소아암 아이들이 치료 될수 있도록 도와주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-06 ~ 2019-01-05

6살 소아암 아들의 아버지 입니다. 암이라는 몹쓸 병이 아이에게 있다는 암 확정 선고에 하늘이 무너져 매일 매일 눈물과 불안한 마음으로 살아갑니다. 회사 이직을 위하여 퇴사후 잠시 휴식 기간중에 발견된 아이의 병으로 입원중 병원 복지사의 조언으로 주소지 용산 구청에서 소아암 지원비를 신청 하였습니다. 사실 실비라는 사 보험도 있어 병원비의 대부분은 지원 받고는 있습니다만 암 환자의 항암 치료 부작용 및 감염 예방을 위하여 위생과 신선한 음식등이 제공 되어야 하므로 치료중 많은 생활비 및 추가 의료비가 발생 하는 실정 입니다 하여 구청에서는 저희 가족만 따로 살면 상관 없는데 외 할아버지, 할머니집에 같이 거주 하고 있다는 이유로 소아암 지원비 지급이 거절 되었습니다. 살고 있는 집은 처가집이고 두분이 몇십년 공사장과 식당일을 해서 모으신 돈으로 장만 하신 집입니다 저희 재산도 아니고 집을 구할 사정이 안되어 처가 살이 중 입니다. 구청 담당자에게 안되는 이유를 질문시 재대로된 규정 답변 들을수 없었습니다 단순한 탁상 행정이 불러온 결과라고 생각이 듭니다. 정말 환자 가정에 꼭 필요한건지 실질적인 지원 검토를 해주세요 힘든 과정을 겪는 소아암 환자의 가족 에게는 정말 희망 고문 입니다. 유럽과 비교시 소아암 환자에 대한 지원도 턱 없이 부족합니다. 소아암 치료비용이 평균 1억 이라는 뉴스를 봤습니다. 독일 이나 유럽 선진국은 소아암 환자 치료비는 의료보험 가입만으로 전액 무상 입니다. 그러한 상황에 비례 한국은 소아암에대한 정부 지원은 찾아 볼수가 없습니다. 전부 재단에서 기부등으로 지원 받고 있죠 그리고 소아암 환자가 적다는 이유로 제약사들은 항암제 개발을 안하고 있습니다. 외국은 기부나 정부 지원으로 소아암 신약 개발을 합니다. 저희 아이가 걸린 암 치료제는 20년째 동일 하고 효과가 없을시 사용 할수 있는 약 종류도 줄어 들어 치료가 어려울수 있는 상황 입니다. 너무 답답한 마음에 적는 글이라 두서가 없습니다. 중요한것은 소아암에 걸린 아이들도 대한민국의 미래 입니다. 매달 300명 정도의 아이들이 소아암에 걸린다고 합니다. 이 아이들의 부모가 치료에 집중 하여 아이들이 완치 될수 있도록 정부의 소아 난치병 복지 지원이 절실 하고 현재 시행중인 지원 행정 절차를 재 정비 해주십시오