심사평가원에서 허가를 해주지않아... 살려주십시오
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-11-30 ~ 2017-12-30

존경하는 대통령님께... 저는 동생 때문에 이 글을 올리게 되었습니다. 너무나 황당하고 이런 일이 우리나라 대한민국에서 있어도 되는 것인지 몹시 궁금합니다. 제 동생은 56세로 다발성 골수종이라는 병으로 현재 아주대학병원에서 벨케이드라는 약제로 항암치료중입니다. 진단 당시 척추뼈에는 여기저기 금이 가있었고 소변도 나오지 않았으며 숨 쉬는 것 조차도 힘이 들어서 호흡기를 사용해야 되었습니다. 몇 초 만에 사람을 알아보지도 못한 상태로 자가 호흡이 어려워서 집중치료실인 중환자실로 움겨야만 했습니다. 그리하여 인공호흡기 치료가 시작되었으며 투석 치료도 동시에 하였습니다. 환자 컨디션이 좋지 않아서 진단을 위해 골수 검사를 시행해야 하는데 그것조차 바로 시행할 수가 없었습니다. 중환자실에서 사경을 헤매이면서 1주가 흐르고 2주째 컨디션이 회복되어 일반병실로 움길 수 있었습니다. 주치의 교수님으로부터 벨케이드 항암치료를 4회 정도 받은 후 고용량 항암제 및 자가조혈모세포를 이식을 받아야 한다고 설명을 들었습니다. 첫 번째 벨케이드 치료 후 시행한 독단백 검사 결과를 보시고 교수님께서는 치료에 대한 반응이 좋다며 더 좋은 결과를 위해 반드시 조혈모세포 이식이 필요하다고 들었는데 벨케이드 2차 치료 후 방문한 외래에서 교수님으로 부터 다음과 같은 설명을 들었습니다. 이식을 위해 심사평가원에 이식에 대한 심의를 올렸으나 진단 시 시행한 골수 신경검사에서 형질세포 숫자가 너무 작아서 이식을 허가 받지 못했다는 것입니다. 그와 더불어 지금까지 시행 받은 벨케이드 약제조차 보험이 안될 수도 있다는 것이었습니다. 몇 천만원 하는 벨케이드 약제 값과 이식비용을 모두 환자본인이 부담해야 한다는 겁니다. 못사는 것도 서러운데 이런 일이 생기니까 힘이 빠집니다. 제발 살려 주세요. 심사평가원에서 승인이 날 수 있도록 도와주시면 더 열심히 살겠습니다. 그런데 심사평가원에서는 다른 부위에서 조직검사를 시행하여 다발성골수종이 있음을 입증하라고 했다는데 이미 치료를 시작하여 반응이 좋은데 제 동생의 척추 뼈 등에서 다발성골수종이 안 나오면 어찌해야 하는지요. 다발성골수종이 나올때까지 뼈조직검사를 하고 그때까지 벨케이드도 맞지 말고 자가이식도 하지 말라는 것인지요. 또 다시 치료를 중단하고 다시 아프기를 기다리라는 말씀인지 이해가 되지 않습니다. 지금도 호전이 되어가는데 대통령님, 평가원에서 승인이나서 치료를 받아야 되는 현실을 알아주시면 감사하겠습니다. 본인이 치료비를 부담하기에는 차라리 죽는편이 나은게 현실입니다. 외면하지 마시고 읽어주시기를 부탁드리고 기다리겠습니다.