e o SUS (Sistema Unico de Saude) nao os disponibiliza. E um remedio de alto custo, quase R$ 30 mil uma quantidade que dura um mes. E o uso deve ser continuo, afirma Patricia.A familia teve que entrar na Justica para conseguir o remedio. Desde 2008 as irmas fazem o uso do medicamento, que deve ser complementado com fisioterapia, hidroterapia e terapia funcional, procedimentos oferecidos pela prefeitura.Elas estao respondendo bem a medicacao. Pamela comecou o tratamento com dez anos, a Natalia com cinco. Natalia, por ser mais nova e ter iniciado o tratamento mais cedo, consegue fazer pequenos movimentos com as maos. Ela nao fala, mas emite sons que conseguimos entender. E um progresso. Cada uma no seu ritmo, diz Patricia.Medicamentos X SUSQuando existe tratamento farmacologico, a solucao para praticamente a maioria dos portadores de doencas raras e entrar na Justica com uma acao contra o Estado. Entretanto, o processo e longo e pode demorar ate oito meses para ser concluido, ja que existem remedios que nao sao nem registrados na Anvisa e necessitam de protocolos especificos para serem importados. Ainda assim, depois de seis meses o paciente muitas vezes tem que acionar a Justica novamente para continuar recebendo o medicamento.Dr. Charles Lourenco diz: O SUS ja se esforca para tentar fornecer o basico, mas a genetica e um pouco mais que o basico.Segundo os ultimo levantamento da Interfama, somente em 2011 o Ministerio da Saude desembolsou R$167 milhoes para atender a 433 acoes judiciais que determinavam a compra de medicamentos para enfermidades raras.A judicializacao da medicina nao e boa para o paciente, que sofre com a espera, nem para o Estado, que precisa comprar o medicamento imediatamente para nao receber uma multa. Entao ele acaba comprando pelo preco normal, nao consegue negociar, explica Lourenco.Em tese, o SUS so fornece tratamento para dois tipos de raras: osteogenese imperfeita (doenca dos ossos de vidro), que apresenta a fragilidade ossea como principal manifestacao clinica, e doenca de Gaucher, mal em que restos de celulas envelhecidas se acumulam sobre orgaos como figado, baco e medula ossea, causando fadiga, sangramentos e desconforto abdominal.Mas ha uma perspectiva de melhora nesse cenario. Em 12/02/2014, o Ministerio da Saude publicou no Diario Oficial da Uniao uma portaria que cria a Politica Nacional de atencao integral aos portadores de disturbios raros. O SUS devera incorporar 15 novos exames de diagnostico e credenciar hospitais e instituicoes para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.Podemos dizer que agora o Brasil esta comecando a se preocupar com essa questao, coisa que Estados Unidos, Japao e Europa vem fazendo desde 1983. Acredito que a partir de agora havera uma estruturacao dos servicos e, de acordo com a demanda, serao solicitados protocolos para a incorporacao de novos medicamentos e servicos, preve o medico Joao Gabriel.Sem respostaMarianna com a mae Gabriela. Doenca da menina ainda e incognita para os medicos. Foto: Yre SalesGabriela Mendes e mae de Marianna, de seis anos. Ela ja perdeu as contas de quantos medicos ja procurou a fim de conseguir uma explicacao para o problema da filha, e ate hoje pairam duvidas.