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Hoje e um dia de festa para a AACC Pequenos Coracoes, para todas as criancas e seus pais, integrantes dessa verdadeira familia!! E nosso aniversario de 02 anos.As gestacoes podem ser planejadas ou nao, mas sempre que anunciadas geram expectativas, mudancas internas e externas, ate que chega o parto, o registro de mais uma vida, e a sequencia dela... Com a AACC Pequenos Coracoes nao foi diferente.Se nos fosse perguntado: Quando e porque voces desejaram o nascimento dessa pessoa (juridica)? nao teriamos uma resposta. Para nos fica claro que foi uma gestacao inesperada, porem, nao menos desejada, gerada em 4 anos de atividade informal. Ter essa filha foi assunto por vezes ventilado, contudo, diante de tantas emocoes vividas, surgia ate um ligeiro temor pela novidade e consequente responsabilidade. Sem que nos dessemos conta a fecundacao ja havia ocorrido em nossos coracoes. Nosso bebe comecava a tomar forma, tornar-se robusta... Ja sem buscar os porques e os talvez, como toda mae que e pega de surpresa, as maes comecaram a fortalecer os lacos com a cria.Sim..., mas um ser vai nascer! e mae se preocupa com tudo ainda mais essa crianca que tem varias maes! Temos que correr com os preparativos: onde ela vai ficar? O enxoval? Quem vai providenciar a documentacao dela? E a manutencao dessa crianca ate a fase adulta?Um a um os itens foram sendo solucionados, e suprimento chegou a contento para todas as necessidades iniciais.E, como em toda gestacao, ao chegar a sua hora de vir ao mundo, a cria nao pede licenca, rompe entranhas, se contorce inteira, se esforca, estoura a bolsa e busca a amplitude que vai alem do ventre e ganha o mundo, a nossa menina AACC Pequenos Coracoes, ja tinha corpo formado, raizes profundas, e, vivendo emocoes tao densas ja era impossivel conte-la dentro... saltou do intimo dos nossos coracoes: N-A-S-C-E-U! Oh, sim, nasceu...!Como em todo parto, veio ao mundo num misto de choro e alegria... Eram exatos 24/fev/2010, dia em ganhou seu documento de cidada Estatuto devidamente registrado.Nesses 02 (dois)anos nossa menina cresceu. Apesar de tao novinha, avanca a passos largos. Aprendeu a andar, e o faz por varios lugares do pais (nossos Nucleos). Em cada lugar tem um (a) cuidador (a) zeloso (a) (nossas maes voluntarias, coordenadoras e colaboradoras). Cada um desses cuidadores acaba contribuindo um pouco mais para sua formacao e crescimento.As dificuldades financeiras existem e ate limitam os investimentos na vida da nossa cria - AACC-Pequenos Coracoes. Mas hoje e dia de enumerar nossas conquistas: Hospedagem para criancas e maes Fizemos a diferenca na vida de centenas de criancas Saber que uma vida foi salva ou que uma crianca teve a sua chance... paga todo sacrificio, da sentido a todo o tempo dedicado, muitas vezes tirado de nossas proprias familias. Instituicao do Dia da Conscientizacao da Cardiopatia Congenita A adocao do laco-simbolo da Cardiopatia O Teste do Coracaozinho ferramenta de rastreio para deteccao antes da alta da maternidade. Divulgacao - temos conseguido atrair o olhar da midia em geral para o problema da Cardiopatia Congenita. Coisa que ha pouco tempo atras,
14 de Agosto - Dia do CardiologistaUma data simplesmente incrivel, na verdade todos os dias sao dia deles.A cada paciente e cirurgia uma vitoria, as vezes nem tudo sai como planejado,mas Deus esta la no comando sempre!Todos os dias eles merecem nossos parabens, pois estao dando o melhor de si para salvar vidas.Quando penso em cardiologista, penso logo em criancas(coisas que antes de ter meu filho, nunca havia pensado, pra mim cardiologista era medico de senhores e senhoras)Desejo a todos os Cardiologistas do universo, Forca, sabedoria, fe e paz porque assim tudo flui e tudo da certo!Obrigado por cuidar tao bem de tantos coracoesE so tenho a agradecer, em especial a Dra Ivani Leite Rodrigues, Dr Christian Santos Pereira, Dra Sandra Henriques e Dra Beatriz e Glaucio Furlanetto que fazem parte da nossa vida, e que sem eles nada disso teria sentidoMuito Obrigado do Fundo do meu coracao Amamentacao importantissima, e ajuda a fortalecer os nossos bebes cardiopatas! O leite materno e completo. Isso significa que ate os 6 meses o bebe nao precisa de nenhum outro alimento (cha, suco, agua ou outro leite). Depois dos 6 meses, a amamentacao devera ser complementada com outros alimentos. Voce pode continuar amamentando ate 2 anos ou mais. O leite materno funciona como uma verdadeira vacina, protegendo a crianca de muitas doencas. Alem disso, e limpo, esta sempre pronto e quentinho. Isso sem falar que a amamentacao favorece um contato mais intimo entre a mae e o bebe.A amamentacao tambem traz muitos beneficios para a mae,tais como:- reduz o peso mais rapidamente apos o parto;- ajuda o utero a recuperar seu tamanho normal, diminuindo o risco de hemorragia e de anemia apos o parto;- reduz o risco de diabetes;- reduz o risco de cancer de mama;Vantagens para o bebe:Criancas que mamam tem menos risco de sofrer de doencas respiratorias, infeccoes urinarias ou diarreias, problemas que podem levar a internacoes e ate a morte. O bebe amamentado corretamente, no futuro tera menos chance de desenvolver diabetes, hipertensao e doencas cardiovasculares.Vantagens para a mae:A mulher que amamenta corre menos risco de contrair cancer de mama e de ovario. Amamentar tambem ajuda a mulher a voltar ao peso normal mais rapido.Voce que e mae, Amamente tambem o seu filho!Pois nao ha nada melhor que o contato fisico entre mae e filho, e o seu desenvolvimento e a sua saudeFonte: "http://bvsms.saude.gov.br/html/pt/dicas/29aleitamento.html" Ser Mae, esta ai uma palavra dificil de ser explicada.Para umas e tarefa facil (pelo menos e o que elas dizem), para outras ardua tarefa!(quando se fica com eles 24 horas, tendo casa pra limpar, comida a fazer, roupa, escola, e tudo mais).Ser mae e uma tarefa complicada, que exige dedicacao e persistencia.Para qualquer mae tudo e novo, mesmo que nao seja o primeiro filho, tudo e alegria e cuidados.Quando se descobre que seu filho e um Cardiopata congenito, tudo muda, o desespero bate, a angustia aumenta.Todas as vezes que vejo o relato de maezinhas, meu coracao aperta, me passa um filme na cabeca, um flash back, lembrancas de momentos que nao desejo a ninguem, nem mesmo ao
meu pior inimigo(que gracas a Deus tambem nao tenho).Quando se nasce um Cardiopata, os cuidados sao triplicados, seja apenas para tratamento com medicacao, seja a espera de uma cirurgia (que e a pior das esperas) ou ate mesmo o Pos Operatorio (POP).Se ser mae de uma crianca com a perfeita saude e uma bencao de Deus, ser mae de um cardiopata e um Milagre divino.Hoje vejo o quanto amadureci apos o meu primeiro filho, que exigiu cuidados especiais em todas as fazes, hoje ele e lindao e perfeito.Nao parece que teve que viver tudo isso.Agradeco a Deus a todo instante, pois se nao fosse ele, nada disso faria sentido, eu nao estaria aqui.Quantas criancas morreram, algumas que tive contato no proprio hospital, algumas que conheci apenas pela ONG dos Pequenos Coracoes, mas que infelizmente nao tiveram esse privilegio que eu tenho hoje.Estou reativando o blog, e logo mais, espero poder contar alguns fato sobre o meu guerreiro, e como foi tudo issoBom espero que possa ajudar a todas as maes que assim como eu ja vivenciaram tudo isso!um beijo a todasAnna
Chega ao Brasil o SocialBlood, aplicativo para Facebook com o objetivo de conectar pessoas de mesmo grupo sanguineo, facilitando as doacoes de sangue em situacoes de emergencia. O aplicativo convida os usuarios a se registrarem simplesmente selecionando seu grupo sanguineo. Eles sao, entao, ligados a um dos oito grupos do Facebook um para cada tipo de sangue. E possivel convidar amigos para participar da campanha atraves da rede social, postar mensagens no caso de emergencia ou responderem a pedidos de doacoes de sangue.Todos nos que passamos por um momento de ter que arranjar doadores, sabemos que nao e facil, mas tambem nao e impossivel !Hospitais em todo o mundo dependem de doadores de sangue para o tratamento de pacientes em situacoes de emergencia e para o tratamento de pessoas com doencas cronicas. Alguns tipos sanguineos, no entanto, sao menos comuns do que outros, tornando a busca pelo sangue correspondente mais dificil. O aplicativo foi criado a principio para a India, porem agora, tera plataformas para atingir populacoes mundiais, incluindo o Brasil e os Estados Unidos.A ferramenta pode auxiliar campanhas de hospitais e facilitar o encontro de doadores adequados, que residam proximos aos locais que necessitam de sangue. Para se cadastrar basta ter uma conta no Facebook e acessar o site www.socialblood.org. Doacao de sangue e o processo pelo qual um doador voluntario tem seu sangue coletado para armazenamento em um banco de sangue ou hemocentro para um uso subsequente em uma transfusao de sangue. Trata-se de um processo de fundamental importancia para o funcionamento de um hospital ou centro de saude.Mas afinal doacao de sangue e apenas isso? Para mim nao! o sangue que para uns as vezes pode ser insignificante, para mim e mais do que um tecido conjuntivo liquido que circula pelo sistema vascular.Para mim a doacao de sangue e um ato maravilhoso,e perfeito! e um conjunto de amor e solidariedade que passa no coracao de cada um daqueles que doam!Doe sangue, a coleta de sangue para doacao consiste na retirada de cerca de 450ml de sangue, atraves do uso de material descartavel, de uso unico e esteril. O tempo de permanencia do doador no Banco de Sangue, incluindo coleta e triagem, e de aproximadamente 12 minutos. Sao apenas 12 minutos, e voce pode salvar muitas vida, Pense Nisso!Voce tem,divide com quem precisa, e fica feliz por salvar a vida de alguem!DOE SANGUE! Uma ilustracao inspirada e inspiradora... (*) Gerar um filho e um momento magico, mas receber a noticia que seu filhinho tao esperado tem um problema cardiaco e algo que tem um impacto inimaginavel na vida de uma gestante. Algumas familias podem querer desistir, e esperam apenas que o pior aconteca. Esse texto foi escrito para que as mamaes que acabaram de ter essa noticia impactante, que seu bebe tem uma cardiopatia congenita, nao desista da luta, mas renove as suas esperancas, mesmo que o prognostico medico seja o pior possivel! Sempre valera a pena! Mamae,Esses dias percebi que voce tem chorado bastante, e isso me deixa triste tambem. Sei que voce sofre por ter descoberto que meu
coracaozinho tem um dodoi, e que os medicos estao falando pra voce que isso e grave e complicado e que quando eu nascer vou precisar passar por uma, ou ate algumas cirurgias. Nao entendi direito o que isso quer dizer, so percebi que isso te assustou muito e tambem fiquei assustado, mas no fundo eu sei que tudo isso se resolvera.Ouvi tambem quando voce, chorando, disse para o papai que desejava que isso nao passasse de um triste pesadelo, e que quando voce acordasse, alguem iria lhe dizer que esta tudo bem comigo e com meu coracaozinho, mas eu sei que existe algo diferente comigo, pois ouvi o medico falar que meu coracaozinho tem um dodoi, apesar de eu nao sentir nada. Aqui dentro da sua barriga eu tenho tudo o que eu preciso: amor, carinho, uma caminha quentinha e aconchegante; recebo de voce o alimento e o oxigenio que preciso para ficar forte e crescer. Por isso nao me sinto cansado nem com dor, e estou crescendo e engordando direitinho!Eu ainda nao entendo muito das coisas, mas entendo tudo o que Papai do Ceu me diz, e Ele sempre sussurra algumas coisas meus ouvidos. Ele me disse que me fez assim com um coracaozinho muito especial porque tem uma missao mais especial ainda para mim, para voce e para o papai. Ele diz tambem que estara comigo todos os dias da minha vida e que cuidara de mim, nas horas dificeis e nas horas sombrias. Ele falou tambem que ainda que eu passe pelo vale da sombra da morte, nao temerei mal algum, porque Ele estara comigo, e o seu cuidado me consolara.Mamae, o amor que voce e o papai sentem por mim me dao forca, mas tanta forca, que tenho certeza que o nosso amor sera o suficiente para vencermos! Passaremos juntos, pelos piores momentos que possam vir, e sei que iremos vencer! Ainda vamos rir muito juntos, e vamos entender la na frente, que o amor de Deus so permitiu que tudo isso acontecesse porque Ele mesmo tem preparado algo muito maior para a nossa familia!A unica coisa que eu peco para voces, mamae e papai, e que me deixem tentar. Se eu nao tentar, nunca saberemos se daria certo. A parte de voces e apenas procurar me oferecer o melhor. O resto, deixa comigo e com Papai do Ceu.Tudo vai se encaixar... Tudo vai acontecer da melhor maneira possivel... Mas preciso que voces nao desistam de mim, e nao fiquem pensando se vou sofrer muito ou pouco, pois papai do Ceu me disse que sofrerei apenas o necessario. Prometo que, se um dia ficar dificil demais, e se for pesado demais pra mim, seguro nas maos do Papai do Ceu e vou ser o anjinho mais lindo que habitara um lugar onde nao ha choro, nem dor, e onde Deus enxugara de meus olhos todas as minhas lagrimas... Mas antes disso, eu preciso tentar!Mamae, eu sei que voce nao quer que eu sofra, mas o sofrimento maior sera descobrir que eu nao tive a minha chance de provar
o quanto eu sou forte, valente, guerreiro, um verdadeiro heroi. Olhe os meus amiguinhos que tambem nasceram com meio coracao, coracao com buraquinhos, coracao invertido, virado, com veinhas trocadas ou valvulas imperfuradas... Todos eles tiveram sua chance de lutar. Passaram tambem por momentos dificeis, ficaram dias, semanas ou meses em hospitais, mas hoje eles estao ai para provar que valeu a pena, e sempre valera! Veja como eles correm, brincam de skate, bicicleta, patins, patinete, cantam, dancam, descem no escorregador, fazem natacao, pulam, enfim... sao muito, muito felizes! Todos eles tiveram a sua chance. Agora e a minha vez... Eu so preciso que voces me deixem tentar!Mamae, Papai, Vovo, Vovo, EU AMO VOCES! Ainda vamos ter muitas historias pra contar!Falta pouco... eu ja estou chegando! Ate breve!Seu bebezinho de coracao especial(*)Textos de Marcia Adriana Saia Rebordoes, mae do Thiago, que nasceu com meio coracao (SHCE), tambem teve a sua chance de lutar e viveu 3 anos, 5 meses e 24 dias. A sua historia inspira hoje muitas outras familias que sao assistidas pela AACC Pequenos Coracoes.]Publicado em 02/05/2012 por amigosdocoracao
Como eu vim postar ontem rapidinho, fiquei praticamente de cama semana passada inteira, ainda me sobraram um nariz todo cheio de casquinha (pelos cortes que deram em volta de tanto assoar), um pouquinho de coriza e uma tosse seca, mas posso dizer que ja estou 100% perto do que tive semana passada, sem vontade de fazer nada, dor no corpo, dor de cabeca e muito espirro....foi a gripe mais cruel que ja tive! Resisti em ir ao medico porque estava com medo de ter que tomar alguma remedio que cortasse o efeito do Roa ou ter que parar com ele por alguns dias, so na sexta passada, depois de uma semana inteira mal e que fui ao medico, falei pra ele que estava me tratando com o Roacutan e ele me receitou um xaropinho e um antialergico (?), continuei com a boa e velha receita da mae: muita agua, chazinho e muito suco de laranja. Tomei o xarope ate ontem e o comprimido so dois dias, sei la, pode nao ser tao bom misturar tantos remedios...so tenho retorno com derma mes que vem pra perguntar...mas ja estou bem!Bem, as acnes continuam, mas estou firme e confiante, pois sei que estes primeiros meses sao de piora e so tenho 46 dias de um tratamento previsto de 190 dias, ou seja, tem muito chao!!! estou com algumas internas e cravos que se transformam em questao de horas em espinhas amarelinhas, mas que secam com a mesma rapidez com que aparecem.A pele do corpo inteiro esta SUPER RESSECADA!!!SOCORRO NIVEA!!! Inverno e estes tipos de tratamento acabam com a pele!!! Os olhos tbm estao muito ressecados, chegando a arder e ficar vermelhos, Lacrima Plus neles o dia inteiro...boca e um caso serio, ontem ate saiu uma "aftinha" (afta pqna) ,como dizia uma aluna minha, nunca tive afta antes...este remedio e realmente muito forte!No mais e isso, vao fotos atuais:Lado esquerdo, mais uma acne interna...Veja de outro perfil, ainda tem uma pequenina perto do labio, nao deu pra ver, mas tem tbm uma embaixo do queixo (interna) Lado direito, quero me livrar das marcas profundas quando tudo isso acabar, elas estao ai ha anos... De freteNao fiquei muito fotogenica, cara de doente, sei la.... Nossa, ate que enfim tive um tempinho pra passar aqui e postar noticias deste tratamento que ja beira 70 dias (amanha)... estive muito ocupada e entao passar no blog pra postar era um luxo, senti falta, pois tive uma fase em que a pele estava linda, sem espinha nenhuma, eu nao tirei foto pra postar e agora estao voltando as malditas com todo vapor, mas bem menos que de outras vezes, visto que agora a pele esta com uma aparencia melhor: sem olesidade, mais clara...Estou com algumas espinhas internas e outras quase explodindo como um vulcao, no mais sem cravo algum eeehhh \o/Bom, nem tudo sao flores, passei por mais um episodio de enxaqueca brava que me impossibilitou de ir trabalhar e um tercol no olho esquerdo que foi persistente pra ir embora, fora os ressecamentos habituais de pele, olhos e nariz, que
volta e meia esta sangrando!!!Enfim, estou sobrevivendo e vejo que os resultados estao chegando, ainda falta basatante tempo pra acabar, semana passada retirei mais duas caixas pelo SUS para este mes, completando ja 6 caixas conseguidas gratuitamente, olha, nem sei se me daria ao luxo deste tratamento se nao fosse o SUS, ate me daria, mas gastaria uma nota!!!Acho que por enquanto e isso!!!Vou postar umas fotos para acompanhar os resultados e compara-los: Dia 10 de Junho, pele mais clara, menos acnes evidentes e menos manchinhas vermelhas Apenas uma espinha interna em 10 de junho, ja muito feliz com os primeiros resultados notaveis e muitos elegios. Hj, pele clara, aparencia mais saudavel, nao fossem as novas espinhas voltando Espinhas internas e extenas, mais no lado esquerdo do rosto, porem ainda sim vejo que a aparencia do rosto esta bem melhor (exceto minha cara de quem acabou de acordar rsrsrsrs) Beijinho e bom resto de feriado!!!
resolveu bem...Falei pra ela sobre o segundo tercol que tive, desta vez no olho direito, ela disse pra que ter paciencia e usar o colirio, aguardando desinflamar, este passou mais rapido, menos de uma semana. Reclamei da dor de cabeca e ela pediu pra tomar paracetamol, disse a ela que tomo Neosaldina, se teria problemas, ela disse que nao.Estou confiante que daqui mais tres meses minha pele estara muito melhor, pois so com os resulatdos que estou tendo ate agora da pra prever que ao final estara otimo. Consegui mais uma vez as caixas do Roa pelo SUS, estao garantidos mais tres meses gratuitos com este santo remedio... a proxima consulta sera em 11/10, quando ja terei 27 anos. Espero estar muito bem em minha data querida (01/10).Fotos atuais:Dia 09/07: tercol no olho direito.Hj, 17/07: lado direito, o mais ruizinho agoraLado esquero: melhorando muitoRosto bem melhor no geral... muito feliz!!Desculpe a postagem enorme, mas pelo tempo que fiquei longe, precisava atualizar!
Tirei essas fotos esta semana, na minha sala de aula (sou pro), to cada vez mais feliz pela minha escolha, Roacutan esta fazendo relamente um milagre!!! Tenho so manchas, que sei que um bom acido ha de tratar en o ano que vem, no inverno, da-lhe peeling!!!!Estou no 5o mes, falta pouco!!!Feliz demais! Pois e, sei que estou em divida com o blog, mas tenho tao pouco tempo, tudo tao corrido...Enfim, acabou este ciclo longo de Roacutan em minha vida, com o fim posso fazer algumas reflexoes:-Nunca estive tao feliz com meu rosto!-Aprendi a valorizar meu sorriso sem protetor labial e vou poder voltar a usar batom, pois hj senti que o ressecamento dos labios acabou...-Mudei meus habitos alimentares e virei ovolactovegetariana (e muito feliz por isso!)-Protetor solar e algo que devia ter usado desde sempre...-Ter uma pele bonita custa caro, requer sacrificios, mas vale muito a pena!Ja estou usando o Active C, mas notei que apareceram algumas microscopicas espinhas quando eu usava antes de dormir, acho que abafava a pele e entao fiz o teste de usar so de manha e deu certo. Comprei por conta alguns produtos da mesma marca, um gel de limpeza e um tonificante (Effaclar) e achei que sao otimos produtos, embora a facada da farmacia tenha sido parcelada no cartao rsrsrsrs.O unico efeito colateral que ainda perdura e o ressecamento dos meus olhos, acho que estou com conjuntivite quimica novamente, ta muito feio meu olho direito, vejam:Meu rosto so tem machas e isso e questao de tempo pra sumirem...Agora vejo o quanto minha pele esta otima, muito diferente de quando iniciei o tto: Nem acredito, parece magica, mas so eu sei quanto foi sofrido todo processo que passei pra chegar ate aqui...To pensando em fazer um post com todos os efeitos sofridos que passei e outro com fotos de tudo que usei no tto (as caixas do Roacutan, os hidratantes, colirio...) acho que em breve volto aqui pra fazer isso!Se alguem ler este post, pode aumentar as fotos clicando nelas pra ver melhor como minha pele era...isso ficou no passado, ufa!!Por ora, e so!Inte Analia Sei que sumi como num passe de magica aqui do blog, mas estou com tantos afazeses que nunca mais pude me dedicar a este pequeno mundo que criei para acompanhar minha saga contraa as malditas acnes....O tempo em que fiquei longe daqui muita coisa aconteceu, tive alguns sangramentos nasais bem intensos, conjuntivite quimica, tercol (uns 3) e o pior de tudo, a dificuldade em evacuar, que me provocou uma hemorroida (serio, foi algo muito ruim, nao desejo a ninguem), tive que ir ate um proctologista, que analisou meu caso e disse que tudo isso foi por causa do Roa, passou uma pomada local, banho de asento e uma fibra soluvel pra tomar depois da janta. Resolveu por um periodo, mas estou voltando a ter dificuldades para ir ao benheiro...Olha, ainda bem que falta pouco pra acabar, esta semana completo 5 meses, hj meu sogro foi buscar pra mim o que acho que sao minhas 2 ultimas caixas!!!! tenho exames para fazer
dia 07/10 e retorno no Derma to dia 11/10, espero que ja tenha alta deste longo tratamento, que mudou minha vida, em todos os sentidos.Hoje vejo que meu rosto esta muito melhor que antes, muito mesmo!!! Ainda nao e feito pele de pessego, mas ainda chego la!Depois entro para postar fotos, talvez ainda hj ou amanha cedo, e que o computador que estou nao tem as fotos atuais.Bjocas