https://docs.google.com/present/view?id=0AYJgSz7q9DT8ZGNkOGJuZGZfMGc5cG42cWhm&hl=en_USProjetos de lei do interesse dos portadores de ELA - parte IIO Grupo de Trabalho da ABrELA recentemente encaminhou a Deputada Mara Gabrilli carta contendo pedido de formulacao de projetos de lei e de instituicao de politicas publicas do interesse das pessoas com ELA. Em suma, os direitos sugeridos foram aqueles ja apresentados no material constante desse blog (clique aqui). A Deputada agora esta trabalhando na formulacao de um Projeto de Lei voltado especificamente para as doencas neuromusculares, o que, evidentemente, envolve a ELA.Por outro lado, em outra frente, o Senador Eduardo Suplicy se envolveu com a causa das doencas raras e apresentou proposta de criacao do Dia Nacional das Pessoas com Doencas Raras em Reuniao Extraordinaria da Comissao Permanente de Direitos Humanos e Legislacao Participativa. Conforme sugerido pelo Senador, esse dia seria o ultimo do mes de fevereiro de cada ano.Seguem as notas taquigraficas do Senado Federal:O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT SP) Sr. Presidente, primeiro, quero saudar a iniciativa de V. Exa e da Comissao de Direitos Humanos de hoje estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a sindrome de Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento a Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do seu parecer.Gostaria tambem de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, recebi uma sugestao que quero aqui compartilhar com os membros, sobretudo da Comissao de Direitos Humanos, para que possamos instituir no Brasil o Dia Nacional das Doencas Raras. Seis por cento dos brasileiros tem diversas formas de doencas raras. Doencas como aquelas que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que pese toda a doenca que tem, se tornou um dos maiores fisicos que nos explica a historia da origem do universo. E tantas outras pessoas. Recebi a sugestao e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.[...]O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT SP) E para completar uma informacao. Queria dizer que foi da Sra Adriana Dias, do Instituto Baresi, que recebi a sugestao que ha pouco mencionei de propor um projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doencas Raras, a ser celebrado no ultimo dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.Uma doenca rara e uma doenca que ocorre com pouca frequencia ou raramente na populacao. Para ser considerada rara, cada doenca especifica nao pode afetar mais do que um numero limitado de toda a populacao. Na Europa, a definicao para doencas raras abarca as que atingem uma em cada duas mil pessoas; nos Estados Unidos, sao consideradas raras aquelas que atingem menos de duzentos mil individuos; no Japao, segundo a definicao juridica local, doenca rara e a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no pais ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.Sao exemplos Doug Herland, medalhista olimpico em 1984, que tinha osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, fisico, com esclerose lateral amiotrofica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy, que tinha a doenca de Crohn.Se alguem tiver alguma