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como loucura e para os "nao crentes" era ainda mais, pois eles achavam impossivel aquela mistura: Fanzine + Rock + Deus, pois isso nao existe no mundo, geralmente os zines eram feitos por metaleiros, satanistas, artistas profanos sem pudor e quando eles olhavam para os nossos artefatos ficavam atonitos e a nossa intencao era justamente essa, mostrar algo diferente, inovador e com uma mensagem positiva que gerasse esperanca. E ainda hoje, nao existe nada semelhante aos zines do Sarau Comics, sempre quando lembro coloco no google e nao vejo somente os nossos. Hoje em dia, a galera fanzineira ja respeita nosso trampo e temos uma boa amizade con todos e sempre quando tenho u tempinho nos encontramos nos fanzinadas e eventos da vida.O underground e considerado como uma cena onde as bandas ou movimento realiza tudo com as proprias maos, com recursos proprios. Longe dos olhos da grande midia etc... Usavamos esse lugares para levar nossos fanzines pois combinava perfeitamente, ja que faziamos tudo a mao, recortado e colado em folhas de sulfite depois xerocado preto e branco com um custo bem reduzido. Mas faziamos com a qualidade de excelencia para que qualquer um que pegasse, ja gostasse de cara. E era por isso que eramos aceitos no meio da cena underground, eles olhavam e nao tinham oq criticar devido a qualidade e criatividade dos zines.Bom, espero que tenha auxiliado no release e suprido algumas duvidas. Se precisar de algo mais, soh dar um toque. E muito obrigado por me fazer lembrar desses mometos tao marcantes. Valeu mesmo por querer saber mais sobre o Christs Core e um pouco da minha historia. u fortAbrco.Por: Roger BeaTJesus
"Nem olhos viram / Nem ouvidos ouviram / Nem jamais penetrou Em coracoes humanos / O que Deus tem preparado Para aqueles que O amamSao 5 anos de AcampCrer, quem diria, hein! Deus tem atendido as expectativas que temos nEle para cada ano. E para este "AcampCRER2014 - E CHEGADO O TEMPO DE DEUS", a promessa para nos esta em I CO 2:9. Esta palavra nos diz, que nem sequer, tudo isso que ja testemunhamos nos anos anteriores, se compara com o que Deus ainda tem para mostrar para aqueles que o amam. E tremendo imaginar que iremos poder provar de tudo isso que Deus tem preparado pra nos.Neste #ACAMPCRER 2014, viva o tempo de Deus em sua vida!QUANDO: De 28/02 a 04/03/2014ONDE: Recanto Beija-Flor, Sao Lourenco da Serra / SPINVESTIMENTO: R$ 200,00 (menores de 07 a 11 anos paga meia)Informacoes:Patricia Lima - 11 96790-8819 ( OI )RogerBeaTJesus - 11 95428-8136 ( TIM ) Com palco ou sem palco, com gerador ou sem o evento ira acontecer. Com Mano Reco, Nego Sam, Companhia de Teatro IDE, UMADESP, Coletivo Sarau Comics Edition. Colah com nois neste mover! Sexta-feira levei a Nicole Lourenco Rios ao SAU para realizacao de exames de urgencia, dado que no mesmo dia, pela manha ela passou por um procedimento no centro cirurgico necessitando de anestesia e logo apos apresentou edema de palpebras e apresentou-se mais palida no final da tarde. Diante disso a medica pediu pra fazer os exames para uma possivel transfusao sanguinea. Os hemogramas anteriores apresentavam hemoglobina 8 (8,3,8,7). Quando saiu os resultados fiquei intrigada com hemograma que apresentava uma melhora mesmo sem ter feito um tratamento no periodo entre um e outro exame. Liguei no laboratorio, area tecnica, falei com Luciano que disse que era variacao normal de aparelho, ficando de mandar o sangue para unidade da Mutirao para confirmacao. Porem ao sair o resultado da creatinina, veio um susto, o exame alterado sugeria insuficiencia renal e diante do edema de palpebras a medica sugeriu internacao e avaliacao urgente de nefrologista. Lembrando que Nicole faz hiperamonemia e uma possivel insuficiencia renal, poderia agravar a situacao. Ainda assim liguei novamente no laboratorio mas a ligacao foi atendida e desligada de imediato nao conseguindo mais contato. Desde o inicio conseguir ser atendida no telefone pelo laboratorio foi dificil. Passamos uma sexta angustiante diante da possibilidade do problema renal. Ja havia um cansaco do procedimento anterior e ainda o medo de uma complicacao. Penso que o laboratorio tem que ter mais responsabilidade ao executar e emitir resultados de exames. Penso na quantidade de criancas e adultos que passaram pelo SAU e tiveram seus exames errados e diante de tais resultados foram submetidos a tratamentos ou tiveram tratamentos negligenciados. Desde de sexta ja era pra Nicole ter recebido uma transfusao de sangue pois ao repetir os exames foi constatado hemoglobina 7,4 e hematocrito de 23. Mas de acordo com o tecnico do laboratorio era uma variacao de aparelho, variacao que pode ate matar. O erro foi grande e poderia ter resultado em consequencias como aplicacao de um tratamento desnecessario ou
a falta e atraso do tratamento quando era primordial para restabelecimento da saude da Nicole. Por sorte no nosso caso, somos atentos e temos um exames anteriores para acompanhar ja que Nicole e uma paciente cronica, agora imaginem um paciente agudo, que foi , dentro de anos, ao PS por uma queixa aguda??? Fora isso ficamos com o susto, o cansaco e desgaste fisico, emocional e financeiro, alem de aumentar o numero de agulhadas na crianca para contestar os exames. Nicole ficou extremamente estressada com toda situacao.
Ja falei sobre o erro do exame da Nicole, ocorrido na sexta dia 11 de dezembro, pois mais erros ocorreram e o pior e a postura da Unimed diante dos fatos. Fizemos uma reclamacao sobre o exame CREATININA no site do reclameaqui e a resposta foi a mais descabida possivel.Replica da EmpresaSexta-feira, 18 de Dezembro de 2015 - 17:42Boa tarde Roger, A unidade em questao prestou os seguintes esclarecimentos a Sra. Poliana: "Informamos que apos analise dos resultados realizados dia 11/12, afirmamos que os exames de hemograma realizados nao ha resultados incompativel com os parametros de variacao clinica. Em relacao a creatinina, apos confirmacao, estao compativeis com o quadro relatado pela mae. Informamos ainda que os exames foram repetidos com as mesmas amostras biologicas em aparelhos diferentes apresentado resultados semelhantes".No mais, estamos a disposicao,Unimed GoianiaFiquei tao desgostosa e desacreditada com essa resposta, por isso vou postar as fotos dos dois exames.primeiro resultadosegundo resultadoBasta saber ler e comparar para ver o erro. E o pior que depois desse erro houve mais erro de laboratorio e tambem de enfermagem, que irei detalhar a seguir. Na sexta saiu um outro exame, o mesmo seria para comparar e ver a resposta vacinal so que , quando mandei o exame para a medica ela logo avisou que o exame havia sido feito de ''forma errada.'' Foi o que pensei ao ver o resultado, antes era descrito sorotipo por sorotipo e seus valores e dessa vez veio um valor total. Liguei no laboratorio e atendente disse que a biomedica mandou dizer que, caso a medica nao soubesse ler o exame, que ligasse la pois estava correto e ainda disse que nao falaria comigo pois nao havia erros. Fiquei furiosa e disse que eles precisavam era ser processados e desliguei. Logo ligou a tal biomedica e disse que nao havia enviado tal recado e que o exame estava correto. Correto igual ao exame de creatinina, acredito eu. Sabado fui pessoalmente ao laboratorio para levar um exame cujo as referencias estao esteticamente baguncada nao permitindo uma leitura das referencias. Erro que ja havia dito e eles negavam. Falei sobre o exame de sexta e eles dessa vez enxergaram o erro das referencias e prometeram arrumar. Pedi para imprimirem alguns exames e como ficamo de repetir o cortisol pedi o frasco que nao tinha na unidade e me mandaram pegar na outra (av. Rio Verde) , que tambem nao tinha. Sai do laboratorio e olhei o resultado do cortisol e percebi que havia um erro, outro ne?? Trocaram os valores, total de urina com resultado, e isso porque antes de liberar os exames, que sao feitos no Lab. Alvaro, o biomedico olha o exame, assina e depois liberam. O biomedico viu o resultado trocado??? Parece que nao. Faltou atencao, assim como houve atencao em calibrar o aparelho de creatinina.Agora deixemos o laboratorio e vamos falar de outros erros.... Enviei o relatorio medico e guia solicitando liberacao de imunoglobulina no Cebrom , foi liberado o medicamento e o local negado. Fazia apenas na clinica propria da unimed. Ate entao tudo bem, fomos
para o local indicado e antes enviei uma mensagem pra medica perguntando se podia ser feito pelo cateter que Nicole possui, a resposta foi que sim mas que teria quer ter cuidado pra nao ter infeccoes, afinal o cateter vai direto no coracao. Quando foram puncionar o cateter foram uma graca, luva esteril, mascara, campo cirurgico e tudo mais e usaram o esparadrapo que levei. Quando o remedio acabou, a enfermeira que colocou ja havia ido embora e havia novo enfermeiro. Chamei e disse que havia terminado e ele olhou e ainda comentou em vo alta que era um cateter e chamou a tecnica de enfermagem para lavar, heparinizar e retirar o mesmo. A unica pessoa que pode fazer isso no cateter e o enfermeiro, jamais o tecnico. A tecnica veio com luva de procedimento e ja barrei logo. Descontente ela saiu e foi chamar o enfermeiro que ja veio dizendo que la sempre usam luvas de procedimentos e que a tecnica era apta pra fazer o procedimento. Fiquei perplexa na hora pois era visivel no rosto deles o descontentamento com a minha imposicao e de forma brusca ele tirou o esparadrapo do peito da Nicole, injetou rapidamente a heparina e de forma rapida retirou a agulha e logo colocou um algodao e o esparadrapo de uso da clinica. Nao deu nem tempo de falar nada. Ela ficou com o esparadrapo errado do momento em que saimos ate chegarmos em casa e ela tirar pra tomar banho e ja tinha feito um estrago. A questao do esparadrapo e pequena mas reforca que a mae sabe o que esta falando, parece exagero, frescura mas nao e.Fico estarrecida com tais acontecimentos dentro de um laboratorio e clinica e mais ainda quando faco a reclamacao para o plano de saude e ele retorna dizendo que nao houve erro. Se isso nao e erro o que sera erro entao??? Esses sao o que a mae chata expos e os outros que ninguem fala? Ou nem nota....
esteja fora da cidade, minha filha fica sem socorro, o que poderia ser evitado com uma equipe que interaja , com um sistema de repasse de informacao e uma atencao mais de perto o que ela nao esta tendo ate hoje e vale lembrar que nosso filho Joao tambem estava no servico sem nenhuma assistencia e veio a obito aos 8 anos.Pergunto a UNIMED DOMICILIAR como uma mae, so uma mae, pode ir para uma consulta, exame, com a crianca com 2 bombas de infusao e a crianca? A crianca que por ter uma anemia cronica, dificil de tratar ja que possui um estoque de ferro elevado e mesmo assim persiste com hemoglobina baixa, nao tem energia para andar, cansa facilmente e ja pede para ser colocada no colo, perai! A crianca tem direito a socorro? Art. 5o Nenhuma crianca ou adolescente sera objeto de qualquer forma de negligencia, discriminacao, exploracao, violencia, crueldade e opressao, punido na forma da lei qualquer atentado, por acao ou omissao, aos seus direitos fundamentais._ Ela nao tem de onde tirar energia e por isso precisa ser constantemente carregada, ela adormece rapidamente quando cansa, quando sua glicose cai pra menos de 50 e nisso ha um risco de uma mae estar sozinha sem um socorro em tempo habil.Nossos esforcos alem de serem para mante-la viva, e para manter seu cerebro , que fica vulneravel pela doenca, sem lesoes. Porem como o metabolismo e comprometido, nao podemos programar um horario para ela estar descompensada como pediu duas enfermeiras do servico domiciliar, alias, quem programa passar mal???O servico, conforme uma negativa dada, informava que tem uma equipe multidisciplinar, mas quem sai do conforto do lar para consultas e a crianca, nutricionista em Brasilia, Geneticista em Brasilia, Psicologa bem cedinho mas nao em casa, se passa mal tenho que ir para o PS, onde logo de cara me falam que nao podem fazer nada.Outra duvida, todos os enfermeiros, tecnicos de enfermagem e profissionais, trabalham em uma escala de servico, pois a sobrecarga pode levar ao erro e quando lidando com vidas, todo cuidado e necessario a fim de evitar erros por estresse, entao digo a UNIMED GOIANIA que minha esposa , sem capacitacao, sem registro no COREN e sem pausa nao pode assumir o servico da enfermagem.De acordo com a constituicao dos direitos humanos:'' Artigo 7.o Todos sao iguais perante a lei e, sem qualquer discriminacao, 'tem direito a igual protecao da lei'. ''_ Ela tambem tem direito a descanso ja que esta efetuando a funcao da enfermagem.Artigo 23.o Quem trabalha tem direito a uma remuneracao equitativa e satisfatoria, que lhe permita e a sua familia uma existencia conforme com a dignidade humana, e completada, se possivel, por todos os outros meios de protecao social._ Minha esposa desempenha uma funcao, constantemente a enfermagem do domiciliar solicitam que facamos o servico.Artigo 24.oToda a pessoa tem direito ao repouso e aos lazeres e, especialmente, a uma limitacao razoavel da duracao do trabalho e a ferias periodicas pagas._ O servico feito em casa por minha esposa e continuo, 24 horas por dia, 7
dias por semana, 365 dias no ano.E fato que o servico prestado e para nossa filha porem por zelo a vida dela e que minha esposa e eu nao podemos ficar com a responsabilidade de executar uma funcao sem sentirmos preparados para tal. E pelo zelo com a nossa filha que reconhecemos, devido ao nivel de estresse nao termos mais condicoes psicologicas e tambem de conhecimento do servico de assumir a funcao da enfermagem, ainda mais quando a empresa tem profissionais capacitados para o servico.http://www.reclameaqui.com.br/17636184/unimed-goiania-go/negligencia-com-paciente-crianca/Enquanto mae, mulher e esposa, sinto que estou no meu limite, cansada fisicamente, mentalmente e emocionalmente. Nicole acorda cedinho antes das 6h e ja tenho que estar atenta a ela. Tenho que fazer tudo correndo ( arrumar casa,comer, tomar banho e etc) pois ela sempre esta precisando de um cuidado. O barulho da bomba e perturbador quando voce precisa ouvir constantemente e Nicole tem se negado por vezes a tomar toda dieta precisando ficar vigiando ela, e a desculpa pra ela desligar antes de acabar e o alarme constante da bomba. Ela tambem se nega a desliga la, e o pipipi fica soando ate que eu pare o que estou fazendo e vou arrumar.Nicole e muito pequena, ja passou por tanta coisa e e privada de muitas e acho crueldade jogar pra ela a responsabilidade de ficar ajustando a bomba. Ela e crianca e merece sossego pra estudar, brincar e descansar.
Pensei muito antes de vir escrever, mas acho que e sim necessario deixar essa ultima postagem aqui no blog,depois dessa provavelmente nao escreverei e quem sabe depois de um tempo ate exclua o blog.Sempre lutei muito pelos meus filhos, abri mao de viver, de cursar uma faculdade e acho que tinha sim potencial para ser uma excelente profissional na area que sonhei. Deixei de trabalhar e minha vida ficou resumida a ser mae. Ser mae foi sim uma escolha minha, eu escolhi cuidar e deixar nascer meus filhos, muitas mulheres abortam ou abandonam seus filhos, no mato, com avos ou entregam para adocao. Entao eu escolhi meus filhos ao inves de uma profissao, Precisei escolher pois nao tinha como pagar uma faculdade e bancar um bebe; estudar com uma crianca chorando igual era Joao ou dentro de hospital igual era sempre. Impossivel sair para trabalhar e deixar meus filhos aos cuidados de terceiros e pegar o salario e passar para alguem. Nao havia animo para nada pois os 2 primeiros anos do Joao nos nao dormiamos e quem foi meu vizinho sabe disso, minha mae as vezes revezava as noites comigo e o Roger sabe o que e chegar atrasado no trabalho por nao dormir a noite.Enfim! Lutamos ate aqui e nunca foi facil e nunca desisti ou deixei de fazer algo por eles. Como ser humano e como mae cometi erros, como todos cometem. Erros ao buscar ajuda, erros ao cobrar os direitos, erros ao ser filha, mae e esposa, erros banais como ate hoje cometo. Nessa caminhada de quase 11 anos ja fui muito julgada, humilhada, ajudada, desafiada , ridicularizada e desacreditada, mas ate aqui cheguei. Ja rodei tanto pelos meus filhos, fiz amizades e tambem inimizades... Ja sorri muito com eles e tambem chorei horrores por eles. Hoje so queria deixar um recado, nao percam tempo tentando me sacanear, a vida ja fez isso. Nao preciso que ninguem queira fazer da minha vida mais dificil do que ja e, ja cansei. Sim cansei dessa vida. Escolhi ser mae e nao me arrependo da escolha, e uma experiencia unica que nem toda mulher pode desfrutar, e um privilegio. Cansei de lutar e ver gente puxando meu tapete quando minha luta e e sempre foi por um proposito justo e unico. Cansei da podridao do ser humano que adora ver o outro na lama. Cansei de lutar pelo que e direito, cansei de tudo. Hoje vivo porque a Nicole precisa que eu cuide dela, ela e crianca e precisa de ser orientada, cuidada e protegida. Vivo porque nao e opcional, enquanto muitos oram por uma cura , por vida eu so quero que Deus me leve pra longe daqui. Nao estou errada em querer descansar desse inferno que e viver ultimamente, onde se voce faz, esta errado e se nao faz tambem esta errado. Onde todos tem uma opiniao mas poucos estendem a mao. E tanta cobranca, tudo que faco parece que fiz errado, onde tem gente duvidando de coisas simples como se mentir fosse meu hobby, pessoas que nao fazem
ideia do que suportamos e superamos para fazer o que e certo e necessario. Pessoas que nao sabe que e necessario muita coragem pra sair da cama e comecar o dia. Pessoas que me viam sorrindo e achavam estranho, pessoas que me viam brigando achavam absurdo. Sabe, ainda nao sei como devo me apresentar diante dessa vida. Achava que sorrir e brincar ajudasse a suavizar o sofrimento, assim como pensava que brigar e cobrar ajudasse a garantir o necessario. Pessoas que me viam esquecendo e perdendo coisas e suspeitavam logo de malandragem quando na verdade era cansaco. Pessoas que nao permitiam sorrir pela alegria de ter meus filhos, ou chorar por eles, nao era permitido querer algo melhor ou ter duvidas e cautela diante do novo. Pessoas que nao que acham que a vida tem que ser muito tecnica e protocolada, pessoas que esqueceram que somos feito de carne e osso e sentimentos.So quero poder dormir e acordar em outro lugar, um lugar melhor, um local onde encontre meu filho , onde possa dar um abraco nele e assim como ele ser livre. Tenho minha crenca, sei bem que o que desejo nao e pecado pois somos livres para orar e pedir a Deus o que queremos. Embora com vontade de ir jamais farei algo contra minha vida, pois somente Deus tem esse direito, so ele pode me levar daqui. Entao e isso, Nicole esta bem, gracas a Deus, quem quiser noticias dela, quem quiser saber dela, estaremos no mesmo local, no mesmo telefone, mas as noticias serao dadas para pessoas reais, sem anonimatos. Se antes era dificil , agora esta insuportavel pois perdi a vontade de ir contra o mundo, e essa sensacao, de que ando na contra mao de tudo. Nao deixarei de cuidar da minha filha pois tenho essa obrigacao. Cuidarei da minha preciosa com um sorriso no rosto, pois ela merece isso.Ate aqui sei que fiz bem o meu papel. Meus filhos sao criancas unicas, Joao era um menino inteligente tanto emocional como mentalmente assim tambem e Nicole, uma crianca alegre, agradecida e que sabe amar o proximo, ate aqui estou orgulhosa deles, sei que ela sera um adulto de bem. So por isso sinto que cumpri o meu dever e quem sabe ja possa ir, esperando pela hora de Deus.
Pérolas da Nicole👩_ Mamãe , vou ficar com essa sonda pra sempre?👪_ Depende de você, quando você aceitar tomar a fórmula por boca aí pode tirar. 👩_ Mas mamãe! E quando eu ficar grávida???? A sonda vai ficar estufada querendo sair _ Diz toda assustada.👪_ É só você tomar por boca então...👩_ Eca! Esse leite tem gosto de barro.😨😨😨😨😨😨😨 Xixi na cama! Toda mae sabe como e dificil ensinar os pequenos a usarem o vaso e sofrem com as escapadas durante a noite. Aqui nao foi diferente, Nicole usou fraldas bastante tempo durante o dia e mais tempo ainda durante a noite, por volta de 5 a 6 anos ela deixou de usa-las para dormir. Mesmo havendo deixado de usar durante o dia ela diante de uma bronca, medo ou algo que deixasse ela nervosa , acabava urinando na roupa e isso ate entao considerava normal. Durante as internacoes sempre coloco fraldas para dormir, por estar em um hospital , excesso de liquidos, duas bombas buzinando por qualquer mexida, etc... Enfim, ela sempre usava esporadicamente, tambem quando vamos em algum lugar com dificuldades de banheiro. Ate ai, pra mim tambem parece normal. Porem ja tem um tempo que ela vem tendo as escapadas durante a noite, todas as noites e algumas vezes escapou durante o sono da tarde e o fato de ter que acordar por volta das 2h ou 3h da madrugada e trocar de roupa, forrar cama e complicado. Diante disso optamos pela volta das fraldas a noite. Nao sei se fiz o certo mas e dificil pra mim a rotina dela, entao tento ''facilitar'' algumas coisas. Sei que ela ja caminha aos 9 anos, imagino que a puberdade esta logo ali e fico pensando, sera que apesar da grande demonstracao de maturidade que ela tem, sera que ela nao esta tambem imatura? E confuso...Nao quero pressiona-la mas tambem nao quero ser negligente nem omissa quanto a esse processo. Lembrando que ela toma dieta durante toda a noite(11h ate 6h), 200 ml,cerca de 28 ml por hora. E durante o dia ela ingere cerca de 800 ml de formula, agua a ingesta e minima e nao acho que ela tenha uma grande quantidade de liquidos durante o dia e noite. Vamos observando.... Muita gente indaga sobre quando a Nicole vai tirar a gastrostomia, ficam com '' do'' e acham que ela talvez sofra com o adereco. Sempre explico que quando ela estiver aceitando melhor por via oral talvez possamos tirar mas enfim, o que as pessoas nao sabem e que ela e muito , muito ruim pra comer. Ela usa a sonda para tomar o msudB com malto e calongen, 5x ao dia. Sem a sonda ela nao tomaria nenhuma. Ela toma 5 mamadeiras de neocate ( 5g de po + 100ml de agua) e ate gosta, mas, nem sempre toma, ela gosta do neocate se fosse pra comparar msud com neocate mas nao mama tao bem, muitas vezes sobre ameaca e outros tenho que tirar da mamadeira e por na sonda. Sobre as mamadeiras, ela so toma se for