골수섬유증 병을 앓고 있는 아내를 위해 글을 올립니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-12 ~ 2019-01-11

뵙기 힘든분들에게 어렵고 힘든일을 이렇게 청원 할 수 있음을 감사드립니다. 다름이 아니오라 저희 집사람이 골수섬유증 비장비대장증인 희귀병 환자입니다. 저희는 부산에 살며 부산대학병원을 다니고 있었습니다. 희귀병이라 아직 별약도 없고 수술도 완치가 힘든지라 병원 처방약만 먹다 집사람 하고 상의 끝에 희망을 가지고 서울병원에 가게 되었습니다. 신약이 나오면 괴로워하고 있는 집사람한테 빨리 처방 해주기 위함이었습니다. 신약이 개발 되었는것같은데 국내에서나 병원 쪽으로는 아직 부디 이 글을 읽어주시어 다른병처럼 쉽게 나을 수 없는 병이라 애타게 바라보는 가족을 내가족처럼 생각하시어 이 병을 앓고 있는 환자분들께 희망을 빨리 가질 수 있도록 국민청원에 희망의 다리를 놓아봅니다. 수시로 화장실 가기 때문애 대중교통을 꺼려해 부산에서 서울까지 힘들어도 마누라에게 힘이되고자 운전합니다. 신랑으로써 애들엄마와 좀 더 같이 있고 싶어 부디 이 청원을 들어주시고 이 병을 앓고 계신 분들에게 생명에 희망을 가질 수 있도록 간절히 부탁드립니다. 골수섬유증 신약을 기다리며 이 글을 올립니다.