privada". Ela continua (e eu traduzi): "Como voces todos estao bem a par, a Esclerodermia e uma doenca cronica que esta conosco para o resto de nossas vidas. A forma como podemos aguentar a doenca obviamente depende da gravidade da condicao e do impacto que ela tem sobre nos individualmente, mas pode se tornar muito menos opressiva e muito mais facil para manejar por medicos compreensivos, sensiveis e piedosos". E necessario consideracao ao grande numero de sintomas confusos causados pela Esclerodermia. "Sabemos", diz outra pessoa acometida pela doenca, "que as vezes a lista de nossos problemas pode soar como uma lista de queixas e gemidos, mas se voces ouvirem cuidadosamente, verao que esses sintomas sao aqueles para os quais voces podem realmente oferecer ajuda".Recebo telefonemas de membros cujos medicos estao tratando os maiores aspectos da Esclerodermia, tais como problemas renais ou pulmonares, mas que nao estao, por exemplo, dando atencao a falta de transito intestinal, a azia, ao refluxo, ou a secura nos olhos. Ou eles nao tem tempo suficiente nas consultas para levantar problemas embaracosos, ou os medicos nao estao conscientes dos desdobramentos da enfermidade, e de como sao, frequentemente, os menores problemas que fazem da vida diaria um tormento. A mae de uma crianca com prurido insuportavel nem mesmo conta ao medico sobre isso, ja que imaginou que esse sintoma fosse usual em todos os casos de Esclerodermia Localizada, e que, portanto, ele saberia. As pessoas contam com as agencias de apoio como a minha, se podem encontra-las, para fornecer informacao. O que elas realmente precisam e que seus medicos oucam e facam a pergunta certa. Vou agrupar o que precisamos que os medicos saibam sob os cabecalhos: Ao Diagnostico, Durante o Tratamento, e Vivendo com Esclerodermia.Ao DiagnosticoQuando voces contam pela primeira vez a uma pessoa que ela tem Esclerodermia, ela nao ira, provavelmente, estar completamente consciente das implicacoes deste diagnostico, e precisara de voces para discutir na integra o que isso poderia significar. E um grande choque. De repente ela tem que absorver que tem uma doenca fatal, incuravel e progressiva. Nos entendemos que essa e uma condicao complexa e que nao pode ser manejada em sua totalidade durante a primeira consulta, mas, por favor, tentem abranger todas as questoes potenciais, e organizar uma consulta de seguimento ou com voces ou com uma Enfermeira Especialista. Pode ser uma boa ideia sugerir que alguem mais compareca a sessao de diagnostico e a cada consulta. E tao facil ter desviado e esquecido o que nos queriamos perguntar. Ouvimos uma parte devastadora da informacao e depois nao queremos ouvir nenhuma outra palavra. E posteriormente nao ha ninguem para responder as nossas questoes. Ninguem sabe nada sobre essa doenca exceto voces, os medicos. Nos sentimos terrivelmente solitarios e isolados.Cada um de nos dois aqui hoje tem uma irma com cancer de mama, e cada um pode dar um excelente exemplo do que acontece durante e depois desse diagnostico inicial: a enfermeira especialista esta presente durante a consulta e, alem disso, telefona no dia seguinte para responder a quaisquer perguntas que tenham surgido. Esse