zh_sozialversicherungsgericht · IV.2018.00110 · 2020-06-06 · de
Geburtsgebrechen: Kostenübernahme analog Kosten in der Schweiz, teilweise Gutheissung. (BGE 9C_553/2020)


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2018.00110
 
 
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Käch
Ersatzrichterin Lienhard
Gerichtsschreiberin Kübler-Zillig
Urteil
 vom 
2
6. 
Juni 2020
in Sachen
X.___
, geb. 2012
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern 
Y.___
 und
 Z.___
diese vertreten durch Rechtsanwalt Patrick Lerch
Grieder
 
Bugada
 Baumann Lerch, Rechtsanwälte
Badenerstrasse
 21, Postfach, 8021 Zürich 1
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
    
X.___
, geboren am 
«...»
 2012, wurde durch ihre Mutter am 
8. 
März 2012 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug von medizinischen Mass
nahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 des Anhangs der Verordnung über Geburtsgebrechen (
GgV
-Anhang) angemeldet (Urk. 7/1 Ziff. 5.1). 
Im weiteren Verlauf 
erteilte die Sozialversiche
rungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, der Versicherten Kostengutsprachen für die Behandlung der Geburtsgebrechen und übernahm 
im Rahmen von medi
zinischen Massnahmen 
die Kosten für ambulante Physiotherapien, 
Behandlungs
geräte, 
Oberschenkel-Ausgleichs-Orthesen, Schuhzurichtungen sowie Prothesen (Urk. 7/13-
14, Urk. 7/20-21, Urk. 7/32
, Urk. 7/48, Urk. 7/57
, Urk. 7/185, Urk. 7/199, Urk. 7/276, Urk. 7/279).
1.2
    
Am 7. Juni 2013 ersuchte der behandelnde Arzt der Versicherten auf Wunsch der Eltern um Kostenübernahme für eine rekonstruktive Operation (Urk. 7/33). 
Mit Vorbescheid vom 29. September 2015 stellte die IV-Stelle den Eltern der Versi
cherten einen Kostenbeitrag in der Höhe von Fr. 64'644.-- an die erste Operation in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) zuzüglich die Reisekosten für die Versicherte sowie eine Begleitp
erson in Aussicht (Urk. 7/114), wogegen die Eltern der Versicherten a
m 30. Oktober 2015 Einwände 
erhoben 
(Urk. 7/133).
    
Am 21. Oktober 2015 wurde die Versicherte 
von 
A.___
, MD, FRCSC, West Palm Beach, Florida (USA), o
periert (vgl. Operationsbericht, Urk. 7/131). Mit Mit
teilungen vom 26. Oktober 2015 
sowie 2. Dezember 2015
 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Reisekosten (Urk. 7/125
, Urk. 7/138
). 
Am 14. Dezember 2015 ergänzte 
sie
 den Vorbescheid vom 29. September 2015 dahingehend, dass vorerst nur ein Kostenbeitrag von Fr. 44'688.-- ausbezahlt werden könne, da nicht alle Operationsschritte wie geplant durchgeführt worden seien (Urk. 7/144). 
Mit Verfügung vom 29. März 2016 sprach die IV-Stelle der Versicherten einen Kostenbeitrag in der Höhe von Fr. 44'688.-- an die erste Operation in den USA zu, welcher bereits ausbezahlt worden sei. Zudem erteilte sie Kostengutsprache für die Reisekosten nach Florida und zurück für die Versicherte sowie eine Begleitperson (Urk. 7/170).
 Die dagegen beim hiesigen Gericht am 29. April 2016 erhobene Beschwerde (Urk. 7/186) 
wurde mit Urteil vom 9. Januar 2017 
im Ver
fahren Nr. IV.2016.00499 
in dem Sinne gutgeheissen, dass die Sache zur weiteren Abklärung an die IV-Stelle zurückgewiesen wurde (Urk. 7/208).
1.3
    
Am 16. Februar 2016 wurde
 der Versicherten in den USA operativ 
eine
 Metall
platte entfernt
 (vgl. Operationsbericht, Urk. 7/163). Mit Mitteilung vom 5. April 2016 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Reisekosten nach Florida
 in der Höhe von insgesamt Fr. 2'780.60 (Urk. 7/176). Nach ergangenem Vorbescheid (Urk. 7/177) beteiligte sich die IV-Stelle mit Verfügung vom 20. April 2016 mit einem Beitrag von Fr. 15'987.20 an der 
im Februar 2016 
in den USA durchge
führten Operation (Urk. 7/182). 
Im Zusammenhang mit einer Nachuntersuchung in den USA im Januar 2017 übernahm die IV-Stelle 
mit Schreiben vom 7. Februar 2017 
Reisekosten in der Höhe von insgesamt Fr. 2'537.-- (Urk. 7/207)
 sowie 
am 19. September 2017 
die Kosten einer in Zürich durchgeführten Nachuntersu
chung durch Dr. 
A.___
 (Urk. 7/254)
. 
    
Mit Schreiben vom 2
6. 
April 2017 ersuchten die Eltern der Versicherten 
sodann 
um Übernahme der Kosten für eine erste Beinverlängerungsoperation
 im Juni 2017 in den USA, der nachfolgenden Operation zur Materialentfernung sowie der Physiotherapiekosten (Urk. 7/220)
, zogen dieses Gesuch am 29. Januar 2018 jedoch wieder zurück (Urk. 7/286)
.
1.4
    
In Umsetzung des Urteils vom 9. Januar 2017 (Urk. 7/208) holte die IV-Stelle medizinische Berichte und Stellungnahmen ein (Urk. 7/228, Urk. 7/234, Urk. 7/237, Urk. 7/239, Urk. 7/247, Urk. 7/259) und hielt nach durchgeführtem 
Vorbescheidverfahren
 (Urk. 7/269, Urk. 7/275) mit Verfügung vom 13. Dezember 2017 fest, sie beteilige sich an den Kosten in dem Umfang, welche entstanden wären, wenn die Hüftoperation bei der nächstgelegenen Durchführungsstelle in Deutschland durchgeführt worden wäre. Diese würden inklusive Reise- und Über
nachtungskosten insgesamt Fr. 10'552.80 betragen. Die mit Verfügung vom 29. März 2016 ausgerichteten, darüberhinausgehenden Leistungen seien zurück
zuerstatten (Urk. 7/282 = Urk. 2).
2.
    
Die Eltern der Versicherten erhoben am 2
9. 
Januar 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 1
3. 
Dezember 2017 (
Urk. 
2) und beantragten (
Urk. 
1 S. 2), diese sei aufzuheben (
Ziff. 
1), es seien ihr die gesetzlichen Leistungen zuzusprechen, insbesondere die Kosten der Operation vom 2
1. 
Oktober 2015 von USD 203'361.30 zuzüglich Reisekosten mit Verzugszins zurückzuerstatten (
Ziff. 
2) und die Beschwerdegegnerin sei anzuweisen, die angedrohte Rückforderung zu unter
lassen (
Ziff. 
3.). 
    
Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 
7. 
März 2018 (
Urk. 
6) die Abweisung der Beschwerde.
    
Am 1
4. 
März 2018 erstatteten die Beschwerdeführenden eine Replik (
Urk. 
9) und am 
4. 
April 2018 verzichtete die Beschwerdegegnerin auf eine Duplik (
Urk. 
11). 
    
Im Rahmen einer am 2
9. 
Oktober 
2018 
durchgeführten Instruktionsverhandlung 
(Prot. S. 4 ff.) 
erzielten die Parteien keine Einigung 
(Prot. S. 7 unten). 
    
Am 1
3. 
März 2019 beauftragte das Gericht - nach erfolgter Konsultation der Par
teien (vgl. 
Urk. 
23-25, 
Urk. 
28-30) 
- 
Prof. 
Dr. 
med. 
B.___
, Chefarzt für Kin
derorthopädie, 
Deformitätenrekonstruktion
 und Fusschirurgie, Universitätsklini
kum 
C.___
 (D), mit der Erstattung eines Gutachtens (
Urk. 
32).
    
Prof. 
B.___
 erstattete sein Gutachten am 
7. 
August 2019 (
Urk. 
36). Die Parteien nahmen dazu am 2
9. 
Oktober 2019 (
Urk. 
43) und am 2
8. 
November 2019 (
Urk. 
45
-46
) Stellung, was ihnen je zur Kenntnis gebracht wurde (
Urk. 
47). 
    
Die Beschwerdegegnerin erstattete aufforderungsgemäss (
Urk. 
48) am 
5. 
Juni 2020 (Eingang) eine Stellungnahme (
Urk. 
51) unter Hinweis auf 
eine 
Stellung
nahme des RAD (
Urk. 
51). Dies wurde den Beschwerdeführenden am 
5. 
Juni 2020 zur Kenntnis gebracht (
Urk. 
53). 
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
In formeller Hinsicht machte
n
 die Beschwerdeführer
enden
 geltend, das Leistungs
gesuch vom 26. April 2017 betreffend Übernahme der Kosten der ersten Beinver
längerung-Operation inklusive Folgebehandlungen sei nicht Streitgegenstand des vorliegenden Verfahrens. Es sei unklar, ob in der angefochtenen Verfügung dar
über entschieden worden sei oder nicht (Urk. 1 S. 3 f. 
Rz
 5). Die Beschwerdegeg
nerin führte hierzu aus, zwischen der instabilen Hüfte und der Streckung bestehe ein enger sachlicher Zusammenhang, weshalb mit der angef
ochtenen Verfügung entsprechend
 gesamthaft entschieden worden sei (Urk. 6 S. 1).
1.2
    
Im verwaltungsgerichtlichen Beschwerdeverfahren sind grundsätzlich nur Rechtsverhältnisse zu überprüfen beziehungsweise zu beurteilen, zu denen die zuständige Verwaltungsbehörde vorgängig verbindlich – in Form einer Verfü
gung beziehungsweise eines 
Einspracheentscheids
 – Stellung genommen hat. Insoweit bestimmt die Verfügung beziehungsweise der 
Einspracheentscheid
 den beschwerdeweise weiterziehbaren Anfechtungsgegenstand. Umgekehrt fehlt es an einem Anfechtungsgegenstand und somit an einer Sachurteilsvoraussetzung, wenn und insoweit keine Verfügung beziehungsweise kein 
Einspracheentscheid
 ergangen ist (BGE 131 V 164 E. 2.1; 125 V 413 E. 1a).
    
Die für die Beteiligten verbindlichen Anordnungen der Behörde, das heisst die verfügungsbedürftigen Elemente der Verfügung, sind im Dispositiv der Verfü
gung enthalten. Nur dieses wird rechtswirksam. Dementsprechend können auch 
nur diese Teile der Verfügung angefochten werden (Volz, in: Zünd/Pfiffner 
Rau
ber
 [Hrsg.], Kommentar zum Gesetz über das Sozialversicherungsgericht des Kan
tons Zürich, 2. Auflage, Zürich/Basel/Genf 2009, N 22 zu § 18).
    
Nach der Rechtsprechung des Bundesgerichts kann das verwaltungsgerichtliche Verfahren aus prozessökonomischen Gründen auf eine ausserhalb des Anfech
tungsgegenstandes, das heisst ausserhalb des durch die Verfügung beziehungs
weise durch den 
Einspracheentscheid
 bestimmten Rechtsverhältnisses liegende spruchreife Frage ausgedehnt werden, wenn diese mit dem bisherigen Streitge
genstand derart eng zusammenhängt, dass von einer Tatbestandsgesamtheit gesprochen werden kann, und wenn sich die Verwaltung zu dieser Streitfrage mindestens in Form einer Prozesserklärung geäussert hat (BGE 130 V 501, 122 V 34 E. 2a mit Hinweisen).
1.3
    
D
er angefochtenen Verfügung 
vom 13. Dezember 2017 lässt sich insbesondere folgendes entnehmen (Urk. 2 S. 1 f.):
    
«Wir verfügen:
1 
Wir beteiligen uns an den Kosten in dem Umfang, welche entstanden wären, wenn die Hüftoperation bei der nächstgelegenen Durchführungs
stelle in Deutschland durchgeführt worden wäre.
2 
Die mit Verfügung vom 29. März 2016 ausgerichteten Leistungen sind - unter Abzug der Beträge gemäss Dispositivziffer 1 - zurückzuerstatten. Über die Höhe dieser Rückerstattung 
ergeht ein separater Entscheid.»
    
Dabei wird klar, dass die Beschwerdegegnerin in der angefochtenen Verfügung ausschliesslich die Kosten der erstmaligen Hüftoperation beurteilt hat, nicht jedoch die Operationen betreffend Beinverlängerungen. Streitgegenstand kann dementsprechend nur die Hüftoperation bilden. Zwar besteht zwischen diesen Operationen durchaus ein enger sachlicher Zusammenhang. Nachdem jedoch die Hüftoperation bereits im Oktober 2015, mithin vor 
bald fünf 
Jahren, durchgeführt worden war, ist nun zunächst über die diesbezüglich
en
 Kosten zu entscheiden und 
allfällige
 weitere Fragen sind in einem separaten Verfahren zu klären.
2.
2
.1
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 
des Bundesgesetzes über den Allge
meinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG
) notwendigen medizini
schen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1 
des Bundesgesetzes über die Invalidenversi
cherung, IVG
). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass
nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebre
chen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
der Ver
ord
nung über Geburtsgebrechen, 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als sol
ches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpas
sung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht ü
ber
steigen (Art. 1 Abs. 2 
GgV
).
2
.2
    
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
 
Der 
darin
 ent
haltende Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Ein
glied
er
ungs
massnahme verfolgten Zweck andererseits. Dieser Aspekt der finan
ziellen Ange
messenheit ist mit dem Kriteri
um
 der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweck
mässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medi
zinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Per
son zum ange
strebten Erfolg zu führen. Eine rein betragsmässige Begren
zung der notwendigen Massnahme kommt recht
sprechungsgemäss nur dann in Fr
age, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungs
massnahme schlechthin nicht verantworten liesse. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung ein
nehmen. Denn Versicherte können gemäss 
Art. 
8 
Abs. 
2 in Verbindung mit 
Art. 
13 
Abs. 
1 IVG bis zum vollendeten 2
0. 
Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behand
lung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungs
zweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (vgl. Urteil
e
 des Bundesgerichts 
8C_881/2015 vom 22. April 2016 E. 3.3 und 
8C_664/2014 vom 2
1. 
Mai 2015 E. 2.2).
    
Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkennt
nis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Prak
tikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das 
Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimm
ten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Defi
nition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliede
rungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vor
kehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Kranken
pflegeversi
cherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Mass
nahme nach 
Art. 
12 oder 13 IVG zu Lasten der Invaliden
versi
cherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum KUVG ergangene Rechtspre
chung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden KVG weiterhin anwendbar. Medizi
nische Eingliederungsmassnahmen der Invaliden
ver
sicherung (
Art. 
12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (
Art. 
4
bis
 
der Verordnung über die Invali
denversicherung, IVV
) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversi
cherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E.
 
2b/cc; Urteil des Bundes
gerichts I 519/03 vom 1
1. 
Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bun
desgerichts I 19/03 vom 2
9. 
Januar 2004 E.
 
2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven all
gemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Mass
nahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesge
richts I 601/06 vom 12. März 2008 
E. 
5.1 mit Hinweisen).
2
.3
    
Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (
Art. 
9 
Abs. 
1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein
gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss 
Art. 
23
bis
 
IVV
 die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (
Abs. 
1). 
Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (
Abs. 
2). 
Wird eine Eingliede
rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).
 
3
.
3
.1
3
.1.1
    
Die Beschwerdegegnerin führte in der angefochtenen Verfügung vom 13. Dezem
ber 2017 (Urk. 2) aus, es bestehe ein Anspruch auf einen Kostenbeitrag in dem Umfang, welche entstanden wären, wenn die Hüftoperation bei der nächstgele
genen Durchführungsstelle in Deutschland durchgeführt worden wäre. Die Kosten hätten sich dabei auf Fr. 9'786.90 für die Operation sowie einen vierzehntägigen Rehabilitationsaufenthalt, Fr. 240.90 für die Reisekosten für die Versicherte und eine Begleitperson sowie Fr. 525.-- Übernachtungspauschalen für die Begleitper
son belaufen (S. 1). Die Operation in Anwendung der Super-Hip-Methode habe zu einer Stabilisierung der Hüfte geführt und dabei den Weg für eine im Sinne der Invalidenversicherung zumutbare, einfache und zweckmässige Orthoprothe
senversorgung geebnet. Mit der Operation habe eine Stabilität erreicht werden können, die eine adäquate Versorgung mit einer Orthoprothese möglich mache. 
Die von den Eltern angestrebte komplette Korrektur der Beinlängendifferenz sei für eine optimale Orthoprothesenversorgung medizinisch nicht angezeigt. Eine einfache und zweckmässige Versorgung, wie sie die Invalidenversicherung kenne, bedinge keine Streckung, sondern einzig eine stabile Hüftsituation.
 Die Operation der Hüfte in Anwendung der Super-Hip-Methode könne für eine optimale Ortho
prothesenversorgung als notwendig angesehen werden. Die Kosten im Zusam
menhang mit der Streckung seien jedoch nicht von der Invalidenversicherung zu tragen.
    
Nachdem sich in der Schweiz kein Arzt finde, der eine Hüftoperation in Anwen
dung der Super-Hip-Methode durchführe, stelle sich die Frage nach der Durch
führung dieser Operation im Ausland. 
Das Ärzteteam des 
Z
entrums 
D.___
, Deutschland, biete Operationen in Anwendung der Super-Hip-Methode an und führe diese auch erfolgreich durch. Der 
ärztliche Direktor und Chefarzt
 Dr. 
E.___
 habe erklärt, dass er an seiner Klinik die Hüftoperation in Anwendung der Super-Hip-Methode problemlos auch hätte durchführen kön
nen. Der Umstand, dass Dr. 
E.___
 keine persönliche Untersuchung durchge
führt habe, sei für die Beweiskraft seiner fachlichen Einschätzung nicht entschei
dend. Vorliegend sei es einzig um die Frage gegangen, ob er an seinem Zentrum eine solche Operation hypothetisch auch hätte durchführen können (S. 
2).
    
Die erste Operation bei Dr. 
A.___
 sei von den Eltern organisiert und in Eigenregie zu einem Zeitpunkt terminiert worden, als bei der Invalidenversicherung der Sachverhalt noch in Abklärung gestanden habe. Hinsichtlich des Eingriffs habe keine Dringlichkeit vorgelegen (S. 2 f.).
    
Das kinderorthopädische Zentrum 
D.___
 sei in deutschsprachi
gen orthopädischen sowie kinderorthopädischen Kreisen sehr renommiert. Der ärztliche Direktor und Chefarzt Dr. 
E.___
 lege sein Hauptaugenmerk nach der Patientenbehandlung vor allem auf eine wirtschaftliche Führung der Klinik, wes
halb ihm für 
Veröffentlichungen
 von Publikationen letztendlich nur wenig Zeit bleibe. Die Anzahl wissenschaftlicher Publikationen korreliere aber nicht mit der fachlichen Kompetenz eines Arztes, sondern hänge einzig mit der Entscheidung zusammen, ob und wie intensiv man sich im akademischen Bereich betätigen wolle. Dr. 
E.___
 behandle mit Sicherheit auch Kinder mit Fehlbildungen des oberen Oberschenkelknochens, an seiner Klinik würden Hüftoperationen in Anwendung der Super-Hip-Methode durchgeführt. Es gebe keinerlei Anhalts
punkte, die an der fachlichen Kompetenz von Dr. 
E.___
 für die im Raum ste
hende Operation zweifeln lasse
. Er habe unter Berücksichtigung der Röntgenauf
nahmen und ärztlichen Berichte eine nachvollziehbare Einschätzung abgegeben und mit Bestimmtheit erklärt, dass er die Operation aus fachlicher Sicht an seiner Klinik hätte durchführen können (S. 3).
    
Aus den Schreiben der für eine Zweitmeinung kontaktierten Ärzte Prof. 
Dr. 
med. 
F.___
 sowie Prof. 
Dr. 
med. 
G.___
 werde deutlich, dass sie letztlich dem Druck des elterlichen Wunsches nach zwei gleich
 
langen Beinen ohne 
Orthopro
these
 nachgegeben hätten. Die Empfehlungen der Hüftoperation bei Dr. 
A.___
 sei mehr aus psychologischen denn aus medizinischen 
Gründen 
erfolgt.
 Sie hätten denn auch nicht erklärt, dass sie diese Operation selbst nicht durchführen könn
ten, sondern stellten lediglich fest, dass Dr. 
A.___
 wohl die meisten Fälle operiert habe. Hinzu komme, dass sie ihre Einschätzung und Empfehlung nur im Hinblick auf die Hüftoperation als ersten Schritt abgegeben und vor den Streckungsope
rationen explizit gewarnt hätten. In den Vereinigten Staaten von Amerika bestehe aufgrund der viel höheren Einwohnerzahl folglich auch eine viel höhere Fallzahl für einzelne, mitunter auch seltenere Krankheiten. Das bedeute aber nicht, dass Krankheiten 
(richtig wohl: deren Behandlung) 
einfach pauschal in den Vereinig
ten Staaten durchgeführt würden. Es bedürfe immer einer sorgfältigen Prüfung des Einzelfalls, ob eine Behandlung in den Vereinigten Staaten angezeigt sei (S. 4).
    
Zusammenfassend sei die Operation der Hüfte für eine optimale, situations- und kindgerechte Orthoprothesenversorgung im Sinne der Invalidenversicherung not
wendig gewesen und vom fachlich dazu befähigten Dr. 
med. 
E.___
 
- Ärztlicher Direktor, 
Z
entrum 
D.___
 (D)- 
an seiner Klinik ohne Weiteres durchführbar gewesen. Die Kosten für die gewünschte 
Bein
verlängerung seien aufgrund der Risiken, die mit diesen Operationen verbunden und auch von Prof. 
F.___
 und Prof. 
G.___
 betont worden seien, nicht von der Invalidenversicherung zu tragen. 
Zudem könne mit der Hüftoperation sowie einer Orthoprothesenversorgung eine einfache und zweckmässige Versorgung erreicht werden (S. 5).
3
.1.2
    
Im Rahmen der Beschwerdeantwort vom 7. März 2018 (Urk. 6) führte die Beschwerdegegnerin weiter aus, 
zwischen der instabilen Hüfte und der Streckung bestehe ein enger sachlicher Zusammenhang, weshalb entsprechend gesamthaft entschieden worden sei. Der Grund, weshalb die Eltern eine Behandlung in den Vereinigten Staaten verfolgt hätten, habe letztendlich auch an der Bereitschaft von Dr. 
A.___
 gelegen, die von den Eltern mit Bestimmtheit gewünschte - und bei europäischen Ärzten durchaus umstrittene - Streckung durchzuführen. Die Frage, ob ein kompetenter Arzt in Europa nur die Hüfte hätte operieren können, sei nie zur Diskussion gestanden und sei von den Behandlern aus nachvollzieh
baren Gründen auch nicht weiterverfolgt worden (S. 1). 
3
.2
3
.2.1
    
Demgegenüber machte
n
 die Beschwerdeführe
nden 
geltend, 
die Behauptung der Beschwerdegegnerin, die notwendige Super Hip 2 Operation hätte auch in Deutschland bei Dr. 
E.___
 durchgeführt werden können, werde von fachärzt
licher Seite nicht bestätigt. Die hiesigen Kinderorthopäden hätten zu Recht sowohl das neue Abklärungsergebnis an sich wie auch dessen Zustandekommen kritisiert (S. 6 
Rz
 14). Entgegen der Behauptung der Beschwerdegegnerin seien die Ausführungen von Dr. 
E.___
 keinesfalls belegend dafür, dass dieser die 
Versicherte
 im Jahr 2015 nach der Super Hip 2 Methode «mit Bestimmtheit» hätte operieren können (S. 7 
Rz
 15). Die vagen Ausführungen von Dr. 
E.___
 könn
ten ohnehin die Empfehlungen der angefragten, weltweit renommierten Kinder
orthopäden Prof. 
F.___
, Prof. 
G.___
 und Dr. 
H.___
 nicht ersetzen. Keiner dieser Experten habe Dr. 
E.___
 empfohlen (S. 7 
Rz
 16). Unzutreffend sei die Unter
stellung der Beschwerdegegnerin, dass die angefragten Experten sich nur auf
grund «der klaren Vorstellungen der Eltern» zur Empfehlung Dr. 
A.___
s hätten hinreissen lassen. Richtig sei einzig, dass niemand Dr. 
E.___
 ins Spiel gebracht habe, alles andere sei reine Spekulation und finde in den Akten nicht die geringste Stütze (S. 7 
Rz
 17). Die Beschwerdegegnerin tue so, als ginge es vorliegend um eine Blinddarmoperation, mit welcher man ohne weiteres jeden beliebigen Chirurgen betrauen könne. Bei der Super Hip 2 Operation handle es sich jedoch um ein hochkomplexes chirurgisches Verfahren, welches es in 
casu
 bei einem dreijährigen Kind anzuwenden g
egolten habe. Die blosse Selbstein
schätzung eines Chirurgen genüge hierfür nicht (S. 8 
Rz
 19). Den Akten lasse sich nicht entnehmen, dass man Dr. 
E.___
 gefragt habe, ob er schon eine Super Hip 2 Operation durchgeführt habe (S. 8 
Rz
 20). Trotz Ersuchen der Beschwerde
führer
enden
 habe sich die Beschwerdegegnerin geweigert, Dr. 
E.___
 die ent
sprechenden Fragen zu unterbreiten (S. 9 
Rz
 21). Das neue Abklärungsergebnis der Beschwerdegegnerin sei in jeder Hinsicht unhaltbar. Es werde weder der gesetzlichen Abklärungspflicht der Beschwerdegegnerin, noch den Weisungen des rechtskräftigen Urteils des Sozialversicherungsgerichts, noch den berechtig
ten Ansprüchen der besorgten Eltern der 
Versicherten
 gerecht. Die Super Hip 2 Operation sei nur bei Dr. 
A.___
 in den USA durchführbar, weshalb die Beschwer
degegnerin die hierfür angefallenen Kosten gestützt auf Art. 23
bis
 Abs. 1 IVV vollumfänglich zu übernehmen habe (S. 9 f. 
Rz
 23).
    
Das Gesuch betreffend die Beinverlängerungs-Operation sei von de
n
 Beschwer
deführer
enden
 zurückgezogen worden. Spätestens damit seien die entsprechen
den Ausführungen in der angefochtenen Verfügung nicht (mehr) streitgegen
ständlich und müssten nicht mehr kommentiert werden (S. 10 
Rz
 25).
    
Der bestrittene Rückforderungsanspruch sei verwirkt. Bekanntlich seien Rückfor
derungsansprüche innert Jahresfrist geltend zu machen, wobei fristauslösend der
jenige Zeitpunkt sei, in welchem die Beschwerdegegnerin bei gebotener und zumutbarer Aufmerksamkeit die Rückforderungsvoraussetzungen hätte erkennen können. Erstmals über Dr. 
E.___
 berichtet habe die Beschwerdegegnerin im Oktober 201
5. 
Nachforschungen zur Höhe der in 
D.___
 anfallenden Operations
kosten habe die Beschwerdegegnerin jedoch keine angestellt, auch dann nicht, als die Beschwerdeführer
enden
 sie im ersten Beschwerdeverfahren explizit
 darauf hingewiesen 
hätten
. Eine Rückforderung wäre demzufolge so oder anders ver
wirkt (S. 11 
Rz
 28).
3
.2.2
    
In der Replik vom 14. März 2018 (Urk. 9) hielt
en
 die Beschwerdeführe
nden
 ergänzend fest, der behauptete enge sachliche Zusammenhang zwischen Super Hip 2 Operation und Beinverlängerungs-Operation sowie die behauptete Notwen
digkeit
, 
gesamthaft entscheiden zu müssen, werde entschieden bestritten. Jede medizinische Massnahme müsse einzeln beantragt werden, worauf die Beschwer
degegnerin dann jeweils einzeln darüber entscheide beziehungsweise verfüge. Weshalb für zwei komplexe Operationen, welche erst noch mehrere Jahre ausei
nanderliegen würden, etwas anderes gelten solle, sei nicht ersichtlich. Die Abklä
rungen der Beschwerdegegnerin zur Beinverlängerungs-Operation seien ungenü
gend und unvollständig, weshalb die Angelegenheit ohnehin nicht spruchreif sei (S. 1 
Rz
 1). 
3
.3
    
Strittig und zu prüfen ist
, ob
 
die Beschwerdeführenden
 Anspruch auf 
eine 
Kos
tenübernahme der in den Vereinigten Staaten bei Dr. 
A.___
 durchgeführten Hüft
operationen
 haben und bejahendenfalls in welchem Umfang
.
4
.
    
Im Urteil des hiesigen Gerichts vom 9. Januar 2017 wurde die medizinische Aktenlage folgendermassen beurteilt (Urk. 7/208 S. 11 ff.):
    
Aus den medizinischen Akten ergibt sich, dass die Versicherte an einer schwer
wiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität mit einem angeborenen proximalen 
Femurdefekt
 sowie Fehlstellungen im Hüft-, Knie- und Sprungge
lenksbereich leidet. Auffällig dabei ist insbesondere auch die deutliche Aussen
rotation des Beines. Die prognostizierte Beinlängendifferenz 
nach Abschluss des Wachstums beträgt zirka 30-40 cm (…). Das Vorliegen der Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 gemäss 
GgV
-Anhang ist unbestritten, wobei die Beschwerdegegnerin der Versicherten auch bereits mehrere Kostengutsprachen für die Behandlung dieser Geburtsgebrechen erteilte (…). Ebenso unbestritten ist, dass das Leiden der Versicherten grundsätzlich behandlungsbedürftig ist und medizinische Massnahmen angezeigt sind.
    
Zwischen den Parteien umstritten ist allerdings, ob die im Oktober 2015 in den USA bereits durchgeführte rekonstruktive Operation einschliesslich der 
Superhip
 2-Methode (…) nach bewährter Kenntnis der Wissenschaft angezeigt ist und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt. Dabei stellt sich ebenfalls die Frage nach möglichen
 
Alternativoptio
nen, welche auch in der Schweiz zur Verfügung gestanden hätten 
(E. 4.1)
.
    
Die ko
n
sultierten Fachärzte waren übereinstimmend der Ansicht, dass die 
Superhip
 2-Methode in der Schweiz mangels eines entsprechenden Spezialisten nicht hätte durchgeführt werden können und Dr. 
A.___
 diesbezüglich den 
gröss
ten Erfahrungsschatz aufweise (…). Anhand der vorliegenden medizinischen Akten lässt sich allerdings nicht abschliessend beurteilen, ob die vorgenommene 
Superhip
 2-Methode auch tatsächlich notwendig war und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt. So erachtete insbeson
dere Prof. 
F.___
 zunächst eine 
Exoprothesenversorgung
 bis zum Abschluss des Wachstums mit einer allfälligen operativen Korrektur als mögliche Therapieop
tion. Er unterstützte den Wunsch der Eltern der Versicherten für die 
S
u
perhip
-Operation lediglich aufgrund der fehlenden Akzeptanz der bestehenden Hypo
plasie mit 
Exoprothesenversorgung
. Dabei wies er ebenfalls auf die möglichen Risiken bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minderperfusion hin (…). Auch Dr. 
H.___
 wies ursprünglich darauf hin, dass die möglichen therapeuti
schen Massnahmen in der medizinischen Fachwelt sehr kontrovers diskutiert würden und es lediglich einzelne Chirurgen weltweit gäbe, welche ein chirurgi
sches Vorgehen präferieren würden, wogegen der grössere Anteil der Orthopä
den von chirurgischen Massnahmen grundsätzlich eher abrate, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse (…).
    
In den nachfolgenden Berichten lässt sich zwar teilweise erkennen, dass die Durchführung einer Hüftoperation respektive eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines als notwendig erachtet wurde, dies insbesondere auch zur Orthoprothesenversorgung (…). Während die Achseneinstellung zur 
Exoprothe
senversorgung
 auch von der Beschwerdegegnerin als notwendig erachtet wurde (…), bleibt die Notwendigkeit einer Hüftrekonstruktion und dabei insbesondere die Anwendung der 
Superhip
-Methode - trotz 
zweimaligem
 Nachfragen bei Dr. 
H.___
 (…) - weiterhin unklar. So gab Dr. 
H.___
 an, dass es sich bei der durchgeführten 
Superhip
-Methode um die aufwändigste Variante handle, weil während dieser Operation auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert 
und der Hüftkopf mobilisiert werde (…). Hieraus ergibt sich allerdings nicht, dass keine andere einfache und zweckmässige Behandlungsvariante in der Schweiz möglich gewesen wäre. Insbesondere kann anhand der vorliegenden medizini
schen Aktenlage nicht beurteilt werden, ob für eine Orthoprothesenversorgung allenfalls eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines ausreichend gewesen wäre, oder ob auch eine Hüftrekonstruktion und dabei zwingend die 
Superhip
-Methode zu erfolgen hatte. Aus den Ausführungen von Prof. 
G.___
 sowie Dr. 
H.___
, wonach die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung mit der erfolgreich durchgeführten 
Superhip
-Operation deutlich günstiger seien als aktuell respektive die 
Orthoprothesenversorgung
 ohne die 
Superhip
-Opera
tion aufwändiger beziehungsweise zu einer ungünstigeren Mobilität geführt hätte (…), lässt sich nicht schliessen, dass eine Prothesenversorgung ohne die 
Superhip
-Operation nicht möglich gewesen wäre. So gab Dr. 
H.___
 auch an, dass ohne Stabilisierung der Hüfte eine sehr aufwändige Orthoprothesenversor
gung mit Einfassung des Beckens hätte stattfinden müssen (…). Die möglichen Behandlungsvarianten lassen sich anhand der vorliegenden Akten nicht abschliessend beurteilen (E. 4.2).
    
Nach dem Gesagten ergibt sich somit, dass sich die vorliegende Aktenlage für die abschliessende Beurteilung als unzulänglich erweist, weshalb die angefoch
tene Verfügung aufzuheben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurück
zuweisen ist, damit diese nach ergänzender 
Abklärung eine neue Beurteilung vornehme und über den Anspruch neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen (E. 4.3).
5
.
5
.1
    
Mit Schreiben vom 14. Juni 2013 (Urk. 7/37) gab 
Dr. 
med. 
H.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsappara
tes, Leitender Arzt, Kinderorthopädie, 
Klinik I.___
, 
an, dass bei der Versi
cherten eine sehr hochgradige Fehlbildung des linken Beines mit einer sehr aus
geprägten Verkürzung vorliege und mehrere Fehlstellungen im Hüft-, Knie- und Sprunggelenksbereich bestünden. Die Prognose der endgültigen Bein
längendiffe
renz betrage 30-40 cm. Die zuletzt durchgeführte Magnetreso
nanztomographie (MRI) zeige, dass ein Hüftkopfkern angelegt sei. Allerdings sei noch nicht sicher, ob sich dieser in der Pfanne bewege. Zudem bestehe eine grosse Strecke nicht verknöcherten Areals im Schenkelhalsbereich. Der Ober
schenkelknochen sei aus
geprägt verkürzt. In der medizinischen Fachwelt wür
den die vorliegende Situa
tion und vor allem die möglichen therapeutischen Massnahmen sehr kontrovers diskutiert und auch auf grossen Kongressen bestehe hier keine Einigkeit. Es gebe einzelne Chirurgen weltweit, welche in dieser Situation ein chirurgisches Vorge
hen präferieren würden. Der weitaus grössere Anteil der Orthopäden rate grund
sätzlich eher von chirurgi
schen Massnahmen ab, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse. Diese Orthopäden würden zu 
einer orthoprothetischen Versorgung raten, welche möglicherweise durch ein
zelne achsenkorrigierende Mass
nahmen unterstützt werden könne. Dr. 
H.___
 gab schliesslich an, dass ihm schweizweit kein Chirurg bekannt sei, welcher diese aufwändigen rekon
struktiven Massnahmen für das Hüftgelenk und das Kniege
lenk durchführe. Er stelle sich die Frage, ob dieser grosse chirurgische Aufwand mit relativ kompli
kationsträchtigen Operationen gefolgt von mehreren Verlänge
rungsoperationen für das Kind einen Benefit darstelle (S. 1). 
5
.2
    
Prof. Dr. med. 
F.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trauma
tolo
gie des Bewegungsapparates, sowie Dr. med. 
J.___
, Assis
tenzärztin
, 
diagnostizierten mit Bericht vom 4. Dezember 2013 (Urk. 7/63/1-2) einen proxi
malen femoralen Längsdefekt links. Es sei eine erhebliche Hypopla
sie des linken Femurs bei nahezu seitengleicher Unterschenkellänge beidseits sowie einem 5-strahlig angelegten Fuss zu erkennen. Nach Abschluss des Wachstums sei eine Längendifferenz von zirka 30 cm femoral zu erwarten (S. 1). Das Kind sei zum jetzigen Zeitpunkt fröhlich, aufgeweckt mit der Hypoplasie des linken Beins selbstständig offensichtlich schmerzfrei mobil. Es bestünden folgende zwei The
rapieoptionen (S. 2):
- 
eine 
Exoprothesenversorgung
 bis zum Abschluss des Wachstums, gege
be
n
enfalls im Verlauf operative Korrektur, sodass eine suffiziente selbs
t
s
tändige Mobilität mittels 
Exoprothese
 erzielt werden könne. Dies setze jedoch die Akzeptanz der Eltern und des Kindes für die verblei
bende Ano
malie voraus;
- 
eine 
Superhip
-Operation und nachfolgende Verlängerung femoral, so dass eine nahezu seitengleiche Beinlänge gegebenenfalls möglich wäre, was zum jetzigen Zeitpunkt allerdings nur eingeschränkt beurteilbar sei. Zu erwarten sei jedoch sicher eine erhebliche motorische Einschränkung mit zunehmender Beinverlängerung sowie gegebenenfalls resultierende, im Rahmen der zu erwartenden repetitiven Verlängerungsoperationen, beste
hende neurovaskuläre Beschwerden mit möglichen Dauerfolgen bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minderperfusion.
    
Die Eltern hätten ihren Entschluss mit dem ausdrücklichen Wunsch zur seiten
gleichen Beinlänge in Kenntnis der vorgenannten Risiken sowie in Kenntnis des zu erwartenden erheblichen operativen Prozederes und der erforderlichen Behandlung bei zu erwartendem schlechtem Funktionsergebnis bereits gefasst und wünschten dennoch ausdrücklich die Beinverlängerung. Eine Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit 
Exoprothesenversorgung
,
 wie sie optional ebenfalls möglich wäre, scheine hier nicht möglich, weshalb der Wunsch der Eltern nach der Super-hip-Operation unterstützt werde. Der grösste diesbezügliche Erfah
rungsschatz liege sicherlich bei Dr. 
A.___
 vor (S. 2).
5
.3
    
Prof. Dr. med. 
G.___
, Abteilung für Kinderorthopädie und Fuss
chirur
gie, Spital 
K.___
, führte mit Bericht vom 26. Juni 2014 (Urk. 7/63/3-4) als Diagnose eine ausgeprägte Fehlbildung der gesamten linken unteren Extremität mit Schwerpunkt im Bereich des Femurs auf. Motorisch und neuromotorisch seien keine Auffälligkeiten festzustellen, die Entwicklung alters
entsprechend (S. 1). Es liege eine schwerste Beinlängendifferenz mit extremer Verkürzung des Ober
schenkels und massiver Hüftgelenkspathologie vor. Die bis zum Wachstumsende berechnete Längendifferenz betrage 35 cm. Die operativen Möglichkeiten der 
Extremitätenrekonstruktion
 seien mit den Eltern unter Hinweis auf alle möglichen Komplika
tionen sowie eventuell auftretenden Schwierigkeiten und Risiken ausführlich besprochen worden. Der von Dr. 
A.___
 vorgelegte Plan erscheine zumindest im ersten Schritt sinnvoll, wonach eine Hüfteinstellung (
Superhip
-Methode) durch
zuführen und gleichzeitig die Beugekontraktur des Kniegelenks aufzulösen und zu korrigieren sei. Die Voraussetzungen für eine Pro
thesenversorgung seien bei einer erfolgreichen Operation deutlich günstiger als aktuell. Es bestehe in diesem Fall weiterhin die Option
,
 ein Verlängerungs
pro
gramm mit mehreren Operationsschritten bis zum Beinlängenausgleich durchzu
führen. In Bezug auf die Rekonstruktion des Hüftgelenks im Rahmen eines ange
borenen 
Femurdefekts
 (
Superhip
-Methode) habe Dr. 
A.___
 sicherlich die grösste Erfahrung. Er unterstütze daher den Wunsch der Eltern, die Opera
tion an dessen Klinik in Florida durchführen zu lassen (S. 2). 
5
.4
    
Mit Verlaufsbericht vom 17. März 2015 informierte Dr. 
H.___
, dass sich im Gesamtstatus der linken unteren Extremität keine wesentliche Ver
änderung ergeben habe. Das Bein 
liege
 weiterhin mit dem sehr ausgeprägt verkürzten Femur deutlich aussenrotiert. Das Streckdefizit des linken Knies betrage gut 40°
, d
ie Unterschenkel- und Fusspositionierung seien gut. Die Kraft der 
Tibialis-ante
rior-Sehne
 beziehungsweise die Fusshebung und 
Plantarflexion
 seien sehr gut. Die 
Beinlängendifferenz
 betrage 
gut
 15
 
cm. Die geplante Hüftrekonstruktion bei Dr. 
A.___
 sei aufgrund mehrerer Vorgutachten das zu präferierende Vorge
hen in dieser Situation, um primär die Achseneinstellung des linken Beines zu verbes
sern. Über 
extremitätenverlängernde
 Möglichkeiten müsse in einem zweiten Schritt nachgedacht werden. Auch über eine mögliche Adaption der Ortho
pro
these sollte diskutiert werden. Bei sehr gut funktionierendem oberen Sprungge
lenk beziehungsweise Fuss könnte diese Beweglichkeit als Kniege
lenksbewe
gungsmöglichkeit eingesetzt werden
 
(Urk. 7/142/1)
.
5
.5
    
Mit Schreiben vom 11. Januar 2016 (Urk. 7/153) gab Dr. 
H.___
 an, dass eine sinnvolle Orthoprothesenversorgung bei der schwerwiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität
 auf Dauer 
kaum mehr möglich gewesen wäre und daher in jedem Fall eine Hüftrekonstruktion habe erfolgen müssen. 
Natürlich sei d
ie 
durchgeführte Super
-
hip-Operation die aufwändigste Variante, weil 
innerhalb 
dieser Opera
tion 
gleichzeitig 
die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der Hüftkopf mobilisiert
 worden seien
. Bei einem optimalen Verlauf dieser Ope
ration sei ein opti
males funktionelles Ergebnis im Hinblick au
f die zugrunde
lie
gende Problematik zu erwarten. Damit werde auch die weitere 
Orthesenversor
gung
 erleichtert. Um 
in der Zukunft 
überhaupt eine 
Orthesenversorgung
 zu ermöglichen, wären operative Eingriffe notwendig gewesen. Der bei der Versi
cherten durchgeführte Eingriff wäre in der Schweiz nicht möglich gewesen. Ihm sei kein kinderorthopädischer Kollege bekannt, welcher diese Operation durch
führe. Die Versicherte habe für den Moment die optimale Therapie mit höchst
wahrscheinlich entscheidendem Benefit für ihr weiteres Leben erhalten. Das Vor
gehen sei seiner Ansicht nach höchst unterstützenswert
 (Urk. 7/154)
.
    
Mit ergänzendem Schreiben vom 11. Februar 2016 (Urk. 7/158) konkretisierte Dr. 
H.___
 seine Ausführungen dahingehend, dass eine Orthoprothesenversor
gung bei der Versicherten ohne Stabilisierung der Hüfte nicht möglich gewesen wäre beziehungsweise eine sehr aufwändige Orthoprothesenversorgung mit Ein
fassung des Beckens hätte stattfinden müssen
, was jedoch 
zu keiner günstigen Situation beziehungsweise zu keiner guten Mobilität geführt
 hätte
. Wie sich her
aus
gestellt habe, sei der Hüftkopf im Hüftgelenksbereich mobilisierbar gewesen, allerdings habe sich ein Pseudogelenk zwischen dem Hüftkopf und den Ober
schenkelanteilen gezeigt, welches durch die Super
-
hip-Operation habe korrigiert beziehungsweise verbunden werden können. Dieses Vorgehen 
beziehungsweise dieses Therapieziel 
sei nur durch diese Operation erreichbar gewesen. Somit liege keine vergleichbare Operation vor und die vorgenommene Super
-
hip-Operation stelle die optimale Therapieop
tion für diese Problematik dar
 (Urk. 7/159)
. 
5
.
6
    
Dem Bericht von 
Dr. 
A.___
 vo
m 6. Januar 2017 (Urk. 7/210
 S. 1
) ist im Wesent
lichen Folgendes zu entnehmen: 
    
X.___
 has undergone 
SUPERhip
 procedure a year ago. Her subtrochanteric con
nection to
 
the neck has healed as has
 
the neck to
 
the head healed. The hip joint appears to have a good femoral head. It is well located. D
e
spite this, on exami
nation she has no hip motion to abduction, adduction, rotation, or flexion and extension
. I did not detect even a jog of m
o
tion there. This suggests that there may be a repeat fusion of the already pre
viously fused femoral head that 
was
 
taken
 
down. As regards lengthening, there is about 4 cm of length in the femur. I think this is probably the minimum amount of length that would allow us to lengthen. The knee motion is excellent and it goes from 
0
 to 120 degrees. The knee feels stable. She is able to walk and run an
d
 sit and play
.
5
.
7
    
Dr. 
H.___
 beantwortete 
in seinem Bericht vom
 24. April 2017 
(Urk. 7/228) 
die von der Beschwerdegegnerin gestellten Fragen und führte dabei aus, auf dem Röntgenbild sehe man ein rudimentär angelegtes Hüftgelenk und von diesem 
ausgehend keine knöcherne Verbindung zum kleinen Anteil des Oberschenkel
knochens. Es bestehe daher keine stabile und auch keine belastbare Situation.
 Eine Ortho
pro
these hätte daher vermutlich bei rein konservativem Vorgehen eine Abstützung am Becken und vermutlich auch am Beckenring erfordert, so dass ein sehr aufwendiges Modell notwendig geworden wäre, welches natürlich auch funktionell deutlich einschränkend wäre. Es sei daher absolut notwendig gewe
sen, eine stabile und deutlich bessere, weil innenrotierte Reposition des gesamten linken Beines herbeizuführen und dies sei nur durch die genannte Super-Hip-Operation möglich 
gewesen. Durch die Super-Hip-Operation habe eine stabile Verbindung zwischen dem Hüftgelenk und dem knöchernen Oberschenkelanteil, der wiederum die Verbindung zum Kniegelenk hergestellt habe, geschaffen wer
den können. Durch diese stabile Verbindung könne nun die Ortho-Prothese reduziert werden auf eine Prothese, die vom Knie abwärts die Beinlänge ausglei
che und den Fuss einschliesse. Somit könne die Orthoprothese im Ausprägungs
grad deutlich reduziert werden (S. 1). Nur durch die sogenannte Super-Hip-Ope
ration sei eine Fusion im Hüftgelenksbereich erreichbar und damit eine Erleich
terung der Versorgung mit der Orthoprothese gewesen. Andere oder alternative chirurgische Massnahmen in dieser Situation seien ihm persönlich nicht bekannt. Es müsse klar gesagt werden, dass in dieser Hüftsituation wie vorliegend im eigentlichen Sinne nur 
Dr. 
A.___
 die optimale hierfür abgestimmte Therapie habe durchführen können (S. 2).
5
.
8
    
Mit Schreiben vom 10. Juli 2017 beantwortete 
Dr. 
A.___
 die von der Beschwer
degegnerin gestellten Fragen (Urk. 7/234). Dabei führte er folgendes aus
 (S. 1 f.)
: 
    
1)
 
For 
X.___’s
 first lengthening I will use a special external fixator an
d
 not a nail. Her femur is much too small to accept a nail. The external fixator I use is one that was designed by me
 (…)
. 
(It) 
is
 
the only external fixator specifically designed to
 
be used for congenital femoral deficienc
y
, which is
 
the condition 
X.___
 was born
 with
.
 
    
2) (…) 
5 cm lengthening will take five months 
in the 
ex fix
 
an
d
 8 cm 
8
 month
s
. Therefor
e
 the 
ex fix
 is removed between 5-8 months from the lengthening sur
gery
.
    
3)
 
It is possible to put a lengthening device on her femur several times. Typically this is done every three to four years
.
    
5) 
We can maintain the range of motion of flexion and extension of hip and knee while distracting the joint and taking pressure off of it and stabilizing the joint so it cannot subluxate or dislocate during lengthening
.
    
7) 
Getting hip motion by surgical revision is possible but keeping that motion is not likely unless the length of the femur is longer so that it creates a longer lever arm on the hip. Otherwise motion will always go through path of least resistance which is
 
the knee. 
(…) 
In my 
experience it
 is usually better to do the 
first lengthening and get a longer femur while protecting the hip by spanning the joint
. I
f
 it is stiff the lengthening will not make it stiffer
.
5
.
9
    
Auf entsprechende Nachfrage der Beschwerdegegnerin führte 
Dr. 
E.___
 
am 18. August 2017 aus, als spezialisierte orthopädische Klinik seien sie auch mit der Behandlung von angeborenen 
Femurdefekten
 aller Schwierigkeitsgrade vertraut
. Prinzipiell sei die Durchführung einer Super-hip-Operation kein Problem, wobei zu bedenken sei, dass diese Operation nur die Voraussetzung für die weitere Pro
thesenversorgung und Krankengeschichte darstelle und für sich alleine gesehen nicht ausreiche, um der 
Versicherten
 adäquat zu helfen. Ein solcher Eingriff müsse in ein Gesamtkonzept eingebunden werden, was sie umfassend anbieten könnten (Urk. 7/237).
    
Am 1. September 2017 hielt Dr. 
E.___
 ergänzend fest, die Durchführung einer Super-hip-Operation sei ohne knöchern angelegten Hüftkopfkern und ausrei
chendem Schenkelhals nicht indiziert. Die Verwachsung eines Hüftkopfes mit der Hüftpfanne sei äusserst untypisch und beim angeborenen 
Femurdefekt
 sei übli
cherweise keine stabile Verbindung zwischen 
Femurkopf
 und 
Femurschaft
 vor
handen, weshalb die Operation ja überhaupt erst durchgeführt werde. Die Aus
senrotationsstellung sei ebenfalls ein ganz typisches Kennzeichen eines angebo
renen 
Femurdefektes
 und hierfür wirklich nicht ungewöhnlich. Eine Beinlän
gendifferenz von 30 cm bei abgeschlossenem Wachstum stelle nach seiner Auf
fassung keine Indikation für eine Beinverlängerung dar, allerdings wisse er nicht, welcher klinische Ausgangsbefund vorgelegen habe. Insgesamt erscheine aber die Indikation zur Super-Hip-Operation bei ungünstiger Ausgangssituation seines Erachtens eher fragwürdig. Er könne eine ungefähre 
S
chätzung der Kosten für eine gut indizierte Hüftgelenksrekonstruktion bei angeborenem 
Femurdefekt
 mit
teilen, allerdings könne er mangels ausführlicher Kenntnis der Patientin nicht sagen, ob die Indikation zu einer solchen Operation überhaupt bestanden habe beziehungsweise ob sie altersentsprechend korrekt gewesen sei. Dies wäre nur unter Zusammenschau aller vorhandenen Unterlagen im Rahmen eines ausführ
licheren Gutachtens möglich (Urk. 
7/239).
    
Mit Schreiben vom 18. September 2017 führte Dr. 
E.___
 weiter aus, da auf den mitgeführten Bildern durchaus ein angelegtes Hüftgelenk auf der linken Seite zu sehen sei, dessen Hüftkopfkern gut entwickelt gewesen sei, wäre eine entspre
chende Operation auch bei ihnen möglich gewesen. Allerdings würden sie in einem solchen Fall, in welchem ja nur ein kleiner Hüftkopfkern vorhanden sei, noch etwas länger warten, bis genügend Hüftkopfmasse vorhanden sei, um einer entsprechenden operativen Rekonstruktion genügend Halt zu geben. Er denke, dass man im Alter von dreieinhalb Jahren noch etwas zu früh dran sei, was man 
auch an der mitgeschickten Dokumentation sehe. Es seien zahlreiche 
Kirschner
drähte
 und Schlingen verwendet worden, um einen Halt zwischen dem kleinen Hüftkopfanteil und dem Oberschenkelanteil zu schaffen. Darüber hinaus habe ein gelenküberbrückender Fixateur zum Schutz der sehr wackligen Konstruktion angelegt werden müssen. Er denke, dass man hier mit etwas Zeitaufschub für eine bessere Qualität des Hüftgelenkes, was durchaus rekonstruierbar sei, den Eingriff sicherer hätte gestalten können. Allerdings kenne er den aktuellen Röntgenbe
fund nicht und wisse nicht, ob sich ein ausreichend stabiles Hüftgelenk habe schaffen lassen, welches vor allem auch ausreichend beweglich sei. Aufgrund des mitgeschickten Operationsbildes vermute er aber, dass das Ergebnis zum aktuel
len Zeitpunkt noch nicht so befriedigend sei, wie man sich das vorgestellt habe. Bei einem entsprechenden Befund hätte die Operation voraussichtlich vor der Einschulung des Mädchens durchgeführt werden können. Die Behandlungskosten wären abhängig von der Frage, ob das Mädchen stationär eine Chefarztbehand
lung oder eine normale Krankenkassen-Behandlung gehabt hätte. Die Kosten für eine Standard-Rekonstruktion würden noch mitgeteilt (Urk. 7/247).
    
Mit Schreiben vom 11. Oktober 2017 wurde der Beschwerdegegnerin mitgeteilt, die Kosten für eine Standard-Rekonstruktion inklusive ein 14-tägiger stationärer Aufenthalt würde sich nach Rücksprache mit dem DRG-Arzt auf etwa 8'500 € belaufen (Urk. 7/259). Auf entsprechende telefonische Nachfrage von 
Dr. 
med. 
L.___
, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), führte die Sekretärin von Dr. 
E.___
 aus, das von Dr. 
E.___
 als «Standard-Rekonstruktion» umschrieben Prozedere enthalte im Wesentlichen die Schaffung 
eines Hüftgelen
kes, die Konstruktion eines Schenkelhalses als stabile Verb
indung zwischen 
Femurkopf
 und -S
chaft, dies mithilfe von Knochenmaterial und Metall, sowie das Anbringen eines Fixateurs externe. Nicht enthalten seien allfällige Kosten für 
eine 
Orthesenherstellung
 (Urk. 7/261).
5
.6
    
Dr. 
H.___
 nahm 
zur angefochtenen Verfügung vom 13. Dezember 2017 
am 26. Januar 2018 
Stellung 
(Urk. 7/285) 
und führte dabei aus, bei der 
Versicherten
 bestehe wohl einer der sch
wersten Ausprägungsgrade einer l
ongitudinalen Fehl
bildung der linken unteren Extremität. Mittlerweile werde von keiner Seite aus mehr bezweifelt, 
dass eine korrekte Positionierung des Oberschenkels und des Hüftgelenkes notwendig sei, um eine orthoprothetische Versorgung überhaupt zu ermöglichen und andererseits auch, falls für notwendig befunden, Verlänge
rungsoperationen zu ermöglichen. Relativ kurz nach der Geburt sei die Familie der 
Versicherten
 bei zwei der renommiertesten Kinderorthopäden im deutschspra
chigen Raum, namentlich Prof. 
F.___
 in 
M.___
 sowie Prof. 
G.___
 in 
N.___
, vorstellig geworden. Beide Spezialisten hätten ohne Zweifel angeraten, mit dieser Fehlbil
dung des linken Beines nach Miami zu 
Dr
. 
A.___
 zu reisen, da er auf 
diesem Gebiet die zweifellos grösste Kapazität weltweit sei. 
Die Beschwerdegegnerin habe eine Fortbildung für Kinderärzte in Deutschland zum Anlass genommen, Dr. 
E.___
, welcher dort eine Fortbildung über Fehlbildungen gehalten habe, anzufragen, ob er Stellung nehmen könne zur Problematik der 
Versicherten
. Erstaunlicherweise habe sich Dr. 
E.___
 darauf eingelassen, ausschliesslich anhand von Röntgenbildern auszusagen, dass er diese Therapie einer Hüfteinstel
lung auch hätte übernehmen können. Üblicherweise sei eine derartige Aussage ohne eine klinische Untersuchung des Patienten, einer eingehenden Anamnese und Beachtung auch der soziokulturellen und familiären Situation nicht möglich. Umso mehr sei es erstaunlich, dass er diese Aussage getätigt habe. Ein ärztliches Gutachten wäre hier notwendig, unter Beachtung der oben genannten Fragestel
lungen, um überhaupt anerkannt werden zu können
 (S. 1)
.
    
Des Weiteren bestehe aber eine Begriffsproblematik: Der Begriff «Hüfteinstellung» werde generell verwendet für eine offene Reposition eines luxierten Hüftgelenkes und darauf basiere dann auch der lapidare Kostenvoranschlag, der sicher nicht das widerspiegle, was in der Situation der 
Versicherten
 notwendig gewesen und bei 
Dr
. 
A.___
 in Miami operativ vorgenommen worden sei. Neben der Rekon
struktion des Schenkelhalses und der diffizilen Fixierung seien auch diverse Ein
griffe an den Weichteilen notwendig gewesen und damit gehe die Operation weit über eine knöcherne 
Operation hinaus. Der Operationsbericht liege vor, ein genaueres Studium biete sich an. Da
ss
 
Dr
. 
A.___
 diese Operationstechnik entwi
ckelt habe, stehe ausser 
Zweifel, deshalb
 und da er die meisten Patienten mit dieser Fehlbildung behandelt habe
,
 
habe 
er auf diesem Gebiet zweifellos die grössten Erfahrungen. Die Kosteneinschätzung und der Operationszeitpunkt aus 
D.___
 zeige, dass hier von völlig unterschiedlichen Vorgehensweisen gespro
chen werde. Im Rahmen der durchgeführten Super-hip-Prozedur sei ein ver
gleichbares chirurgisches Vorgehen ausser von Dr. 
A.___
 nicht beschrieben. Er sei der Meinung, dass jede an diesem Fall beteiligte Person, nach Einholung von ausreichenden Informationen, mit seinem eigenen Kind mit dieser Problemstel
lung bei 
Dr
. 
A.___
 vorstellig geworden wäre, um die möglichst optimale Therapie für sein Kind zu bekommen. Die 
Versicherte
 befinde sich aktuell in der ersten Verlängerungsphase und es gehe ihr gut (S. 2). 
6.
6.1
    
Im Beschluss vom 1
3. 
März 2019 (
Urk. 
32) 
betreffend Anordnung eines Gerichts
gutachtens wurde 
aus
geführt
, dass 
das Gericht 
unter anderem von Folgendem ausgehe (S. 3 f. E. 5):
• 
Bei der Versicherten (…) wurde nach ihrer Geburt am 27. Februar 2012 eine ausgeprägteste Reduktionsdeformität der linken unteren Extremi
tät, ein ange
borener 
schwerstgradiger
 
Femurdefekt
 (Aitken C Fehlbildung be
ziehungsweise Typ 3 nach der 
Paley
-Klassifikation) sowie ein Verdacht auf Hüftluxation links diagnostiziert. 
• 
Prof. Dr. med. 
F.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trauma
to
lo
gie des Bewegungsapparates, nannte in einem Bericht vom 4. Dezember 2013 die folgenden zwei Therapieoptionen:
A) 
eine 
Exoprothesenversorgung
 bis zum Abschluss des Wachstums, gege
be
nenfalls im Verlauf operative Korrektur, sodass eine suffiziente selb
ständige Mobilität mittels 
Exoprothese
 erzielt werden könne, was jedoch die Akzep
tanz der Eltern und des Kindes für die verbleibende Anomalie voraussetze
B) 
eine Super («
systematic
 
utiliarian
 
procedure
 
for
 
extremity
 
reconstruc
tion
») Hip Operation und nachfolgende Verlängerung femoral, so dass eine na
hezu seitengleiche Beinlänge gegebenenfalls möglich wäre, was zum jet
zigen Zeitpunkt allerdings nur eingeschränkt beurteilbar sei. Zu erwarten sei jedoch sicher eine erhebliche motorische Einschränkung mit zuneh
mender Beinverlängerung sowie gegebenenfalls resultierende, im Rahmen der zu erwartenden repetitiven Verlängerungsoperationen, be
stehende neurovas
kuläre Beschwerden mit möglichen Dauerfolgen bis hin zur Not
wendigkeit der Amputation bei Minderperfusion
6.2
    
Am 
7. 
August 2019 erstattete Prof. 
B.___
 
das Gerichtsg
utachten (
Urk. 
36). 
In seiner Beurteilung (S. 17 ff.) führte er unter anderem aus, der 
Femurdefekt
 sei nach der neueren Klassifikation, die das Knie mit einbeziehe, als ein Typ 
IIIb
 nach 
Paley
 zu klassifizieren. Am augenfälligsten sei bei diesen Behinderungen die Beinlän
gendifferenz. Aufgrund von Vorhersagemodellen könne die erwartete Beinlän
gendifferenz 
mit 
zwischen 30 und 40 cm quantifiziert werden (S. 17 unten).
    
Aufgrund der Beinlängendifferenz sei es unumgänglich, dass eine sogenannte Orthoprothese verschrieben werde. Diese gleiche den immensen Beinlängenaus
gleich aus und ermögliche es erst dem Kind, am Leben teilzunehmen und eine gewisse Eigenmobilität zu erreichen (S. 18 Mitte). Bei dieser Versorgung zeigten sich mehrere näher beschriebene Schwierigkeiten (S. 18 f.). 
    
Ein standardisiertes Vorgehen gebe es dafür bisher nicht. Dies unter anderem, weil sich von den verschiedenen vorgeschlagenen Lösungen auch deswegen noch keine als Standardvorgehen durchgesetzt hat, weil keine bisher richtig gut
 habe 
zeigen 
können
, dass hiermit regelhaft gute Ergebnisse erzielt
 würden (S. 20 oben). 
    
Bei den Operationstechniken könne man eigentlich - was im Prinzip auch Prof. 
F.___
 getan habe - zwei Verfahren unterscheiden, nämlich Operationen, welche die Becken-Hüft-Oberschenkel-Situation
 
zu stabilisieren versuchten, so dass das Bein unter dem Becken stehe und eine orthoprothetische Versorgung möglichst ohne Beckeneinfassung ermögliche (S. 20 Mitte). Die andere operative Methode bestehe in dem Versuch einer wie auch immer gearteten Hüftgelenksrekonstruk
tion mit vorhandenen angelegten Teilen. Bei diesen Verfahren versuche man trotz der schlechten Ausgangslage durch verschiedenste Ersatzoperationen doch noch eine Art Hüftgelenk zu formen. Dies könne erfolgen, indem durch Knochentrans
plantation und einem eventuellen Hüftkopf ein neues oberes 
Femurende
 kreiert werde. Dies sei vorliegend von 
Dr. 
A.___
 vorgeschlagen worden (S. 21 f.). 
    
Eine Verlängerung solcher gro
ss
en Defekte sei in den allermeisten Fällen bei einer erwarteten Beinlängendifferenz von 30 bis 40 cm sehr, sehr selten erfolgreich verlaufen. Dem Gutachter und auch in der Literatur sei bisher kein Fall bekannt, bei dem dies unter Erhalt einer guten Beinfunktion
 
gelungen sei. Dies müsse jedoch nicht bedeuten, dass dies nicht irgendwann einmal gelingen k
önne
. Es gebe viele Dinge, die heute medizinisch und chirurgisch operativ gelöst werden könnten, die vor 20 Jahren operationstechnisch als noch unlösbar gegolten hät
ten (S. 22 unten).
6.3
    
Sodann beantwortete der Gutachter die ihm unterbreiteten Frage
n (S. 25 ff.). Sie sind der besseren Verständlichkeit nachstehend 
wie 
im Original (
Urk. 
32 S. 4 ff. E. 6)
 und
 
kursiv
 wiedergegeben, gefolgt von den - teils etwas gekürzten - 
Aus
führungen des Gutachters
.
    
1) 
Welcher Kenntnisstand und welche Lehrmeinungen betreffend die Behand
lungsoptionen des diagnostizierten Leidens lagen 2012 und 2015 vor?
Beim hier vorliegenden proximalen Femurdefekt (Typ Aitken C, Typ Paley IIIb) handelt es sich um eine extrem seltene Fehlbildung, zu der es in dem Sinne keine Lehrmeinung gibt. Es gibt hier nur einige wenige Experten (weltweit 10-15), die überhaupt das Krankheitsbild regelmässig behandeln und die möglichen Behandlungsoptionen auch selber durchführen. 
(…)
Behandlungsmöglichkeiten sind im Wesentlichen die von Prof. F.___ beschriebenen Optionen A und B: Möglichkeit A ist die Fusion des Femurs mit dem Becken (Umdrehplastik / Kings-Procedure), Möglichkeit B ist das sogenannte Super Hip procedure. Es gibt hier keine Lehrmeinung, welches Vorgehen die besten Möglichkeiten hat. Der prinzipielle Unterschied ist, dass bei Lösung A (Kings-Procedure) die Kniegelenksbeweglichkeit nicht unbedingt hervorragend werden muss. Bei Lösung A (Rotationsplastik) muss die Kniegelenksbeweglichkeit so weit hergestellt werden, dass eine Streckung im Kniegelenk möglich ist, sonst kann die Rotationsplastik funktionell nicht korrekt arbeiten. Bei Lösung B ist es auch unbedingt erforderlich, das Kniegelenk aus seiner Beugekontraktur zu befreien.
Es gibt also keinerlei Lehremeinungslösung für dieses komplexe Problem, sondern drei relativ gleichwertige therapeutische Optionen, die dem Ziel, dem Kind Mobilität zu ermöglichen, allesamt dienen.
2) 
Sind die Optionen A und B zutreffend umschrieben; gab oder gäbe es weitere Behandlungsalternativen (C etc.)?
Die Optionen A und B sind zutreffend umschrieben. Ich habe die Option A etwas weiter differenziert, da diese hier relativ kursorisch beschrieben wurde. Im Prinzip gibt es keine weiteren Behandlungsalternativen.
3) 
Was wäre zu erwarten gewesen, wenn das Leiden unbehandelt geblieben wäre?
Das Leiden wäre in keinem Fall unbehandelt geblieben. Man hätte das Kind immer mit einem Hilfsmittel behandelt. Auch bei den operativen Behandlungsalternativen ist grundsätzlich eine Hilfsmittelversorgung als Behandlung erforderlich. Egal, welche operative Option gewählt worden wäre (hier ist auch das super hip procedure eingeschlossen), ein Laufen ohne Hilfsmittel wäre vollkommen unwahrscheinlich.
(…)
    
Zur Option A:
4) 
Kann zum heutigen Zeitpunkt und gestützt auf die Aktenlage gesagt werden, dass eine 
prothetische
 Versorgung angezeigt gewesen wäre? Welche Opera
tion beziehungsweise welche Operationsschritte wären notwendig gewesen, um die Hüfte soweit zu stabilisieren, dass eine prothetische Versorgung mit gutem funktionalem Ergebnis zu erwarten gewesen wäre?
Zum heutigen Zeitpunkt, gestützt auf die Aktenlage, kann gesagt werden, dass eine orthoprothetische Versorgung dringend erforderlich gewesen ist. Das Kind hätte sonst nicht laufen lernen können. (…) Wann und wie welche Operationsschritte notwendig gewesen wären, kann so nicht gesagt werden. Die Verläufe sind in keinster Weise regelhaft, sondern vollkommen individuell.
(…)
5) 
Haben die anatomischen und neurologischen Voraussetzungen für eine der
artige hüftstabilisierende Operation vorgelegen?
Es haben die anatomischen neurologischen Voraussetzungen für eine derartige hüftstabilisierende Operation vorgelegen.
6) 
Wäre zu erwarten gewesen, dass eine Hüft-Endoprothese hätte implantiert werden können? Hätte der vorliegende 
Femurstumpf
 ein Implantat tragen können?
 
Es ist sehr zu unterscheiden zwischen einer Hüftendoprothese und einer äusseren sogenannten Exoprothese. Hier handelt es sich um ein Implantat und keine Exoprothese. Im Prinzip ist eine Hüftendoprothese hier nicht einsetzbar. Es hätte nur der vorhandene Femurknochenstumpf entfernt werden können und dann ein sogenanntes totales Femur eingebaut werden können, d.h. mit künstlichem Ersatz von Knie- und Hüftgelenk und Oberschenkelknochen. Ob dies jedoch technisch möglich gewesen wäre, kann man aus der Aktenlage heraus aktuell auch noch nicht sagen. Man benötigt hier eine Mindestbauhöhe von rund 20 cm, um ein solches totales Femur einzubringen. Es ist schwer zu sagen, ob im weiteren Verlauf ein entsprechender Abstand zwischen Becken und Kniegelenk eingetreten wäre.
(…)
7) 
Wäre es möglich gewesen, den Unterschenkel als Träger einer Hüft-Endop
ro
these zu nutzen und die Funktion des Unterschenkels mit einer 
Exopro
these
 darzustellen? 
Eine Hüftendoprothese in Kombination mit einer Knieendoprothese, einem sogenannten totalen Femur, kann man erst nach Wachstumsabschluss einsetzen. Ob diese Dimensionen nach Wachstumsabschluss in diesem speziellen Fall möglich gewesen wären, weiss ich nicht. Ich kann nur sagen, dass dies prinzipiell möglich ist, und ich dies auch schon in 2 Fällen getan habe. Dadurch kann auch eine Hüftstabilisierung erfolgen und anschliessend eine orthoprothetische Versorgung erfolgen (Exo-Prothese).
8) 
Bitte schätzen Sie die hypothetischen Erfolgschancen eines kombinierten en
doprothetischen Femur- und Hüftkopfersatzes ein, insbesondere auch bezüg
lich des Mitwachsens der Nerven, der Gefässe und der Muskulatur.
Die hypothetischen Erfolgschancen eines kombinierten endoprothetischen Femur- und Hüftkopfersatzes, insbesondere auch bezüglich des Mitwachsens der Nerven, der Gefässe und der Muskulatur kann ich überhaupt nicht abschätzen. Eine solche Rekonstruktion würde auch erst nach Wachstumsabschluss erfolgen. Man kann in dieses Becken beim Kleinkind keine Hüftprothese einbauen, die halten wird.
Wir haben sehr viel Erfahrung in diesem Bereich mit der Tumorchirurgie. (…). Insgesamt hat diese Chirurgie einen stark experimentellen Charakter. Solche Chirurgie wird ausschliesslich durchgeführt in aussichtslosen Situationen mangels bewährter Alternativen. Und hier als Alternative zur Amputation des gesamten Beines in Hüftgelenkshöhe.
9) 
Hätte eine die Hüfte stabilisierende und eine prothetische Versorgung ermög
lichende Operation auch in einem medizinischen Zentrum in Europa, bei
spielsweise in Deutschland, durchgeführt werden können? Wenn ja: in wel
chen / welchem?
Eine solche hüftstabilisierende und prothetische Versorgung hätte auch in einem medizinischen Zentrum in Europa, beispielsweise in Deutschland, durchgeführt werden können.
(…)
    
Zur Option B
10) 
War die von Dr. 
A.___
 entwickelte SUPER Hip 2 Operation die einzige mög
liche Operationstechnik, um die Stabilisierung der Hüfte zu erreichen und eine prothetische Versorgung zu ermöglichen?
Die von Dr. A.___ entwickelte Super Hip II-Operation war nicht die einzige Möglichkeit, um eine Stabilisierung der Hüfte zu erreichen und eine prothetische Versorgung zu ermöglichen. Es steht auch noch sehr in Frage, ob überhaupt eine prothetische Versorgung möglich sein wird. Wir reden ja über Möglichkeiten, die eventuell durchgeführt werden könnten, wenn das Kind ausgewachsen ist. Das Super Hip Procedure allein erweitert auch noch nicht die Möglichkeiten, eine Endoprothese einzubauen.
Das Super Hip 2 Procedure erreicht auch noch nicht eine Knochenlänge, in die ein Schaft einer Hüftprothese eingebaut werden kann. Dies ginge nur, wenn nach einem Super Hip 2 Procedure zusätzlich auch eine Knochenverlängerung durchgeführt wird. Tatsache ist aber, dass eine Knochenverlängerung nur nach einem Super Hip 2 Procedure möglich ist. Wenn diese zusätzlich noch erfolgreich verläuft, wird es eventuell möglich sein, nach Wachstumsabschluss eine Hüftendoprothese zu implantieren.
11) 
Welche Erfahrungswerte existieren in Bezug auf eine Verlängerung des Femurs in mit vorliegendem Fall vergleichbaren (anatomischen und neu
ro
lo
gischen) Konstellationen? 
Solche Fälle zu verlängern, hat experimentellen Charakter. Es ist sicherlich möglich, eine gewisse Verlängerung zu erzielen, einen vollständigen Beinlängenausgleich mit funktionsfähigen eigenen Gelenken (dass das Bein genauso lang ist wie das andere) konnte bisher keiner erzielen.
(…)
12) 
Um 
wieviele
 Zentimeter wurden in vergleichbaren Fällen nach gesicherten statistischen Werten Extremitäten bisher erfolgreich verlängert? Mit wel
chem langfristigen funktionalen Ergebnis?
Es gibt hier keine grossen Kohorten, wir bewegen uns im experimentellen Bereich, man versucht hier Grenzen hinauszuschieben und versucht immer mehr zu verlängern. Insgesamt kann man sagen, dass Verlängerungen im Bereich des Femurs bis 20 cm realistisch sind. Ab 20 cm werden Verlängerungen immer schwieriger. (…) Hinsichtlich des langfristigen funktionellen Ergebnisses ist es so, dass grundsätzlich die Gefahr einer Hüftluxation und einer Einsteifung des Kniegelenkes droht. Diese Gefahr nimmt zu, je länger verlängert wird. 
(…)
13) 
Entspricht die durch Dr. 
A.___
 durchgeführte SUPER Hip 2 Operation als Behandlungsart einer bewährten medizinischen Therapie, d.h. wird die SUPER Hip 2 Operation von Medizinern auf breiter Basis anerkannt und angewendet? Falls ja, durch welche Kliniken? Sind in diesen Kliniken Fälle von mit der Situation der Versicherten vergleichbarem Schweregrad des Lei
dens publiziert worden?
Grundsätzlich gibt es keine bewährte medizinische Therapie für diesen Gliedmassendefekt, die auf breiter Basis anerkannt ist und angewendet wird. Die Fälle sind zu verschieden, die Fälle sind zu selten.
Das Super Hip 2 Procedure ist hier aber unter Experten ein anerkanntes und auch von mehreren Zentren angewandtes Verfahren. Hierbei gibt es jedoch weltweit wohl maximal 5 Zentren, die überhaupt Erfahrung mit diesem Verfahren haben. Insofern kann man hier nicht von einer breiten Basis sprechen, sondern von einer Superspezialisierung.
Insgesamt ist auch die Publikationslage aufgrund der seltenen Fälle äusserst dünn. Bei einem Typ lllb ist die Anwendung eines Super Hip 2 Procedure sinnvoll und logisch. Grosse Publikationsreihen gibt es aber darüber nicht. 
Wir bewegen uns hier in einem Bereich, der noch eher experimentell ist, wo man versucht, bei diesen schwersten Fehlbildungen durch Rekonstruktionen mit neuen Verfahren Grenzen zu verschieben und Ergebnisse möglich zu machen, die bisher vollkommen unmöglich waren.
14) 
In welchem Umfang ist ein Mitwachsen der Muskulatur, der übrigen Weich
teile sowie insbesondere der Blutgefässe und Nerven (insb. 
Nervus
 
ischiadi
cus
) zu erwarten?
Grundsätzlich ist es so, dass durch die Verlängerungsverfahren nur neuer Knochen gezüchtet wird. Die Weichteile werden gedehnt. Es ist bekannt und auch durch tierexperimentelle Studien untersucht, dass durch diesen Dehnungsreiz die Muskeln, Gefässe und Nerven mitwachsen. Dies ist auch beim natürlichen Wachstum so. Nur die Knochen haben Wachstumsfugen, an denen neuer Knochen produziert wird, die Muskeln haben keine Wachstumszonen, an denen neue Muskulatur produziert wird.
(…)
Erfahrungsgemäss werden wiederholte Verlängerungen bei proximalem Femurdefekt, fibularer Hemimelie und tibialer Hemimelie mit zunehmender Frequenz immer schwieriger. Die Weichteile reagieren mehr oder weniger immer träger auf diese enorme Dehnung und setzen immer mehr Spannungswiderstand entgegen. Dies ist auch der Grund, warum Verlängerungen ab 20 cm extrem schwierig werden. Die Folgen sind aber weniger, dass jetzt Gefässe oder Nerven abreissen, sondern dass durch diese immensen Weichteilspannungen die Gelenke sämtlich zerstört werden können.
15) 
Welche Komplikationen sind im Zusammenhang mit Verlängerungsopera
ti
onen im Allgemeinen und im vorliegenden Fall im Speziellen möglich bzw. zu erwarten?
Komplikationen im Zusammenhang mit Verlängerungsoperationen durch Fixateur externe sind: 
• 
fehlende 
Regeneratbildung
• 
Entstehung von Fehlstellungen
• 
Brüche mit Verlust der Verlängerung
• 
Kontrakturen (Einsteifungen) von Gelenken, Ausrenkung von Gelenken, Infek
tionen bis zu Verlust der Extremität
16) 
Wie hoch ist das Infektionsrisiko kurz-, mittel- und langfristig insbeson
dere mit Bezug auf Knocheninfektionen und Osteomyelitis? Ist es wahr
schein
lich, dass eine Infektion lokal begrenzt bleibt, oder ist es eher wahr
schein
lich, dass disseminierte Infektionen auftreten, allenfalls auch nach länge
rem Zeitraum, die dann nicht nur eine Amputation des Beines, son
dern allenfalls gar eine Beckenteilresektion nach sich ziehen könnten?
Das Infektionsrisiko bei einer Fixateurbehandlung wird sehr stark überschätzt. Im Gegenteil, der Fixateur externe ist ja das Mittel der Wahl, einen infizierten Knochen zu behandeln. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass disseminierte Infektionen auftreten, in der Regel treten an den Knochenschrauben immer kleinere Infektionen auf, die jedoch mit Antibiose hervorragend beherrschbar sind. Es ist extrem unwahrscheinlich, dass durch eine solche Infektion die Amputation des Beines erforderlich wird. Fast auszuschliessen ist eine Beckenteilresektion.
17) 
Ist nach Abschluss der Verlängerungsoperationen mit funktionellen Be
ein
trächtigungen zu rechnen und falls ja mit welchen?
Nach Abschluss der Verlängerungsoperation ist mit erheblichen funktionellen Beeinträchtigungen zu rechnen. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass eine gute Kniegelenksbeweglichkeit nach Verlängerungsoperationen von über 30 cm entstehen wird, es wird sicher eine starke Bewegungseinschränkung geben. Wenn man ein hervorragendes Ergebnis hat, ist die volle Kniestreckung möglich und vielleicht eine Beugung bis 45°. Das Hüftgelenk wird höchstwahrscheinlich komplett einsteifen. So wie es sich dargestellt hat, ist in der Hüfte eine knöcherne Fusion entstanden, eine eventuelle Beweglichkeit ist nur in der Falschgelenksbildung zwischen Hüftkopf und Oberschenkelknochen zu erwarten. Hierbei habe ich jetzt aber das Ergebnis beschrieben, nachdem man es hypothetischerweise geschafft hätte, die 30-35 cm Beinverlängerung durchzuführen. Ich denke jedoch, dass dies höchstwahrscheinlich nicht möglich sein wird, und die vollständige Beinverlängerung nicht erreicht werden kann aufgrund der dargelegten Schwierigkeiten.
18) 
Zum kurz-, mittel- und (erwarteten) langfristigen Nutzen der Operation vom 21. Oktober 2015:
(a) 
Konnte damit die als Folge des Geburtsgebrechens eingetretene bezie
hungsweise in Zukunft noch zu erwartende Beeinträchtigung der Ver
si
cherten behoben oder zumindest gemildert werden?
Durch die Operation am 21. Oktober 2015 konnte die als Folge des Geburtsgebrechens eingetretene beziehungsweise in Zukunft noch zu erwartende Beeinträchtigung der Versicherten deutlich gemildert werden. Durch die Stabilisierung des Beines im Hüftgelenksbereich beziehungsweise der Positionierung des Oberschenkelknochenrestes unter das Becken ist eine deutlich bessere orthetische Versorgung möglich, da eine feste Verbindung zwischen Oberschenkel und Becken besteht, und somit Becken-umfassende Orthoprothesen nicht erforderlich sind
(b) 
Konnte damit einem später drohenden stabilen, nur schwer oder nicht mehr korrigierbaren Defekt vorgebeugt werden?
Hier kann ich nur darauf verweisen, dass die Entwicklung solcher Defekte, die - wie ich nochmals betone - extrem selten sind und jeder Fall anders, dann nicht so einfach vorhergesagt werden. Die Frage, inwiefern durch die Operation einem später drohenden, nur schwer oder nicht mehr korrigierbaren, Defekt hätte vorgebeugt werden können, ist so nicht beantwortbar, sondern reine Spekulation.
Es wird mit hoher Wahrscheinlichkeit immer schwieriger, eine Orthoprothesenversorgung zu machen, wenn ein völlig instabiles Bein quasi mehr oder weniger neben dem Becken steht. Ob man diese Operation mehr oder weniger auch hätte später machen können, ist nicht mit letzter Sicherheit beantwortbar. Klar ist jedoch, dass je jünger das Kind operiert wird, umso eher ist der Körper in der Lage, die transplantierten Knochen in irgendeiner Form so zu modellieren, dass sie eine Funktion übernehmen können.
    
Gegebenenfalls analoge Angaben betreffend 
weitere Optionen
 (C etc.)
19) 
Wie beurteilen Sie das von den Eltern und Dr. 
A.___
 intendierte und be
reits begonnene Vorgehen aus medizin-ethischer Sicht (Lebensqualität während und nach Abschluss der Behandlungen, entwicklungspsychologi
scher Ein
fluss der Behandlung auf das Kind, Häufigkeit und Ausmass von Kompli
ka
tionen intra- und postoperativ sowie mittel- und langfristig nach der Be
handlung, Integrationschancen nach dem hier gewählten Be
handlungsver
fah
ren im Vergleich zu anderen Behandlungskonzepten)?
Aus medizinisch-ethischer Sicht steht es für mich völlig ausser Frage, dass die Eltern eines so schwer behinderten Kindes nur die besten Chancen für dieses Kind erreichen wollen. Das Kind ist sehr krank und hat eine sehr schwere Behandlung bekommen, die eventuell noch fortgesetzt wird
.
(…)
20) 
Wie beurteilen Sie den bisherigen Verlauf und welche Erfolgschancen sehen Sie ausgehend vom bisherigen operativen Vorgehen beziehungsweise 
hy
po
thetischerweise
 beim Vorgehen gemäss Option A?
Der bisherige Verlauf ist mehr oder weniger erwartungsgemäss, es ist zur Versteifung des Hüftgelenkes gekommen. Das Kniegelenk konnte mobilisiert werden. Dies ist ein gutes Ergebnis nach sogenanntem Super Hip Procedure. Prinzipiell besteht auch in der jetzigen Situation die Möglichkeit, hier weitere Verlängerungen anzugehen. 
Hypothetischerweise wäre ein ähnlich gutes Ergebnis höchstwahrscheinlich mit den anderen Verfahren erzielt worden, wobei hier natürlich nicht mehr die Möglichkeit besteht, nachher Verlängerungen vorzunehmen. Das übergeordnete Ziel, dem Kind eine altersentsprechende Mobilität zu ermöglichen, wird höchstwahrscheinlich mit sämtlichen Verfahren erreicht und ist auch mit dem durchgeführten Verfahren erreicht worden.
21) 
Erwiese sich allenfalls eine minimale Verlängerung im Hinblick auf eine zweckmässige prothetische Versorgung als hilfreich?
Eine minimale Verlängerung ist für die orthoprothetische Versorgung eher hinderlich, solche Veränderungen führen dazu, dass der Fuss weiter nach unten wandert und damit eventuell Gelenke innerhalb der Orthoprothese immer schwieriger einzubauen sind. Verfolgt man jedoch den Ansatz, eine Endoprothese (künstliches Hüftgelenk oder totalen Femur) einzubauen, ist natürlich eine minimale Verlängerung sehr wichtig, da anders eine Implantation solcher Endoprothesen nicht möglich ist.
    
Zusammenfassende Beurteilung
22) 
Beziffern Sie die Ihres Erachtens mit den Optionen A und B (allenfalls auch C etc.) verbundenen ungefähren angemessenen Kosten.
Ich kann die mit Option A und B verbundenen ungefähren angemessenen Kosten nicht beziffern. Über die in Deutschland und der Schweiz praktizierten DRG-Abrechnungen wird so getan, als sei jeder Eingriff quasi mehr oder weniger gleich schwer, als könne dies jeder Operateur durchführen, und als würde alles im Case-Mix untergehen. Dies hat aber zur Folge, dass eine Spezialisierung mit solch aufwendigen Operationen in Deutschland und der Schweiz zu einem wirtschaftlichen Ruin führt, da das DRG-System in keinster Weise in korrekter Art und Weise die Aufwendungen für solche rekonstruktiven Eingriffe abbildet.
(…)
23) 
Bitte nehmen Sie dazu Stellung, inwiefern die Optionen A und B (allen
falls auch C etc.) folgende Kriterien erfüllen:
a) 
Wirksamkeit: Nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesene gene
relle Eignung der Option, das Ziel einer Behebung oder Verringerung der gesundheitlichen Beeinträchtigung zu erreichen
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und der hohen Individualisierung innerhalb dieser seltenen Erkrankung ist es nicht möglich, mit wissenschaftlichen Methoden generell die Eignung der Operation, das Ziel einer Behebung oder Verringerung der gesundheitlichen Beeinträchtigung zu erreichen, zu bewerten. Es muss hier das versucht werden, was Aussicht auf Erfolg verspricht. Eine generelle Analyse, welche Methoden wieviel Erfolg erreichen könnten, ist bisher nicht möglich und wird höchstwahrscheinlich auch in Zukunft nicht möglich sein.
b) 
Zweckmässigkeit: Überwiegt der erwartete / zu erwartende Nutzen die allfälligen Risiken und Nebenwirkungen?
Sämtliche Behandlungsoptionen sind zweckmässig. Es überwiegt der erwartete beziehungsweise zu erwartende Nutzen die allfälligen Risiken und Nebenwirkungen. Es erfolgt durch diese Operationen eine Hüftstabilisierung, die eine bessere orthoprothetische Versorgung möglich macht.
c) 
Wirtschaftlichkeit: Welches ist die günstigere von als wirksam und zweckmässig beurteilten Optionen?
Die Wirtschaftlichkeit ist sehr schwer abzuschätzen. Es wäre vor allen Dingen fatal, sich ausschliesslich auf die Kosten von Operationen zu beziehen. Es ist ja in der Regel bei solchen Krankheitsbildern eine lebenslange Versorgung mit orthopädischen Hilfsmitteln erforderlich. Je nach Ausmass des Hilfsmittels mit Beckenkorb, ohne Beckenkorb, eventuell Einbau eines modernen Kniegelenkes (Genion) etc. können allein für eine einzige Hilfsmittelversorgung 50.000 € in Deutschland fällig werden. In der Schweiz wird es sicherlich nicht günstiger sein.
(…)
24) 
Bitte nehmen Sie, soweit nicht schon erfolgt, zu den vorliegenden Arztbe
rich
ten Stellung.
(…)
25) 
Haben Sie ergänzende Bemerkungen?
(…)
7.
7.1
    
Die Parteien erhoben in ihren Stellungnahmen zum Gerichtsgutachten keine
 Ein
wände
 bezüglich de
ssen Qualität.
 Die Beschwerdeführenden (
Urk. 
43) nahmen zustimmend Bezug auf einzelne Ausführungen des Gutachters
, 
und die Beschwer
degegnerin erachtete das Gutachten ausdrücklich als Grundlage für den Entscheid verwendbar (
Urk. 
45 S. 1). Beide Parteien sahen ihren Standpunkt als durch ein
zelne von ihnen benannte Feststellungen im Gutachten bestätigt.
7.2
    
Das Gericht entnimmt den Antworten des Gutachters (vorstehend E. 6.3) die fol
genden 
entscheidrelevanten
 Feststellungen:
    
Der proximal Femur-Defekt (Aitken C / 
Paley
 
IIIb
), an welchem die Versicherte leidet, ist eine extrem seltene Fehlbildung, für deren Behandlung die folgenden 
drei relativ gleichwertigen therapeutischen 
Möglichkeiten bestehen (Antwort zu Frage 1):
- 
A1 Fusion des Femurs mit dem Becken mittels Umdrehplastik
- 
A2 
Fusion des Femurs mit dem Becken
 
mittels Kings-
Procedure
- 
B: Super Hip 
Procedure
 
    
Die Super Hip II-Operation (B) ist beziehungsweise war nicht die einzige Mög
lichkeit, um eine Stabilisierung der Hüfte zu erreichen und eine prothetische Ver
sorgung zu ermöglichen. Lediglich eine (spätere) Knochenverlängerung ist nur nach einem Super Hip 
2
 
Procedure
 möglich (Antwort auf Frage 10).
 
Das überge
ordnete Ziel, dem Kind eine altersentsprechende Mobilität zu ermöglichen, wird höchstwahrscheinlich mit sämtlichen Verfahren erreicht
 (Antwort auf Frage 20), und sämtliche der genannten Behandlungsoptionen sind zweckmässig (Antwort auf Frage 23b). 
    
Eine hüftstabilisierende und prothetische Versorgung hätte auch in einem medi
zinischen Zentrum in Europa, beispielsweise in Deutschland, durchgeführt wer
den können (Antwort auf Frage 9). 
    
Die Fälle einer Knochenverlängerung des Femurs haben experimentellen Charak
ter; ein vollständiger Beinlängenausgleich mit funktionsfähigen eigenen Gelen
ken ist bisher noch nicht gelungen (Antwort auf Frage 11). Realistisch sind Ver
längerungen des Femur
s
 bis 20 cm, darüber werden Verlängerungen - aus näher dargelegten Gründen (Antwort auf Frage 14) - immer schwieriger (Antwort auf Frage 12). 
Auch nach Abschluss der Verlängerungsoperation(en) ist mit erhebli
chen funktionellen Defiziten zu rechnen, wobei eine Verlängerung um die ange
strebten 30-35 cm höchstwahrscheinlich nicht erreichbar ist (Antwort auf Frage 17).
    
Das Super Hip 2 
Procedure
 ist ein unter Experten anerkanntes und auch ver
schiedentlich angewandtes Verfahren in einem Bereich, der noch eher experi
mentell ist (Antwort auf Frage 13). 
    
Durch die Operation am 2
1. 
Oktober 2015 konnte die vorhandene beziehungs
weise noch zu erwartende Beeinträchtigung der Versicherten deutlich gemildert werden. Durch die Stabilisierung des Beines im Hüftbereich beziehungsweise der Positionierung des Oberschenkelknochenrestes unter das Becken ist eine deutlich bessere 
orthetische
 Versorgung möglich (Antwort auf Frage 18a). 
    
Es liegt ein gutes Ergebnis nach dem erfolgten Super Hip 
Procedure
 vor. E
in ähn
lich gutes Ergebnis wäre 
h
ypothetischerweise
 höchstwahrscheinlich 
auch 
mit den anderen Verfahren erzielt worden, wobei 
bei diesen die 
Möglichkeit 
nicht 
besteht, nachher Verlängerungen vorzunehmen
 (Antwort auf Frage 20).
 
7.3
    
Fallentscheidend an den vorstehend zusammengefassten Ausführungen des Gut
achters ist seine Feststellung, dass es grundsätzlich drei relativ gleichwertige the
rapeutische Optionen g
ibt. Darunter ist mit dem
 Super Hip 2 
Procedure
 ein 
zwar 
unter Experten anerkanntes und auch verschiedentlich angewandtes Verfahren
, das 
aber den experimentellsten Charakter 
der möglichen Optionen 
hat. Nur mit diesem Verfahren erfolgt anstelle einer prothetischen Versorgung eine Beinver
längerung, deren Prognose laut Gerichtsgutachten eher zurückhaltend ausfällt. Die beiden anderen Verfahren mit einer hüftstabilisierenden und prothetischen Versorgung hätten auch in Europa (beispielsweise in Deutschland) durchgeführt werden können. 
    
Damit ist die Frage, ob die Operationen 
mangels inländischer Fachkompetenz 
nur in den USA 
haben 
durchgeführt werden k
önn
en, zu verneinen. Soweit sie nicht in der Schweiz, sondern im (nahen) Ausland erfolgt wären, 
sind die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Versorgung zu übernehmen. Soweit sie aus ande
ren beachtlichen Gründen im Ausland erfolgt wären, sind die Kosten in dem Umfang zu übernehmen, die in der Schweiz angefallen wären (vorstehend E. 2.3).
    
Für beide Varianten (einfache und zweckmässige Versorgung / Inlandbehand
lung) lassen sich die Kosten beziffern (nachstehend E. 7.5). 
7.
4
    
Mit Vorbescheid vom 2
9. 
September 2015 stellte die Beschwerdegegnerin den Beschwerdeführenden einen Kostenbeitrag von 
Fr. 
64'644.-- in Aussicht (
Urk. 
7/114), dies basierend auf Angaben der RVK, DRG-Prüfstelle, vom 
3. 
August 2015 (
Urk. 
7/90)
, in welchen Bezug genommen wurde auf DRG 128B und 108B (S. 2 Mitte).
 Gemäss Verfügung vom 2
9. 
März 2016 wurde
n davon 
Fr. 
44'688.--zuzüglich Reisekosten
 bereits ausbezahlt (
Urk. 
7/170). 
7.
5
    
Mit Gerichtsverfügung vom 2
0. 
Februar 2020 (
Urk. 
48) wurde die Beschwerde
gegnerin aufgefordert, eine ergänzende Darstellung der im Vorbescheid vom 2
9. 
September 2015 (vorstehend E. 7.3) berücksichtigten Operationsschritte abzugeben sowie eine ärztliche Stellungnahme zur Frage, wie sich diese Operati
onsschritte in Bezug auf die durch den Gerichtsgutachter dargelegten Behand
lungsoptionen tariftechnisch verhalten.
    
Laut Stellungnahme vom 
4. 
Juni 2020 (
Urk. 
52) wurde in der Anfrage an den RAD vom 14./2
8. 
Mai 2020 ausgeführt, geplant gewesen seien drei Operations
schritte, nämlich (S. 1):
- 
Hüftrekonstruktion mit Korrektur der Aussenrotation, um im Hinblick auf eine prothetische Versorgung und/oder Verlängerung eine Stabilität zu schaffen; DRG 108B
- 
Eingriff am Knie, um das Knie funktional für die Hüftbewegung zu nut
zen; DRG 128B
- 
Eingriff am Sprunggelenk, um dieses funktional als Knie zu benutzen; DRG 108B
    
Am 2
1. 
Oktober 2015 d
urchgeführt worden seien nur die ersten zwei Schritte. 
Dafür seien 
Fr. 
44'688.-- vergütet worden. Am 1
6. 
Februar 2016 sei eine Metallentfernung erfolgt, die mit 
Fr. 
15'987.20 vergütet worden sei (S. 2 oben). 
    
Am 
4. 
Juni 2020 führte 
Dr. 
med. 
O.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie des Bewegungsapparates, RAD, aus, der erste Ope
rationsschritt (Transfixation der Hüfte) werde im Gerichtsgutachten (S. 23
 Mitte
) für erforderlich gehalten. Der zweite Operationsschritt (Verbesserung der Kniege
lenksbeweglichkeit) sei gemäss dem Gerichtsgutachten (S. 23) ebenfalls dringend erforderlich. Die Entfernung des Osteosynthesematerials sei notwendig gewesen, um das Restwachstum nicht zu behindern (S. 3 oben). 
    
Kings-
Procedure
 oder Umkehrplastik seien zwei operative Verfahren, die zwar unterschiedliche operative Schritte umfassten, aber trotzdem beide in das grobe Raster der DRG unter 108B / 128B abgebildet werden könnten (S. 3 Mitte). 
7.6
    
Mit den vorstehend genannten Beträgen ist der Rahmen abgesteckt, innerhalb dessen die Beschwerdegegnerin gesetzlich zur Kostenübernahme berechtigt und verpflichtet ist. 
    
Nachdem sie diese Kosten bereits übernommen hat, ist die angefochtene Verfü
gung in teilweiser Gutheissung der dagegen erhobenen Beschwerde mit der ent
sprechenden Feststellung aufzuheben.
8.
8.1
    
Die Verfahrenskosten gemäss 
Art. 
69 
Abs. 
1
bis
 IVG sind ermessensweise auf Fr.
 
1’000.-- festzusetzen und ausgangsgemäss zu 3/5 den Beschwerdeführenden und zu 2/5 der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 
8.2
    
Den teilweise obsiegenden und anwaltlich vertretenen Beschwerdeführenden steht eine auf 2/5 reduzierte Prozessentschädigung zu, die beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr.
 
220.-- (zuzüglich Mehrwertsteuer) ermessensweise auf Fr. 2'000.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu bemessen und von der Beschwerdegegnerin zu bezahlen ist. 
8.3
    
Die Beschwerdegegnerin ist zu verpflichten, dem Gericht die Kosten des Gutach
tens von Prof. 
B.___
 von €
 
1'773.22
 (
Urk. 
38
), entsprechend Fr.
 
1'9
57.60
, zu erstatten.
Das Gericht
 erkennt:
1.
    
In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungs
anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 1
3. 
Dezember 2017 mit der Feststellung auf
gehoben, dass 
ein 
Anspruch auf Kostenübernahme in dem Umfang besteht, in welchem diese bereits vergütet worden sind. 
2.
    
Die Gerichtskosten von Fr.
 
1’000
.-- werden 
Y.___ und Z.___ zu drei Fünfteln sowie der Beschwerdegegnerin zu zwei Fünfteln
 auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
den
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
Y.___ und Z.___
 eine 
reduzierte 
Prozessentschädigung von Fr.
 
2’000
.-- (inkl. Baraus
lagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
der Gerichtskasse die Gutachtenskosten von Fr.
 1'957.60 
zu erstatten. 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
ihr
 nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt
5
.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt Patrick Lerch
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
6
.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundesge
setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit
tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu
legen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannKübler-Zillig