2개월 아기 희귀병 치료를 위해 바로 투석기 도관이 필요합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-09 ~ 2018-08-08

안녕하세요. 생후 2개월 된 아기가 아무 전조증상 없다 갑자기 아파서 의정부 성모병원 응급실에 입원하였습니다. 입원 후 원인 불명으로 전해질이 모두 무너졌다는 이야기를 들었고 반나절이 안되어 아기 호흡에 피가 섞여나오는 등 상태가 나빠 가망 없다는 이야기를 들었습니다. 그러다 갑자기 아기가 약간 호전되어 극적으로 분당 서울대 병원에 전원되었고 분당 서울대 병원 중환자실에서 24시간 투석기를 달고 치료 도중 희귀질환이 의심된다 하여 희귀병 센터가 있는 서울대 병원 본원 소아센터 에 또 다시 전원 후 저번주 금요일 희귀병 옥살산증을 확진 받았습니다. 옥살산이 간에서 분해되지 않고 몸에 쌓이는 병으로 혈액투석을 통해 그나마 병세를 줄일 수 있다고 하는데 병원 말로는 아기용 투석기 도관이 현재 국내 제품이 없고 수입해야하는데 또 수입 제한 품목이기 때문에 개인이 준비해야한다고 합니다. 현재 임시용 도관은 4주정도 쓸 수 있는데 이미 2주 사용하여 단시일내에 반드시 도관을 구해야 치료를 이어갈 수 있는데 해외 어디서 어떻게 의료제품을 구비할 수 있는지 막막합니다. 아무 증세 없다 갑자기 발병되는 병이고 너무 어린 아기가 아파서 아직 현실을 받아들이기도 어려운 와중에 아기 치료를 위한 도관이 없다니 절망스럽습니다. 해당 청원을 통해 도관을 얻는데 도움이 될 수 있는지 확인 거듭 부탁드리겠습니다.