미토콘드리아 희귀병 환자, 의료지원 혜택 범위 확대
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-11 ~ 2018-08-10

오늘로써 저희언니가 뇌경색으로 쓰러진지 9개월 되는 날입니다. 작년 10월 11일 지방 병원에 입원 중 뇌경색이 발병되어 쓰러졌을 때, 혼자서 얼마나 무서웠을까 생각하면 정말 가슴이 찢어질거 같습니다. 지난 9개월동안 언니를 살리기 위해 이리뛰고 저리뛰고 했지만, 점점 그 노력들이 모두 물거품으로 돌아갈까봐 너무 두렵습니다. 지금 생각해보면 그때 당시 지방병원에서 서울병원으로 간다고 했을 때 서울로 가면서 죽을수도 있다 하더라도 그냥 서울로 갔었더라면 이 정도까지 영영 돌아올 수 상태가 되지는 않았을텐데 .. 언니한테 너무나 미안하고, 이미 지나간 시간 돌이킬수는 없지만 평생 한으로 남을거 같아 미칠듯이 괴롭습니다. 아무리 언니가 미토콘드리아 근육병이란 희귀병을 가지고 태어났다 하더라도 미토콘드리아 근육병 유전자를 가진 저희 엄마도 현재 77세이신데 뇌경색이란 큰 병없이 청각장애와 당뇨만 가지고 잘 살아오셨고, 언니 또한 46년간 청각장애만 있을 뿐 다른 증상없이 잘 살아왔습니다. 그런데. 하루아침에 뇌경색으로 편마비가 왔고 편마비가 된지 16주만에 또 뇌경색 재발로 사지마비, 인지장애, 언어장애, 연하장애가 되어 어쩌면 이제는 다시는 돌아올 수 없는 강을 건너버리게 한 무책임한 병원들이 너무나 야속하고 원망스럽습니다. 그리고, 시댁의 반대에도 불구하고 일편단심 첫사랑과 결혼을 했지만 신랑의 외도와 시댁의 구박으로 온갖 수모를 당하다가 이혼을 하고, 이혼 후에도 11년동안이나 아이들 양육비를 제대로 못 받고 양육권과 친권이 없는 아이들 아빠가 수시로 아이들을 데리고 간다며 소송할거라고 하는 등 아이들 아빠한테 스트레스를 받으며 고생고생하며 산 언니가 그렇게 심한 스트레스를 받지만 않았어도 미토콘드리아 근육병이 뇌경색이란 큰 병으로 오지는 않았을 것인데.. 이제 더 이상 자기의 목숨과도 같았던 아이들조차 알아보지 못하고 반복적인 뇌졸중이 오게 되면서 뇌 손상이 심화되고 근육약화, 배변기능장애, 호흡곤란증상, 근육경련, 심장과 신장이상, 간질, 호르몬 불균형 등으로 고통받으면서 살다가 결국 사망하게 될지도 모르는 그런 언니가.. 언니의 인생이 너무나 불쌍하여 대통령님께 이렇게 간절하게 청원드립니다. 작년 10월 저희 언니는 응급실을 통해 대전 00병원에 입원하였는데, 그 병원에서는 심부전으로 오진하여 환자를 치료하였고 치료가 호전되지 않았는데도 다시 재검사를 실시하여 치료하지 않았습니다. 심지어 심장초음파 결과 심장에 혈전이 많은 환자를 아무런 치료도 하지 않고 간호사 파업으로 퇴원조치를 하였고, 그 사이 환자는 의식불명 상태가 되었지만 또 다시 뇌경색을 저혈당으로 오진하여 두시간 이상 치료하지 않고 방치하였습니다. 결국 뇌경색 진단한 후에도 치료할 방법이 없다고 하면서 아무런 치료도 하지 않고 그대로 중환자실로 보냈습니다. 뇌경색 전조증상(한달전부터 구토증상)이 있었고, 입원한 다음날 심장에 혈전이 많아 뇌경색 발생가능성이 있는 환자를 치료하기는 커녕 간호사 파업으로 퇴원조치를 하였고, 의식불명 상태가 된 것을 발견하고도 또 다시 저혈당으로 오진하여 두시간 이상을 방치하여 결국 입원한 후부터 뇌경색 발병된 시간까지 48시간 이상 아무런 조치도 하지 않아 치명적인 뇌경색을 막지 못한 병원이 너무나 원망스러웠지만 일단 언니의 치료가 우선이었기 때문에 저희는 혈압과 심장수치가 안정된 3일 뒤 대전에 있는 다른 대학병원으로 전원하였습니다. 하지만 그 병원에서도 장기간 집중치료실 입원과 폐렴으로 인해 중환자실에 입원하여 vre라는 슈퍼박테리아 균에 감염되어 50일을 격리되어 12주 동안 아무런 치료를 받지 못하다가 격리해제 후 금년 1월3일부터 재활치료를 했으나, 그 병원 역시 뇌경색 재발 증상이 의심된다고 엠알아이 촬영을 계속하여 요구하였으나 뇌경색 증상이 아니라고 확신하여 재발 확진을 3일이나 늦게 하는 통에 재발을 막기는 커녕 증상을 더 악화시켰습니다. 또한 뇌경색 재발 원인을 한달이나 찾지 못하다가 3차 재발이 된 그때서야 뇌경색이 계속해서 재발되는 미토콘드리아 희귀병이 의심된다고 했습니다. 지방병원의 한계인듯하여 3월 초 삼성서울병원으로 갔으나 00서울병원에서도 희귀병을 확진받은 환자를 3주만에 퇴원시켜 결국 신촌 0000병원으로 갈데까지 있을 곳이 없어 2차 병원으로 내쫓기듯 갔습니다. 하지만 그 병원은 언니 같은 희귀병환자를 관리할 수 있는 능력이 없는 병원으로 저혈당이 무섭다고 인슐린도 안놔줘서 잦은 식은땀을 흘리고, 소변 빼줄 간호사가 없다고 소변도 10시간 이상 빼주지 않았으며 혈관도 찾지 못하여 피검사도 하지 않았습니다. 결국 입원한지 6일만에 나트륨 저혈증으로 경련이 왔고 다시 00서울병원 응급실로 가서 온갖 수난을 겪으면서 재입원하여 치료를 받으면서 신촌 0000병원이 인지치료를 잘한다고 하여 마지막 희망을 걸고 정말 힘겹게 신촌 0000병원으로 가서 1주일 동안 로봇치료도 받고, 연하1단계 치료로 밍므도 먹고 실어증이던 언니가 아이들 이름도 불러서 얼마나 기뻐했는지 모릅니다. 그런데 생각지도 못한 이송 중 이송요원들의 안전 불감증으로 이송침대의 난간잠금도 제대로 채우지 않고 서로 수다를 떨며 환자를 옮기다가 이송침대에서 떨어뜨리는 낙상사고를 냈고, 그 사고로 인해 새끼발가락이 골절되어 깁스를 하는 6주동안 재활치료에 제한을 받았으며, 수액주사줄이 빠져 엄청난 피를 흘려 다음날 혈압이 낮아지고 염증수치가 높아져 패혈증이 왔고, 소변줄도 달고 시간마다 항생제를 맞고 피를 뽑아서 수혈해야 했고 알부민 수치도 부족하여 알부민 주사 맞기를 반복하고 깁스로 인하여 무릎밑 욕창도 순식간에 10센티만큼 커져서 성형외과를 통한 소독 및 레이저치료를 받는 등 상태가 더이상 호전되지 않았고, 마지막 희망이었던 인지도 돌아오지 않았습니다. 그렇게 언니 중증환자가 되어 한달에 450만원이라는 간병비를 부담하고 있지만 병원에서는 낙상사고로 인해 4주간의 입원연장과 몇십만원 치료비 감액만 해줄 뿐 제대로 보상처리를 해주지 않은채 현재 30kg도 안되는 의식도 없고 당뇨에 신장도 나쁘고 혈관도 파괴되어 가고 있어 말초중심정맥관을 삽입하고, 콧줄에 소변줄을 끼고 있는 중환자를 입원기간이 지났다고 하여 퇴원시켰습니다. 다행히 퇴원하자 마자 서울의 종합병원인 서울00병원으로 전원하여 치료를 받고 있지만, 여기서도 또 몇주후에는 다른 병원으로 가야합니다. 현재까지 미토콘드리아 근병증은 특별한 치료법은 없고 코엔자임 q10과 L-카르니틴이 몇몇 환자에게 도움이 될 수 있다고 알려져 있으며, L-arginine의 정맥내주사가 급성뇌졸주양 증상의 개선에 도움이 되며 경구 arginine의 복용은 무증상기에 사용하면 뇌졸중양 증상발현을 감소시킨다는 보고가 있습니다. 보통 적절한 트레드밀 운동이 산소 용량을 증가시키고 휴식 시 젖산 수치를 감소시킨다고 합니다. 하루라도 치료를 안 받으면 몸이 굳어버리고 몸의 장기운동마저 멈춰버리면 결국 사망에 이르는 무서운 병이기에 일분일초가 아까운 황금같은 시간입니다. 대통령님. 이번달까지 언니는 의식이 돌아오지 않으면 평생 식물인간으로 살거나 심하면 사망까지 한다고 합니다. 하루아침에 두 아이에게서 엄마를 뺏어가버린 저희에게 소중한 언니와 동생을 뺏어가버린 병원과 담당의사를 처벌하고 싶은 마음도 있으나 하지만 지금 가장 중요한 것은 언니의 치료가 우선입니다. 미토콘드리아 근육병은 다른 재활환자처럼 재활하여 낫는 병이 아닌 위에서 말씀드린 것처럼 일분일초라도 재활하지 않으면 사망하는 병인데, 다른 재활환자처럼 입원기간을 정해서 이병원 저병원 다니게 해서는 안 될 것입니다. 희귀병을 치료할 능력이 있는 대학종합병원에서 꾸준히 치료를 받을 수 있도록 인간으로서 존엄과 가치를 존중받을 수 있도록 정부에서 지원정책을 만들어 주시기 바랍니다. 대통령님.. 제발 저희 언니를 살려주세요~