다합제 진료 전신경화증
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-26 ~ 2018-04-25

안녕하세요.6년째 약물 복용중에 있구요.전신 경화증 난치성 희귀질환을 앓고 있어요.순천향대학 병원 류마티스 내과 진료를 받고 있구요.폐가 악화 되어 비급여 약(마이랩트정) 면역 억제제 복용중입니다.말만 중중환자 급여 산전 특례라고 하지만 병원비.검사비... 약값은 지원받지 못하고 비급여로 하고 있습니다. 평생을 먹어야되는 약값 부담되고,지원 받지 못하고... 아픈데도 어떠한 혜택도 크게 받지 못하고 살아야 되는게 두렵습니다.답답한 마음에 글을 올립니다.마이랩트정약 비급여 아닌 급여 적용해주십시요!!부탁드립니다.