불치병/난치성/희귀병 장애등급 받을 수 있게 해주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-21 ~ 2018-04-20

강직성 척추염 이라는 희귀난치성 불치병을 앓고 있습니다. 무려 21년동안 고통받고 있고, 지금도 여전히 고통을 받고 있습니다. 약 10년전 부터 '산정특례'를 받아 병원비를 감면받고 있지만, 과연 정상적인 (일상생활)을 하기가 편할까요? 수많은 진통제와 주사를 맞으며, 어렵사리 일을 다니고 있지만, 병원조차 몇일 안되는 월차를 이용해 평일에 병원을 다니고 있는 상황이며 각종 진통제 (울트라셋정, 스테로이드약물, 항염제, 등)약물, 그리고 약에 의해 망가져 가는 장, 간, 등의 문제로 그것을 완화시켜주기 위해 먹은 보호제약물을 함께 먹게되면 약은 최소 6~14알 가량이 됩니다. 물론 이러한 약물을 먹게 될경우 설사, 복통, 두통, 혈변 등... 다양한 문제가 발생하게됩니다. 완화시켜주는 약물을 사용한다고 해도 말이죠. 하지만 강직성 척추염의 경우 (다른 질병을 말씀드리지 못해 죄송합니다.) 척추의 일부분이 굳은 증상이 발생하지 않는다면, 저는 장애등급을 받을 수가 없습니다. 즉, 강직성 척추염이라는 희귀난치성 불치병이지만 전 정상인이라는 판정을 받을 수밖에 없는 상황입니다. 저는 정상인인가요? 아니면 장애인인가요? 그 어디에도 속하지 않는 분류가 되어 살아가고 있습니다. 우리 대한민국에는 수백가지의 희귀난치성 불치병이 세계에도 다 포함되어 있지만, 이러한 환자들은 정말 악화가 되어 정상적인 생활이 불가능함에도 불구하고, 하루하루 어렵게 힘겹게 버텨가고 있습니다. 사람들 감기몸살에만 걸려도 두통,발열,구토증세 등으로 일을 하기에 매우 힘들어지지만, 저의 경우 머리, 왼팔을 제외하고 전신에 하루 약 1초도 쉼없이 고통이 밀려오고 있으며, 심지어는 수많은 약물로 인해 불면증, 통풍 증세도 합병증을 갖게 되었습니다. 불치병에대해 조금이라도 관심이 있으시다면, 제발 제가 장애등급을 받지 못한다 하여도 상관없으니 '병원'이라도 마음 편하게 갈수있는 법안을 만들어 주세요.