zh_sozialversicherungsgericht · IV.2018.00621 · 2020-02-06 · de
Keine Kostenübernahme für molekulargenetische Untersuchung, da keine medizinische Massnahme im Sinne von IVG 14. Abweisung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2018.00621
 
 
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser
Ersatzrichterin Lienhard
Gerichtsschreiber P. Sager
Urteil
 vom 
6. Februar 2020
in Sachen
X.___
, geb. 2004
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Mutter 
Y.___
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
    
X.___
, geboren 20
04
, wurde am 
21. November 2014 
durch 
ihre
 Mutter unter Hinweis auf
 das Geburtsgebrechen
 Ziff. 
387
 
(
angeborene Epilepsie
)
 bei der Invalidenversicherung zum Leis
tungsbezug angemeldet (Urk. 7/2
). Die 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, klärte
 daraufhin
 die medi
zinische Situation ab und sprach 
der
 Versicherten mit Mitteilung vom 
17.
 
März 2015
 mediz
inische Massnahmen zur Behandlun
g des Geburtsgebre
chens
 Ziff. 
387
 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (
GgV
-An
hang) vom 24. 
Oktober 2014 bis 31. Oktober 2019
 zu (Urk. 
7/8).
1.2
    
Die Mutter 
der
 Versicherten ersuchte am 
3. Oktober 2017 (Eingangsdatum) 
um Kostenübernahme einer genetischen 
Testung für die Versicherte
 (Urk. 
7/9
). Nach 
ergangenem
 Vorbescheid (Urk. 
7/14
) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 
25.
 
Juni
 
2018
 eine Kostengutsprache für eine 
genetische Labordiagnostik (Urk.
 
7/
15 = Urk. 2)
.
2.
    
Die Versicherte erhob am 11. Juli 2018, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter, 
Beschwerde gegen die Verfügung vom 
25. Juni 2018
 (Urk. 2) und beantragte sin
n
gemäss, diese sei aufzuheben und es seien die Kosten für eine 
genetische Analyse
 
zu übernehmen (Urk. 1
). Die IV-Stelle beantragte unter Beilegung einer Stellung
nahme des Regionales Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 
21./24. September 2018
 (Urk.
 
7/17
) mit Beschwerdeantwort vom 
10. Oktober 2018
 (Urk. 
6
) die Abweisung der Beschwerde.
 
Mit Replik vom 5. Dezember 2018 reichte die Versicherte eine ärztliche Stellungnahme ein und hielt
 gleichzeitig
 
an ihren Anträgen fest (Urk.
 
11 und Urk.
12
/1-2
)
. Die Beschwerdegegnerin hielt unter Beil
age
 einer Stellung
nahme des RAD 
(Urk. 15) 
an der 
beantragten 
Abweisung fest (Urk. 14), was der Beschwerdeführerin am 12. April 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
1.
1
    
Versicherte haben gemäss Art. 12 
des 
Bundesgesetz
es
 über die Invaliden
versi
che
rung (IVG)
 bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Mass
nahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmitt
el
bar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet 
und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgaben
be
reich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).
    
Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2)
1.
2
    
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be
hand
lung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 
des 
Bundesgesetz
es
 über den All
gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech
ts, ATSG
) notwendigen medizini
schen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 
der 
Ve
ror
dnung über Geburtsgebrechen, 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Be
hand
lung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 
GgV
).
1.
3
    
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Be
handlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch 
medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (
lit
. a
),
 mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien
,
 so
wie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (
lit
. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus
pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange
messener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).
    
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange
zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 
GgV
). 
2.
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) fest,
 ge
mäss Art. 14 Abs.
 1
 IVG bestehe für die Übernahme der beantragten gene
ti
schen Labordiagnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische Leis
tung handle. Aus dieser könne - bei bereits lange vorher zugesprochenen Leistungen für Geburtsgebrechen - keine Therapie abgleitet werden, die nicht ohnehin aus
gehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, MRI-Befunden und nichtge
ne
tischen Laborbefunden eingeleitet worden sei und in Zukunft eingeleitet werde. Für Nebenwirkungen der bisherigen antikonvulsiven Therapie mit zwei Medika
menten gebe es keine
 Hinweise (S. 1).
    
In der Beschwerdeantwort vom
 
10. Oktober 2018 (Urk. 6) führte die Be
schwer
degegnerin weiter aus, die bisherige Abklärung und Behandlung des Leidens der Beschwerdeführerin sei
tens des Kinderspitals Z.___
 sei hochqualifiziert, sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung erfolgt. Für das Vor
liegen der - zur Begründung der Wichtigkeit einer genetischen Diagnose 
–
 ge
nannten Leiden gebe es keine Anhaltspunkte. Aus der molekulargenetischen Diag
nostik liessen sich keine zusätzlichen therapeutischen Konsequenzen ablei
ten, die nicht auch ohne molekulargenetische Befunde abgeleitet werden könnten (S. 1). Eine genetische Diagnostik sei daher hinsichtlich der weiteren Behandlung weder notwendig noch einfach oder zweckmässig beziehungsweise eingliede
rungs
wirksam im 
IV
-rechtlichen Sinn (S.
 
2).
2.2
    
Demgegenüber stellte sich 
die
 Versicherte 
im Wesentlichen 
au
f den Standpunkt (Urk. 1
),
 s
eit vier Jahren leide sie an Epilepsie. Die derzeitige medika
mentöse Be
handlung sei nicht zu
friedenstellend, da es immer wieder zu fokalen, therapie
resi
stenten epileptischen Anfällen mit Bewusstseinsminderung komme. Mit einer genetischen Analyse hoff
e sie auf
 gezielte Therapiemöglichkeiten, die ihr best
möglich ein beschwerdefreies 
Leben 
gewährleisten könnten. Eine genetische Diag
nose könne Vorsorgemassnahmen treffen, die weitere Krankheitsbilder auszu
schliessen vermögen. Sollte sie weiterhin nicht adäquat therapiert werden können,
 würden sich die Beeinträchtigungen voraussichtlich bis ins Erwachsenenalter manifestieren (S. 1). 
    
In der Replik vom 5. Dezember 2018 (Urk. 11) führte sie weiter aus, es liege eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung vor. Sie müsse auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu verme
iden 
beziehungsweise 
reduzieren zu können (S.
 
1).
2.3
    
Strittig ist, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung zu übernehmen hat.
3.
3.1
    
Die 
Ärzte
 des 
Kinderspitals Z.___
, Abteilung für klinische Neurophy
siolo
gie/EEG
, nannten im Bericht vom 19. Dezember 2014 (Urk. 7/6/2-4)
 als Diagnose fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsminderung (Ziff. 1.1). Dazu führten sie a
us, die Ätiologie der Epilepsie sei unklar (Ziff. 2.5). Der Behandlungsplan bestehe aus regelmässigen neuropädiatrischen Kontrollen mit EEG und einer antikonvulsiven Medikation aktuell mit 
Levetriacetam
, gegebenenfalls sei im Verlauf eine Um
stellung notwendig (Ziff. 2.7).
3.2
    
Dr. med. 
A.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 27. Februar 2015 (Urk. 7/7) aus, 
bei Nachweis von Anfällen, pathologischem EEG und Dauermedikation könn
t
en 
die Voraus
setzungen gemäss 
GgV
 Ziff. 387
 aus
 versicherungsmedizinischer Sicht
 als erfüllt gelten
 und
 die
 Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens für die Dauer von fünf Jahren 
übernommen
 werden.
3.3
    
Die Ärzte des
 Instituts für Medizinische Genetik der Universität 
B.___
 
führten in einer Stellungnahme 
vom 19. September 2017 (Urk. 7/10) aus, 
d
ie 
Versicherte
 weise eine Epilepsie unklarer Ursache mit unklarer Hyperintensität in der rechten 
Crus
 cerebri im MRI und eine ausgedehnte retikuläre 
kapilläre
 Malformation auf. In Zusammenschau der Befunde sei eine genetische Ursache sehr wahrschei
nlich. Man erach
te eine speditive genetische Abklärung zur Einordnung der Epil
epsie als indiziert. Denn solan
ge keine spezifische Diagnose bestehe, die das Krank
heits
bild ausreichend erkläre, seien ihr auch spezifische Behandlungspläne vor
ent
halten. Medik
amentöse Behandlungsweisen könn
ten je nach genetischem Be
fund spezifisch auf den Patienten zugeschnitten werden. Des Weiteren erlaube eine spezifische genetische Diagnostik
,
 dem zu erwartenden Verlauf ent
sprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen 
in die Wege zu leiten, um mög
li
che Komplikationen zu vermeiden.
3.4
    
Die 
Ärzte
 des 
Z.___
, Abteilung Bilddiagnostik/Radiologie, berich
teten am 23. Oktober 2017 (Urk. 7/12/4-5) von einem MR des Kopfs und des Halses und 
führten aus, im Verlauf bestehe eine unveränderte kleine 
hyperintense
 Läsion im 
Crus
 cerebri rechts bei Verdacht auf 
low
 grade Gliom. Es bestehe keine Gefässmalformation zervikal oder intrakraniell.
3.5
    
Prof. Dr. med. 
C.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin,
 RAD,
 führte in seiner Stellungnahme vom 19. März 2018 (Urk. 7/13/3) aus, g
e
mäss Art. 14 Abs. 1
 IVG
 bestehe für die Übernahme der 
beantragten genetischen Labordi
agnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische 
Leistung handle, aus der bei be
reits lange vorher zugesprochenem Geburtsgebrechen keine Therapie abgeleitet 
werden kön
ne, die nicht ohnehin ausgehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, 
cMRI
-Befunden und nichtgenetischen Laborbefunden eingeleitet worden sei
 und in Zukunft eingeleitet wer
de. Für Nebenwirkungen der bisherige
n antikonvulsiven Therapie mit zwei
 Medikamenten gebe es keine Hin
weise.
3.6
    
Die 
Ärzte
 des Instituts für Medizinische Genetik 
der Universität 
B.___
 führten in der Stellungnahme vom 6. Juli 2018 (Urk. 7/16/6-8 = Urk. 3) aus, 
da die 
Versi
cherte
 trotz Einnahme
 von 
Keppra
 immer noch wiederkehrende Anfälle habe, sei eine molekulargenetische Diagnose von grosser Wichtigkeit, um die medika
men
töse Behandlung optimieren zu können und um das weitere Vorgehen zu be
stimmen.
3.7
    
Prof. 
C.___
 (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 21./24. September 2018 (Urk. 7/17)
 mit Hinweisen auf 
die herrschende Lehrmeinung und 
entsprechende Fachliteratur
 aus, die hier vorliegende kindliche Epilepsie sei gründ
lich abgeklärt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Be
hand
lung veranlasst
 worden
. Da bisher keine Blutspiegel der 
Antikonvulsiva
 ange
geben worden seien, könne angenommen werden, dass diesbezüglich noch Dosierungs
reserven bestehen könnten, um die Behandlung mit den derzeit zwei Medika
menten noch genauer zu steuern, wobei für die vorliegende Epilepsieform im Verlauf weitere Medikamente als Reserve oder Alternative zu Verfügung stünden
 (S. 3 oben). 
    
Die im Bericht vom 6. Juli 2018
 (vorstehend E. 3.6)
 
angegeben
en
 Medikamente
 würden
 für die hier vorliegende Epilepsieform nicht in Betracht
 kommen.
 
Stiri
pentol
 
werde
 nur beim 
Dravet
-Syndrom (
schwere 
myoklon
ische
 Epilepsie) emp
foh
len. Ein 
Dravet
-Syndrom 
liege
 nicht vor, da es si
ch beim 
Dravet
-Syndrom um eine «
schwere epileptische Enzephalopathie, di
e im frühen Kindesalter beginnt»
,
 
handle
. Eine Enzephalopathie 
liege
 nicht vor. Der erste Anfall 
sei
 erst im Alter von 
zehn
 Jahren auf
getreten
. 
«
Der Kernphänotyp des Syndroms zeigt epileptische Anfälle, kognitive Einschränkung
en, Verhaltensauffälligkeiten und
 eine Ataxie
»
. 
Eine Ataxie sei im ausführlichen neurologischen Status nicht beschrieben worden
. 
Ethosuximid
 
werde
 bei generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen, bei 
myok
lonischen
 Absenzen sowie b
ei 
myoklonisch-astatischen
 Krämp
fen empfohlen. Diese Leiden 
würden
 nicht vor
liegen
. 
Clobazam
 
werde
 bei Frontallappenepilepsie, Temporallappenepilepsie, generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen und Epi
lep
sien mit 
Hippokampussklerose
 empfohlen
. F
ür diese Leiden 
bestünden
 bei 
der Versicherten
 keinerlei Anhaltspunkte
 (S. 3 Mitte)
.
 
    
In den 
drei
 MRI-Befunden 
würden
 im Gegensatz zu den Angaben in den 
Anträgen zur molekulargenetischen Untersuchung
 keine 
kortikalen
 Architekturstö
run
gen des Gehirns beschrieben. Für eine fokale kortikale Dysplasie 
fänden
 sich ebenfalls keine Anhaltspunkte. Gefässmalformationen des Gehirns u
nd
 im Halsbereich 
hätten sich in den MRI-Untersuchungen ebenfalls nicht finden lassen. Für schwer
wiegende n
e
urokutane 
Erkrankungen
 wie 
Neurofibromatose
, 
t
uberöse
 Skle
rose 
oder ein
 
Sturge
-Weber-Syndrom, die im Zusammenhang mit Epilepsie stehen könn
t
en, 
seien
 in den hier vorliegenden Arztberichten keine Anhalts
punkte zu finden. Die sich in der Gr
ö
sse nicht verändernde 
hyperintense
 Läsion von 3
 
mm Durchmesser 
sei
 im Ergebnis mehrfacher 
Kontrollen
 und in der Zusam
menschau verschiedener MRI-Untersuchungstechniken als 
niedriggradiges
 Gliom beschrie
ben worden. Aus diesen Befunden könne nicht auf die im Bericht vom 6. Juli 2018
 vermuteten Leiden mit
 Darmpolypen geschlossen werden (S. 3 unten).
    
Aus der be
antragten Leistung könnten nach derzeitigem Kenntnisstan
d, auf der Grundlage der vorlie
genden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehr
meinung keine therapeutischen Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohne
hin bisher 
und im weiteren Verlauf auch oh
ne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könnten
. 
Aus dem geschilderten Verlauf 
werde
 deut
lich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung auch ohne Kenntnis molekulargenet
ischer
 Befunde erfolgt 
sei
 und auch in Zukunft erfolgen 
könne
 (S.
 
3 unten).
 
Sofern Hinweise oder Befürchtungen in Bezug auf neurokognitive Einschränkungen 
bestünden
, 
könne
 entsprechende neuropsychologische Diag
nos
tik beantragt werden und über 
Blutspiegelmonitorin
g
 könnte allenfalls eine 
Dosis-Optimierung in Betracht gezogen werden. Aus molekulargenetischen Befun
den könn
t
en derartige therapeutische und diagnostische Hilfeste
llungen nicht abgeleitet werden
. 
Gemäss Art. 14 Abs. 1
 
lit
. 
a IVG besteh
e
 aus versiche
rungs
medizinischer Sicht keine Grundlage zur Finanzierung der molekulargenetischen Diagnostik, da sich daraus keine therapeutischen Konsequenzen ableiten 
liessen
, die nicht bereits aus den zahlreichen und gut dokumentierten Befunden und Verlaufsberichten gezogen worden und in Zukunft zu erwarten 
seien
 (S. 4 oben).
3.8
    
Prof. Dr. Dr. med. 
D.___
, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Ab
tei
lungsleiter
 Neurologie
,
 Kinderspital
 Z.___
, nannte im Bericht vom 27. Novem
ber 2018 (Urk. 12/2) 
folgende 
Diagnosen 
(S. 1 Mitte):
- 
fokale Epilepsie (Erstdiagnose August 2014)
- 
Verdacht auf Low Grade-Gliom im 
Crus
 cerebri rechts
- 
V
erdacht auf
 
neurokutane Erkrankung (kutanes Mosaik mit ausgedehnter retikulärer 
kapillärer
 Malformation)
    
Er führte aus, erfreulicherweise habe die Versicherte seit Mai 2018 keine Krampfanfälle durchgemacht, weshalb er die Medikation schrittweise verringert habe (S. 2 Mitte). 
Entgegen der gutachterlichen Stellungnahme 
bestehe
 eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung. Insbesondere müsse 
die Versicherte
 auf das Vorliegen ei
nes neurokutanen Syndroms hin abge
klärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu vermeiden beziehungs
weise
 reduzieren zu können
 (S. 2)
.
3.9
    
In der Stellungnahme vom 5. Dezember 2018 (Urk. 12/1) führten die Ärzte 
des Instituts für Medizinische Genetik aus, e
ine molekulargenetische Untersuchung sei indiziert, da der Verdacht auf ein neurokutanes Syndrom/
Neurokristopathie
 bestehe. 
E
ine 
Diagnosensicherung
 wäre wichtig, um mögliche bleibende Folge
schäden zu vermeiden beziehungsweise reduzieren zu können
 (S. 1)
.
 
Eine gene
tische Diagnose wäre von grosser Wichtigkeit, um das weitere Vorgehen zu be
stimmen (S. 2).
3.10
    
Prof. 
C.___
 (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in der Stellungnahme vom 22. Janu
ar 2019 (Urk. 15) aus, 
a
us versicherungsmedizinischer Sicht sollte in Bezug auf die Hautveränderungen auf die von PD Dr. med. 
E.___
 gestellte Diagnose abge
stellt werden, 
die
 seit 2012 die Leitende 
Ärztin
 für Pädiatrische
 Dermatologie im 
Kinderspital
 
Z.___
 sowie Fachärztin für 
Kinder- und Jugendmedizin und für 
Dermatologie
 sei. Nach 
herrschender Lehrmeinung 
seien
 systemische Manifesta
tionen bei 
Phakomatosis
 
pigmentovascularis
 sehr selten. 
Das Leiden 
sei
 demnach überwiegend auf die Haut begrenzt.
 Für «
n
eurokutane Syndrome»
 
bestünden
 keine Anhaltspunkte. Nach herrschender Lehrmeinung 
würden
 zu dieser Krank
heitsgruppe 
neun
 definierte Erkrankungen wie 
Neurofibromatose
, 
tuberöse
 Skle
rose, 
Sturge
-Weber-Syndrom, von Hippel-Lindau-Syndrom, PHACE (ein Syndrom
 mit Malformationen im Bereich der hinteren Schädelgrube, die hier in 3 MRI-Untersuchungen ausgeschlossen worden 
seien
), 
Ataxia
 
teleangiectasia
, Linear 
Ner
vus
 Syndrome, 
Hypomelanosis
 und 
Incontinentia
 
pigmenti
 gehören. 
Diese Leiden 
seien
 in den zahlreichen Arztberichten bisher an keiner Stelle in Betracht gezogen worden. Auch bei nochmaliger Durchsicht aller Arztberichte 
fänden
 sich 
keine Befunde, die für diese Leiden sprechen würden
 (S. 2 oben)
.
 Für «
Neuro
kristopathie-Syndrome
»
 
gebe
 es ebenfalls keine Anhaltspunkte, da diese Leiden definiert 
seien
 als Neuroblastome in Assoziation mit kongenitalem zent
ralem 
Hypoventilationssyndrom (
Undine-Syndrom, CCHS = beatmungspflichtige Kinder
 von Geburt an oder in einzelnen Fällen ab dem f
rühen Kleinkindesalter in soge
nannten
 
late
-
onset
-CCHS-Fällen) und/oder in Verbindung mit Morbus Hirsch
sprung, für den hier ebenfalls keine Anhaltspunkte 
bestünden
. PHOX2B-Gen-Unter
suchungen, die bei Verdacht auf 
Neurokristopathie
 in Betracht kommen würden, 
seien
 nicht geplant
 worden
 (S.
 
2 Mitte)
.
 Soweit im Bericht vom 19.
 
Septem
ber
 
2017 ausgeführt worden sei, dass 
die molekulargenetischen Labor
be
funde auf die Behandlung der fokalen Epilepsie Einfluss haben könnten
, sei in der letzten Stellungnahme bereits ausgeführt worden, dass die angeführten Medi
kamente bei der Versicherten nicht in Betracht kommen würden. 
Denn die Be
handlung von kindlichen Epilepsien orientiert sich zuerst am klinischen Bild der Anfälle, an den Begleitu
mständen (mit/ohne Fieber etc.) sowie
 an den EEG- u
nd
 
cMRI
-Befunden
. 
Gemäss Bericht vom 6. Juli 2018 solle nach 
genetischen Ursa
chen kortikaler Architekturstörungen wie die fokale kortikale Dysplasie gesucht werden, obwohl in bisher drei 
cMRI
-Untersuchungen v
om
 10.
 November 
2014, 18.
 Mai 
2015 und 23.
 Oktober 
2017 keinerlei Hinweise für derartige morpholo
gisch erkennbare Veränderungen ausgewiesen 
worden seien
. Für 
Medulloblas
tome
 und 
Meningeome
 
liessen
 sich bisher ebenfalls keine Anhaltspunkte
 finden
. Eine Untersuchung der Nieren 
zum Beispiel
 mittels Ultraschall 
sei
 aus klinischer Sicht bisher nicht für indiziert gehalten worden. Mittels Ultraschall oder MRI könnten Wilmstumore (=
 
Nierentumor) auch ohne Kenntnis molekulargenet
ischer
 Befunde erfasst werden. Da der Häufigkeitsgipfel von Wilmstumoren im 2./3.
 
Lebens
jahr 
liege
, besteh
e
 aus versicherungsmedizinischer Sicht kein nach
vollziehbarer Grund, nach Genmutationen zu suchen, die allenfalls mit diesem Tumor assoziiert sein könnten
 (S. 2 unten)
.
 
Für d
en
 
im Bericht vom 
5.
 Dezember 
2018 
(vorstehend E. 3.9) ü
ber die von dermatologischer 
beziehungsweise 
neuro
logischer Seite gestellten Diagnosen hinausgehend 
geäusserten
 dringenden Ver
dacht auf eine
 
Neurokristopathie
 bestünden 
definitionsgemäss keine Anhalts
punkte, da bei
 der Versicherten
 keine Beatmung erforderlich 
sei
 und auch keine angeborenen Darmleiden (Morbus Hirschsprung) vorl
ä
gen
 (S. 
2 f.
)
.
    
D
a die beantragte molekulargenetische Diagnostik keine erkennbaren Auswir
kungen auf die Behandlung habe, sei aus versicherungsmedizinischer Sicht k
ein Anspruch auf Erstattung die
ser Diagnostik durch die IV-Stelle erkennbar. Ange
sichts d
es Diagnosewandels sei nicht er
kennbar, ob und wie der betroffenen Person und deren Elt
ern die entsprechenden Diagnose
gruppen erneut erläutert worden seien
 (S. 3 Mitte)
.
4.
4.1
    
Gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) gelten als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 IVG (vgl. vorstehend E. 1.2) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinnes
wahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder von wesentlicher Beein
trächtigung zu bewahren.
4.2
    
De
n
 Bericht
en
 
der Ärzte 
des Institut
s
 für Medizinische Genetik lässt sich ent
nehmen, dass die 
molekular
genetische Abklärung zur Einordnung der Epilepsie 
dient (vgl. vorstehend E. 3.3) und eine molekulargenetische Diagnose 
beziehungs
weise 
eine Diagnosesicherung zur Optimierung der medikamentösen Behandlung und des weiteren Vorgehens 
von den Ärzten des 
Z.___
 
als 
äusserst 
wichtig erachtet 
wird
 (vgl. vorstehend E. 
3.3, E. 
3.6, E. 3.8-9).
 
Hierzu 
führte 
Prof. 
C.___
, 
RAD
,
 in seinen Stellungnahmen
 
eingehend und mit Verweis
 
auf 
die entspre
chende
 Fachliteratur
 
nachvollziehbar aus, dass die vorliegende kindliche Epilep
sie sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung abgeklärt, die Diagnose fokale Epilepsie mit sekundär generalisierten Anfällen gestellt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Behandlung ver
anlasst worden sei. 
Aus der beantragten Leistung könn
t
en nach dem derzeitigen Kenntnisstand, auf der Grundlage der vorliegenden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehrmeinung keine therapeutischen
 Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohnehin bisher und im weiteren Verlauf auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könn
t
en. Aus dem hier ge
schilderten Verlauf 
werde
 deutlich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung au
ch ohne Kenntnis molekulargenetische
 Befunde erfolgt 
sei
 u
nd auch in Zukunft erfolgen könne
 (vgl. vorstehend E. 3.7 und E. 3.10).
    
V
on ihrer Zielrichtung her stellt die molekulargenetische Untersuchung 
nach dem Gesagten
 
in erster Linie 
keine therapeutische, sondern eine 
vorwiegend
 diagnos
tische Vorkehr dar. Diagnostische Vorkehren allein gelten jedoch mangels thera
peu
tischen Charakters nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 f.
 
IVG (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a).
4.3
    
Eine Leistungspflicht kommt vorliegend allenfalls unter dem Gesichtswinkel der Abklärungsmassnahme im Sinne von Art. 78 Abs. 3 IVV in Betracht (vgl. AHI 
1999 S. 43 E. 3a), wonach die Kosten von Abklärungsmassnahmen von der Ver
siche
rung getragen werden, wenn die Massnahmen durch die IV-Stelle ange
ordnet wurden oder, falls es an einer solchen Anordnung fehlt, soweit sie für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich waren oder Bestandteil nachträglich zugesprochener Eingliederungsmassnahmen bilden.
 
Gemäss höchst
ge
richtlicher Rechtsprechung ist dafür jedoch erforderlich, dass gewichtige Hinweise für die Unrichtigkeit oder Unvollständigkeit der aktuellen Diagnose 
bestanden
, von der fraglichen Massnahme tatsächlich ein genaueres und umfassenderes Krankheits
bild erwartet werden
 konnte
 und gestützt darauf eine andere Therapie als die bisher angewendete in Betracht fallen 
konnte
 (Urteil des 
Bundesgerichts
 I
 
322/05
 vom 
5. Dezember 2005
 E. 5.1.2).
    
Die Beschwerdegegnerin sprach de
r
 Versicherten mit Mitteilung vom 
17. März 2015
 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 
387
 (
angeborene Epilepsie
) gemäss 
GgV
-Anhang vom 
24. Oktober 2014 bis 31. Okto
ber 2019 
zu (Urk. 
7/8
). Daraus folgt, dass die Beschwerdegegnerin 
der
 Versicher
ten Leistungen, namentlich medizinische Massnahmen, bereits vor der 
geplanten 
molekulargenetischen Untersuchung zugesprochen hat, weshalb Letztere nicht für die Zusprechung v
on Leistungen unerlässlich 
war
. 
Vorliegend ergeben sich aufgrund 
der Berichte der behandelnden Är
zte
 zudem
 keine Hinweise darauf, dass die gestellte Diagnose einer fokalen Epilepsie unrichtig oder unvollständig wäre. Dass mittels der zusätzlich beantragten molekulargenetischen Diagnostik 
die medi
kamentöse Behandlung optimiert 
und die spezifische genetische Diagnostik dem zu erwartenden Verlauf entsprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen in die Wege zu leiten erlaub
e (
vorstehend. E. 3.3, E. 3.6), ändert daran nichts. 
Sodann liegen gestützt auf die ausführlichen Stellungnahmen von Prof. 
C.___
 des RAD keine Hinweise dafür vor, dass gestützt auf die Ergebnisse der molekulargenetischen Diagnostik eine andere als die bisher für die Epilepsie angeordnete Therapie in Betracht kommen könnte. Vielmehr geht es 
darum, die Therapie zu optimieren und den Entscheid bezüglich der Prophylaxe zu erleich
tern, nicht aber, diese grundlegend zu ändern.
 
Schliesslich vermag auch die Begründung, dass die Versicherte mittels molekulargenetischer Untersuchung auf 
das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden müsse (vgl. Urk.
 
11
)
,
 nicht durchzudringen. So bestehen für neurokutane Syndrome wie im Übrigen auch für 
Neurokristopathie
-Syndrome keinerlei Anhaltspunkte (vgl. vor
stehend E. 3.10).
    
Dass die Bestätigung der präziseren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung 
der Versicherten
 darstellt (vgl. 
Rz
 
1020 des Kreisschreibens über 
die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung, KSME
)
,
 ist nach dem Gesagten
 ebenfalls
 nicht 
ausgewies
en
.
4.4
    
Insgesamt sind damit die Voraussetzungen für die Kostenübernahme der moleku
largenetischen Diagnostik
 durch die Invalidenversicherung
 nicht erfüllt und die angefochtene Verfügung vom 
25. Juni 2018
 erweist sich als rechtens. Dies führt zur Abweisung der Beschwerde.
5.
    
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG sind ermessensweise auf Fr.
 
500.-- festzusetzen und ausgangsgemäss de
r
 Versicherten aufzuerlegen.
Das Gericht erkennt:
1.
    
Die 
Beschwerde
 wird abgewiesen.
2.
    
Die Gerichtskosten von Fr. 
500
.-- werden 
der Beschwerdeführerin
 auferlegt.
 
Rechnung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu
gestellt.
3.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Y
.___
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
4.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber
MosimannP. Sager