HUBUNGAN DUKUNGAN KELUARGA DENGAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA THALASEMIA DI RS BHAYANGKARA

## RELATIONSHIP OF FAMILY SUPPORT WITH QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH THALASEMIA IN BHAYANGKARA HOSPITAL
1 Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Sukabumi
2 Lincoln University Collage Jalan Karamat No. 36 (0266) 210215 Fax. (0266) 223709 Kota Sukabumi Email: budiartynabila@gmail.com HP: 085795833977

## ABSTRAK
Thalasemia merupakan penyakit kronik pada anak yang mempengaruhi kualitas hidup.  Tujuan  penelitian  untuk  mengetahui  hubungan  dukungan  keluarga  dengan kualitas  hidup  anak  usia  sekolah  penderita  thalasemia.  Anak  usia  sekolah  merupakan anak yang berusia 6-12 tahun. Thalasemia merupakan kelainan darah yang disebabkan faktor  genetik.  Dukungan  keluarga  merupakan  suatu  bentuk  dorongan,  bantuan  yang diterima  individu  dari  orang  tua  ataupun  anggota  keluarganya.  Kualitas  hidup merupakan  persepsi  individual  terhadap  posisinya  dalam  kehidupan.  Jenis  penelitian korelasional.  Populasi  seluruh  anak  usia  sekolah  yang  menderita  thalasemia  dengan sampel 45 responden. Sampling menggunakan total sampling . Teknik pengambilan data dengan  kuesioner.  Analisis  bivariat  menggunakan  uji  Eksak  Fisher.  Hasil  penelitian menunjukkan  sebagian  besar  memiliki  dukungan  keluarga  baik  dan  memiliki  kualitas hidup baik. Hasil uji Eksak Fisher didapatkan p-value = 0,027. Simpulan menunjukkan ada  hubungan  dukungan  keluarga  dengan  kualitas  hidup  anak  usia  sekolah  penderita thalasemia. Diharapkan RS Bhayangkara bisa mempertahankan dan memotivasi kepada pihak keluarga terkait pentingnya dukungan keluarga melalui pendidikan kesehatan.
Kata Kunci : Dukungan Keluarga, Kualitas Hidup, Thalasemia, Anak Usia Sekolah

## ABSTRACT
Thalassemia is a chronic disease in children that affects the quality of life. The purpose of this study was to determine the relationship between family support and the quality of life of school-age children with thalassemia. School age children are children aged  6-12  years.  Thalassemia  is  a  blood  disorder  caused  by  genetic  factors.  Family support is a form of encouragement, assistance received by individuals from parents or family members. Quality of life is an individual's perception of his position in life. Types of  correlational  research.  The  population  of  all  school-age  children  who  suffer  from thalassemia  with  a  sample  of  45  respondents.  Sampling  uses  total  sampling.  Data collection  techniques  with  questionnaires.  Bivariate  analysis  using  Fisher's  exact  test. The results showed that most of them had good family support and had a good quality of life. Fisher's exact test results obtained p-value = 0.027. The conclusion shows that there  is  a  relationship  between  family  support  and  the  quality  of  life  of  school-age children  with  thalassemia.  It  is  hoped  that  Bhayangkara  Hospital  can  maintain  and
Nabila Budiarti 1 ,Johan Budhiana 1,2 ,Iyam Mariam 1
motivate families regarding the importance of family support through health education.
Keywords :  Family Support, Quality of Life, Thalassemia, School Age Children

## PENDAHULUAN
Thalasemia  ialah  penyakit  kelainan bawaan  (genetik)  yang  paling  banyak ditemukan  di  dunia  juga  di  Indonesia. Penyakit  ini  mengenai  sel  darah  merah yang menyebabkan umur sel darah merah menjadi sangat pendek, sehingga penderita akan selalu memerlukan transfusi darah seumur hidup (Ulfa et al., 2019). World Health Organization (WHO)  tahun  2012,  Gen  thalasemia didapati  kurang  lebih  7%  dari  total penduduk  dunia  dan  40%  antara  lain terjadi  di  Asia  (Nurvitasari  et  al.,  2019). Menurut  Kemenkes  RI  (2012)  prevalensi carrier thalasemia di Indonesia sekitar 3- 8%  (Hijriani,  2018).  Di  Indonesia thalasemia  telah  menempati  urutan  ke-5 penyakit  katastropik  menurut  data  BPJS tahun 2019 (Sahiratmadha et al., 2020).
Berdasarkan  pada  penyebarannya thalasemia  banyak  dialami  oleh  anak- anak  mulai  dari  benua  Mediterania, Afrika  dan  Asia  Tenggara  (Nurhasanah, 2017).  Penyakit  thalasemia  terutama thalasemia mayor termasuk penyakit yang memerlukan  pengobatan  dan  perawatan yang berkelanjutan (Sabono et al., 2020). Pengobatan  yang  dilakukan  meliputi pengobatan terhadap penyakit dan komplikasinya  antara  lain  tranfusi  darah, splenektomi,  dan  transplantasi  sumsum tulang  (Tursinawati  &  Fuad,  2018). Pengobatan  tersebut  dapat  menyebabkan beberapa  efek  samping  yang  akhirnya akan mempengaruhi kualitas hidup penderita  thalasemia  (Arundina  et  al., 2020).
Kualitas  hidup  anak  usia  sekolah yang  menderita  thalasemia  umumnya akan  lebih  rendah  jika  dibandingkan dengan anak normal lainnya, dimana anak yang  menderita  thalasemia  mengalami berbagai  gangguan  seperti  fungsi  fisik, emosional,  sosial,  dan  sekolah  (Fetriyah et  al.,  2016).  Komponen  kualitas  hidup anak  yang  paling  banyak  terganggu adalah  pada  fungsi  fisik.  Keterbatasan fisik  yang  dialami  penderita  thalasemia pada  anak  usia  sekolah  menyebabkan munculnya  berbagai  macam  masalah dalam  proses  belajar  anak,  anak  lebih sering  absen  dari  sekolah  karena  kondisi kesehatan  yang  menurun  (Fetriyah  et  al., 2016).  Menurut  penelitian  Pranajaya  & Nurchairina  (2016)  menyatakan  bahwa faktor-faktor  yang  berhubungan  dengan kualitas hidup anak thalasemia diantaranya adalah usia, pendidikan anak, pendidikan  ayah,  pekerjaan  ayah,  dan dukungan keluarga atau orang tua.
Kualitas hidup anak dengan penyakit kronik  akan  sangat  bergantung  dengan keluarga  sehingga  bisa  menimbulkan stress  bagi  keluarga  terutama  orang  tua sebab  anak  memerlukan  perhatian  yang serius.  Orang  tua  ataupun  anggota keIuarga terkadang sulit untuk menerima, membiasakan serta mempersiapkan dirinya  akan  kondisi  penyakit  terminal yang diderita anak  (Musatto,  2006  dalam Muriati et al., 2019).
Rumah  Sakit  Bhayangkara  Setukpa Lemdikpol yang berada di Kota Sukabumi  merupakan  rumah  sakit  yang memfasilitasi layanan unggulan di bagian
Thalasemia.  Rumah  Sakit  Bhayangkara Setukpa Lemdikpol merupakan salah satu Rumah  Sakit  milik  POLRI  Sukabumi yang  berupa  RSU  dan  tercatat  Rumah Sakit Tipe C. Upaya yang telah dilakukan RS  Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol Kota Sukabumi dalam menangani penyakit  thalasemia  yaitu  memfasilitasi pengobatan (transfusi
darah).
Berdasarkan  uraian  tersebut  peneliti tertarik  untuk  melakukan  penelitian dengan  judul  “Hubungan  Dukungan Keluarga  dengan  Kualitas  Hidup  Anak Usia Sekolah Penderita Thalasemia di RS Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol  Kota Sukabumi”.

## METODE
Jenis  penelitian  yang  digunakan adalah deskriftif. Populasi dalam
penelitian  ini  yaitu  seluruh  anak  usia sekolah yang menderita thalasemia di RS Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol  Kota Sukabumi  dengan  interval  usia  8-12 tahun.  Ukuran  sampel  dalam  penelitian ini  sebanyak  45  responden  dengan menggunakan  teknik total  sampling.
Variabel  dalam  penelitian  ini  terdiri  dari variable bebas (independen) yaitu dukungan  keluarga,  sedangkan  variable tak bebas (dependen) yaitu kualitas hidup anak. Skala  pengukuran  yang  digunakan yaitu  skala  likert.  Teknik  pengumpulan data  menggunakan  kuesioner.  Teknik analisis  data  dalam  penelitian  ini  yaitu gambaran  karakteristik , analisis  univariat dan analisis bivariat. Uji validitas dan uji reliabilitas  mengacu  kepada  kuesioner baku . Analisis  bivariat  menggunakan  uji Eksak Fisher.

## HASIL
Tabel 1. Gambaran Karakteristik Responden (n=45) Karakteristik Responden f % Usia Anak (Th) 8 11 24,4 9 12 26,7 10 8 17,8 11 5 11,1 12 9 20 Jenis Kelamin Anak Laki-laki 19 42,2 Perempuan 26 57,8 Pendidikan Anak Putus Sekolah 1 2,2 SD 44 97,8 Diketahui menderita thalasemia (Th) < 1 24 53,3 1-5 20 44,4 > 5 1 2,3 Terapi Transfusi 2 minggu sekali 24 53,3 3 minggu sekali 17 37,8 1 bulan sekali 4 8,9 Yang menderita thalasemia di keluarga Tidak ada 45 100 Usia Keluarga (Th) 20-30 6 13,3 31-40 22 48,9 41-50 12 26,7 51-60 5 11,1 Jenis Kelamin Keluarga Laki-laki 6 13,3 Perempuan 39 86,7 Pendidikan Keluarga SD 12 26,7 SMP 9 20 SMA 19 42,2 PT 5 11,1
Berdasarkan  tabel  1  menunjukan bahwa  sebagian  besar  anak  berusia  9 tahun yaitu sebanyak 12 orang (26,7%),
sebagian  besar  anak  berjenis  kelamin perempuan  yaitu  sebanyak  26  orang (57,8%), sebagian besar anak berpendidikan  SD  yaitu  sebanyak  44 orang (97,8%), sebagian besar diketahui menderita  thalasemia  <  1  tahun  yaitu sebanyak  24  orang  (53,3%),  sebagian besar  terapi  transfusi  dilakukan  2 minggu  sekali  yaitu  sebanyak  24  orang (53,3%), semua keluarga tidak ada yang menderita thalasemia dengan jumlah 45 orang  (100%),  sebagian  besar  keluarga berusia  31-40  yaitu  sebanyak  22  orang (48,9%),  sebagian  besar  jenis  kelamin keluarga  perempuan  yaitu  sebanyak  39 orang  (86,7%)  dan  sebagian  besar pendidikan keluarga SMA yaitu sebanyak 19 orang (42,2%).
Tabel  2.  Hasil Analisis Univariat
Dukungan Keluarga (n=45)
Kategori F % Kurang 5 11,1 Baik 40 88,9 Total 45 100 Berdasarkan  tabel  2  dapat  dilihat bahwa sebagian besar responden
memiliki  dukungan  keluarga  baik  yaitu sebanyak  40  responden  (88,9%)  dan sebagian kecil memiliki dukungan keluarga  kurang  yaitu  sebanyak  5 responden (11,1%).
Tabel 3.Hasil Analisis Univariat Kualitas Hidup Anak (n=45) Kategori F % Buruk 14 31,1
Baik 31 68,9 Total 45 100 Berdasarkan  Tabel  3  dapat  dilihat bahwa sebagian besar responden memiliki  kualitas  hidup  baik  yaitu sebanyak  31  responden  (68,9%)  dan sebagian  kecil  memiliki  kualitas  hidup buruk  yaitu  sebanyak  14  responden (31,1%).
Tabel 4. Tabulasi Silang Dukungan Keluarga Dengan Kualitas Hidup Anak
Dukung an Keluarg a Kualitas Hidup T ot al % p- va lu e Bu ruk % Bai k %
Kurang 4 80 1 20 5 0, 02 7 Baik 10 25 30 75 4 0 Total 14 31, 1 31 68, 9 4 5 1 0 0 Berdasarkan  tabel  4  menunjukan bahwa responden yang memiliki
dukungan keluarga kurang sebagian besar memiliki  kualitas  hidup  buruk  yaitu  4 orang (80%) dan sebagian kecil memiliki kualitas  hidup  baik  yaitu  1  orang  (20%). Responden  yang  memiliki  dukungan keluarga  baik  sebagian  besar  memiliki kualitas hidup baik  yaitu 30 orang (75%) dan sebagian kecil yang memiliki kualitas hidup  buruk  yaitu  10  orang  (25%). Berdasarkan  hasil  uji  statistik  dengan menggunakan  Eksak  Fisher  diperoleh nilai p-value = 0,027 yang berarti < 0,05. Berdasarkan penolakan hipotesis maka H 0 ditolak  yang  menunjukan  bahwa  terdapat hubungan  dukungan  keluarga  dengan kualitas hidup anak usia sekolah
penderita  thalasemia  di  RS  Bhayangkara Setukpa Lemdikpol Kota Sukabumi.

## PEMBASAHAN
Gambaran  Dukungan  keluarga  Anak
Usia Sekolah Penderita Thalasemia Hasil penelitian menunjukkan
bahwa responden yang memiliki dukungan keluarga baik seperti keluarga selalu  memberi  dukungan  yang  baik pada  saat  anak  melakukan  transfusi ataupun sedang berada di rumah seperti keluarga selalu menemani dan
memberikan  semangat  kepada  anak untuk selalu bersemangat setiap harinya, keluarga juga selalu memenuhi kebutuhan anak baik dalam menyiapkan pakaian, makanan atau memberikan apa yang  anak  inginkan,  selain  itu  keluarga juga  membantu  anak  baik  dalam pengerjaan  tugas  ataupun  mengarahkan anak  dalam  mengerjakan  tugasnya. Sedangkan  ada  beberapa  responden yang  mendapatkan  dukungan  keluarga kurang baik seperti keluarga jarang atau bahkan  tidak  pernah  meminta  pendapat /nasehat  pada  anak  karena  keluarga berfikir  bahwa  anaknya  masih  kecil untuk dipintai pendapat.
Dukungan  keluarga  didefinisikan sebagai  informasi  verbal  ataupun  non verbal,  saran,  bantuan  yang  nyata  dan tingkah laku yang diberikan oleh orang- orang  yang  akrab  dengan  subjek  di dalam  lingkungannya  atau  yang  berupa kehadiran  dan  hal-hal  yang  dapat memberikan keuntungan emosional serta  mempengaruhi  pada  tingkah  laku penerimanya  (Rahayu  et  al.,  2016). Menurut  teori  Setiadi,  2008  dalam Halimah,  (2019)  faktor-faktor  yang mempengaruhi dukungan keluarga
terbagi menjadi dua yaitu faktor internal dan  faktor  eksternal,  dimana  faktor internal  meliputi  usia,  pendidikan  atau tingkat  pengetahuan,  faktor  emosi  dan spiritual.  Sedangkan  menurut  teori Darmayanti, 2012 dalam Siagian,
(2018)  faktor  yang  mempengaruhi dukungan  keluarga  yaitu  dukungan psikologis, dukungan sosial, dan tingkat pendidikan. Salah satu faktor yang mempengaruhi dukungan keluarga yaitu usia.  Satya  &  Putri,  2015  dalam Firmansyah  et  al.,  (2017)  menyatakan bahwa usia orang tua dapat mempengaruhi dukungan keluarga.
Usia  adalah  umur  individu  yang terhitung  mulai  dari  saat  dilahirkan sampai  berulang  tahun.  Semakin  cukup umur, tingkat kematangan dan kekuatan seseorang  akan  lebih  matang  dalam berpikir dan bekerja (Dewi, 2010 dalam
Utari, 2018). Hasil penelitian menunjukkan  sebagian  besar  keluarga yang  mendampingi  responden  berusia 31-40  tahun.  Usia  tersebut  termasuk usia  produktif  dimana  sudah  sangat dewasa dan matang sehingga memungkinkan mereka mendukung terhadap anak penderita thalasemia. Selain usia, faktor yang mempengaruhi dukungan keluarga yaitu pendidikan.  Muriati  et  al.,  (2019) menyatakan baiknya dukungan keluarga yang  diberikan  kepada  anak  penderita thalasemia  beta  mayor  dikarenakan pendidikan  terakhir  orang  tua,  makin tinggi  tingkat  pendidikan  maka  makin mengerti tentang penyakit yang diderita anak  dan  pelayanan  yang  diberikan terhadap  anak  penderita  thalassemia. Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa
sebagian  besar  pendidikan  keluarga penderita thalasemia berpendidikan SMA,  dimana  pada  tingkat  tersebut pendidikan sudah tinggi sehingga menyebabkan
keluarga/orang tua
memahami kondisi anaknya yang sedang  menderita  thalasemia  serta memberikan dukungannya.
Gambaran  Kualitas  Hidup  Anak  Usia Sekolah Penderita Thalasemia
Hasil penelitian menunjukkan bahwa  anak  memiliki  kualitas  hidup baik  dimana  anak  bisa  melakukan kegiatan  secara  mandiri  salah  satunya anak  tidak  mengalami  kesulitan  pada saat  melakukan  kegiatan  sehari-hari seperti  mandi,  bermain/begaul  dengan teman-temannya. Anakpun tidak merasa cemas  dengan  apa  yang  akan  terjadi pada  dirinya,  selalu  berpikir  positif karena  keluarga  dan  teman-temannya selalu  menemani  dan  tidak  pernah mengolok-ngolok dirinya karena penyakit yang dideritanya.
Ada  juga  anak  yang  memiliki kualitas  hidup  buruk  dimana  anak sering  merasa  sakit  atau  nyeri  pada tubuhnya,  sering  merasa  lemah  bahkan saat  tidak  melakukan  kegiatan  apapun, anak  sering  mengalami  kesulitan  untuk mengerjakan PR akibat kurang sehatnya badan  sehingga  membuat  anak  sulit untuk  fokus  dalam  mengerjakan  tugas, dan  juga  banyak  anak  penderita thalasemia  yang  tidak  masuk  sekolah karena harus melakukan transfusi darah secara rutin.
Kualitas hidup merupakan kesejahteraan  seseorang  yang  meliputi aspek  kebahagiaan  dan  kepuasan  hidup secara keseluruhan yang dapat
dirasakan  oleh  masing-masing  individu (Dewi  et  al.,  2021).  Menurut  teori Bulan,  2009  dalam  Sumiarsih,  (2016) kualitas  hidup  anak  secara  umum dipengaruhi  oleh  banyak  faktor,  antara lain  kondisi  global,  kondisi  eksternal, kondisi  interpersonal,  dan  kondisi personal  yang  meliputi  dimensi  fisik, mental,  dan  spiritual  pada  diri  anak, yaitu  umur,  jenis  kelamin,  genetik, hormonal,  dan  status  gizi.  Adapun menurut  Nugrahaeni,  (2017)  kualitas hidup  anak  dipengaruhi  oleh  faktor derajat penyakit, lama penyakit, penatalaksanaan  dan  penyulit  penyakit yang terjadi. Salah satu faktor yang mempengaruhi  kualitas  hidup  anak adalah usia. Anisawati (2017)
menyatakan  bahwa  anak  yang  masih berusia  dini  memiliki  kualitas  hidup yang  baik  karena  anak  belum  mengerti tentang  apa  yang  akan  terjadi  dimasa mendatang dengan kesehatannya, sehingga anak cenderung tidak
memikirkan  penyakitnya  dan  tetap beraktivitas  layaknya  anak  normal. Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa sebagian  besar  usia  anak  sekolah penderita  thalasemia  berusia  9  tahun dan  sebagian  kecil  berusia  11  tahun, dimana  anak  yang  berusia  lebih  dini belum banyak mengerti tentang penyakitnya  dan  lebih  banyak  bermain dengan teman-temannya sehingga kualitas hidupnya pun akan lebih baik.
Hubungan Dukungan Keluarga Dengan  Kualitas  Hidup  Anak  Usia Sekolah Penderita Thalasemia Berdasarkan hasil penelitian dapat
dilihat hasil uji statistik dengan
menggunakan  Eksak  Fisher  diperoleh nilai  p-value  =  0,027  yang  berarti  < 0,05.  Berdasarkan  penolakan  hipotesis maka  H 0 ditolak  yang  menunjukan bahwa  terdapat  hubungan  dukungan keluarga  dengan  kualitas  hidup  anak usia sekolah penderita thalasemia di RS Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol  Kota Sukabumi.  Hasil  penelitian  ini  sejalan dengan  penelitian  yang  dilakukan  oleh Muriati  et  al.,  (2019)  bahwa  terdapat hubungan  dukungan  keluarga  dengan kualitas hidup anak penderita thalasemia.  Hasil  penelitian  lain  oleh Lusiani (2020) dan Suryono & Kustiningsih,  (2017)  juga  menyatakan terdapat  hubungan  yang  bermakna antara dukungan keluarga dengan kualitas hidup penyandang thalasemia. Kualitas hidup pada anak merupakan  perasaan  nyaman  atau  sehat pada anak yang menggambarkan komponen  kesehatan  dan  fungsional multidimensi seperti fisik, emosi, sosial dan  perilaku  yang  dipersepsikan  oleh anak  itu  atau  sendiri  atau  orang  tuanya (Sangkoso,  2011  dalam  Suto,  2017). Penelitian Lusiani  et  al.,  (2017) menyatakan  bahwa  dukungan  keluarga mempengaruhi  kualitas  hidup  anak thalasemia  karena  dukungan  keluarga akan  membangun  kekuatan,  membantu untuk  membuat  suatu  pilihan  yang terbaik,  dan  meningkatkan  pola  normal yang  ada  dalam  keseharian  anak  yang menderita thalasemia.
Suryono  &  Kustiningsih  (2017) menyatakan  bahwa  dukungan  keluarga berpengaruh  terhadap  kualitas  hidup anak  karena  sistem  dalam  dukungan keluarga  mempengaruhi  kualitas  hidup dengan  melalui  otak  yang  merupakan
pusat pengendalian tubuh, otak menstimulasi  energi  keseluruh  sistem tubuh,  ketika  semua  sistem  tubuh berjalan dengan lancar maka mempengaruhi beberapa dimensi seperti fisik,  psikologis,  sosial  dan  hubungan dengan lingkungan. Mazzone  et  al.,  2009  dalam Pranajaya & Nurchairina, (2016) menyatakan bahwa dukungan psikososial  dari  keluarga  mengurangi masalah emosi pada penderita thalasemia  beta  mayor,  lebih  lanjut dijelaskan  bahwa  dukungan  psikososial mengurangi distress
emosional, meningkatkan efektifitas kelasi besi dan menguatkan strategi koping untuk lebih baik dalam kehidupan sehari hari.
Hasil  pengamatan  peneliti  selama penelitian  tampak  adanya  hubungan baik antara responden dengan orang tua ataupun  responden  dengan  anggota keluarga yang lain. Beberapa responden memiliki dukungan baik yang diberikan keluarga  membuat  anak  menjadi  lebih semangat,  ceria, tidak  mudah sedih  dan tidak  merasa  takut  sehingga  memiliki kualitas  hidup  yang  baik.  Hal  ini  bisa dilihat  pada  saat  anak  melakukan transfusi  keluarga  selalu  berada  di samping anak, keluarga seIalu memperhatikan  keadaan  anak  selama pengobatan  seperti  membantu  anak pada  saat  ingin  ke  wc,  menyuapi  anak pada saat makan, membantu
mengambilkan minum dan memberikan hp  (handphone)  jika  anak  bosan,
keluarga  memahami  keadaan  yang diderita  anak  dan  keluarga  selalu memberikan semangat serta
perhatiannya.
Pada  hasil  analisis  bivariat  juga
menunjukkan bahwa terdapat dukungan keluarga yang baik tetapi kualitas hidup anaknya buruk, hal ini dikarenakan pada saat  dilapangan  terdapat  beberapa keluarga  responden  mengatakan  tidak mempunyai  biaya  transportasi  untuk pergi  ke  RS  dan  tidak  mempunyai  stok darah untuk melakukan transfusi, sehingga  untuk  melakukan  transfusi kadang tidak sesuai dengan jadwal yang telah  ditetapkan  oleh  RS.  Keadaan tersebut  bisa  menjadi  salah  satu  faktor kualitas hidup anak penderita thalasemia  menjadi  buruk.  Hal  ini diperkuat oleh teori Nugrahaeni, (2017) kualitas  hidup  anak  dipengaruhi  oleh banyak faktor salah satunya penatalaksanaan atau manajemen thalasemia.

## KESIMPULAN
Sebagian  besar  anak  usia  sekolah yang menderita thalassemia yang melakukan transfusi darah di RS Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol  Kota Sukabumi  memiliki  dukungan  keluarga yang  baik,  sebagian  besar  anak  usia sekolah yang menderita thalassemia yang melakukan transfusi darah di RS Bhayangkara  Setukpa  Lemdikpol  Kota Sukabumi  memiliki  kualitas  hidup  yang baik,  dan  dukungan  keluarga  secara signifikan  berhubungan  dengan  kualitas hidup  anak  usia  sekolah  penderita thalasemia  di  RS  Bhayangkara  Setukpa Lemdikpol Kota Sukabumi.

## SARAN
Diharapkan RS Bhayangkara Setukpa  Lemdikpol  Kota  Sukabumi  bisa mempertahankan  atau  bahkan  bisa  lebih baik lagi dalam memotivasi atau
menginformasikan kepada pihak keluarga terkait  pentingnya  dukungan  keluarga melalui  pendidikan  kesehatan  secara berkesinambungan dan juga dapat memberikan  informasi  kepada  keluarga mengenai  pentingnya  untuk  melakukan transfusi sesuai dengan jadwal yang telah ditetapkan oleh pihak RS. Dan diharapkan  untuk  peneliti  selanjutnya meneliti faktor-faktor lain yang berpengaruh  atau  berhubungan  dengan kualitas hidup anak usia sekolah penderita thalasemia seperti self efficacy, dukungan sosial, dukungan teman sebaya dan lainnya.

## DAFTAR PUSTAKA
Anisawati,  L.  D.  (2017). Dukungan Orang  Tua  Dengan  Kualitas  Hidup
Anak Penderita Thalasemia . Skripsi,
Sekolah  Tinggi  Ilmu  Kesehatan Insan Cendekia Medika. Artamia,  I.  P.,  Rakhmawati,  W.,  & Shalahuddin,  I.  (2019).  Gambaran Dukungan Keluarga Terhadap Pengobatan  Remaja  Penyandang Thalasemia. Holistik Jurnal Kesehatan , 13 (3), 255–262.
Arundina,  S.  P.,  Anggraeni,  L.  D.,  & Marlina,  P.  W.  N.  (2020).  Efikasi Diri  Anak  Usia  6-18  Tahun  Yang
Mengalami Thalasemia. NERS Jurnal  Keperawatan , 16 (1),  1–9. http://ners.fkep.unand.ac.id/index.ph p/ners/article/view/259
Dewi, R., Arsyi, D. N., Ede, A. R. La, &
Budhiana, J. (2021). Factors Affecting  Quality  Of  Life  For People  With  Diabetes  Mellitus  In The  Working  Area  Of  The  Selabatu Health Center Sukabumi City. International Conference on
Interprofessional Health Collaboration and Community Empowerment , 3 (1), 111–118.
Falentina,  M.,  &  Dariyo,  A.  (2016).
Gambaran  Resiliensi  Pada  Ibu  yang Memiliki Anak  Thalasemia. Journal An-Nafs: Kajian Penelitian Psikologi , 1 (1), 15–30.
Fetriyah,  U.  H.,  Elasari,  Y.,  &  Hernanti,
S.  W.  (2016).  Pengalaman  Ibu Merawat Anak Usia Sekolah Dengan
Beta  Thalassemia  Mayor  Di  RSUD Ulin Banjarmasin. Dinamika Kesehatan , 7 (2), 157–171.
Firmansyah,  R.  S.,  Lukman,  M.,  &
Mambangsari, C. W. (2017). Faktor- Faktor  Yang  Berhubungan  dengan Dukungan Keluarga Dalam Pencegahan Primer Hipertensi Analysis  of  Factors  Related  to Support Families in Primary
Prevention  of  Hypertension. JKP ,
5 (2), 197–213.
Halimah,  B.  N.  (2019). Hubungan Dukungan Keluarga Dengan Tingkat Kemandirian Personal Hygiene  Pada  Anak  Tunagrahita Sekolah  Luar  Biasa  Pesantren Sabilil Muttaqien Takeran Kabupaten  Magetan .  Skripsi,  Stikes Bhakti Husada Mulia Madiun. Hijriani, H. (2018). Pengaruh Psychoeducational Parenting Terhadap  Kecemasan  Orang  Tua Yang Mempunyai Anak Penyandang Thalassemia Mayor. Jurnal Keperawatan  Silampari , 2 (1),  385–
398.
Isma,  D.  (2019).  Pengaruh  Dukungan
Keluarga  Terhadap  Kualitas  Hidup Lansia  Di  Panti  Jompo  Rumoh Seujahtera  Geunaseh  Sayang  Kota
Banda  Aceh. Skripsi,  Universitas Muhammadiyah Aceh .
Kamil,  J.,  Gunantara,  T.,  &  Suryani,  Y. D.  (2020).  Analisis  Faktor-Faktor yang  Memengaruhi  Kualitas  Hidup Penderita  Talasemia  Anak  di  RSUD Al-Ihsan Kabupaten Bandung Tahun 2019. Jurnal  Integrasi  Kesehatan  & Sains , 2 (2), 140–144.
Lusiani,  L.  (2020).  Hubungan  Dukungan
Keluarga  Dan  Dukungan  Teman Sebaya  Dengan  Kualitas  Hidup Anak Penyandang Thalasemia Mayor Di RSUD Kabupaten Sumedang. National Nursing Confrence , 1 (1). Lusiani, L., Mediani, H. S., & Nurhidayah,  I.  (2017).  Analisis
Faktor  Yang  Berhubungan  Dengan Kualitas  Hidup  Anak  Penyandang Talasemia  Mayor. Jurnal Kesehatan STIKes IMC Bintaro , 1 (3), 153–166. Marnis,  D.,  Indriati,  G.,  &  Nauli,  F.  A.
(2018). Hubungan Tingkat Pengetahuan  Ibu  Dengan  kualitas Hidup  Anak  Thalasemia. Jurnal Keperawatan Sriwijaya , 5 (2), 31–42. Mirnawati, L. B. (2017). Pengaruh Model Pembelajaran Kooperatif Tipe Group Investigation Terhadap Kreativitas  Mahasiswa  Semester  I PGSD  UM  Surabaya  Pada  Mata Kuliah Pengantar Manajemen Pendidikan. PEDAGOGIA:  Jurnal Pendidikan , 6 (1), 84–97. https://doi.org/10.21070/pedagogia.v 6i1.598 Muriati, Santi, E., & Damayanti, E. A. F. (2019). Dukungan Keluarga Dengan Kualitas  Hidup  Anak  Penderita Thalasemia Di Ruang Anak.
Nerspedia , 2 (1), 51–58.
Nugrahaeni,  I.  K.  (2017). Pengaruh Malnutrisi Terhadap Kualitas Hidup Anak  Usia  2-4  Tahun  di  Kecamatan Grabag Tahun 2016 . Skripsi, Poltekkes Kemenkes Yogyakarta. Nurhasanah. (2017). Pengaruh Psikoedukasi Terhadap Koping Orang  Tua  Dalam  Merawat  Anak Dengan  Thalasemia  Di  Kota  Banda. Idea Nursing Journal , 8 (2), 56–62.
Nurvitasari,  J., Mardhiyah,  A., & Nurhidayah,  I.  (2019).  Masalah Psikososial Pada Penyandang Talasemia Usia Sekolah Di Poliklinik Talasemia RSUD Sumedang. Jurnal Keperawatan Komprehensif , 5 (1), 55–63. Nurwulan, D. (2017). Hubungan Dukungan Keluarga Dengan Tingkat Kecemasan Pada Pasien Pre Anestesi  Dengan  Tindakan  Spinal Anestesi Di RSUD Sleman. Politeknik  Kesehatan  Kementerian Kesehatan .
Pranajaya,  R.,  &  Nurchairina,  N.  (2016).
Faktor  Yang  Berhubungan  Dengan Kualitas  Hidup  Anak  Thalasemia. Jurnal  Keperawatan , XII (1),  130– 139.
Rahayu,  Y.,  Mulyadi,  E.,  &  Waluyo,  J.
(2016).  Dukungan  Keluarga  Dalam
Kepatuhan  Terapi  Pada  Pasien Thalasemia  Di  Rumah  Sakit  Umum Daerah  Kabupaten  Ciamis  Tahun 2015. Mutiara  Medika , 16 (2),  52– 56.
Sabono,  L.  A.  O.,  Anggraeni,  L.  D.,  & Pasaribu,  J.  (2020).  Pengalaman
Orang  Tua  Dalam  Merawat  Anak Penderita Talasemia. Carolus Journal of Nursing , 2 (2), 149–160.
Sahiratmadha,  E.,  Wijaya,  M.  A.,
Widjajakusuma,  A.,  Maskoen,  A.
M.,  Dewanto,  J.  B.,  &  Panigoro,  R. (2020). Pengetahuan Tentang Talasemia pada Mahasiswa Kedokteran  dan  Dokter  Umum  di Bandung  serta  Prevalensi  Karir  β- Thalassemia. Journal Of The Indonesian  Medical  Association ,
70 (4), 48–58.
Siagian,  R.  A.  (2018). Hubungan  Antara Dukungan Keluarga Dengan Konsep Diri  Pada  Remaja  Di  SMP  PAB  8 Sampali . Skripsi, Universitas Medan Area.
Siswoyo,  S.,  Setioputro,  B.,  &  Albarizi,
C.  (2016).  Terapi  Psikoedukasi Menurunkan  Kecemasan  Keluarga Dalam  Merawat  Anggota  Keluarga Yang  Menderita  Katarak. NurseLine Journal , 1 (2), 237–245.
Sumiarsih,  D.  (2016). Kualitas  Hidup
Thalasemia  Beta  Mayor  di  Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri . Skripsi, Stikes Kusuma Husada. Suryono,  A.,  &  Kustiningsih.  (2017). Hubungan Dukungan Keluarga Dengan  Kualitas  Hidup  Anak  Yang Menderita  Penyakit  Kronik  Di  PKU Muhammadiyah Yogyakarta. Unirversitas ’Aisyiyah .
Suto,  P.  K.  (2017). Hubungan  Kejadian Obesitas  Dengan  Kualitas  Hidup Pada Anak Usia Sekolah Di SDN 30 Kubu  Dalam  Kota  Padang .  Skripsi,
Universitas Andalas. Thirafi,  K.  N.  (2016).  Psychological Well-Being Pada Penderita
Talasemia. Jurnal  Ilmiah  Psikologi ,
9 (2), 197–207.
Tursinawati,  Y.,  &  Fuad,  W.  (2018).
Pengetahuan  Pengaruhi  Sikap  dan
Tindakan Mahasiswa terhadap Program Pencegahan Thalassemia di Indonesia. HIGEIA  (Journal  of Public Health Research and Development) , 2 (4), 654–662.
Ulfa,  A.  F.,  Pujiani,  &  Wibowo,  E.
(2019).  Terapi  Relaksasi  Spiritual Bagi Keluarga Thalasemia Kabupaten Jombang. Jurnal Pengabdian  Masyarakat , 5 (2),  56–
59.
Utari, D. P. (2018). Hubungan Pengetahuan  dengan  Sikap  Ibu Tentang Pemberian Makanan Pendamping Air Susu Ibu (MP-ASI) Dini  pada  Bayi  Usia  0-6  Bulan. Poltekkes Denpasar .
http://repository.poltekkes- denpasar.ac.id/1055/