Dia 30/03 as 9 horas - TV Jornal de Limeira Esclerodermia com Ana VerissimoJanice e no Casa e Ciareprise as 21 horas. Nossa Perspectiva: O que as pessoas com Esclerodermia querem que o Medico saiba A Presidente da Federacao de Ligas Europeias de Esclerodermia, Ann Kennedy, da Sociedade Irlandesa de Pacientes com Raynaud e Esclerodermia, foi convidada a proferir palestra durante o encontro do consorcio europeu que lida com a doenca, em Bad Nauheim, janeiro de 2007. Veja seu discurso e posicione-se."Obrigado por me convidar para falar aqui hoje. Estou me juntando a voces como representante da jovem organizacao FESCA, Federation of European Scleroderma Associations (Federacao das Associacoes Europeias de Esclerodermia), e em nome da FESCA eu gostaria de agradecer ao EUSTAR (Eular Scleroderma Trials and Research) por nos ter dado esta oportunidade unica de falar sobre o que as pessoas com Esclerodermia precisam que seus medicos saibam. Inicialmente, umas poucas palavras sobre a FESCA: Em Amsterda, em junho de 2006, um grupo de 12 sociedades de apoio a pacientes com Esclerodermia de toda a Europa reuniu-se pela segunda vez, a primeira tendo sido em Florenca um ano antes, para desenvolver a constituicao e a estrutura dessa nova Federacao. Nossa missao e representar os interesses daqueles que tem Esclerodermia. Temos, desde entao, recebido solicitacoes de outros paises para o quadro de associados, e estamos em fase de trabalhos burocraticos necessarios em Bruxelas. Amanha e sabado realizaremos encontros aqui para finalizar o status oficial da FESCA. Nosso objetivo e promover o avanco do conhecimento, da pesquisa e da informacao no campo da Esclerodermia dentro das areas medica, governamental e social, e aumentar a conscientizacao sobre a doenca em meio ao publico geral. Formando essa Federacao, criaremos tambem um ponto de acesso para voces, medicos, para uma maior combinacao de dados de pesquisa potenciais, visto que esperamos em ultima analise atingir toda pessoa portadora de Esclerodermia na Europa.Eu mesmo sou um CEO (Chief Executive Officer) da Irish Raynaud's & Scleroderma Society (Sociedade Irlandesa de Raynaud e Esclerodermia), de um dos menores paises na Europa, mas uma das sociedades estabelecidas ha mais tempo. Devo enfatizar que eu mesmo tenho apenas Raynaud e nao sofro de Esclerodermia. Contudo, estou expressando os comentarios diretos de pessoas com Esclerodermia, e coletei respostas por toda a Europa para lhes dar uma ideia de qual e a perspectiva delas. Lerei alguns desses comentarios para voces nas palavras de quem os escreveu. Estou representando tambem as pessoas com quem falo diariamente na Irlanda, que estao lutando contra a Esclerodermia em um pais com um dos sistemas de saude menos bem organizados da Europa, e com as mais baixas taxas de reumatologistas. Kim Fligelstone, que tem Esclerodermia, cujos comentarios sao refletidos em sua palestra, e cuja Sociedade de Esclerodermia no Reino Unido e um membro da FESCA, tambem esta aqui para responder a perguntas comigo posteriormente.Sabemos que voces, como medicos, querem ajudar esse grupo de pessoas tanto quanto possivel. Visto que se trata de uma doenca rara, e visto que em alguns paises os medicos nao recebem treinamento especifico sobre ela e,