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em uma quantidade enorme de sangue e coagulos. A cena era algo terrivel para um adulto, imagina para uma crianca! Quando ela viu aquela quantidade de sangue espalhado na cama e por todo seu corpo, comecou a chorar desesperada e quanto mais chorava, mais vomitava. De tanto fazer forcas para vomitar, ela acabou defecando tambem, pois estava com muita diarreia. Foi um verdadeiro terror. Nunca, em toda minha vida, conseguirei explicar o desespero que tomou conta de mim, ao ver minha filha daquele jeito! A enfermeira desligou as bombas que infundiam aquele monte de remedios e eu pedi para leva-la ate o banheiro. Ela estava suja da cabeca aos pes e precisava de um banho. A medica autorizou e eu a levei. Ana Luiza estava muito fraca, sem forcas e mal conseguia andar. Mas dei um longo banho quente e tentei tranquiliza-la. Depois do banho, ainda molhada, ela me abracou bem forte e disse que me amava muito e mais uma vez me agradeceu por cuidar dela. E enquanto eu a abracava, fechei os olhos e apenas pensei: O meu Deus, protege minha filha. Me permita ficar com minha filha por longos anos! Eu estava muito exausta. Ha dias sem dormir, muita preocupacao com ela, dias e noites agitadas e a presenca constante da terrivel sensacao de impotencia, em nao poder amenizar o sofrimento dela. Ha dias eu nao conseguia tomar banho direito, escovar dentes direito, pentear o cabelo, tudo era feito as pressas. Meu sono era picado e cada vez que ela acordava de madrugada por causa de vomitos ou diarreia, eu levava de 30 a 40 minutos para conseguir terminar de arrumar tudo. Certo dia, eu me levantei da cadeira que usava para dormir e disse pra ela que estava muito cansada e com dor nas costas. Ela apenas disse: Eu sei mamae. Mas se voce esta cansada, imagina como eu estou me sentindo, ne? Aquilo foi um soco no meu estomago. Eu jamais poderia imaginar a dor que ela estava sentindo. Tantos remedios, tanto sofrimento e eu reclamando de cansaco e dor nas costas. Minha filha estava definhando, perdendo massa muscular, sem cabelos, sentindo dores fortissimas, usando fralda, vomitando pedacos de mucosa, defecando diversas vezes por dia e eu estava cansada. Sem duvidas, com aquela simples frase, percebi o quanto somos egoistas. Nesse dia, ela voltou a dormir rapidamente, depois que troquei sua fralda. Eu, que fiquei pensativa com o que ela tinha dito, abri a persiana do quarto e fiquei olhando pela janela. Estavamos no 6o andar e de la eu via os predios iluminados, que em SP parecem um mar de concreto. A rua com movimento de carros e pessoas (pois tem diversas faculdades e linhas de Metro proximas ao hospital), e nao pude deixar de pensar: Ha menos de 6 meses, eu vivia minha vida como uma pessoa qualquer. Vivia no meu mundinho, olhando pro meu proprio umbigo e achando que minhas causas eram justas. Marcos e eu trabalhavamos bastante, juntavamos dinheiro pra comprar nossa primeira casa propria, sempre fomos muito honestos e caretas com tudo,
detestavamos quem parava em fila dupla em frente da escola do filho por preguica de andar um quarteirao, criticava os politicos e a sociedade do conforto do nosso computador, ficavamos na internet a toa por algumas horas, frequentavamos os nossos restaurantes preferidos, planejavamos nossas ferias... Mas enquanto eu perdia meu tempo falando mal de politicos ou me revoltando com o transito caotico de Manaus, quantas pessoas nao estavam enfrentando um problema muito pior do que eu enfrentava agora? Durante esse tempo em SP, conheci diversas maes que ha anos, lutavam pela saude dos filhos. Anos. Nao eram 6 meses de lutas. Eram ANOS enfrentando essa rotina de hospitais e passando todo tipo de necessidades. E eram anos, vendo a cabeca dos medicos balancarem negativamente, informando que seus filhos nao estavam melhorando... Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu ja vinha me sentindo envergonhada ha tempos. Afinal foi preciso um caminhao passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que e importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaco. E agora? Nesse exato momento? Quantas pessoas nao estariam lutando por suas vidas de uma maneira surreal? E eu aqui. Reclamado do gosto enjoado da comida do hospital, de nao aguentar mais dormir numa cadeira parcialmente quebrada, de nao conseguir lavar meus cabelos direito, de sequer ter tempo pra escovar os dentes... Ao inves de agradecer porque minha filha estava num dos melhores hospitais do mundo, sendo tratada pelos melhores profissionais, porque tenho condicoes fisicas, emocionais e financeiras de estar ao lado dela desde o inicio, eu, vergonhosamente, prefiro lembrar do que e pior. E muito dificil enxergar algo bom no meio do desespero. Mas existe sim. E so mudar um pouquinho a nossa perspectiva. Depois de pensar em tudo isso, beijei minha filha, me deitei na minha cadeira quebrada, me cobri com o cobertor e agradeci a Deus por tudo. Era obvio que Ele estava conosco desde o inicio e estava presente naquela UTI. Minha filha ia ficar bem. E nesta noite eu pedi a Deus pela vida de tantas outras criancas e adultos que eu tinha conhecido, inclusive das que estavam ao nosso lado na UTI. Durante o dia, era permitido ficar apenas uma visita na UTI, entao Marcos e minha mae se revezavam para ficar conosco, e algumas vezes eu conseguia cochilar enquanto eles ficavam de olho nela. Mas depois de alguns dias, Marcos me obrigou a ir em casa por pelo menos 1h ou 2h. Eu sentia um desespero em deixa-la, mas eu precisava ter forcas para encarar a madrugada cansativa com ela. Enfim, eu precisava recarregar as baterias, mesmo que parcialmente. No primeiro dia em que finalmente consegui ir em casa, ao retornarmos para o hospital, minha mae nos avisou que o medico do Banco de Sangue tinha estado la e precisava falar conosco. Marcos e eu fomos ate o Banco de Sangue e, naquela
sexta-feira, vespera de Carnaval, o medico nos informou que precisavamos repor o estoque de sangue que Ana Luiza havia utilizado ate aquele momento, o que totalizava aproximadamente 12 doadores de qualquer tipo sanguineo e, com certa urgencia, precisavamos conseguir, pelo menos 1 doador de plaquetas, do tipo sanguineo dela (A negativo). Ele disse sentir muito por pedir aquilo em plena epoca de carnaval, pois ele sabia o quanto seria dificil conseguir doadores, principalmente para nos, que nao eramos da cidade de Sao Paulo e que vinhamos de regiao endemica de malaria (o que nos impedia de doar sangue). Ainda na sala do medico, Marcos e eu nos entreolhamos e imaginamos a dificuldade que seria conseguir doadores. O medico nos orientou a procurar o Corpo de Bombeiros, ou algum Batalhao da Policia Militar, pois eles sempre ajudavam com as doacoes, mas ele mesmo admitiu que a epoca de carnaval era um grande complicador, pois alem de ser dificil conseguir doadores, era um momento de baixa nos estoques de sangue do hospital. Saimos da sala de maos dadas. Eu sabia que Ana Luiza continuaria precisando de transfusao de sangue e exatamente por isso, a necessidade de doadores aumentaria a cada dia. Inicialmente eu disse que nao iria me apavorar com aquilo e que o Hospital teria que dar um jeito de continuar transfundindo a quantidade de sangue que ela precisava e pronto. Passei o dia pensando naquilo. O carnaval estava chegando e o nivel de leucocitos de Ana Luiza estava cada vez pior. Nem sinal da medula voltar a funcionar. As plaquetas desapareceram e ela ficava suscetivel a hemorragias, o que aumentava ainda mais a necessidade de transfusoes. Por mais que eu tentasse me enganar, passando para o hospital a responsabilidade pelo sangue que minha filha necessitasse, o correto era que eu, pelo menos TENTASSE, de alguma forma, conseguir nem que fosse os 12 doadores de sangue de qualquer tipo sanguineo. Nao era uma obrigacao legal. Era uma obrigacao moral. A noite, assim que Ana Luiza dormiu, resolvi enviar um e-mail para Alessandra Siedschlag, jornalista do Portal R7, que havia muitos seguidores no twitter e que alguns meses antes, tomou conhecimento da situacao da minha filha e tinha me dito: Se voce precisar de QUALQUER coisa, pode contar comigo. A gente tenta mobilizar pessoas, fazer vaquinha, qualquer coisa! Se ela aceitasse me ajudar, tinha certeza que pelo menos 10 doadores a gente conseguiria. Mandei o e-mail e ela, que pelo que entendi estava viajando com a familia, parou por alguns minutos e fez um apelo via twitter. Ela publicou uma foto de Ana Luiza, explicou nossas necessidades e em meia hora, a foto tinha mais de 2 mil visualizacoes. Que ser humano, da um pause nas ferias com a familia, para ajudar um completo estranho? Eu tenho vergonha de admitir que antes de tudo isso comecar, eu nutria uma certa descrenca pelos seres humanos. Mas com esse simples gesto da Alessandra, formou-se uma corrente inimaginavel em favor da minha filha. Comentei com Marcos sobre a foto publicada na internet e ele ficou acompanhando e
disseminando no twitter e em outras redes sociais, a nossa necessidade. No dia seguinte, enquanto falava com Marcos no telefone, tomei um baita susto quando vi que o #ForcaAnaLuiza (hashtag usada no twitter) era o assunto mais comentado no Brasil, em pleno sabado de carnaval. Famosos retuitavam o pedido de doacao de sangue e mais pessoas se interessavam pelo assunto e neste sabado, mais de 8 mil pessoas ja haviam repassado o pedido de doacao de sangue atraves do twitter. Abri meu e-mail e inumeros pessoas pediam mais informacoes sobre a doacao de sangue, outras tantas informavam que podiam contar com eles, pois definitivamente iriam doar sangue. Pessoas ligavam no meu celular para conferir se era uma historia real, se realmente existia a tal Ana Luiza. Tomei um baita susto! A ideia de pedir ajuda pela internet tinha dado certo. Com certeza conseguiriamos os 12 doadores. Durante o sabado, varias pessoas estiveram no hospital doando sangue e fiquei extremamente surpresa e emocionada com a solidariedade de todos. Marcos passou o carnaval inteiro no Banco de Sangue conversando com as pessoas, e agradecia emocionado, a bondade dos desconhecidos. A campanha, continuou por todo o carnaval e diversos portais de comunicacao na internet, nos procuraram para tentar divulgar e ajudar de alguma forma. E na segunda-feira de Carnaval de 2011, mais pessoas compareceram para doar sangue em favor da minha filha. Eu, mesmo exausta da rotina puxada da UTI, deixava-a com minha mae por alguns minutos e descia ate o Banco de Sangue para agradecer pessoalmente as todos. Quando estou muito cansada, fico muito emotiva. Ate PowerPoint de autoajuda me faz chorar. E em algumas ocasioes nao conseguia controlar o choro e passei vergonha na frente de algumas pessoas que vieram doar sangue pra ela. Foi absurda a mobilizacao feita em torno da minha filha. Recebi ligacoes dos quatro cantos do Brasil e nunca imaginei que aquele simples e-mail para a Alessandra fosse, tomar uma proporcao dessas. Os amigos de Manaus, reais e virtuais, tuitavam sem parar. Desconhecidos no Rio de Janeiro, Santa Catarina, Sao Paulo, Belo Horizonte, Fortaleza, Salvador... Sem duvidas, eles foram os grandes responsaveis pela disseminacao das informacoes que em pouco tempo e numa epoca bastante complicada, resultaram em mais de 200 doacoes em favor de Ana Luiza. Muito mais do que o necessario para repor os estoques utilizados e ainda garantir para futuras transfusoes. Comentei com Ana Luiza sobre tudo que estava acontecendo. Disse que centenas de pessoas estavam torcendo por ela e doando sangue para ajuda-la a ficar boa logo. Ela sorriu, mas pareceu nao se interessar por nada daquilo. Ela estava muito debilitada, a diarreia, os vomitos, os sangramentos, a quantidade de medicacao. Tudo aquilo a deixava muito fragilizada e me doia demais ve-la daquele jeito. Neste dia recebi um e-mail do Fabio Yabu, autor de livros infantis e de um dos personagens preferidos de Ana Luiza, as Princesas do Mar. Ele se comoveu com tudo que estavamos enfrentando e infelizmente nao podia doar sangue. Mas queria saber se poderia enviar alguns presentinhos para Ana Luiza. O Fabio
nao sabia e tenho certeza que ele sequer imaginava que aqueles presentinhos teriam um efeito fundamental na recuperacao de Ana Luiza. Ele veio pessoalmente entrega-los e agradeci de coracao pelo gesto generoso. Levei a mochila cheia de livrinhos, canetinhas, cadernos, adesivos e uma linda princesa do mar, de pelucia que inesperadamente era a preferida de Ana Luiza. Assim que Ana Luiza acordou, mostrei os presentes e os olhinhos dela brilharam como ha dias eu nao via. Ela ficou extremamente feliz, folheou cada livrinho e assim que viu a foto do Fabio em um dos livros, na mesma hora quis escrever uma cartinha de agradecimento. E depois que terminou ela me disse: Mamae, eu queria muito conhecer o Fabio. Sera que ele pode me visitar? Eu disse que ela nao estava podendo receber visitas e que eu tambem nao sabia se ele poderia vir, pois era feriado e as vezes ele ja tivesse planejado alguma outra coisa. Ela insistiu pra eu falar com a enfermeira e mandar um e-mail pra ele. E foi exatamente o que eu fiz. A enfermeira autorizou essa visita excepcional e eu mandei um e-mail para o Fabio que imediatamente respondeu dizendo que seria um enorme prazer poder conhecer Ana Luiza. No dia seguinte, o Fabio veio e pela primeira vez depois de varios dias, minha filha voltava a fazer o que gostava: desenhar, colorir, brincar. Ele desenhou varios personagens, um para cada amigo da escola, para as professoras dela, para as vovos... Eu nao consegui encontrar com o Fabio neste dia, pois eu havia descido ate o Banco de Sangue, mas quando finalmente voltei para a UTI, vi nos olhos da minha filha, um brilho que ha dias eu nao enxergava. E desde entao, como num passe de magica, Ana Luiza voltou a querer brincar, conversar, desenhar, assistir televisao... aos poucos ela voltava a ser o que era. E aquela visita, de uma pessoa que dispos de algumas horas de sua vida, fez toda a diferenca na vida da minha filha, meu maior tesouro. Talvez ele nao saiba disso e nem imagine como foi importante para minha filha neste processo. Mas sem duvidas, eu aprendi mais uma licao: Poucas horas fazendo o bem, podem ter um significado para a vida toda. Tanto para quem faz, mas principalmente para quem recebe. Familias inteiras vieram ate o Banco de Sangue, grupos de amigos, grupos de empresas, policiais militares de Sao Paulo, que foram convocados atraves de um pedido pessoal da policia militar do Amazonas. Muita gente ainda ligava, mandava e-mails e mensagens aqui no blog. Era impossivel responder tudo. Jornalistas queriam fazer materias, ajudar a divulgar de alguma forma. As pessoas enviavam presentes para Ana Luiza, criancas enviavam cartas, desenhos... e um dia, a enfermeira da UTI me avisa que tinha uma pessoa aguardando na recepcao, com alguns presentes para Ana Luiza. Desci ate a recepcao e conheci a Simone Mozzilli. Ela trouxe um gorro engracado e alguns botons com os seguintes dizeres: Forca, Leucocitos! Dei muita risada. Realmente, tudo que precisavamos, era que os leucocitos de Ana Luiza reagissem
e a medula voltasse a funcionar. Os poucos botons nao foram suficientes para tantos medicos, enfermeiras, recepcionistas, ascensoristas e funcionarios do hospital que torciam por ela. E a Simone, que tem um coracao infinitamente maior do que aquele corpinho esbelto, trouxe mais botons. Dessa vez, com mais um modelo. O Forca, Plaquetas!. As minhas risadas eram inevitaveis, principalmente quando, do nada, aparecia alguem que me parava no corredor do hospital e perguntava: Ainda tem daqueles broches da Ana Luiza!! Quero um, pois estou torcendo muito por ela!! Neste mesmo dia, o Mateus Carrieri, um ator que participou, nao apenas divulgando no twitter, mas efetivamente querendo contribuir de alguma forma, veio doar sangue. Ele nao pode doar, mas insistiu em querer ajudar e disponibilizou 200 ingressos para sua peca em Cartaz, aqui em SP, para as pessoas que tivessem doado sangue para Ana Luiza. Toda essa mobilizacao era inimaginavel. E me faltavam palavras para agradecer cada pessoa que esteve aqui, cada e-mail, cada mensagem, cada telefonema, cada segundo que as pessoas estiveram com minha filha em seus pensamentos. Ana Luiza seguia firme, apesar dos vomitos e diarreia persistentes e, apos o carnaval, os Leucocitos dela comecaram a dar sinal de vida. Os medicos estavam confiantes de que a Medula logo voltaria a funcionar e apos 10 dias da infusao das celulas tronco, finalmente a Medula de Ana Luiza pegou. Um alivio imediato, uma sensacao enorme de gratidao e pela primeira vez em 6 meses, senti que poderia me dar ao luxo de imaginar o dia em que voltariamos para casa. Ela continuou recebendo transfusoes de plaquetas, pois ainda estava com os niveis muito abaixo do normal, mas as medicas garantiram que tudo estava dentro do esperado, pois as plaquetas eram os ultimos componentes a responder. Os dias na UTI continuavam bastante dificeis e cansativos. Os vomitos e diarreia continuavam persistentes. A mucosite ainda permanecia, mas Ana Luiza ja conseguia comer solidos e o humor estava melhorando todos os dias. A tristeza, a raiva, a fraqueza e o desanimo, aos poucos iam diminuindo e finalmente apos 12 dias na UTI, Ana Luiza recebeu alta. Ela ficou muito feliz, disse que era somente isso que ela precisava pra se sentir melhor: Sair daquela prisao! Mas infelizmente nao tinha vaga no setor de TMO. Os leitos estavam todos lotados e Ana Luiza nao poderia ficar na ala pediatrica, pois precisava ficar num quarto que tivesse ventilacao filtrada, afinal a medula estava voltando a normalidade aos poucos e qualquer infeccao aquela altura, seria extremamente prejudicial. Ficamos na UTI aguardando um quarto e Ana Luiza, a cada dia, ficava mais impaciente. Apos 4 dias esperando por uma vaga, finalmente os medicos tiveram piedade da pequena (e de mim tambem!!) e conseguiram um quarto com ventilacao filtrada, no 3o andar. Mas precisavam criar uma estrategia com a equipe de enfermagem da pediatria, que teria que enviar, diariamente, uma enfermeira para cuidar dela, pois a equipe do 3o andar, nao estava habilitada para cuidar de criancas. Depois de feitos os arranjos com a equipe de enfermagem, no dia 18 de
marco de 2011, finalmente Ana Luiza saiu da UTI e ficamos em um quarto amplo, com mais privacidade e com um sofa maravilhoso para eu esticar as costas. Mais uma etapa estava concluida. Apesar de todo o sofrimento e de precisar ficar internada para controlar a pneumonia fungica, o transplante havia sido um sucesso e o pesadelo ficou para tras. O sorriso e a alegria de viver de minha filha estavam de volta. Tudo na vida fica mais suportavel com um sorriso no rosto.
Acordei de um sono pesado, mas agitado. Quando durmo muito cansada, acabo sonhando muito e sempre acordo mais cansada ainda. A semana anterior foi realmente desgastante, tanto fisica, quanto emocionalmente e eu realmente precisava tentar dormir e descansar, afinal na proxima semana ainda teriamos a cirurgia, que segundo os medicos, tinha um pos-operatorio bastante dificil para Ana Luiza.Deixei a pequena dormir mais um pouco e apesar do cansaco, acordei grata por tantas noticias maravilhosas e feliz porque finalmente Marcos estava chegando de Manaus.Assim que ele abriu a porta do apartamento, carregando a mala e a caixa de guarana Bare pedido especial da Ana Luiza - ela ouviu a porta e acordou na mesma hora. Ela estava com saudades e deu aquele abraco apertado no pui, como ela o chama.Marcos nao e apenas meu marido e o padrasto da Ana Luiza. Nos conhecemos quando ela tinha 2 anos de idade e desde entao ele e pessoa que tem estado conosco em todos os momentos, sempre cuidando da gente e demonstrando muito orgulho de nos duas. Ele largou tudo em Belo Horizonte para fazer uma familia em Manaus. Casou com uma mae solteira de 20 e poucos anos, que aquela altura ja tinha aceitado encarar a vida sozinha com a filha.Na minha cabeca, ter conseguido me formar regularmente mesmo gravida e ter arrumado um excelente emprego imediatamente apos a formatura, ja era o suficiente para eu agradecer eternamente a Deus. Quem e mae solteira (ou ja foi), vai me entender: Com o desafio de criar e sustentar um filho, encontrar um cara serio, disposto a formar uma familia, fica em segundo plano. Por mais piegas que possa parecer, formamos uma familia simplesmente feliz, cada um relevando os defeitos do outro e tentando viver sempre em harmonia, com muito respeito mutuo e principalmente bom humor.Temos nossos planos e batalhamos juntos para conseguir realizar todos eles. Antes de tudo isso comecar, Marcos e eu estavamos trabalhando bastante para finalmente comprar nossa casa propria. Em diversas ocasioes ficamos tentados a fechar negocio, principalmente porque eu estava trabalhando em duas empresas e meu salario tinha melhorado bastante, mas Marcos sempre teve o pe atras. Parece que pressentia que as economias poderiam servir para outra finalidade. Ele, definitivamente, e nosso anjo da guarda e sou muito grata por ter encontrado uma pessoa tao bacana para compartilhar a vida.Hoje, ele tem nos sustentado integralmente aqui em SP e tem mantido nossa casa em Manaus. Estou em licenca nao-remunerada, o que diminuiu pela metade nossos ganhos. Mas os gastos duplicaram, afinal sao duas casas para manter. Temos tido muitos gastos, mas Marcos mantem tudo religiosamente registrado e por curiosidade, um dia somamos todos os nossos gastos ate agora. Tomamos um baita susto: realmente um tratamento desses nao e facil, muito menos barato. Mas felizmente nunca nos faltou nada.Marcos tem cumprido muito mais do que sua responsabilidade. E isso tambem vai muito alem de consideracao e respeito. Marcos cuida da gente de verdade. Essa situacao toda, tem nos fortalecido ainda mais como familia. E serei sempre grata a Deus por isso tambem.O