'탈시설화' , '자립'은 누구를 위한 것인가?
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-05 ~ 2018-10-05

고등학교 졸업을 앞두고 있는 지적장애 1급 자녀와 비장애우 동생을 홀로 키우고 있는 엄마입니다. 2000년도에 태어난 제 딸을 키우던 시기는 바우처제도가 생기기 전이라 남편 수입의 절반에 해당하는 툭수치료비를 할애해 가면서 그렇게 아이가 더 나아지리라는 희망으로 키웠습니다. 그토록 두려워했던 초등학교 입학를 통합학교로 보내면서 자녀는 그곳에서 행복하지 않았습니다. 초등학교 5학년이 되었을 무렵, 자녀는 매일 같이 등교 거부와 함께 학교를 가서는 화장실 밖으로 나오지 않으려 했습니다. 당사자뿐만 아니라 저를 비롯한 비장애인 동생이 겪는 심리, 정서적 고통이 너무 극심하여 함께 하는 것이 고통스러운 나날들이였습니다. 그리하여 굳은 결심을 하고 지적장애인이 다니며 기숙사 생할이 가능한 특수학교로 전학을 보냈습니다. 자녀는 그곳에서 또래 친구들을 만나면서 더 밝아지고 언어도 많이 배우고 즐겁고 행복해하였습니다. 그렇게 2주마다 한 번씩 만나는 것이 차선책으로나마 서로에게 더 낫다는 것을 배워갔습니다. 방학이면 특수학교라지만 일반학교처럼 비슷하게 운영이 되기에 가정으로 돌아와야했고 방학때가 되면 서로 함께 하지 못했던 부재의 시간들을 보상하기 위해서라도 서로가 서로에게 간절할 것 같지만 집안 분위기는 다시 예전의 상황으로 돌아가 분리의 공간이 필요하다는 현실을 받아들여야 했습니다. 시간이 흐를수록 자녀의 돌봄은 엄마인 제 마음과 몸도 모두 지치게 하였습니다. 그렇다고 해도, 이렇게 학교를 계속 학교를 보낼 수 있는 시간이 영영 끝나지 않기를 바랬습니다. 더디게 다가오길 바랬던 고등학교 졸업을 이제 몇 개월을 앞두고 있는 찰아에 그간 "탈시설화" 라는 정책을 생업에 치어 사는 동안 간간히 들어 왔었기에 막상 아이를 맡길 수 있는 기관을 알아보기 전까지는 꽤 희망적이라고 여기고 있었습니다. 그러나 막상 생활시설기관에 문의를 하는 곳마다 입소자가 다 차 있어서 대기명단에 올려야 하며, 그것도 언제 입소될지는 기약할 수 없다는 말들만 되돌아 왔습니다. 물론, 생활시설 기관이 입소 자체를 거부하는 것이 아니라 탈시설화라는 정책에 따라 생활시설에 거주하는 인원을 줄일 수 밖에 없는 국가 정책을 따를 수 밖에 없다는 것을 압니다. 그리고 탈시설화란 정책이 기존의 장애인 거주 시절에서 있어왔던 비인간적인 도봄을 나름 규제하려는 목적에서 마련되었다는 것도 압니다. 그 대안으로 공동생활가정 일명 그룹홈 쪽으로 장애인 돌봄이 옮겨가고 있다고 나름 생각하고 있었습니다. 하지만, 공동생활가정 입소를 문의하는 과정에서 그렇지 않다는 것을 알았습니다.