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Caros leitores, sei estou em falta com todos. Depois do facebook e Whats up, nosso relacionamento nunca mais foi o mesmo. As informacoes sao distribuidas mais rapidamente nao da tempo de organizar tudo numa ideia e postar aqui. Alias ate da, mas da tambem uma preguiiiiica..de parar contar tudo sao longas historias, que no face no whats viram fotos e videos..rs enfim..podem puxar minha orelha, acho digno!Tenho muita coisa pra contar (novidade neh? rs) mas dessa vez nao vou " vomitar" os acontecimentos todos em voces de uma vez so, e deixar um gigapost daqueles que da uma preguica enorme de ler e ai voce olha so as figurinhas e tem uma ideia do que ta rolando.Mas hoje, vou falar das ultimas internacoes de 2015, mas vamos antes para o ultimo suspiro de 2014 que foi onde a batalha ( ou uma das) comecou!Angelo foi internado dia 30/12/2014 com um quadro de vomito e febre persistente. Os sintomas haviam aparecido ha uma semana aproximadamente.Nao estava gripado, nao houve contaminacao de dieta, tudo sempre feito nos conformes e com todo o cuidado necessario.Levamos Angelo pro PA, feito os exames nos mandaram pra casa alegando nao haver nada com ele. Como sempre ignoram o conhecimento materno, antes mesmo dos exames ja alertei a medica que o Angelo deve ser avaliado clinicamente e nao por exame, pois raramente aparece alteracao nem mesmo nos estagios mais criticos quando esta em processo infeccioso.Tres medicos (3 ) avaliaram o Angelo e nos mandaram pra casa. Voltei, contrariada..mas voltei e resolvi ir tratando como dava.O fato e que nao deu pra tratar por muito tempo pois o problema era bem mais serio do que parecia, era com a valvula..aquela que e sempre a razao de nossas maiores dores de cabeca.Ja hospitalizado na UTI como de praxe, o diagnostico ,( um pouco tardio inclusive) foi de uma ventriculite. Anjo estava com infeccao no ventriculo causada pela bacteria chamada Pseudomonas.Pra quem nao conhece, e uma bacteria que comumente coloniza proteses e e ate possivel conviver com ela, entretanto quando demasiada a colonia e extremante agressiva e faz grandes estragos.Pacientes traqueostomizado geralmente sao conizados por pseudonomas e convivem com ela, so e feito o tratamento com antibiotico caso sinais de infeccao aguda se manifestem como febre, vomito, aumento de secrecao nas vias respiratorias.Mas voltando a ventriculite...Nao se sabe como ocorreu a infeccao do ventriculo, o fato e que o liquor estava contaminado e precisava ser tratado.Contudo, para isso era necessario tirar as valvulas ( pois anjo tinha duas) e colocar uma DVE ( Derivacao ventriculo externa) que drena o liquor para fora do corpo eliminando a pressao intra-craniana.O procedimento foi feito ate que o LCR estivesse claro e nao apresentasse sinais de contaminacao, porem a DVE apresentou uma serie de problemas como obstrucoes e precisou ser trocada varias vezes, inclusive mais de uma foi colocada na cabeca do pequeno.Isso levou a realizacao de 9 procedimentos cirurgicos, num prazo de 3meses e meio de internacao ( o mais longo periodo desde o nascimento do Anjo).Durante esses 3 meses e meio, foram realizadas tomografias
quase diariamente, ao menos 3x por semana.Nosso anjo perdeu muito peso, precisou tomar dieta parenteral, visto as inumeras vezes que precisava ficar de jejum para a realizacao de exames e procedimentos cirurgicos.Com isso as fraldas variaram de G para juvenil quando alcancou um inchaco tamanho que seu peso chegou a quase 20kg (seu peso normal na epoca era 16).Os momentos de tensao foram inumeros, e momentos de desespero exorbitantes foram vividos nesse periodo, mas essa historia ficara para um outro momento, hoje quero dizer das causas e consequencias que uma infeccao no ventriculo pode causar.Para facilitar o entendimento podemos relacionar a proporcao desse problema a meningite (como o neuro usou para nos explicar).Mas enfim...depois dos 9 procedimentos finalmente nosso pequeno voltou para a casa com uma serie de peculiaridades e recomecos.Passados 3 meses, ca estamos novamente passando por esse processo (doloroso). Mais uma vez estamos na UTI e o Anjo esta usando a DVE para tratar o LCR que esta novamente infectado. Desta vez a bacteria nao e tao agressiva e parece ser mais facil de tratar, entretanto temos um novo desafio que e a DVA (derivacao ventriculo atrial). Falarei melhor sobre este tipo de derivacao no proximo post. "Nao temas, porque eu sou contigo; nao te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleco e te ajudo e te sustento com a destra da minha justica." (Isaias 41;10).
Ontem foi um dia maravilhoso, proporcionei uma experiencia nova ao meu pequeno e a nos tambem: o levamos ao cinema.Quebrando todas as regras e protocolos mas cumprindo o maior de todos: O direito A VIDA!Ele se divertiu como nunca, ficou maravilhado com o mundo "la fora", alem da janela de seu quarto e das dependencias de nossa casa. Nao parava de rir, dava gritos de alegria..e na sala do cinema, ficou deslumbrado prestando muita atencao.Nao postei fotos nas minhas redes sociais porque muitas criticas e acusacoes caem sobre "nos" Maes de home care, que tiramos nossos filhos de casa Somos acusadas de "coloca-los em risco", e eu pergunto: qual? qual e maior qual e menor? ate onde devemos nos limitar? quanto mais tempo temos ao lado de nossos filhos que por tantos medicos sao desenganados? O quanto e como queremos viver ao lado deles? Pra sempre numa jaula ou por quanto pudermos livres?Quantas dessas criancas ja nao partiram sem sequer conhecer a luz do dia alem das paredes de seus quartos, seus leitos de UTI domiciliar ? Seria isso uma atencao domiciliar ou uma reclusao?Devemos entender que para o bem estar dos nosso filhos devemos resguarda-los de todo risco, mas para isto nao basta viver? quem de nos e imune? quem rico ou pobre, doente ou sadio, deficiente ou nao esta imune? o ar e poluido, bacterias estao em toda parte, nao existe ambiente 100% esteril. A regra da vida e se adaptar, evoluir e nao se limitar!A Anvisa (Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria) determina que atencao domiciliar e quando o paciente nao tem condicoes de ir a uma unidade de tratamento, e por esta razao somos obrigados a ser reclusos em nossas proprias casas.Devo lembrar que o fato de sairmos um fim de semana, nao contradiz uma necessidade diaria de terapias e que mesmo tendo a condicao de sair num fim de semana, nao quer dizer que terei condicoes de sair diariamente duas a tres vezes no dia pra levar meu filho para uma terapia, isso sim seria desgastante e prejudicial, porquanto que o direito ao lazer e a interacao social e mais que um capricho e uma necessidade humana e essencial para a qualidade de vida.Esta e a minha luta, ninguem tem o direito de tirar de nos esses momentos e de proporcionarmos experiencias aos nossos filhos, com todo o cuidado e responsabilidade que nos pais temos, porque os amamos e os queremos bem.Foi lindo, foi maravilhoso e ele amou.Retifico: Temos direito A VIDA, A VIVER E A REALIZAR NOSSOS SONHOS!Posso todas as coisas em Cristo que me fortalece. Filipenses 4:13 "Agora, pois, permanecem a fe, a esperanca e o amor, estes tres, mas o maior destes e o amor."1 Corintios 13:13Vivemos tempos dificeis no Brasil: Crise politica, crise na saude publica, na economia, na seguranca, na educacao, no direito, etc..etc..etc..Ate o salve salve futebol brasileiro ja nao e mais o mesmo: nao se pode assistir um jogo com a familia, a violencia nos estadios e cada vez mais frequente, nao da pra arriscar.Vivemos momentos de confronto! Confronto entre o
que somos e o que queremos de fato ser.Eu ando pelas ruas e vejo outdors estampando criancas com microcefalia, devido ao zyka virus. Um virus que pode ser fatal, mas estamos mais preocupados em nao ser deficientes do que morrer, aparentemente!E mais preocupante saber com quem a pessoa faz sexo, se veste-se conforme "determina" sua genitalia,se ela mantem sua genitalia como nasceu, se nao trocou de nome, se deixou de usar o banheiro masculino para o feminino ou vice e versa, se agora e catolica, testemunha de Jeova, se de umbanda, se e prostituta ou santa.Estamos mais preocupados em seguir o padrao, producao em massa, em ser copias fidedignas um dos outros, nao pode mudar, e se mudar...ahh...voce esta fora, indigno de qualquer respeito.Penso: meu Deus...o que somos? o que queremos? Onde vamos chegar com isso?Quando saio com meu filho de casa, sinto medo, confesso. Como viver com tantas diferencas num mundo que exige tanta "igualdade"? Um pseudo-perfeccionismo?Nao e vergonha... E medo! Anjo com os primos Marquinho e LekaMedo dos olhares assustados, medo da curiosidade das pessoas, medo das perguntas descabidas de sempre, medo dos jugos, da incompreensao e da exclusao.Amo meu Anjo e o vejo perfeito! Pra mim, nao importa se ele usa respirador, se baba, se nao anda, se nao fala, se nao pode brincar com as outras criancas, se nao e igual a todo mundo. Pra mim ele e unico, especial, maravilhoso, como todo filho e para uma mae!Mas confesso que tenho medo de como os outros o veem!Nao preciso ir longe para pensar isso. Sempre tive receio dentro da minha propria familia. Nao porque alguem ja fez algo que me fez pensar assim, mas quando eu via as outras criancas eu me perguntava: se EU, se fosse eu a mae de uma crianca saudavel, se eu deixaria chegar perto de uma crianca como o Angelo, que esta sempre hospitalizado, por estar sempre colonizado por bacterias fortes, por ter secrecoes saindo de seu corpo em tempo integral, pelo risco de infeccao? E entao eu fico maravilhada, por perceber, que todos tratam ele como igual. Respeitando seus limites e claro, mas nao porque se limitam, mas porque o amam, e nao se preocupam com o risco que ele pode oferecer, mas sim em nao oferecer risco a ele.E fico encantada quando as outras criancas da familia se aproximam do Anjo, sem restricoes, sem receio, mas com o mais puro amor.Thomas beijando o AnjoRecentemente, em uma visita do meu afilhado (e sobrinho-neto), THOMAS NELSON, de apenas 1 ano e 3 meses, vi a coisa mais fantastica que ja tive o prazer de ver.Certo dia reunidos na sala de casa, coloquei o anjo num colchao da sala, para que pudesse apreciar conosco o momento de conversa e descontracao em familia. Anjo com seu primo GioEstavamos eu e minhas duas sobrinhas (uma delas, a mae do THOMAS e madrinha do Anjo) e a enfermeira que cuida do Anjo. Conversavamos, com a tv ligada, quando servi cafe e pao. Estavamos comendo quando o THOM engatinhou na minha direcao e resmungou (como quem pede) por
um pedaco de pao. Dei o pao pra ele, imaginando e claro que estava com fome. No entanto, THOM engatinhou novamente ate o colchao onde o Anjo estava, e sentado ao seu lado, colocou o pao na boca do Anjo. A mae dele ao perceber correu tirar (visto que o Angelo se alimenta por gastro e nao por via oral), sendo assim evitou um acidente de o Anjo se engasgar ou algo do tipo. Mas o mais maravilhoso disso tudo, foi o THOM, um bebe de pouco mais de um ano, perceber que o Anjo era a unica pessoa da sala que nao estava comendo e por esta razao, querer alimenta-lo.Me emociono ao lembrar disso! Sinto um nozinho na garganta, mas nao e de tristeza e de felicidade!Isso me faz pensar que o mundo precisa de mais "Thons". Um THOM que perceba que se alguem esta de fora, precisa ser incluido; um Thom que nao se importe com as diferencas, que apenas acolha sem exitar; um THOM que perceba que o proximo precisa de ajuda, precisa de Amor! Um THOM que mude o tom do nosso mundo, das nossas vidas!THOM
"Todas as criancas crescem menos uma. Elas logo descobrem que vao crescer, e a maneira como Wendy descobriu isso foi a seguinte. Um dia, quando tinha dois anos, ela estava brincando no jardim e, depois de colher mais uma flor, correu para junto de sua mae. Acho que devia estar linda, pois a sra. Darling levou a mao ao coracao e exclamou: "Ah, se voce ficasse assim para sempre!". Foi tudo o que aconteceu entre elas com relacao a esse assunto, mas a partir dai Wendy soube que teria de crescer. A gente sempre sabe, quando tem dois anos. Dois e o comeco do fim" . (Barrie, J.M- Peter Pan e Wendy) Toda bela estoria infantil comeca com um classico "era uma vez"..E entao se desenrola o chamado "conto de fadas", onde meninos voam e nunca crescem como em Peter Pan, ou bonecos viram meninos de verdade como em Pinoquio, em que bestas se tornam principes como a Bela e a Fera, ou simples meninas se tornam princesas.Mas o era uma vez de hoje, e a estoria que ninguem contou.Talvez as fadas nao contem esses contos, ou talvez a missao seja demais para elas.Entao Vamos la...Conto 1- Quando?Era uma vez a historia (sim com H mesmo, pois e verdade verdadeira) de um menino que tinha uma doenca chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doenca degenerativa do sistema nervoso central que prejudica o desenvolvimento motor, a musculatura, a capacidade de engolir alimentos e a fala. Sendo assim, ele se alimentava por sonda e usava um aparelho para respirar, nao andava, nao sentava sozinho e falava com dificuldade.Para tudo precisava de cuidados intensos de sua mae e das tias enfermeiras que cuidavam dele 24 horas por dia, 7 dias por semana, desde que ele se lembra (mas era mesmo antes dele lembrar).Era um menino muito inteligente, como um genio, belo como um anjo em uma pintura emoldurada, e tao levado como qualquer garoto de sua idade: 7 anos. Dentro de seu mundo limitado (o quarto) estudava, fazia fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, recebia medicos, enfermeiros, amigos e brincava com seus irmaos de 5 anos de idade (gemeos) que subiam na cama, puxavam seus tubos, pegavam seu computador e o deixava muito bravo com a bagunca que faziam.As vezes seus irmaos iam nas festas da escola, ou nas festas de aniversarios dos coleguinhas do condominio onde ele morava. As vezes, ele ia junto, mas as vezes ele nao podia ir. Pois a sua mae ficava muito preocupada com sua saude, ele podia passar mal e precisar ser aspirado ou de oxigenio.Mesmo nao indo, no seu mundo imaginario a partir das coisas que seus irmaos diziam, ele jurava que tinha ido a festa, contava como foi, o que tinha acontecido e como foi tao divertido (mesmo ele nao tendo arredado os pesinhos frageis de seu quarto).Porem, certo dia ao ver seus irmaos correndo para la e para ca, lhe ocorreu uma grande duvida.Cheio de ansiedade e fazendo planos (como os tinha!); Pensando nas muitas festas, ele se virou para sua mae e perguntou ansioso e cheio de
esperanca:_ Mae! quando vou andar?Conto 2 - Pipoca!Era uma vez uma garotinha muito linda, ja com 5 anos de idade, mas ainda com um rosto tao harmonioso que mais parecia um bebezinho. Seus labios rosados, unhas caprichosamente pintadas , seu oculos de armacao cor-de-rosa, revelavam a docura de ser menina.Ela ia a escola todos os dias mas tinha tambem aulas em casa com uma professora particular, tinha fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e aos domingos ia na igreja, pois era dia de catequese.Nas horas vagas e tempo livre passeava com a mae o pai e o irmao mais velho (que tambem era crianca ainda). Iam ao cinema, ao shopping e tambem na piscina da vovo.Mesmo fazendo tudo isso, ela era portadora de AME. Mas mesmo com seus movimentos limitados, sem falar e sem poder comer, podia ir e vir de todos os lugares em sua cadeira de rodas moderna (mais parecida com um super carrinho de bebe). Sua mamae determinada nao a deixava perder nenhum detalhe, tudo lhe era possivel com um pouquinho de forca de vontade.Ate que um dia enquanto seu irmao brincava no seu quarto, ela percebeu que ele fazia algo que ela queria muito fazer, mas que nao podia.Seu irmao estava comendo pipoca.Ela queria muito comer. A questao e que ela nao sabia comer e por isso, se alimentava de um leite especial que ia de uma garrafinha suspensa por uma sonda direto para a barriguinha dela. Sequer passava por sua boquinha.Seu irmao tentou explicar que ela nao podia, sua mae tambem tentou, sua enfermeira tambem. Mas ela estava inconsolavel. Queria muito comer pipoca!Entao a tia nutricionista lhe visitou, e a mamae contou a ela o desejo da menina.A tia nutricionista resolveu tudo. Disse que ela podia sim comer a pipoca, bastava apenas colocar em sua garrafinha. Que ela podia comer o que quizesse, desde que colocado na garrafinha.A pequena ficou tao contente, tao contente com a noticia, que seus batimentos cardiacos foram la encima, seu coracaozinho batia tao rapido quanto uma locomotiva, e seu corpinho ficava todo pintadinho de vermelho demonstrando a gratidao por essa permissao.Conto III - Crescer!Era uma vez um garoto muito esperto, que gostava de super herois como Bem 10, Homem Aranha, Capitao America e Homem de Ferro.Com 10 anos de idade ele ja sabia conversar na internet, via seus amigos no facebook, postava fotos, mandava mensagens, era um eximio internauta.Este sagaz rapazinho, tinha uma doenca generativa, que atrofiava seus membros, fazendo-o perder os movimentos. Ele sempre recebia visita de muitos amigos e muitas tias. Certo dia uma delas cantarolava para ele:"havia um homenzinho torto, morava numa casa torta, andava num caminho torto, sua vida era torta"Era uma musica muito divertida, contudo, o coracao desse garotinho se entristecia ao ouvir essa musica. Ate que um dia uma das enfermeiras que cuidava dele, disse que quando ele crescesse tudo seria diferente. Ele entao prontamente respondeu que nao queria crescer nunca, e ela perguntou intrigada: porque?E ele entao explicou que nao queria ser um homenzinho torto. Essas historias sao veridicas, e aconteceram com criancas portadoras de doencas cronicas
degenerativas que hoje sao pacientes de home care. Convido voce a pensar e rever os seus conceitos. As pessoas com deficiencia tambem sonham, tambem vivem seus proprios contos de fadas. E em seus contos, nao desejam voar, nao desejam super poderes, querem apenas caminhar, comer ou serem perfeitos (sem deformidades em sua anatomia).Que voce possa compreender estas necessidades, de tal forma que se tornam sonhos. De tal forma que as respeite, que nao faca piadas, que nao seja "so uma brincadeira", nem pena, apenas digno de ser vivido. "Eu chorava por nao ter sapatos, ate que um dia encontrei um homem que nao tinha pes". (autor desconhecido)
Ola papai, como vai?Achou que eu ia me esquecer de voce? Ahh..nao se preocupe, mesmo com toda correria que e minha vida, entre terapias e visitas, eu agendei um tampinho especial pra voce no meu coracao.Sei que voce anda ocupado, e nao quero te atrapalhar, mas sabe queria dividir umas coisas com voce.Acho que esta na hora de termos aquele papo de "homem pra homem".Calma pai, nao e sobre isso ainda, eu nao quero namorar, so quero te contar as coisas que aprendi nos 5 anos da minha vida.A primeira delas e que sou muito parecido com voce, gosto de dormir na mesma posicao, de ouvir as mesmas musicas e ate aquelas conversas malucas que voce chama de nerdcast.Voce se lembra papai do meu primeiro CD? Eu gostava mto daquela banda..deviam fazer muito sucesso entre os bebes, era o Pink Floyd!Foi tambem com voce que aprendi a gostar do meu desenho favorito, o Pocoyo! A mamae me contou que voce ja assistia muito antes de eu nascer.Ah..nao sabe como tenho saudade de quando eu deitava no seu peito nas madrugadas e passavamos horas ali so nos dois,...dois caras perdidos na noite. Voce tentava me fazer dormir mas acho que acontecia o contrario! ( nao se preocupe pai, nao vou contar pra ninguem!)Lembro tambem de voce me levar pro banho, era super divertido nossa hora de chuveiro, a mamae sempre achou que voce fosse me derrubar, mas eu sabia que nao ia...mas a mamae e menina, e tem coisas que as meninas nao entendem neh pai?Lembro dos nossos passeios no zoologico, da gente correndo na varanda de casa fazendo "bugunca" e rindo ate faltar ar, de viajar de aviao com voce, e de como eu chorei e te deixei nervoso.Lembro das vacinas que me levou pra tomar e poxa pai fiquei bem chatiado aquele dia, mas agora eu entendo que foi pro meu bem.Nos divertimos muito: banhos de piscina, passeios na vovo, no shopping, na praia...Ainda lembro de sentir o seu abraco, quando eu ainda estava na barriga da mamae. E pai, eu ja sabia que voce me amava...Mas os dias dificeis vieram..e me lembro tambem, do seu olhar desolado, seu semblante entristecido, dos olhos fundos sem dormir, e sei que as vezes te deixei ate mesmo irritado quando eu queria brincar anoite e voce precisava descansar...eu sei..Sei tambem que por vezes voce pediu ao papai do ceu para eu ficar do seu lado, pois ele tambem me queria ao lado dele.Mas pai o que eu queria te dizer mesmo, e que eu sei que sou meio desajeitado, e que fico babando na frente das pessoas, sei que te dou um trabalhao e que nao sei te dizer "papai" como voce gostaria de ouvir..Tambem nao posso brincar de videogame, nem rolar com os cachorros como voce fazia.Pai eu mal sei respirar...e nem posso te acompanhar naquele cachorro quente que voce adora, porque tambem nao sei comer (mas prometo que estou trabalhando para isso).Mas sabe pai...eu queria dizer que te amo, e que te digo isso todos os dias mesmo.sem te ver.Eu nao sei
falar mas digo em numeros e sorrisos, como fico feliz com sua presenca. Sao porcentagens de oxigenio e batimentos cardiacos dizendo como fico irradiante quando te vejo.Ate mesmo quando estou dormindo e voce esta ali, eu sei que esta..e por isso eu durmo melhor.Eu sei que mesmo que nao estejamos juntos todos os dias, nossos coracoes jamais irao se separar.Eu estou crescendo e logo serei um rapazinho, ainda preciso da sua ajuda no banho, e pra outras coisas tao dificeis que eu nao sei fazer sozinho...e tao bom poder contar com voce pai!Sei que as vezes voce tambem fica chatiado e acha melhor nao me ver, desculpa pai, eu nao sei o que fiz, mas prometo melhorar!Pai agora preciso dormir, a mamae esta ficando brava (acho que ela tambem quer descansar!) por isso pai, saiba que voce e meu heroi, um heroi meio desengoncado tambem (como eu) voce nao tem capa, nao tem super poderes...e nem sabe voar!?Mas tudo bem pai, eu te entendo e sabe..mesmo sendo assim um heroi deficiente, voce sempre sera meu heroi favorito e o amor que nos une e o maior poder que existe no mundo, somos incrivelmente inabalaveis! Indestrutiveis!Pai eu te 100%Spo2 110bpm <3Feliz dia, papai!!