日本のハンセン病問題
2010年(平成22年)1月13日に成立した平成21年度ハンセン病問題対策協議会における確認事項まではいった資料集が発行された。
ハンセン病療養所は閉鎖社会であり、家族から孤立している入所者が多い、という理由で、昔からボランティアの活動が盛んである。各種の慰問団がこられるが、個人的な団体から、宗教的な集団(天理教の団体が有名、清掃をされる)、囲碁将棋の指導、対局、ゲートボール、グラウンドゴルフ、野球の対戦、絵画の指導、いけばなの指導、雑誌編集の加勢など、種々ある。これらは記念事業の時に表彰されたものから集めた事例であるが、ほかにもあると思われる。ボランティアは、以前職員であったものも含む。入所者にとっては、歓迎であるが、微妙な感慨を持つ場合もあるとのことである。
日本らい史の最初に日本人がらい感染を最初に言い出したという記録がある。勅命により天長10年(833年)、清原夏野ら12人によって編まれた「令義解」に、「悪疾所謂白癩、此病有虫食五臓。或眉睫堕落或鼻柱崩壊、或語声嘶変或支節解落也、亦能注染於傍人。故不可与人同床也。」の記述がある。この中でハンセン病は慢性の感染病とあるとしている。一方、光田健輔は、寺院などにたむろしている物乞いをしている患者などを観察して、疥癩、即ち癩に疥癬が合併していたので伝染という結論が導き出されたと主張した。
ハンセン病と誤診された場合と、その他に種々の病気があるが、ハンセン病ではない場合である。退所はできるが、事情により困難な場合がある。あまりに症状がひどく、本人も入所を希望して納得している場合もある。病名はサルコイドーシス、尋常性狼瘡、全身性エリテマトーデス、慢性円板状エリテマトーデス、レックリングハウゼン病、関節リウマチ、熱傷瘢痕、進行性全身性強皮症、先天性無痛無汗症(手足の症状がハンセン病に似る)、離断性角化症などがある。このような事例についての統計が昆によって発表されている。
日本のハンセン病問題を論じるにあたって、世界のハンセン病政策との相違を研究する必要があろう。杉村春三は、「癩と社会福祉」という著書で、日本の癩事業の特徴と欠陥という最初の章に、それは療養所中心主義であると述べている。当時はそれを英語でLeprosariasmレプロサリアズムというとあるが、現在はこの言葉は使われない。別の言葉でいえば、隔離主義ということになろう。当初はシェルター・ホームとしての機能が尊重されたのであろうが、社会復帰を考慮できる時代となれは、問題が生じた。ハンセン病問題を考えるには、まず、療養所について知る必要があろう。
彼は日本において大型らい療養所の存在理由として、らいの撲滅(eradication)が考えられると言っている。しかし社会的偏見、圧迫の強い疾病においては、諦観させる所謂ミゼラブルレパーにしてしまったことが古いらい事業のエラーがあったと1951年(昭和26年)に論じている。
広大な敷地があり、そこでは一つの社会として存在しうるので、コロニーという言葉は特に外国で使われてきた。島比呂志もコロニー設置の私見というエッセイを書いている。今から考えると施設病にならないためにもこの考えはいいと思われる。韓国でも自立村の運動と称している。
塔和子(1929-2013)は、愛媛県生まれ。1943年(昭和18年)発病。大島青松園に入園。1961年(昭和36年)以来詩集を26冊発行。2013年(平成25年)に死去。享年83歳。
記録:文学との境界は不明であるが、膨大な記録が患者によりなされている。一例として山田呵々子の「故郷から故郷へ」の自叙伝が挙げられる。酒井シヅは、この体験記は行儀のよくないことも記録されていると述べている。「土塀の花」も長らく愛生に連載されていたが、患者の死後発見された某大な記録で、内容からいって文学にはあたらない。早野孝義は「さつき祭り顛末記ー22年前の記憶から」において、67名のものが日本共産党主催のさつき祭りにおいて、偏見に満ちる社会のバス会社との対応とその一日を鮮やかに記録した。
エッセイ:入所者が一般社会との交流が盛んになるにつれ、一般社会の人が目に触れるようにエッセイを発表しだした。宮古南静園の親里広は1983年(昭和58年)以来、いずれも日刊新聞の宮古毎日新聞、宮古新報、沖縄タイムス、琉球新報などに122編以上のエッセイを投稿した。菊池恵楓園の関敬は熊本日日新聞などに投稿を発表し、園の雑誌「菊池野」に発表したものをまとめて出版した。
ハンセン病療養者は、差別を受けた歴史がある。その中でも二重に差別を受けた人々がいる。
韓国のハンセン病療養所、患者は、戦後日本と全く違う道を辿った。ここでは、日本と比較するために、その歴史の年表と定着村運動について簡単に記す。
国家公務員の定員は合理化の方針で削減が機械的に行われる一方、仕事そのものは減少せず、賃金職員によりサービスが補完されている。賃金職員は賃金・労働条件が定員より劣悪であるが、仕事そのものは専門性、継続性があり、定員内職員との差などが問題になっている。
全生病院においては、生まれてくる子供は最初は光田健輔が他に養育を頼んだりしていたが、費用の問題で行き詰まり、結婚は許すが精管結紮術・卵管結紮術による強制不妊手術を開始するに至った。宮古南静園では1950年から55年にかけて、子供が62人生まれたが、1991年(平成3年)にはうち56人が生存している。育児に関しては、当時の宮古群島知事と交渉したが入所者の望むシステムは叶わず、母親が園外に出て育児したり、親戚に育児を頼んだりした。一方、奄美和光園では、カトリックの影響で、一時園内で保育、その後、カトリック関係者が作った施設で保育するシステムを作り、事実上、患者は子供を産むことができた。この園内にはカトリック教徒が多かったこと、カトリックの松原若安(じょあん)事務長が園内を掌握していたこと、パトリック神父とゼローム神父の努力により、園内保育所、園外保育所(子供の家、名瀬天使園、白百合の寮)を設け、可能になったことで、日本本土からきた園長はどちらかといえば賛成させられていた。