A válaszadók általánosságban elfogadták a rákellenes tervben megfogalmazott kezdeményezést. Különösen erős támogatást kapott a megelőzési pillér (dohánytermékekkel kapcsolatos jogalkotás és a környezeti kockázatoknak való munkahelyi expozíció rendezése), de a többi pillér irányában is komoly lelkesedés mutatkozott. A válaszadók a rákellenes terv megerősítésére vonatkozó javaslatokat is adtak. Emellett a válaszadók más kérdéseket is felvetettek, nagyobb hangsúly helyezését javasolva a következőkre:

a tagállamok két olyan területre is rámutattak, ahol a Bizottság katalizátori szerepet tölt be: i. a nemzetközi tudományos kutatás előmozdítása; és ii. a rákregiszterek közötti adatmegosztás és együttműködés erősítése. Hangsúlyozták egyes kezdeményezések (pl. az Európai Rákregiszterek Hálózata) hozzáadott értékét és az Európai Bizottság Közös Kutatóközpontjának támogató szerepét. A képzés kapcsán a legtöbb tagállam kiemelte az egészségügyi szakemberek multidiszciplináris együttműködés keretében történő képzésének fontosságát.

Kiriakídisz biztos asszony találkozói a fő érdekeltekkel

Kiriakídisz biztos asszony 2020 januárjában kezdte meg találkozóit a rák elleni küzdelem kérdésével foglalkozó fő érdekeltekkel. Ezen érdekeltek álláspontjai egybeestek a fent említettekkel.

Egyéb tájékoztató tevékenységek

Főigazgatósági szinten az Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság vett részt az érdekelt szervezetek konferenciáin és találkozóin. Az érdekeltek álláspontjai nagyon közel álltak az egyéb konzultációs tevékenységek során összegyűjtöttekhez.

e.Kölcsönös függőség és következetesség az érdekeltek hozzájárulásaiban

Nagy fokú következetesség tapasztalható a különböző csoportok esetében az érdekeltek hozzájárulásai között és az egyes konzultációs ágaknál kialakult megállapítások között. Az érdekképviseleti csoportok elsődleges aggályainak felsorolása alább látható.

Betegek, betegcsoportok, túlélők és nagyközönség: A magánszemélyek, betegcsoportok, túlélők és gondozók által hangoztatott aggályok zöme a gondozás minőségéről szólt. E csoportok a fokozottabban betegközpontú megközelítés és a következetesebb szabványok érdekében léptek fel. Emellett szorgalmazták a pszichoszociális és mentál-egészségügyi támogatást és az egészségügyi szakemberek képzését a multidiszciplináris teamek felállítása és a jobb kommunikáció céljából. E csoport arról is beszélt, hogy a betegek véleményét figyelembe kell venni a rákgondozási és a tágabb szakpolitikai irányok kialakításakor. Emellett ezek a csoportok minden más érdekképviseleti csoportnál jobban aggódtak a ráktúlélők segítése miatt.

Más érdekképviseleti csoportokhoz hasonlóan a betegek, a betegcsoportok és a nagyközönség tagjai is szorgalmazták az EU szerepvállalását az adatmegosztás, a szabványok harmonizálása és az innováció előmozdítása terén. Komoly elkötelezettséget mutattak továbbá az országok közötti és országokon belüli egyenlőtlenségek felszámolása iránt. Konkrét és ismételt felhívásokat tettek a következőkre: i. nagyobb figyelmet kell fordítani a gyermekrákra; ii. az európai referenciahálózatok erősebb szerepe; és iii. az EU foglalkozzon a kereskedelmi meghatározókkal.

A betegcsoportok konkrét aggályokat osztottak meg: saját szerepükről; a független finanszírozás lehetőségéről; az egészségműveltségről; és a kommunikációról.

Szakemberek és szakmai szövetségek: E csoport aggályai, illetve a betegek és túlélők aggályai között jelentős átfedés mutatkozott. A szakemberek és szakmai szövetségek egyértelműen a megelőzésre fókuszáltak és komoly aggályokat közöltek az összes beteg kezeléshez és különösen gyógyszerekhez való méltányos hozzáférését illetően. A szakemberek elismerték továbbá a multidiszciplináris munkavégzés támogatásának igényét (és az ápolók, háziorvosok és szakorvosok fontosságát) és a betegekre való nagyobb odafigyelés szükségességét. A gyermekrák is hangsúlyosan szerepelt a szakemberek és szakmai szövetségek aggályai között.

Az adatokkal kapcsolatban ez a csoport ugyanolyan aggályokat érzett, mint a betegek és túlélők. A szakemberek és szakmai szövetségek azonban nagyobb hangsúlyt helyeztek a következőkre: i. az EU szerepe az adatok átjárhatóságának előmozdításában; ii. a rákregiszterek szerepe és a rákregiszterek közötti együttműködés; és iii. az egész Unióra kiterjedő munka a digitalizáció és a big data terén. Ez összhangban állt a csoport érdekével, miszerint az EU például a következő kutatások előmozdítására képes: i. határokon átnyúló klinikai vizsgálatok; ii. transzlációs, megvalósítási és szervezeti kutatás; és iii. eredményeken alapuló kutatás. A szakemberek és szakmai szövetségek szorgalmazták továbbá az új diagnosztikai módszerek eredményességre és költséghatékonyságra fókuszáló fejlesztését és validálását.

Kutatási, tudományos és közegészségügyi szervezetek: az érdekeltek e csoportjának egyes aggályai megegyeznek a másik két érdekképviseleti csoport aggályaival. A kutatási, tudományos és közegészségügyi szervezetek számára a megelőzés, a diagnózis és a kezelés jelentették a különös fontosságú kérdéseket.

A megelőzés kapcsán ez az érdekképviseleti csoport erősen arra fókuszált, hogy mit kellene tenni a kockázati tényezők (különösen az alkohol, de emellett a dohányzás, étrend, testmozgás és a rákkeltő anyagoknak való expozíció) terén. Emellett a HPV elleni oltásra fókuszáltak. Ez az érdekképviseleti csoport a tájékoztatás, a tudatosság, az oktatás és az egészségműveltség szerepét is hangsúlyozta. A csoport a következőkről is konkrétumokat vetett fel: i. kockázatértékelési eszközök használata a célzottabb rákszűrés érdekében; ii. új diagnosztikai és értékelési eszközök; iii. uniós munka a kezelési protokollok harmonizálásához a közös szabványok és minőségi gondozás biztosítása érdekében; és iv. gyermekrák. Ezek az érdekeltek fontosnak tartották a kutatást és az innovációt. Kitértek például a következőkre: i. genetikai információk és személyre szabott kezelés alkalmazása; ii. támogatás a kevéssé tanulmányozott ráktípusokhoz; és iii. gyógyszerfejlesztés. Ezek az érdekeltek arra is kérték az Uniót, hogy: i. mozdítsa elő a referenciahálózatokat; ii. ösztönözze a hálózatépítést és az adatmegosztást; és iii. támogassa a nemzetközi tudományos kutatási platformokat az Európai horizont rákkutatási missziója útján.

Ezek az érdekeltek egyetértettek abban, hogy az országok közötti egyenlő hozzáférés és az egyetemes egészségügyi ellátás uniós kérdéseket jelentenek. Reményüket fejezték ki az egészségügyi technológia centralizáltabb értékelése és egy európai rákalap iránt.

Ágazat és magánszektor: Ezek az érdekeltek leginkább a következőkre fókuszáltak: i. innovatív megközelítések; ii. személyre szabott orvoslás; iii. biomarkerek alkalmazása és megtérítése; és iv. valós bizonyíték platformok a személyre szabott megoldásokhoz. Cselekvést sürgettek az innováció tagállamokban történő elterjesztési idejének („a betegek általi hozzáféréshez szükséges időtartam”) lerövidítésére, ideértve a szabályozási folyamat során észlelt akadályok „elsimítását”. Támogatták a rákkutatási missziót és remélik, hogy az EU elősegíti: i. a köz- és magánszféra közötti partnerségeket az egészségügyi ellátásban; ii. a sok érdekeltet bevonó páneurópai fórumokat; iii. a gyorsított páneurópai finanszírozási/megtérítési modelleket; és iv. a strukturális és kohéziós alapok alkalmazását az innovációhoz való hozzáférés kiegyenlítése céljából a forrásszűkében lévő országok esetén.

Abban is közös nevezőn voltak a többi érdekelttel, hogy fontosság tekintetében kiemelték különösen a betegeket és a gondozókat; a hosszú távú túlélést és komorbiditásokat; és a gyermekrákot. Ez az érdekképviseleti csoport az értékalapú gondozást is támogatta. A szűrés és biomarkerek terén szerettek volna túllépni a rák elleni közösség által javasolt területeken. A rák elleni közösséghez hasonlóan azonban ez az érdekképviseleti csoport is kiemelte a korai diagnózis fontosságát. Lelkesen nyilatkoztak továbbá a következők lehetőségéről: i. uniós cselekvés az adatmegosztásra vonatkozóan; ii. páneurópai elektronikus rákregiszter; és iii. a terv végrehajtásának nyomon követése az előrehaladást jelző „műszerfal” segítségével. Egyes ágazati csoportok javaslata szerint az elektronikus cigaretta megfelelő ártalomcsökkentő intézkedés, és ez a vélemény az online észrevételekben is megjelent.

Tagállamok és állami hatóságok: ennek az érdekképviseleti csoportnak a nézetei fent már nagyjából bemutatásra kerültek, de jelentős átfedés mutatkozik e nézetek és a megkérdezett többi érdekelt nézetei között. A tagállamok az uniós hozzáadott érték kulcsterületének számító kutatásra és adatmegosztásra helyezték a legnagyobb hangsúlyt.

Nemzetközi ügynökségek: A Nemzetközi Rákkutatási Ügynökség, a Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet és az Egészségügyi Világszervezet (Európai Regionális Irodája és székhelye) határozottan egyetértett a többi érdekelttel. E három szervezet a következőket hangsúlyozta: i. megelőzés; ii. a korai diagnózist és a bizonyítékon alapuló szűrést segítő szabványok rögzítésének ösztönzése; iii. a betegközpontú európai megközelítés elfogadása; iv. adatmegosztás és adatharmonizáció; v. nem hagyományos eredménymérések alkalmazása; és vi. regiszterek támogatása. Emellett kifejezték érdeklődésüket az értékalapú gondozás iránt, és különös lelkesedést mutattak az európai kezdeményezések és ügynökségek közötti szinergiákat illetően.

f.A konzultációs folyamat főbb üzenetei

Összességében az egész Unió nagyon erősen támogatja az európai rákellenes tervet, az érdekeltek pedig magas szintű törekvést szorgalmaztak a tervvel kapcsolatban. Az érdekeltek szerint különösen az jelenti a terv erősségét, hogy a rákkezelési kontinuum egészében foglalkozik a rák problémájával. A holisztikus megközelítés támogatását jelzi az érdekeltek részéről a terv mind a négy pillérének adott magas szintű minősítés, továbbá az érdekeltek monitoring és értékelés iránti elkötelezettsége annak érdekében, hogy a terv segítse a valódi változást. Emellett az érdekeltek úgy vélik, hogy a rák kezelésének uniós dimenziója komoly hozzáadott értéket jelent, kiemelve a Bizottság képességét az ágazatokat átfogó munkavégzésre és „az egészségügyi szempontok érvényesítése minden szakpolitikában” megközelítés alkalmazására.