Tiivistelmä julkisen kuulemisen tuloksista on julkaistu osoitteessa https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/12154-Europe-s-Beating-Cancer-Plan/public-consultation .

Ennaltaehkäisyn alalla kolme tärkeintä osa-aluetta olivat tupakkatuotteet, ruokavalio ja karsinogeeniset aineet. Lisäksi monet kansalaiset totesivat, että syövän ehkäisystä ei ole saatavilla riittävästi tietoa. Vastaajat haluaisivat, että viranomaiset ja kansalliset hallitukset puuttuisivat syövän ehkäisyyn useilla mekanismeilla, kuten esimerkiksi seuraavilla: i) rahoituksen tarjoaminen, ii) lait ja määräykset, jotka noudattavat ”terveys kaikissa politiikoissa” ‑periaatetta, ja iii) syöpäriskiä lisääviin terveystekijöihin liittyvän eriarvoisuuden vähentäminen. Varhaista diagnosointia (pilari 2) koskevassa osiossa vastaajat kannattivat laajalti seulontasuositusten ulottamista myös muihin sellaisiin syöpätyyppeihin, joiden osalta seulonnalla voi olla vaikutusta. Hoitoa (pilari 3) koskevassa osiossa vastaajat totesivat, että EU voisi i) parantaa syöpäpalvelujen saatavuutta ja laatua sekä ii) edistää yleistä sairausvakuutusturvaa kaikissa jäsenvaltioissa (maakohtainen jaottelu paljasti suuria eroja tuen saatavuudessa – sekä terveydenhuollon toimintaympäristöissä että niiden ulkopuolella – eri puolilla Eurooppaa). Elämänlaatua ja elämää syövän jälkeen (pilari 4) käsittelevässä osiossa syövästä selvinneet ja heidän läheisensä kertoivat kohtaavansa arkielämässä monia haasteita. Ongelmana on myös tuen puute sikäli kuin on kyse psykologisesta avusta, lääketieteellisestä seurannasta ja yhteiskuntaan sopeutumisesta.

Saadusta palautteesta on julkaistu tiivistelmä.

·Eurooppalaiset tutkimusverkostot muodostavat tärkeän mekanismin, jolla on – riittävällä rahoituksella tuettuna – hyvät mahdollisuudet toimia huomattavasti laajemmassakin roolissa.

·EU:lla on tärkeä rooli myös innovoinnin edistämisessä. Innovaatiotoiminnassa olisi huomioitava uudet diagnosointimenetelmät, syöpään liittyvä genomiikka, massadata ja tekoäly. Toiminnassa olisi myös varmistettava i) kaikkien ihmisten eettinen ja oikeudenmukainen mahdollisuus saada syöpähoitoa sekä ii) asianmukainen tasapaino julkisten ja kaupallisten etujen välillä.

·EU:lla on merkittävä rooli myös seuraavilla aloilla: i) datan ja tietojen vaihto ja yhteentoimivuus, ii) tietojen yhteiskäyttöinfrastruktuurit ja iii) rekistereihin ja niiden toimintaan sovellettavat standardit.

Covid-19-kriisi alkoi pahentua vasta muutama viikko kuulemisprosessin käynnistämisen jälkeen. Tämän vuoksi etenemissuunnitelmaa koskevassa palautteessa ja julkisessa kuulemisessa ei kiinnitetty erityistä huomiota covid-19:ään. Komissio kuitenkin järjesti keskeisten sidosryhmäorganisaatioiden kanssa kolme verkkoseminaaria, joissa kävi ilmi, että covid-19 on vaikuttanut koko syövän ehkäisyn ja hoidon ammattiyhteisöön.

Kustakin kohdennetusta sidosryhmäkuulemisesta on julkaistu tiivistelmä [lisää hyperlinkki].

d.Tapauskohtaiset kommentit

Terveyden edistämisen, sairauksien ehkäisyn ja ei-tarttuvien tautien hallinnan ohjausryhmä

EU:n jäsenvaltioilta sekä Norjalta ja Islannilta pyydettiin palautetta terveyden edistämisen, sairauksien ehkäisyn ja ei-tarttuvien tautien hallinnan ohjausryhmän kautta. Ohjausryhmä keskusteli EU:n syöväntorjuntasuunnitelmasta neljässä kokouksessaan. Ohjausryhmän kautta saadun palautteen perusteella pyrittiin i) kartoittamaan syöpää koskevat kansalliset painopisteet suhteessa etenemissuunnitelman pilareihin ja ii) selvittämään, millaisten toimien jäsenvaltiot katsovat kuuluvan EU-tason toimiin. Kaiken kaikkiaan 27 EU:n jäsenvaltiota sekä Norja i) vastasivat ohjausryhmälle jaettuun kyselyyn, joka käynnistyi 2. heinäkuuta ja päättyi 21. syyskuuta 2020, ja/tai ii) antoivat palautetta aloitteesta muilla tavoin. Jäsenvaltiot muun muassa kuvasivat kansalliset painopisteensä ja tiettyjä aihealueita, joiden osalta ne pitivät EU:n osallistumista ensisijaisen tärkeänä. Lähes kaikki jäsenvaltiot pitivät EU:n syöväntorjuntasuunnitelman neljää pääpilaria tärkeänä tai erittäin tärkeänä kansallisena painopisteenä. Kaikkien neljän pilarin merkityksen odotetaan kasvavan seuraavien viiden vuoden aikana. Täytäntöönpanotoimien kannalta jäsenvaltiot useimmiten ilmoittivat kaikilla neljällä osa-alueella tärkeimmiksi haasteiksi rahoituksen ja henkilöstön riittämättömyyden.

Ennaltaehkäisyä koskevan pilarin (pilari 1) osalta lähes kaikki jäsenvaltiot pitivät terveellisten elintapojen edistämistä tärkeimpänä kansallisena painopisteenä, jonka yhteydessä on keskityttävä lisäämään väestön tietoisuutta käyttäytymiseen liittyvistä riskitekijöistä. Kun niitä pyydettiin arvioimaan, millä ennaltaehkäisyn aloilla EU:n olisi ensisijaisesti toimittava, ne katsoivat useimmiten, että ennaltaehkäisy uuden sukupolven parissa on ensisijaisen tärkeää. Näin halutaan keskittyä nuorten käyttäytymiseen liittyviin riskitekijöihin. Muita tärkeitä painopisteitä olivat seuraavat: tupakkatuotteet, ympäristön pilaantuminen, rokottaminen esimerkiksi HPV:tä ja hepatiitti B:tä vastaan, lasten syövät ja alkoholi.

Varhaista havaitsemista ja diagnosointia koskevan pilarin (pilari 2) osalta kansallisina painopisteinä mainittiin useimmin tietyt syöpäseulontaohjelmat. Jotkin jäsenvaltiot pyrkivät lisäämään nykyisten seulontaohjelmien saatavuutta, kun taas toiset keskittyvät seulonnan laatuun tai käynnistävät uuden seulontaohjelman. EU:n tasolla tärkeimpiin prioriteettialoihin lukeutuivat seulonnan laatu (mukaan lukien myös aikataulujen pitävyys) samoin kuin paremmat yhteydet syövänseulontatietojen ja syöpärekisterien sekä diagnosoinnin välillä (mukaan lukien ajoitus, saatavuus ja standardit).

Hoidon osalta (pilari 3) jäsenvaltiot nostivat kansallisella tasolla useimmin esiin huippuyksiköiden ja asiantuntijakeskusten kansallisen koordinoinnin sekä lääkkeiden saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden. Jälkimmäistä aihetta pidettiin EU:n tason yhteisten toimien painopisteenä. Sen avulla olisi varmistettava (kohtuuhintaisten) lääkkeiden ja hoitojen saatavuus EU:n laajuisesti. Toinen tähän pilariin kuuluva EU:n tason painopiste on validoitujen parhaiden käytäntöjen jakaminen.

Syövästä selviämistä ja elämää syövän kanssa ja syövän jälkeen koskevan pilarin (pilari 4) osalta jäsenvaltiot viittasivat useimmiten kansalliseen painopisteeseensä, joka koskee kokonaisvaltaisen ja monialaisen seurannan järjestämistä syövästä selvinneille. Lisäksi ne toivat esiin psykososiaaliset näkökohdat potilaiden ja heidän perheidensä kannalta sekä palliatiivisen hoidon. Tämän painopisteiden asettelun mukaisesti jäsenvaltiot pitivät syövästä selvinneiden elämänlaatua ja sosiaalista suojelua tärkeimpinä EU:n tason painopisteinä (sosiaalisella suojelulla tarkoitetaan esimerkiksi oikeutta tulla unohdetuksi ja syövästä selvinneiden suojelua taloudelliselta syrjinnältä). Aivan niiden kintereillä mainittiin lasten syövistä selvinneet, mukaan lukien sukulaiset omaishoitajina, ja uudelleensijoittuminen työelämään.

Kaikki jäsenvaltiot totesivat, että EU-tason toimet tuovat lisäarvoa, ja korostivat, että EU:n toimet ovat erityisen hyödyllisiä tietämyksen, tiedon ja tieteellisen näytön aloilla. Jäsenvaltiot kannattivat myös tutkimuksen, tiedonvaihdon ja tietämyksen jakamisen tukemista esimerkiksi eurooppalaisen terveysdata-avaruuden kautta. Ne korostivat myös, että EU voisi tuoda lisäarvoa yhdenmukaistamalla jäsenvaltioiden toimia syövän ja eriarvoisuuden vähentämiseksi.

Jäsenvaltiot mainitsivat useita aiheita sopiviksi painopisteiksi. Ennaltaehkäisyn (pilari 1) osalta lähes kaikki jäsenvaltiot totesivat, että syöpien kehittymisen ennaltaehkäisy on ensisijainen tavoite. Muita tärkeitä painopisteitä olivat seuraavat: tupakkatuotteet, ympäristön pilaantuminen, rokottaminen esimerkiksi HPV:tä ja hepatiitti B:tä vastaan, lasten syövät ja alkoholi. Varhaisen havaitsemisen ja diagnosoinnin (pilari 2) osalta jäsenvaltiot pitivät tärkeimpinä aiheina seulontaa (mukaan lukien seulonnan laatu ja varmistetut aikataulut) sekä parempia yhteyksiä syöpäseulontadatan ja syöpärekisterien välillä. Hoidon (pilari 3) osalta jäsenvaltiot asettivat etusijalle (kohtuuhintaisten) lääkkeiden ja hoitojen saatavuuden koko EU:ssa ja validoitujen parhaiden käytäntöjen jakamisen. Syövästä selviämistä ja elämää syövän kanssa ja syövän jälkeen koskevan pilarin (pilari 4) osalta jäsenvaltiot pitivät tärkeimpinä aiheina syövästä selvinneiden elämänlaatua ja sosiaalista suojelua (sosiaalisella suojelulla tarkoitetaan esimerkiksi oikeutta tulla unohdetuksi ja syövästä selvinneiden suojelua taloudelliselta syrjinnältä).

Jäsenvaltiot mainitsivat myös kaksi muuta alaa, joilla komissiolla on mahdollistava rooli. Nämä ovat i) kansainvälisen akateemisen tutkimuksen edistäminen ja ii) syöpärekisterien välisen tiedonvaihdon ja yhteistyön vahvistaminen. Jäsenvaltiot korostivat syöpärekisterien eurooppalaisen verkoston (ENCR) kaltaisten aloitteiden tuomaa lisäarvoa ja Euroopan komission Yhteisen tutkimuskeskuksen tarjoamaa tukea. Koulutuksen osalta useimmat jäsenvaltiot korostivat, että on tärkeää tarjota terveydenhuollon ammattilaisille koulutusta monialaisen yhteistyön alalla.

Useimmat jäsenvaltiot olivat huolissaan tasapuolisuudesta, ja lähes kaikki jäsenvaltiot ilmoittivat, että covid-19-pandemialla on ollut ainakin jonkin verran vaikutusta jäsenvaltioiden syöpäpalveluihin.

Jäsenvaltioiden antamasta palautteesta on julkaistu tiivistelmä.

Yhteistyö Euroopan parlamentin kanssa

Euroopan parlamentin ympäristön, kansanterveyden ja elintarvikkeiden turvallisuuden valiokunta julkaisi 15. kesäkuuta kertomuksen Strengthening Europe in the fight against cancer. Kertomuksessa esitetään kattava joukko suosituksia ja käsitellään seuraavia aiheita, jotka kuvastavat kuulemisessa esiin tuotuja huolenaiheita: i) syövän ehkäisyyn liittyvä tutkimus ja toiminta (ml. keskittyminen tupakkatuotteisiin, alkoholiin, terveellisiin elintapoihin ja rokotteisiin), ii) riskien ennakointi, seulonta ja varhainen havaitseminen sekä iii) hoito, hoidon laatu ja syövästä selvinneiden tarpeet.

Äskettäin perustettu syöväntorjuntaa käsittelevä Euroopan parlamentin erityisvaliokunta esitteli 27. syyskuuta valmisteluasiakirjan syöväntorjuntasuunnitelman tueksi ja keskusteli aiheesta komissaari Kyriakidesin kanssa.

Valiokunnan jäsenet sitoutuivat 12. lokakuuta tukemaan syöväntorjuntaa koskevan yhteisen standardin kehittämistä. Tämä kuvastaa valiokunnan käsitystä siitä, että monet syövän alalla saavutettavat edistysaskeleet edellyttävät yhteistä EU-tason politiikkaa. Valmisteluasiakirja, joka on päivätty 27. lokakuuta 2020, on yhdenmukainen kuulemisen muiden osa-alueiden kanssa. Siinä korostetaan muun muassa seuraavia toimia: i) kokonaisvaltainen ennaltaehkäisy (tupakkatuotteita, alkoholia, ruokavaliota, liikuntaa ja ympäristöä koskevat toimet sekä yhteydet Euroopan vihreän kehityksen ohjelmaan), ii) seulonta ja varhainen havaitseminen, iii) potilaslähtöisen hoidon tasapuolinen saatavuus (asiakirjassa viitataan myös Euroopan lääkemarkkinoiden rooliin) sekä iv) tarve tukea potilaita ja omaishoitajia. Valmisteluasiakirjassa mainittiin myös seuraavat toimenpiteet: i) kokonaisvaltainen tutkimus- ja innovointitoiminta, ii) tietojen ja parhaiden käytäntöjen vaihtaminen, myös eurooppalaisten osaamisverkostojen ja syöpärekisterien kautta, sekä iii) koulutusta ja viestintää koskeva työ. Valiokunnan jäsenet ilmaisivat myös huolensa covid-19-pandemian vaikutuksista potilaiden hoitoon sekä varhaisen diagnosoinnin mahdollisista viivästyksistä.