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vezes, a familia, os amigos e pessoas que voces encontram na rua vao dizer coisas muito insensiveis e ofensivas. Tente ignorar esses comentarios. Eles sao muitas vezes baseados na falta de informacao. As pessoas vao seguir o seu exemplo se voces estiverem abertos, forem honestos e positivos com relacao a sindrome de Down. Deem copias deste folheto para a sua familia e amigos. Quando sairem com o bebe, voces podem nao ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem sindrome de Down. Voces podem escolher se querem ou nao mencionar.PRECONCEITUOSA, EU?(Por Patricia Almeida)Quando minha filha, nasceu, ha quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestacoes perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali linda e fofa como imaginavamos. O bebe rosado recebeu nota alta dos medicos Apgar 9 e 10! e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, nao cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina crianca com que tanto sonhamos vinha completar nossa familia. Nao faltava mais nada para eu ser feliz!Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantao entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma duvida boba sobre a aparencia da minha filha. Doutora, esse olhinho dela nao e meio Down, nao? Eu ja sabia a resposta, claro que nao poderia ser. Como na epoca eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um bebe com sindrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive geneticos, que comprovaram sem sombra de duvida que a filha que eu esperava nao tinha sindrome de Down. So que ninguem me contou que medicina nao e matematica e que erros medicos acontecem. Por tudo isso, eu nao estava preparada para a resposta da medica: E sim, inclusive ela tem varios outros sinais... Como e que e????????? E foi ai que o meu estado de graca se transformou em desgraca.A pergunta que me intriga e: onde sera que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudavel, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lagrimas do meu proprio preconceito, eu nao conseguia mais ve-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acreditava que nao discriminava ninguem, pensei que a minha felicidade e a da minha familia iria acabar com a entrada de uma crianca com deficiencia intelectual na familia. Por fim consegui enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E so entao me dei conta de que fui educada para ter preconceito com relacao a deficiencia intelectual.Nos nao nascemos com preconceito. Ele e um valor adquirido socialmente. E quando recebemos na familia uma crianca com deficiencia e fundamental assumirmos nossos proprios preconceitos e nos livrarmos deles o mais rapido possivel. Voces nao estao sozinhos Cerca de 700 bebes nascem com sindrome de Down a cada ano no
Brasil. Existem varias associacoes de sindrome de Down no pais, como a Mais Down e a Federacao Brasileira das Associacoes de Sindrome de Down (FBASD), que oferecem informacoes e apoio.Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc.... Saude e acompanhamento clinicoAgora que o seu bebe nasceu, voces devem checar suas condicoes de saude. Como falamos anteriormente, sao comuns na sindrome de Down problemas de coracao e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o mais cedo possivel. Alem disso, tambem e muito importante voces estarem atentos aos protocolos de acompanhamento clinico especificos, terem alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento adaptadas para criancas com sindrome de Down.Uma vida no presente, um futuro pela frentePor mais dificil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as preocupacoes de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que ha para fazer e nao deixem de aproveitar essa fase tao importante para voces e seu bebe, que e a primeira infancia. Tanto a ciencia quanto a sociedade vem dando largos passos e as perspectivas para vida de seu filho sao cada vez melhores. A faixa etaria entre o nascimento e os 6 anos e privilegiada para o desenvolvimento da crianca e e muito importante contar com profissionais que possam orienta-los sobre o que e estimulacao ou intervencao precoce. A estimulacao precoce, junto com o convivio natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras criancas com sindrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem seu ritmo de desenvolvimento proprio e e impossivel determinar quais talentos e limitacoes essa crianca podera ter. Os pais sao os maiores colaboradores para que o desenvolvimento fisico, emocional e psicologico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a orientacao de profissionais capacitados para essa atuacao.Uma questao de direitosPessoas que nascem com qualquer tipo de deficiencia tem direitos garantidos pela legislacao brasileira. Acima de tudo, tem o direito de serem como sao, nem mais nem menos que ninguem, e de conviver com todas as pessoas, na familia, na escola, no trabalho e na sociedade de modo geral. A creche ou a escola, por exemplo, nao pode se negar a receber o seu filho. Se tiverem qualquer duvida sobre aspectos legais, consultem os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Deficiencia, associacoes de sindrome de Down ou de outras deficiencias e o Ministerio Publico, que e o orgao juridico que zela pelos direitos das pessoas com deficiencia. Nao fiquem em duvida. Conhecam os direitos que assistem a voces e ao seu filho e os faca valer de verdade. Nao deixem de ler a Convencao Sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiencia, em vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil. Acessem-a neste link:http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htmDE FILHO PARA PAI(Por Fabio Adiron)Pai Eu sei que voce esta em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome
diferente daquele que voce me deu. Eu ouvi o medico falando que eu sou Down. Nao sei bem o que e isso, mas percebi que nao e bom. Voce e a mamae choraram muito e ainda estao com cara de velorio. Eu estive me olhando e nao encontrei nada que parecesse estranho. Nao tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para voces com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e voces vao me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.Disseram que eu nao vou conseguir fazer um monte de coisas. Como e que alguem tem a coragem de falar isso? Eu nao tenho nem um dia de vida e ja estao me condenando? Pai, nao acredite em ninguem. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se voce e a mamae confiarem que eu vou fazer de tudo, voces vao me ajudar em cada conquista. Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras criancas fazem, nao fique ansioso, isso so piora a situacao. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me de a mao quando eu precisar, mas nao me impeca de aprender e conseguir me virar.Tambem ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que voce deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, sao lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vao. Ate parece bonito, mas isso quer dizer que nao vao deixar eu brincar com criancas de todos os tipos? Que eu nao vou poder aprender nada alem de convivencia social? Quero ir a escola com todas as criancas, afinal somos todos diferentes e e na diversidade que aprendemos a nao ter preconceitos.Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que tambem tem a tal da sindrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Voce reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? E verdade, ela nao sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho. Eu sei que, se voce acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, voce e a mamae vao ter mais trabalho. Em compensacao, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e nao uma preocupacao constante que voces tenham de carregar para o resto da vida. Nao e melhor dar trabalho agora no comeco?Dizem tambem que voces terao de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas voces nao me defenderiam de qualquer forma se eu nao tivesse o que tenho? Alem do que, voce sabe que filhos, normalmente, vivem alem dos pais. Se voces nao pensarem nisso agora, o que acontecera comigo quando voces partirem? Pai, eu acredito e confio em voce e na mamae. Tudo que eu preciso e que voces tenham essa mesma confianca em mim. Beijos do seu mais novo
filho.OI MAMAE E PAPAI!(Por Denise Amantino)Eu nasci um pouquinho diferente das outras criancas, mas isso nao e motivo para ninguem ficar triste! Eu tenho a sindrome de Down! Isso e porque tenho 47 cromossomos nas minhas celulas, em vez de 46 como as outras pessoas... Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um bebe como qualquer bebe! Adoro mamar, dormir, escutar musica, ver coisas coloridas! Adoro colo e brincadeiras!Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras criancas aprendem, so que no meu proprio ritmo! Nao, eu nao gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar, correr, contar, saber as cores, ler, escrever...tudo no meu tempo! Voces nao precisam se preocupar!Claro que eu vou precisar de mais um pouco de atencao do que quem nao tem sindrome de Down. Isso se chama Estimulacao Precoce. O medico depois vai explicar para voces. E quando voces terao que me levar em alguns lugares para fazer ginastica (fisioterapia), para exercitar a minha boquinha, as bochechas, a lingua (fonoaudiologa) e mais algumas outras atividades, que eu ate vou achar divertido.Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E voces precisam me educar direitinho para que eu nao fique sem limites... Sem limites e aquela crianca que faz tudo que quer, e isso e feio! Bom, acho que voces ja me entenderam.Mas ainda irao aparecer muitas duvidas na cabeca de voces, so que voces podem esclarecer tudo com meu medico, e com as pessoas que trabalham com criancas como eu. Tem tambem uns grupos muito legais na internet onde pais de criancas que tambem tem sindrome de Down conversam sobre muitos assuntos. La e legal, eles falam sobre tudo que acontece com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa... acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo voces! Seu filho(a)Fonte
elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down sao de 80%; quando e com um homem normal, este numero cai para 50%. A gestacao e considerada de risco, ja que a futura mae com Down nao entende os cuidados que necessita. Ela devera fazer uma cesarea, alem de ter uma dieta adequada durante toda a gestacao.Por Marianna Perri, filha de Rita e JoseConsultoria: Dr. Zan Mustacchi, Fernanda e Roberta, e pediatra e faz parte da equipe do site Sindrome de Down.Fonte
um papel muito mais importante. Ainda que a TV seja uma possibilidade cotidiana, o uso tem de ser muito cauteloso no sentido do tempo gasto e do que e proposto, diz a diretora da Escola Santi, Adriana Cury.Fonte
Soube em 25 de Setembro de 2012, pela aminocentese, que teria uma bebe com Sindrome de Down... Estava no quinto mes de gestacao e desde entao passei por momentos dificeis. A aceitacao da sindrome foi rapida, porem sabia que a mesma poderia ser contemplada por uma serie de problemas de saude como cardiopatias, surdez, alteracoes osseas, alteracoes visuais, dificuldade amamentar, entre outras. Meu coracao apertou e todos os dias me deparava com a angustia do inesperado, do vazio e da duvida. Cada dia da gestacao foi vivido intensamente... Cada consulta medica, cada ultra-som obstetrico, cada ecografia, tudo virou um filme de terror. E, a cada exame um suspiro de alivio por estar normal. Quatro meses de espera interminaveis. Continuei minha rotina de trabalho normalmente. Procurei nao pensar muito no assunto. Mas, de nada adiantou. Dormia, sonhava e acordava pensando na minha filha... Todos os dias, todos os minutos e todos os segundos. Fui atras das informacoes com pais e profissionais. Li muito a respeito do assunto, pois queria estar preparada para a chegada dela. Fortaleci-me, mas tive muito medo. Medo do desconhecido, medo de nao ser capaz...Quatro de Fevereiro de 2013. Trinta e oito semanas de gestacao. Me interno para o parto da pequena e tao sonhada Lorena. Sai de casa em lagrimas. Cheguei a maternidade e observava todas aquelas gestantes tranquilas e eu em panico por dentro. Nao sabia o que estava por vir... Continuavam os segundos de angustia... O tempo andou mais devagar para mim naquele dia.Nove horas e dois minutos: chora pela primeira vez minha filha tao querida. A pediatra trouxe e a colocou colada em meu rosto. Obrigada meu Deus, eu dizia sem parar. E chorei. Chorei como nunca chorei em toda minha vida. Ela nasceu. Cuidarei e a amarei por toda a minha vida e eternidade. Perguntei ao meu marido: ela nasceu bem? E ele respondeu: ela e linda...Meia noite. Volto para o quarto e assim que deito na cama entra o bercinho com a pequena... Agora e a hora, pensei angustiada. Pego Lorena no colo ainda meio sem jeito. Olho seu rostinho querendo achar as caracteristicas da sindrome, mas nao conseguia. Era tao perfeita. Tao maravilhosa. Minha filha. Que importa essa Sindrome de Down? Pus para mamar no peito e ela sugou no primeiro instante, sem algum problema. Amamentei minha pequena com um sorriso bobo no rosto. Passava a mao em seu rostinho e a mesma estava ali, tranquila. Que momento inesquecivel. Tudo passou naquela hora. Minha angustia acabou. Estavamos la, eu e minha filha, juntas e para sempre. Agora eu entendo o porque me disseram inumeras vezes que eu iria me arrepender de ter chorado tantas vezes na gestacao da pequena.Com ela no meu colo a realidade era uma so: a de amor infinito e eterno.Conversei e pedi desculpas por todas as lagrimas que derramei. Mais um sentimento maravilhoso: o de ser perdoada.Lorena hoje esta muito bem. Nao tem problemas para amamentar e os exames realizados apos o nascimento nada acusaram. O pediatra esta bastante satisfeito com sua condicao. Ela e maravilhosa e apaixonante. Para
mim ela nao tem absolutamente nada. E normal. Tera que ter mais estimulos para se desenvolver, porem para mim isso nao e nada. Nada que o amor de mae nao supere. Hoje, se puder dar um conselho para pais que vivenciam a mesma situacao que eu sera: nao deem lugar para a aflicao no coracao. Apos o nascimento as emocoes se acalmam e tudo se transforma. O amor inesgotavel existe e para mim se chama: meus filhos.Ivelise Giarolla e mae da pequena Marina e de sua segunda princesa Lorena. E esposa, amiga, familia, medica, mulher guerreira. Feliz.Fonte
participar de competicoes nacionais e internacionais, na America do Sul e ate na Europa. A classificacao para disputar o campeonato mundial foi conquistada no ano passado, em um torneio em Portugal. Kelly voltou para o Brasil com seis medalhas de ouro e a vaga para a disputa em novembro, na Italia.Adoro nadar. Quero continuar nessa carreira por muitos anos. Isso aqui e tudo para mim, emociona-se a atleta, integrante da equipe brasileira de natacao de pessoas com deficiencia intelectual, com especialidade nos 200 metros medley e 100 metros borboleta.Fonte
E, eu abandonei meu blog. Mas quero voltar a postar. Vou pensar seriamente no assunto assim que eu tiver tempo. Aqui estou eu de volta, com internet, mas sem criatividade. Mas feliz. Tao feliz que nao quero nem dizer porque ;)Mas, a falta de criatividade me induz a fazer uso de um texto que eu achei aqui no meu arquivo, e que hoje, nesse dia feliz pra mim, e mais do que qualquer outro capaz de mostrar o quanto a vida de alguem pode mudar em alguns meses.Here it goes.Tem coisas na vida que foram feitas para dar erradoEu e voce estamos incluidos nesse meioPoderiamos aprender com o sofrimento alheioMas insistimos em sentir na carneA dor de ver a realidadeEscondida por tras dos sonhos impossiveisQue nos insistimos em sonhar.Sonhos sao como poeira, facil de serem levadosE nao voltam mais.Mas tambem como a poeiraSempre ha outro para ocupar o vazioDeixado por aquele que foi emboraSomente para ser levado tambemTalvez nos simplesmente devessemosParar de criar fantasiasDe que quem sabe, talvez, um diaUm sonho se realizeOu talvez o remedio sejaContinuar sempre sonhandoQue um dia tudo vai dar certoMas nao entre nos doisPorque ja esta tudo perdidoE so um novo sonho cura um coracao partido.Pois e. Felizmente, eu encontrei o meu novo sonho, e espero que ele nem seja levado tao cedo. Da pra perceber o quanto eu estava triste nesse dia, ne? Foi uma das poucas vezes em que eu realmente coloquei no papel os meus verdadeiros sentimentos. E eu estava assim por nada. Por nada mesmo, hoje eu vejo isso. Vejo que a felicidade esta mais no conceito que voce faz de si mesmo que no que os outros fazem. Houveram pessoas que me ajudaram a chegar a essa conclusao. E eu lhes sou muito grata. E hoje, nesse dia feliz, vamos brindar ao passado, que nos ensina tanto, e nos vacina contra os erros imbecis que nos ja cometemos, para que nao os facamos de novo. O passado e o nosso melhor guia, e conselheiro. Porque, assim como eu ate escrevi no poema, poderiamos aprender com o sofrimento alheio, mas costumamos ser burros demais pra isso. Portanto, na maioria das vezes, so aprendemos quebrando a cara. Ou, se nos baseamos nos erros dos outros, ficamos sempre achando que perdemos alguma coisa, ou que deveriamos ter tentado. Mas essa e nossa sina, impossivel fazer tudo certo. Arrependimentos sao parte da vida, seja pelo que foi feito, ou pelo que nao foi feito. E, sem essa de que o pior arrependimento e aquele pelo que nao se fez. Na verdade o pior arrependimento e pela oportunidade perdida, seja a oportunidade de fazer ou de ficar quieto, na sua. Por isso que o arrependimento por coisas que voltam e pequeno, quase nulo. Mas poucas coisas voltam. E os arrependimentos vem e voltam sempre. Hoje, eu me arrependo de ter chorado por quem nao merecia. E ainda sei que esse arrependimento nao vai me impedir de chorar de novo um dia. Tai uma coisa que eu acho que vou demorar pra aprender. Mas, e quebrando a cara
que um dia eu assimilo isso. E, como hoje e um dia feliz, vamos parar de falar de choro. Mais uma vez, a lua ta no ceu, linda e majestosa. E e num dia desses que eu nao me arrependo nem um pouco de largar televisao, computador, violao, baixo, celular, tudo, so pra ir na varanda, e olhar a lua e o mar. Numa cumplicidade silenciosa que nos mostra o quanto a vida e bela, com todas as dores e arrependimentos. E que nos da a certeza de algo mais, porque em dias tristes ou felizes, eles estao la. E eles nao se arrependem. Vou indo, cansei. Bom Fazer o que? Nem tudo e como a gente quer, ne? E assim mesmo a gente vive ;D Um beijo e um noffa pra voces ;)
Primeiramente queria me desculpar por nao ter postado ontem, e pelo post-porcaria de antes de ontem. Mas tudo bem, nos podemos superar isso juntos. Mas vamos falar de saudades? Essa palavra misteriosa, que todos ja sentiram um dia, que e tao boa e ao mesmo tempo taaao dolorosa. Que as vezes a gente tem a impressao de que nem e correspondida (sim, porque se existe amor nao-correspondido, existe a saudades tambem, os dois geralmente caminham juntos)... Ai entra mais uma vez em cena a minha maldita ansiedade, que inclusive ja foi tema de um post aqui. Quem me garante que a saudades nao e correspondida? Oo maldita inseguranca! Quem me dera ter um pouquinho mais de confianca em mim mesma! Nessas horas, nem o narcisismo ajuda Mas, saindo um pouco do pessoal, e indo para o geral, o que e sentir saudades? Nao e so sentir falta, nem e so nostalgia... E como uma vontade incontrolavel de reviver, ou rever algum momento. Ou refazer algum momento bom, que marcou. Doi, doi sentir saudades de algo ou de alguem... Mas e tao ruim quando a gente nao tem do que sentir saudades! E um vazio tao grande, inexplicavel, parece que falta alguma coisa... A gente sente saudade da propria saudades. So pode ser... Ihhh, que confuso :S Ja vi que sentir saudades deixa a gente meio grogue. Ou talvez seja o sono... Outro aspecto da saudade, quando voce fecha os olhos para dormir, so enxerga o objeto da sua saudade... Hora perigosa essa! Hora que os pensamentos correm soltos! Nao da para evitar, so um sono muito forte pra apagar tudo da mente... E mesmo assim, sonhos sao uma possibilidade plausivel... Ai, agora eu caio no cliche: Coitados dos nativos de paises de lingua Inglesa, que nao tem uma palavra pra expressar esse sentimento. Voce, minha cara consciencia, com certeza ja percebeu que eu adoro ingles, e voce querido leitor, se por ventura alguem estiver lendo isso, pode perceber tambem se ler os outros posts. De qualquer maneira, o ingles nos da uma forma de expressar saudades por algo especifico: I miss him, SO much! (meus amigos sabem de quem eu to falando)... Mas no caso daquelas saudades indefinidas, o que fazer? Como expressa-las? Como cura-las? Pensando assim, eu vejo que as minhas saudades especificas sao bem mais simples... E ate faceis de se resolver.. Mas ainda assim, a intensidade e a mesma. Vou indo, cansei. Bom, fazer o que? Nem tudo e como a gente quer, ne? E assim mesmo a gente vive ;) Um beijo e um noffa pra voces ;) Aee galerinha, sem tempo, paciencia ou criatividade para escrever aqui hoje, entao so pra nao passar em branco com a minha consciencia (que eu creio que seja a minha unica leitora), vamos tentar postar alguma historinha aqui...Era uma vez a Cinderela, que vivia numa torre muito alta, onde nao havia alfinetes, apenas sete agulhas anas. Um dia ela se furou, e virou um lobo mau, que fez o burrinho do Shrek se divorciar do Dragao, e viveram felizes para sempre.
THE ENDOk, ok, ja vi que eu NAO tenho talento pra isso... Entao que tal um poeminha?Batatinha quando nasce, se esparrama pelo chao, meninha quando dorme, poe a mao no coracao Relaxem, brincadeirinha.Vou parando por aqui, antes que eu escreva mais besteira.Bom, fazer o que? Nem tudo e como a gente que, ne? E assim mesmo a gente vive ;)Um beijo e um noffa pra voces.