뇌병변 장애1급 아기를 살려주세요.
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-03-09 ~ 2018-04-08

저는 전형적인 평범한 소시민으로 살아온 대한민국의 한 남성입니다. 2016년 어느 날.. 저에게 한 생명이 찾아왔습니다. 정확히 말하면 죽은 상태였죠. 아침에도 다녀와서 상태가 괜찮다는 답변을 들었던 동네 산부인과에 오후에 갑작스런 출혈로 급하게 실려갔습니다. 전 119구급대원에게 전화를 받았고 드디어 아기가 나오려나보다는 생각에 산부인과로 가고 있었습니다. 그런데 갑자기 다시 119구급대원에게 전화가 오더니 대학병원 응급실로 가고 있으니 그쪽으로 오라는 겁니다. 응급실에 도착해보니 아내는 하얗게 창백해진 얼굴로 숨소리도 내지 못하고 누워있었고 누군가 급히 오더니 '태반조기박리'라는 처음 들어보는 단어를 꺼내더군요. 경황없이 이것저것 사인을 하고 응급실 앞에서 기다리는데 응급실 문이 열리더니 침대위에 두명의 의사가 올라 타서 산소호흡을 시키면서 다른 네명의 의사가 심각한 얼굴로 어디론가 아내를 데려가면서 다시 '혈액응고장애' 라는 말을 꺼냈습니다. 그제서야 검색창에 '태반조기박리'와 '혈액응고장애'를 검색해보았습니다. 태반이란 것이 아기에게 영양과 산소를 공급해주는 기관인데 아기가 먼저 떨어져나오면서 출산이 이루어져야하는데 태반이 먼저 박리되면서 대량의 출혈이 생기고 자궁에 생긴 출혈이 멈추지 않으면서 혈액응고장애가 오는 것이더군요. 아기와 산모 모두 사망확률이 매우 높은 위급한 상태라고 하더군요. 자궁 양쪽에 있는 동맥을 빨리 묶는 수술을 해서 출혈을 막겠다고 하는데 성공하면 살 수는 있지만 앞으로 아기를 낳을 수도 없게 된다고 하더군요. 저는 그 때 모든 걸 포기하고 아내의 생존만 하염없이 기다릴 수밖에 없었습니다. 아내가 수술이 끝나고 중환자실로 옮겨진 후에 저는 아기를 볼 수 있었습니다. 죽은 게 아닐까 싶을 정도로 가만히 있는 아이의 몸 근처에는 약간 차가운 물주머니가 여러개 놓여있었습니다. 의료진 말로는 숨이 멎은 상태로 태어났으나 뇌손상을 심하게 입어 일시적으로 냉동상태를 만들려고 한다고 하더군요. 하지만 이조차 동상이 걸리기 시작하면서 중지할 수 밖에 없었습니다. 아기는 어떤 상태냐고 물어보았더니 의료진은 뇌에 심각한 손상을 입었다는 것 외에는 어떤 것도 말해주기 힘들다고 했습니다. 앞으로 많은 비용과 희생을 각오해야 한다는 식의 말도 했고요. 속으로 이럴거면 왜 살려놓았냐는 말을 목구멍까지 치밀어오르는 것을 사람의 도리로써 참아냈습니다. 아내가 깨어나고 저는 차마 아기의 상태를 말해줄 수 없었습니다. 아내는 아기를 병원에서 바꿔치기 한 게 아니냐거나 아기를 병원에서 나쁘게 만들었다는 식의 이야기등을 했고 패닉과 히스테릭한 상태를 반복적으로 왔다갔다 했습니다. 3개월 후에는 심한 패닉상태로 인해 정신병동에 입원까지 시켜야 했습니다. 결국 이 가까스로 살아났지만 일반적이지 못하게 된 작은 아기는 17개월이 지난 지금까지 몇 차례의 입원과 퇴원을 반복하고 온 가족의 희생과 모아둔 재산을 소모해가며 생명줄을 놓았다 붙들었다를 반복하고 있는 상태입니다. 그 동안 몇 번이고 목숨이 날아갈 상황에 처했었지만 그래도 어떻게든 끈질기게 살아가려고 하는 제 아이를 지키기 위해 난생처음으로 정치하는 분들게 청원 하나 올리고자 합니다. 제가 오늘 드리고자 하는 청원은 이 아이의 삶을 지키기 위해 아빠로써 수많은 공공기관과 병원을 찾아다니면서 몇 번이고 울분을 삼켜야했고 몇 번이고 화가 났으며 이 국가에서 도대체 왜 출산을 권장하고 있는 것인지 의심을 해야만 했던 상황에 대해 누군가 관심을 기울여주고 입법활동을 거쳐 우리 아기와 같은 상황이 또 생겼을 때 그 작은 생명이 사회의 사각지대에서 버려지지 않고 살아나거나 좀 더 행복한 삶을 살 수 있게 만들어주게 하기 위함입니다. 현재 저의 아이는 뇌병변 1급장애진단을 받았고 상태는 다음과 같습니다. 1. 뇌병변 장애로 인해 표정변화, 언어발달, 앉거나 목을 가누거나, 신체발달, 청각장애 ,연하행위 등 거의 모든 자율적 행위가 불가능한 상태이며 연하장애로 인해 콧줄(위로 연결된 관)을 통해 음식과 약을 투여해야 합니다. 2. 심각한 허혈성 뇌손상으로 인해 전신 근육이 강직상태이며 특히 연하(씹고 삼키는) 기능장애로 인해 코와 목에 계속되는 가래,침 등이 호흡을 곤란하게 만들어 산소공급 및 석션이 상시적으로 제공되어야 하는 상태입니다. 3. 1과 2의 복합적 문제로 콧줄로 분유를 투여하는데도 불구하고 위액과 함께 역류하는 분유등이 폐로 다시 유입되기가 쉬워 흡인성폐렴의 위험이 항시적으로 매우 높습니다. 4. 1의 문제로 인해 내장기관이 정상작동을 하지 못하고 있어 분유를 일정용량이상 먹지 못해 고가의 특수분유를 고가의 장비를 통해 먹여야 하며, 강직증상으로 인해 인해 뼈가 골절되는 것을 막기 위해 지속적인 운동재활치료가 필요하며 지속적으로 고가의 보장구를 필요로 하는 상태입니다. 5. 2의 문제로 인해 병원을 내원할 때 매우 위험한 상황에 처하게 됩니다. 물론 고가의 사설응급차를 부르면 되지만 과도한 비용부담으로 인해 사실상 이용이 불가능합니다. 6. 뇌파검사상 경기증상이 있어 지속적으로 경기약을 복용하며 스트레스를 받았을 경우 분비되어야 하는 호르몬 이상, 갑상선 호르몬 이상 등으로 평생 고가의 약을 복용해야 하는 상태입니다. 위와 같은 문제를 해결하기 위해 저희 부부는 동사무소 및 보건복지부를 통해 장애아를 돌 볼 수 있는 복지를 적용받기 위해 거의 모든 방법을 동원했으나 제공된 복지체계는 다음과 같았습니다. 1. 뇌병변 장애를 가진 아이는 아이돌봄서비스 신청이 불가하다고 답변, 인정에 호소해서 돌봄서비스를 제공받았으나 24시간 옆에서 돌보아야 하는 아이의 상태에 비해 지원되는 시간이 너무 적으며 그조차도 현실과 맞지 않는 소득수준에 따른 과도한 자기부담금으로 인해 일반 베이비시터를 구하는 것과 별반 차이가 없었음. 이조차도 겨우 2개월 지원받았고 연말에 다시 신청했을 때 예산이 없다면서 지원불가하다고 함. 2. 만나는 의료진이 한결같이 1만명중 1명꼴이거나, 20년내 손가락에 꼽을 정도로 위중한 상태라고 말하는 아기임에도 불구하고 법적으로 장애아동판정은 최소한 1년이 지나야 한다고 생후 1년간 장애아로 취급되지 않았으며 아기에게 제공된 의료적 행위는 모두 부모가 모아둔 재산에 의존했고, 장애아동판정이 되었음에도 복지카드 발부까지 1달이 넘는 시간이 걸렸고 막상 복지카드를 발부받고 제공받을 수 있던 서비스는 겨우 장애인주차지역에 주차를 할 수 있던 것과 톨게이트비용 50% 할인되는 것 뿐이었음. 장애인 콜택시를 통해 의료이동에 좀 더 편해지지 않을 까 했으나 석션기등 구급차에 적용되어있는 장비가 없으므로 소용이 없었음. 3. 뇌병변 1급장애고 선천성질환을 가진 아기들보다 위중한 상태인데도 산정특례적용이 안되어 여태껏 몇천만원이 넘는 비싼 병원비를 부담해야했고 점점 그 비용이 늘어가고 있음. 병원에서는 아기가 매우 심각하고 위중한 상태인 것은 맞지만 법적으로 선천적장애기준이 이미 정해져있기 때문에 산정특례가 될 수 없다고 함. 숨도 제대로 쉬기 힘든 아기를 일반 소아들과 똑같이 몇시간이고 대학병원에서 외래진료 기다려야 하고 더 비싼 비용을 내고 치료를 받아야 함. 의사들도 맹점이라고 이야기하면서도 결국 법에 호소해야 한다는 말밖에 안함. 4. 생후 17개월이 다 되어서야 장애돌봄서비스에 해당된다는 판정을 받고 연락을 받았으나 장애아는 불가능하다고 했던 아이돌봄서비스와 마찬가지로 장애돌봄서비스를 제공하는 인력이 석션, 투약등을 도와줄 수 없다고 하며 부모가 옆에서 무조건 24시간 있지 않으면 안되는 상태. 6살이 지나서 활동보조인 정도 되면 도와줄 수도 있다는 식의 답변. 5. 정신장애 3급인 아내가 뇌병변장애 1급인 아이를 돌보고 있는 데도 현재까지도 장애여성의 아이에게 어떠한 보육지원도 이루어지지 않고 있음. 지역에 있는 정신건강센터에서는 단 1회 방문해서 호구조사 하고 간 게 전부였고, 영양플러스라고 하는 곳에서는 콧줄로 먹는 아기에게 필요도 없는 당근, 감자, 김, 쌀만 그조차도 자기부담금 받아가며 택배로 보내주다가 예산이 모자르다면서 중단함. 특수분유를 먹여야 하는 아이임에도 보건소에서는 특수분유 제공은 특이난치성질환자에게만 해당된다 하며 지원불가판정. 6. 재활치료서비스 대상자로 선정이 되었으나 마찬가지로 자기부담금이 과하고 스스로 움직이지도 못하고 이동도 힘든 아기가 재활치료서비스를 받으려고 해도 집으로 방문해서 치료해주는 센터가 거의 없음. 동사무소에서 알려준 업체 모두 전화해봤지만 전부 아기를 데리고 가야 한다고 했고 스스로 사설업체를 알아봐서 주1회 받고 있는 것이 전부. 7. 장애아동을 대상으로 하는 어린이집이 있으나 대기가 너무 길고 아기 상태가 안 좋다보니 어린이집 인력대비 비효율성을 이유로 1년을 대기했는데도 탈락. 심지어 된다고 하더라도 지역 장애어린이집이 너무 적고 셔틀버스도 거의 제한적. 정말 심각할정도로 너무나도 예산이 없음. 결론적으로 우리 아기는 그 위중한 상태에 비해 법적으로 행정적으로 일반 아기보다도 더욱 사회적 지원을 받을 수 없는 상태였으며 장애판정을 받기 전까지 아기의 생존을 담보할 수가 없었고 장애판정이후에도 너무 적은 예산과 행정적 처리의 복잡함으로 인해 아직까지도 현실적 지원은 전혀 없는 상태입니다. 만나는 의사들이 몇 번이나 그러더군요. 둘째 낳을 생각 없냐고요. 이 아기를 포기하라는 암묵적인 질문을 몇 번이나 계속 들어왔고 이 애가 생명을 유지하는 한 앞으로도 계속 듣게 되겠죠. 정말 저는 크게 바라는 것 없습니다. 단지 이 작은 생명이 몇 일이라도 생존하는 데 도움을 줄 수 있는 시스템을 희망합니다. 제발 소득수준 좀 그만 따지시고요. 얼마나 가난한지 온 갖 정부기관 찾아다니면서 증명해내야 아기를 살려주실 건가요? 한 순간이라도 소득행위를 중단하면 애가 죽게 생긴 마당에 제가 만나는 복지담당자들은 한결같이 지금보다 더 저소득이어야 한다고 주장하더군요. 정부에서 정해둔 기준대로 제가 소득을 유지하고 있었다면 이미 서비스 신청도 하기전에 우리 아기는 돈이 없어서 죽었을 겁니다. 모쪼록 복지정책입안자들께서 이와 같은 상황에 대해 인지하고 원치않게 뇌병변 장애를 앓게 된 아기들이 보편적 복지하에서 삶을 담보할 수 있는 체계를 시급히 잡아주시길 바랍니다.