geneticas raras, especialmente as que causam deficiencia intelectual severa tem que enfrentar. Ja comeca na aceitacao da doenca do filho, a chamada fase do luto. Algumas maes aceitam com mais facilidade, outras permanecem na fase de negacao do problema. Mas, independentemente do estado psicologico dos pais, as criancas precisam iniciar o mais breve possivel as terapias, nao apenas para que desenvolvam suas potencialidade, mas ate para que nao atrofiem os musculos, tendoes; para que nao desenvolvam problemas gastricos causados pelo refluxo, etc. Sao muitas as terapias e outro grande problema e o gasto com o atendimento. O sistema publico de saude possui projetos e trabalhos de reabilitacao, mas no caso de nossos filhos, o caso e de HABILITACAO. Eles precisam aprender tudo, desde engolir a agua sem engasgar ate o balanco do caminhar humano. E quase inacreditavel que um problema genetico tao pequeno traga consequencias tao graves. Eles sao como paginas em branco esperando para serem escritas. Enquanto eles sao pequenos, a sociedade e mesmo amigos e familiares nao percebem muito a deficiencia, porem, conforme eles vao ficando maiores, a diferenca fica muito perceptivel, especialmente a deficiencia intelectual. A sociedade esta aprendendo a lidar e aceitar os deficientes fisicos, visuais, surdos, etc., mas os deficientes intelectuais ainda sao vistos de forma diferente. As pessoas nao gostam que eles se aproximem de seus filhos (como se fosse uma doenca contagiosa), as criancas nao querem brincar com eles, e nos pais, acabamos ficando aparte das outras maes, ja que nossos desafios e problemas sao outros alem de notas baixas na escola ou preocupacao com o uso indevido da internet! Ja ouvi muitas pessoas dizerem que eles sao um fardo para os pais e para a sociedade, pois alem de nao produzirem nada, nao geram renda e, ao contrario, so dao despesa!! Este talvez seja o maior absurdo que ja ouvi. Qual crianca sem problemas, teria que fazer tantas terapias, gerando emprego para profissionais ligados a saude? Qual crianca usaria fraldas ate 7, 8 anos, alguns ate ja adultos? Quantas vezes uma crianca sem deficiencia precisa fazer exames, ir a medicos, comprar remedios de uso continuo, como os nossos? Em tudo isso ha impostos sendo recolhidos, geracao de empregos, aquecimento no mercado de produtos especializados e especificos. Paises como Estados Unidos e outros tantos na Europa se deram conta do grande filao que e o mercado para deficientes intelectuais. Existe um enorme investimento em pesquisa e desenvolvimento em todas as areas, pois sabem que estas criancas serao consumidores para o resto da vida. As criancas com deficiencia intelectual e seus pais sao excluidos sim! Por mais que queiram dizer o contrario, e muito raro ver politicos, artistas e grandes empresarios sendo fotografados com deficientes intelectuais. Posar ao lado de um deficiente fisico que ganha medalhas nas paraolimpiadas ou deficientes visuais que sao eximios artistas e sinonimo de superacao. Ja ser visto ao lado de um deficiente intelectual, especialmente se sua aparencia ja imediatamente delatar esse problema, nao e tao bonito. Ainda ouvimos chamarem nossas criancas de retardados, lesados, bobinhos, doidinhos... Clarissa Blog Papo de Mae: