KIRJALLINEN KYSYMYS E-1332/00 esittäjä(t): Bart Staes (Verts/ALE) komissiolle. Sarkoidoosihankkeiden taloudellinen tuki.



Virallinen lehti nro 053 E , 20/02/2001 s. 0127 - 0128



KIRJALLINEN KYSYMYS E-1332/00 esittäjä(t): Bart Staes (Verts/ALE) komissiolle (27. huhtikuuta 2000) Aihe: Sarkoidoosihankkeiden taloudellinen tuki Viime vuoden lopulla sarkoidoosipotilaat perustivat verkkosivun, jolla tiedotetaan tästä sairaudesta. Monilta yhteyksistä ilmeni jo nopeasti, että tiedotuksen lisäksi tarvitaan myös kattojärjestö (säätiö) edistämään sarkoidoosipotilaiden etuja, sillä monet potilaat ovat kohdanneet vaikeuksia sairautensa vaikean diagnoosin yhteydessä. Kazanin yliopiston (Tartarstan) lääketieteellisen tiedekunnan vanhempi lehtori ja keuhkotautien laitoksen johtaja professori Alexandre Vizel on jo antanut tukensa Euroopan sarkoidoosisäätiölle (European Sarcoidosis Foundation). 1. Onko komissio tietoinen sarkoidoosipotilaiden ongelmista? Jos näin on, rahoittaako komissio sarkoidoosiin liittyviä hankkeita? 2. Onko komissio valmis tukemaan Euroopan sarkoidoosisäätiön toimintaa taloudellisesti, kun otetaan huomioon sarkoidoosipotilaiden kohtaamat erityisongelmat? Jos näin on, millä tavoin tätä tukea voidaan myöntää? David Byrnen komission puolesta antama vastaus (13. kesäkuuta 2000) 1. Komissio on hyvin perillä sarkoidoosipotilaiden ongelmista. Komission saamien tietojen mukaan sairautta esiintyy yhteisössä alle viidellä hengellä 10 000:tta henkeä kohden, ja siten se on yksi niistä 5 000 eri sairaudesta, jotka määritellään harvinaisiksi sairauksiksi. Koska yhteisön panoksella voi olla merkittävä lisäarvo harvinaisten sairauksien alalla, yhteisö on ehdottanut kattavaa, kolmeen toimeen perustuvaa strategiaa. Lääkkeitä koskeva toimintalinja. Harvinaislääkkeistä 16 päivänä joulukuuta 1999 annetussa parlamentin ja neuvoston asetuksessa (EY) N:o 141/2000(1) säädetään harvinaislääkkeiksi määriteltyjen lääkkeiden (harvinaisten sairauksien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden) tutkimista, kehittämistä ja markkinoille saattamista koskevista kannustimista. Euroopan lääkearviointiviraston yhteyteen perustetaan harvinaislääkkeitä käsittelevä komitea. Komissio on hiljattain nimittänyt kolme potilasjärjestöjä edustavaa jäsentä. Kansanterveyttä koskeva toimintalinja. Komissio panee parhaillaan täytäntöön harvinaisia sairauksia koskevaa yhteisön toimintaohjelmaa osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia (19992003). Yksi neljästä toteutettavasta toimesta on harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuoraan kärsiviä ihmisiä edustavien järjestöjen ylikansallinen yhteistyö. Muut toimet liittyvät harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietoverkon edistämiseen, harvinaisia sairauksia koskevaan koulutukseen ja harvinaisten sairauksien seurantaan. Tutkimusta koskeva toimintalinja. Viides tutkimuksen puiteohjelma (elämänlaatu ja luonnonvarojen hoitaminen) sisältää useita aloja, joihin sarkoidoosin kaltaiset sairaudet kuuluvat. Tällaisia ovat erityisesti yleisluonteisten toimien ala 7, jossa harvinaiset sairaudet nimenomaisesti mainitaan, ja avaintoiminto 4 ympäristö ja terveys. 2. Komissio ei tällä hetkellä rahoita mitään erityistä sarkoidoosia koskevaa hanketta, mutta kyseinen sairaus otetaan huomioon yleisemmissä toimissa edellä mainituilla aloilla. Sarkoidoosipotilaiden järjestöillä on oikeus osallistua mihin tahansa edellä mainittuun aloitteeseen. Osallistumisessa on noudatettava kullekin aloitteelle määriteltyjä erityissääntöjä (harvinaislääkkeitä koskeva menettely on määritelty asetuksessa (EY) N:o 141/2000; tutkimusta ja kansanterveyttä koskevien ohjelmien osalta on vastattava Euroopan yhteisöjen virallisessa lehdessä julkaistuihin ehdotuspyyntöihin). (1) EYVL L 18, 22.1.2000.