중증장애인이지만 현 시스템 상 받을 수 있는 혜택이 없습니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-01-18 ~ 2018-02-17

저희 엄마는 뇌병변2급에 파킨슨으로 중증장애인이십니다. 거동을 못하시고 침대에 24시간 누워만 계시고, 식사를 하실 수 없어 위에 구멍을 뚫어서 호스로 연결해서 액체로 된 영양식과 약을 급여하고 있어요. 병원에 입원한 상태에서는 공단에서 심사를 할수가없어 요양등급 심사부터하고 장애등급을 받으셨어요. 3년전까지는 그래도 부축해서 앉아 계실 수 있었는데, 이제는 손가락만 까닥까닥 거리시고 인지능력도 떨어지세요. 목소리도 제대로 내실 수 없고 치매증상도 오고 계세요. 아직 55년생이신데 말이죠. 3시간마다 기저귀를 갈고, 씻기고, 밥 데워서 급여하고, 약 빻아서 녹여서 급여하고, 호스 소독하고, 다시 기저귀갈고, 씻기고, 옷갈아입히고, 밥데워서 급여하고, 약 빻아서 급여하고, 호스소독하고..목에 가래 빼주고.. 약기운때문인지 잠도 안주무시고 끄르르릉끄르릉 소리만 내시고, 환청과 환각에 같은소리만 반복하시죠. 알아들을수없지만요. 그런데 중증장애인으로 구별되어 있어나 너무 답답한게 장애인 혜택/지원을 받을수 있는게 없습니다. 공단심사가복잡해서 요양등급심사부터 받고, 장애등급을 받았더니 장애인 활동 도우미 등과 관련해서 신청할 수가없습니다. 그래서 24시간 가족들이 붙어서 돌아가면서 케어를 해야해요. 1)장애활동도우미 혜택을 못받아요. 요양등급이 있으면 장애등급으로 장애활동 도우미 지원을 받을 수 없습니다. 그러면 요양등급으로 요양보호사 지원을 받으려고 했는데, 받을 수 있는건 하루 3시간제한에 주말엔 불가해요. 그들은 간호를 하는게 아니라 몸이 불편하신 노인분들 밥이나 빨래 대신해주시는거라서, 중증장애인이나 거동불가한 분들의 기저귀도 갈지 못해요. 그럼 요양등급안받고 장애등급으로 활동지원못받냐고 했더니 안된다고 하더라고요. 주민센터 직원도 너무 답답하고 아쉬워하는데 정부정책이 그렇다네요. 포기하고 받을수가 없답니다. 그럼 처음부터 장애등급 심사를 해주지, 병원에 입원해있는 동안은 심사를 못하고..또 퇴원해도 1년가까히 지나야 받을 수 있고..1명이 24시간 잠도 안자고 돌볼 수 없어, 요양등급부터 받으면 결국엔 정작 필요한 지원을 받지 못하는거예요. 2)장애인 관련물품을 구매할수가없어요. 무엇보다 물건을 구입할수가없어요. 저희엄마는 누워만 계실수있어서 샤워배드나 누울수있는 목욕의자를 구매해야하는데 장애인지원품목으로 구매하려고 하면 '재활기구'로 기초수급생활자만 구입이 가능하대요. 저는 혼자 돈벌려고 서울에 나와 살고 있고, 엄마아빠는 지방에서 두분이 살고 계신데 매달들어가는 약값이며 기구값도 만만치않은데 저혼자벌어서 생활비랑 의료비대는 것외에도 몇백만원씩 하는 목욕의자를 사야해요. 그럼 장애인이 아니라 노인장기요양으로 살수있느냐? 그것도 안됩니다. 목욕의자는 렌탈/대여는 불가능하고 구매만 가능한데, 기존 이력이 있으면 구매를 할 수 없습니다. 몇년전에는 그래도 누가 붙잡아서 고정하면 앉아 계실수있어서 당시에 목욕의자를 사서 씻겨드렸거든요. 그런데 이제는 앉아계실수가 없는 상태예요. 그래서 그런 목욕탕같은 목욕의자가 아니라 누울수있는 목욕의자/샤워배드가 필요한데 샤워배드가 목욕의자랑 같은 품목이라 5년 이후에나 구매가 가능하기에.... 구매할 수가 없다는거죠. 1년마다 상태가 급격하게 안좋아지는게 희귀질환, 장애인, 장애인분들이신데.. 몇년전에는 앉아 계실수있어도 2~3년 후에는 천장만 보고 누워계신 상태가 될수있는거잖아요... 주민센터 담당자도 도와드릴수없다고 죄송하다고 하던데요.. 일반적인 방문목욕센터에서도 해당 기구를 가지고 있는 곳이 없고요. 개인이 보유한게 있으면 사용 할 수 있더라고요... 인근 센터들에 전부 연락해봤는데, 다 목욕배드가 없다고 하고요... 욕조로 모시고 와서 씻겨드리는것만 가능하다고 하더라고요.. 침대에 누워계셔서 물수건으로만 닦아드리고, 위에 구멍때문에 욕조에 들어가지도 못하는데... 머리라도 감겨드리고 싶은데 '물없이 쓰는 샴푸' 그걸로만 감겨드리고 있어요.. 누워서 씻길수 있는 목욕의자 하나 살수 없는게 말이 되나요? 장애인은 기초생활수급자만 살수있고 노인장기요양 에서는 누워서 씻겨야하지만 예전에 앉아서 씻길수있는 의자 산적 있으니까 못사 이런게 말이되나요?? 하나못해 렌탈이나 대여라도 할 수 있게 해주시면 안되나요?? 3)방문간호/ 가정간호 서비스의 이용제한 방문간호는 노인장기요양이고 가정간호는 공단에서 지원하는 걸로 알고 있어요. 저도 이번에 이런게 있는 걸 알았어요. 그동안은 평일엔 아빠, 주말엔 제가 내려가서 엄마를 돌봤거든요. 요양보호사는 청소랑 빨래외엔 하실 수 있는게 없고요. 따로 안내를 받은게 아니라 파킨슨환자 커뮤니티에서 어떤분이 공유해줘서 알았네요. 그런데 가정간호나 방문간호 서비스를 이용하려면 병원에 의사 지시서가 있어야 하더라고요? 그래서 오래동안 엄마를 돌봐주신 선생님께 말씀을 드렸는데 해당병원에서는 지시서를 써줄수가 없대요. 본인 소속 센터는 가능한데, 다른 병원 소속 간호사가 케어하는것은 안된다고요. 두개의 업무 영역이 다르거든요. 가정간호는 환자상태 체크나, 주사놔주고, 영양제 같은거 놔주는 의료행위를 해줄수 있는거고 (약을 주거나, 돌봐주는건 아니고요) 방문간호는 요양보호 서비스에서 환자대상으로 해주는 걸로, 근육운동이나, 피팅백 급여해주는건데.. 이환자 방문케어 받을수있게 해줘. 근데 우리 소속 간호사만 가능하니까, 다른 소속 간호사한테 받으려면 그 소속 간호사 있는 병원에 이 환자 데리고 가서 상태 확인하고 의뢰서 받아야되. 라는건데..거동도 못하는 중증장애인 데리고 어찌간답니다. 한번 병원에 진료받으러 갈때도 하루종일 걸리는데 위에 구멍뚤린 상태에서 데리고 나갈려면 가방만 3개입니다. 기저귀만 해도 속기저귀, 겉기저귀, 팬티 그리고 밥이랑 약이랑 한가득 가져가서 병원가면 대기시간만 1시간이 넘는데 아침에 바리바리사들고 가서 1시간넘게 병원가고 기다리면서 밥주고, 기저귀갈고, 씻기고 약먹이고, 대기하고, 대기하고 진료 3분보고, 다시 또 휠체어 접고 피고 올리고 다시 또 1시간넘게 집에오고 또 방문간호 하시는분 그만두면? 새로운 방문간호 하시는분 오시면 또 그 방문간호 하시는분 소속 병원가서 또받아서 해야하는건가요? 병원에서 본인 소속 센터 이용할때 써주는것은 이해해요. 그럴수도 있죠. 하지만 가정간호와 방문간호는 그 서비스 영역이 다른데.... 의료행위를 하는것도 아닌데, 왜 노인장기요양에서 시행하는 방문간호는 서명안해주는건가요? 제가 바라는 건 많은게 아니예요. 1)노인복지용구-샤워배드와 목욕의자 별도 품목으로 해주세요. 목욕의자는 보조자가 당사자를 도와서 씻길 수 있는 상태일때 사용 가능한거고 샤워배드는 스스로 움직일수 없는, 거동을 못하는 사람을 주변에서 옮겨서 씻겨야 할때 사용할 수 있는건데 상태나 상황이 아예 다른데 왜 동일품목인가요. 다른 품목으로 해주세요. 2)장애인 보조기구, 폼목 재검토 해주세요. 몇백만원짜리 기구는..기초생활수급자에게만 부담스러운건아니예요.. 평범한 장애인에게도 몇백만원을 주고 구매하는건은 어렵습니다..수입도 없는 상태인데.. 다른지역에서 결혼해서 따로 살고 있는 딸이 있으니, 기초생활수급자가 아니고요. 제가 번돈으로 부모님 생활비하고, 제 생활비하고, 부족한 약값이랑, 기저귀만 해도 한달에 몇십만원치 사야하고.. 휴지랑 물티슈는 얼마나 많이 필요하고..병원이동할때 기름값에..집 관리비..난방비..식비...약값.... 돈없어서 친척들 친구들 경조사도 안가고, 모임도 안가고.. 정말 최소한의 유지비만 쓰면서 필요한 것들 사는데.. 그래도 기초생활수급자는 아니죠. 제가 있으니까요. 그래서 목욕의자..그거 하나를 몇백만원 주고 사야하네요.... 3)장애인 활동 지원 도우미 & 받을 수 있는 장애인 혜택 ....장애인이지만 장애인 활동지원을 못받는거면 이게 왜 있는지 모르겠어요. 요양보호사말고..거동못하는 장애인을 위한 활동 지원..받고 싶어요. 제도 개선 좀 해주세요. 장애등급 깐깐하고 오래걸리잖아요. 저흰 몇년걸렸어요.. 그럼 그동안 어쩔수없이 요양등급 받으라고 해서 받은건데요.. 병원에 입원하는 동안 심사안된다고 해서 미룬거고요.. 장애등급 그렇게 어렵게 받았는데, 받을 수 있는 장애인 혜택이 없어요.. 도대체 뭐가 가능한건지요... 지금까지 한번도 받은게 없어요. 다 안된다고 해서요.. 제가 바라는건... 우리 엄마가 씻길 수 의자 하나 살 수 있는거랑, (방문목욕은 다 거절당했고, 가능한 보조기구도 없으니 우리가 씻길꺼구요) 매일도 아니고....1주일에 1번만 우리아빠가 4시간이라도 잘 수있게 장애인활동도우미 한분 와주시는건데요.... 그게 그렇게 어려운 일인가요....