zh_sozialversicherungsgericht · IV.2009.00216 · 2010-07-15 · de
Hilflosenentschädigung


Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2009.00216
 
 
IV. Kammer
Sozialversicherungsrichterin Weibel-Fuchs als Einzelrichterin
Gerichtssekretärin K. Meyer
Urteil vom 15. Juli 2010
in Sachen
X.___
Beschwerdeführer
vertreten durch den Vater 
Y.___
dieser vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring
Anwaltskanzlei Kieser Senn Partner
Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
    
1.1
    
Der 1991 geborene 
X.___
 leidet seit Geburt an verschiedenen Gebre
chen, darunter einer angeborenen Epilepsie (gemäss Ziffer 387 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen [
GgV
], Urk. 7/287/7 Ziffer 1.3). Der Versi
cherte ist seit 1991 (Urk. 7/2) bei der Invalidenversicherung angemeldet und bezog, bzw. bezieht verschiedene Leistungen wie Sonderschulmassnahmen, medizinische Massnahmen und Hilfsmittel (vgl. statt vieler Urk. 7/305) sowie seit dem 1. Januar 2004 (4. IV-Revision) eine Hilflosenentschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit und einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungs
aufwand von 8 Stunden pro Tag (Urk. 7/172). Zur medizinischen Behandlung der angeborenen Epilepsie gewährte die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, mit Verfügung vom 17. Juli 2003 (Urk. 7/135) weiterhin die Übernahme der Kosten bis zum 28. Februar 2011. Mit Mitteilung vom 13. Dezember 2007 (Urk. 7/267) ergänzte die IV-Stelle ihre Verfügung insoweit, als sie vom 13. Dezember 2007 bis zum 12. März 2008 die Kosten der 
Kin
derspitex
 (
Kispex
) für 10 Stunden 
Kinderspitex
 pro Woche übernahm. Mit Mit
teilung vom 29. Februar 2008 (Urk. 7/275) wurde die Kostenübernahme von weiterhin 10 Stunden 
Kinderspitex
 pro Woche bis zum 12. Juni 2008 verlängert. Mit Schrei
ben vom 16. Mai 2008 (Urk. 7/281) wurde von Dr. med. 
Z.___
, leitende Ärztin des 
Zentrums A.___
, der Bedarf an weiter
hin 10 Stunden Betreuung pro Woche für die Dauer von sechs Monaten gemel
det. In der Folge wurde ein Bericht des 
A.___
 vom 7. Juli 2008 (Urk. 7/287, inkl. Bericht vom 19. November 2007 [Urk. 7/289]) eingeholt. Ebenso wurde der Förderbericht für das Schuljahr 2007/2008 der 
Stiftung B.___
 zugunsten cerebral Gelähmter beigezogen (Urk. 7/296). Am 3. September 2008 fand eine Abklärung an Ort und Stelle statt (Abklärungsbericht für 
Kinderspitex
 vom 5. August [wahrscheinlich richtig: September] 2008, bzw. vom 27. Januar 2009, Urk. 7/313/1-3). Die daraufhin auf Veranlassung von Dr. med. 
C.___
 vom Regionalärztlichen Dienst (RAD; siehe Urk. 7/313/4) dem 
Zentrum A.___
 gestellten Zusatz
fragen beantwortete Dr. 
Z.___
 am 30. September 2008 (Urk. 7/293/6). Mit Vorbescheid vom 19. November 2008 teilte die IV-Stelle den Eltern des Versicherten mit, sie gedenke, keine Kostengutsprache für die Ver
längerung der 
Kispex
 zu gewähren (Urk. 7/300). Nach dagegen erhobenen Ein
wänden vom 18. Dezember 2008 (Urk. 7/302 und Urk. 7/304, verfasst durch das Epilepsie-Zentrum) erging am 28. Januar 2009 unverändert die abweisende Verfügung (Urk. 7/314 = Urk. 2).
1.2
    
Dagegen erhoben die Eltern des Versicherten am 27. Februar 2009 Beschwerde mit dem sinngemässen Antrag, die Kosten für 9 Stunden Spitex-Leistungen pro Woche seien weiterhin zu übernehmen (Urk. 1). 
1.3
    
Mit Beschwerdeantwort vom 6. April 2009 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 6 unter Beilage ihrer Akten, Urk. 7/1-319), was dem Beschwerdeführer am 7. April 2009 (Urk. 8) mitgeteilt wurde.
1.4
    
Am 1. September 2009 liess der Beschwerdeführer, nunmehr vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring (Urk. 9), eine Stellungnahme nachreichen. (Urk. 14).
2.
    
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den Erwägungen eingegangen.
Die Einzelrichterin
 zieht in Erwägung:
1.
    
1.1
    
Strittig und zu prüfen ist, ob der Beschwerdeführer gemäss Verlängerungsge
such des 
Zentrums A.___
 vom 16. Mai 2008 (Urk. 7/281, siehe auch Urk. 7/282) ab 13. Juni 2008 Anspruch auf weitere sechs Monate 
Kinderspitex
 im Umfang von 10 Stunden die Woche hat.
1.2
    
Die Beschwerdegegnerin verneint einen solchen Anspruch, da die 
Kinderspitex
 in alltäglichen Situationen unterstütze und Hilfestellung in der Körperpflege gebe, welche Leistungen in den Bereich der Hilflosenentschädigung schwer und des Intensivpflegezuschlages gehörten, die bereits mit separater Verfügung zugesprochen worden seien (Urk. 2 und Urk. 6).
1.3
    
Der Beschwerdeführer hingegen lässt geltend machen, dass sich die gesundheitli
che Situation seit November 2007 verschlechtert habe und er auf medizinische Pflege angewiesen sei. Insbesondere aufgrund des Umstandes, dass jederzeit Anfälle auftreten könnten und die damit verbundene Notwendigkeit der ganztätigen Überwachung würden beweisen, dass zumindest eine teilweise Anwesenheit von Fachpersonal notwendig sei. Auch sei ein Versuch mit einem Laienentlastungsdienst gescheitert. Die Situation habe sich gegenüber Dezember 2007 nicht verändert, was jedoch notwendig wäre, um eine Kostengutsprache ab dem 12. Juni 2008 zu verweigern (Urk. 1 und Urk. 14).
2.
    
    
2.1
    
Nach Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden; er kann die Leistungen ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG). Geburtsgebrechen werden definiert als Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Sie sind im Anhang zur 
Verordung
 über Geburtsgebrechen (
GgV
) aufgeführt (Art. 1 Abs. 1 
GgV
). Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (
lit
. a) und die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (
lit
. b). Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht – anders als nach der allgemei
nen Bestimmung des Art. 12 IVG – unabhängig von der Möglichkeit einer spä
teren Eingliederung in das Erwerbsleben (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungs
zweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 205 
Erw
. 4e/cc; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 
Erw
. 1.2, 
Nr
 16 S. 48 
Erw
. 2.3). Die Leistungspflicht der Invalidenversi
cherung bei Geburtsgebrechen setzt u.a. voraus, dass die Massnahmen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind (Art. 2 Abs. 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV] und Art. 2 Abs. 3 
GgV
).
2.2
    
Auch in der Invalidenversicherung besteht somit eine Leistungspflicht bei medizi
nischen Massnahmen, auch bei Geburtsgebrechen, unter anderem nur dann, wenn es sich um eine anerkannte Pflichtleistung der Krankenkassen nach dem Bundesgesetz über die Krankenversicherung (KVG) handelt (BGE 123 V 60 
Erw
. 2b/cc mit Hinweisen). Gemäss Art. 14 Abs. 1 
lit
. a IVG (in der seit 1. Januar 2008 geltenden Fassung) umfassen die medizinischen Massnahmen die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizi
nische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien. Beim Ent
scheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus
pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse des Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG). Übereinstimmend mit dem Umfang der medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung nach Art. 14 Abs. 1 
lit
. a IVG, beschreibt Art. 25 KVG die allgemeinen (Pflicht-)Leistungen der Versicherung bei Krankheit. Gemäss Abs. 2 
lit
. a Ziffer 3 dieser Bestimmung umfassen die Leistungen 
die Untersuchungen, 
Behandlungen und 
Pflegemass
nahmen
, die ambulant, bei Hausbesuchen, stationär oder in einem Pflegeheim durchgeführt werden von Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder 
einer Ärztin Leistungen erbringen. Die Umschreibung des Leis
tungsbereichs bei Krankenpflege zu Hause, sofern diese u.a. von anerkannten Organisationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause nach Art. 51 der Verord
nung über die Krankenversicherung (KVV) erbracht wird (Art. 7 Abs. 1 
lit
. b der Krankenpflege-Leistungsverordnung [KLV]), findet sich in Art. 7 Abs. 2 KLV (
lit
. a: Massnahmen der Abklärung und Beratung; 
lit
. b: Massnahmen der Untersu
chung und der Behandlung; 
lit
. c: Massnahmen der Grundpflege). Artikel 7 Abs. 2 
lit
. c KLV führt dabei als Massnahmen der Grundpflege an: Allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobilisieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken sowie Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen in der grundlegenden Alltagsbewältigung, wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmassnahmen.
2.3
    
Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgeset
zes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben gemäss Art. 42 IVG Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtun
gen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). 
2.4
    
Nach Art. 42
ter
 Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezu
schlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Dem Bundesrat ist die Rege
lung weiterer Einzelheiten übertragen.
    
In Art. 36 Abs. 2 IVV wird der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag unter dem Titel "Besondere Leistungen für Minderjährige" nochmals erwähnt. Art. 39 IVV umschreibt das vorausgesetzte 
Mass
 der Betreuung. Anrechenbar als Betreuung ist 
gemäss
 Art. 39 Abs. 2 IVV der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische 
Massnahmen
, welche 
durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische 
Massnahmen
. 
3.
    
Vorab ist auf das von der Beschwerdegegnerin Vorgebrachte (Urk. 2 und Urk. 7/313/3 letzter Absatz) einzugehen, wonach die geleisteten 
Kispex
-Stunden über den bereits mit separater Verfügung zugesprochenen Intensivpflegezu
schlag oder die Hilflosenentschädigung abgegolten würden. Gemäss den obge
nannten Erwägungen ist, analog den Leistungen der Krankenpflegeversiche
rung, die Grundpflege auch bei der Invalidenversicherung den medizinischen Massnahmen zugeordnet. Die Hilflosenentschädigung und die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung nach Art. 14 Abs. 1 
lit
. a IVG unter
scheiden sich in grundsätzlicher Weise. Während es sich bei Ersterer um eine Geldleistung handelt, die nach Massgabe der im konkreten Fall bestehenden Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit bemessen wird, jedoch unabhängig von den entstehenden Kosten und der tatsächlichen Inanspruchnahme von Dienst
leistungen Dritten ausbezahlt wird, somit dem Anspruchsberechtigten grund
sätzlich zur freien Verfügung steht, handelt es sich bei Letzterer um eine Sach
leistung in Form einer Kostenvergütung (BGE 125 V 297 ff., 
Erw
. 5a). Ebenso wenig ist die ärztlich verordnete und von einer medizinischen Hilfsperson vor
genommene Grundpflege über den Intensivpflegezuschlag abzurechnen (Art. 39 Abs. 2 Satz 2 IVV). Das Argument der Beschwerdegegnerin, die Grundpflege
leistungen seien bereits über die Hilflosenentschädigung sowie den Intensiv
pflegezuschlag abgegolten, verfängt daher nicht. Zu prüfen bleibt somit einzig die Frage, ob die vom Beschwerdeführer beantragte Pflegeleistung von 10 Stun
den pro Woche für weitere sechs Monate ab 13. Juni 2008 durch die 
Kispex
 medizinisch indiziert ist.
4.
    
4.1
    
In ihrem Bericht vom 7. Juli 2008 führt Dr. 
Z.___
 vom 
Zentrum A.___ 
die Diagnose einer symptomatischen Epilepsie mit seriellen Myoklonien und tonischen Anfällen bei bilateraler 
Lissencephalie
, einer infantilen Cerebralparese, globaler schwerer Entwicklungsstörung, neuro
gener 
Pesequinovarus
 beidseits mit Rechtsbetonung, Zustand nach Refluxö
sophagitis und Gastritis sowie unter antiepileptischer Therapie grenzwertige Verminderung des von Willebrand-Jürgens-Faktors sowie Thrombozyten-Funk
tionsstörung, Kleinwuchs und Eisenmangelanämie auf. Es liege das Geburts
gebrechen gemäss Ziffer 387 des Anhangs zur 
GgV
 vor. Seit dem ersten Lebensjahr bestehe ein behinderungsbedingter Mehraufwand an Hilfeleistung oder persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem Nichtbehinderten glei
chen Alters 
(Urk. 7/287/7-8). Für die Beantwortung der meisten Fragen verweist Dr. 
Z.___
 auf ihren Bericht vom 10. März 2008 (Urk. 7/280/8-9). Darin wird ein Beschwerdeführer in leicht reduziertem Allgemeinzustand bei gutem Ernährungszustand und einem Körpergewicht von 45 kg beschrieben. Wegen Sturzgefahr sei er von beiden Eltern begleitet worden. Die Eltern hätten berichtet, dass sein Zustand anfallsbedingt wechselhaft gewesen sei. In den letzten Wochen sei doch eine gewisse Zunahme der Anfälle beobachtet worden. Die Anfälle seien relativ stark, jedoch sei die Orientierungszeit nach den Anfäl
len und Anfallsserien kürzer geworden. Nach der Beurteilung der Eltern sei er insgesamt wacher geworden, nachdem 
Zonogran
 im Januar endgültig abgesetzt worden sei (Urk. 7/280/9). Im Anfallskalender seien etwa 10 bis 12 Anfälle pro Tag aufgezeichnet (Urk. 7/280/8). Zu den mit Schreiben der Beschwerdegegne
rin vom 8. September 2008 gestellten Zusatzfragen zur Notwendigkeit eines 
Spitexdienstes
 (Urk. 7/293/7) führte Dr. 
Z.___
 am 30. September 2008 aus, dass beim Beschwerdeführer eine ununterbrochene Bereitschaft zur Anfallsbeobachtung und zur Verabreichung der 
Nofallmedikation
 vorhanden sein müsse. Die Person müsse verschiedene Anfallstypen und deren Wirkung erkennen und eigenständig entscheiden, wann eine Notfallmedikation verab
reicht werden müsse. Sie müsse in der Lage sein, diese Notfallmedikamente zu verabreichen (entweder per 
os
, als Nasenspray oder per rectum). Bei der Körper
grösse des Beschwerdeführers sei es nicht einfach, Pflegemassnahmen durch
zuführen oder Notfallmedikamente sachgemäss zu verabreichen. Dazu sei Pfle
gefachpersonal notwendig, weil der Beschwerdeführer an einer schweren Epi
lepsie mit unterschiedlichen Anfallsformen leide, die von Laien nicht als epilep
tische Anfälle erkannt würden. Die Person müsse dabei unterschiedliche Anfälle erkennen, deren Bedeutung verstehen und selbständig entscheiden, wann eine Notfallmedikation verabreicht werde. Nicht bei jedem Anfall dürfe man eine Notfallmedikation verabreichen, bei bestimmten Anfällen (z.B. bei Status epi
lepticus) müsse sofort richtig das Medikament verabreicht werden oder der Beschwerdeführer müsse ins Spital gebracht werden, sollte in der angegebenen Zeit keine Wirkung auftreten. Diese Verantwortung könnten Laien in der Regel nicht übernehmen. Früher sei schon ein Entlastungsdienst eingesetzt worden. Es habe sich gezeigt, dass ungeschulte Personen überfordert gewesen seien und die Verantwortung nicht hätten übernehmen können (Urk. 7/293/6).
4.2
    
Dem am 18. Dezember 2008 erhobenen und vom 
Zentrum A.___
 verfassten Einwand auf den Vorbescheid ist zu entnehmen
,
 dass sowohl die Eltern als auch der Laienentlastungsdienst (es habe damit einen früheren Versuch gegeben, der habe abgebrochen werden müssen) mit der Grundpflege (vor allem Baden, Wickeln) und mit den Bewegungsübungen überfordert sind. Dies wegen dem häufigen 
Anfallsgeschehen und dem in der Folge nötigen sofortigen professionellen Handeln (Sturz- und Statusgefahr). Da sich die Pflege aufgrund der Entwicklungsretardation und dem Gewicht des Beschwerdeführers sowieso schon äusserst schwierig gestalte, könne die lebensnotwendige nötige dauernde intensive Überwachung mit erhöhter Aufmerksamkeit und ständiger Interventionsbereitschaft nur durch professionelle geschulte Pflegefachleute ge
währleistet werden. Ein Notfallmedikament (
Stesolid
) müsse innerhalb von einer Minute verabreicht werden. Lasse sich die Anfallsserie nicht aufhalten, müsse der Beschwerdeführer sofort hospitalisiert werden. Es würden täglich (am Tag und in der Nacht) zahlreiche Anfälle auftreten, dabei auch solche, die eine Not
fallbehandlung benötigten (Urk. 7/304/2).
4.3
    
Am 3. September 2008 fand eine Erhebung beim Beschwerdeführer zu Hause statt (Urk. 7/313/1-3). Bei der Abklärung waren nebst den Eltern des Beschwer
deführers auch Frau 
D.___
, Pflegefachfrau, und Frau 
E.___
, Einsatzleiterin 
Kispex
, anwesend. Es wurde berichtet, dass man weiterhin am Einstellen der Medikamente sei. Die Anfallsfrequenz sei sehr variabel. Der Beschwerdeführer sei wegen der Medikamente sehr aggressiv geworden. Dafür habe er keine Anfälle mehr gehabt. Als man die Medikamenten-Einstellung wieder verändert habe, habe die Aggressivität abgenommen, dafür seien wieder Anfälle aufge
treten. Es wurde erklärt, dass der pflegerische Aufwand seit Zunahme der Anfälle gestiegen sei. Erschwerend komme hinzu, dass der Beschwerdeführer grösser, schwerer und stärker geworden sei. Die Mutter des Beschwerdeführers sei eine schlanke, kleinere Frau, die oft mit der Betreuung an ihre Grenzen stosse. Der Vater, der offenbar aufgrund von Rückenbeschwerden IV-Rentner sei, sei ebenfalls aus körperlichen Gründen fast nicht fähig, ihn zu betreuen. So sei seine Betreuung auch eine Frage der Körperkraft. Aufgrund des intensiven Betreuungsaufwandes, den körperlichen Grenzen und infolge Zunahme der 
Epi
-Anfälle sei die Übernahme der Kosten für die 
Kispex
 beantragt worden. Man habe ca. im Jahr 2000/2001 zur Unterstützung den Entlastungsdienst beigezo
gen. Die zur Entlastung zugezogenen Personen hätten jeweils nach einmaligem Einsatz erklärt, dass sie mit der Betreuung überfordert seien. Seit 2002 komme Frau 
D.___
. Frau 
D.___
 sei die einzige, welche den Beschwerdeführer über so lange Zeit habe betreuen können. Frau 
D.___
 habe erklärt, dass es ihr zeitlich nicht möglich sei, 10 Stunden pro Woche Betreuung zu leisten, weshalb neben der 
Kispex
 auch die örtliche Spitex organisiert worden sei. Auch seitens der Spitex erfolgten die Einsätze von medizinisch versiertem Pflegepersonal. Es sei erklärt worden, dass es wichtig sei, dass der Beschwerdeführer von medizinisch versiertem Personal betreut werde, da jederzeit ein 
Epi
-Anfall auftreten könne und man in dieser Situation entsprechend reagieren 
müsse. Besonders aufpassen müsse man bei einem Anfall, da der Beschwerdeführer plötzlich stürzen könne. Die Aufgaben der 
Kispex
 wurden wie folgt umschrieben:
- 
Aufnahmen 2 x /Woche je 35 Minuten im Durchschnitt = Morgentoilette, Ankleiden, Frühstücken, Medikamente abgeben und auf Taxi bringen. Die Mutter würde dies in dieser Zeit nicht alleine schaffen
- 
Mithilfe beim Baden 3 x /Woche je 1 Stunde, in der Regel müssten zwei Per
sonen zum Baden anwesend sein, da jederzeit ein Anfall auftreten könne
- 
Gehtraining, 3 x /Woche je 45 Min. (teilweise bis zu 2 Stunden). Es sei sehr anstrengend, mit dem Beschwerdeführer zu spazieren, da jederzeit ein Anfall auftreten könne.
    
Die Medikamente würden von der Mutter gerichtet und auch von ihr eingege
ben. Falls die Spitex oder 
Kispex
 anwesend sei, würden diese durch das Pflege
personal abgegeben (Urk. 7/313).
4.4
    
Die erstmalige Zusprache (Urk. 7/267) und die Verlängerung der 
Kispex
-Leistun
gen bis 12. Juni 2008 (Urk. 7/275) erfolgten aufgrund der Berichte von Dr. 
Z.___
 vom 5. Dezember 2007 (Urk. 7/258) und vom 11. Dezember 2007 (Urk. 7/265/6) bzw. vom 27. Februar 2008 (Urk. 7/273/3-4, unter Beilage des Berichts vom 17. Januar 2008, Urk. 7/273/5-6). In ihrer ersten Ver
ordnung vom 5. Dezember 2007 spricht Dr. 
Z.___
 von zunehmend häufigeren Anfällen seit Anfang Oktober 2007, obgleich die Behandlung zurzeit mit vier antiepileptischen Medikamenten durchgeführt werde (
Orfiril
 
long
, 
Lamictal
, 
Urbanyl
 und 
Zonegran
). Bei der letzten Konsultation sei eine statio
näre Behandlung zur medikamentösen Umstellung vorgeschlagen worden. Die Eltern hätten es jedoch vorgezogen, die geplante Reduktion und das Absetzen von 
Urbanyl
 zu Hause zu machen. Schon vor Beginn der Dosisreduktion von 
Urbanyl
 habe der Beschwerdeführer täglich serielle Anfälle gehabt. In der Reduktionsphase des Medikamentes sei damit zu rechnen, dass zusätzliche, sogenannte Entzugsanfälle auftreten würden, was heisse, dass die Anfallskon
trolle vorübergehend noch schlechter werde. Um eine baldige längere stationäre Aufnahme zu vermeiden, sei es notwendig, dass die Eltern für die Pflege des Beschwerdeführers eine professionelle Unterstützung zu Hause bekommen wür
den. Sie bräuchten mindestens 10 Stunden pro Woche die Spitex (Urk. 7/258). Im Bericht vom 11. Dezember 2007 wird die 
Kinderspitex
 zur Verabreichung von Notfallmedikamenten bei längeren Anfällen angegeben mit 9 Stunden pro Woche sowie ununterbrochener Bereitschaft (Urk. 7/265/6). Dr.
 C.___
 vom RAD sah die beantragte Spitex auch zur Verhinderung der Hospitalisation und bei längeren Anfällen als Hilfe zu Hause versicherungsmedizinisch als ausge
wiesen (Urk. 7/266/1).
4.5
    
Das erste Verlängerungsgesuch erfolgte aufgrund der unveränderten Pflegesitua
tion seit Dezember 2007 (Urk. 7/272). Gemäss dem Bericht von Dr. 
Z.___
 vom 17. Januar 2008 (Urk. 7/273/5-6) berichteten die Eltern zum Zustand des Beschwerdeführers seit November 2007, dass sie nach der letzten Konsultation Schritt für Schritt 
Clobazam
 (
Urbanyl
) reduziert und etwa Ende November /Anfang Dezember 2007 abgesetzt hätten. In dieser Phase seien nicht vermehrt Anfälle aufgetreten. Zurzeit sei es anfallsmässig wechsel
haft, eine Woche mit vielen Anfällen, eine Woche mit selteneren Anfällen. Die Anfallssemiologie sei unverändert geblieben: Nickanfälle, bilaterale Zuckungen, atypische Absencen. Serielle Myoklonien würden gelegentlich morgens auftre
ten, jedoch nicht jeden Tag. Nächtliche Anfälle hätten die Eltern nicht beo
bachtet. Der Allgemeinzustand sei auch wechselhaft. Das EEG zeige einen dis
kontinuierlichen non-konvulsiven Status epilepticus. Mit den Eltern sei aus
führlich darüber gesprochen worden, wie die weitere Medikation jetzt gehen solle. Wiederum wurde die Übernahme der beantragten 10 
Kispexstunden
 pro Woche von Dr. 
C.___
 vom RAD befürwortet (Urk. 7/274/1).
5.
    
Unbestritten und durch die vorliegenden Akten mehr als ausgewiesen ist, dass der Beschwerdeführer nebst seiner infantilen Cerebralparese und einer globalen schweren Entwicklungsstörung an einer symptomatischen Epilepsie leidet und deshalb dauerhafter Betreuung und Pflege bedarf. Durchgehend wird in den Berichten von Dr. 
Z.___
 von mehr oder weniger heftig auftretenden Epilepsieanfällen mit entsprechender Behandlungsnotwendigkeit gesprochen. Gemäss ihrem Bericht vom 30. September 2008 (Urk. 7/293/6) muss eine unun
terbrochene Bereitschaft zur Anfallsbeobachtung und zur entsprechend dem Anfall notwendigen medikamentösen Behandlung vorliegen, welche in der Ver
abreichung eines Notfallmedikaments (per 
os
, Nasenspray oder per rectum) erfolgt, oder es muss die Einweisung ins Spital veranlasst werden. Dass für diese Aufgabenbereiche medizinisches Pflegepersonal notwendig ist, leuchtet ein. Alleine schon die notwendige Differenzierung der unterschiedlichen Anfallsty
pen dürfte einen Laien in der Tat überfordern. Der aufgrund des neuesten Ver
längerungsgesuchs erstellte Bericht von Dr. 
Z.___
 vom 7. Juli 2008 (Urk. 7/287/7-11) in Verbindung mit ihrem Bericht vom 10. März 2008 (Urk. 7/280/8-9) spricht davon, dass im Anfallskalender 10 bis 12 Anfälle pro Tag aufgezeichnet seien. In den letzten Wochen sei doch eine gewisse Zunahme der Anfälle zu beobachten gewesen. Inwiefern sich plötzlich eine andere Situa
tion darstellen sollte, als dies bei der erstmaligen Zusprache von Spitex-Leis
tungen oder deren Verlängerung war, ist nicht ersichtlich. Die Notwendigkeit der medizinisch indizierten Pflegeleistungen ist durch die Berichte von Dr. 
Z.___
 
nach wie 
vor ausgewiesen, was auch Dr. 
C.___
 vom RAD bestätigt (Urk. 7/309/3). Der Beschwerdeführer hat somit Anspruch auf die beantragten 10 Stunden 
Kispex
 pro Woche für weitere sechs Monate ab 13. Juni 2008. Die Beschwerde ist daher gutzuheissen.
6.
    
6.1
    
Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialver
sicherungsgericht (
GSVGer
) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Partei
kosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 
GSVGer
).
6.2
    
In Anwendung diese Grundsätze erweist sich eine Prozessentschädigung von Fr. 1'900.-- (inkl. 
MWSt
 und Barauslagen) als angemessen.
6.3
    
Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfah
rensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1
bis
 IVG in der seit 1. Juli 2006 in Kraft stehenden Fassung) und auf Fr. 600.-- anzuset
zen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die der Beschwerdegegne
rin aufzuerlegen. 
Die Einzelrichterin erkennt:
1.
    
In Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung der Sozialversiche
rungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 28. Januar 2009 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass der Beschwerdeführer ab 13. Juni 2008 für die Dauer von wei
teren sechs Monaten Anspruch auf Übernahme der 
Kinderspitex
-Kosten im Umfang von 10 Stunden pro Woche hat. 
2.
    
Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden 
der Beschwerdegegnerin
 auferlegt. Rech
nung und Einzahlungsschein werden 
der
 Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts
kraft zugestellt.
3.
    
Die Beschwerdegegnerin wird
 verpflichtet, 
dem Beschwerdeführer
 eine Prozessentschä
digung von Fr. 1'900.-- (inkl. Barauslagen und 
MWSt
) zu bezahlen.
4.
    
Zustellung gegen Empfangsschein an:
- 
Rechtsanwalt K. Gehring
- 
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
- 
Bundesamt für Sozialversicherungen 
sowie an:
- 
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.
    
Gegen diesen Entscheid kann innert 
30 Tagen
 seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
    
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
    
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit
tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Die EinzelrichterinDie Gerichtssekretärin
Weibel-FuchsK. Meyer