Virallinen lehti nro C 323 , 21/10/1998 s. 0065



KIRJALLINEN KYSYMYS E-0700/98 komissiolle esittäjä(t): Amedeo Amadeo (NI) ja Salvatore Tatarella (NI) (18. maaliskuuta 1998) Aihe: Harvinaiset sairaudet Komission tiedonanto harvinaisia sairauksia koskevasta yhteisön toimintaohjelmasta kansanterveyden toimintakehyksessä. Ehdotus Euroopan parlamentin ja neuvoston päätökseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä vuosiksi 1999 - 2003 kansanterveyden toimintakehyksessä. Asiak. KOM(97) 225 lopull. - 97/0146 (COD) ((EYVL C 203, 3.7.1997, s. 6. )). Euroopan komissiota pyydetään ennen asiaa käsittelevien työryhmien perustamista pyrkimään perustavan laatuiseen yhteisymmärrykseen siitä, miten harvinaisten sairauksien klustereiden käsittelemistä koskevassa asiassa on edettävä. Huomattakoon, että esimerkiksi Centre for Disease Controlissa on laadittu asiasta joitakin käytännön ohjeita. Tällaiset ohjeet on eriytettävä sairauden laadun mukaan, ja tämän vuoksi ne menettelytavat, jotka on syytä omaksua, vaihtelevat tapauksen mukaan. Tässä yhteydessä korostetaan harvinaisten sairauksien seurantajärjestelmien tärkeyttä, jotta ajalliset kehityssuunnat ja alueellinen esiintyminen voidaan tunnistaa. Tällaiset kehityssuunnat voidaan havaita enimmäkseen vasta vuosikymmenen kuluttua. Katsomme, että myös tältä kannalta on olennaisen tärkeää varmistaa ehdotetun toimintaohjelman jatkuminen vuoden 2003 jälkeenkin. Komission jäsenen Pádraig Flynnin komission puolesta antama yhteinen vastaus kirjallisiin kysymyksiin E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 ja E-0703/98 (6. toukokuuta 1998) Tiedonannossaan ja ehdotuksessaan harvinaisia sairauksia koskevasta kansanterveyden toimintaohjelmasta ((EYVL C 203, 3.7.1997. )) komissio esitti kolmikantaisen lähestymistavan: 1) tietojen hankkiminen harvinaisista sairauksista erityisesti potilaita, terveydenhoidon ammattilaisia ja tutkijoita varten, 2) sellaisten vapaaehtoisjärjestöjen perustaminen ja niiden toiminnan edistäminen, jotka tukevat harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuorasti kärsiviä ihmisiä, ja 3) tautiklustereita koskevan ongelman tehokas käsittely, mikä on erittäin tärkeää harvinaisten sairauksien yhteydessä. Ensimmäisen tavoitteen osalta komissio aikoo tukea harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietokannan perustamista asianmukaisin keinoin, muun muassa Internetin välityksellä, ja kiinnittää erityistä huomiota tarjottavien tietojen laatuun ja kattavuuteen. Harvinaisia sairauksia koskevien yhteisön toimien yhteydessä mainitut verkostot tarkoittavat rakenteiden luomista tiedonhaltijoiden välille. Toisen tavoitteen toisen toimen yhteydessä mainittu ryhmien yhteistyö ja verkottuminen viittaa puolestaan potilaiden ja perheiden tukiryhmiä edustavien henkilöiden järjestöihin. Toisen tavoitteen suhteen komissio on yhtä mieltä siitä, että Internetillä (sekä uutisryhmillä että keskusteluryhmillä) voi olla tärkeä merkitys potilaiden ja alan ammattilaisten välisten yhteyksien edistämisessä. Useimmissa tapauksissahan harvinaisista sairauksista kärsivät ihmiset asuvat etäällä toisistaan. Kolmannen tavoitteen suhteen komissio haluaa tuoda esiin, että luonteeltaan ja laajuudeltaan erilaisiin klustereihin (joiden syynä voi olla erilaisia tekijöitä) puuttumisesta saatu kokemus on ainutlaatuista ja erityisen arvokasta ja johtaa varmasti suuntaviivojen laatimiseen sairauksien rajoittamiseen pyrkivien Yhdysvaltojen keskusten mallin mukaisesti. Komissio ei valitettavasti voi vielä ilmoittaa ehdotuksen rahoituspuitteita ensimmäistä toimintavuotta (1999) pidemmälle, koska asia riippuu kokonaan tulevien rahoitusnäkymien vahvistamisesta. Lisäksi komissio harkitsee tämän alan toimien jatkamisen tarvetta.