Oi pessoal bom dia!!!Faz um tempo que estou sem postar... Pois bem agora tenho coisas novas para contar...Comeco de marco fiz novamente uma pneumonia... Dessa vez por aspiracao... Acreditam os medicos e especialistas na area que a propria saliva pode ser aspirada, mesmo que em pouca quantidade e com a queda da imunidade acontece a pneumonia... Meus pais perceberam logo que algo estava diferente e rapidamente entraram com antibiotico que terminou na sexta feira passada...Estou bem.... Me recuperei super rapido dessa pneumonia....Meus pais iniciaram novamente o desmame do oxigenio... Estou conseguindo ficar bem sem oxigenio acordado e dormindo tambem... Estou sendo estimulado para conseguir me livrar dessa dependencia adquirida quando internado no hospital....Sabado passado meus pais participaram do primeiro Congresso Nacional sobre a Sindrome de Ondine no Brasil... O encontro foi muito interessante pena que nao pude ir.... Meus pais me contaram que participaram de palestras tecnicas, deram entrevista para a tv band e conheceram pessoalmente pais de outras criancas com ondine... Um encontro muito rico e proveitoso para todos os participantes...Mudando um pouco de assunto, estou muito arteiro para variar...Arranco o curativo da traqueo varias vezes por dia, isso quando nao arranco a canula da traqueo...Aprendi a engatinhar e ando agarrado nos moveis...Falo mama, baba e bobo....Aprendo bem rapido as coisas... Ainda sou fa numero 1 da galinha pintadinha!!!!Por enquanto era issoAbraco a todosArthur Oi pessoal estamos em Sao Paulo desde segunda feira...Fizemos uma otima viagem, saimos de casa as 04:00 hs da manha de segunda feira...O Arthur dormiu boa parte do tempo e por isso a viagem rendeu bastante... Fizemos uma unica parada ja em no estado de Sao Paulo.... No comeco da tarde chegamos em Embu das Artes na casa dos tios...Na terca feira fomos ate o Hospital Santa Catarina receber o marca-passo diafragmatico do fabricante...Aproveitamos para verificar como andava os tramites junto ao plano de saude para a liberacao da internacao...Passamos o feriado do dia do trabalhador nos preparando para a internacao e cirurgia do Arthur...Hoje acordamos as 04:00 hs da manha e preparamos tudo para levarmos nosso pequeno ao hospital...Chegamos por volta das 07:00 hs e solicitamos a internacao....O plano de saude ainda nao havia liberado e estavamos entao solicitando a internacao particular....O atendente nos passou que em virtude da nao confirmacao pelo plano de saude para hoje, a sala para realizacao da cirurgia nao estava mais reservada... Conseguimos contato com o medico que realizara a cirurgia e apos uma decisao entre nos, como pais e responsaveis pelo Arthur, resolvemos realizar a internacao e cirurgia amanha as 15:00 hs...Estava tudo muito atribulado.... Resolver um procedimento cirurgico em cima da hora para o nosso pequeno nao esta e nunca esteve em nossos planos....Preferimos pecar pelo zelo do que sermos displicentes...Nosso pequeno fez jejum de mais de 10 horas... Para a comida ele nao liga muito, mas pede sempre agua...Amanha com a Graca de Deus, estaremos levando nosso guerreiro para o procedimento cirurgico que tanto aguardamos...."Senhor Deus continue a abencoar nosso Arthur em todos os momentos... Abencoe tambem os medicos e toda a equipe que participara da cirurgia amanha!