Conversamos esta semana com os doutores Marcus Maia, dermatologista, e Ronaldo Sano, oftalmologista, a respeito do Projeto Pro Albino e temos novidades bastante interessantes.O Projeto Pro Albino ja passou por avaliacao do Comite de Etica do Hospital Santa Casa de Misericordia de Sao Paulo e foi aprovado, podendo ja ser desenvolvido naquela unidade hospitalar.O Dr. Marcus acredita que apenas esta autorizacao ja sera suficiente para estender o programa para outras unidades de saude pelo pais, nao sendo necessario que cada unidade submeta o projeto a um Comite especifico para obter aprovacao, mas ainda nao tem certeza disso. De qualquer forma, disse o dermatologista que ja entrara em contato com todos servicos medicos credenciados na Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) para tratar do projeto.O Dr. Marcus salientou, no entanto, que o site do Pro Albino, desativado enquanto se aguardava a aprovacao do projeto no Comite de Etica, ainda levara 1 mes para voltar ao ar, pois ele e vinculado ao site da SBD e o site desta entidade esta passando por fase de reformulacao em virtude da mudanca de diretoria daa entidade, a qual ocorreu apos a realizacao de eleicoes.Assim sendo, por enquanto o Pro Albino continua sem site e sem estensao para outras cidadees, ocorrendo a asssistencia dermatologica e oftalmologica apenas na Santa Casa de Sao Paulo. Mas e apenas uma questao de tempo para que o projeto se amplie.Alem da aprovacao no Comite de Etica, foi conseguida mais uma vitoria: o financiamento para realizacao de testes de mapeamento genetico nas pessoas albinas. Na proxima semana os medicos da Santa Casa ja comecarao a recolher amostras de sangue de pacientes albinos inscritos no programa para realizar os exames geneticos. Com esses exames sera possivel determinar o tipo de albinismo de cada um dos participantes, ou seja, em que gene da pessoa ocorreu a mutacao que prejudicou a producao de melanina no individuo.O efeito imediato do resultado dos testes para os albinos sera, por enquanto, apenas possibilitar a eles que saibam qual tipo de albinismo apresentam, o que, para os casais albinos, significa dizer que o teste permitira saber se os filhos do casal serao ou nao albinos (afinal, conforme ja explicado em outras postagens, albinos com tipos de albinismo diferentes - mutacoes em genes distintos - geram filhos nao albinos).Mas o maior beneficio da realizacao desses testes e auxiliar num melhor conhecimento medico dos mecanismos geneticos de incidencia e de funcionamento do albinismo para que se possam desenvolver pesquisas que de alguma forma consigam melhorar a qualidade de vida de pessoas com albinismo. Por isso e muito importante participar! Nesta manha o programa da Tv Record chamado "Hoje Em Dia", exibiu uma pequena reportagem a respeito do projeto de atencao a saude voltado para pessoas com albinismo da Santa Casa de Misericordia de Sao Paulo, o Pro Albino.As entrevistas e gravacoes foram realizadas ontem. Andreza Cavalli, nossa branquinha fundadora da primeira comunidade virtual em rede social para albinos, a "Albinos do Meu Brasil" no Orrkut em 2005, e eu participamos da reportagem.Tambem participou o Jorge, albino angolano que esta vivendo temporariamente em