희귀질환 본태성진전증 감마나이프수술 의료법안통과부탁드립니다ㆍ
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-11-30 ~ 2017-12-30

안녕하세요ㆍ존경하는 대통령님의원님 19년 동안 희귀질환 본태성진전증 을 앓고있는 홀로2자녀를 키우고 있는 엄마입니다ㆍ 저희같은 질환으로 고생하는 환자들이 늘어나고 있습니다 ㆍ 정상적인 생활을 하는 것도 힘들고 ,물컵잡기ㆍ글쓰기 국물있는 것을먹어본지도 기억도 가물합니다ㆍ 두통이 너무 심해서 ᆢ목을가누기도 힘들고 ㆍ서있는것조차 몸이 흔틀리듯 떨리며 정상적인 생활을 저현 할수 없습니다ㆍ 뇌종양‥파킨슨등에 쓰이는 ㆍ뇌심부자극술 방법이있지만 두개뇌부를 열어서 하는 수술이다보니부작용이 심하고ㆍ마비 증세있으도있으며 ㆍ5년마다기계교체를위한 수술비용도 만만치 않고ㆍ저희같은 기초수급으로 살아가는 환자들은 할수도 없는 수술입니다ㆍ 신체부위로 전위가진행되고 있습니다 머리 ㆍ손ㆍ발떨림ㆍ몸의심한 떨림흔들림ㆍ고개를내리고 하는모든 행동등등 ᆢ약으로 더이상 호전이 어렵고‥ 힘이드는 상황입니다ㆍ 생계전선에 뛰어 ‥일을 해야하지만 ᆢ이병은 정상적인 일을 할수가 없기에 ᆢ직장도 다니는게 어렵습니다ㆍ 약으로 버티고 있을 시간도 없으며 ,두아이를데리고먹고 살아야하는 상황에 약의 효과도 없이 이렇게 산다는것이 너무 두렵습니다ㆍ 병을100%는 아니어도 정상적인 생활을할수있는 수술이 있다는걸알았습니다ㆍ 하지만희귀질환 본태성진전증 에는 수술을 할수 없다고합니다ㆍ 파킨슨과 뇌종양등‥에는 할수있으나 ,거의비슷한 본태성진전증 에는 감마나이프수술 은 ᆢ의료불법 수술이라고하는게 저는 너무 슬프고 너무 답답한 마음에 글을 올려봅니다ㆍ 의료법안 통과가 되어야만 한다는데 ᆢ 이렇게 힘없고ㆍ19년 동안 희귀질환 본태성진전증 앓고도 병명이 다르다는 이유로수술을 할수없다니 ᆢ 앞으로 아이들과살아간날이 많은 46세 엄마이고 16세,13세 아이들을 ᆢ어찌 이몸으로 키우며 살아가야할지 막막함에 이렇게 도와주십사 글을올립니다ㆍ 저희와같은 질환의 환자들이 많이 있고수술을 받고 살수있도록 "의료법안 통과를 해주셔서 ‥정상적인 움직임과고통에서 벗어날수 있도록 제발 통과시켜 주시길 부탁드립니다 ㆍ 희귀질환 본태성진전증 에도 감마나이프수술 이 허용될수있도록 해주세요ㆍ 열심히 살겠습니다ㆍ부디 간절한 마음으로 글을올립니다ㆍ