AmigosTemos a alegria de anunciar depois de uma imensa batalha juridica, que o Estado de Santa Catarina efetivamente adquiriu o marca-passo diafragmatico destinado ao Arthur...Foram 6 meses e 7 dias de muita angustia e apreensao...De acordo com a Micromedical (representante da fabricante Avery), o marca-passo diafragmatico do Arthur ja esta disponivel....O equipamento nos sera entregue quando formos para Sao Paulo para realizacao do procedimento cirurgico...Gracas a Deus nosso pequeno Arthur tera em breve uma vida mais proxima da normal!!!Que Deus sempre continue abencoando nosso pequeno! Amem!Obrigado a todos pelos pensamentos positivos e oracoes em prol da saude do Arthur!Abraco a todosPaulo e Ana Video da Band com materia exibida dia 26/01/2013!Video Band 2Paulo Uma otima noticia!Ontem fim da tarde, foi publicado no Diario Oficial da Justica de Santa Catarina o Deferimento da Reconsideracao que postulamos para cassar a decisao anterior que suspendia nossa Liminar!Gracas a Deus, o Desembargador pode comprovar por meio de muitas provas e argumentos fundamentados, que o Estado tem a obrigacao de fornecer ao Arthur o marca-passo diafragmatico e tudo mais o que for necessario sem mais delongas!Estado de Santa Catarina cumpra a Liminar e forneca agora o marca-passo diafragmatico! Como diz o Desembargador, nao ha justificativas economicas que prevalecam sobre a VIDA!Justica seja feita ja!!!Paulo Domingo o Arthur recebeu alta da UTI e fomos para o apartamento...O pequeno esta recuperando-se muito bem.... A unica reclamacao que temos esta relacionado ao processo de aspiracao realizado no hospital... Nao sabemos ao certo, mas em uma aspiracao realizada na UTI, lesionou a traquelia do Arthur, fazendo com que volta e meia sangre...Ontem apos a visita do Dr. Rodrigo, conversamos sobre a alta hospitalar... O medico nos disse que por ele estaria tudo bem e programou a alta para a tarde...Fui ate Embu encher a mochila de oxigenio do Arthur para podermos nos deslocar do hospital ate a casa da tia Ivonete...Quase no fim da tarde o medico retornou e deu alta...Finalizamos os preparativos... O Arthur tomou banho e refez os curativos da cirurgia...Estavamos quase prontos e o Arthur super ansioso, arrancou a canula da traqueostomia....Rapidamente substituimos a canula por uma nova...Recebemos a visita da Dra. Kelly, nossa advogada e da Rosangela, mae de Lucas, uma outra crianca que tem sindrome de Ondine...Saimos do hospital e pegamos um enorme transito... O Arthur foi boa parte do tempo no colo da Ana e dormiu perto da chegada....Gracas a Deus nosso pequeno esta bem, recuperando-se dia apos dia! Amem! E de revoltar a atitude dos gestores e defensores dos Estados!Baseiam suas alegacoes para negar o direito a saude e qualidade de vida em argumentos infundados e inveridicos!Nem ao menos dao-se o trabalho de entrar em contato com a familia do menor que pleiteia a implantacao do marca-passo diafragmatico! O absurdo e tao grande, que distorcem em suas alegacoes os fundamentos e elementos materiais apresentados por nos como provas do processo(relatorios medicos, exames, exame genetico,...)Distorcem, mentem, maculam a verdade em favor da nao agressao aos cofres publicos!Quanto falacia e demagogia! Acreditam esses falsos representantes do povo que nos, seus patroes somos desprovidos do minimo de