소뇌위축증 “치료 방법과 치료 효과”를 검증하여 주세요!!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-28 ~ 2019-01-27

청원제목 소뇌위축증 “치료 방법과 치료 효과”를 검증하여 주세요!! 대통령님 안녕하세요. 저는 난치병 치료를 위해 27년째 진료하고 있는 68세 한의사 황 의현입니다. 5,000만 국민의 안위와 국가발전에 전심전력을 다하시며, 남북의 화해를 위해 밤낮 고민하시는 대통령님께 먼저 감사를 드립니다. 제가 청원하는 내용은 아주 작은 한 부분의 일이라 생각하지만 “소뇌위축증” 환자들에게는 목숨과 가족의 안위(安危)가 위협받고 있습니다. 또한 양방과 한방 치료를 받았음에도 증상은 계속 악화되고 결국 “휠체어에 의존하다”가 생명을 마감하는 진행성 난치병 환자들입니다. 소뇌위축증 환자는 내가 ‘왜’ 이런 병에 걸리게 되었는지 알지 못할 뿐만 아니라 “소뇌위축증은 원인도 알 수 없다, 치료약도 없어 치료가 불가(不可)하다’는 의료인의 설명에 절망적인 상실감에 직면하게 됩니다. 그래서 ‘물에 빠진 사람이 지푸라기라도 잡는다.’라는 속담처럼 환자는 의료인과 비 의료인을 가리지 않고 ‘치료할 수 있는 방법이 혹시 있지 않을까“ “누가 무엇을 먹고 효과 봤다”는 확인되지 않은 정보에 마지막 희망의 끈을 붙잡고 백방(百方)으로 노력하지만 대부분 소뇌위축증 환자들은 6~9개월 후 치료에 대한 한계를 절감하게 됩니다. 결국, 다른 사람의 도움으로 삶을 연명하다가 생을 마감하게 되는 것이 소뇌위축증 환자와 보호자의 현실입니다. 그러나 저는 의료 현장에서 소뇌위축증도 “치료 가능성이 있다”는 것을 확인하고 있음에도 환자와 보호자에게 치료 가능성에 대한 공감을 얻는데 난관(難關)이 있습니다. 그래도 소뇌위축증 환자와 보호자의 고통을 속수무책으로 방관할 수 없어 대통령님께 다시 한 번 청원이라는 방법을 선택하였습니다. “소뇌위축증 742명 환자”에 대한 진료 통계 자료를 통해 소뇌위축증도 “치료될 수 있다”는 것을 검증을 통해 환자와 보호자에게 희망과 꿈을 주고 싶습니다. 의료인으로서 소뇌위축증 치료 효과에 대한 내용으로 ‘청원 한다’는 것이 많은 부담으로 되돌아 올 수 있다는 것도 잘 알고 있습니다. 그럼에도 소뇌위축증으로 고통 속에 있는 환자와 보호자들을 외면할 수 없었습니다. 제가 임상에서 경험하고 있는 치료 효과에 대한 가능성을 “검증”을 통해 환자에게 조금이나마 도움 줄 수 있는 길이 있지 않을까 하는 마음뿐입니다. 물론 이로 인해 많은 비난과 어려움이 있을 수 있지만 소뇌위축증 환자에게 도움과 희망을 줄 수 있다면 어떤 어려움도 감당하기로 했습니다. [ 청원 내용 ] 1. 소뇌위축증 치료 효과에 대한 검증과 대안 2. 소뇌위축증의 개념(槪念)에 대한 개요(槪要) 3. 소뇌위축증 742명에 대한 통계 자료를 통해 치료 가능성 제시 [ 소뇌위축증 치료 효과에 대한 검증과 대안 ] 1. 소뇌위축증 치료 효과에 대한 검증 목적은 양방과 한방 치료 방법 중에서 “치료 효과에 대한 사실여부와 보다 더 효율적 치료”의 정보를 환자와 보호자에게 제시(提示)하여 치료 방법에 대한 선택과 효율적인 치료의 기회를 제공하기 위하여 2. 소뇌위축증 치료 방법 중에서 (1) 양방 치료 방법은 양약( 파킨슨병 치료약 등)과 줄기세포 치료 그리고 최근에 소뇌위축증에 치료효과가 있다는 만성골수성백혈병(Ph+CML) 치료제 타시그나 캡슐 항암제가 있습니다. (2) 한방의 치료 방법은 침, 약침, 환, 한약 등으로 치료하고 있습니다. (3) 비 의료인은 건강보조식품, 접시돌리기 같은 방법이 있습니다. 3. 소뇌위축증 치료에 대한 현실에서 환자와 보호자는 소뇌위축증에 대한 개념(槪念)을 먼저 이해(理解)하는 것이 중요합니다. 소뇌위축증은 소뇌(小腦)의 세포가 알 수 없는 원인에 의해 손상과 사멸로 소뇌가 위축되어 발병하는 진행성 난치병이며 ‘아직 치료약이 없다’는 것도 현실입니다. 또한 소뇌위축증은 3종류의 유형으로 구분할 수 있으며, 3종류 유형마다 “나빠지는 증상의 진행 속도”가 서로 다르기 때문에 치료 효과와 기준도 다르게 정하는 것이 상식적인데도 3종류의 유형의 치료 효과를 동일한 기준으로 평가하는 것은 무리(無理)가 있습니다. 가령 ‘가족력 소뇌위축증’은 직장 근무가 가능한 <초기=> 휠체어>까지 진행하는데 <4-5년>이며, ‘혈관성 소뇌위축증’은 <2년-2년 6개월>, ‘다계통위축증(MSA)’은 <9개월-1년>입니다. 그러므로 소뇌위축증 3종류 유형의 치료효과를 동일한 기준으로 판단하는데 문제가 있습니다. 4. 소뇌위축증 3종류 유형의 치료 효과 검증하기 위한 <기준> 제시 (1) <증상 호전>되는 치료 효과의 기준 1) 다계통위축증 : 5-6개월 후 증상이 더 편안해진 상태 2) 혈관성 소뇌위축증 : 6-9개월 후 증상이 더 편안해진 상태 3) 가족력 소뇌위축증 : 9개월-1년 후 증상이 더 편안해진 상태 (2) <진행 정지>되는 치료 효과의 기준 1) 다계통위축증 : 5-6개월 후 증상이 더 나빠지지 않은 상태 2) 혈관성 소뇌위축증 : 6-9개월 후 증상이 더 나빠지지 않은 상태 3) 가족력 소뇌위축증 : 9개월-1년 후 증상이 더 나빠지지 않은 상태 (3) <미미한 진행>되는 치료 효과의 기준 1) 다계통위축증 : 5-6개월 후 증상이 한 단계 더 악화된 상태 2) 혈관성 소뇌위축증 : 6-9개월 후 증상이 한 단계 더 악화된 상태 3) 가족력 소뇌위축증 : 9개월-1년 후 증상이 한 단계 더 악화된 상태 5. 소뇌위축증 치료 효과 검증 방법은 정부 유관기관에서 소뇌위축증 진단과 치료 결과에 대한 정보를 제공하는 방법과 또 다른 방법으로 소뇌위축증 환자와 보호자가 치료받았던 과정과 치료 효과에 대한 결과를 공유하는 방법이 있습니다. [ 소뇌위축증(Cerebellum Atrophy)의 개념에 대한 개요(槪要) ] 1. 소뇌위축증은 “원인도 알 수 없고, 치료방법도 전무(全無)“한 것이 현실입니다. 또한 소뇌위축증은 진행성 난치병으로 증상이 계속 나빠지기 때문에 일상 생활하는데 어려움이 있으며, 결국 타인의 도움으로 생활하다가 삶을 마감하는 ‘진행성 난치병“입니다. 2. 소뇌위축증은 “가족력 소뇌위축증, 다계통위축증, 혈관성 소뇌위축증“과 같이 3종류의 유형으로 구분할 수 있으며, 서로 다른 특징과 나빠지는 진행속도, 그리고 생존율에도 차이가 있습니다. (1) 소뇌위축증의 3종류 유형의 특징 1) 가족력 소뇌위축증은 - 부모 중 한 분이 소뇌위축증 환자입니다. - 친척 중에도 소뇌위축증 환자가 있습니다. 2) 다계통위축증은 - “언어 장애와 보행 장애”가 동시에 발생하고 증상이 같이 나빠집니다. - 주로 40~50대에 발병합니다. - 초기 증상 때 “MRI검사에서 소뇌가 위축”된 것을 확인할 수 있습니다. 3) “혈관성 소뇌위축증은 - 처음 증상은 어지러움(현훈)을 호소합니다. - 보행 장애보다 언어 장애는 늦게 발생합니다. - 발생 연령은 주로 50대 중반 이후 발생합니다. - 대부분 초기 증상 때 “MRI검사에서 이상이 없다”로 확인 되였으나 중기까지 악화된 후 “MRI검사에서 소뇌가 위축되었다”라고 합니다. (2) <초기=> 휠체어>까지 악화(惡化)는 기간과 생존율에 대한 3종류 유형의 차이 1) 가족력 소뇌위축증은 - “초기에서 휠체어”까지 진행하는 기간은 <4년~5년>입니다. - 생존율은 <10년> 이상으로 추정합니다. 2) 다계통위축증(MSA)은 - “초기에서 휠체어”까지 진행하는 기간은 <9개월~1년>입니다. - 생존율은 <5년> 정도로 추정합니다. 3) 혈관성 소뇌위축증은 - “초기에서 휠체어”까지 진행하는 기간은 <2년~2년 6개월>입니다. - 생존율은 <8~9년>으로 추정합니다. 3. 소뇌위축증의 진행된 상태에 따라 증상을 <5단계>로 구분 1) 전조 증상은 증상이 <있다 없다하며 일상생활은 가능>한 단계입니다. 2) 초기 증상은 증상이 <지속적으로 있으나 일상생활과 직장 근무가 가능>한 단계입니다. 3) 중기 증상은 일상생활이 많이 불편하며, <직장은 병가, 휴직, 퇴직>하는 단계입니다. 4) 말기 증상은 <다른 사람의 도움 없이는 일상생활도 많이 불편>한 단계입니다. 5) 휠체어 ( 오베트한의원 제공 ) [ 소뇌위축증 742명에 대한 통계 자료를 통해 치료 가능성 제시 ] 1. 742명 소뇌위축증 환자를 3종류 유형으로 구분한 통계 자료 (1) 가족력 소뇌위축증 : 94명 (12.7%) (2) 다계통위축증(MSA) : 264명 (35.6%) (3) 혈관성 소뇌위축증 : 384명 (51.7%) 2. 742명 소뇌위축증 환자가 내원 당시 진행된 증상에 대한 통계 자료 (1) 전조증상과 초기 : 83명 (11.2%) (2) 중기 증상 : 337명 (45.4%) (3) 말기 증상 : 307명 (41.4%) (4) 휠체어 : 15명 ( 2.0%) 3. 5개월 이상 ‘맞춤형 처방’으로 치료받은 271명 치료효과에 대한 통계 자료 (1) 증상 호전 : 21명( 7.7%) (2) 진행 정지 : 176명(64.9%) (3) 미미한 진행 : 74명(27.3%) 4. 742명 소뇌위축증 환자 중 치료 받은 기간 통계 자료 (1) 138명(18.6%) : 진료만 받은 환자 (2) 333명(44.9%) : 1~4개월 동안만 치료 받은 환자 (3) 148명(19.9%) : 5개월~11개월 동안 치료받은 환자 (4) 123명(16.6%) : 1년~10년 동안 치료받은 환자입니다. 5. 742명 소뇌위축증 통계 자료에 대한 부연(敷衍) 설명과 고찰(考察) (1) ‘10명 중 9명, 즉 641명(89.8%)’은 양방과 한방에서 치료받았으나 정지나 호전된 치료가 아닌 증상이 계속 악화되어 직장을 휴직하거나 퇴직하는 ‘중기, 말기, 휠체어’까지 더 나빠진 환자입니다. 그렇다면 계속 나빠지는 증상을 정지 또는 호전되는 치료는 가능한가? (2) 오베트한의원에서 5개월 이상 치료받은 271명(36.5%) 중 197명(72.6%)은 “증상 호전과 진행 정지”되는 치료 효과가 있었고 74명(27.3%)은 미미하게 증상이 더 악화되었습니다. 또한 148명(19.9%)은 5개월~11개월 동안 치료받았으며 123명(16.6%)은 1년~10년 동안 치료받은 환자입니다. 5개월 이상 치료받은 환자를 치료 효과 통계 자료에 포함시킨 것은 5개월의 기간은 소뇌위축증의 증상이 더 진행되어 나빠졌다는 것을 환자가 인식할 수 있는 기간이기 때문입니다. (3) 5개월 미만의 471명(63.5%) 환자 중 138명(18.6%)은 치료받지 않고 진료만 받았고, 333명(44.9%)이 1~4개월 동안 치료 받은 기간은 치료에 대한 통계 자료로 평가하는데 한계가 있어 제외하였습니다. “치료 방법과 치료 효과”에 대한 검증을 통해 소뇌위축증 환자를 살려주세요. 소뇌위축증과 같은 진행성 난치병은 악화(惡化)되던 증상이 더 이상 나빠지지 않거나 또는 조금이라도 호전될 수 있는 치료방법이 있다면 한 번 관심을 같고 확인, 또는 검증해 볼 수 있지 않을까요? 90% 이상이 양방과 한방의 치료를 받았음에도 이미 일상생활을 할 수 없는 상태, 즉, 중기와 말기로 악화(惡化)된 후 한의원에 내원하였다는 것입니다. 만일 이 환자들이 사회생활이 가능한 “전조 증상과 초기”에 오베트한의원의 맞춤형 한약으로 치료하여 더 이상 증상이 악화(惡化)되지 않고 정지되었다면 일상생활도 가능하며 삶의 질도 더 향상될 것으로 생각됩니다. 계속 악화(惡化)되는 증상이 호전 또는 정지되는 치료는 “획기적인 치료 효과”가 아닐까요?