希少難病ネットつながる
2016年現在40歳代の香取久之(かとり ひさゆき)は、原因不明の激しい疼痛症状、筋痙攣症状を少年期から発症した。原因は不明のまま診断が得られず、何十年にもわたった病院めぐりの過程で、日本においていかに多くの難病が診断されないまま放置されたり、また診断されても孤独に陥っているかということに気付いた。成人して製薬会社に務めていた時期に、香取はアイザックス症候群との診断にようやく到達し、アイザックス症候群の患者会「りんごの会」の設立に参画し、副代表を務めた。その後、香取のアイザックス症候群であるという診断は、不幸なことに診断基準の厳密化により撤回されるということが起こり、香取は再び道に迷うことになる。そんな折、SORD(ソルド)と呼ばれる京都を拠点とした希少難病の支援団体に参加することになったが、さらにやっかいなことにソルドは主として代表者の財務管理の甘さにより、重い監査を受ける事態となり、解散することとなった(監査の結果、大きな問題は発見されなかった)。そこで香取自身が新たに立ち上げたのが、希少難病ネットつながるである。
希少難病の患者会の最大の問題は、各疾患の患者数が人口10万人に何人という少なさであるため、規模が小さいことである。しかしながら、希少難病の種類は6000から7000疾患程度が確認されており、極めて零細な患者会が極めて多数存在して、啓発活動やロビー活動は常にマンパワー不足、資金に陥っている。
RD-Oasis(アールディオアシス)は、匿名を基本とするソーシャル・ネットワーク・サービス(SNS)で、患者同士のコミュニケーションを促進し、なおかつ患者と病院をつなぐデータベース、半ば患者レジストリとしての機能を合わせ持った難病に特化した形のSNSである。参加の際には、通院している病院と疾患を任意で入力する仕組みがとられており、参加人数が増えるほど、どういった疾患の患者がどの病院に通院しているかデータが蓄積される仕組みとなっている。参加人数が多ければ多いほど、このシステムは特定の希少難病を扱える病院を効率的に探すことができるようになるため、患者が希少難病の医師を見つけられなくて、適切な治療を受けられないという問題に、突破口を開くことになる。しかしながら、2016年現在のところ、参加人数の少なさが課題となっており、より多くの参加が望まれている。なお、SNSの利用は完全に無料である。