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A morte, por si so, e uma piada pronta. Morrer e ridiculo.Voce combinou de jantar com a namorada, esta em pleno tratamento dentario, tem planos pra semana que vem, precisa autenticar um documento em cartorio, colocar gasolina nocarro e no meio da tarde morre. Como assim? E os e-mails que voce ainda nao abriu, o livro que ficou pela metade, o telefonema que voce prometeu dar a tardinha para um cliente? Nao sei de onde tiraram esta ideia: MORRER!!! A troco? Voce passou mais de 10 anos da sua vida dentro de um colegio estudando formulas quimicas que nao serviriam pra nada, mas se manteve la, fez as provas, foi em frente. Praticou muita educacao fisica, quase perdeu o folego, mas nao desistiu. Passou madrugadas sem dormir para estudar pro vestibular mesmo sem ter certeza do que gostaria de fazer da vida, cheio de duvidas quanto a profissao escolhida, mas era hora de decidir, entao decidiu, e mais uma vez foi em frente... De uma hora pra outra, tudo isso termina numa colisao na freeway, numa arteria entupida, num disparo feito por um delinquente que gostou do seu tenis. Qual e? Morrer e um chiste. Obriga voce a sair no melhor da festa sem se despedir de ninguem, sem ter dancado com a garota mais linda, sem ter tido tempo de ouvir outra vez sua musica preferida. Voce deixou em casa suas camisas penduradas nos cabides, sua toalha umida no varal, e penduradas tambem algumas contas. Os outros vao ser obrigados a arrumar suas tralhas, a mexer nas suas gavetas, a apagar as pistas que voce deixou durante uma vida inteira. Logo voce, que sempre dizia: das minhas coisas cuido eu. Que pegadinha macabra: voce sai sem tomar cafe e talvez nao almoce, caminha por uma rua e talvez nao chegue na proxima esquina, comeca a falar e talvez nao conclua o que pretende dizer. Nao faz exames medicos, fuma dois macos por dia, bebe de tudo, curte costelas gordas e mulheres magras e morre num sabado de manha. Isso e para ser levado a serio? Tendo mais de cem anos de idade, va la, o sono eterno pode ser bem-vindo. Ja nao ha mesmo muito a fazer, o corpo naoacompanha a mente, e a mente tambem ja rateia, sem falar que ha quase nada guardado nas gavetas. Ok, hora de descansar em paz. Mas antes de viver tudo? Morrer cedo e uma transgressao, desfaz a ordem natural das coisas. Morrer e um exagero. E, como se sabe, o exagero e a materia-prima das piadas. So que esta nao tem graca. Por isso viva tudo que ha para viver. Nao se apegue as coisas pequenas e inuteis da Vida... Perdoe... Sempre!!! Algo dentro Quando a unica coisa que voce esta procurandoEsta longe de ser encontradoE voce recuando todos os seus movimentosTentando entenderVoce quer estender a maoVoce quer cederA sua cabeca esta envolvida em torno de qual sera o proximo noVoce gostaria de poder encontrar algo quentePorque voce esta tremendo de frioE a primeira coisa que voce ve quando abre os olhosA ultima
coisa que voce diz quando seu eu diz adeusAlgo dentro de voce esta chorando e te empurrando em frenteE a primeira coisa que voce ve quando abre os olhosA ultima coisa que voce diz quando seu eu diz adeusAlgo dentro de voce esta chorando e te empurrando em frentePorque se voce nao tivesse me encontradoEu teria encontrado voceEu teria encontrado voceHa tanto tempo que voce esta correndo em circulosEm torno do que esta em jogoMas agora chegou a hora de os seus pes se acalmarem em um lugar soVoce quer estender a maoVoce quer cederA sua cabeca esta envolvida em torno de qual sera o proximo noVoce gostaria de poder encontrar algo quentePorque voce esta tremendo de frioE a primeira coisa que voce ve quando abre os olhosA ultima coisa que voce diz quando seu diz adeusAlgo dentro de voce esta chorando e te empurrando em frenteE a primeira coisa que voce ve quando abre os olhosA ultima coisa que voce diz quando seu diz adeusAlgo dentro de voce esta chorando e te empurrando em frentePorque se voce nao tivesse me encontradoEu teria encontrado voceEu teria encontrado voceFoi a primeira vez que voce experimentou o amorVivendo com o que voce tinhaE a primeira coisa que voce ve quando abre os olhosA ultima coisa que voce diz quando seu diz adeusAlgo dentro de voce esta chorando e te empurrando em frentePorque se voce nao tivesse me encontradoEu teria encontrado voceEu teria encontrado voceEu teria encontrado voceEu teria encontrado voce
e de amor. Aproveito esse momento para me desculpar por minhas ausencias, devido a problemas de ordem pessoal e familiar, cuja energia pequena que tenho acaba em duas horas, duas horas essas de imenso valor e que agradeco a Deus por me dar forcas nesses cento e vinte minutos do dia. Por esse motivo, FICO MAIS E MAIS AGRADECI DA AOS AMIGOS DE FIBRA QUE FAZEM ESSE TRABALHO TAO IMPORTANTE E POR DEMAIS NECESSARIOS PARA TODOS OS PORTADORES DA SINDROME DA FIBROMIALGIA ...ups... sempre sempre FICO EMOCIONADA A CADA VEZ QUE ENTRO NESSE ESPACO TAO VALIOSO E IMPORTANTE NA MINHA VIDA, OBRIGADA A TODOS OS MEMBROS, OBRIGADA A ESSA FAMILIA LINDA QUE TENHO DENTRO DESSA ASSOCIACAO TAO IMPORTANTE, E VAMOS QUE VAMOS, GENTE, ... E FORCA NA PERUCA COM MUITO GLAMOUR!!!http://abrafibro.blogspot.com.br/Primeira Edicao do Jornal da ABRAFIBRO
PARTE 01: PRIMEIRA CONSULTA NO HC 25/09/2001Apos a consulta com a neurologista Dra. Sandra Carvalho Correa, fiquei no maior baixo astral.Foi um banho de agua gelada: voltei para casa desanimada, triste e chorando muito.Naquele dia eu queria ficar sozinha, sem pensar, dormir e dormir por bastante tempo.Mas eu nao podia fugir e tinha que encarar uma nova situacao.Nunca tinha ouvido falar sobre a Fibromialgia e nem conhecia ninguem com essa doenca.Por um lado fiquei mais confortada por alguem acreditar em minhas dores e que existia um nome para o conjunto de sintomas que faziam parte do meu dia a dia mas, por outro, estava cansada, exausta, ferida, machucada, triste, estressada demais com toda a minha situacao.Quando a medica informou que em Santos nao havia tratamento, quase pirei!Meu pai! Como fazer um tratamento desses numa Clinica Particular? Fazer um tratamento com medicos particulares, de uma enfermidade pouco conhecida, que exige um tratamento multidisciplinar, uma enormidade de exames, enfim, e dificil e oneroso por demais.E o Hospital das Clinicas, entao!Como eu conseguiria uma Consulta?Como fazer para me locomover para Sao Paulo?E os exames entao! Como seria se, naquela epoca nao conseguia nem ficar sentada. Entrei em CURTO CIRCUITO!!!Foi ai que parei para pensar e cheguei a conclusao que, naquele momento eu tinha que, em primeiro lugar, descobrir o que era Fibromialgia.Minha mae conseguiu me acalmar quando disse:- Filha, agora voce ja tem um diagnostico e, nunca mais voce recebera tapinhas nas costas com os medicos e enfermeiros dizendo que tudo isso e psicologico e que as dores sao psiquicas. Naquele mesmo dia, quando me refiz do susto, li o folheto explicativo que ganhei da medica e pedi aos meninos que entrassem na Internet e procurassem tudo que existia sobre a Fibromialgia. Foi uma surpresa para mim e para toda a minha familia. Percebemos que eu tinha todos os sintomas e que tudo se encaixava perfeitamente.Somente tres itens nao faziam parte, ao nosso ver, das minhas queixas: Falta de Concentracao, Falhas de Memoria e Depressao.Digo depressao porque existe uma grande diferenca entre tristeza e depressao (e incrivel, mas me perguntaram o que era pior: estar como estou no momento ou estar com depressao? Respondi que, para mim, era a depressao).Eu tinha todos os motivos para estar triste e desanimada.Bem, mas o problema naquele momento era conseguir uma consulta, pelo SUS, no HOSPITAL DAS CLINICAS DE SAO PAULO, pois com os problemas de ordem pessoal era um grande obstaculo, entao como conseguir tratamento em uma Clinica Particular? Nem pensar!Conhecia alguns medicos que podiam me orientar a respeito e que, acima de tudo, nao duvidavam da gravidade da doenca.Conversei tambem com o Dr. Luiz Alceu, para que ele me desse uma sugestao. Dr. Alceu me orientou, levando em consideracao o momento que estava vivendo, que se eu conseguisse uma consulta no HC seria o maximo,ou seja, onde mais eu conseguiria?Lembrei entao de minha irma Ana Cecilia que sofreu um acidente serio, foi atendida no HC, ficou em coma mais de vinte e um dias na UTI e que, apesar de ter sido praticamente desenganada, sobreviveu e se
de 25 mg ao dia e me pediu calma e que, quando os exames estivessem prontos, eu retornasse ao grupo de fibromialgia para ser consultada e orientada quanto a medicacao.Como o tratamento e multidisciplinar, eu tinha encaminhamentos para a Psiquiatria e Fisiatria. Entao, naquele mesmo dia fui ao predio onde funcionava a Fisiatria e tambem ao da Psiquiatria. Informaram que nao estavam marcando consultas e me deram um telefone de contato para ligar depois de passados alguns dias e marcar as devidas consultas. A viagem me deixou muito, muito pior mas, o que me levantava era o fato de estar segura quanto ao tratamento no HC.Sentia o maior orgulho de estar no Hospital das Clinicas e, cada vez que desanimava, pensava na minha sorte e aguentava as dores com todas as forcas.Enquanto esperava pelos resultados dos exames, marquei consulta com uma Medica Fisiatra da Unimed de Santos, Dra. Maria Lucia, e com o psiquiatra Dr. Sergio Prior. Tambem continuava com tratamento do Dr. Luiz Alceu. Na consulta com a Fisiatra, a Dra. Maria Lucia encontrou tambem mais de 11 (onze) pontos dolorosos e considerou necessario solicitar mais um exame: Eletromiografia, o qual eu fiz com o Dr. Mauro e que deu como resultado, negativo.Ela achou meu quadro bastante adiantado, progressivo. Pediu para que eu repousasse, nao fizesse esforcos, evitar subir e descer escadas (o pior e que moro num sobrado).Passou tambem uma fisioterapia leve e pediu para retornar apos consulta no HC.O Dr. Sergio Prior continuou o tratamento do Disturbio do Sono e tambem deu seu diagnostico e parecer.Depois de ter o diagnostico dos medicos ja citados, fui na Segunda Consulta com os medicos do Grupo de Fibromialgia da Clinica Neurologica do HC. Desta vez o Samuel e que me levou, de onibus. A parte da manha era cruel!Sentia nauseas, fadiga, cansaco, ressaca, dores alucinantes (principalmente na cabeca), dificuldade de andar e de me manter em pe, fraqueza, vertigens, vista turva, tudo doia.Era, na verdade, carregada pelo meu filho. Saiamos do onibus e pegavamos um taxi ate o hospital, pois andar para chegar ate o trem do metro, com todo aquele barulho e movimento era totalmente impossivel (mal conseguia me manter em pe, pois cada movimento de meu corpo provocava mais dores). Quando chegamos no HC, na hora em que estavamos dentro do elevador, escureceu minha vista ate que perdi as forcas e nao aguentei mais ficar sobre minhas pernas.Fui carregada pelo Samuel e por uma senhora voluntaria, a qual perguntou a meu filho: - Porque voce nao pegou uma cadeira de rodas?Eu, heim! Nem pensar! Nao aceitava de maneira alguma a simples ideia de andar de cadeira de rodas.Naquele dia, quem me atendeu em primeiro lugar foi o Dr. Caio, o qual considerou o meu estado de saude pessimo. Analisou novamente o meu quadro clinico, perguntou sobre a intensidade dos sintomas e verificou os atestados dos medicos de Santos, nao autorizando de maneira alguma quaisquer tipos de fisioterapia.Naquele dia fiquei totalmente transtornada. Eu perguntava para ele:- Doutor, eu posso fazer hidroginastica? (e ruim, heim! No estado que eu estava essa ideia
era realmente ridicula).- Doutor, eu nao posso fazer nenhuma fisioterapia? Ele entao respondeu:- Nao, agora nao.Em resumo: pediu que eu parasse tudo, repousasse e esperasse por novas resolucoes.Em seguida me levaram para outra sala, onde fui examinada por um psiquiatra. Gente! Naquele momento nao me aguentava mais nem sentada!!!As dores eram crueis e o fato de nao ser autorizada a fazer absolutamente nada me deixou irada. O Dr. Joao Figueiro comecou a contar a historia de uma senhora que nao andava a anos por causa das dores ate que, num belo dia, se levantou com tudo e decidiu lutar com as dores. Colocou um pano torcido na boca, usou para morder e aguentar a dor e que, depois disso, voltou a andar e a viver normalmente.O que ele nao sabia e que eu, MARIA CRISTINA, ja tinha feito pior e acabei muitissimo mal. Nunca me faltou forca de vontade, sempre fui extremamente guerreira, achando que era uma super mulher, uma mulher maravilha.Ele estava contando a historia para a pessoa errada.Falava com um voz alta, com diccao perfeita e estava bem dificil para encontrar um espaco onde eu pudesse falar. Foi quando olhei bem nos olhos dele e disse com as poucas forcas que me restavam:- Doutor, eu quero viver! Quero curtir meus filhos, quero trabalhar, quero andar, quero minha vida de volta. Entao ele me perguntou varias vezes:- Voce sabe o que e FADIGA? Voce TEM FADIGA? Foi quando respondi:- Nao so tenho fadiga, como no momento estou com dores de cabeca alucinantes acompanhadas de nauseas, dor no anus, dor na vagina, caimbras, com muito frio, colicas, sensacao de fraqueza e desmaio, tudo esta girando e minha vista esta turva. Minha memoria e excelente e meu raciocinio e maravilhoso, nao tendo, em momento algum, falta de concentracao, apenas nos momentos de extrema dor. Doutor! Eu quero viver, viver e ficar sem dores, nem que seja por um minuto! Foi nesse momento que ele me encaminhou para Grupo da Fadiga Cronica Dr. Levy, e tambem deu o nome de um livro de auto ajuda (mal sabia ele que eu ja tinha, durante mais de sete anos, lido quase todos).Alem disso, recebi um folheto explicativo e ele falou da importancia das substancias AMITRIPTILINA E CICLOBENZAPRINA.Acrescentou tambem que eu tinha que fazer exercicios, fisioterapia e voltou a falar na amitriptilina.Foi quando eu e meu filho explicamos a ele que, pelo fato de eu ter tido Dengue recentemente, ja confirmada nos exames, o Dr. Caio Gruda precisava de mais informacoes, atraves de exames de sangue, do estado de meu figado.Meu Pai! Foi quando ele insistiu na amitriptilina e eu, e claro, ja nao sabia mais o que devia fazer ou nao. Dr. Joao Figueiro disse, com voz alta, que era imprescindivel tomar essa substancia e que nao podia haver divergencias quanto a isso.Respondi que concordava, que realmente nao podia haver divergencias, principalmente na area de saude.Nao adiantou absolutamente nada.Quando comentei com ele que estava me sentindo muito inchada, ele me perguntou se eu conhecia a Lei de Lavousier!Disse que sim, naturalmente: nada se cria, tudo se
transforma.Nao me deu chance de dizer que eu nao comia praticamente nada, pois as dores e as nauseas me impediam. O Samuel e a Sra. Voluntaria me levaram para a Sala de Espera, pois eu tinha que passar pela consulta com a Fisiatra Dra. Helena.Comecei a me sentir muito pior enquando aguardava.Achei tudo aquilo por demais estranho. Foi quando escrevi na agenda o que tinham me dito naquela manha: que caminho devo seguir? Ha controversias...As dores aumentaram e fiquei irritada, triste, com vontade de ir embora daquele lugar e nao mais voltar.Como disse anteriormente, estar com dor e com estresses nao significa que fiquei retardada mental!Deus me deu esse privilegio: continuar lucida, com uma memoria incrivel de dar inveja a qualquer pessoa.O fato de ter trabalhado, durante anos, em quase todas as cidades e Estados do Brasil, ministrando aulas de Estatisticas de Saude e Bioestatistica, fazia com que eu me interessasse por tudo o que estava acontecendo. A Medicina sempre me facinou!Gente! Aquele dia foi cruel!!!Como se nao bastasse, cai no vaso sanitario! Me senti por demais humilhada e sem energia! Se meu filho nao insistisse para eu ficar, juro que tinha ido embora naquele momento, nem que fosse de quatro (estavamos desde as 6:00 horas da manha sem nos alimentar e ja eram duas horas da tarde, nao esquecendo tambem do desgaste da viagem de Santos para Sao Paulo).Uma coisa que eu nao sou mesmo, e burra, ignorante e impaciente.Estava bem longe disso. A humildade e a resignacao sao virtudes maravilhosas (as vezes ate que nao) que carrego comigo desde que me conheco por gente.Outra coisa dificil para mim e descer do salto. Gostaria imensamente de ser diferente do que sou, principalmente diante de certas situacoes, mas que nada...Nesse interim, fui chamada para a consulta com Dra. Helena.Pedi desculpas a ela por toda aquele minha indignacao.Eu estava com dores em tudo, nao estava mais aguentando e nao sabia qual o conselho medico que deveria seguir.Falei tambem sobre o problema da amitriptilina e ela comentou que parecia realmente existir algo em relacao ao figado, e que ia verificar...Foi extremamente atenciosa e paciente comigo. Verificou todos os meus exames e atestados, principalmente o da Dra. Maria Lucia Fisiatra de Santos.Determinou que eu nao podia fazer nenhuma fisioterapia, que tinha que ficar em repouso absoluto, ate segunda ordem.Tambem me encaminhou para o Grupo da Fadiga Cronica Dr. Paulo Salum.Explicou para o Samuel como fazer para marcar a consulta e que eu so deveria voltar no dia agendado. A volta para casa foi desastrosa. Nem sei como que Samuel conseguiu me carregar. Voltei para casa como se tivesse recebido a noticia de que tinha uma doenca incuravel, como um cancer. Fiquei daw, daw, daw...O mundo desabou: nao podia andar, trabalhar, fazer fisioterapia, comer, nenhum medicamento para a doenca ate aquele momento, e ai? O que fazer? Nao tinha nada que aliviasse os meus sintomas! Surtei e a familia tambem!Samuel conseguiu marcar a proxima consulta no HC, com os medicos da Fadiga, para dia 21 (vinte e um) de novembro de 2001, as 7:00 horas, ou
seja, para mais de um mes apos a penultima consulta (19/10/2001). Fui piorando cada vez mais: nao conseguia tomar banho sozinha, lavar e pentear os cabelos, ficar inclinada e nem sentada, somente deitada na horizontal, nao conseguia mais segurar a xicara de cafe na parte da manha, abrir os olhos, movimentar os bracos e as pernas, comer, nem suportar a claridade, a qual provocava o aumento das dores de cabeca e vertirgens.Alem de todos esses sintomas, sentia um frio enorme, usava mais de tres cobertores. As dores piores eram as de cabeca e da arcada dentaria (nao passavam com nada).Fiquei sem conseguir falar, chorar, rir e outras coisas mais, ou seja, fiquei totalmente incapacitada, vegetando com dores absurdas na cama. Quem diria que entrariamos para o seculo vinte e um com a area de saude desse jeito!Gente! Que progresso era esse? Mas mesmo assim, a esperanca que eu e minha familia tinhamos, a partir da consulta no Hospital das Clinicas, era ainda ENORME!E logico que todos nao entendiam o porque da demora em relacao aos medicamentos necessarios. Em todas as entrevistas que assistiamos sobre aDor e a Fibromialgia os medicos afirmavam e diziam que o paciente nao podia sentir dor. A principal conduta medica era dar ao paciente uma qualidade de vida melhor, sem dores.Enquanto esperava a tal consulta, meu quadro clinico piorou 1000%.Nao havia nenhum medicamento que diminuisse os sintomas. Foi muito cruel. Nao desejo a ninguem nem um milesimo do que passei. Foi dificil e dolorido demais e, escrever sobre isso esta sendo terrivel.A cada entrevista na TV, as pessoas me ligavam avisando e a familia toda assistia e escutava sempre que existiam medicamentos para a diminuicao das dores e uma vida melhor, mesmo que fosse na cama.Gente! Mas que medicamentos eram esses afinal?Muitas pessoas me traziam materias de jornal, da Internet, de Revistas, etc.Material sobre Fibromialgia, Fadiga Cronica, Estresse e Depressao e o que mais tenho.Aguentamos esperar, com resignacao e paciencia, pois acreditavamos e punhamos a mao no fogo pelo HC. Quem diria, heim! Obs.: Capitulo do Livro "Meus Quinze metros Quadrados" - Relatos de uma Fibromialgica, escrito em setemtro de 2002
fazer quimioterapia, radioterapia para combater essa doenca, provavelmente vai melhorar e ter sua vida de volta"! Todos compreendem, aceitam, nao tem preconceitos as inumeras drogas que fazem parte desse processo para a cura e qualidade de vida desse paciente, participam nas campanhas e tudo o mais;Mas, quando se trata de Portadores da Fibromialgia, acham absurdo, que nao temos necessidade de medicamentos, sugerem inumeros tratamentos alternativos e psiquiatricos ou psicologicos, ou seja, ainda acreditam que fibromialgia e coisa da cabeca, nao precisa de afastamento, e ponto. (???);3a. Gente! Como fazer um TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR com dores cronicas, diarreias, ansias de vomito, horas e horas sem dormir, onde um banho ja e uma grande vitoria no dia a dia de todos nos?Tratamentos alternativos como: hidroterapia, RPG, Acupuntura, Reflexologia, Yoga, Caminhadas, Psicoterapia, Reumatologista, Neurologista, Ortopedista, Especialista em Dores, Terapias, e outras opcoes, a lista e enorme!SOMOS GUERREIROS, MAS ACHO QUE SUPER-HEROIS AINDA NAO!!!http://abrafibro.blogspot.com.br/search?updated-min=2013-01-01T00:00:00-02:00&updated-max=2014-01-01T00:00:00-02:00&max-results=50
O LIVRE ARBITRIO DE SE EXPRESSAREM,ACREDITO QUE EU TAMBEM TENHA O MESMO DIREITO DE FALAR O QUE PENSO A RESPEITO. E QUEREM SABER??? TODOS NOS, PORTADORES DE DORES CRONICAS,GUERRILHANDO A CADA MINUTO DE NOSSAS VIDAS, TEMOS DIREITO DE UM TUDO, MAS...NINGUEM TEM O DIREITO DE MENOSPREZAR O TRABALHO DO PROXIMO,PRECISAMOS SIM DE PESSOAS QUE CRIEM, ACRESCENTEM, ESTUDEM, SE DEDIQUEM, E NAOQUE COPIEMTEMOS QUE CRIAR, CHEGA DE COPIAR, USEM SUAS FERRAMENTASPARA O BEM, USEM SEUS TALENTOS COM DIGNIDADE, USEM SEU TEMPO PARA AMISERICORDIA, HUMILDADE, HONESTIDADE, JUSTICA ACIMA DE TUDO. ESTOU COM A ABRAFIBRO SIM, E NAO ABRO!!!PARABENS A TODOS OS INTEGRANTES DA ABRAFIBRO ASSOCIACAO BRASILEIRADOS FIBROMIALGICOS