SCHRIFTLICHE ANFRAGE E-0701/98 von Amedeo Amadeo (NI) und Salvatore Tatarella (NI) an die Kommission (18. März 1998)

Betrifft: Seltene Krankheiten

In dieser Anfrage wird auf die Mitteilung der Kommission zu einem Aktionsprogramm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit und auf den Vorschlag für einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des Rates zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit (1999-2003) (KOM(97)225 endg. - 97/0146 COD) ((ABl. C 203 vom 3.7.1997, S. 6. )) Bezug genommen.

Kann die Kommission im Zusammenhang mit den Maßnahmen betreffend bessere Informationen der Gemeinschaft den Zugriff auf die vorgeschlagene europäische Datenbank für seltene Krankheiten über Internet ermöglichen und die Unterscheidung zwischen "Netzen" (auf die in der zweiten Maßnahme des ersten Zieles Bezug genommen wird) und "der Zusammenarbeit und Vernetzung dieser Gruppen" (wie in der zweiten Maßnahme des zweiten Zieles vorgesehen) verdeutlichen?

Gemeinsame Antwort von Herrn Flynn im Namen der Kommission auf die Schriftlichen Anfragen E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98und E-0703/98 (6. Mai 1998)

Die Kommission hat in ihrer Mitteilung über und in ihrem Vorschlag für ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten ((ABl. C 203 vom 3.7.1997. )) einen Ansatz mit dreifacher Zielsetzung dargelegt: erstens sollen insbesondere Patienten, Angehörigen der Heilberufe und Wissenschaftlern Kenntnisse über seltene Krankheiten vermittelt werden; zweitens sollen zur Unterstützung direkt oder indirekt von seltenen Krankheiten betroffener Menschen Freiwilligenorganisationen eingerichtet und gefördert werden; und drittens soll das Problem der Cluster in wirkungsvoller Weise angegangen werden, da diese im Bereich der seltenen Krankheiten von entscheidender Bedeutung sind.

Was das erste Ziel anbelangt, will die Kommission die Einrichtung einer europäischen Datenbank zu seltenen Krankheiten unterstützen und dazu geeignete Mittel, wie etwa das Internet, nutzen. Sie wird dabei der Qualität und Ausführlichkeit der zur Verfügung gestellten Informationen besondere Beachtung schenken.

Mit den bei den Maßnahmen betreffend Informationen der Gemeinschaft über seltene Krankheiten erwähnten "Netzen" ist der Aufbau von Strukturen unter denjenigen gemeint, die über Daten verfügen, während sich "Zusammenarbeit und Vernetzung von Gruppen" bei den Maßnahmen unter Ziel II auf Organisationen einzelner bezieht, die Patienten und Familienunterstützungsgruppen vertreten.

Im Zusammenhang mit dem zweiten Ziel ist die Kommission der Auffassung, daß das Internet ("Newsgroups" und "Chatgroups") bei der Förderung von Kontakten zwischen Patienten und Fachleuten ebenfalls eine sehr nützliche Rolle spielen kann, da Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, in den meisten Fällen weit voneinander entfernt leben.

Was das dritte Ziel anbelangt, weist die Kommission darauf hin, daß die Erfahrung im Umgang mit Cluster verschiedener Art und Grösse * und evtl. aus dem Zusammenspiel verschiedener Faktoren entstanden * einzigartig und sehr wertvoll ist. Sie wird sicherlich zur Ausarbeitung von Leitlinien führen, wie sie von den US-amerikanischen Zentren für Krankheitüberwachung veröffentlicht werden.

Die Kommission kann leider den finanziellen Rahmen für den Vorschlag über das erste Jahr (1999) hinaus noch nicht angeben, da dieser in vollem Umfang von den künftigen Finanzierungsperspektiven abhängt. Darüber hinaus wird die Kommission die Notwendigkeit weiterer Tätigkeit in diesem Bereich weiterhin verfolgen.