A Secretaria de Saude do Parana criou de um Grupo de Trabalho para estudar as questoes fundamentais relativas as doencas raras no estado. No dia 09/07 passado, realizou-se a primeira reuniao do grupo que reune representantes de associacoes e outras entidades voltadas para as doencas raras no Parana. Esse grupo pretende criar um Centro de Informacoes sobre as doencas raras com apoio medico, psicologico e etc. A ANPB esta presente nesse grupo representada pela presidente da associacao Cassia Villen e pela secretaria da associacao Rejane Machado. O Ministerio Publico Federal, atraves da Procuradoria da Republica do Rio Grande do Sul -Nucleo de Saude, Previdencia e Assistencia Social, esta convidando as associacoes de portadores de doencas raras e o publico em geral para uma audiencia publica que objetiva a discussao de uma Politica Nacional de Atencao Integral em Genetica Clinica. Essa e uma antiga aspiracao de todas as associacoes dedicadas as doencas geneticas raras e e grande a expectativa com relacao as definicoes dessa audiencia que sera realizada em Porto Alegre no dia 11 de junho proximo.A Associacao Niemann Pick Brasil-ANPB estara presente a audiencia com pensamento positivo para que a atencao integral em clinica genetica se torne acessivel a todos os brasileiros no mais breve tempo possivel. A luta incansavel para preservar e manter a qualidade de vida.Video produzido pela Associacao Niemann Pick C Argentina. O Senador Eduardo Suplicy abracou a causa das doencas raras no Brasil e, atendendo solicitacao da ANPB (Associacao Niemann Pick Brasil), encaminhou um oficio ao ministro da saude, Alexandre Padilha, pedindo que seja avaliada a possibilidade de o medicamento de altissimo custo, que estabiliza a doenca Niemann Pick C , Miglustat/Zavesca seja incluido no Programa de Assistencia Farmaceutica do SUS. Essa e uma grande demonstracao de sensibilidade e compromisso que muito enobrece e dignifica a figura do Senador Suplicy. A ANPB comemora publicacao, no dia 15 de marco de 2012 na secao 1 do Diario Oficial da Uniao, da portaria do Ministerio Publico que determina a instauracao de inquerito publico para investigar a existencia no Ministerio da Saude de um Protocolo Clinico sobre a NPC.Certamente, apos a investigacao esse protocolo devera ser implantado no M.S, motivando tambem a inclusao do medicamento de altissimo custo Miglustat/Zavesca na lista de medicamentos a serem fornecidos pelo SUS.Segue abaixo o texto da portaria na integra:PORTARIA No 244, DE 28 DE FEVEREIRO DE 2012Procedimento Administrativo no 1.30.012.001027/2010-76 inquerito civil publicoO MINISTERIO PUBLICO FEDERAL, por sua Procuradora da Republica subscritora, no exercicio de suas atribuicoes institucionais e constitucionais, em especial as constantes do artigo 129, inciso III da Constituicao da Republica, e artigo 6o, inciso VII, da Lei Complementar no 75/93; CONSIDERANDO que e funcao do Ministerio Publico instaurar inquerito civil publico e outros procedimentos administrativos correlatos "para a protecao do patrimonio publico e social, do meio ambiente e de outros interesses difusos e coletivos" (art. 129, III da Constituicao Federal e art. 7o, I da LC 75/93); CONSIDERANDO o disposto nos artigos 4o 1o da Resolucao no 87/2006 do CSMPF e 2o 6o da Resolucao do CNMP sobre o prazo de tramitacao