쇠뇌위축증 치료효과가 있는 타시그마(백혈병치료제)를 의료보험 적용 해주세요. 희귀병 환우들을 외면하지 말아주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2019-01-17 ~ 2019-02-16

쇠뇌위축증 치료효과가 있는 타시그마(백혈병치료제)를 의료보험 적용 해주세요. 쇠뇌위축증으로 돌아가신 엄마의 유전으로 언니가 똑같은 병인 쇠뇌위축증에 걸리게 되었습니다. 엄마가 병에 걸리신건 25년 전이라 그때는 이 병인지도 몰랐고, 이게 유전 병이 될거라는 걸 모르고 잘 살아왔습니다. 그런데 최근 언니가 건강검진을 하던 중 이 병이라는 것을 알게 되었고, 유전병이라고 하더군요.. 언제 부터인지 잘 넘어지고 다리에 힘이 없어지는 언니를 보았었습니다. 그런데 그게 이 병일거라는 생각을 전혀 하지 못했었습니다. 그때 제 심정은 하늘이 무너지고 가슴이 찢겨나가는 것 만큼이나 너무 마음이 아팠습니다. 언니 병원을 갔다올때 걸어서 2시간이 걸리는 거리를 밤에 혼자 울며 걸어왔습니다. 그래도 제 마음이 너무 아팠습니다. 그때 저보다 더 마음 아파할 언니를 생각하면 더 속이 상합니다. 소뇌위축증은 어느하나 치료제가 없고, 오로지 재활치료만 있다고 합니다. 매일 운동하는 건 건강한 사람도 하기 힘든일을 만취한 것 같은 몸으로 언니는 스쿼트 운동을 하고, 골반 운동을 해야 합니다. 매일 힘들다고 연락이 옵니다. 쇠뇌위축증은 우울증도 쉽게 올수 있는 병입니다. 제가 대신 운동을... 해줄수 있다면 100번이고 10000번이고 해주겠지만 대신 할 수 없으니 언니에게 빨리 하라고 해야만 한다고 이야기만 할 뿐입니다. 그런데 어느 날 타시그마가 효과가 있다는 것을 알게 되었습니다. 하지만 타시그마는 백혈병 치료제 목정으로 나온 약이다보니 소뇌위죽증에는 의료보험 적용이 되지 않고 있습니다. 조금이라도 효과가 있는 약을 먹을 수 있는 기회라도 주셨으면 좋겠습니다. 한달에 120만원 1년이면 1440만원.... 평생을 먹어야 하는 약 입니다. 왜 이런 병은 돈이 많은 사람들이 아닌 평범하고 어려운 사람들에게 오는 것일까요? 대한민국에 살고 있다는 것에 자부심을 느끼며 살고 싶습니다. 제발 어려운 사람들에게 도움을 주세요.. 아직 젊은 저희 언니와 쇠뇌위축증 환우들에게 희망을 주세요.