존경하는 문재인대통령님 저희 간절한희망을 꼭 좀봐주시기바랍니다!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-01-04 ~ 2018-02-03

존경하는 문재인대통령님 안녕하십니까? 2016년8월31일 저희집큰딸아이(12세)가 개학하는첫날 아무런증상없이 갑작스런쇼크로 쓰러졌습니다. 울산대학병원에서 응급조치를받고 양산부산대어린이병원으로 호송되여 9월3일,9월12일 두차례 개흉하여 심장네혈관육종제거수술을 받고 지방병원에서 의료진들이 더이상 치료할자신이 없다하여 서울로가서 치료받으라고 권유하여 현재는 서울삼성의료원에서 항암치료를 받고있습니다.처음 서울삼성병원에 왔을때는 희망이 없다고 생존률이 20프로도 체않된다고 하였습니다만 다행이도 저희아이가 그렇게 힘든항암과정에 치료효과가 좋아 올해6월초 종결판정을받고 아이가 너무 기쁜마음으로 집에서 요양하고 있는데 6월27일갑작스런 고열로 다시 병원을 찾았는데 폐전이가되여 다시 약물치료로하여 반응이 좋아 조혈모세포이식까지 하게되였습니다.치료받으면서 우리나라 의료보험혜택을받으면서 매번 너무 고개숙여 감사하는 마음을 표할수가 없었습니다만 현실적으로 저희는 집이 울산이고 서울에서 치료받아야되는상황이라 병원근처에서 숙소를 잡아놓고 이중생활을 해왔습니다.병원비보다 생활비가 무섭게 많이 들어가는상황에서 이래저래 지금까지 버텨왔습니다.저희아이는 항상 그렇게 힘든치료에도 아랑곳하지않고 힘든치료과정을 씩씩하고 밝게 잘견뎌내고있습니다.총2차의 조혈모세포이식이 예정되여있었는데 이번 저희 첫1차조혈모세포이식이 결정되서 현재 이식하고있습니다.문제는 병원원무과담당자께서 하시는말씀이 저희 이식비용이 산정특례가 않된다고 의료보험적용이 않된다고합니다. 국민의료보험공단에서 저희아이와같은 심장네혈관육종은 조혈모세포이식했다는 보고서도없고 이식을해서 효과가있다는증거도 없다는바에 산정특례대상에 해당이 않된다고합니다.치료보고서가 없다고 치료효과는 있다없다는 볼수가 없자나요?그렇다고 산정특례 못해준다는건 합당한이유가 않된다고 봅니다.이결과를 듣고 앞이 막막했습니다.이식이 저희아이에거는 씨앗같은 희망이고 또한 최후의 치료방법인데 병원비도 없고 생활비도 더더욱걱정되는 상황입니다.울산에 경기가 않좋아 애기아빠도 권유퇴직을하여 일용직으로 일하다가 현재는 둘째아이봐줄분이 없어서 둘째아이를 보고있습니다.그리하여 현재는 수입이 없는 상황에 처해있습니다. 대통령님께서 얼마전 뉴스에서 우리나라를 병원비걱정않하는 나라로 만들겠다고 하셨고 어린아이들 힘든치료를 함께하시겠다는내용을 보면 큰희망을 얻었습니다.저희아이는 꿈이 디자이너입니다.존경하는 문재인 대통령님 너무나 간절히 살려고 아둥바둥하는 저희아이를 제발제발 살려주세요.이번 산정특례받을수있게끔 꼭 좀 도와주세요!!!!!!!!간절히 빕니다!!!