희귀병 환우 아빠 입니다...
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-29 ~ 2018-10-29

안녕하세요 31살의 생후50일된 아이의 한 아빠입니다... 오늘 병원에서 척수근위축증(SMA) 이란 병을 진단을 받았습니다... 빠르게 진행되면 2살전에 사망할수도 있다고 합니다 그래도 다행인건 약은 있다는거죠 (바이오젠 스핀라자) 년6회 투입에 7억원이라는 비용을 듣게되었습니다... 너무 나도 작고 제 소중한아이.. 아빠는 억장이 무너지고 해줄수있는게 아무것도 없습니다... 평범한서민으로 나름 열심히 살아가고있지만 어마어마한 치료비에 너무 나도 가슴이 막히고 해줄수잇는게 아무것도 없다는게..... 희귀병이라 아직 알려져있지도 있지도 않고 치료방법도 없습니다.... 이제 갓 생명을 시작한 아이들 그 아이들을 지키고싶은 부모님들 희망이라는 하나의 씨앗을 지키고싶은 마음 해줄수있는게 없어서 더 가슴아픈... 현실의 치료비용 앞에서 더 무너져버리는 희망..... 꼭 우리 아이들에게 치료비 지원이되고 한 가정의 웃음꽃이 필 그날까지... 희망을 기다리고있습니다...