Na maioria das vezes, quem acabou de descobrir que tem Lupus Eritematoso Sistemico (LES), ja esta cansado de passar por exames, diversos medicos, diagnosticos... isso porque o Lupus ainda e desconhecido por muita gente. Todo esse tempo perdido, alem do desgaste fisico e emocional enfrentado pelo paciente em busca de uma resposta aos seus sintomas, faz com que a doenca ja seja encarada como uma ameaca, um grande problema. Muitos pacientes ate desenvolvem algumas reacoes de fuga, negacao entre outras defesas psicologicas, pois de uma hora para outra, tudo parece mudar repentinamente.Os primeiros sintomas ja produzem uma serie de fantasmas na cabeca de quem apresenta Lupus: Porque logo eu?, Quanto tempo terei de vida?, Conseguirei ter um filho?, Vou perder meu emprego? Pensamentos punitivos como se a doenca tivesse aparecido como um castigo tambem sao frequentes. Ha tambem confusao com outras doencas, como cancer, AIDS e outras tantas estigmatizantes, devido novamente ao desconhecimento da doenca. Nestes casos sao necessarios alguns esclarecimentos:Embora a doenca apareca mais frequentemente nas mulheres em idade fertil, tambem ha homens, criancas e idosos que apresentam a doenca, da mesma maneira, a doenca nao elege quem tem mais ou menos dinheiro.As pessoas ainda temem pelo risco de morte, pois antigamente a mortalidade entre os pacientes era alta. Hoje, se o paciente mantem o tratamento adequado, alem do auto-cuidado, o paciente pode levar uma vida normal, como qualquer outra pessoa.Diversos pacientes tem filhos, apresentando gestacoes e partos sem nenhum problema. Mas e importante ressaltar que ha momentos que uma gravidez deve ser evitada para quem tem Lupus, principalmente quando a doenca esta em atividade ou quando o paciente apresenta doenca renal. Nestes casos, alem da possibilidade de perder o bebe, a mae corre riscos e a doenca pode entrar em atividade. O melhor a ser feito e um planejamento familiar com seu medico de confianca, para avaliar a possibilidade e a melhor hora para engravidar. Como a doenca e as pessoas sao muito diferentes umas das outras, cada caso deve ser avaliado cuidadosamente.Muitos pacientes mantem-se no trabalho e fazem questao de manter-se ativos. Poucos sao os pacientes que alegam que as artralgias, fadiga, alem de outros diagnosticos como a fibromialgia impedem de exercer uma rotina. Infelizmente algumas empresas dispensam funcionarios, cujo motivo principal alegado e a falta no servico para fazer exames ou para ir a uma consulta medica. Porem, empresas mais flexiveis que levam em conta o bem estar das pessoas, costumam compensar as faltas com banco de horas, horas extras ou desconto em folha de pagamento. Parece que tudo depende da visao do administrador do negocio.Hoje em dia, existem alguns beneficios para o paciente com Lupus. Burocracia a parte, alguns tem direito a transporte gratuito, medicamentos basicos e de alto custo, alem de protetor solar disponiveis nas farmacias do Governo. E, em casos de desemprego e incapacidade para trabalho, ele deve solicitar auxilio na Previdencia Social.Mas e com o tempo, o conhecimento e controle da doenca que o paciente entende que e possivel viver numa boa.Quem descobre que tem Lupus deve procurar periodicamente um medico especialista na area.