Nossa historia... A historia de Giovanna e Gabriela sao semelhantes e por este motivo nos nos unimos em busca da realizacao de um milagre.Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Marco de 2008.Ambas nasceram ''saudaveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal dentro das expectativas, ate aproximadamente 6 a 8 meses. Apos este periodo, a falta de coordenacao neuropsicomotora nas duas criancas se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnosticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnostico, e com a esperanca de que nao seria nada ''tao'' serio e grave!Na verdade, quando se busca por um diagnostico, a intencao e reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusao e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que e incuravel, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguem, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que nao ha ''salvacao''.Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicologico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnostico terrivel, triste e INACEITAVEL. Nossas meninas foram validadas como se valida um pacote de arroz ou farinha ...Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doenca de TAY-SACHS e Gabriela, com doenca de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!Perdemos o chao, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas sindromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebe, e seus pais estavam no extase da felicidade, com o nascimento e sua filha tao amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrivel sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .Gabi mora no Piaui e veio para Sao Paulo para tratamento e Gigi mora em Sao Paulo, mas jamais poderiamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderiamos imaginar que a dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma so e nossos sentimentos tambem! Quando nos conhecemos, a Gi ja tinha tres anos e a Gabi um aninho. Desde entao, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estavamos dilaceradas, mas estavamos em pe, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nos nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.Em meio a busca por tratamento, nos conseguimos uma terapia de retardacao das doencas (TRS) TERAPIA DE REPOSICAO DE SUBSTRATO. Ganhamos na justica o direito de uso da medicacao, de alto custo, para doenca de tay-sachs e doenca de sandhoff. Esta medicacao sozinha nao basta...Doencas de Tay-Sachs e de Sandhoff, sao doencas de deposito lisossomico, caracterizada pela ausencia de atividade -hexosaminidase e o acumulo de gangliosideoGM2 em neuronios. Em cada uma, caracteriza-se um curso identico de degeneracao e dos sintomas, por este motivos o tratamento e um so.Ha alguns anos, o centro de pesquisas para doencas de tay-sachs e sandhoff no Canada (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralizacao e