e acometido por doenca grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.Este artigo ilustra bem o problema:http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecareAbaixo segue tambem uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica ( ELA) e seus familiares. La falamos esta doenca e sobre nossas necessidades. Mais uma vez obrigado pela iniciativa de ajudar estas pessoas que atravessam momento tao dificil em suas vidas. Uma lei como esta pode salvar varias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros.um grande abracoGostariamos de enviar aos seus cuidados uma carta que preparamos com nossas dificuldades e como o governo poderia tomar algumas atitudes simples que ajudariam a vida destas pessoas. Esperamos contar com sua ajuda pois trata-se, nas palavras da revista Isto E, da pior doenca do mundo. Segue o link da reportagem da Isto E que da um panorama bem claro da doenca:http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2Depoimento do historiador britanico Tony Judt , onde ele fala sobre a doenca. Ele faleceu meses depois, em consequencia da doenca:http://www1.folha.uol.com.br/ilustrada/779518-leia-texto-do-historiador-tony-judt-no-qual-ele-fala-sobre-a-doenca-que-o-vitimou.shtmlNestas materias pode-se ter uma nocao exata das enormes dificuladees que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessario,tambem possuimos pareceres medicos que explicam o porque de nossas reinvidicacoes.A carta que preparamos esta abaixo, apos uma descricao da doenca. Em seguida sugestoes de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.Muito obrigado, fique com Deus.ELA ( Esclerose Lateral Amiotrofica )Trata-se de uma doenca que acomete o sistema nervoso, ate o momento irreversivel, que incapacita o portador a medida que avanca. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das proprias maos, nao consegue ficar de pe por muito tempo pois a doenca acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas ha casos de pessoas que apresentaram a doenca na faixa dos 20 anos de idade.A medida que a doenca progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomocao, fala e degluticao, o doente acaba por falecer, se nao for submetido a tratamento, de incapacidade respiratoria quando os musculos associados a respiracao sao afetados.E preciso que o paciente a partir de um determinado estagio da doenca, seja acompanhado de perto por outra pessoa em funcao da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doenca nao afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doenca e a sua progressao, havendo portanto dificuldades de comunicacao com outras pessoas caso ja exista comprometimento dos musculos da fala.Ainda nao existe tratamento eficaz ou cura. Porem, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolucao da doenca e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos sao muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes. A esperanca de vida varia de individuo para individuo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes so sobrevivem entre 2 a 5 anos.Sugestoes