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desculpas suficientes para simplesmente deixar de dar bom dia. O porteiro fica invisivel, seus colegas de trabalho tambem. Ate seus familiares tem que encarar sua auto-piedade. Nada e maior e mais importante do que nossos proprios problemas. Dar um bom dia sincero, quando o nosso proprio dia e um festival de problemas, e para poucos. Fico feliz e muito orgulhosa de saber que minha filha esta nesse pequeno e seleto grupo.Ao final da radioterapia de cranio, faltando uma semana pra o inicio da radioterapia do torax e das vertebras e, finalmente o termino do tratamento com a remissao completa da doenca, tivemos uma consulta de rotina com a medica responsavel pelo tratamento de Ana Luiza, que alem de ser a chefe do departamento de oncologia pediatrica, havia se tornado uma pessoa muito especial para nossa familia, pois mesmo com todo seu pragmatismo, mesmo com uma casca mais seria, ela sabia usar as palavras certas e com muita honestidade, nos dava seguranca para seguir firme no tratamento.Os exames de sangue de Ana Luiza nao haviam ficado prontos a tempo para a consulta, mas clinicamente ela estava bem e a medica apenas conversou conosco. Uma conversa franca, mas dolorosa. Como eu costumava dizer, essas conversas pareciam aqueles momentos em que voce esta se deliciando com um bolo de chocolate e vem alguem e joga areia em cima.Mas a verdade sempre sera a verdade e, por mais dolorosa que ela pareca, e importante para nos sustentar. Ninguem sobrevive as custas de uma mentira, por mais que ela seja doce. A honestidade, alem de uma virtude, e uma necessidade basica para encararmos esta doenca tao nefasta. Na verdade, se a gente parar pra pensar, esta maxima serve pra tudo nesta vida.A medica esclareceu que Ana Luiza estava bem, que ela estava muito satisfeita com a situacao clinica dela, mas que uma recidiva do tumor, colocaria tudo a perder, afinal a pequena ja tinha utilizado todo o arsenal disponivel para combater esta doenca, incluindo quimioterapia de altas doses com transplante autologo de celulas tronco, modalidade que ainda nao havia sido muito bem relata na literatura como sendo eficaz em casos de rabdomiossarcoma metastatico. Ela ja havia usado diversas drogas e, caso o tumor voltasse a crescer em alguma parte do corpo, Ana Luiza nao teria mais chances de cura.Ouvir esta verdade foi bastante doloroso. Quando falamos de cancer, a palavra cura, e algo ainda muito distante. Mesmo em pessoas que estao livres da doenca ha anos, o temor a cada exame de rotina, e como um pesadelo que nao nos abandona nunca. Usa-se, apropriadamente, o termo doenca sob controle, como bem esclareceu um dos maravilhosos medicos da Ana Luiza. E apesar de ter a doenca sob controle hoje, o amanha sempre permanecera desconhecido. Na verdade esse e o misterio da vida. O amanha sempre sera desconhecido, tendo cancer ou nao.Entretanto, estar com a doenca sob controle ja e algo a ser comemorado. Um tratamento que foi brilhante desde o inicio, so pode ser comemorado, apesar das verdades incontestes da medica. A serie de milagres que vivenciei, me
permitem comemorar. O que fica em nossos coracoes e o desejo de que a doenca permaneca sob controle por toda a vida de Ana Luiza. E que este pesadelo, nao passe disso: um pesadelo, daqueles que voce acorda e respira aliviada tendo a certeza de que tudo continua bem.Terminada a consulta, fomos almocar e logo em seguida nos dirigimos para o setor de radioterapia e, quando os exames de sangue de Ana Luiza ficaram prontos, uma das medicas me chamou ate o consultorio novamente.O sangue de Ana Luiza estava muito ruim. Aquilo me deu um frio na espinha. Inesperadamente, os leucocitos e neutrofilos estavam muito baixos e, contrariando a minha vontade (e pela expressao da medica, a dela tambem), aquilo poderia ser uma recidiva do cancer, na medula ossea.Era sexta-feira. Respirei fundo e, depois de ter ouvido tudo aquilo sobre uma possivel recidiva, so me restava ter calma. Chorar ou me desesperar, seria completamente inutil, mas quem disse que a gente controla nosso coracao. A sensacao que eu tinha, era que ele tinha parado na minha boca. A medica me orientou a repetir o exame na segunda-feira. Caso estivesse do mesmo jeito ou pior, ela seria submetida a uma biopsia de medula ossea.Sao nestas horas que a nossa fe e provada. E tolice tentar demonstrar a nossa fe quando tudo esta dando certo. Nas dificuldades e que devemos vislumbrar o nosso amor a Deus e o amor dEle conosco.Comentei com meus familiares, tentando transmitir uma tranquilidade que nao existia em meu coracao. Mas deu certo. Ninguem estava tao preocupado, nem a propria Ana Luiza, que apenas disse: Ai, mae. Isso nao e nada demais! Calma, ta?Na segunda-feira, acordei do pesadelo. Exames normais. Ufa! Pra ser mae de Ana Luiza, tem que ter coracao forte, pensei eu. Foi apenas um susto, disse a medica com um sorriso aliviado, mas ainda sem compreender o motivo da queda abrupta da imunidade. Talvez jamais saibamos o que causou essa alteracao inesperada. A licao que ficou pra mim, e que esta doenca tem que ser respeitada. Cura? So daqui ha 5 anos usarei esta palavra. E olhe la.Durante este periodo mais tranquilo (e menos doloroso) do tratamento, afinal Ana Luiza nao teve nenhuma intercorrencia grave devido a radioterapia, tivemos momentos de muita tranquilidade. Passeamos, nos divertimos em casa e estavamos, literalmente, curtindo o momento. O cabelo, os cilios e sobrancelhas voltando a crescer, traziam de volta o rostinho de crianca saudavel que ela sempre foi. Um dia, a pequena se olhou no espelho e, modesta, disse: E... Ate que eu estou me achando bonita de novo. Rimos, as duas, em frente ao espelho do banheiro. Beijei demais aqueles parcos cabelinhos lavados e cheirosos de xampu!Mas o mundo nao para. Hoje estamos encarando o fim do tratamento, enquanto outros estao no meio dos processos dolorosos que invariavelmente levam a cura e, outros tantos, estao apenas iniciando sua entrada neste mundo paralelo que e o diagnostico de cancer. Muitos estao com a doenca sob controle ha anos, mas continuam tendo seus proprios pesadelos, ao se submeterem a exames de
a dignidade?Sair de sua casa, do conforto do seio da familia e dos amigos, para ir em busca de um tratamento, e algo muito triste. Vi muitas maes sozinhas, pais que perderam o emprego, familiares que pularam do barco. Eu vi o que e carencia e necessidade, em meio a um problema tao grande.As coisas, nao precisavam ser assim em um pais tao rico como o nosso. As criancas acometidas da pior e mais terrivel e temida doenca, necessitam de mais dignidade e respeito. Num pais de dimensoes continentais, TODOS os estados da Federacao, invariavelmente, buscam o Estado de Sao Paulo para ter o melhor tratamento e aumentar as chances de cura.Enquanto eu vejo tantos amazonenses vindo se tratar em SP, e impossivel nao se indignar com a construcao do estadio mais caro da Copa do Mundo de 2014 em Manaus. Vamos tem um estadio moderno (e muito caro), para nossos parcos times se esbaldarem, mas vamos continuar enviando nossas criancas para Sao Paulo, porque nao temos sequer uma UTI pediatrica no unico hospital de cancer do Estado.Temos uma das maiores e mais caras pontes construidas no Pais (que ate hoje ainda nao esta funcionando), mas continuaremos tendo material hospitalar de pessima qualidade nos hospitais e postos de saude do Amazonas.Imaginar que nossa cidade, um dos maiores PIB do Pais, em pleno 2011, nao tem condicoes de fazer determinados diagnosticos, por falta de estrutura fisica e capacidade tecnica, e simplesmente incompreensivel.Aos dirigentes (e sociedade em geral - sim, tambem somos responsaveis), cabe apenas dois sentimentos: a indiferenca, por acreditarem que tudo esta perdido e por isso, dao de ombros a necessidade de tantas familias e criancas. Ou a tristeza de nao conseguirem fazer nada, culpando o sistema. Outros continuam e continuarao perpetuando o lucro que esta situacao lhes proporciona. Outros jogarao a toalha e simplesmente dirao: Nao tem mais jeito.Ana Luiza me provou o contrario. Vi milagres. Vi um corpo tomado pelo cancer, voltar a ser um corpo livre de doenca, contrariando estatisticas medicas de um dos melhores hospitais de cancer do mundo.Minha filha me mostrou que e possivel, SIM, tornar este tratamento mais humano. Que depende do paciente, mas que depende muito, das pessoas que estao ao nosso redor. O sorriso da recepcionista, o carinho da enfermeira, a atencao do medico. A solidariedade da pessoa desconhecida, a preocupacao da midia, o interesse dos politicos. Tudo isso, e capaz de minimizar a dor, que ela e que nos, familiares, passamos durante os ultimos meses.Mas a verdade inconteste e que a grande maioria dos cidadaos continuara entorpecida pela falta de fe, ate um filho/sobrinho/parente/amigo deles adoecer. Essa e a verdade. E a grande maioria dos que sao postos a prova ao serem diagnosticados com esta doenca desgracada, se tornam pessoas cansadas. Outras frustradas. E poucas realmente optam por continuar lutando contra o cancer, mesmo quando o seu proprio cancer ja foi vencido.A radioterapia do cranio teve fim. Ana Luiza estava radiante. Nada de mascaras amassando o rosto. Comemoracao de todos nos. No dia seguinte iniciou-se a ultima etapa do tratamento: radioterapia do torax
e das vertebras.Os medicos estavam felizes, os outros pacientes (tornados amigos), tambem comemoravam. Sempre que alguem concluia o tratamento e entrava na fase de acompanhamento/controle, era uma grande festa.A felicidade e a ansiedade estampadas em minha cara, eram incontrolaveis. Pouco mais de um mes, era o tempo que nos separava de nossa casa. E durante nosso momento triunfal, onde caminhavamos rumo a vitoria, onde tudo era alegria... ao nosso redor, algumas coisas nao estava dando muito certo.A maioria de nos, tomaria a atitude mais comum: Vou deixar de aproveitar minha felicidade, por causa da infelicidade dos outros? Quantas vezes deixamos de compartilhar a dor dos outros, simplesmente porque nao queremos perder nossos clima de festa? Eu estou feliz e la vem aquele meu amigo triste, com seus problemas...O que faz a diferenca agora, e que sabemos que a tristeza de um amigo hoje, pode ser a minha tristeza amanha.Soraya, mae da linda Giulia, nos avisou sobre uma piora repentina da pequena. Internada na UTI, o cancer de Giulinha parecia ter voltado a crescer. Uma dor sem medida atingiu meu coracao. Seus pais, inconsolaveis, seguiam firme ao lado dela, lutando por sua vida. A materia na revista Veja SP, mostrava uma crianca feliz, se tratando de um cancer. Poucas semanas apos a entrevista, a doenca havia dado uma reviravolta. Como somos frageis e limitados... pensei. E Giulia seguia internada na UTI do GRAAC-SP. E seus familiares apreensivos, seguiam tentando dar forcas uns aos outros. A mim, cabia apenas, o papel de um amigo: Estar ao lado deles e me colocar a disposicao para o que fosse necessario.Num destes dias de visita, levei Ana Luiza comigo ate o GRAAC-SP e ela, impedida de visitar Giulia na UTI, apenas escreveu um bilhete para Giulia e para seus pais. Paulo, pai da pequena Giulia ficou muito emocionado. A preocupacao da minha pequena, nao era com Giulia. Era com os pais dela. E ela estava certa. Nestas horas, quem sofre somos nos. Giulia seguia sedada e lutando para viver, tendo os melhores profissionais ao seu dispor. O sofrimento maior residia no coracao daqueles pais. E era impossivel dimensionar aquele desespero.Em meio a tudo isso, o Celso, amigo da familia, internado a longos dias, faleceu vitima de um cancer no pancreas. Ana Luiza ia visita-lo diariamente. Na epoca da internacao de fevereiro/marco/abril, quando ela ficou 47 dias internada, o Celso tambem estava internado. Na ocasiao, Ana Luiza tinha feito um plano de fuga pra ele. Ele fugiria do quarto do hospital usando um balao de ar quente, enquanto ela fugiria usando baloes de gas helio! Demos muitas risadas, era impossivel resistir ao bom humor da Ana Luiza!Mas toda tarde, ao sair da Radioterapia, nos visitavamos o Celso. Muito fragilizado e ja enfrentando seus ultimos dias, Ana Luiza entrava no quarto dele dizendo: Celso, voce ta muito magro! Tem que comer mais! As enfermeiras estao fazendo voce passar fome, ne?Era doloroso ve-lo definhar. Mas Ana Luiza nao via uma pessoa definhando. Ela via alguem que precisava de forcas. E no final das contas, e isso mesmo que temos que
fazer. Temos que continuar dando forcas e continuar tendo fe, mesmo ao ver um corpo fraco e extremamente debilitado. O espirito precisa se manter forte e temos capacidade de fortalece-lo com nossa fe.Ana Luiza via apenas via um corpo que precisava de alimento. Ela nao via a morte iminente. Sem querer, ela me dava mais um tapa na cara.Quando dei a noticia de seu falecimento, Ana Luiza pareceu nao se importar. Levantando os ombros e virando a cabeca para o lado, como quem diz: fazer o que, ne?! ela apenas disse: Ta bom... e continuou assistindo TV.Fiquei um pouco surpresa com a atitude dela. Aos olhos ignorantes de uma mae em aprendizado, poderia concluir que ela nao tinha tanta afinidade com o Celso, ou que era indiferente a sua morte. Na verdade, a atitude dela era de naturalidade. A atitude real de uma pessoa que cre numa vida plena, longe desta Terra deveria ser essa. Morrer e apenas uma etapa da vida. E quando temos a certeza de que existe algo infinitamente melhor nos aguardando, entristecer-se e indignar-se, parece algo paradoxal.A objetividade das criancas e uma das coisas mais maravilhosas deste mundo. Uma pena que a gente deixa de ser crianca tao cedo e, o pior: tem pais que incentivam a maturidade precoce, exigindo de seus filhos atitudes que nao lhes pertencem.Tres dias apos esta noticia tao triste pra mim e muito dolorosa especialmente para minha mae, que se colocou a inteira disposicao da esposa do Celso, auxiliando-a com os tramites burocraticos do envio do corpo para Boa Vista-RR, recebo mais uma pancada: Giulinha, com menos de 2 anos de idade, falecia vitima de um neuroblastoma avancado.Antes de sair de casa para ir ate o GRAAC-SP encontrar com os pais de Giulia e prestar minha solidariedade, expliquei para Ana Luiza, que Giulia tinha falecido. E mais uma vez ela apenas disse: Tudo bem. Va la ajudar os pais dela.Respirei fundo e, tentando ter pelo menos metade da forca da minha filha, cheguei no hospital e encontrei com os familiares da pequena Giulia, que chorando me abracaram. A pequena Giovana, irma mais velha de Giulinha, de 8 anos, no meio de tudo aquilo, me afligia. Como suportar a dor da perda? Era a pergunta que nao saia da minha cabeca. Como eles conseguirao seguir em frente?Assim que Soraya saiu do elevador, a abracei forte e foi inevitavel nao derramar lagrimas. Diante de uma mae que perdeu um filho, nada que voce fale, e capaz de diminuir a dor no coracao. Sendo mae, apenas me coloquei em seu lugar e ao imaginar a perda de minha Ana Luiza, conseguia vislumbrar aquele sofrimento absurdo.Me coloquei a disposicao da familia. Auxiliei nos tramites relativos ao embarque do corpo para Manaus, confortei familiares e tambem fui ate o apartamento deles, para ajudar com as malas. Antes de sairmos do hospital rumo ao apartamento, Soraya segurou minhas maos e disse algo que me desmoronou: A vitoria da Ana Luiza sera a vitoria que minha filha nao teve! Te amo, minha amiga e conte comigo sempre!Ouvir aquilo dilacerava meu
coracao. Que doenca terrivel, meu Deus! Que dor absurda aqueles pais estavam sentindo. Ao ver o Paulo, pai de Giulia, chorando desesperado, pude visualizar o amor que eles sentiam pela filha. Que sofrimento absurdo! E em pensamento, pedi o consolo aos pais e familiares, mas nao deixei de implorar a Deus, que me poupasse dessa dor. Fiquei com eles durante toda a tarde e inicio da noite. Arrumei a mala da Giulia. Dobrei cada roupinha cuidadosamente e enquanto eu fazia isso, podia ouvir o choro angustiante de Soraya e Giovana. Os auxiliei no que pude e voltei pra casa.Entrei no apartamento e sem chorar, apenas abracei Ana Luiza. Ela detestava choro e tambem nao era muito fa de abracos longos. Contei o ocorrido a minha mae, meu braco direito (e esquerdo) aqui em SP e tentei me reequilibrar depois da terrivel pancada. Com o coracao apertado pela dor daqueles pais e pelo medo de um dia fazer parte deste grupo, me restava apenas buscar consolo em Deus.E no meio de tudo isso, mais noticias ruins: Fabiana, que ja enfrentava uma barra com o cancer no intestino, teve uma piora repentina. Foi internada as pressas e precisou submeter-se a cirurgia, afinal o cancer continuava crescendo. Ela ja tinha sido incluida nos cuidados paliativos, pois segundo os medicos, nao existia mais chance de cura para a doenca. Era possivel apenas melhorar/manter a qualidade de vida dela. Aquela piora, deixava todos muito tristes. Ninguem quer entrar numa luta tao ardua pra sair derrotado. E nao ter a cura definitiva, para a grande maioria, e sinal de derrota.Mas sera uma derrota mesmo? Pelo que testemunhei, o importante e lutar dignamente. E conseguir aprender em meio ao sofrimento. E a reflexao. E isso jamais poderia ser considerado uma derrota. Derrotado e aquele que viveu e nunca foi capaz de refletir, tendo sofrido de cancer ou nao.Mas apesar de tantas noticias ruins, Ana Luiza seguia firme na radioterapia. Comecei a me preocupar com os enjoos frequentes e a falta de apetite. Eventualmente ela relatava dor de cabeca e aquilo tambem me deixava preocupada.Em uma ida ao hospital, conversei com uma das pediatras, que me assegurou que eram efeitos da radioterapia. E conversando com outras maes, tudo indicava que realmente fosse isso. Me tranquilizei, como todas as maes se tranquilizam: com um olho fechado e outro aberto.Os exames de sangue estavam otimos, entao era momento de aproveitar. Cinema, passeio no sitio, shopping. Minha fiel escudeira, vovo Aldenora, precisou ir ate Boa Vista e foi prontamente substituida pela dupla vovo Eliane e vovo Calmon. Marcos tambem ficou alguns dias conosco, pois na proxima semana teria uma viagem a trabalho, para Argentina, e ficaria alguns dias sem poder nos visitar.Quando os quatro avos estavam todos em SP, Ana Luiza ficava nas nuvens. Mas quando o pui estava conosco, ela nao queria saber de mais ninguem. Adorava o cheirinho do Pui, adorava tirar sarro de mim, aproveitando as ideias do Marcos. Era bom demais estarmos todos juntos, essa e a grande verdade.Ana Luiza estava nas nuvens. Super entusiasmada com as visitas, adorando
os passeios e muito feliz porque seu cabelo estava crescendo de novo. Eu tambem estava muito feliz. Me sentia uma verdadeira privilegiada por estar tendo exito no tratamento. Agradecer diariamente a Deus me parecia completamente insuficiente.Diante de tantas perdas, meu sentimento ao ver minha filha super bem, era o mesmo de um ganhador da mega sena. Fomos contemplados e nenhuma alegria se comparava a esta sensacao. Tudo na vida e uma questao de perspectiva.Aproveitando a chegada do vovo Calmon, que vinha de carro, de Belo Horizonte para Sao Paulo, fomos passear num shopping mais distante de casa. Ana Luiza nao queria saber de entrar em lojas. Foi direto para a Livraria Saraiva com o vovo, como ela sempre fazia. Eu fiquei com vovo Eliane, entrando de loja em loja a procura de algo que nem lembro o que era.Na hora de voltar, nos perdemos e pegamos um transito terrivel. Em meio ao transito caotico de Sao Paulo, Ana Luiza, com sua excelente percepcao das coisas, apenas disse: Ah vovo! Tudo na vida tem um lado bom e um lado ruim. O lado ruim e que estamos no transito, mas o lado bom e que estamos todos juntos. Demos risadas e era impossivel nao concordar. Realmente, perspectiva e tudo.Um dia, uma reporter da TV Bandeirantes me telefona e informa que o Departamento de Pediatria do Hospital, tinha lhes dado nosso contato e eles gostariam de fazer uma reportagem sobre a vida de pacientes com cancer. Sobre as vitorias e sobre a retomada da vida, apos o diagnostico.Fomos ao hospital e filmamos. Foram quase 4 horas de convencimento. Ana Luiza detestava cameras. A reporter, experiente e incrivelmente simpatica, levou algumas horas para conseguir arrancar a espontaneidade de Ana Luiza. Conversaram, brincaram e finalmente ela aceitou ser filmada.Eu estava simplesmente feliz. Faltava menos de 1 mes para o fim do tratamento e Ana Luiza estava linda, alegre e confiante. Tudo aquilo foi evidenciado na reportagem.Naquele mesmo dia, a medica responsavel pelo tratamento, que tambem foi entrevistada, convidou Ana Luiza para um acampamento bem divertido, organizado e patrocinado pelo hospital. A jornalista queria muito que ela fosse, pois as brincadeiras tambem seriam filmadas e fariam parte da reportagem.Ela disse que nao iria de jeito nenhum. So iria se eu tambem fosse. Eu nao sei dizer se aquilo me deixava triste ou feliz. Triste por saber que talvez ela tivesse algum tipo de inseguranca e necessitasse da minha presenca, mas feliz por saber que ela me queria sempre por perto. Mas a incentivei muito, afinal sua medica, enfermeiras e professoras do hospital estariam todas la. Ela estaria muito mais segura com eles do que comigo.Mas ela disse que so iria sob uma condicao: Se sua amiga Beatriz, amazonense de 16 anos em tratamento de um osteossarcoma condroblastico, tambem fosse. E mais: dormisse no mesmo dormitorio que ela.Acordo feito, agora era esperar pelo dia 10 de junho, quando Ana Luiza passaria o final de semana inteiro longe da mamae, pela primeira vez na vida.Marcos voltou para Manaus, mas deixou um bilhete e uma borrifada de seu perfume no
travesseiro de Ana Luiza. Ela adorou. Passou o dia com o travesseiro na mao, cheirando o perfume do papai.Ela me perguntou porque ele tinha que ir embora e eu expliquei que ele precisava trabalhar, pois tinha que pagar as contas, afinal eram duas casas agora, a de Manaus e a de Sao Paulo. Alem disso, expliquei que eu nao estava trabalhando desde setembro e isso diminuia muito o dinheiro. Entao Marcos precisava voltar pra trabalhar, enquanto a gente terminava o tratamento.Usando sua objetividade, Ana Luiza, com cara de atrevimento, apenas disse: Voce e uma folgadinha, hein mae? Entao meu pai tem que voltar, porque voce nao ta trabalhando, ne?!Eu dei muita risada. A folgada aqui, estava cuidando da propria filha e ela ainda me culpava porque o pai precisava voltar pra Manaus. Eu expliquei que estava cuidando dela e, rindo, ela me abracou e disse: Eu sei mamae! Obrigada por cuidar de mim!