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Oi floresAndo sumida, na verdade o tempo ta corrido, hoje faltam exatamente 60 dias para o nosso dia, e os detalhes nos tomam um tempinho bom.Mas hoje nao podia deixar de vir aqui, mostrar minha gratidao ao Deus da minha vida por me conceder mais um ano, por me sustentar e realizar meus sonhos, e o mais importante por me salvar.post rapidinho....bjos Oi floresBom seguindo os relatos, mais fotos nossas, depois do agradecimento e da danca, tiramos as fotos do bolo, mesa de doces no altar... Oi Minhas floresTanto tempo sem postar, na verdade venho aqui todos os dias, vejo o continho de voces, mas nem sempre da para comentar,pq minha internet e bem fraquinha....dai por isso as vezes desanima fazer posts.Mas hoje resolvi fazer uma forcinha, semana passada comecei a entregar nossos convites, modesta parte ficaram lindos, eu os fiz e ficou bem como queria, clean e bonito...ainda tenho alguns para entregar, entao ate semana que vem mostro eles para voces.para nao ficar sem fotos vou mostrar alguns convitesDigamos que foram minhas inspiracoesbjs Oi LindasEntao depois de um dia relaxando no making-f, depois de ficar pronta e linda....modesta parte....rsrrsrsrChega meu Pai, com todo o stress que lhe cabia....rsrsrsrsrrs, fiquei um tanto nervosa, mas sabia que tudo estava na maos de Deus e que nada apagaria o brilho e felicidade daquela noite.....Quando cheguei ao salao de festas, esperei um bom tempo no carro, vi o noivo arrumando o no das gravatas dos padrinhos, um certo burburinho pq o baterista nao chegava...e isso me estressou...mas me contive, de repente todos entram e escuto o musica escolhida para entrada dos padrinhos...enfim tinha comecado, a essa altura o grau de estres do meu pai...tava transbordando, ele estava nervoso e nao sabia lhe dar isso, ai as lindas do cerimonial vieram me ajudar a descer do carro, era a minha hora chegando, entrei e fiquei escondida atras de uma cortina e logo fui liberada a entrar ao som de " Soube que me amava de Aline Barros", por conta de algumas coisinhas chatas, eu entrei um pouco tensa, mas consegui sorrir e olhar para minhas madrinhas e amigas e claro para meu ate entao noivo lindao e minha mamis....Optei por fazer uma cerimonia intimista na parte descoberta do salao, ficou lindo e bem aconcheganteAgora fiquem com as fotosQuero ver os coments heinbjos Oie meninasA minha frequencia aqui ta boa neh, obrigada pelos coments e desculpa se nem sempre comento, mas to sempre no cantinho de voces.Hoje o tema do post e duplo pq?Decidi fazer meus proprios convites, mesmo que nao fosse economizar, mas queria mesmo fazer, como tantas outras coisinhas do casamento que eu estou fazendo, dai que fiz a arte, mas queria muito um monograma e nao sabia mecher no corel, dai achei a Camis (leia-se Toda'art, e uma noivinha que casa em 2012, faz tanta coisa linda, de uma gentileza e pasciencia incrivel, dai pedi para ela fazer meu monograma e refazer a arte do meu convite, e assim ela fez lindamente, entao decidi compartilhar com voces, vou colocar o link do orkut dela...indicadissima
viu.http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=8428457524436441857Agora a inspiracao, acredito que fica legal, para chas de bb e de casamento, muito lindinho, essa foto tirei de um orkut fake que faz rodadas de desconto,nao tenho como indicar pq ainda nao comprei nada la, mas segue como inspiracao....sera que acho antes do meu 2o cha, que agora dia 27?Vou entrar em contato com esse fornecedor e volto pra contar.....bjos lindas
Oi floresEntao, estava ansiosa para vir aqui mostrar tudo para voces, mas a minha internet nao ajuda muito.Mas vamos ao que interessa, fiz meu dia de noiva no salao chamado Maison Katya Leite, la e otimo, ja conhecia o trabalho dela, pois muitas de nossas noivinhas de arrumam la, bom tinha que chegar la as 13:00, mas so consegui chegar as 14:00, assim que cheguei me levaram ate meu quarta, com tema romantico...lindo e super confortavel, estava com minha maninha e daminha, que me fez companhia e nao me senti tao so.Entao fiz a depilacao e logo um monte de mulheres veio ao meu encontro, manicures e moca que faria minha escova e cachinhos, assim que terminou a escova chegou Katya a dona do salao e responsavel pelas noivinhas lindas que ficam la, ela fez minha tranca lateral e fiquei de touquinha, ai veio massagem, lanchinho, argila facial...ate que quanto vi, ja eram 16:00, horario em que o noivo e meu irmao pegariam o bolo...sim o bolo...so sosseguei quando liguei e o bolo esta la lindo e intacto. Relaxei e fui tomar meu banho ai chegou a equipe Firepix...e os clicks comecaram....e agora chega...fiquei com as fotos...rsrrsrsrrs. Oi floresSumi neh......Tanta coisa acontecer, meu grande dia chegou e foi mais perfeito do que eu podia imaginar....volto com os relatos em breve..... Oi LindasEsse foi um dos momentos que sabia que iria me emocionar...e assim foi, mas consegui segurar as lagrimas, minha irma de 9 anos entrou com nossas aliancas dentro de uma rosa, como queria, ela entrou lindamente e entregou as aliancas ao pastor celebrante.E um momento unico lembro dos votos repetidos em que no fim dissemos um ao outro seu(a) para sempre...Imaginei mil coisas para esse momento, mas estava tao anestesiada por conta dos acontecimentos antecedentes...mas casei com o homem da minha vida e nao poderia ser mais lindo do que foi....a mensagem foi linda, feita pelo professor querido no meu agora Maridinho, onde ele lembrou das conversas com ele...foi lindobjos e imagens valem mais que mil palavras..... Oi floresEstava empolgadissima com os relatos, mas tao pouquinhos cometarios, mas mesmo assim resolvi continuar, via as lindas ftos da Gabi do Casar e Assim e me animei.Acabado a cerimonia, saida para levar uma chuva de arroz...srrsrsrsr e fotos com pais, padrinhos, madrinhas e nossas...em seguida descanso para danca e agradecimentos.Agora as fotos Oi floresComo o tempo passou rapidohoje exatamente faltam 30 diasE querem saber, ta valendo a pena, nao vejo a hora de correr aqui e fazer meus relatospor hoje e issobjos ESCLERODERMIAO que e?Esclerodermia e uma palavra grega que pode ser traduzida por pele endurecida. A pele torna-se brilhante e dura. Ha varias doencas que tem como caracteristica principal o endurecimento da pele. Ha dois tipos de Esclerodermia: a esclerodermia localizada e a sistemica. Na esclerodermia localizada a doenca esta limitada a pele e aos tecidos que estao debaixo da pele afetada. Pode ter a aparencia de manchas (morphea ou morfeia) ou de faixas finas (esclerodermia linear).Na esclerodermia sistemica (ou esclerose sistemica) o processo e mais abrangente e envolve nao so a
6 anos, e algumas manchas podem tornar-se mais visiveis, mesmo depois do processo inflamatorio ter terminado, devido as mudancas na cor da pele. Algumas vezes, a doenca podera parecer estar mais ativa devido ao crescimento desigual nas partes do corpo que estao afectadas e nas que nao estao. A sistemica e uma doenca cronica que pode durar toda a vida.Qual e a evolucao a longo prazo da doenca (prognostico)?Normalmente, a Morfeia (manchas) deixa apenas marcas na pele. A esclerodermia linear pode deixar a crianca com graves problemas devido a atrofia dos musculos e a diminuicao do crescimento dos ossos, alem de que pode provocar deformidades nas articulacoes.A esclerose sistemica e potencialmente uma doenca grave. O grau de envolvimento dos orgaos internos (coracao, rins e pulmoes) varia de paciente para paciente, sendo o determinante principal da evolucao a longo prazo. Em alguns doentes, a doenca pode estabilizar por longos periodos de tempo.E possivel recuperar totalmente?As criancas com esclerodermia localizada recuperam. Apos algum tempo, ate a pele endurecida pode recuperar o seu aspecto normal. A recuperacao da esclerose sistemica e menos provavel, mas pode haver melhora consideravel ou, pelo menos, a doenca pode estabilizar.Link: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Brasil/index.htm
importante na preparacao dos alimentos para a digestao), a restricao aos movimentos da lingua e o aparecimento da microstomia frequentemente levam a um serio comprometimento da capacidade do paciente em realizar sua higiene oral rotineira. Este esforco tambem pode ser dificultado pela diminuicao da flexibilidade das maos devido as contraturas articulares da doenca.Tecnicas e dispositivos de higiene especiais para a microstomiaEscovas de dentes suaves;Frequente e suave escovacao dos dentes;Tecnicas especiais de escovacao dos dentes;Escovas de dentes anguladas;Escovas de dentes faceis de manusear;Escovas de dentes especialmente adaptadas, com longos cabos;Dispositivos especiais para a limpeza entre os dentes;Instrucoes especificas de dentistas ou especialistas em higiene (escovacao, fluor, etc.).E importante tentar preservar os proprios dentes, ja que as dentaduras sao muito problematicas para pessoas com esclerodermia. Cuidados preventivos em casa e no consultorio do dentista sao extremamente importantes. Tente encontrar dentistas familiarizados com a esclerodermia e seus problemas associados. Ou, talvez, recomende esta leitura para o seu dentista, para auxilia-lo(la) a compreender melhor os cuidados especiais com um paciente esclerodermico. Panfleto da Scleroderma Foundation, elaborado com o auxilio do Dr. Jeffrey Corbett (Columbia University School of Dentistry and Oral Surgery, Nova Iorque EUA); traducao do Dr. Percival D. Sampaio-Barros (UNICAMP).
ainda, que voces ficam assoberbados por doencas mais difundidas, tais como Artrite Reumatoide, e dificil para voces entender o que significa realmente ter essa doenca, e o que os seus muitos impactos fazem nas varias partes do corpo que pode atacar. Algumas das sugestoes que seguem serao parte da pratica geral em centros especializados estabelecidos, mas tais centros nao sao, infelizmente, a norma. De fato, a maior necessidade para alguem quem tem essa condicao e ser visto regularmente por pessoas com conhecimento especifico. Reconhecemos que isso nem sempre e possivel, mas e um dos nossos principais objetivos, como defensores dos pacientes para assegurar que os portadores de Esclerodermia possam ser atendidos em Clinicas de Doenca do Tecido Conjuntivo. Tentarei me abster de usar a palavra "paciente" durante esta palestra, porque embora em um ambiente hospitalar colocar essa palavra seja aceitavel, geralmente nao e aceitavel para aqueles que tem uma doenca cronica vitalicia. Eles nao desejam que sua doenca defina sua vida. Se uma pessoa tem diabetes, essa pessoa e um "paciente" no hospital e uma "pessoa com diabetes" o resto do tempo, e essa e uma maneira na qual nos podemos assegurar controle sobre nossa doenca.Dito isso, essa e uma doenca diferente de qualquer outra pela forma implacavel de sua investida. Ela ataca a aparencia pessoal, a habilidade para se alimentar e se vestir, a mobilidade, a digestao, a respiracao, a degluticao, o proprio ritmo cardiaco. A gente nunca sabe o que vai acontecer a seguir. A gente nunca sabe que parte do nosso corpo nos abandonara de repente. Talvez ainda possamos subir escadas, mas temos diarreia incessante e nao ousamos sair de casa. Talvez ainda possamos segurar um garfo, mas nao possamos comer sem engasgar, assim nao ousamos fazer uma refeicao em publico. Talvez nao possamos nos despir ou ir ao toalete sem ajuda, por causa das feridas abertas em nossas maos. E eu ainda nao mencionei o ataque de Esclerodermia nos principais orgaos. Os sintomas menores sao suficientes para incapacitar aquele que sofre.Ouvi pessoas descreverem a si mesmas como "presos dentro de seus corpos" por causa do enrijecimento de sua pele e tendoes e, o que e pior, eles se sentem presos dentro de sua face, sem que ninguem entenda como e isso. Voces, os medicos deles, sao os unicos que sabem o que esta acontecendo. Por favor, deixem-nos saber que voces entendem. Eles estao confiando em voces, e nao tem outra esperanca. A depressao e muito comum. Como voces sabem, essa e, sobretudo, uma doenca de mulheres, e as mulheres sao particularmente sensiveis a propria aparencia. "As pessoas ficam olhando para mim, o que me deixa nervosa e triste", diz uma garota. "Isso torna dificil continuar a cada dia. Eu ainda sou a mesma pessoa por dentro.""Mulher transformada em pedra", dizia a manchete de um jornal. E dificil se manter positivo quando admitido um diagnostico de uma doenca que nao pode ser curada, e que encurtara sua vida e ao mesmo tempo causara grande dor. Uma mulher jovem resumiu como se sentia na frase: "Estar em minha propria prisao
procedimento padrao para cancer deveria ser padrao tambem para Esclerodermia, mas nao e. A Esclerodermia e pior que o cancer, porque ha mais esperanca quando se tem cancer. Os medicos podem lhe contar o que vai acontecer. A enfermeira de um asilo havia me contado que o sofrimento da Esclerodermia terminal e muito pior, e ainda os recursos disponiveis para cuidados sao muito menores, que para o cancer. Precisamos dos recursos e do respeito que sao conferidos aos pacientes com cancer.Durante o periodo inicial de se chegar a um acordo com a Esclerodermia, algumas pessoas podem se beneficiar de suporte psicologico. Embora isso possa nao servir a todo mundo, deveria ser oferecido a todos. O aconselhamento pode ajudar em grande parte a trazer aceitacao da doenca. Muitas familias sao tao dominadas quanto a pessoa-chave, e sao incapazes de dar apoio. As vezes eles nao suportam falar sobre isso. Se a pessoa sentada a sua frente tem uma forma agressiva de doenca difusa, e uma aposta certa que ela precisara de alguma ajuda para chegar a um acordo com essa condicao, a respeito da qual ela provavelmente nunca ouviu, que nao tem perspectiva de uma cura, e que pode encurtar sua vida. Uma pessoa ansiosa com doenca muito leve tambem pode precisar de reforco. Eu conheco uma mulher mais velha na Irlanda que tem apenas alguns poucos sintomas, mas que se consumiu de preocupacao e se encontra hoje em uma instituicao psiquiatrica. Conheco outra jovem mulher que tem um caso muito grave de Esclerodermia com hipertensao arterial pulmonar, mas ela tem a perspectiva mais luminosa, mais otimista, devido, em grande parte, ao excelente apoio em casa. Outra jovem mulher e atormentada pelas suas telangiectasias, mas esta despreocupada com sua hipertensao pulmonar. Sintomas menores, tais como calcinose, podem ser percebidos como a gota d'agua, e destroem inteiramente a paz de espirito. Como nos somos todos tao diferentes, voces, como nossos medicos, necessitarao de uma grande habilidade para se comunicar. Nosso melhor conselho seria: por favor, nao se esquecam de que voces estao tratando uma pessoa e nao apenas uma doenca.Recomendariamos tambem que voces adotassem uma abordagem diferente com as jovens e com as idosas. Uma mulher jovem tem preocupacoes diferentes: Ela pode ter filhos? Ela pode esperar manter sua vida sexual? Ela permanecera bonita? O que pode ser feito quanto ao enrijecimento de sua face? Ela tera problemas de identidade: Quem sou eu? Quem esta no espelho? E menos provavel que uma mulher mais idosa perca seu senso de identidade, mas ela esta mais propensa a desistir, incapaz de enfrentar sozinha a doenca com suas juntas imoveis e a incontinencia. O aconselhamento psicologico e tao necessario quanto o tratamento.Durante o TratamentoPrecisamos acima de tudo confiar em nossos medicos, mas voces devem nos ajudar a construir essa confianca. Os tratamentos para Esclerodermia sao bem agressivos, e a confianca mutua os tornarao mais faceis de suportar. Por favor, advirtam sobre os efeitos colaterais que podem ocorrer, o que eles significam, e como supera-los. Precisamos saber que outros medicamentos, vitaminas e suplementos alimentares devem ou podem ser
tomados. Precisamos saber como nos exercitar, o que evitar, se o tratamento entrara em conflito com algumas outras condicoes. Por favor, nao pensem que outro medico esta nos orientando. Se eu tenho enxaqueca, preciso saber se eu posso as vezes tomar Imigran, ou se isso desencadeara um ataque de Raynaud. Preciso de mais ou menos fibras na dieta se minha digestao estiver dificil? Posso nadar? O Gingko biloba e contra-indicado com a Varfarina?Em termos de suas escolhas de tratamento, pedimos que voces levem em consideracao fatores como quao debilitante ele e, a distancia que se precisa viajar, e o apoio em casa. Um membro que recebia Ciclofosfamida com Esteroides diz: "Se o tratamento acontece a cada 5 semanas por 2 anos, ir e voltar do hospital e muito cansativo, e quando fico melhor tenho que tomar Ciclo novamente, e pioro em funcao dos efeitos colaterais. Nao consigo manter meu trabalho ou minha vida normalmente. A Ciclo funciona apenas com esteroides para mim, sendo assim, quando estes foram interrompidos, meus fatores de inflamacao aumentaram a despeito de ainda estar com Ciclo". Outra mulher mais velha recebendo Ciclo tornou-se profundamente deprimida e queria saber se vale a pena continuar com tudo. Ela nao esta tomando esteroides e se tornou extremamente fraca, uma vez que nao pode reter sua alimentacao por tempo suficiente para a digestao.Injecoes e testes sanguineos sao uma fonte particular de infelicidade para pessoas com Esclerodermia. Uma enfermeira inexperiente tentando, sem sucesso, tirar sangue ou introduzir um cateter e uma cena muito perturbadora. "E melhor admitir derrota apos 2 ou 3 tentativas e delegar a outra pessoa", diz um membro. "Nos entendemos que todo mundo tem que aprender mas, por favor, considerem que em funcao da raridade da doenca, a maioria de nos ja se sente como porquinhos da India." Outra mulher jovem, de Chipre, faz eco a essa preocupacao. "Devido a Esclerodermia nossas veias tornam-se finas, sensiveis e dificeis de encontrar", ela diz. "Como resultado disso, nos deve ser dado cuidado especial por equipe medica bem-treinada. Frequentemente sofremos de dor proveniente da falta de jeito. A equipe medica bem-treinada contribuira muito para nossos tratamentos." Sugerimos que os medicos especifiquem que seja utilizada sempre uma agulha tipo borboleta (butterfly). (Tenho certeza de que todos conhecem esse termo dos flebotomistas para a agulha que tem um fino tubo de borracha na ponta). Tambem sugerimos que voces treinem sua equipe para nao puxar o torniquete muito apertado, ja que isso algumas vezes desencadeia o ataque de Raynaud. Precisamos do torniquete um pouquinho mais frouxo que a maioria das pessoas.Um membro irlandes que faz uso de Iloprost regularmente por infusao, e realmente nao pode ficar sem ele, embora tenha ainda seus vinte anos, quer que os medicos saibam quanto o Iloprost provoca queimacao. Nao apenas seu Raynaud torna a infusao dificil, mas a propria droga que vaza por suas veias, as fazem mais porosas, e provoca uma terrivel queimacao. "E necessario uma enfermeira especializada para inserir a agulha de Iloprost", diz ela, "e se um medico interno prepara a infusao, ele esta me tratando como
qualquer outro paciente que receba medicamentos endovenosos, e nao sabe que isso requer uma agulha muito pequena". Essa jovem mulher gostaria tambem que os medicos soubessem que a queimacao provocada pelo vazamento do Iloprost e a infeccao subsequente podem ser ajudadas por um emplastro que retira o Iloprost dos tecidos. Outra jovem mulher irlandesa com complicacoes pulmonares precisou de um cateter central inserido em seu torax quando seu Raynaud ficou muito grave e as veias nao puderam ser usadas. Mas a organizacao hospitalar ruim tornou sua vida governada pelas visitas ao hospital em funcao do cateter, o que no ultimo verao resultou em septicemia, pois o cateter era usado uma vez por semana para infusao, e limpo em outro dia por uma equipe diferente. Gostariamos de pedir que sejam dadas instrucoes a suas equipes, de forma que as necessidades do paciente fiquem em primeiro lugar, e nao as necessidades da administracao do hospital. Visitei uma mulher idosa no hospital, cujo dedo havia sido acoplado a um sensor para a comodidade da equipe, causando um fenomeno de Raynaud muito doloroso. Muitos me tem relatado o desconforto de tais sensores e de como eles desencadeiam ataques de Raynaud.Uma mulher de seus cinquenta anos me disse que seus testes respiratorios deram a informacao errada ao seu consultor por causa da maneira como foram conduzidos. Voces, os medicos, solicitam que sejam realizados testes de funcao pulmonar. A seguir, voces pegam os resultados e prosseguem, de acordo com os resultados. Eles parecem suficientemente claros. Contudo, o tecnico que faz os testes de capacidade pulmonar nao sabe que a boca na Esclerodermia e distorcida e inflexivel, e nao pode fechar da maneira correta ao redor do bocal. O bocal padrao usado para o teste pode permitir que o ar escape perto dos lados do tubo. Um bocal especial deveria ser usado, mas se voces nao pedirem isso, o tecnico nao o sabera.Um fator que causa sofrimento a muitos e, no entanto, tem uma solucao simples, e que as salas clinicas sao tao frias que sempre induzem ataques de Raynaud. Salas de espera, salas para troca de roupa e laboratorios de flebotomia devem ser aquecidos com uma temperatura confortavel, ou providos de cobertores quentes. No caso de cirurgia, precaucoes especiais devem ser tomadas para pessoas com problemas circulatorios.Tambem achamos que as vezes a espera e tao longa que os tratamentos subsequentes no mesmo dia tornam-se impossiveis, ou o paciente esta em tal estado que nao pode continuar. Eu estava com uma mulher uma vez que, depois de uma viagem de 3 horas e uma espera ainda maior para ver o especialista, terminou aos prantos exigindo ir para casa sem ve-lo. Isso, depois de esperar 6 meses pela consulta. Se mais de uma consulta ou teste forem planejados para o mesmo dia, estes precisam ser coordenados. Acreditamos que o medico e o capitao desse barco e pode organizar uma tripulacao eficiente. Pedimos que os medicos parem de usar as desculpas de que nao tem nada que ver com a organizacao.No melhor dos cenarios, uma equipe de especialistas de diferentes areas
pessoas com Esclerodermia tambem tentarao se adaptar as mudancas nas circunstancias financeiras. Para a maioria das pessoas o diagnostico de Esclerodermia significa uma queda na renda em um momento em que eles mais precisam de renda. Terapias como uma massagem semanal custam dinheiro e estao fora do alcance de muitos que lutam contra uma renda baixa. Se voces sabem as maneiras pelas quais o seu sistema de saude sustenta a terapia, considerem como parte de seu trabalho dizer a sua paciente.Fizemos um apelo as companhias de seguro de saude para que estas deem aos medicos a liberdade que eles exigem, em vez de impor regulamentos, trabalhos burocraticos e orcamentos. Se isso parece aplicavel ao seu pais, talvez voces possam pensar em maneiras de trabalhar com as seguradoras para obter um resultado melhor. Talvez voces possam trabalhar para conseguir drogas para Esclerodermia em listas de prescricao pagas, ou que pacientes com Esclerodermia sejam aceitos em asilos. Um de nossos objetivos na FESCA e estabelecer paridade por toda a Europa para todos os que tem Esclerodermia.Finalmente - e obrigado por sua paciencia - essa doenca e estressante. Por favor, ajude-nos a manter o estresse baixo, assegurando que suas enfermeiras sejam amigaveis e suas salas, confortaveis. Muitos medicos apressam-se de um lado para o outro, e nem mesmo sabem que tem uma recepcionista hostil e nao-prestativa. Uma palavra amigavel ajuda muito.Para concluir gostariamos de insistir que nao interessa quao doente alguem pode parecer, sempre ha esperanca. Por favor, nunca desistam de nos. A doenca renal foi, no passado, uma sentenca de morte: nao e mais. No passado a hipertensao pulmonar significava morte: nao significa mais. Minha irma virou seu rosto para a parede e morreu quando achou que seus medicos haviam desistido dela. Mesmo quando estejam oferecendo apenas cuidados paliativos, nao deixem seu paciente perder a esperanca.Tentaremos o maximo que pudermos, e nos precisamos saber que voces farao o mesmo, e juntos quem sabe? Talvez possamos fazer milagres acontecer. Obrigado."Publicado no site: http://www.asclero.org.br/noticia3.htm