希少難病ネットつながる
そこで欧州連合には、希少難病の非常に多くの患者会が連合したEURORDIS(ユーロディス)という世界最大の患者会連合が存在し、同じようにアメリカ合衆国にもNORD(ノルドまたはノード)という患者会の連合組織が存在して、希少難病全体としての啓発活動、ロビー活動を行っている。しかし日本には小児から成人まで含んだ統一的な連合組織が存在せず、そのような観点から幅広く希少難病患者を受け入れる組織が必要と考えられた。
これらの意見交換を有志で行った結果、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が施行されたのと同日の2015年1月1日に、同志の集まりとしての希少難病ネットつながるが設立された。その後、2015年5月25日にNPO法人として登記された。
同法に関連して主張しているのは、制度上は56疾患(約78万人)から306疾患(約150万人)へと助成の幅が拡大されたものの、実際には約7000の希少難病が存在するため、まだ不十分なことである。人口比で考えれば、世界人口のおよそ17人に1人が何らかの希少難病に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万から1000万人と推計される。なお、難病法の対象は成人であり、小児で考えると、小児慢性特定疾病医療費助成制度が該当し、その対象は704疾患であるが、小児として助成を受けられた者が成人した際に難病法で助成を受けられないという問題が発生している。
2021年12月30日に香取のFacebookに妻の由美さんより訃報の投稿があり、2021年12月26日に香取久之が亡くなった事が記されていた。
設立1周年を記念して、大感謝祭と呼ばれる200人規模の無料屋内イベントが2016年2月12日に開催され、盛況のうちに終えられた。