Държавен вестник, бр. 67, 2014 г., стр. 43

БРОЙ  67	
Д Ъ Р Ж А В Е Н  В Е С Т Н И К 	
СТР.  43  
когато предоставената от него информация 
не отговаря на изискванията на чл. 11, ал. 2, 
както и информация или мнение от наци­
онален консултант или друг специалист по 
предложението.
Чл. 13. Министърът на здравеопазването 
може да включи в списъка само редки забо­
лявания, които отговарят на дефиницията 
за рядко заболяване съгласно § 1, т. 42 от 
допълнителните разпоредби на Закона за 
здравето и за които комисията е отправила 
предложение за включване.
Чл. 14. (1) Списъкът е публичен и се ут­
върждава, изменя и допълва със заповед на 
министъра на здравеопазването.
(2) Списъкът се публикува на официалната 
електронна страница на националния център.
Чл. 15. (1) Комисията поддържа и актуали­
зира електронна база относно информацията 
по чл. 11, ал. 2 за всяко заболяване, включено 
в списъка. 
(2) За целите на актуализирането на ин­
формацията по ал. 1 комисията може да си 
сътрудничи с научни медицински дружества, с 
национални консултанти, с лечебни заведения 
и с други органи, организации и лица. 
(3) Базата данни по ал. 1 се поддържа на 
официалната електронна страница на наци­
оналния център.
Чл. 16. Комисията следи за актуалността 
на данните в списъка и отправя мотивирано 
предложение до министъра на здравеопазва­
нето да изключи рядко заболяване от списъка 
в случай на отпаднало съответствие на забо­
ляването с дефиницията за рядко заболяване 
съгласно § 1, т. 42 от допълнителните разпо­
редби на Закона за здравето.
Г л а в а  ч е т в ъ р т а
ЕКСПЕРТНИ ЦЕНТРОВЕ ЗА РЕДКИ ЗА­
БОЛЯВАНИЯ
Раздел I
Общи положения
Чл. 17. (1) Експертните центрове за редки 
заболявания са лечебни заведения, в които 
една или повече структури осигуряват ком­
плексно медицинско обслужване на пациенти 
с конкретно рядко заболяване/редки заболя­
вания, включени в списъка. 
(2) Експертни центрове по ал. 1 могат да 
бъдат:
1. лечебни заведения за специализирана 
извънболнична медицинска помощ;
2. лечебни заведения за болнична помощ;
3. комплексни онкологични центрове;
4. центрове за кожно-венерически забо­
лявания;
5. центрове за психично здраве;
6. лечебни заведения по чл. 5, ал. 1 от 
Закона за лечебните заведения, създадени 
към Министерския съвет, Министерството 
на отбраната, Министерството на вътрешните 
работи, Министерството на правосъдието и 
към Министерството на транспорта, инфор­
мационните технологии и съобщенията. 
(3) Обозначението на лечебните заведения 
като експертни центрове се извършва от ди­
ректора на националния център по реда на 
раздел III.
Чл. 18. (1) Експертните центрове за редки 
заболявания:
1. осигуряват профилактика, диагностика, 
лечение, проследяване и рехабилитация на 
пациенти с конкретно рядко заболяване/редки 
заболявания, като предоставят сами една или 
повече от посочените дейности;
2. прилагат и координират прилагането 
на мултидисциплинарен подход при извърш­
ването на дейностите по т. 1 по отношение 
на пациентите, в т. ч. и като им оказват при 
необходимост съдействие за осигуряване на 
достъп до социални услуги, съобразени със 
специфичните им нужди;
3. оказват съдействие на лечебни заведе­
ния в осъществяваната от тях дейност по 
отношение на пациенти със съмнение или с 
диагностицирани редки заболявания;
4. участват в разработването и утвържда­
ването на добри практики в областите на 
дейност по т. 1;
5. сътрудничат с висшите училища и участ­
ват в процеса на обучение на медицински и 
други специалисти по въпросите на редките 
заболявания съобразно действащата норма­
тивна уредба;
6. участват в осъществяването на научноиз­
следователска дейност в областта на редките 
заболявания;
7. участват в Националния регистър на 
пациентите с редки заболявания;
8. осигуряват публична достъпна и ясна ин­
формация за съответните редки заболявания;
9. участват в анализирането на дейностите 
в областта на редките заболявания, осъщест­
вявани от лечебните заведения в страната. 
(2) Експертните центрове могат да участват 
в европейски референтни мрежи. 
(3) Експертните центрове поддържат акту­
ална информационна система за пациентите 
с редки заболявания, които обслужват. 
Раздел II
Изисквания към експертните центрове за 
редки заболявания
Чл. 19. (1) Експертните центрове за редки 
заболявания осигуряват мултидисциплинарен 
подход в обслужването, както и непрекъсна­
тост и приемственост на медицинските дей­
ности по отношение на пациентите с редки 
заболявания.
(2) Мултидисциплинарният подход в об­
служването включва комплексно осигуряване 
на медицински, психологически и социални