o Genome Database. Seu presidente do HUGO, H. Van Ommen, afirmou em 1998 que a missao do HUGO era facilitar e coordenar a iniciativa global de mapear, sequenciar e analisar funcionalmente o genoma humano e promover a aplicacao destes conhecimentos ao melhoramento da saude humana. Na fase final de sua primeira missao o HUGO assume seu proximo papel para a disseminacao das analises funcionais do genoma e o fornecimento de diretrizes responsaveis para as aplicacoes e implicacoes do genoma.Desde os seus primeiros anos o projeto se caracterizou por um misto de otimismo exagerado, brigas entre os diferentes grupos participantes e notaveis avancos tecnicos e cientificos. Segundo Jordan (1993) o verdadeiro objetivo inicial do PGH nao era o sequenciamento, muito complexo, caro e trabalhoso, mas um mapeamento detalhado do genoma humano. No decorrer do processo os progressos tecnologicos foram tao grandes que propiciaram o sequenciamento mesmo antes do prazo previsto. De qualquer forma mapeamento e nao sequenciamento foi a estrategia francesa. Os alemaes foram sempre os mais reticentes quanto ao projeto. A verba destinada ao projeto foi de US$ 53 bilhoes e o objetivo era mapear todos os genes e 3,6x109 pares de bases do genoma humano ate 2005. Um percentual de 5% da verba foi destinado as questoes eticas, sociais e legais, abordadas atraves do programa ELSI (aspectos eticos, legais e sociais). Atualmente o projeto ocorre em escala mundial, inclusive com participacao brasileira, envolvendo mais de 5000 cientistas em 250 laboratorios. Talvez a maior evidencia da cooperacao internacional seja o mapa de ligacao elaborado pelo Genethon, laboratorio frances mantido em parte por familiares de pacientes com miopatias.Nem sempre esta cooperacao e facil. Problemas de financiamento do projeto e outras discussoes como conflito de interesse entre os pesquisadores ameacam constantemente a integracao e levantam sempre a possibilidade de centralizacao da pesquisa. Para Shattuck (1998) uma analise isenta recomendaria revisoes de procedimento, prioridades, financiamento e supervisao. Como um exemplo do que ocorre, pode-se citar a competicao entre mais de 30 laboratorios durante a descoberta do X-Fragil em 1991. Finalmente, o artigo frances enviado a Science em 25/10/90 foi publicado em 15/02/91 e o artigo ingles enviado a Cell em 15/01/91 foi publicado em 22/02/91. Para Jordan (1995) o projeto devem evitar esse tipo de desperdicio que resulta de um distanciamento excessivo dos pesquisadores em relacao as consequencias de seus trabalhos. Nesse sentido as associacoes de pacientes desempenham um papel essencial, confrontando os cientistas com a realidade quotidiana da doenca bem como com as necessidades do doente e de sua familia. E preciso compreender que o desenvolvimento cientifico tambem vive de dubiedades, mas como diz Garcia (1994) devemos lutar por meios que impecam a ma utilizacao do conhecimento e que diminuam a distancia entre a bioetica e o progresso cientifico.Anexados ao PGH existem varios outros projetos genomas de organismos experimentais, como da mosca das frutas (Drosophila melanogaster) - ja terminado, do camundongo (Mus musculus) e de um nematoide de vida livre (Caenorhabditis elegans), entre varios outros. Estes projetos servem de auxilio para o mapeamento de genes humanos. Alem disso uma serie de instrumentos e tecnicas,