Por Antonio Jorge de Melo No ultimo dia 17 defevereiro, o Bom Dia Brasil exibiu a reportagem no link abaixo:http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2017/02/pacientes-sofrem-sem-remedio-para-controlar-doenca-incuravel.html Com pouco mais de 3minutos, a materia nem de longe foi capaz de relatar as enormes deficienciasque existem no SUS no atendimento minimo necessario para uma abordagem adequadaaos pacientes de ELA.Infelizmente, a maioriados pacientes nao consegue ter acesso a um sistema de saude privado, ou a umCentro de Referencia como o que aparece na reportagem na UFRN, alem de outroscomo: UNIFESP, UNICAMP, USP, HCRP, UFRJ, UFF, UFRGS, UFMG e Santa Casa de PortoAlegre, por exemplo. Com isso, o nivel de informacao sobre a doenca e oscuidados que os pacientes realmente deveriam receber alem do riluzol acabam nao chegandoa eles. Refiro-me a 3 pontos especificos: 1-Uso do bipap no tempomais precoce possivel com acompanhamento da Fisioterapeuta 2-Nutricao adequada ao paciente paramanutencao do seu peso com acompanhamento da Nutricionista3-Acompanhamentoregular por uma equipe multidisciplinar, incluindo, alem dos profissionaisacima citados: Psicologo, Terapeuta Ocupacional, Enfermeira, e claro, o Neurologista e o Pneumologista.No caso especifico doBipap, existe a Portaria 1370/2008/MS, que institui,no ambito do Sistema Unico de Saude - SUS, o Programa de AssistenciaVentilatoria Nao Invasiva aos Portadores de Doencas neuromusculares, o queinclui a DNM/ELA. Segundo essa Portaria, oPrograma ora instituido tem porobjetivo:-melhorar a atencao a saude dos portadores de doencas neuromusculares- adotar medidas que permitam retardar a perdada funcao vital destes pacientes ou mesmo evita-la- promovera melhoria da sua qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso aventilacao nasal intermitente de pressao positiva quando a mesma estiverindicada.A Portaria estabelece aindaque as Secretarias de Saude dos Estados,do Distrito Federal e dos Municipios em Gestao Plena do Sistema devam adotar asmedidas necessarias a organizacao e implantacao do Programa de AssistenciaVentilatoria Nao Invasiva aos Portadores de Doencas Neuromusculares orainstituido. Infelizmente, na pratica a grande maioria dos municipios eestados brasileiros nao cumprem a citada Portaria, obrigando os pacientes recorrerem ajudicializacao. Ja APortaria 1151/2015/MS aprova o Protocolo Clinico e DiretrizesTerapeuticas (PCDT) para a ELA, e estabelece que entre todas as condutasterapeuticas nao farmacologicas, osuporte ventilatorio nao invasivo, nas suas varias modalidades, e a que maisaumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com ELA, sendoinclusive possivelmente superior ao uso de riluzol.Tive a honra deconhecer pessoalmente o ilustre Dr. Emilio em um Simposio na Abrela, o medico que aparece na reportagem, e naotenho duvida de que o servico que ele coordena e modelo no Brasil, assim comoos demais que aqui citei, e com certeza ele orienta seus pacientes sobre as questoes acima citadas. O problema e que areportagem de apenas 3 minutos nao abordou o assunto de forma global, induzindoos pacientes de ELA e seus familiares/cuidadores a concluir que o riluzol e amelhor e unica solucao possivel para o tratamento da ELA.O riluzol foi aprovadopara o tratamento da ELA nos anos 90. No entanto, a ciencia avancou muito, e osconceitos sobre a abordagem terapeutica mais eficaz da ELA mudaram. Novosconhecimentos foram adquiridos, e as pesquisas comecaram a mostrar novaspossibilidades para uma abordagem melhor e mais eficaz do paciente. Assim, apesar do riluzol ainda ser a unica terapia medicamentosa aprovada