日本のハンセン病問題
外島保養院は、最初計画された場所は設置反対運動にあい、大阪府下神崎川が海に注ぐ低湿の地に1909年(明治42年)に作られた。同じ地で施設を拡張しつつあったが1934年(昭和9年)9月21日の室戸台風により、高波が侵入し文字通りの全滅の惨状を呈した。収容患者597名のうち173名、職員ならびに同家族も14名の殉難者を出した。1人は看護婦で、2階級特進し、婦長とした。患者は一時的に全国各地の療養所に分散して収容、1935年(昭和10年)8月に岡山県の長島、現瀬戸内市に移転することが決定された。新しい療養所は1938年(昭和13年)4月に開園、邑久光明園と命名された。外島保養院の跡地(川べり)にその碑がある。
1998年(平成10年)に、国立ハンセン病療養所(星塚敬愛園・菊池恵楓園)の入所者13名(平均年齢は当時71歳)が国を相手取り「『らい予防法』違憲国家賠償請求訴訟」を熊本地裁に提訴した。2001年(平成13年)5月11日に、熊本地裁は国の隔離政策の継続は違憲であると判断した。
2001年5月23日には、内閣総理大臣小泉純一郎が政府は控訴しないと表明した。これを受けて、日本国政府はこれまでのハンセン病政策に対して責任を認めて謝罪した。同年6月22日にハンセン病補償法(「ハンセン病療養所入所者等に対する補償金の支給等に関する法律」)が成立し、裁判に参加した元患者らには800万〜1400万円の賠償金(補償金)が支払われた。なお、裁判に参加しなかった元患者らには同額の補償金が支払われた。
なお、戦前まで日本の植民地であった大韓民国と中華民国に建てられ、同様に運営がなされていた2つの施設(韓国小鹿島(ソロクト)更生園―現・国立小鹿島病院、台湾楽生院―現・楽生療養院)については補償対象外となっていたため、その後も裁判が続いたが、2006年(平成18年)にはハンセン病補償法の改正により、韓国・台湾の元患者ら(その後南太平洋の島の元患者らにも拡大)にも同等水準の「1人800万円」の補償金が支給されることとなり、訴えは取り下げられた。
らい予防法廃止前には、身体障害者の診断を行い、身体障害者1級の額が与えられていた。しかし収入の有無と増減額の関係が煩雑で、制度自体複雑であった。なお給与金制度ではないが、療養所によっては、収入の少ない入所者にお金を給付する制度は自治会主体や、代用紙幣と通帳を併用し貧困者への小遣いなど与えるという制度があった。これは主旨から言って、給与金とは呼ばれていない。なお、身体障害者手帳を得るための診察は、特別な資格のある医師でないとできず困難あった。
ある家計簿から
星塚敬愛園における、ある夫婦の1948年(昭和23年)の家計簿が記録されている。当時の物価は、2020年を基準(持家の帰属家賃を除く総合)とした場合、約10分の1の物価となっている。
本のコメントとして、当時の入園者が、収入と支出のバランスを考えながら、慎ましく暮らしている様子がわかる。また、当時の東京都の公立小学校教員の初任給は2,000円(2023年4月時点では約242,280円)であり、教員初任給より収入が少ない中で暮らしていた。
職員に頼む
入所者の購買には園内の売店、スーパーが利用されたが、園のバスで街にでて、買い物をする療養所もあったし、なじみの職員に買い物を頼むことも普通であった。その後入所者と職員との間に腐れ縁ができて金銭の貸し借りに問題が発生したこともあり、「入園者の金銭等の預かりに関する取扱要綱」ができた療養所もあった。特に認知症の入所者が増加したので、必要なことであった。
日本中に国立ハンセン病療養所は13箇所、私立の療養所は1箇所あるが、各々独自の歴史、自治会、環境、県民性その他色々な条件のために、その雰囲気は各々異なる。時には大きな問題の取り扱いについて、入所者の意見の集約ができにくい、ということもあった。「らい予防法」廃止前のような時などである。入所者は自由に他の療養所に移動してもよいが、それは勿論、相手の療養所が認めた場合である。特に初回入所の時は、知った人々に会いたくないという理由で自由に療養所を選んでいた。例えば、熊本県の菊池恵楓園の平成元年の統計では、恵楓園の入所者の本籍地は熊本315名、他は九州沖縄が多いものの、韓国43名、朝鮮8名、九州より北の都道府県からは111名で、合計は1042名である。
石垣島の人が、近くの宮古南静園を避け、沖縄愛楽園に入所するのは普通であった。他の園の優れた医療をうけるため、一時移動するのも珍しいことではなかった。そのために大きな療養所には透析や外科手術等の諸般の医療提供のため医療センターが設けられた。
以前は物々しい服装であったが、これはその当時のハンセン病への理解が関係している。菊池恵楓園百周年記念誌 百年の星霜 に写真が2枚ある。1枚は女性の看護師、介護員で丸いキャップに顔の大部分を覆うマスク、長そでの白衣、下はモンペスタイル、厚手の靴下、濡れていい靴を履いている。男性は一部キャップで、マスクはしていないが、正式にはマスク着用。白衣とズボン、厚手の靴下(軍足と呼ばれていた)、長靴で、短い靴もあるが、消毒が要求されるので濡れていいもの。写真では緊張して写っている。あとの1枚では昭和30年代の正式服装がある。写真では、手袋はしているかどうかわからないが、おそらくしていないと思われる。手術中では手袋は着用である。1964年(昭和39年)8月に服装を検討した。マスク不要論に不満で介護職員が数名退職を申し出た。
服装と関係があるが、患者地域は感染地域と認識されていた。大分以前と思われるが、患者地域には職員便所がなく、夜勤などの時は看護師でも庭で小便をしていた。大便の時は更衣棟まで、走っていったとある。
キリスト教:カトリック教会は全ての療養所に存在し、また以前は医師なども信徒が多かった。日本のハンセン病の歴史上、キリスト教系の病院も多く、精神的にはその倫理を押し付けると書かれているが、救いとなったのも事実であろう。聖バルナバ (St.Barnaba) 医院を中心とした草津のミッション、熊本は回春病院の聖公会、神山復生病院、奄美和光園、熊本待労院などのカトリック、宮古島の甦りの会(キリストの教会ともいう: 南静園ではカトリックを含めてキリスト教だけで現在も3つの教会がある)、キリスト教徒が設立に関わった沖縄愛楽園などがある。他の園でもキリスト教の意義は大きい。
仏教:深敬園が日蓮宗という日蓮宗僧侶が設立したが、他の仏教系はない。しかし他の療養所では、多くの宗派からの働きかけがあり、お寺が建立され、行事は頻繁に行われた。九州療養所では大きな寺が建立され、当時祭壇が7つあった。最近の新しい建物には10の祭壇があり、宗派により、時間差をつけ行事を行っている。全体の行事では、宗派が変わりながら行われている。なお、土地の習慣もあり沖縄の療養所には仏教寺院はない。
また天理教が熱心であり、一時は独自の集会所を数か所の療養所に設立していた。
ハンセン病でなく、健康であるが、家族が入所しているために入所している場合がある。無らい県運動時が多かった。本人はハンセン病でないことをよく自覚している。