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Vivica. Uma menininha linda, de cachinhos dourados, pele branquinha como a neve, assim como num conto de fadas. Tres anos depois eu fiquei viuva, e seguimos, so nos duas, pela vida. Minha filha viveu apenas 18 anos, mas foram anos de imensa felicidade. No dia 16 de dezembro de 2005 ela saiu de casa para fazer o ultimo exame na Faculdade; logo depois, foi internada com aneurisma cerebral. No dia 17 uma voz me tirou do imenso abismo que se formou dentro de mim: meu sobrinho me perguntava se eu gostaria que minha filha doasse seus orgaos. Um choque percorreu meu corpo porque eu me lembrei que esse era um grande desejo dela, que passou pela vida sorrindo e fazendo o bem. Ironicamente, ela era perfeita. Dela foram retirados coracao, rins, figado, pulmoes, veias, corneas, tudo. Sei que ela salvou muitas vidas. Nao penso nela vivendo em outras pessoas, ela era muito mais que figado ou coracao. Sei que ela continua viva e perfeita, e penso na alegria de tantas pessoas quando receberam a noticia de que seriam salvos. No dia 18 eu enterrava todos os meus sonhos como mae, mas desenterrava em mim a alegria de ser um ser humano. Deus abencoe todas essas pessoas que sobreviveram. Deus abencoe minha filhinha. Celia Regina Carpinelli"O que for da profundeza do teu ser, assim sera teu desejo"Nao e incomum ouvir que a doenca pode ser comparada a um presente. Um adolescente pensaria: - Belo presente de grego! Naquele ano de 1981, recebi um presente com um nome muito estranho e que nada significava para mim. Nao se assemelhava a um presente bacana como aqueles de papel brilhante. Na realidade, o presente mais parecia um embrulho bem feio como aqueles feitos de papel pardo. O cenario era o colegio e a idade, quatorze anos. Foi quando iniciei um curso de desenho e pintura; aos quinze busquei o teatro; aos dezesseis jogava no time de handball do colegio, achava estranho me cansar mais do que as outras meninas. Aos dezoito tirei minha carteira de motorista e me esforcava ao maximo para entrar no curso de comunicacao social na Universidade Federal Fluminense. As vesperas do vestibular, recebi a noticia de meu nefrologista que deveria fazer urgentemente uma fistula arterio venosa, termo estranho, mas que aprendi logo no dia seguinte o que significava. Um acesso venoso feito cirurgicamente em meu braco para permitir o tratamento que faria a filtragem do meu sangue substituindo as funcoes de meus dois rins paralisados. Duas semanas depois, tive minha primeira aula pratica de hemodialise. Dizem que tive sorte por ter ganhado 4 anos com o tratamento conservador a base de cortisona, no entanto, hoje penso que seria a lenta evolucao da doenca renal. O que eu sabia da doenca era apenas o seu nome, GESF, ou glomerulonefrite esclerose focal, como diagnosticado pelo clinico geral. Ele pediu uma biopsia logo apos os resultados dos exames laboratoriais. Fiquei na sagrada ignorancia ate os dezoito anos e vivi de forma saudavel apenas convivendo com meu edema de tornozelo. A doenca era tao silenciosa e
misteriosa, so existia no plano das ideias, por isso o impacto com a hemodialise foi tao forte. Como um navegador inexperiente, deixei meu barco a deriva e nao tinha a menor nocao de onde iria chegar. Ate mesmo navegadores muito experientes nao possuem dominio sobre o mar. Amyr Klink ao ser perguntado sobre o sentimento de impotencia diante da imensidao azul traduzia o meu momento: Tudo o que voce pensa e que suas ambicoes e arrogancia nao valem nada ali. Digo: Hoje esta um lindo dia, vou navegar mais vinte minutos e chegar a tal ponto. De repente, algo acontece e demoro 20 dias para atingir a meta. Tinha a sensacao de ter perdido o controle de minha vida, ela literalmente, naufragava. Penso ter sido neste periodo que conheci o tal fundo do poco. Nao conseguia concretizar nada, minhas ambicoes que eram imensas foram reduzidas a cacos de vidro, e tentava em vao, juntar alguns.Quem saberia dizer se daquela reconstrucao nao sairia um mosaico que desse sentido aquele caos. De 1984 a 1990 realizei dois transplantes. O primeiro rim, doado por meu pai em 1984 durou um ano e o segundo doado por minha irma em 1990, durou dez anos. Possuo uma familia muito presente, e que sempre esteve ao meu lado numa doacao fisica e espiritual. Meus pais tentavam me poupar da dor e do sofrimento, enquanto minha irma soube renunciar um dos seus rins em meu favor. Isso fez toda a diferenca em minha vida. Nao saberia precisar quando, mas em determinado momento, percebi como era forte sobrevivendo com tanta garra a todas as dificuldades do caminho. Havia uma vontade e uma energia no meu ser que me impulsionava a recomecar com base no que a vida me retirava aos poucos e, paradoxalmente, me devolvia em forma de aprendizado. Havia alegria no contorno dos obstaculos e na espera ativa por dias ensolarados em meio a dias nublados. Gradativamente fui compreendendo que o corpo e um instrumento da mente. Retomei o leme e fui atras de uma rota segura. Quando iniciei o curso de Terapia Ocupacional tinha 21 anos, e foi a unica graduacao que consegui concluir. Tive de largar Comunicacao Social e Belas Artes devido a diversas dificuldades. Estava no meu segundo transplante e foram anos de tregua. Formei-me, casei, engravidei, perdi o bebe, virei mestre, me separei. Acho que vivi tanto e tao intensamente que descarreguei a pilha e, ao final do decimo ano de transplante, voltei para a dialise. Ciclos que se repetiam dialise-transplante. Desejava ingenuamente que o tempo voltasse atras. Dia apos dia imaginava o tempo escorrendo por minhas maos enquanto meu sangue era lavado, purificado, reciclado. Dizendo assim parece belo, mas a minha identidade escoava para o ralo juntamente com minhas escorias. Faltava coerencia e estabilidade. Meu momento era uma metafora do homem-maquina. O tempo, nao ha controle ate o momento sobre ele. Nosso grande amigo e inimigo como descreveu Marcelo Glazer numa cronica de um Jornal: Amigo por nos ensinar a ser pacientes com a impaciencia dos outros, por nos fazer esquecer coisas que devem
ser esquecidas e lembrar aquelas que devem ser lembradas. Inimigo por interromper vidas e relacoes, mudar coisas que nao queremos que sejam mudadas, por nos fazer esquecer coisas que devem ser lembradas. A vida duelava com a morte, essa tinha sido a mensagem do tempo neste periodo. Decidi olhar para a cara da morte, nao havia como evita-la. E tive de aceitar a morte como uma possibilidade. Esgotado este sentimento resolvi partir novamente para a acao. Dirigi minhas energias para o trabalho, caminhadas, mergulho. Comecei a registrar tudo na forma de textos. Nao havia chegado ainda a grandes conclusoes sobre saude-doenca, estas estariam reservadas para mais adiante quando aprofundei minha pratica terapeutica e pude aprender com meus pacientes. Estes sao meus colegas de percurso, minha condicao simultanea de terapeuta-paciente me obriga a vivenciar com a mesma paixao ambos os lados do espelho. Creio que a busca pela cura iniciou-se ali. Pude enfim dar vazao a minha criatividade que se revelava por meio da arte, da pintura e do desenho. A arte e a ciencia, ambas dao expressao a necessidade que temos de integrar nossa experiencia do mundo com quem somos. A busca pelo terceiro transplante levou-me a Sao Paulo. Foi uma busca intuitiva. Tinha apenas uma crenca e nada mais: - Ha um caminho a ser percorrido. Existe um tratamento, uma pessoa, um lugar. Inscrevi-me na fila de doador cadaver em Sao Paulo. A fila e mais rapida, pois realizam muito mais transplantes por ano do que no Rio. Enquanto aguardava ser chamada, a segunda esposa de meu pai, Dina, que nao era biologicamente ligada a mim, insistia muito em fazer os exames de compatibilidade desde a perda do ultimo transplante. Eu achava que dois doadores vivos ja eram suficientes e havia optado por um transplante com rim de cadaver. Apos dois anos de espera sem resultados, resolvi atender ao pedido dela e realizamos os exames. Eu estava com o meu sistema imunologico muito ativo devido a minha historia de transplantes anteriores, gravidez e transfusoes de sangue, ou seja, com poucas condicoes de exito para outro transplante. Os exames com minha doadora nao foram muito satisfatorios. Os medicos do Rio nao aceitaram a minha doadora com aqueles resultados. Com o meu perfil imunologico estava fadada a permanecer na maquina de dialise e achar um doador ideal parecia um sonho distante. Foi quando ocorreu uma situacao inusitada. Era o mes de Maio de 2003. Recebi um telefonema de uma amiga perguntando-me se havia assistido ao Fantastico no domingo. Nao, nao havia assistido. Tratava-se de uma materia sobre tratamento inovador que vinha revolucionando o tratamento das doencas renais. Li a materia na internet, no dia seguinte ja havia pesquisado tudo e entrei em contato com a assistente social do hospital John Hopkins, em Baltimore. O tratamento era muito caro, 150 mil dolares! Tudo bem, tudo bem, mas alguem pode estar tentando algo semelhante no Brasil, certo? Certo! Liguei para minha medica do Hospital do Rim e da Hipertensao de Sao Paulo, ela conhecia uma pessoa aplicando um protocolo semelhante ao que foi divulgado na
TV no Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da USP. Havia encontrado finalmente. Quem seria esta medica? Eu teria indicacao para o tratamento? Seria custeado pelo SUS? Minha ansiedade estava no topo. Marquei uma consulta e concluimos que eu tinha indicacao para ser incluida em seu protocolo. Este era semelhante a um protocolo frances cuja eficacia ja havia sido comprovada. O tratamento consistia na negativacao do meu sistema imune para a recepcao do rim doado. Seria administrado doses de imunoglobulina humana durante o pre e o pos transplante imediato. Teria chances de receber o rim da Dina pois meus anticorpos seriam domados. Foi um tratamento que durou um ano. Tivemos de superar etapas de exames, internacoes, coletas do meu proprio sangue para ser infundido durante a cirurgia, tudo regado a paciencia, determinacao, motivacao e muita imunoglobulina. Houve momentos que pensei que somente tres pessoas acreditavam neste transplante, minha medica, eu e minha doadora. Acreditar torna todo o processo diferente e e bonito ver como a crenca contagia outras pessoas. Quando percebi nao estava mais sozinha. Havia uma relacao de cumplicidade entre eu e Dina. Durante as tentativas de transplante, que tiveram de ser remarcadas, ela foi a pessoa que me consolou e fez-me acreditar que o momento ainda nao havia chegado. Agiu como minha irma agiu em 1990 quando minha cirurgia tambem teve de ser adiada devido a uma prova cruzada de compatibilidade positiva na vespera do transplante. O tempo mostrou que ambas estavam certas e que o verdadeiro doador e aquele que acredita na vida e quer compartilha-la. Hoje concluo que todos os transplantes foram um sucesso. O ultimo realizado no Hospital das Clinicas-FMUSP, foi quase um ato heroico. Escrevo isso rindo, mas as vezes fantasio que tudo tem sido como uma batalha. Nas muitas horas de dor mentalizava que tudo aquilo passaria, e alcancariamos o sucesso desejado. Hoje, me questiono sobre o que motiva uma pessoa nao biologicamente relacionada a outra a querer doar. Durante vinte anos vi familiares que se negaram ate mesmo a fazer os exames preliminares de compatibilidade. O impacto costuma ser grande para os dois lados. Tenho claro em minha mente que nao ha meios de se constranger alguem para a doacao. E o tipo de conduta que nao resulta em sucesso. Em conversa com minha doadora, apos 3 meses de transplante, percebo que o sentimento que move pessoas como ela, como meu pai e minha irma sao o de compaixao. Um sentimento poderoso de simpatia para com a tragedia de outrem, acompanhado do desejo de minora-lo. Dina relatou-me sobre o seu temperamento, sua solicitude para com a sua familia, desde menina. A vontade, o desejo e a acao de ajudar. Tinha por habito colocar-se no lugar do outro e perceber suas necessidades. Hoje me interessa entender porque alguns transplantes dao certo e outros nao. Por que nem todos querem tentar. Como a crenca pode ser algo maior do que o medo. O que para a medicina e para os medicos tem sido uma exultante epopeia, para os pacientes equivale ao alivio do seu sofrimento.
Milagre e renascimento sao termos comumente utilizados pelos transplantados que obtiveram exito. Talvez sejam termos historicamente enraizados no homem ou talvez milagres realmente acontecam quando mobilizamos nosso coracao e mentes para um determinado fim. Acreditar em si, numa terapeutica, viabiliza-la, tornar realidade algo que parecia ser impossivel. Essa e a mensagem. Medicos e pacientes colaborando em prol da vida. Penso que a preparacao para doar e receber possui uma estreita relacao com o sucesso de todo o tratamento. Percorrer esse caminho sem ajuda pode ser uma tarefa muito dificil, e ai reside minha vontade e e neste sentido, que desejo direcionar minha energia e meu afeto. No momento em que escrevo este relato percebo o tipo de presente que recebi. Se tivesse optado pela inflexibilidade e rigidez que eram caracteristicas marcantes nao teria ido a lugar algum, a vida teria passado por mim e nao teria caminhado ate aqui. E bem provavel que tambem nao teria feito as pazes com a doenca e comigo mesma. Angela GuimaraesSimplesmente Barbara... Uma historia de amor e fe.Uberlandia, 12 de agosto de 2004. Em 1993, teve inicio a nossa historia de amor quando eu e Newton nos conhecemos e, apos 1 mes de namoro, nos casamos. Nossa vida era perfeitamente harmoniosa, porem desejavamos um filho. O que nao sabiamos e que nossa espera duraria 9 anos. Foram anos de exames diversos e tratamentos, ate que em 2002 naturalmente engravidamos. Barbara nasceu no dia 26 de fevereiro de 2003 e, com 13 dias de vida, deu entrada na UTI Neonatal do Hospital de Clinicas de Niteroi (RJ), com diagnostico de hemorragia cerebral grau IV. Nos dois meses e meio seguintes, Barbara foi submetida a uma DVE (derivacao ventricular externa), onde como consequencia provocou uma infeccao nas meninges (meningite). Porem, superando todas as expectativas, foi curada. A etapa seguinte foi a colocacao de uma DVP (derivacao ventricular peritoneal) e durante todas as investigacoes sobre o seu caso foi descoberto um tumor cerebral central de dificil acesso. Neste periodo, ao contrario do que a equipe medica imaginava, Barbara nunca perdeu o reflexo da succao e apresentava um desenvolvimento normal deixando a todos perplexos. Foi um periodo de muita oracao e de grande confianca e amor. Conversavamos com ela durante todo dia. Falavamos sobre sua grandiosidade, seu espirito guerreiro e sua forca. Passavamos para ela a sua importancia no seu processo de recuperacao. Quando teve alta, seu neurocirurgiao pediu que apos 15 dias Barbara fizesse outra ressonancia magnetica para definir o melhor momento para a retirada do tumor. Sabiamos dos riscos dessa cirurgia. Porem no dia 13 de maio (dia de nossa Senhora de Fatima), nossa filha estava livre do tumor. Simplesmente desapareceu. Como? Pelas maos de Deus. Ficou entao, apenas com a valvula para a drenagem do liquor, a qual com o passar do tempo ja nao notavamos mais. A vida continuou, e Barbara sem absolutamente nenhuma sequela crescia e nos proporcionava momentos de felicidade sem fim... Compartilhavamos de todos os momentos com ela. Desde os seus 6 meses faziamos natacao juntos, ela nos acompanhava nas compras, viagens, ...
Aos 7 meses, por desejo dela, parou de mamar no peito e nao quis mamadeira. Queria se alimentar com comida de gente grande. Dormia a noite inteira e acordava cantando. Nunca se queixou de estar com a fralda suja, adorava tomar banho e brincar muito. Adorava estar interagindo com as pessoas. Hoje percebemos que, de alguma forma, ela sabia que sua permanencia na terra seria breve, pois vivia intensamente. Seu aniversario de 1 ano teve como tema: Jesus, Nossa Senhora e os Anjos. Nesta fase comecamos a ensina-la a rezar. Ja falava algumas frases do Pai Nosso e finalizava nossas oracoes diarias dizendo: - Amem, e pedia a nossa bencao. Ao acordar so aceitava sair do berco apos ter beijado uma imagem de Jesus e de Nossa Senhora de Fatima que permaneciam em sua cabeceira desde o seu nascimento. A decoracao de seu quarto era de ceu, nuvens, estrelas, sol e anjos. A placa na porta de seu quarto dizia: - Aqui dorme um anjo. Porem, apesar de tanta vitalidade, uma virose apareceu e o entupimento de sua valvula ocorreu. No dia 04 de julho de 2004 (domingo) foi internada na UTI Pediatrica do Hospital de Clinicas de Uberlandia com diagnostico clinico de possivel morte cerebral. A madrugada de segunda-feira foi de insonia e um misto de desespero e esperanca. O cansaco nos abatia, pois nossa memoria insistia em reviver a historia anterior de luta por sua vida. A nossa postura diante de tamanha dor foi de resignacao, fe e preparacao. Revezavamos na visita ao seu leito onde, cantavamos, oravamos e conversavamos com ela. Tudo era ainda incerto, porem, apos dois dias, comecamos a transformar o nosso dialogo com Barbara. Antes era de luta por sua vida, agora em preparativos para sua passagem. Conversavamos sobre o passeio lindo que faria e pediamos a Jesus, Nossa Senhora, aos anjos e amigos espirituais que a aguardassem no momento de sua partida. Passaram-se mais dois dias, e ja com o 2o diagnostico de morte cerebral, solicitamos aos medicos que entrassem em contato com o MG Transplantes. Prontamente Dra Rita se apresentou e conversamos a respeito do nosso desejo: Barbara seria uma doadora de orgaos. Dra Rita nos explicou os procedimentos legais, mas ja sabiamos da necessidade de um exame complementar para um diagnostico definitivo. Neste momento ja nos permitiram ficar juntos com ela no seu leito. Foi um dia de grande transbordamento do nosso amor incondicional e sabiamos que com apenas 1 ano e 4 meses ela nao tinha orgaos suficientemente grandes para doacao, porem sabiamos tambem que o amor era tamanho e o mais puro sentimento de ajuda ao proximo nos preenchia. So poderia dar certo!!! No dia seguinte, 09 de julho de 2004, as 18:00 horas, nossa Barbara fez a passagem e nossas ultimas palavras antes de sua entrada no centro cirurgico foram: - Minha filha, chegou o momento mais sublime de sua vida. Agora voce fara um passeio e deixara vida para quem ainda precisa dela. O nosso reencontro e certo. Hoje, o nosso objetivo e levar esperanca para as pessoas que
sofrem e temem nao ter mais tempo para sobreviver. Como? Disseminando a importancia de encararmos a doacao de orgaos como um ato a favor da vida e nao da morte. Vida renovada para quem parte e para quem aguarda. Definimos a doacao de orgaos como uma libertacao. Damos a liberdade para um espirito vivo em um corpo morto e damos a libertacao das enfermidades, muitas vezes fatais, para pessoas que permanecem no mundo terreno. Hoje, existem duas criancas com suas vidas renovadas. Os rins de Barbara foram para Bruno, um menino de 13 anos. Suas corneas foram doadas para Rafael, um menino de 4 meses. Ambos se recuperando satisfatoriamente. O ensinamento que fica e que nao podemos propagar a dor e sim o amor. Concluimos esse relato emocionado com parte de uma musica que cantavamos para ela momentos antes de sua passagem. Que nos desculpe o autor, porem era como sabiamos cantar. FICA SEMPRE UM CHEIRO DE PERFUMENAS MAOS QUE OFERECEM ROSAS,NAS MAOS QUE SABEM SER GENEROSAS.DAR UM POUCO DO QUE TEM,A QUEM TEM MENOS AINDA,ENOBRECE O DOADOR,FAZ A VIDA SER MAIS LINDA!! A defesa por essa causa fica como uma homenagem para aquela que nos ensinou a encontrar verdadeiramente nossa fe e a sentir que o amor transcende o tempo e o espaco nossa filha Barbara. Para nossos familiares, amigos, equipe medica, do servico social e de psicologia, o nosso mais sincero agradecimento por nos darem suporte e por serem um somatorio de forcas para que possamos suportar este momento. PARA BARBARA, NOSSO AMOR ETERNO. PARA BARBARA NOSSO AMOR ETERNO.Elizabeth dos Santos Morais de Carvalho e Newton Martins de Carvalho O que for da profundeza do teu ser, assim sera teu desejo. O que for o teu desejo, assim sera a tua vontade. O que for a tua vontade, assim serao teus atos. O que for os teus atos, assim sera o teu destino. Esse e o caminho de todos nos (autor desconhecido) Fonte: www.abto.org.br
de Notificacao, Captacao e Distribuicao de Orgaos estadual ou regional. Esta entra em contato com a familia, para pedir o consentimento da doacao. Caso seja aceito e formalmente autorizado por escrito, uma bateria de exames e realizada a fim de que sejam eliminadas as possibilidades de doencas que possam comprometer o transplante, como exames para AIDS e hepatite, dentre outras doencas degenerativas e infecto-contagiosas. Estando tudo certo, a Central de Transplantes faz um cruzamento de compatibilidade com os pacientes em espera, identificando o melhor receptor e acionando as equipes de captacao e transplante. Como o diagnostico de morte encefalica e confirmado?Para isto, e necessario que pelo menos dois medicos, sendo um deles neurologista, confirmem o diagnostico atraves de exames clinicos e complementares, que incluem eletroencefalograma e arteriografia cerebral, realizados duas vezes com um intervalo de seis horas. E importante salientar que, do ponto de vista da medicina legal, o paciente em coma e considerado vivo. Quem e beneficiado com os transplantes pos-morte?Algumas doencas so tem como tratamento a implantacao de um novo orgao e este e o caso de milhares de pessoas que, na maioria das vezes, esperam muito tempo por ele. Os receptores sao escolhidos com base em varios criterios, como tempo de espera, urgencia do procedimento e compatibilidade entre doador e receptor, envolvendo, tipo sanguineo, histologia, tamanho e peso do orgao. Diferente da doacao em vida, o doador e seus familiares nao podem escolher o receptor mesmo que, em sua familia, haja um receptor compativel no caso de morte encefalica. Quem pode autorizar a doacao?Familiares como pais, filhos, conjuges e/ou companheiro homossexual desde que comprovada a relacao de companheirismo.Fontes: www.doacaodeorgaos.com.brwww.saude.gov.brwww.creco.org.brwww.ufpe.brwww.adote.org.brwww.sespa.pa.gov.brwww.inca.gov.br
do orgao, Quirino Ponte, a paralisacao total do trafego e necessaria para que seja possivel avancar nos trabalhos. Nessa etapa, serao realizadas a melhoria nos alargamentos e a construcao do pavimento rigido (em concreto). O trecho devera ficar interditado por cerca de oito meses.Para quem vai de Nova Olinda para o Crato ou vice-versa, o desvio sera feito por uma estrada carrocavel, entre a comunidade de Manoel Coco e o Colegio Agricola. Ja para quem trafega de Exu, em Pernambuco, para Crato ou vice-versa, outro desvio, margeando a CE-292, sera disponibilizado. Alem da sinalizacao, panfletos explicativos serao distribuidos na regiao e agentes da PRE deverao orientar os motoristas.ObraAtualmente a restauracao do trecho Crato Nova Olinda esta com 64% dos servicos executados. Com 58 quilometros de extensao, o trecho faz parte do Ceara de Ponta a Ponta, Programa de Logistica e Estradas do Ceara e esta orcado em R$ 75.436.162,95, com recursos do Tesouro Estadual e do Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID).A estrada recebe servicos de pavimentacao, revestimento asfaltico e rigido (concreto), drenagem, obras d'arte correntes, sinalizacoes horizontal e vertical, alem de protecao ambiental. O objetivo e melhorar a seguranca e fluidez do trafego, proporcionando mais conforto para os usuarios. Sera mais uma opcao de acesso com qualidade a Regiao do Cariri.
outra nas costas.Caso algum parente ou amigo reconheca a paciente, favor entrar em contato com o Servico Social do IJF, por meio do telefone 3255-5149. Agradecemos a colaboracao de todos na divulgacao desta nota de utilidade publica.