Ao pesquisar sobre transplante de orgaos na internet encontrei um blog bem interessante que fala de transplante. Nele a portuguesa Sandra Campos de 40 anos, que e transplantada pulmonar devido a uma doenca rara denominada Fibrose Quistica, fala sobre o tipo de transplante. Ela disponibiliza videos, materias, artigos e outros materiais sobre o assunto para que as pessoas entendam melhor o transplante e a patologia. Ela e um sinomino de forca, luta, e persistencia, concerteza uma mulher guerreira. Lendo entao uma das postagens de Sandra, os termos doenca rara e medicamentos orfaos despertaram-me curiosidade e entao resolvi pesquisar um pouco mais o assunto para entende-lo melhor. E entao pude compreender que os medicamentos orfaos sao aqueles medicamentos desenvolvidos para tratar doencas raras.As doencas raras, tambem chamadas doencas orfaos, sao aquelas que atingem um pequeno numero de pessoas em meio a populacao geral. Ocorrem em pouca frequencia ou raramente. Essa definicao de rara leva em consideracao o periodo de tempo e do espaco geografico que estao ocorrendo, por exemplo, a AIDS ja foi considerada uma doenca rara, mas hoje em dia esta em expansao. Uma doenca pode ser rara em um pais, porem frequente em outro, como e o caso da Hanseniase, rara na Franca, no entanto frequente na Africa Central. A maioria das doencas raras, estao relacionadas a alguma alteracao genetica, sendo que tambem existem algumas de origem infecciosas(bacteriana ou viral), e outras causadas por envenenamento. Entre as caracteristicas mais frequentes das doencas raras podemos citar: Sao doencas cronicas, graves e degenerativas e colocam muitas vezes a vida em risco; Apresentam uma grande diversidade de disturbios e sintomas, que variam nao so de doenca para doenca, mas tambem de doente para doente; Tem associado um deficit de conhecimentos medicos e cientificos; Sao muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida; Muitas nao tem tratamento especifico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperanca de vida; Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua familia.Sao muitos os problemas que os portadores de doencas raras enfrentam por conta da falta de conhecimentos cientificos e de medicos apropriados para cuidar do tipo de patologia. O que pode acarretar: Dificuldades de diagnostico muitas vezes e feito tardiamente; Escassez de informacao; Dificuldades na orientacao para profissionais de saude qualificados; Problemas no acesso a cuidados de saude de alta qualidade pois a comunidade medica sabe relativamente pouco sobre estas doencas; ha pouca investigacao e o desenvolvimento de medicamentos para um numero limitado de doentes e travado pelos imperativos comerciais; Dificuldades de insercao profissional e cidadania; Frequente associacao com deficiencias sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alteracoes fisicas; Vulnerabilidade a nivel psicologico, social, economico e cultural; Inexistencia de legislacao. Blog da Sandra Campos: http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2010/04/medicamentos-orfaos-podem-demorar-688.html#comment-formDados retirados do portal: http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm Boa Noite Familia!!! Esta semana (09 a 13) foi muito gostosa edivertida, oportunizamos para a turma do maternal I muitos momentos como:desenho de peixe, pintura do peixe para pescaria e a nossa pescaria parafinalizar nossa semana. Musica da Semana:Se eu fosse um peixinho E soubesse nadar Tirava a (nome da crianca) La do fundo do