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Falciforme, que aconteceu em Belo Horizonte, MG. Encontro este que faz parte do curso de educacao a distancia (EaD) do Projeto Doenca Falciforme: Linha de Cuidados na Atencao Primaria a Saude, promovido pelo CEHMOB-MG em parceria com a Dreminas, NUPAD, UFMG e a Fundacao Hemominas.Fui convidada pela querida Zeno, da Dreminas, para juntamente com outros 4 irmaos de meia lua compormos uma mesa de representantes da pessoa com Doenca Falciforme e darmos o nosso depoimento sobre o que e ser uma pessoa que convive com a Doenca Falciforme.Fizemos o que nos foi solicitado, e cada qual deu seu relato de vida. Apos esse momento tivemos uma provocacao feita pela Zeno, para refletirmos e dizermos se existe um lado bom na Doenca Falciforme. Alguns tomados pela surpresa da pergunta foram pausadamente falando e ponderando as nossas conquistas em relacao as melhorias no atendimento. Houve quem se perguntou, intrigado, qual o lado bom e ao final chegamos a uma conclusao, que quero aqui compartilhar com todos voces:SIM EXISTE UM LADO DOM DA DOENCA FALCIFORMEEsse lado esta bem atrelado em tudo o que ja vivenciamos para permanecermos vivos: a nossa GARRA. A nossa ansia de VIDA. De nao nos contentarmos com pouco e querermos sempre mais. Em nossa vontade de simplesmente estar aqui, VIVOS. Esse AMOR a VIDA, que nos e maior que tudo. Essa vontade imensa de SUPERACAO que temos. De romper com tudo o que nos limita e delimita e irmos alem. Essa nossa VALORIZACAO da VIDA. Dessa que temos, mesmo repleta de altos e baixos (convenhamos que muitas vezes e bem mais baixos do que altos), de quedas terriveis, de perdas, choros, dor, raiva, angustia, medo, enfim... mesmo com tudo o que nos leva a estar para baixo, buscamos o caminho contrario: estarmos PRA CIMA. Somos VENCEDORES de nos mesmos. De nossas frustracoes e cansacos. E ainda que muitos queiram nos dizer: voce nao pode. Nos conseguimos mostrar que PODEMOS SIM. Podemos muito. Mesmo que com algumas limitacoes e no nosso proprio tempo, a gente PODE. Somos GUERREIROS e VITORIOSOS pois dentro de tudo o que passamos, a gente sempre da um jeito de ir e fazer, e mostrar ao que viemos. E mesmo diante de tanta dor, que bem conhecemos, estamos sempre dispostos a SORRIR, a levar a ALEGRIA em nosso ser e alma, e partilhar desta FELICIDADE de SERMOS com todos aqueles que nos rodeiam.Existe ainda um outro lado lindo da Doenca Falciforme que e o que nos faz IRMAOS de SANGUE. DE MEIA LUA. Irmandade construida pela identificacao que temos uns com os outros. Pelo RESPEITO, AMOR e VALORIZACAO DA VIDA que existe em cada ser, seja ele um meia lua ou nao.Eu sempre tive em mim a crenca de que a doenca nao veio apenas para o meu sofrimento, mas muito mais para o meu AMADURECIMENTO. E percebo muito disso em varios IRMAOS DE LUA. Nos buscamos CRESCER apesar da doenca. E apesar de tudo o que poderia nos fazer estacionar, a gente tem essa vontade imensa de SUPERACAO. E seguimos a cada dia indo alem de tudo
o que nos dizem sermos incapazes. Palavra alias que ja ouvimos muito. E temos o prazer em mostrar que nao e bem assim.Nao e a toa que nos chamamos de GUERREIROS. Nos o somos. E somos essa familia que apesar de toda a dor e sofrimento, consegue colocar um sorriso verdadeiro no rosto e apaixonadamente levar os dias, com GRATIDAO no peito e um BEM QUERER IMENSO por mais :)Para saber mais a respeito do Projeto Doenca Falciforme: Linha de Cuidados e so clicar aqui
Somos muitos rostos, muitos corpostemos muitas lutas e condutasSomos meia lua e irmaosnesta vida de falcizacaofazemos de nossas vidas doacaoe quando chamamos a atencao,nao e para pedir ou incomodar,e apenas para ver mudar,nosso atendimento, nosso espaco,ver as nossas vidas, transformar.Texto: Alessandra Reis Impossivel passar por dias frios sem temer uma crise. O medo meio que ronda os espacos. Fica de soslaio, camuflado, so aguardando uma brecha para se impor, por mais que queiramos que ele fique de fora.Toda vez que esfria muito penso nos meus amigos/irmaos de meia lua espalhados pelo mundo. Pois so quem tem a patologia compreende a dimensao do que e sentir dor pela mudanca climatica. So quem ja sentiu na pele compreendera que nem sempre a dor veio por descuido, por nao termos nos agasalhado direito, pela exposicao ao frio, etc... e sim que ela veio por puro intrometimento mesmo.No frio e assim, a dor se intromete em nossas vidas. Chega sem dar motivos ou explicacoes e vai querendo permanecer.Atualmente ando bem resistente. Ainda nao senti nenhuma dor com essa virada do tempo. E espero nao sentir. Quero mais e permanecer em minha resistencia fisica, emocional e psicologica usando-a como barreira para qualquer crise que queira invadir meu espaco. E torco para que essa barreira seja erguida na vida de cada um que sabe bem o que e conviver com a falciforme.Mas houve um tempo em que era so comecar toda essa mudanca climatica e eu ja estava com dor. Nao precisava nem cair muito a temperatura nao, com 16 graus minhas pernas ja anunciavam uma crise. Ai ja viu... a dor vai se espalhando, se alastrando pela coluna e quando menos se espera ja esta no corpo todo. Isso quando nao vinha acompanhada de uma pneumonia. E eu nem precisava sair da cama para ter uma. Sempre achei incrivel essa nossa "capacidade" de ficar mal quando tudo o que queremos e estar bem e fazemos de tudo para que nada nos atinja. Voce mal sai de casa, se entope de roupas, se hidrata mais para prevenir uma crise, faz todo o procedimento necessario para nao adoecer e eis que se surpreende com dor, pneumonia, crise toracica, enfim... essa e a caixinha de surpresa que a Falciforme nos entrega.Eu tinha uma raiva imensa quando em crise, chegava no hospital para o atendimento e ouvia um classico: nesse tempo voces tem que se cuidar mais, para nao vir ao hospital. Como se eu nao tomasse todos os cuidados possiveis. Deixava ate de sair para nao ficar mal, e ainda assim, ficava. Uma fala dessas e de matar. Quem e que procura o hospital por querer, quem em sa consciencia faria algo assim?! Ouvir que se esta com dor por nao ter se cuidado (quando tudo o que mais se faz e exatamente se cuidar) e a pior coisa que existe. Entao se voce convive com alguem que e paciente falciforme, por favor, a menos que voce tenha certeza de que essa pessoa nao esta se cuidando, nao lhe diga nunca algo do genero. Entenda que nem sempre a pessoa
pode controlar uma crise, por mais que tente. Entenda que a doenca se manifesta diferentemente em cada organismo, que assim como se pode ter mais crises nas mudancas climaticas para o frio, isso e tambem possivel para o calor. Entenda que a pessoa ja esta angustiada por ter que vivenciar uma crise e nao necessita de alguem que lhe culpe por estar numa enfermaria ou em casa sentindo dor.Nesse frio evitamos ao maximo uma exposicao desnecessaria as baixas temperaturas, respeite isso. Nao e por sermos frescos, nem por termos preguica, nem por nada alem de querer nos privar de sentir dor. Se ate pessoas saudaveis tendem a sentir dores osseas e musculares com o clima muito frio, imagine uma pessoa que tenha um organismo propenso a sentir dor por nada. E para voce, que mesmo tendo todos os cuidados possiveis, se mantendo agasalhada(o) suficientemente, se hidratando bem, e toda a ladainha que ja esta acostumada(o) a seguir para evitar crises, e ainda assim se ve numa internacao, ou em casa, mas com dores, desejo que seja forte para suportar mais essa fase, essa etapa dolorosa da vida. Ela e chata, horrivel, nos arrebenta em varios aspectos, mas ela e fase, e ha de passar. Pensamento firme e coragem para enfrentar mais essa batalha. Somos guerreiros.Que o frio passe logo e com ele se va todo e qualquer penar.Paz e Luz em seus caminhos, e forca sempre!
Falar da dor alem da dor fisica na Doenca Falciforme e falar de varias dores que vao alem do nosso corpo, afetam a nossa alma, nossa mente, nosso emocional, espiritual e a nossa vida como um todo.E falar da dor de depender de um atendimento emergencial e nao ser atendido como prioridade.E muitas vezes ter que esperar muitas horas gritando, chorando, gemendo de dor sem ter atendimento. E ainda assim quando for atendido, ser destratado, ser negligenciado e deixado de lado, agonizando em dor e sofrimento por nao acreditarem em voce.Da dor de ser taxado como um viciado(a) por aqueles que gostariamos que cuidassem da nossa dor.E a dor de gritar por horas esperando por uma medicacao que alivie o sofrimento e ao inves dela receber dipirona pois realmente acreditam que a sua dor e inexistente, que voce tem dependencia quimica de medicacoes mais fortes e muitas vezes vir a obito aguardando a devida atencao que poderia ter lhe salvado a vida.E resistir ir ao medico e segurar a dor em casa por medo daquilo que ja foi dito acima. E muitas vezes ir numa situacao irreversivel que te levara ao obito.E receber a indiferenca de alguns de seus familiares e algumas outras pessoas por acreditarem que voce nao tem nada de importante, que a dor que sente nem e dor, que sofrimento mesmo tem quem tem cancer, AIDS, etc... voce tem e manha, preguica, falta de coragem para se manter num trabalho. E um vagabundo(a) que so da trabalho aos outros e finge sofrimento para ter a piedade alheia.E receber destes conhecidos, que se passam como familiares, ou de desconhecidos, olhares de critica, de desaprovacao, desconfianca, sentenciando o que quiserem pra voce, sem ao menos se informarem sobre o que julgam saberem.E ter vontade de trabalhar e nao conseguir permanecer no trabalho, devido as constantes internacoes e consultas medicas, assim como exames laboratoriais. Ou se manter num emprego em detrimento de sua saude, escondendo de todos o que realmente possui, fingindo estar bem quando precisaria de uma pausa, pois seu corpo nao esta mais aguentando. E muitas vezes por nao ter outra opcao alem desta. Pois precisa do dinheiro para se manter e manter sua familia. E assim acaba, ao longo dos anos, agregando em seu organismo complicacoes que poderiam ter sido minimizadas.E nao receber do meio trabalhista direito algum para permanecer empregado e ao mesmo tempo poder cuidar bem de sua saude.E passar num concurso publico e ouvir de um perito medico que voce nao deveria nem estar viva com a hemoglobina tao baixa que possui, quem dira querer ter o direito a um cargo publico. E ouvir de um outro perito que voce quer mesmo e "mamar nas tetas do governo" ja que e incapaz de trabalhar. E ter que apelar 3 vezes com recurso ate conseguir a vaga que lhe e de direito. E sentir o pesar de que algumas vezes voce realmente nao dara conta do seu trabalho e tera sim que se afastar e que isso nao e porque nao se importa com o seu trabalho,
mas sim porque sua saude assim lhe pede. E voce mesmo sabendo que nao esta fazendo nada de errado, sentir culpa e vergonha de si mesmo(a) por ter de estar afastado(a), sendo isso apenas o exercicio do seu direito.E muitas vezes ser gozado no emprego pelos colegas de trabalho e ser destratado ou por suas ausencias necessarias, ou por sua necessidade de nao fazer esforco demasiado para nao se sobrecarregar. E se sentir ultrajado, humilhado com isso.E nao ser visto como uma pessoa producente, embora voce saiba que seja, e muitas vezes acreditar em sua incapacidade por nao conseguir se manter num emprego por longo periodo de tempo. E mesmo assim, nunca desistir de agarrar uma oportunidade de trabalho. E algumas vezes viver num eterno conflito consigo por saber que sera essa a sua luta pelo resto da vida.E a dor de saber de pessoas que deveriam nos defender, que dizem abracar a causa falciforme, mas ao contrario do que dizem e pregam, acabam por acreditar que a pessoa convivendo com a doenca falciforme procura motivos para adoecer, que faz por onde ficar em crise. E ver essas mesmas pessoas nao acreditarem na sua capacidade apesar de passarem a vida ao seu lado dizendo que esta lutando pelos seus direitos e apoiando a causa, quando na verdade so querem cargos ou a visibilidade que essa luta pode dar-lhes. E deixam isso bem expresso com frases como: "Tadinho(a) de fulano de tal, nao pode assumir muitos compromissos, a doenca nao deixa.", "Coitado de fulano(a) esta internado de novo, mas tambem procurou, saiu a noite, foi ontem a praia, so pensa em se divertir"... sendo que muitas vezes nao saimos, nos cuidamos e ainda assim a crise vem. O sair simplesmente nao e motivo que provoque uma crise. Precisamos sim sair, viver, e aproveitar o pouco que temos a nossa disposicao. Ou ainda ouvir algo como : " Fulano(a) nao pode estar a frente de uma Associacao. Como um falciforme pode querer estar a frente de algo que nao vai dar conta". Falas assim, vindas de quem conhece a Doenca Falciforme e uma sentenca de que somos todos incapazes e de que essas pessoas que assim o dizem, nao levam a serio a causa que parecem abracar. Se utilizam da causa, provocando asco aqueles que realmente se importam e lutam sim por nossos direitos. E estes nos causam ainda mais dor, por estarem infiltrados em movimentos que nos dizem respeito e acabam por desacreditarem em nossa forca e capacidade.E a dor de encontrar alguem que ao inves de te amar, valorizar e te apoiar pelo que voce e, te culpar por ter uma patologia cronica, te humilhar dizendo que "voce e uma farmacia ambulante", se afastar por voce ficar muito internado(a). O que e pior para os rapazes pois a nossa sociedade cobra muito mais deles. E ter medo de que o amor verdadeiro nao chegue por voce levar uma vida assim tao distinta de quem e saudavel. E quando o encontrar ter mais medo ainda de o perder diante de todas as dificuldades
a serem enfrentadas juntos.E receber o abandono de quem dizia te amar quando voce recebe o diagnostico de que teu filho(a) e uma crianca com doenca falciforme. E receber a desaprovacao da familia de seu parceiro(a) por ser o "seu lado da familia que deixou essa carga ruim para essa crianca", e receber de todos os lados condenacao e sentencas da ignorancia e do desconhecimento, da falta de informacao.E ter o peito arrebentado de medo, de angustia, de caos por ver tantos irmao de meia lua indo embora por negligencia, abandono, despreparo, desinformacao e pensar que o proximo pode ser voce.E ter a alma dilacerada por nao termos ao nosso lado a informacao da gravidade que e o que temos. De muitos nao levarem a serio que a falciforme se nao for bem cuidada levara muitas vidas ao obito facil e rapidamente.E a dor da humilhacao de ter de passar uma noite inteira repleto(a) de merda e urina em seu corpo por negligencia da enfermagem que nao foi uma unica vez te ajudar a usar a comadre/papagaio, durante a madrugada em que voce nao conseguia ir sozinho(a) ao banheiro e por nao aguentar esperar mais, tentou faze-lo sozinho(a). E ainda por cima ouvir na manha seguinte de que a culpa foi sua, pois nao soube esperar "uns minutinhos". E ter a humilhacao de dormir molhado(a) com sua propria urina por ter se mijado todo(a) tamanha a dor que sentiu durante a noite e ninguem da enfermagem ter ido te ajudar, te trocar, ou ao menos se informar sobre como estava. E na manha seguinte nao receber nem um banho de leito e ter de permanecer com a mesma roupa ate que sua visita chegue, se voce tiver a sorte de ter visitante. E sofrer em silencio nas madrugadas no leito do hospital sem receber a sua medicacao, pois a enfermagem nao compareceu nos horarios que deveria ter comparecido. E ainda ter de ouvir na manha seguinte que sua medicacao foi entregue sim, que consta como dada e voce saber que nao recebeu e sua dor permanecer por negligencia.E a dor de no periodo de escola nao poder ir ao banheiro, pois a professora nao acredita que voce queira ir novamente ao banheiro pois ja foi mais de duas vezes. E a dor de ser destratado pela professora e direcao da escola e impedido de frequentar a aula por terem medo de estar com hepatite, devido aos seus olhos amarelados (ictericos). Ter o descaso de um profissional que deveria te auxiliar e nao te humilhar quando diz para uma classe inteira: "nao sentem perto de fulano(a) que o que ele(a) tem e contagioso". E nao poder participar de atividades fisicas na escola por nao saberem que respeitando os seus limites voce pode sim participar. E precisar muitas vezes de um periodo a mais para concluir os estudos devido as internacoes, hospitalizacoes, mas ainda assim poder conclui-lo desde que respeitem esse seu direito e compreendam suas limitacoes.E sentir no peito e na alma a dor que voce causa aqueles que te amam e estao
sempre ali ao seu lado, que passam dias, meses te acompanhando em longas internacoes, aguardando que voce retorne de um coma, que volte sem sequelas de um AVC, que volte para casa o mais rapido possivel. E nao poder fazer nada por eles, assim como nao pode fazer por si mesmo.E ter o medo rondando o teu ser. O pavor de nao ser atendido a tempo, de receber uma medicacao errada durante um plantao tumultuado, de vir a ter todas as complicacoes possiveis da doenca e vegetar. E ter medo de fazer aqueles que ama sofrerem contigo, em sua dor. E ter vontade de se anular, de nao ser, de morrer... ou de ter realmente cancer ou AIDS pois ai sim te tratariam com dignidade em sua doenca. Pois sao patologias conhecidas e ninguem duvida do sofrimento que elas causam.E a dor de sentir tanta dor que voce espera nao acordar, para nunca mais sentir algo assim. Mesmo tendo o amor de todos que estao contigo e ama-los igualmente, tamanho o desespero e aflicao que a dor pode causar.A dor frequente te silencia, te modifica, te entristece...E ter que lidar com tudo isso, dentro de si e ainda assim permanecer forte. Ainda buscar caminhos para somente ser. Para permanecer vivendo e lutando por uma vida melhor. Por um tratamento mais digno. Por uma sociedade que reconheca o que sentimos e vivemos, sem julgamentos, discriminacao e preconceito.E estar dilacerado(a) e ainda assim ter no rosto, na voz e no corpo a forca da resistencia.Essas e outras sao as dores que sentimos, diariamente. As dores que aprendemos a ter e a lidar, convivendo com elas assim como convivemos com a falciforme.
Epoca de euforia e decisao com vontade de escolha de mudancas para alguns e de afinco para outros. Instante este que o futuro da nacao esta em jogo (sim, sei que ja ouvimos isso em algum lugar, mas quem sabe se com outra reiteracao tomaremos consciencia, afinal, o futuro esta em jogo, e como em todo jogo vence o melhor jogador, ou nao...)O espetaculo da propaganda e um dos meios de se perceber os tipos de jogadores. Vemos aqueles que jogam por vicio, os que sabem jogar e aqueles que querem mudar o jogo justamente por nao conseguir ganhar. E para nao esquecer existem aqueles que nunca jogaram, mas que acabam ganhando. Sorte? Que nada, foi apenas um modo improvavel de se jogar. Alem destes, ha aqueles que sabem que estao em um jogo, mas buscam a essencia da coisa. Esses sim produzem um carater potencial bom. Mas, que prazer teriamos em votar para perder? Isso mesmo! Ja sabemos que iremos votar para perder.As musicas nos conduzem nesse momento e os candidatos (que provavelmente nao sao candidos por natureza) se tornam corruptos notorios, palhacos engracados e maquiados de vantagens.Mas nos resta os potencialmente bons e sera que ser virtuoso nesse momento e o melhor? Evidente. Cicero dizia nao deve diferenciar entre grandes e pequenos, pois todos tem identicas necessidades eu, porem, digo que temos necessidades identicas que se evidencia mais no estado primitivo e as qualidades estas e que fazem o diferencial.Um abraco e lembre-se a soberania e popular. Fonte: Google ImagensDispoe o art. 14, caput, da Constituicao Federal de 1988 que a soberania popular sera exercida pelo sufragio universal e pelo voto direto e secreto, com valor igual para todos, e, nos termos da lei, mediante plebiscito, referendo e iniciativa popular.Aparentemente, o instituto da iniciativa popular caracteriza-se como uma forma de exercicio direto do poder pelo povo sem que haja o intermedio de representantes. No entanto, o referido instituto para que consiga apenas deflagrar o processo legislativo e necessario estar subscrito por, no minimo, 1% do eleitorado nacional que deve estar distribuido por, pelo menos, 5 Estados e, em cada Estado, nao pode ter menos do que 3/10% dos eleitores daquele estado.Todo esse procedimento para apenas apertar o botao iniciar do processo legislativo o que nao impede que o parlamento rejeite ou emende o projeto de lei desvirtuando a sua essencia. Estava certo Manoel Goncalves Ferreira Filho quando qualificou a inciativa popular como um mero instituto decorativo, visto que, trata-se de um processo rigoroso, burocratico e com uma certa dificuldade.Afinal, quantos projetos de lei de iniciativa popular aprovados existem? Aposto que da para contar com uma so mao. Exercer o poder de meio direto nao e tao simples, facil porem e exerce-lo de forma indireta por meio dos representantes escolhidos pelo nosso voto (este sim e direto). Creio que devemos valorizar mais nossas escolhas por meio do voto que e a nossa chave principal para abrir e fechar portas de oportunidades. Guitarras acionadas, bateria explodindo, um som plugado em 220, um vocal excitado, o baixo amenizando e todos gritando she likes
rock 'n' roll.Cachorros chamados de Ozzy, morcegos aterrorizados, uma evocacao suprema, fuck! Fuck!, a energia atravessando o corpo e milhoes de lagartixas sincronizadas.Um Yesterday mais que presente, um Help incentivador, um Forever suplicante, um Dreamer autonomo, um Break Free libertador e um My way apaixonante.Uma caminhada ritmica, desvendando o medo, criando reinos, sensibilidade exaltada, love you expandido, sentimento da propria existencia e uma certeza plena.Olhares fixos, o clarao da lua, o ventos nos cabelos longos, o piano consolador, as aflicoes purificadas nos solos longos e o exagero da vida.A censura nao e parea, as angustias esmagadas, dilemas quebrados, deuses pareados, dois passos para o paraiso e diretriz construida.