世界希少・難治性疾患の日
2009年には、米国における希少疾患の患者会の統合組織であるen:National Organization for Rare Disorders(NORD)の参加を受けて世界的なイベントとなった。加えて、en:Global Genes Projectをはじめとして、各国の啓発団体も多く参加した。2009年のEURORDISによるテーマとして"a public health priority"、同スローガンとして"Patient care: A public affair!"が掲げられた。