Neuvoston 30 päivänä huhtikuuta 1998 vahvistama YHTEINEN KANTA (EY) N:o 35/98 Euroopan parlamentin ja neuvoston päätöksen N:o .../98/EY tekemiseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia (1999-2003)



Virallinen lehti nro C 227 , 20/07/1998 s. 0001



Neuvoston 30 päivänä huhtikuuta 1998 vahvistama YHTEINEN KANTA (EY) N:o 35/98 Euroopan parlamentin ja neuvoston päätöksen N:o . . ./98/EY tekemiseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia (1999-2003) (98/C 227/01) EUROOPAN PARLAMENTTI JA EUROOPAN UNIONIN NEUVOSTO, jotka ottavat huomioon Euroopan yhteisön perustamissopimuksen ja erityisesti sen 129 artiklan, ottavat huomioon komission ehdotuksen (1), ottavat huomioon talous- ja sosiaalikomitean lausunnon (2), ottavat huomioon alueiden komitean lausunnon (3), noudattavat perustamissopimuksen 189 b artiklassa määrättyä menettelyä (4), sekä katsovat, että 1) tässä ohjelmassa harvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintymistiheys on niin alhainen, että niitä varten tarvitaan yhteisiä erityistoimia, jotta voitaisiin ehkäistä perinataalista tai huomattavan ennenaikaista sairastuvuutta tai kuolleisuutta ja yksilön elämän laadun tai sosioekonomisten mahdollisuuksien huomattavaa heikkenemistä, 2) alhaisena esiintymistiheytenä voidaan ohjeellisesti pitää esiintymistiheyttä, joka on yleisen käsityksen mukaan yhteisössä alle 5/10 000, 3) harvoin esiintyvien sairauksien ja tilojen harvinaisuus sinänsä sekä niitä koskevien tietojen puute voivat johtaa siihen, että niistä kärsivät henkilöt eivät voi hyödyntää tarvitsemiaan terveydenhoidon resursseja ja palveluja, 4) harvinaisista sairauksista kärsivien henkilöiden lukumäärä on määritelmällisesti suhteellisen pieni verrattuna yleisempiin sairauksiin, mutta nämä sairaudet ovat kaiken kaikkiaan melko yleisiä ja niistä kärsii merkittävä osa väestöstä, 5) harvinaisilla sairauksilla katsotaan niiden yksilökohtaisen alhaisen esiintymistiheyden vuoksi olevan kokonaisuutena pieni vaikutus yhteiskuntaan, mutta ne aiheuttavat kuitenkin vakavia vaikeuksia niistä kärsiville henkilöille ja heidän perheilleen, 6) perustamissopimuksen 3 artiklan o kohdan mukaisesti yhteisön toimintaan sisältyy muun muassa myötävaikuttaminen korkean terveyden suojelun tason saavuttamiseen, 7) perustamissopimuksen 129 artiklassa määrätään nimenomaisesti yhteisön toimivallasta tällä alalla siinä laajuudessa kuin yhteisö myötävaikuttaa siihen rohkaisemalla jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä sekä tarvittaessa tukemalla niiden toimintaa, edistämällä niiden politiikkojen ja ohjelmien yhteensovittamista ja edistämällä yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa; yhteisön toiminnan olisi suuntauduttava sairauksien ehkäisemiseen sekä terveysvalistuksen ja -kasvatuksen edistämiseen, 8) ohjelma edistää perustamissopimuksen 129 artiklassa määrättyjen yhteisön tavoitteiden saavuttamista parantamalla harvinaisten sairauksien tuntemusta ja niiden ymmärtämistä sekä levittämällä niistä tietoa entistä laajemmalti ja kehittämällä muita yhteisön ja tämän ohjelman tavoitteen saavuttamiseen välittömästi liittyviä aloitteita, ohjelmia ja toimia täydentävää toimintaa välttäen samalla tarpeetonta päällekkäisyyttä, 9) harvinaisia sairauksia koskeva toimintaohjelma on toteutettava osana yleistä ja johdonmukaista toimintalinjaa, johon kuuluu harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyviä aloitteita, 10) harvinaiset sairaudet on määritelty yhteisön toiminnan ensisijaiseksi alaksi kansanterveyden toimintakehystä koskevassa 24 päivänä marraskuuta 1993 annetussa komission tiedonannossa, 11) keskipitkän ajan sosiaalisesta toimintaohjelmasta 1995-1997 16 päivänä tammikuuta 1996 antamassaan päätöslauselmassa (5) Euroopan parlamentti pyysi komissiota esittämään asianmukaisia menettelyjä noudattaen edellä mainitussa tiedonannossa tarkoitetun harvinaisia sairauksia koskevan toimintaohjelman, 12) aloilla, jotka eivät kuulu yhteisön yksinomaiseen toimivaltaan, kuten harvinaisia sairauksia koskevat toimet, yhteisö toissijaisuusperiaatteen mukaisesti toimii vain siinä tapauksessa ja siinä laajuudessa, kuin suunniteltu toiminta laajuutensa tai vaikutustensa takia voidaan toteuttaa paremmin yhteisön tasolla, 13) yhteisö voi tuoda lisäarvoa jäsenvaltioiden harvinaisia sairauksia koskeville toimille koordinoimalla kansallisia toimenpiteitä, levittämällä tietoja ja kokemuksia, vahvistamalla yhteiset ensisijaiset tavoitteet, kehittämällä asiaankuuluvia verkkoja ja valitsemalla eurooppalaisia yhteisönlaajuisia hankkeita sekä motivoimalla ja aktivoimalla kaikkia asianosaisia, 14) yhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), ja kolmansien maiden kanssa olisi edistettävä, 15) järjestelmällistä terveystietojen kokoamista toteutetaan Euroopan parlamentin ja neuvoston päätöksellä N:o 1400/97/EY (6) hyväksytyn terveystilanteen seurantaa koskevan yhteisön toimintaohjelman (1997-2001) puitteissa; on syytä varmistaa säännöllinen tietojenvaihto tämän ohjelman ja kyseisen yhteisön toimintaohjelman välillä terveystilanteen seurannan osalta, 16) ohjelman keston olisi oltava viisi vuotta, jotta asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi tarvittavien toimien toteuttamiselle olisi riittävästi aikaa, 17) toteutettuja toimia olisi ohjelman merkityksen ja vaikutuksen lisäämiseksi arvioitava jatkuvasti erityisesti toimien tehokkuuden ja asetettujen tavoitteiden saavuttamisen kannalta, 18) on syytä varata mahdollisuus tämän ohjelman mukauttamiseen tai muuttamiseen yhteisön toiminnassa kansanterveyden alalla yleisesti tapahtuvan arvioinnin ja kehityksen huomioon ottamiseksi, 19) yhteisön erityissäännösten laatimisen on myötävaikutettava siihen, että kaikille jäsenvaltioille ilmoitetaan nopeasti hätätilanteesta niin, että väestönsuojelu voidaan varmistaa, 20) nämä tietojen nopeaa vaihtamista koskevat yhteisön säännökset eivät saa vaikuttaa perustamissopimuksista tai kahden- tai monenvälisistä yleissopimuksista johtuviin jäsenvaltioiden oikeuksiin tai velvollisuuksiin, 21) on tärkeää, että komissio varmistaa tämän ohjelman toteuttamisen kiinteässä yhteistyössä jäsenvaltioiden kanssa, 22) Euroopan parlamentti, neuvosto ja komissio ovat tehneet 20 päivänä joulukuuta 1994 sopimuksen yhteistoimintatavasta EY:n perustamissopimuksen 189 b artiklassa määrätyn menettelyn mukaisesti annettujen säädösten täytäntöönpanomenettelyssä (7), ja 23) tällä päätöksellä vahvistetaan ohjelman koko keston ajaksi rahoituspuitteet, jotka Euroopan parlamentin, neuvoston ja komission 6 päivänä maaliskuuta 1995 antaman julistuksen (8) 1 kohdan mukaisesti muodostavat ensisijaisen ohjeen budjettivallan käyttäjälle vuosittaisessa talousarviomenettelyssä, OVAT PÄÄTTÄNEET SEURAAVAA: 1 artikla Ohjelman kesto ja sen tavoitteet 1. Harvinaisia sairauksia koskeva yhteisön ohjelma, jäljempänä `tämä ohjelma`, hyväksytään 1 päivänä tammikuuta 1999 alkavaksi ja 31 päivänä joulukuuta 2003 päättyväksi kaudeksi osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia. 2. Tämän ohjelman tavoitteena on yhdessä muiden yhteisön toimien kanssa myötävaikuttaa siihen, että taataan korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairauksien osalta helpottamalla erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisten, tutkijoiden ja näistä sairauksista suoranaisesti tai välillisesti kärsivien henkilöiden tiedonsaantia näistä harvinaisista sairauksista, kannustamalla rajat ylittävään yhteistyöhön niitä vapaaehtoisjärjestöjä, jotka tukevat viimeksi mainittuja henkilöitä, ja varmistamalla, että klustereiden käsittely on asianmukaista. 3. Tämän ohjelman puitteissa toteutettavat toimet luetellaan liitteessä. 2 artikla Toteuttaminen 1. Komissio varmistaa liitteessä lueteltujen toimien toteuttamisen 5 artiklan mukaisesti kiinteässä yhteistyössä jäsenvaltioiden kanssa. 2. Komissio tekee yhteistyötä harvinaisten sairauksien alalla toimivien laitosten ja järjestöjen kanssa. 3 artikla Johdonmukaisuus ja täydentävyys Komissio huolehtii siitä, että tämän ohjelman mukaisesti toteutettavat yhteisön toimet ja muiden yhteisön ohjelmien ja toimien perusteella etenkin kansanterveyden alalla toteutetut toimet sekä harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyvät aloitteet ovat keskenään johdonmukaisia ja toisiaan täydentäviä. 4 artikla Talousarvio 1. Rahoituspuitteet tämän ohjelman toteuttamiseksi 1 artiklassa tarkoitetuksi kaudeksi vahvistetaan 6,5 miljoonaksi ecuksi. 2. Budjettivallan käyttäjä hyväksyy vuosittaiset määrärahat rahoitusnäkymien rajoissa. 5 artikla Komitea 1. Komissiota avustaa komitea, joka muodostuu kahdesta kunkin jäsenvaltion nimeämästä edustajasta ja jonka puheenjohtajana on komission edustaja. 2. Komission edustaja tekee komitealle ehdotukset tarvittavista toimenpiteistä, jotka koskevat: a) komitean työjärjestystä; b) vuosittaista työohjelmaa, jossa osoitetaan toiminnan painopisteet; c) tähän ohjelmaan kuuluvien hankkeiden valintaa ja rahoitusta koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä, perusteita ja menettelyitä, mukaan lukien myös ne, jotka koskevat yhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa ja 6 artiklan 2 kohdassa tarkoitettujen maiden osallistumista; d) arviointimenettelyä; e) tulosten levitystä ja siirtämistä koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä; f) yksityiskohtaisia sääntöjä, jotka koskevat koordinointia tämän ohjelman tavoitteen saavuttamiseen välittömästi liittyvien ohjelmien ja aloitteiden kanssa; g) edellä 2 artiklan 2 kohdassa tarkoitettujen laitosten ja järjestöjen kanssa tehtävää yhteistyötä koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä. Komitea antaa lausuntonsa edellä tarkoitettuja toimenpiteitä koskevista ehdotuksista määräajassa, jonka puheenjohtaja voi asettaa asian kiireellisyyden mukaan. Lausunto annetaan perustamissopimuksen 148 artiklan 2 kohdassa niiden päätösten edellytykseksi määrätyllä enemmistöllä, jotka neuvosto tekee komission ehdotuksesta. Komiteaan kuuluvien jäsenvaltioiden edustajien äänet painotetaan mainitussa artiklassa määrätyllä tavalla. Puheenjohtaja ei osallistu äänestykseen. Komissio päättää toimenpiteistä, joita sovelletaan välittömästi. Jos toimenpiteet eivät kuitenkaan ole komitean antaman lausunnon mukaisia, komissio ilmoittaa niistä viipymättä neuvostolle. Siinä tapauksessa noudatetaan seuraavaa: - komissio lykkää päättämiensä toimenpiteiden soveltamista kahdella kuukaudella ilmoituksen tekopäivästä; - neuvosto voi määräenemmistöllä päättää asiasta toisin ensimmäisessä luetelmakohdassa tarkoitetun ajan kuluessa. 3. Lisäksi komissio voi kuulla komiteaa kaikissa tämän ohjelman toteuttamista koskevissa kysymyksissä. Komission edustaja tekee komitealle ehdotuksen tarvittavista toimenpiteistä. Komitea antaa, tarvittaessa äänestettyään, lausuntonsa ehdotuksesta määräajassa, jonka puheenjohtaja voi asettaa asian kiireellisyyden mukaan. Lausunto merkitään pöytäkirjaan; lisäksi jokaisella jäsenvaltiolla on oikeus pyytää, että sen kanta merkitään pöytäkirjaan. Komission on, niin suurelta osin kuin mahdollista, otettava huomioon komitean lausunto. Sen on ilmoitettava komitealle, millä tavoin lausunto on otettu huomioon. 4. Komission edustaja ilmoittaa komitealle säännöllisesti: - tämän ohjelman puitteissa myönnetyistä rahoitustuista (määrä, kesto, jakautuminen ja tuen saajat); - tämän ohjelman tavoitteen toteuttamiseen suoraan yhteydessä olevista komission ehdotuksista tai yhteisön aloitteista ja ohjelmien toteuttamisesta muilla aloilla 3 artiklassa tarkoitetun johdonmukaisuuden ja täydentävyyden varmistamiseksi. 6 artikla Kansainvälinen yhteistyö 1. Tätä ohjelmaa toteutettaessa yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), kanssa edistetään ja toteutetaan tässä ohjelmassa tarkoitettujen toimien osalta 5 artiklassa säädettyä menettelyä noudattaen, sanotun kuitenkaan rajoittamatta perustamissopimuksen 228 artiklan soveltamista. 2. Tähän ohjelmaan voivat osallistua Keski-Euroopan assosioituneet maat niiden kanssa tehtävissä, yhteisön ohjelmiin osallistumista koskevissa assosiaatiosopimuksissa tai niihin liittyvissä lisäpöytäkirjoissa vahvistettujen edellytysten mukaisesti. Kypros ja Malta voivat niiden kanssa sovittavien menettelyjen mukaisesti osallistua tähän ohjelmaan ylimääräisten määrärahojen puitteissa samojen sääntöjen mukaisesti, joita sovelletaan Euroopan vapaakauppaliiton (EFTA) maihin. 7 artikla Seuranta ja arviointi 1. Tämän päätöksen täytäntöönpanossa komissio toteuttaa tarvittavat toimenpiteet varmistaakseen ohjelman seurannan ja jatkuvan arvioinnin ottaen huomioon 1 artiklassa tarkoitetun tavoitteen. 2. Komissio esittää Euroopan parlamentille ja neuvostolle väliaikakertomuksen tämän ohjelman kolmantena vuonna ja lopullisen kertomuksen tämän ohjelman päättyessä. Komissio esittää kertomuksissa tiedot yhteisön rahoituksesta eri toiminta-aloilla sekä tiedot, jotka koskevat johdonmukaisuutta ja täydentävyyttä muiden 3 artiklassa tarkoitettujen toimien kanssa sekä tämän artiklan 1 kohdassa tarkoitetun arvioinnin tulokset. Se toimittaa nämä kertomukset myös talous- ja sosiaalikomitealle sekä alueiden komitealle. Väliaikakertomuksessa olisi myös otettava huomioon kansanterveyden alalla toteutetun yhteisön toiminnan puitteissa tapahtunut kehitys. 3. Komissio voi tarvittaessa tehdä asianmukaisia ehdotuksia tämän ohjelman muuttamiseksi tai mukauttamiseksi 2 kohdassa tarkoitetun väliaikakertomuksen pohjalta. Tehty . . . Euroopan parlamentin puolesta Puhemies Neuvoston puolesta Puheenjohtaja (1) EYVL C 203, 3.7.1997, s. 6. (2) EYVL C 19, 21.1.1998, s. 4. (3) EYVL C 64, 27.2.1998, s. 96. (4) Euroopan parlamentin lausunto, annettu 11. maaliskuuta 1998 (ei vielä julkaistu virallisessa lehdessä), neuvoston yhteinen kanta, vahvistettu 30. huhtikuuta 1998, ja Euroopan parlamentin päätös, tehty . . . (ei vielä julkaistu virallisessa lehdessä). (5) EYVL C 32, 5.2.1996, s. 24. (6) EYVL L 193, 22.7.1997, s. 1. (7) EYVL C 102, 4.4.1996, s. 1. (8) EYVL C 102, 4.4.1996, s. 4. LIITE TOIMET 1. Edistetään harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietoverkoston perustamista ja sen saatavuutta hyödyntäen mahdollisuuksien mukaan nykyisiä tietokantoja. Tiedot olisi luetteloitava siten, että luettelossa on sairauden nimi, sen vaihtoehtoiset nimitykset, häiriön yleiskuvaus, oireet, syyt, epidemiologiset tiedot, ehkäisevät toimet, vakiohoidot, kliiniset tutkimukset, taudinmäärityksiä tekevät laboratoriot ja erikoistuneet lääkärinvastaanotot, tutkimusohjelmat ja tahot, joihin voidaan ottaa yhteyttä lisätietojen saamiseksi. Näiden tietojen saatavuudesta olisi tiedotettava niin laajasti kuin mahdollista. 2. Rohkaistaan ja tuetaan terveydenhoidon ammattilaisia antamaan suosituksia, jotta harvinaiset sairaudet voitaisiin paremmin havaita aikaisemmin, tunnistaa, hoitaa ja ehkäistä. 3. Edistetään samoista harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuoraan kärsivien tai vapaaehtoistyöntekijöiden ja kyseisten sairauksien kanssa ammattinsa puolesta tekemisissä olevien ihmisryhmien rajat ylittävää yhteistyötä ja verkottumista sekä koordinointia yhteisön tasolla työn jatkuvuuden ja ylikansallisen yhteistyön edistämiseksi. 4. Tuetaan yhteisön tasolla harvinaisten sairauksien seurantaa jäsenvaltioissa ja klustereihin liittyviä ennakoivia varoitusjärjestelmiä ja edistetään näiden sairauksien ja sairausklustereiden hoidon asiantuntijoiden verkottumista ja koulutusta. NEUVOSTON PERUSTELUT I JOHDANTO 1. Komissio teki 26. toukokuuta 1997 EY:n perustamissopimuksen 129 artiklan perusteella ehdotuksen Euroopan parlamentin ja neuvoston päätökseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä vuosiksi 1999-2003 kansanterveyden alalla (1). 2. Euroopan parlamentti antoi lausuntonsa 11. maaliskuuta 1998. Talous- ja sosiaalikomitea antoi lausuntonsa 29. lokakuuta 1997 (2) ja alueiden komitea 19. marraskuuta 1997 (3). 3. Komissio toimitti Euroopan parlamentin lausunnon pohjalta muutetun ehdotuksen 16. huhtikuuta 1998. 4. Neuvosto vahvisti yhteisen kantansa EY:n perustamissopimuksen 189 b artiklan mukaisesti 30. huhtikuuta 1998. II TAVOITE Komission ehdotus koskee harvinaisiin sairauksiin liittyvää ohjelmaa. Vuonna 1993 julkistetussa kansanterveyttä koskevassa tiedonannossaan komissio määritteli harvinaiset sairaudet yhteisön toiminnan ensisijaiseksi alaksi. Ehdotetun ohjelman tavoitteena on myötävaikuttaa korkeatasoisen terveyden suojelun saavuttamiseen harvinaisten sairauksien osalta parantamalla niiden tuntemusta, tukemalla ja vahvistamalla potilaiden tukiryhmiä ja edistämällä tautiklustereita käsittelevien asiantuntijaryhmien muodostamista. Kyseisen tavoitteen saavuttamiseksi ohjelma käsittää yhdeksän tointa seuraavilla aloilla: 1. Yhteisön toimet harvinaisista sairauksista tiedottamiseksi 2. Toimet potilaiden ja perheiden tukiryhmien tukemiseksi 3. Toimet harvinaisten sairauksien klustereiden käsittelemiseksi. III YHTEISEN KANNAN ERITTELY 1. Komission ehdotukseen tehdyt muutokset Ohjelman tavoitteet, puitteet ja yleinen sisältö (1 artikla) Koska liitteen rakennetta on muutettu, 3 kohdassa luetellut erityistavoitteet on poistettu ja sisällytetty yleisemmässä muodossa 2 kohdan tavoitteeseen. Neuvosto sisällytti 2 kohtaan viittauksen toimien yhteensovittamisesta harvinaisia sairauksia koskevien muiden yhteisön toimien kanssa ja piti tätä hyödyllisenä myös 3 artiklassa (johdonmukaisuus ja täydentävyys etenkin harvinaisten sairauksien hoidossa käytettäviin lääkkeisiin ja tutkimukseen liittyvien aloitteiden kanssa). Rahoituspuitteet (4 artiklan 1 kohta) Komissio ehdotti ohjelman toteuttamiseksi 1,3 miljoonaa ecua ensimmäiseksi vuodeksi jättäen ohjelman neljän viimeisen vuoden rahoituspuitteet budjettivallan käyttäjän päätettäväksi tulevien rahoitusnäkymien mukaan. Jotta ohjelman talousarvio olisi selkeä, neuvosto vahvisti rahoituspuitteet koko ohjelman ajaksi, eli 6,5 miljoonaa ecua, mikä vastaa ensimmäiselle vuodelle varattua määrärahaa viisinkertaisena eli se kattaa koko ohjelman. Komitea (5 artikla) Neuvosto ei hyväksynyt ehdotettua menettelyä vaan päätyi jo aiemmin hyväksyttyjen ohjelmien tapaan sekamenettelyyn, joka mahdollistaa ohjelman joustavan hallinnoinnin ja jäsenvaltioiden aktiivisemman osallistumisen tiettyihin tärkeisiin päätöksiin. Seuranta ja arviointi (7 artikla) Neuvosto oli sitä mieltä, että ohjelman kolmantena toimintavuotena annettavassa väliaikakertomuksessa olisi huomioitava myös sellainen kehitys, jota voidaan olettaa ilmenevän yhteisön toiminnassa kansanterveyden alalla, ja täydensi 7 artiklaa tämän mukaisesti. Ohjelman sisältö (liite) Yhteisessä kannassa on yleensä huomioitu komission ehdotuksessa olleiden tavoitteiden suuret linjat. Neuvosto on kuitenkin katsonut aiheelliseksi muuttaa liitteessä mainittujen tointen rakennetta ja tiivistää niitä käytettävissä olevien rahavarojen mukaan ja keskittää toimintaa yhä enemmän rajat ylittäviin ja yhteisön kannalta eniten lisäarvoa tuoviin toimintamuotoihin. Liitteen uusi teksti voidaan tiivistää seuraavasti: Toimi 1 käsittää suurelta osin ehdotuksessa olevan toimen 1 sisällön ja alkuosan ehdotuksen toimesta 2. Neuvosto on kuitenkin katsonut, että yhden tietokannan asemesta olisi luotava eurooppalainen tietoverkosto hyödyntäen jäsenvaltioiden nykyisiä tietokantoja. Lisäksi neuvosto täydensi verkostoon sisällytettäviä tietoja, ja tässä yhteydessä tavoitteena on, Euroopan parlamentin tarkistuksen 23 mukaisesti, että tietojen saatavuudesta tiedotettaisiin laajasti. Sen sijaan neuvosto katsoi, ettei tämän ohjelman yhteydessä ole syytä tukea paikallisten, alueellisten tai kansallisten verkostojen perustamista ja vahvistamista. Toimi 2, joka vastaa suurelta osin ehdotuksen tointa 3, muotoiltiin uudelleen kyseisen toimen tavoitteen tarkentamiseksi (suositusten antaminen) sen keinojen asemesta (yhteisten kokousten järjestäminen). Toimi 3, jossa on yhdistetty ehdotuksen toimet 4 ja 5, keskittyy rajat ylittävään yhteistyöhön ja saman sairauden kanssa suoraan tai epäsuorasti tekemisissä olevien ihmisryhmien välisen verkon luomiseen. Toimi 4 käsittää yleisemmin ehdotuksen toimien 6, 7, 8 ja 9 olennaisen sisällön, siten että toteutus sallii jonkin verran joustavuutta. 2. Euroopan parlamentin tarkistukset a) Komission muutetussa ehdotuksessa huomioidut tarkistukset Komissio hyväksyi Euroopan parlamentin ensimmäisessä käsittelyssä tehdyistä 28 tarkistuksesta 16, joista - yhden kokonaisuudessaan (22) - kaksi lievästi muutetussa sanamuodossa (3 ja 5) - kolmetoista osittain (1, 2, 7, 8, 9, 12, 16, 17, 23, 25, 26, 27 ja 28). i) Neuvoston hyväksymät tarkistukset Neuvosto on sisällyttänyt yhteiseen kantaansa sellaisenaan Euroopan parlamentin tarkistukset 2 ja 3 (yhteisen kannan johdanto-osan 4 ja 5 kappaleet). Lisäksi se on huomioinut osittain seuraavat tarkistukset: - tarkistus 7 (ensimmäinen osa - johdanto-osan 9 kappale) - tarkistus 16 (ensimmäinen osa - 1 artiklan 2 kohta) - tarkistus 22 (pääosin, lisäämällä 1 artiklan 2 kohtaan maininnan "suoranaisesti tai välillisesti") Kyseinen maininta on sisällytetty myös liitteessä olevaan toimeen 3 verkostojen perustamisen yhteydessä. - tarkistus 23 (toimen 1 lopussa muutetussa muodossa käytännön syistä). ii) Neuvoston hylkäämät tarkistukset Neuvosto ei tukenut komission kantaa seuraavien Euroopan parlamentin tekemien tarkistusten osalta: - tarkistus 1 (uusi johdanto-osan 1 kappale) Neuvoston mielestä kyseisen tarkistuksen ajatus on huomioitu yhteisen kannan johdanto-osan 1, 6, 7 ja 13 kappaleessa. - tarkistus 5 (johdanto osan 2 a kappale) Neuvoston mielestä teksti ei liity konkreettisesti artiklaosaan. - tarkistus 8 (johdanto-osan 8 kappale) Neuvosto haluaa säilyttää yleisen sanamuodon, joka kattaa laajemman alan (johdanto-osan 13 kappale). - tarkistus 9 (uusi johdanto-osan 8 a kappale) (ks. tarkistusta 21) Neuvoston mielestä kyseisen tarkistus ei kuulu ohjelman soveltamisalaan. - tarkistus 12 (uusi johdanto-osan 10 a kappale) Neuvosto ei hyväksynyt kyseistä johdanto-osan kappaletta, jota tarkistus koski; kappaleen periaate oli hyväksyttävä, mutta se ei vastaa mitään tiettyä artiklaosan säännöstä. - tarkistus 17 (1 artiklan 3 kohdan 3 alakohta) Neuvoston muutettua 1 artiklan 2 ja 3 kohdan rakennetta tällä tarkistuksella ei enää ole merkitystä. Sen sijaan yhteisen kannan toimi 4 (liitteessä) kattaa pääosin kyseisen tarkistuksen (ks. myös tarkistukset 25, 26, 27 ja 28). - tarkistukset 25, 26, 27 ja 28 (liite, III osa, tavoitteet, toimet 6, 7 ja 8) Toimen 4 teksti, joka on tulosta ehdotuksen III osan uudelleenjärjestelystä, käsittää yleisemmin muotoiltuina ehdotetut osat ja niihin liittyvät Euroopan parlamentin tarkistukset. Tässä yhteydessä Euroopan parlamentin ehdotus toimen 8 poistamisesta (tarkistus 28) sattuu yksiin neuvoston tekstin uudelleenjärjestelyn yhteydessä tekemän poiston kanssa. b) Tarkistukset, joita komissio ei hyväksynyt muutetussa ehdotuksessaan i) Neuvosto on yleensä ottaen ollut samaa mieltä komission kanssa tiettyjen Euroopan parlamentin tekemien tarkastusten hylkäämisen osalta, kuten - tarkistukset 6, 10, 20 ja 21, koska ne eivät ole perustamissopimuksen 129 tekstin tai hengen mukaisia tai yhdenmukaisia muiden kansanterveysalan ohjelmien vastaavien säännösten kanssa - tarkistukset 4, 15 ja 24, jotka ovat liian yksityiskohtaisia tai rajoittavia - tarkistukset 11 ja 13, joiden sisältö on huomioitu toisaalla - tarkistus 18, joka ei kuulu ohjelman soveltamisalaan - tarkistus 19, joka ei ole yhteensopiva nykyisten käyttövarojen tai rahoitusnäkymien kanssa. ii) Neuvosto hyväksyi tarkistuksen 14 (johdanto-osan 18 kappaleen poistaminen), koska se Euroopan parlamentin tapaan oli sitä mieltä, että rahoituspuitteet olisi vahvistettava koko ohjelman ajaksi. IV YHTEENVETO Vaikka neuvosto on muuttanut ohjelman täytäntöönpanomenettelyn jo aiemmin hyväksytyissä ohjelmissa olevaa menettelyä vastaavaksi ja vaikka toimet on järjestetty uudelleen ja esitetty tiiviimmässä muodossa, neuvosto on olennaisilta osiltaan säilyttänyt ohjelmaehdotuksen tavoitteet ja sisällön. (1) EYVL C 203, 3.7.1997, s. 6. (2) EYVL C 19, 21.1.1998, s. 4. (3) EYVL C 64, 27.2.1998, s. 96.