zh_sozialversicherungsgericht · IV.2019.00242 · 2020-03-30 · de
Ob eine molekulargenetische Untersuchung bei bestehendem Geburtsgebrechen erforderlich ist, kann nicht beurteilt werden; Rückweisung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2019.00242
 
 
IV. Kammer
Sozialversicherungsrichter Hurst, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Fankhauser
Ersatzrichterin Bänninger Schäppi
Gerichtsschreiberin Stadler
Urteil
 vom 
3
0. 
März 2020
in Sachen
X.___
, geb. 2017
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern 
Y.___
 und 
Z.___
diese vertreten durch Rechtsanwalt Michael Grimmer
Peyer Partner Rechtsanwälte
Löwenstrasse 17, Postfach, 8021 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
1.1
    
X.___
, geboren am 
2. 
Januar 2017, leidet an einer angeborenen 
sensorineuralen
 Schwerhörigkeit beidseits (vgl. Arztberichte vom 1
5. 
Mai 2017 [Urk. 9/10/7], 22. Juni 2017 [
Urk. 
9/10/5]
 und 9. November 2017 [Urk. 9/11]
) und wurde durch ihre Eltern unter Hinweis auf dieses Leiden am 1
4. 
Juni 2017
 (Ein
gangsdatum) bei der 
S
ozialver
sicherungs
anstalt
 des Kantons 
Zürich, IV-Stelle,
 zu
m Leistungsbezug (medi
zi
nische Mass
nahmen
, Hilfsmittel
) ange
meldet (Urk. 9/1). Die IV-Stelle qualifizierte das Lei
den als Geburts
ge
bre
chen Ziffer 446 des Anhangs zur Verordnung über die Ge
burts
gebrechen (
GgV
) und gewährte der Versicherten vom 
5. 
Mai 2017 bis 3
1. 
Januar 2037 (Voll
endung 20. Altersjahr) Kos
ten
gut
sprache für die Behandlung des Ge
burts
ge
brechens Ziff. 446 sowie die ärzt
lich 
ver
ordneten Behand
lungs
geräte (vgl. Mit
teilung
en
 vom 
8. 
November 2017 [
Urk. 
9/9], 2
0. 
Februar 2018 [
Urk. 
9/20]
)
. Im Verlauf gewährte die IV-Stelle Kos
tengutsprache für eine Hörhilfe mit implantier
ter Komponente (vgl. Mitteilung vom 
5. 
April 2018, 
Urk. 
9/27) sowie deren Ein
setzen (Operation und innere Kom
ponente
 sowie Nachbehandlung
; vgl. Mitteilung vom 
5. 
April 2018, Urk. 9/28). Ferner sprach die IV-Stelle der Versicherten vom 
1. 
August 2017 bis 31. Januar 2031 (vorbehältlich Revision) eine Entschädigung wegen leichter Hilf
losigkeit im Sonderfall zu (vgl. Verfügung vom 2
8. 
August 2018, 
Urk. 
9/35).
1.2
    
Mit Schreiben vom 2
7. 
August 2018 reichten die Ärzte des 
A.___
 der 
B.___
 ein Gesuch um Übernahme der Kosten für eine molekulargenetische Analyse zur Evaluation der genauen Ursache der Schwerhörigkeit ein (
Urk. 
9/36). Gestützt auf die Stellungna
hme von Prof. Dr. C.___
, Facharzt für 
Kinder
 und Jugendmedizin sowie Arzt des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD), vom 
1. 
November 2018 (vgl. Feststel
lungs
blatt, 
Urk. 
9/43) lehnte die IV-Stelle nach durchgeführtem 
Vorbescheidver
fahren
 (Vorbescheid vom 
5. 
November 2018, 
Urk. 
9/40) die Kostengutsprache für eine molekulargenetische Diagnostik mit Verfügung vom 2
1. 
Januar 2019 ab (Urk. 9/44 = 
Urk. 
2). 
 
2.
    
Hiergegen erhoben die Eltern der Versicherten mit Schreiben des 
A.___
 vom 2
1. 
Februar 2019 (
Urk. 
1/1) bei der IV-Stelle Be
schwerde. Auf Gesuch des Rechtsvertreters vom 2
5. 
März 2019 (
Urk. 
4) leitete diese die Eingabe mit Schreiben vom 2
8. 
März 2019 (Urk. 6) an das hiesige Ge
richt weiter. Im Rahmen der Beschwerde 
wurde sinngemäss die Aufhebung der Verfügung vom 2
1. 
Januar 2019 sowie die Übernahme der Kosten für die mole
ku
lar
genetische Diagnostik beantragt. 
    
Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 3
0. 
April 2019 (Urk. 8) auf Abweisung der Beschwerde. Mit Verfügung vom 
3. 
Mai 2019 wurde der Beschwerde
führerin die Beschwerdeantwort zur Kenntnisnahme zugestellt (
Urk. 
10). Unter Beilage diverser medizinischer Berichte und Aufsätze (
Urk. 
17/1-5) reichte die Beschwerdeführerin mit Schrei
ben vom 1
9. 
August 2019 eine er
gänzende Stellungnahme zur Beschwerde ein, worin sie an ihren bereits ge
stellten Rechtsbegehren festhielt (Urk. 16), was der Beschwerdegegnerin mit Mit
teilung vom 2
0. 
August 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (
Urk. 
18). 
3.
    
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erfor
derlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen.
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
    
1.1
    
Versicherte haben gemäss 
Art. 
12 Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnah
men, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beein
trächtigung zu bewahren (
Abs. 
1).
    
Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss 
Abs. 
1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (
Abs. 
2)
.
1.2
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be
handlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 
des Bundesgesetzes über den All
gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech
ts [ATSG]
) notwendigen medizinischen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1 
IVG
). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für 
welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit
punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge
führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpas
sen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung ins
gesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (
Art. 
1 
Abs. 
2 
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
1.3
    
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand
lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien 
(
lit
. a)
 
sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (
lit
. b). Beim Ent
scheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus
pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange
messener Weise Rücksicht zu nehmen (
Art. 
14 
Abs. 
3 IVG).
1.4
    
Das Kreisschreiben
 über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Inva
lidenversicherung (KSME)
 regelt die 
Kostenübernahme von genetischen 
und 
mi
tochondrischen
 Abklärungen
 wie folgt
: 
Wenn Beschwerden des Kindes, sowie klinische und laborchemische Untersuchungen auf ein Geburtsgebrechen hinwei
sen, eine eindeutige Diagnose jedoch nur mit genetischen Testverfahren gesichert werden kann, so kann die IV auf fachärztliche Indikation im Einze
lfall die Kosten für genetische
 Abklärungen übernehmen. Hingegen sind genetische Beratungen von der Invalidenversicherung nicht zu übernehmen, es sei denn, sie wurden von dieser angeordnet.
 
Die IV kann die Kosten für genetische Abklärungen auf fach
ärztliche Indikation im Einzelfall auch dann übernehmen, wenn das Geburtsge
brechen bereits bekannt ist, sofern die Bestätigung der eindeutigen resp. präzise
ren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung des Kindes dar
stellt. Hingegen sind 
genetische Untersuchungen bei bereits bekanntem Geburts
gebrechen nicht von der IV zu übernehmen, wenn die eindeutig diagnostizierte Gesundheitsstörung nicht behandelbar, und somit nur von akademischem Inte
resse für den behandelnden Arzt ist
 (
Rz
. 1020)
.
1.5
    
Den Berichten und Gutachten versicherungsinterner Ärztinnen und Ärzte kommt nach der Rechtsprechung Beweiswert zu, sofern sie als schlüssig erscheinen, nachvollziehbar begründet sowie in sich widerspruchsfrei sind und keine Indizien gegen ihre Zuverlässigkeit bestehen (BGE 134 V 231 E. 5.1 mit Hinweis auf BGE 125 V 351 E. 3b/
ee
). Trotz dieser grundsätzlichen Beweiseignung kommt den Be
richten versicherungsinterner medizinischer Fachpersonen praxisgemäss nicht dieselbe Beweiskraft zu wie einem gerichtlichen oder im Verfahren nach Art. 44 ATSG vom Versicherungsträger veranlassten Gutachten unabhängiger Sachver
ständiger. Soll ein Versicherungsfall ohne Einholung eines externen Gutachtens entschieden werden, so sind an die Beweiswürdigung strenge Anforderungen zu stellen. Bestehen auch nur geringe Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssig
keit der versicherungsinternen ärztlichen Feststellungen, so sind ergänzende Ab
klärungen vorzunehmen (BGE 142 V 58 E. 5.1; 139 V 225 E. 5.2; 135 V 465 E. 4.4 und E. 4.7). 
1.6
    
Das Gericht kann die Angelegenheit zu neuer Entscheidung an die Vorinstanz zurückweisen, 
insbesondere
 wenn mit dem angefochtenen Entscheid nicht auf die Sache eingetreten oder der Sachverhalt ungenügend festgestellt wurde (§ 26 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, 
GSVGer
).
2.
    
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung vom 2
1. 
Januar 2019 (
Urk. 
2) fest, aus versicherungsmedizinischer Sicht würden sich aus dem Antrag auf molekulargenetische Diagnostik gemäss 
Art. 
14 
Abs. 
1a
 (richtig
 wohl
 Abs. 1 
lit
. a)
 IVG keine Leistungsansprüche ergeben, da sich aus diesen Befunden keine Therapie ableiten lasse, die nicht ohnehin und ohne Kenntnis molekularge
netischer Befunde erfolgt sei. 
2.2
    
Demgegenüber wurde in der Beschwerde vom 2
1. 
Februar 2019 (
Urk. 
1/1) sowie in der Stellungnahme vom 1
9. 
August 2019 (
Urk. 
16) zusammenfassend vor
ge
bracht, neben den nicht-
syndromalen
 Formen der Schwerhörigkeit seien auch die 
syndromalen
 Formen in Betracht zu ziehen, welche bei einem kleinen Kind noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Verfahren diag
nostizierbar 
seien. Medizinisch-therapeutisch sei es essenziell, die genaue Ur
sache der Schwerhörigkeit zu evaluieren, um Klarheit über die therapeutischen Mass
nahmen, die Kontrolluntersuchungen und die präventiven Massnahmen zu erlan
gen. 
2.3
    
Strittig und zu prüfen ist demnach, ob die Kosten für eine molekulargenetische Diagnostik von der Beschwerdegegnerin zu übernehmen sind.
3.
3.1
    
Die Durchführung einer Hirnstamm- und 
Verhaltensaudiometrie am D.___
 ergab eine mittelgradige 
sensorineurale
 Schwerhörigkeit links und eine hochgradige Schwerhörigkeit auf der rechten Seite (vgl. Arztberichte vom 1
5. 
Mai 2017 [
Urk. 
9/10/7], 2
2. 
Juni 2017 [
Urk. 
9/10/5]). 
Dr. 
med. E.___
, leitende Ärztin Audiologie am 
D.___
, empfahl eine audiopädagogische Therapie sowie eine beidseitige Hörgeräteversorgung (vgl. Arztbericht vom 9. No
vember 2017, 
Urk. 
9/10). Diese erfolgte am 
D.___
 und habe zu einer Verbesserung der Hörsituation geführt. Es seien Hörreaktionen im Alltag festzustellen und erste Phasen des Spracherwerbs (Bildung von Silbenketten) würden sich abzeichnen (vgl. Arztbericht vom 2
9. 
Januar 2018, 
Urk. 
9/14). 
Dr. 
E.___
 konstatierte, die Beschwerdeführerin habe sich gut an die Hörgeräte gewöhnt und sei seither deut
lich hörgerichtet. Im Hochton
bereich würden die Hörgeräte jedoch einen unge
nügenden Nutzen für eine gute Sprachwahrnehmung zeigen, sodass eine beidsei
tige Versorgung mittels Cochlea-Implantaten indiziert sei. Eine durch
geführte Magnetresonanz
tomographie (MRI) habe beidseits regelrechte ana
to
mische Ver
hältnisse im Be
reich der Hörnerven und der Cochlea ergeben. In der Anamnese der Familie und des Kindes gebe es keine Risikofaktoren für eine angeborene Schwerhörigkeit. Auf Wunsch der Eltern veranlasste 
Dr. 
E.___
 eine genetische Unter
suchung durch das 
A.___
 (vgl. Arztbericht vom 8. März 2018, Urk. 9/22).
3.2
    
Die Ärzte des 
A.___
 der 
B.___
 führten in einer Stellungnahme vom 
2
7. 
August 2018
 (
Urk. 
9/36
) aus,
 aktuell 
erfolge
 bei der Beschwerdeführerin eine Versorgung mittels Cochlea-Implantaten. Differenzial
diagnostisch seien neben den nicht-
syndromalen
 Formen der Schwerhörigkeit auch die 
syndromalen
 Formen in Betracht zu ziehen, besonders bei einem kleinen Kind, bei dem weitere Auffälligkeiten erst später auftreten könnten. Somit seien diese noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Ver
fahren diagnostizierbar (z.B. 
Usher
-Syndrom mit progressiver Retinitis 
pigmen
tosa
, 
Jervell
-Lange-Nielsen-Syndrom mit Herzrhythmusstörungen). 
Medizi
nisch-therapeutisch sei es somit essenziell, die genaue Ursache der Schwer
hörig
keit der Beschwerdeführerin zu evaluieren. Dies sei nur durch eine moleku
lar
genetische Analyse möglich, welche ferner auch Klarheit über die thera
peutischen Mass
nah
men, die Kontrolluntersuchungen (ophthalmologische Kon
trollen, TSH-Mes
sung, EKG-Kontrollen) sowie präventive Massnahmen schaffe. 
    
Zur Ursachenklärung werde eine gestufte Analyse geplant. Zuerst die molekular
genetische Analyse der am häufigsten vorkommenden Mutationen im Gen GJB2 (
Connexin
 26). Im Falle eines negativen Befundes wäre in einem zweiten Schritt die Hochdurchsatzsequenzierung der mit Schwerhörigkeit assoziier
ten Gene durch
zuführen (>100 Gene). Zur Diagnosefindung sei dies das zweckmässigste und wirtschaftlichste Mittel. 
3.3
    
Zu den gesamten 
Vorakten
 nahm RAD-Arzt 
Dr. 
C.___
 am 
1. 
November 2018 Stel
lung (vgl. 
Urk. 
9/43). Er hielt fest, aus den Befunden der molekulargeneti
schen Diagnostik lasse sich keine Therapie ableiten, die nicht ohnehin und ohne Kennt
nis molekulargenetischer Befunde erfolgt sei. Für die Feststellung einer Herz
rhy
thmus
störung sei das EKG massgeblich, sensitiv und spezifisch. Bisher habe es dafür keine Anhaltspunkte 
ge
geben, zumal während der Cochlea-Implan
tat-Operation obligat eine EKG-Kontrolle erfolgt sei. Eine Retini
tis 
pigmentosa
 könne augenärztlich erfasst werden, wobei sich nach dem der
zeitigen Kenntnis
stand im Rahmen eines 
Usher
-Syndroms keine entsprechenden therapeutischen Konse
quen
zen ergeben würden, die bis auf symptomatische Mass
nahmen und Hilfen aus dem jeweils aktuellen augenärztlichen Befund und nicht aus dem ge
netischen Laborbefund abgeleitet werden würden. In gleicher Weise sei eine Hy
pothyreose mit dem 
Neonatalscreening
 ausgeschlossen worden. Da sich das Kind kognitiv und motorisch entwickle, würden keine klinischen Anhaltspunkte für eine Hypo
thyreose bestehen, die im weiteren Verlauf durch eine TSH-Kontrolle und allen
falls weitere nichtgenetische Hormonbefunde ausgeschlossen bzw. ein
deutig er
fasst werden könnte. GJB2-Mutationen zögen innerhalb der gleichen Familie zum Teil deutlich unterschiedliche Schwergrade von Hörstörungen nach sich, so dass für den betroffenen Patienten jeweils die eigenen und aktuellen ORL-Be
funde (Audio
metrie) definier
t
e
n
, welche Behandlung angezeigt sei. 
3.4
    
In ihrer Stellungnahme vom 2
0. 
Juni 2019 (
Urk. 
17/2) betonte 
Dr. 
E.___
, die genetische Abklärung bei einem Kleinkind mit einer hochgradigen Schwer
hörig
keit könne wichtige Hinweise für die therapeutische Unterstützung und Fest
le
gung der Ziele der Frühförderung des Kindes geben. Insbesondere sei wichtig, Hinweise für ein 
Usher
-Syndrom mittels genetischer Analyse abzuklären. Ein sol
ches führe neben der Taubheit zu einer zunehmenden Sehbehinderung bis Blind
heit, welche bei einem hörbehinderten Kind grosse Auswirkungen habe. Wenn aufgrund einer genetischen Analyse eine doppelte Sinnesbehinderung zu erwar
ten sei, wäre die Frühförderung vorzugsweise bereits im Kleinkindesalter durch eine Therapeutin vorzunehmen, die sich sowohl in der Hörbehinderung, als auch Sehbehinderung auskenne. Es wäre dann bei noch erhaltenem 
Visus
 sinn
voll, die noch vorhandenen Ressourcen in einem Low-Vision-Training zu fördern und stattdessen die Ressourcen für das Erlernen der Gebärdensprache, welche von blinden Personen nicht gebraucht werden könne, einzusparen. Eine augen
ärzt
li
che Untersuchung könne eine Sehbehinderung erst nach Eintreten des Seh
ver
lusts diagnostizieren, sodass dann die zuvor vorhandenen Ressourcen zur Be
wäl
tigung der Sehbehinderung im Alltag nicht mehr genügend genutzt werden könn
ten. Eine genetische Abklärung betreffend doppelter Hör-/Sehbehinderung sei deshalb bei einem hochgradig schwerhörigen Kind frühzeitig angezeigt. 
3.5
    
Dr. 
med.
 
F.___
, Fachärztin FMH ORL und Oberärztin am 
G.___
, konstatierte in ihrem Schreiben vom 
5. 
August 2019 (
Urk. 
17/1), aus den Akten ergebe sich, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen beid
seitigen hochgradigen Schwerhörigkeit leide. Weitere Erkrankungen seien nicht bekannt. Die Felsenbeindarstellung (MRI) hätte keine Hinweise für eine In
nenohrfehlbildung gezeigt und es seien auch keine Risikofaktoren für eine Schwerhörigkeit bekannt. Die Ätiologie der Schwerhörigkeit sei entsprechend un
klar. Differenzialdiagnostisch könnte die beidseitige angeborene Schwerhörig
keit durch eine genetische Erkrankung bedingt sein, was letztlich nur durch eine mo
lekulargenetische Untersuchung bestätigt werden könne. 
    
Bei einer angeborenen Schwerhörigkeit stelle ein genetischer Faktor, vor allem bei bilateraler Schwerhörigkeit, die häufigste Ätiologie dar. Bei den 
nicht-synd
romalen
 Formen würde eine Mutation im GJB2 die häufigste genetische Ursache mit 50 % der nicht-
syndromalen
 autosomal-rezessiven Schwerhörig
keiten dar
stellen. Bei den 
syndromalen
 Erkrankungen gebe es Syndrome ohne sichtbare klinische Veränderungen (z.B. 
Usher
-Syndrom, 
Pendred
-Syndrom, 
Jervell
-Lange-Nielsen-Syndrom). Im Falle der Versicherten erscheine bei unauf
fälliger Inneno
hrdarstellung in der MRI-Untersuchung ein 
Pendred
-Syn
drom unwahrscheinlich, da ein solches mit Innenohrfehlbildungen assoziiert sei. Ein 
Jervell
-Lane-Nielsen-Syndrom mit einer verlängerten QT-Zeit erscheine ebenfalls unwahrscheinlich, habe die Versicherte für die MRI-Felsen
beinuntersuchung und die Cochlea-Im
plantation während der 
Anästhesie doch keine Hinweise auf eine verlängerte QT-Zeit gezeigt. Ein 
Usher
-Syndrom mit einer progredienten Retinitis 
pigmentosa
 könne zum jetzigen Zeitpunkt hingegen auch mittels einer augen
ärztlichen Un
tersuchung nicht sicher aus
geschlossen werden, da sich eine Retinitis 
pigmentosa
 erst im Verlauf entwickle. Im Falle einer zusätzlichen Seh
behinderung hätte die doppelte Sinnesbeeinträchtigung Konse
quenzen auf die Früh
förderung. Es würde nicht nur eine audiopädagogische Therapie, sondern auch eine Low-Vision-The
rapie durchgeführt werden, um bei einem noch erhaltenem 
Visus
 die vorhande
nen Ressourcen optimal zu fördern. Insbesondere würden diese Kinder keine un
terstützende Gebärdensprache er
lernen, da diese von stark sehbehinderten Men
schen nicht gebraucht werden könne. Insofern könne die Argumentation des RAD, dass im Falle eines 
Usher
-Syndroms eine Retinitis 
pig
m
entosa
 augenärzt
lich erfasst werden könne und sich somit keine thera
peutischen Konsequenzen ergeben würden, nicht unterstützt werden. Die genetische Analyse eines 
Usher
-Syndroms würde bereits zu einem frühen Zeit
punkt vor Eintreten der Sehbehin
derung eindeutig therapeutische Konse
quen
zen für die Beschwerdeführerin ha
ben. In Bezug auf die Hypothyreose hielt 
Dr. 
F.___
 fest, diese trete beim 
Pendred
 Syndrom teilweise erst im Verlauf auf und werde deshalb im 
Neona
talscreening
 nicht erfasst. Schliesslich verwies sie auf internationale Richtlinien (USA, Grossbritannien, Deutschland), wonach zur Erfassung von 
syndromalen
 Erkrankungen eine genetische Abklärung empfohlen werde, wenn keine andere Ursache der Schwerhörigkeit bekannt sei. 
4.
4.1
    
Unbestritten 
ist, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Schallemp
findungsschwerhörigkeit leidet und es sich dabei um ein Geburtsgebrechen im Sinne von Ziffer 446 Anhang 
GgV
 handelt. 
Fest steht auch, dass die Ursache für 
die 
Schwerhörigkeit
 derzeit
 unklar ist.
    
Die gemäss 
Rz
. 1020 KSME massgebende Frage, ob eine präzisere Diagnose vor
liegend eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdefüh
rerin darstellt, wird von 
den Stellung
 nehmenden medizinischen Fachpersonen unterschiedlich beantwortet.
 Nach Dr. 
E.___
 und Dr. 
F.___
 soll die ge
netische Abklärung 
insbesondere
 dazu dienen zu
 klären, ob bei der Beschwerde
führerin ein 
Usher
-Syndrom vorliegen könnte, 
welches
 zusätzlich zur Hörbehin
derung 
noch
 zu einer 
Sehbehinderung führt
; eine solche Diagnose hätte nach Einschätzung der beiden Fachärztinnen bereits jetzt 
Auswirkungen auf die
 Wahl der
 therapeutischen Massnahmen. Demgegenüber verneint der RAD-Arzt 
Dr. 
C.___
 
die Erforderlichkeit einer genetischen Abklärung
, weil
 daraus
 keine therapeutischen Konsequenzen zu erwarten wären und bisher keine Anhalts
punkte für eine 
syndromale
 Erkrankung bestünden. 
4.2
    
Die eingehend begründete Stellungnahme von Dr. 
F.___
 ist zumindest ge
eignet, 
gewisse 
Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit an der Beurtei
lung des RAD-Arztes zu begründen, weshalb nicht darauf abgestellt werden kann
 (vgl. E. 1.5)
. Sodann lassen die medizinischen Akten nicht ohne weiteres darauf schliessen, dass die molekulargenetische Diagnostik lediglich von akademischem Interesse für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wäre. Der 
entscheiderhebli
che
 Sachverhalt lässt sich nich
t
 mit zumindest übe
rwiegender Wahrscheinlichkeit 
feststellen. Die Vorinstanz wird daher ein medizinisches Gutachten (Aktengut
achten) im Sinne von Art. 44 ATSG einzuholen haben, welches eine rechtskon
forme Beurteilung der strittigen Frage erlaubt.
4.
3
    
Na
ch dem Gesagten
 kann aufgrund der vorliegenden Akten nicht beurteilt wer
den, ob eine 
molekulargenetische
 Abklärung notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdeführerin ist. Die angefochtene Verfügung vom 21. Januar 2019 ist deshalb aufzuheben und die Sache ist an die 
Beschwerdegeg
nerin
 zurückzuweisen, damit sie die erforderlichen Abklärungen veranlasse und danach erneut über das Leistungsbegehren entscheide. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen.
 
    
5.
    
5.1
    
Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal
tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2)
. 
Die Kosten des Verfahrens gemäss 
Art. 
69 
Abs. 
1
bis
 IVG sind auf 
Fr. 5
00.-- festzusetzen und entsprechend dem Ausgang des Verfahrens der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
5.2
    
Die vertretene Beschwerdeführerin hat Anspruch auf eine Parteientschädigung zu Lasten der 
Beschwerdegegnerin
.
 
D
ie Entschädigung
 ist
 nach Art. 61 
lit
. g ATSG in Verbindung mit § 34 
GSVGer
 ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Be
deutung der Streit
sache, der Schwierigkeit des Prozesses auf Fr. 
1
'2
00.-- (inkl. Bar
auslagen und 
MWSt
) festzusetzen.
Das Gericht erkennt:
1.
    
Die 
Beschwerde
 wird 
in dem Sinne gutgeheissen, dass die Verfügung vom 21. Januar 2019 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen wird, da
mit diese nach Abklärungen im Sinne der Erwägungen über den Leistungsanspruch der Beschwerdeführerin neu verfüge
.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
500
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 
auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu
gestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 
verpflichtet, 
der Beschwerdeführerin
 
eine Prozessent
schädigung von 
Fr. 
1’200.-- 
(inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt Michael Grimmer
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
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.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundesge
setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit
tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu
legen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
HurstStadler