희귀질환 척수염 마이폴틱약 비용
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-03-10 ~ 2018-04-09

척수염이라는 희귀질환 환자 37살 문규리입니다. 워낙 나랏일 바쁘실거라 요점만 말씀드리겠습니다.. 구구절절 설명하자면 인생사 넋두리 왜 나만 희귀질환일까 하는 우울감까지 얘기하자면 너무 절절하지만.. 그렇게 긴글 읽으시기도 바쁘실거라 생각합니다.. 척수염이란 이병은 종류도 다양하고 아직 낫는 약은 없습니다..그저 재발하지 않게라도 약을먹고 매번 병원을 다니며 관리하는 수밖에요.. 대통령님..저도 환우분들도 보험되는 약은 이뮤란이란 약인데 이약은 머리가 다 빠집니다.. 부작용이 심합니다.. 저도 이약을 먹다 정말 2주만에 대머리가 되었습니다..인체에 신비였습니다.. 그냥 모공이 다 열려있듯 한움큼씩 힘도없이 빠졌습니다.. 이뮤란을 다른약으로 대체하며 머리가 어느정도 자라기까지 3년이란 세월 말로 표현할수 없을만큼 여자로서 고통이였습니다.. 그나마 부작용이 적은약은 마이렙트, 마이폴틱 입니다. 저는 마이폴틱을 처방받고 있습니다.. 이약저약 다먹어보고 저에겐 마이폴틱이 여러가지 부작용없이 지낼수 있었습니다.. 하지만 비보험이고 약이 너무 비쌉니다.. 한달에 약값만 37만원정도 나갑니다.. 1년으로 따지면 저같우 서민에겐 너무도 큰돈이고 또한 이약을 평생먹어야한다면 어떻게 감당해야 할지 막막하기만 합니다.. 대통령님.. 희귀질환 환자들 참 많겠죠.. 좀더 힘써주세요.. 부탁드립니다.. 보험되는 약들을 좀더 늘려주세요..