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belissima do hospital e menos dorminhoca, por isso os medicos pediram pra te ver mais vezes, pra acompanhar teu crescimento e ver como ias ficando mais bonita e mais alerta a cada visita!Nas visitas que fizemos juntas, os medicos explicaram pra mamae que ias precisar fazer bastante ginastica e usar brinquedos bem coloridos pra enxergar melhor, mas isso tudo depois de fazer algumas cirurgias. Cirurgia e um nome esquisito pra dizer algo bem simples, ou seja, que as pessoas tambem tem conserto, assim como os brinquedos que o papai ja deve ter colado ou colocado no lugar depois de tombar das tuas maos. Sabe filha, a mamae ate tinha medo de cirurgias, porque ha muito tempo atras ela adoeceu, foi fazer uma cirurgia e acabou dormindo demais (os adultos conhecem isso por "coma"). O papai queria conversar com a mamae, mas a mamae nao acordava, nao acordava...ate que finalmente a mamae levantou! Enfim, a mamae ficou medrosa, mas tudo mudou depois de ti.Sempre ficavas calminha, sorridente, cheia de certeza de que os consertos que farias seriam rapidos e logo estarias no colo da mamae. E era tudo verdade mesmo! Vinhas sempre rapidinho pro colo da mamae, morrendo de saudade, chorando so de fome. Como eu gostava de te apertar no peito e dizer que estava feliz de te ver!Foi assim que consertamos algumas coisinhas em ti, umas manchinhas nos teus olhos e um pedaco molenga da tua garganta. Se tivesses nascido com manual, eu logo entenderia porque nao aprendias a mamar e porque vivias dormindo, sem querer ver as coisas ao redor. Claro, ne! Como e que da pra enxergar direito a rua se esta chovendo e a janela de casa esta embacada?Bom, eu sei que depois das cirurgias tu mudaste muito filha, e eu parecia louca de tanta felicidade com as mudancas que aconteceram, sabes? Comecaste a ficar mais tempo acordada, finalmente eu senti que conseguias mamar bem no peito da mamae, e a ginastica que passaste a fazer diariamente so te deixou mais lindona!E algo inexplicavel o orgulho que tenho de seres minha filha, e de eu ser tua mae. Ja estamos em 2011, e faz um ano que tenho vivido dia apos dia uma duzia de descobertas ao teu lado, e por isso mesmo nao mudaria nada em nossas vidas minha pitoca.De verdade, eu achei que nao tinha jeito pra ser mae, e acho tambem que muitas pessoas perto de mim guardavam em segredo esta mesma suspeita, sabes? Mas o que ninguem imaginava era que tu conhecerias como ninguem meu coracao!E e ele que me guia florzinha (tum-tum, tum-tum, tum-tum!) em tua direcao, como um ima super-ultra-forte, sempre pra perto de ti. E e assim vou vivendo apaixonadamente cada detalhe das nossas vidas amalgamadas. Explico melhor a ultima frase depois de leres, ta?O que importa mesmo e que TE AMO minha gordinha.Sempre tua,Mamae coruja.
Hoje e dia 26.11.2011 (sabado), e completamos 40 dias na UTI Pediatrica. Marina, eu, o pai dela e os avos ja estamos cansados da rotina hospitalar, mas ela e tao necessaria quanto desafiadora pra nos, porque so aqui, perto de quem entende de intercorrencias das mais diversas, e que poderemos aprender a lidar com este mundo sem manual e sem atalhos. Eu pensei, pensei e pensei sobre quais seriam os 12 melhores momentos para postar aqui, e entao relembrar de tudo o que vivemos ao lado de minha doce e encantada Marina. Mas...de verdade, so consigo pensar nas paginas e paginas de evolucao diaria de minha pequena. Ja tentei me desvincular um pouco, mas sempre que me vejo aflita, sem respostas, sem saber como sera o amanha, acabo me prendendo aos hieroglifos medicos. Conversando com a psicologa da equipe hospitalar, expliquei a ela (ou tera sido a mim mesma?) que nesta perturbadora interrogacao sobre os trajetos que iremos trilhar, o prontuario representa a unica pista, ou as unicas respostas que a vida verdadeiramente pode me me dar sobre o que a Marina e hoje, por mais dura, triste e inconsolavel que seja a realidade daquelas linhas...daquele diario de lagrimas. E certo que nao ha colorido, nao ha cancoes, nao ha rima naquelas escuras pautas, mas de algum modo ali encontro um tracado real desta nova vida, ao menos um croqui para pensar em como construir, e sobre o que construir, nossas inumeras expectativas. Ja se vao 40 dias. Ja se foram muitas linhas desse diario de lagrimas. Agora (quem sabe agora?) talvez seja possivel pensar em um esboco arquitetonico de formas mais leves, de tracados sutis. Algum aconchego que suplante ou amenize a saudade dos dias risonhos, das manhas perfumadas de nene, das noites de caloroso ninar. Seja la como for, sei que posso escrever um diario diferente. E assim o farei. Beijo minha linda. Tua mamae coruja. Sei que se passaram meses desde a primeira alta do hospital, dia 20.01.2012. De la para ca ja visitamos o hospital diversas vezes, Marina ja fez mais duas cirurgias nos olhos, para correcao de glaucoma (OE dia 18.05.2012 e OD dia 06.07.2012), e agora vamos trocar a sonda gastrica, utilizada para alimentar a baixinha desde a parada cardiorrespiratoria. Tenho tentado me manter tranquila, obviamente torcendo pra que tudo de certo. Mas agora, diferente das cirurgias dos olhos, que foram realizadas no hospital-escola onde o cirurgiao oftalmologista presta atendimento, voltaremos ao bloco cirurgico dos nossos medos, aquele que reteve a baixinha mais tempo do que esperavamos, o mesmo bloco que nao devolveu a serelepe crianca que deixei na maca cirurgica. Sei la. Estes simbolos vem e vao a mente, e vou tentando manter a rotina o mais normal possivel. Afinal, nao sera um procedimento complexo, vamos so trocar a sonda PEG (um cabinho plastico que e colocado na parede abdominal, conectando o estomago ao ambiente externo), por um botton, algo parecido com um botao de pressao. Teoricamente a troca que faremos sera mais benefica. Vamos ver se a pratica comprovara beneficios! Dedos cruzados. Dia 06.08.2012,
Esperei alguns dias para escrever sobre as fotos da Marinoca desdentada, achando que finalizaria o texto com a fotinho dos primeiros dentes... Que nada...ela morde e morde incansavelmente tudo o que encontra pela frente, da perna dos oculos aos dedos do pe, mas os dentinhos tao esperados nem querem saber de aparecer. Se tivesse escrito uma cartinha para uma dessas revistas eletronicas que respondem todas as duvidas das mamaes de 1a viagem, imagino que a publicacao com a resposta ficaria assim: "Minha filha tem 10 meses. Por que ela nao tem nenhum dente ainda? Quando nascem os primeiros dentes do bebe e o que fazer para aliviar o desconforto nas gengivas? Querida mamae, nao se preocupe. Normalmente os primeiros dentes irrompem aos 6 meses de idade, concluindo-se a erupcao dos dentes de leite ate os 3 anos. Ao todo, sao 10 dentinhos na arcada de cima e 10 na arcada de baixo, mas nao fique surpresa se ate o primeiro aniversario de sua filha nenhum dente aparecer ao mundo. E normal um atraso de ate 8 meses. Os primeiros dentes a aparecer sao os incisivos centrais inferiores. Depois aparecem os incisivos centrais superiores, seguido pelos incisivos laterais inferiores. Por volta de 1 ano e meio surgem os incisivos laterais superiores. Entao comeca a erupcao dos dentes mais posteriores como os primeiros molares, os caninos e os segundos molares. Os principais sintomas do aparecimento da primeira denticao compreendem: gengivas doloridas e inflamadas a dor, desconforto e gengivas inflamadas se explicam pela pressao exercida contra o tecido das gengivas a medida que a coroa do dente rompe as membranas; febre baixa; face quente e vermelha; o bebe pode ficar assado da fralda; salivacao abundante - as bochechas do bebe podem ficar vermelhas e rachadas como consequencia da baba; vontade de morder objetos duros, Seu bebe pode mastigar ou chupar os dedos ou procurar um objeto para morder e mastigar; os padroes de sono e da alimentacao alteram-se como o surgir da perda de apetite; irritabilidade e dificuldade em dormir - o bebe em denticao fica facilmente irritado e mais inquieto do que o normal, as vezes acordando de hora em hora durante a noite; constantes choros; e tendencia a congestao nasal, que pode levar a resfriados ou infeccoes de ouvido. Dar objetos para morder, como um anel especial para massagear gengivas, ou mordedores com rugosidades, estrias, etc, sao uma boa alternativa, porque aliviam a medida que massageiam as gengivas. Alguns mordedores podem ficar na geladeira, assim o alivio sera maior, porque o frio ajuda a confortar a regiao. Uma fralda de pano comum com a ponta embebida em agua bem fria tambem sera uma boa solucao momentanea. Boa sorte!" Fonte: Ler aqui Acredito que encontrei um manual basico de informacoes sobre o que e PC e como tratar as lesoes decorrentes da parada cardiorrespiratoria. Divido agora, por acreditar que a informacao e o melhor caminho para lidar com isso. Se ao menos um pai ou mae puder aproveitar, como eu, estas informacoes, ja tera valido a pena. Se ao menos um familiar ou amigo
A Marina ja fez varios testes de visao, e num deles (com tapa-olhos, abaixo), foi muito emocionante ver como ela seguia a prancheta listrada que a oftalmologista movimentava. Logico que a gente so percebe essas sutilezas depois que vive uma situacao como a que vivemos com a Marina. Nos saimos de um quarto escuro, sombrio, sem qualquer nocao de onde ir, para uma perspectiva de que a nossa baixinha vai conseguir ter uma vida independente, apesar das limitacoes que a acompanharao ao longo da vida, e que certamente ela estara pronta para enfrentar ate la! Prova de que ela esta feliz sao nossos mais recentes cliques, em que ela ja esboca um "olhar 43", deixando o papai e a mamae super derretidos! Seguem amostras das cenas registradas de nossas lentes: Marco/2011 - passeando por ai Abril/2011 - acordando felizAbril/2011 - ah ta, era pra olhar pra camera..xis!!! Dia 11 de maio a Marina completou um ano de vida, e no dia 13 nos reunimos com familia e amigos para comemorar. Os registros sao muitos, e nao teria condicoes aqui de postar tudo, mas o papai fez uma selecao especial pra baixinha no orkut, que pode ser visto no link (vou inserir). Quero agradecer o carinho de todos, destacando a presenca da prima Stephanie, que veio do Rio de Janeiro, da tia Rita e Vanessa, que vieram de Curitiba, da Deise, Anderson e Andrya, que vieram de Canoas, e de todos os amigos e familiares que estiveram neste momento tao especial ao nosso lado, celebrando nao so a vida, mas uma historia de vitorias, razao pela qual somos muito gratos a Deus por todas as nossas conquistas. Deixo uma amostra dos momentos que tivemos ao lado da pequena, convidando-os a participar conosco, ainda que virtualmente, da felicidade de termos a Marina ao nosso lado! Uma boa gargalhadaMexendo nos cabelos da mamaeA fotinho oficial dos papais e avosComo a familia da mamae e de longe, fica o registro da representante oficial, prima StephanieAssoprando a velinha Apenas 12 minutos. Foi esse o tempo que separou Marina de nos. Por 12 minutos, sem que soubessemos, um incendio ocorreu dentro dela, em todos os giros de seu pequeno e vivido cerebro.Era dia 17 de outubro, e ao menos em principio nossa estada pelo hospital seria rapida, ja que o objetivo de ter levado a pequena ate ali se resumia a resseccao (corte cirurgico) de um pequeno cisto localizado no ducto tireoglosso, uma estrutura que faz muito sentido apenas na fase embrionaria, fase na qual o ducto comunica a glandula tireoide (do grego thyreos = escudo, e oides = forma de), com a regiao posterior da lingua (do grego glossa=lingua). Passada esta etapa, a presenca residual do ducto pode provocar a formacao de cistos.Tudo bem ate aqui. Sabiamos que alguma coisa na fase embrionaria na Marina realmente ficou mal resolvida, ja que os desajustes do olhinho dela tambem se vinculam as primeiras semanas de vida intra-uterina.Mas de todas as cirurgias que ela fez (esta foi a 6a da vida dela), a resseccao do cisto seria a mais simples.
Alem do cisto propriamente dito, o cirurgiao nos explicou que precisava retirar tambem a porcao central de um pequeno osso localizado na parte alta do pescoco, chamado osso hioide, para evitar novos nodulos, uma complicacao comum quando nao se extrai um pedacinho do tal osso.Qual nao foi nossa surpresa e desespero ao saber que nossa Marina, tao forte e combatente em todas as honrosas lutas ja experimentadas precocemente, sofrera uma parada cardiorrespiratoria. Uma parada cardiorrespiratoria Deus meu!Foram 12 minutos apenas. Durante esse tempo interrompeu-se toda a circulacao sanguinea no cerebro (isquemia), em razao da interrupcao subita dos batimentos cardiacos (assistolia) e da respiracao (apneia obstrutiva).Para os medicos, um insulto hipoxico-isquemico. Para a Marina, uma camisa de forca invisivel se apossou do seu ate entao intacto universo neurologico. Para mim, uma injusta mordaca silenciou nossos sonhos mais simples: o que mais a minha filha poderia falar amanha? Semana que vem ela caminharia sozinha? E final do ano, conseguiriamos leva-la ate Brasilia e Belem para conhecer a familia?Que ironia isso tudo. Eu que sempre provoquei a maxima comunicacao, de repente me deparei com um mundo sem sons, sem sinais, sem qualquer aceno, proximo ou remoto, do que seria o futuro de nossas vidas.Tao determinada a viver os passos objetivamente tracados, sorvendo aos poucos cada conquista vivida ao lado de minha notavel crianca, agora me sinto refem da incerteza.De qualquer modo, sei que o cerebro da Marina estava em repouso durante aqueles 12 minutos. O estado anestesico tem o mesmo efeito que um coma induzido, deixando o organismo funcionar apenas no que for indispensavel.Por isso mesmo, ao contrario do consumo de 35% normalmente exigido para toda a complexa atividade cerebral, possivelmente naqueles interminaveis 12 minutos, no maximo 20% de consumo energetico seriam necessarios para mante-la sa e salva.Considerando, ainda, que apenas a partir do 4o minuto e que se estabelecem efetivas perdas neurologicas, posso me tranquilizar (sera?) que 1/3 do caminho podera se reconstituir com o tempo. Os outros 2/3, so o tempo dira.De novo objetivamente, sei que ninguem, nem mesmo os mais renomados neurocientistas, desvendou os misterios das funcoes neuronais.E assim, com tantos espacos inexplorados, sei que e perfeitamente possivel, com muito estimulo, ver minha filha novamente falando, caminhando, comendo, estalando beijinhos.Nao posso deixar de acreditar na capacidade de adaptacao (plasticidade) que o cerebro possui para absorver novas informacoes. E se e tao habil assim, posso acreditar que ele reaprende ou ao menos e capaz de recuperar tudo o que ja ensinamos.Coincidencia ou nao, o ultimo filme que tenho das peripecias da Marina e do dia 12 de outubro. Assim, cheguei a conclusao que vou relembrar 12 bons momentos, como 12 bons motivos pra superar aqueles minutos em que minha doce Marina se perdeu de nos.Seja la como for, nao serao 12 minutos que me farao desistir de te reencontrar minha baixinha, estejas onde estiver, haja o que houver, dure o tempo que for preciso.Beijo, Mamae Coruja
comentario desta noite, percebi claramente que isso mudou. Mudouporque se por um momento pensei que um tsunami me carregou para longe dos meussonhos, deixando apenas a visao dos escombros, nos momentos subsequentes eupercebi, talvez nao tao rapida como a invejavel nacao japonesa foram apenaspoucos meses para restabelecer estradas, pontes, viadutos, edificios, em meio amilhoes de toneladas de entulho! , que eu poderia simplesmente tirar o focodos escombros e olhar para a vida por uma perspectiva mais ampla, como aquelade Wallenda. Certamente posso, agora,dizer que quase todos os dias vivo ao lado de Marina experiencias de tirar ofolego, mas a visao que ela me da desta nova vida, desde entao, e uma visaoinacreditavel! O mais incrivel: ela sotem dois anos. Como eu poderia imaginar que uma crianca poderia marcar taoprofundamente minha vida? E mais que isso: fazer perceber a chuva como quemsente o as gotas d'agua soprando a beira de uma enorme e prazerosa catarata? Isso realmente e de tiraro folego. Isso e realmente inacreditavel...Mas e possivel, tanto que estaacontecendo, e e a razao para quebrar o silencio hoje. Minha filha, Marina, e umacrianca com multiplas deficiencias hoje, mas acima de tudo, e uma CRIANCA, ealguem que ama e e amada incondicionalmente, e alguem que semeia o amor entre seuspais, avos, tios, tias, dindos, amigos. Assim, queridos visitantes deste blog,preciso dizer que so tenho amadurecido ao lado desta crianca. As vezes docemente, as vezes muito duramente, mas a maturidade e assim mesmo, vem aos poucos,e com diversas nuances. A perspectiva que fica, eisso e o que importa, e entender o que minha crianca precisa, nao porque ela epessoa com deficiencia, mas simplesmente porque ela e PESSOA, com sentimentos,com sentidos, com todas as expectativas que qualquer um de nos tem de que o mundo nos receba de bracosabertos, principalmente pelas pessoas que tanto amamos. Assim, que venha 2012 com toda a forca! Da sempre apaixonada, Mamae coruja.
e o pai da Marina resolvemos fazer isso apos noventa dias (noventa!) de muita paciencia e nenhum importante ganho de peso da pequena, alem de algumas dezenas de noites mal dormidas em razao da respiracao estridente e preocupante da baixinha. Como a disfagia compromete tanto a parte respiratoria como a nutricao do bebe, foi necessario introduzir, com auxilio do pediatra da Marina, uma especialista em degluticao, a fonoaudiologa. So apos a cirurgia da malacia foi que iniciamos o acompanhamento com a fono. A fono, neste momento, foi resultado da mudanca de pediatra (a segunda opiniao), que para o desenvolvimento da pequena foi de grande importancia. No caso da Marina, o liquido (leite, no comeco, e agua e suco, depois), acabou sendo engrossado aos poucos apos um rigoroso acompanhamento da fonoaudiologa e a introducao de pequenos volumes de dieta pastosa e de sucos engrossados de frutas e/ou gelatinas, o que garantia uma boa nutricao e a seguranca de que a aspiracao seria eficientemente evitada. Tudo evoluiu tao perfeitamente que nossa vida nem parecia ser tao diferente da de outros bebes, embora fosse, de fato. A comidinha da Marina era sempre processada e, aos poucos, conseguimos faze-la gostar de agua! Gostar nem tanto, mas ao menos beber sem engasgar. Ate o dia 17 de outubro, dia da parada cardiorrespiratoria, ja tinhamos agendado com a fono, inclusive, a introducao de alimentos solidos (franguinho desfiado seria o primeiro desafio). Mas a dita parada mudou tudo... Agora, dia 27 de dezembro, apos 70 dias de internacao, sequer conseguimos estabelecer um processo minimo de ingestao. Apos o videodeglutroma da degluticao (uma endoscopia do processo de ingestao), o mesmo exame que fizemos no inicio do tratamento da baixinha, foi necessario agora na internacao, porque infelizmente, retrocedemos, sem saber exatamente o quanto e possivel evoluir. Ja fizemos alguns testes, uns com sucesso, outros nem tanto, mas ao menos e possivel dizer que saimos do zero. Enquanto isso, acordo todos os dias pensando nas forcas que precisamos ter para acreditar que tudo ha de melhorar. Espero ansiosa por 2012, cheia de expectativas sobre todo este universo que nao conheco e que quero desvendar. Por isso, nao posso deixar de dizer que so estou confiante na melhora porque a Marina conta com uma extraordinaria e dedicada equipe de profissionais, alem de uma familia espetacular, que bem mais que estar presente, esta pronta pra cuidar, pra vencer desafios, pra superar todos os obstaculos. A receita: amor, simplesmente amor.*Fonte: http://www.sbfa.org.br/portal/pdf/comitedisfagiautineonatal.pdf
aquela loucaQue sempre se sente soltaPra fazer tudo que desejar,Para ser feliz e nao negar.Laura, a amiga que eu sempre quisQue e, e me deixa muito felizPois sei e nao negoA minha amizade, a voce eu entrego
vistas por seu intenso trabalho social...http://negociofechadousa.com/noticias_view.php?noticia=vaticano-repreende-freiras-feministas-dos-estados-unidos3. Ouseja, exatamente como afirmam osteoricos da ideologia de genero que afirmamque toda a moral tida por objetiva na sociedade ocidental e uma mera construcaohistorica e, portanto, sem valor em nossos dias (V.0.).
nao ter extraido de tudo isso grande alegria (FB 241) (*).- Muito embora a Igreja, Agostinho e os outros doutores, Pedro e Apolo e ate um anjo do Ceu ensinem o contrario, minha doutrina e tal que so ela engrandece a graca e a gloria de Deus e condena a justica de todos os homens na sua sabedoria (LF 179).-Quem nao cre como eu e destinado ao inferno. Minha doutrina e a doutrina de Deus sao a mesma coisa. Meu juizo e o juizo de Deus. Tenho certeza de que meus dogmas vem do ceu. (LF 179).Livre exame, sem duvida... Se pecador e peca firmementePara Lutero, os mandamentos eram inuteis para a salvacao. Podiam ate ser nocivos: A lei nao pode dar senao a morte. Ela nao e boa nem util, mas simplesmente nociva (...) No fundo, ela nao e senao morte e veneno(DTC 1242). A lei foi ab-rogada (...) porque, mesmo nao cumprida, ela nao condena(DTC 1249).Por sua negacao da Lei, o reformador dizia de Moises: Quanto a Moises, tende-o por suspeito, como o pior dos hereticos, um homem excomungado e danado, que e pior ainda que o Papa e pior que o proprio diabo; e o inimigo do Senhor Jesus Cristo (Rohr. 147). Nao aceitamos Moises, ele so e bom para os judeus; nao nos foi enviado por Deus (FB 190).E ainda: Se te falam de Moises para te constranger a aceitar-lhe os mandamentos, responde-lhes atrevidamente:- Vai falar de teu Moises aos judeus! Nao sou judeu, deixa-me em paz (FB 190).Compreende-se assim a vida dissoluta que o ex-monge agostiniano levava, bem como os conselhos que dava.Jeronimo Weller, seu amigo, era vitima de frequentes ataques de melancolia. Em julho de 1530, recebeu do Dr. Lutero uma receita medicinal e espiritual:- Quando o diabo te vexar com estes pensamentos, conversa com os amigos, bebe mais largamente, joga, brinca, ou ocupa-te em alguma coisa. De quando em quando se deve beber com mais abundancia, jogar, divertir-se, e mesmo fazer algum pecado em odio e acinte ao diabo para nao lhe darmos azo de perturbar a consciencia com ninharias... Quando te disser o diabo: nao bebas, responde-lhe: por isso mesmo que me proibes, hei de beber e em nome de Jesus Cristo beberei mais copiosamente... Por que pensas que eu bebo, assim, com mais largueza, cavaqueio com mais liberdade e banqueteio-me com mais frequencia, senao para vexar e ridicularizar o demonio que me quer vexar e ridicularizar a mim?... Todo o decalogo se nos deve apagar dos olhos e da alma; a nos, tao perseguidos e molestados pelo diabo. (LF 187).Veja-se ainda esta carta a Melanchton, de 1o de agosto de 1521:- Se pecador e peca firmemente, mas com mais firmeza ainda cre e alegra-te em Cristo, vencedor do pecado e da morte e do mundo. Durante a vida devemos pecar bastante. Basta que pela misericordia de Deus conhecamos o cordeiro que tira os pecados do mundo. Dele nao nos ha de separar o pecado, ainda que em um dia, cometessemos mil fornicacoes e mil homicidios (DTC 1247).Um homem de boa fe e coerenciaApos