SV (...PICT...)|EUROPEISKA GEMENSKAPERNAS KOMMISSION| Bryssel 22.7.2009 SEK(2009) 1041 slutlig ARBETSDOKUMENT FRÅN KOMMISSIONENS AVDELNINGAR som åtföljer MEDDELANDE FRÅN KOMMISSIONEN TILL EUROPAPARLAMENTET OCH RÅDET om ett europeiskt initiativ rörande Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar Sammanfattning av konsekvensanalysen {KOM(2009) 380 slutlig} {SEK(2009) 1040} 1. Problemformulering Demenssjukdomar är neurodegenerativa sjukdomar med varierande orsaker. De vanligaste formerna av demens i Europeiska unionen är Alzheimers sjukdom (ca 70 % av fallen) och vaskulär demens (mindre än 30 %) Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007. .[1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007. Det finns för närvarande över sex miljoner människor med demenssjukdomar i Europeiska unionen Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 . och det förutspås att detta antal kommer att fördubblas inom de närmaste 20 åren Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. . I sin uppdaterade rapport från 2004 om den globala sjukdomsbördan uppskattar Världshälsoorganisationen att det totalt sett finns 7,3 miljoner människor http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar i Europa.[2][3][4] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 . Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 1.1. Mentalt kapital och välbefinnande, diagnos samt tidig vård Det finns bevis för att en hälsosam livsstil bidrar till att förebygga uppkomsten av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . , men trots detta är kunskaperna dels om att det finns möjligheter att förebygga och ge tidig vård mot dessa sjukdomar, dels att sådana insatser har stor betydelse inte nog spridda i EU och de åtgärder som vidtas är inte tillräckligt kraftfulla. [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . Det finns fortfarande ett stort mörkertal när det gäller Alzheimers sjukdom i EU. Trots att bättre diagnostisering kommer att innebära att en större andel människor med demenssjukdomar kommer att kunna dra nytta av hälso- och sjukvården och av social omsorg, kan man med en tidig diagnos se till att åtgärderna vidtas när de ger bäst resultat och försena sjukdomens förlopp samt ge möjligheter att minimera de totala kostnaderna för vården av enskilda patienter . 1.2. Forskning Samordningen av forskningen fungerar inte som den ska, vilket hämmar möjligheterna att agera på EU-nivå. Särskilt brister det också när det gäller forskning om hälso- och sjukvård och social omsorg, där det finns kunskapsluckor och man kunde undersöka hur effektiva olika vårdmodeller är för patienter med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, inklusive vård av svaga och äldre personer. Det råder brist på aktuella epidemiologiska uppgifter om prevalens och incidens av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, vilket behövs som en hjälp när man ska styra forskning och åtgärder och planera framtidens sjuk- och hälsovård och sociala omsorg. Eftersom mörkertalet är stort när det gäller Alzheimers sjukdom i EU, är problemets omfattning oklar då prevalenstalen endast grundar sig på bekräftade fall. 1.3. Solidaritet, behandling, vård och finansiering Det finns exempel på god praxis från hela EU när det gäller diagnos, behandling, och vård av dessa tillstånd samt finansiering av dessa olika lösningar, men det utbyts inte tillräckligt med information om dem i EU. Om det ges tidigt stöd i hemmet kan institutionaliseringen minska med 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. , men trots detta finns det inget utbyte mellan aktörerna om bästa praxis när det gäller tidigt stöd . Det krävs också mer forskning på detta område för att informera medlemsstaterna om hur de ekonomiska resurserna kan användas på vårdinriktad infrastruktur genom stöd från sammanhållningsfonderna.[6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. Av flera skäl, som den förväntade arbetskraftsbristen i den formella sektorn för långvård och finansieringen av social omsorg för människor med neurodegenerativa sjukdomar och deras familjer, behöver man inte bara sprida och utveckla goda lösningar, utan också utveckla koncepten och lösningarna på ett övergripande sätt, både på nationell nivå och på EU-nivå. 1.4. Patienters rättigheter, autonomi och värdighet I artiklarna 25, 26 och 35 i Europeiska unionens stadga för grundläggande rättigheter http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF (2000/C364/01) behandlas situationen för Alzheimerspatienter och patienter med andra demenssjukdomar. Vidare fastställs i Förenta nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionshinder http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf att Alzheimerspatienter har rätt att inte diskrimineras och få respekt för sin värdighet och autonomi.[7][8] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf I EU:s medlemsstater finns det inte någon sammanhållen syn på de etiska frågorna runt behandlingen av sårbara vuxna. Diskrimineringen förstärks av fördomar mot äldre, utestängning, brist på erkännande av äldre människors mentala kapital, stigmatisering förknippad med demens, och den komplicerade gränsöverskridande frågan om förmyndares lagliga rättigheter. 2. Analys av subsidiaritetsfrågan Ett initiativ från kommissionen på området Alzheimers sjukdom svarar mot behovet av att reagera på den vikt som medlemsstaterna lägger vid EU:s insatser i denna fråga, vilket framgår av rådets slutsatser http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf , som antogs under det franska ordförandeskapet den 16 december 2008. Dessutom uppmanar Europaparlamentet genom sin skriftliga förklaring http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV (0080/2008) kommissionen, rådet och medlemsstaternas regeringar att utveckla en handlingsplan för Alzheimers sjukdom.[9][10] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV De politiska beslutsfattarna på EU-nivå kan spela en viktig roll för att öka medvetenheten och uppmuntra medlemsstaterna att prioritera politiska åtgärder som rör Alzheimers sjukdom, särskilt mot bakgrund av att vi lever i ett åldrande samhälle, vilket kommer att föra med sig stora kostnader i framtiden. Generaldirektoratet för forskning planerar att lägga fram ett förslag till rådsrekommendation om ett gemensamt forskningsprogram rörande neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom, och antagandet förväntas ske samtidigt; det ger oss ett tillfälle att samordna fler insatser på EU nivå på detta område. Projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) har tillhandahållit tillförlitliga kvalitativa och kvantitativa uppgifter och analyser av den börda som Alzheimers sjukdom utgör i EU. Projektet avslutades dock i juli 2009, och nu behöver vi utvärdera vilka möjligheter det finns att föra detta arbete vidare. Utan ytterligare insatser kommer de framsteg som uppnåtts genom projektet att gå förlorade. 3. Mål 3.1. Tidiga insatser för att främja äldres välbefinnande – Främjande av en god fysisk och mental hälsa. – Kartläggning och främjande av bästa praxis när det gäller tidig diagnos. – Bättre förebyggande arbete samt tidig diagnos och vård. 3.2. Bättre förståelse av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar genom en gemensam europeisk insats – Stöd till målinriktad forskning om de viktigaste problemen på EU-nivå. Utarbetande av ett pilotprogram för Alzheimers sjukdom inom den gemensamma programplaneringen. – Ytterligare utveckling av de aktuella tillförlitliga jämförbara epidemiologiska uppgifterna. – Främjande av utbytet av och samverkan mellan kunskaper och uppgifter på EU-nivå. – Främjande av forskningen om modeller för social omsorg, inklusive utbyte av bästa praxis när det gäller utbildning av vårdgivare som arbetar med dementa. 3.3. Stöd till nationell solidaritet när det gäller demenssjukdomar – Bättre kartläggning och beskrivningar av existerande och ny god praxis när det gäller behandling och vård samt bättre spridning av sådana lösningar. – Utarbetande av kvalitetsramar för medicinsk och social omsorg av människor med demenssjukdomar. – Mer inflytande för nationella och internationella Alzheimersorganisationer och andra berörda patientorganisationer. 3.4. Respekt för demenssjukas rättigheter – Erkännande av äldre vuxnas mentala kapital och minskad stigmatisering av personer med Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. – Utbyte av bästa praxis i fråga om respekt för sårbara vuxnas rättigheter och kamp mot kränkningar av patienter. 4. Politiska alternativ 4.1. Noll-alternativet – ingen ny EU insats Med detta alternativ skulle man endast fortsätta med de insatser på området Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar som redan pågår. Då projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) nu är avslutat, skulle detta arbete avstanna och skulle inte fortsätta förutom genom inbjudningar att lämna projektförslag som omfattas av det pågående hälsoprogrammet http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm Pågående projekt och förslag som omfattas av ramprogrammet för forskning skulle fortsätta. Dessutom skulle insatser i de enskilda medlemsstaterna fortgå. I de medlemsstater där det inte gjorts några politiska åtaganden och ingen medvetenhet om vilka insatser som krävs mot demenssjukdomar skulle det inte ske några större framsteg. 4.2. Rapport för att föra arbetet med projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt Kommissionen kommer att fortsätta att stödja utarbetandet och publiceringen av årsböckerna Dementia in Europe , som publiceras av Alzheimer Europe. Ett nytt projekt eller ett administrativt bidrag som finansierats genom hälsoprogrammet skulle stödja detta initiativ och bidra till att föra arbetet från det slutförda projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt. Politiska insatser i samband med detta alternativ skulle vara begränsade till dels fortsatt insamling av enhetliga och jämförbara prevalenstal för demenssjukdomar i Europa, dels deltagande i internationella forum för att sprida uppgifterna. 4.3. Meddelande från kommissionen Ett meddelande från kommissionen skulle vara en formell förklaring från kommissionens sida om att den stödjer medlemsstaternas arbete med folkhälsa, social omsorg, forskning och lagliga rättigheter för att se till att insatserna görs gemensamt och på ett enhetligt sätt. Ett meddelande skulle antas samtidigt som ett förslag från generaldirektoratet för forskning till rådsrekommendation om ett gemensamt forskningsprogram på området neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Flera insatser skulle få stöd inom ramen för nu tillgängliga program och resurser, särskilt det pågående hälsoprogrammet samt ramprogrammet för forskning och teknisk utveckling. Samarbete mellan flera medlemsstater skulle kunna åstadkommas genom frivilligt deltagande i en gemensam åtgärd som finansieras genom hälsoprogrammet. 4.4. Formellt program och en EU handlingsplan Inrättandet av en EU handlingsplan skulle stärkas av ett särskilt nytt program som ges kompletterande finansiering utanför de befintliga bidragen. Programmet skulle skapa en samlad, detaljerad och finansierad strategi för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar på EU nivå, och inom det skulle man utveckla särskilda projekt för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar på ett sätt som liknar det tidigare särskilda initiativ för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar som löpte under perioden 1996–1998. Inrättandet av det formella programmet skulle frigöra fler resurser för finansiering av målen, så att de kunde uppfyllas bättre över hela linjen. 5. Konsekvensanalys Det har tagits i beaktande att alla initiativ som förbättrar situationen för Alzheimerspatienter och patienter med andra demenssjukdomar kommer att ge sociala fördelar, t.ex. genom att alla får bättre lika tillgång till vård och omsorg, att patienternas värdighet understöds och att stigmatiseringen av dem bekämpas. Dessutom kommer alla initiativ som främjar samordning och stödjer en mer effektiv användning av resurserna att ge ekonomiska fördelar. Den kvantitativa information som ges här begränsas därför till den aktuella ekonomiska och sociala börda som orsakas av demenssjukdomar, kostnaderna för handlingsplanen på nationell nivå, de förväntade tendenserna när det gäller demenssjukdomar i framtiden och slutligen dokumentationen av politiska åtgärder på nationell nivå. Konsekvenserna för miljön är försumbara och kommer inte att diskuteras vidare. 5.1. Noll-alternativet – ingen ny EU insats Den socioekonomiska bördan av Alzheimers sjukdom, som är den största bidragande orsaken till demens, växer snabbt i Europa på grund av längre förväntad livslängd och det allt större antalet pensionärer i förhållande till den aktiva befolkningen. Som redan påpekats uppgick de totala kostnaderna för direkt och informell vård av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar år 2005 till 130 miljarder euro för EU 27 (21 000 euro per patient); av kostnaderna uppstod 56 % i informell vård Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . .[12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . Då detta alternativ innebär passivitet kommer det inte att innebära någon omedelbar börda för myndigheterna på olika myndighetsnivåer, och inte heller några krav på kompletterande finansiering på EU nivå. I det långa loppet kommer dock medlemsstaternas kostnader för offentlig sjukvård i form av långvård att öka i takt den ökande börda som ett åldrande samhälle innebär, utan att man kan dra nytta av ett samordnat utbyte av erfarenheter och bästa praxis från hela EU. 5.2. Rapport för att föra arbetet med projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) framåt En rapport skulle föra fram de relevanta frågorna rörande Alzheimers sjukdom på EU nivå och ge grundlig och aktuell kunskap om sjukdomens omfattning, prevalens och incidens. Utan politisk uppbackning från kommissionen är det inte troligt att Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar skulle prioriteras högt. Budgetkostnaderna för analys och inrapportering skulle täckas genom EU finansiering, eventuellt genom inrättandet av en insats som liknar det avslutade projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe). Det tidigare projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) kostade 1 423 190 euro (med 843 000 euro som finansieras av kommissionen genom hälsoprogrammet). 5.3. Meddelande Ett meddelande skulle säkerställa att alla berörda parter kan delta i processen och därmed bidra till att de relevanta frågorna rörande Alzheimers sjukdom erkänns på EU-nivå. Man skulle få grundlig kunskap om sjukdomens omfattning, prevalens och incidens. Detta skulle ge en solid grundval för planering av förebyggande arbete, tidig vård samt tillhandahållande av hälso- och sjukvård och social omsorg. En sådan insats skulle kunna bidra till att minska klyftan mellan å ena sidan hälso- och sjukvård och å andra sidan bästa praxis inom primär förebyggande vård. Det tekniska arbete som krävs, och som ska samordnas särskilt genom de relevanta insatsområden som omfattas av pakten om psykisk hälsa, skulle finansieras av EU genom stöd från det befintliga hälsoprogrammet och ramprogrammet för forskning och teknisk utveckling. Genom att centralisera insatserna, kommer man att få mer effektivitet och en mindre arbetsbörda för medlemsstaternas vårdsystem och myndigheter. Det är mycket möjligt att det kommer att innebära en del direkta kostnader och visst administrativt arbete för myndigheter på olika nivåer på kort sikt då de försöker genomföra de rekommendationer som tas fram som en följd av projekt som knutna till initiativet, och genom frivilligt deltagande i gemensamma åtgärder. Ett meddelande skulle stimulera forskning och utveckling. 5.4. Formellt program och en europeisk handlingsplan En handlingsplan skulle få många av de verkningar som redan angetts under alternativet meddelande. Det skulle också ge andra verkningar som måste övervägas. Ett ensamt initiativ och en Alzheimerplan skulle undergräva EU:s strategi att främst inrikta sig på orsakerna till ohälsa, snarare än att försöka inrätta sjukdomsspecifika strategier. En ganska hög finansieringsnivå, ovanför nollalternativet, skulle förmodligen krävas från EU:s sida, och det är möjligt att en ny budgetpost skulle behöva inrättas. 6. Jämförelse av alternativen Alternativ|EU-bidrag och effektivitet|Tillämpningsområdeoch ändamålsenlighet|Politisk acceptans och enhetlighet|Proportionalitet och medlemsstaternas åtaganden| Nollalternativ|Inga kompletterande bidrag eller ytterligare samordning från EU:s sida när det gäller Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, förutom sådana åtgärder som redan pågår. Detta skulle inte kräva någon kompletterande finansiering, men det skulle vara mycket ineffektivt och bevara befintliga ineffektiva strukturer.|Detta alternativ uppfyller inte alls medlemsstaternas förväntningar såsom dessa uttryckts genom rådet och parlamentet.|Trots att det inte skulle krävas några ytterligare åtaganden från medlemsstaternas sida, skulle detta alternativ inte bidra till hanteringen av problemen, och inte heller uppfylla några av de mål som anges i denna konsekvensanalys.| Rapport|En rapport skulle ge aktuella, jämförbara uppgifter på EU-nivå om prevalensen och incidensen av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Endast medlemsstaterna själva skulle kunna göra insatser för att tillhandahålla sådana uppgifter, men utan garanti om jämförbarhet.|Detta alternativ kräver stöd genom finansiering av ett nytt projekt liknande det framgångsrika projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe). Finansieringen skulle ges genom det pågående hälsoprogrammet. Andra ramprogram och insatser från medlemsstaternas sida skulle fortsätta.|Detta alternativ skulle inte uppfylla de förväntningar som anges i rådets slutsatser eller parlamentets skriftliga förklaring, vilket kräver en mer övergripande strategi för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.|Det skulle inte krävas något formellt åtagande från medlemsstaternas sida, då detta alternativ helt och hållet skulle finansieras genom hälsoprogrammet. Detta alternativ får dock inte godkänt enligt proportionalitetskriteriet, då det inte skulle vara tillräckligt ändamålsenligt för att uppfylla de angivna målen.| Meddelande|Ett meddelande skulle stödja samordnade ansträngningar i hela EU på områden såsom utbyte av bästa praxis och forskning. Detta skulle öka ändamålsenligheten och ger det politiska stödet till en mer sammanhängande strategi för Alzheimers sjukdom.|I detta alternativ ingår även ett gemensamt antagande av ett förslag till rådets rekommendation om gemensam programplanering av forskning inom området Alzheimers sjukdom. Gemensamma åtgärder i medlemsstaterna skulle kunna stödjas genom en gemensam insats som finansieras genom hälsoprogrammet.|Detta alternativ skulle i allt väsentligt uppfylla de fyra huvudmålen i rådets slutsatser och tydligt visa att Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar är politiskt prioriterade.|Insatserna skulle inte vara rättsligt bindande, varför all gemensam programplanering och alla gemensamma åtgärder skulle bygga på frivilligt deltagande från medlemsstaternas sida. Denna insats skulle också stå i proportion till de mål som beskrivs i avsnitt Error! Reference source not found.| Handlingsplan|En handlingsplan skulle uppfylla samma mål på EU-nivå som ett meddelande, samtidigt som den ger en enda detaljerad och finansierad strategi.|Då det skulle krävas ytterligare finansiering utöver den nuvarande, så skulle detta alternativ vara svårare att genomföra inom den nuvarande budgetplanen, och skulle ta längre tid att inrätta. Det skulle dock tydligt uppfylla förväntningarna från parlamentets och rådets sida.|Med tanke på skillnaderna när det gäller hur hälso- och sjukvårdstjänster organiseras och tillhandahålls på olika håll i EU, skulle detta alternativ kunna skapa problem i förhållande till subsidiaritets principen. Eftersom målen i avsnitt Error! Reference source not found. väsentligen skulle kunna uppfyllas genom ett mindre bindande initiativ, skulle det behöva tydliggöras att den extra kostnaden och den harmonisering som detta alternativ innebär står i proportion till de extra fördelarna.| Det alternativ som är att föredra, på grundval av denna konsekvensanalys, är att det läggs fram förslag till en gemenskapsstrategi för Alzheimers sjukdom i ett meddelande från kommissionen . Ett meddelande från kommissionen skulle stå i proportion till målen utan att man överträder subsidiaritetsprincipen. 7. Övervakning och utvärdering Detta initiativ kräver inte någon insamling av nya statistiska uppgifter, utan bidrar tvärtom till att lösa problemet med inkompatibla och ofullständiga uppgiftskällor, och inriktas på utveckling av en metod för hur befintliga uppgifter ska kunna användas på ett enhetligt vis. Ett dataset med uppgifter om de viktigaste framstegsindikatorerna för målen kommer att inrättas på grundval av det pågående arbetet inom ramen för initiativet. [1] Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations . (Alzheimers sjukdom: Vetenskapliga, medicinska och samhälleliga följder, sammanfattning och rekommendationer). Kollektiv expertrapport från INSERM (Franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning), 2007. [2] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006 . [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112–2117. [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177–185. [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:SV:PDF [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/104778.pdf [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//SV&language=SV [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm [12] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008 . ES (...PICT...)|COMISIÓN DE LAS COMUNIDADES EUROPEAS| Bruselas, 22.7.2009 SEC(2009) 1041 final DOCUMENTO DE TRABAJO DE LOS SERVICIOS DE LA COMISIÓN que acompaña a la COMUNICACIÓN DE LA COMISIÓN AL PARLAMENTO EUROPEO Y AL CONSEJO sobre una iniciativa europea acerca de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias Resumen de la evaluación de impacto {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040} 1. Definición del problema Las demencias son enfermedades neurodegenerativas con orígenes diversos. Los tipos más frecuentes de demencia en la UE son la enfermedad de Alzheimer (en torno al 70 % de los casos) y la demencia vascular (menos del 30 %) «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007. .[1] «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007. En la actualidad, más de 6 millones de personas padecen demencia en la UE «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe. y se prevé que en los próximos 20 años este número se duplique Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117. . En el informe de la Organización Mundial de la Salud sobre la carga mundial de la enfermedad («The Global Burden of Disease») http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf , actualizado en 2004, se estima en 7,3 millones de personas la prevalencia total de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en Europa. [2][3][4] «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe. Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 1.1. Capital mental y bienestar; diagnóstico e intervención temprana Pese a que está demostrado que un estilo de vida saludable puede ayudar a prevenir la enfermedad de Alzheimer y otras demencias «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. , las posibilidades que ofrecen la prevención y la intervención temprana y la importancia que tienen no se conocen lo suficiente en la UE ni se recurre a ellas con la suficiente frecuencia. [5] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. La enfermedad de Alzheimer sigue estando infradiagnosticada en la UE. Si bien las mejoras en materia de diagnóstico harán que un mayor número de personas con demencia reciba asistencia sanitaria y social, el diagnóstico precoz puede garantizar que las intervenciones tengan lugar en el momento más adecuado, para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar el coste total de los cuidados de cada paciente. 1.2. Investigación La falta de coordinación en materia de investigación reduce el potencial de actuación a nivel europeo. Concretamente, es insuficiente la investigación sobre asistencia sanitaria y social , un ámbito en el que las lagunas de conocimientos impiden estudiar la eficacia de los modelos de asistencia a pacientes de Alzheimer y otras demencias, en particular la asistencia a las personas débiles y de más edad. Falta , asimismo, información epidemiológica actualizada sobre la prevalencia y la incidencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que permita contribuir a la investigación y la acción directas y planificar la prestación de asistencia sanitaria y social en el futuro. Al estar infradiagnosticada la enfermedad de Alzheimer en la UE y al basarse las cifras de prevalencia únicamente en casos diagnosticados, no está clara la magnitud del problema. 1.3. Solidaridad, tratamiento, asistencia y financiación Aunque en toda la UE están surgiendo buenas prácticas relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y la financiación de soluciones para estas enfermedades, su difusión sigue siendo insuficiente. Pese a que la ayuda temprana a domicilio puede hacer que disminuyan los ingresos en centros sanitarios en un 22 % Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185. , no se están intercambiando las mejores prácticas al respecto . Será necesario seguir investigando también en este ámbito para informar a los Estados miembros sobre cómo destinar recursos financieros a infraestructuras sanitarias a través del gasto de cohesión.[6] Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185. En relación con determinados aspectos, como la prevista escasez de mano de obra en el sector de la asistencia sanitaria oficial de larga duración y la financiación de la protección social para las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias, no solo es necesario difundir y desarrollar buenas prácticas, sino también introducir conceptos y soluciones a un nivel superior, tanto nacional como europeo. 1.4. Derechos, autonomía y dignidad En los artículos 25, 26 y 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF (DO C 364 de 18.12.2000, p. 1) se contempla la situación de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Asimismo, en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf se protegen tanto el derecho a la no discriminación como el respeto de la dignidad y la autonomía de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. [7][8] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf En Europa no existe una opinión consensuada sobre las cuestiones éticas que afectan a los adultos vulnerables; la discriminación se agrava con la vejez, la exclusión, la falta de reconocimiento del capital mental de la gente mayor, la estigmatización asociada a la demencia y la complicada cuestión transfronteriza de los derechos legales que amparan a quienes tienen enfermos mentales a su cargo. 2. Análisis de la subsidiariedad Una iniciativa de la Comisión en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer refleja la necesidad de responder al carácter prioritario que otorgan los Estados miembros a la intervención europea en esta cuestión, como se pone de manifiesto en las Conclusiones del Consejo http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf adoptadas en el marco de la Presidencia Francesa el 16 de diciembre de 2008. Por otro lado, en la Declaración por Escrito del Parlamento Europeo 0080/2008 http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES se pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros que desarrollen un plan de acción para combatir la enfermedad de Alzheimer.[9][10] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES Un liderazgo político a nivel europeo puede desempeñar un importante papel en lo que a sensibilización se refiere y animar a los Estados miembros a incluir la enfermedad de Alzheimer entre sus prioridades políticas, habida cuenta, en particular, del envejecimiento de la sociedad y de los futuros costes que dicho envejecimiento conllevará. A iniciativa de la Dirección General de Investigación, está prevista la adopción simultánea de una propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, lo que nos brinda una valiosa oportunidad para coordinar nuevas actividades europeas en este ámbito. El proyecto EuroCoDe (colaboración europea en el campo de la demencia) ha proporcionado unos datos cualitativos y cuantitativos precisos y un análisis minucioso de la carga de la enfermedad de Alzheimer en la UE; sin embargo, este proyecto ha finalizado en julio de 2009, por lo que ahora será necesario evaluar qué posibilidades hay de continuar este trabajo. Si no se adoptan nuevas medidas, podrían perderse los avances logrados a través de este proyecto. 3. Objetivos 3.1. Intervención temprana para promover el bienestar en la vejez – fomento de la buena salud física y mental; – identificación y promoción de las mejores prácticas sobre diagnóstico precoz; – mejora de la prevención, el diagnóstico precoz y la intervención temprana. 3.2. Un esfuerzo europeo común para comprender mejor la enfermedad de Alzheimer y otras demencias – apoyo a la investigación específica sobre problemas clave a nivel europeo y establecimiento del programa sobre el Alzheimer como programa piloto de la programación conjunta; – desarrollo de los datos epidemiológicos precisos y comparables disponibles en la actualidad; – fomento de la difusión y el intercambio de los conocimientos y los datos a nivel de la UE; – impulso de la investigación de modelos de asistencia social, por ejemplo a través de la difusión de las mejores prácticas en las sesiones de formación de quienes cuidan a personas con demencia. 3.3. Apoyo a la solidaridad nacional con respecto a las demencias – mejora de la localización y la descripción de las buenas prácticas actuales y futuras relacionadas con el tratamiento y la asistencia, y optimización de la propagación de dichas prácticas; – establecimiento de marcos de calidad para los servicios de asistencia médica y social destinados a las personas que padecen demencias; – habilitación de las asociaciones de Alzheimer nacionales e internacionales y de las organizaciones pertinentes de pacientes. 3.4. Respeto de los derechos de las personas que padecen demencias – reconocimiento del capital mental de los adultos de edad avanzada y lucha contra la estigmatización asociada a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias; – intercambio de las mejores prácticas sobre el respeto de los derechos de los adultos vulnerables y lucha contra el maltrato de pacientes. 4. Opciones contempladas 4.1. Opción básica: Ausencia de nuevas medidas de la UE Con arreglo a esta opción, únicamente seguirían adelante las acciones que están en marcha en la actualidad en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Al haber finalizado el proyecto EuroCoDe, el trabajo terminaría aquí y no se retomaría, salvo mediante convocatorias de propuestas en el marco del actual Programa en el ámbito de la Salud http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm .[11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm También seguirían adelante los proyectos y propuestas que ya se han iniciado con arreglo al Programa Marco de Investigación y las acciones emprendidas en los distintos Estados miembros. Sin embargo, en los Estados miembros que no hayan adquirido compromisos políticos ni se hayan sensibilizado con el problema de la demencia, los progresos serían limitados. 4.2. Informes para impulsar el trabajo del proyecto EuroCoDe La Comisión seguiría apoyando el desarrollo y la publicación de los anuarios «Dementia in Europe Yearbook», de Alzheimer Europe. Esta iniciativa para impulsar el trabajo del proyecto finalizado EuroCoDe recibiría apoyo a través de un nuevo proyecto o subvención operativa financiado por el Programa en el ámbito de la Salud. Con arreglo a esta opción, las medidas se limitarían a seguir recogiendo índices de prevalencia consensuados y comparables sobre la demencia en Europa y a participar en foros internacionales para propagar la información. 4.3. Comunicación de la Comisión Una Comunicación de la Comisión constituiría una declaración formal del apoyo de la Comisión a los Estados miembros en los ámbitos de la sanidad pública, la protección social, la investigación y los derechos legales, para garantizar la coherencia de las acciones globales. Se adoptaría junto con una propuesta de Recomendación del Consejo, a iniciativa de la Dirección General de Investigación, relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Se respaldarían nuevas acciones en el ámbito de los programas en curso y con arreglo a los recursos disponibles, en concreto a través del actual Programa en el ámbito de la Salud y el actual Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico. Podrían organizarse actividades de cooperación entre varios Estados miembros a través de la participación voluntaria en una acción conjunta financiada en el marco del Programa en el ámbito de la Salud. 4.4. Programa oficial y plan de acción europeo El establecimiento de un plan de acción europeo se financiaría a través de un nuevo programa específico con fondos adicionales a las cantidades ya asignadas. De este modo, se contaría con una estrategia comunitaria única y detallada, dotada de financiación, en relación con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, y se acometerían proyectos específicos sobre estas enfermedades, similares a la iniciativa específica anterior, vigente durante el período 1996 1998. El establecimiento de un programa oficial permitiría disponer de más fondos para lograr los objetivos con un mayor grado de exhaustividad. 5. Análisis de impacto Se ha llegado a la conclusión de que cualquier iniciativa que mejore la situación de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias será beneficiosa desde un punto de vista social, ya que mejorará la igualdad de acceso, contribuirá a la dignidad de los pacientes y ayudará a combatir la estigmatización. Asimismo, cualquier iniciativa que impulse la coordinación y favorezca un uso más eficiente de los recursos aportará beneficios económicos. No obstante, la información cuantitativa que se facilita en el presente documento se limita a la carga económica y social que supone la demencia en la actualidad, al coste de los planes de acción a nivel nacional, a la evolución de la demencia que cabe esperar en el futuro y, por último, a los datos procedentes de las medidas adoptadas a nivel nacional. El impacto medioambiental es insignificante, por lo que no se tendrá en cuenta. 5.1. Opción básica: Ausencia de nuevas medidas de la UE La carga socioeconómica de la enfermedad de Alzheimer, la demencia más extendida, está aumentando rápidamente en Europa, debido al incremento de la esperanza de vida y a la disminución de la proporción entre población activa y jubilada. Como ya se ha señalado, en 2005 el coste total de los cuidados directos e informales relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la Europa de los Veintisiete ascendió a 130 000 millones EUR (21 000 EUR por paciente), el 56 % de los cuales correspondió a cuidados informales «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. .[12] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. Al no adoptarse nuevas medidas, las autoridades públicas de las distintas instancias de gobierno no tendrían que soportar cargas a corto plazo ni habría necesidades adicionales de financiación a nivel de la UE. No obstante, a largo plazo, con la carga creciente que conlleva el envejecimiento de la sociedad, aumentaría el gasto público sanitario destinado a los cuidados de larga duración en los Estados miembros, que no disfrutarían de las ventajas del intercambio coordinado de experiencias y de las mejores prácticas en la UE. 5.2. Informes para impulsar el trabajo del proyecto EuroCoDe A través de un informe se pondrían de relieve las cuestiones pertinentes relativas a la enfermedad de Alzheimer a nivel europeo y se adquirirían conocimientos profundos y actualizados sobre la magnitud, la prevalencia y la incidencia de la enfermedad. Sin el apoyo político de la Comisión, probablemente la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no serían una prioridad. El gasto presupuestario correspondiente al análisis y la elaboración de informes se cubriría con financiación de la UE, probablemente a través de una acción similar al proyecto finalizado EuroCoDe. El coste del anterior proyecto EuroCoDe fue de 1 423 190 EUR (de los cuales, 843 000 EUR los financió la Comisión con cargo al Programa en el ámbito de la Salud). 5.3. Comunicación Una Comunicación garantizaría la participación en el proceso de todas las partes interesadas y reconocería las cuestiones pertinentes relacionadas con la enfermedad de Alzheimer a nivel europeo. Se conocerían en profundidad la magnitud, la prevalencia y la incidencia de la enfermedad, lo que proporcionaría una base sólida para planificar la prevención, la intervención temprana y la prestación de asistencia sanitaria y social. Este tipo de acción podría contribuir a reducir las desigualdades en la prestación de servicios sanitarios y a difundir las mejores prácticas en materia de prevención primaria. El trabajo técnico que implica, coordinado principalmente a través de las secciones correspondientes del Pacto por la Salud Mental, estaría subvencionado por la UE con cargo al actual Programa en el ámbito de la Salud y al actual Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico. Al centralizar los esfuerzos, aumentaría la eficiencia y disminuiría la carga que han de soportar los sistemas sanitarios nacionales y las autoridades públicas. Puede que, a corto plazo, las autoridades públicas de las distintas instancias de gobierno tuvieran que soportar algunos costes directos y cierta carga administrativa al intentar aplicar las recomendaciones derivadas de los proyectos asociados a la iniciativa y como consecuencia de su participación voluntaria en las acciones conjuntas. La adopción de una Comunicación estimularía la investigación y el desarrollo. 5.4. Programa oficial y plan de acción europeo Un plan de acción tendría muchas de las repercusiones ya destacadas en el caso de que se adoptase la Comunicación, además de otras adicionales que han de ser consideradas. Una iniciativa y un plan independientes sobre el Alzheimer perjudicarían el planteamiento de la UE de centrarse básicamente en las causas de la mala salud más que en tratar de diseñar estrategias orientadas a la enfermedad. Podría ser necesario que la UE aportara un nivel de financiación muy superior al nivel de statu quo y que hubiera de crearse una nueva línea presupuestaria. 6. Comparación de las distintas opciones Opción|Contribución de la UE y eficacia|Ámbitoy efectividad|Aceptación de las medidas y coherencia|Proporcionalidady compromiso de los Estados miembros| Opción básica|En el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias la UE no contribuiría ni coordinaría en mayor medida de lo que lo hace en la actualidad. De este modo no sería necesaria financiación adicional, pero resultaría una opción sumamente ineficaz, que perpetuaría las deficiencias actuales.|Esta opción no satisface en absoluto las expectativas de los Estados miembros manifestadas a través del Consejo o del Parlamento. |Si bien no sería necesario un mayor grado de compromiso por parte de los Estados miembros, esta opción no contribuiría a combatir ninguno de los problemas ni a lograr ninguno de los objetivos señalados en la presente evaluación de impacto.| Informe|Un informe aportaría datos actualizados y comparables a nivel de la UE sobre la prevalencia y la incidencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La acción independiente de los Estados miembros podría proporcionar esa información, pero sin garantías de comparabilidad.|Esta opción tendría que ser financiada a través de un proyecto similar al satisfactorio proyecto EuroCoDe. Se obtendría financiación a través del actual Programa en el ámbito de la Salud. Seguirían adelante otros programas marco y acciones de los Estados miembros.|Esta opción no respondería a las expectativas expuestas en las Conclusiones del Consejo o en la Declaración por Escrito del Parlamento, que requieren un planteamiento más exhaustivo en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y las demencias.|No sería necesario el compromiso formal de los Estados miembros, ya que esta opción se financiaría en su totalidad con cargo al Programa en el ámbito de la Salud. Sin embargo, no pasaría el test de proporcionalidad, ya que no sería suficiente para cumplir los objetivos establecidos.| Comunicación|Una Comunicación respaldaría los esfuerzos coordinados en toda la UE en ámbitos como el intercambio de las mejores prácticas y la investigación. Aumentaría la eficacia y proporcionaría apoyo político para un planteamiento más coherente de la enfermedad de Alzheimer.|Esta opción incluye la adopción conjunta de una propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una programación conjunta de las actividades de investigación en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer. Las acciones de cooperación en los Estados miembros se financiarían a través de una acción conjunta con cargo al Programa en el ámbito de la Salud. |Esta opción permitiría cumplir en gran medida los cuatro objetivos principales expuestos en las Conclusiones del Consejo y haría claramente de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias una prioridad política. |Las acciones no serían jurídicamente vinculantes y cualquier programación o acción conjunta se haría con la participación voluntaria de los Estados miembros. Esta acción también sería proporcionada con respecto a los objetivos descritos en el apartado 3.| Plan de acción|A través de un plan de acción se lograrían los mismos objetivos a nivel de la UE que a través de una Comunicación y se dispondría, además, de una estrategia única, detallada y financiada.|Al ser necesaria financiación adicional a la ya existente, esta opción sería menos viable en el marco de las perspectivas financieras actuales y tardaría más en ponerse en marcha. No obstante, respondería plenamente a las expectativas del Parlamento y el Consejo.|Habida cuenta de las diferencias en materia de organización y prestación de servicios sanitarios y asistencia médica en la UE, esta opción plantearía cuestiones de subsidiariedad. Al poderse cumplir en gran medida los objetivos del apartado 3 a través de una iniciativa menos vinculante, tendría que quedar claro que los costes adicionales y la armonización que implica esta opción son proporcionados con respecto a los beneficios adicionales. | A partir de la presente evaluación, se ha optado por presentar propuestas de estrategia comunitaria en relación con la enfermedad de Alzheimer a través de una Comunicación de la Comisión . La Comunicación de la Comisión sería proporcionada a los objetivos, sin rebasar el principio de subsidiariedad. 7. Control y evaluación En relación con la presente iniciativa no es necesario recoger nuevos datos estadísticos, ya que más bien aborda el problema de las fuentes de datos incompatibles e incompletas y se centra en el desarrollo de una metodología sobre el modo de utilizar los datos existentes de manera coherente. Se establecerá un conjunto de datos relativos a los indicadores de progreso para los principales objetivos a partir del trabajo de la iniciativa que se está llevando a cabo. [1] «Maladie d'Alzheimer. Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux» (Enfermedad de Alzheimer. Retos científicos, médicos y sociales). Síntesis y recomendaciones. Informe pericial colectivo del INSERM (Instituto nacional francés de la salud y la investigación médica), 2007. [2] «Dementia in Europe Yearbook 2006», Alzheimer Europe. [3] Ferri y otros: The Lancet , vol. nº 366, 2005, pp. 2112-2117. [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf [5] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. [6] Gaugler, J.E.; Kane, R.L.; Kane, R.A.; Newcomer, R.: The Gerontologist , nº 45, 2005, pp. 177-185. [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:364:0001:0022:ES:PDF [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//ES&language=ES [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm [12] «Dementia in Europe Yearbook 2008», Alzheimer Europe. ET |EUROOPA ÜHENDUSTE KOMISJON| Brüssel, 22.7.2009 SEK(2009) 1041 lõplik KOMISJONI TALITUSTE TÖÖDOKUMENT Lisatud dokumendile: KOMISJONI TEATIS EUROOPA PARLAMENDILE JA NÕUKOGULE Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva Euroopa algatuse kohta Mõju hindamise kokkuvõte {KOM(2009) 380 lõplik} {SEK(2009) 1040} 1. Probleemi määratlus Dementsus hõlmab neurodegeneratiivseid haigusi, mille põhjused on erinevad. Euroopa Liidus kõige levinumad dementsuse vormid on Alzheimeri tõbi (umbes 70 % haigusjuhtudest) ja vaskulaarne dementsus (alla 30%) Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007. .[1] Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007. Euroopa Liidus on praegu üle kuue miljoni dementsuse all kannatava inimese Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“. ning prognoositakse, et lähema 20 aasta jooksul see arv kahekordistub Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117. . Maailma Terviseorganisatsiooni 2004. aasta ajakohastatud aruandes üleilmse haiguskoormuse kohta hinnati Alzheimeri ja dementsuse kogulevimust Euroopas 7,3 miljonile http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. .[2][3][4] Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“. Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. 1.1. Vaimne kapital ja heaolu, diagnoosimine ja varane sekkumine Hoolimata tõenditest, et tervislikud eluviisid võivad aidata Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme ennetada, Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. ei ole ennetamise ning varase sekkumise võimalus ja tähtsus kogu ELis küllalt hästi tuntud ja sellega ei tegelda piisavalt.[5] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. Alzheimeri tõbi on ELis endiselt aladiagnoositud. Kuigi diagnostika paranemine tähendab, et tervishoiu- ja sotsiaalhooldusteenuseid kasutab suurem hulk dementsuse all kannatavaid inimesi, suudab varane diagnoosimine tagada, et sekkumine toimub siis, kui see on kõige tõhusam, pidurdades haiguse kulgu ja võimaldades vähendada konkreetsete patsientide ravi kogumaksumust. . 1.2. Teadusuuringud Teadustöö koordineerimine on puudulik , mis piirab Euroopa tasandil tegevuspotentsiaali. Konkreetsemalt jääb puudu ka tervishoiu- ja sotsiaalhoolduse alastest uuringutest , kus Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate patsientide ravimudelite (sh nõrgema tervisega ja vanemate patsientide ravimudelite) tõhususe uurimises esineb lünki. Puudub ajakohane epidemioloogiline teave Alzheimeri tõve ja dementsuse eri vormide levimuse ja esinemissageduse kohta, mis aitaks suunata uurimistegevust ja meetmeid ning kavandada tervishoidu ja sotsiaalhooldust tulevikus. Kuna Alzheimeri tõbi on ELis aladiagnoositud, on probleemi suurusjärk ebaselge, sest levimusnäitajad põhinevad ainult diagnoositud haigusjuhtudel. 1.3. Solidaarsus, ravi, hooldus ja rahastamine Kuigi ELis on seoses nende haigusseisundite diagnostika, ravi ja hoolduse ning seonduva tegevuse rahastamisega kujunemas häid tavasid, ei levitata neid kogu Euroopa Liidus piisavalt. Hoolimata sellest, et varakult koduseks hoolduseks tuge pakkudes on võimalik vähendada raviasutustesse võtmist 22 % võrra, Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185. ei toimu varase toetuse pakkumise heade tavade vahetamist . Samuti on sellel alal vaja rohkem uuringuid ka selleks, et teavitada liikmesriike, kuidas võiks tervishoiuinfrastruktuurile ühtekuuluvuskulutuste raames rahalisi vahendeid suunata.[6] Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185. Mõnes valdkonnas, nagu oodatav tööjõupuudus pikaajalise hoolduse sektoris ja neurodegeneratiivsete haigustega inimeste ja nende perede sotsiaalkaitse rahastamine , ei piisa ainult heade tavade levitamisest ja arendamisest, vaid nii riikide kui ka Euroopa tasandil on vaja välja töötada ka makrotasandi kontseptsioonid ja lahendused. 1.4. Õigused, sõltumatus ja väärikus Euroopa Liidu põhiõiguste harta http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. (2000/C364/01) artiklites 25, 26 ja 35 on viidatud Alzheimeri tõve ja teiste dementsuse vormide all kannatavate patsientide olukorrale. Lisaks kaitseb ÜRO Puuetega inimeste õiguste konventsioon http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. Alzheimeri tõve all kannatavate patsientide õigust mittediskrimineerimisele ja nende väärikuse ja sõltumatuse austamisele.[7][8] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. Euroopas puudub konsensus haavatavas olukorras täiskasvanutega seotud eetiliste probleemide osas; diskrimineerimist võimendab vanemate inimeste ealine diskrimineerimine, tõrjutus, nende vaimse kapitali vähene tunnustamine, dementsuse stigmatiseerimine ja vaimse puudega inimeste eestkostjate seaduslike õiguste keeruline olukord seoses piiriüleste probleemidega. 2. Subsidiaarsuse analüüs Komisjoni algatus Alzheimeri tõve valdkonnas kajastab vajadust tegutseda vastavalt prioriteetsusele, mida liikmesriigid seda probleemi käsitlevale Euroopa algatusele omistavad, nagu on näha nõukogu järeldustest, http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. mis võeti vastu Prantsusmaa eesistumisperioodi ajal 16. detsembril 2008. Lisaks nõutakse Euroopa Parlamendi kirjalikus deklaratsioonis http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET. (0080/2008), et komisjon, nõukogu ning liikmesriikide valitsused koostaksid tegevuskava Alzheimeri tõvega võitlemiseks.[9][10] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET. Euroopa tasandil võib poliitiline juhtimine mängida tähtsat rolli teadlikkuse tõstmisel ning innustada liikmesriike seadma Alzheimeri tõbe poliitiliseks prioriteediks, eriti vananeva elanikkonna ning sellega tulevikus kaasnevate kulude taustal. Samal ajal kavatsetakse vastu võtta teadusuuringute peadirektoraadi (DG RTD) ettepanek koostada nõukogu soovitus teadusuuringute ühise programmitöö kohta neurodegeneratiivsete haiguste, sh Alzheimeri tõve valdkonnas; selline ajastus annab meile väärtusliku võimaluse sellealast tegevust ELi tasandil veelgi kooskõlastada. EuroCoDe’i projekti abil on saadud täpseid kvalitatiivseid ja kvantitatiivseid andmeid ning täpne analüüs Alzheimeri tõvest tekitatud haiguskoormuse kohta ELis; see projekt jõudis aga lõpule juulis 2009 ning nüüd tuleb hinnata, millised on võimalused selle töö jätkamiseks. Edasiste meetmeteta võib projektiga saavutatud edu kaduma minna. 3. Eesmärgid 3.1. Varane sekkumine, et edendada heaolu vanaduspõlves – Hea füüsilise ja vaimse tervise edendamine; – varase diagnostika alaste heade tavade väljaselgitamine ja propageerimine; – ennetustöö ning varase diagnoosimise ja sekkumise parandamine. 3.2. Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide parem mõistmine tänu Euroopa ühistele jõupingutustele – Peamiste probleemidega tegelevate sihtotstarbeliste teadusuuringute toetamine Euroopa tasandil; Alzheimeri-uuringute kui teadusuuringute ühise programmitöö katseprojekti arendamine; – olemasolevate täpsete ja võrreldavate epidemioloogiliste andmete edasiarendamine; – ELi tasandil teadmiste ja andmete jagamise ning kogumise edendamine; – sotsiaalhooldusmudelite uuringute edendamine, sh heade tavade levitamine dementsuspatsientide hooldajate väljaõppe alal. 3.3. Riikliku solidaarsuse toetamine seoses dementsuse eri vormidega – Olemasolevate ja kujunevate heade ravi- ja hooldustavade parem kaardistamine ja kirjeldamine ning nende tavade levitamise parandamine; – dementsuse all kannatavate inimeste arstiabi ja sotsiaalhooldusteenuste kvaliteediraamistike väljatöötamine; – riiklikele ja rahvusvahelistele Alzheimeri tõvega tegelevatele ühendustele ning vastavatele patsiendiorganisatsioonidele suuremate volituste andmine. 3.4. Dementsuse all kannatavate inimeste õiguste austamine – Vanemaealiste täiskasvanute vaimse kapitali tunnustamine ning Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega seonduva stigmatiseerimise vähendamine; – heade tavade levitamine patsientide väärkohtlemise vastase võitluse ja sotsiaalse kaitseta täisealiste õiguste austamise alal. 4. Poliitilised valikuvõimalused 4.1. Praeguse olukorra säilitamine – uusi ELi meetmeid ei võeta Selle variandi puhul üksnes jätkataks Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide alal praeguseks alustatud tegevust. Kuna EuroCoDe’i projekt on juba lõppenud, lakkab nüüd see töö ning seda jätkatakse üksnes konkursikutsetega praeguse tervishoiuprogrammi raames http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. .[11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. Jätkuksid praegused projektid ja ettepanekud teadusuuringute raamprogrammi piires. Samuti jätkuks tegevus üksikutes liikmesriikides. Kuid liikmesriikides, kus puutub poliitiline tahe ja teadlikkus dementsusprobleemist, oleks edasiminek äärmiselt väike. 4.2. EuroCoDe’i projekti tööd jätkav aruanne Komisjon jätkab Alzheimer Europe’i aastaraamatute „Dementsus Euroopas“ koostamise ja väljaandmise toetamist. Lõpuleviidud EuroCoDe’i projekti töö jätkamist toetaks uus projekt või tegevustoetus, mida rahastataks tervishoiuprogrammi kaudu. Selle valikuvõimaluse poliitilised meetmed piirduksid konsensuslike ja võrreldavate andmete jätkuva kogumisega dementsuse levimuse kohta Euroopas ning rahvusvahelistel foorumitel osalemisega nende andmete levitamiseks. 4.3. Komisjoni teatis Komisjoni teatisega saaks komisjon väljendada ametlikku toetust liikmesriikidele rahvatervise, sotsiaalkaitse, teadusuuringute ja seaduslike õiguste valdkonnas, et tagada üldmeetmete järjepidevus. Teatis võetaks vastu koos teadusuuringute peadirektoraadi ettepanekuga võtta vastu nõukogu soovitus teadusuuringute ühise programmitöö kohta neurodegeneratiivsete haiguste, sh Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide valdkonnas. Edasisi meetmeid toetataks praeguste programmide ja vahendite raames, eriti kehtiva tervishoiuprogrammi ja teadusuuringute ja tehnoloogia arengu raamprogrammi kaudu. Eri liikmesriikide vahelist koostööd on võimalik saavutada vabatahtliku osalemise teel ühismeetmes, mida rahastataks tervishoiuprogrammist . 4.4. Ametlik programm ja Euroopa tegevuskava Euroopa tegevuskava koostamist toetataks spetsiaalse uue programmiga, mida rahastataks lisaks praegustele eraldistele ka täiendava rahastamisega. Sellega antaks Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega Euroopa Ühenduse tasandil tegelemiseks ühtne üksikasjalik ja rahastatud strateegia ning töötataks välja Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide eriprojektid, nagu tehti varasema Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva erialgatusega, mida rakendati 1996.–1998. aastal. Ametliku programmi kehtestamine võimaldaks suuremat rahastamist, millega oleks võimalik laiahaardelisemaid eesmärke saavutada. 5. Mõjuanalüüs Leiti, et igasugune algatus, mis parandab Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate patsientide olukorda, annab sotsiaalset kasu, näiteks parandades nende õiglast juurdepääsu teenustele, toetades nende väärikust ja aidates võidelda stigmatiseerimise vastu. Lisaks toob iga algatus, mis edendab kooskõlastamist ja toetab vahendite tõhusamat kasutamist, ka majanduslikku kasu. Seega piirdub siin esitatud kvantitatiivne teave praeguse majandusliku ja sotsiaalse koormusega, mida dementsus põhjustab, liikmesriikide tasandil rakendatavate tegevuskavade maksumusega, dementsuse eeldatavate arengutendentsidega tulevikus ja viimaks andmetega poliitilise sekkumise kohta liikmesriikide tasandil. Keskkonnamõju on väga väike ning seda edaspidi arvesse ei võeta. 5.1. Praeguse olukorra säilitamine – uusi ELi meetmeid ei võeta Alzheimeri tõve, dementsuse peamise vormi põhjustatud sotsiaalmajanduslik koormus kasvab Euroopas eluea pikenemise ja tööealise elanikkonna ja pensionäride suhtarvu langemise tõttu praegu kiiresti. Nagu juba varem toonitatud, olid Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega seotud otsese ja informaalse hoolduse kulud EL 27-s 2005. aastal 130 miljardit eurot (21 000 eurot patsiendi kohta); 56 % kuludest moodustas informaalne hooldus Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. .[12] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. Tegevusetuse tulemusel ei lange eri valitsemistasandite ametiasutustele kohe koormust ega teki täiendavat rahastamisvajadust ELi tasandil. Pikemas perspektiivis hakkavad avaliku tervishoiuteenusega seotud kulud liikmesriikides koos vananevast elanikkonnast tuleneva suureneva koormusega kasvama; puudub ka võimalus ELi tasandil kooskõlastatud viisil kogemusi ja häid tavasid vahetada. 5.2. EuroCoDe’i projekti tööd jätkav aruanne Aruanne tooks välja Alzheimeri tõvega Euroopa tasandil seotud olulised probleemid ning saavutaks põhjalikud ja ajakohased teadmised haiguse ulatusest, levimusest ja esinemissagedusest. Komisjoni poliitilise toetuseta on ebatõenäoline, et Alzheimeri tõbe ja dementsust seataks prioriteediks. Analüüsi ja aruande koostamise eelarvekulud kaetaks ELi rahastamisega, mis on võimalik, kui kehtestataks lõpuleviidud EuroCoDe’i projektiga sarnane meede. Eelmine EuroCoDe’i projekt läks maksma 1 423 190 eurot (millest 843 000 eurot kattis tervishoiuprogrammi raames komisjon). 5.3. Teatis Teatis tagaks, et protsessi oleks kaasatud kõik asjakohased sidusrühmad, kes tunnistaksid Euroopa tasandil Alzheimeri tõvega seotud oluliste probleemide olemasolu. Saavutataks põhjalikud teadmised haiguse ulatusest, levimusest ja esinemissagedusest. See annaks tugeva aluse ennetustöö, varase sekkumise ning tervishoiu- ja sotsiaalhooldusteenuste kavandamiseks. Niisugune meede aitaks vähendada ebavõrdsust tervishoiuteenuste kättesaadavuse alal ja edendada esmaste ennetusmeetmete häid tavasid. Sellega seotud tehnilist tööd, mida kooskõlastataks vaimse tervise pakti asjaomaste harude raames, subsideeriks EL kehtiva tervishoiuprogrammi ja teadusuuringute ja tehnoloogia arengu raamprogrammi kaudu. Tänu jõupingutuste koondamisele oleks see tõhusam ja liikmesriikide tervishoiusüsteemidele ning ametiasutustele vähem koormav. Lühiajaliselt võib eri valitsemistasandite ametiasutustel esineda küll mõningaid otseseid kulusid ja teatavat halduskoormust, kui nad üritavad rakendada algatusega seotud projektidest lähtuvaid soovitusi ning osalevad vabatahtlikult ühismeetmetes. Teatis ergutaks teadus- ja arendustegevust. 5.4. Ametlik programm ja Euroopa tegevuskava Tegevuskaval oleks suures osas sama mõju, mida tõsteti esile juba teatise valikuvõimaluse all. Arvesse tuleks võtta ka mõningaid lisamõjusid. Eraldiseisev algatus ja Alzheimeri kava õõnestaks ELi lähenemisviisi, mis keskendub peamiselt tervisehäirete põhjustele, mitte ei püüa luua konkreetsete haigustega seotud strateegiaid. Status quo ’ga võrreldes nõutaks ELilt märkimisväärselt suuremat rahastamist ning võiks tekkida vajadus luua uus eelarverida. 6. Valikuvõimaluste võrdlus Valikuvõimalus|ELi panus ja tõhusus|Kohaldamisalaja tõhusus|Poliitiline vastuvõetavus ja järjepidevus|Proportsionaalsus jaliikmesriikide kohustused| Praeguse olukorra säilitamine|ELi poolt ei tuleks lisaks Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide valdkonnas juba olemasolevatele meetmetele mingit täiendavat panust ega koordineerimist. See ei nõuaks täiendavat rahastamist, kuid oleks väga ebatõhus ning jätaks praegused puudujäägid endiseks.|See valikuvõimalus ei vasta absoluutselt liikmesriikide ootustele, mida need on nõukogus või parlamendis väljendanud.|Kuigi liikmesriikidelt täiendavaid kohustusi ei nõutaks, ei aitaks see variant tegeleda ühegi probleemiga ega saavutada ühtegi käesolevas mõjuhinnangus esile toodud eesmärki.| Aruanne|Aruanne annaks ELi tasandil ajakohased ja võrreldavad andmed Alzheimeri tõve ja muude dementsusvormide levimuse ja esinemissageduse kohta. Neid andmeid on võimalik saada ka ainult liikmesriikide tegevusega, kuid see ei tagaks võrreldavust.|See variant eeldab toetust EuroCoDe’i projektiga sarnase projekti kaudu antava rahastamise näol. Rahastada võiks kehtiva tervis hoiuprogrammi kaudu. Muud raamprogrammid ja liikmesriikide meetmed jätkuksid.|See variant ei vasta nõukogu järeldustes ega parlamendi kirjalikus deklaratsioonis esile toodud ootustele, mis nõuavad Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide valdkonnas laiahaardelisemat lähenemist.|Liikmesriikidelt ei nõutaks mingeid ametlikke kohustusi, kuna seda varianti rahastataks täiel määral tervishoiuprogrammist. Kuid see võimalus ei vasta proportsionaalsuse põhimõttele, kuna ei suudetaks saavutada seatud eesmärke.| Teatis|Teatis toetaks kogu ELi tasandil kooskõlastatud jõupingutusi sellistes valdkondades nagu heade tavade ja uuringute levitamine. See suurendaks tõhusust ja pakuks poliitilist toetust järjepidevamale lähenemisviisile Alzheimeri tõvele.|See variant eeldab, et võetakse ühiselt vastu nõukogu soovituse ettepanek teadusuuringute ühise kavandamise kohta Alzheimeri tõve valdkonnas. Eri liikmesriikide vahelist koostööd toetataks tervis hoiuprogrammist rahastatava ühismeetme kaudu.|See variant vastaks põhiosas neljale tähtsamale nõukogu järeldustes esitatud eesmärgile ning seaks Alzheimeri tõve ja muud dementsuse vormid selgelt poliitiliseks prioriteediks.|Meetmed ei oleks õiguslikult siduvad ning igasugune ühine kavandamine või ühismeede eeldaks liikmesriikide vabatahtlikku osalust. Samuti oleks see meede proportsionaalne eesmärkidega, mida on kirjeldatud 3. punktis.| Tegevuskava|Tegevuskava saavutaks samad ELi tasandi eesmärgid, mis teatis, pakkudes sealjuures ühtset üksikasjalikku ja rahastatavat strateegiat.|Kuna lisaks praegustele eraldistele oleks vaja ka täiendavat rahastamist, on see variant praeguste finants perspektiivide juures raskemini teostatav ning selle rakendamine võtaks rohkem aega. Samas vastaks see variant selgelt parlamendi ja nõukogu ootustele.|Võttes arvesse tervishoiuteenuste ja arstiabi korralduse ja osutamise erinevusi ELi piires, tekitaks see variant subsidiaarsus probleeme. Kuna 3. punktis Error! Reference source not found. esitatud eesmärke on põhiosas võimalik saavutada ka ametlikult vähem siduva algatusega, peaks tegema selgeks, kas selle variandiga kaasnevad täiendavad kulud ja kas ühtlustamine on lisakasuga proportsionaalne.| Selle hinnangu kohaselt on eelistatav valikuvõimalus komisjoni teatises esitatud ettepanekud Alzheimeri tõve alase ühenduse strateegia kohta. Komisjoni teatis oleks eesmärkidega proportsionaalne ega rikuks subsidiaarsuse põhimõtet. 7. Järelevalve ja hindamine See algatus ei nõua uute statistiliste andmete kogumist, vaid tegeleb pigem ühitamatute ja ebatäielike andmeallikate probleemiga ning keskendub metoodika arendamisele, mille abil olemasolevaid andmeid järjepidevalt kasutada. Põhieesmärkide tulemuslikkuse üldnäitajate andmekogum koostatakse algatuse raames tehtavate tööde alusel . [1] Alzheimeri tõbi: teaduslik, meditsiiniline ja ühiskondlik mõju, kokkuvõte ja soovitused. INSERMi (Prantsuse riiklik tervishoiu ja meditsiiniuuringute instituut) kollektiivne eksperdiarvamus, 2007. [2] Alzheimer Europe (2006) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat 2006“. [3] Ferri jt. (2005) The Lancet , 366: 2112–2117. [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. [5] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. [6] Gaugler, J. E., Kane, R. L., Kane, R. A., Newcomer, R. (2005) The Gerontologist , 45: 177–185. [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf. [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=ET. [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. [12] Alzheimer Europe (2008) „Dementsus Euroopas. Aastaraamat“. FR (...PICT...)|COMMISSION DES COMMUNAUTÉS EUROPÉENNES| Bruxelles, le 22.7.2009 SEC(2009) 1041 final DOCUMENT DE TRAVAIL DES SERVICES DE LA COMMISSION accompagnant la COMMUNICATION DE LA COMMISSION AU PARLEMENT EUROPÉEN ET AU CONSEIL concernant une initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences RÉSUMÉ DE L'ANALYSE D'IMPACT {COM(2009) 380 final} {SEC(2009) 1040} 1. Définition du problème Les démences sont des maladies neurodégénératives dont l’étiologie varie. Les formes les plus communes de démence au sein de l’Union européenne sont la maladie d'Alzheimer (70 % des cas) et la démence vasculaire (moins de 30 % des cas) Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007. .[1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007. L’Union compte actuellement six millions de personnes atteintes de démence Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006 et, selon les prévisions, ce chiffre devrait doubler au cours des vingt prochaines années Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117 . L’édition de 2004 du rapport de l’Organisation mondiale de la santé sur la charge mondiale de morbidité estime la prévalence totale de la maladie d’Alzheimer et de la démence en Europe à 7,3 millions de personnes http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf .[2][3][4] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006 Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117 http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 1.1. Capital mental et bien-être, diagnostic et intervention à un stade précoce Bien qu'il soit prouvé qu'un mode de vie sain contribue à prévenir la maladie d'Alzheimer et la démence Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008). , les possibilités de prévention et d’intervention à un stade précoce et leur importance sont par trop méconnues et négligées dans l’Union européenne. [5] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008). On ne diagnostique pas encore suffisamment la maladie d’Alzheimer dans l’Union. Certes, avec l’amélioration du diagnostic, un nombre accru de personnes atteintes de démence bénéficierait d’une prise en charge médicale et sociale; cependant, si le diagnostic est posé à un stade précoce , il est possible d'intervenir au moment le plus opportun et de ralentir la progression de la maladie, ce qui devrait permettre de minimiser le coût total du traitement des patients. 1.2. Recherche La coordination de la recherche est insuffisante , ce qui empêche une action potentielle à l’échelle européenne. La recherche consacrée à la prise en charge médicale et sociale notamment est insuffisante : incomplètes, nos connaissances ne nous permettent pas d’étudier l’efficacité des modèles de prise en charge des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences, y compris celle des personnes fragiles et âgées. Des informations épidémiologiques actualisées sur la prévalence et l’incidence de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences font aussi défaut , d’où nos difficultés à orienter la recherche et toute forme d'action, et à planifier la prise en charge médicale et sociale de demain. La maladie d’Alzheimer étant sous-diagnostiquée dans l’Union européenne, l’ampleur du problème est mal connue puisque les chiffres de la prévalence se fondent uniquement sur le nombre de cas diagnostiqués. 1.3. Solidarité, traitement, prise en charge et financement De bonnes pratiques apparaissent en différents points du territoire de l'Union en ce qui concerne le diagnostic, le traitement, la prise en charge et le financement des solutions trouvées, mais elles ne font pas suffisamment l'objet d'échanges entre États membres. Tel est en particulier le cas pour le soutien à domicile apporté à un stade précoce, qui permet pourtant de réduire le placement en institution de 22 % Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185 . Il conviendra que la recherche se penche davantage sur cette question, d’autant plus que les États membres devront savoir comment financer leurs infrastructures de santé par des dépenses au titre de la politique de cohésion.[6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185 Sur certaines questions, tels que la pénurie prévisible de main-d’œuvre dans le secteur formel des soins de longue durée et le financement de la protection sociale des personnes atteintes d’affections neurodégénératives et de leurs proches, il faut non seulement diffuser et développer les bonnes pratiques, mais aussi concevoir des concepts et des solutions à un niveau supérieur, tant national que communautaire. 1.4. Droits, autonomie et dignité Les articles 25, 26 et 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF. (2000/C364/01) visent la situation des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences. En outre, la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf protège les droits à la non-discrimination et au respect de la dignité et de l'autonomie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.[7][8] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF. http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf Il n’existe pas en Europe de vision consensuelle des questions d’éthique liées aux adultes vulnérables; l’âgisme, l’exclusion, l’absence de reconnaissance du capital mental des personnes âgées, la stigmatisation de la démence et l’enjeu complexe, à l’échelon transfrontalier, des droits légaux des tuteurs de personnes atteintes d’un handicap mental aggravent les discriminations. 2. Analyse de la subsidiarité Une initiative de la Commission consacrée à la maladie d'Alzheimer répond à la nécessité de tenir compte de l'importance donnée par les États membres à une action européenne dans ce domaine, telle qu'exprimée dans les conclusions du Conseil http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. adoptées par la présidence française, le 16 décembre 2008. De plus, la déclaration écrite du Parlement européen http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR (0080/2008) sur ce sujet appelle la Commission, le Conseil et les gouvernements des États membres à définir un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer. [9][10] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR En prenant la conduite des opérations, les institutions européennes peuvent jouer un rôle majeur de sensibilisation et encourager ainsi les États membres à faire de la maladie d’Alzheimer une priorité politique, en particulier au vu du vieillissement de la population et des coûts qu'une telle évolution induira à l'avenir. La direction générale de la recherche et du développement a présenté une proposition de recommandation du Conseil concernant une programmation conjointe de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives, dont la maladie d'Alzheimer, qui devrait être adoptée en parallèle. Ce calendrier d’adoption constitue donc une occasion précieuse de coordonner davantage les activités communautaires dans le domaine. Le projet EuroCoDe a fourni des données qualitatives et quantitatives et une analyse précises de la charge de morbidité due à la maladie d'Alzheimer dans l'Union. Il s’est cependant achevé en juillet 2009 et il convient désormais d'évaluer comment aller de l'avant sur une telle base. Sans une poursuite de l’action engagée avec ce projet, les progrès accomplis pourraient bien avoir été vains. 3. Objectifs 3.1. Intervenir à un stade précoce pour favoriser le bien-être lors de la vieillesse – Mettre en avant la santé physique et mentale – Déterminer et promouvoir les pratiques exemplaires en matière de diagnostic précoce – Améliorer la prévention ainsi que le diagnostic et l’intervention à un stade précoce 3.2. Agir de concert à l’échelon européen pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et la démence – Soutenir des travaux de recherche ciblés sur des problèmes essentiels à l’échelon européen; consacrer un projet pilote à la maladie d’Alzheimer dans le cadre de la programmation conjointe – Étoffer les données épidémiologiques précises et comparables qui sont actuellement disponibles – Favoriser le partage et la mise en commun des connaissances et des données à l'échelon communautaire – Soutenir la recherche sur les modèles de prise en charge sociale, y compris sur le partage des bonnes pratiques concernant la formation des personnes s'occupant de patients atteints de démence 3.3. Soutenir la solidarité nationale à l’égard des personnes atteintes de démence – Mieux recenser, décrire et diffuser les bonnes pratiques actuelles ou émergentes en matière de traitement et de prise en charge – Définir des cadres de qualité pour les services assurant la prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes de démence – Renforcer l’influence des associations nationales ou internationales s’intéressant à la maladie d'Alzheimer, dont les organisations de malades 3.4. Respecter les droits des personnes atteintes de démence – Reconnaître le capital mental des adultes âgés et lutter contre la stigmatisation de la maladie d'Alzheimer et des autres démences – Partager les bonnes pratiques concernant le respect des droits des adultes vulnérables et la lutte contre les mauvais traitements à l’égard des patients 4. Options envisageables 4.1. Scénario de référence – Aucune nouvelle action communautaire Cette option verrait uniquement se poursuivre les actions actuellement menées dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Arrivé à terme, le projet EuroCoDe n’ira pas plus loin et seuls des appels à propositions lancés dans le contexte du programme actuel sur la santé http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm y donneront suite.[11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm Les projets en cours et les propositions soumises au titre du programme-cadre de recherche continueraient, de même que les actions réalisées par les différents États membres. Cependant, dans les États membres qui ne sont pas sensibilisés au problème de la démence et n’ont pas la volonté politique de s’y attaquer, peu d’avancées seront enregistrées. 4.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe La Commission continuera de soutenir l'élaboration et la publication du rapport d’Alzheimer Europe intitulé Dementia in Europe Yearbooks . Un nouveau projet ou une nouvelle subvention de fonctionnement financé par le programme «Santé» soutiendrait cette initiative, qui s’inscrirait dans le prolongement du projet EuroCoDe désormais achevé. Si cette option était retenue, les actions stratégiques se limiteraient à la poursuite de la collecte des taux de prévalence de la démence en Europe, qui constituent des données consensuelles et comparables, et à une participation au sein des instances internationales en vue de la diffusion de ces données. 4.3. Communication de la Commission Dans une communication, la Commission affirmerait formellement son soutien à l’action des États membres dans les domaines de la santé publique, de la protection sociale, de la recherche et des droits légaux, afin d'en garantir la cohérence globale. Cette communication serait adoptée parallèlement à une proposition de la direction générale de la recherche concernant une recommandation du Conseil relative à une programmation conjointe de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives, dont la maladie d'Alzheimer et la démence. D’autres actions seraient soutenues par les programmes et ressources actuellement disponibles, en particulier le programme en cours sur la santé et le programme-cadre de recherche et de développement technologique. La participation, sur une base volontaire, à une action commune financée par le programme «Santé» permettrait une coopération entre plusieurs États membres. 4.4. Programme et plan d’action européen formels Un nouveau programme spécifique, bénéficiant d’un financement supplémentaire par rapport aux montants actuellement alloués, soutiendrait un plan d’action européen. Ainsi serait établie une stratégie communautaire unique et détaillée, dotée d’une enveloppe financière, dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des autres démences; des projets précis seraient définis, sur le modèle de l’initiative antérieure consacrée à ces maladies pendant la période 1996-1998. L’établissement d’un programme formel permettrait de disposer de ressources financières accrues et, dès lors, de mieux atteindre l’ensemble des objectifs. 5. Analyse d'impact Toute initiative améliorant la situation des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de démence est jugée bénéfique sur le plan social, notamment pour une plus grande égalité d’accès aux soins, pour le combat en faveur de la dignité des malades et pour la lutte contre leur stigmatisation. Par ailleurs, toute initiative favorisant la coordination et encourageant une utilisation plus efficace des ressources sera positive du point de vue financier. Les informations quantitatives fournies ici se réfèrent donc uniquement au poids économique et social de la démence, aux coûts des plans d'action nationaux, aux prévisions relatives à l'évolution tendancielle future de la démence et, enfin, aux données probantes concernant les actions stratégiques menées à l’échelon national. Négligeables, les retombées sur l’environnement ne seront pas prises en considération. 5.1. Scénario de référence – Aucune nouvelle action communautaire Le poids socioéconomique de la maladie d’Alzheimer, principale cause de la démence, s’accroît rapidement en Europe sous l’effet de l’allongement de l’espérance de vie et d’une diminution du rapport entre la population active et les retraités. Comme il a déjà été indiqué, le coût total de la prise en charge directe ou informelle de la maladie d'Alzheimer et des autres démences s'élevait en 2005 à 130 milliards d'euros pour l'Union à vingt-sept (soit un coût de 21 000 euros par patient). La prise en charge informelle des malades représentait 56 % de ce coût Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008 .[12] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008 En l’absence de toute nouvelle action, le budget des pouvoirs publics à quelque échelon que ce soit ne sera pas sollicité dans l’immédiat et il n'y aura pas non plus d'exigences de financement supplémentaire au niveau de l'Union. Cependant, à plus longue échéance, sous la pression croissante d'une société vieillissante, les dépenses de santé publique liées aux soins de longue durée augmenteront dans les États membres, sans que ceux-ci ne bénéficient d’une mise en commun coordonnée de leurs expériences et de leurs bonnes pratiques respectives. 5.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe Un rapport mettrait en lumière les enjeux liés à la maladie d’Alzheimer au niveau européen et donnerait une vision précise et actualisée de l’ampleur, de la prévalence et de l’incidence de la maladie. Néanmoins, sans le soutien politique de la Commission, il est peu probable que la maladie d’Alzheimer et la démence deviennent des priorités. Le coût budgétaire de l’analyse et de l’établissement du rapport serait couvert par des fonds communautaires, probablement grâce à une action similaire au projet EuroCoDe désormais terminé. Ce projet a coûté 1 423 190 euros (dont 843 000 euros apportés par la Commission au titre du programme consacré à la santé). 5.3. Communication Une communication garantirait la participation de toutes les parties prenantes et la reconnaissance des principaux enjeux liés à la maladie d’Alzheimer au niveau européen. L’ampleur, la prévalence et l’incidence de la maladie seraient parfaitement connues. La prévention, l'intervention à un stade précoce et la prise en charge médicale et sociale pourraient ainsi être planifiées sur des bases solides. Une telle action pourrait contribuer à réduire les inégalités actuellement observées dans la prise en charge médicale de la maladie et à favoriser les bonnes pratiques en matière de prévention primaire. Les aspects techniques, coordonnés notamment au moyen des différents volets du pacte pour la santé mentale, seraient cofinancés par l’Union européenne, au titre du programme «Santé» et du programme-cadre de recherche et de développement technologique. Ainsi centralisées, les initiatives seraient plus efficaces et pèseraient moins sur les systèmes de santé et les pouvoirs publics nationaux. Les différents échelons concernés des pouvoirs publics seraient peut-être confrontés à des coûts directs et à certaines contraintes administratives à court terme, au moment d’appliquer les recommandations issues des projets associés à une telle initiative, ou du fait de leur participation volontaire à des actions communes. Une communication stimulerait la recherche et le développement. 5.4. Programme et plan d’action européen formels Un plan d’action aboutirait à nombre des résultats déjà évoqués pour une communication. Cependant, il aurait aussi d'autres retombées, qui doivent être prises en considération. Une initiative distincte et un plan d’action consacré à la maladie d’Alzheimer nuiraient à la démarche de l’Union, qui est de se concentrer en premier lieu sur les causes des maladies, plutôt que d’élaborer des stratégies pour des pathologies précises. L’Union devrait peut-être garantir un niveau substantiel de financement, supérieur au statu quo établi, et définir une nouvelle ligne budgétaire. 6. Comparaison des options Option|Contribution de l’Union et efficience|Champ d'applicationet efficacité|Acceptation à l’échelon politique et cohérence|Proportionnalitéet engagement des États membres| Scénario de référence|La contribution et l’action coordinatrice de l’Union dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et de la démence n’iraient pas au-delà de ce qu’elle fait déjà. Aucun financement supplémentaire ne serait requis, mais cette option produirait très peu d’effets et maintiendrait les lacunes actuelles.|Cette option ne répond pas du tout aux attentes des États membres exprimées au sein du Conseil ou du Parlement.|Aucun nouvel engagement des États membres ne serait requis; toutefois, cette option n'aiderait ni à résoudre les problèmes ni à atteindre les objectifs évoqués dans l’analyse d'impact.| Rapport|Un rapport fournirait des données actualisées et comparables à l'échelon de l'Union sur la prévalence et l'incidence de la maladie d'Alzheimer et de la démence. Une action des seuls États membres permettrait d’obtenir ces informations, mais sans en garantir la comparabilité.|Cette action nécessite qu’un projet similaire au projet EuroCoDe soit financé. Les crédits nécessaires seraient fournis par le programme «Santé». Le programme-cadre et d'autres actions des États membres se poursuivraient.|Cette option ne répondrait pas aux attentes formulées dans les conclusions du Conseil ou à la déclaration écrite du Parlement, qui appelle à une démarche plus globale dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et de la démence.|Aucun engagement formel ne serait requis des États membres puisque cette option serait entièrement financée au titre du programme «Santé ». Cependant, elle ne satisfait pas au principe de proportionnalité, car elle ne permettrait pas d’atteindre les objectifs évoqués.| Communication|Une communication faciliterait la coordination au sein de l’Union, par exemple en matière d’échange de bonnes pratiques et de recherche. Les actions menées gagneraient en efficacité et le soutien politique apporté favoriserait une vision plus cohérente de la maladie d’Alzheimer. |Cette option prévoit l’adoption parallèle d’une proposition de recommandation du Conseil relative à une programmation conjointe de la recherche sur la maladie d'Alzheimer. La coopération entre États membres pourrait être encouragée par une action commune cofinancée dans le cadre du programme «Santé».|Pour l’essentiel, cette option permettrait d’atteindre les quatre objectifs clés définis dans les conclusions du Conseil, et ferait clairement de la maladie d’Alzheimer et de la démence une priorité politique.|Les actions prévues ne seraient pas juridiquement contraignantes et toute programmation ou action conjointe reposerait sur la participation volontaire des États membres. Cette option est proportionnée aux objectifs décrits dans la partie Error! Reference source not found. .| Plan d'action|Un plan d’action atteindrait les mêmes objectifs au niveau de l’Union européenne qu’une communication, tout en fournissant une stratégie unique, détaillée et dotée d’une enveloppe budgétaire.|Puisque des crédits supplémentaires seraient requis en plus des montants déjà alloués, cette option serait moins réalisable dans le contexte des perspectives financières actuelles et serait plus longue à mettre en place. Elle répondrait cependant clairement aux attentes du Parlement et du Conseil.|Au vu des différences observées dans l’organisation et le fonctionnement des services de santé et de la prise en charge médicale au sein de l’Union, cette option poserait des problèmes au regard de la subsidiarité. Les objectifs mentionnés à la partie Error! Reference source not found. pouvant être atteints de façon substantielle au moyen d’une initiative formellement moins contraignante, les coûts supplémentaires et l’harmonisation requise par cette option devraient clairement ne pas être disproportionnés par rapport à la valeur ajoutée de cette dernière.| Au vu de cette analyse, l’option préférée consiste à soumettre une proposition de stratégie communautaire pour la maladie d’Alzheimer au moyen d’une communication de la Commission . En effet, une communication de la Commission serait proportionnée aux objectifs, sans porter atteinte au principe de la subsidiarité. 7. Suivi et évaluation Cette initiative ne requiert pas la collecte de nouvelles données statistiques; elle entend plutôt résoudre le problème posé par le manque de compatibilité et d’exhaustivité des sources et met l’accent sur la définition d’une méthode cohérente d'exploitation des données existantes. Un ensemble de données permettant de définir quelques grands indicateurs pour les principaux objectifs poursuivis sera établi à partir des travaux actuellement réalisés au titre de cette initiative. [1] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, France), 2007. [2] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006 [3] Ferri et al. (2005) The Lancet 366 : 2112-2117 [4] http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf [5] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008). [6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185 [7] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF. [8] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf [9] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. [10] http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR [11] http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm [12] Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008 HU (...PICT...)|AZ EURÓPAI KÖZÖSSÉGEK BIZOTTSÁGA| Brüsszel, 22.7.2009 SEC(2009) 1041 végleges BIZOTTSÁGI SZOLGÁLATI MUNKADOKUMENTUM amely a következő dokumentumot kíséri: A BIZOTTSÁG KÖZLEMÉNYE AZ EURÓPAI PARLAMENTNEK ÉS A TANÁCSNAK az Alzheimer-kórra és más demenciákra irányuló európai kezdeményezésről A hatásvizsgálat összefoglalása {COM(2009) 380 végleges} {SEC(2009) 1040} 1. A probléma meghatározása A demenciák különböző kórokokra visszavezethető idegrendszeri degeneratív betegségek. A demencia leggyakoribb előfordulásai Európában az Alzheimer-kór (az esetek mintegy 70%-a) és a vaszkuláris demencia (kevesebb mint 30%) Maladie d'Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. (Alzheimer-kór: tudományos, orvosi és társadalmi tétek – összefoglalás, ajánlások) Az INSERM (az egészségügy és az orvosi kutatás francia nemzeti intézete) közös szakértői jelentése, 2007. .[1] Maladie d'Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. (Alzheimer-kór: tudományos, orvosi és társadalmi tétek – összefoglalás, ajánlások) Az INSERM (az egészségügy és az orvosi kutatás francia nemzeti intézete) közös szakértői jelentése, 2007. Az Európai Unióban jelenleg több mint hat millióan szenvednek demenciában Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. , és az előrejelzések szerint ez a szám a következő 20 évben a duplájára emelkedik Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. . Az Egészségügyi Világszervezet a betegségek okozta össztársadalmi teherről szóló, 2004. évi aktualizált jelentése http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 7,3 millióra becsüli az Alzheimer-kórban és demenciában szenvedők számát Európában.[2][3][4] Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. Ferri et al. (2005) The Lancet 366: 2112-2117. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 1.1. Szellemi tőke és jólét, diagnózis és korai beavatkozás Noha bizonyított, hogy az egészséges életmód segíthet megelőzni az Alzheimer-kór és a demencia kialakulását Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. , a megelőzés és a korai beavatkozás lehetősége és fontossága EU-szerte nem eléggé közismert, vagy ezekért nem tesznek eleget. [5] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. Az Alzheimer-kórt továbbra is aluldiagnosztizálják Európában. Noha a diagnózis javítása által a demenciában szenvedők nagyobb hányada fog egészségügyi és szociális ellátásban részesülni, a korai diagnózis azt is biztosíthatja, hogy a beavatkozásokra akkor kerül sor, amikor azok a leghatékonyabbak, késleltetve ezáltal a betegség előrehaladását, és lehetőséget biztosítva az egyes betegek ellátási költségei összességének a lehető legkisebbre csökkentésére . 1.2. Kutatás A kutatás koordinációjának hiánya akadályozza az európai szintű fellépést. Nem folyik az egészségügyi és szociális ellátással kapcsolatos kutatás sem, és az ismeretek hiánya miatt nem lehet megvizsgálni az Alzheimer-kórban és demenciában szenvedő betegek ellátási modelljeinek hatékonyságát, beleértve a kiszolgáltatott felnőttek és az idősek gondozását. Nincs naprakész járványügyi információ az Alzheimer-kór és a demenciák éves előfordulási számára és előfordulási gyakoriságára vonatkozóan, amely segíthetné a közvetlen kutatást, a fellépést, illetve a jövőbeli egészségügyi és szociális ellátás megtervezését. Az Alzheimer-kór európai aluldiagnosztizáltsága miatt a probléma valódi nagyságrendje nem ismert, mivel az előfordulási szám kizárólag a diagnosztizált eseteken alapszik. 1.3. Szolidaritás, kezelés, gondozás és finanszírozás Bár az Unióban kialakulóban vannak helyes gyakorlatok a diagnózissal, a kezeléssel, a gondozással és a betegségre adott válaszok finanszírozásával kapcsolatban, ezeket uniós szinten nem osztják meg kellő mértékben egymással. Noha a korai otthoni segítségnyújtás 22%-kal csökkentheti a bentlakásos egészségügyi intézménybe utalást Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. , a korai támogatással kapcsolatos helyes gyakorlatokat nem osztják meg egymással . Több kutatásra van szükség e területen azért is, hogy a tagállamok megtudják, hogyan lehet a kohéziós politika keretében meglévő pénzügyi forrásokból egészségügyi infrastruktúrára költeni.[6] Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45:177-185. Egyes aspektusok esetében – pl. a várható munkaerőhiány a hivatásos tartós ápolási ágazatban, és az idegrendszeri degeneratív betegségben szenvedők és családjaik szociális védelmének finanszírozása – nem pusztán a helyes gyakorlatok elterjesztésére és fejlesztésére van szükség, hanem arra is, hogy makroszinten, nemzeti és európai szinten egyaránt fogalmakat és megoldásokat dolgozzanak ki. 1.4. Jogok, autonómia és méltóság Az Európai Unió Alapjogi Chartájának http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:HU:PDF (2000/C364/01) 25., 26. és 35. cikke vonatkoztatható az Alzheimer-kórban és más demenciákban szenvedők helyzetére. A fogyatékkal élők jogairól szóló ENSZ-egyezmény http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf továbbá védi az Alzheimer-kórban szenvedők megkülönböztetésmentességhez, méltósághoz és autonómiához való jogát.[7][8] http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:HU:PDF http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf Nincs európai konszenzust élvező etikai megközelítés a kiszolgáltatott felnőttekkel kapcsolatban; a megkülönböztetést súlyosbítja az idős kor, a kirekesztés, az, hogy nem ismerik el az idősek szellemi tőkéjét, a demenciával kapcsolatos megbélyegzettség és a szellemi fogyatékkal élők gyámjait megillető jogok bonyolult, határokon átnyúló kérdése. 2. A szubszidiaritás elemzése Amint azt a francia elnökség hivatali ideje alatt 2008. december 16-án elfogadott tanácsi következtetések http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf is mutatják, a tagállamok nagy fontosságot tulajdonítanak az Alzheimer-kór területén megvalósuló európai fellépésnek: a bizottsági kezdeményezés erre reagál. Emellett az Európai Parlament egy írásbeli nyilatkozata (0080/2008) http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//HU&language=HU arra kéri fel a Bizottságot, a Tanácsot és a tagállamok kormányait, hogy dolgozzanak ki európai cselekvési tervet az Alzheimer-kór elleni küzdelemre.[9][10] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+WDECL+P6-DCL-2008-0080+0+DOC+PDF+V0//HU&language=HU Az európai szintű politikai iránymutatás fontos szerepet játszhat a figyelemfelkeltésben, és arra biztathatja a tagállamokat, hogy az Alzheimer-kórt szakpolitikai prioritásnak tekintsék, különösen az öregedő társadalom és a betegség jövőbeli költségeinek kontextusában. A Kutatási Főigazgatóságnak az idegrendszeri degeneratív betegségek terén megvalósuló kutatás közös programozásáról szóló tanácsi ajánlásra irányuló javaslatának elfogadását ugyanekkorra tervezik. Ez az időzítés értékes lehetőséget jelent az uniós szintű tevékenységek jobb koordinálására e téren. Az EUROCODE projekt eddig pontos kvalitatív és kvantitatív adatokat és elemzéseket biztosított az Alzheimer-kór jelentette teherről az EU-ban; a projekt