zh_sozialversicherungsgericht · IV.2019.00573 · 2020-05-05 · de
Turner-Syndrom; Geburtsgebrechen Ziffer 488; Kleinwüchsigkeit.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2019.00573
 
 
III. Kammer
Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer
Ersatzrichterin Tanner Imfeld
Gerichtsschreiber Stocker
Urteil
 vom 
5. Mai 2020
in Sachen
X.___
, geb. 2011
Beschwerdeführerin
gese
tzlich vertreten durch die Mutter
 
Y.___
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
X.___
, geboren
 2011
,
 wurde am 5. Januar 2019 bei der Eidgenössi
schen Invalidenversicherung als Minderjährige angemeldet, und es wurden medi
zinische Massnahmen beantragt (Urk. 7/1).
 
Nach Einho
lung 
von Arztberichten vom Kinderspital 
Z.___
 (Urk.
 7/5 und Urk. 
7/8
) und einer Stellungnahme von Prof. 
Dr. 
med. 
A.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
 von ihrem regio
nalen ärztlichen Dienst RAD
 (Urk. 7/10) sowie nach Durchführung eines 
Vorbe
scheidverfahrens
 (vgl. Urk. 7/11-20) wies die 
IV-Stelle
 das Leistungsbegehren mit Verfügung vom 24. Juni 2019 (Urk.
 7/21)
 
mit der Begründung ab, es seien keine Leistungsansprüche für die 
Geburtsgebrechen 
Ziffern 462 und 488 ausgewiesen
.
2.
    
Dagegen erhob die Mutter der Versicherten als deren gesetzliche Vertreterin m
it Eingabe vom 18. August 2019 (Urk. 1; vgl. auch Urk. 3)
 Beschwerde mit dem sinngemässen Antrag, es sei die IV-Stelle zu verpflichten, die Kosten für medi
zinische Massnahmen im Rahmen des Geburtsgebrechens Ziffer 488 zu überneh
men 
(vgl. auch die bei der IV-Stelle bereits am 28. Juni 2019 eingereichte Be
schwerdeschrift
 des Kinderspitals
 [Urk. 7/22], die
 jedoch
 nicht an das Sozialver
sicheru
ngsgericht weitergeleitet wurde
 [vgl. Urk. 7/23]
).
 Die IV-Stelle schloss in ihrer Beschwerdeantwort vom 24. September 2019 (Urk. 5) auf Abweisung der Beschwerde. 
Replicando
 und 
duplicando
 hielten die Parteien an ihren Anträgen fest (Urk. 10 und
 13). Mit ihrer Triplik vom 28. Januar 2020 (Urk. 18) liess die Versicherte den Bericht von 
Direktorin 
Prof. 
Dr. 
med. 
B.___
, FMH und FAMH Medizinische Genetik, 
Dr. 
med. 
C.___
, Fachärztin für Medizinische Genetik, und 
Dr. 
med. 
D.___
 vom Institut für Medizinische Genetik der Universität 
E.___
 (Urk. 19) ein
reichen
. Die IV-Stelle verzichtete am 5. März darauf, sich hierzu zu äussern (vgl. Urk. 21), was mit Verfügung vom 6. März 2020 (Urk. 22) der Versi
cherten mitgeteilt wurde.
    
Auf die Ausführungen der Parteien ist, soweit für die 
Entscheidfindung
 erforder
lich, in den Erwägungen einzugehen.
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be
handlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 
des Bundesgesetzes über den All
gemeinen Teil des 
Sozialversicherungsrechts [ATSG]
) notwendigen medizi
nischen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1
 
[
von S. 3
]
 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebre
chen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung aus
schliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 
des Bundesgesetzes
 S. 2
 über
 die Invalidenversicherung [IVG]
).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
der Ver
ord
nung über Geburtsgebrechen [
GgV
]
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (
Art. 
1 
Abs. 
2 
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Be
handlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
1.2
    
Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der 
Vorakten
 (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss
folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).
2.
2.1
    
D
ie Beschwerdegegnerin verneinte
 den Anspruch der Beschwerdeführerin auf medizinische Massnahmen in der angefochtenen Verfügung vom 24. Juni 2019 (Urk. 7/21) im Wesentlichen mit folgender Begründung: Es seien keine Leis
tungs
ansprüche für die Geburtsgebrechen Ziffern 462 und 488 ausgewiesen, da kein 
hypophysärer
 Kleinwuchs vorliege
 und weil
 bisher keine Störungen der 
Gonaden
funktion
 und des Wachstums erfasst worden seien. Nach herrschender Lehrmei
nung solle das Wachstum bei Kindern mit Turner-Syndrom mit diagnosespezi
fischen Wachstumskurven beurteilt werden. Das sei bisher nicht erfolgt. Eine Körpergrösse von 108 cm entspreche bei einem Mädchen mit Turner-Syndrom im Alter von 7,5 Jahren genau dem Mittelwert der Körpergrösse gemäss Turner-Wachstumskurve. Auf einen entsprechenden, im 
Vorbescheidverfahren
 erhobe
nen Einwand entgegnete die Beschwerdegegnerin, dass weiterhin keine Angaben zur 
Gonadenfunktion
 vorliegen würden. Zudem handle es sich nachgewie
sener
massen um ein Turner-Mosaik mit 12 % auffälligen Zellen. Die berichtete 
Kurz
beinigkeit
 sei nach der Literatur nicht typisch für das Turner-Syndrom und kein
 selb
ständiges
 Geburtsgebrechen.
    
Im Rahmen des vorliegenden Prozesses hielt die Beschwerdegegnerin an ihrer Auffassung fest und verwies jeweils auf die Berichte von Prof. 
Dr. 
A.___
 (vgl. Urk. 5 und 13 sowie Urk. 6 und 14).
2.2
    
Demgegenüber 
liess die Beschwerdeführerin im Wesentlichen vortragen, dass das Geburtsgebrechen Ziffer 488 gegeben sei (vgl. Urk. 1, 10 und 18). Zur Begrün
dung liess die Beschwerdeführerin auf die Berichte von Prof. 
Dr. 
med. 
F.___
, Leitender Arzt am Kinderspital 
Z.___
, vom 16. August 2019 (Urk. 3) und vom 23. Oktober 2019 (Urk. 11; gemeinsam mit 
Dr. 
med. univ. 
G.___
 verfasst) sowie auf den Bericht von Prof. 
Dr. 
B.___
, 
Dr. 
C.___
 und 
Dr. 
D.___
 vom 23. Januar 2020 (Urk. 19) verweisen.
2.3
    
Strittig und zu prüfen ist, ob 
die Beschwerdegegnerin den A
nspruch
 auf 
medi
zinische Massnahmen 
zu Recht verneint hat, weil bei der Beschwerdeführerin kein Geburtsgebrechen im Sinne von Ziffer 488 des Anhangs der 
GgV
 («Turner-Syndrom [nur Störungen der 
Gonadenfunktion
 und des Wachstums])
 vorliegt
.
3.
3.1
    
Dr. 
med. 
H.___
,
 
Assistenzärztin a
m Kinderspital 
Z.___
,
 führte in ihrem Bericht vom 8. Februar 2019 (Urk. 7/5) aus, dass aufgrund des Kleinwuchses mit Wachs
tum unter der 3
.
 Perzentile und zunehmender Wachstumsabflachung eine Chro
mosomenanalyse durchgeführt worden sei, welche ein Turner-Mosaik gezeigt habe. Die spezialärztlichen Untersuchungen hätten unter anderem 
einen sehr kleinen Uterus und ein fragliches winziges Ovar in der linken Ovarialloge gezeigt. Das rechte Ovar sei nicht einsehbar. Es bestehe ein Verdacht auf eine 
pelvis
 
renalis
 
duplex
 links.
3.2
    
Prof. 
Dr. 
A.___
 entgegnete darauf am 20. März 2019, dass nach den bisher vor
liegenden Angaben keine Leistungsansprüche nach Ziffer 488 
GgV
 ausge
wiesen seien, da 
«
nur Störungen der 
Gonadenfunktion
 und des Wachstums
»
 hierzu quali
fizierten. Der Anspruch zu Geburtsgebrechen 488 ergebe sich demnach nicht automatisch aus dem Befund der Chromosomenanalyse (Urk. 7/10/2).
3.3
    
Auf die auf Veranlassung von Prof. Dr. 
A.___
 dem Kinderspital gestellten Fragen 
äusserte sich 
Dr. 
H.___
 
am 17. April 2019 dahingehend, dass 
der Kleinwuchs vorgängig in Deutschland abgeklärt worde
n sei, ohne Resultate. Darauf
 sei
 in Vietnam 
eine
 Chromosomenanalyse
 durchgeführt worden, die
 
ein Turner-Mosaik ergeben habe. In ihren 
Perzentilenkurven
 (aktualisiert 2011) zeige die Beschwer
deführerin einen deutlichen Kleinwuchs mit Wachstum unterhalb des familiären Zielbereichs, was typisch für Turner-Patientinnen sei. Auch die fehlende Verzö
gerung der Knochenreife sei typisch. Die Knochenreife sei bei Turner-Patien
tinnen altersentsprechend oder sogar etwas avanciert. Auf weitere Laboranalysen habe man bisher verzichtet, da die Diagnose mittels Chromosomenanalyse gestellt sei und auch aufgrund fehlender Konsequenz. Bei Patientinnen mit Turner-Mosaik könne die 
Gonadenfunktion
 schwer beeinträchtigt oder aber unauffällig sein. Das werde man prüfen, sofern sich kein oder ein verzögerter Pubertäts
ein
tritt zeige 
(Urk. 7/8).
3.4
    
Prof. 
Dr. 
A.___
 stellte sich am 24. April 2019 auf den Standpunkt, dass nach herrschender Lehrmeinung
 das Wachstum bei Kindern mit T
urner-Syndrom mit diagnosespezifischen Wachstumskurven beur
teilt würde
. Das sei hier bisher nicht geschehen. Eine Körpergrösse von 108 cm entspreche bei einem Mädchen
 mit Turner-Syndrom im Alter von 7,5 Jahren genau dem Mittelwert (5
0. 
Percentile
 = normal) der Körpergrösse gemäss Turner-Wachstumskurve 
(Urk. 7/10/3)
.
3.5
    
Prof. 
Dr. 
F.___
, leitender Arzt der Endokrinologie/Diabetologie
 
am Kinderspital, 
und 
Dr. 
H.___
 hielten in ihrem Bericht vom 16. Mai 2019 (Urk. 7/16), in dem sie sich für die Anerkennung des Geburtsgebrechens 488 (Turner-Syndrom) aus
sprachen, fest, dass mittels Chromosomenanalyse ein Turner-Mosaik diagnos
tiziert worden sei. Dieses sei zwar 
niedergradig
; dennoch fänden sich klinisch die typische
 
Kurzbeinigkeit
, die bei der Beschwerdeführerin ausgeprägt sei. Ausser
dem sei sie kleinwüchsig; sie wachse unterhalb der 3. Perzentile und zeige eine zunehmende Wachstumsabflachung, welche bei Patientinnen mit Turner-Syn
drom/Turner-Mosaik typischerweise ab dem Alter von sechs Jahren auftrete. Wichtiger sei noch, dass die Beschwerdeführerin (bezogen auf das Knochenalter) knapp im untersten familiären Zielbereich liege. Somit könne man die 
Klein
wüchsigkeit
 nicht klar auf die kleine Grösse der Eltern zurückführen
. Das Kno
chenalter sei noch altersentsprechend beziehungsweise diskret avanciert, was 
ebenfalls typisch für das Turner-Syndrom sei und zudem gegen die sonst im Falle eines Kleinwuchses häufig gestellte Diagnose «konstitutionelle Verzögerung von Wachstum und Entwicklung» spreche. Für die Wachstumsbeurteilung seien hier wie immer die aktualisierten 
Perzentil
en
kurven
 der Zürcher Longitudinalstudie aus dem Jahr 2011 benutzt worden.
    
Die Therapie mit Wachstumshormon
en
 sei bei Patientinnen mit Turner-Syndrom sowie Turner-Mosaik
 
ab dem Alter von sechs Jahren indiziert. Da man ein auf die Gesamtpopulation bezogenes, unauffälliges Wachstum anstrebe, sei es irrele
vant, dass die Beschwerdeführerin auf der 50. Perzentile der Turner-Wachs
tums
kurve wachse. Ausserdem sei aufgrund der 
Kurzbeinigkeit
 zu erwarten, dass die Beschwerdeführerin - wie für Turner-Patientinnen typisch - im weiteren Verlauf noch mehr von der 3. Perzentile abweichen werde und ohne Therapie die End
grösse von 150
 
cm bei weitem nicht und den unteren familiären Zielbereich von 143 cm ebenfalls nicht erreiche.
 Eine laborchemische Prüfung der 
Gonaden
funk
tion
 sei bisher nicht vorgenommen worden, da die Diagnose eines Turner-Mosaiks
 bereits gestellt sei und weil die Beschwerdeführerin noch nicht im pubertären Alter sei. Die Prüfung werde im weiteren Verlauf, etwa ab dem 10. Lebensjahr
,
 regelmässig erfolgen.
3.6
    
Die RAD-Ärztin 
I.___
, Fachärztin für orthopädische Chirurgie und 
Trauma
tologie
, hielt am 20. Juni 2019 an der Stellungnahme vom 24. April 2019 fest: Weiterhin lägen keine Angaben zur 
Gonadenfunktion
 vor. Zum anderen handle 
es sich nachgewiesenermassen um ein Turner-Mosaik mit 12 % auffälligen Zellen
. Die berichtete 
Kurzbeinigkeit
 sei nach der Literatur nicht typisch für das 
Turner-Syndrom und kein selbständiges Geburtsgebrechen nach 
GgV
 (Urk. 7/20/
2)
.
3.7
    
Prof. 
Dr. 
F.___
 und 
Dr. 
H.___
 teilten der Beschwerdegegnerin am 28. Juni 2019
 (siehe dazu vorne Sachverhalt Ziffer 2)
 mit, dass man Rücksprache mit dem Institut für medizinische Genetik der Universität 
E.___
 gehalten habe. Dieses Institut habe bestätigt, dass bei vorliegendem Mosaik von einem Turner-Syndrom auszugehen sei. Der nochmalige Hinweis der Beschwerdegegnerin, dass die 
Gona
denfunktion
 noch nicht getestet worden, 
sei dahingehend zu kommentieren, dass eine laborchemische Bestimmung der 
Gonadotropine
 und des 
Estadriols
 im vor
liegenden Alter nur bedingt eine Aussage über die 
Gonadenfunktion
 lieferten, da eine Ruheperiode vorliege. Allenfalls fänden sich schon jetzt erhöhte 
Gonado
tro
pine
, was für eine 
Gonadeninsuffizienz
 sprechen würde; aber auch normwertige 
Gonadotropine
 würden zum aktuellen Zeitpunkt eine 
Gonadendysfunktion
 nicht ausschliessen. Entsprechend habe man bewusst auf eine Blutuntersuchung ver
zichtet und werde diese vornehmen, wenn sich die Beschwerdeführerin dem 
Pubertätsalter nähere. Zudem habe die 
Gonadenfunktion
 für die Indika
tions
stellung einer Wachstumshormontherapie keine Bedeutung.
 
Kurzbeinigkeit
 sei übrigens ein häufig
 gefundenes 
Symptom
 bei Turner-Syndrom und beruhe auf einer relativen SHOX-
Defizienz
 
(Urk. 7/22
; vgl. dazu auch den inhaltlich gleichen Bericht von Prof. 
Dr. 
F.___
 vom 16. August 2019, der als Urk. 3 der Beschwerde an das hiesige Gericht beilag
)
.
3.8
    
Prof. 
Dr. 
A.___
 hielt in seinem Bericht vom 18. September 2019 (Urk. 6) an seiner Auffassung
 fest
, dass Leistungsansprüche nach Ziffer 488 
GgV
 aus versiche
rungsmedizinischer Sicht nicht ausgewiesen seien, da zum aktuellen Zeitpunkt keine Störung des Wachstums erfasst worden sei. Eine Störung der 
Gonaden
funktio
n
 sei derzeit ebenfalls nicht ausgewiesen.
    
Prof. 
Dr. 
A.___
 wandte sich gegen die vom Kinderspital verwendeten Wachs
tumskurven. Die vom Kinderspital verwendete Wachstumskurve stamm
e nicht aus «aktualisierten 
Perz
entilenkurven
 der Zürcher Longitudinalstudie aus dem Jahr 2011», sondern aus Daten der Weltgesundheitsorganisation WHO, die 2007 publiziert worden sei. Darin seien Erhebungen aus den USA aus den Jahren 1977 und 2007 verglichen worden. Tatsächlich gebe es 
keine repräsentativen Wachs
tumskurven für Schweizer Kinder. Man habe es bei den neuen Zürcher Kurven mit einer Collage von verschiedensten ausländischen und inländischen Daten zu tun, deren Repräsentativität für Schweizer Kinder alles andere als gesichert sei. Es sei nicht nachvollziehbar, weshalb bei der Beschwerdeführerin nicht 
regionali
sierte
 beziehungsweise auf ethnische Gruppen bezogene diagnosespezifische Wachstumskurven verwendet würden, um festzustellen, ob ein Kleinwuchs und/
 
oder eine verminderte Wachstumsgeschwindigkeit vorliege.
    
Überdies sollte nicht jedes Kind mit Turner-Syndrom mit Wachstumshormonen behandelt werden. Einer prophylaktischen oder frühzeitigen Behandlung ohne Nachweis eines der folgenden Kriterien sei eine Absage zu erteilen. Bei den ge
nannten Kriterien handle es sich um Folgendes: a) Kleinwuchs, b) hohe Wahr
scheinlichkeit für Kleinwuchs oder c) Wachstumsgeschwindigkeit kleiner als 50 % innerhalb von sechs Monaten. Keines dieser Kriterien sei hier erfüllt.
 Da ein Turner-Syndrom mit 12 % auffälligen Zellen vorliege, sei nicht vorhersehbar, ob im weiteren Verlauf eine Wachstumsstörung eintrete.
3.9
    
In ihrem Bericht vom 23. Oktober 2019 (Urk. 11) 
kritisierten Prof. 
Dr. 
F.___
 und 
Dr. 
G.___
 die Sichtweise von Prof. 
Dr. 
A.___
 in grundsätzlicher Hinsicht: Folgte man dessen Ansicht und derjenigen der Beschwerdegegnerin, dann müsste man zur Indikation einer Wachstumshormontherapie bei Wachstumshormon-defizien
ten Kindern die Wachstumskurven für Wachstumshormon-
defiziente
 Kinder verwenden. In diesem Falle wären dann auch die meisten Kinder in
nerhalb der 
3.
 
 
97. Perzentile und
 d
ementsprechend wäre auch keine Wachstumshormon
therapie indiziert. Bei praktisch allen Patientinnen mit Turner-Syndrom liege ein Kleinwuchs vor. Ziehe man nun aber für Mädchen mit einem Turner-Syndrom nur die Turner-spezifischen Wachstumskurven heran, um zu überprüfen, ob ein «
short
 
stature
» vorliege, würden nur 3 % der Mädchen mit Turner-Syndrom definitionsgemäss 
einen Kleinwuchs
 haben. Es erscheine daher nicht sinnvoll und auch nicht nachvollziehbar, für die Fragestellung, ob ein Kleinwuchs vorliege, nur die Wachstumskurven für Patientinnen mit Turner-Syndrom heranzuziehen. Die Definition des Kleinwuchses bei Mädchen mit Turner-Syndrom sollte - wie auch sonst üblich - auf die Gesamtpopulation bezogen werden
: «Wir möchten somit bestätigen, dass unsere Patientin für eine Wachstumshormontherapie indi
ziert, da 
1. 
die Voraussetzung ‘
already
 
short
’ bei einem aktuellen Wachstum unter der 3. Perzentile (SD-2.84) erfüllt ist und 
2. 
eine ‘strong 
likelihood
 
of
 
short
 
stature
’ besteht, da durch die Elterngrösse ein fam. Zielbereich von 151.1 cm +/- 8.5 cm besteht»
.
 Selbstverständlich werde man bei allen Patienten mit Turner-Syndrom das Ansprechen der Wachstumshormontherapie nach einem Jahr eva
luieren, um die Nützlichkeit der Wachstumshormontherapie zu überprüfen.
3.10
    
Am 14. November 2019 erklärte Prof. 
Dr. 
A.___
, dass es einen
 näher ausge
führten
 Expertenstreit über die Frage gebe, welche Wachstumskurven für Kinder und Jugendliche in der Schweiz verwendet werden sollen. Aus versicherungs
medizinischer Sicht sei in den diversen RAD-Stellungnahmen angegeben worden, dass es für Personen mit Turner-Syndrom spezifische Wachstumskurven gebe, die nicht nur die Diagnose, sondern auch auf den jeweiligen ethnischen bezieh
ungs
weise länderspezifischen Hintergrund abstellten
.
    
Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne nicht abschliessend entschieden werden, ob nur das gleichzeitige Vorliegen von Wachstumsstörungen und von Störungen der 
Gonadenfunktion
 Leistungsansprüche nach
 Ziffer 488 
GgV
 aus
zulösen vermö
g
e
. Hier lägen keine Nachweise von Störungen der 
Gonaden
funk
tion
 vor. Sofern nur der Nachweis einer Wachstumsstörung gefordert würde, erscheine es aus versicherungsmedizinischer Sicht ausserhalb des genannten Exper
tenstreits sinnvoller, zielführender und verantwortlicher
,
 bei Personen mit Turner-Syndrom die Wachstumskurven anzuwenden, die speziell für diese Diag
nose und für definierte Regionen entwickelt worden seien. Bei Anwendung dieser Kurven wäre hier nicht von einer Wachstumsstörung auszugehen, so dass keine Leistungsansprüche nach Ziffer 448 
GgV
 ausgewiesen wären 
(Urk. 14)
.
3.11
    
Prof. 
Dr. 
B.___
, 
Dr. 
C.___
 und 
Dr. 
D.___
 stellten in ihrem Bericht vom 23. Januar 2020 (Urk. 19) folgende Diagnosen:
Ulrich-Turner-Syndrom (UTS) aufgrund einer komplexen 
chromoso
ma
len
 
Imbalance
 mit dem Nachweis von zwei unterschiedlichen Zelllinien:
-
    
1. 
Zelllinie: 
Deletion
 von ca. 12.7 
Mb
 in der Region 
Xpter
 bis p22.2 in 72.2 % der Zelle, das SHOX-Gen umfassend
-
    
2. 
Zelllinie: 
Monosomie
 X in 27.7 % der Zellen; ohne 
Deletion
 
-
    
fehlendem Nachweis einer diploiden Zelllinie
assoziiert mit:
-
    
ausgeprägtem Kleinwuchs
-
    
diskreten fazialen Auffälligkeiten, vereinbar mit dem typischen Krankheitsbild eines UTS
    
Sie empfahlen
 unter anderem die Vorstellung der Beschwerdeführer
in in der Endokrinologie und den
 Beginn der Wachstumshormonbehandlung.
4.
4.1
    
Aufgrund der medizinischen Aktenlage ist erstellt und zwischen den Parteien auch nicht umstritten, dass die Beschwerdeführerin an einem Turner-Syndrom leidet. Auch wenn nur 12 % auffällige Zellen festgestellt wurden, bestätigten zuletzt die 
Dres
. 
B.___
, 
C.___
 und 
D.___
 die Diagnose unter Hinweis auf ihre genetische Beratung vom 13. Dezember 2019 und 10. Januar 2020, wobei sie eine komplexe 
chromosomale
 
Imbalance
 mit dem Nachweis von zwei unterschied
li
chen Zelllinien assoziiert mit (unter anderem) ausgeprägtem Kleinwuchs fest
stellten (E. 3.11). 
4.2
    
Bereits aufgrund des Wortlauts der Verordnungsbestimmung ergibt sich, dass einer versicherten Person Leistungen für das Geburtsgebrechen 488 (Turner-Syn
drom) dann zustehen, wenn damit eine Störung entweder der 
Gonadenfunktion
 oder aber des Wachstums 
einher geht
. Dass nur bei kumulativem Vorliegen beider Pathologien ein Leistungsanspruch entsteht, widerspricht der grammatikalischen Auslegung, die Leistungen beim Turner-Syndrom grundsätzlich ausschliessen lässt, und solche nur bei 
Störungen der 
Gonadenfunktion
 und des Wachstums
 zulassen. Dies kann im Kontext nur bedeuten, dass bei Störung der 
Gonaden
funktion
 Leistungen geschuldet sind und bei Störung des Wachstums. In diesem Sinne verlangte auch das Bundesgericht in seiner Praxis nicht das Vorliegen beider Schädigungen, sondern sprach Leistungen einzig aufgrund der Wachs
tumsstörung zu (Urteil 8C_664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 3.1 und E. 4.2). 
4.3
4.3.1
    
Zu prüfen bleibt damit, ob die Beschwerdeführerin im Rahmen des erstellten Turner-Syndroms an einer Wachstumsstörung leidet. Wie sich eine Wachstums
störung in diesem Kontext definiert, wurde durch die Rechtsprechung - soweit ersichtlich - noch nicht geklärt. Im erwähnten Urteil 8C_664/2014 bejahte das Bundesgericht die Wachstumsstörung unter Hinweis darauf, dass
 sich
 die Versi
cherte selbst bei günstiger Prognose (der in jenem Fall in Frage stehenden 
Bein
verlängerungs-Operation
) mit einer Körpergrösse von maximal 1.52 m noch immer an der untersten Normgrösse bewege und 13 cm kleiner wäre als die durchschnittliche Schweizer Frau. Sodann würde sie knapp eine Normalgrösse erreichen und die Grenze des Kleinwuchses, welche bei 1.50 m anzusiedeln sei, überschreiten (E. 4.2). Als Kleinwuchs wird dabei eine Körpergrösse unterhalb der 3. Perzentile verstanden (3 % der Personen sind kleiner, vgl. Urk. 7/17). 
4.3.2
    
Soweit die Durchschnittsgrössen der Bevölkerung respektive die entsprechenden Perzentile heranzuziehen sind, ist nach der dargelegten Rechtsprechung nicht auf die Verhältnisse in Bezug
 auf am Turner-Syndrom leidende Kinder
 abzustellen. Dass von einer Wachstumsstörung nur gesprochen werden kann, wenn die Kinder unterhalb der 3. Perzentile in Bezug auf die Wachstumskurve von ebenfalls am Turner-Syndrom leidenden Kindern an einer Wachstumsstörung im Sinne der Verordnungsbestimmung leiden (so sinngemäss die Beschwerdegegnerin, Urk. 6 S. 2), wider
s
pricht deren Sinn, Störungen im Wachstum aufgrund des Turner-Syndroms
 soweit als möglich
 zu therapieren. 
Allfällige Vergleiche
 haben sich an den Werten der gesamten Gesellschaft zu orientieren.
4.3.3
    
Der von Prof. Dr. 
A.___
 erwähnte Expertenstreit über die Frage, welche Wachs
tumskurven für Kinder und Jugendliche in der Schweiz verwendet werden solle, dürfte sich inzwischen mit der Veröffentlichung der «Neuen Schweizer Wachs
tumskurven» des PEZZ, Pädiatrisch-
Endokrinologisches
 Zentrum Zürich, welche auf einer umfangreichen Studie der Jahre 2017 – 2019 beruhen, entschieden 
haben (siehe https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/wachstumskurven). Denn Aus
gan
gs
punkt dieser Studie war die Überzeugung, dass es Wachstumskurven braucht, die auf Schweizer Verhältnisse passen und dass die US/WHO-Kurven das Wachstum von Kindern und Jugendlichen in der Schweiz nur ungenügend abbilden, was genau einer der Kritikpunkte von Prof. Dr. 
A.___
 war (Urk. 14). 
    
Wie bei allen Wachstumskurven ist ihre Aussagekraft bezüglich eines Indivi
du
ums nur unter Berücksichtigung der Körpergrösse der Eltern relevant (vgl. Beilage Wachstumskurven Kinderspital mit der Erwähnung der Körpergrösse der Mutter von 155 cm und des Vaters von 161 cm, Urk. 7/8/3). Denn die Vererbung steckt den Rahmen für die Körpergrösse ab, weshalb aus der Elterngrösse die sogenannte 
familiäre Zielgrösse berechnet werden kann. Beide Elternteile der Beschwerde
führerin sind vietnamesischen Ursprungs. Die durchschnittliche Schweizerin ist 
wesentlich grösser als eine Vietnamesin (im Bereich von 1.64 m gegenüber 
1.53 m
; 
https://www.laenderdaten.info/durchschnittliche-koerpergroessen.php
 
). 
Auch wenn der wissenschaftliche Gehalt dieser Zahlen nicht weiter erstellt ist, ist dieser Umstand zwischen den Parteien im Grundsatz nicht umstritten.
4.3.4
    
In Bezug auf die Beschwerdeführerin ergibt sich, dass sie im Alter von 7.5 Jahren eine Körpergrösse von 1.08 m hatte (E. 3.4); anlässlich der Messung mit 8 4/12 Jahren ergab sich ein Wert von 1.07 m (Urk. 19 S. 1). Dies ist wohl auf Mes
sungenauigkeiten zurückzuführen. Unbestritten blieb indes, dass sie den - vom Bundesgericht als Schwelle zum Kleinwuchs herangezogenen - Wert von 1.50 m bei Weitem nicht erreichen wird und auch nicht den unteren familiären Ziel
bereich von 1.43 m (E. 3.5). Bei Körpergrössen des Vaters vo
n 1.61 m und der Mutter von 1.55
 m (Urk. 
7/8/3
), welche 
in etwa
 dem 
vietnamesischen 
Landes
durchschnitt entsprechen, hätte sie - bei gesunder Entwicklung - eine Normgrösse von 1.51 m zu erwarten ([Grösse Vater + Grösse Mutter
] :
 2 - 6.5 cm; vgl. hierzu die vom PEZZ, Pädiatrisch-
Endokrinologisches
 Zentrum Zürich veröffentlichen Richtwerte; 
https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/rechner-familiaere-groesse/
). Nicht jedwede Abweichung hiervon kann als pathologisch gefasst werden. Die Ärzte befanden aber selbst den unteren familiären Zielbereich von 1.43 m als nicht erreichbar. 
4.3.5
    
Bei diesen Verhältnissen ergibt sich, dass die Beschwerdeführerin gemessen an den Schweizer Werten ohne Therapie massiv klein
wüchsig bleiben wü
rd
e
. Auch unter Berücksichtigung der genetischen Abstammung
 bzw. der Körpergrössen ihrer vietnamesischen Eltern
 resultiert eine Körpergrösse, welche ausserhalb des Normbereichs liegt, wird sie doch den unteren familiären Zielbereich nicht erreichen. Ob diese Grösse gemessen an vietnamesi
s
chen Verhältnissen dem 3. Perzentil entspricht oder nicht, kann dabei 
offen bleiben
. Denn die entsprechende Definition des Kleinwuchses, welche sämtliche Interpretationsmöglichkeiten zu Lasten der Beschwerdeführerin beinhalten würde, ist vorliegend nicht Voraus
setzung für einen Leistungsanspruch. 
D
ieser ist gegeben bei einer Wachstums
störung aufgrund eines Turner-Syndroms 
u
nd ei
ne s
olche ist vorli
e
gend ausge
wiesen. 
4.4
    
Diese Erwägungen
 führen
 zu
r
 Gutheissung der Beschwerde und zur Feststellung, dass die Beschwerdeführerin Anspruch auf 
die zur Behandlung 
des 
Geburtsge
brechen
s 
N
r. 488 
notwendigen medizinischen Massnahmen
 hat. 
5.
Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV
Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG) und auf Fr. 800.
 anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
Das Gericht erkennt:
1.
    
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung vom 24. Juni 2019 aufgehoben und die Beschwerdegegnerin verpflichtet, 
die Kosten für medizinische Massnahmen im Rahmen des Geburtsgebrechens Ziffer 488 zu übernehmen.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
800
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu
gestellt.
3.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Y
.___
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
4.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber
GräubStocker