Pessoal, estive muito ocupada com consultas medicas de rotina da Marianna. O ortopedista indicou uma cirurgia para 'soltar' o musculo da coxa direita que estava prendendo um pouco. Como a Mari tem indicacao de fazer uma biopsia de musculo, seria o melhor momento coletar o material para esse exame no momento da cirurgia. Ao consultar o neuropediatra da minha filha, ele nao concordou com a indicacao da cirurgia e me sugeriu outro ortopedista da confianca dele para pedir uma segunda opiniao. O ortopedista indicado pelo neuro indicou avaliou a Mari e indicou a segunda opiniao de outra neurologista. Resultado: nesse momento nao sera realizada a cirurgia, mas foram indicados uma protese para manter o femur encaixado no quadril e um colete pra evitar o aumento da escoliose e da cifose. Alem disso, a Maricota vai diminuir o grau dos oculos e ganhou da mamae um oculos de sol modelo Aviator da Rayban. Conseguimos finalmente concretizar um sonho! Ganhamos um ensaio fotografico com uma pessoa linda e mega especial que esta se especializando em fotos de criancas com necessidades especiais. O nome da fotografa e Yre Sales. Se quiser os contatos dela e so pedir. Atualizei a pagina de fotos com as mais lindas do ensaio. Confira!A Marianna esta com uma crise respiratoria, talvez o inicio de uma pneumonia. Ela ficou prostradinha e mais sonolenta. Eu notei logo a diferenca. O tempo nao tem ajudado desde novembro sempre instavel. Depois comecou a ficar dependente de oxigenio e apareceu uma temperatura mais altinha e resistente. As crises convulsivas aumentaram. Estamos fazendo muitas nebulizacoes, aspiracoes e hidratando bem a minha boneca linda. Ela vai superar mais essa!Consegui um local cedido para o bazar. Infelizmente nao tivemos tempo de arrecadar itens para serem vendidos ou mesmo divulgar o bazar. Vamos nos organizar melhor, sem essa correria de final de ano e com a Mari recuperada. Em breve mais novidades, se Deus quiser.A Campanha Vai pra China, Marianna ganhou caderneta, agenda e camiseta. Tudo feito pela minha amiga e artista favorita Karla Milani. Maiores informacoes: http://karlamilani.blogspot.com/2011/12/campanha-vai-pra-china-marianna.html. Adquira logo o seu!Bom finde a todos.Muita luz, saude e amor.Beijos,Gaby e Mari Oi, pessoal! Como foram de Natal? Aqui em casa foi tudo tranquilo!Noticia fresquinha: A camiseta da Campanha Vai pra China, Marianna ja esta prontinha. Encomende ja a sua atraves do email gabypoa@yahoo.com.br com o tamanho da camiseta. Valor: R$28,00. Aguardem novidades!Beijos,Gaby e Mari Finalmente a Marianna esta utilizando a dieta cetogenica pra ajudar acontrolar melhor as crises convulsivas refratarias ao tratamento medicamentoso.Para isso foram necessarias duas internacoes. Na primeira delas, que durou 43longuissimos dias no Hospital Quinta D'or, ela internou fazendo uma media de5-6 crises por minuto (estado de mal epiletico). Tentamos a imonoglobulina,nada. Apareceu uma infeccao urinaria. Caiu o potassio. Crises convulsivasgeneralizadas de ate duas horas de duracao que nao se resolviam apos 3-4 dosesde Diazepam na veia, mais Hidantal. Tentamos tres inducoes (jejuns para aproducao doscorposcetonicos na urina) sem sucesso, sendo que pra cada inducaoeram necessarios 3-4 dias de jejum. O neurologista da Mari, dr. Alexandre Fernandes ja tinha desistido da dietacetogenica, mas eu nao estava