Pengalaman Keluarga Merawat Penderita Kusta  dalam Menghadapi Stigma Masyarakat di Kelurahan Limo Depok - Jawa Barat
Tatiana Siregar 1 , Diah Ratnawati 2 1,2 Fakultas Ilmu Kesehatan, UPN “Veteran” Jakarta
E-mail : tatiana_siregar@yahoo.co.id
Diterima: 5 November 2017 Disetujui: 30 November 2017

## Abstrak
Penyakit  kusta  dapat  menimbulkan  masalah  yang  sangat  kompleks,  masalah  yang dimaksud  bukan  hanya  dari  segi  medis  tetapi  meluas  sampai  masalah  sosial, ekonomi, psikologis,  budaya, keamanan dan ketahanan nasional  (Depkes RI, 2005). Gambaran  tubuh  penderita  kusta  yang  mengerikan  adalah  alasan  utama  terjadi stigma  sosial.  Penderita  kusta  yang  cacat  tidak  mampu  bekerja  dan  mereka kehilangan  pekerjaan  mereka  dan  kemandirian  ekonomi  mereka.  Selain  itu,  mereka kehilangan harga diri dan kualitas hidup sebagai akibat stigma. Tujuan penelitian ini adalah untuk mencari informasi tentang “Pengalaman Keluarga Merawat Penderita Kusta  Dalam  Menghadapi  Stigma  Masyarakat  Di  Kelurahan  Limo  Depok  -  Jawa Barat”. Penelitian ini merupakan penelitian deskritif kualitatif dengan menggunakan analisa  metode  Colaizzi,  yang  dilakukan  pada  sembilan  partisipan  pada  bulan Februari  –  Agustus  2017.  Hasil  analisis  menunjukkan  ada  tiga  tema  utama  yaitu pemahaman  keluarga  terhadap  perawatan  kusta,pengalaman  keluarga  penderita kusta  dalam  menghadapi  stigma,dan  pandangan  terhadap  stigma  yang  dihadapi karena ada anggota keluarga menderita kusta. Keluarga menjaga anggota keluarga yang  menderita  kusta  dari  stigma  masyarakat  dengan  menutupi  kondisi  kesehatan tersebut.  Masalah atau hambatan yang dialami keluarga dalam menghadapi  stigma dari  masyarakat  ketika  penderita  mengalami  perasaan  sedih  dan  menyendiri. Keluarga  berharap  agar  mendapatkan  penyuluhan  kesehatan  dalam  mencegah kecacatan pada penderita kusta. Hasil penelitian ini dapat menjadi acuan pelayanan kesehatan,  keluarga  dan  pemerintah  dalam  mengeluarkan  kebijakan  untuk mengeliminasi penyakit kusta di Indonesia.
Kata Kunci: Colaizzi;  Kusta;  Stigma
Rujukan artikel penelitian:
Siregar, T., Ratnawati, D. (2018). Pengalaman Keluarga Merawat Penderita Kusta  dalam Menghadapi Stigma Masyarakat di Lelurahan Limo Depok - Jawa Barat. Jurnal Ilmiah  Keperawatan Indonesia . Vol. 1 (2): 63-82
The Quality of Life of the Leppers Family in Facing the Social Stigma in

## Limo Depok - Jawa Barat

## Abstract
Leprosy  can  cause  an  extremely  complex  problems.  The  problem  not  just  from medical  side  but  can  be  broader  to  social,  economic,  psychologycal,  cultureal,  and also  security  and  defense  problem  (DepKes  RI,  2005).  Horrible  image  of  leppers  is the  main  reason  why  social  stigma  happened.  Leppers  can  not  work  and  they  lost their jobs and their economic independency. Other than that, they also lost their self esteem and their quality of life as a result of the stigma. The purpose of this research is to find information about "The Quality of Life of the Leppers Family in Facing the Social  Stigma  in  Limo  Depok  -  Jawa  Barat".  This  research  is  a  Qualitative Descriptive  research  using  Colaizzi  method  that  done  on  nine  participants  in February  until  August  2017.  Result  of  the  analysis  show  that  there  are  three  main themes  which  are  family  understanding  on  Leprosy  treatment,  experience  of  the leppers  family in  facing the social stigma, and view of  the facing stigma because of there is a family member that is a lepper. Family treat their family member that is a Lepper  from  the  social  stigma  by  covering  that  health  issue.  The  problem  or impedement that the family experiencing in facing the social stigma when the lepper feel sad and lonely. The family hopes to get a health counseling in prevent disability on Leppers. The result of this research can be a reference of health treatment, family and government on issuing policy to eliminate Leprosy in Indonesia.
Keywords : Colaizzi; Leprosy; Stigma

## PENDAHULUAN
Masalah  kesehatan  di  Indonesia  merupakan  bagian  integral  dari  masalah bangsa  Indonesia.  Termasuk  masalah  kesehatan  di  Indonesia  salah  satunya  adalah penyakit  menular  yaitu  kusta.  Penyakit  kusta  atau  lepra  masih  merupakan  masalah kesehatan  di  Indonesia,  karena  permasalahan  yang  kompleks  yaitu  berdampak  pada peningkatan kejadian cacat, morbiditas, dan stigma sosial yang negatif di masyarakat. Kusta  adalah  penyakit  yang  disebabkan  oleh  infeksi Mycrobacterium  leprae ,  yang menyerang bagian tubuh diantaranya saraf dan kulit. Penyakit ini adalah tipe penyakit granulomatosa pada saraf tepi dan mukosa dari saluran pernafasan atas  dan lesi pada kulit .(Infodatin Kemenkes, 2015).
Kota Depok merupakan Kota  dari Provinsi Jawa Barat. Berdasarkan data dari profil  kesehatan  Kota  Depok  tahun  2013    di  informasikan  bahwa:    “  hasil  evaluasi program P2P kusta menunjukan bahwa pada tahun 2013 penderita kusta PB sebanyak 3 orang,  penderita MB sebanyak 49 orang jadi total penderita kusta PB/MB sebanyak 52 orang”
Kelurahan  Limo  merupakan  bagian  dari  wilayah  Kota  Depok.  Berdasarkan studi pendahuluan  di kelurahan Limo dalam bentuk survey  pada bulan Januari 2016 didapatkan  data  bahwa  ditemukan  ada  8  orang  yang  menderita  kusta,  dengan kehidupan  ekonomi  digaris  kemiskinan,  dan  belum  maksimalnya  penderita  kusta menjalankan pengobatan dan perawatan, hal ini dikarenakan kurangnya pengetahuan keluarga  mengenai  informasi  tentang  penyakit  kusta,  serta  merasa  malu  memiliki anggota keluarga dengan penyakit kusta, karena stigma negaitf dari masyarakat  luar tentang penyakit kusta.
Oleh  karena  itu,  dalam  upaya  menghilangkan  stigma  dan  diskriminasi, dibutuhkan  motivasi  dan  komitmen  yang  kuat  baik  dari  penderita  maupun masyarakat.  Penderita  dan  keluarga  diharapkan  dapat  mengubah  pola  pikirnya, sehingga dapat berdaya untuk menolong diri mereka sendiri, bahkan orang lain..

## METODE
Penelitian  yang  dilakukan  ini  menggunakan  desain  penelitian  fenomenologi  dari kualitatif.  Populasi  yang    digunakan  dalam  penelitian  ini  adalah  warga  yang bertempat  tinggal  di  wilayah  Kelurahan  Limo.  Penentuan  partisipan  dengan serangkaian kriteria untuk mewakili fenomena yang diteliti dari pengalaman individu. Partisipan  dalam  penelitian  yang  dilakukan  ini  mempunyai  kriteria  inklusi  meliputi: (1)  keluarga  yang  memiliki  anggota  sebagai  penderita  Kusta;  (2)  mampu berkomunikasi  secara    baik  dengan  bahasa  Indonesia;  (3)  bertempat  tinggal  di wilayah Kelurahan Limo Depok; (4) bersedia menjadi partisipan dan menandatangani informed consent . Penelitian ini menggunakan 9 partisipan.
Cara pengumpulan data pada penelitian yang dilakukan ini lebih menekankan pada  teknik  wawancara,  khususnya  wawancara  mendalam  ( depth  interview) dan observasi partisipan.
Alat pengumpulan data yang utama atau instrumen dalam penelitian ini adalah peneliti sendiri. Data diperoleh dengan menyediakan alat pendukung seperti kamera, IC  recorder atau MP4 ,  alat  tulis  dan  kertas  (sebelumnya  diuji  coba  dengan  melatih anggota peneliti melakukan wawancara). Analisa hasil wawancara dengan partisipan menggunakan  langkah-langkah    menggunakan  strategi Colaizzi (1978)  seperti  yang dikutip  Sanders (2003), Peziale dan Carpenter, 2007 dalam Shosha (2012)

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Partisipan  dalam  penelitian  ini  adalah  keluarga  yang  memiliki  anggota keluarganya  menderita  penyakit  kusta.  Jumlah  partisipan  yang  didapat  peneliti sebanyak  9  orang  dan  berada  di  Kelurahan  Limo,  Kota  Depok,    Jawa  Barat. Pengambilan data dilakukan pada  Februari sampai dengan Agustus 2017.  Sebanyak 9 partisipan dengan karakteristik sebagai berikut:  berjenis kelamin wanita sebanyak 7  orang  (77,8%),  usia    direntang  26  –  35  tahun  sebanyak  2  orang    (22,2%), pendidikan partisipan terbanyak SMP ada 4 orang (44,4%), jenis pekerjaan terbanyak tidak  bekerja  sebanyak  7  orang  (77,8%),  hubungan  masih  satu  keluarga  dengan penderita kusta sebanyak 8 orang (88,9%)  dan 1 orang adalah sebagai majikan. Hasil transkrip data menggambarkan 3 tema utama, yaitu: pemahaman terhadap perawatan kusta, pengalaman keluarga dengan penderita kusta, dan pandangan terhadap stigma yang dihadapi karena ada anggota keluarga yang menderita kusta.

## Pemahaman terhadap perawatan kusta
Partisipan  menjawab    10  sub  tema    dalam  menjawab  tema  utama  ini, kesembilan  partisipan    mengatakan  tidak  tahu  apa  itu  kusta  dan  bagaiamana perawatan dan pencegahannya.
Kusta  adalah  penyakit  kulit  yang  harus  diasingkan  oleh  orang- orang,penularannya dari  darah” (P8).
“...tidak mengerti bagaiamana pencegahan penayakit kusta” (P5)
“penyakit  kusta  adalah  penyakit  kulit  biasa  tidak  memerlukan  perawatan khusus.” (P4)
Satu partisipan sama sekali tidak mengetahui kecacatan akibat penyakit kusta:
“ tidak mengetahui dampak dari penyakit kusta” (P5)
Enam  partisipan mengemukakan suasana hatinya dengan ada anggota keluarga yang menderita   kusta menyatakan kaget.
“saat pertama istri  saya ke Puskesmas dibilang penyakit kusta, saya dan istri shock, galau, dan takut orang-orang menjauhi istri/keluarga saya” (P4)
Sembilan partisipan mengungkapkan melakukan berbagai upaya yang berguna untuk anggota keluarganya.
“… segala  usaha  yang  dilakukan  pasti  akan  membuahkan  hasil,  terbukti  2 adik laki-laki aku yang sempat mengalami penyakit kusta dan saat ini sudah dinyatakan sembuh tetapi ya belum kembali untuk cek lab  dan lainnya untuk memastikan” (P9)
Kesembilan  partisipan  mengungkapkan  mampu  mengontrol  dalam  minum  obat  dan perawatan pencegahan kecacatan bagi anggota keluarganya yang menderita kusta.
“ ya,   selalu membawa pembantu saya ke Puskesmas setiap bulannya untuk ambil
obat, Terus selalu saya itu mengingatkan mandi sehari 2 kali dan berjemur”
(P6)
Kedelapan  partisipan  mengatakan  bahwa  setelah  didiagnosis  penyakit  kusta, menurunnya kualitas hidup pada penderita.
“.... saat ibu menderita kustanya saya merasakan satu persatu keluarga mulai menjauh,  saat  ada  acara  keluarga  pun  ibu  merasa  diasingkan,  .........merasa terpukul  ..ikut  merasakan  kesedihan  yang  dialami  oleh  ibu.  keluarga  yang dulunya  sering  main  ke  rumah,  namun  saat  ini  sudah  tidak  lagi....  ibu  yang
dulunya sering keluar rumah, saat ini ibu lebih banyak menghabiskan waktu di  dalam  rumah  saja  dan  keluar  hanya  di  pagi  hari  jam  06.00  pagi  untuk membeli  sayuran  untuk  di  masak,  setelah  itu  ibu  hanya  di  rumah  saja meskipun sesekali pergi keluar tapi ya itu jarang ” (P9)
Kesembilan  partisipan  mengatakan  perlunya  penjelasan  atau  penyuluhan    dari petugas kesehatan tentang penyakit kusta:
“Seharusnya  petugas  kesehatan  memberikan  penjelasan  kepada  kami  para keluarga penderita agar mengerti bahwa kusta ini sebenarnya adalah iniloh. Terutama  menjelaskan  bagaimana  pencegahan  agar  tidak  menular.  Selain itu  bisa  memberikan  penyuluhan  kesehatan  di  area  tempat  tinggal  kami, sehingga  seluruh  warga  bisa  memahami  bagaimana  penyakit  kusta  itu, mulai  dari  penyebab,  pencegahan,  perawatan  dan  perjalanan  penyakit sebenarnya” (P9)
Menurut (Setiadi, 2008) peran keluarga menggambarkan seperangkat perilaku interpersonal,  sifat,  kegiatan  yang  berhubungan  dengan  individu  dalam  posisi  dan situasi  tertentu.  Peranan  individu  dalam  keluarga  didasari  oleh  harapan  dan  pola perilaku  dari  keluarga,  kelompok  dan  masyarakat  Peneliti  Semrittirong  (2014)  juga menyampaikan tentang pengetahuan terhadap kusta, ia melakukan penelitian kepada 19  orang  penderita  kusta,  tidak  satupun  responden  mengetahui  penyebab  penyakit kusta kecuali responden petugas kesehatan.
Menurut  Notoatmdjo  (2007):  pengetahuan  atau  kognitif  merupakan  domain  yang sangat  penting  untuk  terbentuknya  suatu  tindakan  seseorang  ( overt  behaviour ). Sobrinho et al. (2007) menyatakan pentingnya pendidikan kesehatan untuk mencegah cacat  dan  untuk  merangsang  kontrol  diri.  Das  (2006)  mengemukakan  rendahnya pengetahuan tentang penyakit kusta, mengakibatkan penderita kusta tidak mengetahui akibat  buruk  yang  ditimbulkan  oleh  penyakit  kusta  seperti  cacat  fisik.  Maka disimpulkan pengetahuan dan pemahaman tentang penyakit kusta sangat penting bagi keluarga  maupun  penderita  kusta  karena,  akan  mempengaruhi  proses  kesembuhan penyakit dan terhindarnya kecacatan lebih lanjut akibat dari penyakit kusta.
Pengalaman  keluarga  dengan  penderita  Kusta  dalam  menghadapi  stigma masyarakat
1. Kesembilan partisipan mengatakan proses perawatan dalam pencegahan kecacatan pada  anggota  keluarga  dengan  kusta  adalah  dengan  mematuhi  minum  obat  yang diberikan dari Puskesmas.
“…selalu  rutin  membawa  pembantu  saya  itu  ya  ke  Puskesmas  untuk mengambil obat yang sudah dijadwalkan oleh Puskesmas, mengontrol untuk minum obat jangan sampai putus. Selalu mengingatkan untuk berjemur pada pagi hari tapi ya itu  tidak mau terkena sinar matahari pagi dengan alasan panas.  Semua  alat  mandi  selalu  dipisah  baik  sabun,  handuk  dan  pakaian” (P6)
2. Rata-rata keluarga sudah  merawat   penderita kusta selama 8 bulan.
“Anakku  telah  menjalani  pengobatan  ±  2  bulan  sejak  12  Juni  2017. Hmmm…tapi  sudah  dua    minggu  ini  tidak  minum  lagi  karena  anak  aku merasa  gatal-gatal makin jadi, dan beruntusan  merah-merah, akhirnya  ke dokter  klinik  dekat  rumah,  dikasih  obat  dan  salep  sembuh  gatal-gatalnya, nanti minggu depan mau ke Puskesmas lagi” (P1)
3. Empat  partisipan  mengatakan  tidak  ada  materi  yang  disampaikan  oleh  petugas kesehatan  dalam  mencegah  kecacatan,  petugas  hanya  fokus  pada  penggunaan obat.
“  ..hanya  dinformasikan  untuk  minum  obat  secara  rutin  dan  pengambilan obat di Puskesmas” (P7)
4. Pengalaman  keluarga  dalam  menghadapi  stigma  pada  anggota  keluarga  yang menderita kusta.
“Selama  satu  tahun  mamah  menderita  kusta  selama  itu  juga  pandangan masyarakat  dan  keluarga  merasa  takut  untuk  berkomunikasi  dengan mamah,  sejak  itupun  banyak  sekali  perubahan  pada  kehidupan  mamah
yang  lebih  sering  di  rumah.  Sampai  waktu  itu  keluarga  merasa  drop karena omongan tetangga yang ini itu bahwa penyakit kusta harus dijauhi penderitanya” (P9)
5. Rata-rata lama mendapat stigma
“…sudah  lama  sich  8  bulanan  ini  diperlakukan  seperti  itu  ya  dijauhi …” (P6)
6. Enam partisipan awal keluarga  didiagnosa kusta adalah sedih dan khawatir.
“Merasa  kaget,  sedih,  dan  khawatir  bahwa  penyakt  anaknya  berbahaya yang  dapat  menyebabkan  lepasnya  jari-jari  tangan  satu  persatu  seperti sakit kusta yang dialami tetangganya” (P2)
7. Keluarga menjaga anggota keluarga yang menderita kusta dari stigma
“Saat  awal  terkena  kusta,    suami  merasa  dijauhi  oleh  rekan-rekan kerjanya  dan  merasa  diasingkan  di  lingkungan  kerja.  Sehingga  suami memutuskan untuk keluar kerja. Perasaan saya dan suami sedih ” (P8)
8. Perubahan yang terjadi akibat stigma:
“Banyak  sekali  perubahan  yang  tadinya  ramah  banyak  keluarga  datang setiap  minggu  atau  bulannya,  namun  saat  mamah  menderita  kusta  justru dijauhi. Mamah lebih banyak di rumah” (P9)
9. Cara menjaga keluarga tekena stigma.
“Tidak menceritakan kondisi kesehatan istrinya dari kepada siapaun” (P7) 10. Keluarga mengalami kesulitan dalam menghadapi stigma:
“Banyak yang mengkritik tentang kesehatan suami saya” (P8)
11. Kondisi kontak dengan orang lain  dalam menghadapu stigma:
“Selama istri saya menderita kusta istri saya jadi jarang keluar rumah dan berkomunikasi dengan warga sekitar” (P4)
12. Enam partisipan belum pernah mendapat penjelasan dan bimbingan dari perawat tentang pencegahan kecacatan dalam menghilangkan stigma masyarakat.
“Tidak  ada  penjelasan  dan  penyuluhan  tentang  penyakit  yang      diderita hanya ada
pendataan saja” (P8)
13. Hampir  separuh  dari  jumlah  partisipan,  lima  partisipan  menyatakan  menjadi lebih  khawatir  ketika  mendapat  penjelasan  dan  bimbingan  dari  perawat  tentang pencegahan kecacatan dalam menghilangkan stigma masyarakat.
“Setelah  mendapat  penjelasan  tentang  penyakit  ibunya  keluarga  menjadi khawatir dan menyarankan ibunya  yang menderita kusta untuk kembali ke Puskesmas dan meminum obat kembali” (P1)
14. Terdapat enam partisipan menyatakan mendapat stigma dari masayarakat
Frekuensi  mendapatkan  stigma  karena  ada  anggota  keluarga  yang  menderita kusta.
“Sangat sering dan setiap hari” ( P9)
Perlakuan  yang  diberikan  sebagai  akibat  stigma  karena  ada  anggota  keluarga yang menderita kusta
“Jika dicemoohkan maka keluarga tidak akan membalas cemoohan” (P7) Upaya yang dilakukan dalam menghadapi stigma karaena ada anggota keluarga yang menderita kusta.
“Saya membatasi pertemuan dengan orang lain” (P4)
Perasaan-  perasaan  saat  menghadapi  stigma karena ada anggota keluarga  yang menderita kusta.
“Tentunya  sangat  sedih  dan  terpukul  saat  mendengar  dan  melihat perlakuan orang –orang yang mencemooh dan menjauhi mamah ”   (P9)
a. Percaya  diri  selama  menghadapi  stigma  karena  ada  anggota  keluarga  yang menderita
kusta.
“Tidak peduli omongan orang lain dan selalu percaya diri” (P8)
b. Meningkatnya  kemampuan  keluarga  dalam  menghadapi  stigma  karena  ada anggota keluarga yang menderita kusta.
“Apa  yang  dilakukan  untuk  perawatan  kusta  seperti  mengontrol minum  obat  sudah  maksimal  dan  bertekad  mengaobai  anaknya sampai sembuh” (P2)
c. Faktor-faktor yang mempengaruh kepercayaan/ keyakinan dan kemampuan di keluarga  selama  menghadapi  stigma  karena  ada  anggota  keluarga  yang menderita kusta.
Faktor internal:
“keinginan  yang  besar  dari  istri  karena  takut  menular  kepada anaknya ”(P4)
Faktor eksternal:
“dukungan  keluarga  untuk  istri  yang  terus  memotivasi  agar  proses pengobatan berjalan dengan baik” (P7)
d. Situasi  dan tanggapan teman-teman saat  tahu bahwa ada      anggota keluarga yang menderita     kusta.
“teman-teman kerja suami saya menjauhinya karena takut
tertular” (P8)
15.Perilaku yang dialami dalam  menghadapi  stigma:
a. Teman-teman menjauh
“ya…itu dijauhi ya ketika mau diajak ngobrol …” (P9)
b. Kekhawatiran  masyarakat  jika  ada  keluarga  yang  anggota    keluarganya menderita kusta
“Masyarakat  sekitar  merasa  khawatir  bahwa  penyakit  yang  diderita anaknya dapat menular” (P2)
c. Kurang jujur terhadap masalah yang dialami terkait stigma karena ada  anggota keluarga yang menderita kusta
“Saya membenarkan bahwa istri saya menderita alergi, tidak memberitahu yang sebenarnya dan dengan mengurangi pertemuan dengan masyarakat”
(P4)
d. Solusi  yang  diberikan  oleh  petugas  kesehatan  terutama  perawat  dalam menghadapi stigma karena ada  anggota keluarga yang menderita kusta.
“Petugas kesehatan bilang jangan takut penyakit ini akan sembuh jika rutin mengkonsumsi obat” (P4).
Kondisi/situasi keluarga saat sekarang ini
“untuk  saat  ini  sudah  biasa  saja  dan  menjalani  hidup  seperti  biasanya meskipun sudah jarang berinteraksi dnegan orang lain” (P9)
Berdasarkan  sembilan  partisipan,  tiga  keluarga  yang  tidak  mengalami  stigma dari  masyarakat,  tiga  keluarga  menyembunyikan  penyakit  kusta  yang  didertia  oleh anggota  keuarganya  karena  khawatir,  takut,  dicemooh  dan  dijauhi  masyarakat,  dan tiga    keluarga  menyatakan  mengalami  stigma  masyarakat  secara  langsung.  Peneliti dapat  mengambil  kesimpulan  dari  sembilan  partisipan  sebanyak  6  partisipan mengalami  stigma.  Konsep  stigma  pertama  kali    disampaikan  oleh  Goffman  (1963, dalam  Bos,  (2013)  menyatakan  stigma  dapat  dilihat  sebagai  atribut  yang menghubungkan  seseorang  dengan  karakteristik  yang  tidak  diinginkan  (stereotip), tidak  hanya    masalah  fisik,  melainkan  atribut  yang  menghasilkan  ketidaksesuaian sosial dan meluas menjadi perbedaan sosial sehingga mendeskritkan seseorang.  Link dan  Phelan  (2001)  lebih  luas  menjelaskan    hubungan  antara  atribut  dan  stereotip, stigma  adalah  ketika  ada  hubungan  interelasi  antar  masing-masing  komponen, komponen  pertama orang, dan pelabelan perbedaan  setiap orang; komponen kedua adalah  budaya,  keyakinan,  memiliki  pengaruh  terhadap  karakteristik  dan  stereotipe negatif  seseorang,  yang  ketiga  pelabelan  sesorang  dipisahkan  oleh  kata  “Kami”  dan “Mereka”;  komponen  keempat  pelabelan  pengalaman  seseorang  terhadap diskriminasi yang berujung kepada ketidakseimbangan hasil akhir.
Pandangan  Terhadap  Stigma  yang  Dihadapi  karena  ada  Anggota  Keluarga yang Menderita Kusta
1. Perasaan selama dan setelah menghadapi stigma karena ada anggota keluarga yang menderita kusta.
“Sedih dan galau, saya takut orang-orang pada tahu” (P4)2.
2.  Pengalaman  yang  paling  menyenangkan  dalam  menghadapi  stigma  karena  ada anggota keluarga yang menderita kusta.
“yang  paling  menyenangkan  adalah  saat  atasan  suami  saya  mendukung sepenuhnya kesembuhan suami saya” (P8)
3.Pengalaman  yang  tidak  menyenangkan  menghadapi  stigma  karena  ada  anggota keluarga yang menderita kusta.
“yang  paling  tidak  menyenangkan  saat  saya  dan  istri  mengambil  obat  di Puskesmas, orang-orang memandangi istri saya” (P4)
Kurang  mampu  beradaptasi  terhadap  stigma  karena  ada    anggota  keluarga  yang menderita kusta.
“Yaa  mau  gimana  lagi  orang  saya    sudah  menikah  dan  memiliki  anak, masa saya harus tinggalkan suami saya” (P8)
4.  Hambatan-hambatan  yang  ditemui  ketika  ada  anggota  keluarga  yang  menderita kusta  khususnya untuk menghadapi stigma masyarakat:
a. Munculnya  hambatan  berupa  perasaan  negatif  ketika  ada  anggota  keluarga yang  menderita kusta khususnya untuk menghadapi stigma masayarakat “Merasa  sedih  dan  prihatin  saja  melihat  kondisi  mamah  yang  terlihat dijauhi orang-orang terdekatnya” (P9)
b. Saran dan solusi dari petugas kesehatan yang menurut keluarga efektif dalam menghadapi stigma karena ada  anggota keluarga yang menderita kusta.
“Adakan  penyuluhan  agar  masyarakat  mengerti  tentang  penyakit  kusta  agar masyarakat tahu bahwa penyakit ini tidak menakutkan  jika di obati” (P4)
5.  Harapan  keluarga  ke  depannya    terhadap      pelaksanaan      pendidikan  kesehatan kusta terkait pencegahan kecacatan dalam menghilangkan stigma masyarakat.
a. Keluarga ingin mendapatkan pendidikan kesehatan untuk mencegah kecacatan dalam menghilangkan stigma masyarakat.
“Semoga  ada  ya…pendidikan kesehatan yang diberikan dapat bermanfaat dan disertai penurunan kejadian kecacatan” (P7)
b.  Masyarakat  ingin  mendapatkan  pendidikan  kesehatan  dalam  mencegah kecacatan untuk mengurangi stigma yang dialami keluarga.
“..sebaiknya  selain  melakukan  kunjungan  rumah  juga  dilakukan penyuluhan  kesehatan  di  satu  tempat  supaya  masyarakat  juga  tahu pentingnya  mengetahui  apa  itu  penyakit  kusta  dan  menghilangkan  stigma negative masyarakat ” (P2)
Keluarga  merasakan  dampak  perubahan  kehidupan  penderita  kusta,  terlebih anggota keluarga yang menderita kusta mendapat stigma dari masayarakat. Keluarga akan  merasakan berbagai pandangannya dalam menghadapi stigma.
Pandangan  keluarga  dalam  menghadapi  stigma  pada  anggota  keluarga mempengaruhi  juga  kualitas  hidup  penderita,  seperti  hasil  dari  penelitian  yang dilakukan oleh Geetha (2015), Das (2015) mengenai dampak penyakit kusta terhadap kualitas  hidup  didapatkan  hasil  kualitas  hidup    yang  buruk  sebanyak  73,5%;  Das (2015)  mengatakan  bahwa  dampak  dari  stigma  akibat  ada  yang  menderita  kusta berupa  kurang  dihormati  sebanyak  24%,  orang  lain    menolak  berkunjung  ke  rumah sebanyak 6%, diskriminasi dalam pekerjaan dan kelompok sosial sebanyak 2%.
Stigma  dapat  dikurangi  dengan  melakukan  berbagai  langkah.  Sermrittirong (2014), Adhikari (2013), Raffery Floyd Richard dan Gurungu (2000), mengemukakan langkah  mengurangi  stigma  masyarakat  terhadap  orang-orang  yang  terkena  kusta hanya  dengan  memberi  mereka  pendidikan  kesehatan  tentang  penyakit  kusta. Keluarga  perlu  mengetahui  tentang  penyakit  kusta  karena  apabila  keluarga  salah mengetahui  tentang  informasi  penyakit  kusta  dapat  menghambat  kemampuan mengatasi  dan  menyesuaikan  diri  dengan  penderita  yang  terinfeksi  (Ablon,  2002). Batson  (2002)  menyampaikan  bahwa  keluargapun  dapat  menjadi  motivasi    empati
untuk anggota  yang mengalami stigma, sehingga kelompok dapat memperbaiki sikap terhadap kelompok keseluruhan.

## SIMPULAN DAN SARAN
Penelitian  ini  menghasilkan  tiga  tema  utama  yaitu  pemahaman  keluarga terhadap  perawatan  kusta,  pengalaman  keluarga  penderita  kusta  dalam  menghadapi stigma,  dan  pandangan  terhadap  stigma  yang  dihadapi  karena  ada  anggota  keluarga menderita kusta. Keluarga kurang mengerti penyakit kusta. Hasil tersebut dilihat dari fenomena  bahwa  kusta  berbahaya  dan  penderita  kusta  harus  diasingkan  serta penularannya  dari  darah.  Namun,  sebenarnya  penularan  kusta  membutuhkan  waktu yang cukup lama dan harus dengan kontak erat.
Keluarga kurang memahami perawatan kusta seperti pencegahan kecacatan dan perawatan  kulitnya.  Fenomena  yang  ada  keluarga  berpikiran  bahwa  merawat  kusta hanya  dengan  mematuhi  minum  obat.  Pemahaman  tersebut  bisa  menimbulkan kecacatan pada kulit dan ekstermitas. Selain itu, pada fase awal keluarga merasakan suasana  hati/ mood negatif  ketika  tahu  ada  anggota  keluarga  menderita  kusta.
Keluarga  mematuhi  minum  obat  sebagai  bentuk  perawatan  kusta.  Perawatan  kusta terkadang  juga  membuat  keluarga  bosan  karena  lamanya  proses  yang  harus  dijalani ditambah  dengan  adanya  efek  samping  obat.  Keadaan  tersebut  dikarenakan penyampaian  materi  yang  kurang  dari  petugas  kesehatan  dalam  pencegahan kecacatan.
Keluarga  mendapatkan  stigma  negatif  ketika  ada  anggota  keluarga  yang menderita  kusta.  Stigma  negatif  dari  orang  dan  lingkungan  sekitar  berupa  isolasi sosial  seperti  dijauhi  dan  kontak  jarang.  Hal  tersebut,  menyebabkan  perubahan suasana  hati  menjadi  sedih/khawatir  dan  menurun  kualitas  hidupnya  terutama  dari aktifitas sehari-hari yang mengalami penurunan. Keluarga menjaga anggota keluarga yang  menderita  kusta  dari  stigma  masyarakat  dengan  menutupi  kondisi  kesehatan tersebut.  Perlakuan  tersebut  sebagai  bentuk  dukungan  keluarga  agar  penderita  tidak
menjadi malu. Selain itu, keluarga memotivasi dalam perawatan kusta terkait minum obat dan berbagai upaya lainnya.
Masalah  atau  hambatan  yang  dialami  keluarga  dalam  menghadapi  stigma  dari masyarakat  ketika  penderita  mengalami  perasaan  sedih  dan  menyendiri.  Keluarga harus  menguatkan  dengan  meningkatkan  kepercayaan  diri  klien  berupa  selalu mendampingi  ketika  penderita  melakukan  perawatan.  Keluarga  berharap  agar mendapatkan penyuluhan kesehatan dalam mencegah kecacatan pada penderita kusta. Penyuluhan  kesehatan  juga  sebaiknya  terkait  perawatan  mata,  tangan  dan  kaki  baik kulit yang mati rasa maupun gangguan sensorik dan motoriknya.

## Saran
Kepada  pihak-pihak  yang  terkait  dengan  keluarga  yang  anggota  keluarganya menderita  kusta  dalam  menghadapi  stigma  masyarakat  di  Kelurahan  Limo  Depok  - Jawa  Barat,  keluarga  hendak  selalu  memotivasi  dan  mendukung  anggota  keluarga yang  menderita  kusta  dalam  perawatan  kusta  dan  pencegahan  kecacatan  dengan mengingatkan  untuk  minum  obat,  memantau  ketika  minum  obat  sanpai  ditelan  dan ketika  obat  habis  mengajak  ke  Puskesmas  untuk  ambil  obat.  Selain  itu,  keluarga memfasilitasi  peralatan untuk  perawatan kulit,  latihan  ekstermitas dan mendampingi serta  mengajarkan  kepada  anggota  keluarga  tersebut.  Keluarga  juga  mendukung anggota  keluarganya  untuk  asertif  berkomunikasi  ketika  timbul  perasaan  negatif terkait adanya stigma dari lingkungan sekitar.
Perawat  Puskesmas  hendaknya  lebih  aktif  membuat  dan  mensosialisasikan program    perawatan  kusta  dan  pencegahan  kecacatan.  Perlunya  dibentuk  kelompok pendukung  bagi  penderita  kusta  dalam  menghadapi  stigma  dari  masyarakat  sekitar. Selain  itu,  perlu  dilaksanakan  gerakan  untuk  mengenalkan  kusta  dan  mencegahnya dimasyarakat.  Penelitian  lanjutan  yang  perlu  dikembangkan  tentang  pola  adaptasi keluarga  selama  merawat  penderita  kusta  dalam  mencegah  terjadinya  kecatatan  di masyarakat. Penting dilakukan juga penelitian tentang terapi komunikasi efektif yang dilakukan keluarga terhadap konsep diri penderita kusta.

## UCAPAN TERIMA KASIH
Peneliti  mengucapkan  terima  kasih  atas  peran  serta  semua  pihak  yang  telah mendukung proses berjalannya penelitian ini, terutama kepada Dinas Kesehatan  dan KesBangPol  Kota  Depok,  Puskesmas  Kelurahan  Limo  Kota  Depok  yang  telah memberi  izin  untuk  melakukan  kegiatan  penelitian  ini  dan    dan  Warga  Kelurahan Limo  Kota  Depok  yang  telah  bersedia  menjadi  Partisipan  dalam  penelitian  ini. Ucapan terima kasih peneliti sampaikan kepada KEMENRISTEK DIKTI yang telah memberi dukungan dana melalui DIPA DITLITABMAS Tahun Anggaran 2017, serta Lembaga Penelitain dan Pengabdian Masyarakat  UPN “Veteran” Jakarta yang telah mefasilitasi proses kegiatan penelitian ini.

## REFERENSI
Abedi, H et al. (2013). An Exploration of Health, Family and Economic Experiences of leprosy Patients, Iran. Pakistan Journal of Biological Science . Vol 16. p 927
Ablon  J.  (2002)  The  nature  of  stigma  and  medical    conditions. Epilepsy  Behaviour Dec;3(6S2) p: 52-59.
Adhikari, Shrestha, Kahlesr, Raut, Chapman  (2013). Community  Attitudes towards Leprosy  Affected  Persons  in  Pokhara  Municipality  of  Western  Nepal Jornal Nepal Health Res Counc Vol 11 (25) Sep 2013
Anderson, ET  & McFarlene, J. (2006) Community as Partner: Theory and Practice in Nursing . Ed. 1th. Amazone: Lippincot.
Bainson  &  Borne,  B  (1998).  Dimensions  and  Process  of  Stigmazation  in  Leprosy. Leprosy  Review.  PubMed.gov. US  National  Library  of  Medicine  National Institute of Health. Dec . 69 (4) p; 342- 350
Batson  (2002) Empathy,  Attitudes,  and  Action:  Can  Feeling  for  a  Member  of  a Stigmatized  Group  Motivate  One  to  Help  the  Group .  Downloaded  from psp.sagepub.com at Harvard Libraries on February 25, 2015 P : 1656 - 1666
Bergman  (2014 ).  Nursing  experience  stigma  leprosy .    Diunduh  pada  tanggal  20 Oktober 2017. www.diva-portal.org/smash/get/diva2.../FULLTEXT01.pd .
Brouwers,  C  et  al.  (2011). Quality  of  Life,  Perceived  Stigma,  Activity  and Participation  of  People With  Leprosy-Related  Disabilities  in  Sout-Eats  Nepal . Disability, CBR and Inclusive Development, Vol 22, No. 1
Brunner and Suddarth (2004). Keperawatan Medikal Bedah Jilid 1. Jakarta: EGC
Burns,  et  al.  (2010). Rook’s  Textbook  of  Dermatology. Eight  Edition.  United Kingdom: Wiley-Blackwell.
Burns,  N.  &  Grove,  S.K.  (2009). The  Practice  of    Nursing  Research:  Appraisal, Synthesis, and Generation of Evidence . 6 th edition. St. Louis: Saunders Elsevier
Chin, James. (2006). Manual Pemberantasan Penyakit Menular . Jakarta: infomedika Susanto,  Tantut.  (2013). Perawatan  Klien  Kusta  di  Komunitas. Cetakan pertama. Jakarta: CV Trans Info Media.
Creswell,  J.W.  (2007). Qualitative  Inquiry  and  Research  Design. California  : SagePublication.Inc.
Crosby  (2012).  Exploring  Stigma,  Idnentity  Gaps,  and  Consumption. Disertation Doctor  of  Philosophy  in  Busness  Adminstration  University  of  Illionis  at Urbana-Champaign
Das V. 2006. Stigma, Contagion, Defect: Issues in the Antropology of Public Health.
Degresi. (2005). Ilmu Perilaku Manusia. Jakarta: Rineka Cipta
DinKes Depok (2013). Profil Kesehatan Kota Depok . Depok DinKes
Dogra,  S  .  Narang,  T  &  Kumar,  B.    (2013).    Leprosy-Evolution    of    The  Path Eradiction. Indian Journal Medical Research No. 137. p: 15 – 35
Ewhrudjakpor,  C.  (2008). Health  Care  Provides  Knowledge  as  Correlates  of  Their Attitudes Towards Leprosy Suffers in Nigeria . Etno Medical. Vo. 2 . No. 2.  p: 115 – 120
Floyd Richard M, Gurungu S (2000).  Stigma reduction through group counseling of persons affected by leprosy- a pilot study. Lepr Rev, 2000; 71: 499–504.
Geetha, K (2015). Study to Asses the Impact of Leprosy on Qualitu of  Life Among Leprosy  in  Goverment  Rehabilitation  Home  at  Paranur. International  Journal of Pharmaceutical and Clinical Research 2015 : 7 (6): 466 - 468
Green  (2005).  Living  Stigma:  The  Impact  of  Labeling,  Stereotiping  Separation, Status  Loss,  and  Discrimination  in  Lives  of  Individuals  with  Disabilities  and Their Families. Journal Sosiologis Inquiry, Vol. 75. No 2, Mei 2005
Infodatin.  (2015). Pusat  Data  dan  Informasi        Kementrian  Kesehatan  RI .  Jakarta: Kemenkes
Jacoby,  et  al.  (2005). Stigma  of  A  Chronic  Neurological  Disorder . Lancet  Neurol. Vol   4. P: 171 – 178
Joseph, Geetha A & Rao, S. (1999). Impact of leprosy on the quality of life . Bulletin of the World Health Organization, 1999, 77 (6)
Kemenkes RI.(2013). Informasi Pengendalian Penyakit dan Penyehatan Lingkungan. Jakarta: Derjen Pengendalian Penyalkit dan Penyehatan Lingkungan
Kemenkes. (2014). Buku Saku Pengendalian Penyakit Kusta . Jakarta: Dirjen   PMP Kemenkes
Leiningers  (2008) Overview  of  Leininger’s  Theory  of  Culture  Care  Diversity  and Universlity . Diunduh dari www.madeline-leininger.com/cc/overview.pdf
Link,  Bruce  G  and  Phelan,  Jo  C.  (2001).  Conceptualizing  Stigma  Author. Annual Review of Sociologu Vol. 27: 363 – 385
Luka, Edward Eremugo. (2010). Understanding the Stigma of Leprosy. Sudan: South Sudan Medical Jurnal tahun 2012.
Lusli,  M  ,  Zweekhorst.  (2014).  Dealing  with  Stigma:  Experiences  of  Persons Affected by Disabilities and Leprosy. Journal Bio Med Research International V 2015, Article ID 261329,
Major,  B.  &  O’Brien,  L  (2004).  The  Social  Psychology  of  Stigma. Annual  Review. Departerment of Psychology, University of California, Santa Barbara
Mankar (2011).A Comparative Study of the Quality of Life, Knowledge Attitude and Belief  About  Leprosy  Disease  Among  Leprosy  and  Community  Members  in Shantivan Leprosy Rehabilitation Centre, Nere, Maharsathtra, India. Juornal of Global Infection Diseases 2011 Oct – Dec, 3 (4): 378 – 382
Mukhlis.  2010. Hubungan  Pengetahuan  dan  Sikap  Keluarga  dengan  Proses penyembuhan pada Penderita Kusta di Kabupaten Bengkalis Riau. Universitas Sumatera Utara: Medan.
Niven.(2008). Psikologi  Kesehatan:  Pengantar  untuk  Perawat  dan  Profesional . Jakarta: EGC
Notoatmodjo,  S.  (2012). Promosi  Kesehatan  dan  Perilaku  Kesehatan. Jakarta: Rineka Cipta
Parker,  R  &  Aggleton,  P.  (2002).  HIV/AIDS-related  Stigma  and  Discrimination:  A Conceptual  Framework  and  an  Agenda  for  Action. Juornal  Social  Science  & Medicine 57 . (2003) p: 13 – 24
Polit,  DF.,  Beck,  C.T.,  &  Hungler,  B.P.  (2001). Essential  of  Nursing  Research: Methods, Appraisal, and Utilization . Philadelphia: Lippincott.
Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy review Journal , 76,  119– 126.
Sermrittirong, S and Brakel, WHV. (2014). Stigma in Leprosy: concept, Causes   and determinants. Journal Lepra Rev. Vol  85, p:  36 – 47
Sermrittirong,  S  and  Bunbers,  J.F.G  (2014)  How  to  Reduce  Stigma  in  Leprosy  – a Systematic Literatur Review , Vol. 85  p: 149 – 157
Setiadi (2008). Konsep dan Proses Keperawatan Keluarga. Graha Ilmu. Yogyakarta.
Singh.  (2012).  Psychosocial  Aspect  of  Hansen’s  Disease  (Leprosy).  Indian Dermatology Journal. Vol  3. P 166 – 170
Sosha,  GA.  (2012).  Employment  of  Colaizzi’s  Strategy  in  Descriptive Phenomenology:  A  Reflection  of  Researcher. European  Scientific  Journal. Nov 2012. Vol 8, N0. 27. ISSN: 1857-7881 (print) e—ISSN 1857 - 7431
Stephen,  T;  Selvraj,  I  &  Parameswari,  PJ.  (2012). Assesment        of      Knowledge, Attitude  and  Practice  About Leprosy Among Patients and Their Families in a Rural Community in Tamil Nadu. Indian Journal Leprosy. No. 86. P: 7 – 14. Y 2014
Sunyoto, D. (2011). Analisis Regresi dan Uji Hipotesa .  Yogyakarta:CAPS
Sobrinho, R.A.S., Mathias, T.A.F., Gomes, E.A., Lincoln, P.B. (2007). Evaluation in incapacity  level  of  leprosy:  a  strategy  to  sensitize  and  train  the  nursing  team. The Revista Latino-Americana de Enfermagem , 15 (6), 1125-1130.
Tohirin.  (2011). Metode  Penelitian  Kualitatif  Dalam  Pendidikan  Dan  Bimbingan Konseling . Jakarta: PT RajaGrafindo  Persada
Weiss  dan  Ramakhirsna  (2006).  Health-related  stigma:  Rethinking  concepts    and interventions. Psychology, Health & Medicine, 11(3) p: 277 - 287
WHO. (2010). Epidemiological Review of Leprosy in The Western Pasisific Region 2008-2010.
Wood,  G.L.  &  Haber,  J.  (2006). Nursing  Research:  Methods  and  Critical  Apraisal for Evidence-Based Practiced . St. Louis: Mosby.
Yuniati,  Reni.  (2016). Kurang  Pemahaman  Soal  Kusta  Pengaruhi  Hasil Peneymbuhan . diunduh dari www.actual.com . Tanggal 13 agustus 2017.