소뇌위축증 외면하지 말아주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-01-09 ~ 2018-02-08

저희 아버지가 소뇌위축증이란 난치병을 앓고계십니다 처음 병명을 듣고 그 생소함과 무지함에 앞이 깜깜했지요 허나 주치의께서 올해말엔 약이 개발되니 걱정하지말고 운동 열심히하라는 말 그한마디만 믿고 버텼습니다 그렇게 기다린게 횟수로 사년이 흘렀네요 매년 올해는 .. 내년에는 .. 이라며 그냥 방치하는동안 첨엔 그저 걸을때 갈지짜로 걷는 ..균형이 잘 안잡히는 정도였고 사회생활에 큰 문제가 되지 않는 수준이였던 이 병이 나라에 큰 분들에 무관심으로 저희 아버지는 이제 언어소통이 힘들고 운동은 커녕 집안거동 조차 어려워졌습니다 넘어져서 부러지고 찢어지는게 일상이 되어버렸습니다 그저 대다수 국민에 관심사에만 치중되어 해결하고 합의하고 방안을 찾는동안 이런 약도없는 난치병 불치병에 고통받는 저희같은 약자들은 이 억울함과 답답함을 어디다 하소연하고 이야기해야 하는 겁니까 처음 몇해는 약이개발되어 나을수 있으니 걱정하지 말라며 웃으시던 아버지가 이젠 딸을 이만큼 키웠으니 아빠는 이제 됫다고 딸은 아프지말라고 그렇게 말씀하십니다 소뇌위축증 환우는 해마다 계속 늘어나고 있다고 들었습니다 하루하루가 눈물이고 고통이고 괴롭습니다 제발 약이 개발되어 저희에게 전달될수있게 도와주세요 살려주세요