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chegarmos a uma frase com mais de tres palavras, nos sentimos hiper vitoriosas. Nao ha preocupacoes, duvidas ou qualquer outro sentimento que acabamos nao esquecendo em virtude dessas vitorias.Tenho conversado tanto com varias maes no Facebook, que assim como eu, lutaram e lutao nao so pelo tratamento dos filhos, mas principalmente pelo diagnostico do mesmo. E o mais interessante, e que muitas vezes o diagnostico nao vem nunca. Deixei de querer dar um nome a Sindrome da minha pequena, para apenas filtrar para ela um mundo mais justo, mais assertivo, mais coerente.E muito dificil buscar escolas que tambem lutam pelos direitos deles. Eu dei sorte, e consegui achar uma que quer o melhor para a minha pequena, e nao so passa-la de ano. Ha um erro claro no termo "Inclusao" na Educacao Brasileira. Mas aos poucos conseguimos divulgar isso, e exigir que todos possam refletir que esses pequenos existem e sao em um numero destacado em nossa sociedade.O tratamento muitas vezes caro, e cansativo, mescla remedios, atividades, tratamentos longos e sentimentos de culpa. "Sera que estou fazendo tudo o que posso? Sera que esse e o caminho certo?'.Entre tantas duvidas, exaustos por tantas procuras, nada representa perante uma dor imensuravel dessas familias Gauchas, pois ainda temos nossos filhos por perto, que ainda podemos beijar, abracar, colocarmos para dormir.Essa semana recebi um convite de uma editora da Revista Bebe da Editora Abril, para participar de uma coluna que se chama "Confessionario". Esse convite me fez ver que cada vez mais temos que dividir nossos sentimentos, tratamentos e tantas outras experiencias que temos colecionado ao longo desses anos.Percebi que esse "dividir de emocoes" e mais importante do que nunca.Mostrar que nao estamos sozinhas, e que ha muitas Kalas nesse nosso Brasil, e que compartilhar experiencias, sentimentos, faz bem nao so para quem le, mas principalmente para quem escreve.Assim vou seguindo, tentando retomar essa atividade que tinha, e buscando serenidade, transparencia e forca, para poder nao so ajudar a nossa pequena, nossa familia, mas tantas outras que assim como eu, tem tantas perguntas a serem respondidas.Feliz pela minha pequena, e mais feliz ainda por saber que ha muito o que fazer, e que nada estara estatico esperando solucoes. Nossa melhor saida e sempre buscar por uma.
Antes de qualquer coisa, esse titulo tem a ver comigo e nao com a Sophia. Ontem pela madrugada, acabei relendo todo o meu blog, e quando terminei acabei entrando em outros de tantas irmas, maes e pais que assim como eu tambem estao buscando mais informacoes, ou mais precisamente dividindo suas experiencias. O clip da MTV mostra bem a todos nos! Depois do "luto" passamos apenas pela procura incansavel de tentar buscar o melhor para os nossos filhos.Mas a vida nao e so isso. Alem disso, precisamos viabilizar as nossas vidas pessoais (isso ainda existe?), nossos casamentos (aos que sobrevivem com sabedoria), a nossa vida financeira (visto que so que tem dinheiro consegue andar um pouco), e principalmente a nossa saude.Precisei passar por um dos momentos mais tristes da minha vida para que as pessoas pudessem me elogiar e dizer que eu estava melhor. Toda vez que alguem me dizia Nossa voce esta muito mais bonita agora! eu pensava comigo mesma... Gente e apenas perder peso e na verdade eles foram embora atraves de muita dor... e so a minha aparencia que esta mais leve, pois o meu coracao pesa cada vez mais. Criar uma filha especial, e logico que tenho o apoio dos amigos, da minha mae e do meu amado Ramon, mas sem um parceiro para apoiar, ajudar. Temos tantas duvidas. Sera que estamos fazendo tudo o que podemos? Sera que o caminho e esse? Sera que nao poderia fazer mais alguma coisa??Enfim, ha muitos perguntas a serem respondidas. Ha tantos paradoxos nessa nossa vida! Perder para ganhar.... esse e o grande lema!Voltei a atividade fisica, o que esta me fazendo muito bem. Isso gracas a um bom amigo que tenho que me obrigou com sabias palavras, e tambem brigando muito comigo (rss) a cuidar um pouco mais de mim. Mas voltei a fumar, isso gracas a uma busca em por algo na boca que me fizesse pensar mais e falar menos. Mesmo sabendo que tenho que largar de todos os meus vicios, e estar cada vez mais buscando saude para todos nos, ainda tenho tantas duvidas, tantos anseios.Tenho um diagnostico de autismo para a minha filha e um de nao autismo. De qualquer forma o tratamento e o mesmo... Tenho tambem a minha opiniao sobre o caso, que logico difere da opiniao do Pai da Sophia... mas sei que tenho lido e pesquisado muito a respeita, mesmo tendo a humildade de que nao sou nenhuma autoridade no assunto. Sou apenas uma mae, que conhece a sua filha, e consegue enxergar na vida diaria dela os sinais descritos por tantos especialistas.Estamos fazendo terapia CINCO VEZES POR SEMANA... muitos que me acompanham sabem o que e isso. Ou seja, nenhuma manha livre, e alguns fins de tardes comprometidas. Ainda tenho que trabalhar muito, incansavelmente para poder pagar tudo isso. Gracas a Deus tenho a ajuda do super irmao para isso.Ha tambem muita duvida nos especialistas que cuidam do caso.Tenho uma terapeuta que me diz que tenho que dar todo amor e carinho e deixar a Sophia dormindo comigo se ela quiser,
ja que ela esta tambem de luto. Tenho outra que me diz que tenho que deixa-la crescer, mesmo que seja atraves da dor dela, e que o quarto dela deve ser a morada do sono.So quem passa por tudo isso para saber o que sentimos.Tento ser a todo tempo pro-ativa, positiva, e buscar sabedoria em todos os atos dessa vida! Creio em Deus, e sei que toda vez que ele me tirou algo que amava muito era para dar espaco para outra coisa muito boa entrar.Sexta-feira a noite a Sophia me mostrou que apesar da comunicacao dela nao ser cem por cento, ela entendeu e ouve tudo o que eu falo. Mesmo que nas entrelinhas. Ainda ha isso para considerar! Nao posso pre-julgar nada nessa sindrome, porque cada vez vejo que eles sao seres mais evoluidos que estao buscando uma maneira de se proteger de coisas que podem faze-los infelizes ou ter algum tipo de sofrimento.A maneira carinhosa que ela sempre me aborda, e vem mostrando evolucao diaria, evoluindo por todos os lados. Ha problemas de comunicacao sim, mas ja descobri que o problema e meu e nao dela.Ela tem o privilegio de poder falar quando quer, mostrar que ouviu apenas o que deseja, e melhor, tem um disjuntor proprio que quando desliga ninguem a obriga a religar, ja que so ela tem o dispositivo da religacao.Enfim, essa postagem so tem a ver com nos seres Autistas Normais, que estamos buscando fazer o nosso melhor, e ate considerar o nosso pior como proprio, sempre na tentativa insana de preparamos algo de melhor para os nossos pequenos.Alias, tenho que dizer ontem no Shopping Morumbi, fui a PB Kids, e fiquei muito, muito feliz, porque a pessoa que atendeu a Sophia era um rapaz de pelo menos uns 23 anos, AUTISTA, com a fala um pouco comprometida, mas super gentil, amado. Isso sim e Integrar o diferente, ainda mais com criancas. Parabens a essa loja, que agora me tera sempre como cliente!Um bom domingo a todos! Com todo o meu amor e respeito a essa galera que luta, briga e convive com os diferentes!E finalizo com um clip que mostra o que passamos, o que tememos... quando nossos filhos nao tiverem mais o nosso amor por perto!
A nossa linda Sophia esta nos surpreendendo todos os dias. Sempre tem uma colocacao nova, uma observacao mais que interessante sobre a vida, ou nos mostrando atraves de frases, como ela acredita que as pessoas devam estar se sentindo.A verdade e uma so... "Nada melhor do que o tempo". E temos que acreditar que tudo tem um proposito, caso contrario seria tudo tao sem sentido.Depois do Diagnostico do Nao-Autismo, saimos buscando novas perspectivas e tratamentos.Estamos fazendo alguns exames clinicos, mas a impressao que tenho e que a minha Lagarta realmente e uma linda Borboleta.A vantagem do Blog e essa... conseguimos sempre atualizar nossas duvidas e pesquisas. Somos tantas maes conversando... a quantidade de emails que recebo e um bom termometro sobre isso. A net funciona como uma ferramenta fantastica, principalmente para os pais que estao buscando novos caminhos para esses tesouros lindos que fomos presenteados.Nossa linda Borboleta esta o tempo todo digerindo todas as informacoes. Fica olhando como se tudo fosse passar rapidamente pela vida dela, e fica ansiosa para conseguir corresponder as expectativas de todos.Com relacao a separacao dos pais, ainda acha que a "culpa" foi dela, e varias vezes passa algumas horas chorando, e me pedindo desculpas por ter "falhado, por ter deixado o pai dela triste". Isso na verdade consumiu o meu coracao, e de qualquer modo, foi muito boa, porque atraves disso tudo consegui digerir rapidamente a nossa separacao. Mas aprendi que o melhor a fazer muitas vezes e nao fazer nada. Foi assim que deixei apenas ela jogar todas as lagrimas que precisava para fora... e consequentemente nenhuma dor para perdurar no seu coracao delicioso.Mesmo se ela nao fosse uma crianca diferente, estaria passando por alguns sentimentos conturbados, o que e normal em qualquer separacao.E ainda ha tantos pontos positivos, ja que atraves desse evento que ela conseguiu se posicionar diversas vezes, tentando mostrar a opiniao dela para que nos dois pudessemos ficar juntos, ou entao ficando brava porque eu nao tinha deixado o pai dela me beijar (ela acredita que so beijo na boca traz final feliz - rs), ou entao em dizer ao Pai por telefone que nao ia falar com ele, pois estava brava. No dia seguinte, ligava e perguntava a ele "Se ele estava feliz", e sempre achava que por ele estar feliz, tudo voltaria ao normal.Isso tudo chegou a ser triste e engracado ao mesmo tempo, porem nos fez mais esperancosos e confiantes de que a evolucao da sua socializacao esta cada vez mais acelerada.A festinha na escola entao nos mostrou que ha muito que fazer. Que ela ainda ha muito que se socializar, e que apesar dela estar "curtindo" os amiguinhos de classe, minha querida filha nao gosta de multidoes.A impressao que eu tenho e que ela tem um disjuntor, e o derruba para que o barulho e as pessoas aglomeradas nao consigam chegar perto dela.Mas de qualquer forma, ela participou das duas dancas, e como mesmo me disse a professora da aula de danca, ela foi a primeira a decorar a sequencia de toda a coreografia.Mesmo timida, ela foi uma
vitoriosa! Ficou corajosamente ate ouvir os aplausos, e em casa repetiu varias vezes a coreografia para a Vovo.Agora estamos iniciando o Raiman. Ela continuara com o metodo Padovan, que eu seguramente foi a razao de todas as nossas conquistas. Porem agora virei puramente maetorista - ja que ela tera cinco vezes por semana uma atividade extra alem da escola. Ainda bem que a nossa querida Sophia tem um super irmao, e que esse se dedica ao tratamento da nossa pequena. Esse "post" na verdade tem a pretensao apenas de acalentar a todos os coracoes dos nossos queridos seguidores do blog e do face, que estao assim como eu tentando enxergar se estamos fazendo a coisa certa.Como eu sempre digo nada melhor do que acreditarmos, termos fe (porque sem fe tudo fica muito mais dificil), e seguramente nada melhor do que sermos perseverantes e corajosos.Um grande beijo, com todo o meu amor!Estela Mota, mae do Maravilhoso Ramon e da sempre Sininho Sophia (que inclusive esta explicado o bater asas)
Todos precisam ver esse video. A fala dos pais e de todos os envolvidos nos mostram que nao estamos sozinhos nessa luta, autistas ou nao... Essa vida poderia ser um "Conto de Fadas". Estou aprendendo isso com a minha filha.A Sophia e louca por estorias do genero, ama se fantasiar e assistir esse tipo de filme. Alem disso, passa horas com livros que falam dessas estorias, e atualmente sempre que me ve triste, ou quietinha, ela senta no meu colo e vem me contar uma estoria. Ela criou a expectativa de que tudo no final acaba bem (herdou isso da Glaucinha), porem sabemos que nem sempre a realidade nos permite que isso se concretize.Viemos para Fortaleza, para ferias relampago de dez dias. Na verdade escolhi tudo no impulso, e acabamos vindo para um Resort chamado Aquaville. E um lugar lindo, onde varios casais (e leia - so existem casais com ou sem filhos aqui) escolhem passar um tempo aproveitando esse clima maravilhoso, esse mar deslumbrante.Na verdade estamos num momento critico de nossas vidas, onde a nossa rotina diaria de nossa casa foi alterada. Para uma familia normal, a separacao dos pais ja choca, entristece, emudece as criancas. Para uma crianca diferente, com a sensibilidade a flor da pele, como e o caso da Sophia, e uma coisa enlouquecedora.Conversando com uma terapeuta linda e maravilhosa, que Deus colocou em nossa vida no Beach Park, que trabalha com adultos com esse tipo de problema, ela me disse que criancas com "espectro autista" ainda sao mais sensiveis que as "normais", e por justamente nao conseguirem expor seus sentimentos, suas emocoes, suas angustias e suas dores, acabam por optar por alguma outra forma de expressao, seja ela atraves do choro, do auto-flagelar, ou ate do contar estorias, como e o caso da Sophia.Ela a todo o momento, tentar me fazer sorrir, e me provar que todas as estorias acabam bem, e o que precisa e apenas uma rosa vermelha (a Bela e a Fera), e o beijo do amor eterno (essa esta em todas os Contos de Fada).Voltamos da piscina, onde o sol havia sido trocado por um chuva fininha, e ela apos um banho delicioso, deitou e acabou adormecendo.Liguei o notebook para responder os emails do trabalho, ver os amigos pelo facebook, e fui pesquisar na net outras informacoes de como poder aliviar isso dela dentro do seu coracao. Nada encontrei sobre o tema. Apenas relatos como esses nossos, blogs caseiros, onde os proprios pais colocam as suas experiencias. Isso entao me deixou mais triste, porque nao ha nenhum profissional que tenha estudado isso ainda. Se alguem alias souber de alguma literatura, por me indiquem.E ai algo ainda me assustou mais. Antes da Sophia nao conhecia ninguem autista, exceto um garoto quando eu era pequena. E onde se escondem essas criancas? Afinal se sao 20 milhoes, temos 20 milhoes de esconderijos? Porque viajo bastante, vou a parques, e varios lugares. Toda vez que informo que a Sophia tem um modo diferente de compreender e falar, me perguntam se ela e Deficiente. Ai venho com a
minha resposta de praxe... "Ela e normal, apenas Autista". Porque para uma Autista, ela e super normal... alias se comunica super bem, atualmente coloca suas emocoes o tempo todo para serem notadas. Interage inclusive com quem nao conhece.O Autismo realmente e uma ciencia feita por pais, irmas (lembrando minhas queridas novas amigas "Estou Autista"), avos e pessoas que convivem com essas criancas. Bons profissionais estudam, pesquisam, mas nao nos dao esse lado pratico, tipo, fantasie com seu filho, funciona assim, assim, assado. Pinte com ele, deixe a casa baguncada e veja a reacao dele de comida B ou comida A.Somos nos maes e pais, que tem o lado humanitario de nao so dividir, mas contribuir com outras criancas, cujos pais ainda estao atordoados com a noticia do pseudo-diagnostico (digo isso porque ate agora a Sophia nao o tem), e busquem na net orientacoes do nosso dia a dia.Aqui mesmo no Resort, toda vez que ela via um Pai com alguma crianca, chegava perto dele e informava que ela estava sem o dela. Que o pai dela se chama Ed, e que agora nao esta mais com ela. Fiquei pasma, porque isso ocorreu tres vezes em dois dias, e na verdade ela nao precisou brigas ou discussoes, e nem foi informada que havia a separacao, visto que viemos imediatamente para Fortaleza.Ontem (comecei o blog ontem e estou retomando hoje -RS), ela sentou comigo e com a tia Mila e nos contou varias vezes as estorias de fadas que ela tanto ama.Todas tem uma princesa linda... uma Madrasta (figura feminina) e um Pai que vem, traz rosa, ou impede a bruxa de casar com o principe (pequena Sereia). Enfim... a figura paterna esta em todos os contos de fadas.Nos maes acabamos ficando com o lado castrador, e verdade. Somos nos que direcionamos muitas vezes, colocamos limites, e fazemos a parte desagradavel do educar. Acho que por isso todas essas estorias de contos de fadas, que pesquisei hoje e foram escritas tambem por homens, veneram a figura paterna dessa maneira.De qualquer forma temos que lidar com todo o tipo de situacao. Eu posso dizer, nesse meu depoimento pessoal, que a Sophia realmente reagiu ao ocorrido, o que foi bom para ela, porque afinal mostrou que esta interagindo com as acoes do mundo sobre ela.Hoje, quando ela estava literalmente mergulhando na piscina, contou os tres contos que mais gosta para uma querida mulher, que ficou tambem apaixonada por ela, Fabiana de Bento. Repetia, repetia, e sempre no final dizia "viveram felizes para sempre" e fim.Apesar de saber que criancas como ela decoram rapidamente o texto e repetem, inclusive imitando as vozes e dando enfase a acao do conto, a todo o momento ela quando ia falar que sobre o "Principe" me olhava de canto de olho, e me dizia... "porque todo mundo tem pai e mae".Sem tirar o lado que o meu coracao sangrava por dentro, o meu pulmao conseguia respirar um pouco mais aliviado, por ela conseguir nao so lidar da sua maneira com essa situacao, mas tambem colocar isso tudo para fora.Nesse exato momento,
ela me fez parar e ligar para o Pai, com uma rosa de plastico em sua mao, que o Ed a presenteou antes de sairmos de viagem, e como sempre, queria falar algo para ele, do seu dia, do que estava assistindo, e como sempre colocava o telefone no meu ouvido (apesar de estar no viva-voz), para que eu conversasse com ele. Eu sempre acabava falando algo, mas desta vez simplesmente desliguei.Ela rapidamente criticou a minha acao, e me disse que "isso nao e justo, agora era a sua vez".Queria dizer a ela, que o nosso dia nos faz ter alguns desgastes, e a vida nos prega pecas, que temos que mudar o rumo. Queria pedir desculpas a ela por nao termos conseguido poupa-la de tudo isso, e que infelizmente acoes tomadas nos fazem ter caminhos separados. Mas nao pude. Simplesmente fiquei catatonica, e foi o meu momento de estar autista, dentro do meu proprio mundo, com minhas fantasias, anseios e vontades, sem poder dizer a ela as verdades que nos adultos temos escondidos. Nao pude chorar, ou lamentar nada. Somente abraca-la e plagiar, dizendo que "tudo acaba bem no final".
Ola :DHoje, dia 31/10, e comemorado em muitos lugares o Dia das Bruxas...Eu, particularmente, nao gosto muito porque sou crista e e das bruxas e tal, mas confesso que fui a uma festa da escola Fisk *faco curso la* e foi normal sabe, so que mesmo assim nao e muito aconselhavel pra pessoas que sao do mesmo "mundo" que o meu. ;)A parte divertida disso e o que acontece nos EUA, onde as criancas vao de porta em porta perguntando: "Trick or treat?" *Doces ou travessuras?* e geralmente a pessoa da docinhos para as criancas, o que deve ser legal e eu queria que o Brasil tivesse esse costume, minha infancia teria sido mais legal... xDEnfim, e isso, so porque faz muito tempo que eu nao posto e eu queria deixar minha opiniao sobre esse dia.PS: 80 seguidores *-*Xoxo,;* Oi gente paciente!Tudo bom? Eu estou bem, obrigada. -qDia 11/09 e meu aniversario, 17 anos, ai que emocao. -nIsso, por mais que seja apenas mais um ano de vida, me faz pensar em tantas coisas... Coisas do passado. Nao em forma de arrependimento, mas em forma de saudade. Sao boas memorias? Sao, claro que sao, afinal, fez parte da minha infancia, de um tempo que nao volta mais.Sabe aquelas amizades, onde todos juravam que jamais iriam se separar... Eu olho hoje, e vejo que daqueles 10 amigos de verdade, sobraram 3 ou 4, e de certa forma isso e tao triste.Ta, e normal, faz parte da vida, todo mundo passa - ou vai passar - por isso, so que eu acho que nao estava/estou realmente pronta psicologicamente, rs. E voce vai voltando no tempo, pouco a pouco, para e pensa: Como tudo se perdeu? Como deixamos escapar? Onde erramos? Onde eu errei? Eu sinto como se a culpa fosse minha, deixei meus amigos 'escorregarem' atraves de minhas maos, como agua.E sao inumeras respostas. Mudanca de cidade, de escola, de personalidade, namorados, crencas e etc.E tecnicamente inevitavel a separacao; quando criancas nao ha barreiras, estamos juntos por um motivo: brincar sem ter a necessidade de ver o resto. E quando vamos crescendo, vamos descobrindo quem realmente somos, e isso, de alguma forma, nos ''empurra'' para uma especie de grupo, no qual nos identificamos com os outros e nos separamos daqueles que nao se encaixam. E essa mudanca costuma ser constante.Mas sera que nos evoluimos o suficiente para chegar ao ponto de "se acostumar" com as tais mudancas? Eu, particularmente, nao.Ainda nao...Xoxo,;* Geeeeeeeeeente, estou aqui pra postar para a pessoa que eu mais amo nesse mundo: EU! :DHoje eu completo 17 anos de vida *-* ( e as Torres Gemeas 9 anos de... deixa pra la... )Entao parabens pra mim, que eu tenha muitos anos de vida e bla bla bla...Eu me amo, beijos pra mim Xoxo,;* Ola pessoas :DTudo joia? Eu demorei mesmo pra postar de novo ne?! Precisava de inspiracao e eis que esta manha minha mae faz isso sem saber...Vamos falar de internet! :DNossa, tipo, hoje a maioria das pessoas vive na internet, voces leem o blog pela internet, se comunicam pela
internet, tem gente que "respira" e vive pela internet, mas tudo tem limite.A causa da minha mae ter me inspirado e que ela fez o seguinte ao acordar: levantou, foi na cozinha preparar o seu cafe, voltou para o quarto e... ligou o monitor! Como assim? E depois de ter ligado o monitor e puxado a cadeira, ela ligou a televisao, OMG! E tipo, ela ligou o monitor, ou seja, o computador nem foi desligado antes de dormir! Meu Deeus!! [essa sou eu impressionada]Eu ja sei que minha mae e viciada, o que e muuuito triste, nao so pelo fato de ela tomar a maior parte do tempo e mal deixando eu mexer (o que tambem e chato), mas porque eu e ela, como mae e filha, nao temos mais momentos de lazer, sabe?Eu me lembro que antes dessa "maquina" chegar, nos saiamos, assistiamos filmes, conversavamos mais, um monte de coisa que hoje e tipo raridade. Tudo e o computador. Nao sei, acho que se um dia ele quebrar, minha mae fica, no minimo, doente...O que e muito triste de se digitar, estou ficando deprimida ja... -nMas a internet tem os seus lado bons, conhecer gente nova, ficar por dentro das novidades, se comunicar com quem esta longe sem gastar... Mas tudo isso vale tanto assim? Quer dizer, compensa meeesmo voce passar horas na frente do computador enquanto o sol brilha la fora? E os seus amigos "reais", vale meeeesmo a pena deixa-los de lado pra ficar no Twitter? Voce se sente mais feliz ao deixar a sua familia fazendo festa la fora e voce dentro de casa na Colheita Feliz?Eu acho que nao, pelo menos eu nao, por isso mesmo que ja nao passo tanto tempo como antes, porque eu consegui enxergar que isso nao estava me fazendo bem, e foi preciso minha mae ficar assim pra eu ver como e ruim quando algo se torna excessivo.Sem mais.Xoxo,;*