ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-2027/02

υποβολή: Cristiana Muscardini (UEN) προς την Επιτροπή

(9 Ιουλίου 2002)

Θέμα: Αρωγή στα μικρά παιδιά που πάσχουν από αιμοφιλία στην πρώην Σοβιετική Ένωση

Η κατάσταση των μικρών παιδιών που πάσχουν από αιμοφιλία στην πρώην Σοβιετική Ένωση είναι εξαιρετικά σοβαρή λαμβάνονταςπόψη την έλλειψη πηκτικών παραγόντων που είναι απολύτως απαραίτητοι για την θεραπεία αυτής της παθήσεως. Λαμβάνονταςπόψη τοψηλό κόστος το οποίο συνεπάγεται η θεραπεία αυτή, και το οποίο ανέρχεται κατά μέσον όρο σε 500 ευρώ μηνιαίως, κανένα από αυτά δεν θα μπορούσε να θεραπευθεί. Έτσι, τα παιδιά που έχουν προσβληθεί, είναι αναγκασμένα ναποφέρουν κατάκοιτα σε αναπηρικές καρέκλες εξ αιτίας των αρθριτικών αιματωμάτων, να εισέρχονται κατά τακτά διαστήματα σε νοσοκομεία για μετάγγιση αίματος και να ζουν απομονωμένα από τους συνομήλικούς τους επειδή δεν μπορούν να συμμετάσχουν σε παιχνίδια.

Δημόσιοι φορείς, εθελοντικές οργανώσεις και ιδιώτες μεριμνούν για τη βοήθεια των παιδιών αυτών, στέλνοντας από την Ιταλία και, οπωσδήποτε και από άλλα κράτη μέλη, πηκτικούς παράγοντες γνωρίζοντας όμως ότι οι ποσότητες που στέλνονται δεν επαρκούν για την κάλυψη όλων των αναγκών. Αυτές οι εθελοντικές δράσεις δεν είναι συντονισμένες μεταξύ τους και συχνά συναντούν γραφειοκρατικά προσκόμματα τελωνειακού καιγειονομικού χαρακτήρα.

Λαμβάνονταςπόψη τα ανωτέρω, δύναται η Επιτροπή:

1. να ανακοινώσει εάν προτίθεται να προωθήσει την οργάνωση ενημερωτικού δικτύου σε κοινοτικό επίπεδο των τοπικών κέντρων προϊόντων αίματος ώστε να είναι δυνατός ο προορισμός έστω και μικρών ποσοτήτων πηκτικών παραγόντων στις χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης·

2. να απευθύνει έκκληση στις κυβερνήσεις και ιδίως στους Υπουργούς Υγείας των κρατών μελών προκειμένου να αναλάβουν πρωτοβουλίες για τον συντονισμό των ενισχύσεων για την περισυλλογή και τη νόμιμη αποστολή πηκτικών παραγόντων σε συμφωνία με το Υπουργείο Υγείας της Ομοσπονδιακής Δημοκρατίας της Ρωσίας·

3. να γνωστοποιήσει εάν είναι διατεθειμένη να αναθέσει στιςπηρεσίες της για την ανθρωπιστική βοήθεια να παρακολουθούν τις ανάγκες και να συντονίζουν τη νόμιμη αποστολή πηκτικών παραγόντων, σε συμφωνία με τις αρμόδιες αρχές της Ρωσίας·

Απάντηση του κ. Patten εξ ονόματος της Επιτροπής

(13 Σεπτεμβρίου 2002)

Τα κοινοτικά μέσα παροχής βοήθειας στη Ρωσία και στα ΝΑΚ περιορίζονται σε τεχνική βοήθεια μέσω του προγράμματος Tacis καθώς και σε επείγουσα ανθρωπιστική βοήθεια μέσω της Υπηρεσίας Ανθρωπιστικής Βοήθειας (ECHO). Δυστυχώς, η θεραπεία των παιδιών που πάσχουν από αιμοφιλία δενπάγεται σε καμιά από τις κατηγορίες αυτές. Κανένα πρόγραμμα δεν έχει την ικανότητα να διατηρήσει μακροπρόθεσμα προγράμματα ανάπτυξης που περιλαμβάνουν συνεχή παρακολούθηση και αποστολήλικών αγαθών. Συνεπώς, το επίκεντρο τηςποστήριξης για τα αιμοφιλικά παιδιά πρέπει να είναι οι συναφείς τοπικές οργανώσεις όπως η ρωσική ένωση ατόμων που πάσχουν από αιμοφιλία.

Ωστόσο, το πρόγραμμα Tacis έχει την ικανότητα να παρέχειποστήριξη στην κοινωνία των πολιτών και σε τοπικές πρωτοβουλίες (πρόγραμμα IBP). Ένας από τους στόχους του προγράμματος αυτού είναι ηποστήριξη εταιρικών σχεδίων μεταξύ της Κοινότητας και τοπικών μη — κυβερνητικών οργανώσεων (ΜΚΟ) στον τομέα της προαγωγής βιώσιμηςγειονομικής και κοινωνικής μέριμνας για πληθυσμούς σε κίνδυνο έως ευρώ200 000 κατά τη διάρκεια δύο ετών. Ομάδες που ασχολούνται με παιδιά πουποφέρουν από αιμοφιλία θα είναι επιλέξιμες για αίτηση, π.χ. για τη θέσπιση ενός δικτύου πληροφοριών σχετικά με ΜΚΟ για την αντιμετώπιση των προβλημάτωνγείας των αιμοφιλικών παιδιών. Η επόμενη πρόσκλησηποβολής προσφορών για το IBP αναμένεται να ανακοινωθεί τον Δεκέμβριο του 2002 με ημερομηνία λήξης για την παραλαβή των αιτήσεων στα μέσα Μαρτίου 2003. Πλήρεις λεπτομέρειες σχετικά με ενημερωτικά φυλλάδια διατίθενται στον ιστοχώρο της Επιτροπής: http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm

Σήμερα, μια οδηγία για την ποιότητα και την ασφάλεια του αίματος και των συστατικών του αίματος είναιπό συζήτηση στο Κοινοβούλιο και στο Συμβούλιο, η οποία θα προβλέπει τακτικές συναντήσεις με τις αρμόδιες αρχές σε κράτη μέλη και με εκπροσώπους ιδρυμάτων αίματος. Η Επιτροπή προτίθεται να εκμεταλλευθεί την ευκαιρία κατά τις συναντήσεις αυτές για να συζητήσει θέματα που αφορούν τη βελτίωση της παροχής αίματος και προϊόντων αίματος στην Κοινότητα και σε άλλα μέρη στον κόσμο, μεταξύ των οποίων στις χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης. Η Επιτροπή κατανοεί ωστόσο ότι το κύριο πρόβλημα με τη θεραπεία της αιμοφιλίας στη Ρωσία αφορά την έλλειψη διαγνωστικού εργαστηριακού εξοπλισμού και αντιδραστήρια, φάρμακα και πρόσβαση σεγειονομική μέριμνα γενικά και ότι συνεπώςπερβαίνει τα ειδικά θέματα της διαθεσιμότητας των πηκτικών παραγόντων.