희귀난치병 환자들의 희망을 이어 주시기 바랍니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-01-05 ~ 2018-02-04

저는 루게릭 병을 앓고 있는 두 아이를 둔 가장입니다. 2014년도에 이 병을 얻어 현재까지 지속적으로 병원치료(장애 1급)를 하고 있어 경제적으로 많이 힘든 상황이지만 열심히 살아가려고 노력하는 사람입니다. 처음 이 병에 대한 판정을 받았을 때 생사에 대한 두려움과 앞으로 어떻게 살아갈지에 대한 미래의 불투명성 등 가정이 파탄이 난다는 건 불보듯 훤히 그림이 그려져 저의 삶은 고통과 괴로움과 동시에 극심한 우울증으로 삶이 피폐해져 버렸습니다. 그러나 “대한민국 및 우리가정의 미래인 두 아이들을 생각하니 이렇게 살아서는 안되겠다”는 생각에 마음을 다시 가다듬고 어떻게 살아야할지 다시 골몰하며 삶의 돌파구를 찾았습니다. 아무리 사방팔방 찾아보아도 우리나라는 복지가 아직 후진국이여서 사각지대에 있는 사회적 약자 및 장애인은 살아가기 힘든 구조더군요. 그 중 하나는 희귀․난치병에 대한 사회적 관심도 저조할 뿐 만 아니라 자신의 일이 아니라는 생각이 지배적이여서 우리나라의 관심 밖 국민으로 밖에 느껴지지 않았습니다. 또한 치료제 개발과 전문적 병원이 없어 삶이 더욱 희망의 빛을 잃어갔습니다. 대통령이 공약한 “치매국가완전책임제” 라는 내용을 들여다보니 사후적인 사회적 비용에 대한 투입이더군요. 왜 사전적 대응(치료제 개발)으로 사회적 비용 발생의 사전적 예방 보다 왜 더 많이 들어가는 사후적 관리에 신경을 쓰는지 묻고 싶더군요. 앞으로 이런 내용을 고려해서 어떤 것이 사회적 편익에 도움이 되는지 고려해서 정책을 펼쳐 주셨으면 고맙겠습니다. 그리고 산제처리에 대한 문제 입니다. “회사를 다니다 희귀․난치병에 걸렸는데 병에 대한 원인이 밝혀지지 않았다”는 이유로 산제가 적용이 안됩니다. 또한, 원인이 밝혀지지 않았기 때문에 회사에서는 책임이 없다며 생산성 능력이 떨어졌으니 사직하라고 압박을 가하기 일수 입니다. 그래서 저와 같은 병을 앓고 있는 사람은 일하다가 회사의 압박으로 마음의 큰 상처를 얻고 직장을 그만두는 경우가 대부분입니다. 희귀․난치병은 국민 2만명 이하가 갖고 있는 병입니다. 어떠한 병은 약을 먹으면서 정상적인 생활을 할 수 있지만 어떤병은 일을 할 수 없는 지경에 이르게 됩니다. 일을 할 수 없으면 경제적 사정으로 인해 병의 치료 중단은 물론이고 가족들의 삶은 막막해 집니다. 단지 “원인이 밝혀지지 않아서 산제를 못해 준다는 뜻은 이 가정은 파탄나라 뿐만 아니라 병을 가진 사람은 죽으라는 말과 무엇이 틀리겠습니까?” 이에 정상적인 직장 생활을 하다 희귀 난치병에 걸려 일을 못하게 되는 지경까지 간 사람들은 병의 치료와 가정의 경제적 부담경감을 위해 산제 처리가 될 수 있도록 해주시길 바랍니다. 아니면 산재처리가 안되면 위와 같은 상황에 처한 사람들에 한하여 실업급여가 지속적으로 지급됐으면 하는 바램입니다. 이런 병에 걸린 사람은 실업을 하더라도 재 취업은 물론 일을 하기 힘들어서 하고 싶어도 하지 못하는 상황이므로 실업급여가 지속적으로 지급되면 경제적 문제는 어느정도 해소 되리라 봅니다. 실업급여가 정상적인 사람이 아닌 일하다 희귀난치병에 걸려 일을 못하는 경제적으로 어려운 사람들에게 정년까지 지급이 보장 될 수 있는 제도적 장치가 하루 빨리 만들어졌으면 좋겠습니다. 두서없는 긴 글을 읽어 주셔서 감사하며 저의 바램이 꼭 이루어 질 수 있게 힘써 주시어서 앞으로 저와 같은 질환을 앓고 있는 국민들에게 희망을 주어 삶의 끈을 이어갈 수 있도록 힘써 주시길 바랍니다. 감사합니다.