para todos que buscam conhecimentosna area de Saude Materno-Infantil. E um texto acessivel porque os autoresutilizaram vocabulario de facil compreensao e explicaram todos os termos tecnicosutilizados na area da saude, citados no trabalho. O estudo proporcionaaprendizado aos estudantes dos cursos da area da saude, pelo fato de detalhar eexplicar os aspectos anatomicos, morfologicos e fisiologicos da doenca.Trata-se de uma pesquisadescritiva e exploratoria, com analise qualitativa dos resultados obtidos,atraves de entrevistas com 13 maes. As entrevistadas relataram suas experienciassobre o conhecimento da patologia de seus filhos. Os autores enfocam oenvolvimento dos pais no cuidado ao filho portador da Doenca de Hirschsprung(DH). Tem sido um grande desafio para os profissionais da enfermagem para obtersucesso na dimensao do cuidar porque nao ha prevencao para DH e megacolonaganglionar.Segundo Gilbert et al(2009), a doenca de Hirschsprung (DH) e caracterizada pela ausencia de celulasganglionares nos plexos mioentericos do trato intestinal distal. E e tambemconhecida pelos nomes de megacolon aganglionar ou megacolon congenito. Porconcordarem que tais denominacoes sao inapropriadas, a expressao mais corretapara denomina-la e aganglionose intestinal congenita, considerando que o termoaganglionose especifica a natureza da patologia, intestinal indica o orgaoacometido, e congenita implica sua presenca desde o nascimento.Em sua pesquisa Gilbert etal (2009), estima-se que a DH ocorra em 1:20.000 a 1:5.000 nascimentos,predominando em criancas do sexo masculino, na proporcao de 4:1; ocorre emtodas as racas, podendo estar associada a varias outras anomalias congenitas.Para eles, o diagnostico da DH deve ser considerado na presenca de quadroclinico compativel com atraso na eliminacao de meconio, constipacao intestinal,distensao abdominal, obstrucao intestinal, toque retal evidenciando diminuicaodo diametro do reto (espasmo retal) e, ao termino do toque, eliminacaoexplosiva de fezes liquidas e gases. Do ponto de vista clinico, aproximadamente 50%das criancas quando nao tratadas morrem nos primeiros anos de vida. Eimportante destacar que, mesmo com a cirurgia, um significativo numero depacientes permanece com dificuldades na evacuacao e esses pacientes podemconviver com problemas fisicos que frequentemente persistem na fase adulta,como incontinencia fecal e urinaria, constipacao e disfuncao sexual. Dessaforma, o apoio social e acompanhamento de longo prazo podem minimizar o impactonegativo da doenca e melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua familia.Foi identificado pelosestudiosos que nao e apenas a informacao que interessa as maes. Elas desejam umespaco de encontro para o dialogo, onde seja permitido compartilhar saberesentre todos os envolvidos no cuidado a crianca. A comunicacao clara e francaentre as maes e a equipe de saude podem auxilia-las na compreensao da doenca ena aceitacao do tratamento, e pode, tambem, fornecer elementos para tomada dedecisoes. Segundos os autores o diagnostico deve ser revelado de forma honesta,clara e compreensiva, permitindo tempo para perguntas, evitando eufemismos ejargoes; ao mesmo tempo, tal revelacao nao deve ser evasiva e, muito menos,invasiva.Os pesquisadores deixamclaro como a familia, a crianca e o adolescente, ao adquirirem conhecimentossobre a doenca, tem a possibilidade de compreender os riscos e beneficios daterapeutica e participar das decisoes relativas ao tratamento proposto. Isto soe possivel com o apoio dos profissionais de saude. Os estudiosos propoem umaaproximacao entre os membros da equipe de saude e as familias ( principalmentedas Maes), para auxiliar na identificacao das