trabalha em conjunto para tratar as Doencas do Tecido Conjuntivo, mas algumas pessoas relatam uma situacao de competicao entre os especialistas. Pedimos que haja cooperacao com outras disciplinas, de forma que o tratamento possa avancar de maneira pro-ativa. Nao nos importamos com a hierarquia. Eu ja ouvi muito frequentemente de pessoas com Esclerodermia que descobrem que um de seus atendentes nao fala com o outro. Em um caso neste ano, uma pessoa em quem foi encontrada hipertensao arterial pulmonar pelo Ecocardiograma, nao obteve seus resultados ate 3 meses mais tarde, depois que ela me pediu para ajudar. Ela nao havia recebido qualquer tratamento. E realmente demais esperar que o paciente seja responsavel por seu proprio planejamento.Pedimos tambem pela continuidade do tratamento, de forma que os mesmos medicos estejam disponiveis durante um longo periodo de tempo, e de forma que eles saibam a respeito dos problemas individuais. Talvez uma caderneta na qual exames, testes e tratamentos sejam registrados ajude a evitar exames, raios-x ou vacinacoes repetidos por diferentes medicos. Afinal, essa e uma doenca vitalicia.Ja mencionei a necessidade de os medicos prestarem atencao aos varios sintomas menos ameacadores e variaveis. Tenho visto casos em que o especialista pensa que o medico clinico geral esta cuidando de tais sintomas. Uma pessoa pode entrar em sua consulta com multiplos problemas para discutir, mas as ulceras gangrenadas em seus dedos tomam todo o tempo disponivel, nao deixando nenhum para a calcinose no dedo do pe, muito menos uma discussao sobre as dificuldades para deglutir. Dado que isso e uma condicao complexa, e necessario tempo suficiente para cada sessao. Um membro escreve que sua necessidade mais importante e que "o medico OUCA o que temos para dizer, e crie tempo para nos". Ela continua: "Eu sei que os medicos estao preocupados com sintomas ameacadores a vida, mas para nos diarreia constante ou uma mudanca de aparencia pode ser a questao importante, sem mencionar os problemas de invalidez que alguns de nos que temos maos deformadas precisamos suportar".Relacionado a isso, esta uma outra questao. Voces aqui hoje sao todos especialistas que sabem sobre a Esclerodermia, mas pedimos que os medicos que NAO a conhecem (medicos que desenvolvem protocolos em um hospital, por exemplo) estejam dispostos a ouvir os pacientes que podem saber mais que eles sobre sua propria doenca e os problemas relacionados a ela, e que esses medicos nao menosprezem as descricoes daqueles que estao tentando ajudar.Mencionei o intestino. A maioria das pessoas nao sabe que praticamente todas as pessoas com Esclerodermia sofrerao de problemas no trato digestivo. Eles ficam envergonhados de discutir sua incontinencia ou sua constipacao excessiva. Algumas vezes o intestino para de trabalhar completamente e nao funciona por uma semana. Toda vez que falo com um grupo de pessoas com Esclerodermia, alguem vem ate mim posteriormente e diz "eu nunca soube que minha diarreia era relacionada. Eu nunca disse ao medico, pois nunca gostei de incomoda-lo, mas meu alimento apenas passa atraves de mim". Por favor, discutam os problemas intestinais com seus pacientes e os orientem sobre o que fazer a respeito. Eles tem