Este artigo tende analisar a qualidade de vida de criancas ostomizadasem sua otica e na de suas maes; comparar os escores de qualidade devida (QV) obtidos em ambos grupos (criancas e maes), e verificar asassociacoes entre os escores de qualidade de vida e as caracteristicassociodemograficas e clinicas das criancas.Por: Simone G. Barreire, Olcinei A. Oliveira, Wilma Kazama,Miako Kimura, Vera L.C.G. Santoswww.scielo.br/pdf/jped/v79n1/v79n1a10.pdf Esse blog foi criado com o intuito de orientar, ajudar, esclarecer duvidas a todas as maes, pais, pacientes, enfim a quem se interessar pelo assunto. Aqui estaremos postando artigos, e todas as novidades no campo da reaUm pouco de minha experiencia:Meu nome e Claudia, tenho 29 anos e sou mae do pequeno Felipe hoje com 03 anos e 9 meses. Ele nasceu com ma formacao ano-retal (anus imperfurado), e ate o seu nascimento eu nao imaginava que pudesse existir esse tipo de ma formacao. Quando o Felipe nasceu foi um grande susto para todos nos. Como ele nasceu numa cidade do interior foi preciso ambulancia para transporta-lo ate um grande centro onde fez a primeira cirurgia (colostomia) com apenas 24 horas de vida. No hospital nao recebi nenhuma orientacao sobre os cuidados que precisava ter com o pequeno, coisas simples, tipo: como dar o banho? Como colocar a bolsa na colostomia? Sera q doi? Enfim tantas coisas, que uma mae nesse momento precisa: ORIENTACAO.Cuidei do Felipe durante 01 ano com a colostomia para ele ganhar peso e realizar a segunda cirurgia, abaixamento do colon intestinal. Esse 01 ano foi cheio de intercorrencias, pois a colostomia provoca assaduras, descola com muita facilidade e irrita o bebe. Eu fazia malabarismos para conseguir dar conta de dar banho sem ele colocar a maozinha no estoma e sangrar, sem contar que ve-lo chorar com aquelas assaduras cortava o meu coracao.A segunda cirurgia foi um misto de alegria e preocupacao, pois esperei tanto para que aquele dia chegasse, mas ao mesmo tempo queria livra-lo de qualquer procedimento cirurgico, ao mesmo tempo vinha em minha mente: e um direito dele, tenho que ter forca suficiente para passar seguranca para ele. No hospital fiz questao de aprender com a enfermeira como se fazia as lavagens intestinais, para que eu mesma pudesse fazer, pois pensava que comigo ele sofreria menos. A cirurgia foi um sucesso, correu tudo muito bem com a sua recuperacao. Uma semana apos a cirurgia, iniciou o processo de dilatacoes com as Velas de Hegar, nunca entendi muito bem a necessidade de tal conduta, mas era necessario, entao o fiz. Esse processo de dilatacoes durou dois meses e meu pequeno ja estava pronto para que a terceira cirurgia ocorresse, o fechamento da colostomia. Ufa!! Iriamos nos livrar da tal bolsinha que tanto incomodava. Feita a terceira cirurgia, tive a consciencia que esta etapa estava superada, porem iniciaria outra, a reabilitacao!reabilitacao dos nossos pequenos. Sejam bem vindos!!!!! Os estomas intestinais alteram a fisiologia gastrintestinal, a auto-estima e imagem corporal, causando mudancas na vida laborativa, familiar, social e afetiva do ostomizado. Os estomas intestinais afetam tambem a vida sexual do ostomizado. Nosso estudo constou de uma entrevista a