선천성 지병인데 갑자기 사라진 장애등급
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-10 ~ 2018-08-09

안녕하세요~ 열심히 살아가고 있는 20대 중반 청년남성입니다! 이런게 자랑은 아니지만 저는 어려서 남들과 다르게 선천성 심장질환이라는 단심실증을 안고 태어나 93년도 단락술 94년도 폰탄수술로 두번에 걸친 수술끝에 현재까지도 4~5개월에 한번씩 정기 외래진료를 분당서울대병원으로 다니고 있습니다. 현재 의학기술론 병이 완치 될 수 없다하여 약은 여전히 복용중이구요~ 단심실증 환자는 심장질환 기형인데 전체 심장질환 환자중에도 비율이 10%도 안될 희귀 질환입니다. 이런병때문에 국가에선 태어나서부터 일반장애 3급을 지정해주었는데 어느 순간부터 산정기준에 못 미친다는 이유로 등급이 16년도 말쯤에 사라지고 일반인과 똑같다며 안된다고만 하네요... 제가 겉으로 보기엔 사지는 멀쩡하지만 내적으로는 심장기형을 갖고 태어났습니다. 정말로 사회생활하면서도 이런치욕과 저런곤욕을 다 치루면서도 한때있던 자격지심을 지금은 버리고 살아가려는데 정말이지 저는 하루하루가 걱정이고 과연 미래에 얼마나 살까라는 생각이 듭니다. 요새들어서도 주치의 교수님도 신경을 많이 쓰라고 하시구요~ 합병증이 발발될수있는 가능성이 일반인보다 더 커서요. 병원을 달고 살고 있습니다. 제가 가지고 있는 큰 고민이자 한순간에 사라진 혜택이 저의 일상을 침범하네요. 저는 정말 자랑은 아니지만 장애를 갖고 있는 사람입니다. 저도 건강한 사람이 제일 부러운 기적같이 살고 있는 사람입니다. 링크 참조해주시면 제가 안고 있는 이 병에 대해서 더 자세히 아실수 있으실겁니다!! 울부짖는 국민도 있다라는걸 알아주세요!