zh_sozialversicherungsgericht · IV.2013.01145 · 2015-03-04 · de
Revisionsweise Herabsetzung der Hilflosenentschädigung schweren auf eine solche leichten Grades bei Epilepsie/Rasmussen-Enzephalitis zu Unrecht erfolgt, da Gesundheitszustand sich verschlechtert und Adaption an - jedenfalls während häufiger Anfälle - schwere Einschränkungen sich nicht verbessert hat; Gutheissung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2013.01145
III. Kammer
Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Annaheim
Sozialversicherungsrichterin Fehr
Gerichtsschreiberin Fischer
Urteil 
vom 
4. März 2015
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
vertreten durch Rechtsanwalt Thomas Laube
Anwaltskanzlei 
Kieser
 Senn Partner
Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
    
Die 1982 geborene 
X.___
 meldete sich am 23. September 2002 zum Bezug von Leistungen (Berufsberatung, Umschulung auf neue Tätigkeit, 
Wie
der
einschulung
 in die bisherige Tätigkeit, Arbeitsvermittlung, besondere medi
zini
sche Eingliederungsmassnahmen) an (Urk. 8/4).
 Die 
Sozialversicherungsan
stalt
 des Kantons Zürich, IV-Stelle, traf daraufhin berufliche sowie medizinische Abklärungen und verfügte am 18. Februar 2003 die Abweisung des Gesuchs um berufliche Massnahmen, weil sich solche aufgrund des
 aktuellen
 Gesundheits
zustandes als unmöglich erwiesen (Urk. 8/13).
 In der Folge sprach sie der Versi
cherten mit Verfügung vom 4. Juni 2003 (Urk. 8/21) mit Wirkung ab 1. Januar 2003 eine auf einem Invaliditätsgrad von 95 % beruhende ganze Rente zu. 
Diese bestätigte sie i
m Rahmen 
des im September 2005
 von Amtes wegen 
initi
ierten
 Revisionsverfahren
s
 
(Urk. 8/26) mit Mitteilung vom 18. Oktober 2005 (Urk. 8/29).
1.2
    
Am 28. Februar 2006 ersuchte 
X.___
 um Ausrichtung auch einer 
Hilflo
senentschädigung
 (Urk. 8/31). Die IV-Stelle traf daraufhin abermals medizini
sche Abklärungen
 und holte am 20. Oktober 2006 einen 
„
Abklärungsbericht für 
Hilflosenentschädigung
 für Erwachsene
“
 (Urk. 8/38) ein. In Bestätigung ihres Vorbescheids vom 12. Juli 2006 (Urk. 8/36) sprach sie der Versicherten in der Folge mit Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42) mit Wirkung ab 1. Februar 2005 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades zu. 
    
I
m Rahmen des im November 2008 von Amtes wegen veranlassten 
Revisions
ver
fahrens
 (Urk. 8/50) 
verfügte sie – nach durchgeführtem 
Vorbe
scheidverfah
ren
 (Urk. 8/56) 
– 
am 23. Juni 2010 die Aufhebung der 
Hilflosenent
schädigung
 per Ende Juli 2010 (Urk. 8/65). Den Anspruch auf eine ganze Rente bestätigte sie mit Mitteilung vom 24. Juni 2010 (Urk. 8/68). 
Mit Verfügung vom 15. Juli 2010 (Urk. 8/73) hob sie ihren Entscheid vom 24. Juni 2010
 [richtig: 23. Juni 2010
; vgl. Urk. 8/65
]
 wiedererwägungsweise auf und stellte der Versi
cherten die erneute Prüfung des weiteren Anspruchs auf eine 
Hilflosenentschä
digung
 in Aussicht. 
Am 
26. August (Urk. 8/77)
, 16. September (Urk. 8/80) sowie 14. Oktober 2010
 
(Urk. 8/81) verfügte sie 
für die Periode
 (erneut)
 vom 1. Februar 2005 bis 30. November 2006
 sowie 
für die Zeit ab 1. 
August 
2010 
die weitere Ausrichtung der
 
Hilflosenentschädigung
 schweren Grades.
 
    
Nachdem sie den Anspruch auf eine ganze Rente mit Mitteilung vom 8. März 2012 (Urk. 8/103) abermals bestätigt hatte, verfügte die IV-Stelle am 20. November 2013 - nach einschlägigen Abklärungen und Durchführung des 
Vorbescheidverfahrens
 (Urk. 8/106) – die Reduktion der 
Hilflosenentschädigung
 schweren Grades auf eine solche leichten Grades 
mit Wirkung ab 1. Januar 2014 
(Urk. 2).
2.
    
Gegen diese Verfügung (Urk. 2) liess 
X.___
 am 11. Dezember 2013 mit folgenden Anträgen Beschwerde erheben (Urk. 1 S. 2):
„1.
Die Verfügung vom 20. November 2013 sei aufzuheben.
 2.
Es sei
 der Beschwerdeführerin weiterhin, auch ab dem 1. Januar 2014 eine Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit auszurichten.
 3.
Eventuell: Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin mindestens eine Ent
schädigung für mittlere Hilflosigkeit auszurichten.
 4.
Es sei der Vater der Beschwerdeführer
in
 als Zeuge oder als Auskunfts
person zu befragen.
 5.
Ich ersuche Sie, uns die Gelegenheit zur Replik einzuräumen.
 Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zu Lasten der  
Beschwerdegegne
rin
.“
    
Die IV-Stelle schloss am 28. Januar 2014 auf Abweisung der Beschwerde (Beschwerdeantwort, Urk. 7). Nachdem die Beschwerdeführerin am 18. Februar 2014 
replicando
 an ihren Anträgen festgehalten hatte (Urk. 11 S. 2), teilte die IV-Stelle am 28. Februar 2014 ihren Verzicht auf Duplik mit (Urk. 15), was der Beschwerdeführerin am 3. März 2014 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).
    
Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen ist, soweit für die 
Entscheidfindung
 erforderlich, in den nachstehenden Erwägungen ein
zugehen.
Das Gericht 
zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
Gemäss 
Art. 
42 
Abs. 
1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (
Art. 
13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (
Art. 
9 ATSG) sind, Anspruch auf eine 
Hilf
losenentschädigung
. Vorbehalten bleibt Artikel 42
bis 
IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa
chung bedarf (
Art. 
9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine 
Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beein
trächtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (
Art. 
42 
Abs. 
3 Satz 1 IVG; 
Art. 
38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV]). 
Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):
— 
Ankleiden, Auskleiden; 
— 
Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
— 
Essen;
— 
Körperpflege;
— 
Verrichtung der Notdurft;
— 
Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme
.
1.2
    
Art. 
37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss 
Abs. 
3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a. 
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheb
licher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b. 
einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;
c. 
einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendi
gen Pflege bedarf; 
d. 
wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Drit
ter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder
e. 
dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewie
sen ist.
1.3
    
Nach 
Art. 
37 
Abs. 
2 
IVV 
gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versi
cherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a. 
in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b. 
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder 
c. 
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist. 
    
Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach 
Art. 
37 
Abs. 
2 
lit
. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen 
Lebens
verrichtungen
 voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).
1.4
    
Laut
 
Art. 
37 
Abs. 
1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Über
wachung bedarf.
1.5
    
Ändert sich der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines 
Rentenbezü
gers
 erheblich, so wird die Rente von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben (
Art. 
17 
Abs. 
1 ATSG). 
Auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgeho
ben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). 
Anlass zur 
Revision einer Rente oder einer anderen Dau
erleistung
 gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den 
Leistungsanspruch
 zu beeinflussen. Insbesondere
 ist die Leistung
 nicht nur bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes, sondern auch dann revidierbar, wenn sich die Auswirkungen des an sich gleich gebliebenen Gesundheitszustandes 
auf die Arbeitsfähigkeit beziehungsweise die Hilfsbedürftigkeit 
erheblich verändert haben (
vgl. 
hiezu
 
BGE 130 V 343 E. 3.5 mit Hinweisen). Eine Veränderung der gesundheitlichen Verhältnisse liegt auch bei gleich gebliebener Diagnose vor, wenn
 aus der Veränderung der Intensität und der Auswirkungen eines
 Leiden
s eine Verminderung oder Erhöhung
 des Arbeitsfähigkeitsgrades beziehungsweise
 der Hilflosigkeit resultiert
 (
vgl. 
hiezu
 
Urteile des Bundesgerichts 9C_261/2009 vom 1
1. 
Mai 2009 E. 1.2 und I 212/03 vom 2
8. 
August 2003 E. 2.2.3). Dagegen stellt die bloss unterschiedliche Beur
teilung der Auswirkungen eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Ge
sundheitszustandes auf die 
Arbeitsfähigkeit respektive die 
Hilflosigkeit
 für sich allein genommen keinen Revisionsgrund im Sinne von Art.
 
17 
Abs. 
2
 ATSG dar. Zeitliche Vergleichsbasis für die Beurteilung einer anspruchserheblichen Ände
rung des 
Invaliditäts- beziehungsweise 
Hilflosigkeitsgrades
 bilden die letzte rechtskräftige Verfügung oder der letzte rechtskräftige 
Einspracheentscheid
, welche oder welcher auf einer materiellen Prüfung des 
Leistungsanspruchs
 mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und 
Invaliditäts- respektive 
Hilflosigkeitsbemessung 
beruht (
vgl. 
hiezu
 
BGE 133 V 108; vgl. auch BGE 130 V 71 E. 3.2.3; Urteil des Bundesgerichts 9C_438/2009 vom 2
6. 
März 2010 E. 1 mit Hinweisen).
    
Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die 
Art. 
87-88
bis
 IVV Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats (
Art. 
17 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
35 
Abs. 
2 IVV). 
1.6
    
Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle wei
tere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).
    
Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (
Art. 
9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstat
terin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumli
chen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und 
Hilfsbedürftigkeiten
 hat. Bei Unklar
heiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinun
gen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauern
den Pflege und der persönlichen Überwachung (
Art. 
37 IVV) und der 
lebens
praktischen
 Begleitung (
Art. 
38 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Über
einstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigen
den Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente 
Abklärungs
person
 näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zustän
dige Gericht (
z
ur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 17. Oktober 2014 E. 3.2, BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).
2.
2.1
    
Die IV-Stelle begründete die Herabsetzung der 
Hilflosenentschädigung
 – unter Hinweis auf die Abklärungsberichte vom 1. September 2009 (Urk. 8/
55
)
, vom 14. Februar 2012 (Urk. 8/
104
) und vom 18. November 2013
 (Urk. 8/128
,
 r
ichtig wohl: vom 30. Juni 2013 [
Urk. 8/125
 S. 3 ff.
]
)
 -
 damit, dass die Beschwerde
führerin
, die besser mit ihrer Krankheit umzug
ehen gelernt habe (Urk. 2 S. 3, Urk. 7 S. 2)
,
 an guten Tagen in allen relevanten Lebensverrichtungen mehrheit
lich selbständig sei. Da die epileptischen Anfälle nicht täglich oder beinahe täg
lich aufträten und die dann beanspruchte Hilfe Dritter nicht auch in den 
Teil
funktionen
 erforderlich sei, sei diese Unterstützung nicht zu berücksichtigen. Ausgewiesen sei indes der Bedarf an lebenspraktischer Begleitung, weshalb noch Anspruch auf eine 
Entschädigung für eine Hilflosigkeit leichten Grades bestehe (Urk. 2 S. 2
, Urk. 7 S
. 
2
).
2.2
    
Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber
 – unter Hinweis 
namentlich 
auf
 die
 B
ericht
e
 des 
Y.___
 vom 11. Juli
 2012
 (Urk. 3/
4
)
, vom
 5. Oktober 2012
 
(Urk. 3/5)
 und vom 11. Februar 2014 (Urk. 12/1)
 
-
 auf den Standpunkt, 
ihr Gesundheitszustand 
habe 
sich seit der ursprünglichen 
Leistungszusprache
 nicht verbessert, sondern gar noch verschlechtert.
 
So sei es zu einer Verschlimmerung sowohl der Epilep
sie als auch der
 (
naturgemäss 
chronisch progredienten [Urk. 11 S. 3])
 Ras
mussen-Enz
ephalit
i
s gekommen, und neu leide sie – in Form einer länger dau
ernden depressiv gefärbten Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen, einer organisch begründeten Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie einer wahnhaften Störung 
–
 
auch an psychischen Beschwerden (Urk. 1 S. 9). 
Sie habe mittlerweile bis zu zehn Absencen pro Tag und lebe mit de
m
 ständigen 
Risiko
 eines (unvermittelt auftretenden) erneuten Anfalls
 (Urk. 1 S. 7)
.
 
Zu einer Adaption an die Krankheit, welche ohnehin
 keinen Revisionsgrund darstell
e, beziehungsweise einer verbesserten Selbständigkeit sei es keineswegs gekommen.
 Aus dem Umstand, dass sie in einer geschützten Werkstatt arbeite, lasse sich nichts Gegenteiliges schliessen, sei sie doch bereits im Jahr 2006 einer Tätigkeit im geschützten Rahmen nachgegangen (Urk. 1 S. 10). Die Reduktion der 
Hilflosenentschädigung
 entbehre demnach einer rechtlichen G
rundlage (Urk. 1 S. 3 ff., Urk. 11 S. 3 ff.).
3.
3.1
3.1.1
    
Betreffend die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Zeitpunkt der am 3. November 2006 verfügten 
Zusprache
 einer Entschädigung für eine Hilflosig
keit schweren Grades (Urk. 8/42) geht aus den Akten Folgendes hervor:
    
Auf dem der Anmeldung für eine 
Hilflosenentschädigung
 beigelegten Fragebo
gen gab die Beschwerdeführerin am 28. Februar 2006 an, bei sämtlichen rele
vanten alltäglichen Lebensverrichtungen in erheblicher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen
 und auf lebenspraktische Begleitung angewiesen zu sein
. Die Hilfe werde von ihren Eltern geleistet (Urk. 8/31 S. 3 
f
f.)
3.1.2
    
Die Ärzte der 
Y.___
 stellten am 9. Mai 2006 nachstehende Diagnosen (Urk. 
8/
35 S. 7):
- 
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali
sier
ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und 
epigastrischen
 Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen, ICD-10 G40.2, bei
- 
mesiotemporaler
 Sklerose links und links 
fronto
-temporal akzentuier
ter Hirnatro
phie mit Verdacht auf Rasmussen-
Enzephalitis
- 
Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen
- 
Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mittel
schweren Aphasie, ICD-10 R47
- 
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
    
Bei der Beschwerdeführerin sei es erneut zu komplex-fokalen Anfällen in Serien gekommen. Unter medikamentöser Behandlung seien nur noch vereinzelte Anfälle aufgetreten. Angesichts der trotz hoher Serumkonzentration der 
Anti
epi
leptika
 
auftretenden Anfälle und des nachgewiesenen 
Hirnsubstanzver
lusts
 sei der Krankenversicherer um Kostengutsprache für eine Therapie mit intrave
nösen Immunglobulinen ersucht worden (Urk. 8/35 S. 8).
 Derzeit nehme die Beschwerdeführerin im Rahmen eines 50%-Pensums an einem 
Beschäfti
gungs
programm
 in einer geschützten Werkstatt teil (Urk. 8/35 S. 9).
3.1.3
    
Die Ärzte des 
Z.___
 hielten am 
19
. Mai 2006 fest, die Beschwerdeführerin sei im Bereich der Körperpflege (beim Waschen und beim Baden/Duschen), der Fortbewegung (Pflege gesellschaftli
cher Kontakte), der dauernden Pflege (Verabreichung der Medikamente) und in sämtlichen in den Bereich der lebenspraktischen Begleitung fallenden Teilge
bieten auf regelmässige und erhebliche Hilfe angewiesen (Urk. 8/35 S. 4 ff.).
3.1.
4
    
In ihrem Bericht vom
 23. Mai 
2006
 
stellten die Ärzte des 
Z.___
 folgende, seit 1996 bestehende und sich auf die Arbeitsfähigkeit auswirkende Diagnosen (Urk. 8/35 S. 1):
- 
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
- 
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali
sier
ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und 
epig
a
strischen
 Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen
, ICD-10 G40.2, bei
- 
med
iolateraler
 Sklerose links und links 
fronto
-temporal akzentuierter Hirnatrophie mit Verdacht au
f Rasmussen-
Enzephalitis
- 
Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen
- 
Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mit
tel
schweren Aphasie, ICD-10 R47
    
Die Beschwerdeführerin leide seit 1996 an einer symptomatischen fokalen Epi
lep
sie bei progredienter Hirnatrophie unklarer Ätiologie. Die MRI-Untersuchung des Hirns im April 2006 habe einen Hirnsubstanzverlust gezeigt. Im Verlauf hätten sich zunehmend kognitive Defizite entwickelt. Es bestünden 
Konzentrati
ons
- und Merkfähigkeitsstörungen sowie eine Vergesslichkeit. Es sei zu einem intellektuellen Abbau gekommen. Die Beschwerdeführerin habe drei Jahre Se
kundarschule, ein Jahr Berufswahlschule und ein Jahr Handelsschule absolviert. Aufgrund der Krankheitsprogredienz sei ihr dann eine Invalidenrente zugespro
chen worden. 
Sie lebe – zusammen mit ihrem zwei Jahre jüngeren Bruder – bei ihren Eltern und gehe
 fünf Tage pro Woche jeweils am Nachmittag 
einer Tätig
keit 
im geschützten Rahmen
 (Verpackungsdienst) nach.
 
D
ie 
Krankheitsprogredi
enz
,
 
die 
kognitiven Defizit
e
 und 
die 
Beeinträchtigung im täglichen Leben stimm
ten 
die Beschwerdeführerin traurig und lös
t
e
n
 bei ihr ein 
Minderwertig
keits
- beziehungsweise ein tiefes Selbstwertgefühl aus. Oft fühle sie sich durch Absen
c
en und Sprachstörungen beeinträchtigt. Fast konstant leide sie an Illusi
onen und wahnhaften Störungen. Zu Hause werde sie – insbesondere bei der Medikamenteneinnahme und –
abgabe
 sowie bei administrativen Belangen – von ihren Eltern unterstützt. Aus ärztlicher Sicht sei die Prognose düster und schlecht; eine nennenswerte Verbesserung des Zustandes sei nicht zu erwarten (Urk. 8/35 S. 2).
3.1.5
    
Gestützt auf die Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin
 und dieser selbst
 anlässlich des 
Abklärungsgesprächs vom 23. Juni 2006 gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle in ihrem Bericht vom 20. Oktober 2006 zum Schluss, dass in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Reinigung nach Verrichtung der Notdurft, Fortbewegung sowie dauernde medizinische-pflegeri
s
che Hilfe und persönliche Überwachung seit Januar 2002 Bedarf an regelmässiger und erheblicher Dritthilfe bestehe. Da damit jedenfalls eine schwere Hilflosigkeit vorliege, könne offengelassen wer
den, ob die Beschwerdeführerin auf eine lebenspraktische Begleitung angewie
sen sei (Urk. 8/38 S. 3).
3.2
3.2.1
    
Die am 20. November 2013 verfügte Reduktion der 
Hilflosenentschädigung
 (Urk. 2) beruht auf nachstehenden Akten:
    
Auf dem Revisionsfragebogen gab die Beschwerdeführerin am 24. November 2008 an, beim Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen, bei der Körperpflege, der Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft und bei der Fortbewegung auf Hilfe angewiesen zu sein. Zudem bedürfe sie der 
lebens
praktischen
 Begleitung sowie – tagsüber und nachts – der persönlichen Über
wachung. Sie benötige keine andauernde Pflege und sei selbständig in der Lage, gesell
schaftliche Kontakte zu pflegen (Urk. 8/50 S. 2).
3.2.2
    
Auf dem Fragebogen zur Hilflosigkeit 
hielten 
d
ie Ärzte der 
Y.___
 
am 8. Januar 2009 
fest
, die Beschwerdeführerin bedürfe ausschliesslich insofern der Hilfe, als das Richten der Medikamente seit Februar 2001 durch eine Drittperson überwacht werden sollte (Urk. 8/52 S. 7). Im Vergleich zu früheren Berichten sei es zu keiner Veränderung der Hilflosigkeit gekommen (
vgl. Bericht vom 9. Januar 2009; 
Urk. 8/52 S. 5).
3.2.3
    
Am 
9. Januar 2009
 stellten die Ärzte der 
Y.___
 
nachstehende Diagnosen (Urk. 8/52 S. 3):
- 
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen
-
Enzephalitis, ICD-10 G03.8, mit
- 
mesiotemporaler
 Sklerose links und links 
fronto
-temporal akzentuier
ter Hirnatrophie
- 
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status 
epi
leptici
 beziehungsweise Anfallsserien
- 
Neuropsychologische Funktionsstörung mit 
aphasischer
 Störung
- 
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
- 
Längerdauernde depressiv gefärbte Anpassungsstörung mit rezidivieren
den suizidalen Krisen
    
Die Befunde hätten sich seit der letzten Berichterstattung nic
ht verändert. Die Umstellung
 der Medikation auf das 
Antiepileptikum
 
Felbamat
 habe eine Besse
rung der Anfallssituation gebracht; es sei indes mit weiteren Anfällen (auch Status 
epileptici
 und Anfallsserien) zu rechnen. Da eine k
ausale Behandlung der Rasmussen-
Enzephalitis als Grunderkrankung 
bis anhin nicht möglich sei, sei mit einer Progredienz der Krankheit zu rechnen. Die Beschwerdeführerin sei bei den alltäglichen Lebensverrichtungen nicht regelmässig auf 
die 
Hilfe von 
Dritt
personen
 angewiesen (Urk. 8/52 S. 3).
3.2.4
    
Gestützt auf die Ergebnisse des Abklärungsgesprächs vom 13. August 2009
 am Wohnort der
 
Beschwerdeführerin 
mit de
ren
 Vater 
(Urk. 8/55 S. 1 f.) 
sowie der
 Telefongespräch
e
 vom 1. September 
2009 
einerseits 
mit der 
Betreuungsperson der
 Beschwerdeführerin in der geschützten Werkstatt 
und andererseits mit dem zuständigen Arzt der 
Y.___
 (Urk. 8/55 S. 2 f.)
 
hielt die zuständige Mitarbei
terin der IV-Stelle 
in ihrem am letztgenannten Datum verfassten Bericht fest,
 die Voraussetzungen für eine 
Hilflosenentschädigung
 seien nicht mehr gegeben.
 
Zwar benötige die Beschwerdeführerin während – zirka zwei-
 
bis dreimal pro Monat während etwa drei Tagen bestehenden – 
schlechter
 Phasen 
in den ver
schiedenen Lebensbereichen intensive Betreuung durch Dritte und medizinische Versorgung.
 In der übrigen Zeit sei sie indes in allen Lebensbereichen mehrheit
lich selbständig und bedürfe keiner regelmässigen und erheblichen Dritthilfe 
(Urk. 8/55
 S. 3
)
.
3.2.5
    
In ihrem Schreiben 
an die IV-Stelle vom 26. November 2009 (Urk. 8/64) gaben die Ärzte der 
Y.___
 an, die am 9. Januar 2009 betreffend die Hilfsbedürftig
keit gemachten Angaben seien insofern zu präzisieren beziehungsweise zu kor
rigieren, als die Beschwerdeführerin in den auf dem Fragebogen angeführten Bereichen zwar in der Regel selbständig sei, aber Probleme aufweise, die 
mit
 de
n Antworten auf die
 Standardfragen nicht hinreichend erfasst würden.
 Die hirnorganische Störung führe bei der Beschwerdeführerin zu inadäquaten Ver
haltensweisen, etwa nicht situationsangepasster Kleidung, distanzgemindertem
 Verhalten und nicht korrekter Er
fassung beziehungsweise Darstellung der Wirk
lichkeit. Überdies träten phasenweise – bedingt durch die seriellen, medika
mentös nicht ohne Weiteres beherrschbaren Häufungen von Anfällen
 -
 schwere Störungen von Auffassung und Orientierung
 auf
, die dann die Abgabe von Reservemedikamenten durch Dritte beziehungsweise auch eine – von Dritten organisierte - 
Hospitalisation
 erforderten. In derartigen Situationen sei die Beschwerdeführerin ausserstande, den 
Arbeitsweg selbständig zu bewältigen. Wenn eine solche Situation auf dem Weg zur Arbeit auftrete, stehe sie dann jeweils irgendwo verloren herum und komme nicht am Ziel an. In solchen Fäl
len sorge ihr Vater dafür, dass ein von ihm organisiertes Helfersystem aktiv werde.
 Die Beschwerdeführerin benötige daher auch ausserhalb der 
Hospitalisa
tionszeiten
 (in den ersten elf Monaten des Jahrs 2009 sei sie insgesamt sieben Monate – mehrmals auch auf einer intensivmedizinischen Abteilung – stationär behandelt worden) Betreuung im Sinne einer Aufsicht und allenfalls korrigie
rende
r
 Eingriffe. Sie sei ausserstande, alleine zu leben
,
 und könne auch admi
nistrative Vorgänge nicht ohne Unterstützung bewältigen. Darüber hinaus erhalte sei eine umfangreiche Medikation, die ihr gerichtet und deren Einnahme 
kontrolliert werden müsse. Sie sei daher eindeutig als „abhängig von der Hilfe von Drittpersonen“ einzustufen (Urk. 8/64 S. 1).
3.2.6
    
Am 1. September 2010 stellten die Ärzte der 
Y.___
 folgende Diagnosen (Urk. 8/78 S. 3):
- 
Status nach Status 
epilepticus
 am 
5. Juni 2010 bei
- 
sy
mptomatischer Epilepsie mit einfach-fokalen, kom
p
lex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen
 
Anfä
ll
en 
(ICD-10 G40.1) bei
- 
hoch
g
radigem Verdacht auf
 
Rasmussen-Enze
p
hal
i
tis (ICD-10 
G03.8) mit 
mesio
-temporaler Sklerose und 
fronto
-temporal akzentuierter Hirnatroph
ie links
- 
Status nach IVIG
-Therapie ohne Effekt 2006/2007
- 
Status nach sieben
 Inf
usionen mit 
Methylprednisolon
 1 
g 
im
 August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
- 
Status nach viermal 
Rituximab
 Juli bis September 200
9 (Gesamtdosis 2300 mg), darunter zunächst fast vollständige Remiss
i
on der Epilepsie und zirkulierende CD 19
+
Zellen zunächst nicht mehr nachweisbar, 
Wie
deranstieg
 der CD 19
+
Zellen Anfang 2010 mit Verschlechterung der 
Anfallssituation und deswegen
- 
Aktuell erster 
Zyklus 
Rituximab
 am 
9. Juni 2010 (600 mg
, 
Gesamtdosis damit 2
‘
900 mg
) und 
zweiter
 Zyklus am 23
. Juni 
2010 (700 m
g
, 
Ge
samtdos
is
 3
‘
600 mg
)
- 
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status 
epi
leptici
 b
eziehungsweise 
Anfallsserien
 (I
CD-IO G41.2/
G
41
.
0)
- 
Status nach Med
ikamenten-I
ntoxikation am 16.
 März 
2010 
i
n suizidaler Absicht mit 11
‘
000 mg 
Keppra
, 150 mg 
Sertralin
, 4
‘
300 mg 
Lamictal
, 325 mg 
Phenobarbital
, 25 mg 
Abilify
 bei
- 
organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörun
g
, wahn
hafte
r
 Störung (ICD-10 F06.2)
- 
län
g
erdauernde
r depressiv-g
efärbte
r
 Anpassungsstörun
g
 mit rezidi
vie
renden suizidalen Krisen (ICD-10 F43.2)
- 
Verdacht auf 
Osteopathia
 
antiepileptica
 bei Vitamin
-D-Mangel, aktuell substituiert
- 
Status nach 
Thrombozytopen
ie
 unklarer Ätiologie
- 
Mikrozyt
äre
, 
hypochrome
 Anämie, wahrscheinlich Eisenmangelanämie, bislang unklarer Ätiologie
- 
Unklarer Anstieg der Leberparameter
, 
am wahrscheinlichsten 
pheny
to
in
in
duziert
 
    
Die Ärzte führten aus, e
s sei nicht zu erwarten, dass die Fortführung der medi
ka
mentösen und der psychotherapeutischen Behandlung 
eine dauerhafte Ver
minderung beziehungsweise ein Dahinfallen der Hilflosigkeit bringe (Urk. 8/78 S. 4).
 Bis auf 
Weiteres
 sei jederzeit mit einem plötzlichen Status 
epilepticu
s
 zu 
rechnen. Die Angehörigen hätt
en daher e
in Helfersystem installiert, um eine derartige Situation rasch zu erkennen und die Beschwerdeführerin dann schnell ärztlicher Hilfe zuführen zu können. Nach stärkeren Anfällen, aber auch im Zusammenhang mit Verschlechterungen des psychischen Zustands bestünden mehrtägige Phasen, in denen die Beschwerdeführerin zur 
Medikamentenein
nahme
 und zur Bewält
igung des Alltags zu Hause der d
auernden Präsenz einer Person aus ihrem Umfeld bedürfe. Die Tabletteneinnahme müsse auch sonst jeden Tag überwacht werden. Der Gesundheitszustand habe sich im Laufe der Jahre progredient verschlechtert, 
die Anfallssituation habe sich verschlimmert, 
und die Anfallshäufigkeit habe zugenommen
. Mit den Standardfragen zur Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f
f
.) werde der besonderen Problematik der Beschwerdeführerin nicht adäquat Rechnung getragen
 (
Urk. 
7/78 S. 4).
 In den Bereichen Fortbewegung, dauernde Pflege und dauernde Überwachung bestehe in einem gewissen Sinne eine Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 6), und der Bedarf einer lebenspraktischen Begleitung sei auf jeden Fall zu bejahen (Urk. 8/78 S. 7).
3.2.7
    
Der stellvertretende Leiter der geschützten Werkstätte der 
Y.___
 gab am 9. September 2010 an, die Beschwerdeführerin sei seit 1. September 2008 im Pensum von 40 % (vier halbe Tage pro Woche) angestellt. Aufgrund ihrer Krankheit habe
 s
ie im Jahr 2010 Absenzen im Umfang von 15 % der Arbeitszeit aufgewiesen. Während der insgesamt rund neun Wochen in stationärer Behandlung habe sie jeweils gearbeitet (Urk. 8/79 S. 1).
3.2.8
    
Nachdem die Beschwerdeführerin
 v
om 29. September bis 27. Oktober 2010 
(vgl. Kurzbericht vom 26. Oktober 2010; Urk. 8/84) und vom 1. bis 5. Dezember 2011 erneut
 stationär von den Ärzten der 
Y.___
 behandelt
 worden war,
 stellten 
diese am 17. Januar 2012
 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/
91 S. 
1
 f.
):
- 
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und ko
nvulsiven Status 
epi
leptici
 beziehungsweise
 Anfallsserien, zuletzt konvulsiver Status 
epi
lepticus
 am 19.
 September 2010 (ICD-10 G41.2/
G41.0)
- 
Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007
- 
Status nach 
sieben
 Infusionen mit 
Methylprednisolon
 1
 
g 
im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
- 
Status nach drei
 Zyklen einer 
Rituximab
-Therapie (1.
 Zyklus
 
von Juli bis September 
2009 mit Gesamtdosis von 2300
 
mg, 
2. 
Zyklus
 
am 
09
. Juni 
2010 
mit 600
 
mg,
 
am 
23.
 Juni 
2010 
mit 
700
 
mg (Gesamtdosis von 3600
 
mg), 
3. 
Zyklus
 
am 4. April 
2011
 mit 1000
 
mg am 
18.
 April 
2011 
mit 
1000
 
mg 
(Gesamtdosis 5600
 
mg)
- 
St
atus nach
 Medikamenten-
I
ntoxikation am 16.
 März 
2010 in suizidaler Absicht mit 11000 mg 
Keppra
, 150 mg 
Sertralin
, 4300 mg 
Lamictal
, 325 mg 
Phenobarbital
, 25 mg 
Abilify
 bei 
- 
organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie organisch wahn
hafter Störung (ICD-10 F06.2)
- 
längerdauernde
r
 depressiv gefärbte
r
 Anpassungsstörung mit rezidivie
re
nden suizidalen Krisen (ICD-10 F
43.2)
- 
Verdacht auf 
Osteopathia
 
antiepileptica
 
    
Die 
Hospitalisation
 sei zur Überwachung nach einem erneuten Anfall erfolgt. Die Anfälle dauerten nun länger an, und es träten neu auch motorische Ent
äus
serungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Während des Klinikaufenthalts sei es – ab
ge
sehen von den bei der Beschwerdeführerin typischen schwächeren Anfällen – zu keinem längeren Anfallsgeschehen gekommen.
3.2.9
Wegen einer subjektiv empfundenen Anfallshäufung wurde die Beschwerdefüh
rerin vom 6. bis 9. Januar 2012 abermals stationär von den Ärzten der 
Y.___
 behandelt.
 Diese berichteten am 1
9. 
Januar 2012, es sei von einer – durch die Trennung der Eltern bedingte
n
 
–
 
Verschlimmerung des psychischen Zustandes auszugehen. Am 18. Januar 2012 habe die Beschwerdeführerin wegen einer Häufung von einfach- und komplex-fokalen Anfällen aufgrund von Unregel
mässigkeiten bei der Medikamenteneinnahme wieder hospitalisiert werden müssen (Urk. 8/91 S. 9).
3.2.10
    
Gemäss der 
Absenzenliste
 der geschützten Werkstatt fehlte die Beschwerdefüh
rerin im Jahr 2011 an insgesamt 45 Halbtagen krankheitsbedingt 
(Urk. 8/93 S. 1)
. Nach Angaben einer Betreuerin vom 15. Februar 2012 ist sie in der Lage, Lebensverrichtungen wie Toilettengänge, An- und Ausziehen sowie das Zurück
legen des Arbeitswegs selbständig zu bewältigen (Urk. 8/93 S. 2).
3.2.11
    
Anlässlich des Arbeitsplatzbesuchs vom 14. Februar 2012 gab die Bezugsperson der Beschwerdeführerin gegenüber der zuständigen Mitarbeiterin der IV-Stelle an, 
die Beschwerdeführerin erscheine regelmässig und verrichte ihre (
Verpa
ckungs
-)Arbeiten mehrheitlich verlässlich und genau. Sie melde sich immer 
persönlich 
telefonisch ab, wenn sie verhindert sei. Sie sei bei der Arbeit sehr motiviert und komme auch gerne. Schlechte Tagesformen seien selten; ab und zu klage sie über Kopf- oder Rückenschmerzen, ansonsten se
i sie aber immer einsatzfähig. Vereinzelt
 gebe 
es 
Momente, in denen sie für kurze Zeit abwesend sei. Für die Betreuenden seien diese kleinen Absen
c
en, die sich nicht auf die 
Ar
beitsqualität
 auswirkten, indes nicht bemerkbar.
 W
ährend der Arbeitszeiten
 sei es
 noch nie zu einem ernsthaften medizinischen Zwischenfall
 
gekommen. Benötige 
die Beschwerdeführerin
 medizinische Hilfe, organisiere sie sich diese
 
selber
. So habe sie sich
 auch schon 
einmal 
einen Notfall
-
Arzttermin arrangiert
 und 
sich
 d
ann
 vom
 Arbeitsplatz
 direkt
 in die 
Y.___
 
begeben
. Fühle sich 
die Beschwerdeführerin
 nicht wohl, wisse sie immer
, woran das liege, und 
könne auch sagen
,
 was sie benötige
,
 um sich besser zu fühlen
 (etwa sich H
inlegen, 
Versorgung mit 
Medikamente
n
, 
ärztliche Behandlung
, 
Zufuhr 
frische
r
 Luft). Solche Massnahmen seien aber
 maximal einmal pro Monat erforderlich. 
D
ie 
Aussagen 
der Beschwerdeführerin 
über d
ie
 gesundheitlichen 
Beeinträchtigungen 
würden 
durchwegs 
als glaubhaft
 realitätsbezogen
 und weder über- noch unter
trieben taxiert
.
 
Nicht immer glaubhaft seien d
agegen ihre 
Schilderungen von
 
zwischenmenschlichen Abläufen
 (Urk. 8/95 S. 1).
    
Bis zum letzten Zwischenfall vor einer Woche sei 
d
ie
 Beschwerdeführerin – mit Zug und Tram -
 immer alleine zur Arbeit gefahren. Es könne sicher davon aus
gegangen
 
werden, dass 
sie den Arbeitsweg -
 mit wenigen Ausnahmen
 
 allein
 bewältige; dies sei
 ja auch beim letzten 
Sturz
 im Bahnhof 
A.___
 der Fall gewesen.
 Die Beschwerdeführerin
 trage eine Armbanduhr
,
 könne sich die Zeiten merken
 und
 wisse
,
 wann
 
sie die Arbeits
s
telle verlassen müsse, 
um den
 Bus rechtzeitig
 zu
 erreiche
n
. 
Ihre 
zeitliche Orientierung 
sei intakt, und sie sei in der Lage, den 
Arbeitsrhythmus ein
zu
halten.
 Sie verfüge auch über eine 
gute räumli
che Orientierung. Sie gehe alleine in die 
Y.___
,
 
suche dort Ärzte alleine auf, 
und könne auch
 Wartezeiten 
absolvieren, ohne unruhig zu werden (Urk. 8/95 S. 2).
3.2.12
    
Die zuständige Mitarbeiterin
 der IV-Stelle
 gelangte in ihrem Bericht vom 14. Februar 2012 g
estützt auf die Aussagen der Beschwerdeführerin selbst und insbesondere die – 
von ihr 
teilweise a
l
s unglaubhaft qualifizierten - Angaben deren Vaters im Rahmen des Abklärungsgesprächs vom 9. Februar 2012 zum Schluss, 
dass die im Alltag erlebte Symptomatik je nach Tagesform sehr unter
schiedlich
 sei
. Es gebe Tag
e
, an denen die Beschwerdeführerin selbständig sei, und andere, an denen sie hilflos sei. Zusammenfassend bestehe im Bereich der lebenspraktischen Begleitung und im Bereich der persönlichen Überwachung Bedarf an regelmässigen und erheblichen Hilfestellungen (Urk. 8/104 S. 8).
3.2.1
3
    
Auf telefonische Anfrage hin gab der zuständige Arzt der 
Y.___
 am 15. Februar 2012 
gegenüber der Abklärungsperson der IV-Stelle
 
an, 
die auf
grund einer 
atypischen Form der seltenen Rasmussen
-
Enzephalitis
 bestehende
 chro
nische Hirnentzündung
 führe zu 
e
pileptischen Anfällen und Absenc
en 
sowie zu
 verschiedenste
n 
psychoorganische
n
 Symptome
n
. 
Im Rahmen d
ieser
 
 
atypischerweise
 erst relativ spät manifest gewordenen – Krankheit
 bestünden 
nebst den
 sei
t
 1996 auftretenden
 
epileptischen Anfällen 
seit 2001 
verschiedene zusätzliche Symptome wie
 
Aphasie (
Sprachstörung), andere – mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit auf dem freien Arbeitsmarkt verbundene – kognitive 
Ein
schränkungen
 
sowie eine
 
organisch begründete
 wahnhaf
te
 Störung, die eine kontinuierliche Behandlung
 mit Psychopharmaka erfordere
.
 
Seit 2001 
sei es
 aufgrund der Erkrankung
 beziehungsweise 
jederzeit mögliche
r gefährliche
r
 S
t
atus 
epilep
t
ici
 
mit dann intensiv-medizinischer Behandlungsnotwendigkei
t 
unabdingbar, dass bei allfälligen Notfalleinsätzen 
ein aus 
jederzeit abrufbaren Personen bestehendes Helfersystem vorhanden sei. Wichtig sei auch, dass bei
 beginnenden Symptomen
 beziehungsweise einer verstärkten Absen
ce
 sofort 
je
mand vom Helfersystem medikamentös interveniere
, um eine 
Verschlimmerung oder 
ein
en
 lebensbedrohliche
n
 Status 
epilepticus
 zu verhindern. Angesichts des erheblichen Begleitungsbedarfs und der Intensität der im Alltag auftretenden Symptomatik 
rechtfertige 
sich
 an sich
 die Platzierung der Beschwerdeführerin in einem
 Wohnheim
 (Urk. 8/98 S. 1).
    
Für die Beschwerdeführerin sei es wichtig, das Haus alleine verlassen zu kön
nen. Im Hintergrund müsse aber stets jemand abrufbereit sein für Notfälle. Am Abend müsse jemand kontrollieren, ob sie nach Hause komme beziehungsweise sie jederzeit irgendwo abholen können, falls sie unterwegs Symptome bemerke, die auf einen drohenden Status 
epilepticus
 hinwiesen und die sie via Mobil
telefon melden könne. Es sei zudem nötig, dass eine Drittperson die Einhaltung von Tagesstrukturen überwache und bei Alltagsverrichtungen, etwa bei der Körperpflege und Ernährung, Hilfe leiste. 
Die Beschwerdeführerin sei ausser
stande, selbständig einen 
Haushalt
 zu f
ühr
en
; weder könne sie
 geplant ein
kau
fen
 noch allein kochen oder waschen. 
Ein selbständiges
 
Wohnen sei aus ärztli
c
her Sicht nicht vorstellbar. 
Aus ärztlicher Sich
t
 bestehe bei dieser speziellen
 
Erkrankung die No
t
wendigkei
t
 einer persönlichen
 
Überwachung. Es müsse jederzeit mit psychotischen
 
Aktionen oder Anfällen gerechnet werden. Da die
 Beschwerdeführerin
 mobil sei, lasse man ihr die Freiheit, das
 
Haus alleine zu verlassen. Dies 
sei aber nur möglich, weil rund um die Uhr ein 
Helfersys
t
em auf Abruf zur
 
Verfügung stehe. Das sei für die Familie eine äusserst
 
belastende Si
t
ua
t
ion. Sei die Familie telefonisch nicht
 
erreichbar, rufe die 
Beschwerdefüh
rerin 
auch immer wieder einmal
 
in der 
Y.___
 an und erwarte dann dort Hilfe. Bei
 
Instabili
t
äten im Helfersystem 
komme es dann auch zu 
notfa
l
lmässi
gen
 
Hospi
t
alisa
t
ionen
. 
Habe die 
Beschwerdeführerin keine Anfälle, sei s
ie
 
in den alltäglichen Lebensverrichtungen (An
- und 
Ausziehen,
 Aufst
ehen, Essen, Kör
perpflege, Notdurft) 
mehrheitlich selbständig. Die Abläufe müssten allerdings durch das 
Helfersys
t
em
 
strukturiert werden, 
ansonsten sie - beispielsweise 
für die
 M
orgentoile
tt
e
 -
 eine ungebührlich lange Zeit
 benötige
. Es komme
 im
 Durchschni
tt
 einmal im Monat vor, dass 
die Beschwerdeführerin die Hilfe der Familie in den anspruchsrelevanten fünf Bereichen 
vermehrt
 
benötige
 (Urk. 8/98 S. 2)
.
    
Im letzten Jahr sei es im Durchschni
tt
 etwa einmal im
 
Monat vorgekommen, dass der Vater telefonisch 
um ärztlichen Rat ersucht ha
b
e,
 weil er 
nicht gewusst habe, ob die gesundheitliche Verfassung der Beschwerdeführerin eine stationäre Behandlung erfordere. Etwa einmal im Monat müsse sie notfallmässig zu Hause 
überwacht werden. Seit Ende 2011 seien wegen des Nachlassens der Wirkung einer Immuntherapie vermehrte Spitalaufenthalte notwendig geworden. Die Immuntherapie werde nun wieder aufgefrischt. Die Versicherte habe bisher auf diese Immuntherapie gut angesprochen, was temporär zu 
weniger 
Spitalaufent
halte
n
 geführt habe. Anlass für Spitaleinweisungen seien jeweils
 verstärkte Absenzen,
 die
 zu einem Status 
epilepticus
 ausarten könn
t
en,
 
sowie eine verän
derte psychische Verfassung.
 Bei stationären Klinikaufenthalten könne es 
sein, das
s 
sie in den Lebensverrichtungen (An
- und 
Ausziehen, Aufstehen,
 
Essen, Körperpflege, N
otdurft) direkte Hilfe benötige, dies sei aber nicht die 
Regel
 und
 komme nicht bei jedem
 
Spitaleintritt vor. 
Die Beschwerdeführerin
 wolle selb
ständig sein,
 
verliere sich aber bei der Körperpflege oft in Gedanken
 
und ver
gesse die Zeit
.
 Es sei auch in Spitalzei
t
en
 
notwendig, dass sie darin angeleitet werde
 (Urk. 8/98 S. 3)
.
3.2.1
4
    
Auf dem Revisionsfragebogen vom 19. Februar 2012 gab die Beschwerdeführe
rin an, bei sämtlichen angeführten Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen sowie auf andauernde Pflege und auf persönliche Überwachung angewiesen zu sein. Bei den Angaben zur 
lebens
praktischen
 Begleitung hielt sie fest, aufgrund ihrer physischen und psychischen Beeinträchtigungen bei allen Tätigkeiten auf Unterstützung angewiesen zu sein (Urk. 8/97 S. 2 f.).
3.
2.15
    
In ihrer am 29. Mai 2012 gestützt auf die Akten verfassten Stellungnahme hielt Dr. med. 
B.___
, Fachärztin FMH für Arbeitsmedizin, Fachärztin FMH für Allgemeine Medizin, fest, die 
schwere 
chronische Erkrankung wirke sich 
bei den Betroffenen 
individuell unterschiedlich ausgeprägt leistungsmindernd auf die Alltagsfunktionen aus. Die Beschwerdeführerin habe durch Adaptation, mithin durch Gewöhnung an die Krankheit, eine gute 
Coping
-Strategie beziehungs
weise eine verbesserte Selbständigkeit entwickelt. Insofern sei es aus medizini
scher Sicht zu einer Verbesserung gekommen. Die Einschätzung der 
Abklä
rungsperson
 sei daher aus medizinischer Sicht sehr wohl nachvollziehbar. Die ursprüngliche Gewährung einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sei nicht zweifellos unrichtig gewesen (Urk. 8/104 S. 9).
3.2.16
    
Auf entsprechend Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin gaben die Ärzte der 
Y.___
 am 11. Juli 2012 
betreffend den 
Verlauf seit November 2006 an, nach
 der Installation einer 
Rituximab
-Therapie 
im Juli 2009 sei es vorübergehend 
insofern 
zu einer Verbesserung der 
epil
eptolog
ischen
 Situation gekommen
, als
 
deutlich
 
weniger Status 
epileptici
 auf
getreten
 seien
, die eine intensiv-medizinische Überwachung erfordert
 hätten
.
 
Leider 
sei indes
 kürzlich wieder 
eine 
Verschlechterung 
eingetreten
, indem
 im Juni 2012
 unter
 
der derzeit 
suffizient durchgeführten immunsuppressiven Therapie mit 
Rituximab
 
erneut ein konvulsiver Status 
epilepticus
 aufgetreten 
sei
, der eine 
Hospitalisation
 
im intensiv-medizinischen Setting erforderlich 
ge
macht
 hab
e.
 Es sei daher
 an
zu
nehmen, dass 
die immunsuppressive Therapie, die über
 drei Jahre lang 
zu einer gewissen Stabilisierung der Erk
rankung geführt habe, 
nun 
nicht mehr ausrei
chend greife
. 
Zu einer verbes
serten
 
Gewöhnung an die Erkrankung
, die 
in
 ihrem Verlauf
 
unberechenbar 
sei und es 
der Beschwerdeführerin verunmöglich
e,
 selb
ständig und auch ohne weitere Ü
berwachung
 beziehungsweise ohne einen
 stän
digen „familiären Bereitschaftsdienst" 
zu 
leben
, sei es leider
 nicht
 gekommen
.
 
Auch von einer
 verbesse
rten Selb
ständigkeit 
könne keine Rede sein
 (Urk. 8/109 S. 1).
 Die Beschwerdeführerin sei 
ohne Unterstützung 
aus ihrem
 familiären Umfeld nicht in der Lage, sich selbst
 
zu versorgen, dies betr
e
ff
e
 sowohl die Kör
perpfleg
e als auch das Essen. Dies sei auch 
bei stationären Aufenthalten in 
der 
Y.___
 deutlich
 geworden und könne vom Pflegepersonal 
jederzeit
 
bestätigt werden. 
Überlasse man sie etwa bei der Körperpflege sich selbst, könne
 es sein, dass sie beispielsweise lange im
 Badezimmer verweile
 und sich mit irgendeinem Detail beschäftig
e
, insgesamt aber mit
 
ihr
er Körperpflege nicht vorankomme
. Insbesondere in Phasen 
einer
 Anfal
lshäufung und noch einige Tage danach sei
 sie oft sehr antriebslos und niedergeschlagen und würde
 sich 
ohne äussere Impulse überhaupt 
nicht um ihre Körperpflege und 
Ernährung 
kümmern
. 
Mit
 Anfallshäufung
 sei 
dabei 
nicht nur
 
eine 
Häufung konvulsiver Anfälle,
 
sondern auch 
eine 
Häufung einfach-fokale
r beziehungsweise komplex-fokaler
 Anf
älle
 ohne
 
konvulsive Symptomatik
, wie sie
 auch unter der 
Rituximab
-Therapie immer wieder
 aufgetreten seien, gemeint. Das Auftreten derartiger, 
in der Regel mehrere Tage anhal
tender Phasen sei nicht 
vorhersehbar. Eine selb
ständige Versorgung mit Essen
 (Einkaufen von Lebensmitteln wie auch Zuber
eitung von Mahlzeiten
) sei
 der 
Beschwerdeführerin
 ohne Anstösse von
 
aussen überhaupt nicht möglich. 
Bei der
 Nahrungsaufnahme selbst 
sei sie indes nicht beeinträch
t
igt. Die Fortbewegung wie auch
 die
 Pflege gesellschaftlicher Kontakte 
sei
en
 ihr 
n
ur in sehr eingeschränktem Mass
 möglich.
 Zwar sei sie in
 guten Phasen 
im
stande, öffentliche 
Verkehrsmittel
 zu benützen und damit zum Ziel zu gelangen. A
llerdings
 könne es
 jederzeit
 vorkommen, 
dass
 sie diese Fertigkeit
 aufgrund einfach-fokale
r
 b
eziehungsweise
 komplex-foka
l
e
r
 Anfälle 
verliere und dann 
irgendwo hilflos umherirr
e
 und vom „familiären Bereitschaftsdienst"
 ausfindig gemacht und abgeholt werden müsse
. Ohne die grosse Unterstü
tz
ung
 durch 
ihre Eltern müsste 
sie in 
einer betreuten
, insbesondere auf den 
epileptilogischen
, aber auch auf den psychologisch/psychiatrischen Bereich spezialisierten
 Institu
tion untergebracht 
werden (Urk. 8/
109 S. 2).
3.2.17
    
Auf Nachfrage der Abklärungsperson der IV-Stelle
 (Urk. 8/111 S. 3)
 gaben die Ärzte der 
Y.___
 am 5. Oktober 2012 an, seit dem im Proto
koll vom 17. Februar 2011 [richtig wohl
: 15. Februar 2012; Urk. 8/100
]
) dokumentierten 
Gespräch sei es – 
wie schon 
im Schreiben vom 11. Juli 2012 an den Rechts
ver
treter der Beschwerdeführerin 
(Urk. 8/109) 
erwähnt 
–
 
zu einer 
Verschlechte
rung des Gesundheitszustandes gekommen.
 So sei Mitte Juni 2012 während eines 
–
 in
folge
 einer Häufung der einfach- beziehungsweise komplex-fokalen Anfälle not
wendig gewordenen - stationären Aufenthalts in der Klinik ein
 kon
vulsive
r 
Status 
epilepticus
 
aufgetreten. Mit einer 
Stabilisierung des Gesund
heitszustan
des 
sei leider längerfristig nicht zu rechnen, da 
anzunehmen 
sei,
 dass
 die i
mmunsuppressive Therap
i
e ihre Wirkung verlier
e
. 
E
ine wirklich
 
befriedi
gende dauerhafte Therap
i
e 
der
 Rasmussen-Enzephalitis in der Art und Ausprä
gung,
 
wie sie bei der 
Beschwerdeführerin 
vorlieg
e, existiere nich
t
 (Urk. 8/111 S. 1)
.
 Hin
sichtlich der
 Häufigkeit von Zuspitzungen der Anfallssituation
 könne auf die im Februar
 2012 gemachten Angaben verwiesen werden. Anzufügen sei indes, dass der sich aus der sehr aktiven Epilepsie ergebende besondere 
Betreu
ungs
aufwand
 auch in Wohnheimen wie 
dem zum 
Y.___
 gehö
renden
 Wohn
haus 
C.___
,
 
in dem
 leichter kognitiv
 
behinderte Patienten wie 
es auch die Beschwerdeführerin sei, lebten, nicht geleistet werden könn
t
e (Urk. 8/111 S. 2).
3.2.1
8
    
Nach
 einer weiteren stationären Behandlung der
 Beschwerdeführerin vom 17. bis 21. August 2012 (Urk
.
 8/11
2
 S. 5 f.) gaben die Ärzte der 
Y.___
 am 4. Oktober 2012 an, an den Angaben betreffend Hilflosigkeit könne festgehalten werden. Es sei eher eine Verschlechterung als eine Verbesserung des Gesund
heitszustandes zu erwarten (Urk. 8/112 S. 4).
3.2.19
    
Nach der stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 21. Mai bis 11. Juni 2013 hielten die Ärzte der 
Y.___
 am 27. Juni 2013 fest, betreffend die Hilflosigkeit sei der Zustand gegenüber der Berichterstattung vom 4. Oktober 2012 (Urk. 8/112 S. 4) unverändert (Urk. 8/118 S. 3). Therapeutische Optionen
,
 die zu einer klinisch relevanten Verbesserung führen würden, 
bestün
den nicht
. Die Behandlungsmöglichkeiten seien bis anhin ausgeschöpft worden. 
In Anbetracht
 des Verlaufes bei der letzten 
Hospitalisation
 zeichne sich gar
 ab, dass die immunsuppressive Therapie mit 
Rituximab
 
an Wirksamkeit verliere
 (Urk. 8/118 S. 4).
3.2.2
0
    
Gestützt auf die Ergebnisse des
 im Beisein des Rechtsvertreters der Beschwerde
führerin mit dieser und deren Eltern am 
8. Mai 2013 
geführten 
Abklärungs
ge
sprächs
 gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle am 30. Juni 2013 zum Schluss
, dass 
es 
seit Juni 2012 
zu keiner
 relevante
n Verschlechterung des Gesundheitszustands gekommen sei (Urk. 8/125 S. 3 ff.)
.
3.2.
2
1
    
In ihrer Stellungnahme vom 6. August 2013 hielt die RAD-Ärztin Dr. 
B.___
 fest, den Schlussfolgerungen im Abklärungsbericht vom 30. Juni 2013 (Urk. 8/125 S. 3 ff.) könne aus medizinischer Sicht gefolgt werden. Die abwei
chenden Arztberichte änderten nichts an den innerhäuslich erhobenen 
Abklä
rungsbefunden
. Die ärztlichen Einschätzungen dienten ausschliesslich der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit in einer ausserhäuslichen Tätigkeit im Ange
stelltenverhältnis. Diesbezüglich sei indes seit jeher klar, dass die schwerstbe
hinderte Beschwerdeführerin in jeglicher Tätigkeit (auch in geschütztem Rah
men) zu 100 % arbeitsunfähig sei. Die Arbeit in der geschützten Werkstatt komme einer Beschäftigungstherapie gleich, weil kein vernünftiges Einkommen erzielt werden könne (Urk. 8/128 S. 3).
3.2.22
    
Nachdem sie die Beschwerdeführerin vom 1
2. 
bis 29. Juli 2013 stationär behan
delt hatten, stellten die Ärzte der 
Y.___
 am 28. August 2013 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/123 S. 1 f.):
- 
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis
- 
Organische depressive Störung mit suizidalen Krisen (ICD-10 F06.32) bei
- 
organisch bedingter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie orga
nisch wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2) und
- 
neuropsychologischem Störungsbild mit vor allem 
dysphasischer
 Symptomatik
- 
Rezidivierende non-konvulsive und konvulsive Status 
epileptici
 bezie
hungsweise Anfallsserien, zuletzt am 29. Mai 2013
- 
Vitamin D3-
Mangel
- 
Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007
- 
Status nach sieben Infusionen mit 
Methytprednisolon
 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
- 
Status nach sechs Zyklen einer 
Rituximab
-Therapie
- 
Status nach Medikamenten-
I
ntoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht
- 
Verdacht auf 
Osteopathia
 
antiepileptica
- 
Eisenmangelanämie
    
Die Beschwerdeführerin habe nun bis zu zehn Absencen pro Tag. Es seien – je
weils isoliert - auch drei bis vier grössere Anfälle (mit Anspannungen der Muskeln) sowie zweimal 
Kribbelparästhesien
 an den Unterarmen und Händen aufgetreten. Die Beschwerdeführerin lebe weiterhin bei den Eltern und arbeite nachmittags jeweils in der geschützten Werkstatt des 
Y.___
. Die Familie habe einen Bereitschaftsdienst organisiert, der aktiv werde, wenn die Beschwer
deführerin infolge vermehrter Anfälle verwirrt sei und nicht zu den üblichen Zeiten nach Hause komme. Es bestehe weiterhin eine, aktuell akzentuierte, 
chronifizierte
 Ablösungsproblematik. Derzeit werde 
eine
 
Verbeiständung
 ge
prüft, weil die Beschwerdeführerin immer wieder Einkäufe tätige, welche ihr eigenes und das Budget der Familie überstiegen (Urk. 8/123 S. 2).
3.2.23
    
Am 16. Oktober 2013 bekräftigte Dr. 
B.___
, dass die
 Beurteilung der
 
inner
häusliche
n
 Situation ausschliesslich 
Sache des
 Aussendienst
s
 der IV-Stelle 
sei
. Die Ärzte der 
Y.___
 führten keine Hausbesuche durch und seien daher aus
serstande, die innerhäusliche Funktionseinschränkung zu beurteilen (Urk. 8/128 S. 4).
3.2.24
    
Auf entsprechende Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin ver
nein
ten d
ie Ärzte der 
Y.___
 
in ihrem Schreiben vom 11. Februar 2014 eine seit Oktober 2006 eingetretene Verbesserung der Selbständigkeit aufgrund einer Adapt
at
ion an die Krankheit beziehungsweise infolge der Entwicklu
ng einer guten 
Coping
-Strategie; die
 Hilflosigkeit 
habe sich nicht vermindert
 (Urk. 12/1 S
.
 1).
 Die Beschwerdeführerin leide an einer Rasmussen-Enzephalitis nach den so genannten Bien-Kriterien. Diese Krankheit sei na
turgemäss chro
nisch progre
dient. I
n den ersten Jahren der Erkrankung komme es 
üblicherweise 
zu einer therapierefraktären fokalen Epilepsi
e; e
in über diese Symptomatik hin
aus
gehen
des Störungsbild bleibe
 – wie in den Jahren 1996 bis 2001 auch bei der Beschwerdeführerin -
 zunächst aus. Dann komme es zu dem für die 
Ras
mussen-Enzephalitis typischen
 Krankheitsschub, während dessen sich die Epi
lepsie in einem Zeitraum von einigen Monaten verschlechtere und ein neu
ropsy
cho
lo
gi
sches, irreversibles Störungsbild hinzutrete, in dessen Mittelpunkt eine 
apha
si
sche
 Symptomatik stehe, die dann
 – wie auch bei der Beschwerde
führerin – 
an
halte
. Bei 
der Beschwerdeführerin seien in diesem Stadium auch erstmals
 psychische Symptome im Sinne einer organisch-wahnhaften Störung
 auf
ge
tre
ten
,
 wobei
 deren Intensität durch die Anfallssituation und auch durch diverse Medikationen moduliert worden sei. Aufgrund eines Fallberichtes in der Litera
tur 
habe man
 im Juli 2009 mit einer immunsuppressiven Therapie mit 
Rituxi
mab
 begonnen. Hierunter sei die Häufigkeit von schweren epilepti
schen 
An
falls
staten
, die jeweils eine notfallmässige und dann intensiv-medizi
nische 
Hos
pitalisation
 in einem Akutspital erforderlich machten,
 zwar gesun
ken; 
die Gefahr solcher Exazerbationen 
sei
 jedoch
 
dadurch nicht vollständig gebannt
 worden
. Aktuell 
sei die Beschwerdeführerin
 wegen einer derartigen Situation
 
wieder 
hospitalisiert. 
Der Gesundheitszustand und damit auch die Hilflosigkeit hätten sich insofern 
seit Herbst 2012
 noch
 
verschlechtert
. Im Übri
gen sei
 auf
grund der Natur der
 
Grunderkrankung, gegen die bis anhin keine wirkl
ich kau
sale Therapie existiere,
 nicht 
mit
 
einem Rückga
ng des 
Störungsbil
des
, sondern 
mit einer weiteren 
Progredienz
 in den nächsten Jahren zu rechnen. Der mittels MRI bildgebend dokumentierte Verlauf zeige denn auch einen 
wei
teren langsa
men Hirnabbau 
während der letzten Jahre
 (Volumenverlust der linken 
Gross
hirnhemisphäre
 von 3,8 % zwischen 2008 und 2012)
. 
Es sei 
zu beto
nen,
 dass das
 bei der Beschwerdeführerin bestehende
 neurol
ogische, neu
ropsychologische und neuropsychiatrische
 Störungsbild
 Folge 
der seltenen 
Rasmussen-Enzephali
tis 
sei
. Es 
sei den zuständigen Personen der IV-Stelle, in
s
besondere den
 RAD-Ärzten,
 dringend zu empfeh
len, sich mit der entsprechen
den
 Literatur vertraut
 
zu machen, um das Krankheitsbild der Patientin und die sich daraus ergebende psychosoziale
 
Problematik besser zu verstehen.
 Das familiäre Helfersystem
 müsse
 Erhebliches leisten und im Rahmen eines Bereit
schaftsdienstes 
gewähr
leisten, dass die Beschwerdeführerin
 bei
 auf dem 
Arbeits
weg
 oder in der Freizeit auftretenden
 Anfallshäufungen
 
jederzeit abgeholt und je nach Situation nach Hause oder in ein Spital gebracht
 
werden k
önne
. 
Zudem komme es aufgrund des w
eiterhin labile
n psychischen
 Zustand
s i
mmer wieder 
zu
 depressive
n bezie
hungsweise
 wahnhafte
n
 Auslenkungen, die
 dann
 ein für
sorgliches
 
und ver
ständ
nisvolles Umfeld erforder
ten
 und auch de
n
 
Unterstüt
zungsbedarf
 der Pati
entin
 
bei den 
all
täglichen Ver
richtungen
 (
wie etwa 
Körper
pflege
 und
 
Medi
ka
menteneinnahme
)
 phasenweise
 erheblic
h 
erhöh
t
en
 (Urk. 12/1
 S. 2 f.
)
.
4.
4.1
    
Strittig ist, ob sich die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin seit der 
Zusprache
 der Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades erheblich verändert hat. Zeitlicher 
Referenzpunkt
 für die Prüfung des Eintritts einer 
anspruchsre
levanten
 Verbesserung bildet dabei die Verfügung vom 3. November 2006 (U
rk. 8/42). Die am 16. September und 14. Oktober 2010 sowie am 12. Mai 2011 erlassenen Verfügungen betreffend Anspruch auf 
Hilflosenentschädigung
 schweren Grades (Urk. 8/80 f. und Urk. 8/85)
 basierten nicht auf
 den Ergebnis
sen
 einer materiellen Anspruchsprüfung, sondern bezweckten einzig die 
Wie
derauslösung
 der Entschädigungszahlungen nach der 
am 15. Juli 2010 verfüg
ten (Urk. 8/73) 
wiedererwägungsweisen Aufhebung der Einstellungsverfügung vom 23. Juni 2010 (Urk. 8/65). Für die Beurteilung des Vorliegens eines 
Revisi
onsgrundes
 sind sie daher nicht von 
Bedeutung
.
4.2
4.2.1
    
Aufgrund der zitierten medizinischen Berichte
 steht fest
,
 dass sich der Gesund
heitszustand der Beschwerdeführerin seit der ursprünglichen 
Zusprache
 der 
Hilflosenentschädigung
 am 3. November 2006 (Urk. 8/42)
 nicht verbessert, son
dern gar noch versch
limmert
 hat. So 
berichteten die Ärzte der 
Y.___
 am 
1. September 2010 über eine progrediente Verschlechterung des Gesundheits
zustands im Laufe der Jahre mit Verschlimmerung der Anfallssituation und Zunahme der Anfallshäufigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f.). Am 17. Januar 2012 hielten sie
 
fest, im Rahmen der nun länger andauernden Anfälle träten neu auch moto
ri
sche Entäusserungen auf (Urk. 8/91 S. 2). 
Die vermehrt nötigen stationären Aufenthalte erklärten sie am 15. Februar 2012 mit der nachlassenden Wirkung der Immuntherapie (Urk. 8/98 S. 3). Am 5. Oktober 2012 beschri
eben s
i
e
 
eine seit der Berichterstattung 
Mitte Februar 2012 eingetretene weitere Verschlech
te
rung und brachten zum Ausdruck, dass aufgrund der Natur der 
Gesundheitsstö
rung
, deren Verlaufs
 und der (unzureichenden
) therapeutischen Optionen – auch längerfristig – mit keiner Stabilisierung der Situation zu rechnen sei (Urk. 8/111 S. 2).
 In Übereinstimmung mit dieser Einschätzung gaben sie am 28. August 2013 an, es sei zu einer Zunahme sowohl der Anzahl der täglich auftretenden Absencen als auch der grösseren Anfälle und neu zum Auftreten von 
Kribbel
parästhesien
 im Bereich der oberen Extremitäten gekommen (Urk. 8/123 S. 2). 
Am 11. Februar 2014 schliesslich berichteten sie über eine seit Herbst 2012 noch weiter verschlechterte gesundheitliche Verfassung und prognostizierten eine fortlaufende Verschlimmerung der Situation (Urk. 12/1). 
Aktenkundig hat sich nebst den organisch bedingten Beschwerden auch die psychische Sympto
matik verschlimmert
, leidet die Beschwerdeführerin 
nun 
doch an einer
, im Zeit
punkt der ursprünglichen Leistungszusprach noch nicht vorhandenen (vgl. Urk. 8/35 S. 1 und S. 7)
 längerdauernde
n
 depressiv gefärbten 
Anpassungs
stö
rung
 mit rezidivierenden suizidalen Krisen (Urk. 8/78 S. 3), vor deren Hinter
grund es Mitte März 2010 zu einer Medikamenten-Intoxikation in suizidaler Absicht kam (Urk. 8/91 S. 1)
.
4.2.2
    
Die IV-Stelle begründete die Leistungsherabsetzung denn auch (nach dem Gesag
ten zu Recht) nicht mit einer 
Verbesserung des Gesundheitszustandes
, sondern mit
 einer durch eine
 Adaption
 an die gesundheitlichen Einschränkun
gen beziehungsweise eine 
Entwicklung bessere
r 
Coping
-
Strategien
 erreichte
n
 Verminderung der Hilfsbedürftigkeit.
 
Eine derartige Veränderung der Hilflosig
keit ist in den
 umfangreichen
 medizinischen Akten indes nicht dokumentiert. Im Gegenteil beschrieben die Ärzte der 
Y.___
,
 bei denen die Beschwerde
führerin seit Jahren
 (meist notfallmässig)
 rund einmal monatlich stationär und dazwischen auch ambulant in Behandlung steht,
 der Abklärungsperson der IV-Stelle gegenüber
 
schon am 15. Februar 2012 
einen – insbesondere während immer wieder auftretender schlechter Phasen 
–
 
weiterhin bestehenden erhebli
chen Bedarf an persönlicher Überwachung
,
 an 
Dritthilfe
 bei den alltäglichen Lebensverrichtungen und an lebenspraktischer Begleitung
 (Urk. 8/98).
 In ihren Bericht vom 11. Juli 2012 stellten si
e
 eine Verbesserung der Gewöhnung an die 
Erkrankung beziehungsweise der Selbständigkeit seit 2006 daraufhin explizit in Abrede und schilderten detailliert, inwiefern und weshalb die Hilfsbedürftigkeit in – jedenfalls nicht reduziertem Ausmass – andauere (Urk. 8/109). Am 5. Oktober 2012 legten sie dar, dass
 
die Aufnahme der Beschwerdeführerin in dem zum 
Y.___
 gehörenden oder auch 
in 
einem anderen Wohnheim ausser Betracht falle, weil die
 Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin 
bezie
hungsweise der damit verbundene enorme 
(
besondere
)
 
Betreuungsaufwand
 in einer derartigen Institution gar nicht erbracht werden könne
 (Urk. 8/111 S. 2).
 Nachdem sie ihre Angaben betreffend Hilflosigkeit am 27. Juni und am 28. August 2013 (Urk. 8/118 S. 3 und Urk. 8/123 S. 2) nochmals bestätigt hat
ten, begründeten die Ärzte der 
Y.___
 am 11. Februar 2014 erneut fundiert und überzeugend, weshalb 
die von der IV-Stelle angenommene Verbesserung der Selbständigkeit keineswegs eingetreten sei (Urk. 12/1).
    
Dass die Abklärung
sperson der IV-Stelle zu einem g
egenteiligen Schluss gelang
te, vermag insofern nicht zu überzeugen, als sie sich dabei auf im Wesentlichen unveränderte Angaben
 insbesondere des Vaters der Beschwerde
führerin
 zur Hilflosigkeit stützte, diese indes – ohne nachvollziehbare Begrün
dung – als unglaubhaft betrachtete
 (Urk. 8/104).
 
Nach Lage der Akten handelt es sich bei ihrer Beurteilung um eine – keinen Revisionsgrund darstellende - unterschiedliche Beurteilung einer unveränderten beziehungsweise eher ver
schlechterten als verbesserten Situation. 
Inwiefern die von ihr angenommene verbesserte Adaption an das Leiden beziehungsweise die postulierte damit ver
bundene Verminderung der Hilfsbedürftigkei
t eingetreten sei, vermochte die zuständige Mitarbeiterin denn auch 
nicht plausibel 
darzulegen
. 
Anzumerken ist in diesem Zusammenhang, dass die Beschwerdeführerin nicht erst nach der ursprünglichen 
Leistungszusprache
 
eine Tätigkeit in einer geschützten Werkstatt aufnahm (aktuelles Pensum von vier Halbtagen pro Woche
 [vgl. Urk. 8/79]
), sondern schon zuvor - 
an fünf Halbtagen pro Woche
 – einer Beschäftigung in geschütztem Rahmen nachging und den
 Arbeitsweg 
bereits damals 
grundsätz
lich selbständig absolvierte
 (Urk. 8/35 S. 9 und S. 5 f.)
. 
Auf die – in klarem Widerspruch zur ohne 
Weiteres
 überzeugenden Einschätzung der Ärzte der 
Y.___
 stehende
 -
 Einschätzung der Abklärungsperson kann daher nicht abge
stellt werden. Betreffend die Stellungnahmen der RAD-Ärztin Dr. 
B.___
 vom 29.
 Mai 2012 (Urk. 8/104 S. 9) sowie 
vom 6. August
 und vom 16. Oktober
 2013 (Urk. 8/128 S. 3
 und S. 4
) bleibt festzuhalten, dass 
die Abklärung der Mit
arbeiterin der IV-Stelle einzig die Führung von Gesprächen und nicht etwa eine Überprüfung der Hilfsbedürftigkeit beziehungsweise der Selbständigkeit der Beschwerdeführerin bei alltäglichen Verrichtungen 
im Rahmen entsprechender Funktionstests 
beinhaltete. Insofern 
ändert die Tatsache, dass die Einschätzung 
der 
Ärzte der 
Y.___
, welche die Beschwerdeführerin während insgesamt monatelanger stationärer Klinikaufenthalte immer wieder beobachten konnten beziehungsweise können,
 nicht auf „innerhäuslich erhobenen 
Abklärungsbefun
den
“ beruht, jedenfalls nichts an der Beweistauglich
keit der fraglichen Berichte.
    
Die 
Voraussetzungen für eine Revision der 
Hilflosenentschädigung
 im Sinne von 
Art. 
17 
Abs. 
2 ATSG 
sind demnach 
mangels erheblicher Änderung des Sach
verhalts im Zeitraum zwischen dem Erlass der Verfügung vom 
3. November 2006 (Urk. 8/42)
 und dem 
20. November 2013 
(
Herabsetzungsver
fügung
; Urk. 2
) nicht erfüll
t.
 Angesichts dieses Ergebnisses erübrigt sich die von der Beschwerdeführerin beantragte Einvernahme ihres Vaters als Zeuge (Urk. 1 S. 2).
4.
2.
3
    
Zu prüfen bleibt, ob die
 angefochtene Verfügung 
(Urk. 2) 
nach 
den
 für eine 
Wie
dererwägung
 rechtskräftiger Verfügungen geltenden Regeln abgeändert wer
den
 kann
. Danach kann der Versicherungsträger auch auf formell rechts
kräftige Verfügungen
 oder 
Einspracheentscheide
 zurückkommen, wenn diese zweifellos unrichtig sind und wenn ihre Berichtigung von 
erheblicher Bedeu
tung ist (Art. 
53 Abs.
 
2 in Verbindung mit Art.
 2 ATSG und Art. 
1 Abs.
 
1 IVG). Wird die zweifellose Unrichtigkeit erst vom Gericht festgestellt, kann es 
die auf 
Art. 
17 ATSG gestützte Revision der ursprünglichen Verfügung mit dieser sub
stituierten Begründung schützen. Die Wiedererwägung dient der Korrektur einer anfänglich unrichtigen Rechtsanwendung einschliesslich unrichtiger Feststel
lung
 im Sinne der Würdigung des Sachverhalts. Das Erfordernis der zweifel
lo
sen Unrichtigkeit ist in der Regel erfüllt, wenn eine 
Leistungszusprache
 auf
grund falsch oder un
zutreffend verstandener Rechtsregeln erfolgt ist oder wenn mass
geb
liche Best
immungen nicht oder unrichtig angewandt wurden. Anders verhält 
es sich, wenn der Wiedererwägungsgrund im Bereich materieller 
Anspruchs
vo
raus
setzun
gen
 liegt, deren Beurteilung notwendigerweise 
Ermes
senszüge
 auf
weist. Erscheint die Beurteilung einzelner Schritte bei der Feststel
lung sol
cher Anspruchsvoraus
setzungen (Invaliditätsbemessung, 
Arbeitsunfähig
keits
schät
zung
, 
Beweiswürdi
gung
, Zumutbarkeitsfragen) vor dem Hintergrund der Sach-
 und Rechtslage, wie sie sich im Zeitpunkt der rechtskräftigen 
Leistungs
zu
spre
chung
 darbot, als ver
tretbar, scheidet die Annahme zweifelloser Unrich
tig
keit aus. Zweifellos ist die Unrichtigkeit, wenn kein vernünftiger Zweifel daran mög
lich ist, dass die Ver
fügung unrichtig war. Es ist nur ein einziger Schluss - derjenige auf die Unrichtigkeit der Verfügung - denkbar (
vgl. etwa Urteil des Bundesgerichts 9C_135/2014 vom 14. Mai 2014 E. 3 mit Hinweisen).
    
Wie 
die RAD-Ärztin Dr. 
B.___
 zu Recht 
explizit 
anerkannt
e (vgl. Stellung
nahme vom 29. Mai 2012; Urk. 8/104 S. 9)
, war
 die 
ursprüngliche 
Zusprache
 einer 
Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades
 nicht zweifellos unrichtig
. 
Zwar besteht die Hilfsbedürftigkeit während guter Phasen in gerin
gerem Ausmass als während schlechter Phasen
, in denen 
die
 Hilflosigkeit 
ohne 
Weiteres
 als 
schwergradig
 zu qualifizieren
 ist. Angesichts der 
Häufigkeit der 
(lebensbedrohlichen, jederzeit möglichen und daher ein rund um die Uhr abruf
bares und sofort einsatzbereites Helferteam erfordernden) 
Anfälle
 schon im Zeitpunkt der ursprünglichen 
Leistungszusprache
 und unter Berücksichtigung der besonderen Natur der Gesundheitsstörung 
kann jedenfalls nicht als zwei
fellos unrichtig bezeichnet werden, dass die IV-Stelle von der Regelmässigkeit des erheblichen Bedarfs an Dritthilfe im Sinne von Art. 37 Abs. 1 IVV ausging.
4.3
    
Da die ursprüngliche 
Zusprache
 
der
 Entschädigung für eine Hilfl
osigkeit schwe
ren Grades nach dem Gesagten
 nicht
 
offensichtlich
 unrichtig war
 und sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin beziehungsweise deren aus den gesundheitlichen Einschränkungen resultierende Hilfsbedürftigkeit seither nicht wesentlich verbessert hat, entbehrt die Leistungsherabsetzung per 1.
 Januar 
2014 (Urk. 2) einer rechtlichen Grundlage.
 Die Beschwerde ist demnach gutzu
heissen.
5.
    
Gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen abweichend von Art. 61 
lit
. a ATSG vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streit
wert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die Gerichtskosten in Höhe von Fr. 
1‘00
0.-- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
6.
    
Ausgangsgemäss ist de
r
 anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer
in
 gestützt auf Art. 61 
lit
. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 und 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (
GSVGer
) eine Prozessentschädigung zuzusprechen, wobei ein Betrag von Fr. 
3‘300
.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) als angemessen erscheint.
Das Gericht erkennt:
1.
    
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. November 2013 aufgehoben, und es wird festge
stellt, dass die Beschwerdeführerin 
auch über den 1. Januar 2014 hi
n
aus
 Anspruch auf eine 
E
ntschädigung 
für eine Hilflosigkeit 
schweren Grades hat.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
1‘000
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 
auferlegt. 
Rech
nung und Einzahlungsschein werden 
der
 
Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts
kraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 
verpflichtet, 
der Beschwerdeführerin
 
eine 
Prozessent
schädigung
 von 
Fr. 
3‘300
.-- (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt Thomas Laube
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art. 
82 ff. in Verbindung mit 
Art. 
90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5. 
Juli bis und mit 1
5. 
August sowie vom 1
8. 
Dezember bis und mit dem 
2. 
Januar (
Art. 
46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthal
ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art. 
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
GräubFischer