Volume 5, Nomor 2, Juli-Desember 2023 e-ISSN: 2684-8988 p-ISSN: 2684-8996 DOI     : https://doi.org/10.31539/joting.v5i2.7720

## HAMBATAN YANG DIALAMI KELUARGA DALAM MENJALANKAN PROGRAM PELAYANANAN PALIATIF PASIEN KANKER STADIUM LANJUT
Mariam Dasat 1 , Uswatul Khasanah 2 , Sigit Mulyono 3 , Dian Anggraini 4
Universitas Kristen Krida Wacana 1,4
Universitas Muhammadiyah Jakarta 2 Universitas Indonesia 3
mariam.dasat@ukrida.ac.id 1

## ABSTRAK
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengeksplorasi  hambatan  yang  dialami  keluarga  dalam memberikan  pelayanan  paliatif  pada  pasien  kanker    satium  lanjut.  Metode  yang  digunakan adalah  desain  penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi.  Hasil  penelitian menunjukan  bahwa  persepsi  keluarga  dalam  menjalani  program  pelayanan  paliatif  pasien kanker  stadium  lanjut  ditemukan  3  tema  yaitu  pasien  tidak  boleh  ditemani  saat  periksa, pendamping  pasien  merawat  sambil  bekerja  dan  terbebani  secara  finansial.  Simpulan, hambatan yang dialami keluarga  dalam menjalani perawatan palaitaif pasien  kanker stadium lanjut    disebabkan  karena  status  ekonomi  sosial  keluarga  rendah,  sehingga  walaupun pengobatan  dan  perawatan  digratiskan  pemerintah  tetapi  untuk  transportasi  menuju  rumah menjadi  tanggung  jawab  sendiri.  Selain  itu  saat  pasien  melakukan  perawatan  di  rumah  sakit sedang dalam kondisi COVID-19.
Kata Kunci : Hambatan Keluarga, Pelayanan Paliatif, Kanker.

## ABSTRACT
This study aims to explore the obstacles experienced by families in providing palliative services to  advanced  cancer  patients.  The  method  used  is  a  qualitative  research  design  with  a phenomenological approach. The research results showed that there were three themes found in  the  family's  perception  of  undergoing  a  palliative  care  program  for  advanced  cancer patients, namely that the patient should not be accompanied during examinations, the patient's companion  cared  for  him  while  working,  and  was  financially  burdened.  In  conclusion,  the obstacles experienced by families in undergoing palliative care for advanced cancer patients are caused by the family's low socioeconomic status, so even though the government provides free treatment and care, transportation to home is your responsibility. Apart from that, when the patient was undergoing treatment at the hospital, he was in COVID-19.
Keywords: Family Barriers, Palliative Services, Cancer.

## PENDAHULUAN
Palliative  care adalah  pelayanan  yang  diberikan  untuk  meningkatkan  kualitas  hidup pasien  baik  fisik,  psikologis,  sosial  dan  spritual.  Meskipun  tingkat  morbiditas  dan  mortalitas yang tinggi dari orang-orang di rumah perawatan untuk orang tua, perawatan paliatif spesialis tidak diberikan secara seragam (Koerner et al., 2021). Perawatan pasien yang sakit parah oleh perawatan  paliatif  spesialis  mungkin  menjadi  perlu  jika  situasi  pasien  terbukti  kompleks  dan dengan  demikian  sangat  intensif.  Tingkat  kompleksitas  situasi  perawatan  ditentukan  oleh intensitas beban gejala individu, masalah psikososial, spiritual atau etika pasien serta  interaksi mereka (Knobloch et al., 2021).
Di tengah makin meningkatkannya jumlah pasien kanker dan defisitnya anggaran BPJS Kesehatan   dalam  beberapa  tahun  terakhir,  perawatan  paliatif  pasien  kanker  di  rumah merupakan langkah yang layak dijadikan model selain perawatan di rumah sakit. Langkah ke arah  sana  bisa  dimulai  dengan  sosialisasi  kepada  masyarakat  betapa  pentingnya  perawatan pasien kanker di rumah dan menyiapkan fasilitas dan tenaga medis untuk menunjang perawatan tersebut.
Pandemi COVID-19 menyebabkan pergeseran besar-besaran dalam distribusi perawatan kesehatan  Tingginya  jumlah  pasien  yang  membutuhkan  rawat  inap  dan  perawatan  unit perawatan  intensif,  perawat  sering  kali  dipindahkan  ke  ruang  perawatan  COVID-19,  hal  ini berpotensi  membahayakan  perawatan  pasien  lain,  seperti  pasien  onkologi.  Pasien  kanker  dan yang  memiliki  penyakit  penyerta  berisiko  tinggi  mengembangkan  morbiditas  dan  mortalitas terkait COVID-19. Hal ini terjadi pada  pasien kanker paru-paru, dengan tingkat kematian 25- 55%  (3-6).  Perawatan  paliatif  dapat  meningkatkan  kualitas  hidup,  suasana  hati,  dan kelangsungan  hidup  pasien.  Selama  pandemi  COVID-19  perawatan  paliatif  pasien  terancam baik secara fisik, psikologis, sosial, dan spiritual pasien (Schoenmaekers et al., 2020).
Studi  empiris  menunjukkan  bahwa  masyarakat  memiliki  pengetahuan  yang  buruk tentang  perawatan  paliatif  yang  difokuskan  pada  perawatan  pada  penyakit  terminal,  dengan sedikit  perubahan  dalam  pemahaman  dari  waktu  ke  waktu.  Kebutuhan  untuk  menargetkan kelompok-kelompok tertentu dari masyarakat untuk menentukan pemahaman mereka tentang perawatan  paliatif  dan  untuk  mengeksplorasi  perbedaan  yang  tidak  dapat  dijelaskan  dalam kelompok  demografis  telah  dianjurkan  (Mallon  et  al.,  2021).  Perawatan  paliatif  sala  satunya diberikan pada pasien kanker stadium lanjut  oleh tenaga medis di rumah sakit, tetapi karena dalam  kondisi  pandemi  COVID-19    sebaiknya  perawatan  paliatif  dilakukan  di  rumah.  Oleh karena  itu  dibutuhkan  peran  keluarga  untuk  menjalankan  program  perawatan  paliatif  sebagai caregiver.
Spesialis  perawatan  paliatif  memandang  pertemuan  keluarga  sebagai  sarana  untuk melibatkan  pasien  dan  keluarga  mereka  dalam  diskusi  penyakit  yang  dapat  mengklarifikasi nilai-nilai pasien dan pengasuh, memberikan informasi, menentukan preferensi perawatan, dan mengidentifikasi  sumber  tekanan  dan  beban  terkait  penyakit.  Pertemuan  keluarga  dianggap sebagai  praktik  terbaik  untuk  mencapai  perawatan  yang  berpusat  pada  pasien  dan  keluarga dalam  perawatan  paliatif.  Meskipun  studi  tentang  pertemuan  keluarga  terbatas,  mereka  yang masih ada menunjukkan bahwa intervensi ini dapat mengurangi tekanan pengasuh, mengurangi persepsi kebutuhan yang tidak terpenuhi, mempersiapkan anggota keluarga untuk pengasuhan dan  meningkatkan  hasil  asuhan.  Pengalaman  spesialis  perawatan  paliatif  lebih  lanjut menunjukkan  bahwa  pertemuan  keluarga  dapat  memperkuat  aliansi  terapeutik  dengan
keluarga,  mempromosikan,  dan  mengurangi  kebutuhan  untuk  pertemuan  (Glajchen  et  al., 2022).
15  pasien  dan  7  pengasuh  diwawancarai  melalui  telepon  teridentifikasi  kesenjangan dalam  perawatan  kanker  stadium  lanjut  diantaranya  diagnosis  yang  buruk,  kurangnya komunikasi  antara  penyedia  layanan  kesehatan,  peran  dan  keterlibatan  dokter  keluarga, kurangnya  pemahaman  tentang  perawatan  paliatif  dan  perencanaan  perawatan  lanjutan. Pendekatan  paliatif  dini  untuk  perawatan  harus  mempertimbangkan  penyampaian  informasi perawatan paliatif yang konsisten dan rutin, kolaborasi di antara berbagai disiplin ilmu seperti onkologi,  perawatan  primer  dan  perawatan  paliatif  serta    keterlibatan  pasien  dan  pengasuh keluarga dalam pengembangan jalur perawatan (Ahmed et al., 2020).
Pasien  /  penyintas  kanker    melaporkan  kebutuhan  yang  tidak  terpenuhi  mengenai:  (1) informasi tentang kanker (pengobatan), (2) informasi tentang sistem perawatan kesehatan, (3) kemungkinan mengenai dukungan psikososial, dan (4) hubungan dokter-pasien. Di antara para profesional,  hambatan  utama  yang  dirasakan  adalah:  (1)  rendahnya  literasi  kesehatan  pasien dan hambatan bahasa, (2) tabu budaya, (3) kurangnya wawasan tentang kebutuhan instrumental pasien, dan (4) kurangnya kepercayaan pasien / penyintas dalam perawatan kesehatan (Yılmaz et al., 2022).
Hasil  wawancara  yang  dilakukan  kepada  pengurus  Yayasan  Kanker  Indonesia  wilayah Jakarta pada bulan Januari 2021 bapak Ns.  Stefanus Maman Hermawan, M.Kep, mengatakan bahwa  pasien  kanker  di  masa  pandemi  COVID-19  tetap  di  bina  melalui  kader  paliatif  yang bekerja  di  wilayah  puskesmas  kecamatan  yang  tersebar  di  seluruh  Jakarta.  Pendampingan pasien  dan  keluarga  dan  keluarga  lebih  banyak  dilakukan  secara  online  karena  khawatir terinfeksi COVID-19. Pasien dan keluarga yang menjadi binaan YKI adalah pasien rawat jalan dengan jenis kanker variatif dengan jumlah belum diketahui secara pasti.
Saat  wawancara  yang  dilakukan  pada  empat    keluarga  yang  memiliki  pasien  dengan kanker  di  daerah  Kedoya  Jakarta  Barat  dan  Kembangan  Jakarta  Barat    bulan  Januari  2021, mereka  mengatakan  bahwa  selama  pandemic  COVID-19  dukungan  YKI  wilayah  Jakarta terutama  melalui  kader  paliatif  binaan  YKI  wilayah  Jakrta,  “YKI  tetap  mendukung  penuh perawatan  yang  diberikan  baik  secara  online  maupun  datang  langsung,  untuk  membantu keluarga  dalam  merawat  pasien  kanker  agar  tetap  menjalani  perawatan  di  rumah  dan pengobatan  secara  rutin  di  rumah  sakit  yang  sudah  menjadi  rujukan  untuk  melakukan pengobatan.  Begitu  pula  dengan  tenaga  medis  yang  berada  di  rumah  sakit  mereka  sangat kooperatif dalam memberikan perawatan dan pengobatan.
Pengasuh  hanya  fokus  pada  pasien  dan  sumber  daya  keluarga,  namun  komunikasi menjadi  hambatan,  anggota  tim  lebih  mungkin  mengidentifikasi  hambatan  di  tingkat  sistem yaitu  hambatan  dalam  struktur  layanan  kesehatan.  Layanan  kesehatan  wajib  mengupayakan standarisasi  komunikasi,  program  yang  memfasilitasi  integrasi  dan  dukungan  keluarga,  dan mengadvokasi perubahan kebijakan (Reblin et al., 2022).
Hambatan yang dialami keluarga dalam merawat pasien kanker diantaranya  kurangnya instruksi (kurangnya pedoman praktik klinis, ambiguitas tarif dan kurangnya cakupan asuransi), keputusasaan  keluarga  (pandangan  keluarga  mengenai  prognosis,  ketidakpercayaan  dan kemiskinan) dan kurangnya profesionalisme (pengetahuan yang terbatas, penggunaan perawat amatir dan perawatan tertutup) (Hassankhani et al., 2020).
Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa  ada  banyak  hambatan  untuk  kolaborasi  keluarga dalam perawatan pasien dengan penyakit mental kronis. Terdapat empat tema yang ditemukan yaitu  hambatan terkait keluarga, faktor terkait pengobatan,  perawatan yang mengancam sifat penyakit dan stigma terkait penyakit di masyarakat (Dehbozorgi et al., 2022).
Berdasarkan  hambatan  yang  dialami  keluarga  dalam  merawat  pasien  perlu  adanya pendampingan dari keluarga yang memiliki kemampuan yang bagus dalam merawat, sehingga perlu  kerja  sama  antara  tenaga  kesehatan  dan  keluarga  dalam  merawat  pasien.  Kompetensi yang  baik  dalam  perawatan  paliatif  di  antara  profesional  perawatan  kesehatan  yang  merawat pasien kanker stadium lanjut di rumah dan juga dibutuhkan pelayanan perawatan paliatif yang terorganisir dengan baik dan bertanggung jawab. Jika keluarga dibekali ilmu yang baik dalam merawat, maka mereka akan merasa aman dalam merawat pasien (Barlund et al., 2021).
Banyak penelitian dari peneliti sebelumnya yang membahas hambatannya dari sisi pasien yang  melakukan  perawatan  di  rumah  sakit,  juga  tenaga  kesehatan  yang  menjalani  pelayanan yang  diberikan  kepada  pasien  da  keluarga  yang  berkunjung,  serta  hambatan  yang  dirasakan penyedia  layanan  perawatan  paliatif.  Pada  penelitian  ini  lebih  ditekankan  pada  hambatan pendamping pasien yang merawat pasien di rumah.

## METODE PENELITIAN
Metode dalam penelitian ini adalah desain penelitian kualitatif dengan model pendekatan fenomenologi.  Tahapan dalam pengumpulan data mulai dari persiapan terdiri dari mengurus izin  penelitian  sampai  mencari  responden  yang  bersedia  dengan  menanda  tangani  informed consent. Tahap pelaksanaan dengan melakukan wawancara mendalam. kepada responden dan tahap evaluasi menyimpan hasil wawancara dalam MP3 yang selanjutnya ditulis dalam bentuk transkrip.  Penelitian  dilakukan  pada  bulan  Mei  2021  di  wilayah  Jakarta  Barat  dengan  tehnik pengumpulan data wawancara mendalam terhadap enam partisipan yang berdomisili di Jakarta dengan rentang usia 35  – 60 tahun dan lamanya merawat pasien 3 sampai 10 tahun. Metode pengambilan  data snow  ball  sampling .  Peneliti  mendatangi  rumah  partisipan  dengan  diantar oleh kader paliatif yang mlakukan pendampingan kepada pasien dan keluarga dalam menjalani perawatan  paliatif.    Tehnik  analisa  data  menggunakan  aplikasi  Nvivo  11  plus.  NVivo  adalah software analisis data kualitatif yang dikembangkan Qualitative Solution and Research ( QSR ) International.

## HASIL PENELITIAN Tema 1 (Pasien Tidak Boleh Ditemani saat Periksa).
Pada  kondisi  normal,  pasien  penyakit  terminal  akan  ditemani  oleh  pendamping  saat melakukan  pengobatan,  namun  karena  kondisi  pandemi  covid  19  maka  pasien  tidak  boleh ditemani  saat  melakukan  perawatan.  Pada  tema  pasien  tidak  boleh  ditemani  saat  periksa ditemukan dua partisipan yang mengungkapkan yaitu bapak E dan ibu A.
“Saat  pandemic  Covid  mengalami  hambatan  saat  berobat,  karena  keluarga tidak  boleh  mengatar  sampai  ke  ruangperawatan,  keuarga  hanya  boleh mengatar  sampai  ke  lobi  setelah  itu  pasien  dijemput  dengan  kursi  roda  oleh perawat”(Bapak E).
“Ada  sedikit  hambatan  yang  dialami  keluarga  yaitu  keluarga  tidak  dapat menunggu ketika berobat pada masa pandemic ini, keluarga hanyamengantar sampai  lobi  rumah  sakit,  setelah  itu  pasien  sendiri  yang  melakukan

## pemeriksaan tanpa ditemani keluarga”.(Ibu A)
Wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  para  pendamping  pasien  merasa  terhambat aturan  tidak  boleh  menemani  pasien  saat  mendapatkan  perawatan  karena  adanya  pandemi covid 19. Pendamping pasien khawatir bahwa pasien akan menjadi turun motivasinya bahkan stress jika tidak ditemani.

## Tema 2 (Pendamping Pasien Merawat sambil Bekerja).
Hambatan  lainnya  adalah  bahwa  banyak  pendamping  pasien  yang  juga  merupakan kepala keluarga sehingga tidak dapat secara penuh menemani pasien di rumah sakit. Pada tema pendamping  pasien  merawat  sambil  bekerja  ditemukan  satu  partisipan  yang  mengungkapkan yaitu bapak E.
“Hambatan  ketika  merawat  tidak  ada,  bapak  E  yang  mengerjakan  seorang diri sambil juga berdagang, kadang dibantu oleh anaknya yang sudah menikah untuk merawat pasien”.(Bapak E)
Wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  walaupun  harus  mendampingi  pasien  sembari berdagang, hal tersebut tetap dilakukan oleh informan penelitian agar pasien tetap mendapatkan perawatan yang ditentukan
T ema 3 (Terbebani Secara Finansial) .
Sebagian  besar  informan  penelitian  berasal  dari  kalangan  ekonomi  yang  kurang.  Pada tema terbebani secara finansial ditemukan satu partisipan yang mengungkapkan yaitu bapak B.
“Transport  dan  makan  saat  berobat  cukup  berat  karena  jarak  rumah  sakit cukup jauh, dan bapaknya tidak memiliki pekerjaan tetap”. (Bapak B).
Wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  keluarga  pasien  tidak  memiliki  penghasilan tetap sehingga untuk biaya transportasi ke rumah sakit maupun biaya operasional saat berobat ke  rumah  sakit  akan  memberatkan.  Hal  ini  lah  yang  membuat  keluarga  butuh  bantuan  dari lingkungan sekitar seperti saudara maupun tetangga.

## PEMBAHASAN Tema 1 (Pasien Tidak Boleh Ditemani saat Periksa)
Pada  kondisi  normal,  pasien  penyakit  terminal  akan  ditemani  oleh  pendamping  saat melakukan  pengobatan,  namun  karena  kondisi  pandemi  COVID  19  maka  pasien  tidak  boleh ditemani  saat  melakukan  perawatan.  Hasil  wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  para pendamping  pasien  merasa terhambat  aturan  tidak  boleh menemani  pasien  saat  mendapatkan perawatan  karena  adanya  pandemi  COVID  19.  Pendamping  pasien  khawatir  bahwa  pasien akan menjadi turun motivasinya bahkan stress jika tidak ditemani.
Pandemi  COVID-19  membahayakan  petugas  kesehatan  dan  menambah  stress  pada pasien,  keluarga  dan  perawat.  Mereka  masih  hidup  dengan  ketakutan  terinfeksi  baik  pasien maupun keluarga sehingga  kehidupan keluarga terganggu, salah satunya keluarga tidak boleh menemani saat melakukan kunjungan ke rumah sakit, keluarga hanya boleh mengantar sampai di lobi rumah sakit. Oleh karena itu perawar butuh perhatian dan penghargaan serta dukungan untuk  merawat  pasien  dalam  mengatasi  situasi  sulit.  Perawat  membutuhkan  penambahan alokasi  sumber  daya  untuk  merawat  pasien,  agar  perawatan  lebih  lebih  aman  dan  efektif.
Perawat juga membutuhkan dukungan tim multidisiplin, bimbingan yang tepat dari hospice dan manajemen perawatan paliatif,  serta pemeliharaan perawatan diri (Pai et al., 2020).
Perawatan paliatif berfokus pada tiga domain: manajemen gejala pasien; diskusi tentang keinginan,  harapan  dan  nilai  pasien melalui  perencanaan  perawatan  sebelumnya  dan  arti  dari tujuan  perawatan,  serta  mendukung  keluarga  yang  memiliki  pasien.  Dalam  kondisi  pandemi, otonomi  pasien  untuk  memilih  tindakan  memperpanjang  hidup  atau  lokasi  kematian    juga dibatasi,  karena  arahan  kesehatan  masyarakat  dansumber  daya  manusia  yang  kurang.  Pasien dan keluarga memiliki kebutuhan emosional, psikologis, sosial dan spiritual (Arya et al., 2020).
Dapat disimpulkan bahwa dengan keterbatasan jumlah tenaga kesehatan dan relawan dan untuk  menghindari  kelelahan  pada  mereka,  maka  perawatan  paliatif  di  rumah  sangat dibutuhkan  maka  tenaga  kesehatan  butuh  bantuan  keluarga  untuk  merawat  pasien  di  rumah, jika memang keluarga butuh bantuan tenaga  dapat membantu keluarga untuk perawatan yang belum diketahui. Peran keluarga disini juga harus menjelaskan kepada pasien bahwa kondisi ini memang  tidak  dapat  dihindari  dan  tetap  harus  mematuhi  kebijakan  yang  sudah  dilakukan pemerintah, kerena tujuannya baik untuk menghindari  terinfeski COVID-19, agar keluargapun tetap sehat dan selalu siap membantu merawat pasien sampai sembuh.

## Tema 2 (Pendamping Pasien Merawat Sambil Bekerja)
Hambatan  yang  ditemukan  adalah  bahwa  banyak  pendamping  pasien  yang  juga merupakan  kepala  keluarga  sehingga  tidak  dapat  secara  penuh  menemani  pasien  di  rumah sakit.  Hasil  wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  walaupun  harus  mendampingi  pasien sembari  berdagang,  hal  tersebut  tetap  dilakukan  oleh  informan  penelitian  agar  pasien  tetap mendapatkan perawatan yang ditentukan. Walaupun keluarga sendiri merasa kelelahan dengan kondisi seprti ini, dimana beban kerjanya meningkat.
Penelitian lain menjelaskan  tugas keluarga yang sakit digantikan oleh keluarga, selain itu juga  keluarga  harus  bekerja  untuk  memenuhi  kebutuhannya.  Hasil  analisis  data  didapatkan tujuh  tema,  yaitu:  konsep  sakit  (modern  dan  tradisional),  penyebab  penyakit  yang  di  derita, berusaha untuk membawa dan mengobati klien yang  sakit, berusaha untuk memenuhi semua kebutuhan  klien,  kondisi  klien  sangat  menyita  waktu  orang  di  sekitarnya,  peralihan  peran, semuanya  di  serahkan  kepada  sang  pencipta  (Jaji,  2019).  Pengasuh  keluarga  pasien  kanker mengalami kesulitan keuangan, depresi, isolasi, beban emosional dan fisik, manajemen waktu, ketidakcukupan privasi, dan kurang tidur (Keramatikerman, 2020).
Sepuluh caregiver yang  berduka  dari  sembilan  keluarga  yang  didampingi mengemukakan tiga faktor yang berkontribusi terhadap keamanan pasien adalah factor pribadi, professional kesehatan dan factor organisasi dari pelayanan kesehatan.  (Barlund et al., 2021) . Pengasuh  keluarga  juga  berharao  mendapat  dukungan  dari  profesional  perawatan  kesehatan yang  kompeten  untuk  merawat anak  mereka  yang  sakit  di  rumah  dan meningkatkan  kualitas hidup pasien (Effendy et al., 2022).
Dapat  disimpulkan  bahwa  walaupun  keluarga  merawat  pasien  tetapi  tugasnya  sebagai pencari  nafkah  juga  harus  tetap  dilakukan.  Pada  saat  keluarga  mencari  nafkah  maka  tugas merawat  dapat  dilimpahkan  kepada  anggota  keluarga  lain,  sehingga  pendampingan  kepada pasien dapat dilakukan 24 jam, dengan demikian pasien akan cepat sembuh dari sakitnya.
T ema 3 (Terbebani Secara Finansial) .
Sebagian  besar  informan  penelitian  berasal  dari  kalangan  ekonomi  yang  kurang.  Hasil wawancara  di  atas  menunjukkan  bahwa  keluarga  pasien  tidak  memiliki  penghasilan  tetap sehingga untuk biaya yang transportasi ke rumah sakit maupun biaya operasional saat periksa ke  rumah  sakit  akan  memberatkan.  Hal  ini  lah  yang  memerlukan  bantuan  dari  lingkungan sekitar seperti saudara maupun tetangga.
Penelitian  lain  menyatakan  keluarga  membutuhkan  dukungan  keuangan  untuk  pasien, baik dari pemerintah atau organisasi swasta dalam menajalani perawatan paliatif (Chua et al., 2020).  Berdasarkan  hasil  penelitian  di  atas  bahwa  peran  keluarga  sangat  penting  dalam membantu  pasien  meningkatkan  kualitas  hidupnya  dengan  perawatan  yang  dilakukan  secara optimal oleh seluruh anggota keluarga, jika yang satu berhalangan dapat dilimpahkan kepada anggota  keluarga  lain  yang  memiliki  waktu  luang,  sehingga  model  kensep  pembedayaan keluarga sangat bagus digunakan.
Hambatan  finansial  di  atas  yang  dialami  kelaurga  ternyata  berbeda  dengan  penelitian lainnya , keluarga tidak mengalami hambatan finasial tersebut. Hambatan yang mereka rasakan adalah  kesulitan  memulai  diskusi  tentang  perawatan  paliatif  dini  dan  kurangnya  waktu  janji temu  yang  memadai  dapat  menghambat  komunikasi  antara  ahli  onkologi  dan  pasien  dan anggota  keluarga  mereka.  Kedua,  menentukan  waktu  rujukan  dan  memutuskan  serta menerapkan  standar  rujukan  dapat  menjadi  hambatan  dalam  proses  rujukan  dari  onkologi  ke perawatan  paliatif.  Ketiga,  pasien  perawatan  paliatif  dan  anggota  keluarga  mereka  dapat menghadapi  kesulitan  mengenai  dalam  format  apa  dan  oleh  siapa  layanan  akan  diberikan. Keempat, bias, informasi yang salah, dan keyakinan yang tidak akurat dapat menjadi hambatan dalam proses pasien dan anggota keluarga menerima perawatan (Yoon, 2020).
Tujuh penghambat kemampuan pengasuh keluarga untuk memenuhi tuntutan perawatan. kurangnya  kesiapan  terhadap  peran  kepedulian,  kurangnya  pengetahuan  tentang kondisi/pengobatan,  kesalahpahaman  tentang  kondisi,  kurangnya  akomodasi  fasilitas  kencan, kendala keuangan, komunikasi yang buruk, dan sikap staf yang buruk (Owoo et al., 2022).
Hasil: wawancara dilakukan (9 pasien, 4 pengasuh keluarga dan 8 profesional kesehatan) ditemukan dua hambatan utama diidentifikasi oleh para profesional kesehatan yaitu kurangnya waktu  keterlibatan  Perawatan  Paliatif  Spesialis  dan  ketidakpastian  tentang  hasil  pengobatan. Hambatan  utama  yang  diidentifikasi  oleh  pasien  dan  pengasuh  keluarga  adalah  kurangnya kesiapan  ketika  beralih  dari  penyakit  yang  dapat  disembuhkan  ke  penyakit  yang  tidak  dapat disembuhkan(  Ketidakpastian  tentang  memenuhi  kebutuhan  psikologis  dan  kesalahpahaman perawatan paliatif) (Mayland et al., 2021).
Perbedaan  hambatan  dalam  merawat  pasien  kanker  adalah  hal  biasa,  apapun hambatannya keluarga harus tetap melakukan pendampingan secara maksimal. Diperlukan juga dukungan dari berbagai pihat untuk mengatasi hambatan tersebut agar perawatan palaitaif dapat berjalan dengan baik.

## SIMPULAN
Hambatan  yang  dialami  keluarga  dalam  menjalani  perawatan  palaitaif  pasien    kanker stadium  lanjut    disebabkan  karena  status  ekonomi  sosial  keluarga  rendah,  sehingga  walaupu pengobatan  dan  perawatan  digratiskan  pemerintah  tetapi  untuk  transportasi  menuju  rumah menjadi  tanggung jawab sendiri. Selain itu saat pasien melakukan perawatan di rumah sakit sedang dalam kondisi COVID-19.

## SARAN
Program  pelayanan  paliatif  yang  dilakukan  keluarga  kepada  pasien  sudah  baik  karena telah mendapatkan dukungan dari tenaga kesehatan, anggota keluarga lain serta tetangga atau kerabat dekat agar tujuan perawatan paliatif kanker tercapai yaitu meningkatkan kualitas hidup pasien dengan pemenuhan kebutuhan fisik, psikologis, sosial dan spritual.

## DAFTAR PUSTAKA
Ahmed, S., Naqvi, S. F., Sinnarajah, A., McGhan, G., Simon, J., & Santana, M. (2020). Patient and Caregiver Experiences with Advanced Cancer Care: A Qualitative Study Informing the  Development  of  an  Early  Palliative  Care  Pathway. BMJ  Supportive  and  Palliative Care , 1–8. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2020-002578
Arya, A., Buchman, S., Gagnon, B., & Downar, J. (2020). Pandemic  Palliative Care: Beyond Ventilators and Saving Lives. Cmaj , 192 (15), E400–E404. https://doi.org/10.1503/cmaj.200465
Barlund, A. S., André, B., Sand, K., & Brenne, A. T. (2021). A Qualitative Study of Bereaved Family  Caregivers:  Feeling  of  Security,  Facilitators  and  Barriers  for  Rural  Home  Care and  Death  for  Persons  with  Advanced  Cancer. BMC  Palliative  Care , 20 (1),  7. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00705-y
Chua, G. P., Pang, G. S. Y., Yee, A. C. P., Neo, P. S. H., Zhou, S., Lim, C., Wong, Y. Y., Qu, D. L., Pan, F. T., & Yang, G. M. (2020). Supporting the Patients with Advanced Cancer and Their Family Caregivers: What are Their palliative Care Needs? BMC Cancer , 20 (1), 1–15. https://doi.org/10.1186/s12885-020-07239-9
Dehbozorgi,  R.,  Fereidooni-Moghadam,  M.,  Shahriari,  M.,  &  Moghimi-Sarani,  E.  (2022). Barriers to Family Involvement in the Care of Patients with Chronic Mental Illnesses: A Qualitative Study. Frontiers in Psychiatry , 13 . https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.995863 Effendy,  C.,  Uligraff,  D.  K.,  Sari,  S.  H.,  Angraini,  F.,  &  Chandra,  L.  (2022).  Experiences  of Family  Caregivers  of  Children  with  Cancer  While  Receiving  Home-Based  Pediatric Palliative  Care  in  Indonesia:  A  Qualitative  study. BMC  Palliative  Care , 21 (1),  1–10. https://doi.org/10.1186/s12904-022-00986-5
Glajchen, M., Goehring, A., Johns, H., & Portenoy, R. K. (2022). Family Meetings in Palliative Care:  Benefits  and  Barriers. Current  Treatment  Options  in  Oncology , 23 (5),  658–667. https://doi.org/10.1007/s11864-022-00957-1
Hassankhani,  H.,  Rahmani,  A.,  Best,  A.,  Taleghani,  F.,  Sanaat,  Z.,  &  Dehghannezhad,  J. (2020).  Barriers  to  Home-Based  Palliative  Care  in  People  with  Cancer:  A  Qualitative Study  of  the  Perspective  of  Caregivers. Nursing  Open , 7 (4),  1260–1268. https://doi.org/10.1002/nop2.503
Jaji, J. (2019). Pengalaman Keluarga Merawat Anggota Keluarga dengan Palliative Care (Studi
Fenomenologi). Jurnal Keperawatan Sriwijaya , 6 (2), 18–25.
https://ejournal.unsri.ac.id/index.php/jk_sriwijaya/article/view/9663
Keramatikerman, M. (2020). A Systematic Review on Challenges Faced by Family Caregivers of  Cancer  Patients. Open  Access  Journal  of  Biomedical  Science , 2 (4),  421–424. https://doi.org/10.38125/oajbs.000191
Knobloch, C. S., Nauck,  F., Ostgathe, C., Grüne,  B., & Bausewein, C. (2021). Adaptation of the Australian Palliative Care Phase Concept to the German Palliative Care Context : A Mixed ‑ Methods  Approach  Using  Cognitive  Interviews  and  Cross ‑ Sectional  Data. BMC Palliative Care , 1–11. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00825-z
Koerner, J., Johnston, N., Samara, J., Liu, W. M., Chapman, M., & Forbat, L. (2021). Context and  Mechanisms  That  Enable  Implementation  of  Specialist  Palliative  Care  Needs Rounds  in  Care  Homes:  Results  from  a  Qualitative  Interview  Study. BMC  Palliative Care , 20 (1), 1–11. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00812-4
Mallon,  A.,  Hasson,  F.,  Casson,  K.,  Slater,  P.,  &  McIlfatrick,  S.  (2021).  Young  Adults Understanding  and  Readiness  to  Engage  with  Palliative  Care:  Extending  the  Reach  of Palliative Care Through a Public Health Approach: A Qualitative Study. BMC Palliative Care , 20 (1), 1–13. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00808-0
Mayland, C. R., Doughty, H. C., Rogers, S. N., Gola, A., Mason, S., Hubbert, C., Macareavy, D.,  &  Jack,  B.  A.  (2021).  A  Qualitative  Study  Exploring  Patient,  Family  Carer  and Healthcare Professionals’ Direct Experiences and Barriers to Providing and  Integrating Palliative Care for Advanced Head and Neck Cancer. Journal of Palliative Care , 36 (2), 121–129. https://doi.org/10.1177/0825859720957817
Owoo, B., Ninnoni, J. P., Ampofo, E. A., & Seidu, A. A. (2022). Challenges Encountered by Family  Caregivers  of  Prostate  Cancer  Patients  in  Cape  Coast,  Ghana:  A  Descriptive Phenomenological Study. BMC Palliative Care , 21 (1), 1–11.
https://doi.org/10.1186/s12904-022-00993-6
Pai, R., Nayak, M., & Sangeetha, N. (2020). Palliative Care Challenges and Strategies for the Management  Amid  COVID-19  Pandemic  in  India:  Perspectives  of  Palliative  Care Nurses, Cancer Patients, and Caregivers. Indian Journal of Palliative Care , 26 (5), S121– S125. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_182_20
Reblin,  M.,  Ketcher,  D.,  &  Vadaparampil,  S.  T.  (2022).  Care  for  the  Cancer  Caregiver:  A Qualitative  Study  of  Facilitators  and  Barriers  to  Caregiver  Integration  and  Support. Journal  of  Cancer  Education , 37 (6),  1634–1640.  https://doi.org/10.1007/s13187-021- 02001-6
Schoenmaekers, J. J. A. O., Hendriks, L. E. L., & van den Beuken-van Everdingen, M. H. J. (2020).  Palliative  Care  for  Cancer  Patients  During  the  COVID-19  Pandemic,  with Special  Focus  on  Lung  Cancer. Frontiers  in  Oncology , 10 (July),  1–5. https://doi.org/10.3389/fonc.2020.01405
Yılmaz,  N.  G.,  Sungur,  H.,  van  Weert,  J.  C.  M.,  van  den  Muijsenbergh,  M.  E.  T.  C.,  & Schouten,  B.  C.  (2022).  Enhancing  Patient  Participation  of  Older  Migrant  Cancer Patients:  Needs,  Barriers,  and  eHealth. Ethnicity  and  Health , 27 (5),  1123–1146. https://doi.org/10.1080/13557858.2020.1857338
Yoon,  S.  J.  (2020).  Barriers  to  Early  Palliative  Care. The  Korean  Journal  of  Hospice  and Palliative Care , 23 (4), 252–255. https://doi.org/10.14475/kjhpc.2020.23.4.252