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Eu admito,eu realmente esqueco desse blog kkk,mas hoje,eu vim pretendendo ficar,e esse e um post de novas boas vindas.Antes de fazer esse post,eu tava lendo os que eu fiz anteriormente e pensei : MEU DEUS,QUE DIABOS FOI ISSO ? como eu pude estar daquele jeito ? Essa nao e a primeira vez que eu olho pra tras e penso assim,pelo menos isso e passado nao e ? .Bom,meu sumisso foi protagonizado por problemas bem pesados,tristes e irritantes,ou seja,coisas "esqueciveis" ,e ja quequem fica parado e poste,eu nao ia perder meu tempo pensando,sentindo e escrevendo essas coisas aqui ne ? To aqui pra dizer que nao estou mais a espera da felicidade,eee,isso mesmo que vc leu,eu encontrei a felicidade,e sabe onde ? embaixo do meu nariz ! kkk,dentro de mim mesma ! Descobri que ela nao estava nas maos de ninguem nem de nada,ela estava nas minhas maos,mas eu nao sabia como usa-las,era como eu ter o queijo,o presunto,o macarrao,o molho,mas nao saber montar a lasanha sabe ? kkk,mas e ai que eu ligo a tv as 9 da manha,e ta la,Ana Maria Braga ensinando passo a passo como se fazer uma lasanha kkkkkk,aprendi direitinho,e pode crer,ficou uma delicia ;) adoreei essa minha metafora,acho que vou patentiar kkMas apesar da loucura de ter colocado o nome do post o mesmo do nome de um filme massa com Whoopi Goldberg : " Mudanca de Habito ",em que a mulher vira freira kkk,nao vou mudar o nome do blog,afinal,continuo a espera de varias coisas,porem,aprendi que nem tudo se deve esperar,certas coisas vc tem que ir a luta,e ate mais gostoso quando vc consegue ;)Bom,estou feliz por varios motivos: o lancamento da nova colecao com a Bey na C&A,o lancamento do DVD IAWT (o novo DVD da Beyonce,pra quem nao sabe) que ta bem proximo,as coisas que tenho feito ultimamente,pessoas que entraram na minha vida,coisas ruins que passei por cima,a forca que descobri dentro de mim... ah,tanta coooisa *-*Bom,vou procurar escrever pelo menos semanalmente aqui okay ?Bom,como eu disse no ultimo post,vou continuar postando musica do dia.Bem,eu tentei postar o video mas ficou dando erro,entao aqui vai o link e a traducao da letra,vejam:Firework - Katy Perry: http://www.youtube.com/watch?v=QGJuMBdaqIw Fogo de ArtificioVoce ja se sentiu como um saco plasticoFlutuando pelo ventoQuerendo comecar de novo?Voce ja se sentiu fragilComo um castelo de cartasA um sopro de desmoronar?Voce ja se sentiu enterradoGritando sob sete palmosMas ninguem parece ouvir nada?Voce sabe que ainda ha uma chance para voce?Porque ha uma faisca em voceVoce so tem que acende-laE deixa-la brilharApenas domine a noiteComo 4 de julhoPorque baby, voce e um fogo de artificioVa em frente, mostre o que voce valeFaca-os fazer "oh, oh, oh"Enquanto voce e atirado pelo ceuBaby, voce e um fogo de artificioVamos, deixe suas cores explodiremFaca-os fazer "oh oh oh"Voce vai deixa-los todos surpresosVoce nao tem que se sentir como um desperdicio de espacoVoce e original, nao pode ser substituidoSe voce soubesse o que o futuro guardaDepois de um furacao vem um arco-irisTalvez a razao pela qual todas as portas estejam fechadasE que voce possa abrir uma que
te leve para a estrada perfeitaComo um relampago, seu coracao vai brilharE quando chegar a hora, voce saberaVoce so tem que acender a luzE deixa-la brilharApenas domine a noiteComo o dia 4 de julhoPorque baby, voce e um fogo de artificioVa em frente, mostre o que voce valeFaca-os fazer "oh, oh, oh"Enquanto voce e atirado pelo ceuBaby, voce e um fogo de artificioVamos, deixe suas cores explodiremFaca-os fazer "oh oh oh"Voce vai deixa-los todos surpresosBoom, boom, boomMais brilhante que a lua, lua, luaSempre esteve dentro de voce, voce, voceE agora e hora de deixa-lo sairPorque baby, voce e um fogo de artificioVa em frente, mostre o que voce valeFaca-os fazer "oh, oh, oh"Enquanto voce e atirado pelo ceuBaby, voce e um fogo de artificioVamos, deixe suas cores explodiremFaca-os fazer "oh oh oh"Voce vai deixa-los todos surpresos oh!Boom, boom, boomMais brilhante que a lua, lua, luaBoom, boom, boomMais brilhante que a lua, lua, lua
eu sempre tive nocao da seriedade das coisas. Depois que o Theozinho foi pra UTI, eu nao havia mais pego ele no colo. Ate que a querida Giulliana me ofereceu para segura-lo, pelo menos um pouco. Buscaram uma cadeira para que eu sentasse, para ficar mais facil manejar todos os "tubinhos" e "cabinhos" que estavam nele, inclusive o oxigenio. Eu tremia tanto, foi emocionante segurar meu filho. Era como a primeira vez, de tao intensos que foram os ultimos acontecimentos. Os 10 minutinhos que ali fiquei pareceram uma eternidade. Mas eu nao podia arriscar a ficar muito tempo com ele no colo, a saturacao ainda era muito irregular. Mas valeu. Nesse dia, eu tinha que ir pra casa. Foi um misto de alivio e tristeza, pois eu iria sozinha. Me mantive forte durante todo o caminho. Mas foi impossivel me conter ao chegar em casa e entrar no meu quarto, ou melhor, o NOSSO quarto. Ver tudo pronto pra chegada dele, e ele nao estar la. O bercinho vazio, tao vazio quanto o meu coracao naquele momento. Desabei, sim. Mas nunca tirei do meu coracao e da minha mente que ele iria vir logo pra casa.Os dias que se seguiram foram desgastantes demais. Acordava todo dia as 5h00 da manha, pra me trocar e seguir de carona com meu tio ate o Ipiranga. Nesse ponto, eu tive muita sorte, pois meu tio trabalhava do lado do hospital, e era meu vizinho. Ia e voltava com ele durante a semana. Era uma das primeiras a chegar ao banco de Leite, junto com a Natalie (uma das pessoas inesqueciveis que conheci, e que me fez muita companhia). Nos finais de semana, quando minha mae nao podia me levar, encarava o onibus mesmo. So que eu chegava as onze, pois o percurso demora cerca de 3 horas. Chegando ao hospital, ia direto ao banco de leite. A sensacao de nao conseguir fornecer tudo o que seu filho precisa e horrivel, e era isso que eu sentia cada vez que eu nao conseguia tirar todo o leite. Comecou com 30ml, e aumentava sempre, a cada 2 dias em media. Ate que chegou a 120ml. Precisei da ajuda de medicamentos (Equilid, pra ser mais exata, que tem como principal funcao tratar pacientes com esquizofrenia), que ajudavam na producao de leite. Com o Equilid, a coisa fluia mesmo, e eu conseguia tirar quase em todas as mamadas. Quando eu nao conseguia, ou nos horarios que eu nao estava, ele tomava o NAN ou, quando era pequena a quantidade que faltava, leite materno pasteurizado do Banco.No bercario, as coisas nao mudavam muito. O Theo era submetido a varios exames, tomografia de cranio, cariotipo, nao sei o que de metabolismo, enfim, tudo o que poderia causar a hipotonia dele. Mas o pior era manter o acesso do soro. A veia dele nao segurava, e sempre havia a necessidade de achar outra. Ate que, um dia, tiveram que raspar a cabeca do meu pequeno. Mas ficaram com do, e nao rasparam tudo, so as partes necessarias. Chegou um momento que ele
so tinha cabelo na metade da cabeca pra tras... mas eu nao ligava pro cabelo, e sim pra saude dele. Sempre quis o que fosse melhor, mesmo que cada picadinha nele tenha doido o dobro em mim.Nenhum exame feito no Ipiranga foi realmente significativo, pois todos os resultados foram normais. A unica resposta que eu poderia ter viria do Ambulatorio Neuromuscular da Unifesp (Hosp. Sao Paulo). So que, como ja disse no post anterior, nao havia vaga. Mas ai e que a vida age de forma incrivel. Por sorte, ou por Deus, um dos clientes do meu tio (o mesmo da carona) e aquele famoso deputado Jooji Hato, que tem por prioridade cuidar da saude. Um dia, ele chegou a agencia que meu tio trabalha reclamando do carro novo que havia comprado la, e meu tio rebateu, reclamando da dificuldade de marcar a consulta no momento que mais precisamos. Resultado: moveram os pauzinhos e conseguiram um encaixe pro Theo, pra semana seguinte. Quase pulei de alegria, peguei todos os dados, conversei com o chefe da Pediatria, e pronto: a consulta estava marcada.Ate a Biopsia, foram 2 consultas. A primeira, de avaliacao. Nessa, ja colheram sangue para saber se no DNA constava o gene defeituoso da Werdnig Hoffman. Depois de uma semana, saiu o resultado, e voltamos ao consultorio. Decidiram fazer a biopsia, pois o DNA nao constava nada de errado. Meu pequeno, com 18 dias de vida, teve 3 pedacinhos, do tamanho de um grao de arroz, do musculo do braco arrancados. A enfermeira que nos acompanhou na ambulancia quase desmaiou durante a biopsia, tadinha. Eu e minha mae fomos fortes, e o Theo tambem. Claro, teve anestesia local.Um dia, por curiosidade, resolvi ligar pra saber se ja tinham alguma previsao. E nao e que ja estava pronta? Mas como o ambulatorio estava de ferias, so poderiam me passar por fax. Corri pra conseguir o fax do hospital (Iraci, obrigada!), e passei para a atendente. Pronto. Agora era so pegar o fax na administracao e encarar aquilo que eu tanto queria saber, mas estava morrendo de medo. Era hora da verdade...Continua no proximo capitulo! haha! Bjs!
Ola. queridos.Apos assistir a uma reportagem sobre uma provavel crianca com Prader Willi com a idade do Theo e 70kg devido a falta de informacao e dificuldade de diagnostico, me senti coagida por mim mesma a voltar a escrever nesse blog tao empoeirado.Mas, afinal, o que e essa tal de Prader Willi?Muita gente me pergunta isso. Acho que ja estou ficando craque em explicar de forma simplificada, haha. Entao vamos la.A Sindrome de Prader Willi e causada por uma falha genetica no cromossomo 15.Existem 4 tipos de maneiras dessa falha ocorrer. No caso do Theo, ocorre a chamada "dissomia uniparental". Isso quer dizer que, ao inves do Theozinho herdar um cromossomo 15 da mamae e um do papai, ele herdou dois meus. O parzinho de cromossomos dele e identico.Nao se sabe ao certo o motivo, mas essa falha nesse cromossomo especifico leva a alguma alteracoes.Dentre as mais comuns, sao elas:- Ausencia de saciedade. O Hipotalamo, que e a regiao responsavel pelo controle de fome e sede, nao realiza esse controle direito. Ou seja: o Theo o tempo todo sente fome. Mesmo se ele tiver acabado de comer. Nao ha essa "comunicacao" entre o estomago e o sistema nervoso, entende? Alem disso, ele tem HORROR a agua, pois nunca entende estar com sede.- Hipotonia muscular - Calma, eu explico. rs. E uma "fraqueza", "flacidez" muscular. Por isso, ao nascer, as criancas com Prader Willi sao "molinhas". Demoram para comecar a se mexer, a ganhar tronco (endurecer o pescoco), sentar, andar, engatinhar. Isso afeta, inclusive, a fala e a respiracao, pois tambem ha musculatura envolvida. Tambem nao e facil fortalecer essa musculatura.- Metabolismo lento - E, pra ajudar, alem de sentir fome o tempo todo, eles engordam com maior facilidade. De lascar.- Atraso cognitivo - Isso e muito particular. O Theo apresenta muito pouco, tem criancas que apresentam um atraso maior. As criancas tambem podem apresentar estrabismo, baixa estatura (normalmente na adolescencia), ma formacao do orgao sexual (o Theo tem um pipizinho e as bolinhas nao desceram, rs). E comum tambem precisarem de sonda para se alimentar quando pequenas, o que tambem aconteceu com o Theo. Ah! E a mania de se machucar. Cocar feridinhas ate sangrar, arrancar pelinha da unha, do canto da boca... Ha uma alta tolerancia a dor - Theozinho nao chora mais quando vai fazer exame de sangue, por exemplo.Alem disso tudo, ha outra parte preocupante. A questao psicologica. Criancas com Prader Willi podem apresentar variacoes no humor - principalmente quando o assunto envolve comida. E isso tende a piorar na pre-adolescencia/adolescencia, com todos os hormonios envolvidos... Ou seja, a maioria dos portadores precisa de acompanhamento psicologico tambem.Bom.Essa e, em resumo, a sindrome.O que isso afeta no dia a dia? Bom, muita coisa.Quem convive com o Theo sabe que ele e um bebe muito tranquilo. Mas tambem sabe o quanto ele fica PUTO quando tem fome. E o quanto ele quer comer mais e mais se ficar ansioso. E o quanto a gente tem que ter pulso firme, pois as taticas dele para ganhar comida sao dificilimas de se resistir...E
todo mundo quer agradar. Todo mundo quer fazer bolo e suco, que ele pede e tanto gosta. Na escola, a hora do lanche tem se mostrado problematica, pois o Theo comeca a se interessar pelos alimentos dos amiguinhos. Eu, por minha vez, tento evitar ao maximo enviar produtos industrializados. Quando faco bolo ou pao, e sempre tentando colocar pouco acucar, ou substituir a farinha de trigo por outras farinhas menos nocivas, utilizar produtos integrais, mas na correria diaria isso e beeem complicado. A gente vai tentando, ne?Esse controle e importantissimo. E eu vou dizer o motivo: a maioria dos casos de Prader Willi vem a obito por questoes ligadas a obesidade, na faixa dos 30 anos. Sim, so isso. Sim, quero que meu filho viva muito mais e muito melhor que isso.Entao, durante toda a vida dele, ele precisara passar por controle alimentar. Dieta restritiva. E nao para emagrecer, mas para nao engordar. Se dietas restritivas sao dificeis para nos, que temos nosso hipotalamo controlando tudo bonitinho, pensa so para o meu pequeno. E, Complicado.E, ainda assim, ele acorda todos os dias feliz da vida. Sorrindo, cantando Tralala La ooooo e acordando a casa toda. rsBom..Estou com o tempo apertado hoje, e escrevi bastante.Prometo voltar em breve, dessa vez.A pulguinha ficou atras da orelha. rsBeijos!
No final da gravidez, eu estava com medo de tudo. Tirei minha licenca um mes antes da data prevista do parto (12 de novembro), pois eu e a medica tinhamos quase certeza que ele viria antes. Mas, as semanas se passaram, e nada de ter dilatacao. Comecei a sentir muita dor por causa do peso do nenem, que ja estava encaixado. Sentar e levantar pra mim era terrivel!Dia 5, a boa noticia: eu estava com um dedo de dilatacao. A partir dai, qualquer coisinha diferente que eu sentia era sinal pra ir ao medico. Mas nada. Fui na maternidade Interlagos e, depois de ser super mal tratada pela equipe que estava la no dia, a medica me examinou e disse que nao havia dilatacao. Como assim, fechou?Sai de la bem revoltada. Foi bem na epoca prevista, acho que dia 12 mesmo.No dia 19 (por sinal, aniversario da minha mae), eu comecei a ficar muito preocupada, pois ja completavam 41 semanas. Eu sentia algumas contracoes, bem fraquinhas, a barriga ficava dura e tal. Como eu sei que pra cada mulher e diferente, falei com minha tia e ela me levou em um dos hospitais do convenio, o Cruz Azul. La, contei sobre os contratempos gravidez, e ela ja quis comecar a preencher os papeis da cesarea. Como o plano nao cobria meu parto, conversei com ela, e ela me indicou a ir ao hospital Ipiranga, que e publico, e que ela ja havia trabalhado.E la, sem eu saber, seria um dos locais mais importantes de toda essa "jornada", digamos assim.La chegando, haviam algumas mulheres na fila para serem atendidas. Uma delas estava esperando uma ambulancia, pois nao havia mais vaga na UTI neo-natal, o que e uma pre-exigencia para boa parte dos casos (nunca se sabe o que pode acontecer). A acompanhante de outra gravida comecou a contar "causos" pra minha tia de mulheres que sofreram demais naquele hospital, que era muito ruim, que eles atendiam mal, e bla bla bla. Eu nao me impressionei. Ja havia pesquisado muito na internet sobre os melhores e piores hospitais publicos, e todos tem seus causos, bem como todos tem suas historias felizes. Mas minha tia ficou morrendo de medo, e falou pra mim que iria me levar no Amparo Maternal ou qualquer outro lugar, mas la eu nao iria ter meu filho!A medica me chamou de volta no consultorio. Conseguiram uma vaga pra mim, como o caso era um pouco diferente. Quando eu sai da sala da medica, ja vestida com o avental do hospital, vi minha tia ficar branca e quase me matar. So faltou ela falar pra gente fugir. Nao, acho que ela falou.Bom, mas nao havia mais jeito. Fora que eu gostei muito do modo que fui atendida. Foram muito atenciosos, coisa que voce raramente ve em hospital publico. Dai, segui para os exames de rotina, cariotipo, pressao, e me levaram para a inducao do parto. Fui internada as 17h30, comecei a "tomar" (sim, pois colocaram o comprimido la dentro, uhahuahuhau) o medicamento as 18h, por ai. O plantao era do Dr.
Thiago, o queridinho das mamaes, e nao era por menos. Um medico super competente e que nos tratava muito bem.O primeiro comprimido nem fez efeito. Me mandaram andar. Andei, andei, dei tantas voltas naquele corredor (digno de algum filme da serie Silent Hill), que quase fiz um buraco no chao. Foram mais comprimidos durante a madrugada.Comecei sozinha naquele quarto. Logo chegou mais uma mae, gritando desesperada, pois ela queria cesarea, e os medicos queriam primeiro tentar o normal. E como gritava, se agarrava no soro, arrancava os medicamentos, fazia um drama (mas so quando havia medicos ou enfermeiras por perto, detalhe). Depois, chegou a Raissa. A bolsa dela estourou no meio da madrugada, era uma menina de 17 anos. Ela estava tranquila, como eu. Mas a coisa apertou pra ela no meio da madrugada, as contracoes comecaram a ficar mais fortes. Nisso, outra maezinha apareceu, mas essa nem sabia que estava gravida! Comecou a sentir dor e foi pro hospital, e tcharam, o bebe estava pra nascer. Tadinha, ela estava totalmente desorientada. Pediu pra tomar um banho, mas ja estava com 7 dedos de dilatacao. De repente, deu vontade nela de ir ao banheiro. A medica deu um pulo, estava examinando a mae escandalosa. Era o bebe! E nasceu ali, no banheiro, quase num susto e quase na privada! Em seguida, a Raissa ficou com essa mesma vontade. E tambem era o bebe. Ela saiu andando, cambaleando, pra sala de parto.Ouvi tantos choros, tantos nascimentos naquela madrugada, e nada de chegar a minha vez.De manha, troca de turno. E mais um medicamento. era de 6 em 6 horas. E nem um dedinho a mais. E eu ja nao aguentava mais aquela cama. Me deixaram em jejum, pois era provavel que eu fizesse a cesarea mesmo. O prazo de inducao e 24 horas. Fui andar de novo. Quando voltei, havia um medico que eu nao havia visto querendo me examinar. Fez o toque e, aaaah, descolou a placenta. Que dor! Serio. Eu so agarrei o lencol da cama, pra nao berrar, pois doi muuito! Enfim, depois disso, fiquei com dois dedos e meio de dilatacao. Foi o maximo que consegui chegar.Haviam duas novas maes comigo, as outras todas ja estavam com seus bebes.Me colocaram no soro pra ver se andava. Nada. So sentia uma colica, chata, mas fraquinha.Ja faziam 24 horas do comeco da inducao. Mais um cariotipo. Tenho certeza que a medica, a Dra. Simone, notou alguma diferenca. Saiu em silencio, conversou com o medico que descolou a minha placenta (nao sei o nome dele ate hoje!), e decidiram que iriam fazer a minha cesarea.Eu queria muuito um parto normal, mas aquela altura, nao aguentava mais hospital. E so queria o meu bebe logo comigo. Fiquei feliz!BJs, escrevi mto ja!
Primeiramente, gostaria de agradecer a todos que acompanhavam meu blog, e pedir desculpas por ter parado repentinamente de escrever. Nao sei exatamente o motivo por ter parado, esta em algum lugar entre a falta de tempo e a minha cabeca no mundo da lua. Enfim, obrigada pela paciencia e pelo carinho. Mas hoje senti que deveria dar continuidade a tudo isso. So que de uma maneira diferente. Nao vou mais contar o que ja passou, detalhe por detalhe. No comeco, funcionou pra mim como uma valvula de escape... E tambem como um registro, pra que eu prove a mim mesma um dia que isso realmente aconteceu. Escrever pra mim sempre foi uma forma de aliviar minha cabeca e meu coracao. De falar comigo mesma. Faco isso desde crianca, com os milhares de diarios que ja tive. Infelizmente, por medo de alguem pegar, eu sempre rasgava as folhas e jogava fora, hahaha! Mas ainda me lembro de muitas coisas que escrevi e, claro, morro de vergonha de mim mesma!Bom, mas eu fiquei devendo uma continuacao. Resumidamente: A biopsia nao constou Werdnig Hoffman (o que meus irmaos tiveram). O resultado foi algo totalmente diferente, e que ate os medicos duvidam - algo compativel com Distrofia Muscular do tipo Duchenne.Porem, a Duchenne comeca a se manifestar por volta dos 3 anos de idade, e a partir dai, o quadro so piora, gradativamente. Com o Theo, e diferente. Alem de ser algo desde a gestacao, ele so vem progredindo. Ja come de tudo, via oral, ja esta sentando e agora comeca a esbocar uma vontade de endurecer as pernocas sapecas (e gordas) que ele tem. Fora a total incompatibilidade com o caso dos meus irmaos, e o fato de nao haver nenhum caso conhecido na familia.Enfim...O Theo veio pra casa no dia 22 de janeiro. Finalmente! 2 meses e 2 dias depois, ele conheceu a casinha dele, o bercinho, e todo o amor que todos nos tinhamos pra dar! Ele era MEU! E nao parte de um hospital...E desde entao, eu o venho curtindo MUITO! Comemorando cada progresso, cada conquista, cada nova arte que ele aprende. Mas... E, tem que ter um "mas".Dentro de mim, eu sempre soube que essa questao nao esta resolvida. E a falta de um diagnostico fechado so piora a situacao. Acho que a vontade de voltar a escrever veio com a volta da investigacao sobre o que ha com ele. Dia 17 tivemos retorno no neuro-muscular. E um especialista o encaminhou para a genetica, pois encontrou diversos sinais de problema genetico. Novamente, nao me explicaram o que isso quer dizer. A consulta e dia 16/12, e agora eu sinto minha ansiedade voltar a explodir.Veja, eu sempre tento ser forte o tempo todo. Nao apenas por mim, mas por saber que tem pessoas que contam comigo, inclusive a mais importante delas: o Theo. Estou sempre de bom humor, sorrindo, nao importa o que aconteca. E o meu jeito de lidar com a situacao. Mas, por dentro, eu estou morrendo de medo. Sou uma crianca que tenta ficar acordada, pois tem medo de
dormir e o pesadelo voltar. Acontece que meu filho e a coisa mais importante do mundo pra mim. Quero cuida-lo, protege-lo de todo o mal, faze-lo feliz. Mas e dificil quando nao se sabe com o que esta lidando. E terrivel a sensacao de impotencia que eu tenho sempre que penso nisso! Tudo parece vulneravel demais, e que a qualquer momento pode desabar. Mas eu sei que nao vai. Eu sei que tudo vai dar certo. E que, as vezes, o medo fala muito alto. E o aperto no peito me sufoca. Mas eu sobrevivo. Eu acho!Obrigada, novamente, a todos que sempre ficam do meu lado. Sem voces eu ja teria despedacado. Nao se ofendam se eu guardo tudo isso pra mim as vezes. Como disse, e o meu jeito de lidar com tudo. Mas saibam que voces sao os meus anjinhos, e que se eu consigo passar por tudo isso, e com a ajuda de voces! E, claro, com o sorriso do meu gordinho mais lindo todas as manhas!Acho que escrevi demais. De novo. huauhahuua sempre faco isso!^^ Bjs! Ate a proxima!