ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-1332/00

υποβολή: Bart Staes (Verts/ALE) προς την Επιτροπή

(27 Απριλίου 2000)

Θέμα: Χρηματοοικονομική στήριξη σχεδίων σχετικά με τη σαρκοείδωση

Στα τέλη του παρελθόντος έτους, μια ομάδα ατόμων που πάσχουν από σαρκοείδωση δημιούργησαν μια ιστοθέση, με στόχο τη διάδοση πληροφοριών σχετικά με την ασθένειά τους. Όπως σύντομα απέδειξαν οι πολυάριθμες

επαφές,πάρχει μεγάλη ανάγκη όχι μόνο πληροφόρησης, αλλά και μιας οργάνωσης (ιδρύματος) που θα ανελάμβανε να συντονίσει την προάσπιση των συμφερόντων των ατόμων που πάσχουν από σαρκοείδωση. Πράγματι, πολλά από τα άτομα αυτά αντιμετωπίζουν δυσκολίες όσον αφορά την ήδη δυσχερή διάγνωση της ασθένειάς τους. Εν τω μεταξύ, το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τη σαρκοείδωση έχει δεχθεί τηνποστήριξη του δόκτωρα Αlexandre Vizel, καθηγητού στην ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου του Καζάν (Ταταρστάν) και προϊσταμένου του τμήματος πνευμονολογίας.

1. Γνωρίζει η Επιτροπή σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από σαρκοείδωση; Εάν ναι, χρηματοδοτεί η Επιτροπή σχέδια σχετικά με την εν λόγω ασθένεια;

2. Είναι διατεθειμένη η Επιτροπή να παράσχει χρηματοοικονομικήποστήριξη στις δραστηριότητες του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος για τη σαρκοείδωση, έχονταςπόψη τις ιδιαίτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς; Εάν ναι, με ποιόν τρόπο είναι δυνατόν να χορηγηθεί η ενίσχυση αυτή;

Απάντηση του κ. Byrne Εξ ονόματος της Επιτροπής

(13 Ιουνίου 2000)

1. Η Επιτροπή γνωρίζει πολύ καλά τα προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από σαρκοείδωση. Η Επιτροπή έχει πληροφορηθεί ότι ο επιπολασμός της ασθένειας είναι μικρότερος από πέντε προσβεβλημένα άτομα ανά 10 000 στην Κοινότητα και είναι έτσι ένα από τα 5 000 διαφορετικά είδη ασθενειών που εμπίπτουν στο γενικό χαρακτηρισμό της σπάνιας ασθένειας’. Καθώς η Κοινότητα μπορεί να παράσχει έντονη προστιθέμενη αξία στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, η Επιτροπή έχει προτείνει μια συνεκτική στρατηγική βάσει τριών ενεργειών.

Φαρμακευτική πολιτική. Ο κανονισμός (ΕΚ) αριθ. 141/2000 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 16ης Δεκεμβρίου 1999, για τα ορφανά φάρμακα(1) εγκρίθηκε πρόσφατα και θα παράσχει κίνητρα για την έρευνα, την ανάπτυξη και την κυκλοφορία στην αγορά καθορισμένων ορφανών φαρμάκων (φαρμακευτικά προϊόντα για τις σπάνιες ασθένειες). Συγκροτείται επιτροπή για τα ορφανά φάρμακα στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Υπηρεσίας για την Εκτίμηση των Φαρμακευτικών Προϊόντων. Η Επιτροπή διόρισε πρόσφατα τρία μέλη που εκπροσωπούν τις οργανώσεις των ασθενών.

Πολιτική δημόσιαςγείας. Εντός του πλαισίου δράσης στον τομέα της δημόσιαςγείας η Επιτροπή εφαρμόζει επί του παρόντος ένα κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες ασθένειες (1999-2003). Η διακρατική συνεργασία των οργανώσεων εκείνων που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες είναι μία από τις τέσσερις ενέργειες που θα εφαρμοστούν. Οι άλλες ενέργειες αφορούν την προώθηση ενός ευρωπαϊκού δικτύου ενημέρωσης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, την κατάρτιση για τις σπάνιες ασθένειες και την παρακολούθηση των σπάνιων ασθενειών.

Πολιτική έρευνας. Το πέμπτο πρόγραμμα πλαίσιο για την έρευνα (Ποιότητα ζωής και διαχείριση των έμβιων πόρων) προβλέπει διάφορους τομείς στους οποίους καλύπτονται ασθένειες, όπως η σαρκοείδωση, ιδίως τον τομέα 7 Δραστηριότητες ευρύτερου χαρακτήρα, στον οποίο αναφέρονται ρητώς οι σπάνιες ασθένειες, και τη βασική ενέργεια 4 Περιβάλλον καιγεία.

2. Η Επιτροπή δεν χρηματοδοτεί σήμερα κανένα συγκεκριμένο σχέδιο για τη σαρκοείδωση, αλλά η ασθένεια αυτή αντιμετωπίζεται στα πλαίσια των γενικότερων ενεργειών στους παραπάνω τομείς. Οι οργανώσεις ασθενών με σαρκοείδωση είναι επιλέξιμες να λάβουν μέρος σε οποιαδήποτε από τις προαναφερόμενες πρωτοβουλίες. Αυτό πρέπει να γίνει με βάση τους ειδικούς κανόνες που ορίζονται για κάθε μία από αυτές (διαδικασία που ορίζεται από τον κανονισμό (ΕΚ) 141/2000 για τα ορφανά φάρμακα"ποβολή αίτησης στα πλαίσια των προσκλήσεωνποβολής προτάσεων που δημοσιεύτηκαν στην Επίσημη Εφημερίδα για προγράμματα έρευνας και δημόσιαςγείας).

(1) ΕΕ L 18 της 22.1.2000.