En el marco del objetivo 4 (Facilitar el acceso de los ciudadanos de la Unión a una asistencia sanitaria mejor y más segura), la UE proporcionó una cofinanciación total de 14 044 589,5 EUR para apoyar: a) actividades de coordinación y registros de las redes europeas de referencia (RER) para enfermedades raras; b) a organizaciones no gubernamentales que contribuyan a los objetivos sanitarios de la UE; c) la creación de redes entre autoridades nacionales para la transferencia de mejores prácticas; y d) la cooperación con organizaciones internacionales.





2. ASPECTOS DESTACADOS DEL EJERCICIO

El PTA 2019 abordó de forma amplia los cuatro objetivos específicos del programa de acción de la Unión en el ámbito de la salud.

En el marco del objetivo 1 (Promover la salud, prevenir las enfermedades y fomentar entornos que propicien estilos de vida saludables), se iniciaron una serie de estudios para apoyar la legislación de la UE sobre los productos del tabaco, relacionados con la evaluación de aromas característicos, y apoyar a la Comisión Europea en la aplicación de la Directiva 2014/40 sobre los productos del tabaco. También se financiaron estudios sobre el alcohol para ayudar a los Estados miembros a reducir los daños relacionados con el alcohol y realizar un escrutinio de sus medidas fiscales y políticas de precios aplicadas a los alimentos, las bebidas no alcohólicas y las bebidas alcohólicas.

En el marco del objetivo 2 (Proteger a los ciudadanos de la Unión frente a las amenazas transfronterizas graves para la salud), se puso en marcha un estudio para examinar la viabilidad de desarrollar una tarjeta de vacunación común para los ciudadanos de la UE.

El objetivo del estudio es doble:

·En primer lugar, llevar a cabo un ejercicio de escrutinio para examinar y comparar la forma y el contenido de las tarjetas de vacunación existentes para identificar las características que podrían incluirse en una tarjeta de vacunación para los ciudadanos de la UE.

·En segundo lugar, desarrollar, probar y evaluar tres plantillas diferentes para una tarjeta de vacunación para los ciudadanos de la UE, teniendo en cuenta la interoperabilidad. Las plantillas deben presentarse tanto en formato electrónico como físico.

Una futura tarjeta de vacunación para los ciudadanos de la UE sería, en primer lugar, una herramienta de autocapacitación que ayudaría a los ciudadanos a obtener sus vacunas y las de sus hijos en el momento adecuado, especialmente cuando se desplazan entre Estados miembros de la UE. Se propone probar las plantillas duales en diez Estados miembros voluntarios, como mínimo.

En el marco del objetivo 3 (Contribuir a unos sistemas sanitarios innovadores, eficientes y sostenibles), se pusieron en marcha varias acciones para apoyar sistemas sanitarios innovadores, eficientes y sostenibles, y se financiaron una serie de actividades para llevar a cabo campañas de apoyo a la aplicación de los nuevos Reglamentos sobre los productos sanitarios [(UE) 2017/745] y los productos sanitarios para diagnóstico in vitro [(UE) 2017/746]. Estas campañas se dirigen a los agentes del mercado, los profesionales sanitarios, las instituciones sanitarias y los ciudadanos como pacientes. Su objetivo general es informar y sensibilizar a las partes interesadas sobre los reglamentos relativos a los productos sanitarios y los productos sanitarios para diagnóstico in vitro y sus requisitos, antes de que entren en vigor en mayo de 2021 y 2022, respectivamente, a fin de evitar perturbaciones en los mercados de los productos sanitarios y los productos sanitarios para diagnóstico in vitro.

En el marco del objetivo 4 (Facilitar el acceso de los ciudadanos de la Unión a una asistencia sanitaria mejor y más segura), se puso en marcha una convocatoria para apoyar el desarrollo de registros de enfermedades raras para las RER. Las actividades previstas se refieren a la creación y el desarrollo de registros de pacientes con enfermedades raras para las RER y a un mayor desarrollo y control de calidad de los registros existentes.

Los principales objetivos son:

·permitir la creación, mejora, enlace y creación de registros interoperables que cubran las enfermedades y los trastornos relacionados con cada RER. Esto ayudará a enlazar y hacer visibles las cohortes de pacientes a nivel europeo, con el fin de seguir el curso natural de las enfermedades con suficientes datos sobre los pacientes; además, todos los registros de enfermedades raras individuales de las RER se registrarán en la Plataforma de Enfermedades Raras de la UE.

·desarrollar un enfoque global para los registros de enfermedades raras que abarque todas las RER, siguiendo las normas y herramientas proporcionadas por la Plataforma de Enfermedades Raras de la UE.

Además, se adjudicó un contrato para prestar servicios y asistencia técnica a la Comisión Europea en relación con un sistema integrado de evaluación, seguimiento, valoración y mejora de la calidad (AMEQUIS) para las RER. En concreto, se encargará de:

·examinar todas las herramientas e indicadores existentes para evaluar, supervisar y valorar las RER;

·analizar las lecciones extraídas del uso de las herramientas y métodos existentes, al mismo tiempo que se examinan las herramientas y metodologías más avanzadas desarrolladas y probadas por otras organizaciones a escala nacional o internacional, en los mismos contextos y en contextos similares.

Esta acción ayuda a la Comisión Europea a cumplir sus obligaciones en virtud de la Directiva 2011/24/UE relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza y la Decisión de Ejecución y la Decisión Delegada de la Comisión de 2014 en relación con el establecimiento y la evaluación de las RER.

Por último, la Chafea puso en marcha un contrato para diseñar, planificar y gestionar la aplicación de un programa destinado a facilitar el intercambio de profesionales visitantes entre los centros clínicos en las RER para enfermedades raras o enfermedades de baja prevalencia y complejas. El objetivo de las visitas e intercambios es compartir conocimientos técnicos, experiencias y conocimientos altamente especializados en el ámbito y en el marco de las veinticuatro RER. Este programa contribuirá a aumentar el nivel general de conocimientos altamente especializados, a profundizar y facilitar la cooperación entre los hospitales y a reforzar las relaciones profesionales dentro de las distintas redes y entre ellas. Además, las visitas e intercambios contribuirán a sentar las bases para la creación y el desarrollo de programas de formación altamente especializados.