thegoodfellas/blogset-br huggingface dataset:
anos? Quanto nos gastamos em fraldas neste tempo todo? Quanto de imposto embutido em cada pacote de fralda foi arrecadado? E tem mais... Ele faz hidroterapia, fisioterapia, sessoes com psicologa, equoterapia, etc... Quantos empregos estao sendo gerados? As orteses (goteiras) que ele usa e que precisam ser refeitas conforme ele cresce, nao gera empregos especializados? Ele nao trabalha, com certeza, mas no final das contas, ele gera muito mais lucro do que uma crianca sem deficiencia. E uma mera questao de contabilidade contabilidade que por sinal os paises do 1o mundo ja fizeram e viram que os deficientes sao uma fonte de renda, impostos e lucros permanente. So aqui no Brasil que parece que nao souberam fazer as contas... Voltando a Reatech e o que ha por la. No caso dos Angelmans, de outras sindromes e doencas ou condicoes decorrentes de acidentes, em que a comunicacao e um problema, existem formas de comunicacao alternativa, seja atraves de pranchas com desenhos, placas, e ate um dispositivo laser que permite ao usuario tetraplegico poder digitar palavras e escrever textos no computador, tendo inclusive a possibilidade de acoplar um sintetizador de voz que fala o que foi escrito. Igual ao usado pelo cientista Stephen Hawkins. As novas tecnologias desenvolvidas me surpreendem a cada nova edicao da feira. E quem gosta de novidades fica deslumbrado! Uma amiga que eu nao via ha mais de 25 anos me encontrou no Facebook. Ambas ficamos super felizes e tinhamos muitos assuntos para por em dia. Quando ela soube que eu estaria expondo na Reatech, disse que iria me visitar la. Claro que quando ela entrou no pavilhao de exposicoes, ficou boquiaberta com a imensidao daquilo tudo. Quase nao conseguiu me encontrar, ja que e enorme a quantidade de estandes, e quando me achou foi aquela gritaria, beijos e abracos! Entao perguntei se ela ja tinha ouvido falar da Reatech ou visitado alguma vez. Ela disse que era a 1a vez e que ficou chocada ao saber que os deficientes correspondem a 15% da populacao. - Aonde estao todos estes deficientes, estes 15% que a gente nao ve?! Ela mesma respondeu: excluidos. Achei tao importante a visita dela a Reatech, no sentido de que e uma pessoa que nao convive com um deficiente, ou seja, este universo nao e parte do dia-a-dia dela. Pude ver atraves dos olhos dela, o que uma pessoa de fora enxerga. Claro que ela e uma pessoa inteligente, instruida, desprovida de preconceitos. Imagino que ela deve ter se sentido como Alice no Pais das Maravilhas, versao Hi Tech... grupos enormes de surdos conversando num agitar frenetico de maos; cadeiras de rodas circulando para cima e para baixo a todo vapor; deficientes visuais assistindo filmes no cinema adaptado para eles (pois e, tudo que esta sendo exibido na tela e descrito e falado via fones de ouvido); havia pessoas pequenas, pessoas ainda mais pequenas, pessoas sem deficiencia alguma... tudo junto e misturado! Ela me disse que em determinado momento um pensamento cruzou sua cabeca e ela imediatamente se recriminou por isso. Haviam modelos nos estandes das
montadoras de carros, e como em qualquer feira de automoveis, sao mulheres lindas. Entao de repente ela viu que a linda modelo nao tinha um dos bracos! - Ai que pena ela pensou Tao linda e sem um braco. E imediatamente ela pensou consigo mesma: Pena por que??!! Ela e jovem, bonita, e mesmo sem um braco, esta trabalhando, ganhando seu dinheiro e vivendo plenamente a vida Ela me contou isso tao espantada com a reacao que teve, pois ela sabe que o deficiente nao e para se ter do ou pena, e ela nao tem este tipo de preconceito ou conduta, mas, inconscientemente todos nos, de alguma forma acabamos tendo estes lapsos. Eu nao me eximo do grupo nao. De vez em quando me pego pensando algo assim e na hora me puno por pensar tal bobagem. Pintores com os pes A Reatech e um lugar para se fazer novos amigos tambem. Este ano o Guille ganhou um super amigo! O nome dele e Eduardo Guilhon! Quem ja leu minhas postagens anteriores ja conhece a SpecialKids Photography; quem nao leu, e o seguinte: certa vez, uma mae nos Estados Unidos levou seu filho deficiente para fazer uma sessao de fotos e o fotografo disse que nao fazia fotos com criancas como o filho dela (sem comentarios...). Ate que depois de muita procura ela encontrou um fotografo que disse: Nunca fiz, mas posso tentar. A partir desta experiencia surgiu a ideia de criar a SpecialKids Photography (SKP), que habilita fotografos a trabalhar com criancas com diferentes deficiencias e promove um trabalho de inclusao social atraves da fotografia. A SpecialKids Latin America chegou ao Brasil ano passado atraves do fotografo Rubens Vieira, e o Guille foi uma das criancas a ser clicada por ele. Quem quiser ver e saber mais sobre o trabalho da SpecialKids e do Eduardo Guilhon e so visitar os sites: http://specialkidsphotography.com.br/blog http://www.guilhonfotografia.com.br/blog/ Rubens Vieira, fotografo da SpecialKids Guille clicado pelo Rubens para a SKP Nesta 10a Reatech a SpecialKids montou uma exposicao fotografica imensa e maravilhosa e uma das fotos exposta era do Guille!! Eu sou mae coruja e fiquei la babando... cada um que passava pela exposicao eu falava: Aquele ali e meu filho! E quando as pessoas viam a foto e que o modelo estava ali ao vivo, todas queriam tirar fotos com o Guille... tiveram que me tirar do teto do pavilhao, pois eu estava flutuando nas nuvens, cheia de orgulho... hehehe O Rubens apresentou o Guille ao Eduardo, e ai o negocio ficou serio... o Edu e um doce de pessoa, com uma camera fotografica ultra moderna pendurada no pescoco; o Guille e um cara-de-pau fanatico por equipamentos eletronicos (e so ter botoes que ele ama). Foi amor a primeira vista ou ao primeiro click... Bastou o Edu deixar o Guille mexer na camera dele que a magica aconteceu! E foi magica mesmo! As fotos que o Edu tirou do Guille ficaram lindas, e o Edu deixou o Guille fotografar tambem! E as fotos que o Guille tirou ficaram otimas!! Abaixou vai uma sequencia de
fotos tirados do/pelo Guille: O mais interessante foi uma das fotos que o Guille tirou e o Eduardo so percebeu depois: como ele e muito alto, nao fotografava os cadeirante; e como o Guille estava na cadeira, tirou fotos de cadeirantes... dupla perfeita um tira fotos aereas e o outro as fotos de campo! Foto tirada pelo Guille A Reatech tambem traz outras atracoes: novas tecnologias, equipamentos e servicos para portadores de necessidades especiais; oportunidades no mercado de trabalho; esportes adaptados; terapias; fisioterapia e hidroterapia; higiene pessoal; informatica; publicacoes; espaco interativo para apresentacoes artisticas, culturais e esportivas produzidas por e para pessoas com deficiencia; etc. Ela apresenta todos os meios de se promover a inclusao das pessoas com deficiencia na sociedade. Oportunidades de empregos, nos mais variados setores. O encontro das mais diversas deficiencias faz com que o respeito entre elas seja evidenciado. A participacao de pessoas sem deficiencia, por algum tipo de ligacao, ou apenas por curiosidade e outro fator que chama atencao, pois elas tem curiosidade em saber um pouco sobre cada deficiencia ou instituicao. Ah... meu sonho de consumo bem como o de inumeros paraplegicos ou com deficiencia em membros inferiores... para quem nao sabe eu ja operei a coluna 2 vezes, tenho Lupus e artrite reumatoide o que nao me impediu de andar de moto ate 2 anos atras, quando fui atropelada por uma Kombi e ai acabou de vez com a minha coluna. A moto ainda esta aqui olhando para mim, como se perguntasse quando e que voce vai me levar para passear de novo? Bem, por enquanto nao, ja que a ultima cirurgia e muito recente, mas olha que legal as adaptacoes feitas. Estas sao as nacionais (Burgman 125 e Burgman 400). Mas existem tambem as importadas, produzidas pela Bombardier. Diversao nao falta tambem! E para todas as idades e condicoes fisicas. Nao ha crianca que nao tenha curiosidade e vontade de dar uma voltinha numa cadeira de rodas (quem disser que nao e mentira!!). Entao havia uma pista oval para corrida em cadeiras de rodas. O engracado e que 90% dos competidores eram nao cadeirantes! O Guille chegou em 2o lugar! Olha a cara dele chegando na linha final! O Guille anda, mas em lugares muito grandes preferimos leva-lo na cadeira, pois ele se cansa rapido fora o fato de que na hora que o deixei andar sozinho por 1 minuto ele esbarrou em 2 deficientes visuais e derrubou o 3o... foi o maior strike! Havia tambem uma quadra de volley para amputados todos jogam sentados entao os nao amputados tambem podiam jogar! E os caras jogam muuuuito!! Cortam, levantam, bloqueiam... e show! O ex-jogador da Selecao Brasileira de Volley, Amaury, estava la tambem. No ultimo dia teve a premiacao do campeonato de tenis de mesa para deficientes. Mas o trabalho que mais me deixou bem impressionada foi esse desta foto abaixo: Quanto vale a felicidade? Esta moca de blusa amarela e deficiente visual. Entao o rapaz vai no assento da frente guiando e pedalando e ela no assento de tras, pedalando. Ficaram andando de
bicicleta por 30 minutos pelo lado externo do pavilhao. Ela nunca havia andando de bicicleta e estava super feliz com a sensacao de estar andando de bicicleta. Nao e demais poder fazer alguem feliz com uma coisa tao simples??!! A SINDROME DE ANGELMAN Nosso estande (ACSA) divulgando a Sindrome de Angelman foi um sucesso. Eu vou confessar que e o evento mais cansativo do calendario, pois sao 4 dias em pe, por mais de 12 horas, distribuindo folders, explicando o que e a SA, respondendo perguntas... e quando acaba um grupo de pessoas, em seguida vem outro grupo e comeca tudo de novo. Eu faco isso com o maior prazer, mas no fim a Reatech, a voz ja era. Por isso quando dizem voce ta com cara de fim de Reatech significa que voce esta acabado...rsrsrsrs. Mas o retorno e tao gratificante que isso e o de menos. No 3o dia de Reatech (sabado), meus pais foram com o Guille e me deram carona na volta. Eu estava que era um bagaco so. Minha mae me perguntou se toda essa dor nas pernas, nas costas, no corpo todo valia a pena. Todo dia que eu consigo falar, nem que seja para 1 pessoa, o que e a Sindrome de Angelman, vale a pena.
Outro dia, eu estava assistindo um programa no Discovery Science (adoro todos os canais da Discovery). Quem apresentava o programa era Stephen Hawking, o mega cientista que sofre de ELA (Esclerose Lateral Amiotrofica) e o assunto era universos paralelos. Enquanto ele falava sobre multiversos, espaco-tempo, buracos de minhoca, coisas que pelo menos temos alguma ideia do se tratam, ia tudo bem. Ate que comecou a falar da TEORIA DAS CORDAS. Eu ja tinha ouvido falar muitas vezes sobre este assunto mas nunca me dei ao trabalho de pesquisar. Naquele dia decidi prestar atencao e tentar entender do que se tratava. O esforco foi em vao nao entendi NADA. Nao me conformei e fui ao Google, e so consegui entender o seguinte: Os novos principios matematicos utilizados nesta teoria permitem aos fisicos afirmar que o nosso universo possui 11 dimensoes: 3 espaciais (altura, largura e comprimento), 1 temporal (tempo) e 7 dimensoes recurvadas (sendo a estas atribuidas outras propriedades como massa e carga eletrica, por exemplo), o que explicaria as caracteristicas das forcas fundamentais da natureza . Visualizando o que os fisicos teoricos e matematicos quiseram dizer, o universo seria isto: A imagem faz sentido? Para mim tambem nao... Isso me fez pensar o seguinte: se eu nao tenho o minimo conhecimento basico sobre fisica teorica e matematica, como poderei entender o que estou vendo? O mesmo se aplica aos nossos filhos: se eles nao tem ideia de conceitos abstratos, como poderao entender imagens, fotos, desenhos, filmes, sinais, e tudo mais? Como poderao se comunicar, dar respostas concretas e corretas, entender causa e consequencia, sem saberem o essencial? Como esperar que ele responda de forma pensada SIM ou NAO se eles nao fazem ideia do que estamos falando e do que realmente significa? Uma coisa e ter certeza do que eles querem dizer, outra e INTERPRETAR o que achamos que eles estao dizendo. E nos muitas vezes costumamos fazer isso: vemos o que queremos ver, entendemos o que queremos entender. Quando o Guille era bem mais novo, durante muito tempo eu tentei ensinar a palheta de cores, comecando pelas mais simples e basicas. Fiz cartoes com coisas vermelhas, azuis, amarelas, verdes, pretas e brancas. Ele nao conseguia aprender. Diminui para apenas 3 cores: verde, vermelho e amarelo. De novo ele nao conseguia acertar. Todo santo dia eu sentava com ele, ensinava, e nada. Mudei estrategias, substitui por blocos coloridos, balas coloridas e nada funcionava. Foi quando vi que ele pegava o saco de balas de goma e comia primeiro as vermelhas, depois as roxas, amarelas e alaranjadas, depois as verdes, e por ultimo, as que sobravam... Mas nao foi desta vez que me dei conta das coisas. Em outra ocasiao, resolvi ensinar as formas geometricas para ele. Circulo, quadrado, triangulo. Peguei a lousa e o giz e desenhava circulos: grandes, medicos, pequenos, e falava: CIRCULO! CIRCULO! E nada, so rabiscos. E continuava falando e ele continuava rabiscando. Ate que a irritacao me superou e eu falei: - Caramba Guille, desenha uma bola ai! E ele fez um circulo... Fiquei entre feliz e pasma.
Na hora eu nao entendi o que tinha acontecido. So depois eu me dei conta que o circulo e algo abstrato, e a cabecinha dele ainda nao estava pronta para entender conceitos abstratos. Ja a bola era algo concreto, ele sabia o que era uma bola. O mesmo vale para as cores: ele nao sabia definir vermelho, mas sabia que as balinhas vermelhas eram mais gostosas! Neste ponto eu me choco de frente com o LUDICO. Atividade ludica e todo e qualquer movimento que tem como objetivo produzir prazer quando de sua execucao, ou seja, divertir o praticante. Na Educacao Infantil, as atividades ludicas sao mais empregadas no aprendizado das criancas de 0 a 5 anos de idade, onde elas interagem umas com as outras, desempenham papeis sociais (papai e mamae), desenvolvem a imaginacao, criatividade e capacidade motora e de raciocinio. Alguns educadores julgam necessario que as brincadeiras sejam direcionadas e possuam um objetivo claro, sob o argumento de que sao importantes no desenvolvimento afetivo, motor, mental, intelectual, social, enfim no desenvolvimento integral da crianca. A brincadeira e mais que passatempo, ela ajuda no desenvolvimento, promovendo processos de socializacao e descoberta do mundo. Nossas criancas possuem um atraso intelectual severo, isso quer dizer que a cabecinha delas ainda nao esta madura o suficiente para entender o faz-de-conta. O ludico e importante, sem duvida, na hora que ela souber que o circulo amarelo com olhos e triangulos alaranjados simboliza um pintinho. Se ela nem sequer sabe o que e um pintinho, como e que ela vai saber que aquele negocio e um faz-de-conta que e um pintinho?? Por favor amigos profissionais... ate eu que nao estudei para isso, sei que nao vai dar certo... Este ano, pela 3a vez eu participei da REATECH a maior feira mundial de tecnologia de reabilitacao, inclusao e acessibilidade do mundo, e pude conversar com profissionais e estudantes de diversas areas: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Pedagogia, Equoterapeutas, entre outros. E todos eles me diziam a mesma coisa: tenho um aluno ou paciente que tem muitas destas caracteristicas da Sindrome de Angelman e eu queria poder fazer mais por ele, mas nao sei como. O que mais ouvi foi: Ele nao responde ao estimulo; Ele parece nao entender o que eu estou falando; Ele faz as coisas aleatoriamente, como se nao soubesse no que vai dar; Ele nao se interessa pelo que estou propondo. Bem, assim como nos, que perdemos o interesse pelo assunto quando nao entendemos do que estao falando, nossas criancas tampouco vao manifestar interesse por uma proposta de atividade, se nao fizer sentido para eles. E para tudo existe a acao e a reacao. Uma brincadeira simples que e o jogo de boliche. Se nao ensinarmos que ao arremessar a bola nas garrafinhas elas vao cair, a crianca vai ficar arremessando a bola para todos os lados menos nas garrafinhas... E mais: sou adepta da coacao em certos casos... O Guille precisa usar oculos, mas ele nao quer usa-los de jeito nenhum. Entao estabelecemos a seguinte regra: quer brincar no computador? Entao TEM que usar os
oculos! E ele e tao louco para usar o computador, que se sujeita a ficar com eles. Pelo menos 1 hora ao dia ele usa. E ja esta dando resultado quando saimos para passear ele esta usando oculos escuros. Toda crianca, com ou sem problemas, precisa ser educada. Se nos trancarmos qualquer crianca dentro de casa, sem contato com o mundo e sem explicarmos o porque das coisas para eles, fatalmente elas serao como o MOGLI o menino lobo. Quantas historias de criancas selvagens ja ouvimos falar, pois estas criancas nao tiveram contato e nem foram ensinadas a conhecer as coisas? E o melhor e que podemos desenvolver 2 tarefas em um exercicio so!! Eu imagino que na maioria das familias com criancas deficientes, os pais passam 24 horas por dia, pensando no que podem fazer em casa para ajudar seu filho. Aqui em casa e assim. Isso porque nao adianta pensar que 2 horas semanais de fisioterapia serao suficientes para a crianca sentar, ou ficar de joelhos ou andar. 1 sessao de fonoaudiologia por semana nao sera suficiente para que ela aprenda a soprar as velinhas ou chupar o canudo. Nem 1 sessao de T.O. sera o bastante para ela desenvolver a habilidade motora e o raciocinio logico. Nos temos que ouvir o que o profissional nos aconselha e fazer em casa. E se aquilo que o profissional disse nao estiver funcionando muito bem invente outra coisa! Na foto abaixo, mostro um exemplo do que fazemos com o Guille. E uma brincadeira super simples, que nos mesmos faziamos quando eramos pequenos: empurrar a bola com a testa ate cair dentro do balde! Ele e obrigado a vir engatinhando e controlar a direcao da bola, olhar onde o balde esta e empurrar com a forca ideal para que ela entre no balde (para que nao ultrapasse e nem pare antes). E claro que isso e cansativo para eles e para nos, mas tendo a paciencia eles poderao fazer coisas fantasticas. Os que tem um espectro autista, com o tempo e estimulacao, vao sair de seus casulos e se interessar por coisas maiores, mais dificeis e mais sofisticadas. Nao deixem suas criancas sentadas no cadeirao ou no chiqueirinho, manuseando brinquedos repetitivos isto so faz com que eles cada vez mais se fechem em seu mundo e repitam os mesmo movimentos repetitivos. Expliquem como funciona um brinquedo mais dificil ou invente uma brincadeira interessante e mais complexa. Quer algo mais gostoso do que brincar com agua, ainda mais neste calorao que esta fazendo? Baldes com agua, potes com farinha, feijoes e tinta guache, fazem uma sujeira tremenda, mas estimula o autoconhecimento da crianca: ela vai prestar atencao nas maos, nos dedos, no formato dos pingos coloridos no chao. As cores se misturando, a gororoba da farinha com a agua e a textura da massa. Isso fara com que o cerebro comece a questionar, tipo: mas que porcaria engracada e essa?! E com o tempo e toda esta estimulacao e descobrimentos, estou certa e tenho o Guille como prova viva disto, que eles irao ter
pensamentos mais elaborados. O Guille nao pode ver uma camera fotografica que fica super entusiasmado. O Eduardo Guilhon, e um fotografo da SpecialKids, la de Florianopolis e que pela 2a vez veio visitar e trabalhar na Retech. E logico que ele adora o Edu mas mexer na maquina fotografica e melhor ainda! E ele quer saber como funciona e o que faz cada coisa e botao... Coitado do Edu! Amigos e amigas de luta, nao desistam, mas tentem pensar como eles. E dificil tentar entender o que se passa nestas cabecinhas mas tenham certeza de que nao estao vazias! Tem muita coisa la dentro querendo entender e ser entendida. Mas como eu disse no comeco, antes de querer entender toda a complexidade da Teoria das cordas, temos que comecar com o basico: 1+1... Beijos do Guille e meus!
Recentemente varios pais que acabaram de receber o diagnostico de sua crianca, confirmando a Sindrome de Angelman entraram em contato comigo - e alguns outros que ainda estao sob investigacao, mas a suspeita e bastante grande, tambem entraram em contato. Fico muito feliz quando me telefonam, me escrevem ou deixam mensagens no Facebook e no Orkut. Obviamente eu gostaria que todas as criancas nao tivessem qualquer problema, mas uma vez que tem, adoro recebe-los de bracos abertos. Quisera eu ser milionaria ou presidente de uma grande empresa, ou muito influente, para poder fazer coisas mais efetivas, mas nao e o meu caso... Entao, tento ajudar da forma que posso, nem que seja apenas compartilhando minhas experiencias com o Guille. Muitas destas familias ja fizeram uma busca na internet e acabaram achando o blog do Guille e entao entram em contato. Outras ficam sabendo atraves de amigos ou profissionais. Seja da forma que for a minha satisfacao e enorme. Se existe algo em comum em todo ser humano, e a curiosidade. Quando descobrimos que temos um filho Angelman, imediatamente queremos saber tudo sobre a sindrome. E como eu ja comentei antes, os textos que encontramos transmitem um quadro, na maioria das vezes desanimador. E entao que queremos conhecer outros Angelmans. Guille + Enzo Quando a familia conhece outros Angelmans, as reacoes sao diversas! Ja me aconteceu de pais ficarem passados ao verem o Guille dava para perceber a expressao de decepcao. Ja vi pais ficarem super felizes ao verem que ele conseguia andar de bicicleta; outros pais ficavam contentes apenas por conhecer outro Angelman, pois naquele momento se sentiam perdidos e sozinhos! Reunioes da ACSA Associacao Comunidade Sindrome de Angelman, quando juntamos as criancas, inclusive com os irmaos deles que nao tem qualquer deficiencia, e uma alegria so. Todos brincam juntos, dividem os brinquedos e se divertem como se ja se conhecessem ha muito tempo. Nao ha diferenca entre eles. Claro que o Guille que ja tem 13 anos prefere brincar de carrinho, jogar bola e se interessa por atividades menos infantis, do que um Angelman de 2 ou 3 aninhos. Mas isso nao e regra, pois se o brinquedo do amigo pequeno for MUITO legal, ou de encaixar, acender luzes e fizer barulho... ja era! Sem duvida, alguns possuem dificuldade para caminhar, outros ainda nao caminham e outros correm de um lado para o outro sem parar o comprometimento fisico varia de uma crianca para outra. O Guille caminha sozinho e sem apoio, vai para onde quer, mas ele tem dificuldade para andar, usa goteiras (orteses) e em determinados passeios, cujo percurso e longo, nao abrimos mao da cadeira de rodas e mais confortavel para ele e para nos. E como ele ja aprendeu a manobrar muito bem a cadeira, ela da uma liberdade controlada, ou seja, ele pode ir ver as coisas que interessam e nos temos aquela seguranca de que ele nao vai cair e se machucar, ou sair correndo e nem se meter em confusoes antes de o alcancarmos. Ja ouvi de uma mae cuja filha caminha super bem