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Exatamente uma semana antes da Agatha me procurar dizendo que o Pq da Monica havia convidado os alunos da ADEFAV a participarem do dia do deficiente com respeito no parque gratuitamente a Bia tinha visto um comercial falando sobre o Pq da Monica e disse ... Eu QUERRO ... pois e como diz a Vo Sueli ela e francesa faz o som do R como se fosse dois... kkkkPensei nossa vamos fazer de tudo para as criancas irem... Bia nunca teve nada na garganta... doutora passou disse que estava um pouco vermelhinha... Pensei nossa tadinha... Dei bastante suco com vitamina C e o Propolis meu fiel escudeiro contra dores de garganta... Disse a doutora se funciona em mim ira ajudar a minha pequena... Gracas a Deus melhorando a cada dia...Depois comecou o nariz uma secrecao horrivel... pensei meu Deus acho que nao e dessa vez... E pensei Senhor se for da tua vontade pra que ela va nos ajude ela precisa melhorar... Foi qdo Deus mandou um anjo,,, desse que sao bem atenciosos e tb querem muito ver o bem daqueles que ele cuida... O doutor pediu pra fazer inalacao com flumicil no nariz e ela ainda estava com a garganta um pouco vermelha mas ia melhorar com o que estavamos fazendo a ela.... Puxa pensei ufa... achei que nao iamos conseguir mas Deus ouve as nossas suplicas seja elas quais forem... E ouviu um pedido de uma mae que sabia que sua filhinha iria ficar muito tristinha em nao poder ir nesse passeio.Fomos e foi muito gostoso... Bia gostou de tudo e curtiu tudo... aquilo que ela nao podia ir por ser perigoso devido a traqueo e o respirador ela nem pediu e entendeu... mas ha outras coisas e ate momento de selfs com a Monica... As outras criancas, amiguinhos da Bia tb adoraram e curtiram muito... Fomos em dois brinquedos no Carrossel e na roda Gigante. Alem da Cozinha da Magali, quarto da monica escolinha do Cebolinha e no final o Teatro com os personagens todos. Muito divertido e gostoso.Qdo a Monica foi perto da Bia com aquele cabecao ela perguntou pra mim como ela conseguia falar... kkkk ai eu disse ela mexe a boquinha... agora ela fica imitando a Monica o tempo todo kkkkk mexendo a boca igual...La pensei ainda bem que vim pois qdo maior ela vai ficando mais dificil pois nao ha brinquedo adaptado ao cadeirante e triste mas e a realidade. Apesar de ter um personagem cadeirante nao tem essa preocupacao em poder fazer algo em que eles possam entrar com a cadeirinha no brinquedo sem ter que tira-los da cadeira e leva-los no nosso colo. Vai chegar uma hora que sera dificil isso acontecer pois alem de ficar pesada pra conseguirmos segurar e perigoso a ela tambem.Agora o carinho e atencao dos trabalhadores e sua boa vontade sem igual ... Se precisassemos de algo eles estavam ali pra nos auxiliar isso foi muito bom e vale ser dito.Havia muitas outras criancas de muitas instituicoes ali aproveitando muito... Pois pra nos que precisamos sempre estar com
mais pessoas pra nos auxiliar nos cuidados das nossas criancas e dificil poder ir a um lugar assim ... Sai muito caro. Esse dia foi preparado por Deus pelo desejo no coracao da minha pequena, como Deus e bom o tempo todo ... e um Deus de detalhe toca em pessoas, usa pessoas que muitas vezes nem conhecemos para coisas que podem ser pequenas ... mas para uma crianca e um dia magico que fica guardado em sua memoria onde dias e meses ela ira lembrar ira falar daquele dia com carinho.A minha sobrinha Julia foi tb pouco tempo antes e as duas conversaram sobre achei tao bonitinho.Julia pergunta: Bia vc gostou do pq da monica?Bia diz: Gostei Julia. E vc?Julia diz: Gostei tambem muito legal.Imaginar que a minha Bia com ventilacao mecanica e alimentacao enteral poderia participar de uma vida quase normal como tantas outras criancas ... eu e ela so temos e agradecer a Deus e muito pois somos privilegiadas pelo imenso amor que Deus tem por nos.
Nossa que saudade ... como demorei para parar e escrever um pouco sobre a pequena e linda Bia... Preciso de mais tempo nos meus dias pois esta cada vez mais corrido...Muitas novidades temos ... Gracas a Deus esta tudo bem... tudo otimo...Bia esta crescendo e aprendendo muitas coisas novas... sua rotina esta com mais atividades e ao mesmo tempo mais responsabilidades tambem...Passamos a frequentar um colegio regular para poder ter contato com outras criancas e aprender um pouco mais. Bia estava super animada e na expectativa de conhecer os novos colegas, professores e tudo mais. Como ja haviamos iniciado um trabalho de alfabetizacao na ADEFAV, escola especial que a Bia frequenta desde o 2 anos, continuamos com o mesmo trabalho... por isso passamos a frequentar o colegio regular 3 dias e os outros 2 dias a antiga escola.... e em casa continuei fazendo exercicios de construir palavras e os numeros...Bia como sempre evoluiu super bem e respondeu muito bem... Apesar de ser cansativo passamos a reaprender como dar um suporte maior para ela nao cansar tanto, principalmente a parte respiratoria... E tudo foi se encaixando e ficando cada vez melhor.A inclusao ainda e algo muito novo... como um todo a sociedade brasileira nao esta preparada para as criancas especiais... Uma vez que e muito dificil voce ve-los frequentando um colegio... Muitos nao tem essa possibilidade, ou por falta de transporte ou permissao do convenio ... Em conversa com duas amigas maes a Grazi do Pedroca e a Luciana da Dani, ambas com filhos portadores de Amiotrofia Espinhal tipo 1, passei a pensar que se nao tentasse nao saberia se daria certo. Qto a minha Bia nao tinha que cobrar nada dela caso ela nao quisesse tb... mas tinhamos que tentar pois ela estava querendo muito e questionando bastante, os amigos do predio ajudaram a despertar essa vontade de participar de um colegio regular.Ao conversar com a diretora do colegio e a coordenadora pedagogica... fiquei mais tranquila... para eles tambem era tudo muito novo e iam seguir conforme os passos e avancos da Beatriz ... Mas senti um carinho e um esforco em entrar no mundo da Bia... seu jeito de se comunicar... ajuda-la nas atividades... Um carinho das criancas.No primeiro dia de aula quando chegamos percebi que temos alguns desafios... colegio nao e totalmente acessivel... mas um esforco nos profissionais para inclui-la em todas as atividades e em leva-la em todos os lugares... Carinho e atencao e o mais importante, combustivel para desbravar o novo e desconhecido. A bia se sentir parte e acolhida e o mais importante ... Os coleguinhas da classe tambem reagiram normalmente... Qdo a professora falou que era nova coleguinha e que se chama Beatriz a primeira reacao deles foi dizer ... Mais uma Bia ... normalmente as criancas vem perguntar sobre os aparelhos a cadeira e tudo mais ... nao ja foram pegar na mao da Bia e dar um beijinho...Desafiador pro colegio que nunca teve um caso como esse e pra nos tambem como seria possivel poder fazer as atividades como as outras criancas... Bia passou
a aprender muito com eles e questionar tambem mais ainda da sua condicao... Ter mais conciencia da sua diferenca... Percebi que temos que conversar mais sobre a diferenca de se ter movimento... pois para ela ta dificil de entender como cansamos e pq as criancas tem tanto pique e os adultos nao... kkkkk e pq ela precisa de todo esse suporte... ela passou a perguntar pra mim ...um dia ela me disse que nao queria mais usar o respira... (respirador) como o chamamos o respira... e conversei com ela que ele era algo bom a ela e que papai do ceu tinha instruido a nos a aprender a faze-lo para criancas como ela poderem sair de um hospital, viver em casa com sua familia, e ate poder ir a uma escola, passear, brincar no parque... que ela tinha que agradecer por te-lo ... em primeiro lugar depois pedir ao papai do ceu que um dia nao gostaria de usar mais ele, se poderia lhe conceder essa graca em nome de Jesus. Ela disse que sim ... e orou a Deus ... foi lindo e emocionante... nunca mais vou esquecer do seus olhinhos fechados e alegres e mandando bj ao respira e ao papai do ceu... pois ao agradecer seu coracao se encheu de alegria... e a tristeza de nao poder respirar sozinha ela colocou diante do Senhor, e eu sei que esse dia ira chegar, enquanto isso nossa ansiedade e preocupacao estao diante do nosso Jesus.Fizemos um piquinique com a Ameviver (ong ao qual fazemos parte) sobre o dia das doencas raras no Parque Ceret, com as maes de AME e seus filhos. Foi um tempo de amor carinho e atencao ... Josi e Tete (prima da Bia) estiveram com a Bia passeando por la... Fizemos uma caminhada pelo parque e brincamos nos parque adaptado... Divertimento massa, muito bom!!!! E estar com as outras familias e trocar experiencias e sempre muito bom ... Ate para Bia conheceu outros portadores nenes, o Miguelzinho e Arthurzinho... a Iris direto de Minas com a sua mae e pai super guerreiros e isso faz com que nao nos sentimos tao ETs nesse mundo... os unicos a serem diferentes.
Com a rotina de frequentar uma escola regular, Bia passou a ter uma maior nocao do convivio social... A participar de rotinas de uma classe regular e observar seus coleguinhas nas atividades trouxe a ela alguns questiaonamentos... Ate entao Bia unca reclamou ou se angustiou verbalmente com sua condicao... O que observavamos e que muitas- vezes a dificuldade de enterdermos o que ela queria ou estava dizendo deixava ela nervosa e impaciente... Mesmo assim conversavamos com ela com calma e a tranquilizavamos e ela procurava ter paciencia e nos conduzir de outra forma a se fazer entender. Teve um dia que ela disse que queria brincar com as criancas e ser como elas para eu tirar o respirador para facilitar a sua mobilidade durante as brincadeiras... E me questionou porque ela precisava usa-lo, pois ela nao queria para eu tira-lo. Respirei fundo e disse a ela que ele era uma amigao dela querido que a ajudava naquilo que seria muito dificil e cansativo pra ela fazer sozinha... Disse a ela : Vamos agradecer ao Papai do ceu por voce te-lo pois ele te possibilita que voce viva em casa com o papai e a mamae e tenha visitas de quem for quantas vezes ao dia for possivel... E ele pode te levar a onde voce quiser pois tem bateria nele tambem... Olha como ele e maravilhoso! Bia na hora orou e agradeceu a Deus. Tem muitas outras coisas que voce pode fazer como as outras criancas, voce pode aprender a ler e escrever, voce poide pintar e fazer atividades em geral. Voce e bonita e inteligente todos gostam de ficar perto de voce. O mais importante e o mais bonito nas pessoas e aquilo que elas carregam no coracao... Bondade, amor, carinho e muito respeito, Esse sentimentos so pessoas especiais tem, e uma dadiva do papai do ceu, que nos ama tanto que nos supre com o principal que temos que ter nessa vida. Voce ensina as pessoas o que e mais importante que elas precisam ter, Amor e compaixao com o proximo. Um dos mandamentos mais importantes que o papai do ceu nos deixou.... muitos de nos demoramos muito a aprender isso... E voce ja veio com tudo isso em seu coracao. Bom ela chorou muito muito ... mas pediu pra que eu pegasse os bracos dela e colocasse em torno do meu pescoco para poder me abracar.... e encostar o seu rosto no meu ombro ... e alli ela ficou durante um tempo... Disse a ela que sempre estaria ao lado dela e que irei sempre fazer de tudo pra ela ser feliz. Juro que foi um momento muito dificil ... Sabia que esse dia ia chegar mas Deus e tao bom que ele foi me preparando... e me dando seguranca e sabedoria pra nao esmurecer e consolar a minha filha. Cheguei a pensar se tava certo tudo aquilo se nao seria muito dolorido a ela ... Mas ela mesmo me deu a resposta ... Virou a pagina e foi viver aquilo que da pra se permitir viver... Em nossas
conversas mostrei a ela que havia criancas que nao saiam do hospital ... por nao ter essa opcao de irem para casa com seus pais... Ela alem de morar em casa pode ir a escola e a qq outro local pois todos os seus equipamentos sao portateis e com bateria... Deus e tao bom que deu inteligencia ao homem para construi-los a ela e todas as criancas com AME. Se um dia ele permitir que a cura venha ficaremos felizes e agradecidos mas de qualquer forma ja somos agradecidos por tudo que ele fez e faz em nossas vidas. Para Deus nada e impossivel temos que crer e esperar que um dia ele fara o desejo do nosso coracao se realizar.
Como e bom poder trazer mais uma novidade da minha fofa, sim Bia mais do que nunca pede nos que superemos os desafios que avancemos um passo de cada vez... Indo super bem na escola... Com coleguinhas muito carinhosos e atenciosos com ela...O convivio com as criancas e ve lis se movimentar na escola fez com que ela pudesse ter o mundo dela... Apesar da auxiliar de enfermagem ficar junto com ela ... Se criou uma certa independencia de mim...Sempre voltamos conversando eu pergunto tdo a ela como foi na escola e o que aprendeu, e os coleguinhas como se comportaram e ela conta tudo... Inicia com o que ela achou legal ou interessante ... Geralmente e um acontecimento entre os colegas mais baguncerinhos e depois conta as atividades e se gostou...As vezes eles tem apresentacao e vao ao teatro ela fica toda feliz... E conta com entusiasmo que fez parte com as criancas...Todo dia ao ir embora ela sai um pouco antes e quer esperar e dizer tchau aos coleguinhas... E dois dias tem balet depois do colegio ... Qdo ela percebeu que as amigas nao saiam pq ficavam no Balet mais do que depressa dela tb quis ficar. E comecou a me pedir muitas vezes... Eu pedi a escola e a professora pra ela ver ... Depois disso ela sempre quis ficar e participar com elas...Ela conta tudo como foi a aula ... Canta a musica que tocou ... A coreografia ... Kkk sim ela consegue explicar mostrando a mao e os bracinhos diz coloca pra cima pra baixo ... No coracao ... Manda um beijinho... Roda com a mao pra cima... Muito bem vc fez direitinho.Cada aula fica muito ansiosa para participar... A professora esta montando uma coreografia de final de ano... Ela esta empolgadissima para participar ...Mais um passo dado ... Mais uma inclusao social linda que a minha grande menina tem a oportunidade de vivenciar. A inclusao de uma crianca especial nao e facil ao professor, pedagogo, e aos coleguinhas, requer esforco, carinho e amor ... Estamos caminhando dia apos dia e lutando pra que isso aconteca efetivamente...Bia pode nao ter movimento, mas quer poder aprender e participar como qualquer outra crianca. Muitas vezes percebo que a Bia nao quer ser especial ela quer ser normal... Apesar de entender melhor que precisa de cuidados diferentes do que outras criancas ela quer estar junto ... Seja do modo dela ... Mas e melhor a ela que esteja junto.Eu desejo que muitas outras escolas deem essa oportunidade a tanta outras criancas de aprenderem de fazerem parte das apresentacoes e de todas as atividades de um modo geral na escola... Esse convivio as criancas professores e toda a estrutura da escola e muito enriquecedor. Os professores aprendem a terem respostas de maneira diferente os coleguinhas a ter um amigo diferente, nas apresentscoes fazendo possivel para que de um jeitinho para participacao da mesma...Eu acredito na inclusao ela pode ser possivel so dependem das escolas serem mais flexiveis as particularidades das criancas com AME.Minha homenagem a Pro Cinthia, mensageiro Francisco que
A postagem do final do ano e em agradecimento.... Ao excelente ano que Deus nos deu.... A forca e o amparo pra chegar ate aqui.Sabe eu vi uma bia muito resistente esse ano com duas gripes mais feias de ter febre mas tambem sem precisar usar de antibiotico.... A sinusite esteve mais presente.... mais constante... mesmo assim uma boa inalacao e um descongestionante nasal resolveu. Poucos broncoespasmos e uma resistencia maior na sua saude fisica.Apesar de toda fragilidade na parte respiratoria ela esteve mais resistente as infeccoes respiratorias.E com isso favoreceu a qualidade de vida e a sociabilizacao com o mundo. A timidez e a vergonha comecaram a diminuir e aumentar a comunicar muito por sua curiosidade. Passou a ser legal e interessante estar proximo e se comunicar com as pessoas cada vez mais. Mostrando a sua meiguice e docura com as pessoas conquistando mais amigos. Por outro lado sua personalidade e suas vontades sao por ela verbalmente e diretamente dita...A sua docura e poder de conquista e persuasao sobre tudo e todos tb nos cativa. Seus beijos com piscadas.... A amizade e gratidao com aquelas que cuidam com amor e carinho e lindo de de ver. Forma de retribuir o extra que se e feito pelas meninas todos os dias... Seja ler historias, ou ate inventa-las, brincar com as bonecas ou jogos no ipad... trocar os videos do youtube e fazer suas vontades.Bia o que vc quer de natal ? Bia diz: a Tia Pri ( uma das auxiliares que cuidam dela). kkkkkk e uma licao de amor e sabedoria que muitos de nos precisamos aprender com a pureza que ela tem.Mas as vezes se enrola no trato com as pessoas e ja mandou calar a boca qdo estava assistindo ao filme do Carrossel na TV e estavam conversando e ela nao conseguia ouvir... Ou cantar uma musica e ela quer ouvir a musica... kkkk Disse a ela pra nao falar cala a boca pois parecia rude com a outra pessoa e dizer quero ouvir por favor... ela disse mais facil cala boca... kkkkk pois e adaptacoes da patologia onde a dificuldade nossa as vezes de compreensao da sua forma de vocalizar tem que ser considerada.Por nao brincar por ela mesma gosta de brinquedos mas nao tem o dominio e se desinteressa logo... Gosta de bonecas que fale com ela ou bebe pra cuidar.Passamos a vespera de Natal na minha casa com os avos e Tia Karla, Serginho e Cris. Vimos um Senhor de papai Noel na rua e meu sogro pediu a ele pra vir ate o nosso portao pra ver a Bia. ela arregalou o olho do tipo vc veio mesmo? Que legal!!!. A meia noite nos cumprimentamos fui fazer uma oracao no seu quarto com ela pelo dia representativo do nascimento de Cristo que e o verdadeiro e unico sentido do Natal.... E ela ficou ali de maos dadas e olhinhos fechados em oracao e depois pediu pra ver os fogos. No dia seguinte fomos a casa dos meus sogros, avos da Bia, algumas pessoas da familia ali
foram tb. Rafa, Karina, tia Cida, tio Adilson, Natalia, tio luis, tio fausto e tio Carlos. Nos divertimos com ela que comanda e manda em nos, bibi e suas bonecas Frozen.No ano novo muito zueira com a prima rebeca e a Sarah, com muitos fogos e agradecimento a Deus por nossas vidas. E no dia primeiro na minha sogra com a Julianinha, Juju nene como diz a Bia.Uma figurinha.E assim entramos mais um ano novo de nossas vidas. Cheios de oportunidades de Novos aprendizados... Coisas novas virao na vida da Bia, e sei que alguns dos seus desejos e sonhos se realizarao, e muitas outras realizacoes tb.Seu amor Senhor nos constrange, somos tao falhos mesmo assim, se compadece e tem misericordia de nos. Sua graca que nos sustentou esse ano e te louvo e agradeco.Muitas novidades virao e eu creio que Deus esta no controle.
Menina moca quem es tu?Que encanta a todos com formosura e beleza...Que passa e se nota com toda a sua grandiosidade...Que luta pela vida a cada minuto.Quem es tu pequena gigante?Que com graca e olhares penetra em nosso coracao...Que nos leva a vivernciar a plenitude do amor,da graca, que cativa a quem se deixa cativar...Quem es tu minha menina?Que ao nascer do sol se encanta,Que quer saber para onde a lua vai qdo ela repousa,e qdo o sol nasce para onde foi a lua???Que venha o dia e vem a noite...E voce minha pequena gigante...Continua lutando bravamente pela vida... Video recebido por email, sobre a espera por adocao. Realidade!Linda frase.. abra seu coracao, adote um amigao! Femea, porte pequeno Femea, porte medio Macho, porte medio/grande Macho, mistura com fox, porte pequeno Femea porte grande Femea porte medio/pequeno Femeas para adocaoDunga recuperado da cirurgia, precisa de um lar! NOTA MIL PRA TODOS que foram na manifestacao contra a IMPUNIDADE a maus tratos, em 22/01/2012. Esta pequena cadelinha foi abandonada cruelmente dentro de um saco de rafia no canil municipal. Sera que foi por causa de sua idade ou porque estava prenha? Ate onde vai a crueldade humana? Foi abandonada para morrer a mingua... Hoje esta cadelinha idosa mestica com pinsher esta esperando por adocao assim como seus 3 filhotes. De a eles um lar de amor e respeito! Lindos e doceis caezinhos para adocao! Porte medio, estao com 4 meses. Sao tres machos e uma femea. Macho, mistura com fox, muito docil! A UNOPAR atraves de sua coordenadora Carlen Nunes, idealizou o dia do "ALUNO BOM PRA CACHORRO", arrecadando aproximadamente 400 kgs de racao, que foram doadas a ONG. Obrigada Carlen pela tua atitude de ajudar nossos amiguinhos!!! Lindos gatinhos com aproximadamente 2 meses esperando por adocao! A melhor banda de rock da Bahia saira em julho por alguns lugares do Brasil, levando a nossa bandeira rock'n'roll e mostrando ao resto do pais que o estado nao e so axe. Dia 13/07 estarao no Conquista Rock Festival, em Vitoria da Conquista (Ba), dia 19/07, no Kazebre, em Sao Paulo, com Pitty, dia 25/07, estarao em Uberlandia (MG), dia 26/07, em Belo Horizonte (MG), no projeto Noite Alto Falante. Em agosto, os caras estarao no dia 02 em Sao Paulo, no CB bar, no dia 07 em Goiania (GO), no Bolshoi Pub e dia 08, em Cuiaba (MT), no Festival Calango. Salvador vai sentir falta, creio que entrara em uma pre-abstinencia, mas logo depois, eles vao estar por aqui novamente para a felicidade dos fas. Agora, o que nos resta e torcer pra que tudo de certo nessa turne, afinal e o nosso "nome" que eles estao levando por todo o pais. Nesse proximo sabado (02/08) havera um grande festival de rock na casa de eventos mais frequentada de SSA, a Boomerang. Nele acontecerao varios shows de bandas de destaque na cena underground baiana, dentre elas a Fridha e Os Algas. As apresentacoes comecarao a partir das 14h e a festa provavelmente durara ate as 21h. O ingresso no local estara custando R$10, mas
quem tiver interesse pode comprar antecipadamente na mao de qualquer integrante de alguma das bandas por apenas R$8. Nada como um bom show de rock pra comecar com pe direito o mes de agosto. Vale a pena ir, participar e prestigiar os caras que tanto tem se esforcado para levar um som honesto e te boa qualidade para a juventude de Salvador.