중증장애인에 대한 맞춤 복지정책 개선 청원
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-07-02 ~ 2018-08-01

대한민국 대통령님과 관계당국에 중증장애인에 대한 맞춤 복지정책 개선 청원 정부와 관계당국의 실무자 여러분의 노고에 감사드립니다. 정부와 관계당국은 근육장애인들의 현실을 확인하지 않는 것 같아서 안타까운 실정입니다. 시간이 가고 세월이 흐를수록 근육장애인들의 근육세포가 점점 소멸되며 근력을 떨어뜨려 무척 힘겨워 하는데 소, 대변, 식사, 세수, 양치질, 옷 갈아입히기, 가려운 곳(신변처리) 해결, 등 등, 일상생활은 말 할 것도 없고 혹시나 하는 마음에 인공호흡기 옆에 24시간 붙어 있어야 하며 나들이나 바깥 활동에는 더욱더 힘이 드는 4~5만 명의 근육병 환우, 1~2만 명 루게릭 환우, 2~3 만 명의 중증장애인과 보호자들의 현실입니다. 가끔 혼자서 이들의 화장실 문제를 해결 하려고 할 때는 이웃 사람이나 아파트 경비원을 불러서 해결해야 하는데 그것도 급하면 주위 사람이 도착하기 전에 옷에다가 실례를 하고 일이 두 배로 힘들게 하여 주변 사람들에게 까지 안타까움을 토로하며 불편을 줄 때도 한 두 번이 아닙니다. 위와 같은 현실을 감안하지 않고 관계부처나 일선 관청에서는 부모가 있다는 이유로 탁상 행정 론만 주장하고 현실을 직시하지 않아 현재 장애인 활동 보조 지원제도의 24시간 활동보조가 필요한 상황에서 최근 정부는 개정된 근로기준법(제54조)에 따라 장애인활동보조인에게 4시간 근로 중 30분, 8시간 근로 중 1시간 휴게시간 부여를 의무화(20118. 7. 1.부터)하기로 하고 1일 8시간 근무제로 한다고 하는데... 활보가 자주 바뀌면 또 교육을 시켜야 하는 번거로움을 반복해야 하는가 하면 잠시도 마음을 놓을 수 없는 근육 장애인 및 중증장애인들을 불안에 떨게 하고 있습니다. 계속 하던 활보가 이용자의 문제를 잘 알고 완벽하게 처리할 것 입니다. 내 자신, 내 가족이라고 한번 생각 해 보세요, 어떻겠습니까? 왜 하필이면 중증 장애인들 및 활동보조인들의 볼모로 일자리 창출을 하려고 합니까? 현실을 직시하지 않은 탁상 행정 론의 결과 입니까?한간에는 구청에서 휴게시간에 활보를 지원 한다고 하는데 30분이용 하려고 교육을 몇 시간 시켜야 합니까? 30분 땜빵에 언제 교육받고 언제 활보활동 한단 말입니까? 정말 말도 안 되는 정책임이 분명 합니다. 그 30분을 기존 활보에게 주는 것이 이용자로서는 편안 할 것입니다. 무엇보다 호흡기가 빠져 호흡곤란을 호소하거나 사망하는 일은 없어야 하며 정부가 발달 장애인들을 국가 책임제를 논의한다. 라고 하는데 장애인 국가 책임제란 장애인의 보호자가 국가가 된다는 뜻입니다. 선진국에서는 중증 장애인의 나이가 18세를 넘으면 보호자가 부모에서 국가로 바뀐다고 합니다. 부모의 재산 유무와 상관없이 장애인의 보호자는 국가이고 국가는 장애인의 삶을 책임지고 있습니다. 캐나다 호주 영국 네덜란드 독일 일본 북유럽 선진국이라는 나라들 모두다 희귀난치병 환자를 국가 책임제 이기도하고 특히 희귀 난치병 장애인은 국가가 책임지고 삶을 보장하고 희귀난치병 치료약을 개발하려 총력을 기울고 있다고 합니다.한마디로 선진국들 대부분 희귀난치병 장애인들 삶을 책임진다는 것 입니다. 선진국의 장애인들이 인권을 누리는 이유는 장애인들의 보호자가 국가이기에 장애인들이 인권을 누리는 것이기도 하구요! 우리나라는 아이가 울어도 젖 주지 않는 복지정책입니다. 아이의 배고픈 시기를 찾아서 젖을 주는 맞춤복지 정책을 망설임 없이 과감하게 수립 하여야 합니다. 말로만 복지정책이라 하지 말고 실질적인 복지혜택이 피부에 와 닿게끔 맞춤 복지를 펼쳐 주셔야 합니다. 조용히 있으면 아무리 최악의 최 중증 희귀난치병이라도 복지 지원이 없습니다. 발달장애인을 국가 책임제를 해 준다고 하는데 근육 장애인이나 루게릭병도 발달 장애인과 함께 국가가 책임져야 한다고 생각합니다. 사례를 보면 경남 함안에서는 근육장애인이 엄동설한에 난방비를 절약하기 위하여 보일러를 꺼 놓고 자다가 보일러가 얼어 터져 그 물이 방바닥으로 넘쳐흘러서 얼어 얼음과 함께 동사한 사례와 故 오 지석 씨는 4년 전인 지난 2014년 4월 16일, 활동보조인이 퇴근하고 어머니가 집 앞 물리치료를 받으러 나간 사이 사용하던 인공호흡기에 이상이 생겨 의식불명 상태에 빠진 뒤, 뇌사 47일 만인 6월 1일 새벽 끝내 숨진 일이 있습니다. 잠깐에 방심이 생명을 앗아간 사례입니다. 또한 활동보조인의 공휴일 특별 수당을 현재 이용자의 시간에서 1.5배의 시간을 제공 하고 있는데 가뜩이나 부족한 시간을 왜 소득이 전무한 이용자가 지불해야 하는지요? 활동보조인은 자영업자 입니까? 고용농부에 속하는 겁니까? 보건복지부 근로자에 속하는 겁니까? 확실히 해 주세요, 활동 보조인은 분명 보건복지부의 소속으로서 공휴일 특별 수당은 정부에서 재정으로 지급해야 한다고 생각 합니다. 그러므로 희귀난치성 장애인들 중에 근육병과 루게릭병 을 앓고 인공호흡기 착용 장애인들에게는 바뀐 제도와 관계없이 현실을 감안하여 맞춤복지 서비스가 절실한 실정입니다. 현재 보호자들은 팔, 다리 관절 이상이나 허리 통증을 호소하는 보호자들이 대부분 이며 활동 보조인 이용시간도 턱 없이 부족한 것도 현실입니다. ◈ 주요점, 요청사항 ◈ 1) 활동보조인 서비스 24시간 지원요청 2) 활동보조인 1일 8시간 근무제 철회요청 3) 활동보조인 4시간 만에 30분 휴게시간 철회요청 4) 중증 장애인 맞춤복지 서비스요청 5) 중증장애인 국가 책임제 실시요청 6) 활동보조인 휴일수당 정부 재정지원 요청 7)양 보다 질 좋은 복지정책 요청 제발 현실을 감안하여 제발제발 중증 장애인들에게는 맞춤복지 서비스를 관계당국은 실행시켜 주실 것과 상기 7대 요청과 같이 시급한 사한을 상대 평가하여 해결 해 주실 것을 대한민국 대통령님과 관계당국이 꼭 실행 시켜 주시기를 바라는 바입니다. 한 번 더 생각 하시고 또 한 번 더 생각 하시어 울지 않아도 시기에 맞추어 아이 젖 주는 복지정책, 장애인들의 질 좋은 삶을 영위 할 수 있도록 선진국으로 가는 복지정책을 펼쳐 주시기를 호소 드리는 바입니다. 이런 내용을 청원서에 넣어도 적절할지는 모르겠지만 우리가족 모두가 고통을 격고 있는 전국 근육장애인과 중증장애인 및 희귀난치성 질환자들을 대표해서 청와대나 정부청사 앞에서 할복자살 하고 싶은 심정입니다. 근육 장애인 및 중증 장애인들과 보호자들의 힘겨운 현실을 읽어 주시고 자신의 일처럼 긍정적인 판단을 해 주시기 바랍니다. 전국 근육 장애인과 중증장애인 및 보호자들의 간절한 바램 이고 희망 사항으로 간절히 또 간절히 호소 드리는 바입니다. 2018년 7월 2 일 맞춤복지 및 서비스를 갈망하는 전국 근육 장애인 환우 및 중증장애인 및 보호자 대표 강 춘 홍 부산시 북구 덕천1동 만덕대로 155번 길 86-9 116-408호 휴대폰 010-8501-4101