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chegado. Louvai ao Senhor! Podemos louvar a Deus porque Ele e poderoso. A Biblia diz em Salmos 21:13 Exalta-te, Senhor, na tua forca; entao cantaremos e louvaremos o teu poder. Uma boa forma de louvar a Deus e atraves da musica. A Biblia diz em Salmos 33:1-3 Regozijai-vos no Senhor, vos justos, pois aos retos fica bem o louvor. Louvai ao Senhor com harpa, cantai-lhe louvores com salterio de dez cordas. Cantai-lhe um cantico novo; tocai bem e com jubilo. Louve a Deus ainda que o nosso coracao esteja sofrendo. A Biblia diz em Salmos 34:1-3 Bendirei ao Senhor em todo o tempo; o seu louvor estara continuamente na minha boca. No Senhor se gloria a minha alma; oucam-no os mansos e se alegrem. Engrandeci ao Senhor comigo, e juntos exaltemos o seu nome. Devemos louvar a Deus diariamente. A Biblia diz em Salmos 61:8 Assim cantarei louvores ao teu nome perpetuamente, para pagar os meus votos de dia em dia. Louve a Deus por transformar o desgosto em felicidade. A Biblia diz em A Biblia diz em Salmos 30:11-12 Tornaste o meu pranto em regozijo, tiraste o meu cilicio, e me cingiste de alegria; para que a minha alma te cante louvores, e nao se cale. Senhor, Deus meu, eu te louvarei para sempre. Louve a Deus pela Sua bondade. A Biblia diz em Salmos 107:8-9 Deem gracas ao Senhor pela sua benignidade, e pelas suas maravilhas para com os filhos dos homens! Pois ele satisfaz a alma sedenta, e enche de bens a alma faminta.
nao teve nenhum. As crises foram frequentes para os dois, ele com mais infeccoes do sistema urinario e eu do sistema respiratorio. Ele teve aneurisma e eu tromboembolia pulmonar. Fomos criados nas mesmas condicoes, comendo as mesmas coisas, recebendo tratamentos medicos identicos (ate uma certa idade, depois meu irmao decidiu ser cobaia e eu sou cagona). Nao da pra generalizar. Apesar de termos todos a mesma doenca, a base pode ate ser a mesma, mas cada um de nos apresenta um quadro bem diferenciado, o que eu acredito, que seja a maior dificuldade de se estabelecer uma cura. O campo e amplo, as pesquisas sao recentes, se considerarmos os 100 anos do diagnostico. Mas nao podemos perder a esperanca. So nos EUA, cerca de 250 pesquisas estao em andamento, ja avancado, sobre anemia falciforme e suas sequelas. Tambem devemos pensar, que mesmo em pequena escala, estamos com uma maior visibilidade, gerando mais discussoes, estudos, etc. Acredito que o mais importante para os portadores hoje e apoiar as pesquisas, divulgar a doenca o maximo possivel, em todos os momentos que pudermos. Dentro das escolas, para os amiguinhos dos nossos filhos, para professores. Criar multiplicadores, atuar junto as equipes de enfermagem (acho que esse e um grande publico, carente de informacao, pois sao eles que passam a maior parte do tempo com o doente - e nao o medico)E o que nos tentamos fazer aqui, nao?
objetos de estudo para entendermos melhor o funcionamento e as consequencias da doenca, pois se entendermos esses processos, podemos trazer os beneficios de uma interacao para o tratamento de todos os portadores.Espero ter ajudado, nao sei se ficou claro, mas assim que forem surgindo as duvidas, a gente vai tentando esclarecer.A maior parte desse texto foi extraida de um site do Dr. Paulo Cesar Naoum , mas consultei alguns livros e sites de outros medicos.
Estou perto de completar 39 anos. Se me perguntassem ha dez anos se eu me imaginava aqui, a resposta provavelmente seria nao.Mas tambem, se me perguntarem daqui a dez anos se eu sei onde vou estar, a resposta seria igualmente "nao".Procuro viver intensamente cada dia.Tem dias que eu acordo assim, o simples trabalho de varrer a minha casa demanda muito esforco. Acordo cansadissima, e cada pequeno esforco e uma luta. Que eu travo arduamente, sem reclamar. Porque tem dias que eu tambem acordo cheia de disposicao pronta para fazer muitas coisas.As vezes me entristeco de pensar que talvez nao possa mais trabalhar como fazia, com rotina de escritorio, sair de casa e tudo mais.Construi uma bonita carreira e trabalhei muito desde os 18 anos. Por conta da falciforme e de todas as sequelas das inumeras crises fiquei muito doente e debilitada. Hoje e assim, tem dias otimos, tem dias nem tanto, tem dias pessimos.Por isso que vou vivendo um dia por vez.Me esforco para manter um trabalho de divulgacao da anemia falciforme, mesmo que seja somente na internet, onde tenho espaco e posso dividir o pouquissimo que sei.Leio, pesquiso, posto na comunidade do orkut, converso com as pessoas, portadores, maes, pais, cuidadores.Tento conhecer outras historias, sabendo que cada um vive e enfrenta a falciforme de uma maneira.Somos todos muito diferentes apesar de sermos todos muito parecidos. Reagimos de maneiras diversas, enfrentamos os desafios com garra.Nao da pra negar que muitas vezes nos cansamos de lutar, de travar essa batalha contra a dor, contra o amarelo dos olhos, contra o preconceito, contra tudo.Eu mesma passo por isso tantas vezes.Muitas vezes me pergunto porque a falciforme e tao pouco divulgada, tao pouco debatida. Porque as pessoas nao falam sobre ela?Porque nao existem campanhas serias de esclarecimento?Pra essa pergunta nao existe uma resposta padrao, nao tem um ponto estrategico que explique o porque disso. A verdade e que algumas vezes acho que somos invisiveis, e algumas vezes acho que existe tanta dor e tanta doenca, que a falciforme e so mais uma, que precisa de apoio, de esclarecimento.Nao e facil viver como um paciente cronico. Saber que voce vai passar a vida entre hospitais, laboratorios, consultorios. Vai passar o tempo todo procurando tratamentos,testando remedios, escutando estatisticas.Nao e facil conviver com a dor, com o medo estampado nos olhos de quem a gente ama, com a angustia da espera, com a esperanca de cura.E inevitavel se encantar por tratamentos alternativos, se iludir com cada novo programa de estudo que se inicia.E natural. E saudavel. E dolorido.Os episodios de depressao vem e vao, e temos que aprender a lidar com eles. Imagino as maes e pais, os maridos e esposas, os filhos de quem vive assim, um dia por vez. Imagino a esperanca, a sofreguidao, a luta.Nao podemos desistir. Porque a vida e assim mesmo, cheia de escolhas e cheia de lutas, sejam elas acertadas ou inglorias, e precisamos lidar com isso, todo dia, todo santo dia.Precisamos lembrar de agradecer a esses "anjos" de carne e osso, que dispoem de toda sua energia e de todo seu
amor por nos, que enxugam as nossas lagrimas, acalmam as nossas dores, nos alegram nas horas mais dificeis.Eles sao os nossos maiores presentes, os nossos amores, nosso alicerce nessa grande roda da vida.Pros meus anjos, sejam eles de carne e osso ou nao, aqueles que eu vejo diariamente ou os que me velam sem que eu os perceba, o meu sincero amor, o meu mais precioso obrigado.Eu nao seria ninguem sem voces.
A anemia falciforme nao e uma doenca que acomete somente brasileiros nem somente negros ou pobres. As doencas falciformes estao disseminadas por todo o mundo, e hoje, devido a miscigenacao (mistura dos povos) nao podemos mais rotular, limitar a patologia a uma raca ou classe social.Encontramos grupos de pessoas que falam sobre doenca falciforme em varios paises. Tenho observado as discussoes de um grupo de americanos, orientados pelo pessoal do Very Bright Foundation, em Seattle - WA no Facebook.Um dos topicos que chamou mais a minha atencao foi a seguinte pergunta: "Quais os servicos que voce desejaria ver disponiveis para pessoas com Anemia Falciforme?" Veja bem. E um grupo americano. Alguns de nos, brasileiros, tem a ilusao de que o tratamento, pesquisa, divulgacao, educacao e melhor fora do nosso pais, quem sabe ate perfeito nos EUA. Nao sei porque criamos essa ilusao. Mas de uma certa forma, me espantou ver a resposta da comunidade americana nesta questao."Ver um servico de verdade para pacientes adultos de anemia falciforme. Cheguei a ver pacientes sendo atendidos no chao. Eu ouvi de um monte de amigos portadores que depois que eles se tornam adultos o tratamento e diferente. Vemos que nas unidades de Hematologia Pediatrica o pessoal e relamente atencioso e trabalha com amor e dedicacao" "Criar servicos educacionais para criar tutores de pessoas com doenca falciforme""Cobertores e dispositivos de aquecimento"(talvez por eles terem um inverno muito mais rigoroso que o nosso, com neve e tudo mais)"Precisamos de mais doacoes de sangue. De mais campanhas para as pessoas doarem sangue para os doentes falciforme" (Nesse comentario alguem retrucou: "Nao precisam me pagar por isso, se eu puder salvar uma vida estarei satisfeito" - Esse comentario deve-se ao fato de que nos EUA, os doadores de sangue recebem um pagamento por suas doacoes, o que no Brasil e voluntario.)"Orientacao para treinadores e professores" (Esse comentario veio de uma mae cujo filho pratica esporte e ela foi avisar ao tecnico que o filho e portador de DF, e o treinador nao sabia do que se tratava. A mae se espanta: "Todos sabem o que e catapora, o que e leucemia... Porque nao sabem o que e DF?" Agora, apos orientar o treinador, o mesmo mantem um reforco na hidratacao da crianca e observa melhor os seus limites no esporte.)"Acredito que deva haver mais envolvimento do paciente. Vejo que muitos nao sabem como se cuidar, nao sao orientados, nao falam sobre o assunto. Porque nao?""Ha um monte de gente fazendo tudo, mas muitas pessoas fazendo nada! Precisamos nos auto-educar!" "Precisamos criar grupos de apoio para orientacao do paciente, para ele saber como se cuidar, como evitar as crises"Enfim, essas sao algumas das respostas que me chamaram atencao. Porque? Porque sao os mesmos anseios nossos, as mesmas preocupacoes que temos aqui no Brasil.O que nos difere deles, o que nos aproxima? Como fazer esse intercambio, como fazer a falciforme ser mais conhecida?Acredito que esse seja o nosso maior desafio. Primeiramente falar abertamente sobre a doenca. Criar foruns de discussao, nas escolas, nos postos de saude. Orientar pacientes, em todas as
fases da vida, criancas, adolescentes, adultos, idosos.Criar cursos de capacitacao para enfermeiros, professores de educacao fisica, nutricionistas, psicologos, assistentes sociais.Advogados! Porque nao? Os nossos direitos civis estao sendo preservados? Direito a assistencia medica, assistencia social?Padres, pastores, conselheiros que possam orientar os jovens que estao pensando em se casar a procurar um medico para fazer o exame de eletroforese de hemoglobina. Porque nao comentar sobre esse assunto no sermao do culto ou da missa???? Quantos sao portadores do traco falciforme e nao sabem? Dar as pessoas a liberdade de escolha sobre ter ou nao filhos sabendo da possibilidade deles herdarem uma doenca genetica.O trabalho e arduo e e claro que vai encontrar resistencia em diversas areas. As pessoas nao querem falar sobre o que lhes fazem sofrer, ou o que pode, num futuro distante ou nao, lhes dar trabalho. Mas precisamos acreditar que existe uma pequena parcela que vai estar atenta aos nossos anseios, as nossas necessidades, que vai, mesmo sem perceber, atuar como multiplicador do conhecimento.Gosto de pensar que nao estou sozinha nessa luta. Ha alguns anos atras, pouco ou nada se falava sobre DF. Ainda nao falamos o suficiente. Mas estamos melhorando!
Nao ha nada pior para quem tem uma doenca genetica, ou qualquer outra que necessite constante acompanhamento medico do que convenio.Esse sistema, que te obriga a se consultar com o medico que eles mantem em seus quadros, ou que tambem te obriga a mudar de medico quando eles excluem o antigo do seu plano.E mais ou menos por isso que estou passando novamente, tendo que me adaptar a outro medico, porque o convenio descredenciou o medico com quem eu vinha me tratando desde que mudei para Sao Bernardo.Alem de ter que contar toda a sua historia de novo, fica aquela expectativa de "ir com a cara" do novo doutor, e a esperanca de que ele mantenha a eficiencia do tratamento.O novo medico pediu os exames de praxe. Ficou preocupado com o nivel do ferro no meu sangue, me proibiu de comer carne e feijao, o que pra mim nao e la grande sacrificio.Ele me pediu pra tomar cha preto com leite sempre apos as refeicoes, pra tentar abaixar o ferro antes de entrar com mais um remedioEstou ainda tomando o Hydrea, um comprimido, dia sim, dia nao. Fisicamente, nao sinto muitas mudancas, apesar de achar que ele "segura" a onda das minhas meias luas.Eu vou tambem tomar complexo B, o que deve pelo menos evitar que os pernilongos me devorem. O que mais o complexo B pode fazer por mim eu nao sei direito, porque nunca tomei em 35 anos. Mas vamos tentar, o que puder ser feito para melhorar a minha condicao de vida e legal.Eu ando bem cansada, o que nao e de se admirar, porque a minha carga de trabalho simplesmente dobrou nos ultimos dois meses. Mas como eu costumo dizer pro meu marido, eu nasci cansada, entao nada demais.Ele tem sido minha salvacao, esta se revelando um chef de cozinha, porque e ele quem tem cozinhado, ja que eu estou chegando mais tarde em casa.Entao vamos levando, ja fazem 4 meses desde a ultima internacao, e (apesar de ficar sempre esperando que nao aconteca mais) estou esperancosa de que o Hydrea esteja ajudando mesmo.O importante e nao desistir, tomar os remedios direitinho, fazer repouso e se hidratar muito.Peco que o calor nao va embora, o frio me deixa cheia de dores. ESTE TEXTO FOI ORIGINALMENTE POSTADO NA COMUNIDADE DE ANEMIA FALCIFORME DO ORKUT.JUNTE-SE A NOS!!!Li um artigo muito interessante sobre AF num site americano (mas que prefiro nao divulgar por se tratar de venda de um suplemento ainda em estudo e que envolve serios riscos) e resolvi adapta-lo. Suprimi alguns itens e complementei outros.Vamos la: Passo 1 - a hidratacao adequada: Estima-se que 75% das pessoas tem desidratacao cronica leve. Isso vai afetar o fluxo sanguineo. Consumir uma quantidade adequada de agua diariamente e extremamente importante. O ideal seria agua pura. Porque? As bebidas como refrigerantes, sucos, chas e cafe, sao carregadas de acucar, sodio e outros aditivos quimicos, o que pode prejudicar a sua saude. Seu corpo deve substituir 2-3 litros de agua todos os dias. Como regra geral, para cada 7 kg de peso, voce precisa
passos com um medico qualificado. Juntos voces podem desenvolver um plano de acao, que irao capacita-los para um melhor controle sobre os sintomas da doenca falciforme.No entanto, lembre-se que estas medidas sao apenas para fins informativos e nao e um substituto para aconselhamento medico profissional, exames, diagnostico ou tratamento. Sempre procure o conselho de um medico ou prestador de cuidados de saude qualificado com qualquer duvida que possa ter. Nunca desrespeite o tratamento indicado pelo profissional medico ou atrase na sua procura por causa de algo que voce leu aqui. Se voce acha que pode ter uma emergencia medica, ligue sempre para o seu medico.
os transplantados se resumiam a sete pacientes, sendo que um deles faleceu (era portador de doenca de hodgkin e teve rejeicao- doenca do enxerto contra hospedeiro), outro teve a doenca do enxerto contra hospedeiro controlada, dois tiveram recorrencia da anemia falciforme (rejeicao do transplante) e dois nao apresentaram mais sintomas da falciforme. (Faltou a informacao de um paciente...falha do artigo)Reproduzo aqui a conclusao do artigo, que eu acho mais importante:"O unico tratamento curativo para pacientes com doenca falciforme e o transplante de celulas-tronco hematopoeticas (TCTH). Transplantes mieloablativos com doador HLA identico proporcionam uma sobrevida livre de doenca de 80%-85% em pacientes com doenca avancada e grave. Os transplantes nao-mieloablativos tem toxicidade relacionada ao tratamento menor quando comparados aos mieloablativos, porem cursam com maior indice de rejeicao do enxerto e recidiva da doenca.Os transplantes nao-relacionados e com sangue do cordao umbilical podem ser uma alternativa para pacientes gravemente acometidos e que nao disponham de doador relacionado. Enquanto nao se definirem os fatores de risco para uma evolucao mais grave da doenca, e a ausencia de trabalhos prospectivos e randomizados comparando hidroxiureia, transfusao cronica e transplante de medula ossea, o tratamento ainda e individualizado e as decisoes devem ser compartilhadas com os pacientes e familiares quanto a preferencia por determinada terapeutica."http://www.portaleducacao.com.br/medicina/artigos/5853/transplante-de-celulas-tronco-hematopoeticas-tcth-em-doencas-falciformesO que podemos concluir e que sim o transplante e a esperanca mais proxima de cura definitiva da anemia falciforme, apesar de ainda estar no inicio dos estudos e de ainda ser alvo de discussoes pros e contra. O processo ainda esta sendo desenvolvido, e as perspectivas sao otimistas.Como nao tenho muito conhecimento da area de transplantes, peco por gentileza que os leitores e especialistas que lerem este post, me corrijam se cometi algum erro no que aqui escrevi.Tirando os termos medicos, o que eu quis passar neste post e que o transplante ainda e a maior esperanca de dias melhores para os falcemicos!Estamos atentos aos avancos!!!!
Para as pessoas que deixam comentario: Se voce colocar o comentario anonimo nao tenho como responder. Entao, por favor, mesmo quem nao tem conta no Google, por favor, deixe um e-mail para que eu possa tentar responder.Para as tantas pessoas que tem deixado comentario, fiquei um pouco afastada do blog, mas vou tentar responder a todos a partir da semana que vem.Abracos! de estar com voce, deixa eu brincar de ser sua heroina, correr na sua frente e dizer que salvei sua vida, brincar de ser feliz vendo o seu e os nossos sorrisos numa foto espontanea. Deixa eu brincar de ser sua heroina e te fazer ficar tonto, perdido num mundo de coisas que posso por em sua cabeca e lhe fazer rir por bobeiras, deixa, por favor. Tudo que eu lhe peco e ser sua brincadeira, sua tontura e sua tortura, queria que voce pudesse estar do meu lado quando chegasse o momento que eu estivesse caida e sem ter pra onde ir, segurando a minha mao e me dizendo "Estou com voce", mas nao, eu mesma tenho que me dizer o quanto e importante ter so a sua foto ao lado da minha cama, fazendo o pequeno sorriso que imito todo dia quando penso "Um dia direi que estou com voce". "Foi ali que eu descobri que eu era tricolor, que eu sempre tinha sido tricolor, muito antes de nascer, na barriga da minha mae, eu ja era tricolor" - Evandro Mesquita.Fluminense Football Club. s2' e ser forte e tentar te esquecer mesmo te amando. E ter que falar com voce sem olhar nos seus olhos para nao transparecer o meu amor. E ve-lo com outra e ter que ficar calada , e nao correr para seus bracos e implorar para que fique comigo. E nao deixar cair uma lagrima ao saber de noticias suas, e se alguem me perguntar "Voce ainda gosta dele ?" e responder que nao sinto nada por voce, mesmo que minha vontade seja gritar para o mundo que ainda te amo. Te amar e colocar meu coracao a venda e aceitar qualquer oferta so pra ver se assim consigo te esquecer. Te amar e ser forte , e chorar escondido e sorrir na sua frente, e sonhar com voce e acordar descobrindo que tudo nao passou de um sonho, e tentar tirar voce da minha cabeca, sabendo que nunca tirarei voce do meu coracao A gente so tem um objetivo, ser feliz! E ai voce encontra um cara que te agrada, te faz sorrir todas as vezes que fala com voce, um cara que parece ser sincero, gentil, romantico e pra ficar perfeito, um gato! Um cara atencioso e que te chama de amor, um cara que aparentemente gosta de voce. Mas nunca e bem assim nao, o cara vai te pisar e te fazer chorar 30 vezes por dia, vai fazer voce beber 52 litros de pinga pra curar a dor do amor. O cara vai sumir e reaparecer bem no dia que voce conseguiu nao pensar nele! Ai voce tem que lembrar,
sera que alguem ja passou uma noite sem dormir pensando em mim? nao sao simples gotas de agua. Vem da alma, da dor que sente sua alma e seu coracao quando seu amor se cansa de lutar, quando sua alma chora por dentro e faz um mar imenso que sai por seu reflexo, pelos olhos que sao o espelho da alma. E dificil aguentar tanta dor, tanta mentira, tanta decepcao, tantos sonhos rompidos, tantas ilusoes pisoteadas, aquele amor frustado, caricias perdidas, tanta injustica e tantas feridas que doem como uma espada atravessando o coracao e doi tanto por dentro e por fora . Deve-se ter um sorriso materializando a falsa alegria porque poucas coisas te fazem sorrir quando sua alma esta esgotada, mas ha uma luz que nunca se apaga porque a esperanca continua viva. uma hora isso ia acontecer, a vida cobra e a gente tem que crescer... se alguem me ama em segredo. Se alguem chora quando lembra de mim. Se alguem sente borboletas no estomago quando chega perto. Se quando poem a cabeca no travesseiro lembra do meu sorriso, meu cheiro, meu jeito. Se alguem liga o radio, escuta uma musica e vem meu nome em sua cabeca. Se um dia eu descobrir talvez eu morra com a consciencia pesada. Eu sei como e sofrer de amor por um individuo que nunca pensou em voce. Bastava so um toque ou uma mensagem pedindo desculpa, mais uma noite se passou e eu continuo olhando o celular esperando aparecer a nossa foto e o seu nome chamando, nao acontece nada, a tela ainda continua intacta com a foto de uma menina com o coracao partido. Chove agora, e olhando a chuva la fora me lembro de cada segundo que passamos juntos, nada mais fazia sentido; a chuva agora e so uma agua que cai e vai pra algum canto desconhecido assim como o nosso amor, e pensar que antes ela representava tanto pra nos. Porque assim ? Na verdade eu nao sei responder o porque tamanha infantilidade, o porque disso tudo ta acontecendo e so restou duas aliancas, um cordao, algumas cartas e fotos... Nada de lagrimas, talvez seja mais um terminio ou talvez nao, incrivel como a vida da voltas, algumas pessoas aprendem com essa volta e outras nao.. Nada no lugar, eu deitada na cama escutando uma musica que diz '' Nao va embora, nao joga fora o nosso amor ..'' Tentando achar um motivo convincente pra tudo estar acontecendo, um terminio sem motivo, sem ninguem com quem conversar. As lagrimas de acordo com os pensamentos se tornam inevitaveis, e as promessas ? e o futuro ? Sera que realmente foi em vao ? E lembrar que tudo isso e por causa de um beijo, de uma ''brincadeira'' como ele dizia.. Se pudesse entender o que realmente estou sentindo, aposto como nao me machucaria dessa forma. Sera que e tao dificil voltar atras, vencer o orgulho e dizer : eu te amo, vamos esquecer o que aconteceu ? Mas nem sinal dele, e eu continuo aqui esperando da meia
noite pra merda dos bonus chegarem e assim eu poder ligar pra minha melhor amiga e dizer tudo que eu estava sentindo, a hora nao passa e eu continuo escrevendo feito uma louca, olhando a chuva cair la fora e lembrando de como voce foi embora sem dizer adeus. Jurei que voltaria, me abracaria e falaria besteiras no meu ouvido como costumava fazer, ou talvez me colocasse no braco e comecasse a me rodar fazendo com que eu me sinta a pessoa mais idiota do mundo, quem sabe eu teria dado o beijo que voce tanto queria; mas nao voltou ... E agora ? ah, tudo bem a vida continua e eu ja nao me preocupo mais se voce vai voltar ou nao, ou melhor dizendo nao vou demonstrar pra ninguem o quanto eu sofro so em pensar que eu nunca mais posso te ter novamente; vou fazer como fiz quando voce se foi, olhei pro mundo com a cabeca erguida fingindo que nada tinha acontecido, um sorriso no rosto e eu sigo feliz, feliz como sempre fui e como nunca vou deixar de ser, mesmo que seja sem voce.