Imunodeficiencia Primaria (PI) afeta tantos como 1 milhao de americanos e 10 milhoes em todo o mundo.No entanto, ele esta apenas comecando a receber atencao generalizada.Quando um defeito no sistema imunologico e realizado atraves dos genes, ele e chamado de Imunodeficiencia Primaria. Mais de 150 imunodeficiencias primarias foram identificados ate o momento. Eles variam amplamente em termos de gravidade. Imunodeficiencias primarias sao caracterizadas por infeccoes que muitas vezes pode ser recorrente, persistente, debilitante e cronica. Todos devem saber os seguintes fatos vitais sobre PI:Imunodeficiencias primarias podem passar despercebidos, porque eles nao tem sintomas unicos da sua propria. Em vez disso, eles aparecem como infeccoes "comuns", muitas vezes dos seios, orelhas, ou os pulmoes. Eles tambem podem causar problemas gastrointestinais ou inflamacao das articulacoes. As familias e os medicos sao muitas vezes desconhecem que as condicoes preocupantes que estao a tratar sao realmente enraizado em um defeito do sistema imunologico.As infeccoes podem ser cronica. Isso significa que eles continuam voltando, as vezes com frequencia, e pode ser grave. Eles tendem a necessitar de recuperacao prolongado, e o paciente pode responder fracamente a um curso convencional de antibioticos.As doencas podem atingir homens e mulheres de todas as idades, embora frequentemente se apresentam no inicio da vida. As imunodeficiencias mais graves sao detectados com mais frequencia em criancas.O diagnostico precoce eo tratamento da imunodeficiencia primaria e essencial para prevenir as infeccoes de causar danos permanentes.Research in Imunodeficiencia primaria e fundamental para progredir na area de imunologia. Como a ciencia medica ilumina ainda mais as complexidades do sistema imunologico, os pacientes estao se beneficiando de uma serie de ferramentas de diagnostico e tratamentos de ponta. Os problemas apresentados pela doenca de imunodeficiencia genetica tem desafiado os pesquisadores e imunologistas para chegar a melhores diagnosticos, tratamentos e novas terapias inovadoras.Resultados promissores estao sendo relatados em pacientes imunodeficientes, utilizando globulina intravenosa gama, transplante de medula ossea, a reposicao de enzimas e proteinas geneticamente modificadas, como interferon gama.O resultado da investigacao nesta area de imunologia e que nosso progresso esta rendendo rapidamente beneficios positivos para as vitimas de cancer, AIDS, asma, auto-imunidade e uma ampla gama de condicoes pulmonares e alergicas. Como e Imunodeficiencia diagnosticada? primaria diagnostico correto de uma doenca PI comeca com a conscientizacao dos 10 sinais de advertencia e o primeiro passo para diagnosticar uma doenca de imunodeficiencia primaria e uma boa avaliacao.Fonte: http://www.info4pi.org http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/477238-COMISSAO-DEBATE-TRATAMENTO-DE-IMUNODEFICIENCIA-PRIMARIA.html Campanha de Conscientizacao Politica IDP no BrasilOs grupos de pacientes que participaram da Oficina da Campanha de Consciencia IDP, representantes do IPOPI, ABRI e ANPIC, acabaram de embarcar em um esforco conjunto para melhorar o acesso aos cuidados e diagnostico no Brasil.Desde maio passado foi submetida uma resposta a consulta publica sobre as Doencas Raras do Ministerio da Saude, esculpindo recomendacoes especificas para as Imunodeficiencias Primarias.Apesar das turbulencias recentes no Brasil relacionadas com o sistema nacional de saude, ambos os grupos nacionais IDP, apoiados nao so pelo IPOPI, mas tambem pelos consultores de workshops e patrocinadores, foi possivel colocar IDP no centro das atencoes politicas. Outras medidas estao sendo planejadas, incluindo acoes por meio de redes sociais e nos meios de