vd_findinfo · AI 152/18 - 60/2021 · 2021-03-10 · fr

INFIRMITÉ CONGÉNITALE, SOINS MÉDICAUX, THÉRAPIE | 13 LAI, 3 al. 2 LPGA, 1 OIC, 2 OIC, 3 OIC

Vaud Tribunal cantonal Cour des assurances sociales 10.03.2021 AI 152/18 - 60/2021

TRIBUNAL
CANTONAL
AI
152/18 - 60/2021
ZD18.020269
COUR
DES ASSURANCES SOCIALES
_____________________________________________
Arrêt du
10 mars 2021
__________________
Composition
:               M.
Neu
,
président
MM.
Reinberg et Bidiville, assesseurs
Greffier
:
M.              Schild
*****
Cause
pendante entre :
A.B.________
,
à [...], recourant, représenté par B.B.________,
et
O.________
,
à Vevey, intimé.
_______________
Art.
3 al. 2 LPGA, 13 LAI et art. 1 à 3 OIC
E n  f a i t  :
A.
A.B.________ (ci-après : l’assuré ou le recourant) a vu le jour le 12 mai 2017,
au [...], et pesait 2350 grammes. A sa naissance, il a présenté un syndrome
polymalformatif (Syndrome de Bohring-Opitz [BOS]), caractérisé par les éléments suivants
:
-
Microcéphalie et RCIU (retard de croissance intra-utérine)
-
Angiome plan médian frontal
-
Agénésie du corps calleux partielle
-
Atteint
e
auditive ddc (bilatérale)
-
Anomalie du status neurologique
-
Troubles de la déglutition
-
Mains et pieds bots (BOS posture)
-
Dissection aortique iatrogène
-
CIA (
communication interauriculaire)
type ostium secundum
-
Troubles hématologiques, soit :
-
Thrombocytopénie d'origine indéterminée (min 99 G/I)
-
Polyglobulie (max 206 g/1)
-
Syndrome de détresse respiratoire (DD: Wet-lung)
Dès sa naissance, l’assuré a nécessité un support nutritionnel, en particulier
par la pose d’une sonde nasogastrique afin de pouvoir l’alimenter correctement.
Le 24 mai 2017, la mère de A.B.________, B.B.________, a déposé une demande de prestations
pour mineur de l’assurance-invalidité. Elle indiquait que son fils souffrait d’une affection
néonatale.
L’assuré a séjourné entre
le 16 juin 2017 et le 7 juillet 2017 à l’Hôpital de [...]. A l’occasion d’un
rapport de sortie établi le 14 août 2017, le Dr F.________, spécialiste en pédiatrie,
a fait état d’un syndrome de Bohring-Opitz comme problématique principale. Il relevait
en outre des difficultés alimentaires
en
raison d'importantes régurgitations, symptômes connus de ce syndrome,
des pieds bots, une camptodactylie ainsi que des infections urinaires fébriles. En raison du syndrome
de Bohring-Opitz, le Dr F.________ relevait la nécessité, dès le retour à domicile,
de la mise en place d’un suivi par des infirmières de la petite enfance et d’une aide
à domicile. La pose d’une gastrostomie percutanée endoscopique (ou PEG) a également
été discutée avec les parents de l’assuré, cette option ayant été
temporairement abandonnée.
Le 16 août 2017, le Dr K.________, spécialiste en pédiatrie et médecin traitant de
l’assuré au sein de l’Hôpital de Morges, a présenté une demande de prise
en charge de mesures médicales auprès de l’Office de l’assurance-invalidité
pour le canton de Vaud (ci-après : l’OAI ou l’intimé), concernant les traitements
suivants :
-
soins de sonde nasogastrique 1x par jour,
-
pose de sonde nasogastrique si l’intéressé
vomit ou l’arrache,
-
changement de la sonde nasogastrique 1x par mois,
-
soutien et enseignement aux parents 1x fois par
jour,
-
prise de poids une fois par semaine.
Dites mesures devaient être dispensées à domicile par l’équipe pédiatrique
[...], à hauteur de quatre heures par semaine concernant les examens et les traitements, respectivement
à hauteur de 70 heures sur trois mois concernant les mesures d’évaluation et de conseil.
Dans un rapport médical établi le 15 septembre 2017, la Dre C.________, spécialiste en
pédiatrie au [...], et la Dre P.________, médecin-assistante, ont constaté les éléments
suivants:
«
Synthèse
- Discussion et évolution
Sur
le plan cardio-respiratoire
A
son arrivée au CHUV, face à une tachycardie persistante, il bénéficie d'une 3ème
dose d'Adénosine, sans réponse franche mais malgré tout, des fréquences cardiaques
qui diminuent progressivement jusqu'à normalisation complète dès le 01.09.17. Après
relecture des ECG avec nos collègues cardiologues, qui mettent en évidence des ondes P, on
retient le diagnostic de tachycardie sinusale sur un état fébrile chez un patient présentant
une virose débutante. A noter que A.B.________ n'a pas présenté de signes d'insuffisance
cardiaque. Sur le plan respiratoire, il présente progressivement un tableau d'IVRS pour lequel il
nécessite une oxygénothérapie de manière intermittente jusqu'au 2.09.17, avec bonne
évolution.
Sur
le plan infectieux
Il
présente un état fébrile depuis son admission dans un contexte d'infection des voies respiratoires
supérieures débutante. Les bilans biologiques et radiologiques sont sans particularité,
sans syndrome inflammatoire ni foyer franc objectivé respectivement. Les frottis naso-pharyngés
viraux et la recherche de germes bactériens atypiques se révèlent négatifs. Les hémocultures
et l'uricult se
révèlent
négatifs avec probable contamination de ce dernier. Dans un contexte de pyélonéphrites
récidivantes, A.B.________ bénéficie d'une antibioprophylaxie par Co-Trimoxazole.
Sur
le plan cardiologique
A.B.________
est suivi dans le contexte d'une CIA de type ostium secundum à shunt G-D minime. Le dernier contrôle
datant du 14.08.17 montre une évolution favorable avec des signes de fermeture spontanée. Le
prochain contrôle aura lieu dans 6-9 mois.
Sur
le plan digestif
A.B.________
présente des troubles majeurs de la déglutition nécessitant une alimentation exclusive
par SNG depuis sa naissance. Dans le contexte d'une probable virose, celle-ci est initialement mal tolérée
motivant son passage en débit continu. Il bénéficie d'une alimentation par du lait Althéra
dans un contexte de suspicion d'allergie aux protéines de lait de vache. La mise en place d'une
PEG avait été discutée lors de son hospitalisation à l'Hôpital de [...], mais
refusée par les parents.
Sur
le plan urologique
La
CUM ne peut être réalisée le 05.09.17 en raison d'un échec de sondage. L'examen sera
répété
le
14.09.17 probablement sous anesthésie générale.
Sur
le plan neurologique
Concernant
l'attitude générale de réanimation, les parents ont transmis à l'équipe médicale
de l'Hôpital de [...] lors de la dernière hospitalisation du 13.06 au 07.08.17, qu'ils souhaitent
une réanimation sans limitation en suivant les directives standards, en cas de survenue de problème
aigu. Nous vous laissons le soin de rediscuter des directives de réanimation avec les parents en
temps opportun.
Sur
le plan ORL
Les
PEA réalisés à quelques jours de vie et à 1 mois de vie se révèlent pathologiques
avec atteinte bilatérale modérée et une composante transmissionnelle. Des PEA de contrôle
sont prévus le 11.09.17 à l'HEL.
Sur
le plan ophtalmologique
Le
fond d'œil réalisé à quelques jours de vie et à 1 mois de vie montre une hypoplasie
du nerf optique G avec une papille gauche dans les limites inférieures de la norme. Un contrôle
est prévu le 21.11.17 avec le Dr [...].
Sur
le plan ostéo-articulaire
Il
bénéficie d'attelles au niveau cruro-pédieux dans un contexte de pieds bots.
Sur
le plan social
Durant
son séjour au [...], l'équipe médicale n'a pas eu l'occasion de s'entretenir avec la maman
de vive voix, excepté au téléphone, celle-ci n'étant présente qu'en soirée.
Elle a néanmoins sollicité l'équipe infirmière afin d'obtenir davantage d'informations
concernant le syndrome de A.B.________. Nous vous proposons de rediscuter avec elle des points qui semblent
méconnus. »
Entre son retour à domicile et la fin de l’année 2017, A.B.________ a ainsi été
hospitalisé à deux reprises en raison d’infections urinaires et respiratoires et d’une
suspicion de tachycardie supraventriculaire, résistante à un traitement médicamenteux
adapté.
Par rapport médical du 2 novembre 2017, le Dr W.________, spécialiste en pédiatrie au
[...], a retenu les éléments suivants :
« J'ai
revu A.B.________, en compagnie de sa maman, à ma consultation de neuro-réhabilitation pédiatrique,
le 31.10.2017. Il est âgé de 5 mois et présente un syndrome de Opitz-Bohring, caractérisé
par un retard de croissance staturo-pondéral, une microcéphalie sévère, une agénésie
partielle du corps calleux, une hypertonie généralisée, une hypoacousie mixte, des difficultés
alimentaires, une malvoyance. Il présente également une probable allergie aux protéines
du lait de vache, une ancienne CIA.
Depuis
la dernière consultation commune de neuro-pédiatrie et neuro-réhabilitation pédiatrique,
A.B.________ a eu différents problèmes de santé. Sur le plan
néphro-urologique
A.B.________ a eu plusieurs problèmes d'infections urinaires, il a d'ailleurs été récemment
hospitalisé à Morges pour cela, et il termine un traitement de Diflucan et Nopil pour une infection
urinaire mycotique selon la maman. Les récents examens ont conclu à la nécessité
d'effectuer une cystoscopie et une scintigraphie rénale. Cela sera organisé lorsque A.B.________
aura guéri de son infection urinaire. Sur
le
plan ORL,
il a récemment été
revu en consultation. Il semblerait que l'hypoacousie soit stable. La maman a bien compris qu'il fallait
qu'elle parle à voix haute pour que A.B.________ puisse l'entendre.
Sur
le plan alimentaire
A.B.________
reçoit de l'Althéra via la sonde nasogastrique. Ce lait spécial a permis la résolution
complète de l'émission de sang dans les selles. Le transit de A.B.________ est régulier,
il ne semble plus y avoir de symptomatologie de RGO.
Sur
le plan cardiaque,
la dernière
échographie a semble-t-il montré une bonne évolution de la CIA aux dires de la maman.
Un contrôle est prévu sur le 1
er
semestre 2018. La maman s'interroge toutefois sur l'utilité d'un contrôle plus précoce
car A.B.________ transpire beaucoup, avec le besoin de le changer complètement 3x par jour. Il y
a également eu un épisode de TSV durant une des hospitalisations. Le
sommeil
est quelque peu perturbé ces temps en raison d'une éruption dentaire. Il est autrement plutôt
satisfaisant, A.B.________ dort dans son lit dans la chambre des parents.
En charge de l’instruction, l’OAI a interpellé son service médical (ci-après :
le SMR) afin de dresser un tableau clinique de l’assuré, spécialement les infirmités
congénitales à retenir. Le SMR s’est exécuté et, à l’occasion d’un
avis médical du 22 février 2018 établi par le Dre N.________, spécialiste en pédiatrie,
a retenu les infirmités congénitales suivantes, en application de l’ordonnance sur les
infirmités congénitales (OIC ; RS 831.232.21) :
OIC
497:
syndrome de détresse
respiratoire sur Wet-lung nécessitant une C-PAP jusqu'au 14.05.2017, date retenue pour le chiffre
OIC 497.
OIC
177:
malformations des membres
supérieurs sous forme arthrogrypose, camptodactylie du 2
ème
et du 3
è
"
doigt de la main D et 3
ème
doigt de la main G avec chevauchement des doigts, mains bottes appareillées avec attelle et plâtre
durant la 1
ère
hospitalisation, traitées par ergothérapie pendant la 2
ème
hospitalisation et remise des attelles en ambulatoire. Le chiffre OIC 177 est retenu pour la prise en
charge orthopédique et ergothérapeutique.
OIC
182:
pieds bots, appareillés
par plâtre et traités par ergothérapie et physiothérapie. Le chiffre OIC 182 est
retenu pour la prise en charge orthopédique et ergothérapeutique et physiothérapeutique.
OIC
395:
trouble postural avec une
posture anormale et des mouvements anormaux, trouble du tonus des membres supérieurs et inférieurs
avec trouble du tonus axial et hypotonie axiale évoluant vers une hypertonie généralisée
avec signes pyramidaux décrits dans le rapport du 02.11.2017 du rendez-vous du 31.10.2017 en neuroréhabilitation.
Traitement d'ergothérapie et de physiothérapie. Le chiffre 010 395 est retenu pour la prise
en charge en neurologie, ergothérapie et physiothérapie.
OIC
346 (non-annoncée) :
reflux
vésico-urétéral D avec valve de l'urètre postérieure. Le chiffre OIC 346 est
retenu pour la prise en charge en urologie.
OIC
313 (non-annoncée) :
présence
d'une CIA. Le chiffre OIC 313 est retenu pour les contrôles en cardiologie.
Le
patient bénéficie d'un suivi pris en charge par l'AI en cardiologie, neurologie, orthopédie
et urologie avec ergothérapie et physiothérapie.
A
noter que l'hospitalisation du 21.10.2017 au 25.10.2017 pour état fébrile avec infection urinaire
et infection des voies respiratoires supérieures n'est pas à la charge de l'Al.
Par communications du 26 février 2018, l’OAI a pris en charge les coûts des traitements
nécessaires concernant les infirmités congénitales 177, 182, 346 et 395 OIC du 12 mai
2017 au 7 août 2017. Concernant les infirmités congénitales 177, 182 et 346, la prise
en charge des traitements et des appareils prescrits a été étendue du 7 août 2017
au 31 mai 2037. Concernant l’infirmité 395 OIC, les frais de traitements ainsi que les appareils
médicalement prescrits ont été pris en charge jusqu’à la fin du mois du 2
ème
anniversaire de l’enfant, soit le 31 mai 2019.
Par projet de décision du 26 février 2018, l’OAI a rejeté la demande de prise en
charge du suivi de la sonde nasogastrique présentée le 16 août 2017. L’OAI rappelait
que le syndrome de Bohring-Opitz ne constituait pas une infirmité congénitale au sens de l’OIC.
Le droit à la prise en charge
des mesures médicales en lien avec les infirmités congénitales 177, 182, 346 et 395 a
quant à lui été reconnu.
Les soins
à domicile étaient justifiés par le suivi de la sonde nasogastrique du recourant, dite
sonde étant nécessaire en raison de ses difficultés alimentaires apparues dans le cadre
du syndrome de Bohring-Opitz. Ce dernier ne relevant pas de l’assurance-invalidité, l’OAI
a refusé la prise en charge des soins à domicile y relatif.
Ce projet a été confirmé par décision de refus de mesures médicales du 23 avril
2018.
A l’occasion d’un courrier rédigé le 9 mai 2018, la mère de l’assuré
a informé l’OAI que les médecins du [...] avaient diagnostiqué une épilepsie
chez son fils. Elle a ainsi requis l’examen de l’ouverture du droit à la prise en charge
médicale relative au chiffre OIC 387 (épilepsies congénitales).
B.
a)
Par acte du 9 mai 2018, A.B.________, par l’intermédiaire
de sa mère, a déféré la décision du 23 avril 2018 devant la Cour des assurances
sociales du Tribunal cantonal, concluant implicitement en sa réforme, en ce sens que l’OAI
prenne effectivement en charge les frais induits par la pose, respectivement la surveillance à domicile
d’une sonde nasogastrique. Il alléguait que sans la sonde en question, il serait hospitalisé
en permanence et qu’à domicile, son pronostic vital serait engagé. L’assuré
indiquait également qu’une mesure médicale pour le reflux œsophagien (OIC 280) n’avait
pas été demandée et que la prise en charge relative à des épilepsies congénitales
(OIC 387) avait été requise auprès de l’OAI.
b)
Par
réponse du 13 juin 2018, l’OAI a conclu au rejet du recours et au maintien de la décision
attaquée. L’office retenait que, selon ses informations, les difficultés alimentaires
majeures étaient effectivement en lien avec un syndrome de Bohring-Opitz, atteinte qui ne figure
pas en tant que telle dans la liste annexe à l’ordonnance concernant les infirmités congénitales.
Concernant le chiffre 280 OIC, l’OAI a retenu que ce dernier n’avait pas été annoncé
et ne pouvait ainsi être retenu. Ayant trait au chiffre 387 OIC, la question de savoir si l’assurance-invalidité
pouvait prendre ou non en charge des frais de mesures médicales en lien avec l’atteinte visée
faisait l’objet d’une instruction séparée.
c)
Répliquant
le 21 juin 2018, l’assuré a soutenu qu’il convenait en l’espèce d’examiner
si les troubles de l’alimentation présentés, entraînant effectivement l’obligation
d’une sonde nasogastrique, pouvaient entrer dans une catégorie prévue par l’OIC.
L’intéressé a ainsi annoncé la production prochaine d’un avis établi
par le Dr [...], spécialiste en pédiatrie, ce dernier assurant le suivi de l’assuré
pour ses troubles alimentaires.
d)
Dupliquant
en date du 10 août 2018, l’OAI a confirmé ses conclusions et renvoyé à sa prise
de position du 13 juin 2018.
e)
Le 20 août 2018, le juge instructeur a imparti à l’assuré un délai au 28 septembre
2018 afin de produire la documentation médicale annoncée à l’occasion de sa réplique.
L’assuré ne s’est pas exécuté dans le délai imparti.
f)
Dans le cadre d’un complément d’instruction requis le 2 décembre 2020, un nouvel
avis médical SMR a été établi le 26 janvier 2021 par la Dre N.________. Elle a complété
la liste des infirmités retenues ; le chiffre 390 OIC (« Paralysies cérébrales
congénitales (spastiques, dyskinétiques [dystoniques et choréo-athétosiques], ataxiques »)
a été accepté dès le 13 juillet 2020 pour IMC spastique. Les chiffres 425 (myopie),
427 (strabisme) et 446 (surdité) ont également été ajoutés à la liste des
infirmités.
E n  d r o i t  :
1.
a)
La
LPGA (loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances
sociales ; RS 830.1) est, sauf dérogation expresse, applicable en matière d’assurance-invalidité
(art. 1 al. 1 LAI [loi fédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance-invalidité ;
RS 831.20]). Les décisions des offices AI cantonaux peuvent directement faire l’objet d’un
recours devant le tribunal des assurances du siège de l’office concerné (art. 56 al.
1 LPGA et art. 69 al. 1 let. a LAI), dans les trente jours suivant leur notification (art. 60 al. 1 LPGA).
b)
En
l’occurrence, déposé en temps utile auprès du tribunal compétent (art. 93 let.
a LPA-VD [loi cantonale vaudoise du 28 octobre 2008 sur la procédure administrative ; BLV 173.36])
et respectant les autres conditions formelles prévues par la loi (art. 61 let. b LPGA notamment),
le recours est recevable.
2.
a)
En procédure juridictionnelle administrative,
ne peuvent être examinés et jugés que les rapports juridiques à propos desquels l’autorité
administrative compétente s’est prononcée préalablement d’une manière
qui la lie, sous la forme d’une décision. La décision détermine ainsi l’objet
de la contestation qui peut être déféré en justice par voie de recours. Si aucune
décision n’a été rendue, la contestation n’a pas d’objet et un jugement
sur le fond ne peut pas être prononcé (ATF 134 V 418 consid. 5.2.1). Dans le même sens,
les conclusions qui vont au-delà de l’objet de la contestation, tel que défini par la
décision litigieuse, sont en principe irrecevables (ATF 142 I 155 consid. 4.4.2 ; 134 V 418
consid. 5.2.1).
b)
Il s’agit en l’occurrence de déterminer
si l’office intimé était fondé à refuser la prise en charge de soins à
domicile en lien avec les troubles alimentaires présentés par le recourant, précisément
la pose et la surveillance d’une sonde nasogastrique, au motif que ce support nutritionnel tel
que prescrit ne trouvait pas dans la liste de l’OIC de rubrique qui s’y rapporte.
c)
Avec l’intimé, on constate que l’instruction médicale se poursuit actuellement
concernant les possibles troubles épileptiques (OIC 387) du recourant. La prise en charge du traitement
de cette pathologie par l’OAI fera l’objet, au terme de l’instruction, d’une
communication, respectivement d’une décision, que le recourant pourra le cas échéant
contester. Ainsi, la prise en charge des mesures médicales propres à cette affection ne saurait
être traitée dans le cadre du présent recours, faute de décision formelle à
ce sujet.
3.
a)
Aux
termes de l'art. 13 LAI, les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement
des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans révolus (al. 1). Le
Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont
accordées. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d'infirmités peu importantes
(al. 2).
b)
La notion d’infirmité congénitale
est définie de manière générale à l’art. 3 al. 2 LPGA comme toute
maladie présente à la naissance accomplie de l’enfant. Faisant usage de la délégation
prévue à l’art. 13 al. 2, première phrase, LAI, le Conseil fédéral a édicté
l’OIC (ordonnance concernant les infirmités congénitales ; RS 831.232.21) qui contient
une liste, en annexe, énumérant les infirmités congénitales au sens de l’art.
13 LAI (art. 1 al. 2 OIC). La liste dressée à cette fin, parfois en tenant compte d'impératifs
légitimes de praticabilité, présente un caractère technique marqué. Dans ces
conditions, la jurisprudence a posé le principe que, si la norme édictée restait dans
les limites autorisées par la délégation, le juge n'avait pas à décider si la
solution adoptée représentait la solution la meilleure pour atteindre le but visé par
la loi, étant donné qu'il ne pouvait substituer sa propre appréciation à celle du
Conseil fédéral ou du département compétent (ATF 125 V 21 consid. 6a p. 30; voir
également arrêt I 64/01 du 20 février 2002 consid. 4a et arrêt TF 9C_817/2009 du
14 avril 2010, consid. 3.2).
c)
Ainsi, l’assurance-invalidité ne peut octroyer des prestations en vertu de l’art. 13
LAI en relation avec l’art. 3 LPGA que s’il s’agit d’infirmités congénitales
figurant dans l’annexe de l’OIC. La liste des infirmités congénitales est exhaustive,
sous réserve des adaptations visées à l’art. 1, al. 2, 2ème phrase, OIC (ATF
122 V 113, consid. 3a/cc, Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI
[CMRM], chiffre 2).
d)
Sur le plan temporel, si l’infirmité doit exister à la naissance, le moment où elle
est reconnue comme telle n’est pas déterminant (art. 1 al. 1, troisième
phrase, OIC). Celle-ci tombe donc également sous le coup de l’art. 13 LAI lorsqu’elle
n’était pas reconnaissable à la naissance accomplie, mais que plus tard, apparaissent
des symptômes nécessitant un traitement, symptômes dont la présence permet de conclure
qu’une infirmité congénitale ou que les éléments présidant à son
émergence existaient déjà à la naissance accomplie (ATF 120 V 89 consid. 3 ;
TF 9C_635/2017 du 5 avril 2018 consid. 4.1 ; cf. cf. Michel Valterio, Droit de l'assurance-vieillesse
et survivants [AVS] et de l'assurance-invalidité [AI], Genève/Zurich/Bâle 2011, n°
1566 p. 424).
e)
Sont réputés mesures médicales nécessaires au traitement d'une infirmité congénitale
tous les actes dont la science médicale a reconnu qu'ils sont indiqués et qu'ils tendent au
but thérapeutique visé d'une manière simple et adéquate (art. 2 al. 3 OIC).
Les affections qui ne
sont pas susceptibles d'être traitées directement dans leur ensemble par l'application d'un
traitement scientifiquement reconnu ne peuvent pas figurer comme telles dans la liste des infirmités
congénitales. D'après la jurisprudence, il est toutefois possible, dans les cas d'affections
poly-symptomatiques, de reconnaître des mesures médicales appropriées au traitement des
divers troubles en cause, à la condition toutefois que ceux-ci, considérés isolément,
correspondent à l'une ou l'autre des infirmités congénitales énumérées
dans l'annexe à l'OIC et que les conditions prévues au chiffre correspondant soient réalisées
(cf. VSI 1999 p. 174 consid. 4a et les références; arrêts I 718/05 du 8 novembre 2006
consid. 3.1 et I 22/02 du 28 mai 2002 consid. 5a).
On ajoutera que la jurisprudence admet également que les mesures médicales au sens de l'art.
13 LAI puissent traiter une affection secondaire, qui n'appartient certes pas à la symptomatologie
de l'infirmité congénitale, mais qui, à la lumière des connaissances médicales,
en est une conséquence fréquente; il doit, en d'autres termes, exister entre l'infirmité
congénitale et l'affection secondaire un lien très étroit de causalité adéquate
(ATF 129 V 207 consid. 3.3 p. 209). Il n'est pas nécessaire, cependant, que l'affection secondaire
soit directement liée à l'infirmité; des conséquences même indirectes de l'affection
congénitale de base peuvent également satisfaire à l'exigence de la causalité adéquate
(ATF 129 V 207 consid. 3.3 p. 209; arrêt 9C_817/2009 du 14 avril 2010 consid. 3.1 et les références,
arrêt TF 9C_635/2017 du 5 avril 2018, consid. 2.3 ; SVR 2011 IV n° 14 p. 37).
4.
a)
En
l’espèce, le recourant conteste l’absence de prise en charge de la pose, respectivement
de la surveillance par des infirmiers
à domicile d’une sonde nasogastrique,
nécessaire à sa nutrition en raison d’importants troubles alimentaires et de déglutition.
b)
Les troubles alimentaires dont souffre le recourant sont présents depuis sa naissance, comme en
témoigne la nécessité d’une sonde nasogastrique pour l’alimenter. Depuis lors,
il doit bénéficier d’une alimentation pratiquement exclusivement par sonde. Une solution
alternative a été proposée pour remplacer cette sonde, en l’occurrence la confection
d’une gastrostomie par la technique de PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), mais pour le
moment, celle-ci a été repoussée par les parents. Qu’il s’agisse de l’usage
d’une sonde nasogastrique ou de l’entretien d’une PEG, ces deux techniques justifient
des soins quotidiens par l’emploi d’un matériel spécifique pour administrer le
nutriment.
c)
Le diagnostic de syndrome de Bohring-Opitz a été posé en juin 2017 (rapport médical
du Dr F.________). Il s’agit d’une affection génétique congénitale rare se
manifestant par un large éventail de symptômes que résume l’énumération
des diagnostics figurant dans le dossier. Parmi ceux-ci, les troubles de la déglutition sont systématiquement
rapportés dans ce syndrome. Ils entraînent
ipso
facto
des déficits de l’alimentation
ainsi que des troubles de la mobilité œsophagienne qui eux-mêmes induisent un reflux gastro-œsophagien.
Ces enfants ne peuvent donc pas se nourrir (totalement ou partiellement) per os et doivent être
alimentés par sonde quelle qu’en soit la nature.
Suite à la demande
déposée par la mère du recourant le 24 mai 2017, l’OAI a rappelé que le syndrome
de Bohring-Opitz ne constituait pas une infirmité congénitale au sens de l’OIC et ne
pouvait donc donner droit à des prestations en tant que tel. Cependant, par communication du 26
février 2018, l’OAI a pris en charge les coûts des traitements nécessaires concernant
les infirmités congénitales 177, 182, 346 et 395 OIC du 12 mai 2017 au 7 août 2017. Concernant
les infirmités congénitales 177, 182 et 346, la prise en charge des traitements et des appareils
prescrits a été étendue du 7 août 2017 au 31 mai 2037. Concernant l’infirmité
395 OIC, les frais de traitements ainsi que les appareils médicalement prescrits ont été
pris en charge jusqu’à la fin du mois du 2
ème
anniversaire de l’enfant, soit le 31 mai 2019. Toutes ces infirmités admises par l’OAI
prises séparément, sont constituantes de ce syndrome. Elles ont été prises en compte
conformément à la jurisprudence, qui retient qu’il est possible, dans les cas d’affections
poly-symptomatiques, de reconnaître des mesures médicales appropriées au traitement des
divers troubles en cause, à la condition toutefois que ceux-ci, considérés isolément,
correspondant à l’une ou l’autres des infirmités congénitales énumérées
dans l’annexe à l’OIC et que les conditions prévues au chiffre soient réalisées
(cf. VSI 1999 p. 174 consid. 4a et les références ; arrêts I 718/05 du 8 novembre
2006 consid. 3.1 et I 22/02 du 28 mai 2002 consid. 5a).
d)
Au vu des pièces médicales présentes au dossier, il apparaît que les troubles alimentaires
en raison d’importantes régurgitations s’inscrivent en lien avec le syndrome polymalformatique
de Bohring-Opitz (rapport du Dr F.________ du 14 août 2017). Comme le relève le recourant à
l’occasion de sa réplique du  21 juin 2018, il convient dès lors d’examiner
si le Conseil fédéral a retenu dans l’OIC des troubles alimentaires, singulièrement
de la déglutition, ou des affections secondaires à ces troubles, condition
sine
qua non
à leur prise en charge (ATF 122 V
113, consid. 3a/cc, Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI [CMRM],
chiffre 2).
En l’occurrence, force est de constater que les troubles alimentaires en tant que tels ne figurent
pas dans l’ordonnance concernant les infirmités congénitales édictée par le
Conseil fédéral. En effet, on recense essentiellement deux pathologies en lien avec la nutrition,
potentiellement applicables dans le cas du recourant, soit les nouveau-nés ayant à la naissance
un poids inférieur à 2000 grammes, jusqu’à la reprise d’un poids de 3000 grammes
(OIC 494) et les troubles métaboliques néonataux sévères (hypoglycémie, hypocalcémie,
hypomagnésiémie), lorsqu’ils sont manifestes au cours des 72 premières heures de
la vie et qu’un traitement intensif est nécessaire (OIC 498). Etant donné que le recourant
est né avec un poids supérieur à 2000 grammes et qu’une intervention tendant à
résoudre des troubles métaboliques néonataux sévères ne ressort pas du dossier,
ces infirmités congénitales peuvent être écartées.
e)
Il ressort du rapport du 14 août 2017 établi
par le Dr F.________ que le recourant présente des difficultés alimentaires
en
raison d'importantes régurgitations, symptômes connus dans le cadre d’un syndrome de
Bohring-Opitz.
C’est dans un tel contexte
que le possible diagnostic de reflux gastro-œsophagien a été évoqué par le recourant,
les régurgitations en étant un symptôme courant (REVMED 2006; volume 2. 31071).
Le chiffre 280 de l’annexe
à l’OIC prévoit la prise en charge par l’AI du « reflux gastro-œsophagien
congénital, lorsqu’une opération est nécessaire ». En vertu du chiffre
280 CMRM, une opération n’est reconnue nécessaire que lorsqu’une thérapie
conservatrice appliquée systématiquement et dans toutes ses modalités est restée
sans succès. L’indication d’un traitement chirurgical doit être posée de façon
interdisciplinaire.
En
l’espèce, le chiffre 280 OIC n’a nullement été annoncé, ni par les médecins
traitants de l’assuré, ni par le SMR. Le recourant n’a, au vu des pièces au dossier,
pas subi d’opération chirurgicale visant à traiter ses problèmes de régurgitation,
comme le prévoit le chiffre 280 de l’OIC. Aucun médecin ne s’est d’ailleurs
prononcé en faveur d’une intervention chirurgicale. C’est donc à juste titre que
le chiffre 280 OIC n’a pas été retenu.
f)
Dans un nouvel avis médical SMR du 26 janvier 2021,  la Dre N.________, pédiatre, a complété
la liste des infirmités retenues, et notamment en acceptant le chiffre 390 OIC (« Paralysies
cérébrales congénitales (spastiques, dyskinétiques [dystoniques et choréo-athétosiques],
ataxiques ») dès le 13 juillet 2020.
L’existence d’un
système nerveux entérique (digestif) a été démontrée et depuis les travaux
de Michael Gershon en 1999, le lien qui existe entre les atteintes cérébrales et les troubles
de la mobilité digestive est connu : les lésions du cerveau principal, en particulier
dans les paralysies cérébrales et congénitales de type spastiques, affectent le cerveau
entérique et induisent des troubles de la motilité intestinale qui se manifestent par des troubles
de la déglutition et des dysmotilités digestives incluant le reflux gastro-œsophagien.
Il existe une abondante littérature médicale à ce sujet.
L’incapacité
à s’alimenter normalement et la nécessité d’une nutrition par sonde, quel
qu’en soit le mode (sonde nasogastrique, gastrostomie) est la conséquence des troubles de
la déglutition et des dysmotilités digestives liés aux troubles neurologiques du recourant,
en particulier spastiques, admis par la reconnaissance du chiffre 390 OIC. Cela correspond aux mesures
médicales nécessaires au traitement d’une infirmité congénitale pour tous les
actes dont la science médicale a reconnu qu’ils sont indiqués et qu’ils tendent
au but thérapeutique visé d’une manière simple et adéquate (art. 2 al. 3 OIC).
g)
Les troubles de la déglutition et le besoin
d’un support nutritionnel sont attestés dès la naissance. Il n’est pas nécessaire
que le diagnostic soit posé à ce moment, le moment où elle est reconnue comme telle n’étant
pas déterminant (art. 1 al. 1, 3
ème
phrase OIC). L’infirmité tombe en effet sous le coup de l’art. 13 LAI qui admet qu’elle
puisse ne pas être reconnaissable à la naissance accomplie de l’enfant, mais que plus
tard, lorsqu’apparaissent les symptômes nécessitant un traitement, ceux-ci permettant
de conclure que l’affection existait à la naissance. Le chiffre 390 OIC reconnu par le SMR,
doit donc être admis dès la naissance.
h)
Sur le vu de ce qui précède, les conditions
pour la prise en charge d’une sonde nasogastrique et sa surveillance à domicile, afin de pallier
aux troubles alimentaires présentés par le recourant en raison d’importantes régurgitations,
sont réunies car faisant partie de l’infirmité répertoriée par l’OIC
sous chiffre 390, et ce dès la naissance.
Il
sied encore de relever que la prise en charge de mineurs atteints de maladies poly-symptomatiques ne
se limite pas à la reconnaissance et à la prise en charge médicale d’infirmités
congénitales, mais également par le biais d’une rente pour impotence (art. 42 et ss LAI).
En effet, est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa
santé, a besoin de façon permanente de l’aide d’autrui ou d’une surveillance
personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne (art. 9 LPGA). Dans
un tel cadre, les mineurs peuvent également bénéficier de supplément pour soins intenses
conformément à l’art. 36 RAI (règlement sur l’assurance-invalidité :
RS 831.201)
5.
a)
Le
recours s’avère ainsi fondé et doit être admis, la décision entreprise étant
réformée, dans le sens de la prise en charge du support nutritionnel du recourant, comprenant
les soins et mesures médicales à domicile afférents à la sonde nasogastrique.
b)
La procédure de recours en matière
de contestation portant sur l’octroi ou le refus de prestations de l’assurance-invalidité
devant le tribunal cantonal des assurances est soumise à des frais de justice (art. 69 al. 1bis
première phrase LAI). En l’espèce, les frais de justice doivent être fixés
à 600 fr. et mis à la charge de l’OAI, qui succombe.
c)
Il n’y a pas lieu d’allouer de dépens,
le recourant ayant agi sans le concours d’un mandataire (art. 61 let. g LPGA ; ATF 127 V 205
consid. 4b).
Par
ces motifs,
la
Cour des assurances sociales
prononce :
I.
Le recours est admis.
II.
La décision rendue le 23 avril 2018 par l’Office de l’assurance-invalidité pour
le canton de Vaud est réformée, en ce sens que la prise en charge des soins à domicile
afférents à la sonde nasogastrique est admise.
III.
Les frais judiciaires, arrêtés à 600 fr. (six cents francs), sont mis à la charge
de l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud.
IV.
Il n’est pas alloué de dépens.
Le
président :
Le greffier :
Du
L'arrêt qui précède, dont la rédaction a été approuvée à huis
clos, est notifié à :
‑
B.B.________, pour le recourant,
‑
l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud,
-
l’Office fédéral des assurances sociales,
par
l'envoi de photocopies.
Le présent arrêt peut faire l'objet d'un recours en matière de droit public devant le
Tribunal fédéral au sens des art. 82 ss LTF (loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral ;
RS 173.110), cas échéant d'un recours constitutionnel subsidiaire au sens des art. 113 ss LTF.
Ces recours doivent être déposés devant le Tribunal fédéral (Schweizerhofquai
6, 6004 Lucerne) dans les trente jours qui suivent la présente notification (art. 100 al. 1 LTF).
Le greffier :