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com a vida?Pelo fato a crianca ter um cromossomo extra? Na sindrome de Down as criancas tambem tem um cromossomo extra.Pelo fato de alguma dessas criancas nascerem com cardiopatia? As cardiopatias mais comuns na sindrome de Edwards sao as mesmas cardiopatias presente nas criancas com sindrome de Down.Pelo fato de que a sindrome tem mais de 130 anormalidades descritas como relacionadas? Nenhuma das malformacoes estao presentes em 100% dos casos.Da mesma forma das outras sindromes temos criancas com niveis de acometimentos variados.O que nos queremos sao pessoas dispostas a pesquisar, as maes dessas criancas estao sempre dispostas a ajudar nas pesquisas, o que ta faltando e interesse e forca de vontade. Nos Queremos medicos dispostos a cuidar da crianca independente do seu cromossomo. Cuidar da crianca como um ser humano que tem direito a vida, que tem direito a saude, que tem direito aos cuidados multiprofissionais. Tratar essas criancas com dignidade.Nossas criancas gostam de brincar, elas sorriem, elas choram, elas gostam de carinho de colo, elas se interessam por luzes, por sons, por cores,elas sentem dor, frio e calor. Elas sao criancas amadas e querida por todos que estao a sua volta. Em cada internacao dessas criancas ficamos tristes e revoltados com o descaso com a falta de conhecimento. Quando uma mae se depara com um medico que diz: seu filho tem sindrome de Edwards e so esperar a hora dele.Se coloca no lugar dessa mae, voce alguma vez na vida ja ouviu isso? foi facil pra voce?Quando voce encontrar com uma mae com uma crianca especial nao diga nada do tipo: nossa que do, que sofrimento, tadinho, nossa deve ser uma luta...Essas maes lutam sim diariamente contra o preconceito e a falta de respeito. Para essas maes se suas criancas vao viver um segundo ou cem anos pouco importa, elas querem sentir seus filhos enquanto for possivel. se voce pensa: mas ele vai morrer! Sim ele vai morrer, voce vai morrer, eu vou morrer, os medicos vao morrer, ate Jesus morreu!Mas enquanto houver um coracao batendo vamos curtir essas vida!Algumas das nossas criancas viraram estrelas, e assim que tratamos as que faleceram, muitas delas se foram durante a espera de um medico que pelo menos falasse um: vamos tentar!Essas Criancas partiram, mas para quem olha essas fotos sente a vida que emanava de cada um, sente o amor e o fio de esperanca que ficou ate o ultimo segundo.Convido a voce que por algum motivo leu esse texto a compartilhar ele com seus amigos, porque assim nos teremos voz, assim alguem vai nos ver, assim alguem vai se interessar em pesquisar e estudar, assim alguem vai mudar sua forma de pensar e de agir...Escrito por: Luana Camargo (Fisioterapeuta infantil).
tudo normal. Mas exames mais complexos detectaram alergia a lactose, Hipertireoidismo, refluxo, dificuldade de succao e o cariotipo, que foi a facada final. Rillary Sophia minha miuda era portadora da Sindrome de Edwards, sindrome essa tida como incompativel com a vida. A partir dai comecaram buscas por informacoes pois mesmo se tratando da segunda sindrome mais comum os medicos sabiam muito pouco, as informacoes que tinham eram as mesmas que eu tinha conseguido pela internet, crueis, ultrapassadas, sem esperancas, corri em busca de historias de maes de criancas na mesma situacao ,atras de casos reais, eu tinha fome, sede de esperanca, nao aceitava me conformar com o "viva o hoje". Ela veio pra me ensinar que a vida e uma surpresa e nem sempre temos as redeas... Aprender isso foi muito bom! Nessa internacao ela broncoaspirou e teve 2 paradas respiratorias, foi ai que comecou todo meu desespero, a partir desse momento comecei a viver a realidade de uma mae de crianca portadora da T18. Foi ai tambem que percebi tao forte e tao guerreira e a minha miuda. Foram 14 dias de UTI, mais 16 na pediatria, 31 dias no total. Mas desde o inicio tive que brigar por um tratamento digno pra minha filha, nao aceitei que minha filha fosse tratada como sindrome e ainda nao aceito. Nunca aceitei dizerem: "Toda crianca com Edwards faz isso,aquilo,tem que fazer assim,assado..." Preciso sim que tenha a experiencia medica a nosso favor, preciso dos cuidados medicos para com ela, aprecio quando nessa area encontro amorosos capazes de enxergar a minha filha comoutros olhos, que assim como eu acreditam, profissionais preocupados... Mas percebi tambem que uma minoria, gracas a Deus, nao acreditam muito em criancas como ela. Tive muitos contratempos com profissionais assim e me distancio.Nas nossas tentativas de fazer ela sugar, uma medica me sugeriu que ela fizesse a Gastro, me desanimou, foi dura com as palavras, disse que se eu nao aceitasse ela poderia morrer... Mais nao aceitei, nao desisti facil como os medicos, exigi a alta, nao aguentava mais ouvir tanta barbaridade... chegando em casa pensei em uma maneira de dar o leite pra ela, entao comecei a dar de colherinhas, de pouquinho em pouquinho, e numa tentativa de dar a chuquinha pra minha surpresa ela aceitou, ainda com um pouco de dificuldade, mais aceitou, pra nossa felicidade... Vi as lagrimas escorrerem dos olhos do meu marido e elas transbordavam no meu rosto tambem, era gratificante ver que estavamos conseguindo, que com paciencia e amor tudo e possivel. E passado todo esse 1 contato com a realidade levei a miuda pra casa. A rotina foi completamente mudada pra receber esse serzinho que ja era a paixao de todos. Foram muitas internacoes consecutivas, pois com a imunidade baixa tinha recaidas de pneumonias, bronquiolites... E completou seu 1ano com uma bela festa pra comemorar, mas confesso que o medo e a agonia viviam lado a lado com os preparativos. Apos descobrir a sindrome busquei apoios e encontrei um grupo em especial que foi e e muito importante em nossas vidas, Mamaes especiais" me
apresentaram esse novo mundo como realmente e, com muitas dificuldades, mais acima de tudo muito amor, maes que passam e passaram por tudo que eu estava comecando a passar, ali fui aprendendo viver o dia a dia com essa nova realidade e aos poucos fui conseguindo. Conheci tambem a Sindrome do Amor, associacao de apoio aos pais e familiares de portadores de sindromes severas, foi onde aprendi tambem a apoiar com meu pouco aprendizado e experiencia outras maes que vivem a mesma realidade. Instintivamente pois esse amor assim nos impulsona, nos faz crescer, nos transforma em pessoas melhores. Vivemos incondicionalmente esse amor que nos foi dado, presenteado por por Deus! Hoje com 2 ano e 4 meses minha pequena continua seus progressos e nao sao poucos, as conquistas sao muitas. Vivemos numa mistura de alegrias, esperancas com medos,sustos...Mas a confianca em Deus que vamos vencer todas as pedras no caminho...! Vivemos incondicionalmente esse amor que nos foi dado, presenteado por Deus. A vida tem de suas surpresas, seus desafios, suas lutas, conquistas... Mais assim e a vida, vivendo e aprendendo, tudo que e novo vem pra nos fortalecer "Minha forca esta no seu sorriso de menina feliz, no seu olhar tao marcante, que me diz tanto sem falar, da sua vontade de viver que e maior do que tudo nessa vida.. Isso e tao gratificante, quando olho pra ela pra ela sinto minhas forcas renovadas.sei q ainda vamos muito alem.Amo minha Miuda guerreiraRillary Sophia
a acreditar. Falar de Beltrano e Ciclano e depois,quando nao estao abracados, ou jantando , podem estar , ate dormindo juntos-que mundo cao, todos emcima da carne ou do osso, parecendo Hienas , em cima da Carnica( Tudo ,para ter, ou pelo puder), e enquanto isso cafetoes camuflados nas comunidades bandeiram os seus interesses,de quem os pagam. Admiro o Homen,que nasce, cresce e vive como homen,nao faca politica em cima de outros,mostre criatividade, fale somente de voce,vamos mudar as coisas, fazer acontecer, mostrando a nossa evolucao. Precisamos de um representante, feito dentro das nossas comunidades, diga Nao aos almofadinhas ,postos e plotados pela burguesia e empresarios .
Quem somos nos, verdadeiros Abutres, na espera da sobra da CANICA,se nao somos Predadores,somamos mais ainda,pois, somos na verdade induzidores,cacadores inescrupulosos seres humanos na destruicao da especie. Voltando a alguns anos ,assisti a um filme intitulado de ( Planeta dos Macacos) ali estava projetado um exemplo a ser pensado, analizado e refletido dentro de todos nos, quem somos nos,de uma ganancia tao grande,a exemplo de invadir os espacos dados aos primeiros moradores do nosso pais , os Indigenas,quem somos nos que invadimos o habitate natural dos animais de preservacao e que os fazem tornar-sem prezas faceis, para o comercio de Animais,quem somos nos,que cortamos os rios,as lagoas, preocupados em almentar os nossos terrenos,quem somos nos que a cada dia buscamos, mais e mais riquezas na terra,muitas vezes na miseria do mal viver dos pobres e menos afortunados. Quem somos nos,que fazemos a nossa especie dependentes das migalhas das cestas basicas,tornando-os totalmente dependentes do Sistema, que ora escravisa e os aprisionam no cativeiro domiciliar,. Quem somos nos se a cada dia que passa fazemos muito mais mendigos,verdadeiras coleiras do sistema ,nao social e sim eleitoral, Quem somos nos, que dizemos serem, todos iguais, cade a igualdade, nas Escolas,e na Saude, ate depois de mortos somos diferentes, tem o lugar dos Ricos e o Lugar dos pobres. Somos diferentes, olhe na miseria da Saude,para ser-mos todos iguais, nao deveria ter plano de Saude, esta atenderia o Pobre e o Rico,por ordem de chegada. O mundo de hoje, nos fazem crer,que um dia havera muitas lagrimas de tristeza, vejam os fatos atraves dos noticiarios e tire as suas conclusao do amanha,futuro, vejo muita agua e pouca terra para plantar, deduzo que a propria especie humana ,se alimentarar da propria especcie. Quem somos nos, que sentimos prazer de ver um ser humano encima de um ringue, esmurrando,sangrando,chegando as vezes ate o desmaio ou a morte, sao realmente essas criaturas que dizem serem a semelhanca de Deus, quantos temos realmente sentimentos. Pergunte, para si mesmo, quem somos nos. Somente na morte, somos iguais, todos ,comidos por morotos Nao chore pelos mortos,chore pelos vivos,enquanto ha vida,ha tempo de pedir perdao,depois disso , tudo fica pelo julgamento de Deus,cada um nas suas acoes e atos. Sonhos meus,tenho me comunicado com Deus, atraves das oracoes e de sonhos,buscando me diferenciar de muitos da minha comunidade,pois no meio seio o respeito e o orgulho me obrigam a ser diferente. Acredito em meu Deus, o Salvador,sei que somos todos iguais perante a ele,e que tambem somos todos diferentes perante as coisas dos homens, Deus te dar tudo em abundancia, para que voce saiba viver e agradecer as coisas dadas por ele, e os homens quer sempre incontrolavelmente todos os poderes da terra, insistem em ser gananciosos,arrogantes,mansinhos e meticulosos mentirosos e ladroes . Deus criou o mundo, e o ultimo a ser criado foi o homem, pois ja sabia que este, poderia ser o mais problematicos de todos os seres vivos,todos os outros vivente, nasceram ,cresceram e viveram pelo amor, ate as parasitas, nao estragaram o espaco, coxao dado para a sua vida,
enquanto o homem, que vive na busca e na busca incansavel do poder e da riqueza , distro-indo e sugando a sua especie , como sugadores no sub mundo da especie,
pois estao todos la, todas as vezes que chega um patriarca ou matriarca ao poder, pode ter a certeza de que a familia vai estar unidas,todos no poder, como os Urubus e as Ienas, todos todos todos a Carnica,Pai, Mae, Filhos, netos , tios sogros, primos ate acabar a ultima geracao do sangue do poder, mas a o pobre sobra muita coisa, e quem discute,e quem fica com a sede, e ele que briga, emfim e ele que fica com as partes ruins, fome, miseria, necessidades e brigas,porquem nem vai lembrar da sua existencia. Enquanto nos pobres discutimos, quem ganhou, eles comemoram com altas farras, gozando das nossas necessidades, seja forte, busque orientacao de Deus,para nao terminar os seus dias e de seus familiares na mesma miseria que voce vive
Acorda comunidades da Orla, estamos fazendo as coisas justamente como as Hienas queriam,somente nas comunidades de Vilas de Abrantes,Jaua e Areias, existem mais de 50 nomes de pre-candidatos a preiteiar uma cadeira na Camara de Vereadores ,participei de algumas reunioes e vi pessoas,sem a menor condicao de chegar a lugar nenhum sozinhos. Da mesma maneira em que dizem que o povo unido , jamais sera vencido,mas adepender de quem esteja na frente usando-os ,poderam tambem torla-los todos Vencidos. Hoje todos os politicos, querem ter partidos nas maos, mais ninguem quer trazer uma empresa para nos dar emprego,para nos mudar da situacao critica por que passam as comunidades da orla, temos que buscar os nossos sustentos em cidades circuvisinhas em alguns lugares, o comercio e mais forte, quando o trabalho e mais proximo do seu habitate natural. Sao tantos politicos afortunados com suas reservas e riquezas investidas em outros municipios, e nos dizem nos adorar, adoram a todos nos enquanto formos formadores de opinioes e tiver-mos o nosso titulo de Eleitor em dias, O que faz um homen mudar de modos e de cor Que imporpancia tem o homen que ataca e afaga Que fala por traz,e abraca pela frente Que cospe na cara e beija no mesmo rosto Que animais sao os politicos, muito pior e quem tenta preservar essa especie Se houvesse igualdade na sociedade o politico so deveria mandar por 5 anos, e dair por diante, aprender a fazer outras coisas , como toda a populacao. O homem chega ao poder sozinho, ai vem filhos, esposas, irmaos, primos, netos e se puderem ate bis-netos, como e bom o poder. Se soubesse antes, nao iria ser bancario,ter taxi,micro-onibus rodar na linha,deposito de bebidas, mercadinho, nem estudar , pois as vezes o canudo esta valendo muito menos doque as oportunidades dadas, apesar que em todas as classes em que atuei,sinto bem de ter sempre respeitado por tudo que fui, pois sempre fui honesto, eu piso nos passos dos meus pais, os meus filhos nos meus e assim sucessivamente, pois o respeito, a moral, o amor, foram formas criadas por DEUS, para engrandecer os pequenos homens direitos. Porque a cegonha e simbolo de gravidez?Hoje decidi matar minha curiosidade ecompartilhar com voces!A lenda da cegonha foi criada naEscandinavia. Os filhos nasciam em casa e a cegonha era uma desculpa para oaparecimento repentino de uma nova crianca.A tradicao diz que, na epoca em que osbebes costumavam nascer, as maes diziam aos filhos que eles haviam sidotrazidos pela cegonha para justificar o aparecimento repentino de um novomembro da familia. Para explicar que, apos o parto, a mae precisava descansarpor alguns dias, dizia-se que, antes de partir, a cegonha havia bicado a pernada mamae.O animal foi escolhido como simboloprincipalmente por dois motivos. Primeiro, e uma ave extremamente docil eprotetora: as jovens cegonhas costumam dedicar atencao especial e carinho as aves mais velhasou doentes. Tanto que os romanos antigos criaram uma lei incentivando ascriancas a cuidarem dos idosos da familia chamada Lex Ciconaria (Lei daCegonha). O outro motivo e que elas costumam fazer seus ninhos ao lado daschamines
das casas e voltam, sempre para o mesmo lugar, para por ovos e cuidardos filhotes.A mistura de generosidade e fidelidadeao ninho criou um simbolo perfeito. Por muitos seculos a lenda foi difundidaapenas na Escandinavia. Mas, no seculo XIX, e espalhou pelo mundo com os contosdo escritor dinamarques Hans Christian Andersen.Sera que as criancas ainda acreditamna lenda da cegonha? Deixe seu comentario.
Menino ou Menina? Foto: NYTUm dos momentos mais esperados pelospais e descobrir o sexo do bebe. Que tal uma novidade para este momentoespecial com familiares e amigos? AFesta Revelacao do Sexo do Bebe!Esta festa ja e mania nos EstadosUnidos, em que os futuros pais compartilham a descoberta do sexo do beberevelando o resultado do teste de ultrassom entre seus entes queridos. Os pais geralmente combinam com ostecnicos de ultrassom que nao revelem o sexo do bebe durante a consulta. O profissionalcoloca as informacoes dentro de um envelope, como e feito durante a cerimoniado Oscar. O casal pode, entao, entrega-lo a um boleiro que faz um bolo rosa ouazul (conforme o sexo), cobrindo a cor reveladora com uma camada de cobertura unissex.Chamam-se familiares e amigos, decoracao com baloes rosa e azul, comes e bebes.O casal e os convidados, so descobrem o sexo do bebe quando cortam o bolo.Enfim gritos, choros, risos um momento marcante e divertido do que aquele queacontece no quarto de ultrassom. Mas e voce, o queachou da novidade? Voce faria uma festa dessas? Deixe o seu comentario. Depois de carregar seu bebedurante os nove meses de gravidez e de te-lo por perto todo o tempo dalicenca-maternidade, a hora de voltar ao trabalho e um choque para a maioriadas mulheres. E a grande questao vem a tona: com quem deixar o bebe? Em casacom um familiar, com uma baba ou na creche? Nao existe resposta definitiva parao dilema. Cada familia vai encontrar a solucao que mais se adapte a suarealidade. Veja os pros e os contras das tres opcoes: Avo Solicitar o auxilio da mae ou da sogra e sem duvidaa alternativa que vai deixar os pais mais tranquilos. Isso porque, alem daexperiencia, a avo nutre um imenso carinho pela crianca e seria incapaz demaltrata-la. Mas ha tambem desvantagens. Primeiro, ela pode querer educar obebe a seu modo, usando, inclusive, alguns conceitos ja ultrapassados. Alemdisso, nem o pai e muito menos a mae vao se sentir a vontade em lhe chamar aatencao quando ela fizer algo errado. Por fim, avo que e avo muitas vezes mimaos netos libera o doce antes do jantar, por exemplo. Baba E uma profissional e vocepodera orienta-la sobre como quer que seu filho seja educado. Se o servico naoagradar, vale dispensa-la e contratar outra pessoa. Mas e preciso fiscalizarpara ter certeza de que ela esteja cuidando bem da crianca. A dica e que antesda contratacao tente indicacoes, faca uma entrevista e sempre verifique o seutrabalho chegando de surpresa em casa e ver como ela se comporta. Outradesvantagem e que a baba pode faltar e deixar todos na mao. Creche ou bercario Essesestabelecimentos contam com profissionais treinados para dar o estimulo corretoa cada faixa etaria. Alem disso, a crianca nao sofrera maus-tratos porque todosos empregados estao sob a constante fiscalizacao dos orgaos publicos. Uma crianca ate1 ano de idade, por exemplo, ficam mais sujeitos a viroses e outrasdoencas, do ponto de vista medico, seria maisindicado que ela permanecesse num lugar mais reservado como sua casa ou a de umparente. Por outro lado, sob o ponto de vista
psicologico, e muito importanteque a crianca tenha oportunidade de conviver com criancas da mesma faixa etariapara que, mais tarde, nao haja problemas de sociabilizacao.O fundamental e que a maeesteja segura em relacao a escolha sobre com quem deixar seu filho.E voce o que decidiu? Comente sua escolha!!
A marcacao senhor esenhora no convite indica que os filhos nao foram convidados. Noivos podemoptar por festa sem criancas?Foto: Getty ImagesQuando o professoruniversitario Pedro Paulo recebeu o convite do casamento de sua prima, naoimaginou que o filho nao havia sido incluido na lista de convidados. Na epoca,o menino tinha dois anos. Liguei para a minha tia e enquanto conversavamossobre o casamento falei para ela que tinha que ver a roupa do meu filho. Ela medisse que achava que eu nao poderia leva-lo, conta Pedro. Dito e feito.Acontecimentos como este sao mais comuns do que se imagina. Cada vez maisnoivos optam por uma festa sem criancas. Segundo a consultora de casamentosMarcia Possik, os noivos nao estao errados em fazer isso, uma vez que, em suaopiniao, casamento nao e evento para criancas. O que uma crianca de cinco ouseis anos vai fazer na rua, acordada ate de madrugada, num local com o somalto? Nao e um ambiente para criancas. Elas nao estao erradas por chorar ouquerer ir embora, diz Marcia.Na opiniao de Fatima Leonhardt, assessora e organizadora de casamentos,criancas podem se acidentar em certos ambientes da festa. Ela conta que jaaconteceu de uma garotinha queimar gravemente o dedo em uma das velas dedecoracao da mesa em um dos eventos que organizou. E correto levar crianca emcasamento? Nao. Nao e chique. E muito chato para a crianca, nao e programa paraela. A comida, por exemplo, e servida muito tarde. Os pais tambem naoaproveitam, ou seja, nao e legal para ninguem, atesta a assessora.Festa familiarHa quem tenha uma visao bastante diferente. De acordo com Claudia Matarazzo,cerimonialista e autora do livro Casamento sem frescura (EditoraMelhoramentos), um casamento e a celebracao da familia e, por isso, deve simter criancas. Casamento e uma festa familiar. Nao tem razao para barrar criancas.Elas gostam deste tipo de festa. Adoram ver a noiva. Eu acho que as pessoascomplicam muito e acabam perdendo a essencia desta comemoracao, comenta acerimonialista. Umcasamento pela religiao catolica ou outra religiao e um encontro em que vocemostra o seu enlace para a familia e sociedade. Barrar um filho nessa cerimoniae uma coisa constrangedora, comenta Pedro, que optou por nao ir a festa decasamento de sua prima. A festa tem que ter a familia toda. E em uma familiatem priminhos, primoes, tia velhinha. Todo mundo deve participar, diz Claudia.Senhor e senhoraSe no convite esta escrito apenas senhor e senhora, ja esta implicito quenao pode levar crianca na festa, diz Fatima Leonhardt.Pedro conta que o convite que recebeu estava escrito senhor e senhora, masque mesmo assim nao entendeu tal marcacao, afinal, acreditava que se tratava deum evento para a familia. Marcia explica que a confusao e comum, porem passivelde se tornar uma gafe: os pais acabam levando pessoas que nao foram convidadase nao fazem parte do planejamento da festa.Marcia Possik diz que a marcacao Senhor e senhora no convite deve serrespeitada por motivos de etiqueta e, ate mesmo, financeiros e operacionais.Mesmo pequenas, e preciso ter um assento para criancas. Cada buffet tem umcriterio de idade: alguns comecam a cobrar por pessoa a partir de sete anos epode ser que no
orcamento dos noivos nao tenha espaco para todas as criancas,comenta.Apesar de ser a favor de criancas na festa e nao indicar tal atitude, ClaudiaMatarazzo diz que os noivos tem o direito de escolher quem convidar para suafesta e pedir para os convidados que nao levem seus filhos.Fonte: Delas/Noivas- IGE para voce: Casamentoe evento para crianca? Poste seu comentario!!!