gr_gerichte · S 2010 89 · 2010-09-14 · de

Versicherungsleistungen nach IVG | Invalidenversicherung

S 10 89
3. Kammer als Versicherungsgericht
URTEIL
vom 14. September 2010
in der verwaltungsrechtlichen Streitsache
betreffend Versicherungsleistungen nach IVG
1. a)
Der heute zweieinhalbjährige … (geboren … 2008) ist schweizerischer 
Staatsangehöriger und leidet an mehreren schweren Geburtsgebrechen (GG 
247: Syndrom der hyalinen Membranen, GG 313: Angeborene Herz- und 
Gefässmissbildungen, GG 381: Missbildungen des Zentralnervensystems 
und seiner Häute [Encephalocele, Arachnoidalzyste, Myelomeningocele, 
Hydromyelie, Meningocele, Diastematomyelie und Tethered Cord], GG 395: 
Leichte cerebrale Bewegungsstörungen [ab 1. April 2010 umgewandelt in GG 
390: Angeborene cerebrale Lähmungen], GG 411: Lider: Kolobom und 
Ankyloblepharon, GG 495: Schwere neonatale Infekte, sofern sie in den 
ersten 72 Lebensstunden manifest werden und eine Intensivbehandlung 
begonnen werden muss). Am 16. April 2008 stellte sein Vater erstmals ein 
Gesuch betreffend medizinischer Massnahmen bei der IV-Stelle des Kantons 
Graubünden, welche in der Folge gewährt wurden. 
b)
Im 
Zusammenhang 
mit 
dem 
diagnostizierten 
chronischen 
Hypoventilationssyndrom, den motorischen Entwicklungsstörungen sowie 
dem 
Vorhofdefekt 
(hämodynamisch 
relevant 
mit 
persistierendem 
Sauerstoffbedarf) verordnete Dr. med. … am 14. Juli 2008 eine medizinische 
Krankenpflege zu Hause rückwirkend ab dem 20. Juni 2008. Gemäss 
ärztlicher Verordnung benötige der Patient eine intensive Überwachung durch 
diplomiertes Pflegepersonal, welches insbesondere die Sauerstoffsättigung 
sowie den Puls jeweils am Monitor überwachen müsse. 


2. a)
Am 22. Juli 2008 stellte der Versicherte ein Gesuch um Kostengutsprache für 
42 Stunden pro Woche Hauspflege durch diplomierte Pflegefachpersonen 
des Vereins … (Kinderspitex). Begründet wurde dieses im Wesentlichen 
damit, dass der Versicherte rund um die Uhr mit Sauerstoff versorgt werden 
müsse. Wegen Hypoventilation mit erheblichen Schwankungen der O2-
Sättigung werde dieser dauernd mittels Puls-Oxymeter überwacht. Immer 
wieder müsse er stimuliert und mit einem zusätzlichen O2-Zuschuss versorgt 
werden. Auch käme es immer wieder zu obstruktiven Apnoen, wobei die 
Zunge in den Rachen falle, was einen Atemstillstand verursache. Weiter habe 
der Versicherte zusätzliche Beschwerden wegen zu engen Nasengängen. Er 
atme daher durch den Mund und das Nasensekret müsse sporadisch 
abgesaugt werden. Wegen der fehlenden Koordination beim Schlucken und 
Atmen müsse die Nahrung zum Teil durch eine Magensonde verabreicht 
werden. Diese müsse monatlich gewechselt werden.
b)
Mit Schreiben vom 14. August 2008 beziehungsweise 8. September 2008 
gewährte die IV-Stelle erstmals den Anspruch auf Kinderspitex und erteilte 
Kostengutsprache für 42 Stunden pro Woche vom 20. Juni 2008 bis 31. 
Dezember 2008. Als wichtiger Hinweis wurde im Schreiben unter anderem 
angemerkt, der Versicherte habe nur aus der stationären Spitalpflege 
entlassen werden können, weil die Mutter Ärztin sei.
c)
Am 13. Januar 2009 verlängerte die IV-Stelle die Kostengutsprache für die 
Kinderspitex im Umfang von 42 Stunden pro Woche vom 1. Januar 2009 bis 
31. März 2009. 
d)
Mit Schreiben vom 25. Februar 2009 reichte die Mutter des Versicherten ein 
erneutes Gesuch um Verlängerung der Kostengutsprache für die Kinderspitex 
ein. Sie beantragte, es sei diese im Umfang von mindestens 25 Stunden pro 
Woche zu gewähren. Diese Stundenzahl habe sich im Verlaufe der letzten 
Monate unter Vorbehalt eines stabilen Gesundheitszustandes ihres Sohnes 
als hilfreich und ausreichend erwiesen. Der Versicherte benötige weiterhin 
eine 24-Stunden-Sauerstofftherapie mit damit verbundenen medizinischen 
Massnahmen wie: Überwachung der Sauerstoffsättigung 24h/Tag mittels 


Monitor und klinischer Kontrolle, Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den 
Bedarf, Offenhalten der Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem oder 
Nasensekret etc. Hinzu komme die Teilernährung via Magensonde inklusive 
Nachtmalzeit zur ausreichenden Kalorienzufuhr. Diese aufwändige und 
verantwortungsvolle 
Pflege 
unter 
Einbezug 
von 
physio- 
und 
ergotherapeutischen Massnahmen und die intensive Überwachung des 
Versicherten könne nur von medizinisch geschulten Personen übernommen 
werden. Eine Entlastung der Mutter, welche ausgebildete Ärztin sei, könne 
damit nur durch die Kinderspitex erfolgen und nicht wie beispielsweise bei 
einem gesunden Kind durch die Grosseltern.
e)
Mit Arztbericht vom 4. März 2009 hielt Dr. med. … fest, der Versicherte 
benötige zu Hause medizinische Pflege. Es müssten die Sauerstoffsättigung 
sowie die Pulsfrequenz überwacht werden. Bei Abgehen eines Alarmes sei 
die Mutter als Ärztin oder entsprechend ausgebildetes Pflegepersonal 
vonnöten, um die entsprechenden Hilfsmassnahmen zu setzen. Folgende 
medizinische Massnahmen müssten beim Versicherten vorgenommen 
werden: Sauerstoffzufuhr in therapeutischer Dosis, Installation und 
Funktionskontrolle der Zufuhrschläuche, Installation und Funktionskontrolle 
des Monitors, Legen der Magensonde, Sondierung der Nahrung über eine 
Magensonde, Medikamentenabgabe über die Sonde, Applikation von 
Augentropfen zweimal täglich, Nasenpflege mit Absaugen bei Bedarf, 
Stimulation im Fall von Apnoen. 
f)
Die IV-Stelle teilte mit Schreiben vom 29. Juni 2009 mit, dass die Kosten für 
die Kinderspitex für 25 Stunden pro Woche für die Zeit vom 1. April 2009 bis 
30. September 2009 übernommen würden. 
g)
Am 30. August 2009 ersuchte die Mutter des Versicherten erneut um 
Verlängerung der Kostengutsprache für Kinderspitex im bisherigen Umfang 
von 25 Stunden pro Woche. Begründet wurde das Gesuch damit, dass obwohl 
der Versicherte seit August 2009 unter gewissen Voraussetzungen 
(Wachzustand, nur geringe körperliche Anstrengungen, infektfreier Zustand) 
einige Zeit ohne zusätzlichen Sauerstoff auskomme, die Überwachung sowie 


die pflegerischen und medizinischen Massnahmen jedoch so aufwändig wie 
bisher seien. Nach wie vor müsse die Sauerstoffsättigung 24 Stunden am Tag 
mittels VitaGuard-Monitor überwacht werden. Weiter bedürfe es klinischer 
Kontrollen sowie der Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den Bedarf des 
Patienten. Zudem müssten die Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem 
und Nasensekret etc. offen gehalten werden. Bei den auftretenden 
Apnoephasen sei eine rechtzeitige Stimulation notwendig. Weiter müsse der 
Versicherte täglich medikamentiert werden. Auch sei weiterhin eine 
Teilernährung via Magensonde inklusive Nachtmahlzeit zur ausreichenden 
Kalorienzufuhr notwendig. Neu seien jedoch seit dem Herzeingriff von Ende 
Juni 2009 Herzrhythmusstörungen aufgetreten, welche insbesondere im 
Schlafzustand zu Bradykardien führen könnten, was eine Überwachung der 
Pulsfrequenz mittels VitaGuard-Monitor und bei Bedarf entsprechende 
Massnahmen durch ausgebildetes medizinisches Personal erforderten. Diese 
aufwändige Pflege und intensive Überwachung, welche bestimmt sei von 
regelmässig auftretenden Akut- bzw. Notfallsituationen, könne nur von 
medizinisch geschulten Personen übernommen werden. 
3. a)
Am 9. Februar 2009 stellte der Versicherte bei der IV-Stelle auch ein Gesuch 
um Hilflosenentschädigung. In der Folge wurden diverse Abklärungen 
getätigt. 
b)
Die Abklärung für eine Hilflosenentschädigung am 26. März 2009 ergab einen 
behinderungsbedingten Mehraufwand von total 485 Minuten täglich 
(Grundpflege 280 Minuten, Pflege im Rahmen von Bewegungsübungen, bzw. 
Förderübungen/Physiotherapie 30 Minuten, Behandlungspflege 55 Minuten, 
Überwachung 120 Minuten). 
c)
Mit Verfügung vom 10. September 2009 wurde dem Versicherten ab dem 31. 
März 2008 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades und ab 1. 
April 2008 bis höchstens zur Vollendung des 18. Altersjahres (Revision) 
mittleren Grades zugesprochen. Zudem wurde verfügt, dass bei Aufenthalt zu 
Hause ab dem 31. März 2008 ein Intensivpflegezuschlag von mehr als acht 
Stunden durch die IV-Stelle übernommen werde. 


4.
Mit Vorbescheid vom 23. Februar 2010 stellte die IV-Stelle die Ablehnung der 
Kostengutsprache für medizinische Massnahmen nach Art. 14 IVG bezüglich 
der Spitex-Leistungen in Aussicht. Diese stellten gemäss IV-Stelle keine 
medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG dar, sondern dienten der 
aufwändigen Pflege des Versicherten. Diese aufwändige Pflege sei jedoch in 
der Hilflosenentschädigung sowie dem Intensivpflegezuschlag (IPZ) von 
täglich acht Stunden bereits berücksichtigt und damit bereits abgegolten 
worden. 
5.
Hiergegen erhob der Versicherte durch die Eltern am 30. März 2010 Einwand 
und beantragte die Gutheissung des Gesuches um Kinderspitex vom 30. 
August 2009. Eventualiter seien Abklärungen an Ort und Stelle vorzunehmen. 
Zur Begründung wurde ausgeführt, dass sich die notwendigen medizinischen 
Massnahmen, welche täglich vorgenommen werden müssten gegenüber den 
bisherigen Kostengutsprachen nicht verändert hätten und damit keine 
Sachverhaltsänderung vorliege. In Wiederholung der beim Gesuch um 30. 
August 2009 dargelegten Ausführungen zum Gesundheitszustand des 
Versicherten sowie den bei ihm vorzunehmenden täglich notwendigen 
medizinischen Massnahmen wurde ergänzt, dass die medizinische Betreuung 
des Versicherten lediglich durch medizinisch geschultes Personal möglich sei. 
Die Betreuung des Versicherten zu Hause sei lediglich der ärztlichen 
Ausbildung der Mutter sowie deren reichlichen klinischen Erfahrungen zu 
verdanken. Der Versicherte könne jedoch im Falle einer Abwesenheit oder 
eines Ausfalls der Mutter nach wie vor lediglich durch eine Krankenschwester 
der Kinderspitex betreut werden. Mangels Fachkenntnissen sei eine 
Betreuung durch den Vater oder die Grosseltern beim Versicherten 
ausgeschlossen. Eine vollumfängliche medizinische Betreuung zu Hause 
alleine durch die Mutter sei jedoch nicht durchführbar und auch nicht 
zumutbar. Niemand könne einen 3-Schichtenbetrieb, wie er im Spital 
praktiziert werde, zu Hause alleine übernehmen. 
6.
Mit Verfügung vom 5. Mai 2010 bestätigte die IV-Stelle ihren Vorbescheid vom 
23. Februar 2010 und wies das Leistungsbegehren hinsichtlich medizinischer 


Massnahmen ab. Zur Begründung führte sie aus, die Kinderspitex übernehme 
für den Versicherten nur (noch) überwiegend pflegerische Massnahmen, 
während die Mutter des Versicherten bei den (nun seltener) auftretenden 
Akut- bzw. Notfallsituationen (sowie grundsätzlich) die medizinischen 
Massnahmen erbringe. Gemäss Arztbericht von Dr. med. … vom 30. 
September 2009 bestehe trotz Fortschritte in der Entwicklung des 
Versicherten anhaltend ein sehr hoher pflegerischer Aufwand. Die 
erforderlichen 
pflegerischen 
Massnahmen 
stünden 
in 
direktem 
Zusammenhang mit dem Dysmorphiesyndrom, wobei diese in den nächsten 
Jahren Schritt für Schritt abnehmen werden, jedoch weit überdurchschnittlich 
bleiben. 
Weiter sei im Arztbericht vom 8. Januar 2010 festgehalten, dass der 
Versicherte tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr 
benötige. Nachts werde ihm zusätzlicher Sauerstoff über ein Nasenvelo 
zugeführt. Im letzten Halbjahr sei beim Versicherten etwa einmal pro Monat 
ein grippaler Infekt aufgetreten. Dieser sei jedes Mal rasch durch eine 
bronchiale Obstruktion verkompliziert worden. Er habe therapeutische 
Massnahmen in der Hauspflege verordnet, insbesondere bezüglich laufender 
Anpassung der Sauerstoffzufuhr entsprechend der Sättigungswerte, 
Bewegungstherapie, 
Wechsel 
der 
Magensonde, 
Medikamentenverabreichung über die Magensonde, Inhalationen Absaugen 
und Umlagern. Die IV-Stelle führte aus, zwar sei eine spezielle Überwachung 
des 
Versicherten 
durch 
medizinisch 
geschultes 
Hilfspersonal 
aus 
medizinischer Indikation vereinzelt nötig, dies betreffe aber vor allem die 
Überwachung der Sauerstoffsättigung (während der Schlafphasen und bei 
Infekten) und der Herzrhythmusstörungen sowie bei Infekten (ca. einmal 
monatlich). Im Vordergrund stehe aber die anspruchsvolle und aufwändige 
Pflege des Versicherten. So dienten gemäss IV-Stelle die tatsächlich 
erbrachten Leistungen der Kinderspitex praktisch ausschliesslich der Pflege 
des Versicherten. Diese Mehrbelastung der Mutter des Versicherten werde 
durch die IV-Stelle im Rahmen der Abklärungen zur Hilflosenentschädigung 
berücksichtigt. Demgegenüber würden die notwendigen medizinischen 
Massnahmen 
offenbar 
praktisch 
ausnahmslos 
durch 
die 
Mutter 


vorgenommen, was im Rahmen der Mitwirkungspflicht nicht zu beanstanden 
sei, zumal sie Ärztin sei. Wenn das Kind gesund sei (und demnach keine 
medizinische Pflege bedürfe), seien gemäss der Beschreibung der Mutter die 
Angestellten der Spitex in der Lage den Jungen kompetent mit den 
entsprechenden medizinischen Massnahmen zu versorgen. 
Abschliessend hielt die IV-Stelle in ihrer ablehnenden Verfügung fest, die von 
der Kinderspitex erbrachten Leistungen beträfen nunmehr mehrheitlich 
pflegerische 
Massnahmen, 
die 
der 
(sinnvollen, 
aber 
mittels 
Hilflosenentschädigung abgegoltenen) Entlastung der Mutter dienten.
7.
Der Versicherte lässt dagegen am 7. Juni 2010 Beschwerde beim 
Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden erheben. Er beantragt, die 
Verfügung sei aufzuheben und ihm sei im Rahmen von medizinischen 
Massnahmen weiterhin Kostengutsprache für die Leistungen der Kinderspitex 
im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 zuzusprechen. Zur 
Begründung führt er aus, es mangle aus rechtlicher Sicht für die Aufhebung 
der Kostengutsprache an einer erheblichen Sachverhaltsveränderung. 
Würden befristete Leistungen nicht mehr gewährt, so werde eine erhebliche 
Sachverhaltsveränderung vorausgesetzt. 
Der Beschwerdeführer macht weiter geltend, es bedürfe nach wie vor einer 
24-stündigen Überwachung der Sauerstoffsättigung. Diese Überwachung sei 
entgegen der Annahme der Beschwerdegegnerin auch dann nötig, wenn kein 
zusätzlicher Sauerstoff verabreicht werde. Die Überwachung erfolge über 
einen Sensor, der neben der Sauerstoffsättigung auch die Pulsfrequenz 
messe. Bei einem Abfallen der Sauerstoffsättigung oder der Pulsfrequenz 
unter einen bestimmten Wert, werde sofort ein Alarm ausgelöst. Damit die 
Situation eines Sauerstoffsättigungs- oder Pulsfrequenzabfalls richtig 
eingeschätzt würden, bedürfe es medizinischer Kenntnisse und medizinischer 
Erfahrung. Ein Laie könne die in einer solchen Situation erforderlichen 
Behandlungsschritte nicht vornehmen. Der Beschwerdeführer legte weiter 
dar, dass sich seine Infektsituation seit Februar 2010 zugespitzt habe. Ein 


Infekt löse den anderen ab, so dass die sauerstofffreien Tage leider eine 
Seltenheit geworden seien. 
Bezüglich einer Verbesserung des Gesundheitszustandes hinsichtlich des 
Erbrechens hält der Beschwerdeführer folgendes fest: Es treffe zu, dass durch 
das Anpassen der Mahlzeiten eine Verbesserung erreicht werden konnte und 
er weniger oft erbrechen müsse. Dabei seien die Situationen, in denen der 
Beschwerdeführer erbrechen müsse, häufig lebensbedrohlich. Zudem sei das 
Erbrechen so heftig, dass jeweils auch die Magensonde erbrochen werde. 
Diese müsse sodann durch eine medizinische Fachperson wieder 
ordnungsgemäss via Speiseröhre in den Magen gelegt werden. Beim 
Erbrechen könne es aber auch vorkommen, dass das Ende der Magensonde 
umknicke und dann in der Speiseröhre oder im Rachen liege, was von aussen 
nicht zu erkennen sei. Würde ihm in diesem Zustand Nahrung zugeführt, 
käme es ebenfalls zu lebensbedrohlichen Aspirationen. Es brauche also auch 
diesbezüglich eine medizinische Fachperson, welche über Sicherheit und 
Erfahrung bei der Kontrolle der Magensondenlage verfüge. 
Weiter wird in der Beschwerdeschrift ausgeführt, es treffe zu, dass sich der 
Gesundheitszustand des Beschwerdeführers verändert habe. Zu den 
bekannten Problemen seien neu Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) 
hinzugekommen. Vorliegend käme es zu einem unregelmässigen Herzschlag 
und zu Bradykardien. Durch den zu langsamen Herzschlag nehme die 
Durchblutung lebenswichtiger Organe ab. In solchen Phasen müsse der 
Beschwerdeführer adäquat stimuliert werden. Ebenfalls neu sei seit Juni 2009 
das gehäufte Auftreten von Apnoen, welches ebenfalls das Einleiten 
spezieller medizinischer Massnahmen notwendig mache. Zudem habe die 
Häufigkeit des Verschluckens zugenommen, was zu Erstickungsanfällen und 
zu Mikroaspirationen führe. Insgesamt sei der Gesundheitszustand durch die 
neu auftretenden Bradykardien, die zentralen Apnoen sowie die erhöhte 
Infektneigung 
und 
das 
häufige 
Verschlucken 
verschlechtert 
bzw. 
verkompliziert worden. Auch im Haushaltsabklärungsbericht durch die 
Abklärungsperson 
sei 
festgehalten 
worden, 
dass 
während 
der 
eineinhalbstündigen Anwesenheit der Monitor zur Überwachung der 


Sauerstoffsättigungs- und Pulsfrequenzabfälle acht bis zehn Mal Alarm 
geschlagen habe. Dabei könne nicht nach einem bestimmten Schema 
vorgegangen werden, sondern es benötige Fachpersonal, um die nötigen 
medizinischen Massnahmen zu eruieren und einzuleiten. Insbesondere ein 
Sauerstoffsättigungsabfall könne verschiedenste Ursachen haben. Bei einem 
Alarm des Gerätes müsse die Situation von einer medizinisch geschulten 
Fachperson, die das notwendige Wissen und die entsprechende Erfahrung 
habe, beurteilt werden, um dann richtig zu reagieren und die richtigen 
Therapien einzuleiten. Auch der regionalärztliche Dienst (RAD) gehe in seinen 
Berichten davon aus, dass die für den Beschwerdeführer notwendigen 
Massnahmen und Überwachungen nur von einer medizinischen Fachperson 
ausgeführt werden könnten. Wäre die Mutter des Beschwerdeführers keine 
Ärztin, welche zur Betreuung ihres Sohnes ihre Teilzeitanstellung als Ärztin 
(50%) aufgegeben habe, müsste er im Spital betreut werden. 
Der Beschwerdeführer führt ferner aus, dass die Kinderspitex dann eingesetzt 
werde, wenn die Mutter Besorgungen ausserhalb des Hauses machen 
müsse. Es gehe mit anderen Worten darum, dass bei Abwesenheit der Mutter 
eine medizinische Fachperson zur Stelle sei, die in der Lage sei, in einer 
entsprechenden 
Akut- 
bzw. 
Notfallsituation 
den 
Beschwerdeführer 
fachgerecht 
zu 
versorgen. 
Es 
treffe 
daher 
nicht 
zu, 
wie 
die 
Beschwerdegegnerin in ihrer Verfügung festhalte, dass die Kinderspitex 
ausschliesslich die Pflege übernehme. Allerdings verrichte die Kinderspitex 
während 
ihrer 
Anwesenheit 
auch 
pflegerische 
Massnahmen 
oder 
Physiotherapie. Dies sei nicht zu beanstanden, wäre es doch wenig sinnvoll, 
wenn die Kinderspitexfrau in ihrer Anwesenheit nichts tuend auf das Eintreten 
einer Notfallsituation warten würde. Entscheidend sei für die Frage des 
Anspruches auf Kinderspitex, dass diese während der Dauer ihres Einsatzes 
die vollumfängliche Überwachung der Sauerstoffsättigung und der 
Herzfrequenz übernehme. 
Abschliessend 
macht 
der 
Beschwerdeführer 
geltend, 
dass 
die 
Beschwerdeführerin fälschlicherweise davon ausgehe, dass lediglich nachts 
und bei den monatlichen Infekten Situationen aufträten, die einer ärztlichen 


Fachperson bedürften. Akutsituationen träten regelmässig auch tagsüber auf 
und die Annahme, dass diese nur nachts auftreten würden könne nicht 
nachvollzogen werden. Zudem würde der Beschwerdeführer gerade auch die 
Nachtschichten der Kinderspitex in Anspruch nehmen. 
8.
In ihrer Vernehmlassung beantragte die Vorinstanz die kostenfällige 
Abweisung der Beschwerde und verwies primär auf die angefochtene 
Verfügung, an welcher vollumfänglich festgehalten werde. Da in der 
Beschwerde keine neuen rechtserheblichen Vorbringen angeführt würden, 
werde auf eine Wiederholung der Begründung verzichtet.
9.
Auf die weiteren Vorbringen der Parteien in den Rechtsschriften sowie in der 
angefochtenen Verfügung wird, soweit erforderlich, in den nachstehenden 
Erwägungen eingegangen. 
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
Anfechtungsobjekt der vorliegenden Beschwerde bildet die Verfügung der IV-
Stelle des Kantons Graubünden vom 5. Mai 2010. Es gilt nachfolgend zu 
prüfen, ob die von der IV-Stelle abgelehnte Kostengutsprache für die 
Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 zu Recht erfolgte.
2. a)
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. 
Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 
Abs. 
2 
des 
Bundesgesetzes 
über 
den 
allgemeinen 
Teil 
des 
Sozialversicherungsrechts 
[ATSG]) 
notwendigen 
medizinischen 
Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese 
Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG; Art. 3 der 
Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV], Verordnung über 
Geburtsgebrechen [GgV], mit Anhang).
Als medizinische Massnahme gilt unter anderem die Behandlung, die vom 
Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in 
Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG). 


Gemäss Art. 14 Abs. 3 IVG ist beim Entscheid über die Gewährung von 
ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege auf den Vorschlag des 
behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen 
Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.
b)
Als medizinische Massnahmen, welche für die Behandlung eines 
Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach 
bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und 
den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben 
(Art. 
2 
Abs. 
3 
GgV). 
Dazu 
gehört 
gemäss 
bundesgerichtlicher 
Rechtsprechung 
nicht 
die 
tägliche 
Krankenpflege, 
weil 
ihr 
kein 
therapeutischer Charakter im eigentlichen Sinn zukommt. Zu den Vorkehren, 
die den therapeutischen Erfolg im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV anstreben, 
gehören zwar grundsätzlich auch lebenserhaltende Massnahmen, welche auf 
das Geburtsgebrechen oder dessen Folgen einzuwirken vermögen. Nicht 
darunter fallen Massnahmen zur Lebenserhaltung indessen dann, wenn eine 
medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet 
werden kann), die lebensbedrohende Situation durch geeignete Vorkehren zu 
meistern (BGE 102 V 48 f. mit Hinweisen). Hingegen sind Vorkehren, welche 
notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch 
medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinne vorzunehmen sind, als 
medizinische Massnahmen im Sinne des Gesetzes zu qualifizieren. Dies trifft 
nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch 
Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können 
(Urteil des Bundesgerichts 8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). In dem diesem 
Entscheid zugrunde liegenden Fall diente der Einsatz der Kinderspitex der 
Entlastung der Eltern, wobei eine medizinische Notwendigkeit, die Vorkehren 
durch medizinisches Fachpersonal vornehmen zu lassen, (gemäss ärztlichen 
und spitalseitigen Ausführungen) nicht bestand. 
c)
Anders als im oben genannten neuerlichen Urteil des Bundesgerichts, weisen 
in casu sowohl der behandelnde Kinderarzt Dr. med. … als auch die 
Spitalärzte Dr. med. … (Stv. Chefarzt) und Dr. med. … (Assistenzärztin 
Kinderklinik) ausdrücklich darauf hin, dass die Massnahmen beim 


Beschwerdeführer nicht durch Laien durchgeführt werden könnten. Dr. med. 
… hält denn auch in seinen Arztberichten vom 30. September 2009 und 24. 
März 2010 fest, dass es lediglich aufgrund der Betreuung des 
Beschwerdeführers durch die Mutter, welche eine ärztliche Ausbildung habe, 
und der Kinderspitex möglich sei, die stationären Aufenthalte auf ein Minimum 
zu reduzieren. Dabei weist er insbesondere daraufhin, dass der Beizug der 
Spitex auch deshalb notwendig sei, weil öfters Situationen aufträten, in denen 
eine Einzelperson überfordert sei. Wie vom Beschwerdeführer dargelegt, ist 
zu Hause eine Betreuung durch die Mutter als Ärztin nötig, anders als bei 
einem gesunden Kind könnten weder die Grosseltern, noch der Vater als 
medizinische Laien die Betreuung übernehmen und damit die Mutter 
entlasten. Bei Abwesenheit der Mutter können deren Aufgaben und 
Funktionen 
demnach 
alleine 
von 
einer 
medizinischen 
Fachperson 
übernommen werden. So ist denn auch die Feststellung im Arztbericht von 
Dr. med. … vom 24. März 2010, dass eine Entlastung der Mutter durch 
medizinisches 
Fachpersonal 
dringend 
nötig 
sei, 
um 
einem 
Erschöpfungszustand vorzubeugen, genau in diesem Sinne formuliert. Damit 
kann festgehalten werden, dass die Mutter des Beschwerdeführers einzig 
durch medizinisches Fachpersonal entlastet werden kann, da ein Laie nicht in 
der Lage ist, deren Aufgaben und Funktion zu übernehmen. 
d)
Die Beschwerdegegnerin legt in ihrer Verfügung vom 5. Mai 2010 dar, dass 
die Mutter als ausgebildete Ärztin nunmehr die medizinischen Massnahmen 
in Akutsituationen vornehme, welche nachts sowie bei den monatlichen 
Infekten auftreten würden. Weiter macht sie geltend, dass die Kinderspitex, 
welche nachts nicht vor Ort sei, solche Leistungen nicht erbringe. Die 
Kinderspitex, so die Beschwerdegegnerin leiste mehrheitlich pflegerische 
Massnahmen. Im Hinblick auf die Schadenminderungspflicht der Mutter sei 
dieser Umstand, dass sie mit ihrem Fachwissen den Beschwerdeführer 
medizinisch 
richtig 
versorgen 
könne, 
nicht 
im 
Rahmen 
einer 
Kostengutsprache der IV-Stelle zu entschädigen. 
Wie 
von 
der 
Beschwerdegegnerin 
richtig 
dargelegt, 
ist 
bei 
der 
Schadenminderungspflicht vom Grundsatz auszugehen, dass einem 


Leistungsansprecher Massnahmen zuzumuten sind, die ein vernünftiger 
Mensch in der gleichen Lage ergreifen würde, wenn er keinerlei 
Entschädigung zu erwarten hätte (BGE 133 V 504 E. 4.2). Demnach kann 
einer Mutter mit medizinischem Studienabschluss und klinischer Erfahrung 
zugemutet werden, medizinische Massnahmen bei ihrem Kind im Rahmen der 
Schadenminderungspflicht vorzunehmen. Im vorliegenden Fall ist nicht 
bestritten, 
dass 
die 
Mutter 
des 
Beschwerdeführers 
dieser 
Schadenminderungspflicht nachkommt. Dank ihrer medizinischen Ausbildung 
ist sie in der Lage, einen Grossteil der täglich notwendigen medizinischen 
Massnahmen selber zu übernehmen, was sie auch tut. So hat sie doch eine 
Teilzeitanstellung als Ärztin aufgegeben, um ihren Sohn zu Hause 
medizinisch betreuen zu können. Massgebend ist jedoch die Frage, in 
welchem Umfang die medizinische Betreuung des Beschwerdeführers von 
seiner Mutter verlangt werden kann. Vorliegend geht aus den diversen 
Arztberichten des behandelnden Arztes Dr. med. …, wie auch des 
Spitalarztes Dr. med. … hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund der 
schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen 24 Stunden pro Tag 
überwacht werden müsse. Dabei gelte es insbesondere die Werte der 
Sauerstoffsättigung sowie der Pulsfrequenz ständig zu messen. Dass es beim 
Beschwerdeführer regelmässig zu Akut- und Notfallsituationen kommt, die ein 
Eingreifen einer medizinischen Fachperson erforderlich machen, ist aufgrund 
der medizinischen Akten zudem hinreichend erstellt. Diesbezüglich kann 
jedoch von der Mutter, selbst im Rahmen der von ihr bereits geleisteten 
Schadenminderungspflicht, jedoch nicht verlangt werden, die medizinische 
Überwachung und Betreuung des Beschwerdeführers rund um die Uhr zu 
übernehmen. 
3. a)
Die 
IV-Stelle 
begründet 
den 
ablehnenden 
Entscheid 
bezüglich 
Kostengutsprache für Leistungen durch die Kinderspitex damit, dass diese 
überwiegend nur noch pflegerische Massnahmen erbringe und Akut- und 
Notfallsituationen seltener auftreten würden. Ferner stützt sie sich auf den 
Arztbericht von Dr. med. … vom 8. Januar 2010, in welchem er ausführt, der 
Beschwerdeführer benötige tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen 


Sauerstoff mehr. Die IV-Stelle stützt ihren ablehnenden Entscheid damit auf 
eine Verbesserung des Gesundheitszustandes des Versicherten. 
b)
Demgegenüber macht der Beschwerdeführer geltend, es habe zwar eine 
Veränderung seines Gesundheitszustandes stattgefunden, jedoch könne 
keineswegs von einer Verbesserung ausgegangen werden. Vielmehr sei 
seine 
gesundheitliche 
Situation 
durch 
die 
neu 
aufgetretenen 
Herzrhythmusstörungen (ab Juli 2009) komplexer geworden bzw. habe sich 
verschlechtert. Bezüglich der Sauerstoffzufuhr sei es korrekt, dass er in 
infektfreiem und wachem Zustand zeitweise ohne zusätzlichen Sauerstoff 
auskomme, jedoch ändere dieser erfreuliche Umstand nichts an der 
Tatsache, dass er weiterhin 24 Stunden pro Tag überwacht werden müsse 
und nach wie vor Akut- und Notfallsituationen eintreten würden, welche 
medizinische Massnahmen erforderten. Weiter führt er aus, dass auch 
bezüglich der Erbrechenssituationen keine Verbesserung zu verzeichnen sei 
und diese schnellhaft lebensbedrohlich werden könnten. 
c)
Aufgrund der bei den Akten liegenden diversen Arztberichten ist hinreichend 
erstellt, dass sich der relevante medizinische Sachverhalt und damit die 
notwendigen 
medizinischen 
Massnahmen 
nicht 
in 
einem 
anspruchsändernden Masse verändert haben. So führt denn auch Dr. med. 
… in seinem Arztbericht vom 24. März 2010 aus, dass nach wie vor 
medizinische Massnahmen notwendig seien und diese nicht von 
Laienpersonen durchgeführt werden können. Weiter geht aus den 
Arztberichten von Dr. med. … (LA FMH pädiatrische Pneumologie) vom 28. 
April 2010 und 31. Mai 2010 sowie aus dem Arztbericht von Dr. med. … vom 
2. Juni 2010 hervor, dass der Beschwerdeführer eine erhöhte Neigung zu 
Infekten 
aufweise. 
Dies 
sowie 
die 
seit 
Juli 
2009 
aufgetretenen 
Herzrhythmusstörungen mit Bradykardien hätten die gesundheitliche 
Situation komplexer gemacht. Die erforderlichen medizinischen Massnahmen 
haben sich demnach gegenüber der ersten Verordnung nicht wesentlich 
verändert. So greift denn auch die Argumentation der Vorinstanz, dass wegen 
der reduzierten O2 Abgabe eine Verbesserung des Zustandes eingetreten sei 
und deswegen der Anspruch auf Kinderspitex entfalle, zu kurz und ist nicht 


korrekt. Nach wie vor ist die Überwachung und Intervention durch 
Fachpersonal 
rund 
um 
die 
Uhr 
notwendig. 
Dabei 
können 
die 
Überwachungsgeräte 
lediglich 
bei 
einem 
Sauerstoffsättigungs- 
und 
Pulsfrequenzabfall 
alarmieren. 
Die 
notwendigen 
Notfall- 
und 
Therapiemassnahmen ergreifen kann hingegen nur medizinisch geschultes 
Personal. Festzuhalten gilt es ferner, dass bezüglich des Entscheides der 
Nichtverlängerung der bisher gewährten Spitex keine neuen Abklärungen vor 
Ort durch die Vorinstanz gemacht worden sind. Vielmehr wurde offenbar auf 
die Arztberichte von Dr. med. … abgestellt, der sich schliesslich aber gerade 
gegen eine Kürzung der Kinderspitex stellte (vgl. Arztbericht vom 24. März 
2010). 
d)
In 
Anlehnung 
an 
die 
oben 
gemachten 
Ausführungen 
sind 
die 
Voraussetzungen für eine Verlängerung der Kostengutsprache für die 
Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche weiterhin gegeben. Der 
anspruchsbegründende Sachverhalt hat sich nicht gebessert, was die 
behandelnden Fachärzte denn auch bestätigen. 
e)
Weiter ist festzuhalten, dass sich die Argumentation der Vorinstanz ferner als 
widersprüchlich erweist, indem diese davon ausgeht, dass die Mutter 
praktisch ausnahmslos die notwendigen medizinische Massnahmen erbringe 
und die tatsächlich erbrachten Spitexleistungen praktisch ausschliesslich der 
Pflege dienten. An anderer Stelle führt sie aber ausdrücklich aus, dass die 
Angestellten der Kinderspitex bei Abwesenheit der Mutter in der Lage seien, 
den 
Versicherten 
kompetent 
mit 
den 
notwendigen 
medizinischen 
Massnahmen zu versorgen. Diese Ausführungen stehen in klarem 
Widerspruch zum Argument, dass die Spitex ausschliesslich pflegerische 
Massnahmen übernehme. Fest steht, dass gemäss bundesgerichtlicher 
Rechtsprechung 
pflegerische 
Massnahmen 
nicht 
zwingend 
durch 
medizinische Fachpersonen zu erbringen sind und mit der Ausrichtung der 
Hilflosenentschädigung als abgegolten gelten (Urteil des Bundesgerichts 
8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). Im vorliegenden Fall ist jedoch aufgrund 
der diversen Arztberichte hinreichend erstellt, dass die Mutter, welche 


ausgewiesenermassen medizinische Massnahmen vornimmt, fachlich 
vertreten werden muss.
4.
Die angefochtene Verfügung erweist sich somit als rechtswidrig, und die 
dagegen erhobene Beschwerde ist gutzuheissen. Die Verfügung vom 5. Mai 
2010 ist damit aufzuheben und die Vorinstanz hat Kostengutsprache für 
Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 somit weiterhin - bis zur 
nächsten ordentlichen Revision mit einer allenfalls wesentlich veränderten 
Sach- oder Rechtslage - zu gewähren. 
5. a)
Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten 
um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen vor dem 
kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach 
dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von 200-
1000 Franken festgelegt. Vorliegend hat die unterliegende IV-Stelle die 
Kosten in der Höhe von Fr. 700.-- zu übernehmen. 
b)
Die Vorinstanz hat den durch den Invaliden-Verband, Procap Schweiz, 
Rechtsanwältin …, vertretenen Beschwerdeführer nach Art. 61 lit. g ATSG 
zudem aussergerichtlich noch zu entschädigen, wobei auf die dazu 
eingereichte Honorarnote vom 2. Juli 2010 (reduziert auf einen 
Aufwandstundenansatz von Fr. 160.-- anstatt Fr. 200.--) abgestellt werden 
kann, was eine Parteientschädigung von insgesamt noch Fr. 2’011.05 
inklusive Mehrwertsteuer (Aufwand 10.9 Std. x Fr. 160.-- = Fr. 1'744.-- plus 
Auslagen Fr. 125.-- [= Fr. 1'869.--] und 7.6% MWST [auf Fr. 1'869.-- = Fr. 
142.05]; zusammen Fr. 2'011.05) ergibt. Die gemäss Honorarnote der Procap 
Anwältin ausgewiesenen Kosten (Fr. 2'480.20) werden damit der Vorinstanz 
nicht in vollem Umfang zur Entschädigung auferlegt. Dies entspricht der 
Praxis des Verwaltungsgerichts, wonach Anwälten, die innerhalb einer 
Hilfsorganisation tätig sind, nicht der volle Anwaltstarif entschädigt wird, weil 
ihre Arbeitssituation von derjenigen der selbständigen Anwälte abweicht und 
ihnen strukturbedingte Einsparungen möglich sind (VGU S 09 127 E. 3a, S 07 
118). Auch das Bundesgericht hat festgehalten, dass von Bundesrechts 
wegen keine generelle entschädigungsrechtliche Gleichstellung zwischen 


einer gemeinnützigen Organisation und freiberuflich tätigen Anwälten verlangt 
sei. So habe die gemeinnützige Organisation keine Gewinnabsicht und sie 
müsse die Selbstkosten möglichst gering halten. Ferner müssten die Anwälte 
solcher Organisationen nicht das volle unternehmerische Risiko tragen. Zur 
Höhe der Entschädigung führte das Bundesgericht aus, dass der 
bundesrechtliche 
Entschädigungsrahmen 
bei 
einer 
gemeinnützigen 
Organisation zwischen Fr. 130.-- und Fr. 180.-- pro Stunde anzusetzen sei. 
Dies schliesse eine Gewinnerzielung der Organisation weitgehend aus und 
sichere die Kostendeckung. In diesem Rahmen sei die Festsetzung des 
Honorars Sache des Kantons (vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_415/2009 
vom 12.08.2009, E. 5.4; 9C_688/2009 vom 19.11.2009, E. 5).
Demnach erkennt das Gericht:
1.
Die Beschwerde wird gutgeheissen, die angefochtene Verfügung aufgehoben 
und die IV-Stelle des Kantons Graubünden angewiesen, die Leistungen für 
die Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 
weiterhin auszurichten.
2.
Die Kosten von Fr. 700.-- gehen zulasten der Sozialversicherungsanstalt des 
Kantons Graubünden und sind innert 30 Tagen seit Zustellung dieses 
Entscheids an die Finanzkontrolle des Kantons Graubünden, Chur, zu 
bezahlen.
3.
Die 
Sozialversicherungsanstalt 
des 
Kantons 
Graubünden, 
IV-Stelle, 
entschädigt … aussergerichtlich mit Fr. 2’011.05 (inkl. MWST).