발성장애도 난치성질환등록부탁합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-27 ~ 2018-04-26

저는 40대중반입니다 에전에 비하면 아픈사람을 위한 의료복지등이 많이 좋아진거 같습니다 확실히 언제부터인지는 모르겠지만 저는 목소리가 많이 떨리고 고등학교졸업후 취업을 하려면 목소리가 이상하고 잘알아들을수가 없고 제 의지와는 상관없이 긴장해서 떨리냐며 자신감이 부족해보인다고 한국사람이 맞냐고 연변이나 중국에서 온 사람아니냐 그래서 일을 하겠냐는 소리를 무척 많이 들었습니다 취직도 어렵고 식당 서빙 알바도 잘안시켜줍니다 대인관계도 어렵고 자꾸 피하게 되고 그러다보니 우울증도 오고 말을 잘안하게 됩니다 저는 목소리 평범한사람이 정말 부럽습니다 제 의지와 상관없이 떨리고 부정확한 음성때문에 힘이 듭니다 대학병원에도 가봤는데 의사선생님도 이런것은 장애등록이나 난치성으로 되면 좋겠는데 아직은 안되고 잘낫지도 않는다고합니다 말을 영 못하는게 아니라 장애등록도 안된다합니다 목소리가 일시적으로 괜찮아지는 주사도 몇십만원씩하고 저는 효과도 별로없네요 형편이안되서 맞기도 어렵고요 세상에는 억울하고 힘들고 아파서 도움이 필호한 사람이 많다는걸 알고있습니다 저처럼 목소리때문에 치료가 어렵고 세상에서 숨고싶은 사람도 있다는걸 얘기하고 싶습니다 저같은 사람도 희귀난치성등록될수 있도록 부탁합니다