Sachverhalt:
A. K._, geboren am 6. Juli 2004, leidet (unter anderem) an einer angeborenen schweren Muskelkrankheit (Geburtsgebrechen Ziff. 184 GgV-Anhang [Dystrophia musculorum progressiva und andere kongenitale Myopathien]). Die Invalidenversicherung erbrachte diverse Leistungen. Am 5. Mai 2010 wurde K._ von seiner Mutter bei der Invalidenversicherung zum Bezug einer Hilflosenentschädigung angemeldet. Die IV-Stelle des Kantons St. Gallen sprach ihm nach entsprechenden Abklärungen mit Verfügung vom 21. Dezember 2010 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades vom 1. September 2006 bis 30. September 2010, ab Oktober 2010 habe er Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades.
B. Nachdem K._ hiegegen hatte Beschwerde erheben lassen, anerkannte die IV-Stelle (gestützt auf eine Stellungnahme ihres Fachbereichs vom 15. Februar 2011) folgende Ansprüche auf Hilflosenentschädigung:
- ab 1. September 2006 bei Hilflosigkeit leichten Grades
- ab 1. April 2007 bei mittelschwerer Hilflosigkeit
- ab 1. Dezember 2008 bei Hilflosigkeit leichten Grades
- ab 1. Oktober 2010 bei mittelschwerer Hilflosigkeit.
Das Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen sprach folgende Entschädigungen zu:
- ab 1. Mai 2005 für Hilflosigkeit leichten Grades
- ab 1. November 2005 für Hilflosigkeit mittleren Grades
- ab 1. Dezember 2006 für Hilflosigkeit leichten Grades
- ab 1. April 2007 für Hilflosigkeit mittleren Grades
- ab 1. Dezember 2008 für Hilflosigkeit leichten Grades
- ab 1. April 2010 für Hilflosigkeit mittleren Grades
- ab 1. Juli 2010 für Hilflosigkeit schweren Grades.
C. Die IV-Stelle führt Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten und beantragt unter Aufhebung des angefochtenen Entscheides die Feststellung der im vorinstanzlichen Verfahren anerkannten Ansprüche.
K._ schliesst auf Abweisung der Beschwerde, das Bundesamt für Sozialversicherungen verzichtet auf eine Vernehmlassung.
Erwägungen:
1. Die Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten (Art. 82 ff. BGG) kann wegen Rechtsverletzung gemäss Art. 95 und Art. 96 BGG erhoben werden. Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat (Art. 105 Abs. 1 BGG). Es kann die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz nur berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Art. 95 BGG beruht (Art. 105 Abs. 2 BGG).
2. Im vorinstanzlichen Entscheid werden die Bestimmungen und Grundsätze über die Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG; SVR 2005 IV Nr. 4 S. 14 [127/04]), den Anspruch Minderjähriger auf Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 2 IVG in Verbindung mit Art. 37 IVV), die Bestimmung der drei Hilflosigkeitsgrade im Allgemeinen (Art. 37 IVV), speziell bei Minderjährigen (Art. 37 Abs. 4 IVV) und den Beginn des Anspruchs auf Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 4 IVG in Verbindung mit Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG; Art. 42bis Abs. 3 IVG) zutreffend dargelegt. Darauf wird verwiesen.
3. 3.1 Die Vorinstanz erwog, der Versicherte sei ab September 2004 bis September 2006 auf persönliche Überwachung angewiesen gewesen. Sie begründete diese mit dem Heimmonitoring betreffend Atmung, auf welches der Versicherte wegen seiner Muskelschwäche angewiesen war (vgl. die Kostenübernahmeverfügung der IV-Stelle vom 8. Juni 2005 betreffend den Zeitraum vom 1. Oktober 2004 bis 30. September 2006). Das Monitoring habe eine gezielte persönliche Überwachung erfordert, die den üblichen Aufwand für ein gesundes Kind überstiegen habe. Das Gerät habe bedient, am Kind angebracht und kontrolliert werden müssen, so dass die Überwachung der Atmung überwiegend wahrscheinlich mit erheblichem Mehraufwand verbunden gewesen sei. Nachdem Ende September 2006 das Heimmonitoring weggefallen war, habe ab 1. Dezember 2006 (wiederum) Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades bestanden.
3.2 Die Beschwerdeführerin rügt, das kantonale Gericht habe aus der Notwendigkeit des Heimmonitorings zu Unrecht einen Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung abgeleitet. Nach der Rechtsprechung sei auch bei gesunden Kleinkindern ein praktisch ständiger Hörkontakt sowie ein weniger intensiver Sichtkontakt üblich und erforderlich. Für eine intensivere Überwachung des Versicherten habe nebst dem Einsatz des Gerätes zur Atmungsüberwachung keine Notwendigkeit bestanden. Die Voraussetzungen für eine Überwachung vor dem 6. Altersjahr seien nicht erfüllt, sondern erst ab Juli 2010 gegeben gewesen.
3.3 Der Beschwerdegegner bringt vor, die Atmungsüberwachung sei nicht allein durch das Gerät abgedeckt worden. Dieses habe installiert, geprüft, überwacht und auch wieder ausser Betrieb genommen werden müssen. Zudem sei bei Alarm oder Fehlalarm eine sofortige Intervention notwendig gewesen.
3.3 Der Beschwerdegegner bringt vor, die Atmungsüberwachung sei nicht allein durch das Gerät abgedeckt worden. Dieses habe installiert, geprüft, überwacht und auch wieder ausser Betrieb genommen werden müssen. Zudem sei bei Alarm oder Fehlalarm eine sofortige Intervention notwendig gewesen.
3.4 Der Rechtsbegriff der "dauernden persönlichen Überwachung", das heisst, welche Tatbestandselemente erfüllt sein müssen, damit eine solche - von der Vorinstanz anerkannte - Überwachungsbedürftigkeit zu bejahen ist, gilt als frei überprüfbare Rechtsfrage. Tatfrage ist hingegen, ob sich ein Sachverhalt verwirklicht hat, der unter diese Tatbestandselemente fällt.
3.4.1 Es trifft zu, dass auch eine apparative Versorgung die persönliche Überwachungsbedürftigkeit nicht generell ausschliesst. Das Bundesgericht hatte im Urteil I 231/02 vom 23. Januar 2003 den Anspruch eines (1998 geborenen) Kindes auf Hilflosenentschädigung zu beurteilen, das wegen einer Stoffwechselerkrankung eine regelmässige Nahrungsaufnahme benötigte, welche nachts mittels einer Ernährungspumpe in eine Magensonde geführt wurde. Diese Pumpe lief von 22.00 Uhr abends bis 8.00 Uhr morgens und musste sorgfältig kontrolliert werden, weil die Nahrungsaufnahme gefährdet war, wenn sich das Kind heftig bewegte, am Schlauch riss oder dieser abknickte. Das Bundesgericht erwog, mit Blick darauf, dass die allein erziehende Mutter nicht nur ständig mit der Furcht lebe, die Nahrungsmittelzufuhr könnte durch eine Bewegung des Kindes oder durch einen anderweitigen Defekt unterbrochen werden (was mindestens einmal eintrat und zu einer Hospitalisierung führte), sondern auch in der Nacht alle drei bis vier Stunden zur Verabreichung der speziellen Nährlösung aufzustehen habe, sei von einem erhöhten Überwachungsbedarf auszugehen. Dass die Pumpe bei einem Unterbruch ein akustisches Signal abgebe, ändere nichts, weil die Mutter im Hinblick auf einen allfälligen Alarm, der sie zum sofortigen Aufstehen und Intervenieren veranlasse, nicht einen tieferen Schlaf finden könne, zumal das Signal nur bei einem eigentlichen Unterbruch der Nahrungszufuhr, nicht aber bei einem "Danebenlaufen" der Nährlösung ertöne, so dass die stets gebotene Aufmerksamkeit an Intensität und Qualität die bei einem gleichaltrigen gesunden Kind erforderliche Überwachung übersteige, das grundsätzlich in der Nacht durchschlafe und die Betreuung durch die Eltern nur ausnahmsweise benötige (BGer a.a.O. E. 4.1).
3.4.2 Im hier zu beurteilenden Fall ist weder den letztinstanzlich grundsätzlich verbindlichen Feststellungen der Vorinstanz (E. 1 hievor) noch den Vorbringen des Beschwerdegegners zu entnehmen, das Überwachungsgerät habe Atemprobleme unzuverlässig angegeben oder der Versicherte hätte, beispielsweise durch eigene Bewegungen, die Überwachung beeinträchtigen können, so dass die Mutter stets mit einem vom Gerät nicht gemeldeten Atemproblem hätte rechnen müssen. Auch ist weder ersichtlich noch wurde dargetan, dass die Mutter in der Nacht - abgesehen von Interventionen im Fall eines Alarms zu dessen Auftreten und Häufigkeit sich weder dem vorinstanzlichen Entscheid noch den übrigen Akten Hinweise entnehmen lassen - irgendwelche Verrichtungen in Zusammenhang mit dem Heimmonitoring hätte vornehmen müssen. Nach der vorinstanzlichen Feststellung musste die Mutter das Gerät bedienen, am Kind anbringen und kontrollieren. Damit ist aber ein erheblicher Mehraufwand nicht überwiegend wahrscheinlich dargetan, zumal ein solcher sich auch nicht mit einer verständlicherweise besonders hohen Aufmerksamkeit und Interventionsbereitschaft der Mutter begründen lässt (Urteil 9C_431/2008 vom 26. Februar 2009 E. 4.4.3). Die vorinstanzlich bejahte Notwendigkeit persönlicher Überwachung vor Juli 2010 hält vor Bundesrecht nicht stand.
4. 4.1 Betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen erwog das kantonale Gericht, die seit September 2009 eingesetzte Liegeschale habe diesbezüglich eine Hilflosigkeit bewirkt. Die Hilfeleistung beim Schliessen dieser Schale erschöpfe sich nicht in einem medizinischen Zweck, weil der Versicherte das Bett nicht ohne Hilfe verlassen könne. Beim Zubettgehen wie auch beim Verlassen des Bettes sei Dritthilfe nötig, was gleich wie bei Kindern, welche nachts angebunden werden müssen, damit sie nicht aufstehen, einen anrechenbaren Mehraufwand verursache.
4.2 Die Beschwerdeführerin rügt, bei der Verrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen habe nur von September 2005 bis September 2008 eine Hilfsbedürftigkeit bestanden, weil die Fixierung in der Liegeschale nichts damit zu tun habe, ob der Versicherte allein zu Bett gehen und dort bleiben könne, sondern einzig zur Sicherung und Verstärkung des Erfolges einer Hüftoperation erfolge. Auch bei gesunden Kindern würde die Mutter mit ans Bett gehen. Das Schliessen des Magnetes der Schale erfordere lediglich "ein, zwei Handgriffe".
4.3 Der Versicherte bringt vor, nicht das Liegen in der Schale, sondern die Aufwendungen beim Zubettgehen seien relevant. Er könne das Magnetschloss der Schale, welches sich auf seiner Rückenseite befinde, weder alleine schliessen noch öffnen; die Dritthilfe manifestiere sich nicht als pflegerische Massnahme, sondern zeige sich im Bereich Abliegen/Aufstehen.
4.4 Das Fixieren eines Kindes im Bett kann ab dem Alter von vier Jahren unter Umständen als anspruchsrelevanter Mehraufwand ins Gewicht fallen, etwa wenn es nötig ist, das Kind dadurch am regelmässigen nächtlichen Aufstehen zu hindern (Urteil I 67/05 vom 6. Oktober 2005 E. 3.1.2; vgl. auch Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH], hier anwendbar in der ab 1. Januar 2010 gültig gewesenen Form, Anhang III Ziff. 2). Dass der Versicherte nachts regelmässig aufwachen würde und ihn die Mutter dann aus der ab September 2009 eingesetzten Liegeschale "befreien" müsste, wurde weder im angefochtenen Entscheid festgestellt noch bringt der Versicherte selbst solches vor. Es ist denn unter den Parteien auch unbestritten, dass die Liegeschale nicht bezweckt, den Versicherten am Aufstehen zu hindern, sondern einzig in Zusammenhang mit einer Hüftproblematik (Sicherung/Verbesserung des Operationserfolges) steht. Unwidersprochen geblieben ist zudem, dass das Schliessen des Magnetes der Liegeschale keinen nennenswerten Mehraufwand verursacht (vgl. hiezu die Stellungnahme Fachbereich der IV-Stelle vom 15. Februar 2011). Weil die Eltern bzw. die Mutter ein gesundes Kind im Alter zwischen 5 und 6 Jahren am Abend ebenfalls ans Bett begleiten würde - und ein gesundes Kindergartenkind am morgen häufig geweckt werden muss, beispielsweise damit es rechtzeitig in den Kindergarten kommt -, kann allein der Umstand, dass der Versicherte sowohl beim Zubettgehen als auch beim Aufstehen die (kurze) Hilfe der Mutter benötigt, vor Erreichen des 6. Altersjahres nicht als relevanter Mehraufwand im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen berücksichtigt werden. Er ist hingegen ab Juli 2010 unter dem Titel der dauernden Pflege im Bereich der persönlichen Überwachung anzurechnen. Die Beschwerde ist auch in diesem Punkt begründet.
4.5 Zusammenfassend ist somit festzuhalten, dass der Anspruch auf Hilflosenentschädigung leichten Grades entgegen den vorinstanzlichen Erwägungen am 1. September 2006 entstanden ist (Beginn des Wartejahres am 1. September 2005 bei Hilflosigkeit in den Bereichen Fortbewegung sowie Aufstehen/Absitzen/Abliegen). Ein höherer Hilflosigkeitsgrad wurde nach den zutreffenden Erwägungen im angefochtenen Entscheid am 1. Januar 2007 erreicht, weil damals sowohl in den Bereichen Fortbewegung (vom 1. September 2005 bis 30. Oktober 2007) als auch beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen (vom 1. September 2005 bis 30. September 2008), beim Verrichten der Notdurft (ab 1. Januar 2007; vgl. Stellungnahme Fachbereich vom 15. Februar 2011) sowie beim Essen (zwischen 1. März 2006 und 30. April 2009) eine Hilflosigkeit bestand. Ab 1. April 2007 hatte der Versicherte somit Anspruch auf Entschädigung bei mittelschwerer Hilflosigkeit. Nachdem die Hilfsbedürftigkeit im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen ab 1. Oktober 2008 wieder weggefallen war, reduzierte sich der Grad der Hilflosigkeit, so dass ab 1. Dezember 2008 Anspruch auf Entschädigung bei Hilflosigkeit leichten Grades bestand, was unbestritten geblieben ist. Ab 1. Juli 2010 erhöhte sich die Hilflosigkeit wieder mit der neu anrechenbar gewordenen persönlichen Überwachung sowie der gleichzeitig entstandenen Hilflosigkeit in den Bereichen Fortbewegung und Körperpflege bei weiterhin andauernder Hilfsbedürftigkeit beim Verrichten der Notdurft auf den mittleren Grad, weshalb ab 1. Oktober 2010 - wiederum - Anspruch auf Entschädigung bei mittelschwerer Hilflosigkeit bestand. Allerdings kam ab 1. Oktober 2010 im Bereich Essen erneut eine Hilflosigkeit hinzu, weil der Versicherte seine Nahrung nicht selber zerkleinern kann (vgl. Stellungnahme Fachbereich vom 15. Februar 2011). Damit war der Beschwerdegegner in allen Lebensbereichen hilfsbedürftig und zudem auf persönliche Überwachung angewiesen. Entgegen den Vorbringen der Beschwerdeführerin besteht seit 1. Januar 2011 Anspruch auf Entschädigung bei schwerer Hilflosigkeit. In diesem Punkt ist die Beschwerde abzuweisen.
5. Das Verfahren ist kostenpflichtig (Art. 65 BGG). Dem Ausgang des Verfahrens entsprechend rechtfertigt es sich, die Gerichtskosten hälftig zu verlegen (Art. 65 und Art. 66 Abs. 1 BGG). Eine Parteientschädigung wird nicht zugesprochen (Art. 68 Abs. 1 und 3 BGG; Urteil I 360/95 vom 15. Mai 1996 E. 6).
Demnach erkennt das Bundesgericht:
1. Die Beschwerde wird teilweise gutgeheissen. Der Entscheid des Sozialversicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom 4. Juli 2011 und die Verfügung der IV-Stelle des Kantons St. Gallen vom 21. Dezember 2010 werden aufgehoben. Die IV-Stelle des Kantons St. Gallen wird verpflichtet, dem Beschwerdegegner folgende Entschädigungen auszurichten:
- vom 1. September 2006 bis 30. März 2007 für Hilflosigkeit leichten Grades
- vom 1. April 2007 bis 30. November 2008 für Hilflosigkeit mittleren Grades
- vom 1. Dezember 2008 bis 30. September 2010 für Hilflosigkeit leichten Grades
- vom 1. Oktober bis 31. Dezember 2010 für Hilflosigkeit mittleren Grades
- ab 1. Januar 2011 für schwere Hilflosigkeit.
Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2. Von den Gerichtskosten werden Fr. 250.- der Beschwerdeführerin und Fr. 250.- dem Beschwerdegegner auferlegt.
3. Eine Parteientschädigung wird nicht zugesprochen.
4. Das Sozialversicherungsgericht des Kantons St. Gallen hat die Gerichtskosten und die Parteikostenentschädigung für das vorangegangene Verfahren neu festzusetzen.
5. Dieses Urteil wird den Parteien, dem Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.
Luzern, 17. Februar 2012
Im Namen der II. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts
Der Präsident: Meyer
Die Gerichtsschreiberin: Bollinger Hammerle