quantidade de gordura no corpo"Sofri bastante preconceito na vida, mas sempre tive amigos que me defenderam. Meus pais me criaram como uma pessoa normal, mesmo tendo certos limites", diz Roberto."Hoje me casei e sai de casa (dos pais). A vida de casal esta sendo uma experiencia valiosa. Cuido da alimentacao e penso em viver mais uns 60 anos."'Tudo e aprendizado'Luis Eduardo Prospero, de 26 anos, perdeu a visao aos dez anos. Tem apenas 1,32 metro de altura e dificuldade de locomocao - percorre sozinho apenas distancias curtas.Dudu, como e conhecido, tambem e graduado em Direito e esta no terceiro ano de Administracao. Tem emprego na Prefeitura de Itapolis (SP), onde vive, e toca sozinho suas tarefas cotidianas: alimentacao, higiene, estudos.Ele tem um tipo raro de mucopolissacaridose (MPS), doenca genetica que impede o processamento de moleculas de acucar - e atinge, em media, uma em cada 25 mil pessoas. Um irmao de Dudu morreu aos seis anos em decorrencia da doenca.Direito de imagemDIVULGACAOImage captionMedicos diziam que Luis Eduardo Prospero, de 26 anos, nao chegaria a adolescenciaDiziam que ele nao chegaria a adolescencia, mas aos 13 anos passou a integrar o estudo de um novo remedio e a doenca parou de avancar."Procuro ter o maximo possivel de independencia, viver feliz e levando alegria aos outros. Sempre tomo as coisas que acontecem comigo como aprendizado, e tudo me faz crescer", diz.Grupos de ajudaA reducao das distancias com o desenvolvimento da comunicacao facilitou a troca de experiencias entre pessoas que convivem com doencas raras.Pelas redes sociais, Marianna Gomes, de 23 anos, faz a ponte entre portadores de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), desordem que transforma tecidos conjuntivos em ossos, imobilizando o individuo.No mundo, estima-se que a doenca atinja uma pessoa a cada 2 milhoes de nascidos vivos. Sao apenas 83 casos conhecidos no Brasil. Nao tem tratamento especifico nem cura.Passando por fase mais aguda da doenca, Mariana "travou" os bracos e nao consegue andar. Precisa de ajuda para se alimentar. Ainda assim, e formada em Psicologia, cursa Administracao e ingles (a distancia). Trabalhou ate pouco tempo como atendente de farmacia.Direito de imagemARQUIVO PESSOALImage captionMarianna Gomes criou rede de troca de informacao sobre doenca que muitas vezes nem e reconhecida pelos profissionais de saudeE escreve, publica videos e troca informacoes sobre a doenca por meio da FOP Brasil, fundada em 2004 como uma rede de apoio para pacientes."Procuramos sempre ajudar os pacientes de alguma forma, com campanhas na internet ou contato direto. Nossa rede se fortalece a cada dia", afirma.Contra a desinformacaoAlem do custo alto de tratamento - pacientes recorrem com frequencia a Justica para conseguir bancar o atendimento pelo SUS (Sistema Unico de Saude) -, familias que enfrentam doencas raras se deparam com o desconhecimento dos medicos sobre as enfermidades."Isso e um problema que toda mae de filho com doenca rara passa: chegar ao hospital e se deparar com o medico acessando o Google para entender sobre doencas e procedimentos", conta Rosangela Nascimento, mae da adolescente Barbara.Uma iniciativa recente que busca minimizar esse cenario e a Linha Rara, o primeiro 0800 de doencas raras no Brasil.Parceria entre