희귀난치성질환(H.L.H)의 국내 환아,환자 분들의 치료환경개선이 시급합니다
분야: 인권/성평등
청원 기간: 2018-03-16 ~ 2018-04-15

*위 글은 개인적인 목적보다 공익의 목적을 우선시하는 건의임을 밝힙니다 *위 글의 내용은 사실적인 논거와 증거로 입각한 내용임을 밝힙니다. 혈구탐식성 림프 조직구증(H.L.H, Hemophagocytic lymphohistioctosis)은 혈액 및 조혈기관과 면역기전을 침범하는 특정장애이자 중증장애에 해당합니다. 이 글에서 주장하는 것은 혈구탐식성 림프 조직구증의 질병분류코드 D76.1 코드에서 C코드로 변경이 되어야 한다는 것 입니다. H.L.H 는 제 1군 랑게르 한스 조직구증(수지상의 세포 증식) 과는 구별 되는 제 2군 랑게르한스 조직구증(단구,대식세포 증식)에 해당 합니다. 랑게르한스 조직구증의 질병코드는 C96.5 입니다. 여기서 문제는 H.L.H가 제 1군 랑게르한스 조직구증 보다 훨씬 악성 종양에 해당하며, 진단 즉시 항암제 치료 및 조혈모세포이식에도 5년 생존율이 60% 인 치사율이 높은 희귀난치성 질병임에도 불구하고 질병분류 코드가 D76.1 코드라는 것 입니다. 이는 부당한 결과입니다. H.L.H 가 질병코드 변경이 C코드로 계정이 되지 못하여 받는 심각한 피해는 이와 같습니다. 적게는 20,000,000~100,000,000 가까이 소비 되는 치료비 및 기본적인 복지조차도 지원이 힘들어 환아,환자분들의 치료 환경이 열악하다는 사실입니다. 물론 코드로 인해 보험급여 조차도 제대로 받지 못하는 것 또한 사실입니다. 국내 300명가량의 환아,환자 분들은 지금 이 순간에도 세상을 떠나시는 분들이 있습니다. 최소한의 치료를 원활하게 받을 수 있는 환경이 조성이 되었다면 일어나지 않을 수도 있었던 안타까운 생명들이 떠나고 있는 것 입니다. H.L.H 질병 자체가 7세 미만 혹은 유소년기 아이들에게 발생 빈도가 높다는 의학적 사실들에 바탕을 두면 구조적인 문제로 인하여 우리 사회의 사각지대에 놓여 있는 소수의 아이들이 미래의 빛을 보지 못하고 임종을 맡이 하는 것은 개인의 인권을 넘어선 사회적으로 비윤리적이고 비 인간적인 사례임을 드러내고 있습니다. 이 글의 결론적 주장은 혈구탐식성 림프 조직구증(H.L.H) 의 현 질병분류코드 D76.1 이 C코드로 계정이 되어야 함을 주장합니다. 첫번째 청원에서 약 4만명의 국민 여러분들의 작은 관심으로 이 병과 사회 사각지대에 놓인 소수에 해당하는 구조적인 문제들에 관하여 알릴 수 있었습니다. 이번 청원에서는 헛된 바램일 수 있겠지만 20만명 이상의 국민 여러분들의 작은 관심이 실제 구조개혁으로 이루어지는 희망을 간절히 소망합니다. 마지막으로 위 글을 구독해주시고 힘을 보태주시는 국민 여러분께 감사의 말씀을 드리며 지금 이 순간에도 힘들게 투병하시는 어린 환아 분들과 보호자 분들께 진심으로 완치할 수 있기를 기원합니다.