Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......

## PENGALAMAN IBU MERAWAT ANAK USIA SEKOLAH DENGAN BETA THALASSEMIA MAYOR DI RSUD ULIN BANJARMASIN
Umi Hanik Fetriyah 1* , Yunina Elasari 1 , Sri Wahyu Hernanti 1
1 STIKES Sari Mulia Banjarmasin *Korespondensi : umi_hanik_f04@yahoo.co.id ISSN: 2086-3454

## ABSTRAK
Latar  Belakang  : Anak  usia  sekolah  yang  mengalami  thalassemia  memiliki  kualitas  hidup  yang rendah,  terutama  aktifitas  fisik.  Keterbatasan  fisik  menyebabkan  masalah  dalam  proses  tumbuh kembang dan kesehatan anak. Ibu mengalami hambatan selama merawat anak dengan thalassemia, pentingnya mengeksplorasi pengalaman ibu sebagai sumber informasi dalam merawat anak dengan thalassemia.
Tujuan  : Untuk  mengeksplorasi  pengalaman  ibu  yang  merawat  anak  dengan  Beta  Thalassemia Mayor dan makna dari pengalaman tersebut.
Metode : Desain penelitian kualitatif eksploratif pada ibu yang merawat anak usia sekolah dengan beta thalassemia mayor di ruang Tulip IIIA RSUD Ulin Banjarmasin, dengan kriteria pengambilan sampel purposive  sampling dan teknik  pengumpulan  data  dengan  wawancara  mendalam  ( depth interview )  menggunakan  panduan  wawancara  yang  disusun  oleh  peneliti  dan  dianalisis menggunakan metode Miles and Huberman.
Hasil  : Hasil  penelitian  didapatkan  7  tema,  yaitu  :  Tidak  menerima  kenyataan  (ibu  mengalami perasaan kaget, sakit hati dan bingung saat pertama kali mengetahui anak mengalami thalassemia). Usaha ibu mencari penyebab penyakit anak (mencari silsilah keluarga terdahulu). Usaha mengobati penyakit  anak  (menggunakan  pengobatan  alternatif  dan  medis).  Sumber  informasi  yang  diterima, Pendidikan anak, Kesulitan ekonomi dan Bentuk dukungan yang di terima ibu.
Simpulan  : Ibu  tidak  dapat  menerima  kenyataan  bahwa  anak  mengalami  thalassemia,  mencari pengobatan  alternatif  dan  medis  untuk  mempertahankan  kondisi  anak.  Pendidikan  anak  menjadi permasalahan  yang  dialami  ibu.  Dukungan  yang  diterima  berasal  dari  suami,  keluarga  besar teman/tetangga,  sesama  ibu  yang  merawat  anak  thalassemia  dan  tenaga  kesehatan. Profesional kesehatan  diharapkan  memberikan  dukungan  pad  aibu  dan  keluarga  terutama  informasi,  motivasi dan konseling untuk meningkatkan penerimaan kondisi anaknya.
Kata kunci : Pengalaman ibu, Anak usia sekolah, Merawat, Thalassemia mayor.
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......

## LATAR BELAKANG
Kelainan genetik merupakan salah satu faktor  yang  berpengaruh  terhadap  kualitas sumber  daya  manusia.  Salah  satu  kelainan yang cukup banyak dijumpai pada anak yakni thalassemia. Thalassemia adalah kelainan gen tunggal  yang  paling  sering  terjadi  dan mempengaruhi  kemampuan  untuk  bertahan hidup  karena  anemia  kronis  yang  disebabkan mewarisi kelainan hemoglobin dari orang tua.
Anak  usia  sekolah  yang  mengalami thalassemia  memiliki  kualitas  hidup  yang rendah, terutama pada aktifitas fisik. Keterbatasan fisik dialami anak yang mengalami thalassemia menyebabkan munculnya  berbagai  macam  masalah  dalam proses  belajar  anak,  anak  lebih  sering  absen dari  sekolah  karena  kondisi  kesehatan  yang menurun.  Anak  terdiagnosis  thalassemia mengalami  perubahan  psikologi,  emosional yang meningkat, putus asa, kesulitan bersosialisasi,  menurunnya  performa  sekolah dan  keadaan  fisik  yang  lemah  karena komplikasi penyakit. Selama menjalani
perawatan,  pada  umumnya  anak  selalu didampingi  oleh  orang  tua,  dan  yang  paling sering  adalah  ibu  (Indriati,  2011).  Ishfaq, (2014)  menyatakan  bahwa  ibu  adalah  orang yang  memiliki  peran  penting  dalam  menjaga status  kesehatan  anak.  Ibu  yang  memiliki anak dengan thalassemia mengalami gangguan  psikologis,  seperti  merasa  tidak menerima  kenyataan,  kehilangan,  kesedihan dan  rasa  bersalah  (Prasomsuk et  al., 2007; Commodari, 2010). Ibu selama masa tersebut dituntut  untuk  dapat  terlibat  dalam  masa perawatan anak yang sakit, yaitu menyediakan  akses  ke  pelayaan  kesehatan dan  perilaku  yang  mempengaruhi  kesehatan dan  kesejahteran  anaknya  baik  secara  fisik, psikologis,  moral  dan  material  secara  tidak langsung ibu dituntut untuk memiliki pengetahuan  dan  keahlian  dalam  perawatan yang  akan  dijalani  oleh  anaknya  (Indriati, 2011). Data di RSUD Ulin Banjarmasin klien thalassemia  beta  yang  dirawat  inap  di  RSUD Ulin Banjarmasin sejak tahun 2014 berjumlah 300  orang  171  diantaranya  anak  usia  sekolah
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
(6-12  tahun).  Jumlah  klien  thalassemia  sejak bulan  Januari-November  tahun  2015  tercatat 209  klien  dan  99  orang  adalah  anak  usia sekolah (Rekam Medik RSUD Ulin
Banjarmasin,  2015).  Hasil  studi  pendahuluan tanggal 25-30 November 2015 di RSUD Ulin Banjarmasin yaitu klien thalassemia menduduki  urutan  ke-2  setelah  penyakit Leukimia  yang  berada  di  Hemato-onkologi anak  ruang  Tulip  IIIA  (Admin  Tulip  IIIA RSUD Ulin, 2015).
Hasil  diskusi  pada  4  orang  ibu  yang memiliki anak usia sekolah dengan thalassemia didapatkan bahwa satu dari 4 ibu (25  %)  memiliki  pengetahuan  yang  rendah tentang penyakit anak. Hal ini dibuktikan saat ibu  kesulitan  menyebutkan  penyakit  yang sedang  dialami  anak,  ibu  bahkan  tidak mengetahui apa penyebab thalasemia.
Dampak yang ibu rasakan pada keadaan anak dan  keluarga  yaitu  mengenai  pendidikan anak,  3  orang  ibu  (75%)  mengatakan  bahwa anak  masih  bersekolah  tetapi  dengan  prestasi yang  rendah  dan  kesulitan  dalam  mengerti
pelajaran  di  sekolah.  Satu  dari  4  ibu  (25%) mengatakan  tidak  mendapatkan  dukungan sosial  dari  keluarga  dan  tetangga,  keadaan keuangan  juga  menjadi  kendala  bagi  ibu dalam  merawat  anak  yang  sakit.  Semua  Ibu (100%)  mengungkapkan  harapan  agar  anak cepat sembuh dan dapat menempuh pendidikan untuk masa depan anak.

## BAHAN DAN METODE
Penelitian ini menggunakan rancangan kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi. Informan  dipilih  secara purposive  sampling dari  ibu  yang  merawat  anak  usia  sekolah dengan  beta  thalassemia  mayor,  suami  dari ibu, dan tenaga kesehatan di ruang Tulip IIIA RSUD  Ulin  Banjarmasin.  Penelitian  ini dilakukan  di  RSUD  Ulin  Banjarmasin  pada tanggal  07 Maret  – 09  April 2016.  Partisipan dalam penelitian ini adalah 6 orang partisipan utama  dengan  rentang  umur  29-39  tahun  dan 6  orang  partisipan  triangulasi.  Partisipan berpendidikan  mulai  dari  SMA/SMK  sampai D3  dan  sebagai  ibu  rumah  tangga  (IRT), memiliki  anak  dengan  thalassemia  dari  umur
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
8  bulan-1,7  bulan.  Peneliti  menganalisis  data kualitatif dengan metode Miles and Huberman meliputi  transkip  verbatim  dan koding ( data reduction ), penyajian data dalam narasi (data display) dan membuat kesimpulan  dan  temuan  ( drawing,  verifying conclusions )

## HASIL PENELITIAN
Peneliti  mengidentifikasi  uraian  hasil wawancara tersebut dalam 7 tema, yaitu tidak menerima kenyataan, usaha mencari penyebab  penyakit  anak,  usaha  mengobati penyakit  anak,  sumber  informasi  yang diterima, pendidikan anak, kesulitan ekonomi dan  bentuk  dukungan  yang  diterima  ibu. Tujuh tema yang didapat adalah :
1) Tidak menerima kenyataan :
Orangtua  yang  memiliki  anak Thalassemia  mengalami  perasaan  kaget, sakit  hati,  bingung,  syok  dan  tidak  dapat menerima saat pertama kali anak didiangnosis  thalassemia  karena  harus menjalani perawatan  rutin berupa transfusi darah  seumur  hidup  dan  ketidakpastian
pengobatan,  hal  ini  diungkapkan  oleh partisipan sebagai berikut:
“…rasanya  tuh  kacau,  sakit  hati, bingung. ” (P1)
“...saat  itu  ya  kaget  lah,  kalau  dibilang kata  umumnya  itu  syok,  namanya  anak ya  mba,  apalagi  kata  dokternya  belum ketemu  obatnya  di  seluruh  dunia katanya, makin kaget lah saya. ” (P4)
2) Usaha mencari penyebab penyakit anak.
Perasaan  sedih  dan  masih  bertanya- tanya  tentang  penyebab  anak  mengalami thalassemia mendorong orang tua mengidentifikasi faktor genetik dari keluarga  besar  mereka  apakah  ada  yang mengalami  hal  yang  sama  dengan  anak alami  sekarang,  seperti  yang  dinyatakan oleh partisipan sebagai berikut:
“dulu waktu  dikasih  tau  kalau penyebabnya bisa dari keturunan ya saya sama  suami  tanya  lah  sama  keluarga besar, cari tau gitu kan, tapi nggak ada. ” (P4)
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
Thalassemia  merupakan  penyakit  genetik,
dan dapat diturunkan dari pernikahan antar keluarga  dekat.  Sebagian  kecil  partisipan dalam  penelitian  ini  menyatakan  memiliki hubungan  kerabat  dengan  suami,  seperti dinyatakan oleh partisipan berikut :
“…iya,  saya  sama  suami  memang sepupu 2 kali. ” (P1)
“…  setau  saya,  mamanya  si  N  itu  sama ayahnya keluarga dekat. ” (PT8)
3) Usaha mengobati penyakit anak a. pengobatan alternatif
Sebagian  besar  ibu  melakukan pengobatan alternatif untuk anak diantaranya menggunakan rebusan tanaman  kunyit,  daun  sirsak,  dan  air minum  yang  didoakan  oleh  pemuka agama.  Usaha  pengobatan  alternatif seperti yang diungkapkan oleh partisipan berikut :
“...  bikin  rebusan  daun  sirsak,  saya rebus 19 lembar nanti kami bagi dua, jadi  satu  cangkir  masing-masing (tertawa). ” (P2)
“…  saya  sering  ke  tabib  gitu  minta air doa. ” (P6)
b. pengaturan diet (makan/minum)
Ibu menyatakan membatasi makanan yang tinggi zat besi, mengatur waktu  makan  anak  3x  sehari,  serta menghindari  makanan  dan  minuman yang mengandung pengawet dan pemanis  yang  dikonsumsi  anak  hal  ini didapatkan  ibu  dari  informasi  yang diberikan oleh tenaga kesehatan, partisipan menyatakan tentang pengaturan diet anaknya seperti pernyataan  partisipan  dan  partisipan triangulasi :
“…nggak  boleh  makan  yang  tinggi
zat besinya, harus dihindari…pantangnnya  jajan-jajan yang  pengawet  gitu  sama  minum pemanis,  terus  kata  dokter  jangan sering  yang  tinggi  zat  besinya.  ” (P6)
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
“…kalau  kami,  menyarankan  ibu untuk  menjaga  pola  makan  anak, yang pasti harus menghindari makanan  yang  mengadung  zat  besi tinggi. ” (PT7)
c. pengaturan aktivitas anak
Sebagian  besar  ibu  mengatur  dan memonitor aktivitas harian anak, hal ini agar  istirahat  dan  aktivitas  tetap seimbang,  ibu  memberikan  arahan kepada  anak  untuk  beristirahat  karena jika  beraktivitas  terlalu  banyak  dan kurang  istirahat  akan  mempengaruhi kadar  Hb  dalam  darah,  sehingga mempengaruhi keadaan kesehatan secara umum seperti berikut :
“…heeh dibatasi main-mainnya
nggak  boleh  yang  jauh-jauh,  harus disekitaran  rumah  aja  kalau  dia  lagi main juga saya ngawasin dia. ” (P6)
“…kalau  habis  transfusi  ini  nggak bisa  dibatasi,  di  awasi  aja  dia,  aktif banget nggak kaya orang sakit dia. ”
(P3)
d. pengobatan rutin thalassemia
Ibu  sudah  mengetahui  pengobatan rutin  yang  harus  dijalani  oleh  anak thalassemia, beberapa obat-obatan yang harus  dikonsumsi  anak  secara  teratur yaitu  obat  kelasi  besi,  vitamin  E  dan asam  folat.  Obat  kelasi  besi  dan vitamin E bermanfaat untuk mengurangi kadar zat besi dalam darah, dan  mengurangi  efek  zat  besi  pada kulit. hal ini dinyatakan oleh partisipan berikut :
“...feriprox  kan  buat  mengecilkan limpa, kalau santa-E kan untuk kulit, kalau  asam  folat  untuk  kekuatan, kalau  vitamin  C  untuk  kulit  juga.  ” (P1)
“…ya  pengobatanya  yang  pertama transfusi  darah  harus  teratur,  sama ada  obat  feriprox,  vit  e,  vit  c  sama asam folat itu. ” (PT8)
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......

## 4. Sumber informasi yang diterima
Semua ibu menyatakan mencari informasi  tentang  penyakit  dari  berbagai macam  media  massa,  media  social  ( social net  working )  media  cetak    dan  bertanya langsung dengan sesama ibu yang merawat anak  thalassemia  dan  tenaga  kesehatan tentang  proses  pengobatan  dan  perawatan anak dan konsumsi makanan dan minuman yang tidak boleh untuk dikonsumsi, hal ini seperti yang dinyatakan oleh partisipan :
“…dari  facebook  kan  saya  punya banyak  teman,  ngasih  tau  yang  sirsak itu  kan  di  sarankan  sama  temen saya…dari  internet  sering  juga,  kan banyak  sekarang  artikel  thalassemia jadi mudah aja mencari  informasinya…
. ” (P2)
“…waktu  pertama  kali  dulu  kan  belum tau  harus  apa  aja  yang  diurus,  jadi sering  tanya  sama  ibu-ibu  yang  lagi nungguin anaknya transfusi itu. ” (P6)
5. Pendidikan anak
Sebagian  besar  ibu  juga  memiliki kendala  dalam  pendidikan anak,  anak mengalami  hambatan  pendidikan  seperti harus  pindah  sekolah  karena  kondisi sekolah  yang  jauh,  mengalami  penurunan prestasi  dan  daya  tangkap  yang  kurang terhadap pelajaran di sekolah, sering absen sekolah  setiap  bulan  2-5  hari  dikarenakan kondisi  yang  sakit,  dan  sampai  berhenti sekolah. partisipan mengungkapkan tentang masalah sekolah anak, seperti yang dinyatakan oleh partisipan :
“…dulu  dia  pernah  sekolah  di sekolahan  favorit,  cuman  sekarang  di pindah  ke  sekolah  dekat  rumah  aja, kejauhan. ” (P2)
“…kira-kira  dalam  1  bulan  itu  sekitar 2-5  hari,  itu  kan  izin  ke  rumah  sakit belum  lagi  kadang-kadang  demam,  jadi saya  suruh  istirahat  dirumah  aja.  ” (P6).
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......

## 6. Kesulitan ekonomi
Perawatan  dan  pengobatan  rutin thalassemia  membutuhkan  biaya  yang cukup  besar  setiap  bulannya.  Sebagian besar  ibu  berasal  dari  luar  daerah  harus mempersiapkan  diri  sebelum  jadwal  terapi anak di RS, Sebagian besar ibu menyatakan kesulitan ekonomi juga menjadi  tantangan  dalam  merawat  anak selama ini. Sebagian besar ibu memanfaatkan bantuan dari badan penyelenggara  jaminan  sosial  (BPJS)  dari pemerintah  yang  membantu  meringankan beban orangtua untuk mendapatkan perawatan  dan  pengobatan  thalassemia untuk  anak,  seperti  yang  dinyatakan  oleh partisipan dan partisipan triangulasi :
“…sering  itu  ongkosnya  belum  cukup kan jadi kita tunda sehari, dua hari jadi anaknya semakin ngedrop lagi. ” (P4) “…ya dulu  waktu  pertama  kali kesusahan juga lah mba, karna dikampung  itu  nyari  uang  kan  susah, kewalahan juga lah tapi sekarang sudah
lumayan  ada  bantuan  pemerintah.  ” (PT4)
7. Bentuk dukungan yang diterima ibu.
a) Dukungan dari suami
Suami  memiliki  peran  yang sangat besar dalam proses penerimaan ibu  terhadap  penyakit  yang  dialami anak,  dukungan  yang  diberikan  suami berupa dukungan emosional, informasi  dan  instrumental  seperti yang  dinyatakan  oleh  sebagian  besar partisipan :
“…dari  suami  ya  sudah  jelas,  dia kerja giat buat nyari biaya pengobatan  buat  anak,kadang  juga gantian  jagain,  nganter  ke  RS berdua. ” (P4)
“…ya  palingan  cerita  sama  suami aja pas udah dirumah. ” (P6)
b) Dukungan dari keluarga besar
Sebagian besar ibu
mendapatkan dukungan yang baik dari keluarga,  dukungan  yang  diberikan keluarga  berupa  dukungan  emosional,
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
informasi  dan  instrumental,  hal  ini diungkapkan oleh partisipan:
“...banyak jenisnya lah bantuannya, terutama memberi semangat, jangan putus asa. ”(P1)
“…nenek kakeknya kadang ngirimin uang buat berobat. ”(P6)
c) Dukungan dari teman/tetanga
Teman/tetangga  memberikan dukungan berupa dukungan emosional berupa  semangat,  saran,  dan  dan dukungan informasi
tentang pengobatan, seperti yang diungkapkan oleh partisipan sebagai berikut :
“…  kalau  teman-teman  sering  juga memberi  semangat,  memberi  saran pengobatan ini itu. ” (P2) “ ngasih tau nyuruh sabar, mungkin ini cobaan katanya. ”(P6)
d) Dukungan  sesama  ibu  yang  memiliki anak thalassemia.
Informasi  yang  diberikan  oleh sesama  orangtua  yang  memiliki  anak thalassemia pada ibu  dirasakan sangat
besar, terutama saat pertama kali anak dirawat  di  rumah  sakit,  ibu  menerima dukungan  dari  sesama  orangtua  yang memiliki  anak  thalassemia  berupa dukungan  kelompok    sehingga  ibu merasa  lebih  tenang  seperti  yang diungkapkan partisipan sebagai berikut :
“…waktu  pertama  kali  dulu  kan belum  tau  harus  apa  aja  yang diurus,  jadi  sering  tanya  sama  ibu- ibu  yang  lagi  nungguin  anaknya transfusi itu” (P6).
e) Dukungan tenaga kesehatan
Bagi  ibu,  tenaga  kesehatan terutama  dokter  dan  perawat  adalah sumber  informasi  utama  mengenai penyakit thalassemia dan perawatannya, seperti yang diungkapkan partisipan sebagai berikut : “…nggak  boleh  makan  yang  tinggi zat besinya, harus
dihindari…pantangnnya  jajan-jajan
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
yang  pengawet  gitu  sama  minum pemanis,  terus  kata  dokter  jangan sering  yang  tinggi  zat  besinya.  ” (P6)
“…biasanya  ya  kasih  motivasi sama  dukungan  buat keluarga pasien, biar tetap semangat mengantar anak berobat. ” (PT8)

## PEMBAHASAN
1. Tidak menerima kenyataan
Masa awal saat anak
didiagnosis  dengan  penyakit  kronik, ibu  mengalami  gejolak  emosi  dan  ciri khas  pada  keadaan  ini  adalah  syok,
tidak percaya dan menolak (Hockenberry  &  Wilson,  2009).  Hal serupa juga ditemukan dalam
penelitian  ini  ibu  yang  merawat  anak mengalami  thalassemia  merasa  syok dan tidak menerima kenyataan terhadap penyakit yang di alami anak. Tahapan  berduka  menurut Kubler- Ross yaitu denial /penolakan, anger ,
bargaining / tawar menawar,
depression /depresi  dan acceptance (Ross, 1969).
Partisipan  dalam  penelitian juga mengalami tahapan-tahapan dalam proses berduka menurut Kubler-Ross  tahap  pertama  menolak yang  ibu  rasakan  ditandai  dengan perasaan  tidak  percaya  bahwa  anak mengalami  thalassemia.  Tahap  kedua yang  ibu  alami  yaitu  marah  dan bingung  saat  merawat  anak  dengan thalassemia. Tahap ketiga yaitu menawar  serta  menyalahkan  diri sendiri  dan  bertanya  kepada  Tuhan kenapa  harus  anak  yang  mengalami penyakit  thalassemia.  Tahap  keempat yaitu  depresi  yang  ditandai  dengan perasaan  putus  asa  karena  memiliki anak  dengan  thalassemia.  Tahap terakhir  yaitu  seiring  berjalannya waktu  ibu  mampu  menerima  keadaan anak  sebagai  takdir  yang  dari  Tuhan untuk ibu.
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......

## 2. Tidak menerima kenyataan
Thalassemia  yang  salah  satunya disebabkan  karena  faktor  keturunan ini  menyebabkan  ibu  mencari  tahu tentang  penyebab  penyakit  anak, sebagian  besar  Ibu  mencari  silsilah keluarga  yang  pernah  mengalami thalassemia.  Sebagian  kecil  partisipan menikah  dengan  keluarga  dekat. Thalassemia  biasanya  probabilitasnya menjadi  lebih  besar  jika  perkawinan terjadi  antara  keluarga  dekat.  Ilmu genetik Penelitian secara populasional menunjukan  bahwa  anak-anak  hasil perkawinan  sedarah  ini  memiliki resiko  lebih  besar  menderita  penyakit penyakit  genetik  tertentu  terutama yang  sifat  penurunanya autosomal recessive (Ganie, 2008)
Hasil  penelitian  Ishfaq  (2014) didapatkan  hasil  yaitu  81,2%  anak yang menderita thalassemia dilahirkan dari  pernikahan  dengan  keluarga dekat,  maka  dari  itu  pentingnya
sebuah program pencegahan
thalassemia bagi masyarakat.
Indonesia  terdapat  lembaga  penelitian genetika  dari  Belanda  yaitu Eijkman Institute yang  berdiri  sejak  1938 sampai  sekarang, Eijkman  Institute terletak  dijalan  Diponegoro  No  69 Jakarta  pusat,  salah  satu  programnya yaitu  melakukan  penelitian  tentang thalassemia. Program pencegahan thalassemia  sangat  penting  untuk digalakkan,  dan  juga  partisipasi  dari masyarakat  turut  menjadi  hal  penting dalam  program  tersebut,  tentunya untuk  mencegah  meningkatnya  angka kejadian  thalassemia  di  Indonesia ( Eijkman institute , 2015).

## 3. Usaha mengobati anak
Sebagian besar ibu menyatakan mencari pengobatan
alternatif  terlebih  dahulu  setelah  anak didiagnosis thalassemia, sebagian besar  ibu  menggunakan  tanaman herbal  untuk  pengobatan  penyakit
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
anak, seperti meminum rebusan kunyit,  gula  merah,  daun  sirsak  dan juga  air  minum  yang  didoakan  oleh pemuka  agama,  namun  pada  saat pengobatan alternatif tidak menyembuhkan  penyakit  anak,  ibu menyadari bahwa transfusi darah yang rutin  merupakan  satu  satunya  cara yang dapat dilakukan untuk memperpanjang  umur  anak  dengan thalassemia.  Hal  yang  sama  dalam penelitian  Wahab., et  al (2011)  yaitu orangtua mencari pengobatan
alternatif,  seperti  ramuan  tradisional china,  pengobatan  herbal  seperti meminum  atau  mengoleskan  di  area perut, meminum susu kambing, rumput laut dan air minum  yang telah di  doakan  oleh  pemuka  agama.  Anak dengan thalassemia selain harus transfusi  darah  yang  teratur  seumur hidup  anak  juga  harus  mengonsumsi obat  terapi  kelasi  besi,  vitamin  E  dan asam  folat.  Transfusi  darah  yang
teratur tersebut bertujuan untuk mempertahankan  kadar  Hb  9,5-10,5 g/dl. Anak yang mengalami thalassemia juga harus  menjaga  asupa nutrisi  dengan  tidak  mengonsumsi makanan  yang  mengandung  zat  besi tinggi  seperti  daging  sapi,  hati,  jus jeruk,  semangka,  bayam,  sayuran hijau,  kurma,  kismis  brokoli  dan  lain- lain (Indriati, 2011).
4. Sumber informasi yang diterima
Informasi yang didapat bersumber  dari  tenaga  kesehatan, keluarga, teman/tetangga, sesama orangtua  penderita,  media  massa, media sosial dan media elektronik. Ibu dalam  penelitian  ini  juga  menyatakan bahwa  mereka  mencari  informasi  dari berbagai  jenis  media  massa  dan elektronik  hal  ini  merupakan  koping internal  yang  dikembangkan  oleh orangtua yang mengalami duka berkepanjangan (chronic sorrow) Peneliti menemukan bahwa ibu
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
menjadi  lebih  aktif  dalam  mencari
informasi mengenai mengenai
thalassemia  diperoleh  partisipan  dari tenaga kesehatan, buku, media elektronik  (televisi,  radio,  internet), media sosial dan penyuluhan kesehatan.
5. Pendidikan anak
Anak  thalassemia  mengalami anemia yang menyebabkan
perkembangan  anak  menjadi  tidak maksimal. Hal ini tidak saja menggangu  proses  pendidikan  anak tetapi juga proses perkembangan anak, baik  perkembagan  fisik,  emosional, sosial  dan  kognitif  anak  (Wahyuni et al ., 2011). kejadian putus sekolah juga dialami oleh anak dengan thalassemia. Partisipan. menyatakan frekuensi anak sekolah  setiap  bulannya  terganggu sekitar  2-5  hari.  Partisipan  lainnya juga menyakatakan anak harus pindah sekolah dari sekolah dan juga berhenti sekolah.

## 6. Kesulitan ekonomi
Ibu  menyatakan  bahwa  biaya yang dibutuhkan untuk anak thalassemia  terdiri  dari  biaya  untuk perawatan (transfusi, obat, dan pemeriksaan),  transportasi  ke  rumah sakit dan biaya hidup selama di rumah sakit.  Kebijakan  pemerintah  sekarang sudah  ada  berupa  bantuan  biaya (BPJS)  untuk  pengobatan  di  rumah sakit  pemerintah,  sedangkan  untuk transportasi  dan  biaya  hidup  selama dirumah sakit keluarga mengusahakan secara mandiri.

## 7. Bentuk dukungan yang diterima ibu
Ibu  menerima  dukungan  dari Suami, Keluarga besar,
teman/tetangga,  sesama  ibu  yang merawat  anak  thalassemia  dan  tenaga kesehatan.  Dukungan  yang  diterima oleh  ibu  berupa  dukungan  emosional, dukungan informasi, dukungan
penghargaan dan dukungan
instrumental.
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
Kesimpulan dari hasil
penelitian  adalah  Ibu  tidak  dapat menerima  kenyataan  bahwa  anak mengalami thalassemia, mencari pengobatan alternatif  dan medis untuk mempertahankan kondisi anak. Pendidikan anak menjadi
permasalahan yang dialami ibu.
Dukungan  yang  diterima  berasal  dari suami, keluarga besar teman/tetangga, sesama  ibu  yang  merawat  anak thalassemia dan tenaga kesehatan.
Saran bagi Rumah Sakit RSUD Ulin Banjarmasin, hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan  informasi  dan  masukan bagi  rumah  sakit  untuk  memfasilitasi program pencegahan kejadian
thalassemia serta pemberian informasi untuk  orangtua  yang  merawat  anak dengan thalassemia, serta memasilitasi untuk  membentuk peer  group berupa POPTI (Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia), dan
untuk  peneliti  selanjutnya  peneliti dapat  melakukan  penelitian  tentang dukungan  sosial  pada  ibu  yang merawat anak dengan thalassemia dan peran  perawat  terhadap  koping  ibu yang merawat anak dengan thalassemia.

## UCAPAN TERIMA KASIH
Terima  Kasih  pada  semua  pihak  yang telah membantu selama proses penelitian sehingga penulis dapat menyelesaikannya. Kami juga
mengucapkan  kepada  Direktur  RSUD Ulin  Banjarmasin  beserta  jajaran  yang telah  memberikan  ijin  dan  kesempatan untuk melakukan penelitian.

## DAFTAR PUSTAKA
Al-Zuheiry, M. 2014. Thalassemia. Pediatrics Hematology . 8: 2-4.
Aritonang, M, V. 2008. Pengalaman Keluarga Merawat  Anak  Yang  Menderita Penyakit  Kronis.  [  Skripsi].  Medan. Universitas Sumatra Utara.
Borhani,  F.,  Rabari,  D.,  Sabzevari,  S.  2011.
The Effect of Family-centered Empowerment  Model  on  Quality  of Life  of  School-aged  Children  with Thalassemia  Major. IJNM, 16:  292- 298.
Dinamika Kesehatan Vol. 7 No. 2 Desember 2016       Fetriyah, et. al., Pengalaman Ibu Merawat......
Bungin, Burhan. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif. Jakarta : PT Raja Grafindo Persada.
Canatan,  D.  Ratip,  S.,  kaptan,  S,.  Cosan,  R. 2002 . Psycosicial  Burden  of  β- Thalassemia Major in Antalya, South tourkey .  Social  Science  &  Medicine . 56: 815-819.
Caocci,  G.,  Efficce,  F.,  Ciotti,  F.,  Roncarolo, M.G.,  Vacca,  A.,  Piras,  E.,  Littera, R.,  Markous,  R.S.D.,  Collins,  G.S., Ciceri,F.,  Mandelli.,F.,  Marktel,S., Nasa.G.L.,  2012 . Health  related quality  of  life  in  middle  eastern children  with  beta-thalassemia. BMC Blood Disorders.86: 674-679.
Cicih,  L  .  2011.  Pengaruh  Perilaku  Ibu Terhadap  Status  Kesehatan  Anak Baduta  Di  Provinsi  Jawa  Tengah.
[Disertasi].    Depok:  Universitas Indonesia.
Creswell, J.W. 2014. Penelitian Kualitatif dan Desain  Riset.  Yogyakarta:  Pustaka Pelajar.
Commodari,  E.  2010.  Children  Staying  In
Hospital: A Research On
Pyscological  Stress  Of  Caregivers. Italian Journal Of Pediatrics. 90: 36-
40.
Cunningham,  M.J.  Macklin,  E.A.,  Neufeld,
E.J., Cohen, A.R. 2004.
Complications  Of  Β-Thalassemia Major  In  North  America. American Society Of Hematology . 76:325-340.
Dominelli, S.G. 2010. Approach To Thalassemia. American  Family Psysician. 64:1-5.
Fung,  ASM.,  Low,  LCK.,Ha,  sy.,Lee,PWH.
2008.  Psychological  Vulnerability
And  Resilience  In  Children  And
Adolecents  With Thalassemia Major.
HK J Paediatrik 239-252.
Galanello, R,. Origa,R. 2010. Beta Thalassemia. Orphanet  Journal  of Rare Disease Italy. 2: 34-40.
Gunarsa,  S.D.,  &  Gunarsa,  Y.S.D  2006  .
Psikologi  Perkembangan  Anak  dan Remaja. Jakarta:  PT  BPK  Gunung Mulia.
Ganie, R.A. 2008 Thalassemia: Permasalahan dan Penanganannya. [TESIS] Medan:
Universitas Sumatera Utara. 5: 7-11
Galen, E,C., Holtgrave,R,D.,Rios,N,M.,. 2010.  Internal  And  External  Factors That Encourage Or Discourage Health Relevant Behaviours. Behavioural  Studies  Section  And
Prevention. 9:1-23.
Gilbert  &  Harmon.  2003  . Manual  Of  High Risk  Pregnancy  And  Delivery .  3th Edition. St Louis: Mosby Inc