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Empfehlung vom 28. Januar 2003 betreffend Vaterschafts-/VerwandtschaftstestPDF45.46 kB28. Januar 2003
Datenschutz


Eidgenössischer Datenschutzbeauftragter
Préposé fédéral à la protection des données
Incaricato federale per la protezione dei dati
Incumbensà federal per la protecziun da datas





Empfehlung

gemäss

Art. 29 Abs. 3 des
Bundesgesetzes über den
Datenschutz vom 19. Juni 1992

in Sachen

Vaterschaftstest / Verwandtschaftstest der

X, Zürich



I.
Der Eidgenössische Datenschutzbeauftragte stellt fest:


1. Die X hat mit Schreiben vom 10. Januar 2003 den Eidgenössischen
Datenschutzbeauftragten (EDSB) über die Tatsache informiert, dass sie in
Zusammenarbeit mit einem Labor in Deutschland ab sofort den Vertrieb von
genetischen
Untersuchungen,
insbesondere
von
Vaterschaftstests,
Verwandtschaftstests und DNA-Identifikationen, in der Schweiz aufnimmt.


2. Die X informiert in ihrem Schreiben den EDSB summarisch über die vorgesehenen
Datenbearbeitungen und hält insbesondere fest, dass

•
die für die genetischen Tests benötigten Speichelproben mit einer
anonymisierten Labornummer versehen an ein Labor in Deutschland zur
Analyse übermittelt werden,
•
nur die verantwortliche Person der X das Resultat der zugehörigen
Personengruppe wieder zuordnen kann,
•
die Zuordnungstabelle durch Verschlüsselungstechnik geschützt wird,
•
die Untersuchung nur mit schriftlicher Einwilligung der Personen durchgeführt
wird, von denen die Speichelprobe stammen,
•
bei urteilsunfähigen Kindern alle Inhaber der elterlichen Gewalt ihre
schriftliche Einwilligung abgeben müssen,

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•
über Zweck, Datenbearbeitungen und mögliche Folgen von Vaterschaftstests
informiert und auf Beratungsangebote aufmerksam macht wird.

Die X meldet gleichzeitig beim EDSB gestützt auf Art. 6 und Art. 11 des
Bundesgesetzes über den Datenschutz (DSG; SR 235.1) sowie Art. 3 und 5 der
Verordnung zum Bundesgesetz über den Datenschutz (VDSG; SR 235.11) die
entstehende Datensammlung zur Registrierung an.


3. Das Auftragsformular zur Durchführung der einzelnen genetischen Untersuchungen
(Vaterschaftstest,
Mutterschaftstest,
Zwillingstest,
Y-Chromosomentest,
Mitochondrial-DNA-Test, DNA-Identifikation) hält ausdrücklich fest, dass keine
bezeugte Probenentnahme und keine Identitätsprüfung erfolgt. Es enthält zudem
folgende Klausel: "Der Auftraggeber bestätigt der X mit seiner rechtsverbindlichen
Unterschrift, dass er mit diesem Auftrag und der Entnahme der Speichelproben keine
Rechte Dritter verletzt (insbesondere Art. 199 Abs. 2f. BV). Der Auftraggeber bestätigt,
dass die von ihm eingereichten Proben von den von ihm angegebenen Personen
stammen."


4. Die Personen, deren Speichelproben untersucht werden sollen, unterschreiben
folgende Klausel: "Ich gebe mit meiner Unterschrift meine freiwillige Einwilligung zur
Einreichung und Untersuchung meiner Speichelprobe. Ich habe die Seiten 1 und 2
dieses Vertrages gelesen und verstanden und mich über die Sachlage und die
möglichen Folgen der Untersuchung informiert (siehe Seite 4).“ Seite 4 des Vertrages
enthält jeweils Informationen zur entsprechenden genetischen Untersuchung. Das
Formular trägt zudem den Hinweis: "Bei einem urteilsunfähigen Kind müssen alle
Inhaber der elterlichen Sorge (in der Regel Mutter und Vater) unterschreiben."



II.
Der Eidgenössische Datenschutzbeauftragte zieht in Erwägung:


1. Für Datenbearbeitungen im Zusammenhang mit genetischen Tests, die von privaten
Firmen angeboten werden, kommen die Bestimmungen des DSG zur Anwendung
(Art. 2 Abs. 1 lit. a DSG).


2. Das für den Abstammungsnachweis herangezogene DNA-Profil ist eine für das
einzelne Individuum spezifische Information, die mit Hilfe molekulargenetischer
Techniken aus Gewebeproben gewonnen wird. Es handelt sich dabei um eine
genetische Untersuchung.


3. Bei den DNA-Profilen und den hieraus resultierenden Testergebnissen handelt es sich
um besonders schützenswerte Personendaten gemäss Art. 3 lit. c DSG. Die

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eingesandten Speichelproben beinhalten spezifische Informationen, welche im
Rahmen der Gentests ausgewertet werden.


4. Der EDSB hat gemäss Art. 29 Abs. 1 VDSG vor Registrierung einer bei ihm
angemeldeten
Datensammlung
die
Rechtmässigkeit
der
vorgesehenen
Datenbearbeitungen summarisch zu prüfen.


5. Verstösst
die
zu
registrierende
Datensammlung
gegen
Vorschriften
des
Datenschutzes, kann der EDSB gestützt auf Art. 29 Abs. 3 DSG empfehlen, die
vorgesehene Datenbearbeitung zu ändern, einzustellen oder zu unterlassen.


6. Die Durchführung eines genetischen Tests, wie er von der X angeboten wird, beginnt
mit der Entnahme der Gewebeproben (im vorliegenden Fall Speichelproben) und
stellt eine Bearbeitung von Personendaten im Sinne des DSG dar. Eine solche
Datenbearbeitung bedarf eines Rechtfertigungsgrundes. Art. 13 Abs. 1 DSG sieht als
mögliche Rechtfertigungsgründe die Einwilligung des Verletzten, ein überwiegendes
öffentliches oder privates Interesse oder das Gesetz vor. Im Falle von freiwilligen, d.h.
ausserhalb von behördlichen Verfahren durchgeführten Tests zur Abklärung des
Verwandtschaftsgrades kommt dabei einzig die Einwilligung der betroffenen
Personen in Betracht.


7. Die Einwilligung muss gewisse Anforderungen erfüllen. Selbst wenn das Gesetz in der
Regel keine besonderen Formerfordernisse für Einwilligungen vorsieht, muss
angesichts der besonderen Sensibilität der hier in Frage stehenden Daten die
Einwilligung für die Durchführung eines genetischen Tests (Vaterschaftstest o.ä.)
schriftlich vorliegen. Entscheidend für die Rechtsgültigkeit der Einwilligung ist weiter,
dass die einwilligende Person freiwillig handelt. Sofern die betroffene Person eine
Bedenkzeit wünscht, muss ihr diese gewährt werden. Damit sich die einwilligende
Person der Tragweite ihrer Einwilligung bewusst ist (sog. "aufgeklärte Einwilligung"),
muss sie in Kenntnis der Sachlage und der möglichen Folgen einwilligen. Eine solche
aufgeklärte Einwilligung ist nur möglich, wenn sie vorgängig alle Informationen
erhalten hat, die sie benötigt, um die möglichen Folgen ihres Handelns abzuschätzen.


8. Genetische Tests, die den Verwandtschaftsgrad zwischen Personen ermitteln,
insbesondere
Vaterschaftstests,
können
für
die
Betroffenen
weitreichende
Auswirkungen (z. B. psychische Belastungen), Komplikationen und Entscheide
unterschiedlichster Art nach sich ziehen. Ohne hinreichende fachmännische
Aufklärung und Beratung wird man in den seltensten Fällen davon ausgehen können,
dass die Tragweite solcher Tests - beispielsweise die Folgen eines unerwarteten
Testresultates - auch tatsächlich erkannt wird. Im weiteren muss die einwilligende
Person auch genau über Zweck und Ablauf des Tests an sich und über alle damit
verbundenen Datenbearbeitungen und Datensicherheitsvorkehren informiert werden
(Übermittlung, Speicherung, Vernichtung der Daten, Schutz vor unbefugtem Zugriff

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Dritter,
Pseudonymisierungs-
oder
Anonymisierungsmassnahmen
etc.).
Das
Auftragsformular der X enthält zwar einige wenige Informationen. Diese können aber
eine fachmännische Beratung, wie sie für eine aufgeklärte Einwilligung benötigt wird,
bei weitem nicht ersetzen. Auch kann sich die Firma ihrer Beratungspflicht nicht
durch einen einfachen Verweis auf die Homepage der Schweizer Psychologinnen und
Psychologen FSP entledigen.


9. Die rechtmässige Beschaffung des Probematerials ist aus datenschutzrechtlicher
Sicht zentral. Die Firma, die genetische Tests anbietet und durchführt oder durch
Dritte durchführen lässt, ist dafür verantwortlich, dass das Probematerial rechtmässig
erlangt wurde. Sie muss daher ein wirksames Überprüfungsverfahren vorsehen, um
die vom Auftraggeber vorgelegten Einwilligungen der betroffenen Personen
(mutmasslicher Vater, Mutter, Kind) zu überprüfen. Sie muss sich davon überzeugen,
dass die Unterschriften echt sind und die Unterschreibenden über den Test detailliert
informiert wurden. Mit besonderer Sorgfalt muss die Überprüfung von Einwilligungen
Minderjähriger erfolgen, d.h. einerseits für urteilsunfähige Kinder (Unterschriften der
gesetzlichen Vertreter, in der Regel beide Eltern bzw. derjenige Elternteil, der allein
sorgeberechtigt ist), andererseits für urteilsfähige Unmündige, die selber in solche
Tests einwilligen können. Die Urteilsfähigkeit von Minderjährigen in Bezug auf
genetische Tests zu beurteilen, ist naturgemäss schwierig und muss in jedem
Einzelfall erfolgen. Im Zweifelsfalle muss zusätzlich die Zustimmung des gesetzlichen
Vertreters eingeholt werden.


10. Wie
aus
dem
Auftragsformular
eindeutig
hervorgeht,
finden
keinerlei
Identitätsüberprüfungen statt. Auch aus den übrigen Unterlagen, die dem EDSB
zugestellt wurden, gehen keine Überprüfungsmassnahmen irgendwelcher Art von
Seiten der X hervor. Die in Ziff. I/3. zitierte Klausel wälzt die Verantwortung für die
rechtmässige
Entnahme
der
Speichelproben,
für
die
Rechtsgültigkeit
der
notwendigen Einwilligungen und dafür, dass keine Rechte Dritter verletzt werden,
vollumfänglich auf den Auftraggeber ab. Da keine wirksame Überprüfung der
vorgelegten Einwilligungen erfolgt, können auch ohne weiteres sogenannt
"heimliche" Vaterschaftstests in Auftrag gegeben werden. Wird ohne rechtsgültige
Einwilligung aller betroffenen Personen ein Vaterschaftstest durchgeführt, so ist
dieser unrechtmässig. Solche heimlichen Tests verletzen die Persönlichkeitsrechte
des betroffenen Kindes und des nicht informierten Partners erheblich.


11. Aufgrund der vorstehenden Ausführungen, ist der EDSB bei seiner summarischen
Prüfung der Rechtmässigkeit der Datenbearbeitung gemäss Art. 29 Abs. 1 VDSG zum
Schluss gelangt, dass die Vorschriften des Datenschutzes bei der geplanten
Vorgehensweise nicht eingehalten werden. Die Persönlichkeitsrechte der betroffenen
Personen scheinen ernstlich gefährdet, da grundlegende Anforderungen für die
Rechtsgültigkeit der Einwilligung nicht erfüllt sind. Es fehlt an einer hinreichenden
Aufklärung der betroffenen Personen und insbesondere an einer wirksamen
Überprüfung der Rechtsgültigkeit der vom Auftraggeber vorgelegten Unterschriften.



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12. Schliesslich weist der EDSB darauf hin, dass vorliegend die Frage, ob DNA-
Identifikationen, wie sie von der X angeboten werden, ausserhalb eines behördlichen
Verfahrens erlaubt sein sollen, offen bleiben kann. Bezüglich der Notwendigkeit der
freiwilligen und aufgeklärte Einwilligung für diese Art von Tests gelten die vorstehend
gemachten Ausführungen.


III.
Aufgrund dieser Erwägungen empfiehlt der Eidgenössische
Datenschutzbeauftragte:



1. Die X stellt den Vertrieb ihrer genetischen Tests ein, bis sie sichergestellt hat, dass die
damit verbundenen Datenbearbeitungen den datenschutzrechtlichen Anforderungen
des DSG genügen.


2. Die X kommt ihrer Aufklärungs- und Informationspflicht im Hinblick auf eine
aufgeklärte Einwilligung nach, indem sie durch geeignete Massnahmen aktiv
sicherstellt, dass ihre Kunden eine fachmännische Aufklärung und Beratung erhalten.
Sie überarbeitet dazu den in den aktuellen Auftragsformularen vorgesehenen
Informationsteil und stellt ihren Kunden zudem eine Fachperson zur Verfügung, an
die sich diese mit allfälligen Fragen jederzeit schriftlich oder mündlich wenden
können.


3. Die X passt ihre Auftragsformulare entsprechend den Ausführungen in den Ziff. 7 bis
11 der Erwägungen an.


4. Die X kommt ihrer Überprüfungspflicht nach, indem sie wirksam überprüft, ob sich
die eingereichten Einwilligungen auf eine hinreichende Information abstützen und ob
die Unterschriften aller betroffenen Personen vorhanden sind. Sie überprüft
schliesslich, z. B. durch Verlangen von amtlichen Dokumenten, allenfalls auch durch
telefonische Rückfragen oder jede andere geeignete Massnahme, die Identität der
unterzeichenden Personen.


5. Liegt eine Einwilligungserklärung eines urteilsfähigen Unmündigen vor, muss die X die
Rechtsgültigkeit dieser Einwilligung mit besonderer Sorgfalt überprüfen. In
Zweifelsfällen holt sie auch in diesen Fällen zusätzlich die Einwilligung des
gesetzlichen Vertreters ein, d.h. beider Eltern bzw. im Ausnahmefall des allein
sorgeberechtigten Elternteils.


6. Bestehen Zweifel an der rechtmässigen Probenentnahme, so ordnet die X eine
erneute Probenentnahme an und führt diese entweder selber durch oder beauftragt
damit eine neutrale Drittperson.

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7. Die X informiert den EDSB im Einzelnen über alle im Verfahren der angebotenen
genetischen Tests getroffenen Datenschutz- und Datensicherheitsvorkehren,
insbesondere auch im Zusammenhang mit der Datenübermittlung nach Deutschland.


8. Die X weist alle ihre Mitarbeiter und Hilfspersonen schriftlich auf ihre Schweigepflicht
gemäss Art. 35 DSG hin.



Die X teilt dem EDSB innerhalb von 10 Tagen nach Erhalt dieser Empfehlung mit,
ob sie die Empfehlung annimmt oder ablehnt. Wird diese Empfehlung abgelehnt
oder nicht befolgt, so kann der EDSB die Angelegenheit der Eidgenössischen
Datenschutzkommission vorlegen.

Die vorliegende Empfehlung wird der X eingeschrieben mit Rückschein zugestellt
und gestützt auf Art. 30 Abs. 2 DSG publiziert.



DER EIDGENÖSSISCHE

DATENSCHUTZBEAUFTRAGTE




Hanspeter Thür