问题：﻿人们怎么看待癫痫？会不会觉得癫痫发作起来的样子很丑？ 每当自己癫痫失神或者发作完了醒过来了的时候，都想着自己为什么要醒过来，有时候甚至想着干脆把自己器官捐献了就算了，这样或者就不会给这个社会添麻烦了。。。…
话题：﻿癫痫病
回答：﻿emmmm我也是一个癫痫病患者因为要结婚了，所以为了下一代考虑准备好好研究研究癫痫。在知乎上搜了一下，看到挺多话题，所以也想唠一唠自己对于癫痫的经历和了解。我这人话多，这篇回答肯定可长了……也不知道有没有人看，自己随便写写喽。我是女孩子，高一的时候确诊为癫痫病。但其实小时候就有发作过了，在我还是个宝宝的时候，发烧烧到三十九度，打了退烧针没有退烧反而体温更高了，直接抽搐了。按理来说的话应该就是那时候留下的病根。小学的时候有一回因为输液操作不当发作过一回（我讲的发作都是全身性的大发作）一直到初中之前我都自以为是一个很健康的女孩子，我很喜欢学习，相对于同龄的孩子来说也比较聪明，所以成绩也很好。上了初中以后，初一初二还蛮好的，到了初三开始慢慢有小发作（也就是肌阵挛）了。应该是学习压力大，又起早贪黑的，把病诱发出来了。表现在闭上眼睛的时候偶尔会失神，在失神的同时伴有肌阵挛，就是肌肉不受控制的抽搐，这是大脑神经元异常放电引起的。在别人看来就是手突然大幅度的抖了两下，过程很短，也就是一到两秒钟。失神的瞬间我是控制不了自己的，但过去以后我可以很清楚的知道自己刚才做了一个什么样的动作。有一年大年三十我在奶奶家吃饭，突然失神，手不受控制抽了一下，直接把碗摔地上了，我很清楚的记得所有长辈的脸瞬间黑了它喵的至于嘛？不就是cei了个碗吗，哪来那么多封建迷信……还是奶奶把碗拾起来了，一边拾一边说碎碎平安。那个时候还不知道我有癫痫，像这样的肌阵挛我也没有告诉家长，就是奇怪自己怎么会这样。直到有一天看了一部港剧，里面讲一个女人拿起水杯喝完水后自己把水杯上的指纹擦掉了，别人问她为什么要擦掉，结果她一点也不记得了。然后神探就解释说女人应该患有恍神症还是啥来着……就是人会突然失神做出一些动作但自己完全不记得。我当时看到这觉得妈呀跟我很像呀！我就告诉我妈我有恍神症，我妈压根没往我小时候那病上面想，觉得我在胡说八道，所以也没当回事。这样的小发作我不记得频率了，也不是很高，没有影响到正常生活。一直持续到高一，开学后我为了图新鲜就住了校，我妈又给我买了一部智能手机，晚上抱着手机看到十一二点，早上五六点就起床了，结果事态严重了……在某一天早晨我穿好衣服铺床的时候，毫无预兆的倒了下去开始抽搐，这是我记得的第一次大发作。已经记不太清楚具体细节了，只知道倒下去的时候后脑勺好像磕到了对面下铺的床沿。据我妈后来给我讲述的，舍管阿姨说我起来以后谁都不认识，自己是谁都不知道，问啥都说不知道，就那样了还去教室上了课，但我完全不记得这段，我有记忆的时候已经是快中午的时候了。其实蛮恐怖的，自己做了那么多事，说了那么多话，然后一点点，哪怕是一点点都不记得了然后……我它喵的就被学校退宿了……理由是怕我在学校出事，从此开始跑校。我妈才知道事情的严重性，这次发作是一个开始，往后我只要休息不好，也就是睡得晚起得早或者是睡眠不够的情况下，第二天早上起床以后就会发作。直接倒下，而且是直挺挺的倒下，腿都不带弯的，倒下以后就开始抽搐。那时候我们住的是二层楼，他们在楼下听到我在楼上duang的一声就喊我，喊不应就立马跑上来，然后各种折腾我。一开始都缺乏这种知识和经验，我妈尝试过各种方法试图叫醒我，拿指甲盖扣我人中、扇我耳光、拿针扎我、扎人中脚底板、搓脚底板、大声喊我……我说怎么每回发作完身上都莫名其妙多一些伤口呢……我后来让妹妹给我拍过发作时候的视频，看了以后心里挺难受的，视频里我翻着白眼，牙紧紧的咬着，手握成鸡爪的样子，脑袋使劲往后仰，身体是僵直的，全身都在抖。要说美丑的话那肯定是不好看的，感觉我好像在拼命的挣扎，想要逃离……不过我边看还一边和妹妹开玩笑说好奇怪啊，两个人嘻嘻哈哈的，因为我不想给家人太大的压力，我每次发作完我妈都很伤心，视频里她很努力想要唤醒我，我能听出来她的声音都是抖的，带着哭腔…不过我是一个心理蛮强大的一个人，既乐观又悲观，乐观表现在我并没有因为这个病得抑郁症或者想自杀什么的，悲观表现在开始破罐儿破摔了……学校也不爱去了，去一天在家呆三天的，高中的课，懂得吧？哪怕少听一节都听不懂下一节，然后就沦为了学渣。最后导致我没上大学，提前步入社会给人家打工……现在有点后悔啊～这个社会有文凭不算啥，但是没文凭真心不好走啊。跑题了～反正初入社会的小姑娘在经历了一些不友好的事情后就遇到了现在的老公。嘿嘿不害臊的讲他对我一见钟情，然后就在一起了，然后我俩就互相交了底儿，结果他有糖尿病，我有羊角风…………反正同是天涯沦落人，我俩互相谁也不嫌弃谁，反而还友好的交流探讨病情不过家人肯定是不同意的呀，搁谁谁同意啊，家里人基本上没有同意我俩在一起的，都是为了以后考虑…俩病篓子在一块儿，以后指不定谁照顾谁呢。只有极少数人觉得只要我俩开心，互相支持对方就过呗！这有啥的是不？多大点事儿啊。反正我俩交往了三年，今年领证了，家里人劝不住也都同意了，都说只要不后悔就行，自己过得高兴就行了。我老公见过一回我发作，那是我前一天晚上忘了吃药，在卫生间duang的一声躺下了，他赶紧进来看我。据他描述感觉我整个人特别难受的样子，看起来很痛苦。然后他关注了很多关于癫痫的公众号，读了很多文章，然后跟我交流。反正我是已经看开啦，没多大事儿，癫痫嘛，全中国有九百多万癫痫病患者呢，以前去医院开药不好意思说自己的病，现在已经完全放飞自我了，大大咧咧就说“大夫我癫痫，麻烦您给我开两盒药就行了”，也不顾及旁边有没有别人了妈耶，这种时候就感觉自己是个话痨，bulabula说了一大堆总之以上就是得病三年多来的感受然后想讲讲治病的经历和我现在喝的药，因为我发现有好多人不去正规医院看呢怎么？不会是因为不好意思吧？其实有很多老人都把这个病妖魔化了，以前的人觉得这个症状是被鬼神附身了，所以都很忌讳这个病。那都是迷信，其实癫痫没啥，就是大脑里的神经元异常放电导致肌肉痉挛了嘛。得病一开始没去大医院看，父母打听了很多民间故事，各种神医妙手……其实不要这样，得病了，首先去大医院做检查确定病情，根据医生的嘱咐调整作息饮食，再看喝不喝药，喝什么药，副作用大不大。真的，不要轻易听信民间传闻。我妈不就是吗，一开始带着我跑到山西太原村儿里去，因为据说那儿有个老中医治好了好几个。去了一看，一个大院，几间平房，院里好多人。排到我们了，连老中医面都没见着，就一个穿着白大褂的阿姨问了几句，就给我开了一堆药，然后要我去埋线。埋线就是通过某种方法把药弄到细线上，然后把这一小节细线埋到你身体里，身体就会吸收药物，线会自己分解然后被你吸收。我一脸懵比被人在后背埋了一根线，又买了一堆药，花了几千块钱。现在想想为啥不去医院看呢？给你们描述一下那些药，好嘛，卡马西平、苯妥英钠、丙戊酸钠、拉莫三嗪、苯巴比妥、还有一种啥来着。得嘞，市面上流通的给我开了个遍！每天喝这一堆药，后来去了市里癫痫治的最好的医院，大夫告诉我这些药的副作用一个比一个大……根本就不适合我吃……专家最后只给我开了一个药，叫左乙拉西坦，我已经吃了快两年了，大夫说这是市面上控制癫痫较好而且副作用特别小的一个药，进口的。效果的确不错，喝了药以后就基本没有小发作了，大发作更是没有了。说是喝几年以后慢慢减少剂量，然后可以停药的。这个药真的挺不错，可以去医院咨询一下适不适合自己吃。我妈还带着我看了好几个老中医，头一个开的药面儿让冲着喝，屁用没有。又找了一个，开的各种稀奇的东西，天麻啊蜈蚣啊水蛭啥的有毒的，给你们贴图吧打成面儿让回去喝，我喝了……喝一回吐一回，对胃的刺激太大了……专门加了老中医的微信，问他为什么喝了就吐，好嘛！根本不搭理我…你牛批～再后来又找了个做针灸的老中医，据传扎针有奇效，鼻炎不通气，扎一针瞬间通了。去了，也扎了，那么长的针扎进肉里好深，脑袋上，手上，腿上，扎可多了，屁用没有…………我还是乖乖喝药得了。所以别轻信那些民间老中医，治好了多少个都是编的，还是去医院听专家的话，医生不会让你吃苦受累的，不会坑你，因为他不挣你钱。最后想给大家科普一下癫痫病，不是要介绍各种病因啥的，只是想让大家对它有一个正确的认识。首先，癫痫不会致人死亡，但是发作时可能会磕到头部或者人体脆弱的部位，所以比较危险。其次，癫痫发作是因为大脑神经元异常放电导致肌肉痉挛，不是撞鬼了……如果大家身边遇到了癫痫病人，麻烦照顾一下他/她。病人不能大量饮用酒和茶咖啡等刺激性饮品，烟也不可以抽；病人情绪不能太过激动，生气最好不要，刺激的项目也不可以玩，比如蹦极过山车，否则可能会诱发癫痫；病人的睡眠要足够充足，不要熬夜；有的病人是光敏性癫痫，就是光的刺激也会引发癫痫，比如九七年日本3D龙事件。如果病人发作了，尽量让病人的呼吸道保持通顺，因为发作的时候全身的肌肉都在用力，全都紧绷着（可以自己试一下体验一下…很辛苦的）这也是为什么发作完会感觉虚脱了。可以想象一下跑完一千六百米后自己腿部的肌肉感觉，就是那种无力感。所以发作的时候要注意一下舌头，很容易咬到舌头，牙齿紧紧咬住舌头，会咬烂的（我是真的因为好几次把自己的舌头咬的面目全非才会说这一点，并不是空穴来风OK）最好拿个软硬适中的物体放在上下牙之间（在不堵住呼吸道的情况下，可以放个缠了纱布的压舌板放在上下牙之间，不可以放硬物会硌坏牙），放不放自己随意，评论好几个都说不可以放东西在嘴里，不让放那就别放了呗……反正我妈曾经因为我咬到舌头怕我把舌头咬断，着急到用筷子试图撬开我的牙。我没瞎说～其他的也没什么了，就是等病人自己清醒。好啦，不说啦，我说的也太多了吧……还是希望大家对癫痫病患者多一点理解，病人发作的时候不要害怕，尽量帮帮他/她，因为发作完意识不是很清醒，他/她会感觉很无助的，谢谢大家了。（不可以刻意疏远或者在背后议论病人，生而为人麻烦善良点OK？这又不是传染病而且历史长河中不乏帝王将相得癫痫的……凯撒大帝、拿破仑、亚历山大、还有哲学家数学家艺术家——梵高、牛顿、诺贝尔、狄更斯、苏格拉底…可多了呢）得了病的病友，也不要悲观，全中国有九百万癫痫病患者，知道有多少糖尿病患者吗？一点多个亿啊～每十三个人里就有一个糖尿病患者。所以不要太在意自己的病，也别在意那些议论疏远你的人（因为议论你的人说不定自己就有病，不过从他这种行为来看，脑子肯定有毛病，确诊了）简媜说：美，是绝望的时候仍要临水照镜。