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osmedicos atendiam outros pacientes, eu, mesmo com a sensacao de que eu tinhaalgo grave, me sentia tranquilo e preparado, ate porque quando sai de casa parao hospital, eu sai preparado e disposto a enfrentar o que viesse pela frente,pois o pior ja tinha acontecido e agoranao adiantava reclamar nem lamentar, era enfrentar o que viesse pela frente.Notei que DR. ANDRE (cirurgiao eprofessor) conversava com os outros medicos baixinho e de vez em quando olhavampra mim, notei que em seus semblantes tinha um ar de preocupacao, entao DR.ANDRE olhou pra mim e falou, Danilo voce e muito consciente e por isso voudireto ao assunto, eu disse, tudo bem, gosto sempre da verdade seja ela qualfor, ele entao falou: VOCE TA COM CANCER, E E GRAVE, E TA MUITO AVANCADO, faloutambem que tinha dado problemas em todocanto, principalmente na Laringe, local afetado e que tinha me levado a vivertodo aquele drama, disse tambem que eu tinha problema na TIREOIDE. Que eu jatinha algo grave eu ja suspeitava, mas a noticia do cancer soou nos meusouvidos como uma martelada e como uma ducha de agua fria, fiquei estaticodurante uns 15 segundos, entao eu pensei: que eu nao teria noticias boas eu jasabia, porem eu tinha ido preparado, e nada eu tinha a temer. Entao falei pro medico:<DR. O CANCER DESSA VEZ SE ENGANOU, COMIGO A PARADA E DIFERENTE, DESSA VEZELE ESCOLHEU A PESSOA ERRADA>. DR.ANDRE ALENCAR sorriu, ficou mais tranquilo e falou que o caso nao era simples,a tomografia tinha apresentado um tumor na laringe e na tireoide, e que acirurgia seria de grande proporcao, porem uma biopsia seria feita durante acirurgia, para confirmar o diagnostico da tomografia, se a biopsia fosseconfirmada, a cirurgia seria feita na mesma hora, se nao, um tratamentoresolveria, so que a biopsia foi feita e confirmou o resultado, entao umaLARINGECTOMIA TOTAL teria que ser feita, e na hora que o medico ia comecar o procedimentocirurgico o meu coracao teve um problema de arritmia e a cirurgia foicancelada, o risco de uma parada cardiaca seria muito grande, e o certo seriaesperar. Desde entao passamos a cuidar do coracao e a vivero drama da cirurgia da laringe, confesso que em nem um momento desse drama eusenti medo ou deixei me abalar por todos estes problemas, nao que eu sejadurao, mais e que ha 13 anos eu venho me preparando para esse momento, e nao iadeixar que nada me tirasse a alegria de viver.Fiz um eco stress para ver se o coracao tava bem ese aguentava a cirurgia, mais oresultado nao foi conclusivo, entao achamos melhor eu passar 15 dia em casatomando remedio para o coracao e voltar depois do carnaval para tentar acirurgia, porem pintou uma hipotesede um procedimento no coracao antes da cirurgia na laringe, aiaumentava a carga que ja tava muito pesada, mais e como eu sempre digo, a minha parte eu faco, o medico faz a dele,e DEUS cuida do restante , entao nao tinha nada a temer.Entao fiquei fazendo o tratamento para ocoracao e aguardando a liberacao do cardiologista para que o procedimento deLaringectomia fosse feito, enquanto aguardava
eu procurava me adaptar aotraqueostromo que ate aquele momento eu pensava que ele seria momentaneo, masquando foi numa tarde eu tava sentado no meu leito quando Dr. Marcos Aureliochegou e com muita tristeza no semblante falou: Seu Danilo tenho 4 noticias pralhe dar e nao sao boas, eu que ate aquele momento ainda nao tinha recebido nemuma noticia boa falei, pode mandar, ele falou, VOCE VAI PERDER A VOZ PR SEMPRE!VAI RESPIRAR PELO TAQUEOSTROMO PRA SEMPRE! NAO VAI MAIS SENTIR SABOR E NEMCHEIRO! VAI TER QUE FAZER RADIOTERAPIA E QUIMIOTERAPIA! Eu entao falei, Dr. Naose preocupe, nao tem problema em perder a voz, pois ja passei 50 anos falando,ou seja, ja falei ate demais, ja senti os sabores que eu mais gostava e sentios mais aromaticos perfumes do mundo, o traqueostromo ate que nao e tao mal, e aradioterapia e quimioterapia da pra aguentar, so quero uma coisa, ME DEIXEVIVO, AI O RESTO E COMIGO. No dia primeiro de marco de 2013 eu fiz acirurgia de Laringectomia Total e realmente perdi tudo que o medico falou queeu ia perder, mas ele tambem cumpriu o que me prometeu, me deixou vivo, e hojedepois de muito sofrimento, to aqui contando a minha historia, na certeza deque meu sofrimento ainda tava no comeco e de que muita luta ainda vira pelafrente, mais ai ja e outra historia. Esse texto e oferecido aos residentes DR. MarcosAurelio, DR. Mateus, e os internos Doutores Victor, Antonio Serra e Daniel, queme acompanharam na primeira faze, e aos Drs. Rafael e Felipe, internos que meacompanharam na segunda faze, Aos Professores Sebastiao Diogenes (Responsavelpela minha internacao) e Dr. Andre Alencar(Cirurgiao que fez a cirurgia deLaringectomia e que me acompanha ate hoje), e a todo quadro de enfermagem daClinica Cirurgica (Tecnicas, Auxiliares, Enfermeiros, Nutricionistas,Fisioterapeutas, todo o quadro funcional do hospital que nao mediram esforcospara que minha historia fosse contada com exito e com um final feliz.
AMANHA (QUINTA FEIRA DIA 12/02), E DIA DE VOLTAR A FORTALEZA PARA CONSULTAS NO HUWC (HOSPITAL UNIVERSITARIO WALTER CANTIDIO) E NO ICC (INSTITUTO DO CANCER) E ASSIM DAR SEGUIMENTO A MINHA TRAJETORIA DE LUTA.SAIREI AS TRES HORAS DA MADRUGADA E COM CERTEZA TEREI UM DIA DE MUITO CANSACO E APREENSAO.DURANTE ESSE ULTIMOS 13 ANOS DA MINHA VIDA JA FIZ MAIS DE 300 VIAGENS PARA INTERNACOES, (17), REVISOES E CONSULTAS PERIODICAS. ENTAO ISSO PASSOU A SER ROTINA PRA MIM, POIS O PROBLEMA NAO SAO AS VIAGENS QUE SAO LONGAS E CANSATIVAS, E SIM AS INCERTEZAS DO QUE IREI ENCONTRAR PELA FRENTE.HOJE FACO 4 TRATAMENTOS EM FORTALEZA, 3 NO HU E 1 NO INSTITUTO DO CANCER, PARA MUITA GENTE ISSO TUDO SERIA UM INFERNO, PRA MIM E DIVERSAO E LAZER.SEI QUE DOENCA NAO DESCANSA NEM TIRA FERIAS, E EU TAMBEM NAO, POR ISSO ESTOU SEMPRE PRONTO PARA ENFRENTAR MINHAS 4 PATOLOGIAS, E CLARO SEMPRE SAIR VENCEDOR, POIS MINHAS ARMAS DE COMBATE SAO INFALIVEIS, E A FE, A ESPERANCA E UMA VONTADE VORAZ DE VIVER, POIS AMO A VIDA DO JEITO QUE ELA TIVER, E SE O SOFRIMENTO VEM PRA MIM ELE TAMBEM SERVE DE ESCUDO, POIS VIDA TEM QUE TER TUDO, E DE LUTA E SOFRIMENTO EU NUNCA TIVE MEDO Eu nao vou falar da parteteorica da doenca porque eu nunca pesquisei ou estudei nada sobre ela, so seique sou portador ha 14 anos dessa patologia e vou contar o que aprendi sentindoliteralmente a dor na propria pele. O PENFIGO e uma doenca rara e cronica queenfraquece o sistema imunologico, essa foi uma das respostas que ouvi noHospital Universitario Walter Cantidio (Hospital das Clinicas) em Fortalezalogo que la cheguei no inicio de 2002 para comecar o tratamento de variaslesoes que eu tinha pelo corpo. Eu nunca tinha ouvido falar esse nome e jamaisimaginaria que uma doenca desse tipo viesse a se abater sobre mim, mas tive aSORTE e o DESPRAZER de ter que conviver com ela pelo resto da vida, DESPRAZERporque o Penfigo e uma doenca terrivel, que ataca a mucosa oral com bolhas, apele em quase todo o corpo, principalmente a face, o torax e o couro cabeludo,alem de abalos emocionais e problemas psicologicos terriveis, SORTE em serportador dessa patologia porque o sofrimento e tanto que eu achava que seconseguisse suportar todos os momentos dolorosos que ela causa, eu teria poderpara parar uma guerra e mudar o mundo, mas isso sao delirios e devaneios queagente encontra quando o sofrimento e muito intenso, e agente quer um pouco dealivio para amenizar a dor, ate porque o maximo que agente consegue depois devencer a fase aguda da doenca e acreditar que tudo e possivel e que nenhuma dorque vier a sentir pela frente, sera maior do que a que ja sentiu no passado,alem da capacidade que adquirimos de conhecer todos os sentimentos, sejam elesbons ou ruins, como a saudade, o abandono, a magoa, a solidariedade, o medo, aesperanca, o desprezo, o odio, o amor, a angustia, a fe e uma dor profunda naalma. Todos esses sentimentos eu senti durante anos, e me capacitei para saberentender
Metastase e ser condenado a morte e ao abandono, e isso eu podiamudar porque conhecia de perto a dor e o sofrimento. Procurei ouvir as pessoasna rua, em casa, no radio, nos hospitais e em qualquer lugar, para ver se comminha experiencia em sofrimento eu saberia entender o sofrimento de cada um.Fiz parte de Associacoes, de Conselho Municipal de Saude, acreditei que poderiaganhar eleicao para vereador sem dinheiro, sem comprar ninguem, sem me vender esem prometer o que eu nao podia cumprir, queria era conseguir um mandato parafacilitar o meu trabalho em prol da saude e proporcionar ajuda aquelas pessoasque sao excluidas pela sociedade e que ficam 3 meses esperando por exames, 1ano por uma consulta e varios anos por uma cirurgia. Ter que fazer tratamentoem Fortaleza, viajando duas vezes por mes, em algumas dessas viagens semdinheiro contando apenas com o apoio dos amigos de Fortaleza, faziam com quetudo fosse muito dificil, e por muitas vezes eu cheguei quase a desistir, massei que quando a luta e longa, muitas pessoas desistem pelo caminho, algumasate nem querem comecar, mais quem sente a dor nunca pode se cansar nem desistir,as vezes quero sentir o peso do fardo e achar que ta pesando muito, mas melembro do comeco a 14 anos atras, quando tudo era escuridao e incertezas, evejo que hoje eu tenho vida, e vida plena, eu percebo que nada hoje sera maisdificil do que o que eu ja passei, o que me entristece e que 14 anos depois eucontinuo sozinho enfrentando essa guerra, pois as dificuldades sao as mesmas, eas consequencias da doenca tambem continuam as mesmas.Existem varios tipos dePENFIGO, entre eles o FOLIACEO, o VEGETANTE e o VULGAR, que e do qual souportador, todos eles sao complicados porque atacam a camada da pele provocandolesoes erosadas por todo o corpo, mais ja ouvi falar no hospital que o Vulgar eo pior de todos, acho ate que o nome ja diz tudo, entao o que quero com esserelato nao e pena nem compaixao de ninguem, ate porque nesses 14 anos de lutaforam 16 internacoes, 5 cirurgias nas cordas vocais, mais de 300 entradas nohospital para consultas, internacoes e revisoes, e tudo isso eu fiz sozinho,hoje o que quero e o compromisso dos orgaos de saude de Sobral para que essaluta nao seja so minha e para que nao termine antes do tempo.Para enfrentar umapatologia como o PENFIGO e necessario antes de tudo um hospital de referencia ecompromissado com o tratamento e a cura do paciente, eu fui um felizardo porter o Hospital Universitario Walter Cantidio no meu caminho para ser meu ponto de apoio e equilibrio nessa luta, poisla encontrei carinho e um quadro funcional capaz e comprometido com a cura e obem-estar do portador dessa terrivelpatologia. Para sempre serei grato ao HUWC. As vezes me acho umvencedor, mesmo sem ter patrimonio financeiro, mais por ter muitos amigos e tervencido 14 anos dessa batalha, nao sei ate onde terei forcas para continuarlutando, pois em 2013 eu passei boa parte do ano dentro do hospital, com 4internacoes e 3 cirurgia, com consultas na Dermatologia, na
.Para entender tudoo que estou passando agora, e preciso voltar um pouco no tempo, maisprecisamente ha 14 anos atras, quando toda essa historia do PENFIGO VULGARcomecou.Eu nunca procureisaber o porque desta patologia ter vindo pra mim, nao procurei livros ourevistas que falasse dela, ou ate mesmo em internet, porem sempre soube que eradolorosa e que ia me tirar o sossego por longos anos da minha vida. E realmenteisso aconteceu, durante estes 13 anos de luta, foram muitas internacoes paravarios tipos de tratamentos, so que eu procurei levar minha vida normalmentecomo se eu fosse um cidadao comum, porem respeitando algumas regras e os meuslimites.Durante esse tempo meutratamento foi sempre na area dermatologica, pois o Penfigo e uma patologia dapele, tanto que meus primeiros sintomas foram na boca e na pele, porem depoisque comeca o tratamento, aparecem varios tipos de consequencias, primeiroporque a medicacao e muito forte, o meu foi feito todo a base de corticoides, esegundo porque o desgaste emocional e muito grande, entretanto eu procureiadministrar o desgaste com as consequencias, para que eu pudesse levar uma vidanormal como todo cidadao.Eucheguei no Hospital das Clinicas no comeco de Fevereiro de 2002, com o corpotodo decomposto, todo em carne viva, com lesoes erosadas, e com 2 infeccoessecundarias, ou seja ja na faze aguda, nessa epoca ninguem sabia o que eraPENFIGO, pois essa patologia era muito confundida com o LUPOS, que tambemestava em grande evidencia, passei entao a fazer todo tratamento em altas dosesde corticoides, as lesoes melhoraram bastante com o tratamento, mais meuemocional tambem sofreu um abalo muito grande, e tive que passar varios mesespara me livrar de uma forte depressao aguda causada pelos corticoidesEnquanto fazia o tratamentoem casa, eu ia diminuindo a quantidade de Prednisona e aos poucos ia melivrando da depressao e das lesoes que sobraram da minha internacao no Hospitaldas Clinicas(Hospital Universitario Walter Cantidio), so que para me livrar dadepressao aguda eu tive que passar 3 anos sem sair de casa levando uma vidavejetativa, e um dia depois de uma hiperglicemia, eu fui parar na Santa Casapara tomar soro e oxigenio, sai no mesmo dia de alta e depois de fazercaminhada para controlar o diabetes adquerido com o uso de corticoides, eu fuiparar nos estudios da Radio Educadora, que ficava perto da praca onde eu faziacaminhada, porem a curiosidade me levou a entrar no estudio, e la chegando fuiconvidado pelo radialista Genaldo Azevedo a fazer um comentario sobre umanoticia esportiva que ele deu, eu fiz o comentario, e dai veio a empolgacao eeu passei a participar do programa todos os dias.Entao de uma hora pra outraeu era radialista, e de repente a cidade inteira queria me conhecer, istoelevou minha auto-estima e fez com que eu tivesse uma arma forte a meu favor,que era o carinho do povo, porem eu jamais podia imaginar que uma coisa que medava tanto prazer, tambem podia me dar tanta dor de cabeca, e com pouco tempoque eu estava no radio apareceu a primeira rouquidao, ou seja o primeiroproblema nas cordas vocais, entretanto eu jamais podia imaginar que aquelarouquidao, tivesse alguma coisa a ver com Penfigo ou
com a medicacao que eufazia uso, isso aconteceu em 2004, e eu logo cedo tive que me afastar do radiopara ir ao Hospital das Clinicas procurar saber o motivo da rouquidao, fizemosuma biopsia e com a retirada da lesao minha voz voltou ao normal, e eu logovoltei para o radio, aproveitei para tentar ajudar as pessoas atraves dosmicrofones, e passei a trabalhar em varias emissoras de Sobral, sempre fazendoum trabalho etico e de respeito pelo publico, mais em dois anos a rouquidaovoltou de novo, e mais uma vez me afastei do radio para procurar tratamentopara as cordas vocais, e voltei de novo ao Hospital das Clinicas para mais umabiopsia e mais uma vez minha voz voltou ao normal, e eu voltei de novo proradio e dei continuidade a minha vida.Meu drama sempre foi esseproblema nas cordas vocais, com ele eu nao tinha uma sequencia no radio, porisso eu nao conseguia tirar o meu sustento do radio, pois a falta de umacontinuidade fazia com que eu ficasse sempre me afastando, e isso me deixavamuito triste, porem dessa vez a rouquidao veio mais forte, e com ela variosproblemas serios, que infelizmente fugiram ao meu alcance, mais que ja estavaescrito para acontecer, pois nao dava para me livrar de uma patologia tao rarae cruel sem uma sequela, e ela veio justamente na parte onde eu mais usava eprecisava, que era a minha voz, porem nao posso reclamar da vida, pois tudoisso levou 13 anos para acontecer, e eu tive 13 anos de alegria e prazer comminha vozDurante estes 14 anos eufui candidato a vereador 2 vezes, e tambem durante este periodo eu usei demaisa minha voz, nao para pedir votos, mais para lutar pela qualidade de vida daspessoas que precisassem de mim, porque eu sabia que era muito dificil ganharuma eleicao, ate porque eu tinha uma saude debilitada, e nem um patrimonio parainvestir em campanha politica, porem o que eu fazia na politica eu fazia no meudia dia, pois a politica e passageira, e a saude tinha que continuar.Hoje enfrento um drama que mexe com toda minha estrutura emocional, mais quefelizmente nao tirou a minha vontade de viver nem de lutar, talvez porque eu melembre sempre da resposta do medico quando ha 12 anos eu perguntei o que era oPenfigo, e porque ele veio pra mim? e ele me respondeu que nao tinhaexplicacao, e que eu simplesmente tinha sido um escolhido, entao e assim que eume acho, um escolhido, e nao uma vitima.Foi assim que durante 14anos esse drama foi se formando, foram muitas perdas, dores, e muitasconquistas, e vai ser sempre assim, tudo sera encarado com alegria e de cabecaerguida, pois depois que o problema chega nao adianta reclamar, e ir a luta esuperar, pois o principal ja tenho, que e um bom hospital, uma otima equipemedica, e claro Deus me dando forca para vencer todos esses obstaculos.Agoravejo que meu drama e muito maior, porque infelizmente o CANCER chegou! mais ha14 anos atras eu imaginei que um dia ele chegaria, pois sempre havia esse medodas consequencias da medicacao, assim como tambem chegou o diabetes
e outrossintomas, porem ninguem sai de uma doenca terrivel sem uma consequencia, oimportante e que estou tendo a oportunidade de contar a historia e de mostrarminha Trajetoria de Luta, que Deus com certeza nao ira deixar que fique pelocaminho, pois nao quero recompensa, quero apenas o direito de viver.
Feliz dia do Livro pra todo mundo que gosta e que viaja no extenso mundo que um livro pode ter rs. E como hoje e dia do livro e eu to aqui de bobeira, nao vo perder tempo e vou comecar a ler A Batalha do Apocalipse. Beijao :D Oi oi! O blog nao se chama mais Via Books. Acabei mudando porque via books era o mesmo que Atraves de livro em portugues, entao pensei melhor e decidi mudar, e pra falar a verdade to adorando a nova mudanca! E o mais original de todos que eu ja tentei e com certeza nao vou muda-lo por nada! rs. E essa nao foi a unica mundanca no blog! Tambem mudei o Layout, achei que focou mais bonito do que o outro. Entao e isso! Espero que voces tenham gostado! E semana que vem ja vai ter resenha do livro Destino!Beijao! Oi gente! Entao, no ultimo dia 14 eu estive no evento literario que fala sobre fantasia chamado Fantasticon (apesar de ter chegado atrasada e nao ter assistido a palestra), aqui em Sao Paulo na Biblioteca Viriato Correia proximo ao metro da Vila Mariana so para pegar os meus autografos com os escritores Andre Vianco (Os Sete) e Eduardo Spohr (Batalha do Apocalipse). Acabei tambem entrando na fila para autografos do escritor Raphael Draccon (Dragoes de Eter), muito embora eu nao tenha nenhum livro dele, fui so pra descolar uma foto que muitos provavelmente querem e nao tem a chance. Todos foram excepcionalmente simpaticos, o Raphael foi maravilhoso e nem deu bola pro fato de eu nao ter nenhum livro dele e ate conversou um pouquinho comigo. O Andre tambem foi um gentleman ao assinar os livros mesmo estando de saida ao ser abordado por mim. Tambem falei com o Eduardo ao pegar o meu autografo e tentei fazer com que ele se lembrasse de mim no twitter, o que e claro nao rolou porque eu tenho certeza de que deve ter um monte de gente querendo a atencao dele na internet. Alem de tudo isso tambem conheci uma jovem que estava em uma dessas filas que foi o maximo ao conversar comigo, ainda bem que eu peguei o e-mail dela antes de ir embora. Bem, para um domingo a tarde ate que foi mega divertido, se levar em conta que nesse dia eu ficaria em casa assistindo ao Faustao. Enfim, ai estao as fotos gente!PS: demorei pra postar porque tava com preguica. Oi Oi Pessoal! Hoje vim fazer a resenha do ultimo livro que li e que ta fazendo muito sucesso pelo mundo literario. Mao a obra ! Eu sou o numero quatro conta a historia de John Smith, um garoto de 15 anos aparentemente comum que se muda com seu tutor, Hanri para a pequena e pacata Paradise, em Ohaio depois de ganhar um estranha e peculiar cicatriz circular no tornozelo direito... mas ela nao e a unica, junto com ela ha mais duas cicatrizes identicas a que ele acabara de ganhar. Cicatrizes que avisam do perigo iminente.Em Paradise John conhece Sara
Hart, uma ex-lider de torcida linda e simpatica. John se sente atraido por Sara mas sabe que quanto mais se apegar a ela, mais dificil sera dizer adeus. Alem de Sara, John tambem conhece Sam Goode, um tipico nerd que e perseguido pelo ex-namorado de Sara, Mark James e o valentao da escola, que alem de atormentar Sam, tambem implica com John por estar sempre tao proximo de Sara.John sabe que pode acabar facilmente com Mark, apesar de ser menor e menos robusto que ele. Mas Jonh possui uma forca superior a de Mark, uma forca que nao se iguala a de nenhum ser humano, alem da forca, John possui poderes que Mark nem sonha serem possiveis. Poderes que so existem nas telas dos cinemas ou em revistas em quadrinho. Mas John tem que ser cuidadoso e nao chamar atencao para si mesmo, John precisa guardar seu segredo.John na verdade e um alienigena, que fugiu de seu planeta natal, Loren, depois que uma raca invasora, os Mogadorians, destruiu todos os abitantes de Loren com a intencao de extrair seus recursos naturais, e que agora estao na terra para cacar e destruir os ultimos filhos de Loren. Apenas 20 Lorienos conseguiram escapar, entre eles nove criancas protegidas por um feitico. A cada crianca foi atribuido um numero, essas criancas so poderiam ser mortas na sequencia de seu numeros. Quando um deles morre, nasce cicatrizes circulares nos outros sobreviventes, para alerta-los de quem sera o proximo.O numero um, dois e tres ja foram encontrados e mortos. Restam sete. John e o proximo. Ele e o numero quatro.***Nossa! Achei esse livro muito legal e interessante, cheio de acao misterios e romance. Desde que achei o trailer do filme por acaso na internet fiquei encantada pelo enredo da historia. No ultimo dia 19, fui ao evento de lancamento no Shopping Center Norte (SP), na livraria saraiva. Levei pra casa dois marca paginas lindos! (louca por marca paginas) Agora e so esperar o dia 15 chegar para ver I am number four nas telonas dos cinemas do grande Brasilzao! Super recomendo! Para todas as idades e generos! Beijao!!