PT Jornal Oficial da União Europeia CE 78/492

(2004/C 78 E/0513)

PERGUNTA ESCRITA E-3218/03

apresentada por John Bowis (PPE-DE) à Comissão

(31 de Outubro de 2003)

Objecto: Doenças raras: o síndroma de Evans

Terá a Comissão conhecimento dos problemas que enfrentam as crianças que padecem do síndroma de Evans e das dificuldades extremas e assustadoras que se colocam ao financiamento de projectos de investigação, mesmo dos que possuem um orçamento mais modesto, sobre doenças raras não geneticamente transmissíveis (incluindo o síndroma de Evans), na Europa?

Terá a Comissão intenções de conceder apoio financeiro a projectos de investigação relacionados com o síndroma de Evans, incluindo os projectos patrocinados pela Association Française du Syndrome d'Evans (AFSE), em França, e pela associação People in search of a Cure for Evans Syndrome, no Reino Unido?

Visto que o regulamento relativo aos medicamentos órfãos em matéria de política farmacêutica comunitária pressupõe um conhecimento prévio fundamental dos aspectos fisiopatológicos das doenças (o que não se verifica actualmente no caso do síndroma de Evans), e que a acção da Comunidade no domínio das doenças raras não está associada a critérios como a taxa de mortalidade ou a incidência de uma doença nas crianças (e que, na prática, é bastante selectiva, excluindo doenças que ainda não tenham sido alvo de investigação), equacionaria a Comissão a possibilidade de criar um «fundo universal de doenças raras», como o que existe noutros sectores, para ajudar a garantir os direitos dos indivíduos mais fragilizados?

Resposta do Comissário Philippe Busquin em nome da Comissão

(10 de Dezembro de 2003)

A investigação sobre doenças raras está contemplada no programa de prioridade 1 «Ciências da vida, genómica e biotecnologia para a saúde» do Sexto Programa-Quadro. No contexto dos programas de trabalho desta prioridade, são publicados regularmente concursos de apresentação de projectos, envolvendo pelo menos três pessoas colectivas independentes estabelecidas em três Estados-Membros ou Estados associados diferentes.

Embora este programa prioritário se concentre na genómica e na investigação sobre biotecnologia, o Síndroma de Evans, que aparentemente não tem causas genéticas, pode beneficiar da investigação realizada ao abrigo desta prioridade.

Em 2003, foram já publicados dois concursos.

O Síndroma de Evans não foi especificamente mencionado nos programas de trabalho desses dois primeiros concursos, mas os investigadores interessados podem aproveitar a oportunidade para participar em consórcios dedicados a tópicos de relevo para o seu domínio de investigação, como, por exemplo:

— coordenação da investigação sobre doenças raras na Europa, com vários parceiros de investigação, pequenas e médias empresas (PME) e organizações de pacientes;

— medicamentos para crianças;

— acções de apoio específico para analisar o potencial e as perspectivas das terapias celulares para doenças auto-imunes.

Em 2004 e 2005, serão publicados outros convites à apresentação de propostas, cujos tópicos serão elaborados mediante consulta da comunidade científica, com o apoio do Comité Consultivo Científico e do comité do programa de prioridade 1. Uma vez publicados os convites, os investigadores interessados no Síndroma de Evans poderão estudar a oportunidade de participar em projectos de relevo para o seu domínio.

As doenças raras são também contempladas no novo programa comunitário de acção no domínio da saúde pública (2003/2008). Em conformidade com o anexo 2.3 deste novo programa, entre as acções relacionadas com as doenças raras inclui-se o desenvolvimento de estratégias e mecanismos para intercâmbio de informação e prevenção. De acordo com os planos de trabalho para 2003 e 2004, os dois principais pilares das acções são o intercâmbio de informação utilizando uma rede europeia de informação sobre doenças raras, bem como o desenvolvimento de estratégias e mecanismos para intercâmbio de informação e coordenação a nível comunitário, visando estimular a continuidade do trabalho e a cooperação transnacional enquanto tal. Neste contexto, podem igualmente ser apoiados projectos de eventual interesse para a comunidade do Síndroma de Evans.

Não está prevista pela Comissão a criação de um fundo universal para as doenças raras.