## PENGALAMAN ORANGTUA YANG MEMILIKI ANAK DENGAN HIDROSEFALUS
Mawar Oktaviani 1 , Lina Dewi Anggraini 2 , Chatarina Indriati Kusumaningsih 2
1 Mahasiswa S-1 Keperawatan, STIK Saint Carolus, Jakarta, 10440, Indonesia
2 Dosen Keperawatan, STIK Saint Carolus, Jakarta, 10440, Indonesia E-mail: mawaroktaviani11@ymail.com, linadewiam@gmail.com, todearindri@gmail.com

## ABSTRAK
Hidrosefalus  adalah  salah  satu  penyakit  kongenital  pada  anak  yang  menyebabkan  gangguan pada fase tumbuh kembang. Anak dengan hidrosefalus tentu membuat orangtua merasa khawatir dan memberikan perhatian lebih. Kekhawatiran ini akan memengaruhi orangtua. Pengobatan dan perawatan  yang  panjang  menambah  beban  orangtua  yang  memiliki  anak  hidrosefalus. Tujuan penelitian: mengeksplorasi  pengalaman  orangtua  yang  memiliki  anak  dengan  hidrosefalus  di Semarang. Metode : metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi deskriptif, dilakukan mulai tanggal 22 Januari 2016–30 Januari 2016 pada orangtua yang memiliki anak dengan hidrosefalus di Semarang. Cara pengumpulan data dengan teknik wawancara dan alat pengumpulan data dalam penelitian ini ialah peneliti sendiri yang akan dibantu oleh alat perekam wawancara ( tape recorder ), fi eld note , alat tulis, dan pedoman wawancara. Teknik analisis data menggunakan analisis Colaizzi dan diolah dengan program Nvivo versi 10. Jumlah informan dalam penelitian ini berjumlah 8 orang. Metode triagulasi yang digunakan adalah membandingkan hasil wawancara dengan sumber terkait. Hasil : Hasil penelitian menunjukkan lima tema, yaitu proses berduka, proses perawatan, mekanisme koping orangtua, upaya kesehatan, dan perubahan nilai. Diskusi: Penelitian ini menyarankan untuk dapat meminimalkan masalah orangtua yang memiliki anak dengan hidrosefalus.
Kata Kunci : hidrosefalus, pengalaman orangtua.

## ABSTRACT
Hydrocephalus is one of the congenital diseases in children which causes disorder in their phases of growth and development. A child with hydrocephalus certainly makes parents worried and needs more attention. Such  worry will affect parents. Long treatment and care increase  burden of the parents who have a child with hydrocephalus. Objective : This study is aimed at exploring the experience of parents who have children with hydrocephalus in Semarang. Methods: This study employed a qualitative method with descriptive phenomenology approach. It was conducted from January 22, 2016 until January 30,  2016 on parents who had children with hydrocephalus in Semarang. Date were collected through interview and using instruments, including  tape recorder, fi eld notes, stationery and interview guidelines. Date were analyzed Colaizzi’s method and processed using  NVivo 10. The number of respondens in this study was 8 people. Triangulation method was used to compare the results of interviews with relevant sources. Results : This study generated 5 themes, namely grieving process, treatment process, parents’ coping mechanisms, health efforts, and changes in values. Discussion: It is expected thath this study could minimize problems encountered by parents who have children with hydrocephalus.
Keywords : hydrocephalus, parent’s experience.

## LATAR BELAKANG
Menurut Departemen Kesehatan
Republik Indonesia (2014), anak merupakan anugerah  bagi  setiap  orangtua,  merupakan aset  bangsa  dan  generasi  penerus  yang akan  menentukan  masa  depan  bangsa. Setiap  orangtua  memiliki  harapan  yang sangat besar dapat memiliki anak yang sehat dan sempurna sehingga dapat dibanggakan dan didambakan untuk melanjutkan keturunannya.  Namun,  nyatanya  banyak penyakit  kronis  yang  dialami  anak  seperti epilepsi, diabetes, cacat mental, cacat ﬁ sik, dan  hidrosefalus.  Penyakit  hidrosefalus yang  diderita  oleh  salah  satu  anak  akan memengaruhi  orangtua.  Jika  anak  mulai menunjukkan tanda dan gejala hidrorosefalus, keluarga, khususnya orangtua dituntut untuk dapat  mengambil  keputusan  dengan  cepat ke  mana  akan  merawat  anggota  keluarga yang sakit (Santun dan Agus, 2008).
Istilah hidrosefalus berasal dari kata hidro yang berarti ‘air’ dan chepalon yang berarti ‘kepala’. Menurut World Health Organization (2012) dan Ball (2012), hidrosefalus adalah sebuah kondisi saat terjadi gangguan cairan serebrospinal  (CSF)  yang  diakibatkan reaksi  tubuh  terhadap  keseimbangan produksi  dan  reabsorbsi  sehingga  terjadi penumpukan di dalam kepala, menyebabkan tekanan  meningkat,  dan  tulang  tengkorak berkembang menjadi lebih besar dari ukuran normal  sehingga  membutuhkan  perawatan dan pengobatan khusus.
Mutaqqin (2011) mengungkapkan bahwa anak-anak  dengan  hidrosefalus  biasanya mengalami  penurunan  pada  pencapaian tumbuh kembang jika dibandingkan dengan perkembangan  anak  normal  seusianya. Hal  ini  terjadi  karena  adanya  penekanan pada  otak  akibat  gangguan  sirkulasi cairan  di  kepala.  Penurunan  pencapaian tumbuh  kembang  ini  dapat  menyebabkan perubahan secara permanen yang tentunya memengaruhi kualitas hidup anak.
Data  statistik  dari Hydrocephalus Association (2013) menyebutkan  sekitar 1–2  per  1.000  kelahiran  bayi  di  Amerika lahir  dengan  hidrosefalus.  Hal  itu  tidak jauh  berbeda  dengan  kejadian  hidrosefalus di  Indonesia  yang  berkisar  antara  0,2–4 setiap  1.000  kelahiran  (Maliawan,  2008). Berdasarkan  data  di  RSU  dr.  Soedarso Pontianak, sepanjang tahun 2008 dan 2009 terdapat  kasus  hidrosefalus  sebanyak  100 anak  (Edikta,  2011).  Kejadian  hidrosefalus juga  banyak  terjadi  di  perkotaan.  Angka kejadian  kasus  hidrosefalus  di  RSUP Fatmawati  Jakarta  selama  3  bulan  dari Januari–Maret  2013  sebanyak  22  anak.  Di Semarang  terdapat  21  anak  lahir  dengan hidrosefalus  selama  tahun  2014–Januari 2016.
Saat  dihadapkan  pada  kondisi  anak yang mengalami hidrosefalus, pada umumnya orangtua akan mengalami perasaan  takut,  khawatir,  marah,  sedih bercampur  syok  (Hunt  dan  Marshall,  1994 dalam Handayani, 2008). Kekhawatiran dan perasaan sedih tersebut dapat terjadi karena ketidakmampuan  anak  dalam  pencapaian fase  pertumbuhan  dan  perkembangan, seperti tidak dapat melakukan kontak sosial yang paling sederhana (Marijani, 2003). Saat orangtua  mengharapkan  dapat  mendengar suara  dan  celotehan  dari  anaknya,  dapat berkomunikasi  dengan  anaknya,  serta melihat  anak  sehat  seperti  anak  lain,  anak tidak  dapat  melakukannya.  Hal  itu  dapat membuat  orangtua  merasa  tidak  berharga. Perasaan  ini  juga  muncul  akibat  anak tidak  merespons  stimulus  yang  diberikan (Marijani, 2003).
Hasil  observasi  peneliti  menunjukkan orangtua  mengalami  kecemasan  terhadap pertumbuhan  dan  perkembangan  anak. Walaupun  mengalami  perasaan  cemas, orangtua  selalu  tersenyum  dan  gembira mengajak anak bermain. Beberapa orangtua bahkan  memutuskan  tidak  bekerja  untuk
fokus merawat anak. Berdasarkan fenomena tersebut,  pertanyaan  penelitian  ini  adalah bagaimana  pengalaman  orangtua  yang memiliki anak dengan hidrosefalus?

## METODE
Metode penelitian yang digunakan pada penelitian ini ialah metode penelitian kualitatif dengan  analisis  pendekatan  fenomenologi deskriptif.  Jenis  penelitian  ini  dipilih  karena peneliti  ingin  mengeksplorasi  pengalaman orangtua  yang  memiliki  anak  dengan hidrosefalus.  Peneliti  menggunakan  desain penelitian  fenomenologi  karena  merupakan bentuk  investigasi  yang  sistematis,  kritis, dan  teliti  terhadap  sebuah  fenomena  yang bertujuan untuk mendalami sebuah struktur atau  inti  sari  dari  suatu  fenomena  dalam hidup  dan  menggambarkan  secara  akurat pengalaman  hidup  setiap  hari  (Rose  dkk., 2001 dalam Wasis, 2008).
Teknik  pengambilan  sampel  dalam penelitian ini ialah non-probability sampling , yaitu  dengan  cara purposive sampling . Purposive sampling adalah  dipilih  dengan kriteria  dan  tujuan  tertentu  sehingga memberikan  data  yang  diperlukan  (Susilo dkk.,  2015).  Kriteria  yang  dipakai  ialah orangtua  yang  memiliki  anak  dengan hidrosefalus. Jumlah sampel dalam penelitian ini sebanyak 8 informan.
Proses  pengumpulan  data  berlangsung di  Semarang  mulai  22  Januari  2016–30 Januari  2016.  Penelitian  dilakukan  di Semarang  karena  terdapat  yayasan  yang membantu  pengobatan  dan  perawatan anak-anak  dengan  hidrosefalus  yang membutuhkan  bantuan  kesehatan  dan dukungan.  Berdasarkan  data  yang  didapat, ada  75  anak  hidrosefalus  yang  mendapat penanganan  sejak  tahun  2014–Januari 2016.  Cara  pengumpulan  data  dalam penelitian  ini  ialah  dengan  wawancara  dan catatan  lapangan  ( fi eld  note ).  Wawancara mendalam  digunakan  untuk  menggali
pengalaman  orangtua  yang  memiliki  anak dengan  hidrosefalus.  Strategi  wawancara dalam penelitian ini ialah dengan pertanyaan terbuka. Alat pengumpulan data ialah peneliti sendiri  yang  dibantu  oleh  alat  perekam wawancara  ( tape recorder ), fi eld  note ,  alat tulis,  dan  pedoman  wawancara.  Sebelum melakukan  wawancara  kepada  informan, peneliti  melakukan  uji  coba  wawancara untuk berlatih teknik wawancara mendalam. Pada  hasil  uji  coba  wawancara,  peneliti menghindari  pertanyaan  tertutup  dan memakai 5W + 1 H.
Analisis  data  dalam  penelitian  ini menggunakan  pendekatan  metode  Colaizzi dengan  analisis  menggunakan  perangkat lunak  N-Vivo.  Setelah  hasil  wawancara dianalisis  menggunakan  metode  Colaizzi, untuk  meningkatkan  kepercayaan  hasil data,  dilakukan  pengabsahan  data/validitas ( trustworthiness) dan reliabilitas, yaitu usaha untuk  meningkatkan  derajat  kepercayaan data  sehingga  penelitian  ini  benar-benar ilmiah  dan  dapat  dipertanggungjawabkan dari  segala  segi.  Validitas  dan  reliabilitas dapat menjelaskan berbagai teknik operasional  yang  mendukung  ketepatan data  yang  dihasilkan  dari  penelitian kualitatif,  yaitu  kredibilitas,  dependabilitas, konﬁ rmabilitas,  transferabilitas  (Aﬁ yanti, 2008).  Uji  keabsahan  data  dapat  dilakukan dengan member check ,  dengan  cara informan  yang  telah  diwawancara  diminta untuk membaca transkrip yang telah dibuat oleh  peneliti.  Selanjutnya,  validasi  data dilakukan  dengan  triangulasi.  Triangulasi adalah  teknik  pemeriksaan  data  melalui sumber. Proses triangulasi dalam penelitian ini  ialah  dengan  membandingkan  hasil wawancara  dengan  hasil  penelitian  yang dilakukan mengenai orangtua yang memiliki anak  dengan  hidrosefalus  serta  ditambah dengan sumber teori terkait tema-tema hasil wawancara.
Selama  pengumpulan  data,  peneliti menerapkan
etika penelitian untuk melindungi  hak  dan  kewajiban  informan sebagai  sumber  informasi  yang  dibutuhkan untuk penelitian. Prinsip etika dalam metode penelitian  kualitatif  pada  ilmu  keperawatan meliputi manfaat ( bene fi cence ), menghormati martabat ( respect for human dignity ), keadilan ( justice ),  bentuk  persetujuan  ( informed consent ),  kerahasiaan  ( con fi dentiality ),  dan maleﬁ siensi(Polit dan Beck, 2012).
Pada  penelitian  ini,  semua  etika penelitian  sudah  diterapkan.  Sebelum melakukan wawancara, informan dijelaskan mengenai  maksud,  tujuan,  manfaat,  serta kerahasiaan penelitian. Jika informan setuju, dilakukan  wawancara.  Informan  diberikan surat persetujuan bersedia menjadi informan. Tidak ada informan yang menolak untuk dilakukan wawancara. Selama proses wawancara, semua orangtua menangis saat mengungkapkan pengalaman memiliki anak dengan hidrosefalus. Setelah menghentikan sejenak proses wawancara, semua orangtua siap melanjutkan kembali wawancara.

## HASIL DAN DISKUSI
Gambaran  karakteristik  informan  pada penelitian  ini  ialah  orangtua  yang  memiliki anak  dengan  hidrosefalus,  jumlah  informan sebanyak 8 orang dengan rentang usia 18– 45 tahun dan usia anak mulai dari 18 hari–4 tahun. Anak dalam penelitian ini didiagnosis hidrosefalus  saat  di  dalam  kandungan  dan setelah  kelahiran;  di  dalam  kandungan, anak  didiagnosis  hidrosefalus  saat  usia kandungan  8–9  bulan  dan  saat  kelahiran anak  didiagnosis  hidrosefalus  saat  usia  3 minggu–3  bulan  setelah  kelahiran.  Anak hidrosefalus  dalam  keluarga  adalah  anak bungsu dan anak tunggal.
Berdasarkan tujuan penelitian, diperoleh lima tema yang berkaitan dengan pengalaman  orangtua  yang  memiliki  anak dengan hidrosefalus. Tema yang dihasilkan
tergambar dalam skema berikut.
Gambar 1. Tema yang berkaitan dengan orang tua yang memiliki anak dengan hidrosefalus

## Proses Berduka
Saat  pertama  kali  orangtua  mendengar anak  didiagnosis  hidrosefalus,  semua orangtua mengalami proses berduka.
“… waktu anak saya divonis ya kecewa banget, kenapa Tuhan kasih anak saya menderita seperti ini? Dosa saya apa? ....” (I1)
“… waktu itu dalam hati saya terus terang sempat marah, sempat mengeluh sama Tuhan, kenapa Tuhan...kenapa Tuhan ?” (I2) Pada  tema  proses  berduka  ini  terdapat lima  subtema,  yaitu  mengingkari,  marah, depresi, tawar-menawar dan penerimaan.
Proses  berduka  merupakan  suatu proses  psikologis  dan  emosional  yang dapat diekspresikan secara internal maupun eksternal  setelah  kehilangan  (Puri,  Laking, dan  Treasaden,  2011).  Proses  berduka memiliki  lima  tahapan  untuk  memahami bagaimana berduka memengaruhi kehidupan seseorang  yang  dalam  hasil  pengamatan Kubler  Ross  (1969  dalam  Chapman,  2013) antara denial (mengingkari), anger (marah), bargaining (tawar  menawar), depression (depresi) dan acceptance (penerimaan).
Pada  penelitian  ini,  saat  pertama kali mendengar anaknya didiagnosis hidrosefalus,  semua  orangtua  mengalami
proses  berduka  sesuai  dengan  pernyataan Kubler  Ross.  Pada  penelitian  ditemukan tahapan  yang  sama,  yaitu  mengingkari, marah,  tawar-menawar,  depresi,  dan penerimaan. Serupa dengan hasil penelitian yang dilakukan Koesoemo (2010), ditemukan bahwa  ketika  keluarga  mengetahui  bahwa salah satu anggota keluarganya mengalami sakit  dengan  kebutuhan  khusus,  keluarga mengalami proses berduka yang mendalam, menetap,  dan  berkepanjangan  melalui tahapan penyangkalan, kemarahan, depresi, tawar-menawar, dan penerimaan.

## Proses Perawatan
Tema  proses  perawatan  terdapat  8 subtema  yaitu  mencari  informasi,  biaya minim, tindakan medis, tindakan non-medis, memenuhi kebutuhan anak, upaya merawat, perubahan aktivitas dan keluhan ﬁ sik.
“Kan butuh biaya untuk operasi gitu Mbak. Kalau operasi sendiri ya gak mampu biayanya mahal, biayanya gak murah.” (I4) “…. sebisa mungkin saya rawat sebaik- baiknya, saya rawat sebisa mungkin gimana biar tambah sehat, tambah sehat tak rawat dengan kasih sayang” (I7)
Proses  perawatan  keluarga  merupakan tugas keluarga dalam melindungi keamanan dan  kesehatan  seluruh  anggota  keluarga serta  menjamin  pemenuhan  kebutuhan perkembangan  dengan  cara  memelihara dan  merawat  anggota  keluarga  yang  sakit (Achar,  2010).  Tugas  keluarga  di  bidang kesehatan  menurut  Suprajitno  (2004)  yaitu mengenal  gangguan  kesehatan  setiap anggota keluarga.
Pada  perawatan  anak  hidrosefalus, tugas orangtua selanjutnya ialah memberikan perawatan kepada anak. Akan tetapi,  merawat  anak  dengan  hidrosefalus tidaklah  mudah,  seperti  ungkapan  Corridan (2014)  mengatakan,  “Saya  dan  istri  tidak bisa  mengubah  kondisi  anak  saya  yang sakit  kronis.  Membesarkan  anak  dengan
kebutuhan  khusus  membutuhkan  kerja ekstra,  dibutuhkan  waktu  ekstra  dan  itu menyebabkan  perhatian  ekstra  pada  anak. Orangtua  dengan  anak  berkebutuhan khusus  membutuhkan  waktu  yang  panjang untuk  merawat  anak.”  Begitu  juga  dalam penelitian  ini,  orangtua  mengungkapkan berusaha  dalam  upaya  merawat  anak dengan  hidrosefalus,  orangtua  merawat anak dengan penuh perhatian ekstra, serta merawat dengan penuh kasih sayang.

## Koping Orangtua yang Positif
Tema  koping  orangtua  yang  positif ditemukan pada penelitian ini.
“Diterima ajalah dengan ikhlas. Ya memang tadinya saya emang nggak ikhlas ya Mbak bener-bener tidak ikhlas, terus lama kelamaan dengan suami saya bilang udah diikhlasin aja.” (I6)
Kondisi  anak  yang  sakit  tentu  saja memberikan  dampak  perubahan  pada keluarga.  Merawat  anak  yang  sakit  kronis seperti hidrosefalus tentu saja menimbulkan kecemasan  dan  stres  terhadap  orangtua. Mekanisme  koping  sangat  diperlukan untuk  dapat  mengatasi  dampak  perubahan tersebut.  Mekanisme  koping  orangtua merupakan respons terhadap upaya menerima  kondisi  anak  yang  sakit.  Pada tema mekanisme koping orangtua, terdapat lima subtema, yaitu belajar ikhlas, bersabar, bersyukur, abaikan diri, dan pengharapan.
Penggunaan  mekanisme  koping  pada orangtua  yang  memiliki  anak  dengan hidrosefalus  sangat  penting  dan  berguna untuk  beradaptasi  dengan  kondisi  anak yang  mengalami  gangguan  perkembangan (Krstic, T. dan Oros, 2012). Pada penelitian ini,  saat  merawat  anak  hidrosefalus, ditemukan penggunaan respons positif, yaitu belajar  ikhlas,  bersabar,  bersyukur  dengan menerima  apa  yang  telah  Tuhan  berikan, tidak peduli rasa sakit yang orangtua rasakan dengan mengabaikan diri dan pengharapan
kesembuhan anak serta mendapat dukungan dari orang lain.

## Upaya Kesehatan
Pada tema upaya kesehatan ini terdapat dua  subtema,  yaitu  pelayanan  kesehatan dan  mandiri.  Pada  subtema  pelayanan kesehatan  terdapat  sub-subtema,  yaitu klinik, puksesmas, rumah sakit, dan lembaga swadaya masyarakat (LSM). Sementara itu, pada subtema mandiri terdapat sub-subtema merawat di rumah.
“… terus saya dirujuk ke rumah sakit, N didiagnosis hidrosefalus di rumah sakit.” (I4) Salah  satu  fungsi  keluarga  menurut Friedman  (1998  dalam  Andarmoyo,  2012) ialah  memenuhi  kebutuhan  perawatan. Ketika  anak  sakit,  orangtua  akan  mencari pelayanan  kesehatan,  membawa  ke  rumah sakit,  pusat  kesehatan,  apoteker,  dokter, bahkan  ke  pengobatan  alternatif.  Ketika keluarga  memutuskan  bahwa  anggota keluarganya sakit, keluarga akan mengambil keputusan mengenai perawatan dan tindakan kesehatan  yang  tepat.  Upaya  kesehatan yang  dipilih  orangtua  terhadap  anak hidrosefalus  bertujuan  untuk  meningkatkan kesehatan  anak.  Kondisi  anak  hidrosefalus sangat  membutuhkan  perawatan  yang optimal (Suprajitno, 2004).
Berdasarkan  asumsi  peneliti,  upaya kesehatan yang dilakukan orangtua menandakan  bahwa  anak  memerlukan perawatan  yang  optimal.  Tidak  hanya menggunakan fasilitas kesehatan, orangtua juga mencari fasilitas kesehatan masyarakat untuk  memberikan  perawatan  pada  anak hidrosefalus.  Perawatan  optimal  dapat dilakukan  di  institusi  pelayanan  kesehatan atau di rumah apabila keluarga telah memiliki kemampuan melakukan tindakan perawatan. Lembaga Swadaya Masyarakat (LSM) juga menjadi upaya kesehatan orangtua. Orangtua mencari pihak-pihak yang dianggap mampu membantu  perawatan  anak,  seperti  yang
diungkapkan  informan  dalam  penelitian  ini bahwa  selama  proses  perawatan,  informan mengalami  kendala  biaya  yang  minim. Akibat  biaya  minim  ini,  upaya  kesehatan yang  dilakukan  orangtua  adalah  mencari Lembaga Swadaya Masyarakat.

## Perubahan Nilai
Mengenai  makna  yang  dirasakan orangtua  yang  memiliki  anak  dengan hidrosefalus,  ditemukan  tema  perubahan nilai. Pada tema ini ditemukan dua subtema, yaitu  spiritualitas  dan  perubahan  sikap. Subtema  spiritulitas  terdapat  sub-subtema mendekatkan  diri  pada  Tuhan  dan  berdoa, subtema  perubahan  sikap  terdapat  sub- subtema menjadi lebih baik, lebih bijak, dan keyakinan.
Nilai adalah suatu sistem ide, sikap, dan kepercayaan  tentang  suatu  keseluruhan atau  konsep  yang  secara  sadar  maupun tidak sadar terdapat dalam seluruh anggota keluarga.  Nilai-nilai  ini  berfungsi  sebagai pedoman dalam keluarga, yaitu membimbing perkembangan  kehidupan  keluarga  (Parad dan Caplan, 1965 dalam Andarmoyo, 2012).
Sesuai  dengan  pengertian  nilai  Parad dan Caplan, dalam penelitian ini ditemukan perubahan  nilai  yang  menghasilkan  sikap menjadi  lebih  baik  dan  meningkatnya spiritualitas  orangtua  dengan  adanya  anak hidrosefalus.  Orangtua  mengungkapkan bahwa hidup mengalami perubahan dengan adanya  anak  hidrosefalus,  yakni  orangtua merasa menjadi lebih baik dalam menjalani hidupnya.  Hal  ini  sejalan  dengan  penelitian Asyanti  (2013)  yang  mengatakan  dampak sakit kronis anak menjadikan orangtua dapat menguasai  emosi  dengan  baik,  orangtua bersikap  baik  dalam  menghadapi  setiap perubahan pada kondisi penyakit anak.
Menurut peneliti, perubahan nilai terjadi karena  orangtua  sudah  dapat  menerima kondisi anak dengan hidrosefalus, orangtua menganggap  bahwa  anak  hidrosefalus
adalah rejeki yang diberikan Tuhan sehingga harus dirawat dengan baik. Dengan hadirnya anak hidrosefalus, orangtua merasa menjadi semakin baik dalam kehidupannya.
“Saya lebih rajin sholat 5 waktu untuk kelancaran dan kesembuhan S.” (I5)
“… hidup saya kayak dirubah gitu lho walaupun anak saya kayak gini, tapi saya ngerasa jadi lebih baik lah dari yang kemaren-kemaren” (I2)
Adanya  perubahan  nilai  yang  dialami orangtua menggambarkan bagaimana penerimaan  orangtua  terhadap  masalah serta pengambilan sikap yang tepat terhadap masalah  anak  hidrosefalus  (Handayani, 208).

## SIMPULAN
Berdasarkan
hasil penelitian, penelitian  ini  memberikan  gambaran  dan pemahaman  tentang  pengalaman  orangtua yang  memiliki  anak  dengan  hidrosefalus. Berdasarkan  hasil  analisis,  diperoleh  lima tema  yang  mengungkapkan  pengalaman orangtua,  antara  lain  proses  berduka, proses  perawatan,  koping  orangtua,  upaya kesehatan, dan perubahan nilai. Disarankan kepada peneliti selanjutnya, perlu dilakukan penelitian yang lebih mendalam lagi tentang pengalaman  orangtua  yang  memiliki  anak dengan hidrosefalus, dengan berfokus pada perawatan  anak  yang  belum  melakukan operasi dan yang sudah operasi. Penelitian selanjutnya diharapkan tidak hanya menggunakan  metode  wawancara,  tetapi bisa digabungkan dengan teknik lain.

## DAFTAR PUSTAKA
Achjar,  K.A.  (2010). Asuhan Keperawatan Keluarga. Jakarta: Sagung Seto. Aﬁ yanti, Y. (2008). Validitas Dan Reliabilitas Dalam Penelitian Kualitatif . Depok: UIjki.
Andarmoyo, S. (2012). Keperawatan Keluarga; Konsep Teori, Proses dan
Praktik Keperawatan. Yogyakarta: Graha
Ilmu.
Asyanti, S. (2013). “Dinamika Permasalahan
Pada  Orang  Tua  yang  Meiliki  Anak Dengan Penyakit Kronis dan Tantangan Dalam  Mengantarkan  Anak  Menjadi Pribadi Yang Lebih Sehat dan Berkarakter Tanguh”. Prosiding Seminar
Nasional 2013 , 214–224. Ball,  J.,  Bindler,  R.  C.,  and  Cowen,  K.  J.
(2012). Principles of Pediatric Nursing. USA: Pearson Education.
Chapman, A. (2013). Elisabeth Kubler-Ross- Five Stages of Grief .  Retrieved  from http://www.businessballs.com. Community,  T.H.  (2013). Who Develops Hydrocephalus? Retrieved from Hydrocephalus  Association  Website: http://www.hydroassoc.org.
Corridan,  K.  (2014). What Is Really Means To Have A Child With Special Needs . Retrieved  from  Parents:  http://www. parents.com.  Diakses  12  September 2015.
Depkes,  D.K.  (2014). Kondisi Pencapaian Program Kesehatan Anak Indonesia. Jakarta:  Pusat  Data  dan  Informasi Kementerian Kesehatan RI.
Edikta.  (2011). Hidrosefalus di RSU Dr. Soedarso Pontianak dalam Masa 1 Januari 2008–31 Desember 2009. Pontianak: Universitas Tanjungpura. Handayani, M. D. (2008). Dampak Psikologis Ibu yang Memiliki Anak Hydrocephalus. Semarang: Universitas Katolik Soegijapranata. Koesoemo,  R.F.  (2010).  “Proses  Berduka dan Beban yang Dialami Keluarga dalam Merawat  Anak  Dengan  Autisme”. Ners Journal , 182–191. Krstic, T. and M.O. (2012). Coping with Stress and Adaptation in Mother of Children With Cerebral Palsy . NCBI .
Maliawan, S.D. (2008). “Perbandingan Tekhnik Endoscopic Third Ventriculostomy (ETV) dengan  Ventriculoperitoneal  Shunting
(VPS) pada Hidrosefalus Obstruksi”. Marijani,  L.  (2003). Bunga Rampai Seputar Autisme dan Permasalahannya. Jakarta: Putrakembara Foundation. Mutaqqin,  A.  (2011). Pengantar Asuhan Keperawatan dengan Gangguan Sistem Persarafan. Jakarta: Salemba Medika. Organization,  W.H.  (2012). Community- based Support for Children with Spina Bi fi da and Hydrocephalus in Uganda .  Retrieved  from  World  Health Organization  Website:  http://www.who. int
Polit, D.F. and Beck, C.T. (2012). Essentials of Nursing Research. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Puri, B. K., Laking, P. J., and Treasaden, I. H.  (2011). Buku Ajar Psikiatri. Jakarta: EGC.
Santun, S. dan Agus, D.C. (2008). Penuntun Praktis Asuhan Keperawatan. Jakarta: Trans Info Media.
Suprajitno.  (2004). Asuhan Keperawatan Keluarga; Aplikasi dalam Praktik. Jakarta: EGC. Wasis. (2008). Pedoman Riset Praktis untuk Profesi Perawat. Jakarta: EGC.