N?C 303/18 Jornal Oficial das Comunidades Europeias 2. 12. 89 
Alteração da proposta de decisão do Conselho que adopta um programa especifico de investiga­
ção e desenvolvimento tecnológico no domínio da saúde: análise do genoma humano 
(1990/1991) (') 
COM(89) 532 final — SYN 146 
(Apresentada pela Comissão, por força do n°. 3 do artigo 149°. do Tratado CEE, em 17 de Novem­
bro de 1989) 
(89/C 303/11) 
O CONSELHO DAS COMUNIDADES EUROPEIAS, 
Tendo em conta o Tratado que institui a Comunidade 
Económica Europeia e, nomeadamente, o n? 2 do seu 
artigo 130? Q, 
Tendo em conta a proposta da Comissão, 
Em cooperação com o Parlamento Europeu, 
Tendo em conta o parecer do Comité Económico e 
Social (2), , 
Considerando que o artigo 130? K do Tratado estabelece 
que será aplicado um programa-quadro através de pro­
gramas específicos, desenvolvidos no âmbito de cada ac­
tividade; 
Considerando que, pela sua decisão de 28 de Setembro 
de 1987 (J), o Conselho adoptou um programa comuni­
tário de investigação e desenvolvimento tecnológico 
(1987/1991), que definia as acções a empreender no do­
mínio da saúde; 
Considerando que, para a avaliação de cada programa 
específico e para a selecção de acções comunitárias, o 
programa-quadro estabelece critérios, entre os quais a 
contribuição para o reforço da coesão económica e so­
cial da Comunidade, em conjugação com o objectivo de 
qualidade científica e técnica; 
Considerando que dois programas plurianuais sucessivos 
de investigação e formação para a Comunidade Econó­
mica Europeia no domínio da biotecnologia (4), o último 
dos quais ainda a decorrer, demonstraram a possibilidade 
e a utilidade de uma acção comunitária para promover a 
utilização da biologia moderna para fins científicos e in­
dustriais; 
(') JO n? C 27 de 2. 2. 1989, p. 6. 
O JO n? C 56 de 6. 3. 1989, p. 47. 
O JO n? L 302 de 24. 10. 1987, p. 1. 
(4) JO n? L 375 de 20. 12. 1981, p. 1. e JO n? L 83 de 25. 3. 
1985, p. 1. Considerando que o programa-quadro prevê, no ponto 
«Saúde» da sua acção «Qualidade de vida», o início de 
novas actividades relacionadas com o desenvolvimento 
do conhecimento do genoma humano; 
Considerando que, em consequência, é necessário um 
programa específico de estudo do genoma humano, 
sendo nomeadamente preciso: 
— desenvolver e divulgar as tecnologias de base respei­
tantes ao estudo do genoma humano, com o objec­
tivo de aperfeiçoar o conhecimento de fenómenos de 
importância médica, 
— especificar o mapa genético humano e aperfeiçoar o 
mapa físico, através da criação de bibliotecas organi­
zadas de clones, como base para localizar genes de 
importância médica nos cromossomas e para uma 
melhor compreensão do funcionamento dos genes, 
— organizar uma rede e uma coordenação, a nível eu­
ropeu e internacional, dos investigadores de todas as 
disciplinas que exerçam as actividades respectivas 
neste domínio; 
Considerando que, para atingir os objectivos supracita­
dos, é necessário efectuar acções a nível comunitário no 
sentido de: 
— suprir algumas lacunas existentes no conhecimento 
científico e tecnológico, 
— promover a cooperação entre instituições europeias 
de investigação, com o objectivo de prosseguir o de­
senvolvimento de tecnologias já disponíveis, fomen­
tando simultaneamente todos os sectores de investi­
gação susceptíveis de gerar novas vias de investiga­
ção; 
Considerando que, simultaneamente, serão adoptadas 
medidas a fim de fomentar a cooperação entre o pro­
grama comunitário e programas semelhantes desenvolvi­
dos em países terceiros ou por organizações internacio­
nais; 
Considerando que o direito à identidade genética faz 
parte da integridade e da dignidade da pessoa humana e 
que estes princípios são reconhecidos nas constituições e 
leis dos Estados-membros e na ordem jurídica comunitá­
ria como fazendo parte dos direitos fundamentais de que 
o respeito está assegurado; 
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Considerando que os resultados a que pode conduzir a 
investigação em matéria do genoma humano exigem o 
desenvolvimento de uma perspectiva integrada que tenha 
em conta aspectos éticos, sociais e jurídicos das suas 
eventuais aplicações, os resultados e a necessidade de 
evitar que sejam utilizados de forma abusiva; 
Considerando que é conveniente garantir o direito de o 
indivíduo optar, com pleno conhecimento de causa, para 
ser informado ou não das características genéticas res­
pectivas ; 
Considerando que, na ausência de normas e disposições 
claras relativamente a determinados avanços possíveis da 
análise do genoma, poderia existir o risco de se desen­
volverem, por um lado, tentativas de intervenção a nível 
de genoma humano com o objectivo de tornar hereditá­
rias as alterações assim obtidas e, por outro, análises ge­
néticas efectuadas para efeitos de controlo que possam 
afectar, de modo fundamental, a vida social e que, por 
conseguinte, é conveniente preparar as medidas necessá­
rias para evitar avanços inaceitáveis, nomeadamente em 
matéria de medicina predictiva; 
Considerando, também, que é necessário desenvolver du­
rante o programa os aspectos prenormativos decorrentes 
da análise do genoma humano, estabelecendo um con­
junto de dados científicos correctos, que poderia servir 
de base aos poderes políticos para a adopção de regula­
mentação bem fundamentada, clara e responsável; 
Considerando que o Comité de Investigação Científica e 
Técnica (Crest) foi consultado, 
ADOPTOU A PRESENTE DECISÃO: 
Artigo Io. 
É adoptado por um período de dois anos, a partir de 1 
de Janeiro de 1990, um programa específico de investi­
gação e desenvolvimento tecnológico para a Comuni­
dade Económica Europeia no domínio da análise do ge­
noma humano tal como definido no anexo. 
Artigo 2? 
O montante da contribuição financeira da Comunidade 
considerado necessário para a execução do programa é 
de 15 milhões de ecus, incluindo os encargos respeitantes 
a um efectivo de duas pessoas. 
Artigo 3o. 
O anexo contém as modalidades de realização do pro­
grama. 
Artigo 4o. 
1. A Comissão apresentará ao Conselho e ao Parla­
mento Europeu um relatório anual sobre a evolução do 
programa. 2. No segundo ano de execução do programa, a Co­
missão efectuará a sua revisão, cujos resultados comuni­
cará por relatório ao Conselho e ao Parlamento Euro­
peu, conjuntamente, se for caso disso, com propostas de 
alteração ou prorrogação. 
3. Será efectuada uma avaliação dos resultados obti­
dos por peritos independentes, a qual será publicada sob 
a forma de comunicação ao Conselho e ao Parlamento 
Europeu. 
4. Os relatórios supracitados serão elaborados tendo 
em conta os objectivos e os critérios de avaliação fixados 
no anexo da presente decisão e em conformidade com as 
disposições do n? 2 do artigo 2? da Decisão 
87/516/Euratom, CEE. 
Artigo 5? 
A Comissão é responsável pela execução do programa. 
A Comissão será assistida por um comité de carácter 
consultivo, a seguir denominado «comité», constituído 
por representantes dos Estados-membros e presidido pelo 
representante da Comissão. 
Artigo 6o. 
1. O representante da Comissão submete à apreciação 
do comité um projecto das medidas a tomar. O comité 
emite o seu parecer sobre esse projecto num prazo que o 
presidente pode fixar em função da urgência da questão 
em causa, se necessário, procedendo a uma votação. 
2. Esse parecer deve ser exarado em acta; além disso, 
cada Estado-membro tem o direito de solicitar que a sua 
posição conste da acta. 
3. A Comissão tomará na melhor conta o parecer emi­
tido pelo comité. O comité será por ela informado do 
modo como o seu parecer foi tomado em consideração. 
Artigo 7? 
Os procedimentos estabelecidos no artigo 6? aplicam-se, 
em especial: 
— ao conteúdo dos anúncios de concursos públicos, 
— à apreciação dos projectos propostos e ao montante 
estimado da respectiva contribuição comunitária, 
— às derrogações às normas gerais que regem a partici­
pação comunitária estabelecidas no anexo, 
— à eventual participação em projectos de organizações 
e empresas não comunitárias, conforme referido no 
n? 2 do artigo 8?, 
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— às medidas a adoptar para a avaliação do programa, 
— às medidas de divulgação, protecção e exploração 
dos resultados da investigação tomadas ao abrigo do 
programa. 
Artigo 8o. 
1. A Comissão está autorizada, em conformidade com 
o artigo 1309N do Tratado CEE, a negociar acordos 
com países terceiros e organizações internacionais, em 
especial com os países terceiros participantes na coopera­
ção europeia no domínio da investigação científica e téc­
nica (Cost) e com os países que concluíram acordos-qua-
dro de cooperação científica e técnica com a Comuni­dade, a fim de os associar plena ou parcialmente ao pre­
sente programa. 
2. Sempre que tiverem sido celebrados acordos-qua-
dro de cooperação científica e técnica entre Estados eu­
ropeus não membros e as Comunidades Europeias, as 
organizações e as empresas estabelecidas nesses países 
podem participar em projectos realizados no âmbito do 
programa, com base no critério do benefício mútuo. 
Artigo 9o. 
Os Estados-membros são destinatários da presente 
decisão.