希少難病ネットつながる
希少疾患や病名不明の疾患の当事者の方々の生活の困難の実態、医療や社会についての想い、病気や自身の生活についての不安や想いを聞き取り、そうした情報や気持ちを社会に発信すること。また互いに共有し合うことである。