ΓΡΑΠΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ E-0701/98 υποβολή: Amedeo Amadeo (NI) και Salvatore Tatarella (NI) προς την Επιτροπή (18 Μαρτίου 1998)

Θέμα: Σπάνιες ασθένειες

Η ερώτηση έχει σχέση με την «Ανακοίνωση της Επιτροπής σχετικά με ένα κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, στα πλαίσια των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας» και στην «πρόταση απόφασης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου για την έγκριση ενός κοινοτικού προγράμματος δράσης, για την περίοδο 1999-2003, όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες, στο πλαίσιο των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας» (έγγρ. COM(97)0225/τελ. - 97/0146(COD)) ((ΕΕ C 203 της 03.07.1997, σελ. 6. )).

Όσον αφορά τις ενέργειες για τη βελτίωση της ενημέρωσης σε κοινοτικό επίπεδο, μπορεί η Επιτροπή να εξασφαλίσει τη δυνατότητα να συμβουλεύεται κανείς, μέσω του Ίντερνετ, την προτεινόμενη ευρωπαϊκή βάση δεδομένων για τις σπάνιες ασθένειες και, επίσης, να διευκρινίσει την διάκριση μεταξύ των «δικτύων» (στα οποία γίνεται αναφορά στη δεύτερη ενέργεια του πρώτου στόχου) και «της συνεργασίας και της δικτύωσης των ομάδων» (που προβλέπονται στη δεύτερη ενέργεια του δεύτερου στόχου);

Κοινή απάντηση του κ. Flynn εξ ονόματος της Επιτροπής στις γραπτές ερωτήσεις E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 και E-0703/98 (6 Μαΐου 1998)

Στην ανακοίνωσή της και στην πρότασή της για ένα πρόγραμμα δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας για τις σπάνιες ασθένειες ((ΕΕ C 203, 3.7.1997 )) η Επιτροπή έθεσε σε εφαρμογή μία προσέγγιση με τρεις στόχους: α) παροχή γνώσεων σχετικά με σπάνιες ασθένειες ειδικά σε ασθενείς, εργαζομένους στον χώρο της υγείας και ερευνητές, β) ίδρυση, ενθάρρυνση και ενίσχυση των φιλανθρωπικών οργανώσεων οι οποίες υποστηρίζουν τους ανθρώπους που πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, και γ) εξασφάλιση αποτελεσματικού χειρισμού του προβλήματος της συρροής περιστατικών που είναι καίριας σημασίας για τις σπάνιες ασθένειες.

Σχετικά με τον πρώτο στόχο η Επιτροπή προτίθεται να υποστηρίξει την καθιέρωση μιας ευρωπαϊκής βάσης δεδομένων για σπάνιες ασθένειες χρησιμοποιώντας τα κατάλληλα μέσα όπως το Internet και θα ιδιαίτερη προσοχή θα δοθεί στην ποιότητα και στη δυνατότητα να είναι κατανοητές οι προς διάθεση πληροφορίες.

Τα «δίκτυα» που αναφέρονται στις ενέργειες για κοινοτική πληροφόρηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες σημαίνουν δομές δημιουργίας μέσα και μεταξύ των κατόχων δεδομένων, ενώ οι «ομάδες συνεργασίας και επικοινωνίας μέσω δικτύου» που αναφέρονται στις επόμενες ενέργειες του δεύτερου στόχου αφορούν ενώσεις ατόμων που εκπροσωπούν ομάδες υποστήριξης του των ασθενών και των οικογενειών τους.

Σχετικά με τον δεύτερο στόχο η Επιτροπή συμφωνεί ότι το Internet (με τα 'newsgroups' και 'chatgroups') μπορεί επίσης να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών στον χώρο της υγείας, καθώς στις περισσότερες περιπτώσεις οι άνθρωποι που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες ζουν μακριά ο ένας από τον άλλο.

Σχετικά με τον τρίτο στόχο η Επιτροπή επιθυμεί να σημειώσει ότι η εμπειρία αντιμετώπισης συρροών διαφορετικής φύσης και μεγέθους και που ενδέχεται να προκαλούνται από διαφορετικούς παράγοντες είναι μοναδική και εξαιρετικά πολύτιμη και σίγουρα θα οδηγήσει στην κατάρτιση κατευθυντήριων γραμμών όπως εκείνων που εκδίδονται από τα κέντρα ελέγχου ασθενειών στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Η Επιτροπή δυστυχώς δεν είναι ακόμη σε θέση να υποδείξει το χρηματοοικονομικό πλαίσιο της πρότασης πέραν του πρώτου έτους δράσης της (1999), επειδή τούτο θα εξαρτηθεί εξολοκλήρου από την καθιέρωση των μελλοντικών χρηματοδοτικών προοπτικών. Επιπλέον η Επιτροπή θα εξακολουθήσει να επανεξετάζει την ανάγκη για συνεχιζόμενη δράση στον τομέα αυτόν.