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Nao se esquecam: esta data merece detaque em nossos calendarios. Dia 19/10/2012, "III Jornada sobre a Sindrome de Rett do Hospital Universitario Gaffree e Guinle". Aguardamos a presenca de todos voces. Ate la! Na semana passada, algumas noticias encheram de animo e esperanca todos aqueles que de alguma maneira estao envolvido na luta diaria para a melhoria da qualidade de vida das pacientes Rett, alem de outras doencas.A primeira otima noticia foi de que o financiamento coletivo para o Projeto FarmaCannabis, tema de nossa recente postagem, nao so alcancou a meta estipulada, como FOI ALEM: foram 815 apoiadores que doaram um total de R$80.767 para financiar a montagem e financiamento do laboratorio para analise do oleo medicinal de cannabis. Sem duvida, uma grande vitoria!Acesse a pagina do financiamento coletivo e saiba todos os detalhes! Resultado do financiamento coletivo pelo Catarse, encerrado em 20/02/2017.A outra OTIMA NOTICIA foi a de que o Instituto Nacional de Saude da Mulher, da Crianca e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) recebeu oficialmente a habilitacao do seu Centro de Referencia para Doencas Raras - o unico no estado do Rio de Janeiro. Sem duvida, um grande passo nessa area, para todas as familias e profissionais que lidam com as doencas raras.Para saber mais sobre, acesse o link da Agencia Fiocruz de Noticias.Eu tenho certeza que no dia 28/02, o Dia Mundial de Doencas Raras, esses serao dois dos motivos para comemorar. E espero que ainda em 2017 tenhamos muitas outras boas noticias para divulgar aqui no blog! Ate a proxima! Prezados seguidores do blog, faz muito tempo que nao acessava a administracao deste blog. Em parte pelo fato de ter perdido o acesso a minha conta do Gmail que me permitia administrar meus blogs. E tambem por ter me ausentado do cenario academico nessa area por um longo tempo (e impressionante como a vida da muitas voltas, nao e mesmo?).Ja faz alguns anos que nao atuo na area de pesquisa sobre a Sindrome de Rett, mas de maneira alguma deixei de me solidarizar com a luta das familias e profissionais de saude engajados no tema. E por esse motivo eu gostaria de mais uma vez abrir esse espaco para aqueles que desejam dar continuidade ao trabalho que eu iniciei ao criar este blog. O objetivo e LEVAR INFORMACAO A QUEM PRECISA: relatos, comentarios, partilha de experiencias, atualizacoes cientificas. Familiares de pacientes, cuidadores, profissionais de saude. Todos sao bem vindos para somar. Se voce tem interesse em colaborar como administrador do blog envie um e-mail para leilaschuindt@gmail.com. Vamos continuar esse trabalho?Gratidao. Hoje e celebrado o Dia Mundial das Doencas Raras.Desejo profundamente que seja essa uma data para fazermos um balanco e comemorar as vitorias nas pesquisas cientificas, nos direitos e politicas publicas que visam o respeito e igualdade. Que seja tambem um dia para celebrar as vitorias diarias de cada paciente, sua familia e os profissionais envolvidos: pequenas grandes vitorias, que sao expressas em um sorriso, no olhar de tranquilidade, no amenizar das dores do corpo e tambem da alma, no controle da frequencia e intensidade dos sintomas... Enfim,
os passos que para a maioria das pessoas nao tem a menor importancia sao grandes conquistas para quem enfrenta uma doenca rara.Que essa data seja tambem para cobrar das autoridades e da sociedade melhorias para todos os pacientes afetados pelas doencas raras, especialmente no ambito da Politica Nacional de Atencao Integral as Pessoas com Doencas Raras, de modo que as diretrizes sejam realmente implementadas; alem da questao do provimento por parte do Estado dos medicamentos de alto custo para tratamento das doencas raras, e adicionalmente, para apoiar e cobrar cada vez mais engajamento das entidades e associacoes que os representam.Convido a todos que facam a sua lista pessoal: quais vitorias comemoraremos hoje? O que desejamos comemorar nesse dia em 2018?
paciente alega nao ter condicoes financeiras de importa-lo, mas reivindica seu direito a saude. Sobre o mesmo assunto, os ministros poderao analisar uma acao do governo federal que questiona entendimento do proprio STF segundo o qual Uniao, estados e municipios tem responsabilidade solidaria no fornecimento de medicamentos e tratamento de saude.Levantar uma discussao sobre obrigatoriedade de fornecimento de medicacoes, inclusive nao registradas, na competencia de responsabilidade das esferas de governo, considerando a situacao conjuntural da economia brasileira, pode trazer prejuizos, sem precedentes, para toda a sociedade brasileira ou determinar um avanco no debate sobre mecanismos legitimos de se reduzir a judicializacao da saude, nao com meios restritivos do acesso a justica, mas com a criacao e principalmente, com a implementacao de politicas mais inclusivas e realmente efetivas como garantia do principal direito de um individuo, sua VIDA, sua SAUDE.O julgamento destes casos em desfavor dos pacientes podera acarretar um Genocidio em Massa, visto que colocara a imensa maioria destes pacientes, condicionados aos ditames de uma politica de saude em muitos aspectos ultrapassada e sem recursos. O cidadao ficara a merce de Protocolos Clinicos e Diretrizes Terapeuticas, que ha anos nao atualizados, nao garantem o acesso a tratamentos que mesmo registrados na ANVISA nao foram incorporados (o que representa a imensa maioria). Sabe-se la por quais motivos, tambem nao garantira acesso a tratamentos que embora reconhecidos mundialmente, com registro em dezenas de paises, nos principais orgaos reguladores internacionais, como Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos e European Medicines Agency (EMA) da Uniao Europeia, submetidos a ANVISA, ainda nao tenham sido registrados, por razoes que nao temos como avaliar. E outros ainda que tambem reconhecidos mundialmente, com registros em dezenas de paises, ainda nao foram submetidos na ANVISA, por razoes diversas. E neste ultimo caso, facil e citar um exemplo: existem doencas ultra raras, podendo no Brasil nao ter mais que cinco ou dez pacientes. Nestes casos, o fabricante de tratamento para esta patologia, nao teria nenhum interesse ou mesmo condicoes em se estabelecer no Brasil para vir a registrar um tratamento que atendera apenas cinco pacientes. Embora seja um tratamento reconhecido mundialmente, mas por tratar-se de um medicamento para uma doenca ultra rara, como poderemos obrigar o registro em nosso pais? E estes 5 pacientes, nao teriam direito a vida?Por todo o exposto, e fundamental que os Excelentissimos Senhores Ministros do STF respondam a essa pergunta objetiva: afinal, e correto sentenciar uma pessoa a morte para justificar o equilibrio das contas publicas ou e preciso pressionar o Governo a encontrar solucoes inteligentes, priorizando o que realmente importa, ou seja, SAUDE e VIDA, possibilitando assim incluir todo cidadao em uma politica verdadeiramente democratica?Atenciosamente,Maria Cecilia Jorge Branco Martiniano de Oliveira,Presidente da AFAG."
Clique na imagem para ampliar. No mundo todo e crescente o numero de estudos que buscam nos farmacos a base de cannabis medicinal uma esperanca para a melhoria da qualidade de vida de pacientes afetados por diversas doencas, incluindo aquelas que envolvem crises convulsivas (a sindrome de Rett e uma delas).O Brasil precisa se atualizar. A pesquisa nesse campo precisa evoluir e acompanhara tendencia mundial. E iniciativas como a da ONG APEPI (Apoio a Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal) tentam contribui com esse avanco.A APEPI e outras entidades encabecam a iniciativa de financiamento coletivo para o Projeto FarmaCannabis, sob coordenacao da Dra. Virginia Carvalho, da UFRJ. Ate agora, o projeto conta com o apoio de mais de 500 pessoas, mas ainda precisa alcancar a meta de financiamento dentro de 4 dias para que ele possa virar realidade. Para saber sobre a iniciativa de financiamento coletivo para o projeto FarmaCannabis, acesse: https://www.catarse.me/farmacanabis?ref=4diasfb Para conhecer melhor o trabalho da ONG: http://www.apepi.org/ E com muita satisfacao que convidamos a todos voces para a "III Jornada sobre a Sindrome de Rett do Hospital Universitario Gaffree e Guinle". Sera no dia 19 de Outubro de 2012, das 09:00h as 16:00h, no Auditorio do CEMPE (Centro Multidisciplinar de Pesquisa e Extensao sobre Envelhecimento/HUGG). O endereco e Rua MAriz e Barros, 775 - Tijuca - Rio de Janeiro.Em breve divulgaremos as informacoes sobre a programacao completa e participantes convidados. Aguardem! Por Mariana OuteiroA Far Fan conta com uma nova marca de sucesso em meio a tantas que ja trabalha: a Reserva Natural. Quem ja conhece sabe que tratam-se de pecas maravilhosas, que seguem as tendencias da estacao e, alem de tudo, contribuem para a preservacao do meio ambiente, pois sao produzidas com fibras 100% naturais. Todas as pecas vem com um sache e tem um cheirinho otimo.As fotos sao so uma amostra. Corra ate a Far Fan mais proxima para ver de pertinho a colecao toda! A loja Far Fan de Taubate alem das marcas femininas que voce ja conhece, tambem conta com a linha masculina. Sao pecas da Dopping, Reserva e Alexandre Herchcovitch. Fica a dica para o presente de dia dos namorados dele!DoppingDoppingDoppingReservaReservaAHAHAHReserva Por Mariana OuteiroA Far Fan conta com uma linha de vestidos de festa exclusiva e de muito bom gosto. Sao vestidos longos e curtos, em tecido nobre e que nao se repetem, ou seja, voce nunca correra o risco de encontrar alguem com um vestido igual em um evento. Toda semana chegam pecas novas e voce ainda conta com as dicas de nossos orientadores de moda sobre os acessorios, cabelo e maquiagem que melhor combinam com o traje escolhido.Com tantas vantagens eu tenho certeza que em seu proximo evento voce ira maravilhosa com a linha festa da Far Fan! Vejam as fotos de alguns vestido que ja tiveram em nossa lojas. Venham conhecer o novos! Por Mariana Outeiro"Recordacoes, afeto, romances, nostalgia, inocencia, registros. Todas as lembrancas felizes que nos aquecem o coracao..." Com essas palavras a Shop 126 resume sua nova colecao. Muita estampa de onca, brilho, pluma, renda, vestidos justinhos, casacos acinturados,
Por Mariana OuteiroE muito bom ver pessoas que admiramos usando as nossas marcas preferidas. Nos da Far Fan estamos sempre ligados para saber se saiu alguma, das marcas que trabalhamos, em algum meio de comunicacao. Essa semana fomos surpreendidos por tres mulheres maravilhosas usando pecas vendidas na Far Fan. A apresentadora Ana Paula estava usando vestido bege da Folic em seu programa Vanguarda Servico. Marcela Monteiro, no Vanguarda Mix do ultimo Sabado, usava blusa goiaba da Oh Boy!. Ja na novela Insensato Coracao a personagem de Paloma Bernardi, Alice, usava uma blusa da Cantao cinza com listras verde limao no capitulo do dia 30/04.Confiram as fotos e, se voce gostou de alguma peca, corra ate a Far Fan mais proxima para garantir a sua. Marcela Monteiro com Blusa Oh Boy!Paloma Bernardi, Alice de Insensato Coracao usando blusa Cantao Ana Paula com vestido Folic Por Mariana OuteiroNo ultimo Sabado dia 16 de Abril, Marcela Monteiro, estava usando no programa Vanguarda Mix um mini vestido da Cantao (vendido na Far Fan) com uma calca skinny jeans. O Vestido de malha e da colecao outono/inverno 2011, tem uma gola degage na frente e manga longa bem justinha alem da estampa de flores com fundo escuro que e uma forte tendencia. Da para usar tanto com calca como com meia fio 40, fica otimo! A modelo tambem ajuda, Marcela e linda! Por Mariana OuteiroNa Quinta-Feira dia 24 de Marco foi o Coquetel de Lancamento da Colecao Outono/Inverno 2011 da loja Far Fan no Center Vale Shopping. Foi um sucesso e contou com a presenca de muitas de nossas queridas clientes e tambem da apresentadora do programa Vanguarda Mix Marcela Monteiro.Para apresentar a colecao a modelo Camila Sena desfilou um look de cada estilo para que todas as clientes sentissem-se atingidas. Vejam as fotos e um pouquinho de cada tendencia.Look dia dia, com meia calca fio 40 tambem fica otimoBolero Camelo + estampa de flores: tendencia de inverno SIM! Onca forte tendenciaLuxo: jaqueta perfecto + legging de couro Brilho e pluma para as noite de glamour Vestido de Festa: brilho com o charme do boleroPresencas: Aline Almeida Sandra Silva, Marcela Monteiro e Marcia Tavernari Regina Oliveira Lalli e Filha Sandra Silva e Francine Farfan Marcela Monteiro Equipe Far Fan Por Mariana OuteiroAs colecoes da Oh Boy! sao sempre delicadas, essa estacao nao poderia ser diferente. Toda feminilidade das estampas de laco, poa, flores em saias, vestidos, calcas e casacos se misturam ao estilo militar. Nada mais natural ja que a palavra chave desta estacao e a mistura de estilos, estampas e texturas no mesmo look!Veja como a Oh Boy! apostou nessa tendencia nas fotos abaixo. Mae nao tem limite, e tempo sem hora, luz que nao apaga quando sopra o vento e chuva desaba, veludo escondido na pele enrugada, agua pura, ar puro, puro pensamento. Mae, na sua graca, e eternidade. Carlos Drummond de AndradeNa semana do Dia das Maes a Far Fan montou lindos kits com precos muito especiais, e vai dar 30% de desconto em qualquer peca Folic. Tudo para presentear a pessoa mais especial
moco nao serve. Nao para mim.Dos dois, a maluca seria eu.Esse moco que vai dormir demadrugada por pensar demais e acorda todo desconcertado noutro dia, mandandotodos a merda, ao inves de bom dia;Ah, esse moco...Esse moco que deixa tudo praultima hora e nao sabe se vai dar tempo de entregar tal trabalho;Esse que canaliza toda a suaraiva em musicas de hardcore;Esse que se diverte espalhandoseus tracos em concretos;Esse que evita dizer o quesente e o que realmente pensa, por medo de se decepcionar depois;Esse que se proibe de seentregar e gostar. De admitir que esta gostando e de continuar. Esse medo detentar;Esse moco que e intensoquando necessario;Esse que tem tudo pra naoser rejeitado, mas ainda sim, pede ajuda aos amigos ao ver alguem interessante.Essa dificuldade de aproximacao;Esse moco que tem marcas napele e na alma, de um passado pesado;Esse que tem crises deansiedade que chegam ate a faze-lo passar mal;Esse que traga os cigarrosimaginando que assim vai fazer queimar as lembrancas ruins que seu passadodeixou;Esse moco cheio de problemassociais, familiares e emocionais;Eu gosto dele.Dos dois, eu seria mais umamaluca.E com essas nossas maluquicese problemas, seriamos normais.Para nos.E so isso basta.
pois o objetivo e instituir um cenario para um trabalho posterior.Para iniciar a elaboracao de seu grafico de Rede Social de 1 nivel proceda da seguinte forma:1. VOCE: voce e centro deste grafico, portanto coloque o seu nome no meio da Rede2. GRANDES NUCLEOS SOCIAIS: atribua nomes aos grupos sociais aos quais esta conectado, como por exemplo ESCOLA,LAZER,RELIGIAO,TRABALHO,FAMILIA,PROFISSIONAL E OUTROS. Para caracterizar o desenho de uma rede (malha), organize os seus nucleos sociais ao redor de seu nome. Conecte-os a VOCE.3. CONEXOES DE 1 NIVEL: coloque em cada nucleo os nomes das pessoas as quais se identificam com o conceito de Redes Sociais descrito acima.4. QUANTIFIQUE: conte a quantidade de conexoes e marque o valor em cada nucleo social.5. EQUALIZAR: tomando como pressuposto que, quanto maior a quantidade de pessoas que podemos contar melhor. Tomamos como base os nucleos de maior quantidade de conexoes para identificar a necessidade dos demais nucleos, ou seja, se em determinado nucleo social temos 7 conexoes e em outro temos 3 conexoes, sendo que, a diferenca 4 torna-se a quantidade de conexoes que faltam para equalizar a rede.Elaborar o grafico de sua rede social de 1o nivelO grafico nos fornece varias perspectivas de analises e se analisarmos os nucleos sociais separadamente poderemos chegar as possibilidades de conexao. Um dos fatores que devemos considerar em uma rede social e o conceito de doacao, essencial para constituir nosso Capital Social(veja mais sobre este tema nos seguintes links: As Regras do Capital Social e ou O Capital Social ).Exemplo de grafico pronto:
dois. [link]VISA comeca a utilizar GPS para diminuir fraude na Europa. [link]Enderecos IP de sites de internet podem acabar este mes. [link]Cerca de 55% da imagem de uma pessoa e atribuida a sua aparencia, 37% a voz e 8% ao que ela diz.A Starbucks muda de logo e apesar de ter fechado varias lojas 3 anos atras, o numero saltou de 15000 para 17000.Nintendo DS ultrapassa Playstation 2 e e o videogame mais vendido da historia.China deve superar o Japao em investimento em P&D. [link]Hoteis do Rio de Janeiro tiveram lotacao de 96% no final de ano. (a menos de 4 anos da Copa)Samsung aumentara investimentos em 18% neste ano.A atual logo da IBM tem 38 anos.2o maior executivo da Apple ganha US$52 milhoes de bonus de final de ano.Segunda uma pesquisa em restaurantes, apenas 2,6% dos gerentes aparecem para resolver problema de clientes.Baixo nivel de glicose no cerebro diminui concentracao e foco.O brasileiro paga 61 impostos diferentes. [link]Sao Paulo e eleita uma das 12 cidades que mais influenciam o mundo. [link]
Fonte: IceCreamQuem gosta de arte e nunca sonhou ir ao MoMA ou ao Tate? Infelizmente sao poucos que tem, digamos, o poder para ir aos principais museus do mundo.O Google, como sempre, resolveu facilitar a vida de nos, pobres mortais e criou o Google Art Project, uma especie de Google Street View, mas dentro de museus!Hoje eu ja passei pelo MoMA, depois fui a Versailles e estava ha pouco no Metropolitan Museum of Art. Claro que esse tour virtual nao deve chegar aos pes dos passeios reais, poder ver obras importantissimas da historia ao vivo, ver o traco e a tinta de perto, mas e bastante interessante visitar as exposicoes ao redor do mundo.Pense em aulas de historia da arte podendo ser dadas assim, vendo cada uma das obras, cada um dos andares de dezenas de museus ao redor do mundo. Garanto que os alunos vao ficar bem mais interessados do que numa aula com slides e mais slides com obras de arte.Alem de dar uma volta pelos corredores do museu tambem e possivel observar as obras uma por uma. Eu, por exemplo, resolvi dar um mega zoom no quadro O Quarto de Van Gogh:De LongeDe Perto Fonte: Vitamina PublicitariaTodo mundo sabe que a AIDS e uma doenca que afeta todo o mundo, mas o que poucos sabem e que segundo a organizacao alema Vergiss Aids Nicht, o numero de pessoas infectadas com idade entre 15 e 29 anos saltou para 56% nos ultimos 10 anos. Na tentativa de conscientizar e incentivar a prevencao, a organizacao criou uma campanha um tanto bizza e polemica que vem chamando a atencao em todo o mundo.Eles desenvolveram um game, em que o personagem central tem o formato de um penis que luta contra o virus AIDS. Porem, essa nao e a parte que vem chamando tanto a atencao. O fato e que para se jogar o game Cock Out, como foi chamado, voce tem que usar o seu proprio penis como joystick. Como funciona? Para jogar, os caras tem que usar uma camisinha que possui um marcador de Realidade Aumentada que interage com o jogo. Com diferentes movimentos feitos pelo usuario, o personagem da chutes e socos no tal virus. O game conta com alguns videos para o usuario assistir e se empolgar.Criada pela agencia Ziggy Mediahouse, a campanha chegou a resultados mais que significativos, so o site de divulgacao recebeu mais de 150 milhoes de visitas, eles aumentaram em 13% o numero de doacoes, mais de84.000 pessoas participaram nas primeiras 24 horas de campanha, entre outros resultados que superaram as expectativas. Fonte: Pequeno GuruUm estudo feito 11 anos atras pela Universidade de Columbia chamou atencao para algo que o mundo do marketing acreditava ser um beneficio: oferecer um grande numero de opcoes para os clientes. O estudo mostrou que oferecer mais 24 opcoes de geleia atraiu mais pessoas a um supermercado de luxo. No entanto, dentre os clientes que se depararam com as 24 opcoes, apenas 3% levou algum. Enquanto os que se depararam com apenas 6 opcoes, 30% efetivou a compra.Em 2008, um
estudo se aprofundou no assunto. Uma pesquisadora da Universidade de Minnesota concluiu que tomar decisoes cansa, nao exatamente como se tivesse passado 3 horas na academia, mas vai esgotando o cerebro aos poucos, e dificulta as atividades posteriores. Quando as pessoas fazem muitas escolhas sucessivas perdem um pouco do auto-controle e, ao se deparar com decisoes dificeis, que exigem maior concentracao e analise, podem procrastinar ou mesmo nao decidir. Isso e particularmente importante em compras caras e que envolvam alto risco. Se o consumidor esta cansado, ele nao vai comprar.A mais nova pesquisa relacionada ao tema vem da Universidade de Stanford e tambem concluiu que escolher cansa. Em uma lista de candidatos, quanto mais baixa fosse a posicao do candidato a eleicao, mais as pessoas deixavam de votar ou usavam atalhos mentais. A diferenca entre os candidatos do topo e os de baixo foi de 10%. Segundo os pesquisadores, alguns candidatos poderiam ter vencido a eleicao caso estivessem em uma posicao mais favoravel.Vale ressaltar, que esse cansaco e inconsciente. Ninguem vai dizer estou cansado de escolher, vou pra casa. Ao meu ver, essas pesquisas indicam que e bom as empresas reverem as estrategias de negociacao das equipes de vendas, a maneira como o ponto-de-vendas esta organizado e ate o tamanho do portifolio. E quase unanimidade entre especialistas que oferecer muitas opcoes confudem o consumidor, mas quem sabe colocar um profissional pronto para tirar duvidas e orientar os clientes nao possa ser um diferencial? E questao de testar. De uma maneira geral, reduza as etapas do processo de compra, seja pratico sem embromation, ajude o cliente em tudo que puder e nao esgote sua paciencia; principalmente depois de um dia de trabalho.