O ACOMPANHAMENTO PERIODICO COM INTERVALOS DE 4-6 MESES, PARA CONTROLE DO PORTADOR DE MPS DEVE SER FEITO POR PROFISSIONAIS DA SAUDE QUE SAO AO INICIO: GENETICISTA, PEDIATRA OU CLINICO... COM ESPECIALIZACAO NA AREA DE ERROS INATOS DO METABOLISMO, MAIS ESPECIFICA EM MUCOPOLISSACARIDOSE QUE CONHECAM A EVOLUCAO E AS COMPLICACOES POSSIVEIS DA DOENCA, PARA DIAGNOSTICAR E ENCAMINHAR PRECOCEMENTE O PACIENTE AOS TRATAMENTOS NECESSARIOS. NOS RETORNOS, OS PORTADORES DE MPS, DEVEM RECEBER AVALIACAO CLINICA GERAL E NEUROLOGICA, ENCAMINHAMENTOS PARA OUTRAS ESPECIALIDADES E PEDIDOS DE EXAMES NECESSARIOS AO SEGUIMENTO:RAIO-X: Pelo grande e progressivo comprometimentoosseo, o especialista deve ser consultado com intervalos regulares, no minimouma vez ao ano, se ainda nao existirem alteracoes significativas.RADIOLOGIA: A realizacao de radiografias de coluna eossos longos, pelo menos uma vez ao ano, e necessaria para a avaliacao de possiveisdeformidades que, se diagnosticadas mais precocemente, podem ainda serrevertidas com posicionamento correto e fisioterapia especifica.FISIOTERAPIA: Acompanhamento importante para amanutencao da qualidade de vida dos pacientes e para prevenir algumascomplicacoes motoras e respiratorias. Nos pacientes que apresentam alteracoes de comportamento, principalmenteos portadores de MPS III a Equoterapia (terapia na qual se utiliza o conviviocom os cavalos) tem-se mostrado muito eficiente. PNEUMOLOGIA/POLISSONOGRFIA: Devido a infiltracaodos tecidos das vias aereas superiores, a avaliacao da capacidade pulmonar e a polissonografia (que avalia apossibilidade de apneia do sono estar interferindo na qualidade de vida dopaciente) devem ser realizadas inicialmente uma vez ao ano e, caso indiquealgum tipo de intervencao, devem ser repetidas com uma frequencia especifica emcada caso.OTORRINOLARINGOLOGISTA: A avaliacao eprocedimentos devem ser indicados e realizados por especialistas que tenhamconhecimento da doenca, pois em razao de suas peculiaridades, as cirurgiasnecessarias podem ser mais complicadas. Nesses casos, a anestesia geral e umprocedimento de maior risco, principalmente pela dificuldade de entubacaoorotraqueal (devido a diminuicao de espaco nas vias aereas e pela chance deluxacao atlanto-axial) que e necessaria para manter as condicoes respiratoriasdurante qualquer procedimento cirurgico.FONOAUDIOLOGIA: Avaliacao da motricidade oral, da mastigacao, degluticao e da fala, atenuando e prevenindo as complicacoes.PSICOLOGIA: Apoio aos pais durante e apos o diagnosticopara melhor compreensao das limitacoes do portador de MPS, evitando-se, porem,a superprotecao e permitindo o desenvolvimento emocional a psicoterapia aosportadores de MPS e/ou aos pais, com o objetivo de auxilio na superacao dasalteracoes que aconteceram na vida de ambos, em decorrencia da doenca, deve serindicada quando necessaria.OFTALMOLOGIA: Alem da existencia deopacidade de corneas em alguns tipos, existem outras alteracoescorrelacionadas, como a retinite pigmentar, disfuncoes retinianas, miopia eglaucoma. Assim, o exame oftalmologico cuidadoso com lampada de fenda, e necessario, a cada seis meses.CARDIOLOGIA: Avaliacao semestral, mas, se houver complicacoes, aumentar a frequencia de acordo com a necessidade. O ideal e que seja realizado o ecocardiograma a cada seis meses.ODONTOLOGIA: Os cuidados devem ser mais intensos, pois com a hipertrofia das gengivas e prejuizo do esmalte dos dentes, as chances de caries e suas complicacoes sao maiores.NEUROCIRURGIA: Oacompanhamento com este especialista deve ser indicado precocemente pelo medicoque acompanha o paciente, quando notar alteracoes sugestivas da existencia dehidrocefalia. A indicacao de cirurgia devera ser precisa e cuidadosa pelasdificuldades anestesicas ja descritas, sendo tambem importante o acompanhamentopor ANESTESISTA com experiencia na MPS. 17/10/2016 Ha algumas semanas