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por um diagnostico/tratamento e tambem uma conduta terapeutica inadequada (tratamento imunologico, cirurgia ortopedica ou intestinal desnecessaria, manipulacao cervical destrutiva das arterias vertebrais ...). O preconceito medico. Assim, mesmo quem conhece a Sindrome pelo nome (reumatologistas, principalmente), muitas vezes tem uma visao simplificada e distorcida, limitada a elasticidade da pele e a hipermobilidade, negando a existencia das dores, que eles se referem como um fator psicologico ou uma suposta osteoartrite, nao reconhecendo-as como proprias aos nossos pacientes.Texto original em frances: Les motifs de rejet du diagnostic de syndrome dEhlers-Danlos par les medecins http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_taxonomie.htmTraducao Marucia Herculano e Maria Raquel Miranda*acrescentado ao texto na traducaoAjude na divulgacao da Sindrome de Ehlers-Danlos (SED)Suas caracteristicas principais sao hipermobilidade articular,frouxidao de tecidos e ligamentos , hiperelasticidade da pele, dores articulares cronicas e comprometimentos variaveis de orgaos internos de acordo com o tipo da SED.Hipermobilidade articular(qualquer articulacao que se move alem dos seus limites normais)Hiperelasticidade da pele, nem sempre presente em todo o corpo e que varia entre leve e acentuada.
Temos um grupo da Sindrome de Ehlers-Danlos (SED) no Facebook e neste dia, a conversa foi muito boa, a troca de experiencias muito rica, entao resolvemos compartilhar. Nossos problemas ginecologios/obstetricos foram o tema. Acho que ninguem melhor do que nos mesmas para explicarmos as consequencias da SED nessa parte tao importante de nosso corpo , de nossas vidas. Raquel (RJ) Muitas mulheres com SED (eu inclusive) tem grandes perdas de sangue em seu ciclo menstrual que pode tb ser mais prolongado que o normal. A endometriose tambem pode estar associada agravando esse quadro de sangramento. Isto poderia explicar a anemia cronica. O ferro via oral ja nao fazia efeito pra mim e ano passado tive que me submeter a um tratamento intravenoso prolongado para escapar de uma transfusao.Amanda (SP) Entao, em mim acho que e normal o ciclo = 5 ou 6 dias, so nao sei se vem muito ou nao. Como tomo pilula para o controle do meu ovario policistico nao percebo. Tomo ferro mas nao faco exame depois, nao sei se ta ajudando ( e tomo suco de beterrada sempre ). Anemia da uma canseiraRaquel (RJ) Por causa dos meus problemas vasculares nunca pude tomar pilula.Amanda (SP) Que coisa, mas da o que voce diz? Aumenta a pressao?Raquel (RJ) Por causa da fragilidade capilar. Aumentam os hematomas, os edemas vasculares , as dormencias por dificuldade circulatoria e as varizes, cruzes!Amanda (SP) ahh eu tenho varios vasos estourados na perna, penso em seca-los rs e feio quando coloca saia ne...e dormencia tenho, o resto nao.Amanda(SP) mas eu tive que tomar (pilula anticocepcional), comecei com 11 anos, ja tinha mais de 10 cistos em cada um (dos ovarios), o medico perdeu as contas e disse que eu poderia ficar infertil se nao tomasse nada, entao ne.Heneile (BA) quanto a menstruacao duradoura com fluxo intenso e dores fortes....conversei com a ginecologista , eu vivia anemica, me passou um anticoncepconal de 28 drageas e baixa concentracao hormonal e de tres em tres meses eu paro para menstruar , melhorei ate meu aspecto fisico , engordei ate umas graminhas , tinha uma dificuldade.Katherine (SP) Bem, quem como eu que e da Sed do tipo vascular de forma alguma pode fazer uso de anticoncepcionais hormonais, por alterar os vasos e arterias que ja sao muito frageis. Por isso prefiro os metodos naturais. O chamado Billings (MOB) mas este requer comprometimento total do casal.Renata (SP) Heneile, quase morro com as colicas, parece que vou morrer de tanto sangue que eu perco afffffffffffff. Nao posso tomar nenhum tipo de pilula. O jeito e sofrer mesmo :( Raquel (RJ) Renata, esses sintomas sao comuns entre mulheres com SED. E importante uma avaliacao para endometriose e adenomiose. Eu tenho alem destas, o endometrioma que e o tumor formado pela endometriose nos ovarios. Muitas vezes, a solucao e cirurgica. Por isso, o indice de mulheres que fizeram histerectomia entre os SED e muito maior estatisticamente do que na populacao em geral.Grazi (PR) Eu coloquei diu mirena ha 2 anos. Acabaram-se as colicas. Eu sentia muita dor quando estava ovulando tambem, diminuiu
lindos,.. mas prefira parto normal,.. so passe por cesaria em ultima alternativaHeneile (BA) O professor dr Zam Mustachi, geneticista conceituado, esteve em Itapetinga (BA) este ano e me sugeriu o contrarioHeneile (BA) que eu fizesse cesarianaHeneile(BA) conversei um monte com ele...falou que hoje era mais facil a cicatrizacao da cesariana Raquel (BA) Na verdade, Heneile, tudo vai depender do seu organismo. Eu, apesar de hipermovel, nao tive abertura, passagem pros meus bebes. Tive uma tia que morreu por conta disso, no interior de MG, porque insistiram num parto normal. Se voce tem SED com boa cicatrizacao e sem problemas com anestesia como eu, pode ficar mais tranquila com a cesaria. Fiz duas e tudo bem.Katherine (SP) Realmente, num parto normal, ha tambem riscos para nos; mas acho que sao inferiores aos que passei e pelo que mamae passou nas cesariasHeneile (BA) humm, tenho uma prima que teve uma filha com retardo por falta de abertura...fizeram parto com forceps por causa da insistencia em fazer normal...e a menina hoje e um bebe de 17 anos de idadeKatherine (SP) por isso ,sugiro procurar um bom obstetra e so no decorrer da gestacao tomarem uma decisao,.. cada gestacao e unica,..Raquel (RJ)Agora, quadros hemorragicos durante a gestacao (eu tive e perdi 2 bebes por isso), ou no parto sao mais comuns. Rompimento de placenta e partos prematuros tambem.Katherine (SP) Minha familia tambem tem esperiencia em partos prematuros ne, amiga :-) kkkk Meu eletrico Daniel e minha belissima Ana que o digam,... ta assumo,.. to sendo mae coruja!!!!Heneile (BA) nossa , partos prematuros ha uns 4 casos na minha familia (primas primiparas)...Katherine Queiroz mamae teve 2 partos prematuros e 2 partos em termo,.. num dos prematuros meu irmao acabou morrendo depois de 27 dias Grazi (PR) Minha vo so teve minha mae, os outros perdeu. Minha mae teve 2 abortos, um ja com 6 meses. Eu nao tive nenhum. Samara quase nasceu de 7 meses, mas tomei medicacao e consegui levar ate o fim.Katherine (SP) sao diversos fatores no nosso caso: ruptura prematura de membrana ( a chamada bolsa rota, ou rompimneto de bolsa), pode ser deslocamento de placenta, sofrimento fetal,.. por isso um bom acompanhamneto e indispensavel,... na minha primeira gestacao a medica nao acreditava nos meus relatos, achava que eu era louca ou que nao seguia as recomendacoes, em suma, tinha sindrome de deus. Raquel (RJ) Sugiro a leitura:http://asedh.org/docs/disfgine.pdf Raquel (RJ) E um artigo da EDNF (Ehlers-Danlos National Foundation) traduzido para o espanhol pela ASEDH ( Asociacion Sindrome de Ehlers-Danlos y Hiperlaxitud) sobre ginecologia e obstetricia, baseado em uma pesquisa com varias mulheres com SED.obs. Esta conversa ocorreu no Facebook, no dia 28/06/2011 ,no grupo Sindrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.Quem quiser participar deste grupo fechado (nossas publicacoes sao so visiveis para os membros do grupo) e so solicitar.As pessoas que participaram dessa conversa autorizaram sua publicacao.Maria Raquel MirandaF
que podem acontecer a qualquer um, mas que ocorrem mais facilmente em pessoas com o SHA / SED. Se uma pessoa conhece sua forca (ou a falta dela), ele deve ser capaz, em teoria pelo menos, de permanecer dentro de uma margem de seguranca e, assim, proteger-se de uma lesao. Ate certo ponto, isto e assim. Muitas pessoas com SHA / SED sao capazes de modificar seu estilo de vida e fazer exatamente isso. Outros acham que e mais dificil.As articulacoes comecam, precocemente, a perder sua cartilagem, que e essencial para o movimento suave entre os ossos adjacentes. Este desgaste anuncia o inicio da osteoartrite, em si mesma, uma condicao dolorosa. E uma forma muito comum de artrite na meia idade e idosos, e as pessoas hipermoveis parecem ser propensos, em muitos casos,ainda jovens. E importante estabelecer, tanto quanto possivel ate que ponto a dor e devido ao trauma / excesso de uso, ou osteoartrite precoce, pois o tratamento e muito diferente. A enfase com a primeira e na prevencao, enquanto que neste ultimo, o tratamento e outro.No entanto, nem a susceptibilidade a lesao ou uso excessivo (lesao repetitiva), nem osteoartrite, explica toda a dor que e sentida no SHA / SED. Ha mais do que isso."Influencias emocionais podem amplificar a dor, mas nao causa-la." Vamos tentar juntar as pecas do quebra-cabecas juntos. A dor e algo que sentimos. Mesmo que tenha uma causa fisica, uma vez que, sem duvida,ela existe na SHA / SED, ainda e uma experiencia subjetiva. E muitas vezes acompanhada por uma intensa sensacao de exaustao. A gravidade da dor que nos sentimos e muito influenciada pelo nosso estado de espirito. Se estamos chateados ou agitados ele tende a aumentar. Se estamos satisfeitos, relaxados ou apenas felizes tende a diminuir. As pessoas com SHA / SED estao, muitas vezes, na primeira categoria, e por boas razoes! A falta de compreensao da condicao e generalizada, juntamente com a ausencia de um tratamento adequado para o alivio dos sintomas, leva a frustracao, ressentimento, raiva (e muito mais emocoes que eu poderia listar, mas os leitores sabem todos eles muito bem!) e, finalmente depressao. Estas influencias emocionais podem amplificar a dor, mas nao causa-la.Outra peca do quebra-cabeca e uma condicao misteriosa chamada fibromialgia. Esta condicao faz com que a dor cronica generalizada nos musculos seja identificada pelo achado de "tender points", pontos dolorosos multiplos em locais especificos no corpo. Durante anos, o debate tem sido travado sobre se se trata de uma doenca fisica que afeta os musculos, ou se e um transtorno emocional. A visao predominante e que e, provavelmente, alguma forma de sinal de socorro que pode surgir em pessoas com uma serie de condicoes diferentes e nao relacionadas. Como isso se relaciona com hipermobilidade? E que tem sido demonstrado que a hipermobilidade e fibromialgia ocorrem juntas na mesma pessoa mais frequentemente do que se poderia esperar com base em um acontecimento fortuito. Isso nao significa que elas (fibromialgia e hipermobilidade) sao parte da mesma condicao.Seria, na verdade, muito improvavel que o que e claramente um disturbio adquirido (fibromialgia)
possa ser uma parte integrante do que e claramente uma doenca genetica (SHA / SED). Mas, provavelmente, a fibromialgia deva ser encarada como um sinal proveniente de uma pessoa com SHA / SED angustiado. Porem, a fibromialgia como tal, ocorre apenas raramente na SHA / SED. Devemos olhar para mais longe.Parece bastante provavel que possa haver uma explicacao totalmente diferente para o fardo da dor suportada por pessoas com SHA / SED. Aqui estao duas pistas:A primeira pista diz respeito ao sentido chamado propriocepcao, o que significa saber onde partes do corpo estao no espaco. Se voce fechar os olhos e alguem dobrar um dos seus dedos ou pegar o seu braco e levantar, voce sabe imediatamente o quanto o seu dedo e dobrado, ou one e como o seu braco esta agora. Isso e porque voce tem uma boa propriocepcao. Os cientistas demonstraram que pessoas com SHA / SED nao sao tao boas como as outras pessoas em saber exatamente onde seus dedos ou bracos estao no espaco. Isto poderia levar a um aumento adicional do risco de lesoes.A segunda pista e a descoberta de que pacientes com SHA / SED, por algum motivo, nao parecem experimentar a anestesia total como efeito de injecoes de lidocaina, quando estes sao dados para fins odontologicos, pequenas cirurgias ou na anestesia epidural (Pergunto-me quantos leitores estao acenando suas cabecas enquanto leem isto!).No presente momento nos nao sabemos exatamente o que qualquer uma destas pistas indicam ou se elas se relacionam entre si. Mas elas sugerem que as pessoas com SHA / SED, alem de sua propensao a luxacao, lesoes e artrose, tambem podem ter uma falha na forma como esses sinais de dor sao captados para posterior transmissao para o cerebro, onde atingem a consciencia. Trabalho de pesquisa esta em andamento para tentar resolver este enigma. Muito mais precisa ser feito. Os leitores devem saber que muitos metodos de tratamento convencionais, do tipo oferecido para dores reumaticas em geral, nao sao particularmente uteis no SHA / SED. A fisioterapia ainda tem a melhor perspectiva para o alivio da dor, e e encorajador que mais fisioterapeutas estejam procurando por metodos que sejam uteis nesta condicao. Outro desenvolvimento notavel e a rede de unidades em todo o pais (Inglaterra) que estao oferecendo programas de gestao da dor, uma abordagem que tem se mostrado benefica no SHA / SED, onde a dor intratavel esta presente. Artigo revisado em 15 marco, 2009. Artigo original: http://www.hypermobility.org/painandhms.php Traducao: Maria Raquel Miranda Diretora de Comunicacao da SED BRASIL - sedbrasil@hotmail.com Sugestao: leia tambem: Sindrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com/2008/06/ehlers-danlos-e-hipermobilidade-ii.htmle, ainda: A dor na Sindrome de Ehlers-Danloshttp://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com/2009/07/dor-na-sed.html
Desde que comecei minhas pesquisas e tambem ampliei o contato com pessoas afetadas pela sindrome, encontrei relatos de criancas que sofrem ou adultos que sofreram muito durante o periodo escolar. Ter a sindrome, conviver com suas manifestacoes num ambiente escolar que nao esta preparado para acolher nossas necessidades especificas e no minimo, traumatizante. Hoje mesmo, recebi um recado no orkut de um jovem de 15 anos que dizia que no momento esta fazendo pelo menos 2 exames por semana e fazendo acompanhamento de seus sintomas no ICR (Instituto da Crianca, centro especializado em doencas de alta complexidade do Hospital das Clinicas de Sao Paulo) e que esta faltando muito as aulas. Eu o conheco ja ha algum tempo e sei o quanto e dedicado aos estudos e o quanto deve estar sendo ruim para ele ter que se afastar da escola, mas ele concluiu muito bem: Tenho faltado muito na escola, mas sei que estou no lugar certo , fazendo o que e necessario. A compreensao por parte dos proprios pais e, principalmente, da escola de que os afetados pela SED sao portadores de necessidades especiais e fundamental. A partir desse reconhecimento , a escola deve tracar estrategias para que esse aluno possa ter facilitado o desenvolvimento de suas potencialidades e que encontre na esola um ambiente seguro e acolhedor. Para isto, eu e Katherine (afetada pela SED vascular juntamente com seus dois filhos em idade escolar) resolvemos nao so traduzir o An Educators Guide da EDNF (Ehlers-Danlos Nacional Fundation), mas adapta-lo a realidade das escolas no Brasil. Contamos com sugestoes de alguns pais e tambem das proprias criancas e adolescentes, submetemos a apreciacao de medicos, psicopedagogos e ate mesmo de profissional dedicado a educacao especial. A todos, nossos agradecimentos.E com grande alegria que estamos disponibilizando aqui nesse blog que tem sido veiculo para a divulgacao da SED e ate mesmo para o diagnostico da sindrome em todo o nosso pais, o nosso A crianca com Sindrome de Ehlers-Danlos na Escola - Guia para pais e professores. Esperamos que este Guia seja multiplicado e distribuido e que cumpra o seu duplo objetivo de ser mais uma forma de divulgacao da sindrome e principalmente, subsidio para que a familia e todos os profissionais envolvidos na educacao possam se responsabilizar por tornar a experiencia dessas criancas na escola mais produtiva e feliz, em um ambiente de respeito e verdadeiro incentivo ao amplo desenvolvimento de suas capacidades.Para obter o Guia basta clicar neste link. Para salva-lo em seu computador siga esses passos: uma vez aberto o link (google docs), clicar em arquivo (no alto a esquerda) e depois, em fazer download como ai, voce pode escolher o formato word e salva-lo em seu computador.Leve a versao impressa para a escola do seu filho!E se a escola se interessar pela versao em apresentacao do power point e so clicar aqui para fazer o download.Comente o que achou do Guia e como ele foi recebido na escola de seu filho.Agradecemos qualquer iniciativa que nos ajude a distribui-lo nas escolas. Se voce desde que se lembra sempre foi
seguida, usar isso como um guia para falar com seu medico e um terapeuta ocupacional para que voce possa explicar claramente por que voce acha que seu filho pode precisar de ajuda. o Criancas que evitam ser tocadas o tempo todo, que se afastam antes do toque ocorrer ou que evitam qualquer atividade que envolva toques o Criancas que nao conseguem manter a atencao em uma atividade apos uma interrupcao ou que envolvam varias etapas diferenciadas o Criancas que tocam tudo que encontram pela frente, passam a mao pelos corredores, paredes e todas as superficies ao se locomoverem o Criancas que reagem a sons ambientais que os demais nao percebem ou tendem a tapar os ouvidos quando varios sons manifestam-se ao mesmo tempo o Criancas que reagem a cheiros que os demais parecem nao sentir ou procuram sentir todos os cheiros do ambiente o Criancas que se assustam com muita facilidade o Criancas que tem aversao a atividades com agua, como tomar banho, lavar o rosto, lavar as maos o Criancas que tem aversao a determinadas texturas de alimentos e sao muito seletivas na alimentacao o Criancas que sentem enjoo ou mesmo ansia ao andar de carro ou em veiculos em movimento o Criancas que nao suportam ser abracados, embalados, carregados no colo o Criancas que mordem ou gostam de ser mordidas o Criancas que parecem ter uma atencao diminuida e tem dificuldade em realizar uma atividade do inicio ao fim o Criancas com dificuldades de coordenacao, na escrita ou mesmo da grafia abstrata sem que um comprometimento motor possa justificar tal dificuldade o Criancas que nao reagem ao chamado ou ao som da fala, parecendo nao ouvir e por vezes nao distingue a fala o Criancas que nao conseguem responder a um comando verbal o Criancas com dificuldades na liguagem como por exemplo na entonacao ou vocalizacao de som com a tonicidade adequada o Criancas que invertem sons na fala ou letras na escrita o Criancas que detestam brincadeiras de movimento ou nao suportam o playground o Criancas com dificuldades em correr, pular, saltar, atirar objetos em alvos parados ou moveis o Criancas com alta resistencia a dor, parecendo nao sentir dor ao cair, nao manifestando choro ao se machucar o Criancas que tem ansia de vomito com determinadas texturas ou consistencias de alimentos como granulados ou pures o Criancas com dificuldades em determinar a mao dominante ou por vezes parece trocar a dominancia de acordo com a localizacao do objeto a ser manipulado o Criancas com sensibilidade excessiva a certos tipos de roupas, etiquetas em roupas o Criancas que nao reagem as mudancas climaticas, permanecendo com o uso de roupas inadequadas a temperatura ambiente o Criancas que apresentam choro excessivo ao serem movimentadas ou locomovidas, mesmo quando bebes, parecem preferir permanecer no bebe conforto em vez de carregadas no colo o Criancas com medo de ser virada de costas ou de cabeca para baixo, com medo de cair ou que nao gostam de tirar os pes do chao o Criancas desorganizadas, que nao conseguem seguir programas ou etapas de acao,
cerebro, quer por sobrecarga com ele, ou privando-o de estimulacao sensorial." Kranowitz, Carol Stock, Out-of--Sync ChildO melhor de tudo isto e saber que com o acompanhamento adequado a qualidade de vida dessa crianca ganhara muito e a sua relacao com a aprendizagem pode ser muito facilitada. O terapeuta ocupacional com formacao em integracao sensorial e o profissional mais indicado para fazer uma avaliacao competente desses sinais e sintomas.Gostaria que as pessoas com SED relatassem suas experiencias na escola. Se voce e mae de uma crianca com SED que possui algumas destas dificuldades, diga isso nos comentarios dessa postagem. Ja temos a disposicao para download aqui no blog um Guia para pais e educadores : A crianca com SED na Escola. Versao para impressao do Guia: clique aqui. O transtorno de processamento sensorial e apenas um dos muitos aspectos abordados nesse guia, como situacoes de emergencia, acesso e mobiliario escolar, conduta com esportes, procedimentos que facilitem a aprendizagem e a adaptacao ao ambiente escolar.Recomendo os seguintes sites:http://www.sensory-processing-disorder.comhttp://www.toi.med.br/
facilidade. Criancas com SED possuem maior incidencia de problemas do pe e tornozelo, devido a frouxidao ligamentar. Alguns problemas comuns relatados devido a hipermobilidade; instabilidade do tornozelo, pes tortos, arco plano, dentre outros. Foi afirmado, "que uma crianca com padroes de SED pode tropecar num tapete." Se voce perceber que uma crianca parece se machucar (pontos, entorses, rupturas, contusoes, cicatrizes de largura (atrofica aparencia papiracea) feridas abertas) mais do que as outras criancas, elas devem ser avaliadas por um geneticista a fim de verificar se podem ter uma desordem do tecido conjuntivo.9 - Mito: "Sao apenas dores de crescimento".Fato: Muitas pessoas com SED foram informados, na sua vida adulta, de que apenas teve "dores de crescimento".E que eles iriam crescer e as dores acabariam. "Growing Pains" "Dores do Crescimento" ocorrem em 20% das criancas de 2 a 12. Geralmente, o medico determina que uma crianca tem dores de crescimento somente com a eliminacao de outras condicoes." Este diagnostico e feito apos a exclusao de todos as patologia organicas: Patologia inflamatoria / nao inflamatorias, infecciosas, pos-infecciosa, traumatica, metabolica, tumoral, vascular, hematologicas, ortopedicas, e benignas das criancas "(Kohmen L, Magotteaux J." "Acute nocturnal and recurrent pain of the limb in Children." Rev Med Liege. 2004; June; 59 (6): 363-6) ." A dor cronica frequentemente debilitante de inicio precoce e distribuicao diversificada e uma caracteristica constante na maioria dos individuos afetados com diferentes tipos de SED. "" Os individuos com SED experimentam dores frequentes e graves durante a maior parte de suas vidas. SED deve ser considerada no diagnostico diferencial da dor cronica "(Sachet.et.al -"Chronic Pain is a Manifestation of the Ehlers-Danlos Syndrome" J Pain/symptoms/ management, 1997; Vol 14, (2), 88-93 veja este artigo na sessao da biblioteca) Aqueles com SED experimentam uma maior incidencia de problemas de pe e tornozelo, devido a frouxidao ligamentar. Estes problemas podem contribuir para a doenca articular degenerativa nos joelhos e quadris. Parece logico que o mal alinhamento das extremidades poderia contribuir para forcar as articulacoes e causar degeneracao prematura"Texto original: http://www.ehlersdanlosnetwork.org/myths-facts.htmlTraducao: Marucia HerculanoRevisao: Maria Raquel Miranda