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Por: Debora Rossini OOOOOPAAAA! Mais um ''guest post" para voces! Muito bacana esta historia de uma jovem de 19 anos, que convive com a Baixa Visao desde que nasceu!!! Fica aqui meu agradecimento a internauta que enviou este relato!Senta, pega um cafe, e... boa leitura! ''Essa minha existencia sendo deficiente visual ja me ensinou muita coisa! Eu nao acho que aprendi tudo mas passei a observar o mundo de outra forma. Meu nome e Beatriz, eu tenho 19 anos e tenho baixa visao congenita e nistagmo. Muitos devem estar se perguntando o que e baixa visao e o que e nistagmo? Sei que nao e um assunto muito divulgado. Nistagmo sao movimentos involuntarios dos olhos. A baixa visao e muito relativa. Conseguimos enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem e); mas nao vou ver um degrau, um buraco, uma placa, um galho de arvore. Posso ver a cor de uma camiseta, mas nao verei uma pessoa acenar ou piscar para mim. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distancia, das formas etc. Ter baixa visao e ser "cego" no mundo dos "videntes" e "vidente" no mundo dos "cegos", mas de forma mais tecnica, e a pessoa que tem visao inferior a 30% mas que e capaz de usar o residuo visual para algumas atividades. As pessoas sempre me perguntam como e a minha visao, e um pouco dificil de explicar, pelo fato de sempre ter enxergado dessa forma. Mas, eu vejo formas, consigo definir algumas coisas, mas nao vejo fisionomia, reconheco as pessoas pela voz. Cores, eu vejo algumas... So me confundo com as mais parecidas... Tipo, azul marinho com preto, bege com branco e etc....consigo ler ampliado de pertinho, mas tem que ser muito ampliado e ter bastante contraste. Uso uma lupa eletronica portatil com letras pretas e fundo branco, para ler livros e coisas com letra pequena. No computador, uso a lupa do windows; confesso que nao me adaptei aos leitores de tela, por esse motivo, so os uso no celular. Pra ver tv, posso ate enxergar um rosto na tv colocando uma cadeira perto, mas cenas rapidas, legendas, detalhes, etc continuo nao enxergando. Quando as pessoas passam perto de mim consigo ver que estao passando pessoas, mas nao consigo reconhecer alguem so pela visao. Geralmente da pra saber se e homem ou mulher pela altura, comprimento do cabelo, essas coisas mais gerais. Mas se e uma mulher alta de cabelo curto, por exemplo, posso ficar na duvida. Tudo depende muito. Roupa e a mesma coisa. Consigo ver se alguem ta com roupa escura, clara, curta, comprida. mas nao identifico detalhes da roupa. Placas, degraus, essas coisas nao enxergo. Quando eu tinha 03 meses, a minha avo percebeu que eu nao fixava e nao acompanhava os objetos. Passei por varios oftalmologistas, quando tive o diagnostico de baixa visao aos 02 anos de idade. Minha mae tentou me colocar em uma escolinha particular, porem, a unica que aceitou, a
professora nao estava preparada, entao eu ficava la a tarde toda sem fazer nada e sem conversar com nenhuma crianca. Depois de um mes, sai da escolinha. Minha familia foi orientada por oftalmologistas a procurar uma associacao pra deficientes visuais. Em 2001 eu entrei no Lar das mocas cegas, uma associacao aqui de Santos. Fazia informatica, atividades da vida diaria, passava com especialista em baixa visao, natacao, danca.... Em 2006 entrei na escola regular, era uma escola publica com sala de recursos. No primeiro ano, ficavamos mais na sala de recursos para sermos alfabetizados. A minha alfabetizacao foi com letras ampliadas, caneta piloto, caderno com pauta ampliada e lapis 6b. A ampliacao e tamanho 40. Escrevo somente com letra de forma, tentei varias vezes a cursiva, mas a de forma e mais facil para eu entender. No segundo ano, ficavamos mais na sala regular, com uma ledora que dizia tudo o que estava escrito na lousa - eu nao consigo ver, nem com telelupa-. e levavamos as licoes do livro para a sala de recursos para ampliacao. Eu ia para escola regular de manha e para a associacao a tarde, aonde tinha reforco escolar e outras atividades. Ate o 9o ano eu estudei com a minha melhor amiga, que tambem era deficiente visual e em escola que tinha sala de recursos. Quando fui para o ensino medio, nao tive mais ledora ou sala de recursos, porque a escola era do Estado e nao mais do municipio. Comecei a levar o notbook para escola, nessa epoca tambem ganhei uma lupa eletronica portatil, que e a unica que funciona para mim e um scanner que converte texto em audio, o que me ajudou bastante. Mas a dificuldade com a licao da lousa continuava, tentamos de todas as formas uma ledora, televisao, jornal, mas nao funcionou. Minha mae resolveu frequentar as aulas comigo, para ditar a licao da lousa.Quando eu ia para o segundo ano do ensino medio, eu fiz uma prova de reclassificacao para passar para o 3o ano, porque eu tinha entrado na escola um ano atrasada. Passei na reclassificacao e fui para o terceiro ano. 3o ano foi um dos melhores! Minha mae continuava frequentando comigo. Desde os 13 anos, eu pensava em fazer faculdade de direito e um voluntario da associacao de deficientes visuais falou que eu me daria bem com o direito, o que me animou mais. Prestei o vestibular para direito em uma universidade aqui de Santos. Fiz a prova com a lupa eletronica e uma ledora, que transcrevia as minhas respostas para o gabarito. Passei no vestibular... Ano passado fiz o primeiro ano de direito. Eu levava o notebook, fazia anotacoes, as licoes da lousa os professores colocavam no portal do aluno, ditavam ou os alunos me passavam. Na universidade ja tinham trabalhado com outros deficientes visuais, ao contrario da escola no ensino medio em que eu fui a primeira. O fato de ja terem experiencia facilitou. As provas eu fazia oralmente ou com a lupa eletronica. Esse ano vou para o segundo ano de direito. Estou adorando
o curso. Pretendo prestar concurso publico. Sabe o por que de termos Baixa visao? Digo, porque somos fortes o bastante para aguentarmos diariamente essa licao mesmo que as vezes pareca que nao aguentaremos. Estou certa de que a baixa visao e uma grande escola da vida para mim. Falo com sinceridade, a baixa visao e uma licao diaria para nos. Um dia olharemos para tras e veremos tudo o que aprendemos em todos esses anos com as dificuldades de nao enxergar assim tao perfeitamente.''Valeu, Beatriz, por compartilhar a historia com os internautas!!! :-D VOCE TAMBEM POSSUI ALGUMA DEFICIENCIA/DOENCA CRONICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBEM SUA HISTORIA AQUI? Funciona assim: Envie para ca um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o titulo ''GUEST POST Sopa de Numeros" no campo de ''assunto" , e contando sua historia. Caso voce nao queira se identificar, apesar de querer compartilhar a historia (como ja aconteceu com outros posts deste blog), nao faz mal! Sua identidade sera preservada (a nao ser que voce explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Maos ao teclado!!! ;-)
Por: Debora Rossini Oooopaaa!!! Diversas postagens que fiz recentemente no Facebook acabaram me inspirando a escrever este post aqui. Sabe quando a pessoa escreve uma coisa daqui, uma coisa dali, no Facebook, e depois da vontade de juntar todas as ideias em um texto mais organizado, no blog? Pois e! ;-)As ideias que tive foram originadas, sobretudo, dos ultimos posts que andei publicando na fanpage ''Driblando e Vencendo a Sindrome de Irlen" (um disturbio de visao.) Algumas postagens eram sobre ''como a pessoa com Sindrome de Irlen (S.I.) enxerga" (ver as distorcoes visuais aqui), outras eram sobre o fenomeno da sobrecarga sensorial frequentemente experimentado por pessoas que tem tal disturbio; outros, sobre a questao da pessoa, mesmo com Sindrome de Irlen e suas implicacoes, conseguir ter bom humor e encarar a vida de forma otimista.Outra coisa que me inspirou a escrever este post e que, de tanto seguir blogs, paginas e canais de videos de pessoas que possuem algum tipo de deficiencia/ necessidade especial, ja me aconteceu de ver posts nos quais os autores - sobretudo aqueles que falam de suas condicoes de forma bem humorada, fazem piadas da propria condicao e levam sua deficiencia com leveza e otimismo, convidando outras pessoas com a mesma limitacao a serem felizes apesar dos ''perrengues" - publicarem desabafos, do tipo "as pessoas me veem sempre brincando e sorrindo, mas nao conseguem acreditar na gravidade das dificuldades que enfrento". Ou seja, muitas pessoas que nao tem familiaridade com a questao de uma determinada necessidade especial acham ERRONEAMENTE que a condicao/quadro clinico de quem a apresenta nao e tao incomoda assim - senao, ''a pessoa estaria se LAMENTANDO em vez de estar sorrindo...''O que e um grande MITO, pois: afinal, ter uma deficiencia/doenca/necessidade especial nao significa, necessariamente, ser uma pessoa ''para baixo"... (Alias, especialistas em saude afirmam que, QUANTO MAIS OTIMISTA UMA PESSOA, MENOS COMPLICACOES DE SAUDE A PESSOA TERA. Certo?)O que acontece e que TEM PESSOAS que realmente ''se entregam" a tristeza, mas TEM PESSOAS que conseguem superar os obstaculos, dando a volta por cima e ate vendo suas dificuldades com um pouco de bom humor - ate mesmo como forma de ''quebrar o gelo" diante das pessoas sem a deficiencia, e mostrar-lhes que, apesar de sua condicao, sao seres humanos como quaisquer outros!!! Beleza??? Entao, para ilustrar esta questao, vamos pegar como exemplo a fanpage que citei acima - e que trata da Sindrome de Irlen (S.I.)! Quem a acompanha, percebe que as postagens informativas sobre o assunto costumam ser otimistas, motivadoras - e possuem ate mesmo uma pitada de diversao para "quebrar o gelo" nao so entre pessoas SEM a S.I., mas tambem entre os proprios pacientes, muitas vezes ja cansados e desgastados de tantos ''perrengues cotidianos", e que acessam a pagina!!! ;-) #AdocandoAVida[ALERTA: Ao longo deste post, voce vera um tom bem-humorado no texto. E a ideia e justamente esta: LEVANTAR O ASTRAL de quem esta lendo, sobretudo se for paciente de SI!!! XO, BAIXO ASTRAL!!! HEHEHE!!] Basicamente, a Sindrome de Irlen e um problema que, apesar de ser de visao, ele nao
causa coletiva). Ou, se - dependendo da natureza e local do evento- for considerado socialmente inaceitavel usar os oculos de sol e os tampoes de ouvido, melhor dar uma explicacao - ou mesmo uma desculpa!- e ficar em casa mesmo, para evitar "enchecao de saco" dos outros, haha!!! #ProcurandoPaz-Se tem muita coisa para ler e estudar (sobretudo em semana de provas), acaba dando uma fadiga EXTREMA, uma vontade louca de se isolar do mundo e dormir, e fica ate parecendo que ta doente (rsrsrs), quando a pessoa tem Sindrome de Irlen em graus mais severos. Nem e preciso dizer que a capacidade de concentracao, memorizacao e aprendizagem vai ''pro saco", kkkkkk!!! Por isso que, quando a pessoa faz faculdade, a recomendacao e a de fazer menos disciplinas por semestre (mesmo que isso implique em mais semestres de curso e de demorar um pouco mais para se formar), para minimizar o prejuizo nas notas e na saude em geral. -Em ambientes muito claros,muito iluminados, todos os sintomas acima se ACENTUAM!!! (Veja um exemplo disso neste link.) MORAL DA HISTORIA: A pessoa com Sindrome de Irlen gasta MUITO, mas MUITO mais ''ENERGIA" para fazer tarefas simples e basicas do cotidiano de um ser humano!!! Vejam na foto abaixo como e a atividade cerebral de uma pessoa com Sindrome de Irlen... e rapidinho entenderao essas sensacoes de fadiga e de esgotamento. Se voce tem deficiencia visual e nao consegue ver a foto, a descricao dela vem logo abaixo. [Descricao da foto: dois grupos de imagens captados por Ressonancia Magnetica do cerebro de um paciente com Sindrome de Irlen. A esquerda, se veem imagens do cerebro de uma pessoa SEM a correcao dos filtros de Irlen nos oculos, o que causa uma hiperestimulacao do cerebro. A direita, imagens da atividade cerebral de alguem que esta sob correcao COM os filtros de Irlen, de forma que fiquem similares ao de uma pessoa sem o disturbio, sem aquele gasto excepcional de energia para fazer uma tarefa tao simples... Fonte: site do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimaraes - ver link aqui. ] Sendo assim, duas coisas podem estar acontecendo, ao voce ler este post: -Se voce TEM a Sindrome de Irlen: "-Nossa, essa blogueira disse tudo!!! UAU!!!" -Se voce NAO TEM a Sindrome de Irlen: " -'Caraca', mas que vida "level hardcore" que esse povo leva, heim?" Pois e. A realidade e esta. No entanto, vai de CADA PACIENTE saber como conviver com isso, e nao deixar que tal problema neuro-visual seja um ''bicho de sete cabecas" na vida dela. (Ate mesmo porque, ca pra nos, tem gente com problemas BEM MAIS COMPLEXOS e PIORES, ne, galera??? De uma navegada nas postagens que faco e compartilho no Facebook, e vejam como tem muitas historias de gente que tem desafios de saude/de necessidades especiais/de inclusao/de acessibilidade bem mais complexos do que Sindrome de Irlen. Veja, e inspire-se! ) Tudo bem que tem tratamento a Sindrome de Irlen, mas nao tem CURA. Ou seja, tem apenas CONTROLE. E, para muita gente, fica dificil ter acesso ao tratamento completo - pois,
alem de laminas especiais para leitura, papel colorido/reciclado para escrita, e aplicativos de tecnologia assistiva para usar o computador, ha a necessidade de nos casos mais severos usar oculos com lentes filtrantes especiais, e nem sempre a pessoa tem condicao financeira para viajar para fazer o tratamento oftalmologico (sobretudo se o paciente e de fora do estado de MG, unico local que oferece oftalmologista especializado em SI) e adquirir os oculos, (cujos precos costumam ser um pouco mais alto que os de oculos para corrigir problemas de visao desses mais conhecidos) , sobretudo se tem mais de um caso de S.I. no mesmo nucleo familiar... Ou mesmo tem ate gente que CONSEGUE custear o tratamento usando oculos (veja dicas de como economizar dinheiro pra isso, mesmo que seu salario seja mais modesto, neste link aqui!!!), mas que, por razoes diversas, demora muuuito para conseguir a correcao completa (cada organismo reage de um jeito.) Dai a manifestacao dos sintomas, em maior ou menor grau, mencionados acima neste post, mesmo tendo o diagnostico e usando os oculos![Nota: o tratamento para S.I. ainda nao se encontra disponivel na rede publica de saude.] Como costumo dizer de forma bem humorada para os internautas que seguem minhas postagens, ha duas opcoes para os pacientes com Sindrome de Irlen, do ponto de vista emocional (escolha a sua!) :-) 1a) Sentar no meio-fio da calcada de uma rua qualquer, e chorar - pensando ERRONEAMENTE que seu problema nao tem solucao :-( 2a) Ir a luta, e descobrir que, apesar das dificuldades, existem possibilidades de sucesso! :-) Se voce tem Sindrome de Irlen e e uma pessoa mais ''seria", que nao gosta de brincadeiras sobre o assunto, te compreendo perfeitamente, ue!!! Existem pessoas que, por razoes particulares diversas, ainda nao aceitam muito bem suas limitacoes, sao mais sensiveis e emotivas diante de comentarios desagradaveis a respeito de sua limitacao visual, e sentem ate desconforto ao tocarem no assunto! Logo, carinho, acolhimento, respeito e fundamental. Alias, neste blog (veja o marcador Sindrome de Irlen) e na fanpage, tem um monte de informacoes, dicas uteis e ate postagens motivacionais para dar um ''up" na autoestima da galera com Sindrome de Irlen!!! ;-) Porem, conforme eu disse la no inicio do texto: para qualquer situacao envolvendo Saude, por mais incomodo que seja o quadro clinico, QUANTO MAIS A PESSOA ENCARA A SITUACAO COM OTIMISMO, BOM HUMOR, LEVEZA, melhor o organismo reage ao tratamento. Ja li em sites ''gringos", pela internet afora, que pessoas estressadas, que nao dormem as horas que o organismo ''pede", nervosas e mal-humoradas, tem os sintomas da Sindrome de Irlen PIORADOS. Isso mesmo!!!! :-/E se a pessoa nao ''aceita" muito bem sua condicao, isso so piora seu emocional, dando-lhe nao so a sensacao de piora dos sintomas da SI, mas tambem bloqueia a capacidade de buscar novas SOLUCOES para facilitar seu dia-a-dia... :-( Entao, se voce faz parte da galera que tem S.I., meu conselho e: ja que ''a vida te deu um limao, faca uma limonada"! (Ou, para os falantes de Espanhol latino, ''al mal tiempo, buena cara!"). Busque
visao - e vendo que, apesar de TOOOOOODAS AS DIFICULDADES E TRANSTORNOS MENCIONADOS NESTE POST, da para conseguir ser uma pessoa OTIMISTA E POSITIVA!!! CONCLUINDO ESTE TEXTO LONGO (hehehe): Nao e porque a pessoa esta sempre sorridente, que a pessoa esta bem... mas e possivel, MESMO NAO ESTANDO TAO BEM, sorrir e brincar, vendo outras coisas boas que, apesar da S.I., a vida pode oferecer!!! Vamos nessa, galera com Sindrome de Irlen??? Vem!!! Vem!!! :-DGostou do texto? Tem algo a acrescentar? Ou tem algum ''puxao de orelha" a dar, sobre alguma coisa abordada aqui? Maos ao teclado, e escreva ai na secao de comentarios, hehehe!!! Seu comentario sera bem-vindo!!! :-D VEJA TAMBEM: PERGUNTAS MAIS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SINDROME DE IRLEN
Por: Debora Rossini Oooopaaa!!! Ca estou eu de volta, trazendo para voces um assunto que vira-e-mexe me perguntam aqui no Blog e la na minha fanpage do Facebook. Apos publicar sobre o tema la no Face, resolvi escrever aqui tambem - nao so para dar uma forca aos internautas que nao tem conta na referida rede social, como tambem para facilitar a localizacao do conteudo a qualquer momento, por quem quiser (algo que e mais facil de fazer por meio de um Blog do que pela fanpage do Face, onde as postagens vao ficando mais dificeis de localizar a medida em que o tempo passa e novos textos vao sendo publicados...)Bom, galera com Sindrome de Irlen e seus respectivos pais: o titulo deste post deve ter chamado bastante a atencao de voces, nao e verdade? Entao, vamos ao que interessa, hehehe!!! A pergunta que um internauta me enviou foi, mais ou menos, assim: (reescrevi com minhas palavras, para ficar mais enxuto aqui no post):''Qual e o passo-a-passo detalhado para conseguir o tratamento de Irlen pelo governo, quando a pessoa tem renda mais baixa e nao consegue pagar as consultas e oculos (mesmo economizando o maximo que puder)? "Lancei a pergunta num desses grupos do Facebook que abordam e discutem sobre Sindrome de Irlen, ja que eu nao soube responder... Agora adquiri a resposta atraves de uma mae de paciente, que esta passando pelo processo.Funciona assim: Primeiramente, o que precisa fazer e ir a secretaria municipal de saude de seu municipio, levando o laudo do Hospital de Olhos de Minas Gerais, que atesta a necessidade do uso de oculos para correcao da Sindrome de Irlen, e o retorno anual (cujos custos sao consultas + oculos + viagem e estadia em BH). Ai eles tiram uma copia do laudo, fazem uma avaliacao e entao dao um retorno, se o pedido foi deferido ou indeferido.E quando o pedido e indeferido? (Geralmente, alegam que a prefeitura nao tem verba para custear um tratamento tao caro.) Ai, deve-se fazer o seguinte, segundo a internauta que respondeu a pergunta:''Bem.... Eu tentei MP mas nao consegui, entao procurei a defensoria publica, a qual montou todo o processo. Laudos, exames tudo q tiver.... Pediram uma avaliacao de um medico que atendesse na rede publica para constar que esse tratamento e feito apenas em BH. Assim, acionaram a secretaria municipal de saude a qual recusou pois nao tem tratamento pelo SUS, dai eles mandaram pro juizado da infancia e juventude.[ja que o paciente -no caso, o filho da internauta- e de menor]."Minha observacao: Quando o paciente e de maior, me parece que ai entra com um mandado de seguranca, desses destinados ao publico adulto mesmo, para conseguir o tratamento - em vez de encaminhar pro juizado da infancia/juventude. Geralmente, nesses casos, (como ocorre com pacientes de outros problemas de saude), costumam pedir comprovacao de renda do paciente, alegando que nao tem como pagar particular, e que o plano de saude nao cobre.Recebi tambem um inbox de uma outra internauta, que conta a saga - e a vitoria!- de uma paciente de
Sindrome de Irlen, que conseguiu o tratamento pelo governo. Reescrevendo com minhas palavras (para ficar mais enxuto e nao ter repeticao de detalhes que ja escrevi acima), e o seguinte:Ela precisou de varios laudos de profissionais diferentes do SUS: fonoaudiologa, neurologista e oftalmologista . Afinal, a abordagem para deteccao da Sindrome de Irlen costuma ser multidisciplinar. Assim, iria provar que nao tinha um desses problemas comuns, de visao - mas sim a SINDROME DE IRLEN; e, alem disso, provar tambem que o Hospital de Olhos de BH e o unico hospital que da o diagnostico para usar oculos que corrijam Sindrome de Irlen! (E que nao atende pelo SUS!!)Assim, a paciente em questao conseguiu na justica que o governo custeasse as consultas no hospital, os oculos e toda a viagem/ estadia dela em BH.A sentenca saiu com causa ganha cerca de um ano depois de entrada com o pedido.Mas o dinheiro para a estadia e o hospital levou ainda mais alguns meses para ser liberado. Depois que ela passar pela avaliacao da Dra. Marcia Guimaraes, do Hospital de Olhos de Belo Horizonte, (que e oftalmologista especializada em Sindrome de Irlen) e ver o custo dos oculos, e que liberam o dinheiro para os oculos (uma vez que depende do valor do dolar no dia - afinal, os oculos sao enviados para um laboratorio nos EUA para colocar os filtros nas lentes!)Entao, resumindo: o que e necessario ter em maos? Esses laudos citados acima, e preenchimento de um formulario (TFD) - Tratamento Fora de Domicilio- do SUS!! ;-) E seguir os tramites burocraticos que mencionei anteriormente.Tai, galera... Espero ter respondido a duvida que nao so e do internauta,mas com certeza e a de muita gente!!! Ah, e quem ja tiver passado por este processo e puder acrescentar mais detalhes a este post, sejam bem vindos!!! Escrevam ai na secao de comentarios!!!!LEIA TAMBEM: PERGUNTAS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SINDROME DE IRLEN
bem como ter feito tratamento para Sindrome de Irlen - sua visao foi melhorando a qualidade.Por isso e que digo, mulherada: Pode ser dificil para voces, por razoes diversas, se desprenderem de certos procedimentos de beleza que voces fazem... mas pensem: SAUDE e bem -estar em primeiro lugar!!! Por isso que sou a favor de todos esses movimentos, de hoje em dia, que valorizam a BELEZA NATURAL - que, alem de valorizar a diversidade, evita que um monte de pessoas prejudiquem sua saude (muitas vezes sem perceber!) so para encaixar em um padrao estetico socialmente aceito, e que muitas vezes e imposto pela midia, pela cultura, e por ai vai!!! Quem diz que so o cabelo louro e/ou liso e que e bonito??? TODOS os cabelos tem sua beleza, ue!!! Nao so os louros/ruivos e/ou lisos, mas tambem os ESCUROS, os ENCARACOLADOS, os CRESPOS/AFROS... Todos tem sua beleza!!! E ai, ja descobriu a beleza real e natural que existe em voce, mulher??? :-D (E se voce que esta lendo isto e do sexo masculino, repasse isto para sua namorada/esposa, pra suas filhas adolescentes/jovens ou adultas, pra suas parentes, amigas ou colegas... pode ajudar muitas delas, hehehe!!!)