희귀난치병 환자에 대한 지원이 더 이뤄지게 도와주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-07 ~ 2018-08-06

저는 국내에 몇천명밖에 없는 희귀난치병 혈우병을 지닌 사람입니다. 저는 중등증이어서 평상시 한달에 한번정도 주사를 맞아 멍이나 무릎 팔꿈치의 통증을 없애주고 있습니다. 하지만 치과치료, 요로결석 수술 등 일반적인 사람이라면 적당한 금액 내로 부담하고 끝낼 수 있는 일들을 많은 비용을 부담하고 주사값을 내고 입원을 해야만 제대로 된 치료를 받을 수 있습니다. 주사를 맞지 않으면 피가 멈추지 않다보니 죽거나 크게 다칠 수 있구요. 주사만 맞으면 되지않나? 생각하고 넘어갈 수 있지만 소득이 일정 수준이상되면 한번 주사맞는데 수십만원의 비용을 부담해야만 살 수 있습니다. 월급이 늘고 재산이 늘어난다고 온전히 내 재산이 되는게 아니라 원래는 무료로 지원받을 수 있던 큰 부담금을 내가 열심히 일해서 소득이 늘어난 이유만으로 매우매우 큰 비용을 부담해야 합니다. 다른사람은 건강보험 통해 하루 1-2만원이면 해결되는 사랑니 발치는 대학병원에 5-7일 입원해서 수백만원을 내야하고, 월에 200만원 벌던 사회생활 1-2년차와 달리 3-400버는 10년차 현재는 한번 주사맞는데 수십만원의 비용을 모두 부담해야 합니다. 신혼부부나 다가구 외국인 등 다양한 계층에 지원을 해주시지만, 지원되는 금액과 생명이 연결된 희귀난치병 환자들에게는 참... 관심이 없는것 같습니다. 수십년동안 병이 나을거다. 완치약이 나올거다 생각하고 살아왔지만 그건 가능성이 없다 생각든지 오래고, 열심히 일해서 살면 되지않나 생각했지만 많이 벌어도 많이 부담해야만 살 수 있느니 참으로 어려운것 같습니다.. 저같은 혈우병 환우가 아닌 다른 희귀난치병 환자들도 크게 다르지 않을거라고 생각됩니다. 조금 더 관심을 가져주시면 좋겠습니다.