Livro de receitas,dieta restrita em acidos graxos de cadeia muito longa e orientacoes. United Leukodystrophy FoundationHighland drive 2304,Sycamore,Illinois 60178(815)895-3211Hidrocortizonemedhelp@medhelp.com.br(21)2283-5164 / 2224-5086 / 2215-6097Oleo de LorenzoScientific Hospital SuppliesInternational Limited100 Wavertree Boulevard,LiverpoolL7 9PT United Kingdomtelefone +44 151 2288161North AmericaScientific Hospital Supplies IncPO Box 117GaithersburgMD 20844USAtel (301)8400408fernando.kok@fleury.com.brSAIBA O QUE E TRATAMENTO FORA DO DOMICILIO TFD.www.mp.go.gov.br/portalweb/hp/2/docs/cartilha-tfd-sespa.pdfO Tratamento Fora de Domicilio TFD, instituido pela Portaria no 55 da Secretaria de Assistencia aSaude (Ministerio da Saude), e um instrumento legal que visa garantir, atraves do SUS, tratamentomedico a pacientes portadores de doencas nao trataveis no municipio de origem por falta de condicoestecnicas.Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, tambem aoacompanhante, encaminhados por ordem medica a unidades de saude de outro municipio ou Estado daFederacao, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residencia do mesmo, desdeque haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no periodo estritamente necessario a estetratamento e aos recursos orcamentarios existentes.Destina-se a pacientes que necessitem de assistencia medico-hospitalar cujo procedimento sejaconsiderado de alta e media complexidade eletiva.O QUE ESTE PROGRAMA OFERECE? Consulta, tratamento ambulatorial, hospitalar / cirurgico previamente agendado; Passagens de ida e volta - aos pacientes e se necessario a acompanhantes, para que possam deslocarseate o local onde sera realizado o tratamento e retornar a sua cidade de origem; Ajuda de custo para alimentacao e hospedagem do paciente e/ou acompanhante enquanto durar otratamento. A descoberta da doenca Comeca o pesadelo No dia 20 de janeiro de 1996, Henrique estava com 12 anosmorando em Salvador. Eu trabalhava pela manha no colegio , quando recebium telefonema avisando que o nosso cachorrinho de estimacao havia sidoatropelado. Ele havia sido trazido de Goiania e os meninos adoravam oanimalzinho. Ficou na casa da avo de Carloca, porque em uma reuniao do nossocondominio ficou decidido que nao poderiamos ter animais nos apartamentos.Infelizmente, na primeira semana em que ele estava na casa deixaram o portaoaberto, ele fugiu e foi atropelado. Nunca havia visto os meus filhos choraremtanto!Foi um horror, as criancas choravam sem parar. Fizemos oenterro do caozinho em baixo do pe de acerola que ainda existe na casa dabisavo das criancas.Nodia 24 de janeiro estavamos passando um fim de semana na fazenda, quando umafebre repentina que provocou vomitos, acolheu Henrique sem nenhuma explicacao. Estavamosna Fazenda Lagoa dos avos Jorge a Anna Maria, em Santo Amaro, paradistrai-los. Eles brincaram muito emesmo com o tempo chuvoso sairam para um passeio a cavalo. Quando voltaram,Henrique estava com febre de 40C. A noitinha a febre reduziu um pouco comremedios, mas seu estado geral piorou muito, vomitou muitas vezes. Demos umremedio para febre outro para vomito e ficamos observando o estado de saudedele. Dr. Jorge, seu avo, que e medicoestava la e tinhamos os medicamentos necessarios. As 20hs ele comecou a vomitar muito novamentee a febre voltou, so reduzindo com muita dificuldade. Apos banhos e antipireticos. A noite eleiniciou um processo de desidratacao devido aos vomitos incessantes. Passamos a noite em claro. Ele chegou adesfalecer. Estefoi o primeiro sinal de que a vida ia mudar e que enfrentariamos situacoesdelicadas e complicadas. O que fazer