산정특례 대상에 저희 아이 좀 ...
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-05 ~ 2018-10-05

안녕하세요. 저는 17살, 15살 두아이를 키우는 엄마입니다. 둘째아이가 2013년 9월에 감기인줄로만 알았는데 너무 길게가서 혈액검사를 하고 큰병원으로 가라고 해서 진단받은 결과 백혈병 그것도 가장 케이스가 안좋은 필라데피아라는 백혈병이었습니다. 다들 생존율 80~90%로 알고 계시지만 저희 아이는 생존율 30%의 확률로 6개월의 항암 치료후 조혈모 세포이식(골수이식)을 받았습니다. 이식후에도 여러가지 수치불안으로 장기간 입원하며 치료를 받았는데...... 2015년 피부숙주반응과 함께 폐에도 숙주반응이 나타났습니다. 위험한 고비도 여러번 넘기고 버텼는데 거기에 업친데 덥친격으로 근육위축과 관절위축까지 오는 합병증을 가지게 되었고 결국에는 2016년 폐이식이라는 진단까지 받았습니다. 힘들게 병원을 통원하고 입원하면서도 암환자 중증혜택이 있어서 잘 버텨왔습니다. 그런데 올 9월부로 암환자 중증이 끝난다고 해서 백방으로 알아보았지만 저희아이가 받은 여러가지 진단명으로는 산정특례의 혜택을 받을수 없다는 소리만 들었습니다. 진단명만해도 (주)급성 림프구성백혈병, 필라델피아염색체양성 (부)폐쇄성 세기관지염 기질화 폐렴 (부)이식숙주편대반응 (부)거대세포바이러스 감염 (부)심방중격 결손증 (부)중증의 아토피성 피부염 등 입니다. 상기의 증상들로 인해서 지금 저희 아이는 혼자서 걸을수도, 앉을수도, 일어설수도 없고, 손가락도 굳어서 쓰지 못하고, 호흡기 수치 또한 20%~30%수준을 유지하고 있습니다. 작년에는 상기 증상들로 지체 1급 장애등급과 호흡기 장애 2급을 받았습니다. 7월에는 아이가 가슴이 아프다고 해서 병원에 갔더니 왼쪽폐에 기흉이 와서 15일동안 입원치료를 했습니다. 호흡기 내과 교수님은 상당히 위험했다고 하시면서 다시 폐이식에 대해서 생각하라고 이야기 하셔서 흉부외과 폐이식 교수님과 상담까지 했지만 아이가 혼자서 움직일수도 없고 체력도 너무 약해서 안된다고 이야기 하셨습니다. 이러한 상황속에서 암 중증 특례가 9월 말까지라는 소식을 듣고 혈액 종양과 주치의 교수님과 보건복지부, 건강보험공단에 상의 해 보았지만 이러한 특수한 경우는 극히 드물고 질병 코드가 없다는 이유만으로 산정특례 대상이 안된다는 말만 들었습니다. 이제 9월입니다. 희귀난치질환으로 올려서 질병코드를 부탁드렸지만 그런 제도가 있는 것도 처음이라고 이야기 하시면서 시간도 오래 걸리고 안될 확률이 높다는 이야기만 하십니다. 앞으로도 상기 질환들로 병원진료 및 재활치료 계속 다니고 약도 먹어야 하는데, 너무 걱정이 됩니다. 문재인 대통령님 저희 아이와 같은 아이들이 드러나 있지는 않지만 항암치료나 방사선치료, 조혈모세포이식후에 오는 여러가지 합병증과 후유장애를 가지고 있는 아이들에게 꼭 필요한 산정특례 혜택을 받을수 있게 도와주십시요. 저희 집에 담당자 분들이 오셔서 아이의 상태를 확인해 보시고 산정특례 혜택을 받을수 있도록 간곡히 간곡히 부탁 또 부탁드립니다. 정말 간곡히 부탁드립니다.