KIRJALLINEN KYSYMYS P-1501/01 esittäjä(t): Anneli Hulthén (PSE) komissiolle. Harvinaistaudit.



Virallinen lehti nro 364 E , 20/12/2001 s. 0130 - 0131



KIRJALLINEN KYSYMYS P-1501/01 esittäjä(t): Anneli Hulthén (PSE) komissiolle (11. toukokuuta 2001) Aihe: Harvinaistaudit Vuonna 1999 hyväksyttiin harvinaistauteja koskeva ohjelma, joka osoitti, että harvinaistauteja koskevan politiikan kehittämistä pidettiin Euroopassa tärkeänä asiana. Nyt kaksi vuotta myöhemmin vaikuttaa siltä, että harvinaistauteja koskeva ohjelma on unohtumassa. Kaikki toimet, joihin tässä asiassa on ryhdytty kahden viime vuoden aikana, ovat nyt vaakalaudalla, ja verkostojen ja yhdistysten toiminta on uhattuna. Järjestetäänkö harvinaistaudeista kolmas ehdotuspyyntö? Millainen harvinaistautien tulevaisuus on osana uutta kansanterveysohjelmaa? Miten komissio voisi varmistaa, että uutta kansanterveysohjelmaa sovellettaessa toteutetaan toimia harvinaistautien hyväksi? David Byrnen komission puolesta antama vastaus (18. kesäkuuta 2001) Komissio katsoo, että harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden alalla yhteisön toiminnasta voidaan saada merkittävää lisäarvoa ja yhteisön toiminta on tarpeen. Yhteisön tämän alan strategia koostuu kolmesta toimintalinjasta: - osana tutkimusta ja teknologista kehittämistä koskevia yhteisön puiteohjelmia toteutettu harvinaisten sairauksien tutkimus; seuraavaa puiteohjelmaa (2002-2006) koskevassa ehdotuksessa on nimenomainen viittaus harvinaisiin sairauksiin samoin kuin viidettä puiteohjelmaa koskevassa ehdotuksessa - lääkeala: harvinaislääkkeistä 16. joulukuuta 1999 annettu Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus (EY) N:o 141/2000(1) kuuluu yhteisön säännöstöön, ja siitä on käytännön hyötyä harvinaisista sairauksista kärsiville potilaille - kansanterveysala: harvinaisia sairauksia koskevalla yhteisön toimintaohjelmalla vuosiksi 1999-2003 vahvistetaan merkittävästi yhteisön toimintaa tällä kansanterveyden alalla. Viime vuonna komissio teki ehdotuksen uudesta yhteisön kansanterveysalan ohjelmasta(2) keskittääkseen lähestymistapaansa ja varmistaakseen eri toimien yhteisvaikutuksen. Euroopan parlamentti ja neuvosto käsittelevät komission ehdotusta parhaillaan. Ohjelmalla korvataan kaikki nykyiset kahdeksan kansanterveysalan toimintaohjelmaa.Uudessa ohjelmassa on kolme päälinjaa: - terveyteen liittyvän tiedon kohentaminen - nopeat toimenpiteet terveysuhkiin - terveyteen vaikuttaviin tekijöihin puuttuminen. Tulevassa ohjelmassa ei mainita yksittäisiä tauteja, millä pyritään varmistamaan ohjelman joustavuus seuraavien kuuden vuoden aikana. Harvinaisia sairauksia koskevia hankkeita jatketaan varmasti. Harvinaisia sairauksia koskevan ohjelman mukaisesti perustettava harvinaisten sairauksien eurooppalainen tietoverkko voitaisiin liittää terveyteen liittyvien tietojen järjestelmään. Joidenkin harvinaisten sairauksien seurantaa ja klustereiden käsittelyä voidaan jatkaa osana nopeaa reagointia. Ehdotetussa ohjelmassa korostetaan kansanterveysalan sidosryhmille sekä potilaita edustaville järjestöille tiedottamista sekä näiden osapuolten kuulemista. Lähikuukausien aikana julkaistavalla erityisellä ehdotuspyynnöllä pyritään varmistamaan, että kansanterveysalalle osoitetut määrärahat tulevat käytetyiksi vuonna 2002. (1) EYVL L 18, 22.1.2000. (2) EYVL C 337 E, 28.11.2000.