루게릭병(ALS) 치료의 길을 열어 환자와 보호자에게 "꿈과 희망"을 주세요!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-04-06 ~ 2018-05-06

청원 제목 : “ALS : 루게릭병/ 운동신경원병” 환자를 살려주세요!! [ 청원하게 된 동기 ] 안녕하세요.~~ 저는 난치병 치료를 위해 27년째 노력하고 있는 한의사입니다. 현대의학으로 치료를 받았음에도 증상이 계속 악화되어 결국 “휠체어에 의존하다”가 생명을 마감하는 ‘진행성 난치병’ 환자를 진료하고 있습니다. “루게릭병/ 운동신경원병”으로 진단받은 후 다양한 방법으로 치료받아보지만 치료의 한계로 인해 ‘삶의 질 저하와 생명의 위협’을 받고 있는 환자와 보호자에게 “치료 가능성”을 알려 희망과 꿈을 주고 싶어 청원하게 되었습니다. 난치병 환자와 보호자는 ‘왜? 내가 이런 난치병에 걸리게 되었는지 알지 못할 뿐만 아니라 의료인도 아직 난치병이 발병하는 ‘원인도 알 수 없다’는 것과 ‘치료 가능성이 없다’는 현실에 환자들은 직면하게 됩니다. 그래서 ‘물에 빠진 사람이 지푸라기라도 잡는다.’라는 속담처럼 환자는 의료인과 비 의료인을 가리지 않고 ‘치료할 수 있는 방법이 혹시 있지 않을까?’라는 희망의 끈을 놓지 않고, 확인되지 않은 치료를 받기 위해 백방(百方)으로 찾아보지만 6개월-9개월 후 치료의 한계를 절감하게 되고 결국, 다른 사람의 도움으로 삶을 연명하다가 생을 마감하게 되는 것이 난치병 환자와 보호자의 현실입니다. 의료인으로서 난치병 치료효과에 대한 내용으로 ‘청원 한다’는 것이 저에게 많은 부담으로 되돌아 올 수 있다는 것을 잘 알고 있습니다. 그럼에도 난치병으로 고통을 당하고 있는 환자와 보호자들을 외면할 수 없었습니다. 제가 임상에서 경험하고 있는 “치료효과의 가능성”을 청원하는 방법으로 루게릭병 환자에게 조금이나마 도움을 줄 수 있는 길이 있지 않을까 하는 마음뿐입니다. 물론 이로 인해 많은 비난과 어려움이 있을 수 있지만 난치병 환자에게 도움과 희망을 줄 수 있다면 어떤 어려움도 감당하기로 했습니다. [ ALS : 루게릭병/ 운동신경원병 환자에 대한 현실은? ] 근위축성측삭경화증(ALS)은 처음 발병 6개월~9개월 후 자력으로 생활이 어려워지고, 다른 사람의 도움 없이 생활이 불가(不可)하며, 평균 생존율을 3-4년입니다. 1. 루게릭병 1) 2-3개월 내 “처음 발생 부위에서 전신으로 전이”됩니다. 2) 9-10개월 후 “초기=>말기”로 진행하여 전신 사용 불가합니다. 3) 체중이 급격하게 감소합니다. 4) 80-90%는 2년 전후로 사망하지만 10-20%는 ‘기관절개와 위루술’로 5년 생존과 호킹 박사(고인)처럼 삶을 유지하게 됩니다. 2. 운동신경원병 1) 6-7개월 후 “처음 발병 부위에서 다른 부위로 전이”됩니다. 2) 처음 발생한 부위는 6-9개월 후 “초기=>말기”까지 진행하여 사용이 불가합니다. 3) 증상이 악화되는 진행속도와 체중감소는 루게릭병보다 2배 정도 느리게 진행됩니다. 4) 구마비(球痲痹)로 진행된 후 생명의 위협을 받지만 생존율에 대한 정보는 아직 알 수 없습니다. [ 루게릭병/ 운동신경원병 환자의 치료 가능성은? ] 루게릭병/ 운동신경원병과 같은 난치병은 거의 동일한 진행과정과 증상으로 나빠지는 질병입니다. 그런데 악화(惡化)되던 증상이 더 이상 나빠지지 않거나 또는 증상이 조금이라도 호전될 수 있는 치료방법이 있다면 한 번 관심을 같고 확인, 또는 검증해 볼 수 있지 않을까요? 계속 악화(惡化)되는 증상이 정지된다면 이는 “획기적인 치료”가 아닐까요? 부족한 통계자료라 생각하지만 한 번 관심을 같고 그 가능성을 살펴주셨으면 합니다. 1. 루게릭병/ 운동신경원병 치료에 대한 “기준”은? (1) 위 난치병은 나빠지는 증상이 ‘정지’되는 치료효과는 불가(不可)한데, 악화(惡化)되는 증상이 ‘정지’된다는 것을 어떻게 객관적으로 확인할 수 있을까? (2) ‘정지’되는 치료효과 확인 방법은 처음 양방에서 진단받고 양방에서 치료받은 기간보다 맞춤형 한약으로 치료한 기간이 2배 이상 지난 후 환자의 증상이 더 진행하지 않고 “정지”되었는가? (3) 2배 이상 기간의 정지되는 치료효과는 양방에서 진단 받고 6개월 동안 치료 받았으나 증상이 계속 나빠졌는데 맞춤형 한약으로 치료한 6개월-12개월 후에도 더 진행하지 않고 “정지”되는가? 2. 루게릭병/ 운동신경원병 치료에 대한 통계 자료 (1) 340명 ALS(루게릭병) 환자 중 ‘맞춤형 한약’으로 5개월 이상 치료받은 환자 74명 치료효과에 대한 통계 자료 1) 진행 정지 : 40명 (54%) 2) 미미한 진행 : 31명 (41.9%) 3) 계속 진행 & 확인 미상 : 3명 (3.1%) 340명 중 66명(19.4%)은 진료만 받고 치료는 하지 않은 환자, 200명(58.8%)은 1개월-4개월 동안 치료 받은 환자입니다. 5개월 이상 치료를 받은 74명 중 진행이 “정지”된 환자 42명은 5개월-11개월이며, 1년 이상 치료받은 환자도 32명입니다. 루게릭병/ 운동신경원병 환자는 누구나 인정할 정도로 나빠지는 진행성 난치병인데, 6개월-1년 동안 맞춤형 한약 치료 후 악화되던 증상이 “정지”되었다는 자료입니다. [ 한의원에 내원한 루게릭병/ 운동신경원병 초진 환자 진행된 상태는? ] 340명 ALS 환자 초진 때 진행된 증상을 4단계로 구분한 통계 자료 1. 초기 증상 : 27명 (7.9%) 2. 중기 증상 : 123명 (36.2%) 3) 말기 증상 : 176명 (51.8%) 4) 휠체어 : 14명 (4.1%) 위 통계 자료에 의하면 루게릭병(ALS) 313명( 92.1% )은 “직장을 퇴직하는 중기 증상과 다른 사람의 도움을 받는 말기 증상”까지 진행된 후 한의원에 초진 환자로 내원하였다는 것입니다. 만일에 ALS 환자들이 사회생활이 가능한 “전조증상과 초기 증상”에 내원하여 맞춤형 한약으로 치료하여 더 이상 증상이 악화(惡化)되지 않고 정지되었다면 일상생활도 가능하며 삶의 질도 더 향상될 것으로 생각됩니다. 그러나 26년 동안 난치병 치료를 위해 연구와 노력한 결과 10년 전 부터 루게릭병/ 운동신경원병, 즉 진행성 난치병에 대한 치료효과를 임상에서 경험하고 있기에 다양한 방법, 즉 한의사협회, 학회, 논문, 국민신문고, 한의학연구원, 공공자원화사업과 같은 곳을 통해 “루게릭병/ 운동신경원병의 치료효과에 대한 결과”를 검증받아 보려고 노력하였으나 저와 같은 소규모 한의원은 접근하는데 한계를 절감하고 있습니다. 어려운 과정 중에도 언젠가는 “루게릭병/ 운동신경원병” 환자와 보호자에게 꿈과 희망을 줄 수 있는 기회가 있기를 기대하며 오늘도 청와대에 청원하게 되었습니다. [ 청원 내용 ] 1. 치료효과를 객관적으로 확인하여 루게릭병/ 운동신경원병 환자에게 “치료 가능성에 대한 올바른 정보”를 전달하기 위해 치료에 대한 확인과 검증을 받고 싶습니다. 2. 치료효과에 대한 확인된 결과를 한방 또는 양방병원과 같이 공동 치료할 수 있는 기회가 주어진다면 루게릭병 환자에게 불가능한 꿈이 현실로 다가올 수 있는 그 날을 기대합니다. 3. 루게릭병 치료효과와 가능성이 확인된다면 전 세계 난치병 환자에게 꿈과 희망을 줄 수 있기를 기대합니다. 루게릭병/ 운동신경원병 환자에게 치료할 수 있다는 꿈과 희망을 줄 수 있기를 기대하며, 루게릭병 환우들에게 치료에 대한 기회를 주세요!!