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possibilidades diferentes das planejadas, seria um reducionismo da inteligencia humana. Voltando a Sartre, estamos condenados a liberdade. Liberdade e destino nao combinam. Escolhemos, portanto, a nossa historia e somos os responsaveis pelos erros e acertos. Somos um lapis nas maos do Senhor quando decidimos fazer as coisas como se Ele as fizesse."(do livro Cartas Entre Amigos, escrito por Padre Fabio de Melo e Gabriel Chalita. Sao Paulo: Ediouro, 2009 - paginas 44 e 45)O mensagem que saciou a sede de meu coracao, tambem lancou uma luz sobre minhas escolhas preteritas - foram baseadas em premissas equivocadas. Se traduziram em boas escolhas porque estavam alicercadas no desejo de que eu me tornasse um ser humano melhor e capaz de viver uma vida moralmente correta, de acordo com os principios cristaos. Tudo isso posto, volto a experiencia do cancer.Inumeras vezes ouvi pessoas queridissimas, e outras nem tanto, me dizerem algo equivalente a:- FOI VONTADE DE DEUS! VOCE TINHA QUE PASSAR POR ISSO!Para nao baixar o nivel, nao escreverei as palavras que posso expressar por PQP (cuja traducao tambem pode ser PONTE QUE PARTIU)! Mas elas sao as unicas que traduzem meu sentimento quando ouvia esse tipo de sentenca. Prefiro crer que as pessoas que diziam isso tinham o desejo de me consolar, afinal, viver algo muito ruim talvez seja mais facil se o individuo acreditar que Deus, que o ama, quis que assim fosse feito. Mas dai voltamos para um Deus que nos criou com um destino determinado, como se cada acontecimento fosse uma sentenca prevista.Fico imaginando Deus durante a obra da criacao: - Bom, a Fabiana vai ter um filho lindo e saudavel, mas logo depois eu vou mandar um cancer pra ela! O Thiago vai ter lindos olhos verdes mas vai ser paraplegico por toda a vida! Ja o Heitor vai perder um dos bracos aos 11 anos num acidente de moto!... e assim por diante!Ora, a catequese da Igreja Catolica sempre usou a metafora PAI na tentativa de explicar Deus as criancas. E aprendi que Ele e o Pai mais amoroso do mundo!Eu sou mae. Quando vejo meu filho de 4 anos rindo, sou invadida pelo desejo de que aquele riso o acompanhe por toda a vida. Quando o vejo dormindo e posso abraca-lo, sinto vontade de criar uma redoma ao redor dele que barre todo tipo de sofrimento que ele possa ter durante sua vida. Quando suportei os efeitos da quimioterapia em meu corpo, passei tao mal e senti tantas dores, que olhando pro pequeno Alexandre eu agradecia a Deus pela doenca ter acontecido comigo e nao com ele. E notem, eu sou apenas um ser humano cheio de defeitos que erra ate quando pretende acertar. Nem assim desejo sofrimento algum ao meu filho. Tudo isso torna IMPOSSIVEL, para mim, crer que o Deus no qual deposito minha fe, tenha tido esse tipo de vontade para minha vida.Quando ouvia alguem falar da vontade de Deus, eu sorria e continha todos os impulsos de responder:- Caramba, eu nem quero conhecer esse teu deus, porque ele e cruel pra caramba! Ainda bem
que o Meu nao faz isso com ninguem! Eu sou um ser humano e, portanto, estou sujeita a todas as mazelas da humanidade: doenca, sofrimento, dores, desilusoes, sonhos nao realizados, dificuldades financeiras, problemas familiares e tudo o mais. Se Jesus nao foi poupado da dor fisica, da traicao e da morte, porque eu o seria? E ai reside a grande diferenca entre crer e nao crer em Deus: durante todo o tratamento que envolveu cirurgia, pos-operatorio, recuperacao, sessoes de quimioterapia, perda de cabelos, das sobrancelhas, da identidade visual, da auto-estima, crise conjugal, eu me sentia acompanhada, amparada, e tinha a certeza de que tudo daria certo. Bastava que eu marcasse meus tres pontos! Quem nao cre em Deus passa por tudo isso sozinho, e eu nao quero nem pensar em como seria minha experiencia sem Ele.Olhando profundamente para mim mesma chego a conclusao de que nao conseguiria viver sem Deus, tanto que, se Ele nao existisse, como eu creio que Ele existe, eu ousaria inventa-Lo.
"Novamente a oracao e a chave de tudo. Isto me fez lembrar de uma historia contada por um principiante que jogava para o Chicago Bulls. Certa noite, o incomparavel Michael Jordan fez 65 pontos e o novato recebeu ordem de entrar nos dois ultimos minutos do jogo. Quando o jovem foi interrogado mais tarde por um reporter, ele disse: "Foi mesmo uma grande noite. Michael Jordan e eu fizemos 68 pontos". E assim que me sinto sobre ser pai e sobre a oracao. Fazemos todo o possivel para ganhar alguns pontos, mas a maior contribuicao e feita pelo criador dos filhos."O relato acima esta no livro Educando Meninos, escrito pelo Dr. James Dobson e a historia do jogo e citada como tendo sido relatada pelo Vice-Presidente Albert Gore Jr. no Desjejum presidencial, em 1995.A maternidade sem gestacao visivel me trouxe muitas insegurancas sobre como lidar com meu filhote. Sem familiares ao meu lado, e me esquecendo da existencia dos amigos, sempre presentes, lancei mao da atividade que mais gosto de realizar na vida: a leitura. Li muitos livros sobre educacao de filhos. De todos eles, o trecho acima foi aquele que colou em minha mente e em meu coracao, aliviando um pouco a tensao natural gerada pela responsabilidade de educar uma crianca. Dividir o fardo com Alguem cujo poder e infinito foi extremamente tranquilizante.Receber uma noticia como "Voce esta com cancer" e muito ruim, e depois dela pensei que nada de pior poderia ocorrer comigo. Eu nao poderia estar mais enganada!A busca por opinioes medicas era exaustiva. Muitas clinicas me ofereciam uma lista de espera de 3 a 6 meses por uma consulta oncologica. Ora, que paciente de cancer pode ficar esperando um medico por 6 meses? O despreparo das atendentes de clinicas chiques e renomadas se tornou evidente. Num mundo perfeito elas iriam me oferecer um encaixe, ou uma consulta com outro medico da clinica. Demonstrariam alguma empatia por alguem que gritava por socorro do fundo de um abismo. So que mundo perfeito nao existe, e as secretarias das clinicas oncologicas nao demonstraram a menor compreensao da gravidade da doenca com que trabalhavam todos os dias.Enfrentei muitas filas de encaixe, conversei com alguns mastologistas e oncologistas para conhecer suas opinioes sobre as linhas de tratamento que poderiam ser adotadas em meu caso. Nao faco o genero desesperado, daqueles que afundam num buraco negro quando recebem a pior noticia de suas vidas. So que eu nao parava de receber mas noticias, e estava comecando a me desesperar.Quase 15 anos haviam transcorrido desde o tratamento de minha mae e o meu, a medicina evoluido, o seculo havia mudado e, pasmem, os medicos continuavam encarando a reconstrucao mamaria como um detalhe estetico que nao faz parte do tratamento de um cancer de mama! Da pra acreditar nisso?Todas as noites eu chegava em casa e meu Marido perguntava:- E dai, Esposa, como foi hoje?- Ainda nao foi hoje. Nao encontrei a equipe que vai me tratar.Em oracao eu pedia a Deus que me mostrasse o caminho a seguir! Eu continuaria minha busca empenhando todos os
dons naturais com os quais fui abencoada - inteligencia, intuicao e a capacidade de controle emocional. Eu esgotaria todos os recursos disponiveis antes de me conformar com todas as noticias pessimas que eu vinha recebendo diariamente. Essa foi a maneira que encontrei para tentar marcar meus 3 pontos nesse jogo.Uma grande amiga recem saida de um tratamento de cancer de mama conseguiu que sua mastologista aceitasse me atender as 19h00. Dra. J me impressionou pela beleza e juventude. Acho que ela e mais nova do que eu. De posse de todos os meus exames ela percebeu que eu buscava alternativas. E demonstrou empatia por mim e simpatia pela reconstrucao mamaria imediata. Evidentemente uma mulher com boa autoestima enfrenta melhor um tratamento quimioterapico e tem mais chances de sucesso! Claro como a luz de um dia ensolarado. Voltei para casa bem tarde naquela noite, cansada, com fome, e chorando de alivio por minha busca ter, enfim, chegado ao fim.Retornei no dia seguinte para falar com o Dr. C, o cirurgiao plastico e discutir minhas possibilidades de reconstrucao. Participei da escolha do metodo e pedi que minha glandula mamaria fosse completamente retirada. Havia so um pedacinho doente, mas minha intuicao me dizia que era melhor me livrar dela toda. E essa decisao se mostrou a mais acertada, como relatarei oportunamente.Com a equipe escolhida, comecava outra maratona: os preparativos pre-cirurgicos que envolvem plano de saude, exames, pre-anestesicos, auto-doacao de sangue, fotos, passando inclusive pela compra de meias, cintas, sutias e ate os pijamas adequados, pra nao falar nos preparativos de uma rede de apoio em casa, afinal, eu estaria saindo de cena de minhas atividades de esposa, mae e dona de casa pra me tornar completamente dependente de minha familia. Quando digo completamente, quero dizer exatamente DEPENDENCIA COMPLETA. Ate para me levantar da cama e ir ao banheiro eu precisava de ajuda.Um dia, finalmente, tudo estava encaminhado. Me sentei em minha cama, relaxei e comecei a pensar em tudo o que estava acontecendo. Analisando todos os fatores envolvidos no tratamento, pela primeira vez comecei a pensar que a probabilidade de tudo dar certo era infinitamente menor do que a de tudo dar errado. Por mais que eu me esforcasse havia muito pouco que eu pudesse fazer pelo sucesso de minha cirurgia. Havia medicos, auxiliares, centro cirurgico, anestesista e tanta gente e recursos envolvidos... e eu nao podia tomar conta de nada, so de mim mesma. Bateu um desespero muito grande que comecou com uma bola entalada na garganta, a respiracao ficou curtinha, o medo foi se agigantando e me envolvendo numa atmosfera opressiva. Comecei a chorar e o choro foi crescendo, convulsionando, enquanto eu me sentia cada vez menor, como se eu estivesse encolhendo ao passo que os monstros que me aterrorizavam se tornavam cada vez maiores. Seriam eles que estavam crescendo, ou eu que estava diminuindo? Eu nao sabia. Tambem nao sei por quanto tempo fiquei nesse estado. Sei apenas que chorei muito, ate me cansar e as lagrimas secarem, ate nao encontrar mais em mim nenhuma fonte de energia para reagir. No auge
do meu cansaco, me sentindo completamente abandonada, um pequeno milagre aconteceu: me lembrei do Michael Jordan.Comecei a sorrir, me levantei com a cara toda inchada, fui ao banheiro lavar o rosto, me olhei no espelho e disse a mim mesma: - Fabiana, voce se esqueceu em que time voce joga! Sua unica obrigacao e marcar 3 pontos!E eu estava determinada a marcar os meus; e tinha bem mais de 2 minutos restantes em meu jogo. Voltei a me sentir em paz novamente, mesmo sabendo que minha jornada estava apenas no inicio e que nao seria facil conclui-la.Quando meu Marido me perguntava:- E agora, Esposa, o que vamos fazer?Eu respondia sorrindo e em paz:- Nada com que se preocupar, Marido. So preciso marcar 3 pontos, e voce sabe que estou me esforcando muito para isso. O resto nao e comigo, afinal, eu jogo no time do Michael Jordan!!
para comer somente em sua casa;higienizar frutas e verduras que serao consumidos crus deixando-os de molho por 20 minutos em agua limpa com Q-Boa (1 colher de sopa para cada litro de agua). Enxaguar em agua limpa na sequencia;nao frequentar ambientes fechados e com muitas pessoas. Se for inevitavel, use mascara descartavel;nao aceitar visitas de ninguem que esteja espirrando. Pode ser uma crise alergica, de rinite, ou uma gripe. Mas ninguem sabe exatamente o que e e voce nao tem condicoes de enfrentar uma gripe nessa fase;evite consumir sobras de alimentos. Procure comer somente alimentos frescos, feitos na hora, para evitar risco de contaminacoes e intoxicacoes alimentares;use filtro solar diariamente em todas as areas onde a pele fica exposta, mesmo que voce esteja dentro de casa. A claridade e as lampadas fluorescentes tambem queimam.Aconteceu comigo: no inicio do tratamento quimioterapico, o Oncologista me proibiu comer apenas dois tipos de alimentos enquanto estivesse em terapia - o abacaxi, porque minhas mucosas estariam frageis demais para suportar a acidez, e a maionese, por causa do alto risco de contaminacao do alimento e intoxicacao alimentar.Numa certa fase da quimioterapia em que os efeitos colaterais mais intensos eram dor nos ossos, eu estava ha uns tres dias sem dormir por causa das dores. Meu Marido comprou um churrasco numa igreja proxima de nossa casa. Tinha carne assada, salada e maionese. Almocamos, passei o dia bem na medida do possivel e a noite comecei a vomitar. Passei a noite toda vomitando com muito mais intensidade do que os vomitos nos primeiros dias da quimio vermelha.Quando o dia amanheceu eu estava me sentindo exausta, e ainda com fortes dores pelo corpo todo. Meu Marido lembrou: - Sera que foi a maionese?Ai, quando eu pensei que nada poderia piorar aquela situacao, comecou a diarreia. Mas nao foi uma diarreia, foi "A" diarreia. Eu mal conseguia sair do banheiro e ja tinha que voltar. O Oncologista estava num congresso e eu tinha que falar com seu substituto. Morri de vergonha de admitir que havia comido maionese. Nao tive coragem de falar. E fiz o seguinte: pedi ao Marido que comprasse um estoque de agua de coco e isotonico. Toda vez que ia ao banheiro (mais de 1X/hora) eu tomava um copo de um dos dois liquidos.Ao fim de quatro longos dias a diarreia cessou. E eu estava mais acabada do que nunca. So nao fiquei completamente desidratada por causa da disciplina em tomar a agua de coco e o isotonico.Relatei o caso ao Oncologista na consulta seguinte. Ele me disse que corri grave risco. Que eu deveria ter sido internada para contencao da diarreia e reidratacao.Porem, para um paciente cujo sistema imunologico esta quase nulo, hospital e o pior lugar da face da Terra. Tive muito mais sorte do que juizo!APOIOEMOCIONAL:Muitas vezes nos nao estamos preparados para lidar com a montanha russa de sentimentos que o tratamento do cancer nos traz. Nem nossos familiares e amigos. Entao, se puder e quiser, procure ajuda psicologica. Tanto para voce, como para seus filhos, ou marido (esposa), pai ou mae, que poderao sofrer
muito junto contigo.Havia dias que eu me sentia feliz, esperancosa, e noutros eu estava tao deprimida que nao conseguia crer na cura e nem no fim do tratamento. E isso acontecia da noite para o dia. Se nem eu me entendia, o que poderia esperar do meu marido que nem sabia como a esposa dele iria acordar no dia seguinte? Nao tive duvidas: busquei uma psicologa da clinica onde eu fiz meu tratamento, e que trabalhava com pessoas com cancer. Toda semana eu ia la pra minha "sessao de descarrego", como meu Marido dizia. Em casa eu tinha uma certa preocupacao de nao expor todos os meus sentimentos e desestabilizar meu as pessoas da familia que cuidavam de mim. Com a Psicologa eu podia falar tudo, soltar todos os meus bichos, falar livremente de todos os medos... nao assustava ninguem e me sentia aliviada!Prometo mais dicas no proximo post.
Um plano devoo ao paciente de primeira viagem, com dicas que nunca me deram, com meuserros e acertos... SEMPREA VERDADE:Diga sempre a verdade as pessoasque voce ama e que te amam, e as que estao cuidando de voce. Sempre com carinhoe respeito, de acordo com seu nivel de entendimento.O cancer naoe uma doenca muito facil de se esconder por causa da duracao e consequencias dotratamento. Se o seu estilo for discreto, mantenha discricao, nao se exponha, masseja verdadeiro com as pessoas ao seu lado. A verdadeliberta, enquanto tentar esconder ou disfarcar o problema e suas consequenciasdemanda uma energia que sera preciosa no enfrentamento da doenca.Nessequesito eu errei feio pela forma como eu usei a verdade.Logo querecebi meu diagnostico da doenca e sai da clinica, precisava avisar o pessoaldo trabalho que nao retornaria naquele dia. Nao passou pela minha cabeca que eupoderia simplesmente dizer: "Tive uma emergencia e volto mais tarde."Entaoresolvi ligar para o meu marido, coitado, que estava num evento do trabalho edisse a ele mais ou menos assim:- Marido,como meu companheiro, voce tem o direito de saber essa noticia em primeirolugar - estou com cancer de mama!Judiacao!Ate hoje, quando me lembro disso, penso: "Meu Deus, quanta insensibilidadeda minha parte!!!!" FAMILIARES EAMIGOS:Nessemomento voce pode querer conversar com alguem, falar de seus sentimentos, oupode querer calar, ficar quieto e nao tocar no assunto. Seja qual for a suaescolha, sinalize-a aos seus familiares e amigos para que a respeitem.Se esse e ummomento muito dificil para voce, tambem sera para sua familia e pessoas que oamam. Todo mundo sofre junto e fica perdido: sabe que o paciente precisa deajuda mas nao sabe como ajudar. Peca a ajudaque precisar, porque ninguem tem bola de cristal para adivinhar o que a genteesta precisando: se e de companhia, de conversa, de ausencia, de silencio... PECA AJUDA:Cancer e umadoenca que pode incapacitar o paciente, temporariamente, para uma serie deatividades. O tratamento em si ja e dificil, o que se dira de tentar atravessaresse periodo todo sem ajuda. Essa doenca sinaliza com letras gigantes, em neon,e uma porcao de luzes pisca-pisca: "PECA AJUDA!"Quando serecebe o diagnostico, enquanto se investiga o caso, antes do inicio dotratamento, naquele periodo de purgatorio em que as duvidas e insegurancaproliferam, voce pode nao se sentir bem para fazer uma serie de coisas...Mas pedirajuda para que, exatamente? Se nao se sentir bem para ir ao medico ou aos exames sozinho,peca a companhia de um familiar ou um amigo com quem voce se sente bem e seguro. Mas deixe claro o que voce espera dele: se quer conversar sobre o assunto ou nao, se quer que ele fale de outras coisas para distrai-lo; Pode ser a ajuda de pessoas de sua confianca, que voce considera mais esclarecidas e que possam buscar informacoes complementares as de seu medico para auxilia-lo nas consultas; Pode ser um colo, um ombro para chorar, para desabafar, alguem que te ouca; Pode ser silencio, se nao se sentir bem em falar ou ouvir; Pode ser companhia, ou recolhimento; Pode ser aconselhamento ou somente presenca de alguem ao seu lado sem falar nada; Pode
eu puder lhes deixar uma recomendacao que eu gostaria de ter sabido laatras, quando tudo comecou, seria esse: cuidem de suas sobrancelhas! Vocepodem faze-las definitivas, caso necessitem de quimioterapia. E a hora de sefazer isso e quando se define o tipo de tratamento que voce tera pela frente.Eutenho uma prima irma queridissima que descobriu um cancer de mama no final doano passado. Tive oportunidade de conversar com ela sobre todos esses assuntosque estou escrevendo aqui. Tambem como eu, ela operou mais ou menos 20 diasapos receber seu diagnostico. Durante sua recuperacao cirurgica elaprovidenciou sobrancelhas definitivas que, alias, ficaram lindissimas! Tiveoportunidade de visita-la durante a quimioterapia. Os cabelos cairam, mas aexpressao dela se manteve infinitamente melhor que a minha.Sopor curiosidade, vejam o post "Cabelo e o de menos!" postado aqui noblog no dia 21/08/2014. Ha varias fotos feitas durante meu tratamento. Com esem sobrancelhas!
Era dezembro de 2009. Eu estava num quarto do Hospital Santa Cruz em Curitiba, deitada numa cama com as pernas meio encolhidas e a cabeca elevada. Recebia soro e morfina para controle da dor em processo pos-operatorio. Havia sido submetida a uma adenomastectomia com reconstrucao TRAM. Parece xingamento, mas nao e! Minha mama direita havia sido "descascada" por dentro para remocao da glandula mamaria, doente de um "carcinoma ductal invasivo", ate que sobrassem apenas pele e mamilo.Meu abdomen havia sofrido uma consequencia maior: o cirurgiao plastico havia feito uma cirurgia semelhante a abdominoplastia para retirar minha sobra de gordurinha da barriga para, com ela + musculo reto abdominal, reconstruir minha mama.Fazia muito calor. Ninguem atendia meus apelos de "meu reino por um banho"!Meu marido estava a janela e eu perguntava: - O que voce ve dai?- Ha uma panificadora francesa chamada Provence em frente ao hospital. As pessoas estao sentadas em mesas na calcada comendo e bebendo.- Quando eu melhorar, virei a essa panificadora so pra fazer o mesmo que as pessoas estao fazendo, olhar para as janelas do hospital e dizer a mim mesma: agora estou aqui do lado de fora!Vinte dias antes da cirurgia eu descobrira que estava com cancer. Desde entao, empreendera uma verdadeira maratona em busca do melhor tratamento, que comecava com a cirurgia. Havia trabalhado tanto em casa para deixar as coisas em ordem e sair de cena com a sensacao de dever cumprido que me internei sentindo muito cansaco. A Mastologista ligou para o hospital para me perguntar se eu precisaria de um calmante para dormir naquela noite.- Nao precisa, Doutora. Nao vejo a hora de cair na cama e dormir, porque tenho a sensacao de que o meu descanso comeca hoje.E realmente dormi a noite toda sem calmante. A cirurgia foi muito bem sucedida. Eu so ansiava por falar com a Mastologista porque queria saber se os meus linfonodos haviam sido preservados ou nao. Sem mama se vive bem; sem linfonodos, nem tanto.Os de minha mae haviam sido removidos. Ela ficou com o braco permanentemente inchado e sentia dores. Ao longo do tempo, perderia a coordenacao motora fina e a forca. Essa e a razao para que pessoas mastectomizadas precisem de veiculos com cambio automatico.Quando a Mastologista entrou em meu quarto e sorriu, soltei a primeira pergunta:- Doutora, e os meus linfonodos????Gracas a Deus estavam todos la, no lugar.Fiquei 4 dias no hospital, deitada na cama, praticamente imovel, na mesma posicao. Depois que o efeito dos anestesicos cessa, fica cada vez mais dificil conciliar o sono. Havia uma bomba de morfina conectada ao meu soro. Descobri que se eu acionasse o botao dessa bomba, uma jato extra de morfina em minhas veias provocava um "barato" muito legal. O teto do quarto comecava a rodar e eu dormia muito bem. Cai na besteira de contar ao cirurgiao plastico que descobrira essa finalidade da morfina e ele sorriu, me disse que era uma droga com alto poder de gerar dependencia quimica, e desligou os jatos automaticos, que tornavam minha presenca obrigatoria no hospital mais suportavel.Apos 4 dias