Derzeitige Herausforderungen bei der Nutzung von Gesundheitsdaten

Die Menschen können ihre Gesundheitsdaten nicht immer einfach elektronisch abrufen, und wenn sie Ärzte in mehr als einem Krankenhaus oder medizinischen Zentrum konsultieren möchten, können sie die Daten oft nicht an andere Angehörige der Gesundheitsberufe weitergeben. Heute werden die Gesundheitsdaten eines Patienten oder einer Patientin häufig immer noch auf Papier aufgezeichnet, sie sind nicht rückverfolgbar und über verschiedene Orte (Krankenhäuser, Hausarztpraxen, medizinische Zentren usw.) verstreut.

Über die nationalen Grenzen hinweg wird die Situation noch schwieriger. Wenn eine Patientin oder ein Patient einen Arzt oder eine Ärztin in einem anderen Land aufsucht, sind die medizinischen Daten (einschließlich Diagnosebilder) oft nicht zugänglich, was zu Verzögerungen, Fehldiagnosen oder falschen Behandlungen führen kann. In den meisten Fällen können Ärztinnen und Ärzte die Gesundheitsdaten der Patienten und Patientinnen nicht einsehen, wenn diese sich in einem anderen Land haben behandeln lassen. Die Kontinuität der Versorgung und der rasche Zugang zu personenbezogenen elektronischen Gesundheitsdaten sind für die Menschen in Grenzregionen noch wichtiger, da sie häufig die Grenze überqueren, um Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch nehmen zu können.

Die öffentliche Konsultation zum Vorschlag für einen europäischen Raum für Gesundheitsdaten ergab, dass 88 % der Teilnehmenden der Ansicht sind, dass der europäische Gesundheitsdatenraum die Kontrolle der Bürgerinnen und Bürger über ihre eigenen Gesundheitsdaten stärken sollte, einschließlich des Zugangs dazu und der Übermittlung in elektronischer Form. 84 % der Teilnehmenden geben an, dass Bürgerinnen und Bürger das Recht haben sollten, ihre Gesundheitsdaten in elektronischer Form an andere Angehörige der Gesundheitsberufe oder andere Einrichtungen ihrer Wahl weiterzugeben, und 82 % sind der Ansicht, dass sie das Recht haben sollten, öffentliche Gesundheitsdienstleister dazu aufzufordern, ihre Gesundheitsdaten elektronisch an andere Gesundheitsdienstleister/Einrichtungen ihrer Wahl weiterzugeben. 83 % der Teilnehmenden geben an, dass der europäische Raum für Gesundheitsdaten die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung der Bürgerinnen und Bürger erleichtern sollte.

Forschung und Wirtschaft sowie politische Entscheidungsträger und Innovatoren sehen sich mit erheblichen Hindernissen konfrontiert, wenn sie auf Daten zugreifen wollen, die sie benötigen, um neue Produkte zu entwickeln, fundierte Entscheidungen zu treffen oder die Nebenwirkungen von Arzneimitteln anhand von Daten aus der realen Praxis langfristig zu überwachen, was Auswirkungen auf die Patientensicherheit hat. Der Zugang zu Daten für Forschungs-, Politikgestaltungs- und Regulierungszwecke ist in vielen Fällen nur über die Einholung einer Einwilligung möglich. Für Forschende ist es sehr kostspielig und mühsam, von jeder Patientin und jedem Patienten die Einwilligung einzuholen, um dessen oder deren Daten im Rahmen ihrer Forschungsarbeiten verwenden zu können. Selbst nach Erteilung der Einwilligung durch die Patientin oder den Patienten zögern die Dateninhaber manchmal aus anderen Gründen als dem Datenschutz, die Daten zur Verfügung zu stellen, und reservieren die Gesundheitsdaten stattdessen für ihre eigenen Tätigkeiten. Die derzeitige regulatorische Uneinheitlichkeit zwischen den Mitgliedstaaten behindert Forschung und Innovation durch kleine Akteure sowie die grenzüberschreitende Forschung.

89 % der an der öffentlichen Konsultation Teilnehmenden sind der Ansicht, dass der europäische Raum für Gesundheitsdaten die Gesundheitsforschung fördern und beschleunigen sollte.