증증발달장애 지정 병원 지정하고 특정의료행위에 보험적용하여 주시기 바랍니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-19 ~ 2019-01-18

중증 발달장애인을 위한 의료기관 지정해 주시고 특정의료적 치료에 대해 보험을 적용하여 주시고 치료가 가능한 의료기구 등을 제작하여 주시기 바랍니다 제아들이 1997년 생으로 키는 173센티미터 정도 이고 몸무게는 약80킬로 넘습니다. 현재는 미추홀 특수학교 고등과정 3학년입니다. 내년에 졸업합니다 며칠전 장애연금을 신청하라고 주민센터에서 연락이 와서 병원에 가서 장애진단 및 자폐관련 모든 검사를 하였습니다. 결과는 모든 영역에서 의사소통이 전혀 되지 않아 모든 영역이 측정불가 0.1% 미만으로 나왔고 정신연령 1.89세로 나왔습니다. 즉 일반인을 제외하고 자폐성 가진 사람을 대상으로 조사했을때 1000명이상 중에 1명에 해당할 정도로 상태가 좋지 않다는 결과가 나왔습니다. 신체발달은 정상인데 정신발달의 미약으로 지금도 샤워,양치질은 물론이고 양말,운동화도 신겨주어야 하고 대변시 뒤처리도 해주어야 합니다 의사소통이 되지 않고 날뛰니 활동보조인으로 아들을 보겠다는 사람이 없습니다 최근에 겪었던 일을 말씀드리자면 아들이 계속 귀를 만지고 머리를 자기 손으로 때려서 인천 성모병원에 가서 귀상태를 보려 했으나 의사 간호사가 모두 여자이고 아이는 힘이 장사여서 처치나 치료는 고사하고 귀안 상태를 보는 것 마져 포기했습니다. 여기서는 못하니 다른 병원 가보라고 합니다. 참고로 아들이 자기 신체만지는 것을 무지 싫어하고 힘으로 제지하여 우리가 귓밥을 파줄 수가 없습니다 하여 신촌에 있는 연세세브란스 병원에 갔습니다 여전히 치료행위에 협조가 되지 않았고 병원에서 의사 왈 여기서는 협조가 되지 않아 못한다 했습니다. 제가 대한민국 최고라는 병원이 뭐하는 거냐고 거칠게 항의하여 아들을 결박해서라도 하라고 하였고 30분이상을 실갱이 하다 제가 요청한대로 건장한 청년들 4인오고 아들을 간이침대에 눕히고 침대보를 결박한 후 의사 간호사 저와 집사람 병원 관계자 등 9인이 아들을 꼼짝못하게 하고 겨우 5분정도 귀 상태를 보고 귓밥을 제거하였습니다. 이렇게 하기를 1년에 걸쳐 약 5회정도 했습니다. 그러나 이제는 아들이 신체적으로 더욱 성장하여 이 방법도 통하지 않아 결국 지난달에 치료를 중단하였습니다. 의사왈 다른 방법을 하여야 한다고 합니다 다른 방법이란 근육이완주사 내지는 전신마취입니다, 저희랑 비슷하게 치과 치료하는데 전신마췬 시킨 부모도 있습니다 근육이완주사가 약 15만원이상 전신마취는 100만원 이상입니다. 그렇다면 귓밥 한번씩 제거하는데 아들의 특성상 전신마취를 해야 할 것 같은데 매번 100만원 이상을 들여야 한다는게 받아들이기 어렵습니다. 이제까지 22살먹은 아들을 키우면서 느낀 것은 복지관도 자기네 관리하기 쉬운 사람만 받는 다는 것이고 병원도 자기네가 편한 사람만 받는 다는 것입니다. 그렇다면 경증인 장애인은 어떻게 한다고 치더라도 내 아들처럼 증중인 경우는 단순한 의료처치와 치료를 받을 수 없다는 것입니까? 병원이 환자를 위해 존재하는 것이지 환자가 병원을 위해 존재한단 말입니까? 여기서 특정병원을 험담하고자 함이 아닙니다. 그래서 정부에 요구합니다 정부는 첫째 : 하루빨리 발달장애인 전문의료기관을 지정하여 주시고 병원종사자들에게 중증 발달장애인에 대힌 인식 교육을 시켜시기 바랍니다. 그리하여 중증 발달장애인이 좀더 편안하게 병원을 이용할 수 있도록 하여주시기 바랍니다 둘째 : 중증발달장애인의 의학적 처지 내지는 치료에 관하여 특히 전신바취 등에 대해 건강보험을 적용하여 장애인 가족의 의료비 부담을 줄여주시기 바랍니다 셋째 : 제아들처럼 힘이 세고 의료행위에 협조가 되지 않는 장애인을 치료하기 위해 인권을 논하지 말고 지료가능할 수 있도록 신체를 고정하는 틀을 만들어 주어 병원에 공급하든가 아니면 이어폰 형태로 간단하게 귀에 부착하면 자동으로 귀지를 제거하는 장치를 만들어 주든가하여 주시기 바랍니다. 넷째 : 활동보조인의 시스템을 변경하여 제 아들처럼 중증인 경우 시급을 더 주든가 아니면 국가가 중증발달장애인을 돌보는 활동보조인을 고용하든가 하여 중증발달장애인 가족이 실질적으로 도움이 되게 하여 주시기 바랍니다 눈떠서 잠들때까지 쉬지 않고 떠들고 날뛰는 중증 발달장애아들을 키우는 아빠가 올림