PL 1136/2011 - do Autor Sr Cesar Colnago - PSDB/ESEmenta: Dispoe sobre a Politica Nacional de Conscientizacao e Orientacao sobre o LES - Lupus Eritematoso Sistemico, e da providencias.Indexacao: Criacao, Politica Nacional de Conscientizacao e Orientacao sobre o Lupus Eritematoso Sistemico - LES, Sistema Unico de Saude (SUS), distribuicao gratuita, garantia, acesso, medicamento, controle, doenca.(Apensado: PL 1342/2011 Autor Otavio Leite - PSDB/RJ )Dispoe sobre o acesso gratuito dos portadores do Lupus Eritematoso Sistemico - LES aos protetores e filtros solares.PARECER CSSF: pela aprovacao deste, e do PL1342/2011,apensado,com substitutivo.Resultado:Relatora Dep Leandre19/10/16 - Comissao de Seguridade Social e Familia ( CSSF ) - 09:30 Reuniao Deliberativa OrdinariaAprovado por Unanimidade o Parecer.Pareceres Aprovados Comissao Parecer Comissao de Seguridade Social e Familia ( CSSF ) 09/05/2016 - Parecer da Relatora, Dep. Leandre (PV-PR), pela aprovacao deste, e do PL 1342/2011, apensado, com substitutivo. Inteiro teor 19/10/2016 12:30 Reuniao Deliberativa Ordinaria Aprovado por Unanimidade o Parecer.Pendentes de Aprovacao- Comissao de Financas e Tributacao ( CFT ) - Situacao Aguardando Designacao de Relator.- Comissao de Constituicao e Justica e de Cidadania ( CCJC )Regime de tramitacao: OrdinariaSBT-A 1 CSSF (Substitutivo adotado pela Comissao) - Comissao de Seguridade Social e Familia Legislacao Citada Pareceres, Votos e Redacao Final CSSF (SEGURIDADE SOCIAL E FAMILIA)PAR 1 CSSF (Parecer de Comissao)PRL 3 CSSF (Parecer do Relator) - Leandre Substitutivos CSSF (SEGURIDADE SOCIAL E FAMILIA)SBT 1 CSSF (Substitutivo) - Leandre Apensados PL 1342/2011Ultima Acao:Data19/10/2016 - Comissao de Seguridade Social e Familia (CSSF) - Aprovado por Unanimidade o Parecer.26/10/2016 - Comissao de Financas e Tributacao (CFT) - Recebimento pela CFT, com a proposicao PL-1342/2011 apensada.#CamaraDos Dep#PL1136/2011#Compartilhando#LupusTemQueTerAtencao#LupusLesLes Acre sanciona lei de politica para conscientizacao sobre lupusTrabalho inclui campanhas e implantacao de sistema de coleta de dados.O governo do Acre sancionou a lei n 3.170, que institui a politica de conscientizacao e orientacao sobre o Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e Lupus Eritematoso Discoide (LED). O documento foi publicado na edicao desta segunda-feira (17) do Diario Oficial do Estado (DOE).A politica, de acordo com o texto, inclui realizacao de campanha de divulgacao com objetivo de explicar sobre a doenca, informar sobre as precaucoes aos pacientes portadores, disponibilizar orientacao psicologica e ainda tratamento medico adequado.O trabalho deve contar com a confeccao e distribuicao de cartazes, panfletos e folders para divulgacao; e ainda promover encontros visando a "conscientizacao e preservacao da autoestima no tratamento da doenca".A lei tambem determina a implantacao de um "sistema de coleta de dados sobre os portadores das patologias" por meio de informacoes repassadas por hospitais publicos, postos de saude e entidades privadas de saude. A ideia com isso e contribuir para "o aprimoramento das pesquisas cientificas" sobre o assunto.Associacao de pacientes da doenca diz que nao sabia sobre determinacao.Janete Zaira, da Associacao de Pacientes de Lupus do Acre (Aplac), falou que o orgao tomou conhecimento do teor da lei somente por meio da publicacao no DOE e que deve se posicionar sobre o assunto apos um estudo sobre o documento.http://www.aplac.com.br/Sobre o lupusO lupus eritematoso sistemico (LES),conhecido somente como lupus, e uma doenca inflamatoria autoimune que pode se manifestar em diversos orgaos de forma lenta