Oi turma! tudo bem?Esse post quero falar um pouco sobre o diagnostico do Lucas, as pessoas sempre me perguntam o que ele tem? Ele nao e normal? Meu irmao costuma responder: "Nao. Ele funciona a bateria e precisa ser recarregado na tomada, acompanha um chip que precisa ser atualizacao de software."...rs brincadeira.O Lucas e normal sim, ate d+. Quanto a bateria, parece que ele e ligado em 220, nao para nunca. Gracas a Deus.Quando ele era recem nascido, notavamos um certo retardo em seu movimento e a falta de firmeza em seu corpo. A primeira pessoa a identificar e insistir que precisavamos procurar um medico foi a minha mae (inesquecivel Dna Carmen).Ao passar do tempo e a competencia da equipe medica que acompanha o Lucas, foi diagnosticado como Ataxia Oculomotora. Bom, nao sei explicar tecnicamente a definicao, porem deixo uma breve explicacao e alguns links de referencia:A Degeneracao Espinocerebelar e uma doenca progressiva e rara. Estima-se que de cada 100.000 pessoas, 4 ou 5 sao afectadas por essa doenca. A doenca possui varios diferentes quadros clinicos, o que torna particularmente dificil o diagnostico e o tratamento da doenca,que pode ser Adquirida ou Hereditaria. Quadros clinicos adquiridos da doenca podem decorrer por envenenamento de metais pesados, alcool,drogas e doencas do sistema neuroimunologico ou metabolico. Ja quadros hereditarios da doenca podem acometer diversos membros de uma mesma familia, nao obstante a raridade da doenca. Degeneracoes Espinocerebelares hereditarias podem ser transmitidas de forma autossomica dominante ou recessiva. A transmissao dominante requer que apenas um dos pais seja afetado para perpetuar a doenca na geracao conseguinte. Ja nas recessivas,ambos os pais devem podsuir ao menos um gene afetado para que o filho a apresente. Alem dessa diferenca, os varios quadros hereditarios autossomicos recessivos da doenca comumente apresentam acometimento multissistemico,ou seja,podem interferir no funcionamento de diversas funcionalidades do corpo.fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Degenera%C3%A7%C3%A3o_espinocerebelarhttp://saude.psicologiananet.com.br/fraqueza-muscular-em-criancas-ataxia-cerebelar-%E2%80%93-ataxia-com-apraxia-oculomotora-e-doenca-ocular.html Comeco hoje agradecendo a todos, que de alguma forma, faz parte da vida do nosso Lucas, seja na escola, no caminho para a escola, nos tratamentos, na familia e os amigos.Agradeco a Deus todos os dias, por ter sido escolhida para receber o Lucas em nossas vidas!Desde que ele nasceu, sabia que tinha comigo uma crianca especial, especial no sentido de ser puro.Quando ele comecou a crescer, percebia que havia algo diferente em seus movimentos, que alias eram poucos. Ele nao tentava se levantar, nao rolava na cama, nao tentava engatinhar.........Como ja tinha outro filho (o Jojo), sabia que havia algo errado, mas nao sabia o que poderia ser, afinal uma crianca que vivia sorrindo e nao tinha nenhum problema aparente de saude........Mesmo assim insistia com a Pediatra que tinhamos que investigar.Entao aos 09 meses comecamos as nossas idas a medicos, exames, tratamentos, ate que com 1a e 5m fomos apresentados a AACD, onde estamos ate hoje. Quando ele chegou la, parecia que ele nao estava entendendo nada do que estava acontecendo (ele soube nos enganar direitinho), iamos quatro vezes por semana. La eu e ele aprendemos muito, ele tudo que sabe hoje (falar, comer, sentar, arrastar o bumbum no chao) e eu aprendi a ser paciente,