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Mais um ano vem chegando, e sinto que 2013 sera um ano bem diferente para Ana Luiza. Vai ter novas experiencias na escola, vai completar 2 aninhos de idade em abril e seu desenvolvimento esta indo bem, o processo de controle de crises convulsivas ainda esta em andamento, mas as chances de melhora sao muito grandes. Creio que ela tera um bom desenvolvimento daqui pra frente.Mas, apesar de otimista, nao posso ficar ansiosa, esperando dia e hora certa pra ela andar, falar e tudo mais. sei que ela tem seu tempo, seu jeito. mas o processo comigo nao foi tao facil de aceitar nao.Quem ve Ana Luiza, pensa que ela nao tem problema nenhum e que eu sou uma mae neurotica que fica colocando doenca na filha pra chamar atencao. Sim, ja escutei isso, rsrsrsrs! Ela tem aparencia de forte e saudavel, e de fato e, e muito! mas seu comportamento nao e condizente com uma crianca da mesma idade que ela. Ja contei em outro post a historia dela, resumindo: ela nasceu normal, mas aos 5 meses teve a primeira convulsao, foi diagnosticada a encefalopatia por toxoplasmose congenita, ja compravada e recomprovada em exames meus e dela. Infelizmente a toxo nos pegou, embora eu tenha lutado com todas as armas que eu tinha. Mas quando se e bebezinho, tudo e aceitavel, bebezinhos se desenvolvem, vai melhorar, vai sarar, eu sempre ouco isso. Paralisia cerebral nao tem cura, tem recursos que melhoram a qualidade de vida e ajudam no desenvolvimento da crianca. e a medida que a crianca vai crescendo, vamos percebendo alguns probleminhas do tipo, pes entortando, ma postura, falta de coordenacao motora nas maos, ou coordenacao motora inadequada para a idade, excesso de salivacao, ausencia de fala e comunicacao...no caso de Ana Luiza ela vem apresentando alguns atrasos em sua cognicao e fala. a coordenacao motora ainda tem que melhorar um pouco mais. O andar, acredito que ela conseguira mais facil, agora que esta usando o tutor. O cognitivo e a comunicacao dela e o pior, acredito eu. Mas na escola ela podera desenvolver melhor isso.O objetivo deste post sobre aceitacao e falar sobre a questao da ansiedade, quero quebrar paradigmas, quebrar certas crencas e tabus. Paralisia cerebral existe de varios tipos, e se estimulada ela pode melhorar e muito sua capacidade de se desenvolver, mas temos que estar muito cientes dos seus limites, e aceitar a maneira que a crianca se desenvolve, ser diferente nao e vergonha e apenas ser voce mesmo e deixar que a crianca seja ela mesma.Eu tenho total liberdade de falar sobre o problema da minha filha, nao tenho magoa e nem tristeza. Ja tive fases que eu nao aceitei, chorei, porque ansiava com o dia da minha filha andar, correr pela casa, gritando mamae! Hoje, a aceito do jeito que ela e. nao sei quando vai andar ou falar, sei que ela pode se desenvolver muito bem, mas aceito numa boa que ela tera limitacoes, certas dificuldades sim e dai? Vou ter que aprender a lidar com o preconceito da sociedade e ela tambem
vai ter que aprender, vou ter que ensina-la a se defender e lutar pelos seus direitos, pois somos diferentes. Ela e uma menininha que manifesta suas vontades, da maneira dela, mas manifesta, aos poucos vai aprendendo a se expressar melhor.E assim, que venha 2013, um ano de muitas realizacoes eu espero. Aninha vai crescendo, se desenvolvendo, se desabrochando, nao importa quais as limitacoes ela vai ter, o importante e que ela tem direito de brincar e ser feliz, como qualquer outra crianca.
Aninha esta evoluindo, no tempo dela! Ela continua tendo crises, e isso que estamos lutando agora. O neuro aumentou a dose do nitrazepam, e ainda vai estudar a possibilidade de aumentar a dose dos outros medicamentos, ja que ela toma a dosagem mais alta. Pelo que entendo, a microcefalia e uma ma formacao cerebral (no caso de minha filha), entao por isso as convulsoes, ja que existe uma falha estrutural em seu cerebro. (pesquisei essas informacoes na internet e tiro aqui minhas proprias conclusoes, alias, que mae que nao faz isso?). Mas enfim, a gente fica tentando entender o problema de nossos filhos, buscando uma explicacao concreta, facil., ate mesmo pra ficar explicando para as pessoas que perguntam: "mas qual e mesmo o problema de sua filha?". entao precisamos achar uma resposta objetiva.O importante e que Aninha tem se desenvolvido bem. Microcefalia e um problema grave, e ate que ela tem apresentado boas evolucoes, principalmente no seu desenvolvimento motor. A percepcao visual tambem esta melhorando, mais devagar, mas esta. A alimentacao e a fala, e que eu acho que nao esta bom. Talvez ela realmente demore mais pra falar. Aninha esta na fase dos besourinhos ainda... mas era de se esperar este atraso. Alimenta-la ainda e muito dificil. Ela come, mas com muita dificuldade, e um misto de rejeicao com dificuldade mesmo em se alimentar. Nao, nao e culpa da comida, ou porque estou dando algo que ela nao gosta. Ela nao consegue mesmo comer, e uma dificuldade motora, os anticonvulsivos tambem pioram o quadro. O ato de comer pra ela e chato, cansativo, e ela nao gosta. Mas infelizmente ela tem que comer, a boa noticia e que consigo fazer isso, obrigando, mas consigo. Nao tem outro jeito. Mas eu sei que ela vai aprender. ela e inteligente, tem boa vontade!Quanto as outras terapias, a fisioterapia e que e melhor, pois ela nao para quieta um minuto, pega tudo, se levanta, cai, levanta de novo, tem um pouco de hipotonia, a fisio sugeriu um tenis bem firme pra ela, que esta querendo aprender a andar. Da gosto de ver! O neuro disse que ela andara antes dos dois anos, saimos do consultorio felizes e radiantes!A terapia visual ela ainda reluta em fazer! ela nao tem paciencia (minha pequena ariana!), mas um pouquinho que fazemos com ela por dia ja da um resultado muito satisfatorio.No mais, e isso, o dia a dia e cansativo, fisioterapias, consultas, trabalhos em casa..., alimentacao, lidar com dificuldades, preconceitos, profissionais da saude nem sempre simpaticos com a gente..., mas fazer o que? precisamos deles e eles so fazem o trabalho deles...o coracao de uma mae que tem um filho especial e muito sensivel, lidamos com angustia e preocupacoes, qualquer repreensao, criticas ou qualquer ma resposta impaciente que seja, ja deixa a gente chateada...Mas temos que lidar com isso. Temos que enfrentar o mundo e ensinar nossos filhos a fazer o mesmo. De cabeca erguida. Sempre!No cercadinho novo! so quer saber de ficar em pe! Olas! fiquei um tempo sumida... falta de tempo, de escrever aqui no blog
da AninhaNesse tempo, tenho recebido alguns emails de maes com filhos especiais, com microcefalia. Fico muito feliz com o contato de todas as que enviaram emails pra mim, trocar informacoes, experiencias e sempre bom. Tem gente que e contra, acha que nao e bom ficar comparando com o filho dos outros... pensar desta forma e burrice, ignorancia. Nossos filhos sao do mundo, e no mundo existem criancas normais, saudaveis, as que sao doentes, as que sao especiais, as que possuem deficiencias, o mundo e de todos, nao podemos pensar que estamos sozinhos, que nossos filhos sao os unicos. cada um com um historia de vida diferente, e e bom ouvir historias diferentes porque criancas especiais sao verdadeiros exemplos de luta e superacao. Quem quiser me enviar emails, contar a sua historia, sou toda a ouvidos, pra aquelas maes com filhos especiais, vamos trocar experiencias, pode desabafar sua angustia a vontade. Eu tambem tenho minhas angustias e sei como e! Pra quem nao tem filhos especiais, continue orando, desejando o nosso bem, continue buscando informacoes e nao deixe se levar pelo preconceito da sociedade. O preconceito e ignorancia sao as piores deficiencias!
Sorriso de bom dia para a mamae: ela e um anjo em nossas vidas!As crises de Ana Luiza estao comecando a querer voltar... pelo visto o topiramato nao esta conseguindo vence-la... ja estou acostumada com isso, ja sei ate mais ou menos o que o medico ira fazer: ou aumenta o topiramato, volta pro ACTH ou tenta um novo tratamento: a dieta cetogencia. ou quem sabe, introduz um novo medicamento. Parece que o organismo de Ana Luiza acostuma com os remedios e as crises convulsivas e algo que parece ser parte do cerebro dela. Nao adianta se desesperar, e assim mesmo, tenho que observar direitinho: se ela esta tomando o remedio (ela as vezes cospe o comprimido...), se ela realmente esta tendo crises e se estas tem haver com algum fator (exemplo: sono ruim) tudo tem que ser analisado com calma antes de ligar desesperadamente pro medico e esse tomar uma medida drastica que muitas vezes pode ser desnecessaria. Estou acostumada com isso.Mas hoje estou aqui pra falar de um assunto um tanto polemico, que pode mexer com muita gente: tentar entender a vontade de Deus.Nao vou mentir pra voces: estou acostumada com as crises da minha filha em termos, porque que e desesperador isso e! Crise convulsiva de dificil controle medicamentoso e uma coisa que eu nem sabia que existia quanto mais passar por isso, ter uma filha que tem este problema que e um verdadeiro misterio para a medicina. Atualmente estou vivendo um processo de buscar a Deus, tentando me encontrar com Deus, tentando me entender com Deus, tentando ter o meu relacionamento com Deus, que eu praticamente rompi, tentando aceitar a doenca da minha filha, tentando digerir que ela nao sera uma crianca normal, saudavel, bagunceira como as outras. Nesse processo, alem de estar encontrando mais paz, estou aprendendo a quebrar paradigmas que me ensinaram numa educacao religiosa totalmente equivocada, baseada na tendencia humana de querer tudo aqui e agora! Coisa que pra Deus nem sempre e assim. Por que? Porque nos humanos somos demasiadamente limitados para entender os propositos de Deus na nossa vida.Estou orando, estudando a biblia, frequentando a Igreja. Algumas pessoas que conhecem os problemas da minha filha, falam para eu ter fe, que Deus vai curar minha filha sem deixar sequelas, que Deus vai fazer um milagre. eu apenas concordo, porque se eu disser o contrario, sou acusada de incredula e de nao ter fe.Fe? Fe eu tenho e muita! Orar eu oro, muito, choro diante de Deus. mas nao concordo com a frase "Hoje voce vai sair da Igreja com sua vitoria!" Sua bencao chega hoje! E se Deus nao enviar hoje a minha bencao? Significa o que? Que eu nao sou merecedora da Bencao? Machuca muito o meu coracao pensar assim. Mas eu sei que Deus nao pensa assim. Ele tem um proposito. Minha filha tem que passar por isso, nao sei ainda o objetivo, mas ela tem que passar. Alem do mais, uma crianca com uma epilepsia tao grave como a dela, ser tao risonha e ativa, e um milagre de Deus.Deus
e que vai determinar quando as crises da minha filha vao parar. Os medicos sao instrumentos de Deus no cuidado com minha filha. A unica coisa que preciso entender e o infinito amor de Deus para conosco, eu sei que os anjos do Senhor estao com minha filha e comigo tambem, eu sei que o Espirito Santo de Deus esta comigo para me dar forcas. Minhas lagrimas derramadas em oracao ( e tambem escrevendo este post) nao serao em vao.Senhor me da entendimento do seu propositoMe da forcas e sabedoria para compreender aquilo que e incompreensivel Nao me deixe enfraquecer na feEntrego a ti a vida da minha filha e a minha vidaEstou sedenta do teu amor e misericordiaem nome de JesusAmem!
Finalmente voltei, depois de muito tempo sumida. Estava batalhando uma vaga na Apae para a Ana Luiza, tenho certeza que la sera um otimo lugar para ela fazer as estimulacoes. Sem contar na vantagem de ser gratuita e aliviar bem nos gastos aqui em casa, porque nao esta nada facil! Foi uma correria daquelas. Esses dias Aninha ficou gripada e teve febre! E o medo de ela ter uma convulsao daquelas?! mas Gracas a Deus, ela melhorou bem! Mas como ficou muito paradinha, por causa da gripe, Aninha deu uma regredida. Nao queria mais se levantar sozinha, nem sentar..., fiquei preocupada...Mas depois de duas semanas, ela voltou a levantar, sentar e agora nao para quieta! Ta ficando muito levada! Fico feliz porque quanto mais sapeca ela fica, maior a chance de ela andar mais cedo, antes de completar dois anos. Quanto a terapia ocupacional, ela ainda apresenta grande atraso. Precisa aprender muitas coisas e interagir melhor com os objetos. Ainda tem comportamento de bebes de 5 meses. Mas ela tem interagido quando conversamos com ela, ela ri, da gargalhadinha, chora, manifesta contrariedade, rsrsrrs, isso e um importante avanco!A alimentacao esta melhorando, tem aceitado tomar leite de vaca (ja que meu leite esta acabando). Mas ainda tem muitas preferencias e rejeita muitas coisas. Mas enfim, coisas de criancas. Ela esta com 1 ano e 2 meses. Aninha ultimamente tem se mostrado bastante agitada, se mexe muito, mas esta bem risonha, gosta que conversamos com ela, fazemos gracinha pra ela.Me pergunto se ela nao e agitada demais..., mas e muito cedo pra pensar em hiperatividade. Talvez ela tem a energia das criancas da idade dela, porem nao sabe usar, entao se mexe muito, grita muito, parece um pouco desorientada. Com a TO, ela vai aprender a explorar o mundo. So de ver que ela esta muito animada, ja fico bem feliz e tranquila, porque sei que ela esta bem!Sessao bagunca! Aninha e eu fazendo farra! e eu ainda a coloco pra brincar no computador! Escova eletrica colgate e pediasure: aliados na alimentacao de AninhaQuem ve Aninha, gordinha, fortinha, rechonchuda pensa que ela come divinamente bem... Mas a realidade e bem diferente. Segundo a fono, ela tem uma disfagia, dificuldade para deglutir solidos. faz parte do quadro neurologico. Isso piorou por causa das convulsoes, os remedios anticonvulsivos tambem contribuem para a piora do quadro, pois dao enjoo, alteram o sabor dos alimentos etc... atualmente, ela esta comendo a sopa batida e leite. estou treinando com a fono ela mastigar frutas e biscoitos, com auxilio da gazinha, para ela nao engasgar.Hoje, Aninha esta tomando o topiramato, valpakine e nitrazepam. O nitrazepam ela esta tomando em doses mais baixas. Todo anticonvulsivante prejudica a alimentacao, ate agora nao teve nenhum (com excessao do ACTH) que fizesse o milagre de aumentar o apetite de Aninha, se existisse seria uma bencao. Aninha gosta de comer pao, queijo branco, biscoitos, sucos de sabor mais azedo, e sopa de legumes com caldo de feijao. nao come arroz, nao come banana, mamao, nao come macarrao, muito raro comer frutas, somente nos sucos e
vitaminas e toma leite com mucilon. Com a entrada do topiramato, que altera e muito o apetite, ela so quer tomar leite puro, sem mucilon, papinha nestle (aquela mais ralinha), caldo de feijao puro, ou sopa de inhame ou batata baroa com carne. rejeita tudo que tem pedacinhos, faz vomito, engasga, agua toma bastante, suco de limao ou maracuja. Gosto muito de fazer suco de mamao com limao, ela gosta, melhora o intestino e a digestao. Meu grande aliado e o pediasure, um suplemento que parece o leite, tem gosto bom, e ela adora. e calorico e supre as vitaminas. A papinha nestle (nem sei porque ela gosta tanto daquilo rsrsrs) eu misturo na sopa de legumes ou caldo de feijao pra dar uma enganada...Olhando assim, ate que a alimentacao dela nao e de todo tao ruim, o problema e que pela idade ela deveria comer a mesma alimentacao de um adulto: carne, fibras, frutas... e fora os dias que ela nao quer saber de comer nada. e no geral ela come pouquinho. O leite ela toma mais, so que antes ela tomava 200 a 250 ml, agora no maximo 150 ml, por causa do tal do topiramato.Mas ate que nem posso reclamar, antes comer pouco do que nada, ja teve fases em que Ana Luiza nao comia nada, nem leite, nem nada, foi um sufoco. Foi a epoca da piora das crises convulsivas, logo no inicio do diagnostico. Nao reclamo do topiramato nem de remedio nenhum, alias, nem posso reclamar, se ela nao tomar os remedios, as convulsoes pioram, nao tem escolha. As convulsoes alem de trazerem o atraso mental, podem acarretar consequencias mais serias. Entao, nao adianta fugir nem reclamar: remedio tem que tomar. Um dia, com o tempo, o medico vai retirando a medicacao e Aninha vai voltando ao normalOutra aliada na alimentacao de Aninha e a fono e os exercicios com a escovinha eletrica. Embora o resultado sejam a longo prazo, melhora outras questoes alem da alimentacao: a fala e reduz o excesso de baba. Aninha tem babado muito e os exercicios ajudam a ganhar melhor tonus na boquinha.Bom, no mais, e isso... espero que Aninha tenha boas evolucoes na fala e alimentacao, ainda mais que ela vai entrar na escolinha (pelo menos ouco todo mundo falar que alimentacao de crianca melhora na escola) rsrsrsrs!No mais, feliz 2013! Que seja mais um ano de lutas, mas tambem de muitas vitoriasabracos
Sorriso gostoso lindo maravilhoso, feliz da vida com a sua Galinha Pintadinha!Estive sumida por muito tempo. Muito trabalho pra fazer epouco tempo sobrando para escrever aqui no blog. Nesses ultimos meses, ascrises de Aninha pioraram muito. As crises ficaram mais fortes e maisduradouras, ele fez o eletro cujo a conclusao foi Sinais de sofrimentocerebral difuso eu disse: O que???? Isso nao ta me cheirando a coisa boa... Omedico trocou o sabril pela lamotrigina, o que nao resolveu... a lamotriginadeixou Aninha muito irritada tambem, mas logo a irritacao passou, e ... da-lhecrises e mais crises, generalizada, ausencia, espamos... de todo tipo ela tinhacrises.Ate que o neuro decidiu entrar com as injecoes do corticoideACTH, o mesmo tratamento usado na sindrome de West. Um tratamento que costumaser eficaz mas traz muitos efeitoscolaterais, entre eles pressao alta e queda da imunidade.Ela tomou 19 doses de 0,2 ml da injecao de 3 em 3 dias e aconclusao que se teve foi: as crises generalizadas pararam (custaram a parar,mas parou!) ate que problema com queda da imunidade ela nao teve nao, nao pegounenhuma gripe e nem infeccao, mas em compensacao, teve pressao alta, o que fezcom que o medico interrompesse o tratamento por 2 vezes. Alem disso, Aninhaficou irritada, gulosa, ficou inchada, gorducha, ficou ate bonitinha... penaque nao era uma gordura saudavel, era inchaco de remedio mesmo... o pior detudo foi o tanto que ela ficou apatica. Corticoide costuma dar fadiga,cansaco... Aninha nem se levantava mais, queria dormir o dia inteiro. Ficava asvezes parada, sem atitude nenhuma...era uma outra Ana Luiza. O que continuam sao os espamos, os malditos echatos espamos, que sao convulsoes que duram 1 segundo ou menos e sao de rapidarecuperacao, mas e prejudicial para o desenvolvimento do cerebro, embora naoassuste tanto quanto uma crise de 1 ou 2 minutos com tremores e salivacoes...Agora o medico encerrou as aplicacoes de ACTH e trocou alamotrigina pelo topiramato. Ja ouvi falar muito mal do topiramato, falando queda muito sono, tira o apetite. Mas sabem qual a conclusao que cheguei?Anticonvulsivos todos dao os efeitos colaterais similares... pelo menos praaninha e: excesso de sono ou agitacao, e todos, sem excecao, todos que ela ja tomouderam falta de apetite nela, muito refluxo e prisao de ventre tambem. Entao,nem me preocupo mais com isso, e alem disso, Aninha nao e muito de comer nao,ela gosta de comer lanchinhos: pao, biscoito, queijo, adora leite... ela nao ede bater pratao nao. O pai dela e assim, como ela. Eu dou almoco e janta,insisto pra ela comer, mas ela nao se empolga. Acho que cada pessoa tem umjeito de ser com a comida. Nao adianta insistir para a crianca ser de um jeitoque ela nao e.O topiramato deixou ela mais enjoada e mais sonolenta, masfaz parte, com o tempo os efeitos colaterais vao diminuindo. O que notei e queela esta muito alegrinha, risonha, pra mim isso me tranquiliza, e sinal de queela esta se sentindo bem. Esses dias, tenho pensado em como a sociedade lida com a deficiencia mental...Conheco algumas pessoas com parentes com sindrome de down, paralisia cerebral que relatam o preconceito sofrido
por seus entes especiais e queridos. Eu mesma nunca podia imaginar que houvesse preconceito. Como sou ingenua, eu achei que as pessoas especiais fossem tratadas com carinho por todos, mas estou enganada.Ana Luiza nao tem aspectos fisicos que comprovem seu problema. Sua microcefalia e discreta, a testa dela so e um pouco estreita, nao e facil de ser notada. Normalmente as pessoas percebem o problema dela, quando a observam, ela tem um jeito diferente. Nao fixa o olhar, nao imita, tem um comportamento incomum para idade dela. As pessoas pensam que ela tem 7 meses, mas estranham o seu tamanho, pois ela e muito grande. Ela e tambem um pouco hipotonica, embora sustente cabeca, troncos e fique em pe sozinha se apoiando, ela se desequilibra um pouco, perde um pouco o controle dos membros, o que tambem da a ela um aspecto de bebe mais novo. Um dia fui a farmacia do governo solicitar o remedio anticonvulsivo da Ana Luiza, e na fila de espera encontro uma jovem mae com sua filhinha de 11 meses comendo educadamente seu biscoito de maisena.Neste momento, vivi uma situacao que demonstra a ignorancia das pessoas ao se depararem com uma crianca especial._ Quantos meses ela tem? - me pergunta a jovem mae._ Ela vai fazer 1 ano e 2 meses_ respondo eu._Ah ta...Ja esta andando?_ Nao ainda nao..._ Ja era para estar andando. A minha filha andou com 10 meses. Aos 7 meses ja falava papai e mamae._ Pois e... que bom ne... A minha nasceu com um probleminha neurologico. Vai demorar um pouquinho para fazer essas coisas, mas ja esta fazendo tratamento, vai melhorar, ela e muito esperta._Ah ta..., vai melhorar sim! Que Deus ajude. Nossa, quando fiquei gravida eu sentia muito dor. Os medicos falavam que eu nao tinha nada. Quando minha filha nasceu eu fiquei examinando ela, pra ver se ela nao tinha nenhum "defeitinho", pra ver se ela nao tinha nenhum problema. Gracas a Deus ela nasceu "perfeitinha"_ Que bom pra voces ne! Gracas a Deus!_ respondo eu, tranquilamenteUma senhora ao meu lado, observando a conversa comenta:_ Cada crianca e de um jeito, uns fazem as coisas mais rapido outras demoram mais, mas ninguem e inferior a ninguem...Silencio na sala. A jovem mae fitava Ana Luiza, com um semblante misto de do, repulsa aquele ar "nossa, coitada, vai dar trabalho o resto da vida..."Outra situacao muito comum e, conversando com as pessoas sobre o problema da Ana Luiza as pessoas falam: Nossa, vira essa boca pra la, ela vai melhorar, vai ser normal! Ela nao e especial nao! Ela vai ser normal, vai correr, andar, falar!". Ela tem chances de ser totalmente normal, como tambem tem chances de nao ser. E dai? Qual o problema? Pra mim, andando ou nao, falando ou nao, nao interessa, ela vai ser aceita do jeito que ela e. Ela tem um problema sim, e dai? Ficar mentindo pra mim mesma, nao vai ajuda-la. Algumas coisas, ela aprende facil, outras ela tem dificuldade, nao posso forca-la a ser o que nao e. Tive que aceitar que minha
filha e diferente, ver com naturalidade o seu problema. ficar chorando e me lamentando, com pena dela, nao vai ajuda-la. Ja sofri muito, ja chorei, como qualquer mae, quando recebe um diagnostico de problema neurologico do filho,..., mas e a vida! Deus me deu minha filha assim, Ele quis que ela fosse assim. Tenho certeza que ela ainda vai dar muita licao nos preconceituosos. Porque a pior deficiencia que existe e o preconceito!