thegoodfellas/blogset-br huggingface dataset:
de casa e gracas aos conselhos de quem nao entende nada de nada, vivi momentos complicados outra vez.Ele continua em tratamento e algumas pessoas "ja" notam que ele tem alguma coisa. Ele abordou duas de nossas sobrinhas de maneira de me deixar de "boca aberta", uma delas ele pede em namoro e diz que quando ficar viuvo vai se casar com ela (o resto e censurado nao posso escrever) e para a outra fez alguns "elogios" totalmente fora do padrao...O Dr Roger solicitou mais uma avaliacao neuropsicologica e exames de imagem. A Neuropsicologa levou o caso dele para o grupo de estudos sobre DFT do HC e depois de discutirem seu caso, ele foi aceito para ingressar no protocolo. La fomos nos em um sabado de manha, ele ficou algum tempo passando por testes e eu fui entrevistada por uma Gerontologa. Durante a entrevista eu perguntei varias vezes se eles tinham discutido o suficiente o caso dele, ate que ela foi categorica dizendo que suspeitas ou fenocopias de DFT nao poderiam fazer parte do protocolo e se ele estava la e porque nao tinham duvidas. MEUS OLHOS SE ENCHERAM DE LAGRIMAS... foi assim todo o final de semana, eu me sentia como se tivesse ouvido o diagnostico pela primeira vez.La conheci a Marcia, uma outra esposa com historia parecida com a minha, seu esposo tem 51 anos e quando o vi tive a mesma reacao que muitos devem ter quando veem meu marido, "nossa mas nao parece, ele conversa tao bem!" Trocamos algumas experiencias e foi muito bom, finalmente me senti "acompanhada" nessa jornada.Durante a semana a gerontologa falou comigo que a conclusao inicial era que ele esta entrando no estagio moderado da doenca e que eu devo tomar algumas decisoes...Como disse um querido amigo, se eu nao tiver coragem de tomar essas decisoes eu nao sou a pessoa certa para cuidar dele! DIFICIL, muito mesmo.Hoje ele esta mais apatico, um misto de ansiedade e depressao estao sempre presentes, pensamentos de morte ainda assombram sua vida, nao fica confortavel quando esta com muita gente falando e adora ficar em seu sofa.Eu estou bem mais adaptada a realidade do presente, mas sem pensar muito como sera o futuro.Ate a proxima!(espero que seja breve)
Durante este tempo de blog, fiz varias amizades, nossas historias nos aproximaram... Com sua permissao posto o email que recebi de uma companheira de jornada."Que bom que voce voltou a escrever! Eu sou a Marli. Fui eu quem te enviou um e-mail falando da doenca do meu marido. Voce me respondeu e eu te mandei um outro e-mail respondendo as suas perguntas, nao sei se voce recebeu. Olha, meu marido esta igualzinho ao seu no que se refere a fase da doenca. Sempre depressivo, com ideacao suicida e fobia social. Nao gosta de ir a nenhum tipo de passeio e detesta quando recebemos muitas visitas, mesmo que sejam familiares. E eu fico "presa" em casa juntamente com ele. Tem dia que nao aceita nem a visita dos netos, alegando que as criancas fazem muito barulho. Atualmente, ele vem apresentando pequenos "lapsos de memoria", do tipo: sai do banheiro e nao sabe onde fica o nosso quarto.Coisa de segundos, apenas. Logo ele se orienta. Ah! Amiga ( permita-me chama-la assim ), e muito dificil constatar que depois de 34 anos de casamento, eu me tornei mae, amiga, irma, companheira... menos esposa. Isso doi muito.(voce sabe ne ). Mas, tenho muita fe em Deus, rezo muito e seguro na mao Dele pra ir em frente... Olha, se quiser, pode colocar este relato em seu blog e se for do seu interesse e nao te atrapalhar, continuarei dando noticias para serem compartilhadas por outros "cuidadores de pacientes com DFT. Um abraco carinhoso desta sua companheira de jornada, Marli."Querida amiga, como ja mencionei, voce nao atrapalha e tenho muito interesse em receber noticias suas e atualizacoes sobre a DFT.Um abraco Comosabem trabalho na area de saude, minha fama entre minhas amigas e de nao meconformar com o basico, quero saber mais e sempre digo: Preciso pesquisarsobre isso!Mas, japercebi que quando o problema e com a gente, o conhecimento muitas vezes setorna ineficaz. Outro dia conversando com minha amiga Thais que e a enfermeiraresponsavel por minha equipe, eu disse que achava que os sentimentos secontrapoe ao conhecimento e nessemomento, emburrecemos (sei que a palavra nao existe). Talvez por autodefesa,ou porque Deus nos anestesia, para que possamos suportar o que temos queenfrentar, seja como for mesmo sabendo o que nos espera, as ultimas semanasestao trazendo consigo tristeza e como disse minha filha: E mae, mais umtitulo para sua postagem, o esperado sempre inesperado! Escrevi ao neurologista relatando os ultimosacontecimentos...Esperoque esteja tudo bem com o Sr. O Horacio esta razoavelmente bem, porem qualquercoisa que faca o deixa extremamente cansado, qualquer movimento mais intenso oupeso que carregue, provoca o que ele define como dor no estomago e em seguidavomita muito, isso acontece quando fica em lugares muito barulhentos tambem. Havezes que precisamos sair da Igreja durante o culto se a musica esta muitoalta, por exemplo. Continua trocando as palavras ou tendo dificuldade em usaras corretas e recorre a definicoes que possam ajudar, por exemplo: morcego,aquele que chupa sangue. Esta confuso quanto aos dias da semana, etc, etc. Masontem foi inedito e por isso escrevo, estavamos em uma loja da Vivo
pararesolver um problema e ele iniciou uma conversa , (no minimo bizarra), como atendente que nos ajudava e este disseque entrou na Vivo com 18 anos e esta la ha 5 anos. Primeiro o Horacio deualguns conselhos de como poderia progredir na empresa, depois disse para eleque entrou na Sabrico quando tinha 18 anos e aos 23 ja era gerente... (nuncaaconteceu assim, foi um otimo vendedor de 94 a 97), depois disse fez o cursode inspetor de seguranca do trabalho ( Isso e verdade, mas aconteceu quando tinha 24 anos), masdepois de tres meses de testes, achou que o preparo era " meiaboca" preferiu nao seguir. Depois fez faculdade e outros cursos (naoe verdade). Dr. Roger fiquei sem acao,nao sabia se devia questiona-lo...saimos da loja como se nada tivesseacontecido e eu nao falei nada sobre o assunto. Nao sei o que fazer. Aguardeia resposta, pois gracas a Deus esse neurologista e muito atencioso e a respostaveio assim:Ao queparece o Horacio tem progredido na doenca. Pelo visto, ele passou da primeirafase em que tinha aquela agitacao e obsessao com a outra moca para uma segundafase em que ficou mais calmo e cordial, com um humor ligeiramente exaltado.Agora entra numa terceira fase de manifestacao com perda maior de memoria e essas mentiras que no linguajar tecnicochamamos de confabulacao. Inicialmente nao viamos alteracoes na ressonancia,mas nessa ultima internacao foi possivel perceber uma atrofia da regiao temporalque nao existia antes. Acho que esta na hora de repetir a avaliacao neuropsicologica paraverificar a progressao.Eu estava naempresa quando li o email e desabei a chorar...A progressao da doenca eesperada??? Sim! Mas de alguma maneira sempre sera inesperada,porque emburrecida pelos sentimentos, no fundo ha sempre aquela esperanca de que o que esta acontecendo e impressao da gente e que omedico vai dizer, isso nao e nada, vamos apenas fazer um ajuste na medicacao etudo se resolvera. Gracas a Deus que renova nossas forcas a cada manha!!! Ate a proxima
Este e um comentario deixado aqui por uma mulher guerreira, que me emocionou muito...estou vivenciando uma fase de desanimo, cansaco e muito trabalho, mas seu pedido de nao desistir de escrever me tocou profundamente.Tomo a liberdade de postar porque seu depoimento me ajudou muito. Deus te abencoe querida Ana e que voce tenha forcas para seguir em frente, como tem feito ate aqui. Sei o que quer dizer com essa "solidao", mas estamos juntas, todas nos que enfrentamos uma realidade tao pouco compreendida..."Queridas companheiras de infortunio so agora descobri este blog e acho-o muito util pois a nossa solidao tem uma especificidade unica. Quem nao vive muito de perto nao entende. Uns acham que nos, esposas, e que devemos estar dementes e quem sabe sempre quer dar um conselho sobre um novo medico ou uma nova abordagem. Mesmo que concordassemos, conseguiriamos levar nossos maridos ? O meu tem a vertente comportamental e acha que esta de otima saude, apenas velho porque ja nota a falta de memoria. Acha que apenas se tornou mais brincalhao porque a vida precisa ser vivida assim ja que tudo esta mal. Por isso mete-se com todas as pessoas, principalmente mulheres e destas as mais jovens. Tal como uma outra companheira, ja disse na minha presenca a uma senhora divorciada (pergunta sempre se tem companheiro) que esperasse por ele pois quando eu morresse casaria com ela. Fala muito e faz trocadilhos de forma a poderem ser interpretados de forma picante. Por outro lado e capaz de ser rude com as pessoas porque tudo esta mal para ele. Sinto uma imensa solidao interior e estou com ele 24 horas por dia, nao devendo deixa-lo sozinho e nao tenho mais ninguem. Temos 3 filhos mas estao longe e nao se apercebem ou nao querem perceber os sintomas que esta doenca acarreta, visto o pai continuar a reconhecer toda a gente e nao perder a nocao dos locais.Por isso este blog e muito util, nao so para mim mas para muitas outras pessoas como nos.Compreendo que a sua autora esteja muito cansada e com pouco tempo mas por favor nao desista desta forma de nos conetarmos.Muito obrigada e forca interior para todas, para que aceitem, tolerem e sejam pacientes pois aquele homem que esta doente ja nao e o nosso amor de outrora mas tambem ele nao escolheu estar doente.Um abraco de solidariedade para todos os que participam neste blog.Ana de Portugal Tenho um grande amigo que diz que so o fato de haver um tempo marcado para encerrar uma etapa, faz muita diferenca em nossas vidas. O encerrar de um ano nos da a oportunidade de deixar para tras o que nao foi bom, e seguir em frente com novos planos e propositos para enfrentar o novo ano que se inicia. Isto, diz ele, tem um efeito incrivel em nossas emocoes e acredito que esteja correto.O ano de 2014, foi especialmente triste para mim, perdi amigos queridos, vencidos pelo cancer...Os dois lutaram, foram guerreiros, mas quis Deus leva-los para junto de Si.Minha amiga a quem eu chamava de "Norinha" era
amiga ha mais de 20 anos e acompanhei de perto os ultimos sete anos de luta, lagrimas, resiliencia, dor, ( muita dor), a tristeza por perder os cabelos, a alegria de ve-los crescendo, o transplante, enfim...os ultimos tres meses foram indescritiveis e ela se foi, deixando um vazio em meu coracao. Falei em seu culto funebre, foi minha ultima homenagem a ela.Meu marido deu sinais de piora em 2014, e minha tendencia esta mais para o isolamento, me sinto segura em casa, pois na rua ele aparece conhecer a todos e tem sempre um palpite para dar ou uma "gracinha" a fazer. Continuamos com o tratamento no HC de Sao Paulo e ele fez novos testes. Meus filhos me disseram que em 2015 eu terei que ter muita paciencia e sabedoria, e ai fico me perguntando, sera que consigo? Acho que sim!Meus filhos, genro, nora e netos sao minha alegria, nao sei o que seria de mim sem eles!!! Louvo a Deus por me dar bencaos tao preciosas!Meu trabalho...esse tem sido um desafio e uma alegria, la parece que meus problemas particulares nao existem, por oito horas eu consigo trabalhar, rir e esquecer que no final do dia a realidade meespera. Agradeco a Deus por esse tempo!Minha saude emocional nao esta bem, sei que preciso dar atencao para isso, as vezes me sinto deprimida, mas ja estabeleci algumas metas para 2015.Amigas (os) de jornada, nao sabemos o que nos espera este ano, mas desejo a todos que venha o que vier possamos continuar, mesmo que em alguns dias estejamos firmes como um prego na areia,rsrs. A Biblia diz que :" quando somos fracos, ai e que somos fortes..." Porque dependemos de Deus, entao e o que farei todos os dias, pois comecei este novo ano me sentindo fraca!Mas, vamos em frente porque atras vem gente!Feliz Ano Novo!Bjs
grato porpoder partilhar com vc a nossa historia.Abraco29/11/2011Fernando (esposo amado da Duceu)Dezembro de2011 Foi o nossoprimeiro Fim de Ano com a mamae diagnosticada DFT.Foi bemdiferente. Aqui em casasempre foi o point do Natal e este ano, com ela doente, ficou muito triste. Faz umasemana que ela parou de falar. Vive emsilencio alisando o corpo.O unico somque escutamos e o de suas maos em atrito com sua pele. O psiquiatraque a acompanha disse que e da doenca.Comentoucomo o quadro da mamae vem avancando rapidamente.As vezespenso que ha duas pessoas dentro dela, brigando para se sobressair, so que aminha mae esta perdendo nessa briga...A ultimasemana de 2011 foi muito atordoada na minha cabeca, lembrar do ano que estavaterminando e imaginar o que estava por vir era algo muito angustiante, cheio desaudades e medo. Por muitos momentos me senti como que anestesiada em um sonhoe que a qualquer momento eu iria acordar e estaria tudo bem. Mas eu naoacordei.Isabelle (Filha querida da Duceu)E muitotorturante todas essas coisas para nos que estamos ao lado dos que sofrem daDFT, mas eu imagino como eles devem sofrer mais, porque pelo menos, acreditoque minha mae tem flashes de lucidez, e nesses momentos eles se veem e naogostam do que veem e isso deve causar uma grande raiva, odio e quando o flashse vai ficam somente os sentimentos ruins que eles acabam por meio que parecerdescontar em quem ta perto.SENHOR, TEMMISERICORDIA DE NOSSOS QUERIDOS!SENHOR, TEMMISERICORDIA DE TODOS NOS!DAI PAZ AOSNOSSOS DIAS, AOS NOSSOS CORACOES!Eu sei que a mamae sabeo quanto e privilegiada por ter o papai como esposo.Lembro de como elasempre fez tudo por nos e por ele.Sempre foi nos emprimeiro lugar, depois e que ela pensava nela.Eu sinto que astentativas de suicidio dela sao como uma prova de amor por nos. (uma coisa meioestranha de se dizer)Mas acho que ela naoaguenta mais ver a gente sofrer cuidando dela.Todas asvezes que tenho crise de choro perto dela, e como que apertasse o botao da maeprotetora, e ela acorda, sobressai a doenca e fica perguntando: Minha filha, vcesta chorando? Ou olha pro meu pai e diz: Meu Filho, faca alguma coisa praIsabelle parar de chorar!Eu queromuito conseguir ser uma mulher tao dedicada como minha mae foi e ter ao meulado um companheiro tao dedicado como meu pai.Te amo PAI!Isabelle (filha querida da Duceu)E maispura verdade o que a Isabelle disse. O nosso pai e realmente o homem que ama aminha mae mesmo estando do jeito que ela esta, fazendo jus ao juramento que fezdiante do altar. Hoje mesmo a gente estava conversando e ele seperguntou como seria se a mamae tivesse casado com outra pessoa ou nao tivessecasado e eu disse: Pai eu nao sei como seria so te digo uma coisa. A mamae foiuma mulher de muita sorte de ter o senhor como esposo e a gente de ter o senhorcomo pai. Nos dois comecamos a chorar e a mamae ao lado da gente deitada egritando. Ela nem imagina a sorte que tem.Olaqueridos!Meu nome eRaquel, sou irma da Isabelle, tenho 30 anos.Nao sou defalar muito mas parece que aqui existe
pessoas que realmente conseguem vercoisas boas em tudo o que vem acontecendo na vida de cada um de vcs e isso emuito legal mesmo.No momentoainda me sinto muito fragilizada, muito triste e me vejo chorando muitas vezes,tento chorar so para que ninguem fique triste tambem. Mas e muito bom saber quetenho companheiros nessa mesma caminhada que na verdade nao e facil pra ninguem Tenho certeza que tudo o que estamos passando tem um objetivo para o bem da gente.Raquel (filha querida da Duceu)Daqui ha 30min. a querida Duceu, esposa e mae amada, por quem orei desde que conheci sua historia, sera sepultada, perdeu a batalha para a DFT. Chorei sem jamais te-la conhecido de perto, porque Fernando e suas filhas compartilham comigo do mesmo grupo de apoio a cuidadores. Liguei e falei com Raquel e meu sentimento e no momento um misto de gratidao pois se findou o sofrimento da Duceu, mas tristeza porque mesmo sabendo de toda dor que a DFT tras consigo, a esposa e mamae fara muita falta. Talvez nunca entenderemos o porque dessa doenca que rouba o melhor de nossos queridos, mas podemos ter a certeza de que Deus, faz tudo bem (dificil ne???, mas e verdade) que Ele os abencoe queridos amigos voces foram os melhores que a Duceu poderia ter ao seu lado peco tambem que Ele mesmo enxugue dos olhos de voces toda lagrima.um abraco cheio de carinhoSu
Dez meses sem postar... Eu disse que nao sabiamos o que nos esperava em 2015, na verdade nao sabemos o que nos espera no proximo segundo de vida. Lendo meu ultimo post, percebi que as coisas vao mudando e vamos nos adaptando de tal maneira que nem percebemos.Ha muito tempo atras ouvi algo interessante sobre o sapo, um escritor suico chamado Oliver Clark, conta a fabula do sapo colocado em uma panela de agua fria. Esta conta, que o sapo colocado nesta panela, se sente muito confortavel com a agua fria e tranquila. De repente, alguem acende o fogo e a agua comeca a esquentar, esta comeca esquentando muito devagarinho, ao atingir uma temperatura morna o sapo comeca a se sentir mais confortavel... O tempo vai passando, e a agua vai esquentando, quando comeca a ferver, o sapo que foi se adaptando a temperatura, nao tem mais forca para sair da panela e acaba morrendo. Se o sapo tivesse sido jogado na agua fervendo, provavelmente ele se debateria e pularia para fora da panela. Como ele estava na panela, desde que, a agua estava fria, ele foi se acomodando, se acomodando e quando viu ja era tarde de mais. Muitas vezes em nossa vida acontece o mesmo, nao percebemos que a agua esta esquentando, porque tudo o que precisamos fazer e ficar dentro da panela...Cuidadores sao sapos dentro da panela, nao porque nos sintamos confortaveis, nem porque nao sintamos a agua esquentando a cada nova situacao, mas porque nao vemos como ( ou nao queremos ) sair desta panela. A agua esquentou muito nos ultimos meses e eu percebo que estou mais "adaptada" a temperatura do que estava ha um ano atras (ou nao?)Cuidadores correm o risco de nao perceberem o quanto vida esta "esquentando" ao seu redor. Estamos sujeitos a tristeza e a depressao, podemos sentir desanimo e vontade de desistir. Muitas vezes somos atacados pela solidao, indignacao e culpa. Por outro lado sentimos uma compaixao inexplicavel que nos faz abrir mao de coisas que ninguem pode compreender ( por mais que queira). Nao sei dizer qual dos nove anos em que meu esposo esteve doente foi o pior, mas posso dizer que desde os primeiros sintomas nossas vidas mudaram radicalmente.Foi uma trajetoria marcada pela tristeza, dor, perda, duvida, incompreensao, aprendizado, erros e acertos.Ele ia assumindo uma nova identidade, e eu aos poucos ia mudando tambem. Quem nos conheceu desde jovens, sabe que eramos "unha e carne", um so corpo e um so coracao! Como foi bom amar aquele primeiro Horacio, ele capturou meu coracao quando eu ainda tinha 15 anos, namoramos por 4 anos, casamos e tivemos dois lindos filhos ( mais tarde vieram quatro netos) vivemos uma vida de lutas, algumas privacoes, muitas conquistas.Durante 39 anos vivemos as quatro estacoes da vida, primaveras floridas e cheias de vida, que sempre traziam renovo e esperanca, veroes ensolarados e alegres, outonos que traziam mudancas, e alguns invernos frios e cinzentos.Ele era um homem que amava e dava preferencia a familia, esposo amoroso, dedicado e ajudador, pai presente na vida dos filhos
que lutou para cria-los dentro dos principios de Deus e formar neles um carater digno e correto.Era firme, rigido, gostava das coisas certas, tinha qualidades e defeitos, mas suas qualidades sempre pesaram mais na balanca da vida.Meu prazer era espera-lo na volta do trabalho, falavamos sobre o dia, sobre os filhos, falavamos tanto...O ultimo inverno de nossas vidas foi o mais longo de todos, os dias foram ficando cada vez mais frios e cinzentos, eu conheci o segundo Horacio, ele foi chegando, e aos poucos foi roubando o grande amor da minha vida, meu companheiro dedicado ja nao era o mesmo, nao reconhecia em suas acoes o homem serio e correto, nao era o mesmo pai, avo, tio, cunhado...Minha luta para aceitar o diagnostico foi dramatica, anos e anos de busca, pesquisas, medicos, pois ve-lo tao preservado fisicamente, independente...algo parecia nao estar certo. Ao mesmo tempo eu sabia que ja nao vivia com o homem com quem me casei.Eu senti raiva, indignacao e perdi o brilho da vida, eu senti compaixao, cuidei e amei de um modo diferente este segundo Horacio. ( se vc leu esse blog desde a primeira postagem, sabe do que estou falando)Ultimamente ele estava limitado pelas circunstancias, nao podia mais cuidar do proprio dinheiro, nao podia dirigir, nem sair sozinho, tinha um cuidador para supervisiona-lo. Ele nao aceitava essa situacao, dizia que estava bem e nao precisava disso tudo, por outro lado, tinha momentos de ansiedade e agressividade, impulsos que o levaram a situacoes onde colocou em risco, a vida de outros e a sua propria.Agora ele se foi para sempre, a DFT e seus impulsos foram mais fortes que sua vontade de viver, eele desistiu de lutar.Nossa familia, esta dilacerada pela dor, mas estamos certos de que ele esta livre de suas prisoes, ele voltou para a casa do Pai, la nao ha demencia, ansiedade, tristeza e depressao, para ele terminou todo conflito e dor.Cremos no Deus que consola, que faz novas todas as coisas e que tem poder para nos restaurar. Ele trara a primavera outra vez ( gostaria que isso fosse imediato)Decidimos que lembraremos do primeiro Horacio e de tudo o que ele significou em nossas vidas!A meus filhos, nora, genro e netinhos minha gratidao eterna pelo suporte, carinho, ajuda em todas as areas, presenca constante e por terem sido meu porto seguro nos ultimos nove anos.Minhas irmas, sobrinhas (voces foram ate o fim), meu irmao que sem condicoes viajou 5 horas em cima de um moto para nos abracar, amigos mais chegados que um irmao que no ultimo dia do ano estavam la para tentar com seu abraco, nos aquecer na "noite" mais sombria e fria desse nosso ultimo inverno, a voce amiga querida que me socorreu e viveu comigo a aflicao dos ultimos minutos.Meu Pastor querido que tantas vezes nos acolheu, aconselhou, cuidou, aceitou, e fez o melhor sermao de todos os tempos no culto de gratidao pela vida dele, sem palavras para agradecer seu apoio.Amigos a Demencia Frontotemporal (DFT) e ainda pouco conhecida, e de dificil diagnostico, que afeta o comportamento principalmente.