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Seu filho e igual a qualquer outro bebe da maternidade, apenas levara um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estimulo ele certamente sera capaz de fazer tudo nessa vida.Parabens pelo nascimento, ou pelo bebe que esta para nascer! Embora voces possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem sindrome de Down, sabemos por experiencia propria que, com o tempo, ele(a) sera motivo de grande alegria para sua familia. A maioria dos pais descobre que seu bebe tem sindrome de Down logo apos o nascimento e a noticia normalmente e um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que voces nao estao sozinhos(as) e esperamos poder ajuda-los a celebrar a vida do seu bebe.Bebe na barrigaPode ser tambem que voces tenham sabido, atraves de algum exame pre-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a sindrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas duvidas e ajudar a prepara-los para o filhote que esta por vir.A falta de informacao e a pior coisa nestas horas, pois a angustia do desconhecido e o que provoca medos desnecessarios.O momento da noticiaO nascimento de um filho e um momento de tensao e emocao para os pais. Por conta do desequilibrio hormonal por que passam, as novas maes podem ter sentimentos contraditorios e as vezes passar por depressao pos-parto. Nao e de surpreender que, nesse estado vulneravel, a noticia de que o bebe tem sindrome de Down cause um choque. Nao esconda seus sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superprotecao em relacao ao bebe. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que anestesiadas, sem conseguir reagir ao que esta acontecendo. Sentimentos de rejeicao ao novo bebe tambem podem acontecer. Isso e natural e a maioria das pessoas que se sentem assim depois se da conta de que rejeitou nao propriamente a crianca mas sim a sindrome de Down. Cada um reage de um jeito Nao presuma que seu(sua) parceiro(a) nao esteja sentindo este momento da mesma forma que voce. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos proximos e uma otima maneira de desabafar. No inicio, os maus pensamentos serao bastante frequentes. Se voces ficarem tentando prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia apos o outro e aproveitar essa fase tao gostosa do seu bebe. Talvez queiram pensar e planejar sua vida e de sua familia daqui pra frente com base em seus sentimentos e experiencias atuais, lembrem-se, contudo, de que a sociedade ja avancou muito e continua mudando rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vao melhorar cada vez mais nos proximos anos.EmocoesMuitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a noticia de que seu filho tem sindrome de Down. O bebe com que voces sonharam por nove meses, sem sindrome de Down, nao esta la. Mas voces
ainda tem um bebe precisando do seu amor e cuidado. Assim, alem da tristeza pela perda do filho idealizado, voces desenvolvem sentimentos de amor e alegria pelo bebe real. O bebe que foi o problema torna-se a solucao. E atraves dele que voces vao encontrar forcas para superar a tristeza. A decepcao e uma reacao saudavel a perda e dependera do tamanho de seu desapontamento. As vezes esse sentimento e adiado (quando seu bebe esta muito doente, por exemplo, a sindrome de Down parece sem importancia), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa experiencia mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A negacao e uma reacao que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a noticia e comum pensar, Nao esta acontecendo comigo, Coisas assim so acontecem com os outros. Isso amortece o golpe e os protege por um tempo ate que estejam mais preparados para lidar com a noticia. A raiva do mundo ou de pessoas especificas. Por que eu? Como isso pode ter acontecido comigo? Voces podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudanca de prioridades na sua vida. Depressao e um sentimento intenso de desamparo e tristeza, Meu mundo esta desabando. Parece que me tiraram o chao. Na fase da aceitacao gradualmente voce comeca a pensar: Embora meu bebe tenha sindrome de Down, posso viver com isso. Em vez de Por que eu, voce pode passar a se perguntar Por que nao eu. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustracao. Isso permitira elaborar melhor o que esta acontecendo e ter forcas para sair dessa situacao. Com isso voces serao capazes de comecar a enxergar a luz no fim do tunel. Aproveitem esse periodo para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele e mais parecido do que diferente das outras criancas. Voces se darao conta de que ter um filho com sindrome de Down nao e nenhum bicho de sete cabecas. Surge entao o entendimento. A vida comeca a se acomodar e assumir o curso proprio. Voces passarao a olhar seu filho e ver apenas uma crianca que precisa do amor e do estimulo dos pais. Uma crianca cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente o surpreendera positivamente no futuro. Voces passarao a ver apenas seu filho. As pessoas podem nao experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e voltar a senti-los em outros momentos. Podera haver momentos no futuro, talvez quando voces virem uma mulher gravida, quando um amigo tiver um filho ou quando voces perceberem que seu bebe faz as coisas um pouco mais devagar, em que voces voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela crianca vai superar qualquer outro sentimento.Eu nao mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele e.Cuidando de vocesNossos filhos necessitam de nos por inteiro, mas para isso precisamos, pai e mae, estar bem.Sua propria saude e de vital importancia. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de reacoes fisicas e
emocionais. Alem disso novos sentimentos vao aflorar com seu novo bebe com sindrome de Down. Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Voces precisam descansar, como todos os pais novos que tiveram um bebe. Facam coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informacoes. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar duvidas, mas procure apenas saber aquilo que ajude voces nesse momento. Nao exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos vao mudando e as coisas vao ficando mais faceis. Conhecam seu bebe. Facam carinho nele, amamente, deem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a sindrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associacao de sua cidade pode lhe dar informacoes sobre um grupo de apoio para pais recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito dificil, mas realmente ajuda falar com alguem que ja passou pela experiencia. Ignorem comentarios inuteis. Mesmo se forem de pessoas proximas a voces. Voces podem sentir que nao querem pensar sobre a sindrome de Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado ate a hora certa para voces.PRIMEIRO EU! (Mascara de oxigenio e nossas prioridades)(Por Patricia Almeida)Quando a gente esta no aviao, a comissaria de bordo diz: Em caso de despressurizarao da cabine, mascaras de oxigenio cairao a sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A mensagem e clara. Numa emergencia, primeiro voce tem que estar bem para poder socorrer o outro.Muitas vezes deixamos os cuidados com nos mesmos para o segundo plano. Da sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao medico, dentista, comer comida saudavel, fazer ginastica... as vezes a situacao e mais grave ainda, a gente deixa pra depois ate os cuidados pessoais mais basicos como escovar os dentes, tomar banho, ou ate remedios. Parece que tem sempre alguem mais importante que nos filhos, maridos/mulheres, trabalho, causas...Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser muito sutis e nao incomodar muita gente afinal estao todos sendo assistidos primeiro, menos voce, nao e verdade? O pior e que geralmente nos so nos daremos conta dessa descompensacao quando o motor comeca a bater-pino. Ai e uma colecao de diagnosticos estresse emocional, depressao, sindrome do panico e ate derrame, aneurisma, ataque cardiaco. Se a gente nao se cuidar direito, pode nao estar preparado pra quando a mascara de oxigenio cair a nossa frente.Deixe que seu bebe os conquisteA maioria dos pais supera essa fase inicial a medida que o bebe comeca a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a familia. A partir dai os pais comecam a esquecer o rotulo que impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da crianca. Seu bebe se tornara um membro muito querido da sua familia, apenas mais uma parte do seu cotidiano. A partir dai, muitos pais dizem que nao mudariam seu filho por nada no mundo. Eles comecam a gostar de ver o bebe crescer e aprender. Costumam descobrir
que eles proprios dispoe de qualidades que nao pensavam que tinham e que suas familias e amigos nao conheciam.O que e a sindrome de Down?A sindrome de Down e uma ocorrencia genetica natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divisao celular durante a gestacao, surgem 3 cromossomos numero 21, um a mais do que os 2 que sao formados normalmente. Por essa razao a sindrome de Down tambem e conhecida como Trissomia do 21. Esse material genetico em excesso provoca uma deficiencia intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras caracteristicas que comentaremos mais adiante. Sindrome quer dizer conjunto de sintomas, ou caracteristicas. Down e o sobrenome do medico britanico, John Langdon Down, que descobriu a sindrome em 1866. A causa genetica da sindrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A sindrome de Down nao e uma doenca, portanto, as pessoas com sindrome de Down nao sao doentes. Nao e correto dizer que uma pessoa sofre, e vitima, padece ou e acometida por sindrome de Down. O correto e falar que a pessoa tem ou nasceu com sindrome de Down.Como a sindrome de Down acontece?Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas celulas. As celulas do seu bebe contem um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre, translocacao, e mosaicismo. A mais comum e a trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por translocacao (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 unico caso em que pode haver uma relacao genetica (essa caracteristica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo ocorre quando nem todas as celulas do bebe tem 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. Nao importa que tipo de sindrome de Down a crianca tem, os efeitos do material genetico extra variam enormemente de um individuo para o outro. Seu filho tera suas proprias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu bebe como seu filho. Sindrome de Down e apenas uma parte de quem ele e.Quem e culpado disso?Sindrome de Down nunca e culpa de ninguem, ela simplesmente acontece. Ate hoje ninguem descobriu por que isso ocorre. Ela nao esta ligada a alimentos especificos, a poluicao ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A sindrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. Nao se sintam culpados. Algumas maes acham que sao responsaveis por terem carregado o bebe em suas barrigas. Embora a chance de sindrome de Down aumente com a idade materna, 80% das criancas com sindrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade fertil tem mais filhos do que maes mais velhas.Muitos equivocos sobre a sindrome de Down vem de informacoes desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a sindrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e
de um tempo para a familia e amigos aprenderem mais tambem. Sera que vai acontecer de novo em uma proxima gravidez? Provavelmente nao, mas nao e possivel afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estatisticas, mas para a maioria das familias, as chances de ter outro bebe com sindrome de Down sao de uma em duzentas.O que indica que o nosso bebe tem sindrome de Down?Ha alguns sinais que sao comuns as criancas com sindrome de Down. Primeiramente os medicos realizam um exame fisico (ou clinico) em que procuram certas caracteristicas que grande parte dos bebes com sindrome de Down possuem. Nossos bebes tem hipotonia (sao mais molinhos) e articulacoes muito flexiveis. Isso ira melhorar a medida que crescerem. Alguns deles tem o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente tem os olhos puxadinhos. Muitos bebes com sindrome de Down tem uma unica linha na palma da mao. Os medicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebe pode ter sindrome de Down. No entanto, alguns bebes que nao tem sindrome de Down tambem tem so uma linha na mao, enquanto outros bebes com sindrome de Down podem nao apresenta-la. O dedao e o segundo dedo do pe podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.Algumas caracteristicas que podem ser observadas em bebes com sindrome de Down inclinacao dos olhos (olhos puxadinhos) linha unica da palma da mao rosto achatado tonus muscular diminuido (hipotonia o bebe e mais molinho) articulacoes flexiveis excesso de pele na nuca linguinha para fora orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo boca pequena maos e pes pequenos dedos mais curtos dedos minimos das maos curvos dedoes e segundos dedos dos pes afastadosTodos os bebes sao diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebes com sindrome de Down. Isso significa que em algumas criancas os sinais caracteristicos da sindrome sao facilmente reconhecidos logo apos o nascimento, enquanto que em outras estes sinais nao sao tao evidentes. De toda maneira, seu bebe tera, em regra, algumas caracteristicas fisicas da sindrome de Down e tambem vai se parecer com o resto de sua familia. Aos poucos, voces notarao.Como os medicos podem ter a certeza?Um exame de sangue vai confirmar ou nao se o bebe tem sindrome de Down. E um teste de analise de cromossomos, chamado cariotipo, em que sao examinados o numero e a estrutura dos cromossomos.Os medicos podem estar errados?E extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o medico acha que seu bebe tem sindrome de Down. Nao ha necessidade de aguardar os resultados para contar as pessoas sobre a sindrome do bebe. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. Ate que os resultados cheguem, voces podem querer passar o tempo conhecendo seu bebe em vez de se preocupar com a sindrome de Down.A sindrome de Down pode ser curada?A sindrome de Down nao e uma doenca, por isso nao se fala em cura. E uma condicao permanente que nao pode ser modificada. Como
qualquer outra crianca, nossos bebes tem variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades nao estao ligadas a aparencia. As dificuldades podem ser reduzidas se voce e as pessoas a sua volta tiverem uma atitude positiva em relacao a sindrome de Down.Como posso saber o grau da sindrome de Down?A principal caracteristica da sidrome de Down e a deficiencia intelectual, o que quer dizer que seu filho levara mais tempo para processar informacoes, aprender novas coisas e alcancar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Nao se fala em graus com relacao a deficiencia intelectual. Todas as pessoas com sindrome de Down apresentam variados niveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais areas, mas nao existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebe ira se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.O que podemos fazer para ajudar nosso bebe a se desenvolver?Para que voces ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulacao precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebe chegar em casa, uma das primeiras coisas que podera fazer e deixa-lo de barriga para baixo para que fortaleca a musculatura do pescoco, das costas e do peito. Esse exercicio deve acompanha-lo pelos primeiros meses, entao e bom que se acostume desde o inicio. Aos poucos se acostumara. Iniciem com um minuto e va aumentando a permanencia de barriga para baixo.AmamentacaoA amamentacao e muito importante para os bebes, mas para os que tem sindrome de Down ela pode significar muito mais. A succao no peito da mae fortalecera a musculatura do bebe na boca, aparelhos digestivo e respiratorio e ate mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infeccoes de ouvido e preparando o bebe para a fala.Do que sera que nosso bebe gosta?Como todos os bebes, o seu vai comer, dormir, chorar e precisara trocar fraldas. Como todos os bebes, ele vai querer atencao, conforto, calor humano e muito carinho. Seu bebe aprendera e se desenvolvera mais lentamente do que outros bebes, mas com um ano ele provavelmente sera capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua familia e amigos.Nosso bebe e saudavel?Os bebes com sindrome de Down podem ser saudaveis e ter tantos problemas medicos quanto qualquer outra crianca. Cerca de metade das criancas com sindrome de Down nasce com um problema no coracao, algumas, no intestino. As vezes e necessario uma operacao que pode ser feita logo apos o nascimento ou quando o bebe estiver maior e mais forte. Nao saiam do hospital antes de os medicos examinarem o coracao e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebes, devido a hipotonia (tecido muscular flacido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras criancas, porque tem ouvidos e vias respiratorias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequencia. Problemas de audicao, visao e tireoide tambem sao mais frequentes do que na populacao em geral. Informacoes sobre os testes de rotina medica e cuidados
de saude podem ser encontrados neste site. Se voces nao receberam uma relacao dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federacao Brasileira de Associacoes de Sindrome de Down (FBASD) e nos lhes enviaremos uma. A lista de possiveis problemas medicos, a principio, pode parecer assustadora, mas e importante saber que as questoes nela citadas costumam ocorrer com mais frequencia em pessoas com sindrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente possivel. Por outro lado, o que pouca gente sabe e que ter sindrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doencas, incluindo varios tipos de cancer.Ouvi falar que as pessoas com sindrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?Como qualquer pessoa, e impossivel prever como vai ser a vida e a saude do seu filho. A boa noticia e que nos ultimos anos os avancos da medicina tem melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com sindrome de Down. Os numeros sao impressionantes e animadores. Em 1929, pessoas com sinfrome de Down viviam em media 9 anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos individuos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da populacao em geral.Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?Varios estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Criancas com sindrome de Down se beneficiam das experiencias de aprendizagem com seus pares em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficiencia. E eles tem esse direito assegurado pela Constituicao. Nenhum estabelecimento pode recusar a matricula do seu filho. Isso vale tambem para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necessarias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com criancas de sua idade devem ser providas pela escola.Como sera o nosso filho quando for adulto?Seu bebe vai crescer para se tornar um adulto muito querido na familia, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que e melhor voce lidar com o bebe que tem agora em vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que voce imagina. As perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em relacao a geracao passada. Nao baseie suas ideias em informacoes desatualizadas ou na vida de pessoas mais velhas que nao tiveram as condicoes de saude, estimulo e oportunidades de inclusao social que vemos hoje. Ha muitos jovens com sindrome de Down terminando o ensino medio e chegando a universidade. Um numero cada vez maior trabalha, namora e se casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condicao do seu filho no futuro dependera daquilo que voces fizerem por ele ou ela no presente. Acreditar no potencial dele e essencial para o seu desenvolvimento.E se eu nao quiser o bebe?Algumas familias num primeiro impulso dizem que nao querem o bebe. Geralmente esse sentimento muda a medida que
esses pais passam a conhecer seu proprio filho, em vez de o bebe com sindrome de Down, com um futuro desconhecido e assustador. Ocasionalmente, os sentimentos de rejeicao persistem e os pais decidem que o bebe deve ser adotado. A crianca deve entao ser encaminhada ao Juizado da Infancia e Juventude de sua cidade. Ha muitas familias que ficariam felizes em adotar um bebe com sindrome de Down. Em alguns paises, como nos EUA, ha fila de espera para adocao dessas criancas.Falando de seus sentimentos para os outros irmaos e irmasComo pai e mae, voces sao os mais indicados para decidir quanta informacao e adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu nivel de compreensao e de sua curiosidade. Nao tenha medo de contar as criancas o mais cedo possivel. Tudo bem dizer a eles que voces estao tristes eles provavelmente irao perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem nao entender ou nao lembrar de todas as informacoes, portanto sigam o ritmo deles. Respondam as perguntas a medida que elas forem surgindo. Voces podem querer esclarecer coisas como: Irmaos e irmas sao muito importantes para um bebe. Seu irmao vai querer participar e fazer as mesmas coisas que voce gosta de fazer Ele pode levar mais tempo ate conseguir fazer algumas atividades porque os bebes com sindrome de Down tem dificuldade para aprender coisas novas Vai ser otimo ele poder contar com a sua ajuda para aprender! Nao e sua culpa o bebe ter sindrome de Down, aconteceu por acaso. Voce nao tem sindrome de Down. Nao e possivel ele passar sindrome de Down para voce. O bebe vai sempre ter sindrome de Down. Nos te amamos muito e nos amamos o bebe tambem.Seus filhos vao seguir o seu exemplo. Se voce tratar a sindrome de Down como apenas um aspecto da vida do seu bebe, as criancas tambem o farao.Outras pessoasContar a novidade para a familia e os amigos pode ser muito dificil. So voces sabem quando e como e melhor dizer as outras pessoas. As vezes e melhor falar logo para os amigos proximos ou familiares, para voces terem alguem com quem desabafar. Outras vezes e mais facil contar para o mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informacao adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com voces. Em algumas ocasioes e melhor esperar ate que voces proprios tenham elaborado melhor a noticia para poderem ser capazes de lidar com a reacao das outras pessoas. So voces podem decidir o quanto da historia do seu bebe voces querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com sindrome de Down, que ela era linda e que estavamos apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a noticia aos outros e nao deixar duvidas de que estavamos recebendo aquele bebe de bracos abertos, e que esperavamos que todos fizessem o mesmoAs