Toda vez que sai uma noticia sobre um novo tratamento para esclerose lateral amiotrofica (ELA), a doenca que afeta o famoso cientista britanico Stephen Hawkins, ha um alvoroco entre os pacientes e seus familiares. Qualquer informacao acende uma nova esperanca. E nao e a toa. Quem convive com a ELA sabe da importancia dessas pesquisas. Inumeros cientistas ao redor do mundo trabalham com esse objetivo: achar um tratamento para essa doenca tao cruel. Mas sempre ha os aproveitadores ou aqueles que querem fazer sensacionalismo. Como separar o joio do trigo? Foi com esse objetivo que resolvemos promover um encontro apoiado pelo Instituto Paulo Gontijo - entre dois importantes pesquisadores internacionais de ELA e os pacientes.Essa interacao foi programada apos a exposicao cientifica que coordenei durante a reuniao da ISSCR International Society of Stem sell Research -em Sao Paulo. Os dois cientistas convidados , Dr. Kevin Eggan, da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, e o Dr. Dimitrius Karussis, de Jerusalem, (Hadassah Medical Organization), em Israel, aceitaram conversar com os pacientes apos as suas exposicoes cientificas. Nada melhor do que ouvir diretamente da fonte. E ca entre nos essa linguagem tecnica pode ser bem chata para quem nao e da area.Quem sao os cientistas e o que estao pesquisando?O Dr. Eggan, um jovem pesquisador brilhante trabalha em pesquisas basicas. Ele esta reprogramando celulas- tronco retiradas da pele (fibroblastos) de pacientes com ELA de modo a obter, em laboratorio, neuronios dessas pessoas. E uma linha de pesquisas que tambem estamos realizando no Centro do genoma, iniciada por Miguel Mitne-Neto, que felizmente continua sendo um dos nossos grandes colaboradores. Apresentei esses nossos resultados durante o Congresso. Na pratica, as celulas passam a ser nossos pacientes o que nos permite fazer inumeros experimentos para descobrir o que ha de errado, o que esta matando os neuronios motores e como corrigir o defeito. Uma questao que ainda intriga a todos e como explicar que mutacoes em diferentes genes (ja foram descobertos 16 genes que causam ELA) podem ter o mesmo efeito: causar a morte dos neuronios motores. Mas o que mais nos interessa e tentar descobrir porque pessoas com a mesma mutacao podem ter quadros clinicos muito diferentes. O que protege algumas pessoas dos defeitos deleterios da mutacao? Quais sao os genes protetores? O que fazem? Se descobrirmos poderemos abrir caminhos muito importantes na busca de novos tratamentos.Quais sao as pesquisas do Dr. Karussis?O Dr. Karussis, medico neurologista, e grego, mas vive em Israel ha mais de 20 anos. Ha 6 meses ele iniciou os primeiros experimentos clinicos com pacientes. Segundo ele, foram dois anos para ter o protocolo aprovado pelas agencias reguladoras de Israel, mas hoje essa pesquisa tambem tem o aval da FDA (agencia reguladora dos EUA) em colaboracao com cientistas americanos. Aprovar novos experimentos clinicos e um processo dificil e demorado em todos os paises que se preocupam em minimizar todos os possiveis riscos de cada experiencia clinica. Embora muitos se oferecam para isso, repito: paciente nao e cobaia.Nessa primeira fase, o que se testa e a seguranca do procedimento em um grupo pequeno