Viver e escrever a propria historia sem retorno no tempo, sem apagar nem acrescentar o que passou. Somos personagens de uma historia sem cortes, corremos os riscos das surpresas de cada cena, revivemos, superamos, caimos, sorrimos e choramos vivendo dentro de uma peca que se desenvolve, ate as cortinas se fecharem e despertarmos verdadeiramente. " Embora ninguem possa voltar atras e fazer um novo comeco, qualquer um pode comecar agora e fazer um novo fim. "( Chico Xavier ) Sandra Souzaha 1 horaAmanha 15 de maio e o Dia Internacional da Mucopolissacaridose (MPS), um dia chave para lembrar e conscientizar o publico de que ha serias doencas degenerativas E ENTRE ELAS ESTA A MPS.....PROFISSIONAIS DA SAUDE da AREA MEDICA ENFERMAGEM...Ver mais https://www.facebook.com/BiancaRinaldiRealuma aliada em favor dos portadores da MPSpor favor, curtam a pagina do Instituto, divulguem o link do abaixo assinado:https://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViverInstituto Eu Quero ViverMissao: Angariar fundos para apoiar a investigacao de tratamentos inovadores e possiveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas familias.pagina: 19.078 curtiram isso ANIVERMINHA AMADA FILHAHOJE E TEU ANIVERSARIO26 ANINHOSEU SEI MEU AMORQUE A FESTA TA IMENSA NO CEU COM OS ANJOSCOM TEU IRMAOQUE TU TA BEM E FELIZ MEU TESOUROPERDOA A MAMAEPARTE DE MIM SE ALEGRAEM SABER QUE ESTAS BEMSEM DORSEM SOFRIMENTOMAS OUTRA PARTE A HUMANA E EGOISTASENTE TUA FALTAQUERIA TE TOCARQUERIA TE ABRACARQUERIA TE BEIJARQUERIA TE COLOCAR NO COLOEU IMAGINO VOCEQUE TAO LINDATAO ALEMOA IGUAL TEU PAI COM ROSTO DA MAMAEEU IMAGINO E SINTO TEU ABRACOFELIZ ANIVERSARIO MEU AMORMAMAE JAMAIS VAI TE ESQUECERE NUNCANUNCA MAMAE VAI TE SUBSTITUIRSEJA FELIZ MINHA ESTRELAO CEU TE PERTENCETE AMO!NIVEA GOMES CARDOSO 04/06/2013 Mucopolissacaridose Um Marco em minha Vidaha 7 minutosHa ainda em estudo IT para MPS III_AShire esta realizando um estudo de historia natural (SHP610-053) para Sanfilippo Tipo A (MPSIII-A)e ate agora eles tem observado que as habilidades cognitivas dessas criancas sao adequadas a idade ate cerca de 5-6 anos anos, entao eles nao progredir e, eventualmente, cair. Um dos principais resultados que tenho observado no estudo da historia natural e que uma vez que as funcoes cognitivas comecam a diminuir, isso ocorre muito rapidamente.Uma apresentacao do cartaz do estudo da historia natural esta disponivel em http://www.shirecongressposters.com/692595Se isso se torna uma medida-chave resultado esta claro, mas pode ser importante para determinar a eficacia do tratamento. Dr. Barton notou que uma fase I / II esta em andamento com o seu produto (SPH610).Alguns resultados preliminares de suas infusoes intratecal para MPS III_A foram apresentados no ano passado, a Sociedade Americana de Genetica Humana Reuniaohttp://www.raredr.com/articles/Lysosomal-Storage-Disorder-Shire-Focusing-Cognitive-Impairments 2014 chegouposso dizer que o ano entrou bemnovos amigosamigos do bem"um anjo" em minha vidaDeus mandou um "anjo" para minha vidaas coisas estao acontecendoas promessas sao de coisas positivasperdemos tantos amigos parente e conhecidos este 2013mas...a vida continuasou apenas uma mae no anonimaton sou famosamas conto a minha historia com toda a veracidade possivel Sandra Souzaha 8 minutos proximo a Maceio, Alagoas Simposio sobre Terapia Genica e CelularConferencias e Simposios - Criado em 10 Julho 2013A Sociedade Norte-Americana de Terapia Genica e Celular (ASGCT, sigla em ingles) realizara o simposio Successes in