[pic] | COMISIA COMUNITĂŢILOR EUROPENE |

Bruxelles, 22.7.2009

COM(2009) 380 final

COMUNICARE A COMISIEI CĂTRE PARLAMENTUL EUROPEAN ȘI CĂTRE CONSILIU

referitoare la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe

{SEC(2009) 1040}{SEC(2009) 1041}

COMUNICARE A COMISIEI CĂTRE PARLAMENTUL EUROPEAN ȘI CĂTRE CONSILIU

referitoare la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe

1. Introducere și definirea problemei

1.1. Contextul

Demența reprezintă o diminuare a facultăților mintale, de cele mai multe ori cu evoluție lentă, care cauzează perturbări de memorie, de gândire și de judecată, putând fi însoțită de deteriorări ale personalității. Această boală afectează cu predominanță (dar nu în exclusivitate) persoanele în vârstă de peste 60 de ani și reprezintă o cauză majoră de handicap în rândul persoanelor în vârstă, iar creșterea proporției acestora din urmă în multe populații va duce probabil la creșterea numărului de pacienți cu demență. Demențele reprezintă un grup de boli neurodegenerative și nu fac doar parte din procesul normal de îmbătrânire.

Cea mai răspândită formă de demență în UE este boala Alzheimer, care reprezintă aproximativ 50-70% din cazuri, urmată de accidentele vasculare cerebrale repetate care stau la baza demenței multi-infarct (în jur de 30% din cazuri); alte forme de demență sunt, printre altele, demența frontotemporală, boala Pick, boala Binswanger și demența cu corpi Lewy. De asemenea, un proiect realizat de organizația de pacienți la nivelul Uniunii Europene Alzheimer Europe[1] cu sprijinul Comisiei Europene a identificat formele rare cele mai importante ale demenței[2].

Cele mai precise estimări disponibile[3] indică faptul că, în anul 2006, 7,3 milioane de europeni (din cele 27 de state membre) cu vârsta între 30 și 99 de ani sufereau de diferite forme de demență (12,5 cazuri la 1 000 de locuitori). Dintre aceștia, au fost afectate mai multe femei (4,9 milioane) decât bărbați (2,4 milioane). Odată cu creșterea speranței de viață, în special în țările dezvoltate, incidența demenței a crescut dramatic, unele evaluări din prezent estimând o dublare a numărului de persoane afectate la fiecare 20 de ani[4],[5].

Desigur, demențele afectează nu numai persoanele afectate de demență, ci și pe cele care se ocupă de îngrijirea acestora. Dacă pentru fiecare familie în care există un pacient considerăm, în medie, trei persoane implicate în mod direct[6], va rezulta un număr de 19 milioane de europeni afectați în mod direct de demențe.

Demențele generează costuri extrem de ridicate pentru întreaga societate: conform raportului „Dementia in Europe Yearbook (2008)”, costurile totale directe și neoficiale aferente bolii Alzheimer și celorlalte demențe au fost în 2005 de 130 miliarde EUR pentru UE-27 (21 000 EUR per pacient/an); 56% din costuri erau generate de asistența medicală neoficială[7].

Cu toate acestea, în UE există cazuri de boală Alzheimer nediagnosticată; conform datelor epidemiologice disponibile, numai jumătate din persoanele care suferă de această boală sunt identificate în prezent[8].

Importanța acestor afecțiuni a fost de mult timp recunoscută la nivel european, atât de către Comisie, cât și de către Parlament și Consiliu. Acțiunea rezultată a inclus rezoluțiile Parlamentului European din 1996 și 1998[9], însoțite de alocarea de fonduri bugetare pentru proiecte specifice din acest domeniu[10]. Cartea albă „Împreună pentru sănătate: o abordare strategică pentru UE 2008-2013” din 23 octombrie 2007 (COM(2007) 630) descrie strategia în materie de sănătate a UE[11] și identifică nevoia unei mai bune înțelegeri a bolilor neurodegenerative, cum ar fi boala Alzheimer, în contextul îmbătrânirii demografice. Recent, Consiliul a adoptat două serii de concluzii privind combaterea bolilor neurodegenerative, în special a bolii Alzheimer[12],[13], prin care se solicită acțiuni din partea Comisiei.

Abordarea problemei demențelor ține în primul rând de competența statelor membre. Cu toate acestea, în temeiul articolului 152 din tratat, rolul Comunității în materie de sănătate este să încurajeze cooperarea dintre statele membre și, dacă este necesar, să sprijine acțiunile lor în acest sens. Mai mult, articolul 165 din tratat prevede că statele membre și Comunitatea își coordonează activitățile de cercetare și dezvoltare tehnologică pentru a asigura că politicile naționale și politica comunitară sunt reciproc compatibile. Comisia, în strânsă colaborare cu statele membre, poate lua orice inițiativă utilă pentru promovarea coordonării.

Caracteristicile specifice ale bolii Alzheimer și ale altor demențe identifică aceste boli ca domenii în care acțiunile la nivelul UE pot oferi o valoare adăugată prin sprijinirea statelor membre. Obiectivul prezentei comunicări este să stabilească acțiuni de sprijinire a statelor membre pentru a asigura eficiența recunoașterii, prevenirii, diagnosticării, tratării, îngrijirii și cercetării bolii Alzheimer și a altor demențe în Europa. Pentru realizarea acestui obiectiv, în 2010 va fi lansată o acțiune comună a Comisiei Europene și a statelor membre, astfel cum este definită în planul de lucru pentru implementarea celui de-al doilea program în domeniul sănătății (2008-2013)[14]. Acest demers va contribui, la rândul său, la realizarea obiectivului general – o îmbunătățire a rezultatelor în materie de sănătate și, prin urmare, o creștere a speranței de viață sănătoasă, un indicator esențial al Strategiei de la Lisabona[15].

1.2. Problemele

Există patru probleme esențiale a căror abordare poate fi sprijinită printr-o acțiune comunitară:

- Cetățenii pot participa la prevenirea demenței, în special a demenței vasculare și, într-o anumită măsură, a bolii Alzheimer, iar diagnosticul precoce poate asigura aplicarea intervențiilor în stadiul în care acestea sunt cele mai eficiente. În toată Uniunea Europeană există însă un deficit de conștientizare a importanței prevenirii și intervenției precoce;

- Există o nevoie evidentă de a înțelege mai bine demențele, în special boala Alzheimer și alte boli neurodegenerative. Cu toate acestea, există o coordonare extrem de limitată a cercetării, un domeniu care ar putea beneficia în mod deosebit de o valoare adăugată la nivel european, precum și o lipsă de date epidemiologice suficiente care să sprijine cercetarea directă și acțiunile din viitor;

- Cu toate că în diferite zone ale UE apar continuu bune practici privind diagnosticul, tratamentul, îngrijirea și finanțarea terapiilor pentru aceste afecțiuni, acestea nu sunt difuzate în întreaga uniune. Acest fapt este cu atât mai important cu cât Uniunea Europeană este și va fi confruntată atât cu o lipsă de personal oficial de îngrijire, cât și cu probleme rezultate din lipsa sprijinului oferit de personalul neoficial de îngrijire;

- Se acordă o atenție insuficientă drepturilor persoanelor care suferă de deficite cognitive. De asemenea, capacitățile mintale ale persoanelor în vârstă nu sunt recunoscute, există o lipsă a cunoașterii și înțelegerii de către publicul larg a bolii Alzheimer, precum și o stigmatizare asociată demențelor, care poate afecta sănătatea acestor pacienți.

2. Obiective și acțiuni comunitare

2.1. Acțiuni precoce pentru diagnosticul demenței și pentru promovarea bunăstării la vârste înaintate

Promovarea unei sănătăți fizice și mintale (de exemplu prin menținerea unui sistem cardio-vascular sănătos, prin încurajarea educației și învățării de-a lungul vieții) poate contribui la prevenirea declinului cognitiv care duce la demență. Prevenirea este mai evidentă în cazul demenței vasculare decât în cazul bolii Alzheimer, deoarece factorii de risc pentru accidentele vasculare cerebrale sunt bine identificați, aceștia fiind similari cu factorii de risc pentru alte boli cardiovasculare (cum ar fi cardiopatia ischemică). Acești factori de risc includ tensiunea arterială ridicată, nivelurile crescute ale colesterolului și fumatul. Având în vedere faptul că jumătate din totalul cazurilor de demență prezintă și o componentă vasculară, controlul factorilor de risc vascular ar putea oferi protecție împotriva apariției demenței[16]. Cercetări mai țintite sunt necesare pentru a înțelege mai bine conceptul de „stil de viață pentru un creier sănătos”, problemă care este cu atât mai importantă în contextul îmbătrânirii demografice.

Înțelegerea demențelor, atât pentru pacienți în mod individual cât și pentru familie, precum și pentru autoritățile publice, depinde și de un existența unui diagnostic precis și coerent. Identificarea și promovarea celor mai bune practici de diagnostic precoce al bolii Alzheimer și a altor forme de demență este necesară în vederea optimizării utilizării intervențiilor disponibile în stadiile timpurii, în care sunt cele mai eficiente. Prin diagnosticări și intervenții precoce s-ar putea întârzia progresul bolii către stadii avansate, obținându-se astfel o amânare a instituționalizării și o reducere a costurilor ridicate generate de îngrijirea terminală (pe termen lung). Deja s-au înregistrat progrese la nivelul UE în dezvoltarea unei baze pentru diagnosticul precoce și precis, care permite și utilizarea optimă a tratamentelor existente[17]. Comisia va sprijini continuarea activităților de dezvoltare a celor mai bune practici de procedură de diagnostic precoce al bolii Alzheimer și al altor demențe.

Mai mult, există din ce în ce mai multe dovezi că activitatea mentală și stimularea (prin învățare de-a lungul vieții și prin interacțiuni sociale) reduc riscul de apariție a demenței, inclusiv a bolii Alzheimer. Invers, inactivitatea pare să fie un factor de risc. Există dovezi care sugerează faptul că, în cazul persoanelor care se pensionează și nu își adaptează modul de viață în mod corespunzător, pensionarea acționează ca un factor catalizator pentru declinul cognitiv asociat vârstei înaintate[18]. Acest fenomen ar putea fi contracarat printr-o pensionare mai flexibilă sau prin continuarea serviciului după vârsta normală de pensionare (ceea ce ar contribui și la sustenabilitatea sistemelor de pensii), precum și prin alte ajustări ale sistemelor de sănătate și asistență socială.

Un Pact european pentru sănătate mintală și bunăstare a fost stabilit în cadrul conferinței UE la nivel înalt, intitulată „Împreună pentru sănătate mintală și bunăstare”, din 13 iunie 2008[19]. Lansarea acesteia reprezintă o ocazie de a lua în considerare această dimensiune a bolii, oferind un cadru pentru activități de conștientizare și pentru schimbul de bune practici privind abordarea provocărilor generate de boala Alzheimer, acțiune complementară concentrării pactului în domeniul sănătății, bunăstării și afecțiunilor mintale.

Comisia Europeană a lansat în 2007 comunicarea „A îmbătrâni frumos în societatea informațională” din 14 iunie 2007 (COM(2007) 332)[20], care conține o serie de acțiuni concrete. Acestea includ acțiuni specifice în domeniul tehnologiilor informației și comunicațiilor (TIC), care fac parte din al șaptelea program-cadru, precum și proiecte pilot la scară largă, la nivel regional, din cadrul programului pentru competitivitate și inovare, cu scopul de a găsi soluții TIC atât pentru persoanele în vârstă cu probleme cognitive și demență ușoară, cât și pentru îngrijitorii acestora. De asemenea, a fost lansat un program comun de cercetare și inovare[21] între UE și 23 de state europene privind noi produse și servicii TIC pentru a îmbătrâni frumos, în cadrul căruia pot fi dezvoltate soluții în sprijinul celor afectați de boala Alzheimer.

- Acțiuni:

- Includerea „dimensiunii demenței” în acțiunile prezente și viitoare ale Uniunii Europene de prevenire a bolilor, în special a celor referitoare la sănătatea cardiovasculară și la activitatea fizică.

- Elaborarea unei serii de recomandări care să sprijine cetățenii în prevenirea demențelor.

- Includerea „dimensiunii demenței” în politici europene flexibile privind pensionarea și în cadrul acțiunii privind persoanele în vârstă din Pactul european pentru sănătate mintală și bunăstare.

2.2. Un efort european comun pentru o mai bună înțelegere a demențelor: îmbunătățirea cunoștințelor epidemiologice și coordonarea cercetării

De asemenea, pentru ca statele membre să poată elabora planuri și prognoze corespunzătoare, este esențială obținerea de date fiabile privind incidența și prevalența demențelor, luând în considerare consecințele majore asupra finanțelor publice din întreaga Europă. Comisia își va continua eforturile în vederea obținerii unor date fiabile referitoarea la prevalență și incidență în funcție de vârstă, pe baza metodologiei din proiectul „Colaborare europeană pe tema demenței(EuroCoDe)[22]”. În special, Comisia va dezvolta, în cadrul programului din domeniul sănătății, acțiuni privind obținerea de date mai fiabile referitoare la prevalență, privind factorii de risc și evitarea acestora, precum și privind validarea unor noi criterii pentru diagnosticul precoce. În viitor, planificata anchetă de examinare a stării de sănătate la nivel european (EHES)[23] planificată va fi în măsură să ofere informații prețioase prin intermediul modulului de teste cognitive, furnizând date cu o mare valoare de prognozare a evoluției acestei probleme. Vor fi căutate eventualele sinergii din cadrul celui de-al șaptelea program-cadru pentru cercetare și dezvoltare tehnologică (PC7)[24], cu referire în mod special la domeniul „Sănătate” din programul specific „Cooperare”, în care cercetarea creierului și a bolilor aferente reprezintă domeniul principal de cercetare, cercetându-se totodată și procesul de îmbătrânire.

Eforturile de cercetare comunitare în acest domeniu au fost intensificate în cadrul domeniului „Sănătate” din PC7 prin cercetarea creierului și cercetarea în domeniul sănătății publice, care abordează probleme cum ar fi înțelegerea mecanismelor bolilor, sănătatea mintală a pacienților, strategii de prevenire în vederea unei îmbătrâniri fără probleme de sănătate și egalitatea accesului la serviciile de asistență. Având în vedere provocările majore pentru sănătatea publică cauzate de boala Alzheimer și de alte demențe, pot fi sprijinite domenii de cercetare promițătoare, în special prin consolidarea coordonării dintre cercetarea științifică fundamentală și cea clinică. Exemple de domenii de interes potențial sunt cercetarea fiziopatologiei bolii, inclusiv studii epidemiologice și studii clinice, cercetări în domeniul economiei sanitare, al științelor sociale și umane, pentru a îmbunătăți înțelegerea aspectelor psihologice și sociale ale bolii, precum și cercetări ale modelelor de asistență socială inclusiv schimbul de cele mai bune practici privind formarea îngrijitorilor pacienților cu demențe, care reflectă consensul general conform căruia îngrijirea pacienților nu ar trebui să se limiteze la tratamentul farmacologic, aceasta trebuind să includă și abordări nefarmacologice.

În cadrul domeniului „Sănătate” din programul specific „Cooperare”, a treia activitate cu titlul „Optimizarea acordării asistenței medicale cetățenilor europeni” oferă cercetării europene din domeniul sănătății publice oportunitatea de a contribui la realizarea unei baze necesare atât în vederea luării unor decizii în cunoștință de cauză referitoare la sistemele de sănătate, cât și în vederea elaborării unor strategii mai eficiente privind promovarea sănătății, prevenirea bolilor, diagnosticul și tratamentul. Până în prezent, două cereri de propuneri au abordat problema impactului îmbătrânirii, din care au rezultat proiecte care includ cercetări privind sistemele de sănătate și de îngrijire pe termen lung a persoanelor în vârstă, organizarea de servicii de îngrijire a persoanelor cu demență, un plan de cercetare în domeniul îmbătrânirii, populațiile în curs de îmbătrânire, precum și indicatorii de sănătate și îmbătrânirea populației. Având în vedere aceste proiecte și prioritățile statelor membre, aceste cercetări ar trebui dezvoltate în continuare.

La nivel european au fost făcuți primii pași pentru promovarea cooperării referitoare la eforturile de cercetare în domeniul sănătății publice care țintesc priorități de bază privind afecțiunile neurodegenerative, în special boala Alzheimer, printr-o strategie de programare comună[25]. Această abordare implică participarea voluntară și pe bază de geometrie variabilă a statelor membre la definirea, elaborarea și implementarea unei agende strategice comune de cercetare bazate pe o viziune comună asupra modalităților de abordare a provocărilor societale majore din prezent. Bolile neurodegenerative au fost identificate de statele membre drept un domeniu cu cerințe sociale importante, pentru care o inițiativă comună, implementată printr-o programare comună, ar aduce îmbunătățiri substanțiale eforturilor fragmentate depuse în prezent în Spațiul european de cercetare. În prezent resursele sunt împărțite în numeroase și diverse agenții de finanțare răspândite în toate cele 27 de state membre, fără a fi suficient în acord cu procesul de elaborare a politicilor. Acest lucru creează riscul duplicării inutile a finanțării publice a cercetării la nivelul UE. Prin urmare, este necesar un efort comun european de elaborare a unei viziuni comune privind nevoile de cercetare și măsurile care urmează să fie implementate în acest domeniu pentru a promova cooperarea la nivelul Uniunii Europene, pentru a elabora și aplica pe scară largă noi abordări, în funcție de nevoile de cunoștințe științifice, medicale și sociale, pentru a evita duplicarea inutilă a eforturilor și pentru a crește eficiența și eficacitatea cheltuielilor naționale și comunitare cu cercetarea și dezvoltarea.

În acest scop, pe lângă prezenta comunicare, Comisia prezintă o propunere de recomandare a Consiliului privind o inițiativă pilot de programare comună privind combaterea bolilor neurodegenerative, în special a bolii Alzheimer, în vederea unirii și coordonării eforturilor cercetătorilor europeni din domeniul științelor fundamentale și clinice. Scopul acestei recomandări este de a elabora o nouă abordare care să utilizeze colaborarea și cooperarea între programele de cercetare naționale, în vederea unei combateri mai eficiente a provocărilor comune ale Europei în domeniul bolilor neurodegenerative, în special al bolii Alzheimer, utilizând astfel mai eficient fondurile publice limitate ale Europei destinate cercetării și dezvoltării. Abordarea va stimula statele membre să elaboreze o viziune comună referitoare la modul în care cooperarea și coordonarea în domeniul cercetării la nivel european poate contribui la o mai bună înțelegere, depistare, prevenire și combatere a bolilor neurodegenerative, în special a bolii Alzheimer, precum și să elaboreze și să implementeze o agendă strategică în domeniul cercetării pentru a realiza această viziune. Ea invită Comisia să ofere măsuri de sprijin complementare de susținere a inițiativei pilot de programare comună, care vor include susținerea structurii de gestionare și stabilirea agendei strategice de cercetare, furnizarea datelor, informațiilor și analizelor referitoare la stadiul actual al cunoștințelor din acest domeniu din statele membre și la nivel european.

- Acțiuni:

- Îmbunătățirea datelor epidemiologice referitoare la boala Alzheimer și la alte demențe, cu implementarea concluziilor proiectului EuroCoDe;

- Utilizarea planificatei anchete de examinare a stării de sănătate la nivel european pentru furnizarea de noi date din întreaga Europă privind prevalența persoanelor cu deficiențe cognitive în stadiul incipient;

- Adoptarea unei propuneri de recomandare a Consiliului privind o inițiativă pilot de programare comună privind combaterea bolilor neurodegenerative, în special a bolii Alzheimer.

2.3. Susținerea solidarității naționale cu privire la demențe: schimbul de cele mai bune practici referitoare la îngrijirea persoanelor care suferă de demență

Metoda deschisă de coordonare pentru protecție socială, incluziune socială și îngrijire pe termen lung, precum și activitățile asociate (evaluări inter pares , conferințe, subiecte pentru următorul raport comun), pot oferi o platformă pentru schimbul de cele mai bune practici, în special cu privire la standardele de îngrijire și finanțarea protecției sociale a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și a familiilor acestora. Mai mult, ar trebui să existe un schimb de cele mai bune practici privind modul de optimizare a sprijinului pentru aparținătorii care se ocupă cu îngrijirea persoanelor cu boala Alzheimer și alte forme de demență. În plus, Comisia va susține elaborarea de bune practici, după caz, prin furnizarea de informații privind modul în care programele comunitare aflate în desfășurare (în special fondurile structurale) pot contribui la finanțarea elaborării unor astfel bune practici în statele membre.

Asistența comunitară, la domiciliu, în centre de îngrijire și asistență și în centrele de zi sunt sectoare cu utilizare intensivă a forței de muncă unde cheltuielile cu personalul reprezintă majoritatea cheltuielilor totale. Furnizarea forței de muncă în aceste domenii reprezintă o preocupare majoră a statelor membre, în special având în vedere lipsa de personal medical și a personalului de îngrijire medicală și socială. Este necesară promovarea ofertei de cursuri de formare specială a personalului de îngrijire și a membrilor de familie a pacienților cu boala Alzheimer. Prin urmare, Comisia va examina posibilitatea susținerii cooperării în vederea elaborării de concepte și soluții atât la nivel național, cât și la nivel european, promovând o abordare globală a asistenței. De asemenea, Comisia se va concentra pe elaborarea unor cadre de calitate pentru serviciile de asistență medicală și socială pentru persoanele cu demențe prin intermediul programului din domeniul sănătății.

Implicarea asociațiilor naționale și internaționale ale bolnavilor de Alzheimer și a organizațiilor de pacienți relevante va asigura consultarea corespunzătoare a pacienților și reprezentanților acestora. Acesta reprezintă un obiectiv al celui de-al doilea program din domeniul sănătății și al strategiilor naționale existente privind demențele. Programul PROGRESS (2007-2013)[26] al Uniunii Europene de combatere a excluziunii sociale și a discriminării, de promovare a egalității între femei și bărbați și de integrare a persoanelor cu handicap va continua să ofere sprijin organizațiilor care reprezintă pacienții și familiile acestora. De asemenea, facilitățile oferite de Planul european de acțiune pentru persoanele cu handicap (2003-2010) vor fi utilizate după caz.

- Acțiuni:

- Identificarea bunelor practici, existente sau în curs de elaborare, referitoare la tratamentul și îngrijirea persoanelor care suferă de boala Alzheimer și de alte forme de demență, precum și îmbunătățirea diseminării și aplicării unor astfel de practici (utilizând, pe cât posibil, fondurile structurale).

- Elaborarea, prin intermediul metodei deschise de coordonare, a unor cadre de calitate pentru serviciile de asistență medicală și socială a persoanelor cu demențe.

- Utilizarea facilităților oferite de Planul european de acțiune pentru persoanele cu handicap (2003-2010) pentru susținerea organizațiilor de pacienți.

2.4. Respectarea drepturilor persoanelor afectate de demență

Boala Alzheimer și celelalte forme de demență au o imagine negativă în societatea europeană, fiind deseori asociate cu sentimente de frică și neajutorare care pot influența sănătatea acestor pacienți. Pierderea treptată a capacităților face dificilă menținerea de către persoanele cu demență a locului și a participării active pe care acestea le au în societate. De asemenea, îngrijitorii pot fi afectați de excluziunea socială care rezultă din efectele demenței asupra celor dragi. Cu toate acestea, menținerea contactelor sociale și a activității contribuie la păstrarea autonomiei și a bunăstării fizice și mintale pe perioade mai lungi, minimizând necesitatea asistenței și prevenind izolarea socială și depresiile.

Comunicarea diagnosticului către persoanele cu demență prezintă o importanță deosebită în ceea ce privește participarea activă a acestora la deciziile care le afectează viața. Din păcate, aptitudinile cognitive se diminuează constant și în general se ajunge la un stadiu în care persoana afectată de demență nu mai poate să se întrețină singură, aceasta necesitând asistență în luarea deciziilor mai mult sau mai puțin importante, cum ar fi gestionarea financiară sau deciziile medicale.

Asistența poate fi furnizată de un tutore/reprezentant legal, însă legislațiile naționale sunt foarte diferite, fapt evidențiat de Alzheimer Europe în cursul desfășurării proiectelor Lawnet[27]. În orice caz, se impune necesitatea de a permite persoanelor care suferă de demență să își exprime preferințele, în măsura în care acestea sunt capabile să o facă.

Comisia poate contribui la inițiativele politice de recunoaștere a drepturilor persoanelor în vârstă cu afecțiuni cognitive. Ea a organizat prima Conferință europeană privind prevenirea neglijării și abuzării persoanelor în vârstă (2008). De asemenea, Comisia preconizează stabilirea unei rețele europene care să includă cele mai relevante părți interesate, publice și private, în ceea ce privește drepturile și demnitatea persoanelor cu demență, care ar trebui să formuleze recomandări referitoare la demnitate, autonomie și incluziune socială ca mijloace de menținere a sănătății fizice și mintale a acestor persoane. Aceasta ar trebui să contribuie atât la inițiativele politice din UE privind reducerea stigmatizării asociate bolii Alzheimer și altor demențe, cât și la bunăstarea acestor pacienți. De asemenea, rețeaua europeană propusă ar trebui să contribuie la schimbul de cele mai bune practici privind respectarea drepturilor adulților vulnerabili și combaterea abuzării de pacienți.

- Acțiune:

- Stabilirea, utilizând facilitățile oferite de programul din domeniul sănătății, a unei rețele europene pentru drepturile și demnitatea persoanelor cu demență, care ar trebui să formuleze recomandări privind demnitatea, autonomia și incluziunea socială, precum și schimbul de cele mai bune practici privind respectarea drepturilor adulților vulnerabili și combaterea abuzării de pacienți

3. Concluzii și etape următoare

Sănătatea publică, cercetarea, protecția socială, precum și drepturile și autonomia reprezintă cele patru dimensiuni ale acțiunii care ar trebui să răspundă unei realități din societatea noastră. Populația Europei este în curs de îmbătrânire și este responsabilitatea noastră, a tuturor, să ne asigurăm că persoanele îmbătrânesc în demnitate și se bucură de sănătate cât mai mult posibil, beneficiind totodată de aceleași drepturi ca orice alt cetățean. În scopul prezentei comunicări, Comisia intenționează să utilizeze diferitele instrumente legale aflate la dispoziția sa (programul în domeniul sănătății, Al șaptelea program-cadru, Planul european de acțiune pentru persoanele cu handicap, metoda deschisă de coordonare și programul statistic) într-un mod integrat care să permită atât un înalt nivel de eficiență și coordonare, cât și o utilizare optimă a resurselor. Acțiunea comunitară poate contribui la susținerea statelor membre în abordarea problemei demențelor în contextul îmbătrânirii societăților europene. În fine, Comunitatea poate întreprinde aceste acțiuni de susținere, însă succesul acestora va depinde în cea mai mare parte de rolul primordial al statelor membre și a societății civile.

În acest scop, Comisia va contribui la susținerea Zilei mondiale Alzheimer (21 septembrie) prin inițiative europene și naționale. Prin activitățile desfășurate în parteneriat și pe baza măsurilor prezentate în prezenta comunicare, Comisia va contribui la efortul colectiv de maximizare a sănătății într-o societate în curs de îmbătrânire, în întreaga Europă.

Inițiativa Comisiei privind boala Alzheimer și alte demențe ar trebui să vizeze consolidarea cooperării la nivel internațional, cu toate țările interesate și în strânsă colaborare cu Organizația Mondială a Sănătății. Cooperarea internațională este deja parte integrantă a programelor-cadru pentru cercetare.

Comisia va redacta un raport de implementare privind prezenta comunicare până în 2013 – adresat Parlamentului European și Consiliului – la sfârșitul acțiunii comune desfășurate de Comisia Europeană și de statele membre de implementare a acțiunilor din prezenta comunicare.

[1] http://www.alzheimer-europe.org/

[2] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf

[3] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf

[4] Boala Alzheimer: Implicații științifice, medicale și asupra societății. Sinteze și recomandări. Raport al unui grup de experți ai INSERM (Institutul național francez pentru sănătate și cercetare), 2007.

[5] Primele rezultate ale Studiului privind sănătatea, îmbătrânirea și pensionarea în Europa (2004-2007) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf

[6] Boala Alzheimer în viața de zi cu zi – studiul privind îngrijitorii persoanelor cu demență http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10

[7] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook 2008

[8] Raportul privind afecțiunile majore și cronice 2007, Grup operativ privind afecțiunile majore și cronice, DG SANCO http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf

[9] Rezoluția privind boala Alzheimer și prevenirea tulburărilor funcțiilor cognitive la persoanele în vârstă din 17 aprilie 1996 și Rezoluția privind boala Alzheimer din 11 martie 1998.

[10] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm

[11] A se vedea http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm

[12] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf

[13] http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf

[14] Decizia nr. 1350/2007/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 23 octombrie 2007 de instituire a unui Al doilea program de acțiune comunitară în domeniul sănătății (2008-2013)

[15] A se vedea http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm

[16] Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook

[17] Aceasta include Mini testul pentru examinarea stării mentale - Mini Mental State Examination (MMSE) - și proiectul UE DESCRIPA, Elaborarea unor ghiduri de screening și a unor criterii de diagnostic a bolii Alzheimer în stadiul de predemență ( Development of Screening guidelines and diagnostic Criteria for Predementia Alzheimer's disease ) – a se vedea http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html.

[18] http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf

[19] http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf

[20] http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf

[21] Decizia nr. 742/2008/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 9 iulie 2008, JO L 201/49 din 30.7.2008.

[22] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm.

[23] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm

[24] Decizia nr. 1982/2006/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 18 decembrie 2006 privind al șaptelea program-cadru al Comunității Europene pentru activități de cercetare, de dezvoltare tehnologică și demonstrative (2007-2013) (JO L 412, 30.12.2006, p. 1) și Decizia 2006/971/CE a Consiliului din 19 decembrie 2006 privind programul specific "Cooperare" de punere în aplicare a celui de-al șaptelea Program-cadru al Comunității Europene pentru activități de cercetare, de dezvoltare tehnologică și demonstrative (2007-2013) (JO L 54, 22.2.2007, p. 30).

[25] Concluziile Consiliului privind un angajament comun al statelor membre de combaterea bolilor neurodegenerative, în special a bolii Alzheimer.http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf.

[26] Decizia nr. 1672/2006/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 24 octombrie 2006 de stabilire a Programului comunitar pentru ocuparea forței de muncă și solidaritate socială – Progress.

[27] Alzheimer Europe (2002): Analiză comparativă a legislațiilor din Europa referitoare la drepturile persoanelor cu demență (Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia) (disponibil la adresa www.alzheimer-europe.org).