분하네요... 저희를 도와주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-30 ~ 2018-10-30

다른 청원들도 물론 다 억울하시겠지만 청원이 몇달만에 몇십만명을 넘는걸 보고있으면 부럽고 분하기까지 합니다. 이 청원이 그렇게됐다면 한두명이 아닌 몇천명의 목숨을 살릴수 있었을테니까요. 소뇌위축증이라는 병을 아시나요? 우리몸에 균형과 운동을 관장하는 소뇌가 찌그러드는 병입니다. 천천히 못걷고 못앉아있고 결국엔 누워서 아무것도 못하게 됩니다. 저는 20대후반이고 병 초기아서 아직 정상인같지만 곧 저렇게 됩니다. 하지만 타시그나라는 약이 중상진행을 막을수 있다는 사실을 알았어요. 처음엔 그 약만 먹으면 되는줄 알았는데 한달 약값 120만원... 이유는 소뇌위축증 치료제가아닌 백혈병 치료제로 나왔기 때문이죠. 하지만 소뇌위축에 효과가 있어요. 의사샘들도 이 사실에 동의하시는 분도 있지만 객관적으로 임상결과가 나온게 아니라서 다들 쉬쉬하고있습니다. 워낙 환자수가 적기때문에 임상도 힘들어요. 괜히 처방했다가 뒤탈나면 책임을 져야하니까 그렇겠죠. 청원으로 이약의 임싱실험을 할수있다면... 보험급여가된다면... 저는 정상인처럼 살고 다른 수천명을 살릴수 있을텐데... 5분도걸리지 않습니다. 인터넷 댓글 다는것보다 쉬워요. 제발 도와주세요...