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Ha uns meses encasquetei que nao fazia sentido do ponto de vista dos nossos esforcos para favorecer o desenvolvimento cognitivo da Teodora mante-la no chao, com sua movimentacao limitada pelas escassas possibilidades que oferecem o rolar e o sentar-se.Perto de completar quatro anos, e ja tao mais ativa e curiosa do que quando bebe, sismei que andar lhe daria a possibilidade de exercitar escolhas com mais clareza e, a seu modo, comunicar melhor desejos e necessidades. Comecei a sonhar acordada com ela escolhendo os proprios brinquedos, decidindo os momentos em que quer companhia ou solidao, explorando a casa que afinal e dela e, remotamente, indicando por exemplo o banheiro como sinalizacao de que precisa usar o vaso ou quer lavar as maos. (Eu sei que momentos assim ainda estao no futuro, mas por que nao semea-los, aduba-los, rega-los com carinho? Os frutos nao nascem ja maduros...)Comuniquei minha ideia de providenciar um andador a familia e foi aprovada. Discuti-a com a fono, que tambem a acolheu com entusiasmo. Nao por acaso, entretanto, os ultimos com quem me encorajei a partilhar os planos foram a fisio e o ortopedista. Eu ja ouvira muitas vezes os motivos pelos quais esses profissionais tendem a ser reticentes em relacao a este recurso. Assim, quando abordei nossa amada fisioterapeuta, estava ja preparada para ser lembrada de que o andador tende a tornar a crianca dependente, a projetar seu tronco para frente, a coloca-la em ponta de pes etc. No entanto, o sermao nao veio. Sempre merecedora de mais e mais da minha admiracao, Renata entendeu que nao havendo perspectiva de aquisicao de marcha independente no curto prazo nao fazia sentido tolher o desenvolvimento cognitivo da Teo em razao de seu desenvolvimento motor e apenas anunciou que queria participar da escolha do modelo do andador.Faltava o ortopedista dar a sua bencao ao projeto. E como eu havia me enganado a seu respeito!Possivelmente por ja havermos passado pelas maos de um outro medico da mesma especialidade, muito mais preso a protocolos, coloquei em minha imaginacao o titulo a frente da pessoa e desconsiderei tratar-se do sabio Dr. Carlos Santos, em quem o jaleco branco nao imprime distanciamento e em quem a experiencia (larga experiencia) nao apagou o desejo genuino e despretensioso - certamente nascido ainda na infancia ou na adolescencia - de ajudar, de servir a vida, de promover o bem estar.Quando eu introduzi, timidamente, o topico "andador", ja o prevenindo de que eu nao desconhecia seus "porens", ele me aniquilou com sua simplicidade: "Porem? Porem nenhum! Voce acha que pode faze-la mais feliz? Eu acho que pode. Entao, nao ha porque nao tentar."Cartas brancas nas maos, comecei a pesquisar. Se o objetivo era de fato facilitar o deslocamento para a Teodora, nao poderia ser algo que exigisse habilidade semelhante a de uma crianca motoramente sadia, como um AndaBaby; nem algo que a deixasse muito vulneravel ou exigisse dela uma compreensao maior da situacao de marcha do que aquela de que ela dispoe, como um andador Kaye. Pensei em algo mais proximo de um andador convencional de nene, com assento
e essas coisas. Descobri que a Zeus, nacional, fabrica para criancas especiais um andador identico ao tradicional, apenas em ponto maior. No entanto, descobri tambem que esta nao e sua unica especialidade, sendo seus outros produtos escadas, varais e moldes para presunto e presuntada. Considerei, entao, a conveniencia de procurar um produto que fosse nao reflexo de minhas suposicoes sobre o que daria certo nao, mas resultado de pesquisa e desenvolvimento tecnico.Foi entao que meus planos entraram em um periodo de trevas. Dia apos dia vasculhei as lojas brasileiras de produtos ortopedicos apenas para descobrir que seu catalogo de andadores e infimo. Entao, em um dia de desabafo sobre meus nao-progressos, a Carol, outra fisioterapeuta querida da Rehabilitar, que tinha substituido a Re por conta de uma viagem, lembrou-se de ter visto andadores fantasticos na Reatec deste ano e buscou o folder da empresa importadora para me dar.Ate chegar em casa e ligar o computador para acessar o site da Mais Movimento, meus dedos cocavam. E, depois de acessa-lo, meus pes e que comecaram a cocar. Por mim, provavelmente teria ido correndo - super maratonista imaginaria - ate Campinas, sede da empresa, naquela mesma noite.Mas era preciso aguardar. O marido queria ir, a Renata queria ir e eu achava que era bom que todos fossem para partilhar a responsabilidade da escolha. No dia propicio, um lindo sabado de sol em que todas as agendas se conciliaram, fomos os tres, a Teo e mais a Kelly, alem de fisioterapeuta da Reabilitar tambem fotografa oficial da expedicao.Como a Mais Movimento nao possui loja fisica, apenas virtual, Thanie, uma das socias da empresa e a gentilissima responsavel pelo atendimento, agendou horario em uma clinica de fisioterapia local (a respeitada Therapies, reconhecida como uma das precurssoras do Therasuit no Brasil)para testarmos os modelos de andador que elas importam, quase todos dinamarqueses.O que estes andadores tem de especial e serem totalmente customizaveis. Cada modelo, pensado para uma gama especifica de pacientes, pode ser completamente individualizado a partir da insercao de acessorios a uma estrutura basica. A ideia e que o usuario nao deixe de ter nenhum apoio de que necessita mas que tambem nao tenha nenhum de que nao precisa, ja que o objetivo e ajuda-lo a conquistar, treinar e fortalecer o desempenho de habilidades motoras e nao subaproveitar as que ja conquistou ou torna-lo acomodado em relacao ao seu desenvolvimento.Quando saimos da clinica, eu estava extasiada e agradecida. Extasiada por ter visto a Teo dar seus primeiros passos; agradecida pela chance de conhecer gente ousada e idealista como as proprietarias da Mais Movimento, gente que nao se conforma com o fato de o Brasil nao disponibilizar as pessoas com necessidades especiais os recursos que se tem la fora, gente que se emociona e chora ao conseguir, apesar da burocracia, dos atrasos, do papelao todo que e este pais, desembaracar uma carga da alfandega.Na estrada, no caminho de volta, mesmo com os olhos bem abertos eu nao enxergava carros, placas, casas, arvores. Enxergava minha filha, andando. E meu coracao nao batia, pulava: minha nene havia experimentado ser
menina. Ja minha cabeca... pensava vagamente em como viabilizariamos a compra do andador, de custo nao baixo.Mas o que nao e e o que nao faz uma mae? Eu, que faco e farei tudo pela minha filha, sei que foi tambem por mim, e nao so pela neta, que minha mae nao deixou que eu me preocupasse com dinheiro nem por um dia. Organizou ela mesmo a vaquinha, somando a sua propria colaboracao a da avo paterna, a da bisavo, a dos padrinhos... Presente de Natal adiantado para a pequena (e para mim, so eu sei o quanto)!Depois de feita a encomenda pelo site, nao demorou mais que dois dias para que recebessemos o pacotao em casa. Desde entao, um crocodilo tem sido nosso melhor amigo (Crocodile e o nome do modelo que melhor se ajustou a Teo). Inventamos em casa ate o verbo crocodilar. "A Teo ja crocodilou hoje?" e pergunta habitual de quem chega.Anteontem, ela deu vinte passos consecutivos. Vinte! No dia anterior, ela engoliu um post it quando brincava de cacar os papeizinhos coloridos estrategicamente colados pela casa pelo pai para provoca-la. As conquistas, comemoramos com emocao. As travessuras, comecam a formar aquele anedotario de infancia que todo ser humano tem direito a ter. No dia-a-dia, o que me enche os olhos e ve-la descobrindo com entusiasmo para que servem as macanetas e os interruptores de luz: e ve-la enxergando o mundo da perspectiva de uma crianca de quase quatro anos.
O vestidinho amarelo ao lado, cheio de manchinhas de tinta vermelha, e o meu novo xodo, mas so pode entender os motivos que ha para ama-lo quem se dispuser a retornar no tempo comigo por uns minutinhos. Topam?Nao vou fazer nenhuma afirmacao generalizante porque ainda nao tive oportunidade de checar se o fenomeno acontece so a Teodora ou se e comum a todas as pessoas que tem gastrostomia, mas o fato e que desde que fez a cirurgia para alimentar-se com sonda atraves do estomago, a barriginha da minha flor se tornou o mais eficaz dos termometros: ao mais leve sinal febre, infeccao, virose, ou ate um qualquer banal resfriado, a pele ao redor do pertuito onde se insere o botton fica rubra e irritada e, mesmo que o dispositivo esteja muito bem instalado, pelos dias que durarem a perturbacao, havera vazamento de suco gastrico e uma secrecao cor de borra de cafe impregnando o curativo.Pois bem, entre os azares que sucederam a Teo em seus primeiros meses de vida esteve o de ter de corrigir, atraves de cirurgia, um vicio completo de rotacao intestinal. A manipulacao inevitavel no procedimento levou a sua corrente sanguinea uma bacteria com a qual convivemos em harmonia enquanto esta no intestino, mas que, uma vez intrusa em outras partes do organismo, causa um estrago tremendo. A infeccao foi bravissima e, na epoca, estendeu em mais quase 30 dias uma internacao de UTI que sem isso ja teria sido longuissima e, pior, recolocou em estado de gravidade uma bebe que a duras penas alcancara um estado de estabilidade. Daqueles dias penumbrosos, os unicos em todo o processo em que a depressao me passou uma rasteira, minha memoria reteve com uma nitidez que eu gostaria de poder borrar a imagem das roupinhas que eu trazia do hospital para lavar em casa. Nao havia maquina ou muque, com sabao, candida ou antimanchas de ultima geracao que dessem conta de livrar das graciosas pecas de recem-nascido que ela usava aos quatro meses as manchas de suco gastrico que as empapavam. No dia em que provavelmente eu mais chorei em toda a vida, haviam sido necessarias oito trocas de roupa para manter minha pequena minimamente seca e limpa. A agua que escorria no tanque enquanto eu as esfregava, somavam-se minhas lagrimas de medo em relacao ao futuro. Aquela vidinha tao fragil resistiria a mais um teste? O choque dessa recordacao amarga veio hoje a minha cabeca junto com a oportunidade afortunada de transmuta-la e ve-la finalmente me dizendo adeus e indo pra looonge... looonge... pequinininha... para quem sabe nao mais voltar.E que quando cheguei hoje a escola da Teo, a simpatississima escola que ela comecou a frequentar ha apenas uma semana e onde parece que se sente tao a vontade quanto entre parentes, encontrei-a com a cara sapeca e o vestidinho amarelo salpicado de pontos vermelhos. Na salinha ao lado da de sua turminha do Maternal, secando com a exuberancia da beleza ingenua da arte infantil, estavam as pinturas que ela e seus colegas haviam feito com seus curiosos dedinhos.A professora,
amavel, me explicou que as manchas sairiam facilmente, pois a tinta fora elaborada com corante comestivel. Como meu tempo era escasso, nao tive oportunidade de apresenta-la ao fantasma que se despedia de mim naquele momento, evaporando-se na consciencia de sua extemporaneidade, mas pensei ca comigo que talvez eu nao lave nunca o vestidinho... Porque esta sim e uma memoria a preservar.PS: Prometo para breve um texto sobre nossas recentissimas experiencias com uma escola que da aos pais com filhos especiais o alento de uma visao otimista em relacao a possibilidade de uma inclusao de fato e nao so de direito.
Estive sem escrever por um longo periodo. Sem escrever para o blog, digo. Nestes ultimos dois meses dediquei uma quantidade exuberante de horas a escrita da minha dissertacao de mestrado, sobre a cronica de Cecilia Meireles. E e ainda sobre ela que eu gostaria de escrever hoje, mas com enfoque nada academico."Retrato Cecilia Meireles",por Arpad Szenes, 1945Cecilia, como muitos sabem, foi, alem de poeta, jornalista, conferencista, folclorista, pacifista militante e educadora, uma grande amiga da infancia. Nessa qualidade, usou, a 10 de maio de 1932, a coluna diaria que mantinha no jornal carioca Diario de Noticias, para apresentar, com "palavras de simpatia", um livrinho que uma tal dra. Irene Drummond acabara de lancar com o titulo Cartilha da maternidade. O objetivo principal do livro era, de acordo com o trechinho da apresentacao que Cecilia escolheu transcrever, "preparar a futura mae, ensinando-a a se defender contra a ma sorte de uma assistencia ignorante". Uma motivacao nobre, ja que, como a poeta bem situava na introducao de sua coluna, a mortalidade infantil era, no Brasil daquela epoca, um problema de dificil solucao. "As criancas que se conseguem salvar sao quase uma excecao na abundancia de mortes", afirmava ela, com a autoridade de quem, sendo a quarta filha de seus pais, nao chegou sequer a conhecer qualquer dos tres irmaozinhos que a antecederam.De acordo com a Cartilha, "o melhor conselho" que se deveria dar entao a mulher que nao pudesse "ter no parto a assistencia do medico ou da parteira diplomada" era "a hospitalizacao". Em uma epoca em que a praxe ainda era o parto domiciliar, esta dra. Irene sabia a resistencia que sua proposta iria enfrentar: "muitas nao saberao o beneficio que recusam".Fico pensando nessas palavras e no sentido que elas tem no seculo XXI. Quando estava gravida do meu primeiro filho, cogitei seriamente realizar o parto em casa. Eu havia sido assistida por uma obstetra homeopata muito favoravel a ideia durante o pre-natal, me sentia bem, nao havia motivo fundamentado para supor qualquer problema com o bebe, o ultimo ultrassom mostrava o pequeno bem encaixado e eu ja havia feito uma opcao pelo parto sem anestesia. A epoca, quem me dissuadiu da intencao foi meu marido, que nao se opunha em nenhuma hipotese ao parto natural, mas insistiu que fosse feito no ambiente hospitalar. Entendendo que o filho era projeto de dois, cedi. Foi nossa sorte.Depois de dez horas urrando em um trabalho de parto de dificil progresso, o Rafael resolveu nascer no momento exato em que a medica anunciou que iria chamar o anestesista para podermos fazer uma cesarea. Se nos estivessemos em casa e essa possibilidade nao existisse e nosso guri resolvesse esperar por mais quinze minutos, meia hora ou uma hora para vir ao mundo, nao quero nem pensar no que poderia ter acontecido, mas quero que meus leitores e leitoras pensem: sofrimento fetal pode levar a morte, a insuficiencia respiratoria, a paralesia cerebral...Quando estava esperando a Teodora, a discussao parto domiciliar x parto hospitalar nem chegou a pauta. As peculiaridades da situacao tornaram a cesariana a unica opcao possivel.
Contudo, aquela altura, mesmo que o parto normal fosse possivel, ja nao me ocorreria a ideia estapafurdia de realiza-lo em casa. Sobrara algum aprendizado da licao anterior.Na verdade, a surpresa no nascimento da Teo ficou por conta da experiencia que o sucedeu: 5 meses de internacao na UTI Neo. Naquela epoca que hoje eu e meu marido chamamos carinhosamente de "a epoca da inocencia", sequer nos ocorria a existencia deste universo paralelo em que bebes ficam entubados, sedados, oximetrados, enrolados em sondas e cateteres e recebendo alimentacao pelo sistema venoso por tempo indeterminado. E sabem de uma coisa? Tao intenso quanto o choque do descobrimento deste mundo foi o choque de aprender que a maior parte dos bebes que la estavam (cerca de 60%, disseram-nos os medicos) nao tinham "anunciado" durante a gestacao que inspirariam qualquer cuidado intensivo. Isso mesmo, ao contrario de nossa menina, que sinalizara atraves da restricao de crescimento intra-uterino a ocorrencia de algum problema, a maioria dos seus amigos de UTI tinha bom historico gestacional. Eram miudos e miudas que a loteria do destino sorteou para viverem imprevistos e complicacoes de parto. Alguns deles com dois ou tres dias de cuidados intensivos podiam ir para suas casas, outros nao. Nestes tempos em que a tv paga multiplica programas sobre gestacoes e nascimentos, tenho ficado embasbacada com a irresponsabilidade com que o tema do parto domiciliar e abordado. Ou eu sou um ima para essas historias e por uma infelicidade passo por esses canais justamente nos momentos em que elas aparecem, ou dia sim dia nao ha alguem apresentando de maneira glamourizada essas pobres maes que, agindo por puro desconhecimento de causa - as vezes na fantasia de estarem mais "integradas aos ritmos da natureza" - colocam a vida de seus filhos em risco no momento em que mais deveriam resguarda-la, mostrando-lhes que estao tao seguros aqui fora quanto estavam la dentro. Que se ha de fazer, em casa, com uma crianca que precisa, por exemplo, de algumas horas de suporte de oxigenio ao nascimento (o que e mais comum do que se imagina)? Gritar? Chorar? Maldizer a demora do servico de resgate? Enterra-la depois, lamentando a "fatalidade"?Mulheres, nao vamos, por favor, chamar de "coragem" aquilo que merece o nome de "ignorancia"! Na epoca em que as criancas nasciam em casa com parteiras tanto elas quanto suas maes morriam as pencas. Gestacao saudavel e indicio mas NAO E GARANTIA de parto tranquilo. Aquelas que despencaram neste blog por acidente quando lancaram nos programas de busca "parto domiciliar" a fim de angariar argumentos para convencer maridos, namorados ou parentes de que estao querendo fazer a coisa certa lancando-se em uma aventura dessas, peco desculpas por semear a duvida e a inquietacao, mas admito: eram o meu alvo.Se vem sendo assistidas por profissionais que lhes mostram apenas as vantagens e nao mencionam os riscos de uma opcao como esta, desconfiem: ha quem nao titubeie em defender uma ideia ainda que ela custe uma vida. Bebes nao precisam de medicos militantes, precisam de medicos competentes. E, principalmente, fiquem atentas ao discurso da
estatistica. Quando alguem lhes disser que a chance de "as coisas darem errado" e de 1%, 2% ou 5%, nao tenham a soberba de achar que estarao sempre incluidas no grupo majoritario. Como diria o Manuel Bandeira, "o calculo das probabilidades e uma pilheria"! Nao tinha a nossa Teodora menos de 0,001% de chance de apresentar a delecao terminal do cromossomo 6? E, no entanto, a apresenta. Aceitar uma ma sorte em relacao a saude como essa, que nao ser poderia prever ou evitar, e uma coisa; aceitar uma ma sorte advinda da negligencia, da imprudencia ou da impericia, e bem outra.Um feliz ano novo para voces e para os bebes que voces colocarao no mundo no proximo ano sao os votos de quem deseja que toda a crianca tenha o direito de ter pais que a recebam nao so com amor, mas tambem com inteligencia,Daniela.(Cecilia Meireles esta aqui, sentadinha ao meu lado no escritorio, seus olhos verdes me olhando satisfeitos por eu haver desenterrado este tema que lhe era caro e apenas lamentando o fato de eu nao saber escrever sobre ele com poesia.)
Minha filha especial esta a quatro meses de completar tres anos e eu posso dizer que agora e que comeco a me sentir realmente na posse do meu papel de mae - papel complexo, que, com filhos especiais ou nao, envolve habilidades de cuidadora e tambem de educadora.Quem tem, como eu, a experiencia de ter um filho sem necessidades especiais e outro com, deve entender esta sensacao de que, em relacao ao segundo, e mais lento o processo de apossar-se integralmente da funcao materna (ou paterna).A um filho sem necessidades especiais, ensinamos o comer, o brincar, o andar, o falar e o interagir com um grupo com muita desenvoltura, sendo que a propria natureza se incumbe de uma parte do processo. A um filho com necessidades especiais, diante da dificuldade de despertar instintos que parecem adormecidos, trazemos logo o auxilio de especialistas, alguns dos quais nos engajam no processo e partilham conosco seus saberes, outros que visivelmente desacreditam da competencia das familias para estimular uma crianca que escapa aos padroes. E seguimos terapeutizando nossos pequenos, e, imperceptivelmente, desenvolvendo o que a minha querida amiga Marta (co-autora deste blog) denomina de "a sindrome da mae de crianca especial". A mae acometida por esta sindrome considera que quanto mais atividades terapeuticas seu filho fizer, melhor; e o sobrecarrega com uma agenda que pode contemplar duas ou tres atividades diarias, de cinco a sete dias por semana.Ela nao considera a hipotese de que aos quatro ou cinco anos de idade seu rebento pode estar saturado de estimulacao e que pode ser sensato reservar "cartas na manga" para recuperar sua curiosidade e prazer ("Nao aguenta mais fazer fisioterapia? Vamos tentar equo, ou hidro. Nao tem mais animo para ir a T.O? Vamos procurar musica ou arteterapia..."). Nao! Na gana de convercer ao mundo e a si mesma de que "esta fazendo de tudo", faz mesmo! E rouba ao bebe a soneca da tarde, o convivio com os irmaos, a brincadeira descompromissada, os passeios ao ar livre... a infancia.Percebi recentemente que estava neste caminho, e a minha irma Monique (companheira no cuidado com uma filha com delecao do 6q) contribuiu para essa percepcao. De repente, vi com nitidez que a "integracao sensorial" proposta na sala de cinco metros quadrados da terapeuta ocupacional era, em grande medida, a reproducao artificial e descontextualizada de experiencias tateis, visuais, auditivas e vestibulares do mundo la fora. A principio temerosa, partilhei com meu marido (companheiro 100% e pai nota 1.000) a "responsabilidade" de suprimir uma atividade da agenda de nossa filha. Com dois dias inteiramente livres na semana, pela primeira vez desde o seu nascimento, a Teodora pode finalmente entrar na "terapia da mamae", que de terapia nao tem nada, ja que as "atividades" que agora fazemos juntas sao exatamente as mesmas que fiz com meu filho mais velho sem perguntar a ninguem se estava certo ou nao, apenas deixando fluir o meu jeito pessoal de educar.Vamos ao parque, observamos os patos, passamos os dedos pelas flores, sentamos juntas no balanco, entramos nos museus e nos encantamos com as cores e formas
dos quadros, vamos ao planetario, cacamos programas de musica erudita (o "Brincando com musica", gratuito, todas as quintas-feiras no Centro Cultural Sao Paulo, e imperdivel para quem tem criancas e mora na cidade!), ficamos abracadas na piscina quando o sol permite, andamos de metro. Em suma: aprendemos a ESTAR no mundo no tempo que antes usavamos para simula-lo.Seguimos com a fisio (Medek, fantastica) e a fono (cujo trabalho lindo ja descrevi). Quando tivermos alta nessas duas atividades, experimentaremos outras. Mas nao mais abriremos mao do nosso tempo; ele e nossa nutricao e repouso, nossa sanidade e alegria.