저희 가족이 희귀병인 소뇌위축증을 앓고 있습니다 도와주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-28 ~ 2018-10-28

https://www1.president.go.kr/petitions/366161 저희 외갓집 사람들이 희귀병인 소뇌위축증이라는 유전병에 걸리셨어요. 유전되는 거라 저랑 사촌들도 증상이 아직 안 나타났을 뿐이지 훗날 어떻게 될지도 모르구요,, 얼마전 같은 내용으로 청원 올리신 분은 저희 이모신데 부연 설명이 부족한 것 같아서 제가 다시 올립니다. 저희 어머니의 언니, 동생들. 그러니 저의 외갓집에 어른들 중 저희 어머니를 제외한 4분이 투병중이시고 4분 중 한분은 얼마 전 돌아가셨어요. 저희 외갓집 식구들 뿐만 아니라 희귀병이라 소수이긴 하지만 의외로 많은 분들이 이 병에 걸리신 걸로 알고 있어요 소뇌가 작아지는 병으로 언어장애나 보행 장애 등 여러 증상이 나타나고 있구요,, 다행히 백혈병 약중에 하나가 소뇌위축증에 효과를 본다고 해서 처방받아서 먹으면 증상이 더 심해지지 않는다고 합니다. 그런데 보험처리가 되지않아 한달치만 처방 받아도 100만원넘는 돈이 든다고 해요. 의료보험 적용이 될수 있게 되서 저렴한 금액으로 많은 분들이 약을 드실 수 있게 됐으면 정말 좋겠네요.. 이 병을 앓고 계신 분들은 대부분 어려운 분들이 많다고 들었구요. 글을 읽어주신 분들 모두 감사하지만 로그인해서 공감합니다 하나만 등록해주시길 부탁드릴게요ㅠㅠ 글 읽어주셔서 감사합니다 복많이 받으세요