so_gerichte · VSBES.2023.39 · 2023-01-04 · de
Hilflosenentschädigung IV


Urteilvom 23. November 2023

Es wirken mit:

Vizepräsident Flückiger

Oberrichter Thomann

Oberrichterin Kofmel

Gerichtsschreiber Birgelen

In Sachen

A.___,gesetzlich vertreten durch
B.___, hier vertreten durch Advokatin Karin Wüthrich c/o Procap Schweiz

Beschwerdeführerin

gegen

IV-Stelle Solothurn,Allmendweg 6, 4528 Zuchwil,

Beschwerdegegnerin

betreffendHilflosenentschädigung
IV(Verfügung vom 4. Januar 2023)

zieht das Versicherungsgericht
inErwägung:

I.

1.

1.1     Die IV-Stelle des Kantons
Solothurn (nachfolgend: Beschwerdegegnerin) sprach der Versicherten A.___, geb.
[...] März 2013 (nachfolgend: Beschwerdeführerin), mit Verfügung vom
17. Oktober 2013 vom 23. März 2013 bis am 31. Mai 2016 eine
Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit zu. Darüber hinaus übernahm sie einen
Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von 4 Stunden (Akten
der IV-Stelle [IV-Nr.] 33).

1.2     Mit Verfügung vom
30. September 2014 erhöhte die Beschwerdegegnerin für den Zeitraum vom
1. März 2014 bis 28. Februar 2016 die Hilflosenentschädigung leichten
Grades auf eine solche mittleren Grades. Den Intensivpflegezuschlag erhöhte sie
auf 9 Stunden und 43 Minuten (IV-Nr. 75). Beide Ansprüche wurden
anschliessend mit Mitteilung vom 5. April 2016 mangels einer Veränderung je
mit unveränderten Ansätzen bestätigt (IV-Nr. 123).

1.3     Im Rahmen eines erneuten
Revisionsverfahrens sprach die Beschwerdegegnerin der Beschwerdeführerin
alsdann mit Verfügung vom 10. Mai 2019 ab dem 1. März 2019 neu eine
Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie unverändert einen
Intensivpflegezuschlag «von mehr als 8 Stunden (Höchstbetrag)» zu (IV-Nr. 192).

1.4     Nach einem erneuten von Amtes
wegen angehobenen Revisionsverfahren bestätigte die Beschwerdegegnerin mit
Verfügung vom 4. Januar 2023 einen bis am 31. März 2025 unveränderten
Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine Hilflosenentschädigung schweren
Grades. Den Intensivpflegezuschlag von mehr als 8 Stunden täglich hob sie
hingegen auf das Ende des der Verfügung folgenden Monats auf (IV-Nr. 261;
Aktenseite [A.S.] 1 ff.).

2.

2.1     B.___, Eltern und gesetzliche
Vertreter der Beschwerdeführerin, lassen am 6. Februar 2023 beim
Versicherungsgericht des Kantons Solothurn (nachfolgend: Versicherungsgericht)
Beschwerde erheben und folgende Rechtsbegehren stellen (A.S. 5 ff.):

2.2     Die Beschwerdegegnerin schliesst
mit Beschwerdeantwort vom 1. März 2023 auf Abweisung der Beschwerde (A.S. 24).

2.3     Mit Replik vom 14. März
2023 hält die Beschwerdeführerin an ihren Anträgen fest (A.S. 28 f.).

2.4     Die Beschwerdegegnerin verzichtet
mit Schreiben vom 28. März 2023 auf das Einreichen einer Duplik
(A.S. 36).

2.5     Mit Schreiben vom 6. April
2023 reicht die Vertreterin der Beschwerdeführerin ihre Kostennote ein
(A.S. 39 f.).

2.6     Auf die Ausführungen in den
Rechtsschriften der Parteien wird, soweit erforderlich, in den folgenden
Erwägungen eingegangen. Im Übrigen wird auf die Akten verwiesen.

II.

1.       Die Sachurteilsvoraussetzungen
(zulässiges Anfechtungsobjekt, Einhaltung von Frist und Form, örtliche,
sachliche und funktionelle Zuständigkeit des angerufenen Gerichts,
Legitimation) sind erfüllt. Auf die Beschwerde ist einzutreten.

2.

2.1     Für die Beurteilung eines Falles
hat das Sozialversicherungsgericht grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des
Erlasses der angefochtenen Verfügung (vorliegend: 4. Januar 2023)
eingetretenen Sachverhalt abzustellen (BGE 144 V 224 E. 6.1.1
S. 232, 131 V 242 E. 2.1 S. 243).

2.2     Am 1. Januar 2022 traten
das revidierte Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG, SR 831.20)
sowie die revidierte Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV, SR
831.201) in Kraft. Vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen
sind in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen materiellen Rechts-sätze
massgeblich, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu
Rechtsfolgen führenden Tatbestands Geltung haben (statt vieler: BGE 144 V 210
E. 4.3.1 S. 213 mit Hinweisen). Da es vorliegend einen Anspruch der
Beschwerdeführerin auf einen Intensivpflegezuschlag ab dem 1. März 2023 zu
beurteilen gilt (vgl. IV- Nr. 261; A.S. 1 ff.;
E. II. 4.2 nachfolgend) und dieser Zeitpunkt nach dem Inkrafttreten
des revidierten IVG sowie der revidierten IVV vom 1. Januar 2022 liegt,
ist somit  soweit die Gesetzes- und Verordnungsänderung die hier
interessierende Leistung betrifft  das neue Recht anwendbar.

3.

3.1

3.1.1  Als hilflos gilt eine Person, die
wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen
dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9
des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts
[ATSG, SR 830.1]). Hilflose Personen, welche die versicherungsmässigen
Voraussetzungen erfüllen, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (vgl.
Art. 42 Abs. 1 sowie Art. 42bisAbs. 1 und Abs. 2
IVG). Das Gesetz unterscheidet zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter
Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG).

3.1.2  Die Hilflosigkeit gilt als
schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall,
wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher
Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege
oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 IVV).

3.1.3  Die für die Bemessung der Hilflosenentschädigung
resp. die Bestimmung des Grades der Hilflosigkeit massgebenden sechs
alltäglichen Lebensverrichtungen sind An- und Auskleiden, Aufstehen, Absitzen
und Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft sowie Fortbewegung
und Kontaktaufnahme (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463; Urteil des
Bundesgerichts 9C_234/2020 vom 27. Mai 2020 E. 2). Die benötigte
Hilfe kann dabei nicht nur in direkter, sondern auch in indirekter Dritthilfe
bestehen, d.h. in Form einer Überwachung bei der Vornahme relevanter
Lebensverrichtungen, indem etwa die Drittperson die versicherte Person
auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, welche diese wegen ihres
psychischen oder geistigen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht, nur
unvollständig oder zu Unzeiten vornehmen würde, wenn sie sich selbst überlassen
wäre (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463; Urteil des Bundesgerichts
9C_381/2020 vom 15. Februar 2021 E. 5.1.1). Bei Lebensverrichtungen,
die mehrere Teilfunktionen umfassen, wird nicht verlangt, dass die versicherte
Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr
ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in
erheblicher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (Urteil
des Bundesgerichts 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2).
Hilfestellungen Dritter, derer die versicherte Person bei mehreren
Lebensverrichtungen bedarf, können grundsätzlich nur einmal berücksichtigt
werden (Urteil des Bundesgerichts 9C_381/2020 vom 15. Februar 2021
E. 5.1.2). Regelmässig ist die Dritthilfe, wenn die versicherte Person
diese täglich oder eventuell (nicht voraussehbar) täglich benötigt (Urteil des
Bundesgerichts 9C_54/2020 vom 20. Mai 2020 E. 6.2). Erheblich ist die
Hilfe, wenn die versicherte Person mindestens eine Teilfunktion einer einzelnen
Lebensverrichtung nicht mehr, nur mit unzumutbarem Aufwand oder nur auf
unübliche Art und Weise selbst ausüben kann oder wegen ihres psychischen
Zustands ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (Urteil des Bundesgerichts
8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019 E. 3.2.3).

3.1.4  Die dauernde Pflege bezieht sich
nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, sondern beinhaltet medizinische
oder pflegerische Hilfeleistungen, die infolge des physischen oder psychischen
Zustandes der versicherten Person notwendig sind und ärztlich verordnet wurden.
Die medizinischen oder pflegerischen Hilfeleistungen beinhalten bspw. das
tägliche Verabreichen von Medikamenten, das Anlegen einer Bandage, komplexe
Hautpflege, Atemtherapie und Inhalationen oder Bewegungsübungen, welche die
versicherte Person nur mit Hilfe Dritter durchführen kann. Sie müssen während
längerer Zeit und nicht nur vorübergehend erbracht werden (Kreisschreiben über
Hilflosigkeit [KSH] des Bundesamtes für Sozialversicherungen [BSV] vom
1. Januar 2022 [Stand: 1. Januar 2023], Rz. 2058 ff.).

3.1.5  Die dauernde persönliche
Überwachung ist ein eigenständiges Bemessungskriterium, das sich nicht auf die
alltäglichen Lebensverrichtungen bezieht. Sie umfasst vielmehr Hilfeleistungen,
die nicht bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einer Lebensverrichtung
berücksichtigt werden. Eine dauernde persönliche Überwachungsbedürftigkeit darf
angenommen werden, wenn die versicherte Person infolge ihres physischen und/oder
psychischen Gesundheitszustands ohne Überwachung mit überwiegender
Wahrscheinlichkeit sich selbst oder andere Personen gefährden würde. Um als
anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass
an Intensität aufweisen. «Dauernd» heisst nicht rund um die Uhr, sondern ist
als Gegensatz zu «vorübergehend» zu verstehen. Dies kann nach der
Rechtsprechung erfüllt sein, wenn bei einer versicherten Person bspw. Anfälle
zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, diese aber unvermittelt und oft
auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, so dass tägliche Überwachung
vonnöten ist. Das Erfordernis der Dauer bedingt auch nicht, dass die betreuende
Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist. Ob Hilfe und
persönliche Überwachung notwendig sind, ist objektiv nach dem Zustand der
versicherten Person zu beurteilen (Urteile des Bundesgerichts 8C_393/2021 vom
13. Oktober 2021 E. 3.2.2.1 f., 8C_573/2018 vom 8. Januar
2019 E. 3.1.3, je mit Hinweisen).

3.1.6  Bei Minderjährigen ist nur der
Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht
behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37
Abs. 4 IVV). Für die Bestimmung der Hilflosigkeit Minderjähriger dienten bis
am 31. Dezember 2021 die Richtlinien in Anhang III des Kreisschreibens
über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) des BSV
(vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019
E. 3.2.4, 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 3.2.2.3). Diese
sind per 1. Januar 2022 durch die Richtlinien in Anhang 2 des KSH ersetzt
worden.

3.2     Die Hilflosenentschädigung für
Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen
Intensivpflegezuschlag erhöht, sofern kein Heimaufenthalt vorliegt. Der
monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten
Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem
solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von
mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente
nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet sich
pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42terAbs. 3 IVG). Eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42terAbs. 3 IVG liegt vor, wenn die minderjährige Person im Tagesdurchschnitt
infolge der Beeinträchtigung ihrer Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens
vier Stunden benötigt (Art. 39 Abs. 1 IVV). Bedarf eine minderjährige
Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden
Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden.
Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von
vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV). Anrechenbar als
Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu
nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der
Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische
Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische
Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV).

4.

4.1     Die Beschwerdegegnerin legt in
der angefochtenen Verfügung vom 4. Januar 2023 dar, ihre Abklärungen vor
Ort hätten ergeben, dass die Beschwerdeführerin grosse Fortschritte habe
erzielen können. Zwar sei sie nach wie vor bei allen sechs alltäglichen
Lebensverrichtungen auf regelmässige und erhebliche Hilfestellungen angewiesen,
doch habe sich der Mehraufwand für die Intensivpflege auf weniger als 4 Stunden
reduziert. Es bestehe somit weiterhin ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung
schweren Grades, jedoch habe die Beschwerdeführerin ab dem 1. März 2023
keinen Anspruch mehr auf Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages (vgl.
IV-Nr. 261; A.S. 1 ff.).

Die Beschwerdeführerin hält dem
zusammenfassend entgegen, die Aufhebung des Intensivpflegezuschlages sei zu
Unrecht erfolgt. So sei die Beschwerdegegnerin ihrer Informations- und
Beratungspflicht nicht nachgekommen und habe ihren Anspruch auf rechtliches
Gehör verletzt. Ausserdem sei der Abklärungsbericht vom 15./19. September
2022 nicht beweiswertig (vgl. A.S. 9 ff.; 28 f.).

4.2     Der Intensivpflegezuschlag nach Art. 42terAbs. 3 IVG und Art. 39 IVV ist keine selbständige Leistungsart,
sondern setzt den Anspruch auf Hilflosenentschädigung voraus (vgl. auch
Art. 36 Abs. 2 IVV; Urteil des Bundesgerichts 9C_666/2013 vom
25. Februar 2014 E. 8.2 mit Hinweis). Vorliegend hat aufgrund der
Abklärung vor Ort vom 15. September 2022 als erstellt zu gelten und ist
letztlich auch unbestritten, dass die Beschwerdeführerin unverändert in
sämtlichen sechs alltäglichen Lebensbereichen auf Dritthilfe angewiesen ist
(vgl. IV-Nr. 250 S. 1 ff.) und überdies der dauernden Pflege
bedarf (vgl. IV-Nr. 250 S. 4), mithin (weiterhin) Anspruch auf eine
Hilflosenentschädigung schweren Grades hat (vgl. E. II. 3.1.2
hiervor). Streitgegenstand des vorliegenden Beschwerdeverfahrens bildet aufgrund
der Begehren und der Ausführungen in der Beschwerdeschrift (vgl. A.S. 6,
8 f.) lediglich die Frage, ob die Beschwerdegegnerin zu Recht mit Verfügung
vom 4. Januar 2023 den Intensivpflegezuschlag per 28. Februar 2023 aufgehoben
hat (vgl. A.S. 1; IV-Nr. 261 S. 1).

5.

5.1     Die Invalidenrente wird von
Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft erhöht, herabgesetzt oder
aufgehoben, wenn der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines
Rentenbezügers sich um mindestens fünf Prozentpunkte ändert oder auf 100 Prozent
erhöht (Art. 17 Abs. 1 ATSG). Auch jede andere formell rechtskräftig
zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht,
herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zugrundeliegende Sachverhalt
nachträglich erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). Laut
Art. 35 Abs. 2 IVV finden die Art. 87 - 88bisIVV Anwendung, wenn sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise
ändert. Nach Art. 87 Abs. 1 IVV wird eine Revision von Amtes wegen
durchgeführt, wenn sie im Hinblick auf eine mögliche erhebliche Änderung des
Invaliditäts- oder Hilflosigkeitsgrades oder des invaliditätsbedingten
Betreuungsaufwandes oder Hilfebedarfs bei der Festsetzung der Rente, der
Hilflosenentschädigung oder des Assistenzbeitrages auf einen bestimmten Termin
in Aussicht genommen worden ist (lit. a), oder wenn Tatsachen bekannt oder
Massnahmen angeordnet werden, die eine erhebliche Änderung des Grades der
Invalidität, der Hilflosigkeit, des invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes
oder Hilfebedarfs als möglich erscheinen lassen (lit. b). Für die Änderung
der Hilflosigkeit sowie für die Änderung des Betreuungsaufwandes im
Zusammenhang mit dem Intensivpflegezuschlag für Minderjährige sind die
geltenden Bestimmungen über die Änderung des Rentenanspruchs (Art. 17
Abs. 2 ATSG) sinngemäss anwendbar (vgl. KSH Rz. 9001).

5.2     Anlass zur Rentenrevision gibt
jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen seit Zusprechung
der Rente, die geeignet ist, den Invaliditätsgrad und damit den Anspruch zu
beeinflussen. Insbesondere ist die Rente bei einer wesentlichen Änderung des
Gesundheitszustandes revidierbar. Weiter sind, auch bei an sich gleich gebliebenem
Gesundheitszustand, veränderte Auswirkungen auf den Erwerbs- oder
Aufgabenbereich von Bedeutung; dazu gehört die Verbesserung der
Arbeitsfähigkeit aufgrund einer Angewöhnung oder Anpassung an die Behinderung.
Hingegen ist die lediglich unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentlichen
gleich gebliebenen Sachverhalts im revisionsrechtlichen Kontext unbeachtlich.
Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Rentenanspruch in
rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend ("allseitig") zu
prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (BGE 141 V 9
E. 2.3 S. 10 f. mit Hinweisen). Zeitlicher Referenzpunkt für die
Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung ist die letzte rechtskräftige
Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Rentenanspruchs mit
rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und Durchführung eines
Einkommensvergleichs beruht (BGE 133 V 108 E. 5.4 S. 114). Diese
zu Art. 17 Abs. 1 ATSG ergangene Rechtsprechung gilt analog für
andere Dauerleistungen im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG, mithin auch
für den vorliegend streitigen Anspruch auf Intensivpflegezuschlag (Urteil des
Bundesgerichts 8C_572/2022 vom 21. Juni 2023 E. 3.2.4.2).

6.

6.1     Die Beschwerdeführerin leidet
unbestrittenermassen seit Geburt an einer seltenen neuromuskulären Erkrankung,
einer sogenannten Nemalin-Myopathie (vgl. etwa Berichte des C.___ vom
23. Juni 2021 [IV-Nr. 237 S. 41], vom 21. Juni 2021
[IV-Nr. 237 S. 30] sowie vom 3. Juni 2021 [IV-Nr. 237
S. 35]), welche sich unter anderem in einer Muskelschwäche äussert und häufig
verbunden ist mit einer Hypoventilation, rezidivierenden Atemwegsinfektionen
sowie Sprech- und Schluckstörungen (vgl. https://flexikon.doccheck.com/de/Nemalin-Myopathie,
letztmals besucht am 11. September 2023). Ausserdem ist sie aufgrund von
Klumpfüssen beidseits eingeschränkt (IV-Nr. 237 S. 30, S. 35, S. 41).
In einem im März 2019 angehobenen Revisionsverfahren (vgl. IV-Nr. 188
S. 1) wurde letztmals eine Leistungsüberprüfung mit einer Abklärung vor
Ort vorgenommen und der Beschwerdeführerin daraufhin mit Verfügung vom
10. Mai 2019 (neu) ab dem 1. März 2019 eine Entschädigung wegen
Hilflosigkeit schweren Grades sowie (unverändert) ein Intensivpflegezuschlag im
Höchstbetrag von mehr als acht Stunden pro Tag zugesprochen (vgl. IV-Nr. 192).
Diese bildet somit den massgeblichen Vergleichszeitpunkt für die vorliegend
strittige Revision vom 4. Januar 2023. Die Verfügung vom 10. Mai 2019
stützte sich auf einen Abklärungsbericht vom 28. März 2019 ab (vgl.
IV-Nr. 188 S. 2 f.). Dieser beruht seinerseits auf mehreren bereits
früher erlassenen Abklärungsberichten und baut auf diesen auf:

6.1.1  In einem ersten Abklärungsbericht
vom 22. August 2013 hielt die damals zuständige Abklärungsperson fest, der
Beschwerdeführerin sei gegenwärtig bei allen sechs Lebensverrichtungen keine
Dritthilfe gegenüber einem gleichaltrigen nichtbehinderten Kind anrechenbar. Im
ersten Lebensjahr sei jedoch zu prüfen, ob es einer durch das Gebrechen bedingten
ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedürfe. Sie kam zum Schluss, dass
bei der Beschwerdeführerin in den vier Bereichen «Aufstehen / Absitzen / Abliegen»,
«Körperpflege», «Verrichten der Notdurft» sowie «Fortbewegung in der Wohnung» kein
Mehraufwand für einen Intensivpflegezuschlag anrechenbar sei.

Im Bereich «Ankleiden / Auskleiden»
veranschlagte die Abklärungsperson einen täglichen Mehraufwand von insgesamt 10
Minuten. Die Beschwerdeführerin trage vorab beim Schlafen Orthesen an beiden
Beinen und zur Stabilisierung des rechten Daumens eine Handschiene. Täglich
würden die Schienen 3x an- und ausgezogen.

Im Bereich «Essen» bestünden
Einschränkungen bei der Nahrungszufuhr. Das Essen müsse der Beschwerdeführerin
langsam mittels einer Spritze eingegeben werden. Täglich erhalte sie
durchschnittlich 5  6 Mahlzeiten. Für die Nahrungszufuhr bestehe pro
Mahlzeit ein Hilfebedarf von ca. einer Stunde. Demgemäss sei ein Mehraufwand
von 275 Minuten anrechenbar (5.5 x 50 Minuten; 60 Minuten könnten nicht
angerechnet werden, da sich die Mutter dazwischen kleineren Aufgaben widmen
könne). Von diesem Zeitwert sei pauschal ein Abzug von 105 Minuten zu tätigen,
da für ein gleichaltriges nichtbehindertes Kind auch Aufwendungen in der
Lebensverrichtung «Essen» durch die Eltern getätigt werden müssten. Der
zeitliche Mehraufwand betrage somit täglich 170 Minuten.

Hinsichtlich des Bedarfs der Begleitung
zu Arzt- und Therapiebesuchen seien sämtliche Kontrollen, Behandlungen und
Untersuchungen im D.___, im C.___ und beim Kinderarzt, die Konsultationen bei E.___
aufgrund der Hilfsmittel sowie die Besuche der Physiotherapie, der Logopädie
sowie der Osteopathie zu berücksichtigen, insgesamt ausmachend einen täglichen
Mehraufwand von 44 Minuten.

Bei der erforderlichen dauernden Hilfe
im Rahmen der Behandlungspflege lasse sich insgesamt ein täglicher Mehraufwand
von 45 Minuten veranschlagen. So werde der Beschwerdeführerin vor der letzten
Mahlzeit am Abend ein Flüssigmedikament gespritzt (täglicher Mehraufwand von 10
Minuten). Die Spritze sei bei Gebrauch vorzubereiten, wofür es eines täglichen
Mehraufwandes für das Zubereiten, Spülen und Desinfizieren von 5 Minuten
benötige. Für die Nahrungszufuhr seien ausserdem Handreichungen am Schlauch und
am Pflaster erforderlich, wofür «im Sinne des IV-Gesetzes» im Maximum ein
täglicher Mehraufwand von 15 Minuten anrechenbar sei. Die Füsse bzw. Beine und die
rechte Hand bzw. der rechte Arm würden zur Entlastung mit Mandelöl massiert,
wofür «im Sinne des IV-Gesetzes» im Maximum ein täglicher Mehraufwand von 15
Minuten anrechenbar sei.

Eine dauernde persönliche Überwachung
könne nicht angerechnet werden, benötige doch ein gleichaltriges
nichtbehindertes Kind ebenfalls eine hohe Aufmerksamkeit der Eltern.

Insgesamt resultiere mithin ein
behinderungsbedingter zeitlicher Mehraufwand von 4 Stunden und 29 Minuten.
Demzufolge sei ab dem 23. März 2013 ein Intensivpflegezuschlag von täglich
über 4 Stunden zu gewähren. Überdies bestehe ab diesem Zeitpunkt ein Anspruch
auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades infolge besonders aufwendiger
Pflege (Sonderfall; vgl. IV-Nr. 26 S. 2 ff.).

6.1.2  In einem Abklärungsbericht vom
15. April 2014 hielt die Abklärungsperson alsdann fest, dass bei den alltäglichen
Lebensverrichtungen «An- / Auskleiden», «Körperpflege», «Notdurft»
und «Fortbewegung» altersbedingt keine Hilflosigkeit angerechnet werden könne.
Ausgewiesen sei jedoch der Dritthilfebedarf bei den Verrichtungen
«Aufstehen / Absitzen / Abliegen» und «Essen»: Die
Beschwerdeführerin könne nicht stehen und werde für sämtliche Transfers durch
die Eltern getragen. Im Vergleich zu einem gleichaltrigen nichtbehinderten Kind
sei dafür ein täglicher Mehraufwand von max. 15 Minuten anrechenbar. Der
Beschwerdeführerin müsse weiter die Nahrung mittels Spritze zugeführt werden.
Neuerdings erhalte sie zusätzlich zweimal täglich Breinahrung, wobei bei der
Zubereitung auf die richtige Festigkeit zu achten sei. Daraus ergebe sich
täglich ein zusätzlicher Mehraufwand von ungefähr 10 Minuten. Der tägliche
Mehraufwand bei den alltäglichen Verrichtungen erhöhe sich somit neu insgesamt
um 25 Minuten auf 3 Stunden und 25 Minuten. Bei den aktuellen Arzt- und
Therapiebesuchen resultiere ein täglicher Mehraufwand von neu 63 Minuten. Seit
Dezember 2013 werde die Beschwerdeführerin wegen erschwerter Atmung (Atemnot
mit Erstickungsgefahr) mittels Monitor überwacht. Täglich und auch nachts seien
mehrmalige lebensnotwendige Interventionen (vorab Sekretabsaugen) erforderlich;
für das Absaugen des Sekrets und die Schlauchreinigung ergebe sich in der
Rubrik «Behandlungspflege» ein zusätzlicher Mehraufwand von ungefähr 30 Minuten
pro Tag. Eine besonders intensive dauernde Überwachung (4 Stunden pro Tag;
maximaler Wert) sei aufgrund der mehrmaligen lebensnotwendigen Interventionen
durch die Betreuungsperson, welche sich auch in der Nacht ereigneten,
ausgewiesen.

Für die Ermittlung des
Intensivpflegezuschlages ergebe sich zusammengefasst ein behinderungsbedingter
zeitlicher Mehraufwand von 9 Stunden und 43 Minuten. Aufgrund des Vorliegens
einer Hilflosigkeit in den Lebensverrichtungen «Aufstehen / Absitzen / Abliegen»
und «Essen» sowie des Erfordernisses einer «persönlichen Überwachung» erhöhe
sich die Hilflosenentschädigung auf eine solche mittelschweren Grades und sei
neu ein Intensivpflegezuschlag zum Höchstbetrag auszurichten (vgl.
IV-Nr. 61 S. 2 f.).

6.1.3  In einem dritten
Abklärungsbericht vom 23. März 2016 wurde ein (unveränderter) Anspruch auf
eine Hilflosenentschädigung mittelschweren Grades und auf einen
Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag bejaht. Aufgrund der Aktenlage liege
überwiegend wahrscheinlich keine relevante Veränderung in Sachen
Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag vor. Anlässlich eines
Telefongesprächs vom 23. März 2016 habe die Mutter zu Protokoll gegeben,
dass die Ernährung der Beschwerdeführerin weiterhin auch mehrmals nachtsüber
via PEG-Sonde erfolge. Ausserdem bestehe bei der Beschwerdeführerin ein
erheblicher Entwicklungsrückstand. «IV-technisch ausgedrückt» sei vorliegend
einzig bei der «Körperpflege», welche (erst) ab dem 6. Altersjahr
altersbedingt berücksichtigt werden könne, keine Hilflosigkeit anrechenbar. Die
Beschwerdeführerin sei somit neu seit dem 3. Altersjahr, mithin seit März
2016, bei fünf von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen hilflos und bedürfe
unverändert einer «medizinisch-pflegerischen Hilfe» sowie einer «persönlichen
Überwachung» (vgl. IV-Nr. 120 S. 2).

6.1.4  In ihrem Abklärungsbericht vom
28. März 2019 führte die Abklärungsperson schliesslich aus, es habe bereits
anlässlich der letzten Erhebung am 23. März 2016 eine Hilflosigkeit der
Beschwerdeführerin bei fünf von sechs alltäglichen Lebensverrichtungen, eine
«aufwendige Pflege» sowie eine «intensive Überwachung» vorgelegen, so dass
unverändert ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades und
einen Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag bestanden habe. Da die
Beschwerdeführerin nunmehr das 6. Altersjahr erreicht habe, sei auf diesen
Zeitpunkt hin infolge der Überprüfung einer Hilflosigkeit bei der alltäglichen
Lebensverrichtung «Körperpflege» eine Revision von Amtes wegen eingeleitet
worden. Hierzu habe am 28. März 2019 eine Besprechung mit der Beschwerdeführerin
und ihrer Mutter am Wohndomizil stattgefunden. Aus dieser habe sich ergeben, dass
der Beschwerdeführerin tagsüber und auch nachts die Nahrung mittels PEG-Sonde
zugeführt und ihre Atmung während der Nacht mittels Monitor überwacht werden
müsse. Sowohl tagsüber als auch nachts sei mehrmaliges Sekretabsaugen
erforderlich. Bei der Beschwerdeführerin bestehe ein erheblicher
Entwicklungsrückstand und sie könne mitunter bei der Vornahme von alltäglichen Lebensverrichtungen
keine altersüblichen Eigenleistungen erbringen. Sie habe aber auch Fortschritte
erzielen können. So könne sie Laute von sich geben und sie zeige eine gute
visuelle Merkfähigkeit. Tagsüber trage sie keine Windeln mehr und melde sich
bei der helfenden Person, damit diese ihr vor und nach der Notdurft behilflich sein
könne. Sie könne kurz alleine stehen und sehr kurze Wege innerhalb der Wohnung
selbständig gehen. Sie besuche seit August 2018 mit heilpädagogischer
Begleitung integrativ die 1. Stufe des Regelkindergartens in ihrer
Wohngemeinde.

Zusammenfassend sei die
Beschwerdeführerin seit dem 1. März 2019 und dem damit verbundenen
Erreichen des 6. Altersjahres (neu) bei sämtlichen alltäglichen Lebensverrichtungen
hilflos und weiterhin auf eine «aufwendige Pflege» und eine «intensive
Überwachung» angewiesen. «Aufgrund eindeutiger Tatbestände» sei darauf
verzichtet worden, die zeitlichen Angaben für die Pflege und Betreuung in das dafür
vorgesehene spezifische neue IPZ-Formular einzutragen, wäre dies doch mit einem
«unnötige[n] und enorme[n] Zeitaufwand» verbunden gewesen. Zwar unterstütze die
Kinderspitex die Familie während vier Stunden pro Woche bei der Betreuung der
Beschwerdeführerin. Diese konzentriere sich jedoch in erster Linie etwa auf das
Handling der eingesetzten Hilfsgeräte wie das Absauggerät, den Monitor und die
PEG-Sonde (Wartung, Kontrolle und Reinigung), so dass sich deren Leistungen 
wie bis anhin auch  nicht auf den Intensivpflegezuschlag auswirkten. Es
bestehe demnach ab dem 1. März 2019 neu Anspruch auf eine Entschädigung wegen
schwerer Hilflosigkeit sowie unverändert Anspruch auf einen
Intensivpflegezuschlag im Höchstbetrag von mehr als acht Stunden pro Tag (vgl.
IV-Nr. 188 S. 2 f.).

6.2

6.2.1  Am 15. September 2022
erfolgte eine erneute Abklärung der Hilflosigkeit und des Betreuungsaufwands.
Dem entsprechenden Bericht vom 19. September 2022 lassen sich folgende
Angaben entnehmen (vgl. IV-Nr. 250):

Die Beschwerdeführerin besuche aktuell
die Regelschule am Wohnort mit heilpädagogischer Unterstützung und
Unterstützung der Schulhilfe. Ihre Aussprache sei stark verwaschen und schwer
verständlich, kognitive Einschränkungen bestünden keine. Mit dem Schreiben habe
sie aufgrund der fehlenden Feinmotorik und Kraft in den Händen Mühe. Die
Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr erfolge vorwiegend durch die Sonde. Die Spitex
komme seit Jahren nicht mehr, die Mutter könne die Pflege der Sonde selber
ausführen. Für längere Strecken benütze die Beschwerdeführerin einen Rollator,
kurze Strecken könne sie selber laufen, wenn sie ihre Orthesen trage. Ohne die
Unterschenkelorthesen könne sie gar nicht laufen.

Im Bereich «An- und Auskleiden» sei insgesamt
ein täglicher gesundheitsbedingter Mehraufwand von 20 Minuten anzurechnen
(Ankleiden / Auskleiden morgens und abends je 5 Minuten; Hilfsmittel
anziehen und ablegen: 15 Minuten; altersbedingter Abzug: 5 Minuten).
Bei den Kleidern oberhalb des Rumpfes könne die Beschwerdeführerin ein wenig
mithelfen, unterhalb des Rumpfes sei sie vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen.
Die Unterschenkelorthesen könne sie nicht selber an- oder ausziehen und auch
nicht gross mithelfen. Diese würden ihr täglich dreimal angezogen (Zeitaufwand
gemäss Eltern jeweils 10 Minuten).

Im Bereich «Aufstehen, Absitzen,
Abliegen» wird ein täglicher Mehraufwand von 5 Minuten (fünf Transfers à
je 1 Minute) veranschlagt. Mit den Orthesen könne die Beschwerdeführerin selber
aufstehen und absitzen. Diese würden ihr am Morgen noch im Bett bereits
angezogen, damit sie sich anschliessend frei bewegen könne. Vom Boden aus könne
sie sich nicht selber aufrichten. Da sie beim Spielen noch oft am Boden sitze,
benötige sie täglich etwa fünfmal Hilfe beim Aufstehen.

Im Bereich «Essen» sei von einem
täglichen Mehraufwand von 125 Minuten auszugehen (drei Hauptmahlzeiten: gemäss
Angabe der Eltern insgesamt 180 Minuten, anrechenbar insgesamt 105 Minuten;
Znüni: 0 Minuten; Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung: 20 Minuten). Die
Beschwerdeführerin versuche manchmal etwas zu essen. Sie könne nicht gut kauen und
nehme es selber wieder aus dem Mund, wenn sie etwas nicht schlucken könne. Auch
pürierte Nahrung nehme sie nicht oral ein, da es ihr aufgrund der Konsistenz «widersteh[e]».
Dreimal täglich werde ihr die Nahrung und Flüssigkeit von Hand mit einer Spritze
per Sonde zugeführt. Die Spritze werde gefüllt und die Nahrung langsam
eingegeben und anschliessend nach einer Pause eine nächste Spritze verabreicht.
Dieses Prozedere dauere jeweils eine Stunde und werde angewendet, um der Beschwerdeführerin
Bewegungsfreiheit zu gewähren, was beim Anschluss an den Sondomat nicht der
Fall wäre. In der Nacht werde der Sondomat angeschlossen und die Nahrung
langsam eingegeben. Die Mutter müsse nachts wenn die Eingabe fertig sei, die
Sonde reinigen, damit sie nicht verklebe (Zeitaufwand für die Vorbereitung und Reinigung
der Sonde und des Sondomat gemäss Angabe der Eltern 20 Minuten).

Im Bereich «Körperpflege» sei ein
täglicher gesundheitsbedingter Mehraufwand von 19 Minuten angemessen
(Waschen/Zahnpflege: je 5 Minuten morgens, tagsüber und abends; Baden/Duschen:
abends 8.5 Minuten; altersbedingter Abzug: 5 Minuten). Die
Beschwerdeführerin könne ihre Zähne selber nur sehr oberflächlich reinigen.
Diese würden dreimal am Tag nachgereinigt (Zeitaufwand von jeweils 5 Minuten).
Sie werde zweimal wöchentlich gebadet, es sei ihr nicht möglich, in der Dusche
zu stehen. Beim Einseifen, Haare Waschen und Abtrocknen benötige sie vollumfängliche
Hilfestellungen (Zeitaufwand von jeweils 30 Minuten).

Im Bereich «Verrichten der Notdurft»
wird unter der Rubrik «Transfer zum WC, Ordnen der Kleider, Körperreinigung,
Überprüfen der Reinlichkeit» ein täglicher Mehraufwand von 12 Minuten
veranschlagt (6x pro Tag à je 2 Minuten), wobei  so die Abklärungsperson  der
Zeitaufwand durchschnittlich zu ermitteln sei für das Richten der Kleider und
die Reinigung nach dem Stuhlgang. Die Beschwerdeführerin trage seit Jahren
keine Windeln mehr. Urinieren könne sie selber, beim Richten der Kleider
benötige sie Hilfestellungen. Es fehle ihr an genügend Kraft in den Händen, um
die Hose selber hochzuziehen. Nach dem Stuhlgang rufe sie der Mutter, damit diese
ihr bei der Reinigung helfe.

Im Bereich «Fortbewegung» sei der
Beschwerdeführerin kein täglicher Mehraufwand infolge Beeinträchtigung der
Gesundheit anrechenbar. Es sei der Beschwerdeführerin nicht möglich, Treppen zu
laufen. Sie könne mit den Unterschenkelorthesen ohne Rollator lediglich kurze
Strecken laufen. Auf dem Schulweg werde sie aufgrund ihrer körperlichen
Einschränkungen von der Mutter begleitet. Die Gefahren des Verkehrs könne sie altersentsprechend
einschätzen. Ihre Aussprache sei stark verwaschen und nur schwer verständlich.

Bei der «Behandlungspflege» wird ein
täglicher Mehraufwand von 11 Minuten angegeben (Medikamentenverabreichung: 0
Minuten; physio- und ergotherapeutische Übungen zu Hause: 10 Minuten;
Neustecken der Sonde nach Angabe der Eltern: 1 Minute). Der Button der Sonde
müsse auskunftsgemäss einmal im Monat gewechselt werden (Zeitaufwand: 10
Minuten). Er müsse täglich gereinigt werden, damit er nicht verklebe (Zeitaufwand:
5 Minuten). Die Medikamente würden mit der Nahrung über den Button verabreicht.
Aufgrund ihrer Klumpfüsse müsse die Beschwerdeführerin täglich für 10 Minuten
Dehnungsübungen machen.

Für die Begleitung zu Arzt- und
Therapiebesuchen wird ein täglicher Mehraufwand von 16 Minuten veranschlagt (5x
pro Jahr Sprechstunde im C.___ à je 300 Minuten, anrechenbar 5 Minuten täglich;
2x pro Woche Physiotherapie à je 40 Minuten Wegzeit, anrechenbar 11 Minuten
täglich).

Eine Hilfe Dritter für die Pflege
gesellschaftlicher Kontakte sowie eine ständige und besonders aufwendige Pflege
werden als nicht notwendig erachtet. Ebenfalls verneint wird das Erfordernis
einer dauernden persönlichen Überwachung. Die Gefahren im Haushalt und auf der
Strasse könne die Beschwerdeführerin ihrem Alter entsprechend einschätzen. Die
Sauerstoffsättigung müsse nachts mittels eines Gerätes überwacht werden. Dieses
gebe jede Nacht etwa zwei- bis dreimal Alarm, teilweise jedoch auch nur, weil
sich die Beschwerdeführerin im Bett drehe. Bei einer Erkältung müsse ihr Tag
und Nacht Sekret abgesaugt werden. Nach Auskunft der Mutter sei die
Beschwerdeführerin etwa während sechs Wochen im Jahr erkältet. Nach Auffassung
der Abklärungsperson sei damit eine dauernde Überwachung «im Sinne der
Gesetzgebung» nicht ausgewiesen. Es bestehe bei der Beschwerdeführerin keine
Eigen- oder Fremdgefährdung.

Der tägliche Mehraufwand für die
Intensivpflege betrage insgesamt 3 Stunden und 28 Minuten (Mehraufwand für
die alltäglichen Lebensverrichtungen: 3 Stunden und 1 Minute; Mehraufwand
für die Behandlungspflege: 11 Minuten; Mehraufwand für die Arzt- und
Therapiebegleitung: 16 Minuten; Mehraufwand für die Überwachung: 0 Minuten).
Die Abklärung an Ort und Stelle habe mit der Beschwerdeführerin und deren
Mutter stattgefunden. Die Beschwerdeführerin sei während der gesamten Abklärung
am Wohnzimmertisch gesessen und habe teilweise auch Auskunft geben können. So
habe sie etwa ausgesagt, dass das Duschen eine halbe Stunde dauere. Ihre
Aussprache sei schwer verständlich, sie könne sich jedoch mitteilen. Die
Erhebung vor Ort habe ergeben, dass die Beschwerdeführerin grosse Fortschritte
habe erzielen können. Sie sei aber nach wie vor bei allen sechs alltäglichen
Lebensverrichtungen auf regelmässige und erhebliche Hilfestellungen angewiesen.
Es sei ihr weiterhin eine Hilflosenentschädigung schweren Grades auszurichten,
jedoch falle der bisher gewährte Intensivpflegezuschlag nun weg.

6.2.2  In einem Einwandschreiben vom
4. November 2022 (vgl. IV-Nr. 259) machte die Mutter der
Beschwerdeführerin geltend, ihre Tochter sei beim Abklärungsgespräch vom
15. September 2022 die ganze Zeit dabei gewesen, so dass sie den
Mehraufwand nicht ständig habe betonen wollen. Die Abklärungsperson habe häufig
die Beschwerdeführerin gefragt und sie habe ihr nicht immer widersprechen
wollen. Sie sei mit folgenden Punkten im Abklärungsbericht vom
19. September 2022 nicht einverstanden:

Der Aufwand beim An- und Ausziehen sei
zwar richtig beschrieben, es fehle jedoch die benötigte Dritthilfe für das
Bereitlegen der Kleider. Insgesamt betrage der tägliche Mehraufwand über 30
Minuten. Hinzu käme noch ein täglicher Zeitbedarf von 30 Minuten für das An-
und Abziehen der Orthesen.

Im Bereich «Aufstehen / Absitzen / Abliegen»
sei nicht berücksichtigt worden, dass die Beschwerdeführerin am Abend keine
Orthesen trage und daher zuerst aufs WC und anschliessend ins Bett getragen
werden müsse (Zeitaufwand pro Abend: 10 Minuten). Sie als Mutter stehe jede
Nacht zwei- bis dreimal auf, um den Sondomat neu zu starten, wenn er piepse.
Wenn die Nahrungszuführung beendet sei, müsse noch der Schlauch gespült werden.

Im Bereich «Essen» sei die Berechnung
des Mehraufwandes nicht korrekt. Die Sondenernährung müsse vollumfänglich
überwacht werden und demnach müssten 150 Minuten angerechnet werden.

Im Bereich «Verrichten der Notdurft»
benötige die Beschwerdeführerin Hilfe beim Ordnen der Kleider und beim
Nachreinigen (Zeitaufwand pro Tag: mindestens 20  25 Minuten).

Bei der Behandlungspflege sei die Sondenpflege
nicht berücksichtigt worden. Die Sonde werde täglich gereinigt und für die
Wundpflege der Haut werde eine Salbe aufgetragen (Zeitaufwand pro Tag: 10
Minuten). Für die Atem- und Physioübungen zu Hause seien 30 Minuten pro Tag
anzurechnen. Überdies entstehe ein täglicher Mehraufwand von 10 Minuten
für das An- und Ausziehen der Orthesen für die Dehnübungen an den Füssen.

Bei der Begleitung zu Arzt- und
Therapiebesuchen seien die Wegzeiten und die Termine wegen den Hilfsmitteln
(Rollator, Therapievelo, I-Pad) nicht einberechnet worden.

Bei der persönlichen Überwachung gelte
es zu beachten, dass sie als Mutter jede Nacht zwei- bis dreimal aufstehe, um zu
überprüfen, ob die Sondenernährung laufe. Wenn sich die Beschwerdeführerin
drehe oder auf dem Schlauch liege, knicke dieser um und das Sondengerät müsse
neu gestartet werden. Nach Beendigung der Sondierung müsse ausserdem der
Schlauch gespült werden. Ohne ihre Intervention würde die Beschwerdeführerin in
der Nacht die benötigte Sondennahrung nicht erhalten, da das Sondengerät bei
einem Knick im Schlauch nicht weiterlaufe. Überdies sei die Beschwerdeführerin
in der Nacht am Monitor für die Sauerstoffsättigung angeschlossen, wenn sie
krank oder erkältet sei. Diesfalls müsse sie aufstehen, wenn der Monitor Alarm
schlage, um nachzuschauen und um bspw. das Sekret abzusaugen oder mit der
Beschwerdeführerin zu inhalieren.

6.2.3  In einem dem Einwandschreiben vom
4. November 2022 beigelegten Arztbericht vom 3. November 2022 hielt
Dr. med. F.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, C.___, zum bei
der Beschwerdeführerin erforderlichen Betreuungsaufwand Folgendes fest (vgl.
IV-Nr. 259 S. 3):

Die Beschwerdeführerin sei beim An- und
Ausziehen vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen und ihr müssten die Kleider
bereitgelegt werden. Dazu würden täglich 30 Minuten benötigt. Dieser
Einschränkung liege zugrunde, dass sie eine deutliche Reduktion der Muskelkraft
aufweise, welche auch klinisch feststellbar sei.

Es sei der Beschwerdeführerin nicht
möglich, ohne Orthesen zu gehen. Aus diesem Grund müssten die Eltern sie am Abend
aufs WC und ins Bett begleiten.

Bei der Beschwerdeführerin sei eine
Ernährung ausschliesslich per os nicht suffizient. Die Sondenernährung sei
daher erforderlich und müsse überwacht werden. Die Mutter der
Beschwerdeführerin müsse jede Nacht zwei- bis dreimal aufstehen um nachzuprüfen,
ob die Sondennahrung laufe, und am Schluss die Sonde spülen. Die PEG-Sonde
müsse mindestens 1x im Monat gewechselt werden und dabei müsse eine intensive
Hautpflege erfolgen. Zudem müsse die Einstichstelle der Sonde täglich gereinigt
und gepflegt werden.

Die Beschwerdeführerin müsse ausserdem
täglich zu Hause Atem- und Physioübungen machen (Zeitaufwand pro Tag: mindestens
30 Minuten). Zu diesem Zweck müssten die Orthesen jeweils an- und ausgezogen
werden.

6.2.4  In einem ergänzenden Bericht vom
13. Dezember 2022 nahm die zuständige Abklärungsperson der
Beschwerdegegnerin wie folgt Stellung zu den Einwendungen der Mutter der
Beschwerdeführerin (vgl. IV-Nr. 260 S. 2 f.):

An- und Auskleiden:

Am Abklärungsgespräch vor Ort habe die
Mutter der Beschwerdeführerin angegeben, dass sie für die Unterstützung beim
Anziehen der Kleider morgens und abends 5 Minuten benötige. Bei den Kleidern
oberhalb des Rumpfes könne die Beschwerdeführerin mithelfen. Für das An- und Ausziehen
der Beinorthesen seien 30 Minuten vermerkt worden, «gemäss Gesetzgebung» könne
indessen für das Anziehen der Hilfsmittel nicht mehr als 15 Minuten
berücksichtigt werden. Die Auswahl der Kleider könne die Beschwerdeführerin
kognitiv ihrem Alter entsprechend selber tätigen.

Aufstehen / Absitzen / Abliegen:

Gemäss Einwand sei bei der
Beschwerdeführerin pro Tag ein (zusätzlicher) Transfer à 10 Minuten
erforderlich. Gemäss der Abklärung vor Ort seien täglich im Durchschnitt fünf
Transfers à je 1 Minute berücksichtigt worden. 10 Minuten für einen
(einzigen) Transfer seien unwahrscheinlich.

Essen:

Beim Essen seien im Abklärungsbericht
vom 19. September 2022 pro Mahlzeit 60 Minuten und zusätzlich 20
Minuten täglich für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung vermerkt
worden. Zudem sei berücksichtigt worden, dass den Eltern ein gleichzeitiges
Essen nicht möglich sei. «Gemäss Gesetzgebung» könnten täglich nicht mehr als
105 Minuten für die drei Mahlzeiten berücksichtigt werden.

Notdurft:

Am Abklärungsgespräch vor Ort habe die
Mutter erklärt, dass die Beschwerdeführerin selbständig auf die Toilette gehen
könne, um zu urinieren. Beim Richten der Kleider und bei der Reinigung nach dem
Stuhlgang sei sie jedoch auf Hilfe angewiesen. Zeitlich seien für die
Hilfestellungen 6x je 2 Minuten berücksichtigt worden. Im Einwand würden ohne
Begründung und nicht nachvollziehbar 20  25 Minuten aufgeführt.

Behandlungspflege:

Gemäss Einwand werde die Sonde täglich
gereinigt (Zeitaufwand: 10 Minuten). Im Bereich «Essen» sei die Vor- und
Nachbereitung der Sondenernährung bereits mit 20 Minuten täglich berücksichtigt
worden. Die Atem- und Physiotherapieübungen seien entsprechend den Aussagen der
Mutter anlässlich des Abklärungsgesprächs mit täglich 10 Minuten
veranschlagt worden. Aus welchem Grund im Einwand nun 30 Minuten aufgeführt
würden, sei nicht nachvollziehbar. Das An- und Ausziehen der Orthesen sei
bereits bei der Ermittlung des zeitlichen Mehrbedarfs in der Lebensverrichtung «An-
und Ausziehen» miteinbezogen worden.

Begleitung zu Arzt- und
Therapiebesuchen:

Die Wegzeiten für die Begleitung zu
Arzt- und Therapiebesuchen seien im Abklärungsbericht vom 19. September
2022 berücksichtigt worden. Es würden in diesem Bereich nur regelmässige
Termine berücksichtigt und nicht einzelne Termine für Abklärungen betreffend
Hilfsmitteln.

Persönliche Überwachung:

Die Beschwerdeführerin könne die
Gefahren im Haushalt und auf der Strasse dem Alter entsprechend einschätzen. Es
bestehe somit keine Eigen- oder Fremdgefährdung. Der Umstand, dass die
Beschwerdeführerin nachts zur Überwachung am Sauerstoffgerät angeschlossen sei,
könne nicht als dauernde Überwachung eingestuft werden. Das Gerät schlage nach
Auskunft der Mutter jede Nacht Alarm, meistens jedoch nur, wenn sich die
Beschwerdeführerin im Bett wende. Es sei nicht als unmittelbare Eigengefährdung
anzusehen, wenn die Mutter nachts zweimal aufstehe um zu überprüfen, ob die Sondenernährung
weiterlaufe.

Die Beschwerdeführerin habe am
Abklärungsgespräch ebenfalls auf gewisse Fragen Antwort geben können, das Gespräch
sei jedoch mit der Mutter und nicht mit ihr geführt worden. Bei allen alltäglichen
Lebensverrichtungen sei ein korrekter Mehraufwand festgehalten worden. Dass die
Mutter nicht korrekte Angaben gemacht habe, weil ihre Tochter am Gespräch
anwesend gewesen sei, sei nicht nachvollziehbar. Der Beschwerdeführerin sei es
offengelassen worden, ob sie am Gespräch teilnehmen möchte oder nicht.

7.       Die Beschwerdegegnerin stützt
sich in der angefochtenen Verfügung vom 4. Januar 2023, mit welcher sie
den Intensivpflegezuschlag aufgehoben hat, im Wesentlichen auf den im Nachgang
zur Erhebung vor Ort vom 15. September 2022 erstellten Abklärungsbericht
vom 19. September 2022 (IV-Nr. 250; E. II. 6.2.1 hiervor).

7.1     Die Beschwerdeführerin macht
vorab geltend, ihre Mutter habe sich nicht zureichend auf das
Abklärungsgespräch vom 15. September 2022 vorbereiten können und ihren
Eltern sei dessen konkreter Ablauf vorgängig nicht bekannt gewesen. Die
Beschwerdegegnerin sei ihrer Informations- und Beratungspflicht weder im
Vorfeld noch anlässlich der Erhebung vor Ort nachgekommen. Am Gespräch selber habe
ihre Mutter aufgrund ihrer Anwesenheit den Zusatzaufwand nicht (korrekt)
benennen können. Ausserdem habe die Abklärungsperson oftmals sie selber gefragt
und ihre Mutter habe ihr dann nicht immer widersprechen wollen. Ihre Eltern
seien im Zuge der Sachverhaltsermittlung nicht angemessen angehört worden und
die Beschwerdegegnerin sei auf deren Vorbringen im Rahmen des
Vorbescheidverfahrens inhaltlich nicht eingegangen (vgl. A.S. 9 ff.,
28 f.).

7.1.1  Den Akten ist zu entnehmen, dass
am 19. August 2013, d.h. bereits kurz nach der Geburt der
Beschwerdeführerin, erstmals eine Abklärung vor Ort stattfand, in deren Rahmen
auf dem eigens dafür vorgesehenen Formular der behinderungsbedingte zeitliche
Mehraufwand minutengenau aufgenommen wurde (vgl. IV-Nr. 26; E. II. 6.1.1
hiervor). Auch anlässlich der im Februar 2014 angehobenen Revision wurde der
zusätzliche Betreuungsaufwand konkret ermittelt (vgl. IV-Nr. 61;
E. II. 6.1.2 hiervor) und der entsprechende Abklärungsbericht vom
15. April 2014 der Beschwerdeführerin zur Kenntnis gebracht (vgl.
IV-Nr. 66 S. 1). Es trifft zwar  wie die Beschwerdeführerin zu Recht
darauf hinweist (vgl. A.S. 9)  zu, dass in der Folge die weiteren
Abklärungsberichte vom 23. März 2016 (vgl. IV-Nr. 120;
E. II. 6.1.3 hiervor) sowie vom 28. März 2019 (vgl.
IV-Nr. 188; E. II. 6.1.4 hiervor) jeweils nur in Form einer
Aktennotiz erstellt wurden und sich nicht mehr im Detail zum zeitlichen
Zusatzaufwand äusserten. Dessen ungeachtet waren die Eltern der
Beschwerdeführerin mit dem Ablauf der Erhebung vor Ort zumindest in den
Grundzügen vertraut und mussten auch damit rechnen, dass am 15. September
2022 (erneut) eine vertiefte Abklärung stattfinden würde. Bei dieser
Ausgangslage ist somit keine Verletzung der Aufklärungs- und Beratungspflicht
gemäss Art. 27 ATSG durch die Beschwerdegegnerin bzw. deren
Abklärungsperson zu erblicken.

7.1.2  Nach Zustellung des Vorbescheides
vom 21. September 2022 samt Abklärungsbericht vom 19. September 2022
(vgl. IV-Nr. 251) meldete sich die Mutter der Beschwerdeführerin am
27. September 2022 telefonisch bei der Beschwerdegegnerin und erklärte,
mit dem Vorbescheid nicht einverstanden zu sein. Daraufhin wurde sie ersucht,
einen (schriftlichen) Einwand einzureichen und diesen anschliessend mit der
Abklärungsperson persönlich zu besprechen (vgl. Protokoll per 16.02.2023,
S. 3). Die Mutter der Beschwerdeführerin reichte alsdann mit E-Mail vom
18. Oktober 2022  verbunden mit der Bitte um ein erneutes (klärendes)
Gespräch vor Ort  ihren Einwand ein (vgl. IV-Nr. 254), welchen sie auf
Aufforderung der Beschwerdegegnerin hin (vgl. IV-Nr. 257) nachträglich
unterschrieb (vgl. IV-Nr. 259 S. 4 f.) und begründete (vgl.
IV-Nr. 259 S. 1 f.; E. II. 6.2.2 hiervor).

Dem Abklärungsbericht vom
19. September 2022 lässt sich entnehmen, dass das Abklärungsgespräch vom
15. September 2022 in Gegenwart und zumindest unter teilweisem Einbezug
der Beschwerdeführerin stattfand (vgl. IV-Nr. 250 S. 5;
E. II. 6.2.1 hiervor; siehe auch IV-Nr. 260 S. 3;
E. II. 6.2.4 hiervor). Soweit die Mutter geltend macht, sie habe sich
in Anwesenheit der Beschwerdeführerin nicht frei äussern können und habe diese
auch nicht korrigieren wollen, wenn sie Auskunft erteilt habe, ist ihr zwar
entgegenzuhalten, dass eine Teilnahme der Beschwerdeführerin an der Erhebung
vor Ort auf freiwilliger Basis erfolgte (vgl. IV-Nr. 260 S. 3;
E. II. 6.2.4 hiervor) und sich die Mutter  wie die
Beschwerdegegnerin zu Recht darauf hinweist (vgl. A.S. 24)  der Bedeutung
ihrer Aussagen und derjenigen der Beschwerdeführerin für den anschliessenden
Leistungsentscheid und der Folgen einer allfälligen «Verharmlosung» der
Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin hätte bewusst sein müssen (vgl.
hierzu bereits E. II. 7.1.1 hiervor). Nichtsdestotrotz kann  wie
auch die Beschwerdegegnerin einräumt (vgl. A.S. 24)  zumindest nicht
gänzlich ausgeschlossen werden, dass die im Rahmen des Abklärungsgesprächs von
Mutter und Tochter gemachten Angaben den tatsächlichen Hilfsbedarf und zeitlichen
Mehraufwand nur unvollständig abbildeten bzw. teilweise sogar unzutreffend
waren. Wie es sich damit konkret verhält, muss jedoch nicht abschliessend
beurteilt werden. Denn selbst wenn dem so wäre, hatte die Mutter im Rahmen des
anschliessenden Vorbescheidverfahrens Gelegenheit, ohne Mitwirkung der Tochter
entsprechende Ergänzungen und Richtigstellungen anzubringen. Davon machte sie
mit ihrem Einwandschreiben vom 4. November 2022 auch Gebrauch (vgl.
IV-Nr. 259 S. 1 f.; E. II. 6.2.2 hiervor), woraufhin
die Abklärungsperson am 13. Dezember 2022  entgegen der Auffassung der
Beschwerdeführerin auch inhaltlich (vgl. A.S. 11)  dazu Stellung nahm
(vgl. IV-Nr. 260 S. 2 f.; E. II. 6.2.4 hiervor). Eine
Verletzung des Anspruchs der Beschwerdeführerin auf rechtliches Gehör
(Art. 42 ATSG) liegt demnach nicht vor.

7.2     Die Beschwerdeführerin
bestreitet weiter generell den Beweiswert des Abklärungsberichts vom
19. September 2022. Die Abklärungstiefe sei ungenügend und die von der
Abklärungsperson getätigten Sachverhaltsermittlungen seien unvollständig. So
sei ihrer komplexen neuromuskulären Erkrankung nicht in genügendem Masse
Beachtung geschenkt worden und die Beschwerdegegnerin habe den Regionalen
Ärztlichen Dienst (RAD) fälschlicherweise nicht beigezogen (vgl.
A.S. 12 f.).

7.2.1  Um den Grad der Hilflosigkeit und
den Zeitaufwand für die Betreuung zu bestimmen, ist in der Regel eine Abklärung
an Ort und Stelle erforderlich. Der Abklärungsbericht hat folgenden
Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte
Person, welche die örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie die
Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten kennt, die sich aus den gestellten
medizinischen Diagnosen ergeben. Bei Unklarheiten über physische oder
psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche
Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur
zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden
Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im
Bericht aufzuzeigen sind. Der Bericht schliesslich muss plausibel, begründet
und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie
den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege und der
persönlichen Überwachung sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle
erhobenen Angaben stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine
zuverlässige Entscheidungsgrundlage in diesem Sinne darstellt, in das Ermessen
der Abklärungsperson nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen
vorliegen (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 546 f.; Urteil des
Bundesgerichts 9C_98/2020 vom 8. April 2020 E. 2.3).

7.2.2  Die Abklärung vom
15. September 2022 wurde bei der Beschwerdeführerin zu Hause, mithin an
Ort und Stelle, durchgeführt (vgl. IV-Nr. 250 S. 5). Die
Abklärungsfachfrau hatte Kenntnis von den bei der Beschwerdeführerin
vorliegenden Diagnosen (vgl. IV-Nr. 250 S. 1). Eine spezifische
Rückfrage an die behandelnden Ärzte und an den RAD blieb zwar aus, jedoch
bestand dafür auch kein (zwingender) Anlass. Die Angaben von Mutter und Tochter
wurden aufgenommen (vgl. hierzu bereits E. II. 7.1.2 hiervor) und
Abweichungen davon bei der Berechnung des behindertenbedingten Mehraufwandes
entsprechend ausgewiesen. Der Bericht ist zudem umfassend und ausreichend
begründet (vgl. IV-Nr. 250 S. 1 ff.). Insofern erfüllt der
Abklärungsbericht vom 19. September 2022 die grundsätzlichen Anforderungen
an eine entsprechende Abklärung. Ob allenfalls bei der konkreten Ermittlung des
gesundheitsbedingten Betreuungsaufwandes in den einzelnen Bereichen klar feststellbare
Fehleinschätzungen resultieren, gilt es nachfolgend im Einzelnen zu prüfen.

7.3     Soweit die Beschwerdeführerin
generell kritisiert, dass sich die Beschwerdegegnerin bzw. deren Abklärungsperson
im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 sowie in der ergänzenden
Stellungnahme vom 13. Dezember 2022 wiederholt an den Maximalwerten der
KSH orientiert hätten (vgl. A.S. 13 f.), gilt es darauf hinzuweisen,
dass sich Verwaltungsweisungen wie das KSH zwar grundsätzlich nur an die
Durchführungsstellen richten und für das Sozialversicherungsgericht nicht
verbindlich sind. Indes berücksichtigt das Gericht die Kreisschreiben
insbesondere dann und weicht nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn sie eine
dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren
gesetzlichen Bestimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der
rechtlichen Vorgaben enthalten. Dadurch trägt es dem Bestreben der Verwaltung
Rechnung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu
gewährleisten (BGE 147 V 79 E. 7.3.2 S. 82, 140 V 543 E. 3.2.2.1
S. 547 f., je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts 9C_75/2020 vom
9. Februar 2021 E. 6.4.3). Namentlich gilt es dem Umstand Rechnung zu
tragen, dass der einschlägige Anhang 3 des KSH je Bereich anrechenbare
zeitliche Maximalwerte und Zeitaufwände für eine altersentsprechende Hilfe
definiert, welche sich auf verifizierte Erfahrungswerte abstützen, mithin eine
gute Richtgrösse für den tatsächlich anfallenden und zu berücksichtigenden
gesundheitsbedingten Mehraufwand darstellen (vgl. KSH Anhang 3, S. 112).
In den meisten Fällen kann die Situation der versicherten Person durch die
Anwendung dieser Höchstbeträge richtig abgebildet werden. Durch die
verschiedenen Zusätze kann zudem der Besonderheit jedes Einzelfalls Rechnung
getragen werden (vgl. KSH, Rz. 5011).

7.4

7.4.1  Die Beschwerdeführerin wurde
gemäss Abklärungsbericht vom 15. April 2014 seit Dezember 2013 wegen
Atemnot mit Erstickungsgefahr mittels Monitor überwacht und es wurde ihr
tagsüber und auch nachts mehrfach Sekret abgesaugt (vgl. IV-Nr. 61
S. 3; E. II. 6.1.2 hiervor). Letztmals wurde im
Abklärungsbericht vom 28. März 2019 festgehalten, dass die Atmung der
Beschwerdeführerin während der Nacht mittels Monitor überwacht werde und ihr
rund um die Uhr Sekret abgesaugt werden müsse (vgl. IV-Nr. 188 S. 2;
E. II. 6.1.4 hiervor). Gestützt darauf wurde bei der
Beschwerdeführerin  vereinbar mit der bundesgerichtlichen Rechtsprechung zum
Überwachungsbedarf bei einer latenten Aspirationsgefahr (vgl. Urteil des
Bundesgerichts 8C_393/2021 vom 13. Oktober 2021 E. 5.3)  wiederholt
die Notwendigkeit einer besonders intensiven dauernden persönlichen Überwachung
bejaht (vgl. IV-Nr. 61 S. 3; 120 S. 2; 188 S. 2;
E. II. 6.1.2 ff. hiervor). Seither hat sich insofern eine
Verbesserung des Gesundheitszustandes ergeben, als die Beschwerdeführerin nach
Auskunft der Mutter nur noch bei Erkältung (insgesamt etwa während sechs Wochen
im Jahr; vgl. IV-Nr. 250 S. 5; E. II. 6.2.1 hiervor) oder
bei akuter Erkrankung zur Überwachung der Sauerstoffsättigung am Monitor
angeschlossen werde (vgl. IV-Nr. 259 S. 2; E. II. 6.2.2
hiervor) und lediglich noch bei einer Erkältung Sekret abgesaugt oder inhaliert
werden müsse (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; 259 S. 4;
E. II. 6.2.1 f. hiervor). Einem Bericht der C.___, [...], vom
21. Juni 2021 ist denn auch zu entnehmen, dass seit längerem keine
respiratorischen Beschwerden wie Husten oder Atemprobleme mehr vorlägen und
aktuell keine Verschleimungsproblematik bestehe, wenn die Beschwerdeführerin
gesund sei (vgl. IV-Nr. 237 S. 30 f.). Ausserdem schlägt
entgegen der Auffassung der Abklärungsperson (vgl. IV-Nr. 250 S. 5;
260 S. 3; E. II. 6.2.1 und E. II. 6.2.4 hiervor) nicht
etwa der (nur sporadisch eingesetzte) Atem- und Herzfrequenz-Monitor rund zwei-
bis dreimal in der Nacht Alarm, sondern der (jede Nacht eingesetzte) Sondomat
(vgl. IV-Nr. 259 S. 1; siehe hierzu E. II. 7.4.2
nachfolgend). Bei dieser Sachlage ist jedoch überwiegend wahrscheinlich diesbezüglich
nur noch von einem vorübergehend erhöhten Überwachungsbedarf, nicht jedoch vom
Erfordernis einer dauernden persönlichen Überwachung auszugehen (vgl.
E. II. 3.1.5 hiervor).

7.4.2  Auch die (bereits seit Jahren
bestehende) nächtliche Dauersondierung mittels Sondomat vermag keinen
(dauernden) Überwachungsbedarf zu begründen: Zwar muss die Mutter der
Beschwerdeführerin gemäss eigener und gemäss Aussage von Dr. med. F.___
zwei- bis dreimal in der Nacht aufstehen, um den Sondomat zu kontrollieren bzw.
allenfalls neu aufzustarten (vgl. IV-Nr. 259 S. 2 f.;
E. II. 6.2.2 f. hiervor). Wenn der Sondomat jedoch aufgrund
eines durch einen Lagewechsel der Beschwerdeführerin verursachten Knicks im
Schlauch nicht weiterläuft, hat dies für die Beschwerdeführerin mit überwiegender
Wahrscheinlichkeit  etwa im Gegensatz zu versicherten Personen mit einer
Hypoglykämie (vgl. Urteile des Bundesgerichts 8C_272/2022 vom 28. Oktober
2022 E. 4.2.1, I 231/02 vom 23. Januar 2003 E. 4)  keine
unmittelbaren schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (vgl. auch
IV-Nr. 259 S. 2). Es ist demnach im Ergebnis nicht zu beanstanden,
dass die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bei der Beschwerdeführerin
aufgrund fehlender Eigengefährdung eine dauernde persönliche Überwachung als
nicht ausgewiesen erachtete (vgl. IV-Nr. 250 S. 5; 260 S. 3;
E. II. 6.2.1 und E. II. 6.2.4 hiervor).

7.4.3  Als Zwischenfazit ist demzufolge
festzuhalten, dass sich der Sachverhalt seit der letzten Abklärung im März 2019
bereits insofern verändert hat, als die Beschwerdeführerin nicht mehr ständig
überwacht werden muss (vgl. E. II. 7.4.1 hiervor) und der
diesbezüglich bisher angerechnete Betreuungsaufwand von (pauschal; vgl.
E. II. 3.2 hiervor) vier Stunden pro Tag (vgl. IV-Nr. 61
S. 3; 120 S. 2; 188 S. 2; E. II. 6.1.2 ff. hiervor)
nun entfällt. Dieser Umstand wird von der Beschwerdeführerin beschwerdeweise
auch nicht mehr gerügt (vgl. A.S. 14 ff.). Es liegt somit ein
Revisionsgrund vor und es kann nachfolgend eine umfassende rechtliche und
tatsächliche Neubeurteilung des Anspruchs ohne Bindung an die Beurteilungen in
früheren Abklärungsberichten erfolgen (vgl. E. II. 5.2 hiervor).

7.5     Im Bereich «An- und Auskleiden»
anerkennt die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom 19. September
2022 für das An- und Ausziehen der Kleider «[gemäss] Angaben Eltern» morgens
und abends einen Mehraufwand von je fünf Minuten (Total: 10 Minuten) sowie für
das An- und Ablegen der Unterschenkelorthesen von 15 Minuten pro Tag und zieht
anschliessend vom Gesamtbetrag fünf Minuten als altersentsprechende Hilfe ab
(vgl. IV-Nr. 250 S. 1; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Mutter
der Beschwerdeführerin macht in ihrem Einwandschreiben vom 4. November
2022 einen Zeitaufwand von täglich über 30 Minuten für das An- und Ausziehen
sowie das Bereitlegen der Kleider geltend (vgl. IV-Nr. 259 S. 1;
E. II. 6.2.2 hiervor) und auch Dr. med. F.___ bestätigt in ihrem
Bericht vom 3. November 2022 einen solchen täglichen Mehraufwand, da die
Beschwerdeführerin aufgrund ihrer deutlich reduzierten Muskelkraft bei diesen
Verrichtungen vollumfänglich auf Dritthilfe angewiesen sei (vgl.
IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor). Selbst wenn die
Mutter einräumt, dass die Beschwerdeführerin zumindest bei den Kleidern
oberhalb des Rumpfes ein wenig mithelfen könne (vgl. IV-Nr. 250 S. 1;
259 S. 1), und die Beschwerdeführerin kognitiv in der Lage ist (vgl.
IV-Nr. 250 S. 1), ihre Kleider zumindest auszuwählen, ist ein
Mehraufwand von täglich zehn Minuten eindeutig zu wenig, zumal  wie die Beschwerdeführerin
beschwerdeweise zu Recht darauf hinweist (vgl. A.S. 14 f.)  der
Unterstützungsbedarf für das tagsüber wiederholt erforderliche An- und
Ausziehen von Jacken und  zusätzlich durch die Orthesen erschwert  von
Schuhen bisher unberücksichtigt blieb. Es ist demzufolge gestützt auf die   (fach-) ärztliche
Einschätzung von Dr. med. F.___ und entsprechend dem Maximalwert für
Kinder bis 10 Jahre (vgl. KSH Anhang 3 S. 112) von einem
gesundheitsbedingten Mehraufwand fürs An- und Ausziehen sowie Bereitlegen der
Kleider von 30 Minuten pro Tag auszugehen. Ein Mehraufwand von täglich 30
Minuten (3x à je 10 Minuten; vgl. IV-Nr. 250 S. 1; 259 S. 1) für
das An- und Abziehen der Unterschenkelorthesen ist jedoch weder ärztlich
ausgewiesen noch nachvollziehbar, weshalb es beim Maximalwert von täglich 15
Minuten gemäss KSH Anhang 3 S. 113 sein Bewenden hat. Dies wird denn von
der Beschwerdeführerin beschwerdeweise auch nicht mehr beanstandet (vgl.
A.S. 14 f.). Unter Berücksichtigung des altersbedingten Abzuges von 5
Minuten bei Kindern bis 10 Jahre (vgl. KSH Anhang 3 S. 112) ergibt sich
somit in diesem Bereich ein Pflegeaufwand von neu 40 Minuten.

7.6

7.6.1  Im Bereich «Aufstehen/Absitzen/Abliegen»
berücksichtigt die Beschwerdegegnerin im Abklärungsbericht vom
19. September 2022 einzig fünf Positionswechsel von je 1 Minute pro Tag,
um der Beschwerdeführerin beim Spielen vom Boden aufzuhelfen (vgl.
IV-Nr. 250 S. 2; E. II. 6.2.1 hiervor). Die
Beschwerdeführerin bzw. deren Mutter machen einen Zusatzaufwand von 10 Minuten
geltend, da die Beschwerdeführerin am Abend ihre Orthesen nicht anhabe und
daher vor dem Einschlafen zuerst auf die Toilette und anschliessend von dieser ins
Bett getragen werden müsse. Ausserdem sei unberücksichtigt geblieben, dass die
Mutter zwei- bis dreimal pro Nacht aufstehe, um den Sondomat zu kontrollieren
bzw. allenfalls neu aufzustarten (Zeitaufwand: mindestens 15 Minuten; vgl.
IV-Nr. 259 S. 1; A.S. 15; E. II. 6.2.2 hiervor).

7.6.2  Es ist unbestritten, dass die
Beschwerdeführerin dank ihren Unterschenkelorthesen selber aufstehen und
absitzen kann und nur beim Transfer vom Boden in den Stand zusätzliche
Unterstützung benötigt. Zwar wird ein längeres selbständiges Gehen mit Hilfe
der Gehstöcke und barfuss, d.h. ohne Orthesen, in der Physiotherapie geübt (vgl.
Bericht des G.___ vom 31. Januar 2022; IV-Nr. 233 S. 2), gemäss
Bericht von Dr. med. F.___ vom 3. November 2022 hat die
Beschwerdeführerin dieses Ziel jedoch offenbar bisher noch nicht erreicht (vgl.
IV-Nr. 259 S. 3; E. II. 6.2.3 hiervor). Die erforderliche
Dritthilfe beim abendlichen Gang aufs und vom WC ist indessen genau besehen 
wie die Beschwerdeführerin eventualiter beantragt (vgl. A.S. 15)  im
Bereich «Verrichten der Notdurft» zu berücksichtigen (vgl. E. II. 7.9
nachfolgend). Dasselbe gilt für die nächtliche Überwachung des Sondomat, welche
die Behandlungspflege und nicht die alltägliche Lebensverrichtung «Aufstehen/Absitzen/Abliegen»
betrifft (vgl. E. II. 7.10 nachfolgend). Der zeitliche Mehraufwand
beträgt somit in diesem Bereich (unverändert) 5 Minuten pro Tag.

7.7

7.7.1  Im Bereich «Essen» rechnet die
Beschwerdegegnerin für die drei Hauptmahlzeiten (Frühstück, Mittagessen,
Abendessen) «gemäss Gesetzgebung» ein täglicher Mehraufwand von insgesamt 105
Minuten sowie für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung «[gemäss]
Angaben Eltern» von insgesamt 20 Minuten an (vgl. IV-Nr. 250 S. 2;
260 S. 2; E. II. 6.2.1 sowie E. II. 6.2.4 hiervor).
Die Mutter der Beschwerdeführerin gab anlässlich der Erhebung vor Ort pro
Hauptmahlzeit einen Aufwand von einer Stunde (Total: 180 Minuten; vgl.
IV-Nr. 250 S. 2; E. II. 6.2.1 hiervor), in ihrem
Einwandschreiben vom 4. November 2022 noch einen (Überwachungs-) Aufwand
von insgesamt 150 Minuten an (vgl. IV-Nr. 259 S. 1;
E. II. 6.2.2 hiervor). Im Beschwerdeverfahren vor dem
Versicherungsgericht beanstandet die Beschwerdeführerin, dass die
Beschwerdegegnerin «ohne jede Begründung» eine Reduktion des effektiv
anfallenden Mehraufwandes in diesem Bereich vorgenommen habe (vgl.
A.S. 15 f.).

7.7.2  Bei Sondenernährung wird die
Lebensverrichtung «Essen» dann anerkannt, wenn die versicherte Person diese
nicht selbstständig vor- und nachbereiten und sich verabreichen kann (vgl. KSH
Rz. 2042). Gemäss KSH Anhang 3 S. 115 wird die Sondenernährung mit
max. 150 Minuten angerechnet, sofern die Abgabe vollständig überwacht werden
muss. Soweit die Beschwerdegegnerin mithin mit Verweis auf die «Gesetzgebung»
(womit sie die KSH anzusprechen scheint) bei den drei Hauptmahlzeiten eine
Kürzung auf max. 105 Minuten vornimmt, kann ihr nicht gefolgt werden. Vielmehr
ist unbestritten, dass die Beschwerdeführerin aus medizinischen Gründen (auch
tagsüber) auf eine Sondenernährung angewiesen ist (vgl. IV-Nr. 259 S. 3;
E. II. 6.2.3 hiervor) und diese durch die Eltern dreimal am Tag
vorgenommen wird (Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr von Hand mit einer Spritze
über die Sonde), ohne dass ihnen ein gleichzeitiges Essen möglich wäre (vgl.
IV-Nr. 250 S. 2). Es ist somit auf den Maximalwert nach KSH für die
Sondenernährung (150 Minuten) abzustellen. Triftige Gründe, welche ein
Abweichen davon rechtfertigen würden, sind nicht ersichtlich, zumal dieser
Höchstbetrag auch dem von der Beschwerdeführerin bzw. ihrer Mutter im Vorbescheidverfahren
geltend gemachten effektiven Zeitaufwand entspricht (vgl. IV-Nr. 259
S. 1). Der von der Beschwerdegegnerin veranschlagte Zusatzaufwand von 20
Minuten für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung umfasst gemäss
Beschrieb im Abklärungsbericht vom 19. September 2022 auch die Pflege der
Sonde (vgl. IV-Nr. 250 S. 2). Diese fällt jedoch nicht unter den
Bereich «Essen», sondern ist der Behandlungspflege anzurechnen (vgl. KSH Anhang
3 S. 115; E. II. 7.10 nachfolgend). Der anlässlich des Abklärungsgesprächs
vom 15. September 2022 mit 5 Minuten bezifferte Zeitaufwand für die
tägliche Reinigung des Sondenbuttons (vgl. IV-Nr. 250 S. 4) ist somit
bei der Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung von den insgesamt 20 Minuten
in Abzug zu bringen. Nicht angerechnet werden kann ausserdem ein Zusatzaufwand
für das «Zvieri», dient dieses doch gemäss Schilderung der Eltern der
Beschwerdeführerin «bloss» der Stimulation, nicht aber der eigentlichen
Ernährung (vgl. A.S. 16), welche hauptsächlich mittels Sondierung erfolgt.
Im Bereich «Essen» ist demnach ein behinderungsbedingter Mehraufwand von neu
165 Minuten anzurechnen.

7.8     Bei der alltäglichen
Lebensverrichtung «Körperpflege» geht die Beschwerdegegnerin in ihrem
Abklärungsbericht vom 19. September 2022 für die Teilfunktion «Waschen/Zahnpflege»
von einem anrechenbaren Mehraufwand von insgesamt 15 Minuten (je fünf
Minuten morgens, tagsüber und abends) sowie für die Teilfunktion «Baden / Duschen»
von 8.5 Minuten (2x Baden pro Woche à je 30 Minuten) aus, womit nach einem
altersbedingten Abzug von 5 Minuten bei Kindern bis 10 Jahre ein
behinderungsbedingter Mehraufwand von 19 Minuten pro Tag resultiert (vgl.
IV-Nr. 250 S. 3; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Beschwerdeführerin
stellt diese Beurteilung nicht grundsätzlich in Frage, macht jedoch aufgrund
ihrer stark reduzierten Muskelkraft zusätzlich Dritthilfe im Umfang von
mindestens 10 Minuten fürs Waschen und Kämmen geltend (vgl. A.S. 16). Es
trifft zu, dass die Beschwerdegegnerin den bei der Teilfunktion «Waschen / Zahnpflege»
veranschlagten Zeitaufwand von 5 Minuten pro Mal lediglich mit der
Nachreinigung der Zähne begründet und den Zeitaufwand für die Teilfunktion
«Kämmen» überhaupt nicht beurteilt hat (vgl. IV-Nr. 250 S. 3). Wie es
sich mit einem allfälligen anrechenbaren Mehraufwand fürs Waschen und Kämmen
konkret verhält, braucht jedoch nicht abschliessend beurteilt zu werden, würde
doch selbst die von der Beschwerdeführerin beantragte Berücksichtigung eines
Zusatzaufwandes von 10 Minuten an der Anspruchsberechtigung nichts ändern (vgl.
E. II. 7.12 nachfolgend).

7.9     Im Bereich «Verrichten der
Notdurft» anerkennt die Beschwerdegegnerin in ihrem Abklärungsbericht vom
19. September 2022 einen anrechenbaren Zeitaufwand von insgesamt 12
Minuten (6x täglich à 2 Minuten). Dieser sei «durchschnittlich» berechnet
worden für die Hilfestellungen beim Richten der Kleider und bei der nach dem Stuhlgang
erforderlichen Reinigung (vgl. IV-Nr. 250 S. 3;
E. II. 6.2.1 hiervor). Nachdem die Mutter der Beschwerdeführerin im
Einwandschreiben vom 4. November 2022 für diese beiden Teilfunktionen noch
einen Zeitaufwand von mindestens 20-25 Minuten pro Tag geltend gemacht hat
(vgl. IV-Nr. 259 S. 1; E. II. 6.2.2 hiervor), hält die
Beschwerdeführerin daran in ihrer Beschwerde vom 6. Februar 2023 nicht
weiter fest (vgl. A.S. 15 ff.). Zu prüfen ist demzufolge
grundsätzlich einzig noch der anfallende Mehraufwand für die Begleitung beim
abendlichen Gang aufs und vom WC ohne Orthesen (vgl. A.S. 15;
E. II. 7.6.2 hiervor). In welchem Umfang dieser anzurechnen ist, kann
jedoch ebenfalls offenbleiben, hat doch auch eine Berücksichtigung der dafür
von der Beschwerdeführerin veranschlagten 10 Minuten keine Auswirkungen auf das
(Gesamt-) Ergebnis (vgl. E. II. 7.12 nachfolgend).

7.10

7.10.1  Bei der Behandlungspflege
rechnet die Beschwerdegegnerin in ihrem Abklärungsbericht vom
19. September 2022 für die Abgabe der Medikamente keinen Mehraufwand an,
da diese gleichzeitig mit der Nahrung über die Sonde verabreicht würden. Für
die physio- und ergotherapeutischen Übungen zu Hause veranschlagt sie «[gemäss]
Angaben Eltern» zehn Minuten pro Tag, für das Wechseln des Sondenbuttons (1x
pro Monat) täglich eine Minute (Total: 11 Minuten; vgl. IV-Nr. 250
S. 4; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Beschwerdeführerin bzw. deren Mutter
beanstanden, dass die tägliche Reinigung der Sonde samt Wund- und Hautpflege (Zeitaufwand:
10 Minuten) sowie die regelmässige Medikamentenverabreichung nicht
berücksichtigt worden seien. Ausserdem falle für die Atemtherapie sowie für die
Dehnübungen an den Füssen und das Rückentraining ein täglicher Zeitaufwand von
(mindestens) 30 Minuten an, zuzüglich der jeweils 10 Minuten für das An-
und Ausziehen der Orthesen für die Dehnübungen an den Füssen (vgl.
IV-Nr. 259 S. 1 f.; A.S. 16 f.; E. II. 6.2.2
hiervor).

7.10.2  Da die Medikamente zusammen mit
der Nahrung über die Sonde abgegeben werden, ist dieser Aufwand bereits über
den Bereich «Essen» zureichend abgegolten und darf nicht nochmals ins Gewicht
fallen (vgl. E. II. 3.1.3 sowie E. II. 7.7 hiervor). Indessen
ist bei der Behandlungspflege sowohl die täglich erforderliche Reinigung der
Sonde an sich (vgl. E. II. 7.7.2 hiervor) als auch die Reinigung und
Pflege der Einstichstelle der Sonde (vgl. IV-Nr. 259 S. 3;
E. II. 6.2.3 hiervor) angemessen zu berücksichtigen (vgl. KSH
Rz. 2042). In den Weisungen wird bei Sonden allein für die Wundpflege ein
zusätzlicher Aufwand von 15 Minuten veranschlagt (vgl. KSH Anhang 3 S. 118).
Vor diesem Hintergrund erscheint der von der Beschwerdeführerin bzw. deren
Mutter geltend gemachte effektive Mehraufwand von 10 Minuten für den gesamten
Pflegebedarf als gerechtfertigt. Was die Atem- und Physiotherapieübungen
anbelangt, bestätigt Dr. med. F.___, dass diese täglich mindestens
30 Minuten benötigen (vgl. IV-Nr. 259 S. 3;
E. II. 6.2.3 hiervor). Dies entspricht der Pauschale gemäss KSH Anhang
3 S. 119 und ist ebenfalls angemessen, zumal die Beschwerdegegnerin im
Abklärungsbericht vom 19. September 2022 nur den Zusatzaufwand für die
Dehnübungen an den Füssen, nicht aber für die Atemübungen und das
Rückentraining erfasste (vgl. IV-Nr. 250 S. 4). Dagegen gilt es zu
beachten, dass die Zeit, welche zu Hause für entsprechende Übungen aufgewendet
wird, nur an Tagen berücksichtigt werden kann, an denen keine Therapie (ausser
Haus) stattfindet (vgl. KSH Rz. 5015). Der dafür anrechenbare Mehraufwand
beträgt somit gemäss dem Rechenbeispiel in KSH Rz. 5015 bei wöchentlich einem
Physiotherapiebesuch (vgl. E. II. 7.11 nachfolgend) 26 Minuten pro
Tag (6 Tage à 30 Minuten / 7 Tage). Das An- und Ablegen der
Unterschenkelorthesen zu therapeutischen Zwecken ist  entgegen der Auffassung
der Beschwerdegegnerin (vgl. IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4
hiervor)  mit zusätzlichen fünf Minuten anzurechnen (vgl. KSH Anhang 3
S. 119). Schliesslich ist auch die zwei- bis dreimal pro Nacht
erforderliche Kontrolle des Sondomates (vgl. E. II. 7.4.2 sowie
E. II. 7.6 hiervor)  vergleichbar mit einer Blutzuckerkontrolle oder
Pulsmessung (vgl. KSH Anhang 3 S. 118)  mit pauschal 5 Minuten
abzugelten. Der behinderungsbedingte Mehraufwand beträgt mithin für die
Behandlungspflege insgesamt 47 Minuten.

7.11

7.11.1  Die Beschwerdegegnerin anerkennt
in ihrem Abklärungsbericht vom 19. September 2022 unter der Rubrik
«Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen» fünf Untersuchungen pro Jahr im C.___
à je 5 Stunden (anrechenbarer Mehraufwand: 5 Minuten pro Tag) sowie 92
Physiotherapiebesuche pro Jahr mit einer Wegzeit von insgesamt 40 Minuten pro
Besuch (anrechenbarer Mehraufwand: 11 Minuten pro Tag; vgl. IV-Nr. 250
S. 4; E. II. 6.2.1 hiervor). Die Mutter der Beschwerdeführerin
beanstandet im Rahmen des Vorbescheidverfahrens, dass bei den Arzt- und Therapiebesuchen
die Wegzeiten sowie die Termine für die Hilfsmittel (Rollator, Therapievelo, i-Pad)
nicht einberechnet worden seien (vgl. IV-Nr. 259 S. 2;
E. II. 6.2.2 hiervor). Auf Beschwerdeebene macht die
Beschwerdeführerin nur noch geltend, dass die Abklärungsperson der
Beschwerdegegnerin bei den Physiotherapiebesuchen und bei den von ihr
regelmässig wahrzunehmenden Terminen bei Hilfsmittellieferanten den Zeitaufwand
unvollständig erfasst und die Weg- und/oder Wartezeiten teilweise nicht
berücksichtigt habe (vgl. A.S. 17).

7.11.2  Vorab gilt es darauf
hinzuweisen, dass auf die anlässlich der Erhebung vor Ort von der Mutter der
Beschwerdeführerin gemachten Aussagen zum Zeitaufwand für Arzt- und Therapiebesuche
grundsätzlich abgestellt werden kann, ist doch in dieser Hinsicht von keiner
möglichen «Verharmlosung» der Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin
auszugehen (vgl. E. II. 7.1.2 hiervor). Beim Zusatzaufwand der Eltern
für die je einmal in der Woche stattfindende Physiotherapie und Ergotherapie im
G.___, [...] (vgl. IV-Nr. 212, 222, 233, 239), ist einzig die (grosszügig
bemessene) Wegzeit von insgesamt 40 Minuten anzurechnen, da die Eltern bei den
Therapien jeweils nicht anwesend sein müssen (vgl. IV-Nr. 250 S. 4). Hingegen
kann der Beschwerdegegnerin nicht gefolgt werden, wenn sie unter «Begleitung zu
Arzt- und Therapiebesuchen» einzig regelmässige Termine, nicht aber einzelne
Termine für Abklärungen betreffend Hilfsmittel berücksichtigt haben will (vgl.
IV-Nr. 260 S. 3; E. II. 6.2.4 hiervor). Vielmehr sind solche
nicht täglich anfallenden Zeitaufwände auf die Rechnungsperiode zu verteilen
und auf den Tag umzurechnen (KSH Rz. 5012). Die Beschwerdegegnerin hat
denn in der Vergangenheit auch wiederholt Konsultationen bei E.___ in [...] als
anrechenbaren Zusatzaufwand anerkannt (vgl. IV-Nr. 26 S. 8; 61
S. 2; E. II. 6.1.1 f. hiervor). Nachdem im August 2013
jährlich fünf und im April 2014 jährlich sogar zehn Termine berücksichtigt worden
sind, dürfte deren Häufigkeit seither wieder rückläufig sein, hat doch die
Beschwerdegegnerin ausweislich der Akten im Jahre 2022 lediglich
Kostengutsprache für (neue) Unterschenkelorthesen beidseits (vgl. IV-Nr. 241 f.)
sowie für insgesamt vier Paar orthopädische Spezialschuhe (vgl.
IV-Nr. 243 ff.) erteilt. Hinzu kommt, dass Schulungs- und Wartungstermine
für das i-Pad die Kommunikation (vgl. IV-Nr. 199, 184 ff.) und somit nicht
anrechenbare pädagogisch-therapeutische Massnahmen betreffen (Art. 39
Abs. 2 IVV; E. II. 3.2 hiervor). Es sind demnach pro Jahr
zusätzlichfünf Termine à je 2 Stunden, d.h. täglich 2 Minuten, für
Konsultationen bei den Hilfsmittellieferanten anzurechnen, womit ein
behinderungsbedingter Mehraufwand von insgesamt 18 Minuten resultiert.

7.12   Zusammenfassend ist somit ein
gesundheitsbedingter Mehraufwand von insgesamt 5 Stunden und 6 Minuten pro Tag
anrechenbar (40 Minuten [«An- und Auskleiden»] + 5 Minuten
[«Aufstehen/Absitzen/Abliegen»] + 165 Minuten [«Essen»] + 19 Minuten
[«Körperpflege»] + 12 Minuten [«Verrichten der Notdurft»] + 47 Minuten [«Behandlungspflege»]
+ 18 Minuten [«Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen»]). Die Beschwerdeführerin
hat gestützt darauf ab dem 1. März 2023 zusätzlich zur
Hilflosenentschädigung schweren Grades weiterhin Anspruch auf einen
Intensivpflegezuschlag, wobei dieser nicht mehr wie bisher 100 Prozent,
sondern neu lediglich noch 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente
nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG beträgt
(invaliditätsbedingter Betreuungsaufwand von mehr als 4 Stunden pro Tag).
Selbst wenn die von der Beschwerdeführerin in den Bereichen «Körperpflege»
sowie «Verrichten der Notdurft» zusätzlich je geltend gemachte Dritthilfe im
Umfang von 10 Minuten (vgl. E. II. 7.8 f. hiervor)
vollumfänglich angerechnet würde, resultierte kein behinderungsbedingter
Mehraufwand von mindestens 6 Stunden pro Tag, welcher zu einem
Intensivpflegezuschlag im Umfang von 70 Prozent des Höchstbetrages der
Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und Abs. 5 AHVG berechtigen
würde (vgl. E. II. 3.2 hiervor).

7.13   Gestützt auf die vorstehenden
Erwägungen ist die angefochtene Verfügung vom 4. Januar 2023 demnach in
Gutheissung der Beschwerde insofern aufzuheben, als mit dieser der Intensivpflegezuschlag
von mehr als 8 Stunden täglich aufgehoben wird (vgl. IV-Nr. 261 S. 1;
A.S. 1), und die Beschwerdegegnerin ist zu verpflichten, der
Beschwerdeführerin neben der Hilflosenentschädigung schweren Grades ab dem
1. März 2023 einen Intensivpflegezuschlag von mehr als 4 Stunden täglich auszurichten.

8.

8.1     Gemäss Art. 61 lit. g
ATSG hat im kantonalen Beschwerdeverfahren die obsiegende beschwerdeführende
Person einen bundesrechtlichen Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese
werden vom Versicherungsgericht festgesetzt und ohne Rücksicht auf den
Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des
Prozesses bemessen. Der anwaltliche Stundenansatz bewegt sich teuerungsangepasst
in einem Rahmen von CHF 250.00 bis CHF 350.00 (§ 161 i.V.m.
§ 160 Abs. 2 sowie Abs. 4 Kantonaler Gebührentarif [GT, BGS
615.11]).

Die obsiegende und anwaltlich vertretene
Beschwerdeführerin hat somit Anspruch auf eine Parteientschädigung. Die von der
Rechtsvertreterin eingereichte Kostennote vom 6. April 2023 weist einen
Zeitaufwand von insgesamt 12,60 Stunden aus (vgl. A.S. 40). Dieser ist
jedoch um 0,50 Stunden auf 12,10 Stunden zu kürzen, da der nachprozessuale
Aufwand für Urteilsstudium und Urteilsbesprechung bei Obsiegen praxisgemäss von
einer Stunde auf 0,50 Stunden zu reduzieren ist. Daraus ergibt sich mit
dem beantragten Stundenansatz von CHF 230.32 eine Entschädigung von
CHF 3'091.45. Darin enthalten ist eine Auslagenpauschale von
CHF 83.60, wobei statt der beantragten 5 % praxisgemäss nur 3 % gewährt
werden, sowie die Mehrwertsteuer von CHF 221.00 (7,7 %).

8.2     Das Beschwerdeverfahren vor dem
Versicherungsgericht ist kostenpflichtig, sofern es sich wie hier um
Streitigkeiten betreffend die Bewilligung oder Verweigerung von Leistungen der
Invalidenversicherung handelt. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und
unabhängig vom Streitwert im Rahmen von CHF 200.00 bis CHF 1000.00
festgelegt (Art. 69 Abs. 1bisIVG).

Im vorliegenden Fall hat die
unterliegende Beschwerdegegnerin die Verfahrenskosten zu bezahlen, welche auf
CHF 600.00 festgesetzt werden. Der geleistete Kostenvorschuss in Höhe von
CHF 600.00 ist dementsprechend der Beschwerdeführerin zurückerstatten.

Demnach wirderkannt:

1.In Gutheissung der Beschwerde wird die
Verfügung der IV-Stelle des Kantons Solothurn vom 4. Januar 2023 insofern
aufgehoben, als mit dieser der Intensivpflegezuschlag aufgehoben wird.

2.Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat
der Beschwerdeführerin ab dem 1. März 2023 einen Intensivpflegezuschlag bei
einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mehr als 4 Stunden täglich auszurichten.

3.Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat
der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung von CHF 3'091.45 (inkl.
Auslagen und MwSt.) zu bezahlen.

4.Die IV-Stelle des Kantons Solothurn hat
die Verfahrenskosten von CHF 600.00 zu bezahlen. Der geleistete
Kostenvorschuss in Höhe von CHF 600.00 wird der Beschwerdeführerin zurückerstattet.

Rechtsmittel

Gegen diesen Entscheid kanninnert 30
Tagenseit der Mitteilung beim BundesgerichtBeschwerde in
öffentlich-rechtlichen Angelegenheiteneingereicht werden (Adresse:
Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern). Die Frist beginnt am Tag nach
dem Empfang des Urteils zu laufen und wird durch rechtzeitige Aufgabe bei der
Post gewahrt. Die Frist ist nicht erstreckbar (vgl. Art. 39 ff., 82 ff. und 90
ff. des Bundesgerichtsgesetzes, BGG).Bei Vor- und Zwischenentscheiden (dazu gehört auch die
Rückweisung zu weiteren Abklärungen) sind die zusätzlichen Voraussetzungen nach
Art. 92 oder 93 BGG zu beachten.

Der Vizepräsident                     Der
Gerichtsschreiber

Flückiger                                   Birgelen