'살고 싶어 미치겠는 나라'
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-21 ~ 2018-10-21

저는 정말 모르겠습니다. 삶의 질 향상이요? 아니요. 그냥 '살고 싶어 미치겠는 나라'이었으면 좋겠습니다. 저는 딸입니다. 정부에게는 국민이고, 직장에서는 사원이며, 또 누군가에게는 스승이고, 그리고 엄마, 아버지께는 효녀가 되고 싶지만 현실은 그냥 딸일 뿐입니다. 아버지는 뇌병변 1급 환자입니다. 발병일로부터 현 15년이 되었고, 왼쪽 손만 사용 가능하십니다. 언어, 인지 등 ADL(일상생활평가) 0점에 해당됩니다. 삶의 모든 것은 속된 말로 겪어보지 않고서는 모른다고 하지요. 네 저도 아버지를 이해할 수 없습니다. 현실적인 상태로도 아버지의 속 마음을 들을 수도 그 어떤 방법으로도 전달 받을 수 조차 없습니다. 이런 아버지를 간병하고 계신 건 엄마입니다. 삶의 고비를 넘기기도 수차례, 현재는 수술 및 처치를 요하는 위급한 상황을 제외하고는 집에서 엄마께서 직접 간병하고 계십니다. 네. 제가 너무나 나쁜 딸입니다. 아무리 좋은 시설, 가족같이 모시는 병원 이어도 가족 만한 건 없다고 집에서 간병을 고집해 온 엄마를 말리지 못했습니다. 저 또한 현대판 고려장이라는 나쁜 인식에 사로 잡혀 현실을 바로 잡지 못했을 테지요. 그렇다고 일을 제쳐 두고 간병을 도맡아 하는 것도 불효. 일을 핑계로 함께 한 시간보다 함께 하지 못한 시간이 더 많았습니다. 그렇게 엄마는 아픈 데가 늘어나고, 저희 가족은 고민 끝에 요양병원에 아버지를 잠시 모시기로 했습니다. 그러나, 현재는 입원하고 싶어도 입원할 수 없다고 합니다. 자주 들여다 보아야 가족들 마음이 편하고, 또 아무리 인지가 부족하다 하더라도 눈앞에 저희가 없으면 아버지가 슬퍼하실 것만 같아 집 근처 요양 병원부터 입원 상담을 진행했습니다. 총 8군데 상담 결과 답변은 다 동일 하였습니다. 입원 불가능. '운동치료 및 지속적 약물치료 요합니다.' 로 마무리된, 상담 시에 제출 했던 아빠의 소견서의 소견과는 달리 '더이상 치료할 항목이 없다.'가 요양 병원 측의 이유였습니다. 그렇다고 입원 대상에 제외되는 경우, 즉 입원 불가 판정 시 명시된 기준이 있냐 물으면 타당한 답변이 없었습니다. 그렇다면 요양원은 어떨까요? 65세 이상 또는 노인성질환의 조건이 있지요. 장기요양 등급을 받기 위해서는 30일 이내의 소견서가 필요하고, 나이 또는 질병 코드 평가 기준이 있습니다. 소견서를 받으러 가는 것도, 절차 과정 소요 기간도 다 벅차기만 합니다. 의료법에 의해 의료를 행하는 곳으로 인정받은 병원이 치료 할 항목이 없다는 답변을 하니 답답한 마음에 구청에 문의를 하였으나 '요양병원에서 거부하면 나라에서 해 줄 수 있는 건 없다.'라는 답변만 메아리처럼 되돌아왔습니다. '목적 전치 현상' 이처럼 장애 복지, 차상위 계층, 노인장기요양 등등 나라에서 제공받을 수 있는 복지는 겉으로는 다양하나 정작 필요한 사람은 여건 혹은 현 상황에 의해 형식과 절차에 부딪혀 진행 조차 못하고, 되려 그렇지 않은 자에게는 형식과 절차가 '그것만 통과하면' 처럼 악용으로 적용되어 부적합한 혜택을 받는 경우도 발생하니 이러한 형식과 절차는 누구를 위한 것인지, 즉 누구를 위한 복지인지. 이제는 제가 뭘 할 수 있는지 모르겠습니다. 20일이 넘는 혼수상태의 아빠를 곁에서 지켜보는 엄마가 덜 슬프도록 울음을 참았던 것. 엄마, 아빠와 떨어져 언니랑 단 둘이 살며 일주일에 한번 잠깐만 부모님을 보더라도 힘든 내색 하지 않았던 것. 힘든 재활, 처치 다 이겨내 회복되었다가 후유증으로 더 아파진 아빠를 보고 낙심하지 않는 것. 아빠를 위해 조금이나마 도움이 되고자 물리치료사가 된 것. 친구들과 덜 놀고 언니랑 아빠를 보필 하는 것. 장애인으로 이 세상을 살아가는 데에 부딪히는 벽, 꽉 막힌 형식과 그 절차에 매번 부딪히는 현실. 하물며 흔히들 쉬이 행하는 일상생활의 일부분 조차 그 형식들에 얽히고 설키어 남는 상처. 뇌병변 장애 1급임을 말해도 본인이 아니면 안되는 것들. 결론적으로 어쩔 수 없다고 하면 정말 어쩔 수 없는게 되어버리는 현실. "나도 의사표현이라도 되면 다 필요 없고 목소리 듣는 것만으로도 만족하고 살겠습니다!!!!" 라고 수천 번 마음속으로 외쳤던 소리 없는 아우성. 아빠 대신 그 모질게도 단단한 것들에 부딪혀 지쳐가는 엄마를 저는 이제 도울 방법이 있는지 조차 모르겠습니다. 어쩌면 보다 더 많은 누군가 하루에도 몇 번씩 권리는커녕 상처를 받는게 대다수일지 모릅니다. 정말 알지 못해서이기도 할 테고, 또는 형식과 절차를 방패 삼아 '방치'라는 비수로 상처를 주는 답변들 때문이겠지요. 요양병원의 개설 허가 시 입원 가능여부 판단 기준을 확인하고, 명시한다. 나라에서 명확한 기준을 제시하고, 표준화 하여 개설 된 요양병원은 이를 실시 한다. '국민이 말하면 정부가 답한다.' 라고 하셨지요. 원한다 한들 한 순간에 단단하게 쌓인 것들이 부서질리가 만무 하지요. 이 모든 것이 전해 지기나 할런지, 한낱 메모장으로나 전락하고 말런지 그저, 소통하기 위해 생긴 이 공간의 외침들을 들으시어 국민들의 마음을 헤아려 주시기를 바랄 뿐입니다. 그 누군가가 장애는 남들과 '틀린' 부끄러움이고, 짐이라는 자책 속에 살아가지 않도록, 그리고 가족, 친구 등 그 누군가와 함께하는 사람들이 영원한 힘이 되어 줄 수 있도록! 나라의 구성원으로서 마땅히 누리고, 행사하는 기본적인 권리를 존중 받을 수 있도록. 부디 힘써주십시오. 살아가면 살아갈수록 힘든 일 투성이어서 다 제쳐두고 놔 버리고 싶은 나라가 아닌 힘들어도 붙들고 싶은, 놓을래야 놓아 버릴 수 없는 '살고 싶어 미치겠는 나라'가 될 수 있도록 부디 힘써주십시오. 감사합니다. 모두가 행복한 사람이길 바랍니다.