장애 등급 판정에 대한 탁상행정
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-06 ~ 2018-10-06

저는 병의 후유증인지 눈이 잘 보이지 않아 스피커폰을으로 글을 쓰려 합니다.혹여 글이 매끄럽지 못 할 수도 있어 양해 바랍니다..지금 제 심정은 말할 수 없이 떨리고 40대 중반의 평범하지 못한 주부인 내가 자소서 아니 자소서를 이런 곳에 올리게 될 줄은 정말 몰랐습니다.. 지내온 제 눈물과 고통을 모두 적어 낼 순 없지만 노력해 보겠습니다.저는 2012년 급성 림프구성 백혈병이라는 사형선고를 받고 힘든 항암치료와 사연많은 제대혈 이식으로 힘들게 투병생활을 하던 중 13년의 어느 날 부터 다리 저림이 심해져 신경과 협진을 받게 되었습니다...그러던 중 또다시 급성 횡단성척수염이라는 난치병을 또 진단 받게 되었죠...하지만 아직까지 치료법이라곤 고농도 스테로이드 주사를 맞는 것 뿐이라더군요...퇴원 후 심한 다리 저림 과 감각 저하 그리고 똑바로 서면 발등이 훽~하고 뒤집어져 넘어지는 증상이 나타나기 시작 했습니다..담당교수는 자기가 해 줄 수 있는게 없다는 말 뿐이었죠...햇수로 6년이 지난 지금 저는 혼자서는 일어날 수도 없고 걷는 것은 그저 저의 꿈이 되어 버렸습니다.지금도 제 담당 교수는 어차피 치료법 도 없는 난치병 이라며 자기가 해줄 수 있는 부분은 없다고만 합니다...항상 권위주의에 사로잡힌 담당 교수의 독선과 환자에 대한 불성실 한 대응에 여러번 이 원을 생각해 보았지만 여러개의 협진과교수님들의 만류로 주저 앉고 말았습니다.그러던 중 장애인 등급 심사 라는 것이 있다는 것을 알게 되었고 장애 정도에 따라 나라의 도움을 받을 수 있는 제도가 있다는 것을 알게 되었습니다.비장애인과 장애인의 삶은 감이 제가 설명할 수 없을 정도로 다른 삶 이었습니다.림프암과 전립선암으로 투병중이신 친정 아버지,스테로이드 부작용으로 무거워진 저를 혼자 돌봐주시다가 다리가 휘고 쇄골이 틀어져 버리신 칠순이 훌쩍 넘어버린 노모, 같은 이유로 툭튀어 나와버린 아이들의 손에 훈장처럼 새겨진 핏줄까지........처음 워커 라는 보조기구로 시작해 다리를 지탱해주는 보조기 그리고 휠체어 이제는 침대에 누워 욕창과 친구가 되어 싸운지 4년 남짓 되어 가고 있습니다.저의 장애등급은 처음엔 5급이 나왔었고 이의신청 후 4급 판정을 받았습니다. 허나 현시점에서 제가 재활을 하고 병원을 다니기 위해서는 여러 도움이 필요한데 그러기 위해서는 장애 급수가 적어도 3급이 되어야 받을 수 있습니다.담당교수와 재활치료사 활동보조인등 많은 분들이 제 상태를 보시곤 3급 이상을 말씀하셨죠...그래서 몇년동안 몇번의 이의신청과 행정심판까지 받았으나 돌아오는 건 같은 결과 열고 이젠 더 이상 싸울 힘도 없고 탁상행정 의 피해자가 된 제가마지막으로 이나라에 묻고 싶습니다..현재 저의 다리는 근력 1로 혼자서는 서지도 걷지도 못하는 데다 오른쪽 다리는 현저리 짧아져 제대로 펴지지도 않습니다.이제 그 마비가 상지에도 올라오고 있습니다.국민연금 에서는 초기 병변 에서 더 이상 진행 상황이 없고 진료 기록지가 없으며 통증과 감각 저하에 대한 결과지만 있으므로 등급을 줄 수가 없다 라고 합니다.담당 교수님은 5분 진료에 진료 차트를 쓸 시간이 어디있냐며 입원을 권구했고 이번 7월 마지막이다 생각하고 어렵게 입원을 하여 등급 심사에 필요한 검사를 다시 받게 되었고 항상 그랬듯 못 받아도 장애2,3급은 되는 환자라 하셨습니다.그러나 공단에서는 똑같은 이유로 다시 저에게 4급을 주었고 결과가 만족스럽지 못하면 또 다시 이의신청을 하라 합니다..저는 의자에 앉아 전화받는 시간에 환자의 상태를 정확히 인지하고 정말 도움이 손길이 필요한 사람에게 복지가 행하여 질 수 있는 나라가 되길 바래 봅니다..사람마다 후유증이라는 것이 어떻게 나타날지 의사 본인들도 잘 모르면서 그저 눈에 보이는 데이터만 가지고 한 사람의 인생을 좌지우지 한다는 것이 얼마나 큰 위험한 결과를 초래하는지 국민 여러분 께서 심판하여 주시길 바래봅니다.평범한 두 아가들의 엄마가 갑상선 암을 시작으로 불치병이라 불리우는 백혈병에 또다시 난치병인 척수염으로 칠 년을 병마와 싸우고 누워만 지내고 있습니다.어느덧 두 아가들은 청소년이 되어버렸고 시간이 흐른 만큼 저의 마음도 피폐해져 모든걸 놓아버리고 싶지만 아직까지 살고 싶은 마음이 조금은 더 강한지 이렇게 길지만 아직 다 못한 저의 이야기를 여러분께 들려 드리게 되었습니다..저처럼 복지 사각지대 있는 장애인들에게 여러분들께서 제발 힘을 실어 주셔서 살아갈 수 있는 동아줄을 내려주세요.진심을 다해 부탁드립니다.