PT Jornal Oficial da União Europeia C 255/76

Parecer do Comité Económico e Social Europeu sobre a «Comunicação da Comissão ao Parlamento Europeu e ao Conselho sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência»

[COM(2009) 380 final]

(2010/C 255/14)

Relatora: Maureen O'NEILL

Em 22 de Julho de 2009, a Comissão Europeia decidiu, nos termos do artigo 262.o do Tratado que institui a Comunidade Europeia, consultar o Comité Económico e Social Europeu sobre a:

«Comunicação da Comissão ao Parlamento Europeu e ao Conselho sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência»

COM(2009) 380 final.

Foi incumbida da preparação dos correspondentes trabalhos a Secção Especializada de Emprego, Assuntos Sociais e Cidadania, que emitiu parecer em 10 de Novembro de 2009, sendo relatora Maureen O'Neill.

Na 458.a reunião plenária de 16 e 17 de Dezembro de 2009 (sessão de 16 de Dezembro), o Comité Económico e Social Europeu adoptou, por unanimidade, o seguinte parecer:

1. Conclusões e recomendações

1.1 Conclusões

1.1.1 O CESE congratula-se com a Comunicação da Comissão ao Parlamento Europeu e ao Conselho sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência porque se trata de um assunto de importância fundamental na Europa com implicações para os indivíduos, as famílias e a sociedade, dado o envelhecimento da população.

1.1.2 O CESE reconhece que a responsabilidade primária de lidar com a demência e de providenciar cuidados pertence aos Estados-Membros, mas congratula-se com a atenção chamada pela comunicação para o papel da UE no aumento dos progressos nacionais.

Nota sobre a terminologia: dado que o termo «doença de Alzheimer» não inclui todas as formas de demência, este documento refere-se à «doença de Alzheimer e outras formas de demência» ou simplesmente a «demência».

1.2 Recomendações (sem ordem de prioridade, mas antes pela ordem em que aparecem no texto)

1.2.1 O CESE recomenda que a Comissão apoie campanhas de sensibilização para melhorar o conhecimento público da demência a fim de aumentar o diagnóstico atempado e reduzir o estigma.

1.2.2 O CESE recomenda que o leque de áreas de investigação apoiadas seja mais amplo.

1.2.3 O CESE congratula-se com a abordagem da programação conjunta em investigação e insta a Comissão a aplicá-la atempadamente.

1.2.4 O CESE recomenda que o método aberto de coordenação seja estendido à saúde para que a Comissão possa encorajar activamente o desenvolvimento de estratégias nacionais específicas e enquadramentos de qualidade para lidar com a demência.

1.2.5 O CESE insta a Comissão a promover amplamente a utilização do Programa de Saúde para desenvolver modelos de cuidados de saúde e para trabalhar activamente com os governos nacionais na utilização dos Fundos Estruturais Europeus a fim de desenvolver e aplicar na Comunidade a formação para os cuidados com a demência a nível local em termos de cuidados em situações agudas e de cuidados prolongados.

1.2.6 O CESE dá particular ênfase à importância da aplicação da Convenção Europeia dos Direitos Humanos às pessoas que sofrem de demência.

1.2.7 O CESE apoia o ponto da comunicação sobre a criação de uma rede europeia utilizando os equipamentos proporcionados pelo programa de saúde.

1.2.8 O CESE insta à divulgação e aplicação da comunicação a nível local, nacional, da UE e internacional, usando, em colaboração com as organizações de Alzheimer, os governos nacionais, a Comissão e outros órgãos apropriados, incluindo o CESE.

2. Contexto

2.1 O Livro Branco «Juntos para a saúde: uma abordagem estratégica para a UE (2008-2013)» (1) identificava explicitamente e abordava a importância de desenvolver uma melhor compreensão das doenças neurodegenerativas como a doença de Alzheimer e outras formas de demência.

2.2 A Comissão tornou prioritário que o assunto seja devidamente reconhecido, dada a magnitude do problema e o impacto nos indivíduos, nos portadores de cuidado e nos custos para a sociedade.

2.3 A acção a longo prazo proposta centrar-se-á nas estratégias para a prevenção, na intervenção não médica e nas competências para os prestadores de cuidados profissionais e voluntários e na ênfase numa abordagem com base na colaboração entre os Estados-Membros e a Comissão na área da investigação (2).

2.4 A Comissão Europeia estabelecerá igualmente uma ligação entre as partes relevantes do futuro trabalho sobre a doença de Alzheimer e o Pacto Europeu para a Saúde e Bem-Estar Mental, adoptado em 2008, reconhecendo, desta forma, que a saúde mental é uma dimensão particular da doença de Alzheimer.

2.5 O Parlamento Europeu aprovou também uma declaração (3) sobre as prioridades na luta contra a doença de Alzheimer e outras formas de demência, para ser dado empenho político à investigação, à prevenção e à protecção social, eliminando o estigma e conferindo importância a apoiar as associações de Alzheimer na luta contra esta doença e outras formas de demência.

3. Contexto

3.1 A demência caracteriza-se por uma perda progressiva das funções mentais causada por uma variedade de situações clínicas, das quais a mais comum é a doença de Alzheimer que afecta cerca de 50-60 % das pessoas com demência. Outras situações clínicas incluem a demência vascular e a demência de Lewy-Body. Um projecto realizado pela Plataforma de Pacientes da UE Alzheimer Europe, com o apoio da Comissão Europeia, identificou as formas raras de demência mais significativas (4).

3.2 Estimou-se em 2008 que n.os 27 Estados-Membros 7,3 milhões de pessoas com idades entre os 30 e os 99 anos sofriam dos diferentes tipos de demência. São afectadas mais mulheres (4,9 milhões) do que homens (2,4 milhões) (4).

3.3 Devido ao aumento geral da esperança média de vida e ao envelhecimento da geração dos «baby boomers», pensa-se que o número de idosos aumentará substancialmente, com os grupos mais idosos a terem o maior aumento relativo. É provável que continue o aumento do número de situações clínicas ligadas à idade, em particular a demência, com as previsões actuais a anteciparem uma duplicação do número de pessoas afectadas nos próximos 20 anos. A Alzheimer's Disease International considera que 104 milhões de pessoas em todo o mundo terão demência em 2050.

3.4 O impacto das demências, tanto actualmente como no futuro, na família e nos cuidadores profissionais, assim como na saúde pública e nos custos dos cuidados de saúde é significativo. A Alzheimer Europe (2008) calculou que os custos directos e informais da doença de Alzheimer e de outras demências, em 2005, ascendiam a 130 mil milhões de euros para os 27 Estados-Membros da UE – 21 mil euros por pessoa por ano, dos quais 56 % gerados por cuidados informais (5).

3.5 Na conferência «A luta contra a doença de Alzheimer e patologias relacionadas» durante a Presidência francesa, sublinhou-se que era vital partilharmos o nosso conhecimento, enquanto europeus, e mobilizar as competências e as experiências nos vários Estados-Membros para combater esta doença; as conclusões foram discutidas pelo Conselho (Saúde) em Dezembro de 2008.

3.6 É aos Estados-Membros que cabe a principal responsabilidade de lutar contra as demências e de providenciar cuidados de saúde. No entanto, de acordo com o artigo 152.o do Tratado em relação à saúde espera-se que a UE dê o seu apoio às acções nacionais e o artigo 165.o exige que a Comunidade e os Estados-Membros coordenem a sua investigação e desenvolvimento tecnológico a fim de assegurar que as políticas nacionais e comunitárias são consistentes umas com as outras.

4. A Comunicação da Comissão

O objectivo da comunicação da Comissão é definir áreas e acções a nível da UE que sejam uma mais valia no apoio aos Estados-Membros.

4.1 A comunicação define cinco aspectos fundamentais para serem abordados pela acção da comunidade:

— Prevenção

— Melhor compreensão das demências – coordenação da investigação

— Partilhar boas práticas

— Assegurar que os direitos das pessoas com demência são defendidos

— Criar uma rede europeia.

4.2 Será lançada em 2010 uma acção conjunta entre a Comissão da UE e os Estados-Membros, definida no plano de trabalho para a aplicação do Segundo Programa de Saúde para 2008-2013, que fará parte do objectivo global da Estratégia de Lisboa em relação a melhoramentos nos resultados na saúde (6).

5. Prevenção

Actualmente não é possível prevenir, nem curar a doença de Alzheimer ou outras formas de demência e o declínio cognitivo tem sido visto como uma parte inevitável do envelhecimento. Contudo, à medida que aumentam os conhecimentos sobre o envelhecimento e o cérebro estão a ser investigadas possíveis formas de prevenção.

5.1 Uma vez que as demências podem estar mais ou menos ligadas a problemas cardiovasculares, a prevenção inclui uma dieta adequada (7); o controle da tensão arterial e do colesterol são também importantes, assim como não fumar, consumir álcool moderadamente (8) e fazer exercício físico.

5.2 Outras estratégias preventivas incluem a actividade social, o envolvimento e o apoio, e ainda o estímulo intelectual.

5.3 Uma boa saúde física e mental ao longo da vida podem ajudar a manter a função cognitiva. Isto é por vezes chamado «estilo de vida do cérebro saudável» (9).

5.4 As provas para apoiar estas estratégias são ainda limitadas e o CESE apoia a Comissão no seu pedido de mais investigação específica para que se compreenda melhor o potencial das estratégias preventivas. Isto é apoiado também pela Alzheimer's Europe.

5.5 O CESE congratula-se com a acção proposta de incorporar a dimensão da demência nas acções actuais e futuras da UE sobre prevenção na saúde, incluindo a educação, e de trabalhar com os Estados-Membros para desenvolver e dar orientação no sentido de uma divulgação mais vasta junto do público e das organizações de cuidados de saúde e assistência social.

5.6 Um desafio fundamental é conseguir diagnósticos mais precoces e mais fiáveis. Isto diminuiria a incerteza para os indivíduos em causa e para os que cuidam deles, permitindo que fizessem planos apropriados a nível financeiro, jurídico, médico e outros.

5.7 Entre as barreiras a um diagnóstico precoce encontra-se o facto de as pessoas não reconhecerem os sintomas ou considerarem-nos parte normal do envelhecimento. Isto é também influenciado pela negação e pelo medo devido ao estigma associado à demência. Um inquérito recente mostrou que a demora média do aparecimento dos sintomas ao diagnóstico variava consideravelmente entre os países europeus, podendo ir de 10 meses na Alemanha a 32 meses no Reino Unido.

5.8 No entanto, o CESE está preocupado com o número de pessoas em toda a UE que poderão não ter acesso a diagnóstico por falta de conhecimentos ou de serviços disponíveis, particularmente nas zonas rurais e nas comunidades locais desfavorecidas.

5.9 O CESE apoia o pedido da Alzheimer's Europe para que a Comissão da UE e os governos nacionais apoiem campanhas de sensibilização para o público em geral e para um vasto leque de partes interessadas a nível nacional, regional e local, incluindo os meios de comunicação social, a fim de melhorar o reconhecimento dos sintomas da demência e reduzir o estigma (10).

6. Melhor compreensão das demências – coordenação da investigação

6.1 O CESE reconhece o empenho da Comissão no seu apoio à investigação através dos programas-quadro em relação à investigação cerebral, causas e estratégias de prevenção para um envelhecimento saudável e para a saúde pública.

6.2 No entanto, o CESE sublinha que também é necessária investigação sobre a eficácia dos vários modelos de cuidados, intervenções psicossociais e não-farmacêuticas, bem como sobre o impacto das alterações demográficas, como o divórcio/segundo casamento/coabitação, migração e urbanização, na experiência da demência e nos cuidados dessa doença.

6.3 Embora tenha sido financiada pela UE uma parte substancial de investigação sobre as Tecnologias da Informação e da Comunicação (TIC) e os cuidados da demência, é necessária mais, e os resultados essenciais sugerem que se a tecnologia for usada de forma ética e integrada nos planos de saúde pode ajudar as pessoas com demência a fazer escolhas, a permanecer em casa com segurança, podendo ainda melhorar a qualidade de vida em todos os cenários.

6.4 O CESE congratula-se com o empenho da Comissão nas acções específicas sobre investigação das TIC no âmbito dos programas-quadro, assim como nos projectos-piloto em grande escala que foram lançados entre a UE e 23 países europeus sobre produtos e serviços das TIC (11).

6.5 Dada a crescente prevalência da demência é essencial que haja cooperação entre as instituições de investigação e os organismos de financiamento nos Estados-Membros. O CESE congratula-se com a abordagem da programação conjunta, numa base voluntária, para garantir que os fundos disponíveis vindos dos Estados-Membros e dos programas da UE são gastos da melhor forma possível.

6.6 O CESE acredita, por isso, que é essencial que os Estados-Membros se empenhem nesta investigação, no seu financiamento e no trabalho em colaboração.

7. Partilhar boas práticas

7.1 Dada a reconhecida necessidade de mais investigação, a importância de um diagnóstico precoce, o leque de tratamentos e os cuidados sociais e de saúde disponíveis em todos os Estados-Membros, o método aberto de coordenação desempenha um papel crucial no que respeita à eficácia da protecção social, à inclusão social e aos serviços de cuidados a longo prazo disponíveis.

7.2 É essencial proporcionar serviços de qualidade às pessoas com demência e aos que cuidam delas. Para alguns Estados-Membros isto faz parte de uma estratégia global, mas até à data apenas dois apresentaram formalmente uma estratégia na UE e o CESE considera que a Comissão, ao estender o método aberto de coordenação à saúde, podia incentivar o desenvolvimento de estratégias nacionais específicas e de enquadramentos de qualidade que poderiam servir como parâmetros de referência para outros Estados-Membros e para melhoramentos em relação à política, aos serviços, à formação e à investigação.

7.3 O CESE congratula-se com o empenho em proporcionar formação especial ao pessoal da saúde e prestador de cuidados, bem como aos membros da família das pessoas com demência, com a sua abordagem holística dos cuidados. O CESE acredita na utilização do Programa de Saúde da UE para desenvolver modelos de cuidados complementados pelos Estados-Membros que utilizariam os Fundos Estruturais Europeus para possibilitar a sua aplicação. Isto é particularmente importante à luz da falta de pessoal formado na área dos cuidados sociais e de saúde (12). É essencial proporcionar na Comunidade formação do pessoal para melhorar a compreensão da doença de Alzheimer e da demência, assim como sobre práticas éticas em termos de cuidados em situações agudas e de cuidados prolongados.

7.4 O CESE apoia a partilha de boas práticas nas áreas identificadas da prevenção e dos serviços que melhoram a qualidade de vida das pessoas com doença de Alzheimer e outras formas de demência.

7.5 O CESE apoia fortemente o maior envolvimento das associações de Alzheimer nacionais, europeias e internacionais, assim como de outras organizações de pacientes relevantes. Estas organizações proporcionam uma grande variedade de serviços às pessoas com demência e aos que cuidam delas e desempenham um papel importante na prevenção da exclusão social e da discriminação, bem como na promoção dos direitos dos indivíduos com demência.

7.6 Estas organizações fornecem informações (13) valiosas que podem influenciar e informar a investigação, a política e a prática, e dar voz às pessoas com demência e aos que cuidam delas. O CESE gostaria de dar o seu apoio e usar a sua influência através do seu envolvimento no trabalho de ligação com uma grande variedade de organizações em todos os Estados-Membros e internacionalmente.

7.7 O CESE apoia o pedido da Alzheimer Europe aos governos nacionais para que reconheçam o importante contributo das associações ligadas à doença de Alzheimer e as financiem a fim de apoiar, no contexto da solidariedade pan-europeia, os novos doentes trazidos pelo aumento previsto do número de pessoas que sofrerão de doença de Alzheimer e outras formas de demência.

8. Assegurar que os direitos das pessoas com demência são defendidos

8.1 «Acima de tudo, as pessoas com demência são amigos, parentes, vizinhos e membros, como nós, da sociedade. O facto de terem um problema médico específico é secundário» (14). O CESE defende o direito dos indivíduos com doença de Alzheimer e outras formas de demência a serem tratados com dignidade e a terem direito à autodeterminação.

8.2 O impacto nos indivíduos e nos cuidadores tanto do diagnóstico como da perda progressiva de capacidades pode ser socialmente isolador e negativo, com efeitos a nível da sua saúde e do seu bem-estar. O CESE insta a Comissão e os governos nacionais a informar e a educar a sociedade para que elimine o estigma que está associado à demência.

8.3 O CESE insta a que os direitos das pessoas com demência sejam defendidos no contexto da Convenção Europeia dos Direitos Humanos, que foi fortalecida pelos direitos das pessoas com deficiência e os direitos dos pacientes (15). Tem de ser dada informação sobre a doença e os serviços disponíveis e aqueles indivíduos e os que cuidam deles têm de ser envolvidos nas decisões tomadas a seu respeito.

8.4 O CESE apoia que a Comissão influencie os líderes políticos da UE no reconhecimento dos direitos dos idosos incapacitados para permitir que os seus direitos sejam defendidos e para que estejam livres de negligência ou maus-tratos (16).

9. Criar uma rede europeia

9.1 O CESE considera a criação de uma rede europeia através do Programa de Saúde como sendo extremamente importante. Permitiria a partilha de boas práticas, contribuiria para o desenvolvimento de normas e abordagens consistentes (17) em relação a pessoas idosas vulneráveis em todos os Estados-Membros e criaria a oportunidade de desenvolver princípios e definições comuns sobre os direitos das pessoas com demência.

9.2 Além disso, uma rede europeia podia contribuir para:

— uma melhor educação para um grupo mais vasto, para pessoal prestador de cuidados sociais e de saúde em relação à demência e a como os que são afectados por ela e os que cuidam deles podem ser apoiados;

— uma melhor educação sobre a demência para reduzir o estigma e encorajar o diagnóstico precoce;

— uma melhor coordenação entre os profissionais que trabalham com pessoas com demência e com os que cuidam delas para que se possam satisfazer as suas necessidades individuais (18);

em todos os Estados-Membros.

9.3 A rede podia incluir o trabalho com os governos nacionais para o desenvolvimento de declarações antecipadas para um indivíduo enquanto ele ainda tem a capacidade de consentir, no que diz respeito a tratamento médico, cuidados, apoio, assuntos financeiros e jurídicos e a possibilidade de designar antecipadamente uma pessoa de confiança para falar em seu nome.

9.4 O CESE gostaria de instar a uma colaboração estreita entre a rede e a Alzheimer's Europe para assegurar o fornecimento de informação consistente e de qualidade sobre a demência que é de importância vital para reduzir o estigma, para encorajar as pessoas a procurar aconselhamento médico e a tomarem conhecimento dos serviços e do apoio disponíveis, assim como para promover os direitos dos indivíduos a fim de garantir a sua dignidade e autodeterminação.

Bruxelas, 16 de Dezembro de 2009 O Presidente do Comité Económico e Social Europeu Mario SEPI

(1) JO C 77 de 31.3.2009, p. 96.

(2) Dementia Year Book 2008 (Anuário da Demência 2008) Alzheimer Europe.

(3) Declaração do Parlamento Europeu PE414.434.

(4) COM(2009) 380 final.

(5) Alzheimer Europe (2008), Dementia in Europe Yearbook (Anuário da Demência 2008).

(6) Decisão n.o 1350/2007/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 23 de Outubro de 2007, que cria um segundo Programa de Acção Comunitária no domínio da Saúde (2008-2013). Ver http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm

(7) JO C 24 de 31.1.2006, p. 63.

(8) JO C 318 de 23.12.2009, p. 10.

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence. Alzheimer's Austrália Paper 13 September 2007.

(10) Alzheimer Europe Paris, Declaração sobre as prioridades políticas do movimento Alzheimer. (2006)

(11) Decisão n.o 742/2008/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 9 de Julho de 2008, COM(2007) 332 final, JO L 201 de 30.7.2008, p. 49.

(12) JO C 317 de 23.12.2009, p. 105.

(13) A «European Collaboration on Dementia» (EuroCoDe) existe para produzir indicadores consensuais e para realizar inquéritos conjuntos.

(14) Alzheimer Europe Year Book 2008 (Anuário da Demência 2008).

(15) JO C 10 de 15.1.2008, p. 67.

(16) JO C 44 de 16.2.2008, p. 109.

(17) JO C 204 de 9.8.2008, p. 103.

(18) «Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers» (avaliação de base do actual fornecimento de informação às pessoas com demência e aos que cuidam delas); Alison Bowes NHS Quality Improvement Scotland e o Dementia Services Development Centre, em Stirling, Escócia.