장애인정부지원
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-12-31 ~ 2019-01-30

진행이 되어가는 근육병 어렸을 적 현석씨는 또래들과 같이 꿈꾸며 살아가는 밝은 사람이었습니다. 하지만, 근육병이 점차 진행 되면서 현석씨는 타인의 도움 없이는 일상생활조차 곤란한 상황입니다. 진행성 희귀질환인 근육병으로 근육이 점점 약해지고 말라가 호흡조차 어려워 수면 중에 인공호흡기를 착용해야 합니다. 혼자 힘으로는 아무것도 할 수 없다는 것이 저에겐 너무 힘든 일입니다. ‘매번 보호자를 불러 도움을 받아야 합니다. 혼자 아무것도 할 수 없어 다른 사람에게 부탁을 해야 해서 마음이 언제나 무겁습니다.’ 22살의 나이 점차 진행되는 근육병은 현석씨를 1분 1초 단위로 괴롭힙니다. 남들은 대학을 가거나 일찍 직장에 취업해 사회로 나갈 때 현석씨는 오늘도 침대에 누워 천장을 바라봅니다. 잠들지 못하는 밤 "엄마……" 가늘고 작은 목소리로 부릅니다. 얼마 전까지 1시간에 한 번씩 몸을 돌렸지만 지금은 근육과 살이 빠져 통증이 더 잦아져 잠을 잘 수가 없습니다. 눌리는 통증을 참고 있으면 욕창이 현석씨와 가족을 더 힘들게 합니다. 결국 그 때문에 가족은 밤에도 수시로 일어나 현석씨의 몸을 돌려줘야 합니다. 밤이 되도 현석씨와 어머니는 잦은 자세변경으로 잠을 잘 수가 없습니다. 미안한 마음 모든 일을 타인에게 의존해야 하는 현석씨는 항상 마음에 미안함을 두고 지냅니다. 늦은 밤 눌리는 통증으로 어머니를 부르면 지체없이 현석씨의 상태를 살핍니다. 빨갛게 충혈이 된 눈과 피로로 점차 지쳐가는 어머니의 모습은 현석씨의 마음을 더 아프게 합니다. 마음의 짐을 덜고 싶어요. 현석씨에게는 밤낮으로 자세를 자동으로 변경해주는 전동침대가 필요합니다. 국내에서 개발이 되었지만, 정부지원이 되지 않아 자비로 구비를 해야 합니다. 자세를 자동으로 변경하는 침대는 현석씨에게 항상 고통을 주었던 통증과 무거웠던 마음의 짐을 덜어낼 수 있고, 24시간 돌보는 가족의 수고를 덜 수 있는 희망의 침대입니다. 현석씨가 하루 빨리 육체의 고통과 마음의 짐에서 벗어나고, 십 여년을 편히 잠들지 못한 어머니가 단잠으로 심신을 회복할 수 도 있도록 여러분의 따뜻한 관심과 손길로 도와주세요.