O problema de saude publica, que ja atinge cerca de 13 milhoes de brasileiros, foi foco central de debate, realizado no dia 4 de maio, durante o IX Forum Nacional de Politicas de Saude, no Senado Federal O Senado Federal reuniu, nesta quinta-feira, 4 de maio, profissionais da saude, parlamentares, autoridades do Ministerio da Saude e representantes de outras entidades, publicas e privadas, para debater um problema que atinge cerca de 13 milhoes de pessoas no Brasil: as doencas raras. O tema foi amplamente abordado durante o IX Forum Nacional de Politicas de Saude no Brasil, realizado pelo Programa Acao Responsavel em parceria com o Governo Federal. O evento gratuito contou com participacao ativa do publico, que lotou o auditorio do Interlegis, no Senado Federal, das 9 as 14h.Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Acao Responsavel, abriu a tribuna do evento ressaltando a importancia de repetir o tema, apresentado com sucesso no ano passado - doencas raras. "Acho oportuno repetir a tematica, tendo em vista que nao e menos necessario garantir acesso, cidadania, inovacao, cura, tratamento e qualidade de vida a essas pessoas. E muito mais do que falar de politicas de saude. E falar de humanidade", disse, ao dar boas-vindas ao publico.Presente na mesa de abertura do Forum, o deputado federal Diego Garcia (PHS/PR) defendeu que o tema precisa ser mais debatido e elogiou a iniciativa. "A cada ano me sinto mais engajado nas causas das doencas raras. E um evento como esse, que ocorre em uma casa legislativa, provoca reacoes", garantiu Garcia, que hoje preside a Frente Parlamentar de Doencas Raras. Ressaltou, ainda, que ha muito a ser feito no que tange ao trabalho legislativo. "Mais de 40% das pessoas estao desamparadas e algo tem que ser feito. Na ocasiao, se considerou esperancoso em relacao ao trabalho do atual ministro da Saude, Ricardo Barros, e defendeu o PL 3077/2015 da senadora Ana Amelia (PP/RS), que amplia a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho."Apesar de muitas doencas raras nao terem cura, precisamos pensar na qualidade de vida desses pacientes. Que venham mais foruns como esse, pois todas essas informacoes sao importantissimas para dar mais aconchego as familias e aos portadores de doencas raras", destacou a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP). A parlamentar focou parte de sua explanacao na area pediatrica, lembrando que nao ha uma politica especifica para o transplante de orgaos pediatricos e sugeriu, na oportunidade, a criacao de uma audiencia publica para abordar o tema.O deputado federal Alan Rick (PRB/AC) destacou a relevancia do PLC 56/2016, em tramitacao no Senado Federal - que institui a Politica Nacional para Doencas Raras, no Sistema Unico de Saude (SUS), com objetivo de proporcionar o acesso aos servicos e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doenca rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponiveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitario e a incorporacao de medicamentos orfaos no SUS. Julgo esse, como sendo de suma importancia, porque cria uma rede de doencas raras. Ano passado gastamos mais