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Ola!!Faz tempo que nao escrevo... Tantas coisas acontecem...Ja estou perdendo o medo de andar sozinha! Estou recuperando minha vontade de sair!O que houve?Agora passeio 3 vezes por dia com minha cachorrinha! Ela me incentivou a botar o pe na rua! rsParece pouca coisa, mas, no meu caso, ja e um progresso!Fiquei muito dependente do meu marido... Sempre que andamos na rua fico agarrada nele e isso me transmite seguranca, porem traz a inseguranca de achar que quando estiver sozinha nao consigo...O que importa e que agora ja estou voltando a andar sem segurar em ninguem!Mas isso nao significa que estou indo bem... Ontem estava andando na calcada e trombei numa grade de lixo... kkkkkkAs vezes, so vejo o poste quando ja estou quase para esbarrar, mas faz parte ne! Com essas coisas ja estou acostumada!Dia 14/04, fui a feira de acessibilidade, a Reatech. Muito interessante! So fiquei inconformada com o preco do crepe... paguei R$6,00! Absurdo, nao acham?! rsMas estava interessante... Tinha uns cachorrinhos lindos!!! Eles sao pet-terapeuticos! Sao para pessoas que estao em fase de reabilitacao... Por sinal, otima terapia! Nada melhor do que um bichinho de estimacao para alegrar a vida!Tinha tambem aqueles caes-guia... Acho que eu estragaria um desses.... Nao consigo ficar sem dar carinho ou mimar um cachorrinho! Trata-lo como um acessorio seria impossivel!Bom, chega de enrolacao!Para ir a esse evento, um micro-onibus gratuito levava ate a porta do local, partindo da estacao de metro.Quando chegamos para pegar esse tal onibus, nao reparamos que entramos na fila para deficientes... Entao veio um cara e ficou gritando: Pessoal, essa fila e para deficientes! O onibus comum e la na avenida!E ficou olhando para meu marido e eu, como se estivesse procurando minha deficiencia...Entao eu falei para o meu marido se nao era melhor irmos no outro onibus, pois poderia haver alguem que precisasse mais do que eu...Entao olhamos a fila e nela havia alguns cadeirantes, mas a maioria era deficiente auditivo ou surdo.Meu marido disse que eu tinha o mesmo direito de pegar aquele onibus e contestou o rapaz que ainda estava olhando feio pra gente, dizendo que eu era deficiente tambem.Esse e o lado estranho da retinose.... Ao mesmo tempo que sabemos das nossas limitacoes, apesar de tudo, nos sentimos como pessoas normais e nao como deficientes... Dai chega numa situacao como essa, fica um peso na consciencia, sera que e certo, sera que nao e.... Afinal sou deficiente mas nao me considero com tal... Parece que estou fazendo algo errado... As pessoas parecem realmente olhar, procurando o meu "defeito"... Chega a ser constrangedor...A impressao que eu tenho e que parace que estou mentindo quando digo a alguem que sou deficiente... Mas depois, eu me conformei, pois fiquei ouvindo a historia de uma mulher que estava atras de mim... Ela disse que na feira do ano passado ela nao sabia que havia esse onibus especial para deficientes e pegou o comum. Eles nem entraram com o onibus dentro do estacionamento. Largaram ela na avenida e os voluntarios eram totalmente despreparados para guia-la ate a porta do evento.Por esse
lado achei melhor mesmo eu ter pego o busao especial, pois parou bem na entrada....Mas na volta, eu nao quis pegar o onibus especial... quis evitar que as pessoas ficassem me olhando com aquele ar de reprovacao do tipo: "Essa menina nao tem deficiencia nenhuma!"Ah, falando em deficiencia, resolvi correr atras de alguns beneficios que tenho direito, afinal, para alguma coisa a retinose tem servir ne! rsFiz meu bilhete unico especial para deficiente. Recebi semana passada!! Agora posso sair por ai sem pagar trem, metro e onibus!So acho injusto quando passamos uma vez, temos que esperar meia hora para passar de novo... E se for uma emergencia? Tenho que esperar meia hora... ou comprar um bilhete para passar!Isso acho errado... ja nao estou entrando de graca? Entao qual a diferenca de passar pela catraca ou pela portinha?Dei entrada tambem no cartao de estacionamento especial... Mas acho que esse vai ser indeferido, pois, nao sei se vcs leram um post anterior, segundo o DSV, so podem adquirir o beneficio quem tem dificuldades de locomocao...Ignorancia ne... Larga um portador de RP a noite no meio do estacionamento para ver se ele nao tem dificuldade de locomocao! Eu, por exemplo, acho que nem saio do lugar! rsVamos esperar para ver qual sera a alegacao deles em caso de indeferimento... quero so ver se eu entro na briga... rsSe bem que nem vale a pena ficar esquentando a cabeca com isso....
Ola! Vou comecar contando como descobri que era portadora de retinose pigmentar...Desde crianca, sempre tive uma certa dificuldade de enxergar, mas, como a maioria das pessoas, achava que era normal, afinal eu tinha astigmatismo (2,50) e miopia (1,70) - um valor relativamente baixo.Eu vivia tropecando em tudo e sempre associava este fato a miopia, mesmo porque eu quase nunca usava os oculos! Ca entre nos, nenhuma crianca gosta de usar oculos, salvo nos primeiros dias (que ainda e novidade)!Enfim, sempre considerei a ideia de que eu era desastrada mesmo! O fato e que, quando eu era crianca, costumava brincar com meu irmao de "adivinha quantos dedos tem aqui". Brincavamos, geralmente, no escuro. Cada um levantava a mao e o outro dizia quantos dedos o outro estava mostrando. Eu ficava impressionada como o meu irmao acertava todas! Na verdade, o jogo de adivinhacoes era so para mim, pois meu irmao enxergava tudo! Foi ai que fui, aos poucos, descobrindo que eu nao enxergava direito no escuro... Desde entao, eu entrava em panico toda vez que acabava a luz!Estudava no periodo vespertino, entao na hora da saida ja estava escuro... De vez em quando acabava a energia na escola e eu ficava desesperada! Ficava quietinha no meu canto, enquanto a sala inteira fazia festa porque tinha acabado a luz! Eu ficava com medo de alguem pegar minhas coisas e eu nao ver! rs - pior de tudo: isso acontecia com ou sem luz e eu nunca percebia!Enfim, um dia, em uma aula de biologia, a professora comentou sobre as consequencias causadas pela falta de vitamina A. Uma delas era a "cegueira noturna". Dai a primeira coisa que me passou pela cabeca foi: "e isso que eu tenho!".Mal sabia eu que era so o comeco de uma looonga jornada em busca do meu verdadeiro diagnostico! Bom, cortando um pouco a historia, senao ela vai ficar muito longa, mais ou menos aos 17 anos, quando eu ja tinha acesso facil a internet, resolvi pesquisar sobre o assunto. Dentre as doencas pesquisadas, a que mais se enquadrava nas minhas caracteristicas, era a Retinose Pigmentar.Uma breve descricao do que e a Reinose Pigmentar:Uma doenca de origem genetica, que ao longo dos anos progride lentamente, degenerando a retina. Atinge primeiramente a visao noturna, depois a visao periferica (lateral) e, por fim, a visao central. Claro que cada caso e um caso, e existem varios tipos e graus de retinose pigmentar. Conheci alguns casos de pessoas que na minha idade (30 anos) ja eram completamente cegas. Atualmente, nao existe um tratamento que "cure" essa doenca. Entretanto, pesquisas envolvendo celulas-tronco nos fazem ver uma pequena luz no fim do tunel. A pesquisa nao envolve a cura, mas sim a estagnacao da RP.Ainda nao descobri de quem herdei a doenca, mas tudo indica que sou uma mutacao! rsO que eu enxergo:No escuro, nadinha de nada!Durante o dia e em locais iluminados, nao vejo detalhes do tipo: a cor dos olhos de quem esta conversando comigo.Nao vejo degraus, meu campo visual e bem reduzido. Se olho para cima, nao vejo o que esta
embaixo e se olho para baixo, nao vejo o que esta em cima! A visao periferica tambem e bastante limitada.Se eu estiver andando e aparecer alguem na minha frente, levo um baita susto! Vira e mexe, voces vao me ver pulando para tras!Algumas cores eu ja nao identifico mais - nao sou daltonica, caso isso tenha passado pela sua cabeca.Eu sei exatamente o que e vermelho, azul, amarelo, as cores do arco-iris, etc...O que eu nao identifico nas cores sao as tonalidades proximas, por exemplo: as vezes, confundo um cinza bem escuro com um preto, ou um preto com azul-marinho, ou um tom de vermelho com laranja, ou bege escuro com marrom...Outro dia minha cunhada apareceu com uma cachorrinha labradora e eu disse: "Que linda! Vem ca pretinha!" Detalhe: a cor da cachorra era chocolate... Mas calma! Vou explicar: ela estava na sombra! Entenderam qual a minha confusao de cores? Depois, quando ela foi para o sol eu vi a cor dela direitinho... Isso me faz lembrar que nao devo dizer o que acho que estou vendo, porque quase sempre o que vejo nunca e o que realmente e... Coisa de doido! rsIsso faz parte da retinose, pois minhas celulas da retina estao degenerando, entao e como se ficasse tudo desbotado! As celulas mais prejudicadas sao as fotorreceptoras, por isso nao enxergo no escuro. Imaginem uma televisao de tubo e uma full HD: eu sou a de tubo e mal sintonizada!Ah e tambem tenho dificuldades para enxergar quando ha contrastes de ambientes - do claro para o escuro e vice-versa. Tenho que esperar uns minutos para a visao voltar ao normal...Voltando a historia... Decidi, entao, procurar minha oftalmologista e perguntar se o que eu tinha era retinose pigmentar. Foi ai que comecei a descobrir o despreparo dos medicos em relacao a doenca. Eles sabiam o mesmo, ou ate menos, do que eu!Deixei esse problema um pouco de lado e continuei vivendo a minha vida, afinal, ja tinha me virado bem sozinha ate aquele momento...Aos 19 anos, quando comecei a trabalhar registrada, um dos beneficios que recebia era o plano de saude, entao resolvi usufrui-lo e correr atras dessa historia de novo! Ate entao, eu so tinha um palpite no qual, por ventura, havia descoberto sozinha pela internet e ninguem me esclarecia o que realmente era!Passei por varios medicos e a frustracao foi sempre a mesma... eles sabiam muito pouco da Retinose e nem ao menos sabiam diagnostica-la. So sabiam que tinha alguma coisa de "errado" com a minha visao. Pareciam ter medo de dizer algo concreto, como se nem soubessem o que era... Ou tinham receio de dizer que eu tinha uma doenca grave e sem cura, sei la! Cheguei ate a ir ao Hospital das Clinicas, achando que algum medico de la fosse mais competente, mas infelizmente nao obtive resultados. Alias, foi o pior medico que ja fui!Quando eu disse a ele que eu achava que tinha Retinose, ele comecou a tremer e nem sabia o que dizer! Examinou, examinou... Quase fiquei cega de tanta luz q ele jogou nos meus
olhos! Foi a primeira vez que fiquei sem enxergar absolutamente nada na minha frente depois de um exame de fundo de olho! Ele terminou de examinar e simplesmente mandou eu sair da cadeira e sentar em outra! Nem se preocupou em me guiar! Sorte que meu marido estava la e segurou minha mao!Ele parecia tentar se recordar o que era a Retinose... Deve ter sido uma daquelas aulas em que ele dormiu!Imaginem minha frustracao... Esperei horas para ser atendida, para no final perceber que o medico nao tinha ideia do que era a retinose, a nao ser o fato de que era uma doenca sem cura. Ele ate gaguejava! Minha vontade era de falar para ele que eu ja sabia o que era Retinose e que so queria saber se o meu diagnostico era aquele.Cada vez que eu ia ao medico, uma tristeza me consumia...Certo dia, fui a um consultorio que disseram ser muito bom, que a medica fazia pesquisas no exterior e tal, mas quando tentei marcar uma consulta, ela so tinha horario para uns 3 meses adiante... Como eu tinha que trocar as lentes dos meus oculos, resolvi marcar na mesma clinica, so que com outra medica. Outra frustracao: ela me receitou a lente errada e tive que ir ate la reclamar! Mas sera que ninguem sabe fazer nada direito ou eu que tenho azar?A minha sorte foi que era final de expediente e quem estava la? A tal medica da agenda super-hiper-lotada, que, diga-se de passagem, era a dona da clinica. Ao ver que uma de suas funcionarias havia cometido o erro de me prescrever as lentes erradas, ela resolveu me atender pessoalmente! Eis que vem o diagnostico: foi a primeira pessoa que disse que eu tinha retinose pigmentar sem que eu tocasse no assunto! Conversamos e ela parecia entender bem do assunto. Pediu exames detalhados e ela mesma marcou um retorno, ou seja, nao precisei esperar os 3 meses!Fiquei feliz por ter encontrado uma medica que sabia do assunto, porem ela mesma disse que nao poderia fazer nada alem de acompanhamento do progresso da doenca...Mesmo assim, fiquei mais tranquila ao saber que minha busca por uma oftalmo de confianca havia se concretizado ali!Depois disso, tive que me ausentar... Fui morar no exterior e fiquei aproximadamente uns 3 anos sem acompanhamento...Bom, acho que escrevi demais e creio que ninguem tenha paciencia de ler tudo isso. Obrigada e ate a proxima!
que deveriam escrever melhor pois interpretar "deficientes visuais" e como se considerasse um grupo, nao somente o cego!Se eles dizem que e so para cegos, na lei deveria falar que somente pessoas com cegueira total podem solicitar! Tao simples!Fico indignada com essas coisas! Eu ainda acho que tenho direito a esse cartao!
Ola pessoal!Como estao? Eu estou otima!Comecei essa semana meu curso de Letras! Adorei tudo! Melhor do que eu esperava! Professores maravilhosos e materias das quais me identifico muito! Exatamente o que faltava naquele espacinho vazio da minha vida e que agora parece ser muito maior do que eu imaginava! Minha sede de aprender ressuscitou esta semana!Ja me acostumei com o percurso. Estou utilizando a bengala! Ah, bem melhor viu! As pessoas me olham com um ar de piedade, mas ta sendo um experiencia diferente! Pela primeira vez, posso andar tranquila, sem que ninguem fique esbarrando em mim! So de nao ter de ouvir um xingamento a cada esbarrao ja compensa!Confesso que foi dificil aceitar a ideia de usar a bengala... Mas nao tem jeito... Uma coisa que reparei e que as pessoas so respeitam ao proximo sob alguma condicao. No meu caso, por causa da bengala.Posso ate fazer um comparativo da minha antes e depois da bengala!rsAntes de usar a bengala:E nitida a folga das pessoas ao acharem que o simples fato da rua ser publica lhes da o direito de andar e agir como se as ruas fossem delas! E incrivel o pensamento egoista que os outros tem de acharem que sua pressa e sempre maior do que a dos outros. "Quem quiser que saia da frente" - eles devem pensar.Quando ando na rua sem a bengala, nao consigo dar um passo sequer sem ter de desviar de alguem! Fulano vem na minha direcao, mas quem tem que sair da frente sou eu, pois ele simplesmente continua em linha reta. Como sou baixinha, e logico que fico em desvantagem.Nesse ponto, sinto muitas saudades do Japao. Nao sei se comentei, mas morei por la durante 3 anos. Uma educacao sem igual! Por mais fechada que seja a pessoa, se voce sorrir e disser um "bom dia" ou um "com licenca", certamente sera retribuido com muita educacao! Todos fazem o maximo para nao atrapalhar o caminho dos outros e se isso ocorre, voce ouve pelo menos umas 2 vezes um pedido de desculpas! E sao desculpas sinceras! Nao e so por "educacao".Ja aqui... O olhar da pessoa ja diz: "To com pressa! Sai da frente que to passando!". Quando ando devagar, sempre tem um irritadinho atras que fica com aqueles "tsc", isso quando nao resolvem botar Deus no meio e soltam impacientemente a famosa frase: "Ai meu Deus!" seguido do "tsc", e claro! So me falta levar um chute na bunda!Com a bengala:Parece que estou em outro mundo! As pessoas sao extremamente solidarias! Oferecem lugar, ajudam a atravessar a rua, me desviam das arvores, obstaculos, postes e afins!... Perco as contas de quantas vezes recuso um "Precisa de ajuda?". Nao preciso desviar de ninguem! Ninguem me xinga porque estou andando a passos de tartaruga, nenhuma biribinha (e assim que meu marido e eu apelidamos o "tsc"), ninguem me apressando e ninguem pertubando Deus!A unica coisa que tenho certeza e a duvida que deixo no ar e que muita gente fica se perguntando: "mas o que ela tem? Parece enxergar... Nao aparenta ter nada".Eis
um grande problema das pessoas... Acharem que para ser deficiente precisa ter uma deformidade ou algo aparente. Tanta ignorancia que chega a me deixar triste... Esse e o unico lado ruim de usar a bengala... a ignorancia das pessoas me deixa triste...Sinto uma analise de minha pessoa dos pes a cabeca...E o que sou afinal? Deficiente visual? Aos olhos dos outros talvez nao... Afinal nao uso oculos escuros e nem tem olhos esbranquicados... Um deficiente visual nao e so aquele que nao enxerga... Dificil de explicar, porem facil de entender se houver bom senso...Gostaria tanto que ninguem precisasse de uma condicao para respeitar o proximo ou simplesmente ser educado espontaneamente. Atos tao simples que poderiam mudar tantas coisas... Alegrar ou estragar o dia de alguem... Uma decisao que parece tao obvia, mas o estresse do dia a dia faz com que optem pela segunda opcao.
Ola!! Desta vez, trago boas noticias! Resolvi fazer faculdade! o/Meu marido esta apoiando bastante! Ja fizemos o caminho ate la 2 vezes, com diversas alternativas de rota para nao ter problema com obstaculos!To tao acostumada a andar segurando nele, mas dessa vez ele, literalmente, me largou! Disse que so ficaria me observando, para ver como eu me virava para atravessar as ruas e desviar dos degraus.Como foi a experiencia?Resposta: me senti como um animalzinho que viveu em cativeiro por muito tempo e, quando finalmente o soltam na floresta, nao consegue sair do lugar! kkkkkkQuando ele soltou meu braco e disse: "agora quero ver como voce se vira", eu parei!Quando ando com ele, confesso que nem presto muita atencao no caminho... Foi dificil ligar todas as minhas antenas parabolicas!Dentro do metro, como sempre, tudo muito escuro, principalmente porque eu tinha acabado de sair do clarao...Fiquei parada, sem saber para onde ir! Tantas placas, mas nenhuma sob o meu campo de visao! Muitas pessoas passando e eu parada no meio do caminho decidindo que caminho, que escada, que direcao seguir!Um seguranca ate chegou a perguntar se estava tudo bem! Olha so a situacao!! kkkkkO que importa e que deu tudo certo! Acho que minhas neuras foram o maior empecilho! Agora seja o que Deus quiser! rs Elevadores e escadas. Eis duas palavrinhas que me causam panico! O elevador nem tanto, mas escadas, realmente, me assustam!Fico me perguntando por que os elevadores e escadas de emergencia sao tao escuros??Quando entro num elevaodor escuro, fico xingando eternamente quem o projetou! Pra que um elevador escuro? Ja nao basta entrar em um buraco? Tem que ser escuro?Fora que hoje em dia, a maioria dos botoes e de toque, ou seja, ate os deficientes visuais descobrirem qual o seu andar tentando ler em braile, ja encostaram o dedo em um monte de botao!Sinceramente nao entendo. Mais curioso ainda, e que os elevadores da area de servico sao bem iluminados! Sera que vou ter que comecar a entrar pela area de servico?Acho que nao precisa ser escuro dentro do elevador! Para que hein? Nao e balada! Alias, nao ficamos mais que 5 minutos dentro dele! Fala-se tanto em acessibilidade, mas esquecem que deficiente visual nao e so aquele que e cego! Eles devem projetar pensando: deficiente visual nao vai enxergar mesmo!Mas e nos que temos retinose pigmentar? E as pessoas que tem baixa visao? E os velhinhos que ja possuem a visao debilitada? Fora outras sindromes que comprometem a visao...O que penso e que tudo hoje em dia gira em torno de acessibilidade, mas ninguem sabe ao certo como suprir as necessidades de quem acessa!As escadas eu nem gosto de falar! Quando tem iluminacao, e uma luz tao fraca que ate uma lanterna de LES made in China ilumina mais!Raramente vejo escadas de emergencia bem iluminadas. Deve ser porque ninguem usa. Ora, mas por que? Eu, por exemplo, morro de medo de usar a escada de emergencia! Primeiro porque e escura, segundo porque nunca tem ninguem e terceiro: quase sempre estao fechadas!!!E, meu povo... como solucionar isso? Com muita
admiracao, ele a viu como uma pessoa de indole unica, de uma garra sem igual. E cresceu admirando-a e achando que era a melhor pessoa do mundo. Mas a medida que foi crescendo e assimilando as coisas do mundo, comecou a observar as cenas de violencia com seu conjuge, que chegava quase todos os dias embriagado (motivo nao lhe faltava para tal). E essas cenas foram se repetindo ano-apos-ano ate que o dia "d" chegou: a separacao ocorreu, o adulterio foi consumado e ainda assim tudo parecia ter entrado em equilibrio. Na verdade, a situacao anterior nao mudou em nada sua personalidade, so mudou de endereco. Quando estamos no meio de determinada situacao, e dificil de enxergamos como ela e de fato. E ele nao enxergava o que era, justamente por estar no "olho do furacao". Ja desfeito o laco familiar, ele passou a visita-la (ja morando com o novo companheiro) e mesmo la percebeu que o problema continuava com ela. Ou seja, o fato dela ter migrado para uma "nova vida" nao a fez mudar internamente. E as brigas continuavam intensas e era assim a qualquer dia, horario ou na frente de quem quer que fosse. E continuou sendo assim ate chegar a nova fase: a de viuvez. Para muitas pessoas, essa e uma fase nao so de luto, mas de reflexao. No caso dela nao teve reflexao e muito menos coerencia em seus atos. E se achando o "sol", fez e desfez muita coisa sem ouvir os aconselhamentos dos mais proximos. Preconceito, racismo, todo o tipo de fobia tosca, autoritarismo com humilhacao, orgulho, etc. faziam parte da personalidade dela. E foi quando a mascara caiu, apos um bilhete deixado para ele, num tom agressivo e humilhante. Ela nao so se fazia autoritaria pela frente, mas tambem por tras, usando dos meios mais escusos e baixos para manter a "redea" da vida alheia em suas maos, nao importando o quao infeliz a pessoa iria ficar. E entao "caiu a ficha" e ele comecou a lembrar de todas as pessoas que sumiram de sua vida, sem motivo algum. Pressentia que a proxima vitima corria perigo e ele mais uma vez iria perder uma pessoa que o amava de verdade. Gracas a Deus, nao foi desta vez, mas ainda assim o que era para ser algo facil tornou-se dificil e moroso. Alias, iniciou-se uma "guerra santa" aonde ela nao quer abrir mao de jeito algum dele e com isso atrasar mais ainda sua evolucao. Mas Ele e maior e nao permitira isso.Moral da historia: quando o amor se transforma em obsessao o que era sentimento vira doenca.Abracos!