Conheca a psicologa parceira do IPG, Vania de CastroPublicado em: 09/12/2014 no site : http://www.ipg.org.brVania de Castro e psicologa parceira do Instituto Paulo Gontijo e ha tres anos oferece assistencia aos questionamentos de pacientes, familiares e profissionais da Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA) que procuram o Instituto. Confira mais na entrevista abaixo. Qual sua naturalidade e idade? Sou brasileira, nasci em Joacaba, Santa Catarina, e estou com 57 anos. Como nasceu a vontade de trabalhar com pacientes de ELA? Fui apresentada por uma amiga muito querida aos profissionais do Setor de Investigacao em Doencas Neuromusculares, da UNIFESP/EPM, em julho de 2001. Comecei a fazer um trabalho voluntario e atender os pacientes com ELA e seus familiares. E a partir dai, nao parei mais. Como descobriu o IPG e ha quanto tempo atua em parceria com o Instituto? Conheci o IPG nas reunioes de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais promovidas pela ABRELA. A proximidade com o IPG deu-se ha uns tres anos, aproximadamente. Como funciona sua parceria com o IPG? Divulgo eventos e atividades do IPG na Comunidade ELA-Brasil, assessoro nas respostas a perguntas feitas por pacientes, familiares ou profissionais. Como nasceu a Comunidade ELA-Brasil e quais sao seus principais objetivos? A Comunidade ELA-Brasil nasceu da necessidade de um espaco maior que o existente na ComunidadeELA/ALS-Brasil, que foi criada por 4 pessoas com ELA, Normando Oliveira, Humberto Secatto, Joao Mario Cortez e Rogerio Ratz, em 2005, no Yahoo Grupos. Num periodo cercado pela morte de muitos participantes do grupo, houve um certo desanimo geral e as pessoas pararam de trocar mensagens. Como acredito que compartilhar seja um verbo que precisa estar presente na vida das pessoas com ELA e familiares, decidi e criei no dia 07 de abril de 2010 a Comunidade ELA-Brasil, na plataforma NING, no qual promovo um espaco de encontro e solidariedade entre os pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e interessados. Hoje contamos com 624 pessoas registradas. Os principais objetivos sao: 1. promover o encontro entre as pessoas; 2. estimular a comunicacao e relacao entre os membros; 3. manter, na medida do possivel, os membros informados sobre eventos, artigos, trabalhos sobre ELA; 4. compartilhar conhecimento, experiencia e afeto. Quais sao as recomendacoes para um paciente que acaba de receber o diagnostico de ELA? O primeiro passo e manter-se sempre em contato com pessoas, nao se isolar, por mais que sinta que ninguem compreende a situacao; manter-se atualizado com as noticias e acontecimentos do mundo: assistir TV, filmes, ouvir musica, ler jornal ou pedir a alguem que o leia em voz alta; seja tolerante consigo e com os outros reinventar a propria vida. E as recomendacoes para os familiares deste paciente? E preciso cuidar do outro, mas tambem de si mesmo, e em todos os sentidos! Permita-se sair de casa, conversar com outras pessoas, fazer outras atividades alem do cuidar. Quais os principais comportamentos que estes pacientes apresentam? O paciente e a sua familia, num primeiro momento, tendem a negar a doenca. Depois podem sentir-se revoltados e com uma necessidade de negociar com Deus e com os profissionais um jeito de curar a