Donna BorisIr... ponto de partidaIndo... caminho ja iniciadoO que e indo?Para o que nao depende de Espaco-tempo?Indo... a dois passos do sempreOu... ao sempre do agora.Voltar... regressoVoltando... chegada ao destinoO que nunca se foiNunca voltara... por ter eterna presenca.Presente... o tempo sem ida nem voltaQuem o entende?Existia antes de vir E se fosse... nunca partiria.Nao existe estacao nem distanciaIndo? Ou voltando?Em qualquer dimensaoEm qualquer andamentoA essencia do espiritoSo dira: Sempre... Donna BorisJa me fiz entenderPenso...Tambem... nao tentaram nem tentarEntender-me... Acomodacao...Questionar facil eOuvir a respostaDificuldade...Se o meu falar distante parecePoe em duvidasA capacidade do sentimentoPing pong existencial...Mas, nao meu.Fazer o que muito se fazE contexto de igualdade...Prefiro um caminho diferenteDe Paz e Luz presentesNao colocando em duvidaO sentimento maior.Sim... eu o escrevo Em uma forma... minha.Cada poeta nato tem: Singularidade...Nunca negadaOnde mora a beleza Da personalidade poetica. #DiaMundialdasDoencasRaras #SomosTodosRarosCom muita satisfacao a comissao organizadora da Jornada Rara Rio 2017 divulga a programacao tematica do Forum sobre Doencas Raras na Universidade Veiga de Almeida. O espaco foi pensado para reunir todo cidadao disposto a tornar o sistema de atendimento a pacientes com doencas raras melhor e mais justo. Os interessados devem enviar um e-mail para: semanarara@gmail.com. #JornadaRaraRio2017Amigos do Rio, dia 14 voces tem mais um super encontro com a informacao na Primeira Edicao da Feira Rara 2017 na Cinelandia. Sao 18 associacoes cariocas disponiveis para divulgar seu trabalho tirar duvidas sobre diversas doencas raras! Esperamos todos voces! III Caminhada carioca de doencas rarasCerca de 350 pessoas estiveram no 05/03/2017 na III Caminha de conscientizacao das doencas raras no Parque do Flamengo no RIO de Janeiro. Entre as 20 associacoes ali representadas estavam a ANOI Associacao Nacional de Osteogeneses Imperfeita. Foi um domingo pra la de especial. Foi uma demonstracao que a uniao faz a diferenca.O Dia Mundial das Doencas Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data e comemorada em mais de 60 paises e visa conscientizar a populacao sobre os diversos tipos de Doencas Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnostico preciso ate o tratamento adequado.De acordo com levantamento divulgado em 2013, ha cerca de 13 milhoes de pessoas com doencas raras no pais. Estima-se que haja 8 mil doencas ja diagnosticados, sendo 80% deles de origem genetica. Outros se desenvolveram como infeccoes bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infancia dos pacientes. O conceito de doenca rara utilizado pelo Ministerio da Saude e o mesmo recomendado pela Organizacao Mundial de Saude (OMS), ou seja, disturbios que afetam ate 65 pessoas em cada 100 mil individuos (1,3 para cada duas mil pessoas).ASSOCIACOES DOENCAS RARAS - RIO DE JANEIRO1 - Associacao Anjos da Guarda MPS - Gabriela (021) 9910584642 - Associacao Carioca de Assistencia a Mucoviscidose (ACAM) - Cristiano (021) 97936-52223 - Associacao Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) - Clara (021) 97673 66514 - Associacao Nacional da Osteogenese Imperfeita (ANOI) - Fatima (021) 99962 82815 - Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA