A ANPB esta divulgando para conhecimento dos profissionais de saude, dos familiares de pessoas com a doenca Niemann Pick C e do publico em geral a cartilha "O QUE VOCE PRECISA SABER SOBRE A DOENCA NIEMANN PICK C". A cartilha foi elaborada com o objetivo de colocar em linguagem simples e acessivel a todos as informacoes sobre a doenca NPC. Nela se encontram dados clinicos da doenca, aspectos referentes aos cuidados especiais importantes para as pessoas com NPC e informacoes relativas a alimentacao e educacao desses pacientes. A cartilha sera divulgada em hospitais, clinicas medicas, clinicas de reabilitacao e em eventos relacionados a saude, especialmente aqueles referentes as doencas raras.A cartilha esta em edicao eletronica no site da ANPB www.niemannpickbrasil.org.br. Nota encaminhada pela AMAVI.No ultimo dia 26, no Ministerioda Saude em Brasilia, houve o encontro para criacao do Grupo de Trabalho deatencao as doencas raras. O encontro foi organizado pela Diretora do Departamentode Atencao Especializada, Dra. AlziraJorge. Esse encontro e fruto do trabalho de articulacao da AMAVI e de execucaodo gabinete do Dep. Romario para o encontro do dia 29/02 onde o MinistroAlexandre Padilha divulgou para todos e todas presentes a necessidade doevento.A AMAVI agradece, especialmente,a Dra. Alzira Jorge como representante do Min. da Saude, pela atencao esensibilidade que demonstra ao tema desde o primeiro semestre de 2011, quandohouve o primeiro contato entre as duas instituicoes para um encontro dadiretora com a Federacao de Doencas Raras de Portugal.Agradecemos todas as associacoespresentes e, principalmente, a Dra. Alzira Jorge, diretora do DAE, que atua demaneira competente e seria na criacao desse GT e em todos os assuntos quelevamos para o Min. da Saude desde a nossa criacao, em 2011. Rogerio Lima eSidney Castro (Presidente e Vice presidente da AMAVI)De acordo com as interacoes entreAMAVI e Min. da Saude, alem de outras associacoes, participaram representantesda Associacao Brasileira de Porfiria ABRAPO, Associacao Brasileira deHomocistinuria ABH, Instituto Canguru, Alianca Brasileira de Genetica ABG,Grupo EncontrAR, Safe Brasil, Movimento de atencao aos pacientes de ELA MOVELA e Associacao Brasileira de Mucopolissacaridose. Tambem houve aimportante participacao do gabinete da deputada Mara Gabrilli.Foram abordados, entre outros, ostemas sobre a judicializacao da saude, influencia mercadologica para compra demedicamentos, necessidade de uma redebasica de atencao aos pacientes e inexistencia de uma politica que atenda apopulacao. Um dos entendimentos do grupo foi a necessidade de criar umapolitica direcionada, principalmente, a qualidade de vida dos pacientes.O grupo de trabalho se reunira assegundas-feiras em prazos de 60 dias. Segue a sua composicao:- Ministerio da Saude: Alzira de Oliveira Jorge, Marcos Jose Burlede Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;- Medicos Especialistas: CeciliaMichelleti, Joao Gabriel Daher, Marcos Aguiar e Francis Galera;- Sociedade Civil: Sidney Castro AMAVI, Regina Prospero APMPS,Marta Oliveira ABG e Adriana Dias - Instituto BaresiSuplentes:Priscila Torres Grupo EncontrAR, Wilson Gomiero Febrapan/Gatem e Desiree - SEDBrasil GT Adora e o nome escolhido peloMDR MovimentoDoencas Raras e sera por nos usados para lembrar as atividades eproposicoes do GT. Fonte: Portal HAPO nascimento de um bebe e um momento de extrema felicidade. No entanto, algumas familias ja iniciam uma longa batalha pela vida de seus filhos ao