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Ola,Estamos vivendo dias tranquilos... Gracas a Deus!!!2015 ta quase acabando e preciso atualizar nosso espaco... O Grupinho do Sarah encerrou mais um ciclo no ultimo dia 11/12, Cesar ja esta de ferias da escola e tem passado os seus dias na casa da vovo Janete. Suas sessoes de fisioterapia continuam e ele esta muito bem, Tia Lu sempre inovando em seus atendimentos.Em 2016 Cesinha estara estudando em outra escola. Optei pela mudanca por conta da acessibilidade. Fiz uma busca criteriosa nos ultimos meses e encontrei outra instituicao com uma estrutura cheia de rampas e com um proposito mais inclusivo. Amei a receptividade da direcao e estou ansiosa para conhecer o trabalho da nova equipe, com um friozinho na barriga (como nao podia deixar de ser), mas creio que vai ser bom pra ele. Cesar e um garotinho que faz questao de fazer tudo sozinho: o levantar-se, sentar-se, o empurrar a cadeira, ja e dele essa postura do "eu faco" e isso me alegra, pois nao o vejo dependendo dos outros o tempo inteiro. Acho que ficara muito a vontade no novo ambiente escolar. Esta cada vez mais habilidoso com sua cadeira, nunca mais se machucou nela.Fazendo um retrospecto de 2015, so tenho a agradecer a Deus pelo cuidado comigo e minha familia. Ele tem sempre olhado por nos, meus filhos so me dao alegria e somos gratos por estarmos vivos e com saude.Aproveito para desejar a todos os nossos leitores, aos que acompanham nossa jornada, um Natal lindo e um Ano Novo mais lindo ainda! Que em 2016 todos os nossos desejos sejam realizados e os dias vindouros cheguem recheados de boas noticias e 2016 motivos para alegrarmos nossa vida!!!Um super abraco, boas festas!!!Marcella & Familia :) Ola pessoal,A postagem de hoje tem gostinho de sonho realizado!!!!Pra inicio de conversa, preciso contar que Dudu adora pedalar. Sempre vamos a pracinha perto de casa, ele com sua bicicleta e Cesar o acompanhando com sua cadeira de rodas. Com o entusiasmo de Dudu e sua bike, Cesar vivia fantasiando que tambem tinha uma e que era azul. Era comum eu perguntar "como foi seu dia?" e ele me contar que "pedalou" sua bicicleta azul na pracinha com Dudu. Por conta disso faz tempo que eu estava a procura de uma bike que atendesse as suas necessidades, e azul, claro!Em dezembro/15, navegando no Facebook me deparei com uma publicacao mencionando uma Handbike infantil (bicicleta que se pedala com as maos) e fiquei louca pra comprar. O marido achou imprudente fazer a compra num local que eu nao conhecia, mas eu nem pensei 2x, fiz contato imediatamente com a empresa que ofertava o produto e comprei. O prazo de entrega era extenso, 50 dias, pois e feita sob medida para a crianca que vai utilizar a bike. Fizemos o acerto do valor e preenchi uma ficha com todas as medidas de Cesar. Infelizmente teve um pouco de atraso na entrega, mas gracas a Deus, chegou no ultimo sabado 02/04/16.Foi muito emocionante ver Cesar pedalando! Ele ficou tao feliz, mas tao feliz, que nao tenho palavras para
expressar tamanha alegria. Reuni os priminhos, a vovo, os tios que estavam por perto e todos fomos compartilhar do seu momento. Cesar claro, era so sorrisos... Conforme podem conferir na foto e no video, a catraca e na frente e com as maos e possivel fazer o giro completo de 360o. Cesinha ainda nao conseguiu completar o giro, mas acho que quando adquirir mais habilidade, conseguira fazer o movimento completo. Mas o bacana e que do seu jeito conseguiu se movimentar. A bike e leve, semelhante a um triciclo, e segura, nao tem como cair. Utilizei o cinto de seguranca da cadeira para firma-lo no assento. Tem um lugar para fixar os pes tipo um gancho com velcro. Nao consegui prender seu pezinho, acho que pq as perninhas sao curtas, mas o marido vai bolar um jeito para firmar seu pe, e para que o bonito pudesse inaugurar sua bike, prendemos com o lacre da ortese mesmo. Demos as orientacoes necessarias e ele nao demorou a sair pedalando... Pedalou tanto que suas bochechas ficaram vermelhas do solzinho que pegou.Com muita satisfacao compartilho esse momento aqui no blog. A limitacao esta na maneira de se ver as coisas, criancas especiais podem e devem fazer tudo que desejarem, como qualquer outra crianca. Espero em Deus que meu filho seja capaz de realizar todos os seus anseios e euzinha sempre estarei disposta a tornar seus sonhos possiveis, pois sirvo ao Deus do Impossivel!Montei um videozinho, nao sou muito boa com essas coisas, mas queria que visualizassem o desempenho do meu pequeno. Confiram ai. Qualquer duvida pessoal, estarei sempre as ordens. Fiz um investimento total de R$ 1.300,00 e nao me arrependo.* Preciso salientar que ao pedalar, Cesar esta exercitando o tronco, os bracos, a coordenacao motora nas curvas, as perninhas tambem movem, enfim, pedalar e super saudavel!!!!!Um abraco,Marcella (super feliz) & Familia!!!* Caso desejem saber onde aquiri a Handbike, segue contato:HANDVENTUS TRICYCLEContato: Pedro Williams(12) 98174-4555 TIM(12) 98706-7005 OI(12) 99634-8800 VIVO(12) 99210-8068 CLARO
Ola,Mais um ano se acabou e com alegria no coracao agradeco a Deus por mais tantos dias vividos. 2016 foi um ano maravilhoso, Cesar progrediu muito em varios aspectos e estamos felizes demais.Em relacao a escola, segundo a professora e minha percepcao no decorrer do ano, ele aceitou desenvolver todas as atividades, tem escrito seu nome, assimilado o alfabeto e os numeros, tem muita preguica de pintar e as tarefas que envolvam cortar e colar sao suas preferidas. Sua pro disse que acompanhou com tranquilidade a turma.Tia Monica, Tia Debora e os boysTopico saude: sem intercorrencias... \o/E uma bencao finalizar um ano sem sinal de infeccao urinaria, sem quedas da cadeira, sem emocoes fortes... rsrs... o acompanhamento feito no Sarah do aparelho urinario no meio do ano resultou em normalidade, so tenho a reclamar que o meu pequeno nao gosta muito de comer, e muito seletivo... gosta de poucas coisas, as vezes enjoa e nao quer nada, nao gosta de experimentar coisas novas, me da um baita trabalho alimenta-lo. Faco uso de vitaminas para ajudar nesse aspecto, mas nao fico muito neurotica, pois sei que tem criancas que comem bem e outras nao, sendo portadoras mielomeningocele ou nao... resumindo: nada de pirar na batatinha.Fisioterapia:Tem se comportado muito bem, malhando pesado como ele mesmo diz, acata as sugestoes de Tia Lu e se esforca em fazer tudo. Esse foi um ano que Cesar deixou bem claro o seu desejo de ficar em pe, e foram muitos os questionamentos feitos aos familiares. Ex.: "Dudu, quem ensinou vc a andar?", "Vovo quando poderei andar?", "Ja sou menino grande de 5 anos, ja posso andar?"... Sao perguntas dificeis de serem respondidas e mesmo que eu nao queira, meu coracao fica apertado. Eu respondo sempre a mesma coisa: "So Deus sabe meu filho, converse com Ele em suas oracoes!". E e nisso que creio, se o Senhor permitir que ande otimo, se nao, que seja feita a Sua vontade, estarei sempre dando todo o apoio do mundo ao meu filho...Tia Monica e CesinhaE por falar em apoio, dezembro e mes de ferias, e diferente do ano passado neste mesmo periodo, Cesinha esta viajando... pois e, mamae deixou o bonito passar uns dias na casa de Tia Monica com Dudu e esta me surpreendendo! Tem aproveitado, conversa comigo pelo telefone ou zap, e assim como Dudu esta de boa na lagoa (me parece as vezes que nem sente falta de papai e mamae...rsrs). Monica sempre demonstrou desejo em aprender a fazer o cat e fizemos um "treinamento basico" e ela esta mandando bem. Fiquei muito feliz com sua iniciativa. E muito importante a participacao de toda a familia nos cuidados de nossas criancas com necessidades diferenciadas. Ate ano passado, meu filho ficava em casa durante todo o periodo das ferias porque eu nao tinha como deixa-lo ficar longe de mim por conta do cateterismo. Ja sei que daqui pra frente isso nao sera mais empecilho para deixar de aproveitar o que quer que seja na casa de sua tia. Ja mencionei algumas vezes aqui no blog e volto
a citar: fazer o cat representa um ato de amor, um cuidado extra com nossa crianca, uma rotina que em nada diferencia da necessidade de escovar os dentes, tomar banho... enfim, precisamos mudar a forma de ver as coisas e tudo fica mais simples.Sarah:Estamos de ferias do Grupinho de Mielo e certamente em meados de fevereiro/marco as atividades recomecam. Dia 09/01/17 ja temos atendimento agendado para a troca da ortese, meu Cesinha esta grandao mesmo.Encerro a postagem agradecendo a Deus mais uma vez pela vida, agradecendo a presenca de cada pessoa em nossa jornada, agradecendo a voce que perdeu uns minutinhos de seu dia para nos acompanhar aqui no blog e agradecendo por fim as inumeras possibilidades de fazer do novo ano que se inicia uma programacao de +365 dias de sucesso, so depende de nos... Vamos ser felizes pessoal, procurar viver com Deus no coracao, nao desanimar e jamais deixar de orar e descansar no Senhor! Dias melhores virao, eu creio, e Ele fara muitas maravilhas na minha vida e na sua tambem!!!Um super abraco e um Feliz 2017!!!Marcella & Familia :)
Ola pessoal,Mais um Dia das Maes, que dia lindo!!! Amo demais...Dani, Janete, Marcella e AninhaHoje fiz uma reflexao, pensei muito a respeito das minhas experiencias como mae e resgatei da memoria as minhas gestacoes. Minha 1a gestacao sofri muito pois tive um aborto espontaneo aos 03 meses. Chorei demais, estava ja com a barriguinha evidente e de repente o vazio... Poucos meses depois engravidei do Eduardo, dessa vez com sangramentos nos primeiros meses e precisei de muito repouso, mas gracas a Deus, ele nasceu aos 9 meses muito bem. Depois de 4 anos, decidimos aumentar a familia e Deus me presentou com Cesar, outra gravidez tensa... Assim como na anterior, sofri com sangramentos nos primeiros meses, lembro-me que ate atropelada fui (nada grave) e na ultrasson morfologica fui surpreendida com o diagnostico de Mielomeningocele e um parto com 37 semanas... Sem sombra de duvidas, vivi momentos de tensao as 03 vezes em que engravidei... Como num flash-back relembrei todos esses momentos e confesso: se nao fosse mae, certamente seria mae de novo... nasci pra coisa, tem jeito nao... Apesar de todas as emocoes, os imprevistos que sofri, as lagrimas que rolaram em meu rosto, passaria tudo de novo pelo simples prazer de ser mae, de ter filhos maravilhosos, de sentir o abraco caloroso das minhas criancas e jamais esquecer as vezes que me olham nos olhos e dizem "Te amo mamae"...Ser mae e lindo, extraordinario, sem palavras... As vezes e comum escutar de outras maes e amigos(as) que somos maes guerreiras por termos filhos especiais. Me identifico com a caracterizacao, mas acho que toda mae e guerreira, a partir do momento em que se submete a "abrigar" em seu corpo outro ser, que se responsabiliza pela sua alimentacao, compartilha seu amor e protecao, se doa por completo por toda a vida... Me sinto extremamente feliz neste dia, porque sei o quanto sou realizada como mae. Meus filhos sao os projetos mais maravilhosos que Deus me permitiu realizar em minha vida. Este ano tive a oportunidade de participar de um evento em nossa cidade, uma exposicao fotografica que retrata a Maternidade sem Preconceito, promovida pela fotografa Greyce Coli e pelas maezonas do Clube Mae Coruja. As fotos e video estao sendo divulgadas no Shopping local. Foi muito bacana compartilhar minha experiencia como mae de um filho especial, toda e qualquer iniciativa que venha a trazer mobilidade social eu super topo. E importante que as pessoas saibam que criancas especiais sao apenas criancas, e como toda crianca, diferentes entre si. Cada uma tem seu jeitinho de ser, seu cuidado, suas limitacoes, mas sao seres dotados de muito amor, criancas extraordinarias. Por vezes o diferente vezes assusta, aguca a curiosidade das pessoas, desperta criticas desnecessarias e a melhor forma de combater esses "desconfortos" do outro e atraves da informacao. Ja aprendi a lidar com essas situacoes, quando percebo os olhares ou sou questionada de maneira nada discreta quanto ao diagnostico do meu filho, primeiro respiro fundo (as vezes conto ate 25...) e depois esclareco, explico de maneira que possa entender o que vem a ser
mielomeningocele. Sonho com um mundo em que o diferente nao seja visto como algo anormal, e precisamos introduzir em nossos lares, escolas, em nossa sociedade a conscientizacao de que o respeito mutuo deve ser praticado diariamente. As familias que tem membros especiais sofrem muito com a questao da aceitacao, as vezes sofremos com parentes mesmo, as vezes os pais custam a se adaptar ao novo, ao que desconhecem, mas uma coisa afirmo pela experiencia diaria com meu Cesar: DEUS NOS CAPACITA, SEMPRE!!!! Tem dias em que as rotinas se complicam, tem aqueles outros em que o coracao aperta com o temor de nao acertar cuidar do filhote que exige mais atencao, um cuidado diferenciado, mas quando abracamos sem restricoes as diferencas, tudo se torna mais facil! Afinal, ser diferente e normal.Que Deus abencoe a todos e as mamaes de plantao sintam-se abracadas, merecemos esse dia lindo e exclusivo, porque ser mae, e uma dadiva concedida por Deus!!!Beijocas,Marcella & Familia :)
Ola pessoal!Estou vivendo no momento um dilema: investir ou nao na posicao de pe? A pergunta divide opinioes... A fisioterapeuta que atende Cesar diz que seria valido investir numa ortese longa ou no parapodium, pois assim poderia aumentar as possibilidades de atividades, haja visto que ele esta crescendo, pesado, e em algumas vezes, ela nao consegue mais sustenta-lo de pe e fazer os "malabarismos" que deseja. Em atendimento no Sarah, a fisio diz nao ser proveitoso, argumentando que ele estando imobilizado numa ortese ou parapodium na posicao de pe, nao trara nenhum beneficio motor, apenas ficaria limitado a uma unica posicao, ao contrario de no chao ou em sua cadeira de rodas, onde pode se locomover aonde desejar ir. A equipe ainda alertou sobre os riscos de fratura, os cuidados na colocacao dele em um equipamento ou noutro, o risco de se machucar e nao reclamar por conta da falta de sensibilidade e nos nao atentarmos... enfim... estou em duvida...Sou consciente das suas limitacoes, hoje ele nao tem condicoes de andar, nao tem forca suficiente em suas pernas para manter-se sozinho de pe... Estou na duvida, pois queria proporcionar-lhe a satisfacao em ficar de pe, ainda que nao ande. Cesinha mes que vem completa 4 anos de idade e como esta amadurecendo mais a cada dia, ja nos faz os seguintes questionamentos: "Cesinha nao sabe andar ne?" ou "Porque Cesinha nao pode jogar futebol?" etc... Por mais esforco que facamos para incentiva-lo a fazer toda e qualquer atividade do seu jeito, por mais que lidemos com naturalidade diante de suas limitacoes motoras, sempre havera esperanca de reversao de sua condicao. Quem sabe se ele estando de pe, adquirindo o equilibrio 100% do seu corpo ereto nao facilite talvez o andar no futuro? Ainda que nao venha a andar, mas nao sera valido para o dominio do seu corpo, do seu tronco? E quando crescer mais, transformar-se num homem, num adulto, como sera seu "locomover"? Fico cheia de duvidas, acho que me sinto culpada se nao tentar. Claro que estando numa ortese longa, no parapodium ou ate mesmo em sua cadeira, todas as situacoes nao o impedem de cair, ou machucar-se... Fico me perguntando se essas paranoias so se passam na minha cabeca... Estaria eu me iludindo? Ate que ponto e valido insistir em algo novo? Estaremos criando falsas expectativas em nosso filho???Atualmente nos deparamos com os avancos da tecnologia, com os investimentos em tratamentos com estimulos eletricos, o exoesqueleto e uma realidade, pais que desenvolvem estereotipos que permitem ficar de pe sustentando seus filhos, etc... eu vejo com bons olhos toda e qualquer iniciativa que venha a trazer beneficios para os portadores de necessidades especiais, ao mesmo tempo em que me questiono ate que ponto as possibilidades citadas estarao acessiveis aos paraplegicos? E o alto custo envolvido, como proporcionar tudo isso ao meu filho? Devemos hoje nos conscientizar da atual condicao de Cesar e deixar de investir em novas expectativas? Devemos esperar por melhorias no futuro? Sera que o andar resolveria mesmo muitos problemas???? Aff... hoje sou so interrogacoes... rsrs...Acho que no
fundo, nos pais, maes, familiares que possuem em seus lares pessoas com necessidades especiais, sempre esperaremos o melhor... Tenho me sentido insegura, acho que vendo meu filho crescer e se dando conta das diferencas entre ele e seus coleguinhas, ele e seu irmao, esta doendo um pouco explicar-lhe o que e possivel fazer e o que nao e... meu desejo era o de impedir que sofra, que se magoe, que se decepcione... ainda sabendo que tudo isso servira para o seu crescimento pessoal... como eu queria simplesmente abraca-lo e criar um mega escudo que o envolveria e o manteria feliz pra sempre, imune a sensacoes ruins... Mas como nao e justo impedir que Cesar vivencie suas proprias experiencias, peco auxilio e protecao ao nosso maravilhoso Deus e peco tambem sabedoria e paciencia. Que vivamos em paz o nosso presente, o dia-apos-dia e descansemos no Senhor...Um grande abraco... queria muito conversar com outros pais a respeito de tantas insegurancas... Mas me sinto aliviada, em poder desabafar um pouco as inquietacoes do meu coracao nesse espaco...Marcella & Familia :)Para os que nao conhecem, segue ilustracoes da ortese longa e o parapodium a que me referi no post:
Ola pessoal!5o ano de CesarRetomando as postagens, hoje desejo compartilhar o 5o aniversario de Cesar. Passou rapido, nem vi passar... rsrs... Como todo ano, e dia de retrospectiva, dia de relembrar cada momento vivido e comemorar as tantas vitorias alcancadas em 05 anos de existencia! Sao tantas emocoes...Cesar tem estado numa fase otima da sua vida: sem intercorrencias na saude, so sucesso na escola, na fisioterapia boas noticias pois tem abracado as atividades e as realiza com satisfacao, se empenha nas atividades do grupinho no Sarah, enfim, tenho estado em paz, sem grandes preocupacoes, gracas a Deus!!!* Novidades:Como ja havia comentado num post anterior, a ortese de tecido ja foi confeccionada pelo Sarah e Cesinha tem usado a noite, enquanto dorme. E uma maneira de manter suas pernas eretas e mais "fechadas" ja que como fica a maior parte do tempo sentadinho, as perninhas tem uma tendencia natural a ficarem muito "abertas", tambem por conta da luxacao no quadril que favorece tal quadro. Ele nao tem reclamado, nos chamamos de "cinto do Batman". A intencao e prevenir como sempre.Atraves da amiga Yanna, maezona do Antonio, descobri um procedimento bacana para a eliminacao das fezes: o Cone Enema. E um produto produzido pela Coloplast e o adquirimos em Salvador/Ba. E um processo semelhante a uma lavagem intestinal, uma irrigacao segura, enfim, uma luz no fim do tunel. O kit e super facil de manusear e estarei deixando o link com as orientacoes para maior esclarecimento. Gente, esse equipamento esta representando um aumento da qualidade de vida de Cesar que voces nao tem nocao. Estamos utilizando a pouco mais de um mes e ja tenho a certeza de que nao o prejudica, muito pelo contrario, ja se tornou parte de sua rotina. Faco uso em dias alternados e durante esse periodo observamos perda ZERO de caquinha no decorrer do dia. Ele brinca muito, vai pra escola, tem suas sessoes de fisioterapia, faz de tudo com seguranca, sem falar na melhor parte: usando CUEQUINHA... Parece banal ne? Eu aqui fazendo festa porque ele esta de cuecas... mas para criancas que crescem dependendo do uso de fraldas durante todo o dia, o simples fato de usar cueca eleva sua auto estima as nuvens... Por precaucao ainda coloco a fraldinha para ir a escola, mas ele tem resistido e quer ficar sem, ainda me diz assim: "-Mae, sou menino grande de 5 anos!"... Estamos todos felizes por ele. Toda e qualquer novidade que venha a trazer melhoria no dia-a-dia das nossas criancas aceito de bom grado. As opinioes se dividem, afinal o que e novo nos causa duvidas, debates sao travados, mas eu topo o desafio. Precisamos buscar solucoes sempre! Creio que muitas novidades surgirao pra facilitar a vida de pessoas especiais e devemos nos empenhar para proporcionar o melhor aos nossos filhos!Seu desempenho na escola esta muito bacana. Ja reconhece a maioria das letras do alfabeto, escreve seu nome, as vezes esquece uma letrinha, mas tem melhorado a cada dia. Esta bastante interessado nas atividades, assim que chegamos em casa a noite ja me pede pra
fazer as tarefas, esta nota 10. Faco questao de fazer eu mesma o dever de casa com ele. Em relacao aos numeros ja os reconhece e escreve, as vezes esquece ou escreve espelhado. Na ultima reuniao com sua Pro perguntei se esta acompanhando a turma e ela me respondeu que sim, que nao tem observado diferenca em relacao as demais criancas. Fico radiante, sei que ele sera capaz de fazer o que quiser e eu estarei sempre pronta para auxilia-lo no que for necessario. Meu filho so me dar orgulho!!!!No mais meus amigos, estamos na paz do Senhor! Descansando como sempre, vivendo um dia de cada vez! Espero que Deus permita que meu filho viva muito e tambem peco vida e saude para acompanhar cada evolucao dele. Sou muito grata ao Senhor por me permitir ter uma familia maravilhosa!!!Um grande abraco,Marcella :) Dudu e Cesar, meus amores, minha vida!!!!* Segue link para conhecerem melhor o Cone enema: http://meufilhotemmielo.blogspot.com.br/2016/07/cone-enema-como-alternativa-de.htmlInformacoes cedidas gentilmente por Yanna.