PERGUNTA ESCRITA E-1332/00

apresentada por Bart Staes (Verts/ALE) à Comissão

(27 de Abril de 2000)

Objecto: Apoio financeiro a projectos relativos à sarcoidose

Em finais do ano transacto, um grupo de pessoas afectadas pela sarcoidose criou um sítio web destinado a divulgar informações sobre a doença em causa. A partir dos muitos contactos estabelecidos

pôde rapidamente verificar-se a grande necessidade, não apenas de informação, mas também de uma organização de cúpula (fundação) para a defesa dos interesses das pessoas que sofrem de sarcoidose. De facto, muitas das pessoas afectadas deparam desde logo com dificuldades no que diz respeito ao diagnóstico da respectiva doença. A Fundação Europeia para a Sarcoidose obteve entretanto o apoio do Professor Doutor Alexander Vizel, catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade de Kazan (Tataristão) e chefe do Serviço de Pneumologia.

1. Tem a Comissão conhecimento dos problemas enfrentados pelas pessoas que sofrem de sarcoidose? Em caso afirmativo, a Comissão assegura o financiamento de projectos relacionados com essa doença?

2. Está a Comissão disposta a conceder apoio financeiro às actividades da Fundação Europeia para a Sarcoidose, tendo em conta as dificuldades específicas enfrentadas pelos doentes? Em caso afirmativo, de que modo poderá tal apoio ser prestado?

Resposta dada por David Byrne em nome da Comissão

(13 de Junho de 2000)

1. A Comissão tem perfeito conhecimento dos problemas dos doentes com sarcoidose. A Comissão foi informada de que a ocorrência da doença na Comunidade é inferior a cinco pessoas afectadas em 10 000, sendo deste modo uma das 5 000 diferentes doenças abrangidas pela definição geral de doença rara. Uma vez que a Comunidade pode proporcionar um significativo valor acrescentado no campo das doenças raras, a Comissão propôs uma estratégia detalhada baseada em três medidas.

Política farmacêutica. Foi recentemente adoptado o Regulamento (CE) no 141/2000 do Parlamento Europeu e do Conselho, de 16 de Dezembro de 1999, relativo aos medicamentos órfãos(1), destinado a incentivar a investigação, o desenvolvimento e a introdução no mercado de determinados medicamento órfãos (produtos farmacêuticos destinados a doenças raras). É estabelecido um Comité dos Medicamento Órfãos no seio da Agência Europeia de Avaliação dos Medicamentos. A Comissão nomeou recentemente três membros representantes de associações de doentes.

Política de saúde pública. No âmbito do quadro de acção no domínio da saúde pública, a Comissão executa actualmente um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras (1999/2003). Uma das quatro acções a implementar é a colaboração transnacional das organizações de pessoas afectadas directa ou indirectamente por doenças raras. As outras medidas referem-se à promoção de uma rede europeia de informação sobre doenças raras, formação na área das doenças raras e monitorização das doenças raras.

Política de investigação. O quinto programa-quadro de investigação (Qualidade de vida e gestão dos recursos vivos) prevê diversos domínios de investigação que abrangem doenças como a sarcoidose, nomeadamente o domínio de investigação no 7 Actividades genéricas, que refere explicitamente as doenças raras, e a acção-chave no 4 Ambiente e saúde.

2. Actualmente, a Comissão não financia qualquer projecto específico relativo à sarcoidose mas esta doença é abordada no âmbito das medidas mais gerais nas áreas supra-referidas. As associações de doentes com sarcoidose são elegíveis para participar em qualquer das iniciativas acima mencionadas. Isto deveria ser feito seguindo as normas específicas definidas para cada uma delas (procedimento definido no Regulamento (CE) no 141/2000 para os medicamentos órfãos; resposta a convites à apresentação de propostas publicados no Jornal Oficial para programas de investigação e de saúde pública).

(1) JO L 18 de 22.1.2000.