II
(Valmistavat s……d‰kset)
KOMISSIO
Muutettu ehdotus Euroopan parlamentin ja neuvoston p……t‰kseksi harvinaisia sairauksia
koskevan yhteis‰n toimintaohjelman hyv…ksymisest… vuosiksi 19992003 kansanterveyden
toimintakehyksess…Ø (˛)
(98/C 160/07)
(ETA:n kannalta merkityksellinen teksti)
KOM(1998) 232 lopull. - 97/0146(COD)
(Komission esitt…m… 16 p…iv…n… huhtikuuta 1998 EY:n perustamissopimuksen 189Øa artiklan
2Ùkohdan nojalla)
(˛)ÙEYVL C 203, 3.7.1997, s. 6.
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
EUROOPAN PARLAMENTTI JA EUROOPAN UNIONIN
NEUVOSTO, jotka
ottavat huomioon Euroopan yhteis‰n perustamissopiÜ
muksen, ja erityisesti sen 129 artiklan,
ottavat huomioon komission ehdotuksen, ottavat huomioon komission ehdotuksenØ(˛),ottavat huomioon talousÜ ja sosiaalikomitean lausunnon, ottavat huomioon talousÜ ja sosiaalikomitean lausunÜ
nonØ(ˇ),
ottavat huomioon alueiden komitean lausunnon, ottavat huomioon alueiden komitean lausunnonØ(—),toimivat perustamissopimuksen 189Øb artiklassa tarkoitetÜ
tujen menettelytapojen mukaisesti,
sek… katsovat, ett…
(1)Ùjo harvoin esiintyvien sairauksien ja tilojen harvinaiÜ
suus sin…ns… sek… t…st… aiheutuva niit… koskevientietojen puute voi johtaa siihen, ett… n…ist… tiloistak…rsiv…t eiv…t saa tarvitsemiaan terveydenhoidon
voimavaroja ja terveyspalveluja,
(˛)ÙEYVL C 203, 3.7.1997.
(ˇ)ÙEYVL C 19, 21.1.1998.(—)ÙEYVL C 64, 27.2.1998.C 160/8 27.5.98 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
(1a)Ùyhteis‰n toiminta olisi suunnattava sairauksien ehÜ
k…isemiseen ja yhteis‰n toiminta voi edist…… ainutÜ
laatuisella tavalla sellaisten ongelmien ratkaiseÜ
mista, joita yksitt…isiss… maissa esiintyy liian v…h…n,jotta niit… voitaisiin analysoida tai jotta voitaisiinryhty… asianmukaisiin toimiin,
(1b) yksitt…isist… harvinaisista sairauksista k…rsivien ihÜ
misten lukum……r… saattaa olla suhteellisen pieni,
mutta kaikkien harvinaisista sairauksista k…rsivien
ihmisten lukum……r… onkin jo varsin suuri osa v…esÜt‰st…,
(1c) alhaisen esiintymistiheytens… vuoksi harvinaisten
sairauksien ei katsota juurikaan vaikuttavan yhteisÜkuntaan kokonaisuutena, mutta ne aiheuttavatsuuria vaikeuksia niist… k…rsiville ja heid…n perheilÜ
leen,
(2)Ùt…t… ohjelmaa varten harvinaiset sairaudet m……ritelÜ
l……n hengenvaarallisiksi tai kroonisesti heikent…viksi
sairauksiksi, joiden esiintymistiheys on niin alhaiÜ
nen, ett… niit… varten tarvitaan yhteisi… erityistoimia,
(2a)Ùharvinaisista sairauksista on saatava parempi k…siÜ
tys, koska kansanterveyden kannalta katsottuna nevaroittavat siit…, ett… pienen v…est‰nosan ongelmatvoivat levit… koko yhteis‰‰n ajan my‰t…, jos saiÜ
rauksia aiheuttavia syit… alkaa ilmet… useammin,
(3)Ùperustamissopimuksen 3 artiklan o kohdan mukaiÜ
sesti yhteis‰n toimien on my‰t…vaikutettava terveyÜ
den korkeatasoiseen suojeluun,
(4)Ùperustamissopimuksen 129 artiklassa m……r…t……n niÜ
menomaisesti yhteis‰n toimivallasta t…ll… alalla siin…
laajuudessa kuin yhteis‰ my‰t…vaikuttaa siihen rohÜkaisemalla j…senvaltioiden v…list… yhteisty‰t… sek…tarvittaessa tukemalla niiden toimintaa, edist…m…ll…
niiden politiikkojen ja ohjelmien yhteensovittamista
ja edist…m…ll… yhteisty‰t… kolmansien maiden sek…kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainv…lisÜten j…rjest‰jen kanssa; yhteis‰n toiminnan olisisuuntauduttava tautien ehk…isemiseen sek… terveysÜ
valistuksen ja Ükasvatuksen edist…miseen,27.5.98 C 160/9 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti
FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
(5)Ùharvinaiset sairaudet on m……ritelty yhteis‰n toiminÜ
nan ensisijaiseksi alaksi kansanterveyden toimintaÜ
kehyksess…Ø(˛),(5) harvinaiset sairaudet on m……ritelty yhteis‰n toiÜ
minnan ensisijaiseksi alaksi kansanterveyden toiÜ
mintakehyksess…Ø(˛)
(5a)Ùosana yhten…ist… strategiaa on toteutettava harviÜ
naisia sairauksia koskeva yhteis‰n toimintaohÜjelma, joka k…sitt…… my‰s harvinaisl……kkeit… kosÜkevat m……r…ykset ja harvinaisia sairauksia koskeÜ
van tutkimuksen olisi my‰s koottava yhteis‰n tieÜ
topankki harvinaisia sairauksia koskevien p…ivitetÜtyjen tietojen s…ilytt…miseksi ja luotava havaitseÜmisÜ ja seurantaj…rjestelm…t,
(6)Ùp……t‰slauselmassaan (A4Ü0311/95) keskipitk…n ajan
sosiaalisesta toimintaohjelmasta 19951997Ø(ˇ) parÜ
lamentti pyysi komissiota esitt…m……n aiheellistenmenettelyjen mukaisesti kansanterveyden toimintaÜkehyksest… annetussa komission tiedonannossa enÜ
nakoidun harvinaisia sairauksia koskevan toimintaÜ
ohjelman,(6) p……t‰slauselmassaan (A4Ü0311/95) keskipitk…n
ajan sosiaalisesta toimintaohjelmasta 1995
1997Ø(ˇ) parlamentti pyysi komissiota esitt…m……naiheellisten menettelyjen mukaisesti kansanterveyÜden toimintakehyksest… annetussa komission tiedoÜ
nannossa ennakoidun harvinaisia sairauksia koskeÜ
van toimintaohjelman,
(7)Ùtoissijaisuusperiaatteen mukaisesti aloilla, jotka eiÜ
v…t kuulu yhteis‰n yksinomaisen toimivallan piiriin,
kuten harvinaisia sairauksia koskevat toimet, yhÜ
teis‰ toimii vain siin… tapauksessa ja siin… laajuuÜdessa, kuin j…senvaltiot eiv…t voi riitt…v…ll… tavallatoteuttaa suunnitellun toiminnan tavoitteita, jotka
suunnitellun toiminnan laajuuden tai vaikutusten taÜ
kia voidaan t…m…n vuoksi toteuttaa paremmin yhÜteis‰n tasolla,
(8)Ùyhteis‰ voi tuoda lis…arvoa j…senvaltioiden harvinaiÜ
sia sairauksia koskeville toimille koordinoimallakansallisia toimenpiteit…, levitt…m…ll… tietoa ja kokeÜ
muksia, luomalla yhteiset ensisijaiset tavoitteet, keÜ
hitt…m…ll… asiaankuuluvia verkkoja ja valitsemallaeurooppalaisia yhteis‰nlaajuisia hankkeita sek… moÜtivoimalla ja aktivoimalla kaikkia asianosaisia, erityisesti terveydenhoidon ammattilaisia sek… potiÜ
laiden ja tukiryhmien j…rjest‰j…,
(8a)Ùkomission tiedonannossa vammaisten yht…l…isist…
mahdollisuuksista (KOM(96) 406) esitetyn vamÜmaisasioissa tavoitellun sosiaalisiin ja ihmisoikeukÜsiin perustuvan mallin mukaisesti harvinaisista saiÜ
rauksista k…rsivi… ja heid…n perheit……n edustavien
ryhmien ja organisaatioiden olisi osallistuttava ohÜjelman t…yt…nt‰‰npanoon,
(˛)ÙKOM(93) 559 lopullinen.
(ˇ)ÙEYVL C 32, 5.2.1996, s. 15.(˛)ÙKOM(93) 559 lopullinen.
(ˇ)ÙEYVL C 32, 5.2.1996, s. 15.C 160/10 27.5.98 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
(9)Ùyhteisty‰t… kansanterveyden alalla toimivaltaisten
kansainv…listen j…rjest‰jen ja kolmansien maiden
kanssa olisi edistett…v…,
(10)Ùtukemalla parempien tietojen ja paremman k…sitykÜ
sen saamista sek… laajempaa tietojen levitt…mist…
harvinaisista sairauksista sek… kehitt…m…ll… olemassaolevia yhteis‰n ohjelmia ja toimia t…ydent…v…… toiÜmintaa samalla tarpeetonta p……llekk…isyytt… v…ltt…en
ohjelma edist…… 129 artiklassa m……r…ttyjen yhteis‰n
tavoitteiden saavuttamista,
(10a)Ùnykyisin k…ytett…viss… oleva huipputeknologia voi
merkitt…v…sti edist…… parempien tietojen ja paremÜman k…sityksen saamista sek… laajempaa tietojenlevitt…mist… harvinaisista sairauksista, kuten edell…
todettiin, ja t…t… teknologiaa olisi k…ytett…v… ohjelÜ
man tavoitteiden saavuttamiseksi ja toimien toteutÜtamiseksi,
(11)Ùsuoritettuja toimia olisi ohjelman arvon ja vaikutukÜ
sen lis……miseksi arvioitava jatkuvasti erityisesti toiÜmien tehokkuuden ja asetettujen tavoitteiden saaÜ
vuttamisen kannalta ja aiheellisissa tapauksissa tarÜ
vittavien mukautusten tekemiseksi,
(12)Ùohjelman keston olisi oltava viisi vuotta, jotta olisi
riitt…v…sti aikaa toimien suorittamisella asettujen taÜ
voitteiden saavuttamiseksi,
(13)Ùerityisten yhteis‰n j…rjestelyjen k…ytt‰‰notto auttaa
varmistamaan sen, ett… kaikille j…senvaltioille ilmoiÜ
tetaan nopeasti h…t…tilanteesta niin, ett… v…est‰nsuoÜjelu voidaan varmistaa,
(14)Ùn…m… yhteis‰n j…rjestelyt tietojen nopeaksi vaihtaÜ
miseksi eiv…t vaikuta j…senvaltioiden oikeuksiin taivelvollisuuksiin perustamissopimusten tai kahdenv…Ü
listen ja monenv…listen yleissopimusten nojalla,
(15)ÙEuroopan parlamentti, neuvosto ja komissio ovat
tehneet 20 p…iv…n… joulukuuta 1994 sopimuksen yhÜteistoimintatavasta EY:n perustamissopimuksen 189b artiklassa m……r…tyn menettelyn mukaisesti annetÜ
tujen s……d‰sten t…yt…nt‰‰npanomenettelyss…,27.5.98 C 160/11 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti
FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
(16)Ùt…ll… p……t‰ksell… asetetaan taloudellinen kehys, joka
muodostaa p……asiallisen viitteen budjettivallan k…ytÜ
t…j…lle vuosittaisessa talousarviomenettelyss… EurooÜ
pan parlamentin, neuvoston ja komission 6 p…iv…n…maaliskuuta 1995 antaman julistuksen 1 kohdan,merkityksess…,
(17)Ùyhteis‰n rahoitusn…kym…t ovat voimassa vuoteen
1999, jonka j…lkeen niit… on tarkistettava, ja
(18)Ùtaloudellinen kehys ohjelman nelj…ksi viimeiseksi
vuodeksi (20002003) m……ritet……n sen j…lkeen, kun
tulevat rahoitusn…kym…t on vahvistettu,
OVAT P´´TT´NEET SERURAAVAA:
1 artikla
Ohjelman perustaminen
1.ÚÙT…ten hyv…ksyt……n harvinaisia sairauksia koskeva,
yhteis‰n ohjelma, j…ljemp…n… ’’t…m… ohjelma’’, 1 p…iv…st…
tammikuuta 1999 31 p…iv……n joulukuuta 2003 v…liseksiajaksi kansanterveyden toimintakehyksen yhteydess….
2.ÚÙT…m…n ohjelman tarkoituksena on osaltaan taata
korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairaukÜsien osalta antamalla tietoa n…ist… sairauksista, edist…Üm…ll… ja lujittamalla potilaiden tukiryhmi… ja edist…m…ll…
tautiklustereita k…sittelevien asiantuntijaryhmien perustaÜ
mista.2.ÚÙT…m…n ohjelman tarkoituksena on osaltaan taata
korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairaukÜsien osalta antamalla tietoa n…ist… sairauksista erityisestipotilaille ja terveydenhoidon ammattilaisille, edist…m…ll…
ja lujittamalla potilaiden tukiryhmi… ja edist…m…ll… tauÜ
tiklustereita k…sittelevien asiantuntijaryhmien perustaÜmista.
3.ÚÙT…m…n ohjelman nojalla toteutettavat toimet ja niiÜ
den erityistavoitteet on esitetty liitteess… seuraavien otsiÜkoiden alla:
1)ÙToimet harvinaisia sairauksia koskevien yhteis‰n tieÜ
tojen osalta
2)ÙToimet potilaiden ja perheiden tukiryhmien tukemiÜ
seksi
3)ÙToimet harvinaisten sairauksien klustereiden k…sitteleÜ
miseksi.3)ÙToimet harvinaisten sairauksien klusterien tunnistamiÜ
seksi ja k…sittelemiseksi nopeasti.C 160/12 27.5.98 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti
FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
2 artikla
T…yt…nt‰‰npano
1.ÚÙKomissio huolehtii l…heisess… yhteisty‰ss… j…senvalÜ
tioiden kanssa liitteess… lueteltujen toimien t…yt…nt‰‰npaÜnosta.
2.ÚÙKomissio toimii yhteisty‰ss… harvinaisten sairaukÜ
sien alalla toimivien laitosten ja j…rjest‰jen kanssa.
3 artikla
Talousarvio
1.ÚÙT…m…n ohjelman t…yt…nt‰‰npanon taloudellinen
kehys vuodeksi 1999 on 1,3 miljoonaa ecua nykyisten raÜhoitusn…kymien mukaisesti. Ohjelman nelj…n viimeisen
vuoden (20002003) taloudellinen kehys m……r…t……n ykÜ
sityiskohtaisesti sen j…lkeen, kun seuraavat rahoitusn…kyÜm…t on vahvistettu.
2.ÚÙBudjettivallan k…ytt…j… m……r…… vuotuiset m……r…rahat
rahoitusn…kymien mukaisesti.
4 artikla
Yhdenmukaisuus ja t…ydent…vyys
Komissio huolehtii siit…, ett… t…m…n ohjelman nojalla
suoritettavat yhteis‰n toimet ja muiden asiaan liittyvienyhteis‰n ohjelmien ja toimien nojalla suoritetut toimet
ovat yhdenmukaisia ja t…ydent…v…t toisiaan.
5 artikla
Komitea
1.ÚÙKomissiota avustaa t…m…n toimintasuunnitelman
t…yt…nt‰‰npanossa neuvoaÜantava komitea, j…ljemp…n…
’’komitea’’, joka muodostuu j…senvaltioiden edustajista jajonka puheenjohtajana toimii komission edustaja.1.ÚÙKomissiota avustaa t…m…n toimintasuunnitelman
t…yt…nt‰‰npanossa neuvoaÜantava komitea, j…ljemp…n…
’’komitea’’, joka muodostuu j…senvaltioiden edustaÜjistaØ(*) ja jonka puheenjohtajana toimii komission edusÜtaja.
2.ÚÙKomission edustaja toimittaa komitealle ehdotukÜ
sen tarvittavista toimenpiteist…, jotka koskevat erityisesti
a)Ùperusteluja ja menettelyj…, jotka liittyv…t hankkeiden
valitsemiseen ja rahoittamiseen t…m…n ohjelman muÜkaisesti;
b) arviointimenettely….
(*)ÙEnglanninkielisess… alkutekstiss… (KOM(97) 225 lopullinen)
olleen virheen korjaus.27.5.98 C 160/13 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
Komitea antaa, tarvittaessa ……nestetty……n, lausuntonsa
ehdotuksesta m……r…ajassa, jonka puheenjohtaja voi asetÜ
taa asian kiireellisyyden mukaan.
Lausunto merkit……n p‰yt…kirjaan; lis…ksi jokaisella j…senÜ
valtiolla on oikeus pyyt……, ett… sen kanta merkit……n p‰yÜt…kirjaan.
Komission on, niin suurelta osin kuin mahdollista, otetÜ
tava huomioon komitean lausunto. Sen on ilmoitettava
komitealle, mill… tavoin lausunto on otettu huomioon.
Komission edustajan on ilmoitettava komitealle jatkuÜ
vasti komission ehdotuksista tai yhteis‰n aloitteista ja ohÜjelmien t…yt…nt‰‰npanosta muilla politiikan aloilla, jotka
ovat t…rkeit… t…m…n ohjelman tavoitteiden saavuttamisen
kannalta.
6 artikla
Kansainv…linen yhteisty‰
1.ÚÙT…t… ohjelmaa t…yt…nt‰‰npantaessa edistet……n yhÜ
teisty‰t… kolmansien maiden sek… kansanterveyden alalla
toimivaltaisten kansainv…listen j…rjest‰jen kanssa.
2.ÚÙT…h…n ohjelmaan voivat osallistua KeskiÜEuroopan
assosioituneet maat niiden ehtojen mukaisesti, joistam……r…t……n n…iden maiden yhteis‰n ohjelmiin osallistuÜmista koskevissa assosiointisopimuksissa tai niihin liittyÜ
viss… lis…p‰yt…kirjoissa. T…h…n ohjelmaan voivat osallisÜ
tua Kypros ja Malta lis…m……r…rahojen perusteella samoÜjen s……nt‰jen mukaisesti, joita sovelletaan EFTAÜmaihin,n…iden maiden kanssa sovittavien menettelyjen mukaiÜ
sesti.
7 artikla
Seuranta ja arviointi
1.ÚÙT…m…n p……t‰ksen t…yt…nt‰‰npanossa komissio toÜ
teuttaa tarvittavia toimenpiteit… varmistaakseen ohjelmanseurannan ja jatkuvan arvioinnin ottaen huomioon 1 arÜ
tiklassa ja liitteess… tarkoitetut yleiset ja erityiset tavoitÜ
teet.
2.ÚÙKomissio esitt…… ohjelman kolmantena vuonna EuÜ
roopan parlamentille ja neuvostolle arviointikertomukÜ
sen.C 160/14 27.5.98 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti
FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
3.ÚÙKomissio toimittaa Euroopan parlamentille ja neuÜ
vostolle lopullisen kertomuksen t…m…n ohjelman p……tÜ
tyess….
4.ÚÙKomissio sis…llytt…… n…ihin keromuksiin tietoja yhÜ
teis‰n rahoituksesta toimien eri aloilla sek… t…ydent…vyyÜdest… muiden 4 artiklassa tarkoitettujen toimien kanssa
sek… arviointien tulokset. Se toimittaa n…m… my‰s talousÜ
ja sosiaalikomitealle sek… alueiden komitealle.
LIITE
ERITYISTAVOITTEET JA ÜTOIMET
I.ÙToimet harvinaisia sairauksia koskevien yhteis‰n tietojen
osalta
Tavoite:Ù hankkia tietoja harvinaisista sairauksista erityisesti poÜ
tilaita, terveydenhoidon ammattilaisia ja tutkijoita varÜ
ten.Tavoite: hankkia tietoja harvinaisista sarauksista erityisesti poÜ
tilaita ja heid…n omaisiaan, terveydenhoidon ammattiÜ
laisia ja tutkijoita varten.
1.ÙEurooppalaisen harvinaisia sairauksia koskevan tietokannan
perustamisen edist…minen ja tukeminen; tietokantaan kirjatÜ
taisiin sairauden nimi, sen synonyymit, yleiskuvaus, oireet,
syyt, sairauden kohteeksi joutunut v…est‰, vakiohoidot, tutkiÜ
mukselliset hoidot (jos niit… on) ja luettelo tahoista, joihin
voidaan ottaa yhteytt… lis…tietojen saamiseksi kyseisest… tiÜlasta.1.ÙEurooppalaisen harvinaisia sairauksia koskevan tietokannan
perustamisen edist…minen ja tukeminen; tietokantaan kirjatÜ
taisiin sairauden nimi, sen synonyymit, yleiskuvaus, oireet,
syyt, sairauden kohteeksi joutunut v…est‰, vakiohoidot, tutkiÜ
mukselliset hoidot (jos niit… on) ja luettelo tahoista, johin
voidaan ottaa yhteytt… lis…tietojen saamiseksi kyseisest… tiÜlasta. Tavoitteena on, ett… eurooppalaiseen keskustietokanÜ
taan ker…tyt, edell… mainitut tiedot ovat mahdollisimman laaÜ
jasti k…ytett…viss….
2.ÙTiedonsaannin parantaminen ja olemassa olevien tietoj…rjesÜ
telmien ja Üpalvelujen yhteensovittamien tukemalla verkostoÜ
jen perustamista ja lujittamista paikallisella, alueellisella, kanÜsallisella sek… yhteis‰n tasolla.
3.ÙYhteisten kokousten j…rjest…minen terveydenhoidon ammattiÜ
laisille harvinaisten sairauksien varhaisen havaitsemisen, tunÜ
nistamisen, hoidon ja ehk…isemisen parantamiseksi.
II.ÙToimet potilaan ja perheen tukiryhmien tukemiseksi
Tavoite:Ù perustaa, edist…… ja lujittaa vapaaehtoisj…rjest‰j…, jotka
tukevat harvinaisista sairauksista suoraan tai ep…suoÜ
rasti k…rsivi… ihmisi….27.5.98 C 160/15 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti FIÚ
ALKUPER´INEN EHDOTUS MUUTETTU EHDOTUS
4.ÙSamoista harvinaisista tiloista k…rsivien tai niiden kanssa amÜ
mattinsa puolesta tekemisiss… olevien ihmisten ryhmien perusÜ
tamisen edist…minen, jotta levitett…isiin n…iden henkil‰iden
kokemuksia, helpotettaisiin koulutusta ja yhteensovitettaisiinheid…n toimiaan kansallisella tasolla ja yhteis‰n tasolla.
5.ÙRyhmien yhteisty‰n ja verkottumisen edist…minen sek… selÜ
laisten kattoj…rjest‰jen perustaminen ja vaaliminen, jotka kesÜ
kittyisiv…t erityisesti ty‰n jatkuvuuden ja ylikansallisen yhteisÜty‰n kannustamiseen.
III.Ù Toimet harvinaisten sairauksien klusterien k…sittelemiseksi
Tavoite:Ù varmistaa tautiklustereita koskevan ongelman tehokas
k…sittely, mik… on eritt…in t…rke…… harvinaisten sairaukÜ
sien ollessa kyseess….Tavoite: luoda tehokas seurantaj…rjestelm…, jolla varmistetaan
harvinaisten sairauksien ja tautiklusterien nopea tunÜ
nistaminen, arviointi ja k…sittely.
6.Ù(Erityist… huomiota vaativien) harvinaisten sairauksien, muÜ
kaan lukien synnynn…isten ep…muodostumien, geneettisten
h…iri‰iden tai eri elinj…rjestelmien sairauksien seurannan tuÜ
keminen sek… harvoin esiintyviin sairauksiin liittyvien tekniiÜkoiden tukeminen toisaalta toteamisen, hoidon ja tutkimukÜ
sen tarpeiden ja toisaalta asianmukaisen tilastollisen seuranÜ
nan vaatimusten t…ytt…miseksi.6.ÙHarvinaisten sairauksien seurantaj…rjestelmien kehitt…misen
edist…minen yhteis‰n tasolla, mukaan lukien synnynn…isten
ep…muodostumien, geneettisten h…iri‰iden tai eri elinj…rjestelÜ
mien sairauksien seurannan tukeminen sek… harvoin esiintyÜviin sairauksiin liittyvien tekniikoiden tukeminen toisaalta toÜ
teamisen, hoidon ja tutkimuksen tarpeiden ja toisaalta
asianmukaisen tilastollisen seurannan vaatimusten t…ytt…miÜseksi.
7.ÙHarvinaisia sairauksia k…sittelevien asiantuntijaryhmien muoÜ
dostamisen edist…minen ja erikoiskoulutuskurssien j…rjest…miÜ
nen tautiklusterien tutkijoille.7.ÙHarvinaisten sairauksien asianmukaisessa k…sittelemisess… tarÜ
vittavien rakenteiden luomisen ja kehitt…misen edist…minen
sek… klusterien tutkimisessa ja k…sittelemisess… tarvittavan
koulutuksen ja niihin liittyvien verkostojen kehitt…minen.
8.ÙTautiklusterien tarkkailuj…rjestelm…n ja varhaisen varoitusj…rÜ
jestelm…n tukeminen.
9.ÙAsiantuntemuksen vaihdon kannustaminen ulkoisiin syihin
yhdistett…vien harvinaisten sairauksien klusterien arvioinnissa,niihin liittyv…ss… viestinn…ss… ja niiden hallinnassa.C 160/16 27.5.98 Euroopan yhteis‰jen virallinen lehti FIÚ