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a Assistencia Social e a Ouvidoria da UERJ (em anexo), seu direito nao foi respeitado, e em consequencia o paciente passou dificuldades, frio, fome, dor, sede, desconforto, e eu nao pude acompanhar as visitas medicas e ser informada sobre tratamentos e evolucao do quadro do paciente.Na internacao de setembro a situacao foi mais grave ainda, porque o paciente estava desorientado, confuso, delirando, e nao conseguia deglutir, e precisou de sonda nasal para alimentar-se, mas em quase um mes de internacao o paciente retirou a sonda cerca de 15 vezes, porque estava desorientado, e cada vez que tirava a sonda ficava muitas horas sem alimento, sendo que pelo menos uma vez testemunhei quase 24 horas sem dieta por causa da demora em fazer Raio X e avaliacao medica, e em algumas vezes nem o soro glicosado foi oferecido. E a consequencia disso e que o paciente ficou cada vez mais desnutrido e perdeu mais peso ainda (na ultima dialise antes da internacao ele pesava 58 kg, na primeira dialise apos a alta ele pesou 44,5 kg, ou seja, perdeu cerca de 15 kg em um mes e 12 dias). A solucao para que ele nao retirasse a sonda foi a contencao dos bracos e colocacao de luvas nas maos, mas como relatado acima, isso nao funcionava.Entao a outra solucao foi contencao de torax, com lencol por baixo das axilas, e testemunhei a contencao (foto em anexo) na hora da visita, mas nao sei por quanto tempo ja estava contido dessa forma. E tres dias depois do episodio o braco esquerdo, em que esta a fistula, apresentou grande edema e grande hematoma (foto anexa) e o paciente nao pode dialisar pela fistula, sendo necessario usar cateter femoral. Diante da situacao de risco do paciente morrer de fome, registrei reclamacao na Ouvidoria da UERJ (em anexo) novamente sobre o direito a acompanhante, e devido a demora em obter uma resposta, recorri a Defensoria Publica e obtive um oficio (em anexo) para ter o direito do paciente respeitado, e so assim a equipe da Nefrologia autorizou acompanhante para o paciente.Infelizmente na primeira noite (23 para 24 de outubro) em que fiquei acompanhando o paciente, nos unicos 20 minutos em que sentei e cochilei, o paciente retirou a sonda novamente, a 00h10 do dia 24 de outubro. E uma nova sonda so foi repassada apos as 18h00 do dia 24 de outubro, depois da dialise, e o Raio X foi feito por volta das 19h00. Mas somente no dia seguinte, 25 de outubro, as 10h44, o paciente recebeu novamente a dieta, ficando nesse periodo apenas com soro glicosado. E um dos motivos de tanto tempo sem dieta foi a demora na decisao da equipe medica se passariam nova sonda ou nao, e depois de passada a sonda e feito o Raio X, a noite, o enfermeiro telefonou para a copa e a nutricao nao havia deixado dieta separada para o paciente e ja havia terminado o expediente da equipe de nutricao. E no dia 25 de outubro ainda houve a demora da equipe medica em prescrever a
dieta, segundo relato da nutricionista, por isso a dieta so foi oferecida as 10h44 do dia 25 de outubro, apos o paciente ficar 34 horas e 44 minutos sem dieta.Felizmente depois desse dia, com a familia acompanhando e vigiando, o paciente NAO retirou a sonda novamente ate ser removida por ordem medica. Passei as noites acordada, em pe, vigiando para que o paciente nao retirasse a sonda e pudesse se alimentar e se fortalecer para reagir ao tratamento.E o mais grave e que no dia 21 de outubro a equipe de fonoaudiologia havia avaliado o paciente e liberado a transicao para dieta oral com acompanhamento, dois dias antes do inicio do acompanhamento da familia, mas nao fui informada da avaliacao e do parecer favoravel. E somente na manha em que a dieta enteral foi retomada, dia 25 de outubro, eu soube pela enfermagem e pelos outros pacientes da enfermaria sobre avaliacao da fonoaudiologia e questionei o porque de nao terem comecado a transicao com a dieta oral e a informacao oficial que recebi e que a fonoaudiologia nao havia liberado a transicao. Mas procuramos as fonos e soubemos que no dia 21 elas haviam liberado dieta oral assistida porque o paciente nao tinha acompanhante, mas no dia 25 pela manha, quando souberam que paciente passou a ter acompanhante permanente, reforcaram a liberacao da transicao para dieta oral, mas a dieta oral tambem ficou dependendo da prescricao medica e so foi iniciada no jantar do dia 25 e o paciente comeu sem qualquer problema.Mas na manha do dia 26 o residente escalado para examinar o paciente encontrou o paciente dormindo, perto das 9h00 (nove horas), e em conversa comigo o medico foi informado que nao houve problema algum na administracao da dieta oral, e apesar disso e sem tentar acordar o paciente, o residente disse que ia suspender a dieta oral porque o paciente estava sonolento. Informei que o paciente estava dormindo, e nao sonolento, porque nao tem o habito de acordar cedo e eu nao quis acorda-lo e estava deixando ele dormir ate a hora do banho. Entao o residente chamou o paciente pelo nome, e ele acordou e respondeu prontamente e interagiu com o medico, apesar da dificuldade na fala. E diante disso e do meu relato, o medico decidiu manter a dieta oral. Ou seja, se eu nao estivesse como acompanhante o medico nao acordaria o paciente para examinar e conversar? E suspenderia a dieta oral? Por que?Entao eu soube por terceiros que a equipe medica estava resistente em iniciar a dieta oral, porque insistia em novo procedimento para introducao de sonda de gastrostomia, sendo que esse assunto nao foi conversado oficialmente comigo, mas como precisavam da minha autorizacao o procedimento nao foi feito. E enquanto mediam forcas com a fonoaudiologia e decidiam o que fazer, o paciente permanecia sem dieta alguma, 34 horas e 44 minutos sem dieta, como descrito acima.Segunda recidiva O paciente recebeu alta no dia 4 de novembro, ainda muito debilitado, voltando a rotina de dialise, fisioterapia, e conseguimos marcar infectologista para o dia 22 de
novembro. Mas no dia 21 de novembro de 2016 o paciente foi internado novamente, com a segunda recidiva da criptococose no Sistema Nervoso Central apos exame positivo. Mas dessa vez a medica que o atendeu ouviu com atencao meus relatos e questionamentos, viu os exames confirmando o diagnostico, disse que eu tinha razao e iniciou no mesmo dia o tratamento com Anfo B e antibioticos, e o resultado positivo ja pode ser notado no dia seguinte. E dessa vez a equipe da Nefrologia pediu parecer novamente a Comissao de Controle de Infeccao Hopitalar e finalmente a comissao sugeriu o tratamento de manutencao com Fluconazol apos o termino de Anfo B.O paciente recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde entao esta em casa e tem se mantido estavel e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutencao e vai acompanhar o tratamento, que e longo, pode durar mais de um ano. Ele nao esta 100% ainda, esta bem longe disso, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, para falar e a perda da visao regrediu muito pouco. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo nao ative outra vez, mas caso isso aconteca vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente.E somente no dia 2 de janeiro de 2017 tive conhecimento de exame de latex positivo no dia 22 de novembro (em anexo), um dia apos a terceira internacao pos-diagnostico, mas o decano insistiu em dizer no momento da alta que nao havia resultados positivos para o paciente, sendo que ja havia o resultado de abril e tambem esse resultado de novembro (ambos em anexo) e nao sei se ha outros exames positivos, porque nao tive acesso aos prontuarios da segunda e terceira internacoes. Tambem foi feita uma puncao lombar no final da internacao, apos varios dias com Anfo B e a boa noticia e que o resultado foi negativo. E agora estamos acompanhando com exames de latex para monitorar a evolucao do tratamento.Conclusao Um erro medico grave, que nao identificou a criptococose antes, e mesmo depois do resultado positivo, nao foi feito o tratamento corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuizos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez o paciente nem precisasse ainda de dialise, ja que o fungo ataca o rim tambem. Muito triste saber somente agora que nos imunodeprimidos uma simples pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles sao grupo de risco, que essa e uma das primeiras doencas oportunistas no organismo desses pacientes, mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes desse grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e nao teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente a infectologia apos o diagnostico do fungo. E este relado e denuncia sao para que talvez outras pessoas nao passem por isso. E enfim, fratura exposta nao e problema renal.Observacao.: O paciente sempre teve autonomia e ia as consultas no ambulatorio sozinho, nao precisava de ajuda. Mas no inicio de
2016, a partir do momento em que o paciente apresentou dificuldade de locomocao eu passei a acompanha-lo nas consultas e exames, e posteriormente quando foi internado quase em coma, desorientado e confuso, e com autonomia completamente comprometida, eu passei a responder por ele, mas infelizmente o paciente nao teve o seu direito a acompanhante respeitado, conforme relatado acima. E os medicos da nefrologia me ignoraram e atendiam um paciente mentalmente incapaz sem a presenca da responsavel e nao me informavam sobre os procedimentos, medicamentos usados e sobre o estado do paciente. Inclusive depois que passei a acompanha-lo por ordem da Defensoria soube que estavam administrando dois remedios que o paciente nao fazia uso devido a efeitos colaterais ruins para o organismo dele, e precisei falar varias vezes e vigiar para que ele nao tomasse esses remedios. Os medicos trocam os medicamentos, alteram as dosagens e nao conversam antes com o paciente ou responsavel. Quase sempre so ficamos sabendo da prescricao ou alteracao quando a enfermagem traz os remedios.Infelizmente quase nunca houve empatia ou acolhimento por parte da equipe medica da nefro. Quase sempre fui tratada com descaso e algumas vezes com rispidez. Nao me deram informacoes importantes sobre o tratamento do meu marido e fui impedida de ter acesso ao prontuario dele (direito dele). Minha irma presenciou alguns membros da equipe debochando e rindo quando falavam sobre mim no corredor, e nao sabiam que ela era minha irma e estava ouvindo tudo. E quando questionei o tratamento incompleto desde a primeira internacao, um dos medicos me disse que o decano era o responsavel por todas as decisoes e que ele tem 40 anos de experiencia, e outro medico me disse que eu processasse o hospital e respondi que ja estava providenciando isso (nao, nao confio por motivos obvios, sim, com certeza vou denunciar, e eis aqui a denuncia com copia para varios orgaos do sistema de saude). Enfim, humanizacao passou muito longe da nefrologia do HUPE.
#Pessach #LiberdadeQuanto mais me afasto da #caverna, mais consigo enxergar o quanto era enganada la dentro. E e triste e doi tanto perceber que quanto mais pouquissimos se afastam da caverna, mais a multidao caminha para dentro do sistema e continua sendo enganada pelas mentiras que os lideres da caverna ensinam... "Voltaria para a caverna para passar todo conhecimento adquirido fora da caverna para seus colegas ainda presos. Porem, seria ridicularizado...""O mito fala sobre prisioneiros (desde o nascimento) que vivem acorrentados numa caverna e que passam todo tempo olhando para a parede do fundo que e iluminada pela luz gerada por uma fogueira. Nesta parede sao projetadas sombras de estatuas representando pessoas, animais, plantas e objetos, mostrando cenas e situacoes do dia-a-dia. Os prisioneiros ficam dando nomes as imagens (sombras), analisando e julgando as situacoes.Vamos imaginar que um dos prisioneiros fosse forcado a sair das correntes para poder explorar o interior da caverna e o mundo externo. Entraria em contato com a realidade e perceberia que passou a vida toda analisando e julgando apenas imagens projetadas por estatuas. Ao sair da caverna e entrar em contato com o mundo real ficaria encantado com os seres de verdade, com a natureza, com os animais e etc. Recordando-se entao de sua primeira morada, de seus companheiros de #escravidao e da ideia que la se tinha da sabedoria, nao se daria os parabens pela mudanca sofrida, lamentando ao mesmo tempo a sorte dos que la ficaram? E se na caverna houvesse elogios, honras e recompensas para quem melhor e mais prontamente distinguisse a sombra dos objetos, que se recordasse com mais precisao dos que precediam, seguiam ou marchavam juntos, sendo, por isso mesmo, o mais habil em lhes predizer a aparicao, cuidas que o homem de que falamos tivesse inveja dos que no cativeiro eram os mais poderosos e honrados? Nao preferiria mil vezes, como o heroi de Homero, levar a vida de um pobre lavrador e sofrer tudo no mundo a voltar as primeiras ilusoes e viver a vida que antes vivia?Voltaria para a caverna para passar todo conhecimento adquirido fora da caverna para seus colegas ainda presos. Porem, seria ridicularizado ao contar tudo o que viu e sentiu, pois seus colegas so conseguem acreditar na realidade que enxergam na parede iluminada da caverna. Os prisioneiros vao chama-lo de louco, ameacando-o de morte caso nao pare de falar daquelas ideias consideradas absurdas." (trechos de "O mito da caverna", de Platao, Sua Pesquisa)Mauricio de Sousa 14-22/Nissan (10-18abr2017)"Estas sao as festas fixas do Eterno, as reunioes sagradas que voces proclamarao no tempo devido: a Pascoa do Eterno, que comeca no entardecer do decimo quarto dia do primeiro mes. No decimo quinto dia daquele mes comeca a festa do Eterno, a festa dos paes sem fermento; durante sete dias voces comerao paes sem fermento. No primeiro dia facam uma reuniao sagrada e nao realizem trabalho algum. Durante sete dias apresentem ao Eterno ofertas preparadas no fogo. E no setimo dia facam uma reuniao sagrada e nao realizem trabalho algum." Levitico23.4-8Leia tambem: Festas biblicas "A palavra do Eterno
veio a Jonas pela segunda vez com esta ordem:'Va a grande cidade de Ninive e pregue contra ela a mensagem que eu vou dar a voce'.E Jonas obedeceu a palavra do Eterno e foi para Ninive. Era uma cidade muito grande; demorava-se tres dias para percorre-la.Jonas entrou na cidade e a percorreu durante um dia, proclamando: 'Daqui a quarenta dias Ninive sera destruida'.Os ninivitas creram no Eterno. Proclamaram jejum, e todos eles, do maior ao menor, vestiram-se de pano de saco.Quando as noticias chegaram ao rei de Ninive, ele se levantou do trono, tirou o manto real, vestiu-se de pano de saco e sentou-se sobre cinza.Entao fez uma proclamacao em Ninive: 'Por decreto do rei e de seus nobres: Nao e permitido a nenhum homem ou animal, bois ou ovelhas provar coisa alguma; nao comam nem bebam!Cubram-se de pano de saco, homens e animais. E todos clamem ao Eterno com todas as suas forcas. Deixem os maus caminhos e a violencia.Talvez o Eterno se arrependa e abandone a sua ira, e nao sejamos destruidos'.O Eterno viu o que eles fizeram e como abandonaram os seus maus caminhos. Entao o Eterno se arrependeu e nao os destruiu como tinha ameacado." Jonas3" 'Agora, porem', declara o Eterno, 'voltem-se para mim de todo o coracao, com jejum, lamento e pranto.' Rasguem o coracao, e nao as vestes. Voltem-se para o Eterno, para o seu Pai, pois ele e misericordioso e compassivo, muito paciente e cheio de amor; arrepende-se, e nao envia a desgraca. Talvez ele volte atras, arrependa-se, e ao passar deixe uma bencao. Assim voces poderao fazer ofertas de cereal e ofertas derramadas para o Eterno, o seu Pai". Joel2.12-14"Avinu Malkeinu, Pai nosso e nosso Rei, Escreva nossos nomes no livro da vida e faca com que o ano novo seja um bom ano para nos."
Dia 31 de dezembro de 2016, no ultimo dia desse ano dificil, Alexandre completou 53 anos. Os medicos disseram que nao passaria dos 15 anos.Provavelmente nasceu com um problema nos rins, que os medicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infancia. Depois teve vida normal ate os 29 anos, quando comecou a fazer hemodialise e entao sua irma doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram 20 anos de transplante, dos quais 18 tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrencias de doencas, a nao ser gripes normais (e eu tenho certeza que a boa saude foi gracas a minha conviccao natureba de "medicina preventiva" com alimentacao saudavel), e ele seguia tomando os remedios do transplante e indo as consultas regulares na nefrologia.Em 2014 comecou a apresentar anemia, fraqueza, vomitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na internacao de setembro a novembro de 2016), febre, duas pneumonias, herpes-zoster, e varias infeccoes sem identificacao de foco ou germe, e foi internado algumas vezes nesse periodo, sempre por poucos dias. Mas em todas essas ocorrencias foi tratado como sendo consequencia do prazo de validade do rim, que ja haviam dito que estava chegando ao final.Ate que foi internado em abril de 2016, com grave uremia e novamente nefrologia focando apenas o rim. Mas ainda em abril houve diagnostico de criptococose (doenca do pombo) comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no sistema nervoso central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com termino em 4 de maio, mas sem indicacao de tratamento de manutencao, sem qualquer informacao aos familiares e sem encaminhamento a infectologia. Recebeu alta dia 15 de julho e continuou sem indicacao de tratamento de manutencao ou orientacao sobre a doenca.Em setembro teve a primeira recidiva apos diagnostico, foi internado novamente no dia 23 de setembro, mas nao se considerou de imediato a criptococose ja comprovada antes, porque para nefro fratura exposta e problema renal (eu sendo ironica). Apos tentativas com antibioticos para controlar infeccao, 15 dias apos a internacao e um mes depois do reaparecimento dos sintomas, novamente comecaram a administrar Anfo B, e foi ai que acendeu uma luz na minha mente e fui pesquisar sobre o fungo e descobri que ele tinha 20 de 12 sintomas da doenca, e que tudo fazia sentido enfim. Mas infelizmente novamente nao foi tratado corretamente, apesar de todos os meus questionamentos com os medicos, principalmente por nao ter sido encaminhado a infectologia, e recebeu alta em 4 de novembro sem indicacao de tratamento de manutencao outra vez. E nessa segunda internacao, por negligencia medica e nao cumprimento da lei do acompanhante, perdeu cerca de 15 kg e ficou muito debilitado.Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas consegui finalmente falar com um dos medicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e laudos apresentados a medica de plantao, iniciaram Anfo B e antibioticos no mesmo dia,
dessa vez orientados finalmente pela Comissao de Infeccao Hospitalar, que tambem recomendou iniciar Fluconazol de manutencao ao termino do Anfo B, e o resultado positivo ja foi notado no dia seguinte e ele finalmente comecou a reagirRecebeu alta no dia 6 de dezembro e desde entao esta em casa e tem se mantido estavel e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutencao e vai acompanhar o tratamento, que e longo, pode durar mais de um ano. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo nao ative outra vez, e caso isso aconteca vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente. Ele nao esta 100% ainda, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, falar e a visao foi afetada, nao consegue ler muito bem (um dos sintomas da criptococose e a perda da visao e pode ate causar cegueira).Enfim, um erro medico grave, que nao identificou a criptococose antes e mesmo depois do resultado positivo nao foi tratado corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuizos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez nem precisasse de dialise, ja que o fungo ataca o rim tambem.E este relado e um alerta para que outras pessoas nao passem por isso. E nossa missao agora e informar aos imunodeprimidos que pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles sao grupo de risco, que essa e uma das primeiras doencas oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados. Mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes deste grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e nao teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente a infectologia apos o diagnostico do fungo. E ai entra minha teoria da conspiracao sobre sistema de saude e industria farmaceutica etc e para mim so isso explica tanto descaso. Somos refens do sistema.Sobre a criptococose (doenca do pompo)Provavelmente desde criancas todos nos temos o fungo da criptococose no organismo, porque convivemos com pombos, e outras aves tambem, em todos os lugares, o ar esta contaminado, o fungo pode estar na poeira das casas, nas ruas os pombos voam a nossa frente o tempo todo, respiramos a poeira que o vento levanta nas ruas, passamos por varredores de rua, que jogam a poeira em cima de nos, dutos de ventilacao de predios e os aparelhos de ar condicionado estao contaminados com isso, ou seja, nao temos como escapar desse fungo, esta em todo lugar.As pessoas normais, com boa imunidade, convivem com ele sem problemas. Mas quando acontece uma baixa imunidade o fungo pode ativar. Normalmente comeca em forma de pneumonia ou em forma de lesoes na pele. O organismo das pessoas normais consegue resistir ao fungo e ele nao evolui para coisas mais graves. Mas nos imunodeprimidos e pertencentes aos grupos de risco o fungo se espalha, pode causar meningite, atingir o Sistema Nervoso Central e provocar sequelas graves.A criptococose e um problema de saude publica, mas nao precisa de notificacao compulsoria, e por isso deve ser meio