convencida que a dieta nao tinha dado certo, poisdurante seu uso o eletroencefalograma melhorava. Isso me impulsionava profuturo com as crises melhor controladas. O problema e que do segundo pro terceirodia de dieta a cetonuria simplesmente sumia da urina e com isso a dieta perdiao sentido, ou seja, nao fazia efeito. Meu sexto sentido me dizia que tinhaalgum calculo errado, alguem dando mais agua do que a restricao hidrica dadieta permitia ou a propria quantidade de agua da dieta estava errada. Naoconseguimos descobrir o motivo. Cheguei a pensar ate que o organismo da Mariprocessava algum dos componentes da dieta de forma diferente do esperado. Nessa internacao o neuro conversou comigo sobre a Campanha Vai pra ChinaMarianna e a possibilidade de mudarmos o destino do tratamento da Mari praCleveland (USA) ou Bethel (Alemanha), num dos dois melhores centros deepilepsia do mundo. Motivos: O tratamento da China e experimental e nessescentros estaremos tratando a epilepsia, um dos principais sintomas da doenca daMari,que ainda nao sabemos qual e. A verdade e que chegamos a um ponto no qualnao temos como aumentar a medicacao da Marianna caso ela venha a entrar emoutro estado de mal epiletico. Caso a dieta nao desse certo teriamos que partirpra implantacao do estimulador do nervo vago. Voltei pra casa arrasada. Umasensacao de impotencia, sabendo que a unica alternativa que o medico me deu nemera algo em que ele acreditava. Alem de que o custo do estimulador (VNI) ser decerca de 80000 (Oitenta Mil Reais), o que indica mais briga com o plano desaude. Ainda nessa internacao, Mari repetiu a eletroneuromiografia e mais uma vez deusugestivo de doenca do musculo (miopatia). Fizemos a biopsia do musculo e o resultadofoi inconclusivo. Atrofia dos musculos do tipo II, que e comum a inumerasdoencas, inclusive desuso. Depois atualizo a aba dos exames. Segundo o dr.Alexandre esse laudo nao descarta a miopatia mitocondrial, pois o musculo analisadopode nao ter sido afetado pela doenca ainda. Eu vibrei muito com o resultado. Afinaldeu negativo! Essa foi a internacao mais dificil da minha filha. Hospital e equipe medicanovos e que nao passavam seguranca em nada. Tinha que ficar em cima o tempo todo.Meu cabelo comecou a cair e tive refluxo a noite. Muita ansiedade e estresse. Dormiapouco e desconfortavelmente numa cadeira do papai. Ainda bem que acabou. Voltamos pra casa com aquela sensacao de derrota, mas felizes te nos livrarda rotina de semi-intensivo de hospital. Nao conseguimos tirar o Hidantal. Acada tentativa a Mari descompensava. Voltamos com Frisium e Hidantal. A minhalinda ficou muito sedada, mais de dois meses e meio de Bela Adormecida. Pesquisei, conversei ate que convenci o neuro a dar uma ultima chance para adieta cetogenica com a condicao de que uma nutricionista especializada na dietaacompanhasse toda a internacao. Consegui o telefone da Luciana Neves, a nossaamada nutri, com a secretaria do Dr. Eduardo Faveret do Centro de Epilepsia doHospital Quinta D'or que prontamente me forneceu o contato. Obrigada, querida! Demoramos pra conseguir uma vaga no Hospital Copador, onde a equipe medicae muitas pessoas da equipe de enfermagem conhecem eu e a Mari desde os tres