PERGUNTA ESCRITA P-1501/01

apresentada por Anneli Hulthén (PSE) à Comissão

(11 de Maio de 2001)

Objecto: Doenças raras

O programa relativo às doenças raras foi adoptado em 1999, tendo demonstrado ser de facto politicamente prioritário desenvolver uma política europeia em matéria de doenças raras. Ora, decorridos dois anos, ao que tudo indica, o programa relativo às doenças raras desaparecerá. Todas as acções empreendidas ao longo destes dois anos são agora postas em causa, sendo a existência de redes e associações ameaçada.

Assistir-se-á a um terceiro convite à apresentação de propostas relativamente às doenças raras? Qual o futuro das doenças raras no quadro do novo programa de acção em matéria de saúde pública, e de que modo pode a Comissão garantir que, no âmbito da respectiva implementação, serão tomadas quaisquer medidas em matéria de doenças raras?

Resposta dada por David Byrne em nome da Comissão

(18 de Junho de 2001)

A Comissão considera as doenças raras e os medicamentos órfãos uma área na qual pode ser alcançado um elevado valor acrescentado europeu e na qual é necessária acção comunitária.

A estratégia comunitária neste domínio tem sido desenvolvida em três principais áreas políticas:

- investigação no domínio das doenças raras conduzida no âmbito dos programas-quadro comunitários de IDT; a proposta para o próximo programa-quadro (2002/2006), tal como no que se refere ao 5o, contém uma referência explícita às doenças raras;

- política farmacêutica: o Regulamento (CE) no 141/2000 do Parlamento Europeu e do Conselho, de 16 de Dezembro de 1999, relativo aos medicamentos órfãos(1) pertence agora ao acervo comunitário que está a produzir benefícios concretos para os pacientes de doenças raras;

- política de saúde pública: o programa de acção comunitária 1999/2003 em matéria de doenças raras representa um passo importante na consolidação da política comunitária neste domínio da saúde pública. No ano passado, a Comissão propôs um novo programa comunitário em matéria de saúde pública(2) com o objectivo de alcançar uma melhor abordagem e melhores sinergias entre as várias acções. A proposta da Comissão está neste momento a ser examinada pelo Parlamento Europeu e pelo Conselho. Este programa irá substituir todos os oito programas existentes em matéria de saúde pública.O novo programa compreende três tipos principais de acções:

- melhoria da informação em matéria de saúde;

- resposta rápida a ameaças à saúde;

- abordagem dos factores determinantes da saúde.

Não são mencionadas doenças específicas no futuro programa por forma a assegurar flexibilidade durante os próximos seis anos. Os projectos em matéria de doenças raras irão certamente continuar. A criação de uma rede europeia de informação no domínio das doenças raras, tal como definida no programa respectivo, poderá ser considerada como uma parte do sistema de informação da saúde. A vigilância de determinadas doenças raras, incluindo o trabalho nos agregados, poderá continuar no âmbito da resposta rápida. O programa proposto destaca a informação e a consulta das partes envolvidas no campo da saúde, incluindo organizações representativas de pacientes.

Durante os próximos meses, será publicado um anúncio de concurso público específico por forma a garantir a execução das dotações orçamentais no domínio da saúde pública em 2002.

(1) JO L 18 de 22.1.2000.

(2) JO C 337 E de 28.11.2000.