Capa do filme O Oleo De Lorenzo.Imagine uma crianca feliz, inteligente, cheia de vida que, de repente, vitima de uma doenca terrivel, vai pouco a pouco se tornando agressiva e perde a capacidade de andar e de se comunicar. Imagine o desespero dosseus pais, pessoas comuns e pouco ligadas ao mundo cientifico, e a luta deles para compreender os mecanismos dessa doenca e suas opcoes terapeuticas.Essa historia, que provavelmente ocorre com varias familias, e o enredo do filme O Oleo De Lorenzo, dirigido em 1992 por George Miller e estrelado por Nick Nolte e Susan Sarandon. O filme conta a historia veridica da familia americana Odone e mostra a luta dos pais Augusto e Michaela em busca da cura do mal que afligia seu filho Lorenzo.Lorenzo era vitima da adrenoleucodistrofia (ALD), uma rara doenca genetica recessiva associada ao cromossomo X e que acomete individuos do sexo masculino (um caso em cada 10.000-100.000 garotos). A ocorrencia de duas copias do gene mutado da ALD, unica forma de a doenca se manifestar nas mulheres, e muito mais rara (um caso em 900 milhoes!). Contudo, algumas mulheres portadoras do gene mutado podem manifestar a doenca, devido a inativacao do cromossomo X com o alelo normal. Essas mulheres podem desenvolver na idade adulta uma forma mais branda da doenca conhecida como adrenomielopatia.Devido a sua raridade, a ALD era, ate 1984, epoca em que foi diagnosticada em Lorenzo, muito pouco conhecida pela ciencia, apesar de haver sido descrita por Haberfeld e Spieler em 1910. Somente em 1970, sessenta anos apos a descoberta da doenca, o americano Michael Blaw denominou essa patologia como a conhecemos atualmente: adrenoleucodistrofia (adreno: glandulas adrenais; leuco: branco, referindo-se a substancia branca do sistema nervoso; e distrofia: desenvolvimento imperfeito).Gracas ao esforco de pessoas como os Odone e varios cientistas, o conhecimento sobre a etiologia da ALD avancou bastante. Sabemos, por exemplo, que essa patologia apresenta manifestacoes clinicas diversas, que tem niveis de comprometimento diferenciados para os seus portadores. A administracao de uma dieta baseada no "azeite ou oleo de Lorenzo", uma terapia desenvolvida inicialmente por Augusto e Michaela Odone, parece ser eficiente para reduzir a velocidade da sintese endogena dos acidos graxos, diminuindo os efeitos nocivos da ALD. Essa terapia utiliza uma combinacao de acido oleico e de acido erucico, dois acidos graxos monoinsaturados que sao metabolizados pelos pacientes com ALD.Foto de Lorenzo OdoneApesar da batalha de Augusto e Michaela Odone pela saude de seu filho ter se encerrado no inicio de 2008, apos o falecimento de Lorenzo devido a uma pneumonia aspirativa um dia apos seu trigesimo aniversario, o esforco e o carinho dessa familia foram recompensados: Lorenzo permaneceu entre seus familiares por 20 anos a mais do que havia sido previsto pela medicina. Alem disso, a sua luta tem dado uma vida mais longa e digna a milhares de portadores da ALD no mundo inteiro.Assista esse emocionante filme e conheca essa historia de amor! Para saber mais sobre essa doenca genetica leia a coluna completa de Jerry Carvalho Borges publicada em 09/12/2008 em http:/cienciahoje.uol.com.br. Em algumas especies, as femeas possuem dois cromossomos