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humilhacoes mais do que o suficiente por causa do meu cinto, dos suspensorios e da calca "centropeito".Esse cara ai, na foto, ao meu lado, fazendo propaganda de uma "Brahma" ainda com lata dourada, e o Ze Alberto. Ou simplesmente Beto pra quem o conhecia bem. Ja eu, o chamava de Ze, mesmo.O Ze foi um irmao mais velho com o qual tropecei na faculdade, talvez o unico amigo de verdade em meio a tantas pessoas tao diferentes da gente. Sabe aquela musica do Leo Jaime, "A Vida nao Presta", que diz:"Voce vai, de carro pra escolae eu so vou a peVoce tem, amigos a becae eu so tenho o Ze..."Deve ter sido escrita pra mim. Ou entao, carece perguntar se nao fui eu que fiz, como canta o Milton na sua incrivel "Certas Cancoes".Fomos unha e carne por uns 3 anos, um belo dia a vida foi nos separando sem nenhum motivo aparente. A distancia por causa de relacionamentos, viagens com a minha banda, problemas familiares, uma soma de coisas que rompeu um elo que parecia indivisivel. Quando me dei conta, ja tinha adoecido, me mudado pra uma outra cidade e perdido completamente o contato com o cara. Sempre convivi com essa perda e essa saudade, imensas, as duas. E com uma culpa inexplicavel, como, quando, por que foi que perdemos contato? E o destino me armava pecas, cheguei a esbarrar com o irmao do cara em Pocos de Caldas, os dois com a maior pressa, na certeza de que AGORA nos encontrariamos muitas vezes, pois estavamos na mesma faculdade... pra que? Nao mais nos esbarramos... Ha uns 4 meses, me deparo com uma mensagem dele em um site de critica de filmes. Apenas umas frases, querendo saber se eu sou eu, essas coisas. Nenhum contato, e-mail, telefone, nada. Eu, e claro, naquele meu jeito exagerado, respondi ali mesmo, deixei e-mail, numero de telefone, msn, Facebook, so faltou deixar o CPF.Levou 4 meses, mas eis que um belo dia recebo um e-mail. E um telefonema.Pouca coisa nesse mundo vai equivaler a alegria de reencontrar um grande amigo que ja considerava perdido. E reencontrar dessa forma, 17 anos depois!Na proxima quarta feira ele vem me visitar, vai me apresentar suas lindas: esposa e filhinha. E conhecer a Fabi, que e o meu "tudo". Acho que nem vou dormir direito de ansiedade.E pessoal... ficam duas licoes: a primeira, que devemos ser mais atentos a quem nos cerca. Dar "aquele" telefonema, tomar "aquele chopinho"... essas pequenas coisas que ajudam a reforcar a cola que une quem se gosta. E a outra licao e que o mundo da suas voltas e nao adianta a gente forcar nada. As coisas acontecem da maneira e na hora que precisam acontecer. "Just in Time".Termo bem mais moderno do que aquele slogan da companhia de mudancas que "roubei" pra dar nome ao texto de hoje.
EMPATIA.Certo dia voce acorda e descobre que nao esta conseguindo se mexer. Alias, esta dificil ate mesmo se levantar da cama. Uma dor forte, parece aquela dor na coluna de quando voce exagerava carregando peso ou ficava horas assentado em uma posicao incomoda. Parece... mas... espera ai, e bem mais forte! Bem mais. Alias, acho que nao esta doendo so a coluna. Vou chamar a minha mae, meu marido ou esposa, meu irmao, o Jaspion, sei la, vou chamar os bombeiros. Socorro!Todo mundo que sofre da espondilite anquilosante passa por alguma situacao mais ou menos parecida. E o comeco daquilo que vai mudar sua vida pra sempre, quer voce queira, quer nao; quer voce aceite e lute, quer voce se revolte e se entregue.Ultimamente conheci tantas pessoas na mesma situacao que resolvi escrever esse pequeno texto... sem a pretensao de ensinar ninguem, sem cientificismo. Isso a gente encontra aos montes pela internet afora. Tambem nao pretendo restringir o assunto a minha experiencia. Apesar do que nao posso evitar trata-lo sob minha otica personalissima.Apenas minha opiniao sobre o preconceito e sobre esse comeco tao dificil, que no meu caso logo vai fazer aniversario de 15 anos. Sem baile. O Caio Castro ta com a agenda lotada, entao a minha espondilite vai ter que dancar sozinha. Quer dizer: ela toca a musica. Quem danca sou eu. Mas, se tenho que dancar, entao danco a minha maneira.A espondilite se manifesta de forma tao diversa quanto a personalidade das pessoas. Tem gente que fica ANOS convivendo com aquilo que acha ser uma dor nos ossos ou na coluna, controlavel com analgesicos. Pra mais tarde cair naquela situacao que eu descobri ja na primeira manha como doente cronico. Outras pessoas nunca sofrem grandes consequencias, continua praticando esportes e levando uma vida normal.Mas eu nao estou exagerando. Nos casos mais agressivos, comeca assim mesmo. Do dia pra noite. Voce dorme de um jeito, acorda de outro.Mais tarde, quando voce para pra pensar bem, vai comecar a encontrar alguns sinais, fatos tao comuns que nao serviriam de alerta exceto porque acabaram tendo mesmo ligacao direta: dor de coluna frequente, algum problema respiratorio (uma gripe longa, tosses incessantes), algum problema nos olhos (uma conjuntivite longa, por exemplo) ou nos intestinos (uma diarreia inexplicavel)... no meu caso foi uma soma: conjuntivite + tosses + um "torcicolo" que durou uns dois meses. Era o comeco da "revolucao do meu corpo contra ele mesmo".Na maioria das vezes, as dores sao na lombar... e aquela dor fortissima nos nervos das pernas (ciatico), aquela dificuldade pra se levantar ou abaixar, comigo foi meio atipico pescoco primeiro, o resto veio depois. E rapidamente. O torcicolo sumiu por uns tempos, mas depois daquela manha, ele voltou com tudo. Todo o corpo doia, mas a cervical era o que mais incomodava. Nunca fui o mais flexivel dos mortais. Mas conseguia fazer o basico: dar cambalhotas, assentar no chao, amarrar os sapatos... de repente me vi transformado no Robocop. Igualzinho: virando o corpo inteiro pra poder olhar ao redor.Uma outra coisa que "descobri" nas minhas conversas com as pessoas:
o fator emocional e DETERMINANTE. Serio. Nunca conheci um espondititico que nao tivesse passado por alguma emocao fortissima no periodo imediatamente anterior a manifestacao. E nao estou falando so de emocoes negativas nao, apesar dessas serem a imensa maioria. Conheco gente que ficou ruim depois de receber uma noticia muito boa! Ironia fina. Outro fator comum a todos nos e a "via crucis" em busca de um diagnostico e de um tratamento. Nao vou entrar em detalhes nesse texto, porque minhas desventuras (e as de muitos amigos) estao espalhadas pelas outras postagens. Viramos presa facil de milagreiros, macumbeiros, oportunistas e medicos despreparados. Isso ainda acontece, mas, felizmente, um pouco menos, ano a ano. Gracas a briga de muitos de nos pelo reconhecimento de que estamos todos (medicos, pacientes e sociedade) despreparados para diagnosticar ou para lidar com muitas doencas cronicas, ainda mais as auto-imunes, tao mutantes!E, e claro, a face mais chata de tudo isso: o preconceito. Nao foi meu caso (ufa!), mas ja me relataram situacoes tao absurdas quanto aquelas que alguns de nos que temos um pouco mais de idade acompanhamos quando do aparecimento - por exemplo - da AIDS. Serio, tem gente que acha que espondilite pega com um toque ou ao se compartilhar um copo! Sao casos mais isolados e sem nexo, mas nem por isso inexistentes.A maioria de nos sofre o preconceito profissional: viramos preguicosos e lentos. Viramos mentirosos que "inventam" uma dor pra poder fugir das nossas responsabilidades. Fingidos profissionais. Ja falei disso antes...Ou as sancoes sociais: ser um deficiente fisico em uma sociedade concebida por e para quem nao tem problemas de saude. Depender do auxilio do Estado quando a saude publica esta corrompida por casos falsos de doencas graves como a nossa - em busca da aposentadoria; por desvio de medicamentos; pelo mal caratismo de quem se aproveita daqueles que estao mais fracos. Pagamos o preco da burocracia e das exigencias absurdas, da demora para a concessao de uma aposentadoria por invalidez, para o fornecimento de um medicamento de alto valor, na interrupcao de um tratamento pelo desaparecimento do medicamento ou pelo medo.Pagamos o preco ate mesmo pela justificavel duvida de Juizes e Promotores em relacao ao seu caso, receio de se envolver em um escandalo, em uma situacao que garanta o gasto de centenas de milhares de reais com uma pessoa mal intencionada: o tratamento de um espondilitico com medicamentos biologicos chega a custar mais de 200 mil reais anuais para os cofres publicos. Literalmente pagamos o preco pelos pecados alheios. Mas isso nao se restringe a saude publica.Ja soube, por outro lado, de casos de pessoas que recebiam os seus medicamentos e os repassavam a um preco "abaixo de tabela", pra ganhar uma grana com isso. Preferem morrer "ricos" a se tratar. Tambem quem se corrompe nao ajuda em nada.E um "outro lado da moeda" para o qual muitos de nos fecham os olhos ao reclamar em voz alta. Acredito de verdade que a aposentadoria por invalidez e tao dificil nao por "maldade", mas por excesso de zelo. Mas nada doi mais
do que quando isso se estende a opiniao dos nossos entes mais proximos e mais queridos.Felizmente, minha familia e incrivel e nunca deixou de me apoiar e de me ajudar em todos os momentos tao dificeis dessa minha caminhada manca. O mais proximo que cheguei disso foi ser deixado (ou abandonar, ja que eu terminei a relacao a contragosto) por minha namorada na epoca, que achou mais facil me presentear com um par de chifres do que assumir que nao teria forcas pra lidar com uma pessoa tao "problematica" quanto eu.Todavia, existe gente que sofre isso no dia a dia. Acusacao e abandono por parte dos seus familiares, amigos, maridos ou esposas. Todos lavam as maos ao lidar com o "preguicoso reclamao". Como e chato ver a indignacao triste de pessoas que nao recebem o basico que se espera de quem nos ama: a compreensao. Nao a compreensao do que e a doenca, dos detalhes clinicos, isso tudo e complicado mesmo para os medicos, mas a compreensao de que ali esta uma pessoa que voce ama e que precisa da sua ajuda, depende um pouco das suas forcas, ja que nao pode mais contar com as proprias. EMPATIA. Eis a palavra.Eu ja aguentei olhos acusadores de "amigos", de colegas de trabalho... mas nao consigo conceber o sentimento dolorido de ter que aguentar esse tipo de suspeita dentro de casa. Vindo de quem deveria nos conhecer acima de tudo e de todos. E inegavel o fato de que os doentes cronicos tambem devem procurar fazer a sua parte. Nao se entregar a total inatividade, nao depender apenas do outro pra melhoria de sua condicao. Guardar a reclamacao pra quando esta se fizer realmente necessaria. Na vida, e tudo uma troca. Nao espere um olhar transigente de quem voce so trata com pedras nas maos.Se voce e familiar, conjuge (uma das palavras mais feias da lingua portuguesa, segundo o Rubem Braga. E tem razao, o Mestre), amigo proximo de um doente cronico, leia esse texto de novo. Procure se colocar no lugar dele. Tenha paciencia com o choro, a lentidao, o mal humor e as reclamacoes. Imagina de repente o que e ter uma "dor" doendo o tempo todo em todos os ossos do seu corpo. Ou o que e acordar inexplicavelmente prostrado, por nao saber que o seu sistema imunologico ja consumiu sozinho boa parte de sua energia. Ou a frustracao de depender das outras pessoas pra coisas tao simples quanto se vestir. Ou sofrer silenciosamente porque o seu problema e tao embaracoso, intimo e incomodo, que voce nao tem como expor. A coisa piora quando o problema e "invisivel", nao aparece. Quem sofre com o mal de Crohm sabe exatamente do que eu estou falando.Voce fica mal humorado por uma dor de dente ou de cabeca. Distribui fel porque o transito estava ruim ou o seu chefe insinuou que voce era incompetente. Que tal um olhar um pouquinho mais condescendente pra pessoa que esta ali ao seu lado? Que so espera de voce carinho, companheirismo, paciencia e compreensao?Eu sou um felizardo. Sou
presenteado por aqueles que me cercam com tudo isso e muito mais. Sera por isso que minha aceitacao das minhas limitacoes e dos meus problemas, o meu humor e positivismo, a minha forca e persistencia sao tao aparentes? Porque eu sou assim nao apenas por mim mesmo, mas tambem pelas pessoas que amo. Pra que a luta de todos nos tenha algum sentido.
"SEMI-OTICA""Loris" Ipsum cataratico (nao confundir com catartico).E nao e que o ANTINFLAMATORIO ficou abandonado por quase dois anos! Voces podem ate achar que de la pra ca minha vida ficou desinteressante (e ela ja foi interessante?), ou que tenha havido algum bloqueio criativo, ou que eu tenha sofrido uma nova crise incapacitante derivada da Espondilite Anquilosante (E.A para os do "metie")... nada disso. Faltou apenas vontade, reconheco. Sou um pai muito desnaturado. Nao sei bem o que acontece, acho que eu so funciono mesmo no tranco. E so escrevo mesmo se estou a fim...Isso posto e "assuntado" (como dizem aqui na roca), o fato e que agora me deu vontade de retirar o blog das "catacumbas". Se o que vai sair daqui vai ser bom ou ruim, depois voces me contam.O "bichim" simpatico ali em cima, mostrando a lingua, e um Loris. Um primo "zoiudo" e noturno dos lemures. E nao e por acaso que a foto dele (acho que nao e um selfie, a nao ser que o danado consiga segurar a camera com a cauda) ta embelezando esse texto. Afinal, hoje quero falar dos olhos, meus e dos outros.No primeiro dia desse ano, logo pela manha, curtindo a piscina de um hotel muito bacana em Fama (pertim de Alfenas, na beira da represa de Furnas) onde tocamos com a banda na festa de ano novo mais Blues da regiao, comecei a notar uns fenomenos esquisitos. Parecia que minha vista tinha ficado meio embacada, e pra onde eu olhasse era como se uma "revoada" de pontos pretos cruzasse a minha visao. Deve ser o sol e o cloro, pensei...Na semana seguinte, meu olho direito comecou a inflamar, ficar bem vermelho, arder... e o embacamento continuava. Marquei a consulta com oftalmologista, aquele mesmo que ja havia tratado de dois episodios "brabeira" de uveite. Medao de ser isso, mas a dor e a vermelhidao eram bem diferentes. Tambem nao rolava a fotofobia. Enfim - e isso serve pra quem e doente cronico e pra quem nao e - ja que tava rolando algo estranho a algum tempo, o melhor e nao perder mais tempo e olhar logo o que se trata.Consulta realizada, afastada a possibilidade de uveite, afastada a (minha) suspeita de retorno da miopia (que o ultimo episodio de uveite havia corrigido, como ja contei em algum texto por aqui), ficou a noticia de que eu estava com catarata no olho esquerdo (e nao no direito, que ardia!). No MEIO do olho. Madurinha pra operar. Um olho so. Metade da minha visao. Semi-otica. Catarata Cortisonica. Mais um daqueles problemas advindos da solucao. Tanto tempo usando cortisona, nao poderia passar batido mesmo! Analisando a bula friamente, nem foi das piores consequencias! Podia, sei la, ser o Zoloft, que indicam pra depressao e nao raro faz o pobre usuario ter erecoes que duram uma 3 horas, com incapacidade de ejaculacao e orgasmo! (e o que chamam de "falencia ejaculatoria"). Nao e a toa que o segunda pior efeito colateral do troco seja a compulsao suicida (ok, um remedio pra depressao que pode induzir ao
suicidio, nao e um MILAGRE da farmacopeia moderna?!).O "lado bom" e que eu ja sabia haver um convenio de cirurgias de catarata atraves da prefeitura da minha cidade. O lado ruim e que, desde que a Fabiana, em um ato de completa insanidade inconsequente, me convidou pra assistir o video da cirurgia de correcao de miopia que ela fez - convite que eu, inocente, aceitei - eu me BORRAVA de medo de operar os olhos.(nao sei se voces ja viram, so sei que tem um momento em que uma especie de "guilhotina - assim me pareceu - DECEPA a parte de cima do olho e abre aquilo tudo e... vou parar porque ja me deu tonteira... eu devia era ter pedido pra filmarem a minha colonoscopia, isso sim seria uma "vinganca" a altura!).A burocracia em nosso pais sendo o que e (inclusive ja foi objeto de outro texto meu por aqui), ainda mais na area da saude, acabei realizando a cirurgia ha cerca de uma semana. A isso, soma-se o fato de que minha medica me orientou a nao aplicar o medicamento um mes antes da cirurgia e so retornar um mes apos a cirurgia. Afinal, trata-se de um imunossupressor, e ninguem quer ficar sem imunidade enquanto uma guilhotina decepa parte de seu olho. Como os adiamentos da data eram constantes, incertos e nao sabidos, nessa de "vai ser na proxima semana" acabei ficando 4 meses sem o medicamento. Meu segundo recorde desde aquele episodio da tetraplegia de dois anos atras. So posso dizer que, apesar de sofrer algumas pequenas crises de dor e rigidez, ate que me sai bem! Mas definitivamente nao posso ficar sem ele... estou louco pra esse mes passar logo e me permitir retornar as minhas injecoes.Ate que, um belo dia, a coisa se concretizou, e acabou se realizando, hoje faz uma semana. E claro que, sendo comigo, a coisa nao poderia ser la muito normal. A comecar pelo tipo da catarata, que automaticamente me fazia ser um dos mais "novos" entre os operados no mutirao, e um dos mais "cegos", ja que, por ser medicamentosa, a coisa surgiu "no meio da vista" e nao foi "amadurecendo" como e mais normal acontecer.E o mais divertido era exatamente observar os meus "colegas". Acompanhado de minha sogra, que tambem faria a cirurgia. Enquanto eu tremia de medo, la estavam eles, assuntando, dando risada, colocando o papo em dia, em sua maioria "veteranos" da cirurgia em um dos olhos, a grande parte deles "abencoados" por ignorar completamente os detalhes do que iria acontecer muito em breve. Tao tranquilos, tao animados, tao alegres com a expectativa de voltar a enxergar melhor, tao brincalhoes a respeito do "temido" (que na verdade vem se revelando ser mega entediante, apesar de cercado de cuidados) pos-operatorio que acabaram me contagiando.E a fila andando, todo mundo em jejum (ate de agua) desde a noite anterior, por volta das 9:30 os primeiros da fila comecaram a sair da sala de cirurgia, um bando de velhinhos alegres em seus oculos escuros enormes e coloridos. Ate que por volta das
11:30 chegou a minha vez (12o da fila, o primeiro estava la desde as 4:30 da manha, segurando o lugar numa ansiedade inexplicavel).O que posso dizer? Medao, danado, e claro. E nem ver o cirurgiao, todo paramentado e usando uma bandana da Harley Davidson (juro! um dos meus!) me acalmou. So digo que nao vi quase nada. Nao fosse a minha mente fertil, nem saberia o que acontecia comigo. Mas intui muito: sei que rolou a tal guilhotina. Sei que usaram agua ao inves de laser. Gelada! E que o que eu achava ser uns "empurroes" no meu globo ocular provavelmente nao eram bem isso... Sei que o corte foi colado e nao costurado (pois a tal cola acabou bem na minha vez e tivemos que aguardar uns minutos ate chegar um bocadim). No mais, era uma luz bem forte, um brilho azul (que ficava cor de rosa quando rolavam os tais "empurroes") e o que me parecia ser bolhas d'agua, mais o barulho dos aparelhos todos, depois alguma coisa empurrando um troco pra dentro do meu olho (a lente!), "acertando o foco", tudo aquilo lembrando muito aquelas experiencias extraterrestres dos filmes B. Pois e. Pra quem acredita naquela letra em que eu fui abduzido, aparentemente aconteceu de novo. Sai da sala de cirurgia cerca de 20 minutos depois, empolgadissimo!Vou parar por aqui. Porque eu estou ofuscado. Porque ainda nao peguei aquele ritmo pra escrever, apesar de estar gostando bastante dessa retomada, oxala o tesao persista. E porque o doto mandou ficar so algumas horas na net, nessa fase de recuperacao.Espero que eu tenha matado a curiosidade desse povao todo (beirando umas 5 pessoas) que veio me perguntar "online" como e que foi. Como diria o Chico: "num sei, so sei que foi assim". (sera que eu aumentei tanto o causo?).Agradeco de coracao as mensagens de forca e apoio quando eu (bem ao meu estilo) alardeei que ia fazer a cirurgia. Tem gente que tem medo de falar sobre essas coisas de saude, medo do "olho gordo" (ou outra magia qualquer). Eu recebi foi carinho, positividade e forca.Tenho certeza de que, se rolou a tal gordura ocular, foi devidamente lipoaspirada pelas maquinas tao alienigenas daquele medico motociclista de sobrenome curiosamente parecido com o nome do nosso pais.Ate a proxima (postagem, nao cirurgia. E que nao seja daqui a dois anos!).
MANIACO SERIAL.Caricatura Digital por Castello.E ai, pessoal! Como esta o carnaval por ai? Eu gosto muito do carnaval. Do FERIADO, estejamos bem entendidos. O motivo pela minha aversao a festividade eu ja contei em algum texto por aqui. Boa desculpa, quem sabe, pra voce que esta chegando agora procurar as outras cronicas. Outro dia me deparei no Facebook com uma daquelas criticas "pseudointelectualoidescomdordebarriga", explicando o por que do povo brasileiro nao ler e nos comparando com outros paises do continente. E a conclusao: brasileiro nao le porque: a) os livros sao caros; b) nao existem muitas livrarias e c) as obras "obrigatorias" nas escolas e exigidas nos vestibulares sao "antigas demais e fora de consonancia com a atual realidade".Esse tipo de "estudo" e tao ridiculo que nem mereceria muitos paragrafos de comentarios. Basta imaginar o quanto um brasileiro medio gasta com cerveja e tira-gosto no final de semana pra comecar a entender que livros ate que nao sao tao caros assim. Alias, as bibliotecas SEMPRE foram gratuitas... sem falar no livre acesso as obras (e-books) em livrarias e sebos virtuais, o que ja coloca por terra o segundo argumento. Nessa semana mesmo comprei um livro - novo - de quase 700 paginas por R$ 29,90 em uma delas. ISSO e caro? A terceira, a meu ver, e a mais furada de todas. Nao consigo conceber a "enorme diferenca" de compreensao entre o Machado de Assis dos meus tempos de escola e dos jovens de hoje. Aquele Brasil "republicano de fraldas" ja era "antigo e ultrapassado" tambem na minha epoca, oras! E nem por isso tive dificuldades em me situar em outro tempo, em outras situacoes, ou em me adequar a uma outra linguagem... enfim, nao e pra isso mesmo que deveriam servir os livros?!Sinceramente, qual seria a graca de apenas ler sobre a nossa realidade e tempo? As tematicas, sejam no seculo XIX, sejam as tragedias gregas de 500 anos antes de Cristo nao sao atemporais?Acho que a mudanca nessas tres ultimas decadas e muito menos tecnologica e muito mais comportamental. Estamos criando geracoes de futuros adultos preguicosos, dependentes, irresponsaveis e sem imaginacao. E tudo isso com o "patrocinio" de politicas estatais, com o "apoio" de doutrinas religiosas ou com o "interesse" de redes de televisao.A verdade e que o brasileiro - como massa, como povo - nao gosta de ler. Nem legendas em filmes no cinema - que nao deixava de ser um minimo de leitura - estamos encontrando mais. As copias originais legendadas estao DESAPARECENDO das salas de exibicao. Que nao reclamem da evasao do publico, ou do decrescimo na renda, se as pessoas optarem por BAIXAR na internet a versao original.Eu sei. A questao nao e tao simples. Como quase sempre, exagero um pouco. E que fica dificil nao se revoltar quando voce assiste, sei la, uma estoria passada na primeira guerra mundial narrada por um dos personagens do Dragon Ball... ou encara um drama familiar pesado onde a pobre protagonista chora as suas mazelas com a voz da Dona Florinda. Juro que sempre pensei que o dublador do