王凤雅事件

**王鳳雅事件**是指圍繞中華人民共和國河南省太康縣三歲女童、眼癌患者王鳳雅離世的紛爭。在王鳳雅被診斷患上視網膜母細胞瘤後，無力承擔巨額醫療費的王鳳雅父母尋求網絡募捐平台和志願者組織的援助。然而之後雙方在治療方式的選擇、募集資金的使用等問題上產生分歧。該事件在 5 月下旬被廣泛傳播，引發輿論關注熱議。

## 視網膜母細胞癌

視網膜母細胞癌是一種常見於兒童的眼部惡性腫瘤。由於基因突變，視網膜母細胞不再分化成具備感光、形成視力功能的視網膜細胞的，而成為無限增殖、破壞正常細胞組織的癌細胞。將近一半的視網膜母細胞癌是可遺傳型。大約四分之三的患者是單側視網膜母細胞癌（只有一隻眼睛患該惡性腫瘤），剩下的約四分之一患者是雙側視網膜母細胞癌（兩隻眼睛都患該惡性腫瘤）。視網膜母細胞癌的症狀有光線照入眼球中時（如照相打光）異常白色或者黃白色的瞳孔、斜視、紅眼和眼睛腫脹。

因為視網膜母細胞癌早期症狀難以發覺，許多患者就診時已處於晚期。早期的視網膜母細胞癌生存率較高且多數病例中患者的視力能夠保護，台灣的患者數據統計顯示，當症狀發生與接受治療的時間間隔超過五個月時，五年存活率由 90.9% 下降到 60.9%。

在美國和歐洲，視網膜母細胞癌患者五年的存活率超過 90%。在中等偏上收入國家和低收入國家，平均五年存活率分別是 79% 和 40%。

## 事件經過

王鳳雅半歲時發現一個眼發白，家裡認為是白內障，想等孩子大些再做手術。

2017 年 4 月 27 日，飛飛（王鳳雅弟弟）在北京嫣然天使兒童醫院治療唇齶裂，術前檢查和手術費用由嫣然天使基金承擔，家屬只需承擔交通、住宿費用。

2017 年 5 月，飛飛到北京複查。複查費用由基金會承擔，家屬只需承擔掛號費、路費。

2017 年 7 月，飛飛到北京複查。複查費用由基金會承擔，家屬只需承擔掛號費、路費。

2017 年 10 月 29 日，楊美芹帶王鳳雅至太康縣人民醫院就診，因王鳳雅沒有新農合醫保，以楊某某 (楊美芹哥哥的孩子) 名義就診，CT 核磁共振檢查查發現是視網膜母細胞瘤，醫生要求轉院，由于姓名不正確，未能辦理新農合轉診。次日王風雅爺爺要求醫院開診斷證明，由于姓名不正確，未能開具。

2017 年 11 月 2 日，11 月 2 日重新拍片，太康縣人民醫院開具了診斷證明。

2017 年 11 月 3 日，至鄭州大學第一附屬醫院就診。

2017 年 11 月 3 日至 29 日，王鳳雅家屬第一次通過水滴籌發起個人求助，籌得捐款 12373 元。

2017 年 11 月 9 日，鄭州附院專家會診。鄭州醫院出具診斷證明，初步診斷腦 MRI 平掃未見明顯異常，雙側眼球內母細胞瘤，住院進一步檢查，必要時化療。王太友 (王鳳雅爺爺) 稱當時一個歲數大的醫生說，手術不能做了，雙眼摘了也保不住命，建議化療。鄭州復原眼科中心主任醫師陳悅稱「我們給家屬說了有手術治療、化療、放療，手術就是眼摘。家屬不是很接受眼摘，我說不想眼摘的話就化療。」家屬並沒有選擇住院化療。王太友稱，當時醫生說，不管手術還是化療，誰也不能保證孩子能活多久。而且，住院要先交兩萬塊錢，一個月做一個化療，「我們拿不出這個錢，就回家籌錢。」

楊美芹及同村人認為癌症是治不好的病，周邊患病鄰居沒有一個活下來了，楊梅親熟知的一個癌症病人，臨死時頭部和腹部鼓的特別大，這是她對癌症的全部認識。

首都醫科大學附屬北京同仁醫院總結了在 2005 年～2010 年間收治的 133 例患者，哪怕在眼外期，生存率（隨訪中位時間 27 個月）高達 90%。

記者諮詢京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽，鳳雅 11 月在鄭州大學第一附屬醫院的會診醫生陳悅，湖南省兒童醫院眼科主治醫師鄧姿峰，多數醫生認為 11 月儘快規範治療，保命可能性很大。北京兒童醫院眼科主任醫師趙軍陽說，他的病人，五年生存率在 95% 以上，一般的大城市，國家正規醫院五年生存率平均也達到 80%。但是由於王鳳雅沒有做病理檢查，不能精確判斷具體分期 (通過 CT『面診大致判斷，11 月應該是眼內期，3 月之後眼球開始突出，進展到了眼外期)，治癒率、生存率數據很難套在王鳳雅身上。在趙軍陽醫生收集的兩百個死亡病例里，放棄治療是最主要的死亡原因。

趙軍陽估計不保眼方案，眼球摘除手術大概幾千元，裝一個假義眼 1 萬多，化療每次三四千加上所有住院費不會超過 5000 元，做 4 次，包含交通食宿 5 萬元也夠了。保眼治療大概需要十幾萬。但是楊美芹年收入不到 2 萬，並沒有經濟漣源支持王鳳雅治療。楊美芹的家庭地位，也讓她沒有任何主動性和能力去爭取更多。

2017 年 11 月，從鄭州附屬醫院確診離開後，王鳳雅一直在南張樓村眼科診所輸消炎藥。

2017 年 12 月，飛飛到北京複查。複查費用由基金會承擔，家屬只需承擔掛號費、路費。

2017 年 12 月底至 3 月，王鳳雅轉回溫良口村衛生室，輸甘露醇（降低顱內壓）、抗生素（消炎）和營養液。

春節開始，楊美芹開始在火山小視頻發布視頻籌款。

春節，王太友 (王鳳雅爺爺) 自己拿出一部分外加從幾個女兒籌錢，湊了十幾萬元給兒子買了輛小轎車。

2018 年 3 月 4 日，楊美芹再次帶王鳳雅到太康縣人民醫院複查，王鳳雅已經不吃飯了，右眼球已經明顯突出，腦顱核磁共振發現癌細胞已經向腦顱擴散，且具有梗阻性腦積水。家屬問孩子還能活幾天，接診醫生張琴回答「我說不好」。張琴事後告訴記者，一般情況下，出現這種情況，可能是保不住命了，只能治療延長生命，並稱兩次接診均沒有表示要採取保守治療，只能是建議去大醫院治療。

京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽稱，一旦發生顱內轉移，病人生存率到不了 20%-30。首都醫科大學附屬北京同仁醫院總結了在 2005 年～2010 年間收治的 133 例患者，一旦突破眼球進入遠處散播期，生存率僅有 26.08%。

2018 年 3 月 15 日開始，王鳳雅到張集鎮衛生院住院，當時王鳳雅比較煩躁，總是哭鬧，也有發燒，但意識還比較清醒，會喊餓、不要輸液。醫院給與加營養、能量，發燒就治發燒，咳嗽就治咳嗽，儘量給孩子延長生命。

2018 年 3 月 15 日至 27 日，王鳳雅家屬第二次通過水滴籌發起個人求助，籌款達 2.3 萬多元時提前結束籌款提現，籌得捐款 23316 元。

2018 年 3 月 18 日，上海大樹公益收到志願者求助，稱 微信名「永遠平安」(楊美芹微信) 說孩子病了，需要擴散水滴籌籌款，但是診斷證明顯示一直在鎮醫院治療，未進行化療，志願者多次提出提供幫助未果。

2018 年 3 月 30 日，王鳳雅家屬第三次通過水滴籌發起個人求助，由於籌款間隔太短及未能提供上次全部籌款使用單據，籌款被停止，捐款退回。

2018 年 4 月 5 日，愛心人士馬嬋娟到達張鳳雅家，和張鳳雅家屬協商安排張鳳雅到北京治療，稱不用家屬花錢，家屬同意後當日出發。風雅爺爺稱在高速路上馬嬋娟對著手機哈哈大笑兩聲後說「我終於把鳳雅媽媽勸到北京啦」，隨後王風雅爺爺開始懷疑「志願者」，並發現馬嬋娟發了條「申請兩萬元緊急救助金」的朋友圈，並在微信群不停收紅包，「100 的 200 的都有」，風雅爺爺幾乎確認馬嬋娟「有問題」。王廈稱，馬嬋娟發的朋友圈是成功幫助風雅聯繫到相關救助基金支持，紅包為其餘愛心人士提供的差旅費。風雅爺爺不滿馬嬋娟承諾「包救護車送風雅到北京」變成了普通火車軟臥，並不滿在鄭州火車站小馬消失 1 個多小時，當時天很冷，認為是馬嬋娟原因造成後期風雅發高燒。當時同行的愛心人士稱，詢問風雅主治醫生及院長後，確認風雅有家人陪護，不需要救護車護送至北京，正常坐火車即可。鄭州消失是需要歸還租來的車。

2018 年 4 月 6 日，風雅到北京兒童醫院治療，風雅爺爺稱志願者未能幫王鳳雅掛上號，一開始用的是別人的住院卡，中午 11 點左右才在急診科給王鳳雅辦上卡。當時醫生告訴他「鳳雅已經沒有手術必要，身體也經不住化療，醫院也沒床位提供給風雅進行保守治療。」。愛心人士王廈稱醫生認為鳳雅「不化療的話治療是沒有意義的」。雙方在急診室發生爭吵，往下提供視頻里顯示，小馬告訴風雅爺爺已經聯繫好了北京另一家知名醫院，醫院同意接收，通過評估後可進行化療。「她已經晚期了，再折騰就葬在這了。」風雅爺爺爆發。雙方爭執不下，最終互相威脅報警中不歡而散。風雅爺爺出去找診所給孩子輸液，輸完液連夜包車回家了。

2018 年 4 月 7 日，風雅爺爺稱：7 日風雅到家後發燒 39°，由村診所醫生輸液，當天下午到鎮衛生院，醫生稱你們不要再來掛針了，回家吧，孩子不中了，就在村里輸點營養液。

2018 年 4 月 8 日，大樹公益官方微博「小希望之樹」發布尋人啟事，尋找王鳳雅。尋人啟事稱，王鳳雅情況已經嚴重到危及生命。「4 月 6 日，愛心媽媽幫她在北京聯繫了床位，但家屬不顧小孩生死，強行抱著小孩跑了，孩子生死不明。」

2018 年 4 月 8 日開始，上海大樹公益服務支持中心官方微博 @小希望之樹、微博大 V@作家陳嵐開始在網上發布質疑消息，稱在愛心人士強烈要求下，王鳳雅家屬於 4 月 6 日將孩子送去北京兒童醫院，醫生確定還有救時，楊美芹撒潑打鬧，隨後將孩子抱走。並提示有監控視頻為證。一石激起千層浪，隨後大量網友、自媒體加入質疑陣營。有稱王鳳雅家屬籌集到 15 萬元巨款，但未用在王鳳雅治療上。還有網友稱，楊美芹 2017 年 12 月在水滴籌第一次籌款後一個月，朋友圈曬出一些醫院的照片，是帶著最小的孩子、唯一的兒子前往北京治療唇齶裂，「重男輕女」。

2018 年 4 月 9 日，在家輸液的風雅突然臉色蒼白，輸不進液，送往太康縣人民醫院兒科重症病房搶救。楊美芹 (風雅母親) 稱醫生問他要不要堅持治療，她回答堅持，但醫生說進一步治療需要做腦 CT 看腫瘤有沒有破裂，要拔掉氧氣，孩子可能撐不到做完檢查。如果孩子中途死亡的，就要送太平間直接火化。「醫生還說，孩子可能撐不到明天了，這種情況，我只好放棄。如果進太平間火化，就什麼都沒有了，我想讓她從家走。」楊美芹抱著王鳳雅坐救護車回家。，在路上風雅又動了，風雅母親趕緊帶風雅回家輸液。

2018 年 4 月 9 日，志願者在網絡發布消息，稱王鳳雅已經死亡。當地警方介入調查後，確認王鳳雅死亡消息不實。

2018 年 4 月 9 日晚，太康縣、張集鎮婦聯、公安、民政部門的人來家裡查看情況，並讓家屬把孩子帶到鎮衛生院治療。王鳳雅當晚到鎮衛生院，第二天上午在衛生院輸液。

2018 年 4 月 10 日，政府部門說服家屬，把風雅轉到縣人民醫院，但是縣人民醫院不收治，建議到河南省腫瘤醫院。鎮衛生院醫生楊榮光稱，當天到達河南省腫瘤醫院、鄭大醫附屬醫院，都沒有接收，當天又回家。當天轉到鄭州大學第一附屬醫院後，楊美芹說，值班醫生告訴她，孩子只能進重症監護室，不能手術、也不能化療，每天費用要一萬多。如果去世了，同樣要直接送太平間火化。「政府的工作人員說了，費用由他們出，但是，我一方面不好意思讓他們承擔這麼多費用，另一方面還是想抱著活著的鳳雅回家。於是決定不進重症監護室，連夜坐救護車回家。之後就送到鎮衛生院治療。」

張集鎮文化服務中心主任吳玉傑這天也跟隨家屬前往鄭大一附院，他證實，當時鄭大一附院的值班醫生還問家屬和鎮政府陪同人員，王鳳雅已經是中晚期，為什麼還送到他們醫院？家屬說，志願者一直在網上質疑他們，他們承受輿論壓力很大。一定要給孩子辦住院。「我們鎮裡還拿了錢，準備給孩子墊醫藥費的。但醫生說，如果實在要住院，只能進 ICU，家屬就把孩子抱回家了，怕孩子死在醫院，直接火化，就見不到了。」 

2018 年 4 月 13 日，大樹公益工作人員白夢雪等三人來到張集衛生院看望王鳳雅，並帶來救助合同，希望家屬能簽字接受救助，大叔公益承諾帶孩子到鄭州就醫，穩定後可根據專家建議到北京或上海就醫，醫療資源、費用由大樹公益負責，並提供家屬住宿。但是後來大樹公益改為到北京治療風雅爺爺不接受離開鄭州，在什麼地方治療都是進重症監護室，不能化療不能手術，去鄭州孩子能少受點罪，再有就是，我認為他們非要去北京上海，有他們利益的考慮，因為去北京上海能籌到更多錢。」王太友說。

大樹公益稱，13 時 30 分，王鳳雅奶奶突然搶走大樹公益人員手機，並對其進行毆打。王太友稱，風雅奶奶看到白夢雪再發微博，就搶下手機不讓發，白夢雪搶回手機並推了風雅奶奶。太康縣公安局宣傳科張磊落稱，白夢雪在玩手機，風雅奶奶以為又在拍視頻，就搶奪手機，沒有發生爭執。

這次協商還是未有結果，大樹公益人員離開了王家。

2018 年 5 月 4 日，王鳳雅去世。

2018 年 5 月 24 日，公眾號「有槽」文章《王鳳雅小朋友之死》，文風犀利，稱「5 月 4 日上午，王鳳雅小朋友永遠擺脫了罪惡的父母，離開了人世」，將質疑推向頂點。澎湃新聞 5 月 26 日搜索發現，該文已被刪除。

2018 年 5 月 25 日，水滴籌官方發布聲明稱，楊美芹分別於 2017 年 11 月 3 日至 29 日、2018 年 3 月 15 日至 27 日通過「水滴籌」平台發起兩次個人求助，共有 2249 人次伸出援手，實際籌得款項 35689 元。上海大樹公益服務機構在其官方微博發布聲明，表示「雖然在愛心人士的呼籲下參與了救助，但此項目我機構未立項未籌款未撥款」。

2018 年 5 月 25 日，王太友（風雅爺爺）在太康縣張集鎮民政所、水滴籌、媒體等人員的陪同下，前往河南省太康縣民政局社會福利股將剩餘捐款 1301 元捐給慈善組織，並提列出了一張花銷明細：村級診所 1687 元、村級診所 1910 元、太康縣人民醫院 2000 元、鄭大一附屬醫院 300 元、奶粉 (含尿不濕) 11000 元、拍片費 3000 元、救護車費 1400 元、溫良 - 太康 - 鄭州 - 北京看病生活開銷 5000 元、張集衛生院藥費 1500 元、退燒藥 800 元、張集住院 48 天生活費 3500 元、零食和衣服 3500 元、死後衣服蚊帳等 1200 元、鄭大一附院病服和眼藥等 540 元，合計 37337 元。

2018 年 9 月 4 日，王鳳雅爺爺王太友和王鳳雅母親楊美芹已在上海市閔行區人民法院起訴陳嵐名譽侵權，當天，法院已經立案受理。北京盈科 (上海) 律師事務所律師施曉俊、陳偉峰代理此案。

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## 反思

## 參考資料