(P/Paula Mesquita)O que e o virus HTLV (Human T-cell lymphotropic virus)? Voce conhece ou pelo menos ja ouviu falar, em algum lugar?O HTLV-I causa a leucemia/linfoma de celulas T do adulto (LLTA), a paraparesia espastica tropical/mielopatia associada ao HTLV (TSP/HAM), uveite associada ao HTLV (HAU) e anormalidades dermatologicas e imunologicas. O HTLV-II nao se mostrou associado a nenhuma doenca ate o momento. O diagnostico e feito com testes de triagem (ELISA, aglutinacao) e confirmatorios (Western Blot, PCR). Estes virus sao transmitidos pelo sangue e agulhas contaminadas, atraves de relacoes sexuais e de mae para filho, especialmente atraves do aleitamento materno. Medidas de prevencao devem focalizar a orientacao de doadores soropositivos, maes infectadas e usuarios de drogas intravenosas. A infeccao pelos virus HTLV-I/II encontra-se presente em todas as regioes brasileiras, mas as prevalencias variam de um estado para outro, sendo mais elevadas na Bahia, Pernambuco e Para. As estimativas indicam que o Brasil possui o maior numero absoluto de individuos infectados no mundo. Testes de triagem de doadores e estudos conduzidos em grupos especiais (populacoes indigenas, usuarios de drogas intravenosas e gestantes) constituem as principais fontes de informacao sobre essas viroses em nosso pais. (Revista Sociedade Brasileira da Medicina Tropical vol.35 no.5 Uberaba Sept./Oct. 2002) No ultimo dia 24 de setembro, por iniciativa da sociedade civil organizada, foi realizada uma reuniao para pacientes portadores do virus HTLV, no auditorio do 6. andar no predio anexo da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro. O objetivo que gerou a reuniao foi a falta de legislacao em nivel Federal e Estadual que contemple as pessoas que necessitam de tratamento para as patologias adquiridas. Tratamento esse tao caro quanto e o tratamento para os portadores do virus HIV (Aids). E, ainda, uma legislacao que venha contemplar as necessidades orcamentarias para pesquisa e capacitacao especializada dos profissionais da area de saude.Estiverem presentes pessoas diretamente ligadas ao tema, como; medicos, militantes sociais e pacientes (inclusive cadeirantes).O Deputado Estadual, Paulo Ramos, que apesar de nao possuir a expertise em saude, apoiou a iniciativa, chancelando o evento dentro daquela casa parlamentar, e se mostrou inteiramente disposto a manter o forum das discussoes com o fim de apresentar um projeto de lei para o Estado do Rio de Janeiro. E, se colocou, ainda, disponivel para interfacear os contatos necessarios com outras autoridades que vao ser importantes, a medida em que o movimento for crescendo.No Rio de Janeiro, existe uma Associacao chamada Lutando para Viver Amigos do IPEC (Instituto de Pesquisas Clinicas Evandro Chagas) que e uma sociedade civil autonoma, sem fins lucrativos, destinada a prestar apoio social aos pacientes do IPEC. E, ja funciona ha 11 anos. Porem, sobrevive com muitas dificuldades.Dificuldades basicas para o trabalho em si, para pesquisas, para acesso a capacitacao dos gestores, para atendimento aos pacientes. Dificuldades, inclusive, de parcerias com o proprio governo porque lhes falta tudo. E, quando as dificuldades se avolumam o abatimento e certeiro. Principalmente quando estamos tratando de saude! E a propria vida!Mesmo com todas as adversidades, a Associacao atende a pacientes portadores de AIDS, Dengue, Doencas de Chagas, HTLV, Leishmanioses e micoses