zh_sozialversicherungsgericht · IV.2017.00285 · 2017-12-18 · de
Medizinische Massnahmen zur Behandlung eines Geburtsgebrechens. Weitere Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens eines Geburtsgebrechens (familiäres Mittelmeerfieber) und der Notwendigkeit von medizinischen Massnahmen im Ausland erforderlich. Rückweisung.


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2017.00285
 
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Fehr
Ersatzrichterin Romero-Käser
Gerichtsschreiberin Barblan
Urteil vom 18. Dezember 2017
in Sachen
X.___
Beschwerdeführer
vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch
Schoch Jaeggi Hoch Rechtsanwälte
Rämistrasse
 29, 8001 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
X.___, geboren 1998, 
wurde 
am 31. Dezember 2014 d
urch seine
 Mutter
 unter Hinweis auf 
ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) 
bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (
Urk. 7/4
). 
Die Sozial
versi
cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm i
n der Folge medizi
nische Massnahmen zur Behandlung 
des
 Geburtsgebrechen
s
 
Ziffer
 
326 
gemäss
 Anhang
 zur Verordn
ung über Geburtsgebrechen (
GgV
; 
angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 18. Altersjahr 
zu (
Urk. 7/10
).
    
Im August 2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments 
Ilaris
 (Urk. 7/12). Im Oktober 2015 ersuchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlun
gen des Versicherten samt Reisekosten (Urk. 7/13, insbesondere Urk. 7/13/3 und Urk. 7/13/8). Mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 (Urk. 7/30) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament 
Ilaris
 sowie der Kosten für medizinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Dagegen erhoben der Beschwerdeführer am 10. Juni 2016 (Urk. 7/39) und der Krankenversicherer am 5. Juli 2016 (Urk. 7/47) Einwände. Am 26. Januar 2017 verfügte die IV-Stelle wie mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 in Aussicht gestellt (Urk. 7/69 = Urk. 2).
2.
    
Der Versicherte erhob am 6. März 2017 Beschwerde gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 26. Januar 2017 (Urk. 2) und beantragte, das Leistungsbegehren vom 2. April 2015 (Datum des Eingangs der Anmeldung vom 31. Dezember 2014 bei der IV-Stelle; vgl. Urk. 7/8) sei gutzuheissen.
    
Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 1. Juni 2017 (Urk. 6) die teilweise Gutheissung der 
Beschwerde im Sinne einer Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF sowie zur Frage des hohen therapeutischen Nutzens der Behandlung mit dem Medikament 
Ilaris
. Bezüglich der Vergütung der Kosten für medizinische Mass
nahmen im Ausland beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Beschwerde. Am 29. September 2017 nahm der Beschwerdeführer Stellung zur Beschwerde
antwort (Urk. 12). Die Stellungnahme wurde der Beschwerdegegnerin am 31. Oktober 2017 zur Kenntnis gebracht (Urk. 14).
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
1.1
    
Invalide o
der von einer Invalidität (Art. 
8 
des Bundesgesetzes über den Allgemei
nen Teil des Sozialversicherungsrechts, 
ATSG) bedroht
e Versicherte haben gemäss Art. 
8 
des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (
IVG
)
 Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit
 (Abs. 1)
:
a.
    
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und
b.
    
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelne
n Massnahmen erfüllt sind
.
    
Nach Massgabe der Art. 13 und 21 IVG besteht der Anspruch auf Leistungen unabhängig von der Möglichkeit einer Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich (Abs. 2).
1.2
    
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben V
ersicherte bis zum vollendeten 20. Alters
jahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (
Art. 
3 
Abs. 
2
 
ATSG) notwendigen medizinischen Mass
nahmen
. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre
chen, für welche diese Massnahmen 
gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (
Art. 
13 Abs. 2 IVG).
    
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art. 
3 
Abs. 
2 ATSG in Verbindung mit 
Art. 
1 
Abs. 
1 Satz 1 
der Ver
ordnung über Geburtsgebrechen, 
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (
Art. 
1 
Abs. 
1 
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt (
Art. 
1 
Abs. 2 Satz 1 
GgV
). Als medizini
sche Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind
, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV
).
    
Der Anspruch nach Art. 13 IVG umfasst grundsätzlich auch die zur Abklärung des Vorliegens eines Geburtsgebrechens erforderlichen diagnostischen Vorkeh
ren, wobei die Frage, ob ein Geburtsgebrechen vorliegt, nicht prognostisch, sondern retrospektiv zu beurteilen ist (v
gl
. Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz übe
r die Invalidenversicherung, 3. 
Aufla
ge, Zürich/Basel/Genf 2014, 
Rz
 17 zu Art. 13
 IVG
 mit Hinweis auf das Urteil des Bundesgerichts 9C_156/2008 vom 18. November 2008 E. 3.3).
1.3
    
Gemäss Art. 4
bis
 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) über
nimmt die Versicherung Analysen, Arzneimittel und pharmazeutische Speziali
täten, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben. 
Bei den für die Krankenversicherung massgebenden Liste
n (Arznei
mittelliste mit Tarif, ALT), Spezialitäten
liste (SL) und Analysenliste (AL) gelten die
se Voraussetzungen als erfüllt (
Rz
 1205 
des Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen, BSV, über die medizinischen 
Eingliederungsmass
nahmen
 der Invalidenversicherung in der ab 
1. 
Januar 2017 gültigen Fassung; 
KSME). 
Die Akten von wichtigen, in der Schweiz zugelassenen 
Präparaten
, welche aber nicht in einer offiziellen Liste (SL, ALT) enthalten
 sind, sowie von wichtigen 
Unli
censed
-Use-Präparaten, müssen - nachdem diese vom 
Regionalen ärztlichen Dienst (
RAD
)
 geprüft wurden - dem BSV unterbreitet we
r
den
 (
Rz
 1210 
KSME
).
1.4
    
Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von 
Art. 
13 IVG genügt nach 
der 
Rechtsprechung des Bundesgerichts in beweis
rechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der 
GgV
 enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in 
fine
).
    
Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Berichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorak
ten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuch
tet und ob die Schlussfolgerungen in der Expertise begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a, 122 V 157 E. 1c).
1.5
    
Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (
Art. 
9 
Abs. 
1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein
gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss 
Art. 
23
bis
 IVV die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (
Abs. 
1). Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (
Abs. 
2). Wird eine Eingliede
rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so 
vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3
; 
vgl. auch 
Rz
 1235 ff. KSME
).
2.
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin begründete die beantragte Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen (Urk. 6) damit, dass aufgrund der vorliegenden medizinischen Unterlagen und der fehlenden Differentialdiagnostik nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit bestimmt werden könne, ob der Beschwer
deführer an einem FMF, welches als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur 
GgV
 anerkannt werden könne, leide (S. 1 f. Ziff. 3-4). Weiter könne gestützt auf die derzeitige Aktenlage auch nicht mit überwiegender Wahr
scheinlichkeit beurteilt werden, ob das Medikament 
Ilaris
 einen hohen therapeutischen Nutzen habe. Würde die Wirksamkeit von 
Ilaris
 durch die 
wie
teren
 Abklärungen bestätigt, wäre sodann zwingend eine Anfrage beim BSV erfor
derlich, da 
Ilaris
 bisher weder von der Swissmedic noch von der Europäischen 
Medizinagentur (EMA)
 für die Behandlung des FMF zugelassen sei (S. 2 f. Ziff. 5). Die Ablehnung der Übernahme der für die im Zusammenhang mit den Behandlungen in Peru und Israel angefallenen Kosten begründete die Beschwerdegegnerin damit, dass die Beschwerden des Beschwerdeführers in den Schweizer Universitätskliniken umfassend abgeklärt werden könnten, inklusive FMF-Diagnostik und dazugehöriger Differentialdiagnostik (S. 3 f. Ziff. 6).
2.2
    
In seiner Beschwerde (Urk. 1) hatte sich der Beschwerdeführer zusammenfassend auf den Standpunkt gestellt, bei ihm sei die Diagnose eines FMF durch einen auf dem Gebiet spezialisierten Arzt in Israel eindeutig gestellt worden. Da es sich dabei um eine seltene Krankheit handle, die in der Schweiz wenig bekannt sei und für die hierzulande keine Spezialisten zur Verfügung 
stünden, seien ihm die beantragten Versicherungsleistungen zu gewähren (S. 9 Ziff. 27). In seiner Stellungnahme zur Beschwerdeantwort (Urk. 12) erklärte sich der Beschwerde
führer grundsätzlich einverstanden damit, dass in Bezug auf die Diagnose weitere Abklärungen, insbesondere auch eine vertiefte genetische Unter
suchung, vorgenommen werden (S. 2 f. Ziff. 3). Allerdings widersetzte er sich grund
sätz
lich einer psychiatrisch-psychologischen Abklärung sowie einer statio
nären Behandlung (S. 3 Ziff. 4) und lehnte er es ab, sich erneut das Medi
kament Col
chicin verabreichen zu lassen (S. 3 Ziff. 5). Sodann wies er darauf hin, dass das Medikament 
Ilaris
 von der Swissmedic mittlerweile zur Behand
lung des FMF zugelassen sei und dass er darauf vergleichsweise gut anspreche. Es sei unver
ständlich und menschenverachtend, wenn ihm dieses Medikament alleine aus Kostengründen verweigert werde (S. 3 f. Ziff. 6-7). Schliesslich machte er gel
tend, im Zeitpunkt der Untersuchungen im Ausland zur Linderung seiner uner
träglichen Schmerzen dringend fachärztliche Hilfe benötigt zu haben, welche nur im Ausland habe gefunden werden können. Die Kosten für die Reisen und die ärztlichen Untersuchungen seien daher vollumfänglich zu ersetzen (S. 4 Ziff. 9).
2.3
    
Strittig und zu prüfen, ob die Beschwerdegegnerin
 die Kosten für die Behand
lung
 des Beschwerdeführers mit dem Medikament 
Ilaris
 
sowie
 für die
 im Zusam
menhang mit den
 
Behandlungen des Beschwerdeführers in 
Peru und Israel
 angefallenen Kosten 
zu übernehmen hat und ob sich zur Beurteilung dieser Fragen weitere medizinische Abklärungen aufdrängen.
3.
3.1
    
Am 27. Juli 2010 (Urk. 7/21/6-8) berichteten die Ärzte des Kinderspitals Y.___, Station PSU, über die vom 19. bis 21. Juli 2010 erfolgte diagnostische Abklärung des Beschwerdeführers bei chronischen Bauchschmerzen. 
Sie führten aus, die durchgeführten laborchemischen sowie bildgebenden Untersuchungen sprächen am ehesten für eine chronische Obstipation. Eine funktionelle Bauch
schmerzsymptomatik komme differentialdiagnostisch auch in Frage, weshalb eine psychologische Anbindung dringend empfohlen werde (S. 3 oben).
3.2
    
Dr. med. Z.___
, 
Fachärztin für Allgemeine Medizin, berichtete am 25. November 2010 zu 
Handen
 der Schulbehörde, beim Beschwerdeführer 
sei aufgrund der Symptome
 und der 
zahlreichen Untersuchungen 
die Diagnose eines 
FMF 
gestellt 
worden.
 Zu den Symptomen, die 
attackenartig
 aufträten und den Beschwerdeführer daran hinderten, die Schule regelmässig zu besuchen, zählten unter anderem akute Bauchschmerzen, Migräne, Übelkeit, Erbrechen, Fieber und Gelenkschmerzen 
(
Urk. 7/3/1)
3.3
    
Am 22. März 
2011
 berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ über die am 27. Februar 2011 erfolgte Untersuchung des Beschwerdeführers 
(
Urk. 
7/21/9
-11
)
. Sie nannten folgende Diagnosen (S. 1 Mitte):
- 
Verdacht auf FMF
- 
rezidivierende 
Bauchschmerzen unklarer Ätiologie
- 
D
ifferenzialdiagnose (DD) 
im Rahmen des FMF
- 
DD Obstipation mit Überlauf-Diarrhoe bei 
elongiertem
 Sigma (Mag
netresonanztomographie, MRI, Abdomen vom Mai 2010)
- 
Adipositas
    
Die Ärzte führten aus, der Beschwerdeführer leide seit mehreren Jahren an rezidi
vierenden Bauchschmerzen und an rezidivierenden Fieberschüben sowie an einer ausgeprägten Adipositas. Seit Beginn einer Colchicin-Therapie im September 2010 sei es zu einer deutlichen 
Besserung der Bauchschmerz- und Fiebersymptomatik
 gekommen
.
 Gemäss Angaben der Mutter habe eine in Lausanne durchgeführte genetische Untersuchung bezüglich des FMF keine Mutation im MEFV-Gen gezeigt. Die entsprechenden Untersuchungsergebnisse würden angefordert (S. 2 unten). Die Ärzte schlugen 
sechsmonatige Kontrollen des Beschwerdeführers in der immunologischen Sprechstunde vor (S. 2 f.).
3.4
    
Am 28. Juli 2011 
(
Urk. 7/21/12-13
)
 berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___, 
klinisch passe 
das 
Beschwerdebild zum FMF. Genetisch könne 
diese 
Diagnose 
jedoch nicht untermauert werden, da sich weder im Exon 2 noch im Exon 10 entsprechende Mutationen befänden. Differentialdiagnostisch sei bei rezidivie
renden krampfartigen Bauchschmerzen ein C1 
Esterase
-Inhibitor-Mangel in Betracht gezogen worden. Die entsprechenden Blutwerte zeigten aber normale Befunde. Aktuell fänden sich leicht erhöhte Transaminasenwerte, welche in den nächsten Wochen zu kontrollieren seien. Die gelegentliche Diarrhoe könnte ebenfalls im Rahmen einer Colchicin-Nebenwirkung zu sehen sein. Aktuell würden sie die Therapie bei 2 mg Colchicin pro Tag belassen.
3.5
    
In ihrem Bericht vom 21. Mai 
2012 (
Urk. 
7/21/14
-16
)
 nannten die Immunolo
gen des Kinderspitals Y.___ folgende Diagnosen (S. 1 Mitte)
:
- 
unklares Schmerzsyndrom mit/bei:
- 
unklaren abdominellen Schmerzen und Schulter-/Oberarmschmerzen
- 
DD im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms mit/bei:
- 
Abklärungen FMF: kein Nachweis einer Mutation im MEFV-Gen (Sequenzierung der Exons 2 und 10)
- 
Abklärungen 
Cryopyrin
-assoziiertes periodisches Syndrom: kein Nachweis einer NLRP3-Mutation (Sequenzierung des Exons 3)
- 
deutliche Verbesserung der Symptomatik unter Colchicin, Thera
pie seit September 2010, aktuell 2 mg pro Tag
- 
Kopfschmerzen bei Migräne ohne Aura
- 
neurologische Untersuchung unauffällig, EEG unauffällig
- 
MRI-Untersuchung des Schädels unauffällig (2010)
- 
DD im Rahmen einer chronischen 
Rhinosinusitis
 bei Sensibilisie
rung auf Hausstaubmilben
- 
Adipositas
    
Die Ärzte führten aus, subjektiv sei es zu einer Besserung der Beschwerden nach Beginn einer Therapie mit Colchicin gekommen. Eine Assoziation der Bauch
schmerzen mit der Colchicin-Einnahme bestehe nicht, da der Beschwerdeführer die 2 mg Colchicin um 16 Uhr einnehme und sich im Tagesverlauf in der Zeit zwischen 18 und 22 Uhr am besten fühle. Bauchschmerzen träten vor allem nachts und frühmorgens auf. An
haltspunkte für Nebenwirkungen der Colchicin-Therapie
 zeigten sich laborchemisch momentan keine bis auf eine leichte Transaminasenerhöhung, die aber auch durch die Adipositas bedingt sein könnte (S. 2 unten).
3.6
    
Am 10. Dezember 
2012 (
Urk. 7/21/17-18) berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___, anamnestisch seien die Bauchschmerzen zurzeit weniger stark, dafür täg
lich. Colchicin habe der Beschwerdeführer seit vier bis fünf Tagen nicht mehr eingenommen, die Schmerzen seien seither unverändert. Fieber habe der Beschwerdeführer seit der letzten Konsultation im Mai 2012 einmal während zwei Tagen gehabt (S. 1 unten). Die 
Sch
merzsyndromsymptomatik
 
bleibe 
trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar und
 sei
 auch seit dem Absetzen der Colchicin-Therapie unverändert. 
Die Ärzte empfahlen, während eines akuten Bauchschmerzschubes den C1-Inhibitor immunologisch und funktionell sowie das CRP zu bestimmen und eine Vorstellung zur 
Verlaufskontrolle
 in vier Monaten (S. 2 unten).
3.7
    
Prof. 
A.___ MD, B.___ Medical Center, Israel, führte in sei
nem Schreiben vom
 1
5. Mai 
2014 (
Urk. 
7/3/3)
 aus, beim Beschwerdeführer sei klarerweise die Diagnose eines
 FMF
 zu stellen. Er (Prof. A.___) zähle zu den führenden Experten im Bereich des FMF und unter den Experten sei bekannt, dass die FMF-Diagnose k
linisch gestellt werde. Genetische Analysen spielten
 bei der Diagnostik keine Rolle, da etwa
 30
 %
 der Patienten keine MEFV-Mutationen 
aufwiesen
.
 Man gehe davon aus, dass diese Patienten anderswo im Genom Mutationen hätten, welche das FMF 
verursachten (vgl. auch die deutsche Über
setzung in Urk. 7/22).
    
In einem dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten, undatierten
 
Bericht (Urk. 7/3/4) beschrieb Prof. A.___ die klinischen Symptome, aufgrund welcher er beim Beschwerdeführer die Diagnose eines FMF stellte. Er führte unter ande
rem aus, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden. Er habe etwa zwei Attacken pro Monat. Diese äusserten sich in Fieber allein, welches bis zu 40° Celsius ansteigen und für drei bis sieben Tage anhalten könne. Er habe auch starke Bauchschmerzen im unteren Bauch
bereich, welche entweder von Fieber oder von Schüttelfrost mit leichtem Fieber begleitet würden und ebenfalls mehrere Tage anhalten könnten. Nebst den Bauchschmerzen leide der Beschwerdeführer auch unter stechenden Brust
schmerzen, besonders wenn er tief einatme, was auf eine Brustfellentzündung hindeute. Der Beschwerdeführer sei jüdisch/türkisch/italienischer Herkunft und sowohl väterlicher- wie auch mütterlicherseits seien Verwandte bekannt, welche unter Bauchschmerzen gelitten hätten. Während den Schmerzattacken sei der SAA-Titer erhöht gewesen (15 mg/L) und in der Remissionsphase auf 2 mg/L gesunken (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/4).
    
In einem weiteren, dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten Bericht ohne Datum (Urk. 7/3/5) führte Prof. A.___ unter anderem aus, der Beschwerdefüh
rer habe Colchicin aufgrund von Durchfall, Erbrechen, Bauchschmerzen und Schwäche nicht toleriert, weshalb die Dosis auf 0.5 mg pro Tag reduziert wor
den sei. Mit dieser Dosis hätten die Attacken auf ein Minimum reduziert werden können, aber die Nebenwirkungen seien immer noch vorhanden. Da der Beschwerdeführer aufgrund einer Colchicin-Unverträglichkeit nicht die volle Dosis einnehmen könne, sei er anfällig für die Entwicklung einer Amyloidose. Prof. A.___ schlug daher vor, eine Behandlung vorzugsweise mit 
Canakinumab
 SC 150 mg alle 
acht Wochen oder mit 
Anakira
 SC 100 mg pro Tag zu beginnen (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/3).
3.8
    
Am 
2
6. Februar 
2015 (
Urk. 7/21/20) berichtete Dr. Z.___, s
eit Behand
lungsbeginn mit 
Ilaris
 
(enthaltend den Wirkstoff 
Canakinumab
; vgl. Arzneimit
tel-Kompendium der Schweiz, www.compendium.ch) seien die 
Schmerzattacken und 
die 
damit einhergehende
n
 Bauchschmerzen nicht mehr so ausgeprägt und heftig. Anstatt
 einer
 Attacke pro Woche 
habe der Beschwerdeführer 
seit Beginn der Behandlung 
mit 
Ilaris
 
(
im Jahr 
2014, vgl.
 Urk. 
7/74 
Ziff. 1.4) nur zwei Schmerzschübe erlitten. Die anfänglichen Nebenwirkungen in Form von starken Kopfschmerzen seien heute praktisch nicht mehr existent. Der Beschwerdeführer spreche somit sehr positiv auf die Behandlung mit 
Ilaris
 an und es wäre aus medizinischer Sicht nicht ratsam, auf dieses Medikament zu verzichten.
3.9
    
Der RAD-Arzt 
der Beschwerdegegnerin führte i
n seiner Stellungnahme vom 10. November 2015
 (
Urk. 7/29 S. 2 f.
)
 
aus, aufgrund aktuell 
publizierter Fallbe
richte 
könne der 
Empfehlung
 von Prof. A.___ gefolgt werden und neben nied
rig dosiertem Colchic
in auch 
Ilaris
 
ein
gesetzt werden
. Da aber 
Ilaris
 bisher 
weder von S
wissmedic 
noch der EMA für die Behandlung 
des FMF zugelassen sei, sei gemäss IV-Rundschreiben Nr. 332 eine Anfrage beim BSV erforderlich. Anzufordern
 s
eien zudem akt
uelle Arztberichte, welche sich 
zu den bisherigen Befunden, zum Verlauf und zur Wirkung der 
beim Beschwerdeführer 
eingesetz
ten Medikamente
 äusserten
.
 M
angels die
sbezüglichen ärztlichen Angaben könne die
 Wirksamkeit von 
Ilaris
 
nicht eingeschätzt werden (S. 3 Mitte).
    
In einer weiteren Stellungnahme 
v
om 21. Januar 
2016 (
Urk. 7/29 S. 
5)
 führte der RAD-Arzt aus, 
Häufigkeit, Zeitpunkt und Dauer der Bauchschmerz- und Fieberzustände 
seien durch Dr. Z.___ und Prof. A.___
 vor und während 
der 
Gabe 
von Colchic
in und 
Ilaris
 nicht dokumentiert 
worden. In den Berichten des Kinderspitals Y.___ seien die Schmerzen dagegen mittels Schmerzskalen objektiviert 
wor
den. Dem Kinderspitals Y.___ seien - näher formulierte (S. 5 unten) - Fragen zu unterbreiten.
3.10
    
Mit Schreiben vom 27. April 
2016 (
Urk. 7/28) teilten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ mit, den Beschwerdeführer seit vier
 Jahren
 nicht mehr zu betreuen
, wes
halb 
sie 
keine Stellungnahme zur Indikation der Behandlung mit 
Ilaris
 
abgeben könnten.
3.11
    
In seiner Stellungnahme vom 3. Mai 
2016
 (Urk. 7/29 S. 6 ff.
)
 würdigte der RAD-Arzt die a
ufliegenden
 medizinischen Berichte und nahm dabei Bezug auf die (näher genannte) medizinische Literatur. Er führte aus, i
m Verlauf seien unter
schiedliche anamnestische Angaben vorgetragen 
beziehungsweise
 dokumentiert worden, sodass es kaum möglich sei, die Beschwerden e
inem Krankheitsbild zuzuordnen
. 
Aus den SAA-Laborwerten könne keine wesentliche diagnostische Detailinformation in Bezug auf das FMF abgeleitet werden, da die Aussagefä
higkeit dieses Parameters bei FMF begrenzt sei. Weiter sei den differenzialdiag
nostischen Empfehlungen des Kinderspitals Y.___ gemäss Bericht vom Dezember 2012 (vor
stehend E. 3.6) nach Lage der Akten nicht gefolgt worden und sei überdies die übliche 
Differentialdiagnostik
 bei den angegebenen multiplen, unklaren Beschwerden nicht ausgeschöpft. Da der Beschwerdeführer gemäss Bericht von Dr. Z.___ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) unter der 
Ilaris
-Behandlung ebenfalls nicht beschwerdefrei sei, könne auch ex 
juvantibus
 nicht gesagt werden, dass Differentialdiagnosen nicht in Betracht zu ziehen sind (S. 8 oben). Das FMF sei ein Krankheitsbild, das auch im deutschsprachigen Bereich Eingang in die Lehrbücher gefunden habe und - wie die Arztberichte des Kinderspitals Y.___ belegten - von vornherein in die differentialdiagnostischen Überlegungen ein
bezogen worden sei. Die Voraussetzungen gemäss
 
Rz
 1237 
KSME seien daher 
nicht erfüllt, 
denn unklare Schmerzsyndrome, unklare Bauchschmerzen, unklare Fiebersyndrome, unklare Kopfschmerzen und unklare immunologische Erkran
kungen 
inklusive das
 FMF 
könnten vollumfänglich in der Schweiz abgeklärt und behandelt werden (S. 8 Mitte).
3.12
    
Am 22. Mai 2016 bestätigte der Pädiater Dr. C.___
, 
Lima, Peru, den Beschwerdeführer Anfang 2014 behandelt zu haben. Er führte aus, er habe die Gelegenheit gehabt, Einsicht in die Krankengeschichte inklusive Laborergeb
nisse zu nehmen und er denke, dass der Beschwerdeführer an einem periodi
schen Fiebersyndrom leide. Es könnte sich um einen Fall von FMF mit negati
ven Gentestergebnissen (fünf bis 30 % 
der Fälle) und partiellem Ansprechen auf Colchicin (15
 %
 der Fälle) handeln. Der Beschwerdeführer sei nicht sein erster FMF-Fall und da seine Krankheit komplett ausser Kontrolle gewesen sei, sei es notwendig gewesen, sein
en
 Gesundheitszustand eng zu überwachen
. Er habe auch einige Labortests und Röntgen veranlasst
. Glücklicherweise sei es gelun
gen, den Beschwerdeführer zu stabilisieren, bis er von den Schweizer Behörden die Erlaubnis erhalten habe, nach Israel zu reisen. Dies sei ein notwendiger Schritt gewesen, um in diesem komplizierten Fall von FMF die gesuchte
n Ant
worten zu erhalten (Urk. 7/53)
3.13
    
Der Vertrauensarzt des Krankenversicherers führte in seiner Stellungnahme vom 1. Juli 
2016
 
(
Urk. 
7/50)
 aus, die
 Diagnose 
eines 
FMF sei von einem renommier
ten Spezialisten auf dem Gebiet gestellt worden. Aufgrund nicht nachgewiese
ner genetischer Mutationen dürfe nicht postuliert werden, die D
iagnose
 sei nicht gesichert,
 der positive
 Voraussagewert 
liege 
nur
 bei 70 bis
 80
 %
.
 Der hohe the
ra
peutische
 Nutzen von 
Ilaris
 sei gestützt auf 
den Bericht von Dr. Z.___ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) ausgewiesen. 
Da 
das 
FMF 
ein anerkann
tes Geburtsgebrechen
 sei, gingen Behandlungskosten zu Lasten der IV.
3.14
    
Der RAD-Arzt hielt in seiner Stellungnahme vom 24. Januar 
2017 (
Urk. 7/68 S. 5 
f
f
.)
 an seiner Beurteilung gemäss Stellungnahme vom Mai 2016 (vorstehend E. 3.11) fest. Insbesondere wies er erneut 
auf die unvollständige Differentialdi
agnostik und in diesem Zusammenhang darauf hin, dass nach herrschender Lehrmeinung bei periodischem Fieber und Verdacht auf ein FMF mindestens neun weitere Erkrankungen abzuklären seien, unter denen sich unter anderem auch drei - näher genannte - Erkrankungen beziehungsweise Erkrankungsgrup
pen fänden, welche nicht als angeboren klassifiziert würden. Der RAD-Arzt gelangte zum Schluss, dass aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Grund
lage (mehr) für eine Kostengutsprache vorliege, weder für die Behandlung des (nicht gesicherten) Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur 
GgV
 noch für Reisen und Abklärungen im Ausland (S. 6 f.).
4.
4.1
    
Bei der Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stellt sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebre
chen, konkret das FMF, vorliegt, welches gemäss Beurteilung des RAD (vgl. Urk. 7/9 S. 2 oben, Urk. 7/68 S. 5 unten) als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur 
GgV
 anerkannt werden kann.
4.2
    
Zwischen 2010 und 2012 wurde der Beschwerdeführer durch die Ärzte des Kinderspitals Y.___ abgeklärt und behandelt (vgl. vorstehend E. 3.1, E. 3.3-6, E. 3.10). In ihrem Bericht vom März 2011 (vorstehend E. 3.3) nannten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ ein FMF als Verdachtsdiagnose. Im Juli 2011 berichteten sie, dass das Beschwerdebild zwar klinisch zum FMF passe, die Diagnose jedoch genetisch nicht untermauert werden könne (vorstehend E. 3.4). In ihrem Bericht vom Mai 2012 (vorstehend E. 3.5) nannten sie als Diagnose alsdann ein unklares Schmerzsyndrom mit unter anderem unklaren abdominellen Schmerzen, welche sie differentialdiagnostisch im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms sahen. Im Dezember 2012 berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ schliesslich, die 
Schmerzsymptomatik bleibe trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar.
    
Seitens der Immunologen des Kinderspitals Y.___ wurde die Diagnose eines FMF somit nicht bestätigt.
4.3
    
Im Gegensatz dazu erachtete Prof. A.___ im Jahr 2014 die Diagnose eines FMF als gesichert, dies aufgrund der klinischen Befunde (vorstehend E. 3.7). In sei
nen Berichten nimmt Prof. A.___ dabei Bezug auf die von ihm durchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. Urk. 7/3/4 oben). Es bleibt jedoch unklar, wann und wie oft der Beschwerdeführer bei Prof. A.___ vorstellig wurde und insbesondere auch, ob Prof. A.___ die von ihm angeführten Symp
tome selber im Sinne eines objektiven Befundes erhoben hat oder ob diese lediglich auf den subjektiven Angaben des Beschwerdeführers beruhen. Auffal
lend ist in diesem Zusammenhang auch die Divergenz zwischen den Angaben von Prof. A.___ und den Angaben der Immunologen des Kinderspitals Y.___ in ihrem letzten Bericht vom Dezember 2012 (vorstehend E. 3.6) in Bezug auf die Häufigkeit und Intensität der Fieber- und Schmerzepisoden. Während die Immunologen des Kinderspitals Y.___ berichteten, der Beschwerdeführer habe im Vergleich zu früher weniger starke, dafür täglich Bauchschmerzen, und Fieber sei seit Mai 2012 lediglich einmal für die Dauer von zwei Tagen aufgetreten, berichtete Prof. A.___, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden, wobei er etwa zwei Attacken pro Monat habe, welche sich in drei bis sieben Tage anhaltendem Fieber von bis zu 40° Celsius oder in starken, von Fieber oder Schüttelfrost und leichtem Fieber begleiteten Bauchschmerzen, welche ebenfalls mehrere Tag anhalten könnten, äusserten. Auf die Unstimmig
keiten in den anamnestischen Angaben wies denn auch der RAD-Arzt hin (vor
stehend E. 3.11) und seine Beurteilung, wonach dadurch eine Zuordnung des Krankheitsbildes kaum möglich sei, erweist sich insofern als nachvollziehbar. Des Weiteren setzte sich Prof. 
A.___ weder mit den Vorberichten der Immuno
logen des Kinderspitals Y.___ und den darin enthaltenen differentialdiagnostischen Überlegungen auseinander, noch stellte er selber differentialdiagnostische Über
legun
gen an. Gestützt auf die nachvollziehbare und unter Berücksichtigung der medi
zinischen Literatur abgegebene Beurteilung des RAD-Arztes (vorstehend E. 3.11, E. 3.14) ist jedoch davon auszugehen, dass eine sorgfältige und umfassende Differentialdiagnostik beim unklaren Beschwerdebild des Beschwerdeführers unerlässlich ist. Auch wenn es sich bei Prof. A.___ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, welcher insbesondere über eine grosse Erfahrung auf dem Gebiet des FMF zu verfügen scheint, ist insgesamt zu kon
statieren, dass seine Berichte den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügen und allein gestützt darauf die Diagnose eines FMF und damit das Vorliegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur 
GgV
 nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahr
scheinlichkeit ausgewiesen gelten kann (vgl. vorstehend E. 1.4). Das Gleiche gilt für die sehr kurz gehaltenen Berichte von Dr. Z.___ (vorstehend E. 3.2, E. 3.8) und Dr. C.___ (vorstehend E. 3.12), wobei Dr. Z.___ als Allge
meinmedizinerin zudem auch nicht über die notwendige Fachkompetenz zur Beurteilung des Vorliegens immunologischer Krankheiten verfügt und Dr. C.___ nur davon sprach, dass es sich um ein FMF mit negativen Gentester
gebnissen und partiellem Ansprechen auf Colchicin handeln könnte.
    
Festzuhalten ist jedoch, dass sich die Berichte von Prof. A.___ in jedem Fall als geeignet erweisen, die Beurteilung der Immunologen des Kinderspitals Y.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Untersuchungen verneinten. Denn gemäss Prof. A.___ weisen etwa 30 % der FMF-Patienten keine MEFV-Mutati
onen auf (vorstehend E. 3.7). 
Dass allein aufgrund negativer Gentestergebnisse die Diagnose eines FMF nicht ohne weiteres ausser Betracht fällt, bestätigten auch der Vertrauensarzt des Krankenversicherers (vorstehend E. 3.13) sowie Dr. C.___ (vorstehend E. 3.12).
4.4
    
Vor dem Hintergrund der dargelegten Aktenlage drängen sich - wie von der Beschwerdegegnerin beantragt und vom Beschwerdeführer jedenfalls nicht grundsätzlich abgelehnt - weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF auf. Dabei wird es unerlässlich sein, dass sich die Mediziner mit der Beurteilung durch Prof. A.___ - und gegebenenfalls auch mit den in seiner Klinik entwickelten Tel 
Hashomer
-Kriterien (vgl. Urk. 7/50 S. 1 unten) - auseinandersetzen. Abgesehen davon liegt es im Ermes
sen der Beschwerdegegnerin beziehungsweise der medizinischen Fachpersonen zu entscheiden, welche Abklärungen - insbesondere auch hinsichtlich der beim Beschwerdebild des Beschwerdeführers in Frage kommenden Differentialdiag
nosen - vorzunehmen sind. Denn aufgrund der derzeitigen medizinischen Aktenlage kann aus Rechtsanwendersicht nicht gesagt werden, gewisse Abklä
rungen - wie beispielsweise eine psychiatrisch-psychologische - erwiesen sich von vornherein als überflüssig.
4.5
    
Nachdem nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwer
deführer an einem FMF leidet, erweist es sich zum jetzigen Zeitpunkt als verfrüht, darüber zu entscheiden, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten der Behandlungen des Beschwerdeführers mit dem Medikament 
Ilaris
 zu überneh
men hat. Sollten die nunmehr vorzunehmenden medizinischen Abklärungen die Diagnose eines FMF mit der notwendigen Wahrscheinlichkeit bestätigen, wird die Beschwerdegegnerin in geeigneter Weise zu prüfen haben, ob die rechtli
chen Voraussetzungen zur Kostenübernahme erfüllt sind. Dabei ist zu berück
sichtigen, dass 
Ilaris
 von der Swissmedic per 5. Mai 2017 unter anderem mit der Indikation FMF 
zugelassen wurde und gestützt darauf per 1. Oktober 2017 die Limitierung in der SL befristet bis 30. September 2020 erweitert wurde. Dem
nach ist 
Ilaris
 für die Behandlung von Patienten mit FMF indiziert, bei welchen eine herkömmliche Therapie kontraindiziert ist, nicht vertragen wird oder kein adäquates Ansprechen trotz Verabreichung der höchstverträglichen Dosis erreicht wird (vgl. Beurteilungen des BAG von Arzneimitteln der Spezialitäten
liste, Aufnahmen und Limitationsänderungen per 1. Oktober 2017; abrufbar unter: 
www.bag.admin.ch
, Themen, Versicherungen, Krankenversicherung, Leistungen und Tarife, Arzneimittel).
5.
5.1
    
Zu prüfen bleibt, ob die Beschwerdegegnerin die im Zusammenhang mit den Behandlungen des Beschwerdeführers in Peru und Israel angefallenen Kosten zu übernehmen hat.
5.2
    
Auf Nachfrage der Beschwerdegegnerin hin (Urk. 7/14) erläuterte die Mutter des Beschwerdeführers in einem nicht datierten Schreiben (Urk. 7/23) die Gründe für die Reisen des Beschwerdeführers nach Peru und Israel. Zusammengefasst gab sie an, die Reisen seien erfolgt, um abzuklären, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leide und um die richtige Therapie zu finden. In der Schweiz fehle das nötige Wissen über seltene Krankheiten. Der Beschwerdeführer sei seit seiner Geburt regelmässig von verschiedenen Ärzten und in verschiedenen Spi
tä
lern behandelt worden und niemand habe in all den Jahren herausfinden kön
nen, woran er leide. Die Schule habe er seit Jahren nicht mehr besuchen können und seit seinem zwölften Lebensjahr sei er ans Bett gebunden. Nachdem sie von der KESB dauernd bedroht worden seien und weil die Ärzte Angst gehabt hät
ten, den Beschwerdeführer zu behandeln, da auch sie von der KESB bedroht worden seien, habe sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers schnell verschlechtert und seien seine 
Sicherheit und sein Wohlbefinden in der Schweiz nicht mehr gewährleistet gewesen. Um die von der KESB geplante Einweisung in eine psychosomatische/psychiatrische Therapiestation zu verhindern und um die richtige medizinische Versorgung zu erhalten, hätten sie sich - in Absprache mit der Hausärztin - dazu entschieden, den Beschwerdeführer vorläufig zu sei
nem Grossvater nach Peru zu schicken. Dort sei er richtig medizinisch versorgt und stabilisiert worden. In der Zwischenzeit habe sie die Reise zu den Spezia
listen nach Israel organisiert (vgl. auch die Ausführungen der Mutter in ihrem Email an einen Sachbearbeiter der Beschwerdegegnerin vom 11. November 2015, Urk. 7/18).
5.3
    
Gemäss dem gesetzlich verankerten Grundsatz werden Eingliederungsmassnah
men und damit auch medizinische Massnahmen zur Behandlung eines Geburts
gebrechens nur ausnahmsweise im Ausland gewährt (vorstehend E. 1.5). Was die Behandlung des Beschwerdeführers in Peru anbelangt, so erhellt aus den Ausführungen der Mutter des Beschwerdeführers, dass diese nicht notfallmässig im Sinne von Art. 23
bis
 Abs. 2 IVV anlässlich eines Aufenthalts des Beschwer
deführers in Peru erfolgte, sondern sich die Familie des Beschwerdeführers dazu entscheid, den Beschwerdeführer aufgrund von Konflikten mit der KESB einst
weilen zu seinem Grossvater nach Peru zu bringen und er im Rahmen dieses Aufenthalts von einem Kinderarzt vor Ort medizinisch versorgt wurde. Abgese
hen davon, dass nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leidet (vgl. vorstehend E. 4.4) und die Behandlung in Peru somit im Zusammenhang mit einem Geburtsgebrechen erfolgte, ist festzuhalten, dass die Voraussetzungen für eine ausnahmsweise Kostenübernahme auch gestützt auf die Ausnahmetatbestände gemäss Art. 23
bis
 Abs. 1 und Abs. 3 IVV nicht erfüllt sind. Denn eine Behandlung des Beschwer
deführers hätte auch durch Schweizer Fachärzte wie beispielsweise die Immu
nologen des Kinderspitals Y.___ erfolgen können. Dass diese dem Beschwerdeführer 
die Behandlung verweigert hätten, ist nicht ersichtlich, zumal sie im Dezember 2012 eine Verlaufskontrolle empfohlen hatten (vorstehend E. 3.6), welche nach Lage der Akten aber offenbar nie stattgefunden hat. Sodann ist nicht ersichtlich, dass es sich beim Kinderarzt Dr. C.___ um einen Immunologen beziehungs
weise einen auf dem Gebiet des FMF spezialisierten Arzt handelt, welcher zu massgeblichen neuen diagnostischen Erkenntnissen hätte beitragen können. Er selber hielt denn auch fest, dass sich zur Klärung der offenen Fragen die Reise nach Israel als notwendig erwiesen habe (vorstehend E. 3.12). Schliesslich kön
nen die von der Mutter des Beschwerdeführers geschilderten Konflikte mit der KESB jedenfalls nicht als beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23
bis
 Abs. 3 IVV gewertet werden.
    
Hinsichtlich der im Zusammenhang mit der Behandlung in Peru angefallenen Kosten hat die Beschwerdegegnerin ihre Leistungspflicht somit zu Recht ver
neint.
5.4
    
Was die Behandlung durch Prof. A.___ in Israel anbelangt, so gestaltet sich die Ausgangslage insofern anders, als es sich bei Prof. A.___ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, dessen Beurteilung bei der Frage nach dem Vorliegen eines FMF auch im Rahmen der nunmehr zu tätigenden diag
nostischen Abklärungen zu berücksichtigen sein wird (vgl. vorstehend E. 4.4). Ob die von Prof. A.___ durchgeführten Untersuchungen zur Abklärung des Vorliegens eines FMF erforderlich waren, kann aufgrund der derzeitigen medi
zinischen Aktenlage nicht beurteilt werden. Die nunmehr mit weiteren medizi
nischen Abklärungen zu betrauenden Fachpersonen sind deshalb zu ersuchen, auch zu dieser Frage Stellung zu nehmen.
5.5
    
Zusammenfassend erweist sich die medizinische Aktenlage für eine abschlies
sende Beurteilung des Anspruchs des Beschwerdeführers auf Übernahme der Kosten für die Behandlung mit dem Medikament 
Ilaris
 und für die im Zusam
menhang mit der Behandlung in Israel 
angefallenen Kosten als unvollständig. Die angefochtene
 Verfügung ist 
daher aufzuheben und 
die
 Sache an 
die
 
Beschwerde
gegner
in
 zurückzuweisen
, damit 
die
se nach ergänzenden Abklärun
gen im Sinne der Erwägungen über den 
A
nspruch des Beschwerdeführers auf medizinische 
Massnahmen
 neu verfüge. 
In
 
diesem
 
Sinne
 
ist
 
die
 
Beschwerde
 teilweise
 
gutzuheissen
.
6.
6.1
    
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG sind ermessensweise auf Fr. 800.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle
gen.
6.2
    
Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal
tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb 
der
 vertretene Beschwerdeführer Anspruch auf eine Prozessentschädigung hat.
    
Die
se 
ist
 
unter Berücksichtigung
 der Bedeutung der Streitsache, der Schwierig
keit des Prozesses sowie e
in
es gerichtsüblichen Stundenan
satzes von Fr. 
220.-- (zuzüglich Mehrwertsteuer) auf 
Fr. 2‘700.
-- (
in
kl. Barauslagen und 
MWSt
) fest
zusetzen
.
Das Gericht erkennt:
1.
    
Die Beschwerde wird in dem 
Sinne teilweise gutgeheissen
, dass 
die
 angefochtene 
Verfü
gung vom 26. Januar 2017
 insoweit aufgehoben wird, als 
sie den
 Anspruch auf 
Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament 
Ilaris
 und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten
 verneint, und es wird 
die Sache an die Sozialversiche
rungsanstalt das Kantons Zür
ich, IV-Stelle, zurückgewie
sen, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, über den 
Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische Massnahmen
 neu 
ver
füge. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2.
    
Die Gerichtskosten von 
Fr. 
800
.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 auferlegt.
 
Rech
nung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts
kraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
dem Beschwerdeführer
 eine Prozessent
schä
digung von 
Fr. 2‘700.--
 (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit
tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannBarblan