os medicamentos que seriam oferecidos no SUS e ainda daria poder total ao ministerio da saude para decidir o que podera ser oferecido. O projeto e encontrado em http://www.senado.gov.br/sf/atividade/Materia/getHTML.asp?t=9923O projeto do Senador Flavio Arns e mais amplo e justo, o qual foi defendido pela sociedade civil. Este projeto pode ser lido na integra em http://www.senado.gov.br/sf/atividade/materia/getHTML.asp?t=10412O resultado, acredito, sera altamente positivo ao posicionamento da sociedade civil, levando os senadores a uma nova redacao dos projetos de lei, incluindo a principal reivindicacao dos pacientes, que e exigir do ministerio a atualizacao permanente dos protocolos de tratamentos, incluindo rapidamente os medicamentos que a ANVISA autorizar seu registro no Brasil.Entre as principais apresentacoes durante a audiencia devemos destacar:O Senador Paulo Paim, presidente da audiencia, destacou na abertura que os objetivos da mesma era a de encontrar formas de atender os doentes e as doencas observando e respeitando as clausulas constitucionais.O representante da mucoviscidose (fibrose cistica) Sergio Sampaio, presidente da ABRAM abriu brilhantemente a audiencia colocando-se frontalmente contra o projeto do Senador Tiao Viana, por ser este limitativo na relacao de medicamentos e por outorgar poder unico de decisao ao ministerio da saude, ignorando o pensamento das sociedades medicas ou civil.Luis Eduardo Prospero, um paciente de 10 anos de idade portador de Mucopolissacaridose foi emotivo ao explanar que se encontrava vivo gracas as acoes judiciais. Se fosse pela lista de medicamentos do SUS ja estaria morto.O Procurador do Ministerio Publico Federal, Dr. Carlos Henrique Martins Lima explicou que e consenso no ministerio publico que nenhum projeto de lei pode limitar o acesso aos medicamentos.Dirceu Barbano, da assistencia farmaceutica do ministerio da saude tentou explicar o inexplicavel ao colocar que antes de um medicamento entrar nos protocolos deve ter a sua eficacia e seguranca totalmente comprovada, motivo pelo quais os protocolos demoram em serem atualizados. Ou seja, aparentemente acusou que a ANVISA registra produtos perigosos ou nocivos para a saude.Fausta Cristina Nogueira, paciente, tambem sensibilizou a audiencia ao contar que estava viva por ter participado de um protocolo pago por um laboratorio, mas que o medicamento, aprovado pela Anvisa desde 2003 ainda nao se encontra nos protocolos do ministerio da saude, motivo pelo qual somente consegue se manter viva por decisoes judiciais que garantem o fornecimento.Dirceu Raposo, presidente da ANVISA defendeu o sistema de aprovacao de medicamentos para uso no Brasil, rebatendo o exposto pelo Dr. Dirceu Barbano e afirmando que um medicamento somente e aprovado quando comprovada sua eficacia e seguranca por meio de grandes ensaios clinicos e publicacoes cientificas que respaldam a decisao.Rene Moreira Santos, Coordenador Tecnico do CONASS praticamente repetiu a fala do Dr. Dirceu Barbano, defendendo em unissono a necessidade de nao se incluir medicamentos caros na grade do SUS.O Dr. Osmar terra, Secretario da Saude do Rio Grande do Sul e presidente do CONASS continuou na mesma linha, colocando casos isolados de acoes judiciais como se essa fosse a regra.Reinaldo Felipe Guimaraes, Secretario de Ciencia e Tecnologia do ministerio da saude foi patetico ao declarar que como ser humano sofria ao ver os problemas do pacientes, mas que como gestor publico devia cuidar