A.- A._ est atteint d'un syndrome de Norrie, affection congénitale qui provoque une cécité bilatérale ainsi que parfois d'autres symptômes tel que retard mental et diabète.
L'Office de l'assurance-invalidité pour le canton de Vaud (l'office AI) a pris en charge les mesures médicales pour traiter l'affection oculaire, le diabète insipide, ainsi que l'atteinte motrice. Se fondant sur le chiffre 395 OIC, il a, par décision du 15 août 2000, refusé toute mesure médicale à raison de l'atteinte motrice au-delà du 30 novembre 1998.
B.- Le recours déposé par A._ contre cette décision a été rejeté par le Tribunal des assurances du canton de Vaud, par jugement du 20 septembre 2001.
C.- A._ interjette recours de droit administratif contre ce jugement. Sous suite de dépens, il demande l'annulation du jugement cantonal et de la décision de l'office AI, le dossier étant renvoyé à l'office AI pour que ce dernier mette en oeuvre une procédure de reconnaissance selon l'art. 1er al. 2 OIC et rende une nouvelle décision à l'issue de cette procédure.
L'office AI a conclu au rejet du recours de même que l'Office fédéral des assurances sociales dans ses observations.
Considérant en droit :
1.- Le litige porte sur le droit du recourant à des mesures médicales, de sorte que le pouvoir d'examen du Tribunal fédéral des assurances n'est pas limité à la violation du droit fédéral - y compris l'excès et l'abus du pouvoir d'appréciation - mais s'étend également à l'opportunité de la décision attaquée. Le tribunal n'est pas lié par l'état de fait constaté par la juridiction inférieure, et il peut s'écarter des conclusions des parties à l'avantage ou au détriment de celles-ci (art. 132 OJ). Il peut admettre ou rejeter un recours sans égard aux griefs soulevés par le recourant ou aux raisons retenues par les premiers juges (art. 114 al. 1 en corrélation avec l'art. 132 OJ; ATF 122 V 36 consid. 2b).
2.- Aux termes de l'art. 13 LAI, les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans révolus (al. 1).
Le Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont accordées; il pourra exclure la prise en charge du traitement d'infirmités peu importantes (al. 2).
La liste des infirmités congénitales prévue dans cette disposition fait l'objet d'une ordonnance spéciale (art. 3 RAI). Selon cette ordonnance, sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant (art. 1er al. 1 OIC) et qui figurent dans la liste annexée à l'OIC (art. 1er al. 2 première phrase OIC); le Département fédéral de l'intérieur (ci-après : DFI) peut également qualifier d'infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités congénitales évidentes qui ne figurent pas dans cette liste (art. 1er al. 2 deuxième phrase OIC).
3.- Après avoir constaté que le syndrome de Norrie ne figurait pas sur la liste des infirmités congénitales définies par le Conseil fédéral dans l'annexe à l'OIC, les premiers juges ont examiné si le retard dans le développement moteur peut être colloqué sous l'un des chiffres de cette liste, plus particulièrement le chiffre 390. Ils ont cependant considéré que tel n'était pas le cas dès lors que le diagnostic n'était pas celui de paralysie cérébrale. Ils ont ensuite nié la possibilité pour le juge d'en ordonner la prise en charge, l'établissement de la liste et son complètement étant en principe du ressort du DFI.
Pour sa part, le recourant soutient qu'une infirmité congénitale de cette gravité devrait figurer sur la liste et que le refus de l'y inclure est discriminatoire.
4.- a) Le Tribunal fédéral des assurances examine en principe librement la légalité des dispositions d'application prises par le Conseil fédéral. En particulier, il exerce son contrôle sur les ordonnances (dépendantes) qui reposent sur une délégation législative. Lorsque celle-ci donne au Conseil fédéral un large pouvoir d'appréciation, le tribunal doit se borner à examiner si les dispositions incriminées sortent manifestement du cadre de la délégation de compétence donnée par le législateur à l'autorité exécutive ou si, pour d'autres motifs, elles sont contraires à la loi ou à la Constitution. Dans l'examen auquel il procède, le juge ne doit toutefois pas substituer sa propre appréciation à celle de l'autorité dont émane la réglementation en cause (ATF 127 V 7 consid. 5a, 126 II 404 consid. 4a, 573 consid. 41, 126 V 52 consid. 3b, 365 consid. 3, 473 consid. 5b et les références).
Dans le cadre de ce contrôle, le Tribunal fédéral des assurances n'examine qu'avec une grande retenue le contenu du catalogue annexé à l'OIC. En effet, l'art. 13 al. 2 LAI confère au Conseil fédéral une large compétence de déterminer, parmi les infirmités congénitales au sens médical, celles pour lesquelles les prestations de l'art. 13 LAI doivent être accordées (infirmités congénitales au sens de la LAI; ATF 105 V 22 consid. 1b). Le catalogue dressé à cette fin par le Conseil fédéral, parfois en tenant légitimement compte d'impératifs de praticabilité (arrêt cité), présente un caractère technique marqué; il a été établi en collaboration avec la Commission fédérale des questions de réadaptation médicale dans l'AI, sur la base des propositions de groupes de travail ad hoc composés de médecins spécialisés (OFAS, La révision de l'ordonnance concernant les infirmités congénitales de l'assurance-invalidité, valable dès le 1er janvier 1986 in : Bulletin des médecins suisses no 9/86, tirage à part, p. 1). Cette procédure, à l'instar de celle mise en oeuvre pour établir l'Ordonnance sur les prestations dans l'assurance obligatoire des soins en cas de maladie (OPAS), est de nature à assurer au contenu de la liste en cause une certaine homogénéité, qu'il est difficile de conserver lorsque le juge complète cette liste sur la base d'expertises mises en oeuvre de cas en cas (cf.
ATF 125 V 30 sv. consid. 6a et 124 V 195 sv. consid. 6).
b) Selon l'art. 1er al. 2 OIC, le Conseil fédéral a délégué au Département fédéral de l'intérieur la faculté de qualifier des infirmités congénitales évidentes, qui ne figurent pas sur la liste en annexe, d'infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI. La disposition a pour objet d'assurer une adaptation rapide aux progrès de la médecine et, ainsi, de permettre que de nouvelles affections congénitales puissent être reconnues comme telles sans qu'on doive attendre une révision de la liste. Cette règle ne signifie naturellement pas que toutes les affections clairement congénitales qui ont annoncées et qui ne sont pas contenues dans l'annexe OIC, doivent être reconnues comme telles par le DFI. Comme c'est le cas pour le Conseil fédéral celui-ci dispose en effet d'un large pouvoir d'appréciation qui doit toutefois être exercé sur la base de critères défendables, de motifs sérieux et objectifs excluant toute solution arbitraire ou discriminatoire (VSI 1999 p. 173 consid. 2b et les références).
5.- a) A l'instar d'autres pathologies entraînant des symptômes multiples - par exemple le syndrome de Down (cf.
ATF 114 V 26), de Rubinstein-Taybi (cf. VSI 1999 p. 170) ou de Simpson-Golabi-Behmel (cf. arrêt R. du 20 février 2002 [I 64/01]) -, le syndrome de Norrie ne peut pas être traité directement dans son ensemble, de sorte qu'il n'est pas susceptible de figurer comme tel dans la liste des infirmités congénitales et ne peut pas non plus être qualifié d'évident au sens de l'art. 1er al. 2 OIC. Cette liste se fonde en effet sur un critère fonctionnel; sa systématique permet de tenir compte, dans l'intérêt évident de l'assuré, des symptômes isolés en tant que tels, indépendamment de leur étiologie, plutôt que des pathologies dans leur ensemble.
D'après la jurisprudence, il est d'ailleurs conforme à la loi que, pour de telles affections polysymptomatiques, le traitement des divers troubles dont souffre l'assuré soit à charge de l'assurance-invalidité uniquement si ces troubles, considérés isolément, correspondent à l'une ou l'autre des infirmités congénitales énumérées dans l'annexe à l'OIC (chiffre 6 et 10 de la circulaire de l'OFAS concernant les mesures médicales de réadaptation de l'AI [CMRM]; VSI 1999 p. 174 consid. 4a et les références).
Partant, le syndrome de Norrie dont la non-inclusion dans la liste des infirmités congénitales apparaît fondée sur des motifs objectifs et défendables ne saurait ouvrir droit, comme tel, aux prestations litigieuses.
b) Dans le cas particulier, différentes mesures médicales ont été octroyées à l'assuré en raison de symptômes liés au syndrome de Norrie: mesures pour l'affection oculaire (chiffre 419 et 422 de la liste annexe de l'OIC) et pour le diabète (chiffre 462 de ladite liste). Pour l'atteinte motrice, des mesures médicales, fondées sur le chiffre 395 de la liste qui se rapporte aux légers troubles moteurs cérébraux, lui ont été octroyées jusqu'à l'accomplissement de sa deuxième année.
c) En instance fédérale, le recourant ne soutient plus, à juste titre, que des mesures médicales en raison de l'atteinte motrice devraient lui être accordées en application du chiffre 390 de la liste annexée à l'OIC.
Interpellée par l'office AI, la doctoresse R._, médecin associée de l'unité de neuropédiatrie de Z._, a indiqué que l'assuré présente une "microcéphalie sévère, un retard mental et moteur important, avec durant les premières années de vie, une hypertonie importante et absence de réflexes de protection latéraux. Cette hypertonie s'est progressivement améliorée. Au sens large, il s'agit certainement d'une infirmité motrice cérébrale, mais on ne peut pas nettement parler de spasticité ou d'ataxie, le trouble étant extrêmement particulier, probablement propre à cette maladie et de physiopathologie tout à fait inconnue" (lettre du 7 mars 2000).
Ainsi que les juges cantonaux l'ont considéré, ces renseignements médicaux ne permettent pas de retenir que le recourant présente l'affection décrite par le chiffre 390 de la liste annexée à l'OIC. En particulier, il n'a pas été mis en évidence une paralysie cérébrale congénitale, en l'absence notamment de spasticité ou d'ataxie.
Il en résulte que l'assuré n'a pas droit à des mesures médicales sous forme de physiothérapie à la charge de l'assurance-invalidité au-delà de sa deuxième année en raison de ses troubles moteurs cérébraux.
6.- Sur le vu de l'issue du litige, le recourant ne saurait prétendre une indemnité de dépens pour l'instance fédérale (art. 159 al. 1 en corrélation avec l'art. 135 OJ).
Par ces motifs, le Tribunal fédéral des assurances
prononce :
I. Le recours est rejeté.
II. Il n'est pas perçu de frais de justice ni alloué de dépens.
III. Le présent arrêt sera communiqué aux parties, au
Tribunal des assurances du canton de Vaud et à
l'Office fédéral des assurances sociales.
Lucerne, le 28 mai 2002
Au nom du
Tribunal fédéral des assurances
Le juge présidant la IVe Chambre :
Le Greffier :