(Esse post e uma dica do Vinicius Ribeiro, leitor do Sapatomica)A MPS, abreviacao de Mucopolissacaridose,e uma doenca genetica, metabolica hereditaria e rara. De formasimplificada, significa dizer que a crianca nasce com a falta oudeficiencia de uma enzima para digerir um acucar (omucopolissacarideo). No total, existem sete tipos de MPSconhecidos pela medicina.E uma doenca progressiva, de multiplas faces e precisa ser diagnosticadaprecocemente. Hoje, o maior obstaculo para o tratamento dos pacientes com MPS ea falta de conhecimento sobre ela. Em muitos casos, o diagnostico nao e dadopois muitos sintomas sao comuns a outras doencas, afirma o pediatra ehepatologista infantil Marcelo Kerstenetzky.O especialista garante que existem cerca de 500 pacientesdiagnosticados no Brasil. Em Pernambuco sao 39 casos identificados commucopolissacaridoses, mas ha suspeita de que o numero de casos sejamuito maior. A notificacao nao ocorre justamente por conta dodesconhecimento da classe medica.Por conta disso as associacoes de pacientes existentes emdiversos Estados do Pais estao organizadas em prol de acoes parainformar e conscientizar a sociedade e os profissionais de saude sobre a importanciada deteccao e tratamento precoce da MPS. Em Sao Paulo, inclusive, hauma lei (15.350/2010) que instituiu o Dia Municipal deOrientacao sobre Mucopolissacaridose, que e realizado anualmente nodia 15 de maio.Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose so conseguem auxiliopor via judicial, ou seja, precisam processar o governo parater direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. Ocusto mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados,os portadores de MPS morrem, ainda na infancia.Voce pode ajudar a mudar essa situacao, assinando a peticaopor uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue ogoverno a subsidiar o tratamento da MPS. Nao temos tempo a perder. Acada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua familia, pioram.Vamos mostrar ao governo e ao Ministerio da Saude que nos importamos e que exigimosque todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saude e de qualidade devida.O Deputado Federal Vicentinho dentre outros, estao nesta luta a muito tempo com Dudu Prospero, o rapaz da foto acima. Eu o sigo a muitos anos e com felicidade, ganhei dele um calendario que ele me enviou! Obrigado Dudu Prospero Esta sendo observado que, falta medicamentos, agulhas, ate uma coisa besta como gase em postos de saude municipal.A culpa nao e dos enfermeiros, famaceuticos, medicos e assistentes, pois eles fazem o pedido, mas o pedido dizem, e insuficiente.Uma das condicoes para que um posto de saude funcione e a condicao de trabalho, ter equipamentos necessarios. O que acontece na UBS do Alvarenga, encostado aquele que sera o maior Hospital de Clinicas e especialidades do Pais, e a falta de muitos medicamentos...Em pouco tempo que meu gravador ficou ligado, a frase "NAO TEM" , foi dita 50 vezes em 20 min... e ai pessoal? Isso esta acontecendo em um posto apenas de SBC... como anda seu Posto de Saude?ta em falta, desculpe!!!!! Noticia de Por: Karen Marchetti ( karen@abcdmaior.com.br) diz que Obra tera pouco mais de 10% do valor provenientes do Estado. Foto de Andris Bovo Verba de Alckmin para o Hospital de Clinicas e menos de um quinto