Ola, o link abaixo traz um manual, desenvolvido pelos profissionais do Centrinho, com orientacoes basicas sobre os cuidados com bebes portadores da SPR. Achei interessante compartilhar!http://centrinhousp.wordpress.com/2013/02/21/manual-traz-orientacoes-basicas-sobre-cuidados-com-bebes-com-sequencia-de-pierre-robin/ Mais um ano que se passou e mais uma vez agradecemos pela total recuperacao e saude de Lorena...a cada dia podemos presenciar o seu crescimento e evolucao...uma felicidade plena!Nos ultimos meses Lorena melhorou muito o ronco noturno, muito mesmo...tem noites que ela dorme tao silenciosa que ate estranhamos. Ela tomou o medicamento Singulair por dois meses, recomendando para tratamento de adenoides, etc...acredito que tenha sido isso tambem que ajudou nessa melhora! O fato e que de uma hora pra outra o ronco desapareceu da sua rotina de sono, exceto quando esta resfriada ou gripada.Fora isso, tudo corre da melhor maneira possivel...uma menina cheia de vida, feliz e com muita saude!Continuo recebendo emails de pais com criancas nascidas com SPR...e assim tambem continuo a vivenciar experiencias paralelas de outros bebes acometidos pela "sequencia", que como ja dito, cada um tem uma historia, seja a de vida dos pais, de recuperacao, de graus de dificuldades, de atitudes perante a tal problema...enfim, pra mim e interessante tambem lidar com essas diferentes historias, pois alem de ajudar e oferecer o "ombro amigo" ou simplesmente orientar e ofertar a nossa experiecia de vida com a Lorena e sua SPR, posso conhecer um pouco mais sobre o ser humano, suas atitudes, medos e fragilidades em momentos extremos, como a de ter um filho com este problema. No minimo interessante esta troca que o blog me oferece, alem, claro, da enorme gratidao e da sensacao indescritivel de poder ajudar ao proximo de uma maneira pela qual senti na pele o que e nao ter a certeza de um final feliz!E mais do que escrever neste espaco, inevitavelmente me envolvo e acabo fazendo parte da vida desses outros pais que chegam ate mim, pois torco muito e fico extramamente feliz quando eles me dizem que tudo esta correndo bem com seus filhos, e que por causa do blog, tiveram forcas para seguir adiante, com esperanca e com um pouco mais de certeza de um final vitorioso.E a vida continua...e a vida que segue! Apesar da ausencia de postagens nos ultimos meses, eu nao abandonei o blog nao!!! rs...continuo recebendo mensagens e postagens de pais ainda naquela fase conturbada e complicada do inicio da SPR, e digo, a quem interessar, que continuem entrando em contato, pois sempre respondo aos emails e no que puder continuarei ajudando.Lorena completara no dia 24 de outubro, 4 anos de idade! Como o tempo passa...voa! E mais uma vez so tenho a agradecer toda a sua recuperacao desde que ela nasceu ate os dias de hoje, por tudo o que passamos, as duvidas, dificuldades, incertezas, falta de informacoes concretas, falta de um grupo ou de um blog para troca de experiencias com outros pais, enfim, agradeco todos os dias pela sua recuperacao e por estar 100%.Ela ainda carrega vestigios da SPR, claro!...mas nada que impeca o seu desevolvimento em todos os sentidos...e uma crianca sem nenhuma dificuldade motora, auditiva, intelectual