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Terca-feira, 8h30, em Toronto. Sai do onibus e foi o mesmoque ser transportada no tempo de supetao. Aterrissei pelo menos uns dez anosatras.Nosso corpo tem dessas coisas. Um instinto apurado que captaa essencia ao seu redor ainda que os outros nao consigam ver ou tocar. E so umasensacao, mas e rica e intensa por dentro, e recria suas lembrancas de um jeitoque elas quase se tornam realidade. A experiencia e tao forte que voce volta a notaro sabor, o aroma ou a cor do seu passado.O ar desta manha me fez sentir o cheiro de ferias dedezembro. Meus cinco sentidos me carregaram de volta a minha rotina deacordar cedo, por o protetor solar, vestir o biquini, e sentar a mesa com meuspais e irmao para tomar cafe. Eu saboreando meus companheiros de quase todos osdias, leite com Nescau e pao frances com manteiga, rindo com a familia, falandobesteiras, e ocasionalmente pensando em problemas de adolescentes que hoje soamcomo piada.Descer do onibus em Toronto hoje me arrebatou com um arfresco incrivel. Tinha ali algo intangivel e indescritivel, mas ao mesmo temposimples e obvio para mim. Era semelhante a brisa meio salgada que so se respiranas manhas mornas da praia, quando o sol ainda esta se esforcando para acordare quase tudo e silencio exceto pelas ondas e a natureza interagindo.O ar daqui, hoje, teve o som de paraiso, liberdade,aconchego, porto seguro. Uma dinamica reforcada pelo canto de passaros felizescom a primavera iminente, tanto quanto as gaivotas gritam e voam e mergulham nomar, empolgadas com nao sei exatamente o que. O vento alisou meu rosto fazendo brotar um sorriso imediatode paz. Mas foi um sentimento confuso tambem, porque estava me inundandode saudade do que o tempo levou embora e jamais terei como recuperar porcompleto. A vida flui muito rapido. Muda os cenarios, os personagens,os detalhes, e torna impossivel de remontar com encaixe perfeito o que se foi. Masvem o instinto, mais forte do que o resto do meu corpo, mais definitivo que omundo concreto.Ainda que eu pisasse no asfalto, envolta com um casaco defria primavera canadense. Ainda que estivesse caminhando para mais um dia deescritorio. Ainda que a orla se mostrasse mais distante que o horizonte, meucontexto era outro e particular, so meu. O ar de Toronto acordou meu instinto e baguncou minhaspercepcoes por alguns minutos. Mais arrebatador do que a realidade era minhalembranca de areia, calor, maresia, ferias, juventude e alegria O intenso cheirodas lembrancas! Eu quase, quase, revivi o passado. Quase senti o carinho dasondas. Mas ai, passou, evaporou, como um sonho que acaba. E eu estava pisandono asfalto canadense de novo, indo para o trabalho. Zucleida decidiu alugar uma canoa. Antes que o Verao seconvertesse em Outono, ela queria uma aventura nova. Simples que fosse.O planejamento e rapido. Basta escolher a canoa ideal,convocar o par que vai remar com Zucleida, se arrumar com a vestimentaapropriada, e assinar um papel diante de testemunhas. E quase como umacerimonia de casamento, "remando contra ou a favor da correnteza, ate queo rio nos separe".Zucleida olha em volta e tudo parece simples. Sinceramente,canoa e so um pedaco
de madeira, com dois banquinhos, dois remos. O caminhotambem parece facil, bem tracado. O rio e praticamente uma linha reta, se naopor algumas curvas leves e uns pequenos troncos e galhos de arvores soltos. Maso cenario em si e exuberante e lindo, como um conto de fadas. Zucleida naoentende porque tanta gente insiste que canoagem e dificil.A instrutora enfatiza que inexperientes precisam sercautelosos ate aprenderem o esquema que melhor funciona para eles. Ela olhapara Zucleida com uma expressao de mago vidente e diz que nao basta a vontadede curtir a canoagem. Para viver momentos felizes no rio, e necessario tambemuma estrutura forte de parceria. E preciso estabelecer confianca com seucompanheiro de remada. Sem colaboracao das duas partes, a canoa vira, ou andaem circulos. Zucleida nao deu atencao ao discurso. Mas, quando sairam dabeira do rio e flutuaram soltos, bateu um nervosismo. A canoa ficou instavelcom o movimento da agua. No impulso, Zucleida comecou a remar com forca. Noentanto, a canoa nao se movia tao rapido, oscilava pra la e pra ca. Zucleida eseu parceiro estavam determinados, mas cada um agia como queria, e isso osimpedia de evitar alguns obstaculos e guiar a canoa para um lugar seguro.As curvas, a correnteza, os troncos... Tudo que pareciafacil e emocionante de longe, agora prejudicava a canoagem sem piedade.Inumeras vezes, a canoa ficou atolada, presa, e sacudiu tanto que Zucleida eseu companheiro quase cairam na agua. Nessa luta, eles discutiram, os bracosdoiam, os musculos latejavam. E quando nada mais parecia valer a pena, os doispararam de remar, derrotados.Por instantes, estavam tristes em admitir que a aventura haviafalhado. Mas quando ficaram quietos, tambem a canoa e o rio se acalmaram eZucleida comecou a conversar com seu parceiro. Primeiro se lamentando, masdepois percebendo seus erros. Zucleida viu que a instrutora tinha razao. Epreciso estrategia, agir com um time, criar confianca.Zucleida e o parceiro voltaram a remar, dessa vez secomunicando um com o outro, decidindo a melhor forma de agir juntos a todoinstante, principalmente quando viam um obstaculo. Foi mecanico de inicio, masse tornou instintivo. Zucleida conseguia prever o que seu companheiro ia fazere complementava a estrategia dele. A canoa passou a fluir rapido, na direcaoque ambos queriam, e ficou facil admirar tambem a paisagem exuberante. Se um ficavacansado, podia parar um pouco enquanto o outro remava mais forte. Ainda quefosse dificil, unidos eles superavam tudo, e riam, felizes com a aventura naqual haviam embarcado.No final do percurso, Zucleida ainda sofria dores no corpo,estava exausta. Mas sentia tambem o prazer de dever cumprido. Canoagemdefinitivamente nao e um momento de perfeito romantismo como vemos nos filmes.Mas com o companheiro certo, confianca e parceria, canoagem e o pacotecompleto. Os sacrificios valem a pena porque, mesmo nas horas mais criticas,voce nunca esta sozinho e compreende que aquilo e mais do que canoagem. E amor.
too. When it's on PMS,the city cries an endless rain of tears, to the point that it floods itself inpain and causes panic in the ones closest to it.Rio holds countless mysteries that will grab a person's attention and won't letgo. A lady that radiates charm, something intriguing, almost palpable, but thatwords can't adequately describe. Men and women stare at it, if not in puredesire, with admiration and curiosity. How could they not? Aside from theobvious perfection in its curves, starving eyes keep digging to find thewonders that lie in the details, hidden under blankets of trees. Its wild side conceals a female ready to seek revenge if betrayed.Vicious and violent, dirty and loud. Chaotic. Yes, Rio is almost ugly andbitter on bad days. And it struggles on occasion as a woman in sickness. Cancerrotting in dark alleys. There is no easy way to cure it, no medicine that willwork for sure, but healthy cells all over its body fight bravely to stay alive.It may appear like an aging mother sometimes, lacking the vanity of its youngeryears, with some wrinkles and aching bones. A view which makes some peoplehesitate, however, most of them still can't look away. Because, if they waitanother moment, they can see the breeze coming smoothly to lift its skirt andcatch a glimpse of the city's raw beauty and inner strength. Then, Rio willsmile lovely as a spring afternoon, bright and cozy. When you stop to contemplate it at sunset, it leaves you in awe, as if studyingthe painting of a naked geisha under the most flattering light. It makes youdream, with eyes open, until you can almost feel a kiss from the city, tastingkind of salty from the sea. You have to believe only a divine force could haveput together something that unique. But it also saddens you that Rio, onceflawless, has seemingly been abandoned by that same God. It's now vulnerable toselfish men, who beat it up and say "I love you, I just lost my temper again".Similar to some women, the city is moody as the weather changes. Grey and cold,warm and inviting, angry and vindictive, catching on fire. It is a curse and ablessing gathered in one powerful self, waiting to strike your heart and changeyou forever. You may even find something better far away, but you know deepinside it won't ever feel quite as good as Rio.
Durante muitos anos, nao tive disposicao para entender minhamae. Eu gastava quase toda minha energia para compreender a mim mesma, cheia dehormonios e mudancas vulcanicas, na tal fase de crescimento... de crianca aadolescente, o tempo inteiro achando que eu ja era esperta o suficiente paraser mulher.Eu queria ser dona de mim e livre ainda que secretamentetambem exigisse o direito de ser paparicada. Enchia a boca para falar quesairia de casa o quanto antes. Nao por desapego a familia, mas por apego aoideal de ser adulta. Minha pressa em virar gente grande determinou minhateimosia, convencida de que eu era madura, ainda que constantemente me faltassea maturidade de ouvir minha mae. No dia em que realmente sai de casa, ela estava la coordenandoa mudanca. Para que a transicao nao fosse traumatica, minha mae dormiu comigona primeira noite. No dia seguinte, ela foi embora para que eu finalmenteabrisse minhas asas. Eu lembro vividamente a excitacao de ser universitaria,sozinha na cidade grande, mas tambem o aperto no coracao de ver o Rio deJaneiro pela minha janela e nao ter meus pais ao lado.Quando minha mae se despediu de mim e fechou a porta, deixamospara tras uma era de brigas. Comecava um ciclo novo em que gradativamente eu tivedisposicao para entender minha mae. Eu percebi como deve ser dificil alimitacao de ser humana quando seus filhos esperam que voce seja sempre perfeita.A verdade e que minha mae e cheia de defeitos. Mas ela temtantas qualidades que ate transborda! E uma leoa! Tao recheada de amor que asvezes e impossivel se expressar de forma delicada. E por isso que ela brigava se me via chorando por causa de um menino, egritava comigo se eu sumisse no shopping, e esbravejava se eu fizesse algo quepudesse comprometer o meu futuro. Muitas vezes, suas explosoes tinham uma unica mensagem. Eque minha leoa so sabe enxergar em mim e no meu irmao dois gigantes. Para ela etao obvio que somos maiores que os problemas que, na crise, ela precisa rugirALTO, e ser extremamente enfatica para nos sacudir de uma fase ruim. E como setodas as celulas no corpo dela se revoltassem porque seus filhos nao entendemque sao especiais demais para fazer besteira e ficar sofrendo pelos cantos!Por ser leoa, ela tem o instinto de detonar qualquer um quetente prejudicar sua cria. Intensa, ela nao abraca, agarra! Nao ri,gargalha! Se voce realmente precisa, elanao te da a mao! Minha mae te carrega no colo ate voce conseguir caminhar denovo. Por ser leoa, a primeira impressao, muitas vezes, e de queela e agressiva, com olhos que fuzilam, pronta para atacar. Mas quem enxergadireito, ve tambem uma felina docil que adora aconchego, dengosa, carinhosa,amiga, fiel! E se um dia gritei que jamais seria como minha mae, hoje sonho emser tao forte quanto essa minha linda leoa! Zucleida acordou sem muito sacrificio nesta manha. O som do alarme logo ativou na sua memoria o compromisso do dia e aquilo lhe deu energia para levantar rapido da cama. Ja havia uma semana que ela estava nesse estado de ansiedade e empolgacao, contando cada segundo ate chegar a
hora de ela se encontrar com Ramses e saber mais sobre a vida dele, suas aventuras. Essa virou sua nova rotina antes de sair para o trabalho. Vestir uma roupa rapido, tomar um cafe e sentar no sofa por uma hora para descobrir mais historias sobre esse homem incrivel, o antigo Farao do Egito.Ela abre o livro e viaja imediatamente para a terra das piramides, entretida pelas guerras, os complos, os romances, o cotidiano complicado da realeza. Pagina por pagina, ela tem a sensacao de estar la, ao lado de Ramses, solidaria ao que ele sente, como um amigo tambem faria no mundo real. Na sua imaginacao, o Farao ja tem uma voz, trejeitos, expressoes de raiva, alegria e tristeza, qualidades e fraquezas, tudo tao nitido quanto Zucleida consegue visualizar o Egito e suas exuberancias, familiarizada com a cor da terra, o calor do deserto, a beleza do Nilo.Zucleida esta apegada a Ramses e seus aliados. Tem raiva dos inimigos. Ainda que, logicamente, ela saiba que tudo o que esta escrito naquelas paginas nao pode ser alterado, ela nao consegue conter a esperanca de que o enredo mude, mude rapido para que o Farao se recupere logo do ultimo ataque, que consiga conquistar sua amada e para que tudo corra bem com seus planos. Quando ela percebe que algo ruim esta por vir, ela se controla para nao pular os capitulos, fica tensa, chora e se afeta pelos problemas daqueles personagens como se eles fossem mais do que meras figuras descritas em folhas de papel.No instante em que o livro acaba, nao e apenas um ponto final. Zucleida fica quase que de luto, na mesma medida em que estaria inconformada em ter que se despedir de um amigo de infancia. Um desanimo igual ao de ser forcada a terminar uma viagem inesquecivel. Nao mais Ramses. Nao mais Egito.Ela sabe o que vai acontecer a seguir. Zucleida vai comecar uma nova trajetoria. Rejeitara alguns livros, claro, frustrada e com saudade das historias anteriores, ate encontrar personagens tao envolventes quanto os outros que ela amou no passado. Ha vida depois de Ramses, ela declara. Afinal, antes dele, Zucleida lembra que estava se aventurando com a narracao de quatro amigas na India; com os misterios de uma cidade perdida na Floresta Amazonica; com os relatos de um louco preso em um hospital psiquiatrico; com um estudante hungaro lutando pela sobrevivencia durante o Holocausto. Nao ha limites para o que vem depois, ela se anima!Seis horas da manha. O alarme toca e Zucleida abre os olhos com pressa. Veste uma roupa rapido, toma cafe, senta no sofa e abre seu livro. Ela passa os proximos 60 minutos viajando pelos Sete Reinos, uma terra ficticia cheia de gente gananciosa para tomar o Trono de Ferro. E assim ela vai, torcendo por Ned Stark, apaixonada por Jon Snow, irritada com Sansa, odiando cada palavra que sai da boca da rainha Cersei, rindo com o cinismo de Little Finger. Sao tantas aventuras, personagens intensos, lugares incriveis. So consegue aguentar quem sabe dar asas a imaginacao.
saudade repetida, os pensamentos aleatorios que sodebatemos com nossos botoes.Essa bomba relogio que matuta na cabeca quer um espectador novo, alguempassageiro, um desconhecido desconectado do resto do seu mundo. Uma pessoa quevai embora logo depois, carregando consigo teus segredos. E ai sim podemos redesabafar,recontar nossas historias, renarrar os momentos marcantes que nossos amigos eamantes, os confidentes, ja estao cansados de ouvir. Para esses estranhos que te escutam, voce e livre. E pode se detalharuma vez mais, listar os elementos que compoem quem voce e, suas crencas, suasmanias, as teorias malucas sobre seu presente e passado, suas culpas. A umespectador novo voce pode contar historias sem censura. Nao ha a chance demagoar ou decepcionar quem te ouve, nao ha expectativas sobre sua fala. E mesmoque ele te julgue, quem se importa?
I've always loved people who love their birthdays. I believe it can be a huge celebration of life, family and friendship. And I know of an old sweet time when I liked my own birthday as well. I can tell you the peak of my aging happiness was in 1990, when I was turning 5 years old. My parents organized this very nice, colorful party, and dressed me up in a fancy dress with a puffy skirt and a carefully brushed ponytail. Every 10 minutes I would have to run to the door, grab my gift from an adult and rush back to my room to unwrap the surprise even before I had a chance to say "thank you". Footages from that day show me skipping around, dancing and screaming, having a wonderful time. But its not all smiles in Stephanieland. When the guests sang happy birthday, my cousins and brother blew out my birthday candles instead of waiting for my glory. And when it was finally time to break the pinata, some random kid got to do it and everybody else jumped to grab the candies faster than me. Now, if you know who I am, you realize how sad I felt right at that second. A stupid uncle also played a prank on me by replacing my favorite soda with beer - a very traumatizing moment that made me hate beer to this day! My parents were always addicted to taking pictures and videos on these special days. So they made sure to register even the post-party when I no longer looked like a princess. Instead, Im wearing ragged pajamas, playing with my brother (and losing) all the new games Id gotten that day. The scene cuts to hours later and Im just feeling completely miserable with a huge earache, while my dad tries to caress me to sleep. It all went downhill from there. My first act against birthdays was deciding that I would no longer sing this stupid song. It doesnt matter if its a small group of people that need the encouragement, or a huge gathering of cheering humans, I will not open my mouth! I wont even hum the lyrics. I might clap my hands, though, just to be polite.My second step on the anti-birthday revolution was the party itself. Each year I would invite less and less people and put a decreasing amount of effort in planning my special night. Eventually, all I really cared about was the cake. And although I still love presents (I mean, who doesnt?!) when the subject is my birthday, I cant even come up with an exciting gift list. The third rebel measure was to deny my birthday exists. No more notifications on social media, no more mentioning it to friends. I will only refer to my day if someone directly asks me about it. If the conversation involves hugs, kisses, and a happy birthday wish, I will smile for half a second and move on to talk about dead puppies and war. But I still love other peoples
celebrations! Being happy on my birthday is so extremely hard, I just have to admire the strength and optimism of those who like this day. While Im feeling sorry for myself because Im old and mediocre, with no great accomplishments in life - except for a happy family -, there are people out there who can literally look at themselves on their birthdays, realize theyre now one year older, and still be excited about all thats happened and all that the future might hold. Birthdays really can be a great celebration of life. But I cant help but feel like a frustrated 5 year-old girl, staring at a broken pinata, while all the candy vanishes before my eager eyes.
Boa noite, sejam bem vindos.Um dos grandes problemas que ainda enfrentamos e a falta de conhecimento da sindrome de Marfan por parte de muitos profissionais da area medica aqui no Brasil, tendo em vista que o diagnostico preciso se faz necessario para que se possa iniciar um tratamento adequado.Outro agravante e que muitas das vezes o portador da sindrome se encontra longe dos grandes centros especializados, tornando assim muitas das vezes o diagnostico falho.Nos ajude nesta luta, compartilhe este espaco com todos, vamos levar ao conhecimento das pessoas sobre esta sindrome que muitas das vezes e fatal. Desde ja agradeco sua visita.VIDA de MARFAN traz a historia de vida de mais um guerreiro Marfan, nosso querido Leandro Marques, pequeno guerreiro de 4 anos de idade que atualmente mora em Ji-Parana no estado de Rondonia.Oi, boa tarde, me chamo Laide Marques, mae do Leandro. Minha gravidez foi um pouco complicada por causa de uma infeccao urinaria que eu tive, por conta disto, Leandro nasceu prematuro de sete meses para oito meses de gestacao, nasceu com uma infeccao e teve que ficar dez dias internado.Achavamos que estava tudo bem, mas a partir do sexto mes de vida, percebemos que o torax estava ficando escavado (osso do peito afundado, umas das caracteristicas da sindrome de Marfan) e seu corpinho era diferente dos outros dois filhos que temos, seus ossinhos estalavam ao pega-lo no colo, demorou para engatinhar e andar, quando comecou a engatinhar apoiava o corpo nos cotovelos, por causa dos bracinhos longos, percebemos que seu corpinho era molinho e nao conseguia se sentar com a coluna reta. Aqui, a maioria dos medicos nao conhecem a sindrome, eles pediam exames de rotina e claro! nao constava nada e diziam que estava tudo bem e ficava por isso mesmo. (LEANDRO EM MAIS UM DE SEUS EXAMES)Passamos ele por uns 4 medicos e nenhum suspeitou do sindrome de Marfan por falta de conhecimento. Mas nos sabiamos que algo estava errado por conta de seu torax afundado, tinhamos medo de estar apertando seu coracao. Em uma consulta de rotina, tinha uma medica pediatra no posto de saude que ao examinar ele, suspeitou da sindrome, mas ela parou de atender antes de concluir o diagnostico. Por conta da postura dele e dos pes planos, resolvemos leva-lo ao ortopedista, como nao era pediatra encaminhou para a capital e la a ortopedista pediatra tambem suspeitou da sindrome e logo encaminhou para a geneticista e como ele tem quase todos os sintomas de Marfan, a Geneticista so confirmou o diagnostico positivo para a sindrome.Hoje com 4 anos de idade Leandro apresenta alguns sintomas como: ectasia da raiz aortica, prolapso da valvula mitral e valvula tricuspide, estatura elevada, peito escavado (afundado), hipermobilidade muscular, leve escoliose toraco lombar, pes planos, bracos e dedos longos. (LEANDRO EM MOMENTO DE DESCONTRACAO)Bom, penso que a grande dificuldade para nos e a falta de conhecimento sobre a sindrome. A dificuldades que temos tambem e com as viagens para Sao Paulo ( mais de 2.000 km de distancia) para acompanhamentos medicos com geneticista, cardiologista e oftalmologista,ganhamos passagem e consultas,
e uma ajuda de custo no valor de R$ 24,90 para o Leandro e R$ 24,90 para o meu marido que esta como acompanhante do Leandro, so que a ajuda so cai na conta depois da volta, somando os dois valores, nao da para pagar nem a pousada... entao promovemos pequenos eventos como feijoadas e bingos para arrecadarmos dinheiro para os custos com comida e estadia. ( O PEQUENO LEANDRO E SUA FAMILIA) Conhecemos hoje mais uma historia de vida de um portador de Marfan, a familia Marques e mais um exemplo de luta e determinacao para enfrentar todos os obstaculos que encontramos em nosso dia a dia.Como e importante o apoio familiar para um portador de sindrome de Marfan.Leandro que com apenas 4 anos de idade ja enfrenta uma rotina de consultas e exames.(FOTOS E RELATOS cedidos gentilmente por Laide Marques mae de Leandro Marques)