1.

besluit tot de instelling van een Bijzondere Commissie kankerbestrijding, met de volgende bevoegdheden: (a) onderzoek naar acties om de aanpak in elke belangrijke fase van de ziekte te versterken: preventie, diagnose, behandeling, leven als persoon die van kanker genezen is en palliatieve zorg, waarbij wordt gezorgd voor een nauwe band met de onderzoeksmissie naar kanker in het toekomstige Horizon Europa-programma en met de nadruk op de bevoegdheid van de EU; (b) analyse van de beschikbare gegevens en reactie door het vaststellen van beleid en prioriteiten die beantwoorden aan de behoeften van patiënten; (c) vaststelling van de situaties waar de EU overeenkomstig het VWEU concrete maatregelen kan nemen om kanker te bestrijden en de situaties waar alleen aanbevelingen aan de lidstaten en de uitwisseling van beste praktijken mogelijk zijn, met focus op de concrete acties; (d) evaluatie van de wetenschappelijke kennis over de best mogelijke preventie van kanker en vaststelling van specifieke acties, met inbegrip van een strikte uitvoering van de huidige wetgeving en de identificatie van toekomstige maatregelen op het gebied van de bestrijding van tabaksgebruik, vermindering van zwaarlijvigheid en verbetering van de voedingskeuzes, beperking van het alcoholgebruik, verhoging van de vaccinatie tegen en de behandeling van infecties, vermindering van de blootstelling aan chemische stoffen, inclusief cumulatieve effecten, luchtverontreiniging als vermeld in de Europese Green Deal en blootstelling aan kankerverwekkende stoffen op de werkplek, en bescherming tegen straling; waar mogelijk evaluatie van de kwantificeerbare effecten van deze maatregelen; (e) analyse en evaluatie van de vroegtijdige opsporing van kanker in de vorm van screeningprogramma’s om ervoor te zorgen dat toekomstige herzieningen van de aanbeveling snel en efficiënt worden opgenomen; (f) evaluatie van de best mogelijke manier om onderzoek ter versterking van preventie, diagnose, behandeling en innovatie te ondersteunen, met name met het oog op de verwezenlijking van de nieuwe missie inzake kanker in het kader van Horizon Europa; de aandacht richten op gebieden waar de lidstaten alleen niet voldoende succes kunnen boeken, bijvoorbeeld kanker bij kinderen of zeldzame vormen van kanker; (g) met name op zoek gaan naar manieren voor het ondersteunen van klinische proeven zonder winstoogmerk, om de behandeling te verbeteren op gebieden waar de farmaceutische industrie geen onderzoek verricht, omdat de winstgevendheid beperkt is; (h) beoordeling van het huidige kader van de geneesmiddelenwetgeving en controle van de behoefte aan veranderingen om echte innovatie en baanbrekende behandelingen voor patiënten beter te stimuleren, met name om de mogelijkheden te evalueren voor het verbeteren van de behandeling van kanker bij kinderen en om in de EU voor een harmonisatie te zorgen van de op wetenschap gebaseerde beoordeling van de werkzaamheid, de toegevoegde waarde en de kosten-batenverhouding van elk geneesmiddel tegen kanker, met inbegrip van HPV-vaccins en e-gezondheidstoepassingen; (i) beoordeling van de mogelijkheid van acties, met inbegrip van wetgeving, om de ontwikkeling te waarborgen van gemeenschappelijke normen ter verbetering van de interoperabiliteit van de gezondheidszorgstelsels, met inbegrip van kankerregisters en de noodzakelijke structuren voor e-gezondheid om de verschillende aspecten van gespecialiseerde therapieën aan te pakken, inclusief het voorkomen van onnodige verplaatsingen voor patiënten; (j) evaluatie van de uitvoering van de richtlijn grensoverschrijdende gezondheidszorg en indien nodig, indiening van voorstellen voor verbetering zodat patiënten de specialisten kunnen zien die het meest geschikt zijn voor hun behandeling, zonder dat onnodige lasten worden opgelegd; (k) analyse en beoordeling van de werking van de Europese referentienetwerken, met inbegrip van hun rol bij het verzamelen en delen van kennis en beste praktijken op het gebied van preventie en controle van zeldzame vormen van kanker; (l) evaluatie van de mogelijkheid van EU-actie om de transparantie van de behandelingsprijzen te bevorderen om de betaalbaarheid en toegankelijkheid van geneesmiddelen tegen kanker te verbeteren, tekorten aan geneesmiddelen te voorkomen en de ongelijkheid tussen en binnen de lidstaten te verminderen; (m) evaluatie van de mogelijkheid om overeenkomstig het VWEU de rechten van patiënten te verbeteren, met inbegrip van hun rechten met betrekking tot hun persoonsgegevens (het recht om te worden vergeten), het recht op non-discriminatie — met het oog op het behoud van hun baan en terugkeer naar het werk — en het recht op toegang tot behoud van vruchtbaarheid en reproductieve behandelingen, tot levenslange controle en tot optimale palliatieve zorg, en om psychologische of financiële discriminatie als gevolg van genetische predispositie voor vormen van kanker te voorkomen; (n) evaluatie van de mogelijkheid om de levenskwaliteit van patiënten en hun familie te verbeteren; (o) evaluatie van de mogelijkheid om onderzoek naar palliatieve zorg te ondersteunen en een intensievere uitwisseling op gang te brengen van beste praktijken op het gebied van hospicezorg en palliatieve zorg; (p) formulering van alle aanbevelingen die het nodig acht met betrekking tot het beleid van de Unie op het gebied van kankerbestrijding, om een hoog niveau van bescherming van de menselijke gezondheid te realiseren op basis van een op de patiënt gerichte aanpak; hiervoor bezoeken brengen aan en hoorzittingen houden met de andere instellingen en relevante agentschappen van de EU, alsook met internationale en nationale instellingen, niet-gouvernementele organisaties en relevante bedrijfssectoren, rekening houdend met het perspectief van een reeks belanghebbenden, waaronder mensen uit de praktijk, patiënten en hun dierbaren; formulering van aanbevelingen over de wijze waarop specifieke EU-middelen moeten worden ingezet om deze doelstellingen te verwezenlijken;