No dia de ontem a COMISSAONACIONAL DE ETICA EM PESQUISA CONEP, entidade coordenada pelo Dr. JorgeVenancio realizou a sua 11a Reuniao Ordinaria, com a realizacao de um seminariointerno denominado NOVAS PERSPECTIVASEM PESQUISAS CLINICAS PARA DOENCAS RARAS, que contou com a participacaoobjetiva de diversas associacoes de pacientes.Na programacao que foidesenvolvida na parte da manha, vale a pena dar destaque ao que foi apresentadopelo Dr. Natan Monsores (Coordenador do Observatorio de Doencas Raras da Universidadede Brasilia/UnB), que afirmou que situacao atual dos pacientes com doencasraras depende de solucoes objetivas e de um orcamento previsivel parafinanciamento de pesquisas e producao de medicamentos por laboratoriosnacionais, diminuindo assim inclusive o no de judicializacoes. . Tambem abordouque o tratamento paliativo das DR s com a presenca de uma equipemultidisciplinar e tao importante quanto a realizacao de pesquisas.A Dra. Clarice AlegrePetramale Diretora do Departamento de Gestao e Incorporacao de Tecnologias emSaude (DGITS/MS) foi representada pela Dra Avila Vidal, que enfatizou que oCONITEC hoje possui cerca de 60 protocolos para o tratamento de doencas raras,sendo 48 para doencas geneticas e 12 para doencas nao geneticas.A abordagem feita por essaespecialista demonstra o quanto o CONITEC precisa rever suas leis e processosem relacao a incorporacao de novos tratamentos bem como tambem e criacao denovos protocolos clinicos voltados ao tratamento d as doencas raras, alias,postura essa defendida pelo Dr. Jorge Venancio, em sua apresentacao. O MOVELA participou do debate falando daimportancia da pactuacao dos Servicos de Referencia em Doencas Raras segundo aPortaria 199/2014/MS nos municipios de todo o pais, e isso pode ser feitoatraves de uma gestao mais focada no tema pelo CONASS- Conselho Nacional dasSecretarias de Saude, coordenado pela Dra Eliana Dourado, antes mesmo da enormemobilizacao que se faz hoje por pesquisas clinicas voltadas as Doencas Raras,pois sem um correto diagnostico e sem uma equipe multidisciplinar paraacompanhar esse paciente com doenca neuromuscular, por exemplo, dificilmenteele conseguira ser elegivel para alguma pesquisa. Na segunda parte do evento,o MOVELA mais uma vez teve oportunidade de dar a sua contribuicao em relacao a apresentacaofeita pela Dra Ana Luiza Vivan, do Departamento do Complexo Industrial da Saude-DECIID,que falou sobre Parceria paradesenvolvimento de produtos, proposta essa normatizada pela Portaria2531/2014, que tem por finalidade o estimulo a producao nacional demedicamentos voltados as doencas raras e nao raras.O MOVELA reconheceu que oestimulo da producao e registro de medicamentos por laboratorios nacionaisvoltados principalmente para as doencas raras, orfas e negligenciadas atravesda citada Parceria para Desenvolvimentode Produtos representa uma ampla janela de oportunidades para se ter acessoa tratamentos inovadores para muitas dessas doencas. Segundo a Dra Ana Luiza, em 2015 cerca de 28 detodos os medicamentos adquiridos pelo MS para dispensacao se deram por esseformato.Por fim, todas asassociacoes de doencas raras que ali tiveram foram ouvidas, e suas propostas e reivindicacoesforam ouvidas e pautadas. Assim, temos a plena conviccao de que em brevepoderemos vislumbrar importantes avancos voltados as nossas necessidades maisurgentes e importantes em relacao aos cuidados basicos, bem como as pesquisasclinicas. Os congressistas Brian Fitzpatrick e Andy Biggs apresentam a legislacao "Right toTry" em Washington, DC. 6 de fevereiro de 2017 WASHINGTON, DC - Os deputados Brian Fitzpatrick e Andy