蔡玉琪: 大家進來會議都已經有量過體溫，負責假設沒有辦法保持社交距離，還是請大家戴上口罩，廁所在我的後方，有點神秘，可以大膽打開。這邊也有提供一些茶水，是在旁邊。今天的會議紀錄後都會有逐字稿，逐字稿是會寄給大家後的十個工作天，大家可以編修，大家不要擔心我發言現在有點結疤，並不是很通順，都可以在編修的，因為我們是協作會議，會把討論的過程、會議過程都會公開在我們的平台上。

蔡玉琪: 我還沒有介紹到我的後方，我在講話，後方的速錄師也幫我一個字打，大家可以幫我看一下名牌上有三個QR code，議題手冊跟心智圖會前都有收到，在大家的平板上有議題手冊的檔案，所以看是要平板看都ok的，sli.do是假設在會議中來不及發言或者是不好意思發言的話，都可以使用sli.do的平台來做匿名的發言。

蔡玉琪: 大家有看到目前前後方的兩台攝影機，我們是要內參，影像並不是公開，這邊有提到如果有一個人不同意直播，我們就不會把畫面播出去。先將主持棒交給許恩恩研究員。

許恩恩: 大家好，我是唐政委辦公室副研究員，許恩恩，我是大場主持人，很感謝各位非常準時抵達毒物化學局的會場，沒有辦法保持社交距離還是戴著口罩進行，洗手等等就自便。今天的會議主題是有關於國發會有一個公共政策網路參與平台，「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」的連署案，我們就這樣的案子來作開放性的討論，我先說一下剛剛的流程，sli.do是線上的參與平台，大家的名牌上可以用手機或者是名板，有任何具名或者是匿名都可以在上面留言，我們會適時回來整理大家的意見，如果有操作上的問題，也可以詢問三組的小桌長，很歡迎直接提出今天的意見。

許恩恩: 今天流程是這樣：現在是在開場的階段，等一下會由我來介紹，先由協作會議到底是什麼，今天會議的調性到底是什麼，會怎麼樣進行，來跟各位介紹，等一下大家會由我們的主辦部會環保署、協辦部會國健署會做一些現況上的說明，我們接著會進入到大場的討論，我們會在這個地方，主持所有的人都可以發言，會把大家的發言內容來做簡單的綜整摘要，也就是在線上的心智圖的工具上，這個是上半場的討論。

許恩恩: 接著會有下半場的討論，也就是分小組的討論，會有剛剛所說的，今天有三組都有其他部會的，不是環保署、也不是國健署，非主協辦單位的開放政府聯絡人，他們分別來自於法務部、賦稅署及中選會，會以中立的立場來協調小組討論，這個小組討論的時候，是不會有任何紀錄被公開，小組討論當中會有暢所欲言，雖然有錄影，錄影也不會公開，也不會有逐字稿，直到討論回來到大場，我們會請各組推派一個人來報告剛剛討論什麼，這個才會再次被紀錄下來，這個是下半場的部分，會有小組討論。

許恩恩: 5點40分至6點會結束今天的會議，這個是今天的議程部分，不知道大家在這個部分有沒有問題？如果現場沒有想到的話，可以透過剛剛show出來的畫面來作提問，同仁也會來解答，跟我穿一樣的衣服都是唐政委辦公室的同仁，四週都是我們的工作人員，可以詢問他們。

許恩恩: 接著先來解釋一下協作會議的部分，剛剛有提到協作會議為何會召開？我們有幾種案源，最主要的是國發會的公共政策網路參與平台，像今天的提案人也在現場，如果有網友提案並過五千的話，這個議題會帶到我們行政院的機制來作投票，而這個機制如果大家有興趣的話，可以去搜尋「PO」（開放政府聯絡人），現在二級機關都有這樣的角色，環保署也有。

許恩恩: 我們在PO的月會上讓大家投票這個月針對五千個的提案，或者是假設部會自己想要提的提案要做討論的話，我們就會每個月大概選出兩個案子，其中樟腦丸就是這個月的其中一個案子。

許恩恩: 這樣子的制度，協作會議到底是在做什麼？其實最終有想要體現的精神，今天來是有這個議題，我們更強調的是討論這個議題的這個過程，我們希望體現的是開放政府的精神，開放政府是什麼？如同剛剛前面的介紹，我們會有逐字稿跟整場的錄影，會要體現開放政府透明的精神，希望整個政策、討論的過程是透明的，為何會有經過訓練的主持人、桌長可以討論，可以增進大家討論的深度，並不是三分鐘發言就結束這樣的形式。

許恩恩: 所有的歷程包含這一場前面的會議跟籌備及結束之後後續部會怎麼參採部會的意見、管考流程，也會有逐字稿公開在網站上來確保課責，最後，我們希望所有的人意見是平等的，不管是什麼樣的意見、什麼樣的身分來，希望可以涵融不同的聲音。我們先播放一個影片，讓大家知道我們過往的協作會議怎麼舉辦的。

許恩恩: 這個就是我們曾經舉辦過的一場協作會議，剛剛玉琪有說這是第72場，這是其中一場協作會議，看到這個影片會覺得跟今天的場景很不一樣，其實我們協作會議處理的案子非常多元，包括把既有的公聽會變得更開放一點，或者是把很複雜的政策、利害關係人拉在一起討論也有，有時是針對服務來做優化、改善的流程等等，所以今天是其中一種種類。

許恩恩: 我很簡單跟各位說明一下，一般的說明會、公聽會可以辦得更開放一點，像導入的工作，像sli.do是我們轉播時的畫面，還有心智圖，我們每場會議都有這樣的議題手冊，確保大家在討論前是有一致的資訊進來。

許恩恩: 議題複雜性高的案子也有，也就是獸醫是不是可以用治療人用藥來治療動物，過去其實曾經有翻桌的紀錄，大家在討論的時候，氣氛不一定這麼融洽，所以對立性滿高的，我們也透過討論的設計，等一下大家在小組討論裡面也會發現討論並不是逐一發言而已，我們其實有一些工具單的設計，可以有效率聚焦。

許恩恩: 像討論的案子是在社會氛圍底下，政治壓力比較大，像神豬的競重的比賽，是不是可以繼續舉辦，這個也是當初有人在網路上提案，我們也是透過前期走訪跟不同的角色，像養豬戶、動保團體、地方政府等等的廟方來作拜訪，並且整理議題手冊，就像剛剛有拿到的紙本跟平板上一樣來作討論，當時也是有現場直播，也運用了我們今天一樣的sli.do的工具。

許恩恩: 也有像剛剛故宮的案子，比較接近的是服務流程設計，各位最近都已經報完稅了，當初網友也是在網路上提案這個報稅系統很難用，所以財政部的開放政府聯絡人自行提案來召開這個會議，也經過了一番討論，現在各位想必應該是比較順利可以來報稅。

許恩恩: 這些都是我們開放政府協作會議的其中一些案例，今天也是其中一場，甚至我們其實還有更多的類型，有些是跟故宮後來的合作，像共同創作，這個要跟大家講說溝通跟對話並不是言語的表達，並不是誰講話比較厲害，表達比較順暢，他的意見比較會被採行，甚至在議題的討論上不一定是透過言語或者是更多的方法來溝通，這個是很努力想要研發，或者是很想要政府可以更進一步找到跟人民一起決定事情的方式。

許恩恩: 我剛剛跳過的簡報，想要告訴大家並不是只有臺灣，而是世界上很多國家在思考開放政府的這一件事，開放政府夥伴聯盟，核心精神是以前民眾提訴求，政府討論要不要參採，我們希望未來開放政府的意思，並不是政府打開而已，民眾跟政府都要打開，我們是夥伴關係，所以民眾也要更瞭解政府政策的流程是怎麼回事，所以嘗試用各種的類型、形式來體現開放政府的精神。

許恩恩: 今天這場會議之前也做了一些努力，很感謝環保署、國健署的同仁，其實坐在這裡並不是借一個場地來舉辦而已，前面有議題分析，還有在場的各位有些有受訪過，我們有寫了訪綱、議題手冊、心智圖等等，並且決定了小組討論的核心問題，可以看到上午對於整個議題來做事實上的釐清，也會讓大家補充各種資訊，但是下午可以回到提案背後想要解決的問題，是G-6-PD患者的日常風險的核心問題。

許恩恩: 所以，再次跟各位強調的是，我們介紹這麼多協作會議是什麼，想要告訴各位今天這整個過程不只是為了這個議題而已，我們希望可以促成公部門未來在做任何的政策討論時可以有更好的工具跟更好的方法來做溝通，而不是一個會議只要政府單位出席，現場就要決定最後的解法是什麼，解法決定了，背後也可以持續滾動修正，今天的會議是溝通的工具，並不是最後解法的場合。

許恩恩: 大家面對面討論，也很幸運的，我們現在還可以這樣子面對面一起討論，之前有一度是沒有辦法這樣子舉行會議的，我們還可以坐在這邊集思廣益，也許會有共識或者是沒有，但是這個過程會被記錄下來。

許恩恩: 有一個精神是過去公聽會是有包公車來動員的場合，我們今天強調的是，一百個人都是同一個意見的話，其實就會被收成一個便利貼下來，如果是不同的意見，就會分別呈現，所以尋求的並不是代表性，而是多元性、包容性，大家討論的過程中都可以秉持著身分上的平等，對於、互信的基礎來作努力。

許恩恩: 我的協作會議介紹到這個地方，現在想要請各位很簡單地用30秒之內來講一下你自己、希望怎麼被稱呼、跟這個議題的關係什麼。

姚文惠: 大家好，我叫姚文惠，我是一般消費者的身分來出席今天的會議，很高興有這個機會跟大家一起溝通，謝謝。

趙俊銘: 大家好，我叫趙俊銘，大家叫我俊銘就好了，今天跟議題的關係是，我們是萘丸原料的供應廠商，我們是萘丸業者的上游，很高興可以參加今天的議題。

許志銘: 大家好，我叫許志銘，我是萘丸業者的製造商，希望大家充分表達意見，謝謝。

林繼富: 大家好，我是林繼富，我是環保署化學局，希望藉這個機會來聽大家的意見，謝謝。

王明德: 大家好，我是中選會王明德，今天是擔任第三組的桌長，也希望在這整個會議當中，能夠把大家的意見統整跟多元分享，以上，謝謝。

林炫沛: 大家好，我叫林炫沛，我是臺灣馬偕紀年醫院主治醫師，同時也是馬偕醫學院醫學系的教授，我在參與三十多年新生兒篩檢的經驗，做了很多遺傳資訊、協助很多家庭，在早期的經驗衍生到今天，可以參與今天更高階對於環境因子的討論，謝謝大家。

吳佳珍: 大家好，我是吳佳珍，我本身患有蠶豆症的患者，我們家族有這個病史，因此跟大家一起參考，謝謝。

王順成: 我是王順成，我是朝陽科技大學環境工程系的講座教授，我的專長是毒物，就是做毒物化學的，所以希望在這個會議裡面，能夠對大家有所幫忙。

游文瑞: 大家好，我是游文瑞，我是一位蠶豆症患者的母親，很開心今天可以在這邊讓大家聽到蠶豆症患者的擔憂及想法，謝謝。

陳靜音: 大家好，我是陳靜音，我也是蠶豆症患者家屬的媽媽，因為我們有透過蠶豆症的關係，幫大家做成社團，我是社團的管理員，我希望這個議題可以在這個平台上跟廠商溝通，還有小兒科醫師這邊，謝謝。

洪靜宜: 大家好，我是行政院環保署毒物及化學物質局洪靜宜，參與這個會議是來聆聽各界的聲音、蒐集大家的意見，謝謝。

王淑卿: 大家好，我是國民健康組婦幼健康署的王淑卿，目前新生兒的篩檢業務是我們在處理的，謝謝。

徐爾烈: 大家好，我是徐爾烈，來自臺灣大學教授昆蟲學系，年紀特別大的退休教授，想瞭解使用贊成跟反對的意見，在這邊參加討論，非常感謝化學局，謝謝。

羅珮儒: 大家好，我是賦稅署PO羅珮儒，今天擔任第二組的小桌長，今天是我第一次參與這個協作會議，希望透過大家互相討論，能夠使大家對於這個議題有更深的瞭解跟認識。

陳宗榮: 大家好，我叫陳宗榮，我是萘丸的製造商，很開心今天可以參加這個會議，跟蠶豆症的患者接觸，希望得到比較好的意見，謝謝。

賴佳汝: 大家好，我叫賴佳汝，我是以一般消費者的角度來參加這個會議，本身也是一位媽媽，希望多瞭解這個議題，防止未來自己本身遇到的話，可以怎麼處理，謝謝。

李桐峯: 大家好，我是李桐峯，我自己本身是蠶豆症患者，我女兒也是，我第一次想參加這個會議，想知道這個會議有什麼樣的影響，因為我之前沒有聽過這個議題，謝謝。

陳繪宇: 大家好，我的名字是陳繪宇，我是這一次的提案人，很感謝大家撥空來參加這個會議，希望今天可以有很好的共識，謝謝大家。

張祐銘: 大家好，我是張祐銘，我也是病友家屬，也是希望透過這樣的活動，希望讓各界瞭解我們病友家屬的訴求。

歐良榮: 大家好，我是歐良榮，是國民健康署的科長，很高興這個是今天一起來關心G-6-PD患者的一些權利，謝謝。

陳永川: 大家好，我是陳永川，我是任職於中鋼碳素公司，目前國內的萘丸原體皆由我們公司所製造供應，很高興今天有這個機會來聽聽看各位的聲音，謝謝。

曾昭愷: 大家好，我是第三組的小桌長，我來自法務部，叫我曾檢就可以了，希望今天可以討論出很好的結論，謝謝。

李俊璋: 大家好，我是李俊璋，我是成功大學環境醫學研究所的教授，也是主任秘書，的專長在動物跟健康風險評估，所以被國民健康署邀請來參加這個協作會議，我滿瞭解的，因為這是第二次參加了，所以基本上我希望能夠替G-6-PD患者爭取一些權利，因為我們學校確實也有這樣子的患者，我或許可以把這個例子再跟大家說明。

林金眉: 大家好，我是林金眉，今天的角色是一般的消費者，因為我們家有滿多的小朋友，雖然是沒有蠶豆症，但是也希望瞭解一下今天的議題，謝謝。

鄭春菊: 大家好，我是鄭春菊，很榮幸能夠參加今天的會議，我在環保署環管處，今天與萘丸有關業務，環境衛生裡面的公共廁所，萘丸並不是公共廁所必須要用的商品  環保署從未規定或要求公廁管理單位放萘丸   但一些公廁的管理單位會放一些萘丸，我們來看這個會議有哪些我們可以來協助或是努力的地方，以上。

許恩恩: 感謝各位的自我介紹，大家應該有發現今天的角色非常多元，身分來自不同的地方，甚至有從高雄來的，有把不同的角色、不同的意見分在不同的組別裡面，希望在各組裡面都有多元意見的交流。

許恩恩: 等一下會進行的是部會的簡報，提案人沒有簡報，請提案人口頭簡單說一下這個提案的過程、內容是什麼，然後在5分鐘以內可以簡單分享。

陳繪宇: 大家好，我的名字是陳繪宇，雖然這次的案子是跟蠶豆症團體合作的成果，我今天也有兩位家長代表來到現場，我們這次提案的目標還是設定要保障蠶豆症的權利，像議題手冊裡面有提到過蠶豆症接觸到萘丸會有身體健康不好的影響，因為這樣子，蠶豆症的小孩子從小到大都會關注留意自己的環境，像廁所、辦公室、倉儲，很容易放萘丸的地點，不過因為萘丸是非常普遍，蠶豆症患者的處境有身心障礙者的不利因素，沒有辦法使用一些公共資源的部分，必須要主動避開這樣的場所，這樣的威脅就不是主動迴避可以避免的。

陳繪宇: 像新聞或者是社群媒體上，可以看到一些幼兒因為接觸到萘丸產生溶血送到急診室的案例，在去年8月有一個林口長庚的醫師寫到一個案例是，有一位2歲的小兒，因為吸入萘，最後導致腦神經損傷跟發生問題，這個是沒有辦法恢復永久性的身體傷害，而且這樣的危險也不只發生在幼兒身上，比方像我們在前一、兩個月，在蠶豆症的社群裡面有看到一位成年的女性患者在搭乘國道客運的時候，有一位乘客上車，過了一段時間上車，開始有樟腦丸的味道彌漫開來，車子已經在國道上，沒有其他的方法可以保障他自身的安全，以我個人來說，也經歷過這樣子無可奈何，沒有辦法做出什麼事情的案例。

陳繪宇: 我曾經在宿舍裡面醒來，發現房間裡面彌漫著萘丸的氣味，後來發現其實是有隔壁房的同學為了要除蟲，帶了萘丸回來布置他的房間，如果不是那天我開著窗戶，也許萘的濃度會一直累積，我可能就沒有機會在這邊跟大家參加會議。

陳繪宇: 其實我們期待的並不多，我們覺得應該值得這個政府、國家更積極保障我們可以安全、安心，不管是工作、生活、養育下一代的環境，就這樣子而已。

陳繪宇: 當然也必須肯定國家在這一方面接觸更多的努力跟成果，新生兒的篩檢已經達到95％以上，這個是非常有效的跟蠶豆症的家長接觸，宣導衛教資訊的管道，像環保署也有針對萘丸的包裝來做規範，有寫到必須加註警語，也就是蠶豆症患者必須要避免接觸的部分。

陳繪宇: 蠶豆症的患者這樣的規範跟措施還是有要保障的空間，像新生兒的案例裡面，雖然很有效去做衛教宣導，但是也是相當程度上也是把對應風險的責任交付給患者與家人本身，並不是做系統性的改變。

陳繪宇: 另外一方面，像做包裝警語的部分，因為萘丸揮發的特性，很容易透過衣物或者是滯留在其他的地方，可以深透於公共場所，有關於使用的經歷是很有限的，並不能擴散到外溢到其他用途的狀況，這個都是我們要討論的。

陳繪宇: 對於蠶豆症患者的權益保障之外，我們要接觸的是萘跟多氯苯，其實對於一般的公眾帶有一定的健康風險，尤其是對於相關產業的從業人員，可能需要長期曝露在這樣的環境底下，這個部分也是我會在提案當中一併提出來這樣的訴求，希望可以進行改善。

陳繪宇: 我們瞭解業者的代表，也瞭解這樣的訴求可能會對業者有一定的衝擊，我們也同意如果可以保障蠶豆症患者的權利及健康安全的情況底下，我們可以排除這樣子的訴求，可能會再做折衷或者是讓步。 但是也期待相關的廠商可以善盡他們的社會責任，最後想要感謝大家來這邊撥空來這邊，也謝謝PDIS的成員。

許恩恩: 謝謝提案人的說明，其實非常清楚解釋了不管是從他個人的經驗、聽聞其他患者的實際上經驗跟案例，讓我們對這個議題有很立體的現實上的瞭解，其實政府政策有相當程度的瞭解了，也很願意在不同的利害關係方底下來找進一步的解法，我們接下來會就政府部門來看現況是什麼，因為不一定每個人都非常清楚，所以會來做說明。

許恩恩: 先由我們的主辦部會，也就是環保署來做這樣的報告，接下來才會由國健署來報告，接下來的說明就交給專員。

洪靜宜: 各位與會的長官、先進大家午安，針對開放政府第72次的協作會議之禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸，環保署代表在這邊說明，這是我今天簡報的大綱請參閱。

洪靜宜: 針對剛剛提案人所提到的萘、對-二氯苯的基本性質，我先幫大家做基本的說明，首先先針對萘的部分，它的化學名稱是Naphthalene，CAS No.是91-20-3，性質是易揮發的白色固體或是粉末狀、不溶於水，而且是強烈的樟腦氣味，用途在環境防蟲的分蟲劑以外，還有一些工業的用途，像一些原料的生產、表面活性劑、樹脂、染料、中間體、防蛀劑及其他化學品的運用，它的曝露途徑包含了吸入、攝入、皮膚接觸。在毒理的部分，主要是用動物來作試驗，短期的部分是以小鼠來作實驗對象，每天4個小時、14天的曝露，會有溶血性貧血、肝臟性損害跟神經系統損害的反應。

洪靜宜: 長期的話也是以小鼠來作試驗，每天是以6個小時、每週5天，104週的曝露會有白內障跟視網膜損害。孕婦長期吸入之下，會導致胎兒溶血性貧血，這對人體是沒有明確的致癌顯示。

洪靜宜: 接著是針對對-二氯苯的部分，化學名稱是1,4-dichlorobenzene，簡稱p-DCB，CAS No.是106-46-7，性質是容易揮發的白色結晶固體、不溶於水，具有強烈的特殊芳香氣味。

洪靜宜: 用途除了環境防蟲以外，還有除臭劑、消毒劑，在工業用途上還有作為生產原料、染料、中間體、防蛀劑。曝露的途徑主要是透過吸入，毒理也是一樣用動物作試驗，短期是用2週，每週5天，每天7個小時，會有皮膚、喉嚨及眼睛的刺激性。長期是76週，每週5天，每天5個小時的曝露接觸，對肝臟、中樞系統等都會有影響，這個成分並沒有明確的證據顯示人的生殖影響發育、致癌性有影響。

洪靜宜: 接著是要介紹一下國內萘環境用藥的管理現況，在法源依據上，萘跟對-二氯苯用於環境防蟲，是屬於本署環境用藥管理法的管理用藥，依照環境用藥管理法的規定，製造或輸入環境用藥，都要先向本署申請環境用藥的許可證，並且依照環境用藥許可證申請核發作業準則第14條的規定，萘及對-二氯苯的毒性在世界衛生組織WHO的口服跟皮膚急毒性分類為輕毒，是在環境用藥可以登記的兩個成分。

洪靜宜: 國內一共核准了45張萘環境用藥許可證，其中1張原料是萘的原料，限由製造業使用，剩下的44張都是一般環境衛生用藥的成品，供一般消費者來購買使用，登記的用途包含在衣櫃、衣櫥、化妝室等的這些環境的防蟲，如衣魚跟鰹節蟲。

洪靜宜: 在產品包裝上，警語都會標註蠶豆症患者請勿使用，在使用注意事項也會標註勿以對-二氯苯、樟腦丸使用，可以讓大家參考這個是目前市售用品的包裝圖，可以看到在警語使用跟注意事項都有這樣明確文字的標示。

洪靜宜: 目前國內的環境用藥原料業者一年製造出來萘的原料，銷售給下游製造廠大概是1,300噸，國內的下游製造廠再把這些萘的原料直接壓錠成成品，以每公斤大概150元的零售價格再賣給各位消費者，產值每一年大概1.95億元。

洪靜宜: 在外銷原料部分，銷售到國外作為防蟲用途，每年的產額大概是2億元。我們除了國內以外，也蒐集了其他國家萘的管制規定，在美國的部分目前是沒有禁用的，美國環保署有登記萘的防蟲產品，在地方的州政府可以視需求來作加嚴管理。中國的部分，在1993年確實有公告禁止生產輸入以萘為原料的防蟲劑產品。歐盟是有做評估的，認為這個產品經評估對人體有害，有致癌的風險，所以在2008年禁用於環境的殺蟲產品的登記上，其他的國家諸如日本沒有禁用，新加坡沒有禁用，這個產品在新加坡是不需要登記，而是一般的消費品，紐西蘭有禁用、澳洲沒有禁用，目前也有登記產品的。

洪靜宜: 針對提案人的訴求，我們也訪談了與各界相關的利害關係人的想法，我們也蒐集、彙整各方的意見，在這邊跟各位報告。首先我們可以透過宣導來使用萘成分以外的替代產品，當然是以目前本署已經登記用來防衣魚、鰹節蟲的產品，像益避寧、拜富寧、賽滅寧、賽酚寧等化學成分，天然精油像天然樟腦及香茅可以來做替代。

洪靜宜: 再來，另外一個是強化產品及場所的標示，產品的部分就是我們要強化萘丸業者的責任，請業者來改善產品的外包裝、警語、使用說明，場所的部分是針對公共的場所來設置警示圖案跟標語。在公務部門也可以優先使用萘丸，像公家機關管的公廁、公共運輸、公共場所都可以來作限制的努力。

洪靜宜: 針對剛剛提到的其他成分替代產品資訊，我們先就化學成分的殺蟲劑跟大家來作產品資訊的報告，像益避寧的用法跟萘丸很像，做為防蟲片放在衣櫃，會揮發出味道來，一片大概是129元。像賽酚寧、拜富寧、賽滅寧，這幾個是水蒸式的水煙劑，把藥品放到水裡面揮發出來，但就是一次性使用，賽酚寧的價格是289元、拜富寧一個99元、賽滅寧一個109元。大家也可以選擇天然成分的防蟲劑，像天然樟腦是8個1350元，比較貴一些，香茅是3瓶510元。我們剛剛有講到萘丸，現在目前市售的產品一包50元，大概是3、400克的重量，以上是環保署針對這個案子所作的簡報，感謝各位的聆聽。

許恩恩: 謝謝環保署幫我們介紹了從基本的化學資訊到很實際的，其實還有哪一些產品，功效、使用方法及價格等等來作簡單的介紹，接下來請衛福部國健署對於G-6-PD缺乏症、蠶豆症的病症來作知識上的簡介。

歐良榮: 大家好，我是國健署科長，主要負責新生兒先天性代謝異常篩檢業務，今天跟大家說明何謂「G-6-PD」缺乏症，一般稱蠶豆症，其實是G-6-PD缺乏症的俗稱，G-6-PD缺乏症？中文是葡萄糖6磷酸鹽脫氫酶缺乏症，是一種酵素，因為缺乏這個酵素，就會讓我們的紅血球在接觸到某些特定物質時容易被破壞，然後發生溶血，比較嚴重的話，可能要作換血。

歐良榮: 所以在日常生活中就有一些要注意的事項，不隨意服藥，需經醫師的處方，避免吃蠶豆，像衣櫥、廁所不要放萘丸，也就是這次提案人所提的。還有不要用龍膽紫，假設有一些黃疸或者是尿液呈暗紅色、茶色就要儘快就醫。

歐良榮: 針對這個疾病，目前世界各國都會有這樣的患者，主要是集中在地中海沿岸、非洲、東南亞這些瘧疾比較多發的地區。

歐良榮: 在臺灣因為新生兒篩檢率都已經到99％多，所以在臺灣的發生率是3％，一百個是會有三個人。這是X染色體性聯遺傳疾病，所以男性的患者會多於女性。在國內的狀況，我們會透過全國三百多家的接生醫院，在出生四十八小時內就採集腳跟血。再透過三家的篩檢合約實驗室進行篩檢，篩檢之後假設是陽性個案的話，就會透過G-6-PD有二十六家的確診醫院，確診之後就會透過醫師來加強這方面的衛教，在日常生活中要避免接觸的東西。

歐良榮: 108年為例有3500多位的新生兒確診為G6PD，大概一百個寶寶會有二至三個。國民健康署的宣導跟作為，也就是透過公衛系統追蹤、轉介，給予日常應注意衛教。

歐良榮: 另外，在十四家醫學中心有設立遺傳諮詢中心，提供生育遺傳諮詢。相關的衛教資訊或者是日常生活要注意的事項，在懷孕時孕婦衛教手冊，出生時的兒童健康手冊，都會詳細跟民眾來作說明，日常應該要注意的事項。

歐良榮: 我們會定期、不定期透過我們的官網、FB及LINE，甚至做了新生兒篩檢懶人包，加強相關宣導。

許恩恩: 謝謝國健署告訴我們的報告，像疾病的預防，還有現在宣導的相關作為來介紹。

許恩恩: 接下來的時間3點20分之前，接下來的20分鐘，我們會做這個議題的大場討論跟一些資訊的盤點，先給各位看一下這個東西我們的心智圖，這個是前期跟環保署、國健署討論這個議題的時候，我們希望可以把這個議題的各種資訊先以分類的方式來分層次、好好瞭解他，再找到小組討論可以討論的核心問題，所以這個是綜合了不管是部會的資訊或者是我們在議題研究的過程中蒐集到的資料，或者是經由訪談得到的一些內容，我們全部呈現在這上面，並不是代表這個是我們的結論或者是立場，而是把所有聽過的東西都先作分類的盤整。

許恩恩: 因為今天這個提案的標的是有關於這個萘丸、對-二氯苯去討論，我們希望這個資訊先對齊，然後再作小組的討論，所以這20分鐘的功能是帶大家看過現在已經有的資訊之外，如果現場的各位覺得心智圖還沒有涵括到所有的意見跟資訊的話，就可以在20分之前，大場可以幫我們補充，各位發言的話，我們等一下由同仁即時把各位的內容也會變成像這樣一張張便利貼放在上面，所以所有人的發言都可以放在上面。

許恩恩: 萘丸大概分成幾個項度來盤點，一個是可能涉及的對象，當然包含了最左邊的公部門在管理這一件事的角色，或者是承包商業者在製造萘丸的角色，或者是一般人如清潔人員，或者是一般不管是幼兒，又或者是孕婦，又或者是一般的成年人，還有G-6-PD患者及醫療人員都是涉及的對象。

許恩恩: 其實在萘丸的基本資訊上，其實剛剛部會做了很完整的補充，像功能是什麼、會牽涉到誰、風險的部分提案人也有說到、具體的例子講到溶血跟貧血的狀況，進一步不只是症狀，還有包含公共設施可能會損害到患者公共服務的近用性。一般人的部分，其實長期曝露的話，可能會有更多的風險，針對孕婦、小孩的部分，可能會因為更加的敏感，所以這部分的風險要被特別注意，這也是後續研議相關措施時可以考慮到不同身分的人，他們可能要被怎麼樣地被保護，也許不是一體，而是要分不同的強度來作這樣的保護。

許恩恩: 現有的規範，剛剛環保署也有作很詳細地報告，包括我們國家現在的法律、萘丸背後怎麼樣被分類、許可證等等，像其他國家的部分，提案人的頁面上有提到，我們也有提到把主要大國的狀況來做一下整理，我就不複述。

許恩恩: 再來，在萘丸會使用到的場所上也做一些分類，像公家機關、一般居家使用、工業製造場所、商家都有不同的使用情境，這個都要去和。

許恩恩: 像訪談的部分也有問到滿多的成分，環保署也有簡報，我們就不贅述，共通性是在萘丸高一些。

許恩恩: 像先期的研究可以找到幾種方向，並不是哪一個方向會決定要怎麼做，我們會就不同的精進作為來提出意見，像強化標示的部分、產品外包裝或者是放置的場所或者是本身的說明書可以做怎麼樣的加強，或者是沒有辦法全面性禁用的話，是不是可以由公部門優先限制使用？這個要如何標示？或者是親子會出現的場所，都可以替代超過。

許恩恩: 像使用宣導品也可以做，像清潔業者、民間業者也可以做這樣的努力。

許恩恩: 像教育宣導，也是一樣，不管是在什麼角色上，對於G-6-PD缺乏症的知識是不是我們人民的意識還不夠警覺，這個部分我們要怎麼作努力？

許恩恩: 最後，在我們這個辦法，也就是環境許可證是不是要作拘束力比較強的做法，也是有我們的一些患者有提到根本上的做法來解決，這個是我們先前在會議開始之前，其實我們就已經做了非常多的努力，真的很感謝署內的同仁，以及很多的受訪者提供給我們這些寶貴的意見。

許恩恩: 現在這個時間是上面的便利貼都是一張張貼上去，各位的發言也都可以補充。接下來的時間就交給各位，現在有沒有要針對上面的內容來釐清或者是補充的？各組都有麥克風，有人要發言的話，請舉手說知道，並且來發言。

林炫沛: 對不起，因為我知道今天在這邊有業者，還有國民最重要的代表，每個聲音都是非常寶貴的，所以健康無價，我們在衡量的是乾淨、芬芳的環境或者是健康的環境，這中間要如何拿捏，我們今天有很多的專家學者。

林炫沛: 我從我是小兒科醫師，參與的預算諮詢有三十多年，在這裡我稍稍要作澄清一下，我們在跟家長在做這樣解說的時候，都會希望他們要清楚，但是不要過於恐慌，因為在赤道南北早年盛行的年代，我們的祖先一代又代演化出G-6-PD缺乏的瘧疾體質，從民國五十年代，瘧疾境外移入，再也沒有本土的案例。

林炫沛: 但是因為現代化的關係，有很多化學物的產生，其實抽菸有點萘的成分，我必須要在這邊先跟各位參與者、主要的家長或本人，我們有線上篩檢，所以篩出來是有G-6-PD缺乏症、具有蠶豆症體質的人，只要小心不一定會罹病，但是又被告知的，像小心跟擔心事實上是有差距的，我們事先知道的話，就不會有這麼大的風險。其實篩選出來具有G-6-PD缺乏症，如果不小心吃到蠶豆或者是遇到這些可能對他身體有害物質的時候，會罹病，因此要非常小心，因此是具有蠶豆症體質，並不是蠶豆症的患者，這個是要先釐清的，也就是要小心，但是不要過度擔心，我們事先知道的用意是預防醫學，在臺灣是非常領先的。

林炫沛: 如果真的有得到過，大家在過去二、三十年以來，因為大家的努力減輕了很多的不必要，這些健康上威脅，所以在我過去的訓練時代，幾乎每個月、每週都會因為接觸到萘丸，甚至吃到蠶豆不幸罹病要進到醫院來，甚至產生不幸的案例。但是在最近這幾年是偶發的案例，健康是無價的，每個生命都是非常重要的，因此這個事情盡可能釐清，我只是告訴大家從醫學的角度、從來龍去脈之下來到這裡。

林炫沛: 因為孩子越小、抵抗力越差，接觸到不可能到處移動，所以居住的環境，如果萘很多，去上洗手間比較長，曝露的時間、接觸面是有關的。小Babe我們以前會遇到的是老二、老三會接了哥哥、姐姐等等所給他的舊衣在萘裡面，沒有清洗乾淨，洗入有接觸，而導致誤食，因此會有威脅，我在這邊先作個澄清，先不要害怕到自己已經的了蠶豆症，而是具有蠶豆症體質，是預先知道加以說明，其實剛剛有提到過是青年遺傳，男性是一條染色體、女性有兩條，女性的發生率會輕微一點，謝謝說明。

許恩恩: 謝謝林醫生的補充，預防新生兒是體質，並不是疾病的狀況做一些資訊上的釐清，也拉開了時間的項度，二、三十年是有改變，現在是偶發的，現在發病的狀況會比較頻繁，其實是非常多人的努力，但是其實也提到了生命是無價的，我們會盡可能使用預防的方式來防範，即便是偶發的，也是造成很大的危害，也有提到一些補充的使用情境，可能是一般人沒有想到的，可能發生在老二、老三身上，比較常碰到，因為要接收其他情境的衣服，可以盤點出哪一些人是受到有發疾病的狀況，我們可以如何去預防，所以也作了這樣情境的補充。

陳繪宇: 剛剛醫師提到的部分是遇到小型擔心的部分，我想提出一點是，身為患者，其實經常沒有辦法評估什麼樣的劑量是安全的，萬一像萘丸，其實規劃在空氣當中，其實我們不知道什麼樣的劑量對人體是可以承受的，我們沒有辦法檢測環境當中的濃度有多少，我們曝露在那樣的環境底下的時間，到底欠缺的風險是什麼樣，這個是為何我作為蠶豆症的患者或是家長特別憂慮的部分，風險上是沒有辦法來作衡量的，這個部分是我想要提出的部分。

陳繪宇: 在左邊是有一個會影響到利害關係人的部分，我想提醒的是，我們會談到像相關的從業人員，像清潔人員會受到的影響，但是其實我想提一個例子是，在我們的蠶豆症社群裡面有一張地圖，我們列了非常多的各種各樣家長回報使用萘丸的場所，當然很多是公廁，這個是最常見的，有很多是營業場所，像存放文件或者是需求的，比如公家機關、金融機關，像很多是餐廳、營業場所。

陳繪宇: 像我拿餐廳當例子好了，我以前當過餐飲業，像中午有一個班、晚上有一個班，中間會有一些休息時間，但是這個休息時間員工沒有辦法利用，員工在這一段時間也是待在營業場所裡面，所以餐飲從業人員，有10至16個小時是待在營業場所的狀況是非常常見的。

陳繪宇: 在布置萘丸的餐飲場所裡面，其實不管是對他們的權利或者是健康是需要關注的點，大概是這樣子。

許恩恩: 謝謝提案人補充即便有做一些預防，但是有這樣體質的人或者是患者身上對於風險的感受力，每個人是不一樣的，以及提到更多可能的情境，不只患者或者是一般人也會受到這樣的影響。

李俊璋: 我們確實有很多人對於很多食物或者是物質會也過敏的現象，像西瓜的瓜果類都會有過敏的現象，但是跟蠶豆症的情況是不一樣的，這些人有一次經驗之後就知道，也不會因為到一個公共場所可能會受到影響，不會有這樣的情形，所以那樣的情境在這些對於瓜果類、豆類的人知道要注意。

李俊璋: 像蠶豆症患者會知道這個地方是不是安全的，其實並不清楚，會變成讓公共場所有一種恐懼症，因為不知道這個地方是不是會使用萘丸，而可能會造成，這其實是嚴重的心理障礙，我們應該要重視這樣的情形，因為這個是光靠提醒他是沒有用的，也就是自己知道，可是我去哪裡，我沒有選擇權，所以我們應該要對這類的好人，要讓他有選擇權，讓他能夠辨識、知道可不可以去這個場所，這樣子才會有意義。

李俊璋: 所以，基本上我會認為政府必須要能夠提供這樣的辨識，我舉一個例子，像大家知道進口牛肉有萊克多巴胺（瘦肉精），很多人不願意吃到具有萊克多巴胺的牛肉，現在就有標示來解決，你走到哪個地方，只要有賣牛肉的所有餐點的地方，都有標示是不是從美國或者是從哪裡來的，所以我認為我們提供正確的標示，讓G-6-PD缺乏症的人有所選擇也是很重要的一點。

李俊璋: 另外，像成功大學也有這樣的case，我們的行政人員奉派到外面去跟廠商接洽，回來回報確實在場所裡面有聞到那個味道，所以之後就不舒服，但是後果是當下只有覺得不舒服，但是過了一個禮拜之後，發生急性的症狀，最後鼻腔破裂，造成血液循環有問題，現在心智降低到只有6歲以下的情況，其實是沒有辦法工作的，我們還在募款幫助他，我要說衍生出來的狀況，並不是只有他個人，而是連他的家庭也會造成影響，這個是我們必須要重視的。

許恩恩: 謝謝成大老師的補充，也是大家身邊或多或少接觸這樣的案例，老師提醒很重要的事情，我們會想說要類比，就是有些東西的誤植，像有些人的體質會被觸發過敏的狀況，但是在蠶豆症的情境不一定是跟過敏體質相比擬的，也就是在公共場所的使用不只是患者或者是敏感族群可以選擇的，所以風險評估的選擇權不在自己，這個是為何我們會更需要的是在如何讓潛在的這些受害族群可以辨識這個地方到底對我來說是不是有風險的，所以這個標示上，像剛剛提案人提到的情境，比如平常不會做這樣的標示，如何來處理這樣的問題？

許恩恩: 因為我們大概還有十分鐘的時間，優先請還沒有發言過的人，就剛剛的議題上有沒有要做什麼樣的補充？或者是其他的觀點或者是其他的面向，在小組討論之前先讓大家聽到這樣的聲音。

張祐銘: 關於蠶豆症，教育部在100年有行文到各級學校，建議避免使用，可是我聽到還是很多學校在公測裡面還是有放置樟腦丸的問題，對於小孩子來講難道就不能上廁所？所以我覺得建議跟一個強制性的還是有差別在，尤其是在公共的環境裡面。

許恩恩: 謝謝這位附議人的補充，有提到一個角色是教育部，這個我想可以給大家作一個提醒，我們很努力可以作一些辨識及標識的動作，但是小孩子有警覺到小孩子的關係，是不是大人看得懂標示，也許小孩子不會注意到，這部分要如何做加強跟其他部會的責任。

許恩恩: 還是讓沒有發言過的人來作補充，不知道在場有沒有其他的朋友要針對這個，像剛剛提到很多包含醫學的專家或者是患者的聲音，業者也是遠道而來，是不是可以補充？

許志銘: 我是業者，我再次強調，合成樟腦是合成樟腦，萘是萘，水晶腦是俗稱的對-二氯苯，這是三種不同的物質，會引發蠶豆症的是萘，合成樟腦因為臺灣法規的限制，沒有人有，有的話是非法的。

許志銘: 至於對-二氯苯已經講了，並不會引發蠶豆症，這點必須要聲明一下，至於剛剛那位提案人有提到網路有一位長庚的醫師，說有2歲的小朋友引發了，我比較好奇的是，這2歲的小朋友會不會引發，是因為家人去買了樟腦放在衣服裡面，比較奇怪的是，你小孩還有、家人也知道，還買來用，不曉得這個家長邏輯是什麼？醫生已經告訴你不要用，但是你還買來用，是不是有點怪？當然我很同情真的有病患的家屬，我們也可以理解，包括你講的公共場所，像加強標示，我們業者也都可以理解。

許志銘: 但我這邊釐清的是，有些學校放的並不是萘，當然有些也是放萘，這個是主管機關如何跟焦點團體溝通，我們業者也都尊重，但必須釐清，不是所有的防蟲劑、對-二氯苯都會引發蠶豆症，這是業者要強調的。

許恩恩: 謝謝南中化學公司的補充。首先是資訊上的釐清對於一些名詞的使用，合成樟腦丸、對-二氯苯等等基本資訊的釐清。

許恩恩: 我也再提醒一下，當然大家身邊都有一些案例，但是那些個案，我們今天是沒有個案的自信、也不是今天討論的重點，所以有關於個案究竟怎麼樣，並沒有證實，也不是今天討論的目標。

許恩恩: 我們再拉出來討論的事情是，家長的責任，我們透過醫學方面，也就是長期做篩檢、衛教等等的宣導，已經在做很多的努力，今天還有我們不足的地方、漏接的地方，到底問題是出在哪一個環節，這件事我們是可以討論的，我相信並不會有人明明知道會受害，但是還是去使用，尤其是對小孩子，所以到底是哪一個環節出問題，小組討論也可以盤點。

許恩恩: 我想確認一下這個環節有沒有要做一些資訊上的補充？

游文瑞: 我先來作一些說明，其實有一些年紀比較長的長輩，其實對於G-6-PD溝通，其實我們一直跟他們溝通，他們還是對於這個觀念跟知識非常不足，他們甚至會認為有這麼嚴重嗎？蠶豆症長大之後就會消失了，但其實是不會的，他們會覺得聞到一下子、吃蠶豆一顆又不會怎麼樣，但像前輩講到的，每個人體質都不一樣，我們不可能拿我們的小孩子來當作實驗。

游文瑞: 我講到一個，像我的小孩子三歲來上幼兒園，對於成年人的蠶豆症來講，他們可以保護自己，因為知道自己是患者，他們有這樣的體質，但對於從小送托嬰或者是從小上幼兒園的小朋友還不會表達，縱使已經四歲了，不能吃蠶豆症跟不能聞到樟腦丸，但是他不知道為什麼，他只知道不可以，這種東西是必須要長期溝通跟教育，他們沒有選擇權，如果他的同學、所處的環境裡面，可能遊覽車、校外教學，或者是學校裡面使用了萘丸，長時間待在那個比例空間來講的話，那是我們看不到的地方，我們沒有辦法跟著二十四小時保護他，這個是身為家屬的擔憂。

許恩恩: 謝謝這位附議人的補充。

許恩恩: 這位附議人補充是作為一個家屬的觀點，其實不只是幼兒自己的認知，還可能有一些世代的落差，在長輩的層面上，他們怎麼去理解這一件事，以及行為的轉化，這個可能也是我們必須要去努力的部分，場域的部分也幫我們多盤點到像剛剛有講到學校、托嬰中心，或者是戶外教學的公共運輸上，也都是我們可能的情境。

林炫沛: 其實我希望被尋求協助的家長跟小朋友有所幫忙，我不曉得，我去查過了，如果在環境當中，很短時間內，像很多的先進國家有這樣的規定，如果超過500個ppm是有問題的，因為剛剛講是揮發，可以一直吸在皮膚或者是衣服裡面，極少數是更可怕的，只要吞了一顆，如果小朋友吞錯一顆就會要命。

林炫沛: 另外一個是8小時之內不要超過10個ppm，水晶腦相對而言，比較沒有這麼大的揮發跟可燃性，它的毒性好像只有五至十分之一，你看量是500個ppm是具有人體健康的危害，甚至是生命的危險，8個小時的工作裡面，最好不要超過10個ppm。

許恩恩: 林醫師提的是一般人？

林炫沛: 對。如果有類似的國家標準或是依據的話，我想就可以比較可以立法、協助，我的意思是這樣子。所以剛剛的例子是，我剛剛上網參考一下，不要開發到G-6-PD缺乏症，曝露在空氣，到廁所聞了以後，胰臟會破裂，我查過沒有這樣的案例，剛剛舉的例子是好意的舉例，要再講下去其實還有很多，因為成分裡面，如果沒有講的話，奇異果都不要吃了，我們覺得很多事情都從比較大的view來看這個事情。

許恩恩: 謝謝林醫師。提出有關劑量曝露上的風險，在場有各位要補充這塊的資訊嗎？

李俊璋: 我想再作業環境中訂有作業環境中有害物質的容許濃度標準，但是是對一般正常人，並不是對我們所謂的敏感性族群，小孩子、老人跟有特殊疾病的人都叫做敏感性的族群，如果有一些先進國家，像歐盟或者是美國對於敏感性族群可容許的濃度事實上有做過一些討論，會訂到一般人的十分之一至百分之一的濃度，但是我要這樣說的是，對於G-6-PD缺乏症的人，對於萘的濃度是不容易訂。

李俊璋: 第一，動物實驗要用到的結果，要用到人，除非我們可以找到某種動物也有G-6-PD缺乏症，我們用這樣子來實驗，才可以做得到，否則我們在IRB（研究倫理）上不可能拿有G-6-PD缺乏症的人來作實驗，其實在人體的實驗上我們很難去進行，所以不太容易會有這樣的結果，而且還牽涉到很多確實會有體質的因素，或者有沒有其他的這些疾病。

李俊璋: 像剛剛講的脾臟破裂其實是因為併發症的關係，所以最後導致這樣的情形，其實我個人會認為我們要得到用曝露與劑量的關係來限定場所，還會衍生很多問題，像公共場所都要量這些，你放多少萘丸產生這樣的濃度，也牽涉到通風、不通風，衍生到這樣子，我們會把問題更加複雜化，因此這樣子的方式，其實去討論反而不太容易會衍生更多的問題。

許恩恩: 瞭解。在發言之前，我先幫大家review一下，剛剛專家有幫我們補充萘的幾ppm數據，現在的確是有一些標準，但是是針對作業環境、一般人，但是並不是針對患者，如果要研究有這樣體質或者是患者的話，其實是沒有辦法通過研究倫理的審查，所以這個部分可能會有一些困難在實證的資料上，最後是在公共場所上，如果要衡量的話，其實是有非常多的變因，也是等一下小組討論時來確認是不是可行。

陳永川: 我跟各位報告一下，剛剛的醫師提到萘濃度的問題，最高的應該是在我們公司，因為是從原料液體做成固體，固體是經由昇華的方式，從固體到氣體，並不是揮發，或是昇華。我們公司依照勞工的法令每半年會對勞工作業的場所來測濃度，絕對是低於10ppm以下，有些是0.1或者是測不出來的濃度。

陳永川: 剛剛提到要500ppm以上有急性過敏的反映，我們在工廠裡面很難遇到這樣的情形，除非像有些災害，這種情形是沒有的，而且不會擴散到一般的廠、外面去。

陳永川: 我們會提到的一點是，我們知道在做萘，可能會對萘丸，也就是蠶豆症人員會有一些傷害，因此從很多年以前，像禁用承攬商人員，我們都會要求已經錄取了，必須要去醫院做體檢，我們把G-6-PD的檢查項目納到體檢項目當中，我們甚至發現G-6-PD檢查不合格，可能會有蠶豆症的效應出來，我們跟你講說不好意思G-6-PD不合格，中碳公司沒有辦法錄取，我們聽到從小到大都不知道，會更嚴格執行這個方式，是不是要保護有些人不知道自己有G-6-PD的缺乏症，因此必須要設下一道又一道的關卡來保護。

陳永川: 已經三十年了，至少在我們的作業環境沒有發生過急性的溶血案例，這個是我們業者應該要做的事情，以上報告。

許恩恩: 也幫我們補充另外一個情境。很重要的是在生產萘的場所的人，很可能是我們所想像的長期曝露，可能是有這樣風險的人，其實是有對應的做法來確保不會發生這個發病的危險狀況，甚至是有強制要進來做的，員工是可以體檢，要確保是沒有這樣風險敏感性的體質所在，也幫我們釐清揮發或者是昇華的化學機制，因為時間的關係，我最後再讓這一位發言，我們再讓附議人補充。

陳靜音: 像有些人不知道原因，是因為其實在73年以前都不知道，像我是71年，但是我也沒有篩檢到，我也不知道，因此在世代落差跟不認識蠶豆症滿多的，可能晚婚，我們是有蠶豆症遺傳的問題，像新生兒篩檢的普篩，剛剛醫生所講的是可能有這個體質，可能因為血液篩檢，但是蠶豆症是基因的東西，變成家長很矛盾在這個點上。

陳靜音: 另外，廠商有提到的是，我們對於萘丸，也知道那個味道，恐慌到聽到樟腦、天然樟腦能不能用，我們對這個產品沒有很認識，我們只是對這個味道是大概的東西，因此我們會一直混淆在我們的資訊當中，我在社群當中會幫大家分辨，但是我們真的不是專家，我們自己做了這麼多的生物研究，但是別人、其他的家長、長輩呢？幼兒園老師都不知道這一塊的東西。

陳靜音: 剛剛有提到揮發的東西，的確可以在這個環境裡面留下，但是殘留的數值又是誰要控管它？像衣服的殘留，比如一點味道是感受不到，但是放在小孩子的衣服上，對小孩子的影響這麼大。

陳靜音: 我其實有一個點是我們已經知道不能用了，為何還要販售？也是有其他替代的東西是可以取代的，因為我看到的是成本比較高，萘丸的成本比較低，我們會使用低成本的東西在區域環境之內。

陳靜音: 另外，如果可以的話，是不是可以追蹤萘丸販售的方向？當然你是在一般的超商販賣，但是如果是公家單位、大批量販賣的時候，我們是有辦法追蹤他放在哪一個場所，我們是不是有辦法乾脆加警語？在環境空間告訴更多的人，變成是你要賣可以，是賣給大批發廠商的時候，也知道這個量，像賣給清潔公司，就在這些地區做警語，讓蠶豆症的家長有一般的建議。

許恩恩: 我們最後再讓提案人很快速補充，我就要帶下一個流程。

陳繪宇: 針對剛剛提到標示的部分，在一開始的短講有提到的是，蠶豆症有點像身心障礙者，因為萘丸普遍運用，我們沒有辦法去廁所、也沒有辦法去很多店家，像很重要的公家機關或者是要辦理某些業務，這個部分是不要覺得很多資源是我們沒有辦法使用的，我們只是想跟一般人一樣，以上。

許恩恩: 謝謝最後剛剛兩位的發言，有關於附議人跟提案人的補充，像我們國健署報告、醫生都有說到，其實我們是做了非常完整的預防措施，其實還是有可能有些人不知道的，像中碳的朋友是來這邊工作，才發現有這樣的體質，這塊是不是有這樣的體質的人或者是患者自我認知可以再加強的空間，這個也是大家可以討論的，我覺得剛剛附議人講到一件事，即便沒有發生這樣的生理反映，但是恐慌的心理是真實的，那也是作為有這樣體質的人或者是患者遭遇到這樣的情境，也就是沒有發生很嚴重的發病狀況就表示沒有影響，呼應到最後講到的，比較像在談身心障礙，公部門盡可能有無障礙設施、通用設計等等的，是不是面對G-6-PD患者的時候，是不是可以用類似的角度來思考公共場所怎麼樣不排擠到一些沒有辦法進來這個地方的人，或者是進來可能會遭遇一些心理上的壓力或者是風險的狀況。

許恩恩: 我們接下來有一個題目是希望等一下會做小組討論時，大家可以再深入探究，像剛剛提到的點、角度都可以進一步討論，我們之前跟部會做會前籌備時，有蒐集了非常多的訪談資料，我們認為在這個提案、網友五千人的附議、協作議題的背後，很重要的價值是，我們認為有一件事是非常真實的，不管是對資訊的判斷、認知怎麼樣，今天萘丸作為一個消費的產品，是有很多人會去買它、使用它的，可能也許是需要防蟲等等，然而G-6-PD患者的日常風險也是很真實的，不只是患者，還有在一般人的情境裡面也會去解決，可能是每天到公共場所會發生一個處境，如何預防它，等一下的小組討論就會在這樣的問題之下來討論，當然各組內部有提到，像預防是不是有更多事可以做，或者是在意識提升方面，或者是公共場所或者是學校或者是托嬰中心，不管是教育部或者是地方政府管轄的範圍內如何來做加強，這些東西等一下都可以討論，就可以交給等一下三組分組小桌長來討論，等一下40分的時候會請第一組跟第三組的朋友留在位置上，我們會針對這個題目來討論，第二組的朋友等一下40分到隔壁間的會議室，比較不會互相干擾。

許恩恩: 大概一個半小時的討論時間，討論這個題目，然後再回到這個大場來做各組的分享以及最後結論的收整，這個是今天的分組表，請等一下到後面去，現在休息時間到40分，再請大家回來。

李俊璋: 我跟大家報告一下我們這一組討論的層面包含了消費者，也包含我們所謂的一般消費者或者是營業場所的消費者，包含業者，業者還分上游、下游，我們都作了一些討論，基本上上游的表示，如果走禁用的模式對他們的影響比較小，可能對於下游業者的影響比較大，在消費者的部分，可能還是有一定程度，包含中低階層的消費者，可能會受到一些影響。

李俊璋: 所以我們討論的過程中，在解決的方法中，我們包含的除了禁用之外，我們也有一些其他的方法，比如我們採漸近式的方法來進行。我們有討論出來的是，希望政府部門跟一些公共場所，像機關、學校能夠優先禁用，一邊營業場所或是私人營業場所可以使用，但是使用的時候一定要有標示，而這個標示是在這個使用的場所要有標示，我們也提到標示的內容跟標示的尺寸明顯的程度，將來應該要有規範，讓G-6-PD的患者到這個場所，一眼就可以看到、就可以去進行。

李俊璋: 但是我們禁用的話，其實對於業者，像下游業者的衝擊最大，所以我們認為應該採漸近式的方式，比如像可以有一個期程，比如五年，在這個過程中，經濟部工業局應該優先輔導他們轉型，能夠讓這個轉型順利完成，我們在這裡面其實也有評估，因為萘丸現在的價格其實是比較低、利潤比較小，如果轉型走高質化的產品，對於業者來講，其實能夠轉型，而且未來的利潤也可以提高，所以這樣的情況之下，事實上也比較容易能夠受到業者來接受這樣的轉型過程。

李俊璋: 另外，對於消費者來講，我們希望要加強宣導，我們其實討論到有小朋友到醫院去，坐在阿嬤旁邊身上有很濃的味道，消費者使用發生錯誤，用的量可能很大，事實上在使用上其實我們的中鋼碳素的組長有提到其實味道可以維持很久的時間，如果用很大、很多的地方或者是書籍可能會累積在上面，或者是吸附在上面，就會造成影響，所以使用的方式宣導或者是使用方式的標示，其實也很重要。

李俊璋: 我們希望在消費者宣導上也要能夠加強，在這樣的情況之下，我大概總結一下，我們希望能夠有五年左右的緩衝期，然後我們的經濟應該優先輔導業者來做高質化的產品，因為事實上是有機台的。

李俊璋: 尤其在公共一般的廁所裡面，其實我們如果加強清潔，其實根本就可以不需要使用的，因為其實是抑制那個味道，我們也可以有宣導其他的方式，一併給公共場所。我們希望在這個禁用的過程中，優先從公家機關、學校優先禁用，其實小朋友最敏感，所以其實從幼兒園到小學、中學，我們都希望這些是能夠優先來禁用的，我跟各位報告到這裡。

許恩恩: 想請問第一組的夥伴有沒有要補充？有沒有漏掉哪一塊？

陳繪宇: 我們在討論的過程中有提到一點，萘丸的主要兩個功效，一個是除蟲，一個是除臭，其實在除臭的這個部分有提到的是萘本身有獨特的氣味，但是氣味並不是這麼強烈，因為剛剛教授有提到，跟中鋼的代表有提到，萘其實要滿長的時間才可以揮發完，其實在廁所裡面的味道，很大的程度上是芳香劑添加的，在除臭上來說，萘丸並不是很強烈，以上補充。

許恩恩: 謝謝第一組。接下來的報告夥伴是？

陳靜音: 我們這部分要講的是在空間使用萘丸的部分，我們想到的空間，其實現在講親子友善，我們就會劃分到成人跟孩子，所以孩子的部分我們會覺得孩子可能使用的情況沒有辦法表達，或者是自己去避免這個部分。

陳靜音: 另外還有一個地方是，其實萘不等於樟腦，在於一般消費者認知會混淆，所以其實解決的部分是公部門、業者、消費者怎麼去解決這個問題。

陳靜音: 另外是屬於教育方面，年齡層以孩子來講的話，親師及孕期，我們會希望加強宣導，接著是年輕世代屬於教育宣導方向，對於教育、城鄉差距的部分。

陳靜音: 有關於障礙的部分……我講得很亂。

許恩恩: 可以看得出來這一組討論的方向非常多元。

陳靜音: 我們的主軸是在空間上，並沒有要求不要用，而是從友善空間的方向，像從公部門、私部門對於廠商的宣導上，還有消費者的方向為主，在宣導的力道上可能會因城鄉差距的情形，因為業者提出來，其實在六都或是台北市，實際上對於這個東西是不實用的，因此要針對城鄉比較落後的地方進行宣導。另外就是產品文字如何分辨，我們一般民眾對於萘丸跟樟腦如何分辨，希望從公部門的宣導加以釐清。

陳靜音: 目前有些特定地方還是必須得使用，也就是業者必須在萘丸沒有辦法不使用的情況之下，像公部門會去參訪的博物館，或是像公部門有使用這些的單位，都必須主動告知，請學校單位統計或是提醒這些小朋友可能會接觸到的風險跟問題。

陳靜音: 最後，我們有討論到像公廁會用到情況，並不是除蟲，可能是除臭，公部門在稽查的方向不一定用負面方式，可以用正向方式，我們提到採用鼓勵，在稽查環境衛生，對於臭味用什麼方式來抑制跟加分，如果沒有使用萘丸就會加分，我們是用比較正向的方向來不使用，可以往加分的方向來走。

陳靜音: 我們自己私人、家長有自發用一個群組做了地圖，這個是我們組員滿喜歡的部分，群組一直都有在分享，但是沒有把資訊集中，提案人有幫我們把這個東西來加地圖，就是前面與會時我有提到上游廠商是不是有辦法來做追蹤流線的方向，所以可以是家長、消費者用打卡或是其他可行方式連結起來，或是政府想辦法透過官網的小編或者是臉書把這個部分一起媒合起來。

許恩恩: 第二組有沒有要補充？

羅珮儒: 我們還有探討到一個問題，就是萘並不等於合成的樟腦丸，目前部分產品標示上可能不夠清楚，因此希望將來主管機關在產品標示上應要求更明確的標示，這樣子使用者才比較易於理解萘丸，不會認為是樟腦丸，才能知道如何對蠶豆症患者來降低風險。

羅珮儒: 另外在私部門的部分，在我們討論到對於蠶豆症的體質或患者而言，其實幼兒影響較大，且幼兒本身對於風險的認知也較不足，所以比如學校在舉辦或參訪活動，例如博物館可能有收藏物品，會使用這類防蛀的物質，應要事前告知，可以透過宣導或是鼓勵的方式讓私部門一起協力。

羅珮儒: 此外，我們組員有提到目前民間團體有做一個標示的地圖，希望透過官方的網站來做溝通的平台或宣導，讓大家可以知道這些訊息。

許恩恩: 謝謝小桌長的補充。如果第二組的夥伴沒有要補充的話，我們請第三組的夥伴，是哪一位要報告？

游文瑞: 大家好，我們這邊是針對蠶豆症可能在日常生活當中遇到的一些問題、擔憂來做一些延伸跟討論，像剛剛都有談到幼兒環境風險沒有辦法預測，因為畢竟可能還小、不會表達，像幼兒園、托兒所跟親子館的地方，都是我們必須擔憂的地方。

游文瑞: 第二個問題是，因為萘丸引起蠶豆症的數據其實是非常難有一個完整的數據，因為畢竟沒有辦法、也沒有人願意來做這樣的人體實驗，所以這個數據要怎麼樣來做規範，這個是很大的問題。

游文瑞: 像是在一些公共的場合、圖書館或者是大眾運輸的密閉空間，蠶豆症患者知道這個地方有使用萘丸，或者是周遭的人身上衣物有殘留的味道，這個是目前遇到的問題。

游文瑞: 這些解決的方法是，除了萘丸之外，是不是有其他的清潔替代品可以來使用？在主管機關單位是否可以訂定一個管理的方向？比如像萘的成分比例、數據要怎麼樣來訂規範？

游文瑞: 如果使用這些東西的話，要如何做定期的偵測，困難跟障礙是，如果禁用萘丸或者是限用萘丸的話，我們對於業者會造成一定的營收上的問題，包含可能要出口或者是要轉型，都會有一個問題，而這個部分可能要牽扯到的是像經濟部、其他政府單位是否能夠幫廠商來做轉型的輔導。

游文瑞: 還有衛教的部分，像我剛剛最前面一開始有提到的是，有些長輩對於蠶豆症的認識並沒有這麼足夠，我們要怎麼樣在衛教上，不管是蠶豆症的患者之外，一般大眾要如何來更認識蠶豆症，我們在宣導的部分能夠怎麼做？

游文瑞: 我們遇到的問題有沒有辦法有一個標準值？像每個人的體質、數值都是不一樣的，我們沒有辦法證明每個人聞到多久之後會發病，這個是遇到的問題。

游文瑞: 我們解決的方法是，希望可以在兒童常出沒的場所，像教育、場合、圖書館可以做友善空間的規劃，像使用一些萘丸的話，是不是可以加註警語來張貼，這個地方是不是有使用萘丸，我們在平台上如何做策略性的宣導，來告訴大家有同理心，就是讓大家知道其實你的身邊可能會有蠶豆症的患者，如何讓大家有同理心為別人多想一點，這個宣導其實很重要。

游文瑞: 像還有清潔公司，如果在清潔的時候，是不是可以避免使用萘丸？然後用其他的替代性或者是親民、安全性的清潔用品來做清潔。我們剛剛所討論的部分，牽涉到像經濟部、教育部、衛福部、環保署及交通部，可能都需要這些單位來幫我們，謝謝。

許恩恩: 謝謝第三組，請問第三組的夥伴有沒有要補充？

王明德: 其實我們剛剛有討論到有關於衛教的部分，像衛教都會針對蠶豆症的患者來做比較多的衛教教導，可是對於其他一般性的周遭人，卻對於所謂衛教的部分要再普及化，像剛剛有講到可能剛剛所謂世代的差距，所以變成比較年長者是不知道所謂的蠶豆症的基本認知，或者是其他非蠶豆症的家庭或者是一般人的話，對於這種方面的認知，其實也沒有這麼多的足夠資訊，會在這個衛教的部分，不應該在蠶豆症患者的宣導，應該要用更普及的方式來宣導，讓大家有知方面的普及。

許恩恩: 謝謝。第三組有沒有要補充的？如果沒有要補充的話，我綜合一下大家三組討論的，聽起來三組都有討論跟觸及到的面向，比較細微的使用情境，其實有些方案是可以互補的。

許恩恩: 我總結一下，不管是從提案人自己補充的情境，從一開始的使用需求是從哪裡來、情境是什麼，像第二組也有提到像那些場所的評分標準、誘因的面去導引使用行為的改變，也還有包括今天本來最一開始這個提案的訴求，如果要限制或者是禁止使用萘丸的話，在討論之下其實解法並不是在這個角度上，如果在這個角度上的話，第一組有提到可能是漸近式或者是經濟部工業組的輔導轉型，或者是三組都有提到有關於親子或者是幼兒，又或者是親師校園的這些場域、敏感的族群，可能比較容易受害的族群，是不是優先從這些空間來著手。

許恩恩: 有關於標示的部分大家也討論很多，像不同的程度需要不同的規範，不管是針對場所或者使用方式，剛剛各組都有提供一些情境來參考，在宣導面，覺得這塊有非常大的空間可以著力，不管是必須考慮到世代差距、城鄉的差距，在宣導上的策略要有很細致的面向來處理，今天很大的重點並不是這些事情都是由患者來承擔、宣導，或者是對患者宣導，而是更廣泛一般大眾都可以理解到我們所身處的社會有很多不同差異的族群，不管是在疾病上或者是在各種性別、障礙等等，因為我聽到大家都有用「友善」的詞，其實是因為人群的種類是非常非常多元，我們更進一步的社會、象徵是不是針對不同的族群有一些差異的做法，不單單只是由政府單方面的拘束力下去，而是民間自己也意識到，這個才是真正可以到包容、友善的社會，非常感謝第二組附議人有報告到很重要的方案，比如我們想像民間現在已經有做一些自己通報一些不同的資訊或者是地圖，是不是也許上游、中游、下游的廠商，讓資源共享、資訊更公開的話，是不是有些事情不只是單靠政府來做施力，而是跟民間協力之後，讓大家在自己的處境上找到更適合自己的做法，其實我們辦公室長期在做開放政府相關的業務，我們有一個活動，就叫做總統盃黑客松是可以找民間的人一起來提案，然後找到一些解決社會問題的方式，但是並不是政府自己閉著頭來做，而是民間參與一起發想才可以想到很好的解法。我們並不會給這個議題結論，這個議題一定要怎麼做或者是不怎麼做，而是會停留在剛剛三組報告的內容，會給主辦機關來參採。

許恩恩: 我再回來跟各位講說為何今天這個會議是由行政院唐鳳政委辦公室的角色，是因為我們在推動開放政府的業務以及我們在行政院現在所有的二級機關都有一位開放政府聯絡人，環保署是家光會負責各個部會開放政府的業務，今天是其中的一環，我們希望更多的政策或者是更多網路上的提案、議題都可以透過像今天這樣子的討論，可能大家會發現也許大方向上我們盤點過，但是真的在細緻的使用情境有太多的可能，怎麼做才會更符合大家的需求，就是需要不同的角色一起討論出來，很感謝今天各位討論這樣的過程，很感謝大家的貢獻、我們的討論，今天到這邊為止，今天討論的逐字稿會寄給大家，大家可以再編修，我們會公開在PDIS的官網上，有更多要交流的，就一起留下來交流，今天感謝大家的參與與貢獻。