患者支援団体
患者会は当事者が、主として自助・共助のために集まったコミュニティのことである。狭義の「患者会」は、団体として構成員をもつ当事者団体のことを指す。「患者会」の表現は患者支援の当事者には浸透しているが、一般的には耳慣れないため、マスコミや政治・政策的な場面では「患者団体」という言葉が好まれることも多い。
正確な数についての調査はないが、日本には2004年時点で全国に1400程度、現在はオンラインでの交流が中心のものなどを含め3000程度あると推測される。2005年以降、SNSが一般的に用いられるようになると、匿名性と公開の限定性から、SNSの中に多数の患者コミュニティが作られるようになり、気軽に患者会的な環境を得ることができる当事者が増加した。広義にはこういったSNSコミュニティを含め、複数の患者が所属認識がある場も患者会である。ハードルが低くなっている一方、会費や入会手続きのある伝統的な患者会は会員が減少し、存続が危ぶまれるものも増えている。
単独会員数で世界最大の患者支援団体はアメリカ心臓協会(AHA/American Heart Association)であり、自団体で病院を持ち、寄付以外にも収益事業によって活動費を賄っている。設立当初より、医師との関係が深く、AHAが作成した心臓疾患におけるガイドラインの多くが世界標準として使われている。
AHAも加盟する世界最大のネットワーク型の患者支援団体はイギリスに本部を持つ国際患者団体連盟(IAPO/International Alliance of Patients' Organization)で、世界患者会議の開催が中心事業である。世界患者会議は、第1回にロンドン、第2回にブダペスト、第3回にクアラルンプールで開催されている。