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ela recebia, mas quase nao abria a porta. Dizia que sim, que estava tudo bem, mas continuava com dificuldades para sair, para se alimentar e para dormir. Uma noite quente, Lia sai do banho e na televisao ligada ela ve na cerimonia de abertura das Olimpiadas de Atlanta, Muhammad Ali, todo tremulo, acendendo a pira Olimpica. A cena inesperada causou-lhe uma das mais fortes emocoes que ja sentiu em sua vida. Com a sensibilidade a flor da pele aquela cena fez cair de vez a ficha. Ajoelhou-se diante da TV e ficou observando aquele homem, simbolo da forca, agora fisicamente tao fragil, mas o escolhido para dar vida ao momento magico dos Jogos Olimpicos. Um gesto de amor pelo esporte e pelo esportista. Finalmente, sua faxineira, a Toinha, conseguiu convence-la a ir ao medico. Ela havia perdido peso e chegou a pesar 43 kg. O medico reduziu o Parlodel e a selegilina, mas nao alterou a levodopa e prescreveu a amitriptilina. Lia melhorou, porem ainda indisposta a falar ou se sentar nos bancos da praca onde morava e onde a vizinhanca estava acostumada a ve-la. Para se distrair assistiu todos os jogos e provas de atletismo que o Brasil participava nas Olimpiadas. Foi uma boa terapia. Entretanto, a levodopa realmente provoca o desenvolvimento de complicacoes motoras significativas e, os movimentos involuntarios recomecaram. Num desses dias agitados Lia encontrou o material sobre a doenca de Parkinson que havia comecado a estudar e disse a si mesma: tai uma coisa que posso, quero e devo fazer sozinha. Ela continuava a sofrer com a insonia, passava longas noites acordada, mas agora estava mais bem armada para enfrentar seus monstros. Ela digladiava com eles enquanto digitava, escrevia, traduzia, reescrevia o texto. Agora ela oferecia resistencia a eles. Lia encontrou na elaboracao do Manual um breque na ansiedade, um alento, um silencio vindo da alma.A dificuldade maior para a confeccao do Manual para Parkinsonianos e seus Familiares era mesmo a falta de referencias. Nao havia Internet, os textos cientificos nao eram acessiveis, nao existia esse volume de informacoes sobre a Doenca de Parkinson agora disponivel pela web.A dificuldade para reunir o material e o fato de Lia nao dominar a linguagem tecnica da doenca resultou numa edicao bem simples. Mesmo assim o Manual foi um sucesso. Mas Lia acha que nao da nem para se envaidecer com isso, nao havia outra publicacao leiga! Nem melhor, nem pior! Ja a segunda edicao foi mais sofisticada, ampliada, capa colorida etc, com a participacao da Dra. Clara Nakagawa falando sobre os Grupos de ApoioAntes de renovar os agradecimentos aos participantes e patrocinadores* dos Manuais preciso comentar a recepcao dada a Lia e ao boneco (rascunho com layout definido) do Manual pelas pessoas que assumiam cada vez mais sua antipatia por ela dentro da APC-Associacao Parkinson do Ceara. A coisa tomou uma direcao pessoal. A gaucha Daise era a menos discreta. A questao, como em muitos outros movimentos, era uma questao de poder. Dividiu-se em grupos: um pro Lia e outro contra as posicoes de Lia.Mas olhando com realismo, isso e
remedios anti-Parkinson sao verdadeiras bolas e administrados em doses inadequadas produzem perda do sono, perda do apetite e cansativos e constrangedores efeitos colaterais e ate psicologicos.- A gente se torna motivo de chacota, parecemos estar bebados o tempo todo. Eu me sentia como uma galinha mal esganada repete Lia ironizando a si mesma.O inicio do tratamento com doses fortes de levodopa, carboidopa e selegilina foi um exagero que custou muito caro a Lia. E quando na tentativa de reduzir os efeitos da DIL o medico recomendou o Sinemet, o verso virou palavrao. A rejeicao foi total e imediata. Foi tao violenta que alterou ate o cheiro da transpiracao. Lia nao suportava o proprio suor. Nao durou um mes o tratamento com o Sinemet. Mas Lia conhece muitos Pks que se dao melhor com o uso do Sinemet. E os medicos? O que fazer para receitar a medicacao correta? Casos A, B, CLia conheceu Alfredo, um pk com o qual trocava figurinhas sobre os bons e maus momentos da doenca. Ele recebeu o diagnostico aos 49 anos, aos 51 sua receita parecia uma lista de supermercado. Nela tinha parlodel, prolopa, sinemet, niar e mantidan, (prolopa e sinemet juntos, nao indica um exagero?) So de Parlodel ele tomava 6 comprimidos por dia. Quando Lia o conheceu ele apresentava como sinal da doenca apenas um medio tremor das maos, que ele colocava sob as pernas quando sentado, e um leve balanceio ao caminhar. Ele era um homem rico (nesse caso) infelizmente. Podia pagar as extravagantes prescricoes que lhe eram ministradas. Um exagero terapeutico e financeiro.Ele deu azar porque a progressao da sua doenca foi rapida e pincelada com fases de dolorosas discinesias provocadas pela medicacao. Ele tentou a cirurgia, palidotomia, mas de novo faltou-lhe sorte. A cirurgia nao foi bem sucedida embora realizada por um renomado neurocirurgiao, (o mesmo que operou Lia; falaremos disso na proxima Onda). Ai, a depressao se encarregou do resto... Ele faleceu aos 55 anos. De Parkinson, disse sua esposa a Lia. E...? murmurou Lia.Exagero de um lado e carencia de outro. Lia foi procurada pelo marido e filho de Berenice, uma parkinsoniana, que queria falar com ela. - Mas eu nao sou medica. O filho respondeu: Nos sabemos, ela viu a senhora na TV, e sabe que a senhora publicou um Manual para parkinsonianos. Ela quer muito falar com a senhora. Ha dias vem pedindo para virmos busca-la. Eu e meu pai so queremos saber o que devemos fazer. Nos nao podemos traze-la aqui porque ela nao esta andando. - Voces devem leva-la ao medico. - Nos ja levamos ha,aproximadamente, dois meses, ela melhorou mas, de repente, piorou de novo. Lia curiosa cedeu e pelo caminho foi se inteirando do caso. Apos crises de discinesias sua medica tirou parte da medicacao. O que ja era esperado, pensou Lia. Entretanto, quando chegou a casa, quase uma mansao, num quarto enorme, luxuosamente decorado, numa cama grande viu uma mulher pequenina, menos de 1,60m, deitada em posicao fetal, sem mexer nem bracos, nem pernas,nem pescoco. Um enrijecimento total. Que choque. De novo? Sou
eu amanha? disse Lia baixinho.E perguntou ao marido. -Ela ja tomou remedios hoje?-Ja-A que horas? E qual e o medicamento?- As 7h00 da manha. Um comprimido de Prolopa. Ja eram onze horas. - De quantas em quantas horas?Resposta surpreendente: Um comprimido de Prolopa por dia.- Levem-na ao medico o mais rapido possivel. E isso que voces precisam fazer. Parece-me, pelo estado dela, que a medicacao nao esta adequada. - Mas foi a medica que receitou so esse remedio, responderam. De repente, Lia percebeu que a mulher chorava. Aproximou-se e ela pediu para ficar sozinha com Lia. O marido e o filho sairam do quarto. Em prantos ela perguntou a Lia se ela ia voltar a andar. E comentou a dificil relacao que estava vivendo com o marido e o filho. Eles achavam que ela nao estava tao mal assim. Achavam que ela estava chantageando. E que alguns dias apos terem sido retirados alguns medicamentos e reduzida a dosagem da Prolopa realmente ela demonstrou melhora. Mas foi so por alguns dias. Ainda sob o efeito da levodopa. Depois...a falta de dopamina se fez sentir.Comovida com o sofrimento daquela mulher tao fragil diante dela, Lia disse: eu nao sou medica, nem psicologa, mas acho que voce deve visitar sua medica urgentemente e relatar o que esta acontecendo com voce. Sua medicacao esta aparentemente incorreta. Resolvido isto procure uma fisioterapia que vai lhe ajudar a voltar a andar e tomar as redeas de sua casa. A mulher abriu um sorriso. Nunca mais se viram, mas Lia as vezes se pergunta: sera que ela voltou a andar?Diagnosticos(Email recebido em 21.09.2009)Wilma...tb sou portadora de DP. Soube do diagnostico ha +/- 5 anos - completo 50 anos no proximo mes. Foi um grande choque. Levei muito tempo pra digerir e elaborar esse fantasma na minha vida - como vc mesma diz no seu blog. Sobre os medicamentos que uso: o primeiro medico que consultei me receitou uma pescaria, ja que eu nao tinha nada a nao ser um stress... o segundo medico pediu uma ressonancia e um exame de licor e diagnosticou esclerose multipla; receitou um remedio para epilepsia e um seguro funeral ja que o prognostico era o pior possivel e eu devia me preparar... o terceiro, quarto e quinto medicos que consultei diagnosticaram parkinsonismo e parkinson. ja usei levodopa, akineton, vitamina E, e atualmente uso coenzima Q10 e Sifrol.Gostaria, se possivel, de saber um pouco da sua experiencia e dicas para os portadores de DP. Um forte abracoCleide Cirurgia: As principais cirurgias para Doenca de Parkinson sao: a palidotomia, a talamotomia, a neuroestimulacao que vem, alias, se destacando por sua constante evolucao cientifica e tecnologica. Finalmente, ha uma grande expectativa criada pelo Novo metodo de Estimulacao na Coluna (que) pode se transformar em uma alternativa mais barata e menos invasiva para tratar a doenca de Parkinson, segundo estudo que contou com a participacao do brasileiro Miguel Nicolelis, neurocientista da Universidade Duke, nos Estados Unidos, e do Instituto Internacional de Neurociencias de Natal (RN).Sentindo-se sem autoridade para falar sobre cirurgia na Doenca de Parkinson, Lia prefere comentar
sua propria cirurgia. E que para ela o todo foi tao inusitado que ao se lembrar daquele ambiente de ficcao cientifica e do exito da cirurgia ela prefere contar por que e como ela fez a palidotomia Como dito acima ela se consultou com um neurocirurgiao e perguntou-lhe da possibilidade de se submeter a uma cirurgia. Ele respondeu que ainda nao era o caso, porque Lia era ainda muito jovem e aconselhava ajustes na dosagem de sua medicacao. Feito o ajuste Lia volta para Fortaleza. Quatro meses depois ei-la de volta a Sao Paulo com o mesmo problema: discinesia provocada pela DIL Discinesia Induzida pela Levodopa. O medico tirou a levodopa, mas nao se sabe por que os movimentos involuntarios continuavam muito fortes. O organismo de Lia passou a rejeitar qualquer medicacao e a rigidez aumentava visivelmente. O medico concluiu: se lhe dou medicamentos voce trava, se os tiro voce trava. Acho que agora e hora da cirurgia. Era o que Lia esperava. Mesmo depois de informada dos riscos que uma cirurgia como a palidotomia apresenta, por exemplo, anormalidades da fala, da degluticao e da cognicao, ou melhora nenhuma, como ocorre em muitos casos, Lia nao vacilou, nao se deteve. Estava decidida e para ela a cirurgia significava deixar o palco das marionetes e voltar a vida normal.Lia se acha uma mulher de sorte. Naquele momento, sem duvida, o mais importante de toda sua vida, ela pode contar com a solidariedade, generosidade e o otimismo contagiante da amiga Marcia Meireles que apoiou sua decisao e a acompanhou desde a visita ao medico, passando pela realizacao de uma serie de exames ate o pos-operatorio. A bateria de exames incluia a tomografia, raios-X do pulmao, diversos exames de sangue e outros. Um check-up completo. Lia foi internada no Hospital do Ipiranga, onde permaneceu durante oito dias, para o pre-operatorio, fazendo os ultimos exames e teve seu momento de Joana DArc sem as luzes de Carl T Dreyer deixaram-na carequinha. Nenhuma importancia a vaidade. Era so esperanca.No dia da cirurgia, Marcinha veio busca-la no Hospital do Ipiranga as 5hrs e foram para o Hospital das Clinicas onde foi realizada a cirurgia. Lia dizia que confiava e era melhor confiar mesmo nas maos do Dr. Manuel e de sua equipe. Eu sei que vai dar certo, ela repetia. As 6hr da manha Lia entrou na sala de preparacao para a cirurgia. Ali, um dos medicos colocou em sua cabeca o aparelho estereotaxico que, para ela, no fim do seculo 20, da fisica quantica, visao holistica, laser, refinamento tecnologico, esse aparato parecia mais uma ferramenta da Idade da Pedra. (Voce pode comprovar os exemplos de aparelhos estereotaxicos para uso em humanos, no Google)A melhora das molduras estereotaxicas adaptadas para uso com Tomografia Computadorizada e Ressonancia Magnetica levaram a era da neurocirurgia guiada por imagens.Era uma coroa (um arco)com parafusos no lugar dos espinhos. Embora mais moderno, o aparato estereotaxico usado por ela ate podia ter moldura melhorada, mas a dor causada pelos odiosos parafusos era tao odiosa quanto. Deusas, suplicava Lia, me poupe dessa dor. - Mas
tem que aguentar, daqui a pouco vira a anestesia, disse-lhe o medico que instalou o aparelho em sua cabeca.Meia hora depois ela foi levada para a sala de cirurgia. Uma equipe medica a esperava e ela levando na brincadeira disse a eles. - Por favor, tirem isto da minha cabeca. Ja entendi o que Cristo passou com aquela coroa de espinhos. Esses parafusos sao meus espinhos. Veio a anestesia local e a dor imediatamente passou.Lia continua: depois de umas agulhadas me senti um pedaco de asfalto, com uma broca sinistra abrindo um buraco na minha cabeca, em movimentos rotativos. Logo que soube que havia na equipe um medico neurologista colombiano e um cubano, a fim de descontrair, distender sua ansiedade, Lia perguntou para o cubano se ele nao queria comprar uma camiseta do Che Guevara com a seguinte frase: Hay que endurecerse pero sin jamas olvidar el condon. - Todos, ou quase todos, riram e eu consegui afastar a paura que estava comecando a sentir, conta Lia. - Ora, nao era para menos: primeiro, tosam meus cabelos, depois colocam um aparelho estranho que amarrota minha cabeca, em seguida abrem um buraco nela com uma broca, minha coragem quase foi para o brejo.- Finalmente chegamos as vias de fato. Voltamos a era atual. Alta tecnologia, laser, cada um dos 6 medicos tomaram seus lugares. O bruxo mor apareceu e deu inicio a cirurgia. Dois ou tres medicos e estagiarios operavam os computadores. Como a cirurgia e realizada com o paciente acordado, me senti fazendo parte de um filme de ficcao cientifica, ainda mais porque a todo o momento era solicitada a confirmar a atividade funcional de cada um dos sentidos.- Era um tal de levante a mao direita, agora o braco esquerdo, esta me ouvindo? Como e seu nome? Voce sabe onde esta? Num determinado momento o cirurgiao me disse: agora vamos apagar as luzes (que ja eram poucas) e voce deve dizer o que viu. Na primeira vez nao vi nada, mas na segunda vez eu achei o maximo e gritei: Ondas Azuis, estou vendo ondas azuis, ondas azuis. - Sedaram-me imediatamente apos essa minha manifestacao...So fui acordar por volta das 17hrs. A Marcinha estava ao meu lado e eu me levantando rapidamente, surpreendendo-a e surpreendendo a mim mesma, disse a ela que eu queria comer um sanduiche bauru com coca cola. -Logo depois, saimos do HC numa ambulancia em alta velocidade, com sua sirene no maximo e abrindo passagem entre os carros em plena Avenida Paulista, na hora do rush, de volta ao Hospital Ipiranga. No dia seguinte ja tive alta. Eu estava livre da rigidez, livre dos movimentos involuntarios e impressionada com o resultado da cirurgia. Passei uma semana muito bem, sem remedios, sem tremor, sem bradicinesia. Feliz da vida.No retorno para tirar o curativo um dos medicos disse: - Voce nao sabe o quanto e importante para nos ve-la assim tao bem. Um outro disse: - Voce tem sorte. - Obrigada a toda a equipe, respondi surpresa. Bem, ai ocorreu um balde de agua fria. Eu devia continuar a
Lazer de 07.de maio de 2008http://www.saudelazer.com/index.php?option=com_content&task=view&id=2443&Itemid=49- Metodo de estimulacao criado por brasileiro traz esperanca a pacientes com Parkinson- Portal UOLhttp://noticias.uol.com.br/ultnot/cienciaesaude/ultnot/2009/03/19/ult4477u1441.jhtm- Manual para Parkinsonianos e seus familiares Wilma Monteiro - 1998Email: wilmamonteiro@terra.com.br
cont...Cirurgia: As principais cirurgias para Doenca de Parkinson sao: a palidotomia, a talamotomia, a neuroestimulacao que vem, alias, se destacando por sua constante evolucao cientifica e tecnologica. Finalmente, ha uma grande expectativa criada pelo Novo metodo de Estimulacao na Coluna (que) pode se transformar em uma alternativa mais barata e menos invasiva para tratar a doenca de Parkinson, segundo estudo que contou com a participacao do brasileiro Miguel Nicolelis, neurocientista da Universidade Duke, nos Estados Unidos, e do Instituto Internacional de Neurociencias de Natal (RN).Nesta que e a penultima Onda, sentindo-se sem autoridade para falar sobre cirurgia na Doenca de Parkinson, Lia se sente estimulada a expor sua propria cirurgia. E que para ela o todo foi tao inusitado que ao se lembrar daquele ambiente de ficcao cientifica e do exito da cirurgia ela prefere contar, com humor, por que e como ela fez a palidotomia Como dito acima ela se consultou com um neurocirurgiao e perguntou-lhe da possibilidade de se submeter a uma cirurgia. Ele respondeu que ainda nao era o caso, porque Lia era ainda muito jovem e aconselhava ajustes na dosagem de sua medicacao. Feito o ajuste Lia volta para Fortaleza. Quatro meses depois ei-la de volta a Sao Paulo com o mesmo problema: discinesia provocada pela DIL Discinesia Induzida pela Levodopa. O medico tirou a levodopa, mas nao se sabe por que os movimentos involuntarios continuavam muito fortes. O organismo de Lia passou a rejeitar qualquer medicacao e a rigidez aumentava visivelmente. O medico concluiu: se lhe dou medicamentos voce trava, se os tiro voce trava. Acho que agora e hora da cirurgia. Era o que Lia esperava. Mesmo depois de informada dos riscos que uma cirurgia como a palidotomia apresenta, por exemplo, anormalidades da fala, da degluticao e da cognicao, ou melhora nenhuma, como ocorre em muitos casos, Lia nao vacilou, nao se deteve. Estava decidida e para ela a cirurgia significava deixar o palco das marionetes e voltar a vida normal.Lia se acha uma mulher de sorte. Naquele momento, sem duvida, o mais importante de toda sua vida, ela pode contar com a solidariedade, generosidade e o otimismo contagiante da amiga Marcia Meireles que apoiou sua decisao e a acompanhou desde a visita ao medico, passando pela realizacao de uma serie de exames ate o pos-operatorio. A bateria de exames incluia a tomografia, raio-X do pulmao, diversos exames de sangue e outros. Um check-up completo. Lia foi internada no Hospital do Ipiranga, onde permaneceu durante oito dias, para o pre-operatorio, fazendo os ultimos exames e teve seu momento de Joana DArc sem as luzes de Carl T Dreyer deixaram-na carequinha. Nenhuma importancia a vaidade. Era so esperanca.No dia da cirurgia, Marcinha veio busca-la no Hospital do Ipiranga as 5hrs e foram para o Hospital das Clinicas onde foi realizada a cirurgia. Lia dizia que confiava e era melhor confiar mesmo nas maos do Dr Manuel e de sua equipe. Eu sei que vai dar certo, ela repetia. As 6hr da manha Lia entrou na sala de preparacao para a cirurgia. Ali, um dos medicos colocou em
sua cabeca o aparelho estereotaxico que, para ela, no fim do seculo 20, da fisica quantica, visao holistica, laser, refinamento tecnologico, esse aparato parecia mais uma ferramenta da Idade da Pedra. (Voce pode comprovar os exemplos de aparelhos estereotaxicos para uso em humanos, no Google)A melhora das molduras estereotaxicas adaptadas para uso com Tomografia Computadorizada e Ressonancia Magnetica levaram a era da neurocirurgia guiada por imagens.Era uma coroa (um arco)com parafusos no lugar dos espinhos. Embora mais moderno, o aparato estereotaxico usado por ela ate podia ter moldura melhorada, mas a dor causada pelos odiosos parafusos era tao odiosa quanto. Deusas, suplicava Lia, me poupe dessa dor. - Mas tem que aguentar, daqui a pouco vira a anestesia, disse-lhe o medico que instalou o aparelho em sua cabeca.Meia hora depois ela foi levada para a sala de cirurgia. Uma equipe medica a esperava e ela levando na brincadeira disse a eles. - Por favor, tirem isto da minha cabeca. Ja entendi o que Cristo passou com aquela coroa de espinhos. Esses parafusos sao meus espinhos. Veio a anestesia local e a dor imediatamente passou.Lia continua - depois de umas agulhadas me senti um pedaco de asfalto, com uma broca sinistra abrindo um buraco na minha cabeca, em movimentos rotativos. Logo que soube que havia na equipe um medico neurologista colombiano e um cubano, a fim de descontrair, distender sua ansiedade, Lia perguntou para o cubano se ele nao queria comprar uma camiseta do Che Guevara com a seguinte frase: Hay que endurecerse pero sin jamas olvidar el condon. - Todos, ou quase todos, riram e eu consegui afastar a paura que estava comecando a sentir, conta Lia. - Ora, nao era para menos: primeiro, tosam meus cabelos, depois colocam um aparelho estranho que amarrota minha cabeca, em seguida abrem um buraco nela com uma broca, minha coragem quase foi para o brejo. - Finalmente chegamos as vias de fato. Voltamos a era atual. Alta tecnologia, laser, cada um dos 6 medicos tomaram seus lugares. O bruxo mor apareceu e deu inicio a cirurgia. Dois ou tres medicos e estagiarios operavam os computadores. Como a cirurgia e realizada com o paciente acordado, me senti fazendo parte de um filme de ficcao cientifica, ainda mais porque a todo momento era solicitada a confirmar a atividade funcional de cada um dos sentidos.- Era um tal de levante a mao direita, agora o braco esquerdo, esta me ouvindo? Como e seu nome? Voce sabe onde esta? Num determinado momento o cirurgiao me disse: agora vamos apagar as luzes (que ja eram poucas) e voce deve dizer o que viu. Na primeira vez nao vi nada, mas na segunda vez eu achei o maximo e gritei: Ondas Azuis, estou vendo ondas azuis, ondas azuis. - Sedaram-me imediatamente apos essa minha manifestacao...cont...
dinheiro para compra-los. Lia nao sabia o que fazer, tinha um dinheiro da APC em casa, mas hesitava em usa-lo. O bom militante garante que e melhor ensinar a pescar, mas pescar demanda silencio e equilibrio e aquela moca sem a levodopa, e sem outras dopas para Parkinson, tremendo daquele jeito cairia no rio ou, certamente, na rua. Ela nao estava disponivel para regras e se lixava para valores. Ela dispensava o pao, ela precisava de remedios. Quando Lia vencida lhe prometeu o remedio, ela disse que estava cansada e pediu para se deitar um pouco no sofa. Entregou-lhe a receita e extenuada em minutos adormeceu profundamente. Dormindo, o tremor desaparecia. Estava realmente cansada, fisica e psicologicamente. Ela morava longe e tinha vindo de onibus. Posso imaginar o constrangimento durante o percurso. E admirar sua coragem de sair a rua naquele estado. Ela nao merecia voltar para casa sem seus remedios.Enquanto ligava para a farmacia e observava o sono da moca, Lia se perguntava: como serao meus proximos cinco anos? A moca dormindo parecia estar dizendo: eu sou voce amanha. Tremeu de temor.O drama de Tereza nao termina aqui. Ela apresentava um caso raro de parkinsionismo hereditario: sua mae tambem era Pk e sofria com a rigidez. Mas falo disso outra hora ja e muita tristeza para o meu andadorzinho.