18개월 희귀 난치 질환을 가진 아이 부모입니다
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-09-03 ~ 2018-10-03

말 그대로 희귀난치 질환중 하나인 엔젤만 증후군 확진을 받은 18개월 딸아이를 둔 부모입니다 유전도 아니고 후천적도 아니고 수정할때 유전자 이상으로 14개월때 엔젤만 증후군 확정을 받았습니다 아직까지 걷지도 못하고 말도 못합니다 그 흔한 엄마 아빠 좋다 싫다 응 아니도 못합니다 다른 또래 아이의 비해 발달 발육속도나 정도가 현저히 늦습니다 거기에 사시에 수면장애 음식물 섭취장애까지 있어서 힘든점이 여러모로 너무 많습니다... 나라에서 시행하는 장애아 바우처 제도라는게 있는데 이걸 신청 하려면 장애확정을 받아서 장애등급이 나온면 바로 되는데 그렇지 않은경우에는 장애등급을 받을때까지 기다리거나 신청자가 너무 많아 순번이 올때까지 기다려야 하는점 너무 오래걸립니다 장애등급을 받으려면 재활센터 가서 이것저것 검사및 상담을 받아야 하는데 재활센터 까지 등록하는 시간 또한 너무 오래걸립니다... 여러군데 다녀봐도 길게는 6개월에서 1년까지 기다려야 한다는거죠 동네 동사무소나 보건소가서 상담을 해보면 또 똑같은 말뿐입니다 죄송한데 기다려야 한다고 장애등급을 받으면 괜찮은데 그렇지 않으면 기다려야 한다는 말 뿐입니다 지금 나라에서는 출산율 저하로 많은 정책을 내고 있는데 막상 아이를 낳고 보니 애로사항이나 힘든점이 정말 많더군요... 더군다나 저희아이는 장애등급을 아직 받지 않아 비장애인입니다... 희귀난치성 질환 엔젤만 증후군 같은 겨운 유전자 이상이라 치료도 완치도 불가능 하답니다...그저 더 안좋아지기전에 꾸준히 재활열심히 받는 방법밖에 없다고하는데 그 재활을 몇개월씩 기다려야 하니깐 답답심정에 글올립니다 저희같은 경우나 장애아를 키우는 가정에서 좀더 나은 재활이나 치료를 할수 있도록 도와주세요 부탁드립니다...