KIRJALLINEN KYSYMYS E-2027/02

esittäjä(t): Cristiana Muscardini (UEN) komissiolle

(9. heinäkuuta 2002)

Aihe: Verenvuototaudista kärsivien lasten auttaminen entisessä Neuvostoliitossa

Verenvuototaudista kärsivien lasten tilanne entisessä Neuvostoliitossa on erityisen vakava, sillä siellä vallitsee puute hyytymistekijöistä, jotka ovat hoidon kannalta välttämättömiä. Lapset eivät voi saada hoitoa sen kalleuden vuoksi. Kustannukset ovat keskimäärin 500 euroa kuukaudessa. Lasten on koettava turhia kärsimyksiä pyörätuolissa nivelverenpurkaumien vuoksi, he joutuvat säännöllisesti käymään sairaalassa verensiirroissa ja he joutuvat eristetyiksi samanikäisistä tovereistaan, koska he eivät voi leikkiä muiden kanssa.

Julkiset laitokset, hyväntekeväisyysyhdistykset ja yksityishenkilöt koettavat auttaa näitä lapsia lähettämällä Italiasta, ja tietysti muistakin Euroopan maista, hyytymistekijöitä. Tiedossa on kuitenkin, ettei lähetyksistä riitä kaikille. Näitä vapaaehtoistoimia ei ole koordinoitu, ja joskus ne kohtaavat byrokraattisia esteitä tullin ja terveydenhuollon alalla.

1. Onko komissio valmis tukemaan yhteisön tason tiedotusverkon järjestämistä paikallisissa verituotekeskuksissa, niin että ne toimittaisivat pieniä määriä hyytymistekijöitä entisen Neuvostoliiton maihin?

2. Voiko komissio vedota hallituksiin, erityisesti terveysministereihin, jotta nämä toteuttaisivat aloitteita, joilla pyritään koordinoimaan apu hyytymistekijöiden keräämiseksi ja lailliseksi lähettämiseksi Venäjän federaation terveysministerin myötävaikutuksella?

3. Voiko komissio antaa yksiköidensä tukea humanitaariseen apuun tarpeiden selvittämiseksi ja hyytymistekijöiden lailliseksi toimittamiseksi yhdessä Venäjän viranomaisten kanssa?

Christopher Pattenin komission puolesta antama vastaus

(13. syyskuuta 2002)

Yhteisön tukivälineet Venäjälle ja uusille itsenäisille valtioille rajoittuvat tekniseen tukeen Tacis-ohjelman kautta ja humanitaariseen hätäapuun humanitaarisen avun toimiston (ECHO) kautta. Verenvuototaudista kärsivien lasten hoitaminen ei valitettavasti kuulu kumpaankaan kategoriaan. Kummallakaan ohjelmalla ei ole valmiuksia ylläpitää pitkän aikavälin kehitysohjelmia, joihin kuuluvat jatkuva valvominen ja tavaratoimitukset. Verenvuototaudista kärsivien lasten tukeminen kuuluu siis paikallisille alan järjestöille, kuten Venäjän Hemofiliayhdistykselle.

Tacis-ohjelmassa on kuitenkin väline, jolla voidaan tukea kansalaisyhteiskuntaa ja paikallisia aloitteita (instituutioiden kehittämistä koskeva Tacis-kumppanuusohjelma). Yksi tämän ohjelman tavoitteista on tukea yhteisön ja paikallisten valtiosta riippumattomien järjestöjen välisiä kumppanuushankkeita riskiryhmien terveydenhuollon ja sosiaalihuollon edistämistä koskevalla alalla enimmillään 200 000 eurolla kahden vuoden aikana. Verenvuototaudista kärsivien lasten parissa työskentelevät ryhmät olisivat oikeutettuja hakemaan tukea esimerkiksi valtiosta riippumattomien järjestöjen tietoverkon perustamiseksi verenvuototaudista kärsivien lasten terveysongelmien käsittelemiseksi. Seuraava instituutioiden kehittämistä koskevan Tacis-kumppanuusohjelman ehdotuspyyntö julkaistaneen joulukuussa 2002, ja hakemukset on jätettävä viimeistään maaliskuun 2003 puoliväliin mennessä. Kaikki yksityiskohdat sekä esite ovat saatavilla komission www-sivustolta: http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm.

Direktiivi veren ja sen komponenttien laadusta ja turvallisuudesta on tällä hetkellä käsiteltävänä Euroopan parlamentissa ja neuvostossa, jotka järjestävät säännöllisiä tapaamisia jäsenvaltioiden toimivaltaisten viranomaisten ja veripalvelulaitosten edustajien välillä. Komissio aikoo käyttää näitä tapaamisia hyväkseen keskustellakseen veren ja verivalmisteiden saannin parantamisesta yhteisössä ja muualla maailmassa, mukaan lukien entisen Neuvostoliiton alueen maissa. Komission käsityksen mukaan suurin ongelma verenvuototaudin hoidossa Venäjällä on kuitenkin diagnostisten laboratoriolaitteiden ja -reagenssien, lääkkeiden ja yleisesti terveydenhuollon saatavuuden puute, joten ongelma on enemmän kuin vain hyytymistekijöiden saatavuus.