희귀질환환아들을 위한 관리방안 검토를 부탁드립니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-14 ~ 2018-04-13

안녕하세요. 최근 이슈가 되었던 당뇨병환우 엄마의 의료기기 소송건을 보면서 참으로 암담했습니다. 우리나라 희귀질환 중에는 당원축적병이라는 것이 있습니다. 아마도 전에 친구를 위해 초콜릿바 책자를 쓴 7세 소년의 이야기를 언론을 통해 접해본적이 있을겁니다. 그친구의 질병이 당원축적병입니다. 당원축적병은 탄수화물 대사 장애로 간질환의 일종입니다. 그러나 당원축적병 환우들은 혈당관리를 필수적으로 하고 있습니다. 혈당관리의 기본은 식이관리입니다. 과당, 유당을 기본적으로 금기를 하고 있어 과일, 치즈, 우유, 설탕 등을 포함하여 이런것들이 포함된 음식을 철저히 제한합니다. 근래에는 유치원, 초등학교등에서 급식을 많이 하고 있습니다. 아이들이 먹는 급식에는 생각보다 설탕 등이 많이 들어있고 공동체이다 보니 소수의 아이들을 위한 방안 마련이 쉽지않아 지도하시는 선생님들도 발을 동동구르게되는 심정이라고 합니다. 하지만 당원축적병 환아들은 철저히 관리가 된다면 이들은 건강한 아이들처럼 밝게 자랄수 있습니다. 우리 아이들의 미래에 희망을 갖을수 있도록 한번만 검토 부탁드립니다. 제안. 1. 관리가 필요한 아이들을 지도하는 선생님들에 대해 격려. ㅡ선생님들이 이런 아이들을 관리하면서 받을수있는 스트레스를 최소화하고자 합니다. 2. 당원축적병 환아들은 유형에 따라 혈당, 케톤을 측정합니다. 이에 따른 혈당기기, 케톤기기 등의 소모품에 대한 건강보험 적용. 작은 배려와 관심이 아픈아이들이 건강하게 자랄수있도록 도와주는것이 지금의 어른들의 할일 이라고 생각합니다. 아이들은 미래입니다. 부디 아픈 아이들도 미래를 함께 할수있도록 부탁드립니다.