A organizacao de grupos de epilepsia estimula a criacao de politicas publicasPor Juliano Sanches (ASPE Brasil)A aceitacao da propria condicao pode determinar a conviabilidade da pessoa com epilepsia O Orkut, o Facebook, as listas de discussao e o Twitter, cada vez mais, tem sido usados entre as pessoas com uma finalidade de interacao, troca de informacao. As mulheres gravidas, os pacientes com cancer, entre outros, sao exemplos de uma teia de grandezas, que pode interferir em muitos aspectos da vida em sociedade. Podem colaborar com a troca de informacao cientifica, a organizacao e a exposicao de atividades em grupos, a divulgacao e a indicacao de instituicoes publicas e privadas de tratamento, a geracao de pautas sobre a resolucao de conflitos a partir da convivencia com a doenca, a criacao de confiabiabilidade e credibilidade para determinados pesquisadores e estudos.Uma das principais comunidades do Orkut sobre o tema epilepsia, por exemplo, conta com cerca de 2250 membros, que podem ser, em alguns casos, os pacientes, as pessoas que convivem com portadores, alem dos pesquisadores, que querem observar as discussoes. Os internautas passam a perceber, por exemplo, que a epilepsia e uma condicao neurologica tratavel, e nao uma doenca contagiosa.Com as discussoes, os temas apresentados pelos veiculos de comunicacao sao revisitados, reinterpretados com criticidade. E os pacientes passam, por exemplo, a pensar na reivindicacao de politicas publicas, sociais e empresarias, para atender as necessidades do grupo em questao, enquanto pessoas engajadas e organizadas na construcao e na cobranca por projetos por melhoria para a causa. Muitas comunidades citam a fonte das informacoes, ou seja, a origem dos dados cientificos de instituicoes de pesquisa, o que ajuda a validar a veracidade das informacoes.Muitos dos internautas usam as comunidades do Orkut com uma visao de profissionalismo, e nao de futilidade. Entre os exemplos, estao as que discutem o Aquecimento Global, pois apresentam conceitos e se operacionalizam a partir do engajamento social. Entre as entidades que tem estimulado a participacao social em funcao da geracao de mudancas, esta ASPE (Assistencia a Saude de Pacientes com Epilepsia). Mas, por outro lado, ainda ha desafios a serem vencidos nao so pela ASPE, por pesquisadores, e pelos internautas e pacientes engajados, mas por toda a sociedade. Um deles e a insuficiencia de dados quanto ao numero de pessoas com epilepsia em idade produtiva e ao de portadores em condicao de desemprego.Os pesquisadores do Departamento de Medicina Clinica, da Universidade Federal Fluminense, Rio de Janeiro/RJ, Maria Rosa Silva Sarmento e Carlos Minayo-Gomez, no artigo A epilepsia, o epileptico e o trabalho: relacoes conflitantes (2000), apresentam alguns numeros de uma coleta de dados que fizeram. Foram entrevistas 339 pacientes com epilepsia no periodo de fevereiro de 1995 a julho de 1996. 48% eram do sexo masculino, 27,6% eram analfabetos, 0,6% com cursos superiores, e 98,4% nao tinham qualquer qualificacao profissional. Chama a atencao o numero de pessoas com epilepsia empregadas: 42,3%, dos quais apenas 15,7% no mercado formal de trabalho.E, para mudar a situacao, as entidades tem desenvolvido acoes. A ASPE criou, por exemplo, o projeto demonstrativo brasileiro, que foi submetido, analisado e