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inicio a jornada... Um belo dia, duas amigas apareceram .Duas grandes amigas me pegando no susto e me compelindo, na ultima semana possivel para marcacao de ferias pro periodo que elas queriam, pra fazermos uma viagem a Curitiba... Perfeito... Nao conhecia a cidade, morria de curiosidade, adoro frio, adoro o Sul, adoro vinho e la viviam a Tere e a Ju, dois anjos lindos, presentes pra vida que a comu de hidro me trouxe... O pretexto nao poderia ser mais apropriado... A Tere e uma daquelas criaturas que, em verdade, sao anjos que quebraram suas asinhas e andam aqui por este planetinha atrasado por distracao ou esquecimento, sabe-se la... Adotou a mim e as minhas amigas e nos levou pra fazer passeios lindos e maravilhosos pela bela Curitiba, que se tornou ainda mais encantadora, ao ser apresentada pela sua encantadora otica... A Ju e uma irma que nasceu longe de mim por acidente ou descuido do ceu, nao sei ainda... Aquela pessoa que quando encontrei pela primeira vez, parecia que eu nunca tinha estado longe dela... A intimidade e a cumplicidade parece que eram de uma vida inteira... Visitei sua casa, conheci sua linda familia e me senti completamente a vontade... Tinha um banquete me esperando, secamos uma garrafa de vinho papeando na cozinha, conheci o tao famoso quarto da princesa Julinha, demos varias risadas, tirei varias fotos com o lindo guerreiro Gabito, que se recuperava da cirurgia da coluna... Saimos pra jantar, ela quase me afoga no meio de tanta cebola, roubamos uma caneca desonestamente no Bar do Alemao e ainda fizemos tanta farra que ate comemoramos o niver da Ju fora da data, so porque gamamos no bolo de algodao doce da pizzaria... KKKKKKKKKKKKKKKKKKK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Em meio a tudo isto, a Tere teve que viajar, mas toda preocupada conosco... E fez questao de voltar a tempo pra aproveitar com a gente um pouco mais... E, no ultimo dia, tivemos uma recepcao da mais alta classe na casa deste lindo anjo, com uma comida divina e maravilhosa, que ate hoje tenho saudades e conheci toda a familia, com excecao de seu esposo e dos seus filhos... Vi todas as lindas fotos do Leozinho... Conheci a fofissima Deia, os netos lindos da Tere, inclusive a Luisa, que ja estava na barriga e conheci tambem o quarto da linda princesa de olhos azuis... E pude ver com quanto amor, carinho e expectativa estava sendo preparada a sua chegada tao especial... Fiquei sinceramente tocada e emocionada com toda a amorosidade e carinho existente nas duas lindas familias, de uma fortaleza, alegria e coragem quem me inspiram ate hoje... E voltei pra Salvador com o coracao cheio de gratidao e saudades, agradecendo a Deus incontaveis vezes por me permitir existir pra conhecer pessoas tao fantasticas, que fazem tanta diferenca na minha vida e me fizeram sentir tao querida e especial... Se Deus quiser, volto em Curitiba em breve pra matar saudades... Obrigada, Papai do Ceu, por me privilegiar com estes encontros fabulosos que fazem a vida valer tanto a pena!!!!!!!!!
derivacao mostrar sinais de um mau funcionamento do shunt.Outros sinais adicionais de uma infeccao incluem:Febre;Rigidez de nuca;Dor;Ternura;Vermelhidao;Drenagem de incisoes de derivacao ou do tracto, eDor abdominalO diagnostico pode ser verificado colocando uma pequena agulha na valvula ou uma camara do shunt e tirando fluido para estudo.As infeccoes sao geralmente tratada com antibioticos e com a remocao e substituicao do sistema de derivacao. Ha duas maneiras de fazer isso. O primeiro e para tirar o sistema de derivacao e, em seguida, colocar em um tubo de drenagem externa temporaria, ao mesmo tempo que os antibioticos sao dadas. Quando o tratamento e feito, o tubo e retirado e um novo shunt e colocado de volta dentro Isso quase sempre parar a infeccao, mas e preciso duas operacoes. O segundo e de manter o shunt infectado ate o final do tratamento com antibioticos. Em seguida, o shunt infectado e removido e substituido por um novo. A segunda maneira leva apenas uma operacao, mas ela nao se livrar da infeccao tao frequentemente quanto o primeiro.Tomar decisoesO parecer de um profissional de saude e muito importante quando se trabalha com alguem com Spina Bifida e Hidrocefalia desviado. Ao tomar decisoes, aqui estao alguns conselhos uteis para familias e prestadores de cuidados de saude:Preste atencao (e particularmente a mae de) pressentimento de um dos pais sobre os problemas de derivacao - estes sentimentos sao geralmente para a direita.Esteja ciente de que os problemas de derivacao pode causar muitos sintomas que podem nao ser, obviamente, shunt-relacionados.Seja a procura de problemas de derivacao, e certifique-se de que a derivacao esta trabalhando OK antes de realizar outros tratamentos neurocirurgicos.
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Eu nasci pra ser mae... eu sempre quis ter 2 filhos... era como um projeto de vida! Aos 21 anos eu tive o Luiz Felipe, um menino lindo.A experiencia de ser mae tocou muito no fundo do meu coracao. A gestacao foi uma das fases mais lindas da minha vida. Eu me sentia tao bonita, me olhava toda hora no espelho, vendo a minha barriga crescer... Quando ele nasceu entao, nossa!!! Fiquei maravilhada com aquele bebezinho lindo. Ja sai da maternidade pensando em ter outro!!! Mas a vida e complicada, muitos afazeres... estava na faculdade, trabalhava longe de casa... Outro filho tinha que esperar! Mas o desejo de dar um irmao pro meu Lipinho era tamanho q eu vivia falando nisso. O nome estava escolhido anos antes de ele ser gerado! Seria Luiz Eduardo!!! Eu nem sabia que tinha um significado tao forte!!! Guerreiro, guardiao prospero!Bom, quando o Felipe fez 4 anos, achei que estava ficando tarde pra ter outro filho e decidi que estava na hora de ter outro, mesmo nao tendo terminado a faculdade ainda.Queria tanto outro filho, que comecei a me preparar: consultei uma obstetra, parei de tingir os cabelos (eu era loira!!!)... Queria tudo perfeito! Demorou tanto pro meu sonho se realizar! Demorei 6 meses para engravidar! Mas quando veio a resposta: POSITIVO!!!! Fiquei feliz da vida!!! Comecei a me cuidar, marquei o pre-natal...Um dia, fazendo a ultrassom morfologia, aos 4 meses de gestacao, reparei q na cabecinha do meu bebe tinha uma mancha escura... nao falei nada, nao entendia... mas no final do exame, o medico voltou na cabecinha do meu bebe e me disse que tinha que investigar aquela mancha. Que meu bebe tinha um ventriculo alterado, mas que nao era pra me preocupar, pois aquilo poderia nao ser nada, que poderia cessar espontaneamente. No mesmo dia vi que era um menino e ele escreveu na ultrassom: LUIZ EDUARDO. Pediu pra eu voltar em 15 dias pra repetir o exame. Conversei com minha obstetra e ela disse pra nao me preocupar. Mas aquilo nao saia da minha cabeca... Passaram os 15 dias e voltei pra fazer o exame. Estava cheia de fe! Mas dessa vez, o laudo do exame dizia: PRESENCA DE HIDROCEFALIA. Meu mundo caiu!!! Fiquei assustada. Eu nem sabia o que era hidrocefalia. Fui pra casa tao arrasada, meio sem rumo. Quando cheguei, nao sabia nem como contar pro meu marido... So conseguia chorar.... Entreguei o exame na mao dele... choramos junto. Liguei pra minha medica e conversei com ela, que pediu pra eu me acalmar e ir no consultorio. Comecei a pesquisar na net o que era hidrocefalia. O medico falou algumas coisas, mas eu nao sabia nada direito. Na net encontrei cada coisa!!! Ficava apavorada!!! Eu chorava todo dia! Contei apenas para pessoas proximas. Nao queria gente curiosa especulando nada sobre meu filho. Passei a fazer um acompanhamento mais rigoroso da minha gestacao. Perguntava muito pra minha medica, pesquisava na net... me tornei uma pessoa triste. Tinha medo de perder meu filho, com quem eu tanto sonhei... Tinha medo dele nascer cheio
de sequelas da hidro, que a cabeca ficasse enorme... Eu nunca tinha visto uma pessoa com hidrocefalia, mas ate minha medica dizia q tem casos q a cabeca fica realmente enorme...Um dia, ao 8 meses, resolvi olhar uma foto q tinha na net, e q eu sempre evitava... Eram 2 horas da manha. Quando abri a foto, era uma crianca de 18 meses, com a cabeca enorme, uma expressao de sofrimento no rostinho... Meu corpo inteiro gelou e esquentou ao mesmo tempo! Senti minhas maos suarem e ficaram roxas nas extremidades... Meu coracao disparado!!! Fui bem devagar pro quarto e sentei na cama. Falei pro meu marido que estava passando mal e contei da foto. Ele reclamou muito, falou q eu nao devia ter aberto, que nao entendi o porque de eu ficar procurando essas coisas... Ele nao entendia q eu tinha a maior necessidade de saber mais sobre a doenca do meu filho... A imagem nao saia da minha cabeca! Cada dia eu sofria mais.Estava com 37 semanas e meia quando fui na consulta de pre natal e minha medica pediu uma ultra. Desci e fui fazer, pois ela queria pro mesmo dia. Quando subi com o exame, o medico ja tinha ligado pra ela pedindo pra fazer o meu parto o quanto antes pq a cabecinha dele nao parava de crescer. Ela marcou meu parto pro dia seguinte! Fiquei nervosa, mas confiante de que seria o melhor a fazer.Quando meu filho nasceu, fiquei louca pra ve-lo! Me controlei ao maximo pra nao chorar, pois nao queria perder a oportunidade de ve-lo bem! Nao queria perder um detalhe daquele corpinho, daquele rostinho, dos cabelinhos... Ele ficou tao pouquinho comigo. So deu tempo de dar 3 beijinhos no meu lindinho... Ele tinha que ir pra UTI pra receber os cuidados necessarios. Depois de 3 dias, eu tive alta. Foi o maior drama da minha vida chegar em casa sem o meu Dudinho. Eu ia visita-lo todos os dias e ficava algumas horas com ele. Mesmo operada e tendo q deixar meu Felipinho na casa de amigas, o meu maior desejo era estar com meu pequeno bebe.Ele nasceu com 38 cm de PC. A cada dia a cabecinha dele aumentava e a neurocirurgia, dra. Maria Anna Brandao decidiu por colocar a valvula e pediu uma valvula programavel ao plano de saude. Ele foi operado aos 19 dias de nascido. Foi um sofrimento muito grande pra mim. Foram 27 dias de UTI. Quando ele teve alta, comecou a luta pelo tratamento dele. Levamos pra fazer uma ultrassom transfontanela. O medico que fez o exame nos disse q meu filho tinha uma hidrocefalia imensa, que so andaria com muita fisioterapia, so falaria com muita fono... me aconselhou ate a deixar de trabalhar, pois eu teria que ser uma mae muito especial por pelo menos uns 10 anos da vida dele... Fiquei arrasada!!! Sai dali chorando muito, pensando o que seria do meu filho. Dias depois, a Dra. Maria Anna me acalmou e disse que nao era bem assim, que so o tempo iria me dizer
como o Dudinho ia ficar e q ele prescisava de muitos estimulos, mas que nao precisava me desesperar. A partir dai, fomos vivendo todo o tipo de dificuldades que so nos maes de criancas especiais sabemos: muitas consultas a neuros, pediatras, fono, fisioterapia... O Eduardo precisou fazer uma troca de valvula depois do 1o aninho de vida (18/10/2008) porque estava entupida, depois, umas internacoes dramaticas, como a que o medico achou que ele estava com meningite, mas gracas a Deus nao era!!! Operou hidrocele tambem (28/03/2009) e fez uma terceiroventriculostomia em 18/05/2010. Hoje, ele esta bem: aprendeu a andar com 1 ano e 6 meses (depois de muito estimulo e fisioterapia) fala algumas coisas, tipo papai, mamae, mas nao se comunica, nao pede, nao conversa... Tem atraso psicomotor, e irritadico, pirracento... mas e o amor da minha vida!!!!Eu faco tudo o q posso pra ele ter o melhor desenvolvimento possivel. Ja passamos por cada situacao que se eu fosse falar aqui, nao teria espaco. Mas eu aprendi muito com o Dudinho. Principalmente a amar... muito... nas mais dificeis situacoes!!! As vezes bate um desespero, um desanimo... Mas basta olhar pra ele e ver o quanto ele ja superou... pq vou desistir???? Ele ainda tem muito o que superar... e eu, muito o que aprender!
Sou a Ana Claudia mae da Sulamita e vamos aqui contar um pouco da trajetoriadela.Eu e meu esposo nos casamos muito novos eu com 19 eele com 20. Cerimonia realizada no dia 1o de dezembro de 1990, e pensavamos emter nosso primeiro filho logo.Entao apos tres meses de casados recebi a noticia queestava gravida, sendo tudo uma grande novidade para mim, meu corpo mudando demaneira assustadora e incrivel ao mesmo tempo, uma das melhores sensacoes quepode acontecer na vida uma mulher. Sempre quis ter uma menina (seu nome ja estavaescolhido desde minha adolescencia), a qual daria o nome de Sulamita. Com o passardos meses fui engordando bastante ate que chegou a melhor de todas as noticiasseria mae de uma menina, nao consegui me conter de tamanha felicidade.No setimo mes de minha gestacao foi detectado umproblema com meu bebe, mas como era marinheira de primeira viagem achei quefosse normal, com a explicacao da medica nem me abalei, pois ha 21 anos ascoisas pareciam simples pra mim.Chegado o grande dia 19 de novembro, com a cesareamarcada fui para o hospital sentindo as supostas dores do parto.Chegando la e o medico examinando a ultrassonografia,logo me levou para sala o centro cirurgico ali foi o comeco de lutas econquistas.Ouvir o chorinho e ver ela pela primeira vez foi amelhor sensacao do mundo mais logo a levaram. Logo me recuperei e fuipara o quarto, o medico veio me explicar que meu bebe havia passado por umacirurgia e disse que talvez ela tivesse que passar por outra cirurgia novamente.Naquele instante meu mundo desabou, via todas aquelas mae amamentando seusbebes e a minha maior vontade era ter o meu bebe ali comigo.Passaram-se tres dias recebi alta e tambem a noticiaque meu bebe teria que ficar, pois precisava passar por mais uma cirurgia. Saido quarto antes de ir para casa e fui ver meu bebe.A dor de ver aquela coisinha tao pequena e indefesaali na incubadora foi de cortar o coracao logo cheguei a minha casa mas asensacao era como se tivesse deixado meus sonhos e planos todos para tras.Entre idas e vindas do hospital passava-se dez diasno decimo dia chamaram meu esposo no hospital e ali explicaram que a Sulamitateria que passar por mais uma cirurgia, cirurgia esta que teria mais riscos,mas ela precisava fazer.Eu ja nao tinha lagrimas nos olhos, naquela tarde,meu pai foi ao hospital para fazer uma oracao para a Sulamita, ate hoje ele seemociona ao lembrar-se daquele dia. ASulamita entrou no centro cirurgico, as 18h00. Eu nao tive coragem de esperar otermino da cirurgia, pois o medo do medico saisse da sala de cirurgia e dizerque nao tinha dado certo acabei ficando em casa.Ficamos das 18h00 as 23h00 orando pelo sucesso dacirurgia, e Deus ouviu as nossas oracoes: as 23h00 a Sulamita saiu do centrocirurgico e com boas noticias, pois a cirurgia tinha sido um sucesso e elaestava bem Gracas a Deus.No dia 1o de dezembro dia em que eu completaria umano de casada, a Sulamita recebeu alta do hospital foi o dia mais feliz daminha vida trazer meu bebe para casa foi o maior
presente que eu poderia terganhado.Talvez se fosse para escrever tudo que a Sulamitapassou daria para escrever um livro.Suas conquistas foram acontecendo dia a dia. O bebe nem ia andar :andou aos dezoito meses devida. Posso viver cem anos que nunca vou me esquecer desse dia. Ouvir seuspassos no chao foi como ouvir uma cancao celestial.dai por diante foi so umaarte atras da outra. Seu primeiro dia na escola ?Que lindo, a verchorando porque nao queria ficar ate mesmo o seu primeiro dia na faculdade avendo chegando toda suja de tinta e a felicidade estampada no rosto. Sua infancia e adolescencia foram marcadas porconquistas e preconceitos mais ela erguia a cabeca e enfrentou tudo com a maiorforca de vontade. Da para contar no dedo as vezes que ela foi ao medico.Quandoganhei a Sula achei que fosse viver em um hospital, mas o que eu nao sabia eraque Deus havia me enviado a Sula para eu poder aprender a ver o mundo e aspessoas com outros olhos.Minha filha veio para me ensinar que quando temos feem Deus podemos conseguir tudo. Tenho uma familia maravilhosa: cinco filhas.As dificuldades que passei; as muitas vezes quechorei; a dor que pude sentir; me fizeram ver que o que realmente importa navida e o amor que podemos sentir e as vitorias que podemos alcancar e poderamar incondicionalmente alguem sem esperar nada em troca. Agradeco aosmedicos que cuidaram da minha filha sei que estas paginas serao o comeco da suahistoria, pois sei que voce ainda vai muito longe, mas nunca se esqueca deolhar para tras e agradecer a Deus por tudo.Pois Deus foi o autor fundamental da sua historia.Conto aqui a historia de uma mae que viu sua filha abeira da morte e hoje pode ter a alegria de dizer: filha Eu te amo.Contotambem a historia de uma menina batalhadora que nao se deixou abater por issoou aquilo e provou para muitos que o maior defeito e ter preconceito daspessoas.
Tenho 39 anos, dois filhos: Camila (18 anos) e Bruno de 12 anos.Ele nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia. Foi uma gravidez planejada e tranquila ate que no sexto mes, ao fazer o ultra-som o medico viu uma alteracao na coluna e me mandou fazer um ultra-som morfologico mais minucioso. Neste exame vi a coluna do Bruno toda torta e os dois pezinhos voltados pra dentro, vi que estava com hidrocefalia . A medica que fez o exame ate me animou dizendo que tudo tinha jeito, era so fazer algumas cirurgias, sai de la sem chao, sem saber o que fazer, como contar pra Camila que o irmao tao esperado estava com tantos problemas. Meu ginecologista foi um verdadeiro cavalo, um animal quando disse: Ele nao vai sobreviver, e um bebe que nao deu certo, voce deveria tomar uma injecao letal e tirar pois ele nao tem 15 dias. Fiquei desesperada, nao conseguia comer, trabalhar, (sou professora), quando uma espirita me disse que meu filho era um espirito de muita luz, que nao precisaria nem reencarnar, so estava ali por mim.Fiz tratamentos espirituais e gracas a eles , minha gravidez foi tranquila e o Bruno nasceu aos 9 meses. No mesmo dia fez a cirurgia pra fechar a coluna e depois de 12 dias veio pra casa , era pequenininho, 2. 300kg, mas bem forte, depois fez a cirurgia da valvula, saiu do hospital em 2 dias , e apesar do prognostico horroroso, engordou e cresceu, com saude. Voltei aquele medico, para mostrar o quanto ele estava errado. Ele ficou assustado, o Bruno estava gordinho, com pescoco durinho, super esperto, me senti realizada. Hoje ele esta com 12 anos. Faz fisio, trata na AACD, ainda nao fez a cirurgia da coluna, vai pra todo lado na sua cadeira.Esta no sexto ano do fundamental, canta no coral Sou da Paz, muito querido pelos amigos, conhecido aqui na cidade, pois vai a todos os lugares. Gostaria de deixar claro a todas as maes que estao gravidas ou tem um bebe com mielo e hidro pra nao acreditarem em tudo que os medicos dizem pois eles nao tem o direito de tirar nossos sonhos.Curtam seus filhos,amem muito nao subestimem suas capacidades. Vejo em seu olhar o dia amanhecer mais claroTraz ao nosso lar Luz de um amor tao raroFaz crer que o dia sera pra sempreLonge de onde estou o Sol completa sua voltaEsqueco quem eu souO azul do ceu desbota, faz crer que a noite e uma mentiraMas o ceu fecha os olhos, nao quer ver voce comigoMinha Luz tao distante reencontra novo abrigo ao te ver sorrirO Sol nasce em plena noite escura, tinge o quarto de outra corSeu calor provoca a minha curaLuz da aurora, meu amor!Vejo em seu olhar o amanhecer mais claroVejo em seu olhar Luz de um amor tao raroAntes de acordar, o Tempo esconde o novo diaTento despertar e a chuva toca a melodiaProlonga o sonho de ser pra sempreMesmo os olhos fechados podem ver todo seu brilhoMinha luz tao distante reencontra novo abrigo ao te ver sorrirO Sol
Queimou de leve, mas deu impressao que nao era quente. Hoje me derrete.Bola de neve vai na direcao que a ladeira desce. Quero que me leve!Se olhar a frente, posso te mostrar que ainda vou estar aqui cuidando da gente.Nada se move quando a prisao e a sua mente. Nao tem liberdade.Um mundo novo me chama atencao e hoje, finalmente, eu vejo de verdade.Tendo a visao, eu ate posso adivinhar o que foi guardado pra mim ao lado do Sol.Vendo o Seu olhar impossivel de evitar, eu descansarei ja nao sentindo dor.Posso viajar estando no mesmo lugar, eu posso mudar, dizendo quem eu sou... pra sempre Seu.Ser diferente e ser original, so quem e vivo pode. Segue a vida que tem.Sempre insistem em te questionar, mas ninguem te responde quem e o dono de quem.Sensacional, eu nao preciso nem falar como e bom pra mim Te ouvir... um Anjo do Ceu.Vendo o Seu olhar impossivel de evitar, eu descansarei ja nao sentindo dor.Posso viajar estando no mesmo lugar, eu posso mudar, dizendo quem eu sou... pra sempre Seu.Pra sempre Seu. Pra sempre Seu. Pra sempre seu.AO LADO DO SOLrodox Quando eu penso nas voltas que a vida nos leva a darEnsinando os caminhos que se unem em um so lugarMe vejo sorrindo, pois sei que um dia todos vamos la chegar!E, entao, o Amor nascera! Espero que me entendam, que nao me ofendam e nem me prendamEu vim com a melhor das intencoesE sigo por trajetoria que corre infrene rumo a gloriaMas tenho algumas consideracoesNao vou levantar bandeira que delimite qualquer fronteiraE nem concordar com tudo o que se diz por aiPra tudo existe um opostoNao se discutem questoes de gosto, entao cuidado ao interferir!Sabe-se la por que tudo e assim, mas nem poderia ser de um outro jeitoO mundo como hoje vemos e aquele que concebemosEntao tudo nesse instante se faz perfeitoFoi so com uma certa idadeQue compreendi que a dualidade e a didatica usada pelo CeuQue toda a aventura humana, por mais sagrada, por mais profana, e fragil feito um barco de papelCONSIDERACOESfor fun Nosso dia vai chegar, teremos nossa vezNao e pedir demaisQuero justica, quero trabalhar em pazNao e muito o que lhe pecoEu quero um trabalho honesto, em vez de escravidaoDeve haver algum lugar onde o mais forteNao consegue escravizar quem nao tem chanceDe onde vem a indiferenca, temperada a ferro e fogo?Quem guarda os portoes da fabrica?O ceu ja foi azul, mas agora e cinzaO que era verde aqui ja nao existe maisQuem me dera acreditar que nao acontece nada de tanto brincar com fogoQue venha o fogo, entaoEsse ar deixou minha vista cansadaNada demais. Nada demais.FABRICARenato Russo O vento no meu rosto nao me diz de onde vemA pele sente o sopro, mas o corpo se mantemEu sei que houve um tempo onde o horizonte era marperfeito e sem vento, tao distante de alcancarE se e preciso navegarAh, eu quero a leveza do arTento nao ter mais o peso no olharLeve embora o que nao e pra serSeja atento, porque quero andarAndo certo de onde devo