dificeis, a gente ja nao dorme, mas com essa orientacao eu e minha mae,quem esteve ao meu lado e literalmente tornou todo o cuidado possivel, ficamossem chao. Alem do cansaco fisico, a cada troca minha filha chorava muito, e, alemdisso, a hernia que ela desenvolveu na cicatriz, proxima ao umbigo saltava como choro de um jeito que nos assustava muito. A principio achamos que naoconseguiriamos. Pensamos em contratar alguem, uma enfermeira neonatal, masmesmo assim nao conseguiamos vislumbrar uma possibilidade concreta de realizaressa tarefa. O que realmente aconteceu foi que nao funcionou, observamos umamelhora inicial, mas logo voltou a piorar. A terceira indicacao foi da pediatra, especialista emFibrose Cistica, que apesar dos problemas da ostomia nos tranquilizava bastantepelo quadro geral de saude de minha bebe estar muito bem para a situacao emvoga. Ela orientou que as trocas fossem apos as mamadas, pois a bebe estariamais tranquila, o que tornaria a experiencia menos traumatica, e indicou outroCreme Barreira (esse menos oleoso, fixava melhor na pele) para que fosse usadosobre o po de ostomia. A essa altura nem a gaze fixava mais sobre a ostomia edesenvolvemos uma especie de cinta com fralda de pano que passava ao redor dabarriga por cima da gaze. Chegamos tambem a usar pedacos de FraldasDescartaveis ao inves da Gaze. Novamente, houve uma aparente melhora inicialseguida de uma piora notavel.Nos fotografavamos a regiao as trocas, nos tentavamos deixara regiao descoberta o maior tempo possivel, sempre tinha alguem comigo duranteos dias e noites. Mesmo com essa estrutura nao davamos conta, pois uma dascaracteristicas da Ileostomia e o fluxo constante de dejecoes. Isso acontecepois ao contrario da Colostomia, que ja e realizada numa regiao final dointestino, a ileo fica no fim do delgado, antes da regiao em que o intestinoabsorve agua, por exemplo, e, portanto, anterior a formacao do bolo fecal. Aassadura ocorre com o contato da pele com as fezes, que sao acidas, e ate asolucao desse problema nao conseguimos evitar esse contato. A solucao apareceu por indicacao de uma amiga de minha mae, elaindicou e recebemos a visita de uma enfermeira tambem especializada em pele,mas que era representante da melhor fabricante de Placas e Bolsas de ostomiaque conheci. Ate entao eu ja tinha ouvido falar dessas placas e bolsas,inclusive a medica ja havia sondado essa possibilidade, mas eu repetia o que mehaviam dito: a minha bebe nao podia usar placas pois era muito pequena. Atehoje nao entendo porque me disseram isso. Quando esta segunda enfermeira veio,ela aplicou uma placa Tamanho 38 (sim, a menor ficava imensa), e deixou maisalgumas comigo, pois eu trocaria inicialmente diariamente ate que a peleretornasse, dai a placa seria trocado a cada 5 ou 7 dias. Pela primeira vez eurealmente tive esperanca de que daria certo. A enfermeira viria novamente dali a dois dias. A primeiraplaca eu nao soube usar, troquei muito tempos depois do que deveria, e por issonao observei melhora imediata, mas ja observei uma nova camada de pele nosextremos da assadura e percebi o que tinha feito errado. Na segunda troca aassadura estava quase completamente coberta por uma camada fina de pele, ateagora eu