C 204/2

IT

DECISIONE DELLA COMMISSIONE

del 27 luglio 2010

relativa alla nomina dei membri del comitato di esperti dell'Unione europea sulle malattie rare istituito dalla decisione 2009/872/CE

2010/C 204/02

LA COMMISSIONE EUROPEA,

visto il trattato sul funzionamento dell'Unione europea,

vista la decisione 2009/872/CE della Commissione, del 30 novembre 2009, che istituisce un comitato di esperti dell'Unione europea sulle malattie rare (1), in particolare l'articolo 3, paragrafo 4,

considerando quanto segue:

A norma dell'articolo 3, paragrafo 1, della decisione 2009/872/CE, il comitato di esperti dell'Unione europea sulle malattie rare (in appresso «il comitato») è composto da 51 membri e da altrettanti supplenti.

A norma dell'articolo 3, paragrafo 4, della decisione 2009/872/CE, di questi 51 membri la Commissione nomina i seguenti: quattro rappresentanti di organizzazioni dei pazienti, quattro rappresentanti dell'industria farmaceutica, nove rappresentati di progetti comunitari sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati da programmi di azione comunitaria in materia di salute (2) , di cui tre membri della rete europea pilota di riferimento sulle malattie rare, e sei rappresentanti di progetti sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati dai programmi quadro comunitari per la ricerca e lo sviluppo tecnologico (3) . I 27 rappresentanti degli Stati membri sono nominati da questi ultimi. Il rappresentante del Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC) è nominato dall'ECDC.

In conformità all'articolo 3, paragrafo 4, della decisione 2009/872/CE e in vista della selezione di questi membri, la Commissione ha pubblicato quattro inviti a manifestare interesse in cui erano specificate le qualifiche richieste e le condizioni per diventare membro del comitato. Tali inviti hanno permesso di compilare gli elenchi dei candidati adatti, fra i quali, in base ai criteri di valutazione specificati negli inviti, la Commissione nomina i membri menzionati,

DECIDE:

Articolo unico

Gli esperti elencati nell'allegato della presente decisione sono nominati membri del comitato dell'Unione europea sulle malattie rare.

Per la Commissione

(1) GU L 315 del 2.12.2009, pag. 18.

(2) GU L 155 del 22.6.1999, pag. 1; GU L 271 del 9.10.2002, pag. 1; GU L 301 del 20.11.2007, pag. 3.

(3) GU L 412 del 30.12.2006, pag. 1.

ALLEGATO

Elenco degli esperti nominati dalla Commissione membri del comitato dell'UE sulle malattie rare

1. Organizzazioni dei pazienti

1.1. Elenco in ordine alfabetico dei rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti

Cognome Nome Istituto od organizzazione di affiliazione Dan Dorica Organizzazione Europea per le Malattie Rare Grønnebæk Torben Organizzazione Europea per le Malattie Rare Le Cam Yann Organizzazione Europea per le Malattie Rare Nourissier Christel Organizzazione Europea per le Malattie Rare





1.2. Elenco in ordine alfabetico dei supplenti delle organizzazioni dei pazienti

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Geissler Jan Organizzazione Europea per le Malattie Rare Kent Alastair Organizzazione Europea per le Malattie Rare Pizzera-Piantanida Bianca Organizzazione Europea per le Malattie Rare Pogany Gabor Organizzazione Europea per le Malattie Rare

2. Industria farmaceutica

2.1. Elenco in ordine alfabetico dei rappresentanti dell'industria farmaceutica

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Hughes-Wilson Wills Genzyme Loth Kevin William Celgene Parker Samantha Orphan Europe Valenta Barbara Baxter





2.2. Elenco in ordine alfabetico dei supplenti dell'industria farmaceutica

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Fehervary Andras C. Novartis Finck Katia Shire Human Genetic Therapies Tellier Zéra LFB Biomédicaments Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Progetti sulle malattie rare finanziati da programmi di azione comunitaria in materia di salute

3.1. Elenco in ordine alfabetico dei rappresentanti di progetti sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati da programmi di azione comunitaria in materia di salute, di cui tre membri della rete europea pilota di riferimento sulle malattie rare

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Aymé Ségolène Orphanet Inserm Donadieu Jean Hopital Trousseau Donnai Dian Rete europea di centri esperti in dismorfologia Fregonese Laura CHUV Lausanne Garne Ester Hospital Lillebaelt-Kolding Taruscio Domenica Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità Vives Corrons Joan Luis Rete europea per le anemie congenite rare Wagner Thomas Rete europea di centri di riferimento per la fibrosi cistica Webb Susan Hospital de Sant Pau de Barcelona





3.2. Elenco in ordine alfabetico dei supplenti di progetti sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati da programmi di azione comunitaria in materia di salute

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Dubertret Louis Fondation Rene Touraine Eleftheriou Androulla Anastasiou Federazione Internazionale Talassemia Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori Kaminska Magdalena European Paediatric Hodgkin Network Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare Weill Alain Consorzio Europeo dell'Emofilia Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Progetti sulle malattie rare finanziati dai programmi quadro comunitari per la ricerca e lo sviluppo tecnologico

4.1. Elenco in ordine alfabetico dei rappresentanti di progetti sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati da programmi di azione comunitaria per la ricerca e lo sviluppo tecnologico

Cognome Nome Istituto od organizzazione di appartenenza Blay Jean-Yves Organizzazione europea per la ricerca e la cura del cancro Bushby Kate Institute of Human Genetics, University of Newcastle De Baets Marc School for mental health and neuroscience, Maastricht University Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares Wagemaker Gerard Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam





4.2. Elenco in ordine alfabetico dei supplenti di progetti sulle malattie rare, in corso e/o conclusi, finanziati da programmi di azione comunitaria per la ricerca e lo sviluppo tecnologico