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O nascimento de um filho e um momento de muita alegria, comemoracao. Os 9 meses, sao vividos com muita paciencia, ansiedade e acima de tudo amor. Quando aquele serzinho nasce, todos os nossos sonhos parecem se tornar realidade e nossa vida passa a tomar outro rumo. Os sentimentos passam a ser misturados, as vezes ate contraditorios, mas o que importa mesmo e ver a felicidade estampada em seus olhos.O nascimento de um filho especial tambem e assim. Apesar de algumas duvidas que surgem e alguns medos sao colocados a mostra, nossa impotencia frente aquele serzinho, muitas vezes mais fragil do que o normal; mas o que nos move e a certeza de que o amamos incondicionalmente e faremos de tudo para protege-lo.Quando estamos cercados por familiares e amigos amorosos, que nos apoiam na dificil arte de educar, deixamos esses pensamentos o preconceito, a aceitacao - de lado e tudo o que nos move e o amor. Esses sentimentos passam a parece meio ultrapassado frente a um mundo tao modificado. Sera???Eis que o processo de desenvolvimento de seu filho especial se acentua e sua bolha precisa ser rompida, o que nao parece ser um problema. Os medos de mae ficam aflorados, mas a garantia pelas leis da inclusao (e sao varias!) e pelos avancos humanitarios tranquilizam um coracao superprotetor. Comeca-se entao a dificil escolha de uma escola, um local que ira reproduzir parte do ensinamento que e dado em casa. Um local que devera transmitir seguranca, conforto e aprendizado.Levando em conta nosso nucleo familiar, renda, religiao e afins, definimos entao as possiveis escolas para nosso filho. Escolas bem referenciadas no mercado e que prometem - em sua proposta pedagogica - um local de respeito a integridade e individualidade de cada crianca.A verdade entao temida aparece! Nas tentativas de marcar uma entrevista, todas as escolas mostram-se animada em receber esse novo membro, dizendo haver vaga para o periodo letivo de 2013, ate que a condicao de especial e revelada. O discurso muda e tudo o que se pode ouvir e que a escola nao tem preparo para esse tipo de atendimento.Frente a esse ambiente de frustracoes e negativas, saber que uma escola esta aberta a inclusao, muda o rumo de nossos pensamentos e pensamos, realmente, que podemos incluir nosso filho na comunidade escolar. Nao como crianca especial, mas acima de tudo como individuo.Da-se entao o periodo de entrevistas. Entrevista com os pais e entrevista com a crianca. E, o saldo aparece: Seu filho e uma crianca muito bem desenvolvida e teremos muito prazer em aceita-lo em nossa escola. A alegria e notavel. A esperanca renasce. Preenchemos os inumeros formularios de matricula e nossa ansiedade e aplacada.Depois de todo o processo feito, inicia-se a espera pelo inicio do ano letivo, cheio de expectativas.Entao, para nossa surpresa, somos convidados a retornar a escola. A principio nao entendo bem pra que, mas a coordenadora insiste em nossa presenca. Vou a escola com toda minha energia renovada, pensando em como poderemos ser felizes nesse ambiente, que, aparentemente, se encaixa com nossos valores (cristaos) e com o que queremos
ensinar ao nosso filho.Assim que entro, sem nenhum rodeio, sou informada de que a permanencia de nosso filho na escola esta condicionada a contratacao de um professor que devera acompanha-lo em todo periodo escolar, e que deve ser custeado pela familia.Nao entendo muito bem e passo a questionar quais razoes levaram a escola a se portar dessa maneira, afinal de contas, meu filho havia sido muito bem avaliado no periodo de entrevistas. Passo entao a ouvir frases como, seu filho e uma crianca fragil (e como nao seria, afinal ele so tem 2 anos!) e tem uma condicao especial (sim, ele tem sindrome de down).Sem querer saber a resposta, mas certa de qual seria, pergunto se o mesmo seria exigido a uma crianca normal, mas com o mesmo desenvolvimento de meu filho e, sem surpresa, a coordenadora da a entender que nao.Quero deixar claro, que eu nenhum momento estou ignorando o fato de que algumas criancas especiais necessitam de suporte no seu processo de aprendizagem. Assim como muitas criancas normais com dificuldade de aprendizagem. Mas o que faz a escola se portar assim frente a uma crianca de 2 anos, sem ao menos ter dado chance a ela.A frustracao e o sentimento que nos move nos ultimos dias. Frustracao por nao sermos capaz de proteger nosso filho pra sempre da ignorancia e do preconceito.A escola, nao deu chance ao nosso filho, nao tentou.Mas nos NUNCA DESISTIREMOS.
Os dias iam passando e a angustia e tristeza iam tomando conta de mim. Em um determinado momento, parei de tentar me relacionar com as "novas" maes, o que para quem me conhece sabe o quanto isso e dificil. Nao aguentava mais me apegar as pessoas, compartilhar suas historias e depois ve-las partir. Posso dizer que foi nesse momento que me dei conta de que as coisas nao estavam bem. Apesar de todo desenvolvimento do Miguel e suas novas conquistas, eu nao estava bem. Nao aguentava mais aquela situacao, estava proxima de um colapso, mas nao achava justo me sentir assim. E esse, com certeza, foi um dos maiores aprendizados que pude ter com o meu filho: nao desistir!Depois de 60 dias na UTI, recebi uma noticia que transformaria tudo: Miguel iria para o berco, colocaria sua primeira roupinha. So de pensar em ve-lo fora daquela incubadora, meu coracao transbordou de alegria. Aquele, sem duvida, foi um dia muito especial. Cada peca de roupa foi colocada com todo cuidado naquele pequeno corpinho. E a emocao de ve-lo, com seu macacao amarelo, feito para seu primeiro dia de vida por sua avo (Nonno), com os dizeres: "Como e grande o meu amor por voce", foi partilhada com toda a equipe. Miguel naquele momento nascia, de novo, para uma nova vida.Por ja estar a muito tempo na UTI e ainda estar usando sonda de alimentacao, Miguel nao pode ficar no berco normal, sendo levado para a sala dos cronicos. A principio fiquei muito chateada com essa decisao, ja que nao poderia "exibir" meu pequeno guerreiro para o mundo, mas depois entendi e aceitei aquela decisao e hoje tenho certeza de que nao poderia ter sido melhor. Naquela pequena sala, isolada de todo resto da UTI, aprendi a cuidar do meu pequeno. Podia pega-lo a qualquer momento e passei a ser sua cuidadora, pelo menos das 9 as 21 horas. Aprendi muito naquele pequeno espaco.Os dias se passaram, Miguel foi adquirindo sua independencia da sonda e nossa ida para casa parecia cada dia mais proxima. Sempre imaginei que seria a pessoa mais feliz do mundo nesse dia. Nunca podia imaginar que me sentiria como me senti.Fomos informados, que no dia 5 de novembro, 90 dias apos o seu nascimento, Miguel poderia ir pra casa. Sua despedida da UTI comecou um dia antes, pra que pudessemos nos despedir de todos aqueles que nos ajudaram na nossa maior vitoria. Uma festa so! Tiramos fotos com todos. Naquele dia fomos pra casa muito ansiosos. Faltavam poucas horas pra que nosso pequeno estivesse em casa conosco. Aquele seria o ultimo dia em que teriamos que nos despedir dele.Tudo estava caminhando bem.... pelo menos era o que eu achava. Na manha do dia 5 a ansiedade tomou conta de toda nossa familia. Minha mae, como sempre, muito prestativa e companheira, veio para casa para preparar os ultimos detalhes. Fomos para a maternidade munidos de sacola, bebe conforto, carrinho... tudo milimetricamente pensado e preparado para que aquele fosse um dia sem igual. So nao podia contar com um pequeno detalhe: assim
que chegamos na maternidade e todos os tramites para nossa saida ja haviam sido realizados, fui surpreendida por um "ataque" de dor de barriga. Comecei a suar como nunca havia sentido antes.Apesar de todas as dificuldades que vivemos naqueles 90 dias, me dei conta de que estavamos protegidos na UTI. Que la, o Miguel estaria monitorado 24 horas e que nada passaria despercebido. Mas, e em casa? Eu seria capaz de perceber se algo estivesse errado? Esse sera o proximo capitulo desta historia!Hoje tenho certeza de que o tempo que passamos na UTI nao foi importante so pro Miguel e sim, e fundamentalmente, para nos aceitarmos o Miguel. Como nos disse uma mulher muito sabia, lutamos tanto pela vida do Miguel nesses noventa dias, que sua sindrome perdeu a importancia. Queriamos muito nosso filho vivo e so isso nos importava.Agradeco e rezo todos os dias por todos os que compartilharam esses momentos com a gente e que fizeram com que esse milagre em nossa vida fosse possivel. Voces fazem parte desta historia!
Nao posso continuar a contar essa historia, sem antes apresentar algumas personagens mais do que especiais que fizeram toda diferenca nos capitulos a seguir. Ja apresentei anteriormente as duas pessoas que mais nos apoiaram e acolheram durante todo o processo de diagnostico: minha mae e meu pai. Posso dizer tambem que fomos surpreendidos com a quantidade de verdadeiros amigos que descobrimos durante todo esse percurso. Pessoas que doaram todo o seu amor pra cuidar de nos.Mas nesse momento, preciso falar de duas pessoas em especial que foram e sao diretamente responsaveis pelo sucesso em todo tratamento do Miguel.Alguns anos atras, ainda na faculdade de psicologia, uma professora que gostou de um trabalho apresentado pelo meu grupo, convidou a mim e a uma amiga a desenvolver um projeto de iniciacao cientifica na area de alcool e drogas. Apesar de gostar do trabalho com criancas, durante toda formacao experimentei varias areas de atuacao, o que com toda certeza contribuiu muito para o meu desenvolvimento pessoal e profissional.Aceitamos o trabalho e quando percebemos, o assunto comecou a tomar conta de nossas vidas. Comecamos a ser chamadas a apresentar palestras e recebemos ate uma mencao honrosa pelo trabalho realizado, que por sua importancia acabou sendo estendido por 3 anos. Depois disso, comecei a desenvolver trabalhos tambem nessa area. Em um desses trabalhos, no instituto de psiquiatria do hospital das clinicas, conheci aquela que hoje e o meu maior exemplo de profissional e mae. Uma mulher de muita fibra, carater, carisma, que consegue, com muita excelencia, conciliar seu trabalho como psicologa com sua vida de mae. De uma grande chefe, tornou-se uma grande amiga, que acredita no meu trabalho e que esta sempre disponivel pra me aconselhar e orientar. Uma pessoa tao diferenciada que so poderia ter um nome a altura: Solveig. Assim como ela, um nome unico.Comecei a receber muitos pacientes indicados por ela. E, em uma dessas relacoes profissionais, tive o meu primeiro contato com aquela que seria, anos depois, o maior anjo da guarda na terra do pequeno Miguel. A principio foi um contato comum, mas me chamou a atencao a dedicacao e o interesse daquela profissional com o bem estar do paciente em questao. Hoje em dia e mais comum desenvolvermos trabalhos multidisciplinares, mas na mentalidade de muitos medicos, o trabalho do psicologo e descartavel, sem importancia. Nao para aquela pediatra. Fui tratada como igual. Se nao estiver enganada, esse contato aconteceu em 2006. Nem podia imaginar que quatro anos depois nossas vidas novamente se cruzariam.Quando fui internada na maternidade pra tentar cuidar da saude do meu bebe, avisei a minha amiga que passaria um tempo "fora do ar". No mesmo minuto, ela me disse que entraria em contato com uma amiga que era pediatra da UTI daquela maternidade.No mesmo dia recebi um telefonema da tal pediatra. Ela me falou que ja estava informada do meu caso e que eu ficasse tranquila que ela, pessoalmente, cuidaria para que tudo desse certo. Essa foi a primeira promessa que ela me fez.Nascendo o Miguel fora do prazo esperado e sem aviso previo - ficamos sabendo
do seu nascimento algumas horas antes - ela nao conseguiu chegar ao hospital a tempo, mas se certificou de que no momento do nascimento haveria alguem capacitado pra receber o Miguel.Antes do nascimento, ela me deixou a par de tudo que aconteceria: ja sabia os medicos que estavam de plantao, os horarios em que ela estaria no hospital, quem cuidaria dele ate a sua chegada. Depois, passei a acompanhar todo o desenvolvimento dele naquelas que seriam as horas mais importantes de sua vida ate seu quadro se estabilizar.Acho que estava tao atordoada com toda aquela situacao que nem havia parado pra analisar as pecas desse quebra cabeca. Como sei que elas tem uma relacao muito especial, pensava que se tratava de uma ajuda de amigas. Hoje eu sei que nao foi nada disso! Aquela pediatra que me tratou como igual e que deu atencao as minhas orientacoes, agora era responsavel pelo bem estar do meu filho. Quando pude juntar essas pecas tive a certeza de que o Miguel nao poderia estar em melhores maos. Miguel naquele momento ganhou um anjo guardiao na terra: Dra. Renata. Durante 90 dias ela cuidou pra que tudo acontecesse da melhor forma possivel. Sua dedicacao ultrapassou todos os limites profissionais. Ela nao cuidava so do Miguel. Ela cuidava de mim e do meu marido, ouvia nossas angustias, acalmava nossa aflicao. Posso dizer que ganhei muitas coisas em nossa estadia na UTI, mas uma das mais importantes, alem da recuperacao e saude do meu pequeno guerreiro, foi a amizade dessa grande mulher.A voces, Sol e Re, nosso muito obrigada. Voces fazem parte dessa historia. Amamos voces.
Como voces puderam perceber, a historia do Miguel esta longe de ser uma historia previsivel. Diante de tantos percalcos o parto nao poderia ser diferente. O dia 07 de agosto de 2010 parecia mais um dia comum, como todos os outros no hospital. Acordamos, tomamos cafe e recebemos a visita de nossos sobrinhos para uma festa muito especial. Dia 7 e aniversario da minha querida afilhada e como estava internada, minha irma providenciou tudo para que a festa pudesse ser feita no quarto do hospital.Fizemos a maior farra. Depois que eles foram embora parecia que um furacao havia passado pelo quarto. Havia chocolate por toda parte. Logo depois fomos levados a sala de exames, onde faria o meu acompanhamento diario. A medica ja estava a nossa espera. Ela iniciou o exame e logo percebemos que algo estava errado: o exame havia piorado em relacao aos dias anteriores. Confirmando minhas descrencas em coincidencias, naquele dia meu medico estava em um congresso, acompanhado do nosso geneticista e de uma das medicas da UTI da maternidade. Horas depois descobrimos que na hora em que a medica conseguiu localiza-lo, ele almocava na companhia dos outros dois medicos.Ainda nao tinha encontrado minha mae desde a minha internacao. Quinze dias antes, ela havia sido submetida a uma cirurgia pra retirada de cancer no rim. Sua locomocao ainda estava dificultada e ela nao poderia passar muito tempo sentada no carro. Como o transito de Sao Paulo e sempre uma caixinha de surpresas, ela combinou que me veria no sabado.Uma hora depois meu medico chegou ao hospital. Com toda sua sabedoria e calma, entrou no quarto e nos esclareceu de todo o risco que o pequeno Miguel poderia correr e que ele teria mais changes fora do utero. Eram duas horas da tarde e o parto foi marcado para as sete. Naquele momento entrei em desespero. Eu e minha mae nos demos as maos e comecamos a rezar. As horas passavam e a ansiedade tomava conta do meu corpo e mente. Alem da minha preocupacao com o parto, estava muito preocupada com a saude dos meus pais. Tinha muito medo que eles passassem mal com todos os imprevistos. Minha mae, mesmo com dores, disse que nao sairia do meu lado ate a hora do nascimento. Meu pai, com toda sua fe, tentava nos acalmar.As seis horas comecaram os preparativos para a cesarea. Enquanto a enfermeira me preparava, ouvi uma grande movimentacao do lado de fora do quarto. Alguns amigos sem saber de nada resolveram nos visitar e foram surpreendidos com a noticia do nascimento. Pedi a eles que permanecessem ate o final da cesarea e que acolhessem meus pais no caso de alguma emergencia.Fui para a sala de parto e fiquei muito tranquila ao ver todos eles do lado de fora (naquelas janelas especiais) rezando e torcendo por nos. Por se tratar de um parto de risco e de um bebe muito prematuro, meu obstreta havia informado que alem do meu marido, ninguem poderia assistir ao parto. Pelo mesmo motivo nao poderiamos fotografar e nem filmar. Para tranquilizar a minha
mae, foi combinado que quando o Miguel nascesse ele abriria a janela para mostra-lo antes de leva-lo para a UTI. Nao sei o que aconteceu logo depois, e em que momento esse combinado foi mudado, mas quando me dei conta todos estavam assistindo ao parto. As camadas de pele comecaram a ser rompidas e o momento de conhecer meu pequeno anjo se aproximava. Mas, novamente indo contra as expectativas, os planos do Miguel eram outros. Na hora de sua retirada ele fez uma manobra muito incomum e ficou atravessado dentro da barriga, comecando a sair de lado pelo braco. A cena de dois homens apertando a minha barriga e metade do braco do obstreta dentro do meu corpo foi assustadora. Depois de muitos rodopios, que resultaram em tres voltas do cordao umbilical no pe direito do Miguel, ele nasceu.Um silencio tomou conta da sala e a unica reacao que consegui ter foi perguntar ao medico se meu filho estava vivo. Nesse mesmo momento, meu marido comecou a passar mal de desespero e foi tirado da sala.Nao sabia o que estava acontecendo, mas pude me acalmar quando meu marido voltou para a sala e me informou que o Miguel era um bebe forte e estava chorando. Aquelas palavras foram musica para meus ouvidos. Inesqueciveis!
Pessoal, depois de muito tempo sem escrever, volto a sentir a necessidade de partilhar minha historia.Muitos pedidos foram feitos neste tempo pra que eu voltasse a escrever, mas tudo tem seu tempo e agora me sinto novamente preparada pra isso.Prometo postar novos textos em breve!!!Obrigada a todos pelos comentarios, elogios e mensagens recebidas.BeijosFernanda INCLUSAO SOCIAL E O TEMA DO PAPO DE MAE DESTE DOMINGO!Independentemente do tema, alguns assuntos acabam sendo recorrentes no Papo de Mae. Um deles e a Inclusao Social. Por isto, desta vez, resolvemos fazer um programa somente sobre este assunto.A educacao e um direito constitucionalmente assegurado. Todas as escolas sao obrigadas a aceitar matriculas de alunos com deficiencia. E o numero de criancas e jovens com deficiencia nas salas de aula regulares nao para de crescer. So para se ter uma ideia, em 2001, eram 81 mil; em 2002, 110 mil; e em 2009, mais de 386 mil.Mas afinal, o que e Inclusao Social? Sera que o que vemos na teoria ocorre realmente na pratica? O que pensam medicos, educadores, advogados e familias? E o que vamos saber no Papo de Mae deste domingo, 03/06/12.Para nos ajudar na conversa, Mariana Kotscho e Roberta Manreza recebem os especialistas: Dra Maria Bernardete Dutra Resende, neurologista do Servico de Neurologia Infantil do HC-FMUSP; Dra. Maria Stela Santos Graciani, educadora e coordenadora do Nucleo de Trabalhos Comunitarios da PUC-SP; e o Dr. Wladimyr Alves Bitencourt, coordenador do Nucleo dos Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiencia da Defensoria Publica do Estado de Sao Paulo.Nas reportagens, Rosangela Santos mostra como e uma aula de teatro inclusiva; Debora Emilio foi conferir uma bicicleta adaptada para quem nao consegue andar; e Pedrinho Tonelada bate um papo com as pessoas pelas ruas de Sao Paulo.Apos o programa, ate as 21 horas, converse com a gente pelo chat aqui no blog. E, durante a semana, acompanhe as nossas postagens sobre o tema. Siga o programa pelo Twitter (@papodemae), curta a nossa fan fage no Facebook (Programa Papo de Mae II) e assine o nosso Feed para ficar por dentro das nossas novidades. E para entrar em contato com a nossa equipe escreva para papodemae@papodemae.com.br.Papo de Mae e um programa imperdivel para quem vive as dores e as delicias da vida em familia. Informal com informacao. Emocionante. Interativo. E com muita prestacao de servico. Neste domingo, 03/06, as 7 da noite, na Tv Brasil. As horas na sala de recuperacao deveriam ser tranquilas e relaxantes. No meu caso nao posso dizer que foi assim. A ansiedade por saber noticias no meu filho era muito grande. Afinal, ele havia nascido 10 semanas antes do esperado.Logo depois que meu marido retornou a sala de parto, ele foi chamado para realizar os procedimentos de internacao do Miguel na UTI. Ainda nao tinhamos conversado, entao nao pude entender o que estava realmente acontecendo.Como nao consegui ver o Miguel - apesar da tentativa da pediatra em me mostra-lo - pensei que estavam me escondendo alguma coisa. So pude saber a verdade quando retornei ao quarto, por volta da meia noite.Quando cheguei, meu marido
estava aflito, esperando por noticias minhas. Hoje chego a pensar que aquelas quatro horas em que ele ficou sozinho devem ter sido desesperadoras. Sempre tivemos uma relacao muito forte e todas as decisoes eram tomadas conjuntamente. De repente, ele teve que assumir a responsabilidade sozinho.Assim que entrei, ele veio ao meu encontro. Me abracou e com os olhos cheios de lagrimas, me disse que o Miguel era lindo. Perguntei entao o que havia acontecido na sala de parto, ja que ele foi retirado as pressas e eu so pude ouvir alguns palavroes.Ele entao me contou que no momento em que o Miguel foi tirado da minha barriga, ele estava com uma coloracao escura e nao se mexeu. A primeira coisa que ele pensou, e que ele havia nascido morto, entao comecou a se desesperar. Quanto aos palavroes, ele me explicou que gritava XXXX, por que meu filho nao chora? Eu, fechada na sala, so pude ouvir a primeira parte da frase. Disse ainda, que para acalma-lo, levaram-no para uma sala ao lado e que quando ele entrou, ouviu nosso pequeno guerreiro aos prantos. Miguel estava muito melhor do que imaginavamos. Apesar dos seus 39 cm e 1,430 Kg, nao precisou ser entubado e teve APGAR (aquela notinha que o nenem ganha no primeiro e quinto minuto depois do nascimento) 7 e 9. Que alivio! Sabiamos que as proximas 48 horas seriam muito importantes, mas tinhamos fe de que tudo ficaria bem.