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Meu blog completou mais de 10000 visitas, motivo de alegria e agradecimentos a todos que passam por aqui e compartilham o que escrevo, passo, penso, acredito, sinto, gosto, detesto, enfim compartilham comigo vida, pois se param minutos de suas vidas aqui, estao dedicando parte da vida ao conteudo desde blog e neste sentido parte da minha vida que tambem esta aqui se funde com a de quem aqui visita e esta troca tem sido demais de bom ....Quando comecei a escrever aqui nem pensei que alguem iria ler e agora tomou esta dimensao que so me faz feliz, pois muita gente que passa por aqui me escreve, elogia, comenta e nesta troca muitas novas amizades fiz e muitas pessoas passaram a fazer parte da minha vida, acrescentando amizade, compartilhando sentimentos sinceros o que me faz motivada a escrever sempre mais...Escrever aqui aproxima minha vida do normal, ja que hoje em dia praticamente nao consigo fazer nada do que fazia, mas nao sinto meu blog como um consolo, nao jamais, sinto meu blog, como minha vida compartilhada, somente lamento nao postar o quanto desejaria e nem na velocidade com que os pensamentos vem a minha mente, pois a forca falta em decorrencia de minha saude debilitada e ainda sem solucao, mas este fato e uma situacao, so uma situacao, nao minha vida toda...Se faco uma coisa outra nao consigo fazer e muitas das vezes nao faco nada e nao tenho forcas para mais nada tambem, mas esta prisao em mim, me faz refletir melhor sobre tudo e quando a forca vem acho que o que consigo exprimir tem um conteudo maior , onde as palavras que escrevo tem um significado tambem maior, pelo menos para mim e pelo que tenho percebido para as pessoas que leem tambem ...Hoje e domingo de Pascoa, tem pessoas chorando a morte de Jesus ate hoje, nao entendem que ele ressuscitou, que Jesus e Deus, tem pessoas que andam com a cruz no pescoco, como significado da morte de Cristo ou a cruz vazia, significando que ele ressuscitou, na verdade eu particularmente nao uso cruz de nenhum jeito, acho que Jesus tem que ser lembrado nas atitudes , no exercicio da fe e das atitudes verdadeiramente cristas todos os dias ...Jesus tem que nascer no coracao e nas atitudes das pessoas todos os dias, reitero todos os dias, o tempo todo, nao em um colar no pescoco que serve como amuleto ou na cruz pregada na parede, pior ainda aquela cruz com aquele homem sofrido sangrando morto ...nossa eu particularmente detesto ver isso...Jesus ja venceu ate a morte e tem gente que insiste em ter aquela imagem de Cristo na cruz, perpetuando o mal, imagina alguem brutalmente assassinado e voce com a foto da hora da morte pendurada em sua parede, se fosse um humano ja seria terrivel, imagina entao Deus, sera que ele sente-se exaltado com sua imagem assim...sinceramente ... acho que nao...Jesus vive em tudo que e bom , se algo de bom ha Jesus la esta...nao ha impossivel nem perdido que as maos de Deus
nao possam alcancar, basta chama-lo deixa-lo entrar em nossas vidas.A cruz era um meio de humilhacao, punicao, tortura e morte na epoca, nao so Jesus foi para cruz, muitos iam pra cruz, tanto que ele foi crucificado com outros criminosos, uma cruz significaria para epoca como uma forca, uma guilhotina, arma ou uma cadeira eletrica...algo para matar , pendurar uma coisa destas na parede como enfeite ou no pescoco como adereco, acho estranho e insano, mas a maioria nem pensa nisso...eu tambem nao pensava agora penso...se estou melhorando nao sei...mas, reflito sobre tudo nao vem de mim ...Deus acho que abriu minha mente para reflexao ampla.......A cruz era usada para uma coisa ruim, onde eram crucificados os considerados piores da sociedade da epoca, enfim condenacao pessima, abominavel... ate com a pessoa ruim ...imagina com Jesus unico perfeito e verdadeiramente bom ..enfim mas ELE passou pela cruz porque os homens foram crueis, extremamente injustos , desprovidos de inteligencia e amor no coracao, realmente nao sabiam o que faziam e nem com quem faziam, agora perdurar a pendurar Jesus na cruz acho uma imagem lamentavel, pessima, que a gente nao faria com alguem que ama para lembrar dele ..entao por que fazer com Cristo Jesus??!!Fazemos coisas sem refletir muito sobre nossos atos...e tambem sem pensar no que nos foi passado...a tradicao, vale mais que pensar e agir com um minimo de coerencia...nao quero ofender nenhum religioso...ja tive minha fase de passar por Jesus na cruz e me comover e nao questionar o que significa isso???Um dia no forum questionei porque sempre ha em cima da cabeca do MM. Juiz uma cruz, a resposta foi porque Deus esta sobre todas as coisas, a Justica de Deus esta acima da dos homens, sera ?? a realidade nao e assim, os homens fazem o que querem e bem querem, criam suas proprias leis diante de suas conveniencias, tem atitudes de vida questionaveis que o impediriam de julgar a si proprios, nao respeitam as leis de Deus, mas ha toda uma tradicao que agora com estado laico respeitado constitucionalmente ( ainda em parte) e a propagacao de religioes , estao retirando em alguns foruns a cruz de cima da cabeca dos magistrados ou de lugares publicos, o importante seria que Jesus entrasse na vida deles e direcionasse seus julgamentos e atitudes tambem, mas isso e assunto para outra postagem....no mais, a cruz fica na parede representando algo que nao se vive, pois se vivessem a cruz ja estaria fora de la a muito tempo...Jesus vive, nao tem olhos azuis, nem e fragil, nem e pobre, ele e rico, dono de tudo, rico para perdoar, unico capaz de salvar uma humanidade carente de Deus que ainda o busca pendurado na cruz enquanto ELE esta na gloria olhando, guardando e esperando pelos seus e quem e de dele o escuta e cre com viva fe, como quem sente o vento, sem poder segura-lo, apenas senti-lo, ele esta la suavizando nossa vida se fazendo presente...Jesus veio como homem e sem ser homem passou por tudo como homem para nos ensinar ,
mostrar o caminho da verdade , sofreu para nos salvar, ha quem nao entenda amor assim, quem nao entende peca a Deus sabedoria, entendimento para conquistar o que lhe falta, que pode justamente ser o amor , um amor maior que soma atitude crista, a pratica do evangelho de Cristo..Pascoa e mais que chocolate e Cristo na cruz e fora dela e a salvacao de toda humanidade, mas quem somente enxerga o que os olhos veem, jamais vai entender amor assim......amor que da sem saber se vai receber... faz seu melhor , ainda que tenha recebido o pior...Que nao precisaria esta presente ...mas esta...e se e convidado a entrar entra...esta na porta batendo...e e Deus...deixamos entrar tanta porcaria na nossa casa...na nossa vida...e Deus ficamos pensando...ignorando...isso e a gente...pequeno demais...insanos e pior nos achando espertos e poderosos... Somente Deus pode agir assim com tamanha bondade...paciencia ..so Deus e bom .......nos lamentavelmente somos mesquinhos e nos achamos donos da verdade......verdade que nem sequer conhecemos se nao aceitarmos a Cristo...Entao o que recomendo e a leitura da Biblia, nao somente hoje , mas sempre, mas antes de abrir a Biblia que e a palavra de Deus peca sabedoria a Deus para entender sua mensagem e capacidade para reverter os ensinamentos biblicos e do evangelho de Cristo em atitudes, pois muito se fala de Deus , de Cristo, do Espirito Santo, mas pouco ou quase nada se pratica... digo praticar sem nada esperar...simplesmente fazer porque e o certo...nao e barganha com Deus ...e viver com Deus!Temos inumeras leis e normas e regras e chefes e conceitos e preceitos e vivemos em um mundo assim complicado de se viver... se todos praticassem pelo menos os 10 mandamentos, viveriamos em um mundo muito diferente e melhor do que vivemos hoje, mas quem escuta a Deus??? As vezes acho que as pessoas pensam que Deus precisa da gente...ficam questionando isso aquilo...jogando tudo para Deus e nao fazem o principal, que e sua parte...nao basta nascer gente ..tem que agir feito gente (pessoa racional) ... um ser humano pleno... que sabe que erra e nada e ...mas, que busca em Deus ser melhor...Os homens criam e enfeitam coisas sempre a seu favor, buscando achar uma religiao que se enquadre e lhe convem, Deus nao esta em religiao, nem na placa de alguma igreja...usam o seu santo nome sem a menor vergonha em favor proprio e ainda acham que isso e exaltar a Deus...Deus nao precisa de nos, nos precisamos DELE... simples assim...ELE vive em nos, esta em nos....nas nossas atitudes ele se mostra, sente...somente ele nos da a PAZ ainda que no meio da tempestade, a certeza, no meio de tanta incerteza, a seguranca em meio ao medo, converte o mal em bom...ELE entra onde ninguem quer entrar que e alma humana que aparentemente pode ser bonita, mas por dentro por ser corrupta, terrivel , extremamente mal e egoista e muda tudo para o bem...por que faz isso?Porque ele e Deus, vai alem da cruz, alem da morte ....e o unico perfeito tao perfeito que aceita imperfeitos como nos
como filhos e nos ama como unicos, nos resgata e nos traz a vida..e a luz no caminho ...e a fonte da vida unica e eterna...Nao quero pregar Deus apesar de ser Pascoa e o momento ser oportuno, nao e este meu objetivo, quero refletir eu comigo , no que penso, acredito e sigo....... sobre Deus, sobre Cristo, quero o Espirito Santo de Deus agindo na minha vida e na de todos no mundo...quero um mundo melhor onde a morte e ressureicao de Cristo, tenha um significado todos os dias e nao somente na Pascoa, onde as pessoas busquem viver conforme o legado que Cristo nos deixou como caminho a seguir, que nos torna capaz de sermos pessoas melhores e dignas de viver e conviver uns com os outros, que transforma a nossa existencia e atitudes em bencao......Onde viver e mais e morrer pode ser mais ainda...onde a vida pode ser eterna e quem esta com Cristo jamais pensaria em voltar...o momento e este, a hora e agora de sermos melhores de vivermos realmente em Cristo e com Cristo JesusAmo viver... adoro Jesus... so Jesus...Apreendi e compreendi que adorar e somente a Deus...Hoje em dia usam a palavra adorar pra tudo , virou jargao...lamentavel...pessoas que se acham podem nunca se encontrar...mas, quem se perde pode se achar em Cristo, podem perguntar ...??mas, e preciso se perder para achar a Cristo?? Quem nao esta em Cristo ja esta perdido, so que uns acabam tento ciencia disso e outros passam a vida sem ter esta nocao, sem conseguir ver alem de si...Bom desejo Deus com todos no mundo, um mundo onde Jesus vivo verdadeiramente habite no coracao das pessoas, onde os sonhos , a esperanca, a fe, sejam tambem ressuscitadas caso estejam adormecidas acordando aqueles que sofrem e nao enxergam alem de si e de seus problemas, onde Deus se mostre vivo alem de tudo que criou, mas habite nas atitudes das pessoas, onde a humanidade, se volte para seu verdadeiro criador e nao para o inventor de um novo modelo de carro ou um novo computador ou seja la qual objeto de desejo do momento , pois tudo que ha na terra nao vem de nos vem da misericordia de Deus , engana-se quem se acha muito e capaz, pois tudo e dadiva de Deus ... Tenha nas palavras de Jesus fonte de vida abundante, que as palavras sejam mais que palavras, sejam transformadas em atitudes, siga seus passos , seus ensinamentos e podemos ter um mundo melhor ...um mundo onde ser bom nao e ser bobo, onde ser ruim e uma oportunidade para ser bom , onde nada esta perdido , onde tudo pode ser achado e restaurado em Cristo Jesus.....Hoje nao tem nesta postagem nem foto ..nem video ...so reflexao...Que o meu melhor e o melhor de voce seja ressuscitado hoje pela graca de Jesus.
Agradeco as visitas ao blog e a quem me escreve fiz muitos amigos (as) aqui. Faz tempo que nao consigo escrever mas, hoje vou postar poucas linhas para reflexao, minha e de quem quiser pensar comigo, este texto e copia um post que fiz e coloquei no facebook na minha pagina pessoal."O povo que pulsa grita esta vivo e assim "alguem " democraticamente e oportunamente finge que escuta buscando assim deixar tudo bem.Em grandes comocoes ha muita emocao envolvida alguns ate perdem a razao buscando solucao.O foco da manifestacao se amplia ...e assim quando estamos juntos, somos fortes...quando chega as eleicoes "democraticamente obrigatorias" onde cada um decide o melhor para todos algo parece se perder e dai o bom com rarissimas excecoes depois de eleito fica ruim e permanecemos refens de nossas melhores escolhas, de um sistema legal que nao alcanca a justica, de servicos publicos onde muitos de seus funcionarios tambem cidadaos na certeza da falta de punicao sente-se no direito de mal atender o outro cidadao, ampliando a sensacao de desamparo que soma-se a costumaz falta de recursos por mal direcionamento e gestao administrativa etica, seria onde a eficacia parece ficar restrita tao somente ao cumprimento das leis de arrecadacao de tributos onde valores se somam, porem nao atingem os objetivos propostos ...e assim perduramos refens de um poder que emana do povo, mas quando nao exercido por este no dia a dia se perde e dai ate coisas tao simples mais significativas, inclusive algumas iniciativas que ate nao custam nada ao erario publico mas tao bem estar, seguranca e sensacao de civilidade traz a populacao ficam tao distantes...Mudar para melhor e o caminho e pode comecar por atos simples e as vezes solitario onde o direito de um e respeitado pelo outro, se nao for assim nada parece ter sentido .*escrevo pelo que sinto by Ana Azimovas "*(imagem retirada do google desconheco o autor para creditos) Primeiramente quero agradecer as mais de 14.000 visitas ao blog...de 1000 em 1000 agradeco a todos que passam por aqui, pessoas queridas para mim e importantes para minha vida ...acho que isso de 1000 em 1000...e um pouco coisa de miastenico, ...apreender que de pouco em pouco pode-se muito e juntos podemos sempre mais. Agora vamos ao que quero informar hoje...Criei um grupo sobre Miastenia Gravis no facebook, o grupo e fechado, ( fechado significa que podem ver que o grupo existe e quem dele participa, mas somente os membros terao acesso ao seu conteudo), mas quem tiver interesse em participar dele seja miastenico ou nao e so pedir para adicionar que sera muito bem vindo : DA unica regra e postar somente sobre Miastenia gravis e seus efeitos e aspecto como doenca em si e na vida de quem sente esta doenca agindo em seu corpo, momentos de tristeza, alegria, superacao frente a doenca, enfim, coisas simples e consideradas banais para muitos, no grupo podemos entender que e um grande avanco ou uma dificuldade da MG, neste sentido no que tange a doenca e ao doente tudo e relevante.O grupo e fechado
para que nao fique exposto no mural publico tudo que se escreve, assim o membro sente que tem mais privacidade e quem esta no grupo entende ou busca entender sobre Miastenia Gravis, nao fica julgando...pois, as palavras ali escritas nao vao com o vento tem uma importancia maior para quem as le e somente as le quem quer ler, para isso basta pedir para ser adicionado ao grupo, aguardo quem tiver interesse, la...este e o link:https://www.facebook.com/home.php?sk=group_146147008792317&ap=1O grupo citado acima esta inativo por razoes que agora nao consigo escrever e explicar , mas oportunamente quando conseguir farei uma postagem a respeito do porque da minha decisao, falando sobre o que acho de grupos de miastenia gravis e por que inativei o que criei e moderava.Mas, por hora faco o alerta, posso estar em alguns grupos porque me colocam, mas nao me manifesto em nenhum deles e muitas das coisas que leio nao me agradam e nem acho no todo que corresponde de fato com o que miastenia gravis e nem com tudo que passa de fato o miastenico, estado de saude muito grave, banalizado por alguns e absolutamente ignorado por outros, infelizmente. Neste grupo que criei, montei um album que chamei de sensacoes onde utilizo inclusive imagens que ja coloquei aqui no blog para descrever sensacoes e miastenia gravis, la pretendo, sempre que possivel atualizar, deixo claro que os textos sao Miastenia Gravis no meu entendimento como miastenica, "portadora" da doenca, nao e uma regra para todos e minha visao, ok.*Quem quiser usar estas imagens com os textos pode usa-las para divulgacao da doenca MG , mas nao esquecam de creditar de onde tirou, quem as elaborou, na realidade isso vale para tudo na internet.*Quanto as fotos e imagens foram tiradas do google desconheco o autor para creditos, mas se tiver conhecimento do real o autor das imagens, certamente divulgarei seu nome tambem e caso haja restricoes imediatamente as retirarei de vinculacao aqui no blog e no grupo do facebook, pois nada se ganha com elas, somente ilustram situacoes de Miastenia Gravis, ajudando a entender a doenca e o doente. Reproducao do album sensacoes que criei no grupo Miastenia Gravis do facebook...Miastenia Gravis, vc quer sair...vc quer abrir os olhos..vc quer andar...vc quer carregar a propria bolsa... vc quer ter forca... a cabeca funciona, mas nem sempre o corpo responde ... :( Quem tem Miastenia Gravis entende bem a expressao" carregar o mundo nas costas"...Ha medicamentos que sao como dar corda no portador de Miastenia Gravis, apesar dos efeitos colaterais de alguns destes que a longo prazo podem ser devastadores, gerando ate outros problemas de saude , tenho amigos (as) que faleceram da miastenia gravis em si entrando em crise severa e nao conseguindo se restabelecer, mas tem outros amigos (as) que nao foram da miastenia em si, mas do tratamento, da medicacao usada para trata-la a longo prazo ou ate em intervencoes de tratamento na tentativa de reverter estado de crise e instabilidade, entao neste caso digo em decorrencia da miastenia gravis, mas ainda assim o obito vem pela miastenia gravis doenca
grave que remete a esta situacao.... mas importante salientar que tudo isso depende de varios fatores, a doenca em si MG, do medicamento e dos criterios que sao administrados e ministrados, dos tratamentos, bem como da condicao do paciente e nisso cada um cada um mas deve-se considerar que em miastenia dada as oscilacoes caracteristicas da doenca ate casos que aparentemente podem ser considerados estaveis e simples podem assim nao ser no momento seguinte ...Sempre necessario e importante a realizacao de exames de acompanhamento periodicos da acao dos medicamento no organismo, informacao sobre o que esta sendo ministrado ao paciente, seus efeitos, enfim uma area onde o medico e imprescindivel, assim como o tratamento, entao necessario haver uma boa juncao de tudo que envolve esta questao, pois tratar e imprescindivel ainda que haja efeitos indesejados e incertos a falta de opcao nos remete aos riscos, mas que cuidados podem ser amenizados ou as vezes nem existir, sempre digo cada caso e um caso e todos sao importantes desde o mais simples ao mais complexo quanto se trata e miastenia gravis ... medicamentos precisam ser avaliados e rigorosamente acompanhados durante seu uso em todos seus ajustes de dosagens, pos e contras de acordo com a situacao particular de cada um e com seu medico de confianca.Na miastenia gravis tambem ha o mas... entao ha uma parcela de miastenicos que nao responde a estes medicamentos convencionais de tratamento e dai chama-se MG casos refratarios :(meu caso e assim ja usei varios medicamentos no tratamento da MG , por tempo suficiente pra saber junto com medico que nao fazem efeito, exceto os colaterais, assim sendo no meu caso especifico e particular sinto a doenca seguir seu curso...lenta mais gradativamente... hoje em dia estou em tratamento com um novo medicamento quimioterapico inicialmente usado para casos de cancer, mas que em testes descobriram poder ajudar a tentar conter e ajustar a desordem auto imune causada pela MG, mas as respostas nao se fazem imediatas , entao sigo me tratando pois por questao de seguranca e baixa imunidade ha criterios a serem observados entre os ciclos prescritos, entao com ajuda dos medicos que me acompanham sigo este caminho novo , incerto , onde respostas podem vir ou nao nada e garantido, ha riscos, sim ha ..., mas, nao posso parar de tentar conter a doenca....tentar dar corda na boneca de pano que insiste em habitar em mim ...e vamos que vamos , porque ainda parada e a cabeca muitas vezes vezes confusa e lenta funciona e a mente quer viver livre e nao presa ao corpo ...Tudo que escrevo digo por mim , pelo que passo pelo que sinto , ha formas e estagios de miastenia, importante salientar que dada a oscilacao caracteristica da doenca, do amanhecer ao anoitecer o miastenico pode passar por varios estagios da doenca, entao nao penso que seja possivel um enquadramento fixo em uma doenca oscilante por sua natureza, assim sendo no meu entender todos sao importantes e requer cuidados especializados e nunca devem deixar de ser considerados graves, pois ainda na sua
"aparentemente" leve e ou estavel a miastenia gravis se faz sorrateira e ja vi amigos bons em um dia e mortos no outro, sao muitos casos assim , digo que nao proporcionalmente aos casos que conheco, mas existem e desconsidera-los seria ignorar a gravidade da doenca e menosprezar a vida e morte de amigos miastenicos e isso e inadmissivel, ainda mais eu sendo uma ... e ainda que todos sejam miastenicos, vez diagnosticados por medicos e exames, a doenca pelo que percebo na realidade dos que conversam comigo, se faz unica para cada um assim como as respostas aos tratamentos, entao no universo da miastenia gravis, veja o melhor especificamente para voce junto com seu medico de confianca... Importante salientar que se uma pessoa nao e miastenica de fato e utiliza medicamentos especificos para miastenicos pode ter sintomas de miastenia gravis, ate crises medicamentosas graves que se confundem com crise miastenica, sem de fato ter, por isso importante ter certeza do diagnostico, consulte sempre um medico neurologista especialista em miastenia gravis ( doencas neuromusculares) e na duvida consulte mais de um... e sua vida e sua saude .O cansaco excessivo que e flutuante na Miastenia Gravis pode chegar sem aviso previo e agravar-se, varios fatores podem desencadear uma crise ...Neste momento e como desligar um aparelho da tomada, nao ha forca para falar, nao ha forca pra levantar, nao ha forca para se mexer, nao ha forcas para engolir, nao ha forca as vezes ate para respirar, nestes casos de crise severa todo cuidado e pouco ... emergencia urgente com UTI disponivel e nada de tomar remedios contra indicados :(Quem tem Miastenia Gravis pode em dados momentos ficar assim "caidinho" extremamente cansado, com os bracinhos pesados e ate molinhos como uma maria mole de 499 kilos cada um sem conseguir levantar, com as perninhas como se amarradas por pesos de 1 tolenada em cada uma, com o rostinho fechado e sem expressao, com os olhinhos assim sem quase conseguir abrir...com o pescoco arriado para frente , pois a cabeca parece uma melancia de 500 kilos, tudo isso pode acontecer em conjunto ou separadamente vai dos musculos atingidos ...Mesmo estando assim esta situacao nao faz de um miastenico um preguicoso...so faz dele um doente onde seus musculos nao respondem como os das pessoas que nao tem esta doenca ...Apesar de tudo isso pode nao estar infeliz e nem depremido, o que acontece na realidade e que esta com os efeitos da doenca ativos...precisa parar e descansar...precisa alem dos medicamentos que pode usar, tambem do remedio da compreensao e respeito e um cantinho onde tenha paz e se possivel receba amor, este ultimo e recomendado para todos doentes ou nao...Os efeitos da MG sao flutuantes...melhoras se alternam com pioras que podem ocorrer por periodos de tempos variados de acordo com cada doente, inclusive podendo variar muito em um mesmo dia...neste sentido esta sensacao de fadiga intensa que limita as atividades mais simples da vida cotidiana, pode passar... mas, pode tambem voltar...ja se nao passar e agravar-se atingindo a respiracao e parte bulbar melhor procurar