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chamada Amor, independente de qualquer religiao acreditamos numCristo que deixou o mais completo ensinamento - Ama teu proximo como a timesmo. Mas se voce que trabalha com o ser humano nao e capaz de amar, entaofaca por profissionalismo e competencia. Dizer que a vida e muito curta esim um cliche, porem e real e perdertempo com grosserias e preconceitos e banalizar os sentimentos, pois saibam quequando uma mae tem um filho com deficiencia a sua vida toma outro rumo, passa aviver em funcao dele e cada gesto de evolucao como sussurrar , ouvir um sombaixo, dar um passo, segurar uma caneta oucomer sozinho, ficar em pe, passar ser uma conquista muito maior que qualquer carreiraprofissional poderia lhe proporcionar. Sentir e isso, e ter uma percepcao deque todos da familia sofrem quando alguem olha com olhar de desdem ou mal trata uma pessoa com deficiencia.Vamos parar para refletir umpouco e enxergar que humilhar alguem nao nos faz melhor que ele e sim comcerteza inferior, pois quem e forte e bom tem o dom de amar e cuidar.Este nao e um texto como os quesao publicados neste blog e sim um desabafo de quem esta cansada de tantainjustica e prepotencia.Eliana Fernandes.
DEPOIMENTO DE FLAVIOLUCIO PERALTAAPRENDENDOA VIVER SEM AS MAOSPorFlavio PeraltaComo posso esquecer o dia 21 de agostode 1997? Esse dia esta marcado em minha memoria e jamais vou esquece-lo.Naquela epoca eu trabalhava em uma empresa que fazia troca de transformador dealta tensao. Logo apos o almoco saimos para fazer uma troca em uma chacara, eue o motorista do caminhao munck. Quando cheguei ao local desci do caminhao epensei: Vai ser moleza. Logo vou embora daqui. Peguei todos os materiais emcima do caminhao e comecei a me preparar. Coloquei o cinto, o capacete queestava sem garra para prende-lo, a luva furada, o aterramento que nao funcionavadireito e o detector de metal que nao apitava nada mais. Coloquei a escada noposte e comecei a subir os degraus. Um, dois, tres e de repente tudo escureceu.Meu Deus o que aconteceu comigo?, um rapido pensamento passou em minha cabecae naquele momento uma forte corrente eletrica percorreu o meu corpo todo. Adescarga de 13.800 volts foi muito forte para mim, com 1,93 metros de altura.Meu corpo ficou ali pendurado enquanto o motorista e a caseira da chacarasoltavam gritos desesperados.Imediatamente chamaram a equipe deresgate dos bombeiros e logo o Bombeiro Paiva estava subindo na escada para meresgatar. Naquele momento de desespero nenhum deles pensaram que a alta tensaoestava ligada. Com toda sabedoria possivel, Paiva colocou outro cinto em mim ecortou o cinto que me prendia ao poste. Com muito cuidado prenderem no cinto nocaminhao munck e eu desci ao solo. Eu gemia e sussurava ao ouvido do bombeiroque eu nao queria morrer. Ele tambem sussurrou: Voce nao vai morrer. Alimesmo, cortaram minha perna na altura do tornozelo e ja injetaram morfina, poiseu gritava de dor. Ai comecaria uma longa historia emminha vida. Saimos daquele local com uma sirene disparada em direcao ao prontosocorro. Meus bracos estavam queimados e parte do pe esquerdo tambem estava machucada.Foi por ali que a corrente eletrica saiu de mim. Fiquei no pronto socorroaguardando uma vaga na UTI e de repente vejo meu pai ao meu lado. Meu desesperofoi tao grande que expulsei dali e pedi para que fosse embora. Vi que meu paisaiu dali chorando muito e saiu em direcao a rua. Quanta dor ele sentiu. Quandosurgiu uma vaga na UTI foi para la que eu fui. Eu ja nem sabia mais ondeestava, pois, fiquei inconsciente. Meus rins nao estavam funcionando e se elesnao funcionassem, eu estaria morto hoje. Por tres dias eu urinei sangue e tudoque minha familia fazia era orar por mim. Aos 29 anos eu estava entre a vida ea morte e eles queriam muito que eu vivesse. Medicamentos fortes e caros salvarammeus rins e ele voltou a filtrar meu sangue novamente. Apos passar isso, a novapreocupacao seria em tentar recuperar os meus bracos que estavam queimados,devido ao choque. Minha irma dizia: Os bracos dele estao la, entao esta tudobem, nao e mesmo? Perguntava ela para os medicos, mas eles sabiam que ali naohavia mais sangue, nem mais vida. Infelizmente nao teria mais jeito e a unicapossibilidade seria a amputacao dos bracos. Eu estava inconsciente e nao sabiao que estava acontecendo.
A autorizacao para fazer a amputacao ficou para os meuspais. O que nao deve ter sido muito facil para eles. Imagine para um pai pegarnuma caneta para mandar tirar uma parte de seu filho que nasceu perfeito. Deveter sido muito dificil para ele.Eu nao fiz somente uma amputacao, fizvarias. Foram muitas as assinaturas ate que encontraram um ponto certo paragarantir circulacao de sangue e vida para mim. De repente me vejo ali deitadonaquela cama com somente cotos enfaixados. Dentro de mim a dor tomava conta,mas eu me fazia de forte para nao fazer minha familia sofrer mais ainda. O piorainda estava por vir: a fase dos curativos.Quando a enfermeira chegava no quarto medava vontade de sair correndo, pular aquela janela e nunca mais voltar. Eusabia que a tortura ia comecar. Com os bracos abertos para fazer a limpezasentia uma dor insuportavel. Entao, para aliviar tudo eu colocava gazes naminha boca para poder gritar de dor e para que as outras pessoas nao seassustassem com os meus gritos. Eu mordia e extravasava meus sentimentos epavor. Apos 40 dias, mais ou menos, eu recebi uma excelente noticia: eu jaestava liberado para fazer o primeiro enxerto. Agora seria o momento de fazeruma plastica no que restou. O medico tirou a pele da minha perna para fazer oenxerto nos bracos e eu fiquei orando para que nao houvesse rejeicao.E foi assim, entre uma cirurgia eoutra que tive alta do hospital e fui para casa. Quer dizer para a casa deminha irma, pois, como meus pais iriam cuidar de mim? Seria muito dificil. Elame acolheu e fez de tudo por mim. Mas, eu sabia que ainda tinha uma longajornada para percorrer. Foi entao que fomos para Sao Paulo e coloquei umaparelho chamado Ilizarove para aumentar meu coto em seis centimetros. Foramsete meses de angustia com aquele ferro. Mas, a morte me rodeava de novo e quasemorri na sala de cirurgia para retirar o aparelho, eu tive um choqueanafilatico. Quando ja havia me recuperado eu sabia que ainda restava umaultima cirurgia: o enxerto de pele para suportar a protese. O medico tentoutirar a pele da barriga, mas houve rejeicao. Tive entao, que colar o braco nabarriga por 30 dias. Ai, deu certo e a pele da barriga foi parar na ponta dobraco. Essa cirurgia existe ha mais de 50 anos. Depois de tudo isto ja tinhafeito mais de 11 cirurgias e estava pronto para fazer colocacao das proteses.Em 1999 eu coloquei a protese no bracoesquerdo e sou um homem realizado, pois, faco muitas coisas com ela e crieiminha independencia. E quanto ao amor? Eu pensava. Foi entao que em 1999 tambemencontrei o grande amor da minha vida: Jane. E com ela eu passei a melhorexperiencia de minha vida: ser pai do Vinicius que hoje esta com oito anos deidade. Quando criei o sitewww.amputadosvencedores.com.br em 2001nao pensei que fosse encontrar um novo sentido para a vida. Foi atraves deleque me tornei palestrante e alerto os trabalhadores desse Brasil sobre aimportancia de se seguir as normas de seguranca do trabalho. Tivemos oprivilegio de criar a cartilha Vamos Praticar Seguranca do
Trabalho e serautor do livro Amputados Vencedores Porque a Vida Continua, lancado em 2010,pela editora Nobel.POR TUDO ISSO, AGRADECOAOS MEUS PAIS, MEUS FAMILIARES E AMIGOS PELO APOIO E PELA FORCA QUE ME DERAM. TAMBEM AGRADECO ASPESSOAS QUE ME FIZERAM DESCOBRIR O QUE ERA O AMOR: A MINHA ESPOSA JANE E AO MEUFILHO VINICIUS.
Com quantos anos sofreu a lesao medulare como foi?Foi exatamente no dia do aniversarioda cidade de Sao Paulo, 25 janeiro de 1995, eu tinha 17 anos quando fuiatropelada por um caminhao na cidade de Franco da Rocha, na epoca eu trabalhava,estudava, dancava , era modelo, e ainda jogava volei na equipe de minha cidade,participei de poucos campeonatos, minha altura nao ajudava e eu me dava melhor comfotos do que nas passarelas.-Ah! Eu Tambem ja tinha um namorado e naquele momento vivenciava a descobertados prazeres numa relacao o a dois...Eu tinha saido pra pedalar com umamiga, muito amiga por sinal, ate hoje nos falamos, coincidentemente enquantoestou respondendo a essa entrevista elame ligou para dar feliz aniversario, hoje completo meus 36 anos de idade, ou seja19 anos de lesao medular. Bom com o atropelamento eu tive graves sequelas,a principal lesao medular, mas para os medicos isto nao era o pior e sim a possibilidade de ter o bracodireito amputado, o que me deixaria menos independente motoramente... Qual a sua reacao imediata ao saber queficaria paraplegica?E como digo no video que fiz a poucopela empresa Dot Conecept, isto foi gradativamente , acho que um processocontinuo, especialmente porque fiquei muito tempo em coma, cirurgias e quandotive alta nao entendia exatamente o que tinha acontecido, aonde eu estava, emque momento eu estava e como falo no meu primeiro livro Meu andar sobre rodaseu ja nao sabia se vinha ou se ia para um guerra.Mas certamente quando me dei conta,foi duro, foi muito triste e me lembro claramente; acho que foi no banho comona cena da novela que tambem participei na qual a atriz Aline Moraes sevia nua e confrontava seu corpo, aquela cena e descrita tambem no meu livro,sabe era uma mistura desta cena e da cena da atriz Carolina Dieckman ficando careca, porque meuscabelos caiam, enquanto eu tomava banho.Este foi o dia mais triste da mihavida. Quais as principais adaptacoes iniciais foramnecessarias em sua vida?Bom quando cheguei em casa, naquelaepoca eu morava numa casa nada acessivel, tinhamos escadas, a cidade deFranco da Rocha nao e boa arquitetonicamente falando como a maioria da periferiado estado, alem de tudo minha casaera um sobrado, estava feita na vida com todas as dificuldades. Fora isto eusai do hospital praticamente tetraplegica, porque quase perdi o braco direito que e cheiode cicatriz, enxertos e o esquerdo sofreu um trauma neurologico, entao eudependi por cerca de uns oito, nove ou dez meses de muita ajuda ate pra comer.Naquelaepoca, por ser sobrado a minha casa, meus pais improvisaram meu quarto na sala,la eu dormia , almocava e recebia muitas e muitas visitas.Com o tempo a vidaseguiu , retomou seu rumo e em dois anos eu voltei trabalhar, andarsobre rodas, em minha cadeira de rodas, e assim com muito esforco da familia eue meus queridos pais fizemos uma casa nova, acessivel, com calcada rebaixada,banheiro grande, com barras, somente isto, pois com o resto eu fui me adaptandotambem. Sei que esta nao e realidade de todo mundo, mas e bem possivel, ninguemprecisa ganhar muito dinheiro, mas e bem possivel de se fazer um quarto, uma rampa
que muitas vezes ajudam muito, para istoe essencial que a familia esteja unida, junta pra superar as limitacoes. .4-O convivio com os amigos mudou? Vocecontinuou com suas atividades normais? Ufa, se continuo, e como acabeide falar acima, a familia estando unida tudo se torna mais facil. Eu sempredigo que sou grata a Deus por tudo, primeiro a minha vida retomou o rumona sua essencia, ate desfilar eu voltei a desfilar com cadeira de rodas, e osamigos se tornaram ainda mais proximos com eu disse no inicio da entrevista ,aamiga que estava comigo no dia do acidente, Meire, permanece na minha vida comosempre, hoje se muitos outros se afastaram foi simplesmente pelo rumo que avida deu para cada um , mas certamente nao pela minha deficiencia. Moro em Osasco ha 10 anos e eles na maioriacontinuam em Franco da Rocha, outros foram para Suecia, Inglaterra, EstadosUnidos, ou seja, a minha deficiencia nao tem a nada a ver com isto, e orumo natural da vida de cada um.Naturalmente que hoje ter quase 40anos, tenho novos amigos, novos ciclos,mas muitos da infancia, adolescencia permanecem na minha vida e a medida do possivelestamos juntos. Como foi namorar para voce depois do acidente?Esta parte foi uma das partes quemais falei no meu livro meu Andar sobre rodas e naturalmente quando resolviescrever sobre a gravidez e convidei outras meninas para faz o depoimento dassuas historias no livro Maria de rodas, eu queria que tambem contassem sobreesta parte, porque ainda e um tema bem limitado, cheio de tabus.Todo ano euparticipo de um seminario de sexualidade na feira Reatehc, neste ano de 2013 euespero voces na feira ( ver o site por favor e divulgar )REATECH- Seminario de Sexualidade.Bom, eu depois da alta, por ainda tero quadro de dependencia total sai com uso de sonda vesical, aquela dasacolinha, sabe? Porque eu nao tinha forca pra me sentar, me trocar ,etc, e com tanta dependencia, eu ainda tinha um namorado, passamos aficar sozinhos aos finais de semana, e eu temia que ele me procurasse, afinalpouco antes do acidente tinhamos iniciado a vida sexual e confesso que e umadas coisas mais maravilhosas na vida de um ser humano. Assim quando me deiconta da perda da minha sensibilidade e da possibilidade do prazer pelo orgasmofiquei arrasada. E entao num final de semana juntos, de repente nos vimosprontos para as tentativas, mas nao tinhamos nenhuma informacao, ha 20 anos naoera como hoje: blog, face book, internet, i pode, etc, nao tinhamos acesso,o maximo que tinha era o livro doMarcelo Rubens Paiva Feliz ano velho, que tambem me inspirou a escrever o meu que acabou sendocomparado a uma versao feminina do dele.Assim como o inicio dos treinossexuais so tinhamos decepcoes, eu chorava de um lado e ele se frustrava poroutro sem saber como me acolher, o que era muito pior do qualquer reacaode homem que nao sabe o que fazer quandouma mulher chora. Com muitavergonha perguntei para meu medico com quem eu fazia tratamento na AACD , mas nao foi muito eficaz nas orientacoes eeu percebi que tinha que partir de mim mesma, assim foi
poder concluir o texto, pois ja tinhampessoas nestas condicoes, dai juntei uma coisa com a outra e assim elas toparam e nasceu o livro Maria de rodas, deliciase desafios na maternidade e mulheres cadeirantes. Eu quis que apenas fossem mulherescadeirantes, pois esse e justamente omaior tabu para os medicos e sendomulheres com lesao medular e pior aindapor conta de todas as complicacoes decorrentes da lesao, tudo isto estano livro, no site mariaderodas.com.br e em outras fontes. Hoje pelaTRINCLUSAO pretendo desenvolver um curso de capacitacao medica, pois atuei 10anos na area da saude, trabalhei tambem 10 anos na AACD Osasco como psicologa epossuo extenso conhecimento tecnico sobre o tema, o que inicialmente erameu proposito, escrever algo cientifico. Quais as dores e as delicias de ser mae?Dores, nao ha, o que existem sao desafios. Isto todos os dias, de como educar alguem para ser um ser melhor. E delicias estao em cadamomento, a cada minuto, porque e tudo maravilhoso, mas todo muito cansativo, eupor exemplo nao tenho uma assistente para me ajudar, tenho que conciliar;limpar casa, lavar, passar, cozinha, levar para escola, buscar e neste meioperiodo trabalhar em casa na minha empresa TRINCLUSAO, ainda nao tenhocondicoes de ter uma assistente para me auxiliar em tudo, entao e corridoe cansativo, mas o prazer que se tem por ser mae e impar !! Voce se mostra uma pessoa muito alegre, mas houvemomentos em que voce pensou que nao conseguiria ir alem e lhe deixaram triste?Eu sempre fui muito extrovertida,espontanea, dona de mim, e quando me vi com deficiencia achei que tinha perdido istoem mim , literalmente, que o caminhaotivesse atropelado isto tambem ,mas quando vi que eu era eu mesma e que tinhameus pais ao meu lado, meus amigos que faziam fila para me ver, para estaremcomigo, pra irem ao centro de reabilitacao comigo,eles tinham uma agenda, cadadia da semana era um , era uma festa, eu tinha na epoca do acidente uma amiga paracada coisa - uma para cortar unhas, para o banho, para dormir comigo, amigos meninos que iam na fisioterapia, me tiravam de casa por conta dasescadas, eu tinha tudo isto, nao poderia reclamar, embora triste aos poucos vique nao perdi NADA, so o andar, mas aos poucos reconheci que o ANDAR esta nacabeca , nos desejos e na vontade insistente de se chegar a algum lugar e istonao depende de pernas, nao e , eu possochegar de carro, de cadeira, de bike, de colo, a pe, de mula ou de qualquercoisa, basta chegar ! E seguir a cabeca e minha cabeca esta la. Mas claro quehouve momentos que tive medo, toda situacao nova nos assusta, ha uma delas queme marcou muito, foi quando o medico no INSS em 1998, numa pericia me disse queiria me aposentar na proxima pericia. Eu fiquei chocada com aquilo. Como aos18, 19 anos eu aposentada por invalidez?Era assim que eles aposentavam as pessoas? Eu nao queria ser uma invalida, eupoderia muito mais! Embora o proprio medico me desacreditasse e dizia Olhano teu caso, e bem dificil, melhor seaposentar - eu fui la e fiz o contrariona pericia,
A vida segue:- Eliza, por favor, apresente-se.Eliza: Sou Eliziete Goncalves Ferreira, tenho 25 anos, tenho a Sindrome de Scharwtz Jampel, moro em Lorena SP, com meus pais, um irmao de 9 anos e minha filha.A vida segue: Quais os sintomas dessa sindrome?Eliza:- E como se fosse um atrofiamento muscular no qual atrofia todos os musculos, causa alteracao facial, na voz, baixa estatura, problemas respiratorios. No meu caso ando sem ajuda de aparelhos, mas com limitacao para baixar, subir degrau, friccionar os joelhos, muitos problemas respiratorios. A vida segue: Qual a expectativa de vida de quem tem essa sindrome?Eliza: Em cada um milhao de crianca que nasce com essa sindrome no mundo apenas um sobrevive, os portadores vem a falecer na faixa de sete anos, pois os orgao nao se desenvolvem. Sou a portadora com mais idade diagnosticada no Brasil.Vida segue: Como foi descoberto que voce possui essa sindrome?Eliza:- Nasci numa familia muito humilde, meus primeiros meses tudo corria normalmente, quando completei 5 meses eu comecei a perder o folego, soltar sangue pela boca, engasgar e ficar fora de mim, desde ai foram aparecendo outras coisas, infeccao urinaria constante, pneumonia, miopia, problemas de coracao, demorei a sentar, a andar e tudo com muita dificuldade. Minha mae decidiu procurar ajuda medica, apos varios exames e estudo genetico o medico deu a noticia que tinha a sindrome SchawrtzJampel e que eu faleceria ate os 7 anos. Foi um choque muito grande para minha familia e para mim, mesmo com essa noticia minha mae sempre lutou muito pela minha sobrevivencia, fiz muita fisioterapia, cirurgias e outras terapias.A vida segue: Como foi sua infancia?Eliza: Passei toda minha infancia internada, tive dificuldades de ser aceita na escola. Minha mae me levou no colo para escola ate quando eu tinha 12 anos, foi uma adolescencia dificil. Na semana do meu aniversario tive minha primeira depressao, no dia me tranquei no quarto, no dia seguinte levantei correndo e fui olhar no espelho, pois me lembrei de que minha avo dizia que quando a gente morre nao da para ver nossa imagem refletida, ao me ver fiquei toda feliz, (risos).A vida segue: Quando voce passou a se aceitar?Eliza:- Ate aos 14 anos eu nao me aceitava, vivia com depressao e com isso acabava afastando as pessoas. Com 15 anos fui fazer uma cirurgia e peguei um estagiario que nao soube me intubar, ja com anestesia acabou o oxigenio e eu tive uma parada cardiorrespiratoria, fiquei uns dez minutos fora de mim e passei pela experiencia de estar ao lado do meu corpo, quando eu ia virar as costas, pois eu nao queria voltar para meu corpo, uma luz me puxou. Desde entao me aceitei, percebi que vim para fazer a diferenca.A vida segue: Voce tem uma filha. Como foi sua gravidez?Eliza: Ha 7 anos comecei um relacionamento com o pai da minha filha, eu nao poderia ter filhos, mas mesmo assim fiquei gravida aos 19 anos, foi uma gravidez de alto risco, ela nasceu com 6 meses de gestacao, ela ficou na UTI 15 dias, depois passei com ela em varios
especialistas, o resultado foi que ela e perfeitissima.A vida segue: Como chegou a agencia de modelos da Kika Castro?Eliza: Sempre tive o sonho de ser modelo, desde crianca, mas por conta da minha deficiencia e estatura nunca teria chance, entao comecei a procurar na internet e a encontrei, enviei minha foto, depois liguei para ela e fui convidada para fazer um teste, fiz e passei, sou modelo fotografico. A vida segue: Voce ja fez muitos trabalhos como modelo?Eliza: Fiz Reatch no ano passado, exposicao em Sao Paulo, Cartao de visita e entrevista para o jornal da minha cidade.A vida segue: Como voce descreve a Eliza atual?Eliza: Sou uma menina de riso facil, apegada a familia, louca pela minha filha Layla Vitoria, apaixonada por Deus, tenho orgulho dos meus trabalhos, sou formada em nutricao, mas trabalho no Banco Santander, sou muito feliz, nao me deixo abalar apesar de saber que minha deficiencia e rara e delicada e no momento estou vivendo uma historia de amor linda.A vida segue: E a mulher Eliza, descobriu sua sensualidade? Ama e sabe ser amada? E sonhadora?Eliza: Eliza adora desafio, gosta do proibido, sensualidade e minha maior qualidade, pois o diferente e o que atrai, adora dar e receber carinho. A vida segue: Quais seus planos para o futuro?Eliza: Continuar trabalhando na area administrativa, me dedicar a profissao de modelo e ser reconhecida, amar as pessoas como se nao houvesse o amanha e futuramente abrir uma ONG para ensinar que nao somos deficientes e sim diferentes, assim nos tornamos mais especiais em nossa maneira, ou seja, ensinar o verdadeiro valor da vida, podendo assim contribuir com a autoestima de quem nao conhece o sabor de viver e nao do sobreviver.A vida segue: Deixe uma mensagem para nossos leitores:Eliza: Nunca desista de seus sonhos, pois tudo somos capazes desde que acreditamos na nossa capacidade.