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,enquanto isso ,o beneficio fica suspenso, o medico do INSS concedeu o beneficio, so que nao foi depositado, por que ainda nao passou pela avaliacao dos peritos, nao saiu a carta de concessao . E para piorar, a prefeitura ja comunicou , que nao e de sua competencia o fornecimento da dieta enteral, mas a defensoria publica disse que e assim mesmo, eles batem a defensoria rebate.Nessa situacao de descaso, vai vivendo mais um brasileiro, ou , sobrevivendo o melhor dizendo. Os medicos das clinicas, fizeram um belissimo trabalho, mas morreu na praia quando chegou ao setor de radioterapia e quimioterapia, com a demora para se conseguir vaga, o paciente corre serio risco de uma metastase, assim vamos vivendo pela obra e graca de Deus. Fiquei extremamente chateada ,quando vi na rede social, piadas sobre o ex presidente Lula e a fila do INSS, tudo bem, acho que nao se brinca com a dor de ninguem, mas vou dizer, tem uma diferenca enorme , " aos ricos bons hospitais, aos pobres filas interminaveis", enquanto o rico recebe tratamento de primeiro mundo, o pobre coitado esmola uma vaga, eu sei o que e ser jogado ao descaso, os hospitais empurram de um lado para outro como se fossemos mercadorias estragadas que deviam sair do mercado. Nesse ponto, eu tenho vergonha de Ser brasileiro, doi no coracao, falar uma coisa dessas, porque amamos o Brasil, temos o sorriso como arma para nos defender da dor, temos forca e coragem para enfrentar obstaculos, somos educados, nao precisamos da frase jeitinho brasileiro, sabemos contornar dificuldade com maestria de quem sabe , sublimando a dor, no trabalho arduo de cada dia. E preciso que as autoridade da nossa amada patria ame seu povo, e lute pelos seus direitos. 19/01/2012Surge uma esperanca, a medica da radiologia disse que e possivel que ele seja chamado na semana que vem, por hora ele esta com dor de garganta e dor de cabeca, ja o levei no posto, vai tomar amoxilina por dez dias, acho que vai melhorar.Esta querendo tirar a sonda, de qualquer jeito, isso e mal, porque eu vou ter que suspender o alimento, junto a defensoria publica, ele ve muitas pessoas fazendo radioterapia sem a sonda, so que ele esquece, que os casos, sao diferentes, o cancer de boca, quando o paciente esta fazendo radioterapia, existe uma grande chance de dar uma travada na boca, ai o jeito e se alimentar por sonda,mas, vou ficar tranquila ,porque certamente a fonoaudiloga nao vai permitir isso.Enquanto Isso, vamos esperar mais um pouco.Mogi das Cruzes.24/01/2012 Meu blog, hoje esta com 10002 visitas, Senhor Deus, quanta gente doente, o cancer ja nao acontece so com "o outro" E dificil a familia que nao tenha um caso de cancer em casa, o meu recado especial e: tire duvidas, ampare, proteja, nao esqueca, ninguem esta livre disso. Quando procuramos o medico, sempre achamos que vamos voltar para casa com respostas, mas nem sempre isso acontece ontem meu irmao foi ate o ICESP, para saber com o Cirurgiao toracico, o que era a lesao que
esta em seu pulmao, a resposta nao foi clara, porque so se pode ter certeza de uma doenca, atraves de biopsia, entao ele disse que pode ser um cancer em estagio inicial, pode ser uma inflamacao e tambem pode ser o alimento que esta indo para o pulmao, nesse caso nem precisa ser medico para saber que se o alimento estiver indo para o pulmao, ele podera ter um infeccao,ou inflamacao terrivel, a fonoaudiologa, ja previu que isso poderia acontecer, por isso so liberou alimentos pastosos para ele, alimentos que desprendam da colher com facilidade, ate porque ele faz uso da sonda, mas nao, ele so faz o que acha que deve, nem falar com amor adianta, por outro lado deve ser dificil ver os outros se alimentar e nao poder, durante um tempo eu briguei e ate fiquei doente por conta disso, Hoje vou conversar mais uma vez, explicar que o entendo, mas que e necessario, que ele precisa se ajudar e ajudar nos a ajuda-lo. Em fim, vamos escrevendo a nossa historia, o interesse maior e que saiamos dessa vida, bem melhor do que quando entramos. Deus seja louvado ! Mogi das Cruzes, 25/01/2012Acho que estao esperando meu irmao morrer , para chamar ele para fazer a radioterapia e quimioterapia, 5 meses de espera no Hospital das clinicas em Sao Paulo, fiquei sabendo que ele esta com 5 nodulos pequenos no lado direito do pulmao um do lado esquerdo e uma ingua embaixo do coracao, seria uma metastase?, Dificil de a gente aceitar, e mesmo revoltante, aparentemente ele esta muito bem, mas o cancer e assim, sorrateiro, silencioso, traicoeiro, quando voce se da conta, ja esta la ...instalado, vou esperar ate terca feira, senao chamarem vou la, novamente, pedir e pedir, e so o que se faz, o cancer tem o dom de dobrar o ser humano, voce aprende a pedir, a negociar, aprende, que mandar nao leva a nada, ele dobra o ser humano, em pedacos pequenos, para depois faze-los grandes aos olhos do pai, feliz aquele que passa pela dor sem revolta, e muito dificil, fardo pesado mesmo.Ele comentou comigo que sabe que nao pode se alimentar, existe um espaco no maxilar, na emenda deixada pela cirurgia, que quando se alimenta como nos, o alimento vai para dentro dessa cavidade, e ele e obrigado a limpar com um cotonete esta cavidade, isso ele nao tinha comentado comigo, para que eu nao o impedisse de se alimentar com esse tipo de alimento, na terca feira vou comentar com a fono, para ver se isto pode Ser corrigido com a ajuda de um dentista.Preocupo-me, mas sou apenas um espectador de seu sofrimento, nada posso fazer, so orar, a final Deus nao nos pediu o impossivel, pediu apenas, que amassemos os nossos irmaos , como a nos mesmos. Ajudar, significa receber de Deus a bencao, de tambem receber ajuda, as portas se abre, onde so havia muralhas, nenhum sofrimento e em vao, o senhor nao desampara, nao deixa envergonhado e nem confundido, espere no senhor ,e a resposta vira.E assim vamos
o medico verificar algum sintoma e, se necessario, prescrever algum medicamento para retira-lo ou ameniza-lo. Outros profissionais, como nutricionistas, psicologos, fisioterapeutas, fonoaudiologos, dentistas e enfermeiros estarao acompanhando a evolucao e, se houver necessidade, participam do tratamento.5. Alta No ultimo dia de tratamento, o paciente passa em consulta de alta com o medico. Nessa consulta, o medico verificara as condicoes do paciente, o orientara quanto aos proximos passos, agendara as consultas de retorno e entregara o relatorio da radioterapia realizada por escrito.6. SeguimentoApos o termino do tratamento, o paciente sera periodicamente acompanhado pelo medico radioterapeuta em conjunto com os outros medicos envolvidos. A frequencia das consultas e dos exames complementares depende de cada situacao clinica.
Quarta -feira dia 1o de fevereiro , dara inicio as sessoes de quimioterapia, mas uma etapa a ser cumprida, estou certa que podemos contar com a infinita misericordia do nosso mestre maior.Este inverno ha de passar ! Quero que meu irmao saiba, que nos o amamos e que estaremos ao seu lado, em todos os momentos,. "O guerreiro da luz aprendeu que Deus usa a solidao para ensinar a convivencia. Usa a raiva para mostrar o infinito valor da paz. Usa o tedio para ressaltar a importancia da aventura e do abandono. Deus usa o silencio para ensinar sobre a responsabilidade das palavras. Usa o cansaco para que se possa compreender o valor do despertar. Usa a doenca para ressaltar a bencao da saude. Deus usa o fogo para ensinar sobre a agua. Usa a terra para que se compreenda o valor do ar. Usa a morte para mostrar a importancia da vida.ANTEShojeCOMECANDO A QUIMIOTERAPIAAmbulatorio de Quimioterapia ICESP Com capacidade para atender, em media, 2 mil pacientes ao mes, o ambulatorio localizado no 11o andar do predio conta com 48 poltronas para aplicacao de medicamentos quimioterapicos e funciona de segunda a sexta, das 7h as 19h. Para 2010 esta prevista a expansao do servico para 100 poltronas, o que possibilitara ate 300 atendimentos por dia.O trabalho no ambulatorio segue o modelo assistencial multiprofissional, a fim de oferecer ao paciente um tratamento integral. Como a seguranca e um dos focos do atendimento, o Icesp trabalha com prescricao medica diferenciada, realizando tres checagens antes da liberacao do remedio para manipulacao. Tudo e revisado em detalhes: dois enfermeiros e um farmaceutico checam o protocolo prescrito, as doses, os exames mais recentes e o intervalo entre os ciclos de quimioterapia.No setor tambem sao realizadas atividades de educacao em saude envolvendo pacientes e acompanhantes, com equipes ministrando palestras nos ambientes de sala de espera. Os temas das palestras vao desde a prevencao de doencas como hipertensao e diabetes a dicas de alimentacao saudavel.Mogi das Cruzes, 30 de janeiro 2012Querido diario, novamente te procuro , como valvula de escape para o meu nervosismo, dizem que falar , e uma forma de diminuir o sofrimento, eu prefiro escrever. Estamos saindo para ir ao servico de radiologia fazer os ultimos acertos, ( datas e horarios) fiquei sabendo que o horario das radios serao as 14:00 hs, e existe varias consultas de outras especialidades agendadas para este horario, vai ser muito dificil conseguir que me atendam, antes ou depois desse horario, nao posso adiar estas consultas ,pois um tratamento depende do outro.Ele esta, por incrivel que pareca, extremamente tranquilo, disse que vai tirar tudo isso de letra, nao sente dor, elas foram embora depois da cirurgia, fala de forma que da para se entender, continua se alimentando com pastosos, pois a alimentacao normal lhe faz mal , uma vez que nao pode mastigar.Em compensacao eu, estou muito nervosa, ontem tomei ate diasepan, e claro que nao deixo perceber isso, eu sei que sera duro para ele, mas nao sera facil para mim, o vai e vem das ambulancias, cada viagem leva
em cerca de 3 horas, isso quando se consegue ambulancia, hoje mesmo estamos sem ambulancia, e preciso marcar com antecedencia a vinda dela, (falta de vaga).A quimioterapia levara 4 horas, depois disso eu vou precisar que ele desca umas escadas e andar um pouco para se chegar ate o servico de radiologia, estou com medo que ele desmaie no caminho, e ai o que eu faco? sou fragil fisicamente nao vou aguentar carrega-lo, e perto demais para pedir uma ambulancia e longe demais para andar, existe uma passagem do ICESP para as clinicas, mas ate onde seu sei , essa passagem so e permitida para os medicos e pacientes acompanhados por enfermeiros, acho que sou preocupada demais, tenho que me acalmar, parar de sofrer por antecedencia, deixar que o amanha, do amanha se encarregue.Nesse misto de tormenta e calmaria ele vai sobrevivendo, parece ter sete vidas, esta sempre no leme, o meu Deus deve estar guiando-o para aguas mansas, ele nao se preocupa se a viagem tera volta, apenas viaja e vislumbra a maravilha do mar, Penso que Deus em sua sabedoria o deixou meio insano, anestesiado para nao sofrer,.Enquanto eu, piso descalca a terra fria, como se dela, precisasse das energias pra viver. Sou como o naufrago, que gostaria de voltar para a minha casa para os momentos de paz. Meu irmao me deixa uma licao de coragem , nao soube viver, mas esta morrendo com dignidade, sem sustos, sem desespero, calado numa dor que e so sua, nao divide com ninguem. Apenas espera e tem esperanca que o vento mude e que encontre o mapa das nuvens, que o traga de volta para casa.Dia 30/01/12Hoje fomos a radioterapia,foi feito um RX diferente, pelo que eu entendi a funcao era marcar a area a ser radiada.Dia 31/01/12 Primeiro dia da radioterapia, nao sentiu nenhum mal estar ou sensacao de calor na regiao da radiacao, foi feito um trabalho com a fonoaudiologa, que explicou dos possiveis problemas que poderao aparecer enquanto estiver fazendo a radioterapia, que sao: saliva grossa, boca seca, dor na boca, pois a tendencia e murchar um pouco a regiao em que foi feito o enxerto e tambem foi feito uma medida de abertura da boca , pois possivelmente havera uma diminuicao dessa abertura ( travamento) o que podera ser corrigido com exercicios relacionados ao trabalho da fonoaudiologa.O dia foi extremamente cansativo, uma das maquinas havia quebrado, esperamos por aproximadamente 3 horas para ser atendido, enquanto isso, os pacientes da ambulancia nos aguardava, para irmos juntos para casa, e um sofrimento divido com pessoas que tambem sofrem. Mogi das Cruzes, 01/02/12Primeiro dia de quimioterapia, ficamos com tanto medo de chegar atrasado, que dispensamos a ambulancia para chegar cedo, fomos bem atendido na recepcao e melhor ainda no 11o andar do ICESP, ficamos conhecendo uma enfermeira de nome Carol, gentil e amavel, tao simpatica e solicita que tive coragem e perguntei sobre o nome dos medicamentos que ele estava tomando, entao ela me explicou que primeiro ela puncionou a veia e em seguida colocou medicamento para enjoo+ soro de hidratacao
para proteger os rins em seguida quimioterapia. Pedi tambem explicacao quanto a medicacao que ele teria que tomar apos a quimioterapia .A explicacao foi :---Omeprazol para enjoo--- tomar pela manha em jujumNausedron---nauseas e enjoo--- por 3 diasDexametasona -- antialergico--- 3 dias Nistatina--- aftas e feridas na boca bochechos e engolir .Tambem e para usar bicarbonato para fazer bochecho.Durante todo o tempo ele esteve tranquilo, nao passou mal em momento algum, fomos avisados que podera aparecer sintomas como enjoos, feridas na boca, cansaco.Enfim, vou fazer tudo que precisar para que ele tenha exito nesta empreitada.Em seguida fomos a radioterapia, o aparelho continua com defeito, de modo que nao havera radioterapia na quinta e na sexta, manutencao do aparelho, voltara apenas na segunda, o senhor sabe o que faz, esses dias ele aproveita para refazer as forcas.02/02/12Ele esta muito bem , reagiu bem a quimioterapia, esta o tempo todo deitado, mas os enjoos parecem ser suportaveis, se ele nao estiver bancando o valente, ele nao gosta de demonstrar fraqueza, entao fico atenta, mas vai dar tudo certo e logo o pesadelo passara.03/02/2011-Tudo correndo melhor do que se esperava, ele esta com bastante enjoo, mas , dentro do esperado, a unica coisa, e que gracas a Deus ele nao tirou a sonda nasogastrica, porque nao esta conseguindo comer nada pela boca, disse que o que toma por sonda nao causa enjoo, mas o que cai no estomago realmente faz mal,esta forte, quando lhe dou remedio, percebO que ele levanta rapido, isto e sinal de que nao esta fraco, a quimioterapia difere de paciente para paciente, uns tomam mais forte outros mai fraco, no caso dele, fui informada que afeta demais o estomago. Mogi das cruzes, 05.02.12Nestes dois dias, ele tem sentido muito enjoo, disse que a saliva esta excessivamente grossa,Disse que realmente tudo que engole nao para no estomago, mas devido a sonda, o alimento vai direto para o intestino e com isso ele nao sente fraqueza, tem tomado agua de coco gelada ( via sonda) passa o dia todo deitado, levanta muito pouco, acho que pensa que precisa descansar.Vou utilizar umas receitas que estao no texto abaixo :-- Flan de laranjaSorvete de erva doceSuco de maca limao e hortelamilk shake de banana, PARECE TAO BOM QUE ATE EU VOU ESPERIMENTAR.De segunda a sexta feira iremos todos os dias no setor de radioterapia do HC, sem duvida vai ser muito cansativo, se e cansativo para mim, imagine para ele, viajaremos num total de 6 por dia entre ida e vinda, mas nossa forca esta em Deus, entao, somos Campeoes.07/02/12Ele esta bem, so que com tantas radioterapia e a viagem longa, nao se alimenta direito,bem complicado,tambem estou exausta Mogi das Cruzes dia 08/02/12Querido diario, meu irmao esta bem, esta fazendo radioterapia, amanha vai ser feito um pedido de laser odontologico, depois eu estudo e conto para voces o que e isso, pois nao tenho a menor ideia do que seja, a radioterapia, ate aqui ,nao apresenta nenhum , efeito colateral, a quimioterapia , ele realmente, passou por ela, sem problemas.Esta sendo muito,muito dificil mesmo, aguentar o
transporte com a ambulancia, pois a mesma passa por todos os hospitais da rede central (SUS) pegando pacientes para depois, voltarmos para casa, primeiro a ambulancia passa pela minha casa, por ficar em um lugar muito afastado, morro de pena dos pacientes, que precisam passar pela minha casa para depois ir para a deles, mas nada posso fazer ,eu estou no mesmo barco que eles.As vezes eu perco a paciencia, fico num turbilhao de sentimentos, uma hora, pena, noutra hora, brava porque ele e teimoso, mas penso que qualquer um, na situacao dele ,ficaria assim, entao so me resta, pedir a Deus por um pouco de tranquilidade, e.... Tomar um relaxante suave, ( com prescricao medica), e orar muito, muito mesmo, por mim, pelos motorista da ambulancia, por nos que corremos riscos, porque estamos sempre correndo."Concedei-me, Senhor, a serenidade necessaria para aceitar as coisas que nao posso modificar, coragem para modificar aquelas que posso e sabedoria para distinguir umas das outras".Sao muitas as coisas que nao posso modificar; o passado, o futuro e nem outras pessoas.Preciso aceitar o fato de que posso ser atencioso e bondoso com meus familiares, porem nao mais tempo do que se lhes esta reservado estar aqui na Terra. A perda de amigos deve ser aceita como se eles tivessem se mudado para muitas milhas de distancia. Eu nao posso modificar as pessoas, elas continuarao fazendo as coisas a sua maneira, apesar de que eu tente dizer-lhes, muitas vezes, qual e a melhor forma... (A MINHA). A quem posso eu mudar? A MIM MESMO.Isto e, mudar minha maneira de ser.O Senhor! permita que eu mude os meus sentimentos em relacao aos outros. Ao inves de critica-los, devo aceita-los como eles sao e estar interessado em seus problemas, ao inves de ignora-los. Devo ser afetuoso com os outros, ao inves de mostrar-me frio e insensivel.Permita-me Senhor, que eu mude minhas emocoes, colocando esperanca, amor, coragem, paz e alegria em minha vida, em lugar de amargura, temor, desgosto, odio e ressentimento. Todas estas coisas eu posso modificar, se for suficientemente inteligente para reconhecer a necessidade de faze-lo.Se vejo coisas de que nao gosto, e hora, e hora de examinar a MIM MESMO: minhas atitudes, minhas reacoes e reconhecer se necessito mudar algumas delas.Examinaremos uma vez, outra e mais outras, antes de criticar os outros. Compreendo que minha vida esta intimamente ligada a outras vidas, mas estou tendo sabedoria suficiente para entender que nao posso mudar os outros, mas posso mudar, minha maneira de pensar, atuar e reagir. Entao, a resposta a minha Oracao e DEVO E POSSO MUDAR SOMENTE A MIM MESMO.Dia 13/02/2012Esta tudo bem, ele esta reclamando que sua boca esta amarrando, nao sente gosto das coisas, nao se alimenta pela boca, so pela sonda, ja esta marcado para 29 de fevereiro, a segunda quimioterapia, as radioterapias devem terminar, la pelo dia 20 de marco, devido ao carnaval.Por ora ,tudo bem, ele devia beber mais agua, corre o risco de se desidratar, enfim, estamos aqui a espera da ambulancia, isso ja virou rotina.Dia 16/02/2012Querido diario, estamos levando com muita
dificuldade, as sessoes de radioterapia diario tem sido um tormento, se e para mim, imagine para ele, muito cansativo, a ambulancia chega a passar sete da manha quando a consulta e somente as 14:00hs, penso que esse servico devia ser prestado p-elo municipio de Mogi das Cruzes.Ele tera que fazer uma RX da boca, para levar para o dentista que fara uma pequena cirurgia , com laser, pois ficou um defeito da cirurgia de reconstrucao do maxilar.A radioterapia, ja esta afetando a pele do rosto dele, pois sua cor e muito branca e a sensibilidade e maior nesses casos.Reclama que sua boca esta muito seca, chega a faltar a respiracao por conta do ressecamento , procurei em todas as farmacia saliva artificial, nao encontrei disseram que nao fabricam mais, entao fui informada que existe um produto similar , Gel Umidificante Biotene Oral Balance 42g - Saliva Artificial MS. ., comprei espero que melhore a situacao dele, preco aprox 40, 00 na ULtrafarma, sem querer fazer propaganda, e o unico lugar em que voce compra remedio mais barato, fone 5591-14-66- vale conferir. 17/02/12Ele nao esta bem, esta sentindo falta de ar, disse que o catarro fica parado no local onde havia a traqueostomia, nao vai nem para baixo nem para cima, na minha leiga o opiniao acho que se piorar tera que abrir e colocar uma traqueo.Vou ver o preco de um aspirador e de um nebulizador, se der vou comprar. 19/02/12Domingo de carnaval, a familia reunida, num almoco, ele nao pode participar, esta doente, com muita ferida na boca, vou ter que leva-lo ao medico da radioterapia.Estou dando nistatina, fazendo um enxaguante que o odonto indicou para ele, e um produto feito no Hospital das clinicas. Nao sei se e bom, mas, estou amassando uma rosa e coando, para ele enxaguar a boca, tambem uso bicarbonato de sodio ,uma colher pequena, em um copo de agua, para fazer bochecho.A sorte que ele se alimenta por sonda, nao sei como seria, se nao fosse isso, pois faz 5 dias, ele nao se alimenta, so pela sonda.Ainda faltam 3 semanas de radioterapia e duas sessoes de quimio, ta ruim, nao sei como vai ser.Viajamos de ambulancia e vam todo o dia, gostamos da Vam, quase todos que estao ali, estao seriamente doentes, mas nunca conheci um grupo tao animado, a gente vem rindo de la de Sao Paulo, ate chegar em casa, so na ambulancia que isso nao acontece, porque quase sempre viajamos apenas nos e mais um paciente.Enfim vamos. Seguindo, estou tendo ajuda da minha cunhada Edina e do meu irmao Kid, o que e otimo, mas quase sempre quando nao estou com ele no medico, estou com outra pessoa, no medico.Sao as provas que agente vai passando e dando Gloria a Deus.21/02/12Tive que leva-lo ao pronto socorro, em dois dias as feridas tomaram conta da boca dele, nao conseguia nem dormir de tanta dor, chegando no PS, encontrei uma medica que parecia ter experiencia em radioterapia, Passou:---Tylex 30 mg, para dor, Lisador, para potencializar o efeito do tylex.Pomada de gingilone para passar