SCHRIFTLICHE ANFRAGE P-1501/01

von Anneli Hulthén (PSE) an die Kommission

(11. Mai 2001)

Betrifft: Seltene Krankheiten

Das Aktionsprogramm für seltene Krankheiten wurde 1999 angenommen und machte deutlich, dass effektiv eine politische Priorität für die Schaffung einer Politik im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene bestand. Zwei Jahre danach sieht es so aus, als solle das Aktionsprogramm für seltene Krankheiten nicht weitergeführt werden. Damit sind alle Maßnahmen, die in diesen zwei Jahren durchgeführt wurden, sowie der Fortbestand der einschlägigen Netzwerke und Vereinigungen gefährdet.

Wird es eine dritte Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen zu seltenen Krankheiten geben? Was wird in Zukunft im Rahmen des neuen Programms im Bereich der öffentlichen Gesundheit in Bezug auf seltene Krankheiten vorgesehen werden und wie kann die Kommission gewährleisten, dass im Zuge dieses Programms eine Reihe von Maßnahmen für seltene Krankheiten durchgeführt werden?

Antwort von Herrn Byrne im Namen der Kommission

(18. Juni 2001)

Die Kommission betrachtet seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Krankheiten als einen Bereich, in dem ein großer zusätzlicher Nutzen auf Gemeinschaftsebene erzielt werden kann und in dem Gemeinschaftsmaßnahmen erforderlich sind.

Einschlägige Gemeinschaftsmaßnahmen sind hauptsächlich in den drei folgenden Politikbereichen erarbeitet worden:

- Forschungsarbeiten über seltene Krankheiten mit Förderung durch das Rahmenprogramm der Europäischen Gemeinschaft für Forschung und technologische Entwicklung: der Vorschlag für das nächste Rahmenprogramm (2002-2006) nimmt, wie schon das Fünfte Rahmenprogramm, ausdrücklich auf seltene Krankheiten Bezug.

- Arzneimittelpolitik: die Verordnung des Europäischen Parlaments und des Rates (EG) Nr. 141/2000 vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden(1) gehört nun zum Acquis communautaire, das konkrete positive Auswirkungen für Patienten hat, die an seltenen Erkrankungen leiden.

- Politik im Bereich der öffentlichen Gesundheit: das Aktionsprogamm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten (1999-2003) stellt einen wichtigen Schritt bei der Konsolidierung der Gemeinschaftspolitik in diesem Bereich der öffentlichen Gesundheit dar. Im letzten Jahr hat die Kommission ein neues Programm der Gemeinschaft im Bereich der öffentlichen Gesundheit(2) vorgelegt, um gezielter vorzugehen und Synergien zwischen den verschiedenen Maßnahmen nutzbar zu machen. Der Kommissionvorschlag liegt zurzeit dem Europäischen Parlament und dem Rat zur Beratung vor. Dieses Programm wird die laufenden acht Aktionsprogramme ersetzen.Es hat drei Schwerpunkte:

- Verbesserung der Gesundheitsinformation,

- rasche Reaktion auf Gesundheitsgefahren,

- Berücksichtigung der Gesundheitsfaktoren.

Einzelne Krankheiten werden im künftigen Programm nicht genannt, um für die nächsten sechs Jahre Flexibilität zu gewährleisten. Die Projekte für seltene Krankheiten werden sicherlich weitergeführt. Die Errichtung eines europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten, wie im Aktionsprogramm betreffend seltene Krankheiten definiert, könnte Bestandteil des Gesundheitsinformationssystems werden. Im Rahmen der raschen Reaktion kann die Überwachung seltener Krankheiten, einschließlich der Arbeit über Cluster, fortgesetzt werden. Das vorgeschlagene Programm legt das Schwergewicht auf die Information und die Konsultation der Beteiligten im Gesundheitswesen, einschließlich der Patientenorganisationen.

In den nächsten Monaten wird eine spezielle Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen veröffentlicht, um sicherzustellen, dass die Mittelzuweisungen für den Bereich der öffentlichen Gesundheit im Jahr 2002 ausgeschöpft werden.

(1) ABl. L 18 vom 22.1.2000.

(2) ABl. C 337 E vom 28.11.2000.