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"Amar e ter um passaro pousado no dedo. Quem tem um passaro pousado no dedo sabe que, a qualquer momento, ele pode voar". Rubem Alves(Fotografia: Beth Santos - CMS Photography)"Quando o Senhor levou Elias aos ceus num redemoinho aconteceu o seguinte: Elias e Eliseu sairam de Gilgal, e no caminho disse-lhe Elias: "Fique aqui, pois o Senhor me enviou a Betel". Eliseu, porem, disse: "Juro pelo nome do Senhor e por tua vida, que nao te deixarei ir so". Entao foram a Betel. Em Betel os discipulos dos profetas foram falar com Eliseu e perguntaram: "Voce sabe que hoje o Senhor vai levar para os ceus o seu mestre, separando-o de voce? " Respondeu Eliseu: "Sim, eu sei, mas nao falem nisso".(...)De repente, enquanto caminhavam e conversavam, apareceu um carro de fogo, puxado por cavalos de fogo, que os separou, e Elias foi levado aos ceus num redemoinho. Quando viu isso, Eliseu gritou: "Meu pai! Meu pai! Tu eras como os carros de guerra e os cavaleiros de Israel!" E quando ja nao podia mais ve-lo, Eliseu pegou as proprias vestes e as rasgou ao meio. Depois pegou o manto de Elias, que tinha caido, e voltou para a margem do Jordao. Entao bateu nas aguas do rio com o manto e perguntou: "Onde esta agora o Senhor, o Deus de Elias?" Tendo batido nas aguas, essas se dividiram e ele atravessou. 2 Reis 2:1-14Quando Vitoria ainda estava conosco, um dia me peguei pensando sobre como seria quando ela tivesse que partir. Sim, porque por mais que nao pensemos nisto, tanto nos, como nossos pais, nossos irmaos, nossos filhos, todos, sem excecao, morreremos. Assim como nossos filhos especiais. So nao gostamos de pensar nisto. E eu nao queria pensar nunca sobre como seria perder minha amada filha. Queria saborear cada dia da sua vida comigo sem escurecer nossa felicidade com pensamentos tristes, sem preocupacoes, dentro do possivel. Como sera o futuro? Nao sei, mas ate aqui Deus nos conduziu, certamente nao vai nos desamparar no tempo que chamamos de futuro. Mas entao um dia meus olhos passaram por essa passagem da Biblia que conta sobre o profeta Elias. Conta o texto biblico que ele foi um homem que andou tao perto de Deus que nao enfrentou a morte, mas foi levado diretamente aos ceus. Entao me peguei pensando, como gostaria que quando minha filha partisse, fosse desta forma. Que Deus viesse busca-la e eu a entregasse a Ele, com uma malinha de viagem e recomendacoes: ela e friorenta, gosta de dormir de brucos, adora suco de maca. Eu lhe daria um abraco bem apertado, a encheria de beijos e lhe diria: agora va com Jesus, fique a brincar feliz no ceu, e espere pela mamae. E entao ela subisse num carro de fogo e fosse levada aos ceus enquanto eu lhe acenasse ate a perder de vista... Ah, que bom se pudesse ser assim a morte! Como a despedida para uma longa viagem, mas sem doenca, sem dor, sem um corpo desfalecido e ja sem vida em nossos bracos.Tambem me identifiquei muito
com Eliseu, o discipulo de Elias, que mesmo sabendo que a partida de seu mestre estava proxima, nao queria falar sobre o assunto. Ele queria aproveitar cada instante ao lado de Elias durante seus ultimos dias na terra, sem sair de perto dele um unico momento. Mas nao queria pensar que aqueles eram os ultimos dias. Nao queria que ninguem o lembrasse disso. Assim tambem fui eu durante toda a vida de minha filha. Ela estava viva e nao queria falar de sua morte. Nao queria que me falassem sobre aceitacao, sobre despedidas. Mas sabia, em meu coracao, que esse dia um dia chegaria.Em silencio, algumas vezes, pedi a Deus que quando esse momento chegasse, permitisse que fosse como a partida de Elias, suave, envolta por sua presenca de amor.Ha tres anos, neste momento, nossa amada Vitoria estava vivendo suas ultimas horas de vida nesta terra. Estava concluindo sua missao, seu bom combate, estava se despedindo. Na verdade acho que ela ja estava mais no ceu do que aqui. Estava na UTI, ligada a um monte de aparelhos desde o final da manha, apos algumas das horas mais dificeis de nossas vidas e principalmente da dela, quando acordou pela manha passando mal, com febre altissima. Apos pela ultima vez, de uma vez por todas, passar pelo doloroso processo de entrar numa UTI, passar cateter, entubar por causa de um doloroso e inexplicavel choque septico.Eu ja nao estava em panico como das outras vezes. Eu estava tao cansada, assim como ela. Eu estava completamente rendida a Deus, sem acao. Eu somente disse a ela como das outras vezes: "Meu amor, se voce quer ficar e lutar, estou aqui ao seu lado e vou lutar junto com voce sempre. Mas se voce quer descansar, voce esta livre para partir junto com Jesus. A mamae vai ficar bem e um dia vai te reencontrar. Voce pode ir em paz".A tarde passou lentamente enquanto ela dormia tranquilamente devido a sedacao. Mas o silencio nao me enganava, vendo o saco de coleta da urina ainda vazio apos horas recebendo soro e o aparelho de pressao que dava erro de leitura a cada nova medida. O choque estava avancando em seu corpo cansado de tanto lutar.Ao final da tarde, apos receber os resultados dos ultimos exames de sangue, Dra. Carolina veio conversar conosco. O choque ja havia atingido os rins, que nao estavam filtrando adequadamente o sangue - ja havia indicacao para dialise. Foram feitas tentativas com diferentes medicacoes para ajudar a pressao a subir e os rins a funcionarem, sem sucesso. Algum tempo depois a medica veio conversar novamente conosco. Para realizar a dialise (que eu sempre temi e pedi a Deus que nunca fosse necessario), a pressao precisava subir, caso contrario ela nao resistiria ao procedimento. So nos restava esperar. Assim que ela saiu, Marcelo e eu nos demos as maos e oramos. Clamei a Deus em lagrimas por misericordia. Por favor, nao permita que ela sofra mais, ela e tao pequenina, tao doce, tao pura. Preferia eu passar por tudo isso, mas ela nao... Faz
sofrer a mim, mas nao mais a ela. Tem misericordia, Senhor.Fui avisar minha sogra, que aguardava na sala de espera, sobre a gravidade do quadro dela. Tambem choramos, nos demos as maos e oramos. Quando faziamos esta oracao, Marcelo apareceu na porta da UTI. Chamava-me pois ela estava apresentando bradicardia: uma diminuicao importante da frequencia cardiaca.Fui correndo com ele ate o quarto. O monitor mostrava seu coracaozinho desacelerando, dos 130-140 bpm normais, caia para 80~70bpm. A medica apareceu enquanto a frequencia continuava caindo, 60~50 bpm, depois tornava a subir um pouco. Ela ja estava com muitas drogas fortes responsaveis por fazer subir a pressao e fortalecer o coracao. Acho que todas possiveis. Percebi uma movimentacao, algumas enfermeiras entraram no quarto com um carrinho e materiais. A enfermeira-chefe pediu que saissemos e aguardassemos la fora.Entao percebi o que estava acontecendo e em lagrimas, disse a medica: "Preciso fazer um pedido". Todos pararam e me olharam. "Se o coracao dela parar, nao quero que ela seja reanimada. Nao quero que sejam feitos procedimentos que venham a lhe causar mais dor. Nao quero prolongar seu sofrimento. Quero que ela tenha uma morte digna, assim como teve um nascimento digno. Assim como permiti a ela nascer e viver, agora quero respeitar a sua hora de morrer".A medica explicou que essa desaceleracao do coracao ja era um ritmo de parada e que nao poderia nos garantir que nao a machucariam para fazer a massagem de reanimacao. Que de fato ela nao estava respondendo a nada, parecia nao ter mais energia para reagir como das outras vezes. Marcelo ainda estava confuso. Conversamos bastante. Marcelo perguntou a medica o que ela faria em nosso lugar. Ela disse que nao era mae mas que, se fosse, achava que tomaria a mesma decisao que eu estava tomando. Conversamos por um longo periodo, talvez mais de trinta minutos - o que dentro de uma UTI pediatrica cheia e bastante tempo. Dra. Carolina ja havia acompanhado Vitoria nos dois choques anteriores dos quais ela se recuperara rapidamente, e havia cuidado dela com todo o carinho e respeito. Ela disse que nos haviamos ensinado a ela e a toda a equipe o quanto Vitoria era capaz, desde a primeira vez em que ela chegou a UTI e ninguem sabia exatamente o que pensar de uma crianca com diagnostico de anencefalia que brigava tanto enquanto tentavam lhe passar um cateter para receber medicamentos. Que se recuperara tao rapido e recebera alta respirando, comendo, interagindo conosco. Disse que se alguem tivesse dito que nao valia a pena entuba-la e traze-la para a UTI, ela nao teria aceitado, pois tinha aprendido conosco o quanto ela precisava dessa oportunidade pois sim, tinha condicoes de responder. E nas duas vezes em que ficara internada, ela voltou para casa bem, com uma vida boa, feliz. Mas que agora os sinais que ela mostrava e de que nao tinha mais reserva para reagir, mesmo entubada e com todas as drogas possiveis para reverter o choque. Com a voz embargada de choro e os olhos marejados, a medica disse: mas ela ainda
esta aqui, nao sabemos por quanto tempo, nao sabemos por quantos dias, ela pode reagir, vamos fazer todo o possivel para que ela fique bem. Por fim todos concordamos em nao interferir com procedimentos mais agressivos como uma reanimacao, apenas lhe oferecendo todas as medicacoes possiveis para sua melhora e sedativos pelo cateter para que ela nao sentisse dor.Uma a uma, as enfermeiras vieram me abracar. Uma delas falou algumas palavras me parabenizando. Todas foram saindo lentamente, em silencio. A medica tambem nos abracou e nos deixou a sos com nossa menina. Ela dormia serenamente, nao apresentava nenhum movimento, eu apenas segurava sua maozinha ainda quente, completamente imovel. Ficamos ali, nos tres junto dela, Marcelo, eu e minha sogra, Cida. A beijamos, fizemos carinho em seu rosto, em suas maos, em seus pes. Nao lembro bem, mas acho que cantamos. Ela apenas dormia enquanto o respirador mandava oxigenio para seus pulmoes e diversas bombas de infusao injetavam drogas por meio do cateter ligado a seu pescoco. Passou-se nao sei quanto tempo, talvez 1 ou 2 horas. Fizemos algumas poucas ligacoes para nossos familiares e para um casal de amigos avisando que ela estava partindo.Chequei sua temperatura pela ultima vez, 35,8o C. Ela havia tido um quadro de hipotermia severa poucas horas antes devido ao choque, fazendo pouco mais de 33 oC, e so se aqueceu com uso de uma manta termica que agora estava desligada. Liguei a manta termica novamente, e era como que um barulho de vento, e eu sentia o ar soprando ao redor do seu corpinho enquanto estava ali, debrucada sobre ela. Continuamos ali ao seu lado, lhe dizendo palavras de amor. Deixei minha sogra ficar ao lado de sua cabeceira um tempo, junto do Marcelo. Ela tambem chorou, se despediu, vai com Deus minha netinha. Te amo!Seu coracaozinho ia diminuindo o ritmo lentamente... Como se cada vez ela estivesse mais longe e mais longe, e aquele barulho de vento me lembrava a presenca do Espirito de Deus lhe envolvendo. Por alguns minutos parecia que estava em uma outra dimensao do tempo e do espaco. Vai com Deus, meu amor, minha filha, minha menina, voa, voce e livre, voa seu voo para a eternidade.Aqui a morte nao reina mais, voce pertence a Cristo. Voce e livre! Voa bem alto, meu amor, vai com Deus! Aqui nao ha mais desespero. Aqui nao ha mais medo. Aqui a morte nao esta lhe arrancando de nossos bracos violentamente, mas eu e que estou a te entregar delicadamente, com todo amor, nos bracos de Jesus. Aqui a morte e suave porque e apenas uma sombra da morte, e apenas um sono merecido pra quem tanto batalhou. Voa, voa, voce e livre! Voce foi criada para voar, para voar bem alto. Como te amamos! Como voce nos ensinou. Te amamos, te amamos... Lembra aquela festa que eu lhe disse que seria feita no ceu para te receber quando voce nasceu? Sim, havera uma festa no ceu para festejar sua chegada, e voce nunca vai estar sozinha, como eu sempre te prometi.Marcelo a abracava enquanto
seu coracaozinho batia cada vez mais devagar, 40~30, 30~20, 20~10. Como a contagem regressiva para sua partida. Marcelo se debrucou sobre seu rosto e a entregou a Jesus. Ela fez um movimento com o rosto e a boca como se tossisse - como se fosse ali sua alma saindo de seu pequeno e adoecido corpo. E entao ela se foi. Para sempre. Para o que chamamos de sempre nessa vida.Como um passarinho que aprendeu a voar, nao fazia mais sentido segura-la em nosso ninho. Senao a protecao e o amor se tornariam prisao. Ela sempre foi livre para ficar ou partir, e isso tambem era amor. Por dois anos e meio ela ficou, como um passaro que se limita a pousar pertinho da gente e ali ficar, quietinho a ganhar carinho, mesmo sabendo que pode voar e ganhar o ceu. Mas entao, de um dia para o outro, ela simplesmente se foi. Na noite anterior ela estava em casa conosco, nos meus bracos enquanto eu velava o seu sono de crianca. E no dia seguinte ela estava partindo para sempre.Chamamos a medica que confirmou que ela nao tinha mais pulso. Era por volta de 9h30 da noite. Pediram que saissemos por alguns instantes para tirarem dela todos os fios, todos os tubos. Logo nos chamaram e nos deixaram novamente a sos. Seu corpo estava envolvido em um lencol branco e seu rosto, completamente sereno. Alguns amigos e familiares comecaram a chegar. Chegavam serios e respeitosos mas logo percebiam a atmosfera de paz e leveza em que estavamos envolvidos. Sorriamos, choravamos e nos abracavamos. Cerca de meia hora depois uma enfermeira veio nos explicar que seriamos encaminhados ao Morgue, no segundo subsolo, apos a medica liberar uma declaracao de obito para providenciarmos o sepultamento, para evitar a aglomeracao de pessoas na UTI. Duas enfermeiras vieram levar seu corpo empurrando a propria cama do hospital, e fomos acompanhando. Antes demos um abraco caloroso na Dra. Carolina, lhe agradecemos por tudo. As enfermeiras ja iam entrando no elevador e fui correndo atras, como se nao pudesse deixa-la ir sozinha, como sempre fazia em todas as internacoes e procedimentos. Muitas pessoas permaneceram conosco ate que pouco a pouco os ultimos amigos se despediram. Ja alta madrugada, fui ate em casa com minha sogra para tomar um banho e logo voltamos. Continuei ao seu lado, segurava sua maozinha, a rodeei de bichinhos de pelucia, tirei as ultimas fotos. Tentei dormir em alguns momentos num sofa que havia na sala ao lado, sem muito sucesso. Fechava os olhos e as lagrimas fluiam lentamente pelos cantos dos olhos. Ate que, finalmente, quando o dia amanheceu o carro da funeraria chegou para leva-la. Fomos seguindo o carro ate o cemiterio, onde durante a manha ocorreu o velorio e entao sepultamos seu pequeno corpo na terra. Aquele corpo que fora gerado em meu ventre, perfeito a nao ser pela ausencia do cranio, que impediu o desenvolvimento de seu cerebro. Aquele mesmo corpo que dentro de mim se aninhou e se nutriu por 38 semanas. Que eu cuidei, limpei, alimentei a acarinhei
durante 2 anos e meio. Que dia apos dia carreguei em meus bracos, do qual nem um dia sequer me afastei. Era uma parte de mim que eu ali sepultei tambem. Uma parte de mim tambem morria. Mas outra renascia para uma nova vida.Este foi seu fim e estive a seu lado, do inicio ao fim. A protegi e zelei por sua vida e por seu bem-estar, ate que Deus veio busca-la. Nao mais resisti. A entreguei a Deus porque nao estava conseguindo mais garantir seu bem-estar, sua felicidade nessa vida com seu corpinho cansado de tanto lutar e crescer apesar de tudo. E assim eu encontrei a paz.Algumas vezes, depois que ela se foi, ainda me perguntei: por que foi necessario que ela sofresse antes da sua partida, se era tao pura, tao inocente? E eu mesma me vejo pensando que se nao tivesse havido sofrimento, dificilmente eu teria aceitado que era chegada a hora de deixa-la ir. Dificilmente eu a teria entregue com tanta suavidade e submissao a Deus e guardado a lembranca de sua partida como um momento de paz e descanso. Entendi tambem que ela foi poupada de muitos mais sofrimentos, adoecendo e partindo no mesmo diaDificilmente eu nao teria me culpado, me perguntando se algo mais poderia ter sido feito. Mas ali eu sabia que tudo havia sido feito e que nada mais adiantaria. Era o seu momento de voltar para Deus. E me consolo pensando que nao houve nenhuma dor que ela tenha passado que Jesus tambem nao tenha sentido. Que assim como eu sofri vendo-a sofrer, Deus tambem sofreu miseravelmente vendo seu Filho sofrer barbaramente, fisica e emocionalmente, aqui nesta terra. E essa morte trouxe vida apos a morte para a minha filha. E nisso que eu creio. Foi essa promessa que me fez andar pela fe durante toda essa dolorosa caminhada. Foi essa promessa que me fez enxergar vida e bencao no meio da doenca e da morte.Deus e ela esperaram pacientemente ate que estivessemos prontos para deixa-la ir.Foi esse o fim da nossa historia que la em janeiro de 2010, eu comecei a contar aqui e disse que nao sabia como terminaria, mas que confiaria que Deus estava conduzindo e fazendo algo grandioso. E Ele fez! Quantas coisas incriveis e maravilhosas eu pude contar a voces aqui nestas paginas durante estes 2 anos e meio e ainda depois que ela partiu. Como a vida dessa pequena crianca foi usada para tocar coracoes, para sacudir e quebrar paradigmas, para lembrar a tantas pessoas que existe um Deus que nos criou, que nos ama e que nos chamou a existencia com um proposito. Sim, se Ele confiou uma missao e um sentido a vida de um pequeno feto malformado com apenas 12 semanas de gestacao - um pequeno feto totalmente desprezado e humilhado por esse mundo, uma vida que tem sido tratada por muitos como nada e como lixo, mas que nos amamos e consideramos valiosa, preciosa, como cremos que somos considerados por Deus - Se Ele fez coisas grandiosas por meio dessa pequenina vida,
nao tera Ele tambem um sentido, um proposito e uma missao para cada um de nos, que fomos agraciados com o milagre de sermos formados perfeitamente? Se tivemos o privilegio de nos desenvolver a ponto de estar aqui diante da tela de um computador escrevendo, lendo, pensando, chorando? Certamente Ele tem paginas muito especiais a escrever para cada um de nos.E foi assim que, contando a historia de minha filha, eu encontrei a minha propria historia. Buscando um sentido para sua vida eu encontrei sentido na minha. Descobri que podia reencontrar a paz apos a noticia mais triste que poderia ter recebido, quando no inicio da uma gestacao muito sonhada, ouvi que meu bebe tinha um problema muito grave e iria morrer. Quando parecia que nada mais faria sentido, nada mais voltaria a ter cor, luz e sentido em meus dias...Apenas vivi um dia de cada vez, e no inicio de cada um destes dias pedi forcas a Deus, e ajuda para enxergar com os olhos da alma aquilo que o coracao e a razao nem sempre compreendiam. E o senti de forma intensa e real, a me dar a mao e percorrer junto comigo cada passo desta caminhada.Entendi que o sentido precisava ser encontrado ao longo do caminho, e nao no fim.Tudo tem o seu tempo determinado, e ha tempo para todo o proposito debaixo do ceu.Ha tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;Tempo de matar, e tempo de curar; tempo de derrubar, e tempo de edificar;Tempo de chorar, e tempo de rir; tempo de prantear, e tempo de dancar;Tempo de espalhar pedras, e tempo de ajuntar pedras; tempo de abracar, e tempo de afastar-se de abracar;Tempo de buscar, e tempo de perder; tempo de guardar, e tempo de lancar fora;Tempo de rasgar, e tempo de coser; tempo de estar calado, e tempo de falar;Tempo de amar, e tempo de odiar; tempo de guerra, e tempo de paz.Eclesiastes 3:1-8Agradeco, agradeco e agradeco. Por tudo que foi vivido. Cada dia que voce esteve aqui comigo, em que voce se deixou ser por mim amparada e cuidada. Agradeco cada batida de seu pequeno coracao neste mundo.Agradeco o tempo que voce ficou e o tempo que voce partiu. Agradeco pelos dias de batalhas e lagrimas, e pelos dias de riso e de paz.Agradeco por ter sido guiada e instruida a te amar. A respeitar sua vida, e a respeitar a sua morte. Agradeco, agradeco e agradeco. Agradeco pelo seu descanso e pela vida que ainda tenho a viver. Sempre carregarei comigo a cicatriz da sua ausencia, mas essa sera tambem a lembranca de que essa vida e imperfeita, cheia de doresmas unica e bela, e que precisa ser vividaseja como for.Que cada dia seja digno, que cada dia seja unico,que cada dia seja sagrado,que cada dia seja celebrado.Agradeco o tempo de viver.Agradeco, agradeco, agradeco.
Infelizmente em meio a tantos comentarios carinhosos e positivos, tive o desprazer de ler hoje um comentario anonimo no blog cheio de veneno, ignorancia e grosseria, de alguem me chamando de louca de pedra por ter esperado o trabalho de parto para que o Benjamin nascesse, me acusando de ter colocado a vida dele em risco, mesmo depois de ja ter perdido uma filha, por ter esperado a bolsa estourar e ter dilatacao!Em momento algum coloquei a vida do meu filho em risco. Entrar em trabalho de parto e ter a bolsa rota naturalmente por algumas poucas horas nao colocam a vida de um bebe saudavel em risco, ao contrario, fazem muito bem para o bebe e para a mae, por isso escolhi esperar por isso! Inclusive tive que pagar a parte pela assistencia de meu medico por escolher fazer a cesariana fora de um horario agendado, mas sim no horario que nosso filho escolheu para nascer. Quando a mulher entra em trabalho de parto, sao liberados em seu corpo hormonios que ajudam no amadurecimento do bebe, preparando-o para o nascimento, quando tera que respirar por conta propria, mamar, manter a temperatura corporal, etc. O trabalho de parto tambem e a forma mais segura e certa de saber que um bebe esta realmente pronto para nascer. Havendo o devido acompanhamento e o bebe estando bem - que foi o nosso caso desde o inicio, nao ha porque se preocupar.E tenho certeza que foi minha melhor decisao - meu filho nasceu com Apgar 9-10, nasceu sabendo mamar perfeitamente, super atento e ate conseguindo controlar um pouco o pescoco. Eu tive uma otima recuperacao apos a cesarea, que so foi feita porque ele estava em posicao pelvica (sentado) e o parto normal nestes casos exige uma equipe especializada e experiente, e oferece um pouco mais de risco em alguns casos. Mas se estivessemos em outra realidade essa teria sido minha opcao, pois muito me doeu ter que passar novamente por uma intervencao cirurgica para ter meu filho - dor somente compensada pela alegria de ter nosso menino conosco bem e por ter me permitido ao menos vivenciar o inicio do trabalho de parto espontaneo.Por essas e outras acho que cada vez mais vou deixando de escrever por aqui... Nunca desisti do blog porque so eu sei a alegria e gratidao que sinto em ter podido ajudar incontaveis familias que passaram por diagnostico semelhante ao da Vitoria. Mas sempre houve um preco a ser pago, como os diversos absurdos que ja tive que ler com relacao ao diagnostico de nossa filha, sempre vindo de pessoas desinformadas e levianas. Porem sinto cada vez mais que daqui para frente o melhor e deixar o blog restrito as memorias da nossa amada filha e vez por outra dar um alo para aqueles que ainda vem aqui por amizade e sincera preocupacao.Agradeco de coracao a todos que tem deixado seus comentarios, pelo imenso carinho divido conosco pelo nosso filho Benjamin, e todos os votos de saude e bencao na vida dele e de nossa familia.A estes, se quiserem me