Ziel der Konsultationsstrategie war es, EU-weit Beiträge zu den vier Säulen des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung einzuholen, wie im Mandatsschreiben an Stella Kyriakides, EU-Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, dargelegt ist: i) Prävention, ii) Früherkennung und Diagnose, iii) Behandlung und iv) Nachsorge sowie Lebensqualität von Krebspatienten, Krebsüberlebenden und Pflegepersonen (plus Wissen und wissenschaftliche Erkenntnisse). Die Konsultationsstrategie zielte insbesondere darauf ab, verschiedene Ansatzpunkte für das Verfahren zu schaffen und die wichtigsten Trends und Erwartungen sowie die Hauptanliegen der Interessenträger und der Öffentlichkeit zu ermitteln. Jeder Teil der Strategie war darauf zugeschnitten, spezifische Reaktionen zu erfassen, Bereiche zu ermitteln, in denen weitgehendes Einvernehmen besteht, und die Punkte herauszuarbeiten, die erhebliche Unterschiede aufweisen.

In diesem Bericht werden die Ergebnisse der vier Konsultationsstränge vorgestellt, die im Zusammenhang mit dem europäischen Plan zur Krebsbekämpfung durchgeführt wurden. Das öffentliche Konsultationsverfahren wurde anlässlich des Weltkrebstags am 4. Februar 2020 eingeleitet.

Die Befragten befürworteten im Großen und Ganzen die im Plan zur Krebsbekämpfung dargelegte Initiative. Besonders stark wurde die Säule „Prävention“ (Gesetzgebung zu Tabakprodukten und Vorgehen gegen die Gefährdung durch Umweltrisiken am Arbeitsplatz) unterstützt, aber auch für die anderen Säulen gab es insgesamt große Zustimmung. Die Befragten unterbreiteten auch Vorschläge zur Verbesserung des Plans zur Krebsbekämpfung. Darüber hinaus sprachen die Befragten weitere Fragen an und schlugen vor, größeres Gewicht auf folgende Aspekte zu legen:

Gezielte Konsultationen der Interessenträger fanden statt mit: i) Patientenvertretern, ii) mit dem Thema Krebs befassten Gruppen (Wissenschafts- und Expertenverbände), iii) europäischen Fachkreisen im Bereich der öffentlichen Gesundheit, iv) Berufsverbänden, v) der Gesundheitswirtschaft und (vi) internationalen Agenturen und Organisationen. Diese Konsultationen wurden durch vier Befragungen fachkundiger Interviewpartner ergänzt. Die zu befragenden Experten wurde anhand folgender Kriterien ausgewählt: i) aufgrund ihres Fachwissens im Bereich Krebs oder ihrer Tätigkeit im Bereich der Krebsbehandlung und ii) ihrer Fähigkeit, eine EU-weite oder gruppenspezifische Perspektive zu vertreten. Vor der gezielten Konsultation der Interessenträger verteilten die Organisatoren Fragen, die sich auf i) den Fahrplan und ii) die Fachkenntnisse des konsultierten Personenkreises stützten. Die Organisatoren moderierten auch die Diskussion in den gezielten Konsultationen der Interessenträger. Nach den Konsultationen wurden Auszüge aus den gezielten Konsultationen der Interessenträger in Form von Kerninhalten zur weiteren Stellungnahme an die eingeladenen Personen geschickt. Diese Stellungnahmen wurden anschließend zusammengefasst und ausgewertet. Eine öffentliche Konsultation in Form einer Bürgerversammlung ermöglichte weitere Kontrollen und die Einbeziehung größerer Personengruppen.

Bei der öffentlichen Online-Konsultation wurden geschlossene Fragen (bei denen die Befragten aus einer vorab festgelegten Auswahl von Antworten auswählen) mit offenen Fragen (bei denen sie eine Antwort von bis zu 600 Zeichen pro Antwort schreiben können) kombiniert. Die Antworten auf diese öffentliche Konsultation wurden mit Hilfe von MS Excel und Textanalyseinstrumenten analysiert. Einige Antworten wurden unter Verwendung des Namens der Organisation des Befragten und der Informationen auf der Website des Befragten neu eingestuft, um eine klarere Unterscheidung zwischen relevanten Arten von Interessenträgern (z. B. Patientenorganisationen, Angehörige der Gesundheitsberufe usw.) zu ermöglichen. Sofern relevant wurden die Freitextantworten thematisch kodiert und gruppiert, um die Gruppenzuordnung und die Häufigkeit zu bestimmen. Dies erforderte ein gewisses Maß an Interpretationsarbeit. Es kam nur in begrenztem Umfang zu einer Verdopplung von Freitextantworten (d. h. Fällen, in denen verschiedene Befragte ähnliche Freitextantworten verfasst haben); dies war nur bei 5 % der Beiträge der Fall).

Als die Auswirkungen der Pandemie auf Krebspatienten und die Krebsversorgung deutlicher zutage traten, wurde eine Reihe von drei Webinaren organisiert. Ziel dieser Webinare war es, die Auswirkungen der Pandemie besser zu verstehen und Einblicke in die Lage in den Mitgliedstaaten zu gewinnen, damit dies bei der weiteren Entwicklung des Plans berücksichtigt werden konnte.

Die Konsultation fand vor dem Hintergrund der COVID-19-Pandemie statt, die das Augenmerk vieler Teilnehmer in eine andere Richtung lenkte. Diese Situation wurde dadurch abgemildert, dass der Zeitrahmen für die öffentliche Konsultation verlängert und der Beginn der gezielten Konsultationen der Interessenträger verschoben wurden. Die Besprechungen fanden virtuell statt und es kam in einigen Fällen zu Verspätungen.

Die Konsultationsstrategie und das Konsultationsverfahren erreichten alle oben genannten Gruppen. Dabei zeichnete sich ab, dass die einzelnen Gruppen nicht eindeutig voneinander getrennt werden können (Einzelpersonen, Patienten, Angehörige der Gesundheitsberufe, Patientenverbände und Berufsverbände stellen in der Theorie unterschiedliche Kategorien dar, überschneiden sich jedoch in der Praxis). Außerdem wurde sichergestellt, dass alle wichtigen Interessenträger, die in der Bestandsaufnahme genannt wurden, die Möglichkeit zur Mitwirkung hatten.

Prävention (Säule 1): Es gab weit verbreitete Forderungen aus verschiedenen Kreisen nach i) einem Ansatz der Einbeziehung von Gesundheitsfragen in alle Politikbereiche, ii) einem umfassenden Risikoansatz, iii) Schutz und Förderung der Gesundheit durch sektorübergreifende Maßnahmen und iv) der Beeinflussung des Verhaltens durch sektorübergreifende Maßnahmen. Ein besonderes Augenmerk forderten die Befragten in folgenden Bereichen:

Bei der Prävention waren die drei am häufigsten genannten Bereiche Tabakkonsum, Ernährung und krebserregende Stoffe, wobei viele Bürger auf einen Mangel an Informationen über die Krebsprävention hinwiesen. Die Befragten gaben an, dass sie es begrüßen würden, wenn die Behörden und die nationalen Regierungen verschiedene Mechanismen für die Krebsprävention einsetzten, wie z. B. i) die Bereitstellung von Finanzmitteln, ii) die Verabschiedung von Gesetzen und Vorschriften, die mit dem Ansatz der Einbeziehung von Gesundheitsfragen in alle Politikbereiche vereinbar sind, und iii) die gleichere Gewichtung aller Gesundheitsfaktoren, die das Krebsrisiko erhöhen. Im Abschnitt „Frühdiagnose“ (Säule 2) fand die Ausweitung der Empfehlungen zum Screening auf andere Krebsarten, bei denen das Screening ebenfalls wirksam sein kann, breite Zustimmung unter den Befragten. Im Abschnitt über die Behandlung (Säule 3) erklärten die Befragten, die EU könnte i) den Zugang zu und die Qualität von Krebsdiensten verbessern und ii) die allgemeine Gesundheitsversorgung in allen Mitgliedstaaten fördern (eine Aufschlüsselung nach Ländern ergab große Unterschiede bei der Verfügbarkeit von Unterstützung – sowohl innerhalb als auch außerhalb der Gesundheitseinrichtungen – für Patienten in ganz Europa). Im Abschnitt über die Lebensqualität und die Nachsorge/das Leben nach überstandener Krebserkrankung (Säule 4) gaben Krebsüberlebende und Familien schließlich an, dass sie im Alltag mit vielfältigen Herausforderungen konfrontiert seien, verbunden mit mangelnder Unterstützung (psychologische Betreuung, medizinische Weiterbetreuung und soziale Integration).

Insgesamt wurden im Rahmen der öffentlichen Konsultation sehr vielfältige Beiträge eingereicht. Es gab einige wenige Hinweise auf konzertierte Aktionen von Interessengruppen. In vielen Bereichen herrschte ein eindeutiger Konsens, und fast alle Befragten waren der Ansicht, dass die EU in allen vier Säulen mehr tun sollte.

Über die Online-Plattform gingen 2 078 Antworten ein, und weitere 27 Antworten wurden per E-Mail übermittelt. Diese 27 E-Mails wurden durch die Veröffentlichung des Fragebogens veranlasst, hielten jedoch nicht immer das vorgeschlagene Format ein. In den Antworten der allgemeinen Öffentlichkeit und der Organisationen waren alle EU-Länder vertreten, und in 184 (9 %) aller Antworten wurde als Herkunftsland ein Land außerhalb der EU angegeben. 1 341 Antworten gingen von Einzelpersonen ein, 737 dagegen im Namen von Organisationen.

Nachsorge/Leben nach überstandener Krebserkrankung (Säule 4): Dieser Bereich war von besonderem Belang für die Patientenvertreter, wurde aber auch von anderen Vertretern mit einem gemeinsamen Interesse an Maßnahmen der EU in Bezug auf die physischen, medizinischen, psychosozialen, beschäftigungsbezogenen und umfassenderen Bedürfnisse von Krebsüberlebenden angesprochen. Zu den spezifischen Fragen, die in den gezielten Konsultationen der Interessenträger zur Sprache gebracht wurden, zählten:

·Bekämpfung seltener Krebserkrankungen durch Zusammenarbeit in europäischen Referenznetzen und in der grenzüberschreitenden Versorgung

·Wiederholt wurde auf den europäischen Handlungsspielraum in folgenden Bereichen hingewiesen: i) Fairness und Zugang (zu klinischen Studien, Früherkennung und Behandlungen), ii) Qualität der Versorgung und iii) Behandlungsergebnisse. Dabei bekundeten die Befragten ihre Hoffnung, dass die EU: i) sich mit der unfairen Verteilung von Risikofaktoren befasst, um die sozioökonomischen und ökonomischen Determinanten von Gesundheit, das Risikoverhalten und die Bedürfnisse gefährdeter Gruppen anzugehen, ii) die Qualität und Kohärenz verbessert, Krebszentren zertifiziert und die wertebasierte Versorgung fördert, und iii) mehr Preistransparenz und kombinierte Regelungen für Einkauf und Preisgestaltung in Erwägung zieht.

Weitere Aspekte: Bei den weiteren Aspekten, die von den Teilnehmern an den gezielten Konsultationen der Interessenträger benannt wurden, gab es ein hohes Maß an Überschneidungen. Diese weiteren Aspekte spiegelten Probleme wider, die online und in Interviews mit wichtigen Auskunftgebern angesprochen wurden. Dabei wurden vor allem folgende Standpunkte vertreten:

Die COVID-19-Krise begann sich wenige Wochen nach dem Beginn des Konsultationsverfahrens zu verschärfen. Aus diesem Grund wurde in den Rückmeldungen zum Fahrplan und in der öffentlichen Konsultation nicht mit besonderem Nachdruck auf COVID-19 eingegangen. Die Kommission organisierte daher eine Reihe von drei Webinaren mit wichtigen Interessenverbänden, die zeigten, dass COVID-19 Auswirkungen auf die gesamte Gemeinschaft der im Bereich Krebsprävention und Krebsbehandlung tätigen Fachkräfte hatte.

Es wurden Zusammenfassungen jeder gezielten Konsultation der Interessenträger veröffentlicht [Hyperlink einfügen].

d.Ad-hoc-Beiträge

Lenkungsgruppe für Gesundheitsförderung, Krankheitsprävention und Management von nicht übertragbaren Krankheiten

Über die Lenkungsgruppe für Gesundheitsförderung, Krankheitsprävention und Management von nicht übertragbaren Krankheiten wurden Beiträge von den EU-Mitgliedstaaten sowie von Norwegen und Island eingeholt. Die Lenkungsgruppe erörterte in vier ihrer Sitzungen den europäischen Plan zur Krebsbekämpfung. Diese Beiträge wurden eingeholt, um i) ein Verständnis der nationalen Prioritäten im Bereich Krebs unter Bezugnahme auf die Säulen des Fahrplans zu erlangen und ii) Einblicke in die Arten von Maßnahmen zu gewinnen, die die Mitgliedstaaten als Teil einer Reaktion auf EU-Ebene betrachteten. Insgesamt 27 EU-Mitgliedstaaten sowie Norwegen i) antworteten auf eine Umfrage in der Lenkungsgruppe, die am 2. Juli eingeleitet und am 21. September 2020 abgeschlossen wurde, und/oder ii) gaben auf andere Weise Rückmeldung zu der Initiative. Die Mitgliedstaaten erläuterten unter anderem ihre nationalen Prioritäten und wählten aus, in welchen Fragen eine EU-Beteiligung für sie vorrangig ist. Fast alle Mitgliedstaaten stuften die vier Hauptsäulen des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung als hohe oder sehr hohe nationale Priorität ein und alle Säulen dürften in den nächsten fünf Jahren für sie an Bedeutung gewinnen. Als Hindernisse für eine Umsetzung von Maßnahmen in allen vier Bereichen meldeten die Mitgliedstaaten am häufigsten Finanzierungslücken und Personalmangel.

In der Präventionssäule (Säule 1) haben fast alle Mitgliedstaaten die Förderung einer gesunden Lebensweise als oberste nationale Priorität genannt, wobei der Schwerpunkt auf der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für verhaltensbedingte Risikofaktoren liegt. Auf die Frage, in welchen Präventionsfeldern eine EU-Beteiligung Vorrang haben sollte, waren sie meist der Ansicht, dass die Arbeit an einer „Generationsprävention“ vorrangig sei, weil damit auf die verhaltensbedingten Risikofaktoren bei jungen Menschen abgestellt werde. Hohe Prioritäten waren zudem: „Tabakkonsum“, „Umweltverschmutzung“, „Impfungen, etwa gegen HPV und Hepatitis B“, „Krebs bei Kindern“ und „Alkoholkonsum“.

Für die Säule „Früherkennung und Diagnose“ (Säule 2) wurden spezifische Krebs-Vorsorgeprogramme am häufigsten als nationale Prioritäten genannt, wobei einige Mitgliedstaaten den Zugang zu bestehenden Vorsorgeprogrammen verbessern wollen, andere hingegen legen den Schwerpunkt auf die Qualität des Screenings oder starten ein neues Screening-Programm. Zu den Bereichen mit höchster Priorität zählten auf EU-Ebene die Qualität des Screenings (einschließlich eines gesicherten zeitlichen Ablaufs), bessere Verknüpfungen zwischen Screening-Daten und Krebsregistern sowie die Diagnostik (einschließlich Zeitplan, Verfügbarkeit und Standards).

In Bezug auf die Behandlung (Säule 3) wurden auf nationaler Ebene die Themen „nationale Koordinierung von Exzellenz-/Fachzentren“ und „Verfügbarkeit und Erschwinglichkeit von Arzneimitteln“ von den Mitgliedstaaten am häufigsten angesprochen. Der letzte Punkt wurde als Priorität für ein gemeinsames Handeln auf EU-Ebene genannt, wodurch EU-weit der Zugang zu (erschwinglichen) Arzneimitteln und Behandlungen sichergestellt werde. Eine zweite Priorität auf EU-Ebene in diesem Pfeiler betraf den „Austausch validierter bewährter Verfahren“.

Bei der Säule „Überleben und Leben mit/nach Krebs“ (Säule 4) nannten die Mitgliedstaaten am häufigsten als nationale Priorität den Aufbau einer ganzheitlichen und multidisziplinären Begleitung von Krebsüberlebenden, wobei sie auch auf psychosoziale Fragen sowohl die Patienten als auch ihre Familien betreffend sowie auf die Palliativbehandlung hinwiesen. Im Einklang mit dieser Prioritätensetzung stuften die Mitgliedstaaten auch die „Lebensqualität von Überlebenden“ und den „Sozialschutz“ als höchste Prioritäten auf EU-Ebene ein („Sozialschutz“ bezieht sich auf Fragen wie das „Recht auf Vergessenwerden“ und den Schutz der Hinterbliebenen vor finanzieller Diskriminierung), dicht gefolgt von „eine Krebserkrankung überlebende Kinder, einschließlich Verwandten als nichtprofessionelle Pflegende“ und „Wiedereingliederung in das Arbeitsumfeld“.

Alle Mitgliedstaaten gaben an, dass Maßnahmen auf EU-Ebene einen Mehrwert hätten, und betonten, dass die Maßnahmen der EU insbesondere in den Bereichen Wissen, Daten und wissenschaftliche Erkenntnisse hilfreich seien. Die Mitgliedstaaten befürworteten auch die Förderung der Forschung, des Datenaustauschs und der Weitergabe von Wissen, beispielsweise über den europäischen Gesundheitsdatenraum. Sie betonten ferner, dass die EU einen Mehrwert erbringen könnte, indem sie die Bemühungen der Mitgliedstaaten zur Bekämpfung von Krebs und Ungleichheiten harmonisiert.

Die Mitgliedstaaten benannten eine Reihe von Themen als geeignete Prioritäten. In Bezug auf die Prävention (Säule 1) maßen fast alle Mitgliedstaaten der „Arbeit an einer Prävention für die künftige Generation“ hohe Priorität bei. Hohe Prioritäten waren zudem: „Tabakkonsum“, „Umweltverschmutzung“, „Impfungen, etwa gegen HPV und Hepatitis B“, „Krebs bei Kindern“ und „Alkoholkonsum“. Bei der Früherkennung und Diagnose (Säule 2) wurden zwei Themen von den Mitgliedstaaten am höchsten gewichtet: „Screening“ (einschließlich Qualität und gesicherter Zeitrahmen) und „bessere Verknüpfung von Daten aus Krebsscreenings und Krebsregistern“. Was die Behandlung (Säule 3) anbelangt, so stuften die Mitgliedstaaten den „EU-weiten Zugang zu (erschwinglichen) Arzneimitteln und Behandlungen“ und den „Austausch validierter bewährter Verfahren“ am höchsten ein. Bei der Säule „Überleben und Leben mit/nach Krebs“ (Säule 4) nannten die Mitgliedstaaten am häufigsten „Lebensqualität von Überlebenden“ und „Sozialschutz“ („Sozialschutz“ befasst sich mit Themen wie dem „Recht auf Vergessenwerden“ und dem Schutz Überlebender vor finanzieller Diskriminierung).

Die Mitgliedstaaten wiesen ferner darauf hin, dass der Kommission in zweifacher Hinsicht eine unterstützende Rolle zukommt, und zwar i) bei der Förderung der internationalen akademischen Forschung und ii) bei der Stärkung des Datenaustauschs und der Zusammenarbeit zwischen Krebsregistern. Sie betonten den zusätzlichen Nutzen von Initiativen wie dem Europäischen Krebsregisternetz und die unterstützende Rolle der Gemeinsamen Forschungsstelle der Europäischen Kommission. Was die Aus- und Weiterbildung anbelangt, so unterstrichen die meisten Mitgliedstaaten, wie wichtig es sei, Angehörige der Gesundheitsberufe in multidisziplinärer Zusammenarbeit zu schulen.

Fairness war den meisten Mitgliedstaaten ein Anliegen, und fast alle Mitgliedstaaten gaben an, dass COVID-19 sich zumindest in gewissem Maß auf die Krebsversorgung in ihrem Land auswirke.

Es wurde eine Zusammenfassung der Rückmeldungen der Mitgliedstaaten veröffentlicht.

Zusammenarbeit mit dem Europäischen Parlament

Am 15. Juni veröffentlichte der Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit des Europäischen Parlaments einen Bericht mit dem Titel „Strengthening Europe in the fight against cancer“ (Stärkung Europas im Kampf gegen den Krebs). Der Bericht enthält einen umfassenden Katalog von Empfehlungen und behandelt Themen, die mit den in der Konsultation geäußerten Anliegen überstimmen: i) Forschung und Maßnahmen zur Krebsprävention (unter anderem durch Schwerpunktsetzung in den Bereichen Tabak- und Alkoholkonsum, gesunde Lebensweise und Impfstoffe), ii) Risikoprognose, Vorsorge und Früherkennung und iii) Behandlung, Qualität der Versorgung und Bedürfnisse von Krebsüberlebenden.

Der neu eingerichtete Sonderausschuss des Europäischen Parlaments zur Krebsbekämpfung legte am 27. September ebenfalls ein Arbeitsdokument als Beitrag zum Plan vor und führte einen Meinungsaustausch mit Kommissionsmitglied Kyriakides.

Am 12. Oktober verpflichteten sich die Mitglieder des Ausschusses, die Entwicklung eines gemeinsamen Standards zur Krebsbekämpfung zu unterstützen. Darin schlägt sich die Auffassung des Ausschusses nieder, dass viele Fortschritte im Bereich der Krebserkrankungen eine gemeinsame Politik auf europäischer Ebene erfordern. Das Arbeitsdokument vom 27. Oktober 2020 steht im Einklang mit den anderen Konsultationssträngen. Seine Schwerpunkte lauten: i) globale Prävention (durch Maßnahmen in den Bereichen Tabak- und Alkoholkonsum, Ernährung, sportliche Betätigung, Umwelt und Verbindungen zum europäischen Grünen Deal), ii) Vorsorge und Früherkennung, iii) gleichberechtigter Zugang zu patientenorientierten Behandlungen (unter Bezugnahme auf die Rolle des europäischen Arzneimittelmarktes) und (iv) die Notwendigkeit, Patienten und Pflegepersonen zu unterstützen. Ferner werden in dem Arbeitsdokument folgende Handlungsachsen aufgezeigt: i) ganzheitliche Forschung und Innovation, ii) Austausch von Wissen und bewährten Verfahren, auch über europäische Referenznetze und Krebsregister und iii) die Arbeit in den Bereichen Aus- und Weiterbildung und Kommunikation. Die Ausschussmitglieder brachten darüber hinaus ihre Besorgnis über die Auswirkungen von COVID-19 auf die Behandlung von Patienten und die mögliche Verzögerung bei der Frühdiagnose zum Ausdruck.