Somos raros, mas a uniao faz a forca Este ano o Dia das Doencas Raras 2012 e um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito rara: 29 de Fevereiro. Convidamos a comunidade global das doencas raras a que naquela data e nas datas proximas una forcas para chamar a atencao para estas doencas e para os milhoes de pessoas que elas afetam.O tema: solidariedade!No seu 5.o ano, o Dia das Doencas Raras procurara chamar a atencao especificamente para a importancia da SOLIDARIEDADE no dominio das doencas raras. A solidariedade foi selecionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo a necessidade de colaboracao e apoio mutuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas varias doencas, outras partes interessadas e paises.O slogan relembra que a acao conjunta faz particular sentido no ambito das doencas raras, pois os doentes sao raros e os conhecimentos especializados escassos. Cada doenca rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, contudo, em conjunto sao bastantes e todas as pessoas afetadas por elas se defrontam com desafios semelhantes por isso, se se unirem, tornam-se mais fortes.PROGRAMACOES: SAO PAULOIII Caminhada Doencas raras em Sao PauloDia: 26 de FevereiroHorario: 10 as 14 horasLocal: Parque Mario Covas (Avenida Paulista, 1853)MAUA / SPDia: 25 de FevereiroHorario: A partir das 09hsLocal: Camara Municipal de Maua/SP Avenida Joao Ramalho, 305 Vila Noemia Maua/SPRIO DE JANEIRO Seminario sobre as Doencas Raras RJDia: 29 de Fevereiro Horario: das 18 as 21:30 hsLocal: Auditorio da Camara Municipal do Rio de Janeiro.BRASILIA Dia: 29 de FevereiroHorario: das 13 as 18 horasLocal: Camara dos Deputados Brasilia DFMais informacoes: Rare Disease Day e Eurordis. A ASSOCIACAO BRASILEIRA DE PORFIRIA - ABRAPO e THE AMERICAN PORPHYRIA FOUNDATION - APF convidam voce para a Primeira Jornada Brasileira de Porfiria - dia 20 de outubro de 2012, das 8h30as 15h35.Local: Universidade Positivo, Auditorio 1do Bloco VermelhoRua Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300Campo Comprido - Curitiba PR Evento gratuito.Programacao 8:30 | 08:35 AberturaIeda Maria Scandelari Bussmann - ABRAPO08:35 | 09:05 A Genetica das PorfiriasDr. Salmo Raskin - Universidade Positivo/UFPR/PUCPR 09:05 | 10:05 Porfirias Overview10:05 | 10:35 PerguntasDr. Karl Anderson, M.D., FACP - University of Texas 10:35 | 10:45 Coffe break10:45 | 11:25 Porfiria Cutanea TardiaDra. Fatima Mendonca Jorge Vieira - HCFMUSP11:25 | 12:00 Aspectos neurologicos das Porfirias agudasDr. Charles Marques Lourenco - USP Ribeirao Preto12:00 | 13:30 almoco13:30 | 14:05 Diagnostico diferencial das PorfiriasDr. Charles Marques Lourenco - USP Ribeirao Preto14:05 | 15:35 Discussao de casos apresentados. Casos graves, dificeis, de porfiria podem ser inscritos para discussao ate 30/09/12. Mediador: Dr. Valdir de Paula Furtado As inscricoes gratuitas para a jornada e discussao de casos poderao ser feitas pelo e-mail contato@porfiria.org.brOBS.: A Jornada comecara pontualmente no horario marcado. Pede-se estarem no local com a devida antecedencia. O estacionamento do bloco Vermelho e o n 3. O local posssui Praca de Alimentacao. Para saber como chegar ao Campus Ecovile, ver http://www.up.com.br/up/secao/56/como-chegar.aspxAs porfirias sao raras mas existem. Lembre-se delas! Havera episodio de algumas historias que eu estou construindo.E havera alguns esbolcos de personagens tambem.Divirtam-se com os proximos post. Tudo Farinha do Mesmo