루게릭병(ALS)  “치료 효과”를  검증하여  루게릭병 환자를 살려 주세요!!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-30 ~ 2019-01-29

루게릭병(ALS) “치료 효과”를 검증하여 루게릭병 환자를 살려 주세요!! 대통령님 안녕하세요. 저는 난치병 치료를 위해 27년째 진료하고 있는 68세 한의사 황의현입니다. 5,000만 국민의 안위와 국가발전에 전심전력을 다하시며, 남북의 화해를 위해 밤낮 고민하시는 대통령님께 먼저 감사를 드립니다. 제가 청원하는 내용은 아주 작은 한 부분의 일이라 생각하지만 “루게릭병(ALS)” 환자들에게는 목숨과 가족의 안위(安危)가 위협받고 있습니다. 또한 양방과 한방에서 치료를 받았음에도 증상은 계속 악화되고 결국 “휠체어에 의존하다”가 생명을 마감하는 진행성 난치병 환자들입니다. 루게릭병 환자는 내가 ‘왜’ 이런 병에 걸리게 되었는지 알지 못할 뿐만 아니라 루게릭병의 ‘원인도 알 수 없다’, 치료약은 있어도 나빠지는 증상을 정지시킬 수 있는 ‘치료는 불가(不可)하다’는 의료인의 설명에 환자와 보호자는 절망적인 상실감에 직면하게 됩니다. 그래서 ‘물에 빠진 사람이 지푸라기라도 잡는다.’라는 속담처럼 환자는 의료인과 비 의료인을 가리지 않고 ‘치료할 수 있는 방법이 혹시 있지 않을까“ “누가 무엇을 먹고 효과 봤다”는 확인되지 않은 정보에 마지막 희망의 끈을 붙잡고 백방(百方)으로 노력하지만 대부분 루게릭병 환자들은 5~6개월 후 치료에 대한 한계를 절감하게 됩니다. 결국, 다른 사람의 도움으로 삶을 연명하다가 생을 마감하게 되는 것이 루게릭병 환자와 보호자의 현실입니다. 그러나 저는 의료 현장에서 루게릭병도 “치료 가능성이 있다”는 것을 확인하고 있음에도 환자와 보호자에게 치료 가능성에 대한 공감을 얻는데 난관(難關)이 있는 것도 현실입니다. 그래도 루게릭병 환자와 보호자의 고통을 속수무책으로 방관할 수 없어 대통령님께 다시 한 번 청원이라는 방법을 선택하였습니다. “루게릭병(ALS) 429명 환자”에 대한 치료 통계 자료를 통해 루게릭병도 “치료될 수 있다”는 것을 검증을 통해 환자와 보호자에게 희망과 꿈을 주고 싶습니다. 의료인으로서 루게릭병 치료 효과에 대한 내용으로 ‘청원 한다’는 것이 많은 부담으로 되돌아 올 수 있다는 것도 잘 알고 있습니다. 그럼에도 루게릭병으로 고통 속에 있는 환자와 보호자들을 외면할 수 없었습니다. 제가 임상에서 경험하고 있는 치료 효과에 대한 가능성을 “확인과 검증”을 통해 환자에게 조금이나마 도움 줄 수 있는 길이 있지 않을까 하는 마음뿐입니다. 물론 이로 인해 많은 비난과 어려움이 있을 수 있지만 루게릭병 환자에게 도움과 희망을 줄 수 있다면 어떤 어려움도 감당하기로 했습니다. [ 청원 내용 ] 1. 루게릭병(ALS) 치료 효과에 대한 ‘검증과 대안’ 2. 루게릭병(ALS)의 개념(槪念)에 대한 ‘개요(槪要)’ 3. 루게릭병(ALS) 429명에 대한 통계 자료를 통해 ‘치료 가능성 제시’ [ 루게릭병(ALS) 치료 효과에 대한 검증과 대안 ] 1. 루게릭병 치료 효과에 대한 검증 목적은 양방과 한방 치료 방법 중에서 ‘치료 효과에 대한 진위 여부(眞僞與否)와 보다 더 효율적 치료’의 정보를 환자와 보호자에게 제시(提示)하여 ‘치료 선택과 효율적인 치료’에 대한 기회를 제공하기 위하여 2. 루게릭병 치료 방법 중에서 (1) 양방 치료 방법은 리루졸 성분인 ‘리루텍 정(유리텍 정)’, ‘줄기세포 치료’, ‘성장인자 치료’, 그리고 ‘라디컷 주사’인 중풍 치료제가 있습니다. (2) 한방의 치료 방법은 침, 약침, 환, 한약 등과 같은 방법으로 치료하고 있습니다. (3) 비 의료인은 건강보조식품이 루게릭병 치료에 도움이 된다고 합니다. 3. 루게릭병(ALS) 치료에 대한 현실에서 환자와 보호자는 루게릭병(ALS)에 대한 개념(槪念)을 먼저 이해(理解)하는 것이 중요합니다. 루게릭병(ALS) 은 중추신경 세포가 알 수 없는 원인에 의해 손상과 사멸로 수족의 근육이 무력 또는 위축과 구마비와 같은 증상이 있으며, 치료약이 있어도 ‘3-4개월’ 더 생명 연장되는 진행성 난치병입니다. 또한 루게릭병(ALS) 은 2종류의 유형으로 구분할 수 있으며, 2종류 유형의 특징은 ‘나빠지는 증상의 진행 속도와 다른 부위로 전이되는 과정’이 서로 다르기 때문에 치료에 대한 효과와 기준도 다르게 정하는 것이 상식적인데도 2종류의 유형의 치료 효과를 동일한 기준으로 평가하는 것은 무리(無理)가 있어 보입니다. 가령 ‘루게릭병’은 직장 근무가 가능한 <초기=> 말기 증상>까지 진행하는데 ‘5-6개월’, 처음 발병 부위에서 전신으로 전이되는 과정도 ‘2-3개월’입니다. 운동신경원병(MND)은 처음 발생한 부위의 증상이 <초기=> 말기 증상>까지 진행하는데 ‘6-9개월’, ‘4-6개월’ 후부터 처음 발생 부위에서 다른 부위로 전이되기 시작합니다. 그러므로 2종류 유형의 치료 효과를 동일한 기준으로 판단하는 것은 하자(瑕疵)가 있다 생각합니다. 4. 루게릭병(ALS) 2종류 유형의 치료 효과 검증하기 위한 <기준> 제시 (1) <증상 호전>되는 치료 효과의 기준은 3-6개월 치료 후 치료받기 전보다 증상이 <더 편안해진 상태>를 말하며, 전조증상과 초기 환자에게서 가능한 치료 효과입니다. 그러나 중기와 말기 증상까지 진행된 환자에게 증상 호전되는 치료효과는 아직 기대하기 어렵습니다. (2) <진행 정지>되는 치료 효과의 기준은 3-6개월 치료 후 치료받기 전보다 증상이 <더 나빠지지 않고 정지된 상태로 유지>되는 것입니다. (3) <미미한 진행>되는 치료 효과의 기준은 5-6개월 치료 후 치료받기 전보다 증상이 <한 단계 더 악화된 상태>를 말합니다. 5. 루게릭병(ALS) 치료 효과 검증 방법은 정부 유관기관에서 루게릭병(ALS) 진단과 치료에 대한 정보를 제공하는 방법입니다. 또 다른 방법으로 루게릭병(ALS) 환자와 보호자가 양방과 한방에서 치료받았던 과정과 치료 효과에 대한 정보를 '온라인 공간의 장'에서 공유하는 방법입니다. [ 루게릭병의 개념에 대한 개요(槪要) ] 1. 1874년 프랑스 의사 샤코에 의해 명명된 ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis=> 근위축성측삭경화증)는 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 ‘운동신경원 질환’이라 하였습니다. 1939년 미국의 야구 선수인 ‘루 게릭’이 ALS로 진단 받은 2년 후 사망하였으며, 그 때부터 ALS를 “루게릭병”으로 통칭(統稱)하고 있습니다. 루게릭병의 주 증상은 수족 근육이 툭툭 튀는 부위의 근육이 무기력해지거나 위축되는 증상과 구마비(球痲痹)로 인해 언어장애, 연하장애, 호흡곤란과 같은 증상으로 고통 받는 ‘진행성 난치병’입니다. 또한 루게릭병(ALS)은 진행하다가 정지되는 과정 없이 계속 증상이 나빠지기 때문에 종국에는 타인의 도움으로 생활하다가 삶을 마감하는 ‘진행성 난치병“입니다. 2. 루게릭병(ALS)은 “루게릭병과 운동신경원병“과 같이 2종류의 유형으로 구분할 수 있으며, 2종류 유형마다 서로 다른 특징이 있는데 증상이 나빠지는 ‘진행속도’와 처음 발생 부위에서 다른 부위로 ‘전이’되는 과정이 서로 다르기 때문에 생존율에도 영향을 주게 됩니다. (1) 루게릭병(ALS) 2종류 유형은 ‘나빠지는 증상의 <진행속도>와 다른 부위로 <전이>’되는 특징으로 구분합니다. 1) 루게릭병은 발병 <2~3개월>이면 처음 발생 부위에서 전신으로 ‘전이’되고, 발생 <9개월~1년>이내로 구마비와 전신 사용이 ‘불가’할 정도로 진행속도가 빠르다는 것이 특징입니다. 루게릭병 치료제인 리루텍 정(유리텍 정)을 의료보험으로 처방받습니다. 생존율은 2년 내외로 추정하며, 기관절개로 “5년 생존율”과 스티븐 호킹 박사와 같은 환자도 있습니다. 2) 운동신경원병(MND)은 발병 <5~6개월>이면 처음 증상이 있던 부위에서 다른 부위로 ‘전이’되고, 발생 <6~9개월>이면 처음 발생한 부위는 사용이 ‘불가’합니다. 발병 초기에는 운동신경원병으로, 처음 발생 부위의 증상이 말기로 진행되는 5~6개월 후에는 루게릭병으로 진단받게 됩니다. 또한 루게릭병 치료제인 리루텍 정(유리텍 정)을 의료보험으로 처방받게 됩니다. 생존율은 구마비 상태에 따라 차이가 있지만 4~6년으로 추정합니다. 3. 루게릭병(ALS)의 진행된 상태에 따라 증상을 <5단계>로 구분할 수 있습니다. (1) ‘전조 증상’은 증상이 <있다 없다하며 일상생활은 가능>한 단계입니다. (2) ‘초기 증상’은 증상이 <지속적으로 있으나 일상생활과 직장 근무가 가능>한 단계입니다. (3) ‘중기 증상’은 일상생활이 많이 불편하며, <직장은 병가, 휴직, 퇴직>하는 단계입니다. (4) ‘말기 증상’은 <다른 사람의 도움 없이는 일상생활도 많이 불편>한 단계입니다. (5) 다른 사람의 도움과 ‘휠체어’에 의존하는 단계입니다. ( 오베트한의원 제공 ) [ 루게릭병(ALS) 429명에 대한 통계 자료를 통해 치료 가능성 제시 ] 1. 루게릭병(ALS) 429명을 병원에서 진단받은 2종류 유형으로 구분한 통계 자료 1) 루게릭병 : 321명 (74.8%) 2) 운동신경원병(MND) : 108명 (25.2%) 루게릭병 환자 수가 운동신경원병보다 ‘3배’ 더 많은 것은 초기에는 운동신경원병 또는 아직 병명을 알 수 없다 합니다. 그러나 증상이 많이 나빠진 ‘중기와 말기’에는 루게릭병으로 다시 진단을 받았기 때문인 것으로 추정합니다. 2. 루게릭병(ALS) 429명 환자가 오베트한의원 내원 당시 진행된 증상에 대한 통계 자료 1) 전조증상과 초기 : 39명 ( 9.1%) 2) 중기 증상 : 147명 (34.3%) 3) 말기 증상 : 226명 (52.7%) 4) 휠체어 : 17명 ( 3.9%) 루게릭병(ALS) 환자 429명 중 390명(90.9%)이 ‘양방, 한방, 다른 치료’를 받았음에도 “중기와 말기 증상”까지 증상이 진행된 후 한의원에 내원한 것으로 추정합니다. 3. 루게릭병(ALS) 103명이 5개월 이상 ‘맞춤형 한약’으로 치료받은 효과에 대한 통계 자료 1) 증상 호전 : 2명( 1.9%) 2) 진행 정지 : 53명(51.5%) 3) 미미한 진행 : 44명(42.7%) 4) 계속 진행 : 4명( 3.9%) 5개월 이상 치료받은 환자를 치료 효과 통계 자료에 포함시킨 것은 가장 느리게 진행하는 운동신경원병(MND)도 5개월이면 환자 스스로가 증상이 더 나빠졌다는 것을 인식할 수 있는 기간으로 치료받은 5개월 후 더 증상이 나빠지지 않거나 미미하게 진행하였다는 것은 ALS(루게릭병)의 치료효과로 추정할 수 있기 때문입니다. 4. 루게릭병(ALS) 429명 환자 중 치료 받은 기간 통계 자료 1) 93명(21.7%) : 진료만 받은 환자 2) 233명(54.3%) : 1~4개월 동안만 치료 받은 환자 3) 66명(15.4%) : 5개월~11개월 치료받은 환자 4) 37명( 8.6%) : 1년~10년 동안 치료받은 환자입니다. 루게릭병(ALS) 환자 429명에서 5개월 미만의 326명(76%) 환자 중에 93명(21.7%)은 치료받지 않고 진료만 받은 환자이며, 233명(54.3%)은 1~4개월 동안 치료 받은 환자로 치료 효과를 평가하는데 무리가 있어 제외하였습니다. 루게릭병(ALS) 환자 326명(76.0%)이 0-4개월 미만 치료 받는 이유는 루게릭병(ALS)은 일반 난치병과 달리 진행성 난치병으로 결국 사회생활을 할 수 없는 상태까지 증상이 나빠진다는 것을 인정하고 싶지 않은 것이 환자들의 절박한 마음입니다. ‘물에 빠진 사람이 지푸라기 잡는 심정으로 누가 치료효과 봤다, 더 좋은 치료가 있다‘는 확인되지 않은 정보라도 더 믿고 싶은 것이 환자의 심정이며, 더 좋다는 치료를 받기 위해 또 다른 치료를 선택하는 것도 현실적인 이유라 생각합니다. [ “치료방법과 치료효과”에 대한 확인과 검증을 통해 루게릭병(ALS) 환자를 살려주세요. ] 루게릭병과 같은 진행성 난치병은 악화(惡化)되던 증상이 더 이상 나빠지지 않고 정지되거나 미미하게 진행하는 치료방법이 있다면 한 번 관심을 같고 확인, 또는 검증해 볼 수 있지 않을까요? 90% 이상의 환자는 이미 일상생활을 할 수 없는 상태, 즉, 중기와 말기로 악화(惡化)된 후 한의원에 내원하였다는 것입니다. 만일 이 환자들이 사회생활이 가능한 “전조 증상과 초기 증상” 때 맞춤형 한약으로 치료하여 더 이상 증상이 악화(惡化)되지 않고 정지되었다면 일상생활도 가능하며 삶의 질도 더 향상될 것으로 생각됩니다. 계속 악화(惡化)되는 증상이 호전 또는 정지되는 치료, 기존 치료효과보다 조금이라도 느리게 진행되는 치료 방법이 있다면 “획기적인 치료 효과”가 아닐까요?