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Ser Diferente- Citomegalovirus: Por que os feriados machucam?: Por que os feriados machucam? O final do ano, esse tempo de grande alegria e envolvimento com a familia, tambem pode ganhar uma atmosfera d... A dor do luto A dor do luto e uma dor terrivel porque e uma dor na almaque vem em ondas a menor lembranca do meu filho amado Eduardo.Os parentes, os amigos querem que eu saia, converse como setudo tivesse voltado ao normal, acham dificil de compreender que nada mais vaiser como era e que eu preciso viver essa dor do luto.Na minha vida existe antes, depois e depois do Eduardo.Antes do Eduardo, eu tinha sonhos, planos de fazeruma pos-graduacao.Depois, quandoo Eduardo nasceu os sonhos se foram por que tive que aprender a lidar com umfilho com multiplas deficiencias, varias internacoes com risco de morte.Eu aprendi sobre a sindrome do Citomegalovirus (CMV) que atrinta anos atras pouco se sabia desse hiper virus que nao tem vacina aindahoje, nao tinha ainda um tratamento que hoje se faz com remedio para diminuiras sequelas. A aceitar o Eduardo do jeito que era, totalmente dependentee lutar para dar uma melhor qualidade de vida para ele tive que renunciar asferias, feriados, sonos e viagens. Ensinando o meu filho a se comunicar,aprendendo as duras penas o que ele queria, o que o incomodava, as mudancas decomportamento e humor sem a comunicacao verbal. So um amor incondicional paraentende-lo, um relacionamento que no inicio foi dificil por que o Eduardo naogostava de contato, de beijos, nao mamava muito, so chorava dia e noite.Tinha que guia-lo por que era cego e surdo, tirando osmoveis do caminho, adaptando a casa para ele com grades, porta vazada no quartodele, acostumando a ter moveis, luminarias, loucas que ele quebrava quando sedeparava com eles. Eu tinha que ficar sempre prestando atencao a qualquerbarulho que ele fazia no quarto, sinal que estava aprontando uma. Tinha queficar junto dele por muito tempo, era um grude.Eu vivi durante trinta anos dessa forma, sem planos semexpectativas, vivendo um dia de cada vez, sem saber como comecaria e terminariao dia. Minha vida nunca foi normal.Depois do falecimento do Eduardo, uma parte de mimmorreu tambem, ficou um imenso vazio dificil de preencher, eu nao sou mais amesma, nao da para voltar ao normal ja que a minha vida durante trinta anos foianormal.Essa dor do luto e uma fase de depressao e reflexao, um encontrocomigo mesma, um tempo que eu necessito de tranquilidade de ficar so, elaboraras minhas emocoes, os pensamentos, nao fazer nada. Aceitar que essa dor da perda vai estar em mim, aslembrancas do Eduardo vao tocar o meu coracao, vao me deixar triste e commuitas saudades.Eduardo meu filho te amo eternamente! Aumentar a consciencia do virus que muda a vida CMVPostado 6 de dezembro de 2016 Por Marsha Millermarsha.miller@ardmoreite.comO Centers For Disease Control, define cytomegalovirus, conhecido como CMV, como um virus comum que infecta pessoas de todas as idades. Aos 40 anos, mais da metade dos adultos foram infectados com CMV. Uma vez que CMV esta no corpo de uma pessoa, permanece la para a vida
e pode reativar.Para a maioria das pessoas, o CMV nao e nem sequer um alerta em seu radar de saude. Muitos nao tem sinais ou sintomas. Outros podem experimentar sintomas que tambem estao ligados a uma variedade de doencas comuns como uma dor de garganta, febre, glandulas inchadas ou fadiga.Os sintomas sao tao suaves que ha nove anos, quando Heather Johnson estava gravida de seus filhos gemeos, ela pensou que ela so tinha um resfriado."O CMV nunca foi mencionado, mesmo que fossem sinais de problemas em um ultrassom antes de nascerem", explicou Johnson, que morava em Tulsa no momento em que deu a luz. "Depois que os gemeos nasceram eles fizeram um teste, que levou tres dias para obter os resultados de volta."Os resultados dos testes confirmaram que ambos os bebes estavam infectados com CMV. Aquele frio que Johnson pensava que tinha, era realmente o virus do CMV, que ela, por sua vez, tinha inadvertidamente passado para seus gemeos. Johnson diz hoje que ambos os meninos tem a paralisia cerebral e estao nas cadeiras de rodas. Ambos tambem estao atrasados no desenvolvimento.Por que isso importaO problema: CitomegalovirusImpacto local: Especialistas locais e nacionais dizem que a catastrofica ameaca de CMV para os bebes nao nascidos ultrapassa em muito a ameaca de Zika, a epidemia que nos ultimos meses tem gerado medo em todo o pais. No entanto, a maioria dos americanos, incluindo mulheres gravidas, nunca sequer ouviram falar do virus muito menos a vida seria e debilitante que causa problemas de saude para nascituros com CMV.O que e CMV? Quem pode obte-lo? Existe uma cura? E, o mais importante, existem preventivos? Aqui estao as respostas para as perguntas que todos precisam saber.COMO SE PROTEGER DO CMV-Evite beijar criancas com menos de 6 anos nos labios ou nas bochechas. Em vez disso beija-los em suas testas-Nao compartilhe utensilios como pratos, colheres, garfos, palhetas ou copos com criancas menores de 6 anos-Nao coloque chupeta e coloque-os em sua boca para limpa-los antes de devolve-los a um bebe ou crianca pequena-Nao compartilhe uma escova de dentes com criancas pequenas-Lave as maos regularmente e sempre apos trocar uma fralda ou contato com liquidos corporais de criancas com menos de 6 anos"Eles tem fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia todos os dias", disse a mae de seis anos, descrevendo a vida diaria de seus dois filhos mais novos.Johnson disse que ela faz parte de um grupo de maes com filhos por CMV de todo o estado que tem trabalhado nos ultimos anos para o virus ser reconhecido em Oklahoma."Estamos tentando obter legislacao aprovada exigindo testes de CMV para as mulheres gravidas, mas nao temos feito muito progresso", diz ela.Parte da questao, disse Johnson, e a falta de consciencia publica e um aumento na demanda por testes."As pessoas simplesmente nao sabem como isso afeta a vida dessas criancas, isso muda a vida que voce pensava que seu filho iria ter e isso muda para sempre", disse ela.Essas mudancas que alteram a vida dos filhos de Johnson nao sao apenas as lutas do dia-a-dia associadas a paralisia cerebral ou atrasos no
desenvolvimento, ela incluiu passar seus primeiros 76 dias em terapia intensiva e desde entao nove cirurgias entre os dois, bem como Quimioterapia.Mendy Spohn, administrador dos Departamentos de Saude de Carter, Jefferson, Johnston, Love, Marshall e Stephens, disse que 90 por cento das criancas nascidas com CMV nao tem sintomas imediatos e isso e parte da razao elevando o nivel Consciencia e tao importante."As criancas nascidas com CMV congenito sem diagnostico, pode ter problemas de desenvolvimento ou medicos mais tarde na vida sem diagnostico de origem.Isto e porque recem-nascidos sem teste ou rastreio do CMV, poderia possivelmente ajudar os pais e profissionais medicos a fornecer intervencao precoce para a gravidade da deficiencia, " ela explicou."O CMV e uma grande ameaca para os bebes ainda nao nascidos, muito maior do que a Zika. Tambem sabemos que mais criancas terao deficiencias devido ao CMV congenito do que outras, bem conhecidas infeccoes e sindromes, incluindo sindrome de Down, Fetal Alcohol Syndrome, Spina Bifida e pediatrica HIV. Sabemos que as infeccoes por CMV sao mais comuns do que as desordens metabolicas ou endocrinas combinadas atualmente no painel de rastreamento de recem-nascidos de EUA Nos sabemos que a cada ano 30.000 criancas ou um em cada 150 nascem com CMV congenito, causando 400 mortes e deixando 8.000 com permanente sequelas. E sabemos que o CMV congenito so pode ser diagnosticado se o virus for encontrado na urina de um bebe, saliva, sangue ou outros tecidos corporais durante as tres primeiras semanas de vida ", disse Woolly."Sabemos que e vital dar a noticia para combater os efeitos da CMV, o que vamos fazer com uma cupula conjunta e uma campanha de conscientizacao com os departamentos de saude da area no proximo ano", disse Woolly.Johnson chamou a cupula e campanha de conscientizacao uma "incrivel" oportunidade de colocar CMV e suas consequencias no centro das atencoes.Woolly enfatizou que, embora a falta de conhecimento sobre o CMV tenha efeitos dolorosos e traumaticos, o esforco de conscientizacao dara boas noticias aos residentes da area."Ha precaucoes que podem ser tomadas e a melhor parte e que essas salvaguardas sao simples e faceis", disse ela."As precaucoes podem parecer bobagem para alguns, como nao dar a seus filhos a comida da colher que voce esta comendo. Mas eu gostaria de salientar que essas precaucoes estao sendo dadas por medicos que sabem o que estao fazendo. Sao coisas que sao faceis de fazer. Se voce sabe o que fazer isso pode significar a diferenca na vida que seu filho vai ter ", disse Johnson.
14 coisas que voce precisa saber sobre o virus que causa Mais defeitos congenitos.By Elizabeth NarinsUma outra infeccao viral o CMV tem sido discretamente espalhada fazendo com que milhares de defeitos de nascimento nos EUA a cada ano: " mas e importante reconhecer que, por um longo tempo, nos tivemos este outro virus que causa a microcefalia e fere bebes ", diz Mark Schleiss, MD, diretor de doencas infecciosas pediatrica e imunologia na Universidade de Minnesota Medical School.O virus que ele esta se referindo e o citomegalovirus (CMV), e afeta cima de 40.000 criancas por ano, causando malformacoes congenitas permanentes e deficiencias de desenvolvimento entre os cerca de 8.000 desses bebes.Enquanto nao ha uma vacina CMV ainda, a consciencia sobre o virus e seus efeitos podem ajudar a todos a evitar a infeccao e minimizar o risco de mulheres que passam o virus aos seus fetos. Entao, aqui esta o que voce precisa saber sobre as outras pessoas com o virus devem estar falando: Enquanto todo mundo esta preocupado com os bebes contrairem a Zika (e por uma boa razao), uma outra infeccao viral tem sido discretamente a causa de milhares de defeitos de nascimento nos EUA a cada ano: "Eu nao quero prejudicar a tragedia da Zika, mas e importante reconhecer que por um longo tempo, nos tivemos este outro virus que causa a microcefalia e causa sequelas nos bebes ", diz Mark Schleiss, MD, diretor de doencas infecciosas pediatrica e imunologia na Universidade de Minnesota Medical School.O virus que ele esta se referindo e o citomegalovirus (CMV), e afeta cerca de 40.000 criancas por ano, causando malformacoes congenitas permanentes e deficiencias de desenvolvimento entre os cerca de 8.000 desses bebes.Enquanto nao ha uma vacina para o CMV ainda, a consciencia sobre o virus e seus efeitos podem ajudar a todos a evitar a infeccao e minimizar o risco de mulheres que passam o virus para os seus fetos. Entao, aqui esta o que voce precisa saber sobre o que as outras pessoas devem estar falando sobre o virus. Aqui esta a lista:1. Voce poderia ter CMV agora, mesmo sem conhece-lo. Um em cada 3 criancas nos EUA vai te-lo no momento em que eles tiverem 3 anos de idade, e aproximadamente metade de todos os adultos vao contrai-lo quando tiverem 40 anos, de acordo com o Centers for Disease Control. Em outras palavras, o CMV e muito comum.O que e mais importante, menos de 25 por cento das pessoas que foram infectadas nao sabem e nao sentem quaisquer sintomas, de acordo com Dr. Schleiss, que acrescenta que, mesmo que sinta alguma coisa, assim, os sintomas tendem a ser bastante leve e semelhante aos que voce experimenta quando voce esta resfriado. Voce pode se sentir um pouco cansado, febril, ou observar as glandulas inchadas ou dor de garganta, os quais tendem a ir embora por conta propria dentro de algumas semanas. E por isso que voce pode ate nao perceber que voce tem CMV ou saber quando voce esta espalhando-o.Em casos raros, CMV pode causar a mononucleose, ou complicacoes mais graves
entre as pessoas que tem o sistema imunologico enfraquecido de quimioterapia ou transplante de orgaos. Mas, novamente, essas sao situacoes especiais que nao vai afetar a maioria.2. Embora seja comum, o CMV e dificil de pegar. Espalha-se atraves dos fluidos corporais como urina, saliva, lagrimas, semen, leite materno, muco e sangue. O CMV nao e transportado por via aerea ou considerada altamente contagiosa. "Voce nao consegue se infectar com o CMV atraves do contato casual, como no onibus; so com a troca de fluidos como sexo, compartilhando copos e utensilios de cozinha, ou trocando a fralda de uma crianca infectada sem lavar bem as maos depois - tudo o que pode acabar por transmitir o virus em seu corpo.3. O contato proximo com bebes e criancas aumenta o seu risco de exposicao. As babas que as alimentam e trocam as fraldas das criancas, e obrigadas a entrar em contato com muitos fluidos corporais, se elas estao limpando o nariz de uma crianca ou mudando a fralda. Porque as criancas que tem CMV pode projetar a saude perfeita, e muito mais facil de pegar CMV inconscientemente - especialmente quando se trabalha com criancas com idade inferior a 3, a idade em que as criancas comecam a dominar o treinamento do pinico e a pratica adequada de higiene. 4. Uma vez que voce tem CMV, ele permanece no seu sistema para sempre. Um tipo de virus herpes, CMV permanece dormente em seu corpo apenas como varicela e mono, que estabelece baixa, mesmo apos quaisquer sintomas perceptiveis diminuir. Quando dormente, nao e contagiosa, mas pode reativar e tornar-se contagiosa, a qualquer momento, sem o conhecimento da pessoa. Alem de passar por terapias que enfraquecem seu sistema imunologico - como tomar drogas para evitar que seu corpo rejeite um orgao em caso de um transplante - especialistas nao sabem exatamente quais cenarios apoia a reativacao na pessoa.5.A higiene cuidadosa pode protege-lo de CMV. Porque o seu sistema imunitario esta sempre na defesa, a exposicao a uma cepa ativa de CMV nao garante necessariamente a transmissao. Para reduzir o risco de contrair o virus, evitar atividades de troca de saliva como beijar criancas na boca e nas bochechas, e compartilhando pratos ou talheres com eles, mesmo se eles sao membros da familia, de acordo com a Fundacao Nacional do CMV. Voce tambem vai querer lavar bem as maos ensaboando-se com sabonete durante pelo menos 20 segundos depois de entrar em contato com fluidos corporais de uma crianca - especialmente se voce esta gravida.6. Voce realmente nao quer contrair CMV enquanto estiver gravida. Isso porque, quando ativo, o virus circula em sua corrente sanguinea e pode atravessar a placenta para infectar seu bebe em desenvolvimento, resultando no que e conhecido como CMV congenita.7. Os bebes que contrai CMV congenita podem desenvolver defeitos congenitos graves e problemas de desenvolvimento, particularmente quando eles estao expostos desde o inicio. "Os problemas podem variar, como falencia de multiplos orgaos, pneumonia, microcefalia [o mesmo defeito causado por Zika], e eventual morte, a resultados completamente normais", diz Dr. Schleiss, acrescentando que os piores resultados
tendem a seguir a exposicao a o cerebro de um bebe em desenvolvimento ou do sistema nervoso central, entre as semanas 12 e 20 da gravidez, um periodo critico para o desenvolvimento. Outras complicacoes tambem pode incluir a perda da audicao e visao, deficiencia mental, paralisia cerebral, insuficiencia de crescimento, problemas de comportamento e convulsoes, de acordo com a Fundacao Nacional de CMV (NCMF).Entre os bebes CMV, 3 dos 4 que apresentam sintomas no nascimento, como um tamanho pequeno do nascimento para a sua idade, a pele amarela ou brotoeja, uma cabeca pequena, ou aumento do figado ou do baco, vai experimentar ainda mais desafios a medida que crescem, de acordo com o NCMVF.8. CMV e a principal causa de surdez na infancia. Agora que as vacinas tem dizimado outras causas generalizadas de perda auditiva, tais como meningite, CMV e a doenca infecciosa mais comum unico que causa surdez em criancas, de acordo com Dr. Schleiss. A deficiencia pode estar presente ao nascimento ou desenvolver mes ou anos, mesmo quando o feto e exposto ao CMV no fim da gravidez de sua mae. Dito isto, a maioria dos bebes que tem perda auditiva devido a CMV tem o desenvolvimento de outra maneira normal do cerebro, de acordo com Dr. Schleiss.9. CMV afeta mais bebes do que a sindrome fetal do alcool, defeitos do tubo neural, e sindrome de Down, combinada - mais Zika. "As mulheres sabem que nao devem beber durante a gravidez para prevenir a sindrome alcoolica fetal, que elas devem tomar acido folico para prevenir defeitos do tubo neural, e que elas devem evitar engravidar mais tarde na vida para evitar o aumento do risco de ter um bebe com sindrome de Down sindrome ", diz ele. "Mas mais bebes sao danificados por CMV a cada ano do que todos esses resultados adversos juntos", acrescenta ele, para colocar as coisas em perspectiva.10. O segundo ou terceiro filho sao mais propensos a nascer com CMV. Porque as maes sao mais propensas a ser expostas ao CMV, contraido por seus proprios filhos em creches, as mulheres sao mais propensas a contrair CMV a segunda vez que engravidar, uma coisa ruim, considerando que o virus pode fazer o maior dano ao feto quando uma mulher esta infectada pela primeira vez durante a gravidez.11. A maioria dos bebes expostos a CMV no utero vai acabar perfeitamente bem. Dr. Schleiss estima que 8 em cada 10 bebes CMV vai levar uma vida normal, sem qualquer deficiencia em tudo. 12. Os medicos tem as ferramentas para detectar CMV em mulheres gravidas e bebes em gestacao, mas o teste nao e padrao. Embora nao haja um teste para prever exatamente como CMV vai afetar todo o bebe, testando o sangue de uma mulher gravida ou o liquido amniotico pode ajudar a detectar a infeccao por CMV de um feto em estagio inicial. Isso pode ajudar a mulher a decidir se quer terminar sua gravidez, se inscrever em um ensaio clinico que poderia melhorar o resultado do bebe, ajudar pediatras antecipar problemas de desenvolvimento, ou ditar se um
medico prescreve a medicacao antiviral no nascimento, que nao aparecem para ajudar a prevenir a audicao e desenvolvimento questoes, de acordo com Dr. Schleiss."Os testes de rotina iria colocar CMV na grade para que as mulheres comecem a falar sobre isso", diz Dr. Schleiss, que acrescenta que a maioria dos pais de bebes CMV nunca tinham ouvido falar do virus antes do diagnostico de seus filhos. Enquanto isso, as mulheres gravidas podem sempre pedir aos seus medicos para serem testadas.13. A Transmissao de CMV ao seu bebe atraves da amamentacao deve ser a menor das suas preocupacoes. Deve amamentar os prematuros e bebes de baixo peso de nascimento, alimentando-lhes o leite materno e de longe preferivel a nao amamentar em tudo. Isso porque CMV nao deve causar quaisquer sintomas, e o risco de problemas de desenvolvimento ligados ao virus desaparece assim que um bebe a termo nasce, de acordo com Dr. Schleiss. "A amamentacao e sempre melhor", acrescenta.14. vacinas CMV estao sendo testados. Como o teste envolve as criancas CMV durante anos para avaliar os resultados do virus, o progresso e lento. Mas ele esta vindo.
Por que os feriados machucam?O final do ano, esse tempo de grande alegria e envolvimento com a familia, tambem pode ganhar uma atmosfera de medo e de angustia. Entenda como isso acontecePor Gisela Adissi 22/12/2016O luto vem em ondas que parecem ser maiores que a gente. Algumas delas sao bastante previsiveis e parecem estar agendadas: em datas especiais, comecamos a sentir a mare uns 30 dias antes e o auge da angustia atinge o apice no dia em questao, seja a data de um aniversario ou mesmo a data de falecimento.E ai vem os feriados: Dia das Maes, dos Pais, Natal, Ano Novo... A mesma sensacao desconfortavel, aquela dor ja conhecida, volta a aparecer. Mas afinal, por que os feriados machucam?Os feriados podem criar conflitos.E facil identificar como os conflitos podem se desenvolver. A familia e os amigos querem tudo de volta ao normal, para que entao os feriados possam acontecer. Voce sabe que nunca vai existir o normal de novo. Eles querem as festas se desenrolando exatamente como eram e voce sabe que festas como antes negam a perda e colocam no trivial a vida daquela pessoa que nao esta.A pressao pode ser bem intensa precisamos que o Natal seja normal para as criancas ou isso e o que ele iria querer. Existem varias maneiras de se dizer mas a mensagem subliminar e sempre a mesma: chegou a hora de voce superar o luto e recolocar as coisas no lugar. Mas as vezes isso nao pode ser feito.Os feriados podem interromper o processo de lutoLuto e um trabalho full-time. Ele domina todos os momentos e demanda atencao total. Especialmente nos primeiros meses. Luto e uma transicao: onde voce esta hoje nao sera onde voce estara amanha.Todos os dias novos sentimentos e pensamentos se apresentam e eles precisam ser processados. O luto tambem demanda toda energia que voce puder reunir. Assim, voce provavelmente nao tem o tempo e a energia necessarios para os feriados do final do ano. Muitas vezes apenas pensar nos preparativos ja pode ser exaustivo.Luto significa que voce esta vivendo no nivel de sobrevivencia. A unica coisa que voce pode fazer e sobreviver dia apos dia. Voce pode sentir, as vezes, que esta se tornando uma pessoa egoista e que no fundo esta apenas sentindo pena de voce mesmo. Mas nao esta. Sobreviver e uma defesa interna de cada um de nos que direciona toda a energia que temos para dentro, para proteger nossa sanidade e bem-estar. Quando voce esta sobrevivendo, os feriados parecem muito distantes do dia a dia para serem considerados.Isso significa que a ideia de fazer compras para o Natal, se preparar para o Hanukkah ou participar de um amigo secreto exige bastante e pode ser desgastante.Os feriados trazem demandas que voce nao pode atenderO fim do ano demanda um foco que voce nao pode dar voce pode se sentir um zumbi em movimento.O fim do ano demanda emocoes que voce nao pode entregar a depressao do luto justifica sua presenca nao so por sentimentos tristes mas as vezes, pela ausencia completa de sentimentos. Voce parece
deslocado e emocionalmente e como se estivesse fora do seu corpo.O fim do ano demanda uma certa dose de atuacao que voce nao pode encenar voce tem que colocar um sorriso no rosto e fazer uma participacao que nao estao disponiveis nesse momento. Uma hora atuando assim pode equivaler a um longo dia de trabalho pesado. E exaustivo.A chave e a PERMISSAO.Permita-se fazer o que voce pode fazer. E estar onde voce precisa estar. Sentir-se livre para decidir o que quer e o que pode fazer, sem culpa.Permita-se mudar as tradicoes. Sentir-se livre para transformar o que for necessario. Plantar uma arvore ao inves de montar uma de Natal. Dormir cedo para aproveitar a manha do dia 1. A regra e: se doi, nao precisa fazer como sempre fez. Criar novas tradicoes pode trazer um outro significado para a data.Permita-se se relacionar com Deus de outro jeito. Qualquer Deus pode ser grande o suficiente para suportar nossa raiva ou revolta. Reconstruir ou destruir um Deus tambem e permitido.Permita-se encontrar pessoas de seguranca. Aquelas pessoas que te deixam confortavel, que escutam e toleram e querem estar pertinho para um abraco ou um silencio. Texto inspirado no livro Thoughts For The Holidays de Doug Manning.E exatamente como me sinto, amor eterno Eduardo.