## PENGALAMAN AYAH DALAM MERAWAT ANAK DENGAN AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD)
Diessa Restikaning Galih 1 , Muhammad Luthfi Oktarianto 2
E-mail: diessa.restikaning.galih-2018@psikologi.unair.ac.id Universitas Airlangga Surabaya. Jl. Airlangga No.4 – 6 Surabaya, 60115, Indonesia. Universitas Muhammadiyah Gresik. Jl. Sumatera No.101 Gresik, 61121, Indonesia.

## Abstrak
Autism  Spectrum  Disorder (ASD)  merupakan  kondisi  kesulitan  dalam  interaksi  sosial  dan  komunikasi pada perkembangan  anak  yang  berlangsung  seumur  hidup . Pola pengasuhan  terhadap  anak  ini  menjadi  tantangan tersendiri  terhadap  orang  tua  khususnya  seorang  ayah.  Tujuan  review  ini  adalah  untuk  mengetahui  bagaimana pengalaman ayah dalam merawat anak dengan Autism Spectrum Disorder. Penelitian kualitatif ini menggunakan pendekatan  studi  pustaka.  Peneliti  menemukan  jurnal  internasional  pada  beberapa  database  yang  meliputi Science Direct, Sage Pub, Springer, Elsevier , Tandfonline dan JStor dari tahun 2011-2020. Kegiatan ini meliputi review  terhadap  jurnal  yang  membahas  mengenai  pengalaman  ayah  dalam  merawat  anak  dengan autism spectrum  disorder .  Setelah melakukan  serangkaian  screening  ditemukan  enam  jurnal  yang  sesuai  dengan  topic tersebut.  Hasil    penelitian ini menunjukan  bahwa  pengalaman  merawat  anak  dengan autism  spectrum  disorder dapat memperkaya pengalaman, membutuhkan penerimaan dan dukungan lingkungan sekitar untuk mengurangi stressor  yang  didapatkan.  Diperlukan  adanya  kegiatan  untuk  memperkaya  pemahaman  dalam  pola pengasuhan anak kepada ayah agar kualitas hidup anak penderita Autism Spektrum Disorder semakin baik.
Kata Kunci : Pengalaman, Ayah, Perawatan, Autism Spectrum Disorder

## FATHER'S EXPERIENCE IN CARING FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD)

## Abstract
Autism  Spectrum  Disorder  (ASD)  is  a  condition  of  difficulty  in  social  interaction  and  communication  in  child development  that  lasts  a  lifetime.  This  pattern  of  parenting  for  children  is  a  challenge  for  parents,  especially fathers.  The  purpose  of  this  review  is  to  find  out  how  fathers  experience  caring  for  children  with  Autism Spectrum Disorder. This qualitative research uses a literature study approach. Researchers found international journals  in  several  databases  including  Science  Direct,  Sage  Pub,  Springer,  Elsevier,  Tandfonline,  and  JStor from  2011-2020.  This  activity  includes  a  review  of  journals  that  discuss  the  experience  of  fathers  caring  for children with an autism spectrum disorder. After conducting a series of screenings, six journals were found that matched  the  topic.  The  results  of  this  study  indicate  that  the  experience  of  caring  for  children  with  autism spectrum  disorder  can  enrich  the  experience,  requiring  acceptance  and  support  from  the  surrounding environment to reduce the stressors they get. Activities are needed to enrich understanding of parenting patterns for fathers so that the quality of life for children with Autism Spectrum Disorder is better.
Keywords : Experience, Father, Nursing, Autism Spectrum Disorder

## PENDAHULUAN
Autism  spectrum  disorder (ASD)
merupakan  kondisi  perkembangan  anak yang berlangsung seumur hidup. ASD dapat diidentifikasi  dengan  ciri  kesulitan  dalam interaksi sosial dan komunikasi, kemampuan  untuk  berpikir  dan  bertindak secara  fleksibel  dan  pengaturan  persepsi
serta stimulus sensori (American
Psychiatric  Association,  2013).  World Health  Organization  (2019)  mengatakan jika  sebanyak  1  dari  160  kelahiran  anak mengalami autisme.
Orang tua yang memiliki anak dengan autisme  dapat  meningkatkan  resiko  stress yang  dialami  (Brown  et  al.,  2020;  Wang  et
al., 2020). Banyak tantangan yang dihadapi oleh  orang  tua  yang  memiliki  anak  dengan autisme  sehingga  menimbulkan  berbagai macam  penyebab  stress  (Amireh,  2019;
Onyedibe  et  al.,  2018).  Tantangan  tersebut dapat  berupa  persepsi  lingkungan  sekitar (Pottas  &  Pedro,  2016),  atribusi  orang  tua terhadap  karakteristik  anak  (Hsiao,  2018; Phillips  et  al.,  2017),  kesulitan  untuk berkomunikasi  dengan  anak  (Eggleston  et al.,  2019;  Jashar  et  al.,  2019;  Shalev  et  al., 2020), menghadapi perilaku dan emosi anak serta menemukan pelayanan yang tepat bagi anak (Crowell et al., 2019).
Sejak dahulu pengasuhan anak seringnya  lebih  berfokus  pada  ibu.  Ayah memiliki kepercayaan terhadap pengasuhan anak yang lebih rendah daripada kepercayaan  pada  ibu  (Kuravackel  et  al., 2018;  Schertz  et  al.,  2020).  Selain  itu  ayah juga  kurang  mendapatkan  dukungan  dari lingkungan  sekitar  jika  ayah  turut  untuk membantu  merawat  anak  terutama  anak dengan autisme (Pottas & Pedro, 2016). Hal ini  membuat  pendidikan  anak  selama  ini dibebankan kepada ibu.
Seiring dengan berkembangnya jaman,  ada  banyak  hal  yang  menyebabkan pengasuhan  anak  yang  dulunya  hanya dibebankan  pada  ibu,  kini  ayah  juga  mulai mengambil  peran  dalam  perawatan  anak,
seperti adanya kesepakatan antara ayah dan ibu  dalam  pengasuhan  anak,  ibu  yang bekerja  (Gasser,  2017;  Nitsche  &  Grunow, 2018; Pinho & Gaunt, 2020).
Lalu  bagaimana  pengalaman  yang dimiliki  ayah  dalam  merawat  anak  dengan ASD  dan  apa  yang  dapat  ditemukan  dalam literatur  yang  sudah  tersedia  selama  ini? Pada  penelitian  ini  akan  mereview  literatur yang  membahas  mengenai  pengalaman yang  dimiliki  ayah  dalam  merawat  anak dengan  ASD,  mendiskusikan  kesimpulan yang  didapat  serta  mengidentifikasi  faktor apa  saja  yang  mempengruhi  pengalaman ayah dalam merawat anak dengan ASD.

## METODE
Metode yang digunakan dalam penelitian  ini adalah  studi  literatur. Peneliti mengumpulkan  jurnal  dari  beberapa  portal jurnal internasional. Pencarian data dilakukan  mulai  Maret  2019  Hingga Desember  2020.  Beberapa database yang digunakan adalah Science Direct , Sage Pub ,
Springer, Elsevier,  Tandfonline  dan  JStor.
Dalam  pencarian  data  untuk  menemukan referensi  yang  potensial,  kata  kunci  yang digunakan  adalah  “ Autism/ASD/Children with  autism ”  yang  dikombinasikan  dengan “ Father/Father’s role/father’s experience/father’s care ”.
Peneliti  melakukan screening abstrak dan  judul  yang  sesuai  dengan  tema  yaitu pengalaman  ayah  merawat  anak  dengan ASD. Selanjutnya peneliti kembali mengevaluasi sampel abstrak sesuai dengan kriteria.  Tiga  puluh  satu  penelitian  dipilih dan dilakukan pembacaan secara menyeluruh  untuk  di screening dan mengeluarkan  penelitian-penelitian  yang tidak sesuai  sehingga  mendapatkan delapan penelitian untuk dilakukan quality assessment dan ekstraksi data.
Gambar 1. Screening Data
Setiap  artikel  yang  terpilih  kemudian direview kualitas
metodologinya
menggunakan Quality-rating tool (Heale  &
Twycross, 2015). Untuk penelitian
kualitatif  menggunakan Critical  Appraisal Skills  Programme  Tool , Critical  Appraisal Skills  Programme  Tool menggunakan  10 pertanyaan yang terdiri dari desain penelitian,  sampling,  penggumpulan  data, reflexivity ,  etik,  analisa  data,  kesimpulan serta  nilai  dari  penelitian.  sedangkan  untuk penelitian  kuantitatif  menggunakan Quality Assessment  and  Validation  Tool  for Correlational  Studies (Heale  &  Twycross,
2015),  yang  menilai  sebuah  penelitian  dari empat area yaitu desain penelitian, sampling,  pengukuran  dan  analisa  statistik. Alat  ini  memiliki  tiga  belas  aitem  dengan total  nilai  14,  dua  belas  butir  diberi  skor  0 (tidak  sesuai)  atau  1(sesuai),  namun  aitem terkait  hasil  pengukuran  diberi  skor  2. Berdasarkan skor penilaian  setiap penelitan terbagi  menjadi  tiga  kategori  yaitu: Strong (10-14), moderate (5-9) dan weak (0-4).
Data yang sudah ditemukan kemudian diekstraksi  dari  pendekatan  kualitatif  yaitu: Penulis,  desain,  jumlah  sampel,  metode yang  digunakan,  partisipan  serta  penemuan dan  kesimpulan.  Sebayak  667  jurnal  yang sudah  ditemukan  kemudian  dicek  apakah terdapat  jurnal  yang  sama  dari  database yang  lain,  ditemukan  59  jurnal  yang  sama. Jurnal  yang  tersisa  dilakukan screening jurnal  dengan  menggunakan  beberapa kriteria  insklusi  dan  memilih  abstrak  dan judul yang terdapat pengalaman ayah dalam merawat  anak  dengan  autism.  31  jurnal
ditemukan  dengan  judul  dan  abstrak  yang sesuai  dengan  pengalaman  ayah  dalam merawat  anak  dengan  autisme.  Lalu dilakukan  pembacaan  seluruh  naskah  dan dipilih 8 jurnal yang sesuai dengan kriteria.
Selanjutnya setelah dilakukan quality review yang  mengeluarkan  dua  penelitian yang kualitasnya tidak sesuai dan menghasilkan 6 penelitian untuk diekstrasi.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Pendidikan  anak  yang  selama  ini berada  dalam  pengawasan  ibu,  dewasa  ini mulai  beralih  menjadi kerjasama antara  ibu dan  ayah  (Nitsche  &  Grunow,  2018). Co- parenting seperti  ini  menurut  Crowell,
Keluskar & Gorecki (2019) dapat mengurangi  beban  dan  tingkat  stress  yang dialami  oleh  kedua  orang  tua  dalam pengasuhan  anak,  terutama  orang  tua  yang memiliki  anak  dengan  ASD.  (Kurang  3 baris).
Pengalaman yang dialami ayah dalam merawat  anak  dengan  autisme  dapat memperkaya pengalaman mereka. Sehingga mereka dapat lebih mudah untuk menangani  anak  mereka  yang  mengalami ASD.  Seiring  dengan  berjalannya  waktu ayah  menjadi  lebih  paham  bagaimana  cara menangani  anak  mereka  (Pottas  &  Pedro, 2016). (Kurang 3 baris)
Potter  (2017)  mengatakan  dalam merawat  anak  dengan  ASD,  ayah  bukan
hanya berperan sebagai penyedia kebutuhan,  namun  ayah  juga  memberikan kontribusi  dalam  pendidikan  anak.  Ayah juga turut serta dalam pengambilan keputusan  mengenai  perkembangan  dan pendidikan  anak.  Sama  seperti  ibu,  ayah juga  mengalami  hambatan-hambatan dalam merawat  anak  dengan  ASD  (Frye,  2016). Beberapa hambatan  yang dialami orang tua seperti  tidak  adanya  dukungan  lingkungan sekitar,  atau  biasanya  lingkungan  sekitar akan  meremehkan  ayah  yang  turut  serta dalam merawat anak dengan ASD (Pottas & Pedro,  2016),  serta  diskriminasi  dari lingkungan  luar,  terutama  pada  ayah  dari komunitas  minoritas  di  lingkungannya, seperti ayah berkulit hitam (Hannon, 2017). Hambatan  yang  muncul  tersebut  dapat meningkatkan stress yang dialami oleh ayah bahkan dapat menimbulkan depresi (Paynter, Davies & Beamish, 2018).
Dukungan  lingkungan  sekitar  sangat berpengaruh  dalam  kesehatan  mental  ayah yang  memiliki  anak  dengan  ASD.  Ayah bisa  bergabung  dengan support  group bagi sesama  ayah  yang  memiliki  anak  dengan ASD.  Selain  itu  ayah  juga  bisa  menjalin komunikasi  dengan  lingkungan  sekitar, komunitas,  keluarga  terdekat  dan  rekan kerja  (Paynter  et  al.,  2018)  serta  meminta bantuan  pada  tenaga  ahli  (Fryre,2016).  Hal ini  dilakukan  agar  ayah  tidak  hanya berfokus pada pendidikan anak namun juga
memiliki  waktu  untuk  dirinya  sendiri sebagai  penebusan  dari  stressor  yang mereka  dapatkan  (Paynter  et  al.,  2018). Selain itu faktor dari dalam diri ayah sendiri juga dapat mengurangi  stress  yang dialami, yaitu  penerimaan  terhadap  keaadan  yang dialami  oleh  ayah  (Burrell  et  al.,  2017;
Gasser, 2017; Pinho & Gaunt, 2020).

## SIMPULAN
Pengalaman  merawat  anak  dengan autism spectrum disorder
dapat
memperkaya  pengalaman  ayah.  Namun karena adanya hambatan yang dialami ayah membutuhkan penerimaan terhadap keadaan  yang  dialami  dan  dukungan lingkungan sekitar untuk mengurangi stressor yang didapatkan. Diperlukan adanya kegiatan untuk memperkaya pemahaman  dalam  pola  pengasuhan  anak kepada  ayah  agar  kualitas  hidup  anak penderita Autism Spektrum Disorder semakin baik.

## DAFTAR PUSTAKA

## American  Psychiatric  Association.  (2013).
Diagnostic  and  statistical  manual  of mental  disorders  (DSM-5) .  American Psychiatric Pub.
Amireh,  M.  M.  H.  (2019).  Stress  Levels  and Coping  Strategies  among  Parents  of
Children with Autism and Down Syndrome:  The  Effect  of  Demographic Variables on Levels  of Stress. Child Care in Practice , 25 (2), 146–156. https://doi.org/10.1080/13575279.2018.14 46907
Brown,  M.,  Whiting,  J.,  Haque,  A.,  &
Kahumoku-Fessler, E. (2020). A
Summative Content Analysis of Stress and Coping  among  Parents  of  Children  with Autism. American  Journal  of  Family
Therapy , 1–14. https://doi.org/10.1080/01926187.2020.17 91764 Burrell,  A.,  Ives,  J.,  &  Unwin,  G.  (2017).  The Experiences  of  Fathers  Who  Have Offspring with Autism Spectrum
Disorder. Springer , 47 , 1135–1147.
https://doi.org/10.1007/s10803-017-3035- 2
Crowell,  J.  A.,  Keluskar,  J.,  &  Gorecki,  A. (2019).  Parenting  behavior  and  the development  of  children  with  autism spectrum disorder.
Comprehensive Psychiatry , 90 , 21–29. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2018. 11.007
Eggleston,  M.  J.  .,  Thabrew,  H.,  Frampton,  C. M.  .,  Eggleston,  K.  H.  .,  &  Hennig,  S. C. (2019).  Obtaining  an  autism  spectrum disorder  diagnosis  and  supports:  New Zealand parents’ experiences. Research in Autism  Spectrum  Disorders , 62 ,  18–25. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.02.004
Frye,  L.  (2016).  Fathers’  Experience  With Autism  Spectrum  Disorder:  Nursing Implications. Journal  of  Pediatric  Health
Care , 30 (5), 453–463. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2015.10.01 2 Gasser,  M.  (2017).  Time  Spent  on  Child  Care by  Fathers  in  Leadership  Positions:  The Role  of  Work  Hours  and  Flextime. Journal  of  Family  Issues , 38 (8),  1066– 1088.
https://doi.org/10.1177/0192513X155972
91
Hannon,  M.  D.  (2017).  Acknowledging intersectionality: An autoethnography of a black  school  counselor  educator  &  father of a student with autism. Journal of Negro Education , 86 (2), 154–162. https://doi.org/10.7709/jnegroeducation.86 .2.0154
Heale, R., & Twycross, A. (2015). Validity and reliability in quantitative studies. Evidence-Based  Nursing , 18 (3),  66–67.
https://doi.org/10.1136/eb-2015-102129
Hsiao,  Y.-J.  (2018). Parental  Stress  in  Families of Children With Disabilities. Intervention in  School  and  Clinic , 53 (4),  201–205. https://doi.org/10.1177/105345121771295 6
Jashar,  D.  T.,  Fein,  D.,  Berry,  L.  N.,  Burke,  J. D.,  Miller,  L.  E.,  Barton,  M.  L.,  &
Dumont-Mathieu,  T.  (2019).  Parental Perceptions of a Comprehensive Diagnostic  Evaluation  for  Toddlers  at Risk  for  Autism  Spectrum  Disorder.
Journal  of  Autism  and  Developmental Disorders , 49 (5), 1763–1777. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3851- z
Kuravackel,  G.  M.,  Ruble,  L.  A.,  Reese,  R.  J., Ables,  A.  P.,  Rodgers,  A.  D.,  &  Toland, M.  D.  (2018).  COMPASS  for  Hope: Evaluating  the  Effectiveness  of  a  Parent Training  and  Support  Program  for Children  with  ASD. Journal  of  Autism and  Developmental  Disorders , 48 (2), 404–416.  https://doi.org/10.1007/s10803- 017-3333-8
Nitsche,  N.,  &  Grunow,  D.  (2018).  Do economic  resources  play  a  role  in bargaining  child  care  in  couples?  Parental investment  in  cases  of  matching  and mismatching gender ideologies in Germany. European Societies , 20 (5), 785– 815. https://doi.org/10.1080/14616696.2018.14 73626
Onyedibe, M. C. C., Philip, L. I. U., Mefoh, C., &  Onuiri,  C.  (2018).  Parents  of  children with  down  syndrome:  Do  resilience  and social  support  matter  to  their  experience of  carer  stress? Journal  of  Psychology  in
Africa , 28 (2), 94–99. https://doi.org/10.1080/14330237.2018.14
55308
Paynter, J., Davies, M., & Beamish, W. (2018). Recognising the “forgotten man”: Fathers’ experiences  in  caring  for  a  young  child with autism spectrum  disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability , 43 (1), 112–124. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.12 93235
Phillips,  B.  A.,  Conners,  F.,  &  Curtner-Smith,
M.  E.  (2017).  Parenting  children  with down  syndrome:  An  analysis  of  parenting styles,  parenting  dimensions,  and  parental stress. Research in Developmental Disabilities , 68 , 9–19. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2017.06.010
Pinho,  M.,  &  Gaunt,  R.  (2020).  The Determinants  Of  Paternal  And  Maternal Involvement  In  Childcare.  In  N.  K. Toren (Ed.), Parental  Involvement (pp.  115– 141). Nova Science Publishers.
Pottas,  A.,  &  Pedro,  A.  (2016).  Experiences  of father  carers  of  children  with  autism spectrum  disorder:  An  exploratory  study. Journal  of  Psychology  in  Africa , 26 (6),
551–554.
https://doi.org/10.1080/14330237.2016.12 50426
Potter,  C.  A.  (2017).  Father  involvement  in  the care,  play,  and  education  of  children  with autism. Journal  of  Intellectual  and Developmental  Disability , 42 (4),  375– 384.
https://doi.org/10.3109/13668250.2016.12 45851
Schertz,  H.  H.,  Lester, J.  N.,  Erden,  E., Safran, S.,  &  Githens,  P.  (2020).  Challenges  and contributors to self-efficacy for caregivers of  toddlers  with  autism. Autism , 24 (5), 1260–1272.
https://doi.org/10.1177/136236131989976 1
Shalev,  R.  A.,  Lavine,  C.,  &  Di  Martino,  A. (2020).  A  Systematic  Review  of  the  Role of  Parent  Characteristics  in  Parent- Mediated  Interventions  for  Children  with Autism  Spectrum  Disorder. Journal  of Developmental  and  Physical  Disabilities ,
32 (1), 1–21. https://doi.org/10.1007/s10882-018-9641- x
Wang,  H.,  Hu,  X.,  &  Han,  Z.  R.  (2020).
Parental  stress,  involvement,  and  family quality  of  life  in  mothers  and  fathers  of children  with  autism  spectrum  disorder  in mainland  China:  A  dyadic  analysis. Research  in  Developmental  Disabilities , 107 , 103791. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103791
World  Health  Organization.  (2019). Autism spectrum disorders . World Health
Organization.  https://www.who.int/news- room/fact-sheets/detail/autism-spectrum- disorders