타시그나 보험적용 부탁드립니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-13 ~ 2018-08-12

안녕하세요 전 전 양주시에 살고있는 57세 여자입니다. 저는 십여년전 친아버지를 갑자기 여의게 됬습니다. 그것을 시작으로 1년뒤쯤 큰 오빠는 루게릭 판정을 받았습니다. 그리고 얼마뒤 막내 남동생이 갑자기 쓰러져 폐색전증으로 큰 수술을 하게 되었는데, 어머니께서 그 일로 충격이 크셨는지 마음고생이 심하시다가 치매를 앓게 되었습니다. 우선 저희 남매는 6남매로 저는 둘째 여자입니다. 오빠는 루게릭 이라는 무서운병과 15년 투병하다가 17년 2월에 돌아가셨습니다. 남은 2남3녀중 저와 남동생 두명 그리고 막내 여동생은 희귀질환인 “소뇌위축증” 이라는 유전병을 앓고 있습니다. 저는 8년째 치매와 뇌출혈로 쓰러지신 친어머니를 돌보고 있습니다. 친엄마가 살아계시는 동안에라도 더이상 병증이 진행되지 않기를 간절히 바라고 있습니다. 기대서 서 있을 정도로만 몸상태만이라도 유지시켜 달라며 간절히 기도합니다. 친어머니를 마지막까지 지키고 싶은 마음에 매일 눈물로 지새웁니다. 병증은 하루하루 다르게 나빠져 몸을 지탱하기 어렵고 다리는 하루하루 뻑뻑해 지면서 걷지 못 할 정도로 병이 깊어 가던 중 네이버 환우회 까페에서 어떤 약의 정보를 얻고 동네 병원을 찾아 의사 선생님께 울고불고 살려달라고 애원하여 저의 딱한사정을 아셔서 처방을 내려주셔서 약을 복용하게 되었습니다.(타시그나 라는 약인데 백혈병 환자 약으로 알고 있습니다.) 원래는 처방이 힘든 것 같더라고요. 복용 후 3일차에 뻑뻑한 다리가 부드러워 지면서 걸음을 쉽게 걸을 수 있었고 띵했던 머리는 맑아지는걸 느껴 동생들에게도 차도가 있을까 싶어서 서울대학교병원 주건 교수님께 예약을 하여 약처방을 받을수 있었으나 ,,, 저희는 보험 적용이 되지 않아 100% 본인부담으로 먹어야하여,,,약값은 무서운 장벽이 되었습니다. 약값의 장벽이 너무 높아 먹을 수 없는 환우들이 태반입니다. 저와 동생들 또한 너무 부담스럽습니다. 병이 심하게 진행된 환우들중엔 형편이 어려워 약을 먹을수 없어 죽음을 택한 환우들두 많습니다. 저도 병증이 심해 일은 할수 없어 친어머니만 케어중이며 남동생들도 병증이 심해 실직상태이며 가정이 어려워 파산될 위기에 있습니다. 저는 1남1녀를 두었습니다. 불행중 다행히 아직 아들은 병증이 없고 딸은 계단을 오르내리기 힘들어하며 어지러움증이 심해 MRI를 찍어본 결과 유전적 소뇌 위측으로 판명되어 가슴이 갈기 갈기 찢어지는 심정입니다. 아직 결혼을 못했는데 심한정도는 아니고 아직은 경미합니다. 타시그나 약만 먹으면 진행이 되지 않는 상태를 유지할텐데 ..... 50% 이상이 유전이 된다고합니다. 이런 어려운 상황이되니 자꾸 마음이 나약해지고 죽음으로 회피하고 싶은 마음이 하루에도 수십 수백번 들지만 누워계신 저희 어머니 ... 그리고 자식들 생각에 그러지도 못합니다.... 대통령님 의료보험 적용만이 저희들을 살릴 수 있습니다. 믿습니다. 대통령님께서는 국민 한명 한명 아픔을 어루 만질수 있는 분이라고 믿습니다. 타시그나 약 만이 저희들을 살릴 수 있고 의료보험 적용만이 저희들을 살릴 수 있는길이라고 생각합니다. 도와주세요... 살려주세요... 이 소리는 저만의 외침이 아니라 5쳔명이 넘는 수많은 유전환우 외침이니 그냥 저버리지 마시고 제 이야기를 귀 기울여 주세요...