Quem vos escreve e a Renata, mae do Julinho.Faz um tempo que nao publicamos aqui, mas nossa comunidade tem se mostrado bastante ativa no #FB (http://www.facebook.com.br/histiocitose).O Julinho esta respondendo bem ao tratamento, nao tanto quanto o desejado, porque ainda restam descamacoes leves no couro cabeludo e surgiram lesoes de pele nas maos e pes, que segundo os medicos nao estao relacionadas a histiocitose. Estamos acompanhando com a dermatologista, que disse tratar-se de uma especie de alergia, preciso verificar com ela o nome correto da doenca. No mais esta tudo transcorrendo bem. Ele completou 5 aninhos em 23/05 e ontem 14/06 ja caiu seu primeiro dentinho de leite, sinal que esta se desenvolvendo a contento.Sabemos que a quimioterapia 'mata' as celulas 'do mal', mas tambem pode trazer mudancas no DNA, ja que ela nao e inteligente o bastante para identificar as celulas que estao trabalhando de forma incorreta, entao o fato do dentinho ter caido no tempo certo e sem inflamacoes nos deixou muito contente.RareConnectFoi com grande emocao que recebemos esta semana o e-mail resposta do Rob, da Rare Connect (.org), organizacao sem fins lucrativos que agrupa associacoes de doencas raras pelo mundo. Fomos convidados a 'abrir' uma comunidade de Histiocitose naquele site. Estamos trabalhando para isso. Assim que ela estiver em funcionamento comunicaremos a todos.Nosso trabalhoCaros pais e portadores, sabemos o quanto e dificil o diagnostico, e mais dificil ainda e angustiante e a jornada ate chegar a ele. Voce que esta procurando informacoes sobre a Histiocitose, colabora conosco, acesse nossa fanpage ou envie-nos um e-mail contando a sua historia de Histio, sintomas, caminho ate o diagnostico, tratamento, etc. Futuramente pensamos em fazer um amplo trabalho de divulgacao sobre a doenca, buscando conscientizacao por parte da sociedade e da classe medica, para obtermos estudos sobre a doenca, novos tratamento e porque nao a cura...Informacao1. Em dezembro/2012 foi aprovado pela Sociedade Internacional de Histiocitose (com sede em Viena, Austria, formada por cerca - e apenas, de 200 medicos) o Protocolo IV de tratamento para portadores de LCH. Acho que ainda nao esta disponivel no Brasil.2. Medicos do Hospital de Cancer Infantil de Huston, Texas, USA desenvolvem estudo acreditando que a LCH nao e uma doenca tao rara quanto se imagina. Tambem acredito nisso, tendo em vista o numero de membros que temos em nossa fanpage. Sair do 'status' de doenca rara facilitara com certeza a iniciativa de financiamentos para os estudos, novos tratamentos e a busca da cura. Julinho e sua primeira janelinha: uma semana apos completar 5 aninhos...sinal que esta se desenvolvendo normalmente...#VitoriaVeja as fotos clicando aqui Histiocitose de celulas de Langerhans: relato de caso e revisao da literaturaAUTOR(ES)Quattrino,Ada LobatoFONTEAnais Brasileiros de DermatologiaRESUMOOs autores descrevem caso de paciente de dois anos de idade, apresentando lesoes papulovesiculosas no tronco que evoluiram para crostas, alem de tumoracoes com necrose na regiao cervical. Durante a internacao, observou-se estrabismo convergente a direita, de instalacao subita. Os exames histopatologico e imuno-histoquimico das lesoes cutaneas comprovaram tratar-se de histiocitose de celulas de Langerhans, sendo o paciente submetido a quimioterapia com melhora importante do quadro....e demais estudosDisponivel em: <http://www.academicoo.com/artigo/histiocitose-de-celulas-de-langerhans-relato-de-caso-e-revisao-da-literatura>