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Quando eurecebi o diagnostico de Espondilite Anquilosante, confesso, fiquei confusa,perplexa e chocada.Ja haviamais de dez anos que eu lutava contra um inimigo invisivel que me roubava aenergia, a forca e a vitalidade. Ainda assim, eu me choquei. Foi ummisto de sentimentos. Por um lado eu me via absolutamente perplexa com o fatode que eu realmente tinha uma enfermidade cronica, incuravel e o pior de tudo,debilitante e progressiva, mas por outro lado a enfermidade ja estava aqui hamuitos e muitos anos, minando minhas forcas e sabotando meu futuro, entao vamosla! Qual a novidade?A novidadee que meu inimigo agora tinha nome, e com o seu nome vieram juntas as armas paraderrota-lo.E haviaoutro alivio. Eu nao estava louca, nao era frescura nem chilique.Ha dez anosatras quando desconfiaram pela primeira vez de que eu pudesse ser portadora deuma doenca autoimune, eu contei com pouquissimos amigos ao meu lado.Ha dois queposso citar sem medo de ser injusta com todos os outros: Luciano Demetrius e MarinaKorte.Foi comombro deles que eu contei quando chorei, surtei, desmontei.Eu que erafirmona na igreja. Cantava, dancava e ensinava as criancas a dancar, tive meumomento de queda e desespero. Na epoca, as dores eram insuportaveis, e eudesmaiava e perdia bebes. Eu desabei!E com raras excecoes, como a Silvia que ate chorou quando eu contei da suspeitada medica, quase todos os outros lancavam olhares desconfiados, como se tudonao passasse de uma encenacao exagerada. Na ocasiao eu escrevi no meu blog quehavia tomado um porre em Sao Paulo. Eu escrevia entre outras coisas sobre agenerosidade de uma mulher estranha, que me encontrou vomitando no banheiro deum boteco da Rua Maria Antonia. Sentou ao meu lado, ali ao pe da privada,segurou a minha testa enquanto eu vomitava, e ainda acarinhava meus cabelos. Nao me fezuma pergunta, nao me julgou. Sentou-se ali com uma bebada desconhecida e tudoque fez foi dar amor. Eu comentei que naquele momento era como se visse oproprio Deus ali ajoelhado ao meu lado, cuidando de mim. E sim, essa e a visaoque eu tenho de Deus.Eu choreicom ela e comecei a gritar que ia morrer, que nao ia mais conseguir dancar, quenao poderia ter filhos e que teria uma vida cheia de limitacoes. Ela me abracoue disse: Meu tio tem cancer. Eu sei como e triste enfrentar uma doenca sendoassim tao jovem, mas voces vao ficar bem.Nao tenha medo que tudo ficara bem. Eeu sai de la tomando essas palavras como profecias para a minha vida e tendo acerteza de que eu havia encontrado uma dessas fadas de botequim.Postei oque aconteceu no meu blog. E arrematei com uma musica do Los Hermanos quedizia: Deus manda a cavalaria, que hoje a fe me abandonou. ( musica originaldizia: se existe Deus, manda a cavalaria). Nao sei sefoi autocomiseracao, carencia ou puro excesso de sinceridade, mas o castigoveio a galope: O post do porre aliado a outras denuncias de ma conduta cristada minha parte (algumas absolutamente infundadas e caluniosas) me levaram a serdisciplinada pela direcao da igreja.Imagina que legal! Voce descobre queesta doente, toma um porre desesperada com a situacao e dai e castigada porcausa disso.
Talvez oesperado fosse tomar o porre escondido e continuar fazendo cara de super santa,mesmo sentindo que o mundo ruia aos meus pes.Apesar detoda dor eu nao posso me queixar de nada disso. A suspeitade uma doenca ruim me levou ao limite da angustia e isso de certo modo foiabsolutamente libertador.Eu passeios primeiros dias cantando Chico Buarque: Facam muitas manhas que se o mundoacabar eu ainda nao fui feliz!E daidecidi ser feliz na marra!Issocolocou muitas coisas da minha vida em crise. Ja nao havia espaco para nadamais que nao me fizesse bem.Nao possodizer que isso chegou a ser algum tipo de manifestacao hedonista. Eu sempre fuimuito certinha, muito mais voltada aos outros do que a mim mesma, e nem sabiadireito como fazer para viver so o que me agradava, mas eu comecei a tatear meupassado perdido e meu futuro embacado.Sabe quandoa Clarice Lispector diz que ate cortar os proprios defeitos pode ser perigoso,porque nao se sabe qual e o defeito que sustenta o edificio inteiro? Entao, foiassim...Corteitanto das minhas loucuras, ousadias e rebeldias, que ja nao me achava naoespelho.Eu ja naorecitava a biblia, mas Cecilia Meirelles: Eu nao tinha esse rosto de hoje,assim calmo, assim triste, assim magro. Nem estes olhos tao vazios, nem oslabio amargo. Eu nao tinha estas maos sem forca, tao paradas e frias e mortas.Eu nao tinha este coracao que nem se se mostra. Eu nao dei por esta mudanca,tao simples, tao certa, tao facil: Em que espelho ficou perdida a minha face?. E Mario de Sa Carneiro: Perdi-medentro de mim porque eu era labirinto, e hoje quando me sinto, e com saudade demim.Tudo ao meuredor sufocava, o trabalho, o casamento, a familia e alguns de seus problemasrecorrentes e um tantao de falsos amigos que jurava de pe junto que eu naopercebia o mal que me causavam.Apesardesse entorno, eu achava que teria a vida toda para consertar tudo e o senso definitude me despertou rapidamente da letargia que me acometia.Nessaepoca, minha jovem prima, que estava lutando no hospital lutando contra umlupus horroroso era meu termometro. Ela era ainda mais jovem que eu e tinhadois filhos para criar. Foi nessahora, que os conselhos da IsadoraDuncan deram direcao pra minha vida: Voce ja foi ousada, nao permita que aamansem.E daiendoidei, fui longe, rompi amarras, me libertei, me permiti, e infelizmente noprocesso, feri gente que nao merecia, mas foi assim que recomecei, que mereconstrui e me reinventei. E foi assim que virei a mulher do Fabio, a mae daKhadija, do Ferdinando e da Filomena (embora tenha perdido minha Mimi). Foiassim que sai do Brasil sem falar uma palavra de ingles para morar naIndonesia em pleno pos Tsunami. A essaaltura eu ja sabia que nao tinha Lupus, mas o medico ja havia alertado: Algoautoimune voce tem, mas o que?Oras bolas!Se ele ( o medico) nao sabia, como e que eu ia saber? Mas sabequando voce tem uma cicatriz, ou um defeitinho congenito e se acostuma com ele?Eu acabeime acostumando com as dores nas articulacoes (as quais eu sempre atribuia aoexcesso de esforco por causa da danca), com a bronquite, o prolapso da valvulamitral
e todo o resto. Acho que ja fazem tantos anos que nao passo um unico diasem sentir dor que pra mim o que fazia diferenca era so a intensidade da dor.So que essa intensidade comecou a sair de controle, o pe direito comecou aenrijecer e o quadril comecou a travar, as maos perderam a forca e o cansacopassou a ser muito intenso.Comecou ademorar um bom tempo ate que eu pudesse por-me de pe e caminhar normalmente.(Se isso ja seria bem chato para qualquer um de nos, imagina so o que significapara uma pessoa que danca, que pinta e que e mae de uma bebe de quase tresanos.)Entao janao dava mais para fazer vistas grossas e eu voltei a procurar medicos quepudessem lancar uma luz ao meu problema.Eu ja haviapassado por inumeros ortopedistas. Um deles depois de me receber torta de dorno seu consultorio me perguntou se eu era chiliquenta e me disse que eranormal que pessoas estressadas tivessem reacoes psicossomaticas. Eu perguntei aele como que em 2 minutos ele havia chegado a conclusao de que tudo era apenaspsicossomatico e ele alegou que era porque eu andava curvada (cabisbaixa) etinha um olhar de quem nao dormia por muito tempo.Eu entaoexpliquei que havia chegado do Vietnam na tarde anterior e que tinha viajado 48horas na classe economica, sem esticar as pernas direito e sem dormir. Com umbebe pendurado no pescoco e uma mala na mao. Argumentei que estava torta de dore nao de depressao, stress ou falta de autoestima, dai ele me deu umainfiltracao e me mandou embora. Isso foi ha cerca de tres anos atras e teriaajudado muito se ele tivesse pedido exames ao inves de fazer uma consulta noestilo mae Dina, tentando julgar meus sintomas pela cara torta que eu tinha emfuncao de um jet leg horroroso.O fato eque o paciente autoimune, principalmente aquele que ainda nao foidiagnosticado, sofre horrores com esse tipo de bullying medico . Voce passa por inumeros especialistas e eles(quando nao conseguem achar o diagnostico) ficam tentando te convencer que vocenao tem nada demais. Voce sai do consultorio dos caras, desejando o cartao deum bom psiquiatra, afinal em teses voce nao passa de uma histerica,hipocondriaca e mal resolvida pessoa.Lembro-meque a primeira vez que me queixei de dores articulares, falta de ar e dor nopeito e os exames nao mostraram nada, exceto um prolapso da valvula mitral bemleve, a medica me disse que pediria novos exames e que se nada fosse encontrado,ela me enviaria para um tratamento psicologico.Eu tinhauns 22 anos quando ela me disse isso. Vejam que eu ja podia estar sendo tratadaha pelo menos 20 anos se os medicos por ai fossem mais holisticos, humildes ehonestos a admitir que nao sabem tudo, nem nunca saberao. E mais facil, muitomais facil culpar o paciente por sentir dor, cansaco e exaustao. Dai vocedesiste de procurar respostas e passa a conviver com a dor. Ela passa a fazerparte da vida e depois de um tempo voce ja nem lembra o que era ter uma vidasem dor.E dizem porai, que a tudo a gente se acostuma, nao? Pois e...As doencasautoimunes sao
doencas silenciosas. E sao bem crueis. Se voceconta que tem uma doenca grave, as pessoas esperam um certo fator dramatico nahistoria. Quando voce explica que nao vai morrer disso, mas que as vezes ficacansada demais para varrer uma casa, e que ja nao consegue mais dancar comoantes, ou que tem medo porque seu dedao esta ficando torto, entao as pessoasperdem a compaixao instantaneamente.Seu cabelonao vai cair, voce nao vai morrer disso e nem tampouco vai se entrevar numacama. Mas levantar a cada dia e um esforco multiplo. Tudo doi, tudo trava e ocansaco e aberrante.Talvez voceme ache um tanto morbida, mas eu precisava e queria falar sobre isso.Euprecisava esgotar minhas duvidas, meu sentimento de inadequacao. Eu precisoencontrar pessoas que pudessem me explicar pra onde isso tudo caminharia.Pessoas que me falassem sobre suas limitacoes e superacoes. Gente como eu queentenderia que ser portador de uma enfermidade nao precisa te deixar com carade lixo nem com aparencia de doente, mas ao mesmo tempo explicar que umaaparencia bonita nao significa necessariamente, saude. Existirao dias em que euestarei com a cara otima mas doente de verdade, mas desde ja, aviso aosnavegantes! Eu nao vou parar de dancar. Eu jadancei um dia inteiro com o pe quebrado, acha ndo que era so mau jeito. Jaensaiei com o joelho amarrado e aprendi com a Claudia Alonso e alguns outrosamigos e parceiros de teatro e danca, que a dor pode ser superada pelo prazer.Imagino queseja algo assim como o parto. Um tipo de dor que compensa.Ainda naosei como vou resolver isso, nao e so a dor, a demora do diagnostico fez issoespalhar e agora meu pulmao definitivamente decidiu parar de colaborar. Tenhotido repetidas crises de asma e ta muito dificil reverter qualquer gripinha semter que acabar apelando para antibiotico e corticoide, mas ha muitas licoes quepodemos aprender diante de uma enfermidade:Duas quaiseu realmente latejam em meu peito agora, sao: a efemeridade da vida e o poderda compaixao. No entanto ha uma outra licao, a maior de todas: O livro so acaba quando voce escreve fim. Eu nao seiem que ponto da historia da minha vida eu me encontro. Nao sei quantos anos devida me aguardam e tampouco sei o que essa enfermidade ira "fazercomigo". Mas uma coisa eu sei.Essahistoria nao termina aqui. E nao quero e nao vou me resumir a essas pequenaslutas diarias. Eu nao vousucumbir a essas dores. Eu soumuito maior que isso e tenho muito a fazer nessa vida.Tenho umafilha que e um verdadeiro anjo, um marido que eu amo feito louca, amigos que eu adoro, e tenho ainda um mundointeiro de sonhos e desejos e lutas particulares dos quais eu ainda nao desisti(e ha ainda as lutas que nao sao as minhas, mas as nossas, de toda ahumanidade.) Ainda ha muitas Belo Montes para fechar, muito educacao parapartilhar, muitos direitos humanos a se garantir, muita pobreza para vencer,muita arte para espalhar e muito empoderamento para partilhar.Eu nao vousucumbir a nada disso, porque como diz o dito popular, que aquilo que nao nosdestroi, nos faz mais fortes. E o chavao mais verdadeiro do mundo! Entao eu
voula embaixo no porao das minhas duvidas e incertezas e vou chorar, espernear,ficar louca da vida, xingar o meu destino e bater boca com a minha sina, mas daivou sair de la, em cima do salto alto. Linda e de cabecaerguida, porque o bom de ter tido uma vida dura, e aprender a se reconstruirquantas vezes forem necessarias. Essa nao seraa primeira, nem a ultima vez da minha vida, em que eu terei que me reinventarpara sobreviver, mas sabe? Quando era adolescente eu li um livro chamado"a ilha da chuva e do vento". Nao lembro mais nada da historia dolivro, mas ha uma coisa que nunca me saiu da cabeca.Em umaparte da historia, uma senhora nativa dizia a sua jovem filha: A vida e como umcavalo. Voce monta nele e o domina. Diz o caminho que quer seguir e o conduzpela estrada que deseja ir, mas se voce nao toma as redeas do cavalo, entao ELEte leva para onde quer. E as vezes nem ele mesmo sabe pra onde esta indo. Entaonunca se esqueca: Tome a redeas do cavalo. Tome as redeas da sua vida. A frase naoera exatamente assim, mas essa foi a mensagem que ficou no meu coracao parasempre (livros sao poderosos eu sempre digo!).Tenhociencia em que existirao dias eu que eu desabarei, e que vou achar que o mundovai acabar. Vou ter raiva das dores, dos remedios e das limitacoes.Haveraodias em que eu vou me deparar com a minha fraqueza e o meu cansaco. Eu seidisso. Mas hoje nao. Hoje estou muito ocupada, encantada com a minha propriaforca.
mentirosas e derabo preso com o que ha de pior por ai, mas hoje, ate veiculos serios como a CartaCapital (que sempre apoiaram o Lula e os governos petistas) estao cobrando umapostura mais seria por parte da direcao do partido.Eu naoquero crer que estejamos nos tornando uma militancia burra e sem capacidade critica,e o pior, sem capacidade de autocritica! E muito triste que nao usemos esse momento parauma reflexao interna de tudo que esta se passando.Ha exageros?Sim, estamos todos lancados na vala comum.E a caca as bruxas que condena afogueira pessoas ilibadas, simplesmente porque elas estao debaixo de uma mesmasigla que algumas outras que sao corruptas, mas tambem e o momento para limpar, tirar do partidoo que nao presta, pedir desculpas, sanar a ferida e fazer algo!Me perdoem, masficar nesse processo ridiculo de autocomiseracao, transformando reus emmartires e justificando um monte de gente que traiu a nossa bandeira, isso nao da.Nos tambemfomos traidos! Nao foi apenas a sociedade. Nos petistas tambem fomos traidos porgente que nao merecia estar sob a luz da nossa estrela.Nos a militanciahonesta, limpa, que ralou sem ganhar nada, que dedicou literalmente sangue,suor e lagrimas para construir esse partido, temos o direito a (no minimo) uma explicacao.Eu nao voulevantar aqui para fazer a defesa cega de gente sem compromisso com causanenhuma, so porque eles estao fazendo uso de uma sigla na qual eu investi quasetoda a minha vida.Bibliadebaixo do braco nao faz ninguem cristao, camiseta do greenpeace nao faz ninguem ambientalista e ficha de filiacao nao faz ninguem socialista. (e muito menos honesto).Meucompromisso e com o povo que sempre amei, com o meu pais, com os meus verdadeiroscompanheiros de luta e acima de tudo, com a verdade. Precisamoslembrar que a musica, a bandeira do meupartido que tanto cantamos ao longo da nossa trajetoria politica, termina com a seguinte frase: "Mas a bandeira do meu partido, vementrelacada com outra bandeira, a mais bela, a primeira, verde-amarela, abandeira brasileira!"(e se nao for assim, eu nao quero!) Ps: Sim, euquero a CPI da Privataria Tucana e quero tucanos ladroes na cadeia, mas eu tambemquero ladroes petistas na cadeia e todo e qualquer tipo de parasita que tiredo nosso povo o que ele ja tem de tao pouco. E recadinho para turma de direita: O ErasmoDias nao tinha razao de nada. Esse homem, (se e que podemos chamar umaabominacao daquelas de homem.) era um ser desprezivel, assassino etorturador . Andei lendopor ai que ele tinha uma razao quase profetica de dizer que todos aquelesmilitantes que lutaram contra a ditadura estavam desde o principio movidos por sentimentos deinteresse pessoal e nao por ideologia. Certamente quem fala esse tipo de besteira nao tem a menor nocao do que e tomar choques nos testiculos ou ter o filho arrancado de seu ventre ou os mamilos arrancados com alicates. Nao sabem o que e perder a familia, a vida e a liberdade. Pra quemrepassa esse tipo de mensagem so uma pergunta: Voce e um direitista convicto ouso um inocente util mesmo? Nao misturemos as coisas sim? O fato de algumaspessoas estarem envolvidas com coisas erradas nao da
o direito de ninguemlancar na vala o nome de milhares de militantes decentes que foram torturados,mutilados, privados de liberdade (e muitos, da vida) para que voce pudesse,entre outras coisas, ter essa liberdade que tem, ate para postar essas suas bobagensno Facebook ok? Muita gente lutou e luta por um mundo melhor e a maioria dessas pessoasnao ganha absolutamente nada com isso, exceto o amor e a liberdade, o que pra mim, pareceriqueza grande o suficiente (emobora para outros tantos pareca que nao). Jogar a agua suja fora com o bebe dentro e no minimo umaestupidez.
Elas nao ficam pq devem ou sao obrigadas a ficarem, elas ficam pq queremficar. E um bem-estar reciproco. Elas gostam e permanecem juntas a nos. Nofinal, as relacoes perduram pq ha sentimento. Com relacao aos fatos, demos aeles a intensidade e a atencao necessarias. Um acontecimento bom: enfatize-o.Um acontecimento ruim: transforme-o. Mude sua perspectiva. Inove. Refaca. Seja inteligente, mude pra melhor. Naose martirize pelo que nao conseguiu. Vanglorie-se pelo que tem. Mantenha o focono que faz bem e veja a diferenca. E mais ou menos isso ;PMuitagente vive comentando pq eu vivo rindo. Nao! Eu nao sou plenamente feliz. Nuncafui. Eu apenas vejo a parte engracada boa da historia. Tudo na vida temseu lado bom e seu lado ruim. A diferenca esta no lado que voce escolhe ficar.A sua escolha define tudo. Entao se decida pelo lado divertido, e interessante.Garanto! (huahuahuahuahuahua) Umdia, quando eu ainda era uma adolescente, de ensino medio, houve um momentocomplicado em minha vida no qual eu precisei de ajuda. Uma pessoa que era bemmais velha e que veio conversar comigo me disse mais ou menos assim: Mayaralembre-se sempre disso: Eu quero, eu posso e eu consigo. E, de fato, eu nuncaesqueci. Hoje passo para voces, menines. Pq fazer a diferenca e possivel, bastavoce querer. Deseje sempre. Queira muito. Voce pode. Voce pode tudo que quiser.E nunca, apenas, tente, sempre consiga. Consiga todas as vezes que desejar. Pqa sua capacidade depende do quanto voce acredita em si mesmo. Eu digo com muitaconviccao: EU SOU CAPAZ. Mas, e voce? O QUANTO ACREDITA EM SI MESMO???Menineeeees,que textao e esse? #Aloka heuaheuaheuhauehauea... Juro que cortei pra nao ficartao grande (era beeeem maior. hahahaha). ;O estou tentando me controlar. Juro!Ah!Voces perceberam que eu sobrevivi ao final do ano em Arcoverde (PE) ne? Poisque nosso ano continue bom como comecou. BeijoeligapromeuTIMBETA.(hahahahahaha)Twitter:@MayaraPachecoFaceB:Mayara Pacheco
Menines,to de volta! Maaaaoeeee! Mase so pra nao fica tao paradinho por aqui, ne?! Ando pensando muito e escrevendopouco. Depois eu me perco e/ou esqueco. Enfim... Vamosfalar sobre O Carnaval, ne?! Pra mim nao e a melhor festa do ano, como e pramuita gente (para maioria dos brasileiros). Sei la! Eu curto a movimentacao,acho interessante o universo simbolico, e bla bla bla... E bom aqui em Recife,pq tudo comeca muito antes. A gente comeca logo a se animar e quer curtir o carnavaltambem. As festas sao boas, mas nao sou super fa nao (acho que e por causa docalor ). De qualquer forma, ja comecaram as previas ha muito tempo e todofim de semana voce tem o que fazer aqui na cidade. Ah! Vale salientar que a night de Recife anda muito falha. OMG!Nas boates nao tem uma atracao que valha a pena voce perder tempo se arrumandopra sair de casa. Vez ou outra e que tem um show legal, infelizmente. =/ Voltandoao carnaval... Este post ta meio tarde ja que rolaram muitas previas, porem euvou colocar as datas de algumas festas que ainda estao para acontecer. Quemquiser se programar pro carnaval, ta ai. :) Ah! Segundo o NETV de hoje, os hoteisja estao lotadoos. :O Entao, pra quem demorou, babe esse ano e venha ano quevem. Hehehehe :PNasemana Pre em Recife: 25/02 - Siri na Lata/Carvalheira Fantasy26/02 - Acorda pra Tomar Gagau/Chocalho doNeno/Maluco Beleza/Sala de Justica/Baile Municipal27/02 - Bloco da Gia/Olinda Beer03/03 - Bloco de Olho NaquiloEmPiedade/ Candeias: 27/02 - Catraias deCandeias28/02 a 04/03 - As bandas Calypso, Molejo, Sambstar,Cheiro de Amor, Andre Rio e E o Tchan entram no clima do antigo Recifolia emcima do trio e fazem percurso pela beira-mar de Jaboatao." Fonte: O Diario de PernambucoDuranteo carnaval:Programacao do Carnaval do Recife (clique aqui)Todas as informacoes sobre o carnaval do RecifeO Pos:12/03 - Bloco Nao AcreditoQue Te BeijeiNo interior do estadotambem tem Carnaval bom em Bezerros (Folia do Papangu), Pesqueira (O Carnaval dos Caiporas), Triunfo, Buique.Eu sei que deve ter muito mais coisas por ai. Mas esses sao algunspontos onde as festas sao boas, fora o famoso carnaval de Olinda. Pra quem gosta de uma farrinha na praia, os lugares onde circula muitagente e: Tamandare e Praia dos Carneiros, Porto de Galinhas, Itamaraca, entre outraspraias.Entao,menineeees, ta ai um resumao do Carnaval em Pernambuco. Tem festa para todos osgostos e estilos. Para quem nao gosta #dejeitonenhum e reclama do carnaval otempo inteiro, enchendo o saco dos folioes que estao contando os dias, ah va!Pegue um aviao e va pra Argentina, oks?! :PFollow:@emuitomenina@MayaraPachecoUmOff: emuitomenina@hotmail.com Menines, depois de tanto tempolonge do blog... Im Baaack! Hahaha... Nao sei se e so por um post ou se e prasempre. Tudo anda tao incerto, mas vamos ao que interessa ne?!Pois bem, diante de algunsacontecimentos dessa minha vida hiperativa que, teoricamente, era pra ser cheiade emocoes, eu me deparei com algumas situacoes e estas me fizeram pensarexaustivamente nos ultimos tempos. Nao so pelas coisas que se passam comigo,mas tambem pelo que tenho observado de pessoas proximas. Eu diria que estou num momentopra reclamar e ao mesmo