thegoodfellas/blogset-br huggingface dataset:
e sorriso para sim e beicinho para nao. Mas nem sempre funciona. Acho que porque as vezes voce nao compreende muito bem o que estamos perguntando. Uma coisa que usamos bastante e uma especie de indicativo. Assim: Antonio, se voce quiser ficar mais um pouco no pula-sapinho, da um sorriso. E funciona! muito bem. Ha horas em que voce esta abrindo o berreiro e quando eu falo isso, voce da la um sorriso amarelo que seja, para mostrar o que quer.Ou seja, que voce entende coisa pra caramba esta mais do que provado. Nossos esforcos tem sido mesmo pra te ajudar a demonstrar isso. E o maior desafio e 'ensinar' e provar a terceiros a sua capacidade.Peguei o pato!Mas estamos no caminho. Com a tia Miryam na lideranca. Confia em mim, filho. Estamos bem. Agora e preciso paciencia e torcer para que a boa vontade ja demonstrada por todos na escola continue tambem nessa segunda etapa. E que um esforco verdadeiro para te compreender aconteca. Tudo indica que a coisa vai nessa direcao. Tia Aline, tia Lizandra e cia gostam bastante de voce e se mostraram bem interessadas em ajudar nesse processo lindo de aprendizagem especial. Acho que ganhamos mais parceiros na nossa luta.No mais, e a mamae aqui ficar em cima de todos os envolvidos para que a coisa ande e flua. Esse e meu papel. Cuidar para nao deixar essa vontade ir embora. Como eu posso fazer isso? Estando em contato direto sempre, cobrando numa boa as promessas feitas como o adiantamento de atividades semanal para a mediadora, enviando videos seus mostrando como nos comunicamos em casa... E isso. Falando, mostrando, criando, intercedendo...Exemplo filmado abaixo de como a tia Miryam obtem boas respostas suas: Por fim, nao poderiamos deixar de colocar aqui o link para o tal projeto muito bacana do nosso amigo Daniel. Um pedacinho ja saiu do forno. Tomara que vingue e se transforme num documentario lindo e que ajude a mudar o cenario da educacao especial no Brasil.Com voces, uma previa de "Educar para Incluir":Educar para Incluir
Gente, o que leva uma pessoa a escrever o comentario abaixo????? E o pior e que nao e a primeira vez! Como alguem consegue ser tao infeliz tantas vezes...infelizmente eu vejo pelas fotos que ele nao mudou nada..continua molengo ne..e babando ainda..que triste...e vc e uma corajosa tendo outro filho com todos gastos que tem com ele..fraldas eternamente..comida especial aff parabens pela coragem em que ter muita mesmo..e dinheiro...lu gasthalNa boa, Lu Gasthal, esqueca da gente. Some daqui. Segue teu rumo. Voce, decididamente, nao entendeu nada do espirito desse blog, nao captou nem um pouco a nossa eneregia e nao tem a menor nocao de quem somos, como vivemos e onde encontramos felicidade. So posso pensar que voce seja uma infeliz. Em tudo. A comecar pela infelicidade na escolha de palavras e na audacia de achar ter o direito de escrever coisas assim para alguem que - ainda bem nao e o caso! - poderia se fragilizar com a sua falta de senso, sensibilidade, educacao, sei la. Quem teve mae aprendeu que quando nao temos coisas uteis a dizer, o melhor e ficar calado. Entao, por favor, cale-se. Nao quero, nao gosto e nao pretendo mais ler comentarios seus por aqui. Tamanha a surrealidade e incompreensao.Imagina se Antonio nao mudou nada!? Antonio esta grande, forte, feliz, sem desistir jamais. Antonio e um vencedor. Quem estagnou, minha cara, es tu que continua cega e presa em coisas tao erradas.Fico pensando, sera que voce tem filhos? Sera que voce sabe o que significam os filhos? Alem de ter que comprar fraldas, preocupacao enorme da sua parte.Que triste, digo eu pra voce. Ocupada em querer achar tristeza nos outros. Lu, somos muito felizes, de um jeito que eu tenho certeza que voce nao e capaz de entender. E, digo mais, Antonio, em toda a sua inabilidade, e cem, mil, um milhao de vezes mais inteligente que voce.Sai pra la! Sarava! Encontra teu caminho. Bem longe de nos. Oi Antonio! Sim, ta dificil aparecer por aqui. Nem vou mais ficar me desculpando. Ja que o problema e falta de tempo, nao vamos perder tempo.Bom, sua segunda irma ja esta entre nos.Alice Maia MatosE, ate agora, tem sido bem boazinha. Vou te dizer: nao esta desesperador como muitos imaginam. Alias, as pessoas imaginam bastante sobre nos. E eu vivo tentando mostrar e dizer que nossa vida nao e tao diferente assim da vida da maioria. Temos nossas particularidades, como todos tem as suas, mas, no geral, acordamos, temos nossa rotina agitada, ha dias em que da tudo certo, outros nem tanto, outros em que muita coisa sai errada... mas vamos dormir no fim do dia pra acordar de novo e seguir vivendo.So que nao foi pra falar nada disso que vim aqui hoje. Vim pra abordar um ponto que tem me deixado muito feliz. Seu crescimento a olhos vistos.Nao que voce nao crescesse, mas desde que passou da fase bebe para a fase crianca, com os problemas que enfrentamos em relacao a sua dificuldade alimentar, a demora na realizacao da gastrostomia, periodos chatissimos de "ites"amidaglite, otite, sinusite...,
que era dificil termos ganhos significativos de peso e estatura. Voce pairava sempre la no limite minimo da sua curva de crescimento.Foi preciso muita paciencia e tempo, alem de muita ajuda tambem profissional e pessoal (aqui em casa), para que engatassemos a primeira, a segunda, a terceira... ate atingirmos um pico excelente de ganhos nesse campo.Nao foi de uma hora pra outra e no meio do caminho tivemos recaidas, mas com a adaptacao total a gastrostomia - que insisto em dizer nao ser nenhum bicho de 7 cabecas - e vencendo fases de baixa imunidade, estamos numa fase muito boa.E sabe o que pode ser considerada uma prova disso - e que foi o que me despertou a inspiracao pra escrever -? O fato de que voce finalmente! veste roupas do seu tamanho. Voce nao imagina o meu orgulho ao comprar roupas tamanho 4 pra voce das ultimas vezes em que precisei renovar ou engordar seu guarda-roupa.Outra alegria foi constatar que tantas camisas, calcas e casacos que eu via e usava em voce ha tanto tempo nao te serviam mais!!!!!! Pernas e mangas curtas, tamanho 3, 2 e ate 1 foram pra sacola de doacao com emocao!Hoje voce pesa 13,700kg, aos 4 anos e meio de idade. Quando fez a gastro, em outubro de 2011, tinha quase 2 anos e 8kg. Ou seja, ganhamos quase 6kg em 2 anos e pouco. Isso e coisa pra caramba! E uma vitoria a ser celebrada e agradecida a todos os envolvidos na empreitada. Desde o tio Jofre, seu pediatra que foi o primeiro a bater na tecla sem se importar com meus melindres, passando pelos gastros que te atenderam Dr. Cesar Junqueira e Dr. Josther, pelas fonos que tambem acabaram dando forca, tia Tina e tia Marcia Pulcheri, o cirurgiao, tio Nicanor, tia Carmen, a enfermeira que ficou com a gente nos primeiros meses e nos passou seguranca para mexer e lidar com sondas, botton, seringas e cuidados especiais e todos nos da familia que cuidamos de voce e fomos em frente lidando e fazendo todas as adaptacoes que foram sendo necessarias.Vovo Tella que catou tudo quanto era body maior em lojas de bebe porque queriamos esse tipo de roupa para proteger melhor o botton; Miriam, nossa fiel escudeira do lar, que rapidamente aprendeu a fazer suas sopas reforcadas e batidas no liquidificador e que venceu a aflicao inicial e hoje e quem te da cafe e almoco quase com mais pratica que eu; Vovo Zita sempre pronta pra fazer sua comida no fim de semana e que adaptou seu uniforme alongando as camisas e as transformando em body; tanta gente... tanta ajuda. E tudo com o maior carinho sempre. Voce e muito amado, meu filho. Quero muito que voce saiba disso. Que voce saiba que desde que nasceu ganhou um exercito pronto pra lutar por voce em qualquer batalha.Ainda temos estrada pela frente. Porque o ideal mesmo e passarmos para o tamanho 6. E o que normalmente acontece com as criancas. Sempre vestem um tamanho acima. Mas juro que ja estou muito satisfeita com
as nossas etiquetas numero 4.Por isso, agora vem meu conselho pra outras maes, nao tenham medo da gastro. Minha filha Marina, quando eu tentei explicar pra ela porque o irmao comia pela barriga, na primeira e unica vez em que ela perguntou e tocou nesse assunto, ao final do meu discurso de que a principio parecia uma coisa feia, mas e o que deixa o irmao saudavel e bonito, ela disse que o botton do maomao era igual a Fera do desenho da Disney. Parecia feio e assustador, mas no fim do filme ficava lindo e vivia feliz para sempre.E por ai. A gastrostomia parece uma Fera assustadora, mas aos poucos vai amanssando e se mostrando uma aliada salvadora da patria. Uma solucao da medicina que possibilita a meu filho viver como uma crianca de sua idade e nao como um bebe.Isso era uma das coisas que mais me incomodava. Como algumas pessoas, inclusive da familia, te tratavam como bebe. Pois junto as questoes principais de nao falar, nao andar, ser hipotonico e por isso acabar muito no colo, tinha o agravante de ser mesmo pequeno e magrinho.Mas agora duvido que alguem ainda ache isso! Voce esta super fortao, comprido e com mais cara de rapaz que nunca. E meu meninao de 4 anos! Amo voce.Amo voces.Nossa familia
Oi filho! Olha como voltei rapido!Bom, vou falar da sua primeira prancha de comunicacao e de todo o nosso percurso ate ela. Que nao foi algo simples, mas segue sendo um caminho cada vez mais necessario e com boas chances de sucesso.Quem nos introduziu nesse mundo da comunicacao alternativa (que nada mais e do que achar formas de se comunicar quando nao ha fala), foi a tia Tina, sua fono no 1. Apesar de nao ter sido algo tao dirigido e focado como temos hoje com a sua coach sensacional, tia Miryam Pelosi, foi uma apresentacao. Tia Tina mandou arquivos de pictogramas, figuras representativas, que imprimimos e fizemos cartoes soltos. Eram desenhos de um vocabulario diverso como casa, cama, mesa, bola, piscina, praia... Enfim, diversas categorias. Ainda os tenho. Mas nunca conseguimos usa-los bem. Falta de direcionamento, de costume, de tecnicas bem aplicadas.Mas, conheci um universo que mais tarde entraria na sua rotina. Nao lembro exatamente quando, mas chegou um momento em que a tia Suzane, sua T.O. desde os primordios e que permanece firme e forte, comecou a insistir nessa questao da comunicacao. Ela sempre acreditou muito em voce e falou que, apesar de ainda achar que um dia voce solta esse gogo, nao poderiamos ficar sentados esperando. Foi ela quem nos falou da Miryam e nos deu o contato dela, com uma observacao importantissima: ela nao tem horario, e superlotada, mas nao desiste, chora, liga mil vezes ate conseguir.Liguei e consegui! Primeiro, uma avaliacao. E, no dia da avaliacao, a possibilidade de um horario fixo que deveria surgir em breve, com a saida de um paciente. Sorte? Destino? Mais uma que se encantou por voce? Acho que tudo isso junto. O que eu sei mesmo e que tudo se encaixou porque o consultorio dela e no bairro para onde estavamos nos mudando. E, assim, comecamos em abril de 2012 uma rotina de uma vez por semana naquela que se tornou sua terapia mais importante com o passar dos meses.Simplesmente porque voce urra por se comunicar. Seus olhinhos quase saltam do rosto tamanha a vontade de ser compreendido. E e gracas a tia Miryam, ao seu proprio esforco e a algumas tecnicas que estamos evoluindo nesse quesito.De cara, aprendi que o uso dos pictogramas vem depois. Antes da representacao, e preciso que se treine com a imagem real das coisas. Ou seja, fotografias fieis.Outra licao importante foi saber que o "sim" e o "nao" sao conceitos dificeis de se representar graficamente e que, antes deles, vem as escolhas. Primeiro entre duas opcoes e, conforme a consistencia nas respostas forem aparecendo e se tornando mais rapidas, passamos para tres, quatro, cinco...Lembro que tentamos usar uma cara sorrindo para "sim" e um "x" para "nao" na epoca dos cartoes da tia Tina. Ate cheguei a me empolgar com uma dica que vi em um blog em que esses desenhos eram costurados em duas bracadeiras. Ficava cada uma em um bracinho e a ideia era levantar o braco com o desenho indicando "sim" e "nao" para as perguntas.So que a gente nao se da
conta de que antes de usar, e preciso ensinar. E isso requer muito treino e paciencia. E dificil pra gente esquecer que esses simbolos nao sao tao obvios para quem nunca se comunicou satisfatoriamente. Apesar de bom observador, por nao poder questionar e experimentar o mundo da forma motora correta e ideal as mensagens e os aprendizados vao se perdendo e se tornando confusos pra voce. Vejo muito isso com a sua irma. Ela me questiona e me solicita constantemente. E e claro quando ela esta aprendendo os conceitos. Apos muitas perguntas e repeticoes de situacoes em que eu ensino a mesma coisa. Da pra ver quando, enfim, o conteudo e adquirido. Com voce, por mais que a gente se esforce pra mostrar, falar as coisas, ensinar, e uma via de mao unica. Fica tudo meio no ar.So quando conseguimos estabelecer a comunicacao pelas escolhas em que voce responde pelo olhar, e que foi ficando mais claro o que voce esta aprendendo e absorvendo diariamente. Mas tambem nao foi um inicio facil e nem barato. A comecar pela confeccao e selecao do vocabulario que comporia esses novos cartoes. Foram fotos e mais fotos, revelacoes, fotos bem e mal sucedidas... E, no fim, na hora de juntar tudo para formar uma especie de fichario de comunicacao, o troco ficou mais gordo que o Rei Momo. Inviavel de levar pra la e pra ca ou para a escola, que era o objetivo.O problema e que os cartoes ainda precisavam ser grandes e, em cada pagina, so ficavam dois de cada vez, pois ainda trabalhavamos as escolhas assim. Com os cartoes bem afastados para que o olhar fosse bem claro e direcionado. Na verdade, eles ficavam grudados nas paginas por velcro e, na hora de usar, a gente ate tirava da pagina para afastar mais um do outro numa area maior.A solucao foi separar as coisas por categorias e fazer conjuntos independentes de paginas, presos por argolas. Ainda assim, nao era muito pratico e foi ai que resolvi substituir sua mochila da escola por uma mala de mao para que coubesse tudo o que voce precisava levar: as adaptacoes para desenhar, pintar... o comunicador, o anti-derrapante, os lapis especiais e, agora, os conjuntos de cartoes.Assim ficamos toda a metade final do ano passado. Nao foi ruim. Conseguimos inserir os cartoes na rotina. Voce gostava deles, respondia. Tia Sabrina foi dez os usando com frequencia. Ate inserimos um esquema de recados bacana em que ela mandava uma folha com duas opcoes pra casa com uma pergunta pra eu te fazer. Em contrapartida eu tambem, volta e meia, mandava uma pagina com duas opcoes para voce contar pra ela onde tinha ido no fim de semana, por exemplo. Era muito legal ver como voce gostava e acertava na maioria das vezes. Sementinhas de comunicacao estavam brotando!Ate que no inicio desse ano tia Miryam achou que ja dava para mudarmos nosso sistema de escolhas simples para algo mais complexo, usando varredura. Hein? Pois e. Eu tambem nao sabia o que era ate ve-la fazendo e entender. Funciona assim:
numa pagina com varias figuras em tamanho bem menor, mas ainda da mesma categoria, ela vai apontando e perguntando: e esse?, e esse? e assim por diante. Quando chegar na resposta, voce tem que olhar para a pessoa que esta te perguntando.Um sistema bem mais pratico em termos de volume de material, ja que agora voce tem uma prancha de comunicacao bem menor - tamanho A5 - e passivel de muito mais vocabulario. So que... precisa de treino. Muito treino. Pra quem nao comecou ha muito tempo, estamos indo bem. Mas certas ocasioes ainda ficam meio duvidosas. E preciso repetir pra termos certeza da resposta e algumas vezes a gente da uma induzida, demorando mais tempo na hora de apontar a resposta certa, quando sabemos qual e. Sim, porque o mais dificil e quando sao perguntas em que estamos totalmente no escuro, coisas que temos que saber de voce. Como, por exemplo, se voce esta cansado, feliz ou com dor. Mas esta tudo caminhando dentro desse tempo esperado de treino e aprendizado. Um tempo que, infelizmente, e mais devagar que a sua gana de se comunicar e que, volta e meia, gera frustracoes e crises de choro que nao conseguimos compreender. Tem acontecido bastante...Mas o jeito e focar na prancha e torcer para que cada vez mais ela fique mais completa, facil e rapida de ser utilizada por qualquer um que queira se comunicar com voce. Estamos trabalhando nisso todos os dias. A gente em casa; tia Miryam na terapia 2 vezes por semana e tia Sabrina na escola.Tenho certeza que a coisa vai vingar e deslanchar! Beijo grande, filho.
Seguinte pacotinho, que ta um baita pacotao!o tempo passa, a vida anda - amem! - as coisas mudam, evoluem, enfim... essa lenga lenga aqui e pra tentar justificar ou explicar o meu cha de sumico. Bom, tivemos mesmo um periodo dificil entre junho e julho em que voce emendou uma virose e 'ite' na outra e nos quase descarregamos as baterias. Voce e sua irma ficavam revezando as chatices virosentas. Mas passou!Ha tempos que estamos bem. So que eu acabei desacostumando um pouco a escrever e o cansaco vem batendo cada vez mais. Voce e suas demandas nunca param de crescer. Sua esperteza e divina e por ela, nos fazemos de tudo. Por isso, crescem tarefas, deveres de casa, coisas a serem confeccionadas, compradas... E uma loucura o mundo de possibilidades alternativas que existe e o quanto "perco" ou ganho tempo olhando, descobrindo, escolhendo coisas.Gracas a sua capacidade tambem fisica, nossa rotina ficou ainda mais puxada e, enfim, apos um ano da mudanca para outro bairro, conseguimos organizar sua vida com escola todos os dias pela manha e mais duas terapias em media a tarde. Ufa!Junto com isso, sua irma esta cada vez mais linda, esperta e danada. Ela demanda atencao o tempo todo tambem. E e uma delicia!Pra completar, voltei a trabalhar num pique um pouco maior. Ainda fazendo a maior parte das coisas em casa, mas com um volume que me faz usar qualquer tempinho vago pra trabalhar... Mas isso esta me fazendo muito bem! Tem sido um periodo muito rico em que estou me sentindo mae, mulher e profissional.Dificil? Cansativo? Quase inacreditavel? Sim. Mas dou meu jeito. So que ai algumas coisas realmente estao meio em stand by como o blog, albuns de fotos, arrumacoes da casa e armarios... Coisas que tambem amo fazer, mas que agora estao quietinhas. Abandonadas, nao! Quietas.Adoro escrever sobre voce, sobre nos, mas estou curtindo outras coisas tambem legais agora.O que posso dizer e que hoje voce com quase 4 anos, sua irma com quase 2 e as coisas calmas em nossas vidas, posso dizer sinceramente que me sinto uma mae normal, igual, comum. Nao encaro suas necessidades mais especiais do que a de uma outra crianca que tenha algum problema de comportamento, ou uma alergia alimentar, ou um problema pra dormir... Enfim, nao acho que voce me de mais trabalho que a sua irma, por exemplo. Ela tem as questoes dela que me desafiam pra caramba tambem.E ai que vejo como foi importante te-la. Ainda que eu nao me achasse uma coitada nata, eu ria pra mim mesma dos outros mortais, como se eles nao soubessem o que era cuidar de uma crianca especial. Hoje, isso mudou muito. E claro que tenho que tomar muito cuidado com o que falo e como falo, e um assunto delicado. Mas estou tentando passar uma impressao pessoal. Nao faco diferenca mesmo entre as dificuldades que tenho com o genio e comportamento da sua irma com o fato de ter que te ajudar motoramente na maioria das coisas. Pra mim, sao as necessidades especificas de cada filho.Claro
que so consigo me sentir assim porque estamos longe dos fantasmas das convulsoes e coisas graves que pudessem representar risco de morte ou de sequelas muito ruins.Mas na atual circunstancia, nossa vida tem seguido em frente. Com alegrias, dificuldades, viroses, cansacos, vitorias, aprendizado. Somos uma familia feliz. Somos uma familia. E isso sim e muito especial.Quem quiser nos ver mais, enquanto nao volto com regularidade aqui, fiz uma pagina pra voce no Facebook. Querido Antonio Pedro. Como e mais rapido e facil, vivo postando fotos e videos. Nao tem muita coisa escrita, mas da pra nos acompanhar.Amor. Te amo. beijo enorme da mamae.
Titulo estranho, fantasia esquisita... mas juro que o post vai ser bem bacana, filhote!Quero falar de como a vida pode ser mais facil se em vez da gente se prender no que nao e possivel, dar asas a imaginacao para o possivel! Eu fiz isso. E a mae do Daniel, ainda nosso amigo grandao, tambem. E considero nos duas muito bem sucedidas.Bem, a mensagem e geral, mas o tema aqui hoje e: Apresentacao na escola. Quem assistiu a promo do filme "Educar para Incluir", link no post de baixo, viu que logo no comecinho tem o Daniel pequenininho, vestido de minhoca. Grande ideia! Assim, ele pode efetivamente participar do teatrinho e representar muito bem o seu papel, se arrastando pelo palco. Ponto pra mae do Daniel! E pra escola dele na epoca.O fato e que pouco antes da ideia desse filme acontecer - ou seja, eu ainda nao tinha visto nada -, passamos por uma situacao parecida.Seria a sua primeira apresentacao na escolinha. Nada muito rebuscado. Apenas uma confraternizacao pelo termino de um projeto sobre agua. Voce e seus amiguinhos dancariam ao som de uma musica em ingles, vestidos de animais do mar.cenario construido pela turma ao longo do projeto.Quando recebi o recado na agenda, imediatamente me pus a pensar: que bicho voce seria? Era livre. Eu podia escolher qualquer um.Mas havia algumas limitacoes. A principal, o andador. Como te fantasiar de algo que nao ficasse escondido pelo andador? Foi ai que me veio o pulo do gato! Eu nao tinha que pensar na fantasia e, depois, no andador. Eu precisava pensar numa fantasia considerando o andador! Ja que ele funciona como uma extensao sua.E assim nasceu o Antonio Polvo! Tudo muito simples. Pesquisado rapidamente na internet e feito numa toalha velha pela talentosa vovo Zita. Ficou otimo! Um capuz com olhinhos e os tentaculos caindo em volta do andador. Um sucesso.minha irma comparecendo.Mas onde eu quero chegar mesmo e na minha, na nossa, maturidade emocional. Fiquei orgulhosa por me tocar depois, no momento em que vi o video do Daniel, que em nenhum instante eu fiquei me lamentando por ter uma tarefa um pouco mais complexa que a das outras maes. Nao me deprimi a toa, caindo numa armadilha boba de que meu filho nao e como as outras criancas... Como vou fantasia-lo... Coitadinho... etc etc etc.Pelo contrario. Curti o exercicio da criatividade. Principalmente pelo resultado. Todos gostaram. Todos foram te ver. E posso dizer com propriedade que a sua primeira apresentacao foi pra mim exatamente como foi para as outras maes. Estavamos todas felizes, orgulhosas e de maquinas fotograficas ou celulares em punho.vovo Zita e Tia Cris!papai presente!Voce nao era diferente. A nao ser pela fantasia, que arrasou! Olha eu aqui outra vez! Vim pra falar sobre um momento que estamos vivendo. Um momento do desenvolvimento e da rotina da sua irma Marina, mas que tem me incentivado a tentar inserir voce na danca. Ou melhor, no vaso!Nao e de hoje que o assunto "sair da fralda" ronda a minha cabeca. Pensei nele em periodos distintos e nunca com muito