PERGUNTA ESCRITA E-0855/97 apresentada por Klaus Hänsch (PSE) à Comissão (10 de Março de 1997)

Objecto: Doença rara «galactosemia»

A doença «galactosemia» - uma incompatibilidade com a lactose - é muito rara e pouco estudada. Tanto quanto nos é dado saber, os doentes estão dependentes, ao longo de toda a vida, da ingestão exclusiva de géneros alimentares isentos de lactose. Caso contrário, poderão vir a sofrer de afecções extremamente graves nos olhos, cérebro e outros órgãos.

Para os portadores desta doença é, por conseguinte, vital saber com todo o rigor quais os alimentos que contêm lactose. Ora, tais informações tão vitais apenas se encontram apostas num número muito estrito de géneros alimentares.

1. Ter-se-á debruçado a Comissão sobre os riscos específicos da galactosemia?

2. Estará a Comissão disposta a propor regulamentação que preveja a obrigatoriedade de identificação de todos os géneros alimentares que contêm lactose?

3. Estará a Comissão disposta a conceder apoio comunitário à investigação desta doença ao desenvolvimento de apoio técnico que permita detectar a presença de substâncias perigosas contidas nos géneros alimentares?

4. Que medida tenciona adoptar a Comissão no intuito de melhorar o intercâmbio internacional de experiências de médicos e de cientistas sobre doenças raras, tais como a galactosemia e de tornar públicos os resultados dessas investigações?

Resposta dada por Pádraig Flynn em nome da Comissão (14 de Maio de 1997)

A Comissão tem conhecimento da doença do metabolismo denominada galactosemia e dos graves problemas que se colocam aos que por ela são afectados.

1. e 4. Actualmente, não existe qualquer acção comunitária relacionada com a galactosemia, nem com outras doenças raras, embora a Comissão tenha incluído estas últimas na lista de prioridades de programas no contexto do quadro de acção no domínio da saúde pública ((COM(93) 559. )). Estão a ser preparadas propostas relativas a estes programas, bem como à questão dos medicamentos para o tratamento de doenças raras.

2. A Comissão está a analisar de forma activa a necessidade de modificar a regulamentação comunitária em matéria de rotulagem de géneros alimentícios, tendo em vista assegurar uma informação adequada dos consumidores no que respeita à presença de ingredientes que estão na origem de alergias ou intolerâncias alimentares, nomeadamente os ingredientes que contêm galactose.

A pedido da Comissão, o Comité Científico da Alimentação Humana elaborou um relatório sobre as alergias e as intolerâncias alimentares no qual se faz referência ao problema da galactosemia. As conclusões destes relatório estão actualmente a ser discutidas com os Estados-membros. No âmbito do Codex Alimentarius estão também a decorrer a nível internacional discussões sobre a rotulagem dos alimentos que podem causar hipersensibilidade.

3. Não existem actualmente projectos de investigação sobre a galactosemia financiados pela Comissão no quadro do programa de investigação em biomedicina e saúde (BIOMED). Todavia, o programa de trabalho de BIOMED inclui a investigação de doenças raras, de que faz parte a galactosemia, e a Comissão consideraria favoravelmente projectos de investigação relativos à galactosemia, caso respondessem aos critérios exigidos a nível de excelência científica, inovação e dimensão europeia.