Virallinen lehti nro C 328 , 26/10/1998 s. 0148



A4-0336/98 Päätös neuvoston vahvistamasta yhteisestä kannasta Euroopan parlamentin ja neuvoston päätöksen tekemiseksi harvinaisia sairauksia koskevan yhteisön toimintaohjelman hyväksymisestä osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia (1999 - 2003) (C4-0341/98 - 97/0146(COD))(Yhteispäätösmenettely: toinen käsittely) Euroopan parlamentti, joka - ottaa huomioon neuvoston yhteisen kannan C4-0341/98 - 97/0146(COD) ((EYVL C 227, 20.7.1998, s. 1.)), - ottaa huomioon ensimmäisessä käsittelyssä antamansa lausunnon ((EYVL C 104, 6.4.1998, s. 127.)) komission ehdotuksesta parlamentille ja neuvostolle (KOM(97)0225) ((EYVL C 203, 3.7.1997, s. 6.)), - ottaa huomioon komission muutetun ehdotuksen (KOM(98)0232) ((EYVL C 160, 27.5.1998, s. 8.)), - ottaa huomioon EY:n perustamissopimuksen 189 b artiklan 2 kohdan, - ottaa huomioon työjärjestyksensä 72 artiklan, - ottaa huomioon ympäristö-, terveys- ja kuluttajansuojavaliokunnan suosituksen toiseen käsittelyyn (A4-0336/98); 1. Tarkistaa yhteistä kantaa seuraavasti; 2. Pyytää komissiota puoltamaan parlamentin tarkistuksia lausunnossa, jonka komissio antaa EY:n perustamissopimuksen 189 b artiklan 2 kohdan d alakohdan mukaisesti; 3. Pyytää neuvostoa hyväksymään parlamentin tarkistukset, muuttamaan yhteistä kantaa vastaavasti ja antamaan säädöksen lopullisesti; 4. Kehottaa puhemiestään välittämään tämän päätöksen neuvostolle ja komissiolle. (Tarkistus 1) Johdanto-osan -1 kappale (uusi) >Alkuperäinen teksti> >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> -1) Euroopan unioni on velvollinen toteuttamaan toimia kaikkien sairauksien ehkäisemiseksi ja suojelemaan kaikkien Euroopan unionin kansalaisten terveyttä; ainoastaan yhteisön tason toimilla voidaan tehokkaasti selvittää ongelmaa, joka yksittäisissä maissa ilmenee niin rajallisena, että riittävän analyysin tekeminen ja tehokas ongelmaan puuttuminen ei ole mahdollista, (Tarkistus 2) Johdanto-osan 1 kappale >Alkuperäinen teksti> 1) tässä ohjelmassa harvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintymistiheys on niin alhainen, että niitä varten tarvitaan yhteisiä erityistoimia, jotta voitaisiin ehkäistä perinataalista tai huomattavan ennenaikaista sairastuvuutta tai kuolleisuutta ja yksilön elämän laadun tai sosioekonomisten mahdollisuuksien huomattavaa heikkenemistä, >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1) tässä ohjelmassa harvinaisilla sairauksilla, mukaan lukien sekä perinnölliset sairaudet että etiologisista tekijöistä johtuvat sairaudet, tarkoitetaan hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintymistiheys on niin alhainen, että niitä varten tarvitaan yhteisiä erityistoimia, jotta voitaisiin ehkäistä perinataalista tai huomattavan ennenaikaista sairastuvuutta tai kuolleisuutta ja yksilön elämän laadun tai sosioekonomisten mahdollisuuksien huomattavaa heikkenemistä, (Tarkistus 3) Johdanto-osan 5 a kappale (uusi) >Alkuperäinen teksti> >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 5a) harvinaisten sairauksien tuntemusta on edistettävä, sillä ne muodostavat vaaratekijän kansanterveyden kannalta: vaikka ne tällä hetkellä ovatkin vain pienen väestönosan ongelma, myöhemmässä vaiheessa ne voivat levitä koskemaan koko väestöä, jos taudinaiheuttajat leviävät, (Tarkistus 4) Johdanto-osan 7 kappale >Alkuperäinen teksti> 7) perustamissopimuksen 129 artiklassa määrätään nimenomaisesti yhteisön toimivallasta tällä alalla siinä laajuudessa kuin yhteisö myötävaikuttaa siihen rohkaisemalla jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä sekä tarvittaessa tukemalla niiden toimintaa, edistämällä niiden politiikkojen ja ohjelmien yhteensovittamista ja edistämällä yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa; yhteisön toiminnan olisi suuntauduttava tautien ehkäisemiseen sekä terveysvalistuksen ja -kasvatuksen edistämiseen, >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 7) perustamissopimuksen 129 artiklassa määrätään nimenomaisesti yhteisön toimivallasta tällä alalla siinä laajuudessa kuin yhteisö myötävaikuttaa siihen rohkaisemalla jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä sekä tarvittaessa tukemalla niiden toimintaa, edistämällä niiden politiikkojen ja ohjelmien yhteensovittamista ja edistämällä yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa; yhteisön toiminnan olisi suuntauduttava tautien ehkäisemiseen sekä terveysvalistuksen ja -kasvatuksen edistämiseen ja kaikkien Euroopan unionin kansalaisten elämänlaadun parantamiseen, (Tarkistus 5) Johdanto-osan 9 kappale >Alkuperäinen teksti> 9) harvinaisia sairauksia koskeva toimintaohjelma on toteutettava osana yleistä ja johdonmukaista toimintalinjaa, johon kuuluu harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyviä aloitteita, >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 9) harvinaisia sairauksia koskeva toimintaohjelma on toteutettava osana yleistä ja johdonmukaista toimintalinjaa, johon kuuluu harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyviä aloitteita; on välttämätöntä luoda yhteisön tietokanta, johon kerätään päivitettyä tietoa harvinaisista sairauksista; lisäksi on perustettava näiden sairauksien diagnosointi- ja valvontajärjestelmä, (Tarkistus 6) Johdanto-osan 13 kappale >Alkuperäinen teksti> 13) yhteisö voi tuoda lisäarvoa jäsenvaltioiden harvinaisia sairauksia koskeville toimille koordinoimalla kansallisia toimenpiteitä, levittämällä tietoja ja kokemuksia, vahvistamalla yhteiset ensisijaiset tavoitteet, kehittämällä asiaankuuluvia verkkoja ja valitsemalla eurooppalaisia yhteisönlaajuisia hankkeita sekä motivoimalla ja aktivoimalla kaikkia asianosaisia, >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 13) yhteisö voi tuoda lisäarvoa jäsenvaltioiden harvinaisia sairauksia koskeville toimille koordinoimalla kansallisia toimenpiteitä, levittämällä tietoja ja kokemuksia, vahvistamalla yhteiset ensisijaiset tavoitteet, kehittämällä asiaankuuluvia verkkoja ja valitsemalla eurooppalaisia yhteisönlaajuisia hankkeita sekä motivoimalla ja aktivoimalla kaikkia asianosaisia, ennen kaikkea tutkijoita, erikoislääkäreitä, yleislääkäreitä ja erityisesti valtiosta riippumattomia yhdistyksiä, kuten potilas-, vanhempain- ja omaisyhdistyksiä, jotka monin eri tavoin auttavat sairaita, (Tarkistus 7) Johdanto-osan 13 a kappale (uusi) >Alkuperäinen teksti> >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 13a) vammaisten yhteiskunnallisiin oikeuksiin ja ihmisoikeuksiin liittyvän mallin mukaisesti, jota tuetaan komission laatimassa vammaisten yhtäläisiä mahdollisuuksia koskevassa tiedonannossa (KOM(96)0406), harvinaisista sairauksista kärsivät henkilöt ja heidän perheensä on täysin otettava huomioon kaikkien niiden ohjelman sisältämien näkökohtien osalta, jotka koskevat heitä, (Tarkistus 8) Johdanto-osan 14 kappale >Alkuperäinen teksti> 14) yhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), ja kolmansien maiden kanssa olisi edistettävä, >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 14) yhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), ja kolmansien maiden kanssa olisi edistettävä, samoin kuin kyseisellä alalla toimivien valtioista riippumattomien yhdistysten osallistumista, (Tarkistus 9) Johdanto-osan 14 a kappale (uusi) >Alkuperäinen teksti> >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 14a) nykyisin käytettävissä oleva huipputekniikka voi edesauttaa merkittävästi edellä mainittua parempien tietojen ja paremman käsityksen saamista sekä laajempaa tietojen levittämistä harvinaisista sairauksista, ja tätä tekniikkaa olisi käytettävä ohjelman tavoitteiden ja toimien toteuttamisen tehostamiseksi; harvinaiset sairaudet eivät ole kovinkaan kiinnostavia lääke- ja biotekniikanteollisuuden kannalta, sillä potentiaalisten asiakkaiden määrä on rajallinen; tämän vuoksi on tarkoituksenmukaista edistää julkisin varoin rahoitettua tutkimusta, (Tarkistus 10) 1 artiklan 1 kohta >Alkuperäinen teksti> 1. Harvinaisia sairauksia koskeva yhteisön ohjelma, jäljempänä 'tämä ohjelma', hyväksytään 1 päivänä tammikuuta 1999 alkavaksi ja 31 päivänä joulukuuta 2003 päättyväksi kaudeksi osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Harvinaisia sairauksia, mukaan lukien sekä perinnölliset sairaudet että etiologisista tekijöistä johtuvat sairaudet, koskeva yhteisön ohjelma, jäljempänä 'tämä ohjelma', hyväksytään 1 päivänä tammikuuta 1999 alkavaksi ja 31 päivänä joulukuuta 2003 päättyväksi kaudeksi osana kansanterveyden alalla toteutettavia toimia. (Tarkistus 11) 1 artiklan 2 kohta >Alkuperäinen teksti> 2. Tämän ohjelman tavoitteena on yhdessä muiden yhteisön toimien kanssa myötävaikuttaa siihen, että taataan korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairauksien osalta helpottamalla erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisten, tutkijoiden ja näistä sairauksista suoranaisesti tai välillisesti kärsivien henkilöiden tiedonsaantia näistä harvinaisista sairauksista, kannustamalla rajat ylittävään yhteistyöhön niitä vapaaehtoisjärjestöjä, jotka tukevat viimeksi mainittuja henkilöitä ja varmistamalla, että klustereiden käsittely on asianmukaista. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 2. Tämän ohjelman tavoitteena on yhdessä muiden yhteisön toimien kanssa myötävaikuttaa siihen, että taataan korkeatasoinen terveyden suojelu harvinaisten sairauksien osalta antamalla tietoa ja helpottamalla erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisten, tutkijoiden ja näistä sairauksista suoranaisesti tai välillisesti kärsivien henkilöiden tiedonsaantia näistä harvinaisista sairauksista, kannustamalla kansalliseen ja kansainväliseen yhteistyöhön niitä vapaaehtoisjärjestöjä, jotka tukevat viimeksi mainittuja henkilöitä, erityisesti potilaiden oma-apuryhmiä ja omaisryhmiä, sekä tehostamalla tätä yhteistyötä, ja varmistamalla, että klustereiden käsittely on asianmukaista, ja edistämällä harvinaisia sairauksia koskevan tarkkailu- ja valvontajärjestelmän perustamista, jotta näihin sairauksiin voidaan reagoida nopeasti ja tehokkaasti. (Tarkistus 12) 2 artiklan 1 kohta >Alkuperäinen teksti> 1. Komissio varmistaa liitteessä lueteltujen toimien toteuttamisen 5 artiklan mukaisesti kiinteässä yhteistyössä jäsenvaltioiden kanssa. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Komissio varmistaa liitteessä lueteltujen toimien toteuttamisen kiinteässä yhteistyössä jäsenvaltioiden kanssa. (Tarkistus 13) 3 artikla >Alkuperäinen teksti> Komissio huolehtii siitä, että tämän ohjelman mukaisesti toteutettavat yhteisön toimet ja muiden yhteisön ohjelmien ja toimien perusteella etenkin kansanterveyden alalla toteutetut toimet sekä harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyvät aloitteet ovat keskenään johdonmukaisia ja toisiaan täydentäviä. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> Komissio toteuttaa tarvittavat toimenpiteet sen varmistamiseksi, että tämän ohjelman mukaisesti toteutettavat yhteisön toimet ja muiden yhteisön ohjelmien ja toimien perusteella etenkin kansanterveyden alalla toteutetut toimet sekä harvinaisten sairauksien lääkkeiden ja lääketieteellisen tutkimuksen alaan liittyvät aloitteet ovat keskenään johdonmukaisia ja toisiaan täydentäviä. Se ilmoittaa toimenpiteistä viimeistään kuuden kuukauden kuluttua tämän päätöksen hyväksymisestä. (Tarkistus 14) 4 artiklan 1 kohta >Alkuperäinen teksti> 1. Rahoituspuitteet tämän ohjelman toteuttamiseksi 1 artiklassa tarkoitetuksi kaudeksi vahvistetaan 6,5 miljoonaksi ecuksi. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Rahoituspuitteet tämän ohjelman toteuttamiseksi 1 artiklassa tarkoitetuksi kaudeksi vahvistetaan 14 miljoonaksi ecuksi. (Tarkistus 15) 5 artikla >Alkuperäinen teksti> 1. Komissiota avustaa komitea, joka muodostuu kahdesta kunkin jäsenvaltion nimeämästä edustajasta ja jonka puheenjohtajana on komission edustaja. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Tämän toimintaohjelman toteutuksessa komissiota avustaa neuvoa-antava komitea, jäljempänä «komitea», joka muodostuu kahdesta kunkin jäsenvaltion edustajasta, joista yhden on oltava potilastukiryhmästä tai alan asiantuntemusta omaavan vapaaehtoisjärjestön asiantuntija/edustaja; komitean puheenjohtajana toimii komission edustaja. >Alkuperäinen teksti> 2. Komission edustaja tekee komitealle ehdotukset tarvittavista toimenpiteistä, jotka koskevat: >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 2. Komission edustaja toimittaa komitealleehdotuksen tarvittavista toimenpiteistä, jotka koskevat erityisesti >Alkuperäinen teksti> a) komitean työjärjestystä; >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> a) tähän ohjelmaan kuuluvien hankkeiden valintaa ja rahoitusta koskevia perusteita ja menettelyitä, >Alkuperäinen teksti> b) vuosittaista työohjelmaa, jossa osoitetaan toiminnan painopisteet; >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> b) arviointimenettelyä. >Alkuperäinen teksti> c) tähän ohjelmaan kuuluvien hankkeiden valintaa ja rahoitusta koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä, perusteita ja menettelyitä, mukaan lukien myös ne, jotka koskevat yhteistyötä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa ja 6 artiklan 2 kohdassa tarkoitettujen maiden osallistumista; >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> Komitea antaa , tarvittaessa äänestettyään, lausuntonsa ehdotuksesta määräajassa, jonka puheenjohtaja voi asettaa asian kiireellisyyden mukaan. Lausunto merkitään pöytäkirjaan; lisäksi jokaisella jäsenvaltiolla on oikeus pyytää, että sen kanta merkitään pöytäkirjaan. >Alkuperäinen teksti> d) arviointimenettelyä; e) tulosten levitystä ja siirtämistä koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä; f) yksityiskohtaisia sääntöjä, jotka koskevat koordinointia tämän ohjelman tavoitteen savuttamiseen välittömästi liittyvien ohjelmien ja aloitteiden kanssa; >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> Komission on, niin suurelta osin kuin mahdollista, otettava huomioon komitean lausunto. Sen on ilmoitettava komitealle, millä tavoin lausunto on otettu huomioon. Komission edustaja ilmoittaa komitealle säännöllisesti tämän ohjelman tavoitteen toteuttamiseen suoraan yhteydessä olevista komission ehdotuksista tai yhteisön aloitteista ja ohjelmien toteuttamisesta. >Alkuperäinen teksti> g) edellä 2 artiklan 2 kohdassa tarkoitettujen laitosten ja järjestöjen kanssa tehtävää yhteistyötä koskevia yksityiskohtaisia sääntöjä. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> Komitea antaa lausuntonsa edellä tarkoitettuja toimenpiteitä koskevista ehdotuksista määräajassa, jonka puheenjohtaja voi asettaa asian kiireellisyyden mukaan. Lausunto annetaan perustamissopimuksen 148 artiklan kohdassa niiden päätösten edellytyksiksi määrätyllä enemmistöllä, jotka neuvosto tekee komission ehdotuksesta. Komiteaan kuuluvien jäsenvaltioiden edustajien äänet painotetaan mainitussa artiklassa määrätyllä tavalla. Puheenjohtaja ei osallistu äänestykseen. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> Komissio päättää toimenpiteistä, joita sovelletaan välittömästi. Jos toimenpiteet eivät kuitenkaan ole komitean antaman lausunnon mukaisia, komissio ilmoittaa niistä viipymättä neuvostolle. Siinä tapauksessa noudatetaan seuraavaa: >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> - komissio lykkää päättämiensä toimenpiteiden soveltamista kahdella kuukaudella ilmoituksen tekopäivästä; >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> - neuvosto voi määräenemmistöllä päättää asiasta toisin ensimmäisessä luetelmakohdassa tarkoitetun ajan kuluessa. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> 3. Lisäksi komissio voi kuulla komiteaa kaikissa tämän ohjelman toteuttamista koskevissa kysymyksissä. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> Komission edustaja tekee komitealle ehdotuksen tarvittavista toimenpiteistä. Komitea antaa, tarvittaessa äänestettyään, lausuntonsa ehdotuksesta määräajassa, jonka puheenjohtaja voi asettaa asian kiireellisyyden mukaan. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> Lausunto merkitään pöytäkirjaan; lisäksi jokaisella jäsenvaltiolla on oikeus pyytää, että sen kanta merkitään pöytäkirjaan. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> Komission on, niin suurelta osin kuin mahdollista, otettava huomioon komitean lausunto. Sen on ilmoitettava komitealle, millä tavoin lausunto on otettu huomioon. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> 4. Komission edustaja ilmoittaa komitealle säännöllisesti: >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> - tämän ohjelman puitteissa myönnetyistä rahoitustuista (määrä, kesto, jakautuminen ja tuen saajat); >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> >Alkuperäinen teksti> - tämän ohjelman tavoitteen toteuttamiseen suoraan yhteydessä olevista komission ehdotuksista tai yhteisön aloitteista ja ohjelmien toteuttamisesta muilla aloilla 3 artiklassa tarkoitetun johdonmukaisuuden ja täydentävyyden varmistamiseksi. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> (Tarkistus 16) 6 artiklan 1 kohta >Alkuperäinen teksti> 1. Tätä ohjelmaa toteutettaessa yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), kanssa edistetään ja toteutetaan tässä ohjelmassa tarkoitettujen toimien osalta 5 artiklassa säädettyä menettelyä noudattaen, sanotun kuitenkaan rajoittamatta perustamissopimuksen 228 artiklan soveltamista. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Tätä ohjelmaa toteutettaessa yhteistyötä kolmansien maiden sekä kansanterveyden alalla toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen, erityisesti Maailman terveysjärjestön (WHO), kanssa edistetään ja toteutetaan tässä ohjelmassa tarkoitettujen toimien osalta. (Tarkistus 17) Liite, 1 kohta >Alkuperäinen teksti> 1. Edistetään harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietoverkoston perustamista ja sen saatavuutta hyödyntäen mahdollisuuksien mukaan nykyisiä tietokantoja. Tiedot olisi luetteloitava siten, että luettelossa on sairauden nimi, sen vaihtoehtoiset nimitykset, häiriön yleiskuvaus, oireet, syyt epidemiologiset tiedot, ehkäisevät toimet, vakiohoidot, kliiniset tutkimukset, taudinmäärityksiä tekevät laboratoriot ja erikoistuneet lääkärinvastaanotot, tutkimusohjelmat ja tahot, joihin voidaan ottaa yhteyttä lisätietojen saamiseksi. Näiden tietojen saatavuudesta olisi tiedotettava niin laajasti kuin mahdollista. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 1. Edistetään harvinaisia sairauksia koskevan eurooppalaisen tietoverkoston perustamista ja sen saatavuutta hyödyntäen myös nykyisiä tietokantoja. Tiedot olisi luetteloitava siten, että luettelossa on sairauden nimi, sen vaihtoehtoiset nimitykset, häiriön yleiskuvaus, oireet, syyt epidemiologiset tiedot, ehkäisevät toimet, vakiohoidot, kliiniset tutkimukset, taudinmäärityksiä tekevät laboratoriot ja erikoistuneet lääkärinvastaanotot, tutkimusohjelmat ja tahot, joihin voidaan ottaa yhteyttä lisätietojen saamiseksi. Näiden tietojen saatavuudesta olisi tiedotettava niin laajasti kuin mahdollista, tietojen on oltava mahdollisimman laajalti saatavilla muun muassa Internetin, auttavien puhelinten ja tiedotuslehtisten välityksellä ja niiden on oltava ilmaisia. (Tarkistus 18) Liite, 2 kohta >Alkuperäinen teksti> 2. Rohkaistaan ja tuetaan terveydenhoidon ammattilaisia antamaan suosituksia, jotta harvinaiset sairaudet voitaisiin paremmin havaita aikaisemmin, tunnistaa, hoitaa ja ehkäistä. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 2. Rohkaistaan ja tuetaan terveydenhoidon ammattilaisten koulutusta ja täydennyskoulutusta, jotta harvinaiset sairaudet voitaisiin paremmin havaita aikaisemmin, tunnistaa, hoitaa ja ehkäistä. (Tarkistus 19) Liite, 3 kohta >Alkuperäinen teksti> 3. Edistetään samoista harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuoraan kärsivien tai vapaaehtoistyöntekijöiden ja kyseisten sairauksien kanssa ammattinsa puolesta tekemisessä olevien ihmisryhmien rajat ylittävää yhteistyötä ja verkottumista sekä koordinointia yhteisön tasolla työn jatkuvuuden ja ylikansallisen yhteistyön edistämiseksi. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 3. Edistetään samoista harvinaisista sairauksista suoraan tai epäsuoraan kärsivien tai vapaaehtoistyöntekijöiden ja kyseisten sairauksien kanssa ammattinsa puolesta tekemisessä olevien ihmisryhmien kansallista ja kansainvälistä yhteistyötä ja verkottumista sekä koordinointia yhteisön tasolla työn jatkuvuuden ja ylikansallisen yhteistyön edistämiseksi. (Tarkistus 20) Liite, 4 kohta >Alkuperäinen teksti> 4. Tuetaan yhteisön tasolla harvinaisten sairauksien seurantaa jäsenvaltioissa ja klustereihin liittyviä ennakoivia varoitusjärjestelmiä ja edistetään näiden sairauksien ja sairausklustereiden hoidon asiantuntijoiden verkottumista ja koulutusta. >EP:n äänestyksessä hyväksytty teksti> 4. Tuetaan yhteisön tasolla harvinaisten sairauksien seurantaa jäsenvaltioissa ja klustereihin liittyviä ennakoivia varoitus- ja reagointijärjestelmiä edistämällä näiden sairauksien ja sairausklustereiden hoidon asiantuntijoiden verkottumista ja koulutusta; Euroopan nykyistä asiantuntemusta voidaan hyödyntää nopeasti reagoimaan kykenevien ryhmien mobilisoimiseksi hätätapauksissa.