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问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿持续性性冲动PersistentSexualArousalSyndrome(简称PSAS[1])中译为持续性性兴奋综合症，是一种鲜为人知的女性性生理情况。患者会在没有任何外来刺激或性需要的情况下，持续而不由自主地感到生殖器官兴奋，甚至连续达到多次性高潮。然而，症状并不一定会因高潮而消失，兴奋的感觉会于短时间后恢复。部分患者的感觉有可能持续多天至数星期而不消退，一般日常生活的事务（如乘车）都有可能诱发症状，严重影响患者的日常生活。一直以来，与PSAS相关的资料及医学研究并不多，其原因亦有待证实；但可以肯定，PSAS与畸型的性倾向及纵欲无关。然而，由于患者的情况特殊，不少患者因羞于启齿，默默忍受征状所带来的不便多年，却无法改善自身的病况；故PSAS对患者的心理影响可能比生理影响更甚。故此，患者应勇敢面对病况，积极寻求协助。2012年12月4日，39岁美国女子格蕾琴（GretchenMolannen）因不堪忍受持续性性兴奋症，于近日在位于佛罗里达州的家中自尽身亡。成因连接生殖器官的盘骨血管异常生殖器官周围的神经受压血液循环失调曾服用属于选择性血清素再吸收抑制剂（SSRIs）的抗忧郁症药物生理改变（如手术后）征状生殖器官充血肿胀伴随性兴奋样症状病例12月4日报道，39岁美国女子格蕾琴(GretchenMolannen)因不堪忍受持续性性兴奋症，于近日在位于佛罗里达州的家中自尽身亡。据报道，格蕾琴已患有持续性性兴奋症超过10年。患有这种病症的人会在没有任何外来刺激或性需要的情况下，不由自主地感到生殖器官兴奋，有时甚至会多次达到性高潮，只有通过长达数个小时的手淫，该症状才能够被缓解。报道称，目前尚不清楚格蕾琴的具体死亡时间，不过当地警方表示1日曾接到格蕾琴的自杀电话。一周前，格蕾琴在接受美国《坦帕湾时报》时称，自己23岁时便患上该病症，只有通过数小时的手淫才能缓解这种病症带来的性高潮。如果不用药物治疗，有时会连续经历50次性高潮。这种情况使她痛不欲生。据悉，尽管格蕾琴生前想成为一名翻译，但是她的病症使她不得不做兼职，以应付这种病症所带来的生理需求。目前尚不清楚患有持续性性兴奋症的人数。搬自百度百科之前新闻看到还有一个男性也患最后选择了变性
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回答：﻿虽然算不上是“全世界只有几例的罕见病”但是我确实患有一种罕见疾病病症的具体名称叫神经性纤维瘤好奇的网友可以百度或者GG一下这个病的患处很尴尬的就是在头面部造成了我右眼天生失明面部畸形颅骨右侧太阳穴位置骨骼缺损天生患病的我从小就受到了很多歧视和不公正具体多的就不赘述了由于家境贫困以及自身和非自身的一些因素导致现在还在上访感觉活得很累啊~病灶颅内基本没有解决方法了大概即便有家庭也无力承受
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿我的两只手小拇指关节处都各有两个肿块，拍的片子，是肌肉发达。不影响生活，只是不美观。你们知道是什么病吗？一直很自卑抱歉像素低
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回答：﻿脾缺如有一次做检查发现没有脾，分析有两种可能，一是先天没有，二是后天消失的，翻病例后推测以前似乎好像大概可能也许疑似是有的，后来不知怎么就没了，然后到各大医院都没查出病因，医生也都说没见过这种情况，说反正目前死不了管他啥时候没的呢，也没法再长出来了，你就接受现实吧....我个人也觉得应该是后来没有的，因为近几年免疫力和体力都特别差，不爱动特别懒，走两步就累，经常感冒高烧不退虽然不会直接危及生命，但人体哪个零件也不是白长的，何况还是个脏器呢，反正我就觉得现在身体和健康人真的完全不一样了
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回答：﻿眼球震颤见过吧遗传性的眼球震颤见过吧但只传男不传女还能隔代遗传的。。。这个我曾经问过家乡(二线城市）当地最好眼科大夫，据他了解，国内可能就我们家族一例。。。我外祖父有，外祖母没有。我妈这辈一共有7个，全是女儿，视力都没问题。但我们这辈，6个表哥，2个妹妹，表哥都有，妹妹都没有。现在已经有下一辈了。。。祈祷他们没问题吧，影响视力真的很难受
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回答：﻿特纳氏综合征我本人几例应该不止不过概率是很低的网上的概率是22.2分之10万我应该算幸运的就目前来看除了个子矮不能生育以外别的和常人无差
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回答：﻿多了去了，你不知道而已。举个例子，话说大批各种奇形怪状、各种奇葩疾病的婴儿在1945年8月6日之后扎堆出生，尤其以日本广岛为甚，因为绝大多数早死早超生去了，自然就没什么人关注了。以至于直到今天也没有搞清楚原因是什么，除了少数日本极右翼深井冰捏造了一个什么“广岛当时被美国干爹的原子弹炸了”的谣言外，也没啥动静了，主流学术观点比较倾向于认为：当时日本偷偷在广岛、长崎、福岛三地搞核实验，发生了意外爆炸，核辐射泄漏导致大批罕见病例出现。（杠精/汉奸/喷子们反驳本人观点前请先参考福岛核电站事故）再举个栗子，同样大批罕见病例在1984年12月3日以后扎堆出生于印度博帕尔，印度官方也只是轻描淡写的说是一家美国公司农药泄露导致，1986年4月26日后，前苏联切尔诺贝利也出现过一些罕见病例，不过已经病入膏肓的苏联政府直到入坟前也没给出啥正经解释，倒是一些无脑媒体经常引用一些据说是来自美国的研究数据，试图证明什么。（美国：别他妈什么事都扯我身上！）综上，罕见病例多了去了，只是你不知道而已。
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回答：﻿我一朋友儿子得了爱迪生症，全中国没几个人得这病，南总和北京有略懂这个病的专家，说是保守治疗……抽血化验什么的得运去美国……小孩十一二岁，就是黑得跟纯种非洲人一样。
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回答：﻿生理病罕见么我六根手指头（亏我小时候父母开明截肢）还是被同村的嘲笑过左手大拇指没有关节就是不能弯曲
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回答：﻿看了看。我也来写一个不知道算不算的上是罕见。神经性纤维瘤，带遗传的，目前是无法治愈的。我也想问一下谁知道这个病，有没有办法？或有什么意见呢？
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回答：﻿我对大环内酯类药物（罗红霉素类）过敏……过敏症状也很奇怪吃下药当时没什么明显症状晚上睡下后第二天早上起床，不睁眼什么也会不发生，睁开眼瞬间鼻子必出血。是完全止不住的那种，并且凝血能力会变得很差。迄今不知道原因，没遇到一个相同症状的…也希望能有大佬解释解释…————————————————————————补充对部分评论的解释——我所说的睁开眼睛准确来讲是准备起床，而是我记忆里确实是那样，睁开眼睛就流血。（怀疑动一下就会导致）因为已经将近八，九年没再碰过那种药，细节实在已经记不清了。当然也不敢再去试一试（不可预知风险…真不敢）在可调查的近亲中无相似症状，但根据我母亲的记忆，有一个我母亲的长辈（男性）和我有着相似的症状。
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回答：﻿从小就有的，每次一到什么有刺激性气味的地方，鼻子里面可以自己自动闭上，闻不到任何气味，然后用嘴呼吸，一回到农村的夏天内种厕所，鼻子就能够闭上不闻，问身边的人都没有这个功能，很神奇，感觉自己可以参加吉尼斯了_闻世界上最臭的东西
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回答：﻿抖腿，一听歌就抖停不下来
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回答：﻿黑斑息肉综合征，是罕见病，小的时候只感觉自己跟别人不一样，嘴唇上有黑斑，傻呵呵的到现在才知道为啥小时候别的小朋友不爱跟我玩(๑‾᷅^‾᷅๑)
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回答：﻿爱丽丝巨人视觉症
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回答：﻿我有6个手指，大拇指那里多一个，爸爸妈妈说婴儿的时候就做手术切除了，但是长大以后一直有个包，里面能摸到一个骨头。去年带手下的兵去检查手腕骨折没，顺便就给自己拍了一个x光，终于看到了我的第六指。左手正常，右手大拇指第二关节多一块骨头。不过手指功能是完全正常的。
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回答：﻿小学得了猪流感，大难不死，不知道是不是因为猪流感的愿意又得了惊恐症，吃了12年左洛复以后已经基本上不发病了，这个药好像不能医保，现在大学很少发病了就停药了。发病的时候那种濒死感真的无法忍受，感觉心脏都要骤停了
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回答：﻿我应该算一个……应该属于神经的原因，手会不听使唤的颤抖，在极热极冷的情况下全身都有不良反应。从小学开始我就发现我的手会抖得很厉害，一杯水倒满从来不敢端，因为肯定会撒，紧张一点连写字都是抖的。另外，一旦我的注意力转移到左手上，它的无名指和小拇指就会一起抽搐。僵硬，不自然。十九年来就没停过。注意力移到左手就会不自然抽搐平常还好，情绪激动的话全身都会颤抖，家人一直不以为然，我也是一直觉得只是心理素质之类和缺乏锻炼的原因，去年才对我的症状有一个系统的总结……话说那是一个下雪的冬天，我从家里坐高铁去上学，短短半个小时的车程，车上很暖和，暖气让人有一种闷热的感觉。我当时穿了件比较厚的羽绒服，推着行李箱，高铁坐位是靠走廊的，可后来本该做中间的人过来后说他不方便，提出想让我坐中间，我也没多想就答应了。于是我被两个人夹在中间，把行李箱放在两腿间，能活动的空间特别小。冬天坐过高铁地铁的都知道，特别挤，那个暖气也特别干燥。本来也没什么，可是就在那个狭小的位置里，我整个人都有一种透不过气的感觉，接着就是手部特别频繁的颤抖，全身皮肤瘙痒，心里特别烦躁，心底莫名奇妙升起一股火……短短半个小时的车程，我却像是打了一仗一样，心里心烦意乱，手上抖个不停……下了高铁后还要坐四十多分钟的地铁，比高铁更热更闷更拥挤，你们可能无法想象那种每时每秒都感觉像是毒瘾犯了似的感觉，每一寸皮肤都在瘙痒，心里像是有蚂蚁在爬，手像不属于自己似的颤抖……最后我中途实在受不了了，提前下了地铁，直接瘫坐在地铁站的墙角抱膝啜泣……也直到那个时候我才突然想起来，这种情况小时候也发生过，暴躁会让全身不适，进而更加暴躁……最后当我提着行李箱走出地铁站的时候，外面正在下着小雪。冷风一吹，整个人都活过来了，身体上的不适快速消失，心里的暴躁也渐渐退去，整个人仿佛重获新生。后来我问过朋友，他们在热的时候均没有出现任何身体上的不适，如瘙痒。可以确定我这是个例，看过医生，没有定论。说是与我出生时有过难产窒息有关，导致神经系统受损。但是还是不能确诊我这是什么病。手抖在上了年龄的老人上很常见，可是我却没找到有像我这种情况的。如果有人也像我这样，请告诉我，我想知道我到底是什么原因，什么病，万分感谢。
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回答：﻿坚果中线瘤，非实体恶性肿瘤，世界上存活的应该也不多，还没来的及确诊人就没了
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回答：﻿看到好吃的就满眼星星，可以治吗？
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回答：﻿来吧，又受到评论者启发了，想起来控制耳朵里某块肌肉，使耳朵里轰鸣，可以缓解高压带来的闭气感，可以使自己体内的呼吸声，心跳声放大(估计是打开了固体传导的通道)。可以持续绷紧这块肌肉，不知道在座的多少人会受某位评论者启发，我想起来我也可以控制眼睛焦距，让眼睛更模糊或更清晰，调节速度极快，可以在某个模糊度上长时间持续，从小就可以。后来长大真近视了，400多度吧，但还是可以控制，感觉能让眼睛模糊到1000多度的样子总之也很鸡肋。以下原答案一种奇怪的体验。我能主动控制左侧大腿的某个神经还是什么，让它产生酸胀感，想停就停。发力的时候控制不了。从小就可以，我觉得这个不算什么病吧，毕竟它没给我生活带来什么困扰。右侧不行，很奇怪。估计检查也检查不出什么异常
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回答：﻿想了解一下蹲下去特别累，膝盖特别酸，脚跟碰不到屁股是什么原因，上蹲坑实在难受
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回答：﻿会土遁病，，，，人一下就消失了，零秒跑2000公里。
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回答：﻿5.早年衰老症候群（Hutchinson-GilfordProgeriasyndrome）：早衰症是一种极端罕见的先天遗传性疾病，其患者身体的老化过程十分快速。一些老年性疾病，可以在5岁的早老症小儿身上出现。例如：高血压病、心绞痛、骨质疏松症，甚至发生中风等。而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁，目前世界上只有一名早老症病人活到26岁。患病率为1/8,000,000。其实布拉德皮特主演的电影《返老还童》就是以这个病为部分题材所拍摄的电影。4.Wolman病（Wolmandisease）：由两位以色列医生在1956年首先发现并描述，属极端罕见的常染色体隐形遗传病，患者由于基因突变导致脂肪代谢异常。大量的胆固醇和三酰甘油无法被正常谁结，从而聚集沉淀在细胞内，引起多种器官的坏死衰竭。目前此病全球范围内仅报道50例左右。3.正铁血红蛋白血症（Methemoglobinemia）：也被熟知为蓝血人病。因血液中异常的出现过多不能带氧的正铁血红蛋白导致身体出现缺氧变蓝症状，以呼吸困难、皮肤变紫蓝色为主要表现。因基因突变导致的原发性蓝血人病只在19世纪美国肯塔基州的一个家族里遗传，患者人数低于50人。2.Fields病（Fields’disease）：一种导致肌肉降解的神经肌肉疾病，患者4岁时开始出现行走困难，无法控制的抖动等症状，病因不明。此病目前只在威尔士一对儿Fields姓的双胞胎中发现，全球仅两例。1.RPI缺乏症（RPIdeficiency）：核糖-5-磷酸异构酶缺乏症，核糖-5-磷酸异构酶基因突变造成，引起一些列的中枢神经系统症状，包括视神经萎缩，癫痫，共济失调等症状。全球仅有一位患者。
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回答：﻿请问我心跳有时会突然加速，然后全身就会感到难受，也会有点想吐，头晕，每次我只要一蹲下来，然后没过一会心跳就回复正常了，如果我不蹲下，心跳加速就会一直持续下去，为什么会这样啊，难受？！有和我一样的人嘛？
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回答：﻿我自己有两套乳牙。小时候换牙第一次没多久后差不多一年以后我的牙又松了，然后去拍片医生说我长了两套乳牙，第二套牙换完才长出真正的恒牙。现在一切正常就是我的牙缝有点大。
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回答：﻿阵发性运动障碍就是上课的时候你欢乐的听老师讲课，觉得给你讲这么肤浅的东西简直就是在侮辱你的智商。xxx，你站起来回答一下这个问题。卧槽！怕什么来什么，然后你心惊胆战的站起来感觉一种力量从脚心到头顶，然后你的四肢就不受控制了，像铁桶僵尸一样的造型。。。。。。过几秒之后。。。。。。老子一切正常！你们都看花眼了！简单来说就是从坐到站从静止站立到突然行走你的身体有几秒是不受控制的但意识清楚一般青少年时候发病至中年可能自愈有时伴有婴儿良性惊厥罪魁祸首是PRRT2基因。就是基因突变。这种病最可怕的地方是对你的心里造成很大影响。。。好像发病几率十四万分之一，鄙人很幸运，为十四万人扛下这种病！希望天下人在我之后不要有人再得这个病！
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回答：﻿神经性耳鸣。去过医院目前无法治愈
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回答：﻿肾素瘤，罕见
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回答：﻿我儿子比正常人多一条肺静脉，正常是四条，他五条。在省儿童医院心脏外科的医生说，在他的职业生涯中，我们是他所见到的第一例。
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回答：﻿蝇蛆症
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回答：﻿我还天生没胚牙呢╭(°A°`)╮一生只有一副牙就是乳牙！
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回答：﻿有没有人跟我一样，分辨不出男性的丑俊？但是女性的美丑就能看的出来。不知道怎么回事，反正我身边认识的人没有一个有我这种情况的。我试过让一个男性带上女性的假发就能分辨的出来～有没有人知道这是啥病？脸盲的一种么？或者有没有跟我一样症状的人？对了我是红绿色盲，或者是跟这有关系？
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回答：﻿眩晕症到目前为止总共发过两次病发病的时候感觉天旋地转无法站立只能平躺即使平躺也感觉天地在毫无规律的360度旋转并且伴随着恶心巨难受！
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回答：﻿我不知道我这个和你那个是不是一样，也求好心人解答，特别爱出汗，跟流水一样，女孩子，24岁，从小做的家务活顶多洗碗，其他也没做过，爱脱皮，有时候还涨点小水泡，之后干皮开裂，指尖特别干燥，困扰了我好久，不知道怎么回事，网上说是汗疱疹
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回答：﻿哈哈哈，我同学B血型，他爸妈都是O型，他们一家也知道，也不关心，哈哈
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回答：﻿我比正常人多了节腰椎。生活没什么影响，从小腰比较软没练过但是下腰啊摸脚尖什么的轻松。有人看的话有时间翻下小时候的x光片。小时候误吞了一小根铁管，去照片子医生看完后说的。铁管最后拉出来了。没做手术。假装有分割线，有朋友问腰是不是很长，统一回答下，并没有，很正常，根本看不出来，一节脊椎而已，大概就拇指那么厚吧，什么都不影响，一切正常，上个去海边玩被晒伤的半裸图吧。自行判断，X光片要是真有人想看我再去翻箱捣柜找一下吧，肯定在家里只是收在哪真忘了。
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回答：﻿每次吞咽的时候我双耳内有很响的声音，吞咽动作一停马上消失。现在我在不吞咽的情况下可以控制他一下一下的响。不知道有没有和我一样的。
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回答：﻿原来我这个是鱼鳞症？一直以为我是小时候皮肤太干+玩水玩多了，把皮肤泡松了，手泡老了被几个人笑过像老太太的手我二十都不到…！！不过从很小很小就是这样了见过手比我更严重的，但人家脸长得很好看(´∇｀)，经常看他穿个长袖只露出几个手指也有看手相的说是思绪杂乱由于指甲引起不适，特此更改：
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回答：﻿我就想问问图二在考理综的时候算不算作弊，等老师发现并上报之后就消失了
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回答：﻿说一个可能不是很稀有的病吧，不过也算冷门的。我就有这种病，之前没事问舍友闭上眼或者看洁白的地方或者平时看东西有没有小彩点都说没有，问了好几个人都说没有，我就慌了。。。然后就查到了这个。。不过也没啥影响的
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回答：﻿我之前记得看过一个很污的病，一个女性会不由自主在没有刺激的情况下高潮，一天好几十次，据说做个过山车湿一地。
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回答：﻿我打哈欠或者嘴巴张太大会脱臼
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回答：﻿小时候就有，不知道什么时候小腿就会很难受，也不知道是什么原因，到医院里都说是缺钙，直到在网上看到了这个病：
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回答：﻿绝大多数单基因遗传病都是罕见病，其中的很多(至少1/3)都是全球只有两三例报道的。比如：“先天性糖基化紊乱1p型”先天性糖基化紊乱，有abcdef……一溜串的分型，前面几个还算多见的遗传病分型，到最后的p型，据我所知全球报道过3例。
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回答：﻿有谁对乙酰氨基酚过敏的吗？就是所有感冒药的主要成分。尝试在这里找一下有没有人跟我一样‍♂️反正我当时跟学校医务室讲我对这个过敏他们都不信‍♂️‍♂️
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回答：﻿liddle综合症
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回答：﻿一路看下来你们说的病我一半都有而我几乎都没当回事，有点细思极恐，是我心态好还是心态过于消极放弃治疗了。。。
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回答：﻿我同学，会不由自主的突然大声说话，不受控制，去医院检查说是大脑异常放电，高二时上课经常突然吆喝一声，会说很奇怪的东西，哄堂大笑。没了分额，补充一下，的这种病最好赶紧治，他本人不知道有这回事，偶然会有在公共场所说污言秽语，哄笑对他的自尊上是大大的伤害，其次，他晚上会再睡着后急促呼吸，很害怕他突然呛住gg（为此回家走读一学期）
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回答：﻿2019.01.27看光打喷嚏的那个，我小时候，我老妈教我，想打喷嚏打不出来的时候，就看灯光或者太阳就可以打出来了。还有一个，不知道是不是大家都这样，就是闭上眼睛，让别人用手指指着自己两眉中间的位置，大概距离一厘米以内的时候，但是不接触，这个位置会有一种特殊的感觉，有点麻，有点涨，描述不出来的感觉。跟感光没有关系，黑暗状态也会这样不知道大家有没有这种感觉～～～～～～分割线～～～～～～原回答：我每次别人给我挖耳朵的时候，后腰那里就会痒痒，然后就抑制不住的想动。左边和右边的耳朵都会让后腰痒痒，但是自己挖耳朵就没有这种感觉。还有一次，我去理发，理发师用那个电推子推我脑袋后面脖子那里的头发，我又觉得后腰好痒，忍不住想动，然后被理发师骂了。
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回答：﻿划痕性荨麻疹，害得我搓个澡都心惊胆颤的。小时候有关节响弹，动动就咚咚咚响，看医生说没事儿就是吓人了点，关节长的不牢稳容易脱臼，现在长大了骨头硬了就好了没事儿就发烧三十九度几，喝药也退不下去，一点也不难受，感觉烧的眼冒金光。脚脚仿佛不是自己的，说肿就肿，原因不明。有个同学汗手，出汗多了手就会肿ヾ(°ｰ°ヾ)^?少见病没有，常见小毛病太多，什么鼻窦炎，中耳炎，慢性咽炎，支气管炎（貌似已自愈），慢性肠胃炎，神经痛等。这辈子最大的愿望就是能健健康康的了，太倒霉了简直。听说过失歌症ヽ(〃∀〃)ﾉ这个传说中五音不全，唱啥都没调的神奇东东，不过我肯定是没有的乀(ˉεˉ乀)因为我有自己的调调。
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回答：﻿有时候突然一下呼吸的时候然后左胸下方一点点那个位置就会很痛不呼吸没事一呼吸就痛很想知道这是啥病困扰我好久了不是皮肤痛感觉是内部在痛也不是抽痛就是感觉有只手在扯我内脏那种感觉反正不能呼吸只能憋气或者小口吸气情况不会持续很久一分钟不到我这个情况有两三年了我以前有过抽动（已药物痊愈）症不知道和这个有没有关系我今年十四岁接近十五岁女的
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回答：﻿持续性性兴奋症。全世界好像二百多例吧！每天两百多次性高潮，最长可达数小时，甚至在亲人的葬礼上也会！世界上有哪些奇特或者罕见的病症？​www.zhihu.com
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回答：﻿前两年开始，睡觉的时候会感觉眉毛中间会涨涨的，麻麻的，描述不出的感觉，就像小说里说的一股真气凝聚在眉心。再后来竟然能感觉到从额头发际线以及太阳穴等各处一丝丝的“真气”顺着经脉汇聚到眉心，并且我自己的意识可以控制这股“真气”在眉心和鼻头之间游走。一开始偶尔这样，现在是每天如此，成了我睡觉的必修技能。并且最神奇的是当我准备睡觉时我就聚精会神凝聚的我“真气”，当“真气”游走一小会我就睡着了，而当我失眠的时候就无法凝聚“真气”，怎么努力都没用。最最神奇的是白天当我犯困的时候“真气”会自动凝聚，此时只要我躺下或趴下就能立马睡着，不知道这算不算病，然而我内心一直觉得我是一个千年一遇的练武奇才另外我的背部和后腰特别敏感怕痒，当我知道有东西（比如手）要触碰我的后背和腰，然而并没有触碰到的时候，腰就会不受控制的抽动
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿遗传性肾炎，发病率不知道多高，家里已经有几个亲人肾衰去世了，今年20，我也快了，肌酐300+了，双眼双耳都有病变，没有办法，这就是现实，我必须要面对
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回答：﻿爱丽丝梦游仙境综合症表示自己本身有……小的时候还不知道某天看电视的时候，有个如同马赛克的东西出现，然后慢慢的放大，最后占据半个视野……很难受，之后里面陆陆续续持续半个到一个钟，结束后头痛，呕吐，有时候还会发烧我妈说我瞎扯淡，看了医生后也没说什么，那时候还真以为自己得了个不知名的绝症直到某天看到了这东西……现在还好，没有复发过了。再也不想体会那种感觉了……
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿有没有知道不安腿综合征
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回答：﻿我能够不张嘴，且声带不振动，用气流冲击鼻腔发出类似鸟叫的非常高亢响亮的声音，别人都以为房间里进来一只鸟
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿那天要是不吃到夜宵整晚就睡不着病
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿医生:“你得了一种罕见的病”病人:“有多罕见”医生:“我们打算用你的名字命名它”
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回答：﻿这个不知道算不算病，小时候听别人说话的时候，好像脑子里能出现各种味道，不同的话有不同的味道，有时候是椰子味，有时候是红烧肉......
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回答：﻿开一个回答来回答猎奇症那位的外星手目前生理心理学家已经解读了这个问题了(是的心理学家在神经层面研究感知觉，而视觉嗅觉触觉全是感觉)通过综合Goidale&Milner在1992和Fariva在2009年发表的论文得出结论。人体初级视觉皮层在大脑后部将视觉信息分成两条相互联系的通路，一条经过颞叶提取物体色彩和形状的信息的通路叫辨识通路(whatpathway)是让我们确定物体是什么的。另外一条是空间通路(wherepathway)投射到顶叶用来确定物体的位置而在Rauschecker&Tian在2000年的研究中发现，其他感觉(例如触觉与听觉)也有辨识通路和空间通路，并与视觉系统中对应通路进行交互。注意，这里开始解释了。如何理解“确定物体是什么“呢？就是我知道我在搞什么。也就是”有意识的“这个辨识通路让你的大脑理解自己是在打飞机还是撸猫。让你产生羞耻感躲到自己房间里或者产生撸猫的快感。确定自己的位置是什么意思呢？就是你体验过”端着盘子注意不让东西撒出来还能无意识躲过凳子什么的障碍物“的经历吧。让你大脑了解你所在空间的情况做出反应的，就是空间通路让你回忆一下感觉自己确实躲过了障碍物的叫辨识通路(自己原来做过这个事情啊)但是，当你辨识通路损坏了。你就会死活想不明白你到底是“怎么躲过凳子端着盘子安然来到这里的”。因为你已经无法确定自己的触觉，视觉等感觉。说到外星人手他是辨别通路损坏，无法理解自己行为，缺乏有意识地表征它们的能力。那个视频里人是从上到下摸着自己的脸而如果空间通路也损坏他也许无法辨别方向就会拼命往鼻孔眼子里捣。或者按照一个方向行驶但绝对不会随着凹凸不平的脸表面运动。手并不是不是自己的了而是自己无法认识到手是自己的了顺便一题，幻肢。幻肢不是幻觉着还有一部分肢体而是来自身体缺失的部位，患者感到非常疼痛这是一种痛觉体验不是肢体感觉外界的体验看了那个答案和下面的评论，又一次深深体会到了心理学内容在国内不发达情况和误解情况。，希望这个回答能让更多人了解心理学，和自己的身体与神经，感知觉，谢谢！
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回答：﻿不知道我算不算，应该不少，我就是前面说的身体缺少粘多糖，软骨发育不良，小时候没有一点问题大概是小学一二年级开始脚疼，然后渐渐长大骨骼也比常人粗大，但是会疼，当然是走路会疼或较长时间活动后，这个较长时间对普通人很短但是对我来说很长，小时候还可以到处走动，长大了就不行了。走一千米都会疼。很难受，但是我自己还好有自理能力，我从其他渠道了解到别的软骨发育不良的病人很多都智商低下，身高很矮，我也算幸运了。至少智商没问题。不要父母操心以后。有时候真的很难受。有点烦。希望医学可以更发达一些。我死后一定要捐出遗体。不说别的，做一个病历标本也可以。希望能为后来人，为后来的医学做出一些贡献。
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回答：﻿有一种病，至今仍无法确定是否真实存在：莫吉隆斯症。该病的患者坚称这种病真实存在，但有很多人认为它来自于患者的妄想。以下粘自百度。“莫吉隆斯症”这个术语目前在医学界还没有被广泛认可；在医学界，这种综合症多被认为是一种寄生虫错觉。目前在生理疾病因素、病源学、诊断标准、治疗方法上仍没有一致的认识。2006年6月，美国联邦疾病预防和控制中心开始调查这种疾病以确定其是否存在，这导致了一些患者对自己患有莫吉隆斯症深信不疑。莫吉隆斯症是一种罕见怪疾。根据患者描述，症状包括出现斑疹、感到疲惫、皮肤下似有上千寄生虫在爬行蠕动。严重时，患者皮肤中会长出奇怪的红色、蓝色或黑色纤维物。2007年7月27日一种名为“莫吉隆斯症”(Morgellonsdisease)的一种新怪病据称正于全球出现，患者会感到皮肤下似有上千寄生虫在爬行蠕动，伤口痕痒灼痛又难愈合，更会凸出有如线状或颗粒状的纤维物。据香港东方日报报道，美国疾病控制及预防中心(CDC)上月特别成立了委员会调查此症，如此病获得确认，或将成为伊波拉病毒和禽流感后又一超级疾病。据美国广播公司(ABC)8日报道，莫吉隆斯症(MorgellonsDisease)是一种令人毛发悚然的恐怖疾病，患者会感觉好像有很多小虫在皮肤下蠕动，皮肤上还会出现很多难以愈合的伤口，并从伤口中长出一些蓝色或红色的像毛发一样的东西。它是一个难解的医学之谜。事实上，美国医学界目前仍对莫吉隆斯症是否存在争论不休。哥伦比亚大学皮肤病学助理授沙恩费尔德称，病者描述的症状与寄生虫妄想症(delusionalparasitosis)相若，他指：“那些皮肤上的伤口，是病者想像体内有寄生虫继而抓伤身体造成的，是典型的自制伤口”。一名不愿透露姓名的医生指，他曾替自称患莫症的病人，在伤处敷上石膏，以防其自行抓破皮肤，结果不出数周病人便告痊愈。至于患者在伤处凸出的“纤维物”，有论者认为只是衣服上的绒毛、棉花或聚酯等物的纤维。
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回答：﻿说一个全世界都没有过已知先例的疾病。哥哥是警察，他的警察朋友中有一个不能吃肉，只能吃蔬菜，因为只要吃肉的话在十几秒的时间内皮肤（首先是末枝）就会裂开渗血，大家还不信，直到有一天他给演示了一下吃了肉之后，一小会手上就开始遍布伤口开始流血（量不大）。查过，查不出来时什么病，也希望有了解的给科普一下。
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回答：﻿强答一波，我从小都不知道自己这个症状什么回事。有的时候，后背有种抖动的感觉然后这个感觉迅速地沿着后背向上传，最后传到后脑勺的时候，全身抖动。我和我爸都有，应该是遗传的，不知道是怎么回事。
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回答：﻿注意是全世界只有几例，这个病到现在还弄不清楚，有个远亲年龄比我大辈分比我小，出生时右脚有点小，后来右脚从里到外长满了血管，发肿，很恐怖，随着年龄的增长开始往腿部蔓延，他小学时候去大城市的医院打造影剂拍x光，医院搞不清楚什么病，2006年他初一，在教室里血管爆了一次，然后开始了往南京上海和北京跑，一点用没有，脚指开始发烂，11年的时候脚趾头已经烂没有了，就这还舍不得截肢，他妈淌着眼泪说截肢还能把命保住，我和你爸以后死了，你要饭都能活下来。12年就截止了，高位截肢。这个病他们是在北京听专家说全球罕见。找不到病例。。。。他自己都不知道怎么称呼这个病
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回答：﻿不记得在哪看到的，路雷他定过敏。不知道有多少例，但是很奇葩（非贬义啊，莫喷）
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回答：﻿血汗症，迄今文献中仅报道80余例，极其罕见，病因至今尚未明确。上个月在丁香园看到一个帖子应该是又确诊了一例，一个小女孩，凝血功能无障碍，全身多处冒血珠，精神上也出了问题，毕竟这东西太折磨人了，好好一个人也能被逼疯，只能希望医学再发展的快一点吧，人类对自己还是了解的太少太少了。
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回答：﻿我才20多岁，有谁可以告诉我我这是什么病，我妈也有。脸上的皮也可以揪起来，整个人的皮肤都是苍老状。内脏毫无问题，个人其他体征都正常。从小养尊处优，一点重活脏活也没干过，应该不是劳动所致。更新一下这是我的脚，晚上拍的不怎么清楚，夏天的时候很容易被误会成那种二十年不洗澡的人哈哈哈。
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回答：﻿我想问一下，身上一划就会鼓起来那个是荨麻疹还是划痕症我有时身上会巨痒，就是在那种焦虑状态下，比如吃辣或者陌生人多的时候，脸上背后前身头皮都会痒得不行，这啥毛病啊
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回答：﻿自毁容貌症、爱丽丝漫游仙境症、超忆症、乌纳塔恩综合征、笑病、卟啉病
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回答：﻿小学和中学的时候得过划痕性荨麻疹，神称“灵魂画板”。就是用指甲或者圆珠笔划过皮肤，所到之处都立刻红肿，大概半小时~一小时左右才能消下去，而且会很痒。然鹅有艺术细胞的人，会借此在自己的皮肤上进行艺术创作（我小时候闲着无聊也这么干过），类似下图这种效果吧不过这种病并没到影响生活的地步，我父母从小对我放养状态，也没有重视。后面上大学之后不知道为什么莫名其妙又好了，划过皮肤只会有红印子，但不会肿起来了。后来某天无意看到丁香园的某篇文章，才知道原来世界上有很多人得这种病，而且几乎无法自愈，也很难治疗。这种也可以算是艺术细胞了吧，大雾。莫名其妙自愈之后，仿佛错过一个当艺术家的机会。手动狗头========明明前天还只有五十几个赞，两天的时间居然就快破千了。感觉这个问题炸出好多同龄的小可爱，所以附上童年回忆的链接：有哪些堪称「美好回忆」的动画片段？
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回答：﻿现在快要到四点了，我又失眠了。我不知道我得了什么病，记忆中小学三年级开始，如果我侧睡或者平躺，腹部两侧就会有不适感，不是疼痛感，但我很难形容那种感觉，就比如我侧睡，左侧腹部在下面，右侧腹部在上，那么右侧腹部的肉就会有下陷感。我会很烦躁这种感觉，这种感觉让我很难睡着，从那时起我就基本趴着睡，睡着之后再变换姿势也就没感觉了。十多年了，我都是这样过来的。但是这几天，我不知道为啥，这种感觉越来越明显了，我趴着睡也能感受腹部两侧的肉在往里面缩，因为这种感觉，我已经连续失眠一周了。我不知道问题出在哪，我快要崩溃了！周末赶快到来吧，我要去医院！
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回答：﻿不喜欢喝白开水...总觉得有很大的铁锈味和鱼腥味...初中为了不尝到那种味道一天不见得喝一口水，现在还好，可以喝矿泉水，喝饮料啊茶啊或者加蜂蜜加糖就会更好一点。听说全世界也有这样的人，还建了一个组织...下次我爸妈说我不喝水我就这样回他们好了。
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回答：﻿慎点！！！贞子从电视里爬出来相信看过《午夜凶铃》的小伙伴仍心有余悸。不过这跟罕见病有啥关系？这就要说道贞子的身世。山村贞子，通称贞子，是日本作家铃木光司笔下《午夜凶铃》（又名七夜怪谈）中的角色。原作中其实为阴阳人，而影视版就为女性。山村贞子是超能力研究者伊熊平八郎与超能力者山村志津子的长女，继承了母亲的特殊能力，拥有可以控制人类生死的超能力。贞子具有天生的世间罕有的美丽，但是却是个得了罕见遗传病“睾丸性女性症候群”的阴阳人。（维基百科）这个“睾丸性女性症候群”就是一种罕见病。怎么又睾丸？又女性？这不矛盾么？这就得从人体生殖系统的发育说起。男性生殖系统的发育过程需要雄激素（也就是睾酮）的刺激，睾酮对外生殖器（阴茎）的成熟起重要作用。但在“睾丸性女性症候群”患者体内，雄激素受体部分或完全不能对睾酮做出应答反应，因此造成男性化过程出现障碍，也就是男性外阴（阴茎）停止发育。但这不会损害女性生殖器的发育，因而患者会呈现外阴女性化，即表现出阴道、阴唇等女性外阴结构（此处就不贴图了，感兴趣的童鞋可自行搜索）。一个明明有Y染色体的理论上的男性，外生殖器却表现为女性，但内生殖器仍保留男性睾丸。双性人事实上，贞子之所以要选择报仇，也是因为这个原因，她不仅被城关尾太郎强奸，而且事后发现贞子是双性人（腹股沟里发现有睾丸），这让尾太郎感到恶心，因此冲动下将贞子扔到了井里。贞子之后选择通过铃音复仇。这么看来《午夜凶铃》其实是个悲剧。。
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿不算是病。我的头皮可以动(•̥́ˍ•̀ू)。头顶那一大片范围的头皮，都可以动，不知道为什么。小时候经常给同学表演：放本书在头上，按住头不许动，用头皮把书带下来（手动滑稽）。
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿我不知道算不算病。反正我是这样的。我有些时候全身会突然疼痛，就像蚊虫叮咬一样，全身，但是只疼一次。而且这种感觉完了以后，全身都会热，脸是暴热，过几分钟就恢复正常了。求知友解答。
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回答：﻿不少，也不多。PKD，发作性运动诱发性运动障碍，又叫做发作性运动诱发性舞蹈手足徐动症。昵称源自于此无生活障碍，就是很烦。好奇可以百度。
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回答：﻿以下为真实经历去年考试（初中狗）有一个坐在我大后面的人打喷嚏看起来没什么对吧但是他一连打二十多个具体声音不好描述就像VSS和加消音的自动填充步枪之间刚开始还以为暖气漏了真的
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回答：﻿尘螨过敏，压迫性荨麻疹。医生说你背个氧气瓶吧。
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回答：﻿水源性荨麻疹，又称水过敏症皮肤接触水之后会起红疹，发痒，出现普通人过敏时的反应，全球35例。轻微的患者可以正常喝水，但很难洗澡，游泳，用肢体接触水，英国《每日邮报》于2012年2月13号报道了一个叫雷切尔的水源性荨麻疹患者，她不能游泳，不能洗澡，不能出汗流泪，甚至不能和男朋友接吻，因为对方的几滴唾液也能使她的喉咙发炎，起红疹，她不能喝冷水，不能生活在潮湿的环境中。
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回答：﻿胆碱能性荨麻疹。。让我们看一下百度百科的解释。。病因多见于青年。主要由于运动、受热、精神紧张、进食热饮或酒精饮料等使胆碱能性神经发生冲动而释放乙酰胆碱，使嗜碱性粒细胞和肥大细胞内的环磷酸鸟苷（cGMP）的水平增高致释放组胺而发病。临床表现表现为受刺激后数分钟出现直径2～4mm的圆形丘疹性风团，周围有程度不一的红晕，常散发于躯干上部和上肢，互不融合。自觉瘙痒、麻刺感或烧灼感，有时仅有剧痒而无皮损，可与0.5～1小时内消退。轻型胆碱能性荨麻疹可发生在平常人青春期，一般在停止运动或平静以后症状即可消退，故不易引起重视。偶伴发乙酰胆碱引起的全身症状（如流涎、头痛、脉缓、瞳孔缩小及痉挛性腹痛、腹泻）等，头晕严重者可致晕厥。以1:5000乙酰胆碱做皮试或划痕试验，可在注射处出现风团，周围可出现卫星状小风团。诊断根据青年多见，常由运动、受热、紧张、进食热饮等诱发，表现为小风团、瘙痒，有时伴流涎、头痛、腹痛、腹泻等全身症状，运动或热浴激发，皮内注射烟碱苦味酸盐或醋甲胆盐诱发风团可诊断。--------------有一位皮肤科专家是这么和我说的："这个胆碱能性荨麻疹，全世界没有被治好的先例，但是它会自己消失，至于什么时候那就不知道了。就是因为这个病症发作时来的快去的也快前后不到半小时，得病的人也少，所以没有人去研发这个药，你就当修生养性吧，做到处事不惊，坐怀不乱。。"这虽然不是什么罕见的病，但是这是一个没有特效药的病，有的人发做一次就再也没有得过，有的人伴随了几十年。看来还是有很多病友的嘛，我说下我现在的经验，我现在保持每周去一次汗蒸，可以一周不发作，但是在汗蒸的前半小时真是痛痒痛痒的。。。希望大家都早日痊愈，恭喜那些自愈的病友。。可能很多病友并不严重，偶发性，这个的确是冬天发作比较厉害，夏天几乎没有，很多没有患过的人是无法理解什么叫疼痒，看病的过程中医生说如果你发作的时候产生暴力行为被警察抓了就来找他开证明起码可以轻判，这不是开玩笑，医生说人在初期发作这病的时候的确会暴躁，越暴躁越疼越痒，在特定的情况下会做出过激行为也是可能的。随着发作次数增多，找到了规律，习惯了，人也就不会害怕暴躁了。
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回答：﻿菲尔兹病，目前只在一对双胞胎姐妹（Catherine和KirstieFields）身上发现，并以此命名。这是一种进行性肌肉疾病，每天多达100次痉挛，并导致这对姐妹瘫痪并失去语言能力。现在他们只能借助机器与外界交流。2.核糖－5-磷酸异构酶缺乏症，到目前为止只发现一例。该患者于1984年通过核磁共振发现脑白质异常，并于1999年确诊。但实际上到现在具体致病机理也并未确定。3.粘多糖症九型，目前为止只发现一例。粘多糖症是一类由于溶酶体内酶缺乏导致的遗传病，患者骨骼发育障碍，肝脾肿大，还有可能出现神经系统病变和早夭。具体请参考：欧阳笠：您不曾听过的罕见病：粘多糖沉积症​zhuanlan.zhihu.com下面两种疾病人数多于2，但也数量极少。4.高铁血红蛋白血症，这种疾病导致肤色呈蓝色。由于血液中高血红蛋白含量过高（多大正常含量的10到20倍），患者的血液供氧能力受到影响，通常出现心脏疾病，癫痫，甚至早夭。目前患者人数很少，主要集中在美国肯塔基州一个山区的家族中。5.库鲁病又称狂笑症（LaughingDeath）。这是一种与疯牛病类似的致命神经退行性疾病。患者记忆和智力衰退，性格改变，而且会不时爆发出神经质的笑声，出现癫痫，最终死亡。与疯牛病相似，库鲁病可能也来源于人吃人的习俗。新几内亚的一个原始部落通过吃死者的尸体来表达尊敬，结果造成库鲁病的蔓延。由于吃人习俗的消失，这种疾病也逐渐销声匿迹，患者数目少于10。另外这个部落里某些人有特殊基因突变可以抵御库鲁病，具体请参考：已知人类发生的有益的基因突变有哪些呢？​www.zhihu.com
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回答：﻿可能说是有爱丽丝综合症？反正我也没去看过，平时也不影响生活，我也就无所谓啦。小时候还把这种东西当成很好玩的，就感觉世界都在变化，感觉很有意思，长大之后就好啦~【爱丽丝综合症_百度百科】https://mr.baidu.com/3ftzu9j?f=cp
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回答：﻿云南白药气雾剂过敏我们皮肤科的老师说这是他从医这么久第一次看到
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回答：﻿我跑个题。这些罕见病，都是因为病人本身发现了自己的身体异于常人，然后病人被医生关注，然后医生命名罕见病的名称。我个人暂时把这种罕见病誉为“不利于疾病”罕见病被称为罕见病的原因在于发生在极其少的人身上。那么原因是什么？基因突变那么，有没有可能，此时此刻，基因突变发生在某个胚胎的身上，Ta产生的是“有利于疾病”呢？未来的某一天，这是否能被称为“异能”呢？
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回答：﻿好想说一下啊不明原因低热一年多了每天都要发烧不舒服每次都是下午晚上发烧去医院检查全身没有问题骨穿petct什么都查了petct检查出来扁桃体放射性值高一个月前做了手术说是可能是慢性扁桃体炎但是手术后还是发烧目前手术后一个月结核也查了都是阴性什么都是正常的医生说也说我是正常的但是一发烧就是不舒服希望就是慢性扁桃体炎吧希望能够早日去学有没有一样的每天下午六七点发烧到快十点第二天早上自己退烧然后日复一日
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回答：﻿我初中遇到一位成绩考差了，掉到我们考场，考试的时候会过几秒叫一声，类似于犬吠，有人能解释一下吗?
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回答：﻿灰指甲和甲沟炎是两种比较常见的手指疾病。但是你见过同时两种都得的吗？
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回答：﻿密集恐惧症…
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回答：﻿看得我浑身疼
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回答：﻿耳鸣，尖细的，像那种老式电视机的换台是发出的声音一样，只要一安静，这声音就会很大很吵，搞的我睡不着医生问我时，我说是在考试前出现的，就断定了是压力过大，可我放松了半年都没好转还有，咬紧牙齿时，声音会被放的更大，松牙后数秒之内不会有这声音————————谢谢各位的提醒，我刚刚去看了中医，说是肝火旺，给我开了中药，不知道能不能再今年中考前解决这个问题，如果解决了，那这就算不上罕见病了，我就会删掉回答了————————中药吃完了，耳鸣没好，肝火倒是降了一些
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回答：﻿我每次打喷嚏都会打十个左右，从小到大一直这样。从来没见过和我有一样状况一样的人，我也并不知道这是怎么回事。
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回答：﻿身体长出铁丝真实性存疑
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回答：﻿手在冻僵之后会很难回复，会处于整个手僵硬，无法伸直，使不上力的状态。即便是手回复温暖了也是如此，一般持续四五个小时才能够回复。我也不知道是什么病，但是到现在只发现我和我爸这一边的亲戚有这种病。如图，手指在冻僵后即使恢复温暖也无法并拢或使力，更别说写字或者吃鸡了希望有人能告知是什么病，能否治好。
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回答：﻿爱出汗算不算，从小到大一运动就容易出汗。后来上大学遇到一个更厉害的，大冬天的那小伙子能走一段路把后背汗湿透，就不觉得我的是多大问题了。
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回答：﻿不罕见，但很多人都不知道视觉征兆性偏头痛，发病极其痛苦。头都想给砍了。悔不该杀那华佗呦
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿题主的目的是学术交流，底下好多人却不好好答题。我来说一个，清华朱令的铊中毒。不过这种病的人为因素远远大于先天因素。当时如果不是因为国内的网络信息落后，也许她可以在更短时间内找到治疗方法，朱令今天也有希望彻底康复。
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿不知道这是不是个病。。。心脏会莫名的很疼那种裂开的疼，身体根本就动不了，感觉心脏被人抓住了一样，自己完全静止了什么都做不了，连呼吸都疼，心脏也像不跳动了一般。。但是维持身体最后的动作不动就没什么事。。。一会就不疼了。也去医院检查过，没查出什么毛病
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿前几天在新闻里面看到，长沙出生了一例罕见的患有大疱性表皮松解症的新生儿，与正常患儿娇嫩柔滑的皮肤比起来，这例小患者一出生，皮肤表面就出现多个血疱，轻微的擦拭、触摸、碰撞，甚至自主活动都会导致皮肤破损，新生儿检查就在提心吊胆中完成，随后送入重症监护室观察，不久又转院治疗。为什么这个宝宝会出现这种可怕的症状？原来他患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种由于皮肤结构蛋白（角蛋白、胶原蛋白）的先天性缺陷，不能有效将皮肤各层连接起来，使皮肤容易发生松解出现大疱的罕见疾病，就好像在皮肤下吹气让两层组织分离开来。现已研究清楚，缺陷的发生是因为编码蛋白的基因出现了突变。有的突变具有遗传特点，也就是家系里出现多个患者。这种疾病的特点是，皮肤在受到轻微摩擦后就出现水疱、大疱、血疱，甚至皮肤脱落，由于患儿免疫力低下，常常伴有感染，也就会出现大大小小的脓疱疮。损伤在手指、脚趾、胳膊肘、膝盖、臀区等活动关节尤其容易发生。严重者水疱及大疱可发生在全身任何区域。但是患者的愈合能力一般不会有问题，损伤后皮损愈合可形成疤痕，或大量丘疹，手指、脚趾反复的损伤可使指趾甲脱落。有些严重的患儿会出现手掌或手指之间粘连，关节因为疤痕拉扯而僵硬，面部发育畸形，就好像皱缩起来，非常不幸。另外，部分患儿还可能有智力缺陷。患有大疱性表皮松解症的患儿，治疗和护理都十分困难。主要护理措施是避免剧烈活动，穿柔软宽松的衣物，经常大面积涂抹甘油类的护肤品，轻轻擦拭或洗浴保持皮肤湿度，有些患儿全身皮肤损伤还要裹上“盔甲”一样的绷带，促进皮肤之间连接，减少损伤。除此之外，患儿要接受长期康复训练、健康教育和药物治疗，以此保障患儿的生活质量。对于有家族遗传史的夫妻，妊娠期间可以接受产前基因诊断或者羊水穿刺检查，胎儿生长出皮肤后也可以通过其他影像学技术检查确诊。另外，成年人因为服用一些特殊药物也会诱发超敏反应导致皮肤损伤，诱发大泡性表皮松解症，十分凶险。
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回答：﻿不请自来不知道是不是病就从小就有，4岁左右好像经常有，，，现在很少了聊天突然聊到什么事情，，心里面就会有那种怪怪的感觉，，很不舒服，就很压抑，一般这个时候我会深呼吸调节，，有这种感觉的时候就开心不起来，，但是过一会就好了事件是随机的，，这种感觉随时都可能有开心不了是指假如说我聊这个话题的时候，我是很开心的大笑，但是突然有这种感觉我就笑不出来了，一瞬间就很压抑。啊啊啊，写的太乱了，，
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回答：﻿我不知道有些什么罕见的疾病我看了该问题下的很多答案令人难受的说不出话来愿世界上再无疾病
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回答：﻿不知道这个算不算病？就是有时候会突然产生一种非常厌恶非常恶心的感觉，是心理上的恶心感觉自己很恶心之类的。多发于脱衣服的时候或者是和很好的同性朋友有肢体接触的时候。
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回答：﻿看了这个问题的第一个回答才知道自己得的原来是划痕性荨麻疹嗯……为了配图我特地给自己挠了几个印子这是挠完大概五六分钟的样子彻底红肿起来了从小就是稍微划个痕立刻就红肿起来但是过个十几分钟就自己消下去了挠的什么形状红肿的就是什么形状刚刚看第一个回答说有人干脆在身上挠个艺术创作……emmm…那个属实有点森人了……目前来看我是没发现有影响到我生活的地方算是个特异功能了hhhh
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回答：﻿坐车怕风。就算晕车我也不开窗，怕吹到风，吹到风会心慌慌的。。但是不做车吹风又不怕，在家里如果把电视声音开太大，心会慌，，，害怕，怎么回事
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回答：﻿好像叫裂纹舌（还是地图舌）吧高能预警照片还好点，现实中更恐怖吃维生素含药水，不能吃辣，并且很难根治，逐渐放弃了-----------------------谢谢大家的关心，就不一一回复了不影响日常生活，没有去看过中医，不疼不痒的，也懒得问它了吃菠菜菠萝，特别辣的，会有那么点不舒服偶尔会幻想哪天舌头会不会突然断掉，然后又接着该吃吃该喝喝了-----------------------确实算不上罕见，没想到这么多人跟我一样的症状，可能没有遇到过（也不敢跟人瞎讨论这玩意儿），回答这个问题，确实是…emmm…打扰了！！后天的，大约16岁的时候发现，现在23，更加严重了…毫无求生欲的对象人生苦短，让我们一起吃香喝辣吧！！
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回答：﻿我比正常人少一颗门牙………………牙医说不知道是那颗牙没长还是被旁边的牙挤掉了。哈哈哈哈哈哈哈吃饭不影响下门牙一般没人注意但是我跟周围人说起他们都会很惊奇
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回答：﻿妈妈的一个朋友是心包膜癌症去世了，听说全世界只有三个
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回答：﻿不知道是不是病奥闭上眼睛用力往上翻两边视野各出现一个白色圆圈像一双眼睛...我以前还想为啥我会看到自己的瞳孔是不是天赋异禀有没有高手可以解答一番
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回答：﻿感谢知乎er让我在十年后终于了解到了这个症状的正名哇我真的，读小学之前不敢认真看汉字，常有看着一个字，那个字就变得很大很大把我框进去了(或者我变得很小很小被拉到字里面)，我妈说我小时候老是发一会儿呆莫名突然大哭，现在我还记得其实我不是在发呆而是在那个字里面走迷宫，走到特别乱我不知道该怎么继续的时候我就恐慌地哭了。那种结构复杂空隙很多的东西我看着也会突然觉得自己被困在里面，例如，老式的折叠灯笼和扑克牌背面的图案。还有镜子，我小时候特别怕去理发店，因为吹发会面向镜子。看着镜子，我觉得自己像是掉进了漩涡，有真实的下坠感和眩晕感。一次在床上我妈妈逗我玩的时候，她的背后就是房间的角落有面立镜，我正咯咯笑的时候无意瞅到那面镜子，愣了下就开始号啕大哭，屁股直往被褥下陷，不停向上挥手说“拉我”。我爸还给拍了照片，事后他们还一齐笑话我能“睁眼做梦”。而且以上我的“出神”，只有在别人对我进行强触碰后，才能“回”过来。之后到现在因为自己有注意，而且意志应该比较坚定了，所以很少再出现这个症状，几年个把次这样我确实常有一些偏头痛，但医生(常年负责体弱•我•多病的健康)说那是我鼻炎造成的，是以没有正儿八经地去检查过，不过应该大概可能似乎仿佛那个童年奇异事件对我后来的生活没有什么影响，安个小心。
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回答：﻿我奶奶说充电的手机，打开的电视这些有腥味。貌似可以闻到电流的味？？？
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回答：﻿不好意思，来个无关的。难道就只有我一个人看到大多回答都感觉这些症状似曾相识吗?难道。。。。。。还好还好，我们老师说了，上个课就感觉自己浑身是病，上个百度就感觉自己病入膏肓。
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回答：﻿强答…不算是罕见病但是很痛苦…寒冷性荨麻疹冬天时风稍微大一点或者气温很低面部和关节处就起大块大块荨麻疹；夏天下雨或者在空调房里，气温并不低，但是身体会多处起荨麻疹，有时脚底板都起，走路钻心的疼。起荨麻疹后在温暖的屋子里待大概一个小时才能慢慢消肿。很神奇的是有时候明明气温很低风很大但我感觉我不会起荨麻疹就真的不会起。喝中药治了一年，没有根除，只是这个病发作的几率变小了。听说严重的人内脏和黏膜都会起荨麻疹…
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回答：﻿我弟弟心脏剑突的地方是一个凹陷，刚出生没什么问题，后来越长大越明显，现在十二岁了，基本没什么问题。可能是畸形，但是我好像也听说过有类似的病例
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回答：﻿闻到一些刺激一点的气味，比如太浓的香水，胶皮之类的味道就会突然闹肚子，没去医院看过，不过真的让人困扰啊，尤其是当你一时之间找不到厕所的时候！
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回答：﻿渐冻人，瓷娃娃，就是摔一下就骨折，不能碰的那种病。有人记得吗？
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回答：﻿泪血症，流下来的眼泪是红色的像血一样，也不确定是不是血，全世界案例没见个，也没找到病因
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回答：﻿全身的皮肤指甲一划，过一会儿就肿了小时候经常给同学表演在胳膊上写字不知道有没有人跟我一样
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回答：﻿Fabry-Anderson病外表看不出你不会惊奇道那个人好奇怪哦他这是病嘛我第一回看到这样的人两百来号蹲一个群里互相安慰全球两千人吧就像我不是药神里的现实稍可悲一点尚无根治办法等着海外研发有效药且贵我形容一下病状痛感它不是蛰伏在你身体里静悄悄伴你一生它就是疼干巴巴纯粹惊悚的疼就像爱丽丝小人穿着尖利的舞鞋在你的骨头里跳探戈每一秒也要折磨你我是巨人她是微小强大的神经系统跳的累休息一会可能是一礼拜可能是两天可能是两个月休息完又继续像恶魔一样毫无征兆人活期在五十岁上下也不少我看来一生五十年够本毕竟年过半百风烛残年活着意思也不大但就是这一生蛮疼的
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回答：﻿我也不知道为什么，有时候我能闻到别人的呼吸不太对劲。。。别人有炎症我能闻出来，就是别人和我说话的时候，有时候我会闻到别人的嘴巴鼻子出的气很沁，很奇妙的感觉确定不是我鼻子的毛病，更奇妙的是。。。我十多岁才知道我爸也能，所以这还能遗传吗还有呐，我能控制我自己的胃。。。想动就动，左右晃动那种小时候最喜欢喝了水，然后把胃甩起来，听里面的水声。有多少人也能这样啊
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回答：﻿不罕见但令我很困扰我一年四季手脚都出汗流水的那种而且有时候没出汗但只要一想“诶今天没出汗”就马上会出汗经常考试的时候把卷子都打湿要在手下垫一张纸巾才行冬天的时候拍的到时候夏天再拍一张上来更厉害
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回答：﻿不宁腿综合征，尤其是晚上睡觉偶尔会骨头超级痒，两条腿像吸大麻，怎么放都难受，如果不动静止简直要升天，下床踢一会腿才好初中胃痉挛导致我现在想打嗝就打嗝
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回答：﻿感觉睡觉每天都做一个梦梦做了很多个时间久了就真的以为发生过了慢慢就真实的生活和梦就裹不清楚了完全不知道什么是真实发生过了这不是病吧，我觉得可能这里很多人能看到请问下大家有没有这种类似状况
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回答：﻿没几天就要开学了可我一点儿也不想上学虽然我已经是个大学生了病
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回答：﻿我这个病不是个例，但也挺少，叫癔症，也称“歇斯底里”，分离障碍发病时会抽筋，全身僵硬，包括喉咙，手指会不自觉伸直，无法掰回原样，大拇指内收还伴随哑聋瞎，不过都不严重属于精神病，心情不受控制，容易发脾气，有暴力倾向（边缘型人格一点点？？）不是癫痫，要是的话应该有翻白眼，口吐白沫，咬舌头的现象受刺激了，才会发病第一次写得不好。
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回答：﻿
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回答：﻿有时候紧张的时候会心脏有被抓住的感觉，非刺痛，但是整个人特别难受，感觉坐着躺着站着都不是……
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回答：﻿走路或者跑步的时候腿，腰和后背会很痒很痒，觉得看到的东西都很脏。有很奇怪的洁癖，看不得类似墙角里黑黑湿湿的脏东西。
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回答：﻿我，从小以为是法4，后来去北京做手术，一翻检查下来带做造影被研究了，全部是畸形，没有不畸形的，但是纳闷我为啥活了这么久，医院说我这不是法4了。说是法567都不过份，没有见过，因为到我这个地步的没有活这么大的，基本出生没多久就那啥了，就算照顾的特别好也就12左右就那啥了。换心脏也不行，没法治，整套器官包括血管都得换。后来结论可能是我耐受了。所以活这么大。但是现在心衰了。越来越严重。
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回答：﻿我以前吧，现在没有了也没特别治就自己消失了，夏天还有，就是鼻子突然嗡一下，然后听到的声音变的特别大，然后捏住鼻子使劲一吸，就好了，然后自己闭上嘴脸部鼻子那用力一下有翁一下听到声音变大了。补充一下，声音变的特别大但听的不大清楚，有轰隆隆的声音，而且自己平常轻轻的呼吸声听的特别特别大声，或者平常自己小声说的话别人都听不清那种都特别大声听起来
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回答：﻿应该也不多见吧不过也没有到全世界几例的程度对抗过敏药过敏就是有一次我过敏了买了点抗过敏药前后加起来就吃了两片就去抢救了医生说随时可能死掉然后住院现在没啥事了就是不会再尝试吃抗过敏药了
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回答：﻿睡前尿尿综合症算吗...无论当天睡觉之前喝没喝水，在爬床之前和睡觉之前都必须去一次卫生间，不然感觉憋死了睡不着，，有和我一样的吗
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回答：﻿失痛症的感想是：我对很多小伤害而言并不算伤害而红麻狼疮应该还是和环境卫生有很大关系这一点我记得关系很特别而我对那些擦伤的痛苦也并非很大就是类似伤口可能不算太过于严重，这一点也是真的我也不算特别理解就比如你看伤才会知晓痛苦不看是不会知晓痛苦的而对我而言真正最大的刺激仍是冷热，也许和味蕾上的酸辣甜有关系，因为我不去尝也不会知晓痛，而我牙口也没什么蛀牙，才一颗（吃糖才知道甜，吃辣才知道辣，诸如此类）对我而言季节变化也一般因为我一直要人提醒了感冒才知晓是感冒但我对青霉素过敏体质是绝对真实的也包括抗生素但是和噪音眼神又没有关系就是长大了就好了我对这个到没啥但是我看到别人的伤口也只是想为什么会伤到哪里也不会知晓外人的伤痛只要不刻意触碰锋利的东西我也不会知晓痛苦如果我看了伤口反而会痛如果不触碰不碰也是完全无法理解伤口的疼痛的所以这个点我才会去找特别细心的寻找痛点而我对常规暴力也许和家里职业也有关系并非会向常人一样来有切时痛苦但我的失痛症不是天生所来，而且也绝非和那些不一样。自有自的绝望与孤僻。其实我平时还是会受伤的，也就是说治愈了也能没治愈一样。是很奇怪的失痛症，毕竟起源不同。随心情而异。然后就是逆向回忆症。我纯粹是被刺激好的，这方法还是我竹马想的，然后才知道是这个，不然看不着我照片我自己都不信。啥叫相爱相杀啊敬往事一杯酒再爱也不回头愛到瘋狂痴狂。你就把所有匿名翻一遍，就发现了。红斑狼疮是我家遗传病来着，所以老大永远不能做梦想的事情，我爸想去当兵没去，我老叔打击之后当兵下工场，就没停过，我也想做音乐，从电子琴知道的，已经很多年没碰过了。而逆向回忆就是刺激。纯刺激作用。因为我真的不知道。我小时候都没什么父母的回忆，就老叔陪着，我就一典型的吃百家饭长大的。七岁多后才有好朋友陪。
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回答：﻿我从小到大没得过什么大病，更没得过什么罕见的病，生活中也没听闻过有身边的人得过不过，我小病还是蛮多的感冒、发烧、流感荨麻疹、风疹块肋软骨炎、胆囊炎、鼻炎、中耳炎、咽喉炎、肺炎、胃炎（该发炎的地方都发了一遍炎，刺激(｡•ˇ‸ˇ•｡)）白血球数量过低、血红蛋白浓度过低（我不知道这两个算不算病）便秘、痔疮小时候据说是感染了真菌，导致严重脱发，脱成了板寸，使用了医生开的药后，头发变成了黑人的那种卷发，紧贴头皮，留长发后，仍然微卷疑似水痘麻醉并发症近视、远视、散光
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回答：﻿超忆症。详细请看百度记忆中好像只有七个人患这种病
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回答：﻿上下范围的移动，会引起脑内“跳动”轰鸣！！！通俗点来说，只要一爬山，爬坡，会有脑内动脉跳动的感觉，砰砰砰，声音很大，震耳欲聋，头晕眼花，心跳加速，下一秒会死掉。自己感觉位置像是脑膜中动脉。）然而我平移的时候体力好，半程马拉松，除了肌肉骨头痛外没什么感觉，也不出汗。健身房回来，妆不花，也不喘。所以每次爬山，朋友都不信（我好气哦），我走两步路就不行了…脑袋响，眼睛花，全身无力，大喘气…———————————————————-今天越发严重，下午起床之后头痛欲略，无法走路，眼眶疼痛，呼吸困难。宛如要死亡了。痛到无法睡觉，校医院开了布洛芬止痛药，明天去照CT啦～可以揭晓答案了…
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回答：﻿腿上坚持身体乳（每次洗澡以后就用，腿上整个冬天都比较水润）。手上坚持用手霜（这个我没坚持下来……懒）
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回答：﻿蓬发综合征“蓬发综合征”，也叫“难梳头发综合征”（UncombableHairSyndrome）。得这种病的人，头发干燥，容易卷曲，颜色会变浅，而且超级难梳理。没错，爱因斯坦就是这个病我是天生的自然卷，头发永远不想别人那样顺滑，尤其是洗完头后更是炸毛的不能看。可是，自从知道了有这个病后，嗯。。我还是能接受我一头卷毛的ᙏ̤̫͚尽然有一丝丝可爱。。噢！我这该死的审美。。。
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回答：﻿前几年有个男的来我家安装东西，然后我就一直能听到咕咕的鸽子叫，我假装在他附近找东西，就是他发出来的，等他走了我妈说她也听到了
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回答：﻿朗格罕细胞组织增生以前总有人跟我说，知乎上写的那些癌症的概率特别小，因为概率小，所以关注度高。然而，碰上了确实100%。我妹的二胎宝宝，2019年3月确诊朗格罕细胞组织增生。在我工作的城市治疗，每次去看望一次，他都被无数检查和治疗折腾的变了样。1岁5个月的孩子，他承受了多少苦难，插了多少管，扎咯多少针，已经没有办法统计。同样是初为人母，心痛。同时希望罕见病能被大家的得知，不要在误诊的道路上耽误孩子病情。我大致写一下过程。2017年10月生，我记得当初生下来白白胖胖，但是头皮上一大块血色疤痕，出了月子脸上也有湿疹。看上去不干净。当地人民医院当普通湿疹处理。好转。4个月后，开始感冒，肺炎。换季住院，打预防针住院。还记得每次打完预防针，他的手臂上就会鼓包，（朗格罕是不能接触任何疫苗的）发热。整个半年都在不停的往医院跑。9个月以后，嘴巴口腔出现息肉，整个嘴巴口腔肿，在广州孙逸仙住院18天用了最高级抗生素，仍然没有查处得的什么病。这其中被广州无数医院拒收细节不再详述。18天后就十一假期，医院建议出院，教授不建议活检和基因检测。说意义不大。那时候应该检查做活检。出院后回老家，家里人介绍无数中医尝试消炎，以为只是口腔问题，没有好转。卖了车子房子打算年后去北京治疗。腊月妹妹的一个病友群推荐去云浮一个中医那里看。去治疗4个月至2019年3月。孩子发烧10天，整个肚皮出现血点，中医以为是内热，不让她去医院，说去了会被医生扣下住院。第10天孩子全身肿，意识到情况不对，立马转广州。苦难才刚刚开始，
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回答：﻿同一个人全身多系统出现的这种影像学改变，目前考虑RDD，全国只有几例，病变到这种程度的几乎没有，有人有兴趣再来写写这个病
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回答：﻿本人97年，一张嘴或者吃东西时，右侧脸颊的骨头就会响，这种情况有半年之余，甚至旁边人都能听到(ಥ_ಥ)，有人知道这是什么病吗？暑假时拔了右侧下面的一颗智齿不知道和这个有关吗？
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回答：﻿我不知道算不算…现在好像还没有正式的中文译名（？就是脑子里完全想象不出任何图像，比如一般人想象苹果啊树啊都能想象出一个具体的图像，而我什么都想象不出来qwq图片是另一个知友回答的截屏…关于记忆，我觉得挺玄学的吧。我呢是要么完全不记得以前发生的事情，要么就是一种感觉，就虽然没有图像声音味道什么的，但是我就是有比如到记忆里时间怎么发生的，或者比如以前走过的街边商铺的顺序那种感觉…就是…一种feel(?)【词穷描述不出来…瘫orz】
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回答：﻿爱丽丝梦游仙境症就是睡不着的时候，关灯的情况下，就无论是睁开还是闭上眼睛，看的东西想的东西，比例都特别奇怪，连人的大小比例都不对，摸自己的手呀胳膊呀也缓解不了，会有一点恐惧的感觉。顺便问一下会有人不敢用牙齿接触木头么，咬到筷子会很难受，牙齿碰到樱桃的核会很难受，雪糕棍之类的都有，是全身的那种抗拒
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿对阳光敏感，一到太阳下就打喷嚏，去年十月吃完早饭出门，连续打了5个喷嚏，然后把腰扭了，躺了三天，我的十一假期啊
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回答：﻿不知道算不算罕见医生说挺少见的先天性皮肤问题，手脚部分皮肤干燥脱皮有细皲裂，不疼不痒无真菌，无蔓延不传染，就是非常容易出汗，温度稍高一点就出汗，很烦，超容易有汗味。而且像是蜕皮一样，会经常脱落或者翘起一些小皮，经常床上就有不少，也可以拽掉翘起来的，不疼。泡水会很容易全部发白，夏天热充血皮肤是粉红色的，摸起来很粗糙。从小爸妈带着求医，无解，并不能治好，因为是先天性的妈妈总是觉得她对不起我，从来不让做家务，也是怕洗洁精洗衣液这种对我有刺激。脚也是这样不拍了，只有脚背皮肤是正常的
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回答：﻿不宁腿综合症
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回答：﻿这个罕见病虽然并没有到全世界只有几例的地步，但绝大多数人肯定闻所未闻，包括一些医生也都没有见过不废话，先上图看了图估计你会终身难忘高能预警……真的是高能预警……不开玩笑……我预警了，不怪我……图片摘自丁香园，侵删这不是外星人……真是一个宝宝……这种病叫做小儿火棉胶婴儿，又叫做Carini综合征，Seeligman综合征，先天性鱼鳞病样红皮病等，是鱼鳞病的一种，一种罕见的遗传病可考的统计资料是1971年，全世界共有103例报告本病症是板层状鱼鳞病的婴儿特殊类型……其实说这么多我也不太懂……出生后全身或部分皮肤像鳄鱼皮或者是火棉胶样，几天后逐渐干燥并大片脱落重型火棉胶样婴儿难以存活，部分患儿可获得完全缓解，目前有相应的治疗方案最后，附上一张其他类型的火棉胶样婴儿的图……为了照顾大家的感受，我加了滤镜……但可能还是会引起不适……请酌情观看……不要举报我……求求你们了……（加了滤镜，但哪个滤镜看着都不舒服……)就酱紫……医学生表示还能接受……小女子能厚颜无耻地在这求个赞吗……都没几个人给过我赞……
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿震动过敏…欢快的走着走着…肉肉抖啊抖…bia的一下就过敏了…把一个震动的东西放在身上几秒钟…马上就会起风疹团…
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿伤心奶头综合征。这毛病我开始只以为我一个人有，就是乳头有时候会特别痒，然后去挠了之后心情会立马变坏，我挠了之后会怀疑人生，怀疑活着的意义。最后才知道有这毛病的人挺多，有的还会直接哭出来。
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿匿一下因为我大部分同事和老板也上知乎，免得有些人乱传惹麻烦，口粮还是很重要滴——2019.02.09更全世界不太清楚，全中国的话，我通过各种检查和中科院基因检测确定，我有一种全国确诊登记只有八例的免疫功能疾病～地中海热名词解释：家族性地中海热（FamilialMediterraneanfever，FMF）是一种遗传性疾病，特征是周期性高热，伴有腹部、胸部疼痛和关节肿痛。该病通常见于地中海和中东，尤其是犹太人（特别是西班牙系犹太人）、土耳其人、阿拉伯人和亚美尼亚人.在以上地区发病率1/3000，男孩的患病率比女孩稍高（13：10），一般在20岁前发病。以上谷歌词条摘的，答主女，不是混血儿地道江南人士，据观察应该是我母亲这一边的遗传，她自己没有任何症状，但回忆起来一个小舅舅有过类似腹痛症状，喜欢喝酒40岁时因为肝功能上的并发症去世了，他女儿好好的现在也为人母了。还有就是外公，也是42岁就去世了，据回忆是连续一周发高烧，但那时刚解放医疗水平太差了病因病史根本没记录一切不详。家里其他亲戚都很好很长寿，问过科研人员，他们认为上述两位去世的应该都不是地中海热直接导致的原因。大部分有这个基因的都是隐性的不会发作，我第一次发病是高二，突然高烧41度腹痛，抽搐休克，把家里人吓坏了，但是也就是打了退烧针并没有查出来是什么问题。所以，这毛病其实不致命不传染不影响结婚生子，但看不好的也没药吃，就是经常有些奇特的身体反常……但也会莫名就好了举几个病症～突发的无原因腹绞痛，一年一两次，一阵阵就像食物中毒后的那种，直不起身体冒冷汗，被怀疑过便秘胀气、疝气、肠套、盆腔积水、腹膜炎……结果花了大量时间和金钱检查不出所以然来。高烧，一发就40度，两三年一次，血液检查也不觉得有什么很严重的病毒感染，但很多指症微微异常，有机会我去翻翻有没有保留的验血单。高烧时有可能引起下肢肌无力，但是暂时的。皮疹，时时伴随我但类固醇药膏可以克制。类似湿疹状会一滩滩红肿褪皮，极度惧怕紫外线，怕到涂满指数70的防晒产品并没有鸟用，跟个吸血鬼一样一到夏天要么躲在室内不出门，如果出门必须全身包起来，包成阿拉伯妇女的程度。尿蛋白时常莫名就高了，三个+，所以每年体检报告都显示为尿路感染，并没有明显病症，一般休息几天又自己好了。阴道PH值不行容易受感染，我每天早晚换两条内裤，各种洁癖各种消毒，手机不带也要带消毒湿纸巾！不游泳不泡温泉不用浴缸不做SPA，另外，不啪啪啪最安全……各类广谱抗生素过敏，这个可能有关可能无关，医生说病例研究资料也没有太多参考，但列入病例研究了。过敏到啥程度呢，闻一下头孢药水会休克，直接被送进过ICU，所以我很怕生病，小小的咳嗽感冒牙齿发炎根本没什么药可以吃，三甲医院的门诊医生经常看着我苦笑，打发我到住院部去配需要监控使用的特殊抗生素。脑部淀粉质病变高危，这个好像没症状，只要注意生活起居健康些就可以避免。所以本人不喝酒不抽烟不熬夜，早早养生了……——2019.02.09——更了补充有知友说看起来好痛苦啊，那我补充一个比较有趣的吧：关于关节疼痛，本人保持一周1-2次力量训练的，全身感觉都没问题，就是时常会遭遇的尴尬是～下巴脱臼，简单来说就是我的下巴经常掉下来，原因不详，打个喷嚏打个哈欠，甚至哈哈大笑一下，就脱臼啦……严重的时候要去急诊骨科按回去，不过只发生过两次，平时就是自己推推就回去了。于是，经常提醒自己，要笑就做淑女微笑，笑声时常为～哈哈吼吼嚯嚯额嘿嘿嘿嘿……打喷嚏时，别人下意识遮掩口鼻，我却下意识去托腮……以上——都是我常规的不正常，还有些莫名其妙的小症状也不好说是不是真的有关联，不过我就是个生病上的奇葩，永远和别人生病不太一样，次次去医院都把医生搞得也很头大。直——到——2015年底，感谢中科院基因专家和上海瑞金医院合作会诊，终于搞明白了这奇葩的遗传病就是罪魁祸首。此后，我被我亲妈嘲笑，对了就是这个带给我基因但她却一点没事的亲妈：一个中国人，怎么生个那么洋气的病！
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿其实作为医生特别是中医不说经常每年都能遇到几例奇怪的(病)之所以打括号是因为我和我师傅不能确定这个是否是疾病。1.可以自主调控瞳孔大小的7岁小男孩，跟着我师傅学习的时候遇到的，先天不足心脏不好，小孩坐在椅子上我师傅一边观察小孩一边问家长小孩的一些病情，然后我和师傅同时看到小孩突然瞳孔放大，吓得我师傅抽屉都甩飞了去拿针准备急救，我左手正打电话给护士站提交医嘱接着就吼了句7岁小孩心脏病准备急救，右手去扒小男孩上衣我师傅摸出针就准备扎全过程不过5秒，结果小孩吓哭了爬起来就抱着他爸，我和师傅懵逼10秒，他爸才说到小孩能控制瞳孔缩小放大。然鹅下面ICU病房机器全开，护士扛着担架就上来了，专家联合门诊的五位平均年龄80多岁的大佬百米冲刺到ICU病房待命，这个惊天巨锅我真的背不起给护士长解释过后，后面就变成五位大佬一堆护士医生围着小孩看他表演瞳孔放大缩小。2.能控制心脏跳动频率的老头，我没经历过是我师傅说的9几年的时候我接诊过一个老头双手没有脉搏，以为是反关脉摸后面也摸不到，原来是老头戏耍我师傅的，他可以控制心跳，心脏停跳控制快慢长短力度。3.阴伏阳越型高血压，我师傅给命名的，16年冬天遇到的，从入冬开始血压一直很高换了好几种降压药都下不去，高压180多低压110，在内一住院会诊过来的，一开始我师傅用的常规思路用药效果几乎无效，用药第三天的时候还是那么高我师傅就换思路了，冬天万物潜藏，此病号的身体情况却是反着来的阳气生发违背四时，改变思路用药从肾入手，滋阴恋阳，使阳不上浮，阴中求阳，收纳肾气，使身体状态顺应四时达到冬天应有的潜伏状态。一副药就见效上午9点用药，下午4点血压就变成正常值，继续用药第二第三天血压仍然正常，内一主任怕干扰治疗把他的药全停了一直用中药一周多后带药出院了，至今未犯。这个经过两年临床后我师傅已经写成论文了正在润色发表后能在知网查到。4.房后风，不是你房子后面吹风，是行房(也就是为爱鼓掌)后受了风寒导致的(感冒)，它的症状和感冒十分相似，是感冒也不是感冒。比如无汗，鼻塞，浑身酸痛，咳嗽，咽痛，咳痰。这病的血项常规生化指标都是正常的，只有小便上偶有出现尿蛋白的情况。和感冒鉴别主要就是发病前有没有过行房，后腰两侧会酸痛，肢寒畏冷，咳痰痰是咸的，便溏，舌象淡嫩或者淡白，脉象沉迟无力。可以自愈但是严重的也会导致肾炎。治疗上传统风寒方剂和现代医学的药物疗效很差对症状略有缓解，中医感冒期间是禁止进补的，但是这个疾病就需要多个补益药比如用到50克的熟地黄，34天就能痊愈，大概就是弯道超车吧。建议科班生出来临床后多看一些其他老医生的自传，几十块钱就能买到别人一辈子的心血学问不赚白不赚。一般进入临床几年的医生都知道房后风难点就在对疾病的了解和诊断鉴别上了教科书上学不到。5.(假)肝炎，遇到过不少例，师傅专门给我讲了一下午疾病诱因怎么找源头，他们的共同点都是长期便秘，夜猫子，治疗就是通便养肝柔肝好好睡觉肝功就能很快恢复正常，总结起来就是肝炎的肝功指标屎的锅。哪天检查肝功能异常先不要惊慌扪肠自问一下是不是便秘了。6.镜像人(脏腑位置张反的人)，黄金血(Rhnull血型)、A3亚型血(世界唯一中国人)、P型血(百万分之5.8)，长着两个心脏的人，长着两个子宫的人，爱丽丝梦游仙境症(微视症)，性兴奋症(没有外界刺激持续性不由自主性兴奋，有时候一天间断高潮数百次，有时候会连续不间断性兴奋数天甚至数周)这个是女性疾病姐们也是挺惨的希望未来医学进步可以治愈这种疾病已经有患者受不了疾病折磨自杀了。
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿提名超忆症，记得小时候还看过相关的报道。超忆症是一种极为罕见的医学异象，属于无选择记忆的分支，临床表现为大脑拥有自动记忆系统。有超忆症的人利用左额叶（通常这个区域是用来处理语言的）和大脑后方的后头区（通常用来储存图片记忆）储存长期记忆。所有这些似乎都是在潜意识下发生的。具有超忆症的人，没有遗忘的能力。能把自己亲身经历的事情，记得一清二楚，能具体到任何一个细节。谁不想拥有超强记忆力？可是英国25岁女子丽贝卡·沙罗克的这种超强记忆，让人觉得不要也罢。据外媒报道，人们常用“过目不忘”来形容记忆力超群。对于澳大利亚女子丽贝卡？沙罗克(RebeccaSharrock)来说，过目不忘就是她的生活日常。沙罗克拥有“超级自传体记忆”(HighlySuperiorAutobiographicalMemory)，经历过的事情，事无大小，她都能记得清清楚楚。沙罗克能记得出生12天后自己经历的所有事情、做的所有梦，甚至还能清晰感受到童年时受伤造成的疼痛，一切鲜明如刚发生不久。据报道，25岁的沙罗克表示，她的记忆能够追溯到自己只有12天大时，当时妈妈把她抱到驾驶座，帮她拍照；其后发生过的事情、梦境，她都能巨细无遗的描述出来。不过，这种超强记忆力并没有给沙罗克带来太多好处。因为每当她回忆往事，当时的情绪也会同时涌现，比如3岁时她跌倒擦伤膝盖，现在重提旧事左膝也会隐隐作痛；读书时又因为记的内容太多，反而难以应用；而童年时一旦因为回忆情绪失控，她便会背诵小说《哈利？波特》分散注意力，结果把整套书倒背如流。沙罗克一直受记忆困扰，一度患上自闭症、强迫症和创伤后压力症候群。直至4年前，她的母亲看到电视节目才得知女儿是有“超级自传体记忆”，并得知美国的加州大学有团队研究这种超凡的记忆力。英国《每日邮报》8日援引沙罗克的话报道：“我记得妈妈把我放在驾驶座上，给我拍了一张照片，那天是我出生12天。那是我最早的记忆，之后的每一天我都记得，有些可能记不清具体日子，因为我那时太小，不记日历，但我能记得那天做了什么，天气如何等等。”令沙罗克无奈的是，她没有遗忘能力，往事时不时浮现心头，所有情绪随之而来，相当于重新经历一遍喜怒哀乐，超强记忆成为她难以承受之重。沙罗克必须学着放松，听音乐，回忆一年年的生日和圣诞场景，逐字逐句记忆哈利·波特系列小说……随后，她加入美国加利福尼亚大学关于超忆症的研究项目，希望一起探索这一人群的记忆机制。据介绍，全球仅有数十人拥有“超级自传体记忆”。直到2011年，沙罗克才知道自己有“超忆症”，全球共有大约79个病友。目前，沙罗克已经成为相关研究机构的研究对象。她希望找出“超级自传体记忆”的成因，现在也致力于在社交网站分享自身经历，和其他“病友”联络，互相鼓励。
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿先说几个场景，各位可以配合想象一下：1.明明是四下无人的场景，女人的头发却被使劲的撕扯着，除了发出疼痛的尖叫声，还能看到正在拉扯头发的正是那个女人的左手，她的左手仿佛正在被什么无形的力量支配着，完全不能控制。2.独自躺在床上的男人无法入眠，心气浮躁的他突然感到喘不上来气，他的脖子被仅仅的掐住了，而作恶的正是自己的那只突然失去控制的左手，直到自己快要失去意识，这只手才放弃了对自己的谋杀计划。3.明媚和煦的阳光，乡间小路上开着车的女子甚至哼起了歌儿，突然间方向盘被生生的打死，冲向了路边的山石。酿成一场车祸的就是女子自己，确切的说，是她那不受控制的左手。无法控制的手，来源：Facebook这样的事情通常来自于恐怖电影中的情节，但是事实上，这些情节是发生在现实生活中的真实案例。今天要为大家介绍的，就是这样一种罕见的神经系统疾病—外星人手综合症。外星人手综合症（又名异手症，Alienhandsyndrome，简称AHS），也被称为奇爱博士（《Dr.Strangelove》1964年由斯坦利·库布里克执导的电影）综合症，是一种极为罕见的神经系统疾病，通常发病于非惯用手上。电影《奇爱博士》片段，就是控制不住自己的手做纳粹手势，来源：Giphy这种疾病的主要表现为：患者会认为自己的手不属于自己的身体，而是有着自我意识的独立个体，并认为手的所有行动都是由它自主完成犯人。虽然AHS患者的手依旧拥有正常的感知，能够感受到外部比如温度，疼痛的刺激，但是他们认为自己根本不能控制手的动作。实在没图了，只能用这个了，别喷我，病症大概就是这样的，来源：Youtube患有AHS的人在某下情况下会表现出不自主的触摸和抓握动作，比如触摸自己的面部或撕裂衣服，不自觉地将食物塞进口中，或者阻止另一只手的动作，更极端的情况下会掐自己的脖子并造成窒息。一般发生这种症状的患者都会把手人格化，比如认为手上附了什么大仙，恶灵，外星人之类，也可能会给手取一个名字，甚至还可能讲得出这只手过去的生活经历等等。患者根本不知道为什么要用手去拿医生递出来的笔，来源：semanticscholar虽然这种非常真实的医疗状况在恐怖电影中司空见惯，然而实际上，自1909年首次诊断出外星人手综合症以来，全世界范围内被记录下来的病例也只有几十例左右，不过专家学者一致认为其不具有致命性，甚至更多的情况下，很多AHS的患者也经常会被误诊为心理障碍。为了对外星人手综合症的了解，我们应该简单了解一下大脑及其工作原理。（上课咯）人类大脑分为两个半球，每个半球由四个不同的叶片组成，它们共同创造，控制和调节言语，运动、情感和大约十亿个其他子功能。额叶（frontallobe）是负责运动技能的部分，包括运动，言语和认知功能。比如清早起床想要喝一杯咖啡，虽然这看起来是一个简单的任务，实际上大脑在处理这个任务的时候经历了非常复杂的步骤：大脑将想要喝咖啡的信号发送给额叶，额叶负责计划和组织接下来的动作，包括伸手去拿杯子，握住手柄，把它拿到嘴边，喝下去，然后把杯子放回去并松开手柄，然后将这些信号发送到初级运动皮层，并由它来负责控制身体的这一系列运动。事实上可以看出来，实现喝咖啡这一目标的关键是从额叶发送一个消息给初级运动皮层，而胼胝（跟我念，piánzhī）体就是负责成功发送消息的纽带。绿色部分为胼胝体，来源：Kenhub将胼胝体想象成大脑的电子邮件服务器，而外星人手综合症就是这些胼胝体受损的结果。这种损害最常发生在脑动脉瘤中风患者和脑部感染者当中，但也可能表现为脑部手术的副作用，比如采用极端癫痫病例的根治术造成胼胝体受损，它会使大脑的不同部分断开连接并且无法相互通话，一只手正常工作，执行有目的的任务，而另一只手没有收到信号，导致肢体可以独立行动，这就是外星人手综合症的病理原因。难以想象这种痛苦究竟会有多痛苦，来源：Youtube2010年，BBC对外星人手综合症患者凯伦.伯恩（KarenByrne）进行了详细的报道。当时55岁的凯伦来自新泽西，从10岁开始就被诊断患有癫痫症，这种时常发作的疾病令她非常困扰，在27岁时，她接受了手术来治疗癫痫症。当外科医生切断了凯伦的胼胝体以后，她的左手开始变得不听使唤起来。在术后康复期间，这种症状变得越来越严重，比如在和外科医生聊天，她的左手会无意识的脱衣服或者纠扯自己的头发。“当我用右手点了一根烟，把它放在烟灰缸上，然后我想用左手把手提包带上再离开座位，但是事实上我什么都没有拿就离开了。因为类似的情况导致我丢过很多东西。”因为外星人手综合症没有可以治愈的办法，凯伦只能习惯忍受它，并学会尽可能的保护自己不受到来自左手的伤害。（知道了这个病症再去看动漫《寄生兽》，是不是感觉就没那么违和了......）难以想象这种痛苦究竟会有多痛苦，来源：Youtube虽然外星人手综合症的研究已经持续了数十年，但它仍然是一种我们不太了解的疾病，截至目前为止，我们唯一知道的事情是，这是一种大脑半球与身体之间的误传导致的疾病，它影响着那些患有此类疾病的人的正常生活，而这样的恶梦将会延续一生。
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿丽兹·维拉斯奎兹，英文名LizzieVelasquez，美籍，身高1.57米，体重从未超过27.3公斤，仅相当于一个8岁女童的重量，每隔15分钟就要进餐一次，获得一个"骷髅女孩"的绰号。Lizzie因为全身上下都是"皮包骨头"，被人们称作是"零脂肪女孩"，她的身体基本上没有脂肪，整个人看上去就像是一具带皮的骷髅，因此也被称作"骷髅女孩“丽兹早产4个月，出生时只有1200克。医师发现她在母亲子宫内，只有极少量的羊水保护。她的母亲芮塔说:"医生对我说，不知道她是如何活下来的。他们要我做出最坏的打算，说她永远不能走路、说话和过正常生活。"芮塔的另外两名子女，15岁的玛莉娜和12岁的克里斯的身高体重都很正常。丽兹的脑部、骨骼和内脏器官发育正常，只是从小就很瘦小，医师一直找不出她的病因。维拉斯奎兹13岁的时候，她的妈妈在一份健康类简报上描述了女儿的症状，这份简报引起了德克萨斯州大学西南医学中心医生阿布希曼·加尔格的注意。加尔格是新陈代谢方面的专家，从那时起，他定期拜访维拉斯奎兹一家，从医学角度追踪维拉斯奎兹的身体进展。加尔格比之前的那些医生更仔细地检查了维拉斯奎兹的身体状况，包括骨密度、新陈代谢分析等。理论上来说，维拉斯奎兹这样的体重应该身体非常虚弱甚至可能活不下去，但加尔格发现，这个年轻女孩的身体出人意料的健康。加尔格认为这种身体功能失调属于“新生儿早老症（NPS）”，这种疾病是上世纪70年代中期首次由德国儿科医生托马斯·拉腾斯特劳发现的。拉腾斯特劳报告称，有新生儿体重过轻且面容衰老、头发稀少，生长发育出现障碍。这种疾病的患者多在婴儿期夭折，即使长大了也有明显的智力缺陷。然而，即使维拉斯奎兹的外表符合“新生儿早老症”的症状，她的智力却很正常，另外，1.57米的身高对她这样一个墨西哥裔女孩来说，也算正常。“新生儿早老症”患者目前在全球有30至60人，其中只有2名女性患者与维拉斯奎兹的症状相似，但她们都不愿曝光自己。加尔格认为，这种疾病是基因缺陷，但他无法确定究竟是哪条基因出现了问题。1.为什么胸大？应该是乳腺发达吧。具体不清楚。2.不要听信某些不良媒体的，说她过度减肥，导致厌食症什么的。3.他是个很乐观的姑娘，看她的演讲就能看出来，从不避讳自己的问题，也会拿自己的问题开玩笑。4.她的右眼看不清。5.她的故事很励志。她的书做演讲，反对校园暴力。https://www.bilibili.com/video/av13087280/​www.bilibili.com她在TEDX上的演讲。没字幕。【TED】利兹·维拉斯奎兹TED演讲_腾讯视频​v.qq.com这个有字幕，但是不清楚。佛在菩提树下，到底是创造了一套无懈可击的理论，还是真的觉悟了？-空心树的回答-知乎https://www.zhihu.com/question/41536684/answer/615573046《地球最后的夜晚》到底讲了什么，你看懂了吗？-空心树的回答-知乎https://www.zhihu.com/question/307164563/answer/633115034
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话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿▎本文转载自“医药观澜”走入哥伦比亚大学医学中心WendyChung（中文名：钟雅诗）教授的实验室，便仿佛步入了一个壮观的“冷柜农场”。皮肤、血样、甚至是尸检分析物，每一个冷柜里存放的不仅是冰冷的生物标本，也蕴藏着许多罕见病患者一生无言的病痛，更寄托着病患家属与科学家一生探索的守望与期待。这个另类的冷柜农场是Wendy带领团队整整20年艰辛探索的成果。有人将她比喻为真人版豪斯医生，一实一虚之间，灵犀相通的是医学侦探与罕见病搏斗的偏执与勇气。而今所有的样品数据信息都通过云端计算机技术，汇集成一条体量惊人高科技信息高速公路。万物互联的新时代，让我们同时走近这些年深日久、昼夜冰冻的生物样本库，以及让人眼花缭乱的大数据云端平台，去探究Wendy团队的初心、梦想与希冀。WendyChung（中文名：钟雅诗）教授为哥伦比亚大学儿科学与内科学教授，并领导哥大欧文研究所的精准医疗研究资源平台，曾获得美国儿科学会青年研究者奖、DorisDuke基金会职业发展奖、哥伦比亚大学最高荣誉教学奖，率领其团队成为数十种罕见病的首先发现者，涉及肺动脉高压、神经系统异常、先天性心脏病等多个领域。“冷柜农场”20年：40种罕见病第一发现者“是我给这些冷柜取名叫做‘冷柜农场’。哪怕夜半时分，一旦冷柜发生技术故障，我和团队成员也会马不停蹄地赶来。我们会不断地抽取样品进行测试，随着就诊患者的数量增加，冷柜数量和数据库体量也在不断增加，我们购置了很多服务器来确保云端平台运转的功效。”20年来，Wendy自己也记不住清楚有多少位病患家属，带着写满病史的U盘以及记录病人生活点滴的笔记本，带着最后的期望慕名来到自己的诊室。这也是教授团队20年来甘之如饴的挑战。乔丹•朗（JordanLang）正是由Wendy团队确诊的病人之一，她父亲是一位著名的社会活动家。已经年满11岁的乔丹仍然无法正常说话，只能与父母进行简单的手部互动，而且还有明显的巨大头部，直到5岁才能正常行走。父母咨询了不少顶级医院机构的专家，虽然症状非常明显，但迟迟未能确诊。经过全外显子测序之后，最终确认乔丹体内的PPP2R5D基因发生突变。“该基因突变引起罕见病患者有典型的智力低下、自闭症谱症状、巨头症、肌无力等等，这一突变以及相关症状正是由我们团队最早发现并发表论文。乔丹是我们遇到的第四个该疾病患者，但我们把该疾病命名为乔丹综合征（JordanSyndrome），目前全球的该病病患已经超过30人。”自闭症：我们了解多少（还有多少尚未了解）_腾讯视频​v.qq.com▲温迪在TED上介绍她如何使用遗传学工具诊断自闭症（视频来源：TED）截止去年，由Wendy团队首先发现的罕见病还只有28种，而到今年这个数字已经上升到了40种，主要集中在肺动脉高压、先天性心脏病、心肌症、脑科等领域。而除了诊断，大规模的诊断排查以及早期干预、甚至是基因替换疗法，也是团队近年来的工作重点。“现在全美已在所有新生儿范围内排查脊髓性肌萎缩（SMA,Spinalmuscularatrophy），不少婴儿出生后体质虚弱且只能存活数周，而有的儿童则可能在出生后短期内不会显示出进行性肌无力症状，但如果患者能够在第一时间确诊并接受基因替换治疗，就能获得更多的生存空间。”相关的全面新生儿SMA足跟采血筛查，还附属了免疫缺陷检测项目，可排查一系列严重的免疫系统紊乱性疾病。而这些免疫缺陷类疾病可能在幼儿一岁以内就夺走孩子的生命。目前这些全民筛查行动已在美国、澳大利亚等多个发达国家展开，Wendy非常希望相关的排查行动能够扩展到更多罕见病种类，以及更多发展中国家。冰山一角下潜云平台放眼全球复杂的自闭症谱系疾病，也是Wendy团队重点关注的领域。“我们近期通过SPARK项目（SimonsFoundationPoweringAutismResearchforKnowledgeStudy,SPARK）完成了5万自闭症患者家庭的组织工作，这是我们分析工作的里程碑之一。家属只需要花费20分钟在网上注册，通过我们发放的试管收集唾液，不需要进入医院挂号诊断，相关的测试信息就能够集合分析。至今我们预计有超过400个致病基因会导致自闭症发生，相关信息网络可以提供给所有的患者家庭应用。今年9月底我们完成了一万个家庭的基因测序，这有助于更加彻底的进行基因诊断。Wendy认为这正是互联网时代的罕见病诊疗方向。“20年来我诊断了不计其数的病患，但我越来越觉得自己只是看到了冰山一角，全球有超过7000种罕见病以及无数患者，至今仍有成百上千患者无法得到及时救助甚至诊断。所以我们需要通过一个信息平台把更多科学家、成年和儿童患者、药企与科研机构连接起来。”很多罕见病至今机制不明，而且很多患者只带有独特的基因突变，因此每一个患者和专家的参与都非常重要。至今FDA对于很多罕见疾病的治疗尚未批准任何有效药物和疗法，所以基础科学和转化医学专家更需要在未来寻求更多免费公开资源。“我们不仅是为当代科学家积累资源，更要思考如何为今后的科研做出应有的贡献。”Wendy希望以自闭症研究为起点，将互联网时代的医患沟通模式推广到更多疾病诊疗方向。“我会经常参加病患组织的家庭会议，会议会邀请相关的患者家属来分享疾病和护理知识，以及服药之后的长期追踪效果。我和其他专家也会为参会者提供课程讲解，并将许多有用信息以视频等多媒体发布在相关网站，这也必将为新药和全新疗法的研发机构提供更多有用信息。”相对而言，发达国家的罕见病组织历史悠久且发展比较成熟，而中国罕见病机构的成长还处于初期且规模较小。所以Wendy希望将国外的成功经验复制到中国这样的发展中国家，更希望利用聊天软件等社交平台将全球各地患者联系起来，既可以为中国的罕见病组织领导者介绍西方的相关做法，也可以让中国的优秀专家、创业者以及药企为西方临床医生介绍中国患者的具体特点。“万物互联的新时代，让远隔重洋的人也可以天涯若比邻。每个国家的医疗资源都是非常有限的，我们需要将最有限的资源集中在最高效的运作平台。只有在国际层面通力合作，才能放大每一个国家的基础设施平台，方便不同国家的专家与患者相互联系、学习和分享。目前西方业已成熟的自然病史数据，已经被翻译为5种最常见的欧洲语言，我非常希望这些有用的数据可以在中国和全世界范围分享。拥有一半的华人血统，我觉得自己有许多远亲就生活在这片土地，所以我有义务成为连接东西方罕见病诊疗事业的纽带，为更多中国和亚洲患者带来希望的曙光。”
问题：﻿有哪些全世界只有几例的罕见病？ 是否能治愈？是否还存在？
话题：﻿健康、疾病、医学、罕见病
回答：﻿铊中毒。详见朱令事件，非常罕见，以至于在当时那个年代，作为当时国内医学领头羊的协和医院都无法确诊。作为一名医务工作者，庆幸现在有这么发达的网络，有这么多的学术会议，知识更迭能跟上时代的步伐。以下内容摘自百度百科。铊中毒和诊治从1994年11月24日起，朱令开始出现奇怪的中毒症状：起先是肚子疼吃不下饭；接着（12月5日）胃部不舒服；最后（12月8日）她的头发开始脱落，并在几天内掉光。12月23日，朱令入住北京市同仁医院消化内科病房，虽然没有查出病因，但住院一个月以后，朱令的病情得到缓解，并长出了头发，于1995年1月23日出院1995年2月20日，寒假结束，新学期开始，朱令返校。1995年3月6日，朱令的病情恶化，她的腿疼痛很厉害，并感到眩晕，朱令父母将其送往北医三院求治。1995年3月9日，朱令父母带朱令到协和医院的神经内科专家门诊，李舜伟教授接诊后，告诉朱令的母亲“太像60年代清华大学的一例铊盐中毒病例了”。但是由于朱令否认有铊盐接触史，并且协和医院不具备做该项化验的条件，协和医院没有进行铊中毒的检测。1995年3月15日，她的症状加重，开始出现面部肌肉麻痹、眼肌麻痹、自主呼吸消失，朱令住进协和医院的神经内科病房，协和医院按照急性播散性脑脊髓神经根神经炎诊治。1995年3月23日，朱令中枢性呼吸衰竭，协和医院采取了气管切开术。1995年3月24日，协和医院开始对朱令采取血浆置换疗法，前后8次，每次均在1000毫升以上，有些人认为这对未确诊的情况下维持朱令的生命起到了重要的作用，但在这个过程中，朱令感染上了丙肝。1995年3月26日，朱令被送入协和医院的重症监护室（ICU），依靠呼吸机维持呼吸。1995年3月28日陷入昏迷状态，直到8月31日苏醒，朱令共昏迷长达5个月。协和医院对朱令进行了多项检测（包括艾滋病病毒HIV，脊髓穿刺，核磁共振，免疫系统，化学物质中毒，抗核抗体，核抗原抗体和莱姆病等），但除了莱姆病以外，其它项目的化验结果皆为阴性。互联网求救1995年4月10日，朱令的高中同学、北京大学力学系92级学生贝志城、蔡全清等人当时将这种不明的病症翻译成英文，通过互联网向Usenet的sci.med及其他有关新闻组和Bitnet发出求救电子邮件。之后收到世界18个国家和地区回信1635封（一说超过2000封，贝志城说超过3000封），其中约三分之一的回复认为这是典型的铊中毒现象。圣裘德儿童研究医院[9]的医生在回信中指出“疑似铊中毒，认为根据头发脱落、胃肠道问题和神经问题等症状几乎可以确诊”。由于当时中国互联网不发达，海外UCLA的Dr.XinLi在UCLA的服务器上和Dr.JohnW.Aldis一起曾帮助创建了UCLA朱令铊中毒远程诊断网，在朱令铊中毒远程诊断的信息发布和协调上起了关键作用。1995年4月18日，贝志城拿着翻译好的电子邮件到协和医院重症监护区门口给医生参考，但他认为没有得到积极回应，很少人参看，也没有采纳电子邮件中的铊中毒判断和相应的检测办法，使得当时网上远程诊断的结果没有及时发挥相应的作用。确诊治疗由于互联网上的回信怀疑是铊中毒，当朱令父母得知北京市职业病卫生防治所的陈震阳教授可作做铊中毒鉴定后，在一位协和医生暗中帮助下，取得朱令的尿液，脑脊液，血液，指甲和头发，于1995年4月28日来到北京市职业病卫生防治所进行检验。当天，陈震阳即出具了检测报告，认为朱令为两次铊中毒，第二次中毒后朱令体内铊含量远远超出致死剂量，并怀疑有人蓄意投毒，同时建议服用普鲁士蓝解毒。根据互联网的反馈以及陈震阳1995年4月28日的化验结果，朱令开始服用对症药普鲁士蓝，服用当天，血液中的铊离子浓度开始下降，这是朱令到协和医院求诊的第50天，一个月后（一说10天），体内的铊被排出。但是，由于铊离子在体内滞留的时间太长，朱令的神经系统遭到严重损害，视觉几乎完全丧失，肌体功能也受到严重损伤，且仍处在昏迷中。1995年8月31日，朱令从长达5个月的昏迷中苏醒。1995年11月，朱令从协和医院出院，转入其他医院和康复中心接受治疗。
问题：﻿在出版社工作的感觉如何？前景怎么样呢？ 题主中文系研究生一枚，女生。今年毕业，出路主要有两条:教育和文字工作，现在一家国企的出版社实习，公司是做期刊和教育类书籍为主，是大学旗下的出版社，前期…
话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿本人北京top3高校文科硕士，在北京某名牌大学出版社做编辑10年。出版社编制：两种身份，两种体制。现在出版社都改制为企业，基本都按照新人新办法，老人老办法。比如本人所在的大学出版社，十多年前进入出版社的员工大都有事业编制身份，解决北京户口，待遇和学校老师一样，分房子，解决子女上学，一个都不少，这在北京相当诱人。现在进去的都没有编制，不解决北京户口，房子、子女上学与你无关，你就是普通的企业员工，一个月数千元的薪水+五险一金+年终奖而已。工作节奏：忙！忙！忙！干不完的活儿，业绩压力越来越大。现在出版社生存压力很大，所以在管理上都实行企业化经营，严控成本，工作节奏快，任务重。老一批的事业编制员工，要么已成为各个关键岗位的领导，要么退居二线专心相夫教子（什么都解决了，衣食无忧），年轻的编辑生存压力大，考核任务非常重。前景：迷茫，职业生涯一眼望到尽头！绝大多数编辑一辈子就是个小编辑，挣不到什么钱，也担任不了领导职务，工作年复一年日复一日，相当枯燥琐碎。本人所在的这家大学出版社，编辑一年税后收入15万上下，在大学出版社里已经算相当不错的了。但是在北京，这点收入，没户口，没编制，学校的一切福利与你无关。。。最后想劝大家一句：很多人认为出版社的编辑可以安心读书，其实大错特错！你来到大学出版社，尤其是文科类的大学出版社，编校书稿会让你吐都吐不完！出版社有很多国内学者编写的马列主义、中特等意识形态很浓的学术著作，浓浓的意识形态色彩，而且写得超级烂，完全就是垃圾，看着就让你想吐！
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话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿如果你决定在出版行业发展，无论是传统纸媒还是新媒体，务必先去把出版资格中级证书考出来。这张资格证的含金量很高。我认为如果你想从事出版业，3年待满预备离职的话，最好就不要不要入行了。我周围的资深编辑都是几十年的，必须经得起寂寞才能出版好书。作为一名图书编辑，不仅仅是文字工作，要对市场热点进行很好的把握，处理好作者，出版社编辑，销售，书店等等各种各样的关系，方方面面。这些都不是一朝一夕可以完成的。有时候为了一本稿子，通宵也不是不可能的。目前我在一家大学出版社工作。比起社会出版社，大学出版社的环境还是比较好的。因为他挂靠学校，一般都有学校王牌专业的支持。效益以及个人考核比起其他出版社，压力什么的要轻一些。最轻松的是教材类出版社，比如高等教育出版社，上教社这种。所以，如果你觉得出版行业有点夕阳，那还是算了吧。编辑都必须耐得住寂寞。因为那张证书的考试会恶心到你想吐。。。以上，是我对出版行业的一些理解，希望能帮到你。
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话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿谢邀。出版社肯定不是夕阳产业。不管网小平台作者读者直接对接的冲击如何，每年的图书发行量还是有增无减，电子书也是需要编辑的，推出精品编辑过的出版物总是需要出版社的。受管控的限制，全国就那么几百家出版社，不能说旱涝保收，起码比起市场上那种一窝蜂上又一大片死的行业，出版社要好的多得多。但是，出版社的工资注定不会太高。根本上还是卖书为生的行当，看每年618、双11图书都便宜的跟废纸一样，出版社能赚多少钱可想而知。也有土豪出版社砸钱做数字平台的，但是至今能赚钱的几乎没有，还是要靠纸书发行。反正，在魔都吧，养活自己没问题，要靠这点工资买房，想都不要想。至于出版社内部的岗位。首先，校对和基本的图书编辑是任何编辑的基本功。不是什么夕阳不夕阳的问题，也不是什么耐得住寂寞的问题。自然有那种学术大牛，耐得住寂寞，当几十年编辑的，那种情怀不是每个人都有的。但是如果要在出版社待下去，起码的基础一定要有，然后再考虑什么岗位的问题。我倒是觉得新媒体编辑是一个比较好的方向。现在国家从中央到地方都在推融合出版，各个出版社也从2010年开始逐步转型好几个年头了，越来越多的出版物推出了新媒体的版本。个人感觉，新媒体出版厚积薄发的时候差不多要到了。国家在北京已经试点开始了数字出版编辑的中级职称评审，不久就会在全国推广开来。就我们出版社而言，现在已经尝试从图书选题一开始就要同步开始数字化的设计，尽量做到同步推出。要求传统图书编辑都要具备一定得数字化水平，甚至要求用一些富媒体编辑工具将图书更好地展示出来。要求相当高，那这方面的人才，或者说愿意转型、更快接受新事物的编辑会是将来出版社的重要人才。不要怕，换个角度，新媒体起家的大牛，又有多牛呢？全国新媒体方面的牛人屈指可数，作为一个新兴行业，每个人都有自己的想法，有些人成功也许就是因为一个机遇而已。什么都不知道的话正好可以避免一些传统的理念，接受新事物更加方便。只要肯学，跟上很快的。希望能够帮助到楼主。
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话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿谢邀。我在一家电子音像出版社工作，国企，正巧社产品线有教材教辅、市场类产品，也有数字出版类产品。通过我与大学出版社同行的交流，觉得做出版不能光靠情怀，还得要有足够的经济收入来支撑自己的职业尊严。有教材教辅的出版社通常收入会高于没教材教辅的出版社，大学出版社不愁没选题，但是想出彩还是要往主营业务靠拢。数字出版在出版社目前是属于新兴事物，也是传统出版社转型方向。在湖南省大部分情况是提供数字平台、数字教学平台等，如中南音视频集成与传播中心、贝壳网等，刚开始肯定是砸钱收内容资源、拓展渠道、宣传推广，收入情况也是教育类平台高于大众类平台。如果你担心的是技术，那可能多虑了，自有技术人员解决技术问题。关键还是要发挥自己的专长，在组织里找准自己的位置。不少数字平台也犯愁不能生产或收购足够多的优质内容资源，一旦更新慢了，可能用户黏度就不高了。
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话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿夕阳无限好喔
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话题：﻿职业发展、编辑、出版社、工作、研究生就业
回答：﻿我感觉不错，有价值，有创造活力，社交网络多元，视野好。前景嘛，等我问问鬼神。。。