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concluiu dizendo que a decisao pela quimioterapia era nossa.Perguntei o que ela achava. Perguntei se ela achava sensato fazer a quimioterapia. A resposta foi simples: Carol, Ana Luiza nao e minha filha. Eu nao posso dar opiniao. Nao fui eu que carreguei ela no ventre. Somente voce pode decidir. E nao existe certo e errado nessas horas. Tem familiares que preferem ir pra casa, aproveitar o tempo restante. Outros preferem ir ate o fim. Mas essa decisao e sua. Somente voce, que carregou Ana Luiza, pode decidir.Chorei muito. Um choro sentido. O momento mais triste da minha vida. E tudo que eu mais queria era colocar Ana Luiza nos bracos, pegar um aviao e voltar pra Manaus. Entrar em casa, permitir que ela entrasse em seu proprio quarto mais uma vez, jogar videogame com ela, tomar sorvete, deitar no chao da sala, comer pipoca, arrumar seu cabelo pro bale, leva-la pra ver o rio, dormir ao lado dela. Tudo que eu mais queria era a minha vida normal de antes. Chega de quimioterapia!!Ao mesmo tempo, eu imaginava que, como Davi, esta pequena quimioterapia, seria capaz, miraculosamente, de atingir em cheio o grande Golias, que era esse cancer maldito. O fato e que eu nao aguentava mais. Nao queria mais decidir entre a cruz e a espada. Nao aguentava mais ve-la sofrendo, vomitando, perdendo cabelo. Tudo que eu queria era que isso fosse um pesadelo e que eu acordasse em Manaus. Em minha casa. Com minha filha, saudavel, me acordando dizendo: Mae, voce ja dormiu muito. Ta na hora de acordar!, como ela sempre fazia nos finais de semana, quando vinha ao meu quarto e passando a maozinha no meu rosto, me chamava pra ficar com ela.A Dra. Cecilia nos deu um tempo para pensar. Marcos e eu, cabisbaixos, fomos voltando para o quinto andar. Marcos foi enfatico: Vamos fazer a quimio, Carol. Daqui 5 semanas, 5 meses, 5 anos, estaremos tranquilos pois teremos em nossos coracoes, que fizemos tudo que tinha disponivel em 2011 para tentar curar Ana Luiza. Eu sei que estamos todos cansados, ela tambem. Mas eu acho que devemos tentar.Pensei muito. Chorei muito. Conversei com nossos pais e nossos amigos proximos. E poucas horas depois decidimos fazer a quimioterapia. Voltei ao ambulatorio de pediatria e confirmamos a nossa decisao. Dr. Nevi, concordando com as palavras da Dra. Cecilia disse: Nosso maior objetivo sempre sera dar a maior qualidade de vida possivel para Ana Luiza. Esta fase e muito dificil, muito dolorosa, mas apenas os familiares podem decidir. E nao existe certo e errado. Se voces decidissem voltar para Manaus e curtir os ultimos de Ana Luiza em casa, teriam nosso apoio. Querendo ficar, estaremos ao lado de voces. Conte conosco.No dia seguinte, Ana Luiza iniciaria o 1o dia de quimioterapia com a unica e ultima droga disponivel, o Topotecan. Ela ja estava tomando um corticoide e um anticonvulsivante, para diminuir o edema, a dor e evitar crises convulsivas. Ela faria 2 ciclos de quimioterapia. Cada ciclo com duracao de 3 dias. Apos o 3o dia de quimioterapia, ela receberia
alta do hospital e apos 21 dias, faria mais um ciclo de 3 dias e repetiria os exames de imagem para sabermos os efeitos da medicacao no tumor. Se tudo estivesse do mesmo jeito, a quimioterapia seria suspensa. Caso houvesse alguma reducao prosseguiriamos com outros ciclos.Avisei familiares, amigos e a familia paterna/biologica de Ana Luiza. Agora nos restava torcer para que esta medicacao fizesse algum efeito no tumor. Agradeci a Deus por mais um dia, pedi misericordia pela vida da minha filha e me concentrei em minhas proprias oracoes. O que dependia das maos dos homens continuava sendo feito. Agora, mais do que nunca, esperavamos por um milagre de Deus.
Como era maravilhoso ver Ana Luiza fora do hospital! Talvez eu nunca encontre as palavras certas pra descrever a sensacao de ver minha filha em casa, depois de 47 dias de uma internacao onde ela encarou a fase mais dificil do tratamento. Debilitada, pesando apenas 20kg, muito palida, sem cabelos, sobrancelhas e cilios, mas com um sorriso de felicidade no rosto. Era indescritivel minha alegria.Ela entrou no quarto do hotel e achou tudo superdivertido. Euforica, saiu vistoriando tudo. Uma cama enorme, sala, uma (pseudo) cozinha, televisao com seus canais favoritos. Adorou as recepcionistas, as camareiras, tudo. Tudo era motivo de festa.Apos mais de um mes revezando entre um sofa e uma cadeira, finalmente eu dormiria num colchao decente. E neste dia dormimos, eu, Ana Luiza e Marcos, todos juntos na cama do hotel, onde ficamos hospedados temporariamente.Nao vou dizer que foi superconfortavel, afinal dormir com duas pessoas espacosas nao e nada facil, mas a felicidade era tao grande que no dia seguinte acordei renovada!Durante estes ultimos 7 meses, desde nossa vinda para Sao Paulo, em diversas ocasioes, as pessoas comentavam sobre a nossa forca, como se ela fosse nossa. Comentavam sobre a nossa coragem, como se esse atributo tambem nos pertencesse. Acreditem, meus amigos. Ter um filho com cancer desarma qualquer guerreiro. Ante a possibilidade de perder um ser humano que e a razao da sua vida, voce enfraquece. O medo paralisa e no mesmo instante, voce pensa em entregar seu corpo pra ser sacrificado no lugar do seu filho.E verdade seja dita: Quando os resultados do tratamento sao positivos e voce percebe que os esforcos e sofrimentos tem valido a pena, a vontade de continuar lutando, a motivacao para continuar suportando, vem automaticamente.E por isso eu sempre afirmo: Forte de verdade e quem consegue continuar lutando, mesmo quando tudo da errado. Corajosas sao as familias que mesmo com escassos recursos, lutam bravamente. Familias que ficam longe de casa, morando em pensoes ou hoteis de qualidade duvidosa, pois e a unica coisa que podem pagar. Outros, que sem condicoes de pagar pensoes, ficam em casas de apoio, muitas vezes em situacao precaria. Pais e maes desesperados que, mesmo com o filho doente, nao podem se dar o luxo de apenas parar de trabalhar para cuidar do filho. Maes que recebem, na mesa do medico, a resposta que nenhuma de nos quer ouvir: Infelizmente o tratamento nao esta surtindo o efeito que gostariamos.Pais que perdem o filho para o cancer e mesmo assim continuam envolvidos na luta contra esta doenca traicoeira, sao pessoas verdadeiramente fortes e corajosos. Estas pessoas sao exemplo pra mim. E diante destas pessoas que me sinto uma pessoa qualquer, como a grande maioria dos cidadaos deste mundo, que pouco se envolve com o problema dos outros.Eu tenho plena conviccao que o responsavel por esta couraca de coragem e forca, e Deus. Pais de verdade sao medrosos, mas Deus os transforma em super-herois na hora certa.Os pais do Arthur Amorim foram uma das inumeras pessoas que nos visitaram na ultima internacao. Eles nos trouxeram uma linda foto do Arthur, em
celebracao ao primeiro mes de seu falecimento. Alem de nos visitar, eles nos mostraram o projeto da Fundacao Arthur Amorim, uma entidade sem fins lucrativos, que tem como objetivo principal, ajudar familias que vem de outros estados (principalmente do nordeste regiao dos pais do Arhur) encarar um tratamento longo em Sao Paulo. A intencao e que a Fundacao funcionasse como o primeiro contato neste mundo paralelo, nome que eu passei a utilizar para denominar a vida de quem recebe o diagnostico e passa a enfrentar esta doenca.Assim que temos o diagnostico confirmado, o buraco que abre em nossos pes, muitas vezes nos impede de caminhar e buscar informacoes. O medo paralisa a grande maioria das pessoas e ter com quem contar e, principalmente, ter alguem que possa nos ajudar a dar os primeiros passos e fundamental.Eu ouvi atentamente a ideia dos pais do Arthur, mas o que nao me saia da cabeca era o amor que estes pais tinham pelo filho. Mesmo depois de uma batalha de 3 anos, eles perderam. Mas nao perderam o amor, principalmente ao proximo. Mesmo tendo perdido um dos filhos eles ainda tinham forcas para continuar lutando.Essas familias sao fortes. Esses pais sao corajosos. O que somos Marcos e eu afinal? Nossa responsabilidade aumenta a medida que vou presenciando essas coisas. Se pais que perdem o filho continuam lutando, o que falar de pais que recebem um milagre do tamanho deste que nossa familia recebeu?Realmente havia muita coisa para eu pensar. E todo momento e uma excelente oportunidade para refletir, seja ele bom ou ruim.Apesar de Ana Luiza estar se sentindo muito bem, ela ainda estava tratando a pneumonia fungica contraida durante o periodo de internacao. Os medicos autorizaram a alta, mas solicitaram um tratamento em casa (home care), onde uma empresa especializada, administraria o tratamento conforme prescricao medica.Eu estava satisfeita em poder contar com esse servico, que foi aprovado pelo plano de saude sem demora. Alem disso, os medicos disseram que Ana Luiza poderia sair de casa, passear em locais abertos ou com pouca aglomeracao, pois a imunidade estava boa. Entretanto, todas as manhas ela tinha que receber a medicacao (anfotericina B lipossomal) ate a pneumonia ceder, sendo monitorada atraves da tomografia de torax, que ela fazia a cada 2 semanas.O medicamento caro e extremamente forte, deveria ser administrado em 4h, atraves de bomba de infusao. E ai comecou o tormento. Mas para quem estava acostumado a lidar com tempestades, aquilo era apenas uma gota d'agua.Em todas as aplicacoes, a bomba de infusao apresentava algum problema e nao funcionava adequadamente. No primeiro dia, ao inves de infundir em 4h, o remedio foi infundido em menos de 2h. Minha preocupacao era que Ana Luiza apresentasse alguma reacao, mas felizmente nada aconteceu. O problema persistiu por toda a semana. Mesmo tentando manter a calma, era inevitavel que eu nao me aborrecesse, afinal minha filha havia enfrentando uma enorme batalha, para no fim das contas, passar mal em casa. Tudo por causa de um medicamento que deveria ser aplicado por uma maquina, manuseada facilmente por um tecnico devidamente treinado.Tentei
segurar minha loucura o maximo que pude, mas infelizmente, as coisas so costumam ser solucionadas, quando voce resolver se comportar como louco. So nesse momento voce e levado a serio. Exigi, briguei, denunciei. Fiz tudo que podia para que eles dessem o minimo de seguranca no tratamento em casa.No fim das contas, o que eu mais queria era que o resultado da tomografia que ela faria no fim da primeira semana de tratamento em casa, mostrasse que a pneumonia havia sido controlada e que ela finalmente nao precisaria mais utilizar o medicamento e os servicos da tal empresa de home care.No dia 15 de abril, os resultados da tomografia, mostraram a regressao da pneumonia e finalmente Ana Luiza se livrou das medicacoes e eu, me livrei do tormento da empresa de Home Care. Enfrentar o desinteresse ou despreparo dos profissionais da empresa, estava sendo algo realmente desnecessario a essa altura do campeonato.Durante estes 7 primeiros dias do tratamento em casa, Ana Luiza recebeu algumas visitas, brincou bastante pelo hotel, fomos ao cinema e ela tambem ganhou muitos presentes. O melhor deles chegou no segundo dia em que estavamos fora do hospital: Giulia, a pequenina de 1 ano e meio, que tinha vindo de Manaus enfrentar um neuroblastoma suprarenal estava tendo exito no tratamento. A Soraya nos explicou que o tumor havia reduzido 30% e que ela continuaria os ciclos de quimioterapia. O telefone estava no viva voz e Ana Luiza conversou com a mamae da Giulia, marcando encontros e passeios. Ao telefone, ouviamos a vozinha da Giulia. Foi tao bom saber que ela estava melhorando e que todo os sacrificios proprios do tratamento, estavam tendo um resultado positivo. Isso fortalecia a todos nos e principalmente aos pais da pequena, que ganhavam uma nova motivacao para continuar lutando.Lembro perfeitamente o dia em que tomamos conhecimento da situacao de Giulinha. Era fevereiro e Ana Luiza e eu, estavamos saindo do hospital, apos finalizar um dos exames pre transplante autologo. Marcos me ligou e explicou que tinha tomado conhecimento que a familia de Giulia estava pleiteando uma vaga no A C Camargo e pediu que eu tentasse interceder por eles, junto ao Servico Social do hospital.Mobilizei algumas maes, a Cynthia e a Gracelia, tambem amazonenses, que enfrentam esta luta com seus filhos. Elas se envolveram e de todas as formas tentamos viabilizar a ida de Giulia para o A C Camargo, mas a falta de vagas no hospital a impediu de vir.Depois da imensa batalha dos pais e dos familiares, o tratamento de Giulia estava assegurado no GRAAC, um dos centro de excelencia no tratamento de cancer infantil.Lembro que Ana Luiza passava pelo seu pior momento na UTI do A C Camargo, quando Marcos entrou em contato com os pais de Giulia, Soraya e Paulo, e foi ate o GRAAC conhece-los pessoalmente.A visita foi breve, ele conheceu o hospital, tirou fotos com a familia e se colocou a disposicao deles para tudo. Ao sair do GRAAC, Marcos me ligou e pediu que eu o encontrasse em um Shopping proximo. Nitidamente abalado, ele tentava segurar o
aproveitamos muito. Claro que ele nao teria sido MARAVILHOSO, se a Simone nao estivesse conosco.A Simone, assim como varias anjos que apareceram em nossa vida desde setembro de 2010, e um ser humano que jamais esquecerei. Uma pessoa fantastica, alto astral, altruista de uma maneira que nunca vi na vida. Mas mesmo cheia de qualidades aos meus olhos, ela e simplesmente uma pessoa comum, como a maioria de nos. Com suas neuras e problemas. Ela talvez nem imagine, mas suas atitudes me trouxeram inumeros aprendizados e reflexoes.Aprendi que qualquer hora, e hora de fazer alguem feliz. Mesmo que esse alguem nao faca parte da minha historia. Que eu posso sim, parar por alguns minutos e ajudar uma pessoa. Que ajudar alguem, nao e necessariamente fazer coisas grandiosas, mas que gestos simples sao mais que suficientes. Que mesmo levando tapas na cara, e possivel passar a mao no rosto e seguir sorrindo da propria tristeza.Eu poderia dedicar um texto inteiro a Simone, um ser humano que simplesmente fala o que pensa e realiza as ideias mais absurdas pra ver o sorriso escancarado da Ana Luiza, uma dentre centenas de criancas com cancer, cuja historia ela conheceu pela internet. Se o mundo tivesse mais Simones, a vida neste planeta nao seria tao amarga. Disso eu nao tenho duvidas.Mas como nem tudo e perfeito, Simone e corinthiana e ate no jogo do Corinthians nos fomos. Ana Luiza se divertiu muito e por alguns momentos, Marcos e eu ficamos apreensivos, achando que haviamos perdido nossa filha para um bando de loucos. Mas o que importa e a felicidade de poder leva-la ao estadio como uma crianca normal. De estar ao lado de amigos, sorrindo, se divertindo, olhando impressionada, as bandeiras e coreografias da torcida.A Anna Gama e seus filhos, Laura, Julia e Chico, tambem estiveram conosco nestes dias mais amenos, onde o tratamento nos permitia mais passeios e diversoes que toda crianca merece.Poder rever o sorriso de Ana Luiza enquanto ela fazia arvorismo, a felicidade em estar perto de criancas da idade dela, conversar assuntos de criancas, assistir filmes, correr, pular, cantar... Esses momentos me faziam recuperar a sensacao de normalidade, de que finalmente as coisas estavam voltando ao que nunca deveriam ter deixado de ser.Enquanto as criancas brincavam, faziam barracas no meio da sala e tentavam dominar o mundo em frente a TV, tive o prazer de conversar com Anna e seu marido, o Ze. E nessas conversas, fica evidente que as coisas em nossa vida nao acontecem por acaso. Se nao fosse esta doenca terrivel, jamais teria conhecido tanta gente especial, como este casal. Jamais teria conhecido outras centenas de pessoas que de alguma forma trouxeram conforto ao meu coracao, seja enviando mensagens, ou indo doar sangue, ou enviando presentes pelo correio. O interesse genuino na recuperacao de Ana Luiza e nitido e me emociona demais. Mas tambem me traz uma sensacao de responsabilidade muito grande. Retribuir tanta generosidade sera um desafio que levarei por toda vida.Apenas agradecer nao e suficiente. Apenas colocar os joelhos no chao e apenas agradecer a Deus com palavras
sinceras, tambem nao e suficiente. E preciso arregacar bem as mangas e agradecer com atitudes. Talvez esta seja minha missao: Agradecer eternamente, fazendo por outras pessoas, o que recebi em forma de milagre. Ou alguem e capaz de duvidar que recebemos um milagre?O cancer mata. Os tratamentos disponiveis funcionam para uns, mas nao funcionam para outros. E uma doenca traicoeira e misteriosa. Desespera e angustia os familiares e os pacientes, mas tambem alucina os medicos que, apos estudarem anos e anos, nao conseguem dizer porque com Ana Luiza funcionou e com Arthur nao funcionou, por exemplo.Depois de receber um milagre desses, sera suficiente celebrar uma missa ou culto em agradecimento? Sera suficiente agradecer tudo isso e voltar a minha vida como se nada tivesse acontecido? Talvez seja suficiente para varias pessoas e eu as compreendo perfeitamente. Afinal, ao sairmos deste mundo paralelo, que e a rotina desgastante do tratamento, tudo que queremos e desfrutar da paz, que e ter a saude restabelecida.Familias voltam a "normalidade", muitas vezes sem um tostao no bolso. Pais e maes, voltam pra casa com seus filhos, sem um emprego ou salario para sustenta-los, pois tiveram que abandonar o trabalho, para poder cuidar do filho doente. Outros ate adoecem, depois de tanto estresse e desespero. Reconstruir a vida, nao e tao simples e as vezes, por si so, ja e um grande desafio para a maioria dos brasileiros.Mas para mim, apenas voltar a minha vida, nao sera suficiente. Agradecer em oracao, e uma obrigacao diaria, que faco diversas vezes ao dia, todas as vezes que abraco Ana Luiza, quando a vejo brincar, quando a vejo crescer.E de coracao envergonhado, reconheco que quando minha filha estava saudavel e feliz, eu pouco agradecia. Eu, gozando de plena saude, alem de nao agradecer, tambem nao ajudava ninguem. Nao fazia a menor ideia do que era um cancer e vivia minha vidinha, como se fosse inatingivel.Afinal, comprar um hamburguer, cujo lucro sera destinado a luta contra o cancer, nao e arregacar as mangas. E alimentar sua fome. Comprar uma rifa pra ajudar uma casa de apoio, nao e arregacar as mangas, e esperar a sorte de ganhar alguma coisa em troca.Fazer, verdadeiramente, algo por alguem, e lutar pela causa de outra pessoa como se fosse a sua. Hoje, depois de enfrentar e conhecer este outro lado da vida, e muito mais facil pra mim, lutar pelo combate ao cancer. Aqueles que o fazem, sem nunca ter experimentado o desespero de ter um ente querido acometido de cancer, sao verdadeiros anjos.Ninguem esta livre desta doenca democratica, por assim dizer. Ela afeta bebes e idosos, jovens e adultos, homens e mulheres, gordos e magros, fumantes e nao fumantes, brancos e negros. Ao colocar sua cabeca no travesseiro, apenas agradeca por sua saude. E se voce puder fazer mais que agradecer, estara numa categoria muito diferente de pessoas, nas quais eu mesma nao me incluo.Os indices de cura aumentaram? Sim. Mas a quantidade de gente diagnosticada tambem. A medicina evoluiu muito e as pessoas continuam morrendo por causa do cancer. E como saber que voce
esta livre desse mal? Eu vivia minha vida normal ao ser pega de surpresa, com um cancer extremamente perigoso e sombrio, em minha filha unica. Essa dor levarei por toda vida.A Pascoa estava chegando e as dezenas de presentes e chocolates que Ana Luiza ganhou tambem chegavam diariamente. Presentes de todo canto do Brasil e do exterior tambem. Chegaram lindos presentes de Frankfurt, Londres, Orlando, e tambem chegavam ovos de pascoa de toda parte do Brasil.Ana Luiza estava feliz, mas vez ou outra confessava: Mamae, eu quero ir pra casa. Eu a entendia perfeitamente. Mesmo com tantas atencoes, tanto carinho ao nosso redor, estar em casa e poder retomar sua vida e algo que fica martelando em nossos coracoes. A gente so compreende e faz ideia desta sensacao, quando fatalmente temos que ficar longe de casa por tanto tempo.A semana santa foi tranquila. Livre da radioterapia no cranio por 4 dias, Ana Luiza queria mesmo aproveitar. Simone e Anna Gama foram responsaveis por momentos de muita alegria. Ana Luiza estava muito feliz em poder brincar com criancas da idade dela, em fazer passeios diferentes, conhecer novas pessoas.A visita da Mallyn e da Amanda tambem foi muito divertida. A cada dia, Ana Luiza se fortalecia mais e aos poucos sua vida de crianca ia sendo retomada.Passamos a manha de pascoa no hotel. Ana Luiza, minha mae e eu, apenas agradecemos a Deus pelas vitorias. Saimos para almocar e depois fomos para a casa da Gracelia, comemorar com nossa nova familia, as bencaos de ter a vida de nossos filhos renovada. De fato, esta pascoa foi muito importante para todos nos. Mesmo distantes dos familiares, foi um momento muito agradavel ao lado de boas pessoas e que naquele momento, estavam no mesmo espirito de gratidao que nos estavamos.No dia seguinte, voltariamos para o apartamento dos tios do Marcos e poder voltar pra la era um conforto que veio em boa hora. Comer comida de restaurante diariamente era terrivel e Ana Luiza nao estava conseguindo se alimentar adequadamente, mesmo com toda a criatividade de sua avo. Eu quero comida de fogao, nao essas comidas de restaurante, dizia Ana Luiza, como se no restaurante usassem outro equipamento para cozinhar... mas eu a compreendia e com certeza voces tambem a compreendem.Mais uma vez a Simone estava conosco. Ela nos auxiliou com a mudanca. Na verdade, pareciamos retirantes fugindo da seca. O carro, uma pick up, estava abarrotada de malas, mochilas, caixas e sacolas. Durante a ultima internacao, Ana Luiza ganhou tantos presentes, que foi uma dificuldade terrivel trazer tudo de volta ao apartamento.Feliz da vida, depois de 2 meses longe de casa, Ana Luiza enfim comeria uma comidinha da vovo, preparada com muito amor. O que daria a ela, animo para continuar a ultima fase do tratamento: a radioterapia do cranio e do torax.