RO Jurnalul Oficial al Uniunii Europene C 255/76

Avizul Comitetului Economic şi Social European privind Comunicarea Comisiei către Parlamentul European şi către Consiliu referitoare la o iniţiativă europeană privind boala Alzheimer şi alte demenţe

COM(2009) 380 final

(2010/C 255/14)

Raportor: dna O'NEILL

La 22 iulie 2009, în conformitate cu articolul 262 din Tratatul de instituire a Comunităţii Europene, Comisia a hotărât să consulte Comitetul Economic şi Social European cu privire la

Comunicarea Comisiei către Parlamentul European şi către Consiliu referitoare la o iniţiativă europeană privind boala Alzheimer şi alte demenţe

COM(2009) 380 final.

Secţiunea pentru ocuparea forţei de muncă, afaceri sociale şi cetăţenie, însărcinată cu pregătirea lucrărilor Comitetului pe această temă, şi-a adoptat avizul la 10 noiembrie 2009. Raportor: dna O'NEILL.

În cea de-a 458-a sesiune plenară, care a avut loc la 16 şi 17 decembrie 2009 (şedinţa din 16 decembrie 2009), Comitetul Economic şi Social European a adoptat prezentul aviz cu unanimitate de voturi.

1. Concluzii şi recomandări

1.1 Concluzii

1.1.1 CESE salută Comunicarea Comisiei către Parlamentul European şi către Consiliu referitoare la o iniţiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demenţe, întrucât această problemă este de o importanţă majoră în Europa, cu impact la nivelul indivizilor, familiilor şi societăţii, ca urmare a îmbătrânirii populaţiei.

1.1.2 CESE recunoaşte că statele membre sunt cele cărora le revine în primul rând responsabilitatea de a lupta împotriva demenţei şi de a asigura îngrijirile necesare, dar apreciază modul în care comunicarea a atras atenţia asupra rolului jucat de Uniunea Europeană în ceea ce priveşte îmbunătăţirea progreselor de la nivel naţional în acest domeniu.

Notă terminologică: dat fiind că termenul „boala Alzheimer” nu acoperă toate formele de demenţă, prezentul document se referă la „boala Alzheimer şi alte forme de demenţă” sau la „demenţă”, pur şi simplu.

1.2 Recomandări(în ordinea apariţiei în text, nu a importanţei)

1.2.1 Comitetul recomandă Comisiei să sprijine campanile de sensibilizare destinate unei mai bune cunoaşteri a demenţei în rândul opiniei publice, pentru a spori şansele de diagnosticare precoce şi pentru a reduce stigmatizarea acestei boli.

1.2.2 Comitetul recomandă lărgirea evantaiului domeniilor de cercetare care beneficiază de sprijin.

1.2.3 Salutând abordarea programării comune în domeniul cercetării, CESE solicită Comisiei punerea în aplicare a acesteia în cel mai scurt timp.

1.2.4 CESE recomandă extinderea la sectorul sănătăţii a metodei deschise de coordonare, astfel încât Comisia să poată încuraja activ elaborarea de strategii şi cadre de referinţă naţionale de calitate pentru abordarea demenţei.

1.2.5 Comitetul solicită Comisiei să promoveze utilizarea pe scară largă a programului din domeniul sănătăţii pentru a pune la punct modele de îngrijire şi să colaboreze activ cu guvernele naţionale în ceea ce priveşte utilizarea fondurilor structurale europene pentru elaborarea şi punerea în aplicare la nivel local a programelor de formare în domeniul îngrijirii demenţei în cazuri grave, în tratamentul de lungă durată şi în cadrul comunităţii.

1.2.6 CESE insistă asupra importanţei aplicării Convenţiei europene a drepturilor omului în cazul persoanelor care suferă de demenţă.

1.2.7 CESE sprijină proiectul, menţionat în comunicare, de creare a unei reţele europene care să utilizeze facilităţile oferite de programul din domeniul sănătăţii.

1.2.8 Comitetul solicită difuzarea comunicării şi punerea sa în aplicare la nivel local, naţional, european şi internaţional, în colaborare cu organizaţiile active în domeniul bolii Alzheimer, cu guvernele naţionale, Comisia Europeană şi cu alte organisme implicate, inclusiv CESE.

2. Condiţii preliminare

2.1 Cartea albă „Împreună pentru sănătate: o abordare strategică pentru UE 2008-2013” (1) identifică şi abordează în mod explicit importanţa unei mai bune înţelegeri a bolilor neurodegenerative, cum ar fi boala Alzheimer şi alte forme de demenţă.

2.2 Comisia acordă prioritate garantării unei recunoaşteri adecvate a acestei probleme, dată fiind amploarea sa şi impactul asupra indivizilor, a personalului de îngrijire şi a costurilor care revin societăţii.

2.3 Acţiunea pe termen lung propusă se va concentra pe strategiile de prevenire, pe intervenţia nemedicală, pe competenţele necesare unei îngrijiri profesioniste şi voluntare şi pe promovarea unei abordări bazate pe colaborarea dintre statele membre şi Comisie în domeniul cercetării (2).

2.4 De asemenea, Comisia Europeană va lega aspectele relevante ale viitoarelor lucrări privind boala Alzheimer de Pactul european pentru sănătate mintală şi bunăstare, încheiat în 2008, recunoscând că sănătatea mintală reprezintă una dintre dimensiunile bolii Alzheimer.

2.5 De asemenea, Parlamentul European a adoptat o declaraţie (3) privind priorităţile în domeniul combaterii bolii Alzheimer şi a altor forme de demenţă, exprimându-şi angajamentul politic în ceea ce priveşte activităţile de cercetare, prevenire şi protecţie socială, combaterea stigmatizării şi importanţa sprijinirii asociaţiilor active în acest domeniu.

3. Context

3.1 Demenţa se caracterizează printr-o pierdere progresivă a funcţiilor mintale, cauzată de o serie de afecţiuni, dintre care cea mai comună este boala Alzheimer, care afectează aproximativ 50-60 % din populaţia care suferă de demenţă. Printre alte afecţiuni se numără demenţa vasculară şi demenţa cu corpi Lewy. Un proiect realizat de platforma UE a pacienţilor Alzheimer Europe, cu sprijinul Comisiei Europene, identifică cele mai semnificative forme rare de demenţă (4).

3.2 S-a estimat că, în 2008, 7,3 milioane de persoane din cele 27 de state membre ale UE, cu vârste cuprinse între 30 şi 99 de ani, sufereau de diverse forme de demenţă. Sunt afectate mai multe femei (4,9 milioane) decât bărbaţi (2,4 milioane) (4).

3.3 Având în vedere creşterea generală a speranţei de viaţă şi îmbătrânirea generaţiei născute după cel de-al doilea război mondial, se preconizează o creştere substanţială a populaţiei vârstnice, grupurile cu vârsta cea mai înaintată cunoscând creşterea relativă cea mai pronunţată. Este probabil ca numărul bolilor legate de vârstă, în special cazurile de demenţă, să crească în continuare şi, conform previziunilor actuale, numărul persoanelor afectate să se dubleze în următorii 20 de ani. Alzheimer's Disease International preconizează un număr de 104 milioane de cazuri de demenţă la nivel mondial până în 2050.

3.4 Impactul acestor cazuri, atât în prezent, cât şi în viitor, asupra familiilor şi personalului calificat de îngrijire, asupra sănătăţii publice şi a cheltuielilor medicale este semnificativ. Conform estimărilor din 2008 ale organizaţiei Alzheimer Europe, costurile totale ale îngrijirii directe şi în afara cadrului instituţional asociate bolii Alzheimer şi altor forme de demenţă s-au ridicat în 2005 la 130 miliarde EUR pentru UE-27, respectiv 21 000 EUR anual pe persoană, 56 % din costuri reprezentând îngrijirea în afara cadrului instituţional (5).

3.5 În cadrul conferinţei „Combaterea bolii Alzheimer şi a tulburărilor conexe”, organizată în cursul Preşedinţiei franceze, s-a subliniat că este vital ca, în calitate de europeni, să ne împărtăşim cunoştinţele şi să ne mobilizăm competenţele şi experienţele existente în diferitele state membre pentru a combate această boală, iar concluziile au fost dezbătute în cadrul Consiliului pentru sănătate din decembrie 2008.

3.6 Statelor membre le revine responsabilitatea principală în ceea ce priveşte găsirea de soluţii de combatere a demenţei şi asigurarea îngrijirilor necesare. Cu toate acestea, se aşteaptă ca, în conformitate cu articolul 152 din tratat, privind sănătatea, UE să sprijine acţiunile întreprinse la nivel naţional, iar în conformitate cu articolul 165, Comunitatea şi statele membre să-şi coordoneze activităţile de cercetare şi dezvoltarea tehnologică pentru a asigura coerenţa politicilor naţionale şi comunitare.

4. Comunicarea Comisiei

Obiectivul Comunicării Comisiei este de a determina domeniile şi acţiunile de la nivel comunitar care aduc valoare adăugată în sprijinul statelor membre.

4.1 Comunicarea defineşte cinci teme care trebuie abordate în cadrul acţiunii comunitare:

— prevenirea;

— o mai bună înţelegere a demenţei şi coordonarea cercetării;

— schimburile de bune practici;

— garantarea respectării drepturilor persoanelor care suferă de demenţă;

— crearea unei reţele europene.

4.2 Planul de lucru pentru punerea în aplicare a celui de-al doilea Program în domeniul sănătăţii (2008-2013) prevede lansarea în 2010 a unei acţiuni comune a Comisiei Europene şi a statelor membre, care se va înscrie în obiectivul general al Strategiei de la Lisabona, în cadrul îmbunătăţirilor din domeniul sănătăţii (6).

5. Prevenirea

În prezent, nu sunt posibile nici prevenirea, nici vindecarea bolii Alzheimer şi altor forme de demenţă, iar declinul cognitiv este privit ca o manifestare inevitabilă a îmbătrânirii. Cu toate acestea, odată cu dezvoltarea cunoştinţelor despre îmbătrânire şi funcţionarea creierului, se întreprind cercetări privind posibile mijloace de prevenire.

5.1 Având în vedere că formele de demenţă pot avea legătură, într-o măsură mai mare sau mai mică, cu probleme de natură cardiovasculară, prevenirea include o alimentaţie corespunzătoare (7), controlul tensiunii arteriale şi al colesterolului, lipsa fumatului, un consum moderat de alcool (8) şi exerciţiul fizic fiind tot atât de importante.

5.2 Alte strategii preventive includ activitatea socială, implicarea, sprijinul şi stimularea de natură intelectuală.

5.3 O bună sănătate fizică şi mintală de-a lungul vieţii pot contribui la menţinerea funcţiei cognitive. Acest comportament este denumit uneori „un stil de viaţă pentru un creier sănătos” (9).

5.4 Nu există încă suficiente dovezi care să sprijine aceste strategii, iar CESE sprijină solicitarea Comisiei privind o activitate de cercetare mai bine orientată, pentru o mai bună înţelegere a strategiilor potenţial preventive. Alzheimer Europe sprijină această iniţiativă.

5.5 CESE salută acţiunile propuse, de includere a demenţei printre dimensiunile iniţiativelor comunitare actuale şi viitoare de prevenire în domeniul sănătăţii, inclusiv educaţia, şi de conlucrare cu statele membre pentru a elabora şi furniza orientări, pentru o difuzare cât mai largă în rândul opiniei publice şi al organizaţiilor de asistenţă medicală şi socială.

5.6 O provocare esenţială o constituie diagnosticarea mai timpurie şi mai sigură. Aceasta ar reduce nesiguranţa cu care se confruntă persoanele în cauză şi cele care le îngrijesc, astfel încât acestea să-şi poată face planuri de natură juridică, financiară, medicală şi de altă natură.

5.7 Unul din factorii care împiedică diagnosticarea timpurie îl constituie faptul că persoanele respective nu recunosc simptomele sau le consideră ca fiind o manifestare naturală a îmbătrânirii. La aceasta se adaugă refuzul şi teama cauzate de stigmatizarea vădită care se asociază demenţei. Un studiu recent a demonstrat că, în medie, perioada de timp dintre apariţia simptomelor şi stabilirea diagnosticului variază considerabil între ţările europene, respectiv de la 10 luni în Germania, până la 32 de luni în Marea Britanie.

5.8 Cu toate acestea, CESE este preocupat de numărul de persoane din UE care, probabil, nu au acces la stabilirea unui diagnostic, fie din motive de necunoaştere, fie din cauzei lipsei unor servicii de acest tip, în special în zonele rurale şi în comunităţile defavorizate.

5.9 CESE se asociază apelului adresat Comisiei Europene şi guvernelor naţionale de către Alzheimer Europe privind sprijinirea campaniilor de sensibilizare a opiniei publice, a unui spectru cât mai larg de părţi interesate de la nivel local, regional şi naţional, inclusiv mass-media, pentru îmbunătăţirea recunoaşterii simptomelor demenţei şi combaterea stigmatizării (10).

6. O mai bună înţelegere a demenţei – Coordonarea activităţii de cercetare

6.1 CESE recunoaşte angajamentul Comisiei de sprijinire a activităţilor de cercetare prin intermediul programelor-cadru privind cercetările asupra creierului, cauzele îmbolnăvirii şi strategiile de prevenire pentru o îmbătrânire sănătoasă şi sănătatea publică.

6.2 Cu toate acestea, CESE subliniază că este necesar să se întreprindă cercetări privind eficacitatea diferitelor modele de îngrijire, intervenţiile de natură psiho-socială şi nefarmaceutică, precum şi impactul schimbărilor demografice, cum ar fi divorţul, o a doua căsătorie sau coabitarea, impactul migraţiei şi urbanizării asupra demenţei şi a îngrijirii acesteia.

6.3 Cu toate că UE a acordat fonduri substanţiale activităţii de cercetare în domeniul tehnologiilor informaţiei şi comunicaţiilor (TIC) şi al îngrijirii cazurilor de demenţă, se impun eforturi suplimentare. Principalele descoperiri sugerează că, dacă este utilizată în mod etic şi integrată în planurile de îngrijire, tehnologia poate contribui la ajutarea persoanelor care suferă de demenţă să facă alegeri, să rămână la domiciliu în siguranţă şi poate îmbunătăţi calitatea vieţii acestora sub toate aspectele.

6.4 CESE salută angajarea Comisiei în acţiunile specifice de cercetare din domeniul TIC prevăzute în programele-cadru, precum şi proiectele-pilot de anvergură care au fost lansate între UE şi 23 de ţări europene în domeniul produselor şi serviciilor TIC (11).

6.5 Dată fiind frecvenţa sporită a cazurilor de demenţă, este esenţială cooperarea dintre institutele de cercetare şi organismele de finanţare din statele membre. CESE salută abordarea bazată pe programe comune, voluntară, pentru a garanta cheltuirea judicioasă a fondurilor alocate de statele membre şi prin programele UE.

6.6 Prin urmare, CESE consideră că este esenţial ca statele membre să se angajeze în această cercetare, în finanţarea ei şi să conlucreze.

7. Schimbul de bune practici

7.1 Date fiind necesitatea recunoscută de a se întreprinde cercetări aprofundate, precum şi importanţa diagnosticării precoce, diversitatea tratamentelor şi a serviciilor de sănătate şi sociale existente în statele membre, metoda deschisă de coordonare joacă un rol crucial în eficacitatea protecţiei sociale, a incluziunii sociale şi a serviciilor de îngrijire pe termen lung existente.

7.2 Este esenţial să se acorde servicii de calitate persoanelor care suferă de demenţă şi celor care le îngrijesc. Pentru unele state membre, acest lucru face parte dintr-o strategie generală, dar, până în prezent, numai două state membre au elaborat o strategie în mod formal la nivelul UE, iar CESE consideră că, prin extinderea metodei sale deschise de coordonare la domeniul sănătăţii, Comisia ar putea încuraja atât dezvoltarea unor strategii specifice naţionale, cât şi a unor cadre de calitate, care ar putea să furnizeze repere pentru celelalte state membre şi pentru îmbunătăţirea politicii, a serviciilor, a procesului de formare şi a cercetării.

7.3 CESE salută angajamentul de a se oferi cursuri de formare specială personalului sanitar şi personalului de îngrijire, precum şi membrilor familiilor persoanelor care suferă de demenţă, printr-o abordare de tip holist a îngrijirii bolnavilor. CESE crede că trebuie utilizat programul UE din domeniul sănătăţii pentru dezvoltarea modelelor de îngrijire, la a căror punere în aplicare contribuie statele membre, prin utilizarea fondurilor structurale europene. Acest aspect este extrem de important, dată fiind insuficienţa personalului calificat în domeniul serviciilor de sănătate şi sociale (12). Sunt esenţiale acţiunile de formare menite să îmbunătăţească înţelegerea bolii Alzheimer şi a demenţei, precum şi a practicilor etice ale personalului de îngrijire în cazuri grave, în tratamentul de lungă durată şi în cadrul comunităţii.

7.4 CESE sprijină schimbul de bune practici în domeniile stabilite de prevenire şi de furnizare de servicii care îmbunătăţesc calitatea vieţii persoanelor care suferă de Alzheimer şi de alte forme de demenţă.

7.5 CESE sprijină cu fermitate consolidarea capacităţilor asociaţiilor naţionale, europene şi internaţionale pentru Alzheimer şi a altor organizaţii relevante ale pacienţilor. Aceste organizaţii furnizează o serie de servicii persoanelor care suferă de demenţă şi persoanelor care le îngrijesc şi joacă un rol important în prevenirea excluziunii sociale şi a discriminării şi în promovarea drepturilor persoanelor care suferă de demenţă.

7.6 De asemenea, aceste organizaţii furnizează informaţii preţioase (13) care pot influenţa activităţile de cercetare şi sta la baza acestora, a politicii şi a practicilor din acest domeniu, putând contribui la o mai bună cunoaştere a punctului de vedere al pacienţilor şi al celor care îi îngrijesc. CESE ar dori să le acorde sprijinul şi influenţa de care se bucură, stabilind contacte cu o serie de organizaţii la nivelul statelor membre şi la nivel internaţional.

7.7 CESE sprijină apelul adresat de Alzheimer Europe guvernelor naţionale privind recunoaşterea importantelor contribuţii ale asociaţiilor pentru Alzheimer şi finanţarea acestora, în contextul solidarităţii paneuropene, pentru a face faţă creşterii preconizate a numărului de persoane care vor fi afectate de Alzheimer şi de alte formă de demenţă.

8. Garantarea respectării drepturilor persoanelor care suferă de demenţă

8.1 „Înainte de orice, persoanele care suferă de demenţă sunt prieteni, rude, vecini şi membri ai societăţii în care trăim. Faptul că ei se află într-o anumită stare clinică este mai puţin important.” (14) CESE susţine dreptul persoanelor care suferă de Alzheimer sau alte forme de demenţă de a fi tratate în mod demn, precum şi dreptul acestora de a hotărî asupra propriei persoane.

8.2 Impactul diagnosticului, precum şi al pierderii progresive a capacităţilor asupra persoanelor în cauză şi a celor care le îngrijesc poate duce la izolare socială, cu implicaţii asupra sănătăţii şi a bunăstării lor. CESE solicită Comisiei şi guvernelor naţionale să informeze şi să educe societatea pentru combaterea stigmatizării care se asociază demenţei.

8.3 CESE solicită sprijinirea drepturilor persoanelor care suferă de demenţă în cadrul Convenţiei europene a drepturilor omului, care a fost consolidată cu drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi drepturile pacienţilor (15). Trebuie furnizate informaţii atât cu privire la aceste afecţiuni, cât şi la serviciile disponibile, iar persoanele afectate şi cele care le îngrijesc trebuie implicate în luarea deciziilor care le privesc.

8.4 CESE sprijină Comisia în acţiunea de influenţare a liderilor politici ai UE de a recunoaşte drepturile persoanelor în vârstă cu dizabilităţi de a-şi menţine drepturile şi de a nu deveni victime ale neglijenţei şi abuzurilor (16).

9. Crearea unei reţele europene

9.1 CESE consideră că este de o importanţă majoră instituirea, prin intermediul programului din domeniul sănătăţii, a unei reţele europene. Aceasta ar permite schimbul de bune practici, ar contribui la dezvoltarea unor standarde şi abordări coerente (17) în toate statele membre cu privire la persoanele în vârstă vulnerabile şi ar crea condiţii favorabile stabilirii unor principii şi definiţii comune privind drepturile persoanelor care suferă de demenţă.

9.2 În plus, o reţea europeană ar contribui la:

— îmbunătăţirea procesului de formare a unui grup mai larg de personal din domeniul asistenţei medicale şi sociale în ceea ce priveşte demenţa şi modul în care pot fi sprijinite persoanele afectate de această boală şi cele care le îngrijesc;

— îmbunătăţirea educaţiei în ceea ce priveşte demenţa, pentru a reduce stigmatizarea şi a încuraja diagnosticarea timpurie;

— îmbunătăţirea coordonării, în statele membre, dintre profesioniştii care lucrează cu bolnavi de demenţă şi cu persoanele care îi îngrijesc, în scopul satisfacerii nevoilor individuale (18).

9.3 Reţeaua ar putea include conlucrarea cu guvernele naţionale pentru dezvoltarea posibilităţilor de redactare a declaraţiilor anticipate ale persoanelor afectate, câtă vreme acestea încă mai au capacitatea de a-şi da consimţământul, cu privire la tratamentul medical, modul de îngrijire, sprijinul necesar, chestiunile de ordin financiar şi juridic şi posibilitatea de a desemna în prealabil o persoană demnă de încredere care să vorbească în numele lor.

9.4 CESE solicită o colaborare strânsă între această reţea şi Alzheimer Europe, pentru a se asigura o informare de calitate şi coerentă cu privire la demenţă, care este de o importanţă capitală pentru combaterea stigmatizării, pentru a încuraja oamenii să solicite consiliere medicală şi să-şi îmbogăţească cunoştinţele cu privire la serviciile şi sprijinul care le stau la dispoziţie, precum şi promovarea drepturilor acestor persoane, astfel încât să se asigure menţinerea demnităţii şi a posibilităţii de a hotărî pentru propria persoană.

Bruxelles, 16 decembrie 2009 Preşedintele Comitetului Economic şi Social European Mario SEPI

(1) JO C 77, 31.3.2009, p. 96.

(2) Dementia Year Book 2008 Alzheimer Europe.

(3) Declaraţia PE (PE414.434).

(4) COM(2009) 380 final.

(5) Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook.

(6) Decizia nr. 1350/2007/CE a Parlamentului European şi a Consiliului din 23 octombrie 2007, de instituire a unui Al doilea program de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii (2008-2013). A se vedea http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) JO C 24, 31.1.2006, p. 63.

(8) JO C 318, 23.12.2009, p. 10.

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence. (Reducerea riscului de demenţă: dovada.) Alzheimer’s Australia Paper, 13 septembrie 2007.

(10) Alzheimer Europe: Declaraţia de la Paris privind priorităţile politice ale mişcării Alzheimer (2006).

(11) Decizia nr. 742/2008/CE a Parlamentului European şi a Consiliului din 9 iulie 2008, COM(2007) 332 final, JO L 201, 30.7.2008, p. 49.

(12) JO C 317, 23.12.2009, p. 105.

(13) Organizaţia „The European Collaboration on Dementia” (EuroCoDe) are menirea de a oferi indicatori consensuali şi de a efectua anchete comune.

(14) Alzheimer Europe Year Book 2008.

(15) JO C 10, 15.1.2008, p. 67.

(16) JO C 44, 16.2.2008, p. 109.

(17) JO C 204, 9.8.2008, p. 103.

(18) Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers (Evaluare de bază a modului actual de informare a persoanelor care suferă de demenţă şi a celor care le îngrijesc); Alison Bowes, NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre at Stirling, Scotland.