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durante a propria consulta com o medico, atraves do exame de toque e de todas as informacoes possiveis sobre a dor que sente. Ainda assim, se pudesse existir um protocolo que obrigasse o medico ginecologista a solicitar determinados exames todas as vezes que suas pacientes se queixassem de colicas menstruais, com certeza, varias mulheres seriam poupadas do pesado sofrimento que a Endometriose causa. Seria quase uma prevencao! E nao estou falando de mandar todas as pacientes para a videolaparoscopia nao. Nao e isto. Hoje, temos disponiveis exames de imagem que sao excelentes para o diagnostico da endometriose, e e claro, pode-se dosar tambem o CA125 para compor o raciocinio, pois e um exame simples e facil de fazer, apesar de pouco preciso.O que nao pode mais acontecer e o descaso frente a queixa de colica menstrual, atrasando o diagnostico da endometriose em 8 ou 9 anos, prejudicando a qualidade de vida da paciente e, muitas vezes, o seu sonho de engravidar. Nao e justo!2o) Dificuldade em Encontrar o "Tal" Especialista. Depois de muita luta para conseguir uma hipotese diagnostica, comeca a verdadeira peregrinacao. Sim, pois o que reivindicamos do medico, no paragrafo acima, e que simplesmente saiba diagnosticar a endometriose. Dai a exigir que ele saiba tratar a doenca, creio que seja pretensao demais. Tem ginecologista que foge da portadora de endometriose, como um rato foge de um gato! Chega a ser engracado! E como se o nosso diagnostico ja viesse com um complemento: "Endometriose = paciente problema, fuja dela". Bom, sabemos que existem mil e uma patologias ginecologicas problematicas em termos de tratamento, mas a Endometriose, sinceramente, nao e para qualquer um. Muitas vezes, a doenca requer tratamento cirurgico reparador, ou seja, e preciso ser muito bem treinado para fazer aqueles tres ou quatro furinhos na barriga da mulher, enche-la de gas, e comecar a cortar os nodulos, sem lesionar nenhum orgao. E um trabalho de "mestre", alias, e um trabalho de uma "equipe de mestres".E claro que todas nos queremos o melhor atendimento, nos merecemos isto. Mas, ai e que esta o problema. Alias, o problema mesmo so esta comecando. Afinal, naquele livrinho do plano de saude nao vem discriminado qual medico e capaz de tratar a endometriose e qual nao e. Sabe o que acontece? Vou confessar um segredo! Muitas portadoras pegam nome por nome do livrinho, digitam no "Google" e tentam descobrir se ha algum vinculo entre o nome do medico e a endometriose. Se houver, ela marca um "x" ao lado deste medico, senao ela o risca da lista. Parece engracado? Mas, nao e nao! Isto e muito triste. Pior e quando nenhum dos 300 medicos tem alguma relacao com endometriose! Dai, a portadora comeca a se desesperar. E passa a procurar pelos "medicos estrelas", aqueles que brilham distantes de nos, lembram? Pois bem, para desfrutar do brilho deles e preciso desembolsar muito, muito dinheiro. E ai sim, a historia fica triste!E uma pena que tenha que ser assim. Na minha humilde opiniao de portadora de endometriose, todos os medicos formados em ginecologia deveriam saber diagnosticar e
tratar a doenca, isto inclui tambem ter mais "mestres" em Videolaparoscopia. Afinal, e um absurdo termos 300 ginecologistas num livrinho do plano de saude e so sete ou oito serem capazes de tratar uma doenca tao ginecologica!Para finalizar: sabe o que respondi a afirmacao feita pela portadora que comentei no inicio desta postagem? "Amiga, e mais facil encontrarmos uma agulha no palheiro que um especialista em endometriose! Portanto, se voce encontrar o seu, agarre-o e nao o solte mais. Este medico e peca rara e esta extinto no mercado!" Luciana T. G. DiamanteVisite tambem:www.endometriosebrasil.com.br
Historia de Carine"Desde antes da menarca, por volta dos 11 anos de idade, ja sentia colicas muito intensas. Mas fui orientada que as colicas no periodo menstrual sao normais. "Toda a mulher tem essas dores!! Voce que e muito exagerada!". Essa era a frase que eu mais escutava!! E justamente em meio as turbulencias da adolescencia, tinha ainda que passar por essas dores horriveis e que as mulheres mais experientes diziam ser normais.Aos 14 anos minha ginecologista receitou pilula anticoncepcional para regular meu ciclo e nessa mesma epoca comecei a virar motivos de piada entre familiares, ao ler em uma revista feminina uma reportagem sobre doencas que causam infertilidade na mulher e uma dessas chamou atencao: ENDOMETRIOSE. Havia poucas informacoes sobre a doenca, mas a principal estava la - Sintoma comum nas portadoras: "Colicas intensas que podem surgir inclusive fora do periodo menstrual". Apos o inicio da pilula anticoncepcional, as colicas diminuiram significativamente. Eu, com outros tantos conflitos a serem resolvidos na minha conturbada juventude, acreditava que estava protegida o suficiente com a pilula. Entre os conflitos e a vontade de curtir a vida, nao utilizei a devida protecao (preservativos) nas relacoes sexuais durante algum tempo. Esta atitude insana (hoje tenho consciencia plena disso), ocasionou uma Doenca Inflamatoria Pelvica (DIP) em estagio bem avancado. Quando encontrei um medico capaz de desconfiar do problema, eu ja nao ficava mais em pe direito de tanta dor!! Desmaiei algumas vezes e passei em varios plantoes, onde recebia medicacao para dor e era mandada embora sem maiores investigacoes, ate que um dia uma conhecida resolveu intervir e conversar com o medico dela para me atender. Ainda hoje este medico significa um anjo em minha vida, pois se nao fosse a boa vontade dele, que me atendeu em seu consultorio particular por um valor irrisorio e fez ultrassonografia por valor simbolico, acredito que nao estaria aqui para contar. Pelo SUS, nada consegui, nenhum nem examinava! Ultrassonografia? So particular, apesar dos meus apelos de dores fortissimas e corrimento intenso devido a DIP. Passei em pelo menos 5 medicos do posto de saude local e todos me receitavam o tradicional Buscopan*. Este medico-anjo, na verdade trabalha para o SUS na cidade, mas em sistema de plantoes internos hospitalares. Assim me indicou o dia que seria do seu plantao, caracterizou meu caso como emergencia, e no dia indicado fez a videolaparoscopia pelo SUS. Um daqueles cinco profissionais que eu havia passado no posto de saude, ironico me falou na epoca: "Por R$ 12,50, valor que o SUS paga por um procedimento cirurgico, eu nem saio de casa!! Nao paga nem a gasolina! Ainda bem que tu achastes um salvador para fazer isso!. Nesta cirurgia estava cheia de aderencias, devido ao estagio avancado da DIP e nao foi possivel visualizar focos de endometriose, que ate foi cogitada pelo medico.Estava com apenas 18 anos e com comprometimento do aparelho reprodutor feminino. Fui avisada que apos essa cirurgia, quando quisesse ser mae talvez nao fosse muito facil, devido as sequelas deixadas pelo processo. Mas apos esse susto passei a cuidar mais de mim!
Fiquei sem dores durante 2 anos, tomava pilula mas tambem utilizava preservativos. Aprendi! Ainda bem!Logo apos conhecer meu esposo, mudei de cidade e eu resolvi fazer uma pausa e ficar um mes sem tomar anticoncepcional. Bastou um mes sem a pilula para as dores voltarem, mas eu ainda insisti e fiquei mais um mes e procurei um novo ginecologista. Logo de primeira ele ja desconfiou da Endometriose. Fez Ca 125, alterado! Ultrassonografia, algumas alteracoes....Solucao? Nova video para achar os focos e cauteriza-los! Resisti e ainda tentei voltar a tomar AC para tentar amenizar as dores mas elas nao diminuiram. Fui entao para a segunda cirurgia aos 21 anos. Resultado: Endometriose moderada com varios focos no ovario esquerdo e na parte esquerda do utero. O Doutor indicou na epoca tentar engravidar, logo que cessasse o efeito das 6 injecoes de Lupron 3,75mg.* Apos oito meses de suspensao menstrual pela medicacao, preferia os efeitos do Lupron as dores, voltei a menstruar e ja tive colicas leves no primeiro ciclo, consideradas pelo ginecologista "da vez" como normais para o meu tipo de problema. Tentei engravidar durante longos 10 meses. Era uma decepcao por mes, pois o ciclo estava desregulado e sempre surgia a esperanca de estar gravida, o que nao acontecia. Alem de nao engravidar as dores so pioraram e o Ca 125 so aumentava. Solucao? Mais 6 meses de Lupron.Ja estava completando 24 anos e fissurada num sonho que poderia deixar para depois ou pelo menos achava que poderia. Decidimos entao (eu, meu marido e o ginecologista) que eu iria bloquear a menstruacao com uma pilula continua. Sinceramente naquela ocasiao, acredito que foi a melhor decisao. Fiquei encantada de poder ser uma mulher normal novamente, nao precisar ficar contando com a paciencia e piedade das pessoas o tempo todo. Sim, porque as pessoas nos veem com um misto de incredulidade e compaixao, como se perguntassem: "sera que e possivel ter tantas dores assim?"Bom, nessa nova fase de mulher normal fui estudar, sonho antigo, interrompido por motivos diversos, cresci e aprendi muito. Nesse processo meu casamento tambem se transformou em algo grandioso, nao imagino minha vida sem meu marido. Formamos uma familia feliz! Ops...para ser uma familia feliz falta um filho, pelo menos um!Aos 27 anos parei com o Cerazette. Pensei em fazer o que fazem as mulheres normais: deixar nas maos de Deus, e quando tiver que ser, sera! Entretanto logo no primeiro ciclo ja tive a lembranca de que nao era uma "mulher normal". Ainda esperei mais dois ciclos e no terceiro voltei a tomar o AC. Perto de completar 30 anos, ja preocupada, procurei um especialista em endometriose onde apos um exame clinico, nenhum ginecologista havia encontrado o lugarzinho exato da minha dor como este encontrou, detectou um foco de endometriose profunda e me indicou fazer uma ultrassonografia com preparo intestinal. No exame foi detectado uma adenomiose, alem do foco de endometriose profunda. Para completar tive que fazer a temida histerossalpingografia que tambem demonstrou uma leve alteracao nas trompas. Porem eu ja havia parado com Cerazette ha 2 meses e nao tinha
dores significativas, o que nos animou a tentar uma gravidez natural por algum tempo. A alegria durou pouco. No quarto ciclo, as dores apertaram e no quinto fui obrigada ir para o PS, pois o Toragesic* nao passava a dor. Solucao? Outra videolaparoscopia, desta vez com o especialista. Ate fazer a cirurgia? Voltar a tomar Cerazette para tentar diminuir a dor.Enquanto isso ja havia marcado uma consulta com um especialista em reproducao humana, queria outra opiniao, e uma avaliacao das possibilidades de um auxilio para realizar o sonho de ser mae. O medico de reproducao, ja nao compartilha da mesma opiniao e acredita que eu poderia fazer um FIV direto antes de fazer a video. Solicitou varios exames para certificar-se, ja peguei os resultados e to no aguardo da consulta de retorno. Porem minhas dores nao cessam, ja estou tomando a terceira cartela de AC, to tomando Uxi amarelo* e Unha de gato* e tentando tudo que aparece para ver se ameniza mas, nao se passa um dia sem que eu tenha dor. Ate minha postura esta afetada, pois devido as dores abdominais constantes estou sempre com a coluna torta. E o emocional? Fica um trapo, novamente as pessoas no trabalho e os amigos me veem e perguntam: Mas de novo com dor?Bom, depois de conversar com algumas amigas virtuais que tiveram experiencias parecidas, tive a opiniao unanime de que deveria fazer a video antes da tentativa de FIV. Por isso, ja marquei uma consulta com o medico especialista em endometriose, para avaliar os novos exames e talvez marcar essa video.Preciso agradecer muito a Deus pela luz oferecida a todas as companheiras de luta, que mantem as informacoes atualizadas nas comunidades de Orkut, Facebook e Blogs. Afinal, esse medico especialista em Endometriose foi uma indicacao do Orkut. Espero em breve poder contar para voces um final feliz para esta historia. Assim como espero todos os dias ler uma noticia feliz de uma endoamiga.Peco a Deus que continue nos dando forca para seguir em frente em busca de melhor qualidade de vida e da realizacao dos nossos sonhos!!!"* As medicacoes citadas so podem ser usadas com prescricao e recomendacao medica.______________________________Carine, obrigada por confiar na gente e ter contado um pouco da sua historia, nao apenas com a Endometriose, mas tambem com a DIP; pra que sirva de alerta para outras mulheres com vida sexual ativa. Atraves do seu depoimento, a gente pode ver que ainda existem, sim, medicos com os quais podemos contar nos momentos de dificuldade, sao poucos, mas eles existem. Porem, percebemos o quanto e necessario mudar a saude publica do nosso pais, pois, ainda hoje as mesma dificuldades que voce encontrou no passado sao vistas e e preciso dar um basta nessa situacao. Assim como a incompreensao das pessoas, ate mesmo dos familiares e amigos, em relacao as nossas dores e doenca. Estamos na torcida para que em breve voce consiga realizar o sonho da maternidade! Conte sempre conosco, querida! Caso voce tambem queira dividir conosco uma situacao relacionada a endometriose, mande seu depoimento para endometrioseprotesto@gmail.comLembrando sempre que juntas somos
Em maio nos falamos aqui no blog sobre os planos negarem a cirurgia de endometriose. Mas os problemas das portadoras de endometriose estao indo muito alem disso! Nao estamos falando da infertilidade, das dores na relacao sexual, dores para evacuar e/ou urinar etc...etc... E pior que isso! Por incrivel que pareca existe coisa pior! E tambem nao estamos falando sobre a falta de assistencia medica pelo SUS... Esse nem se comenta porque quanto ao SUS podemos dizer com todas as letras: COITADA DE QUEM DEPENDE DO SUS! E isso que ouvimos dos especialistas.Estamos falando dos Planos de Saude que sinceramente estao mais para planos funerarios! Sim, eles querem mais que as portadoras de endometriose morram! Quando falamos em planos de saude supomos que pagaremos uma mensalidade mensal, absurdamente cara por sinal! E quando precisar de consultas medicas, exames e cirurgias irao realizar sem problema certo? Nao! Errado! Os planos de saude sao otimos, ate quando voce precisa deles. Voce sabia que os Planos de saude limitam a quantidade de exames que os medicos prescrevem? Como fazem isso? Ameacando! Conseguir medico especialista em endometriose e mais facil achar uma agulha no palheiro, muitas portadoras estao pagando particular, pois nao tem especialistas nos seus planos, muitas vezes nem no seu estado! E as consultas nao sao baratas R$250,00 num especialista em endometriose e uma pechincha! Se precisar de cirurgia ai o problema piora! Sim, tem como piorar! Se for de endometriose profunda entao?! Ja ouvi de muitos medicos que preferem receber um paciente com cancer a com endometriose, imagina o estado dessa paciente ao ouvir uma coisa dessas? Os planos simplesmente negam a cirurgia, os materiais, negam tudo! E nao adianta chorar, falar que esta com dor, que nao pode ter relacao, que nao consegue evacuar e urinar... Eles querem mais e que voce se dane! E ai o que fazer? LIMINAR, no nosso post de maio explica como conseguir isso. E nao aceite que te encaminhem para um medico que o plano vai indicar, corre um serio risco de ser um picareta que nao vai fazer nada, mas vai dizer que voce esta curada da endometriose! Pode acreditar, eles pensam que nos somos idiotas ao ponto de acreditar que estamos curadas e que nunca mais vamos ter endometriose.Ai sabe o que o plano vai fazer para se vingar de voce e do seu medico? Descredencia-lo! Retiram o seu medico... Sim, aquele que descobriu sua doenca, que cuida de voce, que e seu amigo, psicologo, que conhece o comportamento da sua endometriose, que te conhece ate do avesso (literalmente!). E ai o que eu faco? Ir ao plano e armar o barraco do seculo ou pega-los pelo pescoco? Nao nego que da vontade, mas nao e o mais indicado. Se voce faz tratamento ha um tempo e o plano descredenciou o seu medico voce tem direito de continuar com ele, como? JUSTICA! Outra LIMINAR... Que palavra doce!Nao permita que o seu plano te faca de TROUXA! Lute pelos seus direitos, pois ninguem vai lutar por voce e o seu plano quer mais que voce
Eu nasci em um lar cristao. Meus pais tambem eram de familias crentes desde que nasceram. Eu nunca experimentei drogas, baladas e coisas assim.Mas eu sabia que filho de crente nao e crente ate decidir ser. Um dia, minha mae fez uma cirurgia eu fiquei na casa de minha avo. Meu pai me buscava so para me levar na igreja. E todas as tardes de domingo tinha uma reuniao so com adolescentes de 12/13 anos que eu participava. Nesse domingo, o lider do grupo falou sobre a morte de Jesus e como Ele nos livrou de passar a eternidade no inferno. Naquele momento eu fiquei em panico de ir para o inferno, por que afinal, eu nao tinha aceitado Jesus como meu salvador ainda. Entao, mais tarde, naquele mesmo dia, durante o culto o pastor perguntou quem gostaria de aceitar a Jesus. Foi a minha chance. Eu nao queria ir para o inferno entao aceitei a Jesus.Hoje, eu nao sou simplesmente uma filha de crente. Eu fiz minha opcao. Eu escolhi ser filha de Deus, ter Ele como meu salvador, e passar a eternidade com Ele. Essa minha decisao reflete claramente em minha vida, pois as pessoas que me olham, nao me veem, mas veem a luz de Deus. Ser usada por Deus assim nao tem preco. (texto escrito por Ana Paula Grassini)Tenho certeza que todo mundo, sem excecao, do mais novo ao mais velho, ja passou por algum momento dificil na vida. Talvez tenha sido a morte de alguem proximo, ou uma situacao familiar indesejada, ou qualquer outra dificuldade. E no meio dessa situacao, sempre temos alguem para nos ajudar e, via de regra, nos referimos a esse alguem como a luz no fim do tunel.Contudo, hoje eu quero que voce pense nessa expressao de uma maneira diferente. Voce continua dentro do tunel, mas a luz ao fim dele nao e uma pessoa qualquer, e sim o proprio Deus (Is 41:10, Hb 13:5). Agora, retroceda um pouco nesse tunel ate o ponto onde nao ha nenhuma luz. Voce esta sozinho, perdido e desesperado. Voce clama a Deus por socorro, mas nao ha resposta. Voce nunca se sentiu tao sozinho e desamparado. Sua alma esta se derretendo na presenca do Pai, voce ora insistentemente, mas parece que suas palavras batem no teto de chumbo do seu tunel e voltam, vazias, para voce.Chega um ponto entao onde voce esta prestes a desistir, a sentar-se no chao de seu tunel escuro e sombrio, e esperar que o inevitavel aconteca, que sua morte (nao necessariamente fisica) chegue. E nesse momento entao que voce sente alguem te tocar, alguem segurar a sua mao e dizer eu estou aqui, eu estou com voce pra te ajudar ate o fim. Voce entao imediatamente reconhece aquela voz; e a voz do seu melhor amigo, aquele a quem voce ama como a si mesmo. Voce percebe que ele nao mediu esforcos para entrar no tunel e te procurar, nao se importou de enfrentar a escuridao ou os obstaculos pra te ajudar, e percebe tambem que ele agora te guiara ao
fim do tunel, segurara a sua mao quando tropecar, e estara com voce nao importa o que aconteca.Muitas vezes sentimos que Deus esta distante de nos, mas isso nao o impede de usar pessoas proximas a nos para nos tirar do tunel. O seu verdadeiro amigo, aquele a quem voce mais ama, te ajudara quando voce mais precisar. Ele nao medira esforcos para de animar, ele te ajudara a se levantar quando cair E melhor serem dois do que um (...) pois se cairem, um levantara o outro; mas ai do que estiver so, pois, caindo, nao havera outro que o levante. Ec 4: 9 a, 10 e, acima de tudo, assim como na metafora do tunel, ele te levara pelo caminho que te aproxima da luz de Deus; na vida real o seu verdadeiro amigo tambem te levara a se Deus poderia nos livrar de entrar no tunel, poderia nos dar um atalho ou uma saida mais rapida, mas so quando estamos dentro do tunel (ou das adversidades) e que somos verdadeiramente provados e a nos e revelado quem verdadeiramente nos ama e faria qualquer coisa por nos.Em todo tempo ama o amigo; e na adversidade nasce um irmao. (Proverbios 17:17)
O que Deus me ensinou com a dor?Aos 20 e poucos anos fui diagnosticada com uma hernia de disco grave. Passei por varios medicos ate chegar esse diagnostico. E mesmo depois do diagnostico, passei muita dor fisica.Em um dos dias de crise, a dor era tanta que eu nao tinha posicao para ficar. Me levantei com dificuldade e fiquei andando pela sala chorando.Nisso, Andre veio e me abracou. No meio do som da minha dor e do meu choro, percebi que ele estava orando quando ouvi assim: "Deus, tira a dor dela e passa pra mim. Nao suporto ver ela sofrendo assim".Nesse momento pude ver o tamanho do amor do meu marido. Nao sei se foi por esse motivo que tive a crise naquele dia, mas Deus me mostrou o tamanho do cuidado que Ele tinha comigo colocando um homem tao bom do meu lado.O que Deus me ensinou com a tristeza?Eu estava na metade da faculdade quando minha mae foi diagnosticada com cancer. A dor da possibilidade de perder a mae e uma dor indizivel. Todo mundo la em casa ficou muito abalado. Menos minha mae.So que ela nao podia ser o porto seguro, ela era a doente. Entao, pedi que Deus me desse forca para ser esse Porto Seguro. E ele deu.Consegui ser a unica a pensar direito. Fui ao hospital com ela varias vezes, cuidei dela na recuperacao da cirurgia. Foi um tempo de crescimento para mim.E o que fiz com a tristeza? Senti ela. Chorei inumeras vezes na cama a noite. Tirei Andre, que ainda era namorado, da cama para ficar 10 minutos comigo enquanto eu chorava.Na tristeza, Deus me ensinou que Ele e muito maior, que ele supre, da forcas, da pessoas, da o que for preciso para voce enfrentar o momento de tristeza.O que Deus me ensinou com a depressao?Viajar de bicicleta era um sonho antigo. Fiz uma pequena viagem com meus primos quando era nova, mas a perspectiva de fazer uma viagem grande encheu meu coracao. Foram meses fazendo planos, juntando dinheiro, preparando a bicicleta, me preparando... e o dia chegou. Tres dias depois, estavamos no onibus voltando para o Rio. Minha irma nao aguentou a pressao e quis voltar. Eu nunca tinha visto ela com o rosto transtornado como naquele dia.Quando chegamos em casa, dormi um pouco, limpei a bicicleta, e entao, como uma tempestade de verao, a depressao chegou. Eu simplesmente nao tinha forcas para sair do quarto. Nao tinha forcas para conversar. Nao tinha forcas para nada que nao fosse ficar deitada no escuro, tendo crises de choro de tempos em tempos.Foram dias estranhamente intensos. Racionalmente eu queria sair daquele fundo de poco. Andre e Raquel tentaram varias coisas. Nada me tirava la do fundo.Entao, igual ela veio, ela se foi. Quando lembro dessa epoca me vem uma imagem negra na cabeca. Foi um tempo de trevas.O que Deus me ensinou com a depressao? Me ensinou que tudo passa e que quem te ama fica do seu lado. Todas as tentativas da minha familia de me tirar do poco me mostraram que
eu tinha para onde ir. Nao foi um tempo bom. Inclusive, e um tempo que eu tenho medo que volte. Mas se voltar, eu sei que, tudo passa.O que Deus me ensinou pela expectativa?Eu tenho problemas com expectativas. Se eu tiver com a expectativa alta e a coisa nao acontecer, isso me derruba. E me derruba gritando. Quebra de expectativa e uma coisa que me irrita de um jeito doido. Eu perco a linha.Mas o que eu aprendi sobre expectativa? So Deus supre. So Ele.Nao adianta ficar tentando que humanos supram. Humanos sao falhos. So Deus e capaz de suprir expectativas.