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O silencioso holocausto dos portadores da Sindrome de Down Enviar por e-mailBlogThis!Compartilhar no TwitterCompartilhar no FacebookCompartilhar no OrkutO texto abaixo e uma livre traducao de um artigo publicado no LifeSiteNews.com, para lembrar o Dia Mundial da Sindrome de Down, que aconteceu em 21 de marco passado.O paralelo que a autora faz -- ela mesma uma mae de uma crianca com Sindrome de Down --, entre as primeiras vitimas de Hitler e o verdadeiro holocausto que ocorre nos dias de hoje, em que em certos paises 9 entre 10 criancas portadoras desta condicao sao assassinadas ainda no ventre de suas maes, mostra bem o avanco da Cultura da Morte em nossos dias. Hitler e seus asquerosos ideais nazistas pelo jeito permanecem na mente de muitos, exatamente como mostra a autora. De medicos que "aconselham" maes confusas e desorientadas a abortar a entidades que se recusam a levanar a voz contra o assassinato de nao-nascidos portadores de Sindrome de Down, tudo isto mostra bem a perversidade e de uma sociedade hedonista que rejeita e elimina cruelmente aqueles que sao diferentes.***Pelo fim do holocausto dos portadores da Sindrome de DownCassy FianoQuando ouve a palavra "holocausto", a maioria das pessoas pensa em Hitler e nos nazistas trucidando os judeus. Muitas pessoas nao sabem que houve um outro grupo focado por Hitler em primeiro lugar, como um ensaio geral do tipo de horror que viria mais tarde. Este primeiro grupo foram os deficientes.Em primeiro lugar, houve uma lei que passou em 1933 que requeria a esterilizacao forcada de pessoas portadoras de deficiencias; cerca de 400.000 pessoas foram esterilizadas. Houve entao o programa conhecido como "Aktion-T4", que autorizou o assassinato de pessoas com deficencias. Por volta de 700.000 foram assassinadas. Eram colocados em onibus e levados para os locais onde eram mortos assim que la chegavam, de acordo com o planejamento do programa nazista de eutanasia.Quantas pessoas saberao disto e ficarao horrorizadas? E, destas, quantas mais saberao que mesmo agora, no inicio do seculo XXI, estamos ainda praticando eugenismo contra os portadores de deficiencias? Este holocausto, contudo, e silencioso. E do tipo que a maioria nao sabera nada, e, quando souberem, pouco se importarao. Este holocausto ao qual estou me referindo e o assassinato sistematico de bebes com Sindrome de Down.Exames pre-natal permitiram aos pais terem o conhecimento que seus filhos sao portadores da Sindrome de Down antes que os mesmos nascam. Infelizmente, 90% destes pais decidem pela morte de seus filhos, simplesmente porque eles tem um cromossomo a mais. Esta constatacao e horrivel, mas, ainda assim, permanece escondida sob o manto do desconhecimento. Com a chegada de um novo exame, MaterniT21, que nao e invasivo e 99% preciso, ha uma boa chance que isto ira piorar ainda mais. E agora o numero de bebes nascidos com Sindrome de Down esta caindo a numeros tao baixos que pesquisadores e defensores de seus direitos mostram-se preocupados. E como mais e mais mulheres escolhem ter filhos mais tarde em suas vidas, o numero de nascimentos de bebes com Sindrome de Down deveria ter sido elevado em 35%; ao inves disto,
caiu 15%.A cada dez bebes com o diagnostico pre-natal de Sindrome de Down, apenas um nascera. Apenas um tera a sorte de ter pais que amem-no a ponto de nao mata-lo porque ele tem um cromossomo extra.Por que tantos pais sentem a necessidade de matar seu bebe tao logo saibam que ele e diferente? Este questionamento e perturbador, mais ainda quando a realidade de viver com uma crianca com Sindrome de Down e bastante diferente do que e imaginado por muitos. Um estudo recente mostrou a bencao que estas criancas sao, e que o diagnostico nao e o fim do mundo. O estudo descobriu que: 99% dos pais dizem que verdadeiramente amam seu filho ou filha com Sindrome de Down; 88% dos irmaos e irmas dizem que se tornaram melhores pessoas por causa de seus irmaos portadores de Sindrome de Down. Os proprios portadores da Sindrome de Down falaram: 99% disseram que estao felizes com suas vidas e 97% gostam de quem sao.Um outro estudo conduzido pelo Hospital Infantil de Boston descobriu que a ampla maioria dos pais de criancas portadoras da Sindrome de Down relataram uma visao mais positiva da vida. Estes nao sao pessoas miseraveis e estupidas, amaldicoadas com um cromossomo extra e fadadas a viver uma vida vazia e sem sentido. Estas nao sao familias que sentem o peso de um fardo muito grande que e possuir uma crianca que e diferente. Pessoas com Sindrome de Down vao a escola, fazem amigos, trabalham, casam. Sao pessoas felizes com vidas normais. Por que entao os pais, quase imediatamente ao ouvirem este diagnostico procuram um aborto? O que os faz pensar que nao ha qualquer outra alternativa?Eis uma razao preocupante: a comunidade medica os encoraja a tal atitude. Varios estudos mostram que os medicos muitas vezes dao relevo exacerbado no diagnostico e pressionam as mulheres a interromper a gravidez. E isto pode ter um enorme peso sobre uma mulher que esta confusa e assustada sobre o que devera fazer.Quando recebi o diagnostico que meu filho nao-nascido tinha Sindrome de Down, eu vivi uma montanha-russa emocional, para dizer o minimo. Chorei direto por tres dias. Cada vez que eu pensave em meu bebe, eu comecava novamente a chorar. Com o tempo, fui melhorando, mas foi dificil. E eu tinha muito medo. E se ele nao fosse saudavel? Seu coracao estava bem? Como seria sua vida? Ele seria alvo de brincadeiras e provocacoes? Ele teria amigos? Estes pensamentos iam e vinham em meu pensamento. E mesmo que o aborto jamais fosse uma opcao para mim, eu fui muito sortuda de ter um especialista que e muito positivo sobre a Sindrome de Down. Ele jamais me encorajou ao aborto; pelo contrario, ele me disse que a maioria de seus pacientes o rejeitavam. Ele me indicou fontes para que eu aprendesse mais sobre o assunto. Ele indicou grupos de apoio aos pais de portadores de Sindrome de Down. E mesmo que eu ja estivesse decidida a ter o bebe durante todo o tempo, foi reconfortante ter uma experiencia tao positiva.Quantas maes sentem as mesmas emocoes
que eu senti, que tem os mesmos medos, apenas para verem seus medicos reforcarem tais apreensoes? Quantos encorajam-nas a abortar? Isto pode parecer como um exagero, mas considere que os dois maiores grupos de apoio aos portadores da Sindrome de Down -- National Down Syndrome Society (NDSS) e o National Down Syndrome Congress (NDSC) -- nao tomam posicao em relacao ao aborto. Eles nao encorajam os pais que recebem o diagnostico de Sindrome de Down a levarem a termo a gestacao. Se a decisao e pelo aborto, entao isto e meramente encarado como uma decisao pessoal e nada mais. E embora estes grupos facam um trabalho fenomenal para os postadores da Sindrome de Down, e desanimador, para dizer o minimo possivel, que eles nada fazem para defender 90% dos bebes que sao mortos.Ha uma atitude, perpetuada pela Cultura da Morte, que para algumas pessoas e demais criar uma crianca com Sindrome de Down. Quando uma mulher sabe do diagnostico e expressa suas duvidas se ela pode lidar com isto, nao e incomum que muitos concordem com ela e que digam que ela nao fara nada errado no caso de abortar a crianca. Ate mesmo dirao que isto e o melhor para a crianca, pois quem escolheria viver uma vida com uma deficiencia? Melhor estar morto do que viver com Sindrome de Down. O que ele nao fazem e mostrar a esta mae que a vasta maioria de pais de filhos com Sindrome de Down sao felizes e amam seus filhos, que pessoas portadoras de Sindrome de Down estao felizes com suas vidas. Eles nao dirao que criancas com Sindrome de Down sao uma alegria tamanha que ha uma longa lista para adocao de criancas com esta condicao.Felizmente, ha ao menos uma organizacao dedicada a lutar pelo direito a vida destas pessoas: a International Down Syndrome Coalition for Life. E em honra do Dia Mundial da Sindrome de Down eles fizeram um video perguntando a maes de criancas com Sindrome de Down o que elas diriam a si mesmas se elas pudessem voltar ao tempo anterior ao que tiveram suas criancas [este video segue logo abaixo]. As respostas me fizeram rir e chorar.Estas sao as coisas que deviamos estar divulgando nestes momentos de medo e confusao. E ate para aqueles de nos que nao tem alguem com Sindrome de Down em nossas vidas, ainda precisamos nos levantar e lutar pelo direito a vida destas pessoas. Pelo direito de nao serem mortas apenas por serem diferentes. Desta forma, seja voce pessoalmente afetado ou nao, eu hoje te peco para que voce tome uma atitude e arrume um tempo para se educar sobre a Sindrome de Down, e tambem para educar aos outros. Resolva-se a fazer tudo o que voce pode para apoiar o direito de todos a vida -- todos, independente de quantos cromossomos tenham.
Um Amor Especial Blog: Atleta com Sindrome de Down participa de campeonat...: O jovem atleta morador de Cornelio Procopio Jose dos Santos Neto, 25 anos, portador da Sindrome de Down, participou do 29... A crianca com sindrome de Down tambem tem muito a ensinar(Foto: Karine Basilio)Foi o acaso que fez a psicologa Isabel Carneiro de Francischi, 51 anos, trabalhar com criancas com sindrome de Down. Depois de se formar pela Pontificia Universidade Catolica de Sao Paulo, ela foi admitida em carater de experiencia na Associacao de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), porque ali havia uma oportunidade de emprego. Mas o tempo confirmou a vocacao. A psicologa permaneceu 20 anos em duas Apaes paulistas. E so saiu para continuar trilhando o mesmo caminho. Ha quatro anos, Isabel vem coordenando a area de empresas do Carpe Diem, entidade sem fins lucrativos fundada em Sao Paulo, em 1996, com o proposito de incluir pessoas com deficiencia mental na sociedade. Cerca de 90% dos jovens da associacao tem sindrome de Down. O trabalho da psicologa e fazer a ponte entre as empresas parceiras da associacao e os clientes do Carpe Diem. Em 1866, o medico ingles John Langdon Down descreveu pela primeira vez as caracteristicas de uma crianca com tal deficiencia, que tambem passou a ser chamada de trissomia do 21, devido a existencia de um cromossomo extra nas celulas. A pessoa apresenta 47 cromossomos por celula (em vez de 46), sendo que o extra se localiza no par 21. A sindrome ocorre com mais frequencia a medida que a mae envelhece. O risco de o bebe nascer com o disturbio, se a gestante tiver 30 anos, e de um para cada 1 000 recem-nascidos. Se tiver 40 anos, e de nove para 1 000. Ha uma decada, ninguem imaginava que esses jovens e adultos pudessem desenvolver alguma atividade produtiva e remunerada. O Carpe Diem contribuiu para provar o contrario. "A realizacao de um trabalho nao e apenas desejavel como leva a conquista de um maior grau de autonomia", garante Isabel. CLAUDIA BEBE - Qual costuma ser a primeira reacao da mulher ao descobrir que o seu bebe nasceu com sindrome de Down?ISABEL - Ela apresenta um sentimento de perda muito grande. Essa mae passou nove meses esperando a chegada de um ser saudavel. Ficou tecendo sonhos a respeito de um bebe que e praticamente a sua extensao. E comum que o casal experimente uma especie de luto pela ausencia da crianca idealizada. Se, no inicio, houver rejeicao, essa reacao precisa ser compreendida. Jamais devemos julgar os pais por estarem sentindo isso. CLAUDIA BEBE - O que ajuda no processo de aceitacao?ISABEL - O apoio de outros pais que passaram por uma situacao parecida pode ser fundamental. Acredito ser muito importante a existencia de projetos como aqueles criados pela Apae e tambem por uma ONG chamada Grupo 25. O que eles fazem e entrar em contato com voluntarios previamente cadastrados e que viveram experiencias semelhantes. Essas pessoas vao ate a maternidade para conversar com os pais do bebe que acabou de nascer. A informacao vale
ouro. Quem esta bem informado sabe lidar melhor com a questao e trata-la de maneira mais positiva. Nesse caso, o casal costuma prestar atencao em tudo o que pode ser feito para que o filho desenvolva, da melhor forma possivel, as suas potencialidades. CLAUDIA BEBE - A sindrome pode ser diagnosticada por meio de exames como a amniocentese e a biopsia do vilo corial. Ha casos em que a gestante decide levar adiante a gravidez mesmo sabendo que o filho tem essa deficiencia? A angustia e a mesma nessa situacao? Ou a aceitacao e mais rapida?ISABEL - Embora exista a possibilidade de se diagnosticar a sindrome de Down antes de o bebe nascer, ate o momento nao ha nenhum tratamento para evita-la. A unica opcao seria a interrupcao da gravidez (aborto), que e uma pratica ilegal no Brasil. Geralmente, os exames sao feitos para confirmar a expectativa de que esta tudo bem. Claro que a resposta negativa produz um choque. Mas o tempo de aceitacao varia de pessoa para pessoa. E uma questao de foro intimo e nao existe receita. Lembro-me de um caso de uma senhora que veio visitar o Carpe Diem ainda gravida. Ela sabia que iria ter um filho com a trissomia e desejava ter um contato mais proximo para conhecer as criancas. Contam que ela ficou muito emocionada quando conversou com um dos jovens que estava pintando uma tela no atelie de arte. CLAUDIA BEBE - O nascimento de uma crianca com esse problema pode ser motivo de crise no casamento?ISABEL - Sim. Mas tambem o nascimento de uma crianca normal, guardadas as devidas proporcoes, pode ser o estopim de uma crise conjugal. Portanto, qualquer generalizacao e perigosa e preconceituosa. Se o casamento ja nao esta bem, o filho acaba sendo mais um fator desencadeante de uma separacao. Nao vejo uma relacao direta de causa e efeito tao evidente. Ate porque a vinda de um bebe deficiente, as vezes, e um fator de aproximacao do casal. CLAUDIA BEBE - Qual a diferenca entre o desenvolvimento de um bebe normal e um com trissomia?ISABEL - Os bebes seguem as mesmas etapas de desenvolvimento fisico e mental. Porem, no caso do Down, ha uma lentidao maior no decorrer de cada uma dessas fases. Se uma crianca costuma sustentar a cabeca com um mes e meio, ele levara tres ou quatro para fazer a mesma coisa. O pequeno pode demorar mais para engatinhar e sentar. Mas nada disso segue um padrao rigido. De maneira geral, a musculatura e mais flacida devido a hipotonia (fraqueza) muscular. O segredo e fazer uma estimulacao precoce. Quanto mais estimulado ele for, melhores os resultados. O desenvolvimento da linguagem tambem e atrasado. E resolver problemas abstratos costuma ser complicado para esses jovens. CLAUDIA BEBE - Em que momento as limitacoes comecam a ser notadas?ISABEL - Desde o nascimento e possivel notar uma aparencia diferente. Os olhos sao mais puxados (com palpebras estreitas e levemente obliquas), os dedinhos da mao e do pe, um pouco mais curtos. Na maioria das criancas, ha um espaco grande entre o
dedao e o segundo dedo, e muitas delas tem o pe chato. As maos sao curtas e largas e, as vezes, nas palmas ha uma unica linha transversal, de lado a lado, em vez de duas. Esses sinais surgem com maior ou menor intensidade. Mas, para comprovar a sindrome de Down, o especialista deve solicitar um exame genetico: o cariotipo. E ele que confirma o diagnostico pela constatacao de um cromossomo extra no par 21. CLAUDIA BEBE - Como os pais devem cuidar do recem-nascido? E como trata-lo a medida que cresce?ISABEL - Os pais devem trata-lo como qualquer um dos filhos. E claro que precisarao estimula-lo mais, pois isso e necessario para o seu crescimento. Esse bebe deve ser amado, carregado no colo, ter o dia do aniversario comemorado. E tambem precisa receber bronca quando fizer travessuras. Nao e nem um pouco saudavel superprotege-lo. O ideal e que ele seja colocado em uma escola comum o mais cedo possivel. A crianca educada desde o comeco no ensino regular, mesmo contando com um apoio especializado, tem um desenvolvimento superior ao da segregada. Os outros meninos tambem levam vantagem aprendendo a respeitar o colega. CLAUDIA BEBE - Que tipo de orientacao os irmaos precisam receber dos pais?ISABEL - Muitas vezes, sao eles que acabam dando dicas preciosas para que os pais evitem a superprotecao. Conheco um caso em que o irmao chegou a dizer que tambem gostaria de ter algum problema para ser tratado de forma diferente. Isso e constatado mais facilmente em familias carentes. Os irmaos podem ficar enciumados quando o pequeno recebe apoio material de alguma instituicao. Os pais precisam demonstrar que aquela crianca nao e o centro da estrutura familiar. Nao se deve viver em funcao de ninguem, e sim criar uma constelacao para que todos vivam ao redor de todos. CLAUDIA BEBE - Como o Carpe Diem atua?ISABEL - Somos uma instituicao sem fins lucrativos voltada especialmente para a questao da inclusao social de jovens e adultos com deficiencia mental. Atendemos 43 clientes, sendo que a maioria e bolsista. As mensalidades sao cobradas de acordo com o perfil economico das familias. As parcerias com as empresas sao uma parte do programa. Fazemos orientacao vocacional e acompanhamento profissional dos nossos jovens. Onze ja estao empregados em empresas parceiras. Para o Carpe Diem, cada individuo e unico. Eles sao encaminhados para os programas de acordo com os seus interesses. Ha almocos em que a turma se reune, escolhe o restaurante e se organiza para pagar a conta. Com isso cada um acaba desenvolvendo a sua autonomia. O Atelie de Arte, Forma e Movimento, coordenado e idealizado pela artista plastica Telma Hartmann, tambem produz resultados bem interessantes. Muitos dos trabalhos realizados pelos seus alunos vao ser expostos na Franca. CLAUDIA BEBE - Ha um programa de orientacao familiar no Carpe Diem?ISABEL - Realizamos, com os pais e irmaos, encontros mensais. O nosso principal objetivo e gerar crescimento e fortalecer as familias. Mas nao estimulamos a criacao de nenhum vinculo de dependencia. Certas pessoas comparecem com mais frequencia, outras menos. Em algum momento,
sindrome, dos geniosos aos mais afaveis. A discriminacao positiva e tao danosa quanto a negativa. Eles sao como todos os demais. Tambem tem seus momentos de mau humor. CLAUDIA BEBE - O que voce aprendeu com o seu trabalho?ISABEL - Aprendi que todo ser humano deve ser respeitado na sua individualidade. Precisamos sempre resguardar a pessoa, escuta-la, aceita-la como ela e, seja deficiente, idosa, homem ou mulher. Isso foi o principal. CLAUDIA BEBE - Qual a mensagem que voce passaria para os pais com um filho nessa condicao?ISABEL - Costumo dizer que esses meninos possuem, atualmente, a oportunidade unica de viver em uma sociedade mais aberta e esclarecida. Mas nao aconselho ninguem a deixar todas as solucoes nas maos de profissionais. O melhor e participar do processo de novas descobertas junto com o filho. Pais e filhos precisam conversar. A crianca com a sindrome de Down tambem tem muito a ensinar.http://claudia.abril.com.br/materia/a-crianca-com-sindrome-de-down-tambem-tem-muito-a-ensinar-1967/?p=/familia-e-filhos/bebe
Um Amor Especial Blog: Formas criativas para estimular a mente de alunos ...: O professor deve entender as dificuldades dos estudantes com limitacoes de raciocinio e desenvolver formas criativas para auxilia-los ... Um Amor Especial Blog: Medicamentos proibidos para pessoas com sindrome d...: Cassia Valeria Colhone 1. Todos os derivados atropinicos. A atropina - assim como outros medicamentos anti-colinergicos - e frequen... or Gil PenaOs oprimidos que introjetam a sombra dos opressores e seguem as suas pautas, temem a liberdade, na medida em que esta, implicando a expulsao dessa sombra, exigiria deles que preenchessem o vazio deixado pela expulsao com outro conteudo o de sua autonomia. (Paulo Freire educador).Entre os meus estudos atuais, um autor com quem estou aprendendo muito e Paulo Freire. A pergunta e: Como fazer para que nos 1400 pessoas discutamos a consciencia que temos a cerca do mundo, refletindo sobre ela, de modo a termos a possibilidade de construir uma realidade diferente a partir dessa reflexao?A grande delicia e a possibilidade de construir uma realidade diferente, acreditar nessa possibilidade, ver que nos mesmos ainda nao estamos totalmente construidos, que ainda cabem reformas e aquisicoes na nossa forma de pensar, isso enquanto vivermos.Nem todos compartilhamos da confianca nessa possibilidade. Havera os que pensarao consigo mesmos: e impossivel!Dirao que estamos perdendo o tempo, a historia esta escrita e o que o futuro nos reserva, o destino ja tracou, pois aos nossos filhos, veio o cromossomo a mais e nao podemos mais tira-lo dali, bloquear seus efeitos, e isso e a lei da genetica, da fisiologia, da neurologia, da ciencia, etc.Nao perceberao os que dizem que e impossivel que nao sao eles mesmos que assim dizem, mas as sombras introjetadas em seus seres que lhe depositaram esses conteudos e que foram assimilados sem reflexao. A sociedade nao quer conviver com o diferente, e melhor deixa-lo fora disso, aceitemos entao essa verdade que nos transmitem, que aceitamos como depositos sem refletir, e nada de querer ad-mirar o mundo. E melhor entao mitificar a realidade, nos dao um falso mundo para que possamos ad-mirar. Nao percebemos o mundo como problema, mas como algo estatico, a que os homens devem se ajustar.A mitificacao do mundo tem a ver com a ciencia, a medicina, a pedagogia tradicional, a sociologia, a psicologia: nos apresentam a realidade, como comunicados, nao nos e dada a oportunidade de dialogo, de querer entender o que se passa, sao mitos necessarios a manutencao do status quo.Ha muitos mitos em torno das pessoas com sindrome de Down, que sao mitos depositados. Alias, todos nos de algum modo ja percebemos que a realidade que vivemos desmente esses mitos, mas ainda assim, permanece a falsa verdade. A desconstrucao de um ou outro mito nao nos muda a visao do mundo. Permanece o falso mundo como a realidade visivel. A sombra dentro de nos nos turva a possibilidade de ver claramente o mundo.Ha o mito de que as pessoas com sindrome de Down sao deficientes.O mito de que nao aprendem a pensar o abstrato (a educacao tem de ser concreta, tratar com simbolos, nao com
signos).O mito de que adaptacoes (reducoes, simplificacoes) curriculares sao necessarias.O mito de que serem aceitas na escola ja e bom, que essa socializacao com outras criancas e uma oportunidade que nos dao.O mito de que aprendem ate determinada idade, depois estacionam, regridem.O mito de que o cromossomo a mais os tornam pessoas iguais.O mito de que a educacao especial e necessaria.O mito de que a escola tem de ter uma preparacao metodologica previa para saber lidar com a sindrome.O mito de que somos pessoas especiais, que temos filhos especiais.O mito de que temos nos contentar com a Holanda (a Holanda e linda), quando queriamos estar em Roma.O mito de que a ciencia esta trabalhando para conseguir anular o cromossomo extra, que essa e a esperanca que resta.O mito de que nao podemos contradizer o que nos dizem que esta escrito nos genes (saberao mesmo ler os genes?).O mito de que o assistencialismo e um conquista, quando esse mesmo assistencialismo e uma forma de sermos conquistados.Temos de problematizar cada um desses mitos. Dar-nos a possibilidade de refletir sobre elas: sao mesmo verdades que construimos ao longo do nosso viver ou simplesmente as sombras dos depositos que recebemos e armazenamos sem refletir?O texto acima e uma transliteracao de Paulo Freire em Pedagogia do Oprimido (p. 157-160).* Gil Pena e medico patologista e pai. Dedica-se a estudos na area da educacao, dentro da linha do Projeto Romahttp://www.inclusive.org.br/?p=22177