No mes de abril/maio de 2016 meu filho Vitorteve consultas de rotina no GRAACC com os medicos da genetica (Dra. Fernanda Teresa Lima) eneuro clinico (Dr. Ricardo Silva Pinho). Gracas a Deus esta tudo bem como nosso guerreiro, que segue firme e forte.As pequenas sequelasneurologicas ainda persistem, que e a dificuldade de equilibrio e menor forcamuscular do lado direito do corpo, mas ele tem lidado muito bem com estaspequenas limitacoes. Ja na parte da genetica, asconsultas anuais sao para acompanhamento da neurofibromatose, uma sindromegenetica rara que predispoe seus portadores ao desenvolvimento de tumores, dosmais variados tipos. Segundo a Dra. Fernanda, nao e possivel afirmar que o meufilho tem NF, mas o GRAACC decidiu acompanha-lo bem de perto.O diagnostico da NF e clinico,percebido atraves de pelo menos 2 dos seguintes sinais:* Curvatura na coluna vertebral (escoliose)* Mais decinco manchas cafe com leite na pele de cerca de 5 mm de diametro em pacientes comidade superior a puberdade ou superior a 15 mm em adultos* Efelides nasaxilas ou virilha* Tumoresbenignos da iris do olho, conhecidos como nodulos Lisch ou hamartomas iris* Tumor donervo optico, chamado glioma do nervo optico* Alargamentoe deformidades osseas que podem causar dor cronica* Dificuldadesde aprendizagem, entre outros sintomas menos comuns.Dos sinais acima, meu filho temumas 8 manchas cafe com leite, que sao super discretas porque ele tem a pelebem moreninha. Efelide, que e tipo uma sarda, ele tem uma numa das axilas...Segundo a medica geneticista ainda ha duvidas se ele e ou naoportador. Descobri que ja e possivel realizar um teste genetico no Brasil apreco mais acessivel e vou conversar com a medica a respeito.Enquanto existe esta duvida, oacompanhamento anual deve prosseguir, juntamente com a realizacao de exames dedeteccao precoce. Por enquanto a unica coisa esquisita que surgiu foi umaalteracao no figado, descrita no laudo da ultrassonografia como : alteracao textural hepatica inespecifica. Achado ja relatado em US de outubro de 2014, porem a RNM de novembro de 2014 nao se caracterizava alteracao hepatica. Sugiro, a criterio clinico, prosseguimento da propedeutica."Como o exame de ressonancia magnetica nao confirmou essa alteracao e os exames de funcaohepatica estao todos dentro da normalidade, a medica decidiu somente acompanhar, pois segundo ela nao vale a pena submete-lo auma biopsia, ainda mais que ele nao tem sintomas. Bom, vamoscontinuar acompanhando e o proximo retorno esta programado para abril 2017.Nesse link, informacoes mais completas sobre a Neurofibromatose:http://www.abc.med.br/p/sinais.-sintomas-e-doencas/505109/neurofibromatoses+conceito+tipos+causas+sintomas+diagnostico+e+tratamento.htm No dia 31 de marco de 2016 meu filho Vitor completou 15 anos e foi mais uma oportunidade de agradecermuito a Deus por sua vida. Quanta coisa vivemos nos ultimos 15 anos... Tevemomentos de tristezas e incertezas quanto ao futuro, mas tambem de muitafelicidade e esperanca. Pudemos sentir a mao de Deus em todos os detalhes e anossa gratidao e imensa. Aprendemos a viver pela fe e deixar o futuro nas maosde Deus. Fiz um video que e uma retrospectiva desses ultimos 15 anos e uma das musicasque usei tem como titulo E se, do cantor e compositor Jeferson Pillar. Conheciesta musica atraves do Vitor que ouvia muito, porque e uma das suas preferidas.Apesar de so ter 15 anos,