Parecer do Comité Económico e Social sobre o tema "Cuidados paliativos - exemplo de actividade de voluntariado na Europa"

(2002/C 125/07)

Em 26 de Abril de 2001, o Comité Económico e Social decidiu, nos termos do artigo 26.o do Regimento, incumbir a Secção de Emprego, Assuntos Sociais e Cidadania da preparação de um relatório de informação sobre o tema: "Cuidados paliativos - exemplo de actividade de voluntariado na Europa".

Na última reunião plenária de 20 e 21 de Fevereiro de 2002 decidiu-se transformar o Relatório de Informação num parecer (n.o 3 do artigo 23.o do Regimento).

Foi incumbida da preparação dos correspondentes trabalhos a Secção de Emprego, Assuntos Sociais e Cidadania, que emitiu parecer em 27 de Fevereiro de 2002, sendo relator S. zu Eulenburg.

Na 389.a reunião plenária de 20 e 21 de Março de 2002 (sessão de 20 de Março), o Comité Económico e Social adoptou por 80 votos, 1 contra e 3 abstenções o seguinte parecer.

Preâmbulo

A iniciativa pessoal e o empenhamento dos cidadãos são uma componente essencial da vida política e social e um fundamento do sistema regulamentar e de valores dos Estados-Membros. Para o cidadão, a participação e o empenho significam a sua presença activa na vida cultural, social e política. Através da acção voluntária dos cidadãos em organizações intermediárias (iniciativas, associações, grupos (de interesses), sindicatos, partidos), a sociedade organiza-se e prossegue o seu desenvolvimento. Os cidadãos, ao empenharem-se no bem da colectividade, geram coesão social e dão vida à democracia.

O voluntariado representa uma forma superior da participação dos cidadãos e parte da "determinação firme e perseverante de se empenhar pelo bem comum (...), porque todos nós somos verdadeiramente responsáveis por todos."

Esta determinação firme e perseverante de se empenhar pelo bem comum assenta numa concepção humanista da sociedade e na consciencialização de que todos nós pertencemos a uma mesma comunidade, em que a responsabilidade solidária requer uma participação voluntária e um empenhamento generoso.

Este empenhamento não corresponde, por conseguinte, a um simples sentimento ou estado de espírito, antes pressupõe uma generosidade e uma dedicação pessoal que conferem ao benevolato a sua característica essencial de actividade voluntária e não remunerada, sem a qual se correria o risco de reduzir estultamente os "custos" do voluntariado ao "valor monetário" do voluntário.

Os cidadãos devem ser encorajados a envolver-se mais. Mais empenhamento e mais responsabilidades pressupõem um Estado cuja actuação se rege pelo princípio de subsidiariedade e que leva a sério o desempenho das suas funções de protecção e garantia. É ao Estado que cabe criar as bases que cada cidadão fará suas.

O empenhamento cívico na acepção do presente contexto caracteriza-se essencialmente pelo voluntariado e pela ausência de remuneração. Este conceito estende-se a todos os domínios da vida social e colectiva.

As observações que a seguir se tecem não visam apresentar, sob a forma de inventariação, todos os domínios do voluntariado nos Estados-Membros. Trata-se, antes, de mostrar as raízes e os motivos do trabalho de voluntariado, em geral, e a enorme importância do empenhamento de cada um para o desenvolvimento social e político dos Estados-Membros e da Comunidade. Neste contexto, os cuidados paliativos são representativos de muitos outros domínios de actuação do voluntariado, ilustrando, a título de exemplo, o trabalho concreto dos voluntários, bem como as condições-quadro necessárias para que possa ser levado a cabo. Por fim, partindo da descrição concreta e das experiências em vários países procura-se traduzir em conclusões gerais os ensinamentos adquiridos neste campo de actuação.

1. Trabalho voluntário na Europa

1.1. 2001 - Ano Internacional do Voluntariado

1.1.1. Na Declaração Universal de Voluntariado das Nações Unidas, o empenhamento voluntário foi salientado como uma componente essencial da sociedade civil. Assim, o direito de todos os homens se reunirem e exercerem um trabalho voluntário é um princípio democrático que dá um sentido real à aspiração à paz, à liberdade, à segurança, à justiça e ao desenvolvimento e realização pessoais.

1.1.2. O voluntário opera individualmente - muitas vezes na sombra - ou integrado em grupos, iniciativas, associações e federações. Enquanto organizações da sociedade civil que possibilitam e apoiam essas actividades voluntárias, desempenham um papel importante na colectividade.

1.1.3. Representante da sociedade civil organizada na Europa, o Comité Económico e Social reúne representantes de inúmeras associações e organizações, para as quais o empenhamento voluntário constitui - no plano pessoal e institucional - um elemento constitutivo do seu trabalho. Assim, o Ano Internacional dos Voluntários proporciona ao Comité Económico e Social uma pertinente e oportuna ocasião de realçar a importância da actividade dos voluntários para o desenvolvimento de uma Europa social.

1.2. O empenhamento voluntário como componente da sociedade civil europeia

1.2.1. O voluntariado é uma característica essencial da solidariedade social e da democracia participativa. Caracteriza-se pela gratuitidade e criatividade, mas também pelo carácter obrigatório e pessoal da actividade. O empenhamento voluntário testemunha a força e a vontade dos homens de orientarem o seu quadro de vida de forma autónoma e responsável para o serviço da colectividade.

1.2.2. Ao assegurarem actividades voluntárias em prol do bem público, os cidadãos empenham-se em algo que não diz respeito apenas a si próprios, à sua família ou à sua profissão. Passam a ser mais do que trabalhadores, pais, consumidores e/ou eleitores - graças ao empenhamento voluntário, a tríade "burguês/cidadão/homem" torna-se uma realidade em todas as suas componentes. É com razão que se fala hoje de sociedade civil e cívica, na qual os homens devem assumir mais responsabilidades, não só para com eles próprios, mas também para com os outros.

1.2.3. De mais a mais, a actuação em conjunto com outros, mas também o empenhamento individual, contrabalançam a individualização na sociedade e contrariam a tendência para reduzir a realidade social, humana e cultural à simples dimensão económica e de mercado.

1.2.4. O empenhamento voluntário abrange, nos Estados-Membros, todos os domínios da sociedade: da política (em partidos, sindicatos, comités de apoio, etc.) à prevenção de catástrofes e situações de emergência, passando pelo desporto e pela cultura e o empenhamento social em domínios como a juventude, a família, as mulheres ou os grupos marginais.

1.2.5. A acção voluntária reflecte, com efeito, atitudes e valores filantrópicos e um sentido da responsabilidade em relação a si próprio e aos outros. É expressão de uma série de motivações, nomeadamente:

- a necessidade de comunicar e de estabelecer contactos sociais;

- a vontade de dar sentido à acção e de organizar a vida;

- o desejo de melhorar uma situação infeliz por um sentimento de solidariedade;

- a decisão de assumir uma responsabilidade social;

- o desejo de obter reconhecimento, adquirir e manter competências próprias;

- a procura de ajuda para resolver os seus próprios problemas, e

- a cooperação que nasce do sentido de responsabilidade religiosa ou humanitária.

1.2.6. O modelo tradicional de ajuda (com as suas características de disponibilidade, abnegação e vontade de intervir) é tão importante quanto um conceito individual do trabalho voluntário servindo o desenvolvimento pessoal (tarefas modestas, bem definidas e limitadas no tempo; possibilidade de escolha e decisão pessoal sobre as áreas de actuação).

1.2.7. A crescente individualização e mobilidade das pessoas, assim como a proliferação dos estilos de vida contribuem para uma dissolução cada vez maior dos meios sociais tradicionais, sem que se criem outros de carácter duradouro. Daí que os indivíduos nem sempre encontrem o seu lugar em grupos e em iniciativas, não se sintam interpelados nem necessários e, por conseguinte, deixem de se empenhar, apesar da sua disponibilidade de princípio. Começa a haver indícios de uma maior abertura por parte de determinadas organizações e instituições e de um empenho reforçado dos municípios e organismos governamentais a favor da criação de estruturas destinadas a reunir voluntários interessados e prestadores de serviços sociais de interesse geral. Entre elas contam-se as agências de voluntariado, os fóruns, as bolsas e os centros de aconselhamento aos cidadãos. O empenhamento limitado no tempo carece do apoio institucional das federações e associações e necessita de ser organizado e coordenado. As estruturas criadas nessa base permitem conciliar os interesses e necessidades pessoais com as exigências das tarefas.

1.2.8. O empenhamento voluntário carece de promoção e de estruturas de apoio. Os organismos nacionais ao nível transnacional, nacional e regional, os municípios, o sector privado e as associações garantem a obtenção e o desenvolvimento de um capital social através de investimentos duradouros (ver, a este propósito, os pareceres do CES "A cooperação com as associações de solidariedade enquanto actores económicos e sociais no campo da assistência social"(1) e "Os serviços sociais privados com fins não lucrativos no contexto dos serviços de interesse geral na Europa"(2). Através da cidadania empresarial e ainda do apoio de colaboradores que adiram pessoal e financeiramente (por exemplo disponibilizando tempo e donativos), as empresas e associações revelam-se bons cidadãos e agentes sociais. O empenhamento voluntário serve igualmente de ligação entre o Estado, o mercado e sociedade.

1.2.9. O empenho voluntário tem uma qualidade própria: os voluntários podem dedicar-se às suas tarefas de forma espontânea e apaixonada, sendo poucas as limitações de natureza hierárquica a que estão sujeitos. O tempo dedicado a essas actividades, que eles próprios determinam, e a grande diversidade de competências permitem que sejam utilizados de variadíssimos modos.

1.3. Importância do empenhamento social voluntário

1.3.1. O empenhamento voluntário nos serviços, organismos e iniciativas de natureza social contribui substancialmente para a coesão social. Com efeito, está directamente vocacionado para as pessoas que se encontram numa situação específica e permite a sua integração social.

1.3.2. Utilizando os cuidados paliativos como exemplo, o presente parecer mostra como pode ser desenvolvido o voluntariado social e se podem criar e modificar as condições políticas. Uma breve exposição introdutória abordará os múltiplos aspectos do empenhamento social, assim como a sua dimensão política.

1.3.3. O voluntariado social, por um lado, dá a conhecer à sociedade a situação de extremo sofrimento de algumas categorias da população necessitada e excluída e sobreleva a responsabilidade que a sociedade tem para com elas e, por outro lado, constitui frequentemente para as pessoas em causa um elo de ligação à vida quotidiana da sociedade. Ao empenharem-se a favor destas pessoas, os cidadãos desempenham o papel de advogado de defesa das suas exigências ao nível político e social. O voluntariado pode impedir que as pessoas em causa comecem a encarar a sociedade preponderantemente apenas como um sistema de assistência e de previdência estruturado profissionalmente.

1.3.4. O âmbito de acção do voluntariado social abrange a participação em clubes, associações e organizações estabelecidas, mas também em projectos. Os voluntários constituem, frequentemente, o motor de novas actividades.

Os cidadãos participam, por exemplo, em:

- iniciativas a favor de estrangeiros e em grupos de apoio a requerentes de asilo, a fim de lutar contra a xenofobia;

- actividades visando a integração social de grupos da população desfavorecidos, doentes, deficientes ou excluídos da sociedade, como, por exemplo, os detidos, os toxicómanos ou toxicodependentes, os idosos, os doentes, as pessoas necessitando de cuidados de saúde ou em fase terminal, as crianças e as famílias;

- projectos de luta contra a pobreza, tendo em vista atenuar as consequências dos desequilíbrios sociais e económicos;

- movimentos e iniciativas de entreajuda, e

- no trabalho dos jovens, em escolas, jardins infantis, programas de intercâmbio escolar, etc.

Os cidadãos participam também num grande número de actividades sociais de carácter geral ao serviço do bem comum (por exemplo, como bombeiros voluntários, nos serviços de salvamento e de protecção civil) ou no movimento a favor dos cuidados paliativos, lutando por um tratamento mais humano das pessoas gravemente doentes ou em fase terminal e das pessoas enlutadas.

1.3.5. Sem o trabalho voluntário, muitas das iniciativas no domínio social e da saúde seriam inconcebíveis. Foi precisamente o empenhamento pessoal e o confronto com situações de emergência que, muitas vezes, fizeram surgir novas formas de ajuda e apoio no domínio social. Apesar de o âmbito das actividades de voluntariado ser actualmente mais vasto e ainda que inúmeras medidas inovadoras desenvolvidas em todos os países europeus merecessem um tratamento mais aprofundado e ganhassem em ser conhecidas, o presente parecer abordará, principalmente, um aspecto: o movimento a favor dos cuidados paliativos. Este movimento reveste uma importância significativa, porquanto envolve questões fundamentais da existência humana, tal como a atitude face à morte. Além disso, trata-se de um domínio novo e relativamente jovem, que não deixou de ter repercussões na acção dos Estados-Membros no âmbito dos respectivos sistemas de segurança social.

2. O exemplo do trabalho nos cuidados paliativos

2.1. Considerações gerais sobre o trabalho nos cuidados paliativos

2.1.1. Incentivo ao movimento em prol dos cuidados paliativos

A ideia dos cuidados paliativos não foi fruto de estratégias e de iniciativas públicas. O trabalho nos cuidados paliativos teve a sua origem, em grande parte, no empenhamento voluntário de familiares e amigos de doentes terminais, mas também de profissionais do sector que, muitas vezes, se empenharam muito para além das suas obrigações profissionais. Uns e outros recusavam resignar-se às más condições dos cuidados e da assistência prestada aos doentes terminais e começaram a lutar por um tratamento mais humano. A agonia, a morte e o luto não devem ser marginalizados, mas antes interiorizados pela sociedade como componentes integrantes da vida. Tal implica criar um espaço em que o doente em fase terminal possa viver os seus últimos dias e sentir que participa na vida.

2.1.2. Cuidados paliativos: concepção e definição

2.1.2.1. A ideia dos cuidados paliativos assenta na preocupação com o doente terminal e os membros da sua família. Corresponde a um conceito global que considera as pessoas gravemente doentes e os doentes terminais na sua dimensão física, psíquica, socioeconómica e espiritual.

2.1.2.2. A ideia dos cuidados paliativos baseia-se nos seguintes conceitos:

- devem ter acesso aos cuidados paliativos todas as pessoas moribundas e seus familiares, independentemente da posição social e possibilidades financeiras, meio cultural ou crença religiosa;

- a ideia dos cuidados paliativos assenta na concepção central de que não se pode dispor da vida do ser humano;

- a acção que decorre desta concepção é possível, fundamentalmente, em qualquer lado onde haja homens que atendam às necessidades dos doentes em fase terminal e à sua integridade e autonomia pessoal, sendo certo, no entanto, que o acompanhamento e a prestação de cuidados não eliminam o sofrimento inerente à agonia e morte de um ser humano.

2.1.2.3. À ideia dos cuidados paliativos está associada uma dinâmica de política social:

- as pessoas devem ser encorajadas a confrontar-se com a vida, a agonia, a morte e o luto, e a consciência colectiva deverá interiorizar a ideia de que a agonia e a morte são parte integrante da vida;

- pessoas de meios culturais e profissionais diversos que estejam dispostas a empenharem-se no trabalho de voluntariado deverão ser encorajadas a acompanhar doentes em fase terminal, recebendo, para o efeito, formação adequada;

- o voluntariado é uma contribuição autónoma no acompanhamento dos doentes terminais. Deve contribuir para apoiar e completar os esforços dos serviços e estabelecimentos ambulatórios e não ambulatórios de ajuda aos doentes e às pessoas idosas, bem como os dos acompanhantes espirituais e dos médicos;

- as actuais instituições de cuidados e de assistência às pessoas idosas e aos doentes deverão ser convidadas a repensar as formas de acompanhamento dos doentes terminais até agora adoptadas e, se necessário, a desenvolver novos conceitos.

2.1.3. Tarefas dos cuidados paliativos

2.1.3.1. As estruturas de cuidados paliativos, funcionem elas em regime ambulatório, residencial ou semi-residencial, prestam grande número de serviços. As suas tarefas essenciais são as seguintes:

- acompanhamento psicossocial e acompanhamento de pessoas gravemente doentes e moribundas (por exemplo, apoio em caso de problemas psíquicos, registo da história do paciente, intervenção em casos de crise, alívio da sobrecarga que pesa sobre os que rodeiam o doente, assistência quotidiana);

- aconselhamento (por exemplo, em questões sociais, assistência, vontade do paciente);

- ajuda paliativa, que pode ir até aos cuidados paliativos globais;

- acções terapêuticas; acompanhamento espiritual;

- disponibilidade permanente em caso de acompanhamento contínuo;

- acompanhamento das pessoas enlutadas e dos mais chegados;

- preparação intensiva, acompanhamento e formação contínua dos voluntários e dos profissionais;

- formação e informação da opinião pública;

- recolha de fundos através de campanhas de angariação de donativos e de patrocínios.

2.1.3.2. Todas estas tarefas são asseguradas pelos próprios serviços de cuidados paliativos, em função das suas dotações estruturais e de pessoal, ou confiadas a terceiros. Trata-se de tarefas necessárias para assegurar um acompanhamento completo dos doentes terminais e dos membros da sua família.

2.1.4. Cuidados paliativos: um trabalho em rede

Os cuidados paliativos criam novas redes baseadas num empenhamento (voluntário) dos cidadãos, esforçando-se por melhorar a qualidade da fase final de vida e atribuindo o mesmo grau de importância à satisfação das necessidades físicas e emocionais como das necessidades sociais e espirituais das pessoas em causa e dos que lhes estão mais chegados.

A realização dessa rede requer a interacção de cuidados de enfermagem, médicos, terapêuticos, espirituais e de assistência social, assim como um empenhamento voluntário na acepção de "equipa multidisciplinar".

Uma rede deste tipo necessita de um apoio constante dos responsáveis políticos e da sociedade.

2.2. Empenhamento voluntário nos cuidados paliativos

2.2.1. Princípio de base

2.2.1.1. O trabalho voluntário é uma característica essencial dos cuidados paliativos. Os voluntários prestam ajuda, apoio e assistência aos doentes terminais. Estabelecem uma ponte entre estes e o mundo exterior, aliviam a sobrecarga que pesa sobre os que rodeiam o doente e complementam-nos. É precisamente a presença de colaboradores voluntários que permite que os doentes terminais não sejam tratados apenas por aqueles que o fazem por obrigação profissional. Isto é particularmente importante quando não existe enquadramento social.

Tanto a presença concreta como o facto de saberem que há voluntários que participam nos cuidados paliativos podem encorajar sobretudo os membros da família e os amigos do doente terminal a manterem o contacto com ele.

2.2.1.2. Além disso, os voluntários que desenvolvem actividades não directamente ligadas ao acompanhamento dos pacientes, a saber, o contacto com o público, a recolha de fundos e o desenvolvimento de projectos (na acepção de um aconselhamento (especializado)) contribuem amplamente para reforçar a ideia dos cuidados paliativos na sociedade.

2.2.1.3. O sector ambulatório, em particular, adequa-se ao princípio do trabalho em rede e à consolidação da ideia de cuidados paliativos na sociedade. É aqui que se faz sentir, em especial, o empenho dos voluntários na assistência aos doentes. É, precisamente, a assistência domiciliária que mostra à evidência que é sempre a própria pessoa que deseja ser acompanhada e receber visitas. O voluntário é recebido sempre como um convidado.

2.2.1.4. Assim, a contribuição dos voluntários caracteriza-se por:

- uma solidariedade de "vizinhança e amor ao próximo", que permite aos pacientes em fase terminal e às pessoas enlutadas participarem na vida social;

- uma solidariedade que apoia os familiares e os profissionais, encorajando-os e aliviando-os da pressão que sobre eles pesa;

- uma solidariedade "à escuta" e compassiva, que procura um contacto sincero e vivo e instaura uma relação de confiança;

- uma solidariedade de esperança, receptiva a um sentido para além da morte e ela própria resposta ao porquê da existência humana.

2.2.1.5. O trabalho voluntário, que oferece apoio e ajuda complementar, constitui um desafio ao Estado e à sociedade para que melhorem, na parte que lhes diz respeito, as condições dos profissionais, de modo a que tanto os doentes em fase terminal como os seus familiares e amigos recebam a ajuda adequada e especializada de que necessitam.

2.2.2. Condições gerais do trabalho voluntário nos cuidados paliativos

2.2.2.1. Os trabalhadores voluntários dão o seu tempo e energia. Dada a importância do empenhamento e as dificuldades que comporta, é necessário criar condições-quadro que viabilizem a sua intervenção e contribuam para evitar sobrecargas excessivas. Para o efeito, devem ser tomados em consideração os seguintes aspectos:

- uma preparação técnica apropriada, por pessoas competentes, e uma formação e aperfeiçoamento profissionais contínuos são condições fundamentais para executar as tarefas com conhecimento de causa e de forma responsável;

- a colaboração e o apoio de uma equipa multidisciplinar ajudam a abordar e a gerir as dificuldades. A contribuição autónoma do trabalho voluntário deve ser devidamente reconhecida e apreciada, mas também definida com clareza;

- é necessário coordenar a acção dos voluntários a fim de explorar ao máximo as suas possibilidades de ajuda (em termos de empenhamento pessoal e de tempo);

- um acompanhamento e um seguimento garantem a qualidade da ajuda e contribuem, sobretudo, para manter a estabilidade psíquica dos voluntários.

2.2.2.2. O empenhamento voluntário é de natureza temporária. Os voluntários em cuidados paliativos executam as suas tarefas com grande fiabilidade e abnegação. Para assegurar de forma duradoura a continuidade da oferta de cuidados paliativos, é necessário dispor de apoio profissional, nomeadamente em termos de organização e de coordenação. Neste sentido, não raro se encontram associados um serviço de aconselhamento especializado e um acompanhamento diferenciado para voluntários e para doentes.

2.3. Situação em alguns Estados-Membros e em países candidatos à adesão

2.3.1. Bases para o emprego de voluntários

2.3.1.1. Como noutros domínios do voluntariado, os princípios a que o recrutamento, a qualificação e a coordenação dos trabalhadores voluntários devem obedecer também se aplicam, de uma forma especial, aos cuidados paliativos. O exemplo dos cuidados paliativos deverá patentear que a utilização proveitosa e contínua de voluntários se rege por condições o mais gerais possível.

2.3.1.2. Os voluntários aderem aos cuidados paliativos motivados por uma experiência pessoal, por informação oral, um contacto directo, anúncios de jornal, sessões públicas organizadas por serviços de cuidados paliativos (por exemplo, um dia de "portas abertas"), seminários e campanhas de informação com objectivos específicos.

2.3.1.3. Os voluntários são submetidos a uma profunda preparação, tendo em vista a sua missão.

O objectivo do período de preparação é permitir que os trabalhadores voluntários:

- levem a cabo o acompanhamento de forma consciente e responsável;

- possam avaliar as suas capacidades e os seus limites;

- e adquiram competências de comunicação suplementares no contacto com doentes graves e doentes em fase terminal.

2.3.1.4. As estratégias de preparação dos voluntários variam entre os diferentes serviços de cuidados paliativos e entre os Estados-Membros. A duração da preparação pode ir de 2-3 meses a 10-12 meses. Em muitas instituições de cuidados paliativos, a preparação inclui um período de estágio. À preparação de base segue-se uma formação com conteúdos diferenciados em função da tarefa a desempenhar. Essa diferenciação intervém, sobretudo, no âmbito da assistência às pessoas enlutadas.

2.3.1.5. Os conteúdos são geralmente transmitidos por uma equipa multidisciplinar e acompanhados de um curso. Para além dos conhecimentos de base (morte, falecimento, luto, cuidados paliativos e medicina paliativa), a tónica recai na explicação do papel no contexto do acompanhamento, na história pessoal do voluntário, na concepção que está na base dos cuidados paliativos, na comunicação e na assistência sanitária.

2.3.1.6. Durante a assistência a doentes em fase terminal e a pessoas enlutadas, os voluntários podem recorrer ao coordenador ou ao responsável pelo serviço ou, ainda, a qualquer outro membro da equipa. Estão previstas acções periódicas de supervisão. Os voluntários devem participar regularmente em acções de formação e em conferências. Mediante solicitação, é, muitas vezes, possível organizar, também conversas individuais de assistência espiritual. Além disso, alguns serviços de cuidados paliativos oferecem serviços religiosos para colaboradores voluntários e profissionais e para os familiares e amigos. São proporcionadas ainda ocasiões de encontro, tais como a festa de Verão ou o Natal dos Hospitais.

2.3.2. Áreas de intervenção dos voluntários

2.3.2.1. Os voluntários participam em todos os domínios dos serviços de cuidados paliativos. Contudo, a sua acção é limitada pelas suas qualificações profissionais. Ao procederem a uma repartição clara das tarefas, os serviços de cuidados paliativos determinam previamente os domínios de intervenção dos voluntários. Isso pode variar de uma instituição para outra em função do interessado e do local de trabalho.

2.3.2.2. Alguns exemplos de actividades adicionais e complementares dos voluntários:

- acompanhamento e assistência psicossocial (por exemplo, conversas, leitura em vossa alta);

- acompanhamento espiritual (orações, leitura em voz alta, acompanhamento a serviços religiosos);

- acompanhamento psicossocial dos familiares e pessoas enlutadas;

- transporte;

- terapia complementar;

- assistência ao paciente na higiene pessoal;

- assistência nas refeições;

- serviço de cabeleireiro;

- arranjo de flores;

- jardinagem;

- serviço telefónico;

- trabalhos de escritório e administrativos;

- relações públicas (trabalho de imprensa, organização de pavilhões em festas locais, divulgação de informação, colaboração em publicações especializadas, etc.);

- recolha de fundos (concertos de beneficência, vendas de caridade, tômbolas, etc.).

Ao contrário do que acontece com o pessoal profissional especializado, os voluntários têm tempo e possibilidades de se consagrarem mais às necessidades individuais dos doentes graves ou em fase terminal, o que contribui de modo substancial para a melhoria do bem-estar dos pacientes.

2.3.2.3. Além disso, através da sua participação em órgãos de direcção de associações, do trabalho desenvolvido em painéis e da cooperação em vários comités, os voluntários prestam uma contribuição indispensável aos cuidados paliativos no plano financeiro, profissional, ideológico e técnico. Precisamente onde os sistemas sociais não asseguram o financiamento dos cuidados hospitalares de base (paliativos) observa-se, frequentemente, a intervenção, a título voluntário, de enfermeiros e médicos (por exemplo na Polónia, país candidato à adesão).

2.3.3. Cooperação entre os voluntários e os profissionais

2.3.3.1. No que respeita à cooperação entre os voluntários e os profissionais, registam-se diferentes experiências no âmbito dos cuidados paliativos. Em geral, a cooperação revela-se proveitosa quando as competências e as tarefas dos voluntários e dos profissionais estão bem descritas. Sessões regulares de supervisão, em conjunto e separadas, assim como a realização de mesas redondas orientadas por um moderador reforçam as respectivas identidades e permitem abordar a cooperação quotidiana e resolver os problemas que podem surgir. É fundamental optar por uma atitude de base que valorize a cooperação entre todos os parceiros no interesse dos doentes terminais. Em conformidade com esta concepção, cada colaborador, seja ele voluntário ou profissional, tem o seu lugar na equipa, mesmo quando as diferentes profissões determinam domínios de responsabilidade diferentes.

2.3.3.2. Tal como acontece frequentemente com o voluntariado, à sua indispensável institucionalização nos cuidados paliativos opõe-se um movimento de base de cidadãos contrário à criatividade e à abertura a novos desafios. A este propósito, será determinante que a estrutura de que se dotem os voluntários preserve e desenvolva um espaço de manobra para o empenhamento voluntário.

2.3.4. Integração nos sistemas de saúde pública

2.3.4.1. Em geral, o movimento dos cuidados paliativos desenvolveu-se nos Estados-Membros de forma autónoma e independente das concepções nacionais. Ficou a dever-se, sobretudo, à iniciativa pessoal e à criatividade, nomeadamente no plano financeiro. Em alguns Estados-Membros, foram sobretudo associações activas no domínio social, organizações caritativas e congregações religiosas que se responsabilizaram pela prestação de cuidados paliativos.

2.3.4.2. Nos anos 90, registou-se um aumento da ajuda do Estado. Com a criação de redes de luta contra o cancro (Inglaterra), de um plano de desenvolvimento para a promoção dos cuidados paliativos (Polónia) ou de uma regulamentação relativa à integração dos cuidados paliativos residenciais ou ambulatórios (Alemanha, Itália), os responsáveis políticos empenharam-se, de forma crescente, no estabelecimento de condições de base para a integração dos cuidados hospitalares e paliativos, tendo em vista, nomeadamente, apoiar o empenhamento voluntário.

2.3.5. Financiamento e custos

O princípio do voluntariado é a gratuitidade, não estando excluído, no entanto, o reembolso das despesas.

Apesar de os voluntários (como é o caso na Alemanha, Inglaterra, Polónia) estarem em geral segurados pelas organizações, federações e associações (responsabilidade civil, seguro contra acidentes), é necessário verificar quais são os prejuízos efectivamente cobertos pelos seguros e, por conseguinte, qual o âmbito da cobertura.

Outros custos resultam da preparação, formação e aperfeiçoamento, supervisão e coordenação fornecidos por especialistas. Estas acções são igualmente prestadas numa base voluntária ou mediante entrega de documento comprovativo de donativo.

2.3.6. Factores a favor ou contra o voluntariado nos cuidados paliativos

2.3.6.1. Favorecem o voluntariado os seguintes factores:

- uma atitude social de encorajamento e reconhecimento do voluntariado social;

- uma atitude pública em que a agonia e a morte são objecto de debate aberto;

- uma rede local/regional que abrange e liga os serviços oferecidos pelos sistemas de saúde e de segurança social aos fornecidos pelos cuidados paliativos;

- normas qualitativas de nível elevado para as instituições de cuidados paliativos;

- uma preparação apropriada dos voluntários;

- um ambiente de trabalho favorável;

- a consciência de se ser apreciado e aceite;

- a possibilidade de aplicar à esfera privada as experiências pessoais adquiridas nos cuidados paliativos;

- uma motivação espiritual e a inserção numa comunidade de fé;

- o apoio da família para esta tarefa.

2.3.6.2. Obstam ao voluntariado os seguintes factores:

- uma opinião pública em que a morte e o luto sejam tabu;

- não reconhecimento e não retribuição do empenhamento voluntário;

- poucas informações sobre as possibilidades do trabalho nos cuidados paliativos;

- concorrência entre instituições de cuidados paliativos para a obtenção de fundos;

- falta de preparação e apoio insuficiente no exercício da actividade;

- tarefas e responsabilidades mal descritas;

- não reconhecimento da actividade pela família e amigos;

- falta de tempo livre para o voluntário;

- isolamento social do voluntário.

2.3.6.3. Os factores a favor e contra o empenhamento voluntário encontram-se sobretudo ao nível pessoal, na aceitação social e política e nas regras de organização do voluntariado nas próprias instituições. Em geral, as experiências registadas ao longo dos anos nos países com maior quota de voluntariado pleiteiam para que os voluntários sejam acompanhados por profissionais, a fim de assegurar uma continuidade.

2.4. Resumo e conclusões a partir do exemplo dos cuidados paliativos

2.4.1. Do exemplo da actividade de voluntariado nos cuidados paliativos podem extrair-se as seguintes conclusões:

- os voluntários vivem a sua actividade de forma responsável e motivadora;

- uma preparação, acompanhamento, formação contínua e aperfeiçoamento adequados e selectivos são vistos como uma possibilidade de valorização, uma ajuda para a vida e um enriquecimento pessoal, que reforçam a confiança em si próprio e a auto-estima, favorecendo directamente o desempenho das tarefas;

- o desenvolvimento pessoal no âmbito de um grupo de pessoas que partilham das mesmas ideias permite o estabelecimento de relações sólidas. A abertura e o intercâmbio de ideias sobre assuntos de ordem existencial, geralmente tabu, favorecem a coesão baseada na confiança;

- o empenhamento voluntário caracteriza-se por um elevado sentido das responsabilidades, pela disponibilidade, inclusivamente durante períodos mais longos, e pela vontade de prosseguir uma formação e aperfeiçoamento para o exercício dessas actividades;

- o empenhamento voluntário traz consigo um elevado grau de reconhecimento no plano pessoal, político e social;

- os voluntários identificam-se em grande medida com os objectivos dos cuidados paliativos e identificam o serviço que os presta como o responsável pela ideia, facto que é fomentado, essencialmente, pela localização regional. Existe uma grande disponibilidade e importantes potencialidades nos cuidados paliativos para o voluntariado social.

2.4.2. Entre as condições gerais que favorecem o trabalho voluntário, recordam-se as seguintes:

- a preservação da motivação e a disposição para a cooperação dependem muito de uma gestão apropriada e de um bom clima de trabalho;

- as tarefas dos voluntários são, em geral, descritas com clareza e são compreensíveis e variadas;

- a organização e a coordenação procuram ter em conta, na medida do possível, as necessidades dos voluntários;

- o empenhamento é, em princípio, limitado no tempo e a sua valorização passa pela confirmação regular (por vezes anual) da limitação temporal;

- um ponto de contacto fixo, como, por exemplo, um gabinete no serviço de cuidados paliativos ou um serviço de cuidados paliativos residencial, oferece orientação e possibilidades de identificação;

- a existência de interlocutores fixos para efeitos de coordenação, direcção dos trabalhos e acompanhamento prático (supervisão), etc. assegura, no âmbito da estrutura em rede, a continuidade sobretudo no contacto com os voluntários;

- acordos claros e um elevado grau de empenhamento mútuo, que tomem em consideração a responsabilidade para com os voluntários, os doentes graves, os doentes terminais e as pessoas enlutadas, são indispensáveis para uma oferta fiável;

- contactos frequentes entre o público e os serviços de cuidados paliativos permitem apreciar de forma constante a importância do empenhamento voluntário individual, o que favorece o recrutamento de voluntários, contribui para a aceitação do conceito de cuidados paliativos e proporciona um maior reconhecimento.

2.4.3. Com base na análise do voluntariado e das experiências na área dos cuidados paliativos, é conveniente reflectir sobre a forma como a Comunidade pode incentivar selectivamente o voluntariado. Para o efeito, é necessário ter presente que a variedade e a multiplicidade das motivações dos voluntários revelam que estes se interrogam, cada vez mais, sobre o sentido do voluntariado e as oportunidades de desenvolvimento pessoal. Daí se deve deduzir que as condições regionais e nacionais têm uma influência considerável, do ponto de vista político e cultural, sobre a disponibilidade para participar no voluntariado.

3. Conclusões gerais e recomendações

3.1. O exemplo dos cuidados paliativos revela claramente até que ponto o voluntariado pode contribuir para modificar as condições políticas e a realidade social. A perseverança e a obstinação de todos quantos insistem em transformar as suas ideias e convicções em actuação concreta e convencer (entusiasmar) outras pessoas a aplicarem também estas ideias constituem um impulso crucial para o estabelecimento, desenvolvimento e continuidade do empenhamento dos cidadãos. Verifica-se que as expectativas do voluntário, o seu papel de defesa das pessoas desamparadas e a consequente exigência de acção política conseguem, não raras vezes, modificar as leis e outras disposições. A alteração das condições sociais e da realidade através do voluntariado é um excelente exemplo do bom funcionamento da sociedade civil.

3.2. A cooperação está a intensificar-se na União Europeia. O alargamento está para breve. Os processos envolvidos neste contexto devem articular-se e consolidar-se na perspectiva de uma sociedade europeia, a fim de incentivar a coesão social nos países candidatos e na Comunidade. Ao permitir e encorajar o empenhamento voluntário na Comunidade Europeia, favorece-se a participação de cada indivíduo no desenvolvimento da sociedade e na resolução dos problemas e tarefas com que ela se confronta - nomeadamente no plano social. A integração em rede do voluntariado organizado pode favorecer significativamente o desenvolvimento de uma acepção supranacional do conceito de "europeu".

3.3. A base para o futuro desenvolvimento pode ser a declaração n.o 38 anexa ao Tratado de Amsterdão, na qual se reconhece "o importante contributo prestado pelas actividades de voluntariado para o desenvolvimento da solidariedade social. A Comunidade incentivará a dimensão europeia das organizações de voluntariado, destacando especialmente o intercâmbio de informação e experiências, bem como a participação dos jovens e dos idosos nas actividades de voluntariado".

3.4. O Comité apresenta, a este propósito, as seguintes sugestões:

1) Partindo do Ano Internacional dos Voluntários, a política a favor do voluntariado deve reconhecer de forma duradoura a realidade do empenhamento voluntário e favorecer o diálogo entre as associações de apoio ao voluntariado, as autoridades e as demais instituições sociais.

2) Devem ser instituídos fóruns e/ou bolsas de intercâmbio, com informações pormenorizadas sobre as múltiplas possibilidades e domínios de actividade do voluntariado, ao nível regional, nacional e europeu. Para o efeito, devem aproveitar-se os novos meios de comunicação. Além disso, é conveniente prever medidas apropriadas para eliminar os obstáculos à mobilidade.

3) Para que o voluntariado seja bem sucedido na realização das suas tarefas, devem ser facultadas as condições financeiras e humanas necessárias à qualificação, à formação contínua e aperfeiçoamento e ao acompanhamento durante o desempenho da actividade.

4) As bases do empenhamento voluntário, tais como a motivação, a incidência das condições envolventes, as diferenças e analogias entre as áreas de acção do voluntariado, as diferenças e analogias que o voluntariado apresenta aos níveis regional, nacional e europeu, devem ser examinadas ao abrigo de contratos de investigação e revistas na óptica das incidências positivas de uma sociedade fundada na solidariedade. Para o efeito, a Comunidade Europeia deve coordenar e favorecer projectos regionais, nacionais e europeus.

5) A evolução do empenhamento voluntário, de um movimento de base para uma rede autónoma, deve, partindo do exemplo fornecido pelos cuidados paliativos, ser acompanhada de um estudo e de uma reflexão sobre as oportunidades e os riscos que o voluntariado social comporta. Para o efeito, a investigação deverá examinar mais aprofundadamente os critérios comuns às diversas evoluções nos países europeus.

6) A continuidade da organização, da administração e da concepção de base do empenhamento voluntário deve ser garantida através de um número mínimo de profissionais. O acompanhamento dos voluntários por pessoal profissional deverá constituir um critério fundamental, tendo em conta a responsabilidade para com os voluntários.

7) O empenhamento voluntário não deve ter consequências desfavoráveis para os voluntários. Os riscos para a integridade física e a vida dos voluntários devem estar cobertos por um seguro estabelecido por lei que dê garantias de subsistência aos voluntários e suas famílias. O quadro jurídico das condições relativas a esta matéria deve ser definido ao nível europeu.

8) As estruturas de diálogo existentes nos Estados-Membros, por exemplo, a nível dos comités económicos e sociais ou no âmbito do debate dos planos de acção nacionais, devem ser aproveitadas para desenvolver o trabalho voluntário.

Deverão ser incluídas também as experiências decorrentes dos programas em curso, nomeadamente no domínio da juventude.

3.5. Em conclusão, o Comité recomenda que se aproveite a visibilidade e a difusão do movimento a favor dos cuidados paliativos nos Estados-Membros para lançar outras iniciativas (como, por exemplo, a realização de uma audição com peritos). O presente documento deveria ser dado a conhecer e debatido em todos os Estados-Membros e países candidatos à adesão. As sugestões e reacções deverão ser incluídas numa posterior discussão e em subsequentes iniciativas, demonstrando-se, assim, que a aplicação em grande escala de disposições favoráveis ao trabalho voluntário e a disponibilização de documentação serão de utilidade para a elaboração de projectos destinados a promover o trabalho voluntário e suas condições-quadro.

Bruxelas, 20 de Março de 2002.

O Presidente

do Comité Económico e Social

Göke Frerichs

(1) JO C 73 de 9.3.1998.

(2) JO C 311 de 7.11.2001.