## PENDAMPINGAN BAGI ANAK PENYANDANG THALASEMIA DAN KELUARGANYA

## OLEH

## NURLIANA CIPTA APSARI 1
1 Staf Pengajar Departemen Kesejahteraan Sosial Universitas Padjadjaran
(nurlia.apsari@unpad.ac.id)

## Abstrak
Thalasemia adalah penyakit genetis yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam usia anak- anak.  Sebagai  efek  dari  penyakit  ini,  anak  tidak  dapat  terlepas  dari  perawatan  transfusi  darah. Perawatan  transfusi  darah  masih  merupakan  satu—satunya  cara  mencegah  kematian  pada  anak penyandang  thalassemia  ini.  Bagi  anak  dan  keluarganya,  fakta  bahwa  anak  di  diagnosa  mengidap thalassemia  bagaikan  mimpi  buruk  karena  beberapa  hal,  seperti  diantaranya  adalah  ancaman kematian,  perawatan  transfusi  darah  se  umur  hidup  anak,  dan  perubahan  bentuk  fisik  anak  yang terlihat  jelas.  Dampak  dari  diagnosa  thalassemia  salah  satunya  adalah  perubahan  kehidupan berinteraksi mereka dengan orang lain.

## PENDAHULUAN
Thalasemia  adalah  penyakit  genetis yang terdeteksi disaat seseorang masih dalam usia anak-anak. Sebagai efek dari penyakit ini, anak  tidak  dapat  terlepas  dari  perawatan transfusi  darah.  Perawatan  transfusi  darah masih merupakan satu-satunya cara mencegah kematian  pada  anak  penyandang  thalassemia ini.  Bagi  anak  dan  keluarganya,  fakta  bahwa anak  di  diagnosa  mengidap  thalassemia bagaikan  mimpi  buruk  karena  beberapa  hal, seperti diantaranya adalah ancaman kematian, perawatan transfusi darah se umur hidup anak, dan perubahan bentuk fisik anak yang terlihat jelas. Dampak dari diagnosa thalassemia salah
satunya adalah perubahan kehidupan berinteraksi mereka dengan orang lain.
Disaat  anak  tiba  waktunya  untuk mendapatkan  rutin  transfusi  darah  setiap bulannya,  anak  harus  berhenti  melakukan kegiatan  rutinitas  yang  disenanginya  dan menghadapi  kesakitan  jarum  suntik  untuk transfusi  darah.  Jika  anak  yang  telah bersekolah, maka kegiatan kunjungan rutin ke rumah  sakit  berpotensi  mengganggu  prestasi akademik anak tersebut. Perubahan fisik akibat dari thalassemia juga berpotensi mengganggu hubungan  interaksi  anak  dengan  orang  lain. Bagi  orang  tua  anak  penyandang  thalassemia yang masih awam dengan penyakit ini, mereka akan  cenderung  mengunci  anaknya  di  rumah
ISSN:2339 -0042  ( p ) ISSN: 2528-1577  ( e )
karena  menyadari  adanya  kelainan  fisik  pada anak  dan  khawatir  keluarga  mendapatkan cemoohan dan ejekan dari masyarakat tempat mereka  tinggal.  Bagi  anak  sendiri,  disaat menyadari  bahwa  secara  fisik  ia  berbeda dengan  anak  pada  umumnya,  ia  akan  merasa rendah diri dan mulai menarik diri. Bahkan di beberapa  kasus,  banyak  anak  penyandang thalassemia  yang  dikucilkan  oleh  teman- temannya  karena  secara  fisik  ia  berbeda  dari mereka  dan  akibat  lebih  jauh  dari  dikucilkan tersebut  adalah  anak  berhenti  bersekolah sebelum waktunya (Popti, 2015).

## PEMBAHASAN
Pengucilan,  ejekan  dan  diskriminasi bagi  anak  penyandang  thalassemia  dan keluarganya berpotensi mengganggu pencapaian  kesejahteraan  mereka  sebagai individu dan menggangu keberfungsian mereka  secara  sosial.  Individu  disebut berfungsi  secara  sosial  disaat  ia  merasakan puas  dengan  perannya  dalam  kehidupan, memiliki hubungan yang positif dengan orang lain  dan  memiliki  rasa  berharga  pada  dirinya sendiri  (Thackeray,  et.al.  1994).  Anak penyandang  thalassemia  dan  keluarganya berpotensi  memiliki  masalah  sebagai  berikut: pendapatan  keluarga  yang  terganggu  karena kebutuhan perawatan medis secara rutin; anak tidak  mendapatkan  hak  pendidikannya  yang akan  mempengaruhi  perkembangan  sosial, kognisi,  dan  emosinya;  perasaan  terabaikan dari  saudara  kandung  anak  penyandang
thalassemia; perasaan diantara pasangan orang tua  yang  tidak  terungkapkan,  serta  masalah pengasuhan  anak.  Dengan  perawatan  medis yang  dilakukan  secara  rutin,  orang  tua  tentu harus  menyediakan  anggaran  tersendiri  untuk kebutuhan selama anak mendapatkan perawatan  medis  tersebut.  Meskipun  biaya rumah  sakit  mungkin  sudah  terlindungi  oleh asuransi  kesehatan,  namun  masih  banyak keperluan  lain  yang  memerlukan  dukungan finansial bagi orang tua agar dapat membawa anaknya  ke  rumah  sakit  untuk  mendapatkan transfusi  darah.  Mendapatkan  pendidikan adalah salah satu hak dasar anak, dan orang tua serta  pemerintah  wajib  memastikan  anak mendapatkan  hak  pendidikannya  tersebut.
Tingkat pendidikan mempengaruhi kesempatan anak-anak penyandang thalassemia  mendapatkan  pekerjaan  dengan pendapatan  yang  lebih  tinggi  (Brown  & Sessions,  1999).  Oleh  karena  itu,  memenuhi hak  pendidikan  pada  anak  penyandang thalassemia  menjadi  sangatlah  penting  agar disaat  mereka  dewasa,  mereka  memiliki pilihan  untuk  bekerja  sehingga  tidak  rentan menjadi penganggur.
Anak penyandang thalassemia ada pula yang  memiliki  saudara  kandung.  Dengan demikian,  ada  anak-anak  lain  di  rumah  yang perlu  juga  mendapatkan  perhatian  dari  orang tua anak penyandang thalassemia. Kakak atau adik  anak  penyandang  thalassemia  secara alamiah akan dituntut untuk dapat memahami kebutuhan dan kasih sayang anak penyandang
ISSN:2339 -0042  ( p ) ISSN: 2528-1577  ( e )
thalassemia.  Dengan  kebutuhan  perawatan yang intensif dan terus menerus dari orang tua, dan  juga  kemungkinan  munculnya  gejala- gejala penyakit lain sebagai efek samping dari penggunaan  obat  untuk  para  penyandang thalassemia  ini,  kakak  dan  atau  adik penyandang  thalassemia  dituntut  orang  tua dapat  juga memahami keadaan orang tua dan anak  penyandang  thalassemia  tersebut.  Ini berdampak pada banyaknya perasaan terabaikan  pada  kakak  dan  atau  adik penyandang thalassemia ini, dan jika perasaan- perasaan ini tidak tersalurkan atau terungkapkan,  maka  kakak  dan  atau  adik  ini berpotensi  menjadi  penyebab  masalah  sosial, seperti  misalnya  berperilaku  agresif  ataupun sangat menarik diri.
Pasangan  orang  tua  anak  penyandang thalassemia  juga  memiliki  perasaan-perasaan yang tidak dapat mereka ungkapkan. Diantara orang  tua  tidak  tertutup  kemungkinan  ada perasaan saling menyalahkan karena dianggap sebagai penyebab anak menyandang thalassemia.  Jika  hal  tersebut  dibiarkan  dan tidak  diklarifikasi,  maka  pasangan  tersebut terancam  mengalami  perpisahan/perceraian yang  kembali  akan  mengakibatkan  lingkaran setan permasalahan yang tidak dapat dipungkiri,  diujungnya  akan  memunculkan masalah sosial.
Masalah-masalah  tersebut  menjadi tumpukan  masalah  tambahan  di  luar  masalah inti,  yaitu  penyakit  thalassemia  pada  anak  itu sendiri.  Namun  begitu,  tumpukan  masalah
tersebut  sangat  mempengaruhi  kemampuan keluarga sebagai satu kesatuan untuk berfungsi secara  sosial.  Sehingga  untuk  mencegah  agar tumpukan  masalah  di  luar  masalah  utama menimbulkan  masalah  sosial,  diperlukan pekerja  sosial  yang  dapat  mendampingi  anak dan keluarganya (saudara kandung dan orang tua)  mengatasi  permasalahan  dalam  hal interaksi diantara diri mereka sendiri.
Pekerja  sosial  dalam  setting  rumah sakit  berperan  untuk  mendampingi  keluarga menguraikan satu-satu tantangan yang mereka hadapi  disaat  anak  dan  atau  saudara  kandung mereka didiagnosa thalassemia. Pekerja sosial bekerja  dengan  anak  penyandang  thalassemia dan keluarganya secara terpisah dan bersama- sama. Secara terpisah, pekerja sosial menggali isu-isu  nyata  yang  dihadapi  setiap  anggota keluarga. Kemudian, pemberian pendampingan dan pertolongan dapat diberikan  secara  terpisah  maupun  bersama- sama,  tergantung  pada  isu  yang  paling memerlukan pendampingan secara segera dan intensif oleh seorang pekerja sosial.
Dalam memberikan pendampingan, pekerja  sosial  dapat  pula  berperan  untuk mendekatkan  anak  penyandang  thalassemia dan  keluarganya  pada  jaringan-jaringan  yang dapat  memenuhi  kebutuhan  mereka.  Dengan menggunakan  pendekatan  manajemen  kasus (Beder,  2006),  pekerja  sosial  medis  dapat menyediakan layanan yang komprehensif bagi anak penyandang thalassemia dan keluarganya. Untuk dapat memberikan
ISSN:2339 -0042  ( p ) ISSN: 2528-1577  ( e )
layanan secara komprehensif tersebut, pekerja sosial  menggunakan  layanan  dengan  model manajemen  kasus.  Model  manajamen  kasus memungkinkan pekerja sosial untuk melakukan identifikasi kebutuhan anak penyandang  thalassemia  dan  keluarganya, serta  mengidentifikasi  sumber-sumber  yang tersedia untuk memenuhi kebutuhan anak dan keluarga tersebut (Gursansky, 2012). Manajemen kasus digunakan pada saat pekerja sosial berhadapan dengan klien yang memerlukan beragam layanan agar kebutuhannya  dapat  terpenuhi.  Dubois  & Miley  (2010)  menyebutkan  bahwa  layanan pekerjaan sosial untuk kesejahteraan anak akan menggunakan  manajemen  kasus  untuk  anak penyandang  thalassemia  dan  keluarganya karena  memiliki  kebutuhan  yang  beragam. Sementara  Gursansky  (2012)  menyebutkan bahwa  manajemen  kasus  cocok  digunakan untuk layanan perlindungan anak.
Ada  lima  prinsip  dalam  manajemen kasus  yang  menjadi  dasar  bagi  pekerja  sosial dalam  memberikan  layanan  bagi  anak  dan keluarganya  sebagaimana  yang  dikemukakan oleh  Kanter  (2011).  Kelima  prinsip  tersebut adalah  keberlanjutan  layanan;  menggunakan hubungan dalam manajemen kasus; mengatur layanan  sebagai  respon  dari  kebutuhan  klien; fleksibilitas strategi intervensi; dan memfasilitasi kekuatan-kekuatan atau sumber- sumber yang ada pada diri klien (Kanter, 2011: 562).  Sementara  itu,  dalam  praktiknya,  ada  5 tahap  yang  berfungsi  sebagai  proses  inti
praktik  manajemen  kasus,  sebagaimana  yang dikemukakan  oleh  Kanter  (2011);  Gursansky (2012), yaitu asesmen, perencanaan, intervensi (menghubungkan),  monitoring  dan  evaluasi, serta transisi (advokasi).

## PENUTUP
Pekerja  sosial,  yang  berperan  sebagai manajer  kasus,  bekerja  bersama  klien  untuk menilai situasi yang dihadapi, meraih sumber- sumber yang diperlukan serta mengawasi dan mengevaluasi  pemberian  pelayanan  demi tercapainya  kesejahteraan  anak  (Dubois  & Miley,  2012:  236).  Dengan  menggunakan model  manajemen  kasus,  seorang  pekerja sosial berperan untuk memastikan terselenggaranya  program  dan  kegiatan  yang komprehensif  untuk  menjawab  kebutuhan klien dengan cara mengkoordinasikan layanan, menghubungkan pihak-pihak yang memberikan  layanan  dan  mengadvokasi  hak- hak  klien  (Zastrow,  2010;  Dubois  &  Miley, 2010).

## Daftar Pustaka
Beder,  J.  2006. Hospital  Social  Work:  The Interface  of  Medicine  and  Caring .
Routledge, New York
Brown,  S.  &  Sessions,  J.G.  1999. Education and Employment Status: a test of the strong screening hypothesis in Italy . Economics  and  Education  Review, Pergamon.
ISSN:2339 -0042  ( p ) ISSN: 2528-1577  ( e )
DuBois, B. & Miley, K. (2010). Social Work: An  Empowering  Profession  6 th ed . Boston: Pearson Education.
Gursansky,  D.,  Kennedy,  R.,  &  Camilleri,  P.
(2012). The Practice of Case Management .  Melbourne:  Allen  &
Unwin.
Kanter,  J.  (2011). Ch.  20.  Clinical  Case Management.  Dalam  J.R.  Brandell (Ed), Theory and Practice in Clinical Social  Work  2 nd ed.,  hlm.  561-586 . Thousand Oaks: Sage Publication.
Pattra Thanarattanakorn, Louthrenoo, Orawan,
Sittipreechacharn, Somjai, Sanguansermsri, Torpong. 2003.
Family Functioning in Children with
Thalassemia . Clinical Pediatrics; Jan/Feb 2003; 42, 1
Thackeray, M.G., Farley, O.W., & Skidmore, R.A.  1994. Introduction  to  Social Work  6 th ed .  Prentice  Hall,  New Jersey.
Zastrow,  C.  (2010). Introduction  to  Social Work and Social Welfare: Empowering People 10 th ed .
California: Brooks/Cole Cengage Learning.