Държавен вестник, бр. 67, 2014 г., стр. 47

БРОЙ  67	
Д Ъ Р Ж А В Е Н  В Е С Т Н И К 	
СТР.  47  
Чл. 38. При неизпълнение на изискване 
на тази наредба от обозначена референтна 
мрежа комисията отправя предложение до 
директора на националния център за отнемане 
на обозначението на мрежата.
Чл. 39. По реда на тази глава се заявява и 
допуска и присъединяване на експертен център 
за рядко заболяване/редки заболявания към 
обозначена референтна мрежа.
Г л а в а  ш е с т а
РЕГИСТЪР НА ЕКСПЕРТНИТЕ ЦЕНТРОВЕ 
И РЕФЕРЕНТНИТЕ МРЕЖИ ЗА РЕДКИ 
ЗАБОЛЯВАНИЯ 
Чл. 40. (1) Националният център създава 
и поддържа на официалната си електронна 
страница публичен регистър на експертните 
центрове за редки заболявания и на референт­
ните мрежи за редки заболявания в страната.
(2) Регистърът по ал. 1 съдържа следната 
информация за обозначените експертни цен­
трове за редки заболявания:
1. датата, на която е обозначен центърът;
2. лечебното заведение, което е организи­
рало центъра;
3. рядкото заболяване/редките заболявания, 
за които е обозначен центърът;
4. ръководителя на центъра;
5. срока на обозначението на центъра;
6. промени в статуса на центъра;
7. данни за контакт с центъра (телефон, 
електронна поща). 
(3) Регистърът по ал. 1 съдържа следната 
информация за обозначените референтни 
мрежи за редки заболявания:
1. датата, на която е обозначена мрежата;
2. лечебните заведения, включени в мре­
жата;
3. рядкото заболяване/редките заболявания, 
за които е обозначена мрежата;
4. координатора на мрежата;
5. срока на обозначението на мрежата;
6. промени в статуса на мрежата;
7. данни за контакт с координатора или 
представител на мрежата (телефон, елек­
тронна поща). 
(4) В регистъра по ал. 1, в отделен раздел, 
се посочват исканията и се описват прило­
жените към тях документи. В този раздел 
се отбелязва и движението на преписките, 
образувани по заявленията. 
Г л а в а  с е д м а
НАЦИОНАЛЕН РЕГИСТЪР НА ПАЦИ­
ЕНТИ С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
Чл. 41. (1) Националният център създава и 
поддържа Национален регистър на пациентите 
с редки заболявания. 
(2) Регистърът по ал. 1 е служебен.
Чл. 42. (1) Националният регистър на па­
циентите с редки заболявания съдържа:
1. ЕГН на пациента;
2. местоживеене;
3. водеща диагноза;
4. съпътстваща/и диагноза/и.
(2) Данните по ал. 1, т. 1 се изпращат на 
националния център от експертните центрове 
и от лечебните заведения, които осъществяват 
дейност по отношение на пациенти с рядко 
заболяване/редки заболявания, и се включват 
в националния регистър анонимизирани.
(3) Националният център оказва методиче­
ска помощ относно начина на предоставяне 
на информацията. 
(4) За изпращаната и вписваната в На­
ционалния регистър на пациентите с редки 
заболявания информация се прилага Законът 
за защита на личните данни.
Чл. 43. Експертните центрове и лечебните 
заведения са длъжни да изпращат и актуали­
зират информацията по чл. 42, ал. 1 за на­
блюдаваните от тях пациенти в Националния 
регистър на пациентите с редки заболявания 
веднъж на всеки шест месеца.
Чл. 44. (1) При съмнение за наличие на рядко 
заболяване при пациент лечебните заведения 
в страната могат да извършат консултация с 
експертен център по това рядко заболяване 
или с експертен център, обозначен за рядко 
заболяване от същата група или с подобни 
характеристики.
(2) При невъзможност да се извърши консул­
тацията и при съмнение за рядко заболяване, 
което не е в списъка и/или по което няма 
експертен център в страната, експертните 
центрове по ал. 1 могат да се обърнат към 
европейска референтна мрежа.
(3) При невъзможност европейска рефе­
рентна мрежа да съдейства на пациента екс­
пертният център представя информация за 
пациента в националния център за обсъждане 
от комисията. 
(4) В изпълнение на функциите по чл. 4, т. 6 
комисията оказва съдействие за насочване на 
пациента в случаите по ал. 3 към компетентна 
структура за уточняване на диагнозата. 
(5) При уточнено състояние на пациента и 
в случай, че същият не е останал на лечение 
в съответен експертен център в страната, ле­
чебните заведения, чийто пациент е лицето, 
задължително изпращат информация за него 
на националния център.
Чл. 45. (1) Въз основа на данните в На­
ционалния регистър на пациентите с редки 
заболявания националният център веднъж 
годишно изготвя и оповестява доклад за 
епидемиологията на редките заболявания в 
Република България. 
(2) Данните от регистъра и от докладите 
могат да бъдат използвани в случаите и при 
условията на чл. 28 от Закона за здравето.