A4-0336/98

Beschluß über den Gemeinsamen Standpunkt des Rates im Hinblick auf die Annahme des Beschlusses des Europäischen Parlaments und des Rates zur Annahme eines Aktionsprogramms der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit (1999-2003) (C4-0341/98 - 97/0146(COD))(Verfahren der Mitentscheidung: zweite Lesung)

Das Europäische Parlament,

* in Kenntnis des Gemeinsamen Standpunkts des Rates C4-0341/98 - 97/0146 (COD) ((ABl. C 227 vom 20.7.1998, S. 1.)),

* unter Hinweis auf seine Stellungnahme aus erster Lesung ((ABl. C 104 vom 6.4.1998, S. 127.)) zu dem Vorschlag der Kommission an das Europäische Parlament und den Rat KOM(97)0225 ((ABl. C 203 vom 3.7.1997, S. 6.)),

* in Kenntnis des geänderten Vorschlags der Kommission KOM(98)0232 ((ABl. C 160 vom 27.5.1998, S. 8.)),

* unter Hinweis auf Artikel 189 b Absatz 2 des EG-Vertrags,

* gestützt auf Artikel 72 seiner Geschäftsordnung,

* in Kenntnis der Empfehlung des Ausschusses für Umweltfragen, Volksgesundheit und Verbraucherschutz für die zweite Lesung (A4-0336/98),

1. ändert den Gemeinsamen Standpunkt wie folgt ab;

2. fordert die Kommission auf, die Abänderungen des Parlaments in ihrer Stellungnahme, die sie gemäß Artikel 189 b Absatz 2 Buchstabe d des EG-Vertrags abgibt, zu befürworten;

3. fordert den Rat auf, alle Abänderungen des Parlaments zu billigen, seinen Gemeinsamen Standpunkt entsprechend zu ändern und den Rechtsakt endgültig zu erlassen;

4. beauftragt seinen Präsidenten, diesen Beschluß dem Rat und der Kommission zu übermitteln.

(Änderung 1)

Erwägung -1 (neu)

>ursprünglicher Text>

>Text nach EP-Abstimmung>

-(1) Die Europäische Union ist verpflichtet, Maßnahmen zur Vorbeugung sämtlicher Krankheiten zu ergreifen und die Gesundheit aller Bürger in der EU zu schützen. Nur mit Hilfe eines gemeinschaftsweiten Engagements kann man auf wirksame Weise an ein Problem herangehen, dessen Ausmaß in den einzelnen Ländern für die notwendige Analyse und ein angemessenes Vorgehen zu begrenzt ist.

(Änderung 2)

Erwägung 1

>ursprünglicher Text>

(1) Seltene Krankheiten im Sinne dieses Programms sind lebensbedrohende oder eine chronische Invalidität nach sich ziehende Krankheiten, deren Prävalenz so gering ist, daß zu ihrer Bekämpfung besondere gemeinsame Bemühungen erforderlich sind, damit es nicht zu einer erheblichen Morbidität oder perinatalen oder frühzeitigen Mortalität oder zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität oder des sozio-ökonomischen Potentials des einzelnen kommt.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1)

Seltene Krankheiten im Sinne dieses Programms, die auch genetisch bedingte und durch ätiologische Faktoren ausgelöste Erkrankungen umfassen, sind lebensbedrohende oder eine chronische Invalidität nach sich ziehende Krankheiten, deren Prävalenz so gering ist, daß zu ihrer Bekämpfung besondere gemeinsame Bemühungen erforderlich sind, damit es nicht zu einer erheblichen Morbidität oder perinatalen oder frühzeitigen Mortalität oder zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität oder des sozio-ökonomischen Potentials des einzelnen kommt.

(Änderung 3)

Erwägung 5a (neu)

>ursprünglicher Text>

>Text nach EP-Abstimmung>

(5a) Es müssen vermehrt Erkenntnisse über seltene Krankheiten gewonnen werden, da sie ein Warnsignal für bestimmte gesundheitliche Erscheinungen sind und bei einem kleinen Teil der Bevölkerung Probleme deutlich werden lassen, die im Laufe der Zeit die gesamte Gesellschaft betreffen könnten, falls sich ihre Ursachen weiter verbreiten.

(Änderung 4)

Erwägung 7

>ursprünglicher Text>

(7) Nach Artikel 129 des Vertrags ist die Gemeinschaft für diesen Bereich ausdrücklich zuständig, soweit sie in dieser Hinsicht einen Beitrag dadurch leistet, daß sie die Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten fördert und erforderlichenfalls deren Tätigkeit unterstützt, die Koordinierung ihrer Politiken und Programme fördert und die Zusammenarbeit mit Drittländern und den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen begünstigt. Die Tätigkeit der Gemeinschaft soll auf die Prävention von Krankheiten und die Förderung der Erziehung und Information im Bereich der Gesundheit ausgerichtet sein.

>Text nach EP-Abstimmung>

(7)

Nach Artikel 129 des Vertrags ist die Gemeinschaft für diesen Bereich ausdrücklich zuständig, soweit sie in dieser Hinsicht einen Beitrag dadurch leistet, daß sie die Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten fördert und erforderlichenfalls deren Tätigkeit unterstützt, die Koordinierung ihrer Politiken und Programme fördert und die Zusammenarbeit mit Drittländern und den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen begünstigt. Die Tätigkeit der Gemeinschaft soll auf die Prävention von Krankheiten und die Förderung der Erziehung und Information im Bereich der Gesundheit sowie die Verbesserung der Lebensqualität aller Bürger der Union ausgerichtet sein.

(Änderung 5)

Erwägung 9

>ursprünglicher Text>

(9) Ein Aktionsprogramm für seltene Krankheiten sollte als Teil eines globalen und zusammenhängenden Vorgehens durchgeführt werden, das Initiativen im Bereich Orphan-Präparate und medizinische Forschung umfasst.

>Text nach EP-Abstimmung>

(9)

Ein Aktionsprogramm für seltene Krankheiten sollte als Teil eines globalen und zusammenhängenden Vorgehens durchgeführt werden, das Initiativen im Bereich Orphan-Präparate und medizinische Forschung umfasst. Es muß eine gemeinschaftliche Datenbank eingerichtet werden, die jeweils die aktuellsten Daten über seltene Krankheiten enthält. Ferner müssen Systeme zur Aufspürung und Überwachung solcher Krankheiten entwickelt werden.

(Änderung 6)

Erwägung 13

>ursprünglicher Text>

(13) Die Gemeinschaft kann den Maßnahmen der Mitgliedstaaten im Bereich seltener Krankheiten einen zusätzlichen Nutzen verleihen, indem sie einzelstaatliche Maßnahmen koordiniert, Informationen und Erfahrungen weitergibt, gemeinsame Prioritäten festlegt, entsprechende Netze aufbaut, gemeinschaftsweite Projekte auswählt und alle Beteiligten motiviert und mobilisiert.

>Text nach EP-Abstimmung>

(13)

Die Gemeinschaft kann den Maßnahmen der Mitgliedstaaten im Bereich seltener Krankheiten einen zusätzlichen Nutzen verleihen, indem sie einzelstaatliche Maßnahmen koordiniert, Informationen und Erfahrungen weitergibt, gemeinsame Prioritäten festlegt, entsprechende Netze aufbaut, gemeinschaftsweite Projekte auswählt und alle Beteiligten - vor allem Forscher, Fachärzte, Allgemeinmediziner und insbesondere nichtstaatliche Organisationen, die den Erkrankten auf verschiedene Weise Hilfe bieten, wie die Vereinigungen von Patienten, Eltern und Angehörigen - motiviert und mobilisiert.

(Änderung 7)

Erwägung 13a (neu)

>ursprünglicher Text>

>Text nach EP-Abstimmung>

(13a) Gemäß den Vorstellungen zu den sozialen Rechten und den Menschenrechten von Behinderten, die in der Mitteilung der Kommission zur Chancengleichheit von behinderten Menschen (KOM(96)0406) vertreten werden, sollen unter seltenen Krankheiten leidende Personen und ihre Familien uneingeschränkt in sämtliche Aspekte des Programms, die für sie von Nutzen sind, einbezogen werden.

(Änderung 8)

Erwägung 14

>ursprünglicher Text>

(14) Die Zusammenarbeit mit den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen, insbesondere mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO), und mit Drittländern ist zu fördern.

>Text nach EP-Abstimmung>

(14)

Die Zusammenarbeit mit den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen, insbesondere mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO), und mit Drittländern ist zu fördern, wobei die einschlägigen nichtstaatlichen Organisationen stärker einzubeziehen sind.

(Änderung 9)

Erwägung 14a (neu)

>ursprünglicher Text>

>Text nach EP-Abstimmung>

(14a) Der hohe Stand der derzeit verfügbaren Technologie kann - wie bereits ausgeführt - wesentlich zur Erlangung eines besseres Kenntnisstandes und eines besseren Verständnisses sowie zur weiteren Verbreitung von Informationen über seltene Krankheiten beitragen. Diese Technologie sollte genutzt werden, um die Verwirklichung der im Rahmen des Programms vorgesehenen Ziele und

>ursprünglicher Text>

>Text nach EP-Abstimmung>

Aktionen zu fördern. Aufgrund der begrenzten Zahl potentieller Abnehmer sind seltene Krankheiten für die pharmazeutische und biotechnologische Industrie nicht sehr interessant. Deshalb muß die öffentliche Forschung gefördert werden.

(Änderung 10)

Artikel 1 Absatz 1

>ursprünglicher Text>

(1) Für den Zeitraum vom 1. Januar 1999 bis zum 31. Dezember 2003 wird innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft für seltene Krankheiten (im folgenden "dieses Programm" genannt) beschlossen.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1) Für den Zeitraum vom 1. Januar 1999 bis zum 31. Dezember 2003 wird innerhalb des Aktionsrahmens im Bereich der öffentlichen Gesundheit ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft für seltene Krankheiten

, die auch genetisch bedingte und durch ätiologische Faktoren ausgelöste Erkrankungen umfassen, im folgenden "dieses Programm" genannt, beschlossen.

(Änderung 11)

Artikel 1 Absatz 2

>ursprünglicher Text>

(2) Ziel dieses Programms ist es, in Abstimmung mit anderen Gemeinschaftsmaßnahmen einen Beitrag zur Sicherstellung eines hohen Gesundheitsschutzniveaus im Bereich seltener Krankheiten dadurch zu leisten, daß der Zugang zu Informationen über diese Krankheiten insbesondere für Berufsgruppen des Gesundheitsbereichs und Forscher sowie die mittelbar oder unmittelbar von diesen Krankheiten betroffenen Personen erleichtert, die grenzueberschreitende Zusammenarbeit von Freiwilligenverbänden zur Unterstützung dieser Personen gefördert und eine geeignete Vorgehensweise bei Clustern sichergestellt wird.

>Text nach EP-Abstimmung>

(2) Ziel dieses Programms ist es, in Abstimmung mit anderen Gemeinschaftsmaßnahmen einen Beitrag zur Sicherstellung eines hohen Gesundheitsschutzniveaus im Bereich seltener Krankheiten dadurch zu leisten, daß

das einschlägige Fachwissen verbessert und der Zugang zu Informationen über diese Krankheiten insbesondere für Berufsgruppen des Gesundheitsbereichs und Forscher sowie die mittelbar oder unmittelbar von diesen Krankheiten betroffenen Personen erleichtert, die nationale und internationale Zusammenarbeit von Freiwilligenverbänden, insbesondere von Patientenselbsthilfegruppen und Vereinigungen von Angehörigen, zur Unterstützung dieser Personen gefördert und intensiviert, eine geeignete Vorgehensweise bei Clustern sichergestellt und die Einrichtung eines Überwachungs- und Kontrollsystems für seltene Krankheiten gefördert wird, um eine zuegige und effektive Reaktion zu ermöglichen.

(Änderung 12)

Artikel 2 Absatz 1

>ursprünglicher Text>

(1) Die Kommission sorgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten gemäß Artikel 5 für die Durchführung der im Anhang genannten Maßnahmen.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1) Die Kommission sorgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten für die Durchführung der im Anhang genannten Maßnahmen.

(Änderung 13)

Artikel 3

>ursprünglicher Text>

Die Kommission trägt Sorge dafür, daß die im Rahmen dieses Programms durchzuführenden Gemeinschaftsmaßnahmen mit den im Rahmen anderer Programme und Aktionen der Gemeinschaft, insbesondere im Bereich der öffentlichen Gesundheit, durchgeführten Maßnahmen einerseits und mit den Initiativen im Bereich Orphan-Präparate und medizinische Forschung andererseits in Einklang stehen und diese ergänzen.

>Text nach EP-Abstimmung>

Die Kommission

trifft die erforderlichen Maßnahmen, um zu gewährleisten, daß die im Rahmen dieses Programms durchzuführenden Gemeinschaftsmaßnahmen mit den im Rahmen anderer Programme und Aktionen der Gemeinschaft, insbesondere im Bereich der öffentlichen Gesundheit, durchgeführten Maßnahmen einerseits und mit den Initiativen im Bereich Orphan-Präparate und medizinische Forschung andererseits in Einklang stehen und diese ergänzen. Sie teilt diese Maßnahmen spätestens sechs Monate nach Erlaß dieses Beschlusses mit.

(Änderung 14)

Artikel 4 Absatz 1

>ursprünglicher Text>

(1) Der Finanzrahmen für die Durchführung dieses Programms wird für den in Artikel 1 genannten Zeitraum auf 6,5 Millionen ECU festgelegt.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1) Der Finanzrahmen für die Durchführung dieses Programms wird für den in Artikel 1 genannten Zeitraum auf

14 Millionen ECU festgelegt.

(Änderung 15)

Artikel 5

>ursprünglicher Text>

(1) Die Kommission wird von einem Ausschuß unterstützt, der sich aus zwei Vertretern je Mitgliedstaat zusammensetzt und in dem der Vertreter der Kommission den Vorsitz führt.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1) Die Kommission wird

bei der Durchführung dieses Aktionsplans von einem Ausschuß mit beratender Funktion, im folgenden "der Ausschuß" genannt, unterstützt, der sich aus zwei Vertretern je Mitgliedstaat zusammensetzt (wobei ein Vertreter von einer Patientenunterstützungsgruppe entsandt werden muß oder ein Sachverständiger/Vertreter von Freiwilligenorganisationen mit einschlägigem Fachwissen sein muß) und in dem der Vertreter der Kommission den Vorsitz führt.

>ursprünglicher Text>

(2) Der Vertreter der Kommission unterbreitet dem Ausschuß Entwürfe für Maßnahmen, die folgendes betreffen:

>Text nach EP-Abstimmung>

(2) Der Vertreter der Kommission unterbreitet dem Ausschuß Entwürfe für Maßnahmen, die

insbesondere folgendes betreffen:

>ursprünglicher Text>

a) die Geschäftsordnung des Ausschusses;

>Text nach EP-Abstimmung>

a)

die Kriterien und Verfahren, die für die Auswahl und die Finanzierung der im Rahmen des Programms durchzuführenden Maßnahmen angewandt werden;

>ursprünglicher Text>

b) ein Jahresarbeitsprogramm mit den für die jeweiligen Maßnahmen festgelegten Prioritäten;

>Text nach EP-Abstimmung>

b) das Bewertungsverfahren.

>ursprünglicher Text>

c) die Modalitäten, die Kriterien und die Verfahren für die Auswahl und Finanzierung der Vorhaben im Rahmen dieses Programms, einschließlich der Vorhaben, die eine Zusammenarbeit mit den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen und die Beteiligung der in Artikel 6 Absatz 2 genannten Länder beinhalten;

d) das Evaluierungsverfahren;

e) die Modalitäten für die Verbreitung und die Weitergabe der Ergebnisse;

>Text nach EP-Abstimmung>

Der Ausschuß gibt - gegebenenfalls nach Abstimmung - seine Stellungnahme zu diesem Entwurf innerhalb einer Frist ab, die der Vorsitzende unter Berücksichtigung der Dringlichkeit der betreffenden Frage festsetzen kann.

Die Stellungnahme wird in das Protokoll aufgenommen. Darüber hinaus hat jeder Mitgliedstaat das Recht zu verlangen, daß sein Standpunkt im Protokoll festgehalten wird.

>ursprünglicher Text>

f) die Modalitäten für die Koordinierung mit den Programmen und Initiativen, die mit der Verwirklichung des Ziels dieses Programms unmittelbar in Verbindung stehen;

>Text nach EP-Abstimmung>

Die Kommission berücksichtigt soweit wie möglich die Stellungnahme des Ausschusses. Sie unterrichtet den Ausschuß darüber, inwieweit sie seine Stellungnahme berücksichtigt hat. Der Vertreter der Kommission unterrichtet den Ausschuß regelmässig über die Vorschläge der Kommission oder Initiativen der Gemeinschaft sowie über die Durchführung von Programmen im Rahmen anderer Bereiche, die mit der Verwirklichung des Ziels dieses Programms unmittelbar in Verbindung stehen.

>ursprünglicher Text>

g) die Einzelheiten der Zusammenarbeit mit den in Artikel 2 Absatz 2 genannten Einrichtungen und Organisationen.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

Der Ausschuß gibt seine Stellungnahme zu den vorstehend genannten Entwürfen für Maßnahmen innerhalb einer Frist ab, die der Vorsitzende unter Berücksichtigung der Dringlichkeit der betreffenden Frage festsetzen kann. Die Stellungnahme wird mit der Mehrheit abgegeben, die in Artikel 148 Absatz 2 des Vertrags für die Annahme der vom Rat auf Vorschlag der Kommission zu fassenden Beschlüsse vorgesehen ist. Bei der Abstimmung im Ausschuß werden die Stimmen der Vertreter der Mitgliedstaaten gemäß dem vorgenannten Artikel gewogen. Der Vorsitzende nimmt an der Abstimmung nicht teil.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

Die Kommission erlässt Maßnahmen, die unmittelbar gelten. Stimmen sie jedoch mit der Stellungnahme des Ausschusses nicht überein, so werden sie sofort von der Kommission dem Rat mitgeteilt. In diesem Fall gilt folgendes:

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

* Die Kommission verschiebt die Durchführung der von ihr beschlossenen Maßnahmen um einen Zeitraum von zwei Monaten von dieser Mitteilung an;

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

* der Rat kann innerhalb des im ersten Gedankenstrich genannten Zeitraums mit qualifizierter Mehrheit einen anderslautenden Beschluß fassen.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

(3) Die Kommission kann den Ausschuß ferner zu allen anderen Fragen hören, die die Durchführung dieses Programms betreffen.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

Der Vertreter der Kommission unterbreitet dem Ausschuß einen Entwurf der zu treffenden Maßnahmen. Der Ausschuß gibt - gegebenenfalls nach Abstimmung - seine Stellungnahme zu diesem Entwurf innerhalb einer Frist ab, die der Vorsitzende unter Berücksichtigung der Dringlichkeit der betreffenden Frage festsetzen kann.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

Die Stellungnahme wird in das Protokoll des Ausschusses aufgenommen. Darüber hinaus hat jeder Mitgliedstaat das Recht zu verlangen, daß sein Standpunkt im Protokoll festgehalten wird.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

Die Kommission berücksichtigt so weit wie möglich die Stellungnahme des Ausschusses. Sie unterrichtet den Ausschuß darüber, inwieweit sie seine Stellungnahme berücksichtigt hat.

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

(4) Der Vertreter der Kommission unterrichtet den Ausschuß regelmässig über:

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

* die im Rahmen dieses Programms bewilligte finanzielle Beteiligung (Betrag, Dauer, Aufschlüsselung und Empfänger);

>Text nach EP-Abstimmung>

>ursprünglicher Text>

* die Vorschläge der Kommission oder Initiativen der Gemeinschaft sowie über die Durchführung von Programmen im Rahmen anderer Bereiche, die mit der Verwirklichung des Ziels dieses Programms unmittelbar in Verbindung stehen, damit Kohärenz und Komplimentarität nach Artikel 3 gewährleistet werden.

>Text nach EP-Abstimmung>

(Änderung 16)

Artikel 6 Absatz 1

>ursprünglicher Text>

(1) Vorbehaltlich des Artikels 228 des Vertrags wird im Zuge der Durchführung dieses Programms die Zusammenarbeit mit Drittländern und mit den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen, insbesondere mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO), gefördert und in bezug auf die in diesem Programm genannten Maßnahmen gemäß dem Verfahren des Artikels 5 durchgeführt.

>Text nach EP-Abstimmung>

(1) Im Zuge der Durchführung dieses Programms wird die Zusammenarbeit mit Drittländern und mit den für das Gesundheitswesen zuständigen internationalen Organisationen, insbesondere mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO), gefördert und in bezug auf die in diesem Programm genannten Maßnahmen durchgeführt.

(Änderung 17)

Anhang Ziffer 1

>ursprünglicher Text>

1. Förderung des Aufbaus eines Europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten und des Zugangs zu diesem Netz, wobei nach Möglichkeit vorhandene Datenbanken verwendet werden. Die Informationen müssen Einträge umfassen, die folgende Angaben enthalten: Bezeichnung der Krankheit, Synonyme, allgemeine Beschreibung der Krankheit, Symptome, Ursachen, epidemiologische Daten, vorbeugende Maßnahmen, Standardbehandlung, klinische Versuche, Diagnoselabors, Spezialkonsultationen, Forschungsprogramme und eine Liste der Stellen, bei denen weitere Informationen über die Krankheit eingeholt werden können. Die Verfügbarkeit dieser Informationen sollte in weitestem Umfang bekanntgemacht werden.

>Text nach EP-Abstimmung>

1.

Förderung des Aufbaus eines Europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten und des Zugangs zu diesem Netz, wobei auch vorhandene Datenbanken verwendet werden. Die Informationen müssen Einträge umfassen, die folgende Angaben enthalten: Bezeichnung der Krankheit, Synonyme, allgemeine Beschreibung der Krankheit, Symptome, Ursachen, epidemiologische Daten, vorbeugende Maßnahmen, Standardbehandlung, klinische Versuche, Diagnoselabors, Spezialkonsultationen, Forschungsprogramme und eine Liste der Stellen, bei denen weitere Informationen über die Krankheit eingeholt werden können. Die Verfügbarkeit dieser Informationen sollte in weitestem Umfang bekanntgemacht werden. Diese Informationen müssen soweit wie möglich verbreitet werden, wobei auch auf das Internet, Telefon-Hotlines und Informationsbroschüren zurückzugreifen ist, und müssen gebührenfrei zugänglich sein.

(Änderung 18)

Anhang Ziffer 2

>ursprünglicher Text>

2. Förderung und Unterstützung der Erstellung von Empfehlungen durch die Fachkreise mit dem Ziel, Frühentdeckung, Erkennung, geeignete Maßnahmen und die Prävention im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.

>Text nach EP-Abstimmung>

2.

Förderung und Unterstützung von Aus- und Weiterbildung der Fachkreise mit dem Ziel, Frühentdeckung, Erkennung, geeignete Maßnahmen und die Prävention im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.

(Änderung 19)

Anhang Ziffer 3

>ursprünglicher Text>

3. Förderung der grenzueberschreitenden Zusammenarbeit und der Vernetzung von Gruppen, in denen sich Personen, die direkt oder indirekt von den gleichen seltenen Krankheiten betroffen sind, zusammenfinden, oder von Freiwilligen und der beteiligten Fachkreise sowie Koordinierung auf Gemeinschaftsebene zur Förderung einer kontinuierlichen Arbeit und der länderübergreifenden Zusammenarbeit.

>Text nach EP-Abstimmung>

3.

Förderung der nationalen und internationalen Zusammenarbeit und der Vernetzung von Gruppen, in denen sich Personen, die direkt oder indirekt von den gleichen seltenen Krankheiten betroffen sind, zusammenfinden, oder von Freiwilligen und der beteiligten Fachkreise sowie Koordinierung auf Gemeinschaftsebene zur Förderung einer kontinuierlichen Arbeit und der länderübergreifenden Zusammenarbeit.

(Änderung 20)

Anhang Ziffer 4

>ursprünglicher Text>

4. Unterstützung auf Gemeinschaftsebene der Kontrolle seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten und der Frühwarnsysteme für Cluster sowie Unterstützung der Vernetzung und Fortbildung von Sachverständigen, deren Aufgabe der Umgang mit seltenen Krankheiten und ihren Clustern ist.

>Text nach EP-Abstimmung>

4.

Unterstützung auf Gemeinschaftsebene der Kontrolle seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten und der Frühwarn- und Schnellreaktionssysteme für Cluster durch Unterstützung der Vernetzung und Fortbildung von Sachverständigen, deren Aufgabe der Umgang mit seltenen Krankheiten und ihren Clustern ist. Mit Hilfe des vorhandenen europäischen Fachwissens können im Falle einer Notsituation rasch Schnellreaktionsgruppen mobilisiert werden.