de R$ 500 milhoes com acoes judiciais. Ou seja, esse PLC e de suma importancia para avancarmos. Temos que fazer de tudo para mobilizar outros parlamentares a se juntarem a nos nessa luta, argumentou.Representando a Secretaria de Atencao a Saude do Ministerio da Saude, Flavio Vormittag, doutor e Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados, fechou a mesa de abertura do Forum. Na ocasiao, ele tambem defendeu a importancia da ampliacao da triagem neonatal, ou teste do pezinho, tao importante no diagnostico precoce das doencas raras. "Hoje, seis doencas sao diagnosticadas com o teste do pezinho. O programa esta em todos os estados brasileiros. O que procuramos quando incluimos novas doencas no hall de testes de triagem neonatal, e ter a garantia do diagnostico confirmado, bem como o acesso ao atendimento e ao tratamento adequado dessas doencas", afirmou.O IX Forum Nacional de Politicas de Saude seguiu com uma mesa tecnica representativa, formada por: Eduardo David, coordenador substituto da Coordenacao Geral de Atencao Especializada do Departamento de Atencao Especializada e Tematica da Secretaria de Assistencia a Saude/SAS/MS; Avila Teixeira Vidal, coordenadora de Avaliacao de Monitoramento de Tecnologias do Departamento de Gestao e Incorporacao de Tecnologias em Saude da Secretaria de Ciencia, Tecnologia e Insumos Estrategicos do Ministerio da Saude; Carolina Fischinger, doutora e presidente da Sociedade Brasileira de Genetica Medica (SBGM); Gisela Martina Bohns Meyer, doutora e coordenadora do Servico de Hipertensao Pulmonar da Santa Casa de Misericordia de Porto Alegre; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e membro da Comissao da Camara Tecnica de Doencas Raras (CFM). A mesa foi moderada pela biomedica e especialista em Saude Publica da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Eliane Pereira dos Santos.Em sua palestra, Eduardo David apresentou um breve resumo dos avancos e desafios na implantacao da Portaria GM/MS no 199/2014. Na ocasiao citou a definicao de doencas, segundo a OMS, em que 65 pessoas, em cada 100 mil, sao portadores de alguma doenca rara, o que representa entre 6 e 8% da populacao brasileira, divididas entre 80% geneticas e 20% ambientais. Eduardo colocou como os maiores desafios no tratamento das doencas raras a falta de dados epidemiologicos, os tratamentos inespecificos, a oferta de poucos medicos especializados e a judicializacao dos medicamentos para essas doencas.Avila Teixeira Vidal focou a sua apresentacao no uso de evidencias para o estabelecimento de diretrizes clinicas para doencas raras. Na ocasiao, Avila destacou a Politica Nacional de Atencao Integral as pessoas com Doencas Raras, afirmando que a iniciativa teve grande participacao social e clamou pelo cuidado e pelo olhar da populacao. De acordo com a representante do Ministerio da Saude, dentre 8 mil doencas, 60 foram citadas e priorizadas. Destas 48 foram inseridas no eixo genetico e 12 no eixo nao genetico. Os maiores desafios da politica foram contemplar todos os eixos e grupos das politicas de doencas raras, ouvir a opiniao dos especialistas e atender as expectativas das pessoas portadoras.Carolina Fischinger enriqueceu o Forum, chamando a atencao para a necessidade do Brasil investir em pesquisas e em pesquisadores para atuarem internamente, a fim de evitar a