현행 장애인복지법떄문에 장애인이 장애등록을 할수없어 생존에 위협을 받고 있습니다.
분야: 정치개혁
청원 기간: 2018-09-19 ~ 2018-10-19

저는 올해 32살에 경기도 포천에서 살고 있는 사람입니다. 2016년 가톨릭 서울성모병원에서 폐모세혈관종이라는 희귀질환을 진단받았으며 전세계 100건이 안되는 희귀질환으로인해 별다른 치료약도 없고 치료방법도 없는 호흡곤란이 오는 병으로 산소처방받아 산소기에 의지해 지내다 병이 악화되어 2017년 국민건강보험공단에 장애신청서를 냈으며 호흡기 장애 2급으로 결과 판정까지 받았습니다. 그래서 지자체에 정식으로 장애등록을 하려고 방문했으나 지자체에서 본인에게 호적말소된다는 통보를 해주지않아. 해당 사실을 모르고 있었으며 친생자부존재 사건으로인해 호적이 말소되어, 지자체에서는 법원에 성본창설 신청을해서 주민등록을 생성 후 다시 방문해서 장애인등록 신청을 하라고 했습니다. 현행 장애인복지법 시행규칙상 장애신청서에 주민번호만을 입력하고있기때문에 주민등록이 없으면 장애인이여도 장애인등록을 전혀 할 수 없다고 했습니다. 하지만 어릴 적 가정사가 복잡했고 보호자가 없이 혼자 자라서 성본창설때문에 법원에 소송한지 일년이 된 이 시점에도 법원의 계속된 기각과 소송으로 주민등록이 없이 지내고있습니다. 몇년이 걸릴지 모르는 상황에 건강은 더욱 악화되어 혼자서는 거동이 힘들어 이젠 남들처럼 일을 할수도없고 산소기에만 의존하여 지내고있는데 장애가 있는 장애인이 어처구니없는 현행 장애인 복지법때문에 복지사각지대에서 국가에 보호를 받지 못한다는게 말이나 됩니까? 사회보장번호를 받기위해 장애인 혼자서 읍사무소며, 시청이며 몇달을 상담해서 겨우 이번 6월에 사회보장번호를 받았습니다. 하지만 그 사회보장 번호로도 별다른 서비스를 받을수없게 제한되어있어서 장애인등록을 해야지만 돌봄 서비스도 받고 생계를 이어나갈 수 있기떄문에 여러차레 보건복지부 장애인정책팀과 포천시청.읍사무소에도 문의했으나 모두 다 똑같은 답변입니다. 해당 장애등록 신청서에는 주민번호만 입력할수있기떄문에 몇년이 걸려도 주민번호를 생성해 오지않는다면 장애등록을 할 수 없으니 그 점 이해해달라고합니다. 그 말이 끝입니다. 그 이후로 이러한 케이스는 제가 처음이라 시행규칙에도 없고하니 도와줄 수가 없으니 그냥 이해하라는게 끝이면 그럼 저는 어떻게 하라는건지 모르겠습니다. 보건복지부 국민신문고에도 문의를 남겨봤으나 그러한 말만 재반복 하고있는상태이며 저처럼 복지사각지대에 있는 사람들은 사회보장번호 받는것도 몇달이 걸리는데 몇년이 걸려도 소송에서 계속 기각되고 이렇다면 주민등록없이 몇년동안 이대로 살다가 사망하면 끝인가요? 그러한 사례들이 있다면 따로 해당 부처를 만들어 관리하게하고 사회보장번호로도 장애심사 통과한 사람들은 정식 장애등록을 할 수 있게 장애인복지법을 개정해주시기를 촉구합니다. 무조건 시행법이 없어 등록불가하니 이해해달라는 보건복지부 장애인정책팀의 답변은 더이상 듣기싫습니다. 이젠 국가에서 답변부탁드립니다. 장애를 가진자가 나라에 보호받아야할 약자임에도 불구하고 장애등록조차도 안되는 쓸모없는 현행법은 왜 있는지 더이상 저처럼 주민 말소때문에 정책이 없단 것 떄문에 장애인이 장애등록을 할 수 없는 나라가 되지말아야 할것입니다. 제발 많은 분들이 이 글을 읽고 동의 좀 해주시기 바랍니다.