나라의 도움이 절실한 난치병
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-11-05 ~ 2017-12-05

근육이 하루하루 줄어가는 아기들은 결국 기관의 근육도 소실되어 숨도 못 쉬게되어 사망에 이르게 됩니다. 척수근위축증(SMA) 이란 병입니다 아기가 10개월에 기지않고 혼자 앉지않아 병원을 찾아가니 이런병이라네요 빠르게 진행되면 2살전에 사망할수도 있다고 합니다 그래도 다행인건 약은 있다는거죠 하지만 약은 나왔는데 아직 승인이 나지 않아 기다리고만 있습니다 (바이오젠 스핀라자) 비용도 어마무시 합니다 미국 임상실험에 참여한 한국아기는 걷기 연습을 할정도로 효과를 보고 있습니다 그런데 이약도 아기가 클수록 몸도 커지고 손실된 근육도 많아 어릴때 써야 효과가 좋다고 합니다 정말 부모맘은 하루하루 피가 마릅니다 해줄수있는게 없어 이렇게 청원글이라도 남깁니다 살려주세요 우리아기 살려주새요 이환아들 아기들이 숨쉬고 잘걸어서 일반인처럼 살게 도와주세요 그리고 이 질환은 엄마아빠 염색체 문제로 부모 모두 이 염색체가 있다면 25%확률로 이 질환의 아기를 낳을 수 있다고 합니다 사전에 염색체검사 후 소견시, 시험관 배아 검사 임신후 양수 검사를 통해 알 수 있습니다 또는 혼전에 이 염색체 보류 여부를 본인이 안다면 피할수도 있겠죠 관련 홍보와 교육도 필요합니다 정말 어마무시한 이 병에 다른 아가들이 안걸리도록 정부의 도움이 필요합니다