VOCE QUE E PACIENTE DE DII, JA RESPONDEU? E PRATICO E RAPIDO! NAO DEIXE DE PARTICIPAR!http://www.abcd.org.br/jornadaA Jornada do Paciente e umapesquisa quantitativa online com pacientes que sofrem de DII, para entenderqual o impacto da DII na vida das pessoas, seja ele impacto na saude fisica,mental, financeira e emocional. O questionario demora apenas 15 minutos parapreencher, e pode ser feito pelo celular, tablet ou computador.A Jornada do Paciente temcomo principal objetivo entender os obstaculos e dificuldades que o pacientecom DII enfrenta no Brasil, sejam eles de carater fisico/medico, emocional,psicologico ou financeiro. A pesquisa buscara estabelecer o cenario atual de comoo paciente brasileiro lida com a sua doenca, incluindo aspectos do seutratamento e como a doenca impacta sua vida.Atualmente, existempouquissimos dados a respeito da Doenca de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil.Atraves dos projetos da ABCD e de convivio entre pacientes e medicos, parecemser claras as necessidades de melhorias no diagnostico e tratamento das DII noBrasil, principalmente no Sistema Unico de Saude (SUS). Porem, nao existemdados concretos no Brasil sobre quantos, como sao diagnosticados, como saotratados e como vivem estes pacientes. Obter informacoes de maneira estruturadae com ferramentas adequadas de pesquisa e essencial para uma discussaoprodutiva a respeito da doenca. Entender esta jornada esta no amago dafilosofia de cuidados centrados no paciente (patient-centered care).Os resultados da Jornada doPaciente poderao orientar as atividades e prioridades da ABCD e outrasassociacoes voltadas ao paciente DII, no que se refere a projetos, materiaiseducativos e outras ferramentas para pacientes.Num segundo momento, osresultados da pesquisa poderao servir como instrumento de pressao aos orgaospublicos para melhorias no tratamento da doenca no pais: com dados concretossobre o paciente, sera possivel discutir com todos os atores envolvidos, emparticular orgaos governamentais, na busca de melhoria de opcoes de tratamento,acesso e diagnostico das DII no pais.Quem e responsavel por estapesquisa?Realizacao:ABCD Associacao Brasileirade Colite Ulcerativa e Doenca de CrohnParceiros:GEDIIB Grupo de Estudos daDoenca Inflamatoria Intestinal do BrasilDII Brasil AssociacaoNacional de Pessoas com Doencas Inflamatorias IntestinaisApoio:EFCCA European Federation of Crohns & UlcerativeColitis AssociationsOrganizacao:VoxVitalE muito importante que o maior numero de pacientes com DII participem. Ajude-nos a divulgar a pesquisa entre pacientes e poste em suas midias sociais! Que tal nos amarmos mais, aprendermos a sentir a dor alheia! A ter empatia pelas pessoas!Esse texto me foi apresentado em umgrupo do qual eu participei em 2016, para controle do Transtorno de AnsiedadeGeneralizada (TAG), no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clinicas daFMUSP e de pronto, identifiquei varios topicos muito semelhantes conosco,portadores de DII e suas angustias cotidianas.Em negrito estao os topicos e nasequencia, em vermelho, minha opiniao como portadora de DII (meu primeirodiagnostico no ano de 1982: Retocolite Ulcerativa Inespecifica/RCUI, depois de uma decada e com a retirada total do intestino grosso e confeccao de bolsa ileal ou J-Pouch, a "bolsite" e atualmente conforme resultado da biopsia feita na ultima cirurgia em 2013, pelo tipo deprocesso inflamatorio e sugestivo de D.Crohn, por isso prefiro dizer que sou portadorade DII...uma ou outra).O que significaquando digo 'sofro de ansiedade'Autora: Gina DeciccoPara a maioria das pessoas com quem converso, quando conto que tenhotranstorno de ansiedade, elas concordam balancando a cabeca e