저는 소뇌위축증 환자입니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-28 ~ 2018-10-28

안녕하세요 저는 37살, 7살의 여아를 두고있는 엄마이자 소뇌위축증을앓고있는 환우이기도합니다 저는 모계유전으로 유전성 소뇌우축증을 앓고있으며 백방으로 알아보던중 타시그나라는 약을 알게되었고 복용중에 있으며 많은 증상이 개선중 있습니다 2014년 이병으로 엄마가 스스로 목숨을끊고 혹 유전가능성이있는 딸과 하루하루 불안한마음으로 살고있습니다 더사악하고 힘든부분은 타시그나의 약값입니다 앞으로 계속복용을 해야하는데 약값이 너무 힘듭니다 대부분 저를포함한 환우들은 일선에서 일하기도 힘들고 약값충당하는게 너무 벅차고 힘듭니다 하루빨리 급여화를 희망합니다