Viajei de feriasdia 28/02 para Joao Pessoa, fiquei por la oito dias. Essa foi minha primeiraviagem apos sentir de maneira limitante os sintomas da ataxia. Foi diferente,pois tive de adaptar os passeios de acordo com as minhas limitacoes, mas tudocorreu bem, foi melhor do que esperava. Sinto muita dor nas pernas, entaoprefiro nao percorrer longas distancias, caminhar na areia fofa, nao e umatarefa simples e entrar no mar menos ainda. Por isso, preciso de apoio. Na hora de serviro cafe, buscar os liquidos e complicado, mas nada que estar cercada por pessoasque sabem da sua limitacao e estejam dispostas a ajudar, nao resolva. Fiz essaviagem na companhia de duas amigas queridas e me senti muito bem. Em momentoalgum me senti menor que ninguem e nao percebi nenhum olhar curioso em cima demim, talvez porque o meu foco era outro. Agradeca sempreque receber ajuda. Seja flexivel, adpte-sea sua nova condicao e respeite seus limites sem acomodar-se. Viva o presente,um dia de cada vez, pois voce nao sabe como sera o futuro e nao sofraantecipadamente tentando prever o que acontecera daqui para a frente. Controleseus sentimentos e pensamentos ou eles controlarao voce. Ate o proximo post! Guilherme Karan se isolou em casa, comdepressaoO ator Guilherme Karan, afastado daprofissao desde 2005, agora esta em cadeira de rodas e vive isolado em casa.Ele sofre da doenca Machado-Joseph. Ela e hereditaria e, quando ocorre,necessariamente, um dos genitores da pessoa tambem tem o problema. Segundo achefe da area de genetica do Hospital de Clinicas de Porto Alegre epesquisadora da doenca ha 15 anos, Laura Bannach Jardim, nao existe predilecaopor sexo e a doenca surge, geralmente, na vida adulta. "No sul do Brasil,50% dos pacientes manifestaram Machado-Joseph por volta dos 34 anos",disse ela. A doenca e degenerativa e ainda nao existe tratamento parainterromper a progressao da doenca. Os sintomas no inicio da doenca saosutis, de acordo com Laura. O quadro inicial e a falta de coordenacao dosmovimentos, dificuldade em caminhar e desequilibrio do eixo corporal. SegundoLeandro Teles, medico neurologista do hospital Oswaldo Cruz, manifestacoesoculares e sensacao de inseguranca ao descer escadas, tambem estao entre ascaracteristicas da doenca. "A pessoa se sente como se tivesse bebido algoalcoolico e perde a seguranca para fazer qualquer atividade que exija umacoordenacao, desde as mais simples ate as mais exigentes." A degluticao, por exemplo, e uma dasdificuldades que o paciente de Machado-Joseph enfrenta. "E mais facil deengasgar", disse Laura. A fala fica enrolada e sem coordenacao e os olhospodem perder a capacidade de acao conjugada. "Se cada olho se movimenta deuma forma, a pessoa adquire visao dupla", explicou a neurologista. Emalguns casos, o doente pode apresentar movimentos involuntarios, falta desensibilidade no corpo e rigidez parkinsoniana. "Perdem os movimentosespontaneos do rosto e se tornam mais lentos e tremem", detalhou Teles. A progressao da Machado-Joseph leva opaciente para a cadeira de rodas, em 10 ou 15 anos , afirmou Teles. Segundopesquisa feita por Laura, no Rio Grande do Sul, onde a expectativa de vida e de78 anos, passa para 65 anos. De acordo com Teles, quando a doenca de manifestaem uma pessoa mais jovem, os sintomas