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a idade dele e receitou um medicamento para ansiedade, meu filho tomou este medicamento uma semana ai caiu de vez, ele falava muito arrastado, tinha dificuldade para andar, ele arrastava a perna direita mas tadinho nao reclamava de nada.Em Fevereiro comecou a aula e no terceiro dia de aula meu filho menor Eduardo chegou em casa todo sem graca e veio perto de mim e disse mae os amigos do Christian me perguntaram hoje se ele ta ficando retardado, eu entrei em desespero e liguei para minha cunhada Silvera chorrando e contei para ela e pedi ajuda por que ja nao sabia mais o que fazer, eu estava desesperada. Ela me pediu algumas horas que ela iria me ajudar, e apos algum tempo ela me retornou com uma noticia que tinha marcado uma consulta com um neuro e que ela iria comigo levar ele.Na Terca-Feira da outra semana eu e minha cunhada fomos leva-lo ao medico, o meu esposo nao pode ir.Chegamos, o Doutor Guilherme Xavier neuro pediatra nos atendeu, examinou meu filho muito bem, pediu para que ele repetisse algumas palavras e pediu para ele andar em cima de uma linha que tinha no chao, tambem perguntou se ele estava usando drogas.Um medico excelente, no mesmo instante ele me olhou e falou mae: eu quero uma ressonancia do Christian ainda hoje, e nao quero que seja feita aqui em Toledo, mas em Cascavel. Minha cunhada correu para marcar a ressonancia, ela nos ajudou muito foi um anjo na vida do meu filho. levou ele para tirar o aparelho ortodontico. Eu e o meu esposo fomos levar ele para Cascavel porque as 19:00 horas ele tinha a ressonancia para fazer, fizemos, nos informaram que iria ficar pronta so no outro dia, passamos uma noite terrivel. No outro dia minha cunhada ligava de hora em hora para saber se estava pronta ate que falaram que podia ir buscar., meu irmao foi buscar e nos fomos ao consultorio esperar para \mostrar para o medico.Assim que o doutor viu, ele so nos falou que precisava de 24 horas para ,ter certeza do que se tratava e nao me deixou trazer por que ele disse que eu iria procurar na internet e iria ficar maluca.Cheguei em casa minha cunhada me ligou e disse que o doutor tinha ligado pra ela e pediu varios outros exames o mais rapido possivel, ele pediu urina 24 horas pediu o exame de anel de kayser fleischer, no outro dia mesmo levamos meu filho para fazer os exames assim que ficava pronto um, nos levavamos para ele ver e apos uma semana de muita angustia ele confirmou que meu filho tinha DOENCA DE WILSON, e pior ele nos disse, eu nao conheco e pedi para varios colegas e tambem me falaram o mesmo, nao conhecem a doenca, mas ai ele nos falou que sabia de um medico neurologista de Curitiba que era professor na universidade onde ele estudou e que era especialista em doencas raras, mas que ele tinha perdido o contato dele mas tambem ele prometeu que iria fazer o
possivel nos ajudar a encontrar este medico. Vaneide foram os piores dias da minha vida eu nao dormia eu nao comia eu so chorava porque ai fui buscar informacao na internet e vi que esta doenca e devastadora ia trabalhar so chorava, nao conseguia fazer nada. Na epoca eu fazia faculdade mas nao consegui levar adiante tranquei pois no momento eu queria cuidar do meu filho, ate que alguns dias depois uma colega do meu trabalho veio me perguntar sobre este medico que eu estava procurando e me disse que a mae dela sabia onde era a clinica dele nossa na hora vi que Deus e maravilhoso entao no mesmo dia a mae dele foi la e marcou uma consulta com ele mas tinha vaga so para o mes de maio de 2013, mas o doutor pediu que nos enviasse por fax os exames no mesmo dia enviamos e no outro dia quinta feira ele ligou as 19:30 hrs na minha casa e pediu que nos levasse ele nao mais em maio como seria mas sim na proxima terca-feira lembro bem a data a consulta dele foi no dia 12/03/2013.O doutor olhou para meu filho e nos falou nao preciso nem pedir mais exames, com certeza e a doenca de wilson. Ele explicou tudo sobre a mesma. Meu filho comecou o tratamento com Cuprimine, tomou Cuprimine de Marco ate Julho onde ele teve varios desmaios e muita perda de peso. Ele tinha dificuldades para falar e para andar,.Nessa ocasiao o medico mudou o tratamento para o Acetato Zinco, de Julho ate Novembro ele tomou Acetato, em Novembro ele teve duas paradas respiratorias no dia 12/11/2013 onde ele foi para uti, mas ja nao falava mais , entao o medico falou que ele iria ter que tomar Trientin. Comecamos a brigar na justica para conseguir, gracas a Deus conseguimos atraves da empresa onde eu trabalhava, o setor juridico ajudou muito.Meu filho passou de novembro ate marco de 2014 muito ruim, nao andava, tinha que usar fraldas, usou sonda. Achavamos que iriamos perde-lo, ele, nao conseguia dormir, foram os piores meses das nossas vidas, mas com a graca de Deus ele foi melhorando gradativamente..Atualmente ele anda, mas infelizmente ainda nao fala e as maos dele estao atrofiadas , ele depende de nos para tudo. Hoje ele fica mexendo no not, brinca com o irmao dele, apesar de tudo ele e um menino feliz. Lembro que quando ele me via chorando, ele falava "mae nao chora nao porque Deus quis assim" . A vida do meu filho teve uma virada de 360o, porque ele era um menino ativo que trabalhava, estudava, praticava esportes e adorava a vida, ele sempre foi um menino de ouro e agora esta aqui com limitacoes. por isso Vaneide vamos fazer um apelo para que os governantes olhem mais para a saude da nossa populacao e principalmente para os que tem doencas raras. Vaneide agradeco muito minha familia pelo apoio que sempre nos deram e ao doutor Guilherme Xavier que descobriu a doenca do meu filho, ao Grupo Doenca de Wilson
&; Amigos Solidarios e a Associacao pelo apoio que sempre da as familias dos doentes.Vaneide e mais ou menos isso se eu puder ajudar com mais alguma coisa estarei a disposicao.Eliandra Pegorini Christian depois da Doenca de Wilson
motoras varias: tremores ou descoordenacao motora (ex:para escrever a mao), dificuldade para caminhar, descoordenacao no andar,enrijecimento ou rigidez (distonia), reflexos anormais, dificuldade para falare para engolir, baba, reacoes oculares anormais (sintoma incomum). Podemdesenvolver alguma doenca mental: depressao, agressividade, comportamentoanti-social que pode levar ate o aprisionamento; a impulsividade pode,inclusive, levar ao suicidio ou ao homicidio. O sintoma pode ser uma anemia hemolitica ou sintomas semelhantesaos do parkinsonismo. As mulheres podem apresentar irregularidade namenstruacao, periodos de ausencia de menstruacao, infertilidade ou abortosmultiplos. Nao importa como a doenca comeca, ela e sempre fatal se nao fordiagnosticada e tratada. Por outro lado, e importante se saber que ossintomas podem ser revertidos quando a doenca e tratada.O primeiro lugar do corpo que o cobre ataca, e o figado. Emcerca de metade dos pacientes de Wilson, o figado e o unico orgao afetado. Asalteracoes nas celulas do figado sao visiveis apenas no microscopio. Quando adoenca evolui, costuma-se pensar que se trata de uma hepatite infecciosa ou deuma mononucleose infecciosa, quando na verdade o que eles tem e a hepatite dadoenca de Wilson. Um resultado inexplicavel em um teste de figado deve semprelevar a se pensar em um diagnostico de Doenca de Wilson. ATENCAOTodas essas informacoes sao apenas uma apresentacao da Doenca de Wilson e seu tratamento. Nao substituem, de maneira nenhuma, uma orientacao medica.Consulte sempre o seu medico.
Ja e quase dia 25/05 e a quase 19 anos atras eu iria ficar tia vo,de um menino que pesava pouco mais de um kg quinhentos e sessenta,mas foi guerreiro e venceu.Cresceu, forte, sadio,cheio de saude,com uma vitalidade invejavel, um menino obediente, estudioso, temente a Deus, gracas a Deus, que ama esportes, trabalhador.Mas que adoeceu para mostrar ao mundo que Deus e a forca,que precisamos,lutar dia apos dia, pra ficar em pe, assim te amamos cada dia mais. Desde do dia 25/05/96 ate agora, que faz ja 19 anos,so posso te dizer, nesta data importante para todos nos parentes e amigos que te cercam, obrigada por voce existir em nossas vidas, que Deus com sua infinita bondade te cubra cada dia mais com suas bencaos e sei que cada dia esta mais perto, com muita saude, muita felicidade e paz. Parabens, saudades , que ja ja vou matar, estou quase chegando, pra te dar muitos bjs e abracos pessoalmente, mas tua mae Eliandra Pegorini,que de uns ai por mim agora,te amamos hoje e sempre,fica com os anjos.... Ciderlei Angela De Moraes A Doenca de Wilson e uma doenca hereditariarecessiva. Isto significa que uma pessoa precisa receber um gene anormal do pai e damae para ser um doente de Wilson: a doenca so acontece se a pessoa tiverdois genes anormais. Cada um dos pais tem que ser um portador dogene anormal.Se ambos os pais forem portadores do gene da Doenca de Wilson, entao achance de a crianca ter a doenca e de 25%.O gene responsavel esta localizado precisamente no cromossomo 13. Ogene e chamado de ATP7B.Muitos casos da Doenca de Wilsonocorrem devido a mutacao espontanea do gene. Muitos sao simplesmentetransmitidos de geracao para geracao. Um numero significativo de casos nao temuma historia familiar da doenca.As pessoas com apenas um gene anormalsao chamadas de portadoras. Elas nao desenvolvem a doenca e nemprecisam de tratamento.Mais de trinta mutacoes foram identificadas. Por isso, tem sido dificilencontrar um unico teste genetico para diagnosticar a doenca. Mas se em umadeterminada familia a mutacao for identificada, um diagnostico genetico epossivel. Isso pode ajudar no caso de um parente assintomatico, de modo quepossa ser tratado antes que fique doente ou que seja fisicamente prejudicado.No futuro, um teste geneticopossibilitara um diagnostico pre-natal.Detalhes geneticos: 1 em cada 100pessoas da populacao sao portadoras do gene da Doenca de Wilson.Os portadorestem um gene normal e um anormal. 100% dos pacientesda Doenca de Wilson receberam dois genes da Doenca de Wilson.50% das criancasportadoras receberao o gene da Doenca de Wilson, desde que o portador tenha umgene normal e um anormal. Irmaos de pacientesdoentes de Wilson tem uma chance de 25% de ter a doenca. Desde que ambos ospais de um irmao de paciente sejam portadores, 14 dessas criancas terao a Doencade Wilson, 12 (2/4) serao portadores e 14 nao terao a doenca e nem o gene dadoencaCriancas filhas depacientes tem 1 chance em 200 de terem a doenca.Do paciente, seusfilhos terao 100% de chance de terem o gene anormal.O conjuge do paciente,sendo uma pessoa normal, tem 1 chance em 100 de ser portador do gene
e metadedisto de transmiti-lo.Netos de pacientestem uma chance em 400 de ter a doenca. Dos filhos depacientes, seus netos tem 50% de chance de terem o gene, ja que todos os filhosde pacientes sao portadores.Do outro pai/mae eles tem 1 chance em 200 dereceber o gene:1/2 vezes (1/2 vezes 1 em 100) do pai/mae normal 1 vez em 400. Sobrinhos esobrinhas de irmaos que nao tem a Doenca de Wilson, tem 1 chance em 600 deterem a doenca. 2/3 dos irmaos naoafetados sao portadores do gene.Portanto, o risco de ambos os irmaos setornarem portadores e de 2/3 vezes 1 em 100 =1em 150; o risco de seus filhosterem a doenca e de 14 vezes 1/150 = 1/600. Primos tem 1 chanceem 800 de terem a doenca. 50% dos tios e tiassao portadores. No entanto, 12 vezes 1/100 = 1/200 sao casais em que cada um eum portador e 14 de seus filhos 1/800 serao afetados.ATENCAOTodas essas informacoes sao apenas uma apresentacao da Doenca de Wilson e seu tratamento. Nao substituem, de maneira nenhuma, uma orientacao medica.Consulte sempre o seu medico.
Brasil em 1972 no estado do Rio de Janeiro, e depois foiconfirmada no HC em Sao Paulo, ate entao so havia um caso no Brasil.. Vou contar um pouco da minha historia deantes e depois da Doenca de Wilson. Nasci em Curitiba, eu e mais 3 irmaos maisvelhos, que tambem tiveram a DW, os dois mais velhos ja faleceram. Vimpara o estado de Sao Paulo com 1 mes devida morar numa cidadezinha do interior chamada Galia, perto de Garca. Tivemais duas irmas, a cacula tambem tem a doenca. Tive uma infancia normal comoqualquer crianca, lembro pouco dessa epoca. Aos 6 anos viemos morar em Sao Jose do Rio Preto, ondemoro ate hoje e daqui nao saio, pretendo ser enterrado aqui. Pois tenho meusavos por parte de minha mae e meus dois irmaos mais velhos que tambem eramportadores da Doenca de Wilson. E um cunhado, todos enterrados aqui. Aqui em Rio Preto estudei desde o primeiro ano escolarate o primeiro colegial, quando manifestou em mim a Doenca de Wilson Naocheguei a acabar o primeiro colegial, a doenca veio antes dos 17 anos. Eu tive uma infancia Normal como qualquercrianca, brincava bastante de indinho, indinho pra quem nao sabe o que e. E unsbonequinhos de plastico pequenos, eu tinha bastante. Exista Fortes Apaches,cawboy, indios super herois e muito mais , eu tinha bastante e brincava o diainteiro, tinha bolinhas de gude, carrinho e eu tambem tinha um Bat Movel e foipor causa dele que eu perdi ma visao Certa vez quando eu tinha 10 anos, foi eu e meu irmao queja era diagnosticado com a DW, fomos brincar na casa de um colega meu de escolae eu levei o Bat Movel, lembro o nome desse colega ( FRANK). Meu irmao por causa do Bat Movel , arrumou uma briga com o vizinho do Frank, o moleque pegou um estilingue,mirou e falou: vou acertar bem no olho destefilho de uma P...Acertou mesmo, mas so que errou o alvo, eu estava atras de umaarvore, com o tronco em forma de V, resultado fiquei praticamente cego do olhodireto, so tenho 10% da visao lateral,frontal nao enxergo com o olho direito, enxergo uma bola na frente. Isso nunca me trouxe problemas pois euenxergava uma agulha no chao de longe. Na minha adolescencia passeava bastante, ia para discotecasem outra cidade da regiao de Rio Preto.Fiz curso de datilografa, lutava Karate e estava namorando quando fiqueidoente. E.. M... e o nome dela, me deixou na hora em que eu mais precisei deapoio, depois de um ano e dois meses de namoro. Fiquei com muita raiva dela, mascom o tempo eu entendi que e muito dificil, e eu achava impossivel alguemgostar de mim naquela situacao, continuo achando, mas vi no grupo que tempessoas que sao especiais, essas vao direto para o ceu. Eu nunca mais tivenoticias dela, ate 2 anos atras , ela me adicionou, eu aceitei e somos amigosno face. Ela casou, tem uma filha, o marido e bem mais velho, nao tem uma boasaude, mas tem posses, so nao quero uma coisa que ela faca parte do GrupoDoenca de
Wilson & Amigos Solidarios. Aos 17 anos comecou o meu martirio, euja sabia que eu era portador da DW , ossintomas eram os mesmos dos meus 3 irmaos mais velhos, dificuldade na fala ,fraqueza nas pernas, salivava muito, falta de equilibrio ao andar, caia atoa.Mai em mim teve uma diferenca, as minhas maos atrofiaram, a deles nao. Nos meus irmaos a Doenca de Wilson se manifestou aos 13anos de idade e os medicos disseram para minha mae, se o resto dos irmaosultrapassar os 13 anos e nao manifestar a doenca era para ela ficar tranquila, em mim deu aos 17 anos e na minhairma cacula tambem. Hoje sabemos que nao tem idade, mas uma coisa e certa elanunca se manifesta primeiro num irmao mais novo depois no mais velhos. Se a DWse manifestar no mais novo primeiro, entao os irmaos mais velhos nao terao a DW,isso e certo. Fiquei 6 meses internado no Hospital das Clinicas em SaoPaulo para iniciar o tratamento e fazer alguns exames. Depois voltei a serinternado, mas desta vez no Hospital do Ipiranga com uma dor abdominal. Em SaoPaulo fiz alguns exames, mas nao foi encontrada a causa da dor. Nesse ano todos nunca ficamos sem o remedio, me lembroque a minha mae ia para Sao Paulo buscar caixas de cumprimine e uma vitaminaque meus irmaos tomava antes do almoco.e antes da janta. Houve uma epoca quefoi preciso comprar o cumprimine, teve que vender um piano que tinhamos, masninguem usava mais, pois era da minha irma mais velha e ela ficou doente, entaomeus pais resolveram vender. . E u e minha irma cacula nao foi preciso poislogo que foi diagnosticado em nos passamos a fazer acompanhamento aqui em RioPreto.O HB fornecia mas nos tinhamos que ficar uma noite internado para pegar 120 comprimidos, isso aconteceu durante um bomtempo. Aos 25 anos volteia fazer academia de Karate, mas nao era a mesma coisa de antes , a agilidade nos golpes cairambastante e as defesas, a falta de equilibrio nos chutes. Parei para fazer umcurso de pintura em ceramica a frio, fiz gostei e nao parei mais de fazer artefoi em 1990. Em 1992 comecei a fazer fisioterapia numa associacao ARDEF(ASSOC. RIO PRETENSE DE DEFICIENTE FISICO ). Fiquei la de 1992 ate 2004 quando fechou. Por falta de pagamento dascontas, pois o presidente e sua equipe administram mal aquilo que nao lhes pertencia e por essa razao nao pagavam as contas. Essa associacao vivia de doacoes do dinheirodos associados, de bingos que faziamos umas quatro vezes por ano, a prefeituraajudava, pizzas que eram feitas la e vendidas, almocos beneficentes etc. Entrava bastante dinheiro, dava para pagar ascontas de agua, luz, funcionarios, mas o presidente nao quis e meteu a mao no dinheiro, teve que fechar. A prefeitura assumiu as contas e aadministracao como NUCLEO DE REABILITACAO. Eu continuei la ate 2012 quando minha mae faleceu. Em 1996 entrei para umaAssociacao de Artesoes de Rio Preto, comecei a vender o meu artesanato que erapintura de Ceramica, vidro, madeira, fui me aperfeicoando, comecei a pintargesso, estilo barroco, vinil, a fazer pirografias e
a decorar telhas. Etc.. Nos faziamos feiras de artesanato em varioslugares da cidade iamos ate para outras cidades vizinha, eramos uma familia, umajudava o outro ate vender o produto. Tiveque parar de pois do falecimento da minha maezinha e do nascimento da minhasobrinha neta, meu pai que levava as minhas coisas , numa das ultimas feiras,ele ia na frente para guardar o lugar Bomcoei o cafe e fui levar a garrafa paraele , era 6 hs da manha, estava escuro, eu nao vi um gancho que tem no chao desegurar toldo, tropecei e apoiei a mao no carro para nao cair, na hora sentiuma or no braco esquerdo, arrebentei o tendao supra espinhoso , nao total, masate hoje sinto muitas dores no braco esquerdo. O ano passado sofri uma queda na rua, tropecei na calcadae cai apoiei o braco esquerdo, mas devido as dores que sao intensas naoconsegui segurar cai de rosto no asfalto e quebrei o osso em baixo do olho esquerdo, fiquei com o lado esquerdoda boca dormente. Bom pessoal, essas sao algumas coisas da minha vida,espero que leiam e que sirva para o proposito desse blog. So uma coisa, nos quesomos portadores da DW ou ate mesmo aqueles que tem outros problemas, sofremossim, mas tem um ser humano que sofre mais a (MAE)Nilson Maciel LopesJuniorTRABALHOS DO NILSONOUTRAS FOTOS DE NILSON
GISELA RAO Colaboracao para o UOL Divulgacao Psicanalista Regina Navarro Lins: "Desde a pilula, o sexo se dissociou da procriacao e se aliou ao prazer"Regina Navarro Lins e psicanalista, escritora e autora de dez livros. Especializada em sexualidade - e com ideias que geram controversia ate entre seus colegas de profissao -, ela concedeu uma entrevista exclusiva ao UOL Estilo Comportamento sobre os seus dois novos livros: A Cama na Rede O que os brasileiros pensam sobre amor e sexo e Se eu fosse voce...- Uma reflexao sobre as experiencias amorosas (Editora Best Seller). Ambos sao baseados na pesquisa que ela fez durante nove anos no seu site, que esteve no ar de 2000 a 2009. O lancamento dos livros acontece nesta quinta (25), as 19h, na Livraria da Travessa do Shopping Leblon, no Rio de Janeiro, onde a autora participa de um debate sobre relacionamento amoroso e sessao de autografos.UOL Estilo Comportamento - Os livros que estao sendo lancados reunem material de seu site, um pioneiro no genero. Como os internautas do inicio da decada reagiam as questoes intimas colocadas na rede? Era diferente de hoje? A abertura foi imediata?Regina Navarro Lins - Estamos no meio de um processo de profunda mudanca das mentalidades que se iniciou nas decadas de 1960/197070, com o advento da pilula anticoncepcional e todos os movimentos de contracultura do periodo. As mudancas sao graduais. Em 2000, quando o site entrou no ar, as pessoas ja eram bem mais livres do que nas decadas anteriores. Embora alguns placares sejam surpreendentes: por exemplo, o da pergunta Voce gostaria de fazer sexo a tres?, que eu imaginei que muitas pessoas responderiam sim, mas nunca pensei que o percentual chegasse a 77%. O anonimato facilita dizer o que se deseja e nao se tem coragem de revelar aos outros. Nos ultimos anos, mais casais passaram a frequentar casas de swing, onde fazem sexo com mais de uma pessoa. Essa nova realidade das novas tecnologias de comunicacao - esta mudando os relacionamentos? Acredito que sim. Os relacionamentos virtuais estao contribuindo para a tendencia de se amar mais de uma pessoa ao mesmo tempo. Quando alguem esta num chat conversando, ou fazendo sexo, pode trocar de parceiro com muita facilidade. Sao apenas dois cliques no teclado. E claro que nao e so isso; existem outros fatores. Quais sao eles? O amor romantico, pelo qual a maioria de homens e mulheres do Ocidente tanto anseiam se caracteriza pela idealizacao do outro e traz a ideia de que voce tem de encontrar alguem que te complete, sua alma gemea. Esse tipo de amor prega a fusao total entre os amantes e a ideia de que os dois se transformarao num so. Agora, a busca da individualidade caracteriza a epoca em que vivemos; nunca homens e mulheres se aventuraram com tanta coragem em busca de novas descobertas, so que, desta vez, para dentro de si mesmos. Cada um quer saber quais sao suas possibilidades, desenvolver seu potencial. O amor romantico propoe o oposto disso, na medida em que prega a fusao de duas pessoas. Ele