난치성 환자들에게 시도할권리를 주세요
분야: 인권/성평등
청원 기간: 2018-07-11 ~ 2018-08-10

안녕하세요 두아들을 키우고 있는 대한민국 워킹맘입니다 다른 워킹맘들과는 조금 다른 인생을 살고있죠 지극히 평범하게 지내던 저희 부부에게 첫아이의 출산은 너무 감동이고 새로은 인생의 목표가 생기는듯 했습니다. 그런데 아이가 돌을 지날무렵 선천성 근이영양증이라는 병명을 얻게 되었고 저희 부부는 하루하루가 눈물의 연속이었습니다 그로인해 미래를 대비해야했기에 다른 사람들보다도 더 많은시간을 일해야했고 행여나 새로은 치료제가 나오지않을까 매일매일 인터넷신문을 뒤적였습니다 현재 큰아이는 열다섯살 중2가 되었고 훨체어가 없으면 일상생활이 어려울정도로 진행이 되었고 도움이 없으면 화장실조차도 혼자서 갈 수가 없는정도가 되었습니다 지난번 신문에서 미국 트럼프대통령은 난치성환자들에게 시도할권리를 행사할 수 있는 법안이 통과했다는 기사와함께 근이영양증 환우를 앉고있는 사진을 보았습니다 언제까지 안전한 신약을 기다리며 하루하루 약해지는 아들을 봐야할까요 저뿐만이 아니라 난치성환자 가족들은 모두 같은 마음으로 하루하루를 살아가고 있을것입니다 내일은 눈물없이 아침을 맞이하고 싶습니다 부디 발끝의 티끌이라 생각지 마시고 저희 난치성환자와 그 가족들을 생각해주시길 간곡히 부탁드립니다