Ainda na Reuniao de Cuidadores, Familiares e Pacientes de ELA ocorrida nesse ultimo sabado, dia 12, foi apresentado o Grupo de Trabalho formado pela ABrELA para verificar as principais necessidades e demandas dos portadores de ELA, seus cuidadores e familiares, elaborar projetos de lei e levar esses projetos aos deputados federais e estaduais e aos vereadores, a fim de que sejam transformados em lei.A ideia desse grupo teve origem na Comunidade do Orkut, onde diversas propostas (vide apresentacao abaixo) ja foram apresentadas.Contamos tambem com a sua colaboracao. Assim, se quiser integrar esse grupo ou se tiver outras propostas para sugerir, por favor entre em contato com a ABrELA.Apresentacao: Grupo de Trabalho No Estadao de ontem, saiu interessante artigo sobre a ampliacao da internacao domiciliar (home care). Evidentemente, a ampliacao do servico e muito importante para as pessoas com ELA, principalmente para aquelas que nao dispoem de plano saude.Resumidamente, o artigo informa que, ate o fim do ano, pelo menos 15 mil brasileiros internados em hospitais do Sistema Unico de Saude (SUS) poderao voltar para suas casas e continuar a receber cuidados medicos, por meio de home care.Ainda segundo o artigo, os novos criterios para internacao domiciliar seriam divulgados hoje pelo governo e a principal novidade e o pagamento de R$ 34.500 ao mes por equipe medica. Comenta ainda que, para este ano, o orcamento do Ministerio da Saude preve a contratacao de 250 equipes, cada uma com capacidade para atender 60 pacientes, mas a meta e chegar a mil equipes ate 2014. Relata que o SUS criou os primeiros criterios para a internacao domiciliar ha cinco anos, recomendando esse tipo de cuidado para idosos, portadores de doencas cronicas ou cancer - com excecao daqueles que precisam de ventilacao mecanica. Como nao havia previsao de verba federal para a formacao de equipes, poucos Estados e municipios se mobilizaram. Apenas 77 hospitais no Pais se credenciaram junto ao SUS.A ma noticia e de que, apesar de o novo programa nao limitar as enfermidades que podem ser atendidas, mantem a exclusao aos pacientes que dependem de ventilacao mecanica, o que pode excluir diversas pessoas com ELA. Segundo o secretario Helvecio Miranda, a justificativa para isso e a de que "Precisamos fazer um planejamento que sirva para o Pais todo", mas ele proprio admite que isso "podera ser reavaliado". Ademais, conforme outro artigo do mesmo jornal, o programa de internacao domiciliar do municipio de Sao Paulo nao exclui pacientes que precisam de respiracao mecanica. O Dr. Rafael Pacheco Gobara nos encaminhou mais uma contribuicao, dessa vez sobre o Cartao Defis. Vejam abaixo:"O Cartao Defis e um beneficio concedido pela Prefeitura de Sao Paulo que permite que pessoas com deficiencia possam usar as vagas, na via publica, que sao reservadas a elas.O cartao nao isenta do pagamento de zona azul, serve apenas como identificacao de que aquele veiculo e conduzido ou serve para conduzir alguem com deficiencia.E importante salientar que a utilizacao dessas vagas sem o cartao pode gerar multa e pontos na CNH.Em estabelecimentos publicos como shoppings e demais locais e importante que o cartao seja