ao sofrimento da deficiencia, quando na verdade osofrimento e o da exclusao.Seimuito bem que essas situacoes sao tambem vividas por muitas outras pessoas comdeficiencia, sao tambem assim para muitas familias e muitas maes de pessoas comdeficiencia. E certamente o preconceito e o constrangimento maior pelos quaispassamos e o que eu chamo de menosprezo social, e como se nos fossemos menos,como se valessemos menos. E quanto mais acentuada e a deficiencia menosvalorizados somos, quanto mais acentuada e a deficiencia maior e o menosprezo emaior e a carga que, sozinhas, as familias e as pessoas com deficiencia tem quecarregar.Umacoisa muito forte, que a senhora falou um dia, sobre sua filha, marcou-me muitoe sempre me mobilizou. A senhora disse: Quando eu morrer a Luzia tera quemorrer tambem, pois nao havera ninguem para cuidar dela.Asenhora nao sabe, mas agora nao uso mais muletas, ha uns quatro anos adoteidefinitivamente a cadeira de rodas, uso na maior parte do tempo uma cadeiramotorizada e estou muito feliz com isso. Moro no Centro de Sao Paulo e vou amuitos lugares de Metro e onibus. Tenho duas filhas, casei-me com uma mulherlinda, Roberta, que e mae da Leona, a mais nova, de apenas dois meses. Levominha vida, quase que normalmente.Mas,conheco muitas maes como a senhora, que lutaram a vida toda por uma vida dignapara seus filhos e filhas com deficiencias severas e que encontram sempre esempre obstaculos, sempre e sempre portas fechadas, sempre e sempreincompreensao e nada se resolve, e nada mais podem esperar a nao ser que seusfilhos acabem em algum asilo ou abrigo quando faltarem seus cuidados.Haalguns anos atras, juntamente com uma amiga que tem uma deficiencia fisicasevera e que estuda toda essa situacao que leva muitas pessoas com deficienciaa viverem em abrigos, produzi um video sobre o tema[1],que lhe envio uma copia agora. Para realiza-lo, gracas a um financiamento daSecretaria de Direitos Humanos do Governo Federal, conheci varias instituicoese outras experiencias de moradias para pessoas com deficiencias severas e parapessoas com sofrimento psiquico: moradias assistidas, casas-dia, residenciasterapeuticas. Tambem estive em grandes e assustadoras instituicoes, ondecentenas de pessoas com deficiencia passam toda a sua vida. Instituicoescom duzentas, trezentas, quinhentas pessoas com deficiencia internadas, sem futuro,sem passado, sem presente, abandonadas a uma rotina massacrante. Conheci umainstituicao que possui ate um cemiterio proprio, ou seja, as pessoas nao saemde la nem mortas.Vimuitas familias, maes, que mesmo amando seus entes queridos sao obrigadas ainterna-los porque nao tem como cuidar deles, maes sozinhas que precisamtrabalhar. Familias muito pobres que moram em habitacoes que nao oferecemcondicoes minimas para o cuidado de uma pessoa com deficiencia severa. Mas, vitambem trabalhos, chamados de volta paracasa, em que familias, recebendo o apoio que precisam, voltam a acolherseus parentes que estavam internados.Vitambem residencias dignas, com todo o apoio necessario para um numero pequeno,de quatro a dez pessoas, como as que foram criadas pela APAE de Bauru, a APAEde Belo Horizonte. A Casa de David, com quase quatrocentos moradores, dozemoram em residencias fora da instituicao. E pouco, mas e uma iniciativainteressante. Tambem conheci uma experiencia muito boa realizada pela prefeiturado Rio de Janeiro, entre outras. Apartir dai comecamos a