zh_sozialversicherungsgericht · IV.2021.00111 · 2022-01-06 · de
Hilflosenentschädigung, Intensivpflegezuschlag


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2021.00111
 
 
IV. Kammer
Sozialversicherungsrichter Hurst, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Fankhauser
Ersatzrichter Sonderegger
Gerichtsschreiber Kreyenbühl
Urteil
 vom 
6. Januar 2022
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten 
durch die Mutter Y.___
diese vertreten durch Rechtsanwältin Andrea 
Mengis
Procap
 Schweiz
Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
1.1
    
X.___
, geboren
 2006
, wurde 
von 
ihren Eltern
 
am 
4. Januar 2007
 (Eingangsdatum) 
bei der 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Leistungsbezug ang
emeldet
 (Urk. 7/1)
. In der Folge erteilte
 
die IV-Stelle
 der Versicherten
 
im Zusammenhang mit den
 Geburtsgebrechen
 Ziffern 
247
 (Syndrom der hyalinen Membranen)
,
 
313
 
(angeborene Herz- und Gefässmissbildungen)
, 390
 
(a
ngeborene 
cerebrale
 Lähmungen
)
, 
395
 
(
l
eichte 
cerebrale
 Bewegungsstörungen
)
, 420
 
(
Frühgeborenen-Retinopathie und 
Pseudoglioma
 
congenitum
)
, 494 
(
Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g)
 
und 498
 
(
schwere 
n
eonatale
 metabolische Störungen
, sofern sie in den ersten 72 Lebensstunden auf
treten und eine Intensivbehandlung begonnen werden muss)
 
gemäss Anhang
 zur 
Verordnung über Geburtsgebrechen (
GgV
) 
Kostengutsprache für 
diverse medizinische Massnah
men
, 
Hilfsmittel
 und Sonderschulmassnahmen
 (Urk. 7/5
-10
, U
rk. 7/20, Urk. 7/23
, Urk. 7/40-41
, Urk. 7/56
, Urk. 7/71, Urk. 7/76, Urk. 7/90, Urk. 7/93, Urk. 7/
124-126, Urk. 7/135, Urk. 7/14
3, Urk. 7/153, Urk. 7/160, Urk. 
7/166, Urk. 7/168, Urk. 7/175-176
, Urk. 7/187, Urk. 7/197, Urk. 7/201-203
, Urk. 7/229, Urk. 7/235, Urk. 7/278
, Urk. 7/287 und
 Urk. 7/316
). 
Die Versicherte wohnt
 unter 
der Woche
 bei ihren Grosseltern in Z.___
, welche auch ihre
 Pflege
eltern sind (
Urk. 1 
S. 6).
1.2
    
Am 28
. Januar 2011
 (Eingangsdatum) stellten die Eltern 
der 
Versicherten
 bei der IV-Stelle
 ein
 Gesuch um 
Zusprache
 einer 
Hilf
losenentschädigung
 für Minder
jährige
 (Urk. 7/57
). 
Am 8. Juli 2011 erfolgte
 eine
 
Abklärung 
vor Ort hinsichtlich
 Hilflosigkeit und
 
Betreuungsaufwand
 
(Bericht vom 27. Juli 2011
, Urk. 7/64). 
Mit Verfügung vom 23. Septemb
er 2011 
bejahte
 die IV-Stelle
 
einen Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosi
gkeit leichten Grades ab dem 1. 
Januar 2009 und auf eine
 
Entschädigung wegen Hilflosigkeit
 
mittleren
 Grades
 
ab
 dem 1. August 2009 (Urk
. 7/67).
 Im Rahmen 
zweier
 
Revisionsverfahren
 
bestätigte 
sie
 mit Mitteilung vom
 
28. A
ugust 2013
 
(Urk. 7/128
; vgl. auch Abklärungsbericht vom 28. August 2013, Urk. 7/127
) 
und mit Verfügung vom 6. 
Juni 2017
 (Urk. 7/180
; vgl. auch Abklärungsbericht vom 21. April 2017,
 Urk. 
7/177
)
 
den 
Anspruch auf 
eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades
. 
Zudem verfügte die IV-Stelle am 6. Juni 2017, dass
 ab dem 1. November 2016 e
in Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden
 übernommen
 
werde.
1.3
    
Am 29.
 November 2019
 (Eingangsdatum)
 beantragte die Rechtsv
ertreterin der Versicherten eine
 Revision der 
Hilflosenentschädigung
 (Urk. 7/264). 
Am 23. Juni 2020 führte die IV-Stelle
 eine 
neuerliche 
Abklärung vor O
rt hinsichtlich
 Hilf
losigkeit 
und
 B
etreuungsaufwand durch
 (Abklärungsbericht vom 13. Juli 2020, 
Urk. 7/292)
. Mit Vorbescheid vom 23. Juli 2020 stellte 
sie
 in Aussicht, dass der Versicherten
 weiterhin eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Gr
ades und
 ab 
dem 1. November 2019 ein Intensivpflegezuschlag 
aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden
 zustehe
 (Urk. 7/296). Dagegen erhob die 
Rechtsvertreterin der Versicherten
 am 7.
 September, 19. Oktober bzw. 1. 
Dezember 2020 Einwand (Urk. 7/300, Urk. 7/313 und Urk. 7/
324
). 
Am 20. 
Januar 2021 verfügte die IV-Stelle
 auf entsprechendes Gesuch hin
, dass 
ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen Assistenzbeitrag an tatsächlich erbrachten Assistenzstunden von monatlich durchschnittlich Fr. 3'161.80 (
elf 
Monate) respektive bis Ende Dezember 2019 
von 
maximal Fr. 5'796.63 bestehe. Ab dem 1. Januar 2020 bestehe ein Anspruch
 auf einen Assistenzbeitrag von 
maximal Fr. 34
'779.80 pro Kalenderjahr (Urk. 7/334). Wie angekündigt, 
bestätigte die IV-Stelle 
mit Verfügung vom 20. Januar 2021 
den Anspruch
 der Versicherten
 auf eine
 Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades und
 sprach 
ihr
 
ab dem 1. November 2019 einen Intensivpflegezuschlag 
aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden 
zu (Urk. 2). 
2.
    
Dagegen erhob die 
Rechtsvertreterin der Versicherten
 am 18. Februar 2021 Beschwerde mit folgendem Rechtsbegehren (Urk. 1 S. 2):
1. 
In Abänderung der Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 20. Januar 2021 sei 
der Beschwer
deführerin mit Wirkung ab 1. November 
2019 eine 
Hilflosenentschädigung
 schweren Grades und ein Intensivpflegezuschlag für einen 
Betreuungsmehraufwand von über 8 Stunden pro Tag zuzusprechen.
2. 
Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die 
Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.
3. 
Es sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische 
Stellungnahme von 
Dr. med. A.___
, Facharzt für Kinder- und 
Jugendmedizin
,
 
zu übernehmen.
4. 
Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzlichen 
Mehrwertsteuer) zulasten der Beschwerdegegnerin. 
Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 19. April 2021 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6)
, was der Beschwerdeführerin am 21. April 2021 angezeigt wurde (Urk. 8). 
3.
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen. 
Das Gericht
 zieht in Erwägung:
1.
    
1.1
    
Gemäss Art. 42 Abs. 1 
des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung 
(
IVG
)
 haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 
des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, 
ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine 
Hilflosenentschädigung
. Vorbehalten bleibt Artikel 42
bis 
IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 
der Verordnung über die Invalidenversicherung, 
IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):
- 
Ankleiden, Auskleiden; 
- 
Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
- 
Essen;
- 
Körperpflege;
- 
Verrichtung der Notdurft;
- 
Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.
1.2
    
1.2.1
    
Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a. 
in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b. 
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder 
c. 
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.
    
Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 
lit
. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).
1.2.2
    
Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Über
wachung bedarf.
1.3
    
Die 
Hilflosenentschädigung
 für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatli
che Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungs
aufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent
 
und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 
des Bundesgesetzes über die Alters- und 
Hinterlassenenver
sicherung
 (
AHVG
)
. 
Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten
 (Art. 42
ter
 Abs. 3 IVG). 
    
Nach Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42
ter
 Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beein
trächtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens 4 Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an 
Behand
lungs
- und Grundpflege im Vergleich zu nichtbehinderten Minder
jährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorge
nommen werden
,
 sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesund
heit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann dies
e als Betreuung von zwei 
Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungs
bedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).
1.4
1.4.1
    
Gemäss
 Randziffer 8070 ff. des 
Kreisschreiben
s
 über die Invalidität und Hilflo
sig
keit in der Invalidenversicherung (KSIH) 
ist 
im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizini
sche Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht), und beziehungsweise oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehr
aufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt
, von welchen in begründeten Aus
nahmefällen abgewichen werden kann
. Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger not
wendige Zeit (vgl. 
Rz
.
 8074 KSIH).
    
Bei den im KSIH 
enthaltenen
 
Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen
 (Anhänge III und IV)
 handelt es sich bei den Altersangaben um Orientierungswerte, die nicht in jedem Fall absolut anzuwen
den sind.
 In den meisten Fällen kann es «normale»
 respektive
 n
icht pathologisch (krankheits-)
bedingte Abweichungen von den Zeitangaben sowohl nach oben als auch nach unten geben. Sie sind bei der Bemessung der Hilfsbedürftigkeit nicht zu berücksichtigen. In diesem Sinne sind die Ri
chtlinien flexibel zu handhaben (KSIH, S. 214). Die Zeit für die altersentsprechende Hilfe basiert auf Erfahrungs
werten von verschiedenen IV-Stellen. Es handelt sich um durchschnittliche Werte. 
Im Weiteren 
werden
 
Zusatzaufwände berücksichtigt. 
Die Werte stützen sich auf
 Erhebungen in Heim
en, Krippen und bei Eltern 
(KSIH, S. 223). 
1.4.2
    
Verwaltungsweisungen, wie etwa Wegleitungen oder Kreisschreiben, richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwend
baren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestre
ben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwen
dung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 146 V 224 E. 4.4.2, 141 V 365 E. 2.4 mit Hinweisen).
1.5
    
Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsan
spruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch 
KSIH, 
Rz
 8131 
ff.
). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter 
dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Ver
hältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und 
Hilfsbedürftigkeiten
 hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachper
sonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext muss plausibel, begrün
det und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der per
sönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungs
grundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (
BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.
). Diese Grund
sätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2).
1.6
    
Die Revision einer 
Hilflosenentschädigung
 richtet sich nach Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV; das gesamte Rentenrevisionsrecht ist sinn
gemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen; Urteile des Bundesge
richts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2 und 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2 mit Hinweis; Meyer/
Reichmuth
, Bundesgesetz über die Invalidenver
sicherung, 3. Auflage 2014, 
Rn
 139 zu Art. 30–31).
    
Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG wird jede andere (als eine Invalidenrente) formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Gemäss Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV finden die Art. 87–88
bis
 IVV Anwendung, wenn sich in der Folge – nach Entstehung des 
Hilflosenentschädigungsanspruchs
 (Art. 35 Abs. 1 IVV; BGE 125 V 256 E. 3b) – der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert. 
    
Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer 
Hilflosenentschädigung
 gestützt auf Art. 17 Abs. 2 ATSG setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Darunter ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflo
sigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweis
würdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).
    
Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf 
Hilflosen
entschädigung
 in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1).
2.
2.1
    
Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung damit, dass
 
die Beschwerdeführerin
 unverändert in fünf Verrichtun
gen des täglichen Lebens auf
 regelmässige und erhebliche Hilfe einer D
rittperson angewiesen sei. Überdies
 sei
en
 eine
 dauernde Überwachung und
 
medizinisch-pflegerische Hilfe notwen
dig. 
Der invaliditätsbedingte 
Mehraufwand 
pro Tag betrage
 sechs Stunden und 11
 Minuten
 
(Urk. 2
). 
2.2
    
Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin
 macht
e demgegenüber geltend, dass die Beschwerdeführerin
 aufgrund ihrer schweren Mehrfachbehinderung 
in allen alltäglichen L
ebensverrichtungen auf
 nicht mehr altersgemässe
 
Dritthilfe angewiesen sei. Dies sei im Rahmen der Abklä
rung vor Ort festgestellt
 und aus fachmedizinischer Sicht bestätigt worden. 
Seit der letzten Revision im Jahr 2017 habe der Betreuungsaufwand deutlich zugenommen. Die Beschwerdeführerin zeige 
ein 
zunehmend zwanghaftes Verhalten, welches neben der bekannten Ent
wicklungsverzögerung auch mit der neuen Diagnose des atypischen Autismus erklärt werden könne. 
Ins Gewicht falle auch
 das Tragen
 des Doppelschalen
korsetts, welches ein starkes Sc
hwitzen verursache. 
Seit Herbst 2020 
müsse die Beschwerdeführerin das Korsett während 20 bis 22 
Stunden 
pro Tag
 tragen, 
während
dessen
 sie 
es
 
zuvor lediglich 
sechs bis acht Stunden pro Tag 
getragen habe
. Der Bet
reuungsa
ufwand in 
den alltäglichen
 Lebensverrichtungen betrage
 insgesamt
 9 Stunden
 und 11
 
Minuten
 pro Tag
 
(Urk. 1 S. 6 ff.
). 
 
3.
3.1
    
3.1.1
    
Der Verfügung 
vom 6. Juni 2017, 
mit welcher die Beschwerdegegnerin den Anspruch der
 Beschwerdeführer
in auf 
eine 
Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren 
Grades
 bestätigte und ihr ab dem 1. November 201
6 
ein
en Intensiv
pflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden
 zusprach (Urk. 7/180
), lagen im Wesentlichen folgende Beurteilungen zugrunde:
3.1.2
    
Dr. med. B.___
, Co-Chefarzt 
Neuropädiatrie, und Dr. med. C.___
, Oberarzt Neuropäd
iatrie, vom Kantonsspital D.___
 stellten im Bericht vom 21. November 2016 folgende Diagnosen (Urk. 7/165/1):
- 
ataktische 
cerebrale
 Bewegungsstörung
- 
allgemeine Entwicklungsstörung mit kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung
- 
Sehbehinderu
ng nach beidseits Frühgeborenen-R
etinopathie und Status nach 
Katarakt-Operation rechts
- 
Status nach Spontanverschluss eines 
perimembranösen
 
Ventrikelseptumdefektes
- 
Frühgeburt 
in 
der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht 1370 g
    
Dr. 
B.___
 und Dr. 
C.___
 gaben an, dass
 die Beschwerdeführerin
 
infolge der Mehrfachbehinderung im Sommer 2013 eingeschult worden sei. Es sei von einer bleibenden Entwicklungseinschränkung auszugehen. Die Physio-, Ergo- und Hippotherapie seien weiterzuführen (Urk. 7/165/1-4). 
3.1.3
    
Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin führte im Bericht vom 
21. April 2017 aus
, dass die
 Beschwerdeführerin
 
in
 folgenden
 Bereichen
 auf Dritthilfe angewiesen sei und
 
ein invaliditätsbeding
t
er Mehraufwand bestehe (Urk. 
7/177
/2-6
):
Ankleiden/Auskleiden
 
weiterhin ausgewiesen
 
40 Min.
 pro 
Tag
Essen
weiterhin ausgewiesen
Körperpflege
 
weiterhin ausgewiesen
40 Min.
Verrichtung
 der Notdurft
weiterhin ausgewiesen
22,5 M
in.
Fortbewegung/Kontakte
weiterhin ausgewiesen
medizinisch-pflegerische Hilfe
weiterhin ausgewiesen
intensive Überwachun
g
seit November 2014
2 Std.
Begleitung Arzt/T
herapie
21 Min.
 
M
ehraufwand
 total
4 Std. 5 Min.
3.2
3.2.1
    
Im Rahmen des vorliegenden Rev
isionsverfahrens liegen folgende Beurteilungen vor
:
3.2.2
    
Dr. med. E.___
, Oberärztin der Abteilung für Kinder- und Jugend
psych
iatrie des Kantonsspitals D.___
,
 ste
llte im an Dr. med. F.___
 gerichteten Bericht vom 21. Jun
i 2019 folgende Diagnosen (Urk. 
7/323/3):
    
a
ktuell:
atypischer Autismus (ICD-10 F84.1)
    
v
orbestehend:
    
komplexe Entwicklungsstörung mit/bei:
- 
at
aktischer 
cerebraler
 Bewegungsstörung
- 
rechtskonvexer c-förmiger Skoliose
- 
Sehbehinderung 
nach beidseitiger Frühgeborenen-R
etinopathie und Status nach 
Katarakt-Operation rechts (2012) sowie partieller Vorderkapselresektion (2016) und 
Status nach Nachstarentfernung (2019)
- 
kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung, autistischen Zügen
- 
Status nach Spontanverschluss eines 
perimembranösen
 
Ventrikelseptumdefekts
- 
Ätiologie mutmasslich genetisch; Array-CGH ohne erklärende Veränderung (2013)
- 
Status nach Frühgeburt 
in 
der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, G
eburtsgewicht 
1370 
g
3.2.3
    
Dr. med. G.___
, Facharzt Neuroort
hopädie, vom Zentrum H.___
 gab im Bericht vom 8. Dezember 2019 an, dass die Beschwerdefüh
rerin unter einer neurogenen Skoliose leide. Im Rahmen der Therapie gehe es darum, dass sich die Skoliose nicht verschlechtere. Dies mit dem Ziel der Korrektur des Cobb-Winkels um mindestens 30 % während des Tragens
 der Rumpforthese. Bei der 
vorliegenden Skoliose handle es sich nicht um eine juvenile idiopathische 
Adoleszentenskoliose
, sondern um eine neurogene Wirbel
säulenfehlstellung im Rahmen der 
Cerebralparese
 (Urk. 7/270). 
3.2.4
    
Die Grosseltern der Beschwerdeführerin gaben in der Übersi
cht Hilflosigkeit und Betreuungs
aufwand vom 20. Juni 2020 an, dass der Betreuungsaufwand pro Tag 550 Minuten
 (inkl. 115 Minuten für Fortbewegung/Kontakte)
 betrage (Urk. 
7/291/7). 
3.2.5
    
Die Abklärungsperson der IV-Stel
le Luzern hielt
 im Bericht vom 13. Juli 2
020
 
fest
, 
dass 
die Beschwerdeführerin in folgenden Bereichen auf Dritthilfe ange
wiesen sei und ein invaliditätsbedingter Mehraufwand bestehe 
(Urk. 
7/292/
3-15
):
Ankleiden/Auskleiden 
weiterhin ausgewiesen
 
55
 Min.
 pro Tag
Aufstehen/Absitzen/Abliegen
nein
15 M
in.
Essen
weiterhin ausgewiesen
20 M
in.
Körperpflege 
weiterhin ausgewiesen
70
 Min.
 
Verrichtung der Notdurft
weiterhin ausgewiesen
30 M
in.
 
Fortbewegung/Kontakte
weiterhin ausgewiesen
Behandlungspflege
weiterhin ausgewiesen
40 Min.
intensive Überwachung
weiterhin ausgewiesen
2 Std.
Begleitung Arzt/Therapie
weiterhin ausgewiesen
16 M
in.
Mehraufwand
 total
6 Std. 6 Min.
3.2.6
    
Prof. Dr. med. I.___
 von der Abteilung Neuroorthopädie des 
Kinders
pitals J.___
 gab im Zeugnis vom 15. Oktober 2020 an, dass die Beschwerdeführerin das Korsett 20 Stunden pro Tag trage (U
rk. 7/312).
3.2.7
    
Im Einwand vom 19. Oktober
 2020
 machte die Rechtsvertreterin der Beschwer
deführerin folgende invaliditätsbedin
gten Mehraufwände geltend (Urk. 
7/313/2-5):
Ankleiden/Auskleiden 
 
85 Min.
 pro Tag
Aufstehen/Absitzen/Abliegen
45 Min.
Essen
45 Min.
Körperpflege 
108 Min.
 
Verrichtung der Notdurft
39 Min. 
Fortbewegung/Kontakte
Behandlungspflege
93 Min.
intensive Überwachung
2 Std.
Begleitung Arzt/Therapie
16 Min.
Mehraufwand
 total
9 Std. 11 Min.
3.2.8
    
Dr.
 
E.___
, nunmehr Leitende Ärztin 
der Klinik für Kinder- und Jugend
psychiatrie
 und Psychotherapie
 
der Psychiatrischen K
linik 
K.___
, erklärte in der ä
rztliche
n
 Bestätigung
 vom 13. November 2020, dass die Beschwerdeführerin 
in allen alltäglichen Lebensverrichtungen auf erhebliche und regelmässige Hilfe angewiesen
 sei. Der 
Hilfsbedarf im Alltag
 sei
 wegen 
der
 
Wahr
nehmungsschwierigkeiten im Zusammenhang mit dem Autismus 
stark erhöht. In 
den Bereichen Körperpfle
ge, Behandlungspflege und beim A
ufste
hen/Absitzen/Abliegen sei
 
ein
 psychis
ch bedingter Zusatzaufwand gegeben
. Die Beschwerdeführerin habe 
ein gestörtes Körperempfinden und
 zeige
 Widerstände gegen Berührung. 
Die
 Körperpflege
 sei deshalb aufwendig und schwierig. Es brauche
 viel aktive Vorbereitungszeit und man 
müsse
 mehrmals ansetzen, bis etwas 
erledigt werden könne.
 
Der geschätzte tägliche
 Zusatzaufwand aus psychi
schen Gründen
 betrage 50 Minuten
 (beispielsweise
 Zähne putzen, Haare waschen/kämmen, Hautpflege bei Akne und wunden
 Bereichen, Intimpflege bei der
 Menstruation
, Hygiene allgemein wie Hände waschen). 
Aufgrund des Autismus seien
 morgens und abends
 zeitaufwä
ndige Rituale notwendig. Der 
ver
gangene Tag müsse
 nach- und der kommende 
vorbesprochen werden. Oft würden
 personalisierte, auf die Beschwerdeführerin
 zugeschnittene alltägliche Geschichten
 helfen. Dadurch könnten 
verengte
 zwanghafte Vorstellungen
 
geöffnet werden. Der geschätzte
 Zusatzaufwand für das medizinisch notwendige Einschlafritual 
betrage 
mindestens 30 
Minuten
 pro 
Tag. 
Nachts bestehe
 Hilfsbe
darf, wenn die Beschwerdeführerin 
aufwache
, da sie sich nicht al
leine helfen oder beruhigen und
 sich sel
ber gefährden könnte 
(
Urk. 
7/323/1). 
3.2
.9
    
Dr. 
A.___
 
erklärte im Bericht vom 16. Februar 2021, dass die Beschwerde
führerin 
typische Merkmal
e einer Autismus-Spektrum-Störung zeige. Sie sei 
rigide im Verhalten, 
die 
Kommunikation handlungsbezogen, 
der Tonfall auf
fällig
, 
Ordnung und Rituale wichtig und die
 Interaktion
 gestört. Sie habe
 Tics und
 mache repetitive Spiele
. In Kombin
ation mit der 
ataktischen 
cerebralen
 Bewe
gungsstörung und der 
zunehmenden Skoliose bestehe
 die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Betreuung mit erheblichem Mehraufwand. 
Die Beschwerde
führerin
 trage 20 bis 22 
Stunden
 pro Tag
 ein fest anlieg
endes Korsett. Darunter schwitze
 sie verständlicherweise sehr viel, so dass ein sehr häufi
ger Kleider
wechsel notwendig sei
. 
Die Haut müsse täglich 
auf Druckstellen untersucht und intensiv mit Hautcremes gepflegt werden. Aufgrund der Inaktivität der Rücken
muskulatur während 
der 20 bis 22 Stunden
 
müssten diese und die Rumpfmusku
latur
 in der «korsettfreien» Zeit mittels Massagen, allgemeiner Gymna
stik und speziell hierfür ausge
wähl
ten Übungen
 aktiviert werden
. Die Erhaltung der
 erworbenen motorischen Fähigkei
ten sei gerade in Bezug auf die zunehmende Skoliose und die
 damit einhergehenden Einschränkungen von eminenter Bedeu
tung. Bei den alltäglichen Lebensverrichtungen wie An- und Auskleiden, Essen und Körperpflege 
sei die Beschwerdeführerin
 stets auf die Hilfe einer Betreuungs
person angewiesen. Der Betreuungsaufwand sei
 im Vergleich zu Gleichaltrigen tages
durchschnittlich um mindestens acht Stunden erhöht (Urk. 3). 
4.
4.1
    
Fest steht, dass
 bei der B
eschwerdeführerin im Jahr 2019
 ein atypischer Autismus diagnostiziert wurde 
und
 dass
 sie
 neu
 an einer 
(neurogenen) 
Skoliose 
leidet.
 Ein Revisionsgrund für die A
bänderung der 
Hilflosenentschädigung
 ist somit gegeben. 
U
nbestritten
 ist
, dass
 
die Beschwerdeführerin
 in 
den 
fünf 
alltäglichen Lebensverrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft und Fortbe
wegung/Kontaktaufnahme dauernd auf
 
die 
Hilfe Dritter angewiesen ist und
 der dauernden Pflege sowie
 persönlichen Überwachung bedarf. 
Eben
falls unbestritten ist, dass sie
 ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen 
Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden hat. Umstritten ist
 der Umfang der erforderlichen Betreuung und
 ob 
die Beschwerdeführerin
 auch im Bereich 
Aufstehen/Absitzen/Abliegen regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe ange
wiesen ist.
4.2
    
Hi
nsichtlich des Bereichs Ankleiden/
Auskleiden
 legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführerin die S
chuhe nicht binden könne
. Im Sinne der Schadenminderungspflicht sollten Schuhe mit Klettverschluss oder Zipper getragen werden. Die Beschwerdeführerin habe Spasmen an den Zehen und benötige mehr Zeit, bis die Socken angezogen 
seien
. Die Kleiderwahl könne sie nicht selber treffen. Beim An- und Ausziehen der Kleider müsse sie angeleitet werden. Für
s
 
Ankleiden/A
uskleiden 
sei ein Mehr
aufwand von 35 Minuten und
 für
 die
 Sp
asmen und 
das Verhalten
 von je 
10 
Minuten anzurechnen (
Urk. 7/292/3
)
. 
    
Bei den angerechneten 35 Minuten handelt es sich um den Maximalwert fürs Ankleiden/Auskleiden gemäss KSIH, S. 223. 
Die 
Unterstützung im Umgang mit den Schuheinlagen
 (Urk. 1 S. 8)
, bei denen es sich nicht um ein Hilfsmittel der IV handelt
, 
ist 
in diesem Wert enthalten. 
Unberücksichtigt
 blieb allerdings
, dass die Beschwerdeführerin die Rumpforthese bzw. das Korsett
 seit Herbst 2020
 
nicht mehr - wie
 noch anlässlich der Abklärung 
vom 23. Juni 2020 
- 
sechs bis zeh
n Stunden pro Tag (Urk. 2 S. 2 und
 Urk. 7/291/1), 
so
ndern 
währen
d 20 bis 
22 
Stun
den tragen muss; dies
 
insbe
sondere auch nachts (vgl. E. 2.2
 und E. 3.2.6
). 
Dass das wesentlich längere Tragen des Korsetts zu
 einem 
vermehrten und starken 
Schwitzen führt und einen häufigeren Kleiderwechsel erforderlich macht, für welchen die Beschwerdeführerin auf Dritthilfe angewiesen ist
 (vgl. E. 3.2.9)
, leuchtet ein. 
Demgemäss 
können unter diesem Titel
 2 x 5
 Minuten Mehraufwand
 (für zwei Kleiderwechsel; vgl. Urk. 7/313/2)
 angerechnet werden (
vgl. 
KSIH, S. 
224). Der Mehr
aufwand für den Bereich Ankleiden/
Auskleiden beträgt somit 
insgesamt 
65
 
Minuten.
4.3
    
Betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen hielt die Abklärungsperson 
der IV-Stelle Luzern 
im Bericht vom 13. Juli 
2020 
fest, dass die Beschwerde
führerin nachts aufstehe, L
icht mache, unruhig schlaf
e und sich abdecke. Sie müsse dann wieder zugedeckt und ins Bett gebracht werden. Hierfür sei 
ein Zusatzaufwand von 15 
Minuten
 anzurechnen. 
Die Beschwerdeführerin könne funktionell selbständig aufstehen, absi
tzen und abliegen. In diesem Bereich
 sei sie nicht auf regelmässige
 und erhebliche
 Dritthilfe angewiesen 
(Urk. 
7/292/4)
. 
    
Dass die Beschwerdegegnerin die Notwendigkeit einer Nach
t
assistenz bejahte und gleichzeitig erklärte, die Beschwerdeführerin sei
 im Bereich Aufstehen/Ab
sitzen/Abliegen
 nicht auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen, ist nicht nachvollziehbar. Die Aussage, wonach die 
Beschwerdeführerin funktionell selbstän
dig aufstehen, absitzen und
 abliegen könne, steht sodann 
im Wider
spruch zu den Angaben im Bericht 
betreffend Assistenzbeitrag vom 23. Juni 2020
 (Urk. 7/289
/13
-14
). 
Darin
 wird
 nämlich
 
darauf hingewiesen
, dass 
die Beschwer
deführerin
 zwar
 
selbst zwischen Bett und Rollstuhl (gleiche Höhe) wechseln könne. Beim Aufrichten vom Liegen zum Sitzen am Bettrand und beim sich Hinlegen
 benötige 
sie
 aber Hilfe. 
Transfers auf ähnlicher Höhe mache sie s
elbst. Der Kraftaufwand sei allerdings
 sehr gross und sie ermüde rasch, so dass sie bei anderen Transfers H
ilfe benötige
. Der Hilfsbedarf betrage 
hier 
17 
Minuten 
pro Tag
. 
Auf diese detaillierten Erklärungen im Bericht betreffend Assistenzbeitrag kann
 vorliegend
 abgestellt werden
.
 
Dr. 
E.___
 führte
 in der ärztlichen B
estäti
gung
 vom 13. November 2020
 
ferner 
in nachvollziehbarer Weise
 aus
, weshalb 
aufgrund des atypischen Autismus aus
 medizinischer S
icht
 ein zeitaufwändiges
, mindestens 30-minütiges
 
Einschlafritual 
notwendig
 ist (vgl
. 
E. 3.2.8
). 
Demnach ist für 
das Aufstehen/Absitzen/Abliegen
 
ein Mehraufwand von insgesamt
 
62 Minuten
 
(
15 
min. + 17 min. + 30 min.; 
vgl
. 
KSIH, S. 225)
 anzurechnen
. 
Die Beschwerdeführerin ist somit 
in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensver
richtungen dauernd auf die Hilfe Dritter angewiesen.
    
Dass die Beschwerdegegnerin das rechtliche Gehör der Beschwerdeführerin ver
letzt habe, weil sie den im 
Vorbescheidverfahren
 eingereichte
n
 Bericht von Dr. 
E.___
 
vom 13. November 2020 in der angefochtenen Ver
fügung vom 20. 
Januar 2021 (Urk. 2) nicht erwähnt habe (
Urk. 1 S. 9), ist im Übrigen zu verneinen. Dies deshalb, weil die Beschwerdegegnerin
 in der angefochtenen Verfügung 
auf die wesentlichen Einwände betreffend den Bereich Aufstehen/Ab
sitzen/Abli
egen eingegangen ist (
Urteil des Bundesgerichts 9C_544/2018 vom 5. Februar 2019 E. 4.1
 mit Hinweisen
). 
4.4
    
Was den Bereich Essen betrifft, 
erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass die Beschwerdeführerin mit dem 
Messer schneiden könne, allerdings nur weich
e Lebensmittel. Sie schneide
 zu g
rosse Stücke. Manchmal helfe die Beschwerdeführerin
 bei der Zubereitung des Essens und
 beim Zerkl
einern und Streichen der Brote. Die 
Butter
 streiche sie dabei übers Brot hinaus
. Die 
Aufforderung zum Trinken und die 
Hilfe beim Zerkleinern von harten Lebensmitteln könne der Lebensverrichtung Essen nicht zugeordnet
 werden. Zum 
Essen
 müsse die Beschwerdeführerin
 nicht
 aufgefordert werden. Für die Vorbereitung
 des «Znüni»/»
Zvieri
» seien 2 x
 10 Minuten pro Tag zu berück
sichtigen. Die Beschwerdeführerin laufe ab und zu vom Tisch
 weg
, komme aber immer wieder zurück (Urk. 7/292/4-6). 
Die Beschwerdegegnerin
 ergänzte, dass die Beschwerdeführerin
 selbständig essen
 könne. 
Ein Zeitaufwand für vermehrte Mahlzeiten/Trinken aus gesundheitlichen Gründen 
sei nicht bestätigt (Urk. 2 S. 3
).
 
    
Diese Einschätzung ist plausibel. 
Würde man für die drei täglichen
 Mahlzeiten 
– wie von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin
 mit
 Einwand
 vom 19. 
Oktober 2020
 geltend gemacht (Urk. 7/313/3) - 
behinderungsbedingt 
einen Zusatzaufwand von jeweils 15 Minuten anrechnen, müsste auch der allgemeine Abzug von 90 Minuten (
3 x
 30 Minuten) pro Tag 
für die Präsenzzeit am Familientisch, wenn die Grosseltern nebenbei essen könnten, 
vorgenommen werden 
(
vgl. 
KSIH, S. 226). 
Auch 
diesfalls
 würde kein zusätzlicher Mehraufwand resultieren. 
4.5
    
Hinsichtlich des Bereichs Körperpflege legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführer
in
 ab
ends 
dusche
. Beim Einseifen, Waschen der Haare und 
Abduschen benötige sie Hilfe
. Unter Anleitung
 helfe die Beschwerdeführerin mit. 
Weiter benötige sie Hilfe bei der Zahnreinigung, beim Waschen von Gesicht und Händen sowie beim K
ämmen. Hierfür seien
 insgesamt
 60 Minuten
 pro Tag
 anzurechnen.
 Hinzu käme ein Zusatzaufwand von 10 Minuten pro Tag
, um die Beschwerdeführerin auf das
 D
uschen vorzubereiten respektive für das Oppositionsverhalten.
 Das Schneiden der Nägel 
sei keine regelmässige tägliche
 Verr
ichtung und könne
 nicht berück
sichtigt werden
. Das Schneiden der Haare könne keiner Lebensverrichtung zuge
ordnet werden
 (Urk. 7/292/7). 
    
Diese Beurteilung 
ist
 nachvollziehbar
. 
Dem 
Zusatzaufwand 
aufgrund des atypi
schen Autismus 
wurde
 dabei
 angemessen Rechnung getragen. 
60 Minuten fürs Waschen, Kämmen, Baden/Duschen entspricht dem Maximalwert gemäss KSIH, S. 227
.
 
Der mit
 Einwand vom 19. Oktober 2020 (Urk. 7/313/3) geltend gemachte Mehraufwand von 50 Minuten alleine fürs Waschen der Hände
 lässt sich
 – auch unter Berücksichtigung der Covid-19-Pandemie und des Oppositionsverhaltens der Beschwerdeführerin –
 
nicht rechtfertigen. 
Schliesslich 
erfasste
 die 
Beschwerdegegnerin nicht
 nur
 den Hilfs
bedarf in einer 
«guten Tagesverfassung» 
(Urk. 1 S. 9), sondern 
wies darauf hin
, dass die Beschwerdeführerin 
gemäss Bericht der Ergotherapie vom 17. Februar 2017 
den richtigen Ablauf beim Hände waschen 
einhalten
 und die einzelnen Schritte
 (sogar)
 selbständig ausführen könne (Urk. 
2 S. 3). 
4.6
    
Betreffend die Verrichtung
 der Notdurft erklärte 
die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020
, dass die Beschwerdeführerin selb
ständig auf die Toilette gehe. 
Eine Überwachung sei nicht notwendig, aber 
eine Hilfe bei der Reinigung nach dem Stuhlgang und
 eine Kontrolle der Kleider. 
Der Zeitaufwand fürs Ordnen der Kleid
er betrage 6 x 3 Minuten
 und derjenige für
s
 Reinigen
 beim Stuhlgang
 8 Minuten pro Tag. 
Der Aufwand fürs Anziehen der Windel
 für die
 Nacht betrage 5 Minuten
 pro Tag
. Die Hilfe bei der Menstruation seit Herbst 2019 und der Kauf von Windeln könnten keiner regelmässigen Lebensve
rrichtung zugeordnet werden. Beim
 Erinnern an den WC
Gang vor dem Verlassen des Hauses 
handle es sich nicht um 
eine erhebliche ind
irekte Dritthilfe, die 
als Zeitaufwand berücksichtigt werden
 könne
 (Urk. 
7/292/8-9). Die Beschwerdegegnerin ergänzte, dass für das Wechseln der Windeln zusätzlich 5 Minuten zu berücksichtigen seien, 
weshalb insgesamt ein Mehraufwand von 35 M
inuten anzurechnen sei (Urk. 2 S. 3).
 
    
Diese Beurteilung ist
 überzeugend und ledigl
ich insofern zu präzisieren, dass
 hier 
nicht 
ein Mehraufwand von
 35, sondern von
 36 Minuten resultiert. Ein Zusatz
aufwand für ein Toilettentraining kann gemäss KSIH, S. 227, nur bei Kindern zwischen 3 und 10 Jahren angerechnet werden. 
4.7
    
Was den Bereich 
Grund- und 
Behandlungspflege betrifft, erklärte die Abklärungs
person der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass für die physio- und ergotherapeutischen Ü
bungen
 zu Hause
 20 Minuten
 und für das An- 
und Ausziehen des Korsetts und
 der orthopädischen Schuhe, welche als medizinisc
he Hilfsmittel gelten würden,
 20 Minuten pro Tag anzurechnen seien. Das Verabreichen der Augentropfen könne altersgemäss nicht berücksich
tigt werden. Dasselbe gelte
 für das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts. Das Eincremen üblicher Körpercremen wegen trockener Haut könne nicht berücksichtigt werden. 
Der Nasenspray
 müsse nicht regelmässig verabreicht werden, weshalb hier kein Zeitaufwand anrechenbar sei. Auch die Reinigung der Brille könne nicht als erhebliche Hilfe berücksichtigt werden (Urk. 7/292/
10-
11). 
D
ie Beschwerdegegnerin wies
 darauf hin, 
dass 
R
ückenmassagen
 keiner medizinische
n B
ehandlung zugewiesen werden könnten.
 Von einem Dauer
schnupfen mit wöchentlicher Inhalation sei bei der Abklärung vor Ort nichts 
erwähnt worden. Auch in der Übersicht der Pflegeeltern werde in diesem Zusammenhang kein 
Aufwand beschrieben (Urk. 2 S. 3
 f.).
 
    
Diese Einschätzung vermag nur teilweise zu überzeugen. 
Das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts fällt, im Unterschied zum Verabreichen von Augentropfen und entgegen der Annahme der Abklärungsperson, nicht unter das Verabreichen von Medikamenten, das gemäss 
Rz
. 8075 
lit
. b KSIH (als Mass
nahme der Behandlungspflege) erst ab dem 15. Lebensjahr zu berücksichtigen ist. Mangels abweichender Regelung im KSIH handelt es sich hierbei um eine Mass
nahme der Grundpflege, die in der nicht abschliessenden Aufzählung der anrechenbaren Massnahmen in 
Rz
. 8076 KSIH nicht aufgeführt ist (vgl. 
Art.
 
7 Abs.
 2 
lit
. 
c
 Ziff. 1
 der Verordnung 
des EDI 
über Leistungen in der obligatori
s
chen Krankenpflegeversicherung [
KLV
], 
wonach
 sowohl Dekubitus
prophylaxe wie auch
 Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungs
bedingten Schädigungen der Haut der Grundpflege zu
ge
ordnet
 werden
; vgl. 
zur Anwend
barkeit der KLV
 BGE 147 V 73 E. 4.3). 
Gestützt auf die Darlegungen von Dr. 
A.___
 i
n
 
seinem Bericht vom 
16. Februar 2021 kann 
davon ausgegangen werden
, dass eine tägliche Untersuchung der Haut auf Druckstellen und
 eine
 Pflege mit Hautcremes nach dem Tragen des Korsetts während 20 bis 22 Stunden aus medizinsicher Sicht 
indiziert ist
. Dasselbe gilt 
für die Aktivierung der Rücken- und Rumpfmuskulatur mittels Massagen und Übungen
 
(vgl. E. 3.2.9
). 
Unter diesem Titel können daher – wie von der Rechtsvertreterin der Beschwer
deführerin
 mit
 Einwand
 vom 19. Oktober 2020
 geltend gemacht (Urk. 
7/313/3-4) – je 10 Minuten Mehraufwand angerechnet werden. 
Ein zusätzlicher Mehrauf
wand für die
 
p
hysio- und 
ergotherapeutische
n
 
Übungen
 zu Hause
 und die Behandlung der Akne
 
kann nicht angerechnet werden
.
 
Der Mehraufwand im Bereich 
Grund- und 
B
ehandlungspflege beträgt somit 60 Minuten (2
0 min. + 20 min. + 10 min. + 10 min.). 
4.8
    
D
en
 angerechnete
n
 Mehraufwand von 16 Minuten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen und von 2 Stunden für die dauernde Ü
berwachung hat die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin nicht bestritten 
(Urk. 1 S. 10 f.
)
. Dieser gib
t
 
nicht Anlass zu Weiterungen. 
    
I
nsgesamt 
beträgt der 
invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand somit
 
7 Stunden und 29
 Minuten 
pro Tag 
(Ankleiden/Auskleiden: 65
 min
.
; Aufste
hen/Ab
sitzen/Abliegen
:
 62 min
.
; Essen: 20 min.; Körperpflege: 70 min.; Verrichtung der Notdurf
t: 36 min.; Behandlungspflege: 6
0 min.; intensive Überwachung: 120 min.; Begleitung Arzt und Therapie: 16 min.)
. 
5.
    
Die 
Beschwerdeführer
in hat demnach
 Anspruch auf 
eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren G
rades
 (vgl. E. 1.2.2)
. 
Der massgebende Zeitpunkt für die Leistungsanpassung ist 
derjenige
, in dem das Revisionsbegehren gestellt wurde, das heisst November
 2019 (
Urk. 7/264; 
Art. 88
bis
 Abs. 1 
lit
. a IVV). 
Da der inva
liditätsbedingte Be
treuungsaufwand 7 Stunden und 29
 Minuten beträgt, kann 
ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens acht Stun
den nicht gewährt werden (vgl. E. 1.3
). 
Die Beschwerde ist daher teilweise gutzu
heissen.
6.
6.1
    
Die Gerichtskosten, die nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert zu bemessen sind (Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG), sind auf Fr. 8
00.-- anzu
setzen. Ausgangsgemäss sind sie
 der Beschwerdeführerin und der Beschwerde
gegnerin
 
je zur Hälfte
 (Fr. 
400.--) 
aufzuerlegen.
6.2
    
Die 
Beschwerdegegnerin
 ist ausgangsgemäss 
zu verpflichten, der Beschwerde
führerin eine reduzierte Prozessentschädigung zu bezahlen, welche in Anwen
dung von Art. 61 
lit
. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht
, SVGer,
 unter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwi
erigkeit des Pro
zesses auf Fr. 1’2
00.-- (inkl. Bar
auslagen und 
MWSt
) festzusetzen ist.
6.3
    
Nach der Rechtsprechung sind unter dem Titel Parteientschädigung auch die Kosten privat eingeholter Gutachten zu vergüten, soweit die Parteiexpertise für die 
Entscheidfindung
 
unerlässlich war (Urteil des da
maligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts
 I 591/06 vom 15. Dezember 2006
 E. 5.1 mit Hinweisen). Dieser Grundsatz ist für das Verwaltungsverfahren ausdrücklich in Art. 45 Abs. 1 ATSG bzw. Art. 78 Abs. 3 IVV festgehalten. D
er von der
 Beschwerdeführer
in ein
ge
holte Bericht
 von Dr. 
A.___
 vom 16. Februar 2021 (Urk. 3
) war
 für die 
Erstellung des medizinischen Sachverhalts relevant und für die 
Entscheidfindung
 
damit 
u
nerlässlich. Das 
Gesuch um Übernahme der
 Kosten 
dieses
 Bericht
s
 
ist daher gutzuheissen. 
D
as Gericht erkennt:
1.
    
In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversiche
rungs
anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 
20. Januar 2021
 insofern abgeändert, 
als fest
gestellt wird, dass die
 Beschwerdeführer
in
 ab dem 
1. November
 2019
 Anspruch auf 
eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades hat. 
Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2.
    
Die Gerichtskosten von Fr. 
800
.-- werden der
 Beschwerdeführer
in
 und der Beschwer
degegnerin je zur Hälfte (Fr. 400.--) 
auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein wer
den 
den
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
der
 Beschwerdeführer
in
 eine reduzierte Pro
zessentschädigung von 
Fr. 1’2
00.-- (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Die Kosten 
des
 Bericht
s
 von Dr. 
A.___
 vom 16. Februar 2021 werden der Beschwer
degegnerin auferlegt.
5
.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwältin Andrea 
Mengis
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
6.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber
HurstKreyenbühl