Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | e-ISSN 2597-8667

## Korelasi Penghasilan Orang Tua terhadap Kualitas Hidup Anak yang Mengalami Talasemia Mayor
Tuti Asrianti Utami 1* , Lina Dewi Anggraeni 1
1 Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Sint Carolus, DKI Jakarta *Corresponding Author: tutichaidir18@gmail.com

## Abstrak
Talasemia memerlukan perawatan dan pengobatan berkepanjangan sehingga memberikan dampak terhadap kualitas hidup anak. Kualitas hidup anak dapat mencakup evaluasi subjektif aspek positif dan negatif dari hidup. Tujuan dari penelitian ini yaitu menganalisis faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak yang mengalami talasemia mayor. Penelitian  ini  menggunakan  metode  kuantitatif  dengan  pendekatan  cross-sectional  dan  dilakukan  di  RSPAD  Gatot Subroto  dan  RSAB  Harapan  Kita  Jakarta.  Jumlah  sampel  sebanyak  83  responden  yang  dipilih  dengan  cara  purposive sampling. Hasil penelitian berdasarkan analisis uji chi-square menjelaskan bahwa terdapat hubungan yang bermakna antara usia anak (p value 0,031), jenis kelamin (p value 0,001), pendidikan anak (p value 0,006), usia orangtua (p value 0,050), paritas  (p  value  0,00)  dan  penghasilan  orangtua  (p  value  0,000)  dengan  kualitas  hidup  anak  yang  menderita talasemia  mayor. Hasil  analisis  uji  regresi  logistik  biner  menunjukkan  terdapat hubungan  positif  antara  penghasilan orang  tua  >Upah  Minimum  Regional  (UMR)  dengan kualitas  hidup  anak  yang  menderita  talasemia  mayor  sebanyak 10,507  kali  lebih  efektif  dibandingkan  dengan  orang  tua  yang  berpenghasilan  kurang  dari  UMR.  Penelitian  ini menunjukkan  pentingnya  pendampingan  orang  tua  untuk  keberlangsungan  pengobatan  anaknya  yang  menderita talasemia mayor.
Kata Kunci: kualitas hidup, anak, penghasilan, orangtua, talasemia, pengobatan

## Correlation between Parental Income and Quality of Life of Children with Thalassemia Major

## Abstract
Thalassemia requires prolonged care and treatment; so that it has an impact on the  quality of life of the children. The quality of life of the children can include the subjective evaluation of positive and negative aspects of their life. This study aims to analyze factors related to the quality of life of children with thalassemia major. It was a quantitative study with a cross-sectional approach and conducted at Gatot Subroto Hospital and Harapan Kita Hospital in Jakarta. The number of samples were 83 respondents selected by using purposive  sampling. The results based on chi-square test  analysis explained that there was a significant relationship between children age (p-value 0.031), sex (p-value 0.001), children education (p-value 0.006), parents age (p-value 0.050), parity (p-value 0.00) and parental income (p-value 0.000) with the quality of life of children suffering from thalassemia major. The analysis of binary logistic regression tests found a positive relationship between parental income > regional minimum wage and the quality of life of children suffering from thalassemia major as much as 10.507 times more effectively than parental income less than regional minimum wage. The research showed the importance of parental assistance for the treatment continuation of children suffering from thalassemia major.
Keywords: quality of life, children, income, parents, thalassemia, medication

## Pendahuluan
Anemia  yang  terjadi  pada  pasien  dengan thalassemia  terjadi  akibat  matinya  sel-sel  darah merah lebih cepat dibandingkan dengan kecepatan sum-sum  tulang  dalam  memproduksi  sel  darah merah.  Pasien  dengan  thalassemia  juga  memiliki hemoglobin (Hb) yang rusak (Hackley, 2014). Data dari World  Health  Organization (WHO)  (2014) menunjukkan bahwa gen thalassemia dibawa oleh sekitar 4.5% dari 250 penduduk dunia, sedangkan gen  thalasemia β ditemukan  sekitar  80-90  juta penduduk (Marnis, Inriati, & Nauli, 2018).
Prevalensi  penderita  karier  thalassemia  di Indonesia  mencapai  sekitar  3,8%  dari  seluruh populasi hal ini menunjukkan adanya peningkatan secara  terus  menerus  sejak  tahun  2012  (4896 kasus)  sampai  tahun  2018  (8761  kasus). Thalasemia menempati urutan ke 5 penyakit tidak menular  untuk  pembiayaan  kesehatan  yang membutuhkan  pembiayaan  secara  terus  menerus, setelah penyakit jantung, kanker, ginjal dan stroke (P2PTM    Kemenkes RI, 2019).
Pasien  anak  yang  menderita  thalassemia memerlukan  pengobatan  jangka  panjang  untuk menunjang  kehidupannya,  salah  satunya  yaitu transfusi  darah,  konsumsi  obat  kelasi  besi  secara teratur  (Indriati,  2011;  Herlina  &  Silvia,  2014). Meskipun pengobatan jangka panjang memberikan manfaat,  pengobatan  itu  juga  dapat  memberikan efek  samping  efek  samping  secara  fisik  yang berpengaruh juga terhadap psikososialnya.
Anak-anak dengan thalasemia tampak memiliki perasaan berbeda dengan anak yang lain, mereka  harus  transfusi  karena  Hb  selalu  turun, menjadi lemah, aktivitas terbatas, kepercayaan diri yang  menurun  dan  prestasi  akademik  cenderung rendah,  dan  dapat  mengganggu  perkembangan (Dahnil,  Mardhiyah  &  Widianti,  2017).  Sejalan dengan  penelitian  oleh  Arundina,  Anggraeni,  dan Marlina (2020) yang menyatakan bahwa tanda dan gejala  yang  dialami  mengakibatkan  anak  dengan thalasemia  merasa  rendah  diri,  berpikir  bahwa mereka berbeda, cemas, takut dan malu. Keadaan tersebut menimbulkan ketergantungan anak terhadap  keluarga  untuk  menghadapi  perubahan secara fisik maupun psikologis.
Hakeem  et  al  (2018)  melalui  penelitiannya menggunakan Pediatric  Quality  of  Life  Inventory 4.0 (PedsQL) menjelaskan tentang kelompok usia yang  lebih  muda  memiliki  nilai  yang  lebih  baik terhadap dimensi sosial, emosional, psikologis dan
sekolah  dibandingkan  dengan  yang  lebih  tua (p = 0.01, 0,03, 0,01 dan 0,009). Menurut Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2016) aspek  positif  dan  negative  dari  hidup  merupakan cakupan  evaluasi  subjektif  dari  kualitas  hidup. Berdasarkan  fenomena  tersebut  peneliti  tertarik menganalisis  faktor  yang  berhubungan  dengan kualitas  hidup  anak  yang  mengalami  Thalasemia mayor  dengan  menggunakan Pediatric  Quality of Life  Inventory 4.0  (PedsQl  4.0)  di  Rumah  Sakit Umum Gatot Subroto (RS Gatsu) dan Rumah Sakit Anak Bunda Harapan Kita (RS Harkit) Jakarta.

## Metode Penelitian
Desain  penelitian  ini  menggunakan  metode kuantitatif cross  sectional .  Responden  penelitian diambil  dengan  cara purposif sampling berdasar kriteria  inklusi  yaitu  anak  thalassemia  usia  5-18 tahun  yang  rutin  transfusi  dengan  kesadaran compos mentis, di rawat di RS Gatsu dan RS Harkit sebanyak 83 responden.
Waktu  penelitian  bulan  April-Juli  2020. Pengumpulan data dilakukan dengan memberikan kuisioner  PedsQL  4.0  yang  merupakan  kuesioner yang  didesain  untuk  anak  usia  2-12  tahun. Pengisian kuesioner didamping oleh orang tua atau wali.  Sedangkan  kuisioner assisted  delivery questionnaire digunakan  untuk  anak  usia  13-18 tahun dan diisi langsung oleh anak. Validitas dan reliabilitas  kuesioner PedsQL 4.0 dengan koefisien alfa antara  0.70-0.92  (Thavorncharoensap  et  al., 2010).  Pada  penelitian  ini  peneliti  menggunakan nilai Mean yaitu  46. Quality  of  Life dinyatakan buruk jika nilainya 0-46 dan dinyatakan baik jika nilainya 47-92.
Uji  statistic  menggunakan  analisis  univariat untuk melihat distribusi frekuensi dari karakteristik anak, sedangkan analisis bivariat menggunakan uji Chi Square dan analisis multivariat menggunakan uji Regresi  Logistic  Binary. Penelitian  ini dilakukan  sesuai  ijin  penelitian  nomor  272- a/ST/Ketua/STIK-SC/VI/2020.

## Hasil dan Pembahasan
Karakteristik  anak  dengan  thalasemia  mayor yang  terlibat  dalam  penelitian  ini  digambarkan dalam tabel 1.
Tabel 1. Karakteristik Anak dengan Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB
Harkit Jakarta Variabel f %
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
Usia <10 tahun 29 34,9 10-15 tahun 27 32,5 >15 tahun 27 32,5 Jenis Kelamin Laki-laki 32 38,6 Perempuan 51 61,4 Pendidikan ≤ SD 40 48,2 SLTP/sederajat 27 32,5 SLTA/sederajat 16 19,3 Status Nutrisi Sangat Kurus 8 9,6 Kurus 34 41 Normal 39 47 Gemuk 2 2,4 Penyakit Penyerta Ada 24 28,9 Tidak ada 59 71,1 Lama Terapi <1 tahun 9 10,8 >1-3 tahun 34 41 >3 tahun 40 48,2 Total 83 100
Tabel  1  menjelaskan  karakteristik  anak dengan  thalasemia  mayor  di  RSPAD  Gatsu  dan RSAB  Harkit  Jakarta  sebagian  besar  berusia  <10 tahun  34,9%,  jenis  kelamin  perempuan  61,4%, pendidikan  SD  48,2%,  status  gizi  normal  47%, tidak  memiliki  penyakit  penyerta  71,1%,  dengan lama  terapi  sebagian  besar  >3  tahun  sebanyak 48,2%.
Penyakit  thalassemia  memiliki  gejala  klinis yang  dapat  dideteksi  sejak  usia  2  tahun,  namun pada  umumnya  anak  berobat  pada  usia  4-6  tahun karena  anak  semakin  pucat  dan  memerlukan tindakan transfusi darah secara rutin (Dewi, 2009). Penelitian  Ilmi,  Hasanah,  dan  Bayhakki  (2015) menemukan bahwa thalassemia banyak ditemukan pada anak dengan usia 6-15 tahun. Hasil penelitian Hanifah (2020) didapatkan jenis kelamin laki-laki sebesar  62,5%,  jenis  kelamin  tidak  menentukan kejadian thalasemia. Thalassemia disebabkan oleh faktor  sel  alel  tunggal  autosomal  resesif  bukan terpaut  dengan  kromosom  seks  atau  kelamin (Khikmah & Prijopranoto, 2022).
Penelitian  Safitri  et  al.,  (2015)  menjelaskan bahwa tingkat pendidikan responden mayoritas SD sebanyak  35,7%,  karena  mayoritas  anak  usia
sekolah pendidikan SD dengan rentang usia  6-11 tahun.
Gizi  sangat  berperan  penting  sepanjang kehidupan.  Mayoritas  status  gizi  anak  dengan thalasemia  adalah  normal  sebanyak  39  responden (47%)  dan  kurus  sebanyak  34  responden  (41%). Rajagukguk (2020) dalam penelitiannya mendapatkan  bahwa  indeks  masa  tubuh  remaja penderita thalassemia sebagai berikut sangat kurus (43,8%),  kurus  (18,8%)  dan  normal  (37,5%). Penelitian Bulan, 2009 mengklasifikasi status gizi berdasarkan  pengukuran  lingkar  lengan  atas  atau LILA dikelompokkan  menjadi  status  gizi  baik (persentil 15-85) sebanyak 20 (36,4%), gizi kurang (persentil  5-15%)  sebanyak  22(40,0%)  dan  gizi buruk (persentil <5%) sebanyak 13(23,6%).
Penyakit  lain  selain  penyakit  utama  yang dialami  oleh  pasien  disebut  dengan  penyakit penyerta. Supriyanti dan Mariana (2019)
mengungkapkan secara umum penderita thalassemia  memiliki  penyakit  penyerta  sebesar 72,1%. Tindakan transfusi darah secara rutin dapat menyebabkan  adanya  penumpukan  zat  besi  di organ  tubuh,  oleh  karena  itu  seharusnya  disertai dengan  pemberian  kelasi  besi  dengan  dosis  tepat secara teratur. Lama terapi sebagian besar >3 tahun sebanyak  40  responden  (48,2%).  Ilmi,  Hasanah, dan  Bayhakki  (2015)  mencatat  bahwa  mayoritas responden  menjalani  transfusi  lebih  dari  6  tahun (47,8%).
Tabel 2. Karakteristik Orang tua Anak dengan Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan
RSAB Harkit Jakarta Variabel f % Usia orang tua 21-35 tahun 18 21,7 36-45 tahun 37 44,6 >45 tahun 28 33,7 Pendidikan Rendah (<SD-SMP) 17 20,5 Tinggi (SMA-PT) 66 79,5 Parietas Primipara 20 24,1 Multipara 63 75,9 Penghasilan orang tua < UMR 26 31,3 ≥ UMR 57 68,7 Total 83 100
Tabel  2  menjelaskan  karakteristik  orangtua anak  dengan  thalasemia  mayor  di  RSPAD  Gatsu
ISSN 2088-673X | 2597-8667
dan  RSAB  Harkit  Jakarta sebagian  besar  berusia 36-45  tahun  sebanyak  44,6%,  pendidikan  tinggi 79,5%, multipara 75,9% dan penghasilan orang tua ≥UMR sebanyak 68,7%.
Salah  satu  faktor  yang  dapat  mempengaruhi kondisi kesehatan individu dan proses degenerative,  ditambah  kelelahan  orangtua  ketika harus mendampingi anak-anaknya dalam pengobatan. Penelitian (Muriati, Eka Santi, 2019) menjelaskan  distribusi  karakteristik  orang  tua sebagian besar berusia antara 18-40 tahun sebesar 53,3%,  usia  41-60  tahun  sebesar  43,4%  dan  >60 tahun sebesar 3,3%.
Pendidikan orang tua terbagi atas pendidikan tinggi (SMA-PT) sebanyak 66 orang (79,5%) dan pendidikan  rendah  (SD-SMP)  sebanyak  17  orang (20,5%). Penelitian Aji et al. (2009) membedakan antara  pendidikan  ayah  yang  sebagian  besar berpendidikan sedang (SMP) sebanyak 47 (48,5%) sedangkan pendidikan ibu sebagian besar berpendidikan rendah (SD) sebanyak 55 (56,7%). Hasil penelitian ini berbeda dengan penelitian lain yang  menunjukkan  sebagian  besar  orang  tua berpendidikan  tinggi  sebesar  64,3%  (Hikmah, 2015).    Pendidikan  yang  rendah  menyebabkan fungsi sosial yang rendah. Selain itu, pengetahuan tentang penyakit juga dipengaruhi oleh pendidikan tinggi dan memiliki kontribusi terhadap perjalanan penyakit.
Pada  penelitian  ini  mayoritas  ibu  dengan multipara  sebanyak  63  responden  (75,9%). Semakin  banyak  anak  yang  dilahirkan  semakin berisiko akan lahir dengan thalasemia, baik minor maupun  mayor.    Hal  ini  disebabkan  karena thalasemia  merupakan  penyakit  genetik  yakni autosomal resesif.
Tabel  2  menjelaskan  bahwa  penghasilan orangtua  >UMR  sebanyak  57  responden  (68,7%) dan  <UMR  sebanyak  26  responden  (31,3%). Penelitian  Aji  et  al.  (2009)  menjelaskan pendapatan  orang  tua  terbagi  atas  pendapatan rendah  sebanyak  33,0%,  menengah  54,6%, menengah atas 12,4% dan tidak ada yang memiliki pendapatan tinggi. Jika pendapatan orang tua baik maka  tatalaksana  pasien  untuk  melakukan pengobatan  dapat  lebih  efektif  sehingga  dapat meningkatkan  kualitas  hidup,  mengingat  biaya pengobatan thalassemia harus rutin dan memerlukan biaya yang tidak sedikit.
Tabel 3. Distribusi Frekuensi Kualitas Hidup Anak Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta Variabel f % Quality of Life Anak Buruk 33 39,8 Baik 50 60,2 Total 83 100
Tabel  3  menjelaskan  bahwa  kualitas  hidup anak dengan Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta, sebagian besar memiliki kualitas hidup baik sebanyak 50 (60,2%). Kualitas hidup  dirasakan  dan  dimiliki  sebagai  persepsi individu mengenai keberadaannya dalam kehidupan dalam konteks budaya dan sistem nilai di  mana  mereka  tinggal  dengan  tujuan,  harapan, standar,  dan  perhatian  mereka  ( World  Health Organization /WHO, 2012).
Tabel  3  menunjukkan  bahwa  kualitas  hidup baik sebanyak 50 responden (60,2%) dan kualitas hidup buruk sebanyak 33 responden (39,8%) pada anak yang mengalami thalassemia di RS Gatsu dan RS Harkit. Penilaian terhadap kualitas hidup dapat bersifat subyektif, oleh sebab itu penilaian kualitas hidup pada anak harus didampingi oleh orang tua karena  dipengaruhi  oleh  tahap  perkembangan kognitif pada anak.
Tabel  4  menjelaskan  bahwa  ada  hubungan yang  bermakna  antara  karakteristik  usia,  jenis kelamin  dan  pendidikan  dengan  kualitas  hidup anak  yang  menderita  thalasemia  mayor  (p<0,0 5) sedangkan  variabel  lain  tidak  memiliki  hubungan bermakna dalam penelitian ini.

## Hubungan  Usia  dengan  Kualitas  Hidup  Anak Dengan Thalassemia
Usia    dengan  kualitas  hidup  tidak  memiliki hubungan  (p=0,332;  α=  0,05)  (Mariani  et  al., 2014). Penelitian ini sejalan dengan Thavorncharoensap et al. (2010) yang menunjukkan  bahwa  umur  responden  memiliki pengaruh  terhadap    kualitas  hidup  anak,  semakin besar  anak  maka  hidupnya  akan  semakin berkualitas.  Demikian  juga  penelitian  Pranajaya (2016) didapatkan bahwa terdapat hubungan yang bermakna  antara  usia  dengan  kualitas  hidup  anak yang menderita thalassemia mayor.
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
Tabel  4. Hubungan  Karakteristik  Anak  terhadap  Kualitas  Hidup  pada  Anak  yang  Menderita  Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta
Tabel 5. Hubungan Karakteristik Orang Tua terhadap Kualitas Hidup pada Anak yang Menderita Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta
Variabel Quality Of Life anak P-value Buruk Baik Total f % f % f % Usia anak <10 tahun 10-15 tahun > 15 tahun 17 7 9 58,6 25,9 33,3 12 20 18 41,4 74,1 66,7 29 27 27 100 100 100 0,031 Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan 20 13 62,5 25,2 12 38 37,5 74,5 32 51 100 100 0,001 Pendidikan anak ≤SD SLTP/sederajad SMA/ sederajad 13 8 12 32,5 29,6 75,5 27 19 4 67,5 70,4 25,0 40 27 16 100 100 100 0,006 Status Gizi Sangat Kurus Kurus Normal Gemuk 2 13 17 1 25,0 38,2 43,6 50,0 6 21 22 1 72,0 61,8 56,4 50,0 8 34 39 2 100 100 100 100 0,780 Penyakit Penyerta Ada Tidak Ada 11 22 45,8 37,3 13 37 54,2 62,7 24 59 100 100 0,316 Lama terapi <1 Tahun >1-3 Tahun >3 Tahun 3 17 13 33,3 50,0 32,5 6 17 27 66,7 50,0 67,5 9 34 40 100 100 100 0,283 Total 83 100 Variabel Quality Of Life anak P-value Buruk Baik Total f % f % F % Usia orangtua 21-35 tahun 36-45 tahun >45 tahun 11 15 7 61,1 40,5 25,0 7 22 21 38,9 59,5 75,0 18 37 28 100 100 100 0,050 Pendidikan Rendah(<SD-SMP) Tinggi (SMA-PT) 6 27 35,5 40,9 11 39 64,7 59,1 17 66 100 100 0,447 Paritas Primipara Multipara 14 19 70,0 30,2 6 44 30,0 69,8 20 63 100 100 0,002 Penghasilan orangtua < UMR ≥ UMR 19 14 73,1 24,6 7 43 26,9 75,4 26 57 100 100 0,000 Total 100
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
Tabel 6. Hasil Analisis Regresi Logistic Binary Multivariat Methode Backward Faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup Anak yang Menderita Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta
Sig. Exp(B) 95% C.I.for EXP(B) Lower Upper Step 1 a Usia_Anak_ ,375 1,495 ,615 3,632 Jenis_Kelamin ,633 1,459 ,310 6,869 Paritas ,016 6,185 1,413 27,082 Pendidikan_Anak ,236 1,624 ,728 3,620 Usia_Orang_Tua_ ,086 2,405 ,884 6,542 Penghasilan_Orangtua ,021 7,564 1,362 42,016 Constant ,000 ,000 Step 2 a Usia_Anak_ ,397 1,461 ,608 3,509 Paritas ,017 5,963 1,383 25,713 Pendidikan_Anak ,213 1,658 ,748 3,675 Usia_Orang_Tua_ ,069 2,492 ,931 6,667 Penghasilan_Orangtua ,001 9,861 2,588 37,566 Constant ,000 ,000 Step 3 a Paritas ,014 6,239 1,438 27,074 Pendidikan_Anak ,148 1,775 ,815 3,864 Usia_Orang_Tua_ ,006 3,159 1,382 7,222 Penghasilan_Orangtua ,001 9,038 2,469 33,085 Constant ,000 ,000 Step 4 a Paritas ,015 5,707 1,395 23,343 Usia_Orang_Tua_ ,004 3,390 1,493 7,697 Penghasilan_Orangtua ,000 10,507 2,905 37,999 Constant ,000 ,000
Pada  penelitian  ini  didapatkan  adanya hubungan  yang  bermkna  antara  usia  dengan kualitas  hidup  pada  anak  yang  menderita thalassemia  mayor  di  RS  Gatsu  dan  RS  Harkit Jakarta  (p<0,05).  Sebagian  besar  anak  yang menderita thalassemia memiliki usia antara 10-15 tahun  sebanyak  20  anak,  selanjutnya  usia  >15 tahun  sebanyak  18  anak  dan  usia  <  10  tahun sebanyak 12 anak dan memiliki kualitas hidup anak baik,  karena  semakin  bertambah  usia  anak  maka kualitas hidupnya bertambah terlihat pada tabel 4, bahwa  anak  usia  >  15  tahun  sebanyak  18  anak (66,7%), anak yang  memiliki kualitas hidup baik, dibandingkan dengan anak usia < 10 tahun hanya sebanyak 12 anak (41,4%).

## Hubungan  Jenis  Kelamin  dengan  Kualitas Hidup Anak dengan Thalassemia
Hasil  penelitian  ini  tidak  selaras  dengan penelitian  Thavorncharoensap  et  al.,  (2010)  yang menunjukkan  tidak  ada  hubungan  antara  jenis
kelamin  dengan  kualitas  hidup  anak  thalassemia. Berbeda  dengan  penelitian  ini  dimana  adanya hubungan  yang  bermakna  antara  jenis  kelamin dengan  kualitas  hidup  pada  anak  yang  menderita thalassemia mayor di RS Gatsu dan RS Harkit.
Sebagian besar anak yang menderita thalassemia  memiliki  jenis  kelamin  perempuan 38(74,5%)  memiliki  kualitas  hidup  baik,  namun terdapat  anak  dengan  jenis  kelamin  laki-laki memiliki  kualitas  hidup  buruk  sebanyak  20  anak. Jumlah responden perempuan lebih besar sebanyak 51 anak dari pada responden laki-laki.
Penurunan  kualitas  hidup  terjadi  pada  anak lelaki  maupun  anak  perempuan.  Penurunan kualitas hidup anak menjadi tidak bermakna antar jenis  kelamin  karena  keduanya  mengalami penurunan  kualitas  hidup.  Penelitian  yang  sama yaitu terdapatnya penurunan kualitas hidup pasien, thalassemia  baik  pada  lelaki  dengan  skor  62,86 maupun perempuan dengan skor 56,77, penelitian di Jawa Barat menjelaskan tidak adanya perbedaan
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
antara lelaki dan perempuan (Mariani et al., 2014; Nikmah & Mauliza, 2018).

## Hubungan  antara  Pendidikan  Anak  dengan Kualitas  Hidup  Anak  dengan  Thalassemia Mayor
Berbeda    dengan  penelitian  Mariani  et  al., (2014)  menjelaskan  bahwa  pendidikan  anak dengan  kualitas  hidup  anak  tidak  bermakna. Penelitian ini sejalan dengan penelitian  Pranajaya (2016)  yang  menjelaskan  tingkat  Pendidikan memiliki  hubungan  bermakna    dengan  kualitas hidup  antara  responden  dengan  pendidikan SMP,SMU/ remaja dan TK,SD/ anak-anak ( p value 0,022).
Penelitian  ini  menunjukkan  hasil  analisis statistik p<0,05 terdapat hubungan antara pendidikan anak dengan kualitas hidup pada anak yang menderita thalassemia mayor di RS Gatsu dan RS  Harkit  Jakarta.  Anak  yang  menderita thalassemia memiliki pendidikan SD sebanyak 27 anak dan memiliki kualitas hidup baik, namun ada yang memiliki pendidikan SMA sebanyak 12 anak dengan  kualitas  hidup  buruk.  Hal  ini  disebabkan anak-anak dengan thalassemia harus meninggalkan bangku  sekolah  untuk  menjalani  pengobatan  di rumah sakit sehingga prestasi belajar menurun.

## Hubungan  antara  Status  Nutrisi  dengan Kualitas  Hidup  Anak  dengan  Thalassemia Mayor
Penelitian ini menunjukkan hasil bahwa tidak terdapat  hubungan  antara  status  gizi  anak  dengan kualitas  hidup  pada  anak  yang  menderita thalassemia  mayor  di  RS  Gatsu  dan  RS  Harkit Jakarta (p>0,05). Anak yang menderita thalassemia memiliki status gizi normal sebesar 22 anak dengan kualitas hidup baik, namun anak dengan status gizi normal  sebanyak  17  anak  dengan  kualitas  hidup buruk. Menurut Bulan (2009) status gizi anak tidak memiliki  hubungan  bermakna  dengan  kualitas hidup anak  yang  mengalami  thalassemia  ( p  value 0,999).  Penelitian  ini  juga  menemukan  bahwa terdapat 21 anak (61,8%) dengan status gizi kurus, sesuai dengan penelitian Isworo yang menjelaskan bahwa  penderita  thalassemia  dengan  status  gizi kurus  sebanyak  19  anak  (59,4%),  normal  6  anak (18,8%),  gemuk  4  anak  (12,5%)  dan  obesitas  3 anak  (9,4%)  (Isworo  et  al.,  2012).  Anak  dengan thalassemia mengalami peningkatan energy expenditure dan  penurunan  beberapa  vitamin  dan mineral,  sehingga  anak  dengan  thalassemia
beresiko terjadi kekurangan nutrisi atau malnutrisi dan  lebih  mudah  terserang  penyakit  infeksi lainnya.  Kualitas  hidupnya  menjadi  menurun karena  anak  dengan  thalassemia  memerlukan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit.

## Hubungan  antara  Penyakit  Penyerta  dengan Kualitas  Hidup  Anak  dengan  Thalassemia Mayor
Penelitian  ini  menunjukkan  hasil  tidak terdapat  hubungan  bermakna  antara  penyakit penyerta  dengan  kualitas  hidup  anak  yang menderita  Thalasemia  Mayor  di  Rumah  Sakit Gatsu dan Harkit Jakarta (p>0,05). Sejalan dengan penelitian  Thavorncharoensap  et  al.  (2010) menunjukkan bahwa komplikasi tidak berhubungan dengan kualitas hidup. Pada penelitian  ini  jumlah  anak  yang  mengalami komplikasi atau memiliki penyakit penyerta lebih sedikit  dibandingkan  anak  yang  tidak  memiliki penyakit  penyerta.  Responden  yang  tidak  ada penyakit penyerta sebanyak 37 responden (62,7%) dan  meiliki  kualitas  hidup  baik.  Beberapa komplikasi  yang  muncul  akibat  tidak  adekuatnya transfusi  antara  lain  rendahnya  kadar  Hb pretransfusi dan kelasi besi.

## Hubungan  antara  Lama  Terapi  dengan Kualitas  Hidup  Anak  dengan  Thalassemia Mayor
Masalah  utama  pada  anak-anak  dengan thalassemia  mengalami  anemia  mulai  dari  ringan sampai  dengan  berat.  Pemberian  transfusi  darah seumur  hidup  dilakukan  untuk  mempertahankan kadar hemoglobin 9-10g/dl (Dewi, 2009). Tranfusi darah  akan  memberikan  energi  baru  kepada  anak yang  menderita  thalassemia,  agar  memiliki  kadar hemoglobin  mendekati  normal.  Penelitian  ini menunjukkan hasil bahwa tidak terdapt hubungan yang  bermakna,  bahwa  tidak  terdapat  hubungan antara lama terapi dengan kualitas hidup pada anak yang menderita thalassemia mayor di RS Gatsu dan Harkit Jakarta.
Anak  yang  menderita  thalassemia  setelah mengalami  terapi  lebih  dari  3  tahun  mempunyai kualitas  hidup  baik  sebanyak  27  anak  (67,5%), sedangkan anak yang mengalami terapi antara 1-3 tahun  tahun  memiliki  kualitas  hidup  anak  baik sebanyak  17  anak  (50%).  Anak-anak  yang menderita  thalassemia  sebaiknya  patuh  dalam menjalani  tranfusi  darah.  Orang  tua  sebagai keluarga harus meluangkan waktu untuk
menjalankan pengobatan yang dibutuhkan termasuk  dalam  menjalani  terapi  secara  rutin, lamanya  terapi  diantaranya  adalah  transfusi  dan pemberian kelasi besi kepada anak yang menderita thalassemia dapat membantu meningkatkan kualitas  hidup  anak.  Penatalaksanaan  terapi thalassemia yang tepat dan efektif dapat membuat anak  dengan  thalassemia  tumbuh  sesuai  dan menjalani  aktivitas  rutin  seperti  anak  normal lainnya.
Tabel  5  menjelaskan  bahwa  hasil  analisis statistic p value < 0,05 artinya ada hubungan yang signifikan  antara  karakteristik  usia,  penghasilan orangtua dan paritas berhubungan dengan kualitas hidup  pada  anak  yang  menderita  Thalasemia Mayor di RSPAD Gatsu dan RSAB Harkit Jakarta sedangkan  variabel  lain  tidak  memiliki  hubungan dalam penelitian ini.

## Hubungan  antara  Usia  Orang  Tua  dengan Kualitas  Hidup  Anak  dengan  Thalassemia Mayor
Penelitian Thiyagarajan, (2019) menunjukkan anak yang menderita thalassemia mayor sepanjang usianya memerlukan perawatan untuk transfusi dan kelasi  besi,  sehingga  diperlukan  dampingan keluarga  atau  orangtua.  Penelitian  Muriati,  Eka Santi, (2019) menunjukkan distribusi karakteristik orangtua sebagian besar berusia antara 18-40 tahun sebanyak  16  orang  (53,3%).  Penelitian  ini menunjukkan  bahwa  adanya  hubungan  yang bermakna  antara  usia  orangtua  dengan  kualitas hidup  pada  anak  yang  menderita  thalassemia mayor di RS Gatsu dan RS Harkit Jakarta, sebagian besar  usia  orangtua  diantara  usia  36-45  tahun sebanyak  22  orang  (59,5%)  dan  usia  >45  tahun sebanyak 21 orang (75,0%) dengan kualitas hidup baik. Usia orangtua menunjukkan kedewasaan dan kemampuan  dalam  merawat  anaknya  yang menderita thalassemia, seiring dengan bertambahnya usia anak.
Hubungan  antara  Pendidikan  Orang  Tua dengan Kualitas Hidup Anak dengan

## Thalassemia Mayor
Penelitian  ini  menunjukkan  hasil  analisis statistik p  value 0,447>  0,05,  artinya  tidak  ada hubungan  bermakna  antara  pendidikan  orang  tua dengan kualitas hidup anak dengan thalassemia di RS  Gatsu  dan  Harkit  Jakarta.  Berbeda  dengan penelitian  Pranajaya  (2016)  yang  menunjukkan bahwa faktor tingkat pendidikan ayah
mempengaruhi  kualitas  hidup  anak  ( P  value 0,000).  Pendidikan  orang  tua  sangat  berpengaruh terhadap kemampuan sosialisasi anak (Notoatmodjo, 2012). Pola pengasuhan dari orang tua berpengaruh terhadap kemampuan berinteraksi sosial anak.
Penelitian  Pranajaya  (2016)  menunjukkan bahwa  pendidikan  ayah    memiliki  hubungan bermakna terhadap kualitas hidup anak thalassemia beta  mayor.  Penelitian  sejalan  juga  diungkapkan oleh  Bulan (2009)  pendidikan  ayah  menunjukkan hubungan bermakna terhadap kualitas hidup anak thalasemia beta mayor,  karena tingkat pendidikan ayah  dan  ibu  mencerminkan  tingkat  pengetahuan terhadap  penyakit  dan    berkontribusi  terhadap perjalanan  penyakit  yang  berdampak  terhadap masalah psikososial. Penelitian (Diba & Tawarina, 2020)  menjelaskan  bahwa  respon  yang  paling sering ditunjukkan oleh pasien dengan thalassemia beta  mayor  ketika  transfusi  berlangsung  hampir semuanya  menunjukkan  meminta  dukungan emosional dari orang-orang terdekatnya.
Penelitian  ini  menunjukkan  bahwa  tidak  ada hubungan  antara  tingkat  pendidikan  orangtua dengan  kualitas  hidup  pada  anak  yang  menderita thalassemia  mayor  di  RS  Gatot  Subroto  dan  RS Harkit, hal ini terlihat ketika pendidikan orang tua memiliki pendidikan tinggi dan kualitas hidup anak baik  sebanyak  39  orang  (59,1%)  sedangkan orangtua  dengan  pendidikan  rendah  memiliki kualitas  hidup  anak  baik  sebanyak  11  orang (64,7%).  Pengetahuan  orang  tua  tentang  penyakit dan perawatan anak dengan thalassemia tidak saja didapat  dari  pendidikan,  tetapi  juga  didapat  dari promosi  kesehatan  yang  diberikan  oleh  tenaga kesehatan selama anaknya dirawat, dan dari media informasi  lainnya  seperti  media  cetak  atau  media audio visual.

## Hubungan antara Paritas dengan Kualitas Hidup Anak dengan Thalassemia Mayor
Mayoritas  jumlah  saudara  kandung  anak dengan  thalassemia  adalah  sekitar  2  orang  atau lebih. Jumlah saudara dapat berkaitan dengan pola pengasuhan anak. Pola pengasuhan yang tepat akan mempengaruhi  sosialisasi  pada  anak,  namun semakin  banyak  jumlah  saudara  tentu  saja  dapat mempengaruhi    kebutuhan  pengobatan  subyek penelitian  karena  anak  yang  sakit  harus  berbagi dengan kebutuhan anggota keluarga lain (Thiyagarajan,  2019)  Penelitian  ini  menunjukkan hasil  analisa  uji Chi  Square didapatkan p  value
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
0,002<  0,05,  bahwa  adanya  hubungan  paritas dengan  kualitas  hidup  pada  anak  yang  menderita thalassemia mayor di RS Gatsu dan Harkit Jakarta. Orang tua yang memiliki anak lebih dari satu atau multipara  sebanyak  44(69,8%)  memiliki  kualitas hidup  anak  baik,  hal  dirasakan  dan  disampaikan oleh beberapa orang tua, merasakan ketika anaknya yang  sakit  masih  diberikan  dampingan  dan kebersamaan dari saudaranya.

## Hubungan antara Penghasilan dengan Kualitas Hidup Anak dengan Thalassemia Mayor
Pada penelitian ini didapatkan bahwa terdapat hubungan  bermakna  antara  penghasilan  dengan kualitas  hidup  anak  (p<0,005).  Sejalan  dengan penelitian  Aji  et  al.  (2009)  yang  menjelaskan bahwa  penghasilan  orang  tua  yang  tinggi  dapat mempengaruhi kualitas hidup anak yang menderita thalassemia.  Pelayanan  kesehatan  rumah  sakit setempat  mennjelaskan  bahwa  biaya  pengobatan selama  satu  tahun  pada  anak  dengan  thalassemia sekitar 300 juta rupiah, sehingga tatalaksana pasien seperti trasnportasi,  biaya kelasi  dan  trasnplantasi sumsum  tulang  akan  efektif  jika  didukung  oleh penghasilan  orang  tua  yang  secara  langsug  dapat meningkatkan  kualitas  hidup  anak  dengan thalassemia mayor menjadi lebih baik.
Penelitian  yang  dilakukan  oleh  Dewi  (2009) dan Mariani et al. (2014) menjelaskan pendapatan keluarga  dan  Riwayat  thalassemia  mempengaruhi kuliatas  hidup  anak.    Semakin  baik  pengasilan orang  tua  maka  kualitas  hidup  anak  dengan thalassemia  mayor  akan  lebih  baik.    Penghasilan orang tua yang lebih besar atau sama dengan UMR memiliki  kualitas  hidup  baik  sebanyak  75,4%. Meningkatnya UMR orang tua akan meningkatkan status  ekonomi  keluarga  dan  perhatian  terhadap kesehatan  anak,  tersedianya  sumber  dana  untuk pengobatan  anak  hingga  akhirnya  anak  dengan thalassemia mayor memiliki kualitas hidup baik.
Hasil  analisis  regresi  logistik  binary  dengan pengujian  eliminasi Backward ,  didapatkan  bahwa variabel  paritas,  usia  orangtua  dan  penghasilan orangtua  mempunyai  nilai  signifikansi  <0,05 dengan  demikian  bahwa  variabel  tersebut  secara statistik  dan  secara  individual  berpengaruh terhadap  kualitas  hidup  anak  yang  menderita thalasemia  mayor  di  RSPAD  Gatsu  dan  RSAB Harkit  Jakarta.  Responden  yang  mempunyai penghasilan  orang  tua  >  UMR  mempunyai peningkatan  kualitas  hidup  anak  yang  menderita thalassemia  mayor  sebanyak  10,  507  kali  lebih
efektif dibandingkan penghasilan orang tua kurang dari UMR .
Hal ini diperkuat dengan hasil analisis regresi logistik  dengan  pengujian  eliminasi Backward , didapatkan  bahwa  variabel  paritas,  usia  orangtua dan  penghasilan  orangtua  mempunyai  nilai signifikansi <0,05. Bahwa secara statistik variable tersebut berpengaruh terhadap kualitas hidup anak yang menderita Thalasemia mayor di Rumah Sakit Gatsu  dan  Harkit  Jakarta.  Responden  yang mempunyai  penghasilan  orang  tua  mempunyai peningkatan  kualitas  hidup  anak  yang  menderita thalassemia  mayor  sebanyak  10,  507  kali  lebih efektif dibandingkan penghasilan orang tua kurang dari UMR.

## Simpulan
Terdapat hubungan  penghasilan  orangtua yang  lebih  besar  atau  sama  dengan  UMR meningkatkan kualitas hidup anak yang menderita thalassemia  mayor  sebanyak  10,507  kali  lebih efektif dibandingkan penghasilan orang tua kurang dari UMR.

## Referensi
Ali, S., Sabih, F., Jehan, S., Anwar, M. and Javed, S. (2012) Psychological Distress and Coping Strategies among Parents of Beta-thalassemia Major  Patients.  International  Proceedings  of Chemical,  Biological  and  Environmental Engineering, 27, 124-128.
Aji, D. N., Silman, C., Aryudi, C., Andalia, D., & Anak,  K.  (2009).  Faktor–Faktor  yang Berhubungan  dengan  Kualitas  Hidup  Pasien Thalassemia  Mayor  di  Pusat  Thalassemia Departemen  Ilmu  Kesehatan  Anak  RSCM. Sari Pediatri , 11 (2), 85–89. Thiyagarajan,  A.  B.  M.  and  K.  K.  (2019). Assessing the role of family well-being on the quality  of  life  of  Indian  children  with thalassemia. BMC  Pediatrics , 19 (1),  1–6. https://doi.org/10.1186/s12887-019-1466-y Arundina,  S.P.,  Anggraeni,  L.D.,  &  Marlina, P.W.N.  (2020).  Efikasi  Diri  Anak  Usia  6-18 Tahun  yang  Mengalami  Thalasemia.  NERS: Jurnal Keperawatan, Volume 16, No. 1, hal 1- 9
Beevi,  A.  (2009).  Textbook  of  pediatric  nursing. Kundli: Sanat Printers.
Bulan, S. (2009). Faktor-faktor yang berhubungan dengan  kualitas  hidup  anak  thalasemia  beta
ISSN 2088-673X | 2597-8667
mayor.  Diperoleh  dari  http://eprints.undip.ac .id/24717/1/Sandra_Bulan.pdf.
Bowden,  Vicky  R.,  &  Greenberg,  Cindy  Smith.
(2012). Pediatric Nursing Procedures 3th Ed.
California: Lippincott Williams & Wilkins
Centers  for  Disease  Control  and  Prevention .
(2016).  Health-Related  Quality  of  Life (HRQOL).
https://www.cdc.gov/hrqol/index.htm Clarke, S.A., Skinner, R., Guest, J., & Darbyshire, P.  (2009).  Health-related  quality  of  life  and financial  impact  of  caring  for  a  child  with thalassaemia  major  in  the  UK.  Journal compilation, 43 (9), 118±122. doi: 10.1111/j.1 365-2214.2009.01043.x.
Coughlin, M. B., & Sethares, K. A.
(2017). Chronic  Sorrow  in  Parents  of
Children with a Chronic Illness or Disability:
An  Integrative  Literature  Review.  Journal  of Pediatric Nursing, 37, 108– 116. doi:10.1016/j.pedn.2017.06.011 Dewi. (2009). Karakteristik Penderita
Thalassemia yang Rawat Inap di Rumah Sakit Umum  Pusat  H.  Adam  Malik  Tahun  2006- 2008.
repository.usu.ac.i/bitstream/123456789/1 466 4/1/09E02154.pdf.
Diba,  F.,  &  Tawarina,  I.  (2020). Emotional  and Behavioral Aspects of Children with Thalassemia in Banda Aceh, Indonesia . Ainc 2018 , 255–260. https://doi.org/10.5220/0008397202550260
Dahnil, F., Mardhiyah, A., & Widianti, E. (2017).
Assessment  Of  Supportive  Care  Needs  In Parents  Of  Children  With  Thalassemia. NurseLine journal , vol 2, no 1.
Friedman,  M.  2010.  Buku  Ajar  Keperawatan keluarga: Riset, Teori, dan Praktek. Edisi ke- 5. Jakarta: EGC.
Hackley,  B.  (2014).  Buku  Ajar  Bidan  Pelayanan Kesehatan Primer. Volume 2. Jakarta: EGC.
Hakeem, G. L. A., Mousa, S. O., Moustafa, A. N.,
Mahgoob,  M.  H.,  &  Hassan,  E.  E.
(2018). Health-related  quality  of  life  in pediatric  and  adolescent  patients  with transfusion-dependent ß-thalassemia in upper Egypt  (single  center  study).  Health  and
Quality of Life Outcomes, 16(1). doi:10.1186/s12955-018-0893-z
Hamsyah, M., & Sakti , H. (2015). Hardiness Ibu yang  Memiliki  Anak  dengan  Thalassemia. Jurnal Empati, 219-220.
Herlina, D & Silvia, Y. L. Gangguan Jantung Pada Anak  Penderita  Thalasemia  Mayor. Jurnal Kedokteran  Syiah  Kuala. 14  (13).  Desember 2014  (diunduh  11  Februari  2018).  Tersedia dari: www.jurnal.unsyiah.ac.id.
Hockenberry,  Marilyn  &  Wilson,  David.  (2015). Wong’s  Nursing  Care  Of  Infants  And
Children. Canada: Elsevier Inc.
Indah,  A.H.,  &  Sutaryo.  (2012).  Kualitas  Hidup
Anak  Dengan  Thalassemia  Beta  Mayor  Dan Faktor-Faktor Yang Mempengaruhinya. UNSPECIFIED thesis,
UNSPECIFIED.
Indriati,  G.  (2011).  Pengalaman  Ibu  dalam Merawat  Anak  dengan  Talasemia  di  Jakarta. Fakultas Keperawatan Universitas Indonesia. Tidak Dipublikasikan.
Isworo,  A.,  Setiowati,  D.,  &  Taufik,  A.  (2012). Kadar hemoglobin, status gizi, pola makanan dan  kualitas  hidup  pasien  thalasemia. Jurnal Keperawatan Soedirman , 7 (3), 183–189. James, S. R.& Ashwill, J. W. (2017). Nursing Care of  Children:  Principles  7  Practice  (Third edition). St Louis: Saunders Elsevier.
Khikmah,  F.  A.,  &  Prijopranoto,  H.  S.  (2022). Prevalensi  Thalasemia  Beta  Minor  Dengan Menggunakan  Indeks  Mentzer  Pada  Pasien Anemia  Suku  Sabu  Di  Rsud  Sabu  Raijua. Journals of Ners Community , 13 (2), 301–306. Mariani,  D.,  Rustina,  Y.,  Nasution,  Y.  2014. Analisis Faktor yang Mempengaruhi Kualitas Hidup  Anak  Thalasemia  Beta  Mayor.  Jurnal Keperawatan Indonesia 17(1): 1-10
Marnis,  D.,  Indriati,  G.,  &  Nauli,  F.A.  (2018). Hubungan  Tingkat  Pengetahuan  Ibu  Dengan Kualitas  Hidup  Anak  Thalasemia. Jurnal Keperawatan Sriwijaya , Volume 5 - Nomor 2. Muriati, Eka Santi, E. A. F. D. (2019). Dukungan Keluarga  Dengan  Kualitas  Hidup  Anak. Nerspedia , 2 (April), 51–58. Nandin, I.M., Widowati, H. (2015). Faktor-faktor yang  berhubungan  dengan  kualitas  hidup pasien talasemia beta mayor.
Nikmah, M., & Mauliza. (2018). Quality of life in patients  with  thalassemia  by  using  pediatric quality  of  life  inventory  4  .  0  generic  core scales instrument at pediatric ward in rumah sakit  umum  cut  meutia  aceh  utara. Sari Pediatri , 20 (1), 11–16.
NIH. (2014). Thalassemia. U.S National Library of Medicine . Diperoleh dari www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency.htm.
Faletehan Health Journal , 10 (2) (2023) 148-158 www. journal.lppm-stikesfa.ac.id/ojs/index.php/FHJ ISSN 2088-673X | 2597-8667
Potts, N. L., & Mandleco, B. L. (2011). Pediatric nursing: Caring for children and their families.
Third edition. New York: Delmar Pranajaya  &  Nurchairina.  (2016).  Faktor  yang berhubungan  dengan  kualitas  hidup  anak thalasemia. Jurnal Keperawatan Volume XII, Nomor.  1.  April  2016.  Poltekkes  Tanjung
Karang. Diakses dari https://ejurnal.poltekkes-tjk.ac.id pada tanggal 25 Mei 2019 P2PTM  Kemenkes  RI  (2019).  Hari  Talasemia Sedunia  2019:  Putuskan  Mata  Rantai Talasemia
Mayor.
http://p2ptm.kemkes.go.id/kegiatan- p2ptm/pusat-/hari-talasemia-sedunia-2019- putuskan-mata-rantai-talasemia-mayor. Safitri,  R.,  Ernawaty,  J.,  &  Karim,  D.  (2015). Hubungan Kepatuhan Tranfusi Dan Konsumsi Kelasi  Besi  Terhadap  Pertumbuhan  Anak Dengan Thalasemia. 2 (2), 1474–1483. Thavorncharoensap M, Torcharus K, Nuchprayoon I,  Riewpaiboon  A,  Indaratna  K,  Ubol  B. Factors affecting healthrelated quality of life in Thai children with thalassemia. BMC Blood Disorders 2010;10:1.  doi:  10.1186/1471- 2326-10-1. Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE,  Doxon  P.  (2004). The  PedsQL  family impact  module:  preliminary  reliability  and validity. Biomed , 55, 1-6.
Varni  JW,  Seid  M,  Kurtin  PS.  (1999).  Pediatric health-related  quality  of  life  measurement technology: A Guide for Health Care Decision
Makers. JCOM, 6:33-40. WHO, 2012 World Health Organization. [Online] Available
at:
http://www.who.int/growthref/tools/en/
[Diakses pada 26 Februari 2019].