Sachverhalt:
A. Die am 10. Juli 2006 geborene J._ ist mit den Geburtsgebrechen Nr. 313 (angeborene Herz- und Gefässmissbildungen), Nr. 462 (angeborene Störungen der hypothalamohypophysären Funktion, u.a. Prader-Willi-Syndrom) und Nr. 497 (schwere respiratorische Adaptationsstörungen) zur Welt gekommen. Mit Gesuch vom 2. August 2006 meldete sie ihr Vater zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung an. Die IV-Stelle des Kantons Aarau zog Berichte des Kinderspitals X._ (vom 13. Oktober 2006) und der Kinderklinik des Spitals Y._ (vom 5. September sowie 21. und 29. November 2006) bei. Mit Mitteilungen vom 5. und 6. Juni 2007 sprach sie J._ die Behandlung der Geburtsgebrechen Nr. 313 und Nr. 497 (hier beschränkt auf die Zeit vom 10. bis 22. Juli 2006) zu. Am 7. Juni 2007 verfügte sie die Übernahme der Physiotherapie zur Behandlung des Geburtsgebrechens Nr. 462 (für die Dauer vom 10. Juli 2006 bis 31. Juli 2008); bei dieser Gelegenheit hielt sie fest, die Wachstumshormonbehandlung gehe nicht zu ihren Lasten. Der behandelnde Arzt PD und später Prof. Dr. med. E._, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, speziell Wachstum, Hormonstörungen und Diabetes (nachfolgend: Prof. E._), intervenierte mit Schreiben vom 3. Juli 2007 bei der Invalidenversicherung und ersuchte darum, bei J._ im Rahmen des Geburtsgebrechens Nr. 462 nicht nur ein Prader-Willi-Syndrom anzuerkennen, sondern auch einen davon unabhängig bestehenden Wachstumshormonmangel. Mit Vorbescheid vom 3. September 2007 und Verfügung vom 9. Mai 2008 verneinte die IV-Stelle die Pflicht zur Behandlung mit Wachstumshormonen, da der Nachweis eines Mangels nicht lege artis erfolgt sei.
B. Die dagegen erhobene Beschwerde hiess das Versicherungsgericht des Kantons Aargau mit Entscheid vom 3. März 2009 aus der Begründung heraus gut, der Nachweis eines Wachstumshormonmangels sei von Prof. E._ als einem Facharzt für pädiatrische Endokrinologie gestellt worden, der das gesamte Krankheitsbild zuverlässig beurteilt habe.
C. Die IV-Stelle des Kantons Aargau erhebt Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten und beantragt Aufhebung des kantonalen Entscheides; eventualiter sei die Sache zu weiteren Abklärungen über den Nachweis eines Hormonmangels an sie zurückzuweisen.
J._ beantragt Nichteintreten auf die Beschwerde, eventualiter deren Abweisung und subeventualiter die Anordnung eines medizinischen Gerichtsgutachtens; zudem sei die IV-Stelle zu verhalten, die Kosten einer im Hinblick auf das letztinstanzliche Verfahren abgefassten Stellungnahme des Prof. E._ vom 13. Juli 2009 zu vergüten.
Die Vorinstanz beantragt Abweisung, das Bundesamt für Sozialversicherungen Gutheissung der Beschwerde.
Erwägungen:
1. Die Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten (Art. 82 ff. BGG) kann wegen Rechtsverletzung gemäss Art. 95 und Art. 96 BGG erhoben werden. Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat (Art. 105 Abs. 1 BGG). Es kann die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz nur berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Art. 95 BGG beruht (Art. 105 Abs. 2 BGG). Neue Tatsachen und Beweismittel dürfen im Verfahren vor Bundesgericht nur so weit vorgebracht werden, als erst der Entscheid der Vorinstanz dazu Anlass gibt (Art. 99 Abs. 1 BGG).
2. Das kantonale Gericht hat die Bestimmungen über den Anspruch auf medizinische Eingliederungsmassnahmen im Allgemeinen (Art. 12 IVG) und bei Geburtsgebrechen im Besonderen (Art. 13 Abs. 1 IVG) sowie den Begriff des Geburtsgebrechens (Art. 3 Abs. 2 ATSG), welches den Anspruch auf Leistungen der Invalidenversicherung begründet (Art. 13 Abs. 2 IVG in Verbindung mit der Liste im Anhang zur GgV) und die nach Art. 2 Abs. 1 Satz 2 IVV für die Leistungspflicht der Invalidenversicherung vorausgesetzte Wissenschaftlichkeit der medizinischen Massnahme zutreffend dargelegt.
3. Das Bundesgericht wendet das Recht von Amtes wegen an (Art. 106 Abs. 1 BGG). In diesem Rahmen prüft das Bundesgericht frei, ob der vorinstanzliche Entscheid von einem richtigen Verständnis der Rechtsbegriffe ausgeht und auf der korrekten Subsumtion des Sachverhalts unter die einschlägigen Rechtsnormen beruht (Urteile 9C_552/2007 E. 2 vom 17. Januar 2008 E. 2 in fine und 9C_68/2007 vom 19. Oktober 2007 E. 2.2; Seiler/von Werdt/Güngerich, Kommentar zum Bundesgerichtsgesetz [BGG], Bern 2007, N. 13 zu Art. 97; Ulrich Meyer, Basler Kommentar zum Bundesgerichtsgesetz, Basel 2008, N. 4 zu Art. 97 BGG). Demnach ist überprüfbar, ob die Vorinstanz zu Recht zum Schluss gekommen ist, dass bei unbestrittenem Vorliegen eines Prader-Willi-Syndroms und einer fachärztlich pädiatrisch-endokrinologischen Diagnosestellung eines daneben unabhängig bestehenden Wachstumshormonmangels die Voraussetzungen für die Übernahme der Behandlung durch die Invalidenversicherung gegeben sind. Dem Antrag der Beschwerdegegnerin, auf die Beschwerde nicht einzutreten, weil die vorinstanzliche Feststellung des Hormonmangels eine Sachverhalts- und keine Rechtsfrage betreffe und keine Rügen im Sinne von Art. 105 Abs. 2 BGG vorgebracht würden, ist nicht zu entsprechen. Die Beurteilung erfasst rechtsprechungsgemäss lediglich die Verhältnisse, wie sie sich bis zum Erlass der angefochtenen Verwaltungsverfügung (9. Mai 2008) entwickelt haben (BGE 125 V 146 E. 2c S. 150).
4. 4.1 Die Leistungspflicht der Invalidenversicherung bei medizinischen Massnahmen im Allgemeinen (Art. 12 IVG) und bei Geburtsgebrechen (Art. 13 IVG) im Besonderen setzt u.a. voraus, dass die Massnahmen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 1 IVV und Art. 2 Abs. 3 GgV). Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschenden und Praktizierenden der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie (BGE 115 V 191 E. 4b S. 195, 123 V 53 E. 2b/aa S. 58, je mit Hinweisen; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b). Die für den Bereich der Krankenpflegeversicherung entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, welche mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversicherung gehen. Die in diesem Sinne lautende, zum KUVG ergangene Rechtsprechung (BGE 123 V 60 E. 2b/cc mit Hinweisen; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b) ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden KVG weiterhin anwendbar (Urteile I 519/03 vom 11. Dezember 2003 E. 5, I 757/02 vom 11. März 2003 E. 2.1, I 462/01 vom 4. Juli 2002 E. 2a, I 120/01 vom 25. Oktober 2001 E. 2a). Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (Art. 4bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind (wissenschaftlich nachgewiesene Wirksamkeit, vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 S. 170 f. mit Hinweisen, bzw. wissenschaftliche Anerkennung, vgl. BGE 125 V 21 E. 5a in fine S. 28, 123 V 53 E. 2b/cc S. 60; Urteil I 519/03 vom 11. Dezember 2003 E. 5.1).
4.2 Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht - anders als nach der allgemeinen Bestimmung des Art. 12 IVG - unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 E. 1.2, Nr. 16 S. 48 E. 2.3).
4.3 Die Verwaltung als verfügende Instanz und - im Beschwerdefall - das Gericht dürfen eine Tatsache nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind (Kummer, Grundriss des Zivilprozessrechts, 4. Aufl., Bern 1984, S. 136). Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Entscheid, sofern das Gesetz nicht etwas Abweichendes vorsieht, nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhalts genügt den Beweisanforderungen nicht. Der Richter und die Richterin haben vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung zu folgen, die sie von allen möglichen Geschehensabläufen als die Wahrscheinlichste würdigen (BGE 126 V 353 E. 5b S. 360, 125 V 193 E. 2 S. 195, je mit Hinweisen).
5. Streitig ist der Anspruch der Beschwerdegegnerin auf medizinische Eingliederungsmassnahmen in Form einer Wachstumshormontherapie durch die Invalidenversicherung.
5.1 Laut Rz. 462 des Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherungen über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen (KSME) kann bei angeborenen Störungen der hypothalamohypophysären Funktion (hypophysärer Kleinwuchs, Diabetes insipidus, Prader-Willi-Syndrom und Kallmann-Syndrom) eine Behandlung mit Wachstumshormon nur bei nachgewiesenem Wachstumshormonmangel übernommen werden. Beim Prader-Willi-Syndrom z.B. setzt dies voraus, dass zusätzlich ein Wachstumshormonmangel ausgewiesen ist. Der Nachweis des Wachstumshormonmangels muss lege artis erfolgen. In Zweifelsfällen (Diagnose nicht durch einen Facharzt für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie gestellt oder Wachstumshormonmangel bei Diagnose SGA [small for gestational age] geltend gemacht) ist an das Bundesamt für Sozialversicherungen zu gelangen (nach der hier anwendbaren Fassung der Weisungen noch an den Regionalen Ärztlichen Dienst [RAD]).
5.2 Ein Jahr nach der Geburt hat der behandelnde Facharzt Prof. E._ im Schreiben vom 3. Juli 2007 ausgeführt, bei der Beschwerdegegnerin liege ein vom Prader-Willi-Syndrom unabhängiger klassischer Wachstumshormonmangel vor. Das Kind habe im Anschluss an die Geburt ein ungenügendes Wachstum gezeigt. Am 19. September 2006 habe eine Bestimmung des "IGF-1" [= Abk. für insulin-like growth factors; Wachstumsfaktoren, die an der normalen körperlichen Entwicklung beteiligt sind] einen unmessbar tiefen Wert ergeben. Dies gelte bei normal schweren Kindern (wie damals der Beschwerdegegnerin) als eindeutiger Nachweis für das Vorliegen eines Wachstumshormonmangels; bei Kindern dieses Alters könne man noch keine Wachstumshormon-Stimulationstests machen. Der Verlauf der Wachstumshormon-Substitutionsbehandlung, nämlich das exemplarische Aufholwachstum (Grössenwert zu Beginn auf "P 8", nach drei Monaten auf "P 41" und nach sechs Monaten auf "P 66") habe den gewünschten Erfolg gezeigt; dies sei ein weiteres eindeutiges Zeichen für das Vorliegen eines Hormonmangels. Das kantonale Gericht hat darauf als - im Sinne der zitierten Verwaltungspraxis - massgebliche spezialärztliche (pädiatrisch-edokrinologische) Beurteilung abgestellt und die gegenteilig lautende Auffassung der RAD-Ärztin in ihren Stellungnahmen (vom 3. August 2007 und 1. April 2008) im Hinblick auf deren fehlende Spezialisierung einerseits und das Alter der Beschwerdegegnerin sowie die damit einhergehende Nichtdurchführbarkeit der Stimulationstests anderseits verworfen.
5.3 Die Beschwerdeführerin hält entgegen, eine einzelne Bestimmung des IGF-1-Wertes genüge auch im Neugeborenen- und Säuglingsalter für den lege artis Nachweis eines solchen Hormonmangels nicht; es bedürfe dazu mehrerer und anderer Tests, insbesondere eines Wachstums-Stimulationstests. Der RAD habe am 1. April 2008 festgehalten, die Wachstumshormontherapie werde nicht grundsätzlich abgelehnt, es müsse aber abgewartet werden, bis die Beschwerdegegnerin in einem Alter sei, in dem die entsprechenden Untersuchungen durchgeführt werden können. Sei dann der formelle Nachweis eines Mangels erbracht, könne bei der Invalidenversicherung erneut ein Behandlungsgesuch eingereicht werden.
6. 6.1 Von Amtes wegen zu prüfen ist zunächst, ob die Übernahme einer solchen Behandlung im Rahmen des Geburtsgebrechens Nr. 462 grundsätzlich in Frage kommt; denn im Urteil I 19/03 vom 29. Januar 2004 E. 4.2.4 hat das Eidgenössische Versicherungsgericht die Leistungspflicht der Invalidenversicherung verneint, weil die damals geltende Fassung der "Liste der pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel mit Preisen" (Spezialitätenliste; SL) dies bei Vorliegen eines Prader-Willi-Syndroms nicht vorsah. Es waren die Spezialitäten "Norditropin" mit der Limitation "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel beim Kind" - Somatropin ist das menschliche Wachstumshormon - und "Genotropin" mit der Limitation "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel; bei Erwachsenen nach vorgängiger Kostengutsprache durch den Vertrauensarzt des Krankenversicherers" aufgeführt. Ebenfalls mit der Limitierung "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel beim Kind" waren die Produkte "Humotrope" und "Saizen" genannt. Eine ausdrückliche Erwähnung des Prader-Willi-Syndroms als Indikation zur Anwendung dieser Produkte enthielt die SL dagegen nicht. Das Gericht kam darum zum Schluss, die Wirksamkeit der Wachstumshormonbehandlung beim Prader-Willi-Syndrom sei für die Belange der Invalidenversicherung im Rahmen von Art. 12 und 13 IVG nur dann als wissenschaftlich hinreichend erhärtet anzusehen, wenn von einem Somatropin-Mangel im Sinne der Limitierung in der SL ausgegangen werden könne oder wenn deren diesbezügliche Ergänzung im konkreten Verfahren gerechtfertigt und zulässig sei (a.a.O., E. 4.2.1).
6.2 Prof. E._ hat im Schreiben vom 3. Juli 2007 ausgeführt, dass bei der damals 1-jährigen Beschwerdegegnerin neben dem Prader-Willi-Syndrom ein "klassischer" Wachstumshormonmangel vorliege. Davon ist auszugehen, auch wenn die Beschwerdeführerin darauf beharrt, eine wie hier einzelne Bestimmung des IGF-1-Wertes reiche zu dieser Feststellung nicht aus. Wie die Vorinstanz mit Recht dargelegt hat, schreibt Rz. 462 KSME für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels einen Nachweis lege artis vor. Dazu werden bei Kindern verschiedene Tests durchgeführt (Grössenvergleich mit dem Altersdurchschnitt sowie Relation der Grösse des Kindes zur Grösse der Eltern; Bestimmung des IGF-1-Wertes im Blut und seines Bindungsproteins IGFBP-3; Stimulationstests mit Clonidin, Arginin oder mit Insulin). Im Falle der Beschwerdegegnerin diagnostizierte der Spezialist Prof. E._ den Wachstumshormonmangel aufgrund der Grössenvergleiche und einer Bestimmung des IGF-1-Wertes, welcher ergab, dass die Konzentration dieses Wachstumsfaktors im Blut unmessbar niedrig war. Ein Wachstums-Stimulationstest konnte damals aus Altersgründen noch nicht erfolgen. Wie die Vorinstanz zutreffend festgestellt hat, ist aber weder im Gesetz (noch seinen Ausführungsbestimmungen) noch im KSME verbindlich festgesetzt, dass ein pharmakologischer Wachstums-Stimulationstest für den Nachweis eines Hormonmangels vorausgesetzt ist. Gemäss Rz. 462 KSME ist in Zweifelsfällen - so wenn die Diagnose nicht durch einen Facharzt für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie gestellt wird - an die Verwaltung (früher RAD, jetzt Bundesamt) zu gelangen. Hier stellte die Diagnose des Wachstumsmangels mit Prof. E._ ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, speziell Wachstum, Hormonstörungen und Diabetes, der das gesamte Krankheitsbild der Beschwerdegegnerin beurteilen konnte und die damals geeigneten Tests durchgeführt hat; dies muss für den Nachweis lege artis genügen, denn es ist unbestritten, dass ein Stimulationstest bei dem Alter der Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt und darum auch nicht verlangt werden konnte. Wie die Vorinstanz zusammenfassend richtig festgestellt hat, ist der Nachweis für einen Wachstumshormonmangel lege artis erbracht worden, und hat die Beschwerdeführerin die Wachstumshormonbehandlung der Beschwerdegegnerin zu übernehmen. Diese Beurteilung präjudiziert die Anspruchsberechtigung nach Erlass der Verfügung vom 9. Mai 2008 nicht (E. 3 in fine).
7. Bei diesem Ausgang des Verfahrens wird die unterliegende Beschwerdeführerin kostenpflichtig (Art. 66 Abs. 1 BGG).
8. Die Beschwerdegegnerin beantragt, der von ihr in Auftrag gegebene Bericht des Prof. E._ vom 13. Juli 2009 sei von der Beschwerdeführerin zu vergüten. Dieser Anspruch kann allein schon deswegen nicht in diesem Prozess geltend gemacht werden, weil sich die Beurteilung auf die Bundesrechtsmässigkeit des angefochtenen Entscheides (Art. 90 BGG) beschränkt. Davon abgesehen wäre eine Ausdehnung des Prozessthemas auf die Vergütung der Kosten dieses Berichtes auch novenrechtlich unzulässig, da der vorinstanzliche Entscheid den Standpunkt der Versicherten schützte - diese somit keine Veranlassung hatte, Beschwerde ans Bundesgericht einzulegen -, weshalb von einer durch den vorinstanzlichen Entscheid veranlassten Aktenergänzung (Art. 99 Abs. 1 BGG) offensichtlich nicht die Rede sein kann, sodass ein zulässiges Novum schon aus diesem Grund zu verneinen wäre.
Demnach erkennt das Bundesgericht:
1. Die Beschwerde wird abgewiesen.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 500.- werden der Beschwerdeführerin auferlegt.
3. Die Beschwerdeführerin hat die Beschwerdegegnerin für das bundesgerichtliche Verfahren mit Fr. 2'000.- zu entschädigen.
4. Dieses Urteil wird den Parteien, dem Versicherungsgericht des Kantons Aargau und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.
Luzern, 10. November 2009
Im Namen der II. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts
Der Präsident: Der Gerichtsschreiber:
Meyer Schmutz