장애등급판정되게 해주세요.  도와주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-04-02 ~ 2018-05-02

제 입장에서는 국민청원이 마지막 희망이라 생각해서 글씁니다. 희귀난치성질환/ 트리메틸아민뇨증(생선냄새증후군) 이라고 합니다. 거의 20년 기다려 드디어 검사받고 확진받았습니다. 담당의사는 우선 팔다리 멀쩡하니, 장애등록이 안된다고 합니다. 이해합니다. 의사도 판정기준에 따라 써줄테니까요. 근데 한편으로는 의사가 제질환을 공감해주고 이해했을거라 생각해선지 울컥하더군요. 이질환은 장애유형에 해당이 안되며, 최근에 틱장애도 규정에 없다고 장애인 등록거부는 위법하다 (서울고법 21015누70883)라고 판결하였습니다. 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는데 해당이 안된다고 합니다. 이 질환은 부모로부터 받은 유전으로 인해 돌연변이 2개가 제 몸에 있습니다. 이질환은 약도 없고, 치료도 안되는 질환입니다. 치료방법도 우선 없습니다. 언제 이상한 냄새가 날지 모릅니다. 전 여자입니다. 얼마나 더 비참해져야 할까요. (소변 암모니아, 담배냄새, 탄내, 걸레썩은냄새. 소똥냄새, 쾌쾌하고 묵직한 냄새, 음식쓰레기냄새, 방구냄새, 한약냄새, 가스냄새-도시가스새나 생각할정도로, 등,) 차라리 언제날지 알면 피하고 숨기라도 하는데, 일하고 있는중에 나면 죽을거같습니다. 시한폭탄과도 같죠. 냄새가 나는순간부터 저는 죄인이 됩니다. 사람들의 말, 시선, 몸짓하나에도 가슴이 두근두근거립니다. 하늘을 원망도 하고, 분노도 차오르고, 그사이 청춘의 시간들은 날라가고, 이제는 죽음이 무섭지 않겠다는 생각이 들정도로 한계에 다다른거 같습니다. 샤워를 하고 외출해도 타인이 불쾌감을 느끼는 냄새가 나기 시작합니다. 이제 확진받으면 될줄알았는데, 국민연금공단에서는 장애인에 해당이 안된다고 합니다. 제가 추측인데, 해달라는게 아니고 확진을 받았는데 여기서 더이상 제가 어떻게 해야하나요. 죽을때까지 돌연변이랑 살아야 하는데, 사회생활이요? 회사옆자리에 이상한 냄새 나는 사람이 있다면 어느누가 좋아할까요 출퇴근때, 공공장소에서 옆사람이 이런사람이라면 좋아할까요.. 직장생활을 정상인처럼 할수 없습니다. 근데 저도 살아야합니다. 살아가야합니다. 장애인 등록이 안되는데, 행정소송을 해서 이겨야 장애인등록을 할수있을것 같은데, 행정소송 진행하면 변호사비며,성공사례비며, 한 2천만원은 최소 들거 같은데, 그럴돈이 없습니다. 왜 확진이 나왔는데도, 제가 행정소송을 하면서 (질수도 있는 확률에 서서) 또 싸워야 합니까. 확진받을걸로 모자라 두번 죽이는 겁니다. 법령에 따른 장애등급 판정기준에 해당하지 않는 희귀난치성 질환자도 환자 개인의 신체특성이나 상황을 고려해 장애등급을 판정해야 한다는 국민권익위원회의 결정이 나와있습니다. (2012.12.12) 국민연금공단은 저에게 해당이 안된다는 답변이 왔습니다. 여러분 도와주세요. 저혼자 못합니다. 도와주세요.