KIRJALLINEN KYSYMYS E-0161/02 esittäjä(t): Cristiana Muscardini (UEN) komissiolle. Vääriä tietoja antavat melanoomaa käsittelevät Internetsivustot.



Virallinen lehti nro 172 E , 18/07/2002 s. 0158 - 0159



KIRJALLINEN KYSYMYS E-0161/02 esittäjä(t): Cristiana Muscardini (UEN) komissiolle (4. helmikuuta 2002) Aihe: Vääriä tietoja antavat melanoomaa käsittelevät Internetsivustot Viikkolehti Panoraman 17. tammikuuta 2002 ilmestyneessä numerossa oli Journal of Clinical Oncology -lehdessä ilmestyneeseen tutkimukseen perustuva uutinen, jonka mukaan useat melanoomaa käsittelevät Internetsivustot antavat väärää tai puutteellista tietoa. Asiantuntijat arvioivat 76 sivustoa 35 kriteerin perusteella (perustiedoista taudin levinnäisyyteen, riskitekijöistä hoitoihin) ja vain kahdeksan näistä kriteereistä sisältyi edes puoleen sivustoista, kun taas 62 prosenttia sivustoista ei sisältänyt yhtään näistä tiedoista ja 14 prosentissa tapauksista tiedot olivat virheellisiä. Tiedossa on, että verkossa on muitakin epätarkkoja ja vääriä terveydenhoitoa koskevia tietoja. 1. Voiko komissio siis ilmoittaa, onko se tietoinen tästä tutkimuksesta? 2. Onko se perustanut tai rahoittanut melanoomaa tutkivia työryhmiä? 3. Jos on, tietääkö se kuinka monta niistä on käyttänyt Internetiä tutkimustulostensa levittämiseen? 4. Onko olemassa Internetissä levitettävää tieteellistä informaatiota koskevaa lainsäädäntöä, jossa asiaa tarkasteltaisiin myös ammattieettisestä näkökulmasta? 5. Katsooko se tarpeelliseksi ryhtyä toimiin ei niinkään väärien tietojen levittämiseen syyllistyneiden Internetsivustojen tekijöiden rankaisemiseksi vaan parantaakseen niiden laatua ja tehostaakseen sellaisten henkilöiden tiedonhakua, jotka uusien hoitojen toivossa usein luottavat verkossa ilmestyneisiin uutisiin? David Byrnen komission puolesta antama vastaus (15. huhtikuuta 2002) 1. Komissio sai kuulla tästä Internet-tutkimuksesta arvoisan parlamentin jäsenen esittämien tietojen välityksellä. Julkaisun tarkempi tarkastelu osoitti, että tekijät keskittyivät Yhdysvaltoihin ja jättivät kaikki muut kuin englanninkieliset www-sivustot tarkastelun ulkopuolelle. Analyysissa ei näkynyt olevan mukana eurooppalaisia sivustoja. 2. Tutkimuksen pääosasto on tukenut melanooman hoitoa koskevaa tutkimusta, lähinnä perustutkimusta (in vitro -menetelmiä) viimeisten kymmenen vuoden ajan. Yhteisö on viimeisten kuuden vuoden aikana rahoittanut immunoterapiaa hoitomenetelmänä koskevaa tutkimusta. Lisätutkimusta tarvitaan kuitenkin vielä, ennen kuin tämä hoitomuoto on kliinisesti toteutettavissa. 3. Tutkimuksen pääosaston tukeman tutkimuksen luonteesta johtuen sen tulokset on julkaistu tieteellisissä aikakauslehdissä. Internetiin ei kuitenkaan ole laitettu mitään kliinistyyppisiä tutkimustuloksia. 4. Internetissä olevan tieteellisen tiedon eettisistä näkökohdista ei ole annettu EU:n tason lainsäädäntöä. Useat rahoitusta järjestävät tahot edellyttävät kuitenkin, että niiden rahoittamasta tutkimuksesta saatu julkaistu tieto on totuudenmukaista. 5. Komissio toimitti Euroopan parlamentille ja neuvostolle 15. kesäkuuta 2000 EY:n perustamissopimuksen 152 artiklaan perustuvan ehdotuksen Euroopan parlamentin ja neuvoston päätökseksi yhteisön kansanterveysalan toimintaohjelman hyväksymisestä.(1) Kun uusi kansanterveysalan toimintaohjelma on saatu lopullisesti hyväksyttyä, sillä tuetaan kattavan terveystietojärjestelmän kehittämistä. Tähän voi kuulua myös kattavat tiedot syövästä, kuten melanoomasta. Parhaat toimintatavat, sertifiointi ja laadunvalvonta aiotaan ottaa tarkastelun kohteeksi. Toistaiseksi saattaa olla hyödyllistä käyttää useissa jäsenvaltioissa tai Euroopan eri alueilla kehitettyjä syöpätietopalveluja. Saksan syöpäkeskuksen Krebsinformationsdienst (KID)(2) tai Euroopan syöpäliittojen tai -yhdistysten useiden eri jäsenten www-portaalit voisivat olla esimerkkejä siitä, miten Euroopan kansalaiset voivat saada kattavaa ja totuudenmukaista tietoa syövästä. (1) EYVL C 337 E, 28.11.2000. (2) (Puh.: (+49) 6221 410 121 tai http://www. krebsinformationsdienst. de).