希少難病ネットつながる
日本学術振興会の科学研究費補助金の交付による、大阪大学人間科学研究科 社会環境学講座 文化社会学研究室との連携調査である。(2014-2016年度 挑戦的萌芽研究 課題番号:26590090)
『希少難病や障がいをお持ちの皆さまが繋がり・寄り添い・支え合い、想いをカタチにする当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)オープン!!』(プレスリリース)特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる、2015年6月29日。https://www.value-press.com/pressrelease/143555。2016年1月14日閲覧。
株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」誌 2015年7月15日号 『Patient Relations 「志」をもって活動する』
日本放送協会ハートネットTVポータルサイト
“1月9日(土)理事長の香取久之がラジオ出演いたします”. 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる (2016年1月8日). 2016年1月15日閲覧。
木村奈緒 (2016年5月9日). “つながることが、真の問題解決に。特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる 理事長 香取久之さん”. Plus-handicap. 2016年5月24日閲覧。
聞き取り調査への参加者の募集を行う。
同意の確認と聞き取り調査を行う。
患者の希望する場所で1時間から2時間程度の聞き取り調査を行う。
事前に調査の趣旨と方法を確認し、参加に同意して同意書をに双方で署名をし、双方で所持する。
調査は原則として録音し、守秘義務契約をかわした業者において文字起こしを行う。
調査への協力は原則として謝礼などを支払うことはない。
フォローアップ調査として、対象者により一定期間後に、その後の状況、詳しい事情の確認などを行う場合がある。
結果の公表としては、一定のサンプルが集まり次第、随時アナウンスする予定である。その際、個人に関わるまたは個人が同定される情報は原則として公表しない。