## PENGALAMAN HIDUP PADA REMAJA DENGAN HIV/AIDS DI KOTA BANDUNG
Dewi Srinatania 1 , Revy Citra Karlina 2 1,2 STIKep PPNI Jabar, Indonesia
ABSTRACT

## CONTACT
dewisrinatania@yahoo.com

## KEYWORDS
Remaja,Seksual,HIV/AIDS
Received: 20/06/2021 Revised: 18/07/2021 Accepted: 23/07/2021 Online: 4/09/2021 Published: 8/09/2021
Risenologi is licenced under a Creative Commons Attribution 4.0 International Public Licence (CC-BY 4.0)
Adolescence is closely related to psychological development in the pubertal period and is accompanied by sexual development. Adolescence is an age that is experiencing increased vulnerability to various health risk threats, especially those related to sexual and reproductive health, including  the increased threat from  HIV/AIDS. HIV/AIDS is  one of  the biggest problems for health workers and other care providers. People with HIV/AIDS do not only experience  physical  suffering  due  to  the  disease  process,  but  also  psychosocial  suffering. People with HIV/AIDS (PLWHA) are often faced with complicated conditions to reveal or hide their disease condition. The purpose of this study is to describe the Life Experience of Adolescents with HIV/AIDS. This study uses the Qualitative Colaizzi analysis method with structured formal interviews with four adolescent participants diagnosed with HIV/AIDS who  live  in  Bandung.  Interviews  were  recorded  and  then  made  in  the  form  of  interview transcripts. There are 8 themes, namely: 1) Ignorance of the process, 2) Physical Symptoms, 3)  Disease  process,  4)  Psychological  impact,  5)  Environmental  response,  6)  Economic impact,  7)  Social  support,  8)  Participants'  expectations.  The  results  of  the  study  reveal  a variety of adolescent life experiences ranging from what they think, feel and experience after being diagnosed with HIV. The social support received by PLWHA is obtained from the family environment such as spouse, parents, friends, neighbors, group support, and health workers who are provided in the form of information support, social integrity, emotional, health services.

## ABSTRAK
Masa remaja sangat erat kaitannya dengan perkembangan psikis pada periode pubertas dan diiringi  dengan  perkembangan  seksual.  Usia  remaja  adalah  usia  yang  sedang  mengalami peningkatan kerentanan terhadap berbagai ancaman risiko kesehatan terutama yang berkaitan dengan kesehatan seksual dan reproduksi termasuk peningkatan ancaman dari HIV/AIDS. HIV/AIDS merupakan salah satu masalah terbesar bagi tenaga kesehatan maupun pemberi perawatan  lainnya.  Pada  penderita  HIV/AIDS,  tidak  hanya  mengalami  penderitaan  fisik karena proses penyakit, melainkan juga penderitaan psikososial. Orang dengan HIV/AIDS (ODHA)  sering  dihadapkan  pada  kondisi  yang  rumit  untuk  mengungkapkan  atau menyembunyikan  kondisi  penyakit.  Tujuan  dari  penelitian  ini  adalah  untuk  memaparkan Pengalaman  Hidup  Remaja  dengan  HIV/AIDS.  Penelitian  ini  menggunakan  metode Qualitative  analisis  colaizzi  dengan  wawancara  formal  terstruktur  dengan  empat  informan remaja yang didiagnosis HIV/AIDS yang tinggal di Bandung. Wawancara direkam kemudian dibuat dalam bentuk transkrip wawancara. terdapat 8 tema yaitu : 1) Ketidaktahuan Proses, 2) Gejala Fisik, 3) Proses penyakit, 4) Dampak psikologi, 5) Respon Lingkungan, 6) Dampak Ekonomi, 7) Dukungan Sosial, 8) Harapan Informan . Hasil penelitian mengungkapkan variasi berbagai pengalaman Hidup remaja mulai dari yang dipikirkan, dirasakan dan dialami setelah terdiagnosa HIV.  ODHA  pada dasarnya mendapatkan dukungan  social yang diterima dari lingkungan keluarga seperti apsangan, orangtua, teman, tetangga, dukungan kelompok dan tenaga  Kesehatan,  dukungan  itu  diperoleh  dalam  bentuk  informasi,  integritas  social, emosional, dan pelayanan kesehatan .

## INTRODUCTION
Individu  dengan  HIV  positif  system  imunitasnya  akan  mengalami  penurunan  dan  membutuhkan  beberapa tahun hingga ditemukannya gejala tahap lanjut dan dinyatakan sebagai penderita HIV. Hal ini sangat bergantung pada  kondisi  fisik  dan  psikologisnya.  Ketika  individu  dinyatakan  terinfeksi  HIV,  sebagian  besar  menunjukan karakter psikologis seperti: hidup dalam stress, depresi, merasa kurangnya dukungan social, dukungan keluarga dan perubahan perilaku. Penderita HIV menghadapi sendiri kondsinya tanpa dukungan dari teman bahkan dari keluarga sehingga  memberikan  dampak  kecemasan,  depresi,  rasa  bersalah  dan  pemikiran  atau  perilaku  bunuh  diri. (Nasrudin, 2014)  dalam (Hardiyatmi,2016).
Berdasarkan data Kementerian Kesehatan, sejak tahun 2010 hingga 2019, pengidap HIV pada anak dan remaja (di bawah 19 tahun) terus bertambah, mencapai 2.881 orang. Jumlah tersebut meningkat dari tahun 2010, yaitu sebanyak 1.622 anak terinfeksi HIV. Angka kejadian penderita HIV di kota Bandung dalam rentang bulan Januari sampai  bulan  Juni  sebanyak  133  ODHA,  pada  tahun  2018  yaitu  sebanyak  229  ODHA.  Sedangkan,  menurut kelompok umur jumlah penderita HIV di Kota Bandung pada tahun pada tahun 2018 umur 0 sampai 14 tahun sebanyak 8 orang anak dan 15 sampai 19 tahun sebanyak 4 orang anak. Sedangkan pada tahun 2019 mengalami peningkatan yaitu anak umur 0 sampai 14 tahun sebanyak 12 orang anak dan 15 sampai 19 tahun sebanyak 6 anak. (DinKes Kota Bandung, 2019).
Fenomena  sosial  pada remaja dengan HIV di lingkungan sosial ditekankan pada pokok permasalahan remaja dengan HIV yang tidak dapat menikmati perlakuan yang wajar dari lingkungannya (Saraswati & Hidayat, 2019). Pembelahan sikap ini selalu memicu munculnya sikap diskriminatif terhadap para  penderita  HIV. Pada 2018 dan 2019,  paling  tidak  terjadi  dua  kasus  pengusiran  anak-anak  dari  sekolah  dan  tempat  tinggal    mereka,    karena masyarakat tak bisa menerima mereka sebagai ODHA. Kasus  itu  menjadi contoh  nyata dari stigma negatif dan diskriminasi yang dilakukan masyarakat kepada para penderita HIV. Kasus pertama adalah pengusiran tiga anak dengan HIV  di Desa Nainggolan, Kabupaten Samosir, Sumatera Utara, Oktober 2018. Menurut hasil penelitian Zakarija Achmat (2015), menyimpulkan bahwa dampak stigma pada anak adalah munculnya perilaku diskriminatif dan menghindar dari lingkungannya baik lingkungan keluarga maupun teman bermain.
Stigma terhadap ODHA adalah suatu sifat yang menghubungkan seseorang yang terinfeksi HIV dengan nilai- nilai  negatif  yang  diberikan  oleh  mereka  (masyarakat).  Stigma  membuat  ODHA  diperlakukan  secara  berbeda dengan orang lain. Diskriminasi terkait HIV adalah suatu tindakan yang tidak adil pada seseorang yang secara nyata atau  diduga  mengidap  HIV.  Stigma  terhadap  ODHA  tergambar  dalam  sikap  sinis,  perasaan  ketakutan  yang berlebihan,  dan  pengalaman  negatif  terhadap  ODHA.  Banyak  yang  beranggapan  bahwa  orang  yang  terinfeksi HIV/AIDS layak mendapatkan hukuman akibat perbuatannya sendiri. Mereka juga beranggapan bahwa ODHA adalah orang yang bertanggung jawab terhadap penularan HIV/AIDS. Hal inilah yang menyebabkan orang dengan infeksi HIV menerima perlakuan yang tidak adil, diskriminasi, dan stigma karena penyakit yang diderita. ( Jurnal Kesehatan Masyarakat Nasional, 2015). Berdasarkan latar belakang diatas maka penulis ingin mengetahui lebih banyak tentang bagaimana pengalaman hidup remaja  dengan HIV/AIDS dengan Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mendeskripsikan Pengalaman hidup Remaja  dengan HIV/AIDS

## METHODS
Desain  yang  digunakan  dalam  penelitian  ini  adalah  deskriptif  kualitatif  dengan  pendekatan  Fenomenologi. Metode pengumpulan data yang di gunakan adalah  wawancara terstruktur.
Teknik sampling yang di gunakan oleh peneliti adalah Snow ball sampling . Peneliti melakukan wawancara dengan informan pertama dan peneliti mendapatkan informan selanjutnya dari informan pertama untuk di jadikan subyek selanjutnya.  Jumlah peneliti yang saya ambil sebanyak 4 informan, di karenakan data yang sudah saya dapatkan sudah tersaturasi. Kriteria Inklusi : remaja yang terdiagnosa HIV/AIDS ( dengan usia 12 s/d 18 tahun), bersedia ikut serta dalam penelitian. sehat secara fisik dan dapat berkomunikasi dengan baik  kemudian kriteria eksklusi: responden tidak kooperatif dan tidak bersedia menjadi responden. Terdapat cacat tubuh misalnya tidak mampu menulis, melihat, mendengar atau berbicara,terdapat cacat  mental.
Wawancara terstruktur merupakan metode yang digunakan dalam penelitian ini sebagai Teknik pengumpulan data, melalui cara ini peneliti menggali informasi yang sedalam-dalamnya tentang bagaimana  pengalaman informan saat  pertama  kali  mengetahui  terinfeksi  HIV,  Salah  satu  hal  yang  sangat  penting  dalam  penelitian  ini  adalah terjalinnya hubungan baik dengan informan sehingga sebelum melakukan wawancara mendalam dengan informan, peneliti  terlebih  dahulu  membina  hubungan  baik  dengan  cara  mengadakan  pembicaraan  pendahuluan menggunakan bahasa sederhana, mulai dari permasalahan yang berkaitan dengan kondisi informan dan membuat suasana  kekeluargaan  yang  lebih  akrab.  Teknik  pengumpulan  data  ini  terdiri  dari  :  tahapan  persiapan,  tahapan pelaksanaan yang terdiri dari fase orientasi,fase pelaksanaan dan fase terminasi.
Metode analisa data yang digunakan untuk menganalisa data dalam penelitian ini adalah metode Colaizzi (Polit &  Beck  dalam  Kurniawan,  2015).  Adapun  langkah – langkahnya  meliputi  :  tahapan  wawancara  dan  hasil dituntaskan,ditulis  dalam  bentuk  naskah  transkrip  untuk  dapat  mendeskripsikan  gambaran  konsep  penelitia, .embaca kembali secara keseluruhan deskripsi informasi dari narasumber untuk memperoleh perasaan yang sama seperti  pengalaman  narasumber.  Hal  ini  dapat  dilakukan  tiga-empat  kali  untuk  memperoleh  sumber  dari narasumber  terkait  persepsinya  tentang  fenomena  yang  akan  diteliti,    mengidentifkasi  kata  kunci  melalui penyaringan pernyataan narasumber yang signifikan dengan fenomena yang di teliti. Pernyataan – pernyataan yang merupakan  pengulangan  dan  mengandung  makna  yang  sama  atau  mirip  maka  pernyataan  ini  diabaikan.
menformulasikan  arti  kata  kunci  dengan  cara  mengelompokan  kata  kunci  yang  sesuai  pernyataan  penelitian selanjutnya mengelompokan lagi kata kunci yang sejenis.
Peneliti  sangat  berhati – hati  agar  tidak  membuat  penyimpangan  arti  dari  pernyataan  narasumber  yang signifikan. Cara yang perlu dilakukan adalah menelah kalimah satu dengan kalimah yang lain. : mengorganisasikan arti – arti  yang  telah  teridentifikasi  dalam  beberapa  kelompok  tema.  Setelah  tema – tema  teroganisir,  peneliti memvalidasi kembali, mengintergrasikan semua hasil penelitian kedalam suatu narasi yang menarik dan mendalam sesuai dengan topik penelitian.
Pengujian  validitas  dalam  penelitian  ini  mengikuti  empat  kriteria  untuk  menetapkan  “ trustworthiness ”  dalam validitas  data  kualitatif  (Lincoln  dan  Guba,  1985,  dalam  Polit  &  Beck,  2003),  yaitu credibility,  dependability, comfirmability, dan transferability :  Peneliti  melakukan  pertemuan  langsung  dengan  informan  untuk  melakukan verifikasi ulang terkait hasil transkip. Apabila informan merasa ada yang kurang, maka akan menambah berdasarkan ucapan dari informan, menelaah hasil temuan yang didapat, menunjukkan hasil bukti keseluruhan transkip dan catatan  lapangan  beserta  tabel  kategori  dari  tema-tema  yang  disusun,  melakukan  pemeriksaan  eksternal  untuk mengetahui sejauh mana hasil temuan dapat di transfer.
Peneliti  perlu  pempertimbangkan  hak  responden  penelitian  untuk  mendapatkan  informasi.  Peneliti  juga memberikan  kebebasan  kepada  responden  untuk  memberikan  informasi  atau  tidak  memberikan  informasi (berpartisipasi).  Penelitian  ini,  peneliti  mempersiapkan  lembar  persetujuan  ( inform  consent ),  Peneliti  tidak  boleh menampilkan informasi mengenai identitas dan kerahasiaan responden. Peneliti cukup menggunakan coding sebagai pengganti  identitas  informan.  semua  responden  penelitian  memperoleh  perlakuan  dan  keuntungan  yang  sama, tanpa  membedakan  jenis  kelamin,  agama,  etnis,  dan  sebagainya.  Peneliti  hendaknya  berusaha  meminimalisasi dampak yang merugikan bagi informan. Pelaksanaan penelitian harus dapat mencegah atau paling tidak mengurangi rasa sakit, cidera, maupun stres pada informan penelitian.

## RESULTS AND DISCUSSIONS
Saat pelaksanaan wawancara  mendalam, tidak sedikit informan mengeluh dengan apa  yang dirasakan, seperti respon penyakit dan respon psikososial. hasil wawancara yang natural dari informan diharapkan dalam penelitian ini, sehingga peneliti tidak bisa untuk bersimpati dan memberi dukungan secara langsung , menggali pengalaman informan, sehingga yang dihasilkan dari wawancara mendalam adalah hasil murni dari ungkapan informan.
Tabel 1. Karakteristik Informan
No Jenis Kelamin Usia Usia Tes Tahun Tes Usia Disclosure Pendidikan 1 L (An.A) 16 thn 3 thn 2007 12 thn SMA 2 L (An. K) 17 thn 4 thn 2008 10 thn SMA 3 L (An. P) 16 thn 3 thn 2007 12 thn SMA 4 L (An. F) 17 thn 2 thn 2007 12 thn SMA
Tabel 1 Menggambarkan tentang karakteristik dari  informan, rentan usia informan dari 16 sampai 17 tahun, rentan usia tes dari 2 sampai 3 tahun, lama terdiagnosa berkisar sampai 1 sampai 2 tahun, rentan usia disclosure anak dari 10 sampai 12 tahun, dan pendidikan anak saat ini sebagian besar adalah SMA.
Tabel 2. Karakteristik Orang Tua Informan No Jenis Kelamin Usia Usia tes Tahun tes Jenis perkawinan Pekerjaan 1. P 39 thn   27 thn 2007 Cerai hidup Swasta 2. P 45 thn  32 thn 2007 Cerai mati Wiraswasta 3. P 39 thn   27 thn 2006 Cerai mati Wiraswasta 4. P 37 thn  27 thn 2006 Cerai mati Ibu rumah tangga
Tabel  2  Menggambarkan  tentang  karakteristik  dari  orang  tua  informan,  sebagian besar  orang  tua  informan adalah ibu dengan rentan usia dari 37 sampai 45 tahun, lama terdiagnosa HIV berkisar 10 sampai 12 tahun, orang tua informan yang cerai hidup sebanyak 1 orang, informan yang cerai mati sebanyak  3 orang, pekerjaan informan sebagian besar adalah wiraswasta.

## Hasil Analisis Temathik
1. Setelah  dilakukan  proses  analisa  didapatkan   enam   tema  ,  yaitu  1)  Proses Perjalanan  penyakit,  2)  Dampak Psikologi, 3) Respon Lingkungan, 4) Dampak Ekonomi, 5) Dukungan Sosial, 6) Harapan Informan. Tema- tema yang diperoleh ini akan dibahas secara terpisah dan lebih rinci untuk mengungkapkan makna serta arti
dari pengalaman masing-masing partisipan, walaupun tema-tema dibahas secara terpisah tetapi tetap merupakan satu kesatuan dan saling berhubungan agar menjelaskan inti yang mendasar dari pengalaman yang dialami oleh partisipan dalam penelitian ini., Proses Perjalanan Penyakit
Berdasarkan hasil wawancara mendalam didapatkan tema proses perjalanan penyakit yang mana dalam tema ini dibahas tentang bagaimana ketidaktahuan mereka memperoleh penyakit tersebut, gejala penyakit yang mereka rasakan  seolah  itu  merupakan  penyakit  biasa  yang  mereka  derita  dan  bagaimana    proses  informasi  tentang HIV/AIDS ini mereka dapatkan hingga informan mengetahui apa sebenarnya yang mereka derita. Tema ini terdiri dari sub tema : ketidaktahuan proses penyakit, gejala fisik dan pengenalan penyakit a. Ketidaktahuan proses penyakit
Berdasarkan hasil wawancara mendalam dengan informan, informan mengungkapkan ketidaktahuan orang tua mereka tentang vertical transmission . Dibuktikan dengan tabel berikut :
Tabel 3. SubTema Ketidaktahuan proses penyakit Kode Kategori Tema • Tidak  tahu  dengan penyakit mereka • Melahirkan secara normal • Pemberian  ASI  sejak dini Kurang  pengetahuan  vertical transmission Ketidaktahuan proses penyakit
Ketidaktahuan  tentang vertical  transmission terjadi  karena  orang  tua  informan  tidak  tahu  bahwa  sudah terdiagnosa HIV sebelum melahirkan anak. Didapatkan hasil sebagai berikut:
“…..engga karna kan ga tau jadi pas waktu hamil mamah ngelahirinnya normal dan mamah  kasih ASI selama 2 tahun beda sama kelahiran adik kakak sekarang…… mamah saya dulunya pencandu narkoba dan pernah jadi Bandar narkoba juga pas waktu remaja remaja gini…… (P1, L4,5) ” “….kamu boleh sok kesel ke mamah da ini semua salah mamah kalau tau dari dulu mmhhhhh HIV mungkin gak  akan lahir normal dan gak akan ngasih ASI….karna bapak kan tukang ojek dan dulu sering jajan perempuan pinggir jalan gt kata mamah eeuuuuhhhh jadi si mamah juga tertularnya dari bapak….. (P2, L6,15) “…. ibu saya kan dulu mantan pecandu euuhh narkoba suntik waktu belum nikah iyah pas ibu saya masa remaja lah yahhh……… karna saya di kasiih ASI dan ibu saya melahirkan saya normal jadi tertular dari ibu saya….. (P3, L2, 3) “…….saya euuuhhh terinfeksi HIV dari ASI mamah dan saya mengetahui bahwa saya terinfeksi HIV….. ternyata mamah bapak dan saya itu terinfeksi HIV…….. hhmmpp di ceritain sih sama nenek kalau ayah sama mamah itu narkoba yahh kaya kan jaman tahun 2002 2003 masih putau suntik….. kalau gak salah saya juga melihat pas waktu  kecil saya juga di bodohi oleh ibu saya jangan ikut yahhh ibu mau jadi dokter dulu mau suntik temen sakit saya pengen ikut karna saya nangis disitu saya ikut ke kamar mandi langsung nyuntik dirinya sendiri ga tau yang disuntukin apa kalau saya eeuuu sekecil itu saya belum tahu itu apa tapi kalau ga salah mungkin itu putau suntik ……. (P4, L2, 5, 16, 17) b. Gejala fisik
Berdasarkan  hasil  wawancara  mendalam  dengan  informan,  sebelum  terdiagnosa  HIV  banyak  terjadi perubahan aspek fisik. Hal ini dibuktikan dengan tabel berikut:
Tabel 4. Sub Tema Gejala Fisik
Kode Kategori Tema • Sakit lama • Diare • Demam
• TB paru
Gambaran klinis HIV Gejala fisik
Ketika mengalami HIV positif, menimbulkan dampak kompleks yang di alami oleh partisispan, terkait perubahan fisik. Didapat hasil sebagai berikut:
“….dari usia 3 tahunan pas sakit ngedrop itu di tahun 2007…..eemmmhhhhh pertamanya mengetahui nya sih drop trus sakit lama demam, berat badan turun, mencret, TB …..” (P1, L1, 46)
“ awal mulanya tahun 2008 nan, eeeuu sering sakit sakit tiap tiap dirawat tipes, demam, cacar, mencret, ada TB paru juga…..” (P2, L1)
“itu awal mulanya kata ibu saya eeeuuuuhhh itu ngedrop sakit lama dan dirawat lama di rumah sakit berkali kali…..…. pada saat ngedrop di tahun 2007 itu awalnya dari diare lama, tb paru, tb paru nya di obatin di obatin tapi engga ada
kemajuan tuhh akhirnya di rujuk ke BBKPM cibadak itu, BBKPM cibadak itu karna dokter disana nyaranin buat di VCT emmmmhh dan ternyata hasil nya po sitif….” (P3, L1, 4)
“….pas tahun 2007, dulu sebelum saya terdiagnosa HIV saya sakit parah gitu mencret demam gak sembuh sembuh berat badan terus turun sampe akhirnya di rujuk ke RSHS dan kata petugas disna harus di tes ke arah HIV akhirnya di cek HIV posi tif” (P4, L14)

## c.  Pengenalan penyakit
Berdasarkan hasil wawancara mendalam dengan informan, orang tua   sudah mengenalkan kepada anak tentang penyakitnya. Hal ini dibuktikan dengan tabel berikut:
Tabel 5. Sub Tema Pengenalan penyakit Kode Kategori Tema • Dibawa ke klinik • Dibawa ke komunitas
atau  layanan
• Menginformasikan
ARV adalah vitamin • Penasaran dengan minum obat tiap hari
Preparation to reaction Proses penyakit
Informan  mengungkapkan  setelah  mengetahui  status  nya,  informan  di  berikan  informasi  tentang penyakit nya dengan di bawa ke komunitas, di bawa ke layanan, membawa ke klinik untuk berobat dan memberitahukan  kalau  ARV  adalah  vitamin  untuk  tubuhnya  supaya  sehat.  Berikut  hasil  wawancara mendalam yang didapatkan:
“……..mulai kelas 7 han kalo engga kelas 9 nan lah da dibawakan kelayanan ke rumah cemara……..….terus ke teratai klinik teratai lihat poster kan lihat poster besar besar ada tulisan HIV ….searching di rumah nyari tahu,  udah tahu HIV baru nanya ke si mamah ke orang tua nanya ke orang tua kata si mamah  emmmhhh kakak itu cuman beda dari minum obat doang euuhhhh kakak bisa berkreasi kaya anak anak  Rumah Cemara…….. kata si mamah udahhh minum aja itu vitamin, vitamin doang ngomongnya pertama……” (P1, L2, 3, 14)
“…..terus aja obat obat kata mamah ini teh vitamin udah minum aja…. …..terus akhirnya nanya sama mamah, mah kenapa saya minum obat terus terusan emang ini vitamin apa mah, mamah hanya diem awalnya dan bilang udah minum aja itu buat daya tahan tubuh….. …. nah terus kan selalu di bawa ke layanan juga, disana banyak orang juga sama ke klinik teratai juga gt lah liat poster udah baca HIV ….. akhirnya mamah cerita ke saya, eeeuuuhhh kata mamah ini obat buat ningkatin daya tahan tubuh da kamu sekarang lagi sakit, sakit apa mah , mamah ngejawab kamu sakit HIV…..” (P2, L2, 3, 4, 5)
“…. pas  euuhhhh  kelas  6  SD  mau  ke  SMP,   nanya  ke  ibu  bu  knpa  saya  minum  obat  aja,   udah  minum  aja  itu vitamin….…… Saya juga kan sering dibawa ke rumah cemara disana juga mikir sih kenapa ibu tuh selalu kesini terus nanya lagi bu knpa kesini terus,  kita semua disini sama seperti kita gda beda nya,  terus kan di RC tuh banyak poster poster gitu mengenai HIV pas dirumah nanya lah bu apa saya emang sakit ini terus ibu cerita sambil menangis….” (P3, L9, 10)
“…..pada saat saya waktu SMP saya cari cari tahu di google karna euuuhhh apa yahh kenapa yah saya harus minum obat tiap hari euuu nene selalu bilang itu vitamin…….saya searching di google eeeuuu ternyata ada obat ini ada obat ARV dan saya lihat ohhh itu obat nya sama dengan yang saya minum eeuuu saya liat liat disamain seperti gambar yang di botol obatnya dan di samain seperti yang ada di google  ternyata obat nya sama, ohh iyah udah saya HIV…..” (P4, L3, 4)

## 2. Dampak psikologis
Semua informan dalam penelitian ini mengalami perubahan aspek psikologis. Hal ini dibuktikan sebagai berikut:
Tabel 6  Tema Dampak psikologis Kode Kategori Tema • Pikiran kacau • Rasa sedih • Marah Respon Psikologis Dampak  psikologis
• Kecewa
Informan mengungkapkan setelah mengetahui status nya, informan merasa pikirannya kacau, down, drop, merasa sedih dan marah. Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“…….dulu dulu yah sempet emmmhh sempet kacau lah pikiran pada saat mengetahui kalo saya HIV…….. engga lam a sihh eemmmhhh kalo kakak mah cuman paling down itu satu tahunan satu tahun dua tahunan……terus aktif di rumah cemara mulai di bangun lagi semangat gitu, kaya kakak melihat almarhum om ginan dia orang yang sama kaya kakak sama emmmhhh tapi dia  bisa gitu  berkreasi bahkan dia maksudnya aktif, ketika dia gak  ada juga orang lain lihat bukan status nya  tapi  kreasinya  dari  situ  mulai  ohhh  iya  yah  berarti  gue  juga  bisa  kaya  dia  gue  juga  bisa  ikon  gue  juga  bisa  kaya dia…….” (P1, L11, 12, 13)
“….pas mamah ngejelasin itu semua saya marah kesel aaaahhhhhhh…… saya di kamar searching searching nyari tau apa itu HIV euuuhhh ternyata menakutkan sampe saya eeuuu ngedroopp di kamar tidak mau keluar dulu…….iyah itu tadi eeeuuuuu takut kesel marah sedih murung dikamar ada lah sampe semingguan kalau  murung mah tapi kalo ngedrop ngedown mah itu sampe euuuhhh dua tahunan lah…euuuhhh depresi juga karna kan euuhhhh saya takutnya jadi berlanjut ke AIDS, tiap mau tidur gak  bisa tidur karna mikirin penyakit ini ……. tapi saya mikir kenapa euuhhh saya harus seperti ini harus ngedrop seperti ini euuhhh saya harus bangkitt bangkit liatin kesemuanya kalau sakit ini tehh bukan hal yang menakutkan yang penting harus minum obat minum obat supaya tetep sehat terus…..” (P2, L7, 8, 9, 11, 12)
“….pas di ceritain ibu yaa saya sedih lah awal awal gak  menerima kadang kesel juga marah…depresilah, eeuuhhh sering nangis lah ketemu orang gak  mau diieeemmmm weeee mengurung diri diumah sekolah juga gak  maauuu…..perasaaan kaya kesel sedihhh gitu itu semua bercampurrr nangis aja nangis…..eeeuuuhhhhh hmmmmpppp saya mengurung diri kaya gitu gak mau keluar rumah itu ada 2 bulanan lah, karna eeuuuhhh hhmmmmpp saya pikir saya diberikan sakit ini mungkin karna tuhan  tahu  kalau  saya  itu  kuat  dan  emmmmhh  saya  terus  menerus  minum  obat  lah  biar  saya  nggak    berlanjut  ke AIDS…..saya baru bisa bangkit bener bener itu setalah satu dua tahunan lah…..karnna eeuuuhhh hhmmmmpp saya pikir saya diberikan sakit ini mungkin karna tuhan tahu kalau saya itu kuat dannn emmmmhh saya terus menerus minum obat lah biar saya ngga berlanjut ke AIDS…..” (P3, L11, 12, 15, 17)
“….saat itu hmmmppp tahu lah saya dropp waktu itu dari SMP…. yaa udah saya dari situ merenungkan diri terima ajalah penyakit  ini  pasti  setiap  penyakit  ini  a da  jalan  nya….  kecewa  pasti  ada  tapi  buat  apa  kecewa  memang  ini  sudah takdir……Eeuuu saya mulai bisa bangkit ini setelah sering main ke komunitas baru bener bener bisa menerima itu sekitar 2 tahunan setelah ngedrop ya udah ini udah terjadi tapi saya bisa su rvive” (P4, L9, 13, 15)

## 3. Respon Lingkungan
Semua informan dalam penelitian ini mengalami dampak yang muncul akibat persepsi masyarakat terhadap ODHA. Hal ini dibuktikan sebagai  berikut:
a. Dampak terinfeksi virus HIV/AIDS   terhadap lingkungan sekitar
Tabel 7. Tema Respon Lingkungan Kode Kategori Tema • Tetangga  sekitar  tidak mengetahui status
• Di kucilkan di sekolah
• Terlihat  jijik  mendengar HIV/AIDS
• Penyakit kutukan
• Karma
Respon Sosial Respon Lingkungan
Informan  mengungkapkan  dampak  dari  terinfeksi  virus  HIV/AIDS  sangat  luas,  salah  satunya  adanya tindakan diskriminasi seperti yang di rasakan oleh informan yaitu, tetangga di sekitar tidak perlu diberi tahu akan status mereka, di kucilkan di sekolah, terlihat jijik apabila mendengar kata HIV.  Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“…… kalau di sekolah buat guru guru gak tahu sih….pernah sih, kalau itu pas waktu SMP SMK juga pernah pas MPLS kalo SMK eeuuuhhhh kan ada penayangan apa sih yang kaya jenis jenis penyakit apa yah jenis jenis penyakit kelamin terus yang terakhir itu ada HIV AIDS saya  ngeliat respon respon mereka euuuhhh iihhh iiihhh iiihhhh kaya apa yah kaya jijiik gitu” (P1, L24, 35)
“…..kalau pas kecil banyak lah pas waktu eeeuuuhhhh SD an lah saya kan eemmmmhhh ada tet angga sama seumuran sama saya nah entah mengapa gitu  yahhh emmmhhhh orang tua nya teeh tahu eun bahwa saya itu mengidap penyakit HIV, tetangga itu jadi gak ngebolehin maen anaknya sama saya euuhhh terus kalau ada juga ke si mamah kaya yang jijik judes gitu, kalau anak nya lagi main sama saya langsung dibawa, sampe eeummhh pada akhirnya mamah bilang udah mengenai penyakit ini tetangga gak usah pada tahu udah cukup kita kita aja yang  tahunya karna mereka kan belum mengerti takutnya nanti kita malah di usir……..” (P2, L33)
“….. terus melihat ekspresi mereka kaya yang jijik kaya yang bilangnya itu mah penyakit kutukan karma dari perbuatannya terus jangan deket deket soalnya bisa menular , dalam hati saya ini harus diberikan edukasi biar gak kaya gini terus terusan respon masyarakatnya…….. diskriminasi itu sendiri di dapat dari tetangga saya sendiri sempet di jauhin juga sama tetangga dan anak anak tetangga yang tadinya main bareng dengan saya, yaa karna mereka mungkin euuuhh karna kurang nya informasi juga mungkin yaaahh wajarlah saya tidak pernah berfikiran mereka menjauhi saya atau bagaimana gitu menstigma saya atau engga engga sih engga engga sampe kesitu…mungkin kalau mereka tahu tentang informasi yang sebenarnya mereka juga tidak akan seperti itu pada saya, sedih dibilang sedih iyah sihhh soalnya kan banyak temen temen yang sering maen bareng maen bola bareng maen layangan bareng  gt yahhh jadiii jauhh pas mengetahui status saya dan ibu saya….Gak kuat dengan perlakuan tetangga terhadap saya dan keluarga saya makanya ibu saya memilih menjual rumah itu dan sekarang pindah di tempat baru lah disini kita tidak membuka status kita hanya keluarga saja yang mengetahui nya karna  kata ibu saya itu demi kebaikan kita.” (P3, L31, 33, 34, 35)
“Dan saya juga pe rnah mengalami di kucilkan oleh satu kelas pada saat SMP, eeuuuhhh mereka belum tahu sih jadi mereka itu kenapa dia sakit terus….waktu saya SMP kan saya euuuuuhhhh saking ngedrop nya mengetahui saya HIV saya jarang makan gak mau sekolah diem dikamar terus… ..kenapa katanya gak sekolah karna gini gini gini dan ada satu murid yang bilang aahhh si itumaah HIV saya disitu makin ngedrop di kucilin sama satu kelas sampe kelas 2 SMP….. tetangga tidak ada yang tahu yah karna kalau tetangga tau pasti akan mendiskriminasi saya, apalagi didaerah rumah edukasi sma pengetahuan mengenai HIV itu sangat masih kurang ” (P4, L10, 11, 12, 33)

## 4. Dampak ekonomi
Tabel 8. Dampak Ekonomi Kode Kategori Tema • Pelayan toko • Waiters
• Kerja di proyek
• Nabung Kebutuhan ekonomi Dampak Ekonomi
Informan  mengungkapkan  setelah  terinfeksi  HIV/AIDS  banyak  menimbulkan  dampak  salah    satunya dampak ekonomi, keinginan yang dibutuhkan oleh informan  remaja sangat bervariasi, mereka menginginkan sepatu, HP, gesper, dengan adanya keinginan tersebut mereka melakukan kerja sampingan seperti jadi pelayan toko, waiters, pekerja proyek, dan menabung. Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“…mmmhhhppp  kakak pernah pengen sepatu gt kalo ga salah, itu kakak nabung sama kerja sambilan bar eng sama anak anak komunitas lainnya selama dua minggu, ya udah udah gt beli sepatu kalau ngeliat yang lain kaya yang gampang bgt minta uang ke orang tua tehh, kalau saya mikir mikir dulu karna kan mamah kerja sendiri…” (P1, L47)
“Saya ngeliat temen temen yang lain itu gampang pengen apa apa tinggal minta ke orang tua, nah kalau saya kaya kemaren saya pengen beli HP saya ngikut kerja dulu sama kakak saya jadi pelayan sm penjaga toko teeehh, buat bisa beli HP ini sma lumayan buat nmbah nambah keuangan si ma mah tapi kalau sekolah mah engga kerja palingan pas libur wee gitu tehh.” (P2, L27)
“Cuman mungkin kaya dari segi ekonomi kita kan terbatas ibu kan jualan sembako jadi kalau pengen apa apa kalau yang lain mah gampang tinggal minta  pengen ini pengen itu tinggal minta aja gampang kalau saya kan kaya pengen sepatu futsal pengen jaket harus nabung dari uang jajan kadang suka ikut kerja sama om kerja di proyek tapi lumayan dapet uang nya.” (P3, L37)
“…kan anak anak remaja lainnya yang seumuran saya kalau minta uang gampang tinggal minta kalau saya kan mau minta ke nenek malu minta terus pengen gesper aja saya harus kerja jadi waiters di paskal terus jadi pelayan sepatu pas lebaran di dunia sepatu tapi saya jalani semuanya dengan ikhlas, kalau anak anak sekarang mah minta uang segini mah buat apa buat
bla bla bla bla kalau saya kan harus berusaha dulu dan engga sedih sihh karna mau diapain lagi karna sudah takdir mau diapain lagi.” (P4, L46)

## 5. Dukungan sosial
Semua informan dalam penelitian ini mempunyai berbagai macam dukungan sosial. Hal ini dibuktikan sebagai berikut:
a. Sumber dukungan
Tabel 9. Tema  dukungan sosial Kode Kategori Tema • Nenek • Teman sekolah • Orang tua • Keluarga Sumber dukungan Dukungan sosial
Informan mengungkapkan sumber dukungan keluarga yang didapatkan adalah dari keluarga, dan lingkungan sekitar.  Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“…..kalau buat sekarang sih masih dianter mamah kadang di ambilin si mamah belum berani sendiri kalau untuk sekarang ….. dari pertama juga yang kakak sakit yang nemenin mamah kakak drop mamah, kakak butuh temen ngobrol mamah banyak sih kalo mamah mah…..…… tapi kalau buat temen temen kan saya dulu pernah ikut kejuaraan dan temen temen tahu kejuaraan ke Bulgaria futsal di rumah ce mara, temen temen tahu lah itu pas waktu SMP…..lo liat aja sok IG nya rumah cemara kan mereka buka buka buka buka buka euuuhhh IG nya rumah cemara disitu ada bender dengan HIV apa gt terus meraka nanya, lu aktif di yang kaya gt ? memang kenapa kata saya teeh orang orang rumah cemara aja bisa berkreasi bisa sama,  dengan lambat laun nge edukasi sambil ngobrol kan sambil sama temen temen kaya ngeedukasi lagi lah….nge edukasi buat temen temen supaya mereka ngeilangin gitu yah diskriminasi buat saya maupun oran g yang sama seperti saya…saya  itu pengen perlahan lahan ngilangin itu buat pola pikir mereka bahwa eeuuuhhh sebenernya HIV itu ga gini ga gini ga gini ga gini dan dengan hasil saya nge edukasi seperti itu temen temen di rumah eehhhh temen temen di sekolahhh kaya oh iyah oh iyah yah oh iyah yah,  mereka langsung mikir oh iyah oh iyah yah mereka juga mikirnya gt sih engga gimana gimana gitu  jadinya dan mereka sekarang mensuport saya kaya sekarang mereka jadi malah pengen aktif di rumah cemara…” (P1, L16, 25, 26, 27, 28, 38)
“Iya tehh keluarga apalagi orang tua kakak kakak saya semuanya memberikan motivasi dan semangat dan mereka juga kan sudah pada nikah dan punya anak mereka tidak membeda bedakan perlakuannya kesaya disamakan semua jadi saya nya juga engga minder teehhhh……awalnya saya cerita sama temen saya yang pas waktu SD, mhhhh saya cerita ke dia bagaimana perasaann saya waktu itu mmhhhhh tanpa saya berpikir apa apa waktu itu teeh, tapi temen saya yang SD ini alhamdulilah ngedukung saya tehh memberikan semangat dan tidak comell tehhh malah selalu memberikan semangat semangat main sering bareng gak ada perbedaan….hhmmmppp sama kalau sampai saat ini saya kalau ngambil obat atau berobat saya masih suka di anter mamah belum berani kalau sendiri mah tehh.” (P2, L26, 29, 38)
“….. hhmmmpppp keluarga mamah dan kakak kakak semua mengetahui sakit saya dan ibu saya mereka memberikan support yang sangat luar biasa juga tidak menghindari saya tidak membeda bedakan perlakuan ke saya dan ibu saya juga…..……. kan pada saat kelas 3 SMP saya ke Bulgaria buat futsal temen temen saya yang tahu status saya juga nganter saya ke RC dan bahkan mereka bilang bahwa saya iri sama kamu kamu dengan mempunyai penyakit seperti ini bisa berprestasi dan berkarya sedangkan kita kam u tahu sendiri kan jadi tetap semangat sobat…..” (P3, L24,29)
“saya hidup kan dari kecil sama nenek walaupun tidak mendapatkan support dari mamah saya mendapatkan nya semua dari nenek di lingkungan keluarga tidak membedabedakan saya dengan yang lainnya… c uman kalu ngambil obat selalu masih pengen dianter sm nenek atau keluarga siapa pun lah, belum berani sendiri… tapi pada setelah saat saya pindah kelas justru mereka yang ngucilin saya pada minta maaf dan yaa saya memafkan mereka dan mereka ga ngucilin saya lagi, jadi main futsal bareng, mungkin mereka yang ngucilin saya sudah mendapat edukasi yang bener.” (P4, L25, 30, 35, 40)
b. Bentuk dukungan
Tabel 10. Tema  dukungan sosial Kode Kategori Tema • Informasi • Integritas sosial Bentuk dukungan Dukungan sosial
• Emosional
• Spritual
Informan mengungkapkan bahwa informasi, integritas social, emosional dan spiritual merupakan bentuk dukungan  yang  diterima  oleh  ODHA.informan  menerima  dukungan  informasi  dalam  bentuk  Pendidikan Kesehatan  mengenai  penykit  dan  pengobatan.  Tidak  memberikan  tekanan  social  merupakan  dukungan integritas social ekonomi dalam bentuk penerimaan masyarakat. ODHA mendapatkan dukungan social yang diterima  dalam  bentuk  pemberian  motivasi  saling  menguatkan  satu  sama  lain,  dan  pemberian  perasaan menunjukan empati. Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“……emmhhh sama mamah selalu di kasih dari pertama tuh euhh penguatan buat saya, saya sakit saya drop saya di anter sampe sembuh lah, terus si mamah tuh udah kaya konselor pribadi lah emmhhh misalkan kakak gak tahu eeuuhhhh ini itu apa mah ini itu apa kata si mamah itu tuh gini gini gini…….…. kalo keluarga di rumah kaya nenek ua bibi semua nya sih ngedukung kakak kaya ngingetin minum obat…..di kasih tahu sama si mamah bahwa itu tuh minum obat daya tahan tubuh biar neken virus terus biar ga gampang sakit baca – baca lagi liat – liat dan ternyata iyah sih hasil cd4 undetec eh hasil cd4 dan vl besar undetec… kalau buat saya sih belum pernah menyala hkan ALLAH, belum pernah berfikir knapa allah memberikan penyakit ini belum pernah, tuhan ngasih kita penyakit ngasih kita ujian biar kita kuat biar kita biar kita tangguh biar kita makin dijalannya lah istilahnya deket sama ALLAH yang maha kuasa, tuhan ngasih kita penyakit itu entah menjadikan teguran buat kita entah itu dijadikan pecutan buat kita buat deket lagi sama yang maha kuasa dan entah itu juga menjadikan semangat kita buat lebih dekat” (P1, L15, 17, 21, 41, 42, 43)
“…. kaya kalo kakak euuuhhhh l agi murung gt lagi ngedown lah si mamah suka nasehatin udah jangan dipikirin kakak pasti mmah juga tahu perasaan kakak gmana tapi kita harus kuat dan rajin minum obat biar neken virus nya biar tidur kita sma sama bangkit kak kan mmah juga sms minum obat ka k….Terus dari kakka kakak saya euuhhh selalu nguatin juga kita semuanya sama kak yg bedanya hanya kakak minum obat kita engga, kakkak juga sehat smape sekarang kak…..Sambil saya juga searching juga ohhh obat ini tehh bagus oge buat kita buat kita jadi sehat t dan bner juga pas di cek cd4 dan vl hasilnya undetec hasil na tehh…..keluarga yang lain gt ngebebasin lah sok aja mau main sama siapa asal harus jaga diri, terus selalu mmmhhh nyemangatin harus tetap tegar kata mereka, mereka juga bilang kamu itu orang pilihan tuhan jadi belum tentu yang lain bisa kaya kamu sekarang ….. merasa bersyukur punya keluarga yang selalu menguatkan sayaaa mmmhhhh karna saya juga berfikir teeh kalau ga ada mereka mungkin saya tidak sekuat sekarang….. Alhamdulilaahhhh, sampai sekar ang saya tidak  menyalahkan  ALLAH,  Justru  saya  semakin  banyak  bersyukur  sama  ALLAH  karena  saya  yakin  sihh  allah memberikan saya sakit seperti ini pasti ada jalannya ada obatnya gt, justru pada saat saat saya murung saya lebih selalu berdoa kepada allah panjangkan usia saya dan mamah saya karna kita berjuang bareng bareng. Dan dengan seperti ini saya semakin mendekatkan diri sam allah jadi shallat tepat waktu ga bolong bolong.” (P2, L19, 20, 22, 24, 25, 41)
“…..suporrttt mmhhh iyah tadi kaya nasehat nasehat ibu, nasehat atau motivasi dari om ginan, nasehat dari keluarga besar semuanya memberikan support positif terhadap saya….mamah selalu memberikan apa yahh kaya pengetahuan pengetahuan baru mengenai HIV seperti  misalkan penularan HIV itu bisa dari hubungan seks bebas, narkoba, jarum suntik dari ASI, terus apa yah kaya menguatkan saya gt lah jangan dipikirin terus kita harus tetap melihat kedepan jangan kebelakang yang sudah biar  lah  kita  sekarang  menata  diri  menjadi  yang  lebih  baik  lagi  sama  yang  paling  utama  itu  selalu  mengingatkan minum obat……malah bersyukur punya keluarga eemmmhh yang selalu mensuport saya terus di Rumah cemara juga kaya om ginan terus teman temen futsal yang selalu memberikan semangat satu sama lain jadi kalau saya berteman dengan mereka kaya ke komunitas itu jadi saya ga merasa sendirian dengan saya sakit ini……secara spritualitas eeeuuuhhh semakin deket yahh apalagi pada saat ngedrop dulu itu bingung tapi saya yakin tuhan akan memberikan jalan bagi umatnya yang berserah alhamdulilah sekar ang saya menjadi lebih baik, shalat alhamdulilahh trus kadang di bawa kajian sama ua….karna kan amanat ayah juga jangan tinggalkan shalat jadi insya allah pendekatan spritualitas mah alhamdulilah gt” (P3, L25, 26, 43, 44, 45)
“…nenek memberikan semangat, gi kudu kuat kudu semangat kudu bangkit jangan jadi terpuruk kamu tunjukin kesemua kalau kamu sakit teeh kamu masih bisa berkarya dan berkreasi dan sakit HIV juga bukan akhir segalanya liat om ginan liat tante  eva  semua  bisa  berprestasi  kan  blm  tentu  yang  lain  bisa  seperti mereka,  kade  obat  tiap  hari  minum  terus  ulah  lupa nya….waktu saya tahu bahwa saya HIV saya pasti shalat dan saya disitu saya bertanya apakah semua orang ada yang seperti saya dan saya minta jalan yang lurus dan selalu beribadah tepat waktu dan hati saya pikiran saya ketika selesai shalat itu menjadi tenang yaa alhamdulilahhh. Allah selalu memberi jalan yang adil buat saya dan saya selalu bersyukur dengan kehidupan saya yang sekarang…..kalau sosial support kita baik bagus justru k ita semakin semmangat menjalani hidup hari hari ini buat nenek  dan buat orang orang yang mendukung kita lah ….semua memberikan semangat dan motivasi buat saya, mulai hal terkecil lah jangan lupa shalat dan minum obat” (P4, L30, 34, 38)

## 6. Harapan informan
Semua informan dalam penelitian ini mempunyai berbagai harapan yang diinginkan di mulai dari diri sendiri, keluarga dan lingkungan sekitar.  Hal ini dibuktikan sebagai  berikut:
Tabel 11. Tema Harapan informan Kode Kategori Tema • Menghilangkan diskriminasi • Merubah pola pikir masyarakat
• Jalani hidup
• Berprestasi
• Berkarya
• Berkreasi
Makna hidup Harapan informan
Informan mengungkapkan harapan bagi penderita HIV/AIDS adalah ingin merubah pola pikir masyarakat mengenai prnyakit HIV sehingga bisa menghilangkan diskriminasi. Berikut hasil wawancara mendalam yang didapatkan:
“harapan untuk diri saya sendiri sih euuuhh bisa berkreasi bisa di akui sama semua orang bisa bisa euuhhhh ngebahagiain orang tua dengan keterbatasan bukan keterbatasan sih iyah keterbatsan atau dengan status tapi saya bisa ngebahagiain orang tua ….terus harapan saya euuuhh buat semua orang yang masih mendiskriminasi mendikriminasi jangan mendiskriminasi orang jika tidak ingin di diskriminasi orang lain….ingin…. menghapus diskriminasi ngeilangin diskriminasi dan merubah pola pikir semua orang…. karena eeuuuhhhh suatu proses tidak akan mengkhianati hasil “ (P1, L37, 40, 41, 42).
“Saya sekarang selalu berpikir positif dan ingin hidup sehat……harapan harapan saya he mmmppppp ingin merubah pola pikir masyarakat luar mengenai HIV dan menghilangkan diskriminasi mengenai HIV itu sendiri, karna diskriminasi itu lebih jahat di bandingkan dengan virusnya, jadi  pengen merubah itu semua sihhh, jangan lagi ada yang mengusir atau mengucilkan gt lah….makanya saya bercita cita teeh ingin menunjukan bahwa kita bisa berprestasi juga sama seperti yang lainnya.” (P2, L28, 39, 40)
“….harapan  saya  jangan  lagi  ada  yang  mendiskriminasi  pada  Orang  dengan  HIV  dan  saya  berharap  pemikiran  mer eka mengenai HIV itu bisa berubah dan ingin menghilangkan diskriminasi itu sendiri…. yang di inginkan euuuhhhh disamakan saja semua jadi yang terinfeksi juga berhak berprestasi jadi kalau kita mendapatkan pendidikan setinggi mngkin ststus kita tentang HIV itu akan tertutupi dan hanya gelar pendidikan yang akan di lihat oleh masyarakat lainnya mungkin itu sihhh yahhh” (P3, L47, 48)
“…untuk harapannya bagi orang orang HIV hidup biasa aja seperti orang orang lain biasa, dan buat kalian semua jangan melakukan diskriminasi atau stigma negative pada orang orang yang terinfeksi HIV… dan jangan pernah putus asa dengan penyakit karena penyakit semua ada jalannya dan tetep berprestasi dalam bidang apapun itu…” (P4, L43, 47)
Pembahasan 1. Proses perjalanan Penyakit
a. Ketidaktahuan proses penyakit
Informan mengungkapkan ketidaktahuan mereka tentang vertical transmission sehingga menularkan HIV pada anak.  Penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  oleh  Decker,  et  al  (2014)  dalam Hanniliyyah (2019),  yang mendapatkan bahwa perempuan menjadi korban perluasan penularan penyakit-penyakit infeksi menular seksual seperti HIV dari pasangannya. Keterlambatan ini dijelaskan dapat dikarenakan oleh tidak pernah  terpapar  dan  tidak  pernah  merasa  bahwa  penyakit  HIV/AIDS  mengancam  mereka.  Perempuan  tidak pernah  mendapat  informasi  terkait  HIV/AIDS  sebelumnya.  Perempuan  cenderung  merasa  aman  karena  tidak mengira bahwa mereka adalah populasi yang beresiko tinggi. Resiko penularan yang dialami perempuan cenderung berasal dari penularan oleh suaminya. Meski peningkatan pelayanan kesehatan terkait HIV/AIDS di daerah urban sudah mengalami perbaikan dan penyempurnaan dengan perbanyakan layanan tes, konseling VCT dan kemajuan teknologi pelayanan, perempuan masih merasa tidak perlu untuk memeriksakan serostatus karena tidak pernah terpapar pentingnya hal ini bagi perempuan yang hamil.
Penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  oleh    Nurjanah  (2018)  keberhasilan pencegahan penularan HIV/AIDS dari ibu ke bayi sangat bergantung dari keterlibatan berbagai pihak, peran aktif dari tenaga kesehatan dalam memberikan pendidikan dan informasi mengenai penyakit HIV/AIDS kepada ibu dan
keluarga tidaklah cukup tetapi harus ditambah dengan peran aktif dan dukungan keluarga kepada ibu HIV yang akan bertindak sebagai motivator dalam melaksanakan pencegahan penularan HIV/AIDS dari ibu ke bayinya.
Penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  oleh  Nurfatmala  (2019),    strategi  dan Rencana  Aksi  Nasional  (SRAN)    2015-2019  menegaskan  PPIA  atau  PMTCT  merupakan  serangkaian  upaya pengendalian HIV AIDS yang di dalamnya terdapat empat program,  salah satu dari program tersebut  adalah mencegah terjadinya penularan HIV dari ibu hamil dengan HIV kepada bayi yang dikandungnya di mana dalam kegiatannya  terdapat  intervensi,    inti  dari  program  ppia  yaitu  pemeriksaan  status  HIV.  Terjadinya  penularan terhadap  anak,  dikarenakan  tidak  mengikuti  program  PMTCT (prevention  mother  to  child  transmission  of  HIV) , sedangkan PMTCT adalah paket intervensi yang menuntut kepatuhan oleh ibu supaya didapatkan hasil yang efektif dan efesien untuk mencegah penularan. Penerapan program PMTCT di kota besar adalah program yang berfokus utama dalam menurunkan kasus HIV/AIDS. Kebanyakan perempuan yang akan memiliki anak salah melakukan tindakan, didasari kurangnya pengetahuan. Selain itu, penularan kepada bayi diakibatkan pada saat fase-fase penting dan kritis seperti saat persalinan dan menyusui.
Skrining  HIV  seharusnya  dilakukan  saat  pra-nikah  sebagai  upaya  pencegahan  HIV  dan  untuk  menambah pengetahuan tentang penularan HIV dari ibu ke anak. Selain itu, orang tua juga harus dibekali pengetahuan tentang HIV supaya dapat melakukan pencegahan untuk kedepannya.

## b. Perubahan Aspek Fisik
Informan mengungkapkan sebelum terdiagnosa HIV/AIDS banyak terjadi perubahan aspek fisik. Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh  Jamil (2014), infeksi yang timbul pada penderita HIV bergantung pada stadium infeksi HIV, riwayat infeksi, virulensi dari mikroorganisme dan faktor – faktor yang terkait pada inang (host related factor). IO dapat disebabkan oleh bakteri (mis. tuberculosis, infeksi salmonella,dll),  virus  (mis.  herpes  simplex  virus,  oral  hairy  leukoplakia,  sitomegalovirus,  dll),  jamur  (mis. kandidiasis, kriptokokosis, pneumocystis jiroveci, dll), parasit (mis. kriptosporidiosis, dll), dan beberapa kondisi klinis lainnya berupa malignansi (mis. non-hodgkin limfoma, sarkoma kapossi, dll). Dan juga IO dapat menyerang berbagai macam organ, seperti saluran napas, saluran pencernaan, neurologis, kulit, dan lain sebagainya. Penurunan kadar CD4 menunjukkan peningkatan terjadinya infeksi oportunistik pada penderita HIV, meskipun pasien yang memiliki kadar CD4 yang sama masih bisa memiliki infeksi oportunistik yang berbeda.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh  Amalia (2018), Proses terjadinya HIV terutama disebabkan oleh imunosupresi yang berat dan keadaan ini menyebabkan tubuh pengidap HIV menjadi rentan terhadap infeksi oportunistik . Ketika virus telah menginfeksi tubuh, hal yang kemudian akan muncul adalah infeksi oportunistik. Infeksi oportunistik merupakan penyakitpenyakit ringan yang pada dasarnya mudah untuk diatasi, tetapi karena daya tahan tubuh yang tidak lagi baik sehingga penyakit tersebut menjadi sulit diatasi dan bisa menimbulkan kematian. (Romadhani, 2017).
Infeksi  oportunistik  yang  muncul  juga  merupakan  tanda  bahwa  subjek  telah  mencapai  level  AIDS.  Waktu perkembangan dari HIV menuju AIDS tidak sama antara individu satu dengan yang lain, selain itu tahapan virus dapat dikatakan masuk kategori AIDS.

## c. Proses Pemaparan Penyakit Terhadap Informan
Informan  mengungkapkan  orang  tua  awal  nya  enggan  memberitahukan  tentang  penyakit  yang  dideritanya namun seiring waktu orang tua harus sudah mengenalkan kepada anak tentang penyakitnya.Penelitian ini sejalan dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  oleh  Mandalazi  (2014)  dalam  Hanniliyyah  (2019),  menunjukkan bahwa  orangtua  enggan  untuk  mengungkapkan  kepada  anak  tentang  sakit  HIV  yang  diderita  anaknya,  karena orangtua  takut  anak  itu  akan  menghadapi  mereka  dengan  pertanyaan  terkait  dengan  bagaimana  anak  tersebut terinfeksi  HIV.  Alasan  lain  orangtua  tidak  dapat  mengungkapkan  status  HIV  kepada  anak-anak  hanya  karena mereka tidak ingin anak-anak khawatir, mereka berpendapat bahwa memberi tahu anak mereka tentang status HIV- nya akan memicu kekhawatiran yang pada akhirnya akan menyebabkan anak menjadi sakit. Baik orang tua yang HIV-positif maupun wali yang HIV-negatif, menunjukkan bahwa mereka enggan memberi tahu anak mereka status HIV-nya karena takut anak akan mengungkapkan statusnya kepada orang lain dan membuat orang lain sadar akan HIV dalam keluarga mereka.
Penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  oleh  Deswanti  (2016),  diketahui  bahwa reaksi dari keluarga yang membesarkan anak dengan HIV memperlihatkan perasaan bingung, marah, penolakan, dan putus asa.  Diketahui  pula dari hasil penelitian tersebut hanya be¬berapa orangtua yang memiliki teman yang mendukung kebutuhan mereka. Selain itu, banyak dari orangtua yang tidak membuka (disclose) status HIV/AIDS mereka  maupun  status  HIV/AIDS  anak  mereka  di  luar  ling-kungan  keluarga  untuk  menghindari  perilaku diskriminasi dan stigma oleh masyarakat di lingkungannya. Tidak hanya itu, dari banyak¬nya isu yang ditanyakan
dalam penelitian ini, diketahui bahwa isu mengenai pembukaan (disclose) status HIV kepada anak dan kepa¬da dunia luar merupakan isu yang dihindari oleh orangtua/ keluarga. Dalam disertasi lain yang ditulis oleh Judith Aiges (2008)  dengan  judul  Factors  Related  to  Caregivers  Disclosure  of  The  Di¬agnosis  to  HIV  Infected  Children, menemu¬kan bahwa salah satu faktor yang membuat pengasuh anak dengan HIV membuka status HIV anak tersebut  adalah  mereka  merasa  bahwa  anak-anak  berhak  mengetahui  tentang  penyakitya,  dan  dengan memberitahukan sta¬tus HIV kepada anak dapat membangun hu¬bungan kepercayaan yang lebih dekat antara pengasuh dengan anak. Sedangkan beberapa keluarga yang memberikan sedikit informa¬si mengenai penyakit HIV kepada anaknya umumnya merasa bahwa anak mereka ma¬sih terlalu muda untuk mengetahui tentang sakitnya. Keluarga  tersebut  khawatir  anak¬nya  tidak  mampu  merahasiakan  status  HIV  sehingga  berpotensi  mengalami penolakan (diskriminasi) oleh orang lain.
Penilaian  anak  pada  dirinya  merupakan  hal  yang  terpenting  dalam  perkembangan,  karena  sebagai  dasar pembentukan identitas anak. Penerimaan diri berkaitan dengan kondisi yang sehat secara psikologis, yang memiliki kesadaran dan penerimaan penuh terhadap siapa dan apa diri mereka (Perls, dalam Pertiwi, 2011). Hal ini berarti mereka bebas dari rasa bersalah, rasa malu, dan rendah diri karena keterbatasan diri, serta kebebasan dari kecemasan akan adanya penilaian dari orang lain terhadap keadaan dirinya.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan oleh Candra. I. W (2017), ODHA setelah status HIV-nya kepada keluarganya adalah keluarga memberi dukungan yang positif kepada ODHA untuk selalu melakukan  pengobatan,  meskipun  pada  awal  pengungkapan  diri  sempat  mengalami  pengucilan  oleh  keluarga. Pengungkapan diri yang dilakukan ODHA karena mempunyai dorongan dan tujuan tertentu. Setelah melakukan pengungkapan diri kepada keluarga, hubungan ODHA dengan keluarga tidak mengalami perubahan, sama seperti sebelum terkena HIV positif.
Pengetahuan mengenai HIV/AIDS merupakan hal yang sangat pen¬ting karena ADHA masih anak-anak dan bu¬tuh bimbingan dari pengasuh yang paham dengan baik mengenai HIV/AIDS. Selain itu, dapat disimpulkan bahwa ADHA yang me¬ngetahui statusnya lebih baik dalam tingkat kepatuhan mi¬num obat dibanding ADHA yang belum tahu tentang statusnya.

## 2. Perubahan pada aspek psikologis
Informan  dalam  penelitian  ini  mengungkapkan  mengalami  perubahan  aspek  psikologis  setelah  terdiagnosa HIV/AIDS. Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Siboro (2013) Respon kehilangan yang ditunjukan pertama kali oleh ODHA yaitu dalam bentuk shock dan tidak percaya bahwa telah terinfeksi HIV sehingga .membuatnya bersedih . Reaksi ini berlangsung lebih pendek kurang lebih selama 1 bulan dan diakhiri oleh tahap penerimaan yang salah satunya menyerahkan segalanya kepada Tuhan. Kehilangan yang dialami oleh informan merupakan proses kehilangan yang lebih cepat dan pendek dan itu termasuk yang diantisipasi, pengaruh positif pun diperoleh karena keyakinan agama yang kuat sehingga mampu mengurangi depresi, peningkatan kualitas hidup, mengurangi ketakutan akan kematian dan menumbuhkan semangat hidup. Panderita HIV/AIDS sering kali mengalami kecemasana juga ketakutan yang disebabkan sesuatu yang tidak pasti serat rasa takut dan itu merupakan respon  umum,  namun  kadang  sulit  dibedakan  dengan  depresi,  biasanya  perasaan  ini  munculsaat  pertamakali terdiagnosa positif HIV . Kecemasan adalah respons umum yang sering dijumpai pada penderita HIV/AIDS dan kadang  sulit  dibedakan  dengan  depresi,  respons  ini  muncul  dimulai  saat  pertama  kali  terdiagnosa  positif  HIV disebabkan oleh sesuatu yang tidak pasti dalam pikirannya dan perasaan ketakutan. Perasaan ketakutan muncul disebabkan  oleh  gambaran  ODHA  adalah  orang  yang  sakit  sakitan,  tidak  sembuhsembuh,  dikucilkan  atau dijauhkan dari lingkungan, dan kematian yang setiap saat bisa menjemput. Kecemasan yang dialami dapat diatasi dengan  dukungan  social  yang  diterima  dari  keluarga  dalam  bentuk  perhatian  dan  penerimaan  sehingga  dapat meningkatkan semangat hidup ODHA .
Hal  ini  diperkuat  dengan  adanya  penelitian    Amalia  (2018) yang  menyatakan  bahwa  keputusasaan  ketika menghadapi perubahan siklus kehidupan, kondisi social dan histori serta menghadapi kematian mengakibatkan Perasaan tidak berarti bahwa keputusasaan dapat terjadi ketika menghadapi perubahan siklus kehidupan, kondisi sosial dan historis, serta kefanaan hidup di hadapan kekekalan hidup (kematian).  Akibatnya,  seseorang  kadang mengalami perasaan tentang hidup mereka tidak berarti lagi. Akibat sakit mengakibatkan adanya gangguan emosi terkait dengan neurosis,  yaitu adanya kesalahan penyesuaian diri secara emosional karena konflik tidak sadar yang tidak  dapat  diselesaikan  dengan  baik,  semua  klien  yang  menjadi  informannya  menunjukan  kesedihan  yang mendalam dengan menangis hampir setiap waktu dan malu untuk bertemu dengan orang-orang sekitarnya.
Berbagai    mekanisme    koping    dan  adaptasi  terhadap  lingkungan  telah  dicoba  pasien  saat  pertama  kali terdiagnosis.  Dari  temuan  ini,  beberapa  marah,  sedih,  depresi  dan  mengurung  diri.  Setelah  mulai  pada  fase penerimaan, pasien mencoba berbicara dan terbuka dengan orang lain seperti keluarga dan orang lain. Yang perlu
diperhatikan beberapa pasien mengalami kesulitan dengan keterbukaan tentang status terinfeksi HIV-nya terhadap keluarga, komunitas/ masyarakat atau pun tempat kerja.

## 3. Dampak terinfeksi HIV/AIDS
Semua informan dalam penelitian ini mengalami dampak yang muncul akibat persepsi masyarakat terhadap ODHA. Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Dewi Y. I (2015) masalah yang sering digadapi oleh ODHA yaitu perasaan terstigma dan diskriminasi, hal ini disebabkan masyarakat merasa ketakutan untuk tertular penyakit yang dianggap berbahaya dan menyebutnya sebagai “Kutukan Tuhan”, sehingga sering dijauhi  dan  dikucilkan.  Menutup  status  dan  malu  bergaul  dengan  membatasi  berhubungan  dengan  oranglain menjadi reaksi umumyang ditujukan ODHA. Perasaan malu biasanya disebabkan karena perasaanbersalah telah melanggar nilai dan norma masyarakat serta perilaku bergonta-ganti pasangan, hubungan sejenis dan penggunaan narkoba .
Diskriminasi  merupakan  dampak  dari  stigma  di  masyarakat  disebabkan  pemahaman  yang  salah  terhadap penyakit  HIV  &  AIDS.  Diskriminasi  yang  dialami  sering  ditunjukkan  oleh  pemberi  pelayanan  kesehatan  dan kesempatan  kerja. Diskriminasi  di  pelayanan  kesehatan  disebabkan  karena  kurangnya  pengetahuan  dan  praktik universal  precaution.  Sedangkan  diskriminasi  dibidang  pekerjaan  disebabkan  karena  ODHA  kurang  produktif disebabkan karena seringnya muncul keluhan sakit akibat infeksi oportunistik yang menyebabkan mereka sering tidak masuk kerja dan menimbulkan image negatif terhadap perusahaan.
Penelitian  ini  sejalan dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan   Romadhani  (2017),  menyatakan bahwa diskriminasi  yang  muncul  di  lingkungan  dipengaruhi  oleh  sifat  dari  HIV/AIDS  yang  sampai  saat  ini  belum ditemukan  obatnya.  HIV/AIDS  merupakan  penyakit  yang  mengancam  kehidupan  atau  bisa  menimbulkan kematian. Masyarakat ketakutan jika tertular HIV/AIDS. Penyakit tersebut diasosiasikan sebagai penyakit akibat perilaku yang tidak baik seperti berhubungan seks sesama jenis dan pengguna narkotika.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Khasanah (2017), epidemi HIV/AIDS akan menimbulkan biaya tinggi, baik pada pihak ODHA maupun rumah sakit. Hal ini dikarenakan belum ditemukan obat penyembuh HIV/AIDS, sehingga ODHA dan atau anggota keluarganya harus menanggung biaya perawatan untuk  memperpanjang  usia  ODHA.  Dana  yang  diperlukan  untuk  pengobatan  dan  perawatan  semakin  lama semakin  besar,  sementara  penghasilan  tetap  atau  bahkan  berkurang.  Akhirnya  ODHA  mengalami  kesulitan memperoleh pendapatan. Hal ini terjadi karena ODHA kehilangan pekerjaan, tabungan habis dan keluarga tidak mau memberikan bantuan lagi. Tingkat kematian yang meningkat juga akan melemahkan mekanisme produksi dan investasi sumber daya manusia (human capital) pada masyarakat, karena hilangnya pendapatan dan meninggalnya para orang tua.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Pardita  (2016)  konsep mengenai dampak ekonomi bagi penderita HIV  AIDS yang menyatakan bahwa epidemi HIVAIDS akan  menimbulkan biaya tinggi, baik  pada  pihak  penderita    maupun  pihak  rumah  sakit.  Hal  ini  dikarenakan  obat    penyembuh  yang  belum ditemukan, sehingga biaya  harus terus dikeluarkan hanya untuk perawatan dan  memperpanjang usia penderita. Orang – orang yang  terjangkit HIV AIDS akan mengalami perubahan  keuangan akibat penyakitnya. Dana yang diperlukan    untuk  keperluan  pengobatan  dan  perawatan  semakin    lama  semakin  besar,  sementara  penghasilan menetap  atau bahkan mungkin semakin menurun. Kemungkinan  besar akhirnya akan mengalami kesulitan untuk memperoleh dana. Perubahan ini dapat terjadi karena  kehilangan mata pencaharian, habisnya tabungan,  hilangnya sumber-sumber bantuan keluarga, dan lain- lain, maka dari itu penelitian harus terus menerus  dilakukan dan biaya lainnya sangat dibutuhkan seperti  biaya untuk upaya-upaya pencegahan.
Dampak sosial dan ekonomi di rasakan oleh semua informan yaitu berupa kebutuhan biaya pengobatan yang tinggi di tambah kondisi kesehatan yang menurun akibat terinfeksi HIV/AIDS. Dampak sosial juga di rasakan oleh keluarga yang terinfeksi HIV/AIDS. Bagi remaja dengan HIV/AIDS semua bisa memperlihatkan dampak positif dengan cara membantu orang tua apabila ada kebutuhan atau keinginan informan.

## 4. Dukungan sosial
Dalam penelitian ini informan mengungkapkan adanya berbagai dukungan sosial yang di dapatkan. Penelitian ini  sejalan  dengan  penelitian  sebelumnya  yang  dilakukan  Attari.  K  (2018)  bagi  ODHA  keluarga  sangat  berarti terutama dalam hal pemberian dukungan sosial, sesuai dengan nilai, norma, dan keyakinan dalam keluarga sehingga mudah untuk diberikan setiap saat. Lingkungan yang lebih luas dari masyarakat seperti teman, tetangga, tenaga kesehatan, dan kelompok dukungan untuk mengurangi depresi, isolasi sosial, kepatuhan pengobatan, dan sebagai sumber koping yang didapatkan dari penerimaan dari lingkungan dan masyarakat. Bentuk dukungan sosial yang diterima informan berdasarkan hasil studi berupa informasi, integritas sosial, , emosional, dan spiritual. Dukungan informasi  merupakan  dukungan  yang  paling  dirasakan  oleh  informan,  seperti  informasi  tentang  tanda  gejala
HIV/AIDS, perilaku yang berisiko terjadinya penularan, cara perawatan dan pengobatan. Sebagai antisipasi bagi ODHA  untuk  mencegah  terjadinya  depresi  akibat  sering  munculnya  keluhan  kesakitan  yang  silih  berganti disebabkan menurunnya sistem kekebalan tubuh dibutuhkan dukungan informasi yang akurat dan jelas tentang proses penyakit ini.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Maku, W. D., Mokalu, B., & Purwanto, A (2018) kelompok memiliki dukungan yang sangat penting bagi ODHA, dengan penerimaan pada masyarakat yang lebih luas dengan tujuan mempertahankan kontak sosial di antara anggota kelompok, tujuannya adalah membantu mendapatkan informasi yang dibutuhkan, saling bertukar pengalaman, mendengarkan dan menerima pengalaman anggota, saling memahami dan membuat jaringan sosial, dan  melibatkan ODHA dalam berbagai kegiatan mampu mengurangi perasaan terstigma dan diskriminasi sehingga mampu meningkatkan hubungan jaringan social, juga mengungkapkan bahwa penerimaan masyarakat terhadap ODHA mampu meningkatkan konsep diri yang pada akhirnya mampu meningkatkan kesehatan psikologi.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Romadhani (2017) Dukungan emosional yang  diterima  informan  dengan  memberikan  motivasi  yang  ditunjukkan  dengan  cara  saling  mengingatkan, mendukung,  dan  menguatkan  semangat  serta  empati  yang  ditunjukkan  dengan  perasaan  tidak  sendiri  dan merasakan  penderitaan  yang  sama  dan menggambarkan  bahwa  dukungan sosial  mampu  mengurangi  gangguan psikologi emosional stress dan depresi yang pada akhirnya akan meningkatkan kualitas hidup ODHA. Dukungan sosial dapat mengurangi kesedihan dan rasa khawatir terhadap ketidakpastian kesehatan, prognosis yang buruk, dan nasib anak-anak mereka jika ditinggal mati.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Lusiani (2018) ODHA menerima dukungan spiritual  dalam  bentuk  motivasi  untuk  dekat  dengan  Tuhan  dengan  cara  bersyukur  dan  menyerahkan  semua permasalahan pada-Nya. ODHA dengan keyakinan agama yang baik membentuk sikap individu  hidup dengan HIV. Keyakinan dan kepercayaan dapat memberikan perasaan damai dan  membentuk suatu harapan, dan juga membantu  orang-orang  untuk  menyiapkan    diri  dan  menerima  kematian.  Orang-orang  kembali  kepada  agama untuk mengembalikan kesadaran dan muncul sebagai orang dengan infeksi HIV. Beribadah, meditasi, yakin pada Tuhan, dan bentuk lain dari kegiatan agama lebih sering dilakukan oleh ODHA.
Pemberian dukungan sosial yang diberikan pada pasien yang terinfeksi HIV/AIDS sangat penting di karenakan mampu  meningkatkan  kualitas  hidup  pasien,  meningkatkan  rasa  percaya  diri  informan,  membatu  kelancaran aktivitas sehari-hari, dan membangkitkan kembali mental individu dalam menghadapi kehidupan.

## 5. Harapan Informan
Dalam penelitian ini informan mengungkapkan adanya keinginan untuk merubah dan menghilangkan stigma dan diskriminasi masyarakat sekitar mengenai HIV/AIDS. Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Dwianita, D. (2018) ketidaksesuaian perasaan dan fikiran yang tidak nyaman yang mereka  rasakan ketika lingkungan  sosial  memberikan  stigma  buruk  kepada  para  ODHA.    Keempat  informan  akan  berusaha  untuk mengembalikan keseimbangan tersebut  dengan mengubah sikap dan tindakan mereka terhadap stigma tersebut untuk    memperoleh  apa  yang  mereka  inginkan. Mereka  akan  berusaha  menjaga    kepercayaan-kepercayaan  dan mengubah  perilaku  serta  melakukan  upaya    komunikasi  tertentu  untuk  menghindari  perasaan  tertekan  dari ketidaknyamanan  tersebut. Komunikasi yang mereka lakukan dengan cara yang sewajarnya  bersamaan dengan sikap dan perilaku mereka dengan menjaga hubungan baik di  lingkungan sosialnya.
Berkomunikasi perlu menghubungkan antara pengetahuan yang dimiliki  masyarakat mengenai HIV/AIDS itu sendiri agar komunikasi berjalan dengan  baik. Kurangnya pengetahuan masyarakat tentang bagaimana HIV/AIDS secara  umum dan bagaimana cara penularannya. Selain itu adanya pemikiran masyarakat  yang masih mengaitkan bahwa HIV/AIDS dilakukan karena perilaku yang tidak  sesuai norma-norma yang berlaku di masyarakat dapat memungkinkan terjadinya  stigma dan diskriminasi yang masih tinggi.
Penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan Latifa, A., & Purwaningsih, S. S. (2016) Memberikan pengertian dan pengetahuan yang memadai kepada masyarakat terutama kepada mahasiswa sebagai intelektual muda menjadi suatu hal yang sangat penting, mahasiswa yang notabene kisaran usianya kurang lebih sama dengan rata-rata usia penderita ODHA tentunya akan lebih mudah mengerti dan tersentuh jika belajar dan bergaul  langsung  dari  penderita  ODHA  tentang  pengalaman  pahitnya  menghadapi  stigmatisasi,  dilain  pihak ODHA  akan  lebih  merasa  nyaman  mengungkapkan  statusnya  kepada  mereka  yang  usianya  kurang  lebih  sama dengan mereka.
Tindakan yang dapat dilakukan berupa penyebaran informasi, membuat program yang berhubungan dengan penanggulangan  HIV/AIDS,  peningkatan  kapasitas  bagi  lembaga-lembaga  swadaya  masyarakat  (Misalnya: Lembaga  Pemberdayaan  Masyarakat  yang  ada  di  daerah)  untuk  memberikan  informasi  yang  tepat  tentang
HIV/AIDS pada masyarakat. Kegiatan seperti ini perlu dilakukan guna mencegah infeksi baru pada masyarakat luas serta menurunkan stigma dan diskriminasi pada penderita.

## CONCLUSIONS
Hasil  penelitian  mengungkapkan  variasi  berbagai  pengalaman  Hidup  remaja  mulai  dari  yang  dipikirkan, dirasakan dan dialami setelah terdiagnosa HIV. Dukungan sosial merupakan salah satu menjadi motivasi penderita HIV/AIDS selain dari program-program yang ditetapkan oleh rumah sakit dalam menjalani program pengobatan dan  dukungan  keluarga  yang  diberikan  berupa  perhatian  dan  memberikan  penjelasan  saran-saran  yang  dapat memotivasi  pasien  dalam  menjalani  program  pengobatan  HIV/AIDS.  ODHA  dengan  dukungan  social  yang diperoleh dari lingkungan keluarga seperti pasangan, orang tua, teman, tetangga, dukungan kelompok, dan tenaga kesehatan  yang  diberikan  dalam  bentuk  dukungan  informasi,  integritas sosial,  emosional,  pelayanan  kesehatan. Pengaruh positif  dapat diterima dari dukungan social yang didapatkan terhadap kontrol kesehatan ODHA yang ditunjukkan dengan kemudahan dalam mengakses pelayanan kesehatan dan koping yang lebih adaptif.

## REFERENCES
Achmat, Z., & Pramono, A. (2016). Intervensi Care Support Treatment Bersasaran Anak dengan HIV/AIDS: Sebuah  Model  Pendekatan  Humanistik  Bagi  Anak  dan  Lingkungannya  dalam  Menghadapi  Stigma. Jurnal Perempuan & Anak , 1 (1).
Amalia, R., Sumartini, S., & Sulastri, A. Gambaran Perubahan Psikososial dan Sistem Pendukung Pada Orang Dengan  HIV/AIDS  (ODHA)  di  Rumah  Cemara  Gegerkalong  Bandung. JURNAL  PENDIDIKAN KEPERAWATAN INDONESIA , 4 (1), 77-85.
Deswanti,  A.  D., & Imelda,  J. D.  (2016). PROSES DISCLOSURE  DAN  KONDISI  PSIKOSOSIAL  ANAK DENGAN HIV/AIDS. Jurnal Ilmu Kesejahteraan Sosial , 17 (2).
Dewi, Y. I. (2015). Pengalaman Perempuan dengan Hiv/aids dalam Menjalani Pengobatan. Jurnal Online Mahasiswa Program Studi Ilmu Keperawatan Universitas Riau , 2 (2), 908-916.
Dinas Kesehatan Kota Bandung. 2019. Permohonan Data dan Wawancara Mengenai Pasien HIV.
Direktorat Pemberantasan Penyakit Menular dan penyehatan Lingkungan  Kementerian Departemen Kesehatan, RI  (2010). Pedoman  tata  laksana  infeksi  HIV  dan  terapi  antiretroviral  pada  anak  di  Indonesia. Jakarta:  Direktorat Jenderal P2PL Depkes RI.
Drs. J. Agoes Achir, Perkembangan Anak dan Remaja , Departemen Pendidikan dan Kebudayaan Direktorat Jenderal Pendidikan Tinggi Proyek Normalisasi Kehidupan Kampus, 2016.
Ernawati,  E.  (2018).  Growth  and  Development  of  Children  Suffering  From  HIV/AIDS. Media  Keperawatan Indonesia , 1 (1), 27-34.
Elizabeth B. Hurlock, 2010. Perkembangan Anak Jilid 2 , Erlangga, Jakarta.
Hanniliyah (2019). Disclosure Process Pada Orang Tua Dengan Anak Hiv : Qualitative Study . Bandung
Jamil,  K.  F.  (2014).  Profil  kadar  CD4  terhadap  infeksi  oportunistik  pada  penderita  human  immunodeficiency virus/acquired  immunodeficiency  syndrome  (HIV/AIDS)  di  RSUD  dr.  Zainoel Abidin  Banda  Aceh. Jurnal Kedokteran Syiah Kuala , 14 (2), 76-80.
Kemenkes. (2017). Laporan Situasi Perkembangan HIV-AIDS di Indonesia dan Program Pengendalian HIV AIDS .
Kemenkes. 2019. Laporan Situasi Perkembangan HIV-AIDS di Indonesia dan Program Pengendalian HIV AIDS .
Kartini Kartono, Hygine Mental, (Bandung: Mandar Maju, 2000), hlm. 21
Kurniawan, D. (2015). Pengalaman Hidup Pasien Mengalami Serangan Jantung Per-tama Kali yang Dirawat Di Ruang CICU RSUP DR. Hasan Sadikin Bandung . (Tesis). Fakultas Ilmu keperawatan. Departeman Keperawatan, Bandung.
Kyle, Terri dan Carman, Susan. 2014. Buku Ajar Keperawatan Pediatri . Edisi 2. Vol.1. Jakarta: EGC.
Lusiani,  E.  (2018).  KEBUTUHAN  IBU  YANG  MENGALAMI  HIV/AIDS  DALAM  MERAWAT  ANAK DENGAN HIV DI RUMAH CEMARA KOTA BANDUNG: STUDI KUALITATIF. Jurnal Asuhan Ibu dan Anak , 3 (1), 37-44.
MAKU, W. D., MOKALU, B., & Purwanto, A. (2018). Dukungan Keluarga dan Sosial terhadap Penanggulangan Hiv/aids di Kabupaten Banggai. JURNAL ADMINISTRASI PUBLIK , 1 (043).
Mattson’s,  “Health  as  Comunication  Nexus.  Chapter  6  Social  Support”.  Property  of  Kendall  Hunt  Publising Co:2011 Hal 183
Nurs, Nursalam, M. Dan Ninuk Dian Kurniawati. Asuhan Keperawatan pada Pasien terinfeksi HIV/AIDS. Jakarta: Salemba Medika, 2007. Asuhan Keperawatan pada Pasien terinfeksi HIV/AIDS. Jakarta: Salemba Medika, 2013.
Nursalam. Asuhan Keperawatan pada Pasien terinfeksi HIV/AIDS. Jakarta: Salemba Medika, 2018.
Pardita, D. P. Y., & Sudibia, I. K. (2016). Analisis dampak sosial, ekonomi, dan psikologis penderita HIV AIDS di Kota Denpasar. Buletin Studi Ekonomi .
Ridha, H. Nabiel. Buku Ajar Keperawatan Anak. Yogyakarta . Pustaka Pelajar. 2014
Romadhani, R. K., & Sutarmanto, H. (2017). DINAMIKA DUKUNGAN SOSIAL BAGI ORANG DENGAN HIV/AIDS. Jurnal Penelitian Humaniora , 22 (2), 99-110.
Siboro, H. K. (2013). Pengaruh Dukungan Keluarga terhadap Keberfungsian Sosial Orang Dengan HIV/AIDS (ODHA) di Rumah Singgah Caritas PSE Medan. Welfare StatE , 2 (4).
Saraswati, R., & Hidayat, H. (2019).   RELIGIOUS   MATH   CHARACTER   SEBAGAI   SOLUSI   UNTUK MENINGKATKAN KUALITAS PEMBELAJARAN MATEMATIKA DAN KARAKTER PELAJAR DI INDONESIA. Risenologi , 4 (2), 74 – 79.
Sugiyono. (2012). Metodologi Penelitian kuantitatif kualitatif dan R&D. Ban-dung: Alfabeta Syamsul Azhar, 2019. Mengakhiri diskriminasi penderita AIDS
dengan edukasi. https://nasional.kontan.co.id/news/mengakhiri-diskriminasi-penderita-aids-dengan-edukasi . Sumber : Kompas.id . Senin 22 Juli 2019 13:17 WIB. UNICEF.
Ugranesa, I.D.G. (2011). HIV infection in HB E thalassemia child. Pusat pengabdian dan penelitian kepada masyarakat universitas airlangga. Diakses 16-11-
2019. http://penelitian.unair.ac.id/artikel_dosen_HIV%20INFECTION%20IN%20%20HB%20E%20THA LASSEMIA%20CHILD_4175_861.
UNAIDS 2018. Global AIDS Response Progress Reporting Data . Geneva: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS.