루게릭 환자와 가족에게 희망을 주십시오
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-18 ~ 2019-01-17

루게릭 환자와 가족에게 희망을 주세요. 저는 루게릭병을 앓고 있는 50대 가장의 아내이며 세 아이의 엄마입니다 루게릭병은 (ALS근위축성측색경화증) 운동신경세포가 점차 파괴되어 온 몸의 근육이 서서히 굳어지고 호흡근마비로 인해 음식을 넘기지 못하고 끝내 자가 호흡조차 불가능해집니다. 위루관과 기관술. 인공호흡기등에 의존하다 2~3년 만에 대부분 사망에 이르는 치명적 질환입니다. 10만 명에 1~2명 발병되는 희귀질환으로 현재는 이렇다 할 입증된 약이나 치료법이 없습니다. 손을 놓고 하루하루 견뎌내는 환자와 지켜보는 가족은 불안하고 너무나 힘들고 고통스럽습니다. 그나마 2~3개월 연장을 해준다는 리루텍이라는 약제는 부작용사례들이 많고, 라디컷이라는 주사는 월 150여만원으로 의료보험적용이 되지 않습니다. 최근 신약으로 나온 뉴덱스타(치료용마약)는 개인이 희귀약품 신청 후 센터심사를 거쳐 해당국가에서 수입해야하므로 절차가 복잡하고 역시 의료보험, 실비보험 혜택을 받을 수 없습니다. 라디컷 150여만원과 뉴덱스타 150여만원 외에도 기존의 약재비 및 재활치료비등 엄청난 고비용에 지푸라기라도 잡고 싶은 환우나 가족은 감히 시도조차 하지 못하는 암담한 현실을 마주하고 있습니다. 한참 자녀들 학비를 책임 질 가장이 20여 년간 근무한 직장을 퇴사할 수 밖에 없었습니다. 치료 후 복귀 할 수 없는 질병이므로 병가조차 내지 못했고, 자의로 퇴사했기에 고용보험 (실업급여) 혜택도 받지 못했습니다. 유전성이 아닌 산발성원인이라는 진단결과는 국내 사례가 없다는 이유로 산재승인마저 어려운 실정입니다. 이런 상황 속에서 저희가 할 수 있는 일이 아무것도 없습니다, 매일매일 가슴을 쥐어뜯으며 고통의 나날을 보내고 있습니다. 루게릭은 환자수가 나날이 증가하고 있는 추세입니다, 남녀노소 예외가 없습니다. 20대 청년, 출산 한 달 된 산모, 젊은 남편, 아내, 어린 아이, 부모님등 날마다 루게릭협회와 환우카페에 등록이 이어지고 있습니다. 여러분 누구라도 청천벽력 같은 일이 벌어질 수 있습니다. 어느 누군들 상상이나 했겠습니까? 아이스버킷첼린지라는 릴레이 퍼포먼스가 있습니다. 찬 얼음물을 뒤집어쓰고 순간이나마 근육수축을 체험하며 루게릭환우들의 고통을 이해하고 따뜻한 관심과 기부활성화를 위함입니다, 그러나 인식부족으로 취지가 무색하도록 보여주기나 장난으로 치부됨이 너무나 안타깝습니다. 외롭고 고통스런 루게릭병 환자와 가족들의 마음으로 숙원합니다. 첫째, 고가의 약재비에 의료보험 적용을 해 주십시오. 최근 허용된 뉴덱스타를 개인이 아닌 국가에서 수입하고 임상시험을 거쳐 치료 받을 수 있도록 해 주십시오. 뉴덱스타는 알츠하미머.치매.뇌경색.파킨슨병에도 호전을 보인다는 희망적인 약입니다 둘째, 루게릭병의 산재적용 승인을 허가해주십시오. 20년간 헌신해 온 직장인의 노고를 인정해 주십시오. 셋째, 루게릭 전문병원 설립에 국가가 앞장 서 주십시오. 하루라도 더 살고 싶은 환자와 하루라도 더 살게 하고 싶은 가족의 애끓는 심정을 부디 헤아려 주십시오. 원 없이 치료라도 받아볼 수 있도록 기회를 주십시오. 나아가 루게릭병 뿐만 아니라 희귀질환자들을 외면하지 마시고 의료법개정을 통해 의료지원에 총력을 기울여 주십시오. 희귀 불치병 난치병이라해서 고액의 치료비가 든다고 해서 손놓고 포기할 수가 없습니다 수많은 루게릭 환우와 가족을 대신해 사회적 국가적 관심을 간곡히 호소하는 바입니다. 2018년 12월18일 청원인 임희수 올립니다