RECEBEMOS DOACOES DE FAIXAS ( ATADURAS DE CREPOM), SUSTAGEM. E PRINCIPALMENTE AJUDEM-NOS A ELIMINAR O PRECONCEITODoacoes de bijuteria, roupa semi- nova, brinquedos, objetos em gerais para o bazar beneficentePara mais informacoessos-eb@hotmail.comsosebcampanha@hotmail.comCristina Pinho Sheila Weber SIGA-NOS NO FACEBOOK E ORKUTSEJA UM COLABORADOR!Para mais informacoessos-eb@hotmail.comsosebcampanha@hotmail.comCristina Pinho Sheila Weber Sindrome unha-patelaO sindrome unha-patela e uma doenca genetica que resulta em unhas e patelas (ou rotulas) pequenas ou pouco desenvolvidas, mas que pode tambem afectar outras regioes do corpo, como o peito, o cotovelo e a anca. O nome "unha-patela" pode pois parecer enganador devido a afetar multiplas regioes do corpo, incluindo a producao de certas proteinas.1 :666Pode tambem ser designada como doenca do corno iliaco, doenca de Fong, onico-osteodisplasia hereditaria ou sindrome de Turner-Kiser.2 ESTAMOS PREPARANDO MUITAS NOVIDADES <iframe width="420" height="315" src="//www.youtube.com/embed/g4Ad3JBwFR8" frameborder="0" allowfullscreen></iframe> "Seminario Epidermolise Bolhosa de Todasas Formas"Workshop Sobre Atualizacao de Tratamentos 19 de Outubro de 2013 CamaraMunicipal de Sao Paulo Viaduto Jacarei ,100 oitavo Andar Centro Gostariamos de convida-lo, e seus alunos e professorespara o evento sobre o Impacto daQualidade de Tratamento em Pacientes com Epidermolise Bolhosa, fundamentalpara enfermeiros, estudantes e profissionais de saude .O mesmo l sera gratuito com certificado . Necessidade de inscricao antecipada . Objetivo: esclarecer e educar sobre a doenca quecausou comocao nacional por sua raridade e ao mesmo tempo totalmente tratavelquando diagnosticada a tempo, apresentando profissionais que vao explanar todasas formas de tratamento . Presenca dos presidentes das entidades de Sao Paulo,Minas Gerais, Bahia e Santa Catarina.9:30 Prof.a Esp. Rita Tiziana Verardo Polastrini Enfermeira da Unidade de Dore Cuidados Paliativos do Instituto da Crianca HCFMUSP10:00 Enfermeiro Professor Antonio Rangel - Professor e Estomaterapeuta Secretaria de Saude de Curitiba.10:30 Enfermeira MarianaFranco Estomaterapeuta Solucoes No Tratamento de Lesoes em Epidermolise Bolhosa11:00 Especialista em Dermatologia Elaine Costa - Rede de Apoio AoIndividuo Com Epidermolise Bolhosa.11:30 EnfermeiraEstomaterapeuta Juliana Favoretto - Acoes especificasde tratamentos para Epidermolise BolhosaINTERVALO12:30 # Diferenca entre osdiversos tipos de Curativos 13:00 Nutricionista Gabriela Bortolato Raymundo Olimpio Terapia Nutricional naCicatrizacao de Feridas.Ficaremos honrados comsua presenca. Confirmacao da sua participacao, atraves dolink http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes .Para mais detalhes, entre em contato com MarcosTeixeira 11 39836852estudandoraras@hotmail.com www.gedrbrasil.comwww.soseb.com.br(Em Construcao ) A ABRAMI ficou muito feliz ao receber o convite para participar do programa SABOR DE VIDA, na Radio e TV Aparecida, no proximo dia 11 de abril, segunda-feira, as 15 horas.A pauta desse programa sobre saude tera enfoque em miastenia e a ABRAMI sera representada por mim e membros da diretoria de Sao Paulo e de Volta Redonda.Marque na sua agenda e, se puder assista, o programa pela internet ou TV: rede parabolica, TVA e Telefonica ou entao: www.a12.com/tvForte abraco,Andrea M. Amarante de OliveiraDiretora Secretaria Administrativa A PELE DE UM PORTADOR DE EPIDERMOLISE BOLHOSA E TAO SENSIVEL COMO A ASA DE UMA LINDA BORBOLETA coracao blindado nao pega feitico o amor constroi a forca da paixao vai incomodar mais nao ligue pra isso nao escute os fofoqueiros de platao vai daqui dali aos trancos e barrancos quanta coisa que agente supero o tesouro bem maior que conquistamos tem uma quantidade emensa de amor (l) Edward: Parece que deixei uma parte minha com voce.Bella: Entao