Saude publica e etica na era da medicina genomica: rastreamentos geneticosBANDEIRA, Flavia Miranda Gomes de Constantino; GOMES, Yara de Miranda e ABATH, Frederico Guilherme Coutinho. Saude publica e etica na era da medicina genomica: rastreamentos geneticos. Rev. Bras. Saude Mater. Infant. [online]. 2006, vol.6, n.1, pp. 141-146. ISSN 1519-3829.As experiencias do monge Gregor Mendel comlinhagens puras de ervilhas que se iniciaram em1856 nos jardins do monasterio em Brunn, e ignoradas ate depois de sua morte, marcaram o inicio dagenetica moderna. A grande contribuicao de Mendelfoi demonstrar que as caracteristicas hereditariascorrespondem a unidades discretas, que sao separadas e recombinadas de diversas maneiras em cadageracao. Essas unidades discretas foram subsequentemente chamadas de genes.1,2 Os estudos deMendel formaram a base para o desenvolvimento dagenetica. Outra enorme contribuicao para a medicinafoi a descoberta da estrutura em dupla helice doDNA por Watson e Crick em 1953. (p.142)O Projeto Genoma Humano (PGH), um programainternacional previsto para durar 15 anos, teve inicioem 1990 com um custo estimado em tres bilhoes dedolares. Parte do seu financiamento anual (3 a 5%),foi destinado ao estudo das implicacoes etica, legal esocial relacionadas a informacao genomica.5 Tendocomo objetivo mapear o genoma humano, o PGHproduziu tecnologias automatizadas que a menorescustos mapeiam, descrevem e identificam genes comrapidez e eficacia. A aplicacao de tecnologias geneticas, alem da capacidade de armazenamento, recuperacao e distribuicao de informacoes computadorizadas, tem acelerado a localizacao e identificacao de genes envolvidos no desenvolvimento eexpressao de um grande numero de fenotipos edisturbios geneticos. (p.142)O PGH produziu expectativas com relacao aidentificacao de genes especificos e suas relacoescom determinadas doencas. (p.142)Em geral, os principios que justificam o rastreamento populacional baseiam-se na importancia dadoenca para a saude publica, na disponibilidade deum teste de rastreamento efetivo, na disponibilidadede medidas para prevenir a doenca, e em considera-coes relativas a custos. O rastreamento genetico depopulacoes tem se concentrado: na identificacao depessoas com determinadas doencas hereditariasmendelianas, antes do aparecimento dos sintomas,visando prevenir a doenca; no teste do estado deportador em populacoes selecionadas; e no uso dediagnostico pre-natal para reduzir a frequencia dadoenca nas geracoes subsequentes. (p.143)O rastreamento paradiversas doencas geneticas tem como populacao alvorecem-nascidos ou criancas, ou mesmo mulheresgravidas. Para ilustrar, citemos a Doenca deHuntington, cuja implicacao clinica ou letalidadenao e significativa em idade precoce. Esse exemploressalta a colocacao de que, ao testar criancas paradoencas que so se manifestarao em idade maisavancada, se eliminaria a autonomia dessas criancassobre sua decisao a respeito desses testes. (p.143)No seculo XX e XXI surge a "nova" eugenia. Aocontrario da eugenia Galtoniana ("velha" eugenia),na "nova" eugenia a familia, e nao o individuo e ofoco da questao. As maes principalmente passam aparticipar de forma voluntaria na decisao de triagemgenetica para determinadas condicoes. (p.143)A nova eugenia e liderada por geneticistas,medicos e conselheiros geneticos. Alem disso, hauma grande conexao com a informatica e informacaogenomica, permitindo poderosa influencia nomercado capitalista uma vez que este servico passa aser oferecido como bem de consumo para o individuo e sua familia. (p.144)A etica emite juizos de apreciacao, estabelecendo asdiretrizes e principios para a orientacao da condutahumana, de forma que esta seja compativel com oaperfeicoamento pessoal e o bem comum dahumanidade. Grande parte das