1.

podejmuje decyzję o powołaniu Komisji Specjalnej ds. Walki z Rakiem i przyznaniu jej następujących kompetencji: a) wskazanie działań, które wzmocnią podejście do każdego z głównych etapów choroby: profilaktyki, diagnostyki, leczenia, życia osób, które wygrały walkę z rakiem, oraz opieki paliatywnej, przy zadbaniu o ścisły związek z misją badawczą w przyszłym programie „Horyzont Europa” poświęconą badaniom nad rakiem i z naciskiem na kompetencje UE; b) śledzenie aktualnych dowodów naukowych i danych oraz reagowanie poprzez wytyczanie strategii i priorytetów odpowiadających potrzebom pacjentów; c) ocena, w jakich sytuacjach możliwe jest podjęcie przez UE, zgodnie z TFUE, konkretnych kroków w walce z rakiem, a kiedy możliwe jest jedynie przedstawienie zaleceń dla państw członkowskich i prowadzenie wymiany najlepszych praktyk, a także skoncentrowanie się na konkretnych działaniach; d) ocena wiedzy naukowej w zakresie najlepszego możliwego zapobiegania nowotworom i określenie konkretnych działań, w tym ścisłego wdrożenia obowiązujących przepisów, a także wskazanie przyszłych środków w zakresie ograniczania użycia tytoniu, środków mających na celu zmniejszenie otyłości oraz poprawę wyborów żywieniowych, środków służących zmniejszeniu spożycia alkoholu, środków mających na celu zwiększenie liczby szczepień i leczenia zakażeń, środków służących zmniejszeniu narażenia na działanie substancji chemicznych, w tym skumulowanych skutków, a także zmniejszenia zanieczyszczenia powietrza, o czym wspomniano w Europejskim Zielonym Ładzie, oraz narażenia na działanie czynników rakotwórczych w miejscu pracy, a także środków ochrony przed promieniowaniem; w miarę możliwości ocena wymiernych skutków takich środków; e) analizowanie i ocena wczesnego wykrywania nowotworów za pośrednictwem badań przesiewowych, aby zapewnić szybkie i skuteczne wprowadzanie przyszłych zmian do zalecenia; f) ocena najlepszego możliwego sposobu wspierania badań w celu poprawy profilaktyki, diagnostyki, leczenia i innowacji, zwłaszcza z myślą o pomyślnej realizacji nowej misji poświęconej badaniom nad rakiem w ramach programu „Horyzont Europa”; skupienie się na obszarach, w których państwa członkowskie nie są w stanie same osiągnąć wystarczającej skuteczności, na przykład w odniesieniu do nowotworów dziecięcych i rzadkich nowotworów; g) analizowanie w szczególności sposobów wspierania niekomercyjnych badań klinicznych w celu poprawy leczenia w obszarach, w których przemysł farmaceutyczny nie prowadzi badań z uwagi na ich ograniczoną rentowność; h) ocena obowiązujących ram prawodawstwa farmaceutycznego oraz oszacowanie, czy potrzebne są zmiany, aby lepiej zachęcać do rzeczywistego wprowadzania innowacji i przełomowych terapii dla pacjentów, w szczególności w celu oceny możliwości poprawy leczenia nowotworów u dzieci oraz w celu zharmonizowania w UE naukowej oceny skuteczności, wartości dodanej oraz stosunku kosztów do korzyści każdego leku przeciwnowotworowego, w tym szczepionek przeciwko HPV, jak również aplikacji w zakresie e-zdrowia; i) ocena możliwości działań, w tym prawodawczych, aby zapewnić opracowanie wspólnych norm w celu zwiększenia interoperacyjności systemów opieki zdrowotnej, w tym rejestrów chorób nowotworowych, oraz niezbędnych struktur w zakresie e-zdrowia w dążeniu do rozwiązania różnych problemów związanych z terapiami specjalistycznymi, w tym unikania niepotrzebnych podróży pacjentów; j) ocena wdrożenia dyrektywy w sprawie transgranicznej opieki zdrowotnej oraz, w razie konieczności, przedstawienie propozycji ulepszeń, aby umożliwić pacjentom kontakt ze specjalistami najlepiej przygotowanymi do ich leczenia, bez nakładania zbędnych obciążeń; k) analizowanie i ocena funkcjonowania europejskich sieci referencyjnych, w tym ich roli w gromadzeniu wiedzy i najlepszych praktyk w dziedzinie zapobiegania rzadkim nowotworom i ich kontroli oraz dzielenia się tą wiedzą i najlepszymi praktykami; l) ocena możliwości podejmowania przez UE działań służących poprawie przejrzystości cen leczenia w celu zwiększenia przystępności cenowej i dostępności leków przeciwnowotworowych, unikania niedoborów leków oraz zmniejszenia nierówności między państwami członkowskimi i w ich obrębie; m) ocena możliwości poprawy praw pacjentów, zgodnie z TFUE, w tym praw dotyczących ich danych osobowych (prawo do bycia zapomnianym), a także ich prawa do niedyskryminacji, by mogli utrzymać zatrudnienie i wrócić do pracy, do zachowania dostępu do leczenia niepłodności i leczenia w zakresie zdrowia reprodukcyjnego, do nadzoru lekarskiego przez całe życie oraz do optymalnej opieki paliatywnej, a także do unikania wszelkiej dyskryminacji psychicznej lub finansowej wynikającej z genetycznej predyspozycji do zachorowań na nowotwory; n) ocena możliwości poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin; o) ocena możliwości wspierania badań w zakresie opieki paliatywnej oraz uruchomienia intensywniejszej wymiany najlepszych praktyk w hospicjach i ośrodkach opieki paliatywnej; p) przedstawianie wszelkich zaleceń, które komisja uzna za konieczne w odniesieniu do unijnej polityki zwalczania nowotworów, w celu osiągnięcia wysokiego poziomu ochrony zdrowia ludzkiego w oparciu o podejście zorientowane na pacjenta; organizowanie w tym celu wizyt i wysłuchań z udziałem innych instytucji UE i odpowiednich agencji, a także instytucji międzynarodowych i krajowych, organizacji pozarządowych i odpowiednich branż przemysłowych, z uwzględnieniem perspektywy wielu zainteresowanych stron, w tym lekarzy, pacjentów i ich bliskich; przedstawianie zaleceń dotyczących tego, w jaki sposób należy uruchomić konkretne fundusze unijne, aby osiągnąć wspomniane cele;