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Como possui otima formacao cientifica (e um PhD) e trabalha em uma conceituada universidade, ele sabia o que fazer e tinha acesso facilitado as informacoes. Com ajuda das bibliotecarias da universidade, Ben localizou e estudou tudo o que havia escrito por cientistas sobre o assunto. Depois de constatar que os tratamentos medicos que lhe estavam sendo oferecido tinham poucas chances de serem suficientes, comecou a agregar novas substancias ao proprio tratamento. E claro que, obviamente, teve que brigar com os medicos que o assistiam, para conseguir fazer o que achava ser o certo e... estava certo! Onze anos depois, Ben Willians e o caso de sobrevivente de glioblastoma melhor documentado de que tenho conhecimento. Ele continua trabalhando como pesquisador e professor na mesma universidade, publica regularmente trabalhos cientificos de sua area de atuacao e escreveu um livro sobre sua doenca em 2002. Nao tem nenhuma sequela grave ou incapacitante, mas segundo suas proprias palavras, vive permanentemente com medo da recidiva, assim nunca deixou de estudar as opcoes de tratamentos para o glioblastoma e outros gliomas. Todos os anos ele publica gratuitamente na internet um otimo resumo contendo suas descobertas e conclusoes. E um texto em ingles, com cerca de 70 paginas que fala sobre as mais modernas tecnicas cirurgicas e de radioterapia. Tambem contem informacoes importantes sobre os melhores medicamentos atualmente aprovados para uso. Por fim, apresenta uma longa lista com muitas substancias que apresentam evidencias de utilidade, mas que ainda nao tem completa aprovacao. Como bom cientista que e, para tudo o que menciona no texto Williams indica a fonte, isto e, cita os trabalhos cientificos que levaram aquela conclusao. Se voce esta procurando algo util e importante para ler sobre tumores cerebrais, a minha principal recomendacao e que voce arrume uma forma de estudar minuciosamente o resumo do Dr. Williams. Certamente nao e uma tarefa muito facil, considerando-se que o texto esta em ingles e fala muito sobre ciencia, mas esteja certo que lidar com a doenca sera muito mais facil e produtivo se voce tiver informacoes verdadeiras e uteis. Ha 5 dias, meu pai completou 13 meses da cirurgia. Esta bem, nao tem sequelas e, por enquanto, nao temos sinal de recidiva. Tenho certeza de que se chegamos tao bem a este ponto, muito se deve ao resumo publicado pelo Dr. Williams e agosto de 2005 e que serviu de orientacao para grande parte do que fizemos. Muito Obrigado, Dr. Ben A. Williams! Links:Neste link voce encontrara o ultimo resumo, de agosto de 2006: Opcoes de Tratamento para Glioblastoma e Outros Gliomas. O material esta em PDF e e necessario ao Acrobat Reader para ler. Aqui voce encontrara a pagina pessoal do Dr. Williams na universidade onde ele trabalha. O e-mail dele e: bawilliams@ucsd.edu e o telefone: (858) 534-3938.
Recebi uma solicitacao por e-mail. Um leitor do blog descreveu o historico de sua mae e me pediu conselhos. Abaixo reproduzo o e-mail que ele me enviou e, na sequencia, a resposta que lhe enviei.O E-Mail que recebi do Leitor Caro Miguel:Desculpe-me por invadir sua caixa de e-mail, mas estou precisando muito de uma palavra de apoio...Tenho lido seu blog e ate o momento encontrei muitas informacoes que considero uteis.Minha mae esta com 70 anos e agora no proximo dia 22/11/06 completara 1 ano de primeira cirurgia para retirada de glioblastoma multiforme de grau IV. Nessa 1a. cirurgia foi retirado um tumor de + ou - 5,5cm de diametro, localizado no lado esquerdo do cerebro. Iniciou tratamento com Temodal, onde tomava uma dose diaria de 120 mg diaria durante 42 dias e radioterapia, entretanto o tratamento nao surtiu efeito e houve recidiva...No dia 06/02/06, foi submetida a 2a. cirurgia, a qual foi retirado um tumor de 7cm x 2cm de diametro, um crescimento extremamente rapido. Apos essa cirurgia, ela foi submetida a um tratamento com Temodal com dosagem diferente da primeira ( 320 mg diarios, durante 5 dias, com intervalos de 28 dias por ciclo) e, desta vez, radiocirurgia.As RMs de marco e a de maio (com espectroscopia) nao apresentaram recidiva. Em julho foi realizada nova RM com espectroscopia e apareceram alguns pontos que, segundo o cirurgiao, eram celulas do tumor. O tratamento foi mudado e ela fez 1 ciclo de quimioterapia com Citostal 40 mg na dosagem de 3 comprimidos via oral durante 1 dia.Nesse periodo minha mae teve uma melhora significativa, estava mais animada. Ate me pedia para leva-la a lojas para fazer compras. Foi entao que no final de agosto, ao fazer nova RM para acompanhamento, o tumor havia voltado e ela submeteu-se a nova cirurgia no dia 03/10/06, onde foi retirado varios fragmentos de tumor e o maior com 2,5 cm. Havia tambem muita necrose e nos dias antecedentes a cirurgia ela estava com as ideias bem atrapalhadas...Apos a cirurgia, minha mae teve que tomar transfusao de sangue (2 bolsas) pois estava anemica. Desta vez a quimioterapia foi feita no proprio hospital, iniciando 8 dias apos a cirurgia e o medicamento voltou a ser o Temodal (320 mg diarios, durante 5 dias) e Carboplatina (300 mg EV em 4 horas no 1o. dia do ciclo).Bem, ela teve alta, ficou 1 semana em casa e foi novamente hospitalizada por motivo de trombose na perna esquerda (segundo o medico, o Decadron pode provocar trombose e ela esta tomando Decadron a mais de 1 ano). Ficou 9 dias hospitalizada e durante esse periodo teve que tomar transfusao de plaquetas, pois as plaquetas dela cairam para 40 milhoes (agora ela esta com 83 milhoes, mas o minimo e 130 milhoes). O medico atribuiu a queda nas plaquetas ao uso da Carboplatina injetavel... Hoje ela encerrou mais um ciclo de Temodal mas desta vez sem a Carboplatina.Estou muito preocupada pois vejo que ela anda muito debilitada. Ela so quer ficar deitada o tempo todo. Esta quase sem musculatura e sente muito cansaco. Creio
que todo esse periodo internada fez com que a resistencia dela baixasse muito. A alimentacao do hospital era muito fraca...Atualmente ela toma diariamente: Marevan (para tratamento da trombose) Clortalidona (p/ pressao) Vitamina C (3 x ao dia, comprimidos de 500mg) Vitamina E (4 mg ao dia) Decadron (6 mg da dia) Gardenal (1 comp. a noite) e Centrum (polivitaminico, 1 x ao dia)A uns 20 dias comecei a dar por minha conta, suco de tomate (300 ml ao dia), mas o medico dela me pareceu totalmente cetico a tratamentos alternativos... Levei a ele seus relatos sobre a Melatonina e ele disse que nao ha nada que comprove. Que um estudo para ser serio tem que abranger uma gama de milhares de pessoas... Bom, nem adianta questionar.Pedi para uma prima minha que vinha do Canada trazer umas caixas de Melatonina (ela me trouxe 3 caixas com 90 comprimidos de 3 mg, cada uma de uma marca diferente "Medicine Centre", "WN Pharmaceuticals" e "Purity Life Health Products Ltd"), mas nao dei nenhum comprimido para minha mae porque fiquei com medo... Nos frascos dizem para dar uma dose maxima de 3 comp. ao dia por apenas 1 mes e consultar o cardiologista. Estou errada ou esse medicamento e para insonia??? Fiquei com medo, porque ela teria que tomar 7 comprimidos ao dia, nao?!!! O que voce acha?E quanto ao cogumelo do sol, voce acha que ajuda???Bem, apos todo esse relato, gostaria que voce me desse sua opiniao sincera sobre o que fazer...Vi no seu blog que voce tem o nome do medico "bam bam bam" em GBM, voce pode me fornecer o nome dele?O cirurgiao da minha mae e o Dr. R.. Ele introduziu no Brasil um metodo de cirurgia com os pacientes acordados. As 3 cirurgias foram com ela consciente e praticamente nao ficou sequelas (so as que ela ja tinha)...Peco desculpas por tomar seu precioso tempo e desde ja agradeco toda a ajuda que voce tem me dado.Um grande abraco,W. O E-Mail em que respondiOla W,Obrigado por contar sua historia. Aviso inicialmente que vou reproduzi-la no blog, omitindo os nomes das pessoas mencionadas. Tomo esta providencia para que outras pessoas possam se beneficiar das mesmas informacoes.So para lembrar, embora eu talvez ja tenha estudado umas 5000 paginas de pesquisas cientificas sobre tratamentos de Glioblastoma Multiforme e outros tumores, NAO sou medico e portanto as minhas opinioes nao devem ser encaradas como uma recomendacao de tratamento. Considere-as como ideias a serem discutidas com o seu medico.Vou responder pontuando sobre as suas perguntas: Voce escreveu: Ela esta com 70 anos e agora no proximo dia 22/11/06 completara 1 ano de primeira cirurgia para retirada de glioblastoma multiforme de grau IV. Nessa 1a. cirurgia foi retirado um tumor de + ou - 5,5cm de diametro, localizado no lado esquerdo do cerebro. Iniciou tratamento com Temodal, onde tomava uma dose diaria de 120 mg diaria durante 42 dias e radioterapia, entretanto o tratamento nao surtiu efeito e houve recidiva...Meus comentarios. Meu comentario: Embora tenha havido a recidiva, ate aqui estava tudo certo. O protocolo de tratamento e
exatamente o previsto como sendo o melhor. Ha que se destacar que sua mae tinha um tumor bastante grande, o que e um fator de prognostico ruim, assim com a idade dela. Voce nao mencionou se na cirurgia a resseccao foi bem sucedida, retirando algo como mais de 90% do tumor. Voce escreveu:No dia 06/02/06, foi submetida a 2a. cirurgia, a qual foi retirado um tumor de 7cm x 2cm de diametro, um crescimento extremamente rapido. Apos essa cirurgia, ela foi submetida a um tratamento com Temodal com dosagem diferente da primeira (320 mg diarios, durante 5 dias, com intervalos de 28 dias por ciclo) e, desta vez, radiocirurgia. Meu comentario: Existe um ditado que diz: "para quem e bom de martelo tudo e prego", parece que seu oncologista so sabe prescrever temodal. Sua mae teve uma recidiva quase que imediatamente apos a radioterapia concomitante com temozolamida. Embora se pense que os tumores do tipo glioblastoma sao de um unico tipo, isto nao e verdade. Existem varias linhagens de celulas que podem formar glioblastomas. Cada linhagem tumoral e sensivel a alguns quimioterapicos e resistente a outros. Parece-me muito provavel que, dada a precocidade da recidiva, o tumor de sua mae nao seja susceptivel ao temodal. Ou seja, deveria ter sido usado outro quimioterapico. Apesar disto, continuou-se como o protocolo de tratamento padrao com o temodal. Na minha opiniao, um erro. Nao compreendo o medico ter insistido com o temodal, uma vez que ele ja havia mostrado ser ineficaz. Voce escreveu: As RMs de marco e a de maio (com espectroscopia) nao apresentaram recidiva. Em julho foi realizada nova RM com espectroscopia e apareceram alguns pontos que, segundo o cirurgiao, eram celulas do tumor. O tratamento foi mudado e ela fez 1 ciclo de quimioterapia com Citostal 40 mg na dosagem de 3 comprimidos via oral durante 1 dia. Nesse periodo minha mae teve uma melhora significativa, estava mais animada. Ate me pedia para leva-la a lojas para fazer compras. Meu comentario: Sei que Citostal (lomustina) e um medicamento da classe das nitrosureias. Ha relatos publicados no PubMed de uso concomitante com temozolamida no tratamento de glioblastoma, embora nada conclusivo. Segundo voce disse, parece ter feito bem a sua mae. Voce escreveu:Foi entao que no final de agosto, ao fazer nova RM para acompanhamento, o tumor havia voltado e ela submeteu-se a nova cirurgia no dia 03/10/06, onde foi retirado varios fragmentos de tumor e o maior com 2,5 cm. Havia tambem muita necrose e nos dias antecedentes a cirurgia ela estava com as ideias bem atrapalhadas... Apos a cirurgia, minha mae teve que tomar transfusao de sangue (2 bolsas) pois estava anemica. Desta vez a quimioterapia foi feita no proprio hospital, iniciando 8 dias apos a cirurgia e o medicamento voltou a ser o Temodal (320 mg diarios, durante 5 dias) e Carboplatina (300 mg EV em 4 horas no 1o. dia do ciclo). Meu comentario: Embora tenha sido agregada a quimioterapia a Carboplatina, continua a insistencia com temodal. Saiba que no estudo usado como base para a aprovacao da temozolomida pelo
FDA, o temodal se mostrou ineficaz para cerca de 80% dos pacientes. E o melhor medicamento que existe, mas nao funciona para muita gente. Voce escreveu:Bem, ela teve alta, ficou 1 semana em casa e foi novamente hospitalizada por motivo de trombose na perna esquerda (segundo o medico, o Decadron pode provocar trombose e ela esta tomando Decadron a mais de 1 ano). Meu comentario: E a primeira vez que ouco dizer que Decadron provoca trombose. Fiquei em duvida e consultei um medico em quem confio e ele afirmou que nunca ouviu falar disto. Ele acha que os problemas se devem mais a quimioterapia, ao enfraquecimento e inatividade provocados pelos sucessivos tratamentos. Voce escreveu:O medico atribuiu a queda nas plaquetas ao uso da Carboplatina injetavel... Meu comentario: Estou achando que este sujeito adora temodal. Curioso ele culpar a carboplatina, leia a bula do temodal e vera que um dos principais problemas de seu uso e justamente a plaquetopenia, ou seja, a queda muito grande do numero de plaquetas. Voce escreveu:Estou muito preocupada pois vejo que ela anda muito debilitada. Ela so quer ficar deitada o tempo todo. Esta quase sem musculatura e sente muito cansaco. Creio que todo esse periodo internada fez com que a resistencia dela baixasse muito. A alimentacao do hospital era muito fraca... Meu comentario: Olhe, suas suposicoes podem estar certas. Nao e facil aguentar tudo o que sua mae passou e a quimioterapia e muito debilitante. No entanto, uma coisa deve ser lembrada. Sua mae pode estar sofrendo de depressao, o que nao e dificil de se compreender. Meu pai, em certos periodos, chegou a usar dois antidepressivos. Hoje ele ainda usa um. Antes da doenca nunca precisou deste tipo de medicamento. Voce escreveu:Atualmente ela toma diariamente: Marevan (para tratamento da trombose) - Nao posso comentar. Clortalidona (p/ pressao) - Idem Vitamina C (3 x ao dia, comprimidos de 500mg) - Nos usamos targifor c nos periodos pos- quimio, como o objetivo de melhorar a imunidade. Vitamina E (4 mg ao dia) - Nao sei a funcao no tratamento. Decadron (6 mg da dia) - Muita gente tem restricoes ao uso de corticoides, sempre que possivel usamos antiinflamatorios nao esteroides. Gardenal (1 comp. a noite) e Centrum (polivitaminico, 1 x ao dia)Meu comentario: Aqui voce pode ver todos os medicamentos que meu pai usou durante o tratamento. Voce escreveu: A uns 20 dias comecei a dar por minha conta, suco de tomate (300 ml ao dia), mas o medico dela me pareceu totalmente cetico a tratamentos alternativos... Levei a ele seus relatos sobre a Melatonina e ele disse que nao ha nada que comprove. Que um estudo para ser serio tem que abranger uma gama de milhares de pessoas... Bom, nem adianta questionar. Meu comentario: Medicos nao acreditam em nada que nao tenha sido comprovado por um Clinical Trial Phase III, mesmo que seus ceticismos impliquem invariavelmente na morte dos pacientes. Nao falo mais a este respeito porque nao quero confusao. Voce escreveu:Pedi para uma prima minha que vinha do Canada trazer umas caixas de Melatonina (ela me
trouxe 3 caixas com 90 comprimidos de 3 mg, cada uma de uma marca diferente "Medicine Centre", "WN Pharmaceuticals" e "Purity Life Health Products Ltd"), mas nao dei nenhum comprimido para minha mae porque fiquei com medo... Nos frascos dizem para dar uma dose maxima de 3 comp. ao dia por apenas 1 mes e consultar o cardiologista. Estou errada ou esse medicamento e para insonia??? Fiquei com medo, porque ela teria que tomar 7 comprimidos ao dia, nao?!!! O que voce acha? Meu comentario: Meu pai toma exatamente 7 comprimidos diariamente. Isto ha mais de um ano. Alguns estudos conduzidos por cientistas chegaram a administrar 80 mg diarios de melatonina para os pacientes, sem que houvesse nenhum caso relatado de complicacoes. Tente encontrar na internet algum caso de morte por uso de melatonina, ou mesmo de simples intoxicacao. Nao ha! Experimente errar na dose do temodal para sua mae e voce vera as consequencias. Um quimioterapico e tipicamente um veneno. Sua unica vantagem e ser mais venenoso para as celulas do tumor do que para as demais do organismo. Por outro lado, a melatonina, embora seja produzida por meios sinteticos, e originalmente um hormonio secretado pelo organismo humano e que tem a funcao primordial de regular o ritmo circadiano. Ela induz sim o sono em muitas pessoas, mas meu pai e muitos outros que a usaram nao tem este efeito exacerbado. Por fim, a melatonina, sendo uma substancia natural, nao e patenteavel. Isto significa dizer que nao vai dar para os grandes laboratorios farmaceuticos ganharem enormes fortunas em cima da comercializacao. O que, por sua vez, significa que voce nao vera quase ninguem defendendo o seu uso. Voce escreveu:E quanto ao cogumelo do sol, voce acha que ajuda???Meu comentario: Pode ajudar, mas as evidencias ainda sao inconclusivas e ha muito produto adulterado sendo comercializado com Agaricus Blazei (nome cientifico). Nao tenho nenhuma experiencia pessoal com o uso. Voce escreveu: O cirurgiao da minha mae e o Dr. R.. Ele introduziu no Brasil um metodo de cirurgia com os pacientes acordados. As 3 cirurgias foram com ela consciente e praticamente nao ficou com sequelas (so as que ela ja tinha)... Meu comentario: Tive uma experiencia ruim com este medico. Ele realmente e um medico muito conhecido, mas, pelo que sei, o grande cirurgiao da equipe dele era uma outra pessoa, que e pouco conhecida do publico e que ja nao faz parte da equipe ha mais de dois anos. Se foi o Dr. R. que prescreveu recorrentes vezes o uso de temodal, mesmo apos as varias recidivas, ou se foi ele que escolheu o oncologista, eu comeco a entender o que acontece. Este medico coordena pesquisas com o temodal em um grande hospital de Sao Paulo. Voce tem ideia de quem e que patrocina as pesquisas com medicamentos? A resposta e exatamente o que voce pode imaginar: os laboratorios que os produzem e que tem evidentes interesses na utilizacao. Voce escreveu: Bem, apos todo esse relato, gostaria que voce me desse sua opiniao sincera sobre o que fazer... Vi no seu blog
que voce tem o nome do medico "bam bam bam" em GBM, voce pode me fornecer o nome dele? Meu comentario: Olhe, desculpe-me a franqueza, a maioria dos "grandes" entendidos de glioblastoma pensa exatamente como o Dr. R.. E no caso de sua mae eles nao estao tendo muito sucesso. Nao e mesmo? Eu tenho ouvido muito boas recomendacoes de uma medica da cidade de Sao Paulo, a Doutora N.. Nao tive nenhum contato pessoal com ela, mas as recomendacoes sao realmente boas e de pessoas que julgo gabaritadas a faze-las. Se fosse com meu pai, eu iria me consultar com ela. Uma outra recomendacao e: leia integralmente o material produzido pelo Dr. Ben A. Williams. Acho que vai ser muito esclarecedor e util para voces. Eu li a versao publicada no ano passado varias vezes e nao me arrependo nem um pouco disto. Muito pelo contrario.Um abraco e forca para voces!Miguel
Esperava tambem poder contar com o discernimento e as criticas dos que viessem a ler minhas conclusoes. Passados alguns meses, quando eu ja nao esperava mais, aconteceu o improvavel, pelo blog ganhei um aliado muito valoroso: o Marcio, um engenheiro, de ascendencia niponica, residente em uma cidade de Minas Gerais, contatou-me e isto fez enorme diferenca! Sua razao para estar lendo o Diario era o fato de sua jovem esposa ser portadora de uma doenca similar e tao grave como a de meu pai.G. , a esposa de Marcio, na epoca que os conheci, tinha 29 anos e era mae de uma linda menina de 2 anos. A historia dela com tumores cerebrais havia comecado oito anos antes, quando foi diagnosticado um Astrocitoma de Grau II, um dos possiveis tumores cerebrais da glia, no caso, das celulas chamadas astrocitos. O grau II significa uma malignidade muito menor que a dos tumores de Grau III ou IV. Este tumor inicial foi operado com sucesso e sua vida foi completamente normal e livre de sequelas por varios anos. Mais tarde, terrivelmente, um novo tumor foi encontrado. A nova neoplasia foi identificada em uma tomografia de controle e classificada como Astrocitoma Anaplasico, tambem um glioma maligno, de Grau III. Seu tamanho, ja na epoca do diagnostico, era muito grande, bem maior e disseminado do que o encontrado em meu pai. Por esta razao, a cirurgia, o passo inicial do tratamento, nao pode ser tao bem sucedida. Os cirurgioes encontraram muitas dificuldades para retirar o tumor sem causar lesoes ou sequelas a paciente. Como consequencia, restou inoperavel uma importante quantidade de massa tumoral em seu cerebro. A tarefa de combater esta porcao do tumor deveria entao ser feita pela radioterapia e pela quimioterapia. Como o prognostico comunicado ao Marcio apos a cirurgia nao foi bom, ele passou a procurar alternativas e complementos que melhorassem as perspectivas.Durante meses me correspondi com o ele diariamente por e-mail (varias vezes ao dia) e muitas vezes falamos ao telefone. Juntos, decidiamos o que pesquisar, como analisar, quais eram as conclusoes e o que fazer com elas. Sempre dividiamos todo o trabalho em partes iguais e, como bom samurai, ele invariavelmente acabava a parte que lhe cabia antes que eu acabasse a minha, num exemplo de perseveranca e dedicacao muito dificil de se encontrar igual. Sua inteligencia e forca de vontade ajudaram sobremaneira na escolha dos complementos que depois seriam usados em meu pai e em sua esposa. Como julgo serem estes complementos os responsaveis pela otima evolucao do caso de meu pai, ha muito tenho que dizer algo publicamente: MARCIO, MUITO OBRIGADO! Voce escreveu seu nome para sempre na historia de minha familia. Sempre seremos gratos.Com o passar do tempo e antevendo as dificuldades para fazer um tratamento eficaz do tumor de G., eu e o Marcio varias vezes chegamos a cogitar a possibilidade de usar alternativas extremas. Nosso raciocinio se baseava na mesma logica que rege a quimioterapia, isto e, intoxicar o paciente com uma substancia que seja grandemente prejudicial para o cancer. Mesmo que faca mal em outras