MAKNA INDEPENDENT LIVING BAGI PENYANDANG DISABILITAS (STUDI FENOMENOLOGI MAKNA INDEPENDENT LIVING BAGI PENYANDANG DISABILITAS DI BANDUNG INDEPENDENT LIVING CENTER (BILIC))
INDEPENDENT MEANING LIVING FOR DISABILITIES (PHENOMENOLOGY STUDY MEANING INDEPENDENT LIVING FOR DISABILITIES IN BANDUNG INDEPENDENT LIVING CENTER (BILIC))
Dina Alamianti Program Studi Ilmu Komunikasi Fakultas Ilmu Sosial dan Politik Universitas Langlangbuana nadien5@gmail.com

## ABSTRAK
Tulisan  ini  merupakan  hasil  penelitian  mengenai Independent  Living bagi  penyandang disabilitas  di  Bandung  Independent  Living  Center  kota  Bandung.  Penelitian  ini  bermaksud memahami  makna independent  living bagi  penyandang  disabilitas.  Metode  penelitian  yang digunakan  adalah  penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi.  Pengumpulan  data meliputi  observasi  dan  wawancara  serta  studi  dokumentasi.  Hasil  penelitian  menunjukkan independent  living dipahami  sebagai  sebuah  konsep  dan  tindakan  dimana  penyandang disabilitas  dianggap  profesional  dalam  hal  disabilitasnya  dengan  kata  lain  penyandang disabilitas  mengetahui  dan  memahami  kebutuhannya.  Penyandang  disabilitas  memaknai hidup mandiri adalah mampu mengungkapkan keinginannya, dapat mandiri karena pikirannya sehingga mampu membuat strategi.
Kata kunci: makna, independent living , penyandang disabilitas

## ABSTRACT
This study discusses independent living for persons with disabilities in Bandung Independent Living Center, Bandung. The research methods using qualitative research with the tradition of phenomenology. The collection of data obtained through observation, in-depth interviews, and documentation study. The result of the research showed independent living understood as a concept and action which are considered professional with disabilities in term of persons with disabilities in other words they know and understand their needs. Disabled interpret live independently because they mind so as to create a strategy.

## Keywords: meaning, independent living, persons with disabilities

## 1. Pendahuluan
Gerakan Independent  Living  (IL) adalah hal yang baru di Indonesia. Independent Living merupakan sebuah gerakan  untuk  kemandirian  penyandang disabilitas  yang  berasal  dari  Amerika  dan Jepang.  Filosofi independent  living (IL) merupakan gerakan untuk  memenuhi hak-hak penyandang  disabilitas  di  Jepang  dan  AS. Independent  living (IL)  berkembang  di  AS dan  Jepang  hingga  menjadi  pusat  serta  awal
perkembangan IL bagi negara-negara di Asia. Di Indonesia khususnya di Bandung,
Lembaga  Swadaya  Masyarakat  (LSM)  yang bergerak  dalam  gerakan Independent  Living hanya  ada  di  Bandung  Independent  Living Center (BILiC).
Independent Living
merupakan sebuah pergerakan yang unik jika dibandingkan  dengan  program  dan  fasilitas yang  melayani  penyandang  disabilitas  yang ada sampai dengan saat ini. Tujuan
pergerakannya  adalah  untuk  menghapuskan diskriminasi pada penyandang cacat. Bandung Independent  Living  Center  (BILiC)  termasuk lembaga yang mengembangkan filosofi gerakan Independent  Living (IL)  sebagai pemberdayaan  dan  penguatan  masyarakat untuk meningkatkan partisipasinya dan memperoleh  pengakuan  sebagai  warga  guna mencapai kesetaraan dalam hidup bermasyarakat.
BILiC dalam penguatan kaum disabilitas dengan filosofi Independent Living (IL)  melakukan  upaya  penguatan  dengan mengubah  cara  pandang  yaitu  melalui kegiatan-kegiatan Independent  Living yang diadopsi  dari  negara  asalnya  yaitu  Amerika dan  Jepang.  Beberapa  kegiatannya  adalah peer  counseling atau peer  support ,  sosialisasi independent  living (IL)  kepada  masyarakat, advokasi  kepada  pemerintah,  dan  rumah layanan di BILiC.
Berkaitan  dengan Independent  Living tidak  lepas  dari  diskriminasi  penyandang disabilitas.  Penyandang  disabilitas  terkadang dihakimi sebagai  “ an existence which should not  exist ”  (eksistensi  yang  seharusnya  tidak ada).  Dan  tanpa  disadari  telah  menjadi masyarakat  kelas  dua.  Suatu  prototipe masyarakat  yang  didesain  untuk  menerima diskriminasi fisik dan non fisik.
Diskriminasi  baik  itu  disadari  atau tidak,  bahkan  dilakukan  oleh  orangtua, diantaranya dengan mengisolasi anak penyandang disabilitas dalam rumah, membatasi  relasi  sosial  anak  dengan  dunia luar,  dan  membuatnya  tampak  tidak  berdaya. Lebih  dari  itu,  kini  penyandang  disabilitas, karena  peran  pemerintah  yang  kurang, seringkali  menjadi  gelandangan,  pengemis  di terminal-terminal,  kereta  dan  perempatan jalan. Mereka sering dicemooh, dan diasosiasikan  tak  ubahnya  seperti  “sampah”, tak bermanfaat dan membuat pandangan tidak “sedap”  bagi  ketertiban  tata  sosial  yang dibentuk  oleh  orang-orang  “normal”.  Mereka adalah  kelompok  lain  yang  tergilas  oleh  arus besar : “normalitas”.
Definisi  sederhana  “orang  normal” adalah  bila  orang  mempunyai  organ  tubuh lengkap dan berfungsi dengan baik, dia harus mempunyai  kepala,  kaki/tangan  dan  organ lain  layaknya  seorang  manusia.  Inilah  yang selanjutnya disebut sebagai “ideologi kenormalan”.  Ketika  seseorang  mengalami ketidakberfungsian,  kehilangan  salahsatu  atau lebih  organ  yang  dimilikinya,  ia  akan  disebut sebagai seseorang yang tidak normal, seseorang  yang  tidak  sempurna  atau  istilah yang  sering  digunakan  selama  ini  adalah “cacat”.
Seperti  yang  telah  dijelaskan,  bentuk keterkaitan  antara  penyandang  disabilitas  dan diskriminasi  hak  asasi  yang  mereka  alami merupakan  sebuah  fakta  yang  ada  di masyarakat.  namun  jika  dilihat  menurut pandangan  yang  bersifat  interpretif  atau fenomenologis,  penyandang  disabilitas  dan Independent  Living ,  dimana  penyandang disabilitas  adalah  individu  yang  memiliki hasrat,  harapan  dan  kehidupan  sendiri  yang unik,  bagaimana  penyandang  disabilitas khususnya yang bergabung di BILiC memiliki dorongan  untuk  melakukan Independent Living dan mengaplikasikannya dalam kehidupan sehari-hari. Dalam penelitian ini lebih
menitikberatkan kepada penyandang disabilitas fisik karena sesuai dengan Undang- undang Republik Indonesia No.4 Tahun 1997, tentang  penyandang  disabilitas  fisik  memiliki hambatan  yang  paling  rendah  baginya  untuk melakukan kegiatan secara selayaknya, dibandingkan  dengan  penyandang  disabilitas jenis  lainnya.  Disabilitas  fisik  yang  diderita seseorang secara mendasar disebabkan  oleh 2 (dua)  faktor,  yaitu  disabilitas  fisik  bawaan, yaitu  yang  dibawanya  sejak  lahir  dan disabilitas  fisik  bukan  bawaan,  yaitu  sebagai akibat adanya suatu penyakit tertentu ataupun akibat suatu kecelakaan.
Kurang  positifnya  sikap  masyarakat terhadap para penyandang disabilitas
(misalnya  pandangan  yang  tidak  proporsional dan cenderung negatif terhadap para
penyandang disabilitas tentang fungsi sosialnya,  selalu  menganggap  lemah  dalam bentuk  ekspresi  emosional,  dan  sebagainya) merupakan  faktor  berikutnya  yang  semakin memperparah kurangnya produktifitas penyandang disabilitas.
Keadaan ini akan membawa pengaruh terhadap  kemampuannya  dalam  melakukan komunikasi  antarpribadi  terhadap  manusia lainnya  maupun  lingkungan  sosialnya  dan bermuara  pada  rendahnya  motivasi  mereka dalam perilaku produktifitas pada penyandang disabilitas.  Bahkan  yang  tidak  diharapkan, bila  keadaan  ini  tetap  diabaikan,  akan menciptakan banyak permasalahan sosial.

## 2. Metode Penelitian
Pendekatan penelitian yang digunakan dalam  penelitian  ini  adalah  pendekatan kualitatif  dengan  menggunakan  studi  atau metodologi  fenomenologi.  Judistira  K.Garna (1999:32)  menyebutkan  bahwa  pendekatan kualitatif  dicirikan  oleh  tujuan  peneliti  yang berupaya memahami gejala-gejala yang sedemikian  rupa  yang  tidak  memerlukan kuantifikasi, atau karena gejala-gejala tersebut tidak dimungkinkan untuk diukur secara tepat. Penelitian ini menggunakan studi fenomenologi, menurut Stephen W.Little John (2005:336), tentang studi fenomenologi adalah  pendekatan  yang  beranggapan  bahwa suatu fenomena bukanlah realitas yang berdiri sendiri.  Fenomena  yang  tampak  merupakan objek  yang  penuh  dengan  makna  yang transcendental. Dunia social keseharian tempat  manusia  hidup  senantiasa  merupakan suatu  yang  intersubjektif  dan  sarat  dengan makna.  Dengan  demikian  fenomena  yang dipahami  oleh  manusia  adalah  refleksi  dari pengalaman  transcendental  dan  pemahaman tentang makna. Dalam pendekatan fenomenologi  ada  beberapa  proses  inti  yang harus dilalui, yaitu epoche, phenomenological reduction, imaginative variation, dan synthesis (Moustakas,  1994  :  84-101). Pertama, epoche ,  yaitu  kondisi  dimana peneliti  dituntut  mampu  menangguhkan  dan
menyingkirkan segala bentuk opini, prasangka,  dan  bias  atas  sesuatu  yang ditelitinya. Epoche membuat  kita  masuk  ke dalam  dunia  internal  yang  murni,  sehingga memudahkan untuk pemahaman akan diri dan orang  lain.  (Kuswarno,  2009:49).  Kedua phenomenological reduction , adalah menjelaskan dalam susunan bahasa bagaimana objek itu terlihat. tahap ini terbagi menjadi dua, yaitu bracketing dan
horizonalizing .
Bracketing adalah menempatkan  fokus  penelitian  ke  dalam bracket  atau  keranjang,  maksudnya  adalah hal-hal  lain  yang  tidak  sesuai  dengan penelitian  dikesampingkan  sehingga  seluruh proses  penelitian  berasal  dari  topik  dan pertanyaan  penelitian.  Kemudian  dilanjutkan ke  tahap horizonalizing ,  yaitu  proses  dimana peneliti  pada  awalnya  menempatkan  semua pernyataan  atau  data  ke  dalam  posisi  yang sama. Pernyataan atau data tersebut kemudian hanya  dipilih  yang  relevan  saja  dengan  topik penelitian.  Data  yang  bersifat  repetitif  dan tumpang  tindih  selanjutnya  disingkirkan, sehingga  yang  tersisa  hanya horizon ,  yakni proses menemukan esensi dari fenomena yang murni  atau  sudah terlepas dari  persepsi orang lain.  Selanjutnya  mengelompokkan  horizon- horizon  ke  dalam  tema-tema  tertentu,  dan tema-tema  tersebut  kemudian  dikelompokkan ke dalam deskripsi struktural, pernyataan, atau data yang sesuai dengan topik penelitian.
Ketiga, imaginative variation , tugasnya  adalah  mencari  makna-makna  yang mungkin  dengan  memanfaatkan  imajinasi, kerangka  rujukan  tugasnya  adalah  mencari makna-makna yang mungkin dengan memanfaatkan  imajinasi,  kerangka  rujukan, pemisahan  dan  pembalikan,  dan  pendekatan terhadap  fenomena  dari  perspektif  posisi, peranan, dan fungsi yang berbeda. Tujuannya adalah  untuk  mencapai  deskripsi  struktural dari  pengalaman,  mencari  tahu  faktor-faktor apa  saja  yang  mempengaruhi  pengalaman. Dan keempat, synthesis , yaitu
mengintegrasikan  deskripsi  tekstural  dan struktural  menjadi  satu  pernyataan  yang
esensial,  inti  pengalaman  dari  fenomena secara keseluruhan.
Metode  pengumpulan  data  yang digunakan  dalam  penelitian  ini  adalah wawancara, observasi, dan studi dokumentasi. Penelitian  ini  difokuskan  pada  penyandang disabilitas dengan jumlah sebanyak 8 informan. Analisis data yang digunakan dalam penelitian  ini  dengan  teknik  analisis  data menurut  Miles  dan  Huberman  (Bungin, 2001:145) menyebutkan tiga langkah pengolahan  data  kualitatif  yang  terjadi  saling berhubungan selama dan sesudah pengumpulan  data  dengan  tiga  tahap  yaitu  : reduksi  data,  penyajian  data  dan  penarikan kesimpulan atau verifikasi.

## 3. Hasil Penelitian dan Pembahasan
Penelitian ini menganalisis penafsiran terhadap  pemahaman  tentang independent living dari  para  informan  yang  merupakan hasil  interaksi  dengan  penyandang  disabilitas lainnya  ataupun  dari  lingkungannya.  Dalam penelitian  ini  definisi  hidup  mandiri  dalam konsep independent living adalah penyandang disabilitas
mampu
mengungkapkan
keinginannya, dapat mandiri karena pikirannya sehingga mampu membuat strategi.  Dan  mandiri  itu  dapat  diaplikasikan dalam  berbagai  aspek  kehidupan  diantaranya adalah  dapat  bersosialisasi  dengan  orang  lain dan mampu mengekspresikan dirinya.
Makna hidup mandiri menurut konsep independent  living berbeda  dengan  hidup mandiri  menurut  masyarakat  secara  umum, persepsi  mandiri  bagi  orang  lain  adalah mandiri  itu  memiliki  uang  dan  melakukan segala  sesuatunya  sendiri.  Menurut  salahsatu informan  penggagas  awal independent  living center di Indonesia, awalnya memang dirinya merasa tidak yakin apakah independent living dapat diterapkan di Indonesia. Tapi yang lebih ditekankan  adalah  dasar  fundamental  dari independent  living  center itu  sendiri  yaitu memberikan  pemahaman  tentang  hak  dan kebutuhan  penyandang  disabilitas,  dan  jika setelah  tahu  akan  kebutuhannya  maka
penyandang disabilitas dapat berani mengambil  keputusan,  dan  menerima  dengan segala  konsekuensinya.  Dengan  penekanan dan  penguatan  pada  penyandang  disabilitas untuk pemahaman tersebut diharapkan independent  living dapat  diterima  baik  oleh penyandang disabilitas dan masyarakat. Kemandirian  bukan  berarti  setiap  individu harus  mengerjakan  segalanya  oleh  sendiri tanpa bantuan dari orang lain. Pada kenyataannya  hanya  sedikit  penyandang disabilitas yang yang dapat dikatakan mandiri menurut standar. Kemandirian dapat terwujud dengan  didukung  oleh  adanya  transportasi yang  aksesibel,  akomodasi,  dan jenis bantuan lainnya sesuai dengan kebutuhannya.
Jika pola pikir penyandang disabilitas dapat  berubah,  dalam  keadaan  apapun  pasti bisa  diatasi, termasuk  hambatan  yang  dialami dapat  diatasi  oleh  penyandang  disabilitas, karena  konsep independent  living (IL) diadopsi  dan  disesuaikan  dengan  kultur  di Indonesia kemudian dimodifikasi juga. Seperti  halnya  kalau  mandiri  di  luar  (negara penggagas  IL)  itu  adalah  mandiri  yang seutuhnya bisa sendiri tanpa harus didampingi dengan orangtua, kalau disini justru yang akan menunjang  penyandang  disabilitas  mandiri adalah keluarganya oleh karena itu peran serta dari keluarga itu penting.
Sementara  itu  faktor  budaya  yang menjadi  hambatan  tidak  saja  sulit  diterima  di masyarakat,  bahkan  keluarga  pun  kurang mengerti  mengenai  pemahaman independent living itu sendiri. Diskriminasi terjadi berawal dari  keluarga  yang  tidak  paham  akan kebutuhan  penyandang  disabilitas  sebagai salah satu anggota keluarga.
Diskriminasi  banyak  dirasakan  ketika penyandang  disabilitas  diasumsikan  sebagai seseorang yang tidak mampu untuk melakukan  tugas-tugas  atau  tidak  mengerti bagaimana tugas tersebut diselesaikan. Diskriminasi  terhadap  penyandang  disabilitas terbentuk  atas  penggabungan  konsep  model medis dan tradisi keluarga. Berikut tabel yang membedakan bagaimana keluarga, kedokteran
(medis),  dan independent  living dalam
memperlakukan penyandang disabilitas: Tabel 1 Perbandingan model Medis, Tradisi Keluarga, dan Independent Living Medis Tradisi Keluarga Independent Living Yang melakukan kontrol adalah kalangan medis Anggapan bahwa keluarga yang paling mengerti kebutuhan penyandang disabilitas dan bertindak sebagai penanggung jawab dan pelaksana tanpa meminta pendapat dari penyandang disabilitas itu sendiri. Penyandang disabilitas dianggap profesional dalam hal kecacatannya. Mengetahui dan memahami kebutuhannya, dapat dikatakan penyandang disabilitas adalah konsumen.
Diskriminasi  terhadap  penyandang disabilitas  terbentuk  atas  penggabungan konsep  model  medis  dan  tradisi  keluarga. Diskriminasi tersebut melebihi diskriminasi terhadap  kesukuan,  agama,  atau  jenis kelamin.  Diskriminasi  banyak  dirasakan ketika  penyandang  disabilitas  diasumsikan sebagai seseorang yang tidak mampu untuk melakukan  tugas-tugas  atau  tidak  mengerti bagaimana tugas tersebut diselesaikan.
Menurut model medis, yang melakukan control adalah perawat atau dari kalangan  medis,  ahli  terapis  kadang membuat  psikis  penyandang  disabilitas menjadi terpuruk dikarenakan ucapan yang bersifat  menghakimi  membuat penyandang disabilitas berpikir dan takut untuk berbaur dengan  masyarakat.  Sedangkan  menurut model  tradisi  keluarga,  banyak  anggota beranggapan  bahwa  mereka  adalah  pihak yang  dianggap  paling  mengerti  kebutuhan penyandang disabilitas dan sering bertindak sebagai penanggung jawab dalam pelaksanaan  dan  penyelesaian  tugas-tugas individu penyandang disabilitas.
Berdasarkan  filosofi independent living ,  penyandang  disabilitas  dianggap professional  dalam  hal  disabilitas  yang dialami.  Dengan  kata  lain,  penyandang disabilitas yang mengetahui dan memahami kebutuhannya. Oleh karena itu penyandang
disabilitas memiliki hak untuk menentukan dirinya sendiri. Konsep dasar dari kemandirian dalam hal ini adalah memiliki control diri sendiri terhadap apa yang telah dilakukan, bagaimana hal tersebut dilakukan,  siapa  yang  melakukannya  dan kapan hal itu dilakukan.
Jadi konsep dasar dari independent living dalam  hal  ini  adalah  memiliki kontrol diri sendiri terhadap apa yang telah dilakukan, bagaimana hal tersebut
dilakukan,  siapa  yang  melakukannya,  dan kapan hal itu dilakukan. Independent living mencakup berpartisipasi aktif dalam aktivitas  masyarakat,  berperan  aktif  dalam aturan  sosial,  dan  pengambilan  keputusan untuk pengembangan kepercayaan diri.

## 3. Simpulan
Pemahaman  akan  makna  dapat dilihat  melalui  teori  yang  mendukung  data dilapangan, dimana penelitian ini bertujuan untuk  mengetahui  makna independent living bagi  penyandang  disabilitas  di Bandung Independent  Living Center.
Disimpulkan bahwa penyandang disabilitas memaknai  hidup  mandiri  dalam  konsep independent living
adalah mampu mengungkapkan keinginannya, dapat mandiri karena pikirannya sehingga mampu  membuat  perencanaan,  mampu
bersosialisasi  dengan  orang  lain,  mampu mengekspresikan  diri,  dan  paham  akan haknya sehingga dapat menentukan kebutuhannya  sendiri  berbeda  dengan konsep  hidup  mandiri  oleh  masyarakat umum  dimana  mandiri  adalah  apapun dilakukan  dengan  sendiri  dan  tidak  perlu meminta bantuan orang lain.

## Daftar Pustaka
Barton, Len. 2006. Overcoming Dissabling Barriers:  18  years  of  Dissability and  Society .  USA  and  Canada: Routledge Bungin, Burhan, 2001. Metodologi Penelitian Kualitatif . Jakarta: Rajawali Pers.
Cresswell,  John  W.  1998. Qualitative Inquiry  and  Research  Design:
Choosing  among  Five  Traditions . London: Sage Publications. Garna, Judistira K. 1999. Metode
Penelitian  Pendekatan  Kualitatif .
Bandung: Primaco Akademika. Kuswarno,  Engkus,  2009. Metodologi Penelitian Komunikasi, Fenomenologi, Konsepsi, Pedoman dan  Contoh  Penelitian .  Bandung: Widya Padjadjaran.
Little  John,  Stephen  W.  2005. Theories  of
Human Communication: Eight Edition , Canada, Thomson Wardsworth. Moustakas, Klark. 1994. Phenomenological Research Methods .  London  and  New  Delhi: Sage Publications Mulyana, Deddy. 2008. Metodologi Penelitian  Kualitatif  Paradigma Baru  llmu  Komunikasi  dan  Ilmu Sosial Lainnya . Bandung: Rosda. Nugroho, Sapto. Meretas Siklus Kecacatan: Realitas yang Terabaikan .  Surakarta:  Yayasan Talenta Soeprapto,  Riyadi.  2002. Interaksionisme Simbolik . Yogyakarta: Pustaka Pelajar West,  Richard&Turner.  2008. Pengantar Teori  Komunikasi:  Analisis  dan Aplikasi . Jakarta: Salemba Humanika Publikasi Elektronik:
http://www.kompasiana.com/lenterakecil/p engertian- disabilitas_550a62e5813311b275b1e3e8
http://repository.upnyk.ac.id/747/1/MAKN A_IKLAN_TELEVISI.pdf