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O Joao Pedro nasceu com gastrosquise no Hospital Municipal de Contagem MG. Hoje ele esta com 4 meses, lindo e cheio de saude.Depoimento: Meu Nome e Juliana Vasconcelos, tenho 23 anos e sou mae de dois lindos principes o Gabriel e o Joao Pedro. Quando Gabriel estava perto de completar 2 anos, eu e meu esposo optamos por ter outro filho, pois era nosso projeto familiar. No final de setembro descobri a gravidez e fiquei super feliz, comecei meu pre natal como manda o protocolo e com muita ansiedade para saber o sexo, pois queria muito uma menina, ja que eu tinha um menino. Com 1 mes fiz o primeiro ultrassom, que mostrou que eu estava com 1 mes e 1 semana de gestacao e tudo normal com a graca de Deus, tambem fiz exames de sangue que deram todos normais. Com 3 meses meu medico pediu a ultrassonografia translucencia nucal, para ver possiveis sindromes, ate ai tambem estava normal, entao continuei o pre natal louca para saber se era menino ou menina, pois nao tinha dado para ver, o danadinho estava sentado e com as perninhas fechadas. Com 18 semanas fiz outro ultrassom, mas era so para saber o sexo mesmo, enfim descobri outro rapaz, fiquei feliz, pois foi o que Deus me designou. Continuei meu pre natal, mas muito preocupada, pois meu convenio nao iria cobrir meu parto porque estava na carencia, entao fui procurar outro medico que fizesse minha cesariana, pois meu medico queria R$4.800 e nos nao tinhamos esse dinheiro. Foi quando Deus colocou o Dr. Henrique na minha vida, ele iria fazer minha cesariana, mas antes me pediu uma ultima ultrassonografia, marquei para o dia 24/04/2012, um dia depois do aniversario do meu esposo e um dia antes do meu. Cheguei la para fazer e meu convenio nao quis liberar, disseram que aquele tipo de ultrassom era feito com ate 26 semanas e nao com 32, eu disse que o medico so havia pedido agora e mesmo assim negaram a liberacao. Como eu precisava muito daquele ultrassom, resolvi pagar e entao me chamaram Juliana Vasconcelos, fomos contentes ver o bebe (eu, o Gabriel e meu esposo), comecamos a fazer o ultrassom quando a moca me olhou e perguntou se eu havia feito outros ultrassom e eu disse que sim, entao ela pediu pra ver e me perguntou se o medico nao tinha me dito nada, eu muito preocupada disse que nao e perguntei se o meu nenem tinha alguma coisa, e ela respondeu que sim, que ele tinha uma ma formacao chamada onfalocele e eu sem nem ao menos saber o que era comecei a chorar, ela me explicou que era uma hernia, que os orgao estavam para fora da barriguinha, me desesperei naquele momento. Fui direto para o consultorio do medico que comecou a fazer o pre natal em prantos, pois fazia tudo com ele ate mesmo os ultrassom, como podia ele nao ter visto antes, pois a moca do ultrassom me informou que esse tipo de ma formacao se ve logo apos 12 semanas de
gestacao, entao ele me disse que a barriga tinha aberto depois, mas era impossivel isso acontecer, entao sentamos e fomos conversar e saber melhor o que era e quais seriam os cuidado. Naquele momento recebi um telefonema da secretaria do Dr. Henrique dizendo que a moca do ultrassom tinha entrado em contato com ele e tinha dito que analisando melhor as imagens nao era onfalocele e sim gastrosquise, pensei sera pior ou melhor e cheguei a conclusao que eram casos diferentes mas os dois eram graves, o medico optou por fazer outro ultrassom para confirmar o que era e entao ficamos sabendo que era gastrosquise. O medico me perguntou se meu convenio estava na carencia, pois iria me encaminhar pelo SUS para o Hospital das Clinicas de Belo Horizonte para continuar a fazer o pre natal la, pois o hospital que ele trabalhava nao tinha estrutura nenhuma para receber o meu bebe. Foi quando fiquei sabendo que quando a gravidez e de alto risco o convenio tem que cobrir, entao resolvi pegar o encaminhamento para o convenio e levar la na central da Admedico, chegando la expliquei meu caso e me informaram que nao iriam cobrir pois o medico auditor disse que nao era caso de morte, foi entao que eu perguntei como que uma crianca que vai nascer com uma ma formacao, em que a barriga esta aberta com orgaos para fora, tera que passar por cirurgia e ir para a cti nao e grave? Nao corre risco de morte? Entao veio advogado diretor e teve a cara de pau de me dizer que cobririam a minha cesaria e a despesa do bebe nao, e eu disse pra ele que quem mais precisava era o meu filho, pois era ele quem estava correndo risco de vida, entao ele propos dividirmos a conta que ficaria em media em R$100 mil, pois o tempo de internacao seria em torno de 30 dias, fiquei sem chao, pois nao tinha de onde iria tirar R$50 mil para dividir com eles. Voltei ao meu medico arrasada e expliquei a situacao, entao ele resolveu me encaminhar para o Hospital Municipal de Contagem MG, pois nas Clinicas era muito dificil de entrar, entao era para mim tentar no municipal. Foi quando eu pensei meu Deus por que isso comigo?? Nao bebo, nao fumo, nao uso drogas, tantas que fazem isso e seus filhos sao perfeitos, mas isso foi egoismo e desespero da minha parte, pois sabia que o Dr. Henrique nao iria poder fazer mais nada, entao minha chance era aquele encaminhamento para o Hospital Municipal. Enfim, chegou o dia da consulta com a Dra. Katia, ela era amiga do meu medico e ele ja tinha falado para ela do caso do meu bebe, quando cheguei ela ja estava me aguardando e pediu um ultrassom, ela disse que iria ver o que estava pra fora, se o liquido amniotico estava bom e se o bebe estava bem, estava tudo tranquilo, entao ela me explicou o procedimento, disse que tinha que ser cesaria por causa dos riscos do bebe
fazer forca e o risco de contaminacao no parto normal, e que tudo tinha que ser planejado, equipe da cirurgia pediatrica na sala do parto, psicologo, pediatras e muitos outros, alem disso tinhamos que esperar ele completar 38 semanas porque se nao seriam dois problemas prematuridade e gastrosquise. Continuei o pre natal de alto risco la, ate que marcaram a cesarea para o dia 18/05/2012 as 9 horas da manha e entao chegou o grande dia, a familia quase toda la, todos muito nervosos e ansiosos, entao me chamaram e com muitas lagrimas nos olhos me despedi de todos, chegando na sala de pre parto, o Dr. Guilherme um anjo da cirurgia pediatrica, entrou e me explicou qual seria o possivel procedimento, mas tinhamos que aguardar ele nascer, entao chegou a hora do parto 11 horas da manha, nao deixaram meu esposo assistir, pois era muito chocante e ele nao estava preparado. As 11:27 nasce meu principe muito cansado, mas chorrando muito e eu ali louca para ver seu rostinho, mas nao pudia porque ele estava em procedimento para ir pro bloco cirurgico, pois o Dr. Guilherme que ja dava para fazer a cirurgia, me mostraram o rostinho dele rapidamente e levaram ele para o bloco, duas horas depois me levaram para o quarto e o medico que operou meu filho disse que a cirurgia havia sido um sucesso. Assim que consegui me levantar minha mae me levou para ver meu filho, chegando la fiquei muito emocionada e ao mesmo tempo muito triste, pois estava ali o meu milagre, meu anjinho, entubado, sedado e com alimentacao parenteral. Foram 40 dias de muita luta, pois quando achavamos que estava tudo bem, ocorria alguma complicacao, foi assim ate o dia da nossa saida. Hoje vejo que Deus fechou os olhos daquele medico e mostrou na hora certa, pois Ele tinha e tem um proposito muito grande em nossas vidas, agradeco muito, pois Ele fez a obra e permitiu que seus anjos continuassem aqui na terra. Obrigado a todos e lembrem-se Maes o pre natal e muito importante, pois Deus faz a parte dele e da sabedoria aos medicos aqui na terra. Meu Guerreiro Venceu! Aos medicos Nara, Patricia, Guilherme, Juliana, Marcone, aos enfermeiros e enfermeiras o meu agradecimento e em especial a Deus por ter sido escolhida e abencoada com esse lindo Anjo Joao Pedro! Juliana Vasconceloshttps://www.facebook.com/juliana.vasconcelos.3720/photos_stream#!/juliana.vasconcelos.3720Contatos: Facebook: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003545752802 Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com Orkut:http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247Peco as maes que precisam de ajuda que deixem os comentarios com algum contato, pra conseguirmos ajuda-las. Beijos Camila!
Como as dores nao passavam, meu marido decidiu que era melhor eu parar de trabalhar, depois de muita discussao eu acabei aceitando ate porque era para o bem do bebe! Ao 4 mes de gestacao, nao aguentei mais a ansiedade e fiz um ultrassom por conta mesmo para saber o sexo do bebe, foi ai que a luta comecou. No meio do exame o medico disse que meu filho tinha uma pequena ma formacao, mas que com uma simples cirurgia tudo se resolveria, a chamada Gastrosquise era rara, mas mesmo assim nao tao grave. Meu mundo parou de girar e eu nao podia fazer nada porque minha filha tinha faltado a escola para conhecer a irma e estava la vidrada olhando para TV, o medico disse que se eu tivesse qualquer duvida era para conversar com o meu ginecologista, eu so falei: ''tudo bem, o nome que voce falou vai estar no exame?'' ele disse: "sim" e eu respondi: "Ok". Me mantive calma ate terminar o exame, sorrindo para nao assustar minha filha mais velha, so que na hora que a menina entregou o exame ela disse ''sinto muito''. Odeio isso, na hora que eu estava mantendo a forca sob controle, sai pra rua e comecei a chorar (nao sou de ferro ne?). Pense na primeira coisa que fiz? Pesquisei no google, na hora a gente so ve que em mil casos teve tantos obitos, em mil casos teve tantos abortos, em mil casos teve poucos sobreviventes, quanto mais eu lia, mais eu chorava e nada de conseguir falar com o meu marido, nao conseguia discar, quando discava e ele atendia eu nao conseguia falar, quando ele me ligava eu nao atendia. Na hora que eu consegui falar eu so disse: ''Desculpa por nao ser capaz de fazer as coisas direito, me perdoa por ter feito isso, eu sou uma inutil mesmo, nao presto nem pra te dar um filho direito, etc.'', nao deixava ele falar, ele so falava: ''para de chorar, o que ta acontecendo?'' e eu nao conseguia falar. Fiquei 3 dias chorando e me martirizando, vendo meus sobrinhos aqui em casa brincando sem saber se meu bebe um dia ia fazer parte desse grupo, peguei raiva das criancas, nao podia ver eles que eu saia de perto e comecava a chorar. Entao meu marido falou: ''Para de chorar, para de ficar se culpando e para de drama''. Eu chamei ele de insensivel e mais um monte de coisas. Depois disso, eu encontrei o grupo, li os depoimentos e adicionei algumas pessoas no meu orkut para saber mais do assunto. Quando conversei com a Rosi, a primeira pessoa que recebeu meu chumbo de duvidas, minhas insegurancas, medos e etc., resolvi ver de um modo diferente, dei tres tapas na minha cara e disse pra mim mesma que era hora de enfrentar isso tudo! Nao e promessa de Deus? Nao foi revelada? Onde e que Deus mais trabalha, nao e a nossa fe? Entao moca vai cacar a solucao!! Comecei a procurar hospitais, adicionei o grupo "Gastrosquise e Onfalocele" no Facebook,
conversei com mais pessoas, via fotos de bebes que passaram por isso, enfim, arregacei as mangas, foi um mes horrivel, nao achava hospital, quando achava eu nao pertencia a area, o posto de saude me mandou a um ambulatorio fazer o pre-natal de risco e quando nascesse eu procurasse onde operar ela. Enfim, eu nao encontrava solucao, nao tinha meios de entrar em hospitais grandes como Hospital das Clinicas, Santa Casa e Hospital Sao Paulo, os tres que tinham estrutura para este tipo de cirurgia. E Deus falando busca, e eu nao entendia nada, porque eu estava tao longe da igreja, eu ate ia, mas nao era aquela pessoa que ''Olha como ela e de Deus, nossa'', nao entendia o que significava "buscar". Um dia a noite estava tao cansada de procurar hospitais e bater de cara com "nao", que falei pro meu marido fazer um favor p mim: ''Faz uma oracao na minha barriga, eu nao preciso ouvir nada do que voce vai falar so faz isso ta?'' e ele disse: ''Mas porque eu? Faz anos que nao vou a igreja, nao vai adiantar nada'' e eu respondi: ''Deus nao usa so vaso inteiro na obra, usa tambem vaso quebrado, vaso rachado, faz por mim, por nosso bebe, por favor'' e ele fez durante 7 dias essa oracao que ate hoje eu nao sei o que ele disse e nem o que Deus revelou a ele (ressaltando que a familia do meu marido e toda evangelica, mas todos afastados, ele conviveu na igreja 17 anos). No ultimo dia, nos estavamos tao cansados que esquecemos da oracao, quando ele saiu para trabalhar eu liguei para ele e disse para fazer a oracao enquanto ele estava no onibus. Eu nao sei se ele orou ou nao, so sei que 15 minutos depois que eu liguei para ele, minha prima me ligou falando que tinha conseguido uma consulta pra mim no Hospital das Clinicas, na hora eu nem acreditei, comecei a chorar, mandei mensagem agradecendo ao meu marido pelas oracoes e explicando o que aconteceu, agradeci a Deus por tudo. Quando passei na consulta no HC, foi confirmada a gastrosquise, foram esclarecidas as minhas duvidas e foi marcada a proxima consulta. No 5 mes de gestacao comecaram as contracoes de 3 em 3 min, a dilatacao 3 dedos e as minhas forcas se esgotando, ja havia tido um aborto de gemeos antes da minha filha nascer, estava com a mesma idade gestacional e uma inseguranca sem igual, todos os dias indo ao P.S do HC, comecei a introduzir remedio para segurar o bebe, para parar as contracoes e tambem comecei o pre-natal la. Repouso absoluto, cuidados com a alimentacao, 3 litros de agua, etc. Fui levando dia a dia e o tal do 5 mes nao acabava nunca, queria passar logo daquele mes, queria que ela nascesse, uma medica disse: ''Voce sabe que se ela nascer agora ela nao sobrevive nao e? Ainda mais com o que ela tem'', eu disse: ''obvio que sei sua insensata, onde ja se viu falar assim com as
pessoas''. Finalmente o 5 mes passou e sobrevivemos, ai o 6, o 7 e as contracoes todas ai, todos os dias dores, todos os dias sustos, mas todos os dias a fe, eu obedecia o repouso, mas nao abria mao de ir pra igreja, nao pedia nada pra Deus, so agradecia, ''obrigado por tudo Senhor, pelos meus filhos, pelo meu marido, pelo meu casamento, pela minha familia'' essa era a minha ladainha diaria, nada de pedir so de agradecer. As poucas pessoas que sabiam do meu problema, diziam que os medicos podiam falar o que quisessem, mas que a ultima palavra seria a de Deus, que Deus estava com as maos nela. Tinha dias que eu juro, ate pedia perdao, mas eu odiava quando falavam ''fe em Deus, vai dar tudo certo'', no final da gravidez de 3 litros eu bebia 6 ( Tecnica p beber agua e nao passa a noite no banheiro: 8h.- 500 ml, 10h.- 500ml, 12h.- 500ml, 14h.- 500ml, 16h.- 500ml, 18h.- 500ml... 3 litros facil ...hehe). A cesarea foi marcada, dia 24 de setembro, senti medo, ansiedade, angustia. Dia 13 foi a ultima consulta do pre-natal, fiquei internada por estar com 4 dedos, fui direto pro centro cirurgico para entrar em trabalho de parto e nada, a dona Leticia resolveu fazer gracinhas, nada de contracao, nada de dilatacao, fui no dia seguinte para o quarto. No dia 17 fui fazer um ultrassom e tinha somente 3,5 ml de liquido na minha bolsa e estava nos pes da mocinha, corri pro CO... "Eu vou ficar calma, eu nao vou chorar, nos vamos conseguir, nos somos guerreira, cade meu maridooo?" Eu deitada na maca, morrendo de medo, sem saber o que rezar, o que pedir, escuto de fundo a musica da Bruna Karla - Sou Humano. "Poxa, era pra nao chorar ne?'' Comecei a conversar com minha filha: "nos vamos conseguir, a mamae nao vai ir com voce, mas seu pai vai estar la, o papai do ceu vai te ajudar, amorzinho luta, seja forte, nao apronta, por favor pensa em mim, pensa em tudo o que passamos e volta pra mim, amo voce minha guerreira''. Entramos, nos preparamos e ela nasceu, magrela 2.100kg., chorinho safado, preguicoso. Na hora que eu a vi, achei que nao ia dar, que ela nao ia conseguir, era muito pequena, muito magrela, enfim beijei ela e disse vai com Deus minha guerreira e ela se foi com o pai dela pro CO infantil. Enquanto estava me recuperando da cesarea, fiquei sabendo que ela ja tinha sido operada, passava bem e que era linda. Sai da mesa as 15:40h. e quando foi 20:30h. ja levantei, tomei banho, jantei, me recusei a ficar deitada, tinha que ser forte e no outro dia a mesma coisa, andei o dia todo pra la e pra ca. Enfim, a minha alta, fui direto ver minha filha, linda, magrela, operada, serena na encubadora, ''Nos conseguimos amor, somos guerreiras'', depois de uma semana, ela ja estava em um bercinho, tomando a NPP-Nutricao Parenteral Prolongada, um sorinho, a sonda e mais
nada, agora era so esperar tirar a sonda para amamentar... paciencia! O grande dia chegou e eu pude amamentar, 5 min no peito, a mocinha mamou direitinho (aos meus olhos), no outro dia cheguei cedinho para amamentar e tive um grande susto, ela estava com a sonda novamente, a enfermeira disse: ''Ah, maezinha tadinha ela vomitou, foi de mais pra ela os 5 min''. Eu quis chorar, regredimos, voltamos a estaca zero, dias se passaram e nada do liquido clarear, quando tudo comecou a caminhar novamente a sonda finalmente foi retirada, a mocinha resolveu fazer outra gracinha: cheguei la e ela estava ''tomando sangue'', a enfermeira veio me explicar: ''Ah, maezinha ela esta com anemia por isso o sangue''. Dois dias depois, a medica autorizou amamentar novamente, comecamos com 5 min, eu com medo dei 3 min, a tarde 10 min, eu dei 8, outro dia 20 min eu dei 15, a tarde 30 min eu dei 20. A alta estava prevista para domingo, na quinta a moca fez mais uma graca, pegou uma infeccao no PIC - Cateter, mais 14 dias de antibiotico. Amamentacao liberada, podia dar a vontade... eu dava de 30 a 40 min no maximo, 8 dias depois mais vomitos, entao voltei a dar de 15 a 20 min de peito. Naquele momento estava tudo certo, era so esperar o bendito remedio acabar, no dia que eu resolvi nao ir no hospital, eu recebi a ligacao falando que ela estava de alta, pensem na alegria, eu nao sabia se pulava, gritava, ligava pro meu marido, gritava a vizinha, postava no grupo, tomava banho, etc. (Fiz tudo isso nao nessa ordem, mas fiz.. kkkkk'). Quando cheguei la a primeira coisa que fiz foi trocar a roupa dela, peguei os papeis, ouvi as orientacoes, dei beijos em todas, medicas, enfermeiras, faxineiras, etc. Que emocao poder trazer meu pacotinho pra casa depois de 33 dias de UTI. Hoje ela esta super bem gracas a Deus, continua arteira como sempre desde a barriga, linda e forte!!! Agradeco a Deus por essa bencao, por ter dado tudo certo, agradeco ao pessoal do grupo que me apoiou, me ouviu e me ajudou, a Paulinha que toda a vez que eu gritei me acudiu. Enfim, mostrar que mais um anjo nasceu e esta aqui, firme e forte, quem estiver lendo nunca perca a esperanca, Deus sabe o que faz, Ele nao nos manda nada que nao possamos suportar e sempre esta ao nosso lado para nos dar forca... uma musica que me ajudou no tempo de UCINE? Bruna Karla- Pai eu confiarei...Bjoookas' Carolina Campos https://www.facebook.com/kaah.oliveira2?fref=tsSe voce esta precisando de ajuda entre em contato: Facebook: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003545752802 Grupo de apoio Facebook: http://www.facebook.com/groups/398301213527774/Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247Peco as maes que precisam de ajuda que deixem os comentarios com algum contato, pra conseguirmos ajuda-las. Beijos Camila Bento!
O Vinicius Gabriel nasceu com Onfalocele, no Hospital Das Clinicas de Sao Paulo. Hoje esta com 5 anos .Depoimento: Quando estava gravida de 5 meses, fui fazer um ultrassom normal, e eu estava super feliz pois iria saber o sexo do bebe. Descobri que era um menino, fiquei muito feliz. Se passaram 12 dias, fui buscar o resultado do ultrassom e a moca que me entregou pediu que eu fosse ao meu ginecologista com urgencia, entao ja comecei a ficar nervosa e perguntei a ela o porque e ela disse que foi o medico que pediu que ela me avisasse. Foi um dia em que a felicidade se transformou em medo e apreensao. No outro dia quando o posto de saude abriu la estava eu nervosa e chorando querendo falar com o ginecologista, ele pediu que me acalmasse e abriu o exame leu ficou mudo e depois de alguns minutos me explicou que o meu filho iria nascer de ONFALOCELE, uma ma formacao na parede abdominal e que estava apenas o FIGADO para fora da parede abdominal, foi o que o medico que fez o ultrassom viu. Como eu moro em uma cidade de interior a unica Santa Casa da Cidade nao teria suporte para meu filho nascer e realizar a cirurgia, entao eu fui encaminhada para o Hospital Das Clinicas De Sao Paulo HC, para continuar o pre-natal la, depois de uma semana fui a primeira consulta do pre-natal no HC, foi quando o meu sofrimento foi maior, chegando la foi pedido um ultrassom morfologico e meu mundo caiu, pois a ONFALOCELE do meu filho nao era apenas o FIGADO como o medico que fez o ultrassom em minha cidade falou, a ONFALOCELE do meu filho tinha FIGADO, INTESTINO, e ESTOMAGO expostos, fiquei desesperada, sem forcas e com muito medo de perder o meu filho, nao imaginava como meu filho iria aguenta todo esse sofrimento mas entreguei tudo nas maos de Deus, pois eu sabia e sei que ele pode fazer milagres. Continuei nas consultas, foram muitas lutas, muitos exames e o coracao apertado. Na penultima consulta do pre natal estava com 37 semanas, minha cesaria estava marcada para 2 semana depois, mas quando completei 38 semanas minha bolsa estourou em casa, fiquei apavorada com medo do meu filho nascer na minha cidade, pois sabia que la nao havia recursos pra ele. Foi uma correria, ligamos para a ambulancia que demorou, eu ja estava sentido contracoes quando a ambulancia chegou e ainda tivemos que passar na Santa Casa da minha cidade para o medico avaliar se estava na hora mesmo e se daria tempo de chegar ao HC. E sim, estava na hora do meu bebe, estava feliz e ao mesmo tempo nervosa, com muito medo, pois a ambulancia tinha apenas 1h e 20 minutos para chegar ao HC. Era uma quarta-feira, feriado dia 22 de abril de 2009, era umas 10 horas da manha, o transito estava intenso e eu moro em Santa Isabel ate o HC e longe, por isso o motorista da ambulancia ligou a sirene, tinha gente