Ossos de vidro e nervos de aco: Implantes dentarios em pacientes tratados com Bifo...: "Terapia de implante bem sucedida e viavel em pacientes que recebem terapia anti-reabsorcao. O risco de desenvolvimento de osteonecrose... FORUM DE POLITICAS PUBLICAS PARA CRIANCAS E ADOLESCENTES COM DOENCAS CRONICAS E / OU DEFICIENCIAS E SUAS FAMILIASAPRESENTACAOO Forum de Politicas Publicas para Criancas e Adolescentes com Doencas Cronicas e/ou Deficiencias e suas Familias e um espaco de articulacao politica e de assessoria entre profissionais e usuarios da saude, criado pelo Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ em 2010, conta com a participacao de diversas instituicoes publicas e associacoes civis. Coordenam o Forum atualmente profissionais de saude representantes do proprio IFF e de instituicoes como INCA, INTO, INC, HUPE, ANOI e Associacao Anjos da Guarda, MPS e Doencas Raras.OBJETIVOS Geral:Fortalecer as Politicas Publicas para criancas e adolescentes com doencas cronicas e/ou com deficiencias.Especificos:Debater e propor alteracoes legais e medidas judiciarias e servicos e politicas sociais voltadas para esta populacao.Ampliar estes debates a populacao usuaria e suas familias.Mobilizar a sociedade civil no controle e execucao de acoes de carater publico.METODOLOGIA Extenso levantamento de portarias, legislacoes e experiencias brasileiras no ambito do Executivo e Judiciario que possam balisar as proposicoes do Forum.Elaboracao de Projetos de Lei e ainda da proposicao de Programas que possam ser implementados no ambito do Executivo (federal, estadual e municipal) destinados as criancas e adolescentes com doencas cronicas e/ou com deficiencias.Reunioes Bimensais com assessorias parlamentares e gestores dos ambitos federal, estadual e municipal para assessoria na proposicao de Projetos de Lei elaborados pela equipe do Forum em conjunto com representantes de usuarios. Encontros Anuais com parlamentares, usuarios, trabalhadores da saude e assistencia social e gestores para discussao e deliberacao das propostas de Projetos de Lei elaborados pela equipe do Forum. Reunioes ordinarias mensais.PROBLEMATIZACAOPartimos da constatacao de existencia de um novo cenario em consequencia do processo de transicao epidemiologica e demografica em Pediatria que, da mesma forma que melhora a sobrevida deste grupo populacional, traz impactos para a condicao de vida das criancas, adolescentes e suas familias. A condicao cronica de adoecimento na infancia e adolescencia e definida como uma desordem que tem uma base biologica, psicologica ou cognitiva, e que produz uma limitacao de funcao ou de atividade, dependencia de medicacao ou dieta especial e, ainda, em alguns casos, a necessidade de cuidados medicos especiais. (SILVA, 2001).A complexidade das condicoes clinicas faz emergir demandas especificas e amplia as necessidades das familias ou cuidadores de oferta de cuidados mais elaborados e continuos sobretudo em domicilio. Soma-se a isso o fato da ausencia de Politicas Publicas destinadas a esta populacao se revelar como um entrave a garantia do direito a convivencia familiar e comunitaria, como previsto no ECA, Lei Federal no 8069 (BRASIL, 1990) e na Constituicao Federal (BRASIL, 1988), e seus consequentes impactos na populacao usuaria que e compelida a enfrentar longos e penosos processos judiciais para garantir direitos, na chamada judicializacao da saude.Observamos que, historicamente a implementacao de politicas publicas em torno destas demandas so tem sido possivel atraves de mobilizacao social, que responsabiliza o Estado o impelindo a cumprir