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Eu nao ligo pro que os outros falam,Me arrependo so do que nao fizNesses casos de amor o coracao e quem diz,Eu aceito todas suas crisesE finjo que acredito no que voce diz,Pois quando a gente ama eu sou feliz, felizQuando a gente ama eu sou Feliz! Amigo que e amigo de verdade ajuda a qualquer custoSempre com humildade,Olho para tras e faco a reflexao, de quantos ja se foramDos que aqui estaoAmigo de fe do fundo do coracaoAmigo da onca que so tras decepcao,Saiba escolher, sempre suas amizades,Saiba enxergar quem e amigo de verdade.Amigo do sonho, da rua do bercoAmigo da festa, do jogo, do avesso.Amigo da mae, do ar, da estrada,Amigo do amigo da amiga amada,Os que se acham ou se julgam ser,Amigos de verdade da dor e do lazerFalam que amizade e sua, falam que ela e nossaApertam tua mao e te apunhala pelas costasTrai tua confianca e o coracao destrocaPuta que pariu a falsidade e uma bosta!Amigo e quem nao importa a hora ou o lugarPor mais que esteja longe do teu lado ele estaraAmizade como essa e a que ficaraDe ouro ou latao ninguem pode comprar,Amigo de verdade e o que ninguem pode mudarPor mais que o mundo acabe ele vai te ajudar.Amigo da hora, do momento ou do lugar,Amigo companheiro para ficar ou viajar,A amizade aqui e forte nada pode derrubar,Raizes antigas, nada pode arrancar.De valor a seus amigos, a quem te da valor.De paz de sangue que brigam de amorO importante e nao deixar a corrente se romperCultivar a amizade e o que eu quero fazerSeja quem for que tiver um bom amigoAproveite os bons momentos de gloria ou de perigoMas a parada sangue bom nao e ter quantidade,Tenha apenas um amigo, mas que seja de verdade.Os interesseiros, que querem o que tu tem.Nao chega nem perto, ai entao nao vem.Um abraco pros meus irmaos, sabem quem sao.Irmaos do fundo da alma, do coracao.Porque amigo de verdade eu conto nos dedosEstao ao seu lado ferido ou no mesmoQuem sabe o que e bom pra gente e o coracaoDeixa a vida me levar e sua intuicaoEntao nao vem com esse que alguem vai me influenciar,Quem faz a minha vida sou eu, ninguem vai me mudar.Aos meus amigos de fe meu agradecimentoPor estar ao meu lado, faco sol ou faca vento.Aos que me julgaram errado eu so lamentoSagacidade e humildade e o meu mandamento Eu nem sei o q faco nunca sei nada mesmo quando e pra mim a minha mente q me ajudou a ser tudo q eu sou mais....!! as vezes eu acho q ela faz errar muito tambem...desconfiancas,medos,sonhos,coisa sem futuro...mais e certo eu odeio pensar no futuro..gosto de viver intesamente tudo q eu acho certo..e pronto mais como eu mesmo vejo as coisa parece distanciar de mim por alguma maneira..parece q tudo q eu faco nao esta bom desconfiancas e tudo q tenho nem sei o que faco para melhorar..tambem nao sei se eu quero mesmo melhor..porque isso me ajudou a nunca ser humilhado por mulher nenhuma..sabe talvez nunca tinha deixado nada rolar demais
por medo de amar..mais as vezes minha mente adormece sente falta de algo q nem eu sei explicar..algo q nao consigo suprir..as vezes eu acho que devo ficar e sozinho..deixar cada um seguir seu caminho para ver no q da..mais eu temo muito a solidao..odeio demais quando me sinto assim pensamentos,vontade enorme de chorar..mais nunca choro porque???Porque senhor eu naum choro para ver se mata tudo q estou sentido aqui nesse momento ve se descarrego um pouco do q esta na minha costa..eu preciso tirar tudo q me amedronta de perto de mim..isso naum vai ajudar eu em nada...eu preciso partir mudar de rumo..naum sei isso me da muito medo tambem.....talvez o que eu proucuro em alguem esta em mim mesmo e preciso do disso para viver...por favor peco desculpa para todos q nunca me entendeu ou tenta me entender ate hoje..eu quero ser feliz..mais parece q cada vez q olho ela esta mais longe do que eu penso..
' As pessoas mudam. Querendo ou nao: Mudam!Os gostos, os rostos, as formas. Simplesmente mudam.Sem nenhuma explicacao, sem nenhuma obrigacao.Mudam porque cresceram, porque conheceram coisas novas, pessoas novas.As conversas mudam, os sorrisos mudam, os assuntos mudam.E dificil perceber e se acostumar que nada sera como antes,e isso, de um jeito ou de outro, machuca.Machuca porque ambos mudaram, e isso...Isso nao da pra mudar. Vivemos de cores. E voce quem opta pelo negro, opaco ou rosa choque. E voce quem escolhe o colorido, o azul-calcinha da sua cueca, o marrom chocolate do seu moletom. E sua alegria estampada na camisa, e sua tristeza disfarcada no cinza blase. Quem sabe sou eu? Sim, eu tambem escolho minhas cores. Olho pro ceu e vejo o amarelo - quando estou feliz - ou violeta - quando estou cansada. Uso o verde - quando estou tranquila - ou o vermelho - quando quero algo a mais.Vivemos de cores - e quem as escolhe somos nos. E voce quem aceita o cafe desbotado, a vida preta e branca, o sorriso na escala do bege. E voce quem implora pelo amor rosa bebe, pela prosperidade verde grama, pelos passos dourados. E voce - e eu tambem - quem faz dos dias um arco iris, ou melhor, um conjunto de baloes coloridos no ceu. No nosso ceu.Vivemos de manchas de alvejante por escolha propria, nao porque a vida quis assim. As cores frias so existem para aqueles que as aceitam e para os que nao arriscam tons mais fortes. O coracao so desbota no peito dos acomodados; ja os insistentes, fazem do desbotado uma cor radiante. Quem veste a alma com o sombrio e voce. Escolher uma nova vestimenta e sua responsabilidade tambem.E entao, com que cor voce fica Amigos, hoje postei mais duas amostras do meu trabalho: caixas em MDF para lembrancas de casamento e sugestoes para o Dia das Maes. Presenteie quem voce ama.Em breve, publicarei novos trabalhos e curiosidades...Nirfa Fiz novos trabalhos. Vejam: Hoje, quero agradecer minhas amigas artesas, que me ensinaram varias tecnicas e que sempre posso contar com elas. Vejam seus trabalhos:Tania Islas Mercia Soranz Catarina CondeCris Azevedo Tenho Facebook e Orkut.Ha diversas fotos das caixas em MDF que faco.Vejam os links abaixo:Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#HomeFacebbok: http://www.facebook.com/Curtam, sigam e comentem. Minha primeira postagem, de muitas que virao.Decidi criar esse blog para dividir com voces meus anseios, duvidas, questionamentos, e meus artesanatos.Fiquem a vontade para comentar.Nirfa Cabo Frio promove III Caminhada do Dia Internacional da Sindrome de DownRSSImprimirEnviar por emailPor Gloria Passos em 19/03/2015O Dia Internacional da Sindrome de Down sera marcado em Cabo Frio por uma grande caminhada. O evento acontecera nesta sexta-feira (20/03), e e uma iniciativa da instituicao BB Down, com realizacao da Secretaria Municipal de Assistencia Social, e tambem em parceria com o Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiencia (COMUD-PCD). A III Caminhada do Dia Internacional da Sindrome de Down tera este ano o tema: Metade de mim e amor, e a outra metade tambem. O ponto de saida sera na Praia do Forte, na altura da Avenida Nilo Pecanha, a partir
das 8h30, seguindo em direcao a Praca Porto Rocha, no Centro. O objetivo do evento e conscientizar a todos sobre o direito de inclusao dessas pessoas na sociedade, visto que a Sindrome de Down nao e uma doenca e nao incapacita para o trabalho e para o aprendizado. Durante a caminhada, serao distribuidos panfletos com informacoes sobre a Sindrome de Down. Havera um trio eletrico onde os representantes das entidades participantes chamarao a atencao da populacao para essa importante causa. O evento contara com a participacao dos assistidos pela APAE Cabo Frio, do Polo Tamoios, criancas do BB Down e familiares, pessoas com deficiencia, usuarios do DAPEDE Departamento de Apoio a Pessoa com Deficiencia, equipes das secretarias de Assistencia Social e de Educacao, alem dos alunos das escolas Renato Azevedo e Arlete Rosa Castanho. Sobre o Dia Internacional da Sindrome de DownO Dia Internacional da Sindrome de Down foi instituido pela Down Syndrome International com o objetivo de conscientizar a populacao sobre o combate ao preconceito e inclusao dessas pessoas na sociedade. A data foi escolhida porque, em ingles, se escreve a data 3/21, que faz uma alusao aos tres cromossomos numero 21n que as pessoas com Sindrome de Down possuem. No Brasil, o Dia Internacional da Sindrome de Down e celebrado desde 2006.
Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presenca de pessoas deficientes, mesmo de criancas especiais com suas maes. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.Se voce nao quiser causar embaraco ou magoa, evite dizer a mae da crianca coisas como:1. "Coitadinho"Nenhuma mae quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideracao.2. "A 'doenca' do seu filho"Cuide bem com os termos que usar. Deficiencia, esse e o termo correto. Usa-se, tambem, o termo Necessidades Especiais ou Crianca Especial, jamais doente. A nao ser que a crianca esteja gripada, com problemas cardiacos, respiratorios ou com outra doenca qualquer.3. "Sinto muito"Nao precisa sentir muito. Muitas maes sao gratas pelos filhos especiais que tem, e nao precisam que alguem lamente por elas. Para muitas e um periodo de aprendizado e crescimento.4. "Eu nao saberia lidar com uma situacao dessas"Ainda que voce queira demonstrar sua grande admiracao pela garra dessa mae, nao diga isso. Saiba que se voce tivesse um filho especial, voce saberia lidar com ele, sim. Toda mae tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.5. "Ele parece tao normal"As maes de pessoas com Sindrome de Down ou outra deficiencia tem que lidar com os conceitos "normal" e "diferente" o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes sao os outros que as lembram disso. No dia a dia e bem comum elas se esquecerem de que ha diferenca entre seus filhos.Ao mesmo tempo, elas tem ciencia das caracteristicas fisicas, motoras e intelectuais deles. Elas nao querem que eles parecam "normais", elas so querem que eles sejam felizes do seu proprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que e normal ou nao?6. "Nem percebi que ele tinha 'alguma coisa'"Voce nao precisa disfarcar. A maioria das maes nao se ofende quando as pessoas percebem a deficiencia do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem nao terem percebido.7. "Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiencia?"E um campo perigoso de invadir. Muitas deficiencias, em especial a Sindrome de Down, acontecem por acidente genetico. Isso significa que qualquer casal podera ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma heranca genetica, que diferenca isso faz? E um assunto que podera trazer a tona culpas das quais o pai ou a mae estao tentando se livrar.8. Usar a palavra com "R" (retard...) em qualquer circunstanciaPara ofende-la, voce nao precisara usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usa-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou nao. E um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se voce o eliminasse do seu vocabulario.9. "Voce vai arriscar outro filho?"Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um medico geneticista chegou ao cumulo de me dizer que eu "nao deveria" ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Sindrome de Down tambem. Eu questionei: "E dai?
Vou ama-lo do mesmo jeito!" Ele disse com todas as letras que os medicos nao querem mais criancas assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.Bom, eu tive mais dois filhos ditos "normais", que foram uma bencao na vida do meu garotinho especial, e na minha.10. NadaNao dizer coisa alguma ou nao fazer perguntas soa como se a presenca da crianca nao fizesse qualquer diferenca, como se ela fosse invisivel. Aposto que nenhuma mae se ofenderia com perguntas educadas ou comentarios gentis sobre seu filho. Entao, encontre algo positivo para falar e tudo estara bem.Um conselho e simplesAja naturalmente. Sorria para a crianca e sua mae, pergunte seu nome. Olhe para a crianca. Nao tente desviar o olhar. E muito estranho ver uma pessoa se esforcando para nao olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda e ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que e feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.
o meu filho da mesma forma que o amaria se ele tivesse paralisia cerebral, hemofilia, fenilcetonuria ou uma verruga no nariz. Amo da mesma forma que amo os demais. Nao e a sindrome de Down que define o meu amor.Alguem ja deve estar pensando em responder que eles sao uns fofos, sao doceis, sao amorosos. De novo, alto la cara palida! Esse tal de eles e uma generalizacao odiosa. Nao existe eles, como se fossem uma entidade a parte da humanidade. Existe nos, seres humanos, cada um com a sua individualidade e circunstancias. Nao existe eles, com a generalizacao que se usa por ai. Cada pessoa, com ou sem sindrome de Down, e unica e nao pode ser reduzida ao eles.Nao podemos confundir as coisas. Muitas vezes dedicamos mais tempo ao filho com deficiencia do que ao(s) filho(s) sem deficiencia. Mas nao se trata de amar mais um do que o outro. Trata-se simplesmente de dedicar mais tempo ao que e mais emergencial, trata-se da verdadeira nocao de equidade, de dar a cada um o que precisa. E segue um conselho, se tem outros filhos, de um jeito de se virar e conseguir tempo para eles tambem, senao crescerao revoltados com o filho preferido.Acho, e essa e uma opiniao pessoal, que devemos parar de romantizar a sindrome de Down. Se e verdade que a deficiencia nao e uma maldicao, tampouco e uma bendicao. E uma condicao genetica que traz inumeros e sacrificantes desafios. Traz sofrimentos a pessoa com sindrome de Down e aos seus pais. Qual mae ou pai que nao sofre ao perceber o preconceito? Acredito que o nem mais alienado dos alienados nao sofre ao ver e perceber a discriminacao.Tambem acredito que nao podemos minimizar os efeitos do cromossomo extra. Por causa deste cromossomo extra, muitos pais ja viveram o luto da morte, por causa das complicacoes cardiacas. Nao e justo minimizar tal sofrimento. Nao e apenas um cromossomo extra, e algo que traz serias implicacoes a vida da pessoa com sindrome de Down. Por causa da impressao que muitos passam de que asindrome de Down e um mundo cor de rosa enfeitado com purpurina e que muitos direitos sao negados.Enfim, sei que muitos vao discordar, muitos vao criticar, mas isso de cromossomo do amor nao faz sentido. Sindrome do amor uma ova!Compartilhe isso:
Por mais que atualmente tenhamos acesso a informacoes sobre praticamente tudo que quisermos, ainda e grande a falta de informacao da populacao sobre diversos assuntos. ASindrome de Down e um deles: um disturbio genetico causado pela presenca do cromossomo 21, que ainda assusta pais desinformados. Foi exatamente isso que aconteceu com uma mae italiana quando descobriu que o filho possui a sindrome. Assustada, ela mandou um e-mail para uma entidade perguntando: Que tipo de vida meu filho vai ter?A entidade e a CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazoni Delle Persone con Sindrome di Down), que se juntou com a Saatchi & Saahtchi para responder a pergunta da mae, convidando 15 portadores da Sindrome a dar seus depoimentos e falando dos desafios e alegrias que ela enfrentara no futuro. Na verdade, eles sao os mesmos pra qualquer mae.Vale a pena assistir (se nao aparecer a legenda em portugues, basta ativa-la):O video foi feito tambem como uma celebracao ao Dia Mundial da Sindrome de Down, que comemora-se dia 21 de marco, onde no mundo inteiro ha acoes de conscientizacao da Sindrome, inclusive no Brasil. E por conta do video, um pai tambem resolveu responder a essa mae, no siteRazoes para Acreditar, dando seu emocionante depoimento de pai de uma linda menina com Down. Com a devida autorizacao, partilhamos o texto com voce:Eu nao sou mae, mas sou pai de uma crianca com Sindrome de Down, que me faz muito feliz , todos os dias da minha vida, desde que aqui em casa ela chegou. Me ama com intensidade, com a transparencia das almas boas e limpas, me olha no fundo dos olhos, como se me enxergasse todo por dentro, me confia seus sonhos, desejos, duvidas, alegrias e tristezas, me faz ser parceiro, no que essa palavra tem de mais intenso e verdadeiro, me estimula a ser melhor, a me abrir por inteiro, me faz crianca aos 60 anos de forma plena, me produz a sensacao de que a vida vale muito a pena, me intima a ser livre e como ela me abrir o tempo inteiro, sem o medo dos sensatos, sem a furia dos irados, sem o ranco dos prepotentes. Me ensina a mostrar os dentes, para produzir um sorriso intenso, verdadeiro. Minha filha Down e uma pequena, fragil, do coracao gigante, se levanta todos os dias feliz, cantante, dancante, sabia sobre viver intensamente, sobre amar sem rodeios, sobre abrir o peito e dizer tudo o que pensa. Minha filha Down e intensa como o sol quando se abre em cheio nas manhas de ceu azul, ou nas noites de lua cheia. Minha filha Down e Isabela, e como e bela, e como faz feliz o pai, a mae, a irma, a familia inteira. Se a duvida e como vai ser sua filha Down que vai nascer, se prepare para se abrir e para ser feliz e para melhor se conhecer e como a si, o proximo e o mundo inteiro, se prepare para ser um ser humano melhor, nao a partir de si, nem do espelho, mas do ser especial que te atingira de
Ha meninos e meninas que ninguem convida para os aniversarios, eventos e outras atividades, por exemplo...Ha criancas especiais que querem pertencer a uma equipe, mas nao os recebem, por que e mais importante ganhar do que formarem criancas.Criancas com necessidades especiais nao sao raras ou estranhas. Elas so querem o que todos os outros querem, serem aceitas!! Um filho com Sindrome de Down foi o mais leve que me aconteceuEscrito por Manuela Macagnan (colaboradora) Atualizado em 30/06/2015 em BebeARQUIVO PESSOAL"Sabe aquele filho superplanejado? Eu tinha 26 anos, estava completando 3 anos de casada e ja tinha parado de tomar pilula ha 6 meses. Decidimos, entao, tentar engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias, fiz o teste de farmacia e a segunda linha estava la. Pre-natal perfeito, translucencia nucal normal, nenhuma anomalia no morfologico. Tudo 100% como planejado.E assim, numa segunda-feira, no dia 03 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesarea ja que nao tinha dilatacao e a placenta nao estava funcionando mais. O parto foi supertranquilo e Bruno nasceu com 3,885 kg. Um meninao!Como ja era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no bercario. No dia seguinte, ele nao foi para o quarto pela manha e a pediatra do bercario disse que ele precisaria de um pouco de oxigenio. Na minha completa ignorancia, achei que era normal e tudo bem. Fui la ve-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entraram no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai - me lembro perfeitamente da cena ate hoje! Escutei tudo o que meu medico disse ate ele dizer Trissomia do 21. A partir dai, meu mundo desabou. Lembrei de todas as aulas de biologia da escola.Eu so pensava: Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e nao tinha ninguem na minha familia com a Sindrome. Por que tinha que acontecer justamente comigo?Nao quis receber visitas, nao queria falar com ninguem. Um monte de coisas passava pela minha cabeca. Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais! Mas no dia seguinte tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguem ligava para a Sindrome. Voces podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar! Todos foram visitar o Bruno. Ninguem ligava para isso. E eu aprendi ali que a Sindrome de Down nao o definiria. Ele era um bebe como qualquer outro.Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiencia. E a primeira licao foi que a Sindrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Comecaram a fazer varios exames no bercario. Ecocardiograma = OK. Gracas a Deus nenhum problema de coracao. Mas, infelizmente, Bruno comecou a vomitar e nao fazia coco. A barriguinha comecou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir dai, a Sindrome de Down nao tinha mais nenhuma
importancia. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.A suspeita era Doenca de Hirschsprung. E quando uma parte do intestino nao tem enervacao e ai nao faz os movimentos peristalticos para o coco sair. A cirurgia ja comecou a fazer as avaliacoes e a nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia ate a altura em que o intestino funcionava. Depois, com uns 6 meses, seria possivel tentar identificar a parte (ou as partes) em que o intestino nao funcionava corretamente, para cortar e emendar. E com uma semana de vida Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.A um dia de completar 1 mes de vida, ele comecou a vomitar verde e parou de fazer coco. Fomos para o hospital e, como acharam que era apenas uma virose, voltamos para casa. No dia seguinte, ele nao estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone ja tinhamos falado com o medico e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Eu estava em choque! A cirurgia ja veio me falando que iriam abrir a barriguinha dele novamente e ver o que tinha acontecido.Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos ate o corredor e ela disse: 'A medica vai falar com voce. A cirurgia acabou e o Bruno ja esta de volta ao CTI'. A medica, entao, chamou a gente ate uma salinha e disse: 'Nao sabemos o porque, mas o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estomago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa alem da outra, agora uma jejunostomia. Ele esta com peritonite e septicemia. Sinto lhes dizer que e muito dificil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infeccoes, mas nao vai conseguir absorver alimento nenhum, pois so tem 10 cm de intestino nesse momento'. Comecei a chorar compulsivamente. Sera que ia perder meu filho? Minha barriga doia, a sensacao era horrivel.Fomos ver nosso pequeno e la estava ele: entubado, com outra bolsinha colocada e o coracao batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele ficaria bem. Voltei, entao, para o hotel ao lado - nao tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada. E o telefone nao tocou! Ligamos varias vezes e eles nos deram noticias em todas. No dia seguinte, quando chegamos la, os batimentos ja estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Apos tres dias, Bruno ja estava respirando sozinho. Depois de 15 dias, ja tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia feita na segunda cirurgia.Ficamos mais um mes no hospital e eu ja conhecia todo