PERGUNTA ESCRITA E-0700/98 apresentada por Amedeo Amadeo (NI) e Salvatore Tatarella (NI) à Comissão (18 de Março de 1998)

Objecto: Doenças raras

Tendo em conta a Comunicação da Comissão sobre um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras no âmbito do quadro de acção no domínio da saúde pública e ainda a proposta de decisão do Parlamento Europeu e do Conselho que adopta um programa de acção comunitário em 1999-2003 em matéria de doenças raras no âmbito do quadro de acção no domínio da saúde pública (doc. (COM(97)225 def.-97/0146 COD) ((JO C 203 de 3.7.1997, p. 6. )), não entende a Comissão Europeia que, no que se refere às acções com vista ao tratamento de agregados de doenças raras, antes de criar a respectiva «Task force» seria necessário, em primeiro lugar, chegar a um acordo de base sobre a forma de proceder nesta matéria? De salientar que o «Centre for Disease Control», por exemplo, preparou algumas orientações práticas a este respeito, sendo que tais orientações exigem uma diferenciação segundo o tipo de doença, visto que, como é óbvio, as estratégias a adoptar variam consideravelmente de um caso para outro. Neste contexto, cabe aqui salientar a importância dos sistemas de controlo das doenças raras para se poder identificar a evolução das tendências durante um certo período de tempo e as diversas incidências a nível regional.

Uma vez que tais tendências só poderão ser reconhecidas após um período de, pelo menos, dez anos, não entende a Comissão que, tendo em conta este ponto de vista, é essencial garantir a continuidade do programa de acção proposto para além de 2003?

Resposta comum às perguntas escritas E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 e E-0703/98 dada pelo Comissário Pádraig Flynn em nome da Comissão (6 de Maio de 1998)

Na comunicação e na proposta relativas a um programa de acção em matéria de doenças raras no domínio da saúde pública ((JO C 203 de 3.7.1997. )), a Comissão adoptou uma abordagem a três níveis: em primeiro lugar, permitir a aquisição de conhecimentos sobre doenças raras, especialmente para benefício de pacientes, profissionais de saúde e investigadores; em segundo lugar, criar, incentivar e reforçar as organizações de solidariedade social envolvidas no apoio a pessoas directa ou indirectamente afectadas por doenças raras; em terceiro lugar, garantir um tratamento eficiente do problemas dos agregados, que é de importância vital para as doenças raras.

No que respeita ao primeiro objectivo, a Comissão tenciona apoiar a criação de uma base de dados europeia sobre doenças raras, recorrendo aos meios apropriados, incluindo a Internet, e irá prestar especial atenção à qualidade e à exaustividade das informações a disponibilizar.

A expressão «redes», indicada nas acções sobre informação comunitária em matéria de doenças raras, significa a criação de estruturas entre detentores de dados, enquanto a expressão «colaboração e desenvolvimento de redes entre os grupos», mencionada nas segundas acções do segundo objectivo, se refere a organizações de pessoas que representam grupos de apoio a pacientes e familiares.

Quanto ao segundo objectivo, a Comissão concorda que a Internet («newsgroups» e «chatgroups») pode desempenhar também um papel muito útil ao incentivar contactos entre pacientes e profissionais, uma vez que, na maioria dos casos, as pessoas vítimas de doenças raras vivem longe umas das outras.

Relativamente ao terceiro objectivo, a Comissão salienta que a experiência obtida com o tratamento de agregados, com características e magnitudes diferentes e que podem ser provocados por factores diferentes, é excepcional e extremamente valiosa e irá certamente conduzir à elaboração de directrizes como as publicadas pelos centros de controlo de doenças dos Estados Unidos.

Infelizmente, a Comissão não se encontra ainda em condições de indicar o quadro financeiro para a proposta para além do primeiro ano de acção (1999), porque tal depende inteiramente do estabelecimento das futuras perspectivas financeiras. A Comissão irá ainda continuar a analisar a necessidade de uma acção permanente neste domínio.