pescoco esta fragil, o que me obriga a usar um apoio para a cabeca enquanto pinto. Nao gosto de pensar no que vem pela frente: cadeira de rodas, cama, imobilidade total, morte. Vivo cada dia como se fosse o ultimo.A doenca demanda medicos bem qualificados (sao muitas as comorbidades, sobretudo infeccoes), nutricionistas, psicologos, fonoaudiologos, enfermeiros noite e dia, equipamentos de respiracao e ventilacao dos pulmoes, programas especiais de computador que ajudem na comunicacao. A rotina de todos, doente e cuidador, e estafante: a vida social acaba, o repouso noturno e trocado pela vigilia constante, surgem momentos de profunda depressao. Mas, como em tudo na vida, e nos momentos em que ela parece mais fragil que o desanimo da lugar a lampejos de esperanca. O paciente se entristece, mas tira forcas de quem esta ao seu lado, diz a psicologa Vania de Castro, do Setor de Investigacao em Doencas Neuromusculares da Universidade Federal de Sao Paulo (Unifesp), referencia no tratamento de ELA no Brasil.Temos uma oferta minima de profissionais capacitados, diz Silvia Tortorella, diretora do Instituto Paulo Gontijo, uma das instituicoes brasileiras que financiam pesquisas sobre a molestia. Ha uma complicacao imensa para a realizacao do diagnostico. Em geral, o individuo peregrina um ano de consultorio em consultorio, de laboratorio em laboratorio, ate que a doenca seja identificada em diagnostico por exclusao: quando nao se comprova nenhuma outra possibilidade, e porque de fato e ELA. E muito tempo, principalmente se considerarmos que o periodo de vida medio e de tres a cinco anos, diz o professor de neurologia Acary Souza Bulle Oliveira, responsavel pelo centro de referencia da Unifesp. Contam para essa demora diversos fatores. Para comecar, poucos medicos conhecem bem a doenca. Depois, ha escassez de recursos tecnologicos apurados. Para fazer exames pelo SUS (eletroneuromiografia e crucial) o doente tem de esperar cerca de um ano. Ha mais dificuldades. O servico de fisioterapia em casa, essencial quando a paralisia se agrava, nao e oferecido pela rede publica e sao poucos os planos de saude que o contemplam. Na verdade, na busca por mais direitos, os pacientes travam uma batalha desigual. A representa-los existe a Associacao Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrofica, que faz o que pode mas nao tem forca politica. Ja em Brasilia nao ha sequer um parlamentar que brigue por esses doentes.Fontes: Associacao Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrofica (Abrela); Manuais de Exercicios Domiciliares para Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrofica (Ed. Manole: 2001); Cristina Salvioni, nutricionista do ambulatorio de ELA da Unifesp; Simone Goncalves, fisioterapeuta respiratoria do ambulatorio de ELA da Unifesp; Acary Souza Bulle Oliveira, medico responsavel pelo setor de investigacao em doencas neuromusculares da Universidade Federal de Sao Paulo (Unifesp); Francisco Rotta, medico especialista em neurofisiologia clinica e neurologiaAssim como ocorreu com o cancer e a Aids enfermidades cujos diagnosticos representavam a morte e que hoje sao, na maioria dos casos, controlaveis , o que se espera e que a ciencia tambem golpeie a Esclerose Lateral Amiotrofica. Tanto e assim que, desde 1869, quando o medico frances Jean Charcot descreveu pela primeira vez as caracteristicas essenciais da doenca, avancou-se no