KIRJALLINEN KYSYMYS E-3794/00

esittäjä(t): Cristiana Muscardini (UEN) komissiolle

(7. joulukuuta 2000)

Aihe: Kätkytkuolemaa koskeva tutkimushanke

Kätkytkuolema (SIDS, sudden infant death syndrome) sekä lapsen syntyminen kuolleena ovat nykylääketieteen kaksi merkittävää ja ratkaisematonta sosiaalista, terveydellistä ja tieteellistä ongelmaa.

Kätkytkuolemassa terveeltä vaikuttava lapsi kuolee yhtäkkiä ja odottamatta 112 kuukauden ikäisenä. Kätkytkuolematapauksia ilmenee keskimäärin yksi tapaus 5001 000 syntynyttä lasta kohti, ja kätkytkuolema on yleisin kuolinsyy ensimmäisen elinvuoden aikana. Sikiön odottamaton kuolema raskauden loppuvaiheessa on viisi kertaa yleisempää kuin kätkytkuolema, siitä huolimatta, että äitiyshuoltoa on kehitetty. Niille perheille, jotka kokevat lapsen kätkytkuoleman tai lapsen syntymisen kuolleena, koituu tunnetasolla vakavia seurauksia, ja myös yhteiskunnalle aiheutuu huomattavia kustannuksia tällaisissa tilanteissa järjestettävistä terapioista ja hoidoista. Lisäksi täytyy ottaa huomioon, että kätkytkuolemien ja sikiökuolemien kautta menetetään ennenaikaisesti suuri joukko mahdollisesti hyvinkin tuottavia ihmisyksilöitä.

Syvällisempi tietämys näistä kuolemista, jotka tapahtuvat syntymää edeltävässä tai sen jälkeisessä vaiheessa, joista on vielä nykyään hyvin vähän tietoa, toisi varmasti mittaamatonta etua talouden ja tieteen alalla. Tällaisiin kuolemiin ei vielä ole yksiselitteistä, systemaattista lähestymistapaa kliinisellä tasolla ja niiden syiden selvittämiseksi tarvittaisiin välttämättä erittäin tarkkoja mikroskooppisia tutkimuksia, joita voidaan tehdä vain hyvin pitkälle erikoistuneissa tutkimuslaitoksissa.

Ottaen huomioon yllä esitellyt seikat ja myös tällaisten kuolemien vaikutukset sosiaalisektorilla, voisiko komissio ilmoittaa, onko se sisällyttänyt tutkimusohjelmiinsa hankkeita näiden ongelmien tutkimiseksi? Jos komissio ei ole tehnyt niin, onko se kuitenkin valmis tukemaan kätkytkuolemiin ja sikiökuolemiin liittyviä neurologisia häiriöitä ja sydämen toiminnan häiriöitä koskevia tutkimushankkeita?

Philippe Busquinin komission puolesta antama vastaus

(13. helmikuuta 2001)

Kätkytkuolemaa pidetään vakavana ongelmana kaikissa jäsenvaltioissa, mutta diagnosoinnissa (riskiryhmään kuuluvien lasten tunnistaminen) ja kuolinsyyn määrittelyssä on suuria eroja.

Tämän vuoksi komissio tuki Biomed 1 -ohjelmasta (19901994) hanketta, johon osallistui 15 tutkimuskeskusta 12 jäsenvaltiosta. Hankkeen päätavoitteena oli kliinisten menettelytapojen yhtenäistäminen kyseisessä tutkimusverkossa. Yhdistämällä mainittujen tutkimuskeskusten toimittamia tietoja ja analysoimalla jäsenvaltioiden välisiä eroja onnistuttiin tuottamaan tietoa, joka on edistänyt lasten terveydenhoitoa. Lisäksi tutkittiin myös vaatetuksen, vuoteen, lämmityksen ja yhdessä lapsen kanssa nukkumisen vaikutuksia. Hanke on omalta osaltaan vaikuttanut siihen, että kansallisella ja EU:n tasolla on laadittu ohjeita riskiperheiden tunnistamiseksi, otettu käyttöön menettelyjä riskiryhmään kuuluvien lasten seuraamiseksi ja perustettu lapsensa menettäneiden vanhempien tukiryhmiä.

Tällä hetkellä yksikään kyseistä aihetta koskeva hanke ei saa rahoitusta. Jos kuitenkin jätettäisiin aihetta koskeva uusi innovatiivinen hakemus, jonka tutkimusaihe lisäisi jo olemassa olevaa tietoa aiheesta, sille voidaan myöntää rahoitusta tutkimuksen ja teknologisen kehittämisen viidennen puiteohjelman Elämän laatu ja luonnonvarojen hoitaminen -ohjelmaan kuuluvasta kansanterveystutkimuksen toimesta.