medicinaTrabalhe os musculos esquecidos na academiacorpoE melhor correr na rua ou na esteira?nutricaoSete receitas de pao assinadas por especialistas para voce manter a linhamedicinaNozes podem prevenir e combater o cancer de mamanutricaoA lichia e uma otima aliada no emagrecimento gracas a uma substancia que regula as celulas de gordura Paula LaboissiereReporter da Agencia BrasilBrasilia O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doencas raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Genetica Medica. Em entrevista a Agencia Brasil, por ocasiao do Dia Mundial das Doencas Raras, lembrado hoje (29), o presidente do orgao, Marcial Francis Galera, alertou que nos ultimos anos o pais registrou poucos avancos no campo da genetica clinica. Ele lembrou que 80% dos casos de doencas raras tem origem genetica.Segundo Galera, em 2009 o governo brasileiro lancou a Politica Nacional de Atencao Integral em Genetica Clinica. De la para ca, a coisa andou muito pouco". Para ele, seria necessaria uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reuniao no inicio deste mes. Mas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar.Para o especialista, ha certa acomodacao por parte do governo, ja que a maioria dos pacientes com algum tipo de doenca rara so consegue atendimento em hospitais universitarios. A verba utilizada para atender os casos e proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.Dados da associacao mostram que os atendimentos a pacientes com doencas raras se concentram nas regioes Sul e Sudeste, sobretudo no Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e em Sao Paulo. Outro problema, de acordo com Galera, e que poucos estudantes se interessam por uma especilizacao na area de genetica clinica, ja que nao ha estimulo por parte do governo. O calculo e que o pais precisa de pelo menos o dobro dos 150 especialistas com os quais conta atualmente.Nao ha dados oficiais sobre o numero de brasileiros atingidos por algum tipo de doenca rara. A estimativa da associacao e que entre 3% e 5% da populacao nascam com algum tipo de problema genetico. Ha ainda a chance de que algo seja diagnosticado ao longo da vida adulta, o que eleva o indice para quase 10%, totalizando entre 15 e 20 milhoes de pessoas que precisam do auxilio de um geneticista.As autoridades devem se conscientizar da importancia desse problema. No conjunto, essas pessoas formam uma grande parcela da populacao, ressaltou Galera.O Ministerio da Saude informou que vem avancando na elaboracao de diretrizes para o diagnostico, o atendimento e o tratamento das pessoas com doencas raras. O Sistema Unico de Saude (SUS) conta atualmente com cerca de 26 protocolos clinicos e diretrizes terapeuticas 18 deles foram publicados nos ultimos dois anos e envolvem a oferta de medicamentos e de tratamentos cirurgico e clinico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.A assistencia aos pacientes com doencas geneticas e um grande desafio do SUS devido a complexidade do assunto existem cerca de 5 mil alteracoes geneticas que podem levar a essas doencas. Grande parte dessas doencas nao tem cura, tratamento estabelecido, nem estudos que comprovem a eficacia de