Quando eu acho que nao vou dar conta a vida me surpreende mostrando que sempre podemos mais! Viagens, cuidados, muito trabalho e muito amor envolvido! Os objetivos mudam, crescem, multiplicam... mais por nos, mais pelos outros, mais pelo mundo...Me sinto guiada por uma forca nao estranha, incrivel... que me leva feito o vento... e tudo o que preciso fazer e me deixar levar!Me esforcar, me dedicar e me entregar...Deus como sou grata!!!Entao mais um bazar, cheio de amor, de presentes especiais, e de uma vontade incontrolavel de ir cada vez mais alem...Vem participar! Presentear quem voce ama! Presentear a si mesmo! E fazer parte dessa historia linda que vamos contar! S2 Em algum momento eu me perguntei:Aonde eu estou com a cabeca para assumir tamanha responsabilidade?Mas de imediato a resposta vem!Estou com a cabeca, o pensamento, todo no coracao!Trazer um evento tao importante, profissionais tao envolvidos na luta contra a AME, familias com historias inacreditaveis e algo tao importante na minha vida quanto o dia que renasce sempre.Eu, particularmente, nunca tive dinheiro suficiente para fazer tudo o que eu gostaria, mas nao faltou vontade e disposicao para buscar, ir alem, realizar sonhos.Nao me envergonho de rifa ou campanha. Gracas a Deus vencemos muitos obstaculos. E a cada dia vivido uma certeza vem ao coracao...Quando tive a oportunidade de ir a conferencia mundial nos EUA com a Iris voltei de la pensando: como posso guardar tudo isso que aprendi so para mim?Reunir familias e profissionais na sala da minha casa e falar sobre a AME nao foi facil. Cada passo que dou me faz respirar fundo, mas e necessario.E muito gratificante!Pedi a Dra. Alexandra que enviasse uma mensagem naquele dia, e ao abrir meu email havia uma mensagem onde ela dizia que enviava o que ela considerava ser a nossa missao. Em um arquivo de uma unica pagina que dizia:Era exatamente o que eu precisava ouvir naquele momento.Quando tive o diagnostico da Iris foram outras maes, ja vivendo essa missao, que me orientaram e me deram forcas.Hoje, sempre que alguma familia encontra nossa historia e entra em contato, nao importa o que eu estou fazendo.... se uma familia precisa de mim eu estou disposta a ajudar, a qualquer tempo...Mas o que posso fazer?Somar e distribuir cuidados, carinho e conhecimento!!!Neste ano o passo foi maior, com muito amor envolvido e muita vontade de fazer a diferenca!Me incomoda saber que outras familias nao conseguem levar seus filhos a um medico que conheca a doenca. Me incomoda ver criancas sem credito, em um tratamento sem objetivos, acompanhamento para "manutencao"....Nesta semana eu disse a uma turma de estudantes de fisioterapia:Se voces sairem daqui para ler um diagnostico e pensar que nao podem fazer nada para melhora daquele paciente, parem por aqui!Nao existe resultado sem trabalho!!!E preciso olhar mais para o paciente e menos para o diagnostico!!!Impossivel conhecer todas as patologias, mas buscar informacao quando se faz necessario e o mais importante, justo e correto. Entao vamos a luta!Vamos quebrar paradigmas, superar expectativas, inovar.... vamos acreditar!!!E com muito orgulho que convido a todos os familiares, cuidadores, profissionais da