A Spina Bífida (SB) trata-se de uma malformação congénita da espinal medula e, de acordo com o nível da lesão medular, estas crianças apresentam limitações do foro ortopédico, urológico, motor e sensorial, que dificultam a aquisição de competências, essenciais à realização das suas actividades de vida diária (AVD) e à construção da sua autonomia. Este processo é influenciado de forma positiva ou negativa pelo modo como os pais percebem as suas necessidades. Assim, os principais objectivos deste estudo foram conhecer a opinião dos jovens com Spina Bífida (SB) e de seus pais/cuidadores acerca do processo de construção da autonomia e identificar quais os factores que consideram favoráveis e desfavoráveis ao mesmo. Com base na análise das entrevistas Focus Group realizadas a 7 jovens com SB (Grupo A) e aos seus pais/cuidadores (Grupo B) relativamente à sua opinião acerca do processo de construção da autonomia, emergiram as categorias: avaliação do processo de construção da autonomia no geral, os factores que dificultaram e os factores que foram facilitadores e o que sugerem para melhorar este processo. Os resultados revelaram que ser autónomo significa ser independente o que conduz a uma melhor autoestima. Como factores que dificultam, destacam a atitude dos jovens (motivação e sentimentos de repulsa face ao seu corpo) e dos seus pais/cuidadores (superprotecção). Como factores facilitadores destacam a acessibilidade, o apoio de jovens com SB já autónomos (modelos). Acreditamos que este estudo poderá contribuir para adequar a intervenção de enfermagem e assim melhorar a qualidade de vida destes jovens.

The Spina Bifida (SB) is a congenital malformation of the spinal cord, according to the level of spinal cord injury, these children present limitations of the orthopedic, urological, motor and sensory forum, hindering the acquisition of skills needed to perform their activities of daily living. This situation is extended during childhood and compromises the development of the autonomy of these young people as an essential step for its development. The aim of this study is to know the opinion of young people with SB and their parents / caregivers, about the process of autonomy and the factors that are indicated as favorable and unfavorable to this process. Based on the analysis of two Focus Group interviews, to seven youth with SB and their parents / caregivers, the following categories emerged: construction of autonomy in general, hygiene, mobility and elimination. The results revealed that being autonomous means being independent and young people see this aspect as leverage in their self-esteem. The factors that relate hinder the construction of autonomy is connected to the environment: the architectural barriers, the lack of hygiene and accessibility of toilets; the parental overprotection, the lack of motivation and the feeling of revulsion against its body. As facilitating factors: accessibility of the environment, upgraded bathrooms, operational strategies and the existence of support system and a reference model. We believe that this study may be the first step to allow an appropriate intervention of the nurses resulting in an improvement of the quality of life of this youth.