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Mais uma vez estou aqui falando de self-disclosure, ou em bom portugues, de abrir o jogo, contar a verdade. No meu caso especifico, de contar para um novo parceiro que sou soropositivo. O interessante e que sempre justifiquei minha dificuldade em falar desse assunto com base na minha expectativa da reacao do outro.Cada vez que comeco a sair com uma pessoa nova fico imaginando mil coisas. Em um dos cenarios possiveis, vou contar que tenho HIV e a pessoa nao vai mais querer sair comigo - ainda que ela nao me diga que esse e o motivo para terminar comigo. Num outro cenario, um pouco mais tragico, a pessoa sente-se traida, me acusa, me ofende, sai batendo a porta e com muita raiva de mim.Passando pro lado dos cenarios mais otimistas, ha aquele no qual a pessoa aceita de boa como se fosse apenas mais uma informacao biografica como o signo ou o local de nascimento.Ainda positivo, mas um pouco menos acolhedor e aquele em que a pessoa diz precisar de um tempo para processar a informacao e depois volta dizendo que esta tudo bem, faz muitas perguntas, quer entender como e, o que pode e o que nao pode.Ha ainda um cenario possivel e positivo, mas que nunca parece irrealizavel, que e aquele em que no momento em que um conta que e soropositivo, o outro tambem revela que e e estava sem saber em que momento iria contar. Esse ultimo ja me levou a pensar em fazer minha revelacao iniciando por uma pergunta. Seria mais ou menos assim: (Eu) - oi, queria te perguntar uma coisa... (Outro) - sim, pode perguntar. (Eu) - voce e soropostivo? (Outro) - Sim, como voce sabe? ou Nao, claro que nao, por que? ou "n"outras respostas possiveis (Eu) - Eu sou... e ai segue-se um dos cenarios acima mencionados.Recentemente estava saindo ja ha uns 2 meses com uma pessoa e ainda nao tinha tido coragem para contar-lhe da minha situacao sorologica. Na verdade, eu estava inseguro acerca do futuro da relacao, que, na verdade, ainda estava naquela fase do "estamos nos conhecendo" embora eu ja tivesse tentado "dar nome as coisas". Ao comentar sobre isso na minha terapia, ouvi de volta a seguinte observacao: "voce nao contou porque nao confia nele". Essa frase tao direta me atingiu como um golpe e me fez pensar. Um filme passou pela minha cabeca e eu percebi diversos momentos da nossa breve historia em que me peguei desconfiando dele. Seja duvidando de uma historia que me foi contada, seja achando que a motivacao para estar comigo era interesse financeiro, so para mencionar algumas. Fez muito sentido para mim percebe que, por mais que eu tenha sim a tendencia de querer ter a aprovacao dos outros para as coisas que faco, a minha disposicao para contar sobre minha sorologia estava intimamente relacionada ao meu grau de confianca na outra pessoa. Essa reflexao me leva a uma outra que e: se depois de ter experimentado dois meses de convivio proximo, partilhado experiencias ainda assim nao tenho confianca em contar para
Ha pouco mais de duas semanas tive o diagnostico de que uma lesao na sola do meu pe trata-se de um tumor, para ser mais especifico, de um sarcoma de kaposi.Ao receber essa noticia, muita coisa passou pela minha cabeca e eu entrei num funcionamento extremamente racional para conseguir lidar com a situacao. Marquei um oncologista no mesmo dia, fiz exames, avisei meu infectologista. Na consulta com o oncologista ele me avisou que parecia tratar-se de algo simples e pontual mas que era necessaria uma investigacao ampla para eliminar a possibilidade de existencia de outros focos. O primeiro passo foi um exame clinico detalhado (eu de cueca e ele me olhando e tocando meu corpo). Em seguida a investigacao por meio de exames: ressonancias, tomografias, colonocospia, endoscopia e exames de sangue. Em menos de uma semana todos os exames haviam sido feitos e mais uma semana depois ja estava de volta ao oncologista com os resultados: tudo limpo! Ufa que alivio! Nao ha em nenhuma outra parte do meu corpo nenhum outro foco de kaposi.Todavia, um misterio persistia: como esse tumor apareceu? A pergunta se justifica porque o surgimento desse tipo de cancer esta associada com dois fatores: a presenca do virus HHV-8 (virus da herpes tipo 8) - que e muito comum e muito presente na populacao e uma baixa significativa de imunidade (que em geral ocorre em pacientes soropositivos nao tratados, o que nao e o meu caso). So para contextualizar, descobri que era soropostivo desde 2003 e apenas em 2012 inicie a terapia com medicacao antirretroviral. Nos 9 primeiros anos a escolha do meu infectologista foi pela nao medicacao pois eu tinha um quadro estavel: carga viral baixa e estabilizada e celulas de defesa (CD4 e CD8) altas e tambem estaveis. Todavia, em 2012 o protocolo de tratamento do HIV no Brasil mudou e passou-se a recomendar a medicacao de todos os infectados, nao fosse isso, naquele ano eu estava passando por uma serie de infeccoes de repeticao - sinusites - que me levaram a esgotar todas as classes de antibioticos orais em um ano. Embora meus exames continuassem estaveis e satisfatorios, a ocorrencia dessas infeccoes com tanta frequencia (foram 6 no mesmo ano) indicavam que algo nao ia bem com meu sistema imunologico. Dessa forma, iniciei no final daquele ano o uso de medicacao antirretroviral. O inicio nao foi facil pois meu esquema envolvia o uso do Efavirenz junto com outras duas drogas (clique aqui para ler o post que escrevi sobre o Efavirenz), que nao durou muito tempo por causa dos severos efeitos colaterais. Passei entao para um segundo esquema, com o qual continuo ate hoje, usando Nevirapina, Lamivudina e Tenofovir. Me dei muito bem com essa nova medicacao, minha carga viral encontra-se indetectavel e minhas celulas de defesa em nivel bem alto desde entao.Por tudo isso, o diagnostico de kaposi surpreendeu a mim e a todos os medicos que me atenderam. Meu medico chegou a cogitar a troca do esquema pois o kaposi e uma doenca oportunista e sua ocorrencia necessariamente indicaria uma falha terapeutica. Meu
caso foi levado para ser debatido com infectologistas e violonistas em um congresso sobre Aids que estava ocorrendo justo na semana em que tive consulta. Tudo estava obscuro para nos ate que hoje tive uma epifania sobre o que pode ter acontecido.Todas as vezes que me perguntavam ha quanto tempo eu possuia aquela lesao eu relatava que eu a havia notado ha cerca de 4 anos, ou seja, desde 2012 mais ou menos. Lembro-me inclusive de associar o aparecimento dos primeiros sintomas a uma viagem que fiz em julho daquele ano. No inicio, cheguei a pensar que pudesse se tratar de alguma micose que peguei durante a viagem. Como falei no inicio deste texto, o inicio da terapia antirretroviral (TARV) foi no final de 2012 (em setembro ou outubro), ou seja, quando iniciei a TARV eu ja possuia a lesao do kaposi. O que, na verdade, parece ter acontecido e que eu tive sim um deficit imunitario e o tumor encontrou ocasiao para aparecer - analisando meus exames desde 2003, identifiquei que o periodo de menor relacao CD4/CD8 se concentra entre junho de 2011 e maio de 2012 que e o periodo que antecede o inicio da TARV (cerca de 0,50, com menor indice historico de 0,45 em Maio de 2012). Com o inicio da medicacao, possivelmente ele se estabilizou e nao progrediu no meu corpo. Os exames demonstram que a partir de Julho de 2013 ate hoje (Agosto/2016) e o periodo com maior relacao CD4/CD8 que ja tive em toda minha historia (cerca de 1,00). Sei que ter cancer nao e uma coisa boa e nao estou feliz por ter esse tumor, mas essa constatacao de que, ao que tudo indica, iniciei o uso do coquetel logo que a lesao de kaposi apareceu me deixou emocionado pois, muito provavelmente, se eu nao tivesse comecado a tomar remedio, outras lesoes teriam aparecido, talvez em lugares mais dificeis de serem tratados enfim... Me senti agraciado e cuidado por algo que eu nem sei nominar ao certo. Nao, eu nao acredito em coincidencias. Creio que tudo acontece por uma razao e que tudo pode gerar oportunidades de crescimento e de desenvolvimento.O tratamento que me foi sugerido no momento e: Radioterapia de baixa frequencia localizada na area da lesao para evitar progresso do tumor e, talvez, ate elimina-lo. A possibilidade de troca do coquetel foi descartada apos conferencia de meu infectologista com outros profissionais da area. Mas o tratamento e outra historia... depois que iniciar eu volto aqui para contar como foi.
Sempre fui uma pessoa ansiosa. E sempre tive tendencia a ter momentos depressivos. Em termos de patologia nem sempre e simples definir quem gerou o que, mas muitos estudos tendem a mostrar que a ansiedade pode ser um dos sintomas associados a uma depressao maior.No meu caso, tive uma serie de estressores concentrados num periodo de tempo que me levaram a apresentar uma serie de sinais preocupantes:- insonia cronica: acordava por volta de 3h30-4h da manha e nao conseguia mais dormir;- dificuldade extrema de concentracao: impossivel ficar muito tempo fazendo qualquer coisa. Os estudos estavam indo por agua abaixo, o trabalho ficando mal feito;- pessimismo em relacao a tudo: sempre vendo o copo meio vazio - no trabalho, no relacionamento, nos estudos, na saude etc;- irritabilidade facil com as pessoas: qualquer coisa que me desagradasse ja era motivo para que me irritasse com a pessoa que o causou, ou se nao explodisse, ficava com um sentimento muito desagradavel dentro de mim;- sensacao de angustia: era como se algo muito ruim estivesse prestes a acontecer.- tristeza: sensacao de descontentamento generalizado com a vida- perda de apetite e de peso: tinha dificuldade em me alimentar e com isso estava perdendo muito pesoDecidi entao procurar um psiquiatra, que me receitou Mirtazapina 30mg para tomar a noite. Os efeitos colaterais esperados eram sono e aumento do apetite. Ambos muito desejados ja que estava emagrecendo e dormindo muito mal.Consultei meu infectologista sobre as interacoes medicamentosas da Mirtazapina com os remedios do meu coquetel (uso Nevirapina + Tenofovir + Lamivudina) e ele me disse que a Nevirapina pode reduzir a eficacia da Mirtazapina mas que no sentido contrario nao haveria problemas. Resolvi fazer um teste terapeutico e inicei o uso da mirtazapina.A recomendacao clinica foi tomar 15mg nos 10 primeiros dias, para adaptacao, e so depois passar para a dose de 30mg, sempre ao deitar.Nos 2 primeiros dias tomei meio comprimido (15mg) e dormi a noite toda, porem acordei muito sonolento no dia seguinte e passei o dia todo meio anestesiado. Falei com o psiquiatra que me disse que era normal e que a tendencia e que me corpo fosse se acostumando a droga nos dias seguintes. Caso isso nao acontecesse deveriamos substitui-la. Persisti com a dose de 15mg e, de fato, as coisas foram se normalizando. No quinto dia ja nao sentia efeito nenhum durante o dia. O remedio me mantinha dormindo a noite toda, mas ao despertar eu conseguia levar uma vida normal. Senti tambem que estava um pouco mais bem humorado e menos exigente em relacao aos outros.No 9o dia resolvi passar para a dose de 30mg e o efeito permaneceu o mesmo. Dormia a noite toda, e ao despertar conseguia levar uma vida normal.Hoje deve estou no 11o dia de tratamento e sinto que tem me feito bem.Por outro lado, ha coisas que ainda me tiram do serio e hoje vivi uma situacao estressora no relacionamento que quase me fez perder o controle. Por sorte eu tinha planejado uma atividade fisica que foi a minha salvacao. Ao me exercitar fisicamente consegui dar vazao aquela
tensao acumulada no meu corpo por causa da situacao no relacionamento e pude vivenciar de forma saudavel um aumento de batimentos cardiacos, tensao muscular e todos os outros sinais associados ao estresse. Voltei mais leve e mais tranquilo em relacao a situacao.Agora olhando com um pouco de recuo vejo que temos sim um ponto de discordia que talvez mereca ser discutido mas nao da forma como eu pretendia faze-lo e talvez nao nesse momento. Acho que a situacao precisa de um pouco mais de observacao para so depois ser tratada de forma madura e clara.
Recentemente conheci um rapaz e comecamos a sair.Tivemos uns dois encontros "sociais", ou seja, sem maiores intimidades sexuais. Quando chegou a oportunidade de algo mais fisico acabei "brochando" e nao consegui ficar com ele. Rolou um certo constrangimento da minha parte, mas ele foi bastante compreensivo com a situacao.No encontro seguinte, que foi apenas "social", conversamos sobre diversos assuntos e la pelas tantas ele me conta que teve um namorado soropositivo e que foi muito dificil para ele viver essa relacao pois sempre achava que iria ser contaminado. E mesmo depois dele, a cada vez que ficava doente, corria para fazer exames para ver se estava tudo bem.Nao preciso nem mencionar o quanto isso foi um balde de agua fria em qualquer expectativa que eu ainda poderia ter em construir uma relacao com ele ne? No momento nao consegui falar nada, apenas fui para casa pensando muito nessa historia.Diversas possibilidades passavam pela minha cabeca:1) melhor me afastar sem falar nada sobre HIV pois evita que eu tenha de me expor por uma coisa que "ja esta na cara" que nao vai dar certo2) contar que sou soropositivo apenas para justificar nosso "termino"3) contar que sou soropositivo e ver como as coisas andamApesar de a primeira opcao ser minha escolha "natural" depois de uma conversa com meu psicoterapeuta acabei optando pela 3a. Ou seja, contar, de coracao aberto, e ver o que aconteceria. Minha expectativa e que o cenario 2 se realizasse e que ele dissesse algo do tipo: "Puxa, que bom que voce me contou e que bom que 'nao rolou nada' entre a gente. Melhor ficarmos por aqui mesmo"Chegado o dia da conversa, fui a casa dele e logo nos primeiros minutos disse que queria conversar com ele sobre um assunto delicado. Relembrei a conversa sobre o medo dele em ser contaminado e anunciei minha condicao de soropositivo.Ele, para minha surpresa, reagiu com extrema tranquilidade e com uma sensacao de epifania. Falou que agora entao compreendia porque nao tinhamos conseguido ter intimidade sexual. Possivelmente eu estaria preocupado por nao ter contado antes. Disse que, na verdade, hoje lida com muito mais tranquilidade com essa questao e que nao via problema algum em continuarmos.Inacreditavel!Tirei um peso enorme das costas, contei algo que me e muito desconfortavel de revelar e fui super bem acolhido. De todo modo, hoje nao estamos mais juntos, porem o motivo e outro e nao tem nada a ver com o HIV. No final das contas nossa intimidade sexual continuou nao fluindo favoravelmente e eu percebi que eu gostava dele mais como pessoa do que como homem. Ou seja, adorava conversar com ele mas nao me sentia atraido. Por ele ser uma pessoa super legal, ate tentei mais algumas vezes, porem finalmente depois de algum tempo decidi me afastar ate para nao ficar gerando expectativas falsas nele.Sei que cada um tirara um aprendizado dessa minha experiencia, mas o que ficou para mim e que, no final das contas, e realmente muito dificil prever como as pessoas vao reagir a revelacao sobre a soropositividade. Eu tenho tido muitas gratas surpresas.
Nao sou daqueles defensores de que devemos contar sempre no primeiro encontro e tratar disso como se estivesse falando do meu signo e possivelmente nunca serei. De todo modo, fica ai meu relato.
estou em um relacionamento sorodiscordante e meu parceiro gosta de fazer sexo oral em mim. Ocorre que ele nao deixa eu ejacular na boca dele. No inicio eu ficava meio constrangido com essa historia mas depois entendi que e uma medida prudente. Conversei com meu infectologista que me disse que embora minha condicao seja bastante saudavel (tomo medicacao e estou com a carga zerada ha mais de um ano) fazendo com que o risco de contaminacao por meio do sexo oral tenda a zero, ainda assim e recomendado nao ejacular na boca do parceiro :-(adotamos as camisinhas com sabor para aqueles momentos em que eu faco questao de chegar ao gozo com meu membro na boca dele. Nos outros momentos, eu o aviso da hora que estou para ejacular e deixo a ele a decisao de retirar e deixar que eu goze apenas proximo a sua boca.Espero que um dia possa ser 100% seguro fazer sexo oral sem camisinha ate o final pois e muito gostoso. Estava me lembrando de alguns fatos curiosos: Meu atual namorado comentou comigo que desde que me conheceu suspeitou que eu fosse soropositivo pelo fato de ser bem magro. Ocorre que eu sempre fui magrelinho, desde criancinha.Uma vez, ha anos atras, um cara com quem eu estava me perguntou se eu era HIV+. Eu fiquei desconcertado e neguei. Entao ele disse que eu nao precisava mentir, porque ele havia percebido pelo cheiro (!!??) Disse que sabia que a medicacao nos deixava com um certo odor e que ele o havia reconhecido. O detalhe e que nessa epoca eu ainda nao tomava remedio nenhum! O que eu havia feito de diferente e usar um sabonete da natura para peles acneicas que tinha um cheiro muito forte. Falei isso pra ele, mas nao adiantou. Ele pos na cabeca que eu era soropositivo (essa parte era verdade) e que o havia descoberto pelo cheiro que a medicacao deixava (essa parte e falsa).Essa semana, na academia, estava conversando com meu instrutor e contando pra ele que em virtude de um problema intestinal eu havia perdido 5kg (o que faz miuta falta para alguem que e magro como eu) e ele comentou: "Pois e, logo vi que alguma coisa tinha acontecido. Essas coisas sao terriveis mesmo. Lembro de um amigo meu que tambem teve infeccao e perdeu 12kg. Quando encontrei com ele achei que ele estava aidetico".Dai, me vi na seguinte reflexao: Algumas pessoas (maioria?) parecem ter um estereotipo do aidetico magrinho a beira da morte. E mais ainda, nao sabem a diferenca entre soropositivo e pessoa com aids. Fico pensando se mais campanhas informativas nao poderiam ajudar a reduzir essa imagem deturpada. E mais ainda, se isso seria benefico para pessoas que, como eu, tem o virus mas gozam de excelente saude por se cuidarem de forma adequada. Chego a pensar que atualmente eu sou ate mais seguro do que alguem que vive por ai na "pegacao" e nunca faz o teste para saber se e positivo ou nao. Eu, pelo menos, sei que sou, tomo remedios e com isso mantenho
Semana passada estava participando de um treinamento na area de relacoes humanas e a psicologa que estava conduzindo o curso propos a seguinte dinamica de grupo. Cada pessoa receberia uma etiqueta que seria pregada nas suas costas evidenciando uma determinada caracteristica e as demais pessoas se comportariam em relacao a ela a partir do que vissem escrito na etiqueta. Num grupo de cerca de 20 pessoas, a etiqueta que me coube foi: "sou aidetico" pregada nas minhas costas. No inicio nao conseguia ter a menor indicacao do que poderia estar escrito nas minhas costas, mas via que as pessoas me tratavam bem, com atencao, algumas com um olhar de compaixao. Algumas falavam que compreendiam que eu devia sofrer muito preconceito. Do meio da atividade em diante algumas pessoas comecaram a perguntar pela minha saude, uma delas comentou: "que bom que hoje ha medicamentos para tudo, ne?" Nesse momento pensei que pudesse ser algo relacionado com uma doenca. De todo modo, recebi muitas palavras de apoio das pessoas dizendo que se relacionariam comigo do mesmo modo. Confesso que estava muito interessado em interagir com as outras pessoas e que nem sempre prestei atencao ao que me diziam ou ao modo como reagiam a mim, ah se eu soubesse! Teria ficado mais atento a cada palavra dita. No momento do processamento da atividade, quando eu finalmente pude falar da minha experiencia, algumas pessoas comentaram tambem que e uma questao que para eles nao geraria nenhuma restricao. Uma delas, que carregava a etiqueta de "sou uma mulher de 40 anos e namoro com um homem 20 anos mais jovem que eu" disse que namoraria comigo se eu cumprisse os requisitos da idade. Na hora que eu falei, disse que senti uma atitude acolhedora, compreensiva e madura do grupo mas e porque eu entendia que tratava-se de um grupo de pessoas esclarecidas, profissionais da area de relacoes humanas mas que possivelmente uma pessoa com Aids nao encontra toda essa receptividade no mundo externo. Fiquei muito tocado com a sincronicidade do universo de me proporcionar fazer num ambiente seguro e controlada revelacao do meu estado de saude (de forma aproximada, porque na verdade nao desenvolvi Aids, sou apenas soropositivo) e ver como as pessoas reagiriam. Foi interessante perceber que outras caracteristicas sofreram hostilidade e preconceito: o pedofilo, o marido que batia na mulher, a mae que batia muito nos filhos pequenos e o traficante de drogas. Outras foram alvo de pena: o adolescente que sofria bullying, a mulher que apanhava do marido. E outras ainda foram alvo de boa receptividade, aceitacao, acolhimento ou apoio: o gay, o bissexual, a mulher que namora o homem mais novo, a adolescente gravida e o aidetico. Por mais dificil que continue sendo falar sobre minha sorologia para as pessoas essa experiencia serviu de um certo alivio para mim. Espero que o mundo tenha muitas pessoas como as que estavam naquele curso comigo, que conseguiram olhar para mim para alem da minha condicao de saude e me receberem com olhar compreensivo. Amanha pego mais um resultado de biopsia. Dois pedacos um do
reto e outro do colon. Ja e a segunda vez que faco pra tirar duvidas sobre essas lesoes. O medico desconfia que possa ser CMV e falou para avaliarmos e evitar complicacoes. Espero que nao seja cancer, porque ai e muita coisa junto, HIV e cancer ninguem merece, ne?Ainda mais agora, que conheci alguem especial, que tem me aceitado como sou. Espero nao me tornar um peso, nem precisar ser cuidado como doente. Esse e meu maior receio.Desde que descobri que sou positivo, e isso ja faz mais de 10 anos, pedi uma coisa a Deus. Que nao me deixe sofrer para morrer. Quando a hora chegar, me leve depressa, sem dor, sem sofrimento, sem muita conversa.Hoje penso apenas, que queria ser avisado, com pelo menos alguns dias para deixar alguns recados. Pras pessoas que eu amo e pras que me conhecerarm, para saibam um pouco mais do sujeito com quem conviveram.Mas pra que falar de morte agora, se tudo aponta pra vida. Vida ainda longa, nao sem tribulacoes, mas quem disse que seria facil, nao e.ja nem sei mais o que estou escrevendo. Estou deixando as palavras fluirem. Desculpe-me pelo texto sem nexo, so estou esvaziando.Amanha darei noticias, do exame e do tratamento. Espero que esse blog sirva pra compartilhar meu sentimento.E se em alguma coisa nos parecermos, que te sirva de alento, a angustia que tua passas eu tambem vivo aqui dentro.