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Bom galera, eu vim anunciar algo que pode interessar voces, com as coisas do mapa e as provas escolares de fim de ano, nao poderei postar nada ainda esse mes com volta do blog, ja que ele estava em construcao, logo no mes de dezembro anunciarei algumas coisas que podem interessar voces como tutoriais e alguns videos e outras novidades a mais, so peco que esperem so um pouco, ate mais galera. Bom galera, eu vim dar uma noticia nao muito agradavel a alguns, nao postei mais mapas de magias, so postarei videos e tutoriais, sei que e uma noticia repentina e tambem sem explicacoes pois deixarei o caso com menos conhecimentos e por isso nao contarei oque houve para que eu nao tenha opcoes de resolver isso, a pesar de que eu nao gostaria de prejudicar ninguem, entao e isso pessoal ate a proxima, logo estarei postando outro video de magias. 2.0 Bom galera eu fiquei muito tempo fora entao resolvi fazer esse video para voces verem... Fico um tempo sem escrever, alias, um tempao, e volto, pra desabafar, pra dividir um pouco a minha dor, mesmo que ninguem a sinta... O Luiz Felipe esta passando por uma nova crise, e novamente atacou somente a maozinha esquerda, muita dor e inchaco... que foda, com o perdao da palavra, que merda... Mas se da dor tiramos coisas boas, posso dizer que em cada crise aprendo um pouco com ele. Nessa crise ele parece estar mais consciente, mais maduro no sentido de saber o que e melhor, me pede pra esquentar a compressa, toma agua mesmo sem eu ter que ficar em cima, nao esta fazendo tanta frescura, agora sei que quando chora, e por que a dor esta forte... E depois de toda crise, e um novo comeco, pois quando se inicia uma, e a maioria delas e muito dolorosa (em todos os sentidos), para tudo, bloqueio total, desgaste fisico e emocional, tanto pra ele quanto pra mim... Eu me volto inteiramente pra ele, medicacao, cuidados... Fico forte e calma pra nao passar pra ele minha preocupacao, mas por dentro, fico acabada, moida, so o po. Quem passa por isso sabe, e eu tenho plena consciencia de que ele tem sorte, perto de outras criancas com Anemia Falciforme, o Luiz Felipe tem poucas crises e passou por poucas internacoes.O que me deixa cansada e essa "gangorra" em que ele esta, passa um mes legal, sem crise, outro com uma, duas crises... Estou buscando informacoes, tratamentos alternativos, qualquer que seja a doenca, nao podemos achar que "e assim mesmo...", pra mim nao cola, nao da, pode-se viver melhor, encontrando novos caminhos, mesmo que seja um novo caminho a cada recomeco... Por ele e pela Ana Luiza, eu tenho que fazer valer a pena todo recomeco, pois ele me ensina a cada crise que passa e ela me ensina a cada dia, que a unica coisa que importa na vida, e ser feliz, mesmo com todos os altos e baixos. Olha, ate mesmo quem convive com a Anemia Falciforme nao conhece muito o que
e a doenca, como acontece, o que causa e isto gera muitas informacoes desencontradas.Nas minhas pesquisas encontrei esta animacao da Academia de Ciencia e Tecnologia de Sao Jose do Rio Preto - www.ciencianews.com.br - com texto escrito por Dr. Paulo Cesar Naoum e Alia F. M. Naoum.Tem uma linguagem mais "cientifica", mas nao deixa de ser didatico e interessante para quem quer saber um pouco mais sobre a Anemia Falciforme.Aperte o play!
Com o passar do tempo, todos nos aprendemos (alguns mais que outros), que criar expectativas em alguma situacao ou em alguma pessoa, pode resultar em grandes decepcoes. Eu aprendi as licoes da vida, mas quando se trata do assunto saude, qualquer tratamento, seja ele o mais simples, faz com que criemos a expectativa da melhora. No meu caso, a expectativa foi gerada ontem, quando o Luiz Felipe engoliu sua primeira capsula de hidroxiureia, iniciando o tratamento.Antes de lhe dar o remedio, conversei bastante, explicando que ali iniciaria uma nova fase para ele em relacao a Doenca Falciforme. Falei que se sentir algo, enjoar, alguma dor de barriga, e para que ele me avise. Ele ficou empolgado, e claro, ali surgiram expectativas, de melhorar, de nao ter mais crises tao dolorosas, expectativa de uma vida melhor. Pegou a capsula da minha mao e disse, "Me da que eu quero melhorar."Tanta expectativa assim nao me surpreendeu, pois faz duas semanas que teve inicio uma crise dolorosa, afetando as duas maos, estamos entrando na terceira semana e ainda esta com um pouco de inchaco nos dedinhos, ele ficou sem ir na escola pois nao conseguia movimentar os dedos, que ficam muito inchados e muito doloridos, pra voces terem nocao de como ele fica, ele nao conseguia abaixar a calca para poder fazer xixi, eu tinha que ajuda-lo, nao conseguia pegar nenhum objeto, nem o copo para tomar agua... Coisas simples que de um dia para o outro ele nao consegue fazer, e o pior e a dor que eu vejo ele passar, meu Deus, eu sofro tanto, pois eu queria sentir aquela dor com ele, pra nao deixar ele sentir aquilo tudo sozinho...Mas tanto ele como eu, temos uma grande capacidade de resiliencia e nossas expectativas quanto ao tratamento com a Hidroxiureia so aumentarao.Para quem nao sabe ainda, a Hidroxiureia e um quimioterapico e vem sendo indicada e usada tambem no tratamento da Doenca Falciforme em adultos e criancas. Ela eleva a taxa de hemoglobina, eleva o nivel de hemoglobina fetal e reduz o numero de reticulocitos. Em pessoas que tem uma Doenca Falciforme, a concentracao de hemoglobina fetal apresenta relacao com a reducao das crises dolorosas. A hemoglobina fetal e produzida no feto durante a gestacao e diminui apos o nascimento quando comecamos a produzir a hemoglobina "normal". Em portadores de doenca falciforme por algumas alteracoes hereditarias, a hemoglobina fetal continua aumentada. Isso acontece com o Luiz Felipe, com a hemoglobina fetal aumentada ele tem um quadro diferente de Doenca Falciforme, as crises dolorosas costumam afetar maos e pes, diferentemente de outras criancas com Doenca Falciforme que sofrem com dores toracicas agudas ou ja tiveram AVC.Fiquei mais ou menos uns dois anos pesquisando, entrando em contato com pesquisadores, tirando duvidas sobre o uso da Hidroxiureia, poxa, se o Luiz Felipe pudesse decidir sozinho, mas eu tenho que decidir por ele ainda, todas as informacoes e os profissionais com os quais conversei, me levaram a crer que este e o melhor caminho para melhorar a qualidade de vida do meu filho.Acredito que posso ter o
quanto de expectativa eu quiser neste tratamento, quero o melhor para o meu filho e para todos que tenham Doenca Falciforme. Acreditem!!Ah, sabe que o Celso Pitta fez uma coisa boa na vida politica dele? E sim, aprovou a lei 12.352/97. O link ta ai, confiram, pois quem tem Doenca Falciforme tem todos os direitos garantidos nesta lei, desde exames, vacinas e a propria medicacao (hidroxiureia).http://www.aafesp.org.br/politicas-publicas.shtml
Informacao e tudo nesta vida, claro que sem discernimento, qualquer informacao fica sem importancia.Lembrei da primeira crise do Luiz Felipe, foi no aniversario dele de 1 aninho. Fomos comemorar em Bauru, julho, tava frio, e apesar de ja sabermos da doenca e dos sintomas, como ele nunca tinha tido nada antes, quando notamos ele chatinho, e com um dos punhos inchados, ficamos sem saber exatamente o que poderia ser. Levamos ele para uma clinica pediatrica, PARTICULAR, aonde o medico que nos atendeu, ao examina-lo, diagnosticou (nossa me da ate raiva de lembrar, fico passada), "foi uma picada de inseto". Perai doutor, picada de inseto? E onde exatamente o inseto havia picado? Nao tinha marca alguma, e ainda falamos pro tal doutor que ele tinha anemia falciforme, mas ele estava certo de seu diagnostico, picada de inseto, entao ele passou um antiinflamatorio, que eu sabia que iria ajudar meu filho, e fomos embora.Depois daquele dia, eu me vi enfiada em sites, procurando mais informacoes, pois o que meu filho teve, foi uma crise, porem foi logo remediada e acabou afetando somente uma das maos e nao durou muito. O que me deixou passaderrima, foi a falta de informacao do tal doutor, se um pediatra nao sabe quais sao os possiveis sintomas da Anemia Falciforme, ai lascou, ferrou mesmo, e olha que era uma clinica paga, imagine no servico publico de saude? Quantas criancas em crise nao tem o diagnostico errado?A desinformacao por parte dos orgaos publicos de saude, hoje em dia, ja esta sendo suprida, por campanhas, como a da gripe H1N1, por exemplo, mas eu ainda sinto muito a falta de informacao sobre a Anemia Falciforme, e olha que o Luiz Felipe teve que tomar BENZETACIL de 21 em 21 dias ate completar 5 anos, e sempre nos postos de saude onde eu o levava, tinha sempre alguma enfermeira que nao sabia exatamente o que era, e quais eram os sintomas, e eu, que sempre gostei de conversar com pessoas, me dispunha a falar sobre o assunto.Hoje eu me informo sobre tudo, principalmente sobre a Anemia Falciforme, mas um pouco de tudo e sempre importante, ja disse aqui no blog que nao sou expert no assunto, mas quero fazer o meu papel de mae e de cidada, ajudando e contando o que sei para outras pessoas. Me informei e sei de varias associacoes, federacao, e meu proximo passo e conhecer o trabalho deles e ver como poderei se util, trazendo informacoes e mais informacoes. Fiquei muitos dias sem escrever aqui no blog, infelizmente o Luiz Felipe esta com uma outra crise de dor, dessa vez so afetou as articulacoes do braco esquerdo, mas com muito inchaco e dor... como e horrivel isso, mal saiu de uma crise, ja veio outra.Dessa vez levei ele para o hospital, para poder hidratar melhor, com soro, nao precisou ficar internado pois eu ja estava medicando corretamente em casa. Mas foi a gota d`agua para que eu e a hematologista dele, Dra. Myrian Veronica Flor Park do Centro de Hematologia de Sao Paulo tivessemos uma longa conversa,
ate decidir que o Luiz Felipe comecara o tratamento com hidroxiureia.A hidroxiureia e um quimioterapico muito utilizado nos casos de leucemia, as pesquisas da sua utilizacao em pacientes com Anemia Falciforme comecaram na decada de 80. Ela aumenta os niveis de hemoglobina fetal e esta inibe a falcizacao das hemacias (e uma explicacao bem basiquinha, pra que todo mundo entenda), portanto diminui as crises de dores, melhorando a qualidade de vida do portador de Anemia Falciforme. E claro que existem pros e contras, pesquisas favoraveis e outras nem tanto, pacientes que melhoram e outros que nao obtem melhora com o medicamento, mas, de todos os estudos e pesquisas, tanto os nacionais quanto os internacionais a utilizacao da hidroxiureia e no momento o melhor caminho para a melhora dos terriveis sintomas da Anemia Falciforme, e o melhor caminho na busca de outras medicacoes e terapias.Gostaria de ressaltar aqui, que a utilizacao da hidroxiureia em criancas e seus possiveis efeitos a longo prazo, ainda seguirao um longo percurso de estudos e pesquisas, portanto e muito importante se informar com o hematologista para saber o melhor caminho a seguir.
Ficar ligada no clima e saber exatamente o que ele pode causar e um trabalho interessante, tao interessante que sou um pouco especialista, uma maeteorologista...Quando o tempo muda, ta frio fica calor, ta calor fica frio, todos os sensores de uma maeteorologista ficam ligadissimos. Isso porque o clima tem uma super influencia sobre as pessoas que sofrem de DF (doenca falciforme) assim como o meu filho.Por exemplo, com o tempo frio ocorre o estreitamentodos vasos sanguineos e geralmente as pessoas com DF tem uma sensibilidade ao frio que e exagerada, isto esta associado com o aparecimento de crises dedor. As pessoas tambem tendem a nao beber tanta agua noinverno e a desidratacao tambem pode levar a um quadro de dor.A maeteorologista no caso EU, tem uma antipatia para com o clima frio, no frio e quando as piores crises de dor acontecem, no calor o Luiz raramente tem uma crise de dor.Existem fases para as crises de dor, fases e localizacao, assim como as frentes frias elas atingem as mesmas regioes varias vezes ao ano, como o Luiz esta ja com 11 para 12 anos as dores atingem a regiao lombar, costas, quadril, diferentemente de quando a crianca e mais novinha e as crises de dor atingem as articulacoes das maos e pes. O Luiz ja passou por varias crises de dor desde bem pequenininho, e isto para uma crianca e muito complicado... Mas se imaginarmos que existem criancas que assim como ele tem DF mas na sua forma mais grave e passam a infancia as voltas com as tempestades e furacoes que esta doenca traz como inumeras internacoes e transfusoes, posso dizer que por aqui as intemperies logo passam...A OMS (Organizacao Mundial de Saude) e muitos especialistas estimam o nascimento de cerca de 2.500 pessoas por ano com a doenca aqui no Brasil, nao e pouco nao, e maior que o numero de contaminados pela AIDS e ainda assim muitas pessoas nunca ouviram falar sobre a Anemia Falciforme... Como uma boa maeteorologista estou sempre querendo tempo bom, clima agradavel, nao somente para o meu filho mas tambem para todos que passam por momentos de tormenta e que acham que a tempestade nao vai passar... Esse blog e apenas um caminho pra tentar levar alguma informacao e expor um pouco mais a Anemia Falciforme, ela precisa ser conhecida e reconhecida para nao ser so uma leve brisa que passou e sim uma ventania que mudara a historia desta doenca nesse pais tropical. Aqui em Sao Paulo ta um frio danado, e quando comeca a esfriar, ou a temperatura muda de forma brusca, independente se pra quente ou frio, em mim a ansiedade aumenta, ai meu Pai, que o Luiz Felipe nao sofra com mais uma crise de dor. Pois e, mas se um pedido fizesse alguma diferenca... Quinta feira passada, ao chegar da escola, Luiz Felipe comecou a se queixar de dor na maozinha esquerda, puta vida, de novo nao, nao e justo com ele, a minha vontade e de xingar nao sei quem e nao sei nem por que, pra falar
a verdade eu e que ja nao aguento ver meu filhote sofrer, ele, no seu mundo de crianca, aguenta a dor mais que eu.Estou aqui falando do frio (clima), mas para encarar esta doenca, eu preciso ser um pouco fria sabe? Fria pois tenho que mostrar para o Luiz Felipe que ele nao e nenhum coitadinho, afinal ele tera que conviver com a doenca para o resto da vida, explico pra que serve cada remedio que ele toma, e ele nao acha mais ruim um remedio ruim, pois sabe que vai fazer com que ele fique melhor. Claro que a frieza desaparece quando ele chora de dor, dai eu o pego no colo, o abraco e deixo que a dor dele seja minha tambem, por que ela e, e talvez ela seja pior pra mim, por que ela me tortura dia e noite, mesmo quando ele nao esta com dor. Hoje tambem sou mais fria para explicar para pessoas que perguntam o que ele tem, sou ate um pouco mais tecnica e cientifica, no comeco eu era muito emocional e acabava me chorando ao dar qualquer explicacao sobre a Anemia Falciforme.E, o frio trouxe a dor, mas eu ja comecei a medica-lo, espero reverter esta crise, ja que hoje ele acordou melhor, sem se queixar. Desde pequena eu nunca gostei de frio, nao sabia por que, mas hoje eu ja sei.
Tanta coisa, tanta informacao, pouca solucao... Pensei hoje, "pareco uma andarilha numa estrada bem longa, falo com um, escuto outro ali..." Na verdade a "estrada" e a busca incansavel por alguma coisa concreta dentre todas as informacoes de tratamentos e medicacoes para a Anemia Falciforme do Luiz Felipe. E tanta coisa, tantas pesquisas, gente opinando e dando pitaco, que eu fico meio zonza, uma andarilha bebada digamos assim...Essa coisa da busca pela cura e muito louca, e realmente eu sei que muitas pessoas fazem loucuras para obte-la. Operacoes mediunicas, ervas milagrosas, despacho... A cura, tanta gente precisa de cura, e nessa minha busca pela cura do Luiz Felipe, eu comecei a me curar, me curar de certos preconceitos, me curar da minha impaciencia e da minha ansiedade em querer resolver tudo do meu modo e no meu tempo, me curar de algumas fraquezas, enfim, eu vi que todos temos cura, e ela pode acontecer de uma hora pra outra ou vir em um processo, mais longo... Ah se todos os males tivessem cura, eu aqui continuo na "estrada", e nao vou parar, espero tambem que ninguem pare na busca pela sua cura. A respeito da Anemia Falciforme existem pequisas bacanas sobre o transplante de medula ossea, unica esperanca de cura para a AF, fora estudos sobre medicamentos, abaixo um link de um artigo da UNESP de Araraquara sobre um medicamento que pode ajudar e muito quem tem Anemia Falciforme. http://www.jornaloimparcial.com.br/?p=11706-----------------------------------------------------------------------------------------------A CURA (Lulu Santos)Existira, em todo porto tremularaA velha bandeira da vidaAcendera, todo farol iluminaraUma ponta de esperancaE se vira, sera quando menos se esperarda onde ninguem imaginaToda certeza va nao sobrarapedra sobre pedraEnquanto isso nao nos custa insistir,na questao do desejo, nao deixar se extinguirDesafiando de vez a nocaoNa qual se cre, que o inferno e aquiExistirae toda raca entao experimentarapara todo mal, a cura Uma data especial! A exatamente 11 anos nascia o Luiz Felipe, e mal sabiamos os desafios que enfrentariamos. E este blog foi criado justamente pra dividir coisas boas e coisas nem tao boas assim de quem convive com uma doenca, no caso do Luiz Felipe a Doenca Falciforme.Mas hoje e um dia de comemoracao e agradecimento, 11 anos de vida! Ah, mas nao foi facil chegar ate aqui... So que agora temos coisas boas pra dividir.Em alguns dos posts anteriores recebi mensagens de pessoas que assim como eu tinham insegurancas e duvidas quanto ao tratamento com a hidroxiureia, pois bem, faz quatro anos que o Luiz Felipe iniciou o tratamento com a hidroxiureia em 2011 (olha o 11 ai de novo!), e o que tenho a dizer sobre o tratamento e que a qualidade de vida do Luiz so melhorou, as crises de dor acabaram e ele esta se desenvolvendo bem. Diferente de alguns relatos que li de jovens adultos em tratamento com a hidroxiureia, o Luiz nao teve nenhum problema relativo aos efeitos adversos da medicacao, que, so pra lembrar, e um quimioterapico.O acompanhamento com a hematologista continua, os exames periodicos continuam, o tratamento com a hidroxiureia continua...Enfim, muita coisa aconteceu nestes 11 anos, e parece
pouco tempo pro tanto de aprendizado. Aprendemos juntos a lidar com a dor, a dele fisica, a minha de alma, por ver o sofrimento dele. E assim aprendemos juntos a ter paciencia, tao fundamental nos dias de hoje, aprendemos a esperar, e que a espera nem sempre e inutil. Aprendemos que e legal viver e que todos tem seus problemas, suas dores, mas que existe "analgesico" pra tudo nesta vida.E o meu "analgesico" preferido, aquele que eu tomo o vidro todo de uma vez, que nao tenho vergonha nenhuma de ser "viciada" e FORCA, e saiba que VOCE tem um monte dele guardado ai pra usar sempre que sentir que a dor vai ser insuportavel, sempre que achar que nao e possivel, sempre que tiver vontade de desistir... FORCA.Este post e dedicado a todos os portadores de doencas cronicas em especial ao meu filhote Luiz Felipe, um dos meus mais deliciosos "analgesicos"."Voce nunca sabe a forca que tem ate que sua unica alternativa e ser forte."
Fazia tempo que eu nao escrevia no blog, afinal ele era inicialmente apenas uma valvula de escape pra dor que eu sentia em ver meu filho sofrer. Mas daqui pra frente estarei mais presente, escrevendo mais, pois acredito na informacao, na troca dela, e obvio que eu nao sou medica hematologista, nem tenho nenhum conhecimento cientifico, e esse blog tem o intuito de levar a minha experiencia como mae de um menino que e portador de Doenca Falciforme (DF), e talvez ajudar, acalmar, nao sei, so sei que preciso escrever e preciso divulgar a DF.Neste ano faz exatamente 100 anos que se iniciaram as pesquisas para o tratamento da DF, e muito tempo, e mesmo assim ainda ha desinformacao. Muitos desconhecem, mas podem, por exemplo, serem portadores do traco falciforme, que e meu caso, no meu tempo o teste do pezinho nao era obrigatorio, hoje e, amem. Pois bem, pra vc que esta vendo o blog pela primeira vez, leia os posts anteriores, pois neles voce encontrara mais explicacoes sobre a Doenca Falciforme. Veja tambem o link do Ministerio da Saude:http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1692No periodo em que me ausentei do blog, meu filho teve duas crises leves, e hoje ele esta passando por mais uma, dor e inchaco no pezinho esquerdo, em dois dos dedinhos do pe exatamente. Mas o que me tranquiliza e que, nesses anos todos vendo ele sofrer com dores, eu acreditava que nao podia fazer nada para ajuda lo, a nao ser medicar e conversar, explicando de uma maneira ludica como ele devia se portar diante da DF, pois ela o acompanharia para sempre. Hoje posso dizer que nao posso fazer QUASE nada, esse QUASE e por que toda a paciencia e a conversa, ajudaram ele a se comportar de maneira muito melhor diante da dor nesta crise atual. Ele nao deixa mais que a dor seja a dona da situacao, o que na maioria das vezes e inevitavel em uma doenca que te limita, ele esta mais consciente e muito mais maduro diante da dor, sem frescuras, sem chororo, e isso me da um orgulho danado, sendo que ele tem apenas 6 anos. Lidar com a dor nunca sera facil, pra ninguem, independente da dor, fisica, de amor, de partir, de ver partir, nunca sera facil, mas pra quem quiser aprender como lidar com ela, tenho aqui em casa um grande professor com seus 6 anos de experiencia neste assunto e com muita coisa pra ensinar. Hoje vim falar de um assunto que estou devendo faz tempo. Em fevereiro fui com a minha mae para a Colombia, mas especificamente, para Cartagena das Indias. Uma cidade que nos encantou de varias formas e que nos surpreendia todos os dias. Nunca vi um povo mais simpatico e acolhedor, para ser sincera!Cartagena e uma cidade muito romantica e incrivelmente colorida. As faixadas dos antigos casaroes, as ruas estreitas de pedras e as inumeras charretes que passeiam por dentro das muralhas formam uma magia inexplicavel. Posso dizer que essa e uma das cidades que eu mais gostei de conhecer.A cidade que e patrimonio historico