ARCHIVESHISTORIQUES
DELACOMMISSION
COLLECTION RELIEEDES
DOCUMENTS "COM"
COM(80)555
Vol.1980/0180

Disclaimer
Conformément aurèglement(CEE,Euratom)n°354/83duConseildu1erfévrier1983
concernantl'ouvertureaupublicdesarchiveshistoriquesdelaCommunauté économique
européenne etdelaCommunauté européenne del'énergieatomique(JOL43du15.2.1983,
p.1),telquemodifiéparlerèglement(CE,Euratom)n°1700/2003du22septembre2003
(JOL243du27.9.2003,p.1),cedossierestouvertaupublic.Lecaséchéant,lesdocuments
classifiésprésentsdanscedossierontétédéclassifiés conformément àl'article5dudit
règlement.
Inaccordance withCouncilRegulation(EEC,Euratom)No354/83of1February1983
concerningtheopeningtothepublicofthehistoricalarchivesoftheEuropeanEconomic
Community andtheEuropeanAtomicEnergyCommunity (OJL43,15.2.1983,p.1),as
amendedbyRegulation(EC,Euratom)No1700/2003of22September2003(OJL243,
27.9.2003,p.1),thisfileisopentothepublic.Wherenecessary,classifieddocuments inthis
filehavebeendeclassified inconformitywithArticle5oftheaforementioned regulation.
InÜbereinstimmung mitderVerordnung(EWG,Euratom)Nr.354/83desRatesvom1.
Februar1983überdieFreigabederhistorischen ArchivederEuropäischen
Wirtschaftsgemeinschaft undderEuropäischen Atomgemeinschaft (ABI.L43vom15.2.1983,
S.1),geändertdurchdieVerordnung (EG,Euratom)Nr.1700/2003vom22.September2003
(ABI.L243vom27.9.2003,S.1),istdieseDateiderÖffentlichkeit zugänglich.Soweit
erforderlich,wurdendieVerschlusssachen indieserDateiinÜbereinstimmung mitArtikel5
dergenanntenVerordnungfreigegeben.

COMMISSIE VANDEEUROPESEGEMEENSCHAPPEN
Voorstel voor een
BESLUIT VAN DERAAD
totwijziging van hetbesluit van deRaad 78/167/EEGtotvaststelling van een
gecoördineerd programma van deEuropese Economische Gemeenschap ophet ge­
bied van deregistratie vanaangeboren afwijkingen (onderzoek ophetgebied
van degeneeskunde endevolksgezondheid )COM (80)555 def .
Brussel ,3oktober 1980
(door deCommissie bij deRaad ingediend )
<? ^7^
''%fl
V;.:\V-JlrJSf
C0M(80 )555 def

MEDEDELING VAN DECOMMISSIE AAN DERAAD
Voorstel totverlenging van deduur van het gecoördineerde' ....
programma (1978-1980 )van deEEGophetgebied van deregis­
tratie vanaangeboren afwijkingen (onderzoek ophetgebied van
degeneeskunde endevolksgezondheid )totvier jaar zonder
verhoging van demaximale betalingsverplichtingen ,_ ■
Op13februari 1978 heeft deRaad eengecoördineerd -programma
van deEuropese Economische Gemeenschap ophet gebied van de '
registratie vanaangeboren afwijkingen (onderzoek ophetgebied
van degeneeskunde endevolksgezondheid )goedgekeurd .Ditge­
coördineerde programma -dat eep .looptijd heeft van drie jaar
metingang van 1januari 1978 enwaarvoor betalingsverplichting ­
envan tenhoogste 330.000 ERE zijn aangegaan -zal op31decem­
ber 1980 aflopen (PBNo.L52,van 23.2.1978 ,blz .20).
Ingevolge ditbesluit zijn deLid-Staten voornemens ominhet
kader van devoor hun nationale programma 'sgeldende voorschrif­
tenenprocedures hetonderzoekswerk (zoals beschreven inbij­
lage Ivanhetbesluit )uit tevoeren ,enzijn zijbereid die
ter zake dienende onderzoekswerkzaamheden welke deel uitmaken
van hun nationale programma' siteintegreren ineen proces van
coördinatie opcommunautair niveau ,waarbij deCommissie verant­
woordelijk isvoor décoördinatie .
Decoördinatie heeft betrekking opmet name genoemde regionale -
■( ' ' • 'registers van deLid-Staten enophun registratieprocedures .
Naar aanleiding van bovengenoemd besluit werd overeenkomstig ar­
tikel 4eenComité voor hetgecoördineerd programma "Registratie
vanaangeboren afwijkingen "(COMAC )opgericht .-Tijdens deeerste
vergadering van ditcomité ,welke op25mei 1978 plaatsvond ,kon­
den denodige procedurele voorschriften worden opgesteld enwerd
overeenstemming bereikt betreffende dedoor deCommissie aan te
wijzen projectleider ,terwijl tevens eenuitvoerbaar arbeidsplan
konworden opgesteld .

2
Defeitelijke beginfase werd vervolgens uitgesteld :
-alsgevolg vanhetfeit datdekredieten terfinanciering van
debijdrage vandeGemeenschap aandecoördinatie telaat be­
schikbaar waren ,hetgeen hetoprichten vaneencentraax re­
gister in1978 onmogelijk maakte ,en
tengevolge vaneenaantal administratieve problemen opnati­
onaal niveau .
Bijgevolg werden ergeen noemenswaardige uitgaven gedaan in
1978 »enkonmetde'eigenlijke uitvoering vanhetprogramma
niet vóór 1979 worden begonnen .
Detotnutoegeboekte vooruitgang ishoofdzakelijk bepaald en
gekenmerkt door degeleidelijk groeiende deelneming vanregiona­
leregisters aanditgecoördineerde programma .Griekenland en
Zwitserland zijn sojuist begonnen inhetkader vanhetCOSi mede
tewerken . -
Eenoptimale coördinatie vandedeelnemende nationale registers
met ,gebruikmaking vangemeenschappelijke engeharmoniseerde re-
gistratiemethoden zalderhalve niet vóór eind 1901worden ver­
wezenlijkt »
Voor devoortzetting vanhetprogramma ,gelijktijdige uitbrei­
ding vanhetaantal betrokken regio 'sengeleidelijke opneming
vanandere aangeboden afwijkingen inhetprogramma zalworden
gezorgd inhetkade ;/vanhetderde voorstel inzak© medisch on­
derzoek van deEEG ,datthans wordt opgesteld .
DeCommissie verzoekt deBaad daarom eenbesluit tenemen waar­
bijhetlopende gecoördineerde programma inetéénjaar wordt
verlengd
-zonder deaangegane maximale betalingsverplichtingen te
verhogen ,en
-metaanpassing enuitbreiding vandelijst vandeelnemende
registers welke genoemd worden indebijlage bijhetbesluit
vandeRaad ,metname door hetopnemen vaneenGrieks register .

BIJLAGE
VOORSTEL VOOR EEN BESLUIT VAN DERAAD TOT WIJZIGING VAN
BESLUIT 78/167/EEGTOTVASTSTELLING VANEENGECOÖRDI­
NEERD PROGRAMMA VAN DEEUROPESE ECONOMISCHE GEMEENSCHAP OP
HET GEBIED VAN DEREGISTRATIE VAN AANGEBOREN AFWIJKINGEN
(ONDERZOEK OPHETGEBIED VANDEGENEESKUNDE ENDEVOLKS - .
GEZONDHEID )
DERAAD VAN DEEUROPESE GEMEENSCHAPPEN ,
Gelet ophet Verdrag totoprichting van deEuropese Economi­
sche Gemeenschap ,inzonderheid opartikel 235 ,
Gezien het voorstel van deCommissie ,
Gezien het advies van hetEuropese Parlement ,
Overwegende dat deRaad bijBesluit 78/167/EEG
•(1)eengecoördineerd programma van de
Europese Economische Gemeenschap ophet gebied van deregis­
tratie vanaangeboren afwijkingen (onderzoek ophetgebied
van degeneeskunde envolksgezondheid )heeft goedgekeurd ;
Overwegende dat ,gezien dehuidige stand van dewerkzaamheden
waarop het gecoördineerde programma betrekking heeft ,een
verlenging vanhetprogramma met eenjaar demogelijkheid zou
scheppen omhet effect van denationale inspanningen die
worden verricht teoptimaliseren ; dathet danookdienstig
isBesluit 78/167/EEGtewijzigen ;
• \
Overwegende dathetComité voor hetwetenschappelijk en
technisch onderzoek (CREST )advies heeft uitgebracht over
het voorstel van deCommissie ;
(1)PBNo.L52,23.2.1978 ,blz .20

f-2-
Bijlage
ΒΕδΙϋΙΤ ί
Enig artikel
wordt alsvolgt gewijzigd : '
Artikel 1vanBesluit '78/167/EEGwordt als-volgt gelezen :
"Artikel 1
DeGemeenschap legt gedurende een periode van vier jaar een
geco Jrdineerd programma ophet gebied van deregistratie
van aangeboren afwijkingen tenuitvoer ,hierna tenoemen
"het programma ". \
Het?programma zal bestaan inhet coördineren opcommunau­
tair niveau van het inbijlage Ibeschreven onderzoek ,dat
deel uitmaakt vandeonderzoekprogramma ^ van deLid-Staten "
2.Bijlage Iwordt vervangen door debijlage bijditbesluit .
Gedaan te
4
/
Voor deRaad
DeVoorzitter

BIJLAGE I
>''ONDERZOEKPROGRAMMA 1OPHET GEBIED VAN BEREGISTRATIE
VAN AANGEBOREN AFWIJKINGEN
(Gecoördineerd programma )
Het onderzoek zalworden uitgevoerd met het oog ophet verga
ren van wetenschappelijke entechnische kennis opditgebied
datwegens zijn belang opcommunautair niveau isuitgekozen .
Het onderzoek dient devolgende onderwerpen teomvatten :
1.registratie van aangeboren afwijkingen envan overgeërfde
biochemische enchromosomenafwijkingen inspecifieke ge­
bieden van deGemeenschap ;
2.registratie van twee -enmeerlingzwangerschappen inspeci
fieke gebieden v^ndeGemeenschap ;
3.methodologische "'studies opditgebied methetoogopeen
t
optimale coördinatie van bestaande nationale registers en
registratieprocedures . .
Decoördinatie omvat devolgende regionale registers inde
Lid-Staten :
België :Brugge enHenegouwen
Denemarken :Odense
Prankrijk :Pari jsenMorlaix
Duitsland :West-Berlijn enHessen
Griekenland %Euboia
Ierland ^ ïDublin enGalway
Italie :Toscana ,Rome enEmilia-Romagna
Luxemburg :jLuxemburg
Nederland :Groningen
Verenigd Koninkrijk :Belfast ,Gl&sgow enLiverpool
Deze landen zullen opdedrie bovengenoemde punten bijdragen
door middel van onderzoek'.'