## BURDEN OF PARENTS IN CHILDREN WITH DISABILITY AT SEKOLAH LUAR BIASA NEGERI CILEUNYI
Yusi Desriyani 1 , Ikeu Nurhidayah 2 , Fanny Adistie 3 * 1,2,3 Faculty of Nursing Universitas Padjadjaran *e-mail: fanny.adistie@unpad.ac.id

## NurseLine  Journal

## Vol. 4 No. 1 Mei 2019 p-ISSN 2540-7937 e-ISSN 2541-464X

## ABSTRACT
Children  with  disabilities  are  children  who  have  limited  whether  physical,  intellec- tual,  mental,  sensory,  and  multiple disability.  Children with  disabilities  tend to  have poor  quality  of  life  due  to  low  ability  fulfilled  basic  needs  independently.  There- fore, they need special treatment from their parents and that could be the reasons of burden  for  parents  as  primary  caregiver.  This  research  aims  to  find  the  general burden  of  parents  in  disabilities  children  who  attended  Sekolah  Luar  Biasa  (SLB) Negeri  Cileunyi.  This  is  a  quantitative  descriptive  research  with  cross  sectional approach.  The  population  in  this  research  were  158  parents  (father/mother)  of  chil- dren  with  disability.  The  sample  in  this  research  was  obtained  67  people  by  using convenience  sampling  technique.  The  research  used  Zarit  Burden  Interview  (ZBI) as  research  instrument.  The  data  have  been  obtained  and  analyzed  by  univariate analysis.  The  results  will  be  analyzed  by  using  frequency  distribution.  The  result showed  that  46.3%  means  little  or  no  burden,  37.3%  means  mild  to  moderate  bur- den,  14.9%  means  moderate  to  severe  burden  and  1.5%  means  severe  burden.  The conclusions  of  this  research  show  that  almost  half  of  respondents  are  in  the  cat- egory of little or no burden. However, there were still respondents who had a severe burden,  this  is  due  to  parents  and  children  characteristics,  poor  self-control  and lack  of  social  support.  Nurses  need  to  provide  family  center  care  such  as  counsel- ing  and  providing  health  education  to  parents  with  disabilities  children  and  opti- mize  existing  support  groups.

## ABSTRAK
Anak disabilitas merupakan anak yang memiliki keterbatasan, baik keterbatasan fisik, intelektual, mental, sensorik bahkan memiliki lebih dari satu jenis keterbatasan. Anak disabilitas  cenderung  memiliki  kualitas  hidup  yang  buruk  dikarenakan  rendahnya kemampuan  untuk  memenuhi  kebutuhan  dasar  secara  mandiri.  Oleh  karena  itu membutuhkan pelayanan khusus dari orang tua. Hal tersebut dapat menimbulkan beban pada orang tua sebagai caregiver utama anak dengan disabilitas. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui beban orang tua dengan anak disabilitas di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi. Penelitian ini adalah deskriptif kuantitatif dengan pendekatan cross sec- tional . Populasi dalam penelitian ini adalah orang tua yaitu ayah atau ibu dengan anak disabilitas di SLBN Cileunyi yang berjumlah 158. Sejumlah 67 responden berpartisipasi dalam penelitian ini yang diambil dengan teknik convenience sampling . Beban orang tua diukur  menggunakan  kuesioner Zarit  Burden  Interview (ZBI).  Data  dianalisis menggunakan distribusi frekuensi. Hasil penelitian didapatkan 46,3% responden memiliki
Keywords: burden children disability parents
Kata kunci: anak beban disabilitas orang tua
sedikit atau tidak ada beban, 37,3% memiliki beban ringan-sedang, 14,9% memiliki beban sedang berat, dan 1,5% memiliki beban berat. Simpulan dari penelitian ini menunjukkan hampir setengah responden memiliki sedikit atau tidak ada beban. Namun, masih terdapat responden yang memiliki beban berat, hal ini dikarenakan karateristik dari orang tua, karakteristik anak, kontrol diri yang masih kurang dan kurangnya dukungan sosial. Perawat perlu  memberikan  asuhan  keperawatan  berbasis  keluarga  misalnya  konseling  dan pemberian  pendidikan  kesehatan  kepada  orang  tua  dengan  anak  disabilitas  serta mengoptimalkan support group yang telah ada.

## PENDAHULUAN
Orang tua berharap memiliki anak yang nor- mal,  baik  fisik  maupun  mental,  akan  tetapi  pada kenyataannya  tidak  semua  anak  terlahir  dengan kondisi yang normal. Menurut Mawardah, Siswati, &  Hidayati  (2012)  sering  terjadi  keadaan  dimana seorang  anak  mengalami  hambatan  perkembangan sejak  usia  dini,  salah  satunya  yaitu  disabilitas. Penyandang  disabilitas  merupakan  kelompok minoritas terbesar di dunia, dimana 80% di antaranya berada di negara-negara berkembang. Sepertiga dari jumlah  penyandang  disabilitas  adalah  anak-anak. (WHO, 2011).
Jumlah  penyandang  disabilitas  menurut UNICEF adalah 10 hingga 25% dari jumlah penduduk dunia (Scharf et al., 2017). Berdasarkan data Survei Sosial Ekonomi Nasional (SUSENAS) tahun 2011, jumlah anak dengan disabilitas di Indonesia sebanyak 9,9 juta. Berdasarkan sensus penduduk tahun 2010, jumlah penyandang disabilitas terbanyak terdapat di lima provinsi yaitu Jawa Barat, Jawa Tengah, Jawa Timur Sulawesi Selatan, dan Sumatera Utara. Jawa Barat merupakan provinsi dengan jumlah penyandang disabilitas  terbanyak  (Kementerian  Kesehatan  RI, 2014). Hasil data Dinas Sosial Kependudukan dan Catatan Sipil Kabupaten Bandung pada tahun 2010 menyebutkan bahwa anak disabilitas usia 0-18 tahun berjumlah 1.811.
Disabilitas menurut WHO 2011 merupakan istilah umum yang meliputi gangguan, keterbatasan dalam  beraktivitas,  dan  keterbatasan  partisipasi. Gangguan  yang  dimaksud  adalah  adanya  masalah dalam  struktur  dan  fungsi  tubuh,  keterbatasan beraktivitas  adalah  kesulitan  yang  dihadapi  oleh seseorang  dalam  melaksanakan  suatu  tindakan, sementara  keterbatasan  partisipasi  adalah  adalah masalah  yang  dialami  oleh  seseorang  dalam keterlibatannya  dengan  situasi  kehidupan  (WHO, 2011). Anak  dengan  disabilitas  menurut  Sumekar (2009),  adalah  anak  yang  mengalami  kelainan, penyimpangan, atau ketunaan dalam segi fisik, emosi, mental  dan  sosial  atau  gabungan  dari  semua  hal tersebut. Anak dengan disabilitas cenderung memiliki
kualitas hidup yang buruk terkait fisik, mental, sosial, ekonomi  dan  pendidikan,  hal  ini  dikarenakan rendahnya kemampuan untuk memenuhi kebutuhan dasar secara mandiri. Oleh karena itu membutuhkan pelayanan khusus dari orang tua, keluarga, dan or- ang-orang di sekitarnya.
Orang tua yang memiliki anak berperan untuk membesarkan,  mengasuh,  dan  mendidik  anaknya. Peran tersebut menjadi berubah ketika dihadapkan dengan kondisi anak yang memiliki fungsi terbatas dan ketergantungan yang akan berlangsung seumur hidup.  Anak  dengan  disabilitas  tidak  mampu melakukan kegiatan secara mandiri sehingga memiliki ketergantungan yang lebih besar dibandingkan dengan anak  tanpa  disabilitas.  Hal  tersebut  dapat  menjadi beban tersendiri bagi keluarga, khususnya orang tua yang akan dihadapkan dengan kewajiban memenuhi kebutuhan anak disabilitas yang jauh lebih kompleks dibandingan dengan anak tanpa disabilitas (Sen & Yurtsever,  2007).  Anak  dengan  disabilitas membutuhkan perhatian dan dukungan dari orang di sekitarnya yang akan menyita sumber daya keluarga (Head  & Abbeduto,  2007).  Peran  keluarga  sangat dibutuhkan saat timbulnya gangguan kesehatan pada anggota keluarga yang lain. Ketika salah satu anggota keluarga menderita gangguan kesehatan, maka satu atau  lebih  anggota  keluarga  yang  lain  berperan sebagai caregiver atau pemberi asuhan (Friedman, Bowden, & Jones, 2010).
Family  caregiver adalah  seorang  yang bertanggung  jawab  untuk  memenuhi  dan menyediakan kebutuhan sehari-hari orang lain yang tidak bisa merawat dirinya sendiri karena sakit, cidera atau  cacat  ( National  Alliance  for  Caregiving, 2010). Family caregiver berperan sebagai pemberi dukungan  secara  fisik,  emosional  dan  finansial, membantu aktivitas pasien sehari-hari dan mencari pengobatan. Family caregiver yang dimaksud dalam penelitian ini adalah orang tua yaitu ayah atau ibu. Orang tua sebagai caregiver anak disabilitas harus adaptasi  dengan  masalah  dan  kebiasaan  anaknya, sehingga membutuhkan dukungan sosial. Kurangnya dukungan sosial akan menyebabkan stres dan depresi dan ketakutan akan masa depan anaknya, hal ini bisa
mengakibatkan beban pada orang tua (GM & Suresh, 2017).
Beban  didefinisikan  sebagai  emosi  dan perasaan tertekan kerja yang terlalu berat, perpecahan, perubahan berbagai aspek dalam kehidupan, kesulitan keuangan,  ketegangan,  dan  keadaan  fisik  yang memburuk (Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980). Sedangkan  menurut  Montgromery,  Gonyea  dan Hooyman,  beban caregiver didefinisikan  sebagai distres  yang  dialami caregiver sebagai  akibat  dari memberikan perawatan. Distres ini berbeda dengan depresi, cemas, dan respon emosi lainnya (Grant et al., 2013).
Hasil  penelitian  Ezzat,  Bayoumi,  & Samarkandi  (2017)  menyatakan  bahwa caregiver yang memiliki anak autis memiliki beban yang berat dan  kualitas  hidup  yang  rendah.  Orang  tua  yang memiliki anak dengan disabilitas intelektual memiliki beban  yang  tinggi  karena  anak  dengan  disabilitas intelektual memiliki ketergantungan yang tinggi dan membutuhkan  perlindungan  dan  bantuan  jangka panjang. Selain itu beban pada caregiver berdampak negatif pada fisik, sosial, finansial, emosional  dan hubungan dengan keluarga. Dampak pada fisik seperti kelelahan dan menurunnya tingkat kesehatan karena setiap harinya harus mengurus anak disabilitas dalam memenuhi kebutuhannya. Seperti yang diungkapkan oleh Wuyaningsih & Larasati (2018), beberapa tanda dan  gejala  yang  ditunjukkan caregiver pada  anak dengan disabilitas dalam penelitiannya adalah anak dengan cerebral palsy , meliputi sering menderita sakit kepala  (40,5%),  sulit  tidur  (45,9%),  pencernaan terganggu (29,7%), mudah lelah (37,8%), dan rasa tidak  enak  di    perut  (40,5%),  dan  merasa    tegang, cemas atau khawatir (37,8%).
Dampak sosial yang dirasakan oleh caregiver adalah kurangnya waktu luang untuk kegiatan pribadi yang disukai dan waktu untuk bersosialisasi dengan teman dan lingkungan sekitar. Dampak pada finansial yaitu keluarga yang memiliki anak disabilitas seringkali menghadapi biaya hidup yang lebih tinggi dibandingkan dengan keluarga yang memiliki anak tanpa disabilitas (Baik  &  Choi,  2010;  Yun,  2010).  Keluarga  juga mengalami masalah lain seperti harus mengurangi jam kerjanya atau bahkan sampai berhenti bekerja untuk merawat anggota keluarganya yang disabilitas. Hal- hal tersebut bisa menurunkan standar kehidupan jika tidak segera diatasi (UNICEF, 2013).
Penelitian yang dilakukan oleh Anggraeni dan Valentina  (2015),  dampak  pada  emosional  yang dirasakan  oleh  caregiver  berkaitan  dengan  reaksi negatif  dari  orang  lain  yang  dapat  menyebabkan kegelisahan  dan  depresi,  hal  ini  ditunjukkan  oleh
responden  ibu  yang  merasa  sedih  dan  kesal  jika mendengar  respon  negatif  dari  lingkungan  sekitar terkait keadaan anaknya yang menyandang disabilitas. Selain  itu  stres  juga  dapat  meningkat  karena kekhawatiran  tentang  masa  depan  saat  orang  tua sudah tidak mampu merawat anaknya lagi. Sedangkan dampak  pada  hubungan  keluarga  yaitu  kurangnya perhatian  kepada  anggota  keluarga  yang  lain, pembagian peran dengan anggota keluarga yang lain, serta  jika  tidak  siap  maka  akan  mengakibatkan masalah dalam hubungan pernikahan.
Peneliti telah melakukan studi pendahuluan kepada tujuh orang tua dengan jenis disabilitas yang berbeda. Hasil studi pendahuluan menunjukkan bahwa beberapa  orang  tua  mengalami  masalah  seperti kelelahan,  jarang  berinteraksi  dengan  tetangga  di lingkungan rumahnya karena merasa khawatir akan perilaku anaknya, tidurnya sering terganggu, tidak ingin memiliki anak lagi karena trauma, membutuhkan biaya yang cukup besar, dan lainnya. Namun beberapa or- ang tua mengatakan tidak memiliki masalah memiliki anak dengan disabilitas, mereka mengatakan anaknya berprestasi,  orang  tua  tidak  merasa  malu  dan berinteraksi dengan orang lain secara normal.
Hasil  observasi  di  lapangan  menunjukkan bahwa  orang tua  yang menunggu  anaknya di  SLB Negeri  Cileunyi,  terlihat  berkumpul  dan  saling berinteraksi  satu  sama  lain.  Peneliti  juga memperhatikan bahwa orang tua yang menunggu tidak hanya berdiam diri tetapi mereka melakukan aktivitas seperti  membersihkan  halaman  dan  ada  beberapa orang tua yang berjualan di sekolah. Menurut guru di SLB Negeri Cileunyi orang tua disana mempunyai suatu perkumpulan atau paguyuban berdasarkan jenis disabilitas. Artinya  terdapat  respon  yang  berbeda antara beberapa orang tua dengan anak disabilitas. Respon  yang  berbeda  ini  bisa  diakibatkan  oleh beberapa faktor.
Faktor  yang  mempengaruhi  beban diantaranya  adalah  stressor,  penyesuaian  diri, dukungan sosial serta sosiodemografi seperti jenis kelamin, tempat tinggal, pekerjaan dan faktor finansial (Wijesinghe, Cunningham, & Fonseka, 2015; Caqueo- Urízar et al., 2014). Penelitian yang dilakukan di Ko- rea,  menyatakan  bahwa caregiver  burden dipengaruhi  oleh  karakteristik  dari caregiver itu sendiri,  mulai  dari  usia,  jenis  kelamin,  jumlah pendapatan,  status  pekerjaan,  tingkat  pendidikan, keparahan disabilitas, lamanya perawatan dan lain- lain (Nam et al., 2017).
Dari penelitian sebelumnya karaktertistik dari responden  tidak  digambarkan  secara  spesifik, responden yang diteliti hanya responden yang memiliki
anak  SD  saja,  sehingga  direkomendasikan  untuk melihat  gambaran  beban  berdasarkan  karakteristik caregiver secara spesifik. Maka dalam penelitian ini peneliti akan melihat gambaran beban secara spesifik berdasarkan karakteristik dari orang tua yang meliputi usia,  jenis  kelamin,  suku,  pendidikan,  pekerjaan, penghasilan, status perkawinan dan bentuk keluarga serta karakteristik anak yaitu usia, jenis kelamin, jenis disabilitas  dan  lamanya  menyandang  disabilitas. Responden yang dilibatkan dalam penelitian ini tidak terbatas pada responden yang memiliki anak SD saja, tetapi responden yang terlibat adalah responden yang memiliki anak usia 0-19 tahun.
Berdasarkan pemaparan diatas peneliti perlu melakukan  penelitian  mengenai  beban  orang  tua dengan  anak  disabilitas.  Karena  beban  orang  tua beradampak pada beberapa aspek. Jika beban yang dirasakan  oleh  orang  tua  tidak  teratasi,  maka kemungkinan  akan  mempengaruhi  pemberian perawatan kepada anak yang dirawatnya, sehingga pemberian perawatan tidak akan optimal. Selain itu, realitas di lapangan juga menunjukkan kecenderungan bahwa intervensi terhadap anak dengan disabilitas terkesan hanya berfokus pada hambatan anak-anak tersebut.  Orang  tua  tampaknya  belum  menjadi perhatian  serius  untuk  juga  mendapatkan pendampingan,  dukungan,  maupun  layanan  dari berbagai pihak terkait. Padahal lingkungan terdekat bisa menjadi pendukung tumbuh kembangnya seorang anak disabilitas.
Penelitian ini akan dilakukan di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi. SLB Negeri Cileunyi merupakan SLB dengan jumlah siswa terbanyak di Kabupaten  Bandung  yaitu  berjumlah  158  siswa dengan berbagai jenis disabilitas, yang terdiri dari 8 anak  tunanetra,  26  anak  tunarungu,  63  anak tunagrahita, 29 anak tunadaksa, 27 anak autis, dan 4 anak Multiple  Disabilities  Visualy  Impairment (MDVI). Adapun tingkat jenjang yang terdapat pada lembaga pendidikan ini yaitu, SDLB, SMPLB, dan SMALB. Dengan adanya penyesuaian berdasarkan jenis  disabilitas,  maka  SLB  Negeri  Cileunyi  ini dikelompokkan menjadi lima kekhususan, yaitu SLB A untuk tunanetra, SLB B untuk tunarungu, SLB C untuk tunagrahita, SLB D untuk tunadaksa, dan SLB Q untuk autis. Sehingga hasil dari penelitian ini bisa digeneralisasi dan menjadi gambaran beban orang tua dengan anak disabilitas di Kabupaten Bandung.

## METODE
Penelitian  ini  menggunakan  rancangan deskriptif kuantitatif dengan pendekatan cross sec-
tional . Populasi dalam penelitian ini adalah orang tua (ibu/ayah) dengan anak disabilitas di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi, yang berjumlah 158 orang yang tercatat aktif sebagai siswa di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi pada tahun ajaran 2017/2018. Peneliti memilih responden penelitian ini dengan menggunakan teknik convenience sampling dan jumlah sampel yang didapatkan sebanyak 67 or- ang.
Instrumen yang digunakan pada penelitian ini yaitu Zarit Burden Interview (ZBI) versi bahasa In- donesia untuk mengukur beban orang tua dengan anak disabilitas. Instrumen Zarit Burden Interview terdiri dari 22 item pertanyaan. Item-item dalam Zarit Bur- den  Interview merefleksikan  mengenai  kesehatan, psychological  well-being ,  kondisi  finansial,  dan kehidupan  sosial  dari caregiver ,  serta  hubungan antara caregiver dengan care-receiver .  Jawaban pertanyaan memiliki skor 0 sampai 4, jika 0 berarti tidak pernah, 1 berarti jarang, 2 berarti kadang-kadang, 3 berarti cukup sering dan 4 berarti hampir selalu. Hasil dari kuesioner ini merupakan penjumlahan total dari  setiap  skor  yang  dipilih  dan  dikelompokkan menjadi 4 kategori. Penelitian ini dilaksanakan selama sebulan dari bulan April 2018 sampai Mei 2018 yang berlokasi  di  Sekolah  Luar  Biasa  (SLB)  Negeri Cileunyi.
Teknik analisis data yang digunakan dalam penelitian  ini  adalah  analisis  statistik  deskriptif sehingga akan didapatkan hasil dalam bentuk distribusi frekuensi. Analisis data bertujuan untuk memperoleh gambaran beban orang tua dengan anak disabilitas yang dilakukan dengan cara menghitung jumlah total skor  setiap  responden  kemudian  dikategorikan menjadi kategori sedikit atau tidak ada beban (0-20), kategori beban ringan sampai sedang (21-40), kategori beban  sedang  sampai  berat  (41-60)  dan  kategori beban  berat  (61-88).  Setelah  data  dikategorikan, kemudian  data  tersebut  dibuat  dalam  bentuk persentase.  Penelitian  ini  sudah  mendapatkan persetujuan etik oleh Kementrian Riset, Teknologi dan Pendidikan Tinggi Universitas Padjadjaran dengan nomor 325/UN6.KEP/EC/2018.

## HASIL
Berdasarkan tabel 1 didapatkan hasil bahwa orang tua dengan anak disabilitas di Sekolah Luar Biasa  (SLB)  Negeri  Cileunyi  sebanyak  31  orang (46,3%) berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban, beban ringan sampai sedang sebanyak 25 or- ang (37,3%), beban sedang sampai berat 10 orang (14,9%) dan beban berat 1 orang (1,5%).

## PEMBAHASAN
Penelitian ini menunjukkan bahwa orang tua dengan anak disabilitas di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri  Cileunyi  sebanyak  46,3%  berada  pada kategori sedikit atau tidak ada beban, beban ringan sampai  sedang  sebanyak  37,3%,  beban  sedang sampai berat sebanyak 14,9% dan beban berat 1,5%. Hampir setengah responden pada penelitian ini berada pada  kategori  sedikit  atau  tidak  ada  beban.  Hasil penelitian ini berbeda dengan penelitian-penelitian yang telah dilakukan sebelumnya. Penelitian GM & Suresh (2017) di India menunjukkan bahwa beban orang  tua  dengan  anak  disabilitas  sebagian  besar berada  pada  kategori  beban  ringan  sampai  sedang sebanyak 51,7%. Hasil penelitian di Korea oleh Oh & Lee (2009) menujukkan bahwa orang tua dengan anak disabilitas berada pada kategori beban sedang sampai berat. Penelitian di Indonesia mengenai beban yang dilakukan oleh Prasasti (2013) di Purworejo, hasil rata-rata yang didapatkan berada pada kategori ringan sampai sedang. Peneliti berpendapat bahwa terdapat berbagai faktor yang mempengaruhi hasil penelitian ini.
Beban  dipengaruhi  oleh  karakteristik  dari caregiver dan care  receiver (Nam  et  al.,  2017). Karakteristik responden pada penelitian ini adalah karakteristik  orang  tua dan  anak.  Karakteristik  or- ang tua meliputi usia orang tua, jenis kelamin orang tua, suku, tingkat pendidikan, status pekerjaan, jumlah pendapatan, status pernikahan dan bentuk keluarga. Sedangkan  karakteristik  anak  adalah  usia,  jenis kelamin, jenis disabilitas dan lamanya menyandang disabilitas. Berdasarkan karakteristik responden dalam penelitian  ini,  ada  beberapa  karakteristik  yang berkontribusi terhadap beban yaitu jenis kelamin or- ang tua, suku, tingkat pendidikan, status pekerjaan, jumlah pendapatan, jenis kelamin anak, usia anak, dan jenis disabilitas anak. Sedangkan karakteristik lain tidak  terlalu  menunjukkan  perbedaan  pada  beban misalnya usia orang tua, status pernikahan, lamanya menyandang disabilitas dan bentuk keluarga.
Berdasarkan  hasil  penelitian,  orang  tua berjenis kelamin perempuan (ibu), memiliki beban bervariasi dari tidak ada beban hingga beban berat,
sedangkan orang tua berjenis kelamin laki-laki (ayah) tidak ada yang memiliki beban berat. Berdasarkan penelitian  sebelumnya,  sebagian  besar  penelitian tentang  beban  orang  tua  dengan  anak  disabilitas menyatakan bahwa ibu menghadapi beban yang lebih besar dibandingkan dengan ayah (Shyam, Kavitha, &  Govil,  2014).  Hal  ini  disebabkan  ibu  berperan sebagai caregiver utama  dan  memiliki  tanggung jawab penuh terhadap anaknya, sehingga lebih banyak waktu dalam pengasuhan dibandingkan dengan ayah. Hasil penelitian menunjukkan bahwa mayoritas suku Sunda  dan Jawa  berada pada  kategori sedikit  atau tidak ada beban sedangkan mayoritas suku lainnya berada pada kategori beban ringan sampai sedang. Hal ini dapat diakibatkan oleh adanya budaya atau karakteristik yang melekat pada orang yang berasal dari Suku Sunda dan suku Jawa. Kebudayaan di Suku Sunda menjungjung tinggi kesopanan, rendah hati, hormat kepada yang lebih tua, sayang kepada yang lebih muda dan adanya istilah silih asah (memperbaiki diri), silih asih (saling mengasihi), serta silih asuh (saling melindungi) (Ekadjati, 1995). Orang tua yang berasal  dari  Suku  Sunda  cenderung  akan  lebih mengasihi dan melindungi, sehingga hal tersebut tidak akan  dijadikan  sebagai  beban  karena  hal  tersebut merupakan keharusan sebagai orang tua. Kebanyakan orang Jawa percaya bahwa hidup manusia di dunia ini sudah diatur dalam alam semesta, sehingga tidak sedikit  mereka  yang  bersikap  menerima,  yaitu menyerahkan pada takdir (Koentjaraningrat, 2002). Sikap menerima dan pasrah terhadap takdir membuat orang  tua  sebagai caregiver merasa  lebih  mampu bertahan dalam menghadapi anak dengan disabilitas, sehingga  pada  penelitian  ini  mayoritas  responden berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban.
Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa responden yang memiliki pendidikan terakhir SD dan SMP  berada  pada  kategori  beban  ringan  sampai sedang, sedangkan untuk yang berpendidikan SMA dan perguruan tinggi, sebagian besar responden berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban. Tingkat pendidikan yang lebih tinggi mengantarkan orang tua pada banyak wawasan mengenai anaknya, wawasan tersebut  akan  mempengaruhi  sikap  mereka  dalam pengasuhan (Wardhani, Rahayu, & Rosiana, 2008).
Tabel 1. Beban Orang Tua Dengan Anak Disabilitas Di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi
Kategori Beban f % Sedikit atau tidak ada beban 31 46,3 Beban ringan sampai sedang 25 37,3 Beban sedang sampai berat 10 14,9 Beban berat 1 1,5
Tabel 2. Distribusi Frekuensi Beban Orang Tua Dengan Anak Disabilitas Di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi Berdasarkan Karakteristik Responden
Karakteristik Responden Beban Orang Tua dengan Anak Disabilitas Sedikit atau Tidak Ada Beban Beban Ringan sampai Sedang Beban Sedang sampai Berat Beban Berat f % f % f % f % Usia Orang Tua Dewasa Awal (26-35 tahun) 4  66,7 1 16,7 1  16,7 0 0 Dewasa Akhir (36-45 tahun) 11  45,8 9 37,5 3  12,5 1 4,2 Lansia Awal (46-55 tahun) 12  44,4 12 44,4 3  11,1 0 0 Lansia Akhir (56-65 tahun) 4  40,0 3 30,0 3  30,0 0 0 Jenis Kelamin Orang Tua Laki-laki 4  50,0 3 37,5 1  12,5 0 0 Perempuan 27  45,8 22 37,3 9  15,3 1 1,7 Suku Sunda 26  47,3 20 36,4 8  14,5 1 1,8 Jawa 4  66,7 2 33,3 0 0 0 0 Lainnya 1  16,7 3 50,0 2  33,3 0 0 Tingkat Pendidikan Orang Tua Tidak sekolah 0 0 1 100,0 0 0 0 0 SD 3  25,0 5 41,7 3  25,0 1 8,3 SMP 1  14,3 4 57,1 2  28,6 0 0 SMA 17  51,5 12 36,4 4  40,0 0 0 Perguruan Tinggi 10  71,4 3 21,4 1  10,0 0 0 Status Pekerjaan Bekerja 4  30,8 7 53,8 2  15,4 0 0 Tidak Bekerja 27  50,0 18 33,3 8  14,8 1 1,9 Jumlah Pendapatan Orang Tua Kurang dari UMK (<2.678.028,98) 17  47,2 14 38,9 4  11,1 1 2,8 Lebih dari UMK (>2.678.028,98) 14  45,2 11 35,5 6  19,3 0 0 Status Pernikahan Menikah 27  47,4 22 38,6 7  12,3 1 1,8 Janda/duda 4  40,0 3 30,0 3  30,0 0 0 Jenis Keluarga Inti 26  47,3 20 36,4 8  14,5 1 1,8 Extended 5  41,7 5 41,7 2  16,7 0 0 Usia Anak Anak-Anak (5-11 Tahun) 11  47,8 9 39,1 2 8,7 1 4,3 Remaja Awal (12-16Tahun) 11  44,0 12 48,0 2 8,0 0 0 Remaja Akhir (17-25 Tahun) 9  47,4 4 21,1 6  31,6 0 0 Jenis Kelamin Anak Laki-laki 15  36,6 18 43,9 8  19,5 0 0 Perempuan 16  61,5 7 26,9 2 7,7 1 3,8 Jenis Disabilitas Tunanetra 3  75,0 0 0 1  25,0 0 0 Tunarungu/Tunawicara 4  57,1 1 14,3 1  14,3 1  14,3 Tunadaksa 5  62,5 2 25,0 1  12,5 0 0 Autis 1  10,0 6 60,0 3  30,0 0 0
Hal ini sejalan dengan penelitian yang menyebutkan bahwa tingkat pendidikan memiliki korelasi negatif dengan beban caregiver (Juvang dalam Ratnawati, Husada,  &  Loebis,  2014).  Oleh  karena  itu,  perlu diadakan penyuluhan atau pendidikan khusus untuk meningkatkan pengetahuan orang tua dengan anak disabilitas dalam hal memberikan pengasuhan. Hasil penelitian menunjukkan bahwa status pekerjaan bisa meningkatkan beban. Orang tua yang tidak bekerja akan berfokus kepada mengurus anak sehingga beban yang dirasakan hanya sedikit, karena orang tua tidak memiliki  beban  pekerjaan  yang  mungkin  akan meningkatkan beban dia sebagai orang tua dengan anak disabilitas. Hal ini didukung oleh penelitian yang mengatakan bahwa caregiver dengan status pekerja memiliki  beban  yang  tinggi  karena  harus menyeimbangkan antara tugas kerja dengan merawat anak (Joana Briggs Institute, 2012).
Hasil penelitian menunjukkan bahwa semakin tinggi pendapatan maka semakin rendah beban yang dirasakan. Goudie et al (2008), menyebutkan bahwa mengasuh anak dengan disabilitas membutuhkan biaya tiga kali lipat dibanding dengan mengasuh anak tanpa disabilitas.  Keluarga  dengan  kondisi  ekonomi menengah  ke  bawah  lebih  rentan  terkena  beban finansial  dalam  pengasuhan  dibandingkan  dengan kalangan ekonomi menengah ke atas. Hasil penelitian menunjukkan bahwa, semakin bertambah usia anak maka semakin besar beban yang dirasakan oleh or- ang tua. Ibu memiliki beban yang lebih tinggi pada anak dengan usia yang lebih tua, hal ini mungkit terkait dengan  perkembangan  seksual  dan  masalah reproduksinya  (Lin,  2011).  Peneliti  berpendapat bahwa semakin bertambah usia anak maka harapan orang  tua  semakin  besar  terhadap  anaknya,  orang tua  berharap  anaknya  bisa  hidup  mandiri,  dapat diterima dan berguna di masyarakat, tumbuh seperti layaknya anak normal, menunjukkan kemajuan yang berarti. Hal tersebut bisa menjadi pendukung bahwa semakin bertambah  usia anak maka  semakin berat beban yang dirasakan.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa orang tua  dengan  anak  disabilitas  yang  memiliki  jenis kelamin  laki-laki  memiliki  beban  lebih  tinggi dibandingkan dengan orang tua yang memiliki anak disabilitas berjenis kelamin perempuan. Hal ini sejalan dengan penelitian yang mengatakan bahwa ibu dengan anak laki-laki memiliki beban yang tinggi dikarenakan anak laki-laki berperan dalam perpanjangan keturunan (Liu dalam Lin, 2011). Jenis disabilitas juga merupakan karakteristik yang berkontribusi terhadap beban. Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa orang tua dengan jenis disabilitas tunanetra, tunarungu atau tunawicara,
tunadaksa  dan down  syndrome mayoritas  berada pada kategori tidak ada beban. Sedangkan orang tua dengan jenis disabilitas tunagrahita dan autis berada pada kategori beban ringan sampai sedang. Hal ini sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang mengatakan bahwa anak dengan disabilitas mental memiliki beban lebih tinggi dibandingkan dengan anak dengan  disabilitas sensori  dan  disabilitas fisik.  Ini terjadi  karena  anak  anak  dengan  disabilitas  ganda (mental  dan  fisik)  dan  anak  disabilitas  mental membutuhkan banyak waktu dan usaha dari caregiver nya.  Selain  itu  anak  dengan  disabilitas  fisik  dan disabilitas  sensorik  lebih  baik  dalam  mengikuti pengajaran dan pembelajaran dibandingkan dengan anak disabilitas mental (Shyam et al., 2014).
Selain  karakteristik  orang  tua  dan  anak terdapat faktor lain yang bisa mempengaruhi beban orang tua dengan anak disabilitas. Data menunjukkan bahwa dari 46,3% memiliki sedikit atau tidak ada beban penulis berpendapat bahwa penyesuaian diri orang tua baik, hal ini didukung oleh hasil penelitian tentang penyesuaian diri orang tua yang memiliki anak dengan disabilitas di Banda Aceh sebagian besar berada pada kategori baik (Rahayuningsih & Andriani, 2011).
Selain  penyesuaian  diri,  penerimaan  pada orang tua baik, hal ini ditandai dengan adanya catatan dari responden yang menyatakan bahwa :
.....“ Beban,  cenderung  kearah  negatif  karena sejujurnya  saya  dan  bahkan  kami  sebagai keluarga  yang  memiliki  anak  disabilitas  tidak pernah  terbebani  dengan  kondisi  anak  saya. Banyak  orang  memberikan  asumsi  dan memandang  orang  tua  ABK  seperti  terbebani padahal  anak  kami  adalah  hal  terindah  dan amanah  luar  biasa  yang  Allah  berikan  terhadap kami ”.....
Pernyataan tersebut menunjukkan penerimaan dan keyakinan dari orang tua dengan anak disabilitas. Hal ini dikukung oleh penelitian kualitatif yang dilakukan oleh Sujito (2017), yang mengatakan bahwa penerimaan terhadap anak disabilitas di dalam keluarga  membutuhkan  proses  yang  panjang  dari tahap penolakan sampai pada tahap kesadaran untuk menerima dengan sebuah keyakinan bahwa semua yang  diberikan Allah  adalah  sebuah  amanat  yang harus diemban dan diterima, karena bagaimanapun juga  anak  adalah  rezeki  yang  harus  disyukuri. Penerimaan terhadap anak disabilitas dipengaruhi rasa syukur yang dimiliki dan keyakinan serta pengamalan agamanya, semakin mensyukuri maka semakin mudah menerima kehadiran anak dengan disabilitas di dalam
keluarga.
Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa mayoritas  responden  tidak  merasa  kehidupan sosialnya  terganggu.  Hal  ini  bertentangan  dengan Miodrag (2011) yang mengatakan bahwa mengasuh anak  dengan  disabilitas  menyebabkan  keluarga mengalami  perubahan  hubungan  sosial  dengan masyarakat. Keluarga cenderung  menarik diri dari pergaulan sehingga terisolasi. Hal ini tidak terjadi pada penelitian ini, karena orang tua dengan anak disabilitas di SLB Negeri Cileunyi mempunyai dukungan sosial yang  baik,  hal  ini  terjadi  karena  orang  tua  yang mengantar anaknya di SLB Negeri Cileunyi sering berinteraksi dengan orang tua lain yang mempunyai anak dengan keterbatasan yang sama dengan dirinya, mereka  bisa  berbagi  informasi  satu  sama  lain  dan berbagi pengalaman, sehingga dirinya merasa tidak sendiri dan mendapat dukungan dari orang tua lain. Di  SLB  Negeri  Cileunyi  juga  terdapat  suatu perkumpulan dan paguyuban orang tua dengan anak yang memiliki jenis disabilitas yang sama, dimana ada beberapa kegiatan rutin yang dilakukan seperti kerja bakti dan rekreasi bersama.
Hasil  penelitian  juga  menunjukkan  bahwa mayoritas orang tua pada penelitian ini menganggap mengasuh anak disabilitas bukanlah merupakan suatu beban.  Orang  tua  yang  mampu  merawat  anaknya tanpa bantuan orang lain, artinya mampu mengontrol peran  dirinya.  Mempertahankan  pengasuhan  yang konsisten akan meminimalisasi munculnya beban lain pada orang tua dengan anak disabilitas. Kontrol yang baik dalam pengasuhan anak dengan disabilitas, dapat berpengaruh pada tingkat kepuasan orang tua dalam pengasuhan (Prasasti, 2013). Semakin orang tua puas dengan pengasuhan yang dilakukan maka semakin sedikit beban yang akan dirasakan (Savage & Bailey, 2004).
Meskipun mayoritas responden berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban, namun masih terdapat responden yang memiliki beban berat. Or- ang  tua  dengan  kategori  beban  berat  menjawab hampir selalu pada 9 butir pertanyaan, yang meliputi ibu merasa malu, mengkhawatirkan masa depan anak, berpengaruh negatif terhadap orang lain, kehidupan sosial terganggu, menganggap bahwa anaknya hanya bisa mengandalkan dia sebagai orang tuanya, hampir selalu  merasa  tidak  sanggup  lagi  untuk  merawat anaknya, merasa kehilangan kendali atas hidupnya, hampir selalu merasa tidak memberikan perawatan yang optimal, dan hampir selalu merasa terbebani. Jika dilihat dari karakteristiknya, orang tua dengan beban berat ini merupakan seorang ibu yang memiliki beban  pengasuhan  lebih  tinggi  dibanding  ayah.
Responden  ini  memiliki  pendidikan  yang  rendah, artinya  pengetahuan  responden  tentang  anaknya dengan disabilitas kurang, sebagaimana dijelaskan pada penelitian sebelumnya bahwa tingkat pendidikan memiliki korelasi negatif dengan beban caregiver . (Juvang dalam Ratnawati, Husada, & Loebis, 2014). Selain itu, responden ini memiliki penghasilan yang rendah, dan merupakan orang tua dari anak dengan tunarungu. Sesuai dengan penelitian (Vlahovic, 2014) yang  menyebutkan  bahwa  merawat  anak  dengan disabilitas pendengaran atau tunarungu dianggap lebih memberatkan  akibat  kebutuhan  akan  perawatan tambahan  seperti  penggunaan  obat-obatan  telinga, prosedur implan koklea apabila memungkinkan, dan stigma  atau  pandangan  masyarakat  terhadap ketidakmampuan anaknya dalam mendengar.
Orang tua yang memiliki beban berat perlu mendapat perhatian khusus, karena jika dibiarkan saja akan berdampak pada kurang optimalnya pengasuhan kepada anak disabilitas. Tidak hanya orang tua yang mengalami beban berat saja, orang tua dengan beban sedang sampai berat juga perlu diperhatikan, karena mungkin saja bebannnya meningkat. Perawat perlu memberikan  pendidikan  kesehatan  mengenai  anak dengan kondisi disabilitas, karena kurangnya informasi pada  orang  tua  dengan  anak  disabilitas  akan mengakibatkan kurangnya pemahaman dan persepsi yang salah tentang kondisi anak dengan disabilitas, dan  berpengaruh  pada  bagaimana  anak  dengan disabilitas di perlakukan.

## SIMPULAN
Berdasarkan hasil penelitian mengenai beban orang tua dengan anak disabilitas di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri Cileunyi menunjukkan bahwa hampir setengah dari responden yaitu sebanyak 31 (46,3%) dan 25 (37,3%) berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban dan beban ringan sampai sedang. Sedangkan sebagian kecil responden 10 (14,9%) dan 1 (1,5%) berada pada kategori beban sedang sampai berat dan beban berat. Dalam penelitian ini ditemukan bahwa ada beberapa hal yang berkontribusi terhadap beban  orang  tua  dengan  anak  disabilitas  seperti penerimaan dan penyesuaian diri orang tua, dukungan sosial  serta  karakteristik  dari  orang  tua  dan karakteristik anak.
Merujuk hal diatas, sebagai rekomendasi bagi perawat,  perlu  adanya  pemberian  asuhan keperawatan berbasis keluarga karena meskipun hasil penelitian menunjukkan hampir setengah orang tua yang menjadi responden berada pada kategori sedikit atau tidak ada beban, namun masih terdapat orang
tua yang berada pada kategori beban ringan sampai sedang, sedang sampai berat, bahkan ada yang masih memiliki beban berat. Selain itu perawat bisa bekerja sama dengan SLB untuk memberikan penyuluhan dan pendidikan kesehatan di sekolah untuk meningkatkan pengetahuan  dalam  merawat  dan  menangani  anak dengan disabilitas. Untuk peneliti selanjutnya, peneliti menyarankan  agar  melakukan  penelitian  dengan jumlah sampel yang lebih banyak lagi serta melakukan penelitian yang lebih mendalam mengenai beban or- ang  tua  dengan  anak  disabilitas  serta  bagaimana hubungan  dan  pengaruh  dari  faktor-faktor  yang berkontribusi terhadap beban orang tua dengan anak disabilitas. Selain itu, penelitian mengenai beban or- ang tua dengan anak disabilitas ini dapat menggunakan metode kualitatif agar lebih menggambarkan situasi yang dihadapi oleh orang tua dengan anak disabilitas.

## KEPUSTAKAAN
Anggraeni, N. M.  D. A., & Valentina, T. D. 2015. Penyesuaian  psikologis  orang  tua  dengan anak  down  syndrome.  Jurnal  Psikologi Udayana, 2(2), 185-197.
Baik, Y., & Choi, S. 2010. Research about stress of family caregiver who supports elderly for a long-term care. J Walfare Aged Inst, 49, 215- 39.
Caqueo-Urízar, A., Miranda-Castillo, C., Giráldez, S. L., Maturana, S. L. L., Pérez, M. R., & Tapia, F.  M.  2014.  Burden  of  care  in  families  of patients  with  schizoprhenia.  Psicothema, 26(2), 235-243.
Ekadjati,  E.  1995.  Kebudayaan  Sunda  (Suatu Pendekatan  Sejarah).  Jakarta:  Dunia PustakaJaya.
Ezzat, O., Bayoumi, M., & Samarkandi, O. A. 2017. Quality  of Life  and  Subjective Burden  on Family Caregiver of Children with Autism, 6(1), 33-39.
Friedman, M. ., Bowden, V. ., & Jones, E. . 2010.
Buku Ajar  Keperawatan  Keluarga  Riset, Teori dan Praktik. Jakarta: EGC.
GM, D., & Suresh, V. 2017. Prevalence of Caregiver Burden of Children with Disabilities. Inter- national Journal of Informative & Futuristic, 4(8), 7238-7249.
Goudie, A., Ranbom, L., Jamieson, B., & Havercamp,
S. M. 2008. Caring for Children with Dis- abilities in Ohio: The Impact on Families A Health Care Policy Brief from the Ohio De- velopmental Disabilities Council. [Online]. https://grc.osu.edu/sites/default/files/inline-
files/Caring for Children with Disabilities in Ohio  The  Impact  on  Families  Brief.pdf. Diakses 4 April 2018.
Grant, M., Sun, V., Fujinami, R., Sidhu, R., Otis-Green, S., Juarez, G., … Ferrell, B. (2013). Family Caregiver Burden, Skills Preparedness, and Quality of Life in Non-Small-Cell Lung Can- cer. Oncol Nurs Forum, 40(4), 337-346.
Joana  Briggs  Institute.  2012.  Caregiver  burden  of terminally-ill adults in the home setting. Nurs- ing & Health Sciences, (June), 435-437.
Kementerian  Kesehatan  RI.  2014.  Penyandang Disabilitas  Pada  Anak.  [Online].  http:// w w w . d e p k e s . g o . i d / download.php?file=download/pusdatin/ infodatin/infodatin_disabilitas.pdf. Diakses 12 Februari 2018 Koentjaraningrat. 2002. Manusia dan Kebudayaan di Indonesia. Jakarta: Djembatan.
Lin,  L.  2011.  Factors Associated  with  Caregiving Burden and Maternal Pessimism in Mothers of Adolescents  with  an Autism  Spectrum Disorder in Taiwan, 18(1997), 96-105. Mawardah, U., Siswati, & Hidayati, F. 2012. Rela- tionship  Between  Active  Coping  With Parenting  Stress  In  Mother  Of  Mentally Retarded Child. Jurnal Psikologi, 1, 1-14. Miodrag N, H. R. 2011. Chronic Stress and Its Impli- cation on Health Disabilities Among Fami- lies of Children with Intellectual and Devel- opment Disabilities. International Review of Research in Developmental Disabilities, 41, 139-144.
Nam, S., Park, E., Nam, S., & Park, E. 2017. Rela- tionship between caregiving burden and de- pression in caregivers of individuals with in- tellectual disabilities in Korea Relationship between caregiving burden and depression in caregivers of individuals with intellectual disabilities  in  Korea.  Journal  of  Mental Health, 0(0), 000.
National Alliance for Caregiving. 2010. Care for the family caregiver: A place to start. [Online]. h t t p : / / w w w. c a r e g i v i n g . o r g / d a t a / Emblem_CfC10_Final2.pdf.  Diakses  3 Maret 2018.
Oh, H., & Lee, E. K. 2009. International Journal of Disability , Caregiver Burden and Social Sup- port among Mothers Raising Children with Developmental Disabilities in South Korea, (February 2015), 37-41.
Prasasti, A.  K.  2013.  Gambaran  Beban  Caregiver pada Anak dengan Developmental Disabili-
ties di Sekolah Luar Biasa ( SLB ) dengan Developmental  Disabilities.  Universitas
Diponegoro.
[Online]. http://
eprints.undip.ac.id/39575/. Diakses 2 April
2018
Rahayuningsih, S. I., & Andriani, R. 2011. Gambaran Penyesuaian Diri Orang Tua Yang Memiliki Anak Berkebutuhan Khusus Di Banda Aceh. Idea Nursing Journal, 2 (3), 167-175. Ratnawati, D. M., Husada, M. S., & Loebis, B. 2014. Relationship of Burden with Characteristic Sociodemographic  Caregiver  in  Schizo- phrenic patients. Journal of Biology, Agricul- ture and Healthcare, 4(21), 56-59.
Savage,  S.,  &  Bailey,  S.  2004.  The  Impact  of Caregiving on Caregivers Mental Health?: a Review  of  Literature. Australian  Helath Review, 27, 394-401.
Scharf, R. J., Maphula, A., Pullen, P. C., Shrestha,
R., Matherne, G. P., Roshan, R., & Koshy, B. 2017. Global Disability: Empowering Chil- dren of all Abilities. Pediatric Clinics of North America, 64(4), 769-784.
Sen, E., & Yurtsever, S. 2007. Difficulties Experi- enced by families with Disabled Children. Journal for Specialist in Pediatric Nursing, 12(4), 238-52.
Shyam, R., Kavitha, & Govil, D. 2014. Stress and Family Burden in Mothers of Children with Disabilities. International Journal of Interdis- ciplinary  and  Multidisciplinary  Studies (IJIMS), 1(4), 152-159.
Sujito, E. 2017. Dinamika penerimaan orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Univer- sitas  Muhammadiyah  Surakarta.  [Online]. http://eprints.ums.ac.id/58798/17/8. NASKAH  PUBLIKASI.pdf.  Diakses  3 Maret 2018 Sumekar, G. 2009. Anak Berkebutuhan Khusus Cara Membantu  Mereka  agar  Berhasil  dalam Pendidikan Inklusif. Padang: UNP Press. UNICEF.  2013. The  State  of  the World's  Children 2013. Children with Disabilities. UNICEF Vlahovic, S. 2014. Health Related Quality of Life in Parents of Children with Speech and Hear- ing Impairment. International Journal of Pe- diatric  Othorhinolaryngology,  78(2),  323- 329Waldman,  A.,  O'Connor,  E.,  & Tennekoon, G. 2007. Childhood multiple scle- rosis: a review. Mental Retardation and De- velopmental Disabilities Research Reviews, 13(August), 313 - 320. Wardhani, M. K., Rahayu, M. S., & Rosiana, D. 2008.
Hubungan  antara  Personal  Adjustment dengan  Penerimaan  terhadap  Anak Berkebutuhan  Khusus  pada  Ibu  yang Memiliki Anak  Berkebutuhan  Khusus  di RSUD X. In Seminar Nasional Penelitian dan Pengabdian Kepada Masyarakat (pp. 49-54). Bandung:  UNISBA.  [online].  http:// proceeding.unisba.ac.id/index.php/sosial/ar- ticle/view/204. Diakses 21 April 2018 WHO. 2011. World Report On Disability. Geneva: World Health Organization.
Wijesinghe, C. J., Cunningham, N., & Fonseka, P. 2015. Factors associated with caregiver bur- den among caregivers of children with cere- bral palsy in Sri Lanka. Asia Pacific Journal of Public Health, 27(1).
Wuyaningsih,  E.  W.,  &  Larasati,  D.  I.  2018. Permasalahan  Kesehatan  Jiwa  Pengasuh Anak  Cerebral  Palsy  (CP)  Di  Komunitas Keluarga  Cp  (KCP):  Self  Reporting Questionaire-20 (SRQ-20). NurseLine Jour- nal, 3(1), 30-37.
Yun, E. 2010. A research on the how caregiving bur- den for the frail elder effect on caregiver's guilt?: Comparing between home-care eld- erly and nursing home. J Walfare Aged, 47, 289-308.
Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. 1980.
Relatives of the Impaired Elderly: Correlates of Feelings of Burden. The Gerontologist, 20(6),  649-655.  [Online].  http:// gerontologist.oxfordjournals.org/. Diakses 5 Desember 2017.