SCHRIFTLICHE ANFRAGE E-1332/00

von Bart Staes (Verts/ALE) an die Kommission

(27. April 2000)

Betrifft: Finanzielle Unterstützung für Sarkoidose-Vorhaben

Ende letzten Jahres haben einige Sarkoidose-Patienten eine Website mit Informationen über ihre Krankheit eingerichtet. Die zahlreichen Kontakte zeigten rasch, daß nicht nur großer Informationsbedarf

herrscht, sondern auch eine übergreifende Organisation (Stiftung) vonnöten ist, um die Interessen von Sarkoidose-Patienten wahrzunehmen. Viele dieser Patienten haben ja Probleme bei der durchaus schwierigen Diagnose ihrer Krankheit. Die Stiftung European Sarcoïdosis Foundation erhielt inzwischen Unterstützung von Prof. Dr. Alexandre Vizel, Professor an der medizinischen Fakultät der Universität Kazan (Tatarstan) und Leiter der Abteilung für Pulmologie.

1. Ist die Kommission über die Probleme von Sarkoidose-Patienten unterrichtet? Falls ja, finanziert sie Vorhaben im Zusammenhang mit Sarkoidose?

2. Ist die Kommission bereit, die Tätigkeiten der Stiftung European Sarcoïdosis Foundation angesichts der spezifischen Probleme, mit denen Sarkoidose-Patienten zu kämpfen haben, zu unterstützen? Falls ja, welche Form kann diese Unterstützung annehmen?

Antwort von Herrn Byrne im Namen der Kommission

(13. Juni 2000)

1. Die Kommission ist sich der Probleme von Sarkoidosepatienten sehr wohl bewußt. Nach ihrer Kenntnis beträgt die Prävalenz dieser Krankheit in der Gemeinschaft weniger als 5: 10 000; sie ist somit eine der rund 5 000 Krankheiten, die unter die allgemeine Definition der seltenen Krankheit fallen. Da die Gemeinschaft auf diesem Gebiet einen erheblichen Mehrwert bewirken kann, hat die Kommission eine umfassende Strategie vorgeschlagen, die auf drei Aktionen beruht.

Arzneimittelpolitik. Die am 16. Dezember 1999 erlassene Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Parlaments und des Rates über Arzneimittel für seltene Leiden(1) soll Anreize zu Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet dieser als Orphan Drugs bezeichneten Medikamente sowie zur Vermarktung solcher Produkte bieten. In der Europäischen Agentur für die Beurteilung von Arzneimitteln wird ein Ausschuß für Orphan Drugs eingesetzt. Die Kommission hat kürzlich drei Mitglieder ernannt, die Patientenorganisationen vertreten.

Öffentliche Gesundheit. Innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit führt die Kommission gegenwärtig ein Aktionsprogramm über seltene Krankheiten (1999-2003) durch. Eine der vier geplanten Maßnahmen ist die transnationale Zusammenarbeit von Organisationen der unmittelbar oder mittelbar von seltenen Krankheiten Betroffenen. Die übrigen Aktionen betreffen die Unterstützung eines Europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten, einschlägige Ausbildungsmaßnahmen und die Berichterstattung über seltene Krankheiten.

Forschungspolitik. Das fünfte Forschungsrahmenprogramm (Lebensqualität und Management lebender Ressourcen) umfaßt verschiedene Teilbereiche, die Sarkoidose und ähnliche Krankheiten abdecken, vor allem Generisch ausgerichtete Tätigkeiten, unter denen die seltenen Krankheiten explizit genannt werden, und die Leitaktion Umwelt und Gesundheit.

2. Derzeit finanziert die Kommission kein spezifisches Sarkoidose-Projekt; diese Krankheit ist jedoch Gegenstand der allgemeineren Maßnahmen in den obengenannten Bereichen. Organisationen von Sarkoidosepatienten können an jeder der genannten Aktionen teilnehmen. Dabei sind die jeweils geltenden Bestimmungen zu beachten (für Orphan Drugs: Verfahren gemäß Verordnung (EG) Nr. 141/2000; für Programme in den Bereichen Forschung und öffentliche Gesundheit: Aufforderungen zur Einreichung von Vorschlägen werden im Amtsblatt der Europäischen Gemeinschaften veröffentlicht).

(1) ABl. L 18 vom 22.1.2000.