(PSB) em parceira com a AMAVI (www.amavi.org).Segundo o medico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doencas atingem criancas e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. 80% das doencas raras tem origem genetica. As demais causas estao associadas a infeccoes, alergias e agentes ambientais, por exemplo, disse.A deputada Mara Gabrilli foi convidada para ministrar palestra sobre as pesquisas com celulas-tronco. Antes de falar em pesquisa para tratamento ou cura, esbarramos em algo mais limitador: a dificuldade de diagnostico. Sem diagnostico e impossivel ter acesso aos beneficios resultantes de qualquer pesquisa cientifica, afirmou a deputada.Mara ainda lembrou da urgencia em se implantar a Portaria 81 de janeiro de 2009, que criou a Politica Nacional de Atencao Integral em Genetica no SUS. O deputado Romario chamou a atencao para a necessidade de regulamentacao da Portaria 81/09 do Ministerio da Saude, o que permitiria tratamento no SUS para doencas raras. Como ate hoje a medida nao foi regulamentada, muitos pacientes ficam sem atendimento. Como podemos oferecer os cuidados necessarios, que sao muito especificos, se ainda nao ha servicos disponiveis e nem mesmo um mapeamento de quantos brasileiros tem doencas raras.O Ministro da Saude Alexandre PadilhaEspecialistas apresentaram dados importantes durante o evento na Camara. Segundo eles, as doencas raras, em geral, sao cronicas, degenerativas, incapacitantes, nao tem cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas, estao a anemia falciforme, que causa deformacao na membrana dos globulos vermelhos e pode matar. Outro exemplo e a esclerose lateral amiotrofica, que atinge neuronios responsaveis pelos comandos dos musculos e leva a pessoa a perder os movimentos.Atendimento gratuitoAinda nao temos consciencia do que significa ter uma doenca rara. A Portaria 81 e um grande avanco porque o Brasil reconheceu o problema como de saude publica, mas a portaria ainda nao saiu do papel. Enviei ao ministro da Saude um requerimento de indicacao para que a portaria se torne uma realidade na vida de quem precisa, declarou Romario.O ministro da Saude, Alexandre Padilha, que participou do seminario falou da intencao do governo de criar centros integrados de referencia para oferecer o tratamento das doencas raras. Existe a possibilidade de que o primeiro centro fique em Guarulhos (SP). Tambem temos uma comissao que esta avaliando novos medicamentos a serem incorporados ao SUS, declarou. Ele disse ainda que para implantar uma rede de atencao em genetica clinica e necessaria uma parceria entre Uniao, estados e municipios.Celulas-troncoEm sua palestra sobre as pesquisas com celulas-tronco, Mara Gabrilli ressaltou que nao se pode dar falsas esperancas para quem precisa de tratamento. Hoje nao existe terapia com celulas-tronco para os sistemas nervoso e muscular, nem para doencas degenerativas. O que temos sao pesquisas em andamento e possibilidades, informou a deputada. Infelizmente, existe a venda ilusoes: encontramos na internet pessoas pedindo dinheiro e ajuda para ir a China, por exemplo, para clinicas que prometem tratamentos sem comprovacao medica e os riscos desses tratamentos sao grandes.A atriz Isabel Filardis que e mae de uma crianca com doenca raraA deputada