얼굴이 아프게 태어난 아가들을 도와주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-21 ~ 2019-01-20

안녕하세요. 존경하는 문재인 대통령님께 간곡히 청원드릴게 있어서 재주없는 글귀이지만 이 글을 올립니다. 저는 생후 4개월 남자아기를 키우고 있는 엄마입니다. 우리 아가는 구순구개열 이라는 질병을 가지고 태어났습니다. 옛말로 언청이라고 하더군요. 입술과 잇몸, 입천정이 제때에 붙지못하고 갈라져서 태어나는 선천적 안면기형 입니다. 태아때 정일초음파에서 처음 발견했고 처음 일주일은 제대로 먹지도 잠들지도 못하고 울다 토하다를 반복하며 절망과 원망, 자책으로 어리석게 지냈지만 아기를 위해서 이러면 안되겠다는 생각으로 정신차리고 태교에 몰두하면서 인터넷과 카페를 기웃거리며 정보를 모았습니다. 남편과 저 둘다 나이가 있기도했고 결혼 6년만에 선물처럼 찾아온 아기를 놓고싶지 않았습니다. 남편과 부둥켜안고 울면서 다짐했습니다. 태교 열심히해서 낳아서 예쁘게 수술해주고 누구보다 밝고 바른 아이로 키우자고요.. 아기가 태어났을땐 정말 입술갈림은 하나도 보이지 않았습니다. 너무너무 천사같이 예뻤으니까요.. 저희 아가는 그나마 운이 참 좋았어요. 가는 병원마다 예약 스케줄도 엄마아빠 계획에 잘맞게 수월했고 수술도 늦어지지않게 잡혀서 이달 초에는 무사히 수술도 마쳤습니다. 자 이제 그럼 된거라구요? 아니요..ㅠ 생후 100일경에 시행한 이 수술은 겨우 1차 수술에 불과합니다. 앞으로 성장하면서 성인이 될때까지 어쩌면 성인이 된 후에도 2차,3차,4차... 그 이상의 수술을 요하지요. 안면근육의 성장과 무너짐으로 변형이 온다고합니다. 수술비 중에서 대부분은 코수술비용이었는데 비급여 처리가 되어서 100만원이더군요. 입원비등등 해서 200만원이 조금 안되는 비용이 들었어요. 엄연히 선천적 기형이고 선천적 질병임에도 단지 성형외과와 치과에서 받는 수술과 진료이기 때문에 미용목적이라고 단정지어져서 수술비의 대부분이 비급여 처리가되어서 부모에게 상당한 부담이 되고있습니다. 성형외과에서 코수술 치과의원에서 잇몸과 치아교정술 금년 초ㅡ중반경에 건보급여확대 보도가 있었지만 현재까지 협의중이었고 아직 정확하게 결정되었는지는 불투명하지만 이전 보도에 따르면 6세까지만 적용하거나 대학병원이라고 한정하는등의 이야기가 나오고 있는것으로 알고 있습니다. 존경하는 대통령님, 선천적으로 아프게 태어난 아가들의 치료목적의 수술비를 한정적으로 급여적용 한다는게 말이 되나요? 우리 아가들은 그러면 6세까지만 건보 혜택을받고 그 이후에는 얼마나 들지 모를 어마어마한 수술비를 개인이 감당해야 하나요? 대학병원으로만 단정할 경우 대학병원보다 훨씬 더 실력있는 개인병원의 교정치료는 받을 엄두조차 내지 못하고 경험없는 대학병원의 교정치료를 울며 겨자먹기로 선택 당해야하는 일이 생깁니다. 간곡히 부탁드립니다. 구순구개열 아가들의 모든 성형외과 수술비와 치과 교정치료 비용을 제한없이 급여 적용하도록 해주세요. 낳아서 예쁘게 수술시켜주고 밝고 바르게 키워야지.. 하면서 태교하며 낳았을 부모들의 마음을 헤아려 주시기 바랍니다. 제발 얼굴이 아프게 태어난 아가들을 외면하지 말아주세요. 우리 아가들도 대한민국의 미래입니다.