Ola amigos! Agora estou com um pouco mais de tempo para escrever aqui no blog do Guille, e o motivo e justamente a ACSA. A ACSA foi fundada em 17 de outubro de 2009 na cidade de Sao Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associacao ter "nascido" de um "embriao da internet" - pela vontade e determinacao de maes que por nao conseguirem informacoes sobre a sindrome de seus filhos, recorreram a internet - e em uma comunidade do Orkut chamada Sindrome de Angelman encontraram inumeras outras maes com os mesmos problemas, duvidas e experiencias para compartilharem. Dai surge o nome da associacao, composta por maes espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletronica, mas os lacos que nos unem estao longe de serem virtuais; pelo contrario, sao muito reais. Guille ouvindo a leitura do Estatuto Social A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Sindrome de Angelman, visto que, enquanto esta sindrome e pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estao bastante avancadas e os pesquisadores, entre eles o premio Nobel de Quimica do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENETICA da historia da medicina no sentido de conseguir a reversao dos sintomas clinicos da sindrome. Congregar portadores da Sindrome de Angelman e seus familiares, profissionais da area de saude e terapeutica, educacao, esporte e da comunidade em geral; Reunir, divulgar e promover acoes objetivas, visando atingir os profissionais da saude e a populacao em geral, embasados em informacoes tecnico-cientificas precisas referentes a Sindrome de Angelman; Orientar pais e responsaveis de portadores da sindrome quanto a profissionais e orgaos publicos, sejam da area de saude, esportes, educacao, dentre outros; Trabalhar junto aos governos em todas as esferas, entidades privadas e profissionais no sentido de obter beneficios e assistencia em geral, estabelecer convenios e outros programas de desenvolvimento, integracao e inclusao social visando principalmente a melhoria das condicoes gerais dos portadores e a gratuidade dos programas assistenciais; Empregar seus melhores esforcos junto aos governos municipais, estaduais e federal para a criacao de mais unidades de analise e diagnostico da Sindrome de Angelman no pais; Levantar fundos para custeio de programas de pesquisas, participar em estudos e sempre que possivel patrocinar e realizar simposios e congressos relativos a sindrome; Promover intercambio com entidades congeneres em territorio nacional e no exterior; Cadastrar e constituir um banco de dados o mais completo possivel sobre os portadores da sindrome, com objetivo de realizar um mapeamento estatistico de ambito nacional sobre a incidencia da sindrome; Orientar pais e/ou responsaveis de portadores da Sindrome de Angelman, quanto aos profissionais nas areas da saude, esporte, educacao, entre outros, apoiando em especial aqueles cujos filhos forem recem diagnosticados ou cujo diagnostico nao for concludente, com programas de suporte e trocas de informacoes. Desde a data da fundacao ate uma semana atras, eu tive a honra de ser a presidente desta maravilhosa associacao. Agora preciso descansar um pouco. Durante este periodo, tive a oportunidade de participar