria e alimentar expectativas que podem ainda nao ser verdadeiras. Porque eu ja alimentei expectativas com a comida errada e sofri demais com isso. Entao, por enquanto, eu prefiro me manter neutra.Estive em Curitiba de terca ate ontem e estive em consulta com o Dr. Ricardo Pasquini, e com a Dra. Carolina do STMO do HC. A constatacao do Dr. Pasquini foi de que meu exame foi feito muito rapidamente, que a radioterapia age no organismo por um tempo estimado de 3 meses, e 1 mes nao mostraria um resultado adequado. Dia 26 agora de fevereiro completam-se 2 meses de findada a radioterapia, entao ele me pediu para repetir o PET-CT daqui um mes e la em Curitiba, na clinica de confianca dele.Aqueles "novos nodulos" que apareceram no outro exame podem ser, de acordo com ele, calcificacoes provocadas pela propria radioterapia, ou seja, efeitos colaterais que levam esse tempo de 3 meses para sumirem.Ele foi muito
otimista e bem enfatico ao dizer que eu posso sim estar em remissao, mas que precisamos desse tempo para saber. Porque a doenca sempre foi localizada e lenta, dificilmente ela se espalharia assim pra outros locais em tao pouco tempo.O resultado da radioterapia foi muito bom, isso nao se pode negar, mas o tempo e necessario para as respostas adequadas. De acordo com o medico, se ainda restar alguma coisa depois desse tempo ele pedira uma nova biopsia, para confirmar se e doenca ativa ou apenas uma cicatriz. Se for confirmado doenca ativa, partiremos para o Adcetris.E disso que eu gosto do Dr. Pasquini, e seguro do que fala, passa confianca, traca planos a longo prazo, da respostas. Ela ve com atencao todos os exames, viu de novo os que ja tinha visto e analisou muito bem os novos, examina detalhadamente o corpo, faz muitas perguntas e esta disposto a responder muitas tambem, sejam elas tao "bobas" quanto possam parecer.Perguntei a ele se posso voltar a estudar, e a resposta foi o que mais me alegrou nisso tudo: ''nao so pode, como deve, sua cabeca permitindo, seu estado clinico permite". Entao, semana que vem, Aline volta as aulas do mestrado como uma crianca volta as aulas na pre-escola, cheia de vontade, feliz, boba...rs.A Dra. Carolina disse praticamente a mesma coisa que o Dr. Pasquini. E uma coisa que foi dita pelos 2: o transplante autologo esta descartado. Mas nao porque eu nao precise dele, mas porque os riscos seriam maiores que os possiveis beneficios no meu caso de insuficiencia renal e de nao responder adequadamente aos protocolos de quimioterapia.O transplante alogenico talvez fosse uma boa opcao, mas o problema nos rins complica muito isso.Entao, a melhor opcao mesmo e o uso do Adcetris, caso ainda haja doenca ativa, e eu espero que nao.Entao e isso, gente, creio que tivemos uma reacao exagerada diante das noticias que podem ser animadoras.Eu ainda nao estou curada, a remissao ainda nao foi comprovada (mas e uma possibilidade), e e isso. Vamos reforcar ai as torcidas e as oracoes para que tudo de certo. Meu retorno ficou marcado para o dia 09 de abril, e e la que saberemos de tudo.Beijocas :* Forca e fe.
Hoje, definitivamente, nao e um dos melhores dias da minha vida. Nem ontem. Na sexta-feira eu fiz o PET-CT, que, pra quem nao sabe, e o exame definitivo pra ver a quantas anda meu estado diante da doenca.Dai que eu to um pilha de nervos e de emocoes e basta olhar pro lado que eu choro.E parece que tem gente que faz questao de ser completamente idiota comigo nesses momentos.Eu queria um abraco, eu queria conversar sobre outra coisa, eu queria sair.Mas ai eu me dou conta de que minha melhor amiga foi embora da cidade, e agora eu nao posso mais ir correndo pra casa dela toda vez que eu me sinto assim desesperada. Mas eu prometi pra ela que eu nao ia ficar triste, mas hoje eu nao posso cumprir isso, porque tudo que eu mais queria era te-la aqui pra me entender (porque eu nunca precisei de palavras pra que isso acontecesse, ela me entende so de olhar pra mim).E eu sei que nao deveria ser assim, mas e neste momento que eu me lembro de todas as decepcoes que eu tive, de todas as ligacoes que eu esperei receber e nunca recebi, de todas as visitas que eu esperei ter e nunca tive, daquelas pessoas de quem eu esperei o que eu jamais tive, das pessoas que eu esperava que estivessem preocupadas comigo, mas que estavam em uma festa qualquer por ai nem lembrando que eu existo, ou mesmo planejando uma grande festa enquanto eu estava quase morrendo.Nao e rancor o que eu sinto, e so tristeza.E por que as pessoas que se importam comigo, que nao me decepcionaram, estao longe? Por que elas nao estao aqui pra me dar um abraco agora???Definitivamente, eu gostaria de ter continuado sendo aquela pessoa com uma vida completamente vazia que com um sms conseguia tudo o que queria: uma festa, um grande amor pra uma noite toda, uma aventura de um fim de semana...A vida vazia era tao mais cheia de alegria que essa coisa cheia de sofrimento, licoes de vida e decepcoes que eu tenho vivido.Dai eu passei quase um mes achando que minha vida estava quase normal, que tudo estava bem, mas de novo eu vejo que tem muita gente que so esta ao nosso lado na hora da festa, e quando a gente precisa nao esta. Porque se eu tivesse feito uma festa ontem a noite minha casa teria se enchido de gente, se eu tivesse feito uma festa hoje minha casa estaria cheia de gente, mas eu so estou aqui curtindo minha ansiedade por um resultado que pode mudar tudo na minha vida, e nao tem ninguem ao meu lado.Ai eu percebo de novo que isso e a vida: a solidao. Que eu me iludi diante de tantas festividades com a companhia de tantos. Mas o que resta e isso.O resto e silencio.testamento "deixo a quem interessar possa tentacoes em mais de um deserto varias moedas perdidas em sonhos quatro ou cinco amigos doloridos criancas desenhando o meu espanto um auto-retrato imaginario de van gogh algumas ruas
brutalmente entristecidas jo chorando ao lado de minha fotografia todos os bares que frequentei em noa-noa a cabra de picasso pastando para o mundo um poster de bogart com os olhos marejados uma pintura de cristo procurando por lazaro aquele vestido novo de nora remendado de novo um profundo grito de odio para mette sophia gad e esta maquina de escrever silencio sombra solidao"(Sergio Rubens Sossella)
Ha uns meses eu publiquei aqui a historia de uma amiga, a Debora, que tinha tido Leucemia, mora nos Estados Unidos hoje, e tinha descoberto que estava gravida. Pra quem nao viu ou nao se lembra, aqui esta a Historia da Debora.Bem, logo depois que ela descobriu que estava gravida, descobriu tambem que a Leucemia havia voltado. Juntamente com o medico decidiu prosseguir com a gravidez. A partir do terceiro mes, depois de passada a fase critica para o bebe, voltar a fazer quimio. E assim foi. Fez quimio, mas nunca perdeu a alegria que a Sophia la de dentro da barriga mandava pra ela. Vendo as fotos dela recem saida do hospital depois de dias de quimio, nem da pra ver sinal de doenca. Decidiram tambem que fariam o parto assim que fosse possivel, para dar procedimento ao tratamento da Debora e para garantir a saude da Sophia. E a Sophia nasceu, e esta internada ainda, mas muito bem. Sem contar toda a alegria que vem dado a toda a familia.A Debora vai passar por Transplante de Medula Ossea em breve. Acima de todos os medos esta seu amor pela filha e a felicidade de ve-la viva, bem, depois de ja ter enfrentado tanta coisa mesmo antes de nascer.Quero apresentar a voces a Sophia, vejam so:So tenho a desejar que Deus conceda as duas muita saude e uma vida longa e prospera, e que saibam que estamos aqui torcendo por elas.Forca e Fe! Mais de dois anos de vida de paciente me fizeram aprenderuma coisa muito importante: o relacionamento do medico com o paciente deve sercomo um casamento. Respeito mutuo, compreensao, que os dois estejam abertos adiscutir o que e melhor para o tratamento, que saibam respeitar a vontade um dooutro, e se um desistir, e chegada a hora que acabar e procurar outro. Se seumedico desistir de voce, nao pense duas vezes: procure outro. Nao importa porquantos tenha que passar ate achar o medico da sua vida, mas um dia achara. Eessa relacao e poligamica, pode haver mais de um medico da sua vida.Ao longo do blog da pra ver quantas e quantas vezes eu fui aoutros medicos, procurando meu hematologista dos sonhos. Eu perdi as contas dea quantos hematologistas eu fui, em quantas cidades... vamos ver: 1 emUmuarama, uns 4 em Maringa, 1 em Cascavel, 2 em Londrina, uns 4 ou 5 emCuritiba e, finalmente 1 em Sao Paulo. Foi so uma consulta, nos vimos apenasuma vez, mas sinto que ele e o certo.Agora eu estou feliz com os medicos da minha vida, meu nefroe meu hemato do coracao...E as noticias em Sao Paulo foram boas, mas ainda tenho quepassar por um chato processo burocratico pra conseguir meu medicamento.Alem disso estou sentindo muitas dores, entao peco que deemum tempo que logo eu escrevo sobre tudo tudo. Hoje passei o dia todo na cama,muito indisposta. Isso tudo vai passar assim que eu comecar a usar o Adcetris,mas ainda vai levar uns dias, entao paciencia. Semana passada fiquei internadapra tomar um concentrado de hemacias, tive diversos transtornos no hospital, omaior deles
foi uma enfermeira que pegou meu cateter de forma errada. Ainda bemque nao tive danos maiores, so extravasou ou pouco de sangue e estou com umapelota roxa no peito ate hoje, mas meu cateter esta intacto, acho que teriasido mais profissional da parte dela ter dito que nao sabia fazer oprocedimento (claramente ela nao sabia).Acho que nao e sem motivos que nos chamam de pacientes.Assim que eu estiver mais disposta escrevo sobre minhasviagens de turismo hospitalar.Beijocas.