meu objetivo com o II encontraoMinha apresentacao para o grupo: Meu nome : Adilson DinarteParreiras de Resendesou de Bonfim, MG,tenho 49 anos , sou de 29-09-1966, faco 50 anos este ano.Sou casado, a 28 anos,tenho um casal de filhos, uma 27 anos e outro com 25 anos. Somos 4 irmaos,somente em mim a doenca se manifestou. A origem e na familia da minha avo, queteve DMJ como o meu pai, mas naodiagnosticado, era conhecida como doenca das pernas e pronto, nao se falavamais nisso. Sei que eles tinham por sintomas que apresentavam, tosse por engasgos, cambalear, problemas de visao,dificuldades de andar, e outros , sendo estes os principais. Tenho DMJ,diagnosticada em 2006 pelo laboratorio Hermes Pardini, muito conhecido aqui na regiaocentral de Minas. E o diagnostico foireconhecido pelo neurologista mineiro e professor Da ufmg, e responsavel pelaarea que estuda a doenca, no hospital das clinicas: Dr: Francisco Cardoso. Vouser bem rapido na minha apresentacao , porque se for entrar em detalhes, tenhomuitas informacoes a respeito da sca3 ou DMJ, que nosso encontro nao sera suficiente para tantasinformacoes.Mas no nosso contato vamos trocando figurinhas.O primeiro sintoma que senti foi tonteira, isto em 2003,depois foi aparecendo outros sintomas, dentre eles o mais significativo o desequilibrio, o caminhar como bebado,os tropecoes, o escorregar em tapetes, o cair com o menor desequilibrio, isto eo mais visto pelas pessoas, mas sem contara visao dupla, a sensibilidade para escrever, a escoliose, a dor nas costas, ador nos ombros, as neuropatias, as dificuldades ao anoitecer, a falta de sono, os medicamentos, que no iniciosao poucos ou nenhum, com a piora vao aumentando, a falta de conhecimento nosdireitos que temos. Passamos por tudo isto eu e minha esposa. o inicio a doencafoi confundida com esclerose multipla, pois os sintomas sao muito parecidos.Mas logo foi descartado pela clinica geral que acompanhava meu caso. Dra. Madeleine,da ABEB na epoca, por volta de 2006. Tivemos dois filhos antes de serapresentado a doenca, nao tivemos como evitar, pois foram muito queridos. Achoque Deus escreve certo por linhas tortas. Tivemos uma menina e um menino, sao nosso grande legado para o futuro.Nao sabia ate entao que toda gravidez a50% de chance positiva ou negativa para a doenca. O importante e que os filhosforam esclarecidos sobre o fato e estaocientes. Voltando a meus objetivos com o encontro e se possivel sair daqui comos caminho tracados para a formacao de uma ONG que preocupe com os doentes e onosso futuro, com as informacoes e os direitos de todos os portadores denecessidades especiais divulgados e esclarecidos, que todos os ambientes sejampreparados levando em conta a condicao do PNE, e que seja uma lei prevista na constituicao,as coisas mudaram, ha um novo tipo de ser vivo, que quer um ambiente preparadopara ele e leis que asseguram isso. Para uma melhor condicao de vida. E que asleis nao sejam enfeites, sejam obedecidas, e punido exemplarmente o naorespeito.Nesta ONG penso que pode cuidar de todos nossos interesses,e claro nada no Brasil sobrevive, sem uma contribuicao mensal de cada participante com correcaoanual, devemos inclusive estipular o indice usado na correcao e o