확장성심근병증아기들의 시나지스보험적용
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-08 ~ 2019-01-07

안녕하세요.저는 이제 막7개월에 접어든 천사같은 딸을 둔 엄마입니다.제딸은 백일무렵쯤 알게된 급성심근염으로 병명을 알고나서 만하루도 채 되기전 심기능이10프로정도 였다가 더욱 악화가대서 좌심실보조장치인 LVAD를 열흘간 달고 있다가 겨우20프로의 심기능으로 회복대고 지금 발병한지 네달정도가 지난지금도 이와 비슷한 심기능을 유지하고 있습니다. 이어리고 어린아기의 최종진단은 확장성심근병증으로 좌심실의기능이 약화되어 심비대로이어져 기능이점점 떨어지는 희귀난치병입니다.완치방법은 현 의료계에선 이식만이라는데 소아이식자체도 어렵지만 이식하고 나서의 예후도 알수없기에 저희부부는 어린딸을 보며 너무 가슴이 아픕니다. 청원을 드리는 이유는,현재 시나지스라는 예방주사는 RSV바이러스를 예방하는데 하나뿐인 주사인데 저희딸과같이 심장이 약한아기에게는 더더욱이나 취약한 바이러스입니다.이번에는 아주약하게 감기에 걸리면서도 딸애는 심기능이 더 떨어지고 위험할뻔했구요. 근데 이주사를 맞으려면 딸애는 보험조건이 되지않아 한번 맞는데 백만원돈이랍니다.이바이러스가 유행하는시기인 10월부터3월까지 매달 맞아야하는데 아빠혼자 외벌이로는 이어마어마한 주사비가 너무도 부담스럽습니다ㅠ 지금 이시나지스가 적용되는 보험범위는 너무도 한계적이라 혜택이 꼭 필요한 아기들인데도 적용을받지못하고 있습니다. 현재 적용이되는 부분은, -재태기간 35주 이하로 태어나고 RSV계절시작시점에 생후6개월인 소아 -최근 6개월 이내에 기관지폐이형성증 치료가 필요했던 만2세 이하의 소아 -혈류학적으로 유의한 선천성 심장질환이 있는 만2세이하의 소아 위의 경우에만 해당이된다고 하는데,제딸애는 선천적인지 후천적인지도 확실치않아 해당이 안된답니다. 어느 부모가 갓 태어난 신생아를 엑스레이를 찍어볼것이며 심초음파를 해볼까요.. 건강하게 열달을 품었고 건강하게 태어나서 잘 자라주다가 알게된 어마무시한 심장병.. 엄마와아빠가 우리딸을 지켜줄수 있게 도와주세요 확장성심근병증은 희귀난치병이라고 하나 요근래 발병하는 수가 꽤 있습니다. 우리아기들이 건강하게 자라날수 있게 시나지스의 보험적용을 승인해주세요..