zh_sozialversicherungsgericht · IV.2016.00499 · 2017-01-09 · de
Medizinische Massnahmen im Ausland; weiterhin unklar, ob die durchgeführte Hüftrekonstruktion mittels der Superhip 2-Methode notwendig gewesen wäre; Rückweisung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2016.00499
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichter Bachofner
Ersatzrichterin Lienhard
Gerichtsschreiberin Meierhans
Urteil 
vom 
9. Januar 2017
in Sachen
X.___
, geb. 2012
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern 
Y.___
 und
Z.___
diese vertreten durch Rechtsanwalt Patrick Lerch
Grieder
 
Bugada
 Baumann Lerch, Rechtsanwälte
Badenerstrasse
 21, Postfach, 8021 Zürich 1
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
    
X.___
, geboren am 2
7. 
Februar 2012, wurde 
durch ihre Mutter 
am 
8. 
März 2012 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug von medizini
schen Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen 
Ziff. 
177 und 
Ziff. 
183 des Anhangs der Verordnung über Geburtsgebrechen (
GgV
-Anhang) angemeldet (
Urk. 
7/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV
Stelle, 
erteilte
 der Versicherten daraufhin 
Kostengutsprachen für 
medizi
nische Massnahmen
 für die Behandlung der Geburtsgebrechen
 und 
übernahm die Kosten
 für ambulante Physiotherapie
n
, Oberschenkel-Ausgleichs-Orthesen, 
Schuh
zurichtungen
 sowie
 Prothesen (
Urk. 
7/13-14, 
Urk. 
7/20-21, 
Urk. 
7/32, 
Urk. 
7/48, 
Urk. 
7/57).
1.2
    
Am 
7. 
Juni 2013
 ersuchte 
der behandelnde Arzt
 
der Versicherten auf Wunsch der Eltern
 
um Kostenübernahme
 
für 
eine 
rekonstruktive
 Operation
 
(
Urk. 
7/33
). 
Mit Vorbescheid vom 2
9. 
September 2015 (
Urk. 
7/113) stellte die IV-Stelle 
den Eltern der Versicherten 
in Aussicht, einen Kostenbeitrag 
in der Höhe 
von 
Fr. 
64‘644.-- an 
die
 erste Operation in 
den Vereinigten Staaten von Amerika (USA)
 zuzüglich 
der 
Reisekos
t
en zu 
leisten
. 
A
m 2
1. 
Oktober 2015 
wurde die Versicherte 
in 
den USA
 operiert (vgl. 
Urk. 
7/130). 
D
ie Eltern der Versicherten 
erhoben am 3
0. 
Oktober 2015 
Einwände 
gegen den Vorbescheid 
(
Urk. 
7/132). 
Mit Mitteilungen vom 2
6. 
Oktober 2015 (
Urk. 
7/124) sowie 
2. 
Dezember 2015 (
Urk. 
7/137) erteilte die IV-Stelle
 Kostengutsprachen für Reisekosten. Am 1
4. 
Dezember 2015 
ergänzte
 die IV-Stelle den Vorbescheid vom 2
9. 
September 2015 dahingehend, dass vorerst nur ein Kostenbeitrag von 
Fr. 
44‘688.-- ausbe
zahlt werden könne, da nicht alle 
geplanten 
Operationsschritte durchgeführt worden seien (
Urk. 
7/143). 
    
Mit Verfügung vom 2
9. 
März 2016 (
Urk. 
7/169 = 
Urk. 
2) 
sprach
 die IV-Stelle der Versicherten 
einen Kostenbeitrag in der Höhe
 
von 
Fr. 
44‘688.-- an 
die
 erste Operation in 
den USA
 zu
, welche
r
 bereits ausbezahlt worden sei
. Zudem erteilte sie Kostengutsprache für die Reisekosten nach Florida und zurück für die Versi
cherte und eine Begleitperson.
2.
    
Die Eltern der Versicherten erhoben am 2
9. 
April 2016 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2
9. 
März 2016 (
Urk. 
2) und beantragten, diese sei aufzuheben 
und es sei der
 Versicherten vollumfängliche Kostengutsprache für die am 2
1. 
Oktober 2015 in den USA durchgeführte Operation in der Höhe von USD
 
203‘361.30 
zuzüglich der Reisekosten 
zu erteilen (
Urk. 
1 S. 2). Die IV-Stelle 
beantragte mit Beschwerdeantwort vom 
1. 
Juni 2016 (
Urk. 
6) die Abweisung der Beschwerde. Am 
3. 
Oktober 2016 reichten die Eltern der Versicherten eine wei
tere Stellungnahme (
Urk. 
9) ein, welche der Beschwerdegegnerin am 1
8. 
No
vember 2016 zur Kenntnis gebracht wurde (
Urk. 
10).
Das Gericht
zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2 
des Bundesgesetzes über den Allge
meinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG
) notwendigen medizini
schen Massnahmen (
Art. 
13 
Abs. 
1 
des Bundesgesetzes über die Invalidenversi
cherung, IVG
). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass
nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebre
chen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
der Ver
ordnung über Geburtsgebrechen, 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht ü
bersteigen (
Art. 
1 
Abs. 
2 
GgV
).
1.2
    
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
 
Der 
darin
 ent
haltende Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Ein
glied
er
ungsmassnahme verfolgten Zweck andererseits. Dieser Aspekt der finan
ziellen Angemessenheit ist mit dem Kriteri
um
 der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medi
zinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Per
son zum angestrebten Erfolg zu führen. Eine rein betragsmässige Begren
zung der notwendigen Massnahme kommt recht
sprechungsgemäss nur dann in Fr
age, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart 
krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungs
massnahme schlechthin nicht verantworten liesse. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung ein
nehmen. Denn Versicherte können gemäss 
Art. 
8 
Abs. 
2 in Verbindung mit 
Art. 
13 
Abs. 
1 IVG bis zum vollendeten 2
0. 
Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behand
lung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. 
Eingliederungs
zweck
 ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (vgl. Urteil
e
 des Bundesgerichts 
8C_881/2015 vom 2
2. 
April 2016 E. 3.3 und 
8C_664/2014 vom 2
1. 
Mai 2015 E. 2.2).
    
Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkennt
nis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Defi
nition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vor
kehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische 
Kranken
pflegeversicherung
 zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach 
Art. 
12 oder 13 IVG zu Lasten der Invaliden
versi
cherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum KUVG ergangene Rechtspre
chung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden KVG weiterhin anwendbar. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invaliden
ver
sicherung (
Art. 
12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel (
Art. 
4
bis
 
der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV
) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversi
cherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E.
 
2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1
1. 
Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2
9. 
Januar 2004 E.
 
2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in 
fine
, 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesge
richts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen).
1.
3
    
Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (
Art. 
9 
Abs. 
1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein
gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss 
Art. 
23
bis
 
IVV
 die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (
Abs. 
1). 
Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (
Abs. 
2). 
Wird eine Eingliede
rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).
 
2.
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung (
Urk. 
2) davon aus, 
dass 
die durch
 
Dr. 
med. 
A.___
 in den USA durchgeführte Operation
 nicht einfach und zweckmässig 
gewesen 
sei. 
Die Operationsmethode sei 
ausserdem 
in der 
medizinischen 
Fachwelt immer noch umstritten. 
F
ür die Behandlung des Geburtsgebrechens und im Hinblick auf die Eingliederung der Versicherten 
sei die durchgeführte 
Superhip
-Operation 
nicht zwingend notwendig
 gewesen
. In der Schweiz hätten alternative beziehungsweise konservative 
Behandlungsmög
lichkeiten
 offen gestanden. Eine vollständige Kostenübernahme sei daher nicht möglich. Da allerdings auch für eine 
Exoprothesen
versorgung
 
Operationen an
gezeigt gewesen wären, werde 
ein Kostenbeitrag an die Operation
s
- und 
Hospi
talkosten
 in den USA in der Höhe übernommen, wie sie i
n der Schweiz ange
fallen wären (S. 1 f.). 
    
In der Beschwerdeantwort (
Urk. 
6) führte die Beschwerdegegnerin ergänzend aus, die Notwendigkeit der 
Superhip
-Operation für eine prothetische Versor
gung gehe aus den vorliegenden medizinischen Akten nicht hervor. Zudem sei 
Dr. 
A.___
 nicht der einzige Operateur, welcher die 
Superhip
-Operation durch
führe. 
Dr. 
med. 
B.___
 aus Deutschland führe ebenfalls solche Operationen durch (S. 2). 
2.2
    
Demgegenüber stellten sich die Eltern der Versicherten auf den Standpunkt (
Urk. 
1), 
die Durchführung 
der 
Superh
ip
-Operation sei von allen konsultierten Experten empfohlen worden. 
D
er Begründer dieser Met
hode,
 
Dr. 
med. 
A.___
 aus 
den USA, sei weltweit der einzige operierende Arzt mit langjähriger positiver Erfahrung
 (S. 4 f.)
. 
Zur Verbindung des Pseudogelenks zwischen 
Hüftkopf
 und Oberschenkelanteilen habe es zwingend einer operativen Hüftrekonstruktion mittels 
einer 
Superhip
-Operation bedurft. 
Die weitere prothetische und 
ortheti
sche
 Versorgung wäre ohne diese Operation, welche in der Schweiz nicht durchführbar sei, nicht möglich oder zumindest deutlich erschwert gewesen 
(S.
 
6). 
Die 
durchgeführte 
Superhip
-Operation sei sowohl einfach als auch zweck
mässig und zwingend erforderlich gewesen. Eine 
orthoprothetische
 Ver
sorgung stelle keine äquivalente Alternative dar (S. 9). 
Die verfügte 
Kosten
limitierung
 sei willkürlich (S. 12).
    
Mit ergänzender Stellungnahme (
Urk. 
9) bestritten die Eltern der Versicherten sodann, dass 
Dr. 
B.___
 genügend Expertise und Erfahrung mit der 
Su
per
hip-Operation
 vorweisen könne. Die Behauptung der Beschwerdegegnerin beruhe auf nicht seriösen Abklärungen. Zudem habe 
Dr. 
B.___
 die Versi
cherte nie untersucht. Auch werde nicht dargelegt, wie hoch die 
Operations
kosten
 in Deutschland ausgefallen wären (S. 1 f.). 
2.3
    
Strittig und zu prüfen ist
 der Anspruch der Versicherten auf vollständige 
Kosten
übernahme
 für
 die
 im Ausland durchgeführte medizi
nische
 Massnahme.
3.
3.1
    
Dr. 
med. C.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trau
mat
ologie des Bewegungsapparates, L
eitender Oberarzt Kinderorthopädie, 
D.___
, 
diagnostizierte mit Bericht vom 1
3. 
April 2012 (
Urk. 
7/8) 
eine 
ausgeprägteste
 Reduktionsdeformität d
er linken unteren Extremität
, einen ange
borenen 
schwerstgradigen
 
Femurdefekt
 (Ai
t
ken C Fehlbildung beziehungs
weise 
Typ 3 
nac
h der 
A.___
-
Klassifikation) sowie einen Verdacht auf eine 
Hüft
lu
xation
 links (S. 2 
Ziff. 
1.1). Die Geburtsgebrechen 
Ziff. 
177 
und
 
Ziff. 
183 seien ausgewiesen (S. 3 
Ziff. 
1.3). In der Zukunft seien sicherlich 
orthoprothetische
 Versorgungen notwendig. Möglicherweise seien auch 
Rekonstruktionen der 
Extremitäten
 
denkbar
 (S. 3 
Ziff. 
1.5).
3.2
    
Mit Schreiben vom 1
4. 
Juni 2013 (
Urk. 
7/37) gab 
Dr. 
C.___
 an, dass bei der Versicherten eine sehr hochgradige Fehlbild
ung des linken Beines mit einer sehr ausgepräg
ten Verkürzung 
vorliege 
und 
mehrere
 Fehlstellungen im Hüft-, Knie- und Sprunggelenksbereich bestünden. Die Prognose der endgültigen 
Bein
längendifferenz
 (BLD) 
betrage 30-
40 cm. Die zuletzt durchgeführte 
M
agnetreso
nanztomographie
 (MRI)
 zeige, dass 
ein Hüftkopfkern angelegt sei. A
llerdings 
sei 
noch nicht sicher, ob sich dieser in der Pfanne bewege. Zudem bestehe eine grosse Strecke nicht verknöcherten Areals im Schenkelhalsbereich. Der Ober
schenkelknochen sei ausgeprägt verkürzt. In d
er medizinischen Fachw
elt w
ür
den
 die vorliegende Situation und vor allem die möglichen therapeutischen Massnahmen sehr kontrovers diskutiert. Es gebe einzelne Chirurgen weltweit, 
welche
 in dieser Situation ein chirurgisches Vorgehen präferieren
 würden
. Der weitaus grössere Anteil der Orthopäden rate grundsätzlich eher von chirurgi
schen Massnahmen ab, da sich dadurch kein sicher
es
 günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse
. Diese Orthopäden würden
 zu einer 
orthoprothetischen
 Versorgung
 raten
, 
welche 
möglicherweise durch einzelne achsenkorrigierende 
Mass
nahmen
 unterstützt werden könne
. 
Dr. 
C.___
 gab schliesslich an, dass 
ihm 
schweizweit
 kein Chirurg bekannt
 sei
, 
welcher
 diese aufwändige
n
 
rekon
struktiven
 Massnahmen für das Hüftgelenk und 
das Kniegelenk durchführe
. 
Er stelle sich die Frage
, ob dieser grosse chirurgische Aufw
and mit relativ 
kompli
kationsträ
chtigen
 Operationen gefolgt von 
mehreren
 Verlängerungsoperationen für das Kind 
einen 
Benefit
 
darstelle (S.
 
1). 
3.3
    
Dem englischsprachigen Bericht vom 2
1. 
April 2013 (
Urk. 
7/88/19-20) von 
Dror
 
A.___
, MD. FRCSC, 
West Palm Beach, 
Florida
 (USA)
, 
ist 
im Wesentlichen Fol
gendes
 zu entnehmen
 (S. 1): „Eden was 
born
 
with
 
congenital
 
femoral
 
defi
ciency
. 
Based
 on 
the
 MRI, 
it
 
is
 
either
 a 
A
.___
 type 2B 
or
 
A.___
 type 3B. 
We
 
spent
 a 
long
 time 
discussing
 
lengthening
 
reconstruction
 
surgery
 (LRS). LRS 
would
 
require
 
starting
 
with
 
the
 
superhip
 2 
procedure
.“
3.4
    
Prof. 
Dr. 
med. 
E.___
, Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trauma
tolo
gie des Bewegungsapparates, sowie 
Dr. 
med. 
F.___
, 
Assis
tenzärztin
, 
diagnostizierten mit Bericht vom 
4. 
Dezember 2013 (
Urk. 
7/63/1-2) einen proximalen 
femoralen
 Längsdefekt links. 
Es sei eine erhebliche Hypopla
sie des linken 
Femurs
 bei nahezu seitengleicher Unterschenkellänge beidseits sowie einem 5-strahlig angelegten Fuss zu 
erkennen
. Nach Abschluss des Wachstums sei eine Längendifferenz von zirka 30 cm 
femoral
 zu erwarten (S. 1). Es bestünden folgende zwei Therapieoptionen (S. 2):
- 
e
ine 
Exoprothesenversorgung
 bis zum Abschluss des Wachstums, gegebe
n
enfalls im Verlauf operative Korrektur, sodass eine suffiziente selbständige Mobilität mittels 
Exoprothese
 erzielt werden könne. Dies setze jedoch die Akzeptanz der Eltern und des Kindes 
für 
d
ie verblei
bende
 Anomalie voraus
;
- 
eine 
Super
hip
-Operation
 und nachfolgende Verlängerung 
femoral
, so dass eine nahezu seitengleiche Beinlänge gegebenenfalls möglich wäre, was zum jetzigen Zeitpunkt 
allerdings
 nur eingeschränkt beurteilbar sei. 
Z
u erwarten sei jedoch 
sicher 
eine erhebliche motorische Einschränkung mit zunehmender Beinverlängerung sowie gegebenenfalls resultierende, im Rahmen d
er zu e
rwartenden repetitiven Verlängerungsoperationen, bestehende neurovaskuläre Beschwerden mit möglichen Dauerfolgen bis hin zur Notwendigkeit der 
Amputation bei Minderperfusion.
    
Die Eltern der Versicherten würden ausdrücklich eine Beinverlängerung wün
schen. Eine Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit 
Exoprothesenversor
gung
 
– wie sie optional ebenfalls möglich wäre - 
scheine nicht möglich, wes
halb 
der 
W
unsch der Eltern nach der 
Super
hip
-Operation unterstützt werde
. Der grösste diesbezügliche Erfahrungsschatz liege bei 
Dr. 
A.___
 vor (S. 2). 
3.5
    
Dem
 
englischsprachigem 
Bericht vom 1
7. 
Februar 2014 (
Urk. 
7/63/5-8 = 
Urk. 
7/65) 
von
 
Dr. 
A.___
 
ist 
im Wesentlichen Folgendes zu entnehmen
 (S. 1)
: „
We
 
can
 
see
 an 
excellent
 
femoral
 
head
 
ossific
 
nucleus
 
and
 a well-
developed
 
acetabulum
 on 
the
 
left
 
side
. The 
femur
 
has
 
ossified
 
and
 
we
 
can
 
now
 
classify
 
as
 a 3A 
A.___
 type 
of
 
congenital
 
femoral
 
deficiency
. 
The plan will 
be
 
that
 at 
the
 
age
 
of
 4, 
we
 will 
perform
 super hip 2 
procedure
. The 
child
 will 
then
 
require
 
serial
 
lengthenings
 
to
 
equalize
 her leg 
length
. I 
developed
 
this
 
procedure
 in 2001, 
and
 
to
 
date
, I am 
the
 
only
 
surgeon
 
who
 
has
 
performed
 
this
 
operation
 
successfully
 
and
 
frequently
.“
3.6
    
Univ. Prof. 
Dr. 
med. 
G.___
, Abteilung für Kinderorthopäd
i
e und 
Fuss
chirur
gie
, 
H.___
, 
führte mit Bericht vom 2
6. 
Juni 2014 (
Urk. 
7/63/3-4) als Diagnose 
eine ausgeprägte Fehlbildung der gesamten linken unteren Extremität mit Schwerpunkt im Bereich des 
Femurs
 auf (S. 1). Es 
liege
 eine schwerste Beinlängendifferenz mit extremer Verkürzung des Ober
schenkels und massiver Hüftgelenkspathologie
 vor
. 
Die bis zum Wachstumsende berechnete Längendifferenz betrage 35 cm. 
Die operativen Möglichkeiten der 
Extremitäten
rekonstruktion
 seien 
unter
 Hinweis
 auf
 alle möglichen Komplika
tionen 
sowie
 eventuell auftretende
n
 Schwierigkeiten und Risiken ausführlich besprochen worden. Der von 
Dr. 
A.___
 vorgelegte Plan erscheine zumindest im ersten Schritt sinnvoll, wonach eine Hüfteinstellung (
Superhip
-Methode
) durch
zuführen und gleichzeitig die Beugekorrektur des Knieg
e
lenks aufzulösen und zu korrigieren sei. Die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung seien bei einer erfolgreichen Operation deutlich günstiger als aktue
ll. E
s bestehe 
in diesem Fall 
weiterhin die Option ein 
Verlängerungs
programm
 mit mehreren Operationsschritten bis zum Beinlängenausgleich durchzuführen. 
I
n Bezug auf die Rekonstruktion
 des Hüftgelenks im Rahmen eines
 angeborenen 
Femur
defe
kts
 (
Superhip
-Methode
) 
habe 
Dr. 
A.___
 
sicherlich die grösste Erfahrung. Er unterstütze daher den Wunsch der Eltern
,
 die Opera
tion an dessen Klinik in Florida durchführen zu lassen (S. 2). 
3.7
    
Mit Verlaufsbericht vom 1
7. 
März 2015 (
Urk. 
7/141/1) informierte 
Dr. 
C.___
, dass sich im Gesamtstatus der linken unteren Extremität keine wesentliche Ver
änderung ergeben habe. Das Bein 
sei
 weiterhin mit dem sehr 
ausgeprägt
 verkürzten 
Femur
 deutlich aussenrotiert. Das Streckdefizit des linken Knies betrage gut 40°. D
ie
 Unterschenkel- und Fusspositionierung se
ien gut. Die Kraft der 
Tibialis
-
anterior
-
Sehne beziehungsweise 
die 
Fusshebung und 
Plantarflexion
 seien sehr gut. Die B
LD
 betrage aktuell 15 cm. 
Die geplante Hüftrekonstruktion 
bei 
Dr. 
A.___
 sei aufgrund mehrerer Vorgutachten das zu präferierende Vorge
hen in dieser Situation, um 
primär
 die Achseneinstellung des linken Beines 
zu verbessern. Über 
extremitätenverlängernde
 
Möglichkeiten
 müsse in einem zweiten Schritt nachgedacht werden. Auch über eine mögliche Adaption der 
Ortho
pr
othese
 sollte diskutiert werden. B
ei sehr gut funktionierendem oberen Sprunggelenk beziehungsweise Fuss könnte diese Beweglichkeit als 
Kniege
lenksbewegungsmöglichkeit
 eingesetzt werden.
3.8
    
Dr. 
med. 
I.___
, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), kam mit Stellungnahme vom 1
4. 
April 2015 zum Schluss, dass die Aussenrotation des linken Beines auf den 
eingereichten 
Bildern 
gut 
zu erkennen sei. Ausserdem sei neben dem ausgeprägten knöcher
nen Defekt auch das begleitende Defizit im muskulären Bereich zu sehen. Dieser Aspekt müsse bei der Planung des weiteren Vorgehens
 ebenfalls bedacht wer
den
. Auch bei einem optimalen Verlauf 
der
 operativen Massnahmen sei nicht klar, ob die Muskulatur vorhanden sei beziehungsweise sich entsprechend ent
wickle, 
damit
 auch eine befriedigende Funktion entstehe. Es scheine auch nach Einholung der Zweitmeinungen bei eher konservativ eingestellten leitenden Kinderorthopäden indiziert zu s
ein
, zunächst die Aussenrotation des linken Beines zu korrigieren, weil dadurch
 mit
 zunehmende
m
 Körperwachstum auch die Prothesenversorgung stark behindert werde. 
Die Ärzte hätten
 überein
stimmend beurteilt, dass diese Operation bei 
Dr. 
A.___
 stattfinden solle, 
da
 in der Schweiz keine entsprechenden Erfahrungen vorlägen. Dies könne aus Sicht des RAD nachvollzogen werden. Zur weiteren Beurteilung 
seien
 die Akten dem B
undesamt für Sozialversicherungen (BSV) vorzulegen
 (vgl. 
Urk. 
7/99 S. 4 f.
 = 
Urk. 
7/106 S. 4 f.
).
3.9
    
Mit Schreiben vom 2
3. 
Juni 2015 (
Urk. 
7/79) nahm
en
 
J.___
, Bereichsleiterin, sowie 
K.___
, 
BSV-Ärztin
, Stellung zur fraglichen Kostenübernahme der geplanten operativen Korrektur. Dabei kam
en
 sie zum Schluss, dass die Operationsmethode von 
Dr. 
A.___
 gemäss Aussagen 
der
 Ortho
päden der 
D.___
 im Jahr 2013 in der 
medizinischen 
Fachwelt immer noch umstritten und mit Komplikationen zu rechnen 
sei
en
. Die 
Operationsme
thode
 von 
Dr. 
A.___
 sei daher weder einfach noch zweckmässig. Der 
Beschwer
degegnerin
 werde empfohlen, den Eltern
 der Versicherten
 in diesem Einzelfall entgegenzukommen und für die erste Operation bei 
Dr. 
A.___
 einen Beitrag an die 
Hospitalisations
- und Rehabilitationskosten zu über
nehmen
.
 Zusätzlich könne die 
Beschwerdegegnerin
 einen Beitrag an die Transport
kosten für das Kind und einen Elternteil übernehmen. Die 
Beitragshöhe 
dürfe die Höhe der Kosten
 nicht über
steigen
, 
welche
 bei einer 
Exoprothesenversorgung
 und Opera
tion zur Korrektur der Beinlängendifferenz
 in der Schweiz anfallen würden
. Da die 
Operation weder einfach noch zweckmässig sei, sei den Eltern mitzuteilen, dass die 
Beschwerdegegnerin
 für allfällige Komplikationen infolge der Opera
tion 
keine Verantwortung übernehme
 (S. 2).
3.10
    
Am 2
1. 
Oktober 2015 wurde die Versicherte schlies
slich durch 
Dr. 
A.___
 
an der linken Hüfte und am linken Knie 
operiert 
(vgl. 
englischsprachiger 
Operations
bericht
 vom 2
1. 
Oktober 
2015, 
Urk. 
7/130).
3.11
    
Mit Schreiben vom 1
1. 
Januar 2016 (
Urk. 
7/153) gab 
Dr. 
C.___
 an, dass eine sinnvolle 
Orthoprothesenversorgung
 bei der schwerwiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität kaum mehr möglich gewesen wäre und daher 
in jedem Fall 
eine Hüftrekonstruktion habe erfolgen m
üssen. Die durchgeführte 
Superh
ip
-
Operation sei die aufwändigste Variante, weil 
während
 dieser Opera
tion auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der 
Hüftkopf
 mobilisiert werde. Bei einem optimalen Verlauf dieser Operation sei ein opti
males funktionelles Ergebnis im Hinblick auf die zugrunde liegende Problematik zu erwarten. Damit 
werde
 auch die weitere 
Orthesenversorgung
 erleichtert
. 
Um
 überhaupt eine 
Orthesenversorgung
 
zu ermöglichen
, wären operative Eingriffe notwendig gewesen. Der bei der Versicherten durchgeführte Eingriff wäre in der Schweiz nicht möglich gewesen. 
I
hm 
sei 
kein kinderorthopädischer Kollege bekannt, welcher diese Operation durchführe. Die Versicherte habe für den Moment die optimale Therapie mit höchstwahrscheinlich entscheidendem 
Benefit
 für ihr weiteres Leben erhalten. 
D
as Vorgehen 
sei seiner Ansicht nach höchst 
unterstützenswert
.
    
Mit ergänzendem Schreiben vom 1
1. 
Februar 2016 (
Urk. 
7/158) konkretisierte 
Dr. 
C.___
 seine Ausführungen dahingehend, dass eine 
Orthoprothesenversor
gung
 bei der Versicherten ohne Stabilisierung der Hüfte nicht möglich gewesen wäre beziehungsweise eine sehr aufwändige 
Orthoprothesenversorgung
 mit Einfassung des Beckens hätte stattfinden müssen. Dies hätte zu 
k
einer günstigen Situation beziehungsweise zu 
k
einer guten Mobilität geführt. Wie sich heraus
gestellt habe, sei der 
Hüftkopf
 im Hüftgelenksbereich mobilisierbar
 gewesen
, 
allerdings 
habe sich ein Pseudogelenk zwischen dem 
Hüftkopf
 und den 
Ober
schenkelanteilen
 gezei
gt, welches
 durch die 
Super
hip
-
Operation habe korrigiert beziehungsweise verbunden werden können. Dieses Vorgehen 
sei nur
 durch diese Operation erreichbar
 gewesen
. Somit 
liege
 keine vergleichbare Operation
 vor und die vorgenommene 
Super
hip
-
Operation 
stelle
 die optimale 
Therapieop
tion
 für diese Problematik
 dar
. 
3.1
2
    
RAD-Ärztin 
Dr. 
I.___
 gab mit Stellungnahme vom 2
3. 
Februar 2016 an, aus medizinischer Sicht 
sei 
nachvollziehbar, dass die 
Exoprothesenversorgung
 mit zunehmender Körpergrösse immer schwerfälliger geworden wäre. 
Dies werde 
allerdings 
durch
 
Dr. 
C.___
 nicht 
konkret 
geschildert. Die 
nun
 stabile Verbin
dung zwischen Oberschenkelkopf und –
schaft
 schaffe bessere Voraussetzungen für eine 
Orthoprothesenversorgung
. 
Eine solche
 könne 
nun
 aller Voraussicht nach am Oberschenkel ansetzen. Die fehlende stabile Verbindung habe sich erst während der Operation gezeigt (vgl. 
Urk. 
7/165 S. 4 f.).
4.
4.1
    
Aus den medizinischen Akten ergibt sich, dass die Versicherte 
an einer schwer
wie
genden Fehlstellung der linken unteren Extremität mit einem ange
borenen proximalen 
Femurdefekt
 sowie Fehlstellungen im Hüft-, Knie und 
Sprung
gelenksbereich
 leidet
. 
Auffällig dabei ist insbesondere auch die deutliche Aussenrotation des Beines. 
Die prognostizierte Beinlängendifferenz nach Abschluss des Wachstums betr
ägt
 zirka 30-40 cm 
(vgl. 
Urk. 
7/8 S. 2 
Ziff. 
1.1; 
Urk. 
7/37 S. 1; 
Urk. 
7/63/1-2 S. 1; 
Urk. 
7/63/3-4 S. 1; 
Urk. 
7/63/5-8 = 
Urk. 
7/65 S. 1; 
Urk. 
7/88/19-20 S. 1; 
Urk. 
7/141/1).
 Das Vorliegen der Geburtsgebrechen 
Ziff. 
177 und 
Ziff. 
183 gemäss 
GgV
-Anhang ist unbestritten, wobei die Beschwerdegegnerin der Versicherten 
auch 
bereits mehrere Kostengutsprachen für die Behandlung dieser Geburtsgebrechen 
erteilte
 (vgl. 
Urk. 
7/13-14, 
Urk. 
7/20-21, 
Urk. 
7/32, 
Urk. 
7/48, 
Urk. 
7/57). Ebenso unbestritten ist, dass das Leiden der Versicherten 
grundsätzlich 
behandlungsbedürftig 
ist 
und medizini
sche Massnahmen 
angezeigt
 sind.
    
Zwischen den Parteien umstritten ist allerdings, ob die 
im Oktober 2015 
in den USA bereits durchgeführte 
rekonstruktive
 Operation
 einschliesslich der 
Superhip
 2-Methode
 (vgl. O
perationsbericht vom 2
1. 
Oktober 
2015, 
Urk. 
7/130) nach bewährter Erkenntnis der Wissenschaft angezeigt ist und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt
. Dabei stellt sich 
eben
falls
 die Frage nach möglichen Alternativoptionen, welche auch in der Schweiz zur Verfügung gestanden hätten
 (
vgl. 
vorstehend E. 1.
2-1.3
).
4.2
    
Die konsultierten Fachärzte 
waren
 überein
stimmend der Ansicht
, dass die 
Superhip
 2-Methode in der Schweiz mangels eines entsprechenden Spezialisten nicht hätte durchgeführt werden können und 
Dr. 
A.___
 diesbezüglich den grössten Erfahrungsschatz aufweise (vgl. 
Urk. 
7/37 S. 1; 
Urk. 
7/63/1-2 S. 2; 
Urk. 
7/63/3-4 S. 2). Anhand der vorliegenden medizinischen Akten lässt sich allerdings nicht abschliessend beurteilen, ob die vorgenommene 
Superhip
 2
Methode auch tatsächlich notwendig war
 und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt
. So erachtete insbesondere Prof.
 
E.___
 zunächst eine 
Exoprothesenversorgung
 bis zum Abschluss des Wachs
tums mit einer allfälligen operativen Korrektur als 
mögliche 
Therapie
option
. Er unter
stützte den Wunsch der Eltern der Versicherten für die 
Super
hip-Operation
 lediglich aufgrund der fehlenden Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit 
Exoprothesenversorgung
. Dabei wies er 
ebenfalls 
auf 
die 
mögliche
n
 Risiken bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei 
Minder
perfusion
 hin (vgl. 
Urk. 
7/63/1-2 S. 2).
 
Auch 
Dr. 
C.___
 wies
 ursprünglich
 darauf hin, dass die möglichen therapeutischen Massnahmen in der medizi
nischen Fachwelt sehr kontrovers diskutiert würden und es lediglich einzelne Chirurgen weltweit gäbe, welche ein chirurgisches Vorgehen präferieren würden, wogegen der grössere Anteil der Orthopäden von chirurgischen Mass
nahmen grundsätzlich eher abrate, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse (vgl. 
Urk. 
7/37
, vgl. auch 
Urk. 
7/40
).
    
In den
 
nach
folgenden Berichten lässt sich zwar
 teilweise
 
erkennen
, dass die Durchführung einer Hüftoperation 
respektive eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines 
als notwendig erachtet
 wurde
,
 dies insbesondere auch zur 
Orthoprothesenversorgung
 (vgl. 
Urk. 
7/63/3-4 S. 2; 
Urk. 
7/99 S. 4 f. = 
Urk. 
7/106 S. 4 f.; 
Urk. 
7/141/1; 
Urk. 
7/153). 
Während die Achseneinstellung 
zur 
Exoprothesenversorgung
 
auch von der Beschwerdegegnerin als notwendig erachtet wurde (vgl. 
Urk. 
7/168 S. 3), bleibt die Notwendigkeit einer 
Hüftrekon
struktion
 und dabei insbesondere die Anwendung der 
Superhip
-Methode 
– trotz zweimaligem Nachfragen bei 
Dr. 
C.___
 (vgl. 
Urk. 
7/152, 
Urk. 
7/154) – weiter
hin 
unklar
. 
So gab 
Dr. 
C.___
 an, dass es sich bei der durchgeführten 
Superhip
-Methode um die aufwändigste Variante handle, weil während dieser Operation auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der 
Hüftkopf
 mobilisiert werde (vgl. 
Urk. 
7/153). Hieraus ergibt sich alle
rdings nicht, dass keine andere
 
einfache
 und zweckmässige 
Behandlungsvariante
 
in der Schweiz 
möglich gewesen wäre. 
I
nsbesondere
 kann
 
anhand der vorliegenden medizini
schen Aktenlage 
nicht beurteilt werden, ob für eine 
Orthoprothesenversorgung
 
allenfalls 
eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines ausreichend gewesen wäre
,
 oder 
ob 
auch eine Hüftrekonstruktion
 und dabei zwingend die 
Superhip
-Methode
 zu erfolgen hatte. 
Aus den Ausführungen von Prof. 
G.___
 sowie 
Dr. 
C.___
, wonach die 
Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung mit der 
erfolgreich durchgeführten 
Superhip
-Operation deutlich günstiger seien als aktuell respektive die 
Orthoprothesenversorgung
 ohne die 
Superhip
-Opera
tion aufwändiger 
beziehungsweise
 zu einer ungünstigeren Mobilität geführt hätte (vgl. 
Urk. 
7/
63/3-4 S. 2; 
Urk. 
7/158), 
lässt sich nicht schliessen, dass eine Prothesenversorgung ohne die 
Superhip
-Operation nicht möglich gewesen wäre.
 So gab 
Dr. 
C.___
 auch an, dass ohne Stabilisierung der Hüfte eine sehr auf
wändige 
Orthoprothesenversorgung
 mit Einfassung des Beckens hätte stattfin
den müssen (vgl. 
Urk. 
7/158).
 
Die möglichen Behandlungsvarianten lassen sich a
nhand der vorliegenden Akten nicht abschliessend beurteilen.
4.3
    
Nach dem Gesagten ergibt sich somit, dass sich die vorliegende Aktenlage für die abschliessende Beurteilung als unzulänglich erweist, weshalb die angefoch
tene Verfügung aufzuheben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurück
zuweisen ist, damit diese nach ergänzender Abklärung eine neue Beurteilung vornehme und über den Anspruch neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen.
5.
5.1
    
Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (
Art. 
69 
Abs. 
1
bis
 IVG) und auf 
Fr. 
7
00.-- anzusetzen. Entsprechend dem Aus
gang des Verfahrens sind sie der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerle
gen. 
5.2
    
Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal
tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb 
die
 vertretenen Eltern der Versicherten Anspruch auf eine Prozessentschädigung haben. Die Prozessentschädigung ist gemäss 
Art. 
61 
lit
. g ATSG in Verbindung mit 
§ 
34 des Gesetzes über das 
Sozi
alversicherungsgericht
 (
GSVGer
) – ohne Rücksicht auf den Streitwert – nach der Bedeutung der Streitsache, nach der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens zu bemessen.
    
Unter Berücksichtigung der vorgenannten Bemessungskriterien und beim ab 
1. 
Januar 2015 für Rechtsanwälte gerichtsüblichen Stundenansatz von 
Fr. 
220.--
 (zuzüglich 
MWSt
) ist die Prozessen
tschädigung vorliegend auf 
Fr. 
3‘000.--
 (inkl. 
Bar
auslagen
 und 
MWSt
) festzusetzen.
Das Gericht erkennt:
1.
    
Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung vom 2
9. 
März 2016 aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zurückgewiesen wird, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, neu verfüge.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
700
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 auferlegt. 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
Y.___
 und 
Z.___
,
 
eine Prozessentschädigung von 
Fr. 
3'000
.-- (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt Patrick Lerch
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent
hal
ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannMeierhans