## INSAN
Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental http://e-journal.unair.ac.id/index.php/JPKM p-ISSN 2528-0104 | e-ISSN 2528-5181

## RESEARCH ARTICLE / ARTIKEL PENELITIAN

## Living with Autistic Sibling: A Phenomenology Study
GHIANINA Y. ARMAND, EKO HANDAYANI, & WINARINI W. MANSOER Faculty of Psychology, Universitas Indonesia

## ABSTRACT
The  objective  of  this  study  is  to  explore  the  experiences  and  perspectives  of  individuals  who  have siblings diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). The study involved seven participants aged 12 to 25 residing in Indonesia, all of whom had siblings with ASD. Data were gathered through semi- structured  interviews  lasting  60-90  minutes,  delving into  the  participants'  personal experiences  and viewpoints  regarding  their  daily  interactions  with  their  autistic  siblings.  Thematic  analysis  was employed to analyze the interview findings, revealing four primary themes: initial experiences following the siblings' diagnosis, impacts on the siblings themselves, sibling relationships, and the perspectives of the siblings. Participants recounted the diverse processes each underwent from the moment of their siblings' diagnosis to eventual acceptance.
Keywords: autism spectrum disorder, family, siblinghood

## ABSTRAK
Tujuan  dari  penelitian  ini  adalah  untuk  mengeksplorasi  pengalaman  dan  perspektif  individu  yang memiliki saudara kandung yang didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (GSA). Penelitian ini melibatkan  tujuh  partisipan  berusia  12  hingga  25  tahun  yang  tinggal  di  Indonesia,  yang  semuanya memiliki saudara kandung penderita ASD. Data dikumpulkan melalui wawancara semi-terstruktur yang berlangsung  selama  60-90  menit,  menggali  pengalaman  pribadi  dan  sudut  pandang  partisipan mengenai  interaksi  sehari-hari  dengan  saudara  kandungnya  yang  autis.  Analisis  tematik  digunakan untuk menganalisis temuan wawancara, mengungkapkan empat tema utama: pengalaman awal setelah diagnosis saudara kandung, dampak terhadap saudara kandung itu sendiri, hubungan saudara kandung, dan  perspektif  saudara  kandung  terhadap  kondisi  saudara  kandung.  Peserta  menceritakan  beragam proses yang dialami masing-masing dari saat saudara mereka didiagnosis hingga akhirnya menerima kondisi saudara kandung.
Kata kunci: gangguan spektrum autisme, hubungan saudara kandung, keluarga
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental, 2024, Vol. 9(1), 134-156, doi: 10.20473/jpkm.v9i12024.134- 156 Submitted: 13/02/24 Accepted: 02/05/24 Published: 28/06/2024 Editor: Rahkman Ardi
*Corresponding Author’s Email: ghianina.yasira@ui.ac.id This  manuscript  is  under  the  open  access  policies  and  the  Creative  Common  Attribution License ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0 ); therefore, any use, distribution, and reproduction of this article, in any media, is not restricted as long as its original source is properly cited.

## INTRODUCTION
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder in which symptoms include deficits in social communication and interaction in a variety of contexts and display restricted and repetitive patterns  of  behavior,  interests,  and  activities  that  are  present  from  an  early  age,  and  limit  daily functioning  (American  Psychiatric  Association,  2013).  In  global  scale,  1  in  100  children  have  been identified with ASD (Zeidan et al., 2022). Meanwhile, based on data from the Ministry of Health, people with ASD in Indonesia have reached 2.4 million with an increase of 500 people per year (Kementerian Kesehatan, 2022). ASD has had an impact on children's development processes and daily functions, such as  learning  processes,  especially  those  involving  social  interactions,  adaptive  abilities,  and  social relationships with the surrounding environment (Wilmshurst, 2017). It cannot be denied that ASD has affected the condition and well-being of the surrounding environment, especially the environment at the micro level, namely the family, specifically siblings (Critchley et al., 2021; Watson et al., 2021).
Individuals  with  ASD  tend  to  engage  in  difficult  behaviors  that  often  have  an  impact  on  their environment. An increase in emotional problems appeared in younger siblings of children with ASD and is  influenced  by  family  socioeconomic  conditions  (Petalas et  al.,  2009)  alongside  with  emergence  of symptoms  of  anxiety  and  depression  in  adolescent  siblings  (Orsmond  et  al.,  2009).  However,  some studies  have  also  shown  positive  adjustments  including  reduced  feelings  of  loneliness,  and  positive support  from  family,  teachers,  and  friends,  which  is  positively  related  to  the  high  number  of  family members (Kaminsky & Dewey, 2002) , and the autistic child’s verbal ability (Pilowsky et al., 2004).
Previous  literature  using  quantitative  approaches  have  found  significant  findings  in the  dynamics  of sibling relationships (Hastings & Petalas, 2014; Rivers & Stoneman, 2003). Nevertheless, a qualitative approach would provide more in-depth knowledge about siblings' subjective feelings, experiences, and perceptions about their relationship with autistic children where siblings have the opportunity to be encouraged  to  share  their  personal  opinions  (Mascha  &  Boucher,  2006;  Ward  et  al.,  2016).  Semi- structured  interviews  with  siblings  have  found  positive  experiences  which  include  spending  time together which was filled with affection, fun, humor (Mascha & Boucher, 2006) feelings of pride, a sense of responsibility (Angell et al., 2012; Ward et al., 2016). However, there were also concerns for siblings, feelings of shame, behavioral problems, and the emergence of aggressive behavior (Angell et al., 2012) as well as feelings of lack of attention from parents due to the demanding needs of a sibling with ASD (Ward  et  al.,  2016).  Meanwhile,  the  need  for  coping  strategies  by  siblings  is  shown  by  isolating themselves, providing and receiving support, and learning various techniques to deal with the difficult behavior of their autistic sibling (Angell et al., 2012). Individual experiences and perspectives depend on age and position in the family (Laghi et al., 2018; Ward et al., 2016) along with the severity of the ASD condition (Jones et al., 2019). Other studies found a high sense of parental expectations, and low access to ordinary activities (Diener et al., 2015; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). A more recent study found worries about the future and process of learning and growth in siblings (Iannuzzi et al., 2022).
The topic of sibling relationships tends to be overlooked (McHale et al., 2012) despite the increasing importance  in  developmental  (Szatmari  et  al.,  2016)  and  clinical  (Buist  et  al.,  2013)  studies. Sibling relationships  are  considered  to  be  one’s  longest  r elationship  (Cicirelli,  1995).  Children  have  the opportunity  to  develop  social-cognitive  skills  through  conflict  interactions  that  include  perspective- taking,  problem  solving,  negotiation,  and  understanding  emotions.  The  complexity  of  sibling relationships  results  in  wide  variations  in  relationship  dynamics  and  can  influence  individual development  processes  (Kramer  &  Conger,  2009).  We  can  gain  an  understanding  of  how  sibling experiences shape and impact an individual’s well -being and typical adjustment later in life (Conger & Little,  2010),  and a  deeper  understanding and  broader awareness  of  family, psychological,  and  their
developmental processes that sometimes cannot be explained thoroughly just by looking at one aspect of the family dimension.
Although studies examining siblinghood with an autistic family member have been identified in several past literature, the majority of the studies were conducted in North America (Hastings & Petalas, 2014; Jones et al., 2019; Ward et al., 2016) and Europe (Laghi et al., 2018; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). Several studies in Eastern countries have been conducted, such as in Taiwan (Tsai et al., 2018), Malaysia (Chu et al., 2023), and South Asian countries (Hossain et al., 2017). However, the number of studies in Eastern  countries  is  limited,  particularly  in  South  East  Asia.  Cross-cultural  differences  have  been identified to influence the way individuals perceive life experiences. Tsai et al. (2018) compared how cultural differences affect siblings’ experien ces living with autistic siblings among Taiwanese and British populations. Higher expectations of parents towards a child’s obligations within family, the importance of following and respecting their advice, and the role of social stigma on family’s decisi on to seek support have  been  found  in  Taiwanese  siblings.  UK  participants  showed  more  open  communication  and harmonious relationships due to the lack of hierarchical dynamics in the family, less pressure on family responsibility, and less impact of social stigma on their effort to seek support (Tsai et al., 2018). Eastern culture tends to uphold collectivistic culture, while Western culture leans towards a more individualistic approach (Lomas et al., 2023; Triandis & Suh, 2002). As part of the Eastern countries, Indonesia tends to uphold the collectivistic culture. Nonetheless, other cultural factors such as religion, education, and socioeconomic factors could also play a huge part on how individuals perceive phenomena. Therefore, research  in  the  Indonesian  population  could  provide  substantial  information  that  can  help  in  the development of interventions for families with autistic children in Indonesia.
In  Indonesia,  there  have  only  been  few  studies  that  examined  the  experiences  of  individuals  with siblings  with  ASD  (Naibaho  et  al.,  2017;  Nurhidayah  et  al.,  2020).  Researches  on  ASD  conducted  in Indonesia mainly  focused  on  parental experiences  due  to  their  role as a primary  caregiver,  whereas siblings usually turn into caregivers once the parents get older and retire. Therefore, the extension of knowledge in sibling studies can contribute to the development of programs and interventions involving autistic  children's  siblings.  This  study  aimed  to  fill  the  gap  by  understanding  the  experiences  and perspectives  of  siblings  growing  up  with an  individual  diagnosed  with  ASD.  The  result  of  this  study aimed to provide insight to mental health professionals regarding the influence of ASD on an individual's closest  environment  in  Indonesia,  which  ultimately  can  be  utilized  in  developing  interventions  for individuals with ASD, especially by involving their closest environment, their siblings.

## METHOD

## Research Design
This  research  used  a  qualitative  phenomenological  approach.  This  research  was  conducted  by  a research  team  that  had  previously  conducted  qualitative  research,  especially  with  families  who  had children  with  ASD.  Phenomenology  focuses  on  individual  life  experiences  which  are  subjective  to  a phenomenon, but objective in having similarities with other individuals. Data collection was carried out by interviews. The data were analyzed using a data-driven thematic analysis approach.

## Participants
Ethical  approval  was  obtained  from  the  Research  Ethics  Committee  at  the  Faculty  of  Psychology, Universitas  Indonesia,  before  conducting  the  study.  Participants  were  recruited  by  distributing recruitment  information  to  relatives,  ASD  foundations/communities,  and  parent  support  groups. Participants criteria included individuals aged 12-25 years who had at least one sibling diagnosed with
ASD. The large age range was chosen to explore the effect of age on their individual experiences. For those who were willing to participate, we asked them to contact us by email or phone and discuss the most  convenient  way  to  conduct  the  research.  Information  regarding  the  objectives  of  the  research, topics to be discussed during the interview, and confidentiality, were provided by detailed information sheets. Written informed consent was given to participants and parents for those who were minors. Verbal informed consent was also given prior to the interview.

## Data Collection
Once  participants  had  agreed  to  participate  and  signed  a  consent  form,  family  demographics  were identified through a series of questionnaires completed via Google Forms. The questionnaire included ethnic background, income, and family size. Furthermore, sibling relationships and experiences were evaluated  through  semi-structured  interviews  using the  interview  guide  formulated  by  the  research team. The interviewer discussed confidentiality with the participant and verbal consent was obtained before the interview began.
We conducted semi-structured individual online interviews for 60-90 minutes by Zoom. The interview structure consisted of categories with open-ended questions that covered significant areas that might be  influenced  by  sibling  relationships.  The  use  of  open-ended  questions allowed  us  to  gain  in-depth knowledge  of  the  experience  while  letting  the  participants  have  the  autonomy  to  decide  which information to share.

## Data Analysis
The  data  obtained  were  analyzed  using  a  data-driven  thematic  analysis  approach,  a  method  for identifying,  analyzing  and  reporting  themes  of  the  data  without  being  based  on  a  particular  theory (Braun & Clarke, 2006). Thematic analysis was chosen due to the heterogeneous sample and the analytic focus being solely on identifying themes across the data set. Following the interviews, the recorded data was transcribed into a completed draft of the answers based on the recordings.
Before  generating  initial  codes,  we  read  the  entire  interviews  to  familiarize  ourselves  with  the  data. Second, we began to see recurring patterns across the interview data by writing down interview notes, creating mind  maps,  and  listing all  the  raw  data  patterns.  Next,  we  started  to  write  initial  code  that represents the type of pattern produced by the raw data. Different types of codes were arranged. From all the initial codes, we defined potential themes that reflected the coding and characterized the best codes. Then, we reread all the data to ensure the themes truly represented the experience and related to the research questions.

## RESULTS

## Participants Characteristics
Participants included seven individuals who have a sibling with ASD. Four participants are older siblings and  the  rest  are  younger  siblings.  The  ages  of  participants  ranged  from  12  to  25  years  (M=19.71, SD=4.96), and the ages of their siblings ranged from 14 to 28 years (M=19.71 years, SD=4.79).

## Table 2. Siblings Family Demographics
Participants ’ pseudonym Partici pants’ age Sibling s’ age Particip ants’ gender Siblings’ gender Total number of siblings Family SES Ethnicity Robert 23 21 Male Female 3 Upper-middle Javanese Timothy 23 21 Male Male 2 Upper-middle Manadonese Bella 22 14 Female Male 2 Upper-middle Bataknese Melissa 25 22 Female Female 2 Upper-middle Bataknese Fred 14 16 Male Male 3 Upper-middle Melayu Jennie 12 16 Female Male 2 Upper-middle Javanese Diana 19 28 Female Male 2 Upper-middle Javanese Note: SES refers to socioeconomic status

## Theme Analysis Results
Interview analysis,  including main  themes and  subthemes,  is  summarized  in  table  3.  The  first  major theme characterized early experiences post their siblings’ diagnosis. The second major theme described implications of ASD on siblings. The third theme represented sibling relationships and interactions, and the final theme described their perspective about thei r siblings’ condition.
Table 3. Themes
Early experience post siblings’ diagnosis Accepting their siblings' diagnosis Negative emotions Implication on siblings Concerns and adjustments Caregiving role and responsibility Sibling relationships throughout time Shared times Conflicts Participants’ perspectives on their siblings ’ condition Growth and acceptance Hope

## 1. Early Experience Post Siblings’ Diagnosis

## 1.1. Receiving Siblings’ Diagnosis
When siblings interact and one of them exhibits completely different characteristics, they may start to wonder.  Participants  shared  various  early  experiences  with  their  sibling's  diagnosis  that  were influenced by several factors, such as participants' age, the ASD severity level, parental communications, and their perceptions of the diagnosis. Four participants were never told directly by their parents about their siblings' condition. Timothy realized his brother was different when he was in fifth grade. However, he never considered his brother's condition as a big deal. A similar experience was described by Diana and Bella whose siblings have the same diagnosis of high- functioning autism (HFA). Diana said, “As far as I remember, I don't think I was told tha t specifically. I learned about my brother’s condition by myself as I got older”. Bella's parents decided not to tell her directly to keep the sibling relationship from being forced.  Fred,  whose  brother  has  a  more  severe  and  non-verbal  condition,  also  was  never  explained directly by his parents. Nonetheless, he found out when he was four years old. He didn't take it as a big deal, just like Timothy, and he even comforted his mother when she was stressed out. However, as time went  by,  Fred  started  to  compare  himself  with  his  peers.  He  was  jealous  of  those  who  had  normal
siblings whom they could talk to. On one hand, Melissa and Jennie were the only ones who were told directly by their parents. Melissa's sibling was diagnosed at the age of two when Melissa was five. She was given the responsibility to take care of her sibling in the future. A similar story was shared by Jennie. Her older brother is diagnosed with moderate ASD and has not yet developed verbal ability. Jennie said:
So my parents told me that he was autistic. I think I was trying to play and then they told me I couldn’t  play  with  him  because  he’s autistic...  It's  basically  babysitting  someone  older  than  me which I find kind of weird but I got used to it.

## 1.2. Negative Emotions
Having a family member with apparent distinct characteristics shown through behaviors and emotions can sometimes be challenging. Two younger siblings shared the challenges they have endured growing up with their autistic siblings. For Fred, the biggest challenge was when his brother threw tantrums in public.  He  described  it  as  feeling  disturbed  and  embarrassed  because  of  how  people  reacted  to  it. Feelings  of  loneliness and  resentment also  appeared in  one  of the  participants. Jennie  described  her frustration when her parents asked her to take care of her big brother. She saw the responsibility given to her as unfair by stating, "I think it's unfair because I’ve never asked for my brother to be autistic". Jennie also said that sometimes she feels lonely because her brother never leaves his room.

## 2. Implication on Siblings

## 2.1. Concerns and Adjustments
All  participants  shared  their adjustments  they  went  through  as  they  lived and grew  up  with  autistic siblings.  Experiences  for  each  sibling  differed  ranging  from  daily  adjustments  to  life-changing adjustments. As an older sister, Melissa shared her worries about her sibling’s future, whether her sister will be accepted by those around her and whether it will be difficult for her to become independent. Melissa stated, “that means she will stay like that for the rest of her life and I have to take care of her. .. why  me?  I  also  want  to  have  my  own  life".  These  concerns  led  her  to  switch  to  a  career  path  that generates higher income which hopefully would be able to accommodate her sister's needs in the future. Financial aspects were also part of the adjustments she had to endure. Timothy had to choose a more cost-efficient option for university so that his family savings could be used for his brother's needs. He also shared how he was trained to be more patient when interacting with his brother, such as learning simpler ways of speaking.
Social adjustments were also a common theme that siblings shared; such as Robert who admitted that he needed time to adjust, such as the way he answers and interacts with others. He once felt that he couldn't tell about his brother to his friends with normal siblings because it was hard for him to talk about  personal  things.  Diana  also  described  some  similar  adjustments  when  it  comes  to  her  social interactions.  Diana  struggled  with  self-confidence  because  her  friend  expressed  fear  of  meeting  her autistic brother. She felt inferior and anxious around others.

## 2.2. Caregiving Role and Responsibility
Aside from psychosocial adjustments, some participants also assumed responsibility as caregivers to their siblings. Some were directly given the task by their parents. Jennie was given the role to look after his older brother. She felt annoyed because she couldn't go out to play with his friends. Jennie was often told by her parents to make sure her older brother did not do things that were not allowed. She said, “when my parents go somewhere, my mom always tells me to keep an eye on my brother so that he d oesn't get into trouble for doing things like eating food prohibited by his doctor” . Meanwhile, Timothy
was never given the task directly by his parents but he used to take his brother to therapy and recently, he has been helping his parents more often in taking care of his younger brother.
As older siblings, four young adult participants mentioned taking responsibility for looking after their siblings. Robert said that his parents told him to be more responsible in the future. He also wanted to be a role model for his younger siblings and act as a better brother. Melissa was also given a responsibility directly by  her parents to provide for her sister, she had to plan her future according to her sister's needs. This caused a feeling of burden and pressure that made Melissa find it difficult to find a suitable job  with  a  high  income  for  herself and  her  sister.  On  the  other  hand,  Bella and  Timothy  took  on  the responsibility of looking after and taking care of their younger sibling even though their parents never told them to. Bella stated that in her role as the first child, she had to be strong and responsible in giving advice and ultimately looking after her younger sibling when her parents were no longer productive. As for Timothy, he started to feel that he has responsibilities. However, sometimes he felt restrained to do things that he wanted.

## 3. Siblings’ Relationship

## 3.1. Shared Time
Shared  times  became  an  important  aspect  that  influences  the  quality  of  family  relationships.  Four participants discussed the times spent with their siblings as part of their experiences growing up with them.  Older  sisters,  Melissa  and  Bella  described  their  close  relationship  with  their  siblings  through shared activities at home. As a younger sister, Diana stated her efforts and challenges to get closer and interact  with  her  autistic  brother.  She tried  her  best to  talk  to  him  or  join  him  in  doing  activities  he enjoys, such as baking and playing in his room. Diana said, “I usually try to talk to him, asking how he is doing, and try my best to be close to him even if sometimes he doesn’t understand”.

## 3.2. Conflicts
Conflicts  in  siblinghood  are  not  a  rare  occurrence,  since  there  are  two  developing  individuals  with different characteristics and needs. These differences may evoke disagreements and conflicts between one  another.  This  sub-theme  allowed  us  to  understand  the  various  conflicts  that  occur  in  a  sibling relationship when an autistic individual is involved. Six participants reported the emergence of negative emotions such as anger, annoyance, and frustration when facing conflict with their siblings. Fred shared his frustration whenever his brother suddenly threw tantrums and screams. He said, “I sometimes get annoyed with my brother because he's so angry. I usually just say ‘shut up bro’” . Timothy described the conflict that usually occurs between him and his younger brother would sometimes involve physical altercation. Two older sisters reported conflicts that usually arise when siblings tease them or take their belongings without permission. It often made them upset, but they would scold their siblings to let them know that what they did was wrong and they should not make the same mistake. Bella said, “sometimes when he pulls me, I’ll pull back. Because he should know that it hurts and shouldn't be done". On the other hand, a younger sister shared her conflict with her older autistic brother when he suddenly threw tantrums that extended to biting, clawing, and hitting her.

## 4. Siblings’ Perspectives

## 4.1. Growth and Acceptance
Adjustment has become an inevitable part of this unique experience. The outcome of each adjustment may differ for each participant with several factors contributing to their perception in how they find meaning in the experience. Some participants described how these experiences change and shape their behavior  and  personality  over  time.  Timothy  said,  "I’ve  become  more  patient,  use  a  simpler  way  of
speaking, and be more understanding and tolerant of the surroundings". Timothy was able to be more accepting,  especially  after  being  involved  with  siblings  of  individuals  with  the  ASD  community  who helped him pour out his heart. Apart from that, Robert explained how he became more open in telling his peers about his sibling. Similar story was shared by Fred. When he heard stories about how many autistic individuals became victims of bullying, he started to realize that he shouldn’t treat his brother the way the bullies do. He became more patient and more aware of his surroundings. In his teenage years, Fred finally realized the importance of being kind to everyone to develop the habit of treating his siblings well.
Bella  used  to  be  selfish,  but  now  she  has  become  more  understanding,  tolerant,  able  to  regulate emotions, and more open minded, along with the desire to be more flexible and creative to adapt to his brother's favorite activities. Moreover, the learning process was vividly illustrated throughout Melissa's journey. She had the desire to have her own life without having to be affected by the condition of her sibling. However, acceptance began to emerge as she interacted more with her sister. Melissa realized that the condition her sister was experiencing was not her choice and she could not blame this condition on anyone. She said, "instead of grumbling, I just decided to accept it". Diana also shared her experience when  she  began  to  accept  her  older  brother's  condition.  She  initially  felt  embarrassed,  but  when  it turned  out  that  her  friends  were  amazed  by  her  autistic  brother,  she  was  able  to  accept  her  older brother's condition. Diana felt the experience of growing up with his older brother was extraordinary.

## 4.2. Hope and Needs
Other than acceptance, four participants expressed hopes and needs regarding their relationships with siblings. Melissa hoped that she could become more resilient and selfless. She also had the ambition for her younger sister to be successful and recognized without being labeled as autistic. Fred hoped that his brother would be able to calm down and recover if possible. Robert’s biggest wish was for his sister to be normal. As a younger sister, Diana hoped to be able to keep her brother on her side.  She sa id, “I hope I can be with my brother until the end, even sometimes his anger appears out of the blue, those random stuff… for me it is all part of life”. Jennie also hoped that her brother would be able to communicate, talk, and do things. She hoped that when her brother gets better, her parents could pay more attention to her in return.

## DISCUSSION
This research aimed to comprehend the experiences and viewpoints of siblings raised with individuals with  ASD.  Four  main  themes  emerged  from  the  study:  early  experiences  post-siblings'  diagnosis, implications  for  siblings,  sibling  relationships,  and  sibling  perspectives.  The  first  theme  uncovers participants' initial experiences upon learning of their siblings' diagnoses. Those directly informed by parents often assumed caregiving responsibilities, unlike those not openly informed. The second theme investigates  the  impact  of  ASD  on  siblings'  lives.  Younger  siblings,  particularly  adolescents,  tend  to report  more  adverse  experiences,  including  challenges,  embarrassment,  loneliness,  and  resentment toward their autistic siblings. This aligns with prior research indicating higher emotional issues among younger siblings (Naibaho et al., 2017; Petalas et al., 2009). Social difficulties, such as feeling inferior or anxious  when  interacting  with  peers  due  to  their  siblings'  condition,  are  also  consistent  with  past literature  (Angell et  al.,  2012).  These  challenges  may  be  attributed  to  the  adolescent  developmental stage, marked by significant physical, cognitive, and socioemotional changes (Angell et al., 2012; Papalia & Martorell, 2021), where peer acceptance plays a crucial role in identity formation. Additionally, older siblings, particularly young adults, expressed concerns about their autistic siblings' future and assumed caregiving roles, necessitating adjustments in financial planning, career aspirations, and relationship
choices. This theme resonates with previous studies (Angell et al., 2012), especially among sisters who are often given greater caregiving responsibilities (Diener et al., 2015; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019).
The  third  theme  explores  sibling  dynamics  in  families  characterized  by  ASD.  It  examines  shared experiences  and  common  conflicts,  echoing  findings  from  prior  studies  (Mascha  &  Boucher,  2006; Pilowsky et al., 2004; Rivers & Stoneman, 2003). A variety of shared activities reflect the unique sibling relationship  with  positive  interactions,  especially  among  sisters  (Kaminsky  &  Dewey,  2002; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). Older siblings, particularly those with verbal abilities, spend more time with  their  autistic  siblings,  aligning  with  previous  research  (Pilowsky  et  al.,  2004).  Adolescent participants  report  conflicts  stemming  from  ASD-related  behaviors  like  tantrums  and  aggression, suggesting  age  and  ASD severity  influence  interaction  quality  (Jones  et  al.,  2019;  Ward  et  al.,  2016). Physical fights, particularly in youth, reflect findings of increased aggression in children (Angell et al., 2012).
The final theme delves into participants' evolving perspectives on growing up with an autistic sibling. Adult participants reflected on a transformative journey towards acceptance of their siblings' condition. Initially  marked  by  confusion  and  denial,  their  experiences  ultimately  led  to  more  understanding, tolerant,  and  open  attitudes  and  behaviors,  echoing  findings  from  prior  studies  with  young  adults (Iannuzzi et al., 2022). Nearly all participants shared this gradual process of growth and acceptance, except for one adolescent with a significant age gap from their sibling, suggesting that ample time since the diagnosis allows for processing challenges and adjustments (Rivers & Stoneman, 2003).
Given that the majority of participants are young adults, their experiences and perspectives likely reflect their maturity levels. The emergence of understanding, tolerance, and acceptance can be attributed to the developmental stage of young adulthood, characterized by a desire for meaningful relationships, particularly  within  the  family  (Berk,  2013).  Age-related  factors  such  as  emotional  regulation, perspective taking, and decision making also influence these attitudes. In contrast, younger individuals at developmental stages such as "Industry vs Inferiority" and "Identity vs Role Confusion" may exhibit different dynamics with ASD siblings as they navigate skill development and identity formation (Berk, 2013). Previous studies have also highlighted age related differences in sibling perspectives (Laghi et al., 2018; Pilowsky et al., 2004; Ward et al., 2016).
Furthermore, participants' roles as older siblings of individuals with ASD shape their experiences, often assuming  mentorship  roles  and  guiding  their  younger  siblings,  as  observed  in  previous  qualitative research  (Ward  et  al.,  2016).  While  this  study  aligns  with  previous  research  regarding  affectionate relationships, pride, and a sense of responsibility (Angell et al., 2012; Mascha & Boucher, 2006; Ward et al.,  2016),  it  also  uncovers  challenges  such  as  attention  deficits,  communication  difficulties,  and occasional aggressive behaviors (Ward et al., 2016). Noteworthy concerns include worries about the siblings'  future,  including  societal  perceptions  in  the  workplace,  alongside  hopes  for  improved communication skills and recovery.
The current study presents participants with similar geographic and socioeconomic backgrounds, which may  not  represent  the  diverse  family  populations  in  Indonesia.  Further  research  examining  the livelihood of siblings who differ in age, gender, and socioeconomic background is needed to aim for a more  directed  and  specific  intervention  that  could  accommodate  their  needs.  In  addition,  further research should be conducted directly to someone with ASD as it would provide a different yet profound insight into sibling dynamics in ASD families.
This research addresses the perspectives and needs of siblings regarding their experiences with their autistic  siblings  that  provides  insights  for  us  and  professionals  to  develop  interventions  designed specifically for autistic children and their siblings. An emphasis on interactions within family dynamics
can be made where parents and siblings are given more information about how to create a functioning environment that accommodates not only the needs of the autistic individual, but also the siblings and parents. Over the past decade, we have involved siblings in interventions for autistic individuals and found positive outcomes for both autistic children and siblings (Shivers & Plavnick, 2015). Therefore, it validates the potential for crafting sibling-based interventions in line with the study's outcomes, tailored to effectively address the requirements of children with autism. Additionally, the research underscores the necessity for providing support and intervention to tackle emotional and behavioral adjustments in adolescent siblings, aiding them in navigating the circumstances with greater adaptability.

## CONCLUSION
This research reflects the lives of individuals growing up with autistic siblings, and the results indicate the different processes each individual experienced from learning of the siblings' diagnosis to accepting it.  Although  this  research  presents  some  limitations,  the  findings  provide  a  direct  and  personal perception of siblings that has not been heard much before in Indonesia. Therefore, it opens up ample opportunities for us to deepen their understanding of what these individuals need which can lead to the development of appropriate interventions that accommodate their individual needs.

## Hidup Bersama Saudara Autistik Saya: Studi Fenomenologi
Gangguan  Spektrum  Autisme  (GSA)  adalah  gangguan  perkembangan  saraf  yang  gejalanya  meliputi defisit pada komunikasi dan interaksi sosial dalam berbagai konteks dan menunjukkan pola perilaku, minat, aktivitas yang terbatas dan berulang yang muncul sejak usia dini, serta membatasi fungsi sehari- hari  (American  Psychiatric  Association,  2013). Satu  dari  seratus  anak  di  seluruh  dunia  telah diidentifikasi menderita GSA (Zeidan dkk., 2022). Sementara itu, berdasarkan data dari Kementerian Kesehatan, orang dengan GSA di Indonesia telah mencapai 2,4 juta dengan peningkatan sebanyak 500 orang per  tahun (Kementerian  Kesehatan,  2022).  GSA  dapat  berdampak  pada  proses perkembangan dan  fungsi  sehari-hari  anak,  seperti  proses  belajar,  terutama  terkait  interaksi  sosial,  kemampuan adaptif,  dan  hubungan  sosial  dengan  lingkungan sekitar  (Wilmshurst,  2017).  Tidak  dapat  dipungkiri bahwa  GSA  dapat  memengaruhi  kondisi  dan  kesejahteraan  lingkungan  sekitar,  terutama  lingkungan pada  tingkat  mikro,  yaitu  keluarga  khususnya  saudara  kandung  (Critchley  dkk.,  2021;  Watson  dkk., 2021).
Individu dengan GSA cenderung menunjukkan perilaku sulit diatur yang sering kali berdampak pada lingkungan mereka. Individu yang lebih muda yang memiliki saudara dengan GSA cenderung mengalami peningkatan masalah emosional, terutama jika kondisi sosial ekonomi keluarga kurang baik (Petalas dkk.,  2009).,  Saudara  yang  berusia  remaja  juga  dapat  mengalami  gejala  kecemasan  dan  depresi (Orsmond  dkk.,  2009).  Namun,  beberapa  penelitian  menunjukkan  bahwa  dengan  adanya  dukungan dari  dari keluarga, guru, dan teman, serta jumlah keluarga yang banyak dapat mengurangi perasaan kesepian  dan  penyesuaian  positif  (Kaminsky  &  Dewey,  2002).  Selain  itu,  kemampuan  verbal  anak dengan GSA juga berperan dalam penyesuaian positif (Pilowsky dkk., 2004).
Beberapa  literatur  dengan  pendekatan  kuantitatif  menemukan  temuan  signifikan  dalam  dinamika hubungan saudara kandung (Hastings & Petalas, 2014; Rivers & Stoneman, 2003). Meskipun demikian, pendekatan  kualitatif  akan  memberikan  pengetahuan  lebih  mendalam  tentang  perasaan  subjektif, pengalaman, dan persepsi saudara kandung tentang hubungannya mereka dengan saudara yanganak- anak GSA, di mana merekaserta saudara memiliki kesempatan untuk berbagi pendapat pribadi mereka (Mascha & Boucher, 2006; Ward dkk., 2016). Wawancara semistruktural padadengan saudara kandung yang  memiliki  saudara  individu  dengan  GSA  menemukan  pengalaman  positif,  yang  meliputi menghabiskan waktu bersama yang penuh kasih, menyenangkan, humor (Mascha & Boucher, 2006), perasaan bangga, dan rasa tanggung jawab (Angell dkk., 2012; Ward dkk., 2016). Namun, terdapat juga kekhawatiran,  seperti  perasaan  malu,  masalah  perilaku,  munculnya  perilaku  agresif  pada  saudara kandung (Angell dkk., 2012), serta perasaan kurang perhatian dari orang tua akibat tuntutan kebutuhan saudara kandung dengan GSA (Ward dkk., 2016). Sementara itu, ada kebutuhan yang ditunjukkan oleh saudara  kandung  terhadap  strategi  penanganan  dengan  cara  mengasingkan  diri,  memberikan  dan menerima  dukungan,  serta  mempelajari  berbagai  teknik  untuk  menghadapi  perilaku  sulit  saudara autisnya  (Angell  dkk.,  2012).  Pengalaman  dan  perspektif  individu  bergantung  pada  usia  dan  posisi dalam keluarga (Laghi dkk., 2018; Ward dkk., 2016) serta tingkat keparahan kondisi anak GSA (Jones dkk., 2019).
Topik hubungan dengan saudara kandung cenderung diabaikan (McHale dkk., 2012) meskipun makin dianggap  penting  dalam  studi  perkembangan  (Szatmari  dkk.,  2016)  dan  klinis  (Buist  dkk., 2013). Hubungan  antara  saudara  kandung  merupakan  hubungan  dengan  jangka  waktu  terpanjang (Cicirelli, 1995). Anak-anak memiliki kesempatan untuk mengembangkan keterampilan kognitif sosial melalui  interaksi  konflik  yang  meliputi  pengambilan  perspektif,  pemecahan  masalah,  negosiasi,  dan pemahaman emosi. Kompleksitas hubungan saudara menghasilkan variasi yang luas dalam dinamika hubungan dan dapat memengaruhi proses perkembangan individu (Kramer & Conger, 2009). Kita dapat
memahami  bagaimana  pengalaman  bersama  saudara  kandung  membentuk,  memengaruhi kesejahteraan dan penyesuaian individu di kemudian hari (Conger & Little, 2010)., dan pPemahaman yang lebih dalam serta kesadaran yang lebih luas tentang proses perkembangan keluarga, psikologis, dan  individu  yang  terkadang  tidak  dapat  dijelaskan  secara  menyeluruh  hanya  dengan  melihat  satu aspek dari dimensi keluarga.
Meskipun penelitian mengenai hubungan saudara kandung dengan anggota keluarga dengan GSA telah diidentifikasi  dalam  beberapa  literatur  sebelumnya,  sebagian  besar  penelitian  dilakukan  di  negara Barat, seperti di Amerika Utara (Hastings & Petalas, 2014; Jones dkk., 2019; Ward dkk., 2016) dan Eropa (Laghi dkk., 2018; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). Beberapa penelitian di negara-negara Timur juga telah dilakukan, seperti di Taiwan (Tsai dkk., 2018), Malaysia (Chu dkk., 2023), dan negara-negara Asia Selatan  (Hossain  dkk.,  2017). Jumlah  penelitian  di  negara  Timur  masih  terbatas,  terutama  di  Asia Tenggara.
Perbedaan  lintas  budaya  telah  diidentifikasi  dapat  memengaruhi  cara  individu  mempersepsikan pengalaman  hidup .  Tsai  dkk.  (2018)  membandingkan  pengaruh  perbedaan  budaya  terhadap pengalaman saudara kandung yang tinggal bersama anak dengan GSA di Taiwan dan Inggris. Harapan yang lebih tinggi dari orang tua terhadap kewajiban anak dalam keluarga, pentingnya mengikuti dan menghormati masukan orang tua, serta peran stigma sosial terhadap keputusan keluarga untuk mencari dukungan  ditemukan  pada  saudara  kandung  di  Taiwan.  Sementara  itu  ,  partisipan  di  Inggris menunjukkan komunikasi yang lebih terbuka dan hubungan yang harmonis karena kurangnya hierarki dalam  keluarga,  lebih  sedikit  tekanan  terhadap  tanggung  jawab  keluarga,  dan  lebih  sedikit  dampak stigma  sosial  terhadap  upaya  mereka  untuk  mencari  dukungan  (Tsai  dkk.,  2018).  Budaya  Timur cenderung  menjunjung  budaya  kolektivisme,  sedangkan  budaya  Barat  lebih  condong  pada individualisme (Lomas dkk., 2023; Triandis & Suh, 2002). Sebagai bagian dari negara Timur, Indonesia cenderung  menjunjung  tinggi  budaya  kolektivisme.  Meskipun  demikian,  faktor  budaya  lain,  seperti agama, pendidikan, dan faktor sosial ekonomi yang dapat memainkan peran besar dalam cara individu memandang suatu fenomena. Oleh karena itu, penelitian pada populasi Indonesia dapat memberikan informasi penting yang dapat membantu pengembangan intervensi bagi keluarga dengan anak GSA di Indonesia.
Penelitian  di  Indonesia  terkait  pengalaman  individu  yang  memiliki  saudara  kandung  penderita  GSA masih terbatas (Naibaho dkk., 2017; Nurhidayah dkk., 2020). Penelitian GSA di Indonesia berfokus pada pengalaman orang tua karena peran mereka sebagai pengasuh utama anak GSA. Sementara itu, saudara kandung biasanya menjadi pengasuh setelah orang tua bertambah usia dan pensiun. Oleh karena itu, pengetahuan  yang  lebih  luas  dalam  penelitian  saudara  kandung  dapat  berkontribusi  pada pengembangan program dan intervensi yang melibatkan saudara kandung untuk membantu anak GSA dengan  lebih  baik.  Penelitian  ini  bertujuan  untuk  mengisi  kesenjangan  tersebut  dengan  memahami pengalaman  dan  perspektif  saudara  kandung  yang  tumbuh  berkembang  dengan  individu  yang didiagnosis GSA. Hasil penelitian ini bertujuan untuk memberikan wawasan kepada para profesional di bidang kesehatan mental mengenai pengaruh GSA terhadap lingkungan terdekat individu di Indonesia yang pada akhirnya dapat digunakan dalam proses pengembangan intervensi terhadap individu dengan GSA, terutama dengan melibatkan lingkungan terdekat mereka, yaitu saudara kandung.

## METODE

## Desain Penelitian
Penelitian ini menggunakan pendekatan fenomenologi kualitatif. Penelitian dilakukan oleh tim peneliti yang sebelumnya telah melakukan penelitian kualitatif, khususnya pada keluarga yang memiliki anak penderita GSA. Fenomenologi menitikberatkan pada pengalaman hidup individu yang bersifat subjektif terhadap suatu fenomena, tetapi bersifat objektif karena mempunyai kemiripan dengan individu lain. Pengumpulan  data  dilakukan  melalui  wawancara.  Data  tersebut  dianalisis  dengan  menggunakan pendekatan analisis tematik berbasis data.

## Partisipan
Persetujuan etis diperoleh dari Komite Kaji Etik Penelitian di Fakultas Psikologi, Universitas Indonesia sebelum melakukan penelitian. Partisipan direkrut dengan mendistribusikan informasi kepada kerabat, yayasan atau komunitas GSA, dan kelompok dukungan orang tua. Kriteria inklusi mencakup individu berusia 12 – 25 tahun yang memiliki setidaknya satu saudara yang didiagnosis dengan GSA. Rentang usia yang besar dipilih untuk mengeksplorasi efek usia terhadap pengalaman individu mereka. Bagi keluarga yang bersedia, kami meminta mereka untuk menghubungi melalui surat elektronik atau telepon dan mendiskusikan cara paling nyaman untuk melakukan penelitian. Informasi tentang tujuan penelitian, topik  yang  akan  dibahas  selama  wawancara,  dan  jaminan  kerahasiaan  diberikan  melalui  lembar informasi secara detail. Persetujuan tertulis diberikan kepada partisipan dan orang tua bagi partisipan di bawah usia 17 tahun. Pewawancara mendiskusikan kerahasiaan dengan partisipan dan persetujuan lisan diperoleh sebelum wawancara dimulai.

## Strategi Pengumpulan Data
Setelah  partisipan  setuju  untuk  berpartisipasi  dalam  penelitian  dan  menandatangani  lembar persetujuan, demografi keluarga diidentifikasi melalui serangkaian kuesioner yang diisi melalui Google Form.  Kuesioner  ini  mencakup  pertanyaan  mengenai  latar  belakang  etnis,  pendapatan,  dan  ukuran keluarga.  Selanjutnya,  hubungan  dan  pengalaman  saudara  kandung  dievaluasi  melalui  wawancara semiterstruktur menggunakan panduan wawancara yang dirumuskan oleh tim peneliti.
Kami  melakukan  wawancara  individu  semiterstruktur  secara  daring  melalui  platform  Zoom  yang berlangsung  selama  60 – 90  menit.  Struktur  wawancara  terdiri  dari  kategori  dengan  pertanyaan- pertanyaan terbuka yang mencakup area penting yang mungkin dipengaruhi oleh hubungan saudara kandung.  Penggunaan  pertanyaan  terbuka  untuk  mendapatkan  pengetahuan  mendalam  tentang pengalaman dengan partisipan yang memiliki otonomi untuk memutuskan informasi mana yang akan dibagikan.

## Analisis Data
Data  yang  diperoleh  akan  dianalisis  dengan  pendekatan  analisis  tematik  berbasis  data  untuk mengidentifikasi,  menganalisis  dan  melaporkan  tema-tema  dari  data  tanpa  didasarkan  pada  teori tertentu  (Braun  &  Clarke,  2006).  Analisis  tematik  dipilih  karena  sampel  yang  heterogen  dan  fokus analitik  hanya pada  mengidentifikasi  tema  di  seluruh  kumpulan  data. Setelah  wawancara,  data  yang terekam ditranskripsikan menjadi sebuah draf lengkap berisi jawaban sesuai rekaman tersebut.
Sebelum membuat kode awal, tim peneliti membaca seluruh hasil wawancara untuk memahami data secara  menyeluruh.  Kemudian,  tim  peneliti  mencari  pola  yang  berulang  di  seluruh  data  wawancara dengan menuliskan catatan wawancara dan membuat peta pikiran serta daftar semua pola data mentah. Setelah itu, tim peneliti menulis kode awal yang mewakili jenis pola yang dihasilkan oleh data mentah. Berbagai  jenis  kode  disusun,  mulai  dari  kode  awal,  tim  peneliti  menentukan  tema  potensial  yang
mencerminkan pengkodean dan mengarakterisasi kode dengan baik. Kemudian, tim peneliti membaca ulang seluruh data untuk memastikan tema tersebut benar-benar mewakili pengalaman dan berkaitan dengan pertanyaan penelitian.

## HASIL PENELITIAN

## Gambaran Partisipan
Partisipan  mencakup  tujuh  orang  yang  memiliki  saudara  kandung  dengan  diagnosis  GSA.  Empat partisipan  merupakan  kakak  kandung  dari  individu  penderita  GSA,  tiga  partisipan  merupakan  adik kandung.  Usia  partisipan  berkisar  antara  12  hingga 25  tahun  (M=19,71,  SD=4,96),  dan  usia  saudara kandung penderita GSA berkisar antara 14 hingga 28 tahun (M=19,71 tahun, SD=4,79).

## Tabel 2. Data Demografis Saudara Kandung
Nama samaran partisipan Usia partisipan Usia saudara kandung Jenis  kelamin partisipan Jenis  kelamin saudara kandung Jumlah saudara kandung Status sosial ekonomi keluarga Etnis Robert 23 21 Laki-laki Perempuan 3 Menengah ke atas Jawa Timothy 23 21 Laki-laki Laki-laki 2 Menengah ke atas Manado Bella 22 14 Perempuan Laki-laki 2 Menengah ke atas Batak Melissa 25 22 Perempuan Perempuan 2 Menengah ke atas Batak Fred 14 16 Laki-laki Laki-laki 3 Menengah ke atas Melayu Jennie 12 16 Perempuan Laki-laki 2 Menengah ke atas Jawa Diana 19 28 Perempuan Laki-laki 2 Menengah ke atas Jawa

## Hasil Analisis Tematik
Analisis wawancara termasuk tema utama dan subtema dirangkum dalam tabel 3. Tema besar pertama mencirikan  pengalaman  awal  pascadiagnosis  saudara  kandung.  Tema  besar  kedua  menjelaskan implikasi GSA pada saudara kandung. Tema ketiga mewakili hubungan dan interaksi saudara kandung, dan tema terakhir menggambarkan cara pandang mereka terhadap kondisi saudara kandungnya.

## Tabel 3. Tema
Pengalaman awal pascadiagnosis saudara yang memiliki GSA Menerima diagnosis saudara Emosi negatif Implikasi pada saudara kandung Kekhawatiran dan penyesuaian Peran dan tanggung jawab pengasuhan Hubungan saudara kandung Waktu bersama Konflik Perspektif saudara kandung terhadap kondisi saudara dengan GSA Perkembangan dan penerimaan Harapan

## 1. Pengalaman Awal Pasca Diagnosis Saudara GSA

## 1.1. Menerima Diagnosis Saudara
Ketika  saudara  kandung  berinteraksi  dan  salah  satu  dari  mereka  menunjukkan  karakteristik  yang sangat berbeda, mereka mungkin mulai bertanya-tanya. Partisipan berbagi berbagai pengalaman awal diagnosis saudara kandungnya yang dipengaruhi oleh beberapa faktor, seperti usia partisipan, tingkat keparahan GSA, komunikasi orang tua dengan anak, dan persepsi mereka terhadap diagnosis tersebut. Empat partisipan tidak pernah diberi tahu langsung oleh orang tua mereka mengenai kondisi adiknya. Timothy menyadari kakaknya berbeda ketika dia duduk di bangku kelas lima. Namun, ia tak pernah menganggap kondisi sang kakak sebagai persoalan besar. Pengalaman serupa dijelaskan oleh Diana dan Bella  yang  saudara  kandungnya  memiliki  diagnosis high  functioning  autism (HFA).  Diana  berkata, “Seingat saya, saya rasa saya tidak diberi tahu secara spesifik sehingga seiring bertambah usia, saya tahu sendiri  kenapa  kakak  saya  seperti  ini”.  Orang  tua  Bella  memutuskan  untuk  tidak  memberitahunya secara langsung agar hubungan kakak beradik itu tidak dipaksakan. Fred yang memilkiki kakak dengan kondisi yang lebih parah juga tidak pernah dijelaskan langsung oleh orang tuanya. Meskipun demikian, ia mengetahuinya ketika berusia 4 tahun. Ia tidak menganggapnya sebagai masalah besar, sama halnya dengan Timothy, bahkan ia memberikan kenyamanan kepada ibunya saat ibunya merasa stres. Namun seiring berjalannya waktu, Fred mulai membandingkan dirinya dengan teman-temannya. Dia iri pada mereka yang memiliki saudara normal yang bisa mereka ajak berbincang. Di sisi lain, Melissa dan Jennie diberitahu langsung oleh orang tuanya. Saudara laki-laki Melissa didiagnosis pada usia dua tahun ketika Melissa berusia lima tahun. Dia diberi tanggung jawab untuk menjaga adiknya di masa depan. Kisah serupa juga dibagikan Jennie, kakak laki-lakinya didiagnosis menderita GSA sedang dan kemampuan verbalnya belum berkembang.
Jadi orang tua saya mengatakan kepada saya bahwa dia autis. Saya pikir saya mencoba bermain dengannya dan setelah itu mereka mengatakan kepada saya bahwa saya tidak bisa melakukan itu karena dia autis … pada dasarnya seperti mengasuh seseorang yang lebih t ua yang menurut saya agak aneh, tetapi saya sudah terbiasa.

## 1.2. Emosi Negatif
Kehadiran  anggota  keluarga  dengan  karakteristik  berbeda  yang  terlihat  melalui  perilaku  dan  emosi terkadang dapat menimbulkan tantangan. Dua adik kandung berbagi tantangan yang mereka alami saat tumbuh  dewasa  bersama  saudara  kandung  dengan  GSA.  Bagi  Fred,  tantangan  terbesar  yang dihadapinya  adalah  saat  kakaknya  mengamuk  di  depan  umum.  Dia  menggambarkannya  sebagai perasaan terganggu dan malu karena reaksi orang terhadapnya. Perasaan kesepian dan dendam juga muncul pada salah satu partisipan. Jennie merasa kesal saat orang tuanya meminta dia untuk menjaga kakak laki-lakinya. Dia melihat tanggung jawab yang diberikan kepadanya sebagai hal yang tidak adil dengan menyatakan, "Saya pikir itu tidak adil karena bukan saya yang memutuskan bahwa kakak saya autis".  Jennie juga menggambarkan  bagaimana  dia  terkadang merasa  kesepian  karena meski  tinggal serumah dengan kakaknya, tetapi kakaknya lebih sering berada di dalam kamar.

## 2. Implikasi pada Saudara Kandung

## 2.1. Kekhawatiran dan Penyesuaian
Semua partisipan menceritakan penyesuaian yang mereka alami selama hidup dan tumbuh bersama saudara  kandung  dengan  GSA.  Pengalaman  setiap  partisipan  berbeda-beda,  mulai  dari  penyesuaian sehari-hari hingga penyesuaian yang mengubah hidup. Sebagai seorang kakak, Melissa khawatir dengan masa depannya, apakah adiknya akan diterima oleh orang-orang di sekitar dan apakah adiknya akan sulit  hidup  mandiri.  Melissa  menegaskan,  “ Artinya  dia  akan  seperti  itu  seumur  hidupnya,  artinya  aku
INSAN Jurnal Psikologi dan Kesehatan Mental 2024, Vol. 9(1), 134-156 doi: 10.20473/jpkm.v9i12024.134-156
harus  menjaganya  …  kenapa  aku?  Aku  juga  ingin  mempunyai  hidupku  sendiri  ... ".  Kekhawatiran  ini membawanya untuk beralih ke jalur karir yang menghasilkan pendapatan lebih tinggi yang diharapkan mampu mengakomodasi kebutuhan adiknya di masa depan. Aspek keuangan juga menjadi bagian dari penyesuaian yang dia lakukan. Timothy harus menghemat biaya kuliahnya agar tabungan keluarga bisa digunakan untuk kebutuhan kakaknya, dia menceritakan bagaimana dirinya dilatih untuk lebih sabar saat berinteraksi dengan kakaknya seperti belajar cara berbicara yang lebih sederhana.
Penyesuaian sosial  juga menjadi  tema  umum  yang  dialami  kakak  beradik  seperti  pengakuan  Robert bahwa  dia  membutuhkan  waktu  untuk  menyesuaikan  diri,  seperti  cara  menjawab  dan  berinteraksi dengan  orang  lain.  Robert pernah merasa  tidak  bisa menceritakan  tentang  kakaknya  kepada  teman- teman yang memiliki saudara normal karena dia merasa berat jika harus membicarakan hal-hal pribadi. Diana  juga  mengungkapkan  beberapa  penyesuaian  serupa  dalam  interaksi  sosialnya.  Diana  sulit percaya  diri  karena  temannya  mengungkapkan  rasa  takut  saat  bertemu  dengan  kakaknya  yang penderita GSA. Dia merasa rendah diri dan cemas ketika berada di lingkungan sekitar.

## 2.2. Peran dan Tanggung Jawab Pengasuhan
Selain penyesuaian psikososial, beberapa partisipan juga memikul tanggung jawab sebagai pengasuh saudara  kandungnya.  Ada  pula  yang  langsung  diberi  tugas  oleh  orang  tuanya,  misalnya  Jennie  yang diberi  tanggung jawab  untuk  menjaga  kakak  laki-lakinya.  Dia  merasa  kesal  karena  tidak  bisa  keluar bermain bersama teman-temannya. Jennie sering disuruh oleh orang tuanya untuk memastikan kakak laki-lakinya tidak melakukan hal- hal yang tidak diperbolehkan. Dia berkata, “Saat orang tuaku pergi ke suatu  tempat,  ibu  selalu  menyuruhku  untuk  mengawasi  kakakku  agar  dia  tidak  mendapat  masalah karena melakukan banyak hal buruk seperti memakan makanan yang dilarang oleh dokter " . Sementara itu, Timothy tidak pernah diberi tugas secara langsung oleh orang tuanya, tetapi d ia biasa mengantar adiknya menjalani terapi dan belakangan ini lebih sering membantu orang tua dalam merawat adiknya.
Empat partisipan dewasa awal yang berperan sebagai kakak menyebutkan bahwa mereka bertanggung jawab  menjaga  saudaranya  mereka.  Robert  mengatakan,  ada  imbauan  dari  orang  tua  agar  lebih bertanggung jawab ke depannya. Dia pun memiliki keinginan untuk menjadi teladan bagi adik-adiknya dan berperan sebagai kakak yang lebih baik. Melissa juga diberi tanggung jawab langsung oleh orang tuanya untuk menafkahi adiknya sehingga dia harus memikirkan dan merencanakan masa depan yang sesuai  dengan  kebutuhan adiknya.  Hal  ini menimbulkan  rasa  terbebani  dan tertekan  yang membuat Melissa  kesulitan  mencari  pekerjaan  dengan  penghasilan  tinggi  untuk  diri  sendiri  dan  adiknya. Sebaliknya, Bella dan Timothy memikul tanggung jawab untuk menjaga dan mengasuh adiknya meski orang  tua  mereka  tidak  pernah  meminta  secara  langsung.  Bella  mengatakan  bahwa  sebagai  anak pertama, dia harus kuat dan bertanggung jawab dalam memberikan nasihat dan menjaga adiknya ketika orang  tuanya  sudah  tidak  produktif  lagi.  Di  sisi  lain,  Timothy  mulai  merasa  bahwa  dia  mempunyai tanggung jawab yang harus dipikulnya. Namun, terkadang dia merasa dibatasi dalam apa yang ingin dia lakukan.

## 3. Hubungan Saudara Kandung

## 3.1. Waktu Bersama
Waktu bersama menjadi aspek penting yang memengaruhi kualitas hubungan dalam sebuah keluarga. Empat partisipan mendiskusikan saat-saat yang dihabiskan bersama saudara mereka sebagai bagian dari pengalaman mereka tumbuh bersama saudara kandung penderita GSA. Kakak beradik, Melissa dan Bella menggambarkan kedekatannya dengan sang kakak melalui aktivitas bersama di rumah. Salah satu adik perempuannya, Diana, menggambarkan upaya dan tantangan untuk lebih dekat dan berinteraksi dengan saudara laki-lakinya yang menderita GSA. Dia mencoba yang terbaik untuk berbicara dengannya
atau bergabung dengannya dalam melakukan aktivitas yang dia sukai seperti membuat kue dan bermain di kamarnya. Diana berkata, “Saya biasanya mencoba untuk berbicara dengannya, menanyakan kabar, dan berusaha sebaik mungkin untuk dekat dengannya meskipun ter kadang dia tidak mengerti”.

## 3.2. Konflik
Konflik antar saudara sering terjadi karena masing-masing individu tumbuh dengan karakteristik dan kebutuhan yang berbeda. Perbedaan-perbedaan tersebut dapat menimbulkan perbedaan pendapat dan konflik satu sama lain. Subtema ini memberikan berbagai pemahaman mengenai konflik yang terjadi dalam  hubungan  saudara  ketika  melibatkan  individu  dengan  GSA.  Enam  partisipan  melaporkan munculnya  emosi  negatif,  seperti  marah,  jengkel,  dan  frustrasi  ketika  menghadapi  konflik  dengan saudara  kandungnya.  Fred  menceritakan  kekesalannya  saat  kakaknya  tiba-tiba  mengamuk  dan berteriak.  Dia  berkata,  “Saya  terkadang  merasa  kesal  dengan  kakak  saya  karena  dia  marah  besar. Biasanya  saya  cuma  bilang  'diamlah’".  Timothy  menggambarkan  konflik  yang  biasa  terjadi  antara dirinya dan adiknya yang terkadang melibatkan pertengkaran fisik. Dua kakak perempuan melaporkan konflik  yang  biasanya  muncul  ketika  saudaranya  menggoda  mereka  atau  mengambil  barang  milik mereka  tanpa  izin.  Mereka  biasanya  kesal,  tetapi  mereka  akan memarahi  saudaranya  agar  mengerti bahwa tindakan tersebut salah dan tidak mengulanginya. Bella berkata, “Terkadang jika dia menarikku, aku akan membalasnya. Dia harus tahu bahwa itu menyakitkan dan tidak boleh dilakukan." Seorang adik perempuan berbagi pengalaman konfliknya dengan kakak laki-lakinya yang menderita GSA, ketika kakaknya tiba-tiba mengamuk hingga menggigit, mencakar, dan memukulnya.

## 4. Perspektif Saudara Kandung terhadap Kondisi Saudara GSA

## 4.1. Perkembangan dan Penerimaan
Penyesuaian  telah  menjadi  bagian  yang tak  terhindarkan  dari  pengalaman  unik  ini.  Hasil  dari  setiap penyesuaian mungkin berbeda untuk setiap partisipan. Hal ini dipengaruhi oleh beberapa faktor yang berkontribusi terhadap persepsi mereka mengenai cara mereka menemukan makna dalam pengalaman tersebut.  Beberapa  partisipan  menjelaskan  bagaimana  pengalaman  ini  mengubah  dan  membentuk perilaku dan kepribadian mereka seiring berjalannya waktu. Hal ini digambarkan oleh Timothy, “Saya dilatih untuk lebih sabar, menggunakan cara bicara yang lebih mudah dipahami, dan lebih pengertian serta  toleran  terhadap  lingkungan  sekitar  saya”.  Timothy  mampu  lebih  banyak  menerima,  terutama setelah  terlibat  dalam  komunitas  saudara  kandung  dari  penderita  GSA  yang  membantunya mencurahkan isi hatinya. Selain itu, Robert menjelaskan bagaimana dirinya menjadi lebih terbuka untuk menceritakan mengenai adiknya kepada teman-temannya. Cerita serupa juga disampaikan Fred. Ketika dia mendengar banyak cerita tentang berapa banyak penderita GSA yang menjadi korban perundungan, dia mulai menyadari bahwa dia tidak seharusnya memperlakukan saudaranya seperti para penindas. Dia menjadi lebih sabar dan lebih sadar akan lingkungannya. Saat menginjak usia remaja, Fred akhirnya menyadari  pentingnya  memperlakukan  orang  lain  dengan  baik  agar  dia  terbiasa  memperlakukan saudara-saudaranya dengan baik.
Bella  dulunya  lebih  memikirkan  dirinya  sendiri.  Namun,  kini  ia  merasa  menjadi  lebih  pengertian, toleran, mampu  mengatur  emosi  dengan  baik,  berpikiran  lebih  terbuka,  serta  keinginan  untuk  lebih fleksibel dan kreatif agar bisa beradaptasi dengan aktivitas yang disukai kakaknya. Terlebih lagi, proses pembelajaran  tergambar  jelas  sepanjang perjalanan Melissa.  Awalnya,  dia  memiliki  keinginan  untuk memiliki kehidupannya sendiri tanpa harus terpengaruh dengan kondisi kakaknya. Namun, penerimaan mulai muncul  saat  dia  lebih  banyak  berinteraksi  dengan  saudara perempuannya.  Melissa  menyadari bahwa kondisi yang dialami adiknya bukanlah pilihannya dan dia tidak bisa menyalahkan siapa pun atas kondisi  tersebut.  Dia  berkata,  “Daripada  menggerutu,  saya  memutuskan  untuk  menerimanya  saja”. Diana pun menceritakan pengalamannya saat mulai menerima kondisi sang kakak. Awalnya dia merasa
malu,  tetapi  teman-temannya  dibuat  takjub  dengan  kakaknya  yang  menderita  GSA,  dia  pun  bisa menerima keadaan kakaknya tersebut. Diana merasa pengalaman tumbuh bersama kakak laki-lakinya sungguh luar biasa.

## 4.2. Harapan
Selain penerimaan, empat partisipan mengungkapkan harapan dan kebutuhannya terkait hubungannya dengan saudara kandung. Melissa memiliki  harapan bahwa dia bisa menjadi lebih tangguh dan tidak mementingkan  diri  sendiri.  Dia  juga  mempunyai  ambisi  agar  adik  perempuannya  bisa  sukses  dan dikenal  tanpa  dicap  memiliki  kelainan.  Fred  berharap  sang  kakak  bisa  lebih  tenang  dan  pulih  jika memungkinkan.  Robert  pun  mengungkapkan  keinginan  terdalamnya  agar  adiknya  bisa  normal. Sementara itu, sebagai adik, Diana berharap bisa terus bersama sang kakak. Dia berkata, “Aku harap ke depannya aku bisa terus bersama kakakku, bahkan sampai tua pun aku masih bisa melihat sosoknya, berada  di  sisinya  meski  terkadang  amarahnya  muncul  tiba-tiba,  hal-hal  tidak  terduga  yang dilakukannya … bagiku itu semua adalah bagian dari kehidupan”. Jennie pun berharap kakaknya bisa berkomunikasi, berbicara, dan melakukan berbagai hal. Dia berharap ketika kakaknya sudah lebih baik, orang tuanya juga dapat memberikan perhatian lebih padanya.

## DISKUSI
Penelitian  ini  bertujuan  untuk  memahami  pengalaman  dan  sudut  pandang  saudara  kandung  yang tumbuh  berkembang  bersama  individu  dengan  diagnosis  GSA.  Empat  tema  utama  muncul  dari penelitian  ini,  yakni  pengalaman  awal  pascadiagnosis  saudara  kandung,  implikasi  terhadap  saudara kandung,  hubungan  saudara  kandung,  dan perspektif  saudara  kandung.  Tema pertama  mengungkap pengalaman  awal  partisipan  saat  mengetahui  diagnosis  saudara  kandungnya.  Anak-anak  yang mendapat  informasi  langsung  dari  orang  tuanya  sering  kali  memikul  tanggung  jawab  mengasuh saudaranya,  berbeda  dengan  anak-anak  yang  tidak  diberi  informasi  secara  terbuka.  Tema  kedua menyelidiki  dampak  GSA  pada  kehidupan  saudara  kandung.  Saudara  yang  lebih  muda,  khususnya remaja,  cenderung  melaporkan  lebih  banyak  pengalaman  buruk,  termasuk  tantangan,  rasa  malu, kesepian, dan kebencian terhadap saudara GSA mereka. Hal ini sejalan dengan penelitian sebelumnya yang menunjukkan adanya masalah emosional yang lebih tinggi pada saudara yang lebih muda (Naibaho dkk., 2017; Petalas dkk., 2009). Mereka juga mengalamimengalamai kesulitan sosial seperti rasa inferior atau  cemas  ketika  berinteraksi  dengan  teman  sebaya  karena  kondisi  saudara  mereka.  Selain  itu, penelitian  sebelumnya  (Angell  dkk.,  2012)  menunjukkan  bahwa  tantangan-tantangan  ini  mungkin disebabkan oleh tahap perkembangan remaja yang ditandai dengan perubahan fisik, kognitif, dan sosio- emosional  yang  signifikan  (Angell  dkk.,  2012;  Papalia  &  Martorell,  2021) . sehinggaOleh  karena  itu, penerimaan teman sebaya berperan penting dalam pembentukan identitas. Selain itu, kakak dari anak GSA, khususnya orang dewasa muda, mengungkapkan kekhawatirannya tentang masa depan saudara kandung  GSA  mereka  dan  mengambil  peran  sebagai  pengasuh  sehingga  mereka  memerlukan penyesuaian  dalam  perencanaan  keuangan,  aspirasi  karier,  dan  pilihan  hubungan.  Tema  ini  sejalan dengan  penelitian  sebelumnya  (Angell  dkk.,  2012),  terutama  di  kalangan  saudara  perempuan  yang sering kali memikul tanggung jawab pengasuhan yang lebih besar (Diener dkk., 2015; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019).
Tema  ketiga  menggali  dinamika  saudara  kandung  dalam  keluarga  yang  bercirikan  GSA.  Hasil  ini mengkaji pengalaman bersama dan konflik umum yang mencerminkan temuan-temuan dari penelitian sebelumnya  (Mascha  &  Boucher,  2006;  Pilowsky  dkk.,  2004;  Rivers  &  Stoneman,  2003).  Beragam kegiatan  bersama  memperlihatkan  hubungan  saudara  kandung  yang  unik  dengan  adanya  interaksi positif, terutama di antara saudara perempuan (Kaminsky & Dewey, 2002; Pavlopoulou & Dimitriou,
2019).  Kakak  laki-laki  menghabiskan  lebih  banyak  waktu  dengan  saudara  yang  didiagnosis  GSA, terutama yang memiliki kemampuan verbal. Hal ini sejalan dengan penelitian sebelumnya (Pilowsky dkk., 2004) yang mengatakan bahwa konflik partisipan remaja berasal dari perilaku terkait GSA, seperti tantrum dan agresi yang menunjukkan bahwa usia dan tingkat keparahan GSA memengaruhi kualitas interaksi  (Jones  dkk.,  2019;  Ward  dkk.,  2016).  Perkelahian  fisik,  khususnya  di  masa  muda, mencerminkan temuan peningkatan agresi pada anak-anak (Angell dkk., 2012).
Tema  terakhir  menggali  perspektif  partisipan  yang  terus  berkembang  mengenai  tumbuh  bersama saudara  kandung  dengan  GSA.  Partisipan  dewasa  merefleksikan  perjalanan  transformatif  menuju penerimaan terhadap kondisi saudara mereka. Awalnya ditandai dengan kebingungan dan penolakan, tetapi  pengalaman  mereka  pada  akhirnya mengarah pada  sikap  dan  perilaku  yang  lebih  pengertian, toleran, dan terbuka yang mencerminkan temuan dari penelitian sebelumnya terhadap orang dewasa muda (Iannuzzi dkk., 2022). Hampir semua partisipan mengalami proses pertumbuhan dan penerimaan yang bertahap ini, kecuali satu remaja yang memiliki perbedaan usia yang signifikan dengan saudara kandungnya.  Hal  ini  menunjukkan  bahwa  waktu  yang  cukup  sejak  diagnosis  memungkinkan  adanya tantangan pemrosesan dan penyesuaian (Rivers & Stoneman, 2003).
Mayoritas partisipan adalah orang dewasa muda. Tingkat kedewasaan mereka dapat tercermin pada pengalaman dan perspektif mereka. Munculnya pemahaman, toleransi, dan penerimaan dapat dikaitkan dengan  tahap  perkembangan  masa  dewasa  muda  yang  ditandai  dengan  keinginan  untuk  menjalin hubungan  yang  bermakna,  khususnya  dalam  keluarga  (Berk,  2013).  Faktor-faktor  yang  berkaitan dengan  usia,  seperti  pengaturan  emosi,  pengambilan  perspektif,  dan  pengambilan  keputusan  juga memengaruhi  sikap-sikap  ini.  Sebaliknya,  individu  yang  lebih  muda pada  tahap  perkembangan  yang lebih  muda,  seperti  yang  mengalami  konflik  seperti  “ Industry  vs  Inferiority ”  dan  “ Identity  vs  Role Confusion ”,  dapat  menunjukkan  dinamika  yang  berbeda  dengan  saudara  GSA  saat  mereka  sedang mengembangkan pengembangan  keterampilan  dan  pembentukanmembentuk  identitas  (Berk,  2013). Penelitian sebelumnya juga menyoroti perbedaan terkait usia dalam perspektif saudara kandung (Laghi dkk., 2018; Pilowsky dkk., 2004; Ward dkk., 2016).
Peran partisipan sebagai kakak dari individu dengan GSA membentuk pengalaman mereka yang sering kali  melibatkan  pengambilan  peran  sebagai  saudara  yang  membimbing  adik  mereka,  hal  ini  sejalan dengan  penelitian  kualitatif  sebelumnya  (Ward  dkk.,  2016).  Meskipun  penelitian  ini  sejalan  dengan penelitian sebelumnya mengenai hubungan kasih sayang, kebanggaan, dan rasa tanggung jawab  (Angell dkk.,  2012;  Mascha  &  Boucher,  2006;  Ward  dkk.,  2016),  tetapi  juga  mengungkap  tantangan  seperti kurangnya perhatian, kesulitan komunikasi, dan perilaku agresif yang kadang terjadi (Ward dkk., 2016). Hal  utama  yang  perlu  diperhatikan  mencakup  kekhawatiran  tentang  masa  depan  saudara  kandung, termasuk  persepsi  masyarakat  di  tempat  kerja  dan  harapan  untuk  peningkatan  keterampilan komunikasi serta pemulihan.
Penelitian ini melibatkan partisipan dengan kesamaan geografis dan sosioekonomi yang mungkin tidak mewakili keberagaman populasi keluarga di Indonesia. Penelitian lebih lanjut perlu meneliti kehidupan saudara kandung yang berbeda usia, jenis kelamin, dan latar belakang sosial ekonomi  sehingga dapat menghasilkan  intervensi  yang  lebih  terarah  dan  spesifik  yang  dapat  mengakomodasi  kebutuhan mereka. Selain itu, penelitian lebih lanjut sebaiknya dilakukan langsung dengan penderita GSA karena akan memberikan wawasan yang berbeda danmendalam mengenai dinamika saudara kandung dalam keluarga GSA.
Penelitian  ini  membahas  perspektif  dan  kebutuhan  saudara  kandung  mengenai pengalaman mereka dengan  saudara  kandung  penderita  GSA  yang  memberikan  wawasan  bagi  para  profesional  untuk mengembangkan  intervensi  yang  dirancang  khusus  untuk  anak  GSA  dan  saudara  kandungnya.
Penelitian  ini  menekankan  pada  interaksi  dalam  dinamika  keluarga   dapat  dilakukan  ketikadimana orang tua dan saudara kandung dapat diberikan lebih banyak pengetahuan tentang cara menciptakan lingkungan  yang  saling  mengakomodasi  kebutuhan  masing-masing  pihak.  Selama  dekade  terakhir, keterlibatan saudara kandung dalam intervensi untuk individu GSA memberikan hasil positif bagi anak- anak  GSA  dan  saudara  kandungnya  (Shivers  &  Plavnick,  2015).  Oleh  karena  itu,  penelitian  ini memvalidasi  pentingnyapotensi   untukpenyusunan  intervensi  berbasis  saudara  kandung.  Selain  itu, penelitian  ini  menggarisbawahi  perlunya  memberikan  dukungan  dan  intervensi  untuk  mengatasi penyesuaian  emosional  dan  perilaku  pada  saudara  usia  remaja,  serta  membantu  mereka  dalam menghadapi keadaan dengan kemampuan beradaptasi yang lebih besar.

## SIMPULAN
Penelitian  ini  mencerminkan  kehidupan  individu  yang  tumbuh  dengan  saudara  kandung  GSA  dan hasilnya menunjukkan proses berbeda yang dialami setiap individu mulai dari mengetahui diagnosis saudara  kandung  hingga  menerimanya.  Meskipun  penelitian  ini  memiliki  beberapa  keterbatasan, temuan ini memberikan persepsi dari pengalaman langsung langsung dan pribadi tentang dari saudara kandung  yang  belum  banyak  terdengar  sebelumnya  di  Indonesia.  Oleh  karena  itu,  hal  ini  membuka peluang  bagi  kita  untuk  memperdalam  pemahaman  mereka  tentang  apa  yang  dibutuhkan  sehingga dapat mengarah pada pengembangan intervensi yang tepat dalam mengakomodasi kebutuhan mereka.

## ACKNOWLEDGEMENTS / UCAPAN TERIMA KASIH
We would like to thank the supervisors of this study, Eko Handayani and Winarini W. Mansoer, and other colleagues who have given support during the process of this research. We would also like to thank participants who have given their time to participate in this study. / Kami mengucapkan terima kasih kepada pembimbing penelitian ini, Eko Handayani dan Winarini W. Mansoer, serta rekan-rekan lainnya yang telah memberikan dukungan selama proses penelitian ini. Kami juga mengucapkan terima kasih kepada para peserta yang telah meluangkan waktunya untuk berpartisipasi dalam penelitian ini.

## DECLARATION OF POTENTIAL CONFLICTS OF INTEREST / DEKLARASI POTENSI TERJADINYA KONFLIK KEPENTINGAN
Ghianina Y. Armand, Eko Handayani, and Winarini W. Mansoer do not work for, be a consultant of, own any stock of, or receive funds from any company or organization that will profit from this manuscript, and have disclosed that they have no affiliations other than those stated above. / Ghianina Y. Armand, Eko Handayani, dan Winarini W. Mansoer tidak bekerja untuk menjadi konsultan, memiliki saham, atau menerima dana dari perusahaan atau organisasi mana pun yang akan mendapatkan keuntungan dari naskah ini, dan telah menyatakan bahwa mereka tidak memiliki afiliasi selain yang disebutkan di atas.

## REFERENCES / REFERENSI
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Fifth). American Psychiatric Association.
Angell, M. E., Meadan, H., & Stoner, J. B. (2012). Experiences of Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorders. Autism Research and Treatment , 2012 , 1 – 11. https://doi.org/10.1155/2012/949586
Berk, L. (2013). Development Through the Lifespan (6th ed.). Pearson Education.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology , 3 (2), 77 – 101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Buist, K. L., Deković, M., & Prinzie, P. (2013). Sibling relationship quality and psychopathology of children and adolescents: A meta-analysis. Clinical Psychology Review , 33 (1), 97 – 106. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2012.10.007
Chu, S. Y., Kassim, S. N. Z. binti, Gan, C. H., Fierro, V., Chan, C. M. H., & Hersh, D. (2023). “Sometimes I Feel Grateful…”: Experiences of the Adolescent Siblings of Children with Autism Spectrum Disorder in Malaysia. Journal of Autism and Developmental Disorders , 53 (2), 795 – 807. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05184-5
Cicirelli, V. G. (1995). Sibling Relationships Across the Life Span . Springer US. https://doi.org/10.1007/978-1-4757-6509-0
Conger, K. J., & Little, W. M. (2010). Sibling Relationships During the Transition to Adulthood. Child Development Perspectives , 4 (2), 87 – 94. https://doi.org/10.1111/j.1750-8606.2010.00123.x
Critchley, E., Cuadros, M., Harper, I., Smith-Howell, H., & Rogish, M. (2021). A parent-sibling dyadic interview to explore how an individual with Autism Spectrum Disorder can impact family dynamics. Research in Developmental Disabilities , 111 . https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103884
Diener, M. L., Anderson, L., Wright, C. A., & Dunn, M. L. (2015). Sibling Relationships of Children with Autism Spectrum Disorder in the Context of Everyday Life and a Strength-Based Program. Journal of Child and Family Studies , 24 (4), 1060 – 1072. https://doi.org/10.1007/s10826-014-9915-6 Hastings, R. P., & Petalas, M. A. (2014). Self‐reported behaviour problems and sibling relationship quality by siblings of children with autism spectrum disorder. Child: Care, Health and Development , 40 (6), 833 – 839. https://doi.org/10.1111/cch.12131
Hossain, M. D., Ahmed, H. U., Jalal Uddin, M. M., Chowdhury, W. A., Iqbal, M. S., Kabir, R. I., Chowdhury, I. A., Aftab, A., Datta, P. G., Rabbani, G., Hossain, S. W., & Sarker, M. (2017). Autism Spectrum disorders (ASD) in South Asia: a systematic review. BMC Psychiatry , 17 (1), 281. https://doi.org/10.1186/s12888-017-1440-x
Iannuzzi, D., Fell, L., Luberto, C., Goshe, B. M., Perez, G., Park, E., Crute, S., Kuhlthau, K., & Traeger, L. (2022). Challenges and Growth: Lived Experience of Adolescents and Young Adults (AYA) with a Sibling with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders , 52 (6), 2430 – 2437. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05135-0
Jones, E. A., Fiani, T., Stewart, J. L., Sheikh, R., Neil, N., & Fienup, D. M. (2019). When One Sibling has Autism: Adjustment and Sibling Relationship. Journal of Child and Family Studies , 28 (5), 1272 – 1282. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01374-z
Kaminsky, L., & Dewey, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry , 43 (2), 225 – 232. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00015
Kementerian Kesehatan. (2022, April 7). Autisme A-Z Webinar Peringatan Hari Peduli Autisme Sedunia 2022 .
Kramer, L., & Conger, K. J. (2009). What we learn from our sisters and brothers: For better or for worse. New Directions for Child and Adolescent Development , 2009 (126), 1 – 12. https://doi.org/10.1002/cd.253
Laghi, F., Lonigro, A., Pallini, S., Bechini, A., Gradilone, A., Marziano, G., & Baiocco, R. (2018). Sibling Relationships and Family Functioning in Siblings of Early Adolescents, Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Child and Family Studies , 27 (3), 793 – 801. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0921-3
Lomas, T., Diego-Rosell, P., Shiba, K., Standridge, P., Lee, M. T., Case, B., Lai, A. Y., & VanderWeele, T. J. (2023). Complexifying Individualism Versus Collectivism and West Versus East: Exploring Global Diversity in Perspectives on Self and Other in the Gallup World Poll. Journal of Cross-Cultural Psychology , 54 (1), 61 – 89. https://doi.org/10.1177/00220221221130978
Mascha, K., & Boucher, J. (2006). Preliminary Investigation of a Qualitative Method of Examining Siblings’ Experiences of Living with a Child with ASD. The British Journal of Development Disabilities , 52 (102), 19 – 28. https://doi.org/10.1179/096979506799103659
McHale, S. M., Updegraff, K. A., & Whiteman, S. D. (2012). Sibling Relationships and Influences in Childhood and Adolescence. Journal of Marriage and Family , 74 (5), 913 – 930. https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2012.01011.x
Naibaho, S. T., Victoriana, E., & Tjoeng, N. T. (2017). Studi Deskriptif mengenai Sibling Relationship pada Remaja dengan Saudara Spektrum Autisme. Humanitas (Jurnal Psikologi) , 1 (2), 103. https://doi.org/10.28932/humanitas.v1i2.419
Nurhidayah, I., Hendrawati, S., & Anggia, Y. (2020). Kualitas Hidup Sibling Anak dengan Autis. Jurnal Keperawatan Silampari , 3 (2), 661 – 671. https://doi.org/10.31539/jks.v3i2.1033
Orsmond, G. I., Kuo, H.-Y., & Seltzer, M. M. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder. Autism , 13 (1), 59 – 80. https://doi.org/10.1177/1362361308097119
Papalia, D. E., & Martorell, G. (2021). Experience Human Development (14th ed.). McGraw Hill.
Pavlopoulou, G., & Dimitriou, D. (2019). ‘I don’t live with autism; I live with my sister’. Sisters’ accounts on growing up with their preverbal autistic siblings. Research in Developmental Disabilities , 88 , 1 – 15. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.01.013
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Lloyd, T., & Dowey, A. (2009). Emotional and behavioural adjustment in siblings of children with intellectual disability with and without autism. Autism ,
13 (5), 471 – 483. https://doi.org/10.1177/1362361309335721
Pilowsky, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross‐Tsur, V., & Shalev, R. S. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry , 45 (4),
855 – 865. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2004.00277.x
Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism: marital stress and support coping. Journal of Autism and Developmental Disorders , 33 (4), 383 – 394. https://doi.org/10.1023/A:1025006727395
Shivers, C. M., & Plavnick, J. B. (2015). Sibling Involvement in Interventions for Individuals with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders , 45 (3), 685 – 696. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2222-7
Szatmari, P., Chawarska, K., Dawson, G., Georgiades, S., Landa, R., Lord, C., Messinger, D. S., Thurm, A., & Halladay, A. (2016). Prospective Longitudinal Studies of Infant Siblings of Children With Autism: Lessons Learned and Future Directions. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry , 55 (3), 179 – 187. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2015.12.014
Triandis, H. C., & Suh, E. M. (2002). Cultural Influences on Personality. Annual Review of Psychology , 53 (1), 133 – 160. https://doi.org/10.1146/annurev.psych.53.100901.135200
Tsai, H.-W. J., Cebula, K., Liang, S. H., & Fletcher- Watson, S. (2018). Siblings’ experiences of growing up with children with autism in Taiwan and the United Kingdom. Research in Developmental Disabilities , 83 , 206 – 216. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.09.001
Ward, B., Tanner, B. S., Mandleco, B., Dyches, T. T., & Freeborn, D. (2016). Sibling Experiences: Living with Young Persons with Autism Spectrum Disorders. Pediatric Nursing , 42 (2), 69 – 76.
Watson, L., Hanna, P., & Jones, C. J. (2021). A systematic review of the experience of being a sibling of a child with an autism spectrum disorder. Clinical Child Psychology and Psychiatry , 26 (3), 734 – 749. https://doi.org/10.1177/13591045211007921
Wilmshurst, L. (2017). Abnormal Child & Adolescent Psychology: A Developmental Perspective (2nd ed.). Taylor & Francis Group.
Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research , 15 (5), 778 – 790. https://doi.org/10.1002/aur.2696