medo de tomar medicamentos sem indicacao em funcao do risco de que sejam incompativeis com seu tratamento. Eu sei de varias pessoas que nao sairao de casa, porque nao podem controlar suas evacuacoes.Vivendo com EsclerodermiaComo a maioria de nos sabe, a Esclerodermia muda completamente a vida. "E como viver com uma bomba relogio", diz uma mulher. "Se eu tivesse cancer haveria uma possibilidade de ser curada, mas no caso da Esclerodermia, nos precisamos viver com ela ate a morte". Alguem que luta contra a Esclerodermia pode perder o companheiro, o trabalho e o estilo de vida. Poucos podem continuar trabalhando. Alguns tem de enfrentar o abandono de seu esposo ou a incapacidade de ser a mae que era antes. Do lado positivo, a doenca pode fazer uma pessoa determinada a lutar, e alguns dizem que a doenca os mudou para melhor, ajudou a estabelecer suas verdadeiras prioridades. Mas para executar isso, e necessaria uma aceitacao completa, e precisamos de medicos para ajudar nisso. Precisamos de medicos que assumam responsabilidade pela vida por inteiro, e nao apenas pelas partes doentes de seus pacientes, ja que essa e uma doenca para toda a vida. Por favor, ajudem a pessoa com Esclerodermia que vem ate voces a aprender a viver com a doenca. Para que isso seja possivel, ela deve entende-la, e no inicio a doenca e simplesmente incompreensivel. Portanto ela precisa aprender a viver em um nivel diferente, com expectativas diferentes, e a repensar como pode ser util e como viver uma vida de valor. Claro que sabemos que voces sao pessoas ocupadas! Mas se voces fizerem disso sua obrigacao, encontrar e recomendar uma agencia de apoio em seu pais, onde existam pessoas que ouvirao quando os maridos pararem de ouvir, darao informacao quando a web aterrorizar, e explicarao coisas quando ninguem mais puder explicar, entao voces estarao dando uma corda salva-vidas a sua paciente. Voces podem ajudar essas organizacoes fazendo apresentacoes e transmitindo os achados das pesquisas mais recentes. Sei que muitos consultores preparados ja estao fazendo isso, mas precisamos de todos voces, especialmente naqueles paises onde especialistas em Esclerodermia sao raros.Voces tambem podem investigar e sugerir terapias alternativas que acreditem ser valiosas. Nao quero dizer terapias que podem ser um fator de perigo, como acupuntura, mas coisas simples como banhar os dedos com cera quente, terapia com oxigenio hiperbarico, massagem, reflexologia e fisioterapia particular, se nenhum for oferecido pelo servico publico. Metade do valor desses tratamentos advem do fato de que as pessoas bem-treinadas que os praticam sempre ouvem e acalmam, como conselheiros psicologicos. Uma nova biografia de uma norte-americana com Esclerodermia descreve como sua completa remissao da Esclerose Sistemica, ou uma cura milagrosa ou uma tendencia para o futuro, foi afetada pela mente aberta de seu medico americano para todas as terapias. Maureen Taylor tentou de tudo, desde uma dieta macrobiotica ate trigo, desde ioga ate magnetoterapia, concomitantemente com cuidado medico tradicional, especificamente tratamento com antibioticos. Ela atribui sua cura a concordancia de seu especialista com essas terapias. Por favor, apoiem e investiguem todas as opcoes.Estejam conscientes de que muitas das