희귀난치병  지원확대 (여성분들 꼭읽어봐주세요)
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-09-15 ~ 2018-10-15

메이어 - 로키 탄스키 커 스터 - 하우저 증후군 WTN4 증후군은 여성에게 영향을주는 희귀 유전 질환입니다 자궁이없고 비정상적으로 안드로겐 수치가 높다는 특징이 있습니다 이따른 검사비용과 부담을 해야합니다 하지만 현재 미국에서는 희귀난치병으로인해 널리 펴져있지만 저희 나라에서는 희귀난치병 산정특례혜택을 받지못하여 치료비와 다른 기형이있는지 mri 검사비용과 부담을해야합니다 저희나라는 아직 저와같은 질병을 가지고있는 분들이 흔하지는않지만 아이와 ,자궁이없다는 마음심리도 커 하루하루 힘들게 살고있는 저희에게 기형검사와 항생제 비용과 산정특례받지못하여 부담하여야합니다 .. 산정특례와 저와같은 질환을가지고있는 여성들에게 치료받을수있게 도와주세요 MRKH 증후군의 정확한 진단을 확립하려면 결국 다른 관련 기형을 찾아야하고, 또한 감별 진단에 필요한 생물학적 검사도 포함해야합니다. MRKH 증후군이 진단되면 관련 기형을 검색하기 위해 전체 검사를 실시해야합니다. 신장과 골격의 이상이 증상을 나타내지 않을 수 있으므로 적어도 경첩 초음파 검사와 척추 방사선 검사를 시행해야합니다. 청력 손상 및 / 또는 심장 이상이 의심되는 경우, 보완적인 청력도 및 / 또는 심장 초음파 검사도 수행해야합니다. 한쪽 신장이없는 MRKH 증후군 (일 측성 신장 결장증) 여성은 요로 감염 및 / 또는 신장 결석 (신장 결석)에 대한 감수성이 증가 할 수 있습니다. 의사는 감염된 여성을 신중하게 모니터링하고 필요에 따라 항생제를 처방해야합니다. 골격 기형은 골 변형의 정도와 정도에 따라 재건 수술, 물리 치료 및 / 또는 기타 의료 관리가 필요할 수도 있습니다. 이또한 많은 검사와 꾸준한 검사를 해야하는 저희에게 의료비 지원과 산정특례도 못받고있어 잘살지못하는분들은 검사도 치료도 못받습니다.. 않그래도 심적으로 힘든데 치료도받지못하면 어떡해 살으라는겁니까