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... ADOLESCENCIAOBS: ESTE POST E PARTE DO LIVRO A DEFICIENCIA NOSSA DE CADA DIA-DE COITADINHO A SUPER-HEROI DE MINHA AUTORIA, PARA ENTENDER MELHOR COMECE PELOS POSTs MAIS ANTIGOS.A adolescencia, cantada em prosa e verso como, uma das fases, mais dificil, do ser humano civilizado. E a etapa da vida onde as mudancas hormonais acontecem de forma acentuadas. E quando tudo acontece, ou, parece acontecer. Os prazeres sao tao intensos como os problemas que sao vividos dramaticamente de forma aguda.A inseguranca e a marca registrada da adolescencia. O adolescente nao e adulto (os adultos nao o aceitam) e nem crianca (ele nega esta condicao). Mudancas fisicas e fisiologicas ocorrem com tamanha grandeza que chegam a assustar. Nao raro vemos um adolescente esbarrando em objetos por falta de consciencia do seu proprio tamanho. E uma fase dificil por si so, como sabemos.Podemos pois, inferir que a ocorrencia de uma deficiencia nesta etapa da vida torna-se extremamente dolorosa e de dificil assimilacao, tanto para o individuo como para sua familia e amigos mais chegados. Porem existe uma atenuante, se podemos considerar como tal, o fato de que se devidamente tratado o problema por uma equipe interdisciplinar, existira tempo suficiente para uma mudanca de planos de vida com as novas limitacoes imposta pela deficiencia, e, com certeza poderemos entao prognosticar uma vida harmoniosa e integrada ao seu meio.Alguns depoimentos a seguir elucidam mais claramente a questao:CELIA LEAO: ... Agora, quando voce ja e adulta ou adolescente, como foi o meu caso, voce ja tem nocao do que e ser normal e ficar deficiente, ou vir a ser um portador de deficiencia. Penso ser muito mais dificil, pelo menos numa primeira fase. Depois ja numa segunda etapa com uma consciencia melhor, talvez fique mais facil do que para a crianca. Voce ja tem uma maior visao do mundo, ja sabe discernir entre o certo e o errado. Ai quando voce consegue colocar diretrizes na sua vida, fica mais facil aceitar a vida como ela e. Mas de inicio, e muito dificil mesmo porque voce ja e quase adulto e toma aquele impacto, enquanto que para a crianca tudo acaba virando festa mesmo.Notamos, uma certa dubiedade nas colocacoes, o que e muito comum num portador de deficiencia que por mais adaptado que esteja, nao se acomoda, e quer sempre procurar o melhor para si. So a equipe tecnica e que insiste numa aceitacao, quase impossivel, de uma deficiencia (NOTA ATUAL: ASSIM ERA EM 1992, E POUCA COISA MUDOU NOS DIAS DE HOJE, BASTA ASSISTIR A NOVELA EM EXIBICAO). O individuo pode ate aceitar os limites impostos pela deficiencia, nunca ira aceitar a propria DEFICIENCIA.CARMEM: Na, minha opiniao, a deficiencia, quando ocorre na adolescencia que e uma fase ja bastante critica, pode causar problemas de dificil solucao, pois o individuo esta numa etapa de vida de definicoes de personalidade. Agora, na fase posterior, na fase adulta onde o homem esta na sua fase mais produtiva, o impacto e maiorNeste ponto e importante abordar a questao do luto, que para nos profissionais significa a elaboracao de uma perda significativa, que
ocorre sempre que ha uma modificacao brusca em nossa existencia. A adolescencia se caracteriza por ser essencialmente uma etapa de lutos. E o luto pela perda do seu corpo original (mudancas radicais no fisico e na fisiologia do corpo); e o luto pela perda, da irresponsabilidade (aceita na crianca e nao na adolescencia); e o luto pela perda da querida professora ( hoje absurdamente chamada de tia),pois e nessa fase que o individuo passa ter outros professores; enfim sao inumeros os lutos que deverao ser elaborados, a fim de proporcionar ao futuro adulto: HARMONIA E BEM ESTAR. Portanto, tenho a conviccao que uma deficiencia quando se instala nesta fase da vida, geralmente dramaticamente vivenciada, acarreta inumeros problemas, que realmente deve tomar uma atencao redobrada da equipe interdisciplinar, para nao comprometer a possibilidade da pessoa se tornar um ser produtivo integrado ao seu meio.E bom chamar atencao ( ainda mais nos tempos atuais) que e na adolescencia que o individuo esta mais exposto a perigos que podem levar uma pessoa ser portadora de uma deficiencia, e a violencia, e a irresponsabilidade na direcao de um veiculo automotivo, etc. E aqui que realmente o perigo ronda a existencia dos nossos jovens, pois com tantas mudancas a ocorrencia de uma deficiencia , torna-se realmente uma tragica situacao. Pode inclusive dar origem a um caos familiar, caso nao haja concomitantemente uma atuacao tecnica na familia tambem, a exigencia de uma orientacao familiar, quando nao uma terapia torna-se imprescindivel. Ja presenciamos, caso de dissolucao familiar. E necessario que se modifique (ainda hoje) a atuacao da equipe interdisciplinar para que a ocorrencia de uma deficiencia, nao torne a vida mais problematica do que e na realidade.Como, em toda ocorrencia de uma deficiencia, aqui tambem ocorre a negacao inicial do fato concretizado, porem, com uma carga dramatica muito intensa. So para os tecnicos e que isso e amenizado erroneamente, AO TENTAR AMENIZAR , jogam a sujeira para baixo do tapete, o que causa um problema maior no futuro.Paradoxalmente, temos logo a seguir momentos de grande euforia, porque, com a sua proverbial inseguranca, o adolescente, que na maioria das vezes nao se achava digno de afeto, passa a ser momentaneamente o foco das atencoes, e isto e uma verdade ate que a dura e cruel realidade prevaleca: os pais depois, ja cansados, nao dao mais a atencao requerida e se irritam com aquilo que acham ser birra de jovem mimado. Os amigos pouco a pouco retomam suas atividades normais, ja nao o visitam com tanta frequencia. Ai com se diz a ficha comeca a cair, pois as limitacoes decorrentes de uma deficiencia o impede de fazer aquilo que naturalmente fazia e a dependencia de outros fica evidente. Vejamos o depoimento abaixo:CELIA LEAO: ... Todo o meu pessoal ia para uns barzinhos situados numa avenida conhecida em Campinas como a avenida da paquera. Antes do acidente eu tambem ia, mas depois ficou impossivel, pelo menos antes da minha reabilitacao.Os sentimentos que aparecem diante deste cenario nada agradavel sao geralmente de frustracao, menos valor, odio da situacao chegando a um sentimento de
inutilidade e de uma intensa e cruel INSEGURANCA quanto ao seu futuro. E enfim um corpo de sentimento que toma sinais negativos, devido aos enormes conflitos que geram, transformando-se num emaranhado complexo de,auto -depreciacao. E o coitadinho extremado, que beira a um sentimento de NAO SER.As tentativas solitarias de ultrapassar todo esse complexo quadro leva, o individuo, a situacoes mais dramaticas do que poderiam ser vivenciadas, so em decorrencia da propria deficiencia em questao. Voce vera no caso abaixo, que nao aceitando, em hipotese alguma sua nova situacao Celia Leao, passou um grande tempo sem um processo de reabilitacao: CELIA LEAO:... Ate ouvir que na Italia havia um otimo centro de reabilitacao. Fui para la pensando em voltar andando, juntei todo o dinheiro, vendi o carro e outras coisas. Fiquei la seis meses, os centros de reabilitacao estavam todos lotados. Fiquei la fugindo da minha deficiencia.Veja que no caso acima ela perdeu um tempo grande e gastou uma quantidade de dinheiro desnecessaria, por falta de apoio e orientacao dos tecnicos daqui responsaveis pelo seu caso.E necessario, portanto, que ajam aqui mesmo equipes tecnicas preparadas para prover a vitima de todas as condicoes facilitadoras a sua reabilitacao e reintegracao social (principalmente) evitando excessos de otimismo que podem ser tao prejudiciais quanto a falta de uma orientacao ao individuo, a familia e como ja foi dito aos amigos mais intimos, para que inicialmente se de ao portador da deficiencia um tempo, ate ele se acostumar a sua nova vida.Constata-se na pratica, e isto ficara mais claro, no tema especifico, que passado os primeiros momentos, ha o afastamento gradativo dos antigos companheiros o que agrava o quadro exposto. E sempre aconselhavel, portanto, na medida em que o processo de reabilitacao aconteca, a substituicao por outros parceiros que tenham os mesmos interesses.E necessario que este processo de reabilitacao, comece de imediato a instalacao de uma deficiencia, buscando a mostrar ao recem individuo portador de uma deficiencia o seu real quadro e, deixando claro que na vida as transformacoes acontecem, mas que se bem tratadas serao assimiladas, e poderao proporcionar uma vida com boa qualidade.CELIA LEAO: ...Logico que eu preferia nao ter ficado paraplegica, preferia ser normal. Nao, acho que obtive grandes vantagens em me tornar uma paraplegica nao. Mas fiz do limao uma limonada, na medida em que eu assumi a minha deficiencia. Ai eu procurei viver bem intensamente, amar meu corpo, amar a minha vida.Entende-se das palavras da, Celia que foi so a partir do momento do reconhecimento que ela teria que viver uma nova vida que ela foi em frente, tentando renascer para a vida.E, pois necessario, com venho dizendo, nao se perder tempo, tentando amenizar a dor do adolescente que adquire uma deficiencia com falsas promessas de curas milagrosas, alia como vem erroneamente ocorrendo na novela das oito em exibicao atual, que presta um desservico, a causa do portador de deficiencia.
... ADOLESCENCIA,ADULTA E TERCEIRA IDADE... A INSTALACAO DA DEFICIENCIA E SUAS INFLUENCIASA fase em que uma instalacao de uma deficiencia ACONTECE, tirando o grau da mesma e talvez um dos fatores que mais influi no bom ou no mau prognostico da vida, que seu portador podera levar,podemos ver isto no depoimento abaixo:CINTIA: As diferencas na dificuldade de adaptacao valem tambem para as diferentes etapas de vida que a deficiencia se instala.Teceremos entao, algumas consideracoes e as compararemos com depoimentos de pessoas, familiares e envolvidos com deficiencias, para que se tenha com grande objetividade os cenarios existentes ate os dias atuais.NASCIMENTONeste topico abordaremos a deficiencia durante as fases pre, durante e logo apos o parto, que na linguagem tecnica e: congenita, peri-natal e pos natal respectivamente;Acredito que nestes casos o grau da deficiencia se torna um fator menos importante, porque o seu portador ira se adaptando desde seu nascimento as dificuldades, bem como criando formas de sobrevivencia de acordo com os seus limites. Entretanto, nao tenho isso como uma verdade absoluta, pois como podemos ver no depoimento abaixo, uma vez que ira depender do meio onde a pessoa habita e principalmente porque ainda se constata uma quase total inexistencia de programas de orientacao a familia e a crianca com deficiencia:CINTIA :...Por exemplo, quando a deficiencia acontece, na 1a infancia, parece-me que e mais facil a adaptacao. O adulto ou melhor, a visao do adulto percebe e faz comparacoes entre o antes e o depois...Quem se revolta e o adulto que tornou-se portador de deficiencia."MARILENE A deficiencia quando acontece na infancia e um problema menor, pois a crianca tem uma maior facilidade de adaptacao tanto em relacao a doenca quanto a situacao de normalidade. Portanto, o resultado com criancas e sempre melhor.Pelos depoimentos acima, temos confirmada nossa hipotese da maior facilidade de adaptacao e aceitacao do portador de deficiencia quando esta ocorre nos primeiros anos de vida. Entretanto , como veremos, esta nao e uma posicao definitiva, uma vez que os sentimentos subjetivos, a estrutura FAMILIAR e o processo de reabilitacao interferem nas capacidades de aceitacao e adaptacao do individuo, a sua condicao de vida, como veremos abaixo nos proximos depoimentos:JOAO CARLOS: Comparar o que acontece em diferentes fases da vida e muito dificil. E nunca se chega a uma conclusao. O que e mais dificil suportar, nao poder fazer mais o que ja se fez, ou nao poder fazer aquilo que voce sonha quando ve alguem fazendo? Uma crianca que ja nasceu deficiente, nunca pode chutar uma bola, nao pode correr e trepar em arvore. Eu por exemplo, com 26 anos de idade tinha credito fisico enorme com a vida. Ja tinha feito de tudo, fisicamente tudo o que podia ter feito para parar naquela idade, porque faria e continuaria fazendo ate hoje, ma sem credito fisico eu estava muito bem. Entao foi para mim muito mais facil ficar parado, a partir deste momento e voltar me para o lado mais intelectual e mais sensorialSAMUEL: Existe uma grande diferenca entre aquele que nunca conseguiu andar normalmente e aquele que ficou paraplegico por acidente.
No meu ponto de vista aquele que ficou deficiente desde o berco tem uma vontade de saber como seria bom correr, pular, etc. . Entao para mim e muito mais dificil, muito mais agressivo ate, ficar deficiente na infancia. Isto porque no outro caso a pessoa teve uma vida normal. Nao estou querendo minimizar, no caso do paraplegico por acidente. Ele tem uma chance de que quando comecar a se descobrir com certeza ira dar um grande valor a vida, maior ate que antes.A questao fica mais complicada ainda, quando se percebe que devido a falhas nos sistemas de reabilitacao, de forma geral, pois o portador so toma conhecimento do seu verdadeiro estado muito tempo do caso instalado, como podemos ver abaixo:IZAURA: Eu fui uma crianca deficiente, nasci com a deficiencia, mas na realidade eu me descobri deficiente quando eu voltei a morar com os meus pais. Na AACD, apesar de so conviver com criancas deficientes, eu achava que era normal. Entao voltei a morar com a familia mais ou menos aos 14 anos de idade e foi ai que comecei a perceber a realidade diferente. E mais deficiente me senti quando aos 23/24 anos de idade fui obrigada a passar para uma cadeira de rodas. Foi entao que comecei a ver as limitacoes do mundo. Eu me senti arrasada, foi como se tivesse ficado deficiente naquele momento.Analisando o depoimento da Isaura vemos a necessidade de uma MUDANCA na forma de atuar do pessoal tecnico que, trata de criancas com deficiencia, pois ela se tivesse tomado, bem antes, a consciencia de suas limitacoes com certeza nao teria sofrido o que sofreu, na sua ADOLESCENCIA NEM NO INICIO DA FASE ADULTA.O depoimento abaixo confirma ainda a necessidade desta mudanca:JOAO BATISTA: Julgo que tomei consciencia da minha deficiencia quando fiquei adolescente. Para, o portador de deficiencia,e a adolescencia,na minha opiniao, o momento mais crucial. E o momento do namoro, de sair com os amigos, paquerar, de poder ter um pouco mais de liberdade. Foi entao que percebi as minhas limitacoes . As meninas da nossa turma nao quiseram saber de namorar comigo mas sim com meus amigos. Nao queriam transar comigo. Isto tudo ficou muito significativo para mim. Estamos vendo entao o quanto e importante, nao a deficiencia em si mesma, mas o momento da tomada de consciencia, e como se diz Quando a ficha cai. Ora, ate hoje eu nao entendo e estamos em 2010, porque a equipe de reabilitacao, que trabalha com portadores de deficiencia ainda e uma equipe multidisciplinar (onde geralmente e medico que chefia) e nao interdisciplinar (onde todos os participantes possuem pesos iguais em suas opinioes) e pior porque ainda fica-se escondendo da pessoa a sua real condicao, estamos vendo isto na novela em exibicao que tem a pretensao de representar a vida real. Porque tentar evitar o sofrimento no momento, em que ela se instala mesmo sabendo que ela podera sofrer muito mais quando a ficha cair.Dar a pessoa o verdadeiro diagnostico, bem como o mais provavel prognostico, o mais rapido possivel, alem de ser um direito da
pessoa ainda e melhor do ponto de vista da sua reabilitacao e reintegracao no seu meio.Vejam o depoimento abaixo, pois confirma ainda mais a nossa tese muito embora tenha uma aparente contradicao com o seu depoimento anterior: JOAO BATISTA: Na minha, opiniao, uma crianca que ja nasce com uma deficiencia nao tem a experiencia de nao ser deficiente. E uma experiencia totalmente diferente de quem tem uma vida anterior, como no caso do Marcelo e do Joao Carlos, que sofreram acidentes na fase adulta. No momento mais pleno da vida e que acaba, com uma deficiencia, e muito traumatico. Eu nao, os problemas que vivi eu os vivi desde a infancia. Entao eu posso afirmar que nunca senti nenhuma sensacao traumatizante uma vez que nunca andei sem aparelho ne? Posso dizer tambem que facilita a minha vida o fato de conhecer melhor o meu corpo que os outros. Para os que sofrem de uma deficiencia mais tarde torna se mais dificil pois, este fato, o de precisar reaprender a viver em seu novo corpo.E, uma nova vida mesmo e o Joao Carlos diz isso bem, em seu livro. Bem como ajuda a familia a se portar melhor no trato com o seu ente que sofreu uma perda. Tendo tomado a consciencia, logo na instalacao de uma deficiencia, todos os envolvidos (o portador e sua familia e amigos) irao formulando uma imagem real das limitacoes e as reais condicoes do seu desempenho o que e como vimos de extrema importancia na sua reabilitacao tanto fisica como psicologica. (continua)
do que pelo fato em si. Assim como toda deficiencia e socialmente estigmatizante, o individuo portador de uma deficiencia se sente automaticamente estigmatizado tendendo a partir deste fato ter seus sentimentos e comportamentos comprometidos. Assim uma minima anormalidade, por falta de bons trabalhos de reabilitacao, pode vir a se tornar uma incapacidade, com prejuizos pessoais e sociais de monta.
OBS: ESTAMOS FALANDO EM FASES DE INSTALACAO DE UMA DEFICIENCIA, CASO O LEITOR QUEIRA ENTENDER MELHOR LEIA O POSTs ANTERIORES A ESTES ABAIXONesta fase, ou seja, quando uma deficiencia se instala durante a 1a infancia, a situacao se configura semelhante a fase anterior, muito embora o processo de culpa, o jogo das culpas possam em certa medida serem mais intensos, uma vez que o sentimento de que poderia ter sido evitado aparece de forma mais clara.Acrescente-se a isto, o fato de que a crianca, ja tendo, certa consciencia dos fatos podera se sentir culpada ou intensamente magoada, o que podera gerar ressentimentos, comportamentos de revolta ou completo desanimo pela vida. O pior e que todo esse quadro nem sempre e compreendido pelos familiares, dando origem a um circulo vicioso de desentendimentos muito prejudicial ao processo de adaptacao/readaptacao do portador de deficiencia principalmente pela inseguranca familiar que se sente como vemos nos depoimentos abaixo:SAMUEL: Nao me lembro de ter me revoltado, mas teve uma fase dificil , sim e tive de trabalhar em cima disso, foi muito trabalho mesmo. A gente fica receoso de se comparar com outros garotos que vao crescendo.MARIZA: O meu problema fisico apareceu quando eu era pequena. Ele nao atrapalha em nada. ... Nao trabalho e nao namoro. Se eu nao fosse deficiente, seria melhor. Mas o que fazer? Deus quis assim, ne? Porque voce pode trabalhar, passear. E melhor mesmo nao ter problemas.Observe que tanto, um como no outro depoimento, o desconforto com o problema aparece de forma muito evidente, porem sem condicoes de culpar alguem, coloca a causa na entidade divina de DEUS, como fez a MARIZA. Demonstra tambem que a ideia de que todos tem naturalmente, a capacidade para se adaptar e, viver uma vida, normal, dentro das suas limitacoes e, falsa. Fica claro que o que existe e uma triste acomodacao ao seu estado, porem ,fica claro que uma aceitacao plena da deficiencia, nao existe. Principalmente porque nao existe um competente processo de adaptacao/readaptacao, que possibilite ao portador de deficiencia entender melhor seu corpo e seus limites.E importante notar tambem que na vida nada acontece muito por acaso, muito embora existam acontecimentos por fatalidades e que o aparecimento de uma deficiencia na infancia pode ter sua origem na historia da dinamica familiar, que devera sempre ser estudada, antes de se fazer um diagnostico e de (mais importante) fazer se um prognostico. Se, nao podemos afirmar que numa familia onde ocorra uma deficiencia, ja havia problemas, podemos afirmar que, em uma familia, onde a deficiencia venha ocorrer,se nao houver um bom atendimento por parte de uma equipe interdisciplinar, fatalmente problemas graves irao aparecer em sua dinamica psicologica familiar.Deixo claro que se bem atendida, logo na instalacao da deficiencia, tanto a crianca como sua familia poderao ter um prognostico excelente ja que todos sem excecao irao formando uma rede de adaptacoes as condicoes de vida com as suas limitacoes, maiores que as esperadas e claro, porem nao impeditivas de se levar uma vida digna. obs.: estes POSTs sao extraidos do livro A deficiencia nossa de cada dia
do que um cantor que tem sua duas pernas paralisadas, se bem que muitos artistas foram afastados da midia pela sua deficiencia caso, por exemplo, do Barreirito, que acabou perdendo o seu lugar no conhecido TRIO PARADA DURA . Como podemos ver o preconceito ainda e o maior empecilho ao desenvolvimento profissional de um portador de deficiencia.Passar a viver uma nova vida, e e realmente uma nova vida, e muito complicado para o trabalhador adulto com uma profissao definida, sem uma politica verdadeira de reabilitacao e sem uma politica de reintegracao social torna-se uma tarefa para super-herois.CARMEM: Na, minha opiniao o pior momento de vida, para ocorrencia de um evento incapacitante e quando o individuo esta no auge da produtividade. Quando ele ja tem uma vida profissional muito ativa. A ocorrencia nesta fase de vida de um mal fisico ou outro qualquer faz com que ele perca ou diminua seu nivel profissional. Parece que a mudanca de vida por causa de uma deficiencia cria um impacto muito grande , o que implica numa dificuldade muito maior de adaptacao.Como ficou claro, pelos depoimentos, a deficiencia quando ocorre na idade produtiva da pessoa traz consequencias criticas que exigem um comecar de novo, como diria o poeta, nada facil para a pessoa adulta. Aqui entao e mais que necessario nao perder tempo, e preciso que logo no primeiro instante, ter muito bem definido seu quadro clinico e seus prognosticos a curto, medio e longo prazo, cujo qual, deve ser dada ciencia a todos envolvidos, sem excecoes. E preciso tambem detectar o mais breve possivel qual sera o seu potencial residual de trabalho. E enfim preciso que existam equipes interdisciplinares, competentes em todo os centros de reabilitacoes, com capacidade para tracar um plano de trabalho o mais rapido possivel, e que estejam a mao de qualquer cidadao em condicao de uma deficiencia.Torna-se fundamental relembrar que a deficiencia e sempre um drama na vida de qualquer pessoa e, que quanto mais cedo ela tomar consciencia do fato e de suas reais implicacoes por mais dolorosas que sejam, mais rapidamente teremos condicoes de recomecar uma nova vida. A ideia de preservar o individuo de sofrimentos so serve para retardar todo o processo de reabilitacao e reintegracao social, e que, em muitos casos torna-se irremediavelmente perdido. Nao e o caso do Joao Carlos, ate por questoes particulares, mas serve de exemplo quanto a demora para se dar a noticia e deixar cair a ficha sobre sua verdadeira condicao:JOAO CARLOS: ... Bem a descoberta da deficiencia veio aos poucos. Eu sofri um acidente com 26 anos de idade e nao foi de um dia para o outro que me senti deficiente nao. Existiu uma primeira fase, no hospital, em que a deficiencia nao e problema. Voce nao tem nada a fazer a nao ser ficar na cama imobilizado. Ate ai, a deficiencia nao me incomodava. Estava cercado de amigos, carinhos, brincadeiras e namoradas. E tudo muito bonitoate."Houve o caso de uma amiga, que ficou paraplegica aos 20 anos, e, por falta de um trabalho, de apoio e orientacao negava sua,