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Valentina faz fono praticamente desde que nasceu. Mas, devido a sindrome, sempre teve uma dificuldade muito grande tanto na degluticao quanto na mastigacao. Em resumo, via oral, praticamente nada! Vez ou outra aceita um pouquinho de sopinha, um pirulito, mas so da uma provadinha de leve e cospe tudo fora. Por conta disso faz trabalho com a fono desde o hospital. Quando veio para casa, no home care, conseguimos que ela fosse atendida cinco vezes por semana, o que de inicio foi maravilhoso, ela teve uma evolucao fantastica, mas troca de profissional daqui, muda de fono dali, perdeu-se grande parte do trabalho que ja havia sido conquistado. Agora para conseguir comer uma colher de papinha e preciso muita invencao, adulacao, briga, marra, beijinhos, enfim, todas as artimanhas possiveis e impossiveis, alem das tecnicas das fonos, claro! Vou postar abaixo uma tipica sessao de fono da Valentina, nao liguem pois as fotos estao um pouco embacadas, e que ela nao parava quieta. Mas ainda faz umas carinhas lindas para a gente rir. Ainda comportada Parece um polvo, sai braco de tudo que e lado Brigando com a gente Fugindo da colher de sopinha Eca! Eu ja disse que nao quero!!!! Hummm, agora sim! Suquinho de laranja Vou fingir que tomo para ver se elas me deixam em paz.A vida com a Valentina e uma batalha constante, muita luta mas tambem muitas conquistas. Temos que estar em cima dos profissionais que a atendem para darem o seu melhor e, as vezes, somos mal interpretados quando solicitamos a troca deste ou daquele profissional que nao se enquadra no padrao Valentina de excelencia. E um padrao alto, pois corremos contra o relogio. Sabemos que esses primeiros tres anos de vida sao importantissimos no desenvolvimento global de qualquer crianca, o que se dira no desenvolvimento de uma crianca especial. Desde que nasceu Valentina vem sendo acompanhada por diversos fisioterapeutas. Enquando Valentina esteve nas UTIs o foco era cuidar do seu sistema respiratorio pois devido a sua cardiopatia e a bandagem ela ficou um pouco debilitada, mas sempre nos preocupamos muito com a questao motora. Quando ela era bem pequenininha percebemos que suas maos nao se abriam, ficavam naquela posicao bem caracteristica da sindrome, e pedimos as fisios que fizessem alongamentos. Quando Valentina foi transferida para a UTI Pediatrica e seu estado geral melhorou elas nos orientaram a fazer um chumacinho com gaze e colocar dentro da mao da Valentina para ir acostumando a abrir. Faziamos isso todos os dias. Papai ficou especialista em fazer os rolinhos para aquelas maozinhas tao pequenininhas, passava micropore com todo carinho para nao sairem do lugar e ela passava algumas horas por dia com aquilo nas maos. Pensamos em fazer uma ortese mas ela era tao pequenininha que seria muito dificil ainda. Devido ao seu quadro delicado a fisio motora era sempre em segundo plano, se desse era feita, se nao, ficava para la, afinal de contas, a prioridade dentro da UTI e a sobrevivencia o resto e resto. Na mesma epoca percebemos que Valentina nao levava as maozinhas para pegar nada,
ficava sempre muito quietinha, compramos um mobile para tentar estimular seu campo visual e ver se ela se interessava em tentar pegar as bonequinhas. Eu pegava a maozinha dela e ficava batendo mas ela sozinha nao dava conta. Aprendemos tambem a fazer um rolao com cobertor para colocar em volta dela, para estimular a ficar sentadinha mas dava uma do pois a cabecinha nao segurava quieta. Mas devagarzinho ela foi melhorando. Agradeco demais aos fisios da UTI que deram muitas ideias maravilhosas e que deram o pontape inicial para a evolucao motora da Valentina. Agradeco as tias Flavia, Mari, Grazi, Cris, Lu e ao tio Elton que tiveram todo carinho do mundo com minha pequena durante sua internacao e ate hoje mantenho contato com alguns. Dessa epoca so tenho uma foto com o tio Elton, que era o que fazia as maiores loucuras com Valentina e ela adorava!Depois que viemos para casa Valentina conseguiu outro fisio fantastico, o tio Romulo, que fez progressos maravilhosos com ela. Nunca mais eu ouvi Valentina reclamar na fisioterapia como ela reclamava quando era com o tio Romulo. Mas ao mesmo tempo se abria toda quando escutava a voz dele. Foi o tio Romulo que ensinou Valentina a se apoiar para nao cair para os lados, ele que estimulou para sentar, que fez um monte de coisas que agora estao dando resultados. Muito obrigada, tio Romulo, sentimos muito a sua falta.Valentina sempre foi acompanhada por otimos profissionais, tanto aqui em casa quanto em suas internacoes. Quando ela teve que ser internada em um hospital diferente do que estavamos acostumados no ano passado ficamos muito apreensivos mas tivemos a grata surpresa de reencontrar profissionais que ja haviam atendido Valentina antes e conhecermos novos, tambem excelentes.Hoje o trabalho feito na Valentina e primordialmente motor, se ela estiver hiper bem. Quando nao esta focamos no respiratorio com um pouquinho de motor. Se ela estiver muito bem, fazemos o respiratorio e mais motor. Tentamos nao descuidar nem de um nem do outro. Nesses dois anos de vida da Valentina conseguimos um avanco maravilhoso. Hoje ela fica sentada sozinha, tem um bom controle de tronco, e com o trabalho pesado das fisios esta conseguindo ficar em pe com ajuda. Ela adora quando esta em pe, acho que muda seu campo de visao e ela ri muito. Abaixo fotos dela com as tias Rafaela, Priscila e Patricia, que a atendem em casa. Mas quero agradecer tambem as tias Anne, Samara, Ludmila, Renata, Patricia, tio Hugo, que passaram ou passam aqui em casa nos plantoes da vida. Bjs a todosE este e o resultado, quando esta inspirada, de boa vontade, fica em pe sozinha, com um pouquinho de ajuda.
Desde pequenininha Valentina tem uma forte sensibilidade a claridade. Qualquer solzinho e uma tortura para ela. Fica irritada, comeca a chorar, e uma das poucas coisas que realmente a tiram do serio. Logo que viemos para casa ela, que sempre foi uma dorminhoca, acordava cedo, chorando muito e ninguem entendia o motivo. Ai percebemos que a janela do seu quarto fica virada pro nascente entao a claridade comeca cedo e fica bem forte. Fizemos uma experiencia um dia: colocamos um cobertor grosso na janela e ela dormiu tranquilamente, acordou feliz da vida e nos fomos comprar cortinas blecaute, hehehe. De la para ca as manhas tem sido tranquilas, ela dorme bem, acorda disposta e a gente vai abrindo as cortinas devagar para ela ir se acostumando com a claridade. Mas quando era hora de ir para algum lugar era sempre uma operacao de guerra. Apesar do insulfilm do carro, ainda colocavamos manta na janela do lado da cadeirinha dela e outra em cima do seu rosto, ate ela ficar mais calma e podermos tirar devagar, uma coisa de cada vez. Sempre falavamos em comprar oculos escuros mas nunca demos sorte nas oticas aqui em Brasilia, os que encontramos nao eram adequados ao seu rosto. Por ter as orelhinha mais baixas eles ficavam caindo do rosto, nunca encaixavam, era um horror. Dai um dia resolvi fazer uma pesquisa na net e descobri essa marca de oculos para bebes, que nao possui hastes, e ajustado com velcro, fabricado na Australia, com protecao contra raios UVA, UVB, ate UVZ e tem varios modelos. Escolhi esse que e um pink camuflado e encomendei numa otica em Sao Paulo via Mercado Livre. Chegou em tres ou quatro dias e ficou perfeito!!! Valentina adora. Quando colocamos em seu rosto ela ja sabe que e hora de ir para a rua e fica toda faceira. Ai estao as fotos para vcs verem minha gatinha de oculos de sol. Linda! Um belo dia chega a noticia: vcs vao ser transferido para o quarto enquanto esperam a liberacao do Home Care. Nem acreditei!!! Mas fomos, todos felicissimos pela nova vida que se apresentava. De cara Valentina adorou a televisao que tinha bem em frente a cama, passavamos horas assistindo tb, eu me deitava com ela na cama, o que era um novidade, e ela ficava vendo a tv e eu cheirando, beijando, alisando aquela coisinha linda. Comecei a me sentir mae de verdade pois comecei a puxar as tarefas do dia a dia para mim, quando as enfermeiras chegavam eu ja tinha dado banho, trocava todas as fraldas, ficava ligada na hora das medicacoes, das dietas. Comecamos a estabelecer uma rotina de vida. Valentina sempre foi dorminhoca, nao gosta de claridade, nem de acordar muito cedo, entao eu fechava as janelas, escurecia o quarto e ela dormia ate umas nove da manha, quando eu comecava a abrir devagarzinho para ela nao se irritar. Depois que o leitinho das nove terminava esperavamos a fisioterapia e depois dava o banho. Vestia suas roupitchas lindas e passavamos a tarde assim, juntinhas. No finalzinho da
tarde saiamos para passear nos corredores do hospital, procurava um solzinho e ficavamos la, curtindo um pouquinho. Um dia uma das enfermeiras me ensinou a fazer Shantala e passou a ser uma parte muito importante do nosso dia a dia. Quando dava umas sete da noite, eu tirava sua roupinha, fazia a massagem, depois ela ia pro banho bem quentinho e gostoso, vestia o pijaminha, tomava o leitinho, a gente assistia tv e, la pelas nove e meia ela dormia. Os dias foram passando ate que chegou o dia do terceito mesversario de Valentina, eu nao podia deixar passar em branco. Comprei baloes, pirulitos, enfeites para o quarto e transformei aquele quarto insipido em um ambiente de alegria e comemoracao. A noite algumas pessoas vieram e fizemos uma minifestinha para comemorar tudo, sua recuperacao, seus meses de vida, nossa alegria em estarmos quase indo para casa. Foi otimo.Quem nos visitava ganhava uma lembrancinha, alem um pirulito.Foram dias bem tranquilos, uma preparacao que tivemos para poder ir para casa. Fomos nos acostumando a cuidar de Valentina e ela a ser cuidada por nos. Pudemos comecar a nos sentir uma familia de verdade, que convive diariamente, que se preocupa com as coisinhas do dia. Alem de poder estar com Valentina o tempo todo, sem grandes interferencias.Valentina desfilando sua beleza. E chegou o carnaval!!! Claro que eu nao ia deixar passar em brancas nuvens. Muitas fotos foram tiradas nesse periodo, que foi muito tranquilo. Somente viviamos a expectativa do "quando iremos para casa?" Ah, mas Valentina tambem aprontava as dela. Ela detestava a sonda naso e, vira e volta, dava um jeito de tira-la. Nessas ocasioes aproveitavamos para tirar varias fotos do seu rostinho sem o bigodinho e sem a sonda, sonhando com o dia em que ela se alimentaria via oral e nao precisaria mais usar essa sonda.Eu estava sempre procurando jeitos de alegrar seu quarto, as enfermeiras diziam que era o quarto mais bonito do hospital, cheio de baloes, de alegria e vida. Mas finalmente o dia chegou: no dia 05/02/2009 finalmente fomos liberados para ir para casa. Como eramos inexperientes nao sabiamos que ela poderia ser transferida de ambulancia e passamos o dia todo esperando a liberacao dos medicos e eles esperando a ambulancia para nos liberar. Somente no comecinho da noite foi que o mal entendido se desfez e recebemos o documento da alta. Como haviamos levado muita coisa para o hospital, banheira, suporte da banheira, roupas, mantas, kit de limpeza, a saida foi praticamente uma mudanca. Nosso carro ficou cheio de coisas. Mas foi uma das melhores sensacoes da minha vida poder sair do hospital com minha filha nos bracos e mostrar-lhe o ceu, a lua, sentir o vento. A colocamos no bebe conforto, que era tao grande para aquele pedacinho de gente, e fomos embora para a nossa casa. Que emocao foi poder colocar Valentina em seu berco pela primeira vez! Mostrar o quartinho que haviamos preparado com tanto amor. E ela entendeu que aquela era sua casa, ficou tranquila e logo dormiu.
Gente!! Eu vou desabafar!!! To estressada!!!! Nao aguento mais medico, procurar medico, ouvir medico, entender medico, desculpar medico, to cansada!!! Desde que a Valentina internou, em outubro do ano passado, que a nossa vida e correr atras de medico e ouvir um monte de coisas. E todos eles acham que sao a ultima bolacha do pacote, que sao mais importantes do que os outros, que o deles e mais importante (com algumas excecoes, logico), mas eu to quase pirando no meio desse monte de medico me puxando de um lado pro outro, isso quando a gente consegue encontrar algum que atenda, ne? E melhor, que nao faca cara de panico quando a gente conta que e uma crianca sindromica, afff!!!! Ja foram tantas emocoes. Mas, como dizia Jack, vamos por partes. Antes da Valentina internar em outubro, ela teve uma anemia profunda e repentina, um dia estava bonitinha, rosadinha, e dias depois, tava parecendo um dos vampiros do Crepusculo, branquinha de dar do. Mas nao tava perdendo sangue aparente nas fezes e fizemos o sangue oculto, que deu positivo. Rolou uma medida de emergencia para repor as hemoglobinas a curto prazo, reposicao de ferro, feijao, figado, suco de laranja apos a refeicao para ajudar na absorcao e logo ela tava boazinha de novo. Dias depois teve uma crise alergica forte e precisou ser internada pois a saturacao despencou e nao subia por nada. Enquanto la esteve refez o ecocardio com o dr. Jorge Affiune, que mostrou um hipofluxo pro pulmao, sinal que a bandagem feita ja esta apertada. Conversamos com o dr. Mauricio e ele nos disse que havia chegado a hora temida, da correcao do coracaozinho. Mas que nao queria fazer naquele momento, queria que fossemos para casa, descolonizar e voltassemos em uma semana no maximo para a consulta que marcaria a cirurgia. Assim fizemos. Ele solicitou a realizacao de um cateterismo para analisar as condicoes do coracao antes da cirurgia. Paralelamente a pediatra nos pediu que investigassemos a fundo o sangue oculto, marcamos entao uma gastropediatra. E como Deus foi bom, encontramos uma medica maravilhosa, mais um anjo de branco em nossas vidas, a dra. Marcia, que ja tem experiencia com criancas sindromicas e, olhando os exames de sangue feitos, sugeriu algumas possibilidades e pediu uma ecografia de abdomem total alem de pesquisa de refluxo. Quanto ao refluxo tudo bem mas na eco detectou-se um problema: uma massinha dentro da vesicula, sugerindo duas pedrinhas juntinhas. Ela falou que nao e incomum em sindromicos, apesar de ser raro em criancas e solicitou a avaliacao da cirurgia pediatrica. Paralelamente estavamos investigando tambem a apneia da Valentina. Comecamos a perceber que ela fazia varias paradas durante a noite e so voltava a respirar quando mexiamos nela, ou viravamos de posicao. Fomos a uma pneumologista tambem excelente, a dra. Alessandra, que apesar de haver me assustado com a possibilidade de, em um ultimo recurso para uma suposta sindrome aspirativa cronica, fazer uma traqueostomia, tambem me passou bastante seguranca. Ela solicitou uma avaliacao do otorrino pois Valentina tem uma adenoide que poderia estar baguncando o
coreto. Conseguimos uma indicacao da fono e da enfermeira e la fomos, ja preparados para mais um querendo meter a faca na Valentina. Ja fui ciente que ele iria querer arrancar essa adenoide fora. Surpresa a minha quando, depois de avaliar, olhas os exames, ele disse que, nunca, jamais, em tempo algum, ele operaria uma crianca com menos de tres anos, e que a Valentina tem uma adenoide sim, mas que nao e tao importante pois durante toda a consulta ela respirou bonitinha pelo nariz e, se essa adenoide fosse tao grande assim, ela nao conseguiria estar respirando como estava. Solicitou apenas a troca da medicacao nasal e retorno em seis meses para nova avaliacao. Ufa!!! Menos um. No meio dessa confusao de medicos Valentina fez o cateterismo com o dr. Mauricio. Umas duas semanas para o convenio liberar o procedimento, no Incor aqui de Brasilia e um dia, bem cedinho, levamos a pequena para o cat. Com o coracao na mao mais uma vez entreguei minha joia nas maos de uma equipe medica. Mas, como Deus e maravilhoso, o procedimento foi mega rapido, pouco mais de uma hora e Valentina estava de volta do centro cirurgico, braba, nervosa, chorando muito por causa da entubacao. Sua gargantinha estava doendo e ela chorava bastante e, quanto mais chorava mais doia. So acalmou depois que dormiu um sonao e acordou Valentina de novo, feliz, alegre e sorridente, embora com raiva por causa da tala que colocaram em sua perninha, mas depois que tiraram tudo melhorou. Passamos uma noite no hospital e, no outro dia pela manha o dr. Mauricio veio, disse que estava como ele esperava, uma bandagem apertada, com gradiente alto mas com otimo potencial para a cirurgia. Conversamos sobre as pedras da vesicula e ele disse que era para resolvermos isso primeiro, so depois dela recuperada e que vamos programar a correcao do coracao. Ai comecou a minha briga para achar um cirurgiao pediatrico que atendesse pelo meu convenio. Sentei varios dias em frente ao computador, abria um arquivo com a relacao dos cirurgioes de Brasilia e saia ligando, ja que pelo convenio existe um, mas ele so faz cirurgias urologicas. Depois de ligar para Brasilia inteira, ja estressada ate o ultimo fio de cabelo, liguei para o convenio e pedi uma solucao para o caso. Eu queria fazer a cirurgia com a medica que ja havia feito outras mas ela so atende particular entao pedi ao convenio para fazer com reembolso. Me falaram que nao podia pois existia uma outra medica, em outro hospital, que atende, logo tinhamos que fazer com ela ou particular. Me enchi de coragem e encarei a consulta particular para fazer o orcamento da cirurgia. Quase tive um infarto: R$ 4.500,00!!!! E sem reembolso! Tive que me render a cirurgia do convenio. Quase um mes depois a temida consulta com a medica que ninguem sabia quem era. Coracao na mao e la fomos nos. Surpresa, uma medica gracinha, que nos atendeu muito bem, examinou Valentina, viu seus exames e concordou com a cirurgia. Mas havia um problema,
pelo convenio ela so opera em um determinado hospital, o qual nao tem UTI Pediatrica e, na hora, ela ja falou que nunca faria essa cirurgia em Valentina sem ter uma UTI por perto. Se fosse em outra crianca, tudo bem, mas, devido as particularidades do caso da Valentina, jamais! Fiquei sem chao de novo. Liguei plano, contei o que havia acontecido e eles ficaram de me dar uma providencia. Voltamos a gastro e, apos havermos feito varios exames de sangue, dieta alimentar e todos os exames de fezes dando positivo, ela sugeriu que, juntamente com a cirurgia de vesicula, fosse feita um exame do reto para ver se nao existe uma fissura qualquer que esteja causando esse microssangramento. Duas semanas depois que falei com o convenio eles me autorizaram a fazer a cirurgia com a medica da Valentina e me reembolsariam depois, gracas a Deus!!! Mas estavamos presos as decisoes das medicas em relacao ao sangue oculto. Alem disso tudo a gastrostomia da Valentina esta velha e precisa ser trocada, esta vazando e, se nao e o cuidado constante da Jo, que sempre limpa, coloca Dersani, quando comeca a ficar inflamada a pediatra passou um corticoide para usar e nunca chegou a ferir mas ela esta vazando o tempo todo e seria trocada na cirurgia da vesicula. Quando voltamos na cirurgia para falar da programacao da cirurgia ela disse que esse exame que a gastro pediu ela nao faz, tem que ser feita por um proctologista, ela poderia fazer uma biopsia do finalzinho do reto, se fosse o caso. Nos indicou alguns para tentarmos programar tudo junto. Quando conversamos com a pediatra ela falou que ja que iria fazer uma retossigmoidoscopia, que fizesse logo uma colonoscopia, que e mais completa, investiga logo todo o intestino e nao apenas o reto. Beleza. Mais uma sedacao, tudo bem. Ai ela me cobrou que, antes de tudo, fizessemos tambem a investigacao da apneia. Ai voltamos a pneumologista, que brigou pq sumimos. Mas fez o pedido da polissonografia e indicou a clinica onde fazer, pois nao e todo lugar que faz em criancas. E, como se nao bastasse, Valentina ainda ta com um problema no braco esquerdo. Dependendo do movimento que faz, da um estalo tao alto, que me assuta. Logo fomos ao ortopedista!!!! Tentei um ortopedista pediatrico mas ninguem conhecia nenhum, liguei na clinica onde sempre vou e disseram que qualquer medico poderia atender minha filha. Marquei com um deles e fui. Assim que entramos ja vimos a cara de desagrado do medico por ser uma crianca e, quanto mais iamos contando da Valentina mais ele ia se assustando, aquela classica cara de "Oh, my God!" que eu tenho panico quando vejo, tenho vontade de pegar Valentina e sair correndo. Mas deixei ele examinar, pediu um raio X e..... nao disse nada que prestasse. Falou que nao tinha muita experiencia com criancas, que poderia ser um problema ortopedico mas tambem podia ser uma ma formacao por causa da sindrome (desculpa classica quando nao sabem de nada), cara, sai de la com tanta raiva!!! De
ter perdido meu tempo, de ter exposto minha filha a um tapado daqueles, de tantas vezes que isso acontece, sei la!!! Mas, como ando muito preocupada com isso, pedi a Deus que nos ajudasse e fui atras de um ortopedista pediatrico, mas dessa vez com afinco, liguei num monte de clinicas e descobri um. E Ele nunca me decepciona. O medico era um senhor, ja com experiencia, descobriu que o problema na Valentina nao e no ombro, e na escapula, na parte de tras, nas costas mesmo. Ela esta com a musculatura frouxa e esta causando essa lesao, que nao tem o que fazer a nao ser acompanhar. Entao onde estamos agora? Procurando um proctologista para fazer a colonoscopia. Esperando a clinica confirmar a polissonografia. Despois disso feito, vamos fazer a cirurgia para retirada da vesicula e depois a correcao do coracao. E muita coisa. Desculpem pois esse post saiu absurdamente maior do que eu esperava.BjsFiquem com Deus