portadora dessa doenca, que herdou de seu pai. Decidiu criar a associacao ha um ano, pois percebeu a importancia do grupo de apoio e constatou que na cidade de Sao Paulo nao existia nada parecido. Hoje, Silvia divide seu tempo entre seu consultorio e a associacao, que ainda conta com o apoio dos renomados dermatologistas doutora Maria Denise Fonseca Takahashi, doutora Lucia Arruda e doutor Artur Antonio Duarte.Transcrevo abaixo nossa troca de informacoes.VEJA.com Qual o objetivo da associacao? Ha quanto tempo ela existe? Silvia Galli A AAPP e uma associacao recente, fundada em janeiro de 2008. Um dos objetivos e orientar o portador de psoriase e ajuda-lo a ter uma visao mais otimista em relacao a doenca. Para isso realizamos palestras, temos grupo de apoio e atividades que contribuem para a sua insercao social. E um ponto de encontro para todos os pacientes de psoriase que necessitem de apoio, atencao e carinho. Para isso, conto com uma diretoria engajada e unida.Qual o numero de pacientes beneficiados pela associacao?Atualmente temos 700 cadastrados.Na sua opiniao, quais as principais dificuldades que os pacientes enfrentam?Sao elas:- O preconceito, pois as pessoas em geral sao mal informadas sobre a doenca. Nao sabem, por exemplo, que ela nao e contagiosa.- Falta de diagnostico correto, pois a psoriase pode ser confundida com outras doencas.- Falta de acesso gratuito a remedios de ultima geracao e tratamentos adequados que possibilitem controle da doenca e boa qualidade de vida.Em Sao Paulo existem hospitais publicos de referencia no tratamento da psoriase, com medicos que lutam pela nossa causa. Mas sao poucos, e ha imensa demanda de doentes. Consequentemente, o tempo de espera para uma consulta e longo.Quanto custa o tratamento com medicamentos biologicos, usados nos casos mais severos? E possivel consegui-los gratuitamente ou com algum desconto? O preco oscila entre 4.000 e 7.000 reais a cada mes. Essa medicacao nao e fornecida gratuitamente pelo SUS aos portadores de psoriase severa e artrite psoriatica. A luta da AAPP e de outras associacoes e para que eles sejam incluidos na lista de medicamentos de alto custo com subsidio do governo. Tivemos uma audiencia com o Ministro da Saude e ate o momento esse processo ainda nao foi concluido. Na sua opiniao, a ansiedade influencia na evolucao da psoriase?Sim. Por isso, e importante associarmos o tratamento psicoterapico ao tratamento medico.Existe ajuda psicologica na associacao?A nossa principal meta neste ano e conseguir verba para contratacao de um psicoterapeuta. Fazemos encaminhamentos, e como sou psicologa e portadora, acabo dando assistencia a todos os portadores que me procuram na AAPP.Como sao e para que servem as reunioes dos grupos de apoio?Uma vez ao mes a AAPP oferece grupo de apoio, que tem a finalidade de unir portadores e familiares para compartilhar, dar e receber informacoes sobre a doenca e transmitir uma mensagem de alegria. A cada mes temos eventos diferentes como palestras com medicos especialistas, nutricionista, psicologos. A nossa intencao e realizar encontros onde prevaleca a valorizacao da autoestima.Existem associacoes de apoio ao paciente em todos os estados do Brasil?Existem varias associacoes no Brasil que oferecem grupos de apoio,