zh_sozialversicherungsgericht · IV.2016.00587 · 2017-06-28 · de
Keine Kosten übernahme für molekulargenetische Untersuchung, da keine medizinische Massnahme im Sinne von IVG 14. Abweisung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2016.00587
 
 
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann als Einzelrichter
Gerichtsschreiberin Peter-Schwarzenberger
Urteil
 vom 
28. Juni 2017
in Sachen
X.___
, geb. 2014
Beschwerdefü
hrer
gesetzlich vertreten durch die Mutter 
Y.___
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
weitere Verfahrensbeteiligte:
Assura-Basis SA
Avenue Charles-Ferdinand 
Ramuz
 70, 1009 Pully
Beigeladene
Zustelladresse: Assura
Case postale 9, 1052 Le Mont-
sur
-Lausanne
Sachverhalt:
1.
1.1
    
X.___
, geboren 2014, wurde am 7. Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf einen Ikterus prolongatus bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (Urk. 12/1). Die Sozialversiche
rungs
anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, klärte die medizinische Situation ab und sprach dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 2015 medizinische Mass
nahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (
GgV
-Anhang) vom 24. November 2014 bis 31. Oktober 2034 zu (Urk. 12/11 = Urk. 3/3). 
1.2
    
Die Mutter des Versicherten ersuchte am 18. Dezember 2015 um Kosten
über
nahme einer genetischen Diagnostik für den Versicherten (Urk. 12/13/2, vgl. 
Urk. 12/14). Nach durchgeführtem 
Vorbescheidverfahren
 (Urk. 12/23 = Urk. 3/2b
, Urk. 12/25-27) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 14. April
 
2016 
(Urk. 12/30 = Urk. 2) eine Kostengutsprache für eine molekulargenetische Unte
r
suchung.
 
2.
    
Der 
Versicherte erhob am 19. Mai 2016, gesetzlich vertreten durch seine Mutter,
 Beschwerde 
gegen die Verfügung vom 14. April 2016 (Urk. 2) und beantragte sinn
gemäss, diese sei aufzuheben und es seien die Kosten für eine moleku
lar
genetische Untersuchung zu übernehmen (Urk. 1, übersetzte Beschwerdeschrift in Urk. 7). Die IV-Stelle beantragte unter Beilegung einer Stellungnahme des 
Regionale
n
 Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 28. Juli 2016 (Urk. 11) mit Beschwer
deantwort vom 23. August 2016 (Urk. 10) die Abweisung der Beschwerde. 
    
Mit Verfügung vom 31. August 2016 (Urk. 13) wurde Dr. med. 
Z.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, 
Spital A.___
, ersucht, zur RAD-Stellungnahme Stellung zu nehmen. Zudem wurde die Assura-Basis SA zum Prozess beigeladen. Mit Eingabe vom 16. September 2016 (Urk. 17) reichte Dr. 
Z.___
 seine Stellungnahme zusammen mit weiteren medizinischen Berichten (Urk. 18/1-4) ein. Die Assura-Basis SA liess sich am 27. September 2016 ver
nehmen (Urk. 16). Die Eingaben von Dr. 
Z.___
 und der Beigeladenen wurden dem Versicherten und der Beschwerdegegnerin am 30. September 2016 zur Kenntnis gebracht (Urk. 19).
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
Da der Streitwert Fr. 20’000.-- nicht übersteigt, fällt die Beurteilung der 
Be
schwerde
 in die einzelrichterliche Zuständigkeit (§ 11 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, 
GSVGer
).
1.2
    
Versicherte haben gemäss 
Art. 
12 
des Bundesgesetzes über die Invalidenver
si
che
rung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Mass
nahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich ge
richtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Auf
gabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (
Abs. 
1).
    
Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss 
Abs. 
1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (
Abs. 
2)
1.3
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit
punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge
führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich an
passen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (
Art. 
1 
Abs. 
2 
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsge
brechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkennt
nis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeuti
schen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
1.4
    
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Be
handlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (
lit
. a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Thera
pien sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (
lit
. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in 
An
stalts
- oder Hauspflege ist auf 
den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (
Art. 
14 
Abs. 
3 IVG).
    
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange
zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
). Nicht zu den medizinischen Massnahmen im Sinne von 
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
 gehört die tägliche Krankenpflege, weil ihr kein therapeutischer Charakter im eigentlichen Sinn zukommt. Dies bedeutet, dass die Invalidenversicherung nur so weit für die Spitalpflege eines Kindes aufzu
kommen hat, als die eigentliche Behandlung den Aufenthalt in einem Kranken
haus erfordert. Immerhin genügt zur Gewährung der vollen Spitalleistungen, dass eine einzige Vorkehr, die vom Arzt oder auf seine Anordnung durch medi
zinische Hilfspersonen vorgenommen wird, die Behandlung in einer Heilanstalt notwendig macht (BGE 102 V 45 E. 1 mit Hinweisen; 
Pra
 1991 Nr. 214 S. 903, I
 
318/90 E.
 
5b; ZAK 1982 S. 323, I 306/81 E. 2). Nicht zu den medizinischen Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebenserhaltender Art –, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen).
2.
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) fest, dass
 die molekulargenetische Diagnostik aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht als Leistung der Invalidenversicherung eingeschätzt werden könne, da sich aus der beantragten Leistung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten l
iessen
, die nicht ohnehin beziehungsweise im weiteren Verlauf aus nichtgenetischen Laborbefunden, Befunden der bildgebenden Diagnostik und der bereits erfolgten Leberbiopsie abgeleitet worden seien beziehungsweise würden.
 
2.2
    
Demgegenüber stellte sich der Versicherte auf den Standpunkt (Urk. 1, Urk. 7), es sei ihm dringend empfohlen worden, die molekulargenetische Unter
suchung durchführen zu lassen. Die Ergebnisse seien nicht nur für die Diagnose sehr wichtig, sondern auch für die therapeutischen Konsequenzen. Ihm sei sowohl von der Beschwerdegegnerin als auch durch das Personal des Spitals versichert worden, dass die Behandlungskosten abgedeckt würden. 
2.3
    
Strittig ist, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung zu übernehmen hat. 
3.
3.1
    
Aus dem Bericht der Ärzte des 
S
pitals
 A.___
, Notfallstation, vom 6. November 2014 (Urk. 12/16/1-2) geht hervor, dass der 
Versicherte
 gleichentags als 29 Tage altes Neugeborenes bei Ikterus prolongatus auf die Notfallst
ation des 
S
pitals
 
A.___ 
zugewiesen worden sei
 (S. 1). 
3.2
    
Der Versicherte war daraufhin vom 
6. 
bis 17. November 2014 auf der Säug
lingsstation des 
Spitals A.___
 hospitalisiert. Die Ärzte der Säuglin
gsstation des 
Spitals A.___
 nannten in ihrem Bericht vom 17. November 2014 (Urk. 12/16/3-7 = Urk. 3/5/1) folgende Diagnose (S. 1 Mitte):
- 
direkte 
Hyperbiliruminämie
 unklarer Genese mit/bei:
- 
Ikterus 
prolungatus
- 
erhöhten Leberenzymen
- 
erhöhtem Ferritin
- 
Differentialdiagnose alpha1-Antitrypsin Mangel, Hämochromatose
3.3
    
Die Ärzte des 
Spitals A.___
, Gastroenterologie und Ernährung, ersuchten den 
Ver
trauensarzt der Krankenversicherung des 
Versicherten
, die Beigeladene,
 mit Schreiben vom 2. Dezember
 
2014 (Urk. 12/13/3-4 = Urk. 12/16/8-9 = Urk. 3/2a = Urk. 18/3) um Kostengutsprache für eine genetische Diagnostik. Sie führten diesbezüglich aus, dass sich eine neonatale Cholestase mit 
acholen
 Stühlen, persistierender Erhöhung des direkten Bilirubins und erhöhter 
Alanina
minotransferase
 (ALT) zeige. Die 
Gamma-Glutamyltransferase (
Gamma-GT) zeige
 sich normwertig, so dass es sich differentialdiagnostisch an erster Stelle um eine PFIC (progressive familiäre intrahepatische Cholestase) Typ I oder II handeln könnte (S. 1).
3.4
    
Dem Bericht der Ärzte des 
Spitals A.___
, Allgemeine Pädiatrie,
 vom 12. Dezember 2014 (Urk. 12/16/10-11 = Urk. 12/20/3-4 = Urk. 3/5/2) ist zu entnehmen, dass der 
Versicherte
 vom 1
0. 
bis 12. Dezember 2014 i
m
 
Spital A.___
 
hospitalisiert war und am 11. Dezember 2014 eine sonographisch gesteuerte Leber
biopsie durchgeführt worden ist (S. 1). 
3.5
    
Gemäss dem Bericht der Ärzte des
 
S
pitals 
B.___
 (
B.___
), Institut für Klinische Pathologie, vom 17. Dezember 2014 (Urk. 12/20/5-6) 
ergab die am 11. Dezember 2014 durchgeführte
 L
eberbiopsie, dass eine neonatale cholesta
tische Hepatopathie mit Nachweis von 
Riesenzellhepatozyten
 und nekroin
flam
matorische Aktivität ohne 
Duktopenie
 bestehe. Das morphologische Bild schliesse eine breite Differentialdiagnose Liste ein. Eine mechanische Galleab
fluss
störung bei fehlendem signifikantem Ödem oder 
granulozytärem
 Entzünd
ungsinfiltrat scheine morphologisch unwahrscheinlich. Eine 
duktopenische
 chole
statische 
Hepathopathie
 lasse sich in diesem Zeitpunkt nicht diagnostizieren. Die Ablagerung vom Kupfer assoziierten Protein sei in erster Linie im Rahmen der chronischen Cholestase zu interpretieren, aber formal solle ein Mor
bus Wilson 
klinischerseits
 ausgeschlossen werden. Die überwiegend Kupfer
zell Siderose spreche für eine sekundäre Eisenüberladung. Eine infektiöse Ur
sache könne hier nicht festgestellt werden, solle jedoch ebenso 
klinischerseits
 ausgeschlossen werden (S. 2 unten). 
3.6
    
Die Ärzte des 
Spitals A.___
, Gastroenterologie und Ernährung, diagnostizierten in ihrem Bericht vom 16. März 2015 (Urk. 12/10/2-3 = Urk. 18/4) eine neona
tale Cholestase unklarer Genese, differentialdiagnostisch eine PFIC (Ziff. 1.1). Der 
Versicherte 
leide am Geburtsgebrechen Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss 
GgV
 (Ziff. 1.3).
3.7
    
Die Ärzte des 
B.___
, Institut für Medizinische Genetik, führten in ihrem Bericht vom 12. Juni 2015 (Urk. 12/20/7-8) gestützt auf das Mutations-Screening an den mit der Ausbildung cholestatischer Lebererkran
kungen assoziierten Genen aus, dass der Verdacht einer familiären Cholestase 
(PFIC) aufgrund pathogener Mutationen molekulargenetisch nicht bestätigt werden
 könne. 
3.8
    
Aus dem Bericht vom 15. Juni 2015 (Urk. 12/20/9-10) des 
B.___
, Klinik für Klinische Pharmakologie und Toxikologie, geht hervor, dass der 
Versicherte
 im Institut für Medizinische Genetik untersucht worden sei (S. 1 Mitte, vgl. vorstehend E. 3.7). 
3.9
    
Prof. 
Dr. 
med. 
C.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, schätzte in seiner Stellungnahme vom 11. März 2016 (Urk. 12/22/3) die bean
tragte molekulargenetische Diagnostik nicht als IV-Leistung ein, da sich aus der Leistung keine therapeutisch
en Konsequenzen ableiten liessen
, die nicht ohne
hin beziehungsweise im weiteren Verlauf aus nichtgenetischen Laborbefunden, Befunden der bildgebenden Diagnostik und der bereits erfolgten Leberbiopsie abgeleitet worden seien beziehungsweise würden. Für eine PFIC fänden sich in der 
Leberbiopsie vom 11. Dezember 2014 
(vgl. vorstehend E. 3.5) 
keine Hin
weise. Weiterhin sei nach den bisher eingereichten Befunden ein 
Mobus
 Wilson nicht ausgeschlossen worden, obwohl dies von Seiten der Pathologen aufgrund von Kupferablagerungen in der 
periportalen
 Hepatozyten empfohlen worden sei. Die Ausschlussdiagnostik in Bezug auf Morbus Wilson beruhe neben klini
schen Merkmalen wesentlich auf Urin- und Blutbefunden und nicht auf gene
tischen Untersuchungen. 
3.10
    
Die Ärzte des 
Spital
s
 A.___
, 
Gastroenterologie und Ernährung
,
 erklärten in ihrem Bericht vom 30. März 2016 (Urk. 12/24 = Urk. 12/27 = Urk. 3/2c = Urk. 18/1), dass die Situation einer neonatalen Cholestase eine Notfallsituation darstelle, welche in der Regel eine Beurteilung durch einen Facharzt für pädia
trische Gastroenterologie, 
Hepathologie
 und Ernährung benötige. Eine der wichtigsten Differentialdiagnosen sei eine 
Gallengangsatresie
, welche meist im Ver
lauf eine invasive operative diagnostische Laparotomie nebst dem Versuch der Darstellbarkeit der Gallengänge benötige, sowie bei Bestätigung der Diagnose einer 
Gallengangsatresie
 eine 
Kasai
-Operation nach sich ziehe. Ein Grossteil dieser Säuglinge brauche im weiteren Verlauf eine Lebertransplantation. Bei zeitnahem Nachweis einer anderen Ursache für die Situation einer neonatalen Cholestase könne und müsse natürlich auf den zuvor genannten invasiven, für den Säugling gefährlichen Eingriff verzichtet werden. Insofern könne der Aus
sage der 
Beschwerdegegnerin
, dass sich aus der beantragten Leistung keine thera
peutischen Konsequenzen ableiten liessen, aus fachärztlicher Sicht für pädiatrische Gastroenterologie, 
Hepathologie
 und Ernährung nicht zugestimmt werden. Zudem sei der Morbus Wilson vor allem eine Differentialdiagnose bei Hepatopathien im Adoleszenten- beziehungsweise Erwachsenenalter. Aus pädia
trischer Sicht sei ein Morbus Wilson praktisch keine Differentialdiagnose in der Situation der neonatalen Cholestase (S. 1). 
3.11
    
Der RAD-Arzt Prof. 
C.___
 legte in seiner Stellungnahme vom 11./12. April 2016 (Urk. 12/29
 S. 
2) dar, dass nach herrschender Lehrmeinung eine mögliche 
Leberfunktionsstörung im Kindesalter zuerst mit biochemischen Laborwerten, bild
gebender Diagnostik und Nadelbiopsie der Leber abgeklärt werden solle. Dieses Vorgehen sei hier erfolgt und habe zum Ergebnis geführt, dass mit überwiegender Wahrscheinlichkeit keine 
Gallengangsatresie
 und keine PFIC-Erkrankung Typ II
 vorliege. Die Kombination von Leberbiopsie und klinischen Daten würde in den meisten Fällen die Ursache des Leberzellenschadens oder der Erkrankung mit Cholestase erkennen lassen. Nach dem dort angegebenen diagnostischen Algorithmus für die kindliche Cholestase stehe die genetische Diagnostik gleichlautend dazu an letzter Stelle. In dem speziell für die neonatale Cholestase angegebenen diagnostischen „logischen Mehrschrittprozess“ würden elf diagnostische Schritte aufgelistet. Dieses Vorgehen sei hier ebenfalls prak
tiziert worden. Ex ante
 
- und auch ex 
post
 – ergäben sich aus der genetischen PFIC-
Diagnostik – sowie mit und ohne Kenntnis des Ergebnisses der genetischen Untersuchung in Bezug auf
 eine
 PFIC – keine therapeutischen Konse
quenzen, die nicht ohnehin auf der Grundlage der üblichen nichtgenetischen Diagnostik zu ziehen wären. Gemäss Art. 14 Abs. 1 
lit
. a IVG bestehe damit aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Anspruchsgrundlage für die beantragte Leistung. 
3.12
    
Die Ärzte des 
Spital
s
 A.___
, 
Gastroenterologie und Ernährung
,
 legten in ihrem Schreiben vom 4. Mai 2016 (Urk. 12/31 = Urk. 3/1 = Urk. 18/2) dar, dass beim 
Versicherten
 eine neonatale Cholestase bestehe, bei normaler 
Gamma-
GT
 hochverdächtig auf eine PFIC. Aus fachärztlicher Sicht seien sie mit der Argu
mentation bezüglich „keine therapeutischen Konsequenzen“ der Beschwerde
gegnerin nicht einverstanden. So bestünden bezüglich invasiver Eingriffe wie einer explorativen Laparotomie, möglicher 
Kasai
-Operationen, Indikation und Monitoring bezüglich einer möglichen Lebertransplantation aus ihrer Sicht sehr wohl Konsequenzen für einen nur wenige Monate alten Säugling. Das Mana
gement in der Situation der neonatalen Cholestase ergebe sich zusammengesetzt aus Anamnese, Klinik, zahlreicher nicht-invasiver Diagnostik und zum Teil inva
siver Diagnostik. Der 
s
chriftliche Befund der Leberbiopsie müsse im gesamten Kontext interpretiert werden. Von grosser Bedeutung sei zusätzlich der zeitliche Verlauf über Tage beziehungsweise Wochen. 
Sie ersuchten darum,
 den prospektiven Aspekt während der laufenden Betreuung bei einer retro
spek
tiven Analyse zu berücksichtigen. Abschliessend baten sie um Beiziehung eines Experten für den Kos
tenantrag gemäss Analysenliste (S. 1).
3.13
    
Der RAD-Arzt Prof. 
C.___
 nahm am 28. Juli 2016 (Urk. 11) zum Schreiben der Ärzte des 
Spital
s
 A.___
 vom 4. Mai 2016 (vgl. vorstehend E. 3.12) Stellung und 
führte hierzu aus, dass die Differenzialdiagnostik der neonatalen Cholestase nach
 dem derzeitigen Kenntnisstand mehr als 72 Erkrankungen und Erkrankungs
gruppen umfasse, so dass die Gesamtzahl der differenzialdiagnostisch in Be
tracht zu ziehenden Ursachen bei mindestens 80 bis 100 Erkrankungen liegen dürfte. Cholestase ohne Erhöhung der Gamma-GT weise nicht spezifisch oder hochverdächtig und auch nicht generell auf eine PFIC-Erkrankung hin. Die Konstellation „normale Gamma-GT und Cholestase“ treffe auch nicht auf alle Typen der PFIC-Erkrankung zu. In der Leberbiopsie vom 11. Dezember 2014 (vgl. vorstehend E. 3.5) würden sich anatomisch und immunhistochemisch keine Anhaltspunkte für eine PFIC finden, da ein erhaltenes 
kanalikuläres
 Muster bei normaler Gamma-GT gefunden worden sei, so dass „eine Diagnose PFIC II nicht affirmativ gestellt“ werden könne. Im Arztbericht vom 2. Dezember 2014 (vgl. vorstehend E. 3.3) sei angegeben worden, dass „differenzialdiagnostisch an erster Stelle“ an eine PFIC zu denken sei. Diese Formulierung werde durch die hier 
angesprochenen Erwägungen ebenso wie die oben genannte Angabe im Arztbericht vom 4. Mai 2016 (vgl. vorstehend E. 3.12) relativiert (S. 1 unten f.). 
    
Die 
Kasai
-Operation komme nur bei extrahepatischer Cholestase als therapeutische Option in Betracht. Eine extrahepatische Cholestase sei jedoch ausge
schlossen worden und es sei nicht nachvollziehbar, weshalb die 
Kasai
-Operation dennoch als therapeutische Option in die Debatte gebracht werde. Eine diagnostische Laparotomie sei ebenfalls nicht in Betracht gekommen, da die Labor
be
funde, die Bildgebung mittels Ultraschall und die Leberbiopsie aussagekräftige Befunde ergeben hätten. Im vorliegenden Arztbericht werde nicht begründet, warum dennoch eine diagnostische 
Laparatomie
 in Betracht zu ziehen gewesen sei. Die Indikationsstellung zur Lebertransplantation sei nicht vom Nachweis oder Ausschluss einer der PFIC-Mutationen abhängig, denn bei allen 
Choles
taseformen
, die zu einer Leberzirrhose führen würden, müsse die Durchführung einer Lebertransplantation als kurative Behandlung erwogen werden. Der Zeit
punkt, wann und ob eine Listung zur Lebertransplantation erfolgen würde, hänge deshalb nicht vom genetischen PFIC-Befund, sondern vom individuellen Verlauf der klinischen, laborchemischen, 
sonografischen
 und letztlich auch bio
ptischen Befunden ab (S. 2 oben). 
    
Den Überlegungen, dass der schriftliche Befund der Leberbiopsie im Kontext inter
pretiert werden müsse sowie dass sich das Management der neonatalen Cholestase aus Anamnese, Klinik, nichtinvasiver und zum Teil invasiver Diag
nostik zusammensetze, könne aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht gefo
lgt werden. Offen bleibe, warum der Hinweis des Pathologen, unter anderem auch um einen Morbus Wilson a
usz
uschliessen, mit der Auffassung abgetan worden sei, dass diese Erkrankung erst im Adoleszenten- beziehungsweise Erwachse
nen
alter differentialdiagnostisch in Betracht kommen würde, obwohl dazu eine gut dokumentierte Fallbeschreibung über ein Kind im Säuglingsalter publiziert worden sei (S. 2 Mitte).
    
Der Verlauf sei aus versicherungsmedizinischer Sicht von vornherein ex ante eingeschätzt worden. Ex 
post
 sei festzuhalten, dass in der genetischen Diagnostik keine Mutationen wie bei den Erkrankungen PFIC Typ I und II gefunden worden seien. Ein Antrag nach den Kriterien der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Genetik (SGMG) sei erst am 2. Mai 2016 ausgefüllt worden (vgl. Urk. 12/32), nachdem am 2. Dezember 2014 bei der Beigeladenen zuhan
den des Vertrauensarztes angefragt worden sei (vgl. vorstehend E. 3.3). Eine Dringlichkeit sei in Bezug auf die genetische PFIC-Diagnose aus diesem zeit
lichen Ablauf nicht zu erkennen (S. 2 unten f.).
    
Schliesslich werde im Antragsformular der SGMG vom 2. Mai 2016 (vgl. Urk. 12/32) auf Seite 2 ausgeführt, dass der Antragssteller den vollständig aus
gefüllten Antrag 
an den Vertrauensarzt der Krankenkasse schicken solle und 
dass der Vertrauensarzt der Krankenkasse obligatorisch einen Experten der SG
MG einzubeziehen habe. Der RAD sei nicht in diesem Verfügungsbereich tätig (S. 3 oben). 
    
Der RAD-Arzt Prof. 
C.___
 kam zu Schluss, dass 
sich 
nach all dem aus dem angefragten genetischen Befund in Bezug auf das Vorliegen oder Nichtvorliegen der PFIC-Erkrankung keine therapeutischen Konsequenzen ableiten lassen würden, die sich nicht ohnehin aus der Zusammenschau der anderen nicht
genetischen Befunde und deren Verlaufsbeobachtung ergeben würden, weshalb aus versicherungsmedizinischer Sicht mit Bezug auf Art. 14 Abs. 1 
lit
. a IVG kein Anspruch auf Übernahme der beantragten Leistung durch die Beschwerde
geg
nerin abgeleitet werden könne. Die genetische Bestätigung in Bezug auf 
eine 
PFIC wäre keine notwendige Voraussetzung für die Behandlung des Kindes (S. 3 unten).
 
3.14
    
Die Ärzte des 
Spital
s
 A.___
, 
Gastroenterologie und Ernährung
, legten in ihrer Stellungnahme vom 16. September 2016 (Urk. 17) dar, dass der Versicherte im Alter von zirka vier Lebenswochen aufgrund eines Ikterus vom be
treuenden Kinderarzt auf die Notfallstation des 
Spital
s
 A.___
 zugewiesen worde
n sei. Es habe sich die Konstellation einer neonatalen Cholestase mit 
acholen
 Stühlen, Erhöhung des direkten Bilirubins und Transaminasenerhöhung gezeigt. Bei einer neonatalen Cholestase könne es je nach Verlauf zu einem Leberver
sagen inklusive Gerinnungsstörung, Blutungen und letalem Ausgang kommen. Eine der wichtigsten Differentialdiagnosen sei eine 
Gallengangsatresie
, bei welcher die Gallengänge nicht richtig angelegt seien. Im Falle einer 
Gallen
gangsatresie
 komme es in der Regel zu einer 
Kasai
-Operation, welche ein grösserer 
viszeralchirurgischer
 Eingriff sei. Bei zahlreichen Kindern sei im 
Weiteren
 Verlauf eine Lebertransplantation notwendig. Problematisch sei bei dieser Situation im 
Neugeborenenalter
, dass die Diagnosestellung der 
Gallengangs
at
resie
 letztendlich mit einer invasiven, chirurgischen Laparotomie mit 
inter
aoperativem
 
Cholangiogramm
 an einem Zentrum durchgeführt werden müsse. Sollte jedoch die neonatale Cholestase durch eine andere Ursache als eine 
Gallengangsatresie
 bedingt sein, sei es natürlich zu vermeiden, dass sich ein nur wenige Wochen altes Neugeborenes unnötiger- oder fälschlicherweise dieser inva
siven Prozedur unterziehen müsse. Zahlreiche andere relevante Differential
diagnosen könnten mit weniger invasiven Methoden, beispielsweise durch Blut
untersuchungen, beurteilt werden. Herausfordernd für die Betreuung des Neuge
borenen sei ein zeitlicher Faktor, da es im Verlauf zu einem akuten Leber
versagen kommen könne. Zusätzlich sollte der Zeitpunkt der 
Kasai
-Operation in der Regel nicht zu spät erfolgen. Dies sei ein Grund, weshalb zahlreiche Untersuchungen aufgrund des Zeitfaktors parallel beziehungsweise prospektiv gestartet werden müssten (S. 1).
    
Beim 
Versicherten
 habe die Gamma-GT initial im altersentsprechenden Normbereich gelegen. Dies sei in der Konstellation der neonatalen Cholestase 
hochverdächtig auf eine PFIC Typ I oder Typ II. Die PFIC-Erkrankung sei neben dem 
Alagille
-Syndrom eine der relevantesten genetischen/vererbten Erkran
kung
en in dieser Situation. Dab
ei verwiesen die Ärzte de
s
 
Spital
s
 A.___
 auf die „Guideline 
for
 
the
 Evaluation 
of
 
Cholestatic
 
Jaundice
 in 
Infants
“ der Nordame
rikanischen und Europäischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, Journal 
of
 
Pediatric
 
Gastroenterology
 and Nut
rition, 201
6. 
Sie führten weiter aus, dass im Falle einer PFIC-Erkrankung eine invasive Laparotomie mit intraoperativer Darstellung der Gallengänge ein für das Neugeborene unnötiger, hochinvasiver Eingriff wäre. Heutzutage stehe für die Evaluierung der PFIC-Erkrankung die Möglichkeit einer genetischen Diagnostik mittels einer Blutentnahme zur Verfügung. Beim 
Versicherten
 bestehe eine positive Familienanamnese bezüglich persistierendem Ikterus nach Geburt. Wie oben beschrieben, habe der Ausschluss oder die Bestätigung einer PFIC-Erkrankung für den jungen Säugling bezüglich der Indikationsstellung oder Vermeidung von invasiven Untersuchungen Konsequenzen. Zusätzlich ergä
ben sich Konsequenzen bezüglich Prognose, weiteren Kontrollen und Unter
suchungen oder gar Evaluierung zur Lebertransplantation. Bezüglich der Argumentation der Beschwerdegegnerin 
sei
 darauf hinzuweisen, dass die Argumentationsweise aus Sicht der Erwachsenenmedizin beziehungsweise aus der Allgemeinpädiatrie für diese sehr fachspezifische, hepatologische Situation im 
Neugeborenenalter
 nur bedingt sinnvoll sei. Die Betreuung des Neugeborenen einer solchen Erkrankung werde in der Regel an einem Zentrum einer A-Klinik mit Fachärzten für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung durchgeführt. Schliesslich wiesen die Ärzte des 
Spital
s
 A.___
 alternativ zur oben zitier
ten Literatur auf die „Guideline 
for
 
the
 Evaluation 
of
 
Cholestatic
 
Jaundince
 in 
Infants
“ der Nordamerikanischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroentero
logie, Hepatologie und Ernährung, Journal 
of
 
Pediatric
 
Gastroenterology
 and Nutrition, 2014, hin (S. 1 unten f.). 
3.15
    
Mit Eingabe vom 27. September 2016 (Urk. 16) verzichtete die Beigeladene auf eine ausführliche Stellungnahme, wies jedoch darauf hin, dass bezüglich molekulargenetischen Untersuchungen bei fehlenden therapeutischen Konse
quen
zen auch im Rahmen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung keine Pflichtleistung begründet werden könne. 
4.
4.1
    
Gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) gelten als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 IVG (vgl. vor
stehend E. 1.2) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychothera
peutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewe
gung, der 
Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufga
ben
bereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder von wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. 
4.2
    
Dem Bericht des 
B.___
, Institut für Medizinische Genetik, vom 12. Juni 2015 (vor
stehend E. 3.7) lässt sich entnehmen, dass die molekulargenetische Unter
suchung der Klärung der Frage diente, ob der Versicherte an einer von den Ärzten des 
Spital
s
 A.___
 vermuteten familiären Cholestase (PFIC) leidet. Von ihrer Zielrichtung her stellte die molekulargenetische Untersuchung somit keine therapeutische, sondern eine rein diagnostische Vorkehr dar. Diagnostische Vorkehren allein gelten jedoch mangels therapeutischen Charakters nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 f. IVG (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a). 
    
Den Berichten des 
Spital
s
 A.___
, Gastroenterologie und Ernährung (vgl. vor
stehend E. 3.3, E. 3.6, E. 3.10, E. 3.12, E. 3.14), lassen sich denn auch keine 
Hinweise auf 
therapeutische Konsequenzen oder therapeutische Erkenntnisse entnehmen, sondern
 sie
 handeln von Vorkehren in diagnostischer Hinsicht. So führten die Ärzte des 
Spital
s
 A.___
 in ihrer Stellungnahme vom 16. September 2016 (vorstehend E. 3.14) aus, dass eine der wichtigsten Differentialdiagnosen eine 
Gallengangsatresie
 sei und nannten die möglichen Konsequenzen, nament
lich eine 
Kasai
-Operation und eine Lebertransplantation, einer solchen Diag
nose. Zudem führten sie aus, dass die Betreuung eines Neugeborenen in zeit
licher Hinsicht herausfordernd sei, da es zu einem akuten Leberversagen kommen könne. Ferner habe der Ausschluss oder die Bestätigung einer PFIC-Erkrankung für einen jungen Säugling bezüglich der Indikationsstellung oder Vermeidung von invasiven Untersuchungen Konsequenzen. Zusätzlich ergäben sich Konsequenzen bezüglich Prognose, weiteren Kontrollen und Untersu
ch
ungen oder gar Evaluierung zur Lebertransplantation. Auch die zitierten „Guide
lines 
for
 
the
 Evaluation 
of
 
Cholestatic
 
Jaundice
 in 
Infants
“ betreffen
, was jedenfalls ihre Bezeichnung anzeigt, 
nur die Diagnosestellung
 und Beurteilung (Evaluation),
 und nicht
 auch
 therapeutische 
Belange (Treatment)
. 
4.3
    
Eine Leistungspflicht kommt vorliegend allenfalls unter dem Gesichtswinkel der Abklärungsmassnahme im Sinne von Art. 78 Abs. 3 IVV in Betracht (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a), wonach die Kosten von Abklärungsmassnahmen von der Ver
sicherung getragen werden, wenn die Massnahmen durch die IV-Stelle ange
ordnet wurden oder, falls es an einer solchen Anordnung fehlt, soweit sie für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich waren oder Bestandteil nachträg
lich zugesprochener Eingliederungsmassnahmen bilden. 
    
Die Beschwerdegegnerin sprach dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 
2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458
 
(angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss 
GgV
-Anhang vom 24. Novem
ber 2014 bis 31. Oktober 2034 zu (Urk. 12/11 = Urk. 3/3). Daraus folgt, dass die Beschwerdegegnerin dem Versicherten Leistungen, namentlich medizini
sche Massnahmen, bereits vor der molekulargenetischen Untersuchung zuge
sprochen hat, weshalb Letztere nicht für die Zusprechung von Leistungen uner
lässlich war. Folglich ist auch ein Anspruch auf Kostenübernahme unter diesem Titel zu verneinen. 
4.4
    
Der Versicherte machte geltend, ihm sei sowohl von der Beschwerdegegnerin als auch durch das Personal des 
Spital
s
 A.___
 versichert worden, dass die Behand
lungskosten abgedeckt würden (vorstehend E. 2.2).
    
Dies trifft insoweit zu, als dass die Beschwerdegegnerin dem Versicherten mit Mitteilung vom 10. April 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 458 (angeborene Störung der Leberfunktion) gemäss 
GgV
-Anhang zusprach (vorstehend E. 4.3). Weitere (spezifischere) Kostengut
sprachen, insbesondere bezüglich der Übernahme der Kosten einer molekular
genetischen Untersuchung, sind jedoch nicht erfolgt, was der Versicherte auch nicht geltend machte (vgl. Urk. 1 S. 1 unten, Urk. 7). Aus den Akten geht ferner hervor, dass das 
Spital A.___
 der Mutter des Versicherten am 4. Dezem
ber 2014 mitteilte, dass die Kosten der Behandlung des Versicherten im 
Spital A.___
 „wahrscheinlich” von der Sozialversicherung übernommen werden und die Beschwerdegegnerin die Behandlungskosten bestimmter Krankheiten im Kindes- Jugendalter (sogenannte Geburtsgebrechen) trage. Im Falle einer Ableh
nung durch die Sozialversicherung werde die Krankenkasse die Kosten überneh
men (Urk. 3/4). Es ist jedoch nicht ersichtlich und überdies im vorliegenden Verfahren auch nicht ausschlaggebend, dass das 
Spital A.___
 der Mutter des Ver
sicherten zugesichert hätte, die Kosten einer molekulargenetischen Unter
suchung würden durch die Beschwerdegegnerin übernommen.
4.5
    
Nach dem Gesagten ist nicht zu beanstanden, dass die Beschwerdegegnerin die 
Übernahme der Kosten für die molekulargenetische Untersuchung abgelehnt hat
, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 
5.
    
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG sind ermessensweise auf 
Fr. 500.-- festzusetzen und ausgangsgemäss dem 
Versicherten
 aufzuer
legen
.
Das Gericht erkennt:
1.
    
Die 
Beschwerde
 wird abgewiesen.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
500
.-- werden 
dem Beschwerdeführer
 auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
dem
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Y.___
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Assura
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
4.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthal
ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der EinzelrichterDie Gerichtsschreiberin
MosimannPeter-Schwarzenberger