zh_sozialversicherungsgericht · IV.2019.00512 · 2020-04-07 · de
Wachstumshormonmangel im Sinne von Ziff. 462 GgV-Anhang, Bejahung des Anspruchs auf Übernahme der Kosten für die Wachstumshormonbehandlung; Gutheissung


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2019.00512
 
 
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Käch
Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser
Gerichtsschreiberin Keller
Urteil
 vom 
7. 
April 2020
in Sachen
X.___
, geb. 2009
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern 
Y.___ 
und 
Z.____
diese vertreten durch Rechtsanwältin Andrea 
Mengis
Procap
 Schweiz
Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
1.1
    
X.___
, geboren am 1
8. 
Oktober 2009, wurde am 27. Oktober 2017 durch ihre 
Eltern bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug ange
meldet (Urk.
 7/1
). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte 
einen 
medizinische
n
 Bericht (
Urk. 
7/6) ein und 
leistete
 mit Mitteilung vom 20. 
März 2018 (Urk. 7/8) 
Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zu
sammenhang mit de
m Geburtsgebrechen
 
Ziff. 
404
 
gemäss Anhang der Verord
nung über Geburtsgebrechen (
GgV
-Anhang)
.
 Mit 
Mitteilung vom 20. 
März 2018 (Urk. 7/9) 
leistete
 die IV-Stelle Kostengutsprache für ambulante Psychotherapie. 
1.2
    
Am 2
1. 
September 2018 wurde die Versicherte 
durch ihre Mutter 
unter Hinweis auf einen seit Geburt bestehenden 
hypophysären
 Kleinwuchs erneut zum Leis
tungsbezug angemeldet (Urk. 7/10). 
Die IV-Stelle klärte die medizinische Situa
tion ab und 
stellte mit Vorbescheid vom 2. Mai 2019 (Urk. 7/16
)
 der Mutter der Versicherten in Aussicht, keine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen 
Ziff. 
462
 
GgV
-Anhang
 zu leisten. 
Dagegen erhoben die Eltern der Versicherten 
Einwand
 (Urk. 7/20) und wurden dabei durch Prof. 
Dr. 
med. A.___
, 
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, 
B.___
,
 unterstützt
 (Urk. 7/19). 
Mit Ver
fügung vom 
11.
 
Juni 2019
 (Urk
. 7/23
 = 
Urk. 
2) 
lehnte die 
IV-Stelle eine Kosten
gutsprache für medizinische Massnahmen betreffend 
das
 Geburtsgebrechen 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
ab.
2.
    
Die Eltern d
er Versicherte
n
 erhob
en
 am 
8. 
Juli 2019
 Beschwerde gegen die Ver
fügung vom 
1
1. 
Juni 2019
 (
Urk. 
2) und beantragte
n
, 
die Verfügung sei aufzuhe
ben und es sei der Versicherten Kostengutsprache für die Behandlung des Ge
burtsgebrechens 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
 mit Wachstumshormon zu erteilen. Eventuell sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die 
IV-Stelle
 zu
rückzuweisen. Zudem sei die IV-Stelle zu verpflichten, die Kosten für die fach
medizinische Stellungnahme von Prof. 
A.___
 zu übernehmen (Urk. 1 S. 2). 
Am 
1
2. 
September 201
9
 (Urk.
 6
) beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Be
schwerde
. Mit Replik vom 2
1. 
Oktober 2019 (Urk. 10) reichte
n die Eltern der Ver
sicherten
 eine Stellungnahme von Prof. 
A.___
 ein (Urk. 11). Mit Duplik vom 
5. 
November 2019 (Urk. 13) verzichtete die Beschwerdegegnerin auf das Einrei
chen einer Stellungnahme,
 was 
den Eltern der Versicherten 
mit Verfügung vom 
7. 
November 2019
 zu
r Kenntnis gebracht wurde 
(Urk. 14
).
 Mit Eingabe vom 
8. 
November 2019 (Urk. 15) reichte
n die
 
Eltern der Versicherten 
einen 
weiteren Bericht von Prof. 
A.___
 ein (Urk. 16). Dies wurde der Beschwerdegegnerin am 1
4. 
November 2019 zur Kenntnis gebracht (Urk. 17).
 
    
Mit Verfügung vom 
6. 
Januar 2020 (Urk. 18) wurde Prof. 
Dr. 
med.
 
C.___
, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin,
 
D.___
,
 um eine Stellung
nahme gebeten. Mit Eingabe vom 3
0. 
Januar 2020 (Urk. 20) reichte
n die Eltern der Versicherten
 einen weiteren Bericht 
von Prof. 
A.___
 
ein (Urk. 21), welcher der Beschwerdegegnerin und Prof. 
C.___
 am 
4. 
Februar 2020 zur Kenntnis ge
bracht wurde (Urk. 22). 
Am 1
0. 
Februar 2020 reichte Prof. 
C.___
 die erbete
ne Stellungnahme ein (Urk. 23), welche den Parteien am 2
7. 
Februar
 
2020 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 25). 
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
    
1.1
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be
handlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 
des Bundesgesetzes über den All
gemeinen Teil des 
Sozialversicherungsrechts, ATSG
) notwendigen medizinischen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1 
des Bundesgesetzes über
 die Invalidenversicherung, IVG
). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen ge
währt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von ge
ringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit
punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge
führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpas
sen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung ins
gesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (
Art. 
1 
Abs. 
2 
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
1.2
    
Versicherte haben gemäss 
Art. 
12 IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr An
spruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fä
higkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu ver
bessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (
Abs. 
1).
    
Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss 
Abs. 
1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (
Abs. 
2)
1.3
    
Die Massnahmen müssen gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 2 
der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV)
 nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wis
senschaft angezeigt sein und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweck
mässiger Weise anstreben. Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf brei
ter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Er
folg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die me
dizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenver
sicherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum 
Bundesgesetz über die Kran
ken- und Unfallversicherung 
(
KUVG
)
 
ergangene Rechtsprechung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden 
Bundesgesetzes über die Kranken
versicherung (KVG)
 weiterhin anwendbar. Medizinische Eingliederungsmassnah
men der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arznei
mittel (Art. 4
bis
 IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fun
damentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerken
nung (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E. 2b/cc; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts 8C_590/2011 vom 13. Juni
 
2012 E. 2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit 
einer diagnostischen oder the
rapeu
tischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).
1.4
    
Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss 
Art. 
13 IVG besteht - anders als nach der allgemeinen Bestimmung des 
Art. 
12 IVG - unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben oder in den Auf
gabenbereich (
Art. 
8 
Abs. 
2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 E. 1.2, Nr. 16 S. 48 E.
 
2.3).
1.5
    
Die Verwaltung als verfügende Instanz und – im Beschwerdefall – das Gericht dürfen eine Tatsache nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind. Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Ent
scheid, sofern das Gesetz nicht etwas Abweichendes vorsieht, nach dem Beweis
grad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhalts genügt den Beweisanforderungen nicht. Das Ge
richt folgt vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung, die es von allen möglichen Geschehensabläufen als die wahrscheinlichste würdigt (BGE 126 V 353 E. 5b mit Hinweisen; vgl. BGE 130 III 321 E. 3.2 und 3.3).
1.6
    
Für die richterliche Beurteilung eines Falles sind grundsätzlich die tatsächlichen Verhältnisse zur Zeit des Abschlusses des Verwaltungsverfahrens massgebend. Tatsachen, die sich erst später verwirklichen, sind jedoch insoweit zu berücksich
tigen, als sie mit dem Streitgegenstand in engem Sachzusammenhang stehen und geeignet sind, die Beurteilung im Zeitpunkt des 
Entscheiderlasses
 zu beeinflussen (BGE 121 V 362 E. 1b; 99 V 98).
2.
    
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin verneinte den Anspruch auf Übernahme der Kosten
 für medizinische Massnahmen betreffend das
 Geburtsgebrechen 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
mit der Begründung (Urk. 
2), 
es sei eine relativ geringe Konzentration an Wachstumshormon
en
 ausreichend, um in der Leber die IGF-1-Synthese anzure
gen, da
s
 dann bei gesunden Kindern das Längenwachstum in den Wachstums
fugen forciere. Wenn nach medikamentöser Stimulation Wachstumshormon
konzentrationen über 8
 
ng
/ml
 
(= 8 
µg/l
)
 
erreicht werden würden, sei genügend Hormon vorhanden, 
um die IGF-1-Bildung anzuregen. Bei der Versicherten seien i
m Arginin
-T
est Wachstumshormonkonzentrationen bis zu 9.56
 
µ
g/l festgestellt worden, bei Kontrolle bis zu 8.60 
µ
g
/l. Die IGF
-
1-Konzentration sei gleichlautend dazu noch im Normalbereich. Es liege zwar ein Kleinwuchs mit verzögerter Kno
chenreife vor. Aber es sei aus versicherungsmedizinischer Sicht von einem Grenz
wert von <8 
µ
g/l auszugehen. Leistungsansprüche nach 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
 seien
 damit
 nicht ausgewiesen
 (S. 2)
.
 
2.2
    
Dagegen wandte
n
 die 
Eltern
 der Versicherte
n in der Beschwerde ein (
Urk. 
1
), 
der 
Grenzwert 
liege bei
 10 
µ
g
/
l (
Rz
 4). Wachstumshormonstimulationstests würden kein exaktes Abbild der Wachstumshormonproduktion ergeben, weshalb die Grenzwerte grosszügig gehandhabt werden müssten. Das Gleiche gelte für den IGF-
1
 Wert (
Rz
 5). 
Da die fachmedizinische Stellungnahme durch Prof. 
A.___
 
für die Beurteilung des Leistungsanspruchs der Versicherten unerlässlich sei, habe die Beschwerdegegnerin die Kosten dieser Abklärung gemäss 
Art. 
45 ATSG zu übernehmen (
Rz
 8). 
    
Mit Replik (Urk.
 
10
) brachte
n
 
die Eltern der Versicherten 
zusammenfassend vor, die Beschwerdegegnerin habe sich auf interne medizinische Stellungnahme
n
 ge
stützt, 
obschon die beteiligten Fachärzte nicht über die nötigen fachmedizini
schen Kenntnisse verfügten (S. 2 f.). Zudem habe sich die Beschwerdegegnerin nicht mit der einschlägigen Rechtsprechung in dieser Sache auseinandergesetzt
. Die Beschwerdegegnerin habe ihre Abklärungspflicht verletzt, indem sie die fach
medizinischen Beurteilungen 
durch
 Prof. 
A.___
 vom 1
9. 
Oktober
 
2018 und 
9. 
Mai 2019 nicht einem Fachspezialisten für Endokrinologie zur Stellungnahme vorgelegt habe. Die Beurteilung des Geburtsgebrechens 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
 durch die Beschwerdegegnerin weiche offensichtlich von der Beurteilung anderer IV-Stellen ab, was mit dem Gleichbehandlungsgrundsatz nicht zu vereinbaren sei
 (S. 3). 
    
Mit ergänzender Stellungnahme 
(Urk. 15)
 
hielten die Eltern der Versicherten ge
stützt auf einen Arztbericht fest, die Wachstumsgeschwindig
k
eit habe sich wäh
rend der bisher dreimonatigen Behandlung deutlich gesteigert, was aus fachme
dizinischer Sicht typisch für einen Wachstumshormonmangel sei.
2.3
    
Streitig und zu prüfen ist der Anspruch der Versicherten auf medizinische Ein
gliederungsmassnahmen in Form einer Wachstumshormontherapie.
3.
3.1
    
Prof. 
Dr. 
med. 
A.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, 
B.___
, 
diagnostizierte
 
im
 Bericht vom 19.
 
Oktober 2018 (Urk. 7/12/4-
6
) 
eine isolierte 
hypophysäre
 Insuffizienz mit 
Wachstumshor
monmangel
 (Diagnosestellung am 1
7. 
August 2017) und 
erklärte,
 
das Geburtsge
brechen 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
liege vor 
(Ziff.
 
1.3).
 Die 
Versicherte 
benötige eine Substitution mit Wachstumshormon
 (Ziff. 
1.6).
 
Das am 
5. 
Juli 2018 8.7 Jahre alte Mädchen habe eine Grösse von 116.4 cm (-2.9 SD) und ein Gewicht von 20.6 kg (-1.9 SD). Im Übrigen seien die Befunde unauffällig (Ziff. 2.4). Unbehandelt sei ein massiver Kleinwuchs unterhalb der familiären Zielgrösse zu erwarten (Ziff. 2.5). Zöliakie und Hypothyreose seien bei spezialärztlichen Untersuchungen ausgeschlossen worden. In zwei unabhängigen Arginin-Tests sei der Anstieg des Wachstumshormons ungenügend gewesen
 (Ziff. 2.6)
. 
    
Zusammenfassend führte Prof. 
A.___
 Folgendes aus:
 1. Wachstumsverlauf un
ter der 3 
Perzentile
, 2. 
niedrige Wachstumsgeschwindigkeit vo
m
 1
7. 
August 2017 bis 
5. 
Juli 2018 von 4.1 cm/Jahr
, 3. 
Verzögerung der Knochenreifung um 2.7 Jahre
, 4. 
ungenügender Anstieg des Wachstumshormons in zwei Stimulations
testen, nach Arginin
, 
5.
 
niedriges IGF-
1. 
Die Diagnose 
h
ypophysäre
 
Insuffizienz mit Wachstumshormonmangel sei damit eindeutig gesichert (Ziff. 2.6). 
    
Es sei
en
 eine Substitution mit einer physiologischen Dosierung von Wachstums
hormon und halbjährliche Kontrollen vorgesehen (Ziff. 2.7). 
3.
2
    
Dr. 
med. 
E.___
, Facharzt für 
Orthopädische Chirurgie und Trau
matologie des Bewegungsapparates
, und 
Prof. 
Dr. 
med. F.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst der Beschwerde
gegnerin (RAD), führte
n
 in 
ihrer
 Stellungnahme vom 
1
2. 
Februar
 
2018 (Urk. 7/15/2-3) 
unter anderem 
aus, 
gemäss Arginin-Tests von Prof. 
A.___
 steige das Wachstumshormon in beiden Te
sten auf Werte von 8.60 
ng
/ml bezie
hungsweise
 9.56 
ng
/ml an. 
Damit liege nach den Guidelines aus dem Jahr 2016 kein 
hypophysärer
 Kleinwuchs vor. Unter Hinwe
is auf diverse Studien (vgl. S. 
1) führten sie weiter aus, e
s sei eine relativ geringe Konzentration an Wachstums
hormon ausreichend, um in der Leber die IGF-1-Synthese anzuregen, das dann bei gesunden Kindern das Längenwachstum in den Wachstumsfugen 
forciere
. Wenn nach medikamentöser Stimulation Wachstumshormonkonzentrationen über 8 
ng
/ml erreicht werden würden, sei genügend Hormon vorhanden, um die IGF-1-Bildung anzuregen. Wenn dennoch kein ausreichendes Wachstum erfolge, müsse nach anderen Ursachen gesucht werden, denn es gebe auch eine ganze Reihe weiterer Ursachen von Kleinwuchs, die nicht auf eine 
hypophysäre
 Insuf
fizienz zurückzuführen seien. In diesen Fällen ergäben sich aus 
versicherungs
medizinischer Sicht keine Leistungsansprüche nach 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
. Es sei das Bundesamt für Sozialversicherungen 
(
BSV
)
 anzufragen, welche Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der üblichen Kleinwuchs-Diagnostik wie Wachs
tumskurve, Knochenreife, Ausschluss Zöliakie und Hypothyreose und allenfalls a
uch 
cMRI
 im Bereich der Invalidenversicherung
 für die Anerkennung von
 Leis
tungsansprüchen nach Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
 gelten sollten. 
3.
3
    
Mit Schreiben vom 
4. 
April 2019
 (Urk. 7/14) antworteten die Fachpersonen des BSV 
wie folgt: Das BSV gebe keine Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der Kleinwuchs-Diagnostik an. In derartigen Fällen solle der Entscheid auf gültigen aktuellen - wie dies der RAD getan habe - medizinischen Leitlinien getroffen werden. Nach Überprüfung der RAD-Stellungnahme scheine diese korrekt zu sein. 
3.
4
    
Prof. 
F.___
, RAD, führte mit Stellungnahme vom 2
9. 
April 2019 (Urk. 
7/15/3
) aus, 
es liege zwar ein Kleinwuchs mit verzögerter Knochenreife vor. Mit Bezug auf die aktuelle Guideline in 
Horm
 Res 
Pediatr
 2016 und den dort zitierten Daten aus Japan und Deutschland sei ein Grenzwert von 6 
µ
g
/
l 
beziehungsweise 7.09
 
µ
g
/
l
 angegeben worden. In der AWMF-Leitlinie Diagnostik des Wachs
tums
hor
monmangels vom 2
4. 
Juli 2014 sei gleichlautend dazu mit Berücksichtigung ei
ner Laborkorrektur ein Grenzwert von 8
 µg/l
 angegeben worden. Wenn Werte darüber gemessen werden würden, solle das Ergebnis gemäss der AWMF-Leitlinie als normal gewertet werden. Seitens des BSV sei eingeschätzt worden, dass der RAD wie hier erfolgt auf der Grundlage aktueller medizinischer Leitlinien ent
scheiden solle. Das sei hier erfolgt. Leistungsansprüche nach 
Ziff. 
462 
GgV
-An
hang
 seien damit nicht ausgewiesen.
 
3.
5
    
Prof. 
A.___
 führte mit Schreiben vom 
9. 
Mai 2019 (Urk. 
7/19/1-
3
)
 
aus, 
die vom RAD zitierte Arbeit im Horn Res 
Pediatr
 2016 sei grundsätzlich gut ausgewählt, indes sei die Zusammenfassung und Schlussfolgerung der 36 Seiten ziemlich diskutabel. Darin werde mehrfach darauf hingewiesen, dass als Grenzwert bei Wachstumshormonstimulationstesten in der Regel die 10
 µg/l
 
Grenze verwendet werde, welche im Übrigen seit Jahrzenten gültig sei (
Ziff. 
1). Internation
al
 
gesehen gelte in vielen Ländern weiterhin der Grenzwert von 10
 µg/l. 
Wachs
tums
hormonstimulationsteste würden nicht annähernd ein exaktes Abbild der Wachs
tumshormonproduktion ergeben. Niemand wisse sicher, was mit diesen 
unphysi
ologischen
 Testen wirklich geprüft werde. Deshalb brauche es einiger
massen grosszügige Grenzwerte, wenn man nicht einzelnen Kindern, welche für eine nor
male Endgrösse eine solche Behandlung benötigten, diese verwehren wolle (Ziff. 2). Willkürlich erscheine die Beurteilung auch auf dem Hintergrund des Ver
gleichs mit 
den anderen Kantonen. Die meisten Kantone blieben bei der 10
 µg/l
-Grenze
, wie sich bei einer Diskussion mit Prof. 
C.___
, Leiterin 
G.___
, gezeigt habe, und welche die 10 
µg/l
-Grenze als interna
tional gebräuchlich vehement verteidige
 (Ziff. 3). 
Er habe eine sehr ähnlich gelagerte Auseinandersetzung vor einigen Jahren mit der IV des Kantons Zug vor dem Verwaltungsgericht ausgetragen
. Dieses Gericht sei zum Schluss gekommen, dass die Diagnose Wachstumshormonmangel eine vorwiegend klinische Diagnose dar
stelle und dass der pädiat
r
ische Endokrinologe alle Puzzleteile, welche zu einer solchen Diagnose gehörten, abwägen solle und dass insbesondere keinesfalls ein
zelne
 Laborwerte entscheidend als Argument gegen die Diagnose «Wachstums
hormonmangel» gewertet werden könnten 
(Ziff. 5). Die Argumentation im Falle der Versicherten sei eine ähnliche wie im anderen Fall. Insbesondere der Wachs
tumsverlauf mit einer über längeren Zeit ungenügenden Wachstumsge
schwin
digkeit, das niedrige IGF-
1
, die verzögerte Knochenreifung seien die Puzzleteile dieser Diagnose und schliesslich auch der ungenügende Anstieg des Wachstums
hormons auf 9.56, respektive 8.60
 
µg/l
 (Ziff. 
6)
.
3.
6
    
Prof. 
F.___
, 
RAD
, führte mit Stellungnahme vom
 1
7. 
Mai 2019 (
Urk. 7/22
)
 aus, der Grenzwert für Wachstumshormon-Stimulationsteste von 10
 µg/l
 werde spä
testens seit der auch im Einwand als gut eingeschätzten Guideline 
in 
Horm
 Res 
Pediatr
 2016 
immer wieder in Frage gestellt (S. 1). 
Die Autorin der 2016 publi
zierten Guideline habe 2017 den historischen Kontext der Guideline beschrieben und darauf hingewiesen, dass durch die internationale 
Guidelinegruppe
 2016 mit «
strongest
 
recommendation
» festgestellt worden sei, dass die Behandlung von Kindern mit Wachstumshormon auch bedeutsame Komplikationen haben könne. Insofern sei eine kritische Indikationsstellung zur Behandlung mit Wachstums
hormon erforderlich
 (S. 1 f.)
. Prof. 
C.___
, 
D.___
,
 habe mit dem RAD Bern eine Liste von diagnostischen Merkmalen zusammengestellt, 
die von den Antragstellern zu Geburtsgebrechen 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
berücksichtigt wer
den solle. Ein Grenzwert werde in dieser Liste nicht angegeben. In der Liste sei noch auf die internationale Guideline 2010 verwiesen worden, die 2016 aktuali
siert worden sei. 
Eine vehemente Verteidigung des Grenzwertes von 10 
µg/l 
sei aus diesem gemeinsamen Protokoll nicht ersichtlich. 
Sie habe vielmehr gemein
sam mit einer internationalen Studiengruppe darauf hingewiesen, dass die Be
handlung mit Wachstumshormon bei Kindern, die vorher eine tumorbedingte Bestrahlung
 gehabt hätten, zu einer extremen Erhöhung des Risikos von 
Meninge
omen
 geführt habe (S. 2 Mitte). 
Da seit dem Urteil 
des Kantonsgerichts
 Zug vom 2
6. 
August 2010 relevante aktuellere Leitlinien und Studien erschienen 
seien, seien die im Urteil zitierten Grenzwerte 11 Jahre später nicht mehr massgeblich
 (S. 
2 unten).
 Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne weiterhin von dem Grenzwert 
<
 8 
µg/l
 ausgegangen werden. Leistu
ngsansprüche nach 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
seien nicht ausgewiesen, da zusätzlich die IGF
-
1-Werte mit 1.75 
sd
 nicht krankhaft 
niedrig
 gewesen seien und die weiteren klinischen, hormonellen und rönt
g
enologischen Befunde in der Stellungnahme des RAD vom 1
2. 
Februar 2018 berücksichtigt worden seien
 (S. 3)
. 
3.
7
    
Nach Verfügungserlass führte Prof. 
A.___
 mit Eingabe vom 2
1. 
Oktober 2019 
(Urk. 11)
 au
s, es werde zur Hauptsache mit
 der Guideline in
 
Horm
 Res 
Paediatr
 2016 argumentiert. Diese Arbeit sei 35 Seiten lang und werde von den Referenten der Beschwerdegegnerin sehr selektiv verwendet. Vor kurzem seien noch neue Guidelines erschienen. Diese gingen in die gleiche Richtung, seien aber konkreter. Zusammenfassend
 aus beiden Publikationen
 sei 
zu schliessen
, dass 
für die Diag
nose die klinischen Befunde wie Grösse, Wachstumsgeschwindigkeit, Knochen
reifungsverzögerung, Gewicht pro Grösse relevant seien. Alle diese klinischen Parameter sprächen vorliegend für einen Wachstumshormonmangel der Versi
cherten. An zweiter Stelle komme die Bestimmung des IGF-
1. 
Insbesondere Werte unter -1 SDS seien mit einem Wachstumshormonmangel gut vereinbar. Der IGF
1
 Wert der Versicherten liege weiter unter 0 SDS, nämlich bei -1.75 SDS. Beide Arbeiten sprächen sich dafür aus, die Grenzwerte in den 
Wachstumshormonteste
n zu senken. Aber diese Senkung des Grenzwerts sei nur dann möglich, wenn die Nachweismethoden des Wachstumshormons (Assay) genau standardisiert seien, weil die Resultate teilweise weit 
auseinanderlägen
 (S. 1). 
    
D
ie Situation sei zurzeit sehr willkürlich, indem
 nur im Einzugsgebiet des RAD in 
H.___
 und auch nur in einzelnen Fällen ganz einseitig auf einen neuen Grenzwert von 8 
µg/l
 abgestellt werde. In der übrigen Schweiz akzeptiere die Invalidenversicherung weiterhin die 10 
µg/l
 Grenze (S. 2 oben). 
    
Die
 Grenzwerte der Wachstumshormonteste würden 
diskutiert 
werden 
und es 
sei 
sinnvoll
,
 diese anzupassen, aber erst dann, wenn in der Schweiz auch die Nach
weismethoden für die Wachstumshormon-Bestimmungsmethoden harmonisiert 
worden seien
. Die Ungenauigkeit der Bestimmungsmethoden sei so gross, dass 
die
 vorläufige Beibehalt
ung
 des Grenzwertes von 10 
µg/l
 vor grossen Ungerech
tigkeiten schütze
.
 
Prof. 
F.___
 sei nicht Facharzt für pädiatrische Endokrinologie. Seine Publikationen beträfen praktisch ausschliesslich Fragen um den Schlaf von Säuglingen und Kleinkindern (S. 2
 Mitte
).
    
Es werde auf ein Protokoll von Prof
.
 
C.___
 verwiesen, das ihm nicht zur Verfü
gung stehe
,
 und von welchem niemand die konkrete Fragestellung kenne. Er habe sich mehrmals mit 
Prof.
 
C.___
 zu diesem Thema unterhalten und es würde wahr
scheinlich gescheiter sein, 
sie
 direkt um eine Stellungnahme zu bitten. Aus der Schilderung des Protokolls würde aber hervorgehen, dass die Diagnose eines 
Wachstumshormonmangels ein Puzzle darstelle. Es könne
 nicht sein, dass - und genau das bezwecke der RAD - nur noch auf die Laborwerte der Wachstumshor
monstimulationstest abgestellt werde
 (S. 2 f.)
. 
3.
8
    
Prof. 
A.___
 
berichtete am 
3
1. 
Oktober 2019 (Urk. 16)
 über eine
 gleichentags durchgeführte Untersuchung, 
und führte aus, die Versicherte werde seit rund drei Monaten mit Wachstumshormon behandelt. Die Wachstumsgeschwindigkeit vor Behandlung habe 3.2 cm pro Jahr betragen. In den ersten drei Behandlungsmo
naten sei sie nun auf erfreuliche 9.8 cm pro Jahr angestiegen. Es sei allerdings noch etwas früh, um den Erfolg definitiv beurteilen zu können (S. 1). 
3.
9
    
Prof. 
A.___
 
berichtete am 2
7. 
Januar 2020 (Urk. 21) über eine gleichentags durchgeführte Untersuchung und führte aus, die Versicherte werde nun seit rund sechs Monaten mit Wachstumshormon behandelt. In dieser Zeit sei sie 6 cm ge
wachsen. Dies entspreche einer sehr deutlichen Zunahme der Wachstumsge
schwindigkeit auf aktuelle 10.2 cm pro Jahr. Während des ganzen 
Jahres 
vor Behandlung habe diese nämlich im Durchschnitt nur 3.0 cm pro Jahr betragen. Mit anderen Worten wachse die Versicherte unter der Wachstumshormonbehand
lung 3.5 Mal schneller als vorher. Es sei klar, dass bei der Versicherten ein sub
stitutionsbedürftiger Wachstumshormonmangel bestehe. Der Erfolg der Wachs
tumshormonbehandlung 
sei 
das letzte Puzzle-Teil der Diagnose (S. 1 f.).
3.10
    
Mit Stellungnahme vom 1
0. 
Februar 2020 
(Urk. 23) 
führte 
Prof. 
Dr. 
med.
 
C.___
, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, 
D.___
, 
im Wesentli
chen 
aus, 
in Bern sei
 2016 ein gemeinsames Meeting einberufen
 worden
, zur Fragestellung
,
 welche Informationen/Unterlagen für einen Antrag um Kosten
übernahme 
der Geburtsgebrechen 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang 
(Wachstumshormon
therapie) für eine möglichst objektive Beurteilung notwendig 
seien
. Daraus 
habe
 eine Liste zum formalisierten Einreichen dieser Unterlagen
 resultiert.
 Eine genaue Angabe zur Wachstumshormontestung, i
nsbesondere ein diagnostischer Cu
t off Wert für den Wachstumshormonanstieg bei der Testung
,
 fehl
e 
darin bewusst, weil 
man sich 
geeinigt habe, dass 
man sich 
auf die in der Schweiz zu diesem Zeitpunkt gültigen und aktuell immer noch gültigen internationalen Richtlinien zur B
e
handlung mit
 
Wachstumshormon berufe
. Damals 
seien
 es die Richtlinien 2010
 gewesen
, diese 
seien
 2016 rev
i
diert
 worden
 (S. 2
 Mitte
)
. 
    
Im Rahmen 
eines Gesprächs mit der IV-Stelle Bern habe sie 
klar darlegen
 können
, d
ass in der Beurteilung die 
GH
-Testung 
(
growth
 
hormone
 = Wachstumshormon) 
aktuell überbewertet 
werde
 und die 
auxiologischen
 Daten ebenso wichtig 
seien
. Dies 
entspreche
 den internationalen Richtlinien. Dort 
werde
 auf Seite 369
 
mit hoher Evidenz darauf hingewiesen, dass die Testung der Wachstumshormonsek
retion nicht als einziges Kriterium für die Diagnose eines Wachstumshormon
mangels verwendet werden soll, da diese Testung sehr variable Resultate liefer
e
 und entsprechend der Gesamtsituation nicht gerecht werden 
könne
. Insbesondere soll den 
auxiologischen
 Untersuchungen und dem Gesamtbild mehr Raum zuge
sprochen werden.
 Tatsache 
sei
, dass 
man sich
 mit der IV-Stelle des Kantons Bern dahingehen
d
 geeinigt haben, dass Werte zwischen 8 und 10 als Graubereich an
gesehen werden könn
t
en, da natürlich -
 
je tiefer der Peak in der Testung 
sei
 
- umso wahrscheinlicher ein schwerer Wachstumshormonmangel 
werde
. Trotzdem 
könne
 aber ein Wachstumshormonmangel bei Werten auch um 10 
mcg
/l nicht völlig ausgeschlossen werden. Mit der IV-Stelle Bern 
seien sie 
Ende Jahr 2019 übereingekommen, dass in diesem Grenzbereich nun neu die Kostenübernahme für einen Behandlungsversuch über 18 Monate durch die 
Invalidenversicherung
 gesprochen 
werde
, sofern die 
auxiologischen
 Daten klar dem Bild eines Wachs
tumshormonmangels entspr
ä
chen. Nach dieser Zeitspanne 
müsse
 der Arzt die Wirksamkeit der Behandlung nachweisen,
 damit das Weiterführen der The
rapie durch die 
Invalidenversicherung
 
bewilligt / weiterhin vergütet 
werde
. Diese Ver
einbarung 
sei
 auch vom Vorstand der Schwe
izerischen Gesellschaft für pädiatri
sche
 Endokrinologie/Diabetologie gutgeheissen 
worden und entsprechend an die
 IV-Stelle Bern zurückgemeldet
 worden
. Gemäss mündlicher Aussage 
einer Mitar
beiterin der IV-Stelle Bern 
vor Weihnachten 2019 soll diese Vereinbarung von der IV Schweiz übe
rnommen und entsprechend im Früh
jahrsbrief kommuniziert werden
 (S. 2
 unten
)
.
    
Vorliegend h
and
le
 
es 
sich 
wahrscheinlich
 um einen idiopathischen GH-Mangel 
(= Wachstumshormon-Mangel) 
mit GH-Testung 
(= Wachstumshormon-Testung) 
im Graubereich. Der Behandlungsversuch 
laufe
; ob erfolgreich, bleib
e
 abzuwar
ten. Basierend auf den diskutierten Grundlagen und den mit der IV
-
Stelle Bern neu erarbeiteten Beurteilungskriterien könnte man nun die Behandlungsdauer von 18 Monaten abwarten und danach die Wirksamkeit der Therapie prüfen
. 
Ent
sprechend 
könnte die IV dann die Weiterbehandlung finanzieren oder nicht. Es lieg
e
 
ihr
 fern, hier abschliessend zu urteilen
 (S. 3 oben)
.
    
Zusammenfassend führte Prof. 
C.___
 aus, sie verteidige die internationalen Richt
linien, die 2016 überarbeitet 
worden seien,
 vehement. Darin finde eine Beurtei
lung der Wachstumshormontestungen und deren Interpretation sowie deren Grenzwerte statt. Entsprechend 
könne
 der Bereich zwischen 8 und 10 
mcg
/l als 
Grenzzone
 angesehen werden.
 
Das Paper 
bezüglich
 Wachstumshormon und Krebsrisiko, bei dem 
sie
 Co-Autorin 
sei, könne
 bei der Beurteilung dieses Falles eines idiopathischen Kleinwuchses nicht herangezogen werden. Der Zusammen
hang 
sei
 falsch.
 
Der Einwand von Prof.
 
A.___
, dass die Einschätzung eines Wachstumshormonmangels ein Puzzle 
sei
, erachte 
sie
, auch mit dem Hintergrund der internationalen Richtlinien, die das klar untermauer
te
n, als gegeben. Eben
falls 
sei
 es richtig, dass die Laboruntersuchungen diesbezüglich nur Hinweise und keine Beweise liefer
te
n, 
insbesondere,
 wenn diese im Grenzbereich 
lägen
. Sie 
seien
 weder beweisend für noch gegen einen vorliegenden 
Wachstumshormon
m
angel
 (S. 3 Mitte)
.
4.
4.1
    
Laut 
Rz
 462 des Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen (KSME, in der seit 
1. 
Januar 2019
 gültigen Fassung) kann bei angeborenen Störungen der 
hypothalamohypo
physären
 Funktion (
hypophysärer
 Kleinwuchs, Diabetes 
insipidus
, 
Prader
-Willi-Syndrom und 
Kallmann
-Syndrom) eine Behandlung mit Wachstumshormon nur bei nachgewiesenem Wachstumshormonmangel übernommen werden. Der Wachs
tumshormonmangel muss lege 
artis
 im längeren Verl
auf nachvollziehbar erfolgen. 
    
Um den Nachweis eines Wachstumshormonmangels zu erbringen, werden bei Kindern verschiedene Tests durchgeführt (Grössenvergleich mit dem Altersdurch
schnitt sowie Relation der Grösse des Kindes zur Grösse der Eltern; Bestimmung des IGF-1-Wertes im Blut und seines Bindungsproteins IGFBP-3; Stimula
tions
tests mit 
Clonidin
, Arginin oder mit Insulin; Urteil des Bundesgerichts 9C_403/2009 vom 1
0. 
November 2009 E. 6.2).
4.
2
    
Die Funktion interner 
RAD-Berichte besteht darin, aus medizinischer Sicht –
 
ge
wissermassen als Hilfestellung für die medizinischen Laien in Verwaltung und Gerichten, welche in der Folge über den Leistungsanspruch zu entscheiden ha
ben
 
– 
den medizinischen Sachverhalt zusammenzufassen und zu würdigen, wozu na
mentlich auch gehört, bei widersprüchlichen medizinischen Akten eine Wer
tung vorzunehmen und zu beurteilen, ob auf die eine oder die andere Ansicht abzu
stellen oder aber eine zusätzliche Untersuchung vorzunehmen sei. Sie wür
di
gen die vorhandenen Befunde aus medizinischer Sicht (Urteil des Bundes
gerichts 9C_406/2014 vom 31. Oktober 2014 E. 3.5 mit Hinweisen).
4.
3
    
In Bezug auf Berichte von Hausärztinnen und Hausärzten wie überhaupt von behandelnden Arztpersonen beziehungsweise Therapiekräften ist auf die Erfah
rungstatsache hinzuweisen, dass diese mitunter im Hinblick auf ihre auftrags
rechtliche Vertrauensstellung in Zweifelsfällen eher zu Gunsten ihrer Patientin
nen und Patienten aussagen (BGE 135 V 465 E. 4.5, 125 V 351 E. 3b/cc).
4.
4
    
Vorliegend diagnostizierte der Spezialist Prof. 
A.___
 eine isolierte 
hypophysäre
 Insuffizienz mit Wachstumshormonmangel. Er stützte sich dabei auf Grössenver
gleiche und hielt dazu fest, 
d
er
 
Wa
chstumsverlauf sei unter der 3. 
Perzentile, die Wachstumsgeschwindigkeit sei zu
 niedrig
 und es bestehe eine Verzögerung der Knochenreifung. Zudem führte Prof. 
A.___
 Stimulationstesten, nach Arginin, durch, welche einen ungenügenden Anstieg des Wachstumshormons 
ergaben. Schliesslich ergab
 eine Bestimmung des IGF-1-Wertes, dass 
dieser niedrig war
 (vorstehend E. 3.1)
. 
4.5
    
Es kann aufgrund der Berichterstattung de
s
 behandelnden Fach
arztes
 davon aus
gegangen werden, dass die erforderlichen Tests bei der Versicherten lege 
artis
 durchgeführt wurden. Dies wird von der Beschwerdegegnerin nicht bestritten. Zwischen 
dem behandelnden Facharzt
 und dem RAD-Arzt besteht indessen Un
einigkeit darüber, wie die Resultate der durchgeführten Tests zu werten sind und insbesondere welche Richtlinien bei der 
Bestimmung
 
der 
Grenzwert
e
 von Wachs
tumshormonstimulationsteste
n
 massgebend sind.
4.
6
    
Vorliegend stellte 
die Diagnose des Wachstumsmangels mit Prof. 
A.___
 e
in Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, 
welcher über 
eine Zusatzqualifika
tion
 
für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie 
verfügt
 (vgl. 
www.medre
 
 
gon.admin.c
 
h
 
), 
der das gesamte Krankheitsbild der 
Versicherten
 be
urteilen konnte und die geeigneten Tests durchgeführt hat
. 
Der RAD-Arzt Prof. 
F.___
 
verfügt im Unterschied zu 
Prof
. 
A.___
 
nicht 
über eine Zusatzqualifika
tion für pädiatrisc
he Endokrinologie-Diabetologie und nahm eine reine Aktenbe
urteilung vor. 
    
Obschon i
m Unterschie
d zu früheren KSME-Fassungen
 nicht mehr vorgeschrie
ben
 ist
, dass in Zweifelsfä
llen an das BSV zu gelangen sei, liess
 der RAD-Arzt 
Prof.
 
F.___
 
das 
Bundesamt für Sozialversicherungen BSV anfragen, welche Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der üblichen Kleinwuchs-Diagnostik im Be
rei
ch der Invalidenversicherung
 für die Anerkennung von Leistungsansprüchen nach 
Ziff. 
462 
GgV
-Anhang
 gelten sollten
 (vorstehend E. 
3.2)
. 
Das BSV teilte je
doch mit, es 
gebe keine Cut-Off-Werte im Zusammenhang mit der Kleinwuchs-Diagnostik an.
 
4.7
    
Prof. 
A.___
 stellte sich auf den Standpunkt, 
Wachstumshormonstimulations
teste würden nicht annähernd ein exaktes Abbild der Wachstumshormonproduk
tion ergeben. Niemand wisse sicher, was mit diesen 
unphysiologischen
 Testen wirklich geprüft werde. Deshalb brauche es einigermassen grosszügige Grenz
werte
.
 
International gesehen gelte in vielen Ländern weiterhin der Grenzwert von 10 µg/l. 
Zudem blieben d
ie meisten Kantone bei der 10 µg/l-Grenze, wie sich bei einer Diskussion mit Prof. 
C.___
 gezeigt habe, und welche die 10 µg/l-Grenze als international gebräuchlich vehement verteidige
 
(vorstehend E. 
3.5).
 
D
ie Diagnose eines Wachstumshormonmangels 
stelle 
ein Puzzle da
r
. Es könne nicht sein, dass - und genau das bezwecke der RAD - nur noch auf die Laborwerte der Wachs
tumshormonstimulationstest
e
 abgestellt werde
 (vorstehend E. 3.7)
.
 
Prof. 
F.___
 vertrat hingegen die Ansicht, 
e
ine vehemente Verteidigung des Grenzwertes von 10 µg/l 
durch Prof. 
C.___
 sei nicht ersichtlich. 
Prof.
 
C.___
 
habe vielmehr gemein
sam mit einer internationalen Studiengruppe darauf hingewiesen, dass die Be
handlung mit Wachstumshormon bei Kindern, die vorher eine tumorbedingte Bestrahlung gehabt hätten, zu einer extremen Erhöhung des Risik
os von 
Menin
ge
omen
 geführt habe. A
us versicherungsmedizinischer Sicht könne von dem Grenz
wert 
<
 8 
µg/l
 
ausgegangen werden
 (vorstehend E. 3.6)
.
    
Nachdem 
wiederholt auf Äusserungen von Prof. 
C.___
 Bezug genommen
 wurde, 
ersuchte das hiesige Gericht
 diese 
um eine Stellungnahme 
(
E. 3.10
)
. 
Prof. 
C.___
 gab 
in der Folge 
Prof. 
A.___
 recht, 
wonach
 sie die internationalen Richtlinien, die 2016 überarbeitet worden seien, vehement verteidige. 
Sie legte schlüssig dar, in den
 internationalen Richtlinien 
finde eine Beurteilung der Wachstumshormon
testungen und deren Interpretation sowie deren Grenzwerte statt. Entsprechend könne der Bereich zwischen 8 und 10 
mcg
/l als 
Gr
auzone
 
angesehen werden. 
Gleichzeitig widersprach sie 
Dr. 
F.___
, indem sie darauf hinwies, dass d
as Paper bezüglich Wachstumshormon und Krebsrisiko, bei dem sie Co-Autorin sei, bei der Beurteilung dieses Falles eines idiopathischen Kleinwuchses nicht herangezogen werden könne. Der Zusammenhang sei falsch.
 Weiter führte Prof. 
C.___
 mit Ver
weis auf 
internationale Richtlinien 
nachvollziehbar 
aus
, die Testung der Wachs
tumshormonsekretion 
solle 
nicht als einziges Kriterium für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels verwendet werden, da diese Testung sehr variable Resultate liefere und entsprechend der Gesamtsituation nicht gerecht werden könne. Insbesondere soll
e
 den 
auxiologischen
 Untersuchungen und dem Gesamt
bild mehr Raum zugesprochen werden. 
Prof. 
C.___
 gab 
Prof. 
A.___
 ausdrück
lich 
recht
, dass die Einschätzung eines Wachstumshormonmangels ein Puzzle sei, 
dies 
auch mit dem Hintergrund der internationalen Richtlin
ien, die das klar un
termauerten
.
 Ebenfalls sei es richtig, dass die Laboruntersuchungen diesbezüglich nur Hinweise und keine Beweise liefern
 würden
, insbesondere, wenn diese im Grenzbereich lägen. Sie seien weder beweisend für noch gegen einen vorliegen
den 
Wachstumshormonm
angel
.
4.8
    
Bei dieser Aktenlage überzeugt es nicht, dass die Beschwerdegegnerin einen An
spruch auf medizinische Massnahmen in Form von Wachstumshormonbehand
lungen hauptsächlich mit Verweis auf einen
 Grenzwert von <8 µg/l 
verneint. Vielmehr ist gestützt auf die nachvollziehbaren Ausführungen des behandelnden Facharztes Prof. 
A.___
 und die schlüssig begründete Stellungnahme von Prof. 
C.___
 davon auszugehen, dass 
Laboruntersuchungen 
nur Hinweise und keine Be
weise 
für einen Wachstumshormonmangel 
liefern, insbesondere, wenn 
die Werte
 
im Grenzbereich 
liegen
. 
Die
 Diagnose eines Wachstumshor
monmangels
 stellt
 ein Puzzle dar. 
D
abei 
sind 
die Puzzleteile dieser Diagnose 
der Wachstumsverlauf mit einer über längeren Zeit ungenügenden Wachstumsgeschwindigkeit, das niedrige IGF
-
1
, die verzögerte Knochenreifung und schliesslich auch der ungenügende Anstieg des Wachstumshormons auf 9.56, respektive 8.60 µg/l
 (vgl. vorstehend E. 3.5).
 Schliesslich zeigte die nach Verfügungserlass begonnene Wachstumshor
monbehandlung (vgl. vorstehend E. 3.8 f.), dass 
die Versicherte unter der Wachs
tumshormonbehandlung 3.5 Mal schneller als vorher
 
wuchs
, wozu Prof. 
A.___
 nachvollziehbar feststellte, dass
 
d
er Erfolg der Wachstumshormonbehandlung das letzte 
Puzzleteil
 der Diagnose 
eines 
substitutionsbedürftige
n
 Wachstumshor
monmangel
s sei (vorstehend E. 3.9). 
4.
9
    
Nach dem Gesagten
 
ist der Nachweis für einen Wachstumshormonmangel lege 
artis
 erbracht worden und die Beschwerdegegnerin 
hat 
die 
Kosten für die 
Wachs
tumshormonbehandlung der 
Versicherten 
zu übernehmen.
 
    
In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen und die angefochtene Verfügung aufzuheben.
    
Bei diesem Ausgang des Verfahrens erübrigen sich Ausführungen zu der von der Versicherten geltend gemachten Verletzung der Abklärungspflicht durch die Be
schwerdegegnerin sowie zum Gleichbehandlungsgrundsatz. 
5.
5.1
    
Die Gerichtskosten nach 
Art. 
69 
Abs. 
1bis
 IVG sind auf 
Fr. 
700
.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
5.2
    
In Bezug auf die Frage nach der Kostentragung 
der 
medizinische
n
 Stellungnahme von Prof. 
C.___
 vom 1
0. 
Februar 2020 (
Urk. 
23) in der Höhe von 
Fr. 
2’697.05 (
Urk. 
26
) 
ist festzuhalten, dass die 
gerichtlichen Abklärungskosten
 der Ver
waltung auferlegt werden können, wenn ein Zusammenhang zwischen dem Unter
suchungsmangel seitens der Verwaltung und der Notwendigkeit, eine Ge
richts
expertise anzuordnen
,
 besteht. Dies ist unter anderem der Fall, wenn die Verwal
tung zur Klärung der medizinischen Situation notwendige Aspekte un
beantwortet gelassen oder auf eine Expertise abgestellt hat, welche die An
forderungen an eine medizinische Beurteilungsgrundlage nicht erfüllt (BGE 140
 
V
 
70 E. 6.1 mit Hin
weisen).
    
Der behandelnde Facharzt Prof. 
A.___
 und der RAD-Arzt Prof. 
F.___
 argu
mentierten mit Äusserungen von Prof. 
C.___
 und widersprachen sich dabei in wesentlichen Punkten. 
In Nachachtung ihrer Abklärungspflicht gemäss 
Art. 
43 ATSG wäre es an der Beschwerdegegnerin gewesen, diesbezüglich 
zur Klärung der medizinischen Situation 
eine ergänzende medizinische Stellungnahme einzu
holen.
 
Dies umso mehr, da Prof. 
F.___
 im Gegensatz zu Prof. 
A.___
 nicht 
über eine Zusatzqualifikation für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie verfügt
.
 
Demnach sind d
ie Kosten für die medizinische Stellungnahme 
von Prof. 
C.___
 
vom 1
0. 
Februar 2020 (
Urk. 
23) in der Höhe von 
Fr. 
2
’
697.05
 (
Urk. 
26
) der Be
schwerdegegnerin aufzuerlegen.
5.
3
    
Nach 
§ 
34 
Abs. 
1 
des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (
GSVGer
)
 hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikos
ten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemes
sen (
§ 
34 
Abs. 
3 
GSVGer
)
 und sind beim praxisgemässen Stundenansatz von 
Fr. 
185
.-- (ohne 
MWSt
) auf 
Fr. 
1'
7
00.-- (inkl. 
MWSt
 und Auslagenersatz) festzu
setzen.
 
5.4
    
Die Eltern der Versicherten beantragten, die IV-Stelle sei zu verpflichten, die Kos
ten für die fachmedizinische Stellungnahm
e von Prof. 
A.___
 vom 9. 
Mai 2019 (vorstehend 
E. 3.5) gemäss 
Art. 
45 ATSG zu übernehmen, da diese für die Beur
teilung des Leistungsanspruchs der Versicherten unerlässlich sei (vorstehend E. 
 
2.2). Die Kosten belaufen sich gemäss Honorarrechnung von Prof. 
Dr. 
A.___
 vom 
5. 
Juli 2019 auf 
Fr. 
1'080.-- (
Urk. 
3). 
    
Nach der Rechtsprechung sind unter dem Titel Parteientschädigung auch die Kos
ten privat eingeholter Gutachten zu vergüten, soweit die Parteiexpertise für die 
Entscheidfindung
 unerlässlich war (BGE 115 V 62 E. 5c S. 63; RKUV 2000 Nr.
 
U
 
362 S. 44 E. 3b, U 360/98, Nr. U 395 S. 322 E. 7a, U 160/98; Urteil des ehemaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts I 591/06 vom 1
5. 
Dezember 2006, E. 5.1). Dieser Grundsatz ist für das Verwaltungsverfahren ausdrücklich in 
Art. 
45 
Abs. 
1 ATSG festgehalten (
Kieser
, ATSG-Kommentar,
 
3. 
Auflage, 2015,
 
Rz
 21 zu 
Art. 
45
, mit Hinweisen)
.
    
Hauptsächlich
 aufgrund der von Prof. 
F.___
 abweichenden Schlussfolgerungen von Prof. 
A.___
 
hat das
 hiesige
 Gericht 
bei Prof. 
C.___
 eine Stellungnahme 
eingeholt, 
welche
 die 
Beurteilung
 von 
Prof. 
A.___
 stützt. 
Die Stellungnahme von Prof. 
A.___
 enthält 
sac
hdienliche medizinische Angaben. 
Das Einholen 
dieser Stellungnahme
 drängte sich im Hinblick auf die Interessenwahrung der 
Versicherten
 auf. Bei den Kosten für
 die Stellungnahme
 
von Prof. 
A.___
 
vom 
9. 
Mai 2019 
handelt es sich somit um notwendige Kosten. Auch 
betreffend Höhe
 lässt sich das in Rechnung gestellte Honorar von 
Fr. 
1'080
.
-- 
(inkl. Mehrwert
steuer)
 nicht beanstanden
.
 
Die Beschwerdegegnerin ist entsprechend zu verpflich
ten, der 
Beschwerdeführerin
 diese Kosten zu ersetzen.
 
Das Gericht erkennt:
1.
    
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 
1
1. 
Juni 2019 
mit der Feststellung aufgehoben, dass die Versicherte Anspruch auf die Übernahme der Kosten für die Wachstumshormonbehand
lung hat.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
700
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu
gestellt.
3.
    
D
ie Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Gericht die Kosten der medizinischen Stellungnahme vom 1
0. 
Februar 2020 von 
Fr. 
2’697.05 zu ersetzen.
 
 
4
.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
der Beschwerdeführerin
 eine Prozessent
schädigung von 
Fr. 
1’700
.-- (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
5.
    
Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin die Kosten für
 die medizinische Stellungnahme von Prof. 
A.___
 vom 
9. 
Mai 2019 von 
Fr. 
1'080.-- 
(inkl. 
MWSt
) zu ersetzen.
6
.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwältin Andrea 
Mengis
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
7
.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundesge
setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu
legen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannKeller