65세 이하 루게릭환자는 사각지대에...
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-01-15 ~ 2018-02-14

58세의 나이로 루게릭진단을 받은 외삼촌이 계십니다. 3년째 투병중이시며 서서히 죽어가는걸 지켜볼뿐 재활도 치료도 거의 기대할수 없는 상태입니다. 장기요양보험에 '노인' 이라는 조건에 부합하지 못해 피부에 뭔가 닿기만해도 고통을 호소하는 삼촌께서는 목욕서비스조차 받을수 없는 현실입니다. 이미 노인장기요양보험으로 노인성 질환을 비롯한 복지는 이루어지고 있는데,대통령님 가족분이 치매라 그런지 치매쪽 지원은 점점 나아지는듯한데, 5층 빌라에 사시던 삼촌은 불가피하게 빚을내서 1층으로 이사를 하셨고 65세 이상도 아니요 노인성 질환도 아니기에 주간보호며 목욕서비스며 내원시에도 가족들이 매달리거나 환자만 남겨놓고라도 아르바이트(숙모-삼춘때문에 정시 정직의 일을 못하심)를 나가는 실정입니다. 현재는 산소호흡기에 의존하지 않는 상태라 지금처럼 생활하지만, 점점 나빠지면, 생활비를 벌어야하는 숙모도 난처한 상황이고 아직 학생인 사촌동생이 2명이나 있는 상황에서 안타깝기만한 실정입니다. 65세가 되지않은 희귀 난치병 환자에게도 주간보호와 목욕서비스 지원을 간곡하게 부탁드립니다.