KOMMISSION DER EUROPÄISCHEN GEMEINSCHAFTEN 
Brüssel, den 15.04.1998 
KOM(1998)232endg. 
97/0146 (COD) 
Geänderter Vorschlag für einen 
BESCHLUSS DES EUROPÄISCHEN PARLAMENTS UND DES RATES 
zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene 
Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit 
1999-2003 
(gemäß Artikel 189 a, Absatz 2 des EG-Vertrages 
von der Kommission vorgelegt) 

BEGRÜNDUNG 
(1) Der ursprüngliche Vorschlag för einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des 
Rates über ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten wurde 
von der Kommission am 26. Mai 19971 angenommen. 
(2) Der Wirtschalts- und Sozialausschuß2 und der Ausschuß der Regionen3 gaben positive 
Stellungnahmen zu diesem ursprünglichen Vorschlag der Kommission ab. 
(3) Anhand der Stellungnahme, die das Europäische Parlament nach der ersten Lesung am 
10. März 1998 abgegeben hat, legte die Kommission gemäß Artikel 189a Absatz 2 des 
Vertrages einen geänderten Vorschlag für einen Beschluß vor. Der Text umfaßt im 
wesentlichen Änderungen, die die vom Programm abgedeckten Aktionen erläutern und 
erweitern. 
(4) Das Europäische Parlament hat 28 Änderungen angenommen, von denen 16 akzepabei 
für die Kommission sind, davon 1 ganz, 2 mit geringfügigen Umformulierungen und 13 
teilweise (zusammen mit einem geänderten Vorschlag). 
(5) Die 12 Änderungen, die für die Kommission inakzeptabel sind, können wie folgt 
unterteilt werden: 
- 6 betreffen die Erwägungsgründe; 
- 5 betreffen die Artikel des Beschlusses; 
- 1 betrifft den Anhang. 
Diese 12 Änderungen werden aus folgenden Gründen abgelehnt: 
- 4 Änderungen sind aus rechtlichen Gründen inakzeptabel (6, 10, 20, 21); 
- 1 Änderung geht über den Anwendungsbereich des Programms hinaus (18); 
- 3 Änderungen stellen inakzeptable Einschränkungen dar (4, 15, 24); 
- 2 Änderungen sind bereits an anderer Stelle enthalten (11, 13); 
- 2 Änderungen sind aufgrund von Haushaltsrestriktionen inakzeptabel (14, 19). 
1 ABi Nr. C 203 vom 3.7.1997. 
2 Stellungnahme vom 29. Oktober 1997, Abi. N'r C 19 vom 21.1.98. 
3 Stellungnahme vom 20. November 1997, Abi. Nr. C 64 vom 27.2.98. 
-1-
Geänderter Vorschlag fur einen Beschluß des Europäischen Parlaments und des 
Rates zur Annahme eines Programms der Gemeinschaft betreffend seltene 
Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit 
1999-2003 
-2 -
DAS EUROPÄISCHE PARLAMENT UNI) 
DER RAT DER EUROPÄISCHEN UNION 
gestützt auf den Vertrag zur Gründung der 
Europäischen Gemeinschaft, insbesondere auf 
Artikel 129, 
auf Vorschlag der Kommission, 
nach Stellungnahme des Wirtschafts- und 
Sozialausschusses, 
nach Stellungnahme des Ausschusses der 
Regionen, 
in Übereinstimmung mit den Verfahren nach 
Artikel 189 Buchstabe b des Vertrages: 
1. Aufgrund der Tatsache, daß selten 
auftretende Krankheiten und 
Erkrankungen eben selten sind, und 
aufgrund der sich hieraus ergebenden 
mangelhaften Informationen über diese 
Krankheiten kann es dazu kommen, daß 
Betroffene nicht die zur Behandlung 
benötigten Mittel und Leistungen 
erhalten. auf Vorschlag der Kommission1 
nach Stellungnahme des Wirtschafts- und 
Sozialausschusses2, 
nach Stellungnahme des Ausschusses der 
Regionen , 
a) Die Maßnahmen der Gemeinschaft sollten 
auf die Prävention von Krankheiten 
gerichtet sein, und die Tätigkeit der 
Gemeinschaft kann bei der Lösung von 
Problemen, deren Ausmaß in den 
einzelnen Ländern flir eine angemessene 
Analyse bzw. ein wirksames Vorgehen 
zu begrenzt ist, einen einzigartigen 
zusätzlichen Nutzen erbringen; 
AHI Nr. C2IM vom.V7.IW 
AUL Nr. C l9vom2l.l.!99K 
AMI. Nr. C 64 vom 27.2.1998 
Für die Zwecke des Programms werden 
seltene Krankheiten als 
lebensbedrohende oder chronisch 
behindernde Krankheiten definiert, 
deren Häufigkeit derart gering ist, daß 
besondere gemeinsame Anstrengungen 
zur Bekämpfung dieser Krankheiten 
erforderlich sind. 
In Übereinstimmung mit Buchstabe (o) des 
Artikels 3 des Vertrages werden die 
Maßnahmen der Gemeinschaft u. a. zur 
Sicherstellung eines hohen Gesundheits­
schutzniveaus beitragen. 
Nach Artikel 129 ist die Gemeinschaft für 
diesen Bereich ausdrücklich zuständig, 
insofern als sie einen Beitrag dazu leistet, 
indem sie die Zusammenarbeit zwischen 
den Mitgliedstaaten fordert, und 
erforderlichenfalls deren Tätigkeit 
unterstützt, die Koordinierung ihrer 
Politiken und Programme fördert und die 
Zusammenarbeit mit Drittländern und 
internationalen Organisationen, die im 
Bereich der öffentlichen Gesundheit tätig b) Die Zahl der von einzelnen seltenen 
Krankheiten betroffenen Personen mag 
zwar definitionsgemäß relativ gering 
sein, doch ist der Gesamtanteil aller 
Patienten mit seltenen Krankheiten an 
der Bevölkerung beträchtlich; 
1 c) Seltene Krankheiten haben aufgrund ihres 
vereinzelten Auftretens nur wenig 
Auswirkungen auf die Gesellschaft 
•"sjlSSgilti. sie slejjcji jedoch die 
Betroffenen und ihre Angehörigen vor 
ernsthafte Schwierigkeiten; 
2a) Es müssen vermehrt Erkenntnisse über 
seltene Krankheiten gewonnen werden, 
da sie ein Warnsignal für die öffentliche 
Gesundheit darstellen und bei einem 
kleinen Teil der Bevölkerung Probleme 
deutlich werden lassen, die im Laufe der 
Zeit die gesamte Gesellschaft betreffen 
könnten, falls sich ihre Ursachen weiter 
verbreiten; 
4-
sind, begünstigt. Die Tätigkeit der 
Gemeinschaft soll auf die Prävention von 
Krankheiten und die Förderung der 
Erziehung und Information im Bereich der 
Gesundheit ausgerichtet sein. 
Seltene Krankheiten sind als 
Schwerpunktbereich für die Tätigkeit der 
Gemeinschaft innerhalb des Aktions­
rahmens im Bereich der öffentlichen 
Gesundheit1 eingestuft worden 
Das Europäische Parlament hat die 
Kommission in seiner Entschließung (A4-
0311/95) über das mittelfristige 
sozialpolitische Aktionsprogramm ! 995-
19972 dazu aufgefordert, das in der 
Rahmenmitteilung der Kommission über 
die öffentliche Gesundheit vorgesehene 
Aktionsprogramm für seltene Krankheiten 
in Übereinstimmung mit den 
entsprechenden Verfahren vorzustellen. 
KOM(93)559 cndg. 
Abi. Nr. V 032 vom .V2.1996. S. 15-24 5. Seltene Krankheiten sind als 
Schwerpunktbereich für die Tätigkeit der 
Gemeinschaft innerhalb des Aktions­
rahmens im Bereich der öffentlichen 
Gesundheit4 eingestuft worden. 
5 a) Ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft 
betreffend seltene Krankheiten muß im 
Rahmen einer kohärenten Strategie 
durchgeführt werden. die auch 
Bestimmungen über Arzneimittel zur 
Behandlung seltener Krankheiten und die 
Erforschung solcher Krankheiten 
beinhaltet. Es sollte eine 
gemeinschaftliche Datenbank 
eingerichtet werden, die jeweils die 
aktuellsten Daten über îltene 
Krankheiten enthält. Ferner sollten 
Erkennungs- und Kontrollsysteme 
eingerichtet werden; 
Das Europäische Parlament hat die 
Kommission in seiner Entschließung (A4-
0311/95) über das mittelfristige 
sozialpolitische Aktionsprogramm 1995-
1997" dazu aufgefordert, das in der 
RahmenrniUeilung der Kommission über 
die öffentliche Gesundheit vorgesehene 
Aktionsprogramm für seltene Krankheiten 
in Übereinstimmung mit den 
entsprechenden Verfahren vorzustellen. 
KOM(93)559CIHI£ 
AM. Nr. C 032 vom 5.2.19%, S. 15-24 
7 In Übereinstimmung mit dem Grundsatz 
der Subsidiarität dürfen Maßnahmen in 
Bereichen, die nicht in die ausschließliche 
Zuständigkeit der Gemeinschaft fallen, wie 
beispielsweise Maßnahmen betreffend 
seltene Krankheitert, von der Gemeinschaft 
nur dann durchgeführt werden, wenn 
aufgrund ihres Umfangs oder ihrer 
Auswirkungen sich ein Vorgehen auf 
Gemeinschaftsebene empfiehlt. 
8. Die Gemeinschaft kann den Maßnahmen 
der Mitgliedstaaten im Bereich seltener 
Krankheiten einen zusätzlichen Nutzen 
verleihen, indem sie einzelstaatliche 
Maßnahmen koordiniert, Informationen 
und Erfahrungen weitergibt, gemeinsame 
Prioritäten festlegt, bei Bedarf Netze 
aufbaut, gemeinschaftsweite Projekte 
auswählt und alle Beteiligten motiviert und 
mobilisiert. 
). Die Zusammenarbeit mit internationalen 
Organisationen, die im Bereich der 
öffentlichen Gesundheit zuständig sind, und 
mit Drittländern ist zu fördern. 
10. Das Programm trägt mit der Unterstützung 
von Maßnahmen zur Erlangung eines 
besseren Kenntnisstandes und eines 
besseren Verständnisses sowie zur weiteren 
Verbreitung von Informationen im 
Zusammenhang mit seltenen Krankheiten insbesondere die Angehörigen der Heilberufe 
sowie Vereinigungen von Patienten und 
Selbsthilfegruppen; 
8a) Gemäß den Vorstellungen zu den 
sozialen Rechten und den 
Menschenrechten behinderter Menschen, 
die in der Mitteilung der Kommission zur 
Chancengleichheit behinderter Menschen 
(KOM(96)0406) vertreten werden, 
sollten Gruppen und Vereinigungen von 
an seltenen Krankheiten leidenden 
Menschen sowie deren Angehörige in 
das Programm einbezogen werden. 
-6 
und mit der Erarbeitung von Maßnahmen in 
Ergänzung zu bestehenden Programmen 
und Maßnahmen der Gemeinschaft unter 
Vermeidung unnötiger Doppclarbeit zur 
Umsetzung der in Artikel 129 dargelegten 
Ziele der Gemeinschaft bei. 
11. Zur Erhöhung des Nutzens und zur 
Verstärkung der Auswirkungen des 
Programms werden die Maßnahmen im 
Hinblick auf ihre Wirksamkeit und die 
Umsetzung der Ziele sowie im Hinblick auf 
eventuell notwendige Anpassungen 
fortlaufend bewertet. 
12. Dieses Programm sollte eine Laufzeit von 
fünf Jahren haben, um einen ausreichend 
langen Zeitraum zur Durchführung der 
Maßnahmen und damit zur Umsetzung der 
Ziele zu ermöglichen. 
13 Die Einführung spezieller Vorkehrungen 
auf Gemeinschaftsebene stellt sicher, daß 
alle Mitgliedstaaten in einem Notfall rasch 
informiert werden, damit auf diese Weise 
der Schutz der Bevölkerung gewährleistet 
ist. 
14. Die den Mitgliedstaaten aus den Verträgen 
oder aus bilateralen und multilateralen 
Abkommen erwachsenden Rechte und 
Pflichten bleiben von diesen auf 
Gemeinschaftsebene vorzunehmenden 
Vorkehrungen für einen raschen 
Informationsaustausch unberührt. 
15. Am 20. Dezember 1994 wurde zwischen 10 a) Der hohe Stand der derzeit 
verfugbaren Technologie kann - wie 
oben ausgeführt - wesentlich zur 
Erlangung eines besseren 
Kenntnisstandes und eines besseren 
Verständnisses sowie zur weiteren 
Verbreitung von Informationen über 
seltene Krankheiten beitragen. Diese 
Technologie sollte genutzt werden, um 
die Verwirklichung der im Rahmen des 
PlQgrs ni m s _yorgesç henen Z[eje. und 
Aktionen zu fördern. 
-7 
dem Europäischen Parlament, dem Rat und 
der Kommission in bezug auf die 
Maßnahmen zur Umsetzung von Gesetzen, 
die nach dem in Artikel 189 Buchstabe b 
des Vertrages angenommen werden, eine 
Vereinbarung über einen modus vivendi 
getroffen. 
16. Der Beschluß legt einen Finanzrahmen fest, 
der gemäß Punkt 1 der Entschließung des 
Europäischen Parlaments, des Rates und 
der Kommission vom 6. März 1995 beim 
jährlichen Haushaltsverfahren als 
Hauptbezugspunkt für die Haushalts­
behörde gilt. 
17. Die finanzielle Vorausschau der 
Gemeinschaft ist bis 1999 gültig und muß 
für die Zeit danach überprüft werden. 
18. Der Finanzrahmen für die letzten vier Jahre 
der Programmlaufzeit (2000-2003) wird 
nach Maßgabe der künftigen finanziellen 
Vorausschauen festgelegt 
BESCHLÜSSEN: 
Artikel I 
Aufstellung des Programms 
1. Ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft 
für seltene Krankheiten, im folgenden "das 
Programm" genannt, wird mit diesem 
Beschluß für die Zeit zwischen dem I. 
Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 
innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich 
der öffentlichen Gesundheit angenommen 
2. Das Ziel des Programms ist es, im Hinblick 
auf seltene Krankheiten einen Beitrag zur 
Sicherstellung eines hohen 
Gesundheitsschutzniveaus zu leisten Dies 
geschieht über die Bereitstellung von 
Fachwissen über diese Krankheiten, über 
die Förderung und Unterstützung von 
Patientenunterstützungsgruppen und über 
die Förderung der Einrichtung von 
Reaktionsgruppen im Falle von Cluster Das Ziel des Programms ist, im Hinblick 
auf seltene Krankheiten einen Beitrag 
zur Sicherstellung eines hohen 
Gesundheitsschutzniveaus zu leisten, 
indem insbesondere Patienten und 
Angehörigen der Heilberufe Fachwissen 
über diese Krankheiten vermittelt wird, 
Selbsthilfegruppen gefördert und 
gestärkt sowie Cluster-
Reaktionsgruppen eingerichtet werden. 
-8-
2. Die im Rahmen dieses Programms 
einzuleitenden Maßnahmen und ihre 
spezifischen Zielsetzungen werden im 
Anhang unter den folgenden Überschriften 
vorgestellt: 
1. Maßnahmen betreffend Informationen 
der Gemeinschaft über seltene Krankheiten 
2. Maßnahmen zur Unterstützung von 
Patienten- und Angehörigen-
Selbsthilfegruppen 
3. Maßnahmen betreffend die 
Vorgehensweise bei Cluster seltener 
Krankheiten 
Artikel 2 
Durchführung 
Die Kommission stellt die Durchführung 
der im Anhang vorgestellten Maßnahmen in 
enger Zusammenarbeit mit den 
Mitgliedstaaten sicher. 
Die Kommission arbeitet mit Einrichtungen 
und Organisationen zusammen, die im 
Bereich seltener Krankheiten tätig sind. 
Artikel 3 
Haushalt 
Der Finanzrahmen für die Durchführung 
des Programms im Jahre 1999 beträgt 
1,3 Mio. ECU entsprechend der derzeitigen 
finanziellen Vorausschau Der 
Finanzrahmen für die letzten vier Jahre des 
Programms (2000-2003) wird im einzelnen 
festgelegt, nachdem die künftige 
Vorausschau vorliegt. 
Die jährlichen Mittel werden in 
Übereinstimmung mit den finanziellen 
Vorausschauen von der Haushaltsbehörde 
festgesetzt. 
Artikel 4 Maßnahmen zur Erkennung. 
Behandlung von und Reaktion auf Cluster 
seltener Krankheiten. 
-«)-
Kohärenz und Komplementarität 
Die Kommission trägt Sorge dafür, daß die im 
Rahmen des Programms einzuleitenden 
Gemeinschaftsmaßnahmen mit den übrigen 
einschlägigen Programmen und Maßnahmen der 
Gemeinschaft in Einklang stehen und diese 
ergänzen. 
Artikel S 
Ausschuß 
1. Die Kommission wird bei der 
Durchführung dieses Aktionsplans von 
einem Ausschuß mit beratender Funktion, 
im folgenden "der Ausschuß" genannt, 
unterstützt, der sich aus Vertretern der 
Mitgliedstaaten zusammensetzt und in dem 
der Vertreter der Kommission den Vorsitz 
führt. 
2. Der Vertreter der Kommission unterbreitet 
dem Ausschuß einen Entwurf der zu 
treffenden Maßnahmen für folgendes: 
a) die Kriterien und Verfahren, die für die 
Auswahl und die Finanzierung der im 
Rahmen des Programms durchzuführenden 
Maßnahmen angewandt werden; 
b) das Bewertungsverfahren. 
Der Ausschuß gibt - gegebenenfalls durch 
Abstimmung - seine Stellungnahme zu diesem 
Entwurf innerhalb einer Frist ab, die der 
Vorsitzende unter Berücksichtigung der 
Dringlichkeit der betreffenden Frage festsetzen 
kann. 
Die Stellungnahme wird in das Protokoll 
aufgenommen. Darüber hinaus hat jeder 
Mitgliedstaat das Recht zu verlangen, daß sein 
Standpunkt im Protokoll festgehalten wird. 
Die Kommission berücksichtigt so weit wie 
möglich die Stellungnahme des Ausschusses. Sie 
unterrichtet den Ausschuß darüber, inwieweit 
sie seine Stellungnahme berücksichtigt hat. Die Kommission wird bei der 
Durchführung dieses Aktionsplans von 
einem Ausschuß mit beratender Funktion, 
im folgenden "der Ausschuß" genannt, 
unterstützt, der sich aus Vertretern* der 
Mitgliedstaaten zusammensetzt und in dem 
der Vertreter der Kommission den Vorsitz 
führt. 
Korrektur des Textes aufgrund eines Fehlers in der englischen 
des Vorschlages KOM(97)223 endg. 
-10-
Der Vertreter der Kommission wird den 
Ausschuß regelmäßig über Vorschläge oder 
Initiativen der Gemeinschaft und die Umsetzung 
von Programmen in anderen politischen 
Bereichen, die für die Erreichung der Ziele des 
Programms von Bedeutung sind, auf dem 
laufenden halten. 
Artikel 6 
Internationale Zusammenarbeit 
1. Im Zuge der Durchführung des Programms 
wird die Zusammenarbeit mit Drittländern 
und mit internationalen Organisationen, die 
im Bereich der öffentlichen Gesundheit 
tätig sind, gefördert. 
2. Das Programm steht den assoziierten 
Ländern Mitteleuropas (MEL) im Einklang 
mit den Voraussetzungen offen, die in den 
Assoziationsabkommen oder 
dazugehörigen Zusatzprotokollen 
betreffend die Teilnahme an 
Gemeinschaftsprogrammen erwähnt 
werden. Dieses Programm steht Zypern 
und Malta auf der Grundlage zusätzlicher 
Mittel gemäß mit diesen Ländern zu 
vereinbarenden Verfahren nach denselben 
Maßgaben wie den für die EFTA-Länder 
geltenden offen. 
Artikel 7 
Überwachung und Bewertung 
1. Bei der Durchführung dieses Beschlusses 
ergreift die Kommission alle erforderlichen 
Maßnahmen zur Sicherstellung der 
Überwachung und ständigen Bewertung 
des Programms unter Berücksichtigung der 
allgemeinen und spezifischen Ziele in 
Artikel 1 und im Anhang. 
2. Im dritten Jahr der Laufzeit des Programms 
legt die Kommission dem Europäischen 
Parlament und dem Rat einen 
Bewertungsbericht vor. 
3. Bei Beendigung des Programms übermittelt 
die Kommission dem Europäischen 
- 11 
Parlament und 
Schlußbericht. dem Rat einen 
4. Die Kommission wird in den zwei 
Berichten über die Finanzierung der 
unterschiedlichen Tätigkeitsfelder durch die 
Gemeinschaft und über die 
Komplementarität mit den übrigen in 
Artikel 4 genannten Maßnahmen sowie 
über die Ergebnisse der Bewertungen 
unterrichten. Sie wird diese Berichte auch 
dem Wirtschafts- und Sozialausschuß und 
dem Ausschuß der Regionen übermitteln. 
Geschehen zu Brüssel, 
Im Namen des Europäischen Parlaments 
Im Namen des Rates 
Der Präsident 
ANHANG 
SPEZIFISCHE ZIELE UND 
MASSNAHMEN 
I. MASSNAHMEN BETREFFEND 
INFORMATIONEN DER 
GEMEINSCHAFT ÜBER SELTENE 
KRANKHEITEN 
Ziel: Erlangung von Kenntnissen über seltene 
Krankheiten vor allem für Patienten, 
Berufsgruppen des Gesundheitswesens 
und Forscher 
1. Förderung und Unterstützung der 
Einrichtung einer europäischen Datenbank 
für seltene Krankheiten, wobei die Einträge 
folgende Angaben enthalten: Bezeichnung 
der Krankheit, Synonyme, allgemeine 
Beschreibung des Leidens, Symptome, 
Ursachen, betroffene Bevölkerung, 
Standardbehandlung, (gegebenenfalls) im 
Rahmen von Forschungen durchgeführte 
Behandlungen und eine Liste der Stellen, 
bei denen weitere Informationen über das 
Leiden eingeholt werden können; Ziel: Vermittlung von Kenntnissen über seltene 
Krankheiten vor allem an Patienten, ihre 
Angehörigen, Berufsgruppen des 
Gesundheitswesens und Forscher. 
I Förderung und Unterstützung der 
Einrichtung einer europäischen Datenbank fur 
seltene Krankheiten, wobei die Einträge 
folgende Angaben enthalten: Bezeichnung der 
Krankheit, Synonyme, allgemeine Beschreibung 
der Erkrankung, Symptome, Ursachen, 
betroffene Bevölkerung, Standardbehandlung, 
(gegebenenfalls) im Rahmen der Forschung 
durchgeführte Behandlungen und eine Liste der 
Stellen, bei denen weitere Informationen über 
die Erkrankung eingeholt werden können. Die 
oben beschriebenen, in der zentralen 
europäischen Datenbank gespeicherten 
Informationen sollten so weit wie möglich 
12 
2. Förderung des Zugangs zu Informationen 
und Koordinierung vorhandener 
Informationssysteme und Informations­
dienste mit Hilfe der Einrichtung und 
Unterstützung von Netzen auf lokaler, 
regionaler, nationaler und europäischer 
Ebene; 
3. Veranstaltung von Konsensus-konferenzen, 
bei denen die Angehörigen der Heilberufe 
mit dem Ziel zusammenkommen, 
Früherkennung, Diagnose, geeignete 
Maßnahmen und Prävention seltener 
Krankheiten zu verbessern 
II. MASSNAHMEN ZUR UNTER­
STÜTZUNG VON PATIENTEN- UND 
ANGEHÖRIGEN-SELBSTHILFE­
GRUPPEN 
Ziel: Einrichtung, Förderung und 
Unterstützung von Freiwilligenorgani­
sationen, die sich mit der Unterstützung 
von Personen befassen, die direkt oder 
indirekt von seltenen Krankheiten 
betroffen sind 
4. Förderung der Gründung von Gruppen, in 
denen sich Personen mit den gleichen 
seltenen Krankheits/.ustanden oder 
Personen, die beruflich damit zu tun haben, 
zusammenfinden, um ihre Erfahrungen 
auszutauschen, die Ausbildung zu 
erleichtem und ihre Maßnahmen auf 
nationaler und europäischer Ebene zu 
koordinieren. 
5. Förderung der Zusammenarbeit und der 
Vernetzung dieser Gruppen sowie 
Einrichtung und Unterstützung von 
Dachorganisationen, die sich vor allem mit 
der Förderung einer kontinuierlichen Arbeit 
und grenzüberschreitenden 
Zusammenarbeit befassen 
III. MASSNAHMEN BETREFFEND DIE 
VORGEHENSWEISE BEI (LUSTER verfügbar gemacht werden 
n -
SELTENER KRANKHEITEN 
Ziel: Sicherstellung einer wirksamen 
Vorgehens weise bei dem Problem der 
Cluster, die für seltene Krankheiten von 
entscheidender Bedeutung ist 
Beteiligung an der Kontrolle seltener 
Krankheiten, u a. Geburtsfehler, 
genetischer Leiden oder organischer 
Krankheiten sowie an den geeigneten 
Mechanismen für solche Krankheiten, um 
einerseits die Entdeckung, Behandlung und 
Forschung und andererseits eine 
einschlägige statistische Überwachung 
unterstützen zu können. 
Förderung der Einrichtung von 
Reaktionsgruppen für seltene Krankheiten 
und von speziellen Lehrgängen für den 
Personenkreis, der mit der Untersuchung 
der Cluster befaßt ist; 
8. Unterstützung der Überwachung und 
Unterstützung von Frühwarnsystemen für 
Cluster; und 
° Förderung des Austausches von 
Fachwissen über die Bewertung, 
Einschätzung, Kommunikation und 
Vorgehensweise in bezug auf ('luster 
seltener Krankheiten, die mit äußeren 
Ursachen in Verbindung gebracht werden Ziel: Einrichtung eines effektiven 
Überwachungssystems zur Sicherstellung der 
raschen Identifizierung^ Beurteilung und 
Behandlung von seltenen Krankheiten und 
Clustern seltener Krankheiten 
6 Förderung der Entwicklung von 
Systemen zur Überwachung seltener 
Krankheiten auf Gemeinschaftsebene, wie 
Geburtsfehler, genetische oder verschiedene 
organische Erkrankungen, und der geeigneten 
Verfahren für Krankheiten mit geringer 
Verbreitung, um den Erfordernissen der 
Diagnose, Behandlung und Forschung 
einerseits und der einschlägigen statistischen 
Überwachung andererseits zu genügen. 
7. Förderung der Schaffung und 
Entwicklung von Strukturen, die eine 
geeignete Reaktion auf seltene 
Krankheiten ermöglichen, sowie der 
Arbeit in Netzen und der Ausbildung für 
die Erforschung und Behandlung von 
Clustern. 
- 14 

ISSN 0254-1467 
KOM(98) 232 endg. 
DOKUMENTE 
DE 05 15 16 01 
Katalognummer : CB-CO-98-245-DE-C 
ISBN 92-78-35072-9 
Amt für amtliche Veröffentlichungen der Europäischen Gemeinschaften 
L-2985 Luxemburg