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E, essa foi a minha vez de passar por isso !Judeus tem o seu muro para se lamentar,...eu Gostaria de estar la, para me lamentar,...mas como nao estou vou fazer de meu blog o meu muro !Tem ficado tao complicaado meu D-us :/As coisas devriam passar, assim como o tempo manda,...mas o passado esta tao presente em minha vida quanto o meu proprio presente,...Sempre ele aparece sendo em uma ocasiao ou sendo outra, eu sou humano, tenho todos os piores defeitos do mundo,...as veses eu penco em erguer a cabeca, as veses em desistir, fato e que ja cansei das coisas como estao, seja aqui no fisico, eu seja dentro de min, no espiritual.Queria mesmo era estar longe daqui,...voltar a ser o que eu era,... tenho saudade da epoca que eu era um garoto certo, rsrsr !a vida me deu varios socos e tapas, alem de umas rasteiras das quais eu tive de levantar sozinho :Ssempre perco quem gosta de min :)D-us meu D-us, me da uma nova chance;/ Recebi uma noticia muito surpreendente, isso ja faz alguns meses, de que eu estava gravida! Foi uma experiencia boa e terrivel ao mesmo tempo descobrir que existia outro ser dentro de mim. Crescendo cada dia mais, sendo dependente de mim e estando todos os momentos ao meu lado. E fiquei com muito medo de agir errado com a crianca, de nao ser capaz de estar ao seu lado, de nao ser suficiente.Foi quando eu parei para pensar em todas voces que sao maes de pequenos anjos, com suas vidas tao frageis. A qualquer momento essas vidas podem acabar e voces ficarao sem essa alegria tao grande. Passam por estresses imensos, pois quando ocorre alguma doenca com qualquer uma dessas criancas ela e muito pior por causa de todos os outros fatores de saude. Uma gripe pode se complicar muito facilmente e sequer posso imaginar quao grande e a dor de ver esse filho em um estado grave.Agora sei que maes sofrem muito com medo de verem seus filhos sofrerem ou partirem, e o quao grande e esse medo. Mas por mais medo que eu possa sentir jamais poderei saber como o medo de voces e. Pois eu vejo ele sendo muito maior, muito mais terrivel e ele nunca deve passar, sempre esta la em seus coracoes, mesmo que seja escondido.Por isso quero dar um VIVA para voces! Pela coragem e perseveranca, pela doacao de seu tempo e amor, por serem maravilhosas apenas por aceitarem essa missao. Pois nao existe, para mim, tarefa mais dificil e bela do que a que voces escolheram. Parabens a todas por serem maes! "STF decide por 8 a 2 que nao e crime aborto de feto anencefalo"Acredito que pra decidir sobre a vida e a morte acima de todos, ha Deus, e na minha essencia acredito que todos nos estamos aqui pra cumprir nossas missoes, independente de quao dificeis possam ser.Nessa resolucao de nossa justica, com certeza tanto o bebe ira perder por nao poder cumprir sua missao que embora curta, tem sua importancia, tambem perdera a familia
que deixara de aprender e evoluir, deixara de amar e ser amada!E nao querer passar por isso por medo de sofrer, por medo do bebe sofrer e no fundo o livre arbitrio que todos nos temos.Queria lembrar o caso da Marcela, uma menina que acho que viveu 1 ano e meio e era anencefala. Em depoimento, a mae sabia o quanto a menina estava ali realmente "presente" somente com o seu olhar, e que ela destinguia cheiros, como o da laranja, por exemplo, que ela adorava. Eles a tiveram, mesmo com o risco da perda, e confiaram em Deus.Um exemplo: Se antes de voce ter um filho, que viria sadio, soubesse que com pouca idade sofreria um acidente e morreria, voce nao o teria?A gente nao sabe quanto tempo nos aguarda! Uma pessoa saudavel pode morrer de repente, uma pessoa doente pode viver 100 anos...
Ola Maria Eduarda!Voce disse que tem uma irma chamada Carla que e portadora de paralisia cerebral. Que bom que voce se preocupa com ela! Sabemos como e dificil cuidar deles sem ajuda, tendo que se virar sozinhos, para cada coisa que temos que fazer ha uma complicacao... Mesmo para levantar da cama!Quando meu filho Pedro fez onze anos, nos nao podiamos mais mexer nele, pois havia um risco serio de fraturar seus ossos (na verdade, houve duas fraturas), entao a gente tinha que dar banho e trocar as fraldas, tentando movimenta-lo minimamente possivel e so dava para fazer isso em duas pessoas.Para conseguir o home care fica muito mais facil quando voce tem um plano de saude, mesmo o mais barato possivel. O medico que acompanha sua irma faz uma carta solicitando o home care e entao o plano de saude envia um enfermeiro para ver se realmente ha a necessidade de home care. O plano de saude geralmente recusa o pedido quando acha que o home care vai servir so para ajudar os familiares nos cuidados basicos, como dar banho, trocar fraldas, por na cadeira de rodas... Eles acham que, nesse caso, a responsabilidade e somente dos familiares.Mas se houver necessidade de oxigenio, de fisioterapia, de curativos, entao, eles costumam liberar. As vezes, eles liberam somente as sessoes de fisioterapia e visita de enfermeira, mas ja e um avanco.Tambem da para conseguir o home care publico, mas e mais dificil. Tente entrar em contato com o Vinicius da ONG Saude Legal (www.saudelegal.com.br), pois ele ja conseguiu levar algumas criancas dos hospitais para casa com home care.Voce tambem pode tentar cadastrar sua irma no Projeto Saude da Familia da prefeitura. Nesse projeto, o posto de saude envia enfermeiros e medicos para visitar os doentes que nao podem se locomover. Voce tambem pode receber medicacoes ou dietas que sua irma tenha necessidade, eles enviam para sua casa. Sei que nao e facil, pois nem todos os postos de saude mantem esse projeto, mas nao custa tentar. Quando eu trouxe a Raquel para casa, consegui que o posto de saude enviasse oxigenio para minha casa.Maria Eduarda, quando a Raquel nasceu, eu nao tinha plano de saude e todo o tratamento dela era feito pelo SUS, mas assim que pude, comecei a pagar um plano para ela. Atraves do plano, consegui o home care, mas o caso da Raquel e bem grave, ela depende de um respirador para sobreviver. Entao, se eles nao liberassem o home care, a Raquel teria que ficar internada em uma UTI pelo resto da vida. Nesse caso, a conta que eles teriam que pagar seria bem alta, pois o custo de uma internacao em UTI e muito alto! Para eles, seria mais barato liberar o home care.Infelizmente, e assim que funcionam as coisas nesse mundo louco... Pela logica do dinheiro e dos custos... Quando a gente nao tem dinheiro, tem que gritar muito alto e lutar sempre, pois apesar de nao parecer, de nao ter divulgacao, a sua irma tem uma porcao de direitos. Inclusive de receber uma pensao, o
LOAS. E so entrar no site da Previdencia Social para voce se informar direito.Espero que eu tenha ajudado voce de alguma forma, mas entre sempre em contato, caso tenha alguma duvida. Se quiser entrar em contato direto comigo, meu email e taniaxiui@hotmail.com. Um grande beijo para voce e sua irma e boa sorte!!Nao desista, mesmo quando as coisas parecerem ficar muito dificeis, pois quando a gente esta fazendo a coisa certa, em determinado momento, as portas vao se abrir para voces!!
Na semana passada, a Raquel pegou uma pneumonia. Ficou muito abatida, os parametros do respirador tiveram que ser aumentados, ela ficou dependente de oxigenio. Apesar de estar tomando antibiotico, nao apresentou melhoras.A cada dia que passava, eu via seu estado de saude piorar. Ela nao sorria mais, dormia quase todo o tempo. Na quarta-feira vieram coletar amostras de sangue para fazer exames e a atendente nao conseguia aspirar o sangue, apesar de a agulha estar perfeitamente encaixada na veia. Sempre que isso acontecia com o irmao da Raquel, o Pedro, eu sabia que seu organismo estava muito rebaixado, sem condicoes de reagir a infeccao. A atendente picou a Raquel tres vezes para coletar todos os tubos dos exames e minha Pequenina nao reagiu a nenhuma das picadas. Parecia em coma, o rosto muito palido, os labios descorados, a temperatura muito baixa. Nesse instante eu soube que ela iria para o hospital. Fiquei com muito medo. E dificil explicar isso, nao e racional, mas depois da morte do Pedro, eu relaciono internacao em hospital com morte. Sempre que a pediatra fala em internar, eu acho que a Raquel vai morrer. Sei que o hospital tem mais recursos, que e uma alternativa viavel para melhorar seu estado de saude, mas meu coracao nao acredita.Coracao de mae e assim, as vezes age, pensa, sente irracionalmente...Entao, quando chegou a ambulancia, a Raquel fez uma coisa inacreditavel!Abriu os olhos, se espreguicou toda e sorriu! Como se nada estivesse acontecendo, como se ela nao estivesse dormindo ha quase 5 dias sem esbocar qualquer reacao!E a partir desse momento ela comecou a reagir, voltou a bater os bracinhos, muito irritada com a gritaria das criancas do PS, a observar tudo com seus olhos arregalados, meio assustada com o local estranho onde se encontrava e a sorrir com as brincadeiras bobas que fazemos com ela (aqueles ruidos bobos que fazemos para criancas bem pequenas e que temos um pouco de vergonha quando alguem fica observando...).O resultado foi que ficamos apenas algumas horas no PS e depois voltamos para casa e a Raquel passou quase dois dias inteiros rindo sem parar. Ria ate durante a aspiracao traqueal!A vida com ela e uma montanha-russa. Num mesmo dia voce desce ao fundo do poco e depois sobe ate a mais alta montanha e fica bem pertinho do ceu.Nesse dia, lembrei-me da frase latina CARPE DIEM que significa CURTA O DIA, APROVEITE O DIA. Nao da para pensar no amanha. Nao sei se amanha estarei com ela. Hoje eu posso toca-la, beija-la, maravilhar-me com seu sorriso, com seu olhar mudo a me procurar. Ontem ja passou e amanha ainda nao existe.E eu me pego pensando nisso ate mesmo quando estou lavando um prato de louca. Eu me vejo me concentrando nessa tarefa, sem pensar no que vou fazer depois, ou amanha.Sei que e por medo de pensar no amanha, quando possivelmente talvez ela nao esteja comigo, assim como o Pedro nao esta mais. Mas nao e uma maneira tao ruim de viver! Nao e uma filosofia de vida, nem uma licao de vida. E
Minha princesinha Raquel fez a viagem para o Ceu na madrugada do dia 21... Ainda algumas semanas antes eu sonhei com ela, nos caminhavamos por uma praia deserta de areia branca e finissima, estavamos de maos dadas, mas em silencio. As vezes ela parava, pegava alguma conchinha, molhava os pezinhos nas ondas. Era uma crianca perfeita. No meio da praia nos paramos, as duas ao mesmo tempo. De alguma forma sabiamos que ali era o limite. Entao, ela soltou da minha mao e continuou a caminhar sozinha, eu fiquei olhando-a ainda durante algum tempo, sabia que tinha que voltar sem ela... Nao sei se ela se voltou e acenou com a maozinha... Ela nao estava com medo e eu nao estava triste... Simplesmente sabiamos que tinha que ser assim... E assim foi, uma parada cardiaca repentina durante o sono e ela se foi como um passarinho, sem dor, sem sofrimento... Ainda tentamos reanima-la em casa enquanto o socorro nao vinha, mas ja era tarde demais... Ela se foi bem do jeito dela, sem dizer tchau nem nada, do jeito que quis porque sempre foi manhosa e so fazia o que queria... Agora e retornar pela praia, por cima de nossas pegadas e reencontrar o caminho novamente. Muito mais dificil porque e o segundo filho que perco e a dor e dupla, profunda, demais... So me fica a imagem dessa praia... Belissima, um dia perfeito de ceu puro azul, o mar calmo, tranquilo... Que vontade de voltar para la! Nao me considero uma mae especial so porque tive dois filhos especiais, portadores de multiplas deficiencias. Ser mae de um filho especial nao nos torna automaticamente especial. Se assim fosse, nao veriamos tantas criancas especiais abandonadas em latas de lixo, em hospitais, em abrigos, violentadas, abusadas, sofrendo maus-tratos, muitas vezes da propria familia.Essas maes que abandonam seus filhos, que os maltratam nao sao especiais. Sao humanas. Nao sao as adversidades da vida que nos tornam especiais, mas sim a forma como as enfrentamos e as opcoes que fazemos diante delas.Mae especial e a mae que nao pode ter filhos e adota 10 criancas de rua. Sao as maes que tiveram seus filhos perseguidos devido a opcoes religiosas, politicas, sexuais, devido a cor da pele e que mantiveram-se ao lado deles. Sao as maes que moram em favelas, abandonadas por seus parceiros e que trabalham o dia inteiro para sustentar seus filhos.Sao as maes cujos filhos envolveram-se com drogas e que lutam junto com eles para libertar-se da dependencia quimica.Sao as maes que vivem na guerra, na miseria, na fome e que lutam para manter seus filhos vivos. Sao as Maes da Praca de Maio, na Argentina, que, com sua determinacao, enfrentaram politicos, policiais, todo um sistema que negava seus direitos de maes. Ser uma pessoa especial e optar pelo amor e nao pelo odio, pelo perdao e nao pela vinganca, pela tolerancia e nao pela retaliacao, pela compreensao e nao pelo egoismo.Todos no podemos ser especiais. Nao precisamos esperar ter um filho especial para conseguir isso. A cada minuto de nossa vida, podemos fazer
uma escolha que nos torna especiais. Nesse exato momento podemos fazer isso, sendo generosos com alguem que nos ofendeu, perdoando ofensas passadas, olhando o proximo com mais generosidade e afeto, cuidando dos outros como cuidamos de nos mesmos, nao julgando o outro pois nao sabemos pelo que ele esta passando...Um dia descobriremos que isso tambem nao nos torna especiais, nos torna irmaos!
Ontem completaram-se tres anos da morte do Pedro. Ele ia fazer doze anos, mas para mim ele continuava sendo meu eterno bebe. Lembrei-me de uma situacao muito engracada que vivemos com ele. Estavamos na AACD, aguardando o inicio de uma de suas infindaveis terapias, nem sei qual delas, e as irmas do Pedro, a Sofia e a Marina, estavam com a gente. Acho que tinham faltado na escola, era uma reuniao de familia num dia de atendimento da AACD. Onde mais a gente iria se encontrar?Para aplacar a fome delas, o Diego havia comprado lanches e refrigerantes, depois nos sentamos nas cadeiras de espera. Eu estava com o Pedro no colo, ele nao tinha completado um ano ainda, era um bebe gordo e rosado.De repente, ele comecou a gargalhar em meu colo. Assim, sem mais nem menos. Fiquei espantada, nao sabia qual era o motivo daquele riso espontaneo.O Pedro sempre foi uma crianca muito risonha, a primeira vez em que riu tinha tres meses de idade. Riu como se estivesse muito feliz e satisfeito em estar vivo. Depois nos aprendemos a provocar suas risadas, tapotando seu peito ou sacudindo vigorosamente suas perninhas gorduchas, o que ele achava incrivelmente engracado! Mas ali naquele momento, nao havia nada que pudesse provocar suas risadas. Assim como elas comecaram, terminaram de um momento para o outro, sem que eu tivesse descoberto sua razao. Alguns minutos depois, la estava ele rindo gostosamente de novo! Dessa vez, chamei a atencao do Diego e das meninas e todos ficamos olhando para o Pedro, estupefatos e prazerosos pois sua alegria era contagiante. Mas afinal, do que ele estava rindo?Novamente as risadas pararam, sem que tivessemos descoberto a origem daquela alegria e todos se sentaram em seus lugares. Contudo, alguns minutos depois, ele comecou a gargalhar novamente! Seu peitinho subia e descia com as risadas! Dessa vez, todos se aproximaram decididos a descobrir o motivo daquela alegria e talvez desfrutar um pouquinho dela tambem.Foi o Diego quem descobriu o "culpado": um canudinho de plastico! Sim, um canudinho de plastico que havia sobrado dos refrigerantes das meninas. O Diego havia pegado um deles e enquanto conversava com as meninas, gesticulava a mao segurando o canudinho. Ele estava sentando bem ao meu lado e conforme movimentava a mao, o canudinho esbarrava nos bracinhos do Pedro, provocando suas risadas!Ficamos pasmados! Agarramos o canudinho e tentamos provocar risadas uns nos outros com o bendito, mas aparentemente so o Pedro achava graca naquele rocagar do canudinho. Era so encosta-lo em seu braco e fazer um ligeiro movimento que ele ja comecava a rir. Foram minutos de disputa para ver quem provocava mais risadas nele, ate que finalmente esgotamos seu estoque de risadas.Ficou aquela sensacao de deslumbramento, como se tivessemos participado de algo magico e misterioso. Durante alguns minutos, compartilhamos todos um mundo rico e maravilhoso, onde e possivel achar a maior graca num canudinho de plastico! E foi o Pedro quem nos convidou a entrar nesse mundo.Um canudinho, uma gota de chuva, um raio de sol. Mas esse mundo em que vivemos apresenta cada maravilha! A
gente poderia ter ficado ali, cada um mergulhado em si mesmo e em suas preocupacoes, irritados com a demora, com a espera, mas veio o Pedro e nos chamou para um pequeno milagre.Pois entao, e possivel ser tremendamente feliz com um canudinho de plastico!
Ha muito tempo tenho pensado no tema acima, e de como a midia nos impoe a necessidade de sermos super maes. Nos impoe sua vontade e nos incluem todas na mesma situacao, quando diz:- devemos ter parto natural.- devemos amamentar.- devemos nos sacrificar.- e ainda trabalhar fora, ser dona de casa e se possivel, mulher sexy, no fim do dia... ufa!Esqueca tudo isso, pois o minimo que voce puder fazer ja estara de bom tamanho, e olha que escrevo isso por experiencia propria.A midia diz que o parto natural e o melhor.... depende de varios fatores. Sua saude, a saude do bebe, a sua vontade (que e so sua, nao abra mao dela). Nao estou aqui para fazer apologia da cesariana, apenas tentando dismistificar esse sentimento que quase todas as mulheres carregam... o de que "so e mae de verdade quem sente a dor do parto".Depois vem a amamentacao. Nossa! Que prazer maravilhoso! Mas que pra ser prazeroso depende de varios fatores, como: tranquilidade, boa alimentacao, bom sono, bastante agua, apoio do marido e de familiares.Ai digo... a amamentacao esta na cabeca, unicamente na cabeca. Se voce estiver descansada, alimentada, amada, e se puder.... com certeza amamentara!A mulher tem que passar por cima de comentarios como "Toda mulher tem leite..." "Voce deve ter algum problema" e por ai vai... E se por algum motivo voce nao amamentar, nao sera menos mae. Voce deve se esforcar, mas isso nao deve estar na frente da sua paz, saude, felicidade e da relacao que voce tem com seu filho.Pois o governo, a midia, impoem o que deve ser feito, mas nao como deve ser feito.Tenho dois exemplos para pontuar a questao.Minha amiga que teve nenem na mesma epoca que eu, ia comigo a sala de ordenha do hospital. La, com a ajuda de bombinhas de tirar leite, iamos quatro, cinco vezes ao dia, para tirar leite para nossos pequenos guerreiros. Eles estavam na UTI Neonatal. Ou seja, as vezes, deixavamos de estar com eles, pra tirar leite. Portanto, nao era a nossa ideia de amamentacao, mas era o que podiamos dar pra eles. Num belo dia... minha amiga, que tentava, em vao, encher uma mamadeira, desligou a bomba e gritou: "Chega!!!! Nao aguento mais ser vaca leiteira, vou ficar com minha filha, tchau!" E nunca mais tirou leite. Realmente, exigir qualquer tranquilidade, paz, hora de sono e boa alimentacao para quem fica 12 horas por dia numa cadeira desconfortavel ao lado do leito de seu filho, e severo demais, nao e?Outro exemplo e de uma amiga minha que tentava amamentar, e que por ter uma prima tambem amamentando, e com leite saindo pelos cotovelos, se sentiu inferior, ja que ela nao tinha tanto leite. Com a exibicao da outra, se sentia cada vez mais diminuida. Um dia me ligou pra dizer que tinha algo de errado com ela... ai eu disse: "Voce nao sera menos mae se comprar leite em po para o seu filho, pare de sofrer!"E a formula e assim... cabeca tranquila e feliz: mais leite.Portanto nao se desesperem. Ninguem e igual ao
outro. Nao se sinta inferior.O mais importante e o que li num livro, algo como:O carinho e a seguranca sao o que seu bebe mais precisa pra crescer feliz e saudavel!
Comentei aqui sobre um programa que leva animais para visitarem os doentes nos hospitais. Fiz uma pesquisa e descobri que esse projeto se chama Pet Smile e foi fundado por uma veterinaria e psicologa Hannelore Fuchs. Ela coordena o projeto Pet Smile, em Sao Paulo, ha quase dez anos. Ela e uma dezena de voluntarios levam animais para interagir com criancas e adolescentes em hospitais ou em instituicoes. Nas visitas, as vedetes sao caes, gatos e coelhos. "Alem de servir como distracao, a visita dos animais e importante para a saude das criancas. Pesquisas mostram que boas emocoes interferem de maneira positiva no sistema imunologico", afirma a pediatra Maria Tereza Gutierrez, da Santa Casa de Sao Paulo. Segundo a medica, a visita gera bons frutos no ambiente hospitalar, interferindo no humor nao so dos pacientes mas de enfermeiros e medicos. Este projeto demonstra que a dose certa para superar as doencas esta na reciprocidade das relacoes afetivas.Os animais sao sempre um remedio intermediario para equilibrar nossas emocoes, refletindo em todo o nosso organismo. A proposta e favorecer o contato entre o animal e a crianca ou idoso, amenizando o estresse provocado pela internacao e suprindo a carencia afetiva. Os animais que participam do projeto recebem um treinamento especial, sao manuseados, socializados, educados e passam por rigorosa avaliacao comportamental, onde seu desempenho e reavaliado a cada visita. "Os terapeutas-bichos tem que estar com a saude impecavel, com a vacinacao e vermifugacao em dia e tambem com as condicoes psico-biologicas perfeitas", observa a Dra. Hannelore. Nos importamos tanto com os defeitos nossos e dos outros, com nossa aparencia, como o que vestimos ou com o que outros vestem, se estao na moda, se sabem se portar ou andar na rua, se falam de um jeito estranho, com um sotaque diferente e todos esses detalhes se tornam pequenos motivos para nao gostarmos de alguem. Precisamos que tudo e todos sejam perfeitos para que possam ser amados, para que possamos ama-los, pois so a perfeicao e boa.Em contra partida e frequente vermos hoje em dia tantas maes que abandonam seus filhos ou causam alguma violencia a eles e no entanto eles eram criancas normais, que podiam andar, falar, ouvir e fazer todas as atividades de um ser humano normal. E mesmo assim essas maes ou familiares muitas vezes nao aceitam seus filhos ou parentes, maltratando ou apenas abandonando.Isso muitas vezes doi demais para mim, onde eu pude amar e aceitar minha irma, mesmo com todas suas limitacoes, existem tantas pessoas que negam criancas sem nenhuma dessas limitacoes e preferem se fechar para esse amor. Nao posso julgar nenhuma dessas pessoas e dizer que estao erradas, pois nao estou em sua situacao, com seus problemas e seus sentimentos e nem e isso que quero fazer, ja que nao cabe a nos julgarmos os outros.O que fica para mim e que nao e necessario que minha irma seja perfeita, nao preciso que ela ande e fale para ama-la, eu a amo exatamente do jeitinho que ela e e talvez se ela fosse perfeita eu nao a amasse assim.
Se existem tantas criancas normais que nao sao amadas do que nos adianta a perfeicao? Nao sao nossas pernas ou bracos perfeitos que nos farao ganhar amor. A perfeicao de nada vale para ninguem e na verdade ela nem sequer existe. Devemos parar de buscar o que nunca teremos e abracar o que temos agora, mesmo que nao seja o que esperavamos, mesmo que seja alguem repleto de "defeitos", pois os "defeitos" so tornam as pessoas mais interessantes e nos fazem querer ama-las mais ainda.