우리 아이들의 권리를 지켜주세요!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-04-26 ~ 2018-05-26

저희 아이는 지금 소아당뇨 3년차, 일곱살 아이입니다. 이 어린 아이는 아이로서 마음편히 먹고 놀고 잠들어야하는 기본 권리를 침해당하고 있습니다. 여기 이곳 대한민국의 평범한 가정에 살고 있다는 이유만으로, 아이는 당연한 권리에 대해 숨죽일수밖에 없습니다. 첫째, 아이는 마음편히 먹을수없습니다. 먹을때마다 먹는양과 현재의 혈당을 체크해 주사를 맞아야합니다. 종종 먹지않아도 성장호르몬과 스트레스 등 다양한 원인으로 혈당이 오르기도하고, 반대로 먹어도 먹어도 혈당이 떨어져 힘든상황이 되기도합니다. 또 아이는 종종 먹고싶을때 못먹고 먹기싫을때 먹어야합니다. 어린아이에게 결코 쉽지 않은일입니다. 둘째, 아이는 마음껏 뛰어놀수없습니다. 고혈당이어도 저혈당이어도 아이의 놀이가 아이의 생명을 위협할수있습니다. 겉으로 드러나지않기 때문에 아이의 컨디션을 알기 위해서는 하루 12번 이상의 혈당체크만이 답입니다. 어른도 하기 어려운 일을 아이는 매일 합니다. 독한 소독약에 손끝이 아려도 해야만하는 일입니다. 밥먹을때도 친구와놀때도 잠잘때도 언제 어디서든 아이가 살기위해 꼭해야하는 끝나지않는 평생의 숙제입니다. 셋째, 아이는 하루도 곤히 잘수없습니다. 혈당이 오르면 자다가 난데없이 주사를맞아야하고, 혈당이 내리면 억지로 자다깨서 벌컥벌컥 주스를 들이켜야합니다. 아이는 주사를 맞지않더라도 주스를 먹지 않더라도 밤새 오르내리는 혈당에 너무 지칩니다. 단 하루도 기분좋게 잠에서 깬 적이 없습니다. 엄마는 아이가 잘먹고 잘놀고 잘자기를 바랍니다. 지금으로서 저희 아이에게 그 기본적인 바람은 꿈같은 일일 뿐입니다. 하루4번 주사와 12번의 혈당체크만으로는 절대 이루어질수없습니다. 아이는 1분 1초 혈당과의 싸움에 지칠대로 지칩니다. 아이를 도와주세요 저희 아이는 췌장이 아픈아이입니다. 인슐린 주사를 하루 4번 이상 맞아야 다른친구들과 비슷하게 생활할수 있고, 혈당체크를 하루12번 이상 해도 항상 불안합니다. 밥을 적게 먹어도 주사량이 과해도 운동량이 많아도 저혈당으로 쓰러질수있습니다. 반대로 고혈당으로 쓰러질수도 있습니다. 흔한 비만당뇨가 아닙니다. 자칫 잘못하면 생명이 위태로운 1형당뇨입니다. 아이는 아슬아슬하게 오늘도 살아내었습니다. 아이가 마음편히 오늘을 살수있기를 바랍니다. 아이에게 아이로서 살수있게 도와주셔요. 아이의췌장을 대신하는 인슐린 펌프와 지속적으로 혈당체크가 가능한 연속혈당측정기가 필요합니다. 이는 인슐린이 아이에게 적절히 주사되게 하고, 혈당을 24시간내내 모니터링할수있는 1형당뇨에게 아주 적합한 인공췌장입니다. 지속적으로 혈당관리가 가능해짐으로 지금과같이 극과극으로 오르내리는 혈당을 줄여주기 때문에 원만하게 적당한 선에서 혈당을 유지할수있으며, 특히나 무엇보다 걱정되었던 저혈당 고혈당으로 위험에 처할 상황을 현저히 줄여줍니다. 안정된 혈당관리는 아이가 아이로서 건강하게 먹고 자고 놀수 있는 오늘을 살게해줍니다. 건강한 오늘은 건강한 내일도 꿈꿀수있습니다. 당연히 합병증 위험이 낮아집니다. 아이는 이 인공 췌장으로 자신있게 관리하는 건강한 성인이될것입니다. 그런데 평범한 가정에서 감당하기 어려운 비용이 발생합니다. 기계값은 물론 큰부담이지만 그보다 더한 것은 한달 드는 소모품비용 50만원입니다. 1년이면 600만원입니다. 이부분을 고스란히 각 해당 가정에서만 부담해야하는걸까요. 이는 단순기계덩어리가 아닌걸요. 아이를 살게하는 아이에게 꼭 필요한 인공췌장입니다. 담당부처는 당장의 금액만 눈에 보이시나요? 당장의 내아이가 아니라서 아이의 눈물이 별거아닌건가요? 아픔에 있어서만큼은 차별이 없어야하지 않을까요? 눈으로 보이는 장애가 있는것도 아니고, 소리내어 울지도 않고, 소수의 주장이라고 그 아픔이 덜하다고 얘기하시는가요? 어떻게 하면 이 아이가 아프다고 여기실건가요? 저혈당으로 응급상황이 발생하면 그 때 아차하실건가요? 내아이가 똑같은 상황을 겪는다면 그제서야 스스로를 탓하실건가요? 합병증으로 아이의 발이 썩어들어가고 투석을 받게 된다면 그제서야 뒤돌아보실건가요? 지금, 바로 지금 한번 더 들여다봐주세요. 그게 최선이자 최고의 방법입니다. 왜 아픈 아이와 밀당을 하십니까? 특권층 권리층은 아이의 아픔을 가지고도 계산을 합니까? 오늘은 요만큼 내일은 요만큼 찔끔찔끔 선심쓰듯이 하는게, 오늘도 내일도 계속 아픈 아이에게 할 노릇입니까? 제발 부탁드립니다. 아이는 이제 겨우 일곱살입니다. 인생의 절반을 이유도 모른체 힘들게 살았는데 계속 그러해야하나요? 인공췌장, 인슐린 펌프와 연속혈당측정기 사용으로 아이가 건강하게 관리하며 내일을 꿈꿀수있도록 도와주세요. 대한민국의 엄마 아빠~ 제발 도와주세요. 저희 아이도 3년전에 그저 평범한 아기였습니다. 사탕을 먹인것도 엄마아빠가 당뇨인것도 아이나 엄마아빠가 잘못한것도 아닙니다. 그저 마른 하늘에 날벼락을 맞았습니다. 내 소중한 아이가, 여리디 여린 아기가 감당하기에는 너무나도 힘겨운일을 이제 겨우 받아들이려합니다. 저도 처음엔 당뇨에 대해 무지했지만, 이제는 소리높여 말하고싶습니다. 아이가 아픕니다. 너무 아픕니다. 평생 아픕니다. 딱 그만큼만 아프게 도와주세요. 평생을 아플 아이가 감당할수있는 부분입니다. 저희아이는 관리만 잘하면 딱 지금만큼만 감당하며 더이상 아프지않고 잘 살수있습니다. 저희아이에게 인슐린펌프와 연속혈당측정기의 사용으로 건강하게 관리할수있게 도와주셔요. 저희 아이에게 꿈꿀수있는 내일을 선물해주세요. 부탁드립니다. 부탁드립니다. 감사합니다.