이것은 제약회사의 횡포입니까?
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-11-16 ~ 2017-12-16

안녕하십니까? 제 시누이 이야기를 해 볼까 해서 이렇게 글을 올립니다. 약 10여년 가까이 재생 불량성 빈혈을 앓고 있다가 올해 위함이 발견되어 서울대학교에서 위 절제 수술을 받았습니다. 그리고 그동안의 혈소판과 혈액 수혈로 인해 철분수치가 너무나 높아서 이 수치를 빼내고 여러가지 수치가 맞아야 항암이 들어가는 상황입니다. 그래서 혈액종양내과에서 처방을 해 수술 후 철분을 빼내는 주사 -데페록사민-이라는 주사를 맞아서 여러가지로수치가 좋아지고 있었습니다. 그런데 어느 날 갑자기 그 주사약을 만드는 제약회사에서 업그레이드를 한다는 이유로 갑자기 생산을 중단했다고 합니다. 물론 철분을 빼내는 복용약은 여러가지 있습니다만 그동안 복용약으로 부작용이 너무나 많아서 주사가 시누이는 참 잘 맞고 건강이 회복되는 듯이 보였습니다. 그런데 이렇게 갑자기 중단을 해버리니... 주위의 비슷한 환자들의 말이나 의료진들 말도 약이 너무나 싸고 보편화되어 인기가 있으면 업그레이드를 목적으로 이런 식으로 중단하는 경우는 비일비재라고 합니다. 이 약을 대신할 수 있는 주사는 없고 수입을 해올수 있다는데 이것 역시 가격도 비싼 것도 있지만 환자 개개인의 의료서류를 떼서 제출해야 한다고만 합니다. 이 민원을 여기저기 내보았지만 결과는 그저 기다리라..아니면 서류 제출해서 수입약을 찾아봐라...식으로 그 어떤 확실한 답이 없습니다. 그 주사약이 중단되고 나서 시누이는 혈뇨와 멈추지 않는 코피를 쏟아내며 응급실을 몇 번이나 갔고 철분이 너무나 많이 쌓여서 수혈을 더 이상 하면 안되지만 반대로 피를 쏟아내서 헤모글로빈 수치나 혈소판 수치 때문에 다시금 한꺼번에 서너개씩 수혈을 받아야 합니다. 그 횟수도 잦고 더욱 힘들어 합니다. 외과적으로는 수술이 잘되어서 항암 잘 받으면 완치를 할 수 있겠거니..하는 희망은 이미 사라지고 그 주사 약 하나로....이렇게 힘들어 하면서 점점 심신은 지쳐가고 쇠약해지고 있습니다. 이 정도 되면 대대적으로 조사를 해서 그 약이 맞아서 잘 맞던 환자들을 위해서라도 재생산을 해야 되는 거 아닙니까? 제발 ....한번만 조사해 주십시오. 제발 부탁드립니다. 부모님같은 시누이라서 친자매처럼 여겨지고....그동안 살아온 것과 아픈 모습을 다봐서... 너무나 가슴이 아프고 답답하기만 합니다. 수입을 왜 개인적으로 해야 하는지도..이해가 안되며 이렇게 잘 쓰고 있는 약을 갑자기 뚝 생산을 끊어 버리는 것도 이해가 안갑니다. 빠른 조사와 조치를 취해주셨으면 좋겠습니다.