possivel controlar os sintomas. Ate dois tercos dos pacientes conseguem levar vidas relativamente tranquilas, mantendo suas atividades e trabalhando.Foi o caso de Rosangela Castro, 54 anos, moradora de Petropolis (RJ) ate 2009. Comerciante, e portadora de esclerose sistemica. Apos passar pelo Sistema Unico de Saude (SUS) em 1994 por causa de uma falta de ar intensa, com febre e dores nas costas, ela foi atendida por uma medica que, durante uma conversa, notou manchas na pele da paciente."Estava brilhante, havia manchas vermelhas na face. E o contato com o frio deixava minhas maos roxas", conta Rosangela. "A medica pediu um exame de autoanticorpos e a doenca foi diagnosticada." Neste ano, com a piora das dores nas articulacoes e o avanco da doenca, a comerciante se viu obrigada a ficar em casa. "Ate entao, eu ia empurrando com a barriga. Tinha crises de hipertensao por causa da medicacao para controlar a doenca, dores nas articulacoes. Ha gente que tem ulceras digitais, como consequencia do fenomeno de Raynaud. Eu tenho a sindrome, mas nunca tive as dores", explica Rosangela.O frio de RaynaudPacientes com esclerose sistemica normalmente convivem com o fenomeno de Raynaud, constante nos casos de esclerose sistemica e esclerodermia localizada. A sindrome causa a constricao de vasos sanguineos a cada estimulo frio. Durante o inverno, os pacientes precisam redobrar a atencao para proteger as extremidades do corpo, que em alguns casos chegam a apresentar ulceracoes. Pode ser preciso, em casos mais graves, recorrer a amputacoes. "O vaso sanguineo em si nao chega a entupir, mas sim o leito para passagem de sangue. E um fenomeno muito comum, pode ocorrer em 2% a 5% das mulheres jovens, mas so 1% desse grupo vai evoluir para uma doenca autoimune como a esclerose sistemica. Em homem tambem e raro", afirma Percival. "Mas e a manifestacao mais dolorosa da esclerodermia, os pacientes reclamam bastante." Manchas no rosto similares a varizes nas pernastambem surgem nos pacientes, o que chega amotivar preconceitos ate mesmo por parte defamiliares, segundo relataram os portadores ao G1.A familia de Ana Verissimo Florezi conhece bem os incomodos causados pela enfermidade. A filha da moradora de Sao Joao da Boa Vista (SP), Ana Paula, de 28 anos, sofre de esclerose sistemica desde 1999. Ao voltar do colegio, ela ficava muito cansada ao caminhar. Conforme o tempo foi passando, as maos dela comecaram a ficar roxas, com manchas, conta a mae.Ninguem descobriu o que era aqui na minha cidade, passei com minha filha por varios medicos. Uns falavam que era depressao, outros falavam que era coluna. Ate que o unico reumatologista que a gente tinha aqui afirmou que era lupus [outra doenca autoimune], conta Ana Verissimo. Cinco anos se passaram desde o diagnostico errado. Ana Paula comecou o tratamento correto so em 2004. A mae coordena rigorosamente o cronograma de remedios a serem tomados. "Ela toma Imuran [imunossupressor], calcort [cortisona], tramal [analgesico], peridal [para o estomago], sildenafril [composto presente no Viagra, para circulacao], trental [pentoxifilina]. Ela ainda usa lagrimas artificiais, aplicadas a cada duas horas, pois os olhos ficam secos", elenca Ana Verissimo."Sempre comprei todos os