희귀난치성아이들을 도와주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-20 ~ 2018-08-19

저희 둘째아이는 희귀난치병을 앓고 있습니다. 30여년 넘게 살면서 저에게 이런 일이 생길거라곤 단 한번도 생각해본 적이 없습니다. 모든 아이들이 엄마 뱃속에서 열달 있다가 건강히 태어나는 건 줄 알았습니다. 막상 내 아이가 아프고보니 세상에 얼마나 아픈 아이들이 많은지 알게 되었습니다.. 저의 둘째 아이는 출생하지 얼마 되지 않아 빨간 발진들이 전신들로 둘러 쌓였습니다. 시간이 지나면 언제 그랬냐는 듯 사라져, 태열이라고 간과하였습니다. 신생아기부터 둘째 아이는 많이 울고, 잘 먹지도 않고, 하루에 한번씩 발진들로 얼굴이며 온몸에 올라왔다가 사라졌습니다. 생후 50여일도 되지않아 정상적인 아이에게서는 볼 수 없었던 증상들이 보였고, 백혈구수치증가와 빈혈을 동반한 열때문에 여러차례 입퇴원을 반복했고, 아이의 병명을 알고자 병원문을 수차례드나들고, 몇 군데를 돌아다녀도 늘 원인불명으로 진단받았습니다. 하루에 한두번은 40도의 고열에 시달리며, 갓난쟁이 아이의 얼굴과 전신에는 이유모를 발진들이 아이를 뒤덮었습니다. 몸이 좋지않은 탓에 먹는 것도 정상아이들의 반도 못미칠 정도로 먹고, 그 마저도 잘먹지못하여 아이들 약시럽통에 분유를 넣어 강제로 먹이다시피하며 하루하루 지옥같은 시간을 보냈습니다. 그러다 1년여간 추적검사 끝에 유전자 검사를 통해 크리오피린 관련 주기적 증후군 (Cryopyrin-Associated Periodic Syndroms, CAPS) 라는 진단을 받게 되었습니다. 병명만 알면 원인을 알게 되고, 치료도 하고, 그러다보면 완치도 가능하리라 믿었지만, 완치도 없고 증상완화만을 위해 평생을 내 아이는 주사를 맞아야 한다고 합니다. 매일 아침 아이아빠가 울며 버팅기는 아이의 팔다리를 고정시키고, 아이 엄마인 저는 직접 제 손으로 내 아이에게 직접 주사를 놔줘야 합니다.. 이 주사를 맞지 않으면 조절되지 않는 몸속 염증으로 인해 시력과 청력상실, 그리고 관절도 쓸수 없어 걷지도 못하게 됩니다. 해당 질환은 신생아기부터 증상이 발생한다고 합니다. 갓 태어난 아이에게 하루에 한번 내 손으로 주사를 놓는 심정은 겪어보지 않는 분들은 모릅니다. 아이에겐 아침마다 이 주사로 인해 아침에 오지 않았으면 할지도 모릅니다. 날이 밝아 투약할 시간이 되면, 아이는 엄마아빠를 보자 울음부터 터뜨립니다. 노바티스사에서 출시된 일라리스주는 8주에 1회 주사 투약이라고 알고 있습니다. 외국의 적용 사례를 보면 150mg 1병에 USD 16,000 / 일본같은 경우 JPY 1,435,880엔입니다. 국내에서는 얼마에 적용될지는 모르겠지만 1600만원으로 계산할시 1년에 드는 약제비만 9,600만원입니다. 국내에 몇 안되는 환자이고, 이런 극소수의 말에 얼마나 귀 기울일까 싶기도 하지만 간곡하게 청해봅니다. 매일 맞던 주사를 2달에 한번 맞는걸로 통해서, 내 아이들이 커가며 보통 사람들과 다르지 않다는 자신감 및 삶의 질을 높여주고 싶습니다. 약이 있어도 보험적용이 되지 않고서는 아이들에게 써볼 수 없는 금액입니다. 일라리스 보험적용을 통해 아이에게 매일 주사맞는 공포에서 해방시켜주고 싶습니다. 아파보지 않으면 평범한 삶이 얼마나 값진 것인지 모릅니다. 저 역시 그랬으니까요. 말그대로 희귀난치입니다. 전 세계적으로도 환아수도 적고 국내에 10명남짓한 환아가 있습니다. 질병에 대한 발병 원인이나 치료법 또한 불확실하며, 예후도 알지 못하고, 병에 대한 정보도 많지 않습니다. 환아수도 적기에 큰목소리도 낼 수 없습니다. 이런 현실에 아이들이 본인들의 질병앞에 떳떳해질수없고, 병명듣는 주변인들조차 심각성을 알아주지 않습니다. 그렇기에 저희 아이들은 보건복지차원에서 소외시키지 말아주세요... 평범하지 못한 아이가 조금이나마 평범하게 살 수 있도록 제발 보험적용 부탁드립니다. 삶의 질을 회복하고, 일상생활을 누리고 있는 만큼 몇안되는 소수 환아들도 치료를 포기하지 않고 확대된 치료 옵션의 혜택을 누려볼 수 있기를 간절히 바래봅니다.