This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

## Edukasi Perawatan Diri Pada Anak Thalasemia: Literatur Review
Immawati 1 , Indhit Tri Utami 1 , Sri Nurhayati 1 , Supardi 1
1 Akademi Keperawatan Dharma Wacana, Metro, Lampung * Corresponding author email: iinimmawati@gmail.com
Receieved 27 Mei 2024; Received in revised 19 Juni 2024; Accepted 4 Juli 2024
Abstrak : Anak thalassemia akan mengalami kekurangan darah karena trombosit merah tidak mengandung hemoglobin yang cukup. Produksi hemoglobin berkurang ini akan menyebabkan pasokan energi tidak dapat terpenuhi,  sehingga  fungsi  tubuh  pun  terganggu  dan  tidak  mampu  lagi  menjalankan  aktivitasnya  secara normal. Tujuan penelitian ini menganalisa pengaruh self care education pada anak Thalasemia.  Metode penelitian  ini  adalah  literature  review  melalui  pencarian  artikel  yang  relevan  dari  database  elektronik (ProQuest dan Google scholar ) menggunakan kata kunci ”self care”, “self efficacy”, “anak Thalasemia”. Artikel yang dianalisis menggunakan adaptasi Prisma dari tahun 2019 sampai 2023 didapatkan empat (4) artikel fullteks.  Hasil  penelitian  perilaku  perawatan  diri  anak thalassemia  pada  kelompok  intervensi  dan kelompok control terlihat terdapat perbedaan setelah dilakukan intervensi media mobile phone atau smart phone. Terdapat  peningkatan  kemampuan  selfcare  yang  signifikan  setelah  dilakukan  intervensi  edukasi. Self  care  education  lebih  signifikan  meningkat  pada penggunaan  media  mobile phone atau  smart  phone dibandingkan metode ceramah dan kelompok control.
Kata kunci: anak, edukasi, perawatan diri, Thalasemia,
Abstract :  Thalassemia  children  will  experience  blood  deficiency  because  red  platelets  do  not  contain enough hemoglobin. This reduced hemoglobin production will cause the energy supply cannot be fulfilled, so that the body's functions are disrupted and no longer able to carry out its activities normally. The purpose of this study was to analyze the effect of self-care education on Thalassemia children.  This research method is literature review through searching relevant articles from electronic databases (ProQuest and Google scholar) using the keywords "self care", "self efficacy", "thalassemia children". The articles analyzed using Prisma adaptation from 2019 to 2023 were obtained four (4) fulltext articles. The results of research on self-care behavior of thalassemia children in the intervention group and control group showed differences after  the  intervention.  There  was  a  significant  improvement  in  self-care  skills  after  the  educational intervention. Self-care education significantly increased in the use of mobile phone or smart phone media compared to lecture methods and control groups.
Keyword : children, education, self care, thalassemia,

## PENDAHULUAN
Thalassemia adalah penyakit bawaan yang disebabkan oleh anomali trombosit merah. Penderita  thalassemia  akan  mengalami  kekurangan  darah  karena  trombosit  merah  tidak mengandung  hemoglobin  yang  cukup  dan  pecah  tanpa  masalah.  Pada  individu  yang  khas, harapan  hidup  trombosit  merah  adalah  120  hari,  namun  pada  individu  dengan  talasemia, harapan hidup trombosit merah mungkin hanya 45 hari sampai sekitar satu setengah bulan. Pembawa  sifat  thalassemia  adalah  individu  yang  sehat  namun  dapat  menularkan  kualitas thalassemia  atau  infeksi  thalassemia  kepada  keturunannya.  Infeksi  bawaan  adalah  penyakit yang  disebabkan  oleh  masalah  keturunan  yang  diturunkan  dari  wali  kepada  anak-anak mereka. 1,2,3,4,5
Kualitas thalassemia ditemukan pada > 7% penduduk dunia menurut WHO (Muriati, 2019).  Di  Indonesia,  thalassemia  merupakan  penyakit  keturunan  yang  paling  terkenal  dan paling  banyak  dikenal  diantara  kumpulan  penyakit  hemolitik  (kelemahan  yang  disebabkan

## Jurnal Wacana Kesehatan
Vol 9 No.1 (2024)- Edisi Juni, pp 31-36
oleh penghancuran atau zat trombosit merah). Dari tahun 2006 hingga 2009 keadaan normal baru dengan thalassemia meningkat sebesar 3 – 8 % dan diperkirakan banyak kasus yang tidak terdeteksi, sehingga penyakit ini telah berubah menjadi infeksi yang membutuhkan terapi yang serius. Jika tingkat thalassemia mencapai 5%, dengan angka kelahiran 23 untuk setiap 1.000 dari 240 juta penduduk, diperkirakan sekitar 3.000 bayi dengan thalassemia lahir ke dunia di Indonesia secara konsisten. Sebanyak 42% dari total 6.647 individu pada tahun  2013 di Jawa Barat  merupakan  penderita  thalasemia  terbesar  di  Indonesia.  Pada  tahun  2015  jumlah penderita thalassemia mencapai 7.029 orang 14 .
Kejadian thalasemia di Kota Metro juga cukup banyak, urutan pertama dari sepuluh penyakit  terbanyak  di  ruang  anak.  Jumlah  kunjungan  anak  Thalasemia  yang  menjalani perawatan di Ruang Anak RSUD Jend. Ahmad Yani Metro pada bulan Januari – Desember 2022 sebanyak 239 dari 1.132 jumlah penderita . 6
Thalasemia  memiliki  gejala  yang  mirip,  tetapi  beratnya  bervariasi.  Sebagian  besar penderita thalasemia mengalami anemia yang ringan. Pada bentuk yang lebih berat, misalnya beta-thalasemia  mayor,  bisa  terjadi  sakit  kuning  (jaundice),  luka  terbuka  di  kulit  (ulkus, borok), batu empedu . 7,5
Thalasemia terjadi akibat ketidakmampuan sumsum tulang membentuk protein yang dibutuhkan untuk memproduksi hemoglobin sebagaimana mestinya. Hemoglobin merupakan protein kaya zat besi yang berada di dalam sel darah merah dan berfungsi sangat penting untuk mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh bagian tubuh yang membutuhkannya sebagai energi.  Apabila  produksi  hemoglobin  berkurang  atau  tidak  ada,  maka  pasokan  energi  yang dibutuhkan untuk menjalankan fungsi tubuh tidak dapat terpenuhi, sehingga fungsi tubuh pun terganggu dan tidak mampu lagi menjalankan aktivitasnya secara normal. 7,2,3,4,5
Perawat sebagai salah satu pemberi pelayanan dapat meningkatkan peran keluarga  dalam perawatan  anak  penderita  thalassemia  agar  bisa  meningkatkan  perawatan  mandiri  anak. Perawat penting mengajarkan pada orang tua bahwa dalam perawatan anak dengan thalasemia perlu  dilakukan  untuk  meningkatkan  kualitas  anak  thalassemia  sehingga  tetap  mampu  lagi menjalankan aktivitasnya secara normal. Tujuan peneliti literature review untuk mengetahui gambaran pengaruh edukasi perawatan diri pada anak Thalasemia”.

## METODE
Penelitian  ini  adalah  studi  tinjauan  literatur  literature  review.  Dalam  literature  review pencarian jurnal menggunakan data base online seperti ProQuest dan Google scholar.  Hasil penelitian  yang  di  publikasi  dalam  rentang  waktu  2019-2023  dengan  proses  pencarian dilakukan  dengan  memasukkan  kata  kunci  bahasa  Inggris  dan  bahasa  Indonesia  yang digunakan  seperti  ”self  care  AND  self  efficacy  AND  anak  Thalasemia”.  Hasil  pencarian literature menggunakan online data base ProQuest dan Google Scholar dari tahun 2019 – 2023 didapatkan  13  artikel.  Penyaringan  variable  dilakukan  dan  pada  artikel  yang  tidak  tersedia fullteks  dikeluarkan  sebanyak  7  artikel.  Ditemukan  juga  artikel  yang  tidak  sesuai  kriteria inklusi, dan tidak memiliki kelayakan menurut hasil analisis dikeluarkan sebanyak 2 artikel. Pada akhirnya artikel full text yang diuji kelayakannya dan dikaji dalam analisis sebanyak 4 artikel.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Hasil rangkuman dari 4 artikel literatur yang  menggambarkan pengaruh edukasi perawatan diri pada anak Thalasemia dapat dilihat pada tabel sebagai berikut:
No Jurnal Biography Population Intervention Comparison Outcome

## Jurnal Wacana Kesehatan
Vol 9 No.1 (2024)- Edisi Juni, pp 31-36
1 Effect of a Mobile-Phone Mediated Based Education on SelfCare Behaviors of Patients with Thalassemia Major 8 Penelitian bulan Mei sampai Januari tahun 2017 terhadap 91 pasien thalassemia mayor. Penelitian menggunakan desain kuasi eksperimen. Metode pengambilan sampel dilakukan dengan alokasi acak kelompok intervensi dan kontrol. Pendidikan intervensi hanya diterapkan pada kelompok intervensi. Instrumen penelitian adalah angket yang diisi oleh pasien sebelum dan dua bulan setelah intervensi
pendidikan. Penelitian ini membandingkan kelompok intervensi dan kelompok kontrol tidak berbeda signifikan antara kelompok intervensi dan control. Terdapat peningkatan yang signifikan secara statistik pada kelompok intervensi, namun tidak ada peningkatan yang signifikan secara statistik pada skor pada kelompok kontrol. Pada kelompok intervensi dan kelompok kontrol berbeda secara signifikan setelah intervensi yang menunjukkan bahwa intervensi melalui telepon secara signifikan mempengaruhi perilaku perawatan diri pasien talasemia mayor (P˂0,001). 2 Comparing the efects of self- care education by lecture and smartphone application by lecture and smartphone application
9
Sampel penelitian berjumlah 99 pasien talasemia
di Rumah Sakit Shahid Beheshti di Yasuj, Iran, pada tahun 2019.
Sampel dibagi dalam 3 kelompok perlakukan. Penelitian menggunakan desain kuasi-eksperimental. Kelompok A sebagai kelompok Aplikasi ponsel pintar, kelompok B sebagai kelompok Intervensi ceramah, dan kelompok C sebagai kelompok control. Penelitian ini membandingkan pengaruh pendidikan perawatan diri melalui aplikasi smartphone dan ceramah terhadap efikasi diri pasien talasemia pada kelompok control dan kelompok intervensi Didapatkan  perbedaan yang signifikan dalam efikasi diri di antara 3 kelompok setelah
intervensi (demP=0,001). Namun, pendidikan perawatan diri dengan aplikasi smartphone menunjukkan peningkatan yang signifikan pada mean (SD) self-efcacy pasien talasemia 68.36(8.45) dibandingkan dengan metode ceramah 62.55 (7.3) (P=0.003) dan kontrol 62.09 ( 6,7) (P=0,001). Tidak ada perbedaan yang signifikan antara skor efikasi diri pasien dalam kelompok intervensi ceramah dan kelompok kontrol.
3 The Impact of Self-care Education Based on Orem’s Model on Self-care Behaviors of Patients with β-
Thalassemia Major: A Clinical Trial 10 Sampel dipilih sacara secara acak ke sebanyak 60 pasien penderita talasemia β mayor yang dirawat di
Rumah Sakit
Razi di Saravan, tenggara Iran,
pada tahun 2017
terbagi atas kelompok intervensi (30
pasien) dan
kelompok control (30 pasien). Penelitian studi cross-sectional eksperimen menerima pelatihan individu dan kelompok selama 5 sesi selama 30 hingga 45 menit, sedangkan kelompok kontrol diberikan instruksi rutin Penelitian membandingkan kelompok intervensi dan kelompok control Ada  peningkatan yang signifikan pada perilaku perawatan diri pasien talasemia pada kelompok intervensi setelah penerapan intervensi berdasarkan model perawatan diri Orem daripada kelompok control. Pendidikan berdasarkan model perawatan diri Orem dapat secara signifikan meningkatkan tingkat perawatan diri pada pasien talasemia β mayor 4. The Association between Behavioral Problems with SelfEsteem and Self-Concept in Pediatric Patients Sampel dipilih secara bertingkat/ stratified random sampling pada 30 pasien
talasemia mayor Penelitian studi
cross-sectional ini dilakukan pada sampel dengan masalah perilaku, harga diri, dan
konsep diri yang Tujuan penelitian untuk mengetahui prevalensi masalah perilaku dan hubungannya dengan harga diri dan konsep diri pada
Hasil penelitian terdapat korelasi yang kuat namun merugikan antara skor gangguan perilaku dan skor harga diri (koefisien korelasi sebesar -0,886, nilai p 0,001).

## Jurnal Wacana Kesehatan
Vol 9 No.1 (2024)- Edisi Juni, pp 31-36
with thalsemia 11 berusia 6 hingga 18 tahun dievaluasi dengan daftar periksa
perilaku anak pada usia 6 hingga 18 tahun (CBCL 6-18), Coopersmith's Self- Esteem Inventory, dan Piers-Harris Children's Self-
Skala Konsep. pasien talasemia mayor berusia 6 hingga 18 tahun Pasien dengan gangguan perilaku memiliki harga
diri yang jauh lebih rendah dibandingkan mereka yang tidak memiliki masalah perilaku.  sebagian besar pasien talasemia memiliki gangguan perilaku dan memiliki masalah harga diri serta konsep diri yang buruk. Hubungan penyakit perilaku dengan harga diri dan konsep diri tidak bergantung pada parameter dasar seperti jenis kelamin, usia, durasi penyakit, dan pendidikan orang tua

## Pembahasan
Thalassemia  adalah  penyakit  kelainan  darah  yang  ditandai  dengan  kondisi  sel  darah merah mudah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari). Akibatnya penderita thalassemia akan mengalami gejala anemia diantaranya pusing, muka pucat, badan sering lemas, sukar tidur, nafsu makan menghilang, dan infeksi berulang . 5,7
Thalasemia  terjadi  akibat  ketidakmampuan  sumsum  tulang  membentuk  protein  yang dibutuhkan untuk memproduksi hemoglobin sebagaimana mestinya. Hemoglobin merupakan protein kaya zat besi yang berada di dalam sel darah merah dan berfungsi sangat penting untuk mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh bagian tubuh yang membutuhkannya sebagai energi.Apabila  produksi  hemoglobin  berkurang  atau  tidak  ada,  maka  pasokan  energi  yang dibutuhkan untuk menjalankan fungsi tubuh tidak dapat terpenuhi, sehingga fungsi tubuh pun terganggu  dan  tidak  mampu  lagi  menjalankan  aktivitasnya  secara  normal 5,7 . Salah  satu masalah  yang  akan  dialami  anak  thalassemia  adalah  adanya  gangguan  pertumbuhan  dan perkembangan.  Tindakan  keperawatan  untuk  mengoptimalkan  pertumbuhan  perkembangan dapat dilakukan dengan melakukan stimulasi dan memantau tumbuh kembang anak 15 . Perawat dapat  melakukan  perawatan  perkembangan.  Salah  satu  aktivitas  dalam  perawatan perkembangan  adalah:  fasilitasi  anak  melatih  ketrampilan  pemenuhan  kebutuhan  secara mandiri  (makan,  sikat  gigi,  cuci  tangan,  memakai  baju);  dan  dukung  partisipasi  anak  di sekolah, ektrakurikuler dan aktivitas komunitas .
Intervensi perawatan perkembangan dapat dilakukan dengan meningkatkan kemampuan self  care/perawatan  diri  anak.  Self  care  adalah  performance  atau  praktek  kegiatan  individu untuk berinisiatif dan membentuk perilaku mereka dalam memelihara kehidupan, kesehatan dan kesejahteraan. Bila self care dibentuk dengan efektif maka hal tersebut akan membantu membentuk integritas struktur dan fungsi manusia dan erat kaitannya dengan perkembangan. Fokus utama dari self care ini adalah kemampuan seseorang untuk merawat dirinya sendiri secara  mandiri  sehingga  tercapai  kemampuan  untuk  mempertahankan  kesehatan  dan kesejahteraanya. Teori ini memberikan landasan bagi perawat pentingnya memandirikan klien sesuai tingkat ketergantungannya bukan menempatkan klien dalam posisi dependen . 12,13
Gambaran  self  care  di  beberapa  penelitian  yang  di  review  menunjukkan  perbedaan kemampuan  perawatan  diri  pada  beberapa  kelompok  intervensi  berbeda  dengan  kelompok control setelah diberikan intervensi baik pemberian telepon genggam, penerapan model Orem. Terdapat peningkatan kemampuan selfcare yang signifikan setelah dilakukan intervensi pada kelompok intervensi dibandingkan kelompok control 8,9,10
Peningkatan kemampuan self care anak thalassemia tidak dipengaruhi oleh pengetahuan,

## Jurnal Wacana Kesehatan
Vol 9 No.1 (2024)- Edisi Juni, pp 31-36
sikap  dan perilaku  perawatan  anak 10 . Anak  thalasemia  yang  mempunyai  masalah  perilaku akan mempengaruhi kemampuan self care dan harga diri yang rendah. 11
Self  care  edukasi  dapat  berhasil  jika  didukung  dengan  penggunaan  media  yang  tepat (telepon genggam, penerapan model Orem ataupun smartphone). Perilaku perawatan diri anak thalassemia  pada  kelompok  intervensi  dan  kelompok  control  terlihat  terdapat  perbedaan setelah dilakukan intervensi. Self care education lebih signifikan meningkat pada penggunaan media mobile phone atau smart phone dibandingkan metode ceramah dan kelompok control 8,9 Dalam  melakukan  perawatanan  pada  anak  thalassemia  harus  didasarkan  pada  kebutuhan self  care  anak.  Kebutuhan  keperawatan  anak  thalassemia  harus  ditingkatkan  jika  anak mengalami  self  care  deficit,  self  care  agency,  dan  self  therapeutic.  Perilaku  self  care  anak thalassemia    dapat  ditingkatkan  berdasarkan  model  perilaku  perawatan  diri  dari  Orem. 10 . Peningkatan  self  care  anak  thalassemia  dengan  menerapkan  self  care  education  dengan menggunakan media yang tepat. Hasil  penelitian menunjukkan bahwa aplikasi seperti smart phone  lebih  efektif dalam  mempengaruhi  perilaku  perawatan  diri  anak  thalasemia  daripada media ceramah. 8,9
Dukungan keluarga dalam meningkatkan self care anak melalui edukasi sangat diperlukan. Orang tua perlu diberikan kebutuhan supportive care pada orang tua anak penderita talasemia kebutuhan  informasi,  kebutuhan  emosional,  kebutuhan  fisik,  kebutuhan  psikososial, kebutuhan spiritual, dan kebutuhan praktis. 15

## KESIMPULAN
Ulasan    penelitian  menjelaskan  peningkatan  kemampuan  perilaku  perawatan  diri  anak thalassemia.  Sampel  pada  ulasan  ini  berkisar  antara  30  sampai  90  responden  yang  terbagi menjadi  2  sampai  3  kelompok  diberi  intervensi  media  mobile  phone  atau  smart  phone. Kemampuan  edukasi  perawatan  diri    lebih  signifikan  meningkat  pada  penggunaan  media mobile phone atau smart phone dibandingkan metode ceramah dan kelompok control. Perawat perlu menjadi fasilitator dalam memberikan motivasi terhadap keluarga untuk meningkatkan kemampuan perawatan diri anak thalassemia dengan menggunakan aplikasi media yang tepat.

## DAFTAR PUSTAKA
1. Thirafi, K. (2016). Psychological Wellbeing pada penderita thalassemia. Jurnal ilmiah psikologi. 2(1).
2. Ball, J. W., Bindler, R. C., & Cowen, K. J. (2010). Child health nursing, Partnering with children & families. (2nd ed). New Jersey: Pearson Education inc.
3. Hockenberry, M., & Wilson, D. (2009). Wong’s: Nursing care of infant and children , 8 ed. Mosby yearbook
4. Wong, D.L., Hockenberry, M.E., Wilson, D., Winkelstein, M.L., & Schwartz, P. (2001). Wong essensial of pediatric nursing , (6 th ed). Vol 1 dan 2. Mosby: Years book.
5. Rachmawati, P.D. (2019). Asuhan keperawatan anak: gangguan hematologi, keganasan, kedaruratan. Jakarta: EGC.
6. Rekam Medik RSUD Jend. A. Yani. (2022).  Data Rekam Medik RSUD Jenderal Ahmad Yani Metro.
6. Putra, M.R. (2022). Penyakit menurun dan pencegahannya. Media Edukasi kreatif.
7. Gharaati, Aghamolaei, Hosseini, Hassani, Mohamadi, Mohsseni, Ahmadi,

## Jurnal Wacana Kesehatan
Vol 9 No.1 (2024)- Edisi Juni, pp 31-36
(2019). Effect of a Mobile-Phone Mediated Based Education on SelfCare Behaviors of Patients with Thalassemia Major
8. Kharaman-nia, Rezaei, Roustaei, Etemadfar, & Hosseini, (2023). Comparing the efects of self- care education by lecture and smartphone application by lecture and smartphone application. BMC Medical informatics and decision making , 23:21, 1 – 9.
9. Masinaienejad, N., Mohammad, A., Jahantigh, F., Afshar, M.Z., Allahyari, J. (2019). The Impact of Self-care Education Based on Orem’s Model on Self-care Behaviors of Patients with β-Thalassemia Major: A Clinical Trial. Med Surg Nurs J , 8(3); 1 – 5.
10. Nourbakhsh, S.M.K.,  Atamanesh, M., Effatpanah, M., Salehi,M., & Haedari, M. (2021). The Association between Behavioral Problems with SelfEsteem and Self-Concept in Pediatric Patients with thalsemia. Iranian J psychiatry , 16:1: 38 – 42.
11. Careacademy. (2020). Mengenal konsep teori self care dari orem . Diunduh pada 17 Juli 2023 dari https://gustinerz.com/mengenal-konsep-teori-self-care-dari- orem/
12. Supartini, Y., Sulastri, T., & Sianturi, Y. (2013). Kualitas hidup anak yang menderita  thalasemia. JKep . 1:1, 1 – 11.
13. Rokom. (2012). Thalasemia bukan penyakit menular. https://sehatnegeriku.kemkes.go.id/baca/rilis- media/20120602/496533/thalasemia-bukan-penyakit-menular/
14. Dahnil, F., Mardhiyah, A., & Widianti, E. (2017). Kajian kebutuhan Suprortive care pada orang tua anak penderita talasemia. NurseLine Jurnal. 2:1, 1 – 10.