thegoodfellas/blogset-br huggingface dataset:
que diz: : "em gotas homeopaticas", referindo-se a algo que esta demorando pra acontecer??? Pois e! E justamente isso... O tratamento exige paciencia. Teve epocas em que o Davi tinha 8 vidrinhos da homeopatia, sendo que tinha que tomar 3 gotas de cada, no periodo da manha, tarde e noite... Affff.... Era muita coisa.... Pra onde a gente ia... la iamos nos com uma bolsa cheia de vidrinhos...(risos). Nao sei se nos faltou paciencia... Mas nao vimos nenhuma melhora quanto a sindrome nefrotica em si. A melhora veio mesmo com o corticoide!Mas no todo, a experiencia com a homeopatia foi muito boa. Eu realmente aconselho!!!Hoje em dia, Davi nao faz mais homeopatia! Como eu disse, gracas a Deus, ele tem uma saude muito boa!!! Mas se precisasse melhorar a imunidade certamente faria de novo e sem nenhuma reserva!!Existem alguns outros tratamentos alternativos como os chas!!! Mas como nao temos embasamento cientifico, nao vou cita-los, somente por mera precaucao. Mas sei de algumas historias de sucesso na reducao da proteinuria atraves da administracao com os chas!A verdade mesmo, e que nao medimos esforcos para tentarmos tirar nossos pequenos dessa sindrome tao chata!!! Mas quero enfatizar, que devemos ser muito cautelosos e principalmente responsaveis!!!! Nao faca nada sem antes consultar o seu medico!!!Ah, e nao se esquecam de que, como o proprio nome ja diz, sao tratamentos alternativos!!! Nao e para parar de tomar os remedios, em hipotese nenhuma!! Os corticoides nao podem ser interrompidos de uma hora pra outra. Devem ser retirados gradativamente.
Como disse anteriormente, apos a pulsoterapia que Davi fez em Dezembro (2010), ela estava negativo ate o final de Julho.... Mais uma vez entao, necessitei voltar pra Floripa. Mas dessa vez foi somente para os exames de rotina e controle.No dia da nossa consulta, era a vespera de uma viagem de ferias que dra Nilzete faria. Quando chegamos na clinica ela nao estava. Ja havia atendido os pacienes e saido.... Pensei: " Poxa, perdemos a consulta". Pra minha surpresa a atendente pegou o telefone e ligou pra ela informando que nos estavamos la. Ela mesma havia deixado esse aviso, pois enquanto nao chegavamos iria adiantar algumas coisas pra viagem, mas que voltaria a clinica somente pra nos atender!!! So uma pergunta: " E ou nao e um anjo de Deus!!!???". Nao tenho nem palavras diante desse ato!!! Ele realizou entao toda aquela bateria de exames. Gracas a Deus tudo estava "bem". O triglicerides esta normal, mas o colesterol ainda esta um pouco alterado. Mas nada preocupante... Lembra que eu falei ne!? Os nefroticos tem essas alteracoes mesmo!Confesso que pra mae do nefrotico, no caso eu (risos), nao e nada normal aceitar que ele tenha o colesterol alterado!! E dificil sabe!!! A gente aprende a conviver. Mas aceitar, olhar como normal.... e dificil! Mas acho, tambem, que esse e um sentimento aceitavel ne! Afinal, quando temos um filho.. ou melhor, alguem que amamos (quer seja uma mae, um pai, uma avo...), queremos essa pessoa 100%. Nao e verdade? Sempre vislumbramos o melhor para eles! Por isso dar pra entendermos bem esse sentimento.Mas nao foi so o colesterol que se mostrou um pouco alterado. A proteinuria tambem!!! Ai, ai, ai... la vem ela!!! Ela (proteinuria) e o nosso sinalizador interno! Os valores de referencia de uma proteinuria normal esta em tono de 20 a 150 mg/24hs. O resultado do exame apresentou 300mg/24hs!!! Fala serio ne proteinuria!!!!!Nessa epoca, Davi estava tomando a dose minima de corticoide, 2,5mg! Essa e realmente uma dosagem bem pequena. Pra quem tomou dose cavalar na veia ne... isso e praticamente nada!Dra Nilzete nao quis mexer no corticoide... Ela optou e aumentar o Losartan (o anti hipertensivo da noite). Lembra que eu falei que alguns anti hipertensivos atuam como anti proteinuricos?? Entao, os que Davi toma e para essa funcao.Davi passou entao de 3/4 para 1 comprimido inteiro de Losartan 25mg, e depois de 10 dias faria mais uma proteinuria de 24 horas.Meu coracao fica apertado nessas horas! A sensacao que da e que a gente ja tava conseguindo ver a luz no final do tunel... e ai, de repente, vem alguem e puxa a gente la pro meio do tunel novamente.... Dai entao, la vamos nos. Respira fundo e continua caminhando pra enxergar novamente aquela luz, sabe!Foi esse acontecimento, que me motivou a comecar a escrever esse blog! Porque eu vi mais uma vez, que a sindrome nefrotica e assim! Lenta, massacrante, exige paciencia... muita paciencia! E entao eu pensei: " Quantas pessoas podem estar passando por essa mesma situacao agora! Quantas pessoas nao podem estar desesperadas, sem recursos, sem
saber o que e essa doenca...Nem todos tem a chance e a oportunidade que temos! De ter um excelente acompanhamento!".Nao achei justo guardar tudo isso que estou compartilhando com voces, so pra mim! Me senti na obrigacao de ajudar a quem precisa! De me ajudar tambem! Porque acreditem... escrever um blog, e um desabafo. E curar nossa propria alma! As palavras de apoio... os emails recebidos.... tudo isso e bom pra quem escreve tambem!Os dez dias se passaram. Fizemos uma nova proteinuria! Mais uma vez estava alterada, 275mg/24hs. Peguei o resultado na semana passada, dia 03/08/2011.Liguei pra dra Nilzete e ela nao teve escolha a nao ser aumentar o corticoide.Hoje, dia 09/08/2011, Davi esta tomando 5 mg do corticoide, 1 comprimido de enalapril de manha e 1 comprimido de losartan a noite.Ha um mes e meio, aproximadamente, ouvi de uma linda garotinha (Ana Luiza) de apenas 7 anos, que lutava contra um cancer raro, dizer: " Essa e uma doenca (referindo-se ao cancer contra qual lutava) que a gente tem que tratar com os medicos certos e com os remedios certos... Demora um pouco, mas a gente sai". E assim, tambem, que acreditamos com a sindrome nefrotica! Que bom que temos a medica e os medicamentos certos.... Basta agora, somente fazermos a nossa parte, ter paciencia e Crer em Deus!!! Pois so Ele pode dar a cura pra essa sindrome tao intrigante....
O tratamento da sindrome nefrotica consiste em varias etapas. Onde cada etapa precisa ser cumprida criteriosamente. Existem sucessos e insucessos durante esse tratamento, as vezes acontecem recaidas da doenca, mas do ponto de vista medico, e considerado "normal", ou esperado. Existem varios exames de Sangue a serem feitos, pois um paciente nefrotico tem uma tendencia a ter uma serie de desequilibrios hormonais, devido a perda de Albumina. Seu colesterol e triglicerides, por exemplo, sao alterados. Assim tambem como a pressao arterial. Periodicamente, os nefroticos devem ser submetidos a realizarem um exame chamado: Proteinuria de 24 horas, onde e coletado, em um unico frasco, toda a urina de um dia todo (totalizando as 24 horas). Ainda ha tambem, outro exame, que pode ser feito em casa, diariamente com um acido que mandamos manipular. Este acido, em contato com a urina, reage e nos mostra a olho nu se ha ou nao presenca de proteinuria (proteina na urina). Particularmente, acho que todos devem dispor desse acido, pois como essa sindrome e silenciosa, nao temos como saber o que esta acontecendo internamente com o corpo. Pois por mais que a aparencia esteja normal, isso nao nos garante que NAO esteja ocorrendo perda de proteinuria.O tratamento comecou, tao logo chegamos em Florianopolis. Davi comecou a tomar corticoide diario na dose maxima, de acordo com seu peso. Nessa epoca ele tomava a dosagem de 45 mg de Prednisona e mais dois anti hipertensivos, Enalapril e Losartan. Esses anti hipertensivos nao eram somente para controlar a pressao arterial e sim para auxiliarem no controle da proteinuria, pois estes dois que citei, pertencem a classe dos inibidores da Eca e atuam tambem como anti proteinuricos. Imaginem meu coracao!!!! Meu filho, do dia pra noite, tomando todas essas bombas... Dose de adulto, em uma crianca que havia acabado de completar 3 anos.A primeira fase do tratamento durou 30 dias. O objetivo era chegar ao final desses 30 dias com Davi negativo, ou seja, sem proteinuria! Lembra do acido que eu citei??? Pois e! Era ali que eu via como Davi estava respondendo e anotava em um caderninho, que inclusive o faco ate hoje...Apos duas semanas desse inicio, Davi apresentava uma melhora significativa. A essa altura ele nao estava mais inchado, mas isso nao significava nada, pois afinal a aparencia externa e o que menos importa nessa sindrome... mas o fato era que os exames do acido mostravam uma reducao significativa da proteinuria. Mas Davi ficou gripado, coisa boba. Toda crianca fica gripada! Mas pra uma crianca nefrotica nao e tao simples assim! Isso foi suficiente pra tudo desabar. Davi descompensou absurdamente e teve uma forte recaida. A proteinuria aumentou novamente e o prazo dos 30 dias ja estava acabando. E acabou!!!Voltamos entao ao consultorio da nefro e os resultados, da proteinuria de 24 horas, estavam mais alto quando comparado ao do inicio do tratamento. Segundo a nefro, isso provelmente indicava que ele possivelmente seria um cortico resistente, ou seja, resistente ao corticoide! E agora??? Se o tratamento pra sindrome nefrotica e todo a base de corticoides!!!! Me desesperei!!!! A medica
comecou a nos explicar os proximos passos do tratamento. Segundo ela, a essa altura, Davi ja tinha indicacao de fazer biopsia renal, mas ela decidiu segurar um pouco! Mais uma atitude de anjo... ela nao estava tratando Davi como mais um paciente e sim na sua individualidade, pois na medicina cada paciente e um paciente! Nem sempre o que e bom pro "Joao" sera bom pro Davi. E assim ela continou a explanar as proximas etapas, que seriam: Realizar a pulsoterapia (fazer a medicacao via venosa), se nao respondesse faria o esquema de Mendonza (que e a pulsoterapia por um ano) e se ainda assim nao respondesse, restaria entrar numa fase onde precisaria de autorizacao familiar, pois tomaria altas doses do medicamento (tipo uma quimioterapia) o que acarretaria em perda de cabelo e ate esterilidade na vida adulta!Nesse dia, saimos do consultorio em frangalhos.... cheguei na casa da minha mae e me joguei na cama aos prantos, nao tinha forcas pra me levantar. Me questionei com Deus nesse momento: "Por que meu Deus??? Por que isso ta acontecendo???". Nessas horas, tentamos procurar justificativas pra tentar entender o porque das coisas! Mas aprendi algo em meio a esse turbilhao: Nunca devemos murmurar! Ainda que tudo pareca estar perdido, Deus tem Seus propositos!!! Ele e Deus!!! E TODAS as coisas cooperam pro bem daqueles que amam a Deus! E assim eu comecei a enxergar as coisas por outra otica e sempre buscando forcas Naquele que nunca nos desamparou e nunca nos desamparara!Comecamos entao a pulsoterapia em dias alternados. A dosagem do medicamento era dez vezes mais o que ele estava tomando e por via venosa!!! Ou seja, uma dose bem agressiva!!!Imagina voce levar uma crianca de 3 anos ao hospital para fazer uma medicacao na veia por 1 hora a 1 hora e meia?? Era um drama! A partir da segunda dose, ele ja sabia o que estava acontecendo, afinal sempre foi uma crianca muito esperta e apesar da sua pouca idade ja tinha percebido perfeitamente o que estava acontecendo. Quando comecava a arruma-lo, ele me perguntava: " Mae, aonde a gente vai?" Sempre falamos a verdade. Nunca tentavamos engana-lo. Eu respondia, tentando fingir naturalidade: " Ao hospital filho" e ele ja choromingando perguntava: " Mas eu vou levar furada?" e eu tentava acalma-lo, mas falava a verdade!Como ja conhecia o caminho do hospital, ele ia cabisbaixo, deitava no banco do carro e queria dormir! Acho que era uma fulga, pra ver se eu desistia! Como eu queria desistir!!! Mas nao tinha escolha! Queria meu filho bem, e pra isso era necessario aquele sofrimento! Muitas vezes eu ia chorando, dirigindo, a caminho do hospital. Pedia a Deus que preparasse uma enfermeira bem experiente que tivesse paciencia, que fosse capaz de acertar logo sua veia sem muitos traumas! E acreditem, Ele sempre preparava alguem especial para receber o Davi!!!!Essa etapa do tratamento e tao delicada que sao necessarios alguns cuidados antes de faze-lo. Sua pressao arterial era aferida antes, durante e depois da medicacao. O momento de pulsionar a veia era o pior momento. Acho
que o hospital inteiro ouvia os gritos do Davi!! Ele pedia me desesperado: " Mae, nao deixa mae! Porfavor, nao deixa ela me furar!" olhava pra enfermeira e tambem dizia: " Tia, nao fura por favor!" Mas todas essas tentativas eram em vao! Tinha de ser feito!Veio a surpresa!!! Agradavel surpresa!!!! Ufa, estavamos precisando receber uma noticia boa! Apos o segundo pulso ele negativou!!!!! Foi motivo de festa!! Comemoramos em casa!!! Com uma comidinha bem sem sal... afinal ele estava em dieta restrita de sodio!!! Mas a comida nunca teve tanto sabor como aquela...(risos). Estavamos comemorando a esperanca! A luz no fim do tunel. Como foi bom sentir que tudo ia dar certo, ja estava dando!Estava se aproximando o dia de voltarmos pra casa. Afinal eu estava afastada do meu trabalho ha dois meses e o principal, Davi estava bem, estava estavel e ja podia voltar pra casa. Dra Nilzete era so sorrisos! Torcia com a gente!Mas um outro dilema se aproximava. Voltar pra casa seria otimo, mas e o restante do tratamento? Eu ia voltar, mas a medica ia ficar! Conversamos entao com ela pra verificar a possibilidade dela continuar nos acompanhando mesmo a distancia. Nos acertariamos uma forma de repassar seus honorarios e assim teriamos o acompanhamento dela, pois nao queriamos perder em hipotese alguma. Ela sem titubiar disse: " Nem vamos falar de honorarios! Eu quero e vou continuar sendo a medica do Davi!!! So peco que venham pra Florianopolis de 6 em 6 meses para uma melhor avaliacao!". insistimos em acertar algo, mas as tentativas foram em vao! Ela nao aceitou! Me respondam mais uma vez: Esse nao e um ser humano qualquer. E???? Isso nao existe!!!! Ou melhor existe sim!!! Que bom!!! Que bom saber que ainda existem pessoas boas nesse mundo tao cruel, tao frio.... Agradeco a Deus, por tambem ter colocado, voce, Dra Nilzete, em nossas vidas!E foi assim que voltamos para Manaus.... Com o Davi estavel, porem com muitos cuidados!
possue graus de severidade. Eis aqui eles: Lesao MinimaGlomeruloesclerose segmentar e focalNefropatia MembranosaGlomerulonefrite Membranoproliferativa Aff... Que nomes ne!!?? Nas postagens a seguir, vou tentar explanar um pouquinho sobre cada uma delas!!! Alias, essa sindrome por si so, e muito intrigante. Nao so apenas os nomes que ela traz consigo. Mas como falei la no inicio, quando entramos numa guerra precisamos estudar e conhecer bem nosso inimigo! Por vezes nao o conhecemos totalmente, mas precisamos obter o maximo de informacao que pudermos, nao e verdade!? E justamente isso que estou tentando fazer... aprender cada vez mais sobre com que estamos lidando!!!Continuamos crendo no milagre!!!! Sempre!!!!! Creia voce tambem!!!!Paz...
Vieram os resultados dos exames! Por um lado alivio, pois finalmente iamos descobrir o que estava ocasionando tudo aquilo... mas por outro o terror, o medo, a inseguranca de lidar com algo que, para nos como pais, era algo totalmente desconhecido.Cecilia me ligou e por telefone mesmo disse que os exames estavam mostrando o que realmente ela desconfiava: Sindrome Nefrotica. Eu nao sabia nem o que pensar porque nunca tinha ouvido falar disso... imagine os grandes guerreiros... antes de irem para a luta, estudam seu inimigo minusciosamente, para apartir de entao entrarem na guerra, e entrarem pra ganhar! Agora imagina voce entrar numa guerra onde voce nao conhece nada do seu inimigo e muito menos sabe as armas que vai ter que utilizar para combate-lo! Era exatamente assim que nos, eu e Eliel, nos sentiamos!As providencias comecaram a ser tomadas... fomos orientados a levar Davi imediatamente ao hospital, pois haveria de ficar internado para exames mais especificos e a avaliacao de um nefrologista. E assim o fizemos. Ficamos 3 dias com ele no hospital e o diagnostico realmente foi fechado. Nao havia mais duvidas!Nossa cabeca estava pra dar um no, porque nem sabiamos por onde deveriamos comecar. Cecilia sempre estava por perto, mas tambem reforcava que iriamos precisar de um acompanhamento com um especialista (Nefrologista).Decidimos entao, levar Davi para um centro especializado, onde pudessemos ter uma outra opiniao... Nossa esperanca era que, de repente, tudo nao passasse de um grande equivoco, afinal era uma forma de fazer aquele pesadelo acabar mais rapido. E assim, nos fomos pra Florianopolis, ja que minha familia e de la! Assim estariamos em "casa", na companhia de meus pais e recebendo todo o apoio que precisasse, tanto psicologico como emocional, o que foi e e a base fundamental para enfrentarmos qualquer adversidade!Como acredito que nada em nossa vida e por acaso, Deus colocou mais um anjo em nossas vidas: Dra Nilzete Liberato! Ela e simplismente referencia em nefrologia pediatrica no estado de Santa Catarina. Logo que ligamos, fomos informados de que so havia vaga, para atendimento particular, dali a dois meses. Isso nos causou uma boa impressao, pois tudo indicava que ela era competente mesmo! E eu posso afirmar: "Ela e muito competente e dedicada". Explicamos entao nossa situacao para tentarmos um encaixe, pois ja estavamos de passagem comprada, e a secretaria ficou de conversar entao com a medica e nos dar um retorno. O retorno veio, e acredite, ela so queria saber o horario de nossa chegada para nos atender imediatamente. Agora me respondam: Isso nao e um ser humano qualquer, nao e mesmo? E sem duvida um ser muito especial... mais um daqueles anjos que eu citei no inicio, lembra?E assim nos chegamos ao consultorio, totalmente desnorteados, sem saber o que nos esperava pela frente. No entanto, fomos atendidos maravilhosamente bem.... Ate porque a consulta durou 1 hora e meia, sendo que metade dessa consulta foi direcionada a nos, pais desesperados, na tentativa de nos mostrar que existe chance de um final feliz, que existem varios tratamentos de sucesso, ouvimos varias historias de pacientes que
levam um vida normal....Assim e a Sindrome Nefrotica.... pra medicina nao existe a cura completa, existe um controle, onde o paciente pode levar uma vida normal, mas sempre com cuidados.Deus existe!!!! E para os que em fe, existe a esperanca de um milagre! A cura completa! Por que nao???? Ter fe e crer Naquilo que nao se pode ver, mas que tudo pode fazer, basta apenas confiar!!!!
Resolvi iniciar esse blog afim de compartilhar, um momento que ainda estou vivenciando, com pessoas que possam estar agora, nesse exato momento, convivendo ou se deparando, pela primeira vez, com esse fantasma chamado Sindrome Nefrotica.Mas o que e, essa tal, Sindrome Nefrotica? E uma disfuncao renal, onde ha uma perda excessiva de proteinuria ( Proteina na Urina). Acomete os glomerulos, o que impede a capacidade de filtrar essas proteinas atraves dos rins. Os sintomas externos sao edemas intensos em todo o corpo, principalmente no rosto (palpebras).Como toda historia que se preze, vou comecar pelo inicio.Era Novembro de 2009. Davi havia acabado de completar 3 anos. Uma crianca extremamente saudavel, super ativo, com seu desenvolvimento, crescimento.... acima da media! Tudo vinha correndo muito bem... como e de se esperar que normalmente ocorra em nossas vidas. Ate que, a crianca que nunca havia entrado em um hospital para se quer fazer um raio x ou uma inalacao, comecou a apresentar edema (inchaco) nos olhinhos. Davi vinha acordando diariamente com esse edema. Imaginamos que poderia ser um processo alergico bobo e que bastasse tomar alguns cuidados para que aquela "alergia" passasse. Mas o fato e que o edema comecou a se espalhar por todo o seu corpinho. Davi ja tinha dificuldades ate de sentar-se, tamanho o aumento de seu abdomen. Haja vista que esses sintomas comecaram a aparecer a cerca de 3 semanas ( antecedentes a este periodo ), ou seja, a "alergia" so estava piorando e evoluindo rapido demais, eu pensava comigo mesma. Cheguei a leva-lo no pronto-socorro para consultar com um pediatra e a medica que nos atendeu, alem de sequer se levantar da cadeira para examinar meu filho, olhou pra ele e disse que eram gazes e que eu deveria dar a ele uns medicamentos e no outro dia ele estaria bem. Na verdade coracao de mae nao se engana, nao e mesmo?Ate que no outro dia, 05 de Novembro, Davi nao conseguiu abrir os olhos ao acordar, de tao inchados que estavam. Minha mae, que estava passando uns dias em Manaus, me liga e diz: " Olha, vem pra casa que o Davi nao ta nada bem". Quando cheguei em casa, a cena que vi foi assustadora.... meu filho estava transformado... seu rosto, seus olhos, seu corpo... tudo estava muito inchado. Um desespero tomou conta do meu coracao, pois senti que aquilo nao era alergia e muito menos uma crise de gazes como o suposto diagnostico que tive na noite anterior. Foi ai que decidi levar Davi com sua pediatra, dra Cecilia Nobrega, que estava de plantao em um hospital publico. Nunca vou me esquecer a fisionomia de Cecilia ao ver o Davi. Sua testa franzida me dizia que algo de muito errado estava acontecendo. Sem ainda falar nada, ela me questionou logo ao me ver: " Por que ele esta tao inchado desse jeito?" Cecilia, conhecia muito bem o Davi, pois era sua pediatra desde seus primeiros dias de vida... Era visivel que ele nao estava bem. Imediatamente ela, como sempre muito atenciosa e criteriosa, pediu que eu tirasse toda
a roupa do Davi... e foi examinando cada parte do seu corpo. Ele estava encharcado de tanta agua. Ela pediu um serie de exames de sangue, raio x, exame de urina e uma ultrasom para tentar descobrir de onde vinha tanta retencao hidrica. Sabe aqueles seres humanos, que nao sao apenas seres humanos, sao anjos??? Pois e, eis aqui um desses anjos que Deus colocou em nossas vidas e que ao longo desse blog voces conheceram outros... No fundo, ela (Cecilia) ja desconfiava do que se tratava mas com muita prudencia, esperou os resultados dos exames ficarem prontos para me dar o veredito final. Esse tempo nao durou mais que 2 horas, interminaveis 2 horas.... Apos a consulta fui direto a uma clinica de ultrasom, onde um casal de amigos radiologistas, Flavia e Renato, ja estavam nos aguardando para entao fazermos a ultrasom No entanto, Renato que e pai de tres lindas criancas, logo se compadeceu do estado em que Davi se encontrava e disse: "Se fosse um dos meus filhos, eu faria logo uma tomografia completa", e assim o fizemos. Eu e Eliel entramos na sala do exame e ficamos segurando a maozinha do nosso filho enquanto toda aquela parafernalha era preparada, ate comecar o exame. Todo o seu corpinho foi mapeado.... Ate que Renato chamou outros dois medicos e pediu que eu aguardasse la fora. Ai, nessa hora, meu coracao apertou. Senti medo. Algo mais forte me dizia: Se prepara, voce vai precisar ser muito forte, porque sua vida vai mudar a partir de agora". Na verdade a atitude de Renato em chamar outros medicos foi a tentativa de tentar entender de onde vinha tanto liquido! Pois o abdomen de Davi estava todo encharcado... se nao o bastasse, todo o seu intestino delgado tambem estava e ja o pulmao apresentava sinais de retencao hidrica (derrame pleural). Ate que o telefone toca.... advinha quem era??? Cecilia, com todos os exames em maos, apenas para confirmar o que ja era esperado.