O @ihrletztertraum mandou suas fotos do show de Brasilia para compartilhar com voces. Vejam: Ha alguns minutos o mattfonseca postou a seguinte foto da Hayley na van saindo do aeroporto: A ATRIZ BIANCA RINALDI CHORA E SE EMOCIONA AO FALAR DA DOENCA mucopolissacaridose E SUA LUTA PARA AJUDAR ESSE PORTADORES COM O INSTITUTO EU QUERO VIVER NO PROGRAMA BALANCO GERAL http://videos.r7.com/atriz-bianca-rinaldi-faz-campanha-para-portadores-de-doenca-rara-no-rio/idmedia/4e540474e4b009065bc38071.html A Justica de Sao Paulo deu 72 horas para que o secretario de Estado da Saude, Giovani Guido Cerri, providencie a entrega de um medicamento de alto custo para o menino Vitor Ribeiro da Costa, que sofre de mucopolissacaridose. O remedio esta em falta e nao ha previsao de entrega.Desde 2007, por ordem judicial, a crianca tem o direito de receber a medicacao, que e importada e custa R$ 50 mil/mes. Sem a droga, Vitor corre risco de morte. O promotor Wilson Tafner entrou com uma acao de execucao contra Cerri, pedindo o cumprimento da decisao, sob pena de ser processado por improbidade administrativa e descumprimento de ordem judicial.Segundo Regina Prospero, presidente da Associacao Paulista de Mucopolissacaridose, 31 das 91 criancas em tratamento no Estado estao sem o medicamento. A Secretaria de Estado da Saude informou que ainda nao foi notificada da decisao e diz que o medicamento nao foi comprado ainda porque o laboratorio nao comparece nas licitacoes. Que Bianca Rinaldi (36) e o grande nome por tras da Instituto Eu Quero Viver, que busca o desenvolvimento de tecnicas para o tratamento da doenca Mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade genetica, rara e progressiva, todo o Brasil sabe. Agora, a bela investe na divulgacao da ONG e aproveita suas redes sociais para cobrar medidas efetivas das autoridades.Em seu Twitter, Bianca questinou o atual Ministro da Saude, Alexandre Padilha (39), sobre a falta de medicamentos disponiveis para quem padece da enfermidade. "Boa Noite meu Ministro. Os portadores de MPS de SP estao outra vez sem o medicamento. Pelo amor de Deus, precisamos de sua ajuda", postou em seu microblog.Ja para o governador do Estado de Sao Paulo, Geraldo Alckimin (48), Bianca disse ter interesse em discutir o assunto com ele.Engajada, ne? No site do Insituto @EuQueroViverBR tem a carta que fizeram para a Presidente e estou certa que voces ja leram, correto?Vamos mandar para o email: Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br> a carta que esta no site do Instituto.e so salvar no seu computador e enviar para a Presidente Dilma do seu email! Voce faria isso? Gabinete do Presidente gabpr@planalto.gov.brclicar e voce vera a opcao d salvar no seu computador em PDF! depois e enviar para Gabinete Pessoal do Presidente <gabpr@planalto.gov.br>Gente, o assunto, voces escolhem para colocar no email. Que tal: "Eu Quero Viver Presidente!"Viia @BiancaRinaldi no Twitter, confiraam nos favoitos dela! Eu, Sandra de Andrade, uma das editoras do Blog da Dilma e presidente do REVIFE tambem assino esta carta e peco que meus companheiros editores do Blog da Dilma repassem esta carta e a publiquem em seus blogs.A nossa Presidenta Dilma nos conhece e aos nossos esforcos para manter este blog e os nossos blogs pessoais, nunca esmorecemos na campanha para