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chegar ate essa fase do tratamento.Se por um lado saber disso e extremamente assustador, afinal Ana Luiza e uma das criancas que possuem o pior tipo de rabdomiossarcoma existente, por outro lado nos faz ter a certeza e a conviccao de que Deus foi extremamente misericordioso conosco e que tudo isso tem um objetivo. Sem duvidas, passar por essa experiencia tem um proposito muito especial, que nos forneceu a chance de mudarmos completamente nossas vidas, perspectivas e atitudes diante das pessoas e da vida.Internamos para o que seria a ultima quimioterapia de Ana Luiza antes do suposto transplante autologo, que seus medicos estavam totalmente inclinados a submete-la.Assim que chegamos ao hospital, recebemos a visita muito especial de uma pessoa que tambem estava enfrentando sua propria luta contra o cancer a Fabiana.Mulher linda, por dentro e por fora. Entrou em contato conosco atraves do blog e combinamos de nos encontrar, pois tanto ela quanto Ana Luiza estariam fazendo quimioterapia no mesmo periodo. Nos ja tinhamos nos conhecido antes, quando ela veio visitar Ana Luiza no pos-cirurgico, mas essa visita foi especial, pois pudemos conversar bastante e eu pude constatar como os problemas nao escolhem momento, nem pessoas.Fabiana e uma mulher jovem, linda e muito simpatica, que teve um diagnostico devastador de cancer na regiao abdominal alguns meses apos seu casamento. Ela morava na Europa ha 10 anos e vivia sua vida feliz, entre sua rotina de trabalho e as reunioes nas casas de amigos e familiares do marido. Recem casada e ainda vivendo um periodo que para muitos casais e magico o inicio do casamento - resolveu investigar as dores constantes que tinha no estomago e o emagrecimento repentino, quando finalmente descobriu o cancer incomum para a idade dela e de dificil tratamento.Desnorteada, resolveu voltar ao Brasil para contar pessoalmente a tragica noticia a sua mae e familiares, buscando neles, o apoio que e fundamental para um tratamento tao rigoroso como o que ela enfrentaria. Optou por fazer o tratamento no Brasil (no A. C. Camargo, onde seria atendida pelo SUS, apos uma longa fila de espera, mas evitando os gastos excessivos que teria caso fizesse o tratamento em Portugal, onde morava).Infelizmente, seu marido nao quis dividir com ela esse fardo e a abandonou sozinha, numa luta extremamente desleal, onde a presenca de um companheiro parece ser fundamental. Foi inevitavel nao me emocionar com sua forca. Apesar da triste historia (e de tantas outras que vamos conhecendo pelo caminho), Fabiana seguia sua vida. Sem seu companheiro e ainda muito machucada pelo abandono inesperado, ela encontrou forcas nos familiares, amigos e pessoas que conheceu ao longo de sua jornada.Historias como a de Fabiana e de inumeras pessoas que conheci, nos mostram o que e problema de verdade. E a gente passa e enxergar as dificuldades do dia a dia com tanto desdem que ficamos ate meio chatos.Mas depois de devidamente alojados no quarto, a primeira pergunta de Ana Luiza foi: Mae, quero passear la fora. Podemos ir ao quarto do Arthur? Ele ainda esta no hospital, ne?Aquela pergunta me deu um frio na barriga.
Sem saber explicar que o Arthur havia falecido, pedi pra que ela me aguardasse no corredor, enquanto eu chamava o Marcos.Cheios de dedos, explicamos que o Arthur tinha falecido, que estava com papai do ceu, sem sentir dor nenhuma. Com uma cara de pavor ela retrucou: Ele morreu? O Arthur morreu? Eu imaginava a tristeza dela, principalmente porque a pequena nunca teve contato tao proximo com alguem que tivesse falecido e o pior: de uma doenca que ela tambem tinha, afinal o Arthur tambem era portador de um rabdomiossarcoma.Ela nao quis mais passear. Quis voltar para o quarto imediatamente e os olhos cheios de lagrimas me deixaram com um no na garganta. Marcos foi mostrar as noticias sobre o Arthur na internet. E os pais dele, mamae? E a vovo dele? Eles devem estar muito tristes... Disse Ana Luiza, ainda sem acreditar.Conversamos muito, Marcos explicou que Arthur estava no ceu e que estava bem, sem dores, sem doenca nenhuma. E que seus pais, apesar da tristeza de terem perdido o lindo filho, entendiam que ele estava bem e feliz.Apos algumas horas vendo e lendo tudo sobre o Arthur na internet, finalmente Ana Luiza entendeu a situacao e simplesmente voltou ao normal. Foi passear pelos corredores e brincar. Mais uma licao que a pequena me dava. Ela demonstrou que a vida continua e que se ele esta bem, porque ficar se lamentando? Quando eu soube da morte do Arthur, fiquei extremamente abalada por semanas e ainda hoje me entristeco quando lembro das palavras de sua mae e do amor de seus familiares. Mas Ana Luiza nao. Ela e, definitivamente, melhor do que eu.A quimioterapia comecou bem. Seria o mesmo esquema do ultimo ciclo: dois dias de drogas menos agressivas e poderiamos ir pra casa. Entretanto, a equipe de oncologistas pediatricos veio ate o quarto e nos informou que eles haviam definido os proximos passos: Ana Luiza seria submetida ao transplante autologo de medula ossea. Para tanto, eles aproveitariam esta internacao para implantar o cateter central por onde coletariam as celulas tronco e as reinjetariam posteriormente.Os medicos explicaram que, diferente do cateter que ela ja utilizava para receber a quimioterapia, este cateter central era externo, com duas vias e um tanto desconfortavel mais tarde entendi que eles usaram de muito eufemismo com relacao ao desconforto do cateter. Por ser externo e precisar de curativos diarios, o risco de infeccionar era muito elevado, mas que ele era imprescindivel para a realizacao dos procedimentos do transplante.No dia em que deveria receber a alta hospitalar, ao inves de ir pra casa ela foi para o centro cirurgico para colocar o tal cateter. Ela estava irredutivel, nao queria de jeito nenhum ir novamente para aquele lugar horrivel... Mas foi paparicada pelas enfermeiras e rapidamente cedeu, apenas enfatizando que nao ia querer cheirinho nenhum, se referindo a anestesia inalatoria feita com mascara facial. Exatamente como da vez anterior, eu mesma a posicionei na mesa de cirurgia. Rapidamente ela dormiu e eu deixei a sala de cirurgia.O fato e que nunca vou me acostumar com isso. Ve-la tao indefesa, desmaiada
e sendo manipulada por tantas pessoas e sempre desesperador. A sensacao e a mesma desde a primeira vez que ela foi para um centro cirurgico. Acho que nunca vou deixar de temer e me preocupar!!O procedimento foi muito rapido. Em 40 minutos tudo havia terminado e ela estava na recuperacao anestesica. Voltar da anestesia geral e sempre ruim e pra piorar, tinha um cateter com 15cm de plastico pra fora do pescoco dela. Parecia uma grande seringa espetada em seu pescoco. A coisa mais feia e desconfortavel que eu ja tinha visto. Mas felizmente, os medicos aproveitaram que ela estava anestesiada e tiraram os pontos da cirurgia da cabeca, o que a poupou de mais um incomodo.Assim que ela acordou da anestesia, achou um absurdo aquele cateter. Chorando, ela falava mal de todo mundo: Esses medicos sao terriveis, mae! Eu nao consigo nem mexer o pescoco! Que coisa mais horripilante! Chama essas enfermeiras ai e avisa que eu quero ir embora desse lugar!!Voltamos para o quarto no 5o andar e Ana Luiza virou um robo: nao mexia, sob qualquer hipotese, o pescoco. Andava toda torta e dura, como se tivesse engolido um cabo de vassoura. Tudo incomodava, principalmente dormir, pois so conseguia ficar em uma unica posicao. Deitar e levantar da cama era um suplicio pois ela sempre sentia muita dor.No dia seguinte, a chefe da oncologia pediatrica nos chamou ate o ambulatorio de pediatria para conversar sobre os proximos passos do tratamento. Ela, que sempre demonstrou certa frieza e distanciamento, nos explicava com um olhar mais esperancoso que o transplante, apesar de ainda nao ser protocolo em tratamento de rabdomiossarcoma, era uma estrategia que valia a pena tentar, em virtude da excelente resposta a quimioterapia que Ana Luiza tivera.Ela enfatizou, entretanto, que a equipe estava tendo dificuldades em definir qual seria o condicionamento drogas utilizadas na quimioterapia de altas doses - que seria aplicado em Ana Luiza. Eles haviam entrado em contato com diversos hospitais, tanto no Brasil, quanto no Exterior e cada um deles dava uma estrategia diferente. O caso de Ana Luiza era completamente incomum e portanto, quase nao existiam estudos de caso, artigos ou relatos em outros hospitais de um caso clinico parecido. Sendo assim, o transplante poderia ser um tratamento definitivo ou nao. Era um risco que eles estavam assumindo, em virtude da rapida e excelente resposta ao tratamento com quimioterapicos.Por um lado aquilo me deixava convicta da cura da minha pequena, do milagre recebido e da bencao que nunca seria suficientemente agradecida por mim e meus familiares. Mas por outro lado, tudo que a medica explicava me deixava com os nervos a flor da pele e pensando bobagem: Entao os medicos vao testar isso em Ana Luiza? Entao eles vao tirar da cabeca deles o que fazer com ela? - Que sufoco. Meu coracao estava doido demais.Enfatizou tambem que quando a medula fosse reimplantada, poderia levar algum tempo ate ela voltar a funcionar perfeitamente, o que aumentava os riscos de infeccao e dias de internacao.Mas isso vai cura-la? Perguntei, de olhos arregalados. Nao sabemos, pois como
expliquei anteriormente, nao existem muitos estudos. Mas esperamos que isso diminua as chances de recidiva do tumor e aumente a sobrevida da sua filha.Sobrevida! Como tenho raiva dessa palavra. Eu sei que os medicos a utilizam de forma academica e bla, bla, bla... mas eu nao quero que minha filha tenha sobrevida. Quero que ela fique curada e pronto. Nao quero que ela seja uma estatistica, tratada como um numero (um obito a mais ou a menos)... Ouvir as palavras da medica naquelas circunstancias, era o mesmo que estar comendo um bolo e alguem passar e jogar areia em cima. Ela tentava ser simpatica, mas me dava calafrios.Antes de sairmos do ambulatorio, a medica disse que Ana Luiza necessitaria se submeter a uma biopsia da medula, para garantir que nao existia mais nenhuma celula cancerigena no material que seria transplantado. Ela disse que tentou subir com a equipe para fazer a biopsia no dia em que ela colocou o cateter, mas que nao conseguiram, pois ela ja estava acordando da anestesia.Eu nao gostei da ideia de leva-la mais uma vez ao centro cirurgico. Mas nao tinhamos opcao e eu entendia certos desencontros da equipe, pois eles tambem estavam tentando assimilar a rapidez das coisas e a melhora repentina de Ana Luiza. Agora era o momento de manter a firmeza e correr atras das autorizacoes do plano de saude, uma dor de cabeca sempre presente quando se trata dessa doenca. Felizmente, nosso plano de saude era excelente e ate aquele momento tivemos pouquissimos aborrecimentos.Voltamos para o quarto e Ana Luiza estava bem, mas ainda andava igual um robo. Contei que no dia seguinte ela teria que ir, novamente, ao Centro Cirurgico e ela, como esperado, detestou a ideia. Mas entendeu a importancia e disse que a biopsia nem doia tanto assim.No dia seguinte, la fomos nos, mais uma vez, para o bendito Centro Cirurgico. Dessa vez, a oncologista preferida de Ana Luiza faria a biopsia, o que a deixou mais tranquila. Assim que o anestesista chegou, Ana Luiza foi logo dizendo: Nada de cheirinho, viu? Eu detesto esse 'cheirinho fedidinho' que voces colocam... Fui ate a sala de cirurgia e ela nao queria ficar deitada na mesa de jeito nenhum. Dizia que no ato de deitar-se, o local onde tinha sido implantado o cateter, doia demais. E ela ficou sentada.O anestesista pediu que segurassemos ela com cuidado, pois ele injetaria a anestesia e ela imediatamente perderia os sentidos. Um enfermeiro e eu estavamos ao lado da Ana Luiza quando ela praticamente desmaiou nos meus bracos sob efeito da anestesia. Arrumei-a na mesa e os medicos, como sempre, apenas disseram: Agora voce ja pode ir, mae! E o frio na barriga era exatamente o mesmo das outras vezes em que a deixei na mesa de cirurgia.O procedimento foi mais rapido que o anterior e Ana Luiza foi para a recuperacao anestesica aguardar para voltar para o 5o andar. Ela estava muito desconfortavel. No pescoco tinha um cateter horrivel, super desconfortavel. E agora tinha dois furos nas costas, que a incomodavam bastante para levantar e
sentar. Ficou no hospital mais um dia, nao dormia bem e sentia dificuldade para andar normalmente.Alem de tudo, ela comecou a tomar, duas vezes ao dia, um medicamento via subcutanea (injecao na barriga), para estimular a producao de celulas de defesa (leucocitos) e celulas tronco (CD34+). O pavor de injecao (seja do tamanho que for) era pior do que 1000 cateteres enfiados no pescoco e o choro desesperador era inevitavel. E o pior, ela tomaria esse medicamento por uns bons 15 dias ate ter celulas tronco suficientes para serem coletadas.Enfim, recebemos alta. Os medicos vieram conversar e explicaram que aquele era o ultimo ciclo de quimioterapia de Ana Luiza e que se tudo corresse dentro do cronograma, provavelmente no final de maio, receberiamos alta do tratamento, com remissao completa da doenca, devendo vir ao hospital uma vez ao mes para exames e consultas de rotina.Ouvir aquilo era maravilhoso, voces nao conseguem imaginar a alegria do meu coracao! Saber que teriamos apenas o transplante e as 30 sessoes de radioterapia para concluir o tratamento, era a melhor noticia possivel! Quantas criancas nao estavam la, ha anos, enfrentando um tratamento? Quantas familias esperavam anos ate conseguir voltar para suas cidades de origem e tocar a vida? E quantas, apos anos de luta, viam seus filhos cada vez mais enfraquecidos diante da doenca?Quando chegamos em SP, nao existia qualquer previsao para voltarmos para Manaus. Os medicos mais otimistas nos diziam que ela ficaria em tratamento em SP por pelo menos 1 ano e meio. A literatura cientifica era muito menos otimista e muitas vezes catastrofica, reafirmando inumeras vezes as poucas chances de uma crianca com rabdomiossarcoma metastatico sobreviver ao tratamento.E em apenas 4 meses o cancer de Ana Luiza desapareceu. O que minha familia e meus amigos vivenciavamos era algo espetacular. E eu, com meu coracao de mae, nao me permitia comemorar por completo. A celebracao ocorreria no dia em que eu voltasse com minha filha para nossa casa em Manaus. No dia em que ela entrasse em seu quartinho cheio de bonecas e pulasse na cama! No dia em que eu sentisse o cheiro da minha casa, dos meus lencois, da minha cozinha... Neste dia sem duvidas eu me permitiria comemorar, pois finalmente estariamos tentando voltar a ter nossa vida normal de sempre!Sem duvidas receber aquela noticia me deixava feliz. Entretanto, eu estava consciente de que ainda existia um longo e arduo caminho a percorrer. E de facil, ele nao teria absolutamente nada. Marcos voltou mais uma vez para Manaus e ficamos apenas nos tres: Ana Luiza, minha mae e eu.Ao sair do hospital teriamos uma jornada cansativa: Diariamente, viriamos ao hospital, duas vezes ao dia, para que Ana Luiza recebesse as aplicacoes de Granulokine e fizesse os hemogramas. Todos os dias saiamos de casa com o ceu ainda escuro, pegavamos um taxi, aguardavamos no laboratorio, para ela coletar amostras de sangue e, em seguida, aguardavamos quase 1h para ela receber a dose de Granulokine e voltavamos pra casa. No fim da tarde, pegavamos outro taxi, esperavamos mais 1h para a aplicacao do medicamento
e voltavamos pra casa.Os 2 primeiros dias foram bem dificeis, mas rapidamente Ana Luiza passou a tirar de letra. Sempre inventava uma brincadeira diferente, conversava com todos os atendentes e enfermeiros, fazia novas amizades e pronto: Aquilo nao era nada demais. E o cateter nem incomodava mais.Mas eu... bem, eu estava moida! Alem da rotina desgastante eu nao conseguia dormir direito, pois ficava vigiando o sono dela, com medo que ela deitasse por cima do cateter (colocado do lado esquerdo do pescoco) e prejudicasse de alguma forma a coleta das celulas.Os medicos estimaram que apos o 12o dia de aplicacao de Granulokine, os leucocitos estariam bem elevados e ela poderia fazer um exame especifico para detectar as celulas tronco CD34+ na corrente sanguinea. Todavia, 4 dias antes do esperado, os leucocitos haviam subido sobremaneira (50 mil leucocitos!!!) e a enfermeira do setor de transplante de medula pediu que viessemos ao hospital para fazer o exame especifico para avaliar a presenca de celulas CD34+.Depois de indas e vindas dentro do hospital por causa da falta de autorizacao do plano de saude, paguei particular o tal exame e finalmente Ana Luiza conseguiu faze-lo. Sem este exame, era impossivel detectar a presenca das celulas tronco na corrente sanguinea, o que atrasaria a possivel coleta. Eu ficava imaginando qual o motivo do plano de saude autorizar um transplante tao caro e nao autorizar um exame de 400 reais, que e imprescindivel para o procedimento.Enfim... Feito o exame, a enfermeira pediu que fossemos ate o Banco de Sangue de SP, localizado dentro do hospital, pois eles seriam os responsaveis pela coleta das celulas. Os dois medicos nos explicaram como era feito o procedimento e que seria indolor, mas o medo do desconhecido e algo incontrolavel. So em visualizar aquela maquina de aferese enorme e barulhenta que seria utilizada para separar as celulas, Ana Luiza entrou em panico achando que fosse sentir dor. Foi dureza convence-la, mas entre choros e olhos arregalados, ela finalmente entendeu.Eu precisava resolver inumeras coisas ao mesmo tempo e, infelizmente, minha mae tinha amanhecido com uma crise de coluna que a impedia de andar. Quem sabe o que e crise de hernia discal entendera a invalidez temporaria que a pessoa e acometida quando entra em crise.Minha mae nao e meu braco direito. Ela e meus dois bracos e minhas duas pernas. Sem ela aqui desde o inicio, acho que eu teria sucumbido a primeira avalanche de problemas. Mas naquele dia ela estava impossibilitada, momentaneamente, de me ajudar com Ana Luiza enquanto eu resolvia as burocracias.Mais uma vez eu contei com Marcos, que de longe me ajudava a resolver as dificuldades com o plano de saude. E enquanto aguardavamos o resultado dos exames, eu corria de um lado para o outro, tentando que o plano aprovasse os outros exames que ela precisaria, caso o primeiro evidenciasse a presenca insuficiente de celulas. Os medicos esclareceram que e necessaria uma quantidade n de celulas tronco e que, as vezes, isso pode demorar algumas semanas, tendo que submete-la a mais de uma coleta e mais de um exame
a preocupacao com a unha do polegar da mao direita, que parecia ter um fungo. Os odontologos parabenizaram a pequena: seus dentes estavam em perfeitas condicoes. Ela fez uma limpeza, mas nao precisou de mais nada. E durante a consulta com a dermatologista, descobrimos que nao se tratava de um fungo na unha e sim de um granuloma piogenico, uma especie de tumor benigno, que ocorria geralmente em virtude de um trauma ou infeccao na unha (algo que ate agora nao compreendi como aconteceu!!)A dermatologista nos deu duas opcoes de tratamento: aplicar anestesia local e retirar parte da unha, ou cauterizar a lesao com acido e usar iodo e rifamicina duas vezes ao dia.Conversei com Ana Luiza e era dificil pedir que ela escolhesse entre dois procedimentos traumaticos e doloridos. A dermatologista, optou pelo menos traumatico, mas a gritaria ao cauterizar a lesao foi absurda! Mas era algo necessario. Ver minha pequena berrando de dor, maltratava demais meu coracao. Eu nao podia fraquejar enquanto ela superava mais um desafio. Me restava manter a firmeza, dando toda forca do mundo pra ela.Os exames ocorreram todos dentro do planejado. Apesar da exaustao do corpo (e da mente) e de alguns atrasos que me faziam correr feito louca de um lado para o outro do hospital, tivemos exito total na realizacao dos exames. Mais uma vez, Deus mostrava que estava sempre ao nosso lado.Alem da maratona desgastante no hospital, a rotina em casa tambem era bastante cansativa: Alem da dificuldade para tomar banho por causa do cateter, ainda era necessario cuidar da unha duas vezes ao dia e refazer o curativo do cateter 1 vez ao dia. Alem disso, tinha as diversas vitaminas e alimentos especiais, para tentar fortalecer sua imunidade antes do transplante.Enfim, depois da correria, finalmente tivemos um final de semana de descanso. Marcos, que estava em Manaus, veio ficar conosco e a presenca dele sempre nos fortalecia muito. Estarmos juntos na vespera desse importante passo no tratamento de Ana Luiza e muito importante para todos nos!
Eu nao sei quem estava com mais medo do transplante autologo. Depois de ler bastante e ouvir varios relatos de maes sobre esse periodo do tratamento, eu tinha calafrios de imaginar minha filha passando por tanto sofrimento.Falavam da mucosite severa, do surgimentos de feridas sanguinolentas na boca, dos vomitos, alto risco de infeccoes, da enorme falta de apetite, da fraqueza, das complicacoes que poderiam ocorrer no momento da infusao da medula, da demora para a pega da medula ocorrer, de ficar no hospital por mais de 30 dias... minha pequena sofreria bastante, mas a certeza de que tudo daria certo, nao saia de minha cabeca.Em 5 meses de tratamento, ja haviamos passado por muitos momentos dificeis e Ana Luiza sempre nos surpreendia com sua forca e vontade de viver. Nao seria diferente dessa vez. Mas mesmo com a cabeca me dando certezas sobre o procedimento e a importancia de encarar os problemas com fe e coragem, meu coracao fraquejava e muitas vezes me pegava pensando no pior.Mas antes da internacao no setor de Transplante de Medula Ossea TMO, ainda tinhamos muitas coisas para fazer: Fazer os ultimos exames laboratoriais, buscar os resultados dos exames realizados na semana anterior e ir a consulta com os medicos.Ana Luiza acordou bem disposta. Na noite anterior estava uma pimenta malagueta. Dancando, cantando, falando alto, fazendo piada... e os avos adorando tudo aquilo. Enquanto eu terminava de arrumar nossa bagagem para um longo periodo no hospital, Ana Luiza fazia penteados no cabelo da vovo Eliane e enquanto encharcava os cabelos dela com cremes arrancou risadas dos avos dizendo: Estou fazendo um penteado. Vovo, aprenda com os profissionais! Ela estava eletrica, mas essa euforia eu ja conhecia de outros carnavais: Era sinal de nervosismo. Quando se trata da minha filha, eu sei exatamente o limite de cada alegria e nervosismo.Chegamos ao hospital cedo e apos resolver todos as pendencias, de correr de um lado para o outro a espera dos resultados dos exames, fomos para a consulta com um dos medicos. A ansiedade e a preocupacao eram nitidas. Assim que ele viu todos os exames, confirmou que ela estava em plenas condicoes para o transplante e, vendo minha cada de apreensao, perguntou: Voce esta preocupada, nao e mae? Respirei fundo e confirmei: Estou muito nervosa e preocupada com esse transplante... E ao falar isso, esperava ouvir do medico, palavras motivadoras, positivas e de forca, mas o que ouvi foi: Eu tambem estou preocupado! E voce nao esta errada em ficar preocupada! Nao vai ser facil, e muito arriscado, dificil... mas e uma fase importante do tratamento!Engoli seco aquelas palavras. "Arriscado, dificil..." tentei ficar apenas com o final delas na minha cabeca: E uma fase importante do tratamento... Mas o meu medo sempre ficava escondido, esperando qualquer vacilo da minha coragem. E nao demorava muito, eu implorava a Deus para que tudo dessecerto com minha filha.Voltamos para o apartamento e ficamos aguardando o horario agendado para a internacao. Antes de sairmos para o hospital, recebemos a visita do anjo da guarda de Ana Luiza, tia Josely. Ela veio com