PERGUNTA ESCRITA E-0701/98 apresentada por Amedeo Amadeo (NI) e Salvatore Tatarella (NI) à Comissão (18 de Março de 1998)

Objecto: Doenças raras

Tendo em conta a Comunicação da Comissão sobre um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras no âmbito do quadro de acção no domínio da saúde pública e ainda a proposta de decisão do Parlamento Europeu e do Conselho que adopta um programa de acção comunitário em 1999-2003 em matéria de doenças raras no âmbito do quadro de acção no domínio da saúde pública (COM(97)225 final - 97/0146 COD) ((JO C 203 de 3.7.1997, p. 6. )), não entende a Comissão Europeia que, no que se refere às acções para uma melhor informação a nível comunitário, deveria ser possível a consulta via Internet da base de dados europeia proposta para as doenças raras, devendo ainda ser esclarecida a distinção entre as «redes» (às quais se faz referência na segunda acção do primeiro objectivo) e «a colaboração e o desenvolvimento de redes entre os grupos» (previsto pela segunda acção do segundo objectivo)?

Resposta comum às perguntas escritas E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 e E-0703/98 dada pelo Comissário Pádraig Flynn em nome da Comissão (6 de Maio de 1998)

Na comunicação e na proposta relativas a um programa de acção em matéria de doenças raras no domínio da saúde pública ((JO C 203 de 3.7.1997. )), a Comissão adoptou uma abordagem a três níveis: em primeiro lugar, permitir a aquisição de conhecimentos sobre doenças raras, especialmente para benefício de pacientes, profissionais de saúde e investigadores; em segundo lugar, criar, incentivar e reforçar as organizações de solidariedade social envolvidas no apoio a pessoas directa ou indirectamente afectadas por doenças raras; em terceiro lugar, garantir um tratamento eficiente do problemas dos agregados, que é de importância vital para as doenças raras.

No que respeita ao primeiro objectivo, a Comissão tenciona apoiar a criação de uma base de dados europeia sobre doenças raras, recorrendo aos meios apropriados, incluindo a Internet, e irá prestar especial atenção à qualidade e à exaustividade das informações a disponibilizar.

A expressão «redes», indicada nas acções sobre informação comunitária em matéria de doenças raras, significa a criação de estruturas entre detentores de dados, enquanto a expressão «colaboração e desenvolvimento de redes entre os grupos», mencionada nas segundas acções do segundo objectivo, se refere a organizações de pessoas que representam grupos de apoio a pacientes e familiares.

Quanto ao segundo objectivo, a Comissão concorda que a Internet («newsgroups» e «chatgroups») pode desempenhar também um papel muito útil ao incentivar contactos entre pacientes e profissionais, uma vez que, na maioria dos casos, as pessoas vítimas de doenças raras vivem longe umas das outras.

Relativamente ao terceiro objectivo, a Comissão salienta que a experiência obtida com o tratamento de agregados, com características e magnitudes diferentes e que podem ser provocados por factores diferentes, é excepcional e extremamente valiosa e irá certamente conduzir à elaboração de directrizes como as publicadas pelos centros de controlo de doenças dos Estados Unidos.

Infelizmente, a Comissão não se encontra ainda em condições de indicar o quadro financeiro para a proposta para além do primeiro ano de acção (1999), porque tal depende inteiramente do estabelecimento das futuras perspectivas financeiras. A Comissão irá ainda continuar a analisar a necessidade de uma acção permanente neste domínio.