Kata kunci : Kualitas Hidup, Orang tua, Anak Disabilitas
Keywords : Quality of Life, Parents, Disabilities
Info Artikel:
Tanggal dikirim: 11 November 2021
Tanggal direvisi: 28 Desember 2021
Tanggal diterima : 4 Januari 2022
DOI Artikel: 10.33862/citradelima. v5i2.263
Halaman: 100 - 104

## Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak Disabilitas
1 Indri Nurasa*, 2 Silvia Mareti
1,2 Akademi Keperawatan Pangkalpinang *E-mail: muslimah_mushroom@yahoo.co.id

## Abstrak
Anak  dengan  disabilitas  memiliki  kebutuhan  fisik  dan  psikis  yang  lebih  banyak  dari pada anak tanpa disabilitas. Hal ini akan mempengaruhi respon orang tua. Kondisi orang tua dalam menghadapi  anak dengan disabilitas  juga akan mempengaruhi  kualitas hidup orang  tua.  Tujuan:  Menganalisis  kualitas  hidup  orang  tua  dengan  anak  disabilitas. Metode: Menggunakan deskriptif kuantitatif dengan pendekatan cross sectional. Jumlah sampel  sebanyak  122  responden  dengan  menggunakan  teknik total  sampling .  Hasil: Domain  kualitas  hidup  dengan  nilai  rerata  tertinggi  adalah  domain  hubungan  sosial (64,80) disusul dengan domain yang memiliki nilai yang sama besarnya yaitu psikologis (63,07),  dan  lingkungan  (62,98),  sedangkan  domain  terendah  adalah  kesehatan  fisik (54,24).  Kesimpulan:  Nilai  median  Q1  kualitas  hidup  orang tua  secara  umum  adalah  4 yang berarti baik, dan nilai median Q2 adalah 4 yang bermakna memuaskan.

## Quality of Life of Parents with Children with Disabilities

## Abstract
Children  with  disabilities  have  greater  physical  and  psychological  needs  than  children without disabilities. This will affect the response of parents. The condition of parents in dealing  with  children  with  disabilities  will  also  affect  the  quality  of  life  of  parents. Objective:  To  analyze  the  quality  of  life  of  parents  with  children  with  disabilities. Method: Using descriptive quantitative cross sectional approach. The number of samples was 122 respondents using total sampling technique.  Results: The domain  of quality of life with the highest average value is the domain of social relations (64.80) followed by the  domain  that  has  the  same  value,  namely  psychological  (63.07),  and  environment (62.98), while the lowest domain is physical health (54.24). The median value of Q1 for the quality of life of the parents in general is 4 which means good, and the median value of Q2 is 4 which means that it is satisfactory.

## PENDAHULUAN
Riskesdas  (2018)  mengemukakan  bahwa  ada 3,3%  anak  umur  5-17  tahun  yang  mengalami disabilitas.  Provinsi  dengan  proporsi  disabilitas anak  tertinggi  adalah  Sulawesi  Tengah  (7,0%), Kalimantan  Utara,  dan  Gorontalo  (masing-masing 5,4%),  sedangkan  proporsi  terendah  di  Provinsi Sulawesi  Barat,  Lampung  dan  Jambi  (masing- masing 1,4%).
Orang  tua  memiliki  kewajiban  yang  sangat kompleks dalam memenuhi kebutuhan anak dengan disabilitas.  Pemenuhan  kebutuhan  ini  berkaitan dengan  kemampuan  orang  tua  dalam  memberikan perawatan  kepada  anak  disabilitas.  Orang  tua  dari anak  dengan Autism  Spectrum  Disorders (ASD) memiliki  nilai  kualitas  hidup  dan  fungsi  keluarga yang  lebih  rendah  dibandingkan  dengan  keluarga dengan anak disabilitas jenis lainnya (Pisula, 2017). Stres  yang  lebih  berat  yang  dialami  orang  tua diperoleh  dari  banyaknya  kesulitan-kesulitan  yang dihadapi  dalam  memberikan  perawatan  kepada anak  seperti  permasalahan  perilaku,  pengontrolan emosional,  masalah  sosial,  kecemasan  dan  depresi yang biasa dialami anak dengan ASD.
Dasuki  (2017)  mengatakan  bahwa  dukungan yang  sangat  besar  dari  keluarga  sangat  dibutuhkan terhadap  orang  tua  dengan  anak  tunagrahita. Perawatan anak tunagrahita memerlukan perlakuan yang  khusus,  biaya  dan  waktu  yang  cukup  besar. Hal  ini  menimbulkan  beban  dan  harga  diri rendah pada keluarga. Beban dan harga diri rendah tersebut  akan  berpengaruh pada kualitas hidup  dan kemampuan dalam merawat anak tunagrahita.
Desriyani,  Nurhidayah,  &  Adistie  (2018) mengatakan  bahwa  ada  beberapa  hal  yang berkontribusi  terhadap  beban  orang  tua  dengan anak disabilitas seperti penerimaan dan penyesuaian  diri  orang  tua,  dukungan  sosial  serta karakteristik dari orang tua dankarakteristik anak.
Penelitian  lain  mengatakan  bahwa caregiver burden dipengaruhi oleh karakteristik dari caregiver itu sendiri, mulai dari usia, jenis kelamin, jumlah  pendapatan,  status  pekerjaan,  tingkat pendidikan, keparahan disabilitas, lamanya perawatan dan lain-lain (Nam & Park, 2017).
Rumusan masalah dalam penelitian ini adalah “Bagaimanakah  kualitas  hidup  orang  tua  dengan anak  disabilitas?”.  Tujuan  umum  penelitian  ialah untuk menganalisis kualitas hidup orang tua dengan anak  disabilitas.  Tujuan  khusus  penelitian  ialah untuk  enganalisis  kualitas  hidup  orang  tua  pada domain  fisik,  domain  psikologis,  domain  sosial,
dan  domain  lingkungan.  Manfaat  penelitian bagi pengembangan ilmu keperawatan untuk menambah khasanah ilmu pengetahuan dalam dunia keperawatan  dalam  bentuk evidence  based yang berguna  agar  ilmu  keperawatan  terus-menerus update/ diperbaharui.  Ilmu  keperawatan  dapat mengembangkan cara dalam memberikan perawatan  yang  profesional  kepada  pasien  yang berkebutuhan khusus.

## METODE
Metode  dalam  penelitian  ini  adalah  dengan pendekatan kuantitatif deskriptif dengan menyebarkan  kuesioner  dalam  satu  waktu (cross sectional). Lokasi  penelitian  ini  adalah  di  SLB YPAC  Pangkalpinang.  Waktu  penelitian  selama  3 bulan  (Oktober  s.d  Desember  2020).  Populasi dalam  penelitian  ini  adalah  orang  tua  yang memiliki  anak  dengan  disabilitas.  Sampel  dalam penelitian ini adalah orang tua yang memiliki anak disabilitas  usia  sekolah  yang  berjumlah  122  orang. Teknik yang digunakan dalam penelitian ini adalah pengambilan  adalah total  sampling .  Sugiyono
(2018) menjelaskan  bahwa  " Total  sampling adalah teknik  pengambilan  sampel  dengan  cara  seluruh anggota populasi dijadikan sampel semua”. Sampel diambil sebanyak 122 responden. Cara pengumpulan data dengan menggunakan instrumen penelitian  yaitu  kuesioner  WHOQOLBREF  versi Indonesia  tentang  kualitas  hidup  yang  berisi  26 pertanyaan.

## HASIL DAN PEMBAHASAN Hasil
Tabel 1. Distribusi Frekuensi Karakteristik Responden  Berdasarkan  Jenis  Disabilitas Anak (n=122) Jenis Disabilitas n Presentase (%) Tunagrahita Tuna Rungu ADHD Autis Tunadaksa Down Syndrome Low Vision Tunalaras 77 19 5 5 7 7 1 1 63 16 4 4 6 6 1 1
Sumber: Data Primer, 2020
Berdasarkan  tabel  1  orang  tua  memiliki  anak dengan  jenis  disabilitas  tertinggi  yaitu  tunagrahita,
sebanyak  77  orang  (63%),  dan  jenis  disabilitas terendah  ada  2,  yaitu Low  Vision dan  Tunalaras, masing-masing sebanyak 1 orang (1%).
Tabel 2. Distribusi Frekuensi
Karakteristik Responden Berdasarkan Demografi  Orang Tua (n=122) Karakteristik Responden n Presentase (%) Jenis Kelamin Perempuan 75 61,5 Laki-laki 47 38,5 Tingkat Pendidikan SD SMP SMA D2 D3 D4 S1 S2 21 40 50 2
2 1 5 1 17,2 32,7 40,9 1,6 1,6 0,8 4,0 0,8
Sumber: Data Primer, 2020
Berdasarkan  tabel  2  demografi  orangtua, diperoleh  data  bahwa  responden  tertinggi  berjenis kelamin  perempuan  berjumlah  75  orang  (61,5%), dengan  tingkat  pendidikan  SMA/sederajat  paling banyak 50 orang (40,9%).
Tabel 3. Nilai Median dan Standar Deviasi Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak    (n=122)
Nilai Median Standar Deviasi Nilai Min- Nilai Mak Kualitas Hidup Q1 4 0,806 1-1 Kualitas Hidup Q2 4 0,795 5-5
Nilai  median  kualitas  hidup  orang  tua berdasarkan tabel 3 adalah 4. Nilai median tersebut diperoleh  dari  pertanyaan  dalam  kuesioner  No.  1. Nilai  tersebut  memiliki  makna  bahwa  kualitas hidup  secara  umum  adalah  baik.  Nilai  median kualitas hidup  untuk pertanyaan No. 2  berdasarkan tabel  3  adalah  4,  yang  bermakna  memuaskan. Responden  merasa  puas  terhadap  kesehatan  yang dirasakannya.
Tabel  4.  Nilai  Rata-rata  dan  Standar  Deviasi Kualitas  Hidup  Orang  Tua  dengan  Anak Disabilitas  Berdasarkan  Domain  Kualitas
Hidup (n=122) Domain Kualitas Hidup Nilai Rata - rata Standar Deviasi Nilai Min- Nilai Mak Kesehatan Fisik Psikologis Hubungan Sosial Lingkungan 54,24 63,07 64,80 62,98 9,020 11,898 12,885 10,706 38-88 31-94 25-94 38-94
Berdasarkan  tabel  4  dapat  disimpulkan  bahwa domain kualitas hidup dengan nilai tertinggi adalah domain  hubungan  sosial  (64,80)  disusul  dengan domain psikologis (63,07), dan domain lingkungan (62,98),  sedangkan  domain  terendah  adalah kesehatan fisik (54,24).

## Pembahasan
Total keseluruhan responden dalam penelitian ini adalah 122 responden. Data demografi orangtua menunjukkan  bahwa  responden  tertinggi  berjenis kelamin  perempuan  berjumlah  75  orang  (61,5%), dengan  tingkat  pendidikan  SMA/sederajat  paling banyak  berjumlah  50  orang  (40,9%). Nilai  median kualitas hidup  orang tua dengan anak disabilitas di SLB  YPAC  secara  umum  adalah  4.  Nilai  tersebut memiliki  makna  bahwa  kualitas  hidup  secara umum  adalah  baik.  Nilai  median  kualitas  hidup untuk  pertanyaan  No.  2  adalah  4,  yang  bermakna memuaskan.  Responden  merasa  puas  terhadap kesehatan  yang  dirasakannya.  Apabila  dilihat  dari domain  kualitas  hidup,  nilai  rata-rata  yang  paling tinggi berada pada domain hubungan sosial, setelah itu domain psikologis dan lingkungan, dan terendah ada pada domain kesehatan fisik.
Domain  hubungan  sosial  yang  paling  tinggi menunjukkan bahwa orang tua yang memiliki anak disabilitas  di  SLB  YPAC  tidak  memiliki  masalah ataupun  kendala  dalam  hubungan  sosialnya. Domain  psikologis dan lingkungan merupakan dua domain  berikutnya,  menandakan  bahwa  orang  tua mampu  untuk  berfikir  positif  dalam  menghadapi masalah  yang  ada,  memperoleh  dukungan  yang cukup dari keluarga maupun kerabat, serta kuatnya rasa  penerimaan  orang  tua  terhadap  kondisi disabilitas  yang  dimiliki  anaknya  (Nurhidayah, dkk. 2020).
Hasil penelitian yang dilakukan oleh Nurhidayah,  Imtihana,  &  Adistie  (2018)  diperoleh domain  kualitas  hidupnya,  nilai  rata-rata  yang paling  tinggi  berada  pada  domain  kesehatan  fisik (63)  dan  psikologis  (63)  dengan  kategori  baik. Sedangkan  untuk  domain  hubungan  sosial  dan domain  lingkungan  berada  pada  kategori  sedang (56).  Hasil  yang  baik  pada  domain  kesehatan  fisik dan  psikologis  pada  orang  tua  dengan  anak disabilitas  di  SLB  Negeri  Cileunyi  menunjukkan bahwa  orang  tua  tidak  mengalami  permasalahan yang  berarti  kaitannya  dengan  kesehatan  fisik  dan psikologisnya, sedangkan nilai sedang pada domain hubungan  sosial  dan  lingkungan  menunjukkan adanya  kemungkinan  perubahan  nilai  kualitas hidup  baik  ke  arah  yang  lebih  baik  ataupun  bisa sebaliknya.
Azmi  dan  Sofia  (2017)  menyebutkan  bahwa kesehatan  fisik  merupakan  aspek  yang  dapat mempengaruhi kemampuan individu dalam melakukan  suatu  aktivitas.  Berdasarkan  hasil penelitian  yang  dilakukan  oleh  Sukmadi,  Sidik,  & Mulia  (2020),  diperoleh  kesimpulan  bahwa  pada aspek  fisik  ini,  keluhan  penyakit  degeneratif, kurang  tidur  karena  kondisi  anak  yang  sering terbangun  di  malam  hari,  kondisi  biologis,  dan faktor umur dapat mempengaruhi kualitas kesehatan fisik pada orang tua.
Dimensi  kualitas  hidup  dari  kesehatan  fisik menurut World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BRIEF,  1997)  mencakup  aktifitas sehari-hari,  ketergantungan  pada  obat  dan  bantuan medis, energi dan kelelahan, mobilitas, adanya rasa nyeri  dan  ketidaknyamanan,  waktu  tidur  dan istirahat  serta  kapasitas  kerja  seseorang. Penelitian lain  menunjukkan  bahwa  ayah  dari  anak-anak disabilitas  memiliki  kualitas  hidup  kesehatan  yang rendah  dan  mengalami  stres  yang  lebih  tinggi dibandingkan  orang  tua  pada  anak  normal  (Azmi dan Sofia, 2017).
Hasil penelitian Ezzat, Bayoumi, & Samarkandi  (2017)  menyatakan  bahwa caregiver yang  memiliki  anak  autis  memiliki  beban  yang berat  dan  kualitas  hidup  yang  rendah.    Orang  tua yang  memiliki  anak  dengan  disabilitas  intelektual memiliki  beban  yang  tinggi  karena  anak-anak tersebut  membutuhkan  perlindungan  dan  bantuan jangka  panjang  dan  ketergantungan  yang  tinggi. Beban caregiver berdampak  negatif  pada  fisik, sosial,  finansial,  emosional  dan  hubungan  dengan keluarga.  Kelelahan  merupakan  bagian  dari
dampak  fisik  dikarenakan  mengurus  pemenuhan kebutuhan anak dengan disabilitas tersebut.

## SIMPULAN
Berdasarkan  hasil  penelitian  tentang  “kualitas hidup  orang  tua  dengan  anak  disabilitas”,  dapat disimpulkan sebagai berikut:
1. Domain  kualitas  hidup  dengan  nilai  tertinggi adalah domain hubungan sosial, disusul dengan domain  psikologis,  dan  domain  lingkungan, sedangkan  domain  terendah  adalah  kesehatan fisik.
2. Kualitas  hidup  secara  umum  dan  kepuasan responden terhadap kesehatannya menunjukkan nilai yang baik.

## DAFTAR PUSTAKA
Azmi,  M  &  Sofia,  N.  (2017). Hubungan  Stres Pengaruh  dan  Kualitas  Hidup  pada  Ibu dengan Anak
Berkebutuhan Khusus.
Program  Studi  Psikologi  Universitas  Islam Indonesia Yogyakarta.
Dasuki.  2017. Hubungan  Pengetahuan  Keluarga dan  Tingkat  Retardasi  Mental  dengan Kemampuan  Keluarga  Merawat .  Journal Endurance, 2 (2): 186-193.
(http://doi.org/10.22216/jen.v2i2.1963).
Desriyani, Y., Nurhidayah, I., & Adistie, F. (2018).
Beban  Orang  Tua  Pada  Anak  Penyandang Disabilitas di Sekolah Luar Biasa Negeri  Cileunyi .  Faculty  of  Nursing Universitas  Padjadjaran.  NurseLine  Journal Vol. 4 No. 1 Mei 2019 p-ISSN 2540-7937 e- ISSN 2541-464X.
Ezzat,  O.,  Bayoumi,  M.,  &  Samarkandi,  O.  A.
(2017). Quality  of  Life  and  Subjective Burden  onFamily  Caregiver  of  Children with Autism ,6(1), 33-39
Nam,  S.,  &  Park,  E.  (2017). Relationship  between caregiving  burden  and  de-  pression  in caregivers  of  individuals  with  intellectual disabilities  in  Korea  Relationship  between caregiving  burden  and  depression  in caregivers  of  individuals  with  intellectual disabilities  in  Korea .  Journal  of  Mental Health, 0(0), 000.
Nurhidayah,  I.,  Imtihana,  T.,  Adistie,  F.  (2018).
Kualitas  Hidup  Orang  Tua  Dengan  Anak Disabilitas. JNC  -  Volume  3  Issue  3 October 2020.
Pisula,  E.  (2017). Family  functioning,  parenting stress  and  quality  of  life  in  mothers  and fathers  of  Polish  children  with  high functioning  autism  or  Asperger  syndrome ,
120.https://doi.org/10.1371/journal.pone.01
86536. Riskesdas. (2018). Badan Litbangkes Kementerian Kesehatan. Sugiyono.  (2017). Metode  Penelitian  Kuantitatif, Kualitatif, dan R&D . Bandung: Alfabeta.
Sukmadi,  M. R., Sidik, S. A., & Mulia, D. (2020). Kualitas  Hidup  Orang  Tua  yang  Memiliki
Anak  Berkebutuhan  Khusus (Studi  Kasus pada  Orang  Tua  yang  Memiliki  Anak Berkebutuhan  Khusus  dengan  Hambatan Intelektual  dan  Orang  Tua  yang  Memiliki Anak  Dengan  Hambatan  Autism  di  SKh Madina  Kota  Serang-Banten).  Prosiding
Seminar Nasional
Pendidikan FKIP Universitas  Sultan  Ageng  Tirtayasa  Vol.  3, No.1,  2020,  hal.  470-484  p-ISSN  2620- 9047, e-ISSN 2620-9071 470.