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Eu, Laura e Reginaldo descobrimos que estavamos gravidos uma gravidez tao planejada e desejada que nao tinha felicidade maior , tudo ia muito bem ate vesperas do feriado de 7 de setembro em que me envolvi em um acidente de transito , ja chegando em casa , Reginaldo me levou para o Hospital fiz USG , o medico verificou que estava tudo bem comigo e com o bebe felizmente fomos para casa , fiquei uma semana de repouso devido dores musculares , mas apenas isto , voltei a trabalhar normalmente . No dia 22/09/11 , demorei muito para chegar ao servico em torno de (3h30) e comecei a passar mal dentro do carro senti varias dores na barriga , muita falta de ar. Chegando la fui levada direto para o pronto socorro obstetrico pois ja estava com 22o semanas de gestacao, onde os medicos me examinaram e suspeitaram de um descolamento de placenta. (Podendo ser algo relacionado ao acidente que eu havia sofrido anteriormente) , entao resolveram solicitar exames mais detalhados. Aguardei em torno de 1 hora e fui encaminhada para a sala de USG , la a medica comecou a realizar o exame e me disse bom Laura fique tranquila nao ha sinais de descolamento esta tudo normal , a unica coisa mesma e a mal formacao. Como ?? Que ?? Mal Formacao ??? Onde ??? Foi da Batida ??? Ela entao continuou nao e congenito seu bebe e portador de mielomeningocele. Naquele momento eu senti fortes dores no corpo , minhas maos suavam , minhas vistas escureceram , um buraco se abriu eu nem consigo me lembrar como voltei para sala de observacao. Entao um desespero bateu e comecei a chorar muito. Chegamos em casa liguei para meu obstetra que solicitou para que eu tentasse realizar o USG morfologico mais rapido possivel , este estava agendada para 1 semana , consegui adiantar para o dia seguinte que era uma sexta feira, realizamos o USG e tudo se confirmou, e o pior Miguel evoluia com SD de Arnold Chiari tipo II. Na segunda feira pela manha meu marido quis ir ate a Aparecida do Norte fortalecer nossa fe antes de irmos ate os medicos, na volta levamos os exames para meu obstetra avaliar , junto a ele estava uma conhecida neurologista que dizia que eramos jovens e que deveriamos pensar em outras hipoteses, solicitei para que nao entrasse neste assunto , pois jamais tomaria qualquer decisao se nao a de ter meu filho nao se quer que fosse por minutos em meus bracos , pois havia dentro de mim uma vida,enquanto isto havia esperanca e muito amor. Entao meu obstetra Dr Cassio pediu para que repetissemos o exame em um local de medicina fetal e me deu nome e local de um profissional , entrei em contato e so tinha vaga para novembro , expliquei toda situacao mas nao teve jeito , retornei para ele que me indicou entao outro medico Dr Helio , entrei em contato com este e desabafei , ao final da nossa conversa o mesmo me falou
porque voce nao tenta agendar na clinica paulista de medicina fetal , la tem o melhor especialista que e o Dr Moron que foi meu professor. Entao decidi que na terca feira cedo entraria em contato. Chegamos em casa e recebi o convite para ir ate a igreja pois ia ter uma oracao especial para gestantes, ao chegar la nao era bem para as gestantes e sim para os enfermos. Padre Cleber fez uma oracao especial para mim e disse para confiar que meu bebe ja estava sendo curado. Na terca pela manha liguei no Centro paulista de Medicina Fetal e consegui um USG para 1 semana com Dr Herbere , a espera era o que mais angustiava, enquanto isto nos apegavamos a Deus e a sua misericordia. Chegou o dia do exame , ao entrar no consultorio lembro como se fosse hoje despejei em cima do Dr Herbere falando tudo que meu filho tinha e ele com toda sua calma , paciencia e educacao comecou a me examinar , examinava todas as partes do corpo e nao chegava logo na cabeca e a ansiedade comecou a tomar conta de mim , e claro ele percebeu e me disse , vou deixar a cabeca para o final , quero ver tudo detalhadamente. Ao final do exame ele me disse que naquele ano o Dr Moron comecou a realizar uma cirurgia inovadora que poderia dar muitas chances ao meu bebe , mas que eu teria que passar por uma consulta com ele para ver se me enquadrava no perfil. Pediu para que fossemos ate a recepcao para marcar uma consulta, conseguimos agendar para 1 semana , quando estavamos indo embora , escutamos Dr Herbere nos chamando e perguntou se podiamos voltar no dia seguinte , e mais que depressa respondemos que sim. No dia seguinte estavamos la esperando para falar com Dr Moron , ele nos explicou tudo sobre a cirurgia e disse que haviam operado ate o momento 6 criancas e que 4 ja tinham nascido, pediu para conversarmos e pensar sobre a decisao mas que nao poderia demorar , pois eu ja estava com 24 semanas e a cirurgia so era realizada ate 26 semanas. No dia 28/10/11 realizamos a cirurgia e estava com 27 semanas e 1 dia. Foi um sucesso a cada dia que passava a cada resultado de exame ja viamos uma evolucao. Fiquei de repouso desde entao so saia de casa uma vez por semana para as consultas de rotina com Dr Moron. Foi entao que Dr Moron cogitou de agendar meu parto para dia 30/12/11 e ficamos de decidir na ultima consulta que seria dia 26/12/11. Mas Miguel decidiu por nos as 4h da manha minha bolsa rompeu fui para hospital Santa Helena , Dr Sergio acompanhou meu parto , Dr Moron nao chegou a tempo porque meu marido entrou em desespero e deu informacoes erradas . Ocorreu tudo bem com 35 semanas e 3/7 , 2.450kg e 44 cm. Miguel foi para UTI neonatal. No dia 27/11/13 apos autorizacao do Dr Sergio e exames Miguel
teve alta da UTI neonatal. No dia 29/11/13 tivemos alta hospitalar e viemos para casa e desde entao Miguel faz os acompanhamentos necessarios com Dr Sergio , Dr Macedo , Dr Alexandre. Faz Fisioterapia desde os 2 meses. E portador de bexiga neurogenica , mas nao tem refluxo urinario , necessita de cateterismo vesical 5x por dia. Esta indo muito bem em seu desenvolvimento. Agradeco sempre a todos que estiveram sempre a meu lado , principalmente meu Marido que foi meu maior companheiro. Infelizmente eu so conheci o Blog apos a cirurgia mas se tivesse sido antes meus anseios e medos teriam sido menores.
Ola, meu nome e Tatiane tenho 30 anos, atualmente moramos em Macae - Rio de janeiro. Durante um exame de rotina, uma ultrassonografia morfologica foi diagnosticado uma malformacao no bebe com o nome de mielomeningocele que se trata de uma abertura na coluna por onde sai uma parte da medula que em contato com o liquido aminiotico provoca um desgaste das terminacoes nervosas, alem de puxar o cerebelo para baixo. A mielomeningocele pode trazer como consequencias a hidrocefalia (acumulo de liquido no cerebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda do controle sobre os esfincteres (musculos do organismo que controlam a saida da urina e fezes). Busquei o que me indicaram de melhor em medicina fetal no Rio de Janeiro, o referenciado Instituto Fernandes Figueira no bairro do Flamengo, la apenas confirmaram o laudo da mielo e assim como a obstetra de Macae, os medicos tambem disseram que nao poderiam fazer nada naquele momento, somente logo apos o parto o bebe sofreria a primeira cirurgia de varias que ele precisaria fazer durante seu tratamento, que seria por toda a vida. Era o dia do aniversario do meu marido de 34 anos (02/07), neste momento o chao se abriu, ficamos arrasados, meu marido perguntava a Deus por que logo o nosso filho? No fundo meu coracao se enchia de esperanca porque eu tenho um Deus de misericordia e ele nao nos daria um fardo que nao poderiamos carregar, e se ele estava nos enviando um anjo tao especial e porque eramos pais especiais. O milagre de Deus Antes de chegarmos em casa um amigo do Espirito Santo me ligou para saber como estavamos e parabenizar meu marido ficou sabendo o que estava acontecendo na mesma hora ele falou que estava arrepiado pois a esposa dele havia acabado de ler uma materia na revista Veja sobre uma cirurgia de correcao da mielo ainda no utero da mae. Procuramos na internet e vimos uma entrevista do Dr. Moron no R7 onde ele explicava os beneficios da intervencao antes do nascimento do bebe e mostrava o depoimento da Karen, a segunda mae no Brasil a realizar esta cirurgia em seu filho Miguel, que nao desenvolveu nenhuma limitacao. Tambem pela internet descobrimos o telefone da Karen que nos indicou ver o Blog Vencendo a Mielo que ela e a Andrea, a primeira mae a realizar a cirurgia no Brasil apos a liberacao do estudo, criaram com o intuito de divulgar os beneficios deste procedimento que se chama de cirurgia fetal a ceu aberto de mielomeningocele.No blog vimos o desenvolvimento dos bebes, uma explicacao mais detalhada de todo o estudo que foi feito nos Estados Unidos, fotos de como era feita a cirurgia e o relato de outras maes comprovando os beneficios. Neste momento tivemos certeza que a cirurgia seria o melhor a ser feito para vida do nosso Bernardo.Marcamos uma consulta com o Dr. Moron e viajamos para Sao Paulo. Ele e sua equipe medica sao os unicos no Brasil a realizar este tipo de cirurgia.Esta cirurgia e o que defini se uma pessoa tera serias
limitacoes para o resto da vida ou se vai ser uma pessoa normal. E uma dor muito grande para os familiares e com certeza para o individuo portador desta malformacao.Agora estamos trabalhando e estimulando o Bernardo para que ele possa ter uma vida mais normal possivel, pois nos pais nao duramos para sempre. Ele esta com 2 anos, e esta comecando a dar seus primeiros passos, e a alegria da familias. Hoje ele faz 2 vezes na semana fisioterapia, 2 vezes na semana terapia ocupacional, 2 vezes na semana fono, 1 vez na semana equoterapia e 1 vez na semana psicomotricidade aquatica..Bernardo pratica Equoterapia a 1 ano e 4 meses e ja estamos vendo resultados, ele ja consegue se equilibrar sozinho em cima do cavalo. A Equoterapia e um tratamento complementar (pois nao substitui as outras terapias: fisio, fono e to) fundamentado no movimento biomecanico do cavalo e no fato de ser uma terapia que utiliza um animal encantador num ambiente natural que favorece a motivacao do praticante para a terapia. O cavalo e o unico animal que ao passo realiza um movimento tridimensional (para cima/baixo, para um lado/outro e para frente/tras) identico ao que nos realizamos para andar, quando montado no cavalo recebemos o tempo todo esses deslocamentos do seu passo como estimulos para o nosso sistema nervoso, com isso trabalha-se o equilibrio,a adequacao do tonus muscular, a forca e o alongamento muscular, a coordenacao motora, a seguranca e auto-estima (por necessitar de coragem para subir num animal de porte), psicologicamente esse contato faz muito bem para o praticante, pois ele estabelece um vinculo com o animal e isso facilita muito a sua reabilitacao.Temos muita luta pela frente ja demos o primeiro passo o mais importante.Que Deus ilumine estas familias.AtenciosamenteTatiane Azevedo Coelho GomesEmail. tazcoelho1@hotmail.com
Essa e a Historia de Bruna, Daniel e Lorena contada aos olhos e coracao da avo Ana Paula - paterna)As historias sao semelhantes, se descobre a gravidez e a familia vibra, ate a ultra que constata a ma formacao no bebe. No caso do meu filho e nora nao foi diferente. Fizeram a primeira ultra e tudo bem, segundo a medica que fez a primeira ultra, a coluna esta um pouquinho aberta, mas vai fechar. Nao deram importancia e a vida seguia normalmente, ate que solicitaram a obstetra um pedido de ultra para apenas saber o sexo ja que tudo estava indo bem ... e ...no dia 14 de Junho de 2013 foram fazer a ultra e disseram que nao iam contar a ninguem sobre o sexo o que me fez ficar o dia todo sem telefonar para eles para nao dar o gostinho e fingir que nao estava curiosa. Estranhei a demora, mas me contive ate que bem no fim da tarde meu filho me liga e pergunta se estou em casa e que ia passar por la. Qdo chegaram em minha casa, meu filho vai pra varanda e minha nora entra direto para o banheiro. Pergunto se esta tudo bem com o BB e escuto um NAO. Foi o maior NAO que escutei na minha vida ! Nao sabia nem o que era, fiquei estatica, aquele NAO parecia uma faca entrando no meu coracao. Peguei a ultra que meu filho deixou em cima da mesa e comecei a ler ... Parecia que lia tudo em japones ...nao conseguia entender nada nem me concentrar no que estava escrito. Foi uma sensacao que so nos que passamos sabemos como e. A Obstetra deles passou a bola disse que teriam que procurar o Hospital Fernandes Figueiras que tratava de gravidez de risco ... Era uma sexta-feira e fomos direto pra la implorar uma consulta ... precisavamos falar com alguem que pudesse nos explicar o que significava aquilo no laudo: Sindrome de Arnold Chiari II Na recepcao a moca disse que o medico responsavel ia chegar para o plantao e que podiamos tentar falar com ele pois ali nao atendia emergencias. Nao me deixaram entrar na consulta entao fiquei na recepcao aos prantos me sentindo impotente e sofrendo a minha dor e a dor de ver um filho sofrer sem que eu pudesse fazer nada, absolutamente nada ! Sofri por mim e por eles. Qdo eles sairam da consulta, as noticias foram as piores possiveis, o BB nao vai andar, ou se andar vai andar meio tortinho nao vai segurar o xixi nem o coco e tera hidrocefalia. Nao tiveram, como algumas maes, nenhuma palavra de otimismo e em nenhum momento achamos um profissional que nos mostrasse uma luz no fim do tunel nem tao pouco o caminho das pedras. O que foi comentado com eles muito superficialmente era que: Existe uma cirurgia no BB dentro do utero mas eu nao aconselho pois e carissima, nao tem nenhuma garantia, a mae corre risco de infeccao, pode ficar esteril, a cicatriz e enorme (tem que
abrir a barriga toda) e o Bebe pode morrer. Nem absorvemos esta ideia ... foram varios dias de choro ate chegar a conformacao. Comecamos a planejar uma mudanca em nossas vidas, procurar um terreno para construir uma casa adaptada onde todos pudessemos morar juntos e unir forcas para cuidar daquela crianca. Eu sempre pesquisando na internet e ficando cada vez mais apavorada com o que lia, ate que meu filho me pediu que nao ficasse mais especulando porque as noticias nos deixavam cada vez mais deprimidos. Obedeci. Ate que no dia em que minha nora completava 25 semanas ... Papai do Ceu me fez entrar na internet e achar o Blog. Vendo o video da Mari fiquei euforica, nesse momento meu esposo chega do trabalho , mostro a ele que imediatamente liga para o consultorio do Dr Moron, eram 19:40 h achei que nao teria mais ninguem para nos atender. Marcamos por nossa conta uma consulta para o dia seguinte. Liguei para meu filho e nora para que eles fossem na minha casa que tinha algo para mostrar para eles ... Ja estavamos todos esgotados emocionalmente, mas os convenci de fazermos mais aquela tentativa e escutar o que aquele Anjo chamado Antonio Moron tinha a nos dizer ... moramos no RJ e resolvemos ir de carro pois de aviao seria muito caro, entao saimos as 05:00 da manha do dia seguinte, dai pra frente a historia vcs ja sabem ... minha nora operou no dia 20 de Agosto de 2013 teve um descolamento de placenta e no dia 26 de Setembro de 2013 com 32 semanas, 1.530 Kg nasceu nossa princesa Lorena que hoje esta com 10 meses e ate o momento nao precisou de valvula, nem de sonda e nao faz uso de nenhum remedio. Seguimos agradecendo primeiro a Deus e a equipe do Dr Moron e pedindo a ELE que continue abencoando minha neta e todas as criancas que passam por situacoes dificies como essa.
Era dia 20 de outubro de 2012 quando eu estava com meu marido em uma clinica de ultrassonografia para descobrir o sexo do meu bebe, entao com 18 semanas de gestacao. Durante o exame o medico disse: E um menino, mas tem um problema.... Neste momento uma interrogacao apareceu na minha cabeca, e o medico continuou: Chamei minha colega para ajudar a explicar para voces, e um problema na coluna. Eu perguntei o que era e ele me perguntou se eu sabia o que era espinha bifida, mielomeningocele, hidrocefalia. Quando ele disse hidrocefalia, eu respondi que sabia o que era, e perguntei se era isso que meu filho tinha. Ele nos explicou que o nosso bebe tinha mielomeningocele, que e uma malformacao da coluna, e que poderia causar hidrocefalia e problemas de locomocao, entre outras sequelas.Gracas a Deus o medico que diagnosticou o problema sabia da existencia da cirurgia intrautero e nos informou a respeito. Nos encaminhou para uma clinica de Medicina Fetal, onde fiz o ultrassom morfologico e amniocentese. Os medicos me encaminharam para o Dr. Moron, apesar de nao serem a favor da cirurgia intrautero e acreditarem que os riscos de morbidade sao maiores que os beneficios oferecidos pela tecnica.Pesquisamos tudo sobre mielomeningocele e a cirurgia a ceu aberto. Descobrimos o blog Vencendo a Mielo e ficamos animados com a historia da Mari e do Miguel. Cinco dias depois estavamos eu e meu marido em Sao Paulo, para consulta com o Dr. Moron e com o Dr. Sergio Cavalheiro, mas ja decididos a fazer a cirurgia intrautero. Era um misto de coragem e medo, duvidas e muita esperanca... mas acima de tudo muita fe em Deus... e confianca nos medicos... no meu coracao eu tinha a certeza de que tudo daria certo, de que meu filho seria uma crianca muito feliz e amada, e que nao estavamos passando por tudo isso por um acaso. Eu tinha certeza que Deus estava me presenteando com essa crianca e que eu faria tudo por ela.Eu e meu bebe fomos operados no dia 19/12/12, com sucesso. Ele nasceu no dia 06/02/13, com 32 semanas, muito saudavel! Ficou internado durante 28 dias, devido a prematuridade. Foi uma fase de muita resignacao e fe.Hoje meu filho esta muito bem, nao precisou de valvula para derivacao ventricular, tem muita forca muscular e sensibilidade nos pezinhos e perninhas. Engatinha o tempo todo e agora vai usar orteses para ter mais firmeza para comecar a andar.Gracas a Deus tomamos a decisao certa! Somos uma familia muito feliz e tudo o que passamos nos fez mais unidos. So temos que agradecer a Deus por ter nos conduzido pelo melhor caminho, e ter colocado neste mundo medicos tao especiais como Dr. Moron, Dr. Sergio e equipe, que sao verdadeiros anjos na Terra! De uma certa forma nossa historia se mistura com a de Karen e de Andrea, pois as coisas foram acontecendo ao mesmo tempo, mas de uma forma paralela. Nao tivemos a oportunidade de realizar a cirurgia intra-utero (como explicarei mais a frente), mas o Joao Pedro vem se desenvolvendo
de uma maneira surpreendente, praticamente acompanhando no mesmo ritmo das criancas que foram operadas.Em fevereiro de 2011 com 27 semanas de gestacao, fui fazer o ultrassom morfologico do 2 trimestre apenas para confirmar que estava tudo bem. O medico estava realizando o exame quando de repente acendeu a luz da sala e perguntou se tinhamos algum exame anterior. Meu marido entregou e ele falou assim: O filho de voces tem hidrocefalia, voces vao precisar de ajuda especializada e saiu da sala pedindo que aguardassemos alguns instantes. Eu e meu marido trocamos olhares tentando entender o que aquele medico estava falando. O medico retornou a sala, mais calmo (acho que se assustou tanto quanto nos), e nos explicou sobre a alteracao no ventriculo, que deveriamos procurar especialistas em Medicina Fetal pra tentar descobrir o motivo dessa alteracao ja que nao havia detectado mais nada no ultrassom.Naquele mesmo dia passei em consulta com minha obstetra Dra. Lucinete e ela nos falou sobre o Dr. Moron. Alguns dias depois passamos em consulta com ele, que nos explicou sobre a ventriculomegalia, fizemos um ultrassom e mais uma vez nao foi nada detectado mais nenhuma alteracao. Ele nos orientou a fazer uma Cordocentese para analisar o cariotipo fetal. Realizamos esse exame com o Dr. Mauricio e estava tudo normal. Agora teriamos que realizar uma Ressonancia Magnetica Fetal para tentar analisar melhor o bebe. Fiz esse exame onde mostrava a ventriculomegalia e dessa vez apareceu uma ma-formacao chamada Chiari tipo II. Ao ler o laudo do exame pro Dr. Mauricio por telefone, ele nos indicou a passar com o Dr. Sergio Cavalheiro (neurocirurgiao).E la fomos nos em mais um medico... Levamos todos os exames e o principal que era a Ressonancia Fetal. O Dr. Sergio analisou e tambem nao via nada alem da Hidrocefalia e da Chiari tipo II. Ele nos explicou a possibilidade de ter que colocar a valvula no bebe, mas que so teriamos certeza quando ele nascesse. Pediu entao que o avisassemos quando estivesse quando a data do parto agendada.E no dia 03 de maio de 2011, com 38 semanas, o Joao nasceu em otimas condicoes, com Apgar notas 8 e 9. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais assustador da minha vida. As enfermeiras o levaram para limpar e pesar e quando o medico o trouxe de volta a sala de parto, falou com a obstetra: Ele tem uma Mielo sacral e ja estamos acionando o neurocirurgiao para avalia-lo e levou meu filho pra UTI Neonatal.Eu nem imaginava que enquanto eu estava na sala de recuperacao meu filho estava sendo operado e que eu nao o veria no mesmo dia. Quando cheguei no quarto, meu marido foi o primeiro a entrar e (tentar) me explicar o que tinha acontecido, pois choravamos tanto que nem conseguimos conversar muito bem. Pouco depois o Dr. Sergio entrou e me explicou que havia encontrado o motivo da hidrocefalia, que havia fechado a coluna dele e que ele teria que ficar em observacao pra ver como ficaria a dilatacao do ventriculo. Com 8 dias de vida
foi necessario colocar a valvula, pois a fontanela estava abaulada. A cirurgia foi rapida e bem sucedida.Foram mais 5 dias de UTI e finalmente pudemos levar nosso filho pra casa, cheio de recomendacoes e medicos que teriamos que passar... confesso que estava muito feliz de ir pra casa com ele, mas tambem muito assustada com tudo o que estava acontecendo.Desde entao foram varias consultas com especialistas, exames, fisioterapias e tudo o que pudemos fazer para dar a ele o maior conforto possivel dentro de suas possibilidades. Nunca precisamos mexer na valvula.Com 2 anos e 10 meses, ja dava seus primeiros passos sozinhos, e muito esperto, falante e independente. Frequenta a escola desde )1 ano e nove meses, o que foi fundamental pro seu desenvolvimento. Fez fisioterapia e hidroterapia 1 vez por semana ate os 3 anos e 3 meses de idade na AACD da Mooca e ainda faz natacao 3 vezes por semana. Continua sendo acompanhado pelo Dr. Sergio (neurocirurgiao), Dr. Macedo (urologista) e Dr. Alexandre (ortopedista). Serei sempre grata a Deus que colocou esses medicos maravilhosos em nossas vidas, que merecem todo merito quando falamos sobre a Mielo. Com 3 anos ele comecou a andar sozinho e sem apoio, usa somente orteses. Fico orgulhosa em ve-lo andando sozinho e conquistando toda a liberdade e independencia merecida.E mesmo nao tendo realizado a cirurgia, fui acolhida pelas maes que fizeram, pois no final os nossos objetivos sao os mesmos: ver nossos filhos o mais independentes possivel. E muito bom poder dividir os medos e as alegrias com pessoas que entendem nossa situacao. A troca e divulgacao de informacoes sao essenciais para todas nos.Espero continuar compartilhando com voces a nossa luta!