ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ P-1501/01

υποβολή: Anneli Hulthn (PSE) προς την Επιτροπή

(11 Μαΐου 2001)

Θέμα: Σπάνιες Παθήσεις

Το πρόγραμμα Σπανίων Παθήσεων που εγκρίθηκε το 1999, κατέδειξε την ανάγκη χάραξης μιας πραγματικής πολιτικής για τις σπάνιες νόσους σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Τώρα, δύο χρόνια αργότερα, φαίνεται πως το πρόγραμμα των σπανίων νόσων τείνει να εξαφανιστεί. Όλες οι δράσεις που ανελήφθησαν κατά τη διάρκεια αυτής της διετίας διατρέχουν τώρα κίνδυνο ενώ απειλείται και η ύπαρξη των δικτύων και των ενώσεων.

Πρόκειται άραγε ναπάρξει τρίτη πρόσκληση για τηνποβολή προτάσεων όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις; Ποιό είναι το μέλλον των σπανίων παθήσεων στο πλαίσιο του νέου προγράμματος για τη δημόσιαγεία και πώς μπορεί η Επιτροπή να διασφαλίσει ότι, στα πλαίσια των αρμοδιοτήτων της, θα αναλάβει κάποιες δράσεις στον τομέα των σπανίων παθήσεων;

Απάντηση του κ. Byrne εκ μέρους της Επιτροπής

(18 Ιουνίου 2001)

Η Επιτροπή θεωρεί ότι οι σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τομείς στους οποίους μπορεί να επιτευχθείψηλή ευρωπαϊκή προστιθέμενη αξία και στους οποίους χρειάζεται η ανάληψη κοινοτικής δράσης.

Η κοινοτική στρατηγική για τα θέματα αυτά αναπτύσσεται σε τρεις κύριους τομείς της πολιτικής:

- Έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες, η οποία διεξάγεται μέσω των κοινοτικών προγραμμάτων πλαίσιο για την έρευνα και την τεχνολογική ανάπτυξη· η πρόταση για το επόμενο πρόγραμμα πλαίσιο (2000-2006), όπως στην περίπτωση του 5ου, περιέχει ρητή αναφορά στις σπάνιες ασθένειες.

- Φαρμακευτική πολιτική: ο κανονισμός του Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου (ΕΚ) αριθ. 141/2000, της 16ης Δεκεμβρίου 1999, για τα ορφανά φάρμακα(1) αποτελεί πλέον κοινοτικό κεκτημένο και προσφέρει συγκεκριμένα οφέλη σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

- Πολιτική για τη δημόσιαγεία: το πρόγραμμα κοινοτικής δράσης για το 1999-2003 για τις σπάνιες ασθένειες συνιστά ένα σημαντικό βήμα για την εδραίωση της κοινοτικής πολιτικής στον τομέα της δημόσιαςγείας. Το περασμένο έτος, η Επιτροπή πρότεινε ένα νέο κοινοτικό πρόγραμμα για τη δημόσιαγεία(2), με σκοπό να αναπτυχθούν μια πιο συνεκτική προσέγγιση και συνεργίες μεταξύ των διαφόρων παραγόντων. Η πρόταση της Επιτροπής βρίσκεταιπό επεξεργασία στο Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο. Το πρόγραμμα αυτό θα αντικαταστήσει τα οκτώπάρχοντα προγράμματα για τη δημόσιαγεία.Το νέο πρόγραμμα διαθέτει τρεις κύριους τομείς δράσης:

- Βελτίωση της ενημέρωσης για θέματαγείας

- Ταχεία αντίδραση σε απειλές για τηνγεία

- Αντιμετώπιση των καθοριστικών παραγόντων για τηνγεία

Στο μελλοντικό πρόγραμμα δεν γίνεται αναφορά σε συγκεκριμένες ασθένειες, έτσι ώστε να εξασφαλίζεται η ευελιξία του για τα επόμενα έξι χρόνια. Τα σχέδια για τις σπάνιες ασθένειες ασφαλώς θα συνεχιστούν. Η δημιουργία ενός ευρωπαϊκού δικτύου πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες, όπως ορίζεται στο πρόγραμμα για τις σπάνιες ασθένειες, μπορεί να γίνει στο πλαίσιο του συστήματος πληροφόρησης σε θέματαγείας. Η παρακολούθηση ορισμένων σπάνιων ασθενειών, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας που αφορά συρροές, μπορεί να συνεχιστεί στο πλαίσιο της ταχείας αντίδρασης. Το προτεινόμενο πρόγραμμα δίνει έμφαση στην ενημέρωση των ενδιαφερομένων στον τομέα τηςγείας, και τη διαβούλευση με αυτούς, συμπεριλαμβανομένων των οργανώσεων που εκπροσωπούν ασθενείς.

Κατά τη διάρκεια των επόμενων μηνών θα δημοσιευτεί συγκεκριμένη πρόσκλησηποβολής προτάσεων, για να εξασφαλιστεί η εκτέλεση των πιστώσεων του προϋπολογισμού για τη δημόσιαγεία, για το 2002.

(1) ΕΕ L 18 της 22.1.2000.

(2) ΕΕ C 337 E της 28.11.2000.