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1. O que e Sindrome de Down?Sindrome de Down (SD) e uma alteracao genetico que acarreta um atraso do desenvolvimento, tanto das funcoes motoras do corpo, como das funcoes mentais. Um bebe com SD e pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a crianca vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeca, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar. A SD era conhecida popularmente como mongolismo. Atualmente, a forma de se nomear as pessoas que nascem com a trissomia 21 e: Pessoas com Sindrome de Down.2. Como se reconhece a SD?Ha sinais fisicos que acompanham, em geral, a SD, e por isso ajudam a fazer o diagnostico. Os principais sinais fisicos no recem-nascido sao: Hipotonia Abertura das palpebras inclinada com a parte externa mais elevada Prega da palpebra no canto dos olhos como nas pessoas da raca amarela, por exemplo japoneses. Lingua protusa (para fora da boca) Prega unica na palma das maosHa outros sinais fisicos, mas variam de bebe para bebe.3. Ocorrem muitos casos de SD? A SD e relativamente frequente: de cada 700 bebes que nascem, um tem.a sindrome. Atualmente, estima-se que existem, entre criancas e adultos, mais de 100 mil brasileiros com SD.4. Qualquer casal pode ter um filho com essa sindrome? Sim, qualquer casal pode ter filho com SD, nao importando sua raca, credo ou condicao social. Entretanto, a chance de nascer um bebe com SD e maior quando a mae tem mais de 40 anos.5. Algum problema ocorrido durante gravidez pode causar a sindrome?Nao. No inicio da gestacao, quando comeca a se formar o bebe, ja esta determinado se ele tera SD ou nao. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emocoes fortes ou sustos, pode ser a causa da sindrome. Tambem nao se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a SD.6. A SD e contagiosa?Nao, ela nao e causada por nenhum microbio. Ela e produzida por uma alteracao genetica que ocorre no inicio da gravidez.7. Existe cura?Ate o momento, nao ha cura, embora no mundo inteiro se facam pesquisas nesse sentido. A SD e uma anomalia das proprias celulas, e nao existem drogas, vacinas, remedios, escolas ou tecnicas milagrosas capazes de cura-la.Infelizmente, sao inumeros os pais que se deixam enganar por curandeiros e charlatoes, pensando que seus tratamentos milagrosos beneficiam seus filhos.Nesses casos, o desenvolvimento que a crianca vai tendo com a idade e atribuido erradamente ao tratamento, que muitas vezes exige sacrificios economicos exorbitantes e completamente inuteis.Atualmente, sao realizados programas de estimulacao precoce que visam, favorecer o desenvolvimento motor e intelectual das criancas com SD. Estes programas indicam melhoras no desempenho da crianca durante os primeiros anos de vida. A estimulacao precoce nao e a cura da SD, mas fornece as oportunidades para o desenvolvimento dos potenciais da crianca.8. Qual a causa?Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas celulas, que so podem ser vistas ao microscopio. Dentro de cada celula estao os cromossomos, que sao os responsaveis por todo o funcionamento
da pessoa.Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e tambem o funcionamento e forma de cada orgao interno, como o coracao, o estomago e o cerebro. Cada uma de nossas celulas possui 46 cromossomos que sao iguais dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada celula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par numero 21, e que esta alterado na SD. A crianca com SD possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem tres cromossomos 21 em todas as suas celulas, ao inves de ter dois. E o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da SD e a trissomia do cromossomo 21.9. Qual o risco de um casal ter uma crianca com SD?O risco depende da sindrome ser causada por trissomia simples ou por translocacao. No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mae, Isso porque a chance de acontecer um erro na formacao do ovo e maior com o aumento da idade da gestante. Para a translocacao, se nao existe outro caso na familia, o risco e muito pequeno.10. Existe alguma maneira de se saber se a crianca tera SD antes do nascimento?Atualmente, existem exames que sao feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alteracoes do feto. Dentre estes, a amniocentese e a amostra de vilo corial sao exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a SD, pode ser detectada no periodo pre-natal. Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com SD e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco nao depende do numero de filhos que a mulher ja teve.11. A sindrome pode ter graus diferentes?Nao existe classificacao em graus para a SD. Todavia, tanto os sinais clinicos como o desenvolvimento motor e mental apresentam variacoes. Assim, como cada crianca e diferente das demais, as criancas com SD tambem se desenvolvem diferentemente umas das outras. Apesar da variacao entre as criancas, todas apresentam deficiencia mental.12. As criancas com SD apresentam problemas de saude?Existem alguns problemas e doencas que as criancas com SD podem ter com maior frequencia, tais como: mal-formacao cardiaca, em metade dos casos; mal-formacao do intestino; deficiencia imunologica; problemas respiratorios; problemas de visao e audicao; problemas odontologicos.E conveniente, em qualquer dos casos, procurar a orientacao para o tratamento adequado.E importante lembrar que algumas pessoas com SD nao apresentam os problemas ou doencas acima citados, por isso e sempre importante a avaliacao medica, com um profissional da confianca da familia, que acima de tudo, traga tranquilidade.13. Como e o desenvolvimento da crianca com SD?O desenvolvimento da crianca com SD ocorre em um ritmo mais lento que o das criancas normais. O bebe, devido a hipotonia, e mais quieto, tem dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeca e os membros. A hipotonia, com os cuidados terapeuticos necessarios, tem um prognostico muito positivo.Embora haja atraso no desenvolvimento motor, isso nao impede que a crianca aprenda suas tarefas diarias
eles poderao se sentir culpados, com pena, raiva ou com responsabilidade excessiva. Deve-se evitar que a crianca com SD se torne alvodas atencoes exageradas da familia, para que os outros filhos nao se sintam em segundo plano.20. O que deve ser dito aos irmaos das crianca?Se os irmaos forem pequenos, nao evite sua presenca para falar daquele que tem SD, evite cochichos, pois isso cria uma atmosfera artificial; ouvindo os pais conversarem com naturalidade, eles aceitarao naturalmente na medida que crescem. Se os irmaos tiverem idade para compreender, podera ser dito que o irmao com SD aprendera as coisas um pouco mais devagar do que eles mesmos aprenderam.21. Como os casais se sentem ao saber que tem um filho com SD?Ha muita expectativa quanto ao nascimento de um bebe, e os pais sempre esperam que seus filhos nascam sadios. Quando nasce uma crianca com SD, e natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeicao. Devido a pouca informacao, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.A medida que a situacao se torna mais clara, e que os pais tornam conhecimento de que a sindrome e causada por um acidente sobre o qual ninguem tem controle, esses sentimentos, que sao naturais nesse momento, poderao ser superados.Sentimentos de inseguranca e incerteza, bem como duvidas sobre como tratar a crianca e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Se isso acontecer, procure informacoes corretas, atraves de medicos, profissionais especializados ou mesmo pais que tambem tem um filho com SD. Isso podera ajuda-lo a compreender melhor a situacao e seu filho.22. Como se deve agir quando outras pessoas fizerem perguntas?Apesar da dificuldade inicial em aceitar a crianca com SD, procure dizer as pessoas conhecidas que a crianca tem SD, que e um atraso no desenvolvimento, que nao e uma doenca contagiosa ou infecciosa. Isso podera evitar situacoes desagradaveis, e as pessoas se sentirao mais a vontade para conversar com voce a respeito da crianca.23. Como deve ser a educacao sexual?Aos poucos, de acordo com a curiosidade da crianca e com sua capacidade de compreensao, os pais terao oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferencas entre homens e mulheres e, fornecer informacoes que ajudem a crianca a lidar com determinadas situacoes, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruacao. A educacao sexual nao e dada num unico dia. Desde pequena a crianca tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo tambem desperta sua atencao. Isso para ela e tao natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuara se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.24. Uma pessoa com SD podera ter filhos?Nao se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez e desaconselhada, porque a mae tera dificuldade em cuidar da crianca adequadamente. Alem disso, o risco de nascer uma crianca tambem com SD e alto (cerca de 50%). Convem que os pais procurem a orientacao de um ginecologista quando a menina com SD chega
a adolescencia e tem a sua primeira menstruacao.25. Como e a vida da pessoa com SD?A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa nao atingir niveis avancados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funcoes, de acordo com seu nivel intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, frequentar festas.
de educacao infantil da rede regular) 2a. Infancia (5 12 anos) :: dosagem hormonal T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: consulta com dentista uma vez por ano :: avaliacao oftalmologica anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil aos 12 anos :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clinico periodico :: escolaridade (escola da rede regular) Adolescencia (13 20 anos) :: consulta com dentista uma vez por ano :: avaliacao oftalmologica anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil aos 18 anos :: dosagem hormonal T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clinico periodico :: atencao para desenvolvimento psicologico: ajuste familiar, orientacao sexual :: escolaridade :: atividades extra-curriculares: esportes, artes, musica :: profissionalizacao
Robson Deola, de 27 anos, formou-se em tecnologo em Gestao Publica. Chegar a um banco universitario ainda e um sonho para a maioria dos brasileiros. Concluir um curso universitario passa a ser praticamente impossivel para muitos, incluindo o fato do aluno ser portador de Sindrome de Down, isso se torna raridade no mundo.Esse paradigma foi quebrado na noite de sabado dia 06 de agosto, quando houve a formatura de Robson Deola, de 27 anos, no Curso Tecnologico em Gestao Publica, pelo Grupo UNINTER de Irani, estado de Santa Catarina.Segundo Daniel Deola, pai de Robson, "em primeiro lugar, agradeco a Deus pelo filho que temos e por sua conquista obtida hoje. Neste momento especial, ele e motivo de orgulho. Nao tenho outra forma de definir este momento, pois Robson e um aluno com Sindrome de Down, por isso ficamos surpresos com o seu desenvolvimento. Nossa familia sempre o incentivou a estudar. Nunca desistimos dele e sempre apostamos em nosso filho, que hoje atingiu o ensino superior. Durante 25 anos, a APAE de Irani foi sua grande prioridade e foi o local especial para a melhoria educacional de Robson".Daniel comenta ainda "que o Robson sirva de exemplo para outros pais; que se espelhem nele para nunca desistirem. Nao conhecemos no estado catarinense, um aluno com esta sindrome que tenha atingido tal grau educacional".Robson recebeu uma homenagem ao vivo, a nivel nacional, pela Coordenadora do SIANEE - Servico de Inclusao e Atendimento aos Alunos com Necessidades Educacionais Especiais - Leomar Marchesini, "a solenidade de formacao de grau costuma ser um divisor de aguas em nossas vidas. Os niveis de dificuldades superadas e dos obstaculos a serem vencidos sao diferente para cada aluno. Ha pessoas com diversidades individuais, quer a mais valiosa conclusao de um curso superior, no que prezam para a sociedade, o quanto os diferentes sao capazes e merecedores de um espaco digno no mercado de trabalho. Por esta razao, desejamos homenagear, nesta cerimonia de colacao de grau, o nosso formando Robson Deola, pessoa com Sindrome de Down, um vencedor de 27 anos que concluiu o curso Tecnologico em Gestao Publica.Robsom estudou no polo de Irani, estado de Santa Catarina. E um jovem lutante pela causa da inclusao, atuando nas APAEs de SC, em defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiencia. Seu lema e Promover Direitos Iguais aos Desiguais. Exercendo plenamente sua cidadania, Robson Deola frequentou a faculdade e hoje esta se formando.A vitoria deste jovem e emblematica, pois mostra que as pessoas com deficiencia sao capazes de chagar ao nivel superior de educacao, quando a instituicao respeita as diversidades e promovem as condicoes compativeis ao seu processo de ensino e aprendizagem.Como Coordenadora do SIANEE da Uninter, expresso em meu nome e de toda a diretoria os mais calorosos parabens a Robson Deola. Nossos parabens a familia do Robson que sempre acreditou em seu progresso e incentivou seu filho. O Grupo Uninter orgulha-se em ter Robson Deola como aluno".Sua professora, Clenimara Rossi afirma que "sempre comentei aos pais que ele era sempre muito dedicado. Acompanhava a aula, fazia a leitura do material de aula
e ainda ajudava os colegas. Ele dava show em muito aluno normal, gracas a sua dedicacao. Temos o Robson como um filho, mas sempre o tratamos igual aos demais alunos, pois aqui incluimos, sem diferenciar".Clenimara comenta orgulhosa que "pelo que sabemos, Robson e o segundo aluno com Sindrome de Down do Brasil a concluir um curso superior, por isso fico muito feliz, alegre; e como se eu mesma estivesse me formando".A Gestora do Polo Uninter de Irani, Professora Jussimara Rossi reforca que "este e um momento de grande orgulho, pois o Robson foi exemplo de aluno, de responsabilidade, de interesse; sempre demonstrou muita forca de vontade. Me sinto emocionada por ter contribuido em sua formacao".Jussimara complementa lembrando que "outro motivo de orgulho e o fato de que Robson e o primeiro e unico aluno, que cursou Gestao Publica. Este que e um dos cursos mais concorridos da UNINTER".A Prefeita Adelaide Salvador acompanhou a formatura, parabenizou em nome da Administracao e do Vice-prefeito Cleinor Zampieri, todos os formandos da noite, "pois e um momento muito importante. O Robson trabalhou no setor publico por dois anos, sendo sempre eficiente e mesmo com a sindrome que possui, realizou seu trabalho com perfeicao, pois hoje temos que ser bons em tudo. Agradeco tambem a equipe da Uninter pelo belo trabalho que esta fazendo em Irani, dando oportunidade de estudar para os iranienses".Para Robsom, foi um momento de muita emocao, pois tudo foi dificil. Mesmo assim afirma que enfrentou tudo, para conseguir se formar. "Qualquer um se sente emocionado em se formar na Uninter. Pois assumi a responsabilidade de estudar". E o que e melhor ainda, Robson pensa agora em realizar um curso de Pos-Graduacao.Nesta noite tambem se formaram:Daniela Peres Mendes em Pedagogia;Claudinei Pedrozo em Logistica eJoel Zenaro em Gestao Comercial.Materia publicada em: http://www.radiorural.com.br/noticias.php?nId=leitura&idnot=12203&idcat=3
sala de recursos deve consistir em local apropriado a receber as criancas especiais, que deverao receber assistencia pedagogica especializada. Normalmente encontramos as salas de recursos em escolas normais onde criancas "normais" ficam juntas das especiais. Assim a sala de recursos funciona desenvolvendo com as criancas especiais as atividades, que ja trabalhou com seus os demais colegas. O professor de recursos deve priorizar as atividades em que o portador de deficiencia tem dificuldades e precisa de auxilio. Este pode servir como tutor dos estudantes excepcionais em suas classes e deve cuidar de que os professores das criancas excepcionais e de que estas recebam os materiais e equipamentos didaticos, que se facam necessarios. Um fato determinante para uma boa assistencia a criancas especiais e nao sobrecarregar demais a sala de recursos especiais para que o professor possa trabalhar bem. E e fundamental tambem, que o professor indicado esteja preparado, para ser capaz de atender as necessidades de seus alunos e trabalhar em harmonia com o professor da classe regular. Alguns principios basicos devem ser considerados em relacao ao ensino de criancas especiais como as portadoras de sindrome de Down:- As atividades devem ser centradas em coisas concretas, que devem ser manuseadas pelos alunos;- As experiencias devem ser adquiridas no ambiente proprio do aluno;- Situacoes que possam provocar estresse ou venham a ser traumatizantes devem ser evitadas;- A crianca deve ser respeitada em todos aspectos de sua personalidade;- A familia da crianca deve participar do processo intelectivo.
procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento. Quando este equilibrio for alcancado, a crianca certamente reagira melhor a estimulacao especifica, havendo consequentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisicao da linguagem e nos aspectos cognitivos.Estrategias de EstimulacaoAlgumas tecnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento inicial do bebe com Sindrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se que a estimulacao e muito importante, mas o excesso e prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estimulos.Estimulacao VisualA estimulacao visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que mais atrai o bebe e o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes, A familia deve ser orientada a apresentar tais estimulos ao bebe com frequencia, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na frente do espelho tambem devem ser introduzidas assim que o bebe fixar o olhar.Estimulacao AuditivaA voz humana e o primeiro estimulo auditivo que o bebe recebe. E importante orientar a mae para que converse com o bebe de forma clara e tranquila. A musica, cantada pela mae ou tocada tambem e um estimulo que agrada ao bebe. Os brinquedos que produzem som tambem funcionam como estimulacao para a percepcao auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, papeis aluminizados, caixinhas de musica ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, como meio de estimulacao.Estimulacao SensitivaE a partir da estimulacao sensitiva que a crianca reagira cada vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possivel, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes materiais propicia maior experiencia sensitiva. Brinquedos asperos, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a agua e a areia oferecem grande demanda de estimulos sensitivos.Estimulacao LabirinticaAtividades que envolvam o balanco estimulam os orgaos do equilibrio. Portanto, desde cedo a crianca devera experimentar estas sensacoes, tanto na terapia, como em casa. O balanco na bola Bobath facilita as reacoes de controle de cabeca e tronco. O uso de redes, balancos e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado a familia.Estimulacao SocialO profissional que esta em contato direto com a familia deve orienta-la a manter, desde cedo, uma vida social semelhante a de outros bebes. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a crianca de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptacao ao estilo de vida de sua.
Em parceria com a Associacao Down Show, O Corpo de Bombeiros de Ararangua realizou hoje o Dia de Bombeiro para o portador de Sindrome de Down, Marcus Costa dos Santos, que completou 22 anos. Marcus e irmao do bombeiro, que atua no quartel do Vale, soldado Guilherme Costa dos Santos.Marcus afirmou que nao poderia existir presente melhor, viver um Dia de Bombeiro, a profissao de seu irmao que ele tanto admira. Ele ganhou de presente, alusivo ao aniversario, 24 horas como profissional. O dia iniciou com a conferencia de materiais do ABTR-02 (Caminhao de Combate a Incendios), seguido com a passagem de servico, rolagem da viatura, um simulado de deslocamento para ocorrencia de incendio e a organizacao do almoco. O bombeiro especial encerra as atividades amanha as 8h.A tarde iniciou com uma vistoria em predio e logo em seguida a oportunidade de conhecer as secoes administrativas da companhia. Durante a noite, apos o jantar, Marcus arrumou a cama para dormir, sem deixar de participar da escala de hora, com os demais militares. Cada passo dele foi acompanhado e supervisionado de perto pelo irmao, para garantir a sua seguranca e o melhor desempenho.Esta e a primeira vez que um Sindrome de Down ganha um dia de Bombeiro no Estado. A iniciativa teve apoio total do capitao Gustavo Campos, comandante do Corpo de Bombeiros, que tem o objetivo de permitir que, pelo menos uma vez por mes, o filho de um bombeiro possa passar um dia em companhia do pai no quartel, vivendo seu dia e tendo a oportunidade de conhecer melhor a profissao de maior credibilidade do pais.Para Marcus e seus familiares este dia ficara marcado para sempre em suas memorias, e eles so tem a agradecer pela oportunidade.http://www.atribunanet.com/noticia/um-bombeiro-especial-em-ararangua-68752Publicado em : Ola a todos, talvez todos que estiverem lendo isso concordem que para a mudanca de habitos alimentares funcionar temos que estar em um bom estado de espirito, nos sentir bem com nos mesmos em primeiro lugar, e junto com se sentir bem vem a MOTIVACAO!! Tao ou mais importante que se sentir bem a motivacao pode surgir de pequenas coisas, como alguns fazem, estipulando presentinhos a medida que perdem peso, ou aquela roupa que nao servia mais e acaba servindo, vemos muito isso no caso das mulheres claro, muito mais cuidadosas com roupas e adoram se dar presentes (risos). Mas no meu caso motivacao e algo muito dificil de conseguir, e mais dificil ainda de ser algo forte suficiente pra me dar um empurrao grande em direcao aquilo que eu quero, a algum tempo atras (mais de ano acho) postei algo sobre estar motivado com uma situacao que ocorrera comigo, (nao lembro se foi aqui ou em algum grupo) e venho mais uma vez falar de motivacao e como deve ser encarada. Voce nao deve nunca confundir estar motivado com ficar ansioso, a ansiedade pode ser sua inimiga voce sabe disso, no meu caso minha motivacao e diferente das outras que tive ate aqui, para citar algumas das minhas motivacoes (o cara do gol, minha vo, pessoas que falavam que nao conseguiria,
eu mesmo e outras) mas agora e diferente, estou motivado por mim mesmo outra vez, mas nao so por mim, estou motivado por mim e por outra pessoa que conheci recentemente, ate perguntei no grupo da Pete Camargo se o amor poderia engordar (brincando e claro) e algo recente, mas e uma pessoa tao especial que acabou por me motivar mesmo antes de eu saber se eu realmente gostava dela, ate perguntei se poderia pegar ela como motivacao (isso antes de qualquer coisa acho que eu ja sentia algo sei la). Mas esse tipo de motivacao forte o suficiente para nos impulsionar para frente, para o encontro das metas que temos no dia a dia sao importantissimos. Se lembre que cada um busca motivacao e inspiracao em lugares diferentes, a minha e ela a de voces pode ser algo diferente, pode ser um amigo, alguem que conseguiu uma meta, ou ate mesmo alguma coisa para voce mesmo, nao faca como eu nos ultimos meses, pare de dar desculpas e arrume MOTIVACAO. Uma frase: Se voce esta com medo, crie coragem finja que nao tem medo, e caminhe com medo mesmo. Um Pensamento: O Rio de Janeiro e tao belo quanto eu acho que e? =P