23andMe
蓄積された顧客データは、23andMeにおいて遺伝性疾患の研究者により調査分析される。また、顧客データ利用の権利の製薬会社およびバイオテクノロジー会社への売り渡しや、大学や政府の科学者との共同研究も行われる。2012年7月、23andMeは新会社のCureTogetherを買収した。CureTogetherは、600以上の病状に関するデータを保有するクラウドソーシングの治療法格付けWebサイトを運営する。23andMeにおけるユーザー個人の遺伝子情報の科学誌に発表される可能性がある医療研究への利用は、任意の合意事項となっている。しかし、ユーザーが「個人情報」の利用に合意しなかったとしても、「遺伝子情報」および「自己申告情報」は利用、また23andMeの第三者サービスプロバイダーに共有される可能性がある。
2010年に23andMeは、アメリカ国立衛生研究所が発行する研究の検証(パーキンソン病のリスク要因となるグルコセレブロシダーゼの遺伝暗号指定遺伝子の変異特定)にデータベースが使用されると述べている。
23andMe, Inc.は、カリフォルニア州サニーベールを拠点とする個人ゲノム解析(英語版)およびバイオテクノロジーを行う公開会社である。
分析対象の唾液サンプルを顧客が提供する消費者向け遺伝子診断サービスを提供することで知られている。分析にはSNP遺伝子多型(英語版)が使用され、検査対象者の系統や健康の遺伝的特徴に関するレポートが作成される。会社名は、人間の正常な細胞に含まれる23対の染色体にちなんだものである。
健康に関する遺伝子検査を巡ってアメリカ食品医薬品局(FDA)との間に争議があったが、2015年10月からはアメリカ合衆国における検査項目はFDAで認可されたものに改められている。2014年10月からカナダ、2014年12月からイギリスにおいても、系統と健康関連双方の検査項目の販売を行っている。
23andMeは2007年、系統に関する常染色体のDNA検査を提供する初めての会社となった。現在では他の主要企業においても実施されている。23andMeの唾液を基にした消費者向け遺伝子診断は、2008年にタイム誌の「今年の発明品」に選ばれている。
23andMeは、顧客がどの州に居住しているかにより、個人情報や情報公開に関する各州の法に従う必要がある。23andMeは医療提供者ではないため、医療保険の相互運用性と説明責任に関する法律(英語版)(HIPAA)などの医療機関が従うべき標準のプライバシーポリシーに従う必要はない。調査によれば、全顧客の内9%のみが実際に利用規約を読んだことを示しており、検査に伴う合意は、十分な認識に伴う許可なしに行われていることを示唆している。さらに、23andMeのプライバシーポリシーは顧客の混乱を招く恐れがある。以下のように、プライバシーポリシーの複数の条項において、合意の有無に関わらずデータが第三者に開示可能となる。
4(b)項 「当社は、当社におけるお客様へのオンラインターゲット広告配信補助のため、第三者の広告代理店ネットワークおよび広告主が、当社サービス利用に関するお客様のWeb上の行動に関する情報を収集することを許可する。」
4(c)項 「お客様との合意の有無に関わらず、当社が第三者調査パートナーへ開示する集積データにお客様のデータを含む可能性がある。但し、当該パートナーは、対象情報を科学誌に公開しないものとする。」
4(d)項 「当社は、お客様へのより良いサービスの提供、およびユーザーエクスペリエンス向上のため、関連会社または23andMe管理下にある他社(当社の子会社、および親会社、兄弟会社を含む)へお客様の個人情報の一部または全てを共有する。」
遺伝情報差別禁止法(英語版)(GINA)は、「ほとんど」の場合、雇用主や保険会社による遺伝子情報が基となる差別から個人を保護する。しかし、GINAは長期ケアや身体障害保険提供者に対する同差別には及ばない。
Webでの取り引きにおいて、検査のためにサンプルを提供する顧客との間で、23andMeがインフォームド・コンセントを得られているかどうかについて、遅くとも2013年には懸念が上がっていた。
23andMeはDNA検査を依頼した顧客から遺伝子情報や個人情報だけでなく、23andMeのWebサイトや商品、ソフトウェア、クッキー、スマートフォンアプリケーションなどにより取得した顧客のWeb上の行動に関する情報をも収集する。23andMeの利用規約とプライバシーポリシー(クッキー、取得されたデータの公開、ターゲット広告)における複数のポリシーの取り合わせは、医療保険会社や製薬会社、広告代理店、バイオテクノロジー会社、司法機関などにとって貴重なデータ発掘場所となる。顧客は23andMeにおけるこれらデータの利用方法を正確には把握していない可能性があり、常に情報漏洩の危険性がある。
Illumina(英語版)において、2010年までは「研究専用」とラベリングされた器具のみを販売していた。2010年初め、FDAによりIlluminaのBeadXpressシステムの臨床試験利用が許可された。