Tal como acontece com muitos transtornos que tenham recebido pouca pesquisa, geralmente ha inumeras suposicoes falsas que surgem. Estas sao algumas que tem sido feitas sobre a Sindrome de Ehlers-Danlos (SED). Essas falsas premissas resultam da falta de compreensao, educacao e conhecimento sobre tal transtorno. Este artigo foi criado na esperanca de esclarecer alguns desses falsos pressupostos.1 - Mito: "Voce nao tem a pele elastica, de modo que voce nao pode ter SED."Fato: a pele elastica e solta "nao e" uma caracteristica distintiva entre todos os tipos de Ehlers-Danlos (SED). Existem varios tipos de SED, alguns com pele elastica, outros sem. A presenca ou ausencia de hiperextensibilidade da pele (pele esticada) e provavelmente um reflexo do colageno subjacente (ou tecido conjuntivo), que e alterado ou interrompido. Para algumas formas de SED, o gene e proteina que sao responsaveis pela desordem foram identificados (por exemplo, SED tipo IV). Para os outros (tipo de hipermobilidade), a causa e desconhecida. As manifestacoes da pele (elastico e / ou liso, aveludado) pode variar de leve a grave. O diagnostico clinico deve ser baseado em caracteristicas individualizadas.2 - Mito: "Ehlers-Danlos e uma doenca auto-imune."Fato: Nao. A doenca "auto-imune" e aquela que e definida como um disturbio que resulta da desregulacao do sistema imunologico. A presenca duma resposta auto-imune e assinalada pelo aparecimento de anticorpos na circulacao. Auto-imunidade pode afetar qualquer orgao do corpo (incluindo o cerebro, pele, rins, pulmoes, figado, coracao e tireoide), a expressao clinica da doenca depende do local afetado. Praticamente todas as doencas auto-imunes sao dependentes da producao de uma populacao anormal de celulas T, uma das que circulam nos globulos brancos. Ehlers-Danlos nao e considerada uma doenca auto-imune. Ehlers-Danlos e uma doenca GENETICA.3 - Mito: "Apenas alguns grupos etnicos estao predispostos a Sindrome de Ehlers-Danlos."Fato: Nao ha nenhuma divisao conhecida da populacao etnica, racial, geografica ou outra que pareca predisposta a SED ou a diferentes formas de SED. Todos sao vulneraveis a nascer com esta doenca.4 - Mito: "A dor" nao e "associada a SED."Fato:: Sim, com certeza e. A dor e uma manifestacao comum da SED. Ela pode variar de leve a grave, e pode se tornar cronica. Muitas vezes e dificil estabelecer a localizacao anatomica precisa da dor. Individuos com Sindrome de Ehlers-Danlos podem sentir dor em maior ou menor grau. Dor nas articulacoes e mais comumente relatada na SED tipo hipermobilidade e tipo classico. Como a SED e uma doenca resultante de alteracoes ou defeitos no tecido conjuntivo, e possivel que a fraqueza do tecido conjuntivo possa causar problemas cronicos nas articulacoes, tendoes, ligamentos, ossos, pele e outros tecidos que seguram o corpo, contribuindo para a dor. O grau de dor e a localizacao nao e tao previsivel quanto seria de esperar, destacando a necessidade de uma avaliacao individualizada e de tratamento para cada paciente.5 - Mito: "Essa dor e subjetiva ... esta tudo na sua cabeca."Fato: Essa declaracao faz parte das experiencias de muitos que sofrem com a SED. Alguns de seus medicos tem praticado desprezo e desrespeito, quando trata a dor deles. Parece haver um vies cultural pre-concebido