do Rio de Janeiro, isto viria a ser um fator negativo, pois ao confundir-se com a dengue o verdadeiro diagnostico ficaria mas distante. A doenca progrediu com diversos outros sintomas, chamando a atencao dos medicos para diversas outras doencas, mas a Mirian continuava piorando cada vez mais, o os medicos ficavam cada vez, mas encabulados, pois nao se conseguia chegar ao diagnostico correto e sem diagnostico correto sem tratamento correto. Isto me levou a recorrer a internet, na esperanca de encontrar baseado nos sintomas, uma luz para que pudessemos descobrir o que estava acontecendo com minha My. Mas o que eu poderia descobrir, na internet, que a experiencia de um medico nao pudesse resolver? E no fim de dezembro de 2007, a Mirian, que era perfeitamente normal, foi para casa tetraplegica, com um quadro clinico muito confuso, e um diagnostico equivocado, e isto quase causou seu obito em casa. No dia 4 de Janeiro de 2008, ficamos 4 horas na porta do hospital Universitario da Ilha do Fundao, tentando um atendimento na emergencia, enquanto ela desfalecia no carro, no estado que estava ela poderia partir a qualquer momento, mas gracas a Deus, apos entrarmos com ela no Hospital, Deus enviou um anjo, Dr Flavio residente da neurologia, que conduziu a equipe ao verdadeiro diagnostico, Porfiria Aguda Intermitente (PAI). Hoje apos um longo tempo no CTI, muito tratamento a Mirian esta quase 100% recuperada, e assim como eu dedica parte de seu tempo a seu Blog Criando Arte, veja seu depoimento! Conclusao: *A ideia desta campanha e tornar esta, outras doencas muito raras e seus sintomas o mais conhecidas possiveis, alem linkar conteudos sobre as tais, pois no momento em que procurei por informacoes na internet, nao cheguei as que eu precisava, isto poderia ter feito toda diferenca, pois o diagnostico e tratamento precoce pode inibir o avanco da doenca evitar maiores sequelas, e ate mesmo a morte. Abaixo deixarei algumas informacoes sobre a Porfiria, caso voce conheca outras doencas raras e de dificil diagnostico, inclua informacoes sobre esta e de continuidade a campanha. As Porfirias: Constituem um grupo de pelo menos oito doencas geneticas distintas, alem de formas adquiridas, decorrentes de deficiencias enzimaticas especificas na via de biossintese do heme, que levam a superproducao e acumulacao de precursores metabolicos, para cada qual correspondendo um tipo particular de porfiria. Sintomas da (PAI): O portador da Porfiria Aguda Intermitente geralmente comeca apresentando um avermelhamento da urina, que muitas vezes e confundido com infeccao urinaria, este avermelhamento pode se arrastar por meses e ate anos, depressao, dor de cabeca, acredita-se tambem ser comum entre os portadores de PAI, em fase aguda o portador apresenta dores abdominais que os exames geralmente realizados nao conseguem diagnosticar, seguindo estranhos transtornos e mentais, dores e perca de movimentos do corpo, alucinacoes, podem haver outros sintomas causando muita confusao aos medicos, mas esses sao mais comuns. Cuidados: a Porfiria restringe o paciente um consideravel numero de medicamentos, isto quer dizer que enquanto esta nao for diagnosticada, com certeza o paciente tomara muitos remedios que so causara o agravamento e muitas