O Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF) esta desenvolvendo uma ferramenta chamada PRO (Patient Reported Outcome, ou Resultado Informado pelo Paciente), que nada mais e do que uma ferramenta de estatisticas utilizada para medir as respostas que pacientes tem a drogas que se destacam do padrao de 30% de reducao do tumor- informacoes como dor reduzida, mobilidade melhorada, etc. Devido ao comportamento unico dos tumores desmoides, esta ferramenta e essencial para conseguir drogas que sejam aprovadas para esta doenca.No encontro de pacientes do DTRF, no dia 10 de outubro, Dr. Jean Paty discutiu o processo de desenvolvimento desta ferramenta e de como e importante a voz dos pacientes para fazer com que esta ideia seja bem sucedida.Para ter acesso ao PDF, clica aqui!Este levantamento de pacientes que tenham demostrado uma diminuicao dos tumores em mais de 30% seriam entrevistados para que se possa ter uma ideia maior dos beneficios do tratamento, bem como entender e ter uma visao melhor da vida das pessoas que convivem com a doenca dia apos dia. Legal, ne?! Muito se especula sobre as causas de surgimento e das substancias que alimentam os tumores desmoides, entre elas estao lesoes e traumas na regiao e questoes hormonais. Nesta ultima uma duvida bastante frequente e dificilmente respondida esta a relacao com a gravidez. Como nos meses de gestacao o corpo de nos, mulheres, recebe uma grande carga de hormonios, sera que existe relacao entre esse aumento nos niveis hormonais e um possivel desenvolvimento do tumor?A Desmoid Tumor Research Foundation em sua pagina diz o seguinte:"Em casos raros o tumor desmoide pode ocorrer em mulheres que estao gravidas. Isto acontece durante a gravidez ou apos a cesarea. Muitos acreditam que isto e causado por uma combinacao de elevadas taxas hormonais e cirurgia, porem nao existe nenhuma evidencia cientifica clara para apoiar esta afirmacao. A relacao entre a gravidez e tumores desmoides e muito rara e consiste, em sua maioria, de anedotas na literatura cientifica."Alem desta afirmacao, nossa amiga do grupo desmoideano no Facebook, Claudia Bruna assistiu a um simposio que tratou do tema e, entre as conclusoes estao as seguintes:Que traduzindo para o portugues diz:ConclusoesTer um desmoide nao impede gravidez -A Mulher nao deve ser aconselhada a evitar gravidez - A mulher nao deve ser aconselhada a fazer um aborto caso esteja gravidaDesmoides que aparecam durante a gravidez ou ja presente antes dela podem crescer durante o curso da gestacao - Aproximadamente 50% pode evitar cirurgia com sucesso - 13% das mulheres que se submeteram a cirurgia tiveram recorrenciaDesmoides ressecados antes da gestacao recorrem com pouca frequencia durante a gestacao (21%).Ainda assim e importante frisar que cada caso e diferente, sendo necessario o acompanhamento de perto do medico oncologista e equipe, ja que existem casos raros de desenvolvimento do tumor durante a gravidez. O University of Texas MD Anderson Cancer Center, um dos maiores centros de diagnostico e tratamentos de cancer do mundo, faz uma serie de programas com entrevistas sobre os mais diversos temas dentro do universo das varias doencas definidas como Cancer.Entre elas, esta uma conversa com Dr Raphael Pollock,