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a muitos anos , os diarios de uma mae foram tao naturais. Nao sei se minha alma se preparou para este dia., mas sei que cada lagrima hoje e uma gota de lembranca, que cada dia que meu pequeno chora menos meu coracao se alivia mais, e sinto que talvez eu esteja acertando em alguma coisa......Mas mesmo assim quando vejo outra crianca hemofilica com problemas doi em mim como se fosse o meu e de vez em quando tenho meus debates com deus a respeito disso. Sinto-me como mae de todos, sinto a dor de todos. Mas nao espero que ninguem entenda. Conversando com outras maes, sei que elas sentem da mesma forma. E me pergunto que forma de amor sublime e esta que nos faz amar e sentir isso por seres que nao sairam de nosso ventre. Como podemos travar batalhas internas pelo que nao e nosso. Entao penseo que e isso que me faz entender o sentido maior do mandamento de Jesus, "amai ao proximo como a ti mesmo. Somente a hemofilia me proporcionou este sentimento, muitos julgam-nos por diversos motivos, mas peco que um dia todos possam experimenta esse amor e forjar amos no aco do rancor. Luz a todos diarios de uma mae com h21 de setembroMOSAICOS DE VIDASHemofilia, hemofamilia, hemo coracao, hemo vida, hemotiva,hemoarte... Hemovida... ...Hemobirra, hemoalegria, hemoarte, hemofilhos, hemopais,hemomaes, isso nao e nem metadedo que e ser hemofilico... se vida te der limoesfaca uma limonada... Mamaes hemo maes juntos somos forte cada coracao e pecaperfeita de outro que encaixa o que e quebrado a gente junta e cola e faz umbelo mosaico de sentimentos tamo junto na luta com nossos pequenos homens .Que deus nos guarde e nos de forca o amor e tudo beijs em cadacoracao Anita de Souza 1 2 3 4
Ser Mae de Hemofilico 2 Anita Souza. Aonde ele chega corre derruba tudo, chora , sobe aonde nao pode , nao para um so minuto . Morde, briga, nao leva desaforo pra casa , mas ainda sim diz eu te amo, e enlaca meu pescoco na hora de dormir e eu me lembro de quantas vezes eu chorei na sala de tomografia, me lembro de todas as noites no hospital e ainda choro muito...Choro quando as pessoas nao conseguem entender oque acontece com voce meu filho que sua jornada ja foi maior que a de mutas criancas ate aqui , sua , minha , do seu pai e da sua irma. Mas admiro a forca que voce carrega, ainda que alguns torcam o nariz pra voce, esta sorrindo vivendo , mesmo com um hematoma como o ultimo que teve voce nao para. enxergo a grandeza no meu pequeno e muitos um dia irao querer dizer que te conhecerao.... No ultimo hematoma apos fazer o fator chorei muito , porque a cicatriz vai sempre existir e sempre estara aqui ,ainda que sejamos otimistas conhecemos a maldade humana mas acreditamos no bem no caminho da luz , carregamos nas costas tantas historias ........ Aonde ele chega corre derruba tudo, chora , sobe aonde nao pode , nao para um so minuto . Morde, briga, nao leva desaforo pra casa , mas ainda sim diz eu te amo, e enlaca meu pescoco na hora de dormir e eu me lembro de quantas vezes eu chorei na sala de tomografia, me lembro de todas as noites no hospital e ainda choro muito........ Choro quando as pessoas nao conseguem entender oque acontece com voce meu filho que sua jornada ja foi maior que a de muitas criancas ate aqui, sua, minha, do seu pai e da sua irma. Mas admiro a forca que voce carrega, ainda que alguns torcam o nariz pra voce, esta sorrindo vivendo , mesmo com um hematoma como o ultimo que teve voce nao para. enxergo a grandeza no meu pequeno e muitos um dia irao querer dizer que te conhecerao.... No ultimo hematoma apos fazer o fator chorei muito , porque a cicatriz vai sempre existir e sempre estara aqui ,ainda que sejamos otimistas conhecemos a maldade humana mas acreditamos no bem no caminho da luz , carregamos nas costas tantas historias...Ser mae de hemofilico e comemorar fator na geladeira, e nao haver intercorrencias , e comemorar por que pegou logo a veia.... ser mae de hemofilico e estar aqui ....cheia de abracos vermelhos ao meu filho Jorge Hemofilico A grave ser mae de hemofilico e estar aqui ....cheia de abracos vermelhos ao meu filho Jorge Hemofilico A graveAnita de Souza e mae do Jorge, Anita e autora desta coluna, Diario de Uma Mae com H.O Primeiro Corte Anita Souza. As vezes sao necessarios alguns cortes na vida, para aprender que ali nao lugar pra mexer ou que talvez algo seja afiado.Mas para esse que vivi nao estive preparada, o corte de um filho com hemofilia, nesta terca recebi um telefonema no
avisando que meu anjinho cortou o pe e nao parava de sangrar, vim do trabalho e fomos direto ao hospital tomarmos uma dose de fator. O primeiro corte foi dificil, primeiro veio o susto meu e da avo que cuida dele, e que sentiu-se culpada. Mas depois o susto de nao parar de sangrar, o alivio de ver que uma pessoa hemofilica nao se esvai em sangue como diz a lenda dos hemofilicos, mas bem esse foi nosso primeiro corte foi um susto grande bastante sangue mas enfim alguns cortes saonecessarios.Anita de Souza e mae do Jorge, Anita e autora desta coluna, Diario de Uma Mae com H.Ser Mae de Hemofilico 21 Indianara Galhardo, 8 de setembro Ser mae de hemofilico... ...E ter que encarar um mundo de questoes para as quais nem sempre teremos todas as respostas. E perceber a cada sorriso, cada conquista, cada vitoria a nossa missao... E querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho hemofilico aconteceu porque Alguem quis fazer de nos pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguem considerou que eramos capazes de assumir essa responsabilidade! Ser mae de um hemofilico e chorar muito mas sorrir muito mais, valorizando todas as conquistas e todos os passinhos!! E perceber que nos tambem temos muito que aprender, e que os nossos filhos tem muito para nos ensinar... 1 2 3 4
Historias e VidasPor Anita Souza.Erauma sexta feira comum acordei, chamando Julia (minha filha) pra ir pra escola - eu pensava, ate que emfimsexta-feira... estavamos no horario de verao, e ele me mata, felizmente, estava acabando.Eu estava na batalha de todo dia com Julia, pra ela ir pra escola... levantar escovar os dentes, pentear o cabelo....Ate que somos surpreendidas por um barulhao (paaaa...), um barulho que meassombra, eram 6:15 da manha. jorge caira da cama dormindo. Comeca o corre-corre, pega bolsa... se arruma... vamos pro posto fazer fator (ainda nao fazemos infusao em casa)... Ele com a orelha cheia de sangue - penso: "meu deus, como esta roxo. Feito fator, volto pra casa, Juliaperdeu aula . Deixo Jorge na creche... sigo pro trabalho, bato o ponto, abro a porta da sala onde trabalho e dou bom dia a minha amigae.. desabo, choro... Choro muito, ate que enfim e sexta.... depois dealguns minutos me recobro... bora trabalhar porque ainda e sexta... ..... Anita de Souza e mae do Jorge, que tem hemofiliaDiarios de Uma Mae com H_________***__________Mais Historias Por Pamy Emerson "Meu deus ja faz 4 anos nesse anos todos deexames e viagem e as correria. Nao e facil pra voce, ficar em idas e vindas a Floripa (Florianopolis) ate o Hemosc* e ao hospital e nada nos falam oque voce realmente tem meu filho. Nao importa se grande ou pequeno, vamos vencer. Agradeco a todos voces, que nunca nos abondaram, "tamos sempre juntos". Pamy Emerson, mae do Victor Kalebe * - Hemosc: Hemocentro de Santa Catarina.1 2 3 4 Arma Secreta Contra O Medo descubra que arma e essa.... Anita Souza. Todos temos alguns medos, e nos seres denominados mae temos mais ainda, no nascimento contamos dedinhos, verificamos se os dois pes estao la , as maos .... e nosso coracao se enche de alegria ao ver que tudo esta bem, mas a descoberta de uma doenca rara nos tira de orbita,e o coracao fica apertado e os medos....Ah os medos se tornam gigantes prontos ara nos esmagar a qualquer instante, mas existe uma arma secreta que ninguem vence nenhum gigante , nenhum bicho papao .O amor, aquela passagem biblica nao poderia ser mais verdadeira.. o amor tudo pode tudo suporta, e tudo supera, amigos maes hemofamilia hemofilia se trata com amor remedio crucial depois do fator remedio que proporciona confianca,seguranca,vontade de viver,e ate mesmo e porque nao cura... e amor de mae ah esse e especial. Sou uma mae, a mae de um belo hemofilico, apaixonada pela vida e por meus filhos. Diarios de uma mae com h Anita de Souza e mae do Jorge, autora desta coluna, Diario de Uma Mae com H. Dificuldades e Superacao Anita Souza. Acabando de ver a reportagem na record , da menina prematura, uma dos bebes que nasceu com menor tamanho no Brasil ate hoje. Fala da historia daquela mae e as dificuldades e problemas que enfrentaram com a crianca. Me fez pensar em mim mesma, ela disse que depois da chegada da filha prematura que passou dez meses no hospital a familia teve que
se reiventar. acho que e isso mesmo com o nascimento de um primeiro hemofilico na familia a gente aprende a se reinventar, a ver tudo de outro angulo a saber de coisas que nunca que saberiamos, eu fui afundo pesquisei os estudos a historia e descobri que o significado de hemofilia e "amor ao sangue " descobri que quanto mais sabemos mais seguros nos tornamos e podemos viver melhor.Pra quem chega agora , que tenham coragem , a estrada e sinuosa porem o caminho e lindo e pra quem ja esta muito mais tempo que eu admiro sua forca e coragem e espero chegar aonde voces ja chegaram. Nascendo Anita Souza. Esta prestes completar um ano, que a enfermeira veio de perguntou: "Mae voce ja ouviu falar em hemofilia ? Nao acredito em por acaso. Eu nao a escolhi pois nem sabia dela, foi ela que me escolheu com seus tons vermelhos, comunista como diz meu amigo Maximiliano que me abracou e sussurrou no meu ouvido " Venha e veja um mundo diferente. O "coracao se parte e choro as vezes como eu ja disse, mas e bom ver que a hemofilia nos traz humanidade. Um abraco vermelho a todos e muita luz, que jesus acompanhe nossos passos .No Fluxo Sanguineo, Uma Viagem Perfeita, Cheia de Globulos Brancos e Vermelhos, Fatores de Coagulacao...Hemofilia, Hemofamilia, Hemo Coracao, Hemoativa, Hemoarte, Hemobirra, Hemoalegria... isso nao e nem metade do que e ser hemofilico... Se a vida te der um limao, faca uma limonada !Filhos Flores do Nosso Jardim Anita Souza. 21 de junho, Acordei hoje num dia frio feriado prolongado, com meus amores na minha cama debaixo das cobertas, julia e jorge .Julia como sempre mais calma, permanece deitada assistindo os desenhos depois do cafe ja o furacao jorge esta aos meus pes batucando com a colher na lata de leite. Tudo tranquilo, acho que e isso que toda mae quer, ter os filhos por perto em paz e seguranca, nos conforta e alivia. Lembrei-me de algo que li , que filhos sao como girassois e miosotis, que o miosotis e delicado e o girassol flor racuda, bem mesmo neste inverno estamos aqui eu e meu girassol e meu miosotisAnita de Souza e mae do Jorge, uma crianca de bem com a vida, feliz e inteligente, bem humorado, que sonha e cresce como toda crianca... ha ele tem hemofilia... mas vive a vida e nao a hemofilia. Anita e autora desta coluna, Diario de Uma Mae com H. 1 2 3 4
Leia historias sobre hemofilia e primeiro dia de aula Por Indianara GalhardoaisSera que toda mae de hemofilico fica sem dormir pensando no primeiro dia de aula? Leia essas e outras historiasConfesso que estou muito ansiosa, pensando em milhoes de coisas...Primeira vez longe dos meus olhos..sera que vai dar tudo certo? que vai ficar bem?pode parecer ate exagero, prometo que depois do primeiro dia vou ficar mais tranquila.(...) Mas ate ele passar, coracao vai ficar a mil. Ja deu insonia, ja chorei de alegria e preocupacao ao mesmo tempo kkkkk Sou grata a DEUS por esses novos desafios, por ser mae do meu principe, mas que da um frio na barriga isso da. Entao vamos la arrumar o material escolar, porque temos muito a fazer...Indianara Galhardo mae de uma crianca com hemofiliaSaiba Mais Sobre Escola e Hemofilia.O Primeiro Dia de Aula E O CoracaoA Anita Souza. Acho que coracao de mae. hemofilico nao bate no peito, pulsa na jugular... (...) primeiros de aula, jardim outra experiencia, mas meu Guerreiro e forte tudo sera como deve ser, as vezes o medo de algo acontecer e Muito, Maior que a propria realidade.Mas vamos em frente... vamos com fator na veia e Pe. No chao... abraco vermelho1 2 3 4 Leia Historias de Maes e Guerrreiros de Sangue Hemofilia Nao E Um Bicho de Sete Cabecas...O COMECO Anita Souza. A minha historia com hemofilia foi assustadora de inicio..como pensar no meu pequeno bebe com uma coagulopatia (...) Eu pensava em limitacoes que ainda nem tinham acontecido e que talvez nem viesse a existir... Chorei noites a fio , o peito andava pesado a cabeca parecia que iria explodir a qualquer momento.... Anita Souza. SER MAE DE HEMOFILICO Indianara Galhardo ...E ter que encarar um mundo de questoes para as quais nem sempre teremos todas as respostas. E perceber a cada sorriso, cada conquista, cada vitoria a nossa missao... E querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho hemofilico aconteceu porque Alguem quis fazer de nos pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguem considerou que eramos capazes de assumir essa responsabilidade! Ser mae de um hemofilico e chorar muito mas sorrir muito mais, valorizando todas as conquistas e todos os passinhos!! E perceber que nos tambem temos muito que aprender, e que os nossos filhos tem muito para nos ensinar...Indianara Galhardo 8 de setembroSER MAE DE HEMOFILICO 2 Anita Souza. Ser mae de hemofilico e comemorar fator na geladeira, e nao haver intercorrencias , e comemorar por que pegou logo a veia.... ser mae de hemofilico e estar aqui ....cheia de abracos vermelhos ao meu filho Jorge Hemofilico A graveAnita de Souza e mae do Jorge, uma crianca de bem com a vida, feliz e inteligente, bem humorado, que sonha e cresce como toda crianca... ha ele tem hemofilia... mas vive a vida e nao a hemofilia. Anita e autora desta coluna, Diario de Uma Mae com H.1 2 3 4ESPORTESDICASDORDIREITOSA CRIANCAE AHEMOFILIAONDETRATARMAIS DAHEMOFILIAGENETICAEU E AHEMOFILIAHISTORIASEVENTOSFOTOSHEMOFILICOS FAMOSOS: Coracao de mae nao bate no
peito, mas na jugular (Indianada Galhardo). leia essa e outras historias....O Primeiro Dia de Aula 1 Indianara Galhardo. Acho que coracao de mae. hemofilico nao bate no peito, pulsa na jugular... (...) primeiros dias de aula, jardim outra experiencia, mas meu Guerreiro e forte tudo sera como deve ser, as vezes o medo de algo acontecer e Muito, Maior que a propria realidade.Mas vamos em frente... vamos com fator na veia e Pe. No chao... abraco vermelhoIndianara GalhardoO Comeco Anita Souza. A minha historia com hemofilia foi assustadora de inicio..como pensar no meu pequeno bebe com uma coagulopatia (...) Eu pensava em limitacoes que ainda nem tinham acontecido e que talvez nem viesse a existir... Chorei noites a fio , o peito andava pesado a cabeca parecia que iria explodir a qualquer momento.... Anita Souza. Ser Mae de Hemofilico ( 1 ) Por Indianara Galhardo. ...E ter que encarar um mundo de questoes para as quais nem sempre teremos todas as respostas. E perceber a cada sorriso, cada conquista, cada vitoria a nossa missao... E querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho hemofilico aconteceu porque Alguem quis fazer de nos pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguem considerou que eramos capazes de assumir essa responsabilidade! Ser mae de um hemofilico e chorar muito mas sorrir muito mais, valorizando todas as conquistas e todos os passinhos!! E perceber que nos tambem temos muito que aprender, e que os nossos filhos tem muito para nos ensinar...Indianara Galhardo 8 de setembroSer Mae de Hemofilico ( 2 ) Anita Souza. Ser mae de hemofilico e comemorar fator na geladeira, e nao haver intercorrencias , e comemorar por que pegou logo a veia.... ser mae de hemofilico e estar aqui ....cheia de abracos vermelhos ao meu filho Jorge Hemofilico A graveAnita de Souza 1 2 3 4VAMOS AJUDAR O RAFAEL?O Rafael, filho da Gisele e de Anapolis, tem hemofilia B Grave, e esta com uma hemorragia no quadril. Mas esse nao e o unico problema, a familia enfrenta serias dificuldades, o barraco deles pegou fogo, o pai o abandonou e a mae alem da dificuldade de criar uma crianca com hemofilia enfrenta essas situacao complicada financeiramente. .A Indianara Galhardoesta promovendo a rifa deste bonequinho com o simbolo da hemofilia para ajudar...A AHEG, Associacao dos Hemofilicos de Goias esta acompanhando o caso e ira ajudar. A Associacao ja faz um trabalho social com pessoas carentes. Mas toda ajuda e bem vinda a essa familia que passa por muitas dificuldades. A rifa e outra ajuda. A rifa e de 3 (tres) bonecos do simbolo da hemofilia, no valor de R$ 20,00. Basta depositar na conta de deposito abaixo, fazendo assim a sua colaboracao, comenta o post e no dia 07/07 sera feito o sorteio.Conta para deposito Caixa economica Tamillis de Lima Resende Agencia 0014 Operacao 013 Conta poupanca 75954-4 Valor R$ 20,00
O COMECOAnita Souza. A Minha historia com a hemofilia foi assustadora de inicio... como pensar no meu pequeno bebe com uma coagulopatia (...) Eu pensava em limitacoes que ainda nem aconteceram e que talvez nem viesse a existir... Chorei noites a fio , o peito andava pesado a cabeca parecia que iria explodir a qualquer momento..... Mas ainda sim mesmo que eu chorasse perdesse o sono a fome meu bebe cresce e danado corre pela casa quebra as coisa faz pirraca se desenvolve .... e me arranca sorrisos e as vezes palavroes quando faz arte (risos).Moramos longe do hemocentro e bem sao viagens para fazer a profilaxia mas vendo pelo lado bom estamos conhecendo sao paulo bem .... temos medicos que sao maravilhoso que nos tratam realmente como seres humanos , ja temos um carrinho preferido no hemocentro e ate amigos.... Tomamos cuidados mas rimos muito mais.... isto e viver hemofilia.Anita de Souza Diario de Uma Mae com H.NASCENDOAnita Souza.Esta prestes completar um ano, que a enfermeira veio de perguntou: "Mae voce ja ouviu falar em hemofilia ? Nao acredito em por acaso. Eu nao a escolhi pois nem sabia dela, foi ela que me escolheu com seus tons vermelhos, comunista como diz meu amigo Maximiliano que me abracou e sussurrou no meu ouvido " Venha e veja um mundo diferente. O "coracao se parte e choro as vezes como eu ja disse, mas e bom ver que a hemofilia nos traz humanidade. Um abraco vermelho a todos e muita luz, que jesus acompanhe nossos passos" .No Fluxo Sanguineo, Uma Viagem Perfeita, Cheia de Globulos Brancos e Vermelhos, Fatores de Coagulacao...Hemofilia, Hemofamilia, Hemo Coracao, Hemoativa, Hemoarte, Hemobirra, Hemoalegria... isso nao e nem metade do que e ser hemofilico... Se a vida te der um limao, faca uma limonada !O PRIMEIRO CORTEAnita Souza.As vezes sao necessarios alguns cortes na vida, para aprender que ali nao lugar pra mexer Mas para esse que vivi nao estive preparada, o corte de um filho com hemofilia, nesta terca recebi um telefonema no avisando que meu anjinho cortou o pe e nao parava de sangrar, vim do trabalho e fomos direto ao hospital tomarmos uma dose de fator. O primeiro corte foi dificil, primeiro veio o susto meu e da avo que cuida dele, e que sentiu-se culpada. Mas depois o susto de nao parar de sangrar, o alivio de ver que uma pessoa hemofilica nao se esvai em sangue como diz a lenda dos hemofilicos, mas bem esse foi nosso primeiro corte foi um susto grande bastante sangue mas enfim alguns cortes sao necessarios.Anita de Souza Como Sera? Anita Souza. As vezes olho meu filho e imagino que tipo de homem ele sera. sera que que vai ser do tipo que quebra o coracao das mulheres, conquistador ou romantico, casado ou eterno solteiro? Se vai ser medico ou, apesar de eu supor pela paixao por numeros e montar coisas, sera engenheiro. Mas nao sei, entre o veu da realidade e do sonho, as vezes espio meu filho proximo de completar dois anos , vejo um homem.
Esse dias me peguei a imaginar que pela sua personalidade provavelmente ele va pegar seu isopor e gritar - "Mae to indo buscar o fator mais tarde do de volta vou da um pulo na galeria do rock e rapido beijo mae!!" Sempre imagino meu filho assim, alegre forte como ele e, as vezes genioso. Jorge pra mim nasceu grande , predestinado para ser o meu maior professor , hoje uma senhora no hemocentro me olhava e me dizia o meu ja tem 35 anos, seus olhos diziam "vai ficar tudo bem", a docura dela me encantou e fez mais uma vez reverberar em meu coracao que tudo vai ser com deve ser , espero ver o meu homem, forte e lindo, ensinando ao mundo que agulhas, sangue, hematroses e etcs nao sao nosso maiores problemas e sim a falta de humor.(riso riso riso)Anita de SouzForjados No AMORAnita Souza.Claro que esta frase nao e minha. E do cantor Jorge Vercilo. No aco do Rancor, se forja o amor... Hoje, eu vejo que tudo no mundo caminhou para isso... amor... Foi no aco da minha dor de descobrir a hemofilia do meu filho que nasceu a vontade de fazer a diferenca , de alegar coracoes , de expressar oque sinto, tenho dois romances engavetados nunca tive coragem suficiente de me assumir como escritora , mas falar sobre hemofilia e tao natural como se escrevesse a muitos anos , os diarios de uma mae foram tao naturais. Nao sei se minha alma se preparou para este dia., mas sei que cada lagrima hoje e uma gota de lembranca, que cada dia que meu pequeno chora menos meu coracao se alivia mais, e sinto que talvez eu esteja acertando em alguma coisa......mas mesmo assim quando vejo outra crianca hemofilica com problemas doi em mim como se fosse o meu e de vez em quando tenho meus debates com deus a respeito disso. Sinto-me couem mo mae de todos, sinto a dor de todos. Mas nao espero que ninguem entenda. Conversando com outras maes, sei que elas sentem da mesma forma. E me pergunto que forma de amor sublime e esta que nos faz amar e sentir isso por seres que nao sairam de nosso ventre. Como podemos travar batalhas internas pelo que nao e nosso. Entao penso que e isso que me faz entender o sentido maior do mandamento de Jesus, "amai ao proximo como a ti mesmo. Somente a hemofilia me proporcionou este sentimento, muitos julgam-nos por diversos motivos, mas peco que um dia todos possam experimenta esse amor e forjar amos no aco do rancor. Luz a todos diarios de uma mae com h 1 2 3 4