COMMISSE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN 
Brussel, 15.04.1998 
COM(1998)232def. 
97/0146 (COD) 
Gewijzigd voorstel voor een 
BESLUIT VAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD 
tot vaststelling van een 
Communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame ziekten binnen het 
actiekader op het gebied van de volksgezondheid 
(door de Commissie overeenkomstig artikel 189 A, lid 2 
van het EG-verdrag ingediend) 

TOELICHTING 
(1) Op 26 mei 1997 heeft de Commissie het oorspronkelijk voorstel voor een besluit 
van het Europees Parlement en de Raad tot vaststelling van een communautair 
actieprogramma betreffende zeldzame ziekten, goedgekeurd1. 
(2) Het Economisch en Sociaal Comité2 en het Comité van de Regio's3 hebben een 
gunstig advies uitgebracht over dit oorspronkelijk voorstel van de Commissie. 
(3) In het licht van het advies van het Europees Parlement, na eerste lezing op 10 
maart 1998, dient de Commissie thans, overeenkomstig 189 A, lid 2, van het Verdrag, 
een gewijzigd voorstel voor een besluit in. In de tekst zijn amendementen opgenomen, 
die de acties waarop het programma betrekking heeft, verduidelijken en verbreden. 
(4) Het Europees Parlement heeft 28 amendementen goedgekeurd, waarvan er 16 
voor de Commissie aanvaardbaar zijn: een in zijn geheel, twee met een iets andere 
formulering en 13 gedeeltelijk (vergezeld van een gewijzigd voorstel). 
(5) De 12 amendementen die niet aanvaardbaar zijn voor de Commissie, kunnen als 
volgt worden ingedeeld: 
- zes betreffen de overwegingen in de preambule; 
- vijf betreffen de artikelen van het besluit; 
- een betreft de bijlage; 
De redenen voor het verwerpen van deze 12 amendementen zijn: 
- vier amendementen zijn niet aanvaardbaar om juridische redenen (6, 10, 20, 21) ; 
- een amendement valt buiten de werkingssfeer van het programma (18) 
- drie amendement zijn onaanvaardbaar beperkend (4, 15, 24) 
- twee amendementen zijn elders gedekt (11, 13) 
- twee amendementen zijn onaanvaardbaar wegens begrotingsbeperkingen (14, 19). 
1 PB C 203 van 3.7.1997 
2 Advies uitgebracht op 29 oktober 1997, PB C 19 van 21.1.98 
3 Advies uitgebracht op 20 november 1997, PBC 64 van 27.2.98 
Gewijzigd voorstel voor een besluit van het Europees Parlement en de Raad tot 
vaststelling van een communautair actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame 
ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid 
Vx 
HET EUROPEES PARLEMENT EN DE 
RAAD VAN DE EUROPESE UNIE 
Gelet op het Verdrag tot oprichting van de 
Europese Gemeenschap, inzonderheid op 
artikel 129, 
Gezien het voorstel van de Commissie, 
Gezien het advies van het Economisch en 
Sociaal Comité, 
Gezien het advies van het Comité van de 
Regio's 
Volgens de procedure van artikel 189 B van 
het Verdrag, 
1. de Overwegende dat juist 
zeldzaamheid van de ziekten en 
aandoeningen met geringe prevalentie 
en het dienovereenkomstige gebrek 
aan informatie daarover tot gevolg 
kunnen hebben dat de mensen die 
eraan lijden niet de hulpmiddelen en 
diensten ter bevordering van hun 
gezondheid ontvangen die zij nodig 
hebben; Gezien het voorstel van de 
Commissie1 
Gezien het advies van het 
Economisch en Sociaal Comité,2 
Gezien het advies van het Comité van 
de Regio's,3 
la) Overwegende dat acties van de 
Gemeenschap dienen te zijn gericht 
op de preventie van ziekten en 
overwegende dat actie door de 
Gemeenschap kan zorgen voor 
unieke toegevoegde waarde voor 
het aanpakken van problemen, 
waarvan de omvang in de 
afzonderlijke landen te klein is voor 
de nodige analyse of de juiste actie; 
1. PB C 203 van 03.07.1997 
2. PB C 19 van 21.01.1998 
3. PB C 64 van 27.02.1998 
2. Overwegende dat in dit programma 
onder zeldzame ziekten, worden 
verstaan, levensbedreigende of 
chronisch slopende ziekten met een zo 
geringe prevalentie dat bijzondere 
gecombineerde inspanningen 
noodzakelijk zijn om deze aan te 
pakken; 
Overwegende dat krachtens artikel 3, 
onder o) van het Verdrag de actie van 
de Gemeenschap een bijdrage moet 
leveren tot het verwezenlijken van een 
hoog niveau van bescherming van de 
gezondheid; 
Overwegende dat in artikel 129 de 
Gemeenschap uitdrukkelijk 
bevoegdheid op dit gebied wordt 
verleend voor zover de Gemeenschap 
ertoe bijdraagt, door de 
samenwerking tussen de lidstaten te lb) 
lc) 
2a) Overwegende dat het aantal mensen 
dat lijdt aan individuele zeldzame 
ziekten per definitie relatief gering 
is. maar overwegende dat het totale 
aantal patiënten met zeldzame 
ziekten een aanzienlijk aantal in de 
bevolking uitmaakt; 
Overwegende dat zeldzame ziekten 
geacht worden weinig gevolgen te 
hebben voor de samenleving als 
geheel vanwege de lage prevalentie 
per individu, maar dat zij de 
patiënten en hun gezinnen voor 
ernstige problemen plaatsen; 
Overwegende dat het inzicht in 
zeldzame ziekten moet worden 
verbeterd, voor zover zij vanuit het 
zicht van de volksgezondheid een 
signaalfunctie hebben, aangezien de 
problemen waarvan is aangetoond 
dat zij bij een klein deel van de 
bevolking voorkomen op den duur 
de gehele gemeenschap zouden 
kunnen treffen als de oorzaken 
vaker zouden voorkomen 
bevorderen en, indien nodig, hun 
activiteiten te ondersteunen, de 
coördinatie van hun beleid en hun 
programma's te bevorderen en de 
samenwerking met derde landen en 
met de inzake volksgezondheid 
bevoegde internationale organisaties 
te bevorderen; overwegende dat het 
optreden van de Gemeenschap gericht 
dient te zijn op preventie van ziekten 
en het bevorderen van 
gezondheidsvoorlichting en 
gezondheidsonderwijs; 
Overwegende dat zeldzame ziekten 
zijn erkend als prioritair gebied voor 
het optreden van de Gemeenschap in 
het raam van het actiekader op het 
gebied van de volksgezondheid! 
COM(93) 559 def. 5a) Overwegende dat zeldzame ziekten 
zijn erkend als prioritair gebied voor 
het optreden van de Gemeenschap in 
het raam van het actiekader op het 
gebied van de volksgezondheid"4 
Overwegende dat een 
communautair actieprogramma 
inzake zeldzame ziekten moet 
worden uitgevoerd als onderdeel 
van een coherente strategie die 
tevens bepalingen omvat inzake 
weesgeneesmiddelen en onderzoek 
naar zeldzame ziekten en 
overwegende dat een 
communautaire databank zou 
moeten worden opgericht met 
actuele informatie over zeldzame 
ziekten en overwegende dat 
eveneens systemen voor opsporing 
en bestrijding dienen te worden 
opgezet; 
COM(93) 559 def. 
Overwegende dat het Parlement in 
zijn Resolutie A4-0311/95 over het 
Sociaal Actieprogramma voor de 
middellange termijn (1995-1997)2 de 
Commissie heeft verzocht om, in de 
vereiste vorm, het actieprogramma 
voor zeldzame ziekten, als bedoeld in 
de kadermededeling van de 
Commissie over volksgezondheid, te 
presenteren; 
Overwegende dat overeenkomstig het 
subsidiariteitsbeginsel de acties inzake 
kwesties die niet onder de exclusieve 
bevoegdheid van de Gemeenschap 
vallen, zoals acties terzake van 
zeldzame ziekten, alleen dan en in 
zoverre door de Gemeenschap 
moeten worden ondernomen als en in 
zover deze vanwege de omvang of 
effecten ervan beter op communautair 
niveau kunnen worden verwezenlijkt; 
Overwegende dat de Gemeenschap 
kan zorgen voor toegevoegde waarde 
voor de acties van lidstaten ten 
opzichte van zeldzame ziekten door 
de coördinatie van nationale 
maatregelen, de verspreiding van 
informatie en ervaringen, de 
gezamenlijke vaststelling van 
prioriteiten, de ontwikkeling van 
netwerken (voor zover nodig), de 
selectie van projecten voor de gehele 
Europese Gemeenschap en de 
motivering en inschakeling van alle 
betrokkenen; 
PHC 32 van 05.02.96 8a) Overwegende dat het Parlement in 
zijn Resolutie A4-0311/95 over het 
Sociaal Actieprogramma voor de 
middellange termijn (1995-1997)5 de 
Commissie heeft verzocht om, in de 
vereiste vorm, het actieprogramma 
voor zeldzame ziekten, als bedoeld in 
de kadermededeling van de 
Commissie over volksgezondheid, te 
presenteren; 
...van alle betrokkenen, in het 
bijzonder gezondheidswerkers en 
verenigingen van patiënten en 
ondersteunende organisaties 
overwegende dat, overeenkomstig 
het model voor sociale en 
mensenrechten van gehandicapten 
dat wordt voorgesteld in de 
PHC 32 van 05.02.96 
10. 
11 Overwegende dat de samenwerking 
met derde landen en met de inzake 
volksgezondheid bevoegde 
internationale organisaties dient te 
worden bevorderd; 
Overwegende dat het programma, 
door het verlenen van steun voor het 
verwerven van een grotere kennis en 
inzicht van zeldzame ziekten alsmede 
voor het op ruimere schaal 
verspreiden van informatie daarover, 
alsmede door het ontwikkelen van 
acties ter aanvulling op bestaande 
communautaire programma's en 
acties, onder vermijding van onnodig 
dubbel werk, zal bijdragen tot de 
verwezenlijking van de in artikel 129 
omschreven communautaire 
doelstellingen; 
Overwegende dat om de waarde en 
de impact van het programma te 
vergroten, de ondernomen acties 
voortdurend dienen te worden 
geëvalueerd, waarbij in het bijzonder 
aandacht moet worden besteed aan 
hun doeltreffendheid en aan de 
verwezenlijkmg van de gestelde mededeling van de Commissie 
betreffende gelijke kansen voor 
gehandicapten (COM(96^0406\ 
groepen en organisaties van 
personen met zeldzame ziekten en 
hun gezinsleden bij het programma 
moeten worden betrokken. 
0a) overwegende dat de huidige hoge 
technologische standaard een 
aanzienlijke bijdrage kan leveren 
aan de verwerving van meer kennis 
en inzicht, en een grotere 
verspreiding van informatie over 
zeldzame ziekten, als eerder gezegd, 
en overwegende dat deze 
technologie ingezet zou moeten 
worden om verwezenlijking van de 
doelstellingen en acties van het 
programma te bevorderen; 
doelstellingen en, waar nodig, aan het 
aanbrengen van de nodige 
wijzigingen; 
12. Overwegende dat dit programma een 
looptijd van vijfjaar dient te hebben, 
zodat voor de uit te voeren acties 
voldoende tijd beschikbaar is om de 
doelstellingen te verwezenlijken; 
13. Overwegende dat de invoering van 
specifieke communautaire regelingen 
zal helpen waarborgen dat alle 
lidstaten snel op de hoogte zullen 
worden gebracht in het geval van een 
noodsituatie, zodat de bescherming 
van de bevolking kan worden 
gegarandeerd; 
14. Overwegende dat deze 
communautaire regelingen voor de 
snelle uitwisseling van informatie niet 
van invloed zijn op de rechten en 
verplichtingen van de lidstaten 
krachtens de Verdragen of bilaterale 
en multilaterale verdragen; 
15. Overwegende dat op 20 december 
1994 overeenstemming is bereikt over 
een modus vivendi tussen het 
Europees Parlement, de Raad en de 
Commissie betreffende maatregelen 
voor de tenuitvoerlegging van 
besluiten die zijn goedgekeurd 
krachtens de procedure die is 
vastgelegd in artikel 189 B van het 
Verdrag; 
16. Overwegende dat het onderhavige 
besluit een financieel kader vaststelt, 
dat voor de begrotingsautoriteit 
tijdens de jaarlijkse 
begrotingsprocedure het voornaamste 
punt van verwijzing vormt als 
bedoeld in punt 1 van de verklaring 
van het Europees Parlement, de Raad 
en de Commissie van 6 maart 1995; 
17. Overwegende dat de financiële 
vooruitzichten van de Gemeenschap 
gelden tot 1999 en dat deze voor de 
periode daarna zullen moeten worden 
herzien; 
Overwegende dat het financiële kader 
voor de laatste vier jaar van het 
programma (2000-2003) moet 
worden bepaald nadat de toekomstige 
financiële vooruitzichten zijn 
vastgesteld; 
BESLUITEN. 
*) Artikel 1 
Vaststelling van het programma 
In de context van het actiekader op 
het gebied van de volksgezondheid 
wordt voor de periode van 1 januari 
1999 tot en met 31 december 2003 
een communautair actieprogramma 
betreffende zeldzame ziekten, hierna 
te noemen "dit programma", 
vastgesteld. 
Dit programma heeft tot doel bij te 
dragen tot het bereiken van een hoog 
niveau van bescherming van de 
gezondheid in verband met zeldzame 
ziekten door het ter beschikking 
stellen van kennis over deze ziekten, 
door het bevorderen en versterken 
van patiëntenverenigingen en door het 
oprichten van teams die op clusters 
reageren. 
De in het kader van dit programma uit 
te voeren acties en de specifieke 
doelstellingen daarvan worden in de 
bijlage beschreven onder de volgende 
rubrieken: 
Acties inzake voorlichting door de 
Gemeenschap over zeldzame ziekten. Dit programma heeft tot doel bij te 
dragen tot het bereiken van een hoog 
niveau van bescherming van de 
gezondheid in verband met zeldzame 
ziekten door het ter beschikking 
stellen van kennis over deze ziekten, 
met name voor patiënten en 
gezondheidswerkers. door het 
bevorderen en versterken van 
patiëntenverenigingen en door het 
oprichten van teams die op clusters 
reageren. 
2) Acties ter ondersteuning van 
patiëntenverenigingen en van 
verenigingen van familieleden van 
patiënten 
3) Acties ter behandeling van clusters 
van zeldzame ziekten 
Artikel 2 
Tenuitvoerlegging 
De Commissie zorgt, in nauwe 
samenwerking met de lidstaten, voor de 
tenuitvoerlegging van de in de bijlage 
beschreven acties. 
De Commissie werkt samen met 
instellingen en organisaties die actief zijn 
op het terrein van zeldzame ziekten. 
Artikel 3 
Begroting 
Het financiële kader voor de 
tenuitvoerlegging van dit programma 
voor het jaar 1999 bedraagt 
overeenkomstig de huidige financiële 
vooruitzichten 1,3 miljoen ecu. Het 
financiële kader voor de laatste vier 
jaar van het programma (2000-2003) 
wordt in detail bepaald nadat de 
toekomstige financiële vooruitzichten 
zijn vastgesteld. 
De jaarlijkse kredieten worden door 
de begrotingsautoriteit toegewezen 
overeenkomstig de financiële 
vooruitzichten. 
Artikel 4 
Samenhang en complementariteit 
De Commissie draagt zorg voor de 3) Acties voor de vaststelling, 
behandeling en snelle reactie op 
clusters van zeldzame ziekten 
samenhang en complementariteit tussen de 
krachtens dit programma uit te voeren 
communautaire acties en de acties die 
krachtens andere relevante communautaire 
programma's worden uitgevoerd. 
Artikel 5 
Comité 
1. Bij de tenuitvoerlegging van dit 
actieprogramma wordt de Commissie 
bijgestaan door een Raadgevend 
Comité, hierna te noemen "het 
Comité", bestaande uit 
vertegenwoordigers van de Lid-Staat 
en voorgezeten door de 
vertegenwoordiger van de Commissie 
2. De vertegenwoordiger van de 
Commissie legt het comité ontwerp­
maatregelen voor betreffende met 
name: 
(a) de criteria en procedures voor de 
selectie en financiering van de 
projecten in het kader van dit 
programma; 
(b) de evaluatieprocedure. 
Het comité brengt over de ontwerp­
maatregelen advies uit binnen een termijn die 
de voorzitter kan vaststellen naar gelang van 
de urgentie van de materie, zo nodig na 
hierover gestemd te hebben. 
Het advies wordt in de notulen opgenomen; 
voorts heeft iedere lidstaat het recht te 
verzoeken dat zijn standpunt in de notulen 
wordt opgenomen. 
De Commissie houdt zoveel mogelijk 
rekening met het door het comité uitgebrachte 
advies. Zij brengt het comité op de hoogte 
van de wijze waarop zij met het advies heeft 
rekening gehouden. 
De vertegenwoordiger van de Commissie Bij de tenuitvoerlegging van dit 
actieprogramma wordt de Commissie 
bijgestaan door een Raadgevend 
Comité, hierna te noemen "het 
Comité", bestaande uit 
vertegenwoordigers* van de Lid-
Staat en voorgezeten door de 
vertegenwoordiger van de Commissie 
* Correctie van de tcks als gevolg van een fout in de 
engelse versie van het definitieve voorstel 
COM(97)225 
10 
informeert het comité regelmatig over 
Commissievoorstellen of communautaire 
initiatieven en de uitvoering van programma's 
op andere beleidsterreinen die rechtstreeks 
verband houden met het verwezenlijken van 
de doelstellingen van dit programma. 
Artikel 6 
Internationale samenwerking 
1. Bij de uitvoering van dit programma 
wordt samenwerking met derde 
landen en met de op het gebied van de 
volksgezondheid bevoegde 
internationale organisaties bevorderd. 
2. Aan dit programma kan worden 
deelgenomen door de geassocieerde 
landen van Midden-Europa (LME's) 
overeenkomstig de voorwaarden van 
de associatieovereenkomsten of 
aanvullende protocollen daarbij met 
betrekking tot de deelneming aan 
communautaire programma's. Aan dit 
programma kan op basis van 
aanvullende kredieten worden 
deelgenomen door Cyprus en Malta, 
volgens dezelfde regels als die welke 
op de EVA-landen van toepassing zijn 
en overeenkomstig de met deze twee 
landen overeen te komen procedures. 
Artikel 7 
Follow-up en evaluatie 
Bij de tenuitvoerlegging van dit besluit 
neemt de Commissie de nodige 
maatregelen om te zorgen voor de 
follow-up en blijvende evaluatie van 
dit programma, met inachtneming van 
de algemene en specifieke 
doelstellingen als bedoeld in artikel 1 
en in de bijlage. 
De Commissie dient in het derde jaar 
11 
van dit programma bij het Europees 
Parlement en de Raad een 
evaluatieverslag in. 
3. De Commissie dient bij het Europees 
Parlement en de Raad na afloop van 
dit programma een eindverslag in. 
4. In deze beide verslagen neemt de 
Commissie informatie op over de 
communautaire financiering op de 
verschillende actiegebieden en over de 
complementariteit van deze acties met 
de andere in artikel 4 bedoelde acties, 
alsmede de resultaten van de 
evaluates Zij doet deze verslagen 
ook aan het Economisch en Sociaal 
Comite en het Comite van de Regio's 
toekomen. 
Gedaan te Brussel, 
Voor het Europees Parlement 
Voor de Raad 
De Voorzitter 
De Voorzitter. 
BIJLAGE 
SPECIFIEKE POELSTELLINGEN EN 
ACTIES 
I. ACTIES INZAKE 
VOORLICHTING DOOR DE 
GEMEENSCHAP OVER ZELDZAME 
ZBEKTEN 
Doelstelling: het ter beschikking stellen van Doelstelling: het ter beschikking 
kennis over zeldzame ziekten, stellen van kennis 
met name ten behoeve van over zeldzame 
patienten, ziekten, met name ten 
gezondheidswerkers en behoeve van patienten 
ondcrzoekers. en hun familieleden, 
gezondheidswerkers 
en onderzoekers 
1. Stimulering en ondersteuning van de 1 Stimulering en ondersteuning van de 
12 
oprichting van een Europese databasis 
voor zeldzame ziekten, met als 
ingangen de naam van de ziekte, 
synoniemen, een 
beschrijving van de 
symptomen, oorzaken, 
die eraan 
standaardbehandelingen, 
naar behandelingen algemene 
aandoening, 
de populatie 
lijdt, 
onderzoek 
(voor zover 
beschikbaar) en een lijst met adressen 
van instellingen waar nadere 
informatie over de ziekte kan worden 
ingewonnen. 
Bevordering van de toegang tot de 
informatie en coördinatie van de 
bestaande informatiesystemen en -
diensten, door ondersteuning van de 
oprichting en versterking van 
netwerken op plaatselijk, regionaal, 
landelijk en communautair niveau. 
Organisatie van 
consensusbijeenkomsten van 
gezondheidswerkers om de 
vroegtijdige ontdekking, herkenning, 
behandeling en preventie van 
zeldzame ziekten te verbeteren. 
n. ACTIES TER 
ONDERSTEUNING VAN 
PATIËNTENVERENIGINGEN EN VAN 
VERENIGINGEN VAN 
FAMILIELEDEN VAN PATIËNTEN 
Doelstelling: het bevorderen en versterken 
van vrijwillige organisaties die, direct of 
indirect, mensen ondersteunen die aan 
zeldzame ziekten lijden. 
4. Bevordering van de oprichting van 
verenigingen van mensen die aan 
dezelfde zeldzame ziekte lijden of van 
hen die beroepshalve daarbij 
betrokken zijn, ten einde hun ervaring oprichting van een Europese databasis 
voor zeldzame ziekten, met als 
ingangen de naam van de ziekte, 
synoniemen, een algemene 
beschrijving van de aandoening, 
symptomen, oorzaken, de populatie 
die eraan lijdt, 
standaardbehandelingen, onderzoek 
naar behandelingen (voor zover 
beschikbaar) en een lijst met adressen 
van instellingen waar nadere 
informatie over de ziekte kan worden 
ingewonnen. De informatie die in 
bovengenoemde centrale Europese 
databasis wordt opgeslagen, wordt 
zo breed mogelijk verspreid. 
13 
te verspreiden, de opleiding te 
vergemakkelijken en hun activiteiten 
op nationaal en communautair niveau 
te coördineren. 
Bevordering van de samenwerking 
tussen deze verenigingen en de 
oprichting van netwerken, alsmede de 
stimulering van overkoepelende 
organisaties, waarbij de nadruk met 
name moet komen te liggen op de 
bevordering van de continuïteit van 
het werk en de transnationale 
samenwerking. 
III. ACTIES TER BEHANDELING 
VAN CLUSTERS VAN ZELDZAME 
ZIEKTEN 
Doelstelling: zorgen voor een efficiënte 
aanpak van het probleem van 
de clusters, hetgeen van 
essentieel belang is voor 
zeldzame ziekten. 
6. Ondersteuning van de monitoring van 
zeldzame ziekten, zoals aangeboren 
afwijkingen, genetisch bepaalde 
aandoeningen of organische ziekten en 
van de juiste technieken voor ziekten 
met een geringe prevalentie, teneinde 
te voldoen enerzijds aan de eisen ten 
aanzien van opsporing, behandeling en 
onderzoek en anderzijds aan de eisen 
van een relevant statistisch toezicht; 
Bevordering var» de oprichting van 
teams voor het reageren op clusters 
van zeldzame ziekten en van de 
invoering van een gespecialiseerde 
opleiding voor hen die clusters 
onderzoeken; ,)ods,tt",nR Beschikken over een effectief 
monitoringsysteem om in een vroeg 
stadium zeldzame ziekten en 
clusters van zeldzame ziekten te 
kunnen vaststellen, beoordelen en 
behandelen. 
Bevordering van de ontwikkeling 
van systemen voor de monitoring 
van zeldzame ziekten op 
communautair niveau. zoals 
aangeboren afwijkingen, genetisch 
bepaalde aandoeningen of organische 
ziekten en van de juiste technieken 
voor ziekten met een geringe 
prevalentie, teneinde te voldoen 
enerzijds aan de eisen ten aanzien van 
opsporing, behandeling en onderzoek 
en anderzijds aan de eisen van een 
relevant statistisch toezicht. 
Bevordering van de schepping en 
ontwikkeling van structuren voor 
het leveren van passende reacties op 
zeldzame ziekten en oprichting van 
netwerken en opleiding voor het 
onderzoeken en behandelen van 
14 
clusters. 
Ondersteuning van systemen voor 
toezicht op en vroegtijdige 
waarschuwing voor clusters. 
Stimulering van de uitwisseling van 
kennis op het gebied van de evaluatie, 
beoordeling, communicatie en 
beheersing van clusters van zeldzame 
ziekten die met exogene oorzaken in 
verband worden gebracht. 
15 

ISSN 0254-1513 
COM(98) 232 def. 
DOCUMENTEN 
NL 05 15 16 01 
Catalogusnummer : CB-CO-98-245-NL-C 
ISBN 92-78-35077-X 
B"reai' voor officiële publikaties der Europese Gemeenschappen 
L-298.5 Luxemburg 
/6