Conseguimos incluir hoje, dia 30 de Maio de 2015, uma proposta na III Conferencia Municipal da Pessoa com Deficiencia do municipio de Sao Paulo, que solicita ao Ministerio da Educacao que inclua a disciplina sobre Doencas Raras no curriculo dos cursos de Medicina, Enfermagem e Afins.Professor Orosco ESTA CHEGANDO O DIA MUNDIAL DAS DOENCAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULACAO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTAO AQUI ENTRE EM NOS E NAO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLITICOS NAO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICACOES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA DAS PESSOAS COM DOENCAS RARAS.NAO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NAO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NAO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PUBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS, PROFISSIONAIS DA SAUDE CAPACITADOS, POIS MUITOS DESCONHECEM O QUE E UMA DOENCA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE MUITAS VEZES FORAM A OBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PATRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIENCIAS SEJAM RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.Zenilda MartinsConsultora Cientifica da AFAG.AFAG de Maos Dadas com a populacao em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doencas raras e graves. No Curso de Cuidados Integrativos voce podera desenvolver autoconhecimento, praticando alteridade e transdisciplinaridade no seu dia a dia.Aberto a profissionais da saude, educacao, administracao e areas correlatas.Terapeutas, cuidadores, promotores de saude e qualidade de vida, aproveitem a oportunidade para conhecer um pouco mais sobre esse tema e sobre este curso de especializacao inedito no Brasil, ministrado no Unifesp em Sao Paulo.Consulte o site para mais informacoes Diante da postura que alguns membros do Supremo Tribunal Federal (felizmente nao todos) adotaram quanto ao direito de decidir quem vive ou morre; quem pode ter uma vida digna e produtiva ou nao, negando a obrigacao do Estado em fornecer os "medicamentos de alto custo", solicito o apoio de meus amigos para difundir a ideia de EXIGIR um plebiscito sobre o assunto.Recuso-me a delegar a qualquer a burocrata ou pessoa metida a Eichmann, que se autointitula "Deus", ainda que de segunda classe, o direito de decidir sobre a continuidade da vida de quem quer que seja.Este Supremo Tribunal Federal que interpreta a nossa "carta magna" segundo seus interesses e nao pelo rigor do texto constitucional, como ja demonstrou inumeras vezes (basta-nos ver o caso do impedimento recente da presidente) nao tem, a meu ver, nem legitimidade, nem direito de ferir a clausula petrea que proibe a aplicacao da pena de morte em nosso pais.Quem paga os impostos que o governo administra, e muito mal, diga-se de passagem, e quem deve decidir se esta ou nao disposto a ver, parte deles, destinado a salvar vidas, arcando com o custo dos medicamentos, ou seja, nos, o povo.Confesso que nao sei bem como mensurar o que e "alto custo", principalmente quando comparo