난치성(더 이상 치료방법없는) 급성백혈병환자에 대한 유전자치료(킴리아) 의료비 지원 요청
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-16 ~ 2018-04-15

성인 급성림프구성 백혈병 필라델피아 양성을 앓고 있는 환자의 보호자입니다 환자는 젊은 성인 여성이며 급성백혈병으로 골수이식을 받았으나 재발하였습니다 부모님이 재산이 없고 본인도 크게 모아둔 돈이 없으나 실비보험 들어놓은게 하나 있어서 그 실비보험에서 탄 보험금 1억원이 현재 본인과 가족이 가지고 있는 전 재산입니다 임상적으로 아시겠지만 골수이식해서 재발한경우 재골수이식밖에 다른 길이 없기때문에 재골수이식을 권유하지만 골수이식을 버티기 자체가 많이 힘들며 어쩌어찌 그 힘든확률들을 견디고 몸이 다 망가져서 골수이식이 제대로 되어도 재발확률이 매우높습니다. 때에 따라서는 그냥 치료 안하고 편히 가는게 낫지 않나 싶을정도의 고통스러운 치료이며 그 고통 후에도 낫기가 어렵다는 좌절감까지 갖는 치료입니다 이런 경우 많은 환자가 골수이식 중 또는 골수이식후 이식편대증후군으로 사망하며 그렇게 버틴 환자의 반수 이상이 또 재발하여 대책없는 상태가 됩니다 그런데 다행스럽게 유럽에서 CAR-T 유전자 치료가 개발되었고 환자가 다니는 한국내 최고 대학병원의 교수에게 문의를 했을때도 이치료는 기존의 치료와는 매우 다르게 획기적이긴 하다고 하였습니다(70% 이상이 완전관해..그것도 거의 가망없는 환자 대상으로) 기사를 봐서 저도 알게되었지만 이 치료비용은 미국이나 유럽에서 진행하는것으로 알고 있으며 약 5억원이며 1달내에 효과가 없는경우 환불해주는 조건입니다 현재 성인 급성림프구성 백혈병 자체도 희귀병이지만 또 골수이식 후 실패한 정말 대안없는 환자들만을 대상으로 한다면 그렇게 많은 숫자는 아닐것입니다 그래서.. 제 요청사항은 어떻게든 이 비용을 환자가 부담할 수 있는선으로 지원해주십사 합니다 지금 이 환자는 전재산을 전부 해도 해당 치료의 5분의 1밖에 낼수가 없습니다. 이런경우 그냥 오는 죽음을 기다려야 하는데...세상에 치료제가 없으면 그냐 어쩔수 없겠지만 아무리 고가이더라도 다른나라에서 획기적으로 개발이 되어 있는데 젊은 환자가 이대로 생을 마감하기에는 너무 아쉬운 상황아니겠습니까? 이와 같은 환자는 물론 많이 있을것입니다. 그리고 지금도 죽어가고 있고요. 만약 킴리아가 정 어렵다면 지금 이 기술을 가지고 우리나라도 그렇고 임상신청을 하고 있고 진행하는것으로 알고 있는데 최소한 이것을 시도라도 해볼 수 있도록 법이나 제도를 개정해 주시길 바랍니다 현재 이 기술을 가지고 임상에 돌입하는 바이오큐어팜-파로스백신, 그리고 국립암센터-유틸렉스에도 전부 문의를 해보았으나 현재 식약청 승인도 안됬기에 방법이 없다는 얘기만 들었습니다 어짜피 다른 방법이 없기에 지금 시도되는 기술을 위험성을 안고 하겠다고 자원해도 받을 수가 없습니다 물론 제일 원하는 바는 킴리아에 대해 아무쪼록 환자가 부담할 수 있는 선에서 지원될 수 있는 방안을 요청드리는 바이며 이것이 어렵다면 현재 임상단계 또는 그 전단계에 있는 치료라도 환자가 모든 위험을 감수한다는 동의하에 치료를 시도라도 해볼수 있도록 법, 규정들을 정비해 주시면 좋을 것 같습니다