zg_verwaltungsgericht · S 2024 53 · 2025-05-16 · de

Sozialvers.rechtl. Kammer — Invalidenversicherung (medizinische Massnahmen) — Beschwerde

VERWALTUNGSGERICHT DES KANTONS ZUG
SOZIALVERSICHERUNGSRECHTLICHE KAMMER
Mitwirkende Richter: lic. iur. Adrian Willimann, Vorsitz
Dr. iur. Diana Oswald und lic. iur. Judith Fischer
Gerichtsschreiber: MLaw Mauriz Müller
U R T E I L vom 16. Mai 2025
[rechtskräftig]
gemäss § 29 der Geschäftsordnung
in Sachen
A.________
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch ihre Eltern B.________, 
diese vertreten durch Rechtsanwalt Dominik Sennhauser, c/o Procap 
Schweiz, Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
IV-Stelle Zug, Baarerstrasse 11, Postfach, 6302 Zug
Beschwerdegegnerin 
weiter verfahrensbeteiligt:
Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), Effingerstrasse 20, 3003 Bern
betreffend
Invalidenversicherung 
(medizinische Massnahmen)
S 2024 53


2
Urteil S 2024 53
A.
A.a
Die am 5. August 2010 geborene A.________ ist bei der Invalidenversicherung 
(IV) u.a. wegen dem Geburtsgebrechen Ziff. 326 (angeborene Immundefekte) angemeldet, 
für deren Behandlung die IV in der Folge verschiedene Kostengutsprachen erteilte (vgl. 
hierzu insbesondere IV-act. 1, 8, 29, 36). Für die – hier umstrittene – medikamentöse Be-
handlung des Geburtsgebrechens Ziff. 326 mit dem Medikament Ilaris erteilte die IV nach 
Rücksprache mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) erstmals am 15. April 
2019 Kostengutsprache (IV-act. 46), nachdem ein erster Behandlungsversuch mit dem 
(günstigeren) Präparat Kineret abgebrochen werden musste, da die damals noch sehr 
junge Versicherte die tägliche Applikation der Spritzen schlecht tolerierte (vgl. IV-act. 43). 
Es folgten mehrere – jeweils befristete – Verlängerungen der Kostengutsprache für die 
Behandlung mit Ilaris (welches nur alle vier Wochen appliziert werden muss) am 6. August 
2019 (IV-act. 66), 29. Oktober 2019 (IV-act. 72), 14. April 2020 (IV-act. 79), 10. September 
2020 (IV-act. 83), 17. März 2021 (IV-act. 94), 12. Oktober 2021 (IV-act. 106) und 3. Okto-
ber 2022 (zuletzt: Behandlung ab 1. Oktober 2022 bis 30. September 2023 [IV-act. 121]; 
vgl. auch die Verlängerung der grundsätzlichen Anerkennung der Leistungspflicht für die 
Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 326 vom 3. Oktober 2022 für den Zeitraum vom 
1. Februar 2023 bis 31. Januar 2028 [IV-act. 122]). 
A.b
Nachdem das BSV im Schreiben an die IV-Stelle vom 19. September 2023 auf-
grund von "Diskrepanzen zwischen den Angaben aus den Arztberichten und den Berich-
ten der Physio-, Ergo-, und Psychotherapeuten" keine Verlängerung der Kostenübernah-
me für die Behandlung mit Ilaris empfahl (IV-act. 144), stellte die IV-Stelle der Versicherten 
mit Vorbescheid vom 28. September 2023 die Ablehnung der Verlängerung der Kosten-
gutsprache in Aussicht (IV-act. 146). Hiergegen erhob diese am 7. Oktober 2023 Einwand 
(IV-act. 150; vgl. auch die – von der Versicherten ebenfalls beigelegte – Reaktion der be-
handelnden Ärztin vom 5. Oktober 2023 [IV-act. 149, 150 S. 3]). Am 4. Dezember 2023 
teilte die IV-Stelle der Versicherten mit, dass aufgrund der Einschätzung des regionalen 
Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 9. Oktober 2023 (IV-act. 154) – welche sich mit den Ein-
wänden bzw. der Stellungnahme der behandelnden Ärztin auseinandersetze – nicht am 
Vorbescheid vom 28. September 2023 festgehalten werden könne. In Ergänzung der Mit-
teilung vom 3. Oktober 2022 für medizinische Massnahmen betreffend Geburtsgebrechen 
Ziff. 326 übernehme die IV die Kosten für die medikamentöse Behandlung mit Ilaris im 4-
Wochen-Abstand ab 1. Oktober 2023 für weitere zwölf Monate. Der Entscheid über die 
anschliessende Fortführung der Behandlung werde nach Vorlage eines detaillierten Ver-


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Urteil S 2024 53
laufsberichts des behandelnden Arztes über die Wirksamkeit und Verträglichkeit (inkl. An-
gaben der Laborwerte) der erfolgten Therapie getroffen (IV-act. 153). 
A.c
Daraufhin wandte sich das BSV am 4. März 2024 mit folgenden Worten an die IV-
Stelle (Auszug): "Da Sie ohne unsere Empfehlung und nur auf der Grundlage des Ein-
wands der Eltern und der [behandelnden] Ärztin die weitere Kostenübernahme bewilligt 
haben, ist diese nur bis Ende März 2024 zu befristen. Frau Dr. C.________ ist darüber zu 
informieren, dass für eine allfällige Verlängerung die Wirksamkeit mittels aktuellem aus-
führlichem ärztlichen Verlaufsbericht mit konkreten Angaben nachzuweisen ist." (IV-
act. 160). Aufgrund administrativer Umstände sprach sich das BSV in der Folge für eine 
Kostenübernahme bis Ende April 2024 aus (IV-act. 161, 164). Mit Vorbescheid vom 
12. März 2024 stellte die IV-Stelle die wiedererwägungsweise Aufhebung der Kostengut-
sprache für die Behandlung mit Ilaris per Ende April 2024 in Aussicht (IV-act. 163). Hierauf 
reichten die behandelnden Ärztinnen des Spitals D.________ am 15. März 2024 weitere 
Berichte zur Wirksamkeit der Behandlung ein (IV-act. 165 f.). Am 19. März 2024 erhob die 
Versicherte Einwand gegen den Vorbescheid (IV-act. 171). Am 11. April 2024 folgte eine 
weitere Stellungnahme des BSV, in welcher der Nutzen der Therapie mit Ilaris "weiterhin 
als unklar" qualifiziert wurde, die Therapiekosten seien deshalb nicht (mehr) von der IV zu 
übernehmen (IV-act. 181). Infolgedessen hob die IV-Stelle ihre Verfügung vom 4. Dezem-
ber 2023 mit Wiedererwägungsverfügung vom 1. Mai 2024 – wie vorbeschieden – per 
30. April 2024 auf und entzog einer Beschwerde gegen die Verfügung die aufschiebende 
Wirkung (BF-act. 2; IV-act. 184). 
B.
Mit Beschwerde vom 3. Juni 2024 (act. 1) beantragte die Beschwerdeführerin, es 
sei die (Wiedererwägungs-)Verfügung der IV-Stelle vom 1. Mai 2024 aufzuheben und die 
Kostengutsprache für die Behandlung mit Ilaris auch ab 1. Mai 2024 und bis auf Weiteres 
zu erteilen. Weiter beantragte sie die Wiederherstellung der aufschiebenden Wirkung. Den 
Kostenvorschuss leistete sie fristgerecht (act. 2 f.).
C.
Am 24. Juni 2024 nahm die Beschwerdegegnerin zum Antrag auf Wiederherstel-
lung der aufschiebenden Wirkung Stellung und beantragte dessen Abweisung (act. 5). 
Mit Verfügung vom 4. Juli 2024 hiess der Vorsitzende das Gesuch um Wiederherstellung 
der aufschiebenden Wirkung gut (act. 6). 


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Urteil S 2024 53
D.
In der Sache beantragte die Beschwerdegegnerin am 2. Oktober 2024 die Abwei-
sung der Beschwerde (act. 8). Die Beschwerdeführerin hielt mit Replik vom 14. Oktober 
2024 an ihren Anträgen fest (act. 10).
E.
Das BSV wurde am 15. Oktober 2024 zum Verfahren beigeladen und es wurde 
ihm die Gelegenheit zur Stellungnahme eingeräumt, worauf es indes verzichtete (act. 12).
F.
Die Beschwerdeführerin äusserte sich mit spontaner Eingabe vom 28. Oktober 
2024 nochmals und liess dem Gericht neue Arztberichte zukommen (BF-act. 3, 4). Der 
Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin erklärte dabei, er habe seine Klientin dahinge-
hend informiert, dass aufgrund der Wiederherstellung der aufschiebenden Wirkung 
während des laufenden Beschwerdeverfahrens eine gültige Kostengutsprache der Invali-
denversicherung vorliege und die Behandlung entsprechend fortgeführt und gegenüber 
der Beschwerdegegnerin abgerechnet werden könne (act. 13). 
G.
Mit "Duplik/Stellungnahme" vom 15. November 2024 hielt die Beschwerdegegne-
rin an der beantragten Beschwerdeabweisung fest und ersuchte das Gericht darum, sich 
zu Ziff. 1 des Dispositivs der Verfügung vom 4. Juli 2024 betreffend die Wiederherstellung 
der aufschiebenden Wirkung zu äussern und genau zu definieren, bis wann die aufschie-
bende Wirkung Geltung habe. Ihrer Ansicht nach sei Sinn und Zweck der aufschiebenden 
Wirkung lediglich, den bestehenden Rechtszustand für die Dauer des Verfahrens zu erhal-
ten. Im vorliegenden Verfahren sei der bestehende Rechtszustand die ursprüngliche Ver-
fügung vom 4. Dezember 2023. In dieser sei die Kostenübernahme, wie bereits in den 
vorangehenden Jahren, auf zwölf Monate und somit bis zum 30. September 2024 befristet 
worden. Für die Kostenübernahme nach diesem Zeitpunkt bestehe keine Verfügungs-
grundlage und eine weitere Übernahme entspreche somit gerade nicht dem bestehenden 
Rechtszustand. Die Beschwerdeführerin müsse daher für die Kostenübernahme nach die-
sem Zeitpunkt ein neues Gesuch stellen (act. 16). 
H.
Mit Verfügung vom 19. November 2024 verpflichtete der Vorsitzende die IV-Stelle 
im Sinne einer provisorischen Massnahme für die Dauer des laufenden IV-Leistungsver-
fahrens, d.h. bis zu einem Entscheid über die Kostengutsprache für die Medikation mit 
Ilaris ab 1. Oktober 2024 (mittels anfechtbarer Verfügung), zur vorläufigen Kostenüber-
nahme für die medikamentöse Behandlung (act. 17). 


5
Urteil S 2024 53
Das Verwaltungsgericht erwägt:
1.
1.1
Im Kanton Zug beurteilt das hiesige Gericht als einzige kantonale Instanz Be-
schwerden aus dem Bereich der Sozialversicherungen (Art. 57 des Bundesgesetzes über 
den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1] i.V.m. § 77 Abs. 1 
des Verwaltungsrechtspflegegesetzes [VRG; BGS 162.1] und § 12 Abs. 1 lit. a des Ein-
führungsgesetzes zu den Bundesgesetzen über die Alters- und Hinterlassenenversiche-
rung und die Invalidenversicherung [BGS 841.1]). Die örtliche Zuständigkeit des Verwal-
tungsgerichts des Kantons Zug ist vorliegend gestützt auf Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundes-
gesetzes über die Invalidenversicherung (IVG; SR 831.20) gegeben. Die angefochtene 
Verfügung datiert vom 1. Mai 2024 (frühestens zugestellt am Folgetag). Mit der am Mon-
tag, 3. Juni 2024 der Schweizerischen Post übergebenen Beschwerdeschrift ist die 30-
tägige Frist gemäss Art. 60 Abs. 1 ATSG unter Berücksichtigung von Art. 38 Abs. 3 ATSG 
gewahrt. Die Beschwerdeführerin handelt durch ihre Eltern und gesetzliche Vertreter, wel-
che sich wiederum anwaltlich vertreten lassen. Sie ist von der angefochtenen Verfügung 
direkt betroffen und zur Beschwerde legitimiert. Die Beschwerdeschrift enthält einen An-
trag und eine Begründung, womit auch den formellen Anforderungen Genüge getan ist 
(Art. 61 lit. b ATSG; §§ 62 f. VRG). Auf die Beschwerde ist einzutreten. Die Beurteilung er-
folgt auf dem Zirkulationsweg gemäss § 29 der Geschäftsordnung des Verwaltungsge-
richts (GO VG; BGS 162.11).
1.2
Anfechtungs- und Streitgegenstand ist vorliegend zunächst die Wiedererwägungs-
verfügung vom 1. Mai 2024 betreffend die Leistungspflicht der Invalidenversicherung für 
eine medizinische Massnahme (Behandlung der Beschwerdeführerin mit dem Medikament 
Ilaris) im Zeitraum zwischen 1. Mai 2024 bis und mit 30. September 2024. Die Vorinstanz 
hat indes grundsätzlich den Nutzen der strittigen Massnahme als nicht erwiesen erachtet. 
Im Verfahren zur Behandlung des erneuerten Leistungsgesuchs ab 1. Oktober 2024 ist bis 
anhin noch keine beschwerdefähige Verfügung ergangen. Es drängt sich deshalb zum 
heutigen Zeitpunkt auf, den Anfechtungsgegenstand in zeitlicher Hinsicht auszudehnen 
auf die Folgeperiode, nämlich diejenige vom 1. Oktober 2024 bis zum 30. September 
2025, zumal auch diese Periode bis zur Rechtskraft des zu fällenden Urteils angegrenzt 
sein wird. Eine solche Ausdehnung ist aus prozessökonomischen Gründen zulässig, wenn 
eine spruchreife Frage vorliegt, die mit dem bisherigen Streitgegenstand derart eng zu-


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Urteil S 2024 53
sammenhängt, dass von einer Tatbestandsgesamtheit gesprochen werden kann und sich 
die Verwaltung zur Streitfrage zumindest implizit geäussert hat (BGE 130 V 501 E. 1.2; 
122 V 35 E. 2a mit Hinweisen). Vorliegend käme es einem administrativen Leerlauf zu 
Lasten der Gesundheit der Versicherten gleich, müsste diese bezüglich der aktuell bereits 
laufenden Periode ein weiteres Verfahren durchlaufen, in welchem absehbar im Wesentli-
chen dieselben Fragen zu beantworten wären wie im aktuell bereits laufenden Gerichts-
verfahren. Entsprechend dem in zeitlicher Hinsicht absehbar zu erweiternden Anfech-
tungs- und Streitgegenstand wurde im Sinne einer vorsorglichen Massnahme die IV-Stelle 
mit Verfügung des Kammervorsitzenden vom 19. November 2024 verpflichtet, vorderhand 
mindestens bis zum Erlass einer neuerlichen Verfügung die Behandlungskosten mit Ilaris 
auch über den 1. Oktober 2024 hinaus weiter zu übernehmen (act. 17). 
2.
2.1
Nach Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr An-
spruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 
Abs. 2 ATSG). Im Rahmen der Ermächtigung von Art. 14ter Abs. 1 lit. b IVG i.V.m. Art. 3bis 
Abs. 1 IVV hat das Eidgenössische Departement des Innern in einer Verordnung die Ge-
burtsgebrechen bestimmt, für welche medizinische Massnahmen nach Art. 13 IVG ge-
währt werden (Verordnung des EDI über Geburtsgebrechen [GgV-EDI; SR 831.232.211]).
2.2
Im Sinne einer Voraussetzung für die Leistungsübernahme müssen die medizini-
schen Massnahmen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss 
grundsätzlich nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sei. Im Fall von seltenen 
Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt (Art. 14 
Abs. 2 IVG). 
2.2.1
Der Bundesrat kann die Vergütung von Arzneimitteln regeln, die ausserhalb des 
Indikationsbereichs gemäss Spezialitätenliste oder Geburtsgebrechenspezialitätenliste 
angewendet werden, wobei er diese Kompetenz auch an das Eidgenössische Departe-
ment des Innern oder das Bundesamt für Sozialversicherungen delegieren kann (Art. 14ter 
Abs. 3 lit. a Ziff. 2 und Abs. 4 IVG). Von dieser Kompetenz hat der Bundesrat Gebrauch 
gemacht, indem er auch für den Bereich der Invalidenversicherung die Regelung gemäss 
der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV; SR 832.102) für anwendbar erklärt 
hat (Art. 3decies Abs. 1 IVV). Dabei hat er festgehalten, dass über entsprechende Gesuche 
die IV-Stelle innert zweckmässiger Frist entscheidet, wobei das BSV in Weisungen fest-
legt, in welchen Fällen es vorgängig konsultiert werden muss (Art. 3decies Abs. 2 IVV). 


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Urteil S 2024 53
2.2.2
In der KVV sieht Art. 71a Abs. 1 lit. b vor, dass die Kosten eines Arzneimittels 
ausserhalb der genehmigten Limitierung gemäss Spezialitätenliste übernommen werden, 
wenn mit seinem Einsatz von einem grossen therapeutischen Nutzen zur Behandlung ei-
ner Krankheit ausgegangen wird, die für die versicherte Person tödlich verlaufen oder 
schwere und chronische gesundheitliche Beeinträchtigungen nach sich ziehen kann, und 
wegen fehlender therapeutischer Alternativen keine andere wirksame und zugelassene 
Behandlungsmethode verfügbar ist. Das EDI legt gemäss Abs. 2 der Bestimmung die Ka-
tegorien für die Nutzenbewertung fest. Der Versicherer – bzw. bei der Invalidenversiche-
rung das BSV – bestimmt nach Absprache mit der Zulassungsinhaberin den Preisab-
schlag (bis zu 50 %) auf dem Fabrikabgabepreis (Art. 71a Abs. 3 lit. b. KVV und 
Ziff. 1215.4 des Kreisschreiben des BSV über die medizinischen Eingliederungsmass-
nahmen der IV [KSME]). Bei Geburtsgebrechen müssen nach ständiger Praxis nur der 
grosse therapeutische Nutzen und das Kosten/Nutzen-Verhältnis geprüft werden, da sämt-
liche Geburtsgebrechen als Krankheiten gelten, die tödlich verlaufen oder schwere und 
chronische gesundheitliche Beeinträchtigungen nach sich ziehen können (vgl. Ziff. 1214.4 
KSME). Dass bei der Beschwerdeführerin eine Krankheit mit chronischen gesundheitli-
chen Beeinträchtigungen vorliegt, wird denn auch – zu Recht – von keiner Seite bestritten. 
Die Regelung gemäss KVV verpflichtet sodann den Versicherer, die vorgenommene Beur-
teilung seinem Entscheid beizufügen und seine Entscheidungsgrundlagen mithin offenzu-
legen, wenn er eine Verfügung ablehnt aufgrund der durchgeführten Bewertung des the-
rapeutischen Nutzens (Art. 71d Abs. 6 KVV). Dass dabei der Versicherer, und nicht etwa 
die versicherte Person, die Abklärungen zum therapeutischen Nutzen vorzunehmen hat, 
ist grundsätzlich Ausfluss des Untersuchungsgrundsatzes (Art. 43 Abs. 1 ATSG). Die Ver-
sicherte hat sich dabei selbstverständlich allfälligen ärztlichen oder fachlichen Untersu-
chungen zu unterziehen (Mitwirkungspflicht, Art. 43 Abs. 2 ATSG) und bei ihren behan-
delnden Ärzten die nötigen Informationen einzuholen (Art. 29 Abs. 2 ATSG). 
2.3
In der Praxis wird gestützt auf Art. 38b ff. der Verordnung des EDI über Leistungen 
in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, 
KLV; SR 832.112.31) und Ziff. 1215 KSME zur Nutzenbewertung von "Off-Label-Use" Me-
dikamenten, also Medikamenten, die ausserhalb ihrer Zulassung gemäss Spezialitätenlis-
te verwendet werden (sog. "OLU-Medikamente") das Nutzenbewertungstool "OLUtool 
NonOnko" benutzt (https://www.vertrauensaerzte.ch/expertcom/71kvv/updmay18). Dabei 
sind sowohl die aus der Literatur verfügbaren klinischen Studien (auch bei seltenen 
Krankheiten) wie auch der Einzelfall zu berücksichtigen. Es wird dann in einem ersten 


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Urteil S 2024 53
Schritt über ein Studienrating der klinische Benefit (zu Deutsch: Nutzen) respektive die 
Nutzenkategorie (A bis D, wobei A einen sehr grossen therapeutischen Nutzen bezeich-
net, B einen grossen therapeutischen Nutzen, C einen erwarteten grossen therapeuti-
schen Nutzen und D einen moderaten, geringen oder keinen therapeutischen Nutzen) be-
stimmt. In einem zweiten Schritt wird die individuelle Patientensituation beurteilt, und allen-
falls das Grading (d.h. die Bewertung) angepasst. Alle Anfragen sind dabei als Einzelfall 
durch den zuständigen RAD zu beurteilen, wobei diesem als Arbeits- respektive Entschei-
dungshilfe die vom BSV geführte interne Liste der bisherigen Empfehlungen dient. Die 
(vor-)geprüften und bewerteten Gesuche werden alsdann dem BSV unterbreitet, welches 
die Höhe der Vergütung bestimmt, die dem Nutzen entspricht. Das BSV formuliert eine 
Empfehlung zu Handen der IV-Stelle bezüglich Übernahme oder Ablehnung der Ver-
gütung des Arzneimittels; die Entscheidbefugnis bleibt aber bei der IV-Stelle.
2.4
Nach Art. 53 Abs. 2 ATSG kann der Versicherungsträger auf formell rechtskräftige 
Verfügungen, die nicht Gegenstand materieller richterlicher Überprüfung gebildet haben, 
zurückkommen, wenn sie zweifellos unrichtig sind und ihre Berichtigung von erheblicher 
Bedeutung ist. Die Wiedererwägung im Sinne dieser Bestimmung dient der Korrektur einer 
anfänglich zweifellos unrichtigen Rechtsanwendung, Tatsachenfeststellung oder Sachver-
haltswürdigung, insbesondere bei einer klaren Verletzung des Untersuchungsgrundsatzes. 
Zweifellose Unrichtigkeit meint dabei, dass kein vernünftiger Zweifel an der (von Beginn 
weg bestehenden) Unrichtigkeit der Verfügung besteht, also einzig dieser Schluss denkbar 
ist. Ob dies zutrifft, beurteilt sich nach der bei Erlass der (ursprünglichen) Verfügung be-
stehenden Sach- und Rechtslage, einschliesslich der damaligen Rechtspraxis. Das Erfor-
dernis ist in der Regel erfüllt, wenn eine Leistungszusprache aufgrund falscher Rechtsre-
geln erfolgte oder weil massgebliche Bestimmungen nicht oder unrichtig angewandt wur-
den (BGE 144 I 103 E. 2.2; BGer 8C_57/2020 vom 18. Juni 2020 E. 4.1, je mit Hinweisen).
3.
3.1
Vorliegend begründete die IV ihre Wiedererwägung im Wesentlichen damit, vor 
Erlass der Verfügung vom 4. Dezember 2023 (womit die Kostenübernahme des Präparats 
Ilaris zur Behandlung der Fieberschübe und Gelenkschmerzen der Versicherten für den 
Zeitraum ab 1. Oktober 2023 bis und mit 30. September 2024 zugesprochen wurde) sei 
fälschlich entgegen der Vorschrift gemäss Anhang 3 KSME keine Stellungnahme des BSV 
eingeholt worden. Die Leistungszusprache habe sich auf eine Stellungnahme des regiona-
len ärztlichen Dienstes gestützt. Die Konsultation des BSV sei im Rahmen der Wiederer-
wägung nachgeholt worden. Gemäss dessen nachvollziehbarer Stellungnahme sei eine 


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Urteil S 2024 53
nochmalige Abklärung des Krankheitsbildes sinnvoll: Es handle sich um eine Kombination 
einer schwierig quantifizierbarer Autoinflammation mit einer Schmerzverarbeitungssym-
ptomatik. Bei den meisten Patienten mit solchen Erkrankungen lasse sich die entzündliche 
Aktivität im Labor objektivieren mittels Nachweises bestimmter Proteine, welche bei 
Krankheitsaktivität aufträten. Bei der Versicherten sei dies nicht der Fall gewesen, so dass 
die Diagnose weiterhin unklar sei. Die Entzündungsaktivität habe auch während der The-
rapiepause (Oktober 2023 bis Januar 2024) mit den klassischen Entzündungsmarkern 
nicht festgestellt werden können. Die behandelnden Ärzte würden denn auch weitere Ab-
klärungen befürworten, da allenfalls so das Krankheitsgeschehen besser erfasst und die 
Therapie optimiert werden könnte. Anhand der ärztlich nicht objektivierbaren und vagen 
Angaben sowie den momentan fehlenden erhöhten Entzündungsparametern könne der 
Nutzen der Ilaris-Therapie jedenfalls im Entscheidzeitpunkt nicht beurteilt werden. Ohne 
bestätigte Diagnose sei es nicht möglich, wissenschaftliche Daten für die Nutzenbewer-
tung mit dem OLU-Tool heranzuziehen. Somit ergäbe sich hieraus die Nutzenbewertung D 
und seien die Therapiekosten von der IV nicht zu übernehmen. Die Vorinstanz folgerte, es 
fehle die für die Nutzenbeurteilung erforderliche fundierte Beschreibung der Wirkung des 
Medikaments mit konkreten, messbaren medizinischen Argumenten; die medizinischen 
Berichte enthielten keine konkreten Angaben, auf welche eine Wirksamkeit – im Unter-
schied zu den Physiotherapieberichten, aus denen hervorgehe, dass weiterhin Beschwer-
den bestünden – gestützt werden könnte (IV-act. 184 S. 3 f.). Entsprechend würde der 
Nutzen der Ilaris-Therapie weiterhin als unklar erachtet.
3.2
Die Beschwerdeführerin stellte sich zunächst im Wesentlichen auf den Stand-
punkt, die Voraussetzungen gemäss Art. 71a Abs. 1 lit. b KVV kämen bei Geburtsgebre-
chen gar nicht zur Anwendung; jedenfalls sei aber der therapeutische Nutzen in ihrem Fall 
ausgewiesen. Sie verwies dabei unter anderem auf den Bericht des Spitals D.________ 
vom 8. April 2024 (recte: 15. März 2024, vgl. IV-act. 170), woraus sich entnehmen lasse, 
dass sich seit Wiederaufnahme der Therapie ab Januar 2024 ihre Symptomatik deutlich 
gebessert habe; die Entzündungsparameter seien – bis auf das Serum Amyloid A – im 
Normbereich (act. 1 S. 7). In der Folge argumentierte sie, die Voraussetzungen für eine 
Kostenübernahme gemäss diesem Artikel seien ohne Weiteres erfüllt, da nach Rz. 1214.4 
KSME sämtliche Geburtsgebrechen als Krankheiten gelten würden, die für die versicherte 
Person tödlich verlaufen oder schwere und chronische gesundheitliche Beeinträchtigun-
gen nach sich ziehen könnten (act. 10 S. 2). Weiter verwies sie auf Art. 14 Abs. 2 IVG, 
wonach auch in der Invalidenversicherung im Wesentlichen dieselben "WZW-Kriterien" 


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Urteil S 2024 53
(wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich) gelten würden wie im Bereich der Krankenver-
sicherung (act. 10 S. 3).
4.
Unbestritten ist, dass die Beschwerdeführerin an dem Geburtsgebrechen Ziff. 326 
leidet ("angeborene Immundefekte, sofern eine Therapie notwendig ist") und die IV ihre 
Leistungspflicht für dessen Behandlung grundsätzlich anerkannt hat. Ebenfalls unbestrit-
ten ist, dass der spezifische Immundefekt der Versicherten bislang noch nicht bestimmt 
werden konnte, wobei aber in casu ausserhalb des Streitgegenstandes liegt, ob die Be-
schwerdegegnerin für die hierzu allenfalls notwendigen weiteren Abklärungen aufzukom-
men hat (vgl. dazu Art. 3novies Abs. 2 lit. b und c IVV; nach dem oben in E. 2.2.2 und E. 3.1 
Gesagten ist jedenfalls davon auszugehen, dass die IV-Stelle ihre diesbezügliche Leis-
tungspflicht näher prüfen und eine allfällige Ablehnung begründen wird, sobald konkretere 
Angaben der behandelnden Ärztin zu den für sinnvoll erachteten Zusatzuntersuchungen 
vorliegen). Ausgewiesen ist, dass die behandelnden Ärztinnen die genaue Genese der 
Beschwerden noch nicht vollständig verstehen, sich aber von einer exakten molekularen 
Diagnose weitere Optionen bzgl. Behandlungsmöglichkeiten erhoffen. Eine solche sei 
2018 in 13 ausgewählten, mit Autoinflammation assoziierten Genen durchgeführt worden. 
Eine weitere Diagnostik sei im Dezember 2023 beantragt worden (vgl. IV-act. 155, 157), 
da die Möglichkeit bestehe, dass eine untypische Präsentation von Autoinflammation vor-
liege (ohne Objektivierbarkeit der klassischen Entzündungsmarker) und sich mit der gene-
tischen Untersuchung Erkenntnisse gewinnen liessen, welche für den Einsatz von anderen 
Medikamenten oder therapeutischen Verfahren sprechen würden (IV-act. 170 S. 5). 
Strittig ist, ob die konkrete Behandlung mit dem (teuren; Fabrikabgabepreis von 
Fr. 10'954.95 pro Packung umfassend eine Durchstechflasche von 1 ml Injektionslösung 
150 mg/ml) Medikament Ilaris auch über den 1. Oktober 2023 hinaus von der IV zu tragen 
ist, obwohl die Beschwerdeführerin 2023 trotz Behandlung wieder vermehrt Krankheits-
symptome aufwies. Thematisch ist dabei zunächst die Frage, ob die IV auf ihre erteilte 
Kostengutsprache vom 4. Dezember 2023 (Verlängerung der medikamentösen Behand-
lung bis zum 30. September 2024) mit der hier angefochtenen Verfügung vom 1. Mai 2024 
wiedererwägungsweise zurückkommen und die Kostengutsprache per 1. Mai 2024 
zurücknehmen durfte. Damit verbunden ist die Frage, wie die IV-Stelle grundsätzlich hätte 
vorgehen müssen, um den Leistungsanspruch zu prüfen, und ob im Lichte dieser Erkennt-
nis die ursprüngliche Leistungszusprache zweifellos unrichtig war. Zu beantworten ist 
schliesslich auch die Frage nach der Leistungspflicht in der Periode vom 1. Oktober 2024 


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bis und mit 30. September 2025 (Ausweitung des Anfechtungsgegenstands aus prozessö-
konomischen Überlegungen, vgl. oben E. 1.2).
4.1
Festzuhalten ist zunächst, dass es sich bei Ilaris um ein Präparat handelt, welches 
als IL1-Blocker auf der Spezialitätenliste gelistet ist als Therapeutikum zur Behandlung 
von Fiebersyndromen mit aktuell vier spezifischen zugelassenen Indikationen (htt-
ps://www.spezialitätenliste.ch/ShowPreparations.aspx, Suchtext "Ilaris"). Eine Zulassung 
allgemein für die Behandlung angeborener Immundefekte ist nicht gelistet. Mithin geht es 
um die Vergütung eines Arzneimittels ausserhalb seines Indikationsbereichs gemäss Spe-
zialitätenliste (vgl. zu den normativen Grundlagen oben E. 2.2 f.). 
4.2
Zu prüfen ist zunächst, ob – entsprechend dem Wortlaut von Art. 71a Abs. 1 lit. b 
KVV – bei der Behandlung der Beschwerdeführerin mit Ilaris weiterhin von einem grossen 
therapeutischen Nutzen ausgegangen werden darf. Nicht weiter einzugehen ist vorliegend 
auf das Kriterium der chronischen, schweren Erkrankung, die bei der geburtsgebrechli-
chen Versicherten unbestritten vorliegt. 
4.2.1
Die Prüfung des zu erwartenden hohen therapeutischen Nutzens einer Behand-
lung ist sowohl in allgemeiner Weise als auch bezogen auf den konkreten Einzelfall zu be-
urteilen. Es muss einerseits eine wissenschaftliche Evidenz vorliegen, dass die angetra-
gene Behandlung grundsätzlich bei der fraglichen Erkrankung wirksam ist. Anderseits 
muss auch bezogen auf den Einzelfall ein hoher therapeutischer Nutzen zu erwarten sein 
(BGE 146 V 240 E. 6.2.2; 142 V 325 E. 2.3.2.2; 139 V 375 E. 4.4; 136 V 395 E. 6.5). Das 
erforderliche Beweismass ist im Sozialversicherungsrecht dasjenige der überwiegenden 
Wahrscheinlichkeit (vgl. statt vieler bspw. BGer 9C_378/2024 vom 10. Dezember 2024 
E. 4.4), wobei die Sozialversicherung den Sachverhalt abzuklären hat, bis sich über den 
zu erwartenden Nutzen eine Aussage treffen lässt (E. 2.2.2 hiervor). 
4.2.1.1 Nebst dem, dass sich bereits aus dem Normtext ergibt, dass der hohe therapeuti-
sche Nutzen nur zu erwarten (im Umkehrschluss: noch nicht abschliessend nachgewie-
sen) sein muss, erhellt aus der Systematik, dass an die wissenschaftliche Evidenz für die 
Kostenübernahme in einem Einzelfall nicht die gleich hohen Massstäbe anzusetzen sind 
wie für eine Zulassung auf der Spezialitätenliste. Vielmehr orientiert sich der Begriff des 
hohen therapeutischen Nutzens gemäss Art. 71a Abs. 1 lit. b KVV grundsätzlich an der 
gleichlautenden Voraussetzung für eine befristete Bewilligung nicht zugelassener Arznei-
mittel im Sinne von Art. 9 Abs. 4 des Bundesgesetzes über Arzneimittel und Medizinpro-


12
Urteil S 2024 53
dukte (HMG; SR 812.21). Eine solche Zulassung setzt nach Art. 19 Abs. 1 lit. c der Ver-
ordnung des Schweizerischen Heilmittelinstituts über die vereinfachte Zulassung von Arz-
neimitteln und die Zulassung von Arzneimitteln im Meldeverfahren (VAZV; SR 812.212.23) 
voraus, dass zumindest Zwischenergebnisse von (publizierten) klinischen Studien vorlie-
gen, die darauf hinweisen, dass von der Anwendung ein grosser therapeutischer Nutzen 
zu erwarten ist. Es reichen auch anderweitige veröffentlichte Erkenntnisse aus, die wis-
senschaftlich nachprüfbare Aussagen über die Wirksamkeit des in Frage stehenden Arz-
neimittels im neuen Anwendungsgebiet zulassen und auf Grund derer in den einschlägi-
gen Fachkreisen Konsens über einen voraussichtlich hohen therapeutischen Nutzen be-
steht (BGE 142 V 325 E. 2.3.2.2 mit weiteren Hinweisen). Liegen keine klinischen Studien 
vor, die eine therapeutische Wirksamkeit nachweisen, kann eine solche nicht bejaht wer-
den mit dem blossen Hinweis darauf, dass im Einzelfall eine Wirkung eingetreten sei. Dies 
würde auf die blosse Formel "post hoc ergo propter hoc" hinauslaufen, was unzulässig ist. 
Es soll nicht in jedem Einzelfall die Beurteilung des Nutzens an die Stelle der heilmittel-
rechtlichen Zulassung treten und damit das gesetzliche System der Spezialitätenliste un-
terwandert werden (BGE 142 V 325 E. 2.3.2.2 i.f.). 
4.2.1.2 Die Anforderungen an den Wirksamkeitsnachweis müssen jedoch herabgesetzt 
werden, wo Einschränkungen ausgewiesen sind, die auf verschiedenen Erkrankungen be-
ruhen können, wobei die Wirkung von dagegen eingesetzten Medikamenten zumeist ge-
samthaft untersucht werden, und nicht für jede einzelne der seltenen Krankheiten einzeln 
(vgl. ähnlich BGE 144 V 333 E. 11.1.3.2 bezüglich autologen Serumaugentropfen, die zur 
Behandlung von Einschränkungen eingesetzt werden, die auf verschiedenen Ursachen 
beruhen können). Dies ist Ausfluss dessen, was bereits der Gesetzgeber in Art. 14 Abs. 2 
IVG zum Ausdruck bringt (vgl. oben E. 2.2): Eine Leistungsübernahme soll gerade bei sel-
tenen Krankheiten nicht allein daran scheitern, dass dazu naturgemäss wenige bis keine 
strengen wissenschaftlichen Standards genügenden Studien vorliegen (können). 
Es ist demnach sinngemäss auf die bei sogenannten "Orphan Drugs" geltende Rechtspre-
chung zurückzugreifen (vgl. hierzu BGE 136 V 395 E. 6.5). Hier wie dort liegen infolge der 
Seltenheit der entsprechenden Krankheiten und des fehlenden ordentlichen Zulassungs-
verfahrens vielfach nicht gleich viele wissenschaftliche Erkenntnisse vor wie für andere 
Medikamente. An den Nachweis der generellen Wirksamkeit können daher nicht die gleich 
strengen Anforderungen gestellt werden wie im Rahmen einer Aufnahme in die Spezia-
litätenliste (vgl. auch Art. 26 Abs. 1 VAZV). Medikamente gegen Krankheiten, die so selten 
sind, dass sich für die Hersteller das Zulassungsverfahren nicht lohnt, stellen gerade des-


13
Urteil S 2024 53
halb einen wichtigen Anwendungsbereich dar für Ausnahmen von der Listenpflicht (vgl. 
BGE 139 V 375 E. 4.4). Nota bene ist die höhere Unsicherheit bezüglich des Nutzens ei-
ner Behandlung gerade die Begründung dafür, dass die Zulassungsinhaber bei Übernah-
me von Behandlungen mit ihren Präparaten ausserhalb der zugelassenen Indikationen 
Preisabschläge von bis zu 50 % gewähren (Art. 71a Abs. 3 KVV), da es dem Medikamen-
tenhersteller obliegt, eine noch umstrittene Wirksamkeit zu dokumentieren und mithin die 
Forschung zu finanzieren, nicht der Sozialversicherung (BGE 136 V 395 E. 6.9 i.f.).
4.2.2
Im konkreten Fall wurde seit Anbeginn der Behandlung mittels IL1-Blockern im 
Jahr 2018 (zuerst mit Kineret, dann jahrelang mit Ilaris) nicht in Frage gestellt, dass es 
sich hierbei um eine Gruppe von Medikamenten handle, die in allgemeiner Weise wirksam 
seien zur Behandlung von Krankheitsbildern mit Fieberschüben und Gelenkschmerzen, 
wie bei der Versicherten eine vorliegt. Das Präparat ist für vier solche Indikationen auf der 
Spezialitätenliste zugelassen. Soweit ersichtlich, wird in allgemeiner Weise die Wirksam-
keit von Ilaris zur Behandlung von Erkrankungen mit Fieberschüben und Gelenkschmer-
zen ähnlich derjenigen, die bei der Versicherten vorliegt, nicht bestritten. Das BSV gelang-
te primär aufgrund der fehlenden exakten Diagnosestellung zu einer Nutzenbewertung von 
"D" (vgl. E. 2.3 hiervor), da gemäss seinen Ausführungen das Fehlen einer exakten Dia-
gnose es verunmögliche, überhaupt belastbare Studienergebnisse beiziehen zu können. 
In der Einzelfallprüfung war für das Bundesamt ausschlaggebend, dass die Therapeuten 
der Versicherten seit 2023 eine erneute Zunahme der Beschwerden berichteten; mithin sei 
der Nutzen der Therapie nicht nachgewiesen. Dabei kann es indes offensichtlich nicht sein 
Bewenden haben, würde das Ansetzen dieses (zu) hohen Massstabs des abschliessen-
den "Nachweises" eines Nutzens selbst bei seltenen, atypischen Krankheitsbildern doch 
gerade – entgegen der Intention des Gesetzgebers – regelmässig dazu führen, dass Be-
handlungen seltener, (noch) nicht exakt diagnostizierbarer und fassbarer Krankheiten ver-
unmöglicht würden. Ein differenzierteres Vorgehen sieht denn auch das vom BSV erlas-
sene KSME vor. Ziffer 1215 KSME stellt (im Einklang mit der Rechtsprechung, vgl. oben 
E. 4.2.1) klar, dass ein Studienrating nur ein erster Schritt der Prüfung ist. Das Ergebnis ist 
in einem zweiten Schritt unter Berücksichtigung der individuellen Patientensituation anzu-
passen; der RAD hat immer eine Einzelfallbewertung vorzunehmen (vgl. ausserdem ana-
log zur Frage der unzulässigen Ablehnung einer Leistungspflicht unter Verweis allein auf 
den [noch] nicht hinreichend nachgewiesenen Nutzen etwa BGer 9C_702/2023 vom 
15. Februar 2024 E. 6.2 f.).


14
Urteil S 2024 53
4.2.2.1 Eine solche Einzelfallbewertung hat der RAD hier nach Einsprache der Versicher-
ten im Vorfeld der Verfügung vom 4. Dezember 2023 vorgenommen. Dabei beurteilte er 
als (weiterhin) glaubhaft, dass die Lebensqualität der individuellen Versicherten unter Be-
handlung mit Ilaris massiv besser sei als ohne, auch wenn es 2023 trotzdem zu vermehr-
ten Beschwerden gekommen sei. Der Nutzen sei insofern ausgewiesen, als die Versicher-
te mit Ilaris ein wenigstens annähernd normales Leben führen könne und immer wieder 
auch längere Phasen von Beschwerdefreiheit habe; die teilweise diskrepanten Aussagen 
und Einschätzungen der begleitenden Therapeuten stünden dem nicht entgegen, da es 
normal sei, dass diese nicht jedes Mal einen Vergleich zwischen der Ausgangslage ohne 
Behandlung und der aktuellen Lage ziehen würden (Stellungnahme vom 9. Oktober 2023, 
IV-act. 154). Dementsprechend empfahl der RAD-Arzt eine Weiterführung der Behand-
lung. Gestützt auf seine Einzelfallbewertung ist die IV-Stelle in der Folge von der Empfeh-
lung des BSV abgewichen, was ihr grundsätzlich zusteht (vgl. so namentlich die zutreffen-
den Ausführung der Schweizerischen Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärz-
te zur Nutzenbewertung zur Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall, wonach die zur 
Verfügung gestellten Modelle erst einen ersten Schritt darstellen, in welchem eine Stan-
dardbeurteilung vorzunehmen ist, was aber im zweiten Schritt nicht vom Abgleich mit dem 
jeweiligen Einzelfall entbindet. Die Praktiker weisen zudem korrekt darauf hin, dass der 
Vertrauensarzt jedenfalls in seiner Beurteilung Gründen Rechnung zu tragen hat, die für 
ein Abweichen von der Standard-Modellbeurteilung sprechen; vgl. zum Ganzen htt-
ps://www.vertrauensaerzte.ch/expertcom/71kvv/updjan17/).
4.2.2.2 Juristisch geht es darum, in Nachachtung des Rechtsgleichheitsgebots (Art. 8 
Abs. 1 BV) Gleiches nach Massgabe seiner Gleichheit gleich zu behandeln, bestehenden 
Ungleichheiten jedoch umgekehrt durch rechtlich differenzierte Behandlung Rechnung zu 
tragen. Es verletzt den Anspruch auf rechtsgleiche Behandlung, wenn Unterscheidungen 
unterlassen werden, die aufgrund der Verhältnisse hätten getroffen werden müssen 
(BGer 9C_721/2023 vom 15. Februar 2024 E. 3.1 mit Hinweisen). Mit Blick darauf greift 
die Auffassung des BSV offensichtlich zu kurz, das Fehlen einer eindeutigen Diagnose 
sowie das Vorliegen diskrepanter – indes durch die behandelnde Ärztin nachvollziehbar 
eingeordneter – Berichte würden dazu führen, dass eine Leistungspflicht zum vornherein 
nicht mehr in Frage komme. Das Bundesamt verkennt damit gerade das Wesen der Ein-
zelfallprüfung sowie auch die Tatsache, dass für die Vergütung ausserhalb der Spezia-
litätenliste nicht näherungsweise dieselben, sehr hohen Anforderungen gelten können, wie 
sie für eine Listenaufnahme zu Recht vorausgesetzt werden (gemäss Art. 65 Abs. 3 KVV: 
u.a. Nachweis von Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit, wobei sich die 


15
Urteil S 2024 53
Beurteilung der Wirksamkeit von allopathischen Arzneimitteln nach Art. 65a KVV auf kli-
nisch kontrollierte Studien abstützen muss; vgl. dazu, dass das Erfordernis des voraus-
sichtlich hohen therapeutischen Nutzens nicht gleichzusetzen ist mit den höheren Voraus-
setzungen für eine Aufnahme in die Spezialitätenliste etwa BGE 146 V 240 E. 6.2.2 unter 
Verweis auf BGE 136 V 395 E. 6.5). Insgesamt ist nach dem Gesagten von der Behand-
lung mit Ilaris weiterhin ein grosser therapeutischer Nutzen allgemein sowie auch konkret 
für die hier am Recht stehende Versicherte zu erwarten, was ausreicht, da der strikte Nut-
zennachweis gerade nicht verlangt ist (vgl. vorstehend E. 2.2.2). 
4.2.3
Den Aspekt der Wirtschaftlichkeit hat die Vorinstanz nicht weiter geprüft, da sie 
bereits den erwarteten Nutzen verneint hat. Das Verhältnis zwischen Kosten und Nutzen 
der Behandlung lässt sich denn auch nur grob abschätzen, solange das BSV über die 
konkreten Kosten (Preisabschlag bis maximal 50 %) noch nicht verhandelt hat. Festzustel-
len ist jedenfalls, dass für die Behandlung mit Ilaris Kosten im Rahmen von zwischen 
Fr. 71'207.20 und Fr. 142'414.35 pro Jahr anfallen. Dem steht aber beträchtlicher, ausge-
wiesener Zugewinn an Lebensqualität gegenüber: Es wird der mittlerweile 15-Jährigen 
Versicherten überhaupt ein einigermassen normales Leben ermöglicht, während doku-
mentiert ist, dass sie vor Beginn der Behandlung mit Ilaris nicht einmal 500m bis zum Kin-
dergarten zurücklegen konnte und während einer Therapiepause im Herbst/Winter 2023 
an deutlich schwereren Beschwerden (Fieberschübe, Gelenkschmerzen) litt, so dass sie 
auch in der Schule merklich zurückfiel (vgl. bspw. IV-act. 150, 154, 166, 171). Dies wiegt 
aktuell umso schwerer, als für die Versicherte nun die Berufswahl und der Eintritt in das 
Erwerbsleben bevorsteht, es also darum geht, ob sie trotz ihrer Erkrankung in den Er-
werbsprozess eingegliedert werden kann. Es versteht sich von selbst, dass ein gelungener 
Start in das Erwerbsleben nicht nur im Interesse der Versicherten selbst, sondern auch im 
Interesse der Versichertengemeinschaft und der Gesellschaft hoch zu gewichten ist. 
Schliesslich wirkt sich zugunsten des Kosten/Nutzen-Verhältnisses der Behandlung zu-
sätzlich aus, dass es sich zwar um eine teure Behandlung handelt, gemäss der behan-
delnden Ärztin (und auch nach Einschätzung des BSV, vgl. oben E. 3.1) aber die begrün-
dete Hoffnung besteht, dass diese nur während einer begrenzten Zeitspanne nötig ist um 
die Versicherte zu stabilisieren, bis die genaue Genese ihrer Erkrankung mittels ständig 
weiterentwickelter Gentests genau eruiert werden kann und dann allenfalls eine gezieltere, 
vielleicht sogar kurative, Behandlung implementiert werden kann (vgl. IV-act. 165 S. 1; 166 
S. 7). Insgesamt – und auch unter Berücksichtigung des zu erwartenden Preisabschlags 
(BGE 146 V 240 E. 9.2 f.) – ist die Wirtschaftlichkeit der Behandlung in der Gesamtschau 
dieser verschiedenen Aspekte weiterhin zu bejahen, wenngleich darauf hinzuweisen ist, 


16
Urteil S 2024 53
dass es sich angesichts der hohen Behandlungskosten aufdrängen dürfte, weitere Ab-
klärungen zur Genese der Beschwerden soweit möglich zu unterstützen. 
4.2.4
Unter dem Titel der Zweckmässigkeit ist zu prüfen, ob es Therapiealternativen 
gibt. Hierbei ist auf das Präparat Kineret hinzuweisen, mit welchem die Therapie der Ver-
sicherten ursprünglich im Jahr 2018 in die Wege geleitet wurde. Dabei handelt es sich in-
des einerseits um ein Präparat, welches in der Schweiz gar nicht auf der Spezialitätenliste 
gelistet ist; anderseits ist bekannt, dass die Beschwerdeführerin damals Nebenwirkungen 
zu gewärtigen hatte aufgrund der täglichen Applikation. Weitere Therapiealternativen 
könnten grundsätzlich – so die behandelnden Ärztinnen (IV-act. 165 S. 1; 166 S. 7) – be-
stehen; diese können aber erst ermittelt werden, wenn die Genese der Erkrankung geklärt 
ist, was bis anhin nicht geschehen ist. Die Kostenübernahme allfälliger weiterer Abklärun-
gen in dieser Hinsicht (vgl. Art. 3novies Abs. 2 lit. b und c IVV) ist nicht Gegenstand des vor-
liegenden Verfahrens. Für dieses ist demnach die Feststellung entscheidend, dass im ge-
genwärtigen Zeitpunkt, solange der genaue Gendefekt nicht isoliert und diagnostiziert 
werden konnte, zur aktuellen, unspezifischen, aber überwiegend wahrscheinlich (weiter-
hin) wirksamen, Behandlung keine Alternativen im Sinne weiterer wirksamer und zugelas-
sener Behandlungsmethoden bestehen. 
4.3
Zusammenfassend hat die IV-Stelle am 4. Dezember 2023 jedenfalls keine zwei-
fellos unrichtige Verfügung erlassen, ist sie doch sowohl materiell-rechtlich als auch for-
mell korrekt vorgegangen (insbesondere wurde auch die Konsultation des BSV nicht 
übergangen, konnte dieses doch am 19. September 2023 Stellung nehmen, vgl. IV-
act. 144). Demnach war sie nicht befugt, auf ihre Verfügung am 1. Mai 2024 wiedererwä-
gungsweise zurückzukommen. Die Wiedererwägungsverfügung vom 1. Mai 2024 ist infol-
gedessen aufzuheben und der Leistungsanspruch für die Periode vom 1. Oktober 2023 bis 
und mit 30. September 2024 entsprechend der ursprünglichen Verfügung vom 4. Dezem-
ber 2023 zu bestätigen. 
4.4
Wie bereits mit Verfügung des Kammervorsitzenden vom 19. November 2024 
ausgeführt wurde, hatte die IV-Stelle spätestens im Sommer 2024 Kenntnis davon, dass 
die Beschwerdeführerin sie um Fortführung der Kostengutsprache auch über den 1. Okto-
ber 2024 hinaus ersuche (act. 17). Nachdem über entsprechende Gesuche "innert 
zweckmässiger Frist" zu verfügen ist (Art. 3decies Abs. 2 IVV; zum Vergleich: Art. 71d 
Abs. 3 KVV setzt als Entscheidfrist einen Zeitraum von zwei Wochen fest bei vollständi-
gem Gesuch), bis dato aber noch keine Verfügung der IV-Stelle vorliegt, rechtfertigt sich 


17
Urteil S 2024 53
eine Ausdehnung des Streitgegenstandes in zeitlicher Hinsicht sowohl mit Blick auf die 
Prozessökonomie als auch mit Blick auf die Rechtssicherheit für die Versicherte, welche 
auf die Behandlung mit Ilaris vorderhand (noch) angewiesen ist. 
4.4.1
Vor diesem Hintergrund des in zeitlicher Hinsicht erweiterten Streitgegenstandes 
verfügte der Vorsitzende am 19. November 2024 im Sinne einer vorsorglichen Massnah-
me eine Pflicht der IV-Stelle, die weiteren Behandlungskosten bis zum Vorliegen einer 
entsprechenden Verfügung (bzw. alternativ: bis zum Vorliegen eines gerichtlichen Urteils) 
zu übernehmen. 
4.4.2
Nach der vorsorglichen Anordnung ist nun, nach zeitlicher Ausdehnung des Streit-
gegenstandes (oben E. 1.2 sowie soeben E. 4.4 Ingress) definitiv über die Kostenüber-
nahmepflicht für den Zeitraum ab 1. Oktober 2024 bis und mit 30. September 2025 zu ent-
scheiden. Dabei ist grundsätzlich auf das bereits in E. 4.2 Gesagte zu verweisen. 
Der weiterhin vorhandene grosse therapeutische Nutzen der Behandlung mit Ilaris ist so-
wohl allgemein als auch im konkreten Fall jedenfalls mit dem Beweismass der überwie-
genden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen. Für den individuellen Fall ist primär auf die Be-
richte der behandelnden Ärztinnen, die täglichen Aufzeichnungen der Eltern der Versicher-
ten sowie auch die Einschätzung des RAD vom 9. Oktober 2023 zu verweisen (vgl. etwa 
IV-act. 171; IV-act. 154). Es liegt kein unzulässiger "post hoc ergo propter hoc" Schluss 
vor, sondern die Wirksamkeit der Behandlung mit einem IL-1-Rezeptor Antagonisten wur-
de bereits im Jahr 2018 mittels wissenschaftlicher Publikation aufgezeigt (vgl. IV-act. 31, 
Bericht des Kinderspitals vom 21. Dezember 2018 unter Beilage eines Artikels mit dem 
Namen "Lessons from characterization and treatment of the inflammatory syndromes"). 
Schon damals befürwortete der RAD-Arzt einen Therapieversuch mit einem IL-1-Rezeptor 
Antagonisten explizit auch bei genetisch unklaren Fiebersyndromen, da auch bei solchen 
Erkrankungen der therapeutische Einsatz als sinnvoll erachtet werde (IV-act. 32, unter 
Verweis auf den von den behandelnden Ärztinnen beigelegten Artikel). Auch das BSV 
verwies damals auf die bisherigen positiven Erfahrungen in der Behandlung von autoin-
flammatorischen Erkrankungen (IV-act. 35). Soweit das BSV sich hiervon nun distanziert 
hat, ist zu bedauern, dass es im Gerichtsverfahren trotz Beiladung nicht mitgewirkt hat, 
haben in diesem doch grundsätzlich die Versicherer mit ärztlichen Diensten und das BSV 
das fachspezifische Argumentarium einzubringen, auf welches sich das Gericht stützt 
(BGE 146 V 240 E. 8.3.2). 


18
Urteil S 2024 53
Aufgrund der aktuellen Datenlage gilt jedenfalls das zuvor Ausgeführte weiter, und hat die 
Invalidenversicherung demnach bis zum 30. September 2025 die Behandlung mit Ilaris 
weiter zu übernehmen. 
5. 
5.1
Das Verfahren ist gemäss Art. 61 lit. fbis ATSG i.V.m. Art. 69 Abs. 1bis IVG kosten-
pflichtig. Es ist demnach eine Spruchgebühr zu erheben, die auf Fr. 800.– festgesetzt wird. 
Diese ist entsprechend dem Verfahrensausgang durch die Beschwerdegegnerin zu tra-
gen. Der von der Beschwerdeführerin geleistete Kostenvorschuss in Höhe von Fr. 800.– 
wird dieser zurückerstattet.
5.2
Der obsiegenden Beschwerdeführerin ist zulasten der Beschwerdegegnerin eine 
Parteientschädigung nach Art. 61 lit. g ATSG auszurichten, die ermessensweise auf 
Fr. 2'000.– (inkl. Auslagen und MWST) festgesetzt wird. Damit wird ein Arbeitsaufwand 
der Rechtsvertretung von ca. 8 Stunden zu einem Stundensatz von Fr. 250.– abgegolten. 
Dies rechtfertigt sich insbesondere mit Blick auf die Komplexität der Materie (materiell wie 
auch prozessual) sowie die mehrfachen Schriftenwechsel. 


19
Urteil S 2024 53
Demnach erkennt das Verwaltungsgericht:
__________________________________
1.
Die Beschwerde wird gutgeheissen und die Verfügung vom 1. Mai 2024 aufgeho-
ben. Es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin über den 1. Mai 2024 hin-
aus bis zum 30. September 2025 Anspruch hat auf Kostenübernahme der bisheri-
gen Behandlung mit dem Präparat Ilaris. 
2.
Es wird eine Spruchgebühr von Fr. 800.– erhoben, die der Beschwerdegegnerin 
auferlegt wird. Der Beschwerdeführerin (bzw. ihren gesetzlichen Vertretern) wird 
der von diesen geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.– zurückerstattet.
3.
Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung 
von Fr. 2'000.– zu entrichten.
4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der schriftlichen Eröffnung 
beim Schweizerischen Bundesgericht in Luzern Beschwerde in öffentlich-recht-
lichen Angelegenheiten eingereicht werden.
5.
Mitteilung an den Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin (im Doppel), an die 
IV-Stelle des Kantons Zug (Rechnung folgt nach Rechtskraft des Urteils), an das 
Bundesamt für Sozialversicherungen, Bern, sowie (im Dispositiv, zum Vollzug von 
dessen Ziffer 2) an die Finanzverwaltung des Kantons Zug.
Zug, 16. Mai 2025
Im Namen der
SOZIALVERSICHERUNGSRECHTLICHEN KAMMER
Der Vorsitzende
Der Gerichtsschreiber
versandt am