20대 자가면역질환 포도막염 환자입니다. (희귀난치성질병 처우 개선 부탁드립니다..)
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-10 ~ 2019-01-09

20대 이며 (건선,포도막염)자가면역질환자 입니다. 포도막염은 일반적으로 눈병으로 알려진 결막염에 비하여 오래 지속되거나 재발되는 경우가 더 많고, 영구적인 시력상실을 일으킬 수도 있습니다.포도막염은 발생 부위 또는 원인에 따라 세부적으로 분류하게 되며, 발생원인은 매우 다양하므로 정확한 진단을 받고 해당 원인에 대한 적합한치료가 필요합니다. 비감염성 포도막염 1년넘게 포도막염을 앓고 있습니다.. 24세에 우안에 포도막염이 첫 발병 하였고 25세 26세에 1년에 한번씩 포도막염이 발병 하였습니다. 27세 2017년 11월부터 현재 2018년 12월10일 까지 잦은 재발로 인하여 사회생활이 불가능할 정도 이며, 최근 좌안까지도 염증이 생겼다는 진단을 받았습니다. 서울대학교병원 한의원등 유명한 병원은 다 가봤지만 재발이 계속되며 포도막염으로 인해 직장에서도 퇴사한 상태입니다. 계속 병원을 가야해서 입사하기도 힘든상태이며 일주일에 기본 2번씩 안과를 방문하여야 하며 회사생활도 못할지경이며 눈에 넣은 안약과 스테로이드를 병행해가며 적절한 치료중입니다. 약을 오래써서 안압도 높은상태이며 눈을 조금만 뜨고있어도 금방 건조해짐과 시력이 점점 나빠지는등 삶의 질이 너무 떨어집니다. 향후 몇년안에 백내장 녹내장등 다양한 합병증이 무조건 온다고 합니다. 어느 병원을 가든 포도막염은 서서히 실명되는 병이라며 식단조절도 하고 술 과자 밀가루등등 다 끊어가며 몸 관리를해도 도저히 재발을 막을 수 가 없습니다. 포도막염을 일으키는 대표적인 자가면역질환으로 베체트병, 강직성척추염등등 있는데 저는 아직 강직성척추염이 온것도 아니고 베체트병이라고 진단 받은것도 아니라 의료혜텍은 전혀 받을수 있는상태도 아니며 직장생활을 하고 있는 상황이 아니라 병원비가 부담되는게 사실입니다. 20대에 사회생활도 못하고 언제 실명될지도 모르는 눈 때문에 하루하루 좌절과 절망속에서 보내고 있습니다. 대한민국에서 포도막염을 앓고 있는 환자는 극 소수인걸로 알고 있습니다. 포도막염으로 점점 실명에 이르는 분들도 있고 저는 20대인 젊은 나이에도 불구하고 이런 병을 앓게되어 하루하루 절망속에 살고 있습니다. 제발 이런 희귀난치성질환자에 대해 처우개선등 법안을 만들어 주시길 간곡히 부탁드립니다..