제 딸아이는  "아나필락시스"는  희귀난치성  입니다!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-04-08 ~ 2018-05-08

제 딸아이는 식품 알러지 일종의 "아나필락시스"를 앓고 습니다.현재 13살 이구요. 과거 8살에 학교 운동장에서 유기견을 데리고 놀다 호흡곤란으로 응급실에 실려 치료중 개털로 인해 쇼크로 이르게한 알레르기 반응 아나필락시스라고 하더군요. 그밖에 아이에게 더한 알레르기가 있는지 피검사와 피부테스트를 통해 몇가지 급성쇼크까지 일으키게 되는 식품들을 알게 되었습니다. 이 질환은 질병의 원인도 알수 없고,치료또한 딱히 방법이 없는 질병이라고 합니다. 언제어디서 쓰러질지 모르는 상황이 생겨 학교생활중에 보건선생님의 각별한보살핌을 받고있습니다. 물론 학교급식또한 어려워 제가 도시락을 싸서 등원시키구요. 또 항상 외출시에도 응급용주사제를 소지하고 다녀야 합니다 . 응급용 주사제란 애피네프린이라는 허벅지 주사제입니다. 급하게 귀도가 막혀 홉흡곤란을 일으켜 사망에 이르기 까지 하기 때문입니다. 문제는 이 주사제를 구입하기 위해서는 의사한테서 처방을 받아 희귀약품점에서 1회주사제 를 10만원에 구입하고 있다는 점입니다. 언제어디서 쓰러질지 모르는 위기 상황속에서 급하게 병원을 간다해도 기존에 다녔던 병원이외에는 소지할수 있는 주사제 처방또한 쉽게 발행 되지 않습니다. 또 약값또한 지원받지 못하고 있습니다.과거 여러 유명 탤런트들이 이 질병으로 문제가 되어 유명세가 탔던 병명이기도 합니다. 이질환 "아나필락시스 " 라는 병명을 정말 힘든 질병입니다. 제 아이가 가지고 있는 이질병을 공식적으로 희귀난치성질환으로 등록해 주심을 바래는 청원 올립니다.