Yttrande från Ekonomiska och sociala kommittén om "Hospicearbete - ett exempel på volontärverksamhet i Europa"

(2002/C 125/07)

Den 26 april 2001 beslutade Ekonomiska och sociala kommittén att i enlighet med artikel 26 i arbetsordningen ge sektionen för sysselsättning, sociala frågor och medborgarna i uppdrag att utarbeta en informationsrapport om "Hospicearbete - ett exempel på volontärverksamhet i Europa".

Under den senaste plenarsessionen den 20-21 februari 2002 beslutade man att omarbeta informationsrapporten till ett yttrande på eget initiativ (i enlighet med artikel 23.3 i arbetsordningen).

Sektionen för sysselsättning, sociala frågor och medborgarna, som svarat för kommitténs beredning av ärendet, antog sitt yttrande enhälligt den 27 februari 2001. Föredragande var Soscha zu Eulenburg.

Vid sin 389:e plenarsession den 20-21 mars 2002 (sammanträdet den 20 mars 2002) antog Ekonomiska och sociala kommittén följande yttrande med 80 röster för, en röst emot och 3 nedlagda röster.

Inledning

Egna initiativ och engagemang från medborgarnas sida är väsentliga delar av det politiska och sociala livet och en basis för medlemsstaternas system av värderingar och för deras grundläggande struktur. Deltagande och engagemang innebär för medborgaren att han eller hon är delaktig i det kulturella, samhälleliga och politiska livet. Genom medborgarnas frivilliga engagemang i organisationer som för fram deras ståndpunkter (initiativ, föreningar, intresseorganisationer, fackföreningar, partier) skapas och vidareutvecklas samhället. När medborgarna arbetar för det allmänna bästa skapar de social sammanhållning och fyller demokratin med liv.

Ideell verksamhet är en högre form av medborgerligt deltagande och bygger på en fast och varaktig beslutsamhet att arbeta för det allmänna bästa eftersom vi alla bär ansvar för varandra.

Denna fasta och varaktiga beslutsamhet att arbeta för det allmänna bästa bygger på en humanistisk samhällssyn och på medvetandet om att vi alla tillhör samma gemenskap där det solidariska medansvaret kräver ett frivilligt deltagande och en ideell insats.

Engagemanget bygger alltså inte på en enkel känsla eller stämning utan förutsätter en idealitet och en personlig hängivenhet som ger den ideella verksamheten dess absolut nödvändiga aspekter: den sker frivilligt och utan betalning. Utan detta skulle man riskera att på ett absurt sätt ange "kostnaderna" för den ideella verksamheten till den frivilligt aktives "värde i pengar".

Medborgarna måste uppmuntras att bredda sitt engagemang. Mer engagemang och mer eget ansvar förutsätter att staten gör subsidiaritetsprincipen till grundsats för sitt handlande och tar sin skydds- och garantfunktion på allvar. Staten måste skapa förutsättningar för att varje medborgare skall kunna bidra med sig själv.

Medborgerligt engagemang, i den innebörd det har här, kännetecknas i huvudsak av att verksamheten är frivillig och sker utan betalning. Det omfattar alla samhälleliga och sociala frågor.

Syftet med den följande redogörelsen är inte att inventera alla områden där ideellt arbete förekommer i medlemsstaterna. Avsikten är snarare att visa hur ett frivilligt engagemang i allmänhet uppstår och vilka motiv som ligger bakom det, samt vilken oerhörd betydelse detta engagemang från enskildas sida har för medlemsstaternas och gemenskapens sociala och politiska utveckling. Hospicearbete får tjäna som exempel på många andra områden för ideellt engagemang. Exemplet skall belysa det konkreta frivilligarbetet och de ramvillkor som krävs för denna insats. Med utgångspunkt i den konkreta beskrivningen och erfarenheterna från olika länder görs avslutningsvis ett försök att omsätta de erfarenheter som vunnits på detta område i allmänna slutsatser.

1. Volontärverksamheten i Europa

1.1. Internationella frivilligåret 2001

1.1.1. I FN:s allmänna deklaration om frivilligarbete framhävs detta som ett väsentligt element i det civila samhället. Alla människors rätt att samlas fritt och engagera sig i någon fråga är en demokratisk grundsats som skänker liv åt strävan efter fred, frihet, säkerhet och rättvisa samt åt strävan efter personlig utveckling och självförverkligande.

1.1.2. Ett frivilligt engagemang äger rum individuellt - ofta i tysthet - eller i sammanslutningar, initiativ, föreningar och förbund. Dessa, det civila samhällets organisationer, som möjliggör och stödjer den frivilliga verksamheten, fyller en viktig uppgift för det allmänna.

1.1.3. Ekonomiska och sociala kommittén företräder det organiserade civila samhället i Europa. I kommittén medverkar representanter för många förbund och organisationer, för vilka ett ideellt och frivilligt engagemang utgör en bärande del av deras arbete. Internationella frivilligåret är därför en viktig och lämplig anledning för Ekonomiska och sociala kommittén att framhäva betydelsen av frivilligas insatser för utvecklingen av ett socialt Europa.

1.2. Frivilligt engagemang som byggsten i det civila samhället i Europa

1.2.1. Samhällelig solidaritet och deltagardemokrati får i stor utsträckning sin prägel av frivilligt engagemang. Detta kännetecknas av att det utövas utan betalning, är kreativt, innebär ett åtagande och har en personlig karaktär. Frivilligt engagemang vittnar om människornas kraft och vilja att självständigt och under eget ansvar gestalta sin livsmiljö så att den tjänar det allmänna bästa.

1.2.2. Genom att ta på sig frivilliga verksamheter för det allmänna bästa inriktar sig medborgarna inte bara på sig själva, sin familj och sitt yrke. De är mer än arbetstagare, föräldrar, konsumenter eller väljare. Genom frivilligt engagemang förverkligas triangeln "borgare - medborgare - människa" i alla sina beståndsdelar. Man talar med rätta om det civila samhället eller medborgarsamhället i dag, där människorna skall ta över mer ansvar för sig själva och för andra.

1.2.3. Det gemensamma agerandet tillsammans med andra - men också det individuella engagemanget - utgör då en motvikt mot individualiseringen i samhället. Det riktar sig dessutom mot det sätt på vilket den samhälleliga, mänskliga och kulturella verkligheten reduceras till ekonomins och marknadens enkla dimensioner.

1.2.4. Frivilligt engagemang förekommer i medlemsstaterna på samhällets alla områden. Det sträcker sig från politiskt engagemang (i partier, fackföreningar, medborgarinitiativ m.m.) och engagemang i sport och kultur, via socialt engagemang i områden som ungdomsfrågor, familjefrågor, kvinnofrågor och marginaliserade grupper till hjälp vid katastrofer och nödsituationer.

1.2.5. Just i frivilligheten kommer filantropiska hållningar, värderingar, ansvar gentemot sig själv och gentemot andra till uttryck. Det finns många motiv som detta kan bygga på, t.ex.:

- Behovet av kontakt och gemenskap.

- Sökandet efter mening i det egna handlandet och i gestaltandet av det egna livet.

- Önskan om att förbättra missförhållanden därför att man känner sig personligt berörd.

- Ett beslut att ta på sig samhälleligt ansvar.

- En önskan att få uppskattning, samt att vinna och bibehålla egen kompetens.

- En strävan att söka hjälp för egna problem.

- Deltagande på grund av religiöst eller humanitärt engagemang.

1.2.6. Den traditionella idealbilden av hjälpandet (som kännetecknas av tillgänglighet, offervilja och beredskap att göra en insats) är lika viktig som insikten om att det även handlar om ett agerande för egen del, för den egna utvecklingen (med små överskådliga och tidsmässigt avgränsade uppgifter, valmöjligheter och möjlighet att själv besluta om var man vill göra en insats).

1.2.7. Den ökande individualiseringen och människornas rörlighet, liksom de alltmer pluralistiska levnadsförhållandena bidrar till att traditionella, sociala miljöer i allt större utsträckning löses upp och att de nya inte är avsedda att vara varaktiga. Därför hittar människor ofta ingen anknytning till grupper och initiativ, känner sig kontaktlösa och inte behövda, och engagerar sig inte trots sin grundläggande beredskap till det. Det börjar komma fram exempel på att organisationer och institutioner är mer öppna samt att kommuner och statliga myndigheter försöker skapa strukturer för att sammanföra intresserade frivilliga med producenter av sociala och allmännyttiga tjänster. Hit hör bl.a. förmedlare av frivilliguppdrag, forum, börser, medborgarkontor m.m. Ett tidsbegränsat engagemang behöver strukturen hos förbund och föreningar som institutionellt stöd. Det måste organiseras och samordnas. De strukturer som organiseras på en sådan basis gör det möjligt att förena de personliga intressena och behoven med uppgiftens krav.

1.2.8. Ett ideellt engagemang måste gynnas och behöver strukturer som stödjer det. Statliga myndigheter på gränsöverskridande, nationell och regional nivå, kommuner, näringsliv och organisationer säkerställer att det sociala kapitalet bevaras och byggs ut med hjälp av varaktiga investeringar. Se ESK:s yttranden "Samarbete med frivilligorganisationer på det sociala området"(1) och "Sociala allmännyttiga tjänster utförda av privata företag utan vinstsyfte"(2). Företag och organisationer kan genom "företagets medborgaransvar" (corporate citizenship) - och även genom att stödja medarbetare som visar ett personligt och ekonomiskt engagemang (exempelvis genom att avsätta tid och pengar) - bete sig som goda medborgare och samhällsaktörer. På så sätt kan ett ideellt engagemang också fungera som länk mellan staten, marknaden och samhället.

1.2.9. Ett ideellt engagemang har en egen kvalitet. Frivilliga kan ägna sig åt sina uppgifter spontant, passionerat och med ringa hierarkiska krav. Eftersom de själva bestämmer hur mycket tid de vill ägna åt uppgiften och eftersom de har ett brett utbud av kompetens, kan de bidra med en stor mängd olika insatser.

1.3. Betydelsen av ideellt socialt engagemang

1.3.1. Ideellt engagemang som frivilligt arbete inom sociala verksamheter, institutioner och initiativ bidrar på ett särskilt sätt till samhällets sociala sammanhållning. Det har nämligen direkt betydelse för en person i en viss livssituation och gör dennes integration i samhället möjlig.

1.3.2. Med hospicearbetet som exempel skall yttrandet visa hur ideellt socialt engagemang kan utvecklas och hur det skapar och förändrar de politiska ramvillkoren. I en kort introduktion vill vi därför visa på de många former som ideellt engagemang kan ta samt på dess politiska dimension.

1.3.3. Ett ideellt socialt engagemang öppnar å ena sidan samhällets ögon för nöden samt för ansvaret gentemot eftersatta och marginaliserade grupper. Å andra sidan utgör det också ofta för de berörda en länk till samhällets vardagsliv. Medborgare som engagerar sig för dessa människor tar själva på sig en "ombudsfunktion" och för in deras angelägenheter i politiken och samhället. Frivilligarbetet kan förhindra att de berörda huvudsakligen uppfattar samhället som ett professionellt uppbyggt omsorgs- och försörjningssystem.

1.3.4. I spektrumet av frivilligt socialt arbete ingår medverkan i etablerade föreningar, förbund och organisationer liksom i projekt. De som arbetar ideellt drar ofta igång nya verksamheter.

Medborgare engagerar sig t.ex. i

- aktionsgrupper för utlänningar och asylsökande för att minska främlingsfientligheten,

- verksamheter som syftar till social integration av eftersatta, sjuka, handikappade eller marginaliserade grupper, som t.ex. fångar, missbrukare, och gamla, sjuka, vårdbehövande och döende personer, samt barn och familjer,

- projekt för fattiga med syftet att lindra konsekvenserna av social och ekonomisk obalans,

- grupper och initiativ för självhjälp,

- ungdomsarbete, skolor, daghem och utbytesprogram för elever samt mycket mer.

Människor utför också i stor utsträckning samhällstjänster som tjänar det allmänna bästa (t.ex. i frivillig brandkårsverksamhet, i räddningstjänst och i katastrofskydd) eller engagerar sig i hospicerörelsen för en mänskligare kontakt med svårt sjuka, döende och sörjande människor.

1.3.5. Utan inslaget av ideellt arbete vore många initiativ inom hälso- och socialvården otänkbara. Ofta är det just det personliga engagemanget och hanteringen av nödsituationer som har lett till att nya former av hjälp och stöd har kunnat uppstå inom den sociala sektorn. Även om verksamhetsområdet för ideellt arbete utvidgas alltmer i dag och många innovativa åtgärder som utvecklas i alla europeiska stater skulle förtjäna att skildras mer ingående och bli mer kända skall främst en företeelse behandlas i detta yttrande: hospicerörelsen. Denna är ett utmärkt exempel eftersom engagemanget på detta område berör existentiella grundfrågor för människan, som att hantera döden. Dessutom handlar det om ett nytt - ganska ungt - område, som inte har undgått att påverka medlemsstaternas agerande inom de sociala trygghetssystemen.

2. Hospiceverksamhet

2.1. Allmänna kommentarer till hospiceverksamhet

2.1.1. Hospicerörelsens uppkomst

Hospicerörelsen är inte ett resultat av statliga idéer och initiativ. Att verksamheten har uppstått beror i stället i huvudsak på ett frivilligt engagemang hos familjemedlemmar och vänner till döende människor, men även hos personer som berörs på grund av sitt yrke och som ofta engagerar sig i betydligt högre grad än vad deras yrkesroll kräver. Dessa har inte velat finna sig i missförhållandena i behandlingen och vården av döende patienter, utan verkar för en mer människovärdig behandling. Döendet, döden och sorgearbetet får inte stängas ute, utan måste vara en del av livet och av det allmänna medvetandet. Detta innebär att man skapar en miljö där människor i livets slutskede kan leva och känna sig delaktiga i livet.

2.1.2. Hospicearbetets utmärkande drag

2.1.2.1. Till grund för hospiceverksamheten ligger omsorgen om döende människor och deras anhöriga. Med utgångspunkt i en helhetssyn engagerar man sig för allvarligt sjuka och döende människor ur ett såväl fysiskt, psykiskt, socioekonomiskt som andligt perspektiv.

2.1.2.2. Hospicerörelsen har följande utmärkande drag:

- Hospiceverksamheten vänder sig till alla döende människor och deras anhöriga, oberoende av social ställning, ekonomiska förutsättningar och kulturell och religiös tillhörighet.

- Hospiceidén bygger på en människobild som ställer människolivets okränkbarhet i centrum.

- Det handlingssätt detta leder till är i princip möjligt överallt där det finns människor som tar döende människor och deras personliga integritet och självständighet på allvar; man måste dock vara medveten om att den sorg som en människas död innebär inte kan undvikas genom omvårdnad och helhetsperspektiv.

2.1.2.3. Hospiceverksamheten har även en samhällspolitisk dimension:

- En personlig begrundan över liv, död och sorg bör främjas, och livets slutskede och döden bör utgöra en naturlig del av livet i det allmänna medvetandet.

- Människor från olika levnads- och arbetsmiljöer som är beredda att göra frivilliga insatser bör få uppmuntran och hjälp till att bistå människor i livets slutskede.

- Det frivilliga engagemanget ingår som en fristående beståndsdel i omvårdnaden av döende människor. Det skall ses som ett stöd och komplement till den verksamhet som bedrivs inom den öppna och den slutna sjukvården, vid institutioner för sjuk- och äldrevård samt av själasörjare och läkare.

- De befintliga institutionerna för äldrevård och sjukvård bör uppmuntras att se över de nuvarande formerna för stöd till människor i livets slutskede och eventuellt utveckla nya former.

2.1.3. Hospicerörelsens uppgifter

2.1.3.1. Hospiceinstitutioner, inom såväl öppen som sluten vård samt blandformer därav, kan erbjuda ett antal olika tjänster. Bland annat följande uppgifter är viktiga:

- Psykosocialt stöd till svårt sjuka och människor i livets slutskede (exempelvis när det gäller psykiska problem, återblickar på livet, krisstöd, avlastning av anhöriga, hjälp med vardagsproblem).

- Rådgivning (exempelvis beträffande sociala frågor, omvårdnad, och patientens önskemål i samband med denna).

- Hjälp med smärtlindring eller en omfattande palliativ vård.

- Terapi, själavård eller andligt stöd.

- Möjlighet till stöd dygnet runt.

- Stöd i samband med sorgearbete och till anhöriga.

- Omfattande introduktions-, stöd- och fortbildningsverksamhet riktad till såväl frivilliga som professionella medarbetare.

- Utbildnings- och informationsverksamhet.

- Införskaffande av pengar genom donationer och sponsring.

2.1.3.2. Alla dessa uppgifter utförs enligt de strukturella eller personalmässiga förutsättningarna vid respektive hospiceinrättning eller via ombud. De är nödvändiga för att man på ett heltäckande sätt skall kunna sörja för omvårdnaden av människor i livets slutskede och deras anhöriga.

2.1.4. Hospiceverksamhet i form av nätverk

Med utgångspunkt i ett frivilligt engagemang från medborgarnas sida upprättar hospiceverksamheten nya nätverk som syftar till att förbättra livskvaliteten för människor i livets slutskede. Det handlar då om att ta lika stor hänsyn till såväl fysiska, känslomässiga, sociala som andliga behov hos de berörda personerna och deras anhöriga.

För att ett sådant nätverk skall kunna förverkligas krävs det att vårdpersonal, läkare, terapeuter, själasörjare, socialarbetare och frivilliga krafter samverkar i form av övergripande lagarbete.

Ett sådant nätverk kräver ett varaktigt stöd från politiker och samhälle.

2.2. Det frivilliga engagemanget i hospiceverksamheten

2.2.1. Grundidén

2.2.1.1. Ideellt arbete är ett utmärkande drag för hospiceverksamheten. Frivilliga medarbetare hjälper och stöder döende människor. De utgör en förbindelselänk till vardagslivet och avlastar och kompletterar det sociala skyddsnätet. Just dessa frivilliga medarbetare gör det möjligt för döende människor att få vård även av personer som inte har detta som yrke. Detta blir ännu viktigare om det inte finns något socialt kontaktnät.

Såväl den konkreta närvaron av frivilliga medhjälpare inom hospiceverksamheten som själva vetskapen om att dessa finns, kan uppmuntra vänner och anhöriga till att möta den döende.

2.2.1.2. Dessutom spelar frivilliga personer utan direktkontakt med patienter en viktig roll för att förankra hospicetanken hos allmänheten, bland annat genom informationsverksamhet, insamling av pengar och konceptutveckling (med rådgivande uppgifter).

2.2.1.3. Särskilt inom öppenvården arbetar man i enlighet med hospicerörelsens principer om nätverk och samhällsförankring. Här är de frivilliga medarbetarnas engagemang för patienterna särskilt påtagligt. Framför allt inom den privata sfären i hemmen framkommer det alltid tydligt att de berörda personerna själva önskar få besök och stöd. De frivilliga medarbetarna är inbjudna och förblir hela tiden gäster.

2.2.1.4. De frivilliga medarbetarnas medverkan kännetecknas av följande:

- Solidaritet grannar och medmänniskor emellan, som innebär att döende och sörjande människor kan delta i samhällslivet.

- Avlastande och uppmuntrande solidaritet som stöd till anhöriga och anställda.

- Lyssnande och medkännande solidaritet som på ett uppriktigt och livsbejakande sätt leder till kontakter och pålitliga relationer.

- Hoppingivande solidaritet som är öppen för en mening med livet efter döden och som ger ett eget svar på frågan om livets mening.

2.2.1.5. Det understödjande och kompletterande utbud av frivilligt engagemang som finns innebär en uppmaning till staten och samhället att förbättra arbetsvillkoren för den anställda personalen så att döende och sörjande människor kan få adekvat och kompetent hjälp i enlighet med sina behov.

2.2.2. Det frivilliga engagemanget i hospiceverksamheten

2.2.2.1. Frivilliga medarbetare ställer sin tid och kraft till förfogande. Med tanke på den betydelse detta engagemang har och de påfrestningar det innebär är det nödvändigt att skapa ramvillkor som möjliggör de frivilligas insatser och bidrar till att de inte utsätts för alltför stora påfrestningar. Man måste då ta hänsyn till följande aspekter:

- En grundläggande förutsättning för att dessa uppgifter skall kunna utföras på ett självständigt och ansvarsfullt sätt är en adekvat och ändamålsenlig utbildning och regelbundet återkommande fortbildning.

- För att man skall komma till rätta med och bearbeta svårigheter är det viktigt med samarbete med och stöd av en grupp bestående av fackmän på olika områden. Det självständiga bidrag som frivilliga medarbetare ger måste röna uppskattning och erkännande, men det måste även ges tydliga ramar.

- Det är nödvändigt att samordna de frivilliga medarbetarnas insatser så att deras möjligheter att hjälpa till utnyttjas optimalt (vad gäller såväl tid som personalresurser).

- Med hjälp av stöd och handledning kan man säkerställa hjälpens kvalitet och framför allt den psykiska stabiliteten hos de frivilliga medarbetarna.

2.2.2.2. Det frivilliga engagemanget är tidsbegränsat. Frivilliga medarbetare inom hospicerörelsen utför sina uppgifter med stor tillförlitlighet och stort engagemang. För att kontinuiteten i hospicerörelsen skall kunna säkerställas på ett varaktigt sätt krävs det stöd av den anställda personalen, framför allt vad gäller organisation och nätverk. För detta krävs ofta kompetent rådgivning och ett omfattande stöd till frivilliga medarbetare och berörda parter.

2.3. Läget i vissa medlemsstater och kandidatländer

2.3.1. Förutsättningar för frivilliginsatser

2.3.1.1. De principer om värvning, utbildning och samordning av de frivilliga som allmänt gäller vid frivilliga insatser gäller i särskilt hög grad inom hospiceverksamheten. Med utgångspunkt i hospiceverksamheten kan man påvisa att en framgångsrik och kontinuerlig insats av frivilliga i stor utsträckning sker enligt vissa mönster.

2.3.1.2. De frivilliga medarbetarnas engagemang för hospicerörelsen väcks genom att de känner sig personligen berörda, genom muntlig information, genom att de blir personligen tillfrågade, genom tidningsannonser, hospicerörelsens informationsverksamhet (exempelvis öppet hus), seminarier eller genom riktad informationsverksamhet.

2.3.1.3. De frivilliga medarbetarna förbereds grundligt på sina uppgifter.

Målet med denna utbildning är att göra det möjligt för de frivilliga att

- på ett självständigt och ansvarsfullt sätt verka som stödpersoner,

- bedöma sina egna färdigheter och gränser,

- förbättra sin kommunikativa kompetens i umgänget med svårt sjuka och döende människor.

2.3.1.4. Utbildningen av de frivilliga medarbetarna har varierande utformning vid olika hospiceinrättningar, och även i olika medlemsstater. Utbildningsperiodens längd varierar från 2-3 månader till 10-12 månader. I många hospiceinrättningar ingår det en praktikperiod i utbildningen. I anslutning till grundutbildningen förekommer det också en differentiering av utbildningsinnehållet, om de framtida uppgifterna gör det motiverat. Detta görs framför allt i samband med sorgearbete.

2.3.1.5. Utbildningen förmedlas i regel av en grupp med företrädare för olika fackområden och övervakas av en kursledare. I förgrunden för utbildningen står förutom grundkunskaper (döendet, döden, sorgearbete, hospicearbete, smärtlindring och medicin) även klarläggande av stödpersonernas roll, den frivilliges personlighet och bakgrund samt den inställning, kommunikationsförmåga och medverkan i vården som ligger till grund för hospiceidén.

2.3.1.6. Under arbetet med döende eller sörjande människor har de frivilliga medarbetarna möjlighet att samråda såväl med samordnaren eller arbetsledaren som med medlemmar i vårdteamet. Handledning erbjuds regelbundet, och man förväntar sig ett regelbundet deltagande i fortbildning och vid föreläsningar. Om så önskas förmedlas även enskilda samtal i själavårdande syfte. Vissa hospiceinrättningar erbjuder vidare minnesgudstjänster för frivilliga medarbetare, anställda, och vänner och anhöriga. Gemensamma arrangemang som sommarfester eller adventsfirande ingår också i hospiceinrättningarnas program.

2.3.2. De frivilliga medarbetarnas uppgiftsområden

2.3.2.1. De frivilliga medarbetarna medverkar på alla områden inom hospiceverksamheten. Det är ofta de yrkesmässiga kvalifikationerna som avgör var gränsen för deras engagemang går. Genom en tydlig uppdelning av uppgifterna reglerar hospiceinrättningarna redan på förhand vilka områden de frivilliga kan medverka på. Beroende på den berörda parten och de lokala förutsättningarna kan detta variera mellan olika uppgifter.

2.3.2.2. Några exempel på fler och kompletterande uppgifter för frivilliga medarbetare:

- Stöd och omvårdnad av psykosocial art (till exempel samtal, högläsning).

- Andligt stöd (bön, högläsning, gudstjänstbesök).

- Psykosocialt stöd till anhöriga och sörjande.

- Transporter.

- Kompletterande terapi.

- Hjälp med den personliga hygienen.

- Hjälp under måltider.

- Hårvård.

- Skötsel av blommor.

- Trädgårdsarbete.

- Telefonpassning.

- Kontorsgöromål.

- Informationsverksamhet (pressinformation, informationsstånd vid stadsmarknader, informationsarrangemang, medverkan i medlemstidskrifter etc.).

- Penninginsamling (välgörenhetskonserter, basarer, tombolor etc.).

I förhållande till den anställda personalen har de frivilliga tid och möjlighet att i större utsträckning engagera sig i de svårt sjukas och de döendes individuella behov. Detta bidrar i hög grad till att förbättra de berörda personernas välbefinnande.

2.3.2.3. Genom att ingå i styrelsen för stödföreningar och andra organisationer, och genom medverkan i rådgivande organ ger de frivilliga medarbetarna dessutom ett ovärderligt bidrag när det gäller att ge hospiceverksamheten ett ekonomiskt, ideellt och sakkunnigt stöd. I länder där de sociala systemen inte bidrar till finansieringen av (smärtlindrande) hospicevård förekommer det ofta (exempelvis i Polen) att vårdpersonal och läkare arbetar på frivillig basis.

2.3.3. Samarbetet mellan frivilliga och professionella krafter

2.3.3.1. I fråga om samarbetet mellan frivilliga och professionella krafter finns det olika erfarenheter inom hospiceverksamheten. I regel visar sig samarbetet fungera bra i de fall där det finns en beskrivning av uppgifts- och befogenhetsområdena för dem som arbetar ideellt respektive yrkesmässigt. Regelbunden handledning, gemensamt och separat, eller strukturerade samtal förstärker den egna identiteten och ger möjlighet att diskutera det dagliga samarbetet och reda ut problem som uppstår. Det som är avgörande är en grundinställning som betonar allas samverkan i partnerskap till förmån för de döende människorna. Med utgångspunkt i detta samförstånd har alla medlemmar sin plats i teamet, frivilliga som yrkesutövare, även om olika ansvarsområden förutsätter olika yrken.

2.3.3.2. Liksom så ofta inom det ideella arbetet finns det ett spänningsförhållande mellan institutionaliseringen av frivilliginsatserna i hospiceverksamheten och en folkrörelse på basnivå som är kreativ och ständigt söker nya utmaningar. Här blir det avgörande att den struktur som de ideellt arbetande inrättar åt sig ger utrymme för frivilliginsatser och stimulerar till sådana.

2.3.4. Integreringen i hälsovården

2.3.4.1. Medlemsstaternas hospicerörelse har i regel utvecklats självständigt och på eget ansvar, utan statliga initiativ. Deras existens bygger i hög grad på egna initiativ och kreativitet, särskilt med avseende på finansieringen. I en del medlemsstater är det framför allt socialt inriktade föreningar, välgörenhetsorganisationer och ordenssammanslutningar som tagit över driften av hospiceinrättningar.

2.3.4.2. Under 90-talet ökade det statliga engagemanget. Genom att bygga upp "tumör-nätverk" (i England), en utvecklingsplan för främjande av hospiceverksamhet (i Polen) eller lagstiftning för att förankra fast och ambulerande hospiceverksamhet (i Tyskland och Italien) verkar de politiska företrädarna i allt högre grad för att åstadkomma ramvillkor för hospiceverksamhet och smärtlindring, särskilt för att stödja de ideella insatserna.

2.3.5. Finansiering och kostnader

Principen för de ideella insatserna är att de är obetalda. Ersättning för utlägg undantas.

Även om frivilligkrafterna i regel (t.ex. i Tyskland, England och Polen) är försäkrade via organisationerna och föreningarna (ansvars- och olycksfallsförsäkring) måste man undersöka vilka skador som försäkringarna faktiskt täcker och hur långt försäkringsskyddet sträcker sig.

Det uppstår ytterligare kostnader för förberedelser, fortbildning, handledning och samordning som handhas av kunnigt yrkesfolk. Detta sker även på ideell basis eller mot gåvobevis.

2.3.6. Stimulans och hinder för ideellt engagemang i hospiceverksamhet

2.3.6.1. I praktiken har det visat sig att positiva faktorer för ideellt engagemang är

- en hållning från samhällets sida som främjar och erkänner det ideella sociala engagemanget,

- en hållning från samhällets sida som innebär att döden och döendet diskuteras öppet,

- ett lokalt/regionalt nätverk som omfattar både hälsovårdens och socialtjänstens utbud och hospiceverksamheten och skapar samband dem emellan,

- en hög kvalitetsnivå i hospiceverksamheten,

- ordentliga förberedelser för de ideella krafterna,

- en god arbetsmiljö,

- en upplevelse av att vara uppskattad och accepterad,

- möjligheten att utnyttja de personliga erfarenheterna från hospicearbetet i privatlivet,

- andlig motivation eller engagemang i ett trossamfund,

- familjens stöd för uppgiften.

2.3.6.2. I praktiken har det visat sig att negativa faktorer för ideellt engagemang är

- en hållning från samhällets sida som tabubelägger döendet, döden och sorgen,

- avsaknad av erkännande och feedback inom ramen för det ideella engagemanget,

- okunskap om möjligheterna att arbeta i hospiceverksamhet,

- konkurrens mellan hospiceverksamheter om bidrag,

- bristfälliga förberedelser och otillräckligt stöd i verksamheten,

- oklarheter i fråga om uppgiftsbeskrivningen och ansvarsförhållandena,

- att familjen och vänkretsen inte accepterar verksamheten,

- att de ideellt arbetande inte får någon egen fritid,

- att de blir socialt isolerade genom det ideella arbetet.

2.3.6.3. De positiva och negativa faktorerna för det ideella engagemanget ligger huvudsakligen på privatlivets område, i den samhälleliga och politiska inställningen och i uppläggningen av frivilliginsatserna i själva hospiceverksamheten. Totalt sett talar mångåriga erfarenheter från länder med hög andel ideella insatser för att detta verksamhetsområde bör stöttas av professionella krafter för att få långsiktig kontinuitet.

2.4. Sammanfattning och slutsatser av exemplet med hospiceverksamhet

2.4.1. Exemplet med ideellt socialt engagemang i hospiceverksamhet visar

- att de ideellt arbetande upplever sin aktivitet som ansvarsfull och meningsfull,

- att ordentlig och fokuserad introduktion, handledning och fortbildning upplevs av frivilligkrafterna som att de blir uppskattade, får stöd i tillvaron och blir personligen berikade; därmed stärks den positiva självkänslan, och det blir en direkt effekt på genomförandet av uppgifterna,

- att en grupp av likasinnade växer samman leder till nya hållbara relationer, att öppenhet och meningsutbyte med avseende på existentiella tabufrågor främjar en förtroendefull sammanhållning,

- att det ideella engagemanget präglas av starkt inkännande, insatsvilja - även över längre perioder - och öppenhet för fortbildning i anslutning till aktiviteterna,

- att ideellt engagemang värderas högt i den privata sfären, inom politiken och i samhällslivet,

- att de ideella krafterna i hög grad identifierar sig med hospicetanken och hospiceverksamheten som bärare av denna tanke, att det är väsentligt med regional förankring, att det finns en klar vilja och potential när det gäller ideellt socialt engagemang för hospiceverksamhet.

2.4.2. Detta förutsätter bland annat följande:

- Motivation och insatsvilja har starkt samband med god arbetsledning och atmosfär.

- De ideella krafternas uppgifter är i regel tydligt redovisade. De är överskådliga och mångfasetterade.

- Det finns en organisation och en samordning som gör att frivilligkrafternas behov tillgodoses i största möjliga utsträckning.

- Engagemanget är i princip tidsbegränsat. Uppskattningen av det ideella engagemanget visas i den regelbundna (ibland årliga) bekräftelsen av tidsbegränsningen.

- En fast adress som exempelvis ett hospicekontor eller en permanent hospiceinrättning skapar en inriktning och en möjlighet till identifikation.

- Fasta kontaktpersoner i form av samordnare, arbetsledare, handledare osv. svarar för kontinuitet i nätverket, särskilt i kontakten med frivilligkrafterna.

- Tydliga överenskommelser och ett starkt ömsesidigt förtroende, där man tar hänsyn till ansvaret gentemot både de ideellt arbetande och de svårt sjuka, döende och sörjande människorna, är en förutsättning för en pålitlig verksamhet.

- Hospiceverksamheternas omfattande informationsarbete framhåller ständigt betydelsen av enskilda människors frivilliga engagemang. Detta bidrar till rekryteringen av ideella krafter, stärker identifieringen med hela hospicetanken och ger förstärkt erkännande.

2.4.3. Med utgångspunkt i analysen av den ideella verksamheten och erfarenheterna inom hospicearbetet måste man studera på vilket sätt gemenskapen kan agera för att ge ett specifikt stöd åt frivilliginsatser. Det gäller att ta hänsyn till att det frivilliga engagemangets mångskiftande och sammansatta motiv visar att de frivilliga krafterna med allt större säkerhet söker sig till ideell verksamhet för att det känns meningsfullt och ger möjligheter till personlig utveckling. Man kan utgå från att de regionala och nationella ramvillkoren påverkar viljan till frivilliginsatser på ett avgörande sätt, både politiskt och kulturellt.

3. Generella slutsatser och rekommendationer

3.1. Exemplet med hospicearbetet visar på ett övertygande sätt med vilken kraft det ideella engagemanget kan bidra till att förändra de politiska ramvillkoren och de samhälleliga realiteterna. En avgörande impuls för att skapa, utveckla och vidmakthålla medborgarnas engagemang är enskilda människors uthållighet och envishet när det gäller att omsätta idéer och övertygelser i konkret handling och entusiasmera andra människor att också engagera sig i dessa idéer. Det har visat sig att de förväntningar som de ideellt arbetande har, deras funktion som företrädare för människor i nöd, och de politiska krav detta medför, ofta leder till att lagar och andra förordningar ändras. Frivilligkrafternas förändring av samhällets ramvillkor och realiteter är ett utmärkt exempel på ett välfungerande civilt samhälle.

3.2. Samarbetet inom Europeiska unionen fördjupas, och utvidgningen står för dörren. Det gäller att knyta samman och förankra de processer som har samband med denna med utgångspunkt i ett Europasamhälle om det skall gå att främja den sociala sammanhållningen i anslutningsländerna och i gemenskapen. Genom att möjliggöra och främja ideella insatser inom Europeiska gemenskapen bidrar man till att de enskilda människorna skall kunna medverka i samhällsutvecklingen och lösningen av samhälleliga - och särskilt sociala - problem och uppgifter. Uppbyggnad av nätverk för det organiserade medborgarengagemanget kan vara en starkt positiv faktor för utvecklingen av förståelsen i alla nationer av vad "europé" innebär.

3.3. En grundval för den fortsatta utvecklingen kan vara förklaring nr 38 i Amsterdamfördraget, där man "erkänner det frivilliga arbetets viktiga bidrag till att utveckla samhällssolidariteten". "Gemenskapen kommer att uppmuntra frivilligorganisationer på europeisk nivå med särskild tonvikt på utbyte av information och erfarenheter och på ungdomars och äldres deltagande i frivilligt arbete."

3.4. Kommittén vill framföra följande rekommendationer:

1) Politiken för främjande av ideell verksamhet måste - med utgångspunkt i det internationella frivilligåret - på ett permanent sätt erkänna att det ideella engagemanget är en realitet och underlätta dialogen mellan stödföreningarna, myndigheterna och övriga samhällsinstanser.

2) Det måste skapas foruminrättningar eller frivillig-"börser" med detaljuppgifter om de mångskiftande möjligheterna och verksamhetsområdena för frivilligarbete på regional, nationell och europeisk nivå. Här skall de nya massmedierna utnyttjas. Man skall också tänka på åtgärder för att undanröja hinder för rörlighet.

3) Som grund för framgångsrika frivilliginsatser måste det finnas ekonomiska och personella förutsättningar att utföra uppgifterna med stöd av kompetensutveckling, fortbildning och fortlöpande handledning.

4) Basen för det ideella engagemanget - motiv, ramvillkorens effekter, verksamhetsområdenas skillnader och gemensamma drag, nationellt och europeiskt ideellt arbete osv. - bör utredas inom ramen för forskningsuppdrag och studeras med avseende på positiva effekter på ett solidariskt samhälle. Här krävs samordning och stimulansåtgärder för regionala, nationella och europeiska projekt från Europeiska gemenskapens sida.

5) Utvecklingen av det ideella engagemanget från en gräsrotsrörelse till ett självständigt organiserat nätverk måste bli föremål för forskning och reflexioner utifrån exemplet med hospicearbetet med avseende på möjligheter och risker med ideellt socialt engagemang. De skilda utvecklingslinjerna i de europeiska länderna bör i högre grad än tidigare undersökas utifrån generaliserande kriterier.

6) Kontinuiteten i frivilliginsatsernas organisation, administration och sakkunnigstöd måste åstadkommas genom en miniminivå för medverkan av yrkesmän. Professionella medarbetares stöd till det ideella engagemanget bör vara ett centralt kriterium för att axla ansvaret visavi frivilligkrafterna.

7) Det ideella engagemanget får inte ha negativa effekter på volontärerna. Grundläggande säkerhet för liv och lem bör garanteras i lag så att frivilligkrafterna själva och deras familjer får en grundtrygghet. Lagstiftningsramarna måste redovisas på EU-nivå.

8) De dialogstrukturer som föreligger i medlemsstaterna, exempelvis i form av ekonomiska och sociala råd eller i samband med diskussionen om nationella handlingsprogram, bör utnyttjas bättre för att utveckla frivilligarbetet.

Man måste även tillvarata erfarenheterna av de befintliga programmen, till exempel på ungdomsområdet.

3.5. Avslutningsvis förespråkar kommittén att man utnyttjar hospicerörelsens överskådlighet och utbredning i medlemsstaterna till ytterligare initiativ (t.ex. en hearing med praktiskt verksamma personer). Föreliggande yttrande bör lanseras och diskuteras i samtliga medlemsstater och länder som söker anslutning. Uppslag och feedback bör utmynna i en fortsatt diskussionsprocess och påföljande initiativ. Det kommer att visa sig att bred tillämpning av stödjande ramvillkor för ideellt arbete och viljan att dokumentera detta är användbara element i tankegångar om stimulans av frivilliginsatser och ramvillkor för dessa.

Bryssel den 20 mars 2002.

Ekonomiska och sociala kommitténs

ordförande

Göke Frerichs

(1) EGT C 73, 9.3.1998.

(2) EGT C 311, 7.11.2001.