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sutia, o primeiro beijo, o primeiro adeus, as primeiras alegrias, e a chegada dos netos, e ele continuava parado no tempo, o funcionario eficaz alheio a tudo, hoje, pede uma chance ao tempo... e o tempo lhe diz nao. E preciso correr, viver cem anos em dez dias, consertar erros, em dez dias, sorrir e aprender a arte de fazer sorrir, em dez dias, o tempo nao para, ja dizia Cazuza. Quando a juventude andava em meus olhos, a frase de Cazuza que eu nunca esqueci foi :---Dias sim, dias naoEu vou sobrevivendo sem um arranhao, Da caridade de quem me detesta.Seria Um deja Vu? Parecia que eu ja tinha passado por isso antes, e agora nada me surpreende.Mas outra frase, tambem me marcou, aos 50 anos , quando eu pisei pela primeira vez numa faculdade, um professor de brinquedos e brincadeiras me fez conhecer a frase. , Carpe DiemVamos viver o momento , aproveitar o dia, porque este,..... nao volta mais, vamos tentar ser melhor hoje, deixar que as palavras, as alegria se eternize, nao lute contra voce mesmo, nao viva o hoje, o agora, pensando no amanha.Nao deixe pra me ajudar amanha, eu preciso do seu abraco, hoje. Carpe Diem !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Terca feira 27 de Setembro3:20Hs da manha, ainda estavamos nos arrumando quando fomos surpreendidos pela chegada da ambulancia, eu havia esquecido comunica-los, que, havia um exame que eu tinha que fazer mais cedo, por engano enviarao uma ambulancia mais cedo, Coisa de Deus,na minha vida.Hoje eu que tive que correr muito, ele passou na fono, que disse que ele esta muito bem, a partir de amanha,ele vai saber o sabor de um sorvete de novo ,o dificil vai ser tirar o sorvete dele, tambem vou ter que ter uma rota de fuga. Eu vou poder enrolar uma gaze num palito de sorvete descongelar um sorvete do tipo picole, que nao tenha leite molhar o palito enrolado com a gaze no sorvete descongelado, retirar o excesso de sorvete da gaze e dar para ele chupar , porque assim ele exercita o ato de engolir a saliva,No outro exercicio, ele vai ter que mandar beijo ate para a parede, faz parte dos exercicios para fortalecer a musculatura da boca.Passou pela psicologa, pobre mulher, nao ve o paciente como um todo, repete mil vezes o paciente e o meu foco so que o paciente, so e paciente, porque e reflexo do meio em que vive, do que ele faz com Deus, do que ele faz com a natureza( respeitar o proprio corpo e seus limites) e principalmente e do que ele faz com ele mesmo ,uma vez que somos donos de nos mesmos, somos livres para fazermos nossas escolhas, as vezes certas e as vezes erradas.Mas quem sou eu pra falar, sou apenas um aprendiz da vida, que repetiu varias vezes a mesma licao.Dentro de 15 dias comecara o inferno de Dante, darao inicio as sessoes de quimioterapia e radioterapia, as sessoes de radioterapia, serao feitas nas clinicas, as de quimioterapia serao feitas no ICESP. Ele esta muito magro, muito magro mesmo, uns
48 kg , eu tenho 15 dias para fortalece-lo, nao sei como, mas quando o dia amanhecer Deus, me dara as respostas.Acho que ele nao vai ficar tao bonito como o GIanecchini, na foto acima , mas "quem ama o feio bonito lhe parece", o coitado, E brincadeira . Disseram-me, para dar umas gotas de leite de cabra,(nao levem isso a serio, nao tem aprovacao medica) mas juro, que ja estou seriamente pensando em onde comprar uma cabra.Vai ser outro problema, onde colocar o bicho?, eu ja tenho dois cachorros, e um mais para morar na minha casa, mas se depender disso para ele se salvar, pois quem me mandem a cabra por e-mail, que eu tenho urgencia.Agora falando serio, vou conversar com a nutricionista, se ela disser que posso dar umas gotas de leite de cabra para ele ,vou procurar uma chacara onde eu possa comprar o leite.TRAQUEOSTOMIA Nao e um bicho de sete cabeca ,mas exige cuidado com a limpeza, para que o paciente possa respirar com tranquilidade Tive problemas com a traqueostomia, sempre que for retirar a subcanula da traqueostomia, uma mao deve mante-la fixada no local ,senao ela sai do lugar, deve-se sempre, utilizar duas gazes para proteger a parte onde fica o metal da canula, para evitar ferimentos com o atrito do metal com a pele. A subcanula deve ser desrosqueada girando-a, ate que se encontre a pequena fenda, por onde ela sai com facilidade, deve se tomar cuidado, antes de lava-la, verifique se a tampa da bacia do banheiro esta fechada e colocar uma tampinha na pia para evitar que ela caia e se perca.Outra coisa importante, o fixador deve ser trocado todos pos dias , lavado com sabao ,mas deve ser bem enxaguado, para nao causar irritacao nos pontos da cirurgia ou ate mesmo uma alergia no pescoco. No pescoco, quando for troca-la, peca ao paciente que segure a canula para que voce possa trocar o fixador ,senao ela sai do lugar. caso nao tenha este protetor utilize uma gaze, evite ferir a pele.mais informacoesDados de pesquisa sobre o cancer de boca ( todos o - meu irmao estava passeando no jardim e uma formiga ja estava entrando na traqueostomia por sorte e vi e retirei a tempo.Tambem hoje, percebi que dois pontos do meu irmao se abriram na regiao do pescoco, mas estou cuidando, com a certeza de que o Senhor estara me ajudando na cicatrizacao dessa ferida.Ele esta bem e estamos muito contentes com a melhora dele, hoje alem da alimentacao enteral, eu dei um copo suco de manga, que ele sugou em uma gaze, e tambem coloquei caldo de feijao fresquinho na sonda, pra ele ficar forte.Deus esta no controle,mesmo quando eu caio, ele so esta me derrubando, para que eu descanse um pouco.ALLAN, meu fotografo favorito , eu te amo01/10/2011,SabadoAs fotos a baixo, nao tem a intencao de chocar ninguem, muito pelo contrario, a intencao e mostrar as pessoas, como o paciente chega em casa, e como nos sofremos, por nao sabermos exatamente o que fazer, pois nao somos , nem
medico, nem enfermeiro, tudo fica dificil , mas com amor no coracao e com ajuda de Nosso Mestre maior, vamos descobrindo aqui e ali ,uma forma de ajudar, as vezes cometemos erros na hora de fazer os curativos, mas Deus sabe o quanto nos esforcamos para que tudo saia bem.Procuro usar sempre umas luvaspara evitar que ele se contamine, pois ha dois pontos, que estao abertos.Apos a cirurgia uma veia se rompeu e ele teve que voltar para a sala de cirurgia, ficou ainda um pouco de hematomas, tenho usado hirudoidEle esta pesando 46 Kg, mas do jeito que vem se alimentando, dentro de uma semana, acredito que ele deve engordar uns dois kg, nao e para tomar suco ainda, e muito cedo, mas ele e teimoso e toma suco de frutas no canudinho, ate caldo de feijao ele bebe, sabe o que e isso? Vontade de viver, lutar pela vida. Essa incisao de comprido e a parte em que tiraram retalhos para reconstruir, o que o cancer havia danificado, este osso ou nervo que esta faltando na clavicula e a parte que retiraram, para reconstruir o maxilarPS*. A FONOALDIOLOGA me disse que em hipotese nenhuma e hora de sugar o alimento, deve continuar com a alimentacao enteral, e fazer pequenos exercicios com alimento na boca para evitar uma bronco aspiracao, em hipotese nenhuma pode sair o alimento pela traqueostomia.Na traqueostomia tem uma canula, que depois de girada, ela sai com facilidade para ser limpa, considero essa, uma parte dificil para ensinar ao paciente, ele so consegue enxergar a fenda de abertura da canula, com ajuda de um espelhinho PS* em 06/10/2011 fui informada de que a canula nao deve ser retirada para lavar, somente a subcanula deve ser lavada varias vezes ao dia.a subcanula deve ser lavada em agua corrente, e isso deve ser realizado umas seis vezes ao dia Aqui eu estou abrindo o velcro do fixadorsempre tomar cuidado para que o velcro seja bem ajustado para evitarque a Canula e subcanula saia com facilidadeGaze esterilizada e fundamental para proteger os pontos que estao abertos, para que nao grude no fixador da traqueo e tambem como proteccao para que a pele nao entre em atrito com o metal da traqueostomia Nesse ponto e peco a ele que segure a canula no lugar, senao ela sai completamente para fora, se acontecer, nao se afobe, mantenha a calma e recoloque-a no lugar, caso tenha problemas para coloca-la ,entao e melhor procurar um medico.Ao lado , voce pode perceber o ponto que abriu, , tenho usado andolba, mas nunca use nada sem orientacao medica, eu nao tive saida, moro numa zona rural e por estas bandas tudo e mais complicado. E mesmo assim, na segunda feira, levarei ele a UBS mais proxima.PS* Fui informada de que nao se deve usar nada, so sabao e depois passar o oleo de girassol, informacao do HC. O curativo e sempre feito apos um banho, peco a ele que lave com sabao, (pelo menos e o que eu ouvi de um outro medico numa situacao em que
vivi), molho um algodao com soro fisiologico, limpo bem a feridaPs* o soro fisiologico e perfeitamente dispensavel desde que lave bem com sabao e enxague bem a ferida, em seguida termine com oleo de girassol , esta informacao obtive hoje 06/10/2011.Coloco uma gaze, por baixo do metal da traqueo, e em seguido passo o velcro fixando a traqueo no colar. nao considero isso uma tarefa facil, toda vez que faco, penso nas pessoas que nao tem ninguem, como sera que elas fazem tudo isso sozinhas so Deus para ampara-las . A ferida aos poucos esta cicatrizando Cubro com uma gaze, a parte dos pontos que estao abertos, para nao grudar no fixador e por um outro motivo, lembra que eu disse que moro numa zona rural? aqui temos que tomar muito cuidado com moscas, que podem causar berne no local da ferida. sao verdades nao tao bonitas de se falar, mas sao verdades PS*hoje 06/10/2011, hoje fui informada que posso passar uma faixa no pescoco dele , foram retirados os pontos, assim eu evito que moscas se aproximem.Com as gazes devidamente colocadas e com o fixador no lugar, eu vou retirando devagar ao fixador sujo e substituindo-o, por um limpo e esticando-o em baixo do seu pescoco, para poder Repetir tudo do outro lado. temos que tomar cuidado para que eles nao forcem muito o pescoco. Este lado e mais facil , pois o inchaco e menor, durante o curativo ele nao sente nenhuma dor, tem sido assim o dia todo ,nao me pede remedio para dor em hora algum O unico problema e so a colocacao do velcro na fenda da traqueostomia, acho muito ruim de colocar.xxxxFinal dos curativos, agora e so ser feliz.Tive uma surpresa pela manha, ele fez o cafe para mim, que bonitinho, retirou todo o lixo, e se arrumou como se estivesse esperando a chegada da namorada. rsrs Estamos Felizes na certeza de que o Senhor vem trabalhando para a saude dele, amanha irei agradecer pessoalmente a Deus, como fazer isso?Procurando sua casa. Embora eu sempre encontro Deus, em tudo que meus olhos podem ver.Hoje eu o levei para rever seus amigos, ele parecia muito feliz. Segunda feira,03 de Outubro 2011Meu irmao me deu um susto danado, na noite passada, ele chegou em meu quarto para pedir ajuda na madrugada, estava sem a Canula e subcanula da traqueostomia , disse que saiu enquanto ele dormia, fiquei apavorada , pedi ao meu filho , que fosse tirando o carro da garagem, fiquei com medo que ele tivesse algum sangramento , na hora de colocar no lugar, mas ele mesmo, deitou-se e conseguiu coloca-la no lugar, acredito que so corre o risco de sangrar no inicio, quando ainda nao ha cicatrizacao. Se isso acontecer novamente vou ficar tranquila, e coloca-la no lugar.As noites agora sao mais calmas, nao ha mais que tomar remedio de duas em duas horas, nao tenho que me preocupar com morfina.Na quinta feira, eu vou falar com a fonoaudiologa, sairemos de madrugada, 3:00 hs com a ambulancia, gracas a Deus, porque, ela disse que ele
podia sugar um sorvete derretido em palito, enrolado numa gaze, mas quando fui fazer isso , ele tomou todo o sorvete, acho, que nao teve bronco aspiracao, pelo menos e o que eu acho, porque agora ele toma sucos, num canudinho semi-deitado, estou morrendo de medo disso, ele ja toma a alimentacao enteral, via sonda, porque nao existe a menor chance dele mastigar algo, mas, nao sou dona dele, apenas cuido, e tambem me preocupo com sua magreza, de alguma forma ele precisa se alimentar, senao a quimio vai ser bem complicada, entao coloco na mao do senhor, e peco a ele sempre que me de discernimento , entre o certo e errado, vou verificar com a fono, se isso pode ocasionar algum problema, vi aqui no site http://enfermaraquara.blogspot.com/---- os seguintes dados :--- Bronco aspiracao E a entrada de substancias estranhas nas vias aereas inferiores. Pode ocasionar diversos tipos de pneumonia, dependendo da natureza e quantidade do aspirado. Normalmente as etapas da de degluticao servem de barreira contra a bronco aspiracao.Respostas do organismo a broncoaspiracao: Tosse ou regurgitacao na hora. Se nao houver essa defesa imediata, podera ocorrer um caso de aspiracao silenciosa que vira a desenvolver: Insuficiencia respiratoria aguda, seguida de taquipneia, roncos, cianose e hipotensao. Ele nao relata nenhum desses sintomas, e diz que esta tudo certo com ele, que o beneficio e maior que o risco.Esperemos em Deus que sim, ele segue tomando a alimentacao enteral, via sonda nos horarios determinados.Ps* apos uma cirurgia desse porte aguarde as informacoes da fonoaudiologa para depois ,pensar em dar qualquer alimento, eu estava errada, verificar a febre todos os dias. Tenho recebido demonstracao de carinho de pessoas amigas, principalmente da minha comunidade, fiquei muito feliz em ver nosso cooperador relatar, a nossa alegria diante dos milagres recebidos, e como o senhor esteve do meu lado, o tempo todo, me fez forte, minha saude e fragil, costumo sentir dores e caibras, por conta do medicamento que eu tomo, mas naqueles dias, nao senti tantas dores.Estou muito nervosa com tudo isso e dependente de antidepressivos, estou orando a Deus, para que eu me livre deles, pois sei que elas nao me fazem bem.Um filho de Deus nao e dependente de nada, so e dependente de sua misericordia, de seu amor e de sua justica.Abencoados sejam todos que entram no meu blog, na minha casa, na minha vida, pois sao filhos de Deus ,a quem eu sirvo. Mogi das Cruzes terca feira , 04/10/2011Hoje eu estou particularmente feliz, estava muito preocupada, pensando, se a alimentacao dele acabar o que e que eu vou fazer? , mas logo cedo, a buzina tocou enfrente da minha casa, e era o pessoal da prefeitura, trazendo os alimentos, Louvado seja Deus, que apesar dos meus pecados, ele me ama e e fiel. Estamos muito Felizes com a Defensoria Publica de Mogi das Cruzes, devo tudo isso a delicadeza no atendimento, a prontidao em nos atender, que Deus abencoe a Justica, que no caso deles, realmente e cega, nao faz distincao, nos atende sempre com, espirito de humanidade ,caridade ,
cidadania, e JUSTICAMeus agradecimentos ao Medicamento alto custo de Mogi das Cruzes, la dentro existe um anjo, que me orienta e me ajuda em tudo que esta dentro de suas possibilidades, se nome e Vera. Tambem tenho que agradecer a todos do setor de ambulancia, que inicio, achavam minha casa longe e fora do trajeto, agora sao verdadeiros amigos, sempre nos ajudam a chegar em tempo para consulta, vou precisar muito deles, na fase da quimioterapia e radioterapia.Agradecer aos meus amigos de dor, que sao os que viajam na ambulancia e os que eu conheci no hospital, gente que sofre, mas que sempre da um jeitinho de sorrir.Vamos aprendendo que ha pessoas, que brilham quando nos as encontramos, mas tambem existem as que estao completamente apagadas, nao viremos as costas a elas, e o minimo que Deus espera de Nos, temos que ficar ao lado dos fracos ,dos frageis e ate daqueles que nada doam de si, para eleva-los, porque sao essas diferencas que nos engrandecem o espirito e dao sabor de vida, sempre fica um pouco de perfume nas maos de quem oferece flores, e na dor que decidimos qual o caminho a tomar, se queremos ser, tristes e oprimidos, se queremos mostrar aos que sofrem, que lutar ainda e a melhor escolha, porque da luta vem a fe, e da fe vem esperanca e da esperanca, grande chance de alcancar a cura.Caridade, O doce palavra, que nao se encontra, so nos remedios que ganhamos e nos medicamentos que nos chegam, mas caridade maior esta na palavra, na palavra que ampara o fraco, a caridade esta sobre tudo em ,ouvir as ofensas e se calar, porque nessa hora , voce esta fazendo a caridade, de nao deixar esse irmao que te fere, pecar contra Deus, porque uma acao provoca outra reacao, igual ou contraria, Que Deus nos ensine a ter paciencia nessas horas, que Deus nos fortaleca na fe, porque inumeras vezes balancamos, principalmente quando vemos um guerreiro de luta dormir, somos guerreiros cuja vitoria esta na uniao, no estar do lado, no brigar e chorar junto, no ofender e em seguida pedir perdao, e um quase adoecer junto, mas se manter de pe, por amor. Rogo a Deus pelos cuidadores, sejam eles, parentes, enfermeiros ,medicos, maes, pais, irmaos ,amigos, que o senhor tende misericordia de nos, porque precisamos muito dele, nunca pensei que fosse tao dificil cuidar de alguem doente em casa.Deveriamos ser dotados de uma forca maior, mas , somos humanos, e a dor realmente nos abate, mesmo quando todos dizem:__Voce e forte! .....Eu me sinto fraco, so me sinto forte, quando reconheco a presenca de Deus, o agir de Deus na minha vida.. Sexta feira 7 de outubro 2011Mais um dia, gracas a Deus, to morrendo de do, deixa-lo sem comer, mas o enxerto que cola a base da lingua e o assoalho da boca, esta soltando, a medida que os pontos vao caindo, estou pedindo a Deus que nao cause rejeicao, fico num dilema , nao sei o que fazer, se eu der de comer a ele
com canudinho, ele fica forte ,mas corre o risco de ter uma pneumonia aguda, devido a bronco aspiracao, se eu nao der de comer a ele e ele so se alimentar com a alimentacao enteral, nao vai aguentar a quimioterapia e a radioterapia.Eu estou com medo! ,......gostaria de ter a forca de Clarice Lispector quando escreveu:--------- Minha forca esta na solidao. Nao tenho medo nem de chuvas tempestivas nem de grandes ventanias soltas, pois eu tambem sou o escuro da noite. No momento, eu apenas me sinto, o escuro da noite.Enfrentar a quimioterapia e a radioterapia com ele tao fraco, e novo pra mim.Eu me identifico com minha neta Julia, que estava morrendo de medo de enfrentar uma sala nova na escola, tentaram muda-la de um dia para outro sem consultar os sentimentos dela, Deus me ajudou e eu consegui resolver, pra que nada mudasse sua rotina, no final do ano ela tera as ferias, para aceitar o novo com tranquilidade,. Eu preciso de cem anos de ferias, para aceitar o novo que me espera, estou preocupada com a pele dele na radioterapia, ele e muito branco e possivel que sua pele fique bastante sensibilizada, eu nao sabia mas , no caso dele ,ele fara ela todos os dias, sairemos todos os dias as 3:30Hs Da manha, para pegar a ambulancia, mas "gloria Deus pela ambulancia", as sessoes de quimioterapia levarao em torno de seis ou sete horas, entao pegaremos a ambulancia das 3:30 hs , e voltaremos para casa na ambulancia das 18:00hs, chegaremos por volta das 22:00 horas , porque ela vai entregando as pessoas de casa em casa, entao eu digo, "Vou passando pela prova, dando gloria a Deus", mas que eu estou com medo, ha! ... isso, eu estou.Mas eu tenho que demonstrar que sou valente, mesmo que minhas pernas bambeiem, estou ficando com serio problema de coluna , devido as longas horas de viagem, NAO FACAM ISSO NUNCA, MAS EU ESTOU DECIDIDA A TOMAR UM QUARTO DE MORFINA PARA AGUENTAR A DOR E AJUDA-LO.Sabe, eu tambem tomei uma decisao, assim que ele melhorar e meu marido melhorar, eu vou tentar doar um rim meu, conheci uma menina, de uns doze anos, faz hemodialise 3X por semana, e sofrimento muito grande, eu ja vivi bastante, ela tem uma vida inteira pela frente, se for compativel e ser for da vontade de Deus, isso vai acontecer. EU SOU UM DOADOR DE ORGAOS, QUANDO EU MORRER, NEM ME LEVE PARA SEPULTURA, APROVEITE TUDO QUE DER PARA APROVEITAR..... E O RESTO, DEIXE PARA OS ALUNOS ESTUDAREM, para CONSEGUIR aprender mais, para ajudar alguem. Para que ficar num cemiterio? Se eu ja estarei bem longe,Olhando os arranha-ceus, as montanhas mais altas, la do alto, com meu filho amado, faremos estripulias, brincaremos e nosso riso, ecoara no meio da grande cidade, nas imensas montanhas e quando algo grave acontecer, aqui na terra, pediremos a Deus permissao para ajudar.Eu acredito fielmente em Deus, e serei sua serva, estou decidida a isso, mesmo depois de morta, trabalhar na senda do bem. Domingo 9/10/2011Eu ja estava
pronta para fazer compras para casa, porque nao tenho tido tempo de fazer isso,Mas antes fui conversar com ele, e percebi que havia um pedaco bem pequeno de carne junto com um ponto em seu labio, peguei uma gaze e limpei, verifiquei, e mudei os planos, fomos para as clinicas, apesar de ser sabado, o transito estava insuportavel, motivo ? o show de Justin Bieber. Ai eu pergunto:- sera que se Jesus voltasse, tambem conseguiria encher o Morumbi?Mas enfim, com muito custo, conseguimos chegar as clinicas, chegamos por volta das 11h00min e so saimos as 20:00 hs, como parte do retalho do enxerto, estava se soltando, eles queriam saber se havia uma infeccao e tambem fizeram RX de torax para ver se , nao havia alguma secrecao, o medico disse que se ele ,nao comer nada pela boca, so comer via sonda, ele tera grande chance de que o retalho cicatrize, mas mesmo assim remarcou a consulta para terca feira, com os especialistas que cuidam dele, Deus e tao bom para mim, que eles marcaram a consulta bem no dia em que eu ja havia agendado ambulancia para fono e psico., vamos esperar que na terca feira , ele esteja bem , estou seguindo as ordens medicas ,nada de alimento pela boca.Eu estou me sentindo muito cansada, ontem eu passei fome, gracas a Deus, eu tinha dinheiro para comprar um lanche, mas me contentei com uma pequena cocada, porque se eu me afastasse e o medico chamasse, o transtorno seria mais doloroso que minha fome, quando fomos dispensados, pegamos um taxi para ir a casa da minha sogra, esqueci que era noite bandeira dois, catei todo o dinheiro que tinha na bolsa e ainda abri a pobre carteira do meu irmao , ate as moedas se foram, mas Gracas a Deus por isso, podia ter sido pior, Deus sempre socorre!A minha fome era grande, pensei em me sentar e comer tres Paes de uma vez, nao tive coragem, sabia que ele tambem estava com fome, seu alimento havia estragado no calor do carro ,entao, entrei rapidinho na casa da minhas sogra , peguei os Paes e saimos correndo para trazer ele para casa, para se alimentar.O Meu cansaco era visivel, mas eu ainda tinha trabalho a fazer, como por exemplo , os curativos , a alimentacao os remedios noturnos, as vezes penso que nao vou conseguir, mas nada que um copo de cafe nao resolva, nao e hora de desanimar, na vida encontramos horas de calmaria, mas tambem temos que enfrentar as tempestades, ainda que tudo que possuimos seja um pequeno barco ,fragil e ja gasto pelo bater das ondas.Tenho que pensar nos que me rodeiam, oro a Deus, pedindo que eles nao abandonem porque nesse momento eu pareco estar abandonando-os, So pareco, na verdade estou preocupadissima com meu marido que tem um problema serio no Joelho.O fato de perceber a luta do meu irmao pra viver, me da forca, um Homem como ele, Turrao ,que agora tem a humildade de aprender a falar, a engolir, ver a felicidade dele , por