En total, se recibieron 387 comentarios de partes interesadas de 25 Estados miembros de la Unión (89 %), y 10 comentarios de partes interesadas de países no pertenecientes a la Unión (11 %). Las partes interesadas encuestadas representaban a una gran variedad de sectores. Cerca de un tercio de las respuestas (32 %) procedían de organizaciones no gubernamentales (ONG), seguidas del público en general de la Unión (23 %), empresas / organizaciones y asociaciones empresariales (22 %) e instituciones de investigación/académicas (7 %). El bajo índice de respuesta de las autoridades públicas (2 %) fue considerable.

La consulta pública en línea combinó una mezcla de preguntas cerradas (en las que los encuestados escogen de entre una selección predeterminada de respuestas) y preguntas abiertas (en las que son libres de escribir cualquier respuesta que elijan, con un máximo de 600 caracteres por respuesta). Las respuestas a esta consulta pública se analizaron utilizando MS Excel y herramientas de análisis de texto. Algunas respuestas se reclasificaron utilizando el nombre de la organización del encuestado y la información del sitio web de este para permitir una distinción más clara entre los tipos de partes interesadas pertinentes (por ejemplo, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, etc.). Si procedía, se aplicó una codificación y agrupación temáticas a las respuestas de texto libre para determinar la agrupación y la frecuencia. Esto implicó un cierto grado de interpretación. Hubo una escasa duplicación de las respuestas de texto libre (es decir, casos en los que diferentes encuestados escribieron respuestas de texto libre similares; esto ocurrió solo en el 5 % de las entradas).

Los comentarios sobre la hoja de ruta se analizaron cuantitativa y cualitativamente, recurriendo al aprendizaje automático y al análisis manual para determinar los temas de cada uno de los cuatro pilares, y en particular del cuarto pilar, relativo a los conocimientos, datos y pruebas científicas.

La estrategia y el proceso de consulta llegaron a todos los grupos mencionados. Se reconoció que los grupos no pueden separarse individualmente (las personas, los pacientes, los profesionales, las asociaciones de pacientes y los organismos profesionales son en teoría categorías separadas, pero se superponen en la práctica). También se garantizó que todas las principales partes interesadas identificadas en el análisis tuvieran oportunidades de contribuir.

·la lucha contra los factores de riesgo, y en particular el alcohol;

Se recibieron 2 078 respuestas a través de la plataforma en línea, y otras 27 respuestas por correo electrónico. Estas 27 respuestas por correo electrónico surgieron a raíz de la publicación del cuestionario, pero no todas siguieron el formato sugerido. Todos los países de la Unión estuvieron representados en las respuestas del público general y las organizaciones, y 184 respuestas (el 9 % del total) indicaron que el país de origen del encuestado no pertenecía a la Unión. 1 341 fueron respuestas de particulares, mientras que 737 se realizaron en nombre de organizaciones.

La vida después del cáncer (pilar 4): este ámbito era de particular interés para los representantes de los pacientes, pero sus preocupaciones fueron compartidas por otros participantes que tenían un interés común en la acción de la Unión en relación con las necesidades físicas, médicas, psicosociales, laborales de los supervivientes, así como con otro tipo de necesidades más generales. Entre las cuestiones concretas planteadas en las consultas específicas con las partes interesadas destacan:

Tratamiento y cuidados (pilar 3): los encuestados de distintos grupos de partes interesadas tendieron a priorizar medidas ligeramente diferentes en este ámbito. No obstante, hubo un amplio consenso sobre la importancia de:

·la protección de los niños y los jóvenes, en particular mediante una vacunación eficaz (por ejemplo, mediante la vacuna contra el virus del papiloma humano – VPH);

·Las partes interesadas también pidieron a la Unión que apoyase: i) la educación y la formación de los profesionales de la salud; y ii) los enfoques multiprofesionales, en particular en la salud pública y las comunicaciones.

·Se deben fomentar la coordinación y la financiación de las investigaciones. En particular, debe estudiarse la investigación translacional y organizativa para apoyar la aplicación y elaboración de políticas que se basen en lo transmitido por los pacientes.

La crisis de la COVID-19 comenzó a empeorar unas semanas después de la puesta en marcha del proceso de consulta. Debido a ello, los comentarios sobre la hoja de ruta y la consulta pública no se centraron de manera especial en la COVID-19. Por ello, la Comisión organizó una serie de tres seminarios web con organizaciones de partes interesadas clave, que revelaron que la COVID-19 tenía un impacto en toda la comunidad de profesionales que trabajan en la prevención y los cuidados del cáncer.

Se publicaron los resúmenes de cada una de las consultas específicas con las partes interesadas [inclúyase el hipervínculo].

d.Contribuciones ad hoc

Grupo director sobre promoción de la salud, prevención de enfermedades y gestión de las enfermedades no transmisibles

Se solicitaron aportaciones de los Estados miembros de la Unión, así como de Noruega e Islandia, a través del Grupo director de promoción de la salud, prevención de enfermedades y gestión de las enfermedades no transmisibles. El Grupo director examinó el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer en cuatro de sus reuniones. El objetivo de buscar esta aportación a través del Grupo director era: i) entender las prioridades nacionales en materia de cáncer con referencia a los pilares de la hoja de ruta; y ii) comprender los tipos de medidas que los Estados miembros consideraban parte de una respuesta a nivel de la Unión. En total, 27 Estados miembros de la Unión más Noruega: i) respondieron a una encuesta del Grupo director, que se inició el 2 de julio y concluyó el 21 de septiembre de 2020; y/o ii) intercambiaron comentarios sobre la iniciativa de otras maneras. Los Estados miembros expusieron, entre otras cosas, sus prioridades nacionales, y seleccionaron temas para los que consideraban una prioridad la participación de la Unión. Casi todos los Estados miembros consideraron que los cuatro pilares principales del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer constituían una alta o muy alta prioridad nacional, y se espera que los cuatro pilares del Plan ganen importancia durante los próximos cinco años. En cuanto a las dificultades para ejecutar acciones en los cuatro ámbitos, los Estados miembros generalmente informaron de problemas relativos a unos niveles de financiación y de personal insuficientes.

En el pilar de la prevención (pilar 1), casi todos los Estados miembro apuntaron a la promoción de un estilo de vida saludable como una de las principales prioridades nacionales, con una especial atención al aumento de la sensibilización pública respecto de los factores de riesgo conductuales. Cuando se les pidió que clasificaran los ámbitos de prevención en los que debía darse prioridad a la intervención de la Unión, generalmente consideraron que trabajar en la «prevención generacional» era una prioridad, abordando así los factores de riesgo conductuales de los jóvenes. Otras prioridades fundamentales fueron: el «tabaco», la «contaminación medioambiental», la «vacunación, como contra el VPH y la hepatitis B», los «cánceres infantiles» y el «alcohol».

En el pilar de la detección y el diagnóstico precoces (pilar 2), lo más mencionado como prioridades nacionales fueron los programas específicos de cribado del cáncer. Algunos Estados miembros pretenden incrementar el acceso a los programas de cribado existentes, mientras que otros se centran en la calidad del cribado o en el inicio de un nuevo programa. A escala de la Unión, los ámbitos de máxima prioridad incluían la calidad del cribado (englobando también los plazos garantizados), mejores vínculos entre los datos de cribado del cáncer y los registros y diagnósticos de cáncer (incluidos plazos, disponibilidad y normas).

En cuanto al tratamiento (pilar 3), la «coordinación nacional de los centros de excelencia/especialización» y la «disponibilidad y asequibilidad de los medicamentos» fueron, a nivel nacional, las cuestiones planteadas con mayor frecuencia por los Estados miembros. Este último tema se consideró una prioridad para una acción conjunta a escala de la Unión mediante la cual se garantice el acceso a medicamentos y tratamientos (asequibles) en todo su territorio. Una segunda prioridad en este pilar a nivel de la Unión fue «el intercambio de las mejores prácticas validadas».

En lo que se refiere al pilar de la supervivencia y la vida con cáncer o después de este (pilar 4), la prioridad nacional más señalada por los Estados miembros fue un seguimiento multidisciplinario y holístico para los supervivientes de cáncer, aunque también señalaron las cuestiones psicosociales, tanto de los pacientes como de sus familiares, así como los cuidados paliativos. En consonancia con esta priorización, los Estados miembros también clasificaron la «calidad de vida de los supervivientes» y la «protección social» entre las principales prioridades a nivel de la Unión (la «protección social» aborda cuestiones como el «derecho al olvido» y la protección de los supervivientes frente a la discriminación financiera), seguidas de cerca por los «supervivientes de cáncer infantil, incluidos los familiares como cuidadores no profesionales», y la «reintegración en el entorno laboral».

Todos los Estados miembros afirmaron que la actuación a nivel de la Unión tenía un valor añadido, y subrayaron que la actuación de la Unión era especialmente útil en el ámbito de los conocimientos, los datos y las pruebas científicas. Los Estados miembros también eran partidarios de apoyar la investigación, el intercambio de datos y el intercambio de conocimientos, por ejemplo, mediante el espacio europeo de datos sanitarios. Asimismo, también hicieron hincapié en que la Unión podía añadir valor armonizando los esfuerzos de los Estados miembros por reducir el cáncer y las desigualdades.

Los Estados miembros apuntaron a una serie de temas como prioridades idóneas. En cuanto a la prevención (pilar 1), casi todos los Estados miembros consideraron que «trabajar en la prevención generacional» era una prioridad fundamental. Otras prioridades fundamentales fueron: el «tabaco», la «contaminación medioambiental», la «vacunación, como contra el VPH y la hepatitis B», los «cánceres infantiles» y el «alcohol». En cuanto a la detección y el diagnóstico precoces (pilar 2), los Estados miembros clasificaron dos temas como los más importantes: el «cribado» (incluidos la calidad y los plazos garantizados) y unos «mejores vínculos entre los datos de cribado del cáncer y los registros del cáncer». Con respecto al tratamiento (pilar 3), los Estados miembros posicionaron en los primeros puestos el «acceso en toda la Unión a medicamentos y tratamientos (asequibles)» y el «intercambio de las mejores prácticas validadas». En lo que se refiere al pilar de la supervivencia y la vida con cáncer o después de este (pilar 4), los Estados miembros clasificaron en los primeros puestos la «calidad de vida de los supervivientes» y la «protección social» (la «protección social» aborda cuestiones como el «derecho al olvido» y la protección de los supervivientes frente a la discriminación financiera).

Los Estados miembros también señalaron dos formas en que la Comisión tenía un papel habilitador: i) promoviendo la investigación académica internacional; y ii) reforzando el intercambio de datos y la colaboración entre los registros del cáncer. Hicieron hincapié en el valor añadido de iniciativas como la Red Europea de Registros del Cáncer y la función de apoyo del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea. En cuanto a la formación, la mayoría de los Estados miembros subrayaron la importancia de formar a los profesionales de la salud en la colaboración multidisciplinar.

La mayor parte de los Estados miembros consideraron la equidad como una preocupación, y prácticamente todos los Estados miembros indicaron que la COVID-19 tuvo al menos cierta repercusión en los servicios oncológicos de su país.

Se publicó un resumen de los comentarios de los Estados miembros.

Colaboración con el Parlamento Europeo

El 15 de junio, la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo publicó un informe titulado Strengthening Europe in the fight against cancer [«Fortalecer Europa en la lucha contra el cáncer», documento en inglés]. El informe esboza un amplio conjunto de recomendaciones, y cubre temas que se hacen eco de las preocupaciones planteadas en la consulta sobre: i) la investigación y la actuación en materia de prevención del cáncer (lo que incluye prestar especial atención al tabaco, el alcohol, los estilos de vida saludables y las vacunas); ii) la predicción de riesgos, el cribado y la detección precoz; y iii) el tratamiento, la calidad de los cuidados y las necesidades de los supervivientes del cáncer.

El 27 de septiembre, la recién creada Comisión Especial sobre Lucha contra el Cáncer, del Parlamento Europeo, también presentó un documento de trabajo como aportación al Plan, e intercambió opiniones con la comisaria Kyriakides.

El 12 de octubre, los miembros de la Comisión se comprometieron a apoyar la elaboración de una norma común para la lucha contra el cáncer. Esto refleja la postura de la Comisión de que muchos avances en el ámbito del cáncer requieren una política común impulsada a nivel europeo. El documento de trabajo de 27 de octubre de 2020 es coherente con las demás líneas de la consulta. En él se destaca: i) la prevención mundial (a través de medidas sobre el tabaco, el alcohol, la dieta, el ejercicio, el medio ambiente y vínculos con el Pacto Verde); ii) el cribado y la detección precoz; iii) la igualdad de acceso a los tratamientos orientados al paciente (con referencia al papel del mercado europeo de medicamentos); y iv) la necesidad apoyar a los pacientes y a los cuidadores. En el documento de trabajo también se determinaron las siguientes vías de actuación: i) la investigación e innovación holísticas; ii) el intercambio de conocimientos y mejores prácticas, incluso mediante redes europeas de referencia y registros de cáncer; y iii) el trabajo en materia de formación y comunicación. Los miembros de la Comisión también expresaron su preocupación por las repercusiones de la COVID-19 en el tratamiento de los pacientes y por el posible aplazamiento del diagnóstico precoz.