ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-0855/97 υποβολή: Klaus Hδnsch (PSE) προς την Επιτροπή (10 Μαρτίου 1997)

Θέμα: Σπάνια νόσος γαλακτοζαιμία

Η ασθένεια «γαλακτοζαιμία» - μη ανεκτικότης στο γαλακτοζάκχαρο - απαντάται πολύ σπάνια και είναι σχεδόν ανεξερεύνητη. Οι ασθενείς, εξ όσων είναι γνωστά μέχρι σήμερα, είναι υποχρεωμένοι να λαμβάνουν εφόρου ζωής τροφές που δεν περιέχουν γαλακτοζάκχαρο. Σε αντίθετη περίπτωση κινδυνεύουν να υποστούν σοβαρές βλάβες στα μάτια, τον εγκέφαλο και τα εσωτερικά όργανα.

Για τους εν λόγω ασθενείς είναι συνεπώς ζωτικής σημασίας να γνωρίζουν επακριβώς κατά πόσον τα τρόφιμα περιέχουν γαλακτοζάκχαρο. Σήμερα ελάχιστα μόνο τρόφιμα είναι εφοδιασμένα με τέτοιες ζωτικής σημασίας πληροφορίες.

1. Ασχολείται ήδη η Επιτροπή με τους ιδιαίτερους κινδύνους της γαλακτοζαιμίας;

2. Προτίθεται η Επιτροπή να προτείνει μια ρύθμιση σχετικά με την υποχρέωση σημάνσεως τροφίμων που περιέχουν γαλακτοζάκχαρο;

3. Προτίθεται η Επιτροπή να ενισχύσει με πόρους της Ευρωπαϊκής Ενώσεως την έρευνα σχετικά με τη γαλακτοζαιμία και την ανάπτυξη τεχνικών μέσων για την αναγνώριση των επικινδύνων ουσιών στα τρόφιμα;

4. Ποια μέτρα σκοπεύει να λάβει η Επιτροπή προκειμένου να βελτιώσει τη διεθνή ανταλλαγή εμπειριών των ιατρών και των επιστημόνων σχετικά με σπάνιες νόσους, όπως η γαλακτοζαιμία, και να καταστήσει ευρύτερα γνωστά τα σχετικά αποτελέσματα;

Απάντηση του κ. Mr Flynn εξ ονόματος της Επιτροπής (14 Μαΐου 1997)

Η Επιτροπή γνωρίζει πολύ καλά τη μεταβολική νόσο της γαλακτοζαιμίας καθώς και τα σοβαρά προβλήματα που προκαλεί σε όσους προσβάλλονται από αυτή.

1. και 4. Δεν υπάρχουν σήμερα κοινοτικές ενέργειες σχετικά με την γαλακτοζαιμία, ή σχετικά με άλλες σπάνιες νόσους, η Επιτροπή όμως έχει συμπεριλάβει το θέμα αυτό στον κατάλογο των προτεραιοτήτων για προγράμματα στο πλαίσιο ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας ((COM(93) 559. )). Προτάσεις για ένα τέτοιο πρόγραμμα, καθώς και σχετικά με το θέμα των φαρμακευτικών προϊόντων για σπάνιες νόσους βρίσκονται σε στάδιο προετοιμασίας.

2. Η Επιτροπή εξετάζει δραστήρια την ανάγκη για τροποποίηση των κοινοτικών ρυθμίσεων σχετικά με τη σήμανση των τροφίμων προκειμένου να εξασφαλίσει τη σωστή ενημέρωση των καταναλωτών σχετικά με την παρουσία συστατικών που αποτελούν πηγή αλλεργιών ή τροφικών δυσανεξιών, και κυρίως των συστατικών που περιέχουν γαλακτόζη.

Κατόπιν αιτήματος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, η επιστημονική επιτροπή ανθρώπινης διατροφής εκπόνησε έκθεση σχετικά με τις αλλεργίες και τις τροφικές δυσανεξίες στην οποία εθίγη το πρόβλημα της γαλακτοζαιμίας. Τα πορίσματα της έκθεσης αυτής συζητιούνται σήμερα με τα κράτη μέλη. Επιπλέον, πραγματοποιούνται συζητήσεις διεθνούς επιπέδου στο πλαίσιο του κώδικα διατροφής σχετικά με τη σήμανση των τροφίμων τα οποία δύνανται να προκαλέσουν υπερευαισθησία.

3. Δεν υπάρχει σήμερα ερευνητικό σχέδιο για την γαλακτοζαιμία χρηματοδοτούμενο από την Επιτροπή στο πλαίσιο του ερευνητικού προγράμματος βιοϊατρικής και υγείας (Biomed). Ωστόσο, το πρόγραμμα εργασίας του Biomed συμπεριλαμβάνει έρευνα πάνω σε σπάνιες νόσους μια εκ των οποίων είναι και η γαλακτοζαιμία, και η Επιτροπή θα αντιμετώπιζε ευνοϊκά ερευνητικά σχέδια πάνω στη γαλακτοζαιμία εάν αυτά ικανοποιούν τα απαιτούμενα κριτήρια της επιστημονικής αρτιότητας, της καινοτομίας και της ευρωπαϊκής διάστασης.