“의료진이 되어버린 부모”
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-12 ~ 2018-04-11

1. 저의 아이는 10개월동안 엄마 뱃속에서 건강하게 지냈으나 태어나는 과정에서 의사의 잘못된 판단과 과실로 여러가지 병을 얻게 되었습니다. 그렇게 시작된 후 지금까지, 6년이란 세월은 너무나 힘들고 가족 모두가 지치는 시간이었습니다. 6년 동안 저희 가족은 생사를 가르며 충남에서 서울어린이병원으로 수 없이 오가며 지냈습니다.(집과 가까운 충남 소재 대학병원에서 치료를 받으려고 하더라도 집 근처 대학병원은 치료받던 곳으로 가라고 합니다.) 2.충남에서 서울에있는 어린이병원으로 가는 시간은 빠르면 1시간30분 늦어지면 2시간 이상 입니다. 6년 동안 아이의 컨디션이 좋지 않을 때면 항상 비상등을 키고 긴장하며 그 거리를 달렸습니다. 그 거리는 아이를 하늘로 보낼 뻔 했던 날도 많았던 긴박한 시간의 거리였습니다. 무호흡이 오면 부모인 저희는 직접 아이에게 심폐소생술도 여러번 했어야했고, 썩션도 밤새 해야하고, 수시로 산소를 주며 산소와 포화도 측정을 했습니다. 또한 위루관이 빠지는 날에는 겁에 질린 마음으로 두 손을 떨며 구입해둔 “의료용 위생장갑과 거즈, 소독약으로 응급처치도 직접 해야 했습니다. 저희는 부모가 의료진이 되어야 하는 현실을 안고 살아왔으며 지금도 이 문제는 현재진행형 입니다. 이는 비단 우리 가족만의 문제가 아닐 것입니다. 중증희귀난치질환으로 치료 중인 소아청소년 환자와 가족들 모두가 이러한 문제를 안고 아이들을 돌보며 하루 하루를 지내고 있습니다. 3. 심지어 저의 아이는 희귀 질환이지만 지정된 코드가 없어서 지정 코드가 있는 희귀질환 환아들과 달리 산정특례의 적용 및 의료 혜택을 받을 수도 없는 실상입니다. 1년에 병원비를 적게는 몇 백만원 많게는 몇 천만원씩 의료비로 나가며 저희 아이처럼 태아보험마저 들 수 없었던 환아들은 의료비로더 힘든 병원생활을 하고 있습니다. 그리고, 24시간 돌보는 부모는 1년 365일 쉴 틈도 없습니다. 아빠들은 직장일에서 일을 하고 퇴근해서 집에 오면 또 다시 의료진으로서 아이를 돌봐야하는 날들을 보내고 있습니다. 4. 지난 3월 9일 경향신문에 기재된 기사( 관련 링크 첨부)처럼 중증질환을 갖은 아이들을 키우는 어려움에 대한 부모들의 이야기를 말한바있습니다.(의료서비스,의료비,산정특례의확대성) 우리의 아이들이 응급상황이 오면 순간 부모가 어떻게 대처해야 하는지에 대한 24시간 병원 콜센터가 필요하며 재택의료(의료진왕진), 방문교육으로 의료진이 직접 중증 환아들을 진료해줄 수 있도록 저희와 같은 부모마음으로 힘을 보태주시길 간절히 부탁드립니다. 보건복지부에서 특히 사각지대에 놓여 희귀난치병을 앓고 있어도 산정특례 적용을 받지 못하여 치료뿐 아니라 심리, 사회적인 상황 마저 힘들어지는 가족분들을 위한 검토를 부탁드리며, 산정특례 확대로 꼭 필요한 이들이 의료해택을 꼭 받아 치료 과정에 어려움을 받지 않도록 진정한 검토를 두 손 모아 간곡히 부탁드립니다.