## NurseLine Journal

## Vol. 2 No. 1 Mei 2017 p-ISSN 2540-7937 e-ISSN 2541-464X

## ABSTRAK
Anak yang mengalami talasemia harus menjalani tranfusi seumur hidupnya sehingga keluarga anak dengan talasemia harus dapat beradaptasi terhadap perubahan terkait dengan perjalanan penyakit pada anak dengan talasemia. Perubahan yang terjadi pada keluarga anak dengan talasemia diantaranya adalah perubahan kebutuhan supportive care yang mencakup kebutuhan praktis, spiritual, psikososial, informasi, emosional, dan fisik. Penelitian ini bertujuan untuk mengidentifikasi kebutuhan supportive care pada orang  tua anak penderita talasemia. Penelitian ini merupakan penelitian deskriptif kuantitatif. Teknik pengambilan  sampel  menggunakan accidental  sampling dengan  pengumpulan  data dilakukan  dalam  kurun  waktu  1  bulan  dan  didapatkan  jumlah  sampel  sebanyak  32 responden. Data dikumpulkan dengan menggunakan instrumen s upportive care needs assessment tool . Data dianalisis menggunakan analisis statistik deskriptif. Hasil penelitian menunjukkan bahwa kebutuhan supportive care pada orang tua anak penderita talasemia mulai dari yang tertinggi memerlukan bantuan dalam pemenuhannya adalah kebutuhan informasi (96,8%), kebutuhan emosional (81,25%), kebutuhan fisik (78,13%), kebutuhan psikososial  (78,13%),  kebutuhan  spiritual  (75%),  dan  kebutuhan  praktis  (65,13%). Rekomendasi hasil penelitian bahwa petugas kesehatan dapat merancang suatu pendekatan intervensi untuk membantu orang tua memenuhi kebutuhan supportive care terutama kebutuhan informasi dan kebutuhan emosional misalnya melalui pemberian pemberian informasi secara umum dan secara khusus dengan pembentukan kelompok supportive pada orang tua.

## ABSTRACT
Children  with  thalassemia  must  undergo  a  lifelong  transfusion  so  that  the  family  of children  with  thalassemia  should  be  able  to  adapt  to  changes  associated  with  the course of the disease in children with thalassemia. Changes that occur in the family of  children  with  thalassemia  include  a  change  in  supportive  care  needs  that  consist of  practical,  spiritual,  psychosocial,  information,  emotional,  and  physical  needs. This study aimed to identify the needs of supportive care in parents of children with thalassemia.  This  research  was  a  quantitative  descriptive  research.  A  total  of  32 respondents  were  obtained  in  this  study  by  using  accidental  sampling  within  a  pe- riod  of  1  month.  Data  were  collected  using  supportive  care  needs  assessment  tool. Data  were  analyzed  by  applying  descriptive  statistical  analysis.  The  results  showed
KAJIAN  KEBUTUHAN SUPPORTIVE  CARE PADA  ORANG  TUA ANAK  PENDERITA TALASEMIA
( ASSESSMENT  OF  SUPPORTIVE  CARE  NEEDS  IN  PARENTS  OF  CHILDREN  WITH THALASSEMIA )
Fatriyani Dahnil 1 *, Ai Mardhiyah 2 , Efri Widianti 3
1 RSUD Al Ihsan Provinsi Jawa Barat, Fakultas Keperawatan Universitas Padjadjaran
2,3 Fakultas Keperawatan Universitas Padjadjaran Jl. Raya Jatinangor Km. 21 Jatinangor, Sumedang Jawa Barat *e-mail: fatriyani.dahnil2014@gmail.com
Kata kunci: anak dengan talase- mia kebutuhan support- ive  care orang tua
Keywords: children  with  tha- lassemia parents supportive  care needs
that  the  need  of  supportive  care  in  parents  of  children  with  thalassemia  from  the highest that required assistance was the information needs (96.8%), emotional needs (81.25%),  physical  needs  (78.13%),  psychosocial  needs  (78.13%),  spiritual  needs (75%),  and  practical  needs  (65.13%).  Based  on  the  results  of  the  study,  it  is  recom- mended  that  health  workers  can  design  an  intervention  approach  to  help  parents meet  the  needs  of  supportive  care,  especially  the  needs  of  information  and  emo- tional  needs  such  as  by  giving  information  in  general  and  specifically  by  forming supportive  groups  in  parents.

## PENDAHULUAN
Penyakit  kronik  merupakan  kondisi  yang menyebabkan anak menjalani hospitalisasi minimal selama satu bulan dalam satu tahun, dan umumnya mendapatkan pengobatan rutin dalam jangka waktu yang lama. Prevalensi penyakit kronik di beberapa negara  maju  cenderung  meningkat.  Data  survei nasional  memperkirakan  bahwa  sekitar  30%  dari semua  anak  Indonesia  mempunyai  bentuk  kondisi yang kronik (Trihono dkk, 2014).
Salah  satu  penyakit  kronik  yang  banyak terjadi  di  Indonesia  adalah  penyakit  talasemia. Talasemia merupakan penyakit kronik yang diturunkan secara  autosomal  resesif  dari  orang  tua  kepada anaknya yang disebabkan oleh defisiensi sintesis rantai polipeptida  yang  mempengaruhi  sumsum  tulang produksi hemoglobin dengan manifestasi klinis ane- mia berat (Potts & Mendleco, 2007). Menurut World Health Organization , penyakit talasemia merupakan penyakit genetik terbanyak di dunia yang saat ini sudah dinyatakan  sebagai masalah kesehatan dunia. Saat ini  pada  tahun  2016,  terdapat  7.238  penyandang talasemia mayor yang tercatat dan dilaporkan oleh Yayasan  Talasemia  Indonesia  -  Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia (YTI - POPTI), dan 3.200 orang diantaranya (45%) berasal dari Provinsi Jawa  Barat.  Provinsi  Jawa  barat  memiliki  jumlah penderita  talasemia  terbanyak  di  Indonesia (Widiyatno, 2016).
Perawatan  anak  dengan  talasemia  akan mempengaruhi  kondisi pada pada anak (Muncie & Champbell,  2009).  Pada  anak  dengan  talasemia, beberapa  perubahan  terjadi    baik  fisik  maupun psikologis.  Secara  fisik,  anak  mengalami  anemia kronik yang menyebabkan harus menjalani tindakan transfusi  yang  rutin  dan  juga  terapi  kelasi  untuk mengurangi penimbunan zat besi, dan oleh karenanya harus menjalani diet rendah zat besi (Indriati, 2011). Secara  psikologis  anak  dengan  talasemia  merasa berbeda dengan kelompoknya, anak merasa tebatas aktifitasnya, prestasi akademiknya cenderung rendah, juga rasa pecaya dirinya turun (Hockenberry & Wil- son,  2009;  Indanah,  2010).  Pada  aspek  orang  tua,
orang tua merupakan pengasuh dan perawat utama bagi anaknya. Penderita talasemia sangat mengalami ketergantungan  pada  orang  tua  dalam  membantu menyelesaikan masalah pada anak, dan mengontrol anak  menghadapi  perubahan  secara  fisik  maupun psikologis. Dampak ketergantungan tersebut orang tua  mengalami  beban  yang  berat  terkait  tugasnya merawat anaknya yang sakit dan mempunyai tugas yang lebih kompleks, tanggung jawab dan perhatian yang lebih besar, juga diperberat dengan kebutuhan yang berbeda pada anaknya, seperti kebutuhan akan kontrol  dan  transfusi,  juga  reaksi  stigma  dalam masyarakat, pembiayaan, serta  kekhawatiran akan ketidakpastian masa depan keluarga (Indriati, 2011). Secara  umum,  diagnosis  talasemia  pada  anak merupakan ancaman bagi hidup anak dan keamanan keluarga  (Björk,  Nordström,  &  Hallström,  2006). Pengalaman talasemia termasuk perawatannya tidak hanya berdampak pada anak, tetapi juga pada seluruh anggota keluarga (Kerr et al, 2007). Beberapa orang tua  bahkan  menyatakan  bahwa  diagnosis  dan perawatan  talasemia  terhadap  anaknya  merupakan salah  satu  stresor  terberat  dalam  hidupnya (Santacroce,  S,  2002)  karena  mereka  harus menghadapi  berbagai  tantangan  emosional  dalam merawat  anak,  perubahan  rutinitas  sehari-hari, masalah finansial akibat berkurangnya pendapatan dan tingginya biaya perawatan medis, serta tantangan dalam  mengkomunikasikan  hal-hal  kompleks  dari talasemia  dan  perawatannya  kepada  petugas kesehatan dan anak (Rodroguez et al., 2012 dalam Compas, et al, 2015).
Keluarga  akan  mengalami  berbagai perubahan  kebutuhan  seiring  dengan  berjalannya penyakit anak  (Puspita & Ludiro, 2013). Menurut Tylor  (1983),  individu  ataupun  keluarga  yang mengalami situasi dan beban yang cukup sulit, tidak bisa menggunakan cara yang biasa untuk memenuhi kebutuhan sehari harinya. Keluarga akan mengalami perubahan  dalam  upaya  pemenuhan  kebutuhan hidupnya, keluarga harus mengakses informasi baru, belajar keterampilan baru,  dan juga meminta bantuan dari  orang  lain  untuk  memenuhi  kebutuhan  hidup mereka. Fitch (2008) mendefinisikan konsep support-
ive care needs atau kebutuhan akan supportive care sebagai perubahan yang dialami keluarga khususnya orang  tua  selama  merawat  anak  dengan  penyakit talasemia. Pada pasien talasemia, permasalahan dan perubahahan  itu  diantaranya  adalah  perubahan kebutuhan praktis, spiritual, psikososial, informasi, emosional, dan fisik, yang merupakan satu konsep bagaimana  manusia  berespon  sehingga  kebutuhan supportive  care dapat  dipenuhi.  Hal  ini  erat kaitannya dengan koping individu dan cara mereka beradaptasi  terhadap  dampak  dari  penyakit  yang mengancam  jiwa  yang  dipengaruhi  oleh  berbagai faktor, seperti demografi, status sosio-ekonomi, latar belakang pendidikan, dukungan sosial, budaya,  agama, dan lokasi geografis individu (Richardson et al., 2016) Agar  keluarga  mampu  beradaptasi  terhadap perubahan  dan  dapat  mengelola  stress,  perawat dituntut mampu mengkaji kebutuhan supportive care secara  utuh  kepada  keluarga  dan  anak  agar  dapat menjalani kehidupan sehari hari dengan normal. Ketika orang  tua  tidak  mampu  beradaptasi  terhadap perubahan,  dan  tidak  mampu  memenuhi kebutuhannya, orang tua berisiko tinggi mengalami distres  emosional  bahkan  depresi.  Dampak  lebih lanjutn adalah  turunnya kualitas perawatan terhadap anaknya (Fitch, 2008), seperti menurunnya kepatuhan pada  jadwal  perawatan  yang  kemudian mengakibatkan meningkatnya biaya perawatan anak (Holland, 1999; Browne et al, 1990; Zabora et al, 2001 dalam Fitch, 2008).
Hasil  penelitian Aziz  (2015)  terhadap  100 care  giver pada  anak  dengan  talasemia  di  Iraq menunjukkan  bahwa  82% care  giver merasakan beban  psikologis  selama  merawat  anak  dengan talasemia. Sebuah penelitian lainnya dilakukan oleh Ghazanfari,et al (2010) di Iran yang dilakukan secara kuantitatif  pada  300  orang  tua  anak  penderita talasemia, menunjukkan hasil bahwa caregivers yang pengetahuan  dan  pemahaman  rendah  terkait perawatan taalsemia, memiliki kebutuhan informasi yang tinggi. Berdasarkan latar belakang yang telah dijelaskan diatas maka perlu dilakukan identifikasi tentang  kebutuhan supportive  care keluarga  anak dengan talasemia.

## METODE
Jenis  penelitian  ini  deskriptif  kuantitatif. Penelitian dilakukan di RSUD Al Ihsan Jawa Barat. Variabel dalam penelitian ini adalah kebutuhan sup- portive care pada orang tua anak penderita talasemia yang  dilihat  melalui  tingkat  kebutuhan  orang  tua terhadap bantuan dalam pemenuhannya yang meliputi
6 domain, yaitu kebutuhan praktis, kebutuhan spiri- tual,  kebutuhan  psikososial,  kebutuhan  informasi, kebutuhan emosional, dan kebutuhan fisik. Populasi pada penelitian ini adalah orang tua anak penderita talasemia di RSUD Al Ihsan Jawa Barat. Penelitian ini  menggunakan  teknik accidental  sampling dan didapatkan  32  orang  tua  anak  penderita  talasemia dalam kurun waktu 1 bulan (1-28 Februari 2017).
Data  dikumpulkan  dengan    menggunakan instrumen supportive  care  needs  assessment  tool yang  disusun  oleh  Fitch  tahun  2008.  Jumlah pertanyaan  dalam  kuesioner  adalah  50  pertanyaan berskala likert yang  mewakili  6  domain  yaitu  5 pernyataan  untuk  kebutuhan  praktis,  3  pernyataan untuk  kebutuhan  spiritual,  11  pernyataan  untuk kebutuhan psikososial, 9 pernyataan untuk kebutuhan informasi, 15 pernyataan untuk kebutuhan emosional, dan 7 pernyataan untuk kebutuhan fisik. Pertanyaan digunakan untuk mengidentifikasi tingkat kebutuhan orang tua anak penderita talasemia untuk memenuhi kebutuhan supportive  care .  Cara  menjawab pertanyaan adalah memilih satu dari 3 pilihan jawaban yang terdiri atas "tidak membutuhkan bantuan", "ragu membutuhkan bantuan", dan "membutuhkan bantuan". Uji instrumen penelitian yang dilakukan adalah back translation yaitu menerjemahkan kuesioner asli ke bahasa  Indonesia  kemudian  dipilih  pernyataan- pernyataan yang sesuai dengan budaya Indonesia dan kebututuhan  responden  dengan  cara  berkonsultasi kepada  pakar  di  bidang  keperawatan  anak  dan keperawatan  jiwa.  Pernyataan-pernyataan  tersebut disusun sedemikian rupa dan diterjemahkan kembali ke  bahasa  Inggris  untuk  melihat  bahwa  hasil modifikasi masih sama maknanya dengan kuesioner asli. Analisa data untuk mengidentifikasi kebutuhan supportive care adalah menggunakan teknik proporsi dan distribusi frekuensi.

## HASIL
Berdasarkan  tabel  1  diperoleh  data  bahwa sebagian  besar  responden  adalah  ibu  dari  anak talasemia. Sebanyak 50% dari responden memiliki 2 anak.  Lebih  dari  setengah  responden  (59,4%) berdasarkan kategori usia termasuk dewasa awal (26- 35  tahun).  Kebanyakan  responden  berpendidikan SMP  dan  SMA.  Sebagian  besar  responden berpenghasilan  di  bawah  Rp.1.300.000,00  yang merupakan upah minimum Provinsi Jawa Barat 2016. Sebagian besar responden berasal dari suku Sunda dan  seluruh  responden  berasal  dari  pedesaan. Sebagian besar responden tinggal bersama keluarga inti.  Lebih  dari  setengah  responden  menyatakan
bahwa  sumber  dukungan  utamanya  berasal  dari pasangan (suami/isteri).
Tabel 2 menunjukkan bahwa kebutuhan s up- portive care pada orang tua anak penderita talasemia mulai dari yang tertinggi memerlukan bantuan dalam pemenuhannya adalah kebutuhan informasi (96,8%), kebutuhan  emosional  (81,25%),  kebutuhan  fisik (78,13%), kebutuhan psikososial (78,13%), kebutuhan spiritual (75%), dan kebutuhan praktis (65,13%).
Tabel 3 menggambarkan urutan kebutuhan supportive  care berdasarkan  interpretasi  nilai  dari 50 pertanyaan kepada 32 reponden orang tua anak penderita talasemia. Kebutuhan supportive care dari yang paling tinggi ke paling rendah adalah kebutuhan informasi,  kebutuhan  emosional,  kebutuhan  fisik, kebutuhan  psikososial,  kebutuhan  praktis,  dan kebutuhan spiritual.

## PEMBAHASAN
Gambaran kebutuhan supportive care pada orang tua anak talasemia di RSUD Al Ihsan Provinsi Jawa Barat dari yang paling tinggi ke paling rendah adalah pemenuhan kebutuhan informasi, kebutuhan emosional, kebutuhan fisik, kebutuhan psikososial, kebutuhan spiritual, dan kebutuhan praktis. Hasil ini berbeda dengan penelitian Kerr  et al, (2007) yang menyatakan bahwa kebutuhan supportive care yang paling tinggi ke rendah adalah kebutuhan emosional, diikuti  kebutuhan  informasi,  kebutuhan  praktis, kebutuhan  fisik,  dan  terakhir  kebutuhan  spiritual. Perbedaan kebutuhan supportive care dapat terjadi karena kebutuhan supportive care bersifat dinamis sepanjang spektrum pengalaman merawat anak (Fitch dalam Kerr et al, 2007). Selain itu, perbedaan juga dipengaruhi oleh faktor demografi, faktor sosial, dan faktor  individu  yang  mempengaruhi  bagaimana seseorang berespon terhadap diagnosis penyakit  dan dampaknya  pada  kehidupannya  (McCarthy  et  al., 2016).
Hasil  penelitian  menunjukan  secara keseluruhan, nilai rata-rata kebutuhan supportive care yang paling tinggi adalah kebutuhan informasi diikuti kebutuhan  emosional.  Hal  ini  berbeda  dengan penelitian Kerr et al (2007) pada 15 orang tua anak penderita  kanker  di  Ontario,  Kanada  yang menyatakan bahwa orang tua anak penderita kanker memilih  kebutuhan  emosional  sebagai  kebutuhan yang  paling  tinggi  terutama  kebutuhan  dalam mengatasi  cemas  (Hoekstra-Weebers  et  al.,  2001; Martinson et al., 1997, 1999; Santacroce; Sawyer et al., 2000; Shields et al. dalam Kerr et al, 2007). Namun penelitian pada waktu yang lain dilakukan Kerr et al
(2004) dengan metode literature review dari publikasi tahun 1993 hingga tahun 2001 mengenai kebutuhan supportive  care pada  orang  tua  anak  penderita kanker  menunjukkan  bahwa  kebutuhan  informasi merupakan kebutuhan supportive care yang paling tinggi diikuti oleh kebutuhan emosional, diperkuat juga penelitian Chen  et al  (2014) pada  102 care  givers yang merawat pasien kanker mulut di Taiwan yang menunjukkan kebutuhan informasi sebagai kebutuhan supportive care yang paling membutuhkan bantuan dalam pemenuhannya.
Pada  kebutuhan  informasi,  dari  hasil penelitian tampak nilai rata rata kebutuhan informasi mencapai 96,88%, yang artinya 31 dari 32 responden memilih membutuhkan bantuan dalam pemenuhannya,  hanya  satu  orang  responden  yang memilih tidak membutuhkan bantuan. Berdasarkan nilai  interpretasi,  hampir  seluruh  responden menyatakan memerlukan bantuan terhadap informasi tentang kelompok pendukung. Kelompok pendukung sangat dibutuhkan oleh orang tua untuk mengurangi kecemasan, selain itu juga digunakan sebagai wadah edukasi  dan  informasi  yang  cukup  efektif  untuk membantu melewati proses continum care (Kelly et al, 2012). Tingginya kebutuhan informasi di RSUD Al Ihsan Provinsi Jawa Barat kemungkinan terkait beberapa  faktor  seperti  tempat  tinggal  (domisili), tingkat pendidikan, dan penghasilan. Berdasarkan hasil penelitian, karakteristik responden yang membutuhkan bantuan  kebutuhan  informasi  hampir  seluruhnya berpendidikan SMP dan SMA, selain itu lebih dari setengahnya  berpenghasilan  di  bawah  Rp 1.300.000,00 perbulan, dan seluruhnya berasal dari pedesaan
Tingkat  pendidikan  berpengaruh  terhadap pemenuhan kebutuhan informasi. Gas & Curiel (2011) dalam  Suryani  (2016)  menyatakan  bahwa  tingkat pendidikan berbanding lurus dengan keingintahuan terhadap  informasi.  Pemberian  informasi  yang adekuat penting untuk ketenangan pikiran orang tua dan membantu mereka mengendalikan situasi, tetap optimis, dan mengembangkan strategi yang secara langsung bermanfaat bagi anak (Mercer & Ritchie; Mu et al., 2002; Shields et al.; Yeh et al.; Yiu & Twinn dalam Kerr et al, 2004). Di RSUD Al Ihsan sendiri belum  ada  kelompok  khusus  keluarga  pasien talasemia, kelompok pendukung lebih mudah diakses di rumah sakit yang letaknya di perkotaan, sehingga hampir  seluruh  responden  belum  pernah  ada  yang bergabung  dengan  komunitas  atau  himpunan talasemia, kemungkinan inilah yang menjadi penyebab tingginya kebutuhan terhadap  informasi kelompok pendukung.
Variabel Frekuensi (F) Persentase (%) Hubungan dengan anak Ibu 25 78,1 Ayah 7 21,9 Jumlah anak Kurang dari 2 5 15,6 Dua 16 50 Lebih dari 2 11 34,4 Usia Remaja akhir (17-25 tahun) 1 3,1 Dewasa awal (26-35 tahun) 19 59,4 Dewasa akhir (36-45 tahun) 12 37,5 Agama Islam 31 96,9 Kristen 1 3,1 Pendidikan SD 4 12,5 SMP 13 40,6 SMA 13 40,6 Sarjana 2 6,3 Penghasilan per bulan Dibawah Rp 1.300.000,00 25 78,1 Diatas     Rp 1.300.000,00 7 21,9 Suku Sunda 27 84,4 Jawa 4 12,5 Batak 1 3,1 Asal tempat tinggal Pedesaan 32 100 Bentuk keluarga Keluarga inti 26 81,3 Keluarga besar 6 18,7 Sumber dukungan utama Pasangan 18 56,3 Anggota keluarga besar 7 21,9 Orang tua anak Thalasemia 6 18,8 Petugas kesehatan 1 3,1 Domain Supportive Care Tidak butuh Butuh bantuan F % F % Kebutuhan Fisik 7 18,75 25 78,13 Kebutuhan Informasi 1 3,13 31 96,88 Kebtuhan Psikososial 7 18,75 25 78,13 Kebutuhan Praktis 11 34,38 21 65,63 Kebutuhan Emosional 6 18,75 26 81,25 Kebutuhan Spiritual 8 25,00 24 75,00

## Tabel 1. Distribusi Frekuensi Karakteristik Responden (n = 32)
Tabel 2. Kebutuhan Orang Tua Anak Penderita Talasemia Berdasarkan Nilai Interpretasi Kebutuhan Support- ive Care (n = 32)
Selain  kelompok  pendukung,  tingginya kebutuhan  terhadap  informasi  di  RSUD Al  Ihsan, kemungkinan juga karena orang tua jarang melakukan diskusi terkait kondisi  anaknya dengan dokter dan perawat yang merawat, ini terlihat dari hasil penelitian, hampir  seluruh  responden  membutuhkan  bantuan mendapatkan  akses  untuk  konseling  pada  petugas kesehatan, dan lebih dari setengahnya membutuhkan informasi  tentang  talasemia,  perawatan,  dan  efek samping terapinya. Akses terhadap konseling sangat penting agar dapat menjadi saluran terhadap informasi yang  adekuat.  Pemberian  informasi  yang  adekuat penting  untuk  ketenangan  pikiran  orang  tua  dan membantu mereka mengendalikan situasi, tetap opti- mist,  dan  mengembangkan  strategi  yang  secara langsung bermanfaat untuk anak. (Mercer & Ritchie; Mu et al., 2002; Shields et al.; Yeh et al.; Yiu & Twinn dalam  Kerr  et  al,  2004),  terlebih  lagi  talasemia merupakan  penyakit  keturunan  yang  penambahan angka kejadiannya, terjadi karena perkawinan, lebih lanjutnya adalah informasi dan edukasi dari petugas kesehatan pada keluarga  pasien talasemia menjadi salah satu faktor penting dalam menurunkan angka kejadian talasemia (Indanah, 2010). Tidak adekuatnya informasi  akan  menyebabkan  orang  tua  minim referensi  dan  bisa  menyebabkan  kebingungan, kecemasan, dan ketakutan (Kerr et al, 2004). Hal ini pula  lah  yang  menyebabkan  kebutuhan  emosional menjadi kebutuhan tertinggi kedua yang dipilih untuk dibantu dalam pemenuhannya.
Pada  kebutuhan  emosional,  hampir seluruhnya orang tua membutuhkan bantuan untuk mengatasi  perasaan  takut  jika  talasemia  anak bertambah  parah,  lebih  dari  setengah  orang  tua merasa membutuhkan bantuan mengatasi perasaan takut jika anak akan berkurang kemampuan fisiknya. Karakteristik orang tua yang membutuhkan bantuan dalam memenuhi kebutuhan emosional menunjukkan bahwa  ibu  kandung  lebih  tinggi  persentasenya dibandingkan  dengan  ayah  kandung.  Sholikhah, Prambudi,  &  Nurjanah  (2014)  mengatakan  bahwa
perempuan lebih sensitif dan lebih mudah dipengaruhi oleh tekanan dari lingkungannya dibandingkan dengan laki-laki laki-laki yang lebih aktif dan eksploratif, oleh karena  itu  perempuan  lebih  mudah  cemas dibandingkan dengan laki-laki.
Kemudian,  orang  tua  berusia  26-45  tahun lebih  banyak  membutuhkan  bantuan  memenuhi kebutuhan  emosional.  Orang  tua  pada  usia  26-45 tahun  berdasarkan  kategori  usia  termasuk  pada kategori dewasa awal (26-25 tahun) dan dewasa akhir (36-45  tahun).  Hal  ini  sejalan  dengan  pernyataan Sadoc (2000) bahwa cemas dapat terjadi pada semua usia, namun lebih sering terjadi pada usia dewasa. Selain itu menurut Notoatmodjo (2007, dalam Suryani, 2016)  menyatakan  bahwa  tingginya  tingkat pendidikan berpengaruh pada pemikiran yang lebih rasional  dalam  menghadapi  masalah.  Mereka menggunakan koping efektif dan konstruktif dalam menghadapi masalah sehingga lebih mudah mengatasi cemas dan memenuhi kebutuhan emosional. Namun disamping itu pada penelitian ini tampak juga orang tua  dengan  pendidikan  sarjana  menyatakan memerlukan bantuan hampir disemua domain kecuali kebutuhan praktis, ini sejalan dengan Gas & Curiel (2011,  dalam  Suryani,  2016)  tingginya  tingkat pendidikan berbanding lurus dengan tingginya tingkat kecemasan. Hal ini dikarenakan pada mereka yang berpendidikan tinggi cenderung memiliki rasa ingin tahu yang tinggi yang justru membuatnya lebih cemas lagi sehingga kebutuhan emosional akan semakin sulit dipenuhi.
Pada kebutuhan fisik, praktis, dan kebutuhan psikososial orang tua sebagian merasa membutuhkan bantuan, lebih dari setengah responden mempunyai yang bentuk keluarga inti menyatakan membutuhkan bantuan  dalam  pemenuhan  kebutuhan  praktis, sebaliknya  hanya  sebagian  kecil  dari  responden dengan bentuk keluarga besar membutuhkan bantuan dalam  pemenuhannya.  Kerr  et  al  (2004) menyimpulkan dari beberapa temuan bahwa hal yang paling penting dipenuhi dalam kebutuhan psikososial
Domain kebutuhan Supportive care Rerata nilai  kebutuhan Supportive care Kebutuhan informasi 73,38 Kebutuhan emosional 65,78 Kebutuhan fisik 58,59 Kebutuhan Praktis 58,14 Kebutuhan psikososial 56,25 Kebutuhan spiritual 56,25
Tabel 3. Urutan  Kebutuhan Supportive Care Orang Tua Anak Penderita Talasemia Berdasarkan Nilai Rerata Tiap Domain Supportive Care (n = 32)
adalah social  support terutama  support  dari  orang tua yang juga memiliki anak talasemia. Selain itu untuk membangun strategi koping yang efektif, suami-isteri yang saling memperhatikan kebutuhan, lebih terbuka dan jujur akan lebih mudah untuk membentuk koping positif  selama  merawat  anak  talasemia  (Saldanha, 2017; Kerr et al, 2004).
Pada  kebutuhan  spiritual  hampir  seluruh responden beragama islam, di RSUD Al Ihsan sudah ada  fasilitas  bimbingan  rohani  yang  memfasilitasi konseling  spiritual,  dan  juga  kegiatan  perawatan dilakukan  dengan  cara-cara  Islam.  Hal  inilah kemungkinan  yang  menyebabkan  rendahnya kebutuhan spiritual terhadap bantuan pemenuhannya, karena  tidak  ada  kesenjangan  antara  kepercayaan dan lingkungannya (Yousefi & Abedi, 2011). Hasil penelitian menunjukkan bahwa kebutuhan support- ive care sangat penting untuk dikaji. Karena sifatnya subjektif  dan  dinamis,  kebutuhan supportive  care tidak  cukup  dikaji  hanya  satu  kali,  agar  dapat menentukan  intervensi  apa  yang  cocok  diberikan. Intervensi  yang  dapat  diberikan  tergantung  pada kebutuhan supportive care orang tua anak penderita talasemia yang paling tinggi.
Berdasarkan hasil penelitian, kebutuhan sup- portive yang paling tinggi di RSUD Al Ihsan Provinsi Jawa  Barat  adalah  kebutuhan  informasi  dan kebutuhan emosional. Intervensi baik secara individu ataupun kelompok dapat diberikan seperti edukasi dan informasi . Pemberian edukasi dan informasi mengenai fakta-fakta tentang talasemia, care giving skills , dan symptoms  management terutama  ketika  anak talasemia terdiagnosis, saat melakukan tranfusi atau perawatan di rumah sakit dan ketika pulang kerumah, begitu pula ketika apabila perlu dilakukan tindakan pembedahan (Kelly et al, 2012). Kebutuhan informasi yang merupakan domain kebutuhan supportive care juga mewakili dua elemen lain dari penerapan f amily centered care , yaitu menyediakan informasi umum ( providing  general  information )  dan  menyediakan informasi spesifik ( providing specific information ). Lebih dari itu, pemberian informasi dan edukasi juga dapat menurunkan tingkat stres pada orang tua dan membuat mereka lebih nyaman melakukan perannya (Kelly et al, 2012). Maka, dengan adanya pengkajian dan layanan untuk memenuhi kebutuhan supportive care ,  penerapan  f amily  centered  care juga  dapat terlaksana.
Pada  kebutuhan  emosional,  rancangan intervensi  baik  secara  individu  ataupun  kelompok dapat  diberikan  seperti support  group yang  dapat menurunkan  kecemasan  dan  ketakutan,  juga kesejahteraan care  giver .  Hal  ini  sejalan  dengan
Nathanson & Monaco (1984 dalam Maunder, 2012) yang  menyatakan  bahwa care  giver yang  aktif megikuti  support  group  dapat  menurunkan  tingkat stres dan beban (burden) dan mengadvokasi dirinya untuk meningkatkan kesejahteraannya dan anaknya. Jenis support group yang direkomendasikan Maun- der (2012) dalam penelitiannya adalah parents sup- port  group  intervention .  Intervensi  ini  membantu orang  tua  untuk  memenuhi  kebutuhan supportive care dengan memberikan pengetahuan mengenai di- agnosis  dan  perawatan,  pengetahuan  tentang komunitas,  rumah  sakit  dan  sumber  kekuatan keluarga, memberikan social support , menurunkan tingkat stres dan cemas orang tua (Saldanha, Sandra J, 2013).

## SIMPULAN
Hasil  penelitian  menunjukan    gambaran kebutuhan supportive  care pada  orang  tua  anak penderita talasemia dari urutan kebutuhan paling tinggi ke  paling  rendah  adalah  kebutuhan  informasi, kebutuhan  emosional,  kebutuhan  fisik,  kebutuhan psikososial,  kebutuhan  spiritual,  dan  kebutuhan praktis.  Hasil  penelitian  menunjukan  secara keseluruhan, nilai rata-rata kebutuhan supportive care yang paling tinggi adalah kebutuhan informasi diikuti dengan kebutuhan emosional.

## SARAN
Kebutuhan tertinggi yang dipilih responden dalam  bantuan  pemenuhannya  adalah  kebutuhan informasi,  sehingga  diharapkan    dapat  menjadi pedoman  dalam  pengkajian  kebutuhan supportive care orang  tua  anak  penderita  talasemia  untuk merancang intervensi melalui pemberian edukasi dan informasi yang menyediakan informasi umum ( pro- viding  general  information )  dan  menyediakan informasi spesifik ( providing specific information ), mengenai  fakta-fakta  tentang  talasemia, care  giv- ing  skills ,  dan  symptoms  management  baik  saat talasemia  terdiagnosis,  maupun  saat  melakukan tranfusi  atau  perawatan  di  rumah  sakit  dan  ketika pulang  ke  rumah.  Pada  aspek  emosional,  yang merupakan  kebutuhan  tertinggi  kedua,  untuk memenuhi  kebutuhan supportive  care -nya,  dapat merancang intervensi melalui parent support group intervention .  Bagi  peneliti  selanjutnya  diharapkan dapat  melakukan  penelitian  terhadap  efektivitas pemberian edukasi dan informasi ataupun efektifitas parent  support  group  intervention terhadap  orang tua  anak  penderita  talasemia  yang  membutuhkan
bantuan memenuhi kebutuhan supportive care .

## KEPUSTAKAAN
About  Talasemia.  2016.  Retrieved  from  http:// www.Talasemia.org/learn-about- Talasemia diakses 16 September 2016 Anggraeni, L. 2012. Pengalaman Saudara Kandung (Sibling)  dari  Anak  yang  Menderita Kanker. Tesis FIK UI.
Arijantie, L., & Nasar, S. S. 2003. Masalah Nutrisi pada Talasemia. Saripediatri, 5:21-26. Aritonang, M. V. 2008. Pengalaman keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis. Program  Studi  Ilmu  Keperawatan Fakultas  Kedokteran  Universitas Sumatera  Utara.
Azis,  Afifa  Radha;  Muhammed,  Saja  Hashim; Aburaghif, Leyla Fakhir. 2015. Burden of  Caregiver  Care  for  Children  with Thalasemi at Babylon Child and Mater- nity Teaching Hospital/Babylon Gover- norate/Iraq.  IQSR  Journal  of  Nursing and Health Science (IQSR-JNHS), 4:82- 87.
Björk,  M.,  Nordström,  B.,  &  Hallström,  I.  2006. Needs  of  young  children  with  cancer during their initial hospitalization: an ob- servational study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(4), 210-219. Charmaz, K. 1997. Good days, bad days: The Self In Chronic  Illness  and  Time.  New Brunswick, New Jersey: Rutgers Uni- versity  Press.
Chen, S. C., Lai, Y. H., Liao, C. T., Huang, B. S., Lin, C.  Y.,  Fan,  K.  H.,  &  Chang,  J.  T.  C. 2014. Unmet supportive care needs and characteristics of family caregivers of patients with oral cancer after surgery. Psycho?Oncology, 23(5), 569-577. Colemen,  Katie.,  T  Brian;  Brach,  Cindy;  Wagner,
Edward  H.  2009.  Evidence  on  The Chronic  are  Model  In  tH  eNew
Millenium. 28th Heal Affair At The in- tersection  of  Health,  Health  Care  and Policy (p. DOI:10.1377/ hlthaaff.28.1.75).  Bethesda:  Project HOPE.
Compas, B. E., Bemis, H., Gerhardt, C. A., Dunn, M. J., Rodriguez, E. M., Desjardins, L., ...  & Vannatta,  K.  2015.  Mothers  and fathers coping with their children's can- cer:  Individual  and  interpersonal  pro-
cesses. Health Psychology, 34(8), 783. Djuanedi, Achmad; Utomo, Aris Budi. n.d. Efektifitas Cognitive Behaviour Theraphy terhadap Peningkatan Quality of Life pada Pasien Talasemia. Magister Psikologi Profesi Fakultas  Psikologi  Universitas Padjadjaran.
Fitch,  M.  I.  2008.  Supportive  care  Framework. Canada  Oncology  Nursing  Journal, DOI:0.5737/1181912xx18164. Gharaibeh, H., Amarneh, B., & Zamzam, S. 2009. The  Psychological  Burden  of  Patient with  Beta  Talasemia  Major  In  Syiria. Pediatric International, 51:630636.
Ghazanfari, Z., Arab, M., Forouzi, M., & Pouraboli, B. 2010. Knowledge level and educa- tion needs of thalassemic childern's par- ents of Kerman city. Journal of Critical Care Nursing, 3(3), 3-4.
Hidayat, A.A. 2014. Metode Penelitian Keperawatan dan  Teknik  Analisa  Data.  Jakarta: Salemba Medika.
Hocenberry, M., & Wilson, D. 2009. Wong's Essen- tial of Pedriatric Nursing, (8th Ed). St. Louis: Mosby Elsevier.
Humas  RSHS.  2016.  Peringatan  Hari  Talasemia
Sedunia  2016  RSHS.  Retrieved  from RSHS Website:
http:// www.web.rshs.or.id
Inamdar,  Shivansh;  Inamdar,  Madhuri;  Gangrade,
Anila.  2015.  Stress  Level  among Caregivers of Talasemia Patients. Na- tional Journal of Community Medicine, Vol. 6:issue 4.
Indanah.  2010. Analisa  Faktor  yang  Berhubungan dengan Self Care Behaviour pada Anak Usia Sekolah dengan Talasemia Mayor di  RSUPN  Dr.  Cipto  Mangunkusomo Jakarta.  Fakultas  Ilmu  Keperawatan Universitas Indonesia. (Tidak Dipublikasikan).
Indanah; Yeti, Krisna; Sabri, Luknis. 2013. Dukungan Sosial Meningkatkan Selfcare Behaviour Anak.  Jurnal  Ke[erawatan Anak,  Vol. 1 No. 2:113119.
Indriati,  G.  2011.  Pengalaman  Ibu  dalam  Merawat Anak  dengan  Talasemia  di  Jakarta. Fakultas  Keperawatan  Universitas indonesia. Tidak Dipublikasikan.
J.M, Morse; S, Willson; J, Penrod. 2000. Mothers and  Their  Disable  Children:  Refining The Concept of Normalization. National Center for Biotechnology Information,
Vol. 21(8:65976).
James,  S., Aswill,  J.,  &  Nelson,  C.  2013.  Nursing Care  of  Children  4th  Ed.  St.  Louis: Saunders Elsevier.
Sadock, B. J. 2000. Kaplan & Sadock's comprehen- sive  textbook  of  psychiatry  (Vol.  2). Philadelphia:  lippincott  Williams  & wilkins.
Kelly,  M.  J.,  Pennarola,  B. W.,  Rodday, A.  M.,  & Parsons,  S.  K.  2012.  Health?related quality of life (HRQL) in children with sickle cell disease and thalassemia fol- lowing  hematopoietic stem  cell  trans- plant (HSCT). Pediatric blood & can- cer, 59(4), 725-731.
Kerr, L; Harrison, M; Medvest, J; Tranmer, J. 2004. Supporrtive  Care  Need  of  Parents  of Children with Cancer: Transition from Diagnosis to Treatment. Oncology Nurs- ing Forum Vol.31 No.6, DOI: 10.1188/ 04.ONF.E116-E126.
Kerr, L; Harrison, M; Trenmer, J; Fitch, M; Medvest, J. 2007. Understanding The Supportive care Need of Parents of Children with Cancer: An Approach To  Local  Need Assessment.  Journal  of  Pediatric  On- cology  Nursing  Vol.  24  No.  5,  DOI 10.117/1043454207304907.
Knafl,  K.,  &  Deatrick,  J.  2002.  The  Challenge  of Normalization for Families of Children with Chronic Conditions. Family Mat- ters Vol. 28 No. 1, URL: http://goo.gl/ bwNWom
Krisna;  Aditya;  Dewi;  Setyawati,  Nur;.  2013. Hubungan  anatara  Beban  Pengasuhan dengan  Kualitas  Hidup  Orang  Tua dengan  Anak  (usia  5-18  tahun) Talasemia  di  UTD  PMI  Kota Semarang. Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Diponegoro.
Knafl,  K.,  &  Deatrick,  J.  2002.  The  Challenge  of Normalization for Families of Children with Chronic Conditions. Family Mat- ters Vol. 28 No. 1, URL: http://goo.gl/ bwNWom
Kurniawan, Y. 2011. Pembentukan Resiliensi (Resil- ient  Formation)  pada  Penderia Talasemia. Hasanah, IV:1.
Kustono, E. 2014. Perancangan Aplikasi Interaktif Pengenalan Penyakit Talasemia Melalui Media Android. Program Studi Desain Komunikasi Visual Fakultas Seni Rupa Institut Seni indonesia Yogyakarta. (Tidak
Dipublikasikan).
Liswanrti,  Yane;  Fitriani,  Nisa;.  2014.  Gambaran Badan  Inklusi  HbH  pada  Suspek Talasemia  di  Rumah  Sakit  PTPN Subang. Jurnal Kesehatan Bakti Tunas Husada, Vol. 11. No.1.
Maclsaac,  Laura;  Margaret,  Harrison  B;  Godfrey, Christina. 2010. Supportive care Need of Caregiver of Individuals Following Stroke: Synopsis of Research. Canadian Journal of Neuroscience Nursing, Vol. 32: issue.
Margaret, Fitch; Maamoun, John. 2016. Unmet Sup- portive  care  Need  and  Desire  for As- sistance in Patient Receiving Radiation Treatment:  Implication  for  Oncology Nursing.  Canadian  Oncology  Nursing Journal  Volume  26,  DOI  10.5737/ 236880762615359.
Maulidita, H. 2013. Prevalensi Penyakit Periodontal pada  Pasien  Anak  yang  Menderita Penyakit Sistemik (Jantung, Leukimia. dan  Talasemia)  di  RS.  Wahidin Sudirohusodo  Makasar.  Fakultas Kedokteran Gigi Universitas Hasanudin Maksar. (Tidak Dipublikasikan).
Mazzone,  Luigi;  Battaglia,  Laura;  Andreozzi, Francesca; Romeo, Maria A; Mazzone, Domenico. 2009. Emotional Impact in Beta Talasemia Major Children Follow- ing  Cognitive-Behavioral  Family Theraphy  and  Quality  of  Life  of Caregiving Mother. National Center for Biotechnology  information,  DOI 10.1186/1745-0179-5-5.
McCarthy, M. C., DeGraves, S., Wakefield, C. E., Bowden, M. J., Marks, L. V., & Will- iams,  L.  K.  2016.  The  association  of psychosocial screening and service pro- vision in pediatric oncology: the Psycho- social Assessment Tool (PAT2. 0) into clinical  practice.  Supportive  Care  in Cancer, 24(7), 2945-2952.
Muncie, H., & Champbell, J. 2009. Alpha and Beta Talasemia.  Retrieved  from  http:// web.ebschohost.com diakses tanggal 15 September 2016
Nursalam.  2013.  Metodologi  Penelitian  Ilmu Keperawatan  Pendekatan  Praktis. Jakarta: Salemba Medika.
Pelentsov, Lemuel J; Fielder, Andrea L; Laws, Tho- mas A; Esterman, Adrian J;. 2016. The Supportive care Need of Parents with
A Child with A Rare Disease: Result of An Online Survey. BMC Family Prac- tice, 10:1186-12875.
Penderita  Talasemia  Berhak  Pengobatan  Gratis. 2011.  Retrieved  from  jabarprov.go.id diakses 16 September 2016 Potts, N., & Mendleco, B. 2007. Pedriatric Nursing Caring for Children and Their Family (2nd  Ed).  New  York:  Thomson Coorporation.
Puspita,  Sisca  Kezia;  Ludiro,  Sri  Kuntari;.  2013. Kondisi Orang Tua Pasien Kanker Anak Dilihat  dari  Aspek  Biopsikososial Berdasarkan  Fase  Pengobatan  Anak (Studi Deskriptif) pada Support Group sebagai Program dalam Komunitas Pita Emas  Rumah  Sakit  Kanker  Dharmais Jakarta. Jurnal FISIP UI.
Rahayu, H. 2012. Faktor-faktor yang Mempengaruhi Performa  Sekolah  pada Anak  dengan Talasemia yang Menjalani Transfusi di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusomo. Pro- gram Studi Magister Keperawatan Ilmu Keperawatan  Universitas  Indonesia. (Tidak Dipublikasikan).
Rahmadini, Aprilia Putri; Joefiani, Poeti; Kodariyah, Laila;.  2016.  Konseling  Kelompok dengan  Pendekatan  Prinsip  Rasional Emotive  Behavior  Theraphy  (REBT) untuk Penerimaan Ibu terhadap Kondisi Anak yang Mengalami Talasemia Beta Mayor. Magister Profesi Psikologi Uni- versitas Padjadjaran.
Richardson, E. M., Schüz, N., Sanderson, K., Scott, J. L., & Schüz, B. 2016. Illness Repre- sentations, Coping, and Illness Outcomes in  People  with  Cancer: A  Systematic Review and Meta?Analysis.
Psycho?Oncology.
Saldanha, Sandra J. 2013. Stress and Coping among
Parents of Children Having Talasemia.
International Journal of Science and Re- search (IJSR), 2:2319-7064. Santacroce, S. 2002. Uncertainty, anxiety, and symp- toms of posttraumatic stress in parents of children recently diagnosed with can- cer. Journal of Pediatric Oncology Nurs- ing, 19(3), 104-111.
Sholikhah, U., Prambudi, S. E., & Nurjanah, S. 2014. FAMILY  SUPPORT  ROLE  FOR MOTHER  ANXIETY  WITH  CHIL- DREN THALASSEMIA. In PROSIDING  SEMINAR  FAKULTAS
PSIKOLOGI UMP (Vol. 1, No. 1). Sultana, Rashida; Humayun, Shamsa; Humayun, Sara;
Zafar,  Ummarah;.  2016.  Psychosocial Problem in Parents of Talasemia Prob- lem. J.Soc. Obstet Gynaecol, Vol. 6. No. 2.
Suryani, E. 2016. Gambaran Tigkat Kecemasan pada Pasangan  dari  Pasien  Stroke  di  Poli Saraf Rumah Sakit Al Islam Bandung. Bandung: Skripsi Universitas Padjadjaran.  (Alihsan,  2016)  (Ihsan, Januari - Juli 2016)
Trihono, P. P., Prayitno, A., Muktiarti, D., & Soebadi, A. 2014. Pendekatan Holistik Penyakit Kronik pada Anak Untuk Meningkatkan Kualitas  Hidup.  Jakarta:  Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI-RSCM. Taylor, S. E. 1983. Adjustment to threatening events:
A theory of cognitive adaptation. Ameri- can psychologist, 38(11), 1161.
Verma,  I.  C.,  Saxena,  R.,  &  Kohli,  S.  2011.  Past,
Present,  and  Future  Scenario  of Thalasemic  Care  &  Control  In  India. Indian  Journal  of  Medical  Research (IJMR), Vol. 134(4:507521).
Wahyuni, M., Ali, M., Rosdiana, & Lubis, B. 2011. Quality of Life Assessment of Children with  Talasemia.  Journal  of  Pediatrica Indonesiana, 51:163169.
Widiyatno, E. 2016. Jumlah Penderita Talasemia Terus Meningkat. Retrieved from Republika: http://www.republika.co.id
Yousefi, H., & Abedi, H. A. 2011. Spiritual care in hospitalized patients. Iranian journal of nursing and midwifery research, 16(1), 125.
Z, Ghazanfari; M, Arab; M, Forouzi; B, Pouraboli.
2010. Knowledge Level and Educational Needs of Thalasemic Children's Parents in Kerman. Iranian Journal of Critical Care Nursing (Vol. 3), 99-103.