Meu nome e Maria Alice Gracia de Souza, 4 anos, sou portadora de Hidrocefalia e Mielomeningocele. Tenho dificuldades para ficar de pe e nao caminho por consequencia disso. Faco fisioterapia e uso aparelho ortopedico, no momento preciso de um aparelho para adaptacao em ortese pelvico podalica "RGO" para melhora da marcha. Este aparelho nao e fornecido pelo SUS, somente e encotrado e adaptado em Sao Paulo - SP. No custo de R$ 4.000,00 (quatro mil reais), mais passagem de aviao e hospedagem.Sonho em ficar de pe e caminhar. Para isso conto com a sua ajuda. Obrigado pelo apoio e compreensao."De Deus depende a minha salvacao e minha fama, Deus e o meu forte rochedo: Deus e o meu refugio." Ao longo da Historia e em diferentes sociedades as pessoas que nasciam portando algum tipo de deficiencia eram excluidas e muitas vezes sacrificadas ,como ocorria em Esparta e em muitas outras culturas.Durante o proprio nazismo em busca da "raca pura" eram eliminados deficientes motores e deficientes mentais.A diferenca muita vezes significava a condenacao ,o exterminio ,quando nao o isolamento e a vergonha da familiaNa sociedade brasileira ,desde os tempos coloniais,o nascimento de uma crianca com algum tipo de deficiencia era visto ,como um castigo e muitas eram abandonadas ou escondidas a vida toda.Ate hoje ha casos de criancas que nascem com problemas e sao abandonadas nas proprias maternidades,seja pelo preconceito,por questoes economicas .As vezes o proprio pai abandona a familia deixando a mae sozinha para cuidar da crianca.A hidrocefalia e ainda pouco conhecida da populacao brasileira mas hoje com politicas publicas e apoio as familias muitos dos seus danos podem ser reduzidos e seus portadores podem ter melhor qualidade de vida. Li em um site que esta doenca atinge 0,5% da populacao brasileira,apesar de ser desconhecida ainda por todos. Quanto mais cedo for descoberta e a crianca tiver garantido o acesso a Fisioterapia,Fonoaudiologia,atendimento medico e psicologico permanente, a ela e suas familias ,maiores serao as chances de integracao a vida social ,inclusive a escola,que e direito fundamental de todos. Sao muitas as dificuldades daquelas familias que tem filhos com hidrocefalia,as despesas se multiplicam com medicos,remedios,deslocamentos,materiais ortopedicos,cadeira de rodas.Grande parte dos portadores sao obrigados a utilizarem fraldas por toda a vida e quanto mais a crianca cresce maiores sao as dificuldades em transporta-las devido ao maior peso.Uma grande barreira e a escola o sistema educacional nao preparou as suas escolas ,professores para receberem as diferencas. Apesar de ser obrigacao do Estado ,muitas questoes tem de ser resolvidas a nivel familiar e de sociedade.O nosso papel enquanto jornalistas e desenvolver acoes de divulgacao destes grupos e organizacoes como a Amohr e colocar as suas necessidades para a populacao,dandovisibilidade, dizer que eles existem e cobrar a atencao do governo para que se efetivem o cumprimento dos direitos desta populacao. Podemos nos engajar enquantos individuos tambem doando e estimulando campanhas de solidariedade ,divulgando as campanhas de arrecadacao.Venha fazer parte e ajudar a construir um mundo melhor as pessoas com hidrocefalia e suas familias. Doe Amhor.Em destaque Yasmim, assitida pela AMHOR. Postado por Albetiza Moreira. Ao visitar a