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comecou a jogar muita agua em cima de nos.Que delicia! Vento no rosto e chuva de verao.Queria conseguir fazer um passeio de cabra todo dia... minhas pernas e minha barriga iam agradecer...
De vez em quando uma surpresa e sai um post. Este negocio deblog e assim: no dia-a-dia acontece alguma situacao que eu penso... isso dariaum post. Mas ai o momento passa, falta tempo e eu nao escrevo. Mas ontempercebi que nesse tempo pos lesao, filho e tal, faltou um assunto muitorelevante: o banho.Banho em varias momentos. Vou pular os primeiros banhosainda no hospital, pois aquilo nem dava para chamar de banho. Fui para casaainda tomando banho sentada em um banco com a ajuda da minha mae. Pelo que merecordo, voltei a tomar banho em pe depois de fisioterapia com a Rosana, umdoce que me atendeu por mais de um ano, acompanhou minha gravidez e o inicio davida do Arthur. Ela estabilizou meu pe e ganhei controle para tomar um bombanho de chuveiro. Por que toda essa dificuldade? Por dois motivos: 1) nobanho, nao posso fazer uso da walkaide (ou poderia morrer eletrocutada ou pior, ela parar defuncionar) ou outro coisa que mantenha o meu pe na posicao correta (comoantigamente, a ortese); 2) porque o meu pe em contato com o chao direto, faz ainconveniente garra nos dedos, o que por dor, inviabiliza o meu banho descalca(ate hoje tomo banho de chinelo). Mas consigo com cuidado, nao deixar o meu pemuito invertido e consigo dar uns poucos passos para la e para ca.Logicamente, no meu banheiro foi colocada uma barra porgarantia e eu tenho uma barra com ventosas portatil que levo comigo quando voutomar banho em hotel por exemplo. Sim, eu uso a barra como apoio. Nao esta lapor enfeite. E todo novo chuveiro e uma incognita das novas dificuldades. Vaiter degrau? Se for baanheira, preciso de ajuda para entrar e sair, a porta abrepara dentro ou para fora? Tudo isso e relevante...Agora falarei sobre o banho do Arthur. Quando o Arthurnasceu, posso dizer que consegui me virar com quase tudo, menos o banho. Para obanho, precisei sempre da ajuda de alguem. Todo mundo entrou na danca: Andrey, baba e na falta dos dois, cunhadinha e minha querida vizinha Edi. Porque a mao esquerda nao tinhaforca para sustentar a cabeca, enquanto a direita lavava ou eu nao conseguiasegurar com a direita, para a esquerda lavar, pois ela nao tem agilidade. Mas olado bom e que conseguia acompanhar todos os banhos, brincar com ele, tirarlindas fotinhos, entao nunca precisei cortar os pulsos por isso.Mas nao nego que quando o Arthur comecou a ficar em pe epude dar banho nele comigo no chuveiro fiquei bem feliz. Foi como se a ultimatarefa materna tivesse sido cumprida.No comeco foi complicado e confesso que eu tinha medo deleescorregar ou qualquer outra coisa que maes tem medo. Se o Andrey estivesse emcasa, sem problemas. Eu dava um berro e ele ia resgatar o rebento no chuveiro.Mas se o Andrey nao estivesse em casa, eu tinha que armar um circo antes queentrasse no chuveiro com ele. Roupas, fraldas, pomada, tudo no jeitinho e...porta trancada do quarto! Eu saia do chuveiro, sem o aparelho (pe caido), todamolhada, carregando o Arthur com bastante dificuldade (pois tinha medo delesair correndo, pois ja conseguia
andar o suficiente para sair pelado pelo quarto). E ai, se ele cooperassecomigo (deixasse eu por fralda e roupa), eu vestia o ser. E depois saia secandoa molhadeira. Nossa! Cansei so de lembrar...Hoje em dia, as coisas estao diferentes, mas nao exatamentesimples. O Arthur ja entende o processo do banho e nao preciso mais trancar aporta do quarto. O Andrey continua indo resgata-lo no final do processo. Soque... ele quer brincar na hora do banho, como toda crianca. Nosso chuveiro e agas, entao demora alguns segundos para esquentar, Colaborando com a economia deagua, colocamos sempre um balde para coletar a agua enquanto esta gelada. OArthur quer levar sempre brinquedos para o banho. Entao, no enorme box, ficoeu, Arthur, o balde, motos, carrinhos, bichos, etc. Ai comeca: o Arthur quer brincar onde? Em volta da perna damae, a mae se equilibrando, toma o seu banho tentando nao pisar no filho.Terminado, me abaixo para tentar lavar a crianca (que obviamente se recusa a selevantar) e na volta... Toim! Bate a cabeca na barra de seguranca na parede. OArthur quer lavar os brinquedos, mas tem que ser com a SUA esponja (que estouusando), tem que ter sabao e comeco entao a lavar a cabeca dele. O shampooentra no olho (mas nao arde mesmo, eu testei) mas ele fica nervosa e comeca agritar para eu desligar o chuveiro. Sinto que ainda estou ensaboada, mas osgritos em um lugar pequeno e fechado sao de enloquecer. Comeco a sair do box sem me enxugar e no meiodo caminho, o Arthur ja esta reclamando que esta frio, que e para eu fechar aporta (sempre dou uns minutinhos para ele continuar brincando no balde comagua) e assim, me equilibrando, encolho o bumbum e fecho a porta atras de mim.Depois das nossas ultimas ferias, onde o Arthur tomava banhocom o Andrey em uma banheirona, decidimos comprar uma bacia de plastico que deveter quase 1 metro de diametro para o Arthur brincar no chuveiro.Dei dois banhos assim no Arthur (ele dentro da banheira comos brinquedos) e eu fora. Acho que me sobrava, sem exagero, uns 30 cm2 para eu memexer ou menos. Sem chance, se quiser banho com jacuzzi, tem que ser banho como papai, que consegue tomar banho dentro da bacia. E assim seguimos,felizmente com o tumor sob controle, aproveitando a parte divertida da vida.
Como disseno outro post, ja voltei no oncologista com o resultado da ressonancia. Nolaudo eu ja tinha entendido que o tumor tinha diminuido, mas como boa pessoa deexatas que sou, queria ouvir numeros, algo com porcentagens, se possivel emgrafico de pizza e barra tambem.Como fiz oexame no proprio hospital, o medico me deixou na sala e disse que iria fazer aanalise junto ao pessoal da radiologia. Poxa, gostei e nao gostei. Legal eleter ido conversar com quem laudou, mas eu queria ver a reacao do medico, cadaruguinha na testa dele e tentar ler, alem do que ele me falasse, algo mais noseu rosto.Depois de 20 minutos (e eu ter perdido todas as minhas 5 vidas no Candy Crush jogo no celular), ele voltou, ate que serio (ou sem muito entusiasmo), dizendoque o resultado tinha sido muito bom. Puxa vida, o que e muito bom??? Nenhumgrafico colorido???? E soltou algo do tipo... o radiologista ainda acha que temalguma coisa no exame, mas eu acho que nao tem nada. Ta bom, entao se elesficaram discutindo nesse nivel, vou assumir que a diminuicao foi significativa.E ele nao estava muito entusiasmado pois os dois tiveram uma enorme discussao?Ou nao quer ficar entusiasmado para eu nao achar que ta tudo maravilhoso,quando na verdade a coisa nao e bem assim? Sei la... quanta neura na cabeca... masfiquei com a certeza que o resultado tinha sido muito positivo e fiquei feliz.Alem daressonancia eu tive mais motivos para me animar. O oncologista tinha pedidomais 2 exames patologicos no material do tumor que foi removido em 2010. Issomesmo, as laminas com o material ficam guardadas por 6 anos e alem da biopsiada epoca, os pedacos do meu cerebro (sim, ainda que nao fossem inofencivos,foram produzidos pelo meu corpo, entao faziam parte dele) sairam de umhospital, andaram em um saquinho ate o outro hospital, de la foram dar um rolenos EUA e foram examinados novamente. Qual a intencao disso? Entende-se que oque tenho agora e o mesmo tipo de celula que eu ja tinha em 2010. Sao feitosalguns exames a nivel cromossomico para analise de algumas caracteristicas queajudam a determinar o prognostico da doenca e se determinar a linha detratamento. Nos dois casos, os resultados foram favoraveis, ou seja, tenho umbom prognostico. Novamente, nao ha numeros para descrever o que e um bomprognostico... rs.Faltavaouvir o neurologista. Fui nele hoje. Nao teria como ele fugir para nenhum lugarpara ver meus exames. Seria olho no olho. O cara e gente boa, bem competente.Mas pedi para o Andrey ir comigo, pois da outra vez que passei por ele e tudocomecou (foi a opiniao desse medico que determinou que eu deveria me tratar),ele foi animador e desanimador ao mesmo tempo. Ele dava uma boa noticia e emseguida colocava um porem, entao ainda que eu soubesse que meu exame tinha umbom resultado, fiquei com receio que ele jogasse um balde de agua fria na minhacabeca e talvez precisasse de colinho de marido depois...Mas alem dedizer que a resposta do tratamento tinha sido muito boa, ele foi aumentandopara muito boa MESMO e evoluiu para um OTIMO. Para encerrar,
na porta doconsultorio me dizendo que estava feliz e muito otimista. Tao ta... se voce pensa assim, quem sou eu para discordar?E como euestava junto ele me mostrou o que eles olhavam no exame e pude formar minhapropria opiniao: melhorou muito mesmo! Depoisdisso, me deu tanta fome, que chegando perto de casa, parei para comer 2pasteis (sem o chopp). Bem saudavel, para quem esta no segundo ciclo da quimioterapia. Kkkkkkkkk.
Este post e resultado de uma aventura ha ummes onde depois de 5 anos (o tempo da minha lesao), eu voltei a andar de metro.Na verdade, esse tempo pode ser ainda bem maior considerando que eu sou umadondoca so pegava metro para ir ao centrao ou no maximo, na Paulista.A excurcao foi impulsionada pelo fato que oArthur tambem nunca tinha andando de metro e eu queria muito presenciar a primeira vez dele. A dinda dele ate quisleva-lo para um passeio alguns dias antes, mas quando eu disse que queria estar junto, ela gentilmente mudou o meiode transporte para o onibus (esse se nunca mais precisar andar nele, morrereifeliz).O itinerario basico era de carro ate ometro Butanta, estacionar e seguir para a Paulista. Por que o metro Butanta?Por que e na linha amarela, a mais nova e mais moderna e que eu tambem naoconhecia.O Andrey ficou tirando uma da minha caraporque parecia que eu estava mais feliz por andar de metro do que o proprioArthur. Ele nao estava enganado. Seria mais uma coisa que eu estaria voltando afazer. E obviamente eu teria os meus desafios.O Andrey ja havia me avisado que na estacaoConsolacao (para fazer a interligacao com a linha verde da Paulista) eu teriaque andar bastante. Mas eu estava carregando uma bolsa pequena, atravessada nocorpo, um bom tenis e a Maricota, entao dava para aguentar o que viesse.Bom, deixamos o carro e fomos andando pelarua, eu sempre seguindo o Andrey, que segurava o Arthur pela mao. Eu tenhodificuldade em andar e olhar para os lados ao mesmo tempo, ou eu ando ou euolho. Dessa forma, quando chegamos na estacao Butanta, eu so seguia o Andrey,sem olhar direcoes. Felizmente erasabado e movimento no metro nao era grande, entao eu conseguia gastar uns segundos ate entrardas escadas rolantes e tambem nao atrapalhava muito ninguem na hora de sair deuma.Alias, nao lembro se ja comentei neste blogque um dia fez uma sessao de fisioterapia no shopping so para criar uma tecnicapara usar escada e esteiras rolantes. Entao eu faco uso delas sem maioresproblemas. No entanto, vale a pena ressaltar que em todas as estacoes pela qualpassei vi elevadores que estavam funcionando! Incrivel! Eu realmente acho queha 5 anos, nao eram todas as estacoes que disponibilizavam elevadores e melembro deles sempre parados. So andei na linha amarela e na verde (as duas maisnovas). Nao sei qual a situacao da vermelha e da azul.Enfim... todo o esforco ate o momento seriarecompensado pela carinha do Arthur abrindo a boca quando o trem deu a primeirapuxada para andar. Ficou marcado na memoria. A linha amarela e aquela que naomaquinista, entao o Andrey o levou ate a ponta do vagao para mostrar ofantasma que estava pilotando o trem. Eu pulei essa parte pois nao me sentiaconfortavel para andar no vagao com o trem em movimento.Atentei para uma coisa na linha amarela. Epenso que so quem tem dificuldade de locomocao presta atencao nessas coisas... Novagao preferencial para pessoas com necessidades especiais o vagao tem umarampinha que elimina o vao entre a plataforma e o trem. Infelizmente, fizquestao de olhar na linha
verde se essa rampa existia tambem e nao existe...Chegamos a estacao Trianon-Masp e andamosate o Conjunto Nacional. La tem a Livraria Cultura onde sempre gostei de pararpara tomar um cafe e ver gente estranha. Foi uma boa puxada ate la. Aguenteibem, mas transpirei bastante, o que me deixou muito feliz. O Andrey e o Arthurandando sempre na frente e eu correndo atras. Uma senhora me interrompeu paraperguntar sobre o meu aparelho na perna (walkaide) e se eu tinha tido um AVC.Rapidamente expliquei o que eu tinha tido, o que era o treco na minha perna e despacheia fofa, porque senao ia perder um marido e um filho.Eu nao tinha almocado, entao alem do cafena Livraria Cultura pedi um sanduiche de salmao defumado. E ai para minhasurpresa e felicidade, o Arthur, que nao e capaz de comer nenhum vegetal que naoseja arroz, feijao ou milho, comeu varias bocadas do meu carpacchio de salmaocru. Sinal verde para comida japonesa! Vou tentar qualquer dia.Saimos do Conjunto Nacional com umachuvarada, mas como nao somos feitos de acucar, demos uma corrida ate a estacaoConsolacao e pegamos o trem de volta para o Butanta. Meu Deus, como eu estavacansada...Quando andamos muito sempre esquecemos quetemos que voltar... Mas eu estava extremamente satisfeita por ter feito umprograma normal que uma familia faz com uma crianca de 3 anos, voltar acaminhar na Paulista e me sentir uma paulistana comum.
verao... encontro um casaquinhosuper fininho (aquilo e nada era a mesma coisa, mas foi o melhor que encontrei)e fui pagar... depois de esperar na fila do caixa, por uns 10 minutos (o jogo jatinha comecado), me dou de cara com um caixa que era pior que o bicho preguicano balcao de atendimento do filme Zootopia. Para quem nao viu o filme, imagineeu com muita pressa e um atendente com pressa nenhuma, como um bicho preguica. Imaginevoce que o cidadao me fez todo o tipo de pergunta inutil antes de receber opagamento pela blusa de 30 reais. Se eu queria parcelar, se eu tinha o cartaoC&A, se eu queria fazer o cartao C&A... caspite! Eu so queria pagar e vero jogo que ja tinha comecado ha 20 minutos.Entao vamosla... nova saga... achar as vans do Atende. Descemos para o terminal e ninguemsabia onde elas estavam. Policia, pessoal do terminal, ninguem. Aquele frio,Andrey agarrado a mao do Arthur e eu andando atras o mais rapido possivel. Ateque o Andrey me deixou esperando em um lugar sozinha e foi procurar com oArthur de onde saiam as ditas cujas.Encontrou efoi la me resgatar. Finalmente as coisas comecaram a funcionar. Consegui chegarno estadio e ai comecei a entrar em filas preferenciais. Depois de muito andarpara chegar no nosso setor no estadio, conseguimos chegar nos nossos assentos,que de preferenciais, nao tinham nada. Apertados e dificeis de acessa-los. Sairpara um xixi basico, nem pensar. Essa aterrizagem aconteceu faltando 10minutos para acabar o primeiro tempo. Mas tudo bem, eu estava feliz, mas estavapensava na viagem de volta.E a voltafoi muito tranquila. Sem horario para chegar, muito frio, mas com o dever cumprido. Todos interinhos, mae capenga, pai e filho. Pegamos o Atende, voltamospara o shopping, entramos no carro com aquecimento (ufa) e voltamos devagar pelamesma Radial que agora ja nao estava entupida. Logico, so nos fomos de carro ate la.Assim, saio do jejum de 9 meses do blog, com oincentivo de duas novas amigas, Luciana e Geli, que compartilham experienciascomigo e me mostraram que eu talvez tenha esquecido o sentido do blog, que eramostrar as minhas dificuldades na reabilitacao (ja se foram 6 anos que tudoaconteceu) e dividir minhas pequenas vitorias que continuam acontecendo tododia.
O protocolo de tratamento que o meu medico esta seguindo,preve que o primeiro ciclo de quimioterapia fosse feito junto com sessoes deradioterapia. Nao me pergunte o porque... Pela minha experiencia em tratamentosde cancer (meu pai em 2008), alguem um dia acorda e pensa, o que acontece seao inves de eu dar uma dose x alguns dias do mes, eu der uma dose menor todosos dias?. Procura-se uma turma a fim de testar e compara-se os resultados. Omelhor vira padrao. Bem, no meu caso, o que esta sendo aceito como o maiseficiente e quimio todo dia com radioterapia e depois segue a quimio com dosemais alta por 5 dias e descansa 23, por... ainda nao sei quantos meses...Uma conta magica determinou que eu faria 27 sessoes deradioterapia no dias uteis. Dava 42 dias de quimio. A quimioterapia e oral, oque de cara ja implica em menos efeitos colaterais, feita no conforto do seular.A radioterapia me parece mais rica em experiencias que aquimio. Eu receberia a radioterapia no local do tumor em uma intensidade maiore com a radiacao diminuindo conforme se afastava do local. Como meu tumor e nacabeca, o cabelo cairia localmente por volta da 22a. sessao (mentira, comecou adespencar na 14a. ). Ao contrario do que todo mundo pensa, nem toda quimiocausa queda de cabelo. Entao, tenho a vantagem que estou apenas com uma parteda minha cabeleira devastada (parece um escalpo) e assim com um lenco pequenoconsigo tapar o buraco e deixar franja e rabinhos a mostra (e se eu nao falarnada, vao simplesmente achar que o meu lencinho e fashion, kkkk). A desvantageme que o cabelo que cai por radioterapia demora mais tempo para crescer que ocabelo que cai por quimioterapia. Me parece que terei tempo de migrar para umaboina no inverno...Sempre tenho medo de deixar meus posts longos demais, mas aqueda do cabelo merece registro: felizmente eu sou meio desprovida de vaidade,mas confesso que psicologicamente falando, foi mais dificil perder o cabelodessa vez do que quando fui operada. Da primeira vez eu sabia que ia para ocentro cirurgico com cabelo e sairia sem nada. Ponto. Dessa vez, foi caindo aospoucos, espalhando tufos de cabelo por todo lugar que eu ia. Ai, por higiene,resolvi cortar antes que a coisa ficasse feia. E salvei algumas medeixas casodecidisse por um aplique, mas por enquanto nao senti essa necessidade. Masacordar e ver seu travesseiro cheio de cabelo e bem trash.Essa coisa para as mulheres costuma ser muito seria. Um diaestava com o Andrey na sala de espera da radio e de repente uma mulher muitobonita, com o cabelo longo e bem cuidado arrancou a peruca fora. Uma segundatirou o bone, careca tambem. A terceira, me pareceu mais vaidosa, ficou comoestava, mas soube depois que tambem era peruca. Fiquei amiga das 3. Alias,muito se conversa naquela sala de espera e se da boas risadas, alem de setrocar varias experiencias.A tecnologia envolvida na radio e absurda. Tentando serbreve... usam-se varios exames de imagem para se determinar exatamente ondeesta o tumor e assim, se preservar os meus miolos. Para garantir que a minhacabeca fique imovel durante o
tratamento, e feito um molde em plastico duro daminha cabeca e durante as sessoes (que duravam cerca de 12 a 15 minutos) minhacabeca era acomodada nessa mascara e havia uma trava que me prendia a maca. Amascara e toda furada, mas nao permite nem que voce mexa a mandibula. Eupraticamente respirava so pelo nariz. Nao parece algo confortavel e nao e. Ebastante opressivo. Mas o ser humano se adapta a tudo nessa vida e na primeirasessao senti que uma lagrima correu e que o tempo nao passava...pensei noArthur, passarinhos e borboletas para aguentar o tranco. No final da sessao omedico responsavel pelo tratamento foi pessoalmente me tirar da maca e ver comoeu estava. Foi um gesto legal.Na primeira sessao tudo e novo. Voce nao sabe quanto tempovoce vai ficar ali, os movimentos da maquina sao um misterio, os barulhos, ostecnicos que estao te acompanhando. Eles colocam um CD para voce ficar ouvindo.No primeiro dia ouvi Lionel Richie!!! Say you, say me...Depois voce comeca a decorar a sequencia das coisas. A portada sala era enorme e rangia quando era aberta. Eu sabia que ficava sozinha nasala enorme com a maquina futuristica me jogando raios invisiveis e inodoros.Mas tinha um momento que a porta rangia e depois disso a mesa onde eu estavasentada mudava de posicao. Era o momento que alguem entrava na sala e virava amesa manualmente. Estava quase acabando... Com o aumento da intimidade,perguntei se aquilo nao poderia ser feito automaticamente pelo lado de fora eme explicaram que por algum motivo era mais seguro fazer manualmente. Entao quese faca assim. Comecei a escolher a trilha sonora. Levei um CD que eugostava para ouvir. Passei vespera de Natal e de Ano Novo com os mesmostecnicos. Por 27 dias uteis... Na ultima sessao eu ja estava tao adaptada aqueles 15minutos do meu dia que fiquei pensando o que faria de janta e o que faria com omeu tempo livre do dia seguinte. Rs.O CD deixei la. O senhor que fazia sessao depois de mim,ouviu e adorou. Foi a minha contribuicao. Parabens a equipe tecnica que nosacompanha nesses tratamentos. Tenho certeza que como todos nos, eles tem diasbons e ruins. Mas nunca deixam de nos receber com carinho e respeito. Realmentefazem a diferenca.Efeitos colaterais da radio, alem do cabelo, eu diria quemuita fadiga. Chegava em casa e se nao me controlasse ficaria prostrada nosofa. E fui aconselhada a nao dirigir. O Andrey me levava todo dia.A mascara de plastico, no ultimo dia levei para casa e oAndrey fez um abajur. Copiei a ideia de um artista plastico que passou por la.Ficou bem legal e o Arthur curtiu.A quimioterapia levei de boa. So dois dias fui ao banheirobater um papo com o Hugo. Mas foi falha no processo de nao tomar o remedioanti-nausea na hora certa. Fora isso, tive muita coceira. Intensa e deliciosa,na barriga, nas costas, nos pes. Parecia um cachorro sarnento. Conversava comas pessoas e me cocava. O medico oficial jura que nao e do quimioterapico. Odr. Google e a bula do remedio afirmam que sim. So depois de terminar o segundociclo da quimio
e que melhorou. O segundo ciclo foi ainda mais tranquilo.Apenas 5 dias, mas com dose maior. Comecou depois de um mes do termino daradio. Amanha vou ao medico com resultados de uma ressonancia feitadepois do carnaval. Conto novidades no proximo post.