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logo atras dela. Me desculpe por querer entender seu silencio. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe por eu nao ter usado mascara. Me desculpe por desejar alguma intensidade. Me desculpe por desejar. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe pelo que foi ruim. Me desculpe pelo que foi bom. Me desculpe pelo atrevimento de supor que eu merecia o que de bom aconteceu. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe por eu ter tirado a roupa. Me desculpe por eu ter mostrado meu corpo. Me desculpe por eu ter gostado de mostrar meu corpo. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe por eu ter escrito coisas lindas para voce. Me desculpe por voce nao ter entendido um terco do que eu escrevi. Me desculpe por voce ter me achado ousada demais. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe por, em algum momento, eu ter te amado. Me desculpe por, em algum momento, eu ter te achado bonito. Me desculpe por, em algum momento, eu ter me achado bonita. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe pelos seus erros de portugues. Me desculpe pelos erros de portugues da sua nova namorada. Me desculpe pela sua nova namorada achar margarida uma flor pobre. Me desculpe por eu ter voz.Me desculpe por voce torcer para o Palmeiras. Me desculpe se uma barata entrar na sua cozinha algum dia. Me desculpe pelos 130 km de congestionamento em Sao Paulo agora. Me desculpe por eu ter voz.Mas, sobretudo, me desculpe por pedir essas ridiculas, inuteis e dolorosas desculpas. Que, naturalmente, nao sao para voce, afinal, porcos nao reconhecem perolas.Stella Florence*
:T fazendo minha inscricao pro ENEM...e nao passou da pagina do endereco D: a mula empacou no CEP... oh Dels"que eu faco??Vou jogar truco :D Eu tenho maior medo dessa coisa de ser normal... Nossos pais acham que tudo que eles fazem, fazem por nos, mas na realidade fazem por eles mesmos, ja que consideram os filhos como um prolongamento deles. Querem que tenham suas atitudes e e claro sua maneira de ver o mundo. As vezes e doloroso comprovarmos que somos outros, talvez muito diferente do que eles esperavam. Eu fui andando sem pensar em voltar.E sem ligar pro que me aconteceu, um belo dia vou lhe telefonar, pra lhe dizer que aquele sonho cresceu. Retirado do site: Voz A PalavradeDeus.Um dia, o jumento de um fazendeiro caiu num poco. O animal relinchou penosamente por horas, enquanto o fazendeiro pensava o que fazer.Por fim, o fazendeiro chegou a conclusao de que o poco precisava mesmo ser fechado e, como o animal estava velho, nao valia a pena resgata-lo.O fazendeiro convidou seus vizinhos para ajuda-lo. Todos pegaram pas e comecaram a jogar terra dentro do poco.No inicio, percebendo o que acontecia, o jumento relinchava, desesperado. Depois, para surpresa geral, aquietou-se.Algumas pas de terra depois, o fazendeiro resolveu olhar para baixo e ficou surpreso com o que viu.O jumento sacudia cada pa de terra que caia sobre ele, e aproveitava a terra para subir um pouco mais.Enquanto os vizinhos do fazendeiro continuavam a jogar terra no animal, ele a sacudia e subia cada vez mais.Nao demorou para todos se espantarem ao ver o jumento escapar do poco e sair trotando alegremente.A vida vai jogar terra em voce. Todo tipo de terra. Para sair do poco, o segredo e sacudi-la e aproveita-la para subir mais um pouco.Cada um dos nossos problemas pode ser um degrau. Sairemos do poco mais profundo, se nao nos detivermos, se nao desistirmos. Sacuda a terra e aproveite-a para subir um pouco mais.Lembre-se de cinco regras simples para ser feliz: Livre seu coracao de todo odio. Perdoe. Livre sua mente das preocupacoes. A maioria nunca acontece. Viva com simplicidade e aproveite o que voce tem. Ofereca mais. Espere menos. Um dos Testemunhos sobre a minha vida (Maura) Numa noite de domingo, ao sair do estacionamento da igreja, resolvi colocar o cinto de seguranca, coisa que nunca fazia, ao menos quando ja estava ultrapassando o portao da igreja. Mas naquela noite nao, coloquei antes de chegar ao portao. Nisto observo o patamo da policia passando rapido por nos contra a mao, e falei com o meu marido, vamos sair depressa daqui, pois algo de errado esta acontecendo. Neste momento surge um homem do lado do meu marido e fala: voce perdeu, voce perdeu! E meu marido lhe retruca: perdeu o que? Nisto o homem aponta-lhe uma arma em direcao a sua cabeca e lhe diz: me passa o carro! Meu marido percebe que e um assalto, levanta as maos pedindo-lhe calma, e logo sai do carro, mas eu e meu filho permanecemos, ainda, sem entender o que estava acontecendo, quando ele
foi logo entrando e sentando. Meu filho muito assustado ficou sem acao, paralisado, e eu, sem querer sair antes dele, pedia-lhe desesperada para sair, mais acho que devido o susto e por nunca ter passado por um momento deste, ele permanecia paralisado, olhando para o homem com os olhos arregalados, e eu naquele dilema, pedindo: sai carro, sai! Com medo de ele levar o meu filho. Mais ao mesmo tempo em que pedia para o meu filho sair, eu fui abrindo a porta do carro e praticamente jogando o meu corpo para fora, no entanto no desespero, nao tirei o cinto. Tudo foi muito rapido. Quando eu ja estava do lado de fora, o carro sai em velocidade, arrastando-me pela rua e batendo o meu corpo na lateral do carro. Neste momento, meu marido corre e agarra-me pelos pes tentando me puxar, mas tambem e arrastado por uma pequena distancia, e logo fica estirado a rua. Sua calca fica toda rasgada na direcao dos joelhos devido o atrito com o chao.Como numa fracao de segundo, vi o meu marido caido de joelhos ao chao e com as maos na cabeca a gritar, o povo que estava na porta da igreja a gritar, e ao mesmo tempo vendo o meu corpo pendurado, sendo arrastando pela rua, a bater na lataria do carro e a gritar: meu Deus! Meu Deus! Vou morrer.Mas ha minutos e/ou segundos apos, os quais pareceram eternos, pude contemplar mais uma vez a grande misericordia do todo poderoso Deus, pois a alguns metros, o carro para. Vejo meu marido correr ao meu encontro e abrir a porta do carro para tirar o cinto, contudo, neste momento, o homem novamente aponta-lhe a arma e meu marido pede-lhe so para tirar o cinto e em seguida, ele poderia ir embora. Juntos retiramos o cinto. Nisto meu marido bate na lataria do carro e fala: vai! Logo o carro sai novamente em alta velocidade. Ao me levantar do chao, esperava esta com pernas e pes todos em carne viva, mais para minha surpresa, somente os meus calcanhares estavam em carne viva. Foi como se o anjo do Senhor tivesse me levantado e me segurado todo aquele tempo em que o carro estava em movimento. Glorias a Deus por isso! Outra bencao foi a recuperacao do carro intacto. A recuperacao se deu, atraves do patamo que tinha passado por nos no portao da igreja na contra mao. Os policiais ao ouvirem os irmaos da igreja gritando, retornaram por se encontrarem ali perto em um condominio, devido este mesmo homem e mais sete individuos terem invadido o condominio apos ter assaltado um restaurante. Com a perseguicao dos policiais o assaltante foi alcancado, devido o nosso carro ser uma uno 1.0, e por estar reduzida a mistura de gasolina no carburado, coisa que meu marido sempre fazia para gastar menos gasolina. Na perseguicao houve trocas de tiros, mais o carro ficou ileso e tambem ficamos sabendo que o assaltante ao saiu arrastando os pneus e cozendo pela rua em alta velocidade, ultrapassando todos os sinais e
carros, com a porta do carona totalmente aberta. Todos que viram, ficaram admirados ao ve-lo totalmente intacto. Glorias sejam dadas ao Rei e Senhor Jesus, que nos livrou da morte, nos concedendo vida!Maura
A nossa Festa Junina foi um sucesso ! Contou com a presenca de aproximadamente 500 pessoas que prestigiaram as apresentacoes de dancas de nossos alunos do 1o ao 5o ano.A Direcao da Escola agradece a todos ( Equipe Escolar, Pais e alunos) pela contribuicao, participacao e empenho em nossa Festa Junina. Neste bimestre trabalhamos o Projeto Comunidade Colorida. Foram realizadas pesquisas, oficinas, e atividades de artes. A exposicao foi realizada no dia 18/08, contamos com a presenca dos pais . Logo na entrada tiveram uma surpresa, foi montada uma trilha,onde os pais passavam por entre os animais. Tivemos um dia muito divertido.Os alunos realizaram trabalhos com o Tema do Halloween nas Oficinas Curriculares de Ingles e Atividades Artisticas, professoras Cristiane e Wilma.Para encerrar as atividades fizemos um verdadeiro Baile das Bruxas. Ainda e cedo para chegarmos a conclusoes definitivas sobre a SPR, e a melhor forma de lidar com o tratamento, ate porque ainda estamos passando muita coisa. Prometemos depois da recuperacao da Palatoplastia organizar bem nossas ideias e vir aqui darmos um melhor depoimento sobre tudo. Mas mesmo assim vamos arriscar algumas conclusoes porque acreditamos que "nosso time esta ganhando", Gracas a DEUS!1o) Nao e facil, nao da pra negar!2o) Muitas pessoas, sem maldade, irao vir com consolos que nao vao servir, porque cada um sofre com o problema que esta vivendo, mesmo sabendo que existem problemas piores;3o) Tem Solucao!4o) O casal precisa de ajuda, nao da pra passar tudo sozinho.5o) Pra gente, o blog que relata a historia da Lorena (http:www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com) foi essencial, nos deu forca, muitos esclarecimentos e ainda conhecemos um casal nota mil: Gabriel e Karen.6o) Bauru e incrivel! Mais do que recomendado, pegamos verdadeiro amor pelo Centrinho e por todos os PROFISSIONAIS de la! Chegamos a ter contato com familias do RJ que optaram por tratar por aqui mesmo e deu tudo certo. Outras, que seus bebes foram submetidos a gastrostomia aqui e que depois tambem dara certo, mas enfim, o Centrinho e O LUGAR!7o) Intubacao Nasofaringea, algo que a gente temia no comeco, foi muito importante no resultado positivo; Porque antes de se alimentar e preciso respirar e a canula ajudou muito.8o) A mamadeira que vem sendo usada em Bauru e a Chuquinha da Lilo (sem querer fazer propaganda, mas nesse caso e mais que merecida), com bico de Latex, bem macio e eles fazem um furo diferenciado (1 milimetro), isto e, aumentam um pouco o furo original, mas e bem pouco!9o) O mais importante de tudo: Paciencia e Fe! Sempre falam "e preciso muita paciencia", mas so passando pra entender o que e Paciencia! Dia 21 de outubro tivemos alta e no relatorio esta previsto o retorno com um aninho de idade para fazer a palatoplastia. Lu esta de carinha limpa, bom demais ve-la assim!Chegamos em casa muito felizes, mas cansados da viagem (era sexta feira... que transito!) Meu irmao e minha cunhada estavam la nos esperando, que saudade...foram so 3 dias longe dessa vez, mas parecia muito tempo!Quando chegamos, confesso estar bem confusa, com medo dessa nova etapa, porque eu nao tinha mais o
recurso da sonda, Luisa tem que mamar de qualquer forma! Mas fomos em frente...Luisa tomou uma vacina, teve febre e pronto: nada de querer mamar! Mais preocupacao!Saimos de Bauru com Luisa pesando 5.570 KG. No dia 31 de outubro, 12 dias sem sonda, fomos ao Pediatra daqui de Niteroi. La ela pesou a Lu, que ela estava com 5.500KG, logo perdeu 70 gramas e o ideal seria ela estar ganhando cerca de 30 gramas por dia. Ficamos preocupados e entramos em contato com o Centrinho. Dra Rita e Dra Marith nos deram a opcao de adicionar polimero de glicose para que o leite fique mais calorico, e foi o que fizemos.Aparentemente (e nossos bracos que o digam) a Luisa esta mais pesada, mas ainda nao aumentou o volume de suas mamadas, continua mamando entre 90m e 120ml a cada 3 e 1/2 h.Amanha teremos nova consulta no pediatra e volto aqui para novidades da nossa princesa, que ontem completou 4 meses de vida! Felicidades!!!!!!!!!!!!!
Depois de muito tempo sem atualizar meu querido blog, arrumei um tempinho. Tenho pensado muito que preciso escrever aqui, afinal, estou cheia de boas novidades! Em 26 de Maio desse ano de 2014, nossa Nina nasceu!!! Luisa ganhou uma irma! Uma menininha saudavel, Gracas a Deus!Como ja falei anteriormente, nao planejei a Nina, como foi com a Lulu, mas desde que soube que estava gravida fiquei muito feliz! Medo de passar tudo de novo? Sim, tive!!!! Toda ultra que ia fazer, perguntava ao medico se tinha ela queixo, se dava pra ver o palato. Eu via o queixinho, mas o medo nao passava! Ao fazer 39 semanas, minha dilatacao comecou, como nao tenho coragem de passar pelo parto normal, marcamos a cesaria.Ao Chegar o dia, aquele frio na barriga! Nina nasceu as 23:18 do dia 26/05/14, com o palato e tudo mais perfeitinho. Ainda no centro cirurgico, o pediatra a colocou no meu peito e ela mamou. Nao sei descrever a emocao e o alivio...quem passou por uma historia de SPR sabe o que estou dizendo. Se fosse preciso, passaria tudo de novo, mas Gracas a Deus nao foi preciso!Ao chegar em casa com a Nina, Luisa sofreu muito com ciumes, tendo que dividir a mamae com a irmazinha. Chorava, ficava triste, chegou a me perguntar porque eu nao era mais so mae dela. Eu, naquela fase pos parto, ficava muito confusa tambem, chorava junto com ela.Estava aprendendo a amamentar, quase sem dormir e me dividindo pra nao deixar a Luisa sofrer tanto.Isso durou um mes, quando tudo comecou a clarear. Luisa percebeu que o lugar dela continuava ali e que a Nina veio pra somar a nossa familia.O que quero deixar de mensagem e que as maes que passaram pela SPR e que, ainda assim, querem ter outro filho, que tenham mesmo porque vai tudo dar certo! Dar um irmao aos nossos filhos e um grande ensinamento! E uma forma de mostrar que o mundo nao gira em torno de seus umbigos e que o amor quando divido, so cresce! Passado o periodo inicial, vejo o quanto a Luisa amadureceu, passou a incluir a irma em seu dia a dia, em seus planos, em seu coracao! Apos 11 dias em Bauru e 30 na UTI em Niteroi, logo 41 dias de Hospital, tivemos alta!Parece mentira! Vamos para casa com nossa filha!Minha familia estava muito apreensiva, afinal tudo era muito novo para todos nos!Pegamos um voo normal de volta...que ansiedade! Deu tudo certo!Meu irmao e minha cunhada nos aguardavam e fomos para casa dos meus pais.Ficamos dois meses de muita intensidade!!!!!Troca de canula 3 vezes ao dia, leite pela sonda, treinamento de succao. Um bebe normal da trabalho, imaginem um que usa uma sonda...quase nao dormiamos. Minha irma vinha pra ca e passava muitas manhas com a Luisa para que a gente pudesse dormir um pouco...quanta dedicacao!Meu irmao e minha cunhada tambem sempre presentes aqui dando um colinho para Luisa.Meus pais nem se fale: Amor Incondicional!Luisa mamava parte de sua dieta via oral e o restante a gente passava pela sonda.Uma coisa
que acredito tenha feito a diferenca foi seguir o conselho do Gabriel e tambem da minha irma: enxergar que o momento era de alimentar a Luisa para que ela crescesse forte. Eu vivia um dilema: amor e odio pela sonda! Amor porque de certa forma ela alimentava a Lu e, odio porque ela obstruia seu narizinho e a acomodava. Parece que todos nos nos apegamos psicologicamente a sonda. Voce quer que ela saia, mas ao mesmo tempo ela e uma seguranca de que seu bebe nao vai desnutrir.Percebia que quando a Lu cansava de mamar ela olhava a sonda, como se me disesse: passa logo meu leite por ela, vai?Isso me matava!Evitamos ao maximo as visitas, conforme fomos orientados, porque tendo a Luisa dificuldade alimentar, imagine se pegasse gripe? Mas, mesmo assim, ela pegou um resfriadinho que fez com que diminuisse suas mamadas...socorro!Eu passei a estimular a Luisa com toda minha energia...mas minha alegria era de acordo com os mls mamados a cada 3 horas. Entao ora eu estava melhor, ora chorava...bipolar era pouco pra mim!E assim o tempo foi passando. Lu ficou 2 meses em casa de sonda...e o dia de voltar a Bauru se aproximava!Ao mesmo tempo que eu queria ir pra la, eu estava sofrendo de ter que interna-la de novo...
Resolvi fazer essa postagem pq tenho recebido contatos de pais e parentes de criancas nascidas com SPR agradecendo pelo blog que fizemos e pedindo que a gente continue mandando noticias da Luisa!Nao quero abandonar o blog, pq essa troca e muito gratificante pra gente! Nao nego que quando leio as postagens antigas choro...e muito! Foi um momento muito dificil o periodo inicial de vida dela, mas posso garantir, passa e a gente vai esquecendo. Tanto esquece que Luisa vai ate ganhar uma irmazinha! Quando estava passando por tudo aquilo, eu dizia: nunca mais quero ter filhos, sofri demais! Mas, gracas a Deus, a SPR e uma patologia passageira, eu acho! Olho pra ela, ainda vejo que seu queixinho e pequeno, mas a considero uma "ex pierre robin"! Ela esta falando muito bem, ate ingles ja arrisca umas palavrinhas. Ontem completou 2 anos e 5 meses e esta muito feliz em saber que ganhara uma irma, a Nina.Com relacao a SPR, em janeiro faremos 1 ano da cirurgia e provavelmente havera um retorno a Bauru para revisao do palato. O que mais posso contar? Que ela e uma sapeca, que teve alta da fono, que fala coisas inacreditaveis para sua idade, que e uma pessoa do bem e FELIZ, o que sempre sonhei pra ela. O importante e sabermos que, apesar dela ter passado tanta coisa em tao pouco tempo de vida,ela nao e nenhuma "tadinha"e que por isso, e preciso sim levar broncas...esta levada demais! 'Vou postar uns videos dela falando pra matar a curiosidade de algumas maes que me escrevem perguntado se ela ficou fanha! Voltarei aqui sempre que puder para mais noticias! Um bj carinhoso! Gente, esse blog conta a nossa historia, porque cada bebe com SPR e diferente um do outro. Me lembro que Gabriel diz isso no blog dele, mas que no final de tudo todos saem bem, cada um com a sua trajetoria.La em Bauru vi bebes com SPR bem mais graves que a Lu, que precisavam de traqueostomia, de gastro, a ate dos dois procedimentos cirurgicos, mas vi tambem bebes que pratricamente nao tinham dificuldade em sugar e sairam de la mamando, sem canula e sem sonda.No nosso caso saimos com os dois, mas voltamos, fizemos a retirada e a Lu esta cada vez melhor!O que aprendi sobre a SPR?Que e uma triade: Micrognatia (queixo pequeno), lingua pra tras (glossoptose) e fissura de palato. A migrognatia e a glossoptose juntas reduzem o espaco da garganta dificultando a passagem do ar, complicando a respiracao e, consequentemente, a alimentacao. A gravidade desses problemas pode variar. Ha bebes que apresentam cianose, asfixia. Esse nao foi o caso da Luisa, ela nao fazia cianose, o que facilitou bem sua alimentacao.Como a lingua desses bebes e mais para tras, e preciso que o bico da mamadeira seja posicionado em cima da lingua, sem deixar que o bebe coloque a ponta no furo e obstrua a saida do leite.E importante o uso de chupeta, mas eles geralmente nao gostam das ortodonticas. Usamos aquela chupeta (condenada pelos dentistas) com uma bola na ponta,
e isso ajudou tambem na succao e no posicionamento da lingua.Pelo que aprendi, a maioria dos bebes supera esse inicio conturbado de vida e, desde que tratados adequadamente, terao vida normal.E muito importante um acompanhamento multidisciplinar: pediatras, fonos, nutricionistas etc.Espero que nosso relato ajude pais que estejam passando por um problema semelhante!Nos colocamos a disposicao tambem atraves de nosso e-mail: lgageiro@hotmail.comUm Abraco Carinhoso a todos que acompanharam mais de perto nossa historia!Rosana, Felipe e Luisa.
Essa Postagem sera sempre atualizada com as novidades da Luisa...me permitam dividir suas gracinhas, suas descobertas, porque e DEMAIS!!!!Lu descobriu o pe:uma fofura, coloca na boca e ri pra gente!Com 4 meses e 1/2 comecei (por minha conta!rs) a dar papinhas de frutas para ela: maca, pera, banana prata e mamao (todas cozidas!): sucesso total! Luisa amou essa novidade de comer, que para ela e melhor que sugar, claro! Luisa adora "bater uma perninha" em Itacoatiara...sempre que da um solzinho a levamos, bom demais!Dia 06/12 (terca feira) Lu vai fazer 5 meses!!! Mtas Felicidades!No dia seguinte, resolvi comecar com a papinha salgada no almoco...fiz de batata baroa com cenoura, mas nao deu certo, Lu comeu 3 colheres e vomitou tudo! Fiquei triste...Mas, no outro dia troquei o sabor: fiz abobora com inhame e caldinho de musculo...sucesso total! Luisa comeu o potinho de 150 ml todo!!!! Que bom!A fase oral da Lu ta mto animada...nao sei nao, mas acho que vem dentinho por ai, galera, ela ta com um nervosinho enorme na boca...6 meses da nossa Lulu...quanta FELICIDADE! Ela esta muito bem, tomando a sopinha que Tia Bele (minha super cunhada) faz questao de fazer! Alem disso, descobriu a delicia da papinha de banana com Mucilon (foi mal a propaganda, pior, gratuita)! Nao consigo descrever o prazer que me da de dar comidinhas e leitinho e etc e tal para Lulu!No dia seguinte do seu sexto "mesiversario" Lu deu sua primeira nadadinha na piscina...ela amou, acho que vai ser surfista igual ao papai!!!!Gente, como cada dia e uma novidade, ne? To curtindo muito isso! Lulu quer ficar sentada brincando com suas coisinhas...uma graca! E agora quer segurar a mamadeira sozinha..quanta independencia!!!rs7 MESES DA LULU...BOM DEMAIS! Cada Dia uma novidade, sao gargalhadas, esta sentando sozinha, brincando com as coisinhas dela, entendendo as brincadeiras...so alegria! O fato da Lu ter uma fenda palatina faz com que possa vir a ter otites repetidas, o que nao e legal! Esses dias ela comecou a ficar apertando a orelhinha esquerda, levei ao pediatra e pronto: apareceu uma inflamacao la...ela esta tomando (pela 1a vez) antibiotico...que peninha! Mas faz parte. Apesar disso, ela esta risonha e ate curtindo o seu 1o carnaval!!!!Ontem, dia 06/03/12, Luisa completou 8 meses de VIDA! Passada a otite apos 14 dias de antibiotico, ela esta otima!!! Ela e um verdadeiro "bebe sorriso", ouvir a Lu chorar e extremamente raro! Ja acorda sorridente e de tudo acha graca, Deus queira que ela continue FELIZ assim pra sempre! Ela esta cada dia mais esperta, se virando p/ alcancar seus brinquedos...mas ainda nao engatinhou de verdade...ela da uns pulinhos sentada e pega o que ela quer...muito engracada! Como ela ama os palhacos Patati Patata, a Dinda dela chegou ontem com o Patati...ela amou!!! Olhem a fotinho abaixo!!!9 Meses!!!!!! Quanta Felicidade!Os 9 meses da Lulu foram mto bem comemorados na praia...local que ela ja ama, afinal, filho de peixe...ela esta mto esperta, nos dando mtas alegrias! Soltou esses dias um "mama", que me deixou derretida!BOM DEMAIS!!!!!!!!!!!! 1a Pascoa da Lulu...delicia!!!!!!!! Ha mais ou menos 15 dias, nasceu a