RESUMO O presente artigo visa identificar as dinâmicas dialéticas temporais e as tensões presentes na narrativa pessoal, na narração de histórias e nos processos de compreensão de si mesmo e do mundo que são revelados na autobiografia (DELORY-MOMBERGER, 2014) de narrativas solicitadas a pacientes voluntários, portadores de uma doença autoimune rara: lúpus eritematoso sistêmico e esclerodermia, escritas por eles mesmos. Na esteira dos trabalhos de Tourette-Turgis (2013) e de Flora (2013), esta pesquisa, denominada E-Fom Innov (2016-2018) e liderada pelo Prof. Farge-Bancel, deu voz às pessoas envolvidas para poder compreender as experiências de uma vida com uma doença rara. É no âmbito da fenomenologia inspirada em Husserl (1964; 1980), particularmente na sua concepção de dinâmica do tempo (PICARD, 2009), do trabalho de Ricoeur (1985; 2005) e de Romano (1999) sobre as questões de tempo narrado e eventos, que a dialética temporal em ação na narrativa em primeira pessoa será examinada. Assim, no processo de patologização indo da anormalidade à doença, vamos examinar o(s) papel(is) do tempo diante da inquietude do eu, antes de concluir com uma redefinição do cuidado (WORMS, 2014).

ABSTRACT This article aims to identify the dynamics and temporal dialectical tensions at play in self-narration, narration and the processes of understanding the self and the world that are revealed in the autobiography (DELORY-MOMBERGER, 2014) of the solicited and written by volunteer patients with a rare autoimmune disease: systemic lupus erythematosus and scleroderma. This research called E-Fom Innov (2016-2018), led by Prof. Farge-Bancel, thus gives voice to those concerned, to give voice to their experiences of living with a rare disease, in the wake of Tourette-Turgis (2013) and Flora (2013). It is within the framework of the phenomenology which is inspired by Husserl (1964; 1980), in particular on his dynamic conception of time (PICARD, 2009), the work of Ricoeur (1985; 2005) and of Romano (1999) on the stakes of the time told and of the event that will be examined by the temporal dialectic at work in the first-person narrative. Thus, in the pathologization process from abnormality to disease, we will examine the role (s) of time in self-anxiety, before concluding on a redefinition of taking care (WORMS, 2014).


RÉSUMÉ Cet article vise à identifier les dynamiques et les tensions dialectiques temporelles en jeu dans le récit de soi, la narration et les processus de compréhension de soi et du monde qui se révèlent dans l’autobiographie (DELORY-MOMBERGER, 2014) des récits sollicités et rédigés par des patients volontaires, atteints d’une maladie rare auto-immune : le lupus érythémateux systémique et sclérodermie. Cette recherche appelée E-Fom Innov (2016-2018), portée par le Pr. Farge-Bancel, donne ainsi voix aux personnes concernées, pour donner à entendre leurs expériences du vivre avec une maladie rare, dans le sillage de Tourette-Turgis (2013) et Flora (2013). C’est dans le cadre de la phénoménologie qui s’inspire de Husserl (1964; 1980), notamment sur sa conception dynamique du temps (PICARD, 2009), des travaux de Ricoeur (1985; 2005) et de Romano (1999) sur les enjeux du temps raconté et d’événement que sera examinée la dialectique temporelle à l’œuvre dans le récit de première personne. Ainsi, dans le processus de pathologisation allant de l’anomalie à la maladie, nous examinerons le(s) rôle(s) du temps dans l’inquiétude du soi, avant de conclure sur une redéfinition du prendre soin (WORMS, 2014).