ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-0161/02

υποβολή: Cristiana Muscardini (UEN) προς την Επιτροπή

(4 Φεβρουαρίου 2002)

Θέμα: Οι ιστοσελίδες του Διαδικτύου που ασχολούνται με το μελάνωμα παρέχουν λανθασμένες πληροφορίες

Το εβδομαδιαίο περιοδικό Panorama στο τεύχος της 17ης Ιανουαρίου 2002, προέβαλε την είδηση σύμφωνα με την οποία, βάσει των αποτελεσμάτων μιας έρευνας που δημοσιεύθηκε στο έντυπο Journal of Clinical Oncology, πολλές ιστοσελίδες του Διαδικτύου για το μελάνωμα παρέχουν λανθασμένες ή ατελείς πληροφορίες. Οι εμπειρογνώμονες ανέλυσαν 76 ιστοσελίδες, αξιολογώντας τις βάσεις 35 κριτηρίων (από τις βασικές

πληροφορίες έως τις επιπτώσεις και από τους παράγοντες κινδύνου έως τη θεραπευτική αγωγή) και μόνο 8 εκ των κριτηρίων αυτών περιλαμβάνονταν στις μισές περιπτώσεις ενώ το 62 % των ιστοσελίδων δεν παρείχε οποιαδήποτε από τις πληροφορίες αυτές, το δε 14 % τις παρείχε λανθασμένες.

Υπό το πρίσμα των ανωτέρω και γνωρίζοντας ότι και άλλες πληροφορίες σεγειονομικό πλαίσιο είναι ανακριβείς ή λανθασμένες μπορεί η Επιτροπή να γνωστοποιήσει:

1. Έχει γνώση της έρευνας αυτής·

2. Έχει συστήσει ή χρηματοδοτήσει ομάδες έρευνας για το μελάνωμα·

3. Εάν ναι, γνωρίζει πόσες εξ αυτών έχουν χρησιμοποιήσει το Διαδίκτυο για τη διάδοση των αποτελεσμάτων των μελετών τους·

4. Υφίστανται κανόνες που ρυθμίζουν, μεταξύ άλλων και από ηθικής-δεοντολογικής πλευράς την εξάπλωση επιστημονικών πληροφοριών μέσω Διαδικτύου·

5. Θεωρεί σκόπιμη τη λήψη μέτρων με στόχο όχι τόσο να επιβληθούν κυρώσεις στις ένοχες για λανθασμένη πληροφόρηση ιστοσελίδες, όσο για να βελτιωθεί η ποιότητά τους και να τις συμβουλεύονται με πιο αποτελεσματικό τρόπο όλοι εκείνοι που ωθούμενοι από την ελπίδα νέων θεραπειών, συχνά εμπιστεύονται τις ειδήσεις που εμφανίζονται στο δίκτυο·

Απάντηση του κ. Byrne εξ ονόματος της Επιτροπής

(15 Απριλίου 2002)

1. Η Επιτροπή ενημερώθηκε για την έρευνα αυτή από τις πληροφορίες που έδωσε το αξιότιμο μέλος του Κοινοβουλίου. Μια πιο προσεκτική ματιά στη δημοσίευση αποκάλυψε ότι οι συντάκτες επικέντρωσαν την προσοχή τους στις Ηνωμένες Πολιτείες, αγνοώντας όλους τους ιστοχώρους οι οποίοι δεν είναι στην αγγλική γλώσσα λόγω αδύνατης πρόσβασης. Από ό,τι φαίνεται, στην ανάλυση δεν είχαν περιληφθεί ευρωπαϊκοί ιστοχώροι.

2. Η Γενική Διεύθυνση Έρευνας έχειποστηρίξει έρευνες για τη θεραπεία του μελανώματος κατά την τελευταία δεκαετία, κυρίως βασικές έρευνες (τεχνικές in-vitro). Τα τελευταία έξι χρόνια η Κοινότητα έχει χρηματοδοτήσει έρευνα για την ανοσοθεραπεία ως μεθόδου θεραπείας. Ωστόσο, απαιτείται περαιτέρω έρευνα για να γίνει κλινικά δυνατή.

3. Λόγω της ίδιας της φύσης της έρευνας πουποστήριξε η ΓΔ Έρευνα, τα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στον επιστημονικό τύπο, αλλά κανένα εύρημα κλινικού χαρακτήρα δεν δημοσιεύτηκε στο διαδίκτυο.

4. Δενπάρχει ευρωπαϊκή νομοθεσία που να ρυθμίζει από δεοντολογικής πλευράς τη διάδοση των επιστημονικών πληροφοριών μέσω του διαδικτύου. Παρ' όλ' αυτά, πολλοί χρηματοδοτικοί οργανισμοί απαιτούν οποιαδήποτε πληροφορία δημοσιεύεται και απορρέει από έρευνα που έχει χρηματοδοτηθεί να είναι αξιόπιστη.

5. Στις 15 Ιουνίου 2000, η Επιτροπήπέβαλε στο Συμβούλιο και στο Κοινοβούλιο, με βάση το άρθρο 152 της Συνθήκης ΕΚ, πρόταση απόφασης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου για την θέσπιση κοινοτικού προγράμματος δράσης στον τομέα της δημόσιαςγείας(1). Μετά την οριστική έγκρισή του το νέο πρόγραμμα δράσης για τη δημόσιαγεία θαποστηρίξει την ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου συστήματος ενημέρωσης για τηνγεία, το οποίο θα μπορεί να περιλαμβάνει και πληροφορίες για τον καρκίνο, και το μελάνωμα. Το ζήτημα της ορθής πρακτικής, της πιστοποίησης και του ελέγχου της ποιότητας θα εξεταστεί.

Προς το παρόν θα βοηθούσε ίσως η χρήση των πολλώνπηρεσιών ενημέρωσης σχετικά με τον καρκίνο πουπάρχουν σε πολλά κράτη μέλη ή ευρωπαϊκές περιοχές. Ηπηρεσία Krebsinformationsdienst (KID)(2) του γερμανικού κέντρου για τον καρκίνο ή οι πύλες διαδικτύου πολλών μελών ευρωπαϊκών αντικαρκινικών ενώσεων ή εταιρειών είναι ίσως ένα παράδειγμα σχετικά με το πώς μπορεί ένας ευρωπαίος πολίτης να πάρει αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο.

(1) ΕΕ C 337 E της 28.11.2000.

(2) (Τηλ.: +49 6221 410121 ή http://www.krebsinformationsdienst.de).